Možnosti integrace a vzdělávání autistických dětí

Vyšší odborná škola a Střední zdravotnická škola MILLS, s.r.o.

Možnosti integrace a vzdělávání autistických dětí Sociální práce

Vedoucí práce: Mgr. Jitka Havlíčková

Vypracovala: Lenka Najmanová

Čelákovice 2011

Čestné prohlášení: Prohlašuji, že jsem absolventskou práci vypracovala samostatně a všechny použité písemné i jiné informační zdroje jsem řádně ocitovala. Jsem si vědoma, že doslovné kopírování cizích textů v rozsahu větším, než je krátká doslovná citace je hrubým porušením autorských práv ve smyslu zákona 121/2000 Sb., je v přímém rozporu s interním

předpisem školy a je důvodem pro nepřipuštění absolventské práce

k obhajobě.

Praha, 7. 5. 2011

Podpis

2

Poděkování : Ráda bych touto cestou vyjádřila svůj dík především Mgr. Jitce Havlíčkové za její připomínky, trpělivost a čas, který mi věnovala při vedení mé absolventské práce. Můj dík patří i rodičům autistických dětí, kteří mi ochotně vyplnili dotazník pro praktickou část mé práce. V neposlední řadě děkuji mému muži a mým dětem za pomoc a toleranci při celém studiu. Velký dík patří také mým rodičům, zvláště pak tatínkovi, který mě ve studiu velmi podporoval.

3

Motto: „Autismus není něco, co osoba má, není to žádná ulita, ve které je osobnost uvězněna. Ve skořápce není schované normální dítě. Autismus je způsob bytí. Autismus je všepronikající. Prostupuje každou zkušeností, celým vnímáním, každým smyslem, každou emocí. Autismus je součástí existence. Osobnost se od autismu oddělit nedá.“ Jim Sinclair

4

Obsah Obsah............................................................................................................................5

Úvod .............................................................................................................................8

1 Cíle práce..................................................................................................................10 1.1 Hlavní cíl .............................................................................................................10 1.2. Dílčí cíle..............................................................................................................10

Teoretická část

2 Autismus ..................................................................................................................11 2.1 Vymezení pojmu autismus ..................................................................................11 2.2 Příčiny poruch autistického spektra (PAS) ...........................................................11 2.3 Projevy poruch autistického spektra ..................................................................12 2.3.1 Problémy v oblasti jazyka a komunikace .....................................................12 2.3.2 Problémy v oblasti chování .........................................................................13 2.3.3 Problémy v oblasti sociálních vztahů...........................................................14 2.4 Diagnostika autismu............................................................................................15 2.5 Spektrum autistických poruch .............................................................................17 2.5.1 Dětský autismus F84.0 ................................................................................17 2.5.2 Atypický autismus F 84.1.............................................................................18 2.5.3 Rettův syndrom F84.2.................................................................................19 2.5.4 Dezintegrační porucha v dětství F84.3 ........................................................20 2.5.5 Hyperaktivní porucha sdružená s ment. retardací a stereotyp. pohyby……..20 2.5.6 Aspergerův syndrom F84.5 .........................................................................20 2.5.7 Jiné pervazivní vývojové poruchy F84.6.......................................................21 2.5.8 Pervazivní vývojová porucha, nespecifikovaná F84.9..................................21 2.6 Přidružené poruchy.............................................................................................22 2.6.1 Mentální retardace .....................................................................................22

5

2.6.2 Epilepsie .....................................................................................................23 2.6.3 Zrakové postižení........................................................................................23 2.6.4 Sluchové postižení ......................................................................................23 2.6.5 Postižení řeči...............................................................................................24

3 Vzdělávání osob s autismem.....................................................................................25 3.1 Základní škola speciální .......................................................................................25 3.2 Školy pro děti s mentální retardací .....................................................................26 3.3 Speciální autitřídy v základních školách ...............................................................26 3.3.1 TEACCH program, strukturované učení .......................................................27 3.4 Děti s autismem v běžných třídách základních škol..............................................28 3.5 Jiné možnosti vzdělávání.....................................................................................29

4 Integrace dětí s poruchou autistického spektra ........................................................31 4.1 Definice integrace………………………………………………………………………………………………31 4.2 Principy integrace ...............................................................................................32 4.3 Podmínky integrace ............................................................................................34 4.4 Formy integrace ..................................................................................................35 4.5 Výhody a nevýhody integrace .............................................................................36 4.6 Osobnost asistenta pedagoga .............................................................................37 4.7 Individuální vzdělávací plán.................................................................................38

5 Rodina a dítě s autismem .........................................................................................41 5.1 Působení autismu na rodinu................................................................................41 5.2 Stresové faktory v rodině s postiženým autismem ..............................................43 5.2.1 Vnitřní faktory stresu ..................................................................................43 5.2.2 Vnější faktory stresu ...................................................................................43 5.2.3 Prevence stresů v rodině.............................................................................44

6

6 Péče o osoby s PAS v České republice .......................................................................45 6.1 Dělení dle oblastí ................................................................................................45 6.2. Dělení dle věku ..................................................................................................46 6.3 Další podpora......................................................................................................47 6.4 Speciálně pedagogická centra .............................................................................48 6.5 Občanská sdružení zabývající se PAS ...................................................................51

Praktická část

7 Výzkum.....................................................................................................................54 7.1 Cíle výzkumu.......................................................................................................54 7.2 Metody výzkumu ................................................................................................54 7.3 Administrace dotazníků ......................................................................................55 7.4 Výzkumná skupina……………………………………………………………………………………………..55 7.5 Výzkumná oblast.................................................................................................55 7.6 Výsledky dotazníků .............................................................................................56

8 Diskuse .....................................................................................................................71

Závěr ...........................................................................................................................73

Resumé .......................................................................................................................75

Bibliografie ..................................................................................................................76

7

Úvod V mé absolventské práci bych nejdříve chtěla podrobně představit složitý problém autismu, který je jednou z nejzávažnějších poruch mentálního vývoje. Tato porucha je vrozená, vzniká na neurobiologickém podkladě. Příčina není dosud přesně známa. Důsledkem této poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Stupeň závažnosti poruchy bývá různý, od mírné formy až po těžkou. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Mezi poruchy autistického spektra řadíme dětský autismus, atypický autismus, Aspergerův syndrom, Rettův syndrom a dětskou integrační poruchu. V některých případech nelze vymezit přesnou diagnózu, ale lze hovořit o dítěti s autistickými rysy. V mé práci bych dále chtěla informovat o nejčastějších poruchách, které poruchy autistického spektra často doprovázejí. Jedná se o handicapy psychického i fyzického rázu, jako je například mentální retardace, epilepsie, smyslové poruchy nebo problematické chování, které může mít rozdílnou intenzitu. Mám v úmyslu zjistit možnosti vzdělávání dětí s tímto handicapem. Zmapovat, jaké alternativy se nabízejí rodičům autistických dětí, jaké školy jsou určené pro tyto děti. Jsou to například školy pro děti s mentální retardací, školy a třídy s poruchou komunikace, nebo speciální autitřídy v základních školách. Následovně bych se chtěla zabývat problematikou integrace autistických dětí do běžných základních škol. Jaké jsou formy integrace, podmínky a předpoklady úspěšné integrace autistického dítěte.

Dále pak zhodnotit výhody a nevýhody zařazení

postiženého dítěte do běžného zařízení. V teoretické části mám zájem ještě zmapovat, jaká je péče o osoby s poruchou autistického spektra v České republice. V praktické části mé absolventské práce provedu výzkum u rodičů postižených dětí autismem. Ráda bych zjistila výhody a nevýhody zařazení dětí do různých typů škol. Teoretickou část mé práce zpracuji pomocí informací, které získám kvalitativní analýzou odborné literatury.

Praktickou část zpracuji pomocí metod a technik dotazníků, které budou určené 8

rodičům dětí s poruchami autistického spektra. Protože bydlím blízko Prahy, zaměřím se s výzkumem právě na tuto oblast. Po přečtení mé absolventské práce by měl čtenář porozumět

rozdílům mezi

jednotlivými typy poruch autistického spektra, rozlišit různé formy vzdělávání a zjistit, jaké vzdělávání doporučují rodiče takto postižených dětí.

9

1 Cíle práce 1.1 Hlavní cíl Zpracovat problematiku dětí s poruchami autistického spektra s důrazem na možnosti jejich vzdělávání.

1.2. Dílčí cíle Popsat poruchy autistického spektra. Přiblížit přidružené poruchy. Zmapovat stávající situaci v oblasti vzdělávání dětí. Prostřednictvím dotazníků zjistit výhody a nevýhody umístění dětí do běžné základní školy oproti umístění do speciální školy pro postižené.

10

Teoretická část 2 Autismus 2.1 Vymezení pojmu autismus Poruchy autistického spektra (PAS) nebo také pervazivní vývojové poruchy (pervasive developmental) jsou skupinou poruch, které závažným způsobem poškozují psychický vývoj jedince. Postihují ho ve všech oblastech jeho života. Slovo „pervazivní“ nebo-li „všepronikající“ znamená, že je zasaženo něco hluboko v člověku, něco, co zasahuje celou osobnost. Průběh vývoje člověka zatíženého touto poruchou se výrazně odlišuje od vývoje zdravého jedince. První symptomy se obvykle objeví před třicátým měsícem věku dítěte, zřetelnými se stanou v době, kdy u dítěte dojde k výrazné poruše ve vývoji komunikačního jazyka. Autismus se vyskytuje asi třikrát více u chlapců než u dívek.[VOCILKA,1994]

„Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Tato porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí , slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovází specifické vzorce chování“. [www.apla.cz, 1 ]

2.2 Příčiny poruch autistického spektra (PAS) Příčinu autismu se zatím nepodařilo přesně odhalit. Předpokládá se, že určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění matky v prenatálním období, komplikace perinatální a postnatální, metabolické poruchy a chemické procesy

11

v mozku. Moderní teorie říká, že vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů. Svou roli sehrává také dědičnost. Rodiče autistického dítěte mají asi 2-5% pravděpodobnost, že i jejich druhorozený potomek bude trpět stejnou poruchou. To znamená, že takoví rodiče podstupují padesátkrát větší riziko než rodiče se zdravým prvorozeným dítětem.[GILLBERG, PEETERS, 2008] Bylo dokázáno, že autismus se vyskytuje na celém světě stejně, bez ohledu na zeměpisnou polohu, sociální postavení, etniku či rasu. Autismem trpí na celém světě kolem 60 000 000 lidí, v České republice je to 60 000 – 100 000 obyvatel. [RICHMAN, 2006]

2.3 Projevy poruch autistického spektra V současnosti převládá pohled na autismus jako na postižení zasahující tři důležité oblasti vývoje dítěte. Jsou to problémy v oblasti komunikace, problémy v oblasti chování a problémy v oblasti sociálních vztahů.

2.3.1 Problémy v oblasti jazyka a komunikace

Poruchy autistického spektra jsou primárně poruchami komunikace. Opoždění v oblasti vývoje řeči je jeden z prvních signálů pro rodiče, že něco ve vývoji dítěte není v pořádku. Nedostatky v komunikaci dětí s PAS jsou velmi různorodé, ale zhruba polovina dětí postižených PAS není schopna si během života osvojit řeč na takovou úroveň, aby ji mohla používat ke komunikaci. [THOROVÁ, 2006] Podstata postižení spočívá v neschopnosti správně pochopit význam používání jazyka. Postižení nechápou, že pomocí komunikace mohou ovlivnit své okolí. Nemají radost ze vzájemné komunikace. Obvyklý komunikační význam nemají ani mimické a pantomimické projevy. Mezi neverbální komunikační prostředky řadíme gesta, mimiku a řeč těla. Osoby postižení PAS nejsou schopny tyto signály správně pochopit, je pro

12

ně velmi obtížné posoudit, co daný člověk myslí svým výrazem obličeje, postoji či gesty, co zamýšlí ve svém jednání. [JELÍNKOVÁ, 1999]

2.3.2 Problémy v oblasti chování

Problémy v chování jsou velmi rozmanité od drobných odchylek až po extrémní projevy. Poruchy chování představují u lidí postižených autismem jeden z nejobtížnějších problémů, které se dotýkají všech oblastí vývoje a výrazným způsobem ovlivní život nejen samotného postiženého a jeho celé rodiny, ale i všech dalších kolektivů, kde se postižený nejčastěji nachází (škola, pracovní kolektiv atd.). Mohou to být malé odchylky od normálu až po zdraví či životu nebezpečné aktivity, např. agresivita vůči vlastní osobě nebo vůči jiným lidem. Dítě s autismem díky svým charakteristickým rysům postižení není motivováno své chování změnit. Nerespektuje pokyny a příkazy, nemá dostatečnou sebekontrolu a sebeovládání. Netouží po pochvale a je mu lhostejné, co si o něm druzí myslí. [JELÍNKOVÁ, 1999] Autismus je syndrom, který se projevuje excesy a deficity. Excesy představují takové projevy chování, které jsou co do intenzity a frekvence nepřiměřené situaci nebo které jsou nepřijatelné i při malé intenzitě a frekvenci. Deficity chování jsou projevy, které jsou velmi žádoucí, ale u jedince s autismem se nevyskytují v dostatečné míře, kvalitě, nebo se nevyskytují vůbec. [VÁGNEROVÁ, 2004] Agresivní chování u lidí s autismem může mít tyto příčiny: smyslové abnormality, problémy v komunikaci a v sociálních vztazích, špatná organizace volného času či snížená citlivost k bolesti. Reakcí může být sebezraňování (kousání rukou, mačkání očí, tlučení hlavou do zdi…), agrese vůči jiným (bití, kousání, tahání za vlasy, štípání…), nebo agrese vůči věcem (rozbíjení věcí, trhání oblečení..). Další oblastí ve které se projevují problémy v chování je hra a volný čas. Postižení nerozumění pravidlům hry, mají problém v komunikaci, nejsou schopni napodobovat, nejsou schopni si vybrat z nabízených aktivit nebo se necítí dobře v strukturovaném

