Mogen wij u bellen na ontslag?

“Mogen wij u bellen na ontslag?” De behoefte van de patiënt ten aanzien van telefonische nazorg na een chirurgische behandeling voor een niet-kleincellig longcarcinoom.

Gunda Lamers (467586) & Sarah Risakotta (422311) Nijmegen, Oktober 2010 UMC St. Radboud, afdeling Longziekten Lectoraat Langdurige Zorg, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen

De behoeften van patiënten ten aanzien van telefonische nazorg na een chirurgische behandeling voor een niet-kleincellig longcarcinoom Een kwalitatief onderzoek naar de behoeften van de longoncologische chirurgiepatiënt ten aanzien van een telefonisch contact één á twee weken na ontslag, na een behandeling van een niet-kleincellig longcarcinoom in het UMC St. Radboud. Nijmegen, Januari 2011

G. Lamers S. Risakotta UMC St. Radboud, afdeling Longziekten Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Lectoraat Langdurige Zorg Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Opleiding Verpleegkunde

2

Dit onderzoek is uitgevoerd in opdracht van: Mw. N. Peters Verpleegkundig specialist Thorax-long chirurgie en Oncologie UMC St Radboud Afdeling Longziekten Geert Grooteplein 10 6525 GA Nijmegen Drs. O.C.J. Schuurbiers Longarts UMC St Radboud Geert Grooteplein 10 6525 GA Nijmegen

Dit kwaliteitsproject is uitgevoerd in opdracht van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, opleiding verpleegkunde 2010-2011. De studentonderzoekers: Gunda Lamers 467586 [email protected] Sarah Risakotta 422311 [email protected]

Onder supervisie van: Dr. E.M.L. Verschuur Onderzoeker Lectoraat Langdurige Zorg / docent IVS Docentbegeleider Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Kapittelweg 33 6525 EN Nijmegen

3

Voorwoord Nijmegen, Januari 2011

Voor u ligt ons onderzoeksverslag waar wij, Gunda Lamers en Sarah Risakotta als studentonderzoekers de afgelopen weken aan hebben gewerkt. Door het uitvoeren van dit onderzoek hebben we ons gericht op beroepstaak 4 Kwaliteitszorg en beroepstaak 6 Beroepsontwikkeling. Als studentonderzoekers hebben we de kans gekregen om verschillende onderzoeks- en interviewvaardigheden te ontwikkelen. Naast het behalen van deze beroepstaken hebben we een antwoord gekregen op de vraag die vanuit het UMC St Radboud gesteld werd. Wij hebben bij de selectie vanuit de Hogeschool Arnhem en Nijmegen beide bewust gekozen voor dit onderzoek, nazorg bij longkankerpatiënten, omdat het directe patiëntencontact in de uitvoering van het onderzoek ons erg aansprak. Ook persoonlijke ervaringen hebben een rol gespeeld bij onze keuze. Dit alles bij elkaar heeft ervoor gezorgd dat wij met veel interesse en enthousiasme aan ons onderzoek hebben gewerkt. Bij het opstellen van dit onderzoeksverslag hebben we ondersteuning gehad van meerdere betrokkenen. Vanuit het UMC St Radboud hebben we ondersteuning gekregen van onze opdrachtgever Nicolle Peters (verpleegkundig specialist Thorax-long chirurgie en Longoncologie). Vanuit Hoge School Nijmegen hebben we ondersteuning gehad van Els Verschuur (onderzoeker Lectoraat Langdurige Zorg). Door deze intensieve begeleiding kregen wij handvatten om tot een goed onderzoeksverslag te komen. We willen verder bedanken drs. H. Poppen voor het beoordelen van het onderzoeksverslag en de presentatie. Daarnaast willen we de patiënten die deel hebben genomen aan dit onderzoek hartelijk danken voor hun openhartigheid en tijd. We waren erg geïnteresseerd in hun verhaal. Mede dankzij de patiënten zijn wij van mening dat het uitvoeren van de interviews een van de leukste en leerzaamste ervaringen was. Hierbij willen wij de bovenstaande personen en ieder ander die op welke wijze dan ook betrokken is geweest bij de uitvoering van dit onderzoek hartelijk bedanken voor hun tijd en sterke betrokkenheid bij ons onderzoek!

