Nieuwsbrief Commissie Ethiek
Mei 2015
Hartverwarmende verhalen De commissie ethiek werkt samen vanuit vier zorginstellingen: Fatima Schreuder Groep, De Passerel, Siza en Zozijn. De commissie heeft tot doel zorgvragers, zorgverleners, wettelijk vertegenwoordigers en de instellingen te helpen bij de bezinning op morele vraagstukken.
Inleiding Ieder jaar wordt de Week van Reflectie gehouden. Er vinden dan door het hele land bijeenkomsten plaats waarbij wordt stilgestaan bij drijfveren in de zorg. Er worden inspirerende activiteiten georganiseerd op het gebied van reflectie, ethiek & moreel beraad en er is aandacht voor morele vragen in de dagelijkse praktijk. Vorig jaar was de Week van Reflectie van 24 tot en met 28 november. Als activiteit voor deze week verzamelden wij verhalen vanuit het thema “Met hart en ziel voor goede zorg”. Verhalen om aandacht te besteden aan de dromen, drijfveren en idealen van mensen in de zorg. We ontvingen maar liefst 21 hartverwarmende verhalen en gedichten. Om elkaar en anderen te inspireren publiceren we deze verhalen en gedichten (met toestemming van de schrijvers) in deze nieuwsbrief.
Naast jou Even naast je mogen staan, even meedoen met jouw leven, even kijken; “Wie ben jij....” en wat ik jou zou kunnen geven. De wisselwerking met de ander, mogelijkheden staan centraal, met respect voor eigen kunnen, dat willen we toch allemaal? Monique Kompier
Hartverwarmende zorg is voor mij: Contact maken met mensen. Ook je eigen hart wat open stellen. Ze ondersteunen met jouw handen en woorden. Een luisterend oor bieden. Een arm om iemand heenslaan als deze daar behoefte aan heeft. Open staan voor de dialoog met elkaar. Inleven in de levensomstandigheden van iemand. Het verder kijken dan hetgeen er gevraagd wordt, wat is de achterliggende vraag van diegene? Verder kijken dan alleen het ziektebeeld. Wie was deze persoon voor zijn beperking? Welke verliessituaties heeft deze allemaal moeten doorstaan? Hoe reageren dierbaren om hen heen op deze beperkingen, hoe kun je die hierin betrokken laten blijven? Kijken naar waar mijn mogelijkheden en onmogelijkheden liggen om de ander een volwaardig mens te kunnen laten zijn/voelen. Door te geven krijg je zoveel terug Ik vind het voor mij hartverwarmend om dit werk te kunnen en mogen doen. Dat de ander mij binnenlaat in zijn leven. Zich elke dag letterlijk en figuurlijk aan mij blootgeeft. Deze mensen zijn een onderdeel van mijn bestaan, door hen ben ik wie ik ben. Ik leer elke dag nog, en besef dat mijn leven er morgen ook uit kan zien als van deze mensen nu. Patricia Brok
Liefdevolle zorg Gelijkwaardig is respect hebben voor elkaars verschillen Kijk waar wij elkaar in benodigde steun ontmoeten willen. In de beperking gaat de uitdaging schuil op het scheppen van een volwaardig leven. Niet ik alleen, de buurt , de wijk, de maatschappij, de wereld om je heen, de betrokken mens kan het je geven. Ik zal praten en luisteren, met jou in dialoog zijn Samen tijd en regie nemen om de toekomst mooier te maken, afstemmen, fijn. Tegelijk besef en weet ik dat ik je los laat of jij zelf gaat. Vreugde om jouw groei en dan moet je gaan Met regelmaat ben ik er en blijf ik er voor jou, zorg dat wij bestaan Door vanuit mijn hart zo te werken overwint de liefde in de zorg. Maria Gaertner
Hartverwarmende zorg Mijn naam is Floor van Aken en ik ben sinds 1 september 2014 werkzaam als orthopedagoog bij Fatima Zorg via een werkervaringsplaats. Er is mij gevraagd om een stukje te schrijven over wat ik hartverwarmende zorg vind en wat mijn drijfveren zijn om mezelf in te zetten voor de cliënten van Fatima Zorg. Eigenlijk is mijn voorliefde voor de gehandicaptenzorg ontstaan tijdens mijn studie. Toen ik aan mijn studie orthopedagogiek begon, wist ik zeker dat ik mezelf wilde inzetten om mensen verder te helpen. Ik wist alleen nog niet voor welke doelgroep ik me wilde inzetten. Mijn kennismaking met de gehandicaptenzorg begon tijdens een aantal vakken op school. Een enthousiaste en bevlogen professor liet mij kennis maken met de doelgroep en liet mij inzien hoe complex de zorg voor deze mensen eigenlijk is. De reden waarom ik mezelf wil inzetten binnen de gehandicaptenzorg, is dat ik graag wil bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met een beperking. Ik vind het zeer belangrijk dat ieder individu ongeacht zijn of haar beperkingen gelijke kansen krijgt en wordt gezien als een volwaardig mens. De reden waarom ik dit zo belangrijk vind, is dat ik zelf al vijftien jaar te maken heb met een beperking in de vorm van de chronische ziekte diabetes. Ik vind het heel erg belangrijk dat ik ondanks deze ziekte toch zoveel mogelijk uit mijn ontwikkeling kan halen en dat ik toch zoveel mogelijk mee kan doen binnen de gewone maatschappij. Daarnaast wil ik gezien worden als de persoon die ik ben en wil ik niet alleen maar bekeken worden vanuit mijn ‘beperking’. Dit is ook mijn wens voor alle jongeren en volwassenen die met een bepaalde beperking te maken hebben. Het is namelijk mijn doel om deze mensen het gevoel te geven dat ze niet anders zijn dan andere mensen vanwege hun beperking en dat ook zij met de juiste hulp en ondersteuning zoveel mogelijk uit hun ontwikkeling en leven kunnen halen. Liefs, Floor
Ontmoeting met verbinding Het is al even geleden maar zit nog altijd in mijn geheugen. Ik werkte al enkele jaren bij deze organisatie en dagelijks kwam één van de bewoners rond half twaalf even langs. Een babbeltje maken, plantjes water geven en soms om even stoom af te blazen. Als ik in vergadering was bleef mijn deur dicht en kon ze het af met mijn secretaresse. Zij werd een vast bestanddeel van mijn werkomgeving. Gaandeweg deelden we veel "wel en wee", van haar en ook van mij! Vriendschap groeide met haar, deze authentieke vrouw, natuurlijk met een verstandelijke beperking, maar die zo naturel sociaal ingesteld is. Voor haar werd ik een anker waar ze zich desgewenst aan vast kon houden. Zij werd voor mij de welkome dagelijkse afwisseling. Op een mooie najaarszondag verongelukte mijn zwager. De tijd stond even stil. Verdriet en het broodnodige samenzijn met de familie maakte dat ik die zondag en maandag daarmee bezig was.
