Naar de basisschool Informatie voor ouders

Naar de basisschool Informatie voor ouders

Algemeen Lang niet alle aangeboren hartafwijkingen zijn ernstig. Sommige verdwijnen vanzelf, anderen blijven bestaan maar hebben nauwelijks invloed op het dagelijks leven. Het kan echter zijn dat jouw kind wel een hartafwijking heeft die (ingrijpend) van invloed is op zijn of haar functioneren. Gaat je zoon of dochter naar de basisschool dan kun je te maken krijgen met situaties waar je extra over na moet denken. Goed overleg tussen school en thuis is van groot belang. Hopelijk kunnen de hieronder genoemde aandachtpunten daarbij helpen. Let op: Niet alle aandachtspunten zullen voor jullie van belang zijn. Elk kind en elke situatie is immers uniek! Schoolkeuze De eerste stap is het kiezen van een school. Een beperkte hoeveelheid energie kan de schoolkeuze beïnvloeden. De volgende vragen kunnen daarbij een rol spelen. Hoe zit het met de bereikbaarheid? Hoe kijkt men aan tegen kinderen die niet met alles mee kunnen doen? Zijn de klaslokalen op de begane grond? Is men bereid tot het aanpassen van de lesprogramma’s? Wil men je kind extra ondersteunen? Spreek alles goed door en volg bij het maken van een keuze vooral je eigen gevoel. Jij kent je kind het beste. Heb je twijfels over waar je op moet letten, probeer dit dan voordat je kind naar school gaat met de kindercardioloog te bespreken. Informatie en afspraken Het is belangrijk dat directie en leerkrachten goed geïnformeerd worden over wat er met je kind aan de hand is. Vertel wat je kind heeft en wat daarvan de mogelijke gevolgen kunnen zijn. Maak heldere afspraken over hoe hier mee om te gaan. Zo’n gesprek voer je natuurlijk niet alleen als je je kind aanmeldt, maar ook als het naar een volgende groep gaat, een andere leerkracht krijgt of als er iets verandert aan het ziektebeeld of de behandeling. Tip: de PAH heeft speciaal voor al dit soort informatie het Hartpaspoort Basisschool ontwikkeld. Hierin kunnen ouders samen met de leerkracht gegevens over het kind opschrijven. Leden kunnen het Hartpaspoort bestellen bij de PAH. Je ziet het niet, maar het is er wel Aan veel kinderen met een aangeboren hartafwijking is op het eerste gezicht niets bijzonders te zien. ‘Niets aan de hand’, hoor je anderen denken. Maar wie goed kijkt ziet wel degelijk iets. Zo kan het zijn dat je kind • blauwe lippen heeft, • erg bleek ziet, • snel (en vaak zonder aanleiding) moe is, • duizelig en/of benauwd is, • erg veel zweet, • veel moet hoesten, • medicijnen gebruikt, • een litteken van de operatie heeft. Wat een leerkracht wil weten is wanneer hij of zij zich ongerust moet gaan maken en wat in dat geval te doen. Overigens geldt dit niet alleen voor leerkrachten, maar ook voor (ouders van) klasgenoten.

Hartwijzer Basisschool – juni 2007 Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen & Nederlandse Hartstichting

