NBMF-Nieuws
Jaargang 13
nummer 2
december 2002
Webdokter
Redactioneel van Ellen Smets
Partner met pijn
Impressie van symposium over de rol van sociale steun bij chronische pijn door Annet Kleiboer
Psychologische patiëntenzorg in de oncologie
Boekbespreking door Bram Kuiper
Schrikken
Column van Lorenz van Doornen over de relatie tussen geloof en feiten
De patiënt helpen beslissen
Sylvia Jansen en Anne Stiggelbout geven een overzicht van onderzoek naar de rol van patiënten met kanker in de besluitvorming rond hun behandeling
Behavioral Medicine in Helsinki
Een congresverslag van Loes Wiggers, Jos Verbeek en Karlein Schreurs
Rationele Rehabilitatie
Niels de Voogd beschrijft een nieuwe benadering in de longrevalidatie
Webdokter
Ellen Smets
De internetpatiënt rukt op. Iedere arts ziet het voor zich: de patiënt die binnenkomt met een stapel uitdraaien van websites over zijn aandoening: Dokter, ik weet nu wat u moet doen. De internetpatiënt zoekt via het net de beste specialist, het patiëntvriendelijkste ziekenhuis met de kortste wachtlijst en vraagt de huisarts in een mailtje om raad. E-health, telemedicine en webdokter: het zijn gevleugelde kreten geworden. Toch wordt e-health in de gezondheidszorg nog te weinig toegepast. Zo beweerde tenminste de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) in het advies ‘E-health in zicht’ dat dit voorjaar aan, toen nog, minister Els Borst werd aangeboden. Terwijl volgens de RVZ de inzet van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën wel kan helpen wachtlijsten te verminderen en bovendien de kwaliteit van de zorg kan verbeteren. Wat doen wij in ons vakgebied met de nieuwe media? De invloed van het internet op de gezondheidszorg verovert in elk geval ‘onze’ congressen. Zowel op het recente Behavioral Medicine Congres - zie de bijdrage van Loes Wiggers in dit nummer - als op het congres voor Communication in Health Care, dat begin september plaats vond in Warwick (UK), was er plek ingeruimd voor deze nieuwe ontwikkeling. In Warwick was de invloed van het net onderwerp van de main lecture van Wendy Levinson (USA), een autoriteit in het onderzoek naar arts-patiënt communicatie. Zij gaf haar visie op de patiënt van de toekomst. Daarvoor gebruikte ze de in focusgroepen verkregen reacties van patiënten op de vraag: wat zien jullie als voor- en nadelen van het internet? Als voordeel zagen patiënten dat artsen nu nog sneller op de hoogte konden zijn van de nieuwste ontwikkelingen, de laatste medische snufjes. Daar konden zij als patiënt weer hun voordeel mee doen. Betere kwaliteit van zorg dus. Het verminderde persoonlijke contact met de hulpverlener zagen ze als een nadeel. Dat zou in hun ogen de kwaliteit van de hulpverlening weer schaden. Maar is dat persoonlijke contact nu wel zo belangrijk? De resultaten van het werk van de onderzoeksgroep van Alfred Lange, hoogleraar relatie- en gezinstherapie aan de Universiteit
van Amsterdam, doen vermoeden van niet. De groep biedt via de site van ‘Interapy’ geprotocolleerde psychologische hulp. Voorlopig alleen voor traumaverwerking en burn-out. Maar het lijkt een schot in de roos. Wat op de congressen werd gepresenteerd over de rol van de nieuwe media in het bevorderen van de lichamelijke gezondheid geeft nog geen aanleiding om over succes te spreken. Er was vooral veel aandacht voor de problemen en potentiële mogelijkheden. Het is nu mede aan ons om uit te zoeken of de webdokter en -therapeut patiënten echt iets te bieden hebben, zodat het niet bij kreten alleen blijft.
Partner met pijn
Annet Kleiboer
Impressie van SWORA-symposium over de rol van sociale steun bij chronische pijn patiënten
Op 7 juni jongstleden vond in Utrecht een symposium plaats met als thema ‘De rol van sociale steun bij chronische pijn’. Het symposium werd georganiseerd door de SWORA , de landelijke organisatie voor Sociaal Wetenschappelijk Onderzoek bij Reumatische Aandoeningen, in samenwerking met de onderzoeksschool Psychology & Health. Aanleiding voor het symposium was een werkbezoek van dr. Annemarie Cano (Wayne State University, USA). Er waren drie sprekers die recente onderzoeksresultaten of een onderzoeksvoorstel presenteerden; een vierde spreker was helaas uitgevallen. Het accent van de voordrachten lag sterk op aspecten van de relatie met de partner en sociale steunprocessen kwamen minder aan bod. Annemarie Cano Dr. Annemarie Cano onderzocht de rol van het huwelijk bij patiënten met chronische nek- of rugpijn aan de hand van het cognitief gedragsmodel. In haar presentatie richtte zij zich op sekseverschillen. Zoals verwacht was chronische pijn gerelateerd aan welbevinden. Een onverwachte bevinding was dat mannen met chronische pijn meer last hadden van depressiviteit dan vrouwen met chronische pijn. Als mogelijke verklaring hiervoor noemde Cano het feit dat mannen meer activiteiten moeten opgeven als gevolg van de pijn, zoals bijvoorbeeld werk. Daarnaast wist zij te melden dat huwelijken waarin de man chronisch pijn heeft èn depressief is het meest onder druk staan. Vrouwelijke partners in deze relaties hebben bovendien meer last van depressieve klachten dan mannelijke partners. Het lijkt er dus op dat chronische pijn en depressieve klachten van de partner een grotere weerslag hebben op vrouwen dan op mannen. Wim Lankveld In de presentatie van Dr. Wim Lankveld stond de invloed van sociale steun, psychisch welbevinden en ervaren zorglast op de relatie- en seksuele satisfactie van patiënten met reumatoïde artritis en hun partner centraal. Uit het onderzoek bleek geen effect van de aandoening zelf op de tevredenheid over de relatie of de seksualiteit. Een aantal