Op mijn werk was het schokkende bericht ook doorgekomen. Toen ik dinsdag weer ging werken, kwamen veel collega's langs om even te condoleren, regelmatig gevolgd door een werkgerelateerde vraag met het verzoek om beantwoording. Bij hen nam het dagelijkse werk weer de éérste plaats in. Zo gaat dat vaak en dat is te begrijpen. Om half twaalf kwam natuurlijk ook weer mijn vriendin langs. Meestal druk en met van alles nadrukkelijk aanwezig, nu rustig kijkend naar mij en vervolgens een warme omhelzing. Ze condoleerde met het verlies gevolgd door een indringende blik. "Ik zie aan je ogen dat je heel verdrietig bent", vervolgde ze en ik antwoordde bevestigend. Een arm werd om mijn schouders gelegd waarbij ze zei, "zal ik de komende week je dan maar even met rust laten"? Mijn gevoel stond haaks op haar inschatting. Allen die ik bij terugkomst had gezien konden niet geven wat zij mij zojuist had gegeven. Zeer gemeende condoleances, dat zeker. Betrokkenheid volop. Maar zij had me geraakt, in het hart, door ontmoeting met verbinding! Wat in 1992 gebeurde tussen haar en mij gaf een nieuwe dimensie aan onze, nog altijd voortdurende, vriendschap. Een mooi mens die ik niet graag zou missen! Een mens om van te houden door de ontmoeting met verbinding! Ernst van Drumpt
“Hartverwarmende zorg is voor mij…..” Mag ik mij even voorstellen? Mijn naam is Elke Waalderbos, ik woon op Fatima, Elzenpas 6. Omdat ik niet zo goed tegen al die drukte kan, lig ik bijna de hele dag op bed, op mijn kamer. Mijn deur staat altijd open. Ik ben in alles afhankelijk van anderen. Mijn vader is in 2011 overleden en het was hartverwarmend hoe iedereen op E6 met mij en mijn fam. meeleefde. Er werd een ambulance geregeld zodat ik naar huis vervoerd kon worden om afscheid van pap te kunnen nemen. Als ik verdrietig was namen ze de tijd om bij mij aan bed te gaan zitten om mij te troosten. Er werd een foto van pap neergezet en er brandt, nu nog steeds, altijd een (nep) kaarsje. Mijn moeder krijgt, op bijzondere dagen, de mooiste kaartjes met een persoonlijke, ontroerende en hartverwarmende tekst toegestuurd. Mijn pap kon rustiger sterven omdat hij wist dat ik op E6, door lieve mensen, met warme zorg omringd werd. Mijn 2 zussen wonen ver weg in Amsterdam en toen zij zwanger waren leefde iedereen hier heel erg mee. Nadat Adam en Benthe waren geboren werden er foto’s heen en weer gemaild zodat ik nog eerder dan mam thuis, een prachtige foto boven mijn bed had hangen. Als ik bezoek krijg van mijn ooms en tantes, neefjes en nichtjes, krijgen ze altijd allemaal wat te drinken. Door dat warme onthaal voelt mijn familie zich hier welkom. Het is echt hartverwarmend wat ik, mam en mijn zussen, op E6 ondervinden in de warme contacten met iedereen, die hier dicht bij me staan. Het voelt als één grote familie die samen voor mij zorgen. Dáárom geef ik iedereen mijn stralende hartverwarmende lach!! Liefs Elke Waalderbos
Zorgen voor en om zorg... Een jaar geleden, toen de nieuwe visie van de Passerel werd gepresenteerd, snapte ik niet dat we zomaar meegaan in de wens van de regering om zorg af te bouwen en daarmee geld te besparen. Nu we een tijdje verder zijn en de plannen zich ontvouwen heb ik natuurlijk nog steeds ‘zorgen om de zorg’ maar zie wel vele kansen om cliënten hoger op de participatieladder te plaatsen. In de werkvoorziening waar ik als persoonlijk begeleider/activiteitenbegeleider werkzaam ben zijn we in feite al jaren bezig met cliënten laten deelnemen in het gewone verkeer rondom werken en participeren. We werken volledig geïntegreerd binnen een reguliere kringloopwinkel en hebben daar een open enclave met cliënten van de Passerel. Cliënten moeten zich conformeren aan de geldende bedrijfsregels en we doen alles ‘zo normaal mogelijk ‘. Onze locatie bevindt zich op een industrieterrein en door de jaren heen hebben we contacten met buurbedrijven opgedaan waaruit is voortgekomen dat we allerlei montage en inpakwerkzaamheden binnen halen. De volgende stap was dat we gingen voldoen aan de vraag van bedrijven om op afroepbasis eens wat mensen te leveren die werkzaamheden binnen die bedrijven kunnen doen. Op een hele natuurlijke en zorgvuldige wijze is er nu iets ontstaan dat we een uitzendbureautje zouden kunnen noemen. Cliënten die het aan kunnen en fijn vinden werken nu als schoonmaakster bij een buurbedrijf en bedienen machines bij een ander bedrijf. Ook doen we terreinonderhoud en tuinwerkzaamheden bij buurbedrijven. De veilige basis blijft de groep binnen het kringloopbedrijf. Plotseling ontplooien cliënten, waarvan we voorheen dachten dat ze altijd binnen de veilige omgeving zouden moeten blijven werken, tot potentiële kandidaten voor ‘Beschut werk‘, de