1
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
NAAR EEN NIEUW TOETSINGSKADER VOOR KETENZORG VOOR CHRONISCH ZIEKEN
Rapport in het kader van het vooronderzoek Verricht in opdracht van HKZ HAN VDO Marian Adriaansen, Lector Langdurige Zorg HAN Wendy Kemper, opleider HAN VDO
Januari 2013
1
2
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Aanleiding HKZ heeft in een onderzoeksvoorstel aan VWS aangegeven dat een toekomstig te gebruiken model ketenzorg aangepast dient te worden aan de huidige ontwikkelingen en losgekoppeld van het bestaande specifieke kwaliteitskader diabeteszorg. Het beoogde resultaat is een geactualiseerd model ketenzorg met een algemeen karakter en een toetsingsmodel. In het kader van bovengenoemd onderzoeksvoorstel is dit de rapportage van een vooronderzoek naar de actualiteit en bruikbaarheid van de huidige modellen ketenzorg. Het doel van het vooronderzoek is te kunnen bepalen of er voldoende materiaal ligt om te komen tot een geactualiseerd model ketenzorg voor chronisch zieken met een algemeen karakter, dat voorzien is van een toetsingsmodel. De focus van dit onderzoek ligt niet op de ketens die georganiseerd worden op basis van een acute aandoening zoals heup- en knieprotheses.
Uitgangspunten In Nederland groeit de aandacht voor de ontwikkeling van ketenzorg voor verschillende patiëntengroepen. Hierbij wordt ketenzorg beschouwd als een voorbeeld van geïntegreerde zorg. Volgens de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) is ketenzorg ‘een samenhangend geheel van doelgerichte en planmatige activiteiten en/of maatregelen gericht op een specifieke patiëntencategorie, in de tijd gefaseerd.’ Een zorgketen is volgens de RVZ een geïnstitutionaliseerd, regionaal of lokaal samenwerkingsverband van instellingen en beroepsbeoefenaren, gericht op het faciliteren van samenwerking op uitvoerend niveau met als doel te komen tot een samenhangend, integraal aanbod voor (specifieke) patiëntencategorieën. Ketenzorg laat positieve trends in de effecten van zorg zien, bijvoorbeeld waar het gaat om de toepassing van richtlijnen, therapietrouw, de kwaliteit van leven en ziekenhuisgebruik (Ouwens et al., 2005; Calsbeek & Rosendal, 2009). De zorgverlening door meerdere disciplines wordt in principe gestandaardiseerd en op basis van bestaande richtlijnen aangeboden en volgt de chronische patiënt in zijn loopbaan, door de verschillende echelons heen. Hoewel de zorg inmiddels steeds meer ketens organiseert voor de verschillende patiëntencategorieën, loopt hun ontwikkeling niet altijd even voorspoedig (Calsbeek & Rozendal, 2007; NPCF, 2012), vooral wanneer wij kijken naar resultaten ten behoeve van patiënten. Parallel aan de ontwikkeling van die verschillende ketens heeft HKZ enkele normenstelsels voor ketenkwaliteit ontworpen. Het gaat hier zowel om een specifiek model gericht op ketenzorg diabetes (2009, beschikbaar) als een meer algemeen model chronisch zieken (nog in ontwikkeling). De inspectie heeft geconstateerd dat er nog weinig aandacht wordt besteed aan ketenkwaliteit, mogelijk omdat de verschillende ketens zich vooral richten op de vaak regionale organisatie van zorg rondom de verschillende patiëntengroepen. IGZ is van mening dat zonder sturing, 2
3
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
ketenzorg niet structureel van de grond komt en dat hier veldnormen voor nodig zijn. Deze veldnormen moeten verankerd zijn in een toetsingsmodel ketenzorg (IGZ, 2012) Niet alle ketens hebben dezelfde kenmerken, wat van invloed is op de herkenbaarheid van een algemeen model. Wij onderscheiden drie typen ketens, die allen zouden moeten passen in een actueel model ketenzorg met een algemeen karakter (met bijbehorend toetsingskader) (Donkers et al, 2008). Het gaat hier om:
Het Dienstenmodel, met als focus zelfmanagement (bijvoorbeeld COPD/Hartfalen), waarbij het zorgtraject min of meer voorspelbaar is en de cliënt gelijktijdig met verschillende zorgverleners contact heeft. Het transfermodel (bijvoorbeeld CVA/heupprothese), dat relevant is wanneer er sprake is van tijdelijke herstelzorg na acute aandoeningen of operaties. Het herstel van de cliënt staat centraal, hij of zij wordt in steeds lichtere zorgvormen behandeld en wint aan zelfstandigheid. De focus is doorstroming. Onder dit model vallen ook de acute aandoeningen die hier niet aan de orde zijn. Het kluwenmodel (dementie, palliatieve zorg) dat geschikt is wanneer de cliënt steeds minder voor zichzelf kan zorgen, meer hulp nodig heeft en tegelijk gebruik maakt van verschillende hulpverleners en voorzieningen. Het doel is symptoombestrijding, zingeving en een aanpassing in het verlies aan zelfstandigheid.
Bij deze drie modellen verschillen de beoogde zorg- en behandelresultaten en een aantal aandoening gerelateerde kenmerken. Ketens hebben betrekking op een enkele aandoening (CVA, diabetes), terwijl het aantal patiënten met meerdere aandoeningen toeneemt. Wanneer er sprake is van co- en multimorbiditeit kunnen elementen uit verschillende modellen toepasbaar zijn en worden het overzicht en de regievoering complexer.
Methode van onderzoek Hoewel het van belang is om uiteindelijk tot een algemeen model te komen, zullen wij in het vooronderzoek aandacht besteden aan de verschillende kenmerkende invalshoeken binnen diverse soorten ketens en de cliëntenorganisaties die daarbij horen. Dit doen wij om de resultaten aan te kunnen scherpen, om vervolgens weer algemeen te kunnen eindigen in de conclusies. De methode van onderzoek zal bestaan uit een drietal elementen: deskresearch, focusgroepen en interviews met patiëntenverenigingen en hulpverleners die werkzaam zijn in de keten. Aanvullend worden enkele best-practices beschreven. 1. Deskresearch Wij hebben globale deskresearch naar de actualiteit van de verschillende beschikbare concepten uitgevoerd, omdat deze meer dan vijf jaar geleden zijn ontwikkeld en de ontwikkelingen niet hebben stilgestaan. Met name de aspecten zoals het toepassen van ICT en technologie zijn hier belangrijke aandachtspunten. Wij inventariseren hierbij een aantal mogelijke belemmerende en bevorderende factoren om een normenstelsel toe te passen. 3
4
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
2. Focusgroepen Binnen een aantal focusgroepen en individuele interviews hebben wij aan de hand van een topiclijst met de geselecteerde personen besproken: of de aspecten van het algemeen model chronisch zieken actueel, herkenbaar en passend zijn, of er nog aspecten ontbreken en wat de bevorderende en belemmerende factoren zijn om het algemene normenstelsel toe te passen, Specifiek aandacht is er voor de mogelijke toepassing van ICT. Via zowel de focusgroepen als de interviews hebben wij alle soorten ketens gedekt.
Focusgroep 1: (zelfmanagement en doorstroming) CVA coördinerend arts Coördinator Huisartsen Regio Nijmegen Deskundige ICT in de keten Manager verpleeghuis Focusgroep 2 (met als specifiek karakter ondersteuning en zingeving) Casemanager dementie Casemanager palliatieve zorg Lid expertiseteam palliatieve zorg samenwerkingsverband Quartz
3. Individuele interviews NPCF Zij vertegenwoordigt: - Diabetes Vereniging Nederland - De Hart en Vaatgroep - Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntorganisaties - Reumapatiëntenbond - Vereniging Spierziekten Nederland, - Zorgbelang Nederland Vertegenwoordiger intramurale diabetesketen Programmabeheerder REPAL IKNL Oncologieverpleegkundige thuiszorg/ vereniging oncologieverpleegkundigen Vertegenwoordigers Landelijk Overleg Ketenzorg (LOK)
4. Beschrijving best practices Bij twee succesvolle ketenzorgtrajecten onderzoeken wij wat de succesfactoren zijn geweest, in welk stadium deze zich bevinden en op welk niveau kwaliteitszorg zij zouden kunnen insteken. Keten Hartfalen Sensire Dementieketen regio Arnhem 4
5
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
De topics voor de interviews zijn ontleend aan het promotieonderzoek van Mirella Minkman (2011): 9 bouwstenen voor een keten Cliëntgerichtheid Ketenregie- en logistiek Resultaatsmanagement Optimale zorg Resultaatgericht leren Multidisciplinair teamwerk Rol- en taakverdeling Ketencommitment Transparant ondernemerschap
5
6
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Resultaten onderzoek Wij presenteren de resultaten aan de hand van 3 onderzoeksvragen: 1. Wat zijn de te verwachten ontwikkelingen m.b.t. de keten van de toekomst? 2. Wat is de stand van zaken m.b.t. de implementatie van de keten en wat betekent dat voor het aspect kwaliteitsmeting? 3. Is het mogelijk om tot een model van ketenzorg te komen en wat betekent dat voor de inrichting van het toetsingskader? Bij deze onderzoeksvragen beschrijven wij achtereenvolgens de hoofdlijnen uit de resultaten van de deskresearch en de focusgroep- en individuele gesprekken.
