Na cestě ke komunitní psychiatrii

Na cestě ke komunitní psychiatrii… sborník k 15 letům občanského sdružení Péče o duševní zdraví

Obsah:

Petr Hejzlar, Patnáct let na cestě Jan Pfeiffer, Reflexe

5–6

8 – 16

Jan Paleček Opakujte po mně: „duševní nemoc“ – říkáte to stejně?!!?

18 – 54

Pavel Říčan, Sociální pracovníci a zotavení

70 – 72

Pěč O., Koblic K., Lorenc J., Beránková A. Denní stacionáře s psychoterpeutickou péčí

Václava Probstová, Projekt PSYCHO-RESCUE

Martin Jarolímek, Transformace psychiatrické péče

56 – 68

74 – 88

90 – 100

Marek Fiala Práva duševně nemocných a jejich dodržování v psychiatrických léčebnách

102 – 113

Antonín Šimek, Poznámky k Petrově práci…

132 – 133

Filip Španiel, Česke psychiatrie nesměřování

115 – 118

Petr Hejzlar Sociální rehabilitace duševně nemocných v současných podmínkách 120 – 130

O autorkách a autorech

3

135 – 136

Patnáct let na cestě Občanské sdružení Péče o duševní zdraví existuje 15 let. Máme radost z rostoucí organizace, která se úspěšně rozvíjí coby profesionální poskytovatel komunitních služeb pro vážně duševně nemocné lidi. 15 let úsilí, stovky jednání a žádostí o dotace na činnost, administrativní peripetie, tisíce klientů, kteří využili naši pomoc. Každý, kdo někdy pracoval v neziskovce, jistě chápe pocit uspokojení i určité úlevy, spojený s takovým výročím.

Na druhou stranu ani po 15 letech působení (a zhruba 20 letech od vzniku Fokusu Praha, prvního poskytovatele komunitních služeb pro duševně nemocné v ČR) se jakoby mnoho nezměnilo. Stále máme systém péče o duševně nemocné lidi, který je především institucionální; např. 90% psychiatrických lůžek je ve velkých léčebnách, jejichž rozmístění vznikalo před téměř stoletím. Organizace jako ta naše sice rostou, ale stále hrají relativně okrajovou roli, alespoň co do dostupnosti jejich služeb v rámci celé republiky. Škarohlíd by mohl namítnout, jestli je vůbec co slavit. Myslíme si, že je. Asi proto, že jsme se po mladistvém nadšení z úvodních let stali realisty a vidíme, že i v jiných zemích deinstitucionalizace trvala desítky let. Oslavit 15 let existence občanského sdružení Péče o duševní zdraví jsme se rozhodli několika způsoby. Protože většina z nich byla prchavá a v lepším případě zůstane v paměti pouze přímých účastníků, chtěli jsme, aby alespoň jeden ze způsobů měl trvalejší charakter a svojí povahou přesahoval úzké hranice narozeninových oslav. Proto tento sborník s výmluvným názvem „Na cestě ke komunitní psychiatrii…“. 5

Oslovili jsme několik kolegyň a kolegů, aby nám poskytli již dříve publikovaný text nebo napsali nový přímo pro tento sborník. Vybírali jsme z vlastních řad i mezi dlouhodobými spolupracovníky z jiných organizací, mezi odborníky, kteří nám pomáhali v rolích školitelů, nebo prostě mezi kamarády z branže. Přes tuto částečně osobní rovinu jsme výběrem autorů i textů sledovali záměr vytvořit kolážovou ilustraci, jak se u nás v republice systém péče mění (i nemění) a jaké výzvy, problémy i radosti nás při tom potkávají. Chtěli jsme spíše ukazovat procesy než demonstrovat jednoznačné závěry. Proto jsou témata i forma textů různorodé. Rozmanitost jsme umocnili i minimem typografických zásahů. Najdete zde stylisticky „suché“ články z odborných časopisů i osobně laděné a osobitě podané úvahy. Některé myšlenky se v různých obměnách opakují, jindy jsou tvrzení protichůdná. Je na laskavých čtenářích, aby sami přemýšleli a vytvářeli si názor. Petr Hejzlar ředitel občanského sdružení Péče o duševní zdraví Pardubice, srpen 2010

6

Reflexe Jan Pfeiffer

Petr Hejzlar mne požádal o přispění do sborníku vydávaného k patnáctiletému výročí založení sdružení Péče o duševní zdraví v Pardubicích. Pro úspornost nároků na vyzvané autory laskavě navrhoval vybrat nějaký starší text a k němu doplnit jakousi reflexi z pohledu současné doby. Jednak přesně nevím, jaký text bych měl vybrat, jednak jsem nepořádný a texty bych musel hledat. Také si myslím, že si situace výročí zasluhuje trochu námahy a je vhodné pořídit text originální. Musím se i přiznat, nabídka vrátit se k té prošlé době s odstupem mne přišla lákavá a pro mne užitečná. Rozhodl jsem se tedy ve zkratce projít posledních patnáct, možná dvacet let dění v péči o duševní zdraví v české republice. Je to vzpomínání čistě subjektivní, narativní. Jistě se během této doby událo mnoho dalších věcí nějak souvisejících s tématem vývoje služeb, než kterých se v textu dotýkám. Popisuji však spíše to, čeho jsem byl nějak účasten. Vyprávění je bez ambice o přesnost dat a událostí. Mnoho se ani nezmiňuji o jménech. Činím tak ne snad z neúcty k osobám na dějích se podílejících, či z důvodů úcty k soukromí těchto jednotlivých osob. Činím tak spíše z důvodu, že se na popisovaných událostech různou měrou podílelo mnoho žen a mužů a text by se tak stal jmenným seznamem. Činím tak v neposlední řadě i proto, že si bohužel mnoho těch jmen již nepamatuji a musel bych je někde dopátrávat. Aby text o vývoji komunitních služeb v Česku byl pokud možno uceleným tvarem, vracím se krátce k době možná starší jak dvaceti let. V době Husákovy normalizace jen sporadicky přes tuhou železnou oponu prosakovaly zvěsti o tom, že přístup k péči může být i jiný než péče v klasických ambulancích, či péče v paternalistických nemocničních zařízeních, s hlavním důrazem na správné diagnostikování a farmakologickou léčbu. Jednu z cest jak v oficiální psychiatrii budovat alternativní ostrůvky umožňoval pojem či koncept rehabilitace. Ten ponechával dominující postavení „klasické“ medicínsky orientované psychiatrii. Koncept shovívavě umožňoval „po pořádném odléčení“ činit s pacientem nějaké „hrátky“. Naše malá „rehabilitační skupinka“ v rámci Výzkumného ústavu psychiatrického ve spolupráci s Psychiatrickou léčebnou začala provozovat denní stacionář v rámci tak zvané Centrální terapie. 7

V devadesátých letech existoval proreformní okruh kolem Kamila Kaliny. Asi zde jsem se prvně setkával s koncepty jako chráněné bydlení, domácí péče a i s informacemi, že existují místa na světě, kde celkem úspěšně plně nahrazují péči ve velkých léčebnách alternativami v malých nemocnicích a hlavně v péči v “komunitě”. Pamatuji, když jsem na jednom ze setkání tohoto volného společenství hrdě líčil, jak budujeme denní stacionář v rámci psychiatrické léčebny v Bohnicích, tak Kamil suše prohlásil, že je to navlékání zimníku na mrtvého. Snili jsme o vybudování nějaké služby mimo areál léčebny. Něco takového v té době technicky a organizačně dosti složité. Nakonec jsme našli řešení v propojení s Metou, což bylo zařízení Svazu invalidů. Jeden z mála subjektů, který měl možnost provozovat tak zvané chráněné dílny a místa chráněné práce. Pro tento plán jsme našli pochopení u vedení Botanické zahrady v Praze 8, která nám poskytla možnost práce a i zázemí v roztomilém malém domečku. Botanická zahrada kousek od místa, které nám pronajala jako zázemí dílny, provozovala kroužek mladých botaniků. Starost tehdejšího ředitele zahrady byla hlavně o tom, jestli nejsou ti blázni nebezpeční. Pamatuji, jak jsem argumentoval nějakými statistikami, že počet násilných činů mezi lidmi diagnostikovanými duševním je menší, než mezi tak zvaně normálními. Myslím, že jsem zamlčel, že jeden z klientů, který začne v chráněné dílně pracovat, má nařízenou ochranou léčbu pro sexuální delikt. Domek byl kousek od pražské zoologické zahrady. A tak do prvních sezení s klienty nad rehabilitačními plány a kontrakty nám vyli šakali a pokřikovali paviáni. Přišla sametová revoluce a objevil se prostor pro vznik doposud nepředstavitelných občanských sdružení. Naše skupinka, která vznikla kolem denního stacionáře v Bohnicích a chráněné dílny v botanické zahradě, se na jaře devadesátého roku rozhodla založit občanské sdružení. Při jedné mé noční službě jsme dlouho hledali název. Nakonec jsme vybrali jméno Fokus. Tuším, že autorem tohoto nápadu byl Luboš Krbec. Pojem Fokus znamená v užším slova smyslu zacílení. Pro nás to znamenalo zacílení na „klienta“ a jeho skutečné potřeby. Termín Fokus byl v širším pojetí ve slovníku definován pojmy krb, rodina. Tedy něco jako přirozené lidské společenství. Toto vše značně vyjadřovalo, co jsme zamýšleli budovat. První prostor pro administrativu jsme získali od „porevolučního“ ředitele bohnické léčebny a kamaráda Zdeňka Bašného. Uvolnil nám ohromné prostory v hlavní budově léčebny, kde před tím sídlil léčebenský kádrovák soudruh Hnízdo. V policích byly vzorně uspořádané metry sebraných spisů Lenina a Marxe. Byli jsme plní ideálů a, zpětně viděno, plní i kouzelné naivity, s kterou jsme byli rychle konfrontovaní. Projekty, na základě kterých jsme získávali dotace, byly dosti volné a nechávaly velký prostor pro upřesňování „za pocho8

du“. Na jednom sezení jsme s členy sdružení Fokus (členy byli jak zaměstnanci, tak klienti) diskutovali jak využít obdržené prostředky. Značnou podporu získal nápad jednoho klienta. Navrhl, že máme za prostředky ministerského grantu každému členovi koupit rádio, televizi a zaplatit dovolenou. Velice dobře argumentoval, že by tak všichni mohli být lépe v kontaktu s realitou kolem nás. Dalo pak hodně práce vysvětlit členstvu, že je to sice skvělý nápad, ale asi by nám to na ministerstvu neprošlo. Celkově byla doba prvních let demokracie našim snahám o rozvoj alternativ značně příznivá. Od ministerstva zdravotnictví jsme získali grant cca 8 milionů, což byla tehdy velká částka. Pražský magistrát i jednotlivé městské části celkem ochotně poskytovali prostory a tak pod občanským sdružením Fokus vznikalo v Praze jedno zařízení za druhým. Denní stacionář, chráněné dílny, chráněné bydlení… Poměrně rychle jsme se začali propojovat s podobně smýšlejícími lidmi, které jsme povětšinou znali z výcviků SUR, i v jiných částech republiky. Začaly vznikat tak zvané pobočky pražského fokusu v Mladé Boleslavi, Havlíčkově Brodě, Liberci. Kapitolou samou pro sebe bylo vedení účetnictví. Bylo nelehké sehnat v té době účetního, který by byl schopen a ochoten řešit problematiku účetnictví ještě do nedávna v ČR neexistujících občanských sdružení. Dlužno také říct, že vedle velkých plánů a ideálů nám otázka vyúčtování za co jsme peníze vynaložili, připadala jaksi podružná a profánní. Nakonec se účetnictví ujal jeden náš známý, velice milý mladý ekonom. Myslím, že byl českým přeborníkem ve hře Go. Byl skoro geniálně schopen ekonomicky uvažovat a kombinovat. Například při přemýšlení kolik bude potřeba peněz na rehabilitační farmu, kterou jsme plánovali zřídit, z hlavy bleskově určil částku. Byla takřka na koruny přesná s tou, ke které jsme došli detailním propočítávání trvajícím několik hodin. Ale co se týká systému vedení účetnictví, byl tento muž řekněme velkorysý. Účetní doklady byly uschovávány v krabicích od bot. Tomuto systému rozuměl jen on. Krabice mimo jiné uschovával doma pod postelí. Jednoho dne dorazila na kontrolu využití ministerských dotací paní Rypáčková. Byla profesní finanční kontrolorka státních podniků již za dob totáče. Právě jsem se vrátil s nějaké stáže z Anglie. O kontrole jsem se dozvěděl až na místě v našem hlavním sídle v Dolákově ulici na Praze 8. Paní Rypáčková měla za sebou asi jednodenní zběžnou kontrolu našich dokladů. Uvítala mně slovy: „Tak pane doktore, pane řediteli, dojděte si domů pro kartáček na zuby a čisté pijamo.“. Žertovně tak naznačovala, že dle jejího zběžného odhadu mne vězení za defraudaci státních prostředků nemine. Nakonec u nás paní Rypáčková pobyla asi 14 dní. To co jsme vytvářeli a atmosféra „našeho společenství“ pro ni byly doposud naprosto neznámé světy. Ukázalo se, že její matka zemřela v dosti hrozných podmínkách 9

psychiatrické léčebny, kde byla hospitalizována pro Alzheimerovu chorobu. Pochopila, o co nám jde a nakonec během pracovní doby prováděla kontrolu a v noci nám pomáhala připravit doklady na svou kontrolu na druhý den. K vykreslení tehdejšího kvasu jistě patří zmínit různé veřejné akce, semináře a konference, které se v té době na téma reformy systému a změny postojů veřejnosti pořádaly. V létě v roce 1990 skupinka lidí kolem Fokusu ale i mimo něj ve spolupráci s ředitelem bohnické léčebny uspořádala den duševního zdraví v Bohnicích. Brány do té doby v podstatě tabuizovaného areálu „blázince“ se otevřely veřejnosti. Během víkendu v prostoru léčebny vystoupilo na třicet různých hudebních skupin či zpěváků. Myslím, že akci navštívilo kolem čtyř tisíc lidí. V rámci akce se s magistrátem Prahy podařilo domluvit otevření kostela v areálu léčebny. Ten v té době sloužil jako lapidárium Muzea hlavního města Prahy. Hned za hlavním vchodem stála na jedné straně nadživotní socha Karla IV a na protější straně ještě nadživotnější socha Lenina. V původní sakristii byly police a na nich bylo umístěno cca 2 000 různých bust, jak jsme zběžně spočítali. Asi tolik, kolik v té době bylo v léčebně klientů. Prostředkem kostela byl v rámci dne otevřených dveří natažen červený koberec. Hrála psychedelická hudba podtrhující absurdní výjevy propojení sochařských děl starých mistrů se socialistickým realismem budovatelských skulptur. Byl jsem svědkem scény, kdy z kostela, trochu omámen zážitkem, vycházel mladý pár. Zastavili se na schodišti kostela, odkud byl výhled na bohnické sídliště. Muž říkal ženě: „ Jarčo, to bylo krásné“ a žena odpověděla: “Ale koukni, Pepo, v jakém hnusu to bydlíme“, a ukázala na sídliště. Jedna z prvních větších „celonárodních“ konferencí na téma reforma, i se tak přímo jmenovala, proběhla tuším v roce 1992 právě v bohnické léčebně. Byla to jedna z prvních odborných konferencí, kdy byli hojně přítomni a i aktivně účastni klienti. Konference se účastnilo i dost zahraničních účastníků. Přijeli lidé, s kterými jsme již spolupracovali. Reformátoři z Anglie, Holandska, Rakouska a možná dalších zemí. Byla přítomna naše velká podporovatelka a tehdejší předsedkyně evropské pobočky Světové federace duševního zdraví paní Edith Morganová. Byli přítomni i lidé z kodaňské pobočky WHO. Na konferenci vznikla asi první oficiální deklarace popisující nutnost humanizace systému péče o duševně nemocné v ČR a nutnost její celkové reformy. Deklarace byla zaslána vládě a sdělovacím prostředkům. Na konferenci jsem měl přednášku o představách, kam se má dále systém vyvíjet. Hovořil jsem o tom, jak by se měly kapacity vázané v léčebnách využívat na vytváření mobilních týmů operujících jak na lůžkách tak i mimo ně. Jeden z primářů léčebny oděn v bílém nemocničním stejnokroji glosoval prezentované idey slovy:“ Aha, tak vy mladí to chcete celé postavit na hlavu. Vy se chcete kamarádíčkovat s pacientama a chodit k nim 10

domu na kafe“. Poznámka byla velice ironická, ale v zásadě shrnovala základní principy, které jsem měl na mysli. Za zmínku stojí i konference pořádaná v Krkonoších v hotelu Arnika tuším v roce 1994. Konferenci jsme pořádali ve spolupráci s Johnem Jenkinsem a jeho neformálním společenstvím reformátorů, které se jmenovalo International Mental Health Network. Společenství se vlastně na této konferenci setkalo poprvé jako celek a po čase se formalizovalo jako stále existující organizace, nyní registrovaná ve Francii pod názvem International Mental Health Collaboration Network. Konference byla unikátní příležitost seznámit se jak s názory, tak i se špičkovými osobami z okruhu budovatelů systému komunitní péče z celého světa. Přítomni byly lidé, které jsme znali z našich biblí - knih o komunitní péči. Byli přítomni lidé jako již zmíněný John Jenkins, John Holt, Pol Pollack, Len Stein i celá skupina z Trieste. Na konferenci byli pozváni krom jiných českých účastníků lidé, kteří měli být nominováni jako členové Ministerstvem zdravotnictví chystané komise pro vytvoření reformní politiky péče o duševně nemocné. Někteří z nich byli psychiatři reprezentující různá odborná uskupení, která však s proreformními myšlenkami měla málo co společného. Jeden z bloků byl na téma mezinárodní budoucnost systému péče o duševní zdraví. Na přednáškách bylo bohatě vysvětlováno, že pojem duševní zdraví (Mental Health) je ve světě používán jako alternativa k původnímu pojmu psychiatrie a že se tím vyjadřuje změna filosofie a orientace péče od původní klasické psychiatrie cílené hlavně na diagnostikování a léčení nemoci, ke komplexnějšímu přístupu směřujícímu k integraci a inklusi klienta do normálního života. Přesto jeden z českých renomovaných psychiatrů v diskusi na závěr bloku přednášek prohlásil něco v tom smyslu, že to duševní zdraví je hezká věc, ale že to je moc široké, protože duševní zdraví je vlastně všechno. A na to že on nemá čas, protože musí pořádně léčit pacienty. Nicméně nadále usiloval o to být členem výše jmenované komise pro definování reformy péče o duševně nemocné v ČR. Jako reakci na prohlášení onoho renomovaného a vlivného českého psychiatra jeden ze zahraničních kolegů v kuloáru poznamenal, že to budeme mít ještě dost složité, ale že takovéhle postoje a názory oni také dobře znají. Před třiceti lety to u nich bylo podobné. Svoje místo v tomto vyprávění jistě mají i každoroční konference sociální psychiatrie. Pořádala je sekce Psychiatrické společnosti České lékařské společnosti J. E. Purkyně, jak zní celý její oficiální název, skoro tak dlouhý jako nejdelší název vesnice někde ve Walesu. Konference sociální psychiatrie měly dlouholetou tradici jakési alternativy k oficiálním konferencím psychiatrické společnosti, ještě za dob hlubokého totáče za vedení pana docenta Ctirada Škody. Byla sice za jeho vedení převážně orientována na epidemiologické a 11

sociální výzkumy, ale poskytovala prostor i pro prezentování a sdílení zkušeností v oblasti „alternativní péče“. Bylo možno se na nich setkávat s lidmi z míst po Čechách, kde se provozovaly nějaké formy sociální psychiatrie či psychiatrické rehabilitace, jak se tomu říkalo. Tradičně se pořádala v Kroměříži, na rehabilitačním oddělení. To se vždy pro účel konference vyprázdnilo a účastníci mohli za malý poplatek spát na oddělení v ohromném sále na nemocničních postelích. Ctirad byl vždy nakloněn inovačním snahám, které se naše skupinka ve VÚPs, kde byl také zaměstnán, pokoušela nějak realizovat. Když v devadesátých letech odcházel do důchodu, předal mi žezlo vedení těchto konferencí. Poměrně rychle se téma reformy a komunitních služeb stalo dominantním tématem konferencí. Konference opustila tradiční místo konání v Kroměříži a po nějakou dobu se každý rok stěhovala na jiné místo. Cílem bylo pokaždé v jiném kraji se i tímto způsobem snažit podpořit místní rozvoj. Jedním místem konání konference byla Dětská Psychiatrická léčebna v Opařanech. Mimo jiné je to místo, kde jsem začínal svou profesní psychiatrickou karieru. Byla a je to nevětší dětská psychiatrická léčebna v zemi. Teoreticky má spádovou oblast pro celou republiku. Přes všechny bohulibé snahy vedení léčebny o její modernizaci, koncept jako takový zůstával a asi zůstává dosti archaickým. Na podporu přemýšlení o tom, jak léčebnu reformovat jsme v rámci programu měli workshop zaměření na potřebnou síť alternativ k léčebně. Mapovali jsme, jaké služby už kde jsou, jak je jinak využít. Mohutně jsme „brainstormovali“, jaké služby by bylo pro děti zapotřebí nově vytvořit. To vše jsme psali na papírky a umísťovali na jakousi mapu kraje ležící na zemi. Skoro na konci workshopu stála paní ředitelka léčebny s lístečkem DPL (dětská psychiatrická léčebna) v ruce nad hustě pokrytou mapou a konstatovala: “ No kam to mám dát, vždyť tady pro tu naší léčebnu už není místo“ a myslela to jak doslovně, tak obrazně. Většina reformátorských účastníků workshopu myslím odcházela spokojeně, ale asi ne místní. Večer jsme jako společenský program pořádali procházku po krásném řetězovém mostě vedoucím přes Lužnici nedaleko léčebny. Šli jsme se svíčkami v ruce a byl to jakýsi symbolický pochod od starého k novému. Část mladých reformátorů začala zpívat parafrázi na píseň „Červená se line záře“, ale s textem „Červená se line záře, instituce mizí v páře.“ V procesí byli i pracovníci léčeben, i několik jejich ředitelů. Předpokládám, že tato anekdotická epizodka nebyla z těch, které by přispěly k vytváření harmonických vztahů mezi klasickými a alternativními službami. Na konferenci pořádané nedaleko Opavy, nevím již, v kterém roce, bylo mimořádně silné zastoupení klientů a rodičů. Tuším, že doktor Pavel Baudiš poznamenal, že jako bychom tu měli dvě psychiatrie: jednu, která se sjíždí do Špindlu, a druhá - „tahleta sociální“. 12

Myslím, že jsme se opakovaně snažili téma komunitní psychiatrie, reformy a celé této oblasti prosadit jako nosná témata na výroční konference Psychiatrické společnosti. Blok tohoto tématu byl snad vždy umístěn mimo plenární prostor. Mám dojem, že místo konání bloku bylo často někde v suterénu či suterénu suterénu. Jednou jsme jako hlavní přednášející skoro místo ani nemohli najít. Konkurence psychofarmakologických témat a různých akcí bohatě sponzorovaných firmami byla vidět na účasti našich přednášek, která nebývala valná. Téma vlivu farmakologických firem má jistě také své místo v líčení historie posledních cca dvaceti let. Nejsem asi ten nejpovolanější. Mám jen omezenou zkušenost s touto oblastí. V řadě organizací, kde jsem se pohyboval (jako například Mental Health Europe, nebo tým v kterém jsem pracoval při svém pobytu v Anglii) byla zásada nepřijímat žádné sponzorské dary od farmakologických firem. Farmakologické firmy byly a jsou těmito subjekty viděny jako komerční podniky, kterým nakonec vždy jde o to prodat svoje produkty v podstatě za jakoukoliv cenu. Tuto podstatu pak někdy halí do bohulibých záměrů. Možná je to názor extrémní. Nicméně moje omezená zkušenost to spíše potvrzuje. Někdy kolem roku 1995 se na mne obrátila jedna firma snažící se protlačit do seznamu plně hrazených léků ze zdravotního pojištění jeden svůj produkt. Tuto informaci však nijak neprezentovali. Prezentovali záměr finančně poměrně velkou částkou podpořit rozvoj alternativních služeb v ČR, konkrétně rozvoj case managementu. Již od počátku mi bylo zvláštní, že tento projekt chtějí podpořit v několika centrech, jak pracoviště nazývali. Jednalo se o psychiatrické léčebny či psychiatrické kliniky. Oponoval jsem, že by bylo perspektivnější podpořit rozvoj takovéto služby v místech, kde již zárodky něčeho podobného existují, což rozhodně nejsou lůžková zařízení, ale „ nestátky“. Trvali na léčebnách a psychiatrických klinikách. Byl jsem pozván na pracovní seminář, kde se měl projekt diskutovat a připravit. Seminář byl na luxusním zámku někde za Prahou. Jako další experti byli pozváni ředitelé některých léčeben, profesoři klinik. Nechci se nikoho dotknout, ale rychle se ukázalo, že z přítomných odborníků takřka nikdo o pojmu case management mnoho nevěděl. Bylo zjevné, že někteří slyší tento pojem poprvé v životě. Zdálo se mi, že spíše než o experty v oblasti komunitní péče se jedná o osoby mající vliv na dění v oficiální psychiatrii, které mohou spíše než case management ovlivňovat to, jaký lék bude plně hrazen pojišťovnou. Za přítomnost na semináři byly vypláceny na tehdejší dobu pro mne překvapivě vysoké honoráře. Pokud si dobře pamatuji, tak poté, co se oné firmě myslím nepodařilo onen svůj produkt prosadit či bylo zjevné, že se jim to již nepodaří, nevím přesně, tak se projekt rozvoje case managementu tiše rozplynul. 13

V roce 1995 bylo zřetelné, že další rozvoj a proměna systému v ČR by bylo potřeba stimulovat ještě jiným způsobem než prostřednictvím sdružení Fokus. Jednalo se o sdružení několika samostatných právnických subjektů, do kterých se původní pražské „pobočky“ přetransformovaly. Proto jsme po vzoru Johna Jenkinse založili Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví (dále Centrum). Jméno bylo od Angličanů okopírované. Jejich centrum pro podporu realizace národní reformní politiky z devadesátých let se jmenovalo Centre for Mental Health Service Development. Centrum mimo jiné ve spolupráci s holandskými partnery a za holandské peníze rozvojového grantu jejich ministerstva zahraničních věcí, který se jmenoval Matra, realizovalo tři poměrně velké, navzájem navazující rozvojové projekty. Projekty vycházely z jejich analýzy stávajícího stavu u nás, kde bylo konstatováno, že na různých místech existují sice alternativy klasické péče, ale jsou fragmentované a nevytváří regionálně propojený systém. Dále se v analýze konstatovalo, že i propojenost lůžkových a mimolůžkových zařízení je minimální. Lůžková zařízení se do budování alternativ v komunitě zapojují minimálně. Další důležitou oblastí, na kterou se měl projekt soustředit, bylo vzdělávání. Bylo zjevné, že v systému pregraduálního, postgraduálního i kontinuálního vzdělávání všech typů relevantních odborností výrazně chybí oblast komunitní péče a všeho s ní spojeného. Nebudu se detailněji rozepisovat o celé historii projektu, který jsme pro sebe v Centru nazývali Matra, a jeho jednotlivých fázích. Pro účel tohoto vzpomínání je však dobré zmínit se o druhé fázi projektu zaměřené na podporu rozvoje komunitních služeb ze strany lůžkových zařízení. V rámci toho projektu totiž začaly vznikat komunitní služby v Pardubicích. V té době jsem byl jedním z lektorů psychoterapeutického výcviku SUR, který vedla Jitka Vodňanská. V roli jejího výcvikového kolegy byl Tonda Šimek. Jitka měla nápad, že abychom jako lektoři nebyli pro frekventanty, zvláště pro ty ze skupin, které nevedeme, tak anonymní, mohli bychom každý z nás v rámci ranní komunity během tak čtvrt hodinky popovídat o nějakém tématu z našeho profesního života. Já jsem tedy hovořil o reformování systému péče o duševně nemocné. Byl jsem v té době i v roli poradce ministra zdravotnictví doktora Rubáše pro tuto oblast. Tonda se na základě mého povídání začal zajímat, jestli by se něco takového nedalo také podniknout v Pardubicích, že tam dobře funguje malé psychiatrické oddělení a v rámci něho existuje denní stacionář. Jinak že tam nic moc jiného není. Ale že je tam spousta schopných a milých lidí. Tak se Pardubice staly pilotním místem projektu Matra II. Po dobu asi dvou let jsme pak zajížděli do Pardubic. Diskutovali, plánovali, trénovali, jezdili na stáže, seminářovali, chodili na radnici a další úřady. Tonda byl geniem loci. Lidi kolem něj byli prima. Asi to bude znít strojeně, ale fakt jsem se do Pardubic vždycky těšil, což se nedá říct 14

o některých dalších místech, kde jsme měli také rozvojové projekty. A nebylo to jenom kvůli chlebíčkům a jiným připraveným laskominám. Pardubický tým hrál důležitou roli i mezi ostatními týmy projektu. Inspiroval, ovlivňoval. Pamatuji, jak na jednom tréninku si pardubičtí vzali na paškál tuším jihlavské, že tam v Jihlavě nic pořádně reformního nedělají a že to je pro nás pro všechny ostuda.

Když jsem si tak v duchu těmi posledními dvaceti lety prošel, mám pocit trochu ambivalentní. Na jednu stranu radost z toho, kolik práce se udělalo. Na druhou smutek, že se zatím nepodařilo hnout se systémem jako takovým. Léčebny zůstávají stále dost léčebnami, jako před dvaceti lety. Z transformace psychiatrické péče se zatím nepodařilo udělat skutečné politické téma. Koncepce a politiky zůstávají jen na papíře a leží kdesi v šuplících. Ale nastupuje nová generace. Asi již méně nadšená, o to více profesionální. Koncept transformace institucí se alespoň v oblasti zařízení sociální péče v posledních letech stává nejen teoretickým pojmem. Věřím, že za dalších dvacet let bude možno psát optimistické pokračování příběhu transformování péče o duševně nemocné v Česku.

15

Opakujte po mně: „duševní nemoc“ – říkáte to stejně?!!? O překládání duševní nemoci∗ Jan Paleček

Abstrakt This work is primarily concerned with how mental illness is established in psychiatric care. Based on the analysis of a number of examples of care events, an empirical conclusion was reached. Namely that the existence of mental illness is not as self-evident as it might seem - borders of mental illness are arranged and created by psychiatric care. Every care arrangement builds specific links between illness and normality but also separates the former from the latter in a specific way. Borders of illness are commonly realigned in everyday practice and as such psychiatric care arrangements locally arrange and produce illness. However, whilst some arrangements and care interventions do this with respect to this local context, others disregard this. This can be demonstrated here by 3 examples: from an acute care department in a psychiatric hospital, from an initial psychiatric examination in a day clinic and by an example of community social work. Each case represents a specific apparatus producing reality, i.e. a visible illness. The conlusions illustrate that mental illnes is heterogenous and a locally produced entity, the formation of which the care participates in. Psychiatric care should more overtly admit this in its self-reflection and in its organisation. It would be helpful to explicitly change the model of illness, leaving behind a model of diffusive illness and moving towards a model of translated illness. If care would be described and understood as „mediator and translator“ rather than as the „medium“ affecting independently existing illness, then care arrangements would reflect more properly their interferences in patient’s relationships and in the world in which the patient lives. The question which should be answered by psychiatric care arrangements is no longer: „How to react to illness? How to influence it?“ Rather, it should be: „How is it possible to create illness differently?“ I. NORMÁLNÍ NEJISTOTA Západní medicína není koherentní celek, píší Mol a Berg v úvodu jimi editovaného sborníku (1998). Nejde o jednotu, nýbrž o amalgám myšlenek, zvyků, technik, o zacházení s těly, studium snímků, výpočty, konverzaci. Nejsou jen 18

různé ne-, para-, anti- nebo mimovědecké jazyky vedle biomedicíny, samotná tzv. vědecká biomedicína je mnohojazyčná, citují Mol a Berg Donnu Haraway (1991). Mnohojazyčnost a střet perspektiv a praktik uvnitř organické medicíny toto utváří tělesnou chorobu. Psychiatrie to má s těmi „jazyky“ a střety perspektiv ještě těžší. Nestačí, že i slovník samotné vědecké a klinické psychiatrie je mnohojazyčný (jazyk diagnostiky, jazyk neurobiologie, neurochemie, jazyk anamnézy...). Je tu také psychiatrie komunitní. Zatímco ta první si klade za cíl zabývat se „prevencí, diagnostikou a léčbou duševních poruch” (Raboch, Zvolský 2001), ta druhá se definuje například jako „síť služeb, které nabízejí kontinuální léčbu, ubytování, zaměstnání a sociální podporu a které společně pomáhají lidem s duševními problémy znovuzískávat jejich normální sociální role“ (Thornicroft, Szmukler 2003). Soudě podle definic se první zabývá pouze nemocemi a druhá se zas spíše než nemocem samotným věnuje duševně nemocným lidem a jejich sociálním rolím. V psychiatrii, pokud je pojímána takto široce, není cílem jenom léčit, ale také, zdá se, ubytovávat, zaměstnávat, podporovat... To všechno do ní patří. Ale i toto se pak týká nemoci. Předmětem tohoto článku je právě to, jak se jí všechny ty rozmanité akce či intervence psychiatrické péče týkají. Vrátím se ještě jednou k textu Mol a Berga (1998) a skrze něj k článku Barbary Smith Black lung: Social production of a disease (1981), o němž se zmiňují. V něm Smithová klade přímo do nitra, do podstaty nemoci sociální vztahy. Černý kašel horníků ze Západní Virginie není žádné jsoucno jednoduše reprezentované objektifikovaným snímkem z rentgenu, neplatí prosté: čím bělejší snímek, tím černější kašel. Při posuzování, zda nemocnému přiznat či nepřiznat kompenzace za zdravotní postižení, se lékařská kategorie rozdělila do dvou kategorií soupeřících. Jeden černý kašel (ztělesněný rentgenovými snímky) reprezentoval zájem těžební společnosti, která potřebovala jasné kritérium pro určení zdravotních potíží, nezohledňující názor samotných horníků. Druhý černý kašel byl vyjadřován v termínech subjektivních potíží a posléze i v diagnostickém kritériu "omezené dýchací schopnosti", které nevedlo ke stejným výsledkům jako pohled na rentgenové snímky. A tenhle kašel zas reprezentoval zájmy horníků ti cítili, že si zaslouží odškodnění ne proto, že jejich rentgenové snímky jsou špatné, ale proto, že trpí. Jejich subjektivní pocit se nutně neshodoval s posouzením podle rentgenu. Pacientská interpretace vlastní situace se tak dostala přímo do středu biomedicíny. A s ní i - podle marxistky Smithové - třídní kon∗Tento text vznikl přepracováním jednoho z výstupů výzkumu podpořeného grantem Interní grantové agentury MZČR (reg.č. projektu NO6656-3/2001) s názvem “Model sledování, hodnocení a zkvalitňování komunitní péče o duševně nemocné”. (Výzkum probíhal v letech 2001-2003. Realizátorem bylo Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví.)

19

flikt. Ten nerespektuje hranice vědy a prostě je překročí, stává se tedy součástí vědy. Něco podobného bychom mohli říci i o psychiatrické péči. O té klinické i o té komunitní. Třenice, nesourodost popisů jsou přímo v jejich nitru. Například ve formě nesouladu mezi pacientskou interpretací a interpretací psychiatra nebo jiného pomáhajícího pracovníka. Nebo ve formě střetu nároků či norem určitého prostředí a jednáním/ myšlením uživatele péče. V diagnostické příručce nebo v učebnici je to jakž takž jasné: pacientova výpověď, zjev a další informace z pacientova okolí se propasírují skrze algoritmus diagnostického rozhodovacího procesu a objeví se nemoc. V této zkratce duševní nemoc splývá s diagnózou. A pravda a objektivita splývá s psychiatrickou definicí, zatímco subjektivita zůstala na straně pacienta. Ale učebnicový výsledek není v praxi přítomný napořád a ani neplatí všude stejně. Co je vlastně duševní nemoc, které projevy uživatele jsou zdravé, které lze přičíst osobním vlastnostem a které patří nemoci... nic z toho není samosebou. A jestliže je něco z toho jednoznačné, znamená to jen to, že někde muselo být k dosažení této jednoznačnosti vynaloženo nějaké úsilí. Například ve vzdělávání psychiatrů, kteří jsou teprve až po několika letech tréninku schopni spatřovat ve svých pacientech diagnostické typy. Ale ani pro „vidoucího“ psychiatra není takto otázka, co je vlastně duševní nemoc, definitivně prakticky vyřešena. Psychiatr Jan Lorenc mluvil na Konferenci sociální psychiatrie v roce 2003 o svojí práci v krizovém týmu. Jeho intervence, jak říkal, mají povahu jakéhosi „přeskakování“, přepínání mezi tím, co prožívá pacient, a tím, co vidí on jako psychiatr. Dovolím si to interpretovat jako pohyb v různých realitách. A také jako budování různých realit. Právě toto je základní pohyb psychiatrické péče. A v něm se také „děje“ skutečnost nemoci. Zdá se, že skutečnost (nemoci) je spíš něco, co se děje, než co prostě je. Foucault (1993, 1999) předvedl nesamozřejmost duševní nemoc v historickém pohledu. V tomto textu docházím ke stejné pointě. Duševní nemoc ukazuji jako nesamozřejmou kategorii a nesamozřejmé jsoucno. Činím tak ale s pomocí rozboru každodennosti péče, analýzou několika momentů současné psychiatrické praxe, v níž je nemoc dennodenně re-produkována. Jakou teoreticko-výzkumnou optikou se však dívat na skutečnost nemoci, když si ani z událostí odehrávajících se v psychiatrické péči neproblematicky nemohu vypůjčit žádnou „platnou a jistou“ skutečnost, poněvadž každá je tam z různých stran neustále překládaná? Stačí chvíli pozorně naslouchat různým aktérům. Kdybych si jednu z výpovědí vybral za pevné východisko, bylo by to nefér vůči jedné, druhé či nějaké další straně. Spíš to vypadá tak, že skutečnost nemoci je potřeba tematizovat velmi opatrně, jako nehotovou. 20

Pokud bych to chtěl vyhrotit, řekl bych, že mne nezajímá, zda je ta či ona výpověď bláznivá, objektivní, odborná, subjektivní, nenormální, pravdivá, lékařská, nepravdivá, nemocná, skutečná… Zajímá mne, jak se takovou stává. Nezajímá mě hotový status různých fenoménů. Zajímá mě nehotovost statusů různých ne/skutečností, vyjednávání a ustavování jejich ne/reálnosti, ne/normálnosti. Latour (1999) navrhuje koncept relativní existence, který popisuje reálnost něčeho jako množství a pevnost vztahů, s jejichž pomocí je této reálnosti dosahováno. Což znamená – reálnosti faktu je dosahováno asociacemi prvků. Něco je reálné tehdy, když je to dobře konstruované. V jakých propojeních, souvislostech, asociacích vzniká něco tak místy pevného a jinde zas křehkého a nejistého, jako je duševní nemoc? Tahle otázka provází celý následující text. Jak může být ale zrovna toto téma zajímavé pro profesionály (sociální pracovníky, psychiatry, terapeuty, psychology, zdravotní sestry…)? Ti, nemajíce pohodlí výzkumného odstupu, se totiž musejí rozhodovat a jednat. Nemohou donekonečna přemítat o tom, jak se nemoc, problémy a prožitky uživatelů péče dají nazývat různými jmény, jak se na ně dá různě reagovat a jak se tím všechno a všichni (tu více, tu méně) proměňuje. Pohled prezentovaný v této studii by jim snad mohl nabídnout jistou úlevu. Poněvadž profesionálové stojí každodenně před komplikovanou otázkou: Co si s různými a s různě silnými definicemi skutečnosti a problémů prakticky počít? Nejistota a nehotovost, střety různých pravd nejsou nějakým pouze průvodním jevem, který v ideálním případě zmizí. Jsou spíš ustavující součástí psychiatrické praxe. Jsou legitimní! Praktickým problémem proto není, jak se různorodosti zbavit nýbrž jak ji sdílet. Právě toto psychiatrie den co den řeší. Když profesionálové „reagují“ na nemoc, stojí vždy před problémem překladu. Překládají například zkušenost uživatele/pacienta do jazyka klinické psychiatrie. Nebo do jazyka sociální práce. Každý takový překlad může mít odlišné důsledky pro to, co nakonec nemoc vlastně je, co všechno do ní patří a co už ne. Budu mluvit o podílu péče na tom, co je to duševní nemoc. To však není obvinění a byl bych nerad, aby to tak vyznělo. Profesionálové vstupují do již rozehrané hry. Duševní nemoc už dávno existuje – ustavená v souvislostech, které sahají daleko do historie a také široko do současnosti a které se netýkají zdaleka jenom lidí. Ale každý vstup, každá intervence, akce profesinálů nebo třeba vznik a působení nové psychiatrické služby tyto souvislosti ovlivňují. Někdy stvrzují zaběhaný chod věcí, jindy ho naopak podvracejí. Když mluvím o podílu, spoluvytváření, produkci nemoci, nemluvím o vině, ale o příležitosti. Mít moc ovlivňovat, co je to duševní nemoc a co je to být duševně nemocný, není nic samo o sobě špatného. Není to žádný strašák. Vlivy profesionálů, psychiatrického diskurzu, učebnic, oběhu peněz ve zdravotnictví, moc legislativy… 21

jsou pragmaticky vzato nástroji, jež lze používat s dobrými (ale i se špatnými) výsledky. Nejde mi o nic jiného než podpořit senzitivitu ve vnímání důsledků toho, jak je uspořádána a jak působí péče. Určit místa, kde se ustavuje podstata duševní nemoci, by stálo za samostatnou studii. Je jasné, že nemoc se neustavuje pouze v péči. Psychiatrie je nicméně významným hráčem, nebo lépe řečeno polem s významnými hráči. Já se omezím právě na oblast psychiatrie, kde jsem měl možnost se několik let pohybovat. Nejdříve jako socioterapeut v domě na půli cesty a poté jako výzkumník. Pro tuto studii jsem využíval vlastních polních poznámek z návštěv komunitního denního stacionáře pro duševně nemocné a také polních poznámek Davida Kocmana z jeho návštěv psychiatrické léčebny.1 V analýze jsem použil i zápis z jedné ohniskové skupiny2 a jednu kazuistiku vypracovanou sociální pracovnicí z komunitní organizace pro vzdělávací kurz. Kromě takto získaného materiálu jsem pracoval i s psychiatrickou literaturou a s články uživatelů péče, publikovanými v časopise Esprit, který vydává Česká asociace pro psychické zdraví.

