Multioborová analýza současného stavu péče o předčasně narozené děti v ČR
PRAHA 2014 koordinátor analýzy: České zdravotnické fórum, o.p.s.
Obsah Úvod ........................................................................................................................................................ 3 Pohledem lékaře ..................................................................................................................................... 5 Klasifikace novorozenců ...................................................................................................................... 5 Důvody rostoucí míry nezralosti ......................................................................................................... 6 Kontext předčasného porodu: ............................................................................................................ 6 Perinatální zátěž a dlouhodobá morbidita .......................................................................................... 7 Nezbytnost dlouhodobého sledování ................................................................................................. 8 Stav současné péče o PND v ČR .......................................................................................................... 9 Akční plán rozvoje neonatologické/pediatrické péče ........................................................................... 12 Souhrn medicínské části analýzy .......................................................................................................... 14 Pohled dětského klinického psychologa ............................................................................................... 16 I. Současný stav péče o PND a jejich matky v době hospitalizace po narození ................................ 16 Péče zaměřená na vývoj – „developmental care“ ......................................................................... 16 . ............................................................................................................................................................. Pět důležitých kategorií DC ........................................................................................................... 17 Možné důsledky nedostatečné péče zaměřené na vývoj (developmental care) na JIRPN a odděleních intermediární péče. .................................................................................................... 24 II. Současný stav péče o PND po propuštění do domácí péče ....................................................... 25 Současné možnosti psychologické péče o PND s vývojovými problémy v raném věku ................ 30 Výhledy do budoucna ................................................................................................................... 31 Akční plán péče o PND za psychologickou sekci ................................................................................... 35 Souhrn .................................................................................................................................................. 38 Pohledem speciálního pedagoga .......................................................................................................... 42 Současný stav pedagogické péče o PND ........................................................................................... 43 Akční plán pro rozvoj pedagogické péče o PND .................................................................................... 46 Souhrn (Abstrakt) .................................................................................................................................. 47 Návrhy odborníků pro celkové zkvalitnění péče o PND ........................................................................ 48 Závěr: .................................................................................................................................................... 49
2
Úvod
Každoročně se narodí v ČR cca 8,3% dětí nízké porodní hmotnosti z celkového počtu novorozenců. (Ve světě variuje procento předčasně narozených dětí od 6 do 11%, což reprezentuje na celém světě asi 16 milionů předčasně narozených dětí ročně). U nás se jedná přibližně o 8-‐9 tisíc dětí ročně, což představuje jednu z našich největších pacientských skupin. Situace je obdobná v celé západní Evropě a tento problém narůstá celosvětově. Přestože se část nedonošených dětí vyvíjí bez problémů, narůstá počet těch, které vyžadují specializovanou dlouhodobou péči. Problematika související s nezralostí se z velké části přesouvá z roviny tělesného postižení do roviny psychosociální. Zahrnuje měnící se spektrum věkově vázaných somatických a psychických obtíží. Psychologická problematika se týká prostých poruch pozornosti, poruch chování až po těžké odchylky související s poruchami autistického spektra. Skupina dětí s extrémně nízkou porodní hmotností se nejenom stále rozšiřuje, ale postupně i dorůstá věkové kategorie školáků vyžadujících nejenom specializovanou zdravotnickou péči, ale i speciálně pedagogické přístupy. Nedílnou součástí této problematiky je i péče o rodiče předčasně narozených dětí, kteří potřebují odbornou pomoc a vedení, pro úspěšné zvládnutí nastalé situace. Impulsem k realizaci analýzy byly informace z nejrůznějších oblastí, jejichž společným tématem byla neprovázanost systému péče o předčasně narozené děti. Cílem analýzy nebylo a není hodnotit neonatologickou péči jako takovou, ale zaměřit se na provázanost jednotlivých oborů, které s předčasně narozenými dětmi pracují a vyhledání slabých mís a naopak synergií mezi jednotlivými obory. Česká republika zaujímá dlouhodobě přední místa v statistice nízké novorozenecké úmrtnosti, je proto důležité definovat a hlavně zajistit spolupráci následných oborů, které o předčasně narozené dítě pečují od jeho odchodu z neonatologického oddělení až po jeho vstup do školy. Tato analýze se zaměřuje na spolupráci mezi jednotlivými odborníky, kteří se s předčasně dítětem setkají od jeho narození až po vstup do školy. Zaměřili jsme se převážně na komunikaci, spolupráci, koordinaci a synergie jednotlivých kroků a činností. Cílem nebylo analyzovat jednotlivé obory (neonatologie, pediatrie, klinická psychiatrie aj.), ale jejich součinnost. 3
Experti zanalyzovali současný stav a navrhli i jednotlivé dílčí kroky ke zlepšení péče o předčasně narozené děti od jejich narození až do předškolního věku.
4
Analýza současného stavu péče o předčasně narozené děti v ČR Pohledem lékaře
Incidence novorozenců nízké porodní hmotnosti ve všech hmotnostních kategoriích stoupá v celém západním světě. V ČR lze mluvit v posledních letech o více než 8,0 % novorozenců. Jedná se o 7% chlapců a 9% dívek v populaci. Podíl nezralosti v populaci narozených je však vyšší. Předčasně, tedy do konce 37. týdne, se narodilo 16 609 dětí. Podíl předčasně narozených dětí dlouhodobě roste, zatímco v roce 2000 představoval 9,4 % ze všech živě narozených, v roce 2012 již 15,5 % živě narozených dětí. Extrémně nezralí novorozenci, tedy narození do 32. týdne těhotenství včetně, se podíleli 1,5 % na celkovém počtu živě narozených dětí. Nejvíce narůstá počet novorozenců v kategorii lehké a střední nezralosti. Za deset let se jejich počet téměř zdvojnásobil. Ročně přibude 8 500 rodin, které pečují o dítě s různou mírou perinatální zátěže (nemusí se jednat pouze o dítě nezralé). Tyto rodiny potřebují různou míru pomoci a vedení.
Klasifikace novorozenců
Nedonošený novorozenec je dítě narozené před dokončeným 38. týdnem gestačního věku. Za hranici životaschopnosti plodu se považuje v ČR 24. gestační týden. Hmotnost novorozence nemusí odpovídat stupni zralosti. Z pohledu predikce mortality, ale i morbidity je významnějším faktorem gestační stáří. •
LBW (novorozenec nízké porodní hmotnosti) ≤ 2500 g (jedná se o nedonošené děti i donošené děti s nitroděložní růstovou retardací)
•
VLBW (novorozenec velmi nízké porodní hmotnosti) ≤ 1500 g (pokud je výjimečně dítě donošené, je pak těžce hypotrofické)
•
ELBW (novorozenec extrémně nízké porodní hmotnosti) ≤ 1000 g
5
Důvody rostoucí míry nezralosti
•
rostoucí věk rodiček s jejich přidruženou morbiditou, tím stoupá riziko výskytu vrozených vývojových vad a možnost předčasného porodu
•
metody IVF a vícečetná těhotenství
•
důvody enviromentální
Vzhledem k centralizaci předčasných porodů do 12 perinatologických center a 20 intermediárních center a rostoucí kvalitě péče, je propuštěno stále více dětí, které se narodily v pásmech VLBW a ELBW. S rostoucí mírou nezralosti roste počet dětských pacientů s různou mírou perinatální zátěže. Problematika péče o děti velmi nízkých porodních hmotností není jen záležitostí akutní péče. Tyto děti vyžadují i po propuštění velkou míru individuálního, dlouhodobého, multidisciplinárního přístupu. Míra péče souvisí s gestačním stářím a tíží perinatální morbidity.
Kontext předčasného porodu:
Během nitroděložního vývoje se týden po týdnu spouští programovaný sled dějů, které vedou k narození zdravého dítěte. Předčasný porod zasahuje do této kaskády dějů. Veškeré léčebné zásahy vedoucí k udržení stability nezralých životních funkcí narušují kontinuitu vývoje. I v nepřítomnosti patrných strukturálních orgánových abnormalit jsou nedonošené děti častěji postižené poruchami psychomotorického vývoje, růstu a chování v pozdějším věku. Nezralost nižších gestačních týdnů souvisí s těžší perinatální morbiditou i s možnými dlouhodobými zdravotními a vývojovými obtížemi. Ale i děti narozené v kategorii „late pretem“, tedy děti v pásmu mírné a střední nezralosti mají určitou míru morbidity, která může limitovat jejich vývoj v dětství a může mít přesah do dospělosti. Důsledkem předčasného porodu je téměř vždy separace matky od dítěte s veškerým komplexním dopadem na procesy imunologické, vývojové i procesy bondingu (utváření 6
biologické vazby) a attachmentu (citové pouto). Přerušení těchto procesů má přímou souvislost se zráním mozku a utvářením neuronálních okruhů, iniciací kojení, délkou kojení, To přímo souvisí s nemocností v dětství a částečně i v dospělosti. Sám fakt předčasného porodu souvisí s traumatem matky a velmi pravděpodobným rozvojem PSTD. Je prokázáno, že matky s vyšší mírou úzkosti mají nižší pečovatelské skóre.
Perinatální zátěž a dlouhodobá morbidita
Perinatální zátěž má různý stupeň závažnosti. Důsledky zátěže -‐ přechodné, dlouhodobé, celoživotní, mohou být mírnějšího nebo komplexního charakteru a různé míry a různého stupně vyjádření od mírné formy postižení až k těžkému handicapu. Sledovaná kriteria „těžké“morbidity (EAPM 1996) je 7 kriterií těžkého handicapu: •
Dětská mozková obrna (DMO)
•
Retinopatie nedonošených dětí (ROP)
•
Kortikální slepota
•
Senzorineurální hluchota (ztráta > 40 dB)
•
Těžká retardace vývoje (DQ < 50)
•
Retardace růstu (výška < 2SD)
•
Vrozená luxace kyčelních kloubů
V důsledku změny přístupů v léčbě nezralých dětí se zvyšuje počet přežívajících a mění se spektrum dlouhodobě sledované morbidity. Dnešní kriteria morbidity jsou charakterizovány spíše mírnější a střední formou postižení. Objevuje se posun projevů postižení jak v typu postižené oblasti, tak v časové složce. Sledovány jsou odlišné projevy postižení, které se manifestují více v psychické složce než v raných projevech postižení motorické oblasti. Vývojové problémy se mohou objevit až v pozdějším věku, v průběhu dozrávání CNS, kdy jsou zároveň na dítě kladeny stále větší požadavky – např. ve školním věku. Dlouhodobé studie ukazují, že problémy často přetrvávají do věku adolescence i do dospělosti.
7
Specifikem vývojových problémů je to, že se vzájemně ovlivňují a řetězí a působí, pokud
nejsou ošetřeny, dlouhodobý diskomfort dítěte. Ten může vyvolávat nesoulad v rodině už tak traumatizované předčasným porodem, nebo nemocí dítěte. Specializovanou péči vyžadují: •
poruchy tonusového a posturálního zrání
•
neurologické odchylky
•
chronické dechové obtíže (BPD)
•
poruchy příjmu potravy (GER a problémy související s orofaciální obranou v důsledku razantních léčebných zásahů v oblasti úst a horních dýchacích cest)
•
nízký počet kojených dětí při propuštění i v dalším vývoji, nevhodně zaváděná komplementární strava
•
anemie z nezralosti
•
osteopenie z nezralosti
•
poruchy růstu
•
lehčí smyslové poruchy, které vyžadují včasný záchyt a dlouhodobou péči.
•
trauma matek po předčasném porodu a posttraumatická stresová reakce (PSTD), která narušuje procesy attachmentu a snižuje výchovnou kompetenci matek (rodičů)
Nezbytnost dlouhodobého sledování Smyslem a cílem dlouhodobého sledování je minimalizace rizik a zajištění optimálního vývoje dítěte s perinatální zátěží. Některá rizika vývoje lze predikovat již na základě průběhu akutní péče / tak jak je časná morbidita sledována/ některá rizika „ dozrávají v čase“ tak, jak zraje dítě. Nedonošené děti se propouští ve stabilizovaném stavu, ale s mnoha riziky, která jsou daná už jen tím, že vývoj posledního trimestru probíhal za zcela jiných podmínek, než by tomu bylo nitroděložně. Některé obtíže dítěte mohou být umocněné nevhodným výchovným přístupem, který je dán narušeným vztahem matka dítě z důvodu nezpracovaného traumatu předčasného porodu.
8
Rozsah péče je dán mírou nezralosti, související patologie, vývojových potřeb dětí v
kontextu plasticity mozku a možností pozitivně ovlivnit jejich další zdravotní a psychosociální stav. To vše se pak spolupodílí na začlenění do kolektivu ostatních dětí v budoucnu.