6
7
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Ontwikkelingen in de keten van de toekomst Deskresearch Van diseasemanagement naar ketenzorg naar programmatische aanpak Het huidige beleid voor de chronische zorg is gericht op een programmatische aanpak. In Nederland wordt hier als uitgangspunt het Chronic Care Model (CCM) gebruikt. Basisprincipe van dit model is dat een proactief team de patiënt op maat bedient, ondersteunt en informeert (Wagner et al., 1996). Het bevorderen van het zelfmanagement van de patiënt staat centraal en de organisatorische processen om dit te verwezenlijken moeten dan ook aansluiten bij deze centrale doelstelling. De afzonderlijke elementen van het model kunnen ook gebruikt worden om de kwaliteit van de chronische zorg in kaart te brengen. In een onderzoek naar de effectiviteit van het model zijn echter matige effecten gevonden (Minkman et al., 2007). De aanpak van het CCM kenmerkt zich door vier speerpunten: beter afgestemde multidisciplinaire zorg, op elkaar aansluitende organisatie van zorg, het centraal stellen van de patiënt met eigen regie en eigen verantwoordelijkheid en, tenslotte, een goede samenhang tussen preventie en curatie. Het doel is dat de zorg voor mensen met een chronische ziekte geïntegreerd wordt aangeboden. Wanneer het gaat om de implementatie van deze integrale zorg, dan is de toepassing van de zorgstandaard (waarin de zorg is omschreven) van belang en de bekostiging daarvan middels de ketenDBc of via integrale bekostiging. Met het oog op ketenzorg zijn in de eerstelijn zorggroepen in het leven geroepen. Een zorggroep bestaat uit eerstelijnszorgaanbieders die praktijkoverstijgend werken in een bepaalde regio. Huisartsen vormen de belangrijkste deelnemers in een zorggroep. In 2010 waren er 97 zorggroepen met minimaal een zorgprogramma (meestal diabeteszorg) actief (Ursum, et al., 2011). Deze zorggroepen hebben een contract met de zorgverzekeraar over de bekostiging van de keten (integrale bekostiging). In september 2012 verscheen een rapport waarin de IGZ constateerde dat de implementatie van de zorgstandaard diabetes onvoldoende is gevorderd. De invoering van de normen die zijn opgenomen in deze zorgstandaard was nog niet voltooid. Het beeld van dit onderzoek van de inspectie sluit aan bij zowel de bevindingen van de Evaluatiecommissie Integrale Bekostiging (2012) als de uitkomsten van de marktscan ketenzorg. De Evaluatiecommissie concludeerde dat verbetering mogelijk is door meer aandacht te besteden aan ondersteuning bij zelfmanagement van de patiënt, door individuele zorgplannen te stimuleren en door in het algemeen de patiënt meer te betrekken bij de zorg. De NZa kwam tot de conclusie dat meer transparantie van de ketenzorg noodzakelijk is. Aan de ketens worden verschillende kwaliteitseisen gesteld (Nivel, 2011) -
Er dient een programmatische aanpak te zijn (vroegtijdige onderkenning, preventie, zelfmanagement en goede zorg) Doel van de patiënt is zo lang mogelijke participatie in de samenleving Zorgstandaard (ziektespecifiek) met een functionele beschrijving van een zorgproces, vanuit het patiëntenperspectief opgesteld. Een zorgstandaard is opgebouwd uit verschillende onderdelen: ziektespecifieke en generieke 7
8
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
-
elementen van preventie en zorg, de organisatiestructuur van preventie en zorg, en ziekterelevante kwaliteitsindicatoren. In een zorgstandaard is de inhoud van de zorg functioneel omschreven, d.w.z. dat beschreven staat welke zorg moet worden verleend, en welke indicatoren gehanteerd worden om de kwaliteit ervan te meten. Individueel zorgplan Uitkomstindicatoren gericht op: Klinische uitkomsten Medische consumptie Kwaliteit van leven
Daarnaast wordt in toenemende mate e-health (de toepassing van online ICT in primaire zorgprocessen) belangrijk. Dit is logisch niet alleen omdat de technologische mogelijkheden zich uitbreiden, maar ook omdat in de toekomst face to face contacten niet altijd mogelijk zullen zijn tussen het verwachte, grote aantal chronisch zieken en de beschikbare hulpverleners. Bovendien leidt e-health tot meer autonomie en zelfmanagement van de patiënt omdat deze in een aantal gevallen tijd- en plaatsonafhankelijk gebruik kan maken van de faciliteiten en programma’s. Notenboom et al. (2012) constateren op basis van onderzoek naar gebruik van ehealth toepassingen bij een aantal chronische aandoeningen (astma, hartfalen, trombose, diabetes mellitus en depressie) dat de mogelijkheden van e-health tot op heden onvoldoende benut worden terwijl patiënten er wel voor gemotiveerd zijn omdat het hen sterkt in hun zelfregie op tijdstippen die voor hen geschikt zijn.
Bij keteninformatisering gaat het met name om (verbeterde) informatie-uitwisseling tussen ketenpartners. Informatie- en communicatiestandaarden, bijvoorbeeld een dataset van gegevens voor ketenzorg aan diabetespatiënten of een standaard digitale verwijsbrief kunnen in dit proces een belangrijke rol spelen. Ketenpartners kunnen bestanden ook aanwenden om te registreren bij zorgverzekeraars of nationale registratieorganen (bijvoorbeeld REPAL, IKNL). Doordat organisaties en hun medewerkers gebruik gaan maken van elkaars gegevensbestanden kan een beter overzicht ontstaan van wat zich afspeelt in de keten. Organisaties kunnen bronsystemen aan elkaar koppelen; hier is nog weinig sprake van. Organisaties kunnen ook een gemeenschappelijk ketensysteem hanteren of gebruik maken van het HIS. Het Individueel Zorgplan van de patiënt (IZP) moet uit deze informatie kunnen worden gegenereerd. Daarbij moeten de betrokkenen ook duidelijk regelen wie in welke gegevens inzage heeft. De betrokken organisaties bij de keten moeten informatie vastleggen en gebruiken volgens geldende landelijke standaarden, zodat zij de informatie op een uniforme wijze vastleggen. Deze patiëntgegevens blijven opgeslagen bij de bron en zijn op elk moment opvraagbaar ( Nictiz, 2010). Het gebruik van een patiëntenportaal zal de betrokkenheid van de patiënt in de keten doen toenemen. Dit portaal is een (beveiligde) website waar medische gegevens van de patiënt kunnen worden geraadpleegd, vaak aangevuld met functionaliteiten als 8
9
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
het online kunnen maken van een afspraak, het aanvragen van een e-consult of het opslaan van meetgegevens ( Heldoorn et al, 2011). Minkman (2012) heeft een Ontwikkelingsmodel voor Ketenzorg (OmK) ontwikkeld, een nieuw kwaliteits- en managementmodel. Het model bestaat uit negen inhoudelijke bouwstenen en vier ontwikkelingsfasen en helpt om gericht een keten te ontwikkelen. Deze negen bouwstenen van belang voor een evenwichtige keten zijn achtereenvolgens: 1. cliëntgerichtheid
2. ketenregie- en logistiek 3. resultaatsmanagement 4. optimale zorg 5. resultaatgericht leren 6. 7. 8. 9.
multidisciplinair teamwerk rol- en taakverdeling ketencommitment transparant ondernemerschap
geïndividualiseerde zorg gericht op zelfmanagement en adequate informatiesystemen stroomlijnen van het proces meten en analyse van zorgresultaten met gebruik van standaard indicatoren gedefinieerd in zorgpaden kennisuitwisseling gericht op continue verbetering gericht op de doelgroep van de keten duidelijkheid over rollen en taken betrokkenheid en ambitie leiderschap en innovatiekracht
Resultaten (Focusgroep)interviews rondom de keten van de toekomst Palliatieve keten Met betrekking tot de keten van palliatieve zorg merken geïnterviewden herhaaldelijk op dat palliatieve zorg een onderdeel hoort te zijn van alle relevante ketens, omdat palliatieve zorg de laatste fase in het ziekteproces markeert. Wanneer palliatieve zorg een regulier onderdeel van deze zorgketens zou zijn, zou de tijdige overgang van curatief naar palliatief beter kunnen verlopen (advanced care); momenteel ligt de focus vooral op de laatste periode van palliatieve zorg, de terminale zorg. Bij palliatieve zorg zou ook zingeving en spiritualiteit een belangrijk onderdeel van de zorgstandaard moeten zijn. De meeste patiënten willen thuis sterven en dat betekent dat er in een vroegtijdig stadium voorbereidingen moeten worden getroffen om dat te laten slagen. De huisarts is hierbij de centrale figuur. Dit botst soms met de belangen van de specialisten in de ziekenhuizen. Dementie De dementieketen is vaak een levensfaseketen. Mensen met dementie blijven in de toekomst langer thuis en huren vervolgens woonruimte in een veilige omgeving. In de thuiszorg kunnen betrokkenen bij problemen contact zoeken met de GGZ en met de specialist ouderengeneeskunde, eventueel ook met het CCI bij ernstige gedragsproblemen. Mantelzorg vormt een onmisbaar onderdeel van de keten. Het heeft hier de voorkeur om een specifieke casemanager aan te stellen (Verkade, 2011). Deze kan op meerdere momenten worden ingezet: voordat de diagnose gesteld is of pas in het 9
10
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
traject na de diagnose. De casemanager kan werkzaam zijn tot opname in het verpleeghuis, maar eigenlijk heeft het de voorkeur wanneer deze ook na opname haar rol blijft vervullen, omdat zij een vertrouwenspersoon voor de patiënt en diens mantelzorger was. Overigens is het de vraag of deze casemanager dementie zich in de toekomst niet zou moeten richten op een bredere, geriatrische insteek en voor kwetsbare ouderen in zijn algemeenheid beschikbaar zou moeten zijn. Momenteel gaan de dossiers naar een nieuw (intramuraal) team. In de thuissituatie is de huisarts de regisseur. Er is een toenemende behoefte aan consult van de specialist ouderengeneeskunde in de eerste lijn. De specialist ouderengeneeskunde kan op dit moment echter geen eerstelijnszorg declareren. De deelnemers aan de focusgroepen benadrukten de meerwaarde van de casemanager die de gehele keten vanuit cliëntperspectief bestrijkt en dus ook een vertrouwenspersoon van de cliënt kan zijn en daarbij ook het totaalbeeld heeft.
Diabetes Het wordt bij de diabetesketen steeds belangrijker om zelfzorg te stimuleren en doelen af te spreken. Vroeger betaalde de zorgverzekeraar dure therapieën per patiënt, tegenwoordig kijken zij veel kritischer naar uitleen van apparatuur. Mensen krijgen alleen apparatuur te leen wanneer ze zich houden aan therapieafspraken. Gedrag blijkt echter moeilijk te beïnvloeden, mogelijk heeft formalisering door contracten een positieve invloed. Wanneer de patiënt zijn doel niet haalt, kunnen er sancties in werking treden, bijvoorbeeld dat hij de apparatuur (sensor om bloedglucose te meten) niet meer vergoed krijgt. Er is hier een verdere verschuiving naar de eerste lijn te verwachten, ook van complexe diabetespatiënten. Deze keten bevat veel patiënten met multimorbiditeit, die regie en coördinatie vereisen.
ICT Er zijn nauwelijks echte ketendossiers voorhanden. Het zou de voorkeur hebben wanneer de cliënt de regie over zijn eigen dossier zou hebben. Er wordt echter nog weinig gebruik gemaakt van e-health, zoals zorg op afstand, bewaking en beveiliging. En dat terwijl technologie de ketenvorming juist kan versterken. Zo zijn er voor dementerenden aangepaste schermen ontwikkeld zodat ook zij profijt kunnen hebben van zorg op afstand. Wanneer bij zzp 1t/m 4 wonen en zorg gescheiden worden en complexe patiënten langer in de thuissituatie verblijven, zullen ketenhulpverleners wel gedwongen zijn om technologie in te zetten. Financiën en nieuwe partijen in de markt zullen in deze ontwikkeling sturend zijn. De technologie moet aanvankelijk vooral worden ingezet bij welzijn. Wanneer burgers eenmaal gewend zijn aan de technologie is deze ook acceptabel voor hen wanneer er zorgelementen bij komen.