13

prostředí. To se projeví tak, že

dítě nemá zájem o hru s vrstevníky, nehraje si

s hračkami, nových hraček se bojí a ničí je. U autistů jsou běžné i problémy s hygienickými návyky (např. patlání stolice), sebeobsluhou, problémy se spaním (potřebují méně spánku než zdraví jedinci) a s jídlem (přejídání, hltání, odmítání určitého typu jídla). Vzhledem k vrozeným nedostatkům autista nemá radost z kreativního myšlení, není schopen vyměňovat si poznatky s jinými lidmi, nerozumí myšlenkám, zájmům, citům ostatních lidí, postrádá schopnost integrovat minulé a přítomné zkušenosti a na tomto základě plánovat svou činnost a chování. Zbývá mu jediná možná jistota a zdroj radosti – rituály a repetetivní chování. [JELÍNKOVÁ, 2008] Neschopnost adaptace dítěte na sebemenší změnu prostředí vede často k izolaci rodiny. Autistické dítě má nápadné chování, pohybové automatismy a často agresivní či autoagresivní chování. Laická veřejnost obvykle tyto děti posuzuje jako mentálně retardované, nebo je považuje za nevychované. [VÁGNEROVÁ, 2004]

2.3.3 Problémy v oblasti sociálních vztahů „Všechny autistické děti mají více méně společný jmenovatel: jako kdyby neexistoval kolem nich svět živých lidí, jako kdyby nebyly součástí kolektivu dětí, společnosti. Jsou samy, jakoby uzavřené do sebe. Do svého vlastního světa, neschopné kontaktu s lidmi, neschopné přátelství, vřelé soudružnosti s rodinou a okolím“. [NESNÍDALOVÁ, 1994, s. 22] Autisti budí dojem, že žijí ve svém vlastním světě. Děti se nezajímají o ostatní, hrají si sami. Nevnímají svět standardním způsobem a při jeho poznávání preferují jiné smyslové kvality než jejich vrstevníci. Dále je u těchto dětí patrná porucha imaginace. To znamená, že je zde porucha fantazijní produkce, jejich hry nemají tvořivý charakter. Zdá se, jakoby si neuvědomovaly negativní důsledek svého chování na ostatní. Nejsou schopny porozumět úvahám jiných lidí, pokud se liší od jejich vlastního pohledu. [HRDLIČKA, KOMÁREK, 2004]

14

V oblasti sociální interakce byly zavedeny čtyři typy sociálního chování u lidí s PAS. Je to typ osamělý, pasivní, aktivní-zvláštní a typ formální. [HRDLIČKA, KOMÁREK, 2004]

Typ osamělý se vyznačuje odtažitým chováním, neprojevuje potřebu fyzického kontaktu, nestojí o přátele, nerad se zapojuje do kolektivních her. Tyto děti se vyhýbají očnímu kontaktu a nemají zájem o komunikaci.

Děti pasivního typu se kontaktu nevyhýbají, ale sami ho neiniciují. Mají omezenou schopnost projevovat své potřeby, emoce, nedokáží sdílet s ostatními radost či jiné osobní pocity.

Typ aktivní-zvláštní se často pojí s hyperaktivitou. Projevuje nepřiměřenou sociální aktivitu, při které se dítě snaží navazovat kontakty všude a s každým. Dotýká se lidí, upřeně jim hledí do očí, obtěžuje je svými dlouhými proslovy o věcech, které zajímají pouze jeho.

Formálním typem rozumíme takové dítě, které má dobré vyjadřovací schopnosti a je pro ně typické vyšší IQ. Jeho řeč působí strojeně a příliš formálně, stejně tak i chování, které je často odtažité i vůči rodinným příslušníkům. Dokáže šokovat svou pravdomluvností. U těchto dětí se velmi často objevují encyklopedické zájmy.

2.4 Diagnostika autismu Autismus je syndrom, který diagnostikujeme na základě projevů chování. Častou otázkou v diagnostice autismu je věk, kdy lze stanovit diagnózu. Odlišnosti ve vývoji a chování dítěte mohou být nápadné již v prvních měsících života. Při určování diagnózy je nutné vždy brát v úvahu, že se jedná o spektrum symptomů, které se může pojit s kterýmkoliv jiným onemocněním či poruchou.

15

„Tradičně se předpokládá, že příznaky dětského autismu jsou nejvýrazněji vyjádřeny v období třetího až pátého roku života (k tomuto období se odkazuje např. velká řada položek dotazníku ADI-R) a tedy že v tomto období lze diagnózu již spolehlivě uzavřít. Někteří autoři se domnívají, že symptomy jsou alespoň u některých dětí měřitelné v 18. měsíci života, a tedy u těchto dětí by bylo možné postavit minimálně předběžnou diagnózu“). [HRDLIČKA, KOMÁREK, 2004, s.40]

Při diagnostice dětského autismu je velmi důležitá spolupráce odborníků mnoha oborů. Na diagnostice se podílí pediatr, neurolog, dětský psychiatr, psycholog, logoped, foniatr, rehabilitační pracovníci, pedagogové, speciální pedagogové, kteří se díky svým praktickým zkušenostem stávají v mnohých případech těmi, kdo vyslovují podezření na PAS. O tom svědčí také skutečnost, že základem stanovení diagnózy je především pozorování, založené na co nejširších znalostech projevů autismu v jednotlivých vývojových etapách dítěte. Všechny dnes používané diagnostické manuály se v základních bodech v podstatě shodují. Udávají, že pro diagnózu autismu je nutné postižení ve všech třech oblastech (sociální, komunikační,imaginace) tzv. triádě. Triáda symptomů musí být zcela zřetelná a nemůže se jednat o pouhé vývojové zpoždění. [GILLBERG, PEETERS, 1998] Bylo stanoveno devět základních projevů, které jsou charakteristické a uznávané při stanovení této diagnózy na celém světě: 1. Velké a trvalé poškození emocionálních vztahů autistických dětí k lidem. 2. Zřejmé neuvědomování osobní identity v takové míře, která je neúměrná věku. 3. Patologické zabývání se zvláštními předměty. 4. Trvalý odpor ke změně okolí a snaha uchovat nebo znovu získat stejnost. 5. Abnormální percentuální zážitky (bez zjistitelné organické abnormality). 6. Akutní mimořádná a zdánlivě nelogická úzkostlivost. 7. Řeč je buď ztracena, nebo se nevyvine vůbec, anebo nikdy nepřesáhne stupeň vývoje, odpovídající mnohem mladšímu věku. 8. Deformování způsobu pohyblivosti. 9. Na pozadí závažného opoždění se mohou objevit izolované rysy normální nebo výjimečné intelektuální funkce nebo dovednosti. [NESNÍDALOVÁ, 1994]

16

Při podezření na autismus se mohou využít některé ze specifických diagnostických metod. Jsou to rozličné dotazníky a posuzovací škály. V České republice se nejvíce používá posuzovací škála CARS (The Childhood autism rating scale), ve které se dítě hodnotí celkem v patnácti behaviorálních oblastech. Jsou to například vztahy k lidem, schopnost nápodoby, schopnost adaptace, úroveň nonverbální i verbální komunikace, percepční potíže, hra a užívání předmětů či zvláštnosti v motorice. Míra abnormity se hodnotí na čtyřstupňové škále. Škála může být užita na základě přímého pozorování, informací od rodičů nebo jiných anamnestických dokumentů. Škálou CARS je možné posuzovat již dvouleté děti a děti, které sice nemluví, ale dosáhly minimálně 18 měsíců mentálního věku. [PIPEKOVÁ, 2005] V České republice se při diagnostikování poruch autistického spektra vychází z desáté revize Mezinárodní klasifikace nemocí MKN – 10 (1992), kterou vydala Světová zdravotnická organizace. Podle této revize mezi pervazivní vývojové poruchy patří: F84.0 Dětský autismus F84.1 Atypický autismus F84.2 Rettův syndrom F84.3 Dezintegrační porucha v dětství F84.4 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby F84.5 Aspergerův syndrom F84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy F84.9 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná [HRDLIČKA, KOMÁREK, 2004]

2.5 Spektrum autistických poruch 2.5.1 Dětský autismus F84.0

Slovo autismus pramení z řeckého slova autos – sám. [NOVOTNÁ, KREMLIČKOVÁ 1997] Jako první použil tento termín švýcarský psychiatr Bleuler ve

17

spojitosti

s popisem schizofrenie. Později se od spojení autismu a schizofrenie upustilo. Leo Banner, uznávaný americký psychiatr rakouského původu, ve svém článku z roku 1943 definuje autistické poruchy afektivního kontaktu. Vycházel ze studie skupinky dětí, u kterých vnímal neschopnost navazovat vztahy s ostatními, narušení řeči a velmi neobvyklé projevy chování. [HRDLIČKA, KOMÁREK, 2004] Jedinec trpící autismem nechápe svět v souvislostech. Neexistují dva autisté, kteří by měli zcela stejné projevy této poruchy. Dle některých autorů je dětský autismus nejlépe prostudovanou pervazivní vývojovou poruchou. Dělí se na vysoce funkční autismus, ke kterému se nepřidružuje mentální retardace, středně funkční autismus, vyznačující se lehkou až středně těžkou mentální retardací a nízko funkční autismus s hlubokou mentální retardací. Autista nemá rád změny. Cítí se bezpečně, když je všechno kolem něj stále stejné tak, jak je na to zvyklý. [HRDLIČKA, KOMÁREK, 2004] Řeč je u těchto dětí nejen zpožděná, ale vyvíjí se odlišným způsobem než u dětí zdravých. Postižení v komunikaci se může projevit echolálií (opakování slov a vět), monotónním stylem řeči bez intonace, nesprávným používáním zájmen, neschopností chápat abstraktní pojmy, např. nebezpečí. Dětský autismus je častější u chlapců než u dívek.

2.5.2 Atypický autismus F 84.1 Tato diagnóza se používá tam, kde nejsou naplněna kritéria pro diagnózu dětského autismu (chybí jeden nebo dva ze tří základních kritérií dětského autismu) a nebo nejsou splněna kritéria ostatních pervazivních vývojových poruch. Atypický autismus se může lišit také dobou vzniku. Jeho nástup se projeví až po třetím roce života dítěte. Jde o velmi nepřesně vymezenou kategorii. Někteří autoři hovoří o dětech s těžkým stupněm mentální retardace, u nichž se nemohou vzhledem k nízké úrovni fungování specifické kvalitativní dysfunkce plně projevit. Jiní autoři naopak hovoří o dětech s dobrou inteligencí, jejichž sociální a komunikační problémy jsou závažné, ale ne

18

v takové míře jako u klasického autismu. U nich lze očekávat lepší prognózu budoucího vývoje. [KREJČÍŘOVÁ, 2003]

2.5.3 Rettův syndrom F84.2 Jedná se o závažné genetické onemocnění, které postihuje jen dívky. V útlém věku je diagnóza obtížná, protože příznaky jsou velmi podobné autismu nebo dezintegrační poruše. Tento syndrom poprvé popsal Dr. A. Rett v roce 1965. Typický pro Rettův syndrom je normální či skoro normální časný vývoj. Přibližně mezi sedmým a dvacátým čtvrtým

měsícem věku dochází ke

stagnaci a regresi. Dítě přichází o nabyté

dovednosti pohybové, komunikační i poznávací. Zhoršuje se motorika, dívky se postupně stávají imobilními, zpomaluje se růst hlavy, dochází k deformacím páteře a končetin. Charakteristická pro Rettův syndrom je ztráta funkčních pohybů ruky, stereotypní a kroutivé svírání ruky („mycí pohyby rukou“) s pažemi ohnutými před hrudník či bradu a stereotypní navlhčování rukou slinami. U dívek s Rettovým syndromem se často setkáváme s nedostatečným žvýkáním potravy, nadměrným sliněním a s vyplazováním jazyka. Skoro ve všech případech dívky nedodržují hygienické návyky (pomočování apod.). Dívky v ranném dětství nebývají schopné sociální interakce, očního kontaktu. Téměř všechny případy se pojí s hlubokou mentální retardací. Ve většině případů chybí mluvená řeč a objevují se epileptické záchvaty spíše malého typu. Příčina syndromu je genetická, zcela nedávno byl lokalizován gen odpovídající za vznik poruchy. Genetické testování je v současné době již možné. [HRDLIČKA, KOMÁREK, 2004] V České republice se ročně narodí 5-6 dívek s Rettovým syndromem [www.apla.cz, 2].

19

2.5.4 Dezintegrační porucha v dětství F84.3 Tato porucha se dříve nazývala Hellerova psychóza, Hellerova demence nebo dezintegrační psychóza. Dítě se vyvíjí do dvou až čtyř let normálně, porucha se objevuje kolem třetího či čtvrtého roku dítěte. Nástup poruchy může být pozvolný nebo zcela náhlý. Dochází ke ztrátě naučených schopností, mění se chování, časté jsou emoční poruchy, podrážděnost, neklid, úzkost, labilita. Dochází ke ztrátě zájmu o okolí, zhoršení či vymizení řeči. Děti s touto poruchou bývají více mentálně retardované a agresivnější. Klinický obraz bývá závažnější a prognóza horší než u dětského autismu. [HRDLIČKA, KOMÁREK, 2004]

2.5.5 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby F84.4 Děti s touto poruchou mají těžkou mentální retardaci (IQ pod 35), velké problémy s hyperaktivitou, pozorností a stereotypním chováním. Hyperaktivita v období adolescence přechází v hypoaktivitu.

2.5.6 Aspergerův syndrom F84.5 Syndrom poprvé popsal vídeňský pediatr Hans Asperger v roce 1944. Nazval ho autistickou psychopatií. Tento pojem v roce 1981 nahradila lékařka Wingová označením Aspergerův syndrom. Děti s Aspergerovým syndromem se od dětí s klasickým dětským autismem liší především tím, že používají jako komunikační prostředek řeč v normální podobě tak, jak ji známe u lidí bez postižení. Zpravidla mívají vynikající schopnosti v určité oblasti, např. matematika, zeměpis. Přesto jejich chování vykazuje mnohé stejné znaky jako u dětí s autismem. Základním znakem je egocentrismus, který se vyznačuje malou nebo

20

vůbec žádnou schopností či snahou po kontaktu s vrstevníky. Jedinci s AS vyhledávají osamělé

aktivity.