II. NEJISTÉ HRANICE DUŠEVNÍ NEMOCI Pokusím se nejprve na třech příkladech předvést, co to znamená vidět duševní nemoc. Přiblížím tři různé optiky. Každá z nich je spojena s určitým materiálněsociálním uspořádáním3 péče a intervencí, které ustavuje duševní nemoc specifickým způsobem. Vidět duševní nemoc znamená zároveň ji nějak zviditelnit, učinit ji viditelnou a viděnou. Každý objektivní fakt nemoci je nesamozřejmým výsledkem uspořádání péče a profesionálních intervencí. Konstitutivní optiky se však mohou lišit. Hranicemi nemoci je manipulováno, její propojení nebo naopak rozpojení s normalitou se v péči může vykonávat rozličnými způsoby. II.1. Nemoc na první (intenzivní) pohled

Ošetřovatel Erik z neklidového oddělení v psychiatrické léčebně říká: U nás jsou symptomy nemoci vidět na první pohled. Jsou tady učebnicoví blázni. Jinde na jiných pavilonech symptomy časem ustupují. Nebo je pacienti umí disimulovat. To se tu nestane. Jakmile symptomy ustupují, pacienti jsou překládáni na klidové pavilony. (polní poznámky, neklidové oddělení psychiatrické léčebny v C.)4 Na první pohled... V jakém smyslu lze na neklidovém pavilonu vidět symptom nemoci na „první pohled“, tedy tak, že stačí jedno pozvednutí zraku a všechno je jasné? Rychle a bez nějaké zásadní mýlky. Podle toho, co ošetřovatel Erik říká, to vypadá jednoduše: na pavilonu jsou prostě hospitalizováni „učebnicoví“ blázni. Jejich „učebnicovost“ je něco neproblematicky zjevného a samozřejmého. 22

Ale podívejme se na to pomaleji - skrze praktiky fungující na pavilonu, přes to, jak probíhá přijetí pacienta i jeho hospitalizace. Na „neklid“ se dostává pacient buď z příjmového oddělení psychiatrické léčebny nebo z jejího jiného oddělení, pokud se „zdekompenzoval“. Dostává se tam právě proto, že už se někde, v rámci jiného prostředí, ať už doma nebo na jiném místě v léčebně, odehrá(va)lo něco dramatického. Už dopředu proto pacienta někdo indikoval jako toho, kdo potřebuje intenzivní péči, zklidnění a dohled. A jako toho, kdo je duševně nemocný a měl by být v tomhle stavu v léčebně - přirozeně. (Jak vysvětluje staniční ošetřovatel, mají tu hlavně afektivní poruchy v manické fázi, depresivní pacienty, u kterých hrozí suicidum a schizofreniky v paranoidní psychotické fázi.) Personál na „neklidu“ už dostává člověka definovaného svým způsobem jako „učebnicového blázna“. Tím samosebou nechci tvrdit, že bez téhle předpřipravené učebnicovosti a zřejmosti nemoci by personál žádné příznaky neviděl. To bych byl blázen. Ale možná by je viděl jinak nebo by viděl jiné. Ostatně když staniční ošetřovatel popisuje, jak probíhají příjmy na neklid, dostává se k tomu, že vlastně ani tak moc pacifikovat lidi nemusejí. Když je přiveze policie, jsou už většinou v poutech a zklidnění. Jenom je třeba překurtují. A ani když někoho překládají z jiného pavilonu, protože byl nějak divoký, to nemusejí dělat. Pacienti často přijedou už klidní. Kdyby personál vycházel jen z toho, co vidí, některé pacienty by nebyl důvod na neklid přijímat. Ale pacienta doprovází nějaká zpráva o tom, co se odehrálo a proč je tedy dobré ho hospitalizovat právě tady. Toto navázání na popis situace (od policie, od jiného lékaře), která se odehrála v jiném čase a místě, umožní personálu jednat s pacientem jako s potenciálně neklidným, i když aktuálně třeba neklidný není. A není to jenom tohle propojení se zprávami od jiných profesionálů. Je to také zkušenost. Zkušenost odborná – profesionálové z náznaků v chování dokáží předvídat, co bude následovat. A zkušenost s konkrétním pacientem z jeho minulých hospitalizací na „neklidu“. Toto vše jim umožní vidět u každého pacienta za určitými náznaky možné zhoršení jeho stavu a reagovat na ně. 1 V komunitním denním stacionáři proběhlo 35 celodenních nebo půldenních pozorování, v psychiatrické léčebně 60. 2 Skupina byla vedena v rámci projektu podpořeného Open Society Fund – „Veřejné zdraví: Lidská práva a péče o duševní zdraví v České republice.“ Realizátor: Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví. 3 Mám zde na mysli nikoli materialitu a socialitu jako dvě odlišné sféry skutečnosti, nýbrž materialitu a socialitu v jejich propojení. Socialita je vepsána do materiálních nosičů a naopak, materialita re/produkuje sociální vztahy. K tomu viz Law a Mol (1995). 4 Autorem uváděných polních poznámek z psychiatrické léčebny je David Kocman, který se také podílel na projektu “Model sledování, hodnocení a zkvalitňování komunitní péče o duševně nemocné”. Popis praxe na neklidovém oddělení rovněž vychází z těchto polních poznámek.

23

Snaží se předcházet fyzické pacifikaci, fixaci, kterou považují až za opravdu poslední způsob, jak s pacientem nakládat. Jak o tom staniční ošetřovatel mluvil, vyvstávalo tohle krédo jako hlavní/klíčový limit jejich práce – udělat všechno pro to, aby k tomu nemuselo dojít. Proto medikují... a medikují. Proto také kladou velký důraz na intenzivní dohled nad pacienty. Má se tím předejít zhoršení stavu. Je to o prevenci, jak říkal. Sledují, zda se neobjevují symptomy nemoci, které by značily možné zhoršení stavu. Blížící se ataky. Stačí gesto, mimický výraz, kterého si všímají, a přistoupí k preventivnímu zákroku. (polní poznámky, neklidové oddělení psychiatrické léčebny v C.) Avšak propojení pohledu profesionála s událostmi, kterými pacient prošel na jiném místě (nebo i zde, ale v jiném čase), a s vlastními zobecněnými zkušenostmi a odbornými znalostmi není vůbec jediným formujícím prvkem při ustavování perspektivy, v níž jsou na „první pohled“ vidět symptomy nemoci.5 Celá péče na neklidovém pavilonu je organizována kolem jednoznačně vymezeného zájmu: dohlížet na pacienty (ve srovnání s jinými pavilony intenzivněji), aby si nic neudělali, když jsou suicidální a aby neudělali něco někomu jinému. Podle „Interních předpisů pro omezení a dohled“ musí personál za všech situací u všech pacientů dohlížet na chování, dát pozor na případné pokusy o útěk, na polykání medikace, na příjem potravin/tekutin, na nebezpečné předměty, na spánek. Dohled nad chováním a symptomy pacientů se vykonává s pomocí sady různorodých prostředků. Za prvé s pomocí prostorového uspořádání a vizuální přístupnosti: nejsou tu všelijaká zákoutí, jako na jiných pavilonech, prostor je poměrně přehledný. Celý prostor je pro personál relativně snadno prostupný. Je celkem prostupný i pro pacienty, pokud nejsou umístěni v izolaci nebo v pokoji intezivní péče; ven však samozřejmě pacienti nemohou. Personál používá univerzální klíče (jeden od vchodu do pavilonu a druhý od většiny dveří uvnitř). Na rozdíl od jiných oddělení v léčebně se sesterna, umístěná uprostřed oddělení, před pacienty nezavírá. Je hlavním komunikačním prostorem. Pacienti sem chodí velmi často – pro léky, zapálit si cigarety. Ze sesterny vedou na obě strany, do mužské i ženské části, dveře na hlavní chodbu, z níž jsou přístupné pokoje. Místnosti jsou sledovány kamerami, obraz je přenášen do sesterny. Na obrazovce umístěné spolu s ovládacím zařízením na stole uprostřed sesterny jsou nastavena čtyři okna, na kterých je vidět, co se děje ve dvou zdejších místnostech izolace a v dalších dvou místnostech. Pohybem knoflíku lze přepnout z multi-vize všech sledovaných prostor na režim jediné kamery – jediného pohledu. Stiskem jiného knoflíku se udělá zoom do místnosti. Při potřebě zvýšeného sledování pacienta, redukce jeho volného pohybu, redukce přístupu ostatních pacientů k jeho lůžku se vyu24

žívají dva pokoje intenzivní péče, každý sousedící z jedné strany se sesternou. Do pokojů intenzivní péče (mužského a ženského) vedou ze sesterny velká okna s roletami, která umožňují vizuální kontrolu toho, co se v pokojích odehrává. Noční služba pacienty kontroluje každou hodinu, což funguje jako prevence mimořádných situaci. Za druhé, pacienti tu nechodí v civilu, ale v nemocničním obleku, v němž nemají kapsy a prostory pro uschovávání svých věcí, které jim mohou být nebezpečné. Nemají u sebe osobní věci – ani ve svých stolcích na pokojích. Když si například chtějí zakouřit, musejí jít na sesternu a nechat si připálit od sester. Nemohou u sebe mít zapalovače. Za třetí tu není tolik pacientů jako jinde. Zatímco na jednom z pavilonů následné péče je jich padesát, tady je to asi polovina. A personálu je tu zhruba stejně jako na jiných pavilonech. Za čtvrté je součástí intenzivního dohledu povinnost dělat o každém pacientovi zápis do dekurzu 2x denně. To je také odlišné. Na jiných pavilonech se zapisují jenom nějaké zajímavosti, důležité věci, události, něco neobvyklého. Všechny tyto dozorovací a dozor umožňující praktiky tím, že něco dělají, umožňují něco vidět. To znamená, že dělají viděný výsledek, pozorovaného pacienta. Spoluvytvářejí specifického pacienta, který by jinde (navzdory všem existujícím podobnostem a spojitostem) jednoduše nebyl tak úplně tentýž.

5 Jak píše Welsch, vnímání jakožto způsob přístupu k realitě zůstává samo skryté - „vidíme viditelné předměty, ne vidění nebo viditelnost“ (1993:24). Welsch ukazuje, že aisthésis (vnímání, vidění, citlivost, uvědomování) je vždy zároveň nějak provázáno s neviděním. Popisuje tři formy provázání estetického a anestetického. Jednak každé vnímání znamená nevnímání: abychom něco viděli, musíme být pro většinu ostatního slepí. Za druhé: preference jednoho smyslu (typické je západní upřednostnění zraku) vede ke znecitlivění smyslu jiného. A za třetí, jak už bylo řečeno, samo vnímání, tedy způsob přístupu k realitě, je mimo zorný úhel. Tyto skryté cesty vnímání mají na úrovni kulturní či sociální podobu schémat a obrazů, v jejichž zajetí konáme, aniž si to uvědomujeme. Dodejmě, že skryté cesty vnímání ale nejsou jen nějaká „velká“ kulturní schémata a předobrazy, jsou to i místně ukotvené praktiky, které otvírají a performují skutečnost určitým způsobem. Jako třeba právě na neklidovém oddělení v psychiatrické léčebně. Nebo na jiných místech psychiatrické péče. 6 Tuto (až téměř osobnostní) nesourodost jednoho a téhož pacienta (ve srovnání dvou odlišných prostředí péče) potvrzují různí profesionálové, když popisují a-ha efekt při setkání s pacienty vně svojí služby. Potvrzují to následující zápisky z ohniskové skupiny, při níž se sešli uživatelé, rodinný příslušník, psychologové, psychiatři, sociální pracovníci: Psycholožka L. přibližuje vlastní zkušenost: jak bylo užitečné, když svoje pacienty z ambulance zažila i v jiných životních situacích, najednou viděla úplně jiné stránky jejich osobnosti. Mělo to vliv na to, jak s nimi pak komunikovala. Psychiatryně Š., která pracovala nejdříve jenom v léčebně, si vybavuje zážitek z psychoterapeutické skupiny v komunitní organizaci – bylo to úplně nové sedět v kruhu s pacienty (které už předtím znala z ústavu), mimo jiné v tom, že všichni – i ona – měli civilní oblečení. Psychiatr P. přidává svoji historku: vyprávěl bývalému kolegovi z léčebny o jeho bývalé pacientce, která teď pracuje. Lékař mu nevěřil. Tvrdím, že to není jenom tím, že v léčebně jsou pacienti „akutně psychotičtí“ a mimo ni v takovém stavu být nemusejí. Ne. I „akutní stav“ je pokaždé něčím trochu jiným, podle toho, co se s ním dělá a jak se dělá. Viz o kousek dále uvedený příklad kazuistiky klienta Luboše.

25

Prostředky, které usnadňují dohled a minimalizují riziko agrese a sebeagrese, jsou materializovanou optikou, v jejímž zorném poli se objevuje aranžovaný výjev7 – pacient v pyžamu bez kapes, bez možnosti disponovat osobními věcmi, pacient pohybující se pouze mezi stěnami oddělení, v případě potřeby držený v jedné místnosti přístupné pohledu personálu, pacient „rozjetý“: agresivní, halucinující, depresivní, sebevražedný (…popřípadě posléze pacient zklidněný). Blázen ve své čisté podobě. Učebnicový blázen! Považme: pacient a jeho nemoc se tu ocitají v jakémsi stavu „o sobě“. Bez lidí, s nimiž se jindy pacient stýká, bez věcí, které mu patří nebo které jindy více či méně úspěšně využívá, bez dokladů... II.2. Nespojitosti a spojitosti

Péče na neklidu utváří nemoc jako samostatnou entitu, jako nespojitost. V zorném (a výkonném) poli péče se nemoc ukazuje (a produkuje) jako jsoucno projevující se naprosto odlišně, vyžadující zcela jiné způsoby zacházení, než je tomu jinde. (Na jiných pavilonech symptomy časem ustupují nebo je pacienti umí disimulovat. To se tu nestane, říká přece ošetřovatel Erik.) Dá se nicméně namítnout, že péče na neklidovém oddělení také na něco navazuje. Vždyť jsme to viděli, už to, že se sem pacient dostaví nejen osobně, ale třeba sanitkou a v doprovodu dalších lidí, něco vypovídá o minulém dění. Kromě toho jej ale navíc doprovází i dokumentace popisující pacienta především jako subjekt, jako (nemocného) aktéra. Dokumentace vypovídá o tom, co právě tenhleten pacient někde jinde dělal. Co dělal právě on, a ne někdo jiný nebo něco jiného. A o čem by se od něj samotného vůbec personál nemusel dozvědět. Je to důležité. Personál to potřebuje vědět, aby byl připraven na možná rizika. Aby věděl, co mohou jednotlivé pacientovy projevy zvěstovat. Nemoc je zde tudíž souvislým celkem. A nejen směrem do minulosti, ale i do (blízké) budoucnosti. Aktuální stav pacienta, vyvozovaný ze zpráv o jeho minulém jednání, předznamenává nějaký budoucí (potenciálně rizikový) stav. Toto propojení do budoucnosti samozřejmě nelze nějak přímo předvést, budoucnost nelze prostě a jednoduše ukázat.8 Ale, jak už bylo řečeno, nynější stav lze s tím budoucím propojit nepřímo - skrze zkušenosti lékařů a s pomocí historie pacientovy nemoci. Personál to tak dělá: intenzivně dohlíží na příznaky, aby preventivně zasáhnul proti případné atace – ještě než se stihne plně rozvinout. Jenže celá tato spojitost je rovněž nespojitá vzhledem k „normálnímu životu“. Proto tu přece pacient je hospitalizovaný, poněvadž byl, je a může být nebezpečný sobě nebo okolí. Nemůže zůstávat „venku“. Proto je zavřený tady. Je to bezpečnější. Nespojitost s péčí na jiných odděleních tak není jedinou diskonti26

nuitou, je tu ještě diskontinuita s okolním světem, materializovaná zdmi, zamčenými dveřmi, striktním režimem, dokumentací zachycující souvislosti s projevy nemoci, které jsou neslučitelné s životem ve „vnějším světě“. Avšak přece jenom je ve hře i spojitost s „normálním životem“, s různými životními okolnostmi pacientů nebo s různými logikami, které se jich také chtě nechtě týkají. Nelze jednoduše říct, že péče na neklidovém oddělení redukuje pacienty na jejich příznaky, byť příznaky jsou tím, co je tam na „první pohled“ vidět. Mnohé z těch věcí, diskursů a lidí, patřících do pacientova života, se na „neklidu“ tak či onak objevují. Oddělení odděluje, ale nerozpojuje všechny vazby definitivně, spíš je mění. Doklady a osobní věci, které si pacient přinesl, nezmizí ze světa - jsou uloženy na oddělení na bezpečném místě. Příbuzní či blízké osoby pacienta nezůstanou kdesi venku, za zdmi léčebny, absolutně odtrženi od toho, co se na „neklidu“ děje.9 Naopak se běžně zpřítomňují v hovorech personálu na poradách. Anebo přímo pacienty navštěvují... Ale to vše (a ti všichni) se tam objevuje jinak, než jak by se to objevovalo někde jinde. Praktiky na neklidovém oddělení mnohé pacientovy vazby s lidmi a věcmi fyzicky i sociálně předělávají, nově je uspořádávají. Rekontextualizují. A tím ovšem také re-produkují: osobnosti pacientů, jejich duševní nemoc, jejich zdraví... lokálně plodí identitu různých jsoucen. Rekontextualizace a reprodukce nejsou ale znakem špatné péče. Spíš jsou znakem - a podstatou - každé péče. Problematičnost zdejší rekontextualizace plyne ne z toho, že probíhá, ale jak probíhá. Dostaneme se k tomu ještě v závěru. Do hovorů a jednání zaměstnanců tak běžně vpadávají další logiky - logika životního příběhu pacienta a jeho zkušeností, logika legislativy, která dělá například z 7 Spojení slov „aranžovaný výjev“ nemá ovšem navozovat představu, že jde o pouhý výjev, o cosi jen málo nebo dokonce vůbec skutečného. Naopak. Právě proto, že je to naaranžováno skrze různé praktiky (které samy nejsou vnímány jako skutečnost nemoci ovlivňující), je to skutečné. Dnešní skutečnost je ustavená esteticky, skrze procesy vnímání, píše Welsch (1993). Uvažuje v této souvislosti hlavně o vlivu médií. Můžeme to ale chápat tak, že médiem ustavujícím skutečnost může být místně významný prostředník (prostředníci), který má na proces vnímání vliv. Právě toto se pokouším na jednotlivých příkladech popsat. 8 Mol to ve své studii performance atherosklerózy (1998) nazývá skrytým propojením. Atheroskleróza je také vytvářena jako nemoc proměnlivá v čase, jako proces, kde lze v budoucnu očekávat změny: praktický lékař doporučuje jednomu svému pacientovi, aby nekouřil a začal brát léky, jinak se jeho stav výrazně zhorší. Ale budoucnost je něco, co nelze teď nijak ukázat. Propojení mezi omezením kouření a budoucím vývojem atherosklerózy je skryté. Není nemožné, ale v běžné lékařské praxi velmi často prostě nemůže být provedeno. Podobně chirurgové, kteří intervenují tady a teď, promítají svoje intervence na proces v čase jako na objekt skrytý za symptomy: oni léčí symptom - zvětšují průměr cévy, ale to není nemoc sama, ta je charakterizována postupným zhoršováním cévních stěn. 9 Nelze ovšem ani tvrdit opak: že oddělováni nejsou. Jsou. Různými způsoby. Třeba tím, že na ně lékaři někdy nemají čas, když s nimi chtějí mluvit. Nebo tím, že nemohou přijít kdykoli, nebo že musejí cestovat do léčebny cestovat zdálky. Ale to není nějaké totální oddělení, to je spíš redistribuce a přeuspořádání vztahů. Lze si i představit, že pobyt v léčebně může být naopak důvodem k intenzivnějšímu setkávání pacienta s někým z jeho známých či příbuzných.

27

agresivního pacienta navíc pacienta kompetentního ve věci jeho osobních údajů atd.: Pacient, kterému říkají „Rainman“. Zase mladý kluk, který se při vizitě ptal, kdy už ho pustí. Když zjistil, že doktorka L. ho ještě nechce pustit, že má na jeho stav jiný názor než on, naštval se a ukončil rozhovor tím, ať vypadneme a necháme ho být. Když mu pak doktorka ještě něco říkala, odseknul, ať okamžitě vypadneme nebo ji kopne. Oba ošetřovatelé se v tu chvíli napružili do pohotovostní pozice a doktorka rychle rozhovor ukončila. Na poradě o tom informovala jako o první věci. Říkala, že s ní vůbec nechtěl mluvit, zato ji chtěl zkopat. Říkala to ale v nadsázce. Když se jí hlavní doktorka R. zeptala, jestli si myslí, že by to udělal, odpověděla, že si to nemyslí. Obě psychiatryně se pak radily, jak mu upravit léky. […] Ošetřovatel vstoupil s poznámkou, že když jsme odešli, Rainman mu ještě vyhrožoval. Doktorky začaly řešit pacientovu diagnózu – doktorka R. držela proslov o tom, že podle ní je to „hraničář“. Vezměme si to jeho školní učení, říkala, chvílema se chytne, chvílema ne. To na schizofrenii nevypadá. Mladý ošetřovatel začal přemítat nad Rainmanovým věkem. Sakra, dyť je mu 24. To by ještě mohl mít schizku?, dumal pochybovačně. A vztáhnul si to na sebe – tak to já teda taky, nejsme od sebe tak daleko. No to si piš, smála se doktorka R. To bys teda mohl mít. To tě může ještě potkat – kdykoliv. Viděla jsem i 34 letý prvopobyt, říkala. Mladá doktorka L. přemýšlela – spíš to bude depresivní základ s psychotickou epizodou. Doktorka R. potom mluvila o jeho případu. Vypil nejdřív lepidlo. Pak se podřezával. Má navíc špatnou zkušenost s pasťákem – z dětství. Nechce být zavřený, nechce být lajnovanej, to ho hrozně vytáčí. Proto je pak agresivní. To znamená, pointovala doktorka R., to jeho chování není jenom o nemoci, ale i o těchto zkušenostech! Ale i tak, pokračovala, jeho chování není normální. I když započteme tuhle zkušenost. Doktorka L. navázala – sanitku na něj zavolala jeho přítelkyně. On jí to teď nemůže odpustit. Přitom předtím nacházela po bytě papírky s jeho voláním o pomoc. Rozházené po zemi. Taky budeme ještě muset vyřešit otázku podávání informací – nemůže me o něm podávat informace bez jeho souhlasu, říkala hlavní doktorka R. Zítra se ho na to musíme zeptat, komu smíme říct, že tu je, a jak to s ním vidíme. Jestli to povolí – rodičům, přítelkyni. Uvidíme. (polní poznámky, neklidové oddělení psychiatrické léčebny v C.) Přestože je podle personálu neschopný dobře rozhodnout ve věci svého pobytu v léčebně, bude se s tímhle pacientem najednou zacházet jako s kompetentním ve věci rozhodování o poskytování informací... Vliv zákona o ochraně osobních 28

údajů (nerozlišujícího mezi agresivním či neagresivním člověkem, mezi člověkem hospitalizovaným na „neklidu“, hospitalizovaným kdekoli jinde v nemocnici či nehospitalizovaným vůbec) vstupuje do dění tak trochu navzdory hlavnímu cíli zdejší péče, jímž je co nejrychlejší zklidnění a normalizace momentálně nekompetentního pacienta. Ještě zajímavější je ale setkání logiky „životních zkušeností“ a logiky „nenormálního chování“. Doktorka R. naráží na možnou spojitost: Rainmanovo současné chování není jenom o nemoci, ale i o jeho dřívějších zkušenostech. Odpor pacienta vůči hospitalizaci je pochopitelný v kontextu jeho zkušeností s jiným ústavem, s „pasťákem“. I tady, podobně jako v „pasťáku“, je značně omezena jeho vlastní volba v tom, co bude dělat a kam půjde. Jenže lékařka uzavírá jednoznačně: jeho chování je nenormální (tj. nemocné). Nemoc není jenom o nemoci... a přesto je to nemoc. To je optika „neklidu“ v akci. Lékařka bere v úvahu pacientův životní příběh a uvádí docela pochopitelné důvody k jeho současnému chování. Mohlo by se tudíž ukázat propojení nemoci s jinými, nemoci nenáležejícími životními zkušenostmi Duševní nemoc by se jakožto jednotné a samostatné jsoucno mohla relativizovat; přesto je tu nakonec ponechána absolutizující nespojitost: „jeho chování není normální“. Možnost přistupovat k tomu tak, že jeho chování je současně v jednom ohledu normální a v druhém zas třeba ne, není vidět. Není logická. A navíc s takovým pohledem na věc by se na „neklidu“ těžko něco dělalo. Znamenalo by to alespoň částečně legitimizovat Rainmanovu agresi a vzdor. Jenže co pak s tím? Na oddělení pro „rozjeté“, akutně nemocné pacienty, ohrožující sebe nebo okolí? Na oddělení, kde agrese vyžaduje především jedno: zklidnění. II.3. Nemoc na první (vyšetřující) pohled

Aparát psychiatrického vyšetření (a jeho součásti – anamnézy), popsaný v psychiatrických učebnicích s nárokem na univerzální použití, se používá v mnoha zařízeních psychiatrické péče - v ambulancích, v nemocnicích, v komunitních zařízeních... Je to institucionalizovaná logika prostupující praxi víc podle typu profese než podle typu instituce. Následující citáty z polních poznámek přibližují přijímací vyšetření v komunitním denním stacionáři. Když přijde slečna Radka, hned se jí doktor Matěj ptá, jestli by bylo možné, abych byl u vyšetření. Vysvětluju krátce, že dělám výzkum. Matěj doplňuje, že jsem tam hlavně spíš proto, abych sledoval, jak on dělá svojí práci, než že bych se zajímal konkrétně o ni. A že pokud si během vyšetření bude přát, abych odešel, odejdu. Radka souhlasí, abych tam byl. Dodávám ještě, že bych si rád psal poznámky. Radka znovu souhlasí, vypadá ale trochu zaskočeně. Já jsem se sem přišla učit angličtinu, jakoby namítá na celý ten náš výzkumně-psychiatrický úvod. 29

Matěj: Ale jste pani K-ová? Radka: Jsem. Matěj vysvětluje, že každý zájemce a jakýkoli program v denním stacionáři musí projít vstupním vyšetřením. (polní poznámky, komunitní denní stacionář, vstupní vyšetření) První úryvek ukazuje, že vstupní pohovor není jen tak nějaké popovídání: je to vyšetření. A je to cílené vyšetření. Zaměřené na nemoc. Dělá se kvůli zjištění určitých skutečností.10 Nejde v něm o to, seznámit se s pacientem, ale s jeho nemocí. Nebo, abych to zjemnil a upřesnil, jde o to, seznámit se s pacientem, ale jakožto s reprezentací jeho vlastní nemoci. Slečna Radka přišla, aby se přihlásila na angličtinu. To by ale k seznámení s nemocí stačilo jen těžko. Je potřeba udělat celé vstupní vyšetření. Jako s každým novým klientem, který chce využívat některý z programů stacionáře. Po skončení vyšetření jsme o tom s Matějem chvilku debatovali: Tenhle systém byl ve stacionáři, už když tam Matěj přišel - že všichni noví klienti musí projít vstupním vyšetřením. A jemu se to zdá správné. Je důležité dozvědět se souvislosti. Ptám se, proč si nevyžádá zprávu od pacientčina psychiatra. Není moc zvykem psát zprávy, odpovídá. Psychiatr by třeba napsal jen doporučení. A často ani ti ambulanti nevědí, že jejich klient sem přichází. Jinak by to bylo, kdyby přebíral pacienta do (psychiatrické ambulantní) péče, to by pak zprávu dostal. Takže vstupní vyšetření v denním stacionáři je takový filtr, který může třeba zachytit něco, co je třeba vědět. Teď se neukázalo nic mimořádného. Je to chronická schizofrenička. (polní poznámky, komunitní denní stacionář, vstupní vyšetření) Závěr z vyšetření byl jednoznačný: chronická schizofrenička. Na tom není nic zvláštního, doktor Matěj je zkušený psychiatr. Zajímavé ale je, jak k němu došel. Během rozhovoru totiž slečna Radka nezmínila žádný symptom typický pro schizofrenii, přestože se na ně doktor vyptával. I tak byl ale schopen vidět bez nějakých pochybností nemoc. Nechci vůbec vést diskusi v rovině toho, zda byla diagnóza správná či nikoli. Nebo zda byla oprávněná anebo ne. Jak je vidět, byla možná (byť pouze jako předběžná a ještě ne dost diagnosticky specifikovaná). Podívejme se, jak se tato předběžná, ale velmi jednoznačně postavená diagnóza v optice vyšetření zrodila. Na to, jaké poukazy vyprodukované situací setkání v ordinaci k nemoci vedly. V ordinaci není jen Matěj a Radka (a já) a jejich dialogický vztah. Je tam mimo jiné také zapnutý počítač. Než Radka přišla, Matěj mi v rychlosti ukazoval, že v něm má předpřipravený koncept zápisu vyšetření (má dva – jeden v ženském rodě, jeden v mužském, aby nemusel přepisovat koncovky). Dělá to tak, že si 30

otevře zápis z jiného vyšetření a ten pak přepisuje a uloží si ho pod novým jménem. Dříve zapisoval vyšetření do laptopu, ale ten musel vrátit. Takže to psal ručně, teď nově začíná psát do PC. (Jak mi říká po sezení, je to lepší, poznámky mají lepší úroveň, než když to člověk píše bezprostředně při pohovoru, to jsou tam často nesmysly a komické obraty.) Matěj chvilku uvažoval, jestli bude dnes psát do PC nebo v ruce. Ale pak se rozhodl: do počítače bude psát až potom, jinak by seděl k pacientce pořád zády. Napřed s ní bude mluvit, pak si to ještě projde podle konceptu, aby se zeptal i na to, co zapomněl. „Vždycky něco zapomenu,“ říká a usmívá se: „takže s tim počítačem jsem takovej kompletnější.“ To znamená, že Matěj tam není jako „holý subjekt“, je tam jako doktor-Matěj-a-jeho-PC-s-osnovou-psychiatrického-vyšetření-v-psychiatrické-ordinaci-..... Je tam jako člověk s aparátem, a ne ledajakým. Vyšetření není libovolným blouděním od tématu k tématu a povídáním o životě. A pokud ano, musí mít psychiatr jednotlivé okruhy chorobopisu dobře uložené v hlavě, aby „zabloudil“ právě k nim. A nakonec si stejně sedne k počítači, aby slyšené převyprávěl do přihrádek pojmenovaných jako Celkové zhodnocení chování a zjevu pacienta, Rodinná anamnéza, Osobní anamnéza, Hospitalizace, Farmakologická aa, Školní vzdělání, Pracovní aa, Vita sex., GA, Crimina, Toxikologická aa, Nynější onemocnění, NO, SPP, SPS, Celkový stav, Diferenciálně diagnostická rozvaha... Když má během pohovoru doktor tyto kategorie na paměti nebo když vstává a jde se podívat do počítače, na co se zapomněl zeptat, a když po vyšetření zasedá k počítači, aby s pomocí ručně psaných poznámek vyplnil předem určené oddíly, používá aparát, který vymezuje pole viděného. A který viděné spoluutváří. „Teleobjektiv“ aparátu otázek při vyšetření není jednoduchým průhledem odsud do dáli, do minulosti. (Podobně jako obraz z kamer na obrazovkách v sesterně na neklidovém oddělení není nevinným průhledem do reality učebnicových bláznů nýbrž do reality „učebnicových bláznů“ přemístěných odkudsi na neklidový pavilon psychiatrické léčebny, převlečených do pyžama bez kapes, nevycházejících ven, viditelných na obrazovce v sesterně, medikovaných psychofarmaky atd.) Hledáčkem psychiatrických otázek se nelze jednoduše podívat do toho, jak to „ve skutečnosti“ a „o sobě“ někdy dříve nebo někde jinde bylo, jaké patologické skutečnosti se v pacientčině minulosti „plíživě rozvíjely“. Každý takový pohled je současně produkcí faktu. Psychiatr nevidí situace, fakta, „tak jak byly“, vidí je situovaně, ze své pozice a skrze optiku, jejíž je součástí. Nebo radikálněji: fakta se „tak, jak byla“, mohou ukázat jedině díky této

10 Může být „cílené“ nebo „komplexní“, jak mi po konci sezení vysvětlil doktor Matěj. Tohle bylo cílené. Komplexní by mu v tomhle případě pojišťovna neuznala. Komplexní by také trvalo déle. Ale, dodávám, i komplexní vyšetření je cílené, jenom je cílené komplexněji. Není zaměřené na všechno. Chce se sice dozvědět víc, ale víc - o nemoci.

31

(a v jiných případech zase díky nějaké jiné) situované optice. Co bylo ještě součástí optiky během pohovoru se slečnou Radkou? Za prvé je to místo: psychiatrická ordinace. Místo, kam lidé chodí na vyšetření. Nejdou sem například na kávu. A byli sem už někým, často od jiného odborníka, z jiného zařízení pro duševně nemocné, posláni. Ordinace je díky tomu místo, kde se s příchodem pacientky sbíhá již mnoho usazených skutečností. Slečnu Radku poslali z chráněného bydlení pro duševně nemocné. A tak není vůbec divné ani obtížné spojit vizáž slečny Radky s její duševní nemocí. (Ačkoli je o nemoci zatím jasné jenom to, že ji slečna Radka má – když je teď tady a když ji poslali z chráněného bydlení.) Slečna Radka totiž působí zvláštně: třesou se jí ruce. Mluví tiše a v rozhovoru je nesmělá. Během zodpovídání otázek se zdá být občas zmatená. Tady – v ordinaci – je to ihned a snadno zřejmý projev patřící nějak k nemoci. Určitě bychom si toho všimli i mimo ordinaci – že je slečna Radka jiná. Ale možná by byla jiná jinak. Ne tak okamžitě nemocná-jiná. Takto automaticky ustavovaná propojení (projevu slečny Radky s její nemocí) je ale v rámci vyšetření potřeba ještě nějak specifikovat. Čeho přesně jsou projevem? Do které kategorie duševní nemoci patří? M: Věděla byste, s jakou diagnózou se léčíte u pani doktorky? R: Nevim. M: Já se teď zeptám na věci okolo vašeho stonání. R : Ježiš, to nevim. […] M: Jak dlouho jste nemocná? R: Nevim. M: Dobře, zkusíme na to přijít… Když jste studovala, už jste stonala? […] [M zjišťuje, kdy začaly problémy. Radka vypadá, že to není schopná určit. Matěj se ptá, jestli asi v roce XX. Radka to připustí.] M: A co se to vlastně začalo dít? R: Nevim. M: A byla jste hospitalizovaná? R: Byla. M: Takže když začaly ty potíže, byla jste hospitalizovaná. Kde? R: V xxx. M: Jak dlouho? P: Asi 4 roky. M se diví: Není to obvyklý, ale není to vyloučený. R: Tak asi 2 roky. M: To jste byla takhle dlouho poprvý hospitalizovaná? 32

R: Poprvý tak dlouho ne. M: Tak to nebylo poprvý. Kolikrát jste byla hospitalizovaná? R: Asi 5x. M [konstatuje]: Je to všechno jako v mlze. A dál se ptá: Radko, co se všecko začne dít, než se dostanete do léčebny? R: Nevim. M: Nevíte, nechcete na to ani myslet. R: Nechci na to ani myslet. M: Dobře, tak to nechme… Děly se někdy nějaký ošklivý věci s váma? R: To jo. M [navrhuje možnosti]: Sebeubližování? R. Ne. M: Děly se nějaký divný věci, měla jste třeba ošklivý představy, o kterých jste si myslela, že je to pravda? Honil vás třeba někdo? [R. neodpovídá] Vidim, že o tom nechcete mluvit… Měla jste někdy pocit, že vás někdo pronásleduje? (polní poznámky, komunitní denní stacionář, vstupní vyšetření) Vidíme, že „teleobjektiv“ přejíždí po různých místech. Ale viditelnost je špatná, ta místa jsou „jako v mlze“. Není dobře vidět na diagnózu. Zrekonstruovat počátky psychických obtíží je samo obtížné – jak časově tak fakticky. Příznaky nemoci Radka vůbec není schopná popsat... Ale nakonec hledáček jedno lépe viditelné místo najde: „A byla jste hospitalizovaná?“ ptá se doktor Matěj, když se snaží dopátrat, co se to vlastně začalo dít při Radčině prvním onemocnění. Je to logické: jestliže je Radčina nemoc těžká, byla pravděpodobně Radka hospitalizována. Pak samozřejmě platí opak: jestliže byla na začátku hospitalizovaná, znamená to, že onemocnění propuklo intenzivně… Je to opravdu takhle nevinné? Co se děje prakticky, když se z faktu dřívějších hospitalizací usuzuje na nemoc? Optika vyšetření tu prakticky dělá to, co by explicitně nikdy nepřipustila. To, co jinak pokládá za „okolnost“ nemoci, totiž psychiatrickou péči, zde pokládá za svého druhu symptom nemoci. Hospitalizace je v téhle situaci definičním znakem nemoci, podobně jako jím je symptom. Ale nejen hospitalizace, také způsob léčby definuje v téhle optice nemoc: M: Užíváte od toho roku XX léky pravidelně? R: Ano. M: Dostávala jste mimo léky nějakou jinou léčbu? Elektrošoky třeba? R: Jo. M: Kolikrát? [R vypadá, že neví.] […] 33

M: Vzpomněla byste si, jaký užíváte léky? R: Zyprexa [udává miligramy], Akineton. M: Kolik? R: Dva ráno. M: Dva ráno [dva říká důrazně, trochu udiveně]. Co dál? R: Rivotril. M: V kapkách nebo tabletách? R: V tabletách. M: Kolik? Půlku? Celej? R: Celej. M: A co ještě? R: Dogmatil. M: A teď jestli byste si vzpomněla, jaký léky jste užívala dřív. R: To si nepamatuju. M: Když bych řikal názvy, vzpomněla byste si?… Risperdal. Haloperidol, Thioridazin? R: Thioridazin. M: Možná taky nějaký injekce? Meklopin? Fluanxol? Moditen? Ten ne? Užívala jste někdy nějaký antidepresiva? [Jmenuje.] Nic vám to neřiká? Mmm. Neužívala jste někdy lithium? [R kroutí hlavou.] (polní poznámky, komunitní denní stacionář, vstupní vyšetření) Fakt nemoci je odvozen z faktů psychiatrických intervencí. To je přece implicitní přiznání toho, že péče vždy nějak dělá nemoc. Řekl jsem, že explicitně by tohle psychiatrická optika nikdy nepřipustila. Musím to poopravit. V učebnici psychiatrie je doznání úžasně výslovné: při popisu struktury chorobopisu se v položce osobní anamnézy (nazvané ‚Psychiatrické onemocnění‘) místo o nemoci píše o léčbě: Pokud byl pacient opakovaně a dlouhodobě léčen na psychiatrii, je možno anamnézu psychiatrického onemocnění začlenit na toto místo, pokud jde o první kontakt s psychiatrií nebo kratší historii psychické poruchy, lze je popsat v části ‚Nynější onemocnění‘. (Janotová 2001: 67) Nikoli tedy: ‚pokud byl pacient nemocen‘, nýbrž: „pokud byl pacient léčen“... A rovněž ani: ‚pokud jde o první kontakt s nemocí‘, nýbrž: „pokud jde o první kontakt s psychiatrií...“ A nepíše se dokonce ani o psychickém onemocnění, ale o onemocnění psychiatrickém. Onemocnění zde není definováno tím, co onemocnělo (psýché), nýbrž oborem, který o chorobu duše pečuje (psychiatrií). Tyhle bezpochyby bezděčné (a prostořeké) výroky docela dobře vykreslují, co se v praxi děje: duševní nemoc je vždy definována také tím, jak se s ní a s jejím 34

„nositelem“ nakládá.11 Problém je, že praxe se distancuje od stop, které zanechává na tom, co vidí a co současně produkuje. Závěr našeho vyšetření byl právě takto distancující: je to chronická schizofrenička. Bylo to odvoditelné z opakovaných hospitalizací, elektrošoků, psychofarmak. No, jenže tímto „odvozením“ se už hospitalizace, šoky i farmaka do nemoci vkládají ne jako pouhé okolnosti (ačkoli se o nich potom jako o okolnostech mluví), stávají se její konstitutivní součástí. Vyšetření (které je samo rovněž intervencí) Radčinu nemoc právě s pomocí hospitalizací, elektrošoků, farmak dělá. S pomocí a skrze ně. Být „chronická schizofrenička“ v této konkrétní situaci pak znamená být často v léčebně. Brát hodně léků. Podstupovat elektrošoky. Být nemocná jakožto - specializovaně - léčená. A tahle specializovanost léčení (a tudíž speciálnost nemoci) je diskontinuitní. Nemoc je propojená především s psychiatrickou péčí. Není ve spojení s ne-psychiatrickými skutečnostmi. A je díky tomu dobře viditelná jako diagnostická jednot(k)a. Odkazy, které odsud, z ordinace, vedou k duševní nemoci a definují ji, nejsou samo-zřejmé. Jsou ustavované v souvislostech toho, odkud Radka přichází, že přichází právě sem, že mluví s lékařem a také s konceptem z jeho počítače, který je zas konceptem publikovaným v psychiatrických učebnicích atd. Ordinace je ale jen jednou z možností, jak takové souvislosti dělat. Je to lokální situace, která nemá a těžko může mít univerzální charakter. Její výstupy se v jiných situacích budou vždy už re-produkovat a to znamená překládat. Někdy ovšem s nárokem na objektivně/ univerzálně platný popis (např. v zápisu do chorobopisu), který by měl platit všude stejně bez ohledu na lokální podmínky. A jindy zas výslovně půjde o překlad do jiných lokálních kon/textů, které obraz nemoci uvádějí do nových souvislostí, nebo jej třeba i negují. Stačí, když Matěj o Radce bude vyprávět na poradě týmu a zmíní se o tom, jak na něj „lidsky“ působila.12 Anebo stačí, když Radka opustí ordinaci a pak si večer s přítelem popovídá o tom, jak se šla přihlásit na angličtinu… II.4. Jedna (opravdu jedna jediná?) nemoc ve více pohledech

To, že se duševní nemoc ukazuje skrze určitou optiku, v níž je formována a zviditelňována, není nějakou chybou psychiatrické péče (péče, která by snad, pokud by chtěla být správnou péčí, měla usilovat o pohled bez prostředkující – potenciálně zkreslující - optiky, o čistý, nezkreslený obraz nemoci13). Aranžmá skutečnosti, budování spojitostí a nespojitostí duševní nemoci s jinými, mimo 11 Zároveň se ale v úryvku píše i o psychické poruše. Což je jen dokladem toho, jak termíny týkající se nemoci a péče splývají, jak lze „psychické“ zaměnit beze změny významu za „psychiatrické“.