Stav současné péče o PND v ČR
Mezioborová spolupráce v oblasti péče je nesystematická, nekoncepční, probíhající zcela odlišným způsobem v každém regionu – závisí na typu PC. (12 perinatologických center III. typu a 10 perinatologických center II. typu = intermediární péče) Perinatologická centra mají většinou své rizikové poradny, kromě Prahy, kde je od dubna 2011 na Klinice dětského a dorostového lékařství 1. LF UK a VFN Centrum komplexní péče pro děti s perinatální zátěží. Dále je Centrum pro děti s poruchami vývoje v rámci FN Motol a v Plzni je rovněž centrum vývojové péče při dětské klinice. Péče končí většinou ve 2 letech věku, výjimkou je VFN. Pokud jsou děti dlouhodobě sledovány, pak většinou pouze jednotlivými specialisty, ale nekomplexně. Ve 2. roce věku probíhá v celé republice v rámci 12 PC sběr dat dlouhodobě sledované závažné morbidity. Sběr dat se týká podle kritérií Evropské asociace perinatální medicíny z roku 1996 pouze dětí s porodní hmotností pod 1500g. Po propuštění nedonošeného dítěte je současné sledování většinou pouze neurologické, oční, někdy psychologické a podle potřeby zahrnuje rehabilitaci. Psychologické vyšetření by mělo vždy doplnit somatické vyšetření ve 2. roce věku. Avšak vzhledem k malému počtu adekvátně vzdělaných dětských klinických psychologů, není všude dostupné tak, jak by bylo žádoucí. Po propuštění PND z neonatologického oddělení přebírá dítě do své péče PLDD. Tuto péči poskytuje systematicky v rámci prevence i kurativy do 19 let věku, ale část bez dostatečné znalosti komplexní problematiky těchto dětí. Značným problémem se zdá být nedostatečná míra pochopení komplexnosti dané problematiky a nezbytnosti dlouhodobého sledování těchto dětí nejenom v období kojeneckém, batolecím, ale celého dětství až po dospělost. Podílí se na ní i nedostatečná míra spolupráce jednotlivých specializací, z čehož vyplývá nesystematičnost, zřídka duplikace péče a vyšetření nebo naopak naprosté chybění některých aspektů následné péče. Dosud
9
zcela chybí model následné psychosociální péče nejenom o pacienta ale o celou rodinu. Důsledkem je negativní dopad na rodinu s následkem jejího selhání a rozpadu.
Nezralost je problém jdoucí napříč mnoha odborností a specializací včetně etických souvislostí. Následná péče o tyto děti nezahrnuje pouze problematiku zdravotnickou, ale i psychosociální pedagogickou. Největší problémy se promítají do několika rovin. Prvotní příčinou je podcenění daného problému Rovina zdravotnická – nedostatečná sít poraden nebo specializovaných center, které by se touto problematikou zabývaly. Nedostatek vyškoleného personálu daný částečně přetížeností center akutní péče. Nezanedbatelný je i faktor nedostatku finančních prostředků k vybudování podmínek pro následnou péči v rámci perinatologických center a v regionech tak, aby bylo dostupná potřebným dětem. Náročnost následné péče, která by se odehrávala při PC stojí na okraji zájmu, je pojišťovnami dosud podhodnocená, takže se pro zdravotnická zařízení nevyplatí. Tato péče nemá zatím specifický kód, a dosud používané kódy neodráží její náročnost. Chybí kvalitní a dostatečné laktační poradenství spolu s nedostatečnou podporou kojení, přičemž výživa mateřským mlékem výrazně snižuje výskyt pozdních sepsí, nekrotizující enterokolitidy a zlepšuje celkový outcome nezralých dětí ve všech kategoriích ((nižší výskyt chronických obtíží jako BPD, imunologické problémy, lepší neurobehaviorální zrání, menší počet rehospitalizací). Chybí možnosti o významu „kangaroo mother care“ pro nedonošené dítě v rámci stabilizace aktuálního stavu, kratší doby hospitalizace, lepší a delší laktace a zvýšení pečovatelského skóre matek. Rovina psychologická – malá dostupnost tzv. „ krizové intervence „ pro rodiče po předčasném porodu nebo po úmrtí dítěte. Obtížné překonávání posttraumatické reakce především ze strany matky, což se může negativně odrážet v rovině vazby dyády matky-‐ dítě a negativně ovlivnit i další vývoj dítěte s dopadem na formování celoživotních vztahů. Zásadní je i nedostatek psychologů pro vyšetření dětí ve 2 letech. Rovina sociální -‐ nedostatečná ekonomická podpora rodiny při sledování vývoje ohroženého a handicapovaného dítěte. Je malá dostupnost rané péče a sociálních programů.
10
Rovina společenská -‐ nedostatečná informovanost o dané problematice, častá izolace rodiny.
V současné době představuje podporu rodině pouze pomoc rodičovských organizací: Nedoklubko , Dobrotety a Baby klokánci. Rovina vzdělávání -‐ Předčasně narozené děti potřebují velmi často specifický speciálně pedagogický přístup a často i osobní asistenci aby mohly být co možná nejvíce integrovány mezi své vrstevníky. Rovina mezioborové komunikace a spolupráce-‐ Zatím vázne dostupnost i základní následné péče v řadě regionů. Do Centra komplexní péče KDDL např. dojíždí děti nezřídka ze vzdálenosti i 100 km. Komunikace mezi neonatologem a pediatrem většinou končí propuštěním dítěte z JIP. Pouze na několika místech po republice se neonatolog podílí i na dalším sledování těchto dětí po jejich propuštění do domácí péče. Spolupráce mezi pediatrem a psychologem se zatím uskutečňuje jen zřídka, většinou je zatím v rovině přání. Ještě složitější situace je v dětské psychiatrii. Specializovanou a terapeutickou péči pro děti s poruchou autistického spektra zajišťuje pouze centrum APLA (čekací doba na vyšetření je 1 rok) a 5 specializovaných dětských psychiatrů v celé ČR. Mezioborová spolupráce je až na výjimky nízká, vázne nejenom spolupráce v oblasti zdravotnické, ale i v dalších výše zmíněných rovinách.
11
Akční plán rozvoje neonatologické/pediatrické péče
Podle našeho názoru je potřeba hledat cesty možné spolupráce a větší informovanosti všech zúčastněných stran (možnost odborné publikace, sponzorovaných regionálních seminářů a konferencí pro odbornou veřejnost, série článků v odborných periodikách, lepší medializace problému a podpora rodičovských organizací. Konkrétně: •
edukační materiály – problematika nezralosti v rovině: °
orgánových dysfunkcí – pneumopatie, GIT obtíže, neurologie + anemie, poruchy růstu, kostního zrání
°
kojení a výživa nedonošených dětí
°
trauma rodičů a posttraumatický syndrom
°
psychosociální souvislosti nezralosti a perinatální morbidity
°
informace o významu rané péče a nejrůznějších terapií
•
série článků na stejná témata
•
přednášky po ČR – stejná témata, či cyklus prezentací v rámci akcí lékařské komory
•
psychoterapeutické minimum ( informovanost -‐ proškolení pracovníků JIP a nemocnic o traumatu rodičů a posttraumatické syndromu a vyrovnání se s traumatem rodičů nedonošených a nemocných novorozenců a to stejné u rodičů dětí se závažnou Dg.)
•
podpora rodičům-‐ kontinuální od krizové intervence na JIPu po následnou péči/ rodinnou terapii a léčbu PSTD
•
návaznost na terénní služby – raná péče a sociální podporu
•
laktační a výživové poradenství pro tuto skupinu dětí
•
systémově více rooming in lůžek při JIPech novorozenců
•
systémově vytvoření zvláštního bodového ohodnocení, které zohlední nutnou následnou dispenzární péči o nedonošené děti (definováno týdnem gestace?, 12
hmotností?) •
podpora nutného dg. zázemí pro ambulantní následnou disp. péči
•
možnost zapůjčení léčebných, RHB a stimulačních pomůcek domů
•
podpora rodičovských skupin ČR za definovaných podmínek
Ideální způsob následné péče by měl být interdisciplinární, dlouhodobý, dostupný místem i časem s návazností sociálních programů. Možným pozitivním řešením dané situace by mohla být podpora vzniku (alespoň) ambulancí, nebo poraden vývojové péče pro děti s perinatální zátěží respektive pro rizikové novorozence s přímou návazností na ranou péči. Tato péče by měla minimálně zahrnovat: péči pediatrickou, neurologickou, oční, rehabilitační, kardiologickou, podporu kojení a správné výživy, UZV diagnostiku. Optimální by byla i možnost krizové intervence a následné psychologické podpory. Vyšší stupně této péče koncentrovaný do center komplexní péče (cca 3 pro celou ČR) by měl poskytovat nejenom již výše zmíněnou péči, ale navíc péči dalších odborností: pneumologie, endokrinologie, foniatrie, logopedie, psychologie, psychiatrie a gastroenterologie. Mělo by též zajišťovat specializované diagnostické a terapeutické metody. Tato komplexní, následná péče by měla být organizovaná a centralizovaná jako péče akutní.
13
Souhrn medicínské části analýzy:
Ročně se v ČR narodí cca 8,3% dětí nízké porodní hmotnosti. Jedná se přibližně o 8-‐9 tis. dětí ročně což představuje jednu z našich největších pacientských skupin. Důvodem rostoucí míry nezralosti je především rostoucí věk rodiček, metody IVF a vícečetná těhotenství či důvody environmentální. V souvislosti s centralizací předčasných porodů a rostoucí kvality péče perinatologických center, roste počet propuštěných dětí klasifikovaných jako VLBW a ELBW. Tyto děti vyžadují i po propuštění velkou míru individuálního, dlouhodobého, multidisciplinárního přístupu. Míra péče závisí na gestačním stáří a tíží perinatální morbidity. Krom sledovaných kriterií těžkých morbidit jsou v dnešní době čím dál častěji charakterizována kriteria pro mírnější a střední formu postižení. Jedná se především o poruchy kognitivního, mentálního, sociálního a emočního vývoje a poruchy chování., přičemž vývojové poruchy se mohou projevit až pozdějším věku dítěte v průběhu dozrávání CNS. Mezioborová spolupráce v oblasti péče o předčasně narozené děti je nesystematická, nekoncepční a nekomplexní, probíhající zcela odlišným způsobem v každém regionu. Největším problémem se jeví primárně nedostatek pochopení komplexnosti dané problematiky a nezbytnosti dlouhodobého sledování těchto dětí. Značnou roli hraje i nedostatečná míra spolupráce jednotlivých specializací, z čehož vyplývá nesystematičnost následné péče. V rovině zdravotnické se jedná především o nedostatečnou síť poraden nebo specializovaných center, které by se touto problematikou zabývaly a nedostatek vyškoleného personálu. Nezanedbatelný je faktor nedostatku finančních prostředků. Náročnost následné péče je pojišťovnami dosud podhodnocena, tato péče nemá zatím specifický kód a dosud používané kódy neodráží její náročnost. Nedílnou součástí této problematiky je nízká podpora kojení a podhodnocení možnosti „kangaroo mother care“, dále mizivá dostupnost krizové intervence pro rodiče PND, nedostatečná ekonomická podpora rodiny a malá dostupnost rané péče a sociálních programů. Ke zlepšení péče by mohlo přispět hledání cest možné spolupráce a větší informovanosti všech zúčastněných stran. Ideální způsob následné péče by měl být interdisciplinární,
14
dlouhodobý, dostupný místem i časem s návazností sociálních programů. Nedílnou součástí péče by měla být krizová intervence pro rodiny PND , rodinné terapie a léčba PSTD matek.
15
Analýza současného stavu péče o předčasně narozené děti v ČR
Pohled dětského klinického psychologa I. Současný stav péče o PND a jejich matky v době hospitalizace po narození
Jak již bylo předesíláno v předchozí části analýzy, zájem odborníků ve vyspělých státech se přesouvá od těžké dlouhodobé morbidity nedonošených novorozenců k jejím lehčím formám, jejichž výskyt je daleko častější, a které se mohou manifestovat později jako např. specifické poruchy učení nebo poruchy chování, což nepříznivě ovlivňuje kvalitu života těchto dětí i jejich rodičů. Ukazuje se, že při řešení této problematiky je nutná úzká spolupráce s odborníky zaměřených na vývoj dítěte (developmental professionals), kteří pečují o optimální neurobehaviorální vyzrávání a regulaci chování nedonošených dětí, zapojují rodiče do péče o dítě od samého začátku a vedou je k senzitivní účinné interakci s dítětem, což přispívá ke zlepšení psychického stavu rodičů a zvyšuje jejich sebehodnocení.