ziektegerelateerde aspecten, zoals de zorglast bij de partner en het psychische ongemak bij de patiënt, bleken wel gerelateerd aan de tevredenheid over de relatie, maar niet aan de tevredenheid over de seksualiteit. Een positieve relatie werd gevonden tussen potentiële beschikbare steun enerzijds en seksuele en relatiesatisfactie anderzijds, bij beide partners. Mathilde Strating Als laatste presenteerde Mathilde Strating (RUG) haar onderzoeksvoorstel naar de invloed van reumatoïde artritis op het fysiek, psychisch en sociaal welbevinden op de lange termijn van patiënten en hun partners. Daarbij wordt ook de invloed van persoonlijke en sociale bronnen en sociaal-demografische gegevens op het korte en lange termijn welbevinden nagegaan. Bovendien wordt onderzocht in welke mate de ziekte ingrijpt op de relatie tussen patiënt en partner en hoe de kwaliteit van de relatie vervolgens het welbevinden van de patiënt beïnvloedt. De studie heeft een uniek longitudinaal design, waarbij over een periode van 12 jaar 210 patiënten zijn gevolgd. Vier meetmomenten met een interval van een jaar zijn reeds afgerond en in 2003 zal het vijfde meetmoment plaatsvinden, waarbij voor de eerste keer ook partners zullen worden geïnterviewd. Uit de besproken studies kwamen een aantal interessante bevindingen naar voren, zoals sekseverschillen in depressie bij chronische pijn en de invloed van sociale steun op relatieaspecten. Hoe, wanneer en voor wie sociale steun voor-/nadelig is en in welke context, zijn echter vragen die nog grotendeels onbeantwoord zijn. Inzicht in de mechanismen die een rol spelen bij de relatie tussen sociale steun en chronische pijn kan onderzoeksbevindingen in een breder theoretisch kader plaatsen. Meer theorie gestuurd onderzoek kan hier wellicht aan bijdragen.
Psychologische patiëntenzorg in de oncologie
Bram Kuiper
Handboek voor de professional Redactie: J.C.J.M. de Haes, L.M. Gualthérie van Weezel, R. Sanderman en H.B.M. van de Wiel 2001, Koninklijke Van Gorcum, Assen
Aandacht voor de psychosociale noden van mensen met kanker krijgt een steeds prominentere plaats binnen de reguliere hulpverlening. En dat is verheugend, want het gaat immers om een ziekte die in velerlei opzicht ruimte-innemend is. Binnen het kader van integrale zorg hoort psychologische zorg structureel samen te gaan met medische zorg. De psycho-oncologie ontwikkelt zich in rap tempo tot een volwaardig vakgebied. Een voorlopige mijlpaal in deze ontwikkeling is de verschijning in september 2001 van het boek ‘Psychologische patiëntenzorg in de oncologie’, met als ondertitel ‘Handboek voor de professional’. Het boek heeft drie doelstellingen, te weten: het bieden van een beschrijving van het psychologisch-oncologisch vakgebied, te fungeren als naslagwerk voor hulpverleners die in hun werk incidenteel te maken hebben met mensen met kanker en ten slotte bij te dragen tot verbetering van de kwaliteit van zorg door professionalisering. Tegen deze ambitieuze achtergrond werd een indrukwekkende exercitie gepleegd, waarvan het resultaat er mag wezen. In 365 pagina’s zijn door 48 auteurs 32 artikelen geproduceerd, verdeeld over vijf hoofdstukken: 1
Epidemiologische, medische en sociaal-psychologische aspecten
2
Psychologische hulpverlening
3
Capita Selecta
4
Kinderoncologie
5
Organisatie en samenwerking
Het boek is goed leesbaar en biedt een veelheid aan interessante feiten en visies uit de wereld van de (psycho)oncologie. Er wordt een biopsychosociaal denk- en werkkader gehanteerd waarbij aan alle niveaus ruim aandacht wordt besteed. De hoofdstukken zijn zonder
uitzondering helder, overzichtelijk en bondig geschreven. Ze kunnen afzonderlijk, maar evenzogoed in samenhang met elkaar worden gelezen. Het boek biedt in zijn geheel een state-of-the art overzicht van de meest relevante terreinen van de psycho-oncologie en haar grensgebieden. Het moge duidelijk zijn dat veel mensen in Nederland kennis van zaken hebben. Het is de redactie daarbij gelukt een boek af te leveren van consistente kwaliteit. Dat is een compliment waard. Alle professionals met interesse in de oncologie adviseer ik dan ook aan dit boek aan te schaffen als naslagwerk. Ik heb echter aarzeling om dit caleidoscopische werk als handboek aan te bevelen. De ondertitel van het boek vind ik eigenlijk wat misleidend. Een handboek suggereert immers dat er sprake is van een leidraad, van uitgewerkte richtlijnen, van klinisch bruikbare instructies, van houvast en van te verwachten resultaten. Maar daarvan is over het geheel genomen nauwelijks sprake. De Toscaanse keuken wordt weliswaar rijk beschreven, maar het maken van een echte panforte di Siena is voor de lezer na afloop niet weggelegd. Zo zijn bijvoorbeeld de delen over de psychologische hulpverlening en de capita selecta op zich interessant, maar vooral van algemene aard (o.a. hoofdstuk over ‘Ontkenning’), beschouwend (o.a. hoofdstuk over ‘Verwerken’), beschrijvend (o.a. hoofdstukken over ‘Leven in de Maalstroom’, ‘Herstel en Balans’) of a-specifiek (hoofdstukken over ‘Depressie en angst’ en over ‘Persoonlijkheidsstoornissen’). Het zou in dit opzicht inzichtelijker zijn geweest als men bijvoorbeeld consequent had doorgeborduurd op het relevante artikel over ‘Diagnostiek en behandelplan’ dat juist wel de specifieke situatie van oncologische patiënten als uitgangspunt hanteert. Het sympathieke streven naar veelzijdigheid lijkt het boek soms op te breken, omdat er geen sprake is van een kader. Het waaiert vele kanten uit en alles is van vergelijkbaar gewicht en belang. Een integraal samenvattend hoofdstuk over de psychologische zorg aan mensen met kanker en de resultaten daarvan had zeker niet misstaan. Wat kun je doen, in welke omstandigheden en wat mag je daarvan verwachten? In haar voorwoord erkent de redactie dat het boek geen afgerond beeld geeft van de psychosociale oncologie. Ik ben het hartgrondig met de redactie eens dat het voor het vakgebied, en dus voor de professionals en de kwaliteit van de zorg, wenselijk is om te komen tot nadere explicitering van de specifieke en generieke aspecten van de psychologische patiëntenzorg in de oncologie in vergelijking met zulke zorg aan mensen met andere levensbedreigende ziekten. Dit boek geeft daar geen pasklare antwoorden op, maar biedt naar mijn mening stimulerende aanknopingspunten om daarover verder te discussiëren.
