NBMF-Nieuws
Jaargang 13, nummer 1 juni 2002
Gezonde kost
Redactioneel van Ellen Smets
Een persoonlijke visie
Jan Passchier blikt terug op het onderzoek naar chronische hoofdpijn
Bent u ook zo moe?
Bespreking van ‘De Psychologie van vermoeidheid’ door Ingrid Arnold
Perspectives in Chronic Fatigue Syndrome
Verslag van symposium ‘Perspectives in Chronic Fatigue Syndrome’ door Ellen Bazelmans
Augurken en uien
Column waarin Lorenz van Doornen gooit met augurken
A Bridge too far
Verslag van WOP bijeenkomst over de brug tussen onderzoek en praktijk door Iris Weijman en Karin Hendriks
Gevolgen van de ziekte kanker op lange termijn
Promotieonderzoek van Maya Schroevers
Gezonde kost
Ellen Smets
Er was eens een tijd dat voedsel en gezondheid min of meer synoniem aan elkaar waren. Melk was goed voor de botten, in spinazie zat de nodige ijzer, van rood vlees werd je sterk. Momenteel lijkt het omgekeerde het geval. Voeding is een bron van zorg geworden. We maken ons zorgen over ongezonde stoffen die we binnen krijgen met onze dagelijkse kost: hormonen, salmonella, PCB’s, onverzadigde vetten, bestrijdingsmiddelen en conserveringsstoffen. Voedsel lijkt pas weer gezond als er iets aan wordt toegevoegd, zoals calcium tegen broze botten of de melkzuurbacterie LCG voor meer energie. Die zorg over gezondheidsaspecten van onze voeding neemt bij sommigen obsessionele vormen aan. Zij gaan zodanig diëten dat het weer slecht is voor hun gezondheid. Voor die afwijking is in Amerika - waar anders - alweer een mooie naam bedacht: Orthorexia nervosa. Er zijn echter ook mensen die zich niet bezighouden met de gezondheidseffecten van hun voedingspatroon. Ze eten te weinig fruit en groenten of te veel vet. Met als gevolg een
verhoogd risico op hart en vaat ziekten of kanker. Volgens de huidige Nederlandse normen, en die normen wisselen nogal eens over de tijd en per land, zijn het zelfs nogal veel mensen die zich meer zorgen zouden moeten maken over hun voedingspatroon. Beide groepen, zij die zich te veel en zij die zich te weinig zorgen maken, zijn onderwerp van psychologische studie en interventie. Psychologen onderzoeken consumentengedrag en attitudes ten aanzien van genetisch gemanipuleerd voedsel. Ze ontwikkelen voorlichtingscampagnes en interventies ter bevordering van gezonder gedrag. Daar schrijven ze dan weer columns over, zoals Wolfgang Stroebe in Gedrag en Gezondheid, waarin ze zich kritisch tonen over de bijdrage die we op dit terrein leveren. Kortom onze eetgewoonten zijn meer dan ooit voer voor psychologen.
Een persoonlijke visie
Jan Passchier
De evolutie van de psychologie binnen onderzoek naar chronische hoofdpijn In dit artikel geef ik een beknopt historisch overzicht van de bijdrage van de psychologie aan de kennis over twee van de meest voorkomende vormen van chronische hoofdpijn: migraine en spanningshoofdpijn. Het zal ongetwijfeld gekleurd zijn door onze eigen bevindingen die een onevenredig deel van de referentielijst innemen. Niettemin denk ik dat veel toch herkenbaar is voor andere psychologen die op dit of een verwant veld van onderzoek werkzaam zijn. De zeventiger jaren: enthousiasme Binnen de neurologie en psychiatrie gonst het van de persoonlijkheidstheorieën die verklaren waardoor mensen spanningshoofdpijn en migraine krijgen. De migraine en spanningshoofdpijnpatiënt, vaak heeft de patiënt beide hoofdpijntypen, zou een afhankelijke, rigide, dwangmatige neurotische en ambitieuze persoonlijkheid hebben. Deze eigenschappen zouden in interactie met een nog onbekend fysiologisch substraat in stressvolle situaties tot migraine aanvallen leiden. Die theorieën stammen al uit 1949 (1) ; van recentere datum is dat men deze nu dankzij de psychometrie met behulp van betrouwbare en valide persoonlijkheidstests kan gaan toetsen. De nadruk op een interactie van biologische en psychologische processen bij de chronische hoofdpijnpatiënt valt ook binnen de benadering van de psychofysiologie op. Met behulp van het bekende stress-paradigma, dat ook wordt toegepast op andere somatische aandoeningen met een psychogene factor (bijvoorbeeld hypertensie) wordt uitgetest of deze interactie aangetoond kan worden. Bij chronische hoofdpijnpatiënten worden in het laboratorium EMG- en fotoplethysmografische elektroden aangebracht en vervolgens worden zij ‘onder stress gebracht’. Gehoopt wordt dat de patiënt met spanningshoofdpijn tijdens frustrerende rekentaken, schokdreiging of nare fantasieën een grotere toename van de spierspanning van de voorhoofdspieren laat zien dan controlepersonen. Analoog hiermee verwacht men dat de migrainepatiënt een sterkere vaatvernauwing op stress vertoont omdat deze naar bekend is meestal optreedt tijdens een aanval (1).