Péče zaměřená na vývoj – „developmental care“
Termínem „developmental care“ rozumíme taková opatření při péči o dítě, která nenarušují organizaci jeho chování, ale naopak ji podporují, zlepšují jeho fyziologickou stabilitu, respektují a ochraňují spánkové stavy a posilují tak růst a maturaci nezralého centrálního nervového systému (CNS) i celého organismu dítěte. I když tato péče je obecně přijímána, není jednotně definována (Gibbins et al. 2008, Coughlin et al. 2009). Existují různé přístupy a modely, které se snaží termín „vývojová péče“ či „péče zaměřená na vývoj“ (developmental care – dále jen DC) vymezit. Dítě jako dynamický organismus obsahující vnitřní fyziologické systémy ovlivněné nezbytnými cykly spánku a bdění je centrem tohoto modelu. Rodina je umístěna co možná nejblíže dítěti, protože hraje zásadní roli při získávání nových zkušeností dítěte v prostředí nemocnice. Zdravotnický personál vytváří ochrannou sféru kolem dyády dítě-‐ rodina. Další sférou je prostředí zahrnující fyzické, lidské a organizační prvky, které představují nastavení zdravotní péče daného zařízení. 16
Tomuto modelu odpovídá podle Coughlinové a spolupracovníků (2009) pět základních měřitelných kategorií založených na důkazech, které jsou důležité pro hodnocení DC: • chránění spánku, (protected sleep), • hodnocení a manažment bolesti a stresu • denní aktivity zaměřené na vývoj, péče zaměřená na rodinu (family-‐centered care) • léčebné prostředí (the healing environment). Měření těchto kategorií umožňuje hodnocení DC na neonatologických pracovištích a mělo by
ukázat na její klinické, psychosociální a ekonomické přínosy. Uvedená strategie umožňuje i srovnávání DC na jednotlivých pracovištích. Aby takováto péče mohla být úspěšná, musí jít nutně o týmovou spolupráci a klinický psycholog/dětský klinický psycholog by měl být členem tohoto týmu.
Pět důležitých kategorií DC 1. Chránění spánku a hodnocení neurobehaviorálních stavů dítěte
Ochrana spánku je považována za nejdůležitější kategorii, protože klade důraz na sledování behaviorálních stavů dítěte, které jsou základem lidských aktivit. Péče o dítě by se měla řídit podle behaviorálního stavu, v němž se dítě právě nachází (Fridrichová et al. 2008). Znalost těchto stavů a umět je rozlišovat a vhodně na ně reagovat je základem DC. K přesnému hodnocení spánku se užívá elektrofyziologických metod, zejména polygrafického záznamu: EEG (elektroencefalografie), EMG (elektromyografie), EOG (elektrookulografie), dýchání a akce srdeční. U nás je zatím této důležité problematice věnována minimální pozornost. Je škoda, že po ukončení práce Dittrichové a Paula (např. Dittrichová et al. 2004, Paul et al. 2002, 2003) v Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze nemá zatím u nás tento významný přístup k hodnocení chování dětí nejranějšího věku následovníky. Pro hodnocení behaviorálních stavů PND se užívají vedle polygrafie ještě metody založené na pozorování chování dítěte v průběhu standardizovaných vyšetření. Jednou z kvalitních metod pro klinické hodnocení je metoda Neurobehavioural Assessment of the Preterm Infant – NAPI. Tuto metodu užívaly u nás Dittrichová ad. (1993) a Sobotková ad. (2000), které 17
poukázaly na její možné využití i pro edukaci rodičů o chování dítěte během pobytu na jednotce intenzivní péče pro novorozence JIPN či oddělení intermediární péče. Dommníváme se, že její opětovné užívání by bylo výhledově značným přínosem, jak pro hodnocení a sledování organizace chování u PND, tak pro zmíněnou edukaci rodičů. 2. Hodnocení a management bolesti a stresu
Manažmentu bolesti a stresu u nedonošených dětí je věnována pozornost v zahraničí i u nás, neboť bolest novorozence vyčerpává a ve svém důsledku může zpomalovat jeho růst a vývoj. Z práce Pokorné (2006), která hodnotila danou problematiku pomocí dotazníkové metody pro staniční sestry na 21 neonatologických pracovištích v ČR (na odděleních JIPN nebo intermediární péče) vyplývá, že analgetika používá téměř 86 % pracovišť. Nefarmakologické prostředky k tišení bolesti, jako je kontakt s dítětem, polohování, zavinutí, podání šidítka a glukózy per os a dodržování dalších organizačních opatření uvedlo necelých 92 % pracovišť, ale zároveň 33,3 % se domnívá, že léčba bolesti je u nich nedostatečná. Největší nedostatky odhalila tato práce v hodnocení bolesti. Ačkoliv řada staničních sester je seznámena alespoň s některou metodou hodnotící bolest u novorozenců, jejich užívání v běžné praxi je zcela nedostatečné. Metody určené pro monitorování bolesti u novorozenců užívala jen 2 pracoviště (9,5%) a 4 další pracoviště používala svoje vlastní hodnocení. 5 pracovišť vůbec nezaznamenávalo do dokumentace, zda novorozenec trpí bolestí. Také v další práci je zmínka o tom, že i když existuje již množství škál hodnotících bolest (Fendrychová J. 2013), v praxi se u nás používají zřídka (Gapová 2011). Gapová (2011) v závěru své práce uvádí, že téměř všechny matky její studie by uvítaly, kdyby získaly kvalitní informace o bolesti novorozenců přímo na neonatologických odděleních od zdravotnického personálu a nikoli převážně z internetu. 3. Denní aktivity zaměřené na vývoj Na našich jednotkách intenzivní a resuscitační péče pro novorozence (JIRPN) a odděleních intermediární péče se vychází při stimulaci PND v průběhu dne zejména z konceptu bazální péče. Bazální stimulace je individualizovaná strukturovaná péče, která se řídí dle potřeb a 18
stavu každého dítěte (Fridrichová et al. 2008). Jejím základem je stimulace:
•
somatická-‐ založena na doteku formou hlazení či jemných masáží. Patří sem i vnímání ohraničeného prostoru pomocí polohovacích pomůcek.
•
vestibulární-‐ zlepšuje prostorovou orientaci a vnímání pohybu. U dítěte je nutné měnit v určitých intervalech polohu hlavy i celého těla.
•
vibrační-‐ patří sem zejména tzv. klokánkování. Na některých pracovištích se využívá také muzikoterapie a nahrávek matčina hlasu, což je rovněž spojováno s lepším prospíváním dítěte. (Dokoupilová et al. 2009).
Při jakékoli stimulaci je však vždy potřebné vycházet z individuálních potřeb každého dítěte a stimulaci provádět tak, abychom nerušili spánek dítěte, ale naopak ho posilovali, jak již bylo řečeno výše. Při jakékoliv aktivitě je potřebné neustále sledovat chování dítěte. Pokud dává najevo určitý diskomfort buď na fyziologické úrovni (např. tachypnoe, tachykardie, apnoické pausy, zvýšení krevního tlaku) nebo prostřednictvím pozorovatelných nepříznivých změn chování (zvýšená dráždivost, lekavost, třes končetin či brady, zatínání pěstiček, svraštělé obočí a čelo nebo změněný hlasový projev jako je hlasitější nebo déletrvající pláč), je nutné aktivity ukončit a zajistit dítěti odpočinek. K takovéto péči vycházející ze znalostí chování dítěte a jeho možných reakcí je nezbytné vést také rodiče dítěte (Fridrichová et al. 2008). Význam „klokánkování „-‐ tato metoda, která je ve světě užívána od 80. let minulého století a známá pod názvy „kangaroo mother care“ se používá také u nás na většině JIRPN. Nahý novorozenec spočívá po určitou dobu na nahém hrudníku pečovatele, nejčastěji matky, čímž je zajištěn intenzivní kontakt „kůže na kůži“ (skin-‐to-‐skin contact) a zároveň i stimulace olfaktorická. Dítě vnímá tlukot srdce svého péčovatele, případně jeho řeč či zpěv, což představuje také stimulaci auditivní. Feldmanová a Eidelman (2003) zjistili, že klokánkování přispívá jak k rychlejšímu zrání autonomního nervového systému dítěte, tak k lepší organizaci jeho behaviorálních stavů. Pozitivní vliv osmitýdenního klokánkování na zrání CNS zmiňuje Scher a spolupracovníci (2009). Podobně Allenová (2012) upozorňuje na zralejší spánek u klokánkovaných nedonošených dětí. Klokánkování má však pozitivní vliv i na matky, které jsou méně 19
depresivní a více senzitivní vůči potřebám dítěte, čímž dochází ke zlepšení vztahu matka-‐dítě (Feldman 2004, Sikorová, Suszková 2012). Feldmanová (2004) uvádí, že lepší regulace chování dítěte a lepší vztah matka-‐dítě se v průběhu dalšího vývoje ovlivňují navzájem, což
může vést k lepšímu kognitivnímu vývoji dětí. Zároveň zmiňuje i lepší celkové vztahy v rodinách klokánkovaných dětí včetně vztahu otec-‐dítě. Zdůrazňuje, že metoda klokánkování nic nestojí, je jednoduchá a přirozená bez minimálních rizik, která přináší značné výhody v péči o nedonošené děti a jejich rodiče. Příjem potravy je další důležitá aktivita při péči o PND i jejich rodiče. Jakým způsobem bude dítě krmeno, záleží na jeho nezralosti a zdravotním stavu. U nejvíce nezralých a nemocných novorozenců je nutné podávat výživu nitrožilně. Postupně s vyzráváním novorozence či jeho uzdravováním je snaha zahájit výživu ústy, což probíhá nejprve kombinovaně s nitrožilní výživou, většinou pomocí zavedení sondy do žaludku. Když je již koordinace mezi sáním, polykáním a dýcháním zralá, doporučuje se krmení alternativním způsobem (např. ze stříkačky po prstu, lžičkou, kádinkou) a začít s přikládáním dítěte k prsu a zahájit kojení. Nutný je v tomto ohledu nejen individuální přístup ke každému novorozenci, ale také k matce -‐ brát ohled na její přání, obavy a psychické rozpoložení. Matky nedonošených dětí jsou často stresovány, že se kojení nedaří a dítě málo přibývá, což celé atmosféře při krmení dítěte rozhodně neprospívá. Mohou tak vzniknout sekundární poruchy příjmu potravy plynoucí z nadměrné úzkosti a nervozity matky. Při zavádění kojení u PND by se měl proto volit takový přístup, aby byla klidná jak matka, tak dítě, neboť spokojená matka a klidné dítě je základním předpokladem k úspěšnému řešení většiny problémů souvisejících s nástupem a udržením laktace. V neposlední řadě je třeba dbát na to, aby matka, která nemůže nebo případně nechce kojit, nebyla kvůli tomu vystavována zbytečnému stresu, který by jen dále komplikoval její vztah k dítěti. 4. Péče zaměřená na rodinu (family-‐centered care) Při takovéto péči jsou rodiče podporováni zdravotnickým personálem, aby se stali nedílnou součástí terapeutické péče o jejich dítě od samého začátku. V tomto smyslu jsou vzděláváni, seznamováni s chováním dítěte, učí se rozeznávat jeho různé signály a optimálně na ně 20
reagovat. Je podporována jejich rodičovská role, je kladen důraz na to, že to jsou právě oni,
kdo je pro život jejich dítěte nejdůležitější, a že na nich hlavně záleží, jak se bude dítě cítit a vyvíjet po stránce emoční, sociální i fyzické. Pozitivní přínos takovýchto přístupů je patrný nejen na psychické pohodě rodičů a tím i na jejich lepší péči o dítě, ale promítá se i do zdravotního stavu dětí, které bývají dříve propouštěny do domácí péče, čímž se snižují finanční výdaje nemocnice. Za zmínku stojí také výsledky přehledové práce vycházející z analýzy 60 studií z let 1998-‐2008, která se zaměřila na identifikaci potřeb rodičů, jejichž dítě je umístěno na JIRPN (Cleveland 2008). Tato práce upozornila na 6 nejdůležitějších rodičovských potřeb: 1) přesné informace a zahrnutí rodičů do péče o dítě 2) pozorné pozorování a ochraňování dítěte 3) kontakt s dítětem 4) pozitivní vnímání rodičů ošetřujícím personálem 5) individualizovaná péče 6) „léčebný“ vztah s ošetřujícím personálem K tomu, aby mohly být tyto rodičovské potřeby splněny, jsou důležité další 4 potřeby: 1) emoční podpora 2) posilování rodičovských kompetencí 3) vstřícné prostředí s podporující přístupem celého oddělení 4) vzdělávání rodičů s možností získat nové praktické dovednosti v péči o dítě pod odborným vedením. Je jasné, že za současného chodu JIRPN a oddělení intermediární péče u nás je prakticky nemožné zajistit plnění uvedených potřeb a intervenčních programů, které jsou však podstatné pro optimální vývoj dítěte a celé rodiny. Proto je tak důležité nejen další vzdělávání stávajících zdravotnických týmů na neonatologických odděleních v dané problematice, ale také jejich rozšíření o psychologické a psychosociální služby (Feeley et al. 2011, Chvílová-‐Weberová 2013), které by u nás zajišťoval klinický psycholog/dětský klinický psycholog (nejlépe se speciálním vzděláním v hodnocení behaviorálních stavů dítěte, vývojové diagnostice dětí raného věku a v psychoterapii) a tzv. kontaktní sestra („contact nurse“). 21
