Motto: Mládí je božská nemoc, z níž se každý den trochu

ZPRAVODAJ Zpravodaj občanského sdružení onkologických pacientů a přátel IX.ročník

Srpen 2010

Motto: Mládí je božská nemoc, z níž se každý den trochu uzdravujeme.

(Italské přísloví)

Rok se s rokem sešel a zase jsou tady prázdniny, čas dovolených, odpočinku, relaxace. Škoda, že většina už je za námi. Já už mám svojí dovolenou za sebou – brala jsem jí jako odměnu, za více než rok trvající léčbu. Sice jsme jeli „opět” na stejné místo, ale poprvé po deseti letech jsme vyměnili dopravní prostředek. Vždy to bylo letadlo, s nímž nám cesta trvala pouhé 2,5 hodiny – což je s malými dětmi neocenitelná výhoda. Ne tak letos – jeli jsme naším autíčkem – českou Fabií (musím jí pochválit, vydržela všechno – horko, prach, moře, poušť....). A kam, že se to celá naše 4člená rodina vydala? Do slunného, pohodového Tuniska – za rodinou mého manžela. Cesta byla naplánována přes Německo, Rakousko, Itálii a dále trajektem přes Středozemní moře na africký kontinent. Pozor velbloudi ! Řeknu Vám, takového odrazování a vymlouvání před tímto naším úmyslem, jsem ještě nezažila. Sama jsem nakonec velmi váhavý člověk a tak se to ve mně mlelo mezi pocity: „to bude super zážitek” a „to přeci nemůžeme zvládnout”. Co naše řidičské schopnosti, co chudáci děti...? Možná, kdyby bylo na mně, nakonec bych podlehla a zavelela: zpět do letadla. Ale můj manžel je muž činu, využil mého váhání a přesvědčil mě, že tohle přeci zvládneme. Tak jako jsme spolu zvládli svízelnější situace. Abych to zkrátila: hezčí rodinnou dovolenou si nepamatuji a že, jak říkám, už na ně jezdíme deset let. Myslím, že i naše děti na tento náš „velkovýlet” nezapomenou. Že jsme se při každé možné i nemožné příležitosti ztratili, přesto, že jsem měli navigaci? No a co? Vždy jsme nakonec správný směr našli. Že jsme do Janova do přístavu dorazili zhruba s 8 hodinovým zpožděním oproti plánu? No a co? Rezervu jsme měli dostatečnou a náš trajekt jsme stihli. Že jsem v moři nechtěně vykoupala a zničila při skoku pro syna mobil? No a co? Hlavně, že jsem zachránila syna! Vždy, když jsme se dostávali do úzkých, říkala jsem si: Tohle vše je dar. Buď ráda, že máš možnost tohle vše spolu s dětmi a manželem zažívat. Vždyť co by byla krása bez ošklivosti, láska bez nenávisti, dobro bez zla, pohoda bez trablů, zdraví bez nemoci.... Co bude za rok, za měsíc, nikdo neví, tak buďme rádi, za to, co je teď. Berte život tak, jak

Zpravodaj občanského sdružení onkologických pacientů

přichází, se vším, co nabízí a děkujte za vše, jak za to dobré, tak za to špatné, protože bez toho špatného byste nepoznali, že prožíváte i to dobré. A člověk nikdy neví, jestli to, o čem si myslí, že je pro něj špatné, nakonec nebude právě to dobré, možná nejlepší...Nejen jako ta naše dovolená. Krásný zbytek Vašich dovolených Vám přeje Vaše Jana H. Seminář O komunikaci III Vyhlašujeme konání vzdělávacího semináře O komunikaci III pro zájemce a dobrovolníky. Je určen pro zájemce, kteří se chtějí naučit zvládnout komunikaci s ohledem na emoce, city a pocity ostatních lidí, rozpoznat příčiny chování náročného komunikačního partnera, proniknout k podstatě emoční inteligence (EQ). Empaticky se vcítit do situací druhých lidí, naučit se lépe řešit konfliktní situace, nejčastější bariéry v komunikaci a jejich překonávání, sebereflexe a relaxační techniky, míra zranitelnosti vlivem stresu, identifikace stresových situací a supervize, komunikace v praxi dobrovolníků a soc. pracovníků. Seminář je vhodný nejen pro absolvetny minulých seminářů O komunikaci I a II ale i pro nové zájemce. A také, komu z nás se už někdy nedostávalo slov, když jsme navštívili někoho hodně nemocného? Seminář se bude konat od 1.10.-.3.10.2010 na poliklinice v seminární místnosti přímo nad Kapkou v 1. patře. Více informací na tel:474621010,731819580, 607825455,[email protected] A pár citátů na konec: Opravdový přítel je ten, který první přijde, když celý svět odejde. (Neznámý autor) S přítelem po boku není žádná cesta příliš dlouhá. (Japonské přísloví.) Přátelství násobí radost a dělí žal. ( Francis Bacon) Členské příspěvky Prosíme členy Kapky , kdo jste ještě letos neuhradili příspěvky, abyste tak učinili co nejdříve a za to předem děkujeme. Aktuální výše členského příspěvku je 150,- Kč za rok 2010. Jak bylo v Beskydech