1

Spreekbeurt De meeste kinderen weten goed te verwoorden wat er met hen aan de hand is en het geeft hen zelfvertrouwen als ze dat zelf aan hun klasgenoten mogen vertellen. Dat kan via een spreekbeurt, interview of het maken van een werkstuk. Je kunt je kind helpen door samen op zoek te gaan naar plaatjes en teksten. Laat het op zijn of haar eigen manier uitleggen waarom het medicijnen gebruikt, een litteken heeft of waarom het aan sommige dingen niet mee kan doen. Tip: Zijn er nog foto’s uit de tijd dat je kind werd geopereerd? Die doen het altijd goed bij een spreekbeurt. (Voor)leesboekje Het boek ‘Hartsvriendjes’ is voor kinderen van 4 tot 6 jaar en gaat over Kris Krokodil die een aangeboren hartafwijking heeft. Leden van de PAH kunnen dit boekje gratis bestellen. Hartsvriendjes’ kan ook helpen bij een spreekbeurt of kringgesprek. Misschien wil de juf of meester het wel voorlezen. Energie bijtanken Misschien heeft je kind moeite met rennen, klimmen, traplopen, het lopen van grote afstanden, gymnastiek en/of andere lichamelijke inspanningen. Daarnaast kan het voorkomen dat je kind de ene dag meer energie heeft dan de andere dag. Door het, zonder het volledig te ontzien, af en toe een dagje thuis te houden kan het een beetje bijtanken. Tip: Kan je kind niet overal aan meedoen en moet het regelmatig verzuimen, dan is het prettig dat ook ouders van klasgenoten weten waarom dat is. Via een brief die de leerkracht op school meegeeft, kun je vertellen wat voor jullie belangrijk is. Vervoer De eerste jaren breng je je kind waarschijnlijk achterop de fiets naar school, zit het in een fietskarretje of ga je met de auto. Er komt echter een moment dat je kind graag zelf wil fietsen. Heeft je kind een beperkt uithoudingsvermogen en ligt de school wat verder weg dan kan een elektrische fiets een oplossing zijn. Bel het secretariaat van de PAH, tel: 030-6594656 voor informatie. Concentratie Kinderen met een aangeboren hartafwijking kunnen vaker last hebben van aandachts- en concentratieproblemen dan gezonde leeftijdgenoten. Een drukke klas vergt veel energie en ook het lesprogramma kan van invloed zijn op het concentratievermogen. Zo kan een gymles aan het begin van de ochtend alle energie opslorpen waardoor er niets meer overblijft voor taal en rekenen. Maak de leerkracht op deze zaken attent. Misschien is het mogelijk het programma aan te passen, kan je kind aan een rustige tafel worden gezet of is overplaatsing naar een andere groep een mogelijkheid. Krijgt je kind (huis)werk mee naar huis raad het dan aan dat niet tot ’s avonds uit te stellen. ‘s Avonds is je kind vaak bekaf en zijn ook de hersenen niet vooruit te branden. Problemen met schrijven Sommige kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben problemen met de fijne motoriek. Ze kunnen bijvoorbeeld problemen hebben met schrijven. Merk je dat je kind hier last van heeft, bespreek het dan met de kindercardioloog en geef het in ieder geval door aan de school. Probeer samen naar oplossingen te zoeken. Tip: Kinderen die moeite hebben met schrijven kunnen soms wél op een laptop werken. En zo zijn er meer voorzieningen voor schoolgaande kinderen met een handicap. Bel het secretariaat van de PAH, tel: 030-6594656 voor informatie. Gymnastiek Een gymnastiekles of sportdag is natuurlijk leuk om aan mee te doen, maar dan wel voor zover het lichamelijk mogelijk is. Het wordt een probleem als de leerkracht denkt dat je kind wel drie Hartwijzer Basisschool – juni 2007 Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen & Nederlandse Hartstichting

2

rondjes kan rennen terwijl je kind dat echt niet kan. Je kind zal al op jonge leeftijd moeten leren aangeven waar zijn of haar grens ligt. Dat zal niet altijd lukken en dus is het belangrijk dat de leerkracht je kind daarbij helpt en ondersteunt. Dat betekent niet dat je kind niets mag! Integendeel. Lekker meedoen, maar soms in een wat minder hoog tempo dan de anderen en op tijd rusten of stoppen. Overleg met de gymleerkracht hoe je je kind zonder het te forceren vertrouwen kunt geven in z’n eigen mogelijkheden. Tip: Soms is het handig om samen met de leerkracht compenserende activiteiten te bedenken. Tijdklokken bij een atletiekoefening of grensrechter zijn bij een voetbalwedstrijd maakt dat je kind tóch en vooral actief kan meedoen. Schoolreisje of schoolkamp Een aangeboren hartafwijking hebben betekent niet dat je kind thuis moet blijven bij schoolreisjes, schoolkampen, excursies of andere uitjes. Wel zullen er extra afspraken nodig zijn over vervoer (rolstoel), inname van medicijnen, te verwachten extra inspanningen, enzovoorts. Het is belangrijk om dit van te voren goed met je kind en de leerkracht te bespreken. Is een rolstoel nodig, regel die dan vóóraf. Tip: De meeste dierentuinen, musea en andere bezienswaardigheden beschikken over een rolstoel. Moedig je kind aan er gebruik van te maken voordat de vermoeidheid toeslaat. Zo houdt het wat reserve en kan het ook aan andere leuke dingen meedoen. Medicijnen Sommige medicijnen kunnen van invloed zijn op het functioneren in de klas. Van plastabletten bijvoorbeeld moet je kind vaker naar het toilet en dat komt natuurlijk niet altijd gelegen. Ook het gebruik van bloedverdunners komt veel voor, waardoor er een grotere kans is op wondjes die blijven doorbloeden of onderhuidse bloedingen in de vorm van blauwe plekken. Daarnaast gebruiken sommige kinderen medicijnen tegen ritmestoornissen. Zorg dat de school geïnformeerd is over de medicijnen die je kind gebruikt. Vertel de leerkracht wanneer en op welke wijze je kind de medicijnen moet innemen dan wel toedienen. Voor vragen over gebruik, toediening en mogelijke bijwerkingen kun je terecht bij de kindercardioloog en/of de apotheek. Botsen, stoten en vallen Op het schoolplein en in de klas kan er veel gebeuren. Nu loopt elk kind wel eens blauwe plekken op, maar slikt je kind bloedverdunners dan is het risico groter. Zorg dat de leerkracht aan de bel trekt als hij of zij zich ongerust maakt. Open bloedingen stoppen meestal vanzelf. Mocht dit niet gebeuren of mocht het later opnieuw beginnen dan is het verstandig een arts te raadplegen. Huidwondjes moeten extra goed worden ontsmet want veel kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben een verhoogd risico op een infectie van het hart (endocarditis). Zo’n ontsteking kan ontstaan door bacteriën die bij een val in een huidwond terechtkomen. Vakantie Na een wekenlange vakantie met lekker lang uitslapen en doen waar je zin in hebt, heeft iedereen moeite om weer in het ritme te komen. Dit geldt nog eens extra voor kinderen met een hartafwijking. In de vakantie kunnen ze hun eigen tempo bepalen. Daarna móeten ze weer van alles en dat kan zwaar vallen. Maak de leerkrachten hierop attent. Tip: Probeer in de laatste week van de vakantieperiode het ritme weer een beetje op te pakken. Door niet teveel extraatjes te plannen maak je de overgang minder groot en zal je kind sneller wennen aan de schooltijden. Temperatuur Kinderen met een aangeboren hartafwijking kunnen gevoelig zijn voor grote temperatuurwisselingen. Bij erg warm weer (boven de 25 graden) of bij erg koud weer (onder de –5 graden) moet het lichaam extra hard werken om op temperatuur te blijven. Deze temperatuurwisselingen kunnen van invloed zijn op de concentratie of het energieniveau. Hartwijzer Basisschool – juni 2007 Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen & Nederlandse Hartstichting