Na specializačním vzdělávání v rámci navrhovaného certifikovaného kurzu pro kontaktní sestry se nyní pracuje díky aktivitě NF Porozumění a dalším odborníkům. Profese kontaktní sestry na neonatologických odděleních je zmíněna např. v anglické studii Brettové a spolupracovníků (2011). U nás se výborně osvědčila na Oddělení dětské kardiochirurgie ve FN Motole, kde pracuje již druhé desetiletí (Řezníčková 2013). Tato speciálně vyškolená sestra z JIRPN by měla být neustále k dispozici v roli průvodce a zprostředkovatele při komunikaci mezi zdravotnickým personálem na neonatologických pracovištích a rodiči. Byla by to rovněž pomoc i pro zdravotnický personál, který by nebyl zatěžován častými otázkami rodičů a opakovaným a zdlouhavým vysvětlováním některých postupů a stavů dítěte. Kontaktní sestra by byla také důležitým stabilním článkem pro rodiče, neboť ošetřující personál se střídá a rodiče vítají častější kontakt se stejnou osobou (Wigert et al. 2013). Výše zmíněná práce Brettové a dalších (2011) považuje kontaktní sestru rovněž za důležitý spojovací článek mezi péčí na JIRPN a péčí po propuštění domů. Rodiče PND potřebují také intenzivnější psychickou podporu a pomoc, případně rychlou krizovou intervenci při náhlých emočně vypjatých situacích jako jsou např. zhoršení zdravotního stavu dítěte, jeho přeložení na jiné pracoviště např. z důvodů operace, či při úmrtí dítěte. V takových případech, může nejlépe pomoci odborník, který rodiče zná, je dobře seznámen s případem jejich dítěte i s nemocničním prostředím a zdravotnickým personálem daného zařízení, protože je součástí zdravotnického týmu. Vzájemně se doplňující práce klinického psychologa/dětského klinického psychologa a kontaktní sestry by byla ideálním řešením, které může přispět nejen k rychlejšímu zlepšování psychického stavu rodičů a k optimálnímu vtahu rodiče-‐dítě a tím i k zlepšování stavu dítěte a lepší prognóze jeho dalšího vývoje, ale také k ekonomickým úsporám vzhledem k dřívějšímu propouštění PND do domácí péče i snižování výdajů na léčbu následných poruch. V neposlední řadě jejich práce přispěje k větší spokojenosti zdravotnického personálu a tím i k celkovému zlepšení atmosféry na oddělení, což se zpětně odrazí v efektivnější práci celého týmu. Je samozřejmé, že klinický /dětský klinický psycholog a kontaktní sestra potřebují mít své prostorové zázemí, které by zajišťovalo intimitu při práci s matkou, dítětem či celou rodinou. 22
V České republice není zatím péče zaměřená na rodinu propracována. Existují spíše dílčí snahy o takovouto péči o rodiče a jejich dítě: např. podporuje se raný kontakt rodičů s dítětem formou hlazení, mluvení na dítě, klokánkování, případně formou jemných masáží. Některá pracoviště nabízejí možnost společného pobytu dítěte s matkou na oddělení. Tato možnost by měla být samozřejmostí zejména v období před propuštěním dítěte do domácí péče. Matka se tak naučí pečovat o dítě 24 hodin denně pod odborným vedením, což jí umožňuje následně lépe zvládat péči v domácím prostředí a přispěje k jejímu zklidnění a sebehodnocení, které se promítne i do prospívání dítěte. Ve vyspělých západních státech se objevuje v současné době rostoucí trend ošetřování PND pouze na samostatných pokojích pro dítě a matku, případně i další členy rodiny, aby mohla být poskytována péče skutečně zcela individualizovaná, rodina měla své soukromí a byla zaangažovaná do péče od samého začátku (Lester 2011, White 20011). Tento trend však představuje příliš velké změny a nároky finanční, organizační a prostorové, takže ho nepovažujeme u nás v nejbližší době za reálný.
5. Léčebné prostředí (the healing environment) Novorozenci umístění na JIRPN jsou vystaveni zcela jinému prostředí, než jaké bylo v děloze matky. Na zvířecích modelech bylo prokázáno, že nepřiměřené vnější podněty působící na nezralého jedince narozeného před očekávaným termínem porodu, narušují spojení mezi korovými neurony a vedou k odlišné cytoarchitektuře a chemoarchitektuře mozkové kůry. Předpokládá se, že předčasná aktivace korových drah vlivem nevhodných stimulů z vnějšího prostředí, narušuje vývoj zejména takových oblastí mozku, které souvisejí u dětí s komplexními mentálními procesy, s pozorností a seberegulací. Proto se zdravotnický personál snaží redukovat vnější rušivé podněty: snižuje se intenzita světla a hluku, dbá se o šetrnou manipulaci s dítětem a jeho polohování a dítě je chráněno před chladem. S ohledem na tlumení osvětlení jsou u nás většinou inkubátory zakrývány tmavší látkou a odkrývány nepravidelně při ošetřování a manipulaci s dítětem. V posledních letech se však objevují práce upozorňující na příznivé vlivy tzv. cyklického světla (cycled light) tj. střídání takové 23
intenzity světla, jako je tomu během dne a noci. Vychází se z faktu, že plod je rovněž
vystavován různým světelným podmínkám během dne a noci v děloze matky. Toto ustavičné střídání indukuje tzv. cirkadiánní rytmy, které představují přirozené opakování biologických procesů organismu během 24 hodin. Do kategorie „léčebného prostředí“ nepatří jen uspořádání fyzického prostředí, o kterém jsme hovořili výše, ale také ošetřující personál a organizace práce na daném oddělení. Nedílnou součást tvoří i vztah zdravotnického personálu k matce. Jedním z podpůrných faktorů pro rodiče PND může být také setkávání rodičovských skupin na odděleních JIRPN či intermediární péče a navázání kontaktu s dalšími rodičovskými skupinami nedonošených dětí a zapojení do jejich programů. Další podporou pro rodiče jsou kvalitní informační brožury a literatura věnující se PND a jejich rodičům. Možné důsledky nedostatečné péče zaměřené na vývoj (developmental care) na JIRPN a odděleních intermediární péče.
Mateřské chování se řídí za normálních okolností podle specifických neurobehaviorálních reakcí dítěte. Při opakujícím se kontaktu matky a dítěte dochází postupně k vzájemnému vyladění jejich autonomních, neurologických a endokrinních systémů, což vede k postupnému formování jedinečné vazby mezi matkou a dítětem (bonding). Matčina fyzická přítomnost a její specifické chování (pohledy do očí, usmívání, řeč, doteky) podporují regulaci biologických systémů dítěte a regulaci jeho chování. Optimální mateřské chování je řízeno dle aktuálního stavu dítěte, čímž se vytváří postupem času synchronní dialog, ve kterém matka a dítě věnuje pozornost jeden druhému a reagují na jeho momentální chování a signály. Řada studií prokazuje, že kvalita interakčního chování matky a dítěte v nejranějším věku ovlivňuje neurobehaviorální vyzrávání dítěte, jeho kognitivní, sociální a emoční vývoj (např. Belsky, de Haan, 2011; Feldman, 2007; Maughan aj., 2007). Při umístění novorozence na JIRPN je přerušena kontinuita fyzického kontaktu matky s dítětem, který spouští řetězec neurobiologických změn a mentálních stavů, potřebných pro vytváření specifické vazby matka-‐dítě: matky se obvykle méně dotýkají a promlouvají k dítěti, 24
jsou s ním méně v očním kontaktu – a to i dlouhodobě po propuštění domů. K nepříznivě změněnému interakčnímu chování přispívají časté psychické problémy matky či obou rodičů
(stres, úzkost, deprese). Je např. známo, že matky nedonošených dětí jsou vystaveny velmi stresujícím událostem, které u nich mohou vést k posttraumatickým stresovým poruchám (Chlebounová, Čermák, 2013, Feeley et al. 2011, Jotzo, Poets 2005, Chvílová-‐Weberová 2013). Nepříznivý psychický stav matky mění její chování, matka je méně citlivá vůči potřebám dítěte a jeho signálům nebo na ně reaguje neadekvátně (Sáenz et al. 2009, Treyvaud et al. 2010, Tronick, Reck 2009). Dochází k uzavření bludného kruhu, neboť nezralost dítěte, případně jeho špatný zdravotní stav, snižují jeho možnosti reagovat na chování rodičů: nedonošené a nemocné děti jsou méně bdělé, jejich signály, které k rodičům vysílají, jsou méně „čitelné“ (rozporuplné, nestálé). Rodičům se tak dostává méně odměňujících sociálních reakcí ze strany dítěte. To vše rodiče ještě více stresuje a jejich chování se dále nepříznivě mění, což zpětně ještě více zhoršuje regulaci chování dítěte a zrání jeho CNS. PND, jejichž vývoj je oproti zdravým dětem významně více závislý na vzájemně se regulujících synchronních interakcích (Feldman, Eidelman, 2007), mají tak paradoxně největší potíže takové synchronní chování u svých rodičů vyvolat. Proto se v případě rizika narušení vztahu matka-‐dítě doporučují terapeutické postupy zaměřené na práci s matkami, které by efektivně pomáhaly zlepšit jejich psychické rozpoložení, a jejich senzitivní kontakt s dítětem (Feeley et al. 2011 Melnyk et al., 2006, 2009). Jinak může hrozit zvýšené riziko, že si dítě nevytvoří k matce tzv. jistou citovou vazbu (secure attachment), která chrání dítě před duševními poruchami i v jeho pozdějším životě díky jeho dobře vyvinuté emoční regulaci a sociální kompetenci. Dítě s nejistou citovou vazbou je naopak zranitelné vůči nepříznivým vlivům prostředí a náchylné k vývojovým poruchám a pozdější psychopatologii (např. Hrubý et al. 2011, 2013, Sobotková, Dittrichová 2013), což je předmětem druhé části analýzy. II. Současný stav péče o PND po propuštění do domácí péče
Zajištění kontinuální péče o PND je samozřejmé v případě lékařské péče. U nás poměrně dobře funguje např. sledování neurologického vývoje PND, které začíná již v době 25
hospitalizace a pokračuje v určitých intervalech po propuštění dítěte domů. Jakmile je
zjištěna odchylka, je rodičům dítěte doporučena rehabilitace. Bohužel psychologické sledování vývoje PND je zatím stále výjimkou, přestože psychické odchylky se vyskytují častěji než odchylky neurologické. V našich podmínkách převládá spíše názor, že detailní psychologické posouzení psychomotorického vývoje v raném věku zastoupí hrubé hodnocení, které provádí dětský neurolog či pediatr. Jak však poukazují zahraniční studie a rovněž naše klinické dlouholeté zkušenosti se sledováním dětí s perinatální zátěží, závěry pediatrických a neurologických nálezů se často liší od závěrů psychologického vyšetření. Např. Sommer a spolupracovníci (2007) sledovali neurologický a psychický vývoj u extrémně nezralých dětí, narozených před 27. gestačním týdnem. Ze 48 přeživších a vyšetřených dětí byl u většiny (v 90%) ve 2 letech korigovaného věku hodnocen neurologický nález jako normální. Děti však měly daleko více problémů v mentálním a psychomotorickém vývoji – v normě bylo hodnoceno jen 40 % dětí, mírně opožděných bylo 6 %, středně opožděných 35 % a u 19% se jednalo o významné vývojové opoždění. Domníváme se proto, že sledování psychomotorického vývoje klinickým psychologem/dětským klinickým psychologem, zejména u PND dětí, by mělo být samozřejmostí. Optimálním řešením by bylo další sledování vývoje přímo v perinatologickém centru, kde bylo o dítě a jeho rodiče pečováno před propuštěním. Bylo by zde potřebné zajistit komplexní vyšetřování dětí, protože je obtížné, aby takovéto děti byly sledovány jen v rámci běžných prohlídek v ordinaci PLDD, jak na to upozorňují zejména práce Markové a spolupracovníků (2013, 2014), kteří zdůrazňují komplexnost problémů u PND a tudíž i nutnost komplexní péče, včetně péče psychologické. Psychologické problematice dětí raného věku a jejich rodičům je však v ČR věnováno velmi málo pozornosti. Kontinuální sledování psychického vývoje dětí s perinatální zátěží probíhá momentálně pouze v Perinatologickém centru v Brně, kde v rámci Neonatologické ambulance při FN Brno působí dětská klinická psycholožka na plný pracovní úvazek jako jediná v ČR. Děti jsou zde zvány k psychologickému vyšetření v pravidelných intervalech ve věku 3, 6, 12, 18, 24, 30 a 36 měsíců a v případě potřeby častěji. Dětská psychologická 26
ambulance v Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze, která v tomto měla prvenství a dlouholetou tradici, byla v dubnu r. 2011 zrušena. Nově vybudované Centrum komplexní
péče pro děti s perinatální zátěží ve VFN v Praze nemá zatím kapacity, aby zde mohla být takováto preventivní kontinuální sledování psychického vývoje PND běžně provozována. O komplexní sledování PND se snaží také v Perinatologickém centru v Plzni, kde však pracuje klinická psycholožka jen na částečný úvazek. Ostatní perinatologická centra obvykle využívají pro nejnutnější účely práce klinických psychologů/dětských klinických psychologů z dětských klinik. S určitými obtížemi je tak zajišťován požadavek České neonatologické společnosti na psychologické vyšetření vývoje dětí se závažnou perinatální zátěží alespoň ve 2. roce života v rámci celé republiky, kdy se monitorují pouze nejzávažnější případy dlouhodobé morbidity (vedle těžkých forem DMO či smyslového postižení také vývojové indexy 50). Z hlediska psychického vývoje se však považuje sledování do věku 2 let v současné zahraniční literatuře za zcela nedostatečné, na což je upozorněno i u nás (Sobotková, 2011, Marková 2014). Např. Voss aj. (2007) poukazují na fakt, že do 2 let korigovaného věku je možné stanovit s dostatečnou platností např. jen závažnou diagnózu DMO. Další neuromotorické a psychické odchylky se mohou v průběhu vývoje měnit, případně některé se mohou projevit až v pozdějším věku, jako např. specifické poruchy učení, ADHD (Attention Deficit Hyperactivivty Disorder) nebo deficity exekutivních funkcích, které bývají u nedonošených dětí časté, jak se o tom zmiňují např. Salt a Redshaw (2009). Na problémy v exekutivních funkcí a seberegulaci u PND upozorňuje v publikaci Z. Štembery ad. (2014) D. Sobotková (s. 623-‐626). Narušení těchto funkcí vede k následným problémům v dalším životě PND, které se odrážejí v jejich chování a vzdělávání, a to i tehdy, když tito jedinci v inteligenčních testech dosahují výsledků spadajících do normy (např. Luu ad., 2011). Další psychické odchylky a poruchy u PND
K jakým dalším neuropsychickým odchylkám dochází u PND v průběhu jejich vývoje zmiňujeme jen stručně. Pro podrobnější seznámení s danou problematikou odkazujeme na kapitoly autorek D. Sobotkové a J. Dittrichové v již zmíněné publikaci Z. Štembery ad. (2014).