Gunda Lamers & Sarah Risakotta

4

Samenvatting Longkanker is de meest voorkomende kanker soort in de wereld. 12,4 procent van alle nieuwe gevallen van kanker over de wereld, heeft longkanker. Het aantal personen dat per 1 januari 2008 in Nederland gediagnosticeerd was met longkanker, wordt geschat op ongeveer 18.400 dat betekent 1,12 op de 1.000 personen. Tachtig procent van de patiënten gediagnosticeerd met longkanker heeft een niet-kleincellig longcarcinoom, de overige 20 procent een kleincellig longcarcinoom. De mogelijkheden voor een behandeling zijn afhankelijk van het stadium waarin de tumor zich bevindt. Behandelmogelijkheden kunnen zijn; chemotherapie, radiotherapie en in het meest gunstige geval een resectie van de tumor met behulp van een operatieve ingreep. Na een operatie voor longkanker is nazorg een belangrijk aspect in de zorg. Het Universitair Medisch Centrum St Radboud te Nijmegen (UMCN) kent een ketentraject longoncologie. Onderdeel van dit ketentraject is de longchirurgie. De longchirurgische keten biedt zorg aan oncologische (80%) en niet oncologische (20%) patiënten. Het nazorgtraject van de longchirurgische / oncologische patiënten is in het UMCN momenteel vormgegeven door met name adviezen te geven bij ontslag ten aanzien van de periode thuis. Vier weken na ontslag wordt een afspraak gepland bij de longarts op de polikliniek ter controle. Tijdens de controle-afspraken waren er signalen van patiënten dat er zich thuis toch wel eens problemen voordoen en dit is onderzocht door het UMCN middels een kwalitatief onderzoek (N=7). Er is gebleken dat de problemen zich met name voordeden op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. Daarnaast benoemden patiënten dat er in de nazorg de mogelijkheid bestaat om telefonisch contact op te nemen met het UMCN, maar gaven tegelijkertijd aan dit niet snel te doen omdat zij „geen zeur willen zijn‟. Alle patiënten in eerder uitgevoerd kwalitatief onderzoek gaven aan dat het prettig zou zijn wanneer het UMCN het initiatief zou nemen contact op te nemen na ontslag uit het ziekenhuis. Naar aanleiding van deze opmerking is onze onderzoeksvraag tot stand gekomen. De onderzoeksvraag luidt: Wat zijn de behoeften van patiënten die een chirurgische behandeling hebben ondergaan voor een niet-kleincellig longcarcinoom ten aanzien van de frequentie, expertise en inhoud (lichamelijk, psychisch en sociaal) van telefonische nazorg in de eerste twee weken na ontslag uit het UMC St. Radboud? Middels een kwalitatief onderzoek is er bij drie patiënten in de leeftijd van 60 tot 80 jaar een semigestructureerd interview afgenomen in de thuissituatie. Deze patiënten waren één week daarvoor ontslagen uit het ziekenhuis waar zij geopereerd waren voor een niet-kleincellig longcarcinoom. De interviews werden afgenomen met behulp van een topiclijst, daarna getranscribeerd, gecodeerd en geanalyseerd. Uit de verkregen gegevens zijn resultaten naar voren gekomen en conclusies getrokken. Naar voren is gekomen dat na 10 á 4 dagen een telefoontje van de verpleegkundig specialist zeer op prijs wordt gesteld, maar fysiek contact eigenlijk toch ook wel prettig is. Verder is er een verschil in klachten bij een gunstige of een minder gunstige prognose. Over het algemeen zijn klachten als vermoeidheid en pijn aanwezig,op psychisch en sociaal gebied speelt de prognose mogelijk een rol.