Schrikken
Lorenz van Doornen
Ik weet nog goed hoe bedrogen ik me voelde toen ik rond mijn 16e ontdekte dat de bijbel maar een bijeengeveegde reader was. Op een of ander concilie is besloten wat de beste samenstelling zou zijn om tot een consistente reclameboodschap voor het geloof te komen. Ook had ik altijd gedacht dat de bijbelboeken geschreven waren door mensen die met hun neus boven op de gebeurtenissen hadden gestaan. Later bleken de evangeliën een paar honderd jaar na de dood van Jezus in elkaar gedraaid te zijn. Het gekke is dat iedereen dit weet, althans kan weten, maar dat niemand ermee lijkt te zitten. De EO jongerendagen worden zelfs steeds voller en gezelliger. Nu is geloven geloven en feiten zijn feiten. In feiten hoef je niet te geloven want het zijn feiten en geloof kan niet gebaseerd zijn op feiten want anders valt er niets meer te geloven. Ik vind het allemaal best dat mensen deze zaken steeds door elkaar mixen, maar als dit in mijn vakgebied gebeurt word ik toch ongerust. Ik kreeg laatst het bange gevoel dat ook wij in ons vakgebied een canon gemaakt hebben van geschriften die ons geloof in stand moeten houden. In het juli/augustus nummer van Psychosomatic Medicine (2002, 64, 552-557) staat een debat weergegeven tussen twee voor en twee tegenstanders van de volgende stelling: ‘Psychosociale factoren kunnen het ontstaan en verloop van organische ziektes beïnvloeden’. De lakmoesproef voor deze stelling is het aantonen dat psychosociale interventies het klinisch verloop van organische ziektes gunstig kunnen beïnvloeden. Men is het er over eens dat dergelijke interventies ertoe kunnen leiden dat mensen zich prettiger voelen, dat ze beter met hun ziekte kunnen omgaan, dat ze hun life style veranderen of dat ze een grotere therapietrouw gaan vertonen, en dat dat mooie doelen zijn. De stelling heeft echter betrekking op een directe invloed: kunnen mentale toestanden (de hersenen) de organen zodanig beïnvloeden dat ze schade oplopen of kunnen ze een bestaande orgaanpathologie gunstig beïnvloeden, dus niet gemedieerd door life style of therapietrouw. De vraag is dan bijvoorbeeld of door het beoefenen van transcedente meditatie een hoge bloeddruk blijvend omlaag gaat, zonder dat dit komt doordat mensen bijvoorbeeld minder zout zijn gaan eten, of dat door social support therapie de prognose van borstkanker verbetert zonder dat dit werkt
via een beter compliance aan een behandeling. Het liefst moet dan ook nog een biologisch plausibele verklaring gevonden worden voor hoe dat dan gaat, maar dat is van later orde. Twee verdedigers van de stelling overhandigden een pak van 23 artikelen, die naar hun mening de stelling ondersteunden, aan twee tegenstanders. Deze artikelen waren dus al een selectie van de methodologisch beste onderzoeken op dit gebied. Besef wel dat hiermee de duizenden slechte onderzoeken en de onderzoeken die de stelling niet ondersteunden werden genegeerd. Alle ikonen die we graag citeren als ondersteuning van het belang van ons type onderzoek passeerden de revue. De studies van Shekelle die lieten zien dat hostiliteit de kans op een hartinfarct verhoogt, die van Everson die een 80% hogere kans op kanker constateerde bij hopeloze mensen, Watson’s studie die liet zien dat depressie de kans op relapse en mortaliteit bij borstkanker verhoogt. Ook de beroemdste interventiestudies werden opgesomd: De studie van Friedman (1986) die aantoonde dat interventie op type A gedrag de kans op een hartinfarct fiks verlaagt, de studie van Fawzy die een gunstig effect aantoonde van stressmanagement op de mortaliteit bij melanoompatiënten en de beroemde studie van Spiegel die een verdubbeling van overlevingstijd van vrouwen met borstkanker bereikte door een social support interventie. Dit zijn toch zo’n beetje onze geloofsbrieven. De twee critici lieten echter weinig heel van deze canon van ons vakgebied: ‘most of these studies are so flawed as to be uninterpretable’. Ik ken wel de kritische nootjes die je moet plaatsen bij deze veel geciteerde onderzoeken en vertel er op college altijd netjes bij dat het allemaal nog eens gerepliceerd moet worden, maar het was toch nog erger dan ik dacht. Bij Fawzy was er zoveel onbeschreven patiëntenuitval en exclusie dat je het resultaat niet serieus meer mag opschrijven. Bij Spiegel was de mortaliteit aan kanker aanvankelijk groter in de interventie groep en er is ook niet gekeken naar verschillen in compliance aan de standaardbehandeling. Bij Friedman: het gunstige effect kan aan van alles liggen naast type A verandering. Bij de meeste andere studies blijkt er een slechte controle op confounders; het selectief rapporteren en opblazen van enkele significaties uit een grote reeks nieten; het vermengen van oorzaak en gevolg (slechtere prognose leidt tot meer hulpeloosheid). Ik herinner me in dit verband nog een meta-analyse van Eisenberg (1993) die eens wilde bekijken hoe groot het effect van of niet medicamenteuze behandeling (CBT, relaxatie, stressmanagement etc.) op hoge bloeddruk was. Van de 800 studies die hij bekeek voldeden er 24 (!) aan de minimale methodologische eisen (random toewijzing, blinde meting, etc).