K dalším

charakteristickým

projevům

dětí

s Aspergerovým

syndromem patří sociální naivita, pravdomluvnost a šokující poznámky, se kterými se obrací na zcela neznámé lidi. [JELÍNKOVÁ, 2008] Pro děti s Aspergerovým syndromem jsou také typické úzce vyhraněné intenzivní zájmy v technických a encyklopedických oblastech, například jízdní řády, kalendáře, počítače a jiné. [KREJČÍŘOVÁ, 2003] Vývoj řeči není natolik postižen jako u dětí s autismem. Jejich komunikační schopnosti jsou zvláštní, většinou mají velkou slovní zásobu, dokáží detailně popisovat předmět svého zájmu. Nerozumí ale významu některých slov a tak je nejsou schopni používat správně ve větě. Hovoříme o problémech v oblasti pragmatického užívání řeči. Jedinci s Aspergerovým syndromem trpí motorickou neobratností, nejsou schopni naučit se plavat, lyžovat nebo jezdit na kole. Jejich intelekt bývá průměrný někdy i nadprůměrný.

2.5.7 Jiné pervazivní vývojové poruchy F84.6 Děti s touto poruchou mají problémy v komunikaci i sociální interakci, ale ne v takové míře, aby mohl být diagnostikován autismus. Tyto poruchy se nacházejí spíše na okraji autistického spektra, protože symptomy nejsou příliš specifikovány. Patří sem také děti, které mají silně narušenou oblast představivosti. Nejsou schopny rozlišovat mezi fantazií a realitou.

2.5.8 Pervazivní vývojová porucha, nespecifikovaná F84.9 Děti s těmito poruchami mají zjevné autistické symptomy, ale nesplňují všechna kritéria autismu, Aspergerova syndromu nebo dětské dezintegrační poruchy. [HRDLIČKA, KOMÁREK, 2004]

21

Statistický výskyt PAS v ČR Diagnóza

Počet žijících v ČR

Počet narozených/rok

Dětský autismus

15 000

135

Atypický autismus

30 000

270

Aspergerův syndrom

15 000

135

1 000

9

100

0,9

Rettův syndrom Dezintegrační porucha PAS

60 000

540

2.6 Přidružené poruchy 2.6.1 Mentální retardace Velká většina těch, jejichž diagnózou je

„klasický“ autismus, jsou současně

mentálně retardovaní. Asi 80% má IQ pod 70. I ti, jejichž IQ je vyšší, se pohybují v rozmezí mezi 70-100. To v praxi znamená, že autismus se nikdy nevyskytuje u osob s nadprůměrnou

inteligencí.

Spojení

autismu

s nižší

inteligencí

představuje

diagnostický problém. Hrozí totiž, že autistická triáda bude „utopena v bažině“ celkového obrazu mentální retardace. Oproti tomu ti, jejichž diagnóza je

Aspergerův syndrom, má velmi vysokou,

normální nebo mírně podnormální inteligenci. U poruch, které jsou příbuzné autismu se inteligence pohybuje v rozpětí od těžké mentální retardace až k vysoce nadprůměrné. [GILLBERG, PEETERS, 2008]

22

2.6.2 Epilepsie U každého pátého až šestého předškolního dítěte s autismem se objeví epilepsie už v prvních letech života. U dalších 20% se epilepsie objeví v pubertě či těsně před ní. Výskyt epilepsie u Aspergerova syndromu je nepatrně vyšší než u běžné populace, ale nikdy není tak vysoký jako u klasického autismu. U příbuzných poruch je riziko epilepsie dokonce vyšší než u „klasického“ autismu. V dospělosti trpí epilepsií, nebo alespoň jednou prodělalo epileptický záchvat 30-40% postižených. [JELÍNKOVÁ, 2001]

2.6.3 Zrakové postižení Zrakové vady se vyskytují u jedné třetiny postižených (refrakční vady, šilhání apod.). Tyto problémy však nejsou často řešeny, protože je velmi obtížné přimět tyto děti k vyšetření samotnému a následně je naučit nosit brýle. Je to péče dlouhodobá a vyžaduje spolupráci rodičů, učitelů a lékaře. Slepota je u autismu velmi neobvyklá, ale v určité skupině dětí s vrozenou slepotou je výskyt autismu velmi vysoký. [JELÍNKOVÁ, 2001]

2.6.4 Sluchové postižení Sluch je u autismu postižen velmi často. Jedna čtvrtina postižených má závažné sluchové problémy a několik procent z nich neslyší vůbec. Většina postižených má sluch normální v tom smyslu, že je schopna projít běžným sluchovým testem. Ovšem jejich „styl“ slyšení je velmi často neobvyklý až patologický. Tato odchylka může být příčinou podezření, že by dítě mohlo být hluché. Toto se ale většinou nepotvrzuje. [JELÍNKOVÁ, 2001]

23

2.6.5 Postižení řeči Řeč a jazyk jsou u autismu vždy postiženy. Charakter a příčiny jsou však jiné než u afázie nebo dysfázie. V těchto případech je narušena schopnost mluvit, kdežto u autismu je narušeno poznání významu komunikace. Hlavní problém je snížená schopnost pochopit důvody komunikace mezi dvěma jedinci. U dysfázie je tato schopnost obvykle zachována. Může nastat i souběh autismu a dysfázie, ale je to jen asi u jednoho z pěti postižených. Většina lidí s autismem má schopnost mluvit, ale bohužel nechápou důvod proč mluvit. [JELÍNKOVÁ, 2001]

„Děti s autismem mají někdy velké problémy vybrat si z mnoha smyslových podnětů ten, který je pro ně důležitý. V hlučném prostředí vnímají pouze celkovou zvukovou kulisu, aniž dokáží jednotlivé zvuky rozlišit a vnímat odděleně. Proto dítě s autismem neodpovídá na známou otázku v hlučící třídě, ale odpoví na ni správně v tichém prostředí. Podobným závažným problémem je i častá neschopnost integrace smyslových podnětů. Autista buď vnímá zrakem nebo sluchem, buď vidí nebo slyší“ [JELÍNKOVÁ, 2008, s. 14]

24

3 Vzdělávání osob s autismem Pro další plnohodnotný život ve společnosti je velmi významné, zda se dětem postiženým autismem podaří získat formální vzdělání. Osoby postižené autismem mohou být vzdělávány v různých typech škol, ačkoli v České republice tato možnost není plně využívána.

3.1 Základní škola speciální V základní škole speciální jsou vzděláváni žáci se zdravotním postižením, které jsou v takovém rozsahu a tak závažné, že jsou důvodem k zařazení do režimu speciálního vzdělávání. Tito žáci vyžadují řadu podpůrných opatření, ke kterým patří nejen využití speciálních metod a postupů při vzdělávání, ale i vytvoření speciálních učebnic a pomůcek. V těchto speciálních školách jsou žáci vzděláváni v běžných třídách, nebo je zřízena speciální třída pro žáky s autismem. Výhodou těchto zařízení je bezesporu vysoká kvalifikovanost učitelů, kteří jsou speciálně vyškoleni v oblastech týkajících se postižení autismem. Dětem připraví vhodné prostředí a pomůcky vzhledem k míře jejich postižení. Každodenní kontakt učitelů a dětí s autismem pomáhá učitelům správně reagovat na problémy s chováním, minimalizovat rituální a nutkavé projevy, rozvíjet sociální a komunikační dovednosti dětí. Správné vedení autistických dětí předpokládá jejich nízký počet dětí ve výuce, aby bylo možno zajistit individuální přístup k jednotlivým dětem. Vyžaduje též úzkou spolupráci učitelů

s rodinou a také

s odborníky zabývající se dětmi s postižením, jako jsou psychologové, terapeuti, lékaři, psychiatři apod. Výhodou těchto specializovaných školských zařízení je pestrá nabídka doprovodných terapií (ergoterapie, arteterapie, muzikoterapie apod.). Naopak nevýhodou často bývá, že dítě s autismem je svým způsobem izolováno od svých vrstevníků, což by mu velmi pomohlo v rozvíjení sociálních dovedností. Tento argument je ale sporný, neboť sociální oblast je pro autistické dítě velmi komplikovaná

25

a někdy i nejzkušenější učitel může mít s rozvojem sociálních dovedností problémy. [JELÍNKOVÁ, 2001]

3.2 Školy pro děti s mentální retardací

Většina dětí postižených autistickou poruchou nedosáhne vysoké úrovně vzdělání. Přibližně polovina dětí má střední nebo těžký stupeň retardace. Proto se často vyskytují názory, že by tyto děti měly být vyučovány ve třídách pro děti s mentální retardací, nikoliv ve speciálních třídách pro autisty. Zastánci tohoto názoru si ale neuvědomují, že u autismu je mentální retardace přidruženým prvkem, nikoliv celkovým postižením. Mentálně postižené děti jsou opožděné, ale jinak je jejich vývoj zachovalý jako u běžné populace – u dětí s lehkou nebo středně těžkou mentální retardací zpravidla nenajdeme takové problémy v sociálním chování a v komunikačních dovednostech, jako u autistů. Naopak pro umístění autistických dětí do škol s mentální retardací existuje řada argumentů. Především, těchto škol je mnohem více a jsou lépe dostupné. Odpadá tak dojíždění či zařazení autistického dítěte do internátního zařízení. Dítě má větší možnost najít si kamarády v místě bydliště a škola lépe navazuje kontakt s rodinou. Ve třídách, kde se vzdělávají děti s autismem společně s mentálně retardovanými dětmi je kladen velký důraz na sladění potřeb všech dětí. K tomu je nutná velká flexibilita, kreativnost a vysoká profesionální úroveň učitele. [JELÍNKOVÁ, 2001]

3.3 Speciální autitřídy v základních školách Tyto třídy pro děti s autismem mohou fungovat v rámci běžné základní školy. Výuka v těchto třídách probíhá podle programu TEACCH, prostor je uzpůsoben ke vzdělávání autistických dětí. Učitelé bývají speciální pedagogové, kteří se přímo zabývají problematikou dětí s autismem. Tato forma vzdělávání je velmi dobrá, protože dítě se

26

vzdělává ve strukturovaném prostředí a dle individuálního plánu a zároveň je v prostředí svých zdravých vrstevníků, se kterými může být v pravidelném kontaktu. Nevýhodou může být jen minimální nabídka volnočasových aktivit pro autistické děti a omezená dostupnost potřebných terapií. V České republice je dosud těchto tříd jen několik. Jednou z příčin je požadavek rodičů na integraci dětí do běžné třídy. Další příčinou je organizační, prostorová a finanční náročnost takového projektu.

3.3.1 TEACCH program, strukturované učení Trearment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children – Péče a vzdělávání dětí s autismem a dětí s problémy komunikace vznikl pod vedením profesora Schoplera v roce 1966 ve Spojených státech amerických. Tento program vznikl z důvodu neporozumění autismu vykládaného dle psychoanalytické teorie. Předpokládalo se, že autistické děti svou uzavřeností

reagují na výchovu

chladných rodičů. Že rodiče svým odměřeným způsobem vyvolávají v dětech autistické symptomy. Program TEACCH byl naopak založen na teorii, že rodiče jsou zdrojem rehabilitace postižení, jsou kooterapeuti a spolupracovníci odborníků. Hlavní zásadou programu je individuální přístup k postiženému dítěti. Program se orientuje na tři hlavní oblasti života postiženého, a to na domácí péči, vzdělávání a společenské uplatnění. [SCHOPLER, MESIBOV, 1997] Základem výukového programu je metodika strukturovaného učení. Strukturalizace vyjadřuje zavedení jasných pravidel, posloupnosti činností a uspořádání prostředí, ve kterém se člověk s PAS pohybuje. [THOROVÁ, 2006] Strukturované učení je koncepce, která byla vyvinuta pro vzdělávání autistických dětí. Pomáhá dětem porozumět

tomu, co se od nich žádá. Strukturované učení

minimalizuje problémové chování tím, že výuka je pro děti srozumitelná a mají jasnou představu o množství práce, jejím začátku a konci. Klade důraz na individualitu každého dítěte, nácvik samostatnosti a sebeobsluhy.

