Nederlands onderzoek naar destigmatisering van ernstige psychische aandoeningen
Catherine van Zelst
[email protected] 7 oktober kt b 2009
Opbouw • • • • • • • • •
Wat is stigmatisering? Oorzaken van stigmatisering g g Mythen over psychische aandoeningen Gevolgen g van stigmatisering g g Destigmatisering Empowerment p Herstel Nederlands onderzoek naar destigmatisering g g Discussie
Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Wat is stigmatisering? De Grieken gebruikten de term ‘stigma’ om te verwijzen naar tekens op het lichaam die bedoeld waren om iets i t ongewoons en slechts l ht over de d morele l status van de persoon te tonen. De tekens werden in het lichaam gesneden of gebrand g slaaf,, crimineel of een en lieten zien dat de drager verrader was – een persoon met een ‘smet’, die vermeden moest worden, vooral in het openbaar. (Goffman, 1963) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Wat is stigmatisering? • Stigma is een attribuut dat de bezitter ervan in verregaande mate diskwalificeert. • Denken in termen van relaties tussen mensen: een attribuut dat bij de een stigmatiserend werkt kan bij een ander juist bevestigen dat hij binnen een gebruikelijk patroon valt.
(Goffman, 1963) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Wat is stigmatisering? Stigmatisering is een proces; - Etikettering - Stereotypering - Afscheiding - Statusverlies en discriminatie - Emotionele reacties
(Link & Phelan, 2001; Link, Yang, Phelan & Collins, 2004) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
De gemodificeerde etiketteringstheorie Maatschappelijke opvattingen van wat het betekent om een patiënt met een psychische aandoening te zijn: percepties van devaluatie - discriminatie
Niett geëtiketteerd: Ni ëtik tt d Maatschappelijke opvattingen zijn irrelevant voor het zelf
Geëtiketteerd: Maatschappelijke opvattingen worden relevant voor het zelf
Reactie individu
Negatieve g gevolgen
Geen gevolgen G l als gevolg van etikettering
(Link et al., 1989) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Kwetsbaarheid voor nieuwe stoornis of herhaling van episodes
Wat is stigmatisering? Stigmatisering is een proces; - Etikettering - Stereotypering - Afscheiding - Statusverlies en discriminatie - Emotionele reacties
(Link & Phelan, 2001; Link, Yang, Phelan & Collins, 2004) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Stereotypering Schizofrenie wordt over het algemeen gelijkgesteld met
krankzinnigheid
agressie onvoorspelbaarheid
erfelijkheid
onbehandelbaarheid besmettelijkheid
Lee (2002) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Attitudes Typen van stigmatiserende attitudes: • Fear and exclusion; de overtuiging dat mensen met ernstige en aanhoudende geestelijke gezondheidsproblemen een bedreiging vormen voor de samenleving en daarvan uitgesloten moeten worden. • Authoritarianism; de opvatting dat mensen met psychiatrische aandoeningen geen verantwoordelijkheid kunnen dragen en belangrijke levensbeslissingen moeten overlaten aan anderen. • Benevolence; B l d opvatting de tti dat d t mensen mett psychische hi h handicaps aandacht en zorg nodig hebben zoals kinderen.
(de Goei, Plooy & van Weeghel, 2006) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Vormen van stigmatisering
• Publiek P bli k stigma ti • Zelfstigma • Etiketvermijding E ik ijdi
(Corrigan & Wassel, 2008) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Publiek stigma
Publiek stigma omvat reacties van het algemene publiek jegens een groep gebaseerd op het stigma over die groep
(Rüsch, Angermeyer & Corrigan, 2005) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Zelfstigma
Mensen met een psychische aandoening kunnen de algemene vooroordelen over psychische aandoeningen g accepteren, p , deze tegen g zichzelf keren, en een verlies in zelfvertrouwen ervaren
(Rüsch, Angermeyer & Corrigan, 2005) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Zelfstigma en empowerment
Zelfstigma
Persoonlijke empowerment
(Corrigan & Lundin, 2001) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Etiketvermijding
Een groep in zijn geheel vermijden om te ontsnappen aan de negatieve effecten van publiek stigma en zelfstigma
(Corrigan & Wassel, 2008) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Oorzaken van stigmatisering 1) Sociaal-cognitieve theorie (Corrigan & Kleinlein 2005) 2) De sociale oorzaken van stigma komen voort uit onwetendheid en angst, evenals de disempowerment die samengaat met elke gedevalueerde status (McGorry, 2002)
Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Sociaal cognitieve theorie I 1. 2.
3.