Binnen die 24 redelijk goede studies bleek het effect van de behandeling steeds kleiner te worden naarmate ze methodologisch beter waren opgezet. Bij de beste studies bleef er aan effect vrijwel niets over. Dit alles overziende: hoe is op het gebied van psychosomatiek en behavioral medicine de verhouding tussen geloof en feiten? Ik geloof in de houdbaarheid van de geponeerde stelling maar ik hoop wel dat er betere feiten komen om mijn geloof in stand te houden, anders zit ik straks met dezelfde kater als op mijn 16e.
De patiënt helpen beslissen
Sylvia Jansen & Anne Stiggelbout
Een overzicht van onderzoek naar voorkeuren van oncologische patiënten ten aanzien van de besluitvorming rondom de behandeling
Traditioneel hebben patiënten een relatief passieve rol gehad in de beslissingen rondom hun behandeling. Echter, in de loop der tijd is in de medische zorg een verschuiving opgetreden van een meer paternalistische benadering (de arts beslist wat goed is voor de patiënt) naar een benadering waarbij patiënten aangemoedigd worden om actief deel te nemen aan de besluitvorming. Deze laatste aanpak wordt ‘shared decision-making’ (gezamenlijke besluitvorming) genoemd. In de literatuur wordt een viertal minimum voorwaarden beschreven, waaraan moet zijn voldaan voordat van ‘shared decision-making’ gesproken kan worden. Deze vier voorwaarden luiden als volgt: •
zowel de patiënt als de arts zijn betrokken bij de besluitvorming;
•
zowel de patiënt als de arts wisselen informatie uit die relevant is voor de behandelingsbeslissing;
•
zowel de patiënt als de arts geven hun preferenties aan ten aanzien van de betreffende behandeling(en);
•
zowel de patiënt als de arts stemmen in met de uiteindelijke behandelingsbeslissing.
In deze tekst wordt een overzicht gegeven van onderzoek op deze vier gebieden. Inzicht in de wijze waarop patiënten omgaan met keuzes tijdens de besluitvorming biedt handvatten om de patiënt te helpen bij het nemen van beslissingen. Een gebied waar het met name moeilijk kan zijn voor patiënten om beslissingen te nemen is de oncologie, omdat behandelingen grote gevolgen kunnen hebben voor de kwaliteit van leven en/of de levensverwachting. Om die reden richt deze tekst zich specifiek op oncologische patiënten. Betrokkenheid bij de besluitvorming
De eerste voorwaarde voor ‘shared decision-making’ heeft te maken met de betrokkenheid van zowel de patiënt als de arts bij de besluitvorming. In de meeste gevallen zal de arts een behandelingsvoorstel doen, dat door de patiënt in overweging genomen wordt. Maar willen patiënten wel betrokken worden in beslissingen over hun behandeling? De meest gebruikte methode om te onderzoeken welke rol patiënten willen spelen bij de besluitvorming, is hen te vragen uit vijf stellingen die stelling te kiezen die het beste bij hen past2,3. De behandelingsbeslissing kan betrekking hebben op een specifieke behandeling, zoals chemotherapie, maar ook op de ideale rol die de patiënt zou willen hebben in de besluitvorming, ongeacht de behandeling. De vijf stellingen luiden als volgt: Als het gaat om het nemen van beslissingen over mijn behandeling (bv. chemotherapie), dan: •
geef ik er de voorkeur aan dat de arts beslist
•
geef ik er de voorkeur aan dat de arts beslist, maar dat hij/zij daarbij sterk rekening houdt met mijn mening
•
geef ik er de voorkeur aan dat de arts en ik samen beslissen, op basis van gelijkwaardigheid
•
geef ik er de voorkeur aan dat ik zelf beslis, maar daarbij houd ik sterk rekening met de mening van de arts
•
geef ik er de voorkeur aan dat ik zelf beslis.