NCPF Op basis van de resultaten van onderzoek (2012) wil de NCPF een model ketenzorgverbetering ontwikkelen. Zij voert met zes tot acht ziekenhuizen een zorgverbeteringstraject uit, waarbij verschillende methoden uitgeprobeerd worden om vervolgens te bekijken wat het beste werkt om tot een model te komen. Het streven is om een keuzemodel te ontwikkelen volgens het principe: ‘bij een keten met een 10
11
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
bepaald soort kenmerken kan de zorgverbetering het beste op deze manier.’ De NCPF zal waarschijnlijk een soort stappenplan ontwikkelen. Het is van belang om tot een programma van eisen te komen hoe het IZP eruit dient te gaan zien en daarin moeten de patiënteisen worden meegenomen. Voor de ontwikkeling van de ketenzorg wordt dit een belangrijk instrument, want als de patiënt een IZP heeft die geldt voor al zijn aandoeningen, dan moeten alle zorgverleners daarop aanhaken. Dat vereist een gekoppeld systeem. Het betekent daarnaast voor de dokters en andere hulpverleners een behoorlijke cultuurverandering om met een IZP te gaan werken en aan de patiënt te vragen wat zijn eigen gezondheidsdoelen zijn. Ook voor de patiënt zal dat een verandering betekenen. Dat is zeker voor oudere patiënten moeilijk, want die zijn gewend dat de dokter het hen vertelt en dat zij lijdzaam kunnen zijn. De hele zelfmanagementgedachte en eigen regie, waar de NPCF erg voor is, betekent ook dat je zelf verantwoordelijkheid moet dragen. Dat houdt een omslag in het denken in. Wanneer de patiënt meer zelfverantwoordelijk heeft voor zijn eigen kwaliteit van leven, betekent het dat hij ook zelf aan het werk moet en er op wordt aangesproken. Bij zeer complexe zorg speelt de zorgketen zich vaak (minstens tijdelijk) binnen het ziekenhuis / de polikliniek af. Maar ook de partners die bij een intramurale keten zijn betrokken, mogen zich voortdurend afvragen of de zorg niet verplaatst kan worden naar de eerste lijn. De tweede lijn zou dan meer zijn consultfunctie kunnen vervullen, hoewel de financiën momenteel niet ondersteunend aan deze beleidslijn zijn. Patiënten realiseren zich nu zelden dat ze in een zorgketen zitten en hebben zelf geen overzicht, evenmin als hun zorgverleners. Bij multimorbiditeit zal die keten op de voorgrond staan die de meeste impact heeft (bijvoorbeeld CVA). Communicatie en afstemming laten vaak te wensen over, juist in deze tijd van toenemende specialisatie. Dit generieke overzicht moet wel worden georganiseerd. LOK Ketenzorg gaat zowel over goed functionerende ketens als over goed functionerende organisaties die ketens vormgeven. In feite is ketenzorg het borgen van het transitieproces waarin de patiënt zich voortdurend bevindt, al naar gelang het stadium van zijn ziekteproces. De ketens zijn nog in ontwikkeling en daar zouden kwaliteitszorgsystemen bij aan moeten sluiten. Vooral van belang is om de risico’s die de patiënt binnen de keten loopt in kaart te brengen en deze proactief te formuleren.
Totaalbeeld Er zijn enkele invalshoeken die het totaalbeeld bepalen: - Ketendeelnemers kijken vaak vanuit hun eigen setting, intramuraal dan wel de eerste lijn (het belang van een generiek beeld dat de thuissetting/ ziekenhuissetting overstijgt) - Toenemende multimorbiditeit bij de patiënt die de afstemming tussen de verschillende ketens bepaalt en ketenregie vereist - De palliatieve keten zou onderdeel moeten uitmaken van andere zorgketens - E-health maakt nog weinig onderdeel uit van de keten - Bij voorkeur heeft de cliënt de beschikking over zijn eigen geïntegreerde zorgdossier (dat vanuit zijn eisen is opgezet) 11
12
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
-
Het zorgdossier bevat informatie waarin verschillende bronsystemen aan elkaar zijn gekoppeld De rol van de casemanager die met de gehele patiëntketen meeloopt Verschillen tussen de thuissetting en de ziekenhuissetting, waardoor de patiënt regie verliest Ketenzorg is een transitieproces dat via kwaliteitsnormen geborgd zou moeten worden
12
13
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Implementatie in de keten Deskresearch Implementatie van ketenzorg op grote schaal blijkt moeilijk te realiseren (Grol & Wensing, 2006). Een aantal slaag- en faalfactoren speelt daarbij een rol (Rosendal et al., 2009). Ten eerste wensen de bij de keten betrokken individuele hulpverleners duidelijkheid over de te verwachten werkwijze (bijvoorbeeld welke standaarden gevolgd moeten worden), het extra werk en de effecten. Daarnaast dient de sociale context er een te zijn van vertrouwen van hulpverleners en zorgaanbieders die betrokken zijn bij de keten. Concurrentie en samenwerking kunnen hierbij om voorrang strijden, wat vertragend is voor de opbouw van de keten. Onderzoek naar de effecten van geïntegreerde zorgprogramma’s (waar ketenzorg een belangrijk onderdeel van is) laat zien dat er effecten zijn op het gebied van ziekenhuisgebruik, kwaliteit van leven, functionele gezondheidstoestand, patiënttevredenheid, toepassing van richtlijnen en therapietrouw bij medicatiegebruik (Calsbeek & Rosendal, 2007). Er dient daarbij sprake te zijn van een duidelijke organisatiestructuur, met een heldere regie op de keten en een ketenprotocol. Daarnaast draagt duidelijkheid over benodigde deskundigheden, taken en verantwoordelijkheden van hulpverleners bij aan een succesvolle ketenimplementatie. De grens tussen eerste en tweede lijn dient goed vastgelegd te zijn in een richtlijn, om verwarring en onduidelijkheid te voorkomen (Calsbeek & Rosendal, 2007). De verantwoordelijkheid voor de hele keten moet zijn belegd, anders voelt iedere betrokkene zich voornamelijk verantwoordelijk voor zijn specifieke onderdeel. Ten slotte is de economische en juridische context van invloed op de ketenvorming. Financiële en organisatorische schotten tussen verschillende zorgvormen belemmeren de implementatie van ketenzorg. Structurele financiering (zoals in ketenDBC’s) is een belangrijke bevorderende factor. (Rosendal, Ahaus, Huijsman & Raad, 2009). Wanneer afzonderlijke zorgaanbieders beoordeeld blijven worden op productieafspraken en prestatie-indicatoren ontbreekt de stimulans om zich gezamenlijk verantwoordelijk te voelen voor het zorgproces (Putters, Den Breejen & Frissen, 2009). In 2011 is door KIZ/MediQuest een onderzoek gedaan in opdracht van de LPCF naar de kwaliteit van de ketenzorg, in samenwerking met de partners van Kwaliteit in Zicht (KiZ). Een van de aspecten die grotendeels voldoen aan de wensen van de KiZpartners is het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling, uitvoering en evaluatie van de ketenzorg op individueel patiëntniveau. Betrokken partijen maken afspraken met patiënten over hun rol en verantwoordelijkheden, een aanwijzing voor de eigen regie van de patiënt. Deze afspraken worden echter nog niet goed vastgelegd in het IZP. Een belangrijk verbeterpunt is daarom het vastleggen van de verantwoordelijkheidsverdeling op patiëntniveau. Andere aspecten die verbetering behoeven zijn het waarborgen van een gezamenlijke structurele evaluatie van de ketenzorg en de uitwisseling van patiëntgegevens tussen verschillende zorgverleners (KIZ/MediQuest, 2012).
13
14
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Er blijkt in de praktijk nog een aanzienlijke ontwikkeling nodig te zijn om aan de minimale voorwaarden van de betrokken patiëntorganisaties voor goede ketenzorg te voldoen. Elektronische toegang tot, en uitwisseling van patiëntgegevens zijn nog niet overal geregeld. De patiënt zelf heeft bijna nooit elektronische toegang en ook de betrokken zorgverleners zelf hebben niet allemaal toegang. De koppeling tussen het ZIS van het ziekenhuis en een verwijssysteem is slechts bij de helft van de ziekenhuizen mogelijk. De informatieverstrekking over het behandelplan en de behandelrespons laat te wensen over en is niet altijd eenduidig; artsen verstrekken soms tegenstrijdige informatie aan de patiënt. Uit de gegevens blijkt dat de verdeling van de verantwoordelijkheid tussen zorgverleners op patiëntniveau vaak nog niet vastgelegd is, zodat de patiënt niet weet waar hij terecht kan met vragen. Daarnaast is het zowel voor zorgverleners als de patiënt goed om te weten wie de gehele zorgverlening aan de patiënt coördineert en wie dus het gehele overzicht heeft, vooral bij patiënten met meerdere aandoeningen. Andere punten van verbetering zijn multidisciplinaire patiëntbesprekingen (MDO’s) en het ontwikkelen van ketenzorgprocesbeschrijvingen (zorgpaden), waarbij het zorgproces van specifieke aandoeningen in beeld wordt gebracht. Slechts twee ziekenhuizen geven aan dat zij voor één van hun ketens hetzelfde kwaliteitsmanagementsysteem (KMS) als hun ketenpartners hanteren. Met een gezamenlijk KMS kunnen ketenpartners continu (samen)werken aan verbetering van hun ketenzorg. Ook kunnen partners de ketenzorg en hun samenwerking grondiger evalueren. Het maken van afspraken over deze evaluaties, zoals het vastleggen van de verantwoordelijkheden en de evaluatiefrequentie, is een belangrijke eerste stap. Er worden momenteel twee instrumenten gehanteerd om de klantervaring in de zorg te meten, te analyseren en te rapporteren. De Consumer Quality Index (CQ-index) geeft als wetenschappelijk gevalideerd instrument betrouwbare informatie over de kwaliteit van zorg in de ogen van de gebruiker. Dit instrument meet vooral structurele en procesmatige aspecten van zorg. De Patiënt Reported Outcome Measure (PROMs) meet het door de patiënt zelf ervaren effect van de behandeling. Momenteel wordt door het NIVEL onderzocht hoe de CQ-index en de PROMs kunnen worden geïntegreerd, met meenemen van het registratiesysteem LiPZ (Landelijk Informatievoorziening Paramedische Zorg).
Minkman (2010) heeft zich in een studie gericht op de identificatie van de elementen en clusters van een kwaliteitsmanagement model voor ketenzorg. Via een literatuurstudie zijn 101 elementen van ketenzorg geïdentificeerd. Daarna is een expertpanel met 31 experts met ervaring in de praktijk, het beleid of onderzoek in ketenzorg samengesteld die deelnamen aan een Delphi studie. De experts becommentarieerden en prioriteerden 175 elementen. Vervolgens zijn er 89 unieke elementen vastgesteld die in negen clusters zijn ondergebracht. De clusters heten ‘optimale zorg’, ‘resultaatsmanagement’, inter-professionele samenwerking voor doelgroepen’, ’ketenregie- en logistiek’, ’rollen en taken’, ’cliëntgerichtheid’, ’ketencommitment’, ’transparant ondernemerschap’ en ’resultaatgericht leren’. 14
15
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Deze elementen en clusters vormen de basis voor een kwaliteitsmanagement model voor ketenzorg. Het model heeft een generiek karakter dat gericht is op meerdere patiëntengroepen, van acute tot aan palliatieve zorg. Daarnaast legt het model meer nadruk op de condities voor effectieve samenwerking zoals commitment, heldere rollen en taken en ondernemerschap. Voor de praktijk van ketenzorg kan het model dienen als een basis voor zelf- of externe evaluatie van de keten en als inspiratiebron voor verdere verbetering. Het model kan tevens dienen als een kader voor verder onderzoek naar elk van de thema’s van de negen clusters. Zorgketens hebben veel generieke componenten. De toepassing van dit model leverde een grote variëteit aan uitkomsten op, terwijl het soms ketens van dezelfde leeftijd en met dezelfde contextuele factoren betrof. Dit betekent dat ketens zelf veel invloed kunnen uitoefenen op hun eigen ontwikkeling (Minkman, 2011). Jongere ketens richten zich op nieuwe initiatieven, oudere ketens besteden meer tijd aan implementatie. Er is al met al veel literatuur beschikbaar rondom verandermanagement/ implementeren. Opvallend is dat in de gevonden bronnen rondom ketenzorg weinig wordt verwezen naar deze theorieën, met uitzondering van het model van Grol & Wensing (Ouwens et al., 2005; Roosendal et al., 2009). Daarom is deze literatuur hier niet verder uitgewerkt.