term die we in de toekomst gaan gebruiken voor het werken buiten de ‘arbeidsmatige dagbesteding’. Onlangs had ik twee beleidsmedewerksters van de gemeente Epe en Apeldoorn op bezoek die, naar aanleiding van een pilot met WSW medewerkers die nu ook binnen onze enclave werken en hun onderzoek ten behoeve van de nieuwe participatiewet, eens wilden zien hoe wij de zaken hier georganiseerd hebben. Ze waren bijzonder enthousiast over wat ze zagen en hoorden. Enige tijd later kreeg ik van beiden het verzoek om voor gemeenteraden van Apeldoorn en Epe een presentatie te geven over de voortgang en de eerste resultaten van de pilot. Dit om de raadsleden ook eens een inkijkje te geven in wat er op de werkvloer, met de cliënten zelf, nu precies gebeurt. Voor mij, als gewone begeleider, een uitgesproken kans om mijn enthousiasme te laten zien over wat we hier doen en al bereikt hebben op het niveau waar straks de belangrijke beslissingen worden genomen ten aanzien van de zorg. Ook heb ik mogen vertellen wat in mijn beleving de gevaren van het nieuwe beleid voor onze doelgroep zijn en waar de kansen liggen om, ondanks de grote veranderingen in de zorg, toch goed voor onze cliënten te blijven zorgen. Zorgen DAT ze op een plek terecht komen waar ze kunnen gedijen en waar rekening gehouden wordt met hun beperking. Daar word ik blij van! Han Bults
Klachten zijn kadootjes Het volgende overkwam mij recentelijk: Een cliënt benaderde mij met de vraag om langs te komen omdat hij met veel onvrede zat. Alle veranderingen maakten dat hij het niet meer zag zitten. Na een persoonlijk gesprek van ruim een uur heb ik alle ongenoegen voor deze meneer op papier gezet in zijn eigen woorden en vanuit hoe hij tegen alle veranderingen aan keek. Hij woont al 15 jaar bij Siza en het was nog nooit zo erg geweest zei hij. Met toestemming van meneer, heb ik de teamleider gevraagd om de punten met hem te bespreken. Deze is met meneer gaan zitten die toen zei: Ach laat die punten maar zitten. Ik ben al zo blij dat je even tijd voor mij maakt. Meneer gaf aan dat hij altijd al zeer gesteld was op de teamleider en het erg miste dat de persoonlijke aandacht zo onder druk stond. Zowel de teamleider als meneer hebben een heerlijk halfuurtje gehad samen en oude herinneringen zitten ophalen. Ter afsluiting zei meneer dat hij wel snapte dat de teamleider geen tijd had en dat dit half uurtje weer alles goed had gemaakt. Hartverwarmend, leerzaam en pijnlijk tegelijkertijd. Esseline McKenzie
Zorg met een gouden randje Vakantie Vanuit de zijlijn maakte ik de afgelopen periode mee dat de mensen van een woning voornemens waren om met vliegvakantie naar het buitenland te gaan. Het idee werd voorgelegd aan de cliënten en iedereen was gelijk enthousiast….. Meerdere cliënten hadden nog nooit gevlogen en vooral een dame zag hier erg tegenop. Een medewerker van de woning is met haar naar Schiphol gegaan en ze heeft de vliegtuigen bekeken die opstegen en landden. Ze vertelde in de aanloop naar de vakantie dat ze in een echte cockpit had gezeten en nu goed wist hoe het vliegen werkte. Vorige week kwam ik haar weer tegen en vroeg naar haar vakantie. Ze had het spannend gevonden van te voren maar eenmaal in het vliegtuig had ze haar muziekje opgezet en toen het vliegtuig eenmaal was opgestegen had ze echt van het vliegen genoten. De vakantie was helemaal fantastisch geweest. Het hotel was geweldig, het eten ook en ze konden net zo veel drinken als ze wou. Ze had een massage gehad ……en nog veel meer. Ze beëindigde dit gesprek met: “ik zou wel terug willen kruipen zo leuk vond ik het. Over twee jaar gaan we weer ik ga me er nu al op verheugen!” Heimwee Er woont een bijzondere dame in een van de woningen. Ik zie haar met een zekere regelmaat. Ze is ooit getrouwd geweest en heeft kinderen, die ze niet (of heel zelden) ziet. Ze mist haar inmiddels volwassen kinderen en heeft regelmatig heimwee naar de periode toen ze samen nog een gezin vormden. Een hand op haar arm, een complimentje over haar kleding of haar vele afgevallen kilo’s, ze glundert dan even maar haar heimwee steekt geregeld de kop weer op….. Onlangs wandelden we samen een eindje. Ze vertelde “ ik heb het nog best vaak moeilijk maar alle leiding is goed voor me. Ze zijn echt lief voor me en zeggen vaak: probeer vooruit te kijken….Dat doe ik ook wel……maar toch….. “. We lopen zwijgend verder…….. (De ondersteuning van het team van de woning, het mededogen en de genegenheid die ze van deze mensen ervaart, het helpt haar door de dag, de week, de maand heen……)