De eerste twee stellingen geven een passieve rol in de besluitvorming weer, de middelste stelling geeft een coöperatieve rol aan en de laatste twee stellingen drukken een actieve rol van de patiënt uit. Er is relatief veel onderzoek gedaan naar de rol van die oncologische patiënten wensen in de besluitvorming rondom hun behandeling. Het percentage patiënten dat een passieve rol prefereert blijkt nogal uiteen te lopen van 11% 4 tot 69%5. In diverse studies is onderzocht of er factoren zijn die van invloed zijn op de gewenste rol in de besluitvorming. Daaruit bleek dat een voorkeur voor een passieve rol in de besluitvorming samenhangt met klinische factoren, zoals een meer recente diagnose6, uitgebreidere ziekte7 en een hogere mate van ernst van de ziekte5. Ook demografische factoren, zoals hogere leeftijd3,5,7-10, lagere opleiding3,5,7,9,10, getrouwd zijn7,8, van het mannelijk geslacht zijn3,5,8 en lagere sociaal-
economische status9 hangen samen met een voorkeur voor een passieve rol in de besluitvorming. Informatie De uitwisseling tussen patiënt en arts van informatie die relevant is voor de behandelingsbeslissing vormt een tweede voorwaarde voor ‘shared decision-making’. De patiënt kan informatie geven over voorkeuren, co-morbiditeit, sociale steun of kwaliteit van leven. De arts zal met name informatie geven over (omgaan met) de ziekte, over behandelingsmogelijkheden en mogelijke uitkomsten daarvan. Om weloverwogen keuzes te kunnen maken over hun behandeling moeten patiënten goed en uitgebreid geïnformeerd worden. Maar hoeveel informatie willen patiënten eigenlijk ontvangen? Jenkins en collega’s11 vroegen naar de behoefte aan informatie in een groep van 2331 patiënten met diverse typen kanker. Zevenentachtig procent van de patiënten gaf er de voorkeur aan om zo veel mogelijk informatie te hebben, zowel goed als slecht nieuws. Acht procent van de patiënten wilde het liever aan de arts overlaten hoeveel informatie deze zou willen geven en 5% wilde alleen extra informatie als het goed nieuws is. Ook in andere studies werd gevonden dat de overgrote meerderheid van patiënten uitgebreide of zoveel mogelijk informatie zou willen hebben over zijn/haar ziekte en behandeling8,10. Deze resultaten betekenen overigens niet dat al deze patiënten ook zelf willen meebeslissen over hun behandeling. Ongeveer een kwart van de patiënten die zoveel mogelijk informatie wil ontvangen, laat de beslissing over hun behandeling liever aan de arts over8. Preferenties voor behandelingen De derde voorwaarde voor ‘shared decision-making’ betreft de preferenties voor behandelingen. Er zijn diverse methoden ontwikkeld om patiëntenpreferenties te onderzoeken. Een overzicht daarvan kan gevonden worden in Stiggelbout en de Haes12. Eén van de meest gebruikte methoden is de ‘treatment preference’ methode, ook wel ‘decision board’ methode genoemd. Met behulp van een ‘treatment preference’ methode kunnen respondenten de voor- en nadelen van verschillende behandelingsmogelijkheden in overweging nemen samen met de mogelijke consequenties van die behandelingen en de kansen op die consequenties. Preferenties worden bepaald door te vragen hoeveel baat een behandeling moet opleveren, meestal in termen van levensverlenging of verlaging van de kans op een recidief, om op te wegen tegen de bijwerkingen van die behandeling.
Een belangrijke bevinding met betrekking tot preferenties voor behandelingen is dat ze over het algemeen sterk variëren tussen patiënten. Sommige patiënten vinden een baat van 1 of zelfs 0% al de moeite waard terwijl anderen pas akkoord gaan bij 20% baat of zelfs helemaal niet met chemotherapie behandeld willen worden13. Een andere belangrijke bevinding van preferentie-onderzoek is dat patiënten over het algemeen een behandeling voor minder baat accepteren dan gezonde respondenten, verpleegkundigen of artsen14. Instemming De laatste voorwaarde voor ‘shared decision-making’ is dat zowel de arts als de patiënt met de behandelingsbeslissing instemmen. Men kan zich afvragen of het wenselijk is om patiënten te laten kiezen als dit kan leiden tot een keuze voor een minder effectieve behandeling. In de praktijk zal het zelden voorkomen dat patiënten effectieve behandelingen weigeren. Onderzoek heeft laten zien dat patiënten over het algemeen het advies van hun arts volgen en zo min mogelijk risico’s willen nemen ten aanzien van hun behandeling15. Ook kan men zich afvragen of het wenselijk is om patiënten te laten kiezen als dit mogelijk een keuze voor een belastende maar weinig effectieve behandeling tot gevolg heeft. Het is bekend dat sommige patiënten heel ver willen gaan en zelfs een belastende behandeling met chemotherapie willen ondergaan voor een klinisch baat van 0%13. Redenen daarvoor zijn vaak van psychologische aard, zoals ‘er alles aan gedaan hebben wat mogelijk was’. Hoe laag men wil gaan is een onderwerp voor discussie16, maar de meeste behandelaars zullen het er over eens zijn dat een klinisch baat van 0% te weinig is. In de medische praktijk worden vaak richtlijnen gebruikt om te bepalen in welke gevallen een behandeling wel of niet aan de patiënt voorgelegd zal worden. Deze richtlijnen zijn gebaseerd op klinische en patiëntgegevens, zoals tumorkenmerken en leeftijd, en geven aan voor welke groepen van patiënten de behandeling een bepaald minimum percentage klinisch baat oplevert. Het is belangrijk om deze richtlijnen door onderzoek regelmatig te toetsen aan de preferenties van patiënten en na te gaan of dit ‘paternalisme’ gerechtvaardigd is. Tot slot Alvorens er in de klinische praktijk sprake kan zijn van ‘shared decision-making’, dienen artsen en andere hulpverleners regelmatig de behoefte van patiënten aan informatie en participatie in de besluitvorming na te gaan, alsmede hun preferenties voor en instemming met voorgestelde behandelingen.