27

Hlavní principy strukturovaného učení: -

Fyzická struktura – organizace prostoru, kde se dítě pohybuje mu pomáhá ve snadné orientaci

-

Vizuální podpora – informace se předávají co nejvíce ve vizuální podobě, písemné pokyny, piktogramy, schémata, barevné obrázky pomáhají dítěti určovat pořadí činností, nebo k jakému účelu předmět slouží, podporuje zvýšení samostatnosti dítěte

-

Zajištění předvídatelnosti, vizualizace času – zajišťuje se pomocí

různých

forem denních a pracovních režimů, usnadňuje dítěti komunikaci, adaptabilitu -

Individuální přístup – každé dítě je jiné, má odlišné symptomy, při výběru metody musíme zohledňovat věk, mentální vývoj a specifické deficity dítěte

-

Dokumentace – důraz je kladen na podrobné zaznamenávání informací o problémech, chování, komunikaci či plnění úkolů [HRDLIČKA, KOMÁREK, 2004]

3.4 Děti s autismem v běžných třídách základních škol Zejména u osob s vysoce funkčním autismem či Aspergerovým syndromem lze uvažovat o integraci do běžné základní školy. Tyto děti, které mají malou míru postižení, mívají dobré vyhlídky na zvládnutí začlenění mezi zdravé vrstevníky. Jednou z nejdůležitějších okolností při zařazování žáků do základních škol je připravenost pedagoga k přijetí žáka, jehož chování často neodpovídá obvyklým normám společenského chování, který svou inteligencí může v některých oblastech výrazně převyšovat své spolužáky, avšak na druhé straně neumí vyřešit velmi jednoduché sociální situace.Je důležité, aby i v těchto školách byly autistické děti vzdělávány podle individuálního vzdělávacího plánu. Přítomnost vyškoleného asistenta pedagoga výrazně pomáhá usnadnit výuku takto postižených dětí. Jednou z důležitých podmínek úspěšného zvládnutí školní docházky žáka s autismem je informovanost pedagogů, vedení škol, rodiny a poradenského pracoviště. Tento tým

28

společně hledá nejoptimálnější a nejefektivnější řešení konkrétních situací, které v průběhu vzdělávání vznikají. Je dobré, pokud se dítě do školy zařadí co nejdříve, protože čím je dítě starší, tím hůře je přijímáno kolektivem dětí i učitelů. Hlavním problémem bývá neschopnost přizpůsobit se nutnému abstraktnímu uvažování, jež se od něj požaduje, neschopnost přijímat běžné hodnocení a také vyrušující chování při vyučovacích hodinách. Není to známkou nevychovanosti, ale důsledkem neporozumění sociální situaci. Což často vede ke špatnému začlenění autisty do kolektivu. S postupem času se autistické dítě začleněné v běžné škole musí potýkat s dalšími problémy. To, co se dítě naučilo na prvním stupni s jedním učitelem, který znal jeho problémy a úzce spolupracoval s rodiči, na druhém stupni učitelé málokdy respektují. Tím, že se pedagogové ve výuce střídají, ne každý zná specifika žáka. Učitelé nebývají obeznámeny se všemi úskalími postižení, tím pádem je koordinace výchovné činnosti s ostatními složkami komplikovaná. I když rodiče doporučí, jak by měl pedagog pracovat s dítětem, ne každý učitel toto přijme a ospravedlňuje se tím, že nemůže měnit metody výuky kvůli jednomu žákovi. Problémy se sociálními vztahy, nerespektováním konvencí a dalších souvislostí znesnadňuje autistickým dětem studium na středních i vysokých školách. Tam přecházejí především žáci s Aspergerovým syndromem, kde je míra symptomaticky zpravidla diskrétnější a u těchto žáků ve většině případů nepozorujeme závažné problémové chování. Studium zvládají především žáci s velmi dobrým intelektem, případně mimořádně nadaní žáci. [ČADILOVÁ, ŽAMPACHOVÁ, 2008 ]

3.5 Jiné možnosti vzdělávání Z důvodu dostupnosti či neinformovanosti bývají autistické děti umisťovány do tříd pro děti s jinými poruchami. Jedná se například o poruchy komunikace či poruchy chování. Toto řešení nebývá šťastné, protože poruchy komunikace či chování jsou pouze jednotlivými částmi triády, jíž se autismus vyznačuje. Děti s problémy komunikace se učí rozvíjet a používat komunikaci, ale nevěnují pozornost sociálnímu chování, který je

29

však u autistů stejně neprůhledný jako komunikace sama. Tyto problémy se u dětí, které mají pouze komunikační nedostatky nevyskytují. [THOROVÁ, 2006] Jiným způsobem může být i individuální vzdělávání, které se uskutečňuje bez pravidelné účasti žáka ve škole.Vzhledem k náročnosti a specifičnosti pedagogické intervence je tato forma vzdělávání v případě žáků s autismem poměrně vzácná. I když v případě opravdu problémového žáka je rodičům ze strany vedení škol doporučována. [ČADILOVÁ, ŽAMPACHOVÁ, 2008 ]

„Aby postižený autismem byl co nejšťastnější (jak říkají rodiče), měl by: -

mít ve svém životě určitou míru nepředvídatelnosti, necítit se jakoby jeho život určovala náhoda.

-

mít možnost se vyjadřovat, to znamená mít vytvořený speciální adaptovaný systém komunikace.

-

být schopen se o sebe postarat v míře co největší. Naučit se oblékat, svlékat, mýt se, připravit si jednoduché jídlo, zacházet s penězi. To znamená mít sebeobslužné dovednosti a zvládat domácí práce.

-

být schopen trávit celý den užitečně, být schopen pracovat, protože když nemá dlouhou dobu co dělat, je nešťastný a protivný. Musí mít proto vytvořeny pracovní dovednosti a pracovní chování.

-

být schopen zabavit se ve volném čase. Nelze všechno plánovat a předvídat. Musí se naučit v neorganizovaném čase vyvíjet iniciativu. Musí mít vytvořené dovednosti pro využití volného času.

-

Naučit se žít v kolektivu a mít radost ze společnosti jiných. To je oblast sociálních dovedností. [GILLBERG, PEETERS, 1998, s. 87]

30

4 Integrace dětí s poruchou autistického spektra 4.1 Definice integrace Školní integrace je způsob zapojení žáků se zvláštními vzdělávacími potřebami do hlavních proudů vzdělávání a do běžných škol. Podstatou integrace je společný život a učení handicapovaných osob a běžné populace. V případě umístění žáka do běžné třídy, hovoříme o úplné integraci, neboli inkluzi. Inkluze je chápána jako koncept vedoucí k integraci žáků se speciálními vzdělávacími potřebami do běžných škol a školských zařízení. Integrace se vztahuje k člověku a k jeho socializaci. Jde tedy o vzdělávání handicapovaných dětí tak, aby splynuly s hlavním proudem zdravé populace. Před rokem 1989 se u nás děti se speciálními vzdělávacími potřebami buď vůbec nevzdělávaly, nebo byly vzdělávány v institucích s internátní péčí. Děti byly nuceni pobývat v ústavu i v případě, kdy jejich postižení nebylo natolik závažné, aby při podpoře svého okolí zvládlo navštěvovat běžnou školu.

V českém školství se od

počátku 90. let, kdy se začalo integraci zavádět, dosáhlo značného pokroku. V současné době je na základních školách téměř polovina postižených žáků integrována do běžných tříd. Abychom handicapovaným dětem mohli nabídnout kvalitní vzdělávací a výchovný proces, je nutné zajistit vhodné podmínky. Na integraci musí být připraven nejenom integrovaný jedinec, ale i škola a spolužáci. Je potřeba speciálně vyškolený pedagogický učitel, který by měl být schopen používat adekvátní didaktické a metodologické postupy. Tvůrčí aktivity učitele a jeho odbornost jsou prací s integrovaným žákem velmi obohaceny. Sociální klima třídy je změnou komunikace pozitivněji naladěno. Děti získávají nové sociální zkušenosti a znalosti. Integrace je bezpochyby přínosem pro děti zdravé i postižené. [NOVOTNÁ, KREMLIČKOVÁ, 1997] Názory českých a zahraničních odborníků na integraci zdravotně postižených dětí a mládeže upozorňují jak na pozitivní stránky integrace, tak na její omezení a nutnost splnění velmi náročných podmínek. Ačkoliv probíhá aktivní kampaň k širšímu zavádění integrace, bylo by extrémem prosazování totální integrace v tom smyslu, že v blízké

31

nebo vzdálenější budoucnosti bude možné všechny speciální školy zrušit a postižené děti bez výjimky integrovat do běžných škol.[PRŮCHA, 2000] Je tedy nesprávné prosazovat integraci za každou cenu. Násilné včleňování do kolektivu zdravých dětí může být pro dítě s autismem někdy naopak frustrující a nepříjemné.

4.2 Principy integrace Jako první a základní předpoklad dobré integrace handicapovaného člověka je právo na domov. Na společnou domácnost s rodiči a sourozenci, v dospělosti s partnerem. Domov by pro postiženého měl být místem, kde se cítí dobře a spokojeně a je zde šťastný. Pro člověka, který je postižený je velmi důležité, aby byl přijat svým okolím. Aby byl členem nějaké komunity. Lidé s postižením se potřebují vzdělávat nejlépe v místě svého bydliště, potřebují pracovat v běžných provozovnách a také navštěvovat běžné kulturní akce. Jedině tak se zcela začlení do běžné populace. Mohou navazovat přátelství s lidmi bez postižení. Mají možnost si přirozeně vytvářet vztahy s ostatními. Postižení by neměli být pasivní příjemci služeb, ale měli by být partneři při vytváření pomocných programů. Mělo by jim být umožněno vyjádřit své potřeby, zájmy a přání. Nemělo by se stávat, aby postižení byli zařazeni do určitého programu či do nějakého zařízení bez ohledu na jejich přání a potřeby. Měli by také mít možnost ovlivnit, s kým a jak budou bydlet. Jistě ne každý postižený je schopen vyjádřit svá přání a ani nelze každého postiženého plně integrovat do společnosti, ale je velmi důležité, abychom se co nejvíce snažili takovéto lidi plně začlenit do společnosti tak, aby mohli žít plnější a produktivnější život méně závisle na naší pomoci. [NOVOTNÁ, KREMLIČKOVÁ, 1997]

32

K dobrému začlenění postiženého dítěte

do běžné školy je dobré dodržet

následující principy integrace: -

postižené dítě navštěvuje školu v místě bydliště (z důvodu navazování přirozených přátelských vztahů)

-

postižené dítě navštěvuje běžnou třídu školy společně se svými vrstevníky (často bývá postižené dítě o několik let starší než jeho spolužáci z důvodu odkládání školní docházky)

-

ve třídě se vedle sebe učí všechny děti bez rozdílu (integrovaný žák je vzděláván podle svého vzdělávacího plánu, který bývá odlišný od vzdělávacího plánu ostatních dětí)

-

žák postupuje se svým ročníkem (neopakuje ročník, protože látku nezvládl, ale dál se vzdělává podle svého vzdělávacího plánu)

-

je důležité respektovat tempo, schopnosti a potřeby jednotlivých žáků

-

integrované dítě se podílí na všech činnostech školy (různé soutěže, výlety, školy v přírodě atd.)

-

učitel věnuje všem dětem ve třídě stejný díl pozornosti

-

učitel spolupracuje s odborným pracovištěm

-

integrace by měla zahrnovat související služby k rozvoji a výchově žáka

K tomu, aby byly tyto principy naplňovány, je potřeba vynaložit velké množství energie všech zúčastněných stran. Je důležité učit se novým věcem, vymýšlet nové metody, pracovat v týmu (učitel, asistent, odborník, rodič) a v neposlední řadě mít velkou trpělivost a pochopení. [KOLEKTIV AUTORŮ O.S. RYTMUS]

33

4.3 Podmínky integrace Listina práv a svobod zajišťuje právo na vzdělání všem dětem. Úmluva o právech dítěte říká, že výchova dítěte má směřovat k rozvoji jeho nadání, osobnosti a rozumových schopností. Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami legislativně upravuje zákon č. 561/2004 Sb. Na něj navazují vyhlášky č. 72/2005 o poskytování poradenských služeb ve školách a školských zařízeních a vyhláška č. 73/2005 o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami.

Za žáky se speciálními vzdělávacími potřebami jsou považováni: -

žáci se zdravotním postižením (tělesným, zrakovým, sluchovým, mentálním, autismem, vadami řeči, souběžným postižením více vadami, specifickými poruchami učení nebo chováním

-

žáci se zdravotním znevýhodněním (zdravotně oslabení, dlouhodobě nemocní, s lehčími zdravotními poruchami, které vedou k poruchám učení a chování

-

žáci se sociálním znevýhodněním (nízká sociální úroveň rodiny, nařízená ústavní výchova, uložená ochranná výchova, žáci v postavení azylantů a účastníků řízení o udělení azylu

-

žáci nadaní a mimořádně nadaní

Jejich integrace vyžaduje určité podmínky, ke kterým především patří: • příprava a uspořádání třídy a školy • odborná připravenost pedagogů • přijetí dítěte spolužáky • příprava kolektivu na příchod žáka • systematická práce s rodinou • nižší počet žáků ve třídě • zajištění potřebného materiálního vybavení

34

• souhlas rodičů, ředitele dané školy a doporučení příslušného poradenského pracoviště [VÍTKOVÁ, 2004] Za nutný předpoklad úspěšné integrace postiženého dítěte se považuje přiměřená sociální adaptabilita dítěte a schopnost překonávat překážky, které integrace přináší. Závisí také na stupni a druhu postižení. Integrace do běžné školy je vhodnější spíše u dětí s lehčí formou postižení. Integrace je konečný cíl úspěšného vzdělávání. Je mnohem lepší vzdělávat dítě v takovém prostředí, které se maximálně přizpůsobí jeho postižení.[GILLBERG,PEETERS, 2008]

4.4 Formy integrace Určujícími aspekty pro možnou integraci dítěte do běžných typů škol je stupeň a hloubka jeho postižení. Žáci s těžším stupněm postižení se obvykle vzdělávají ve speciálních školách. Žáci s lehčím až středně těžkým postižením mohou navštěvovat běžné školy, kde jim musí být věnována speciálně pedagogická podpora a vytvořeny podmínky pro úspěšnou integraci. Děti postižení autismem mají právo na vzdělání, mohou tedy navštěvovat školu, která je jim schopna zajistit optimální rozvoj.

Legislativně jsou formy vzdělávání žáků se zdravotním postižením dané § 3 vyhlášky č. 73/2005.

1.Speciální vzdělávání žáků se zdravotním postižením je zajišťováno a) formou individuální integrace b) formou skupinové integrace c) ve škole samostatně zřízené pro žáky se zdravotním postižením d) kombinací výše uvedených forem

35

2. Individuální integrací se rozumí vzdělávání žáka a) v běžné škole b) v případech hodných zvláštního zřetele ve speciální škole určené pro žáky s jiným druhem zdravotního postižení

3. Skupinovou integrací se rozumí vzdělávání žáka ve třídě, oddělení nebo studijní skupině zřízené pro žáky se zdravotním postižením v běžné škole nebo ve speciální škole určené pro žáky s jiným druhem zdravotního postižení.

4. Žák se zdravotním postižením se přednostně vzdělává formou individuální integrace v běžné škole, pokud to odpovídá jeho potřebám a možnostem a potřebám a možnostem školy. [vyhláška č. 73/2005 Sb.]

4.5 Výhody a nevýhody integrace

Před konečným rozhodnutím, zda autistické dítě integrovat mezi zdravé vrstevníky, bychom měli zvážit výhody a nevýhody integrace.