Vrijwilligster De vrijwilligster kwam afgelopen donderdag niet. Ze belde me dat haar broer te horen had gekregen dat hij een zeer ernstige vorm van kanker heeft en ze wil graag naar hem toe. De cliënten van die donderdag hebben hier alle begrip voor en ze doen hun best om het voor mij wat makkelijker te maken. De kopjes staan al klaar, de koffie wordt gehaald en we beginnen aan onze werkdag. Het werd een rustige dag. Enkele dagen later is de vrijwilligster weer aanwezig, het gaat niet goed met haar broer en ze is hier verdrietig over. Het bezig zijn met de cliënten geeft haar afleiding. Mijnheer A ziet haar, loopt naar haar toe en vraagt: hoe gaat het nu met je? En met je broer? Hij luister met belangstelling. Dit herhaalt zich die middag nog enkele keren. Cliënten die op de hoogte waren van de reden van haar afwezigheid komen even informeren. Het doet haar zichtbaar goed deze betrokkenheid. Ik zag het gebeuren en vond het hartverwarmend. Trouwen In een gesprek met cliënten komt ‘trouwen‘ ter sprake. Ik stel voor om met mijnheer N. te trouwen. Volgens mijnheer R. kan dit niet. Ik: “waarom kan ik dan niet met mijnheer N. trouwen “. Mijnheer R. denkt na en neemt hier uitgebreid de tijd voor. Het blijft (aangenaam) stil aan tafel. Iedereen weet dat mijnheer R. lang moet nadenken om tot een antwoord te komen. “Tja” zegt hij. “Jij woont hier niet en dan kun je ook niet trouwen met mijnheer N en je bent ook veel te oud”. Mijnheer N is in de veertig en ik ben toch benieuwd hoe oud hij me ziet. Er wordt weer enige tijd nagedacht. Mijnheer R: “je bent net zo oud als mijn moeder denk ik, 86”. Alle aanwezige cliënten moeten erg lachen om zijn antwoord. Dit soort ervaringen geven mijn dag een gouden randje. Maike Visser
Zwaaien met wierook Als geestelijk verzorger verzorg ik de reguliere en uitvaartdiensten van onze instelling. Voor een uitvaartdienst had ik afgesproken dat een bewoner de wierook zou verspreiden over de kist, een ritueel dat aan het eind van de dienst plaatsvindt. De bewoner kwam, ongetwijfeld vanuit enthousiasme, al veel eerder naar voren. De gebeden moesten nog uitgesproken worden en het brood moest nog worden gedeeld. Natuurlijk mocht hij op het altaar blijven staan tijdens deze handelingen. Het mooie was dat hij in alles met mij meedeed, het uitdelen van het brood en het uitspreken van de gebeden. Hij deed het op een waardige en betrokken manier. Ook de acclamatie (gezongen tekst na elk gebed) zong hij mee. Deze gaat als volgt: ‘Raak mij, raak mij aan. Leg uw hand op mij. Geef mij uw zegen. Dan zal ik leven.’ De bewoner moest alles op het gehoor doen. Hij zong knap mee en wijzigde de tekst iets ‘Raak mij, raak mij aan. Leg uw hand op mij. Geef mij uw zegen. Lang zal hij leven.’ Een prachtige verspreking, heel begrijpelijk ook, want het was die dag zijn verjaardag. Uiteindelijk kwam het moment waarbij de bewoner zijn handeling mocht verrichten: het zwaaien met het wierookvat over de kist. In alle rust deed hij zijn werk, liep om de kist heen en sloot af met de woorden: “Ik zal je nooit meer zien. Ik hou van je.” Liturgie is ervoor bedoeld om uit te drukken, wat maar moeilijk in woorden uit te drukken valt. Rituelen en handelingen doen hier hun eigen werk en hebben niet veel woorden nodig. Bewoners zijn vaak sensitief als het om dit soort handelingen gaat. De grootste kerels verrichten de meest rustige, secure handelingen. Ik geniet van deze zorgvuldigheid van de kant van bewoners gekoppeld aan de ontspannenheid die er van hun uitspraken uitgaat. Anne Pier van der Meulen
Hartverwarmende zorg Is het mijn bestemming om voor jou van betekenis te zijn? Omdat jij ertoe doet, omdat ik ertoe doe. Lukt het mij om dichtbij genoeg te zijn? Maar niet té dichtbij voor jou. Ik kan keuzes maken, kun jij dat ook? Ik wil een verschil maken, maak ik dat voor jou? Ik word er moedig van, om jou te ontmoeten, om jou écht te zien. Jij weet hoe het is om in het moment te zijn, om te genieten van wat er dagelijks is, iets waar ik aan voorbij loop. Ik kan verbindingen aangaan, ergens iets van vinden, soms tegen de stroom in roeien. Jouw ogen spreken met mij, antwoorden in stilte. Het is mijn bestemming om voor jou van betekenis te zijn. Freddie Wools