De gedragstherapie neemt al enthousiast een voorschot op de uitkomsten. Door toepassing van de EMG biofeedback probeert de behandelaar met behulp van het zichtbaar of hoorbaar maken van de spieractiviteit van de voorhoofdspieren aan de patiënt, deze te leren om de spieractiviteit en daarmee de kans op hoofdpijn te verminderen. Op vergelijkbare wijze wordt de migrainepatiënt geleerd om de vingertemperatuur omhoog te laten gaan. De eerste ongecontroleerde studies laten prachtige resultaten zien (2). Ik begin in 1975, onder leiding van Ko Orlebeke, na mijn afstuderen aan een omvattend onderzoek naar de relatie persoonlijkheid, psychofysiologische stressreacties en effectiviteit van biofeedback bij migraine en spanningshoofdpijnpatiënten in samenwerking met de gedragstherapeute/onderzoekster Miep van der Helm-Hylkema. De tachtiger jaren: oogsttijd De jaren die volgen laten een grote stroom van publicaties zien waarin de persoonlijkheid van de migraine en spanningshoofdpijnpatiënt wordt vergeleken met die van de doorsnee mens. Inderdaad blijken deze patiënten een verhoogde angstdispositie te hebben, in het bijzonder waar het om de uitvoer van taken gaat (‘negatieve faalangst’), en meer prestatiegemotiveerd en geremd te zijn dan gezonde personen (3). Dit blijkt echter vooral te gelden voor de ernstige hoofdpijnpatiënten. De verschillen zijn gering wanneer doorsnee patiënten met chronische hoofdpijn uit de algemene populatie worden vergeleken met gezonde personen (4). Bovendien vraagt men zich af of de gevonden afwijkingen niet het gevolg zijn van de blootstelling aan de afschuwelijke aanvallen. Een definitief antwoord zou van een longitudinale studie moeten komen, maar deze is tot op heden nog niet uitgevoerd. Een praktisch probleem is namelijk dat migraine al zo vroeg in het leven kan beginnen (al in het 2e levensjaar), wat ook geldt voor een eigenschap als ‘neuroticisme’. In elk geval blijkt ‘stress’ (ruzies, te druk hebben) zowel bij jongeren als bij volwassenen een belangrijke uitlokker van hoofdpijnaanvallen te zijn. Ondertussen komt ook de vraag op naar de intelligentie van de migrainepatiënt. Was men in vroeger jaren er van overtuigd dat deze hoger was dan normaal, de laatste jaren verschijnen juist artikelen waarin het omgekeerde wordt beweerd. Immers, de ‘neuronale storm’ waarmee de migraine-aanval gepaard gaat zou wel eens kunnen leiden tot beschadiging van de hersencellen en een vermindering van cognitieve functies. In een samenwerking tussen de afdelingen psychofysiologie en medische psychologie van de Vrije Universiteit wordt dit
nader bestudeerd. De uitkomst is geruststellend: er blijkt geen sprake van een verminderd neuropsychologisch of cognitief functioneren. Wel wordt de hogere faalangst bevestigd (5). De resultaten van het psychofysiologische stress onderzoek zijn over het algemeen negatief. Patiënten met spanningshoofdpijn laten in het merendeel van de studies geen abnormaal verhoogde spierreacties zien. Ook migraine patiënten vertonen niet de voorspelde toename in vaatvernauwing in response op stress (6). Daarmee lijkt de fysiologische basis onder de toepassing van ontspanningstraining en biofeedbackbehandelingen bij hoofdpijnpatiënten weg te vallen. Niettemin laat het gecontroleerde onderzoek naar de effectiviteit van deze interventies zowel bij spanningshoofdpijn als bij migrainepatiënten gunstige uitkomsten zien, die zeker kunnen concurreren met die van de thans voorhanden medicijnen: ruim de helft van de patiënten verbetert 50% of meer, ook bij follow-up. Men denkt dat cognitieve factoren dit positieve resultaat bepalen; eindelijk merkt de patiënt dat hij of zij controle krijgt over de pijn. Cognitieve interventies worden gaandeweg steeds meer toegepast in de behandeling van de hoofdpijnpatiënt. Mijn bevindingen worden in 1985 in het proefschrift: ‘Headache and stress’ neergelegd. De negentiger jaren: een verschuiving van belangstelling De persoonlijkheid van de patiënt met chronische hoofdpijn, in het bijzonder die met migraine, blijft in de eerste jaren nog boeien. Dat eigenschappen als depressie ook al heel vroeg in het leven van deze patiënten aanwezig kunnen zijn, wordt later ondermeer duidelijk uit onderzoek dat de genetische koppeling van depressie met migraine aantoont (7). Echter, psychofysiologisch onderzoek naar de fysiologische mechanismen waarop stress een migraine-aanval of spanningshoofdpijn zou teweegbrengen wordt steeds minder uitgevoerd. Het lijkt of de eerdere negatieve en inconsistente resultaten de onderzoekers doen geloven dat deze lijn een dood spoor is. Dit is niet geheel terecht; er blijkt aan de tot dusver gebruikte onderzoeksdesigns veel methodologisch verbeterd te kunnen worden (8). Dat stress een uitlokker van migraine-aanvallen is, staat inmiddels dankzij de toepassing van electronische dagboekjes onomstotelijk vast (9).
