Neoblaas en Urinestoma

Neoblaas en Urinestoma

Nederlandse Stomavereniging

Colofon Vierde druk: februari 2013 Oplage: 2500 Tekst en interviews: Rietje Krijnen, Utrecht Illustraties: Schwandt Infographics, Houten Fotografie: Lieske Meima, Doorwerth Vormgeving en realisatie: Van den Oever Vormgeving, Deil Drukwerk: Tailormade, Buren Inhoudelijke adviezen: Prof. dr. Bart Bemelmans, uroloog (VU Medisch Centrum) Nana Bies (Nederlandse Stomavereniging) Drs. Hans Groen, uroloog (Spaarneziekenhuis) Dr. Arjen Noordzij, uroloog (Spaarneziekenhuis) Petra de Veer (Nederlandse Stomavereniging) ISBN: 978-90-73103-22-1 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. No part of this publication may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means without written permission at forehand from the publisher. Nederlandse Stomavereniging Bisonspoor 1230 3605 KZ Maarssen Telefoon: (0346) 26 22 86 Fax: (0346) 25 03 56 E-mail: [email protected] Website: www.stomavereniging.nl

2

Inhoud Inleiding.........................................................................5 Nieren en de blaas........................................................ 7 Het belang van vocht....................................................... 9 Voeding en urine: zuurgraad en geur............................. 10 Oorzaken..................................................................... 12 Blaaskanker................................................................... 12 Incontinentie.................................................................. 13 Interstitiële cystitis.......................................................... 13 Aangeboren afwijkingen................................................ 14 Andere oorzaken........................................................... 14 Neoblaas...................................................................... 15 Operatie........................................................................ 15 Weer Thuis.................................................................... 17 Dagelijks leven met een neoblaas................................... 18 Leren plassen................................................................. 18 Werken.......................................................................... 19 Sporten.......................................................................... 19 Vakantie........................................................................ 19 Verzekeringen................................................................ 20 Medicijnen..................................................................... 20 Urinestoma.................................................................. 21 Brickerstoma.................................................................. 21 Plaatsbepaling................................................................ 23 De continent urinestoma................................................ 23 Kock pouch................................................................... 25 Uretero-cutaneostomie.................................................. 26 Stomamateriaal en hulpmiddelen............................. 27 Kwaliteitseisen............................................................... 27 Twee soorten systemen.................................................. 27 Uitvoeringen.................................................................. 28 Huidplaten..................................................................... 29 Wennen......................................................................... 29 Urinezakjes.................................................................... 30 Nachtopvangmateriaal................................................... 30 Verzorgingstips.............................................................. 31 Eéndelig opvangsysteem................................................ 31

3

Tweedelig opvangsysteem.............................................. 33 Katheteriseren van een continent urinestoma................. 34 Hulpmaterialen........................................................... 35 Opvulmaterialen............................................................ 35 Huidplaten..................................................................... 35 Opvulringen................................................................... 35 Aandrukringen............................................................... 36 Pasta’s............................................................................ 36 Huidbeschermende crèmes & pasta’s.............................. 36 Wegwerpzakjes & wegwerpgazen................................. 37 Stansen.......................................................................... 38 Ondersteunend materiaal: banden en broeken............... 38 Dagelijks leven met een stoma.................................. 40 Kleding.......................................................................... 40 Werken.......................................................................... 41 Sporten.......................................................................... 43 Preventie........................................................................ 43 Zwemmen en sauna....................................................... 44 Reacties van anderen..................................................... 44 Vakantie........................................................................ 44 Verzekeringen................................................................ 47 Stomapaspoort.............................................................. 47 Medicijnen..................................................................... 47 Seksualiteit en intimiteit............................................ 48 Lichamelijke schade....................................................... 48 Zwangerschap............................................................... 49 Onkostenvergoeding.................................................. 50 Adressen en links........................................................ 51

4

Inleiding De verschillen tussen een neoblaas en een urinestoma zijn erg groot. Daarom hebben we deze brochure zo ingedeeld dat meteen duidelijk is wat onder neoblaas valt en wat onder urine­stoma. In het eerste deel treft u vooral informatie aan over het functio­neren van nieren en blaas, plus de oorzaken waarom wordt besloten om een neoblaas of een urinestoma aan te leggen. Vervolgens gaan we apart in op de beide mogelijk­ heden: eerst de neoblaas en daarna de urinestoma. Daarna volgt nog een algemeen deel over seksualiteit en intimiteit, onkostenvergoeding, voorlichtingsmateriaal, enzovoorts. Tegenwoordig wordt eigenlijk bijna altijd besloten om een neoblaas aan te leggen. Alleen als het niet anders kan, wordt een urinestoma aangelegd. De neoblaas benadert het best de natuurlijke situatie. Toch blijft deze techniek voor sommige mensen onbereikbaar. In het algemeen geldt dat het krijgen van een stoma of een neoblaas een ingrijpende gebeurtenis is. De ingreep eist hoe dan ook psychisch en lichamelijk veel van u. Vervolgens zult u de nieuwe blaas of de stoma een plek in uw leven moeten geven. Hoewel vooral de eerste periode erg zwaar is, blijkt goede voorlichting veel onzekerheid weg te kunnen nemen. De eerste mensen die u informatie zullen geven, zijn de uro­ loog en de verpleegkundige in het ziekenhuis. Zij leggen uit waarom bij u een operatie nodig is, wat u van de operatie moet verwachten en wat u van de toekomst kunt verwach­ ten. Dit kan voor u voldoende zijn. Veel mensen willen graag méér weten. Nog eens horen waarom de operatie nood­ zakelijk is. Uitleg krijgen over het dagelijks leven met een neoblaas of een stoma. Wat houdt dit in voor uw privé­ leven, uw partner, uw werk en vrije tijd? Goede informatie kan heel veel onzekerheid wegnemen,

5

zodat u zich beter kunt richten op zaken die belangrijk voor u zijn: een goede kwaliteit van leven. De Nederlandse Stomavereniging kan u op vele terreinen hel­ pen. Met informatie zoals in deze brochure. Maar ook met bij­ voorbeeld een gesprek met iemand die dezelfde ervaring heeft als u. Achterin dit boekje is uitgebreide informatie over de ver­ eniging opgenomen. Wilt u meer weten? Neem dan contact op met de Neder­ landse Stomavereniging, tel: (0346) 26 22 86 of stuur een e-mailbericht naar: [email protected].

URINEWEGEN MAN

Nieren Urineleiders Aorta

Blaas Prostaat Plasbuis

6

NIEREN EN DE BLAAS Normaal gesproken heeft iedereen twee nieren. Als een soort kapje ligt op elk van beide nieren een bijnier. De bijnier heeft niets met de urinewegen te maken, maar maakt hormonen. De nieren spelen een grote rol in het lichaam: zorgen voor de juiste water-, zout- en zuur-balans, de bloeddruk, de rode bloedlichaampjes en de ‘klaring’. Veel stoffen die het lichaam niet meer nodig heeft, worden uitgescheiden via de urine. Aan de binnenkant van de nier bevindt zich het nierbekken (pyelum). Dit is een klein reservoir voor de opvang van de

URINEWEGEN VROUW

Nieren Urineleiders Aorta Eicel Baarmoeder

Blaas Plasbuis

7

urine die de nier heeft geproduceerd. Vanuit het nierbekken loopt een buisje, de urineleider, (ureter) van elk van de nieren naar de blaas. Bij de inmonding in de blaas bevindt zich een soort ventiel, dat verhindert dat urine vanuit de blaas terug kan stromen naar de nier.

8

De blaas is min of meer bolvormig en ligt onderin de buik, achter het schaambeen. Vol kan de blaas gemiddeld zo’n 400 ml. urine bevatten. Leeg is de blaas niet veel groter dan een biljartbal. De beide urineleiders komen van de zijkant de blaas binnen. De inmonding van de urineleiders ligt vrij laag in de blaas, vlakbij de uitgang. Er ontstaat zo een soort driehoekje (trigonum) met op de punten respectievelijk de beide openingen van de urineleiders en de blaasuitgang, oftewel het begin van de plasbuis (urethra). Hoewel de blaas onderin de buik ligt, ligt hij er eigenlijk niet in: met de darmen heeft de blaas niets te maken, en het is mogelijk om operatief de blaas open te maken zonder de buikholte zelf te hoeven openen. Bij de man loopt de endeldarm direct achter de blaas langs, terwijl de prostaat vlak eronder is gemonteerd, om de plasbuis heen. Bij de vrouw ligt de baarmoeder (uterus) en schede (vagina) tussen blaas en endeldarm in. De plasbuis is bij de vrouw tamelijk kort: slechts enkele centimeters. De urineblaas is een tijdelijke opslagruimte voor urine, zodat wij niet de gehele dag urine verliezen. Een tweede belangrijke functie van de blaas is het uitdrijven van de opgeslagen urine. Deze functie wordt, als wij dat willen, gestuurd door het centrale zenuwstelsel.