Hartverwarmende zorg Hartverwarmende zorg is voor mij vooral met je hele persoon deelnemen aan het (be)leven van een ander, die zorg nodig heeft. Dat is best moeilijk, maar het geeft ook veel voldoening als het lukt. En volgens mij is het gelukt wanneer zowel die ander als jijzelf plezier beleeft aan het zorgen. Ik maak dat zelf mee in mijn omgang met onze oudste dochter. Zij is een spontane vrouw van tegen de vijftig met verstandelijke beperkingen. Ze kan niet lezen, schrijven of rekenen, maar is al ruim 12½ jaar gelukkig in haar gezinsvervangend tehuis en met haar taken binnen de dagbesteding. Zowel leidinggevenden als medebewoners omringen haar daar met duidelijk hartverwarmende zorg. Wel heeft ze soms moeite met het invullen van haar vrije tijd. Ze wandelt en fietst graag, en houdt ook van fotoboeken kijken en naar een restaurant gaan. Een deel van die dingen doen vrijwilligers voor haar, met hartverwarmende zorg. Maar dit verhaal zou over mij en mijn ervaringen gaan, dus gauw terug naar het uitgangspunt. In het weekend komt onze dochter regelmatig naar ons toe, in het huis waar ze bijna tien jaar heeft gewoond voordat ze naar het gezinsvervangend tehuis (gvt) ging. Ze begint met de kleine dingen zoals bestek recht te leggen in het patroon dat zij als enig juiste beschouwt. Is dat geen hartverwarmende zorg voor ons ouders? Dan drinken we samen koffie en ondertussen mag ik een cd voor haar opzetten, meestal met populaire melodieën. Die kiest ze uitdrukkelijk met het oog op wat ze denkt dat wij aan geluidsproductie kunnen verdragen. Weer die hartverwarmende zorg! Wij doen haar een groot plezier met
de fotoalbums op peil te houden, en daar zorgt mama dan ook graag voor. Ook verzamelen wij voor haar regelmatig een handzaam stapeltje ‘oud papier’ dat ze meeneemt naar het gvt om de blauwe bak – een van haar taken daar - lekker aan te vullen. Natuurlijk omvat onze zorg voor dochterlief méér dan de zaken die we hierboven noemden. We doen b.v. een deel van haar administratie, houden samen met haar persoonlijk begeleider op het gvt en haar vrijwilligster haar kleding bij en zo nog het een en ander. Dat gaat met veel plezier, ook al vindt onze dochter soms al die bemoeienis met haar zaken op het moment zelf maar niets. Later toont ze zich dan toch weer dankbaar voor die zorg en biedt ons hulp aan bij onze beslommeringen, zoals de afwas of het opruimen van de naaidoos. Ze maakt ons graag complimentjes, mama met haar kook- en bakkunst, en papa met zijn handigheid bij het oplossen van kleine technische problemen. Over en weer beleven we zo veel plezier aan de zorg voor elkaar. In al die jaren dat ze bij ons thuis woonde, maar ook nu ze wekelijks bij ons ‘op bezoek’ komt, zijn we steeds meer vertrouwd geraakt met haar leven, dat nogal verschilt van het onze. We verbazen ons b.v. over haar vermogen om zeer accuraat een ‘agenda’ bij te houden, die niet van papier is maar zich in haar hersens moet bevinden – ze kan immers niet schrijven. En zo slaat ze ook heel veel kennis op via luisteren en kijken. Dat betekent wel dat ze dingen vaker moet vragen en horen of zien, en dat wij die dus ook vaker moeten herhalen en aanbieden. Als we dat blijven opbrengen durf ik dat best hartverwarmende zorg te noemen. En onze ervaringen met die zorg wensen we iedereen heel graag toe. A.P. Pikkemaat
Is Sergio agressief? De week van de reflectie is dit jaar gewijd aan 'hartverwarmende zorg'. Wat heeft hartverwarmende zorg te maken met agressie? Dat leg ik uit in deze reflectie. We kennen allemaal wel een cliënt als Sergio die scheldt, slaat of -al dan niet stiekem- Toon een stevige duw geeft. In alle drukke werkzaamheden zijn we geneigd om dit te betitelen als agressief gedrag, en soms wordt bijvoorbeeld zo'n duwactie gemeld als een agressie-incident. Sommige ondersteuners hebben in toenemende mate moeite om het etiket 'agressief' te plakken op het schelden, slaan of duwen. Zij vragen zich af wat Sergio ons daarmee wil laten weten. Is hij ergens bang voor? Begrijpt hij zijn omgeving niet? Irriteert hij zich aan de voetbalwedstrijd op televisie die net iets te hard staat? Mist hij genegenheid? Schrikt hij van vuurwerkknallen van buiten? Kan hij niet bevatten dat er alweer een nieuwe ondersteuner is? Als je dit soort vragen stelt, dan probeer je betekenis te geven aan het gedrag dat Sergio laat zien. Je probeert er, samen met de cliënt, achter te komen wat zijn intentie is achter zijn handelingen van schelden, slaan, duwen, ... en noem maar op. Dat is soms knap lastig in de praktijk. Als je tegenover een forse Sergio staat die zo boos is dat hij van zich afslaat, is het helemaal niet zo eenvoudig je af te vragen wat zijn onderliggende motief is. Toch ben ik ervan overtuigd dat we veel meer bereiken met het begrijpen van de betekenis van iemands gedrag, dan met het plakken van een etiket zoals "agressie" . Als het lukt om achter die beweegredenen te komen, dan weten we ook veel beter hoe we wel met Sergio moeten omgaan en kunnen we werken aan perspectief. Daarom ben ik heel blij met die groep ondersteuners, managers en gedragswetenschappers die het etiket 'agressie' willen afschaffen en in plaats daarvan op zoek zijn naar woorden die recht doen aan de moeilijk te herkennen intenties van cliënten. Die woorden en dat proces zijn namelijk precies waarom het gaat bij hartverwarmende zorg! Peter Vriesema