Resultaten (focusgroep)interviews rondom implementatie in de keten Keten palliatieve zorg (1) Het aantal palliatieve patiënten is relatief gering en de palliatieve fase bestrijkt een korte periode. Dit kenmerkt de ketenorganisatie van deze patiëntencategorie. Het is lastig om hier de hoofdactor te identificeren. De netwerken palliatieve zorg, verspreid over het hele land, hebben nog weinig bereikt bij echte ketensamenwerking, zij hebben slechts een adviserende functie. Het aantal organisaties dat is aangesloten bij de netwerken varieert hier sterk. In sommige delen van Nederland beperkt het netwerk palliatieve zorg zich tot organisaties die alleen palliatieve zorg verlenen. Het functioneren van netwerken is gebaseerd op jaarlijkse subsidie en niet op prestatie-indicatoren. De meeste netwerken bestaan uit drie lagen: bestuurders (via een samenwerkingsovereenkomst, soms in een stichting) met een verschillend commitment, coördinatoren en werkgroepen. In veel organisaties is palliatieve zorg maar een klein onderdeel van hun werkzaamheden. Daarbij ontbreekt het ketenbewustzijn nog al eens: de deelnemers weten niet goed waarom ze met elkaar om de tafel zitten en willen geen zaken met elkaar delen. Niemand heeft de positie om te kunnen sturen. Dat leidt ertoe dat de deelnemers problemen vooral oplossen binnen de eigen zorggroep omdat deze er belang bij heeft om de patiënt in de eigen organisatie te houden. Deze werkwijze wordt nauwelijks geproblematiseerd. Soms wordt casemanagement ingezet om de problemen van een gebrekkige samenwerking op te lossen, maar de vraag is of dit werkt, omdat palliatieve zorg vaak het sluitstuk is van een andere zorgketen. Belangrijker is het om de consultatiefunctie uit te bouwen en palliatieve adviezen meer te onderbouwen. Sommige grote thuiszorgorganisaties hebben 15
16
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
palliatieve wijkverpleegkundigen. Wanneer het thuiszorgveld versnipperd raakt, trekken palliatieve consultteams meer naar zich toe. Er is daarbij weinig ontwikkeling in de consultteams waar te nemen, men bereikt steeds dezelfde groep. Het palliatieve veld op zich heeft zich wel goed ontwikkeld; de palliatieve deskundige heeft veel kennis ontwikkeld. Daardoor is het gat met de reguliere hulpverlener groter geworden. Patiëntenverenigingen wensen zich niet bezig te houden met palliatieve vraagstukken; het is daarom moeilijk het patiëntenbelang op tafel te krijgen. De NFK is er geen voorstander van om de palliatieve fase zo vroeg te definiëren. Zij noemen deze vroege fase bij voorkeur de chronische fase en willen pas de laatste 3 maanden definiëren als palliatieve (terminale) fase. Patiënten moeten niet vroegtijdig lastig gevallen worden met een beperkt levensperspectief. Dit standpunt wordt zowel door patiënten als hulpverleners gedeeld, wat een adequate voorbereiding op de laatste fase belemmert. Er zijn vooral landelijke cijfers bekend over de resultaten van de palliatieve netwerken. Deze worden echter weinig besproken in de regio. De huidige coördinatoren zijn niet in staat om het bestuurlijke proces te ondersteunen. VWS heeft evenmin een sturende functie. De zorgverzekeraars stellen daarentegen soms wel eisen zoals het gebruik van het Zorgpad Stervensfase voor hospices of aandacht voor spirituele zorg. In de multidisciplinaire samenwerking zijn artsen weinig betrokken, want zij identificeren zich niet met palliatieve zorg, terwijl ze soms toch een belangrijke rol hebben, bijvoorbeeld waar het gaat om de afstemming over medische apparatuur (pompjes). Hoewel er in de toekomst meer verpleegkundig specialisten een rol zullen vervullen, vervalt daarmee niet de rol van de arts. Keten Palliatieve Zorg (2) Quartz is een samenwerkingsverband van het Elkerliek ziekenhuis, 3 zorginstellingen, thuiszorg, 2 hospices, regionale huisartsenvereniging, medisch specialisten en GGZ-Oost Brabant. Onder deze organisaties vallen verschillende ketenzorgprogramma’s, waaronder palliatieve zorg. Deze keten kent een stuurgroep en een werkgroep palliatieve zorgprofessionals. Ieder jaar richten we ons op verbetertrajecten. De werkgroep signaleert wat er speelt in het veld en waar verbetering nodig is. De stuurgroep maakt een keuze voor een verbetertraject. Afgelopen jaren was dit gericht op palliatieve zorg bij hartfalen en bij COPD. Ondanks tevredenheid lopen we tegen schotten van financiering aan. Hulpverleners weten elkaar voor individuele patiënten gemakkelijk te vinden. De verpleegkundig specialist palliatieve zorg fungeert als aanjager van deze keten. Vanuit concrete problemen in de praktijk wordt een brug naar het bestuursniveau geslagen. Er kwam bij het volgen van het traject hartfalen bijvoorbeeld naar voren dat het onvoldoende duidelijk was wat het markeringspunt was voor de palliatieve fase. Er werd niet met de patiënt over deze fase gecommuniceerd. Daar is verbeteringsproject op ingezet. Het resultaat is dat bijna alle terminale hartpatiënten in de regio thuis blijven. Er zijn protocollen gemaakt; de cardioloog was erg betrokken. Indicatoren zijn minder heropnames en thuis overlijden. De palliatieve fase is een fase in alle chronisch zieken ketens en is een markeringspunt om palliatieve professionals te betrekken.
16
17
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Keten hartfalen (CVRM; chronisch risico) In de keten CVRM wordt samengewerkt met hartfalenpoli’s van UMC St. Radboud en CWZ, verpleegkundig specialist ZZG en huisartsen. Ook de palliatieve consultteams zijn soms ingeschakeld via een beeldbelverbinding, wanneer de patiënt zich in zijn laatste levensfase bevindt. De huisartsen zijn een voorstander van deze samenwerking maar geven aan tijdnood te hebben. Indien ze een consult willen, nemen ze contact op met OPZ (ondersteuning palliatieve zorg huisarts). De hartfalenpoli’s richten zich op NIA 1-3; de patiënten komen pas bij de CVRM keten als ze in het ziekenhuis uitbehandeld zijn. De patiënten met NIA 1-3 worden bediend door een combinatie POH en poli en niet door de thuiszorg. De hartfalen verpleegkundig specialist en cardioloog voelen zich verantwoordelijk in deze keten, maar in feite heeft niemand de eindverantwoordelijkheid. De huisartsen leggen momenteel prioriteit bij de COPD keten. Op patiëntniveau weten hulpverleners elkaar wel te vinden, maar binnen de managementlaag is er minder overeenstemming, soms zelfs niet binnen een organisatie. Hoewel sommige patiënten te maken hebben met een casemanager (bijvoorbeeld in het project Zichtbare Schakels van de thuiszorg) heeft dit niet de voorkeur. Hoewel de verpleegkundig specialist de keten vaak aanstuurt, ontmoedigt de thuiszorgorganisatie dat zij zorg thuis bij de patiënt verleent vanwege de financiering. De financiële situatie is nog niet op de keten gericht. Wanneer de patiënt overgaat naar de thuiszorg en er in het ziekenhuis nog een handeling verricht moet worden, bijvoorbeeld vanwege een pacemaker, wordt dat niet meer vergoed. De zorgstandaard CVRM is nog in ontwikkeling.
Diabetesketen ziekenhuis De diabetesketen van het CWZ richt zich met name op complexe diabetes type 2 patiënten. De huisarts kan een DAC verwijzing doen: een kortdurende verwijzing naar het diabetesadviescentrum om advies te vragen over de behandeling. Patiënten zien in een dagdeel de internist, diëtist en diabetesverpleegkundige. De patiënt gaat weer terug naar de huisarts wanneer de bloedsuikers goed geregeld zijn, meestal na drie/vier maanden. Het streven is om zoveel mogelijk patiënten in de eerste lijn te laten begeleiden door de huisarts en POH. De problematiek van deze patiënten wordt steeds complexer. Niet bij alle complexe patiënten is de verantwoordelijkheid even duidelijk. Soms hebben mensen reuma, of longproblemen met veel invloed op de bloedsuikerwaardes. Wanneer er sprake is van multimorbiditeit die ingrijpt in de diabetes, is er gebrek aan kennis van de andere hulpverleners, afgezien van de communicatie die in dat geval te wensen over laat. Er is nog geen gemeenschappelijk EPD. De verpleegkundigen hebben een verpleegkundig dossier, de medicus heeft een eigen status. Alleen de verwijzing naar het DAC is wel geautomatiseerd. De betrokken hulpverleners voelen zichzelf weliswaar onderdeel van de keten, maar er is niemand die de hele keten overziet. De inrichting van de keten is in feite DBC-gedreven.
17
18
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Inzet ICT in de keten Nieuwe organisaties binnen de zorg geven nieuwe ICT-mogelijkheden, omdat zorgondernemers buiten de AWBZ het beter moet regelen dan wanneer er gewerkt wordt vanuit een traditionele organisatie. Familie wordt ook bij ICT een steeds belangrijker aangrijpingspunt. Veel technologie blijft echter hangen in pilotprojecten. Om te kunnen slagen moet technologie ingebed zijn in het primaire proces en als ‘onontkoombaar’ worden gezien. Bij ICT in de keten is gebruikersgemak de basis; een eenvormig EPD, dat beheerd wordt door de cliënt of diens vertegenwoordiger zou zeer welkom zijn. Hulpverleners zitten vaak nog te sterk op een beheersmodel, omdat ze alles moeten verantwoorden. De zorg is met veel verantwoordingsverplichting enorm overgereguleerd waarbij de inspectie een bestendigende rol heeft. Een ander soort EPD vraagt om een andere manier van communiceren door de hulpverleners De regie aan de cliënt zou de omslag moeten betekenen in het hele ketenverhaal en zou ketenprocessen kunnen versnellen. Momenteel ontbreekt de overdracht van ziekenhuis naar thuis of is deze onvolledig, te laat en niet altijd relevant. Deze overdracht zou dichter bij de cliënt gelegd moeten worden, met als voorkeur dat hij zelf verantwoordelijk wordt voor de overdracht. Er zijn voorbeelden van ketens waarin het aanvankelijk goed lukte om organisaties te koppelen in projecten en die erin slaagden om een goed zorgproces neer te zetten. Ook financieel waren er geen problemen. Op het moment dat de eigen belangen en ideeën van bestuurders echter gingen overheersen, kwam er een einde aan dergelijke projecten. Wat ook blijkt is dat de staande organisatie vaak gericht is op het handhaven van routines en ICT veranderingen tegenhoudt. Het organisatiebelang leidt tot reserves en er vindt een voortdurende risico afweging plaats. Wanneer de wetgeving op zijn beurt verantwoordelijkheid geeft aan de organisatie worden er grenzen gesteld aan de regie die de cliënt wordt toebedeeld. Het thuiszorgmodel zou overigens ook intramuraal veel meer kunnen worden toegepast’ Toezicht hoeft niet noodzakelijk door de zorgverlener te worden gedaan, de zorg moet worden beperkt tot het noodzakelijke. Wat het MDO betreft zou de patiënt hierbij aanwezig moeten zijn, met eventueel een voorgesprek. Ook hier kan technologie oplossingen bieden, niet alles hoeft face to face overlegd te worden. Een belangrijke uitkomstindicator in dit kader wordt de kwaliteit van leven van de individuele patiënt. Echter, de CQ-index is daar als instrument niet geschikt voor.