Het belang van vocht Het menselijke lichaam bestaat voor 60 procent uit water. Vocht is letterlijk van levensbelang voor mensen. Een mens in goede conditie kan wekenlang leven zonder voedsel. Wie geen vocht binnenkrijgt, houdt het hooguit vijf dagen uit. Bij het drinken van een glas water blijft maar een deel in het lichaam. De rest wordt gebruikt om afvalstoffen te verwijderen en om, door te transpireren, de temperatuur van het lichaam te regelen. Via urine en zweet worden de afvalstoffen uitgescheiden. Wanneer het bloed voedingsstoffen naar de weefsels heeft gebracht, neemt het de afbraakproducten en afvalstoffen van de cellen mee terug. In de nieren wordt dit bloed gefilterd. Wanneer voldoende vocht wordt ingenomen, kunnen deze afvalstoffen gemakkelijk uit het

9

bloed worden opgenomen en door de nieren worden uitgescheiden. Het gefilterde bloed gaat terug naar het hart om weer een nieuwe rondgang door het lichaam te maken. De afvalstoffen vormen - samen met het overschot aan water - de urine. Als er veel vocht wordt uitgescheiden dan is de urine licht van kleur. Als er te weinig vocht is dan is de urine donkergeel.

Voeding en urine: zuurgraad en geur Een van de functies van de nieren is het regelen van de zuurgraad (of pH) van het bloed. Een overschot aan zure of niet-zure (alkalische) stoffen worden uitgescheiden in de urine. De zuurgraad van de urine is daarom afhankelijk van eet- en drinkgewoonten, zeer wisselend. Niet-zure of alkalische urine is een goede voedingsbodem voor bacteriën.

10

Normaal gesproken merkt iemand dat niet. Mensen met een urinestoma wel. Als zij de zuurgraad niet in de gaten houden (tussen de 5,5 en 6,5 pH-waarde) en de urine wordt alkalisch waardoor de pH-waarde stijgt, dan is de kans op urineweginfecties groot. Daarnaast beïnvloedt een hoge pH-waarde de kleefkracht van het opvangmateriaal. Er kunnen zich ook gemakkelijk zoutkristallen vormen die de stoma kunnen beschadigen. Hygiëne, het produceren van minimaal 1,5 liter urine per 24 uur en het controleren van de pH-waarde van de urine is voor stomadragers belangrijk. Om te zien of er voldoende vocht is gedronken op een dag kan ook de kleur van de urine worden gecontroleerd. Is deze donker- of middelgeel dan is de hoeveelheid vocht niet voldoende geweest. Een transparante kleur kan aan­geven dat er genoeg gedronken is, maar deze methode is niet waterdicht. Zelf controleren of u genoeg drinkt op een dag, is gewoon belangrijk. Urine kan een speciale geur afgeven. Voedingsmiddelen die dit veroorzaken zijn bijvoorbeeld asperges, eieren, sommige theesoorten en medicijnen. Mensen zonder urinestoma ontwikkelen deze geurtjes ook. Het hoeft geen reden te zijn om deze voedingsmiddelen te vermijden. Er zijn producten ontwikkeld om deze geuren zoveel mogelijk tegen te gaan.

11

OORZAKEN De redenen voor de aanleg van een neoblaas of urinestoma zijn zeer verschillend. Er kan sprake zijn van een aangeboren aandoening, een ongeluk of verwonding, een ernstig verslechterde blaasfunctie door neurologische afwijkingen of een kwaadaardige aandoening.

Blaaskanker Een van de meest voorkomende redenen voor een stoma is blaaskanker. Is blaaskanker niet te behandelen met behoud van de blaas dan kan worden besloten tot het verwijderen van de blaas. Dit gevolg van de behandeling van blaaskanker kan leiden tot een urinestoma of een neoblaas. Matthijs (68): ’Op een ochtend had ik wat bloed bij mijn urine. Een paar jaar eerder had ik een ernstige blaasontsteking ge­ had en toen had ik ook wat bloed bij mijn urine. Dus ik dacht onmiddellijk daaraan. Hoewel ik het wel vreemd vond dat ik verder geen pijn had. De volgende dag zat ik bij mijn huisarts en een week later bij de uroloog. Uit­ eindelijk bleek dat ik gezwellen – poliepen zeiden ze – in mijn blaas had en die moesten eruit. Ik werd daarna be­ handeld met spoelingen, maar al snel bleek uit onder­ zoek dat een paar poliepen door mijn blaaswand waren gegroeid. Ik heb nog een paar bestralingen gehad, maar werd al snel geopereerd. Voor mij was het een schok te horen dat ik een stoma zou krijgen. Ik dacht dat ik geen normaal leven meer zou kunnen leiden en noem maar op. Na veel gesprekken met een ongelooflijk ervaren stomaverpleegkundige begreep ik dat het allemaal dik mee kon vallen. Dat is wel gebleken. Ik heb mijn stoma nu ongeveer 10 jaar en ik weet eigenlijk niet meer beter. Al zou ik soms nog eens een keer heel ouderwets tegen een boom aan willen plassen. Maar ja, dat is dan ook alles waar ik ‘last’ van heb.’

12

Incontinentie Incontinentie kan tegenwoordig op verschillende manieren worden behandeld. Sommige vormen van incontinentie zijn niet op een andere manier te behandelen dan alleen door het aanleggen van een stoma of op bijzondere indicatie een neoblaas.

Interstitiële cystitis Interstitiële cystitis (IC) is een chronische, niet door bacteriën veroorzaakte ontsteking van de blaaswand. Patiënten en artsen worden vaak op het verkeerde been gezet omdat IC lijkt op een gewone blaasontsteking en ook vaak onbegrepen onderbuikpijnen vertoont. Antibiotica bieden in deze situatie geen oplossing. Als medicijnen, blaasspoelingen en leefregels niet leiden tot vermindering van klachten, kunnen de uroloog en de patiënt besluiten tot het aanleggen van een urinestoma. Meestal is het niet nodig de blaas te verwijderen.

13

Aangeboren afwijkingen Kinderen kunnen een aangeboren misvorming van de blaas hebben. Dat kan een zogenaamde open blaas zijn. Soms zijn er andere factoren waardoor het niet mogelijk is de blaas te legen, waardoor urine-afleiding noodzakelijk is. Dit is soms tijdelijk en soms blijvend.

Andere oorzaken Er zijn ook neurologische en soms andere indicaties om een stoma aan te leggen. Mensen in een rolstoel die een slechte blaasfunctie hebben en steeds weer levensbedreigende infecties hebben zijn geholpen bij een continentstoma. Dit gaat alleen op voor mensen die een goede handfunctie hebben en zichzelf kunnen katheteriseren. Een andere mogelijkheid is een urinestoma (Bricker afleiding). Dit leidt tot de minste complicaties. Het leven wordt hiermee, zeker in sociaal opzicht, een stuk beter.

14

NEOBLAAS Sinds een aantal jaren is het mogelijk een nieuwe blaas te construeren. Dit kan bij mensen die een blaastumor hebben (gehad), bij ernstige incontinentie of interstitiële cystitis. Voorwaarde is wel dat u in goede conditie verkeert en dat de darmfunctie normaal is. De neoblaas moet niet worden verward met andere vormen van continent urinestoma’s (zie pagina 21).

Operatie In deze situatie wordt de hele blaas weggenomen. Bij mannen wordt vaak de prostaat verwijderd. Bij vrouwen soms de eileiders en ook de baarmoeder. Uit een stuk dunne darm van 40 tot 60 centimeter wordt een nieuwe blaas gevormd. De blaas wordt aangesloten op de plasbuis, zodat de urine via de normale weg het lichaam BLAASRECONSTRUCTIE Nieren Urineleiders

Een stukje weggenomen dunne darm wordt deels in de lengte opengesneden (1), dubbelgevouwen(2) en dichtgenaaid (3). De urineleiders worden op het nieuwe reservoir aangesloten. Stukje darm 1

Neoblaas

2

3

Aan de onderzijde wordt een opening gemaakt, waarop de plasbuis wordt aangesloten.