Mogelijk is ook een belangrijke reden voor het teruglopen van de interesse in psychofysiologische studies dat er inmiddels binnen de medische theorievorming en behandeling van migraine een revolutie heeft plaatsgevonden. Met de introductie van nieuwe medicijnen als imigran®, de ‘triptanen’, lijkt er eindelijk een migraine-specifiek medicament op de markt gekomen te zijn dat effectief is zonder veel bijwerkingen. De Nederlandse Vereniging van Migraine Patiënten1 is zo enthousiast dat zij juridisch afdwingt om deze (relatief dure) medicijnen in het ziekenfondspakket opgenomen te krijgen. Het meten van de effectiviteit van migraine-behandelingen, niet alleen met pijn als uitkomstmaat, maar ook kwaliteit van leven en kosten, neemt een hoge vlucht. Psychologen wordt gevraagd mee te werken aan de ontwikkeling en toepassing van migrainespecifieke kwaliteit van leven instrumenten. Ik ga graag in die beweging mee. Wij ontwikkelen een kwaliteit van leven vragenlijst voor jongeren met chronische hoofdpijn, de ‘Quality of Life Headache - Youth questionnaire (QLH-Y) ’ en passen deze veelvuldig toe (10). Recent is daar een Nederlandse bewerking van het ‘Migraine-specific Quality of Life instrument (MSQOL)’ voor volwassen migrainepatiënten aan toegevoegd (Passchier, in press). Ondertussen laait de discussie over een mogelijk verminderd cognitief functioneren van migrainepatiënten weer op, mede gevoed door recente neuropsychologische bevindingen die daar op wijzen (11). Op het psychologische behandelingsfront breken inmiddels ook roerige tijden aan. Men wordt zich ervan bewust dat de gedragstherapeutische behandelingsvormen (als ontspanningstraining en cognitieve gedragstherapie) meer kans hebben om grote groepen patiënten te bereiken, wanneer ze patiëntvriendelijker gemaakt worden. Dat betekent: simpel houden, goedkoop en weinig tijdrovend. ‘Minimal therapist’ interventies worden onderzocht, met name bij jongeren met chronische hoofdpijn. En deze blijken resultaten te hebben die bijna zo gunstig zijn als de behandelingen met een vis-à-vis contact met een therapeut (12) en veel kosten-effectiever (13). Overigens is dit niet altijd zo. Wij vonden bijvoorbeeld geen effect bij ontspanningstraining die in de les lichamelijke oefening op middelbare scholen wordt gegeven (14). Het begin van het nieuwe millennium: implementatie
Het besef groeit dat de psychologie aan de patiënt met chronische hoofdpijn heel wat te bieden heeft. Veel interventies -ontspanningstraining, biofeedback, cognitieve gedragstherapie- hebben in evaluatiestudies hun waarde bewezen. Maar zodra de trial afgelopen was, hield de behandeling ook op; een stevige verankering binnen de reguliere gezondheidszorg ontbrak. We zien ineens nieuwe projecten ontstaan, waarbij nagegaan wordt in hoeverre deze behandelingen ingebed konden worden in het alledaagse leven, bijvoorbeeld in de huisartspraktijk, de school of universiteit, of de patiëntenvereniging. Het gebruik van moderne middelen als internet en palmtops wordt daarbij niet geschuwd. Waar gaat het onderzoek nu heen? Vermoedelijk zien we op de korte termijn het volgende gebeuren. Allereerst zal nagegaan worden welke psychologische factoren essentieel zijn voor een effectieve aanpak van de chronische hoofdpijn en de nadelige gevolgen ervan voor het leven van de patiënt. Als dat bekend is kan de behandeling zich toespitsen op de problemen die spelen bij de individuele patiënt, met andere woorden: ze kan ‘tailor-made’ gemaakt worden. En verder zal meer aandacht besteed worden aan onderzoek -zowel basaal als toegepast- naar de verwaarloosde takken van de hoofdpijnfamilie: de patiënten met spanningshoofdpijn en met clusterhoofdpijn. Referenties 1. Dalessio DJ. Wolff’s headache and other head pain. New York: Oxford University Press; 1980. 2. Epstein LH, Abel GG. An analysis of biofeedback training effects for tension headache patients. Behavior Therapy 1977;8:37-47. 3. Passchier J, Helm-Hylkema Hv, Orlebeke JF. Personality and headache type: a controlled study. Headache 1984;24:140-146. 4. Passchier J, Orlebeke JF. Headaches and stress in schoolchildren: an epidemiological study. Cephalalgia 1985;5:167-176.
5. Leijdekkers MLA, Passchier J, Goudswaard P, Menges LJ, Orlebeke JF. Migraine patients cognitively impaired? Headache 1990;30:352-358. 6. Flor H, Turk DC. Psychophysiology of chronic pain: do chronic pain patients exhibit symptom-specific psychophysiological responses? Psychol Bull 1989;105:215-259. 7. Breslau N, Davis GC. Migraine, major depression and panic disorder: a prospective epidemiologic study of Young adults. Cephalalgia 1992;12:85-90. 8. Passchier J. A critical note on psychophysiological stress research into migraine patients. Cephalalgia 1994;14:194-198. 9. Sorbi MJ, Maassen GH, Spierings EL. A time series analysis of daily hassles and mood changes in the 3 days before the migraine attack. Behav Med 1996;22:103-113. 10. Langeveld JH, Koot HM, Loonen MC, Hazebroek-Kampschreur AA, Passchier J. A quality of life instrument for adolescents with chronic headache. Cephalalgia 1996;16:183196. 11. Mulder EJCM, Linssen WHJP, Passchier J, Orlebeke JF, de Geus EJC. Interictal and postical cognitive changes in migraine. Cephalalgia 1999;19:557-564. 12. Larsson B, Melin L. Follow-up on behavioral treatment of recurrent headache in adolescents. Headache 1989;29:250-254. 13. McGrath PJ, Humphreys P, Keene D, Goodman JT, Lascelles MA, Cunningheam SJ, et al. The efficacy and efficiency of a self-administered treatment for adolescent migraine. Pain 1992;49:321-324. 14. Passchier J, Bree MBMvd, Emmen HH, Osterhaus SOL, Orlebeke JF, Verhage F. Relaxation training in school classess does not reduce headache complaints. Headache 1990;30:660-664.