Literatuur 1 Charles C, Gafni A, Whelan T. Soc Sci Med 1999;49:651-61. 2 Sutherland HJ et al. J R Soc Med 1989;82:260-3. 3 Degner LF, Sloan JA. J Clin Epidemiol 1992;45:941-50. 4 Bruera E et al. Cancer 2002;94:2076-80. 5 Arora NK, McHorney CA. Med Care 2000;38:335-41. 6 Davison BJ, Degner LF, Morgan TR. Oncol Nurs Forum 1995;22:1401-8. 7 Degner LF et al. JAMA 1997;277:1485-92. 8 Blanchard CG et al. Soc Sci Med 1988;27:1139-45. 9 Beaver K et al. Cancer Nurs 1996;19:8-19. 10 Cassileth BR et al. Ann Intern Med 1980;92:832-6. 11 Jenkins V et al. Br J Cancer 2001;84:48-51. 12 Stiggelbout AM, de Haes JCJM. J Clin Oncol 2001;19:220-30. 13 Jansen SJT et al. Br J Cancer 2001;84:1577-85. 14 Slevin ML et al. BMJ 1990;300:1458-60. 15 Smitt MC, Heltzer M. Am Surg Oncol 1997;4:564-9. 16 Pritchard K. Lancet 1997;349:sl24-sl26.
Behavioral Medicine in Helsinki
Verslag van het zevende Internationale Behavioral Medicine congres Het was er de laatste honderd jaar niet zo heet geweest in augustus. Dat wist iedere Fin te melden aan de vele buitenlandse gasten die voor het International Behavioral Medicine Congress naar Helsinki waren gekomen. Dat waren er enkele honderden. Hieronder een impressie van drie van hen: een junior onderzoeker, een bedrijfsarts en een universitair docent. Loes Wiggers Het ICBM in Finland was mijn eerste internationale congres. Naast de meest recente onderzoeksmethoden en resultaten binnen mijn onderzoeksgebied - stoppen met roken - , was ik voornamelijk benieuwd naar de personen achter de auteursnaam. (Inter)nationale collega’s waar je veel literatuur van leest, die je vaak citeert, maar waar je geen interactie mee hebt noch het gezicht van kent. Een ideale gelegenheid dus om mijn nieuwsgierigheid te bevredigen. Tijdens het congres volgde ik een aantal lezingen met als gemeenschappelijke titel; ’The use of the internet as a communications tool in behavioral medicine’. De eerste spreker (dr. Fotheringham, Australië) sprak over het toenemende gebruik van internet als communicatiemiddel en gereedschap voor het verspreiden en verschaffen van informatie over gezondheidsbevordering. Daar waar gezondheidsinterventies werden toegepast door artsen, psychologen en verpleegkundigen, zal het internet in de toekomst deze taak mogelijk geleidelijk gaan overnemen. De zogenaamde virtuele interactieve interventie is in opkomst. Vooral jongeren zouden er voor open staan. Liever een persoonlijke (tailored) virtuele counselor die informatie verschaft over roken, drugs en veilig vrijen, dan een flyer, reclamespotjes of schriftelijke informatie. Daarnaast zou het de bereikbaarheid van normaliter moeilijk bereikbare doelgroepen, zowel in letterlijke als figuurlijke zin, verhogen (bijv. mensen in afgelegen gebieden, ver van het ziekenhuis). Een andere spreker (dr. Buller, USA) noemde naast de mogelijke effectiviteit van gebruik van internet in de ziektepreventie ook de mogelijkheid tot het online informeren, instrueren en assisteren van professionals in de gezondheidszorg. Termen als ‘online trainen’ en ‘online-confereren’ volgden elkaar daarbij in snel tempo op. Dr. Dijkstra uit Leiden, tot slot, merkte echter wel op dat we
moesten waken voor misplaatste dan wel voorbarige conclusies over een hoge effectiviteit van het gebruik van internet. Onderzoek naar internet als communicatiemiddel is veelal nog in opkomst. Het trekken van conclusies uit de spaarzame goede studies die beschikbaar zijn, zou erg voorbarig zijn. Op zich vind ik het allemaal prachtig klinken. Mocht internet inderdaad kunnen bijdragen aan een betere bereikbaarheid van mensen en het verhogen van hun kennisniveau, dan zou dat een aanwinst zijn voor de effectiviteit van interventies en preventiemethoden. Desalniettemin is de hele interactieve internetwereld mij iets te virtueel. Ik hoop niet dat we gaan overdrijven. Persoonlijk contact en fysieke aanwezigheid zijn toch wel degelijk belangrijk in de interactie tussen mensen, niet alleen in interventies of tijdens counselingen, maar ook tijdens congressen. De gedachte dat een toekomstig congres van o.a. Behavioral Medicine uitsluitend zou bestaan uit online confereren maakt mij wat benauwd. Ik zie het al helemaal voor me; in een virtueel congrescentrum leiden de virtuele assistenten je naar de volgende virtuele conferentieruimte en lezing. En dit alles kun je dan wereldwijd volgen vanachter je eigen bureau en via je eigen beeldscherm. Jammer van een mooie stad als Helsinki en het prachtige universiteitsgebouw. Jammer van de nuttige opmerkingen en de enthousiaste presentaties van je (inter)nationale collega’s ... Jos Verbeek Ik was voor het eerst op een Behavioral Medicine congress. Pas kort geleden begreep ik dat mijn onderzoek naar arbeidsdeelname na ziekte ook op dit terrein ligt. Veel problemen op het gebied van arbeid en gezondheid hebben natuurlijk te maken met gedrag zoals ziekteverzuim, lichamelijke activiteit, veiligheid, risicogedrag. Op dat terrein kunnen we effectieve interventies bovendien goed gebruiken. Het congres bood een goede gelegenheid om daar ideeën over op te doen. Er heerste een leuke interdisciplinaire sfeer, niet gedomineerd door dokters of psychologen. Een groot aantal gezondheidsproblemen passeerde de revue van gedragsmatige behandeling van diabetes type II (zeer succesvol), tot de oorzaken van CFS en werkhervatting na een hartinfarct (weinig succesvol). De organisatoren hadden leuke werkvormen gekozen. Bijvoorbeeld debatten over heikele punten als de oorzaak van chronische vermoeidheid of de plaats van genonderzoek in verhouding tot gedragsonderzoek. Wel was door de organisatie veel plek ingeruimd voor eigen projecten, ten koste van anderen die ‘slechts’ een posterplek kregen toegewezen.