35

nemoc stojícími skutečnostmi, manipulace s hranicemi mezi tím, co do nemoci ještě patří a co už ne, je nevyhnutelnou součástí péče. „Aranžování“ skutečnosti nepřísluší jenom některému z různých typů péče. Třeba péči ústavní. Skutečnost je specificky aranžována v jakémkoli typu péče. Otázka zní, jak. V následující analýze si ukážeme jinou optiku, která však není o nic méně produktivní než praktiky v léčebně či ordinaci. Skrze kazuistický text sociální pracovnice Anny uvidíme jinak strukturovanou nemoc. V každé z těchto optik („neklidové“, v optice vyšetření i v téhle kazuistické/“terénní“) totiž drží nemoc pohromadě více či méně jiným způsobem a má jiné vztahy k normalitě. Anna píše v kazuistice o svém klientovi:14 Luboš má hlasy skoro pořád, to není žádná změna. Tyto hlasy jsou buď zcela neutrální a uvnitř v jeho hlavě počítají malou násobilku nebo schody, po kterých právě jde apod. Někdy tyto hlasy komentují to, co dělá, ale nic nehodnotí. Jde spíš o takové komentáře typu: „Jen aby se ti to povedlo.“ „To se ještě uvidí.“ Apod. Luboš má také někdy zrakové halucinace – ty nejsou tak časté, a když byly, tak jednotlivě, netvořily žádný „příběh“, žádné „divadlo“. Většinou je v nich agrese – vidí, jak se mu ruka změnila v nůžky a propíchl jimi psa, vidí okolo sebe znetvořené lidi – obludy, vidí na sobě krev. S těmito halucinacemi si nikdy moc nevěděl rady: „Jak mám poznat, co je halucinace a co je skutečnost?“ Dokázal však být v realitě, chodit do práce, vedl celkem normální život. Co bylo jiné oproti minulému sezení: Zrakové i sluchové halucinace se zintenzivnily. Staly se jednolitým „příběhem“. Hlasy začaly dost přesvědčivě komentovat to, co Luboš viděl. Lidé okolo něho se změnili v obludy – všichni až na dvě výjimky (kluk, který vede svépomocný klub, a Lubošova psychiatrička). Nejvíc těch oblud vidí v bytě u matky – ona tam žije sama, její manžel a Lubošův otec zemřel v lednu. Luboš říkal, že v bytě u matky (on ho však nazýval „můj byt“ a garsonce, kterou dostal od města a kam se v únoru přestěhoval, říkal „garsonka“) jsou někdy tři a někdy čtyři obludy. Nejvíc na něho útočí ta jedna – chce po něm peníze za jídlo, které tam sní, chce po něm, aby venčil psa (očividně se jedná o matku). Ten pes je také obluda. Má rozsekanou hlavu a Luboš se za něho venku stydí. V „garsonce“ jsou také někdy obludy, ale jen když je tam on sám pustí. Všechno má intenzivnější barvy, hlavně červená je hodně křiklavá. Kazuistika popisuje jedno z pravidelných setkání („socioterapeutických sezení“) s klientem Lubošem, které se koná jednou týdně. Podle kazuistiky se během tohoto setkání ukazovala Lubošova situace oproti minulým schůzkám v některých ohledech jinak. Ale ne ve všech. Kazuistika ovšem nepopisuje jen toto setkání, je v ní zmíněno mnoho dalších věcí. To, jaké má Luboš vztahy s matkou. To, jak zemřel jeho otec a jak se spolu špatně snášeli. To, že chodil nejprve do 36

takzvané Základní chráněné dílny, pak nastoupil na tréninkové místo prodavače v krámku s výrobky chráněných dílen. Že po nějaké době v krámku zažádal o změnu pracovního místa - nebylo mu tam dobře, spouštěly se mu tam hlasy, a on potřeboval okolo sebe mít lidi, zatímco v krámku byl sám. Zažádal tedy o přijetí do chráněné zahradnické dílny. V kazuistice se také píše o tom, jak Anna rozumí obsahům jeho halucinací a o tom, že Luboš sám jim rozumí jinak. O tom, jak tyhle vidiny působily dřív a jak působí na Luboše nyní, během popisovaného sezení. O tom, že Luboš má svůj vlastní byt, a že byl tudíž klientem programu zvaného podporované bydlení, který je součástí služeb tzv. terénního týmu. O tom, jak si dokázal poradit na úřadech a jakou při tom potřeboval pomoc od Anny. Píše se tedy o mnoha souvislostech. O mnoha situacích a různých časech. Také o různých Lubošových stavech. A o různých „složkách“ jeho stavu. Jaká duševní nemoc je v optice Annina textu vidět? (Jak její text aranžuje skutečnost Lubošovy nemoci?) Především je to zcela evidentně nemoc v různých situacích a v různých obdobích. Někdy je to nemoc, se kterou se dá vést docela normální život. S těmito halucinacemi si nikdy moc nevěděl rady: „Jak mám poznat, co je halucinace a co je skutečnost?“ Dokázal však být v realitě, chodit do práce, vedl celkem normální život. Nyní se ovšem jedná o takovou nemoc, která působí Lubošovi značné potíže: Luboš se mi zdál podrážděný a zároveň bezradný (což jsem v kontextu toho, co povídal, chápala). […] Luboš si už v minulosti stěžoval, že nepozná, co je zraková halucinace a co ne. Hlasy rozlišit dokázal. Moc nevěřil svým očím, ale spoléhal se na hmat a sluch. Nyní mu už i to selhává. Vždy byl orientován v čase, prostoru. Nyní mu čas dělal problémy – nedokázal říct, co je za den. Věděl ale, kdo je on sám, kde nyní je a proč tam je. Na naše rozhovoNa jedné poradě týmu mluvil o jiném svém pacientovi ze vstupního vyšetření psychiatr Matěj takto: Pan Bína, co přišel dneska, je v péči doktorky Hrachové. Diagnóza smíšená porucha osobnosti, ale jsou tam nějaký deprese a psychotický epizody. Takovej moc sympatickej chlap smutnej, pro kterýho je těžký vstoupit do kontaktu. Přišel už o druhou rodinu. (polní poznámky, komunitní denní stacionář) 13 O což samozřejmě leckdy psychiatrie usiluje. A myslí si, že to i dělá, když popisuje nemoc tak, jakoby výsledek byl na optice nezávislý. "Poznání, které dovolí říci, toto je šílenec, není prostý ani bezprostřední fakt. Ve skutečnosti spočívá na určitém počtu předchozích operací, a především na rozdělení sociálního prostoru podle směrnic hodnocení a exkomunikace. Když se lékař domnívá, že stanovil diagnózu šílenství jako přirozeného fenoménu, ve skutečností mu dovolila usoudit na šílenství právě existence této hranice. V každé kultuře je tato hranice jiná […]" píše Foucault (1999: 97-98). 14 Kazuistika byla vypracována v rámci vzdělávacího kursu „Komplexní terapie psychóz“, jehož byla Anna účastnicí. Je proto situována jednak v tom, jak byl kurz organizován a co bylo jeho obsahem, a jednak v praxi Anny jakožto sociální pracovnice tzv. terénního týmu jedné komunitní organizace pro duševně nemocné. Tato situovanost kazuistiky produkuje svérázně popisovanou nemoc. 12

37

ry se dříve vždy dobře koncentroval, pamatoval si, o čem jsme mluvili minule apod. Při tomto sezení jsem se ho ke konci ptala, zda si pamatuje, co mi říká, a zda slyší, co mu odpovídám. Nevěděl, co mi vlastně říkal, jak jsem reagovala já. I paměť nefungovala – nepamatoval si, kdy mu zemřel otec, nedokázal si to časově zařadit, nevěděl, kdy se odstěhoval do garsonky, z jakého důvodu vlastně to udělal.

A rovněž je to nemoc v podobě možnosti, která by se teprve mohla uskutečnit. Anna ví o případech v minulosti, kdy byl Luboš doma agresivní a uvažuje o možném riziku, že se to bude opakovat nebo že se i stane něco horšího. Luboš má v anamnéze agresivní chování. Tato agrese byla vždy namířena proti rodičům nebo věcem, které byly jejich či on je od nich dostal. Nikdy však své rodiče neohrozil na životě. Spíš je takovým zvláštním poťouchlým způsobem trápil. Pouštěl si velmi nahlas muziku, poléval je kávou, křičel na ně, jednou si rozstříhal před svojí matkou všechno oblečení, které od ní dostal, rozbíjel jim zařízení bytu. Nevím o tom, že by někdy zaútočil na někoho jiného. Nyní je opět naladěn agresivně. Obludy ho štvou, lezou mu na nervy. Když jsem se ho ptala, zda má v úmyslu se proti nim nějak bránit nebo jim něco udělat, tak mi odpověděl, že ho to ani nenapadlo. Zatím se snaží si jich nevšímat. Dle mého názoru ale riziko agrese hrozí, především vůči matce a hlavně jejímu majetku. S největší pravděpodobností jí rozbije nějaké věci, může na ni i zaútočit. Nemyslím si však, že by ji zabil nebo nějak těžce zranil. Spíš by to bylo něco typu polít ji kávou, střílet na ni z kuličkové pistole apod. Myslím, i když je to pro něho nyní obluda, tak ji potřebuje, je pro něho nejbližší osoba, bez které by zůstal úplně sám. A navíc, mám fantazii – koho by pak trápil? Od koho by se pak snažil odpoutat? Pokud by někoho zabil, byl by to matčin pes. Takže tři různé – byť vzájemně provázané - nemoci? Tohle je v kontextu psychiatrického vědění hodně nesmyslné tvrzení. Ale v kontextu péče, vzhledem k tomu, jak se s nemocí zachází, jak se nemoc dělá, je to tvrzení poměrně realistické.15 Anna samozřejmě nepíše o třech různých nemocech, předvádí však, že každý popis nemoci je možné pečlivě lokalizovat. A odlišit od jiných popisů, aniž je třeba spojovat je do jednoty vládnoucí nemoci. Naopak řeší Anna praktickou otázku, jak každý Lubošův stav propojit s normalitou. Tedy jak v každé situaci pohybovat s hranicemi nemoci.

38

II.5. Spojitosti a nespojitosti

Jak Annin text dospívá k tomu, že se v něm nemoc ukazuje takto proměnlivě? Kazuistika je strukturována zčásti typicky medicínsky, Anna k jejímu psaní použila osnovu od lektorů - psychiatrů, takže se v textu objevily kategorie podobné těm obvykle používaným v anamnéze a v psychopatologickém rozboru: rodina, hodnocení zdravotního stavu (zjev a chování, řeč, nálada a emoce, forma myšlení, vnímání, myšlenkový obsah, čidla a poznávací schopnost, vhled), rizikové chování (sebevražda, sebepoškozování, zneužívání, agrese), kognitivní vnímání nemoci. Kromě toho ještě Anna popsala, které psychiatrické služby Luboš nyní čerpá a zmiňuje se o spolupráci s lékařem. Protože ale, jak říká, neumí mluvit tím jazykem psychiatrů, jejichž osnovu si vypůjčila, použila ji po svém. Kazuistika je epická, deskripce jednání jsou poměrně bohatě kontextualizovány. A pro nás je zajímavé to, jakým způsobem je to provedeno. Annin text posuzuje pečlivě současnou Lubošovu situaci. Dělá to na základě podrobného srovnávání se zkušeností z minulých setkání. Díky tomu jsou v textu vidět takové detaily, že Luboš přišel na schůzku „jako vždy“ čistě oblečený a až pedantsky upravený, jako jindy měl strnulý výraz v obličeji. K Anně se rovněž choval jako jindy - byl přátelský a spolupracující. Text je právě takto strukturovaný – co bylo jako jindy a co se oproti minulému setkání změnilo, v jeho jednotlivých oddílech je často uváděna „změna oproti minulému sezení“. Díky tomu se ukazuje, co je jinak. Ale stejně tak se ukazuje, co se nezměnilo. „Jeho stav se v některých ‚složkách‘ oproti předchozím dvěma schůzkám dost rapidně změnil,“ píše Anna. Nespojitost nynější nemoci, současného Lubošova stavu s tím, co se odehrávalo dříve, je sice zřejmá, ale je jemněji vykreslená. Ale tím také vyvstává, že je (současná) nemoc zároveň provázena mnoha spojitostmi. Za prvé spojitostmi s dřívější (relativně stabilizovanou) nemocí. Luboš měl hlasy a vidiny i dříve, není to pro něj vůbec cizí zkušenost. Je to zkušenost, která mu sice dělala potíže – těžko odlišoval, co je halucinace a co ne, mátlo ho to, ale nebyl dezorintovaný natolik, aby si třeba nemohl vyřídit svoje záležitosti ohledně bytu. 15 Mol (1998) předvádí na příkladě atherosklerózy, že aby něco bylo reprezentací nemoci, jejím příznakem, musí se to s oním (virtuálním) objektem nemoci stojícím za všemi svými projevy propojit. A k dosažení tohoto propojení se musí odvést nějaká práce. Mol píše o čtyřech druzích takových spojení: chybějící, uvolněná, skrytá a přemístitelná. "Objekt" atherosklerózy je virtuální, je vytvářen svými reprezentacemi, které vznikají na různých místech: v hematologické laboratoři, na patologii, v ordinaci při rozhovoru lékaře a nemocného, u pacienta doma a v jeho subjektivním prožitku. Je mnoho atheroskleróz, říká Mol. Aby z nich vznikla jedna - ta, jejímiž se všechny ostatní stanou projevy, musí být vynaložena určitá práce na propojení jednotlivých atheroskleróz do té pravé, původní, objektivní. Teprve tato spojení vytvářejí objekt. Ale tato spojení je třeba dělat.

39

Za druhé dokonce i současné vystupňované projevy nemoci dávají smysl ve spojení s okolnostmi Lubošova života. Obsahy Lubošových halucinací a agresivní útoky vůči matce jsou v textu připsány Lubošově snaze se (neúspěšně) odpoutat od matky a bránit se jejímu protektivnímu chování:16

Převažující emoční klima v rodině je odstup ze strany bratra a protektivnost ze strany matky. Luboš je v roli nemocného dítěte, kterému je tak 10 až 16 let. Dle toho se k němu matka chová. Má ho velmi ráda, snaží se mu pomáhat, seč jí síly stačí, nicméně ho stále vychovává, dohlíží na něho. Není pro ni dospělým člověkem. (Kdykoli se s ní potkám, řekne o Lubošovi: „Teď seká latinu.“ „Teď to s ním docela jde.“ – Takto se o dospělém člověku, o rovnocenném partnerovi, nemluví.) Luboš se proti tomu na jednu stranu brání a snaží se jakoby odpoutat (viz obsahy halucinací a agresivní útoky vůči matce), na druhou stranu bez matky zřejmě nedokáže být a stále jí vyhledává. Nemoc je tedy na jednu stranu aranžována jako s normalitou nespojitá, ale na druhou stranu také jako s mnoha normálními (ve smyslu stojícími mimo nemoc) skutečnostmi spojitá! Takže stejný závěr jako závěr analýzy dění na neklidovém oddělení psychiatrické léčebny? Na této úrovni stejný, avšak při podrobnějším pohledu si lze všimnout řady rozdílností. Spojitost, usazenost Lubošovy nemoci v normalitě není něčím, co se do Annina kazuistického textu dostává spíš navzdory jeho optice a navzdory Annině profesionálnímu působení, jako je tomu na neklidovém oddělení. Naopak je tahle usazenost a kontinuita v textu různými způsoby podporovaná a vytvářená. (A za chvíli ukážu, že nejen v tomto textu, ale i v Annině praxi.) Je utvářená tím, že do popisované situace (setkání Luboše s jeho klíčovou pracovnicí v denním centru) a do popisovaného aktuálního Lubošova stavu je vtaženo mnoho detailů a událostí z jiných časů. Tedy opět něco velmi podobného tomu, co se odehrává na neklidovém oddělení v léčebně. Tam se také v hovorech profesionálů zpřítomňují situace z historie pacientů – jenže v anamnestické optice soustředěné na patologické jednání, jímž lze dobře vysvětlit patologické jednání současné, v optice, která do minulosti promítá stejnou hranici mezi patologickým a nepatologickým jednáním, jakou stanovuje v současnosti. Tady se to dělá trochu jinak, jsou zohledněny naopak i situace, kdy Luboš jednal „jako každý člověk“ – tedy normálně: Všechno zařizování okolo bytu zvládl perfektně, prakticky samostatně. Jedinou podporu, kterou potřeboval bylo, abych s ním chodila po úřadech a ukázala mu, do kterých dveří má vlézt. Vše si pak už vyřizoval sám. […] [Otcovu] smrt a pohřeb zvládl jako každý člověk, kterému 40

zemřel otec – plakal, truchlil, nicméně z toho nebyla hospitalizace. Po smrti otce mu z rodiny zbyla matka a bratr. Bratr mu půjčil nějaké peníze na vybavení bytu, pomohl mu vybrat a koupit koberec a linoleum, převzal na sebe dluhy po otci. Jinak se spolu moc nestýkají. Největší oporou byla a je pro Luboše matka. V životě dlouhodobě nemocného člověka jsou ukázány „zdravé“ prvky. Je zviditelněno, že tam byly už v době, kdy byl dávno duševně nemocný. To není popis toho, jak se osobnost postupně rozpadá, jak se plíživě rozvíjejí příznaky a pohlcují ji, jak to bývá v kazuistikách zachycujících postupný patologický vývoj pacienta (viz např. Libiger 2001; ale také v některých pasážích např. Syřišťová 1974)17. Tady je nemoc dělaná v sousedství normality. Luboš je popisován jako nemocný a současně – ač to zní divně – i jako normální. Nebo bychom si dokonce mohli dovolit říci zdravý? Je to jiný způsob zacházení s nemocí: nemoc je dělaná v souvislostech s normalitou a také jako nestálé a proměnlivé jsoucno. Člověk může být na jednom místě zdravý a na jiném nemocný. Anebo dokonce může být v jedné situaci i nemocný i zdravý zároveň. (Tak, jak je to obvyklé u tělesně nemocných. Byť i 16 V tomto propojení se podařilo Anně vidět „projev nemoci“ jako specifické řešení vztahových problémů. Halucinace nejen že jsou takto pochopitelné, ale jsou svého druhu normální reakcí. Rozdíly mezi náhražkovým únikem normálního člověka a rituály nutkavých neuróz, bludným systémem psychotika, nejsou nepřeklenutelné. I neurotické nebo psychotické příznaky se musí nakonec považovat za určitý projev náhradního řešení, za pojistku proti úzkosti, s tou výjimkou, že sociální souhlas a ocenění tu většinou chybí. (Syřišťová 1974: 70) To je i freudovský pohled: mezi zdravím a nemocí, mezi normálnimi a patologickými projevy je kontinuita (Vacek 2001). 17 Např. tato „Kazuistika simplexní schizofrenie“ Pacient, kterému je 19 let, bydlí v sídlištním bytě s rodiči a třemi sourozenci. […] Během školní docházky stál pacient stranou svých vrstevníků a byl terčem posměchu ze strany spolužáků. […] Pro problémy s vrstevníky odešel po necelých dvou letech studia z 8-letého gymnázia. Na základní škole měl nadále výborný nebo velmi dobrý prospěch, učil se poměrně snadno, a tak se po složení přijímacích zkoušek vrátil na 4-leté gymnázium. Tam se už v 1. ročníku objevily potíže se soustředěním, prudký a výrazný pokles školního výkonu a prospěchu. Pacient se nakonec úplně přestal do školy připravovat, přestal číst a dívat se na televizi. Budí dojem, že zlenivěl. Nedbá o sebe, planě mudruje a podle rodičů si ‚čárá nesmyslyʻ – pokrývá papír krátkými texty beze smyslu. Nedokáže se ničím zaujmout, je zcela pasivní. (Libiger 2001: 232-233) Je to kazuistika nemoci, popis toho, jak se duševní nemoc projevuje v individuálním životě. Ne jak je v individuálním životě v různých situacích ustavovaná, nýbrž jak do něj vchází, ovlivňuje ho, pohlcuje, jak z něj ustupuje. Všimněme si: již nadpis ukazuje, že se mluví především o nemoci, ne o „simplexním schizofrenikovi“, o příběhu konkrétního pacienta. V tomto nevinně znějícím nadpise – a samozřejmě v celé kazuistice - se pořád ještě ozývá inspirace, kterou si na začátku 20. století psychiatrie ve svém počátečním hledání podstaty duševní choroby brala z organické medicíny: hledala příznaky každého typu choroby (symptomatologie) a analyzovala formy nemoci (nosografie), čímž však zároveň postulovala nemoc jako určitou podstatu, entitu skrytou za svými projevy a nezávislou na nich (např. za manickou krizí nebo depresivní fází se má skrývat entita maniodepresivního šílenství) – viz Foucault (1999).

41

tam často medicína leckdy přehlíží různé vztahy nemoci k tomu, co sama považuje jen za „kontext“ nemoci, čímž přehlíží i mnohé důsledky svých intervencí.)18 II.6. Propojování

První otázka zněla: Jaká duševní nemoc je v optice Annina textu vidět? A druhá otázka pak stojí takto: Co Anně dovoluje (co ji nutí?) psát o Lubošově nemoci právě takhle? (Tedy jak je její způsob „psaní“ nemoci vetkán do praktik, které provozuje a jejichž je součástí?) Již bylo řečeno, že kazuistika využívala žánru anamnézy a psychopatologického rozboru. Ale velmi zvláštně proměněného. Patologizující anamnestická optika je tu převedena do optiky zviditelňující nemoc jako sadu parciálních jevů, jejichž vzájemné souvislosti jsou někdy méně důležité než jejich souvislosti s normalitou a každodenností. Tato transformace je proveditelná především díky Annině praxi. Anna je „klíčovou pracovnicí“ Luboše v organizaci, která poskytuje několik druhů komunitních služeb pro duševně nemocné: programy tzv. terénního týmu, podporované bydlení, socioterapii, pracovní terapii, programy pro volný čas. Anna se s Lubošem schází pravidelně po dobu několika měsíců. Původně, když Luboš dostal vlastní byt, s ním pracovala v programu podporovaného bydlení. Tento program postupně přešel v individuální socioterapii, protože praktickou podporu v Lubošově bytě převzala jeho matka – ta se stará především o nákupy. Anna je jakousi průvodkyní Luboše a vyjednavačkou mezi jednotlivými službami specializovanými na duševně nemocné, ale také třeba průvodkyní na obecním úřadě, kde si Luboš potřeboval vyřídit záležitosti ohledně bytu. Anna (a stejně tak její kazuistika) svým způsobem provádí mnohem rozsáhlejší dohled, než je tomu na „neklidu“ v psychiatrické léčebně. Popisuje Luboše v mnoha situacích a souvislostech. Zná ho dlouho a z různých míst. Pomyslné kamery jejího „sledovacího systému“ vedou do mnoha prostorů, v nichž se Luboš pohybuje. To, že Anna působí jako klíčová pracovnice, jako „průvodkyně a vyjednavačka“, také znamená, že do mnoha různých situací vidí a je nucena v nich spolu se svým klientem jednat. A rovněž to s sebou nese, že je v nich sama vidět, že je i jejich neoddiskutovatelnou součástí, že je spoluvytváří. Ty situace jsou velmi různorodé. Mají své vlastní nároky. V každé z nich se trochu jinak zachází s tím, že je Luboš nemocný. A právě toto propojování nemoci s každodenními situacemi vede k efektu parcializace nemoci, k rozdrobování předpokládané jednoty na různé způsoby zacházení s aktuálními problémy, na Viz Law, Mol (2003).

18

42

různé způsoby jejich řešení. Anna se zkrátka nevyhne tomu, aby vyrovnávala a propojovala různé logiky, třeba Lubošovy hlasy s jeho pracovním prostředím. Její optika zviditelňuje a řeší jiné problémy, než jak k sobě vztáhnout „jednotlivé projevy“ Lubošovy nemoci. Mnohdy, přestože z lékařského hlediska Luboš třeba „bludně produkuje“, není otázkou, jak se bludů zbavit, ale jak je obejít, nebo – lépe - jak být s nimi tak, aby Luboš mohl dělat ještě něco jiného. „Problém: jak unést samotu, jak si najít partu kamarádů, jak se zapojit do pracovního procesu, jak zvládat projevy nemoci atd.,“ píše Anna a komentuje/problematizuje tím deklarovaný cíl individuální socioterapie, jímž je „co možná největší zapojení Luboše do společnosti a jeho přirozeného prostředí“. Anebo je dokonce otázkou, jak to udělat, aby navzdory tomu, že je momentálně zcela v zajetí bludů, nebyl jen a pouze nekompetentní, nemocnou osobou, kterou se jeví být v danou chvíli. V kazuistice čteme následující scénu: Na konci sezení jsem Lubošovi reflektovala své pocity z něho, své dojmy z toho, co povídal. Asi před třemi měsíci jsme se spolu dohodli, že pokud budu mít pocit, že se hodně zhoršil, že může ohrozit sebe nebo své okolí, poskytnu jeho psychiatričce nebo její zdravotní sestře (která vede psychoterapeutické skupiny) informace o takového změně. Řekla jsem Lubošovi, že to právě nyní nastalo a že budu denní sanatorium informovat. Pokud on chce, může u toho být. Luboš souhlasil s poskytnutím informací o jeho zdravotním stavu a přišlo mi, že je i rád. Takže COMPLIANCE „jedna báseň“. Co se tady událo? Viděli jsme Luboše v „akutní fázi nemoci“. Dezorientovaného, s poruchami paměti, bludně interpretujícího skutečnost. Ale vidíme současně v Annině aktu, jímž se odvolává na dohodu uzavřenou již dříve právě pro takovéhle situace, Luboše schopného dohody, Luboše kompetentně se připravujícího na možnou situaci nekompetence. A vidíme „oba Luboše“ naráz – v propojení, které Anna s Lubošem vytvářejí tím, že ona se na dohodu odvolá a on s ní souhlasí. Ale dokonce ani kdyby nesouhlasil, Anna by přesto zavzetím dohody vytvářela nesamozřejmou jednotu současného a minulého Luboše. Vytvořit dohodu, která předjímá Lubošovu nekompetenci, znamená vzít vážně jeho kompetenci. Vzít ji vážně hned nadvakrát. Jednak v momentě, kdy spolu dohodu ustavují – ustavují ji jako dva partneři, hlas každého má nějakou váhu. A potom tím, že tato kompetence je rozšířena i do budoucna, že je dělána právě pro případ případné nekompetence. Annino jednání při onom sezení, stejně jako fakt, že dohodu společně uzavřeli, bylo přitom strašně normální. Lubošova schopnost byla přenesena na Annu a na vzájemný kontrakt.19 Ale co jiného běžně děláme? Zcela přirozeně přece delegujeme svoji kompetenci na někoho jiného. Nebo na 43

věci-které-nejsou-my a přesto nám takovou delegací pomohou být sebou samými (protože nezávislými).20 Třeba když se necháme vzbudit budíkem, protože nejsme schopni se vzbudit s pomocí svých „vnitřních hodin“. Anebo když požádáme partnera či partnerku, aby nás pro jistotu ještě přišel/la zkontrolovat i poté, co budík zazvoní. Protože předpokládáme, že budeme „úplně mimo“. A rozumí se přitom samosebou, že nejsme mimo jednou provždy. Ani že nejsme nějak absolutně mimo v té konkrétní chvíli, protože i během ní jsme pořád také někým, kdo dříve byl a (nejspíš) zase bude způsobilý. Není to ale nic jednoduchého, tohle propojování dvou různých stavů do (provizorní) jednoty. Nestačí jen tak vzít nějaký moment z Lubošovy minulosti a vložit ho do toho, co se děje teď. To by se snadno mohl podařit opak, například kdyby Luboš nesouhlasil a Anna by trvala na dodržení dohody úplně bez ohledu na to, co momentálně Luboš říká, stával by se Luboš jen více a více nekompetentním. Mezi „dříve“ a „nyní“ by se posilovala nespojitost, nikoli kontinuita. To že došlo ke shodě (compliance) „jedna báseň“, poukazuje k tomu, že propojení bylo ukotveno prozaicky na mnoha místech. Například v tom, že dohoda se týkala informování psychiatryně, která nebyla pro Luboše obludou, a tudíž ho neohrožovala. Nebo v tom, že Luboš je schopen a ochoten s Annou mluvit o tom, co prožívá. Což zase souvisí s tím, že spolu mluvili již mnohokrát, a s tím, že mu Anna naslouchá. II.7. Vidět nemoc znamená ji dělat

Aby byla duševní nemoc vidět, je nutné použít nějakou optiku, aparát produkující skutečnost: viditelnou nemoc. V každodenní realitě péče je však samotný způsob vnímání od viděného výsledku oddělován. Duševní nemoc má status viděné či popisované vnější skutečnosti, s níž se péče teprve setkává, zatímco uspořádání péče, intervence profesionálů, jejich způsoby popisu nemoci pak zůstávají (pouhými) okolnostmi péče nebo (pouhými) metodami skutečnost více či méně přibližujícími - nikoli však ovlivňujícími. Optika uspořádání a událostí péče není pokládána za optiku, která má vliv na to, jak duševní nemoc vypadá a 19 Velmi podobnou věc navrhuje Patricia Deegan – psycholožka a uživatelka psychiatrické péče, když ve svém článku (1992) píše o plné moci ve zdravotní péči. Lidé – uživatelé péče - by sepisovali svoji „osobní psychiatrickou vůli“. Tento dokument, sepsaný mimo dobu psychiatrické hospitalizace, by určoval zvláštního zástupce (přítele, důvěrníka). Určená osoba má pak dohlížet, zda je dodržován a prováděn upřednostňovaný způsob dané léčby v případě, že by došlo k rehospitalizaci a uživatel by byl shledán nezpůsobilým. Byla by to pak pacientova (!) vůle, která by i ve chvíli, kdy je zrovna pacient shledán nezpůsobilým, byla stále v platnosti a ovlivňovala léčbu a to, jak s ním zacházejí. Promlouvala by sice z jiného času, zprostředkována slovy na papíře a přítomností pověřeného pacientova přítele či důvěrníka, ale patřila by stále pacientovi. 20 O delegování závislostí na standardizované prvky, jehož výsledkem je nezávislost subjektu viz Moser, Law (1999) nebo Struhkamp (2001).

44

jaká je její podstata. Péče je interpretována jako pouhý prostředek nebo sada prostředků. A tak bývá duševní nemoc vidět na první pohled, snadno a jakoby nezávisle na tom, z jakého místa se profesionál dívá a jaké souvislosti povolává do hry. Na neklidovém oddělení je k zahlédnutí pacient s učebnicovými příznaky, v ordinaci při vyšetření je snadno zjevné, že přišla chronická schizofrenička... Tyto nemoci „na první pohled“ jsou však aranžované, konstruované. Jejich obsah souvisí právě s optikou jejich náhledu, se způsobem, jak se profesionál dívá. Moje pointa však nespočívá v tom, že pohled profesionálů je nutně situovaný a tudíž nějak zkreslený či subjektivní. Naopak: je kontextuální určitým objektivizujícím způsobem. Jde o objektivitu zakotvenou v uspořádání a v událostech péče. To znamená, že nemoc a její hranice se mění s tím, jak se mění uspořádání péče. Ukázali jsme si dva příklady produkce nemoci jako (především) nespojitosti s normalitou. Na „neklidu“ a v ordinaci byla nemoc aranžována sice lokálně, ale bez ohledu na tuto lokálnost. Závěr takto vystavěný pak zní: nemoc, jak je právě teď vidět, nemá souvislost s tím, co teď jako profesionál dělám, jak se dívám a čeho jsem součástí. Nemoc je aranžována jako nenormalita v silném slova smyslu, jako objektivně nesouvisející s normalitou. Ve třetím příkladu je nemoc aranžována jako různými způsoby propojená s normalitou. S ne/spojitostmi se prakticky a záměrně manipuluje. Přitom v logice terénní práce se vůbec nezpochybňuje to, že klient trpí duševní nemocí, nebo to, že tuhle nemoc lze kategorizovat diagnosticky. Jenomže zároveň v uvedené kazuistice čteme o nemoci jako o heterogenním jsoucnu, objevujícím se v různých oblastech Lubošova života různě a s různými (nikdy ne dopředu danými) následky. Vidíme nesourodou entitu s různými vazbami na okolí, nespojitou v čase. A vidíme Annu (jakožto aktéra určitého uspořádání péče) manipulovat s hranicemi nemoci tím, jak nějaký Lubošův konkrétní stav propojuje s konkrétními událostmi, lidmi, věcmi, situacemi. Vidíme Luboše, který je tady nemocný a tamhle zase nikoli... Z diskutovaných příkladů plyne, že hranice nemoci nejsou pevné a dopředu dané. Lze je posouvat tím, co s pacientem/klientem péče dělá. Lze jimi pohybovat tím, jak péče nastavuje a buduje napojení různých situací, v nichž nějak zachází s nemocí, na normalitu. Záleží na tom, jak se budují kontinuity a diskontinuity. Tento závěr zásadně polemizuje s předpokladem psychiatrického diskursu, že pacient je nemocný - až do případného vyléčení - pořád stejnou nemocí. Ačkoli součástí psychiatrického diskursu je mluvení o atakách nemoci, o epizodách, zhoršeních atd., všechny tyto různé situace a události jsou u konkrétního pacienta promítnuty do jednoho bodu, do duševní nemoci, která předchází všechny 45

své symptomy. V tomto ohledu je nemoc pořád stejná, pořád tatáž (definovaná diagnostickou kategorií), jen se různí její projevy. Pacient je nemocný a hotovo. Od té doby, co se nemocným stal, jím je. Ne že je nemocný tu a tam a jinde zas ne. Nemoc je tu napořád. Nemoc je v takovém pohledu „silné“, na péči a na optice nezávislé jsoucno. Je objektivní. A identita pacienta je tudíž daná: je to především identita nemocného. Pokusil jsem se však ukázat transformující, translační a tedy re/produkční roli optiky vtělené do uspořádání péče. V pomalejším, podrobnějším – etnografickém - pohledu si lze uvědomit, že nemoc coby předmět péče je současně jejím výsledkem. Lze říci, že péče reaguje na to, co sama pomáhá ustavit. V péči a v jejím uspořádání jsou konstruovány jak výsledné spojitosti, tak nespojitosti nemoci s normalitou. Ze způsobu tohoto vymezování se pak odvozuje „síla“ nemoci jako nenormality. III. ZÁVĚR: PŘEKLÁDÁNÍ NAMÍSTO OPAKOVÁNÍ III.1. Co by si počala duševní nemoc bez psychiatrie...

Výsledky předcházejících analýz lze shrnout následovně. Každé uspořádání/optika péče buduje specifická propojení nemoci s normalitou, každé jinak nemoc z normality vyděluje. Hranicemi nemoci se v praxi běžně pohybuje. Každé uspořádání péče lokálně aranžuje a produkuje nemoc. Některá uspořádání a intervence péče to však dělají s ohledem na tuto lokálnost, jiná bez ohledu na ni. Co z toho pro psychiatrickou péči plyne? Péče by měla ve svém uspořádání a sebeinterpretaci otevřeněji přiznat21, že nemoc je heterogenní a lokálně produkované jsoucno. Jsoucno, které má nejisté hranice. Jsoucno, které klienti/pacienti, jejich okolí a hlavně sama péče stále nějak překládá a tím transformuje. Jinými slovy, péče by měla ve svém působení lépe zohlednit to, že významně spoluprodukuje identitu nemoci. A tím také identitu nemocného. Měla by ve svém uspořádání a interpretaci svých výsledků více přiznat to, co už dávno, od počátku, ve své praxi dělá. Psychiatrie vždy už dělá nemoc a nemocného. Transformuje fyzicky i sociálně mnohé klientovy/pacientovy vazby s lidmi, věcmi, příběhy. Bylo to zřetelné ve všech uvedených příkladech. Péče na „neklidu“ dělá nemoc jako viditelnou na první pohled. Psychiatrické vyšetření vymezuje nemoc jako sérii patologických projevů (definovaných i skrze fakt hospitalizace či farmakoterapie). Nemoc je performována i v terénní práci v komunitní organizaci, když je v určitých momentech odpojována od normality, ale i s normalitou propojována. Stejně tak 46

je péče i aktérem ustavování objektivity nemoci, když transformuje pacientovy subjektivní výpovědi do objektivních popisů. Působení péče vždy obnáší manipulaci s tím, co to je nemoc, jaké má hranice a jak se vztahuje k normalitě. Rozdíly jsou v tom, jak to která péče dělá a jak to prakticky reflektuje. • Některé způsoby dělání nemoci vedou totiž k „objektivně existujícímu“ výsledku, k nemoci „tak, jak je“. Tak, jak je o sobě, na první pohled. Bez působení péče. • A jiné způsoby péče oproti tomu dělají nemoc tak, že svými intervencemi cíleně nemoc propojují s normalitou. Nesnaží se nemoc pouze ovlivnit (třeba snížit symptomy), snaží se ji v dané chvíli aktivně dělat. Zacházejí s ní jako s nehotovým jsoucnem. Jako se jsoucnem, které je otevřené, je ve vztazích. Snaží se jí dát smysl. Snaží se ji propojit s jinou situací, kdy nemoc zrovna vypadala jinak, nebo se situací, kde se s faktem nemoci vůbec nehraje. Rýsují se tu dva modely duševní nemoci, jimiž můžeme popsat duševní nemoc. III.2. Nemoc jako prolínající, pronikající jsoucno (Prolínací model duševní nemoci)22

Psychiatrická péče, zvláště ta lékařská, se často zaobírá nemocí, již předpokládá a vidí v subjektu a v jeho vědomí. Péče pak působí na nemoc, kterou člověk prostě už má. Nemoc je viděna takto: proniká z člověka do jeho vztahů, ovlivňuje jeho okolí, nadána jakousi vnitřní silou. Na nemoc se dá – jako na hotové jsoucno – jedině nějak reagovat. Co ale znamená, že je takto nemoc viděna? Aby byla takhle viděna, musí tak být i dělána: jako viditelná „sama o sobě“. Učebnicově. Viditelná nezávisle na optice péče. Přibližme si ještě jednou první z diskutovaných příkladů. Na „neklid“ přicházejí akutně psychotičtí pacienti, kteří „venku“ sebe nebo někoho ohrožují. Jsou tam přiváženi oni sami, ne jejich vztahy. Jejich okolí se přece neléčí. Péče je věnována pacientovi a jeho nemocnému vědomí, ne jeho vztahové síti. Jeho vztahy se přece neovlivňují, jsou mimo dosah péče... Takto si ústavní péče rozu21 Záměrně nepíši, že by to měli přiznávat profesionálové. Píši o „péči“. Ne proto, že bych ji pokládal za samostatného a homogenního aktéra, ale proto, že různí aktéři, například právě profesionálové jsou vždy zapleteni do širokých souvislostí. (A síť těchto souvislostí tu pracovně nazývám péčí.) Profesionály, jejich činy a záměry nelze prakticky oddělit od toho, jak vypadá prostředí, kde pracují, od legislativy, nepsaných norem, financování zdravotní a sociální péče atd. Morální apel v duchu: „Všechno je to o lidech, ti se musí změnit“ sice může být provokativní a iniciující, ale nemusí být spravedlivý a hlavně není příliš praktický. Protože, řekněme, lidi nejsou jenom o lidech. Chceme-li změnit „přístup“, vyplatí se měnit i „systém“. 22 Používám tu rozlišení prolínacího (difuzního) a překladového (translačního) modelu, jež Latour (1986) uvádí jako dva možné popisy moci.