Mezi výhody integrace patří: -

prostředí v běžné třídě a škole více odpovídá přirozeným podmínkám v životě

-

možnost napodobování chování v přirozeném sociálním prostředí

-

lepší dostupnost školy

-

kontakt se zdravými vrstevníky

-

odbourání izolace rodiny

-

lepší možnost navázat přátelství v místě bydliště

-

lepší pocit rodičů, že jejich dítě je „normální“

-

děti s autismem, kteří si uvědomují svoji odlišnost, se chtějí začlenit do běžného kolektivu

36

Mezi nevýhody integrace patří: -

prostředí běžné školy nerespektuje individuální potřeby dítěte

-

minimální nabídka volnočasových aktivit pro postižené děti

-

menší uspokojení specifických potřeb dítěte

-

vyšší míra stresu a úzkosti, která vyplývá z vyšší zátěže dítěte

-

většinou chybí učitel vzdělaný ve speciální pedagogice, rovněž chybí zkušenosti s výukou autistických dětí

-

nebezpečí šikany a posmívání od zdravých spolužáků

-

rodičům bývá nepříjemné jednat s institucemi, které nejsou na děti se specifickými potřebami zvyklé

-

nemožnost dítěte zažít úspěch, stále se srovnává se svými zdravými vrstevníky [KOLEKTIV AUTORŮ O.S. RYTMUS]

4.6 Osobnost asistenta pedagoga Pokud chceme dosáhnout úspěšného začlenění autistického dítěte do běžného kolektivu dětí v základní škole, je velmi důležité vybrat nejen dobrého učitele, který se dítěti bude věnovat, ale především vhodného asistenta pedagoga, který bude schopen s dítětem i učitelem spolupracovat. Asistent pedagoga by měl být empatický, aby dokázal odhadnout pocity a potřeby integrovaného dítěte i učitele, popř. jeho rodičů. Dále by měl být velmi komunikativní, měl by být schopen diplomaticky jednat v náročných situacích a měl by být ochoten se dále vzdělávat. Určitě by měl mít přirozenou autoritu, aby s ním učitelé jednali jako s kolegou a zároveň děti jako s učitelem a ne s kamarádem. Dobrý asistent by měl být také flexibilní, tvůrčí a nekonfliktní. Asistent pedagoga bývá v praxi vnímán jako nejdůležitější prostředek speciálně pedagogické podpory. Především u dětí s těžším mentálním či tělesným postižením nebo s autismem.

37

„Hlavními činnostmi asistenta pedagoga jsou pomoc při přizpůsobení se školnímu prostředí, pomoc pedagogickým pracovníkům školy při výchovné a vzdělávací činnosti, pomoc při komunikaci se žáky, při spolupráci se zákonnými zástupci žáka a komunitou, ze které žák pochází. Žádost o souhlas se zřízením funkce asistenta pedagoga obsahuje název a sídlo právnické osoby, která vykonává činnost školy, počet žáků a tříd celkem, počet žáků se speciálními

vzdělávacími

potřebami,

dosažené

vzdělání asistenta

pedagoga,

předpokládanou výši platu nebo mzdy, zdůvodněním potřeby zřízení funkce asistenta pedagoga, cíle, kterých chce ředitel školy zřízením této funkce ve škole dosáhnout a náplň práce asistenta pedagoga.“ [vyhláška č. 73/2005 Sb.]

Náplň práce asistenta stanovuje ředitel školy. Ten současně určuje příslušné kompetence všem pedagogickým pracovníkům, kteří zabezpečují výchovně vzdělávací činnost ve třídě nebo ve výchovné skupině. Důležité je propojit všechny přístupy pedagogů, aby vzdělávání integrovaného dítěte probíhalo co nejúčinněji.

4.7 Individuální vzdělávací plán Individuální vzdělávací plán

je závazný dokument, který zajišťuje speciální

vzdělávací potřeby žáků se zdravotním postižením, se zdravotním či sociálním znevýhodněním a také žáků s mimořádným nadáním. Je součástí dokumentace dítěte. Individuální vzdělávací plán umožňuje těmto žákům vzdělávání, které se přizpůsobí jejich fyzickým, psychickým i časovým možnostem. Podmínky pro vypracování individuálního vzdělávacího plánu vymezuje zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání a zákon č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí a studentů mimořádně nadaných. Je v kompetenci ředitele školy, aby na žádost zákonného zástupce povolil dítěti vzdělávání podle individuálního programu. Výukový plán může být vytvořen pro kterýkoliv předmět a

38

může se radikálně lišit od výuky v daném ročníku. Měl by však poskytnout ucelené a dítětem zvládnutelné základy daného předmětu. Individuální vzdělávací plán by měl být vyhotoven ještě před nástupem žáka do školy, nejpozději však jeden měsíc po nástupu žáka. Za zpracování plánu je zodpovědný ředitel školy. V průběhu školního roku by měl být doplňován a upravován dle zjištěných individuálních vzdělávacích potřeb dítěte. Při vypracování individuálního vzdělávacího plánu je nutná spolupráce ředitele školy, všech zúčastněných učitelů, školského poradenského zařízení a zákonného zástupce dítěte. Zákonný zástupce dítěte s plánem musí písemně souhlasit. Školské poradenské zařízení dvakrát ročně vyhodnocuje dodržování a efektivitu vzdělávacího plánu a poskytuje poradenskou činnost všem zúčastněným stranám. [vyhláška č. 73/2005 Sb.]

„Individuální vzdělávací plán obsahuje: -

údaje o obsahu, rozsahu, průběhu a způsobu poskytování individuální speciálně pedagogické nebo psychologické péče žákovi včetně zdůvodnění

-

údaje o cíli vzdělávání žáka, časové a obsahové rozvržení učiva, včetně případného prodloužení délky středního nebo vyššího odborného vzdělávání, volbu pedagogických postupů, způsob zadávání a plnění úkolů, způsob hodnocení, úpravu konání závěrečných zkoušek, maturitních zkoušek nebo absolutoria

-

vyjádření potřeby dalšího pedagogického pracovníka nebo další osoby podílející se na práci se žákem a její rozsah

-

seznam kompenzačních, rehabilitačních a učebních pomůcek, speciálních učebnic a didaktických materiálů nezbytných pro výuku žáka nebo pro konání příslušných zkoušek

-

jmenovité

určení

pedagogického

pracovníka

školského

poradenského zařízení, se kterým bude škola spolupracovat při zjišťování speciálních vzdělávacích potřeb žáka -

návrh případného snížení počtu žáků ve třídě běžné školy, kde se žák vzdělává

39

-

předpokládanou potřebu na navýšení finančních prostředků nad rámec prostředků státního rozpočtu poskytovaných podle zvláštního právního předpisu

-

závěry speciálně pedagogických, popřípadě psychologických vyšetření“ [vyhláška č. 73/2005 Sb.]

40

5 Rodina a dítě s autismem

Narodí-li se rodině dítě s postižením, tato rodina se ocitne v situaci, kterou nezná, kterou nezavinila a kterou si nezasloužila. Rodiny s postiženým dítětem jsou něčím výjimečné, jiné, mají jinou sociální identitu.

5.1 Působení autismu na rodinu

Existencí postiženého dítěte se změní životní styl rodiny. Vše se musí přizpůsobit možnostem a potřebám postiženého dítěte.

„V důsledku toho se změní i jejich chování, nejen v rámci rodiny, ale také ve vztahu k širší společnosti, kde se tito lidé mohou v rámci obranných reakcí projevovat jiným způsobem než dřív, resp. než je obvyklé, nebo se od ní dokonce izolovat“ . [VÁGNEROVÁ 2004, s.164]

O tom, jak ovlivní dítě s autismem rodinný život, bylo sepsáno mnoho vědeckých studií. I když se v určitých pohledech liší, v jednom se naprosto shodují. V tom, že autismus vnese do rodiny stres, který je trvalý, chronický. Podstatné je to, jak má rodina reagovat na dítě s autismem, jak jej může ovlivnit a jak zapůsobit na projevy jeho chování. Neuspořádaná rodina nebo rodiče v depresi mají velké potíže s vytvořením předpokladů pro správný vývoj dítěte. Rodinné problémy mohou ovlivnit vývoj dítěte s autismem a i postižené dítě má velký vliv na fungování rodiny. Všechny rodiny mají potřebu pozitivního vývoje dítěte s postižením, potřebují pomoc při zvládání stresových situací. Potřebují pomoc finanční i společenskou. Je na společnosti, aby pomohla rodině udělat první krok na dlouhé cestě výchovy postiženého dítěte, kterou si budou muset rodiče projít. A to, jaká bude reakce a přístup rodiny k postiženému dítěti je zcela zásadní pro jeho budoucí vývoj.

41

První sdělení diagnózy způsobí u rodičů šok, úzkost, smutek. Rodiče se ocitnou v realitě, kterou neočekávali, prožívají hluboké zklamání. Nemohou nalézt odpověď na otázku, proč právě jim se narodilo postižené dítě. U rodičů nastává velice často pocit viny. Každý člen rodiny se s vzniklou situací vyrovnává po svém.

Každá rodina prochází několika fázemi:

Stadium šoku - iracionální myšlení a cítění, zklamání v očekávání, skepse, nejistota, zmatek, střídání zoufalství a naděje

Stadium deprese – uvědomění si situace, pesimismus, bezradnost, pocit viny, který se někdy obrací proti zdravotnímu personálu, hledá se genetická zátěž, pochybnosti, beznadějná perspektiva, někdy je rodina nepřátelská až agresivní, častou reakcí je i hluboký smutek, sebelítost

Stadium činnosti - snižování úzkosti, deprese, rodiče se snaží o racionální hodnocení situace, uvažují o pomoci a účasti na léčbě, začínají se stýkat a navazovat kontakty s rodiči, kteří mají stejné problémy, navzájem si pomáhají a podporují se, toto období trvá několik týdnů až měsíců

Stadium realistické - je posledním stadiem, rodina situaci přijímá a přijímá dítě takové, jaké je, hledá cesty do budoucna. Posledního stadia však nedosáhnou všichni rodiče, nelze vyloučit odmítnutí dítěte s postižením. [JELÍNKOVÁ, 2008] Délka a průběh jednotlivých fází bývá rozdílný, záleží na mnoha faktorech. I členové jedné rodiny se s danou situací mohou vyrovnávat rozdílně. Důsledky postižení v rodině závisí na rodinných vazbách, na charakteru postižení, na žebříčku hodnot dané rodiny, na intenzitě vztahů v rodině i na sociální úrovni rodiny.

42

5.2 Stresové faktory v rodině s postiženým autismem

Stresové situace se občas vyskytují v každé rodině. Patří mezi ně: nemoc, ztráta zaměstnání, rozvod, úmrtí, výchovné problémy, narození sourozence apod. V rodinách s postiženým dítětem k těmto „přirozeným“ stresovým situacím přistupuje další zátěž, která je spojena s charakterem postižení. Zátěžové situace bychom mohli rozdělit na vnitřní a vnější faktory spojené s autismem.

5.2.1 Vnitřní faktory stresu K těmto faktorům počítáme všechny problémy, které vyplývají z vrozených poruch postižených autismem. Vrozené nedostatky se projeví v autistické triádě, t.j. v oblasti komunikace, sociálních vztahů a představivosti. Problémy v sociálních vztazích:

dítě nereaguje na obětavou péči rodičů,

je

lhostejné k úsměvům matky, neprojevuje radost z přítomnosti známých osob, nemá snahu sdílet radost či bolest, odmítá mazlení. Rodiče se cítí odmítnuti, mají pocit svého selhání. Problémy v komunikaci: dítě nemá zájem o lidskou řeč, nemá motivaci k mluvení, nechápe důvod komunikace. Problémy s chováním: právě problémy v chování děti vylučují z dětských kolektivů, škol, zájmových kroužků a později ze zaměstnání či jiných skupin.

5.2.2 Vnější faktory stresu Reakce okolí a někdy i nejbližších příbuzných, bývá pro rodinu s postiženým dítětem zdrojem utrpení. Neznalost problematiky autismu mezi lidmi dělá z rodičů neschopné zvládnout a vychovat poslušné dítě. Ani falešný soucit okolí rodinám moc nepomáhá. Rodiny nepotřebují soucit, ale kvalifikovanou pomoc a povzbuzení. Někdy je bohužel

43

stres tak velký, že se rodina rozpadne. Nevydrží buď jeden z partnerů, nebo rodiče odloží dítě s postižením do ústavu. Všudypřítomný stres, kterému se rodina s postiženým dítětem těžko brání, je také strach z budoucnosti. Postižení s autismem se dožívají stejného věku jako zdravá populace, proto kdo se o jejich potomka postará až oni nebudou schopni, je noční můrou všech rodičů. Neméně stresující je fakt, že pokud těžce postižené dítě zůstane v rodině, matka rezignuje na své zaměstnání a rodina je odkázána na jeden plat. Finanční podpora státu není natolik dostačující, aby rodinu zbavila existenčních starostí. Závažnost postižení autismem je podceňována, rodinám jsou často odmítány různé sociální dávky. [JELÍNKOVÁ, 2008]

5.2.3 Prevence stresů v rodině

Nejdůležitější prevencí je včasná diagnóza a včasná specializovaná pomoc. Rodiče by co nejdříve po narození dítěte s postižením získat kvalifikované a pravdivé informace o postižení a možnosti jejich nápravy. Samotná diagnóza obvykle nestačí, je třeba provést individuální hodnocení dítěte, kde se určí charakter a hloubka deficitů. Dále by mělo následovat školení a praktický výcvik rodičů. Vzhledem k tomu, že rodič s dítětem tráví nejvíce času, nejlépe ho zná a má největší motivaci pomoci dítěti je důležité, aby byl rodič aktivní ve všech oblastech výchovy a péče o postižené dítě. Nezbytným článkem v prevenci stresů je podpora společnosti. Je třeba, aby spolupracoval celý tým odborníků, lékaři, psychologové, pedagogové, řečoví terapeuti, sociální pracovníci. [JELÍNKOVÁ, 2008]

44

6 Péče o osoby s PAS v České republice Péče o osoby s PAS se v České republice rozděluje z různých hledisek. Například z hlediska oblastí nebo z hlediska věku postiženého.