Konečně v Beskydech! A to dokonce už počtvrté a nyní až po čtyřech letech se opět uskutečnil pro nás nezapomenutelný a toužebně očekávaný rekondiční pobyt Kapky v Retasu v Horní Bečvě. Tentokrát jsem nejeli vlakem - ale naprosto spolehlivým autobusem pana Śkarmlíka. Ten navíc s námi setrval celou dobu v místě pobytu a umožnil nám více výletů. Navštívili jsme Poustevny a Radegasta, Frenštát pod Radhoštěm, Rožnov, Štramberk, pohankový mlýn pana Šmajstrly , stáj krásných koní ve Velkých Karlovicích a Valašské Meziříčí.. Delší vycházky po krásném okolí jsme většinou dělali s deštníkem. Mnoho účastníků bylo v Beskydech poprvé, mezi jinými také MUDr. Janička Janatová. Ta se ujala s velkou profesionalitou a trpělivostí výuky lidových country tanců a Stránka 2 z 6

Zpravodaj občanského sdružení onkologických pacientů

každý večer bylo o zábavu postaráno. Jejich vystoupení při závěrečném večírku a za přítomnosti členů „Kapičky“ z Kopřivnice sklidilo velký úspěch. I když tančily hlavně ženy, muži se také nenudili: bowling, šipky, kulečník, televizní fandění Tomáši Berdychovi a pokec v místním novém baru byl každou volnou chvilku. Zažili jsme znovu táborák, buřty, zpívání a stopečku lahůdkové Milošovi slivovičky a ořechovky. Miloš a Maruška Jeřábkovi z Kopřivnice se nám opět postarali o tento překrásný pobyt. Moc nás rozesmutnělo, že se stal „pacientem“ i Miloš. Ale on jako dřívější přední český atlet se s nemocí jistě brzy vyrovná – už jsme jeho nezměrnou energii sledovali na Bečvě v perfektním organizování pobytu Kapky 97. Na setkávání Kopřivnických členů minisdružení „Kapička“ má zásluhu také hlavně Miloš. Přejeme ještě mnoho let Soně a Hance. Děvčata vydržte – potřebujeme Vás. Helenka a Pepa Marcovi. Já bych pod tento milý dopis chtěla ještě připsat poděkování p. Kubošové a vedení společnosti Retaso za příznivé ceny při sjednávání pobytu, a hlavně všem vám účastníkům - bez vaší dobré nálady a dobré vůle by se nám neodjíždělo z Retasa přece tak smutně , že? Soňa Erd. Za pár dní se odjíždí na rekondiční pobyt v maďarském Harkányi - 17.- 26.9.2010 Informace : tel 731 819 580, 607 825 455, 474 621 010, [email protected]

Výtěžek z Českého květinového dne STAV SBÍRKOVÉHO ÚČTU K 1. 6. 2010 - 14.350.000 Kč. DĚKUJEME! Sděluje autor sbírky

Liga proti rakovině Praha. Do naší Kapkové pokladničky díky dobrovolníkům a studentům Střední zdravotnické školy a Střední průmyslové školy přibylo 25.239,- Kč. Z toho náleží 3.609,- Kč našim přátelům a členům v Kopřivnici. Děkujeme vám za váš čas a úsilí zapojit se a přispět na dobrou věc!!!!

Projekt Nejsi na to sama Na setkání šesti onkologických klubů v Praze jsme byly seznámeny s projektem Nejsi na to sama. MUDr. J. Pešina nás přivítal na schůzce , kterou připravili společně se sdružením Mammahelp Praha . Autorkou projektu je Doc. MUDr. Petra Tesařová, CSc. z UK 1.lék.fak. v Praze. Hlavní myšlenka projektu spočívá v poskytnutí co největšího množství informací, které by se žena měla dozvědět po stanovení diagnozy rakovina prsu. Bude vytvořeno DVD, které bude podávat informace o všech krocích v průběhu nemoci, žena si bude moci prohlédnout jakoukoliv kapitolu z DVD. Do projektu je zatím zapojeno asi 9 lékařů, kteří podávají podrobné informace, které jsou určeny jak pro samotnou pacientku, tak i pro její rodinné příslušníky. DVD jí předá její ošetřující lékař zdarma. Firma Roche ho nechá vypálit cca 20 tis. kusů, zajistí i další dovypálení na příští roky. Naším úkolem bude, abychom jim pomohli informovat všechny ženy, které budou jakoukoliv informaci v tomto směru potřebovat. Také dostaneme od Roche určitý počet DVD, které budeme moci pacientkám předávat. DVD vytváří p. Karel Křivan a p. Bc. Michaela Tůmová Dialog Jesenius. (Hanka Melicharová) Stránka 3 z 6