15

kan verlaten. Het bereiken van continentie is het hoofddoel. De nieuwe blaas is gemaakt van dunne darm. Die heeft een andere functie dan een blaas. Een blaas is een reservoir dat uiteindelijk, als dit vol is, de urine uitdrijft. De darm heeft een transportfunctie en kan stoffen uiteindelijk via de darmwand opnemen. In tegenstelling tot de blaas kan de darm een enorme druk produceren. Er is nog een verschil: de darm maakt darmslijm aan. Ook als een stuk dienst doet als blaas, worden er nog altijd

16

darmslijm aangemaakt. Om te voorkomen dat katheters verstopt raken door de darmslijm, wordt de nieuwe blaas in het begin om de twee tot drie uur gespoeld. Na verloop van tijd verandert de samenstelling van de darmslijm in draadvormige sliertjes die gewoon uitgeplast kunnen worden. De sliertjes blijven altijd aanwezig.

Weer thuis Door de wijze van aanleg is er wel weer een sluitspier die voorkomt dat de urine vanzelf naar buiten loopt. U moet de sluitspier wel trainen. Pakweg drie weken na de operatie worden blaaskatheters verwijderd. U moet dan zelf gaan plassen. Dat zal anders gaan dan toen u uw eigen blaas nog had. Het gevoel van aandrang is meer een drukkend gevoel in de onderbuik dat aanvankelijk soms pijnlijk kan zijn. Dit is het teken dat de blaas leeggemaakt moet worden. U zult regelmatig naar het toilet moeten gaan om te plassen. In het begin is dat iedere twee uur, zowel overdag als ’s nachts. Later kan dat om de drie tot vier uur worden. Het komt voor dat de blaas niet helemaal leeggeplast kan worden. Dan is het nodig om zelf de blaas met een slangetje te legen. Aanvankelijk kan de sluitspier ook moeilijk functioneren, zodat er urineverlies kan optreden. Dit wordt minder als de bekkenbodem en de sluitspieren goed worden getraind. Een gespecialiseerde fysiotherapeut kan u met de bekkenbodemtraining begeleiden. Eef (44): ‘Na drie bevallingen die vrij heftig zijn verlopen, ben ik al jong incontinent geworden. Het lukte me gewoon echt niet meer mijn plas op te houden. Aanvankelijk heb ik dat opgelost met speciaal verband, maar dat was niet vol te houden. Daar kwam bij dat ik enorme bloedingen had. Later bleken dat vleesbomen te zijn en er zat een cyste bij mijn eierstok. Het voorstel is toen gekomen om mij te opereren en een neoblaas aan te leggen. Daar heb ik lang over na moeten denken, maar uiteindelijk heb ik

17

de knoop doorgeknapt. Dat is nu twee jaar geleden. In het begin heb ik me vaak afgevraagd wat ik nu had ge­ daan. Ik had veel pijn en het plassen ging helemaal niet goed. Maar na veel oefenen, is het toch goedgekomen. Ik blijf ’s nachts ook droog en kan het plassen aardig controleren. Eindelijk eindelijk ben ik van die luiers af en voel ik me weer normaal.’

Dagelijks leven met een neoblaas In het ziekenhuis krijgt u te maken met een stomaverpleegkundige die u helpt met het spoelen van de neoblaas en het katheteriseren. Later gaat u dat allemaal zelf doen, zodat u snel naar huis kan. Daar kan meestal nog hulp worden ingeschakeld. Het herstel van een neoblaasoperatie duurt meestal 3 tot 6 maanden. Sommige mensen zijn daarna al snel in staat om de draad van het dagelijks leven weer op te pakken, anderen doen er wat langer over. En sommige mensen worden nooit meer helemaal ‘de oude’. In de eerste periode na de operatie is het belangrijk rustig aan te doen, niet zwaar te tillen, geen auto of fiets te rijden of te sporten.

Leren plassen Het is belangrijk dat u leert met een ontspannen bekkenbodem te plassen, zodat de blaas goed leeggemaakt kan worden. - Ga daarom in een goede houding zitten met beide voeten plat op de grond. - Pak er eventueel een voetenbankje bij, maar ga zeker niet ‘hangen’ op een verhoogd toilet. - Kantel het bekken wat naar voren zodat de nieuwe blaas boven de plasbuis komt te liggen. - Laat de urine zoveel mogelijk vanzelf stromen. Dit kunt u doen door zo goed mogelijk te ontspannen door bijvoorbeeld rustig via de neus in te ademen en via de mond weer uit.

18

- Help de nieuwe blaas eventueel een handje door een beetje druk te zetten met de buikspieren. Lukt het niet om de blaas goed te legen, dan heeft u geleerd om de blaas zelf leeg te maken. Dit gaat in overleg met de uroloog.

Werken Omdat dit een zware ingreep is geweest, is het verstandig voldoende rust te nemen en niet te snel weer aan de slag te gaan. Sowieso is het verstandig de eerste periode (zes weken) geen zware dingen te tillen. Naderhand kunt u dit langzaam opbouwen. Of u weer uw oude werk kunt doen dat u voor uw neoblaas had, is afhankelijk van het soort werk en van uzelf. Als u goed geneest en u kunt goed omgaan met uw nieuwe blaas, dan staat niets u in de weg. Het is wel van belang om u zeker te voelen.

Sporten Als u na enkele maanden goed hersteld bent, kunt u gewoon weer gaan sporten. Het ligt eraan hoe uw beheersing van uw blaas is om dit op een ontspannende manier te kunnen doen.

Vakantie Op vakantie gaan, kan uiteraard. Maar het ligt erg aan uw persoonlijke situatie wanneer u daar aan toe bent. Bent u voldoende hersteld? Durft u het aan om in een onbekend omgeving te verblijven? En kunt u terugvallen op iemand als er iets mis gaat? Als u zich goed

19

voelt en het gaat ook goed met u, dan kunt u vast uw reis boeken. Let er wel goed op dat vakantie in andere landen misschien gevolgen heeft voor u. De hygiëne kan anders zijn. U eet en drinkt anders. U heeft een ander dagritme. Dat alles kan effect hebben op uw functioneren. Bent u daarop voorbereid, dan is er niets aan de hand.

Verzekeringen Controleer voorafgaand aan uw reis of uw zorgverzekering alle eventuele kosten op reis dekt. En zo niet, kijk dan of dit verzekerd moet worden in een reis- of annuleringsverzekering. Het is altijd verstandig kopieën mee te nemen van de polissen. Ook van uw zorgverzekering.

Medicijnen Op reis is het belangrijk om (hulp)middelen waar u afhankelijk van bent mee te nemen in de handbagage, als dat mogelijk is. Vooral als u medicijnen gebruikt, is het handig om meer mee te nemen, zodat u calamiteiten altijd op kunt vangen. Daarnaast is het verstandig om een deel in de koffer en een deel in de handbagage te vervoeren. Dan komt u nooit voor verrassingen te staan als een bagagestuk verloren gaat of te laat aankomt. Om problemen bij de douane te voorkomen, is het verstandig een medicijnpaspoort én eventueel een verklaring van uw arts mee te nemen. Uw apotheek kan voor een medicijnpaspoort zorgen. In dit paspoort staan de stofnamen of Latijnse namen van de medicijnen vermeld. Die zijn overal hetzelfde.

20

URINESTOMA Bij de aanleg van een urinestoma wordt de blaas verwijderd of buiten werking gesteld. De twee urineleiders kunnen in de buikwand worden gehecht (uretero-cutaneostomie) maar dit gebeurt zelden of nooit. De meest gebruikte oplossing is de Brickerafleiding. Bij een urinestoma is het ook mogelijk een onderhuids reservoir (Indianapouch) aan te brengen wat met katheteriseren wordt geleegd, waardoor er geen of klein opvangmateriaal nodig is. URINESTOMA (BRICKER) Nieren Urineleiders

Van een stukje weggenomen dunnedarm wordt de stoma gemaakt. De urineleiders worden hierop aangesloten. Dwarsdoorsnede: Urineleiders

Urinestoma

Stoma Darmtussenstukje De blaas is verwijderd of buiten werking gesteld

Brickerstoma De aanleg van een urinestoma volgens de Brickermethode betekent een directe afvoer van de urine naar de huid. Hiervoor gebruikt de uroloog een stukje dunne darm van ongeveer 15 centimeter lengte uit het gebied van het laatste deel van de dunne darm. De bloedvaten van dat stukje darm worden zorgvuldig geselecteerd. De darm houdt zijn peristaltiek (samentrekkende beweging). Het stukje darm wordt aan een zijde met de twee urine­leiders

21

verbonden. Het andere uiteinde wordt in de buikwand gehecht en met omgevouwen randje in de huid geïmplanteerd. Dit vormt dus de stoma. Omdat het stukje darm nog altijd de samentrekkende beweging maakt, wordt de urine als het ware naar buiten bewogen. De kans dat de urine terugstroomt naar de nieren en daar infecties veroorzaakt is daarmee verminderd. Het is wel zaak de kleur, helderheid en de geur van de urine in de gaten te houden. De urinestoma steekt twee tot drie centimeter boven de buikwand uit. Hierdoor kan het opvangmateriaal goed rondom de stoma worden vastgemaakt. De stoma werkt zo als een soort klep en de urine loopt direct in het opvangzakje. De plaats van de stoma is in de meeste gevallen rechts onder op de buik, ook als er tegelijkertijd een darmstoma wordt aangelegd. CONTINENT URINESTOMA De urineleiders zijn gehecht aan een darm-tussenstukje, dat uitmondt in een inwendig reservoir.