CVA-keten (regio Nijmegen) De CVA keten is een regionale keten van twee ziekenhuizen, een verpleeghuis en een thuiszorgorganisatie. De patiënten waren bij de ontwikkeling betrokken. Hoewel er geen ketenregisseur was hielden de partijen zich niettemin aan de gemaakte afspraken. In het kader van de ligduurverkorting is daarnaast tussen een van de ziekenhuizen en het verpleeghuis gekeken naar versnelling van de keten. Drie jaar geleden was de thuiszorgorganisatie proeftuin in het project geriatrische revalidatie. In dat kader ontwikkelden zij een CVA-keten. In de loop der jaren zijn de afspraken minder globaal geworden, waarbij het verpleeghuis de stabiele factor in de keten is. Alle betrokken zorgaanbieders hebben elkaar tijdens het samenwerkingsproces beter 18
19
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
leren kennen. Aan de CVA-keten als geheel hangt geen financiering, de aparte partijen worden gefinancierd. Er worden nog steeds vorderingen gemaakt, zo is in de afgelopen periode de sociale kaart van de regio ontworpen. De CVA-keten heeft een stuurgroep met vertegenwoordigers van de betrokken organisaties. Iedere organisatie kan echter alleen zijn eigen deel implementeren en is daarvoor verantwoordelijk. Dat heeft tot gevolg dat sturing op het geheel moeilijk is. Alle beslissingen worden genomen op basis van consensus en een gentlemans agreement. Dat werkt op zichzelf redelijk goed. Bij deze keten werken verschillende medewerkers binnen twee organisaties. Zij houden de richtlijnen bij en geven signalen af voor scholingen. In de doorontwikkeling hebben de partners elkaar opnieuw leren kennen Het vertrouwen in de aanwezige mensen en hun stabiliteit zijn belangrijk. Verder vereist het ketenproces een lange adem. Qua automatisering is er nog niets geregeld. Zelfs een medicatie overdracht ontbreekt, dus het is inefficiënt omdat de registratie iedere keer opnieuw begint. De ketenzorg wordt ook bemoeilijkt doordat de organisaties die deelnemen aan de CVAketen grote organisaties zijn met een eigen overhead en daardoor de ruimte hebben voor eigen ICT-systemen.
Keten dementie (N-Brabant) Het doel van de keten is om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Hier komen patiënten pas in de keten na hun diagnose. Het voortraject loopt via de dementieconsulent die wordt betaald door de gemeente (verwijzing door huisarts of thuiszorg). De casemanager coördineert de keten, organiseert het MDO en houdt het netwerk in stand. De zorgorganisatie (Brabant Zorg) is de stabiele factor in de keten. Er zijn faciliteiten voor tijdelijke opname in verpleeghuis en voor verschillende vormen van dagbehandeling. Het is de bedoeling dat de keten onafhankelijk van bestaande instellingen werkt. Verbeteringen zijn hier alleszins nog mogelijk. Het Alzheimer café functioneert los van de keten; maar mensen missen ook voorzieningen om zaken samen met hun partner te kunnen doen. Voor jong dementerenden en mensen met meer gedragsproblemen is er nog weinig ontwikkeld. Ook het traject naar opname is nog niet goed geregeld en de samenwerking met de GGZ kan worden verbeterd. De patiënten raken toch nog te vaak in een crisissituatie. Er zijn hier wel afspraken over, maar het is toch telkens opnieuw afstemmen. Patiënten zijn niet betrokken bij het ontwerp van de keten, maar ze worden wel evaluatief bevraagd. Er bestaat in deze keten een probleem in de doorstroom van thuis naar opname. Er zijn structureel meer mensen met dementie dan dat er intramurale plaatsen beschikbaar zijn. De financiering van de verschillende activiteiten (bijvoorbeeld dagbehandeling) is steeds minder transparant. Het is daarom lastig om de keten overeind te houden. Sinds dit jaar is een tweede (thuiszorg) organisatie aangesloten en moeten er meer processen op elkaar worden afgestemd. Er ontstaan nu belangen om de patiënt binnen de eigen organisatie te houden. Een onafhankelijke partij (RDO) houdt bij of verwijzingen eerlijk gebeuren. Wanneer een nieuwe partij in de keten gaat participeren, wordt automatisch een nieuw systeem toegevoegd. Er is nog geen 19
20
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
overkoepelend systeem; de nieuwe organisatie heeft toegang tot een deel van het oorspronkelijke systeem. CIHN (huisartsenorganisatie in Nijmegen) CIHN is een netwerkorganisatie. Er is in de regio een aantal zorgprogramma’s operationeel en een aantal nog in ontwikkeling. Men is over het algemeen tevreden. Wel veroorzaakt de koppeling aan de financiering frictie met de zorgverzekeraars. Bij de keten COPD kon fysiotherapie niet worden geïncludeerd. Dit heeft tot gevolg dat er wel samenwerkingsafspraken gemaakt kunnen worden maar dat deze niet opgenomen zijn in het kwaliteitsbeleid. De fysiotherapie is geen onderdeel van het zorgprogramma; CIHN contracteert de andere partijen. De verzekeraar als financier bepaalt zo dus eigenlijk wie de partners in de keten zijn. Dit probleem doet zich niet voor bij de diabetesketen omdat alle partners gecontracteerd kunnen worden. Met nieuwe zorgprogramma’s vormen de inhoud en het ideaalplaatje het uitgangspunt, zonder bevestiging vooraf of de verzekeraar het zal gaan financieren. Verzekeraars zijn van mening dat het financieren van de keten meer kost dan van aparte onderdelen. Men heeft ketenzorg ooit opgezet vanuit substitutie van zorg van tweede naar eerste lijn, er vindt echter geen financiële verschuiving plaats van ziekenhuis naar eerste lijn. Ziekenhuizen houden vast aan productieafspraken en bedenken nieuwe zorgvormen (poli’s). De zorg is wel verbeterd omdat er eisen gesteld kunnen worden aan de contractanten. De huisartsen kunnen zelf kiezen voor deelname aan het zorgprogramma. Kiezen voor deelname gebeurt vaak vanuit een kwaliteitsgedrevenheid. Bij diabeteszorg zijn bijna alle huisartsenpraktijken van de regio (90 vd 98) aangesloten. Vorig jaar is gestart met de COPD-keten en het aantal participerende huisartsen hier is groeiende. Als het gaat om patiëntenparticipatie gebruiken we de uitkomsten van landelijke patiëntenverenigingen en hebben we een eigen cliëntenraad. Het vormgeven van zorgprogramma’s samen met patiënten is in dit geval te hoog gegrepen. Zij kunnen vaak moeilijk boven hun eigen situatie uitstijgen. Er is bij bovengenoemde voorbeelden zeker doorontwikkeling waar te nemen. Het eerste programma is ontwikkeld door huisartsen. Tegenwoordig starten we met een multidisciplinair samengestelde programma adviesgroep met vertegenwoordigers van alle disciplines. Ook spiegelinformatie wordt hierbij betrokken. Er is daarnaast een verschuiving waar te nemen van huisartsorganisatie naar multidisciplinaire netwerkorganisatie. Het totaal wordt overzien door de commissie Kwaliteit en Scholing, die zich verantwoordelijk voelt voor de kwaliteit van zorg in de keten. De implementatie blijft echter lastig vanwege de vele betrokken professionals. De programma adviesgroep is verantwoordelijk voor communicatie en informatie naar de achterban. Vrijgevestigde paramedici organiseren zich steeds verder om in de keten een krachtige stem te kunnen laten horen. Daarnaast heeft elk zorgprogramma een coördinator die de praktijken bezoekt en zaken bespreekt die niet goed gaan. De kaderarts heeft specifieke verantwoording naar praktijken. Daarnaast worden er spiegelbijeenkomsten voor alle ketenpartners gehouden. In de toekomst willen wij de resultaten per wijk presenteren en geanonimiseerd presenteren.
20
21
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Er worden bovendien themabijeenkomsten over bijvoorbeeld zelfmanagement gehouden. De deelname hieraan is groeiende. De laatste netwerkbijeenkomst trok 150 mensen. Deze activiteiten worden gefinancierd vanuit de extra opslag in de DBC sturing; implementatie lukt steeds beter. Bij slecht presterende hulpverleners kan het contract worden ontbonden en er kunnen ook eisen worden gesteld aan verplichte en gemeenschappelijke scholing. Voor wat betreft automatisering bestaan in Nijmegen zeven verschillende HIS-sen. In de keten is een schil over alle HIS-sen gelegd: de KIS. Ketenpartners kunnen hierin registreren en de informatie kan geanonimiseerd uit de KIS worden gehaald. De CIHN heeft de ZWIP (elektronische Zorg Welzijns Info Pas, ontwikkeld in het kader van het Nationaal Programma Ouderenzorg) geadopteerd dat wordt geïntegreerd via extra inhoudelijke modules. De keteninformatisering geeft duidelijk een extra push aan de keten. Via de ZWIP krijgt de patiënt namelijk regie over zijn eigen zorg.