Zpravodaj občanského sdružení onkologických pacientů

Www.rakovinaprsu.cz, www. nejsi na to sama.cz. •

•

•

•

•

Žiješ v zemi, kde medicína a lékařská péče dosahují špičkové úrovně. Na výzkum rakoviny se vynakládá značné úsilí a díky tomu dnes onkologie není bezmocná. Lékaři ti umějí pomoci a jsou připraveni probrat s tebou tvou situaci a všechny možnosti léčby. Máš ve svém okolí lidi, kterým na tobě záleží - rodinu, příbuzné, přátele. Mají tě rádi a budou se upřímně snažit být v těžkých chvílích s tebou. Musíš jim to ale dovolit a mluvit s nimi otevřeně o svých pocitech a starostech. Společnost je s tebou solidární. Žádná účinná metoda léčby ti nebude odepřena a i ty nejnákladnější léčebné prostředky ti budou plně hrazeny ze zdravotního pojištění. Žiješ v právním a sociálním státě, kde práva pacienta jsou chráněna zákony a v případě existenční nejistoty funguje systém sociálního zabezpečení. Řada žen už prodělala podobnou zkušenost jako ty. Mnohé z nich nad nemocí zcela zvítězily, mnohé s ní právě bojují. Některým se nepodařilo úplně se vyléčit, ale díky permanentní lékařské péči dokážou s nemocí žít kvalitní a plný život, a to dlouhodobě, třeba i 20 let. Tyto ženy mají většinou snahu pomáhat, a proto jsou členkami různých pacientských organizací. Rády se s tebou podělí o svou zkušenost a dodají ti odvahu a víru v budoucnost. Psychická zátěž při nádorovém onemocnění může vyústit v depresi a rezignaci, což značně ztěžuje léčbu. Pro tento případ máš k dispozici odbornou psychologickou pomoc. Někteří psychologové se přímo orientují na oblast psychoonkologie a pomůžou ti tuto náročnou situaci překlenout.

Užitečné kontakty

Česká onkologická společnost http://www.linkos.cz/ Národní onkologický program http://www.onconet.cz/ Česká radiologická společnost http://www.crs.cz/ Národní onkologický registr http://www.linkos.cz/odbornici/onkologie/nor.php Univerzitní onkologické centrum Brno http://www.uoc.muni.cz/ Komplexní onkologické centrum 1. LF UK http://www.koc.cz/ Program mamografického screeningu v ČR http://www.mamo.cz/ Institut biostatistiky a analýz http://www.iba.muni.cz/index.php Epidemiologie zhoubných nádorů v ČR http://www.svod.cz/ Lymfedém – lymfatický otok http://www.lymfedem.cz/ Léčba rakoviny http://www.lecba-rakoviny.cz/ Helpnet – informační portál pro osoby se specifickými potřebami http://www.helpnet.cz/ Státní ústav pro kontrolu léčiv http://www.leky.sukl.cz/ Aliance žen s rakovinou prsu http://www.breastcancer.cz Osudy – onkologický informační portál http://www.osudy.cz/ Senologická sekce ČGPS ČLS JEP http://www.senologie.cz/ Ministerstvo zdravotnictví ČR http://www.mzcr.cz/ Státní zdravotní ústav http://www.szu.cz/ Zdravotnické noviny http://www.zdn.cz/special-journal/articles?special=onkologie&letter=O Léčba bolesti http://www.pain.cz/ Linka proti bolesti http://www.linkaprotibolesti.cz/index.php?id=0201 Hospicová péče http://hospice.cz

Stránka 4 z 6

Zpravodaj občanského sdružení onkologických pacientů

Pro zdraví a dobrou chuť Na jedné nejmenované farmě blízko Chomutova (díky za tip Jiřinko!) jsem koupila tvaroh, vejce a mléko. Meruňky koupil můj muž na trhu a našli jsme na internetu jednoduchý recept na skvělé ovocné knedlíky z tvarohového těsta: 500 g tvarohu 200g polohrubé mouky (jeden hrnek) 1 vejce špetka soli V misce smíchat těsto, vypracovat šišku, na hodně pomoučněném vále šišku rozdělit na dvanáct dílků, dílky lehce rozválet, naplnit meruňkou, v dlaních zabalit, vařit 8 min. Na talíři posypat cukrem, skořicí, zalít máslíčkem – je to zkrátka skvělá pochoutka. (Soňa Erd)