3

Als je kind niet lekker in z’n vel zit Kinderen willen geen uitzondering zijn. Door de gevolgen van hun hartafwijking kunnen zij echter soms niet meedoen met die dingen die voor hen belangrijk zijn. Sommige kinderen worden daardoor boos, gaan zich verzetten of trekken zich juist terug. Anderen hebben weinig zelfvertrouwen en voelen zich eenzaam. Natuurlijk zijn er ook kinderen die wél lekker in hun vel zitten. Geef vooral veel positieve aandacht en stimuleer je kind in het aangaan van sociale contacten. Zorg bijvoorbeeld dat het regelmatig een vriendje of vriendinnetje uitnodigt of meldt het aan bij een club of vereniging. Lukt het niet en maak je je zorgen, trek dan aan de bel bij het maatschappelijk werk van het ziekenhuis waar je kind onder behandeling is. Je kunt ook contact opnemen met een ouder die hetzelfde heeft meegemaakt. Tip: Kijk voor namen en telefoonnummers van andere ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking op www.aangeborenhartafwijking.nl of plaats een oproep in het ledenblad Sinus. Pesten Het kan zijn dat je kind gepest wordt vanwege zijn of haar hartafwijking. Als je kind dat vertelt dan is het belangrijk dat je dat serieus neemt. Probeer je kind weerbaar te maken. Dat kan bijvoorbeeld door samen allerlei antwoorden en reacties te oefenen. Neem in ieder geval contact op met de leerkracht. Die doet er goed aan het probleem op een algemene manier in de klas aan te snijden. Informeer of er op school een pestprotocol aanwezig is of vraag de intern begeleider om raad. Wet en wetgeving Wet ‘Ondersteuning onderwijs aan zieke leerlingen’ Een kind dat ziek is heeft net als alle andere kinderen recht op onderwijs. Dat geldt zowel voor kinderen in het ziekenhuis als voor leerlingen die ziek thuis zijn. Is een kind langdurig of vaak afwezig, dan dient de ‘thuisschool’ (dat is de eigen school) ervoor te zorgen dat het kind onderwijs krijgt. De thuisschool is verplicht én een lesplan op te stellen én te regelen dat je kind les krijgt. Daarnaast kan men een beroep doen op een Onderwijsbegeleidingsdienst (OBD) of op een Educatieve Voorziening (EV) van een academisch ziekenhuis. Beide instellingen hebben consulenten in dienst die op verzoek van school en/of ouders informatie en advies geven en ondersteuning verlenen. Kijk voor meer informatie op www.ziezon.nl (Ziek Zijn en Onderwijs) of vraag de zorgcoördinator van school om meer gegevens. Tip: Soms kan een webcam uitkomst bieden. Je kind kan tegelijk met de andere kinderen les krijgen en ziet meteen wat er in de klas gebeurt. Voorwaarde is wel dat er zowel bij jou thuis als op school een computer met webcam staat. Wet op de leerlinggebonden financiering/De Rugzak Het kan zijn dat de extra zorg die de school aan je kind besteedt onvoldoende effect heeft. Je hebt het gevoel dat je kind steeds verder achter gaat lopen. In dat geval bestaat de mogelijkheid een Rugzak aan te vragen. De Rugzak is een andere naam voor de ‘Wet op de leerlinggebonden financiering (lgf-wet)’. Deze wet geeft ouders van een kind met een handicap het recht om die school voor hun kind te kiezen die zij het meest geschikt vinden. Dat kan een gewone school zijn of een school voor speciaal onderwijs.