47

mí: její léčba je směřována do subjektu a jeho vědomí. Tedy: intervence ústavní léčby mají být směřovány do vědomí subjektu, nikoli do jeho okolí. Na neklidovém oddělení psychiatrické léčebny je tento subjekt a jeho nemocné vědomí vidět „na první pohled“. Jenže skutečnost prvního pohledu tu teprve vzniká. Za cenu masivní manipulace a zásahů do klientových vazeb: péče ho vzdaluje místu, kde byl dosud, odebírá mu a přemisťuje jeho osobní věci, šaty, omezuje jeho pohyb, propojuje jeho současný stav s dřívějšími patologickými stavy, přidává jeho identitě nové prvky, jako je pobyt na izolaci, pyžamo bez kapes, velké dávky léků.... Konstruuje ho i jeho nemoc jako objektivně neslučitelné s normalitou. Tím vším dělání prvního pohledu zasahuje vztahy a propojení, které ale přece měly zůstat mimo dosah péče. Ústavní psychiatrie zkrátka s velkým úsilím produkuje (vy)léčený subjekt. Ale málo při tom reflektuje, že při léčbě jakoby jen a pouze samotného pacienta radikálně manipuluje i s jeho materiálně-sociálními vazbami. A že aniž si to klade za cíl, a často aniž si toho vůbec všímá, zasahuje i do jeho „prostředí“, které se zdá být od léčebny tak daleko. Problémem přitom není ta manipulace a zasahování. To se děje v každé péči. Problémem ústavní péče je způsob téhle manipulace a to, že ho sama péče reflektuje jako pouze metodicky problematický. Reflektuje se, že se to dělá, avšak ne už tak zcela, co se tím vytváří. Na „neklidu“ vám samozřejmě zdůvodní, proč pacienty převléknou do pyžama bez kapes a vezmou jim osobní věci, na chronickém oddělení vysvětlí, proč pacienti u sebe nemohou mít peníze a proč dostávají kapesné. Není reflektováno, že právě takhle a díky tomu je pacient vystaven pohledu, v němž je strašně silně propojen s nemocí. Z hlediska psychiatrické medicíny (dědičky té somatické) také nedává smysl „léčit“ okolí klienta, třeba jeho rodinu. Ale přitom je hospitalizace často hlavně intervencí do rodiny.23 Intervence v léčebně jsou zkrátka považovány za intervence do subjektu s případnými vedlejšími (a omluvitelnými) vlivy na jeho vazby se sociálním a materiálním světem. Jenže to, co ústavní péče dělá, jsou především intervence do propojení subjektu se světem. A do světa samotného. A teprve výsledkem těchto intervencí je změna subjektu. Léčení či vyléčení znamená v každodennosti pacienta změny, o nichž si péče myslí, že je nezpůsobila.24 Léčení nebo vyléčení je změna nákladná. Nereflektovanými náklady této změny subjektu/pacienta jsou zásahy do propojení s jeho dalšími identitami, do jeho biografie, do propojení s věcmi okolo něj... Do všeho toho, co je také mimo něj a co ho přitom tvoří.25 Jsou to však i zásahy do světa všech lidí. Zásahy už dávno sedimentované, standardizované, takže nevnímané jako zásahy. Ale náš svět je díky nim světem, ve kterém existují blázince, ordinace a duševní nemoc. Bez nich, bez oněch usazených změn, by byl náš svět jiný.26 48

Shrňme. Prolínací model nemoci předpokládá o nemoci a jejím vztahu k péči toto: • Nemoc je ve vztahu k péči objektivním faktem: tak, jak se v péči ukazuje, existuje i kdekoli jinde. • Nemoc sídlí v subjektu, odtud proniká do jeho vztahů. • Nemoc není propojená s normalitou, není její součástí. • Uspořádání péče je průhledným „prostředkem“: v péči se nemoc jednoduše ukazuje a péče na ni pak reaguje. Prolínací model je explicitní. Právě takto se o nemoci často mluví a píše. V péči uspořádané na základě tohoto modelu nemoci je duševní nemoc dělána jako stále a spojitě existující, v různých situacích bývá opakována její „podstata“.27 III.3. Nemoc jako překládané jsoucno (Překladový model duševní nemoci)

Psychiatrická péče se však mnohdy pacientovými/klientovými vztahy zabývá záměrně. To dělá třeba psychoterapeuticky orientovaná psychiatrie – na úrovni vztahů osobních. Dnes je to ale především komunitní psychiatrie, která se zabý-

23 „Je nutno si otevřeně přiznat, že psychiatrův zásah bývá často pomocí spíše někomu jinému než pacientovi – rodičům a učitelům hyperaktivního dítěte, manželce manického manžela, hysterikovým spolupracovníkům nebo širšímu okruhu lidí kolem asociála nebo exhibicionisty.“ (Chromý 1990: 71) 24 Bylo by jenom užitečné, aby lékařská psychiatrická péče vyslyšela výzvu, kterou Law a Mol (2003) adresovali medicíně somatické. Při její četbě zaměňme slovo „tělo“ za slovo „subjekt“, dostane se nám tak naléhavé souvislosti s psychiatrií: […] nejde o to nabízet znalost izolovaných těl (subjektů), ale spíš nejrůznější diagnostické a terapeutické zásahy do živoucích těl (subjektů), a tedy do každodenního života pacientů. Dokonce ani onen patologicky založený pohled není jenom pohled, a zahrnuje určitou manipulaci. Lékařské postupy se vždycky týkají jak toho, co je uvnitř těla (subjektu), tak toho, co je vně. Když se tedy medicína vyslovuje o způsobech svojí práce a když zvažuje důsledky svojí činnosti, jenom by jí prospělo, kdyby se přitom stavěla ke své tragické povaze čelem: lékařské zásahy budou stěží kdy znamenat holé zlepšení, a případně pár nešťastných „vedlejších důsledků“, to spíš vždycky půjde o zavádění proměnlivého souboru rozporů. (str. 21-22) 25 Jak by řekla Moser (2000): do kyborga, to jest do kompozitního subjektu, dělaného ve vztazích. Takový subjekt není uniformní či identický sám se sebou. Sestává z částečně propojených součástí, na které ho ale nelze redukovat. Viz také Law (2000); Moser, Law (1999). 26 Svět bez blázinců, ordinací či psychiatrické diagnostiky by možná byl světem bez duševní nemoci, ale vůbec to neznamená, že zrušením blázinců a ordinací zmizí duševní nemoc. Takhle jednoduché a kauzální to není. Antipsychiatrizující pointy jako „Duševní nemoc vlastně neexistuje“ anebo „Všichni jsme tak trochu blázni“ jsou mi stejně vzdálené jako substancializující klinická perspektiva. Nicméně existují přesvědčivě doložená tvrzení, že skutečnost duševní nemoci je historicky ustavená a retrospektivně budovaná promítáním této kategorie do dob, kdy se jednalo o jiné zkušenosti/skutečnosti. Foucault (1993, 1999) to předvedl svým archeologickým pohledem na vědění: renesanční svět se šílenstvím, které v podstatě volně cirkulovalo jako součást každodenní lidské zkušenosti, byl jiný než byl třeba svět osvícenských útulků a než je svět moderní psychiatrie. A jiná byla proto i zkušenost šílenství. Podobně viz Leudar a Thomas (2000) na příkladě Sokrata a Achillea, slyšících hlasy. 27 Materializací tohoto opakování jsou lékařské zprávy a doporučení, kde v záhlaví stojí diagnóza. Pokud ta je stejná, má pacient pořád stejnou nemoc.

49

vá explicitně prostředím klienta.28 I ona se vztahuje k nemoci. Ale vždy ji zapracovává do lokálních souvislostí. Jakkoli takoví profesionálové mohou pokládat nemoc za objektivní fakt (zcela nezávislý na tom, co dělají), nahlížejí a dělají současně nemoc skrze tyto souvislosti. Dělají ji viditelnou právě v těchto propojeních. Vraťme se ještě k situaci, v níž se ocitla sociální pracovnice Anna spolu s dezorientovaným a blouznícím klientem Lubošem. Co v tu chvíli Anna dělala? Zabývala se tím, že má Luboš halucinace a bludy... Ale ne jenom tím, jestli je má. Také tím, co je jejich obsahem. A co znamenají. Zjišťovala, co dělají s Lubošovým prožíváním, zda z nich Luboš vidí „ven“. Neviděl. Téměř všichni se stali obludami. Ale Anna skrze jeho obludy přece jen něco zahlédla. V Lubošově vyprávění zahlédla („evidentně“) jeho matku a jejího psa. A nacházela v takovém pohledu smysl: Luboš se snaží vymanit z ochranářského vztahu. A naopak, tam, kde obludy nefigurují, Anna čte vztah důvěry. Potom se zabývala také souvislostmi současného stavu s tím, jak zná Luboše z dřívějška. To, že slyší hlasy a má vidiny, totiž neznamená vždycky totéž. Ne vždycky jsou obludami všichni, přestože občas obludy vidí. Někdy proto může i s halucinacemi vést docela normální život. Vyřizovat si potřebné záležitosti ohledně bytu. Pracovat v dílně. I když ho halucinace obtěžují a má potíže s tím, jak je odlišit od reality. Anna vymezovala Lubošovu nemoc i v jejich osobně-profesionálním vztahu. Hraje tu roli její dlouhodobá spolupráce s Lubošem, místo setkání (civilně zařízené denní centrum), otázky, které klade. Luboš se svěřuje s tím, co prožívá – vykládá o obludách. Ale zároveň sedí v křesle naproti Anně a pije s ní čaj. Jako jindy. Nakonec Anna propojila současnou Lubošovu dezorientaci a uzavřenost v bludech a halucinacích s jinou situací, kdy byl Luboš kompetentní. Dohodu uzavřenou v minulosti přenesla sem, do současnosti jako dohodu společnou a platnou. A všimněme si. Od chvíle, co Luboš usedl do křesla v denním centru, nepracovala Anna jen tak s jeho (holou) nemocí nebo s Lubošem jako s (holým) subjektem. Soustředila se na to, co se děje s Lubošem v jeho vztazích: k matce, k psovi, k psychiatryni, k vedoucímu svépomocné skupiny, k ní samotné, k jeho vlastnímu bytu i k bytu jeho matky, k jeho dřívějším stavům... A něco s těmito vztahy dělala.29 Schůzka byla naaranžována tak, aby probíhala jako jindy v „přátelské a spolupracující“ atmosféře – Luboš s Annou seděli a popíjeli čaj. Anna se zabývala otázkami: Jak předejít případné agresi vůči matce? Jak se dohodnout na informování psychiatryně, když je Luboš tak dezorientovaný a nezdá se, že by se dokázal k něčemu takovému rozhodnout sám? Tohle praktické, situované 50

působení má přitom dopad na to, co je to Lubošova nemoc a jak je Luboš nemocný. Anna tedy hned naněkolikrát Lubošovu nemoc dělala. Jako nemoc pochopitelnou v kontextu Lubošových osobních vztahů. Jako pokus o řešení těchto vztahů. Jako nemoc, která ani ve chvíli takovéhle intenzity není v Lubošově životě „všude“. Protože Luboš není jen Luboš-v-této-chvíli. Luboš, to je i jeho minulost a propojení s ní. A Luboš je také budoucí Luboš, je i tím, co by mohl, ale také nemusel udělat. Anna umisťovala nemoc do jako obvykle vstřícné atmosféry setkání, dělala ji součástí už nějakou dobu dobře fungujícího osobně-profesionálního vztahu. Anna nemoc překládala. Projdeme-li si všechny v průběhu analýzy debatované příklady, je zřejmé, že překládání nemoci do místních souvislostí se nevyhne žádná péče. Ani ta, která umisťuje nemoc explicitně do subjektu a snaží se ji „pouze“ ovlivnit.30 Shrňme. Překladový model nemoci popisuje nemoc a její vztah k péči takto: • Nemoc je jako objektivní fakt konstruována. • Nemoc sídlí ve vztazích, v každé situaci je ve vztazích překládaná - transformovaná. • Nemoc je částečně propojená s normalitou, tu a tam je normální. • Uspořádání péče je „prostředníkem, překladatelem“: v péči se nemoc vždy proměňuje, péče nemoc dělá. Zdá se, že překladovým modelem lze docela dobře popsat praxi všech typů psychiatrické péče. Někdy si ovšem praxe takto vůbec nerozumí, chápe se jako pouhý „prostředek“– tam, kde je nemoc popisována a dělána jako „pronikající“ jsoucno. Jindy naopak péče svoji zprostředkovatelskou a transformační roli 28 Z literatury o komunitní psychiatrii viz například Mosher, Burti (1989) nebo Carling (1995). Tyto knihy pojednávají výslovně o tom, jak se vztahovat k duševně nemocným lidem, jak zasahovat či nezasahovat do jejich vazeb, spíše než jak léčit „samotnou nemoc“. „Proces opakované dekontextualizace a s tím spojené institucionalizace-medikalizace jedince má rozhodující vliv na to, že se v síti a systému (péče - pozn JP) objevuje člověk jako osoba s „chronickou“ nemocí. Představa nemoci-tkvící-v-člověku je ohniskem, kolem něhož se utváří proces stigmatizace; tento proces je hlavním viníkem vývoje a udržování „chronicity,“ poznamenávají Mosher a Burti (1989: 110). 29 S tím vším pracuje jakákoli péče, i ústavní. Rozdíl je právě v tom, že medicína to dělá z druhého konce. Ona chce ovlivňovat nemoc, což se pak má pozitivně odrazit ve vztazích. Zapomíná, že „ovlivňováním“ nemoc sama také dělá a že stejně tak dělá klientovy vazby. Tady, v sociální práci, jde naopak o to, uchopit nějak danou situaci s jejími zvláštnostmi: Jak zvládnout v konkrétních podmínkách to, co se děje? Jak se k tomu mají ostatní? Jak souvisí dění tady a teď s jinými životními situacemi a vztahy klienta? Jak tomu rozumět? Co lze použít? O které zdravé prvky se dá opřít? Toto „ovlivňování“ situace a prostředí ale současně je děláním nemoci i zdravého/nemocného klienta. 30 Tam je ale problém, že překlad, ta transformace nemoci, je mimo zorné pole péče. (Mimochodem, „překlad“ znamená v nemocniční hantýrce přesunutí pacienta z oddělení na oddělení. Nebo z nemocnice do nemocnice. Jak doslovné. Péče tu „reaguje na pacientův stav“ a současně a nevyhnutelně... překládá.)

51

reflektuje, byť jenom zčásti. Především tam, kde se soustředí na sžívání nemocného s prostředím: tam vždy nemoc překládá, transformuje a někdy ji dělá jako součást normality.31 III.4. Jak se ptát?

Uspořádání péče, ať už je organizováno na základě kteréhokoli z obou modelů, svými intervencemi produkuje 1)samu nemoc 2)nemocný/zdravý subjekt 3)svět náš všech. Péče, která se orientuje na potlačení nemoci a vyléčení subjektu, se snaží zacházet s nemocí jako s hotovým, „pronikajícím“ jsoucnem. Jako s objektivním a s normalitou nesouvisejícím faktem. Hledá a nachází nemoc v subjektu. Nereflektuje však přitom svůj skutečný vliv na ustavování subjektu pacienta a na produkci světa, v němž žije pacient a s ním všichni ostatní. Jindy péče záměrně zasahuje do propojení subjektu s jeho okolím. Důsledkem je, že překládá nemoc do místních souvislostí, zachází s nemocí jako s otevřeným jsoucnem, umístěným a dělaným ve vztazích. Taková péče artikuluje nemoc pokaždé s ohledem na lokální souvislosti. Cíleně propojuje klienta se situacemi, které nejsou definovány primárně psychiatricky.32 Souvislosti, které bývají běžně považovány jen za „okolnosti“ nebo „kontext“ nemoci, se stávají přímo součástí nemoci (resp. nemoc se stává součástí normality) podle toho, jak se je podaří s nemocí propojit. Psychiatrické péči by pomohlo, kdyby se explicitněji organizovala podle překladového modelu nemoci. Stálo by za to duševní nemoc víc záměrně překládat, než se ji snažit v různých situacích dokola opakovat, jako by šlo stále a jednoznačně o tutéž věc. Otázka, na niž by mělo odpovídat uspořádání péče, už nezní: „Jak reagovat na duševní nemoc? Jak ji ovlivnit?“ Stojí takto: „Jak se dá nemoc udělat jinak?“ Literatura

CARLING, P.J. (1995): Return to community. Building support system for people with psychiatric disabilities. New York, London: The Guilford Press DEEGAN, P.E. (1992). The independent living movement and people with psychiatric disabilities: Taking back kontrol over our own lives. Psychosocial Rehabilitation Journal, 15 (3): 3-19. FOUCAULT, M. (1993): Dějiny šílenství v době osvícenství: Hledání historických kořenů pojmu duševní nemoci. Praha: Lidové noviny

31 Profesionálové si ale proto ještě nemusí myslet, že tím transformují samu nemoc. Duševní nemoc nadále kladou kamsi za viditelné projevy, do virtuálního bodu. 32 K tématu propojování viz náš článek Asistovaná aktivita, asistovaná samostatnost, asistované propojování – o povaze působení psychiatrických profesionálů (Paleček, Kocman 2004).

52

FOUCAULT, M. (1999): Psychologie duševní nemoci. Praha: Dauphin HARAWAY, D. (1991): Simians, cyborg and woman: The reinvention of nature. New York: Routledge (Citováno podle MOL, A. / BERG. M. (1998): Differences in medicine: An introduction. In: M. Berg, A. Mol, eds.: Differences in medicine: Unraveling practices, techniques and bodies. Durham, London: Duke University Press. Str. 1-12) CHROMÝ, K. (1990): Duševní nemoc: Sociologický a sociálně psychologický pohled. Praha: Avicenum. JANOTOVÁ, D. (2001): Zásady přístupu k psychiatrickým pacientům, psychiatrické vyšetření, psychopatologický rozbor. In: J. Raboch, P. Zvolský, et al.: Psychiatrie. Praha: Galén, Karolinum. Str. 63-71 LAW, J. (2000): Political philosophy and disabled specificities. Published by Science Studies, Lancaster, and the Department of Sociology, Lancaster University at: <> [accessed April 30, 2001] LAW, J. / MOL, A. (1995): Notes on materiality and sociality. The Sociological Review, 43 (2): 274294 LAW, J. / MOL, A. (2003): Vtělené jednání, zjednávaná těla: příklad hypoglykémie. Biograf, (31): 5-25 LATOUR, B. (1986): The powers of association. In: J. Law, ed.: Power, action and belief: A new sociology of knowledge? London: Routledge and Kegan Paul. Str. 264-280 LATOUR, B. (1999): Pandora's hope. Essays on the reality of science studies. Cambridge, Mass.: Harvard University Press LEUDAR, I. / THOMAS, P. (2000): Voices of reason, voices of insanity: Studies of verbal hallucinations. London, Philadelphia: Routledge LIBIGER, J. (2001): Schizofrenie. In: J. Raboch, P. Zvolský, et al.: Psychiatrie. Praha: Galén, Karolinum. Str. 227-252 MOL, A. (1998): Missing links, making links: the performance of some atheroscleroses. In: M. Berg, A. Mol, eds.: Differences in medicine: Unraveling practices, techniques and bodies. Durham, London: Duke University Press. Str. 145-165 MOL, A. / BERG. M. (1998): Differences in Medicine: An Introduction. In: M. Berg, A. Mol, eds.: Differences in medicine: Unraveling practices, techniques and bodies. Durham, London: Duke University Press. Str. 1-12 MOSER, I. (2000): Against Normalisation: Subverting Norms of Ability and Disability. Science as Culture, (9): 201-240 MOSER, I. / LAW, J. (1999): Bad passages, good passages. In: J. Law, J. Hassard, eds.: ActorNetwork Theory and After. Oxford: Blackwell Publishers. Str. 196-219 (česky: Přechody snadné, přechody nesnadné. O heterogenní ekonomii subjektivity. Biograf, 1998, (15-16): 5-28 MOSHER, L.R. / BURTI, L. (1989): Community mental health: Principles and practise. New York, London: W.W. Norton & Company PALEČEK, J. / KOCMAN, D. (2004): Asistovaná aktivita, asistovaná samostatnost, asistované propojování – o povaze působení psychiatrických profesionálů. Sociální práce/Sociálna práca, 4 RABOCH J. / ZVOLSKÝ P. / et al. (2001): Psychiatrie. Praha: Galén, Karolinum SMITH, B. (1981): Black lung: The social production of a disease. International Journal of Health Services, (11): 343-359 (Citováno podle MOL, A. / BERG. M. (1998): Differences in medicine: An introduction. In: M. Berg, A. Mol, eds.: Differences in medicine: Unraveling practices, techniques and bodies. Durham, London: Duke University Press. Str. 1-12) STRUHKAMP, R.(2001): Living independence: An ideal and its multiple realisation in a rehabilitation centre. Paper for the doctoral workshop 'Science, Medicine and Society'. Session 'Autonomy,

53

dependence'. (Paris, May 18-19, 2001) SYŘIŠŤOVÁ, E. (1974): Imaginární svět. Praha: Mladá fronta THORNICROFT, G. / SZMUKLER, G. (2003): Textbook of Community Psychiatry. Oxford: University Press VACEK, J. (2001): Velké psychiatrické případy. Praha: Paseka WELSCH, W. (1993): Estetické myslenie. Bratislava: Archa Publikováno v časopise Biograf, s jehož svolením zde přetiskujeme: Paleček, J. Opakujte po mně: duševní nemoc - říkáte to stejně?!!? O překládání duševní nemoci. Biograf 2004; (34): 35-69.

54

DENNÍ STACIONÁŘE S PSYCHOTERAPEUTICKOU PÉČÍ Pěč O., Koblic K., Lorenc J., Beránková A. Asociace denních stacionářů a krizových center Předseda: MUDr. Ondřej Pěč

Summary: Pěč O., Koblic K., Lorenc J., Beránková A.: Day clinics with psychotherapeutic care Day clinics have been developing since the 1960s in the world. Their constitution has been influenced by deinstitualization and community care in psychiatry and by therapeutic communities and large groups in psychotherapy. The main functions of day clinics are: an alternative or enlargement of outpatient care; an alternative or continuation of hospitalization; long-term rehabilitation and resocialization of chronic mentally ill people. A basis of a day clinic with psychotherapeutic care is a psychotherapeutic program led by university educated health professionals with psychotherapeutic specialization. Results of evaluative studies in effectivity show that the treatment results are comparative with in-patient care, day clinics have lower direct costs, but they are feasible only for 23-37% of psychiatric clientele. The first day clinics in the Czech Republic have been founded in the 1960s, but they have been more developed in the 1990s. Up to date there have been counted 35 facilities in the Czech Republic. Key words: day clinic, day hospitalization, psychotherapy Definice

Léčebný postup v denním stacionáři s psychoterapeutickou péčí sestává zejména ze systematické psychoterapie. Obvykle se kombinuje s další odbornou zdravotnickou a rehabilitační péčí. Umožňuje zamezit nebo zkrátit hospitalizaci v lůžkovém psychiatrickém zařízení, umožňuje pacientům přirozený kontakt s jejich domácím prostředím, zabraňuje nebo zamezuje chronifikaci nemoci, zintenzivňuje odbornou zdravotnickou péči v lůžkovém zařízení, se kterým denní stacionář spolupracuje a napomáhá reintegraci nemocných do běžného života. 56

Systematická psychoterapie je poskytována vysoce kvalifikovanými vysokoškolskými zdravotnickými pracovníky v rámci psychoterapeutického programu denního stacionáře. Podpůrnou psychoterapii vykonávají i další zdravotničtí pracovníci pod supervizí vysokoškolských zdravotnických pracovníků. Psychoterapeutický program je soustava diagnostických a léčebných postupů, technik, metod a výkonů, který je vypracován terapeutickým týmem podle povahy onemocnění a potíží pacienta. Psychoterapeutický program sestává z individuálních a skupinových forem psychoterapie a rodinné terapie. Jádro programu obvykle spočívá v intenzivní skupinové psychoterapii. Pacienti, kteří absolvovali psychoterapeutický program, v indikovaných případech pokračují v péči formami následné a doléčovací psychoterapie nebo resocializace (chráněná práce a bydlení, volnočasové aktivity). Program je obvykle kombinován s dalšími odbornými vyšetřeními dle povahy onemocnění (psychiatrická, psychologická, interní či další), příslušnou odbornou léčbou (farmakoterapie) a rehabilitací (ergoterapie, nácvik praktických dovedností). Psychoterapeutický program může být buď denní nebo frakcionovaný. Denní komplexní psychoterapeutický program trvá alespoň 6 hodin v jednom dni a je určen pro pacienty, kteří docházejí do denního stacionáře každý všední den. Frakcionovaný psychoterapeutický program je poskytován indikovaným pacientům, jejichž zdravotní stav nevyžaduje plný denní program, jednou či vícekrát týdně a trvá alespoň 3 hodiny v jednom dni. Frakcionovaný program slouží rovněž jako forma následné doléčovací psychoterapie. Pro specifické skupiny nemocných mohou být vytvořeny specializované programy (pro dlouhodobě nemocné, psychogeriatrické, pro děti a adolescenty se školní výukou, pro léčbu závislostí a jiné). Historie rozvoje denních stacionářů ve světě, myšlenkové zdroje

Počátek rozvoje denních stacionářů ve světovém měřítku (E. Cameron v Montrealu a J. Bierer v Londýně) je spojen s procesem deinstitucionalizace psychiatrické péče, tedy plánované redukce počtu psychiatrických lůžek, společně s rozvojem rozmanitých forem komunitní psychiatrické péče, nebo-li péče se snahou po maximální integraci nemocného do společnosti. To prakticky znamená léčbu a rehabilitaci pacientů v extramurálních zařízeních namísto v nemocnici. Více nebo méně úzce navazuje na vznik terapeutických komunit (T. Main, M. Jones) a práci s velkými skupinami pacientů, jak ji začali ve druhé světové válce praktikovat skupinoví analytici (tzv. Northfieldský experiment a např. W. Bion). Tato zásadní změna orientace v systému péče, prakticky posílená rov57

něž zavedením neuroleptik, přinesla s sebou nové postavení duševně nemocných ve společnosti a možnost plnějšího uplatnění rehabilitačních metod. Tento vývoj lze zaznamenat zhruba od padesátých let 20. století (29,40). Denní stacionáře se staly součástí nově vytvářené mimonemocniční péče. Vznikaly však rozmanité formy denních stacionářů v návaznosti na jejich funkce, poskytované služby a převažující klientelu. Z literatury (46,52,53,62) lze funkce denních stacionářů rozlišit takto: a) alternativa či rozšíření ambulantní léčby (důraz je kladen na psychoterapeutický program, v indikovaných případech, kdy nepostačuje ambulantní léčba) b) alternativa či pokračování hospitalizace (léčba akutních stavů) c) dlouhodobá rehabilitace a resocializace pro chronicky duševně nemocné Některé denní stacionáře plní všechny tyto funkce, některé se více profilují ve zdůraznění jedné z těchto funkcí a tento důraz je pak vyjádřen i v označení těchto zařízení (denní nemocnice, denní kliniky, denní sanatoria, denní centra). Metody a postupy

Program denního stacionáře po personální stránce realizuje odborný tým. Tým je tvořen vysokoškolskými a středoškolskými zdravotnickými pracovníky a je veden odborným vedoucím denního stacionáře. Jeho odbornost je založena zejména kvalifikací v psychoterapii – tedy úplným psychoterapeutickým vzděláním (teorie, sebezkušenost, supervize), v současné době u nás završeným osvědčením subkatedry psychoterapie IPVZ. Odborná práce týmu je pravidelně supervidována: 1) vlastním týmem (formou reflexních porad alespoň 1x týdně), 2) nezávislým odborníkem mimo tým (alespoň 2x ročně). Některé specializované programy využívají metod individuálního nebo skupinového případového vedení. Pacient může být do psychoterapeutického programu stacionáře doporučen, a to praktickým lékařem, psychiatrem, psychologem, jiným specialistou, lůžkovým zařízením nebo krizovým centrem. Program stacionáře je pak pro pacienta vyhledáván ještě během hospitalizace nebo až po jejím ukončení. Pacienta může také doporučit resocializační, sociální nebo jiné nezdravotnické zařízení. V jiných případech pacient sám přichází a vyhledává program stacionáře či se dostavuje na žádost příbuzných. V diagnostické fázi provádí zpravidla první krok jiný odborník, než u kterého bude pacient v psychoterapeutické péči. Zajišťuje komplexní vyšetření 58

podle povahy problematiky (nejčastěji psychiatrické či psychologické), podle potřeby i laboratorní vyšetření. V řídkých případech půjde i o sociální šetření nebo anamnézu od příbuzných. Na základě vyšetření a po poradě v týmu navrhne nejvhodnější psychoterapeutický program. Další krok provádí odborník nebo člen týmu, u kterého bude pacient v psychoterapeutické péči. Jde o úvodní interwiev, na jehož základě zváží motivaci pacienta a jeho vhodnost pro zvolený psychoterapeutický program. Uzavře s pacientem psychoterapeutický kontrakt (ústně či písemně). Dynamika a fázování vlastního procesu léčby během psychoterapeutického programu stacionáře je dána jak formami (skupinové, individuální, rodinné nebo párové psychoterapie), tak psychoterapeutickými směry užitými ve skladbě psychoterapeutického programu (například psychoterapie psychoanalytická a psychodynamická, kognitivně behaviorální, empaticko-abreaktivní, relaxačně-imaginativní, růstová - model růstu dle Virginie Satirové a další). Psychoterapeutický program může využívat efektu terapeutické komunity. Celková délka psychoterapeutického programu je závislá nejen na klinické diagnose, ale i na stupni poruchy, míře chronicity, individuální schopnosti pacienta ke změně a na zvoleném psychoterapeutickém programu. Krátkodobé programy trvají obvykle 1- 3 měsíce, dlouhodobé obvykle 3 - 9 měsíců. Psychoterapeutický program je možné opakovat. Po ukončení psychoterapeutického programu stacionáře je v indikovaných případech nezbytné zajistit pacientovi další návaznou psychoterapeutickou péči, rehabilitačně resocializační péči (chráněná práce, chráněné bydlení, socioterapeutický klub a p.), péči ambulantní specialisty či domácí péči. Poslední tři jmenované typy péče lze pacientovi poskytovat již v průběhu psychoterapeutického programu. V těchto případech je vhodné, aby člen týmu stacionáře spolupracoval formou multidisciplinárního týmu s příslušnými odborníky paralelní péče. Někteří autoři (54,58) vyšetřovali faktory, které se podílejí na vývoji klinických změn a mají vliv na výsledek léčby: předchozí hospitalizace, věk při přijetí, věk při vzniku nemoci, inteligence a výskyt duševní poruchy u rodičů, původní tíže příznaků, kvalita terapeutického vztahu, soulad mezi problematikou pacienta a druhem terapie (úspěch psychoterapie závisí na typu patologie různé psychoterapie v denním stacionáři přinášejí různé výsledky). Programy stacionářů, které mají dvakrát více činnostní terapie než verbální, vedou ke čtyřnásobně většímu zlepšení symptomů, avšak k tři a půl krát většímu nárůstu počtu relapsů než programy, které mají dvakrát více verbální terapie než terapie činnostní (30). Literární zdroje uvádějí, že k neplánovanému propuštění dochází 59

zhruba u 50% pacientů. Prediktivními faktory neplánovaného propuštění jsou zneužívání návykových látek a tři a více psychiatrických hospitalizací v minulosti (13) nebo nedostatečný náhled nemoci a složité okolnosti při přijetí (10). Indikace a kontraindikace

Indikace k psychoterapeutickému programu v denním stacionáři závisí na skladbě a specializaci daného psychoterapeutického programu. Obecně je indikován u těchto skupin pacientů: a) pacienti s duševními poruchami, u nichž dlouhodobá systematická psychoterapie spolu s dalšími léčebnými postupy v denním stacionáři umožňuje: - stabilizaci, postupné zlepšení jejich nemoci či zkvalitnění života - náhradu nebo zkrácení hospitalizace na psychiatrickém lůžkovém oddělení - zkvalitnění a zintenzivnění léčby u pacientů, kteří jsou hospitalizováni a mohou do denního stacionáře docházet. Nejčastěji přicházejí v úvahu tyto duševní poruchy /dle MKN 10/: Neurotické poruchy, poruchy vyvolané stresem a somatoformní poruchy /F40F48/; Behaviorální syndromy spojené s fyziologickými poruchami a somatickými faktory /F50-59/; Poruchy osobnosti a chování u dospělých /F60-69/; Poruchy nálady (afektivní poruchy) /F30-39/, Schizofrenie, schizofrenní poruchy a poruchy s bludy /F20-F29/; Duševní poruchy a poruchy chování vyvolané účinkem psychoaktivních látek /F10-F19/; Demence u Alzheimerovy choroby /F00/; Poruchy psychického vývoje /F80-F89/; Poruchy chování a emocí se začátkem obvykle v dětství a adolescenci /F90-F98/. b) pacienti s tělesnými nemocemi, které jsou spolupodmíněny psychogenními faktory (psychosomatická onemocnění). U těchto pacientů systematická psychoterapie pomáhá k dosažení náhledu na podstatu choroby, příznivě ovlivňuje kauzální psychogenní faktory, vede ke snížení konzumace specializovaných somatických vyšetření a léčby. c) pacienti s tělesnými nemocemi, které mají silný negativní vliv na jejich psychický stav. Kontraindikací pro léčbu v denním stacionáři jsou: stavy vyžadující akutní lůžkovou somatickou péči, psychické poruchy vyžadující přijetí na lůžkové psychiatrické oddělení, které denní stacionář nemůže nahradit (náročné vyšetřovací postupy, stavy se vzrušeností, agresivitou, poruchy vědomí), vysoké riziko sebevražedného jednání, nesouhlas pacienta s léčbou, akutní intoxikace alkoholem nebo jinými psychotropními látkami, těžká a hluboká mentální retardace, raný dětský věk. 60

Efektivita dle jednotlivých diagnostických skupin a typů programů - zahraniční a naše studie

Studie zabývající se efektivitou denních stacionářů srovnávaly tuto péči jak s péčí lůžkovou tak ambulantní. V obou případech byla vyhodnocována i efektivita nákladů. Ve srovnání s lůžkovou péčí není úroveň psychopatologie a sociálních funkcí rozhodně horší v případě denních stacionářů, v některých případech signifikantně či nesignifikantně lepší (6,23,34,56), zlepšení psychického stavu je rychlejší v případě denních stacionářů a tito pacienti jsou méně hospitalizováni (18,34), u denních stacionářů je větší spokojenost s léčbou u pacientů a rodinných příslušníků (23). Léčba je levnější v přímých nákladech u denních stacionářů (8,9,14,16,38,45,57). Ve srovnání s ambulantní léčbou byl v některých studiích prokazován lepší efekt u denních stacionářů ve zlepšení psychické symptomatiky a větší zainteresovanosti pacientů o léčbu, v ostatních ukazatelích klinického stavu, sociálních funkcí a nákladech nebyly shledány signifikantní rozdíly (34,35). Limitujícím faktorem léčby v denních stacionářích je vhodnost léčby jen pro určitou část psychiatrické klientely, ta je stanovována na 23 – 37% (34). Pro klinickou efektivitu u schizofrenních pacientů existuje zatím málo prací. Studie s kontrolními vzorky hospitalizovaných pacientů přinesly zatím nekonzistentní výsledky: zlepšení v některých symptomech u schizofrenních pacientů denních stacionářů (autismus, emoční oploštělost, pocity viny, vnitřní napětí, paranoidita a bizarní myšlenky)(31), v jiné studii rozdíly shledány nebyly (22). Redukce potřeby hospitalizace o 67% v ročním sledování vzorku 55 schizofrenních pacientů v denním stacionáři byla zjištěna v českých podmínkách (41). U afektivních poruch je dokumentováno zmírňování symptomů a zlepšování sociální adaptace (25), zlepšení v sociálních a rodinných vztazích, nálady, životní spokojenosti a schopnosti sebeocenění (44). Prediktory úspěšné léčby u této skupiny nemocných jsou psychická zralost, „práce pacienta“ jako charakteristika skupinového procesu a kvalita objektních vztahů (42,43). Efekt denních programů pro skupinu poruch osobnosti dokládají jak jednoduché studie (27,63) – zlepšení symptomů, sociálního fungování a spolupráce, tak práce s kontrolními vzorky (33) – snížení rizika suicidia, zlepšení spolupráce, tak i přehledové články (39). Na úspěšnost v psychodynamicky orientovaném intenzivním programu mají vliv výběr pacienta k typu terapie, uvážlivé užití autority a kolegiální vztahy se službami, které posilují pacienty v absolvování programu stacionáře (48). Pro výhody osmnáctiměsíčního psychoanalyticky orientovaného denního programu pro hraniční poruchy osobnosti hovoří studie s kontrolním 61

vzorkem hospitalizovaných pacientů (2) - zlepšení depresivní symptomatiky, pokles suicidality a automutilace, redukce hospitalizace a zlepšení sociálních funkcí začíná již po 6 měsících programu. Obdobné výsledky byly nalezeny i při srovnání s kontrolním vzorkem ambulantních pacientů, zlepšení přetrvávala i po 18 měsících po ukončení terapie (4). Existují i výhody krátkodobého programu (3 týdny) na stabilizaci poruchy a navození dlouhodobé ambulantní léčby (37), podobný efekt má i půlroční dialektická behaviorální terapie (55). Pacienti přerušující léčbu v déledobějším programu (více než 4 měsíce) mají závažnější patologii (50). Náklady na psychoanalyticky orientovaný denní program nejsou větší než běžná léčba, přímé náklady na denní program jsou vyrovnávány náklady na hospitalizaci u pacientů neléčených ve stacionáři (3). U neuróz a úzkostných poruch ukazují na efekt krátkodobých programů (5, resp. 7 týdnů) studie bez kontrolních vzorků (12,60) a podobně i na efekt behaviorálně zaměřeného programu u obsedantně kompulzivní poruchy s 1,5 ročním sledováním (7). V našich podmínkách při srovnání 3 typů léčebné péče (hospitalizace, stacionář, ambulance) nebyly zjištěny žádné vztahy mezi typem péče, délkou trvání terapeutického kontaktu a dalším průběhem neurózy, osobnostní charakteristiky měly větší prediktivní hodnotu než neurotické symptomy (5). U poruch příjmu potravy má denní program oproti hospitalizaci výhody v možnosti většího uplatnění behaviorálního přístupu a multidisciplinárního týmu. K charakteristikám denního programu patří motivační fáze, kontakt mezi pacienty z různých fází léčby, zavzetí rodiny do léčby a podpora svépomoci (11). K prognostickým faktorům selhání v denním programu patří trvání nemoci déle než 6 let, amenorrhea a BMI menší než 16,5 (24). V případě závislostí některé studie s kontrolními skupinami hospitalizovaných pacientů prokazují, že po absolvování alespoň dvoutýdenních programů dochází u těchto pacientů ke zlepšení sociální adaptace, symptomatiky a zlepšení kontroly užívání drogy (19,20). Jiné práce s kontrolními soubory ambulantních pacientů u znáhodněného výběru prokázaly lepší abstinenci a větší ušetření nákladů jen ve skupině pacientů se střední závažností příznaků. Byl-li výběr proveden vlastní selekcí pacientů byly výsledky signifikantně lepší u denního programu (61). Denní program pro pacienty s duální diagnózou redukuje hospitalizaci a zlepšuje abstinenci ve studii se sekvenčním skupinovým srovnáváním (21). Příznivé výsledky programu denního stacionáře byly zaznamenány u posttraumatické stresové poruchy (1,49) v navrácení práceschopnosti a zlepšení sociální adaptace. Dramatické snížení potřeby hospitalizace (průměrně z 21 dnů na 7) 62

bylo zjištěno po zavedení programu stacionáře u organických poruch na základě studie s kontrolním vzorkem hospitalizovaných (38). V jiné jednoduché studii psychogeriatrického denního programu došlo ke zlepšení afektivní symptomatiky, spokojenosti, kognitivních a sociálních funkcí a částečně kvality života (64). Některé kognitivně rehabilitační programy (trénink orientace v realitě) praktikované denním stacionářem mohou oddálit progresi u Alzheimerovy choroby (36). Zhodnocení efektu programů stacionáře u dětí a adolescentů, dynamicky orientovaných i multimodálních, se věnovala řada prospektivních studií. Po absolvování programu došlo ke zlepšení symptomatiky, zlepšení chování u poruch chování, zlepšení v sociálních funkcích, reintegraci do školy a zlepšení vztahů v rodině (17,28,32). Tyto výsledky potvrzují i studie prováděné s kontrolními vzorky pacientů (15,47,59). Programy denních stacionářů jsou rovněž levnější než hospitalizace a nevytrhávají děti z rodinného a sociálního kontextu (16,51). Čím větší jsou denní náklady na léčbu a čím více jsou tito pacienti přítomni na terapii, tím je léčba kratší (26). Rozvoj u nás, současný stav, souhrn výsledků mapování

Tradice denních stacionářů u nás začíná v šedesátých letech XX. století, šlo o několik zařízení, které se staly zejména významnými středisky pro poskytovaní psychoterapie (např. DS Horní Palata). K významnějšímu rozvoji však došlo až po roce 1989, v letech devadesátých, v souvislosti s privatizací ambulantní sféry a možností vzniku nestátních organizací. V současné době je v ČR zmapováno celkem 35 zařízení typu denních stacionářů s psychoterapeutickou nebo psychiatrickou péčí. 13 z nich je součástí větších zdravotnických zařízení (nemocnice, psychiatrická léčebna), u 8 z nich jde o samostatná zdravotnická zařízení a 3 nich jsou zdravotnická zařízení jako součást nezdravotnických zařízení. Samostatnou skupinou je 11 zařízení nezdravotnických. Denní stacionáře vznikaly zejména ve velkých městech, existují u nás oblasti, kde nejsou rozvinuty téměř vůbec. Obr. č. 1 Pro dosažení celistvějšího obrazu o denních stacionářích u nás bylo v roce 2002 provedeno jejich mapování (29). Ze závěrů této práce můžeme uvést následující zjištění: Za svoje nejdůležitější funkce pokládají denní stacionáře psychoterapii a sociální rehabilitaci. Pacienti navštěvují stacionář o všedních dnech. Převaha denních stacionářů je vedena psychiatrem nebo klinickým psychologem s psychoterapeutickou kvalifikací. Nezdravotníky (sociálními pracovníky) vedené 63

stacionáře jsou zařízení nezdravotnická. Průměrná doba praxe vedoucího stacionáře je 18 let. Nejčastějšími zaměstnanci jsou zdravotní sestry, dále pak lékaři a kliničtí psychologové. Nejčastějšími vylučovacími kritérii přijetí jsou drogová závislost, nemotivovanost a akutní psychotická dekompenzace. Nejfrekventovanějšími léčebnými aktivitami jsou verbální psychoterapeutické skupiny, pak následuje pracovní terapie a komunity (velké skupiny). Z terapeutických modelů jsou celkem vyrovnaně nejvíce preferovány psychoanalyticko psychodynamický model, behaviorální model a model sociálně psychiatrický. Průměrná doba pobytu ve sledovaném roce 2000 mezi zařízeními značně kolísala od 16 do 180 dnů. V tomtéž roce byli nejčastěji léčeni pacienti s úzkostnou poruchou a poruchou přizpůsobení (F4), pacienti trpící schizofrenií nebo schizoafektivní poruchou (F2, F25) a pacienti trpící závislostí (F1). K dokonaným sebevraždám došlo jen v ojedinělých případech. Organizační kontext denních stacionářů a krizových center v ČR

Když se na počátku 90. let začalo ukazovat, že ani nově vytvářené zákonné normy s netradičními formami péče nepočítají, stacionáře začaly čelit existenčním ohrožením. Podobná problematika a výhody skupinového vyjednávání vedly v roce 1994 k vytvoření „pracovní skupiny“ a v roce 1996 k registraci profesní organizace založené ke chránění a prosazování zájmů denních stacionářů a krizových center, ke vzniku Asociace denních stacionářů a krizových center s psychoterapeutickou péčí (ADSKC). Ta začala pracovat pod vedením O. Matouška, v letech 1997-2003 stál v jejím čele K. Koblic, nyní ji vede O. Pěč (a za celou historii je třeba zmínit přínos alespoň – abecedně – A. Beránkové, M. Jarolímka, D. Kárové, P. Konopáska, J. Lorence a J. Růžičky). Na půdě ADSKC vznikly návrhy podmínek zřizování denních stacionářů a krizových center (zahrnující okruhy organizační, kvalifikační, programové, podmínek technického vybavení atd.), návrh standardu takové péče a množství návrhů týkajících se připravovaných zákonů. ADSKC vstoupila jako řádný účastník do dohodovacích řízení o seznamu výkonů a o ceně bodu, podílela se na zmiňovaném mapování sítě. V současné době je již specifita denních stacionářů vyjádřena např. v Seznamu zdravotních výkonů s bodovými hodnotami(vyhl. MZ ČR č. 101/2002 Sb.), přílohách smluv se zdravotními pojišťovnami a samozřejmě se s nimi (a krizovými centry) již počítá v navrhovaných zákonech o zdravotní péči a zdravotnickém zařízení, předpokládáme, že postupně se objeví i ve zdravotnických statistikách. ADSKC se ve shodě s přijatou koncepcí oboru psychiatrie pokouší prosazovat vytváření takových podmínek, které by umožnily adekvátnější rozší64

ření dosud výrazně poddimenzované sítě jak denních stacionářů s psychoterapeutickou péčí, tak i krizových center. ADSCK o své činnosti informuje m.j. na internetové adrese http://mujweb.cz/www/adskc, kde lze nalézt i většinu zmiňovaných návrhů.