NPCF Voor de NPCF is een goede uitwisseling van gegevens een belangrijk punt. Dat zou een EPD kunnen zijn; de meeste ziekenhuizen hebben dat nog niet. Ze hebben wel systemen binnen het ziekenhuis maar niet in samenwerking met andere partners. Van uitwisseling over de lijnen heen is nog maar heel weinig sprake. En datzelfde geldt voor het hele kwaliteitsmanagementsysteem. Er hebben maar twee ziekenhuizen aangegeven dat ze voor een van hun ketens hetzelfde kwaliteitsmanagementsysteem hebben. Verder wordt de ketenzorg en de samenwerking tussen de partners nog weinig geëvalueerd en is de verantwoordelijkheidsverdeling nog niet altijd goed vastgelegd. Dus ook voor de patiënt is dan niet duidelijk waar hij terecht kan. De NPCF wil graag dat de handleiding verantwoordelijkheidsverdeling van de KNMG wordt nageleefd. Dat is een vaste norm in het veld. En het is ook niet een norm waar weinig ziekenhuizen aan zouden kunnen voldoen. Ook de MDO’s zijn belangrijk, waarbij de behandelingen van de verschillende zorgverleners voor en na de behandeling op elkaar afgestemd moeten zijn. Er is nauwelijks sprake van een MDO voor aanvang van de behandeling. Driekwart van de ziekenhuizen heeft een protocol voor de overdracht van medicijngegevens, maar de echte uitvoering blijkt moeizaam te zijn, terwijl daar cruciale fouten kunnen worden gemaakt. Ondanks dat de ziekenhuizen het op orde hebben van de ketens als een essentieel onderdeel van hun kwaliteitsbeleid beschouwen blijft het een moeizaam proces, omdat het niet alleen gaat over processen binnen het eigen ziekenhuis, maar ook daarbuiten. De patiënt merkt dat hijzelf degene moet zijn die zijn eigen ziektegeschiedenis op orde moet hebben en deze moet vertellen aan de verschillende hulpverleners, want zij kennen die niet. Dat is weliswaar voor de groep hoogopgeleide en mondige patiënten een goede werkwijze, maar er is een hele grote groep die daar niet aan voldoet. En ook de hoogopgeleide groep is kwetsbaar in het ziekenhuis. Er is geen inzicht in ziektegeschiedenis en medicijngeschiedenis van de patiënt met als gevolg sterftes die wel te voorkomen zouden zijn geweest.
21
22
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Best practices Keten hartfalen met e-health (Oost Nederland) In een samenwerkingsverband tussen een aantal ziekenhuizen uit de regio en thuiszorgorganisatie Sensire is in het kader van een In voor Zorg project een keten hartfalen ontwikkeld. Hierbij zijn specialisten uit het ziekenhuis, verpleegkundig specialisten huisartsen en paramedici betrokken. Dit project is gestart op basis van de bevinding dat er in de regio veel hartfalenpatiënten niet als zodanig bekend waren. Men beoogde een betere aansluiting bij de behoefte van de cliënt, een meer efficiënte inzet van middelen en meer kwaliteit in het dienstverleningsproces (Oosing & Ramaekers, 2011). Als onderdeel van het project wordt in samenwerking met het Slingelandziekenhuis een aantal patiënten elektronisch gemonitord. Zij geven periodiek hun meetgegevens door aan de meldkamer van Sensire. Wanneer de waarden buiten een bepaalde bandbreedte vallen wordt de hartfalenverpleegkundige van Sensire of de verpleegkundige op de poli gewaarschuwd. Het resultaat is een teruglopen van het aantal heropnames van 66 naar 4 per jaar, omdat de klachten van cliënten in een vroegtijdig stadium werden opgemerkt en er aansluitend maatregelen konden worden genomen om deze te verminderen. Dit voorkwam voor veel patiënten een opname in het ziekenhuis. De focus op zorg is dus veel meer naar voren gehaald. Er zijn structurele ketenafspraken gemaakt tussen de betrokken ziekenhuizen en Sensire. De huisartsen participeren via multidisciplinaire werkgroepen; met hen zijn weliswaar ketenafspraken niet tot stand gekomen, maar zij hebben inmiddels wel behoefte aan een meer structurele samenwerking. Concrete producten die in het In voor zorg traject tot stand kwamen zijn onder meer een handboek met een heldere procesbeschrijving van de keten en gezamenlijke instrumenten voor zorginhoudelijke ondersteuning in de thuissituatie, zoals een signaleringskaart. Daarnaast is een gezamenlijk scholingsplan opgeleverd en is in een portfolio weergegeven wat er aan zorg nodig is per fase van de ontwikkeling van de ziekte, geredeneerd vanuit een klantenprofiel en vanuit de klantenbehoefte. Ditzelfde is in beeld gebracht voor de mantelzorger, die een belangrijke rol heeft in de zorg en ondersteuning van de hartfalenpatiënt. Tot slot is er een integrale informatiefolder voor patiënten beschikbaar, waarin de gezamenlijke poli en telemonitoring zijn opgenomen. Deze ketensamenwerking vergt een nieuwe manier van klantenparticipatie; cliëntenraden richten zich traditioneel slechts op de organisatie waar ze bij betrokken zijn en zijn niet gewend in ketens te denken. Het vereist bovendien een taakvolwassenheid van de betrokken organisaties. Zij moeten hun eigen klantgerichte zorgprocessen op orde hebben om zich vervolgens op de integrale zorgvraag te kunnen richten. Ketenzorg vereist leiderschap binnen de betrokken organisaties. Er moet een duidelijk zichtbare trekker zijn met initiatief die ook buiten de geëigende paden durft te handelen. Een keten dementiezorg (regio Arnhem) De keten heeft een projectmatige organisatie en kent dus een stuurgroep (met bestuurders / vertegenwoordigers van betrokken organisaties), een projectgroep en een klankbordgroep (met cliënten). In de stuurgroep en projectgroep zit een vertegenwoordiger van de Alzheimerstichting, want zij moeten het jaarplan goedkeuren.
22
23
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Bij deze keten is een reeks van organisaties uit de regio betrokken: twee thuiszorgorganisaties en enkele welzijnsorganisaties, V&V instelling de Limerije, een verzorgingshuis, huisartsen, de gemeenten Zevenaar en Tolkamer en een vertegenwoordiger van Alzheimer Nederland. Deze laatste kijkt expliciet naar de inbreng van de cliënten. In toenemende mate zijn specialisten ouderengeneeskunde betrokken. De keten functioneert nu vijf jaar, parallel met het landelijk dementieprogramma. Bij de vorming van de keten zijn ook cliënten via cliëntenpanels betrokken, die later overgegaan zijn in een klankbordgroep. Er zijn, naast een coördinator, vier onafhankelijke casemanagers werkzaam voor 150 uur per week. Zij worden gefinancierd via een gezamenlijk fonds van de zorgverzekeraar Menzis en de bijdragen van de betrokken ketenpartners uit de AWBZ-gelden. De casemanager komt al in beeld bij een niet-pluis gevoel, voordat de diagnose is gesteld. Dat niet-pluis gevoel kan bij een professional zijn ontstaan (huisarts, verzorgende), maar ook bij de buurvrouw. De keten dementiezorg is gemakkelijk bereikbaar door zijn algemene bekendheid in de regio. Binnen de keten wordt niet alleen individuele begeleiding gegeven aan de dementerende en zijn mantelzorg. Dementerenden zelf die nog een behoorlijk niveau hebben en gemotiveerd zijn komen ook in groepen bij elkaar en voelen zich daardoor serieus genomen. Psychologen (afkomstig uit de Limerije en GGnet) begeleiden in een cyclus van vier bijeenkomsten mantelzorggroepen. Een aantal factoren speelt een rol bij de resultaten. Er is veel aandacht besteed aan de contacten met de huisartsen, die regelmatig naar de keten doorverwijzen. Casemanagers werken niet vanuit een instelling en zijn onafhankelijk en er zijn (nog) geen financiële belemmeringen. De casemanager is 24/7 beschikbaar als achterwacht en kan snel beschikbaar zijn bij dreigende crisissituaties. Hoewel het niet systematisch onderzocht is bestaat de stellige overtuiging dat mensen met dementie later worden opgenomen door de geïntegreerde activiteiten binnen dementieketen. In de toekomst wordt er meer ingezet op het systematisch inschakelen van vrijwilligers ten behoeve van de mantelzorg en zullen de contacten met de gemeenten en provincie verder worden aangehaald om chronische zorg bij hen meer in beeld te brengen. Deze keten hanteert geen kwaliteitszorgsysteem maar gaat participeren in een project om de landelijke dementiestandaard af te stemmen op de regio. Hoofdlijnen/ totaalbeeld vastleggen verantwoordelijkheidsverdeling op patiëntniveau is noodzakelijk handleiding verantwoordelijkheidsverdeling KNMG structurele ketenafspraken met borging op bestuurlijk niveau gelijke kwaliteitsmanagementsystemen van ketenpartners integratie PROMS en CQ index verschillende belangen ketenpartners kunnen belemmerende rol spelen in de eerste lijn vormen huisartsen een belangrijke ketenpartner onafhankelijke partij die in de gaten houdt of belangen van organisaties niet prevaleren is van belang gebruikersgemak vormt de basis van het epd 23
24
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
uitwisseling informatie in de keten; veelbelovend lijkt het model met een schil waarin bronsystemen informatie uitwisselen regie aan de cliënt vormt basis voor versnelling ketenprocessen nieuwe manier cliëntenparticipatie (op niveau keten) routines eigen organisaties belemmeren ketenroutines eigen overhead waardoor belang gezamenlijke overhead vermindert (CIHN versus verpleeghuisketen) verplichting tot implementatie van bepaalde zaken bij deelname aan zorgprogramma’s belang regelmatige MDO’s bij voorkeur in aanwezigheid van cliënten concrete producten in de keten gezamenlijk scholingsplan binnen de keten belangrijke belemmerende/bevorderende factor is financiering omdat verschuiving van tweede naar eerste lijnniet altijd optreedt, is ketenzorg niet per se goedkoper voor een verzekeraar
24
25
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Kwaliteit in de keten In de interviews is het onderwerp kwaliteit in de keten diverse malen aan de orde geweest. HKZ als instituut in Nederland werd in dit kader regelmatig genoemd.
Kan HKZ verbetering stimuleren? HKZ kan een kwaliteitsregistratie met kwaliteitsindicatoren opzetten voor de palliatieve zorg als onderdeel van de keten zodat het mogelijk wordt om te toetsen en te vergelijken. Momenteel neemt IKNL de registratierol op zich voor kankerpatiënten. De kankerregistratie/ epidemiologische registratie wordt steeds meer aangevuld met kwaliteitsindicatoren. HKZ wordt beschouwd als papieren tijger en de vraag luidt of de aanwezigheid van papieren en protocollen wel tot verbetering leidt. Uiteindelijk is er meer focus nodig op harde kwaliteitsindicatoren, bijvoorbeeld 90% patiënten met pijn moet dragelijke pijn hebben. Met andere woorden, de uitkomstindicatoren worden steeds belangrijker. De CQ index van het Nivel wordt op zijn beurt niet beschouwd als een zinvol instrument in de ketenzorg. Onderdelen zijn echter wel te gebruiken voor het patiëntenperspectief. Ook de LPZ jaarlijkse metingen (Universiteit Maastricht) zouden een ingang kunnen zijn. Bij zorggroep ZZG is ISO leidend in de kwaliteitszorg. Deze organisatie is overgestapt van HKZ naar ISO omdat HKZ vooral als normerend voor de beschrijving van de verschillende onderdelen werd beschouwd, zonder dat er aandacht is voor het daadwerkelijk handelen. De ISO biedt meer mogelijkheden om aan risicobeheersing te doen en zelf als organisatie (deels) je eigen normen te stellen. Ook bij de HKZ zouden partijen vanuit het patiëntenperspectief in de keten normafspraken moeten maken. Dergelijke normen zijn evenwaardig als een norm die onafhankelijk van de partijen wordt bepaald. Een belangrijke norm voor de cliënt heeft betrekking op diens kwaliteit van leven.