Bent u ook zo moe?
Ingrid Arnold
De opkomst van chronische vermoeidheids klachten werd voor de millennium wisseling wel eens afgeschilderd als een - terugkerend - ‘fin du siècle’-fenomeen: oude wijn in nieuwe zakken. In 2002 moeten we constateren dat de belangstelling voor deze klacht in ieder geval onverminderd is. Een onderwerp als burnout of ME doet het goed in de weekbladen. Het onderzoek naar vermoeidheidsklachten in de arbeidssituatie van Ute Bültman (Maastricht) werd door het NRC- handelsblad interessant genoeg bevonden voor een bespreking in het wetenschapskatern. In februari vond een symposium over het Chronisch Vermoeidheids Syndroom plaats. Ellen Bazelmans doet daarover verslag in deze Nieuwsbrief. Bovendien verschenen er enkele Nederlandse publicaties over het onderwerp: ‘De psychologie van vermoeidheid’ (2000) van de Ridder, Schreurs en Schaufeli (red.), ‘Moe in tijden van Stress. Luisteren naar het chronischevermoeidheidssyndroom’ van B. van Houdenhove en een nummer van Psychologie en Maaschappij getiteld ‘Blikken op vermoeidheid’. Aangezien een door de NBMF georganiseerd symposium de aanleiding vormde voor ‘De Psychologie van vermoeidheid’, vroegen wij Ingrid Arnold, huisarts, dat boek voor ons te lezen.
'De psychologie van vermoeidheid ' D. de Ridder, K. Schreurs, W. Schaufeli (red.) Ingrid Arnold Via een chronologisch overzicht van het begrip vermoeidheid geven de auteurs een overzicht van de opkomst van de wetenschap van vermoeidheid sinds het einde van de negentiende eeuw. Neurasthenie of zenuwzwakte, de stresstheorie en burn-out door het werk komen aan bod. Na het historische perspectief behandelen zij de verschillende vormen van vermoeidheid en hun oorzaken. Fysiologische, psychologische en sociale aspecten komen uitgebreid aan de orde; vooral de relatie met stresssituaties in het werk wordt genoemd bij de verklaringen. Wetenschappelijk onderzoek heeft echter nog weinig hard bewijs geleverd voor de oorzaken van chronische vermoeidheid ondanks de grote hoeveelheid hypothesen. De diagnostiek van het chronisch vermoeidheidssyndroom levert hierdoor een aantal problemen op, er is een relatie met psychische klachten, burn-out en chronische somatische ziekten. Patiënten houden in de behandeling vaak vast aan een somatische attributie. In de media en populaire literatuur worden ook vooral somatische oorzaken belicht. Dit kan problemen geven aangezien de beste resultaten in de behandeling worden bereikt met cognitieve gedragstherapie. In deze therapie
wordt de aandacht niet gelegd bij de oorzaken maar bij de gevolgen van de klacht en de instandhoudende factoren. De auteurs zijn er redelijk in geslaagd om in ‘de psychologie van de vermoeidheid’ alle aspecten van vermoeidheid te belichten. Het niveau is daarbij niet al te hoog. Het is hierdoor een interessant boek geworden voor het (hoger) beroepsonderwijs of voor de geïnteresseerde leek. Voor behandelaars of onderzoekers is het aardig om te lezen maar brengt het geen nieuws.
Perspectives in Chronic Fatigue Syndrome
Ellen Bazelmans
Verslag van een Invitational Conference Op 20 februari werd er in conferentie centrum Soeterbeeck te Ravenstein een ‘invitational conference’ gehouden ter gelegenheid van het ‘visiting professorship’ van professor Dedra Buchwald aan de Katholieke Universiteit Nijmegen en het Universitair Medisch Centrum St Radboud. Buchwald is als internist verbonden aan de Universiteit van Washington, Seattle. Zij heeft veel en uitstekend onderzoek gedaan naar het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), en verwierf onder andere bekendheid met haar CVS onderzoek bij tweelingen. Buchwald werd vergezeld door professor Jack Goldberg, een epidemioloog aan dezelfde universiteit, die veel met haar samenwerkt. Na de gezamenlijke lunch was het Greta Moorkens uit Antwerpen, internist en hoofd van een van de vier referentiecentra voor CVS in België, die de spits mocht afbijten. Haar lezing ging over mogelijke afwijkingen in de productie van het groeihormoon bij CVS. Hoewel uit haar onderzoek bleek dat gezonde controles gedurende de nacht meer groeihormoon produceren dan CVS patiënten, viel de groeihormoonproductie van CVS patiënten wel binnen de range van het normale. Een cross-over onderzoek naar het effect van groeihormoon therapie liet zien dat er op hormonaal gebied wel verbeteringen optraden, maar dat zich dit niet vertaalde in verbeteringen op bijvoorbeeld de Nottingham Health profile. Doordat Coby Heijnen wegens ziekte verstek moest laten gaan, was Jack Goldberg gevraagd een extra lezing te houden. Dit verhaal betrof de ‘genetic epidemiological approaches to the study of CFS’, een opwarmertje voor het verhaal over de tweelingstudies van Buchwald. Hij gaf een zeer enthousiaste inleiding over genetische epidemiologie.