SOUHRN: Denní stacionáře se ve světě vyvíjely od 60. let 20. století v návaznosti na deinstitucionalizaci a komunitní péči v psychiatrii a rozvoj terapeutických komunit a velkých skupin v psychoterapii. Hlavní funkcí denních stacionářů je alternativa či rozšíření ambulantní léčby, alternativa či pokračování hospitalizace nebo dlouhodobá rehabilitace a resocializace pro chronicky duševně nemocné. Základem denního stacionáře s psychoterapeutickou péčí je psychoterapeutický program vedený vysokoškolsky vzdělanými zdravotnickými pracovníky s psychoterapeutickou kvalifikací. Výsledky vyhodnocovacích studií efektivity dlouhodobě prokazují, že léčebné výsledky jsou srovnatelné s lůžkovou péčí, denní stacionáře mají nižší přímé náklady, avšak jsou vhodné jen pro 2337% psychiatrické klientely. U nás první denní stacionáře vznikly v 60. letech, většího rozvoje zaznamenaly v 90. letech a dnes je u nás zmapováno 35 těchto zařízení. Klíčová slova:denní stacionář, denní hospitalizace, psychoterapie LITERATURA 1. Allen J.G., Kelly, K.A., Glodich, A.: A psycho educational program for patients with trauma-rela-

ted disorders. Bull Menninger Clin, 61(2), 1997, s. 222-239. 2. Bateman, A., Fonagy, P.: Effectiveness of partial hospitalization in the treatment of borderline personality disorder: a randomized controlled trial. Am.J.Psychiatry, 156(10), 1999, s.1563-1569. 3. Bateman, A., Fonagy, P.: Health serviced utilization costs for borderline personality disorder patients treated with psychoanalytically oriented partial hospitalization versus general psychiatric care. Am.J.Psychiatry 160(1), 2003, s. 169-171. 4. Bateman, A., Fonagy, P.: Treatment of borderline personality disorder with psychoanalytically oriented partial hospitalization: an 18-month follow-up. Am.J.Psychiatry 158(1), 2001, s. 36-42. 5. Bouchal, M., Škoda, C. (1991): Katamnéza neuróz zařazených do tří alternativ léčebných programů po 11 letech. Čs. Psychiat. 87(5-6),1991, s. 230-241. 6. Braun, P., Kochansky, G., Shapiro, G., Greenberg, R., Gudeman, S., Johnson, J.E, Shore, M.F: Overview: Deinstitualisation of psychiatric patients, a critical review of outcome studies. Am. J. Psychiatry, 138, 1981, s.736 - 749. 7. Bystritsky, A., Munford, P.R., Rosen, R.M., Martin, K.M., Vapnik, T., Gorbis, E.E., Wolson, R.C. : A preliminary study of partial hospital management of severe obsessive-compulsive disorder. Psychiatr Serv, 47(2), 1996, s.170-174. 8. Creed, F., Mbaya, P., Lancashire, S., Tomenson, B., Williams, B., Holme, S.: Cost effectiveness of day and inpatient psychiatric treatment: results of a randomized controlled trial. BMJ, 314 (7091), 1997, s.1381-1385. 9. Endicott, J., Herz, M.I., Gibbon, M.: Brief versus standard hospitalization: the differential costs. Am. J. Psychiatry, 135, 1978, s.707 - 712. 10. Garlipp,P., Seidler, K.P., Amini, K., Machleidt, W., Haltenhof, H.: Behandlungsabbruch in der

65

psychiatrischen Tagesklinik – Pladoyer fur eine differenzierte Betrachtungsweise, Psychiatr.Prax. 28(6), 2001, s.262-266. 11. Gerlinghoff, M., Backmund, H., Franzen, U., Gorzewski, B., Fenzel, T.: Structured day care therapy program for eating disorders. Psychoter. Psychosom. Med. Psychol., 47(1), 1997, s.12-20. 12. Gešová, Z., Klenovský, L., Křížková, N.: Výsledky liečby neuróz v Dennom psychiatrickom sanatóriu v Bratislave. Čs. Psychiat. 85(3), 1989, s.165-172. 13. Gillis, K., Russel, V.R., Busby, K.: Factors associated with unplanned discharge from psychiatric day treatment programs. A multicenter study. Gen Hosp Psychiatry, 19(5), 1997, s.355-361. 14. Goldberg, D.: Cost-effeciveness in the treatment of patients with schizophrenia. Acta Psychiatr. Scand., 89 (suppl.382), 1994, s.89-92. 15. Grizenko, N., Papineau, D., Sayegh, L.: A comparison of day treatment and outpatient treatment for children with disruptive behaviour problems. Can J. Psychiatry, 238(6), 1993, s.432-435. 16. Grizenko, N., Papineau, D.: A comparison of the cost-effectiveness of day treatment and residential treatment for children with severe behaviour problems. Can J. Psychiatry, 37(6), 1992, s.393- 400. 17. Grizenko, N., Sayegh, L.: Evaluation of the effectiveness of a psychodynamically oriented day treatment program for children with behaviour problems: a pilot study. Can. J. Psychiatry, 35(6), 1990, s.519-525. 18. Guidry, L.S., Winstead, D.K., Levine, M., Eicke, F.J.: Evaluation of day treatment center effectiveness. J.Clin.Psychiatry, 40(5), 1979, s.221-224. 19. Guydish, J., Werdegar, D., Sorensen, J.L., Clark, W., Acampora, A.: Drug abuse day treatment: a randomized clinical trial comparing day and residential treatment programs. J. Consult. Clin. Psychol., 66(2), 1998, s. 280-289. 20. Guydish, J., Werdegar, D., Tajima, B., Price, M., Acampora, A.: Clients entering drug abuse day treatment: 18-month outcomes. Am. J. Drug Alcohol Abuse, 23(1), 1997, s. 99-114. 21. Ho, A.P., Tsuang, J.P., Liberman, R.P., Wang, R., Wilnins, J.N., Eckman, T.A., Shaner, A.L.: Achieving effective treatment of patients with chronic psychotic illness and comorbid substance dependence. Am.J. Psychiatry 156(11), 1999, s.1765-1770. 22. Hogg, L.I., Brooks, N.: New chronic schizophrenic patients: a comparison of daypatients and inpatients. Acta Psychiatr. Scand., 81(3),1990, s. 271-276. 23. Horwitz-Lennon, M., Normand, S.L., Gaccione, P., Frank, R.G,: Partial versus full hospitalization for adults in psychiatric distress: a systemic review of the published literature (1957-1997), Am.J.Psychiatry 158(5), 2001, s.676-685. 24. Howard, W.T., Evans, K.K., Quintero-Howard, C.V., Bowers, W.A., Andersen, A.E.: Predictors of success or failure of transition to day hospital treatment for inpatients with anorexia nervosa. Am. J. Psychiatry 156(11), 1999, s. 1697-1702. 25. Howes, J.L., Haworth, H., Reynolds, P. Kavanaugh, M.: Outcome evaluation of a short-term mental health day treatment program. Can J. Psychiatry, 42(5), 1997, s.502-508. 26. Huss, M., Jenetzky, E., Lehmkuhl, U.: Tagesklinische Versorgung kinder- und jugendpsychiatrischer Patienten in Deurschland: Eine bundesweite Erhebung unter Berucksichtigung von KostenNutzen-Aspekten. Prax. Kinderpsychol. Kinderpsychiatr. 50(1), 2001, 31-44. 27. Karterud, S., Vaglum, S., Friis, S., Irion, T., Johns, S., Vaglum, P.: Day hospital therapeutic community treatment for patients with personality disorders. An empirical evaluation of the containment function. J.Nerv.Ment.Dis.,180(4),1992,s.238-243. 28. Kiser, L.J., Millsap, P.A., Hickerson, S., Heston, J.D., Nunn, W., Pruitt, D.B., Rohr, M.: Results of treatment one year later: child and adolescent partial hospitalization. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 35(1), 1996, s.81-90. 29. Kitzlerová E.,Pěč O.,Raboch J.,Howardová A., Stárková L.,Baková N.,Sekot M.,Peichlová J.: Mapování denních stacionářů v České republice. Čs. Psychiat. (v tisku)

66

30. Klyczek, J.P., Mann, W.C.: Therapeutic modality comparisons in day treatment. Am. J. Occup. Ther., 40(9), 1986, s.606-611. 31. Konieczynska, Z., Pietrzykowska, B., Zajborowski, B.: Follow-up studies of psychotic patients receiving inpatient treatment or alternative forms of psychiatric care. Psychiatr Pol, 31(5), 1997, s.615-624. 32. Kotsopoulos, S., Walker, S., Beggs, k., Jones, B.: A clinical and academic outcome study of children attending a day treatment program. Can J Psychiatry, 41(6), 1996, s. 371-378. 33. Links, P.S.: Developing effective services for patients with personality disorders. Can. J. Psychiatry, 43(3),1998, s.251-259. 34. Marshall, M., Crowther, R., Almaraz-Serrano, A., Creed, F., Sledge, W., Kluiter, H., Roberts, C., Hill, E., Wiersma, D., Bond, G.R., Huxley, P., Tyrer, P.: Systematic reviews of day care for people with severe mental disorders (1)acute day hospital versus admission; (2) vocational rehabilitation; (3) day hospital versus outpatient care. Health Technol. Assess., 5(21), 2001, s.1-75. 35. Marshall, M., Crowther, R., Almaraz-Serrano, A.M., Tyrer, P.: Day hospital versus out-patient care for psychiatric disorders. Cochrane Database Syst.Rev. 2001,(3), CD003240. 36. Metitieri, T., Zanetti, O., Geroldi, C., Frisoni, G.B, De Leo, D., Dello Buono, M., Bianchetti, A., Trabucchi, M.: Reality orientation therapy to delay outcomes of progression in patients with dementia. A retrospective study. Clin. Rehabil., 15(5), 2001, s.471-478. 37. Miller, B.C.: Characteristic of effective day treatment programming for persons with borderline personality disorder. Psychiatr. Ser., 46(6), 1995, s. 605-608. 38. Mintzer, J.E., Colenda, C., Waid, L.R., Lewis, L. Meeks, A., Stuckey, M., Bachman, D.L., Saladin, M., Sampson, R.R.: Effectiveness of a continuum of care using brief and partial hospitalization for agitated dementia patients. Psychiatr Serv, 48(11), 1997, s.1435-1439. 39. Ogrodniczuk, J.S., Piper, W.E.: Day treatment for personality disorders: a review of research findings. Harv.Rev. Psychiatry 9(3), 2001, s.105-117. 40. Pěč, O., Pfeiffer, J.: Desinstitualizace psychiatrické péče: poválečný proces ve vyspělých státech. Čs.Psychiat.90,1994,1, s.34-47 41. Pěč, O.: Vliv některých regionálních služeb na délku hospitalizace, In: Vyhodnocení tří regionálních modelů komunitní péče o duševně nemocné, CRPDZ Praha, 1998, Edice Terénní modely, s.48-56 42. Piper, W.E., Joyce, A.S, Rosie, J.S, Azim, H.F.: Psychological mindedness, work, and outcome in day treatment. Int. J. Group. Psychother., 44(3), 1994, s.291-311. 43. Piper, W.E., Joyce, A.S., Azim, H.F., Rosie, J.S.: Patient characteristics and success in day treatment. J. Nerv. Ment. Dis., 182(7), 1994, s.381-386. 44. Piper, W.E., Rosie, J.S., Azim, H.F, Joyce, A.S.: A randomized trial of psychiatric day treatment for patients with affective and personality disorders. Hosp. Community Psychiatry, 44(8), 1993, s.757-763. 45. Rackfeldt, J., Tebes, J.K., Steiner, J., Walker, P.L., Davidson, L., Sledge, W.H.: Normalizing acute care: a day hospital/crisis residence alternative to inpatient hospitalization. J. Nerv. Ment. Dis., 185(1), 1997, s.46-52. 46. Rahn, E., Mahnkopf, A.: Denní stacionáře a denní centra. In: Psychiatrie. Učebnice pro studium i praxi. Grada Publishing, 2000, s. 43-44 47. Rey, J.M., Denshire, E., Wever, C., Apollonov, I.: Three-year outcome of disuptive adolescents treated in a day program. Eur Child Adolesc Psychiatry, 7(1), 1998, s. 42-48. 48. Rosie, J.S., Azim, H.F, Piper, W.E., Joyce, A.S.: Effective psychiatric day treatment: historical lessons. Psychiatr. Serv., 46(10), 1995, s.1019-1026. 49. Samardzic, R., Mandic-Gajic, G., Alacov, T., Bosic, B.: The role of day care hospitals in psychosocial rehabilitation of patients with psychiatric war injuries. Vojnosanit Pregl. 55(4), 1998, s.385-390.

67

50. Sandell, R., Alfredsson, E., Berg, M., Crafoord, K., Lagerlof, A., Arkel, Il, Cohn, T., Fasch, B., Fugolska , A.: Clinical significance of outcome in long-term follow-up of borderline patients at a day hospital. Acta Psychiatr. Scand., 87(6), 1993, s.405-413. 51. Sayegh, L., Grizenko, N.: Studies of the effectiveness of day treatment programs for children. Can.J.Psychiatry, 36(4), 1991, s.246-253. 52. Schene, A.H., Gersons, B.P.: Effectiveness and application of partial hospitalization. Acta Psychiatr. Scand., 74(4), 1986, s.335-340. 53. Schene, A.H., van Lieshout, P.A., Mastboom, J.C.: Different types of partial hospitalization programs: results of a nationwide survey in The Netherlands. Acta Psychiatr. Scand. 78(4), 1988, s.515-522. 54. Seulin, C., Dazord, A.: Psychotherapeutic process in a day hospital: results of a survey and importance of qualitative data. Encephale, 21(3), 1995, s.181-190. 55. Simpson, E.B., Pistorello, J., Begin, A., Costello, E., Levinson, J., Mulberry, S., Pearlstein, T., Rosen, K., Stevens, M.: Use of dialectical behavior therapy in a partial hospital program for women with borderline personality disorder. Psychiatr Serv, 49(5), 1998, s,669-673. 56. Sledge, W.H., Tebes, J., Rakfeldt, J., Davidson, L., Lyons, L., Druss, B.: Day hospital/crisis respite care versus inpatient care, Part I: Clinical outcomes. Am.J. Psychiatry, 153(8), 1996, s.1065-1073. 57. Sledge, W.H., Tebes, J., Wolff, N., Helminiak, T.W.: Day hospital/crisis respite care versus inpatient care, Part II: Service utilization and costs. Am. J. Psychiatry, 153(8), 1996, s.1074-1083. 58. Thomson, C.M.: Characteristics associated with outcome in a community mental health partial hospitalization program. Community Ment. Health J., 21(3), 1985, s.179-188. 59. Tissue, R., Korz, A.: Making a succesful transition: effects of a treatment-based and school-based program on emotionally troubled children and their adjustment to new placements. Child Psychiatry Hum Dev, 28(3), 1998, s.199-210. 60. Waddell, K.L., Demi, A.S.: Effectiveness of an intentsive partial hospitalization program for treatment of anxiety disorders. Arch. Psychiatr. Nurs., 7(1), 1993, s.2-10. 61. Weisner, C., Mertens, J., Parthasarathy, S., Moore, C., Hunkeler, E.M., Hu, T., Selby, J.V.: The outcome and cost of alcohol and drug treatment in an HMO: day hospital versus traditional outpatient regimens. Health Serv. Res. 35(4), 2000, s.791-812. 62. Weldon, E., Frances, A.: The day hospital: structures and functions. Psychiatr.Q. 48(4), 1977, s.338-342. 63. Willberg, T., Urnes, O., Friis, S., Irion, T., Pedersen, G., Karterud, S.: One-year follow-up of day treatment for poorly functioning patients with personality disorders. Psychiatr.Serv. 50(10), 1999, s.1326-1330. 64. Wormstall, H., Morawetz, C., Adler, G., Schmidt,W. Gunthner, A.: Behandlungsverlaufe und therapeutische Effektivitat in einer gerontopsychiatrischen Tagesklinik. Fortsch.Neurol.Psychiatr. 69(2), 2001, s.78-85.

MUDr. Ondřej Pěč ESET, Psychoterapeutická a psychosomatická klinika Vejvanovského 1610, 149 00 Praha 4 e-mail: [email protected]

Článek přetiskujeme se svolením časopisu Česká a slovenská psychiatrie: Pěč, O., Koblic, K., Lorenc, J., Beránková, A.: Denní stacionáře s psychoterapeutickou péčí, Česká a slovenská psychiatrie, 99, 2003, Suppl.2, s.10-16

68

Sociální pracovníci a zotavení Pavel Říčan

Jsem sociolog, sociální pracovník a poslední roky především manažer působící ve službách pro lidi s duševním onemocněním. To, že naše komunitní týmy nefungují jako multidisciplinární, považuji za jeden z mála nešťastných limitů naší práce na Vysočině. O to víc si cením spolupráce s oběma velkými léčebnami a mnoha ambulantními psychiatry, se kterými se nám daří společně pomáhat. Následující text je krátkým zamyšlením nad souvislostmi mezi praxí našich komunitních týmů a konceptem zotavení. Dlouhodobě se pohybuji v oblasti, která je od osvícenství považována za doménu psychiatrů. Ostatní profese mohou s psychiatry spolupracovat, mohou je informovat, mohou navrhovat možná řešení situace, ale jakoby stále zůstávaly ve stínu lékařů. Nechci říct, že to je úplně špatně. Tento stav má řadu příčin, které netkví jen v sociálně - historických souvislostech, jak je brilantně popsal Foucault v Dějinách šílenství. Ve chvílích ohrožení života má o postupu samozřejmě rozhodovat psychiatr. Jeho autorita nechťnení nijak zpochybňována. Jenomže tento fakt se potom jaksi plošně rozprostírá i na další oblasti života pacienta – jakoby krize byla stále přítomná. Zatímco nikoho nenapadne ptát se svého zubaře (který je v krizi zcela nepostradatelný), jak má trávit svůj volný čas, u psychiatra to není nic neobvyklého. Obviňovat české psychiatry z touhy po moci by bylo banální, neproduktivní a veskrze hloupé. Zajímavé však je, kolik sociálních pracovníků přijímá svou inferiorní pozici jako samozřejmou: na psychiatry si mohou stěžovat, mohou je obdivovat, ale jakoby trvale zaujímali vůči lékařům spíše pacientskou nežli partnerskou roli. Nízké sebevědomí tváří v tvář lékařské autoritě se potom může promítat i do práce s uživatelem – nesebevědomý sociální pracovník bude těžko podporovat sebevědomí u klienta. Přitom sociální pracovníci terénních týmů znají klienty často mnohem víc zblízka, stýkají se s jejich rodinnými příslušníky, byli u nich doma, vědí, jak reagují na stres, zátěžové situace, znají podrobnosti z jejich života, ... Rozhodně mají tedy kolegům psychiatrům co nabídnout. 70

Chci říci, že jde principiálně o dvě výzvy: Za prvé: Sociální pracovníci si potřebují osvojit a udržovat celou řadu znalostí a dovedností. Musí znát psychiatrickou symptomatologii, kódy diagnóz, aktuální situaci v psychiatrických léčebnách. Aby mohli být lékařům partnery, musí umět mluvit jejich jazykem. Za druhé: Sociální pracovníci by měli disponovat přiměřeným sebevědomím. K tomu jim může pomoci, když si budou vědomi smyslu své práce. Je třeba vzít vážně paradigma založené na termínu „recovery“, který se do češtiny překládá jako zotavení. Williamem Anthonym zavedený pojem zotavení není u nás neznámý. Pracuje s ním podrobně i nedávno vydaná učebnice komunitní psychiatrie Psychózy (konkrétně Weeghel nebo Foitová). Něco jiného je ale znát teoretický koncept a něco jiného je způsob, jak profesionálové dělají svou práci. Opakovaně děláme stejnou chybu – zaměřujeme se primárně na zdravotní stav, na příznaky nemoci – jejich přítomnost nebo absenci. V lepším případě jsme se terminologicky posunuli k otázkám kvality života. Sociální pracovníci jsou cvičeni k tomu, aby zlepšovali dovednosti svých klientů. Ale dostupné publikace věnované zotavení, které jsou založené na výpovědích lidí se zkušeností s duševním onemocněním, např. Deagan (1993), Cohen (2005), Ridgway (2001), se shodují v jednom: jde o nalezení smysluplného života. Zajímáme se, zda a jak dokážou naši klienti žít smysluplný život? Jestli se jim daří vyprávět příběh o svém zdraví a nemoci? Jsme zvyklí pokládat podobné otázky sami sobě? Máme k dispozici nějaké výzkumy týkající se zotavení z českého prostředí? Teoretické koncepty jsou inspirativní, ale samy o sobě nestačí – potřebují uživatele i profesionály, aby ožily. Potřebují nás, abychom jim uvěřili, abychom je vzali vážně a pokusili se je převést do svého života a do své praxe. Holandského výzkumníka Jaapa van Weeghela se vyplatí číst pozorně. V úvodu Psychóz (2009) píše: „Podporu při zotavování mohou poskytovat nejrůznější osoby, nejen profesionální poskytovatelé psychiatrické péče. Přestože je o úspěšné podpoře zotavování známo dosud jen málo, zdá se, že významnými složkami jsou přítomnost, profesionální zdrženlivost a schopnost poskytovatelů podpory vyprávět svůj vlastní životní příběh.“ Takže žádný jednoduchý návod. Nicméně je zřejmé, že profese sama o sobě není určujícím kritériem – sociální pracovníci, zdravotní sestry, psychoterapeuti, psychiatři – všichni mají v zásadě rovnocennou šanci být užiteční.

71

Literatura:

Anthony, W. A. 1993. Recovery from mental illness:The guiding vision of the mental health service system in the 1990’s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16 (4): 11–23. Cohen, O. 2005. How do we recover? An analysis of psychiatric survivor oral histories. Journal of Humanistic Psychology 45 (3): 333-354. Deegan, P. 1993. Recovering our sense of value after being labeled mentally ill. Journal of Psychosocial Nursing 31: 7-11 Foucault, M. 1993. Dějiny šílenství. Praha: Gallimard Pěč, O., V. Probstová (eds.). 2009. Psychózy. Praha: Triton Ridgway, P. 2001. ReStorying Psychiatric Disability: Learning from First Person Recovery Narratives. Psychiatric Rehabilitation Journal 24(4): 335-343

72

Projekt PSYCHO-RESCUE Václava Probstová (Část tohoto textu byla publikována v Sociální práci 2008/1)

Dovolte mi nejprve vrátit se krátce do historie. V roce 1995 vzniklo za podpory holandské vlády Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví (CRPDZ). Jeden z prvních projektů Centra byl realizován v rámci programu MATRA nizozemského ministerstva zahraničních věcí. Tento projekt tzv. Matra I s názvem „Terénní modely propojené komunitní péče o duševně nemocné - projekt regionální komunitní péče“ se uskutečnil v letech 1995-1997. Díky lidem, kteří se k tomuto projektu v jednotlivých regionech přihlásili, vznikly (za podpory CRPDZ) v Mladé Boleslavi, Praze 11 a v Pardubicích regionální týmy komunitní péče. Tyto týmy byly první v Čechách. Snažily rozšířit činnost již existujících zařízení (v Pardubicích to bylo velmi dobře fungující psychiatrické oddělení v nemocnici) a zavést nové potřebné služby, tak aby se přiblížili vizi regionálního modelu péče o lidi s duševním onemocněním. Na tuto práci navazovaly další projekty MATRA II a III (více na www.cmhcd.cz), které se věnovaly propojování komunitní a nemocniční péče a vzdělávání. Zakončeny byly v roce 2005. Skončila tak etapa, kdy jsme byli v těchto projektech příjemcem zahraniční nejen finanční, ale především i odborné pomoci. Další etapou již byla a je spolupráce (tedy již nikoliv asymetrická situace pomoci a podpory), kdy se naše týmy a odborníci účastní práce na společných evropských projektech. Jakýmsi „pokračováním“ vzdělávacího projektu MATRA III tentokrát již ve formě společné práce s dalšími evropskými zeměmi byla účast Centra pro rozvoj péče o duševní zdraví na mezinárodní výzkumné studii PSYCHO-RESCUE (Mammone et al., 2008), podporované programem Leonardo. Cílem této studie byla definice a rozvoj profesionálního vzdělávání a edukačních nástrojů, které by odpovídaly potřebám komunitních pracovníků v oblasti péče o duševní zdraví. Výsledky projektu v českých podmínkách v mno74

hém předvídaly problémy, které se v současné době v oblasti vzdělávání komunitních pracovníků v péči o duševní zdraví objevují. Přes obrovské množství vzdělávacích nabídek v oblasti péče o lidi s duševním onemocněním chybí ucelená koncepce vzdělávání zejména sociálních pracovníků, která by umožňovala plánování rozvoje jejich kompetencí a stanovovala znalosti a dovednosti, nezbytné pro vykonávání jejich práce. Výzkum v rámci projektu trval 2 roky a týkal se 3 hlavních témat: 1. průzkumu systémů péče o duševní zdraví a potřeb odborného vzdělávání pracovníků v oboru péče o duševní zdraví v zemích účastnících se projektu 2. sestavení seznamu funkcí a souvisejících dovedností, vědomostí a postojů, který definuje činnosti pracovníků v oboru péče o duševní zdraví a potřebné kompetence k výkonu těchto činností (tento seznam vycházel z dostupné odborné literatury, z obsahové analýzy provedené projektovým týmem a odborných zkušeností členů týmu), 3. návrhu učebních osnov pro odborné vzdělávání pracovníků v oboru péče o duševní zdraví, vycházejících ze seznamu funkcí a dovedností. Do výzkumu se zapojilo 9 organizací působících v oboru péče o duševní zdraví ze 6 zemí: České republiky, Řecka, Itálie, Lotyšska, Skotska a Nizozemska. 1. Šetření potřeb vzdělávání

V rámci projektu PSYCHO-RESCUE byl vytvořen nejprve pracovní seznam pracovních kompetencí (viz tabulka 2) – „funkcí“ komunitních pracovníků v oblasti péče o duševní zdraví. Rámec tohoto seznamu vycházel z Guilbertovy příručky Educational Handbook for Health Personnel (Guilbert, 1998) s přihlédnutím k formulaci činností dle Sainsbury Centre uvedené v publikaci “The capable practitioner”(Lindley a kol., 2001).

Tento seznam tvořil osnovu dotazníku, který byl rozeslán 142 pracovníkům (tabulka 1) z 6 zemí (Česká republika-CZ, Řecko-GR, Itálie-IT, Lotyšsko-LV, Nizozemsko-NL a Skotsko-SC), kteří kvantitativně ohodnotili jeho obsah. Dotazník byl zaměřen na různé pracovní oblasti a propojoval funkce se skutečnými činnostmi, které pracovníci při své práci provádějí. Mapoval „vnímanou úroveň odborného vzdělání“ pracovníků a „vnímanou relevantnost“ každé uvažované činnosti pro jejich práci. A konečně porovnával „subjektivně vnímanou relevantnost“ se „subjektivně vnímanou potřebou odborného školení“ v jednotlivých funkcích.

75

Tabulka 1 – Soubor, Mammone et al.,2008 (v České republice se do šetření zapojili všichni pracovníci služeb podpory v bydlení pro lidi s dlouhodobým duševním onemocněním ve Středočeském kraji to bylo v roce 2007 celkem 18 osob….) Země

CZ GR IT LV NL SC Celkem

Počet respond. 18 36 17 16 27 28 142

%

12,7 25,4 12,0 11,3 19,0 19,7 100,0

Počet zařízení 5 4 4 4 11 8 36

Důležitým cílem šetření bylo ověření relevantnosti daných pracovních funkcí v rámci souboru: jejich využití v praxi, jejich subjektivní důležitost, potřeby vzdělání v jednotlivých funkcích během základního studia, v kontinuálním vzdělávání do r. 2004 a v obdobích 2004-2006. Výsledky šetření ukázaly, že čeští účastníci většinu svých znalostí a dovedností dle svého soudu získávali až během praxe v letech 2004-2007 a lišili se tak výrazně od ostatních rozvinutých zemí, kde převažoval trénink ve všech uvedených oblastech již během studia (více Mammone at al., 2008). Obdobný trend jako v ČR byl patrný i v Řecku, kde dochází v poslední době k výraznému rozvoji komunitní péče o lidi s duševním onemocněním. Výsledky tak odráží patrně teprve nedávný rozvoj komunitních služeb a jen malou pružnost škol v zavádění nových programů do výuky. Tabulka 2 - Subjektivně vnímané potřeby vzdělávání v pracovních funkcích, Mammone et al.,2008 Kurzíva 0 < 3.99 Plně 4.00 < 4.49 Obyčejně 4.50 <5.00 Týmová práce Šetření Klinické vedení Self-management Sociální fungování Organizace služeb

(min 1, max 5)

CZ 3,88 3,76 4,10 3,68 3,71 3,50

LV 4,94 4,24 4,41 4,27 4,10 4,56 76

SC 3,83 4,02 4,16 4,08 3,70 4,15

NL 2,33 3,22 3,06 3,06 3,00 2,78

GR 4,11 4,34 4,25 4,22 3,90 4,24

IT 4,50 4,22 4,36 4,30 4,10 4,36

Potřeba vzdělávání u českých (vesměs mladých pracovníků) nebyla velká (tab.2), odpovídala situaci ve skupině zkušených case managerů (Holandsko), kteří již absolvovali systematické vzdělávání ve svém oboru. Za těmito výsledky není patrně neochota našich pracovníků se vzdělávat. Oblasti, které byly předmětem dotazování a které odpovídaly potřebám moderní péče, nevnímali s největší pravděpodobností ve svých podmínkách pro ně za aktuální. Problematika dovedností pracovníků ve vztahu k těmto pracovním funkcím není v našich službách tak dostatečně diskutována a „zkoušena“, aby ji mohli pracovníci vyhodnotit jako svoji vzdělávací potřebu. Výsledky šetření projektu PSYCHO-RESCUE ukazují, že v zemích s rozvinutou komunitní péčí je řada znalostí i dovedností získávána již v pregraduálním studiu. U nás pracovníci tyto znalosti a dovednosti často získávají až během praxe. Dále se zdá, že sami pracovníci jen obtížně definují své potřeby vzdělávání v oblastech, které odpovídají moderním směrům komunitní péče. 2. Výsledný seznam funkcí

Projektový tým následně doplnil a obohatil funkce o další podrobnosti z 12 učebních osnov škol zaměřených na pomáhající profese (2 z každé zúčastněné země). Učební osnovy pro péči o duševní zdraví byly porovnány se seznamem funkcí tak, aby byla zajištěna dostatečná souvislost a byly zdůrazněny oblasti, kde je korelace nejnižší (výzkum byl proveden s použitím obsahové analýzy). V další fázi byl seznam odeslán 17 odborníkům, kdy bylo použito strukturovaného procesu sběru a třídění vědomostí a názorů (proces vycházel z aplikace tzv. Delfské metody). Cílem dotazníkového zjišťování zpětné vazby bylo prozkoumat zejména ty oblasti, kde docházelo k nejmenší korelaci mezi seznamem funkcí vypracovaným projektovým týmem a 12 předloženými osnovami. Spolu s předchozími výsledky delfského procesu umožnily projektovému týmu vytvořit výslednou podobu seznamu funkcí. Výsledný seznam - přehled „funkcí“ komunitního pracovníka v oblasti péče o duševní zdraví (nejčastěji sociální pracovník či psychiatrická setra) je kombinací znalostí, dovedností a postojů, nezbytných pro práci s cílovou skupinou lidí s duševním onemocněním. Pro každou z funkcí byly stanoveny dovednosti, které jsou považovány za nezbytné k výkonu této funkce. Použit byl termín dovednosti, neboť rozšiřuje koncepci kompetencí o schopnost efektivně aplikovat získané vědomosti, schopnosti a postoje na celou řadu různých uspořádání a jejich změny (Lindley et al., 2001). Důraz je kladen na integraci osobních vlastností a rozvinutých kompetencí a také na „reflexi v akci“ a „reflexi akce“. 77

Seznam „funkcí“ komunitního pracovníka v oblasti péče o duševní zdraví

Mammone at al, 2008 Každá z podfunkcí je v projektu popsána prostřednicím podrobnějších dovedností, na konci každého oddílu je uveden výkladový text a seznam literatury (Mamone et al., 2008). Zdůrazněny jsou základní přístupy: 1. lidé s duševním onemocněním mají komplexní zdravotně-sociální potřeby, ale jsou to také reální lidé se svými reálnými životy (Meaden, Farmer, 2006). 2. rozvoj sdíleného porozumění, partnerství, má velkou (nejen) terapeutickou hodnotu (Alanen, 1997).

F1) Účast v procesu vyšetření uživatele služeb

(poznámka: mějte na paměti, že duševní onemocnění může trvat po celý život a že jeho průběh není lineární.)

F1-1) Schopnost rozumět nástrojům plánování poskytování služby a nástrojům provádění výzkumu • Používejte vhodné nástroje pro tvorbu plánu poskytování služby společně s uživateli služeb (např. Plánování zaměřené na osobu, techniky zjišťování motivace, WRAP – plánování akcí k obnovení pohody). • Dbejte o poskytování individualizovaných služeb a podpory. • Plánujte intervence, které mají spolehlivý etický základ. • Ve spolupráci s uživatelem dělejte plánovaná, pravidelná a systematická přehodnocení a vyjednávejte o nových plánech a cílech. F1-2) Schopnost efektivní komunikace a dovednost pozorování jako součást procesu vyšetření • Používejte podpůrné interpersonální dovednosti (tj. naslouchání, empatie, povzbuzení, shrnutí). • Používejte jazyk a komunikační styl, který je pro uživatele služby srozumitelný. • Rozpoznejte a posilujte dovednosti, silné stránky, zdroje a preference samotného uživatele služby. • Ukazujte, že jste si vědomi odlišnosti (různorodosti, rozmanitosti). F1-3)

Schopnost jasně a zřetelně formulovat vyšetření • Je potřeba, abyste byli schopni hovořit o výsledcích vyšetření s uživatelem služby, jeho příbuznými, kolegy a personálem. • Spolupracujte s uživateli služeb, rodinami a pečovateli na formulaci vyšetření a na stanovení cílů vyplývajících z výsledků vyšetření. 78

¨

• Je třeba, abyste byli schopni poskytnout odůvodněné ústní či písemné zprávy, které podpoří efektivní rozhodování a poskytování služby. • Používejte jazyk a komunikační styl, který je srozumitelný pro uživatele služby, pro jejich rodiny a pečovatele. Je třeba, abyste byli schopni výstižně shrnout hlavní body zprávy o vyšetření (posouzení).

F1-4) Schopnost zjišťování potřeb a zdrojů (možností) • Komunikujte s uživateli služby na zjišťování jejich současných zdravotních a sociálních potřeb. • Rozpoznávejte existující zdroje/možnosti (např. rodina, místní společenství) a určete, které zdroje je třeba ještě najít nebo vytvořit. • Zjistěte názory uživatelů služby na to, které zdroje/možnosti jsou pro ně nejdůležitější. • Jako nedílnou součást vyšetření posuďte momentální finanční situaci, okolnosti bydlení, životní a pracovní dovednosti a smysluplné denní aktivity, a to včetně názorů uživatele služby a jeho/její rodiny. • Načrtněte sociální potřeby a fungování (např. trvání a stabilitu sociálních vztahů, dřívější a současné sociální dovednosti). • Popište sociální síť uživatele služby (např. množství a intenzitu kontaktů). • Popište současné vztahy a úlohu rodiny v životě uživatele služby. • Definujte úrovně fungování v různých oblastech a různé sociální role, které uživatel zastává. • Sejděte se s rodinou (pečovateli) a popište sociální síť uživatele služby z jejich perspektivy. • Určete, jaké strategie zvládání (coping strategies) používá rodina, včetně všech obtíží a rizik, a určete míru (hladinu) vyjádřených emocí (EE - expressed emotion) v rodinném prostředí. • Je třeba, abyste měli povědomí o zdrojích/možnostech v komunitě (např. lidé, místa, agentury, aktivity, sociální systémy). • Posuzujte zdroje/možnosti v komunitě společně s jednotlivými uživateli služby (např. bydlení, práci, denní aktivity, zdroje naplňující a osobní a duchovní potřeby). • Určete, které zdroje/možnosti v komunitě nejsou dostupné (jako východisko k návrhům na vytvoření nových zdrojů). • Zjistěte “skryté” zdroje/možnosti komunity (dostupné, ale méně zřetelné).

79

F1-5) Schopnost uvědomit si a identifikovat symptomy a projevy (chování), které vyplývají z individuálního prožívání psychických problémů • Zkoumejte, jaké symptomy uživatel služby prožívá, a míru, do které je jimi ovlivněn. Berte v úvahu názor uživatele jako důležitou součást vyšetření a plánování. • Zkoumejte vliv symptomů na sociální síť uživatele, jeho rodinu, pracovní situaci a vztahy s přáteli (zda např.vedou k sociální izolaci). • Zkoumejte, v jakém vztahu jsou dovednosti zvládnutí situace (coping skills) a obratnost (management skills) k jeho psychickým symptomům • Je třeba, abyste si byli vědomi aktuálního psychického stavu uživatele F1-6)

•

Schopnost odhalit známky krize/relapsu • Využijte své znalosti o různých psychických problémech a své znalosti konkrétních uživatelů služby, abyste jim pomohli rozpoznat riziko relapsu. • S každým uživatelem služby popište známky relapsu a společně s každým z nich určete i vhodné strategie prevence relapsu. • Společně s uživatelem služby popište dostupné strategie zvládání situace. Prokazujte pružnost v přístupu a efektivně komunikujte s uživatelem služby v průběhu procesu vyšetření (posuzování). • Shromážděte základní osobní informace (např. osobní historii uživatele a jeho rodinné pozadí) a pomozte uživateli najít souvislosti mezi těmito informacemi a výskytem krizí, relapsy a celkovým fungováním. • Zjistěte, jak sebrané informace vidí uživatel ze své perspektivy a co vnímá jako důležité.

F1-7) Schopnost komunikovat s uživateli služby o možných vedlejších účincích jejich medikace a vlivu těchto efektů na jejich život • Zjistěte, jakou medikaci má uživatel předepsánu. • Posuďte, do jaké míry klient souhlasí s léčebnou strategií a jak ji naplňuje (jaká je jeho „compliance“). • Zjistěte vedlejší účinky. • Posuďte vliv vedlejších účinků na ochotu uživatele služby užívat medikaci. F1-8) Posouzení schopnosti uživatele vykonávat samostatně každodenní aktivity • Zjistěte silné stránky, dovednosti a schopnosti uživatele vykonávat 80

samostatně každodenní aktivity, naplňovat svoje osobní potřeby a naplňovat rozumná očekávání společnosti. • Používejte nástroje k posouzení schopnosti uživatele provádět každodenní aktivity samostatně (např. dotazníky a škály HoNOS, WRAP, CAN, GAF). V průběhu času posouzení opakujte.