5

Inhoudsopgave Voorwoord Samenvatting 1. Inleiding 1.1 Vraagstelling en doelstelling

Blz. 8 Blz. 9

1.2 Verpleegkundige relevantie

Blz. 10

1.3 Leeswijzer

Blz. 10

2. Theoretisch kader 2.1 Longkanker 2.1.1 Prevalentie en incidentie 2.1.2 Etiologie 2.1.3 Diagnostiek 2.1.4 Behandeling

Blz. 11 Blz. 11 Blz. 11 Blz. 11 Blz. 12 Blz. 12

2.2 Lichamelijke, psychische en sociale aspecten 2.2.1 Lichamelijke functioneren 2.2.2 Psychisch functioneren 2.2.3 Sociaal functioneren

Blz. 13 Blz. 13 Blz. 13 Blz. 13

2.3 Nazorg en nacontrole

Blz. 14

2.4 Het ketentraject longoncologie in het UMC St Raboud

Blz. 15

3. Methode 3.1 Onderzoeksdesign

Blz. 17 Blz. 17

3.2 Steekproef

Blz. 17

3.3 Methode van gegevensverzameling 3.3.1 Benadering van de patiënten 3.3.2 Gegevensverzameling 3.3.3 De voorbereiding op de gegevensverzameling 3.3.4 De uitvoering van de gegevensverzameling 3.3.5 Verwerken en analyseren van de gegevens

Blz. 18 Blz. 18 Blz. 18 Blz. 18 Blz. 18 Blz. 19

4. Resultaten 4.1 Patiënten karakteristieken

Blz. 20 Blz. 20

4.2 Lichamelijke aspecten

Blz. 20

4.3 Psychische aspecten

Blz. 21

4.4 Sociale aspecten

Blz. 22

4.5 Dagelijks functioneren

Blz. 22

4.6 Onderwerpen tijdens telefonisch consult

Blz. 23

6

4.7 Tijdstip van een telefonisch consult

Blz. 24

4.8 Gesprekspartner tijdens een telefonisch consult

Blz. 24

4.9 Ziekenhuisopname ervaring bespreken in een telefonisch consult

Blz. 25

5. Discussie en kanttekeningen

Blz. 26

6. Conclusie en aanbevelingen 6.1 Conclusie

Blz. 28 Blz. 28

6.2 Aanbevelingen

Blz. 29

Literatuurlijst

Blz. 30

Bijlagen I. TNM-classificatie II. Interviewopzet en topic lijst III. Voorbeeld getranscribeerd en gecodeerd interview IV. Voorbeeld analyseschema

Blz. 33 Blz. 33 Blz. 34 Blz. 37 Blz. 44

7

Inleiding “Ik kijk naar de lucht De lucht kijkt naar mij adem tekort maar lucht teveel” (gedicht van een patiënt met longcarcinoom) Longkanker is de meest voorkomende kanker soort in de wereld. Bij 12,4 procent van alle nieuwe gevallen van kanker over de wereld is longkanker gediagnosticeerd. De hoogste percentages zijn waargenomen in Noord-Amerika en Europa (vooral Oost-Europa) (Parkin, Bray, Ferlay & Pisani, 2005). Zowel Europees gezien als in Nederland is longkanker de meest voorkomende vorm van kanker (Boyle & Ferlay, 2004; KWF kankerbestrijding, 2010). Bij mannen komt longkanker op de tweede plaats en bij vrouwen op de derde plaats (KWF kankerbestrijding, 2010). Het aantal personen dat in Nederland per 1 januari 2008 met longkanker gediagnosticeerd was, wordt geschat op ongeveer 18.400 dat betekent 1,12 per 1.000 personen (VIKC, 2010). Tachtig procent van deze patiënten heeft een niet-kleincellig longcarcinoom, 20 procent heeft een kleincellig longcarcinoom (Dijck, Coebergh, Siesling & Visser, 2002). Zoals hierboven al beschreven is het ziektebeeld longkanker onder te verdelen in het niet-kleincellig longcarcinoom en het kleincellige longcarcinoom. Een kleincellig longcarcinoom kan behandeld worden met chemotherapie en/of radiotherapie, terwijl een niet-kleincellig longcarcinoom naast chemotherapie en radiotherapie in een aantal gevallen ook door middel van een chirurgische resectie behandeld kan worden. Er kan indien een patiënt voor chirurgie in aanmerking komt, worden gekozen voor een resectie van een longkwab (lobectomie), twee longkwabben (bilobectomie) of de gehele long (pneumonectomie). Na een operatie voor longkanker is nazorg een belangrijk aspect in de zorg. De Gezondheidsraad definieert nazorg als 'een essentieel onderdeel‟ van de individuele patiëntenzorg na behandeling voor kanker. De Gezondheidsraad publiceerde in 2007 het rapport „Nacontrole in de oncologie‟. Hierin staat beschreven dat de op dat moment gegeven nacontrole bij kanker ontoereikend is. Volgens de Gezondheidsraad ontbreekt er een duidelijk nazorgplan, waarin onder andere een follow-upfrequentie ontbreekt en wat de mogelijke gevolgen op psychisch en sociaal vlak zijn t.a.v. de ziekte en de behandeling (Gezondheidsraad, 2007). Dit rapport was voor vele ziekenhuizen ook een aanleiding om de nacontrole bij kanker te verbeteren; zo ook voor het Universitair Medisch Centrum St Radboud te Nijmegen (UMCN). Het UMCN, waar ons kwaliteitsonderzoek heeft plaatsgevonden kent een ketentraject longoncologie. Onderdeel van dit ketentraject is de longchirurgie. De longchirurgische keten biedt zorg aan oncologische (80%) en niet oncologische (20%) patiënten. Het nazorgtraject van de longchirurgische oncologische patiënten wordt in het UMCN momenteel vormgegeven door advisering bij ontslag ten aanzien van de periode thuis. Vier weken na ontslag wordt een afspraak gepland bij de longarts op de polikliniek ter controle. De verpleegkundig specialist is aanspreekpunt voor alle chirurgische patiënten in het gehele traject. Tijdens de preoperatieve screening attendeert de verpleegkundig specialist de patiënt erop dat zij altijd bij haar terecht kunnen voor vragen en opmerkingen, ook na ontslag. Artsen en verpleegkundigen die betrokken zijn bij het ketentraject van de longchirurgische patient twijfelen over de huidige vormgeving van het nazorgtraject bij deze groep patiënten. Tijdens de eerste poliklinische controle (follow-up) worden door patiënten worden problemen/klachten benoemd op psychisch, sociaal en