Tweelingen Dedra Buchwald begon haar lezing met te meldden dat ze het gevoel had hier haar ‘academic soulmates’ te hebben gevonden. Door de grote hoeveelheden regen, die in Seattle ook altijd vallen, voelde ze zich in Nederland nog eens extra goed thuis. Het belangrijkste deel van haar lezing betrof onderzoek bij een groep van 19 eeneiige tweelingen waarvan de een CVS had en de ander niet. Deze tweelingen waren uitgebreid onderzocht. Zo ondergingen zij een tilttable test, een fietstest, neuropsychologisch onderzoek, SPECT onderzoek, immunologisch
onderzoek, virologisch onderzoek en slaaponderzoek. Uit al dit onderzoek kwam naar voren dat er geen verschil was tussen de CVS tweeling en de niet CVS tweeling waar het de objectieve maten betrof. Ook de ‘niet-aangedane’ tweelingen bleken soms niet maximaal te scoren, maar scores waren altijd binnen het normale. Het meest opvallend was dat uit het slaaponderzoek bleek dat ondanks het ontbreken van verschillen in de objectieve maten voor slaapkwaliteit, de CVS tweelingen de kwaliteit van hun slaap wel als veel slechter beoordeelden. Waar bij gezonden de objectieve en subjectieve indicatoren overeen lijken te komen, zijn bij CVS patiënten de subjectieve indicatoren veel negatiever dan je op grond van de objectieve indicatoren zou verwachten. Er lijkt sprake te zijn van een verkeerde perceptie. De reden van deze misperceptie is niet duidelijk. Jack Goldberg vroeg zich samen met de toehoorders af of CVS cultuurgebonden is. Op grond van het onderzoek tot nu toe lijkt dat niet het geval. Ook in andere culturen komen vermoeidheid, chronische vermoeidheid en het chronisch vermoeidheidssyndroom voor. Wellicht wordt het in die samenlevingen wel minder als een gezondheidsprobleem ervaren, waarvoor hulp gezocht moet worden.
Inspanning Hierna volgden nog vier lezingen van onderzoekers van het Nijmeegse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, UMC Nijmegen. Maartje Schillings (klinische neurofysiologie) hield een lezing over centrale en perifere aspecten van spiervermoeidheid bij CVS. Uit haar onderzoek bleek dat op perifeer niveau geen verschillen bestaan in spierkracht. Wel spanden CVS patiënten zich minder in dan controles. Sieberen van der Werf (Medische Psychologie) onderzocht de relatie tussen dagelijkse vermoeidheid en lichamelijke activiteit. Uit zijn onderzoek blijkt dat er bij een deel van de lichamelijk passieve CVS patiënten een negatieve correlatie bestaat tussen vermoeidheid en activiteit, terwijl er bij nog relatief actieve CVS patiënten een positieve correlatie tussen vermoeidheid en activiteit wordt gevonden. De correlatie tussen dagelijkse vermoeidheid en activiteit is overigens niet sterk. Marcus Huibers (afdeling epidemiologie en huisartsgeneeskunde van de Universiteit van Maastricht en medische psychologie, UMC Nijmegen), presenteerde onderzoeksresultaten betreffende de verschillen en overeenkomsten tussen mensen die met vermoeidheidsklachten zijn uitgevallen op het werk en CVS. Opvallend was dat 44% van de vermoeide werknemers voldeed aan de criteria voor CVS. De helft van de vermoeide werknemers voldeed aan de
criteria voor burn-out. Zijn er tussen alle groepen grote overeenkomsten in vermoeidheid en beperkingen, burn-out onderscheidt zich door meer psychologische attributies en een een geringer psychisch welbevinden, terwijl CVS patiënten vooral sterkere somatische attributies hanteren. Tot slot liet Judith Prins (Medische Psychologie, UMC Nijmegen) de positieve resultaten zien van haar onderzoek naar cognitieve gedragstherapie bij CVS. Nu met als belangrijkste doel om predictoren te vinden voor een gunstig of ongunstig resultaat van cognitieve gedragstherapie. Opmerkelijk genoeg bleek psychiatrische co-morbiditeit geen voorspeller voor een negatief resultaat, hoewel er in de CVS populatie meer psychiatrische co-morbiditeit voorkwam dan in de ‘normale’ bevolking. Wel bleken betrokkenheid bij een beroepsprocedure rondom een WAO uitkering, het lichamelijk zeer passief zijn, en het sterk gericht zijn op lichamelijke symptomen voorspellers voor een slechter resultaat. Op grond van deze onderzoeksresultaten hebben er een aantal veranderingen plaatsgevonden. Patiënten die verwikkeld zijn in een beroepsprocedure worden pas behandeld als dit voorbij is. Verder is er voor ‘passieven’ nu een apart protocol ontwikkeld. Tenslotte, patiënten registreren niet meer dagelijks de mate van vermoeidheid maar wel de beoogde veranderingen in cognities en gedrag. Dit om het gericht zijn op lichamelijke symptomen niet te bevorderen, maar te voorkomen. Al met al was het een middag met een vol maar boeiend en afwisselend programma met nog volop perspectieven voor onderzoekers. Maar wat is het perspectief voor CVS patiënten? Ik denk dat het idee dat perceptie een grote rol lijkt te spelen wel eens voor gunstige perspectieven voor CVS patiënten zou kunnen gaan zorgen. En cognitieve gedragstherapie kan daarbij van dienst zijn.