6.1 .Dělení dle oblastí Prevence a osvěta (informovat laickou veřejnost o tom, co je autismus) -

problému se věnují články v novinách, rozhlasové a televizní pořady, odborná literatura, beletrie

Multidisciplinární profesní informovanost (orientace v problematice, možnost specializace) -

existují vzdělávací programy (semináře, konference, přednášky) v příslušných

oborech

(medicína,

psychologie,

speciální

pedagogika, sociální práce)

Diagnostika (na screeningové úrovni pediatr + neurolog, dále psycholog, psychiatr či odborník na pedagogickou diagnostiku) -

v ČR existuje jen málo pracovišť specializovaných na pervazivní poruchy, proto jsou čekací doby na vyšetření dlouhé

Lékařské vyšetření (genetika, neurologie, metabolické vady, foniatrie, ORL) -

mělo by probíhat na pracovištích, kde mají zkušenosti s PAS, ale těchto pracovišť je málo

Odborné poradenství (pracoviště zaměřená jen na pervazivní vývojové poruchy se zástupci více profesí – psycholog, lékař….) -

zajišťují sociálně-pedagogická centra, případně pedagogickopsychologické poradny

45

Intervenční program (behaviorální terapie, komunikační terapie, rozvoj kognitivních a sociálních dovedností) -

zajišťují sociálně-pedagogická centra (v každém kraji existuje koordinátor, jenž má na starosti děti s PAS [THOROVÁ, 2006, s.358]

6.2. Dělení dle věku Péči o osoby s PAS musíme rozlišovat podle věku postiženého, protože každá etapa života vyžaduje jiná specifika a přístupy k těmto osobám.

Raná péče (0 – 3 roky) -

v ČR je raná péče nedostatečná, neboť chybí ucelená metodika a koncepce, nejsou vyškolení odborníci

Předškolní věk (mateřské školy = MŠ, speciální mateřské školy = SpMŠ) -

některé MŠ a SpMŠ děti s autismem nepřijímají, některé je přijímají na část dne, avšak existují i MŠ, jež přijímají autistické děti s asistentem, případně se jedná o program speciálně upravený pro autistické děti

Školní věk (ZŠ, speciální ZŠ, družina) -

děti s PAS se do škol umisťují dost obtížně, existují speciální třídy pro děti s autismem, nebo jsou autistické děti integrovány do jiných speciálních škol, případně s pomocí asistenta navštěvují běžnou ZŠ, umístění do družin či podobných zařízení je složité

46

Příprava na zaměstnání (SŠ, učiliště apod.) -

začlenění osob s PAS do běžných SŠ je obtížné, situaci komplikuje rovněž neexistence ucelené koncepce zaměstnávání autistických lidí

Dospělost (domovy, asistence, poradenství) -

speciální péči poskytuje v ČR velmi málo zařízení, která by poskytovala příležitostně poradenství, existují zařízení přijímací osoby s PAS k celotýdennímu či celoročnímu bydlení [THOROVÁ, 2006, s.359]

6.3 Další podpora Rodiny s postiženým dítětem mohou nalézt podporu v následujících příkladech.

Psychoterapie, rodinná terapie -

poskytnutí pomoci při zvládání vztahů v rodině s autistickým dítětem, v lepším případě by se měli terapie účastnit oba rodiče, ale stačí přítomnost jednoho z nich

Rodičovské podpůrné skupiny -

sdružování rodin se stejně handicapovanými dětmi vede k šíření zkušenosti, podpory, pocitům sounáležitosti apod., skupiny by měly fungovat na regionální úrovni, ovšem existuje i několik občanských sdružení (Raiman, Autistik, APLA)

47

Odlehčovací služby (=respitní služby) -

asistenti pomáhají rodinám s autistickými dětmi tím, že si s dítětem hrají, poskytují mu doprovod na různé akce, pomáhají organizovat volnočasové aktivity, čímž ulehčují práci rodičům

Legislativa -

dle vyhlášky číslo 73/2005 zákona č. 562/2004 Sb. jsou děti s PAS považovány za děti s těžkým zdravotním postižením, čímž pádem jim náleží nejvyšší míra podpůrných opatření, vyhláška 506/2005 zákona č. 100/1988 Sb. definuje lépe zdravotní postižení s ohledem na přiznání mimořádných výhod, PAS se řadí k psychickým postižení s dlouhodobými těžkými poruchami orientace a komunikace [THOROVÁ, 2006, s.359]

6.4 Speciálně pedagogická centra

Jsou to školská poradenská zařízení, která se specializují na určitý druh postižení. Jsou centra pro děti s vadami řeči, sluchu, zraku, mentálně či tělesně postižené a také pro děti s poruchami autistického spektra. Tato centra jsou určena pro postižené žáky, jejich zákonné zástupce, školám a školským zařízením vzdělávající tyto žáky. Zaměřují se na pomoc integrovaným dětem na běžných školách. Nabízejí metodickou pomoc učitelům těchto dětí, pomáhají jim zajišťovat speciální pomůcky, přístroje i zařízení pro výuku postižených dětí. Činnost pedagogického centra se řídí vyhláškou č. 72/2005 SB. o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních a také vyhláškou č. 73/2005 Sb. o vzdělávání dětí, žáků a potřebami.

48

studentů se speciálními vzdělávacími

Speciálně pedagogické centrum má za úkol především: -

pro orgány státní správy ve školství připravují komplexní podklady o zařazení dítěte do speciálních mateřských a základních škol, zvláštních a pomocných škol, do ústavů sociální péče a navrhují přiměřený způsob výchovy a vzdělávání postižených dětí a mladistvých

-

provádí depistáž dětí a mladistvých v daném regionu ve spolupráci s lékaři, pracovníky resortu práce a sociálních věcí a školství

-

zabezpečují komplexní speciálně pedagogickou a psychologickou diagnostiku, která je důležitá pro určení aktuálního stavu, stupně postižení, možnosti a omezení, která z něj vyplývají

-

domácí program – rozvoj funkční komunikace, sociálních dovedností, pracovních návyků, sebeobsluhy, volnočasových aktivit, eliminace problémového chování, práce s rodinou

-

přípravu na zařazení do výchovně vzdělávacího procesu a vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra

-

uplatňování

metodiky

strukturovaného

učení,

aplikované

behaviorální analýzy a jiných, metodické vedení zaměstnanců ve školství, konzultace s ostatními účastníky péče -

podporují další vzdělávání a zvyšování odbornosti pracovníků centra podle jejich činnosti

-

osvětovou činnost

-

poskytují pomoc v otázkách profesionální orientace

-

spolupráci s dalšími školskými zařízeními, semináře, konzultace

-

rodičovské skupiny

-

organizují diagnostické pobyty rodičů s dětmi

-

instruktáže, podpůrné skupiny, řešení výchovných problémů, sourozenecké vztahy

-

v případě potřeby zajišťují kurzy intenzivní předškolní přípravy

-

nácvik funkční komunikace, sociálního chování a zvládání náročného chování [vyhláška č. 73/2005 Sb.] 49

„Speciálně pedagogická centra jsou se zákona (č. 561/2004 Sb.) školská poradenská zařízení, která zajišťují pro děti, žáky a studenty a jejich zákonné zástupce, pro školy a školská zařízení informační, diagnostickou, poradenskou a metodickou činnost, poskytují odborné speciálně pedagogické a pedagogicko-psychologické služby, preventivně výchovnou péči a napomáhají při volbě vhodného vzdělávání dětí, žáků a studentů na budoucí povolání. Centrum poskytuje služby žákům se zdravotním postižením a žákům se zdravotním znevýhodněním integrovaných ve školách a školských zařízeních (vyhláška č. 72/2005 Sb.) nebo je pro ně stanoven jiný způsob plnění povinné školní docházky. Zřizuje je kraj. Zpravidla jsou součástí speciálních škol“ [FRANIOK, 2005, s. 7]

Kmenové personální obsazení pedagogického centra: • Speciální pedagog - vyhledává žáky se speciálními potřebami a jejich zařazení do speciálně pedagogické péče – tzv.depistáž. Pomáhá se zaváděním strukturovaného učení do škol, které navštěvuje autistické dítě. Podílí se na vypracování individuálního vzdělávacího plánu. Upravuje školní prostředí, zajišťuje speciální didaktické pomůcky. Průběžně vyhodnocuje účinnost navržených opatření. Provádí poradenskou činnost pro zákonné zástupce a pedagogické pracovníky škol.

•Psycholog - zabývá se především rozlišovací diagnostikou, navrhuje začlenění dítěte do patřičného zařízení. Rovněž zajišťuje depistáž. Pomáhá při řešení výchovných a vzdělávacích problémů. Vypracovává zprávy pro potřeby rodiny, posudkového lékaře či školy.

• Sociální pracovník - spolupracuje s ostatními institucemi, které se podílejí na výchově dítěte. Informuje rodiče o sociálních dávkách, službách a výhodách pro dítě s postižením. Pomáhá rodičům pochopit legislativu a orientaci v ní. Konzultuje s rodiči sociální problémy a organizuje služby pro potřeby dítěte po celou dobu jeho docházky do školy.

50

• Logoped - pomáhá se zavedením alternativního způsobu komunikace. Podporuje neverbální komunikaci, zavádění komunikačních karet.

Tito pracovníci bývají doplněny dalšími odborníky či externími spolupracovníky. Jedná se především o psychoterapeuta, rehabilitačního pracovníka, pediatra, psychiatra, neurologa a další specialisty. Seznam SPC v České republice uvádím v příloze č. 1.

6.5 Občanská sdružení zabývající se PAS V roce 1992 vznikl klub Autistik, který byl nejdříve součástí Sdružení pro mentálně postižené a v roce 1994 se stal samostatným občanským sdružením AUTISTIK o.s., Tichá 718, 721 00 Ostrava- Svinov. Hlavními cíli občanského sdružení jsou vytváření společenských a ekonomických podmínek pro optimální rozvoj občanů s autismem, realizace práva na vzdělávání takto postižených, vytváření podmínek pro snazší integraci do společnosti a také ochrana práv občanů s autismem a jejich rodin. Toto sdružení pořádá rehabilitační, terapeutické a ozdravné pobyty pro rodiče s dětmi, překládá cizojazyčnou odbornou literaturu, pořádá přednášky předních světových odborníků

a

také

pravidelné

výstavy

výtvarných

prací

dětí

s autismem.

[www.volny.cz/autistik, 3]

V roce 1998 byla založena nezisková organizace MÁME OTEVŘENO o.s., U Zvonařky 447/14, 120 00 Praha 2 s cílem zapojit lidi s mentálním znevýhodněním do běžného života. Jejich prvním programem bylo „Jiné odpoledne“ zaměřené na integraci dětí se speciálními potřebami do běžných zájmových kroužků. Nyní provozuje šest integračních programů: „Dobrovolnické centrum“, „Akce Pontony“, „Asistenční službu“, „Informační a poradenské centrum“, „Tranzitní program“, „Pracovnětréninkový program v kavárně Vesmírna“. Posláním organizace je podpora lidí s mentálním postižením a autismem v jejich pracovních a volnočasových aktivitách. [www.mameotevreno.cz, 4]

51

V roce 2000 vzniklo v Moravskoslezském kraji občanské sdružení rodičů a přátel dětí s autismem RAIN MAN o.s., Tichá 718, 721 00 Ostrava- Svinov. Toto sdružení pracuje jako svépomocná skupina, která spojuje rodiče a odborníky pomáhajících profesí. Ředitele speciálních mateřských, speciálních základních, zvláštních, pomocných škol a sociálních zařízení, pedagogy, vychovatele, psychology, psychoterapeuty, sociální pracovníky, studenty ale i ty, kteří chtějí přispět svými možnostmi ke zkvalitnění života postižených autismem. [www.rain-man.cz, 5]

V roce 2000 byla z iniciativy profesionálů pracujících s dětmi s PAS založena Asociace pomáhající lidem s autismem APLA, V Holešovických 1A, 182 00 Praha 8. Asociace se od svého počátku diferencovala do čtyř sekcí, které tak mohly plně rozvinout akční potenciál svých členů. Byla to sekce rodičovská, klinická, pedagogická a sociálněprávní. V roce 2001 APLA realizovala první projekty. Do sdružení se začali hlásit aktivní lidé z celé republiky, kteří cítili potřebu se stagnující situací v oblasti problematiky dětského autismu a pervazivních vývojových poruch něco udělat. Hned od počátku se APLA zaměřovala především na informovanost odborné i laické veřejnosti, diagnostiku poruch autistického spektra, vzdělávání odborníků, podporu vzdělávacích a sociálních programů, a především podporu rodičů. Postupně se ukázalo, že každý kraj má v podpoře lidí s autismem jiné možnosti a jiné priority, proto postupem času došlo zakládání regionálních organizací APLA. V roce 2002 to byla APLA Praha Střední Čechy, APLA Jižní Morava a APLA Hradec Králové, v roce 2004 APLA Vysočina, v roce 2005 APLA Severní Čechy, v roce 2007 APLA Jižní Čechy. [www.apla.cz, 6]

APLA podporuje systematickou a komplexní profesionální pomoc lidem s autismem a jejich rodinám v oblastech –

diagnostika vývojových poruch

–

odborné poradenství v oblastech strukturovaného učení

–

podpora terapeutických a vzdělávacích programů

–

podpora a organizace sociálních programů

–

podpora a organizace různých stupňů bydlení a zaměstnání v dospělosti 52

–

vzdělávání odborné veřejnosti – semináře pro odborníky pracujícími s osobami s autismem

–

informovanost laické veřejnosti

–

legislativní a právní poradenství, vyvíjení tlaku na úpravu legislativy, snaha o rovnoprávné zacházení s osobami s PAS [THOROVÁ, 2006]

53

Praktická část 7 Výzkum

7.1 Cíle výzkumu

Cílem mé praktické části bylo zjistit výhody a nevýhody umístění autistického dítěte do běžné základní školy oproti umístění do školy speciální z pohledu rodičů dětí s PAS. Účelem bylo získání praktického doporučení volby vzdělávání od rodičů, kteří mají již zkušenosti s hledáním optimální cesty pro jejich dítě.