Signalen die men waarneemt, zoals symptomen, vaardigheidstekorten, uiterlijk en etiketten, k kunnen stereotypen t t oproepen; Stereotypen kunnen vervolgens leiden tot vooroordelen waarbij men het met een vooroordelen, overtuiging eens is en/of een negatieve emotionele reactie vertoont; Vooroordeel kan een gedragsmatige reactie in de vorm van discriminatie tot gevolg hebben. (Corrigan & Kleinlein, 2005)
Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Sociaal-cognitieve theorie II
Signalen • Symptomen • Vaardigheidstekorten • Uiterlijk j • Etiketten
Stereotypen
Discriminatie
(Corrigan & Kleinlein, 2005) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Self-fulfilling prophecies • Vooroordelen en negatieve stereotypen kunnen “self-fulfilling g prophecies” p p veroorzaken. Dan gedragen mensen zich op een manier die de in eerste instantie onjuiste overtuiging/cognitie b bevestigt ti t (Jussim (J i et al., l 2000). 2000) • Belangrijk is om deze vicieuze cirkel te doorbreken of zo mogelijk te voorkomen!
Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
De media • De media spelen een belangrijke rol bij het in stand houden van stigmatiserende g opvattingen. p g • Kranten, televisie en films geven (vaak) een vertekend beeld van mensen met psychische aandoeningen.
(De Goei, Plooy & Van Weeghel, 2006) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Mythen I • Eens gek, altijd gek • Alle mensen met psychische aandoeningen zijn gelijk • Ernstige g psychische p y aandoeningen g zijn j zeldzaam • Mensen met een psychische aandoening zijn gevaarlijk
(Corrigan & Lundin, 2001) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Mythen II • Mensen met een psychische aandoening kunnen nooit overleven buiten een instelling • Mensen met een psychische aandoening zullen nooit baat hebben bij psychotherapie • Mensen met een psychische aandoening zijn niet in staat om iets anders dan banen met de laagste functies te vervullen • Slechte ouders en een slechte opvoeding veroorzaken ernstige psychische aandoeningen (Corrigan & Lundin, 2001) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Gevolgen van stigmatisering * Onderzoek met focusgroepen * Schizofrenie 4 • • • •
dimensies van stigma: Interpersoonlijke interactie Publieke beelden van psychische aandoeningen Structurele discriminatie Toegang tot sociale rollen (Schulze & Angermeyer, 2003)
Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Interpersoonlijke interactie • Afname van sociale contacten. • Patiënten gaven aan dat degenen die niet lijden aan een psychische aandoening weinig begrip hadden voor het gedrag van mensen met schizofrenie en de moeilijkheden die deze tegen kwamen.
(Schulze & Angermeyer, 2003) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Publieke beelden • Het overheersen van negatieve beelden over schizofrenie wordt niet alleen waargenomen als oorzaak k van stigma ti en discriminatie, di i i ti maar eerder d ervaren als direct discriminerend en pijnlijk.
(Schulze & Angermeyer, 2003) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Structurele discriminatie • De hoge eisen aan prestatie en het beeld dat mensen met p psychische y aandoeningen g niet in staat (zouden) zijn om hieraan te voldoen hebben een negatieve invloed op hun situatie op de arbeidsmarkt. b id kt
(Schulze & Angermeyer, 2003)
Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Toegang tot sociale rollen • De aandoening kan vaak barrières vormen voor toegang g g tot werk en daaraan g gerelateerde professionele rollen. • Daarnaast werden problemen ervaren bij het vinden van een partner of het in stand houden van een relatie.
(Schulze & Angermeyer, 2003) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Andere gevolgen van stigmatisering • De meest voorkomende gevolgen van subjectieve gevoelens van stigma bij patiënten uit verschillende categorieën t i ë van psychische hi h aandoeningen d i draaien d i om woede, depressie, angst, gevoelens van isolatie, schuld, sc u d, schaamte sc aa te en e preventie p e e t e van a herstel e ste of o vermijding van het zoeken van hulp (Dinos, Stevens, Serfaty, Weich & King, 2004).
• Stigma interfereert met het vermogen van patiënten om te herintegreren in de maatschappij en kan daardoor leiden tot een toename van psychosociale p y stress (Penn & Martin, 1998). Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Destigmatisering Collectieve anti-stigmastrategieën: • Voorlichting • Protesteren • Anti-discriminatiewetten en –maatregelen • Bevorderen van contact Individuele strategieën: g • Voorkomen en tegengaan van zelfstigmatisering • Bevorderen van persoonlijke empowerment • Omgaan O met h het dilemma: dil well off niet i vertellen? ll ? ((de Goei,, Plooy y & van Weeghel, g , 2006)) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Empowerment De term empowerment kan gedefinieerd worden als eigenmachtig g g worden ((zelfsturing) g) en eigenmachtig g g maken (versterken zelfredzaamheid). Het heeft te maken met je realiseren dat je keuzes hebt, met k keuzes maken k en mett bronnen b aanboren b om die di keuzes vervolgens uit te voeren. Empowerment vindt plaats op individueel en collectief niveau. (de Goei, Plooy & van Weeghel, 2006) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Herstel “Herstel is een zeer persoonlijk, uniek proces van het veranderen van iemands attitudes, waarden, doelen, vaardigheden, en/of rollen. Het is een wijze van het leven van een bevredigend, hoopvol leven, waarin i men bijdraagt, bijd t zelfs lf mett beperkingen b ki veroorzaakt door ziekte.”