Augurken en uien.
Lorenz van Doornen
Nu het RIVM heeft uitgezocht dat jongeren meer zijn gaan roken, drinken en blowen zullen veel gezondheidspsychologen, wanneer ze een beetje eergevoel in hun donder hebben, toch naar andere bezigheden moeten gaan uitzien. Onze preventie- en interventie modellen zijn kennelijk zo'n krakkemikkige weergave van waar mensen zich door laten leiden in hun gedragingen dat ze zo de prullenbak in kunnen. Het zou ook van eergevoel en beschaving getuigen wanneer we alle kosten van ons onderzoek aan de samenleving terug zouden geven. De gezondheidszorg kan deze middelen dan op rente zetten om vast te sparen voor de te verwachten kosten die gemaakt moeten worden om later deze jongeren op te lappen van de schade die wij niet hebben kunnen voorkomen.
Voor het zover is denk ik dat we nog een keer hard en creatief moeten bedenken wat er fout gegaan is en hoe we het voortaan beter kunnen aanpakken. Dat heb ik voor u gedaan. In de trein; op de universiteit kom je daar niet toe. Voordat we met nieuwe plannen komen moeten we eerst ons gezicht zien te redden. Onder het motto: “aanval is de beste verdediging” moeten we eerst gaan beweren dat het zonder onze inspanning nog veel erger geweest zou zijn. Maar ja, dat is moeilijk aan te tonen. Het enig juiste experiment is het onmiddellijk stoppen met ons onderzoek en met alle gezondheidsvoorlichting die daarop gebaseerd is, en dan over een jaar of vijf het RIVM laten meten wat het effect is. Dat is een dure strategie. We hebben allemaal een hypotheek, studerende kinderen, de muziek en paardrijlessen etc. Het is ook een riskante strategie. Ik weet al wat het RIVM onderzoek zal opleveren: het gezondheidsgedrag van de jongeren blijkt behoorlijk vooruit te zijn gegaan na het staken van onze activiteiten. Waarom denk ik dat? Toen ik 15 was heb ik in de vakantie een tijdje in een augurkenfabriek gewerkt. Bij het betreden van de fabriekshal hing een bordje waarop stond: “Niet met uien en augurken
gooien”. U snapt het al: er werd de hele dag met augurken en uien gegooid. We zouden daar zelf niet opgekomen zijn. Wat kunnen we hiervan leren voor onze toekomstige manier van aanpak. Niets doen is waarschijnlijk het beste, maar als we dan toch zo nodig de jeugd willen redden moeten we het omgekeerde gaan proclameren van wat we willen bereiken. Alles wat volwassenen voor jongeren bedenken heeft namelijk een averechts effect. Doordat mijn ouders me niets over sex vertelden was ik al van alle details op de hoogte toen ik 12 was en wilde ik het koste wat kost gaan proberen toen ik 15 was. Nu we als ouders standaard de pil vanaf 11 jaar aan onze dochters uitreiken en met Sinterklaas pakjes condooms in de schoenen van onze 12 jarige zoontjes stoppen gaan ze er uiterst verstandig mee om. Verveeld gooien ze hun anticonceptiva in een la en beginnen hun huiswerk te maken. Het verbieden van softdrugs is erg gevaarlijk. Een bevriend echtpaar heeft vrij lang de gewoonte uit de zestiger jaren gehandhaafd om ‘s avonds hasj te roken. Ook nog toen ze in de kinderen kwamen. Toen die in de puberteit kwamen begonnen ze hun ouders uit te lachen. Ze vonden dat geblow maar stom. Op aandringen van de kinderen zijn de ouders er toen mee gestopt. Op soms onverwachte manier blijken onze goedbedoelde maatregelen altijd het omgekeerde effect op de jeugd te hebben. Van een Amerikaanse collega hoorde ik waarom kinderen zo graag gaan roken. Omdat roken in alle kantoren verboden is moeten de mensen naar buiten komen voor een rokertje. Er staan dan groepjes rokers voor de kantoren die met duidelijk plezier aan hun sigaretje trekken. Dit brengt de passerende jongeren op het idee dat het wel erg lekker moet zijn, omdat je anders niet van de 80e verdieping naar beneden komt om, regen en wind trotserend, een trekje te nemen. We stoppen dus met academisch werk op dit gebied en gaan ons bezighouden met het bedenken van aansprekende slogans: “Een tevreden roker is geen onruststoker” “Vermijdt lichamelijke inspanning: het schaadt hart en gewrichten” “Overwin je schroom, vrij zonder condoom” Het RIVM zal over 5 jaar verbaasd naar de grafieken kijken.