7.2 Metody výzkumu Výzkum probíhal formou dotazníků. Dotazník se skládal z 15-ti otázek, které jsem se snažila formulovat jednoznačně a srozumitelně.

Přesné znění dotazníku: 1.) Věk Vašeho dítěte? 2.) Pohlaví Vašeho dítěte? 3.) Vaše dítě má diagnostikován: -

Dětský autismus

-

Atypický autismus

-

Rettův syndrom

-

Dezintegrační porucha v dětství

-

Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací

-

Aspergerův syndrom

-

Jiné pervazivní vývojové poruchy

4.) V kolika letech byla Vašemu dítěti porucha diagnostikována? 5.) Bylo Vaše dítě před sdělením diagnózy zařazeno do běžné MŠ/ZŠ ? 54

6.) Navštívili jste z důvodu zařazení dítěte do vzdělávání SPC? 7.) Jaký typ vzdělávání Vám byl doporučen? 8.) Jak je Vaše dítě v současnosti vzděláváno? (běžný typ MŠ, běžný typ ZŠ, speciální MŠ, speciální ZŠ) 9.) Z jakého důvodu jste zvolili tento typ vzdělávání? 10.) Změnili jste v průběhu vzdělávání Vašeho dítěte typ vzdělávání? (běžnou MŠ/ZŠ za speciální MŠ/ZŠ a naopak) 11.) Jestliže ano, z jakého důvodu? 12.) Jste v současné době spokojeni se vzděláváním Vašeho dítěte? 13.) Myslíte si, že je Vaše dítě spokojené v současném vzdělávání? 14.) Výhody a nevýhody různých typů vzdělávání z Vašeho pohledu? 15.) Vaše subjektivní doporučení: běžná škola X speciální škola?

7.3 Administrace dotazníků Dotazníky jsem rozšířila mezi rodiče dětí s PAS. Tyto děti navštěvují běžnou MŠ/ZŠ i speciální ZŠ/MŠ. K dotazníku jsem přiložila krátké vysvětlení účelu výzkumu a poděkování za ochotu při vyplňování dotazníků. Jelikož rodiče takto postižených dětí jsou velmi často žádány o spolupráci na různých statistikách a výzkumech, byla jsem velmi ráda, že se mi podařilo získat 38 kompletně vyplněných dotazníků.

7.4 Výzkumná skupina Mou výzkumnou skupinou byli rodiče dětí s PAS.

7.5 Výzkumná oblast Protože bydlím v Praze, zaměřila jsem se na oblast hlavního města Prahy. 55

7.6 Výsledky dotazníků Tabulka č. 1. : Věk zkoumaných dětí.

Věk dítěte

Počet dětí

Procento

0–4

2

5,3 %

5-7

16

42,1 %

8 - 10

10

26,3 %

11 - 14

6

15,8 %

15 - 18

4

10,5 %

Graf č.1. : Složení dětí dle věku

11 až 14 15,8%

15 až 18 10,5%

0 až 4 5,3% 0 až 4 5 až 7 5 až 7 42,1%

8 až 10 11 až 14 15 až 18

8 až 10 26,3%

Z uvedeného výzkumu vyplývá, že nejvíce zastoupenou skupinou byla skupina ve věkovém rozhraní 5 – 7 let = 16 dětí, tj. 42,1 %, druhou nejvíce zastoupenou skupinou byla skupina 8 – 10 let =10, tj. 26,3 % a naopak nejméně zastoupenou skupinou byla skupina 0 – 4 roků = 2 děti, tj. 5,3 %.

56

Tabulka č. 2. : Pohlaví zkoumaných dětí.

Pohlaví dítěte

Počet dětí

Procento

Chlapec

28

73,7 %

Děvče

10

26,3 %

Graf č. 3. : Složení dětí dle pohlaví

děvče 26,3% chlapec děvče chlapec 73,7%

Z uvedeného šetření vyplývá, že ve skupině zkoumaných dětí bylo 28 chlapců, tj. 73,7% a pouze 10 děvčat, tj. 26,3 %.

57

Tabulka č. 3. : Diagnóza zkoumaných dětí.

Diagnóza

Počet dětí

Procento

Dětský autismus

10

26,3 %

Atypický autismus

5

13,2 %

Aspergerův syndrom

18

47,3 %

Rettův syndrom

0

0%

Jiná dezintegrační porucha

5

13,2 %

Graf č. 3: Složení diagnóz Jiná dez.porucha 13,2%

Dětský autismus 26,3%

Rettův syndrom 0,0%

Atypický autismus 13,2%

Aspergerův syndrom 47,3%

Dětský autismus

Atypický autismus

Rettův syndrom

Jiná dez.porucha

Aspergerův syndrom

Z výzkumu vyplývá, že z 38 dětí má nejvíce diagnostikován Aspergerův syndrom 18 dětí, tj. 47,3 %, následuje Dětský autismus, který má diagnostikováno 10 dětí, tj. 26,3 % a například Rettův syndrom nebyl diagnostikován ani u jednoho z 38 zkoumaných dětí.

58

Tabulka č. 4. : Věk, kdy byla porucha diagnostikována.

Věk dítěte

Počet

Procento

0–2

4

10,5 %

2–3

11

28,9 %

4–5

13

34,3 %

6–7

6

15,8 %

8–9

4

10,5 %

Graf č. 4: Diagnóza ve věku

6 až 7 15,8%

8 až 9 10,5%

0 až 2 10,5% 0 až 2 2 až 3 2 až 3 28,9%

4 až 5 6 až 7 8 až 9

4 až 5 34,3%

Z uvedeného výzkumu vyplývá, že nejčastěji byla porucha diagnostikována mezi 4 – 5 rokem u 13 dětí, tj. 34,3 % a mezi 2 – 3 rokem u 11 dětí, tj. 28,9 %.

59

Tabulka č. 5. : Zařazení dětí před sdělením diagnózy do běžné MŠ/ZŠ.

Bylo zařazeno

Počet dětí

Procento

Ano

20

52,6

Ne

18

47,4

Graf č. 5: Složení zařazených či nezařazených dětí

ne 47,4% ano 52,6%

ano ne

Z uvedeného průzkumu vyplývá, že počet dětí umístěných před sdělením diagnózy do běžného typu vzdělávání je 20, tj. 52,6 %, tedy přibližně polovina dotazovaných dětí.

60

Tabulka č. 6. : Návštěva SPC z důvodu zařazení dětí do vzdělávání.

Navštívili

Počet dětí

Procento

Ano

22

57,9

Ne

16

42,1

Graf č. 6. : Návštěva SPC z důvodu zařazení dětí do vzdělávání

ne 42,1% ano 57,9%

ano ne

Z výzkumu vyplývá, že 22 rodičů dětí, tj. 57,9 % navštívilo Speciální pedagogické centrum z důvodu umístění dítěte do vzdělávání.

61

Tabulka č. 7. : Doporučený typ vzdělávání.

Vzdělávání

Počet dětí

Procento

Běžné

11

28,9

speciální

27

71,1

Graf č. 7. : Doporučený typ vzdělávání

běžné 28,9% běžné speciální speciální 71,1%

Z uvedeného šetření vyplývá, že ve Speciálních pedagogických centrech rodičům doporučovali spíše vzdělávání ve speciálních MŠ a ZŠ. Toto uvedlo 27 rodičů, tj.71,1 %.

62

Tabulka č. 8. : Typ současného vzdělávání zkoumaných dětí.

Vzdělávání

Počet dětí

Procento

Běžná MŠ

0

0

Běžná ZŠ

8

21,1

Speciální MŠ

14

36,8

Speciální ZŠ

16

42,1

Graf č. 8: Složení dětí v současném vzdělávání

běžná MŠ 0,0%

běžná ZŠ 21,1%

speciální ZŠ 42,1%

speciální MŠ 36,8%

běžná MŠ

běžná ZŠ

speciální MŠ

speciální ZŠ

Z uvedeného výzkumu vyplývá, že nejvíce dětí je vzděláváno ve speciálních školách základních a mateřských, celkem 30 dětí, tj. 78,9 %.

63

Tabulka č. 9. : Důvod volby typu vzdělávání.

Důvod

Počet dětí

Procento

integrace

4

10,5

dostupnost

5

13,2

speciální podmínky

29

76,3

Graf č. 9: Důvod změny vzdělávání integrace 10,5% dostupnost 13,2%

spec.podmínky 76,3%

integrace

dostupnost

spec.podmínky

Z uvedeného výzkumu vyplývá, že největší vliv na rozhodnutí, kam své dítě dát vzdělávat, měly speciální podmínky, které škola nabízí pro postižené děti autismem. Tuto odpověď v dotazníku uvedlo 29 rodičů dětí, tj. 76,3 %.

64

Tabulka č. 10. : Změna typu vzdělávání.

Změnili

Počet dětí

Procento

Ano – spec.→ běžná

0

0

Ano – běžná → spec.

18

47,4

Ne

20

52,6

Graf č. 10: Složení změny typu vzdělávání ano - spec.za běžnou 0%

ne 52,6%

ano - spec.za běžnou

ano - běžná za spec. 47,4%

ano - běžná za spec.

ne

Z uvedeného šetření vyplývá, že odpověď „ano“ vyplnilo 18 rodičů autistických dětí, tj. 47,4 %, Vždy se jednalo o přechod dítěte z běžné školy do speciální, nikdy naopak. Odpověď „ne“ vyplnilo zbývajících 20 rodičů, tj. 52,5 %.

65

Tabulka č. 11. : Důvod změny typu vzdělávání.

Důvod změny

Počet dětí

Procento

Šikana, posměch spolužáků

8

44,5

Spolupráce se školou

6

33,3

Nespokojenost dítěte

4

22,2

Graf č. 11. : Důvod změny typu vzdělávání

nespokojenost dítěte 22,2%

šikana a posměch spolužáků 44,5%

spolupráce se školou 33,3% šikana,posměch spolužáků spolupráce se školou nespokojenost dítěte

Z výzkumu vyplývá, že odpověď šikana a posměch spolužáků uvedlo 8 rodičů, tj. 44,5%, následuje spolupráce se školou, kterou uvedlo 6 rodičů, tj. 33,3 %. Dalším důvodem je nespokojenost dítěte, kterou uvedli 4 rodiče, tj. 22,2 %.

66

Tabulka č. 12. : Spokojenost rodičů se současným vzděláváním.

Spokojenost

Počet rodičů

Procento

Ano

36

94,7

Ne

2

5,3

Graf č. 12. : Spokojenost rodičů se současným vzděláváním

ne 5,3%

ano ne

ano 94,7%

Z šetření vyplývá, že v současné době jsou spokojeni téměř všichni rodiče posuzovaných dětí, „ano“ odpovědělo 36 dotázaných, tj. 94,7 %. Nespokojenost uvedli pouze 2 rodiče, tj. 5,3 %.

67

Tabulka č. 13. : Spokojenost dětí v současném vzdělávání.

Spokojenost dítěte

Počet dětí

Procento

Ano

38

100

Ne

0

0

Graf č. 13. : Spokojenost dětí v současném vzdělávání

ne 0,0%

ano ne

ano 100,0%

Z uvedeného průzkumu vyplývá, že všech 38 rodičů, tj. 100% je přesvědčeno, že se nyní jejich dětem ve škole líbí a jsou v ní spokojené.

68

Tabulka č. 14. : Výhody a nevýhody různých typů vzdělávání.

Nejčastěji uváděné výhody Speciální školy

Běžné školy

Vzdělanost pedagogů Ochota pracovat s postiženým dítětem Dítě nevyčleňuje z kolektivu Nabídka mimoškolních aktivit

Integrace Dostupnost školy

Nejčastěji uváděné nevýhody Speciální školy

Běžné školy

Nedostupnost

Šikana a posměch spolužáků Dítě je jiné, než ostatní Nedostatek kvalifikovaných pracovníků Nedostatek mimoškolních aktivit

Z výzkumu vyplývá, že z pohledu rodičů převažují výhody speciálních škol a naopak nevýhody škol běžných.

69

Tabulka č. 15. : Doporučené vzdělávání.

Doporučení

Počet rodičů

Procento

Běžná

6

15,8

Speciální

32

84,2

Graf č. 15. : Doporučené vzdělávání

běžná 15,8% běžná speciální speciální 84,2%

Z uvedeného průzkumu vyplývá, že většina rodičů (32), tj. 84,2 %, by ze své vlastní zkušenosti doporučila speciální vzdělávání.