Een afvoerend stukje dunne darm wordt naar naar buiten geleid. Op twee plaatsen is een darmtussenstukje in elkaar geschoven, waardoor er twee kleppen ontstaan.

De eerste klep voorkomt dat de urine terugstroomt naar de nieren.

De blaas is verwijderd of buiten werking gesteld.

22

De tweede klep dient om lekkage uit het reservoir te voorkomen.

Plaatsbepaling De meest voorkomende plaats van een urinestoma is de rechter- of linkeronderbuik. Het hangt van een aan­ tal factoren af waar de stoma precies wordt aangelegd. Voor de geplande operatie komt altijd nog een stoma­ verpleegkundige langs om een plaats, in overleg met de patiënt, af te tekenen. De vorm en plooien van de buik, het postuur, kleding en soms ook het soort werk spelen hierbij een rol. De stomaverpleegkundige kan voorstellen om vóór de operatie op de betreffende plek een opvangzakje te dra­ gen. Op die manier wordt duidelijk hoe het opvangma­ teriaal voelt én of de gekozen plaats juist is. De afgetekende plaats is voor de uroloog de markering waar de stoma idealiter moet komen. Als tijdens de ope­ ratie moet worden afgeweken van de voorkeursplek zal de uroloog dit of voor of tijdens de operatie met de sto­ maverpleegkundige overleggen.

De continent urinestoma Naast de neoblaas (zie pagina 15) is nog een techniek ontwikkeld zodat mensen met een urinestoma geen opvangmateriaal nodig hebben: bijvoorbeeld de Indianapouch. Deze wordt ‘continent urinestoma’ genoemd. De urine wordt in het lichaam in een reservoir, gemaakt van een stuk darm, opgevangen. Het is niet langer nodig stomazakjes te dragen. Het reservoir wordt op bepaalde tijden geleegd (gekatheteriseerd). De vlakke stoma wordt afgedekt met een pleister, gaasje of klein opvangzakje. De drager heeft geen last van huidproblemen, omdat lekkage, bij een goede werking van deze stoma, vrijwel niet voorkomt. Er zijn nog meer voordelen. Door de aanleg van deze stoma (bij de navel) kan gemakkelijker zwemkleding worden gedragen. Vrouwen kunnen (weer) een bikini dragen. Daarnaast zijn er ook psychologische voordelen, omdat de stoma vanwege het ontbreken van opvangmateriaal niet meer zo duidelijk aanwezig is.

23

Er zijn ook nadelen. De operatie om een continent urinestoma aan te leggen is langdurig en ingewikkeld met een grotere kans op complicaties. Soms is een tweede of derde ingreep nodig voor een goede functie. De indicatie en de motivatie voor een continent urinestoma moet zeer goed zijn om deze operatie te kunnen ondergaan. Niet iedereen komt in aanmerking voor een continent urinestoma. De minimum leeftijd is 16 jaar. Bovendien moet nog een groot deel van de dunne darm aanwezig zijn.. Mensen die al vanaf hun kinderjaren een Brickerdeviatie hebben of op latere leeftijd incontinent zijn geworden,

24

komen wel in aanmerking. Daarnaast wordt nog gekeken naar andere persoonlijke kenmerken als een goede handfunctie, ook in de toekomst, en de mogelijkheid om 5 tot 6 keer daags te catheteriseren, voordat de definitieve beslissing wordt genomen. Bij de Indianapouch wordt voor het inwendige reservoir de laatste 10 tot 15 centimeter van de dunne darm en het eerste (circa 15 centimeter) deel van de dikke darm gebruikt. Op de overgang van de dunne darm naar de dikke darm bevindt zich al van nature een klep (Klep van Bauhini) die het terugstromen van de ontlasting in de dunne darm moet voorkomen. Die natuurlijke klep speelt een belangrijke rol om lekkage vanuit het urinereservoir te voorkomen. De uitgang van de Indianapouch wordt meestal in de navel of als vlak stoma in de onderbuik gehecht en is daardoor nauwelijks zichtbaar. Deze operatietechniek is voor het eerst toegepast in 1987 in de Amerikaanse staat Indiana en heeft daaraan de naam Indianapouch te danken.

Kock-pouch Een verouderde techniek is de Kock-pouch. Deze techniek wordt niet meer toegepast, vanwege de vele complicaties. Deze continentstoma werd uitgevonden door de Zweedse chirurg Nils Kock. Stephanie (24): ‘Bij mijn geboorte had ik geen blaas. Ik had dus al heel snel een urinestoma. Tegenwoordig wordt bij kinderen een nieuwe blaas gemaakt, maar dat kon bij mij in elk geval toen nog niet. Ik heb lange tijd met een zakje op mijn buik gelopen. Natuurlijk baalde ik daar wel eens van, want je wilt als kind zo gewoon mogelijk zijn. Toch heb ik het altijd volgehouden, omdat mijn arts had ge­ zegd dat ik, rond mijn 16e jaar, een continent urinestoma kon krijgen. Een gaatje in mijn buik en dan een paar keer per dag katheteriseren. Ik heb bijna de dagen

25

afgeteld tot ik 16 werd. Daarna hebben we weer een afspraak gemaakt met de arts. Ik kwam voor de opera­ tie in aanmerking en het is bij mij ook meteen erg goed gegaan. Het gaatje zit in de buurt van mijn navel en valt eigenlijk helemaal niet op. Sinds twee jaar heb ik een vriendje en ik durfde het hem eerst niet te vertellen. Toen hij het uiteindelijk zag, moest hij drie keer kijken. Het was voor hem geen probleem. En voor mij ook niet meer. Ik ben er nog elke dag super­ blij mee!’

Uretero-cutaneostomie De twee urineleiders kunnen ook rechtstreeks naar buiten worden geleid. Er ontstaan dan twee kleine urinestoma’s aan weerszijden van de CATHETERISEERBAAR buik. Soms kunnen beide URINESTOMA urineleiders ook in één opening op de buik uitmonden. Dit heet een uretero-cutaneostomie. Het nadeel van deze stoma’s is dat er een klein verdiept gaatje in de buik Nieren is, dat moeilijk lekvrij kan worden verzorgd. Deze techniek van urineleiders Urineleiders in de huid wordt alleen in uiterste nood toegepast. Blaas Alleen bij baby’s wordt dit nog wel eens als tijdelijke oplossing gedaan.

26

STOMAMATERIAAL EN HULPMIDDELEN Tegenwoordig kan een keuze worden gemaakt uit twee systemen en veel verschillende uitvoeringen die gemaakt zijn van synthetische huidbeschermende materialen.

Kwaliteitseisen Het is belangrijk dat het opvangmateriaal een gevoel van veiligheid en comfort geeft, het moet daarom aan verschillende kwaliteitseisen voldoen. - Het materiaal moet huidvriendelijk zijn en er mogen geen scherpe kanten aan zitten. - De huidplaat moet voldoende kleefkracht bezitten en voldoende absorptievermogen hebben. - Het verwijderen en aanbrengen van de huidplaat moet pijnloos zijn en mag de huid niet beschadigen. - Het materiaal moet gebruiksvriendelijk zijn en eenvoudig aan te brengen zijn. - Het materiaal moet flexibel zijn en de bewegingsvrijheid niet beperken. - Er moet een goed bevestigingssysteem van het opvangzakje aan de huidplaat zijn. - Het opvangmateriaal mag nooit lekken, niet kraken of ritselen. - De vormgeving moet esthetisch verantwoord zijn.

Twee soorten systemen Er zijn tweedelige en eendelige systemen verkrijgbaar van verschillende firma’s. Het tweedelig systeem bestaat uit een huidplaat, waarop zakjes worden geklikt, geklemd of geplakt. De huidplaat blijft, afhankelijk van het individu, ongeveer 2 tot 3 dagen zitten. Het opvangzakje wordt geleegd of verwisseld. Het eendelig systeem bestaat uit een dunnere huidplaat, waaraan het zakje al vast zit. Bij het verschonen wordt het hele systeem verwijderd.