Klein gebaar Goede zorg is een klein gebaar, wat een heleboel doet echt waar! Een knuffel troost veel lol en een luisterend oor, iedere dag weer en ga er voor! Zo veel is er hierover te zeggen, wat niet is uit te leggen. Annemarie Molder
Hartverwarmende zorg is voor mij….. Zorg voor hartverwarmende mensen Ooit ben ik door toeval (als je gelooft in toeval) terecht gekomen in de gehandicaptenzorg. Ik studeerde pedagogiek met het idee om later bij een onderwijsbegeleidingsdienst te gaan werken. Om aan geld te komen voor de studie werkte ik een aantal zomers in een vakantiekolonie voor stadse bleekneusjes, maar toen die failliet ging had ik een (geld)probleem. Via-via kwam ik in een gezinsvervangend tehuis voor gehandicapte kinderen terecht, waar ik als groepsleidster aan de slag kon. Ik had het geld nodig, dus ik startte maar. In eerste instantie vond ik het tegenvallend saai; eindeloos dingen herhalen, traag tempo, steeds dezelfde grapjes en de helft van de tijd verstond ik de mensen niet. Maar ergens in die periode gebeurde er iets bij mij en merkte ik hoe thuis ik me voelde bij deze mensen. De bewoners hadden mij ontwapend en ontdooid, oftewel mijn hart verwarmd. Tijdens mijn studie heb ik veel boekenkennis opgedaan, maar de echte wijsheden kwamen binnen dankzij de bewoners. Zij weten vaak beter dan wij waar het in essentie om draait. Een mooi voorbeeld daarvan was voor mij het volgende: Een van de bewoonsters, laat ik haar Elly noemen, was ruimschoots de 18 jaar gepasseerd en zou verhuizen naar een gezinsvervangend tehuis voor volwassenen. Er was een afscheidsfeestje voor haar en haar familie georganiseerd. Wij hadden als team van begeleiders een afscheidslied in elkaar gedraaid en brachten dat ten gehore. Er werden cadeaus aangeboden door medebewoners en de directeur van de stichting hield een afscheidstoespraak. Het was de eerste keer dat iemand uit het kinderhuis doorverhuisde naar een andere woonvorm binnen de stichting en dat was een gedenkwaardig moment. Er was muziek, er werd gedanst, het was een vrolijke boel. Maar ja, op een bepaald moment was het toch tijd geworden om het feest te beëindigen. De moeder van Elly zei tegen haar: “zeg iedereen nu maar gedag, want het feest is afgelopen en we gaan naar huis”. Elly had niet veel woorden tot haar beschikking en motorisch was ze niet erg vlot. Wat me opviel, was dat ze alle medebewoners en alle begeleiding uit eigen initiatief afging en iedereen individueel extra lang omarmde. Ze zei daarbij niets, maar toen ik haar langdurige omarming voelde, bedacht ik, dat zij het beste van ons allemaal wist waar afscheid nemen om draait. Ik voelde hoe ze, juist in die lange, stille omarming liet weten, dat ze naast alle opwinding over het nieuwe dat haar te wachten stond, ook een beetje verdrietig was en dat we elkaar zouden gaan missen. En daar had ze gewoon groot gelijk in! Gerry van Dijk
Hartverwarmende zorg is voor mij de zorg voor mijn grote broer Mijn hele leven is mijn broer Fons er al, want hij is ruim 5 jaar ouder dan ik. Mijn broer heeft ernstige verstandelijke en lichamelijke beperkingen, veroorzaakt door een hersenbloeding kort na zijn geboorte. Vroeger noemde men hem zwakzinnig, idioot. En daarna kwamen er nog veel meer omschrijvingen en ten slotte is hij van een mens met mogelijkheden verworden tot een mens met beperkingen. Voor mij is hij gewoon mijn grote broer. Ons gezin bestond uit vader, moeder, mijn broer en ik. Mijn vader is in 1982 plotseling overleden. Mijn moeder leeft gelukkig nog. Mijn broer ging uit huis toen hij 6 jaar was naar Nieuwenoord in Baarn bij de nonnen, want wij waren katholiek. Hij had daar geen eigen slaapkamer en bevond zich met zijn medebewoners overdag en ’s nachts in dezelfde ruimte. Dagbesteding en logeeropvang waren er in die tijd niet en ook geen cliënten- of ouderparticipatie. Mijn ouders vonden het verschrikkelijk, maar het kon echt niet anders. Bij Nieuwenoord vond men dat mijn broer moest onthechten van ons, zijn gezin, en hij mocht de eerste 6 weken niet naar huis. Overigens met de beste bedoelingen, want dat was common practice in die tijd. Maar mijn ouders trokken zich daar, godzijdank, niets van aan. Mijn vader haalde mijn broer met de auto iedere zondag op, dat mocht namelijk wel en nam hem mee naar huis in Utrecht. En ’s avonds bracht hij mijn broer weer terug naar Nieuwenoord en dan zei hij: “niets verklappen, Fons”. Nou dat ging goed want mijn broer kon dat niet. Fons was altijd aanwezig in ons gezin ook als hij er feitelijk niet was. Voor de “normale” omgeving was dat heel anders, meestal telde hij niet mee. Hoe vaak ik niet te horen heb gekregen: “ja, jij bent enig