NPCF De CQI is een goed instrument, maar niet altijd even handzaam en niet direct op de keten gericht. Het is wel belangrijk om de CQI te blijven hanteren omdat het op dit moment het enige echt werkende gangbare structurele instrument is. Er zijn door de NPCF een aantal vragen uitgehaald voor het vaststellen van de minimale voorwaarden. De NPCF staat ook achter de PROMs, maar er moet wel de juiste omschrijving van de PROMs worden gekozen, gericht op wat echt belangrijk is voor de patiënt in zijn functioneren. Uit onderzoek van de NPCF (2012) blijkt dat het kwaliteitsmanagementsysteem slechts bij twee ziekenhuizen bij een van hun ketens wordt gebruikt. Maar, zonder een dergelijk systeem kan er eigenlijk geen sprake zijn van goede ketenzorg. De redenen voor ziekenhuizen om daar geen gebruik van te maken zijn dat het heel veel werk is en dat deze zaken als eerste vervallen of niet worden opgepakt omdat ze niet te maken hebben met de ‘handen aan het bed’, maar slechts met het invullen van randvoorwaarden. Hulpverleners beschouwen het registreren binnen kwaliteitssystemen als bureaucratie. De kwaliteitsmedewerkers in ziekenhuizen 25
26
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
kunnen de implementatie van deze managementsystemen wel begeleiden, maar de artsengroep moet zelf afspraken maken met andere artsen en met de medehulpverleners. En dat laatste vergt een eigen investering. Het HKZ ketenstelsel is gebruikt om te komen tot de minimale voorwaarden vanuit patiëntenperspectief. Het NPCF is van mening dat in dit geval in eerste instantie een generiek systeem moet worden gebruikt, omdat hier de 80-20 regel opgaat: 80% is generiek en 20% is aandoeningspecifiek. Een generiek systeem heeft de voorkeur vanwege de herkenbaarheid. Dat betekent dat bij verschillende aandoeningen niet op verschillende wijze wordt gewerkt. De specifieke zaken kunnen aan die 80% worden vast gehangen. De NPCF heeft het onderzoek ook generiek ingericht. De minimale criteria zijn generiek voor alle ketens. Het komend jaar is gericht op het ontwikkelen van een model ketenzorgverbetering.
Wat is de functie van kwaliteitszorgstelsels? Een belangrijk onderdeel van het kwaliteitszorgstelsel zou de tevredenheid van de patiënt moeten zijn. Nu meten organisaties deze tevredenheid vaak zelf en worden de resultaten op onderdelen van de keten aan elkaar gekoppeld. In een keten zouden deze metingen direct moeten gaan plaatsvinden. De keten is in feite een organisatorisch geheel. Voor de patiënt moet goede kwaliteit vanzelfsprekend zijn, dat wil zeggen zorg die hij nodig heeft op het goede moment. Daar is de CQ-index niet het goede instrument voor. Het is lastig meetinstrumenten te ontwikkelen om datgene te meten wat de ketendeelnemers belangrijk vinden, en wel op zo’n concreet niveau dat de uitkomsten aanwijzingen zijn voor het verbeteren van de zorg. Er is dringend behoefte aan dergelijke instrumenten
Kwaliteitssystemen; CVA keten Het onderwerp kwaliteitssystemen van de keten is helaas nauwelijks een gesprek in de keten (CVA). De betrokken ketenpartners maken namelijk gebruik van kwaliteitssystemen van de afzonderlijke organisaties zelf. De eigen organisatie wordt gebruikt als back-up voor het kwaliteitssysteem. Zo worden protocollen bijvoorbeeld wel 1x per jaar geactualiseerd. Wanneer de samenwerking zich verdiept en uitbreidt tot meer organisaties zijn er nadere afspraken op bestuurlijk niveau noodzakelijk. Spiegelinformatie van patiënten ten behoeve van het kwaliteitszorgsysteem wordt in de CVA-keten ook via Vilans verkregen.
Eerste lijn CIHN is voor spoedzorg HKZ gecertificeerd, voor de eigen organisatie via ISO 7510, en voor chronische zorg is het een wens, maar voor dat laatste is tot op heden geen geschikt instrument voorhanden. Systeemcertificering is in dit kader waardevoller dan accreditatie. CIHN gaat een eigen kwaliteitssysteem bouwen gericht op indicatoren die echt gemeten kunnen worden. Binnen de branche organisatie zijn er 12 kritische kwaliteitskenmerken, voor de eigen zorggroep voegen we er daar 8 bij voor diabetes.
26
27
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
De kenmerken gaan over: optimale zorg en uitkomsten, samenwerking, patiëntenparticipatie, continuïteit en overdracht, bestuur en organisatie, informatiesystemen. Diabetesketen De medici in de diabetesketen toetsen steekproefsgewijs de kwaliteit op eigen indicatoren bij 400 (van de 1800) patiënten. Zij bespreken de resultaten in de werkgroep en er wordt vervolgens een verbetertraject ingezet. Men is voortdurend met het vereenvoudigen en updaten van protocollen bezig. Daar wordt het Diaportaal voor gebruikt, dat toegankelijk is voor alle betrokken hulpverleners, dankzij de inspanningen van de werkgroep. In deze diabetesketen komt dus geen algemeen kwaliteitszorgsysteem voor. Het ziekenhuis heeft een patiënttevredenheidsonderzoek en daar gaat de keten in mee. Keten palliatieve zorg (Quartz) Overkoepelend worden binnen Quartz alle zorgketens getoetst op basis van de ‘Handreiking verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg’(KNMG, 2010). In breder regionaal verband worden Regionale Transmurale Afspraken (RTA’s) ontwikkeld, die uitgaan van landelijke richtlijnen. Er is onlangs een RTA palliatieve overdracht ontwikkeld die in 2013 in de keten geïmplementeerd zal gaan worden. De richtlijnen van het IKNL staan centraal in de palliatieve keten. In 2013 gaat men binnen deze keten aan de slag met het KWF-rapport ‘Nazorg bij kanker: de rol van de eerste lijn (2011) en de handreiking ‘Tijdig spreken over het levenseinde’(KNMG, 2012). Het toetsingskader wordt dus bepaald door standaarden. NPCF De NPCF kan zich eigenlijk niet goed voorstellen dat er een keten wordt opgezet zonder protocollen met elkaar af te spreken en het kwaliteitsmanagementsysteem daarop te laten aansluiten. Maar desondanks blijkt dat dit niet gebeurt, dus kennelijk werkt het niet zo in de praktijk. Het betekent namelijk een hele tijdsinvestering voor de betrokken hulpverleners. Mirella Minkman (Vilans), die het ontwikkelingsmodel ketenzorg (OMK) heeft ontworpen, gaf aan dat ketens er bij de evaluatie vaak heel anders uitspringen dan ze zelf verwacht hadden. Ketens denken vaak dat ze al heel ver zijn, maar dan blijkt dat ze een aantal elementen nog niet goed hebben ingericht, waardoor het hele proces stagneert. De NPCF raadt ketens aan om dat instrument te gebruiken om te kunnen beoordelen waar ze staan, welke elementen ze goed hebben geregeld en welke nog aandacht behoeven. Het OMK wordt ook gebruikt bij het ketenverbeterproject van de NPCF. Het is belangrijk als keten om je eigen doelen te stellen Het is van groot belang dat het patiëntenperspectief wordt meegenomen. In de ontwikkeling van het OMK is dat perspectief nauwelijks aan de orde geweest en de NPCF wil dat wel ingebracht hebben. De NPCF wil graag dat de patiënten veel meer betrokken worden bij de evaluatie van de keten aangezien patiënten vaak goede ideeën hebben over hoe verbeteringen kunnen worden gerealiseerd. Hun ervaringskennis wordt nog weinig gebruikt Bij dat soort samenwerkingsprocessen zijn hulpverleners vaak vooral op elkaar gericht en verliezen ze uit het oog voor wie ze het uiteindelijk allemaal doen. 27
28
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Het maakt de NPCF in principe niet zozeer uit welk systeem wordt gebruikt, als het maar gebeurt. Wanneer het IGZ rapport beschrijft dat slechts 4% van de onderzochte instellingen een certificering heeft, is dat feitelijk schrikbarend laag. Zorgverlenende instanties streven kennelijk niet naar certificering. Zo zijn ziekenhuizen gedreven om de certificering van de NPCF te behalen, ook als onderdeel van de benchmark met andere ziekenhuizen. Dat zou met het HKZ-keurmerk ook het geval kunnen zijn. LOK Binnen het LOK is een werkplan ontwikkeld met vier kernthema’s waarvan er twee betrekking hebben op kwaliteit en het transparant maken van de ketenzorg (benchmarking). Een voorbeeld van benchmarking is het rapport m.b.t. Transparante ketenzorg Diabetes Mellitus en COPD, waarbij de gegevens van 66 zorggroepen voor DM en 34 zorggroepen voor COPD worden vergeleken (LOK, 2013). Het LOK vindt zich de aangewezen partner om een systematisch kwaliteitsbeleid te ontwikkelen. Op een werkconferentie in 2012 is een set van 16 kritische kwaliteitskenmerken gepresenteerd. Patiëntenparticipatie en klachtenregeling blijken de lastigste kwaliteitskenmerken te zijn. Het is voor het LOK belangrijk om ondersteuning te bieden aan de zorggroepen zodat zij kunnen voldoen aan deze set. Medio 2013 worden deze kritische kwaliteitskenmerken tegen het licht gehouden naar aanleiding van de eerste ervaringen. Binnen het LOK vindt momenteel een inventarisatie van kwaliteitssystemen en het gebruik plaats. Genoemd worden: OMK (Minkman), Chronic Care Model, NEN, ISO, INK/EFQM en HKZ. Het HKZ kwaliteitssysteem kent weinig uitkomstmetingen en heeft de kenmerken van een papieren tijger. In feite richt deze methode zich op het proces, aangevuld met een aantal branchenormen. De NEN heeft met name normering als uitgangspunt.