27

Uitvoeringen Zakjes zijn er van heel groot tot heel klein voor steeds verschillende doeleinden (sporten, veel urine enzovoorts). Daarnaast zijn er verschillende uitvoeringen verkrijgbaar: - Transparant: wordt vaak ingezet vlak na een operatie zodat de stoma goed geobserveerd kan worden. - Wit: meestal is alleen de achterzijde wit en de voorkant doorzichtig. - Beige: geeft meer discretie. - Gedecoreerd: voor mensen die iets anders willen. - Met overlap aan de voorzijde: geeft discretie en tegelijkertijd kan de stoma worden geobserveerd zonder het materiaal te verwijderen. - Non woven voorkant en/of achterkant: het materiaal voorkomt het kleven van het zakje aan de huid bij bijvoorbeeld transpiratie.

28

Huidplaten Platte huidplaten zijn geschikt voor ongecompliceerde stoma’s en een wat strakkere buik met niet te diepe plooien. Bolle huidplaten (soft convex) zijn geschikt voor diepliggende stoma’s. Daarnaast zijn ze verkrijgbaar in verschillende vormen: rond, vierkant en ovaal. De een past beter op de buik dan de andere. Ook zijn er platen met een extra pleisterrand die eventueel extra zekerheid kan bieden. Het kiezen van opvangmateriaal is erg persoonlijk. Het blijft een kwestie van uitproberen totdat de meest geschikte versie is gevonden. Dit is vaak afhankelijk van de plaats van de stoma, de vorm, postuur, conditie en gevoeligheid van de huid rondom de stoma, handfunctie en gezichtsvermogen, werk, sport, rolstoelafhankelijkheid, behandelingen als chemotherapie of bestralingen.

Wennen Als een stoma is aangelegd waarbij opvangmateriaal moet worden gedragen, wordt de huid opeens continu afgedekt. De huid moet hieraan wennen. Aanvankelijk kunnen hierdoor wat irritaties ontstaan die na verloop van tijd en met aandachtige zorg weer verdwijnen. Verdwijnen de klachten niet, dan is het verstandig een stomaverpleegkundige te raadplegen. De diameter van de stoma verandert in de eerste periode (tot circa drie maanden) na de operatie omdat het overtollige vocht nog moet wegtrekken. De stoma slinkt. In deze periode is het handig om eerst een uitknipbare huidplaat te gebruiken die op maat kan worden geknipt zodat deze weer aansluit bij de stoma. Tussen de stoma en de opening van de huidplaat blijft meestal een ruimte van 1 tot 2 millimeter, zodat de stoma niet afgekneld kan worden. Als de stoma haar definitieve vorm heeft, is het mogelijk om materiaal op maat te bestellen. Dit is overigens niet bij alle merken mogelijk.

29

Urinezakjes Urinezakjes hebben een kraantje (tapje) aan de onderkant. Hierdoor kan het urinezakje worden geleegd in bijvoorbeeld het toilet. Aan het kraantje kan ook een zak (nachtzak) worden gekoppeld met een grotere opvangcapaciteit. Mensen met een urine­ stoma hebben de keus uit een één- of tweedelig systeem. Het is belangrijk om altijd de urinezakjes te gebruiken, omdat deze voorzien zijn van een terugslagventiel aan de binnenkant van het zakje. Het terugslag­ventiel zorgt ervoor dat de urine, zeker als iemand ligt, niet kan teruglopen naar de stoma. Hierdoor zou namelijk een urineweginfectie kunnen ontstaan. In de urine worden ook vlokken afgescheiden. Deze worden veroorzaakt door het slijmvlies van de darm waarvan de stoma is gemaakt. De darm kan beter tegen ontlasting dan tegen urine, waardoor er meer slijm wordt aangemaakt en afgestoten. Deze vlokken kunnen vooral ter hoogte van de koppeling naar de nachtzak nog weleens verstoppen. Mocht dit vaak gebeuren dan zijn er middelen om de vlokken te verminderen. De stomaverpleegkundige kan u hierover adviseren.

Nachtopvangmateriaal Zowel één- als tweedelige systemen kunnen worden gekoppeld aan een nachtzak met een grotere opvangcapaciteit. Bij sommige merken is hier een koppelstukje voor nodig,

30

dat dan toegevoegd is bij de urinestomaopvangzakjes. Een nachtzak wordt bevestigd aan een staand of een hangend bedrek. Nachtzakken zijn leverbaar met of zonder aftap en met slangen van verschillende lengte. Het gebruik van de nachtzak kan de bewegingsvrijheid in bed nogal eens inperken. Het aankoppelen van een extra verlengslang kan dit probleem oplossen. Om te voorkomen dat bij eventuele lekkage van de nachtzak de vloerbedekking nat en vies wordt, kan de nachtzak in een emmertje naast het bed worden gelegd.

Verzorgingstips Voordat met de daadwerkelijke verzorging wordt begonnen, moeten eerst alle benodigdheden klaar worden gezet. - Op maat geknipte/gestanste schone huidplaat met opvang­zakje. - Stomareinigingsdoekjes of non woven gaasjes. - Afvalzakjes. - Zo nodig specifieke stomaverzorgingsproducten. - Zo nodig een spiegel (dat kan in het begin handig zijn). - Persoonlijke verzorgingsproducten. - Leeg eerst het urinezakje voor het verwijderen. - Water (via een douche, wastafel of een bakje).

Ééndelig opvangsysteem Verwijderen van een ééndelig opvangsysteem - Pak aan de bovenkant van de huidplaat een puntje van de plaat. - Neem in de andere hand een vochtig gaasje en druk de huid voorzichtig van de huidplaat weg (plaats het vochtige doekje zo dicht mogelijk tegen de huidplaat; de lijmlaag is water oplosbaar). - Leg een droog gaasje op de stoma. - Bekijk de achterzijde van de verwijderde huidplaat goed. Die achterzijde geeft informatie over plekken rond de stoma die mogelijk meer bescherming of vulling nodig hebben, omdat er al lekkage was of om toekomstige lekkage

31

te voorkomen. Soms, bijvoorbeeld met warme dagen, verzadigt de huidplaat sneller door zweet en is vaker wisselen van de huidplaat noodzakelijk. - Reinig de huid rond de stoma voorzichtig met vochtige gaasjes of doekjes, werk van buiten naar binnen (douchen mag ook). - Dep de huid voorzichtig droog met een droog gaasje. Verzorg de huid verder volgens uw persoonlijke verzorging (crème, pasta of film, zie hiervoor pagina 36).

Aanbrengen van een ééndelig opvangsysteem - Zorg dat de huid goed droog is. - Breng eventuele andere verzorgingsproducten aan. - Pel het beschermfolie of –papier van de achterkant af van de al op maat geknipte huidplaat. - Vouw de huidplaat naar voren dubbel aan de onderzijde van de opening. - Leg de omgevouwen onderzijde van de huidplaat tegen de onderzijde van de stoma aan. - Druk met één hand de plaat rustig aan. - Trek de huid een beetje strak. 1-DELIGE EN 2-DELIGE STOMAZAKJES Zakje (deel 2) Huidplaat Huidplaat (deel 1)

Kraantje

Kraantje Antiterugvloeisysteem

32

Opening voor stoma (op maat te knippen)

Antiterugvloeisysteem

- Neem met de andere hand de bovenkant van de huidplaat en klap/trek deze over de stoma heen. - Druk de huidplaat aan en controleer of er geen bubbels, ribbels inzitten. Is dat wel het geval: wrijf ze eruit. - Let op of het kraantje dicht is. - Leg de hand nog circa 1 minuut op de huidplaat over de stoma zodat deze de lichaamstemperatuur overneemt en optimaal plakt.

Tweedelig opvangsysteem Verwijderen van een tweedelig opvangsysteem - verwijder eerst het opvangzakje van boven naar beneden (om te voorkomen dat er nog urine uit lekt). - Pak aan de bovenkant van de huidplaat een puntje van de plaat. - Neem in de andere hand een vochtig gaasje en druk de huid voorzichtig van de huidplaat weg (plaats het vochtige doekje zo dicht mogelijk tegen de huidplaat, want de lijmlaag is water oplosbaar). - Leg een droog gaasje op de stoma. - Bekijk de achterzijde van de verwijderde huidplaat goed. Die achterzijde geeft informatie over plekken rond de stoma die mogelijk meer bescherming of vulling nodig hebben, omdat er al lekkage was of om toekomstige lekkage te voorkomen. Soms, bijvoorbeeld met warme dagen, verzadigt de huidplaat sneller door zweet en is vaker wisselen van de huidplaat noodzakelijk. - Reinig de huid rond de stoma voorzichtig met vochtige gaasjes of doekjes, werk van buiten naar binnen (douchen mag ook). - Dep de huid voorzichtig droog met een droog gaasje. Verzorg de huid verder volgens uw persoonlijke verzorging (crème, pasta of film, zie hiervoor pagina 36).