A bridge too far
Iris Weijman & Karin Hendriks
Communicatie is het gereedschap van de psycholoog. Echter dit gereedschap is moeilijk toepasbaar en het belang ervan is vaak onderbelicht. De onderzoeker vergeet regelmatig te communiceren met de doelgroep en met voor haar belangrijke disciplines. De brug tussen onderzoek en praktijk moet verstevigd worden. Dit was de boodschap die onderzoekers kenbaar maakten tijdens de oprichtingsdag van de Werkgroep Onderzoekers in de Psychologie (WOP). Met deze werkgroep worden onderzoekers vertegenwoordigd binnen het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De werkgroep richt zich naast onderzoekers en promovendi ook op praktiserende psychologen die zijdelings onderzoek verrichten. In Januari 2002 werd de eerste themadag georganiseerd, welke in het teken stond van de relatie tussen wetenschappelijk onderzoek en de praktijk. ‘s Ochtends werd plenair aandacht besteed aan het vertalen van vragen uit het veld naar een onderzoeksvoorstel en aan het implementeren van onderzoeksgegevens in het veld. De eerste spreker op deze dag, onderzoeker/therapeut Paul Boelen, gaf een heldere uiteenzetting over verschillende fasen bij het opzetten van onderzoek. Voor de deelnemers uit de praktijk, die zijdelings betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek, reikte Boelen praktische handvatten aan. De tweede spreker, Gerjo Kok, hoogleraar toegepaste psychologie, hield een boeiend en vooral levendig verhaal over implementatie van onderzoeksgegevens middels illustraties uit eigen onderzoek. Kok benadrukte dat het belangrijk is om met beide voeten in het veld te staan: blijf niet in het onderzoek achter je bureau zitten en houdt nauw contact met de doelgroep. In de middag konden de deelnemers twee workshops bijwonen. Deze werden geleid door sprekers vanuit drie zeer verschillende disciplines. Lucas Janssen, chirurg UMC Utrecht, benadrukte de kloof tussen psychologen en medici. De communicatie is een belangrijk knelpunt aangezien de twee verschillende disciplines elkaars taal niet spreken. Ook benadrukte hij dat psychologen zich meer zouden kunnen profileren binnen andere disciplines. Psychologen zouden zich moeten verdiepen in onderzoek en in praktijkwerk. Psychologe Agnes Wiegers, is iemand die wetenschappelijk onderzoek combineert met
praktijkwerk. In haar workshop gaf zij knelpunten aan die je tegenkomt als je beide combineert. Tevens benadrukte zij het belang van netwerken met collega onderzoekers. Ook de derde workshop begeleider, Marnix Eysink Smeets, medeoprichter van ES&E (een adviesen onderzoeksbureau op het gebied van veiligheid, leefbaarheid en maatschappelijke integratie) benadrukte het belang van goede communicatie, maar dan vooral communicatie naar de opdrachtgever. Hij belichtte de aspecten van marktgericht onderzoek. De onderzoeker moet zich volgens hem verplaatsen in de potentiële klantenkring, zich verdiepen in de behoeften in de markt en communiceren met deskundigen in het veld. Aan het eind van deze eerste themadag kon geconcludeerd worden dat goede communicatie noodzakelijk is en meer op gang moet komen. Dit geldt zowel voor wederzijdse (interdisciplinaire) contacten tussen onderzoeks- en praktijkinstellingen, als communicatie met collega’s en opdrachtgevers. Om ervoor te waken dat onderzoek niet aansluit bij de praktijk en het onderzoeksverslag in een lade beland is het van belang om ook contact te houden met je doelgroep. Dus de onderzoeker moet gebruik maken van de brug tussen onderzoek en praktijk.
Gevolgen van de ziekte kanker op de lange termijn
Maya Schroevers
Er is veel onderzoek verricht naar de aanpassing van kankerpatiënten aan hun ziekte op de korte en middellange termijn. Daarentegen is er relatief weinig bekend over de aanpassing van personen die de ziekte hebben overleefd. Het weinige onderzoek dat is verricht, kenmerkt zich door een weinig systematische aanpak en tekortkomingen in het design, zoals cross-sectionele metingen en het ontbreken van een controlegroep. In het onderhavige promotieonderzoek stond de vraag centraal welke psychosociale gevolgen personen die de ziekte kanker hadden overleefd acht jaar na diagnose ondervonden. Doorgaans worden vooral de negatieve gevolgen van ziekte benadrukt, waarbij de ziekte kanker als een ernstige stressor wordt opgevat die personen veelal in een crisis situatie plaatst. De laatste tijd is er echter steeds meer aandacht voor positieve gevolgen van het doormaken van een ernstige crisis. Zeker op lange termijn, wanneer de acute belasting van de ziekte op de achtergrond raakt, is bij personen die de ziekte kanker hebben overleefd de vraag aan de orde of er niet ook sprake is van positieve gevolgen zoals persoonlijke groei. Patiënten rapporteren deze positieve gevolgen wel in kwalitatieve studies. In het onderzoek zijn 206 kankerpatiënten en 128 personen uit een referentiegroep (gematcht op leeftijd en geslacht) over een periode van acht jaar gevolgd. Beide groepen zijn op vier meetmomenten gemeten. Voor de kankerpatiënten was dit 3, 9 en 15 maanden, en acht jaar na diagnose, terwijl de referentiegroep met dezelfde tussenliggende periodes werd gemeten. Met deze longitudinale, case-control onderzoeksopzet is het mogelijk om veranderingen over de tijd vast te stellen in de patiëntengroep en deze te vergelijken met veranderingen in de referentiegroep. Op deze manier wordt inzichtelijk gemaakt welke resultaten toegeschreven kunnen worden aan de diagnose kanker acht jaar geleden en welke het gevolg zijn van het natuurlijke verouderingsproces. De gegevens werden op alle vier meetmomenten verzameld aan de hand van semi-gestructureerde interviews en schriftelijke