F1-9) Schopnost posoudit kvalitu života pomocí použití základních posuzovacích nástrojů • Používejte posuzovací nástroje přiměřeně situaci a roli. Je třeba, abyste uměli použít dotazníky spokojenosti uživatelů služeb a jiné posuzovací nástroje, např. škálovací techniky. • Přispívejte konstruktivně k posuzování vedenému uživateli a k hodnocení služby. Ve spolupráci s uživateli a kolegy systematicky vyhodnocujte svoji vlastní práci.

F1-10) Posouzení motivace uživatelů služby a jejich schopnosti samostatného života v komunitě podle pěti ukazatelů: • Potřeba změny • Přijatý závazek ke změně • Otevřenost k propojování s druhými • Sebe-uvědomění • Uvědomění si prostředí (např. schopnost rozlišovat mezi různými prostředími – lidé, místa, situace – a přiměřené způsoby vztahování se k nim)

F.2 Zacházení s ohrožením

F2-1) Je třeba řešit každé chování, které představuje riziko pro uživatele nebo pracovníky • Rozpoznávejte momentální nebo budoucí riziko pro sebe a/nebo druhé. • Rozpoznávejte momentální nebo budoucí riziko pro zdraví a/nebo život. • Určete, co všechno je třeba udělat (všechna opatření). • Posuďte nejvýznamnější otázky bezpečnosti (včetně rizikového chování), riziko sebevraždy, riziko sebepoškozujícího jednání (včetně užívání drog či alkoholu), zranitelnost, riziko zneužití jinou osobou/osobami, riziko relapsu, nebezpečí pro druhé (jako třeba agresivní nebo zmatené chování) • V otázkách rizikového chování spolupracujte s ostatními členy týmu. • Zacházejte s jakoukoli situací zahrnující rizikové chování tak, abyste pomohli uživateli služby co nejméně omezujícím způsobem. • Vezměte v úvahu, jak se uživatel služby choval v minulosti. • Nepouštějte ze zřetele právní řád a důsledky jakéhokoli patření, 81

které děláte. • Je třeba znát postupy první pomoci. • Pamatujte, že v případě rizikového chování by měla být zapojena rodina.

F2.2) Řešení problematického chování • Rozlišujte mezi skutečným nebezpečím a zvláštním chováním. • Dejte najevo svůj názor (postoj). • Mějte na paměti etické otázky a morální dilemata. • Podstupujte supervizi jako metodu prevence a zvládání situace.

F3) Budování pracovního spojenectví s uživateli služeb a rodinami nebo pečovateli

Funkci „Pracovní aliance (F3)- budování pracovního spojenectví s uživateli služeb a rodinami nebo pečovateli“ můžeme označit za nespecifickou funkci, která zároveň zásadně ovlivňuje úspěšnost ostatních intervencí. Koncept vysokého EE (expressed emotion) se ukázal jako prediktor efektivity i u poskytovatelů služeb. F3 má ve výčtu funkcí tedy zvláštní postavení, je to kompetence, která prochází „napříč“ všemi funkcemi

F3-1) Akceptování uživatelů služeb a jejich rodin jako expertů ve vlastní situaci • Dávejte najevo, že chápete zásadní význam vztahů pro sociální a psychologickou pohodu. • Dbejte na to, aby dospělé osoby s duševními problémy a jejich rodiny a pečovatelé byli považování za jedince s vlastní důstojností a kompetencí. • Oceňujte silné stránky, zkušenost a vše, čím přispívají sami uživatelé služby, rodinní příslušníci a pečovatelé. • Je třeba rozumět základním konceptům a normám rodinného systému a rozlišovat jejich dopad na rodinu a na osobu s duševním onemocněním. F3-2) Dodržování a podpora občanských a lidských práv uživatelů služby a jejich rodinných příslušníků a pečovatelů • Projevujte znalost právních otázek a lidských a občanských práv, které se týkají uživatelů služeb a jejich rodinných příslušníků/pečovatelů v konkrétní situaci. • Ujistěte se, že uživatelé služeb a jejich pečovatelé mají dostatečné informace k rozhodování o léčbě, finančních a jiných otázkách. • Uplatňujte zásadu rovných příležitostí pro všechny uživatele služeb 82

(bez ohledu na věk, rasu, kulturu, pohlaví, etnický původ atd.). • Povzbuzujte uživatele, aby se o sobě rozhodovali samostatně a volili svobodně. • Mějte na zřeteli, že zájmy uživatele služeb a pečovatelů mohou být rozdílné.

F3-3) Adekvátní reagování na pocity a emoce • Ve vztahu k uživatelům služby a jejich pečovatelům zachovávejte vždy respektující, nehodnotící a empatický přístup. • Pěstujte schopnost účinně komunikovat s uživateli, pečovateli a rodinami a vyjednávat o rozdílných názorech. • Připustit složitosti, které se objevují při používání empatie, a trvale pozorujte vztah. • Všímejte si jakýchkoli nepohodlných pocitů, vznikajících v pracovním vztahu, a připusťte je, abyste se jimi mohli náležitě zabývat.

F3-4) Komunikace s uživateli služby, rodinnými příslušníky a pečovateli a udržování vztahu s nimi • Vyjadřujte pochopení pro specifické problémy, kterým čelí rodinní příslušníci lidí s duševními problémy. • Určete, jaký vliv mají duševní problémy na rodinné vztahy a dynamiku, a zda mohou být členové rodiny psychologicky ohroženi. • Vzdělávejte rodiny a pečovatele a připravujte je na to, aby mohli užitečně přispívat k podpoře a zotavení. • Buďte připraveni dodávat naději a podporovat zotavení realistickým a posilujícím způsobem. • Vytvořte si postupy k řešení problémů, které se váží k otázkám důvěrnosti (informací). • V procesu spolupráce se učte jasně ustanovit mezi rodinou, uživatelem a pečovateli, co je čí zodpovědnost. • Podporujte kontakty mezi různými rodinami, aby se snižovala jejich izolace, a povzbuzujte je, aby si vzájemně pomáhaly.

F4. Podpora self-managementu (sebeřízení)

F4-1) Zaujímání aktivní role v budování partnerství mezi uživateli a poskytovateli služeb • Usilujte o spolupráci tak, aby uživatelé, rodinní příslušníci, pečovatelé a poskytovatelé služeb společně pracovali na: o identifikaci problémů; o určování priorit; 83

o stanovení cílů; o tvorbě terapeutických/podpůrných plánů; o pracovali na řešení. • Uvědomte si, že jak uživatelé, tak pracovníci přinášejí do situace svoji zkušenost a odbornost. • Veďte všechny schůzky jako spolupráci mezi experty, přičemž expert s vlastní zkušeností (uživatel služby) se setkává s expertem, který doká že tuto zkušenost objasnit (pracovník). • Ujasněte, že všichni chápou, že cílem setkání/dohody je získat uživatele služby jako terapeutického spojence a vyjednat vzájemně přijatelné plány, jejichž smyslem je zvýšit pohodu uživatele služby.

F4-2) Vyjadřování důvěry a podpory uživatelům služeb ve zvládání emocí • Uvědomte si, že řadu různých sociálních dovedností se lze naučit např.: o Vyjadřovat pozitivní a negativní pocity; o Dělat kompromisy; o Vyjednávat; o Řešit problémy • Uvědomte si, že práce s uživateli na účinnějším zvládání jejich emocí má řadu součástí, jako např.: o Podporovat uživatele, aby rozpoznávali silné emoce a aby si byli vice vědomi, kdy potřebují použít dovednost self-managementu (sebeřízení). o Podporovat uživatele, aby rozpoznali potenciálně citlivé situace a určili možné reakce.

F4-3) Povzbuzování samostatnosti uživatelů služby prostřednictvím podpory v každodenních dovednostech • Uvědomte si, že hospodaření s penězi je jednou ze základních životních dovedností, kterou lidé potřebují. Podporujte uživatele služby, aby se učili a zlepšovali své dovednosti v zacházení s vlastním rozpočtem. • Podporujte uživatele, aby zvládali péči o své bydlení. • Podporujte uživatele, aby se zlepšovali v sebepéči. F4-4) Motivování uživatelů služeb, aby byli aktivními účastníky vlastního terapeutického procesu, a podpora určení osobních cílů a práce na nich • Podporujte uživatele služeb, aby se informovali o různých terapeutických možnostech a přístupech. • Povzbuzujte lidi, aby se podíleli na výběru a volbě. 84

• Věřte ve schopnost uživatelů zotavit se. • Posilujte naději. • Zaměřte se na takovou vizi budoucnosti, jaké dává přednost uživatel. • Změňte svůj postoj - od demoralizujícího pesimismu k realistickému optimismu. • Pomozte prolomit začarovaný kruh: slabost – zoufalství – naučená závislost. • Přeznačkujte relapsy – z neúspěchu na příležitost učit se. • Při reakci na krizi používejte neohrožující techniky.

F4-5) Povzbuzování uživatelů ve vyjádření jejich názoru a pohledu na službu, kterou dostávají • Povzbuzujte uživatele, aby si sami určili a plánovali, jakou podporu potřebují . • Povzbuzujte uživatele, aby vyjádřili svůj názor. • Povzbuzujte uživatele, aby hovořili o veškerých obtížích, které mají. Někdy bude užitečné navrhnout uživateli, aby si přivedl kamaráda nebo příbuzného, který ho podpoří a pomůže popsat symptomy a chování, pokud to sám uživatel nesvede. • Povzbuzujte uživatele k diskusi o různých možných přístupech k jeho obtížím a ujistěte se, že uživatel chápe potenciální pozitivní i negativní aspekty každého přístupu. • Povzbuzujte uživatele, aby kladli otázky, aby bylo jisté, že se na podpůrném plánu vzájemně shodnete. Stanovujte cíle společně s uživatelem služby. • Proberte s uživatelem, jakou podporu a zdroje bude potřebovat, aby mohl pracovat na uskutečňování svých cílů. F4-6) Povzbuzujte a usnadňujte svépomoc a vzájemnou podporu uživatelů, rodinných příslušníků a pečovatelů • Účinně komunikujte s rodinami. • Oceňujte zapojení rodiny v každé fázi podpory a zotavení. • Vyhledejte místní, regionální a celostátní podpůrné služby pro uživatele i služby pro pečovatele a navažte s nimi pracovní vztahy. • Mějte porozumění pro zkušenosti, potřeby a starosti rodinných příslušníků a uživatelů služeb. • Určete, jaký vliv mají duševní problémy na rodinné vztahy a dynamiku, která by mohla znamenat pro členy rodiny psychologické nebo fyzické ohroženi. • Poskytujte rodinám vzdělání a připravujte rodinné příslušníky na to, 85

aby mohli efektivně podporovat a přispívat k zotavení.

F5.Podpora sociálního začleňování a integrace do komunity

F5-1) Pomoc v dosahování cílů a naplňování přání uživatelů prostřednictvím partnerského přístupu • Je třeba mít dostatek informací o sociálním zabezpečení a příspěvkovém systému a jiných nárokovatelných možnostech, např. bydlení. • Zahrňte zdroje komunity a maximalizaci příjmů do plánování a realizace služby. • Uplatňujte znalost právních záležitostí a lidských práv, která jsou významná pro klientovu situaci. • Je třeba, abyste měli informace o právních a advokačních službách, které klienti potřebují nebo požadují, a pomáhali klientům se k těmto službám dostat. F5-2) Podpora uživatelů ve využívání možností smysluplných aktivit, např. zaměstnání, vzdělávání, pracovní programy, oddychové aktivity • Vyhledejte, rozvíjejte a udržujte dobré vztahy a vazby s širokou škálou komunitních zdrojů. • Je důležité vědět, že účelná aktivita může hrát významnou roli v zotavení.

F5-3) Podpora porozumění duševním problémům a strategiím na jejich zvládání • U každého uživatele rozpoznejte a podporujte jeho osobní silné stránky a vlastní strategie zvládání. • Označte situace, které jsou stigmatizující a diskriminující, a postavte se jim. • Je třeba znát právní otázky, které se týkají uživatelů služeb, pečovatelů a poskytovatelů služeb v oblasti duševního zdraví, a tuto znalost dále šířit. • Ujistěte se, že uživatel má dostatek informací k tomu, aby se mohl kvalifikovaně rozhodovat ohledně léčby/podpory, finančních a dalších otázek. • Je třeba si uvědomit a ocenit význam všech komunitních zdrojů, včetně neformální sociální sítě.

F.6 Management služeb

F6-1) Dodržování zásad a postupů • Prokazujte znalost odpovídajících postupů a způsobů práce. 86

• • • •

Je třeba rozumět tomu, proč jsou zásady a postupy práce důležité. Založte svoji praxi na zásadách a postupech. Jednejte v souladu se zásadami a postupy. Prokazujte znalost pracovních programů rehabilitačního systému.

F6-2) Pracujte jako součást týmu • Prokažte, že chápete, že je třeba pracovat v týmu a nikoli ve skupině jednotlivců. • Pomáhejte budovat pozitivní pracovní vztahy. • Všímejte si, jak členové týmu na sobě navzájem závisejí. Ujistěte se, že chápou, že jak osobních, tak týmových cílů se nejlépe dosahuje vzá jemnou podporou. • Uvědomte si, že členové týmu přispívají ke zdaru organizace tím, že využívají svého jedinečného talentu a znalostí v týmových úkolech. • Poznejte význam otevřené a upřímné komunikace tak, že ji budete praktikovat. • Uvědomte si, jak je důležité podporovat členy týmu, aby rozvíjeli svoje dovednosti a používali to, co se při své práci naučili, a jak je v tomto ohledu důležité, aby dostávali od týmu podporu. • Prokazujte, že jste si vědomi psychosociální skupinové dynamiky v životě týmu. F6-3) Aktivní účast na poradách • Projevujte respekt. • Prokazujte efektivní komunikační dovednosti. • Prokazujte efektivní sociální dovednosti. • Buďte si vědomi omezení a hodnot. • Považujte porady za příležitost k učení a vlastnímu rozvoji.

F6-4) Buďte aktivní ve zvyšování kvality projektu • Účastněte se dávaní a přijímání zpětné vazby. • Dodržujte kontinuitu péče ve službách duševního zdraví. • Rozvíjejte způsoby, jak bojovat proti stereotypům a předsudkům . • Buďte přístupní metodám hodnocení práce. • Nahlížejte na učení jako na celoživotní proces. • Buďte informování o nových pohledech a užívané praxi. F6-5) Prevence stresu a vyhoření • Přispívejte k tomu, abyste se vy sami i ostatní cítili dobře. • Projevujte vůči druhým lidem toleranci. • Podporujte a posilujte ostatní. 87

• Prokazujte schopnost sebe-řízení (self management). • Všímejte si známek stresu a vyhoření u sebe i ostatních a zabývejte se jimi. • Aktivně se zapojte do komunity. • Buďte si vědomi vlastních omezení i omezení ostatních. • Zúčastňujte se školení a kurzů ve vlastní organizaci. • Aktivně se účastněte supervize (vnitřní i vnější).

Lidé z 6 zemí (Česká republika, Řecko, Itálie, Lotyšsko, Nizozemsko a Skotsko) s rozdílnou historií, vývojem péče o lidi s duševním onemocněním a s rozdílnou aktuální situací v zdravotních a sociálních službách se pokusili najít společný pohled na to, co má umět komunitní pracovník, který „dobře“ pracuje s lidmi s duševním onemocněním. Vznikl jakýsi seznam: “pracovních kompetencí“, který jsme vám tímto předložili k úvaze. Ve třetí fázi projektu byl stanoven plán vzdělávacího curricula (viz web Psycho Rescue Project). Podobné projekty mohou vyvolat rozporuplné pocity- například, někdo „chytrý od stolu nám dává doporučení“. Pokusila jsem se proto nejprve popsat proces jak tento seznam vznikl - naprostá většina lidí, která se do projektu zapojila, byli lidé z praxe, komentáři v rámci focus group se na něm podíleli i uživatelé péče. Seznam tak odráží průřez pohledu na to, jaké pracovní kompetence pro komunitní práci s lidmi s duševním onemocněním jsou důležité pro lidi z 6 evropských zemí na začátku nového století. Literatura:

Alanen,Y.O.: Schizophrenia: Its origins and Need-Adapted Treatment, London, Karnac, 1997. Guilbert,J.: Educational Handbook for Health Personnel. Sixth edition.Updated (No 35), Who Offset Publication,1998. Lindley,P., O´Halloran,P., Junansz: The capable practitioner. A framework and the list of the practitioner capabilities to implement the National service framework for mental health. Sainsbury Centre for mental health. London, 2001. Mammone,I., Fuda,F., DeLuca,S., Bumbaca,C., Peirucci,M., Langmead,K., Grayden,J., Mc Kay,E., Farrell,C., vanDam,M., Ruiter,L., Probstová,V., Pěč,O., Kačírková,P., Zeibote,S., Dyonse,D., Symeonides,N., Chadoulis,G., Rezza,G., Morosini,P.L.: Ressource Kit. Perĺ operatore psychiatrico di comunita.162s., Roma, Instituto Superiore di Sanita,2008. Meaden, A., Farmer, A.: A comprehensive approach to assessment in rehabilitation settings in Roberts, G., Davenport, S., Holloway, F., Tattan, T.(Eds.): The principles and practice of rehabilitation psychiatry, Gaskell,2006.

Za českou stranu se na projektu odborně podíleli MUDr. Ondřej Pěč a PhDr.Václava Probstová,CSc. Seznam funkcí přeložila z angličtiny MUDr. Zuzana Foitová 88

Transformace psychiatrické péče

Návrhy a připomínky České asociace pro psychické zdraví k transformaci systému psychiatrické péče v České republice Martin Jarolímek V České republice se s vážným psychickým onemocněním potýkají nejméně tři procenta obyvatel. Důsledky psychické choroby nesou spolu s nemocnými také jejich blízcí. Těžké psychické poruchy tedy u nás postihují nejméně 300 000 tisíc nemocných lidí. Spolu s nimi nese břemeno obtíží a problémů spojených s duševní nemocí zhruba dvojnásobný až trojnásobný počet rodinných příslušníků. Stávající systém psychiatrické péče v České republice dlouhodobě trpí závažnými nedostatky, které vedou k nízké kvalitě života duševně nemocných lidí.

Hlavní problémy jsou známé: - Psychiatrická péče je nedostatečně finančně zajištěna. - Lůžková péče je soustředěna především do kolosů psychiatrických léčeben, které potřebám pacientů a jejich rodinným příslušníků z mnoha příčin nevyhovují. - Investiční zanedbanost psychiatrických léčeben, hospitalizace ze sociálních důvodů a další problémy komplikují situaci také poskytovatelům, organizátorům a plátcům péče. - Není dostatečně zajištěna ochrana práv duševně nemocných lidí. - Kapacita psychiatrických ambulancí nestačí potřebám pacientů, lékař má v ordinaci na jednoho pacienta minimum času. - Duševně nemocní nemají dostatečný přístup k psychoterapii. - Chybí systém preventivní péče, nikdo nemá povinnost pečovat o duševně nemocné, kteří sami nevyhledají odbornou pomoc. - Chybí celostátní síť zařízení komunitní péče umožňující poskytování služeb duševně nemocným lidem v místě jejich bydliště. - Sociální systém opomíjí potřeby duševně nemocných lidí (invalidní důchody, příspěvek na péči, sociální a pracovní rehabilitace, bydlení, zaměstnání). Transformace není záležitostí jednoho rezortu

Transformace systému psychiatrické péče je o mnohovrstevný úkol, který je třeba řešit na úrovni vlády a parlamentu (příprava zákonů a prováděcích vyhlášek), plátců (zdravotních pojišťoven), organizátorů a poskytovatelů zdravotní péče. 90

V České republice chybí národní program péče o duševní zdraví, který by vytvořil předpoklady pro systémové řešení nahromaděných problémů. Bez součinnosti parlamentu a vlády je transformace sytému psychiatrické péče neuskutečnitelná.

Transformace vycházející z národního programu péče o duševní zdraví musí vést k vytvoření provázaného systému zdravotních a sociálních služeb. Není rozumné investovat obrovské prostředky například do farmakologické léčby schizofreniků a přitom nevytvořit podmínky, které by jim umožnily opětovné začlenění do každodenního společenského a pracovního života. Transformace systému psychiatrické péče není jen záležitostí rezortu ministerstva zdravotnictví. Týká se také dalších rezortů, především ministerstva práce a sociálních věcí (sociální služby pro lidi s duševním onemocněním), dále ministerstva spravedlnosti (ochrana práv duševně nemocných) a ministerstva vnitra (povinnosti obcí a krajů k duševně nemocným občanům). Změny ve prospěch pacientů

Zaostávání v oblasti psychiatrické péče negativně ovlivňuje jak kvalitu života pacientů a jejich rodin, také možnosti a profesní zájmy poskytovatelů péče. Zděděný systém psychiatrické péče přináší problémy i organizátorům a plátcům péče. Náhledy různých zainteresovaných skupin na transformaci systému psychiatrické péče, jejich motivy a zájmy, ale také obavy z možných komplikací a problémů, se pochopitelně různí. Česká asociace pro psychické zdraví se na potřebu transformace psychiatrické péče dívá především z hlediska lidí, kteří trpí vážným duševním onemocněním a z hlediska jejich blízkých – rodičů a dalších rodinných příslušníků. Právo duševně nemocných na zdravotní péči a sociální služby odpovídající současným požadavkům je zakotveno v řadě mezinárodních dokumentů přijatých také Českou republikou. Velký vliv na změnu systému psychiatrické péče v naší zemi mohou mít dokumenty Evropské unie, OSN a dalších mezinárodních institucí, které se zasazují o humánní a spravedlivý přístup k lidem ohroženým diskriminací a sociálním vyloučením.

Velký význam pro odpovědnou přípravu transformačních kroků mají zkušenosti vyspělých států, kde transformace systému psychiatrické péče již několik 91

desetiletí probíhá. Česká republika se může poučit i z chyb, kterých se při transformaci systému psychiatrické péče v minulosti dopustili reformátoři například v USA nebo v Itálii. Daleko větším rizikem než jaké by přinesla promyšlená proměna struktury psychiatrické péče, je odsouvání potřebných změn a prodlužování současného stavu. Psychicky nemocní jsou v Česku diskriminováni

V České republice jsou psychiatričtí pacienti diskriminovanou a stigmatizovanou skupinou občanů. Z povahy jejich onemocnění plyne, že nemohou v dostačující míře hájit své zájmy a práva. V tomto směru (stejně jako v každodenním praktickém životě) jsou odkázáni na pomoc svých blízkých a na pomoc všech, kdo v jejich prospěch mohou ovlivnit veřejné mínění a rozhodovací procesy v politické oblasti. Vztah veřejnosti ke spoluobčanům trpící duševní nemocí je zatížen nevědomostí a předsudky. Mnoho rodin se za své nemocné příslušníky stydí. Strach z duševních nemocí vede u velké části populace k přesvědčení, že „blázni jsou nebezpeční, a proto patří do blázince.“ Této mentalitě odpovídá praxe nedobrovolné hospitalizace lidí v akutní psychické krizi do velkých psychiatrických léčeben a jejich dlouhodobé vyřazení z běžného života. Předsudkům společnosti odpovídá faktická lhostejnost politiků k osudům duševně nemocných občanů. Tendence veřejnosti raději nevidět problémy vážně duševně nemocných lidí a nedostatek informací o povaze a důsledcích psychického onemocnění vytvářejí zdání, že transformace psychiatrické péče v České republice není naléhavým problémem. Opak je však pravdou. Celospolečenské předpoklady zahájení transformace

K zahájení transformace i u nás je nezbytná změna diskriminační a stigmatizační celospolečenské atmosféry. Nelze očekávat, že dojde k uvolnění dostatečného objemu finančních prostředků a k zahájení promyšlené transformace celého systému, aniž by se osud duševně nemocných lidí stal politickým tématem a aniž by se humánnější péče o duševně nemocné stala obecně uznávanou hodnotou a zřetelně artikulovaným požadavkem veřejnosti.

Velký vliv na změnu veřejného mínění mohou mít především rodiče, další příbuzní a přátelé psychiatrických pacientů. Rodičovské a pacientské organizace, z nichž řada patří mezi členy České asociace pro psychické zdraví, zastupují statisíce lidí v jejichž zájmu je transformace nevyhovujícího systému psychiatrické 92

péče. Většina občanů má ve své širší rodině někoho, kdo trpí psychickou poruchou. Osudy pacientů a příběhy rodin (matek), které o ně pečují, mohou oslovit širokou veřejnost a přispět ke změně náhledu na duševně nemocné.

Veřejnost a také politická reprezentace musí dostat jasný signál, že změna podmínek péče o duševně nemocné je nezbytná. Pokud chceme patřit k vyspělým státům Evropské unie, nemůžeme tolerovat dlouhodobé přehlížení potřeb a práv duševně nemocných lidí. Kdo může být iniciátorem transformace?

Diskriminací, stigmatizací a s tím souvisejícím zanedbáváním zdravotní a sociální péče trpí statisíce duševně nemocných a jejich rodin. Pacienti a rodinní příslušníci jsou bohužel spíše obětí současného systému než jeho aktivními reformátory. Na hlavní roli při prosazování transformace systému psychiatrické péče nemají pacientské a rodičovské organizace dostatek vlivu a finančních prostředků. Mají však důvěru velké skupiny duševně nemocných lidí a jejich blízkých. Prostřednictvím médií mohou oslovit širokou veřejnost a seznámit ji s přesvědčivými lidskými příběhy a příklady selhávání systému psychiatrické péče u nás. Iniciátory a hlavními nositeli myšlenky transformace systému psychiatrické péče by měli být poskytovatelé péče. Především lékaři jsou zodpovědní za kvalitu poskytované péče (odpovídající soudobým poznatkům medicíny založené na důkazech) a jsou také těmi, kdo mají největší přehled o moderních organizačních formách zajištění kvalitní psychiatrické péče. V ambulancích i v lůžkových zařízeních se psychiatři a další odborníci každodenně zblízka setkávají s psychiatrickými pacienty a jejich problémy a také s bariérami současného systému psychiatrické péče. Velký díl odpovědnosti za organizaci, financování a kvalitu psychiatrické péče nese ministerstvo zdravotnictví. Podílí se na tvorbě zákonů a vydává podzákonné normy, které regulují fungování systému zdravotní péče. Ministerstvo zdravotnictví je zřizovatelem většiny psychiatrických léčeben. Má také velký vliv na rozhodování Všeobecné zdravotní pojišťovny, která je největším plátcem psychiatrické péče.

Zajištění sociálních služeb pro duševně nemocné občany spadá do rezortu ministerstva práce a sociálních věcí. Transformace systému psychiatrické péče směrem k většímu rozvoji komunitní péče není myslitelná bez úzké součinnosti s ministerstvem práce. Problematika transformace se týká také ministerstva vnitra a ministerstva spravedlnosti. 93

V oblasti zajišťování služeb pro duševně nemocné občany se angažují nestátní neziskové organizace, kraje a obce. Prosazovat práva duševně nemocných se snaží například Národní rada osob se zdravotním postižením. Pracuje zde skupina pro přípravu zákona na ochranu lidí s duševním onemocněním. Promyšlená a odpovědná příprava transformace systému psychiatrické péče předpokládá spolupráci všech výše zmíněných subjektů. Kroky k transformaci

Příprava transformace systému psychiatrické péče by měla probíhat ve třech liniích. První se týká vztahu veřejnosti k duševně nemocným lidem. Česká asociace pro psychické zdraví považuje za nutné, aby veřejnost byla lépe informována o povaze duševních onemocnění a o potřebě lidštějšího přístupu k duševně nemocným lidem.

Jedním z nástrojů k dosažení tohoto cíle je mediální kampaň zaměřená proti stigmatizaci a diskriminaci psychicky nemocných. Postavit se proti nespravedlivé diskriminaci a stigmatizaci velké skupiny občanů, je nepochybně povinností státu. Profesionálně vedená kampaň by proto měla být financována z prostředků státního rozpočtu (na základě grantového řízení) nebo z fondů EU. Ke zlepšení vztahu veřejnosti k duševně nemocným mohou dále přispět různé kulturní a osvětové akce, vzdělávací programy na školách, preventivní programy v oblasti zdravotnictví a podobně. Diskriminační atmosféru ve společnosti mohou ovlivnit veřejná vystoupení známých osobností (především v televizi), publikační aktivity (články v novinách a časopisech, knižní publikace) i aktivity a prezentace na internetu. Ve druhé linii musí dojít ke shodě odborníků (poskytovatelů, organizátorů a plátců psychiatrické péče) na podobě transformace. V diskusích musí dostat prostor také zástupci pacientských a rodičovských organizací a poskytovatelů sociálně zdravotních služeb. Důležitým fórem pro přípravu transformace je jistě výbor psychiatrické společnosti. Pro uplatnění požadavků a připomínek všech zainteresovaných skupin je však třeba vytvořit širší pracovní skupinu, která by připra vila podklady pro jednání se zástupci vlády a parlamentu.

Ve třetí linii by měla probíhat jednání s představiteli státu. Je třeba usilovat o to, aby Česká republika přijala národní program péče o duševní zdraví, který by vytvořil rámec pro uskutečnění transformace a perspektivní fungování systému psychiatrické péče. Jeho stěžejní myšlenkou by mělo být provázání zdravotní a 94

sociální péče. Na akutní psychiatrickou léčbu musí navazovat systém rehabilitace a sociálních služeb, který umožní duševně nemocným lidem návrat do života společnosti.

Příprava transformace systému psychiatrické péče by měla zahrnovat i úpravu současné roztříštěné a nedostatečně propracované legislativy. Lze navázat na snahu Národní rady osob se zdravotním postižením o přípravu zákona na ochranu lidí s duševním onemocněním.

Konkrétní kroky transformace systému psychiatrické péče musí schválit vláda. Podklady pro její jednání by měla připravit meziresortní komise – složená ze zástupců ministerstva zdravotnictví, ministerstva práce a sociálních věcí, ministerstva vnitra a ministerstva spravedlnosti – za účasti zástupců zdravotních pojišťoven, psychiatrické společnosti a uživatelů psychiatrické péče (rodičovských a pacientských organizací). Jak to řeší v Anglii

Systém komunitní péče o duševně nemocné v České republice zatím neexistuje, ale jsou zařízení, která se i u nás snaží alespoň o komunitní přístup. Komunitní péče a komunitní přístup jsou však dvě odlišné věci. Komunitní péče je jasně stanovený, oficiálně přijatý a v legislativě zakotvený systém péče o duševně nemocné. O komunitní přístup se v České republice pokouší několik nadšenců, téměř bez jakékoli pomoci „těch nahoře.“ Snaha o poskytování komunitních služeb je dosti chaotická a nárazovitá. Stojí pouze na entuziasmu hlavních protagonistů.

Věnovat se pacientovi v duchu komunitního přístupu znamená mít na něho dostatek času, nezaměřovat se jenom na psychiatrické symptomy, ale naslouchat člověku se vším všudy a snažit se mu pomoci. Jelikož vážnější psychické nemoci, zvláště psychotické poruchy, mají přesahy do různých sfér – osobní, pracovní, sociální – je nezbytné, aby do hry byli zapojeni různí profesionálové, včetně rodinných příslušníků. Možná nejdůležitější aspektem komunitní péče je propojenost a návaznost. Tu by měl zajišťovat takzvaný klíčový pracovník – jakýsi spojovatel nebo výhybkář, který nemocného provází různými formami komunitní péče. V Anglii je role klíčových pracovníků v péči o duševně nemocné skutečně klíčová, u nás je klíčových pracovníků daleko méně než klíčů od bran psychiatrických léčeben. 95

Další velmi důležitý aspekt komunitního péče spočívá v tom, že člověk je minimálně vytrhován z domácího prostředí. Tím nemyslím jen rodinu, ale i lokalitu, kde žije. Není přivezen na měsíc někam na kopeček do nějaké instituce. Například v anglickém Birminghamu se akutní psychotický stav řeší buď domácí hospitalizací nebo pacienta umístí do pronajatého hotelového apartmá a krizový tým je tam s ním 24 hodin denně. V osmdesáti procentech případů stačí na zvládnutí akutní psychotické krize týden.

V indikovaných případech je nutné umístit člověka do instituce, proto musí být součástí systému komunitní péče i psychiatrická lůžka. Někdy je užitečné vzít člověka z rodinného prostředí, kde narostlo příliš velké napětí. V Anglii a v Holandsku ho v takovém případě mohou umístit do jiné rodiny, která s tím počítá a od obce dostává určitou finanční dotaci. Může tam pobýt třeba měsíc a pak se navrací domů. Po čem touží každý z nás

Psychiatři by neměli uvažovat jen o psychiatrických symptomech svých pacientů, ale také o nich samotných. Duševně nemocný člověk má stejné potřeby jako všichni ostatní. Patří mezi ně i partnerský vztah.

Klasická psychiatrie má za cíl zbavit pacienta psychiatrických symptomů a tím končí. Léčba psychózy, například bipolární poruchy nebo schizofrenie, u nás začíná nasazením léků a v optimálním případě končí vymizením příznaků. O člověka, jeho osobnost a život (včetně partnerských vztahů) se psychiatrie nezajímá.

Abych byl k psychiatrům spravedlivý, donedávna se nedalo dělat o moc víc. V padesátých letech dvacátého století byla objevena klasická neuroleptika. Jsou to léky, které tlumí psychotické projevy, ale zároveň působí tlumivě na organismus pacienta, protože ovlivňují celou šedou kůru mozkovou. Pacienti neměli tolik halucinací a bludů, ale byli pasivní. Necítili potřebu někam chodit, natož pak se s někým seznamovat. Říká se, že po objevu Plegomazinu, prvního neuroleptika účinného na psychózu, pacienti sice byli puštěni z klecí a lůžek, ale jen proto, aby zalezli pod radiátory, protože Plegomazin a podobné léky, snižují tělesnou teplotu. Personál se o ně mnohdy dostatečně nestaral, takže často měli od radiátorů typické spáleniny. Teprve před 15 lety nastala éra „atypických neuroleptik“, jako je třeba Zyprexa nebo Risperidon, které vedle toho, že odstraňují příznaky nemoci, pacienta také 96

aktivizují. Nemocní, kteří se do té doby léčili klasickými neuroleptiky, začali po jejich podání procitat, vnímat okolní svět. Ukázalo se však, že mnohdy na to nebyli připraveni.

Jeden sedmačtyřicetiletý pacient, který dlouhodobě užíval klasické neuroleptikum, mě požádal, abych mu nasadil lék ze skupiny atypických neuroleptik. Za dva měsíce přišel, že „už na to nemá.“ Najednou začal cítit potřebu navazovat kontakty se ženami, které potkával na ulici, ale po dvacetileté psychiatrické kariéře s plným invalidním důchodem, tuhle výzvu (nový lék) sám odmítl.

Schizofrenie nejčastěji propuká mezi třináctým a devatenáctým rokem. Nemocní mladí lidé (vlastně kluci a holky v pubertě) mají stejné potřeby jako jejich vrstevníci, ale bez pomoci odborníků a okolí (rodiny, přátel, společnosti) je nemohou naplnit. Chtějí se zařadit mezi ostatní, pracovat, mít někoho blízkého. Moderní léky jim sice dávají velkou šanci na uzdravení a návrat do normálního života, ale společnost ani odborníci na to zatím nejsou připraveni. Farmakoterapie, ambulantní psychiatrická léčba (jednou měsíčně deset minut) nebo hospitalizace, celoživotní nálepku schizofrenik a případně invalidní důchod, to je většinou vše, co je lidem trpícím psychózou nabízeno. Na začátku onemocnění, při první psychotické krizi, by měl pacient (a také rodiče a další blízcí) dostat od lékaře co nejoptimističtější (avšak realistickou) informaci – že ani případné onemocnění není celoživotní, že nemusí brát celý život léky a snášet vedlejší příznaky, že mají velkou šanci na uzdravení, že je možné, aby dostudovali, našli si zaměstnání a partnera. Bohužel se velmi často od psychiatra dozvědí pravý opak. Přitom u jedné třetiny pacientů nakonec dojde k úplnému uzdravení a u další třetiny alespoň k částečné úzdravě, kdy člověk navenek působí normálně, i když podle potřeby bere malé množství léků.

Schizofrenie narušuje fungování člověka v mnoha rovinách – sociální, pracovní, vztahové – jak vůči rodičům, tak vůči svým vrstevníkům, včetně intimní partnerské oblasti. Duševně nemocní proto potřebují komplexní péči. Nejde jen o léčbu základního onemocnění (farmakoterapii), ale také o pomoc v oblasti pracovní, sociální, vztahové. V průběhu uzdravování postupně klesá význam podávání léků, naopak stoupá význam individuální a skupinové psychoterapie a dalších forem psychosociální rehabilitace. Jde například o nácvik kognitivních funkcí, zlepšení koncentrace, pozornosti, paměti, orientace v novém prostředí a dalších schopností, které byly psychózou a působením léků výrazně oslabeny. 97

Do sociální rehabilitace spadá i vylepšování komunikačních dovedností a získání schopnosti navázat a udržet si partnerský vztah. Pro duševně nemocného člověka to bývá velmi obtížný úkol, i když prošel komplexní léčbou a jeho kognitivní funkce se vracejí k normálu. Než se začne připravovat na navazování partnerských vztahů, měl by projít individuální a skupinovou terapií, které mu pomohou vnitřně zpracovat, co se s ním vlastně stalo. Člověk, který je stále ve víru halucinací a bludů, neuvažuje o partnerských vztazích. Nácviku komunikačních dovedností se ale mohou účastnit i lidé, kteří nejsou ještě zcela uzdraveni a mají třeba zbytkové halucinace. Důležité je, že mají chuť se s někým seznámit. Mít aspoň kamarády, patřit do nějaké party, mít partnerku nebo partnera a případně i založit rodinu. Většinu mladých lidí, kteří za sebou mají akutní fázi duševního onemocnění, dělí od těchto cílů mnoho bariér. Některé vznikaly už v dětství. Valná většina mých budoucích pacientů měla trojku z tělocviku. Obvykle jsou totiž psychomotoricky méně obratní, než ostatní. Většina z kluků, kteří prošli mou ordinaci, byli vzorní žáci v prvních lavicích. Nedělali žádné lotroviny, neběhali po ulicích, nehráli fotbálek, drželi se máminy sukně. Osmdesát procent z nich neumí plavat, možná proto, že je příliš ochranitelská matka nepouštěla s ostatními na koupaliště nebo k řece. Jejich vývoj se tedy trochu lišil od vývoje vrstevníků, byli něčím nápadní už před propuknutím nemoci. Kvůli své odlišnosti spousta z nich (v literatuře se uvádí kolem čtyřiceti procent) zažila různé formy šikany a psychického zneužívání už ve školce a ve škole. Hodně často v anamnéze figuruje rozvod rodičů, nebo stěhování, vykořenění ze základního teritoria. Rozvody a dlouhodobé konflikty rodičů, jsou tam skoro vždycky.

Když takzvaná „hyperprotektivní matka“ dítěti nic neumožní, protože se o ně bojí (možná si tak nahrazuje něco, co jí chybí), je to z její strany forma manipulace, jemného psychického zneužívání. Člověk se pak nemůže normálně vyvíjet, což je typické pro většinu mých pacientů. Jejich vývoj byl zpomalen, jsou jako by přibrzděni. Spolužáci už chodí do tanečních, blbnou s holkama a chodí do hospody, oni tohle většinou nedělají. Jsou opožděnější, ne na úrovni intelektu, ale v oblasti sociální. Pod vlivem dalších nepříznivých faktorů se u tohohle poslušného, vzorného studenta, který má akorát trojky z tělocviku, může rozvinout psychóza. Jedna pacientka, říkejme jí Zuzana, byla jiná než její kamarádky. Začalo to už na základní škole, nezapadla mezi ostatní, spolužáci ji nebrali. Zuzana si na obranu 98

vytvořila fiktivní svět svých vlastních kamarádů. Vymyslela si virtuální skupinu asi dvaceti lidí, kterou vedl jakýsi Martin, a s těmi si vystačila, nepotřebovala kamarádky, které se jí posmívaly. O přestávce nešla s holkama na dvůr, ale zůstala v lavici a prožívala svůj fiktivní svět. Tím se od nich ještě víc vzdalovala a provokovala ostatní. Bludný kruh se roztáčel čím dál víc. Zlom nastal v době, kdy jí bylo osmnáct. Její virtuální přátelé se začali obracet proti ní, začali na ní útočit a dotýkat se jí, působili jí bolest. Zuzana přitom trpěla sebeobviňováním, cítila se jako „ta špatná“ a tak si vytvořila druhou, fiktivní Zuzanu, která byla dobrá, úspěšná a patřila do té virtuální party. Čím dál víc ale cítila, že ta druhá Zuzana do ní vstupuje, aby ji zevnitř nějak požírala, aby vypadala jako skutečná Zuzana a nakonec ji nahradila.

Průměrná délka neléčeného období (tj. období od vzniku prvních psychotických příznaků po zahájení jejich léčby) je jeden rok, ale může to být i několik let. V této fázi se z původní malé jinakosti postupně stává větší odlišnost a mizí kontakt s realitou. Jak se psychóza rozvíjí, člověk se čím dál víc vzdaluje reálnému světu. Narůstá v něm tlak jako v papiňáku, ale okolí to obvykle nevnímá. Pak stačí malý spouštěč a dostaví se přechodná psychotická krize, během níž se člověk už úplně ztratí ve svém vnitřním světě. Léčba často začíná až když mladý muž nebo dívka pod vlivem akutních bludů či halucinací něco provede – snaží se přeplavat Vltavu, vyskočí z okna, zmlátí rodiče. Po takové excesu se ocitnou na psychiatrickém lůžku a už jsou v dalším soukolí, které je začne masírovat. K odlišnému a opožděnému vývoji jejich osobnosti se přidá pobyt na psychiatrii, během něhož třeba na dva měsíce vypadnou z normálního života.