27
U PND jsou popisovány odchylky ve zrakově-‐motorické a zrakově prostorové integraci a v oblasti jemné motoriky. Na problémy v jemné motorice a vizuomotorické koordinaci u nedonošených dvouletých dětí upozorňuje u nás např. práce Krepindlové (2006), jejíž výsledky jsou v souhlase se zahraničními studiemi (Feder ad., 2005; Schendel ad., 1997). Potíže v jemné motorice bývají u dětí nápadnější obvykle až v pozdějším předškolním věku. Chamoutová ad. 2005 (15) psychologicky vyšetřili 78 dětí s porodní hmotností <1500 g ve věku 5 let. Odchylky byly zachyceny zejména ve vývoji grafomotoriky, vizuomotorické koordinace a v různých složkách chování. Goyen, Lui a Woods (1998), kteří se zabývali analýzou vizuomotorické koordinace, vizuální percepce a jemné motoriky shledali, že až 71% dětí s VNPH ve věku 5 let mělo problémy v jemné motorice. Na problémy v jemné motorice přetrvávající až do adolescence upozorňuje práce založená na meta-‐analýze autorů Kieviet ad. (2009). Některé studie poukazují rovněž na nárůst potíží s věkem v hrubé motorice u PND, která bývá hodnocena také v rámci některých psychologických testů. Goyen a Lui (2002) shledali
narůstající procento dětí s určitými deficity, tak jak stoupá náročnost testů na pohybovou koordinaci: ve věku 18 měsíců to bylo jen u 14%, ve 3 letech u 33% a v 5 letech dokonce u 81% dětí. Kieviet ad. (2009) potvrzují tento trend u nedonošených dětí až do věku 15 let na základě již zmíněné meta-‐analýzy analyzující množství různých studií. Je to o to závažnější, že se zjišťuje souvislost potíží v hrubé motorice a narušením funkcí v dalších oblastech psychického vývoje (Marlow ad., 2007). Například Piek ad. (2008) ve své longitudinální studii, kdy v rámci intenzivní longitudinální studie bylo sledováno 33 dětí od 4. měsíce až do školního věku (6-‐12 roků), a také na základě svých předcházejících studií, dospěli k názoru, že vývoj hrubé motoriky v raném věku je ve významném vztahu ke kognitivním výkonům v pozdějším věku. Poukazují zejména na vztah mezi vývojem hrubé motoriky a rychlostí zpracování informací (proccesing speed) a na vztah k pracovní paměti u dětí školního věku. Na odchylky v různých složkách paměti, zejména v tz. pracovní paměti u PND bývá poukazováno poměrně často. Řada autorů upozorňuje také na odchylky ve vývoji řeči a na snížený výkon v kognitivních funkcích. Např. Wolke ad. (156) 1999 srovnali výkon řečových a kognitivních funkcí u 264 28
nedonošených dětí s velmi nízkou porodní hmotností s 264 kontrolními donošenými dětmi a
s 2311 dětmi reprezentativního vzorku Bavorska v 6 letech. Nedonošené děti měly snížený výkon v kognitivních a řečových funkcích 10 až 35 krát častěji než děti kontrolní. Nižší výkony v kognitivních funkcích u nedonošených dětí uvádí také za rok 2007 Zpráva komise pro analýzu problematiky nedonošenosti z Institutu Medicíny ve Washingtonu (Allen ad. (4) 2008). Výše zmíněné odchylky se pak odrážejí v častějších problémech s učením a v horším školním hodnocení PND. Ve světě zároveň přibývá studií, které upozorňují na problémy v chování u PND dětí (Msall, Park, 2008; Anderson, Doyle, 2008 Robinson et al., 2008), což je téma, kterému je u nás věnována malá pozornost. Zmiňovány jsou zejména poruchy pod obrazem ADHD a problémy emoční (Delobel-‐Ayoub ad., 2009). Australská studie (Treyvaud ad., 2009) poukazuje již u dvouletých nedonošených dětí na výskyt poruch chování v oblasti sociálně-‐emoční kompetence u 18% dětí, což bylo vyšší procento oproti výskytu dětí s mentálními (MVI<70 – 16%) nebo motorickými problémy (PVI<70 – 11%). Častěji se vyskytly v chování potíže internalizační (11%) oproti externalizačním (9%). Také Spittle ad. (2009) zmiňují sníženou sociálně-‐emoční kompetenci, problémy v regulaci chování a internalizační potíže u dvouletých nedonošených dětí. Sommerfelt ad. (1996) zjistili u 144 nedonošených dětí s porodní hmotností < 2000 g ve věku 5 let ve srovnání se 163 kontrolními dětmi odchylky v chování v 19 % : 4 %. PND byly častěji sociálně nejisté, úzkostné a obtížně vychovatelné. Gardner ad. (2004) se zaměřili na hodnocení chování pomocí standardizovaných dotazníků, které vyplňovali rodiče i učitelé u 150 nedonošených adolescentů ve věku 15 až 16 let, kteří se narodili před 29. gestačním týdnem a docházeli do běžné základní školy. Při porovnání jejich hodnocení s hodnocením 108 donošených jedinců kontrolní skupiny shledali ve skupině nedonošených vyšší výskyt hyperaktivity (8 % : 2 %), emočních problémů (18 % : 7 %) a potíží ve vztahu s vrstevníky (19 % : 5 %), přičemž hodnocení učiteli a rodiči bylo podobné. Na zvýšené riziko psychopatologických či psychiatrických komplikací v adolescenci i v dospělosti upozorňuje řada zahraničních studií, v nichž autoři zdůrazňují potřebu dlouhodobého sledování PND (Aarnoudse-‐Moens ad. 2009, Allin ad. 2006, Dahl ad. 2006, Saigal ad. 2003, 2008). 29
Obecně panuje shoda, že PND, a to nejen s velmi nízkou nebo extrémně nízkou porodní
hmnotností, potřebují zvýšenou výchovnou péči (Ross ad. 1991, O´Callaghan ad. 1996, Aylward ad. 2002, Wocadlo ad. 2006, Allen 2008, Chyi ad. 2008) a jejich rodiče podporu, protože taková situace přináší velmi nepříznivé psychosociální a emoční důsledky pro celou rodinu (Saigal ad. 2008). Při identifikaci problémů v chování již v raném dětství je podstatné rozpoznat co je ještě normální a co je již abnormální chování, tj. dobře stanovit normativní data pro výskyt a stabilitu problémů chování v čase, jak na to upozorňují Beernink ad. (2007). Na tomto poli nás tudíž ještě čeká mnoho práce, zejména když zatím nemáme k dispozici prakticky žádné standardizované metody pro záchyt poruch chování u dětí raného věku, i když v zahraniční literatuře je jich zmiňována celá řada, včetně screeningových metod (Briggs-‐Govan, Carter, 2008; Guedeney ad., 2008; Haapsamo ad., 2009; Karabekiroglu, Aman, 2009; Milne ad., 2009, Yirmiya, Charman, 2010), které by pomohly zachytit poruchy chování u dětí co nejdříve, aby včasná pomoc byla co nejefektivnější.