70

8 Diskuse Myslím si, že povědomí ve společnosti o existenci poruchy nazvané autismus je celkem široké. Je potřeba si ovšem uvědomit, že i když se hovoří obecně o autismu, toto označení je nepřesné. Není jeden jediný autismus, ale mnoho částečně se odlišujících poruch, které komplexně označujeme jako poruchy autistického spektra. Mezi tyto poruchy řadíme Dětský autismus, atypický autismus, Aspergerův syndrom, Rettův syndrom a dětskou dezintegrační poruchu. V praxi jsem se sama přesvědčila, že v některých případech nelze určit zcela přesnou diagnózu. Buď dítě nesplňuje všechny tři symptomy ze základní triády, pak mluvíme o dítěti s autistickými rysy, nebo nemá přesné příznaky té které poruchy a pohybuje se někde „mezi“ různými diagnózami. Je překvapivé, že vzhledem k široké škále symptomů lze konstatovat, že žádné dvě osoby, které mají diagnostikovánu jednu z autistických poruch, se neprojevují stejně. Také skutečnost, že na rozdíl od jiných postižení, jako je například Downův syndrom, osoby postižené autismem nevykazují žádné stejné vnější rysy, není z mého pohledu až takovým plusem. Okolí dítěte, které neví o postižení, může na takové dítě hledět jako na nevychované, nezvládnutelné a rodiče, kteří nechtějí každému vše vysvětlovat, trpí jak postižením dítěte, tak špatnými úsudky lidí. Velmi mě překvapil výsledek výzkumu v mé praktické části. Myslím si, že bychom se měli zamyslet nad tím, co vede rodiče dětí postižených autismem k jasné preferenci vzdělávání ve speciálních školách pro postižené děti. Uvědomuji si, že integrace žáka se speciálními vzdělávacími potřebami do běžné školy není vůbec jednoduchý a bezproblémový proces. Klade vysoké nároky na všechny zúčastněné strany, tedy na pedagogy, ředitele škol, samotné spolužáky integrovaného dítěte a samozřejmě na rodiče postiženého dítěte. Pokud škola souhlasí s integrací, znamená to pro ni nemalé finanční náklady a mnoho organizačních změn. Nezbytně musí zajistit přítomnost speciálního pedagoga, který se bude žákovi individuálně věnovat, zajistit potřebné učební pomůcky a musí se v této problematice postižení neustále vzdělávat. Zde si myslím nastává problém, proč spousta rodičů raději volí speciální vzdělávání. V běžné škole mají pocit, že pedagogům přidělávají

„práci“, že vedení škol k integraci

nepřistupuje kladně a nesnaží se rodičům vycházet vstříc. Samozřejmě to neplatí plošně, ale bohužel z mé zkušenosti s rozhovory rodičů postižených dětí mám dojem,

71

že běžných škol s negativním pohledem na integraci je většina. Přitom integrace nemá význam jen pro postižené děti. Domnívám se, že setkávat se s handicapovaným dítětem učí zdravé děti toleranci k ostatním, učí je vzájemně si pomáhat a také mají od dětství názorný příklad, že postižení jsou v každé společnosti a je žádoucí je mezi sebe přijímat. Děti by měly pochopit na praktickém příkladu, že postižení mají stejné právo na vzdělání jako zdraví jedinci, mají právo účastnit se dění ve společnosti a vzdělávat se a realizovat ve všech oblastech života. Pro úspěšné zvládnutí integrace postiženého dítěte je důležitá dobrá spolupráce všech zúčastněných, vytvoření vhodných podmínek handicapovanému žákovi, systém poradenství a prostředky speciálně pedagogické podpory. Uvědomuji si, že práce s dítětem, kterému je diagnostikována autistická porucha, je velmi náročná a dlouhodobá. Je však dobré mít na paměti, že i když má autista problém v komunikaci, v sociálním chování a představivosti, rozhodně to neznamená, že má automaticky nižší inteligenci. Naopak bývá časté, že takto postižený jedinec se vyznačuje extrémním nadáním v jedné konkrétní oblasti. V ostatních oblastech bohužel zaostává. Vím, že práci s takto postiženými dětmi nemůže vykonávat každý. Ten, kdo ji vykonává by měl mít obrovskou trpělivost, empatii, lásku k lidem a hlavně k dětem. Měl by být důsledný, citlivý a laskavý. Ať už si rodiče zvolí vzdělávání v běžné škole či speciální, jde především o to, aby tyto děti v sobě našly co největší rozsah své samostatnosti, aby rozvinuly své individuální schopnosti a dovednosti a tím se zvýšila šance na jejich úspěšné začlenění do společnosti. A hlavně, aby se v rámci svých možností cítily šťastné!

72

Závěr Hlavním cílem mé absolventské práce bylo zpracování problematiky dětí s poruchami autistického spektra s důrazem na jejich možnosti vzdělávání. Snažila jsem se co nejvíce objasnit dva hlavní proudy vzdělávání dětí s autismem. Mým úsilím nebylo tyto dva proudy konfrontovat, ale co nejvíce popsat a přiblížit se všemi klady a zápory, které každé z nich jistě obnáší. Dílčími cíli absolventské práce bylo popsání poruch autistického spektra, přiblížení přidružených poruch, které se u autismu vyskytují a

zmapování stávající situace

v oblasti vzdělávání. V práci jsem nejdříve podrobně představila poruchy autistického spektra, jejich charakteristiku a možné příčiny vzniku. Popsala jsem jejich projevy a diagnostiku těchto poruch. Seznámila se spektrem autistických poruch a s poruchami, které tyto syndromy obvykle provázejí. Jsou to mentální retardace, zrakové či sluchové postižení, epilepsie a postižení řeči. Dále jsem se zaměřila na vzdělávání osob s poruchami autistického spektra. Vyjmenovala a podrobněji představila možnosti vzdělávání dětí s autismem. Následující kapitolu jsem věnovala integraci. Její definici, principy, podmínky a formy. Zhodnotila jsem také výhody a nevýhody integrace. Pojednávala jsem rovněž o tom, jak na rodinu působí, když je dítěti diagnostikováno postižení autistického spektra. Jakými stádii rodina prochází, jaké jsou stresové faktory v rodině a jak se jim preventivně bránit. Poslední kapitolu teoretické části jsem věnovala možnosti péče o osoby s poruchami autistického spektra v České republice. Jsou zde představena některá Občanská sdružení, která působí v rámci České republiky. Při zpracovávání teoretické části práce jsem hojně využívala odbornou literaturu. Cíle absolventské práce v rovině teoretické byly naplněny. Praktickou část absolventské práce jsem začala výzkumem. Představila jsem cíle a metody výzkumu, výzkumnou skupinu a oblast, kde probíhal výzkum. V následujícím úseku praktické části je rozbor dotazníků a zhodnocení výsledků výzkumu.

73

Tato práce by mohla pomoci rodičům autistických dětí, kteří se rozhodují, do jakého typu vzdělávání své dítě zařadit.

74

Resumé

In meiner Abschlussarbeit „Integrations- und Bildungsmöglichkeiten bei autistischen Kindern“ befasse ich mich nicht nur mit den Ursachen, den Auswirkungen und der Diagnostik einzelner autistischer Störungen, sondern auch mit Möglichkeiten der Ausbildung und Integrierung der auf diese Weise behinderten Kinder. Unter die Autismus-Spektrum-Störungen gehört Kinder-Autismus, atypischer Autismus, das Asperger-Syndrom, das Rett-Syndrom und die pervasive Störung des Kindesalters.

Sämtliche

aufgezählten

Störungen

werden

zu

pervasiven

Entwicklungsstörungen gerechnet. Am häufigsten werden sie während der ersten Lebensjahre des Kindes beobachtet. Eine rechtzeitige und richtige Diagnose kann dem Kind helfen, Problemen mit Erziehung und Ausbildung vorzubeugen. Kinder mit dieser Behinderung haben sowohl in der verbalen, als auch in der nonverbalen Kommunikation Probleme. Sie weisen auch Verhaltensstörungen auf, von mäßigen Abweichungen bis zu extremen Äußerungen. Sie werden von Schwierigkeiten in Sozialbeziehungen, in Freizeitaktivitäten, während der Ausbildung wie auch im Alltagsleben begleitet. Nur ein kleiner Teil autistischer Personen lebt im Erwachsenenalter ganz unaghängig von der Umgebung. Die meisten weisen das ganze Leben lang das Hauptsymptom des Autismus auf – extreme Verschlossenheit in der eigenen kleinen Welt.

75

Bibliografie Monografie 1. ČADILOVÁ, V., ŽAMPACHOVÁ, Z. Strukturované učení. Praha : Portál, 2008. 408 s. ISBN 978-80-7367-475-5. 2. FRANIOK, P. Transformace ve vzdělávání mentálně postižených a základní školy speciální. Ostrava : Ostravská univerzita, 2005. ISBN 80-7368-031. 3. GILLBERT, CH., PEETERS, T. Autismus-zdravotní a výchovné aspekty. Praha : Portál, 1998. 122 s. ISBN 80-7178-201-7. 4. GILLBERT, CH., PEETERS, T. Autismus-zdravotní a výchovné aspekty. 3. vydání, Praha : Portál, 2008. 128 s. ISBN 978-80-7367-498-4. 5. HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004. 206 s. ISBN 807178-813-9. 6. JELÍNKOVÁ, M. Vzdělávání a výchova dětí s autismem. Praha : UK v Praze, 2008. 188 s. ISBN 978-80-7290-383-2. 7. KOLEKTIV AUTORŮ o.s. RYTMUS. Co byste měli vědět o integraci a nevíte, koho se zeptat. Praha : Rytmus – určeno pro vnitřní potřeby o.s. Rytmus 8. NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha : Portál, 1994. 164 s. ISBN 80-7178024-3. 9. NOVOTNÁ, M., KREMLIČKOVÁ, M. Kapitoly ze speciální pedagogiky. SPNpedagogické nakladatelství a.s., 1997. 116 s. ISBN 80-85937-60-3. 10. PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno : Paido, 2005. 408 s. ISBN 807315-120-0. 11. PRŮCHA, J. Přehled pedagogiky: úvod do studia oboru. Praha : Portál, 2000. 269 s. ISBN 80-7178-399-4. 12. RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem. Praha : Portál, 2006. ISBN 80-7367-102-6. 13. SCHOPLER, E., MESIBOV, G.B. Autistické chování. Praha : Portál, 1997. 304 s. ISBN 80-7178-133-9. 14. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha : Portál, 2006. ISBN 80-7367-0917. 15. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. vydání rozšířené a přepracované, Praha : Portál, 2004, 870 s. ISBN 80-7178-802-3.

76

16. VÍTKOVÁ, M. (ed) Integrativní speciální pedagogika. Integrace školní a speciální. 2. rozšířené a přepracované vydání, Brno : Paido, 2004, 463 s. ISBN 80-7315-071-9. 17. VOCILKA, M. Výchova a vzdělávání autistických dětí. Praha : Septima, 1994. 72 s. ISBN 80-85801-33-7. Seriálové publikace 1. JELÍNKOVÁ, M. Autismus I. Problémy komunikace dětí s autismem. Praha : Institut pedagogicko psychologického poradenství ČR, 1999 2. JELÍNKOVÁ, M. Autismus II. Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha : Institut pedagogicko psychologického poradenství ČR, 2000 3. JELÍNKOVÁ, M. Autismus III. Problémy s představivostí u dětí s autismem. Praha : Institut pedagogicko psychologického poradenství ČR, 2000 4. JELÍNKOVÁ, M., Autismus V. Hra a hračka v životě dítěte s autismem. Praha : Institut pedagogicko-psycgologického poradenství ČR, 2001 5. KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII. Diagnostika poruch autistického spektra. Praha : Institut pedagogicko psychologického poradenství ČR, 2003

Elektronické dokumenty 1. Autismus. [online]. [cit.2011-02-21] Dostupné z WWW:> http://www.praha.apla.cz/zakladni-udaje/2.html 2. Rettův syndrom. [online]. [cit.2011-03-03] Dostupné z WWW:> http://www.praha.apla.cz/zakladni-udaje/rettuv-syndrom-2.html 3. Autistik. [online]. [cit.2011-04-14] Dostupné z WWW:> http://www.volny.cz/autistik/#cile 4. Máme otevřeno o.s. [online]. [cit.2011-04-14] Dostupné z WWW:> http://www.mameotevreno.cz/html/index.php?s1=3&s2=1&s3=0&s4=0&s5=0&s6=0&l ng=12&user_url=&menu_id=1&m=1&typ=clanky&recid_cl=337&menu_id=1 5. Máme otevřeno o.s. [online]. [cit.2011-04-14] Dostupné z WWW:> http://www.mameotevreno.cz/html/index.php?s1=3&s2=1&s3=0&s4=0&s5=0&s6=0&l ng=12&user_url=&menu_id=1&m=1&typ=clanky&recid_cl=282&menu_id=1 6. Rain-man o.s. [online]. [cit.2011-04-14] Dostupné z WWW:> http://www.rain-man.cz/rain-man/ 7. APLA. [online]. [cit.2011-04-14] Dostupné z WWW:> http://www.praha.apla.cz/z-historie/index.php

77

Příloha číslo 1. : Seznam SPC pro klienty s PAS v České republice

SPC při Zvl.Š, Husovická 14, 614 00 Brno SPC při SpŠ, Štolcova 16, 618 00 Brno SPC při SpŠ, Štítného 3, 370 00 České Budějovice SPC při SpŠ, U Trojice 2104, 580 01 Havlíčkův Brod SPC při SpMŠ a SpZŠ, Hradecká 1231, 500 03 Hradec Králové SPC při MŠ Jihlava, Demlova 28, 586 01 Jihlava SPC Karlovy Vary, Vančurova 83, 360 17 Karlovy Vary SPC při SpŠ, F. Vančury 3695, 767 01 Kroměříž SPC při SpZŠ a SpMŠ, Komenského 64, 741 01 Nový Jičín SPC při SpŠ, Svatoplukova 11, 779 00 Olomouc SPC při SpŠ, Kpt. Vajdy 1a, 700 30 Ostrava SPC při ZŠ Svítání, Komenského 432, 530 03 Pardubice SPC pro děti a mládež s vadami řeči, Tyršova 13, 120 00 Praha 2 SPC při SpZŠ Lužiny, Trávníčkova 1743, 155 00 Praha 5 SPC Vertikála při PŠ, Rooseveltova 8/169, 160 00 Praha 6 SPC při FSpMŠ, Arabská 681/20, 160 00 Praha 6 SPC při SpŠ, Chotouňská 476, 108 00 Praha 10 SPC při SpZŠ, Rubešova 531, 539 73, Skuteč SPC při Spš pro TP, U Nových Lázní 2, 415 01 Teplice SPC Trutnov při SpMŠ, Žižkova 277, 541 01 Trutnov SPC při MŠ a ZŠ, Sobotecká 242, 511 01 Turnov SPC Kamínek při SpZŠ, Lázeňská 206, 562 01 Ústí nad Orlicí SPC při ZŠ a OŠ, Macháčkova 43, 318 00 Zbůch u Plzně SPC Zlín při SpŠ, ul. Středová 4694, 760 05 Zlín SPC Duha, Lazy 3695, 760 01 Zlín