8

lichamelijk gebied die mogelijk eerder in het traject al aandacht hadden moeten krijgen. Uit een eerder uitgevoerd kwalitatief onderzoek is gebleken dat patiënten na ontslag klachten ervaren op zowel lichamelijk, psychisch als op sociaal gebied. Alle patiënten benoemden dat het mogelijk is om telefonisch contact op te nemen met het UMCN, maar ze gaven tegelijkertijd aan dit niet snel te doen omdat zij „geen zeur willen zijn‟. Alle patiënten in dit onderzoek (N=7) gaven aan dat het prettig zou zijn als het UMCN het initiatief zou nemen om contact op te nemen na ontslag uit het ziekenhuis. Met één patiënt heeft De Nurse Practitioner Thoraxchirurgie en Longoncologie toevallig telefonisch contact gehad en dit werd door deze patiënt als zeer prettig en ondersteunend ervaren(Jas & Mokkink, 2010). Een citaat van een patiënt uit het voorgaande onderzoek van Jas & Mokkink (2010) luidde: „Het zou mooi zijn als een dokter of een deskundige in de eerste week zou bellen om te vragen hoe het gaat.‟ In het voorgaande onderzoek zijn de klachten en problemen in de thuissituatie na ontslag geïnventariseerd en het bleek dat patiënten behoefte hadden aan een telefonisch contactmoment na ontslag (Jas & Mokkink, 2010). Echter er is niet onderzocht op welk moment dit contactmoment moet plaatsvinden en wat de behoeften van de patiënt zijn binnen dit contactmoment. Wat ons aanleiding geeft daar verder onderzoek naar te verrichten in het kader van ons kwaliteitsproject.

1.1 Vraagstelling en doelstelling Naar aanleiding van de bovenstaande ontstond de volgende hoofdvraagstelling voor een kwalitatief onderzoek: Wat zijn de behoeften van patiënten die een chirurgische behandeling hebben ondergaan voor een niet-kleincellig longcarcinoom ten aanzien van de frequentie, expertise en inhoud (lichamelijk, psychisch en sociaal) van telefonische nazorg in de eerste twee weken na ontslag uit het UMC St. Radboud? Deelvragen: 1. Hoeveel dagen na de operatie moet het telefonisch consult plaatsvinden volgens de patiënt? 2. Met welke discipline (Arts, verpleegkundige of Nurse Practitioner) heeft de patiënt voorkeur om in gesprek te gaan? 3. Wat wil de patiënt bespreken met de zorgverlener op lichamelijke, psychisch en sociale gebied? Met deze hoofdvraagstelling en deelvragen hopen wij de volgende doelstelling te behalen, namelijk: Inzicht krijgen in wat een patiënt, met een niet-kleincellig longcarcinoom na chirurgische behandeling, belangrijk vindt om te bespreken tijdens een telefonisch nazorggesprek, op welk moment het nazorggesprek zou moeten plaatsvinden, met welke zorgverlener en over welke onderwerpen.