kind”. Dat maakte mij furieus. Gelukkig zijn de tijden veranderd en zijn mensen met een beperking meer bekend en welkom in de samenleving. Sinds ruim 40 jaar woont mijn broer bij Fatima Zorg in Nieuw Wehl, nu Fatima Schreuder Groep. Ook daar is hij overigens begonnen bij de nonnen in wat nu het servicegebouw is. Er is heel veel ten goede veranderd in die 40 jaar. Goede woningen, met een eigen slaapkamer, waardevolle dagbesteding, fantastische (para-) medische zorg en een sterke verwantenparticipatie. Ik ben ondertussen naast het zusje van mijn broer ook al 10 jaar zijn curator en een hele “lastige”. Al bijna 25 jaar werk ik als juriste beleidsmatig in de gehandicaptenzorg en ken dus het klappen van de zweep. Mijn broer Fons heeft het heel goed bij Fatima Zorg, hij wordt echt gezien, gehoord en serieus genomen. Overigens laat hij zich ook horen als hij het ergens niet mee eens is, familietrekje! Ik heb diep respect en diepe bewondering voor de mensen die dagelijks voor mijn broer zorgen zowel in de woning als bij de dagbesteding. Met zoveel aandacht, betrokkenheid, liefde en vakmanschap; hartverwarmend!! Iedere dag weer opnieuw! Natuurlijk gaat er weleens iets mis, dat maakt niet uit want alles is bespreekbaar en we doen het met elkaar! Wat mij betreft mag er in onze samenleving veel meer aandacht en waardering zijn voor de mensen die dit mooie en belangrijke werk doen voor kwetsbare mensen. Zij doen hun werk voortdurend vol passie en vanzelfsprekend, ook na de zoveelste bezuinigingsronde of veranderingen in de organisatie. Mijn vader zei vroeger, ”het zijn net Engelen” en dat is ook zo. In ieder geval ben ik diep dankbaar dat ik de dagelijkse zorg voor mijn lieve broer Fons met een gerust hart kan overlaten aan alle gepassioneerde vakmensen bij Fatima Zorg. Dank jullie wel. Het is oprecht hartverwarmend. Lorette Fruytier
Hartverwarmende zorg is voor ons… Voor alle teamleden van Isidorus geldt dat werken hartverwarmend is. Natuurlijk kost het energie, natuurlijk moeten we nadenken, natuurlijk willen ook wij het beste voor de cliënt, natuurlijk creëren we een veilige sfeer… Maar wat krijgen we er op de werkvloer veel voor terug! Soms krijgen we energie, stemt ons werk tot nadenken, haalt de cliënt het beste in ons naar boven en is de sfeer als een echt thuis. Bijvoorbeeld als de bel gaat om 15.50 uur en Jeroen binnen komt. Met Jeroen gaat het eigenlijk altijd goed, we krijgen een brede lach en soms een vette knipoog met beide ogen. Na een grapje van hem of ons staat hij handen wrijvend te lachen. Of neem Jantine. Ze informeert altijd hoe het met ons gaat en maakt ons deelgenoot van haar drukbezette leven. Sharmain kan geweldig tof zingen en dansen op haar slaapkamer, ze heeft een ipad en je hoort haar vaak in de woonkamer nog zingen. Het woord schattig komt bij je op, maar als je haar vervolgens 10 minuten later een weerwoord hoort geven tegen een medebewoner denk je ook, wat zelfstandig! Sinds ze bij ons woont is ze enorm gegroeid in communiceren en meer zelfstandig geworden. Mylène Wiltink
Samen leren 13 jaar geleden ben ik bij Festog gekomen, nu Zozijn. Ik had veel problemen, geen huis, schulden, geen werk, ik werd bedreigd. Ik ben goed opgevangen vanuit Nijmegen door MEE en Festog. De ondersteuner die ik toen had heeft veel voor mij op poten gezet. Hij ging met mij op zoek naar werk, en wonen. Later kreeg ik een ondersteuner die mij hielp met het afkicken. In die periode heb ik veel van hem geleerd onder andere "leren nee" te zeggen, om voor me zelf te zorgen door regelmaat in mijn leven te brengen, goed te eten en op tijd te slapen. Ik heb daardoor weer ruimte gekregen in mijn hoofd om na te denken over mijn verleden. Door dat nadenken kwam ik weer psychisch in de problemen. Dat heeft er zelfs toe geleid dat ik moest worden opgenomen. Mijn ondersteuner heeft mij op zijn vrije dag naar de kliniek gebracht. Daar ben ik hem nog altijd dankbaar voor. Tijdens de opname heb ik weer veel geleerd. Ze hebben me handvatten gegeven waardoor ik weer verder kon. Thuis gekomen hebben de ondersteuner en ik de gesprekken met Vgg-net weer opgepakt. Hij was me altijd tot steun. Ik heb een zorgplan waarin staat wat ik graag wil leren en hoe men met mij om moet gaan. Op de manier zoals ik dat graag wil. Samen met mijn huidige coördinerend ondersteuner heb ik een signaleringsplan gemaakt in samenwerking met Vgg-net. Ik heb hiervan geleerd wat ik kan doen wanneer het niet goed met me gaat. Dat voorkomt dat ik weer moet worden opgenomen. Dat vind ik goede zorg. De veranderingen die er aan zitten te komen maken mij onrustig. Door er veel over te praten met ondersteuners, cliëntenraad en naar bijeenkomsten te gaan kan ik mij goed uiten, dat neemt wel iets van mijn onrust weg, maar het houdt me wel bezig. Goede zorg betekent voor mij, er voor elkaar staan, afspraken na komen, mij helpen wanneer het niet meer gaat en elkaar respecteren. Verder dat ik geaccepteerd word op de manier zoals ik leef. Dat vind ik nu goede zorg. Wim Nijman