(Anthony, 1993) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Nederlands onderzoek • Proefschrift: The Social Construction of Psychiatric Stigma g - Job van ‘t Veer • Internationaal onderzoek: INDIGO • Nieuw onderzoek: Destigmatizing g g Mental Illness
Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Social Construction I • Onderzoek onder de Nederlandse bevolking • N=812 N 812 • Attribueren van psychiatrische problemen aan g samen met minder structurele oorzaken hangt sociale afstand. Attributie aan individuele factoren hing samen met meer afstandelijke attitudes
(van ‘t Veer, 2006) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Social Construction II Oorzaak
Gemiddelde (SD)
Extern geattribueerde oorzaken Genetische overdracht
3.60 (.91)
Hersendysfunctie
4.04 (.87)
Stressvolle omstandigheden thuis
3.66 (.85)
Seksueel misbruik
4.13 (.82)
Intern geattribueerde oorzaken Middelenmisbruik
3.92 (.88)
Eigen karakter
3.14 (1.04)
Causale attributies. 5-punts p Likertschaal: 1=zelden tot 5=vaak (Van ‘tt Veer et al.,2006) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Social Construction III • Psychiatrisch stigma zoals dat wordt ervaren door de patiënten zelf. N=205. Diagnoses: o.a. schizofrenie/psychotische stoornis affectieve stoornis stoornis, stoornis, en persoonlijkheidsstoornis • De meeste patiënten hebben duidelijk het idee dat ze gestigmatiseerd g g worden door hun sociale omgeving. g g • Zij die deze verwachting hebben, geven aan dat deze stigmatisering in het algemeen ook een duidelijke emotionele impact op hen heeft. heeft • Patiënten zijn vooral geneigd om hun stigmatisering te verklaren vanuit de onwetende en vooringenomen houdingen van de d sociale i l omgeving. i (van ‘tt Veer et al., al 2006) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
INDIGO I • Internationaal onderzoek, waarin aan mensen met psychische p y aandoeningen g zelf gevraagd g g is naar hun ervaringen met discriminerende behandeling. • Nederlandse deel uitgevoerd door Trimbos-instituut. • Mensen met de diagnose schizofrenie. • In Nederland: N=50.
((van Weeghel, g , 2007)) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
INDIGO II Item
Nadeel
Geen verschil
Voordeel
Nvt
Familie
27 (54)
10 (20)
11 (22)
2 (4)
Persoonlijke privacy
24 (48)
21 (42)
3 (6)
2 (4)
Persoonlijke veiligheid
23 (46)
25 (50)
1 (2)
1 (2)
Vrienden maken/behouden 22 (44)
21 (42)
5 (10)
2 (4)
Invloed diagnose
20 (40)
3 (6)
23 (46)
4 (8)
Anders
19 (38)
12 (24)
7 (14)
12 (24)
Relatie met buren
18 (36)
26 (52)
1 (2)
5 (10)
Werk behouden
9 (18)
20 (40)
1 (2)
20 (40)
Huisvesting
8 (16)
16 (32)
21 (42)
5 (10)
Opleiding
7 (14)
14 (28)
1 (2)
28 (56)
Werk vinden
7 (14)
13 (26)
8 (16)
22 (44)
Uitkomsten ervaren discriminatie (N, %) Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
(van Weeghel, Weeghel 2007)
Destigmatizing Mental Illness I • Onderwerp: Stigmatisering bij mensen met een ernstige g p psychiatrische y aandoening g • Psychotische stoornis, zoals schizofrenie; bipolaire stoornis; depressie • Cliëntenperspectief
Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Destigmatizing Mental Illness II Doelen: • Inzicht krijgen over stigmatisering bij mensen met een ernstige psychiatrische aandoening • Verhogen van de kwaliteit van leven
Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
Destigmatizing Mental Illness III Methoden: • Vragenlijsten en interviews, 3 meetmomenten • Dagboekmethode (Experience Sampling Method, ), 2 x 6 dagen. g ESM), • Randomized Controlled Trial (RCT)
Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
De vraag “Heeft onderzoek naar (de)stigmatisering zin?” Cliënten Naasten
Hulpverleners p Leken
Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
En tenslotte
“Wat moet er in de praktijk gebeuren om stigmatisering ti ti i ttegen tte gaan?” ?”
Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences
D k voor uw aandacht! Dank d ht!
Vragen en opmerkingen? ki
Faculty name Faculty of Health, Medicine and Life Sciences