Pro většinu psychiatrů končí schizofrenní ataka takzvanou remisí – obdobím klidu, kdy vlivem léků a případné hospitalizace odezní akutní psychotické příznaky. Avšak u sedmdesáti až osmdesáti procent případů dochází v období remise k depresivnímu propadu. Podle mého názoru je to ještě součástí ataky. V tomto období se pacienti nejčastěji pokoušejí o sebevraždu a potřebují možná daleko víc pozornosti než v akutní fázi. Člověk a jeho blízcí se musí vyrovnat s tím, co se stalo. Rodiče i jejich nemocný syn či dcera musí přehodnotit své ambice a plány, což je velmi složitý proces. „Narovnávací“ období je většinou zdlouhavé, nekolikaměsíční. Nemocný se začleňuje zpátky do normálního života, bere léky s vedlejšími účinky. Většina mých pacientů a pacientek trpí osamělostí, nemají partnerské vztahy. Diagnóza 99

a léky ještě víc zpomalují jejich psychosociální a sexuální vývoj. Dostali černou nálepku schizofrenik, schizofrenička a dostali psychofarmaka, které často způsobují poruchy sexuálních funkcí. U kluků především poruchy erekce a ejakulace, holky přestanou menstruovat a mají laktaci, i když nejsou gravidní. Dívka která nemenstruuje, si připadá méněcenná. Obdobně je to u kluků při potížích s erekcí. Tyto problémy jsou subjektivně nepříjemné a proces seznamování a naplňování partnerského vztahu dost komplikují. Často se mnou řeší, když už se s někým seznámí, kdy mají říct partnerce, nebo partnerovi, že se léčí nebo léčili na psychiatrii nebo že užívají léky. Většina mých pacientů touží po partnerském vztahu, stejně jako jejich vrstevníci. Řada z nich se však v důsledku opožděného vývoje setkává s dalšími komplikacemi – například s tím, že je druhé pohlaví nepřitahuje tak, jak si myslí, že by je mělo přitahovat. Začínají se bát, zda nejsou homosexuálně orientovaní. Na to se nabalí sebeobviňování typu: „Jsem gay. Co by tomu řekli rodiče.“ Jeden kluk tak nakonec dospěl až k sebevraždě, přitom jeho závěr byl nepravdivý. Šlo jen o psychosexuální nediferencovanost, která se v budoucnosti mohla změnit. Česká asociace pro psychické zdraví a Denní terapeutické sanatorium Ondřejov připravují pro mladé lidi s psychózou projekt nazvaný Škola seznamování, který jim nabídne příležitost ke zlepšení komunikačních dovedností a zvýší jejich šance k navázání a udržení partnerského vztahu. Terapeutický program, který Škola seznamování nabízí, není ani zbytečností, ani luxusní třešničkou na dortu. Je logickým završením nezbytné sociální rehabilitace pro psychiatrické pacienty, která jim může pomoci k naplnění jedné z nejzákladnějších lidských potřeb. Se souhlasem autora přetiskujeme 3 texty uveřejněné na blog.aktualne.cz.

100

Práva duševně nemocných a jejich dodržování v psychiatrických léčebnách Marek Fiala Úvod

Tématem tohoto článku je dodržování lidských práv duševně nemocných při hospitalizacích v psychiatrických léčebnách (PL). Toto téma a vůbec jakákoliv témata týkající se duševně nemocných jsou v širší společnosti zřídka diskutovaná, byť se dotýkají větší části populace, než si je veřejnost ochotna připustit. Jestliže prevalence psychóz jako jedné skupiny vážných duševních onemocnění je přibližně 1% populace, znamená to, že v ČR má cca 90 000 lidí reálnou „šanci“ být v průběhu svého života hospitalizován(a) v psychiatrickém zařízení. V České republice je 17 léčeben pro dospělé s kapacitou 9 442 lůžek.1 Zřizovatelem je ve 14 případech Ministerstvo zdravotnictví (což znamená, že jsou tato zařízení ministerstvem přímo řízena), ve dvou případech kraj (např. PL Lnáře), v jednom případě jiná právnická osoba. Některé léčebny se specializují na léčbu závislosti na návykových látkách, alkoholu a hráčství (PL Červený Dvůr, PL Bílá Voda). V roce 2006 bylo v České republice ambulantně psychiatricky ošetřeno půl milionu lidí, v nemocnicích a psychiatrických léčebnách je v uvedeném roce statistikou podchyceno 57 367 psychiatrických hospitalizací.2 Tématu dodržování lidských práv pacientů v psychiatrických léčebnách se určité publicity dostalo pouze krátce po roce 1989. Diskuse se tehdy soustředila převážně na otázku, jak dalece byla psychiatrie v době komunismu zneužívána pro politické účely. Výsledkem této debaty byl závěr, že zneužívání psychiatrie v dobách komunismu k politickým účelům nebyl jev masivní. Tímto konstatováním se téma práv duševně nemocných z centra pozornosti médií a veřejnosti vzdálilo. Po „vyčerpání“ tématu se v tisku jen sporadicky objevují články, které poukazují na nedodržování lidských práv pacientů v psychiatrických léčebnách. Ze strany médií nejde o systematické sledování, nýbrž jakési až bulvární využití konkrétních kauz, pokud jsou shledány jako mediálně atraktivní. V médiích toto téma nikdy nebylo otevřeno ve své komplexnosti a v obecné rovině. Zdroj: Psychiatrická péče 2006, Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR Podle Ústavu zdravotnických informací a statistiky od roku 2000 vzrostl počet psychiatrických pacientů o jednu třetinu. Zdroj: www.uzis.cz. 1 2

102

Problém dodržování lidských práv patří do veřejné diskuse demokratické společnosti. Snahu o diskuzi a snahu o řešení souvisejících problémů lze přičítat větší občanské aktivitě jednotlivých členů naší společnosti a v posledních letech i institutu Veřejného ochránce práv. Pozornost věnovaná dodržování lidských práv pacientů psychiatrických léčeben se přece jen zvyšuje vlivem emancipace pacientů a jejich příbuzných, vlivem vzniku pacientských advokačních skupin a také díky humanisticky orientovaným profesionálům v oboru psychiatrie, kteří mají zájem o vytvoření metodiky a nástrojů pro mapování, jak jsou práva psychiatrických pacientů dodržována, a zároveň umožňujících zlepšování stavu věcí. Tento článek se nesnaží kritizovat psychiatrické léčebny nebo jejich personál ani vidět pouze negativní jevy, neboť psychiatrická péče je stále v procesu transformace a tento proces již přinesl i své kladné výsledky. Na straně druhé je třeba otevřeně říci, že stále přetrvávají problémy, o kterých je třeba diskutovat, upozorňovat na ně a snažit se je řešit. Současná situace v České republice

Česká republika patří mezi země, kde zatím zdaleka nebyla dokončena reforma v oblasti péče o duševně nemocné. Stávající legislativa, týkající se této oblasti, je roztříštěná do různých právních předpisů, je zastaralá a nevyhovující. Méně než polovina z existujících zákonů dotýkajících se této oblasti vznikla až v posledních deseti letech. Více než jedna pětina zákonů je stará čtyřicet let a vznikla tedy dávno před tím, než byla vyvinuta řada moderních léčebných metod. Chybí spolehlivé kontrolní mechanismy dodržování zákonných norem v praxi a přetrvává nízká úroveň povědomí odborné i laické veřejnosti o problematice práv duševně nemocných. Tyto problémy zmiňuje i Zpráva o stavu lidských práv v roce 2000, kterou předložil vládě její zmocněnec pro lidská práva a předseda Rady vlády České republiky pro lidská práva: „Specifickou skupinu pacientů představují duševně nemocní, jejichž práva byla dlouho opomíjena. Zatímco v jiných oblastech jsou relikty paternalistické právní tradice předlistopadového období postupně odstraňovány, v případě práv duševně nemocných (a mentálně postižených) se tak dosud nestalo, a to především proto, že osoby zbavené způsobilosti k právním úkonům či nedobrovolně hospitalizované nemohou účinně svá práva hájit a navíc jsou nadále v očích veřejnosti stigmatizovány jako nedůvěryhodné. Zejména současná úprava procesních práv osob v řízení o způsobilosti k právním úkonům a v řízení o přípustnosti převzetí a držení v ústavech zdravotnické péče je z hlediska ochrany lidských práv nevyhovující.“ 103

Práva duševně nemocných jsou obecně zakotvena v dokumentech jako např. ve Všeobecné deklaraci lidských práv, která stanovují práva všech lidí a tudíž i duševně nemocných. Existují i dokumenty, které se cíleně zabývají právy duševně nemocných lidí, jako např. Deklarace práv duševně nemocných. Jejími body například jsou: 1. Duševně postižený občan má, pokud je to jen možné, stejná práva jako ostatní občané. 2. Duševně postižený občan má nárok na přiměřené lékařské ošetření a terapii odpovídající jeho potřebám, jakož i nárok na takové vzdělání, trénink, rehabilitaci a podporu, které co nejvíce mohou rozvinout jeho možný potenciál a schopnosti. 3. Duševně postižený občan má právo na hospodářské zajištění a přiměřený životní standard. Má také právo na produktivní práci nebo odpovídající zaměstnání, které pokud možno odpovídá jeho schopnostem. 4. Tam, kde je to možné, měl by duševně postižený žít se svojí vlastní nebo opatrovnickou rodinou a s ní společně sdílet život. Rodina, ve které žije, by měla ke společnému životu obdržet podporu. Pokud je nutný pobyt v zařízení, pak by se způsob života v tomto zařízení a podmínky měly přiblížit normálnímu životu, jak je to jen možné. 5. Duševně postižený má právo na kvalifikovaného opatrovníka, pokud je to k jeho blahu a zájmům žádoucí. 6. Duševně postižený občan má právo na ochranu před zneužíváním, pohrdáním a ponižujícím jednáním. Pokud je obžalován za přečin, pak má právo na řádné soudní vyšetřování a posouzení jeho míry odpovědnosti se zřetelem na jeho postižení. 7. Pokud duševně postižený občan není v důsledku svého postižení schopen v plném rozsahu využívat všechna svá práva, nebo pokud by bylo nutné některá nebo všechna práva omezit či odejmout, musí se při průběhu omezení či odejmutí práv prokázat příslušná právní jistota proti jakékoliv formě zneužití. Tento proces musí vycházet z odborného posouzení sociálních schopností duševně postižené osoby a musí podléhat pravidelné kontrole, jakož i právu se odvolat k vyšší instanci. (Rezoluce Valného shromáždění OSN, 1971) Dalším důležitým dokumentem je Mezinárodní listina práv hospitalizovaných psychiatrických pacientů přijatá ve Washingtonu v prosinci 1992. Hovoří o tom, že je v zájmu každého státu, aby všichni občané měli přístup k ústavnímu psychiatrickému léčení, které je na nejvyšší úrovni a je zcela oproštěno od všech forem možného zneužití. Mezi hlavní body listiny mimo jiné patří: 104

1. Důstojnost bez předsudků – máte právo být léčen jako jedinec, s nímž je zacházeno důstojně, s úctou a bez jakékoliv diskriminace. 2. Občanská práva – v průběhu hospitalizace máte právo dožadovat se veškerých svých občanských práv, až na ta, která jsou specifickým způsobem omezena buď proto, a) aby vás či jiné osoby ochraňovala od tělesného poškození, nebo b) protože jste byl(a) omezen(a) ve způsobilosti k právním úkonům. 3. Prostředí – máte právo na bezpečné, zdravotně nezávadné a humánní prostředí. 4. Minimum omezujících opatření – máte právo být léčen psychiatrickými prostředky, které jsou ordinovány tak a za takových podmínek, že omezují vaši osobní svobodu pouze tehdy, pokud to nezbytně vyžaduje potřeba vaší léčby. 5. Svoboda pohybu – vaše právo pohybovat se volně v kterékoliv oblasti běžně přístupné pacientům může být omezeno jedině specifickými limity vyplývajícími z vaší léčby. Toto právo zahrnuje možnost pravidelných přístupů do prostorů mimo oddělení a pravidelné setkávání se s jinými pacienty. Toto právo může být omezeno jedině z důvodů vaší bezpečnosti nebo bezpečnosti ostatních, ale i v těchto případech pouze podle zavedených pravidel. 6. Vlastní majetek – máte právo ponechat si a používat své osobní věci včetně šatstva: a) Máte právo na přiměřený prostor pro uložení vašich soukromých věcí, které užíváte. Do těchto prostor vám musí být umožněn přístup. b) Máte právo si ponechat a utrácet přiměřené množství peněz. Co se rozumí pod pojmem přiměřený, musí být upřesněno ve vašem léčebném plánu. c) Jakékoliv omezení musí být řádně dokumentováno. 7. Komunikace – máte právo volného přístupu k telefonu, máte právo odesílat a přijímat poštovní zásilky neotevřené, bez jakékoliv cenzury. 8. Návštěvy – máte právo přijímat návštěvy v pravidelně vymezených návštěvních hodinách podle daného řádu ústavu, které musejí být dodržované. Návštěvy lze omezit pouze na příkaz lékaře, ale i v tom případě pouze za podmínek zdůvodněných a zdokumentovaných v chorobopisu. (American Psychiatric Association, Washington, 1992)

Výše citované listiny jasně popisují a zakotvují práva duševně nemocných, a to jak pro život v komunitě, tak i pro hospitalizace v psychiatrických 105

zařízeních. Tolik úmluvy a deklarace. Otázkou zůstává, jaká situace je ve skutečnosti. Následující pasáže článku se pokusí tuto otázku částečně zodpovědět s využitím závěrečné zprávy projektu APEL (Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví, 2003) a zprávy Veřejného ochránce práv z roku 2008. Projekt APEL (Audit Práv a Etiky Léčby v psychiatrických léčebnách)

V první polovině roku 2002 proběhl projekt APEL (Audit Práv a Etiky Léčby), který vznikl z iniciativy vládní komise pro bioetiku v medicíně. Projekt pak byl realizován Centrem pro rozvoj péče o duševní zdraví (CRPDZ) ve spolupráci s vládním zmocněncem pro lidská práva a Ministerstvem zdravotnictví ČR. Projekt bylo možno realizovat díky otevřenosti a konstruktivní spolupráci psychiatrických léčeben. Cílem projektu bylo (resp. cílem jeho první fáze, fáze druhá později z finančních důvodů již nebyla realizována v úplnosti) zmapovat dodržování lidských práv duševně nemocných, kteří byli hospitalizování v psychiatrických léčebnách a vytvořit a vyzkoušet dotazníkové nástroje pro hodnocení kvality lůžkové psychiatrické péče a shromáždit podklady pro zlepšování kvality. Autoři projektu oslovili ke spolupráci psychiatrické léčebny, přihlásilo se jich větší množství, ale z kapacitních důvodů bylo vybráno jen pět z nich. V rámci projektu vznikla baterie dotazníků, jejichž položky se zaměřily na sledování dodržování lidských práv pacientů v PL. Sestavením dotazníků byli pověřeni MUDr. Jan Pfeiffer (CRPDZ), MUDr. Pavel Baudiš (Psychiatrické centrum Praha) a MUDr. Martin Dušek (PL Bohnice). Dotazníky nezávisle na sobě vyplňoval personál z vybraných oddělení PL zúčastňujících se projektu, dále skupiny nezávislých hodnotitelů a pacienti vybraných oddělení PL. Výsledky byly zveřejněny anonymně (nebyly přiřazeny konkrétním PL), neboť cílem projektu nebylo vytvářet soutěživé prostředí, ale naopak motivovat personál PL k co největší otevřenosti. Zpráva Veřejného ochránce práv

V roce 2006 naplánoval úřad Veřejného ochránce práv sérii návštěv zařízení, která omezují osoby ve svobodném pohybu. Mezi ně patří i psychiatrické léčebny. Hodnotící komise navštívila 8 PL. Cílem předem nenahlášených návštěv bylo posílit ochranu pacientů léčeben před tzv. špatným zacházením. Z tohoto důvodu se hodnocení zaměřilo především na právní stránky hospitalizace a léčby, tedy i na komunikaci léčebny s příslušným soudem, získávání informovaného souhlasu s hospitalizací a léčbou, na důstojnost prostředí léčebny, záruky ochrany práv pacientů a režim jednotlivých oddělení. Zpráva Veřejného ochránce práv mj. uvádí: „Jedním z důvodů pro výběr psychiatrických léčeben k provedení sys106

tematických návštěv je skutečnost, že momenty, které lze podřadit pod uvedený pojem špatného zacházení, nejsou v rámci psychiatrické péče podrobeny žádné efektivní kontrole. Vnitroresortní i vnější kontrolní mechanismy jsou zaměřeny na zdravotní a hygienická pravidla a na hospodaření s finančními prostředky. Kontrola zdravotními pojišťovnami je zaměřena na kvalitu poskytované péče prostřednictvím kontroly hospodaření s proplácenými finančními prostředky a plnění limitů pojišťoven. Působení obecných soudů v rámci detenčního řízení je zaměřeno na přípustnost převzetí nebo držení v léčebně, nikoli na jeho podmínky. Možnost pacientů stěžovat si je zákonem vyslovena jen pro pojištěnce a jen pro případ pochybnosti o náležitosti poskytované zdravotní péče, navíc bez další úpravy stížnostní procedury. Nejpřiléhavěji tak jako kontrolní mechanismus vyhovuje žaloba na ochranu osobnosti, jež však není pacienty často využívána, nejedná se o instrument dostatečně pružný, ani vhodný pro řešení běžných záležitostí. Pět psychiatrických léčeben navštívili v letech 2002, 2006 a 2008 také členové Evropského výboru pro zabránění mučení a nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání (CPT)3. Při těchto návštěvách, resp. dle zveřejněných zpráv z návštěv v letech 2002 a 2006, byly konstatovány méně či více závažné nedostatky.“ Hlavní zjištěné problémy v lůžkové péči o duševně nemocné podle závěrečné zprávy projektu APEL Podle závěrečné zprávy lze zjištěné nedostatky rozdělit do několika oblastí. Ke každé oblasti zpráva uvádí konkrétní příklady zjištění, z nichž zde některé citujeme ve zkrácené podobě.

Nevyhovující zvyklosti v praxi psychiatrických léčeben V jednotlivých zařízeních jsou používány praktiky, které personál vnímá jako jediné možné, ačkoliv v jiných léčebnách je tato problematika řešena jiným, citlivějším způsobem. Příklady: • Ve 3 hodnocených léčebnách personál uváděl, že z technických důvodů (přijímající lékař nemá přístup k faxu) není během víkendu dodržena povinnost ohlašovat soudu nedobrovolné přijetí do 24 hodin. • Prakticky ve všech hodnocených léčebnách je zvykem, že pacient při přijetí podepisuje obecný souhlas s léčbou. O souhlas s jednotlivými léčebnými úkony pak již žádán není (výjimkou je používání elektrokonvulzivní terapie). 3 Výbor zřízený na základě Evropské úmluvy o zabránění mučení a nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání (č. 9/1996 Sb.), sjednané členskými státy Rady Evropy, která vstoupila v platnost v únoru 1989.

107

• Hodnotící tým se opakovaně setkával se situací, kdy byla dobrovolně hospitalizovaným pacientům omezena možnost samostatných vycházek. V dokumentaci pacientů nebývá zaznamenáván jejich souhlas či nesouhlas s tímto omezením. • V žádné z hodnocených léčeben není zvykem umožnit pacientům přístup k vlastní zdravotní dokumentaci (ani je informovat o takové možnosti). • Ve třech léčebnách chyběl formalizovaný systém podávání stížností. Problémy způsobené převážně nedostatkem personálu nebo nedostatečným vyškolením personálu • Ve všech hodnocených léčebnách část pacientů zmiňovala problém s dostupností personálu v nočních hodinách. • V hodnocených léčebnách se lišily způsoby a četnost používání omezovacích prostředků. Ve dvou léčebnách neexistoval písemný pokyn týkající se používání omezujících prostředků. • Personál je s problematikou práv duševně nemocných seznamován nesystematicky. Nedostatky ve vnitřních kontrolních mechanismech léčeben • V žádné léčebně nebyla vedena souhrnná statistika používání omezujících prostředků. • Není vždy zajištěno zpětné hodnocení nutnosti a způsobů použití prostředků fyzického omezení. • Neexistuje systematická kontrola dostupnosti personálu na odděleních v nočních hodinách. Nedostatky způsobené stavebně technickým charakterem zařízení • Pacienti jsou často umístěni na velkých pokojích s více než 6 lůžky. • Umisťování pacientů na uzavřená oddělení se ne vždy řídí skutečnou potřebou zdravotního stavu pacienta. I dobrovolně hospitalizovaní bývají umisťováni na uzavřená oddělené z důvodu nedostatku kapacity otevřených oddělení. Problémy v systému péče, na jejichž řešení mají lůžková zařízení jen omezený vliv • Až na ojedinělé výjimky neexistují organizace či instituce, které by se zabývaly nezávislou obhajobou práv hospitalizovaných duševně nemocných. • Neexistuje systematická kontrola dodržování práv hospitalizovaných v lůžkových psychiatrických zařízeních ze strany státu a zdravotních pojišťoven. • Posouzení nutnosti nedobrovolné hospitalizace ze strany soudu je 108

často zcela formální. • Neexistuje jednotný výklad práva na přístup pacientů ke zdravotní dokumentaci. • Neexistuje jednotný právní výklad pojmu „informovaný souhlas“. Jako hlavní problémy zpráva vyčlenila ty, které by mohly představovat nedodržení zákonných norem: • Oznámení nedobrovolného přijetí v zákonem stanovené lhůtě může být považováno za porušení zákona 20/1966 Sb. O péči o zdraví lidu. • Umístění dobrovolně hospitalizovaných pacientů na uzavřených odděleních a omezení či zrušení vycházek u dobrovolně hospitalizovaných pacientů bez jejich výslovného souhlasu by mohlo být vykládáno jako omezování či zbavení osobní svobody podle trestního zákona. • Vzhledem k nejasnému právnímu výkladu je případ, kdy pacientovi nebyly na jeho žádost poskytnuty veškeré informace, vedené v jeho zdravotnické dokumentaci a které se vztahují k jeho zdravotnímu stavu, může být porušením zákona 20/1966 Sb. O péči o zdraví lidu. • Odebírání osobních dokladů či jejich nevydávání na dovolenky může být v případě pacientova nesouhlasu hodnoceno jako porušení zákona 328/1999 Sb. O občanských průkazech. • Pokud by bylo prokázáno tvrzení interviewovaného pacienta o umístění do izolace jako trest, mohlo by být kvalifikováno jako nehumánní zacházení podle Úmluvy o ochraně lidských práv a základních svobod.

Zjištěné problémy podle zprávy Veřejného ochránce práv

Z rozsáhlé zprávy o kontrolách v PL zde uvádíme hlavní zjištění, jak byla formulována samotným úřadem ochránce v podobě tiskové zprávy (citujeme ve zkrácené podobě): Příjmová oddělení bez soukromí V uzavřených příjmových odděleních (oddělení neklidu) žijí pacienti obvykle i několik měsíců bez možnosti mít alespoň chvíli soukromí, v neustálém hluku a ruchu. Vzhledem k režimovému opatření uzamykání ložnic přes den se všichni pacienti pohybují ve společných prostorách a chodbách, kde je neustále puštěná televize, vydává se zde jídlo, dochází k interakci s personálem. Nejsou zde „klidové zóny“, kam by se pacienti v případě potřeby nalézt klid a soukromí mohli uchýlit. Společným znakem pacientů v těchto odděleních je neklid, nikoli diagnóza, takže se zde pohromadě léčí pacienti s nejrůznějšími duševními porucha109

mi, v různých fázích chorob, lidé s různým osobnostním profilem. Jsou sem umisťování pacienti s poruchou osobnosti a chování, pacienti se sexuálními deviacemi, mentálně postižení pacienti, pacienti se schizofrenií apod. Pohromadě tak zde mohou žít pachatelé trestných činů s například psychicky a sociálně křehkými pacienty. V takovém prostředí je obtížné udržet řád, ale především zde nelze pracovat terapeuticky. Ani jedna skupina pacientů tak nedostává to, z čeho by mohla profitovat, a naopak může docházet k prohlubování beznaděje a psychopatologie, k rozvoji šikany a zneužívání slabších silnějšími. Po zklidnění a zaléčení jsou pacienti překládáni na režimově i materiálně komfortnější oddělení, ale ochránce zjistil, že je možné setkat se v příjmovém-neklidovém oddělení i s pacienty pobývajícími zde i několik let. Dobrovolná a nedobrovolná hospitalizace Ochránce zjistil, že v některých případech pacienti zároveň se souhlasem s hospitalizací podepisují i souhlas se všemi vyšetřovacími i léčebnými úkony. Ochránce upozorňuje, že takto obecně formulovaný souhlas nesplňuje požadavky na informovaný souhlas ve smyslu zákona a vede tak i k nerespektování práv pacienta. Souhlas by měl být požadován jen pro vyšetřovací a léčebné úkony, které lze v nejbližší době očekávat. Velkým právním i etickým problémem je (ne)dobrovolnost hospitalizace gerontopsychiatrických pacientů. Ti jsou sice právně kompetentní, ale z důvodu organických poruch (nejčastěji demence) nejsou schopni komplexně vnímat realitu a platně udělit souhlas s hospitalizací. Lékaři jsou v obtížné situaci a v některých případech akceptují prostou schopnost podepsat se na formulář, jako vyjádření souhlasu s hospitalizací. Ochránce v této souvislosti doporučuje posuzovat kompetenci pacienta k tomuto právnímu úkonu na základě jeho zdravotního stavu, tedy nepřijímat souhlas formálně od pacientů, kteří mají sníženou schopnost úsudku. Ochránce rovněž doporučuje, aby byla písemně upravena pravidla postupu přijímání a držení pacientů gerontopsychiatrických oddělení. Používání omezovacích prostředků Požadavkem ochránce na použití omezovacího opatření je jednak jeho legalita, způsob užití slučitelný s lidskou důstojností, a způsob eliminace nebezpečí zneužití. Skutečnost, že použití omezení není dostatečně upraveno v zákonném právním předpisu speciálním pro zdravotnictví a k dispozici je pouze metodické opatření Ministerstva zdravotnictví z roku 2004, považuje ochránce za velkou chybu. Ochránce zjistil, že především na gerontopsychiatrických odděleních jsou omezovací prostředky používány v případech, kdy personál oddělení není schopen zajistit soustavný dohled u nemocného a zabránit tak jeho zranění či poškození. V některých případech byl omezovací prostředek používán trvale, tedy ne jako řešení aktuálního ohrožení, ale jako řešení dlouhodobé. V zaříze110

ních sociálních služeb by takové zacházení bylo nelegální, v prostředí zdravotnického zařízení jde o zacházení nehumánní. Naprostá většina omezovacích prostředků musí být ordinována lékařem a zaznamenána ve zdravotnické dokumentaci. Zde ochránce konstatoval četná pochybení. Lékaři často předepisují omezovací prostředek obecně jako „prevenci pádu“, takže sestry pak mohou podle vlastního uvážení pacienta upoutat ke křeslu nebo v lůžku. Ochránce upozornil, že každé rozhodnutí o omezení je výhradně v kompetenci lékaře, výjimky jsou možné jen tehdy, když situace vyžaduje bezodkladné řešení. Lékař však v těchto případech musí být neprodleně informován, aby omezení potvrdil nebo zavedl jiný postup. V případě medikace ochránce odmítá formální ordinace lékařů i s ohledem na sestry, které si při své náročné práci zaslouží jasné pokyny. Za neuspokojivý důsledek materiální nedostatečnosti léčeben považuje ochránce i skutečnost, že síťová lůžka a lůžka v izolačních místnostech bývají zahrnuta do lůžkového fondu léčebny a běžně slouží k ubytování pacientů. V okamžiku, kdy je např. lůžko třeba použít k omezení, musí být stávající pacient přemístěn jinam. Důstojnost a právo na soukromí Návštěvy ukázaly nízkou úroveň zajištění soukromí při provádění hygienických úkonů. Nejhorší situace je na gerontopsychiatrických odděleních, kde jsou choulostivé ošetřovatelské i hygienické úkony běžně prováděny před zraky ostatních pacientů. V žádné navštívené léčebně není pacientům umožněno zamknout se na toaletách, na několika odděleních nebyly kabinky opatřeny dveřmi, na jednom dokonce chyběly i kabinky. Pacienti tak byli vidět hned při otevření dveří z chodby či společenské místnosti. Tento stav považuje ochránce za nedůstojný a požaduje provedení patřičných stavebních úprav. To samé platí pro používání sprch. Ve třech léčebnách navíc ochránce zjistil, že sprchování probíhá pod přímým dohledem personálu opačného pohlaví. Podle ochránce je naprosto nezbytné respektovat jistou míru intimity a nevystavovat pacienta vizuální kontrole ve větší míře, než je nezbytné. Chybí návazné sociální služby Přestože to nebylo cílem návštěv, ochránce zjistil, že poměrně mnoho pacientů zůstává v psychiatrických léčebnách jen proto, že neexistuje síť návazných sociálních služeb. Jedná se o pacienty, kterým by stačila ambulantní péče, ale díky dlouhodobé nemoci ztratili sociální zázemí a schopnost zapojit se samostatně do společnosti. V důsledku této situace jsou pacienti nuceni trávit svůj život v léčebně, jejíž péče je drahá a režim i podmínky jsou zde hodně omezující. Současně jsou tím zatěžovány léčebny, které jsou nuceny řešit sociální situaci svých pacientů. 111

Čelí navíc tlaku zdravotních pojišťoven, které se snaží zastavit platby na tyto „případy“. Tento problém nemohou vyřešit samotné léčebny, ale je zde nutná spolupráce příslušných ministerstev a samospráv. Ochránce proto vyzval Ministerstvo zdravotnictví a Ministerstvo práce a sociálních věcí, aby aktivně spolupracovaly s kraji na doplnění sítě sociálních služeb. Krajům ochránce doporučil řešit situaci duševně nemocných na svém území např. formou vyjednání veřejného závazku za zajištění jednotlivých sociálních služeb mezi dotčenými subjekty (kraj, obec, neziskové organizace, Ministerstvo zdravotnictví). Ze souhrnu zprávy dále vyjímáme:

Zjištěné problémy je třeba vnímat v jejich vzájemných souvislostech a provázanosti: • Režimová omezení vyplývají z prostorového uspořádání léčebny a organizace práce personálu, ale i z přesvědčení vedení PL, že zažitý systém je nejvhodnější; • k zásadnějším změnám v uspořádání léčeben nedochází, neboť chybí plánování dotací Ministerstva zdravotnictví na rekonstrukce a opravy majetku a na investiční výdaje je vynakládáno málo finančních prostředků; • chybějící efektivní vnější kontrola omezování osobní svobody v léčebně (odůvodněnost režimu nedobrovolné hospitalizace, nedobro volné léčby, používání omezovacích prostředků) vede k formálnosti některých postup, stejně tak jako nedostatky právní úpravy v této oblasti; • neexistence subjektu odpovědného za osud vážně nemocných, kteří jsou osamoceni a už nejsou schopni se o sebe postarat, způsobuje značnou zátěž pro léčebny a z nemocných činí jen objekt (ne)zájmu institucí; • v současné době se zdravotníci cítí být osamoceni ve snaze pomáhat duševně nemocným; jsou mediálně kritizováni, je jim přičítána odpovědnost za nemedicínské aspekty duševního onemocnění. • je třeba zlepšit situaci v oblasti financování, jistoty vzájemných práv a povinností pacientů a zdravotnických zařízení, humanizace psychiatrických léčeben. Závěr

Můžeme shrnout, že hlavními problémy v oblasti dodržování lidských práv psychiatrických pacientů v ČR jsou: • stávající legislativa, týkající se oblasti péče o duševně nemocné, 112

neboť je roztříštěná, zastaralá a nevyhovující; • chybějící spolehlivé kontrolní mechanismy dodržování zákonných norem v praxi; • nízká úroveň povědomí odborné i laické veřejnosti o problematice práv duševně nemocných; • lůžková zařízení jsou špatně materiálně a personálně zajištěny a převážná péče o psychiatrické pacienty je koncentrována do psychiatrických léčeben (80 %); • nabídka služeb komunitní péče o duševně nemocné (jako alternativa péči ústavní) je nedostatečná; • nevyhovující situace v oblasti financování, jistoty vzájemných práv a povinností pacientů a zdravotnických zařízení. Tyto problémové oblasti dotýkající se práv duševně nemocných nejsou neřešitelné a je třeba vytvářet specifické nástroje ochrany práv duševně nemocných. Vedle změny právních norem (revize stávajících právních předpisů, vytvoření a přijetí zákona o duševním zdraví) to v praxi znamená vytváření programů obhajování práv duševně nemocných lidí a zavedení mechanismů kontroly nad jejich dodržováním (např. zřízení komisí pro vyřizování stížností v léčebnách s účastí pacientů), vzdělávání všech zúčastněných pracovníků v systému péče o duševně nemocné v otázkách práv duševně nemocných, vytváření skupin usilujících o dodržování práv duševně nemocných a jejich prosazování. Na závěr je třeba dodat, že od publikace obou zpráv uběhlo již několik let. Nejsou k dispozici ucelené informace, jak a zda proběhla náprava problémových oblastí, které zmiňují obě uvedené zprávy. Každopádně můžeme s jistotou tvrdit, že k doporučovaným systémovým změnám, za které zodpovídá státní správa. Z toho je evidentní, že nás i nadále čeká „běh na dlouhou trať“. Použitá literatura a prameny

Klaus Dorner, Urschula Plog, Bláznit je lidské, Grada Publishing, Praha 1999 Ewald Rahn, Angela Mahnkopf, Psychiatrie (učebnice pro studium a praxi), Grada Publishing, Praha 2000 Oldřich Matoušek a kol., Základy sociální práce, Portál, Praha 2001 Oldřich Matoušek, Ústavní péče, Slon, Praha 1995 Závěrečná zpráva projektu APEL I, www. cmhcd.cz Veřejný ochránce práv, Zpráva z návštěv psychiatrických léčeben, září 2008, ww.ochrance.cz Péče o duševní zdraví, 17. listopadu 1074, 506 01 Jičín, [email protected]

113

Bc. Marek Fiala

České psychiatrie nesměřování Filip Španiel

Zkuste si tipnout, jaká země má jednu z nejnižších kojeneckých úmrtností na světě (3,1 promile v roce). Kde je nejčastěji na světě léčen srdeční infarkt pomocí sofistikované katetrizační léčby (kolem 95 % procent všech případů)?. Která země je na špici v počtu transplantací kostní dřeně a srdce na 100 000 obyvatel? Švýcarsko? Dánsko? Případně nějaká bohatá petrokracie? Kdepak, je to naše domovina. Místo, kde v moři relativně slušné medicíny (za ty peníze) trčí ostrov, kde se nám tak trochu zastavil čas. Asi tak v roce 1985, řekl bych. To pusté skalisko se jmenuje česká psychiatrie. Na první pohled žádný vážný problém. Hleďte, jaké všelijaké léky máme, co se kde šustne, je záhy i tady a hrazeno pojišťovnou! Není divu, léky jsou business, v prostředí otevřené tržní ekonomiky si najdou svou cestu k zákazníkům. Působivými údaji o konverzi (poměr antipsychotik druhé generace z celkového podílu na trhu) se chlubí ale třeba i takové Rumunsko. Tak ne, přátelé, tohle rozhodně jako ukazatel vyspělosti systému sloužit nemůže. Tohle je důsledek šikovnosti firem, propracovanosti marketingových strategií, účinné lobby. A nic proti tomu, asi to tak má být. Průšvih je jinde. Zkusíme si to ilustrovat na hromádce čísel. Vyberme modelového pacienta, který právě onemocněl schizofrenií. Co ho ve stávajícím systému čeká? Jeho nemoc patří tradičně mezi nejčetnější hospitalizační diagnózy v psychiatrických lůžkových zařízeních České republiky. Celkem bylo v letech 2000-2008 s psychózami hospitalizováno v průměru 11 000 případů ročně. Počty hospitalizací pro celou diagnostickou skupinu psychóz F20-29 (psychotická onemocnění, zejména schizofrenie dle MKN-10) od poloviny 90. let (r. 1994 = 9 951 případů) praktický stále rostly, kulminace nastala v roce 2005 (12 053 případů). Od té doby zaznamenáváme nepatrný pokles, rozhodně nikoliv pod úroveň roku 1995! Jak dlouho si na psychiatrii náš nebohý pacient pobude? Průměrná délka pobytu v lůžkovém zařízení překračuje u psychotických onemocnění sto dnů. No vidíte, a já jsem kdesi četl, že v ČR je nejdelší hospitalizace kvůli listerióze. V průměru celých 60 dnů… Ale zpátky na náš ostrov. Trend jde zcela proti proudu moderní medicíny- v posledních letech se totiž délka hospitalizace u psychóz zřetelně prodlužuje. Kde se nemocný nejpravděpodobněji octne? Ano, tušíte správně - v psychiatrické léčebně! V roce 2004 bylo v léčebnách k dispozici celkem 10 045, v 115

psychiatrických odděleních všeobecných nemocnic jenom 1 546 lůžek. A budeme se opět brodit proti proudu, držte si svršky - zatímco počet léčebenských lůžek od roku 2000 zůstává prakticky na svém, na psychiatrických odděleních se pozvolna snižuje - ze 1650 v roce 1999 na 1440 v r. 2005. Takže - kam s pacientem, když na oddělení není místo? Do léčebny, ale tentokrát na přistýlku! Vyšší míru hospitalizací pro psychotická onemocnění zvládají i PL vyšší obložností (z 88,3% v roce 1994 na 92,7% v roce 2004). Čísla, kterými jsme právě překlopýtali, nejsou bez praktických důsledků. A zase kvíz - na jakém oddělení je nejdražší hospitalizace? Neonatologie, se všemi inkubátory, jipkami, superzařízením? Traumatologie se všemi vrtulníky, operacemi, následnou péčí? Kdepak, vysoký počet ošetřovacích dnů v psychiatrii je příčinou skvělého prvenství: psychiatrické hospitalizace jsou spojeny s nejvyššími náklady na jeden hospitalizační případ ze všech oborů medicíny. Při nákladu na jeden ošetřovací den v lůžkovém zařízení ve výši 973 Kč (údaj z roku 2004) představovaly v letech 2001-2004 průměrné roční náklady na psychiatrickou lůžkovou péči u dg. F20-29 1 200 000 000 Kč. A sakra, chytají se stolu bossové zdravotních pojišťoven. S tímhle je třeba něco dělat! Nasadíme osvědčený lék - prevenci! A nasadili - na kapitolu prevence bylo například v roce 2005 vynaloženo omračujících 0,002% z celkového rozpočtu na psychiatrickou péči. S takovým balíkem se už dá něco podniknout. Ještě stále nejste přesvědčeni, že se pohybujeme v roce 1985? Přitažené za vlasy? V EU je v průměru 81 lůžek v psychiatrických léčebnách na 100 000 obyvatel. U nás 111. Nepřesvědčeni? Dobrá. Od hrubého domácího produktu nad 750 USD na hlavu platí nepřímá úměra mezi HDP na obyvatele a proporcí lůžek v léčebnách a na psychiatrických odděleních všeobecných nemocnic. Zkrátka čím vyspělejší stát, tím nižší proporce lůžek v PL. Podle OECD jsou státy rozděleny do čtyř pásem. My patříme s celkem 12 218 USD na hlavu do vysokopříjmového pásma. Tady je ve světě poměr léčebenských postelí 55%. U nás je to pěkných 87%! Stále nic? Co s vámi udělá informace, že ze států EU vydáváme na psychiatrii na druhém místě nejmenší díl z celkového zdravotnického rozpočtu? Že jsme v prostředcích vynaložených na psychiatrii někde na úrovni průměru Blízkého východu (Sýrie náš vzor). A dále, jakou má alternativu náš vybraný pacient, kromě příležitostných procházek areálem léčebny, kde může obdivovat exteriéry budov ze začátku minulého století s nepatrně novějšími interiéry a vzhledem k délce pobytu i kouzelné proměny parku v různých ročních obdobích? Na více než sto tisíc pacientů s psychotickým onemocněním máme u nás 22 denních stacionářů, 500 míst v centrech denních aktivit, 2000 míst v pracovně rehabilitačních zařízeních a 100 míst v chráněných bydleních. Tolik k roku 2004. Myslím, že od té doby jeden stacionář ubyl. Tato zařízení 116

vznikla na základě čirého entuziasmu konkrétních jedinců, kteří tak dlouho leštili kliky, až se jim vratkou bárku jejich snažení podařilo nepříliš pevně zakotvit mnohdy jako vlas tenkými lany obecních a krajských dotací a grantů a krejcar po krejcaru i příspěvků všelikých donátorů…. Zkuste si tahle představit financování třeba chirurgických operačních sálů. Absurdní? Nepochybně. Ale takhle se chová současný systém k dlouhodobé léčbě jedné početně nezanedbatelné skupiny obyvatel. Jak řekl nedávno jeden z jinak poměrně rychle se míhajících ministrů zdravotnictví: „Kdybych se měl starat ještě o psychiatrii, tak se z toho zblázním“. Dobře, tak tedy nejsou peníze. To je sice mrzuté, ale paradoxně nikoliv to nejhorší. Těžko si pomoci od pocitu, že největší problém je někde jinde. Vzpomínám si, jak jsem se tímto vším frustrovaně svěřoval v hospodě mně blízkému a váženému doyenovi české psychiatrie. V jeho očích se objevilo opravdové zděšení, bezděky si odsedl a zvolal: „Ty k NIM patříš taky?!“. Ke komu? Inu, k wiklefistům, pikhartům, heretikům, lutriánům jakýmsi. Povaha diskurzu o budoucnosti české psychiatrie mě přesvědčila o tom, že jde o svého druhu sekulární víru. Jsi synem pravé církve věčné, léčebenské, nebo patříš k NIM?!. Odpověz! Přísahej na mříž posvěcenou! Neprojevuje se u tebe, příteli, zhoubné bludařství? Tak tedy I TY chceš zrušit léčebny! Jen se podívej do těch pikhartských zemí, tam to udělali a jakpaktodopadlo! No, dopadlo to docela dobře, spálenou zemi nevidět. Nevím, jestli bych se chtěl s astmatem, ICHS, diabetem nebo jakýmkoliv jiným chronickým onemocněním léčit v zařízení z roku 1912 uprostřed polí, bez jakéhokoliv navazujícího komplementu a v ratejnách po osmi lidech. Někdo snad ten důvod má? Sem s ním! A už to slyším, když chybí argumenty je jakýkoliv útok na léčebenský systém obvykle sveden do jiného korýtka: nejenom že podvracíš víru pravou, ale pošlapáváš touto svojí herezí každodenní obětavou práci církevních otců a hlavně obyčejných věřících! Jde o útok na práci sester, lékařů, kteří se v nelehkých podmínkách snaží udělat pro své pacienty to nejlepší! Pokud zavlaje tento prapor, je samozřejmě rozum v troubě. Ale skutečnost je jiná. Jediné bohatství mezi zdmi těchto starých budov jsou lidé, profesionálové, zkrátka personál. Jenomže! Jak si povšimli v 80. letech sociologové Wilson a Kelling, je tady něco jako princip rozbitého okna: daleko pravděpodobněji bude rozflákáno další v domě, kde už jedno rozbité je. Nastoupíte do takové léčebny jako doktor po škole. Další příběh je dvojí. Buďto se to snažíte alespoň nějak měnit, vytvořit si svoji bublinu a lotosový kvítek. Nebo vás prostředí roztlučených oken (metafora, jak jinak) semele a ohlodá až na kost k bohapustému rutinérství. Pak ovšem musíte s těmi nejasnými pocity, že tady nejste tak nějak správně - prostě vyjít. Nejlépe přimknutím k víře otců, to je bezpečná 117

varianta. Protože tady máme tolik léčeben, máme také tolik věřících. A protože máme tolik věřících, budeme tady mít léčebny. Navěky. Amen. Je ale tradicí českého kráteru, že pořádná hereze má také svá Kompaktáta. Třeba by mohla vypadat takto: 1) Zkvalitňování péče o pacienty s duševní poruchou musí jít ruku v ruce s důrazem na přesun služeb z institucí do komunity. 2) Pokud už hospitalizace, pak na psychiatrickém oddělení všeobecných nemocnic. 3) Cílem je ale pomocí rozvinutých preventivních programů hospitalizacím předcházet vůbec 4) Koncepční změny české psychiatrie musí jít seshora a musí být náležitě finančně zajištěny. Pojmenování stávajícího systému jako „konzervativní, ale dobře fungující“ je více než diskutabilní. Parní lokomotivy jsou také tak nějak konzervativní a opravdu fungují skvěle. Jsou ale už jenom v muzeu.