Karlein Schreurs Jos Verbeek noemde het al; er waren dit jaar een aantal controversiële debatten gepland. Bij nader inzien vielen de controversen nogal mee, maar de debatten boden wel de kans je denken te scherpen aan de ter tafel gebrachte argumenten. Bij het debat rond genetisch testen vond ik het argument van Marteau hout snijden dat test resultaten niet tot gedragsverandering aanzetten (Marteau & Lerman, BMJ, 2001, 322: 1056-9). Bovendien hadden de debatten ook een uitstraling naar de symposia. Zo kwam het wat politiek getinte symposium rond ‘adherence’ in een ander licht te staan. Als bij genetisch testen al de vraag gesteld moet worden of schaarse bronnen niet beter aangewend kunnen worden op terreinen waarin meer gezondheidswinst te behalen valt, dan geldt dit zeker voor adherence. Het niet of niet correct toepassen van effectief gebleken behandelingen is immers pas echt een verspilling van resources, aldus een van de sprekers van het adherencesymposium. Het in eerste instantie wat teleurstellende adherence-symposium leek daarmee zijn doel wat mij betreft alsnog te realiseren. Dit symposium was georganiseerd door leden van de WHO Task Force Adherence die zich ten doel stelt het onderwerp op de agenda te zetten en in 2004 te komen tot een wereldwijd netwerk gericht op het verhogen van adherence. De abstracts beloofden een overzicht van gedragswetenschappelijke perspectieven, adherence bij diabetes, hypertensie en stoppen met roken. Teleurstellend was dat geen van de sprekers verder kwam dan een opsomming van determinerende factoren. Men kwam niet toe aan inzichten in verklarende mechanismen en in welke interventies, voor wie in welke context effectief gebleken zijn. Niettemin bieden de literatuurstudies aardige overzichten die op de website van de WHO vrij te verkrijgen zijn. In het debat rond de stelling ‘Chronic Fatigue Syndrome is a non-specific health complaint’ was er wel een duidelijke controverse tussen Holger Ursin en Nancy Klimas. Ursin verdedigde de hypothese dat CVS en aanverwante aandoeningen als fybromyalgie, chronische pijn etc. het gevolg zijn van toegenomen sensitisatie voor veel voorkomende klachten. We zijn alerter op lichamelijke sensaties en interpreteren deze sneller dan voorheen als symptomen van een aandoening. Klimas bleef hameren op het feit dat Ursin aan de biologie voorbij liep, maar kon haar argumenten met weinig feiten staven. Hoe het ook zij, het hierbij aansluitende symposium over subjectieve en medisch onverklaarde gezondheidsklachten - maar vooral het daar uitgereikte themanummer van het Scandinavian
Journal of Psychology, (2002, 43, 3) - lieten zien dat de sensitisatie-hypothese en verwante leertheorie‘n kunnen leiden tot bruikbare aanzetten voor interventies.
Rationele rehabilitatie bij chronische longpatienten
Niels de Voogd
Ed is 58 jaar en heeft al jaren last van benauwdheid en kortademigheid. De rek is uit zijn longen. De longarts noemt het een chronische longziekte; Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). Ed kan en doet steeds minder omdat hij bij de minste of geringste inspanning benauwd en moe wordt. Zijn vermijding van lichamelijke inspanning en sociale activiteiten leidt tot conditie verlies en een toenemend sociaal isolement. Overgewicht, mede veroorzaakt door medicatie gebruik en inactiviteit, versterken de beperkingen. Ed voelt zich angstig, boos en somber. Hij is stil en futloos geworden. Zijn longarts raadt hem aan veel te bewegen, te zwemmen, regelmatig zijn medicijnen te nemen en vooral niet bij de pakken neer te gaan zitten. Hij moet met zijn ziekte leren leven; immers voor een goede adaptatie aan een chronische klacht is acceptatie van de klacht en de consequenties ervan noodzakelijk. De longarts verwijst Ed naar een revalidatiecentrum voor longrevalidatie. Longrevalidatie bij deze patiënten bestaat uit een combinatie van fysieke en psychosociale modules. Het programma is gericht op het verbeteren en het behouden van het fysieke inspanningsvermogen en het verkrijgen van een optimale kwaliteit van leven1. Sinds de jaren negentig is er, zij het beperkt, aandacht voor psychologische interventies bij chronische longaandoeningen. Uit onderzoek blijkt dat een hoge self-efficacy, oftewel gevoelens van competentie, en een actieve copingstijl bijdragen aan het succes van revalidatie2. Onderzoek naar het effect van psycho-educatie, enkel of in combinatie met fysieke training, toont aan dat een combinatie van beide tot verbetering van de self-efficacy leidt tot 6 maanden na de revalidatie. Door het vertrouwen in de eigen competentie te vergroten wordt de ervaren benauwdheid minder en neemt de mate van fysieke activiteit toe. Standaard longrevalidatie bestaat naast medische interventies uit fysieke training, voedingsinterventies, begeleiding bij het stoppen met roken en psychologische en psychosociale interventies. In het Academisch Revalidatiecentrum Beatrixoord Haren, afdeling Longrevalidatie, is een pilotstudy opgezet om Rationele Rehabilitatie toe te passen bij patiënten met chronische longklachten. Rationele Rehabilitatie werd toegevoegd aan het