Leporello Jaren geleden stond ik op een tentoonstelling van cliënten van Siza. Samen met potentiële kopers bewonderde ik de meest schitterende schilderijen. Naast mij stond een man met wie Siza zaken deed. Ook hij bewonderde het schilderij waar we voor stonden. ‘Wat is dit een prachtig schilderij’, zei hij meer tegen het schilderij dan tegen mij. Ik beaamde dat. ‘Maar ik koop het niet’, vervolgde hij. ‘Omdat je niet kunt zien dat het gemaakt is door iemand met een handicap’. Ik keek hem stom verbaasd aan. Ondanks dat ik zei dat dat er niet toe deed, hield hij voet bij stuk. Ik besloot ter plekke dat wij voorlopig geen zaken meer zouden doen met deze man. Het staat haaks op waar Siza voor staat. Het staat haaks op hoe we om gaan met mensen met een beperking. Het staat haaks op mijn levensvisie. . Van de zomer was ik even bij Atelier 23. Tobias Tebbe, een cliënt van Siza, had een fantastische serie van pentekeningen van een trein gecombineerd met schilderwerkjes, teksten en deeltekeningen afgerond. Hij was daar een enorme tijd mee bezig geweest. Hij had mij er vorig jaar al het een ander van laten zien. Ik was toen al enorm onder de indruk. Zijn vader heeft van deze serie A3-en van ongeveer 30 meter deze zomer er samen met anderen een zogenaamde leporello van gemaakt. Ik kende het type kunstwerk niet, maar inmiddels weet ik dat een leporello een kunstwerk van papier is dat meerdere vouwen in zich heeft. Vernoemd naar de knecht van Don Giovanni, die een groot papier – eerder boekwerk – nodig had om alle namen van de veroverde vrouwen van zijn meester in bij te houden. Maar dit geheel terzijde. Tobias maakt zijn werk in de vorm van treinen en daar omheen op een A3 formaat tekeningen en teksten. Het kunstwerk is zo indrukwekkend. Deze jongen heeft zijn observaties opgeschreven en getekend en maakt dwarsverbanden in eigen woorden en tekeningen die ik soms snap. Maar vaak ook (nog) niet. Het zet me telkens wanneer ik een deel ervan zie aan het denken. Het is werk is onvoorstelbaar. En wat deze jongen kan, is ook onvoorstelbaar. Hij ziet dingen en weet ze zo weer te geven dat andere mensen daardoor geraakt worden. Hij wordt niet gewaardeerd omdat hij zielig is omdat hij een beperking heeft, maar hij wordt gewaardeerd omdat hij dingen maakt die mensen prachtig vinden. Elke dag ben ik er trots op dat ik dit werk mag doen. Omdat ik mensen ontmoet die talenten hebben, die mij de wereld laten zien vanaf een kant die ik niet ken. Mensen die de wereld betekenis geven, door de dingen die ze maken, door de dingen die ze doen, door hoe ze in het leven staan. Mensen die op hun eigen manier van betekenis zijn. Dat is wat mijn werk en het werk van vele anderen hartverwarmend maakt. Wat is het jammer dat velen net zoals de man, die ik hierboven aanhaalde het niet zien. Ze missen de kleur van het leven. Rob Hoogma
“Ik kiek noar oe oet” Dromen, drijfveren en idealen. Wat een grote woorden. Zeven jaar geleden werkte ik als student in de thuiszorg. Een bijbaantje voor doordeweeks en een fulltime baan in de zomervakantie. Op een woensdagochtend fietste ik naar mijn zoveelste invaladres. Ik hoefde er nauwelijks schoon te maken, maar praten en luisteren moest ik des te meer. Nu, zeven jaar later, praat en luister ik nog steeds naar dezelfde meneer. De man die ik inmiddels Opa Geerlings noem, met zijn kinderen die ik inmiddels als familie beschouw. Als je het dan hebt over dromen, drijfveren en idealen; die ontstonden bij mij op het moment dat ik na mijn studie ging solliciteren. Met mijn leeftijd en opleiding was het doodnormaal om een fulltime baan te ambiëren. Maar dat zat er voor mij niet in. Ik wilde perse mijn thuiszorguren bij opa kunnen maken. Er is voor mij geen waardevoller moment in de week. Die woensdagochtend dat ik met de sleutel binnenkom, aanschuif voor het ontbijt, we samen een stuk uit de bijbel lezen, samen naar het graf van zijn vrouw gaan en samen boodschappen doen. Het “weerkomm’n meid; ik kiek noar oe oet”. Daar ontstaan dromen, drijfveren en idealen. Vergeet nooit de mensen die je gemaakt hebben tot wie je bent en verkies je carrière niet boven hen. Hou oog voor mensen die onder de radar leven; die je niet in de supermarkt of op straat tegenkomt, maar die wél behoefte hebben aan vrolijkheid en gezelligheid. Om maar af te sluiten met een spreuk van Loesje: Zorgen moet je doen, niet maken. Kirstin Wilde