Aanbrengen van een tweedelig opvangsysteem - Zorg dat de huid goed droog is. - Breng eventuele andere verzorgingsproducten aan.

33

- Pel het beschermfolie of -papier van de achterkant af van de al op maat geknipte huidplaat. - Vouw de huidplaat naar voren dubbel aan de onderzijde van de opening. - Leg de omgevouwen onderzijde van de huidplaat tegen de onderzijde van de stoma aan. - Druk met één hand de plaat rustig aan. - Trek de huid een beetje strak. - Neem met de andere hand de bovenkant van de huidplaat en klap/trek deze over de stoma heen. - Druk de huidplaat aan en controleer of er geen bubbels, ribbels inzitten. Is dat wel het geval: wrijf ze eruit. - Let op of het kraantje dicht is. - Het opvangzakje van onderen naar boven op de huidplaat bevestigen. - Controleer of het zakje goed vastzit, door het zakje in het midden ter hoogte van de stoma te pakken en rustig stevig naar beneden te trekken. - Leg de hand nog circa 1 minuut op de huidplaat over de stoma zodat deze de lichaamstemperatuur overneemt en optimaal plakt.

Katheteriseren van een continent urinestoma Mensen met een continent urinestoma hoeven meestal geen opvangmateriaal te gebruiken. De meeste mensen gebruiken een gaasje of een speciale stomapleister om de continent urinestoma af te dekken. Er zijn ook stomakapjes in de handel. Gewone pleisters worden afgeraden in verband met huidirritaties. Minimaal vier keer per dag moet een continent urinestoma worden geleegd. Dit gebeurt over het algemeen met katheterisatie. Er wordt een catheter (buisje) ingebracht. Het legen duurt meestal zo’n vijf tot tien minuten. De snelheid is afhankelijk van de ervaring. Na dit proces wordt de katheter weer uit de stoma genomen en schoongespoeld.

34

HULPMATERIALEN Opvulmaterialen Met opvulmaterialen kunnen littekens, plooien en oneffenheden worden geëgaliseerd. Hiervoor zijn diverse huidplaten, opvulringen en pasta’s verkrijgbaar.

Huidplaten De huidplaat kan gebruikt worden als een beschermende tweede huid. De huidplaat beschermt de huid tegen irritaties, veroorzaakt door bijvoorbeeld lekkages. De huidplaten hechten op alle ondergronden en kunnen heel goed op een vochtige, geïrriteerde huid geplakt worden.

Opvulringen Opvulringen zijn huidvriendelijk, meestal gemaakt van hydrocolloïd materiaal. Ze worden gebruikt om de huid rond de stoma goed af te sluiten en op deze manier te bescher-

35

men tegen bijvoorbeeld agressieve stoffen uit de stoma. Maar ze kunnen ook goed worden gebruikt om een plooi of kuiltje naast of onder de stoma op te vullen, zodat het stomamateriaal goed aansluit. De opvulringen zijn in verschillende maten leverbaar. Sommige merken opvulringen zijn vervormbaar zodat ze ook bij ovale stoma’s te gebruiken zijn.

Aandrukringen Aandrukringen worden gebruikt bij diepliggende of verzonken stoma’s. Ze worden toegepast met tweedelig opvangsystemen. Door de aandrukring ontstaat een betere aansluiting tussen plaat en huid.

Pasta’s Met pasta’s is niet alleen de huid te egaliseren maar ook een afdichting te bewerkstelligen tussen huidplak en stoma en huid. De pasta’s zijn er met en zonder alcohol. Pasta’s met alcohol worden hard na het aanbrengen en het vervliegen van de alcohol. Dit zorgt voor een waterdichte afsluiting. Alcohol op een geïrriteerde huid is pijnlijk. Is de huid geïrriteerd, dan kan beter een pasta zonder alcohol worden toegepast. Deze pasta wordt meestal niet hard na het aanbrengen.

Huidbeschermende crèmes & pasta’s Huidbeschermende crèmes worden ook wel barrièrecrèmes genoemd. Deze niet-vette beschermende crèmes houden de huid soepel en waterafstotend. De crème zorgt er ook voor dat het pH niveau van de huid op peil blijft. Een huidbeschermende crème wordt aangebracht op een intacte huid of een huid die rood en droog is. Er wordt maar een speldenknop crème aangebracht en ingewreven totdat de huid stroef aanvoelt. Tegenwoordig zijn er verschillende beschermfilmlaagjes, zoals de Cavilonspray, swaps, Skin-Prep of WBF doekjes. Dit middel vormt een extra laagje over de huid, waardoor de

36

huid wordt beschermd tegen invloeden van ontlasting en urine, en zorgt voor een betere hechting van het opvangmateriaal. Sommige merken bevatten alcohol. Bij een geïrriteerde huid is het beter een beschermfilmlaag zonder alcohol te gebruiken. Een huidbeschermende poeder kan worden gebruikt bij vochtige huid- of slijmvliesaandoeningen. Bijvoorbeeld als de huid zo geïrriteerd is, dat de wondjes die zijn ontstaan vocht afgeven. Het beschermt de huid tussen stoma en opvangmateriaal. Het wordt ook na de operatie gebruikt, als de hechtingen rond de stoma irritatie geven. Bij gebruik van poeder is het zinvol om het overtollige poeder weg te blazen en de huidplak of het poeder iets te bevochtigen zodat het opvangmateriaal beter blijft zitten. Huidbeschermende poeder kan beter niet worden gebruikt onder een microporeuze, zinkoxyde of polyetheleen kleeflaag. Removers worden gebruikt om pleisterresten te verwijderen, maar ook als een vette huid het plakken van het opvangmateriaal onmogelijk maakt. Het gebruik van deze middelen kan echter problemen geven, omdat deze stoffen kunnen irriteren en de huid kunnen uitdrogen. Zuinig gebruik en vervolgens reinigen met water voorkomt deze klachten.

Wegwerpzakjes & wegwerpgazen Wegwerpzakjes en stomareinigingsdoekjes zijn speciaal bedoeld voor de stomaverzorging. De stomareinigingsdoekjes zijn non-woven gaasjes. Niet iedereen gebruikt deze doekjes. Het is ook goed mogelijk om de stoma te reinigen met zachte tissues of toiletpapier. Is het materiaal te hard dan ontstaan sneller bloedingen aan de stoma. Voor onderweg gebruiken stomadragers nog wel eens vochtige doekjes. Dit is handig als er geen toilet of water in de buurt is. Het is dan wel raadzaam doekjes zonder olie te gebruiken, anders blijft het stomamateriaal niet goed zitten. Wegwerpzakjes zijn speciale zakjes om het stomamateriaal

37

in weg te gooien. Afhankelijk van het soort zakje wordt er een knoop in gelegd of dichtgeritst. Er zijn ook stomadragers die luierafvakzakjes gebruiken, omdat hier een geurtje aan is toegevoegd. Geurtjes van het stomamateriaal vallen zo minder op. Deze luierafvalzakjes zijn te koop bij de drogist of supermarkt.

Stansen Levert een fabrikant geen voorgestanste maten dan is het ook mogelijk om een stans te bestellen. Op die manier kunt u thuis uw huidplaten op uw maat stansen.

Ondersteunend materiaal: banden en broeken Er zijn verschillende ondersteunende materialen verkrijgbaar die bedoeld zijn om het stomamateriaal op zijn plaats te houden, en ook soms als extra ondersteuning. Een gordeltje is een verstelbaar elastisch bandje van ca. 2,5 cm breed dat alleen dient om het stomamateriaal op zijn plaats te houden. Omdat het zo smal is, heeft het minder effect dan een stomasteunband of een steunbroek. Gordels zijn er van verschillende merken en ze zijn niet allemaal bij elke soort opvangmateriaal te gebruiken. Een steunbroek is van elastisch materiaal en wordt vooral na een operatie gebruikt om voldoende steun aan het onder­ lichaam te bieden. Ook mensen die niet voldoende baat hebben bij een steunband kunnen ermee geholpen zijn. Een stomasteunband is een open of dicht geweven band van elastisch katoen. De stomasteunband kan verschillende functies hebben. De band wordt gebruik ter ondersteuning en kan worden ingezet om een breuk of een prolaps te voorkomen. Daarnaast wordt de band bij sporters toegepast als ondersteuning van de buik en ter bescherming van de stoma. Mensen die een slappe buik hebben kunnen er ook baat bij hebben. Het opvangmateriaal wordt met de band ook goed op zijn plaats gehouden.