9

1.2 Verpleegkundige relevantie De verpleegkundige relevantie van dit onderzoek is vanuit de beroepscode dat verpleegkundige initiatieven nemen en activiteiten ondersteunen ter bevordering van het ontwikkelen van het beroep. Door dit onderzoeksproject uit te voeren dragen de studentonderzoekers als HBO-verpleegkundigen bij aan het waarborgen van de kwaliteit van zorg voor de longpatiënt en werken daarmee aan de competentie kwaliteitszorg. De studentonderzoekers zorgen door middel van dit onderzoek dat zij een bijdrage kunnen leveren aan de kwaliteit van het telefonische consult na ontslag. Dit telefonisch consult wordt zoveel mogelijk afgestemd op de behoeften van de patiënten en wordt uitgevoerd door de juiste discipline. De meerwaarde voor de longverpleegkundige is dat zij zicht krijgen op de inhoud van het telefonisch consult. Het telefonisch consult kan bijdragen om de kwaliteit van de nazorgfase op de longafdeling te verbeteren. Longverpleegkundige krijgen met behulp van het telefonisch consult te horen waar patiënten tegen aan lopen in de thuissituatie. Hierdoor kan de longverpleegkundige de zorgverlening in de nazorgfase in het ziekenhuis beter aanpassen en afstemmen op de behoeften van de patiënt. En wordt de kwaliteit van de longverpleegkundige tijdens de nazorgfase in het ziekenhuis hoog gehouden.

1.3 Leeswijzer In hoofdstuk twee wordt het nazorgtraject van de longkankerpatiënt beschreven en zal starten met een uitwerking van belangrijke begrippen die relevant zijn bij longkanker. Hoofdstuk drie is een beschrijving van de methode en uitvoering van het onderzoek. In hoofdstuk vier staan de resultaten weergegeven. De discussie en enkele kritische kanttekeningen worden weergegeven in hoofdstuk vijf. In hoofdstuk zes zijn de conclusies en de aanbevelingen beschreven.

10

Hoofdstuk 2 Theoretisch kader In dit hoofdstuk wordt eerst een gedeelte theorie betreffende longkanker beschreven. Dit zal een kort gedeelte zijn om een indruk te geven wat longkanker inhoudt. Daarna zal worden ingegaan op het nazorgtraject, hierbij zullen verschillende visies vanuit verschillende perspectieven naar voren komen. Denk hierbij aan de gezondheidsraad, het UMCN en anderen instellingen. In dit hoofdstuk komen de gevolgen van longkanker op zowel lichamelijk, psychisch en sociaal gebied aan de orde