Hartwijzer Basisschool – juni 2007 Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen & Nederlandse Hartstichting

4

Kies je voor een gewone school en heeft je kind extra voorzieningen nodig, dan kan je een leerlinggebonden budget aanvragen. Je kind neemt het budget als het ware in een Rugzakje met zich mee. Het budget bestaat uit drie onderdelen: • Een deel bestemd voor extra informatie. Dit kan bijvoorbeeld gebruikt worden voor het inzetten van een klasse-assistent, een extra leerkracht of een remedial teacher • Een deel bestemd voor begeleiding door een ambulante begeleider van een Regionaal Expertise Centrum (REC) • Een deel bestemd voor deskundigheidsbevordering of het aanpassen van lesmateriaal. Meer informatie, inclusief het adres van het dichtstbijzijnde Regionaal Expertise Centrum, is te vinden op: www.oudersenrugzak.nl en www.leerlinggebondenfinanciering.nl. Ook de school van je kind heeft hierover informatie. Tip: Soms geeft het meer rust om voor het speciaal onderwijs te kiezen. Het is natuurlijk fijn als je kind op een gewone basisschool kan blijven, maar altijd maar op de tenen lopen is niet plezierig. Misschien heeft je kind een ander soort zorg nodig. Trek vooral tijdig aan de bel. Bespreek eventuele twijfel met de school of de consulent. Persoonsgebonden Budget (PGB) Een kind dat extra zorg nodig heeft kan in aanmerking komen voor een Persoonsgebonden Budget (PGB). Dit is een geldbedrag waarmee je als ouder zelf zorg, hulp en begeleiding voor je kind kunt inkopen. Je huurt zelf een organisatie in en kiest zelf de hulpverleners en begeleiders uit. Je maakt zelf afspraken over de dagen en uren waarop de hulpverlener/begeleider voor je kind werkt en de vergoeding die je daarvoor uit het PGB betaalt. Op die manier hou je zelf de regie. Binnen het onderwijs kan het PGB worden ingezet voor persoonlijke verzorging, verpleging en ondersteunende begeleiding (als dit niet via school wordt aangeboden). Meer informatie hierover is te vinden op www.pgb.nl MEE Zie je door de bomen het bos niet meer en weet je niet bij wie je aan moet kloppen, kijk dan eens op www.mee.nl. MEE is er voor iedereen met een handicap, beperking of chronische ziekte. Je kunt er terecht met vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer en vrije tijd. De organisatie geeft onder andere hulp bij het aanvragen van een persoonsgebonden budget, maar ook bij het aanvragen van aanpassingen in de woning of aangepast vervoer. Ze biedt bovendien ondersteuning bij juridische problemen met bijvoorbeeld gemeente of ziektekostenverzekeraar. De organisatie is onafhankelijk van zorgaanbieders en andere instanties, wordt door de overheid betaald en is gratis. Bron: Miriam en Mari v.d. Hanenberg (ouders van Merijn) Bernadette Huisman (moeder van Thomas) M.J.Kleuters, coördinator ZieZon (Ziek Zijn en Onderwijs) Prof. Dr. R.M.F. Berger – kindercardioloog (UMCG) Mw. Drs. Ria Stam-Bakker – orthopedagoog (UMCG-Educatieve Voorziening) Mw. Dr. E.M.W.J.Utens, PH.D. – psycholoog (Erasmus MC-Sophia) Toevoegingen en/of opmerkingen worden op prijs gesteld en kunnen gericht worden aan het secretariaat van de PAH via [email protected].

Dit product is tot stand gekomen in samenwerking tussen de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen en de Nederlandse Hartstichting.

Hartwijzer Basisschool – juni 2007 Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen & Nederlandse Hartstichting

5