38

De band kan niet worden gebruikt bij mensen met longproblemen, omdat de extra druk van de band op de buik het doorademen bemoeilijkt. Er kan ook een overgevoeligheid zijn voor het materiaal: elastiek, latex en andere bestanddelen. Er is een aantal merken steunbanden met elk hun eigen kenmerken die aansluiten op persoonlijke wensen en mogelijkheden. Over het algemeen zit er een opening in de band voor het opvangmateriaal. De opening is rondom verstevigd. Bij ileoen urostomapatiënten moeten steunbandages zonder opening niet te strak vast gezet worden, omdat de stoma de ontlasting of de urine niet voldoende in het zakje kan lozen. Er zijn verschillende maten te verkrijgen. De smallere banden worden preventief toegepast en ook bij sport of voor het fixeren van het stomamateriaal. Bredere banden zijn er voor mensen met een prolaps, breuk of ernstige verzakking van de buikwand. De banden zijn aan te passen aan de omvang van de persoon. Een steunband wordt liggend omgedaan, zodat bij het opstaan voldoende tegendruk ontstaat. De stomaverpleegkundige of behandelend arts kiest samen met u voor een steunband of een steunbroek, bepaalt de maat en het materiaal. Een band of een broek wordt alleen definitief voorgeschreven als de stoma haar definitieve vorm heeft gekregen, er geen lekkageproblemen meer zijn en het opvangmateriaal naar wens is.

39

DAGELIJKS LEVEN MET EEN STOMA In het ziekenhuis krijgt u te maken met een stomaverpleegkundige die u helpt met het verzorgen van uw stoma dan wel het leren katheteriseren van de stoma. Later gaat u dat allemaal zelf doen, zodat u snel naar huis kan. Daar kan meestal nog hulp worden ingeschakeld. Het herstel van een stomaoperatie duurt meestal drie maanden. Sommige mensen zijn daarna al snel in staat om de draad van het dagelijks leven weer op te pakken, anderen doen er wat langer over. En sommige mensen worden nooit meer helemaal ‘de oude’. Dit ligt grotendeels aan de onderlinge aandoening. Als die verdwenen is, staat meestal de weg naar volledig herstel helemaal open. Harry (74): ‘Acht jaar geleden kreeg ik mijn urinestoma. Ik was eigen­ lijk met pensioen, maar wilde niet zonder meer stoppen met werken. Dus werkte ik na mijn 65ste gewoon door in allerlei adviesraden. Allemaal als vrijwilliger. Na mijn operatie wilde ik dat niet zonder meer afsluiten. Ik had er te veel lol in en bovendien is aan vrijwilligers altijd een gebrek. Ik ben dus gewoon weer aan de slag gegaan. Maar, ik heb overal wel uitgelegd wat er tijdens die maanden van afwezigheid was gebeurd. Als je daar zelf open over bent, vindt niemand het vreemd.’

Kleding Moderne stomahulpmiddelen zijn vaak zacht, flexibel en vormen zich naar het lichaam. Het is niet nodig om wijde kleding te gaan dragen als u dat nooit gewend bent geweest. U kunt zich in principe precies zo kleden als u altijd gewend was. De stoma kan op een plek zitten waar uw broek- of rokband zit. Er is een hulpmiddel in de handel – locus – dat de stoma

40

tegen een knellende broek- of rokband kan beschermen. Panty’s of maillots dragen kan gewoon. Ze houden zelfs het stomazakje mooi op zijn plaats. Vrouwen die een step-in, corset of een corselet dragen, kunnen dat ook gewoon blijven doen als het zakje maar goed bereikbaar blijft. Drukt een corset erg stevig tegen de huid, dan kan dit urine belemmeren door te stromen naar de bodem van het zakje. Een ‘aanpassing’ maken aan het corset kan daarom soms nodig blijken te zijn. Er zijn ook stomasteunbandages in de handel die een corset of corselet kunnen vervangen. Omdat deze op medische indicatie worden verstrekt, moet er wel een noodzaak zijn om de steunbandage te dragen.

Werken In feite kunnen mensen met een stoma gewoon werken. Zwaar tillen en veel bukken zonder door de knieën te gaan, is niet aan te raden. Dit belast de buik teveel en dit is toch een zwakkere plek geworden.

41

Vooral na een operatie is het van belang het drie maanden het rustig aan te doen en geen grote druk op de buik uit te oefenen. Laat u adviseren door een ergotherapeut. Het kan verstandig zijn een collega of een leidinggevende op de hoogte te stellen van uw stoma. Mocht er iets gebeuren dan is het niet nodig op dat moment iets uit te moeten leggen. Of werken met een stoma echt mogelijk is, hangt vaak eerder af van de onderliggende oorzaak. Op zich zijn er geen belemmeringen. Restverschijnselen van uw ziekte of aandoening kunnen gevolgen hebben voor uw conditie, waardoor u niet direct aan de slag kunt. Mensen reageren gewoon vrij verschillend op dergelijke ingrepen. De een pakt na hersteld te zijn van de operatie gelijk weer de draad op, de ander heeft daar meer moeite mee. Als er klachten worden genoemd zijn dat meestal vermoeidheid en rugklachten. Dit wordt meestal veroorzaakt door de nasleep van de operatie en de reden waarom de stoma is aangelegd. Voor uzelf, collega’s en werkgevers is de brochure ‘Stoma en werk’ geschreven. U kunt deze opvragen bij de Nederlandse Stomavereniging www.stomavereniging.nl. Marijke (52): Totdat ik mijn urinestoma kreeg, nu acht jaar geleden, deed ik helemaal niets aan sport. Ik had er een bloed­ hekel aan. Omdat ik lange tijd erg moe bleef na de operatie ben ik voorzichtig gaan fysiofitnessen onder begeleiding. Wat bleek? Ik voelde me steeds fitter. Mijn fysiotherapeut weet precies wat ik wel en niet kan doen. Nu kan ik me niet meer voorstellen dat ik ooit lui in een stoel bleef hangen en niets deed. Ik voel me zo lekker na het sporten. Ik ga elke twee dagen een uurtje. Ik ben vijf jaar geleden zelfs weer parttime gaan werken, om­ dat ik me zo goed voelde. Dat had ik echt nooit kunnen denken!

42

Sporten Voor sporten geldt bijna hetzelfde als voor werken: eigenlijk zijn er geen belemmeringen. Alleen contactsporten of sporten waarbij de buikwand extreem wordt belast, zijn niet aan te raden. Sport is allereerst goed. Regelmatig bewegen heeft een positieve invloed op de gezondheid en het welbevinden. Een goede algehele conditie is ook van belang bij het vermijden of het snel herstellen van allerlei kwaaltjes. Wie na de operatie weer wil gaan sporten, doet er verstandig aan langzaam de inspanning op te bouwen.

Preventief Enkele preventieve maatregelen zijn wel van belang. Sommige team- of balsporten zijn niet helemaal ongevaarlijk voor mensen met een stoma. De stoma kan door contact met de tegenpartij of een bal beschadigen. Het opvang-

43

materiaal kan ook losraken. Dit is te voorkomen door een steunband te dragen zonder gat of flap over de stoma. Als de buikdruk hoger wordt tijdens het sporten is de stoma beschermd en wordt een breuk voorkomen. Het opvangmateriaal blijft bovendien goed op zijn plaats. Speciale caps die u in de breukband kunt dragen beschermen bovendien de stoma tegen een bal of een duw van een (mede)speler.

Zwemmen en sauna Er is geen belemmering om te zwemmen. De zichtbaarheid van het stomazakje is bij vrouwen op te vangen door een eendelig badpak te dragen. Mannen zijn mogelijk geholpen met een groter model zwembroek. In sommige landen – zoals Frankrijk – bent u in het zwembad niet welkom in een boxershort. Saunabezoek kan de stoma niet beschadigen.

Reacties van anderen Sporten is op zich voor veel mensen niet zo’n probleem. De reacties van mede-sporters misschien wel. Het is verstandig om een uitleg te geven over uw situatie. Dat neemt vaak onduidelijkheid en vragen weg. Froukje (56): ‘Ik heb jaren van ziekte achter de rug, voordat duidelijk was wat ik mankeerde. Uiteindelijk heb ik een stoma ge­ kregen. Voor mij was het een opluchting, na al die pijn. Veel mensen zeiden tegen me: ‘nu zul je wel niet meer op vakantie gaan’, maar ik ging nooit op vakantie. Pas toen ik mijn stoma had, heb ik weer een reis geboekt. Het was fantastisch en alles is ook prima verlopen. Ik heb een lekkage gehad, maar ook die was te overzien. Ik heb nu veel meer zelfvertrouwen om dingen te ondernemen. Vooral omdat die vreselijk pijn eindelijk weg is.’