Současné možnosti psychologické péče o PND s vývojovými problémy v raném věku O chybějící preventivní psychologické péči pro PND jsme se již zmínily. Dětem je bohužel věnována pozornost (až na mizivé výjimky), pokud se jedná o nějaké postižení nebo až když se psychické problémy objeví. Dosud nejlépe propracovaným systémem pro pomoc dětem raného věku a jejich rodičům, jejichž dítě je postiženo smyslovými nebo pohybovými poruchami a s mentálním či kombinovaným postižením, je u nás systém Rané péče, který zastřešuje neziskové organizace nabízející bezplatnou speciálně pedagogickou a sociální péči téměř po celé ČR (www.asociace-‐ranapece.unas.cz). Systém Rané péče poskytuje převážně terénní služby na podporu vývoje dětí v domácím prostředí od narození maximálně do 7 let věku. Využívá zejména metodu Portage, která vznikla původně v USA a v r. 1976 byla zavedena a ověřena ve Velké Británii a nyní je celosvětově rozšířena. Vychází se z pozorování a zaznamenání současných dovedností dítěte 30
a jeho chování, ale i chování rodičů k dítěti. Rodičům se předvádí způsob nácviku nových
dovedností s dítětem a o nácvicích jsou vedeny záznamy, které se vyhodnocují. Původně jsou doporučovány návštěvy v rodině jednou týdně, což však není v našich podmínkách reálné a návštěvy se uskutečňují zpravidla jednou měsíčně. Dle možností a zaměření daného pracoviště mohou být poskytovány i další podpůrné rehabilitační programy (např. canisterapie, hipoterapie) a speciální programy na rozvoj smyslového vnímaní či vývoje řeči. Služby by teoreticky mohli využívat i rodiče dětí, jejichž vývoj je nepříznivými rizikovými faktory jen ohrožen, což představuje všechny PND. Uvedená zařízení však nejsou schopna služby v takovém rozsahu zajistit a navíc obvykle neposkytují služby psychologa. Většina pracovišť Rané péče, která jsou závislá na částečném financování Ministerstvem práce a sociálních věcí a částečně podporována sponzory či penězi z grantových projektů, se potýká s nedostatkem finančních prostředků a pracovníků, a musí proto omezovat poskytování svých služeb jen na závažné případy. Komplexní služby pro děti se závažným postižením jsou zajišťovány v některých městech také formou denních stacionářů, obvykle však až od 2. roku života. Rodiče dětí s vývojovými problémy se mohou rovněž obracet na Speciálně pedagogická centra (SPC), jejichž zřizovatelem je Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy ČR. Jsou zřízena v různých městech naší republiky, ale jsou hlavně určená až pro děti od 3 let věku, i když některá jsou otevřená i mladším dětem a jejich práce je pak obdobná, jak bylo popsáno u systému Rané péče. Součástí těchto center bývají i psychologické služby. Poradenské a psychoterapeutické služby pro děti raného věku nabízejí také některá psychologická či psychiatrická pracoviště zejména při dětských klinikách, případně jednotliví soukromí odborníci (kliničtí psychologové/dětští kliničtí psychologové, psychoterapeuti, psychiatři). Výhledy do budoucna
Na zmíněné odborníky se obracejí obvykle rodiče prostřednictvím pediatra většinou tehdy, až když je dítě starší a porucha je již nápadná a možná náprava je obtížnější. Na druhé straně 31
je hodnocení psychických odchylek a poruch u dětí v raného věku (0 – 3 roky) obtížné, neboť
je to období velkých vývojových změn a bývá problém určit co je ještě „normální“ a co nikoli, což zejména platí pro věkovou skupinu 0 – 2 roky. Přitom právě první roky života jsou pro zdravý vývoj dítěte kritickým obdobím. Proto se dostává stále více do popředí zájmu odborníků problematika zdokonalování systému záchytu rizikových dětí a vhodných metod pro tento účel. Protože v ČR všechny děti docházejí na preventivní opakované pediatrické prohlídky, bylo by v našich podmínkách nejoptimálnější je využít i pro záchyt dětí s psychickými problémy za předpokladu, že při nich budou využívány kvalitní standardizované screeningové metody pro hodnocení psychomotorického vývoje, poruch chování a poruch vztahu matka-‐dítě. Na danou problematiku upozorňují již i naši autoři. Např. Dudová ad. (2013), poukazují na screeningové metody pro zachycení autistických dětí v raném věku, což by bylo u PND potřebné, neboť výskyt autismu je u nich vyšší než v běžné populaci (Johnson ad. 2011, Limperopoulos ad. 2008). V této souvislosti bychom ještě zmínili práci slovenských autorek, které pracují na projektu pod názvem "Pilotáž skríningov psychomotorického vývinu pre 2.-‐11. preventívnu prehliadku"(odborné garantky: PaedDr. Oľga Matušková a Mgr. Barbora Váryová, PhD.). Autorkám se podařilo spolupracovat se 45 pediatry a vytvořit početný vzorek dětí (N 2710, chlapců 1384, dívek 1319) ve věku 0 -‐ 42 měsíce. V současnosti je metoda ověřována v praxi. Slovenský tým zároveň pracuje na úpravě standardního diagnostického postupu při vyšetřeních a na stanovení ukazatelů pro zdravotní pojišťovny na hodnocení těchto preventivních výkonů. Metoda má formu dotazníku pro rodiče, umožňuje jim vyjádřit obavy s ohledem na vývoj a chování dítěte, čímž pomáhá, mimo jiné, i efektivnější komunikaci rodiče s pediatrem. Zároveň respektuje socio-‐kulturní poměry země a poskytuje aktuální vývojové normy. Domníváme se, že by bylo přínosné navázat s autorkami užší spolupráci a využít jejich bohaté zkušenosti, navíc z prostředí, které je nám kulturně velice blízké.
32
Pediatři však musejí mít možnost takto zachycené děti raného věku předat dále k detailnímu psychologickému vyšetření. Psychologických pracovišť, kde by se psychologové zabývali
dynamikou psychického vývoje v raném dětství, jeho diagnostikou a případně terapii včetně interakčního chování rodiče – dítě je velice málo. Bylo by tudíž potřebné vyškolit další odborníky a vytvořit dostupnější síť takovýchto kvalitních odborných psychologických služeb, aby došlo k dalšímu zlepšování mentálního zdraví PND a jejich rodičů v raném období života, kdy je pomoc nejúčinnější. V zahraničí se také klade důraz na klasifikaci psychických poruch pro raný věk, která má svá specifika a proto běžně dostupné klasifikace nejsou pro tento věk zcela vhodné. Platí to i pro Mezinárodní klasifikaci nemocí MKN-‐10, která se u nás nejvíce užívá. Proto vydala v roce 1994 americká organizace Zero to Three: Národní centrum pro kojence, batolata a rodiny (National Center for Infants, Toddlers, and Families) Diagnostickou klasifikaci duševního zdraví a vývojových poruch raného dětství (DC:0 – 3), přičemž v roce 2005 vyšlo její další přepracované vydání -‐ DC:0-‐3R (18). Tato klasifikace integruje psychodynamické, vývojové, vztahové, neurologické a psychiatrické aspekty do nového diagnostického systému a je užívána i v mnoha evropských zemích jako potřebný doplněk k stávajícím klasifikačním systémům. V naší republice však zatím chybí.
V závěru je nutné zdůraznit, že i když ve vyspělých západních zemí mají ohledně psychologické péče o PND a jejich rodiče určitý náskok, i zde se potýkají s problémy a hledají cesty jak péči zlepšit. Svědčí o tom zpráva EFCNI „European benchmarking report“ (dostupná na www.efcni.org/index.php?id=1321), která je první komplexní srovnávací analýzou zdravotnické péče a jejich výsledků, včetně státní zdravotnické politiky, zaměřené zejména na neonatální péči, na prevenci a na péči o rizikové novorozence po propuštění domů (after-‐care) i na péči dlouhodobou (long-‐term care). Pro vypracování této zprávy byly vybrány údaje ze 13 evropských zemí reprezentující státy Evropské unie (Belgie, Česká republika, Dánsko, Francie, Holandsko, Itálie, Německo, Polsko, Portugalsko, Rakousko, Španělsko, Velká Británie a Švédsko). Redakční výbor tvořilo deset expertů z oblasti gynekologie, porodnictví a neonatologie. Zpráva byla prezentována na půdě Evropského parlamentu v roce 2010. Upozornila na nedostatek koordinovaných aktivit, jak na úrovni
33
jednotlivých států, tak v rámci celé EU s ohledem na kvalitu péče o PND a jejich rodiče i na velké rozdíly a nekoncepčnost v oblasti prevence a následné péče. Zpráva také poukázala na důležitost sběru dat pomocí určitých programů a systémů, které by poskytovaly měřitelná a srovnatelná kritéria. Na základě spolehlivých epidemiologických dat pak vypracovat zdravotní politiku založenou na důkazech (evidence-‐based) v rámci EU a podporovat takovéto úsilí na úrovni jednotlivých států. EU by měla dále prioritně poskytovat dotace pro koordinovaný evropský výzkum v oblasti neonatologie a perinatologie, který by byl zaměřen na zlepšení prevence, léčby a péče o předčasně narozené děti, kterých obecně přibývá a tvoří nejpočetnější rizikovou skupinu. Doufejme, že budeme v tomto ohledu držet krok s ostatními státy EU i v oblasti psychologické péče o PND a jejich rodiče.
34
Akční plán péče o PND za psychologickou sekci •
Psychologická péče klinického psychologa/dětského klinického psychologa o PND a jejich rodiče by měla být zahrnutá do běžné práce na NJIRP a odděleních intermediární péče.
•
Měla by být vypracována koncepce dlouhodobého sledování PND a jejich rodičů.
•
Jsou potřebné nové kvalitní psychologické standardizované metody pro hodnocení chování dětí raného věku a jejich rodičů, včetně metod screeningových.
Co by změna v péči přinesla za pozitiva (pro PND, rodiče) V době hospitalizace pro PND: •
Zlepšení neurobehaviorálního vyzrávání a regulace chování a tím i rychlejší zlepšování zdravotního stavu.
V době hospitalizace pro rodiče: •
Zlepšení psychického stavu rodičů a rodičovských kompetencí, jakožto základu pro senzitivní, synchronní interakci s dítětem.
Po propuštění pro PND: •
Další zlepšování regulace chování, emoční regulace a budování jisté emoční vazby (secure attachment), jakožto základu odolnosti proti psychopatologii i vulnerabilitě k dalším zdravotním komplikacím v pozdějším věku.
•
Díky optimální stimulaci dobrý průběh psychomotorického vývoje, což snižuje pravděpodobnost pozdějších problémů v době školní docházky, které jsou u PND častější než v běžné populaci.
Po propuštění pro rodiče: •
Další zlepšování psychického stavu rodičů a senzitivní, synchronní interakce s dítětem, jakožto základu pro budování jisté citové vazby.
•
Lepší porozumění individuálním charakteristikám dítěte a jeho vývoji, což je základem pro optimální stimulaci psychického vývoje dítěte.
35
Možnost zmenšení výdajů za následnou péči díky včasné psychologické pomoci •
Díky rychlejšímu zlepšování zdravotního stavu dětí při pobytu na NJIRP nebo odděleních intermediární péče dochází k ekonomickým úsporám vzhledem k jejich dřívějšímu propuštění do domácí péče, na čemž se podílí jak psychologická péče o děti, tak o rodiče.
•
Díky včasnému zabezpečení dobrého psychického stavu matky/rodičů a vybudování synchronního interakčního chování matka/rodiče-‐dítě, i díky optimální stimulaci vývoje dítěte, dojde k zamezení nebo alespoň zmírnění vývojových odchylek a poruch (nejen u dítěte, ale i u matky/rodičů), jejichž náprava by byla později nemožná nebo obtížnější a představovala by daleko větší zátěž z časového i ekonomického hlediska pro všechny zúčastněné -‐ odborníky, rodiče, dítě i celou společnost.
Jaká jsou úskalí změny péče a proč •
Předně
je
to
úskalí
finanční
–
nedostatek
finančních
prostředků
v perinatologických centrech. •
Často převládá názor, že práci klinického psychologa/dětského klinického psychologa mohou suplovat jiné profese (neonatolog, neurolog, pediatr, fyzioterapeut, zdravotní sestra). Domníváme se, že to hlavně pramení z nepochopení práce klinického psychologa/dětského klinického psychologa a z neznalosti přínosů jeho práce pro vývoj dítěte.
•
Nedostatek klinických psychologů/dětských klinických psychologů v obecnější rovině je dán malým zájmem naší společnosti o raný vývoj dětí a jejich rodiče z psychologického hlediska, přestože je pro celkový vývoj jedince toto období zásadní a psychické problémy se vyskytují častěji než problémy zdravotní (viz detailní psychologická analýza). S tím úzce souvisí i dosavadní malá poptávkou perinatologických center po této profesi a chybějící pracoviště zaměřená na prevenci mentálního zdraví dětí raného věku a jejich rodičů.
36
•
Finanční ohodnocení práce klinického psychologa, aby nebyli nuceni z finančních důvodů volit jiné zaměření (např. v oblasti psychologie práce, v managementu apod.,
Za ideální bychom považovaly, kdyby každé perinatologické centrum mělo dva klinické psychology/dětské klinické psychology: jeden pracující přímo na odděleních (NJIR či intermediární péče), druhý by se angažoval na ambulanci pro dlouhodobé sledování PND a jejich rodičů. Ideální by byly také dvě kontaktní sestry, které by se doplňovaly – jedna by pracovala více na neonatologických odděleních, druhá spíše pomáhala při přechodu z nemocničního prostředí do domácí péče, přičemž obě by byly se schopné zastoupit, podobně jako by tomu bylo i u psychologů. Za reálné by měl být považován jeden klinický psycholog/dětský klinický psycholog a jedna kontaktní sestra v každém perinatologickém centru. Možnosti mezioborové komunikace a její důležitost při vytváření komplexního zlepšení péče •
V perinatologických centrech by měli být klinický psycholog/dětský klinický psycholog a kontaktní sestra členy neonatologického týmu, protože vzájemá každodenní komunikace všech členů týmu je nezbytná.
•
Následná péče o PND a jejich rodiče po propuštění by se měla odehrávat v centrech komplexní péče, kde jsou zastoupeni různí odborníci včetně klinického psychologa/dětského klinického psychologa. Jen tak je možný mezioborový přístup v péči o dítě, aby byl méně zatěžující pro dítě i rodiče a byla možná úzká mezioborová komunikace na daném pracovišti. Ideální by bylo, kdyby tato centra existovala při perinatologických centrech, aby byla zajištěna i úzká zpětná vazba neonatologického týmu ve vztahu k dalšímu vývoji dítěte a naopak.