118

Sociální rehabilitace duševně nemocných v současných podmínkách Petr Hejzlar

Článek se zabývá možnostmi sociální rehabilitace duševně nemocných v České republice. Klade důraz na celostní pojetí rehabilitace, které je předpokladem integrace zdravotních a sociálních intervencí v zájmu duševně nemocných. Uvádí příklady dobré praxe rehabilitačních aktivit v lůžkových psychiatrických zařízeních, denních stacionářích a komunitních sociálních službách. Zabývá se indikací rehabilitačních programů. Hodnotí současnou realitu spolupráce zdravotních a sociálních služeb a uvádí fungující příklady spolupráce. Klíčová slova: sociální rehabilitace, integrovaná péče, komunitní psychiatrie, rehabilitační programy. Social rehabilitation of mentally ill persons in contemporary conditions The article concerns with social rehabilitation of mentally ill persons in Czech Republic. This text emphasises the comprehensive approach to rehabilitation as an assumption for integration of medical and social interventions. The examples of good practice are submitted both in psychiatric hospitals, day-care centers and social services. The indication for rehabilitation programs are discussed. The evaluation of contemporary level of co-operation between medical and social services is proposed as well as the presentation of good functioning providers´ collaboration. Key words: social rehabilitation, integrative care, community psychiatry, rehabilitation programs. 120

Úvod

Pojem sociální rehabilitace lze vyložit parciálně jako proces obsahující konkrétní úkony a programy zlepšující sociální dovednosti a postavení duševně nemocných. Tento článek klade důraz na celostní výklad pojmu rehabilitace jako hlavního společného cíle veškerých zdravotních i sociálních intervencí: aby duševně nemocní žili v běžných životních podmínkách, vykonávali obvyklé sociální a osobní role a fungovali co nejvíce samostatně (1). Takový výklad přináší integraci širokého spektra péče o duševně nemocné lidi. Integrovaná zdravotně sociální péče je zvláště pro vážně duševně nemocné z dlouhodobého hlediska nejvýhodnější (2). Z tohoto hlediska je efektivní a praktické, když se těžiště péče o nemocného nachází v jeho přirozeném prostředí, v komunitě. Podmínkou je dostatečně hustá a dostupná síť ambulancí a lůžkových zařízení, existence sociálních služeb pomáhajících nemocnému v jeho bytě, městě, vesnici, a koordinované propojení různých odborných nástrojů pomoci. O pozitivních výsledcích přeměny péče o psychiatrické pacienty do vyvážené podoby se zastoupením komunitních služeb existuje řada dokladů (3,4,5,6,7). Tento prorehabilitační integrovaný celek nazýváme komunitní psychiatrií (8). Jinými slovy - komunitní psychiatrie nezahrnuje pouze segment psychosociálních služeb, ale jde o celý komplex od lůžkových zařízení, přes denní stacionáře, ambulance, rezidenční zařízení, chráněná pracoviště až po terénní služby, který společně pracuje v zájmu duševně nemocného na globálních rehabilitačních cílech, s aktivním zapojením jeho samého i jeho blízkých. Pokusme se o rámcový přehled, jak se této vizi blíží realita v naší zemi a jaké jsou naše možnosti rehabilitace duševně nemocných v současných podmínkách. Současné možnosti sociální rehabilitace duševně nemocných v České republice

Jestliže odstranění nebo zmírnění symptomů nemoci není účelem, ale prostředkem, abychom dosáhli rehabilitace nemocného, pak rehabilitace začíná již při první návštěvě nemocného v ordinaci či při přijetí do lůžkového zařízení. V České republice nicméně stále převládá názor, alespoň u psychiatrů, že rehabilitace je jakýmsi následným doplňkem léčebných procesů. Jestli je tento názor příčinou nebo důsledkem toho, že rehabilitační zařízení a služby jsou prozatím málo rozšířené, nelze s určitostí tvrdit. Ještě méně než rehabilitačních služeb je příkladů dobré praxe úzké spolupráce lůžkových zařízení a terénních služeb. Tato tvrzení ilustrují realitu rozpolcenosti rehabilitace mezi dva sektory, zdravotnictví a sociální služby. Sociálně rehabilitační programy v lůžkových zařízeních Řada lůžkových zařízení se přes finanční limity snaží o zlepšení ubytovacího 121

standardu. V těchto snahách se odráží růst důrazu na kvalitu života, akceptace léčby ze strany pacientů a potřebu destigmatizace oboru psychiatrie. V mnohých psychiatrických léčebnách existují doléčovací či rehabilitační oddělení, která vedle farmakoterapie nabízejí aktivity přibližující pacienta k návratu do jeho přirozeného prostřední a zvyšují jeho připravenost na činnosti, kterých se bude muset ujmout po propuštění z léčby. Informace o rehabilitačních programech v lůžkových zařízeních lze získat na webových stránkách některých léčeben a nemocnic. Celkový přehled za celou Českou republiku ale chybí, alespoň pokud je autorovi známo. Příklad dobré praxe zavedení rehabilitačních programů v prostředí psychiatrické léčebny (9) obsahuje tabulka 1. Tabulka 1. Příklad činností rehabilitačního oddělení psychiatrické léčebny – Primariát č. 6 Psychiatrické léčebny Havlíčkův Brod

Celková nabídka pro pacienty

Aktivity mimo oddělení

- Kvalitní a moderní farmakoterapie - Psychodiagnostika - Individuální i skupinové psychoterapie - Edukační program pro schizofrenní pacienty - Integrovaný program pro schizofrenní pacienty - Nácvik sociálních dovedností - Relaxační cvičení a cvičení jógy, tělová terapie - Klubové aktivity na odděleních - Pobyt v příjemném a hezky zařízeném prostředí - Zájmové a kulturní aktivity (návštěva kina, výstav, výlety ) - Pomoc při řešení sociálních problémů - V letních měsících rehabilitační pobyty na táboře Bolechov

- Pracovní terapie - Animoterapie - hipoterapie, canisterapie - Arteterapie - Práce s keramickou hlínou - Návštěvy bazénu, tělocvičny, posilovny (vše v areálu PL) - Spolupráce s komunitními centry ve spádové oblasti léčebny

Aktivity prováděné zdravotními sestrami

- Program pro dobré zdraví - Trénink kognitivních funkcí - Muzikoterapie - Taneční pohybová terapie - Výtvarné činnosti - Relaxace, progresivní svalová relaxace, tělová terapie - Autogenní trénink - Cvičení na velkých míčích - Práce s maskou - maskování - Činnostní terapie - Masáže, pedikúra - Socioterapie - nácvik sociálních dovedností - Trénink asertivity

Sociální rehabilitace v denních stacionářích V České republice funguje 35 denních stacionářů pro duševně nemocné pacienty (10). Většina z nich vznikla v 90. letech 20. století. V posledním desetiletí nové stacionáře téměř nevznikají. Většina funguje ve velkých městech a pacientům z menších obcí je ve využívání stacionární péče překážkou dojíždění. Z hlediska celkové kapacity jsou denní stacionáře jednou z nejvíce opomíjených složek systému psychiatrické péče. Je to škoda, protože tato intermediární zařízení mohou efektivně propojovat klinické a sociální intervence. Širší přehled činnos122

ti denních stacionářů v ČR poskytla v poslední době multicentrická studie EDEN (11). Sociální rehabilitace patří k nejčastějším funkcím denních stacionářů vedle doplnění ambulantní péče a poskytování psychoterapie (11). Sociálně psychiatrický terapeutický model je zde nejvíce preferován. K nástrojům sociální rehabilitace ve stacionářích patří zejména ergoterapie/pracovní terapie či nácvik sociálních dovedností. Příklad dobré praxe (12) obsahuje tabulka 2. Denní stacionář podporuje fungování v sociálních rolích už tím, že pacient zůstává v kontaktu se svým přirozeným prostředím. Pro část pacientů v akutním stavu je stacionář plnohodnotnou alternativou hospitalizace a má pozitivní vliv na subjektivní spokojenost s kvalitou života (13). Tabulka 2. Příklad terapeuticko-rehabilitačních činnosti v denním stacionáři – Denní psychoterapeutické sanatorium Ondřejov • • • • • • • • • • • • • •

Velký denní program I. fáze: denní program po dobu 10 týdnů - skupinová psychoterapie, edukativní kurz, pobyty v přírodě II. fáze: 10měsíční trvání, skupinová psychoterapie 1x týdně Malý denní program – povídací skupiny, nácvik pozornosti a paměti, nácvik sociálních dovedností, tréninkové cesty do města Ambulantní docházkové a krizové psychoterapeutické skupiny Pohybová terapie Individuální psychoterapie Rodinná psychoterapie Edukativní program pro blízké osoby Trénink kognitivních funkcí Podpora ve studiu Program pro rodiče a děti Program pro dobré zdraví Ambulantní psychiatrická péče Focusing Návazné služby a programy Tréninkový byt, Krizové oddělení DPS „Ondřejov“, Svépomocná skupina Ondřej, Jóga, Fyzioterapie, Terapeutická komunita „Mýto“

Sociálně rehabilitační služby v komunitě Komunitně působící služby jsou téměř výhradně poskytovány různými druhy neziskových organizací. Většina z nich se specializuje na práci s cílovou skupinou duševně nemocných. Většina je sdružena v Asociaci komunitních služeb v oblasti duševního zdraví. Celková kapacita a územní dostupnost zaostává za potřebami. Poskytovatelé mají v evidenci zhruba 5 000 klientů, což je asi desetina nemocných, kteří by tyto služby mohli potřebovat a využívat. Pokus o co nejúplnější přehled organizací obsahuje tabulka 3. 123

Tabulka 3. Poskytovatelé sociálních služeb pro duševně nemocné podle působnosti v krajích Kraj

Hlavní město Praha

Jihočeský Jihomoravský Karlovarský Královéhradecký Liberecký

Moravskoslezský Olomoucký Pardubický

Plzeňský Středočeský Ústecký Vysočina Zlínský

Název

Baobab Bona Eset – Help Fokus Praha Green Doors Charita České Budějovice Fokus České Budějovice Fokus Písek Fokus Tábor Sdružení Práh --Péče o duševní zdraví Fokus Liberec Fokus Turnov Anima Viva Charita Opava Fokus Opava Mens Sana Ester Zahrada 2000 Charita Polička CEDR Pardubice Fokus Vysočina Péče o duševní zdraví Ledovec Plzeň Fokus Mladá Boleslav Fokus Praha Fokus Ústí nad Labem Fokus Vysočina VOR Jihlava Centrum sociálních služeb Horizont Iskérka

Webové stránky

www.osbaobab.cz www.bona-ops.cz www.esethelp.cz www.fokus-praha.cz www.greendoors.cz www.mchcb.org www.fokus-cb.cz www.fokus-pisek.cz www.fokustabor.cz www.prah-brno.cz

www.pdz.cz www.fokusliberec.unas.cz www.fokusturnov.cz www.animaviva.cz www.charitaopava.cz www.fokusopava.cz www.menssana.cz www.esterzalesi.eu www.zahrada2000.cz www.charita.policka.cz www.skp-cedr.cz www.fokusvysocina.cz www.pdz.cz www.ledovec.cz www.fokus-mb.cz www.fokus-praha.cz www.fokusul.cz www.fokusvysocina.cz www.os-vor.cz www.cspzlin.cz www.iskerka.info

Poskytovatelé působí v sociálním sektoru a jejich služby jsou registrovány podle zákona o sociálních službách (14) nebo podle zákona o zaměstnanosti (15). Existují značné rozdíly v rozsahu a spektru služeb, které jednotlivé organizace provozují. Řada poskytuje jeden dva druhy služeb (např. chráněnou dílnu a sociálně terapeutickou dílnu), jiní vytvořili návazné spektrum programů (např. regionální komunitní tým, denní centrum, tréninkové byty atp.). Příklad dobré praxe poskytovatele, který disponuje funkčně provázanou skupinou služeb (16) obsahuje tabulka 4. 124

Tabulka 4. Příklad regionálního spektra rehabilitačních služeb a programů – Fokus Mladá Boleslav Název služby / programu

Stručný popis

Dílny slouží jednak pro pracovní rehabilitaci, jednak pro dlouhodobou chráněnou práci. Klienti si zde mohou obnovit a zlepšit pracovní dovednosti. Část klientů přichází do dílen s cílem připravit se na práci v běžných podmínkách. Denní program včetně pracovní rehabilitace nabízejí centCentra sociální rehabilitace ra sociální rehabilitace pro ty klienty, pro něž by chráněná práce v dílně byla zatím přílišnou zátěží. Po odhadu míry pracovního a sociálního handicapu v Sociální rehabilitace chráněné dílně se klientovi pokoušíme vyhledat či jednápodporované zaměstnávání ním se zaměstnavateli vytvořit běžné pracovní místo v komunitě, které odpovídá jeho možnostem. Klienta podporuje terapeut, který mu pomáhá zvládnout nároky nového místa. Jde o systematickou pomoc, podporu a trénink dovedností Podpora v bydlení potřebných k samostatnému bydlení klientům buď v jejich vlastních bytech, nebo v garsoniéře, kterou na zkušební dobu 1 rok zapůjčuje město. Program zejména pro klienty po dlouhodobých nebo opaChráněné bydlení kovaných hospitalizacích. Během maximálně dvouletého pobytu v chráněném bydlení mají možnost obnovit si dovednosti potřebné pro samostatný život. Nácviky sociálních dovedností Podle aktuálních potřeb klientů zařazených do ostatních programů vytváříme skupinové programy zaměřené na nácvik komunikačních dovedností, vaření, hospodaření s financemi a podobně. Sdružení každoročně pořádá několik pobytových akcí v Rehabilitační pobyty ČR, většinou ve spolupráci s ostatními sdruženími Fokus, které umožňují setkávání klientů z různých regionů a výměnu zkušeností. Sociální a právní poradenství Sociální servis se neomezuje na sociální a právní poradenství v otázkách sociálních dávek, žádostí o přidělení bytu a podobně. Často zahrnuje též pomoc klientovi při jednání s institucemi či jeho zastupování a zprostředkování či zajištění praktické pomoci například při stěhování a podobně. Koordinace služeb poskytovaných nejen sdružením Case management a Fokus, ale i ostatními poskytovateli v regionu, které klient návštěvní služba využívá na základě rehabilitačního plánu vypracovaném společně s klientem a revidovaném v pravidelných intervalech. Tým zajišťuje návštěvní službu a v nutných případech také aktivně vyhledává klienty, kteří ztratili kontakt s některou ze služeb. Chráněná práce a pracovní rehabilitace v sociálně erapeutických dílnách

125

V praxi komunitních služeb se projevují vlivy všech tří hlavních rehabilitačních škol. Uplatňuje se důraz na podpůrné prostředí (Bennet a Shepherd) zohledňující funkční omezení navozená nemoci, zvl. v chráněných dílnách a chráněných bydleních (rehabilitace zaměřená na prostředí). Vliv má škola Libermanova zaměřená na zlepšení asertivity klienta a jeho schopnosti řešit různé problémová situace. Využívány jsou principy bostonského směru podle Anthonyho spočívající v rozvoji dovedností klienta a hledání zdrojů pro jeho uplatnění v komunitě. Je potřeba uvést také nizozemský eklektický směr CARe (Comprehensive approach of rehabilitation, 17), protože řada českých profesionálů měla příležitost projít výcvikem v této metodice. Vedle zmíněných rehabilitačních škol má v ČR uplatnění case management (CM), který v češtině obsáhle popsal Stuchlík (18). Modernější verze CM známá jako asertivní komunitní léčba už k nám proniká obtížně, protože zdejší terénní týmy nejsou - až na malé výjimky - skutečně multidisciplinární, nemají zdravotnickou působnost ani nepřetržitý provoz. Možnost zapojení zdravotních sester do terénní práce na sociální rehabilitaci otevírá začlenění úkonů psychiatrické domácí péče do sazebníků zdravotních výkonů. Jako jedna z prvních vznikla psychiatrická domácí péče v Praze (klinika ESET). Indikace pro sociální rehabilitaci

Z kapacitních důvodů není možné provádět sociální rehabilitační aktivity u všech nemocných. Nebylo by to ale ani vhodné z hlediska postižení. U většiny duševních poruch je pokles funkce v přímé souvislosti se symptomatikou dané poruchy a po její úpravě se zlepšuje či normalizuje. Sociálně rehabilitační programy jsou tak přínosné hlavně pro pacienty, kterým nemoc navozuje přetrvávající poškození, zhoršení schopností a dovedností a jimi podmíněný handicap pro výkon praktických a sociálních rolí. Do úvahy je potřeba brát vývoj adaptačních a zvládacích dovedností, sociální situaci nemocného a míru sociální podpory, které se mu v jeho prostředí, zvl. rodinném, dostává. Podrobnější diagnostika poškození a zneschopnění navozených nemocí není v našich podmínkách běžná. V klinické praxi často zůstáváme u povrchních dojmů a referencí a málo využíváme mezinárodních klasifikací poškození (19). V aktuálním vydání Postupů při léčbě psychických poruch (20) je sociální rehabilitace zmiňována okrajově u depresivní poruchy, u kombinace dysthymie a rekurentní depresivní poruchy, dále u těžkých forem generalizované úzkostné poruchy, panické poruchy či agorafobie, u komorbidity úzkostných a afektivních poruch nebo úzkostných poruch a poruch osobnosti a také u posttraumatické stresové poruchy. V kapitole věnované léčbě schizofrenií je sociální rehabilitaci vyčleněno významnější místo, zmiňují se metody asertivní komunitní léčby, zaměstná126

ní s podporou, chráněné bydlení, trénink kognitivních funkcí a nácvik sociálních dovedností. Spolupráce zdravotních a sociálních služeb

„Lidé s duševním onemocněním jsou jednou z cílových skupin, jež se nachází na pomezí působnosti více resortů, přičemž řešení její nepříznivé sociální situace vychází z konceptu multidisciplinárního řešení, síťování a koordinované spolupráce“; říká strategický materiál „Priority rozvoje sociálních služeb“ vytvořený Ministerstvem práce a sociálních věcí (21). Rozvoj komunitní péče je jedním z hlavních úkolů podle Národního psychiatrického programu 2007, který doslova uvádí „potřebu rozvinutí komunitní péče jak v obsahu vlastní léčebné péče, tak v institucionálním zabezpečení“ (22). Jak ukázali Pěč a spolupracovníci, sami odborníci, ať už psychiatři nebo zástupci sociálních služeb, kladou důraz na propojenost všech segmentů péče, potřebu orientovat služby co nejvíce do přirozeného prostředí pacientů, zdůrazňují význam ambulantní psychiatrické péče a terapeutického vztahu mezi lékařem a pacientem (23). Zodpovědné autority proklamují nutnost spolupráce a odborníci cítí její potřebu. V praxi ale úzká spolupráce funguje na opravdu málo místech v republice. Když se na ta místa podíváme, zjistíme, že funguje tam, kde jedna či druhá strana (psychiatrie a sociální služby) iniciativně a cíleně rehabilitační propojení zorganizovaly. Prolomení bariér vzájemné nedůvěry a neznalosti často trvalo léta. Z jedné strany se iniciátory stala sdružení provozující terénní týmy (např. sdružení Péče o duševní zdraví v Pardubickém a Královéhradeckém kraji, Fokus na Mladoboleslavsku, Fokus Vysočina a další). Tyto organizace zahájili spolupráci s psychiatrickými ambulancemi, léčebnami a psychiatrickými odděleními všeobecných nemocnic. Jejich pracovníci pravidelně docházejí za hospitalizovanými, účastní se porad v lůžkových zařízeních, probíhá společné plánování aktivit. Z druhé strany to byla některá zdravotnická zařízení, převážně stacionární, která pocítila potřebu nabídnout pomoc nemocným i v jejich sociálních problémech a tak své týmy rozšířila o sociální pracovníky, zavedla rehabilitační programy nebo jejich snahy vedly ke zřízení nových poskytovatelů sociálních služeb (např. Komunitní centrum v Břevnově při Fokusu Praha, Denní sanatorium Ondřejov, klinika ESET v Praze, Dům duševního zdraví v Ostravě, Psychosociální centrum v Přerově, ale také Psychiatrické léčebny v Jihlavě nebo ve Lnářích). Spolupráce v uvedených příkladech spočívá na osobní iniciativě a vzájemné dobré vůli a domluvě. Chybí normy, standardy, vymezení kompetencí opřené o legislativu.

127

Hodnocení kvality a efektivity sociální rehabilitace

Cíle rehabilitace mohou být velmi různorodé a měřítka úspěchu nejednoznačná. Problematika hodnocení rehabilitace proto není jednoduchá a obtížně se komparuje s postupy hodnocení medicíny založené na důkazech. Vzhledem k malé rozvinutosti sítě je liché argumentovat ekonomicky. Komunitní služby náklady na péči o duševně nemocné samozřejmě zvýší, potřebujeme jich totiž daleko více. Finanční sanaci ale vyžadují všechny segmenty péče vzhledem k hrubému podfinancování celého systému. V českých podmínkách je nedostatek dat markantní, přesto existují kvalitní studie a výzkumy. Publikován byl vliv tří regionálních modelů péče na zkrácení celkové doby hospitalizace (24). Důkazy máme o úspěšnosti léčby v denních stacionářích (13). Pěč a kolektiv publikovali výsledky dvanáctiměsíčního sledování pacientů (N=95) po ukončení docházení v délce 3 až 9 měsíců do programu denního stacionáře složeného ze skupinové psychoterapie, kognitivní rehabilitace a nácviku praktických a sociálních dovedností. U téměř 80% pacientů došlo ke zlepšení jejich pracovního a sociálního začlenění (25). Chybí kvalitativní data z péče komunitní. Příčinou může být zaměření realizátorů na provozně organizační aspekty, které je logické v období zavádění služeb. Podstatnějším důvodem byl i nedostatek hodnotících nástrojů validizovaných pro češtinu, které lze použít v tomto segmentu. Dva posuzovací nástroje převedl nedávno do češtiny tým odborníků Centra pro rozvoj péče o duševní zdraví. Prvním z nich je klinická verze Camberwellského šetření potřeb (CAN, CANSAS; Slade et al., 1999) (26). Metoda pracuje s objektivizovanými potřebami a nabízí komplexní pohled, protože kombinuje pohled uživatele a pohled profesionála poskytujícího službu. Použitelnost metody testoval Stuchlík (27) u klientů regionálních sdružení Fokus (N=123). Nástroj CAN-C je podle průzkumu prakticky použitelný a dostatečně citlivý. Výsledky také svědčily pro dobrou účinnost zařazených služeb psychosociální rehabilitace. Dalším nástrojem slibným pro praktické využití se jeví Hodnocení zdravotního stavu (HoNOS; Wing et al., 1998), které slouží pro sledování vývoje zdravotního stavu a sociálních funkcí u jedinců s duševním onemocněním, ale také pro zhodnocení efektivity jednotlivých služeb v oblasti duševního zdraví. K dispozici je verze pro externí hodnotitele i verze sebeposuzovací s možností srovnání a získání komplexnějších výsledků (28). Širší použití v rehabilitačních službách by si zasloužily i v češtině dostupné nástroje pro hodnocení kvality života (29, 30). Závěr

Koncept rehabilitace umožňuje překonat rozdílné pohledy různých modelů duševních poruch (31). Integrace péče o duševně nemocné je výzvou i pro čes128

kou psychiatrii (22). Větší respekt k lidské individualitě, důraz na kvalitu života a ohled na možnosti sociálního začleňování zdravotně handicapovaných a stigmatizovaných jsou ostatně trendem i farmakoterapie. Tento vývoj je příležitostí pro mezioborovou spolupráci a pro konvergenci léčebných a rehabilitačních plánů. Na druhou stranu legislativní, finanční a organizační překážky jsou dlouhodobě diskutované, ale v praxi nevyřešené. Byla by velká škoda především pro naše pacienty, kdyby se je nedařilo překonávat. Literatura 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

10. 11.

12. 13. 14. 15. 16. 17. 18.

Antony WA, Cohen M, Farkas M, Cagne Ch. Psychiatric rehabilitation. Boston: Center for psychiatric rehabilitation, Trustees of Boston University 2002. 406 s. Kopelowicz A, Liberman RP. Integration of care: integrating treatment with rehabilitati on for persons with major mental ilnesses. Psychiatr. Serv. 2003; 54(11): 1491-1498. Maone A, Rossi E. Care in the Community in Italy Twenty-five Years After the Psychiatric reform. International Journal of Mental Health Winter 2002-3; 31(4): 78-89. Leff J, Trieman N, Knapp M, Hallam A. The TAPS Project. A report on 13years of research 1985-1998. Psychiatric Bulletin 2000; 24(5): 165-168. Onyett SR, Tyrer P, Connolly J, et al. The Early Intervention Service: the fisrt 18 months of an inner London demonstration project. Psychiatric Bulletin 1990; 14(5): 267-269. Olfson M. Assertive community treatment: an evaluation of the experimental evidence. Hospital nad Community psychiatry 1990; 46 (6): 634 – 631. Bond GR, Miller LD, Krumweid RD, Ward RS. Assertive case management in three CMHCs: a controlled study. Hospital and Community Psychiatry 1988; 39(4): 411 – 418. Thornicroft G, Szmuckler G, eds. Textbook of Community Psychiatry. Oxford: Oxford University Press 2001. 585 s. Mikolaj M. www.plhb.cz: Terapeutické ošetřovatelské programy na rehabilitačním primariátu 6. Havlíčkův Brod: Psychiatrická léčebna Havlíčkův Brod 2008. Pěč O, Koblic K, Lorenc J, Beránková A. Denní stacionáře s psychoterapeutickou péčí. Čes. a slov. Psychiat. 2003; 99(S2): 10-15. Kitzlerová E , Pěč O, Raboch J, Howardová A, Stárková L, Baková N, Sekot M, Peichlová J. Mapování denních stacionářů v České republice. Čes. a slov. Psychiat. 2003; 99(6): 299-305. www.ondrejov.cz: Oddělení pro léčbu psychóz / Léčebné programy. Praha: Denní psychoterapeutické sanatorium Ondřejov 2008. Stárková L, Raboch J, Kitzlerová E, Baková N, Sekot M, Howardová A, Peichlová J, Kallert T. Hodnocení klinického stavu, spokojenosti s léčbou a kvality života u dvou skupin pacientů léčených formou denního stacionáře a klasickou hospitalizací – mezinárodní studie EDEN. Čes. a slov. Psychiat. 2003; 99(5): 260-264. Zákon č. 108/2006 Sb. ze dne 14.3.2006 O sociálních službách. Zákon č. 435/2004 Sb. ze dne 13.5.2004 O zaměstnanosti. www.fokus-mb.cz: Služby pro klienty / Přehled. Mladá Boleslav: Fokus Mladá Boleslav 2008. Wilken JP, Hollander D. Rehabilitation and Recovery. Amsterdam: SWP Publishers 2005. 262 s. Stuchlík J. Asertivní komunitní léčba a case management. Praha: Fokus Praha a Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví 2001.

129

19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31.

WHO, Geneva 1997; ICIDH-2 International Classification of Impairments, Activities and Participation. Seifertová D, Praško J, Horáček J, Höschl C. Postupy v léčbě psychických poruch. Praha: Academia medica pragensis 2008. 615 s. Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR, odbor sociálních služeb a sociálního začleňování. Priority rozvoje sociálních služeb – pracovní materiál: s.14. Praha 2009. Národní psychiatrický program 2007. www.ceskapsychiatrie.cz /Text/npp?MenuItemId=127 Praha: Česká psychiatrická společnost ČSL JEP 2006. Pěč O, Wenigová B, Raiter T, Bašný Z, Dlouhý M. Stuchlík J. Struk P. Šelepová P. Šístková V, Vepřek P. Potřeby odborníků a uživatelů psychiatrické péče pro vytvoření model u služeb pro duševně nemocné v Praze. Psychiatrie 2009; 13(1): 10-14. Pěč O. Vliv některých regionálních služeb na délku hospitalizace, In: Vyhodnocení tří regionálních modelů komunitní péče o duševně nemocné, CRPDZ Praha 1998, Edice Terénní modely: 48-56. Pěč O., Dragomirecká E., Čechová D., Pěčová J. Změny v pracovně sociálním začlenění u pacientů propuštěných z denního stacionáře pro léčbu psychóz. Čes. a slov. Psychiat. 2008; 104(7): 343-349. Probstová V., Šelepová P., Dragomirecká E, Kalvoda H., Sochorová G., Pěč O. Manuál CAN: Camberwellské šetření potřeb. Komplexní metoda šetření potřeb závažně duševně nemocných. Praha: Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví 2006. Stuchlík J. Výsledky práce s metodou CAN-C ve službách psychosociální rehabilitace poskytovaných regionálními sdruženími Fokus. Mladá Boleslav: Fokus Mladá Boleslav 2007. Pěč, O., Šelepová P., Čechová D., Pěčová, J., Dragomirecká E., Probstová V., Bubela M.: HoNOS: Hodnocení zdravotního stavu. Health of the Nation Outcome Scales (manuál české verze). Praha: Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví 2007. 50 s. Dragomirecká E, Bartoňová J. WHOQOL-BREF. WHOQOL-100. Příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace. Praha: Psychiatrické centrum Praha 2006. 92 s. Dragomirecká E., Bartoňová J., Motlová L, Papežová H, Kožnarová R, Šrámková T. SQUALA. Příručka pro uživatele české verze Dotazníku subjektivní kvality života SQUALA. Praha: Psychiatrické centrum Praha 2006. 68 s. Siegler M, Osmond H. Models of madness. New York: Macmillan Publishing Co. 1974; In: Chromý K. Duševní nemoc. Praha: Avicenum 1990.

MUDr. Petr Hejzlar Pardubická krajská nemocnice a.s., Psychiatrické oddělení, Kyjevská 44, 532 03 Pardubice o.s. Péče o duševní zdraví – region Pardubice [email protected]

Článek přetiskujeme se svolením časopisu Psychiatrie pro praxi: Hejzlar P. Sociální rehabilitace duševně nemocných v současných podmínkách. Psychiat. pro Praxi 2009;10(5):226 – 230.

130

Na samotný závěr zařazuji ineditní text Antonína Šimka, který mi poskytl jako reakci na mou atestační práci. Jde o osobní vzpomínku, jejímž prostřednictvím chci i Vám připomenout člověka, který záměr založit občanské sdružení Péče o duševní zdraví vymyslel a dotáhl do konce. Všem, kdo ho znali, nemusím vysvětlovat, že Tondova zásluha nebyla pouze organizační. Jeho jedinečnými vlastnostmi a schopnostmi bylo své okolí inspirovat, učit myslet kriticky, otevřeně přijímat různé názory a především dávat lidi dohromady. Když s odstupem jeho podněty čtu, napadá mě, jak často žehráme (jednotlivci i organizace) na vnější překážky navalené na naší cestě a přitom leckdy zapomeneme, že důležitější je kultivovat své vlastní vnitřní možnosti. Petr Hejzlar

pondělí 6. května 2002

Poznámky k Petrově práci o komunitní péči v psychiatrii a psychosociální rehabilitaci 1.

2.

3.

Zkusme si připomenout debatu, v jaké péči bychom chtěli být v případě vlastního zbláznění: Potřebovali bychom především blízkého člověka, možná důvěryhodného a věrného průvodce – nikoliv instituci se zaměnitelnými figurkami v rolích „komunitních pracovníků“, „sociálních pracovnic“ a „zdravotníků“. Měl by to být odborník a zároveň osobně blízký člověk, který je bytostně zainteresovaný na mém osudu.

Zůstal ve mně dojem, že základní pojetí celého textu je poplatné medicínskému psychopatologickému modelu orientovanému sice verbálně na „kvalitu života“, male ve své podstatě je téma hodnot redukováno na oblast „potřeb“. Souvislost potřeb a hodnot – není opřena o žádnou z motivačních teorií člověka. Dokážu si představit, že takto koncipovaná „komunitní péče“ může být aplikovaná na animální svět. Jak převychovat anomální vlky k adaptivnímu chování uvnitř smečky. Onen termín „sociální“, „sociální rehabilitace“, případně „psychosociální rehabilitace“ postrádá dimenzi specificky lidskou. Rozměr přesahu, vědomí hodnotového úběžníku. Chceme–li - spirituální dimenzi.

Napadá mne možná analogie: do jaké míry se podobá „komunitní péče“ zoologické zahradě? 132

4.

Ulovená africká antilopa je přesazena z přirozeného prostředí. Z přirozeného klimatu, „sociálních vazeb“ svého stáda, prostředí svých přirozených predátorů i zdrojů obživy. Nechala se chytit – možná v tom spočívá handicap jejího výběru. A v zoo dostane klec nejlépe s malým výběhem. Pod nos dostane potravu. To jsou klasická muzeální zoo. Dochází k vylepšení – v rámci zoo je zřízeno safari. V relativně volném prostředí se pohybuje již stádečko ve zdánlivě volném prostoru – nedohlédnou ploty. A návštěvníci projíždějí v chráněném autobusu…atd. Celé pojetí mi připadá akcentované na sociálně – ekonomickou sféru. Míjí se s jádrem lidského vztahu a vztahování. Je perestrojkou „marxistického“ pojetí ekonomicko – sociálních priorit. Nebo, což je velmi podobné, připomíná vulgarizovanou podobu „svobodné“, kapitalistické jednostranně utilitární a výkonově zaměřené společnosti. Co s tím?

Tonda

Antonín Šimek, Pardubice, jaro 2004

133

O autorkách a autorech

Dipl. KT Beate Albrich je arteterapeutka, psychoterapeutka a supervizorka.

Dlouhá léta působila jako vedoucí denního stacionáře a ateliéru Extraart při Komunitním centru Břevnov pražského Fokusu. Do sborníku laskavě poskytla fotografie svých výtvarných prací.

Bc. Marek Fiala je sociální pracovník. V letech 1997 až 2001 působil v občanském sdružení Helianna, které se zabývalo resocializací osob závislých na nealkoholových návykových látkách. Od roku 2002 přešel do Fokusu Mladá Boleslav, kde pracoval jako vedoucí chráněného bydlení a projektový manažer. Od června 2009 pracuje ve sdružení Péče o duševní zdraví jako vedoucí terénního týmu v Jičíně. MUDr. Petr Hejzlar začínal jako psychiatr na Psychiatrické klinice Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Od roku 1997 je ředitelem občanského sdružení Péče o duševní zdraví a souběžně působí na Psychiatrickém oddělení Pardubické krajské nemocnice.

MUDr. Martin Jarolímek je psychiatr, zakladatel a hlavní lékař Denního psychoterapeutického sanatoria Ondřejov, kde se věnuje především léčbě schizofrenie. Je zakladatelem a prezidentem České asociace pro psychické zdraví. Stál u zrodu dalších organizací (Sympathea, Fokus, Green Doors, Baobab) a iniciativ k transformaci systému psychiatrické péče v ČR.

Mgr. Jan Paleček vystudoval Fakultu sociálních věd, obor sociologie.Ve Fokusu Praha pracoval s duševně nemocnými lidmi v chráněném bydlení. Byl ředitelem Asociace komunitních služeb v oblasti péče o duševní zdraví. V Centru pro rozvoj péče o duševní zdraví koordinoval pracovní skupinu pro chráněné bydlení a podílel se na výzkumných projektech v psychiatrické péči. Od roku 2005 je výzkumným pracovníkem Centra pro teoretická studia a sociologicky studuje psychiatrickou a pastorační praxi.

MUDr. Ondřej Pěč začal svoji profesní dráhu jako psychiatr a výzkumný pracovník v Psychiatrickém centru Praha. V první polovině devadesátých let působil ve Fokusu Praha. Od roku 1994 je ředitelem Psychoterapeutické a psychosomatické kliniky ESET. Je také předsedou občanského sdružení ESET-HELP a konzultantem Centra pro rozvoj péče o duševní zdraví. Věnuje se výzkumné a 135

publikační činnosti zvláště v oblasti psychiatrické rehabilitace. Je předsedou Sekce sociální psychiatrie v rámci Psychiatrické společnosti ČLS JEP.

MUDr. Jan Pfeiffer působil jako psychiatr v Psychiatrickém centru Praha a v

roce 1990 byl jedním ze zakladatelů Fokusu a jeho prvním ředitelem. V roce 1995 založil Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví Praha a coby jeho dlouholetý ředitel se podílel na řadě deinstitucionalizačních projektů. Později pracoval jako psychiatr v komunitním týmu v anglickém západním Sussexu. V současnosti pracuje pro britskou organizaci Lumos, která má za cíl transformovat ústavní péči o děti a dospívající ve vybraných zemích střední a východní Evropy.

PhDr. Václava Probstová, CSc. je klinická psycholožka a psychoanalytička, pracuje také jako supervizorka komunitních zařízení. Věnuje se výzkumu a publikování v oblasti komunitní péče a odbornému vedení projektů, např. v oblasti vzdělávání v péči o duševně nemocné. Přednáší na Katedře sociální práce FF UK Praha.

Mgr. Pavel Říčan je vystudovaný sociolog. Několik let pracoval s ohroženou mládeží. Od roku 1998 působí na různých pozicích v komunitních službách na Vysočině, poslední tři roky jako odborný ředitel FOKUSu Vysočina. Zajímá ho účinnost zdravotně sociálních služeb a možnosti uzdravení lidí s duševním onemocněním. PhDr. Antonín Šimek (1945 – 2005) byl klinický psycholog, psychoterape-

ut, lektor psychoterapeutických výcviků a supervizor, iniciátor a organizátor dění nejen v české psychoterapii. V pardubické nemocnici zaváděl denní stacionář s psychoterapeutickým programem, organizoval psychoterapeutické vzdělávání, v roce 1995 spoluzakládal občanské sdružení Péče o duševní zdraví.

MUDr. Filip Španiel je psychiatr. Pracoval na Psychiatrickém oddělení par-

dubické nemocnice a tehdy byl jedním za zakladatelů občanského sdružení Péče o duševní zdraví. Od roku 1997 působí v Psychiatrickém centru Praha. Zabývá se především léčbou psychotických onemocnění a inovativními nástroji předcházení relapsu psychóz.

136

Vydalo občanské sdružení Péče o duševní zdraví ve spolupráci s vydavatelstvím Theo Občanské sdružení Péče o duševní zdraví Bělehradská 389, 530 02 Pardubice www.pdz.cz, e-mail: [email protected] IČ: 64 24 22 18, č.ú. 1214079329 / 0800

Uspořádal Petr Hejzlar Graficky upravil Pavel Šmíd Vlastní výtvarné práce fotografovala Beate Albrich v nákladu 500ks vytiskla Východočeská tiskárna Pardubice © 2010 Theo www.theo.cz ISBN

Tato kniha vznikla za podpory