Vakantie Wanneer en hoe u weer op vakantie kunt gaan, ligt heel erg aan uw persoonlijke situatie. Gaat het goed met u? Kunt u goed overweg met de stoma? Voelt u zich goed bij de

44

keuze van uw bestemming? Dan staat u niets in de weg om de koffers te pakken. Op vakantie is het leven echter wel wat anders dan thuis. U beweegt minder of juist meer, eet en drinkt anders, transpireert mogelijk meer en gaat misschien zwemmen. Als u al deze situaties denkt de baas te kunnen is er niets aan de hand. Een aantal voorzorgsmaatregelen nemen, kan bijdragen aan een geslaagde vakantie.

Tips - Een ruime hoeveelheid materiaal meenemen, zodat een onverwacht langer verblijf ook wordt opgevangen. - Bedenk dat verschoning en vervanging van de plak vaker nodig is bij warmte. - Controleer voor vertrek al het materiaal, zodat u niet net in een vakantie met een verkeerde maat zakjes krijgt te maken.

45

- Producten kunt u het beste opnieuw inpakken omdat ze normaal gesproken te ruim zijn verpakt. Hierdoor be­ spaart u ruimte in uw koffer. - Verspreid de voorraad over de koffers en handbagage. Mocht één van de koffers of tassen onverhoopt niet aan­ komen, dan is er niets aan de hand. - Op vertoon van een verklaring van de stomaverpleegkun­ dige of de arts kan bij sommige luchtvaartmaatschap­ pijen meer bagage (5 kilogram extra) meege­nomen worden. Dit moet bij de boeking van de vlucht wor­ den geregeld/gevraagd. Voor spoelapparatuur moet een extra verklaring worden geregeld. - Bewaar het stomamateriaal niet op een plek die te heet wordt, zoals onder de hoedenplank van de auto of in een hete tent: het kan smelten. Zorg zonodig voor isolerend materiaal dat de warmte weghoudt. Het materiaal weerstaat temperaturen van ver beneden nul tot 40 graden Celcius boven nul. - Voor wintersporters: de kleeflaag van het zakje moet op kamertemperatuur worden gebracht. - De huidplaat hecht tijdens het zwemmen nog beter aan het lichaam. Met verwisselen van de plaat kan daarna beter wat langer worden gewacht. - Bij warm weer is het verstandig het materiaal vaker te ver­ schonen. - U kunt vragen of u in een vliegtuig een stoel bij het toilet toegewezen krijgt. - In touringcars kunt u vragen of u altijd gebruik kunt maken van het toilet. - Voor onderweg kunt u plastic wegwerpzakjes meenemen, plus extra toiletpapier en tissues. - Er zijn speciale wasbare onderleggers die u mee kunt nemen op vakantie om daar uw matras te beschermen. - Bij het fouilleren bij de douane kunnen zich problemen voordoen. Vermeld bij de douane tijdig dat u een stoma heeft en opvangmateriaal draagt. U kunt bij de bodyscans die tegenwoordig worden gebruikt, vooraf aangeven dat u een stoma draagt om misverstanden te voorkomen.

46

Verzekeringen Wie op reis gaat, loopt risico’s die een zorgverzekeraar niet altijd dekt. Een reis- en een annuleringsverzekering zijn daarom altijd aan te raden. Kijk daarom kritisch of de verzekering past bij uw situatie. Neem op vakantie kopieën mee van de polissen van de zorg- en reisverzekering.

Stomapaspoort De stomaverpleegkundige of leverancier van hulpmiddelen kan u een stomapaspoort verstrekken. Hierin staan de gegevens over de maat, het merk, bestelnummer en fabrikant van het stomamateriaal, het telefoonnummer van uw medische speciaalzaak, uw polisnummer en het telefoonnummer van uw huisarts. Soms is het telefoonnummer van de fabrikant handig omdat het materiaal in het buitenland soms een ander artikelnummer heeft.

Medicijnen Gebruikt u medicijnen, neem daarvan dan altijd wat extra mee om verlies, meer pijn, vertraging of een langer verblijf te kunnen opvangen. Verdeel de medicijnen over uw handbagage en uw koffer, zodat u nooit voor verrassingen komt te staan als een van beiden (tijdelijk) zoek raakt. Uw apotheek kan een medicijnpaspoort samenstellen waarin de stofnamen of Latijnse namen van de medicijnen staan vermeld. Die zijn over de hele wereld hetzelfde. Mochten uw medicijnen onder de opiumwet vallen, dan is een verklaring van uw arts handig om eventuele douaneproblemen te voorkomen.

47

SEKSUALITEIT EN INTIMITEIT Seksualiteit is niet het eerste waar de meeste mensen aan zullen denken als ze net zijn geopereerd. Er is veel gebeurd met het lichaam. Het duurt even voordat dat is verwerkt. Ook het lichamelijk herstel speelt een rol. Mensen die altijd seksueel actief waren, kunnen hierdoor – tijdelijk – de zin in seks verliezen. Meestal verdwijnt de zin in intimiteit juist niet. Omdat intimiteit sterk verbonden is met sekauliteit vermijden veel mensen lichamelijk contact uit angst om een verkeerd signaal af te geven. Hierdoor ontstaat afstand en is het moeilijk toenadering tot elkaar te vinden. Over het algemeen is het hervinden van intimiteit al belangrijk. Of iemand wel of niet kan vrijen, is afhankelijk van verschillende factoren en erg individueel bepaald. Misschien keert de zin in seks helemaal niet terug. Als die er wel is, kan het mogelijk niet lukken om te vrijen. Vrijen kan ook problemen opleveren. Een ding is zeker: seksualiteit hoeft niet te verdwijnen. Het kan wel zo zijn dat de seksualiteit die iemand kende voor de operatie, erna heel anders wordt. De betekenis kan veranderd zijn. Ook dat is per mens verschillend. Of het lichaam nog de verschillende functies heeft om seksuele opwinding te bereiken, is een andere kwestie.

Lichamelijke schade Bij de aanleg van een stoma kunnen functies die nodig zijn voor seksuele opwinding worden verstoord. Zenuwbanen die in het kleine bekken langs de endeldarm, de blaas en de prostaat lopen, kunnen beschadigd zijn als de blaas of de prostaat verwijderd zijn. Dit is niet meer te herstellen. Mannen kunnen als gevolg hiervan geen erectie meer krijgen. Een gevoel van orgasme is soms wel mogelijk. Als bij vrouwen zenuwbanen zijn beschadigd, is dit merkbaar in het niet vochtig worden van de vagina, het uitblijven of moeizaam krijgen van een orgasme. Het is ook mogelijk dat behandeling rondom kanker zorgt

48

voor verstoring van de aanmaak van testosteron bij mannen. Vrouwen kunnen bij verwijderen van de eileiders vervroegd in de overgang komen. Over ‘Stoma en seksualiteit’ is een speciale brochure geschreven. Die is op te vragen bij de Nederlandse Stomavereniging www.stomavereniging.nl.

Zwangerschap Als een jonge vrouw een stoma of een neoblaas krijgt, komt na verloop van tijd de vraag op of een zwangerschap nog mogelijk is. Meestal kan dat wel, maar veel hangt af van de persoonlijke situatie. Wilt u hierover meer lezen? Vraag dan de brochure ‘Stoma en zwangerschap’ aan bij de Nederlandse Stomavereniging www.stomavereniging.nl.

49

ONKOSTENVERGOEDING De vergoeding van stomaopvangmateriaal is opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering. Neem contact op met uw verzekeraar of lees uw polis erop na om hierover elk jaar weer zekerheid te hebben. De behandelende arts of stomaverpleegkundige schrijft een medische verklaring uit op basis waarvan u de benodigde hulpmiddelen kunt krijgen. Ook wordt verteld op welke manier u die het beste in huis kunt halen.

50

Adressen en links Nederlandse Stomavereniging Bisonspoor 1250 3605 KZ Maarssen Telefoon: (0346) 26 22 86 Fax: (0346) 25 03 56 E-mail: [email protected] De Nederlandse Stomavereniging werkt nauw samen met organisaties die van belang zijn voor stomadragers. Kijk voor de gegevens van de organisaties hieronder en andere organisaties op www.stomavereniging.nl. - Chronisch zieken en Gehandicaptenraad Nederland (CG-Raad) - Crohn en Colitis Ulcerosavereniging (CCUVN) - Maag Lever Darm Stichting - Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten­ organisaties (NFK) - KWF Kankerbestrijding - Vereniging Ziekte van Hirschsprung - Vereniging Anusatresie - Voedingscentrum - Landelijke Cliëntenraad

51