vragenlijsten. Daarnaast werd op het laatste meetmoment, acht jaar na diagnose, een open gedeelte toegevoegd aan het interview waarin de respondenten in eigen bewoordingen over de veranderingen over de lange termijn spraken. Klachten acht jaar na diagnose Een belangrijke bevinding is dat patiënten zich, in psychisch opzicht, op de lange termijn goed weten aan te passen aan de ziekte. Acht jaar na diagnose rapporteren zij niet meer depressieve symptomen of gevoelens van angst dan personen uit de referentiegroep, terwijl zij in het eerste jaar na diagnose nog wel verschilden van deze groep. Wel geeft 76% van de patiënten aan dat ze nog regelmatig aan de ziekte denken, met name aan de periode van ziek zijn en de angst voor een recidief. Lichamelijk ondervinden patiënten acht jaar na diagnose echter nog wel klachten, overeenkomstig de situatie in het eerste jaar na diagnose. In vergelijking met de referentiepersonen ervaren patiënten meer lichamelijke symptomen en meer beperkingen in hun huishoudelijke en sociale activiteiten. Behalve deze lichamelijke klachten geeft 42% van de patiënten ook aan dat ze sinds de ziekte alerter zijn op lichamelijke symptomen. E worden geen verschillen tussen patiënten en referentiepersonen gevonden in het niveau van persoonlijke en sociale hulpbronnen. Acht jaar na diagnose ervaren patiënten dezelfde mate van doel en voldoening in het leven, tevredenheid met het leven, gevoel van eigenwaarde en tevredenheid met emotionele steun en de partnerrelatie, als referentiepersonen. Wanneer we tijdens het kwalitatief interview vragen naar veranderingen in gevoelens van zelfwaardering en waardering voor het leven in het algemeen in de afgelopen acht jaar, antwoordt 30% van de patiënten en 28% van de referentiepersonen dat ze in de loop der jaren meer zelfwaardering hebben gekregen. Tevens zegt 48% van de patiënten en 41% van de referentiepersonen een grotere waardering voor het leven in het algemeen te hebben. De bevinding dat beide groepen in ongeveer dezelfde mate deze positieve veranderingen rapporteren, suggereert dat de ziekte kanker hierbij vrijwel geen rol speelt. Wanneer we patiënten echter zelf vragen naar de invloed van de ziekte, zegt 40% dat de ziekte invloed heeft gehad op veranderingen in zelfwaardering en geeft 54% aan dat de ziekte invloed heeft gehad op veranderingen in de waardering voor
het leven in het algemeen. Dat is opmerkelijk, aangezien de referentiepersonen in dezelfde mate deze veranderingen rapporteren. Het zoeken en toeschrijven van positieve veranderingen aan de ziekte kan een manier zijn waarop patiënten omgaan met de ziekte en de negatieve gevolgen ervan. Een deel van de referentiepersonen zal in de afgelopen acht jaar waarschijnlijk ook een stressvolle gebeurtenis hebben meegemaakt. De aanpassing aan de nieuwe omstandigheden en het natuurlijke verouderingsproces kunnen in deze groep tot positieve veranderingen hebben geleid. De rol van leeftijd Er is nagegaan in hoeverre de leeftijd op het moment van diagnose een rol speelt in het functioneren van de patiënt acht jaar later. De resultaten laten zien dat patiënten van 65 jaar en ouder acht jaar na diagnose meer lichamelijke symptomen en meer beperkingen in hun huishoudelijke en sociale bezigheden rapporteren dan patiënten jonger dan 65 jaar. Een soortgelijk verband tussen leeftijd en gezondheidsklachten vinden we bij de referentiepersonen. Wanneer we het lichamelijk functioneren van patiënten vergelijken met dat van de referentiepersonen, blijkt het niveau van lichamelijke symptomen en beperkingen bij patiënten van 65 jaar en ouder overeen te komen met het niveau daarvan bij referentiepersonen van 65 jaar en ouder. Dit suggereert dat de lichamelijke problemen die oudere patiënten ervaren veelal te maken hebben met het natuurlijke verouderingsproces en in mindere mate met de ziekte kanker. Bij patiënten jonger dan 65 jaar blijkt de ziekte acht jaar na diagnose echter nog steeds een grote impact te hebben op het lichamelijk functioneren. Met name patiënten tussen de 45 en 65 jaar ervaren nog steeds meer lichamelijke symptomen en beperkingen in hun sociale bezigheden dan hun leeftijdgenoten in de referentiegroep. Behalve deze lichamelijke problemen rapporteren jongere patiënten ook dat ze door de ziekte alerter op lichamelijke symptomen zijn geworden. Een tweede opvallende bevinding is dat de ziekte vooral bij patiënten jonger dan 65 jaar existentiële vragen oproept, zoals ‘Waarom moet mij dit overkomen?’, ‘Wat is de oorzaak?’, ‘Wat is de zin ervan?’. Tevens ervaren deze relatief jongere patiënten
meer positieve gevolgen van de ziekte dan patiënten van 65 jaar en ouder. Door de ziekte leven ze intenser en voelen ze zich ook volwassener. Ze zijn zich bewuster van hun eigen kracht en maken zich minder druk om de goedkeuring van anderen. Verder zegt bijna de helft van de jongere patiënten dat ze, in vergelijking met acht jaar geleden, meer waardering hebben voor zichzelf, voor de relatie met hun partner en kinderen, en voor het leven in het algemeen. Kortom, er zijn allerlei aanwijzingen die de gedachte ondersteunen dat met name jongere kankerpatiënten op zoek gaan naar een betekenis van de ziekte. Het zoeken en vinden van positieve gevolgen van de ziekte kan jongere patiënten helpen te begrijpen waarom ze op relatief jonge leeftijd kanker hebben gekregen. Ook kan het hen helpen bij het omgaan met de blijvende negatieve gevolgen van de ziekte.