standaard longrevalidatieprogramma. De methode Rationele Rehabilitatie 3, 4 (RR) is ontwikkeld om mensen te helpen bij het hanteren van chronische klachten of kwetsbaarheid. Doel van deze benadering is om de draagkracht te versterken en de demoralisatie op te heffen. Rationele Rehabilitatie Rationele Rehabilitatie, is een cognitief gedragtherapeutische methode. In tegenstelling tot andere cognitieve therapieën is het geen probleemgerichte maar een oplossingsgerichte methode. Niet het wegnemen of het reduceren van symptomen (draaglast), maar het leren omgaan met (de consequenties van) blijvende klachten of kwetsbaarheid is het doel (draagkracht). Het identificeren en uitbreiden van al aanwezige oplossingen is het belangrijkste middel. De therapie bestaat uit gemiddeld 11 wekelijkse zittingen van 15 tot 30 minuten elk. Tijdens de eerste fase van RR wordt aan de hand van positieve levenservaringen en de daarvoor verantwoordelijke eigenschappen van de patiënt, de draagkracht van de patiënt vastgesteld. Samengevat wordt dit de kernstrategie van de patiënt genoemd. Ed vertelde dat hij eens iemands leven heeft gered die onder het ijs was gekomen. Ed aarzelde niet en dat redde deze man. Hij is nog steeds trots. Zijn kernstrategie is: ‘Als het moet dan ben ik er’. Deze kernstrategie wordt gekoppeld aan een visuele presentatie van een moment waarop de patiënt zich bijzonder goed voelde. De inhoud van de kernstrategie en de ‘topsituatie’ moeten op elkaar afgestemd zijn. Ed denkt aan het moment waarop hij thuis kwam na de redding en zich een held voelde. De tweede fase van RR bestaat uit cue-conditionering. De patiënt oefent om de kernstrategie, de topsituatie en het positieve gevoel aan een klein object te koppelen. Deze oefening wordt meermalen dagelijks herhaald. Het doel is dat het gevoel van draagkracht uiteindelijk automatisch geactiveerd wordt bij aanraking van het object. Een glazen knikker van zijn kleinzoon is nu een talisman die Ed bij zich draagt. De derde fase bestaat uit contraconditionering. In eerste instantie oefent de patiënt imaginair het hanteren van moeilijke situaties. De patiënt activeert zijn draagkracht met het
geconditioneerde object in deze situaties. Indien de patiënt merkt dat hij een positief gevoel krijgt wordt de situatie in vivo geoefend. Zelden kwam Ed buiten met zijn rollator, maar nu voelt hij zich goed genoeg om zich over zijn schaamte heen te zetten en met zijn rollator buiten te lopen. Ed aarzelt nu niet om de buurman om hulp te vragen. Afgenomen draaglast Ed is één van de tien patiënten met een chronische longziekte die deelnamen aan de behandeling met Rationele Rehabilitatie. Acht patiënten maakten de behandeling af. Bij hen lijkt RR aan de verwachtingen te voldoen. De aandoening en de consequenties staan minder centraal. De patiënten zijn actiever en gaan meer van hun mogelijkheden uit dan van hun beperkingen. Psychisch lijden en rouw over de handicap nemen af. Er is een reductie in de depressieve copingstijl. Situaties die voorheen angst opriepen en activiteiten die uit angst voor benauwdheid werden vermeden worden wel weer meer opgezocht en de idee terug te kunnen vallen op de RR-techniek wordt als prettig ervaren. De mate van initiatief nemen en gevoelens van competentie blijven echter onveranderd. Bij chronische longziekte patiënten is er kennelijk niet zozeer een toename van de draagkracht maar veel eerder een reductie van de draaglast. De perceptie van de aandoening en de gevolgen ervan is minder belastend. Dit is in tegenstelling tot de doelstelling. De resultaten zijn echter dusdanig positief dat een vervolgstudie naar de toegevoegde waarde van RR op een longrevalidatie programma gebillijkt is. Voor een uitgebreider verslag van RR bij verschillende doelgroepen; therapieresistente angstklachten, verslaving problematiek en chronische long aandoening zie: Veen van der, Appelo, Beretty, de Voogd & Trugg5. Referenties
1 Gomez, F.P. & Rodriguez-Roisin, R. (2002). Global initiative for chronic obstructive lung disease (GOLD) guidelines for chronic obstructive pulmonary disease. Current Opinion Pulmonary Medicine, 8, 81-86. 2 Buchi, S., Villiger, B., Sensky, T., Schwartz, F., Wolf, C. & Buddenberg, C. (1997).
Psychosocial predictors of long-term success of inpatient pulmonary rehabilitation of patients with COPD. European Respiratory Journal, 10, 1272-77. 3 Appelo, M.T. (1999). Van draaglast naar draagkracht. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. 4 Veen, D.C. van der & Appelo, M.T. (2002). Rationele Rehabilitatie: korte oplossingsgerichte therapie. In C.A.L. Hoogduin & M.T. Appelo (2002). Directieve therapie bij psychiatrische patiënten. Nijmegen: Cure & Care Publishers, 1-20. 5 Veen, D., Appelo, M., Berrety, E., de Voogd, N. & Trugg, W.J. (2002) (in press; Directieve Therapie). Rationele Rehabilitatie bij verschillende doelgroepen: meer draagkracht of minder draaglast?