37
Souhrn:
Zájem odborníků není jen snížit mortalitu a závažnou morbiditu PND, což se poměrně daří, ale hlavně snížit méně závažné formy dlouhodobé morbidity v této rizikové skupině. Výskyt takovéto morbidity, kam spadají zejména odchylky a poruchy v psychickém vývoji a chování je u PND daleko častější než v běžné populaci. Je to o to závažnější problém, že počet PND celosvětově narůstá. Na základě zahraničních studií se ukazuje, že při řešení této problematiky je nutné pečovat o optimální neurobehaviorální vyzrávání a regulaci chování nedonošených dětí, zapojit rodiče do péče o dítě od samého začátku a vést je k senzitivní interakci s dítětem, což je úkolem odborníků zaměřených na podporu vývoje dítěte – „developmental professionals“. U nás by tuto funkci měl zastávat klinickýpsycholog/ dětský klinický psycholog spolu s kontaktní sestrou v součinnosti s celým neonatologickým týmem. Takto pojatá péče je označována termínem „developmental care“, což lze volně přeložit jako „na vývoj zaměřená péče a jeho podporu“. Cílem je zlepšit fyziologickou stabilitu PND, ochraňovat spánkové stavy a tím posilovat růst a maturaci nezralého centrálního nervového systému (CNS) i celého organismu dítěte. Do této péče patří také hodnocení a manažment bolesti a stresu a vhodné denní aktivity (např. bazální stimulace, klokánkování, příjem potravy) které musejí vycházet ze znalosti behaviorálních stavů dítěte. Patří sem také tzv. „léčebné prostředí“ (the healing environment), do kterého je zahrnuto nejen fyzického prostředí, ale i ošetřující personál a organizace práce na oddělení, což vše chatakteritzuje nastavení zdravotní péče. Součástí této péče je zapojení rodičů do léčebného procesu dítěte co nejdříve, což je označováno termínem „family-‐centered care“ (péče zaměřená na rodinu). Domníváme se, že v rámci této péče je vzájemně se doplňující práce klinického psychologa/dětského klinického psychologa a kontaktní sestry nutností, která přispěje nejen k rychlejšímu zlepšování psychického stavu rodičů a k optimálnímu vztahu rodiče-‐dítě a tím i k rychlejšímu zlepšování stavu dítěte. Může tím dojít k ekonomickým úsporám vzhledem k dřívějšímu propouštění PND do domácí péče i snižování výdajů na léčbu následných poruch. To vše přinese také větší spokojenost zdravotnického personálu a povede k celkovému zlepšení atmosféry na oddělení, což se zpětně odrazí v efektivnější práci celého týmu. Rodiče a dítě tvoří neoddělitelný celek i po propuštění domů a jejich chování se vzájemně ovlivňuje, tudíž i péče o dítě a matku/rodiče musí být i nadále provázaná. Čím citlivěji rodič 38
reaguje na chování dítěte a jeho interakční chování je sladěno a správně načasováno, tj. je synchronní s chováním dítěte, tím větší je pravděpodobnost, že si dítě vytvoří k rodiči tzv. jistou citovou vazbu (secure attachment), která má zásadní význam pro další vývoj dítěte, zejména pokud zůstává stabilní alespoň v průběhu raného dětství (do věku 2-‐3 let), kdy dochází k rychlým a důležitým změnám v rámci dalšího vyzrávání dítěte. V této době jsou položeny základy emoční regulace a sociální kompetence jedince, které jsou považovány za rozhodující vzhledem k jeho ochraně, nebo naopak zranitelnosti vůči pozdější psychopatologii, ale také k vulnerabilitě k dalším zdravotním komplikacím a nemocem v pozdějším věku. Pro vytvoření synchronní interakce matka-‐dítě a nésledné jisté citové vazby je nezbytný dobrý psychický stav matky. Proto je v zahraniční snaha zajistit psychickou pohodu matek (maternal mental well-‐being) nejen po narození, ale i v dalším vývoji dítěte formou růrných podpůrných programů, jako preventivní opatření pozdějších poruch dítěte i matky. Tato péče by měla kontinuálně navazovat na péči z doby hospitalizace dítěte. Péče o matky PND je však v ČR nedostatečná a kontinuitum mezi původní nemocniční péčí a péčí v domácím prostředí není prakticky zajištěno vůbec. Domníváme se proto, že by bylo potřebné zavést péči odborníka, který by mohl sledovat adaptaci matky/rodičů a dítěte na domácí péči a zároveň by byl psychickou oporou pro rodiče, což by mohla zastávat již zmíněná kontaktní sestra. Podle individuálních potřeb by vykonala po propuštění určitý počet domácích návštěv v rodině. V případě potřeby by zprostředkovala další odbornou pomoc klinického psychologa/dětského klinického psychologa, psychoterapeuta či psychiatra. Napojení rodičů na podpůrné rodičovské skupiny dětí s podobným osudem podobně jako nabídnutí různých informačních brožůrek by mělo být samozřejmostí hed po narození dítěte. Také zajištění kontinuální preventivní psychologické péče o PND po propuštění domů je zcela nedostatečné. Při perinatologických centrech, kde by tato péče byla ideální, pracuje dětská klinická psycholožka na plný úvazek pouze ve FN Brno. Děti jsou zde zvány k psychologickému vyšetření v pravidelných intervalech ve věku 3, 6, 12, 18, 30 a 36 měsíců a v případě potřeby častěji, podobně jako je to běžné u neurologických prohlídek, přitom neurologické vývojové odchylky nejsou tak časté jako odchylky v psychomotorickém vývoji a chování. Domníváme se proto, že sledování psychomotorického vývoje klinickým psychologem/dětským klinickým psychologem by mělo být u PND samozřejmostí. 39
Z hlediska psychického vývoje není však možné ukončovat sledování ve věku 2 let, jako tomu bývá u neurologického vývoje v případě normálního nálezu. Psychomotorické odchylky a problémy v chování se mohou měnit, případně některé se mohou projevit až v pozdějším věku s vyzráváním CNS a s většími požadavky kladenými na dítě, jako např. specifické poruchy učení, ADHD (Attention Deficit Hyperactivivty Disorder) nebo deficity exekutivních funkcích, grafomotoriky ad., které bývají u nedonošených dětí častější než v běžné populaci. U PND jsou dále popisovány odchylky ve zrakově-‐motorické a zrakově prostorové integraci a v oblasti jemné i hrubé motoriky, ve složkách paměti, ve vývoji řeči a kognitivních fukncích, což se odráží v problémech s učením a v horším školním hodnocení PND. Tyto děti bývají častěji sociálně nejisté, úzkostné, emočně labilnější, mají více internalizačních problémů, a problémů s vrstevníky. Longitudinální studie upozorňují na zvýšené riziko psychopatologických či psychiatrických komplikací nejen v dětství, ale také v adolescenci a dospělosti. V ČR je věnována psychologická péče PND, pokud se jedná o děti s postižením (tělesným, mentálním smyslovým či kombinovaným). V tomto smyslu funguje systém Rané péče zastřešující neziskové organizace a nabízející bezplatnou speciálně pedagogickou a sociální péči téměř po celé ČR pro děti ve věku 0-‐7 let. Pracoviště se však potýkají s nedostatkem financí a psycholog zde nebývá zastoupen. Komplexní služby pro děti se závažným postižením jsou zajišťovány v některých městech také formou denních stacionářů, obvykle však až od 2. roku života. Rodiče dětí s vývojovými problémy se mohou obracet také na Speciálně pedagogická centra (SPC) zřízená v různých městech naší republiky, v nichž jsou psychologické služby zastoupeny. Péče je zde však určena většinou dětem až od věku 3 let. Poradenské a psychoterapeutické služby pro děti raného věku nabízejí také některá psychologická či psychiatrická pracoviště zejména při dětských klinikách, případně jednotliví soukromí odborníci (psychologové, psychoterapeuté, psychiatři). Na zmíněné odborníky se obracejí obvykle rodiče prostřednictvím pediatra, většinou až když je již porucha zřejmá. Do popředí se proto dostává problematika včasného záchytu dětí pomocí screeningových metod, aby jim byla poskytnuta odborná pomoc co nejdříve. V našich podmínkách by bylo
40
vhodné využít pro záchyt dětí s psychickými problémy preventivní pediatrické prohlídky za
předpokladu, že budou využívány kvalitní standardizované screeningové metody a zachycené rizikové děti budou odesílány na specializovaná psychologická pracoviště pro děti raného věku a jejich rodiče. Z výše uvedeného vyplývá, že v ČR chybí nejen koncepce psychologické péče o PND a jejich rodiče, jak v době hospitalizace po narození dítěte, tak po propuštění dítěte do domácí péče, ale chybí i kliničtí psychologové/dětští kliničtí psychologové v perinatologických centrech a psychologická pracoviště, která by se PND dětem a jejich rodičům věnovala od nejranějšího věku dlouhodobě po propuštění. Velice potřebné by byly nové kvalitní psychologické standardizované metody pro hodnocení chování dětí raného věku a jejich rodičů, včetně metod screeningových.
41
Analýza současného stavu péče o předčasně narozené děti v ČR
Pohledem speciálního pedagoga
Vyspělá lékařská péče v oblasti gynekologie, porodnictví a následně i neonatologie umožňuje zachránit mnoho i velmi předčasně narozených dětí. Nelze se však omezit n pouhé přežití dítěte, je důležité zaměřit se i na kvalitu jeho dalšího života. Problematika předčasně narozených dětí tedy svou vážností přesahuje rámec oboru zdravotnictví, zasluhuje si komplexnější, ucelenější pojetí. Mimo jiné se promítá i do rozsáhlé oblasti pedagogiky. V pedagogické oblasti zákony, vyhlášky, prováděcí předpisy či směrnice termín předčasně narozené dítě nedefinují. Tyto děti se tak do popředí jejího většího zájmu dostávají v případě, kdy jim nezralost způsobila komplikace a následky. Předčasně narozené dítě se po počáteční adaptaci a dosažení tzv. korigovaného věku (= věk po odečtení doby, o kterou se dítě narodilo dříve) nemusí v žádném směru lišit od dítěte donošeného. Bohužel, existuje i řada dětí, které bude na jejich životní cestě provázet různý stupeň obtíží. Obtíží, které mohou dosahovat takového stupně, že je pro účely školství nazýváme zdravotním postižením či zdravotním znevýhodněním. Platí zde přímá úměra – čím více se dítě narodilo nezralejší, tím větší komplikace mu později hrozí. Do věku 1 roku korigovaného věku dítěte si jen málokdo troufne vyřknout, jaký bude následující jeho následující vývoj a bude-‐li zcela zdravé. Teprve po dosažení tohoto věku lze stanovit první vývojovou prognózu. Zdravotní postižení zahrnuje postižení mentální, tělesné, zrakové, sluchové, vady řeči, souběžné postižení více vadami, autismus, vývojové poruchy učení nebo chování) Zdravotní znevýhodnění představuje zdravotní oslabení, dlouhodobou nemoc nebo lehčí zdravotní poruchy vedoucí k poruchám učení a chování, které vyžaduje zohlednění při vzdělávání. 42
Současný stav pedagogické péče o PND Institucionalizovaná výchova a vzdělávání se obvykle v České republice zahajuje předškolním vzděláváním. Předškolní vzdělávání se obvykle poskytuje dětem od 3 let věku. Předčasně narozené dítě bez výraznějších obtíží se běžně zařadí. Předčasně narozené dítě s následky (ale samozřejmě i děti donošené s handicapem) je dítětem se speciálními vzdělávacími potřebami. Při zařazování do předškolního vzdělávání se dostává kromě zdravotnických pracovišť i do sítě školských poradenských zařízení, kterými je pedagogicko -‐ psychologická poradna a speciálně pedagogické centrum. Školské poradenské zařízení, po proběhlém komplexním pedagogicko – psychologickém vyšetření, na podkladě dalších odborných zpráv a zvážení řady okolností, vydává doporučení k integraci do běžné MŠ (s asistentem pedagoga či bez asistenta pedagoga) či doporučení zařazení do speciální MŠ (s asistentem pedagoga či bez asistenta pedagoga). Těmito faktory je rozhodnutí rodičů o výběru MŠ, ochota a možnosti vybraného zařízení, závažnost diagnózy dítěte, prospěšnost docházky do vybraného typu MŠ pro celkový rozvoj dítěte. Rodiče stojí před rozhodnutím, zda-‐li možnost předškolního vzdělávání využijí či i nadále budou dítěti poskytovat výhradně domácí péči. V MŠ i SpMŠ se předškolní vzdělávání uskutečňuje dle RVP PV, což je Rámcový vzdělávací program pro předškolní vzdělávání, možno s využitím individuálního vzdělávacího plánu. Docházka do MŠ či SpMŠ je nepovinnou záležitostí, dítě nesporně všestranně rozvíjí a připravuje na co nejúspěšnější vstup do základního vzdělávání. Rozvoj konkrétních oblastí: •
rozvoj sebeobslužných dovedností (hygiena, stravování, oblékání,...)