28
29
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Naar een keten voor chronische zieken en een toetsingskader Deskresearch Hoewel het ketenkwaliteitssysteem nog weinig gebruikt wordt, blijkt uit de literatuur dat de voorkeur uitgaat naar een generiek ketenkwaliteitssysteem van chronisch zieken, met de mogelijkheid om verbijzonderingen aan te kunnen geven (Adviesgroep ketenzorg LVG, 2012; Minkman, 2012) Gesprekken NPCF De NPCF wil graag dat de certificering op gang komt en dat het patiëntenperspectief daar een vast onderdeel van vormt. De keten moet worden ingericht met zowel medezorgverleners als met de cliëntengroep, met inzet van instrumenten als CQI en PROMS. Bovendien moeten de randvoorwaarden als een EPD zijn ingevuld. Om het percentage aanbieders dat gebruik maakt van het HKZ certificeringsysteem te laten stijgen moeten ziekenhuizen zelf belang gaan hechten aan deze certificering. Dit wordt mogelijk beïnvloed doordat de zorgverzekeraars het opleggen, of vanwege het feit dat het een rol gaat spelen in de benchmark tussen ziekenhuizen onderling. In geen enkele benchmark wordt dit aspect momenteel meegenomen. De NPCF vindt het als patiëntenorganisatie wel van belang, wat blijkt uit het feit dat het normenstelsel van de HKZ is meegenomen in het eigen programma van eisen. Daarmee wordt aangegeven dat de NPCF het een betrouwbaar stelsel vindt. Andere stelsels die de gesprekspartners noemen en die in meerdere of mindere mate gebruikt worden bij (de ontwikkeling van) een kwaliteitszorgsysteem: - Handleiding verantwoordelijkheidsverdeling KNMG - Handreiking Tijdig spreken over het levenseinde KNMG - Basissets kwaliteitscriteria (Programma Kwaliteit in Zicht, 2010) - Chronische Zorg: minimale datasets (Zichtbare Zorg) - Richtlijnen IKNL - Model voor zorgstandaarden (coördinatieplatform zorgstandaarden, ZonMw 2010) - CQ-Index (NIVEL) - PROMS - Kritische kwaliteitskenmerken en kwaliteitskader voor zorggroepen (2012) - OMK (NIVEL), vooral om de ontwikkeling in kaart te brengen Met betrekking tot het toetsingskader (voor zover partijen dat kennen) blijkt uit de gesprekken dat men de HKZ-systematiek tijdrovend en (te) gedetailleerd vindt. Onderdelen van deze systematiek worden wel gebruikt bij andere kwaliteitszorgsystemen (bijvoorbeeld door de NPCF), wat een aanwijzing is voor de bruikbaarheid. Hoewel partijen nu binnen de ketens wel gebruik maken van de kwaliteitszorgstelsels van dlen is men in het algemeen een voorstander van een overall systeem. De indicatoren die gebruikt worden, zouden deels ‘voorschrijvend’ moeten zijn (‘keihard’) en deels zouden de ketenpartners zelf de mogelijkheid moeten hebben om hun eigen normen te stellen. Indicatoren moeten zich daarbij niet beperken tot structuur- en procesindicatoren maar zich ook richten op uitkomstindicatoren (en minder gericht op klachten en meer op de mogelijkheid tot participatie en behoud van de eigen regie 29
30
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
van de patiënt). Tenslotte moeten e-health aspecten in het systeem worden betrokken, zowel op het gebied van EPD, IZP, patiëntenportaal als bij de inzet van monitoringssystemen. LOK Er moeten binnen de huidige situatie, met veel ketens ‘in ontwikkeling’ tussenstappen worden genomen. De huidige normeringstelsels houden nauwelijks rekening met dergelijk type organisaties en gaan uit van een bereikt eindresultaat dat wel of niet aanwezig is. Het kwaliteitsmanagementsysteem zou dus zo moeten worden ingericht dat het open staat voor nieuwe (regionale) ontwikkelingen en dat het een onderdeel proactief risicomanagement bevat De kritische kwaliteitskenmerken zouden daarop moeten worden afgestemd. Het LOK zal zich meer op het bieden van een structuur richten dan op het bieden van een systeem an sich. Hoofdlijnen Er bestaat een algehele voorkeur om tot een keten voor chronisch zieken te komen, met een verbijzonderingsdeel dat recht doet aan de specifieke kenmerken van de ketens van afzonderlijke aandoeningen. Partners dienen veel nadruk te leggen op het patiëntenperspectief en in het bijzonder op het functioneren van het IZP en het behalen van de zorg/behandeluitkomsten.
30
31
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Conclusies en aanbevelingen Keten van de toekomst De volgende punten zijn genoemd als belangrijk om in de ketenzorg op te nemen dan wel beter vorm te geven:
E-health bronsystemen aan elkaar koppelen palliatieve zorg onderdeel van alle relevante ketens i.p.v. een aparte keten aandacht voor spirituele aspecten in de palliatieve keten rol casemanager die gehele keten meeloopt stimulering zelfzorg; regie over eigen dossier van cliënt keuzemodel keten (NCPF) opzet individueel zorgplan (IZP) vanuit patiënteisen belang generieke overzicht (ketenpartners kijken vanuit eigen setting) waar mogelijk verplaatsing zorg van tweede naar eerste lijn risicomanagement
Rondom de implementatie in de keten is een aantal aandachtspunten genoemd. Deze zijn ondergebracht in de rubrieken van het OMK
Cliëntgerichtheid integratie PROMS en CQ index regie aan de cliënt is de basis voor versnelling ketenprocessen EPD met eigenaarschap van de cliënt IZP concrete producten in de keten uitkomstindicatoren gericht op het functioneren van de cliënt nieuwe wijze van cliëntenparticipatie bij de ontwikkeling en uitvoering van de keten
Ketenregie- en logistiek gezamenlijk EPD gebruik afzonderlijke bronsystemen met schil gezamenlijke kwaliteitsmanagementsystemen onafhankelijke partij die toezicht houdt op toewijzing cliënten in de keten rekening houden met ontwikkelfasen vastleggen verantwoordelijkheidsverdeling op cliëntniveau formele samenwerkingsovereenkomst tussen organisaties versus meer vrijblijvende participatie op werkgroepniveau
31
32
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Resultaatmanagement financiering/ketenbekostiging harde indicatoren op structuur, proces en vooral op uitkomsten externe verantwoordingsverplichting (inspectie)
Optimale zorg vastleggen verantwoordelijkheidsverdeling op cliëntniveau cliëntenparticipatie gebruik van adequate zorgstandaarden
Resultaatgericht leren inventariseren scholingsbehoefte gericht op ketensamenwerking gezamenlijk scholingsplan voor de hele keten
Multidisciplinair teamwerk belang MDO’s
Rol- en taakverdeling routines eigen organisaties belemmeren ketenroutines deelname keten impliceert deelname implementatie
Ketencommitment belangen afzonderlijke ketenpartners versus gezamenlijk ketenbelang overhead eigen organisatie versus gezamenlijke ketenoverhead taakvolwassenheid van de betrokken organisaties
Transparant ondernemerschap initiatieven voor nieuwe zorgketens op basis van inhoud en een ideaalplaatje duidelijk zichtbare trekker met innovatief vermogen
Aanbevelingen voor HKZ:
Het gewenste ketenschema is een generiek schema voor chronisch zieken, met een aantal verbijzonderingen voor specifieke ketens Aansluiting bij de ontwikkeling kwaliteitsschema’s bij NCPF en LOK is gewenst en mogelijk Ketenschema’s dienen minder gedetailleerd te zijn en meer gericht op output/ outcome De hantering van relevante zorgstandaarden dient een onderdeel van het kwaliteitsschema te zijn Ketenschema’s kunnen meer verwijzen naar elders vastgestelde normen 32
33
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Neem de ontwikkelfasen van de ketens op in het toetsingskader Neem risicomanagement op in het toetsingskader Toets het ketenschema aan het CCM Het model OKZ (Minkman) geeft inzicht in stadia van ketenvorming. Het is mogelijk ook te gebruiken voor implementatie van de ketens
33
34
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Literatuur Adviesgroep Ketenzorg LVG (2012). Kritische kwaliteitskenmerken en kwaliteitskader voor zorggroepen. Brief over beleidsbrief marktscan ketenzorg. VWS, 05-07-2012. Calsbeek, H., & Roosendal, H. (2007). Waarom ketenzorg zo moeizaam van de grond komt. Slaag- en faalfactoren. Tijdschrift EBP, 5, 4-7. Donkers, E.C.M.M., Bras, A., Dingegen, E.C.M. (2008). Ketens met karakter, drie basismodellen helpen bij de opzet van zorgketens. Medisch Contact, 63(19), 822824. Eindrapport van de Evaluatiecommissie Integrale Bekostiging. Integrale bekostiging van zorg: Werk in uitvoering. Juni 2012. Heldoorn, M., Herk, E. van Veereschild, S. (2011). Patiëntenportalen in Nederland. NPCF/NICTIZ. www.nictiz.nl Ketencertificatieschema diabeteszorg (2009). HKZ. KIZ (2012). Ketenzorg in zicht. Een onderzoek naar de stand van zaken 2011. NPCF. LOK (2013). Transparante ketenzorg Diabetes Mellitus en COPD. Rapportage Zorggroepen Minkman, M.M.N., Ahuis, K., & R. Huijsman (2007). Performance improvement based on integrated quality management models: what evidence do we have? A systematic literature review International Journal on Quality in Health Care, 19(2), 90-104. Minkman, M.N. (2012). Developing integrated care. Towards a development model for integrated care. Proefschrift. Rotterdam. Nictiz (2010). Een handvat voor ICT keuze in de ketenzorg. www.nictiz.nl Notenboom, A., Blankers, I.,Goudriaan, R., & W. Groot (2012). “E-health en zelfmanagement: een panacee voor arbeidstekorten en kostenoverschrijdingen in de zorg? APE, Den Haag. Oosting, J. & H. Raemakers. (2011). Nieuwsbrief InvoorZorg. September 2011 http://www.twynstragudde.nl/Persoonlijk/Huub%20Raemakers/SensireenInvoorzorg.p df Ouwens M., Wollersheim H., Hermens R., Hulscher M., & R. Grol (2005). Integrated care programmes for chronically ill patients: a review of systematic reviews. International Journal for Quality in Health Care, 17(2), 141-146. Putters, K., Den Breejen E. & P.H.A. Frissen. (2009). De winst van zorgvernieuwing. Van Gorcum, Assen. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. (1998). Redesign van de eerste lijn in transmuraal perspectief. RVZ, Zoetermeer. Rosendal, H., Ahaus, K., Huijsman R. & C. Raad. (2009). Ketenzorg: praktijk in perspectief'. Elsevier Gezondheidszorg, Maarssen Schumacher, J., Nies, H., Konijn, T. (2006). Ketens in de langdurige zorg. Lemma Ursum, J., Rijken, M., Heijmans, M., Cardol, M., & F. Schellevis. (2011). Zorg voor chronisch zieken. Organisatie van zorg, zelfmanagement, zelfredzaamheid en participatie. Utrecht, Nivel. Verkade, P.J. (2011). Handboek casemanagement bij dementie. Stichting Geriant, Alkmaar. Wagner, E.H., Austin, B.T. & von Korff, M. (1996). Organizing care for patients with chronic illness. Milbank, Q. 74,(4)., 511-544.
34
35
Rapport naar een toetsingskader voor ketenzorg
Bijlage Gesprekspartners Ingrid van Asseldonk, ketencoördinator palliatieve zorg QWARTZ Chris van Bommel, ketenzorg diabetes CWZ Marcia Bos, Adjunct directeur en kwaliteitsfunctionaris van de Coöperatie voor Integrale Huisartsenzorg Nijmegen (CIHN) Paulie van de Bosch, ketenregisseur dementie de Limerije Ine Cox-Claessens, medisch directeur ZZG Zorggroep Marjolein Delsing, Hesticare Wilma van Dinther, Verpleegkundig specialist palliatieve zorg Cilia Galesloot, Programmabeheerder REPAL bij IKNL; daarvoor hoofd sector palliatieve zorg Jos de Jong, manager verpleeghuis Irene Heleen Post, programmamanager van Kwaliteit in Zicht (NPCF) Maaike Vervaart, casemanager dementie Brabantzorg Harry Geboers, projectleider kwaliteitsbeleid LOK Mariska Zijstermans, beleidsmedewerker LOK Frederik Vogelzang, medewerker LOK
35