Pravidelné akce: Členské schůzky: Cvičení : Plavání : Lymfoven : Dílnička pro všechny ruce (šikovné i ty méně šikovné): Schůzky org. výboru Kapky 97:

každé třetí úterý v měsíci v penzionu SPORT, Čelakovská ul. Chomutov, od 15:00-17:00 Každé úterý od 16 :00 -17:00 cvičební místnost na poliklinice II.patro – v Mimiklubu Mirky Futterové, cena 20,- Kč, (mimo prázdniny) na odd. RHB Krajské zdravotní a.s. (Nemocnice Chomutov) v liché týdny po,stř,pá – ženy, v sudé týdny út,čt – muži. Příspěvek Kapky na vstupenky 50% do bazénu, i z míst kde bydlíte, ne z dovolené přístrojová lymfodrenáž na ruce i nohy na doporučení onkologického lékaře, v centru Kapka 97 denně 8:30-12:30,tel:474 62 10 10, 731 819 580, 607 825 455 třetí čtvrtky v měsíci v centru Kapka 97 od 17:00, úhrada materiálu (počítejte vždy kolem 100,- Kč), vyrobené si odnesete. Potvrďte svůj zájem telefonicky na: 603 188 124 (kvůli obstarání materiálu) každou první středu v měsíci od 15:00hod-17:00hod.

Nabídka firmy TIMO Jmenuji se Simona Černá a pracuji ve firmě Timo, které vyrábí prádlo, plavky a košilku pro ženy po nádorovém onemocnění prsu. Na základě zprávy od zákaznice, která se nedávno dozvěděla, že nabízíme toto zdravotní prádlo, bych Vám chtěla představit náš sortiment a požádat o další informování Vašich členek organizace. Protetické podprsenky nabízíme různých střihů a barev, s bavlněnými kapsami a bez kostic. Dále máme 2 typy jednodílných plavek a 5 dvoudílných. Nově se vyrobila i protetická košilka, která je zatím pouze v černé barvě a pro tyto letní dny velice oblíbená, protože se nosí bez podprsenky. Ráda bych vám nabídla možnost poslání objednávky na dobírku, u které by byla doprava zdarma! Prádlo je možné vyměnit a nebo vrátit a peníze se vrací zpět složenkou nebo na bankovní účet. Doufám, že to pro Vaše členky bude zajímavá zpráva a pro další dotazy mě prosím neváhejte kontaktovat. Stránka 5 z 6

Zpravodaj občanského sdružení onkologických pacientů

SimonaČerná TIMO s.r.o. Drahobejlova 27, 190 00 Praha 9 tel:296 542 207 , mob:724 349 008, fax:266 315 843, e-mail: [email protected],www.timo.cz Ke dni tisku Zpravodaje už katalogy na letošní i příští rok do Kapky dorazili, přijďte si vybrat!!! S.Erd. ________________________________________________________________________________

Kontakty: Kde nás najdete : na poliklinice v Chomutově, v přízemí chodba E, Kochova ul. 1185 Ještě nás najdete na : www.kapka97.cz Kontaktní doba : denně mimo víkendů a svátků od 8:30 hod. do 12:30 hod. Několik telefonních čísel centrum 474 62 10 10 (+ záznamník) , 731 580 819, 607 825 455, Kapka Kopřivnice 605 869 983 E-mailový kontakt : [email protected] Našimi členy se mohou stát nejen onkologičtí pacienti, ale všichni sympatizanti myšlenky pomoci lidem s diagnózou: rakovina.

Děkujeme za letošní dotace a sponzorské dary: Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR Severočeské doly, a.s. Město Jirkov Město Žatec MUDr. Libuše Cihlářová MUDr. Jiří Konvalinka Tiskárna Akord Chomutov Johnson & Johnson Roche s.r.o.

Statutární město Chomutov KZ , a.s. - Nemocnice Chomutov Město Louny Liga proti rakovině Praha Mimimklub Mirky Futterové Paní Ivana Pospíšilová Paní Marie Marvanová 12.ZŠ Akademika Heyrovského

Spolupráce v projektech : SZŠ Chomutov, SPŠ a VOŠ Chomutov, Liga proti rakovině Praha, Aliance žen s rakovinou prsu, kolegové ze sdružení Kapka 97 Kopřivnice (tel. 605 869 983) Za finanční dary, dotace i jakoukoli úlevu všem upřímně děkujeme! Bankovní spojení: Poštovní spořitelna, č.ú. 196155978 / 0300 Kapka 97, občanské sdružení onkologických pacientů a přátel, IČ: 66112222, Kochova ul.1185, 430 01 Chomutov, tel: 474 62 10 10, 731 819 580, 607 825 455 e-mail: [email protected], www.kapka97.cz Kapkový Zpravodaj – občasník, připravily členky sdružení Kapka 97 Neprodejné, vydáváno pro vlastní potřeby organizace. Stránka 6 z 6