•
rozvoj hrubé motoriky (zdokonalování pohybových dovedností -‐ chůze, běh, překážky, chůze do schodů...)
•
rozvoj jemné motoriky a grafomotoriky (stimulace hmatového vnímání, zručnost při manipulaci s různými druhy předmětů, zacházení s psacím a výtvarným náčiním, koordinace oko -‐ ruka,...) 43
•
rozvoj komunikačních dovedností (pasivní a aktivní slovní zásoba, porozumění řeči, výslovnost, gramatické dovednosti -‐ skloňování, časování, používání slovních druhů, stavba věty, ale i chování při komunikaci,...)
•
rozvoj poznávacích schopností (zejména základní znalosti o světu okolo nás) rozvoj zrakové a sluchové diferenciace (shodné a odlišné prvky na obrázku, detaily,
•
třídění předmětů a obrázků dle barvy, tvaru a velikosti, první a poslední hláska ve slovech, poznávání zdrojů zvuků)
•
rozvoj sociálních dovedností (soustředění se na práci, schopnost práci dokončit, ochota učit se novým dovednostem, zvládání separace od blízké osoby a adaptace na osoby nové včetně prostředí, kooperace s vrstevníky, dodržování řádu a pravidel, přijetí autority, apod.)
MŠ s jednou třídou má nejméně 15 dětí, MŠ dvěma a více třídami má nejméně průměrně 18 dětí ve třídě (ovšem pokud je v obci jen jedna MŠ s jednou třídou, má nejméně 13 dětí, s dvěma a více třídami má nejméně v průměru 16 dětí ve třídě). Třída MŠ se naplňuje do počtu 24 dětí. Třída MŠ, kde jsou zařazeny děti se zdravotním postižením, má nejméně 12 dětí, nejvíce 19 dětí. Je tedy zřejmé, že v těchto případech je počet dětí mírně snížen. Lze ovšem udělit i výjimky z nejnižšího i nejvyššího počtu žáků. Školné je v obou zařízeních počítáno totožně, upravuje jej zvláštní prováděcí předpis a stát na něj rodině předčasně narozeného dítěte nepřispívá. Bezplatná je docházka pro děti v posledním ročníku MŠ či SpMŠ před nástupem do školy, v případě odkladu ale již ne. Není známo procentuální zastoupení předčasně narozených dětí v těchto zařízeních. MŠ či SpMŠ se může k výběru vhodného zařízení pro povinnou školní docházku vyjádřit, ovšem opět je nutné vyjádření školského poradenského zařízení, rozhodující slovo má ale vždy rodiče dítěte. Jaká bude vzdělávací cesta takového dítěte do značné míry určí druh postižení, jeho hloubka, včasnost diagnostiky, úroveň poskytované odborné i rodinné péče a v neposlední řadě i osobnostní charakteristiky dítěte. Velmi častý a vhodný je v těchto případech odklad povinné školní docházky o 1 rok, opět na doporučení školského poradenského zařízení a dětského lékaře.
44
V rámci předškolního vzdělávání existuje tzv. Přípravný stupeň ZŠ speciální a je určen pro děti se zdravotním postižením -‐ tedy děti se středně těžkým a těžkým mentálním postižením,
se souběžným postižením více vadami nebo autismem. Jejich vzdělávání se uskutečňuje podle Rámcového vzdělávacího programu pro Základní školu speciální v rámci Příloha pro přípravný stupeň. Přijímají se děti, které v daném školním roce dovrší 5-‐ti let věku až do zahájení povinné školní docházky. Docházka je v rámci tohoto typu vzdělávání nepovinná, bezplatná, trvá 1 a 3 roky a nezapočítává se do povinné školní docházky. Přijetí se uskutečňuje na základě žádosti zákonného zástupce a doporučení školského poradenské ho zařízení. Přípravný stupeň ZŠ speciální je zřizován při speciálních základních školách, ve třídě přípravného stupně je 4-‐ 6 žáků. Kvalifikaci personálu v uvedených zařízeních upravuje Zákon o pedagogických pracovnících.
45
Akční plán pro rozvoj pedagogické péče o PND
•
Depistáž předčasně narozených dětí a jejich plošný screening ve věku 3 let, tato činnost by měla být v kompetenci pedagogicko – psychologických poraden či speciálně pedagogických center. To by jistě znamenalo nutnost navýšení odborného personálu v těchto zařízeních. Nicméně včasné odhalení zejména obtíží v rozumové složce dítěte umožňuje brzkou možnost zavedení speciálně pedagogické péče a tím i naději na lepší osvojování si dovedností, prohlubování schopností a adekvátní reakci na vzdělávací potřeby.
•
Rozšíření sítě středisek rané péče a povědomost o jejich existenci
•
Bezplatná docházka pro děti s odkladem školní docházky
•
Zvýšit počet učitelek MŠ či posílit institut asistenta pedagoga
•
Při běžných ZŠ zřídit třídy předškolního vzdělávání pro děti s lehčím zdravotním postižením či zdravotním znevýhodněním (v podstatě obdoba přípravného stupně ZŠ speciální a pro děti ze sociálně znevýhodněného prostředí totiž zase existují tzv. přípravné třídy při ZŠ)
46
Souhrn:
V problematice předčasně narozených dětí se nelze omezit pouze na přežití dítěte, důležité je zaměřit se i na kvalitu jeho dalšího života. Tato skutečnost se promítá i do rozsáhlé oblasti speciální pedagogiky. Předčasně narozené dítě se po počáteční adaptaci a dosažení tzv. korigovaného věku nemusí v žádném směru lišit od dítěte donošeného. Bohužel, existuje i řada dětí, které bude na jejich životní cestě provázet různý stupeň obtíží. Obtíží, které mohou dosahovat takového stupně, že je pro účely školství nazýváme zdravotním postižením či zdravotním znevýhodněním. Institucionalizovaná výchova a vzdělávání se obvykle v České republice zahajuje předškolním vzděláváním. Předškolní vzdělávání se obvykle poskytuje dětem od 3 let věku. Předčasně narozené dítě bez výraznějších obtíží se běžně zařadí. Předčasně narozené dítě s následky (ale samozřejmě i děti donošené s handicapem) je dítětem se speciálními vzdělávacími potřebami. Při zařazování do předškolního vzdělávání se dostává kromě zdravotnických pracovišť i do sítě školských poradenských zařízení, kterými je pedagogicko -‐ psychologická poradna a speciálně pedagogické centrum. Tato zařízení vydávají doporučení k integraci do běžné MŠ či doporučení do speciální MŠ. Jaká bude vzdělávací cesta takového dítěte do značné míry určí druh postižení, jeho hloubka, včasnost diagnostiky, úroveň poskytované odborné i rodinné péče a v neposlední řadě i osobnostní charakteristiky dítěte. Hlavní roli ve výběru MŠ hraje však rozhodnutí rodičů. V rámci předškolního vzdělávání existuje dále také tzv. Přípravný stupeň ZŠ speciální, který je určen pro děti se středně těžkým a těžkým mentálním postižením, se souběžným postižením více vadami nebo autismem. K možnosti zlepšení péče by vzhledem k důležitosti odhalení obtíží v rozumové složce dítěte pro vhodné zařazení do vzdělávacího procesu bylo vhodné zavedení plošného screeningu pro děti ve věku 3 let v kompetenci pedagogicko-‐psychologických poraden. Důležitá je i otázka bezplatného vzdělávání pro děti s odkladem školní docházky či zavedení předškolního vzdělávání pro děti s lehčím zdravotním postižením či znevýhodněním.
47
Návrhy odborníků pro celkové zkvalitnění péče o PND •
nutnost hledání cesty možné spolupráce a větší informovanosti všech zúčastněných stran (možnost odborné publikace, sponzorovaných regionálních seminářů a konferencí pro odbornou veřejnost, série článků v odborných periodikách, lepší medializace problému, podpora rodičovských organizací)
•
ideální způsob následné péče by měl být interdisciplinární, dlouhodobý, dostupný místem i časem s návazností sociálních programů
•
podpora vzniku (alespoň) ambulancí, nebo poraden vývojové péče pro děti s perinatální zátěží respektive pro rizikové novorozence s přímou návazností na ranou péči
•
rozšíření sítě středisek rané péče a povědomost o jejich existenci
•
psychologická péče klinického psychologa/dětského klinického psychologa o PND a jejich rodiče by měla být zahrnutá do běžné práce na NJIRP a odděleních intermediární péče.
•
Kontaktní sestra by měla být součástí zdravotnického týmu na NJIRP a odděleních intermediální péče s přesahem podpory rodiny po propuštění do domácí péče
•
Měla by být vypracována koncepce dlouhodobého sledování PND a jejich rodičů z psychologického hlediska
•
podpora rodičům – kontinuální od krizové intervence na JIPu po následnou péči/rodinnou terapii a léčbu PSTD
•
Jsou potřebné nové kvalitní psychologické standardizované metody pro hodnocení chování dětí raného věku a jejich rodičů, včetně metod screeningových
•
Je nutné zvýšit podporu kojení, laktační a výživové poradenství pro tuto skupinu dětí
•
Systémově více rooming lůžek při JIPech novorozenců
•
Systémově vytvoření zvláštního bodového hodnocení, které zohlední nutnou následnou dispenzární péči o nedonošené děti
•
Bezplatná docházka pro děti s odkladem školní docházky
•
Zvýšit počet učitelek MŠ či posílit institut asistenta pedagoga 48
Závěr:
Péče o předčasně narozené děti je komplexním problémem, který nezahrnuje pouze oblast zdravotnickou, ale promítá se do mnoha dalších odborných rovin. Každý rok přibude v České Republice 8 500 rodin, které pečují o dítě s různou mírou perinatální zátěže. Tyto rodiny potřebují podporu především v oblasti psychologické, bezprostředně po narození dítěte i dále po propuštění do domácí péče. Ačkoliv je stupeň zdravotní péče o předčasně narozené děti na poměrně vysoké úrovni, psychologická péče je bohužel stále významně podceňována. Přičemž nejen zahraniční studie poukazují na důležitost psychologické podpory rodičů pro správné neurobehaviorální vyzrávání a regulaci chování dítěte a tím i snížení finančních výdajů nemocnic v důsledku dřívějšího propuštění do domácí péče i snižování výdajů na léčbu následných poruch. Experti se shodují, že základním problémem je nedostatečná míra pochopení komplexnosti dané problematiky a nezbytnosti dlouhodobého sledování předčasně narozených dětí nejenom v období kojeneckém, batolecím, ale i v průběhu celého dětství až po dospělost. Problematická je z jejich pohledu i nedostatečná míra spolupráce jednotlivých specializací, přičemž zařazení dětského klinického psychologa a kontaktní sestry do perinatologického týmu je bohužel v České republice, prozatím v rovině přání. Experti také poukazují na nutnost návaznosti rané péče jako sociální služby, rozšíření jejích středisek a povědomosti o její existenci. Možným pozitivním řešením dané situace by podle odborníků byla podpora vzniku poraden vývojové péče pro děti s perinatální zátěží respektive pro rizikové novorozence s přímou návazností na ranou péči. Tato střediska by měla zahrnovat péči pediatrickou, neurologickou, oční, rehabilitační, kardiologickou, podporu kojení a správné výživy, UZV diagnostiku, možnost krizové intervence a psychologické podpory. Dále zahrnutí psychologické péče klinického psychologa / dětského klinického psychologa do běžné práce na NJIRP a odděleních intermediální péče. Významnou roli hraje i edukace všech zúčastněných stran o dané problematice. Úskalím pro zlepšení péče předčasně narozené děti ve všech rovinách je však stále nedostatek finančních prostředků a podhodnocení náročnosti následné péče pojišťovnami.
49
Odborné analýzy pro projekt „Předčasně narozené děti“ laskavě vypracovaly: •
MUDr. Daniela Marková, pediatr, vedoucí lékař, Centrum komplexní péče pro děti s perinatální zátěží, Ke Karlovu 2, Praha 2
•
MUDr. Magdalena Chvílová Weberová, neonatolog, Centrum komplexní péče pro děti s perinatální zátěží, Ke Karlovu 2, Praha 2
•
PhDr. Daniela Sobotková, CSc., vedoucí skupiny pro raný vývoj dětí českomoravské psychologické společnosti, bývalá psycholožka UPMD
•
Mgr. Hana Jahnová, klinický dětský psycholog, prezidentka Českomoravské psychologické společnosti (raný vývoj dětí)
•
Mgr. Mgr. Vendula Šukalová, speciální pedagog, SMŠ Poděbrady a pedagog ČZU
Práce na analýze koordinovali: •
Mgr. Michael Vích, výkonný ředitel Českého zdravotnického fóra, o.p.s.
•
Bc. Barbora Chmelíková, koordinátorka projektu PND
50