2.1 Longkanker Het Nationaal Kompas Volksgezondheid (2009) definieert een longcarcinoom als een tumor in het longweefsel. Op basis van het microscopische beeld wordt longkanker in 2 groepen gedeeld: de kleincellige („small cell lung cancer‟:SCLC) en nietkleincellige („non-small cell lung cancer‟: NSCLC) longtumoren. Het onderscheid in SCLC en NSCLC bepaalt de stadiering en de behandeling. Doordat het kleincellige carcinoom zich zeer maligne gedraagt komt dit type carcinoom nooit in aanmerking voor een chirurgische behandeling (Bonjer, 2002). Het verschil tussen kleincellige- en niet-kleincellige carcinomen heeft te maken met de verdubbelingstijd van de cellen. Kleincellige carcinomen delen zich binnen ± 30 dagen, terwijl dit bij een niet-kleincellig carcinoom minimaal ± 100 dagen duurt. Dit heeft tot gevolg dat kleincellige carcinomen binnen enkele weken kunnen metastaseren, terwijl dit bij niet-kleincellige carcinomen jaren kan duren (Vries, 2005). 2.1.1 Prevalentie en incidentie Het aantal personen in ons land met longkanker wordt geschat op 18.400 (10.800 mannen en 7.600 vrouwen). In 2008 zijn er ruim 10.000 nieuwe longkankerpatiënten bijgekomen (6.729 mannen en 4.047 vrouwen). In 2009 overleden 6.427 mannen en 3.533 vrouwen ten gevolge van deze ziekte (NKI, 2010). Per jaar wordt bij ruim 10.000 nieuwe patiënten een longcarcinoom gediagnosticeerd. Hierbij gaat het 80% om een niet-kleincellig longcarcinoom(Dijck et al., 2002). Ongeveer vier op de vijf gevallen betreft mannen. Hoewel de incidentie bij mannen afneemt, is het bij hen nog steeds de belangrijkste doodsoorzaak door kanker. Bij vrouwen is er een toenemende incidentie doordat het rookgedrag van vrouwen door de jaren heen is veranderd. Als niet-kleincellige longkanker niet wordt behandeld, dan is de mediane overleving 6 maanden. Als een chirurgische behandeling heeft plaatsgevonden (waarbij de tumor volledig gereseceerd is) is de vijfjaarsoverleving ongeveer 40% (Longkanker Informatiecentrum, 2010). 2.1.2 Etiologie Roken is bij 90% van de patiënten de oorzaak van longkanker, dit komt omdat vijf tot vijftien jaar roken voldoende is om longkanker te krijgen (Klaren & van der Meer, 2004). Andere oorzaken van longkanker zijn meeroken, blootstelling aan asbest, leeftijd, familiare factoren, chemische stoffen, geslacht (aangezien het risico voor mannen drie tot vier keer zo hoog is als voor vrouwen), radioactieve gassen en andere longziekten (Klaren et al., 2004).

11

2.1.3 Diagnostiek Longkanker staat bekend om zijn sluipende karakter en het pas laat optreden van symptomen. Algemene symptomen zijn vermoeidheid, slechte eetlust en vermagering. De primaire tumor heeft als belangrijkste klacht een verandering van het hoestpatroon, een productieve hoest die niet op antibiotische behandeling reageert, en hemoptoe (bloed ophoesten uit de luchtwegen). Ook dyspnoe en pijn op de borst komt voor (Hoeven, Wagener & Dalmeijer, 2010). De in de anamnese van de longarts worden o.a. symptomen uitgevraagd en er wordt een lichamelijk onderzoek verricht. Wanneer de arts vermoedt dat er sprake kan zijn van longkanker zullen er meerdere onderzoeken plaatsvinden zoals een röntgenfoto (is meestal al voorafgaand aan de anamnese gemaakt), een bronchoscopie, een computertomografie (CT)-scan, een longpunctie, een Positron Emissie Tomografie (PET-scan). Daarnaast zal wanneer noodzakelijke een Endobronchial Ultrasound (EBUS)/ Endoscopische Ultrasound (EUS) en/of een mediastinoscopie waarbij lymfeklierweefsel wordt afgenomen (CBO/VIKC, 2004). De diagnostiek wordt afgerond doormiddel van een stadiëring indien mogelijk. De stadiëring van de tumor wordt aangeduid doormiddel van de TNM (tumor, nodes, metastases)-classificatie. De tumoruitbreiding (T), lymfekliermetastasen en de uitbreiding hiervan (N) en metastasen op afstand (M) (Green et al., 2002). Zie tabel 1 van de bijlage I. In sommige gevallen wordt de definitieve diagnose pas gesteld tijdens een longoperatie omdat met eerdere onderzoeken geen diagnose heeft kunnen stellen en daarmee zal de stadiëring na de behandeling afgerond worden. 2.1.4 Behandeling De behandeling van longkanker is afhankelijk van het type (kleincellig of nietkleincellig), de plaats en de omvang van de tumor. In tabel 2, bijlage I, zijn de belangrijkste behandelingen van niet-kleincellige tumoren (NSCLC) weergegeven (TNM-stadium). Slechts 25% van de patiënten met een niet- kleincellig longcarcinoom komt in aanmerking voor een longoperatie. De overige 75% worden behandeld met chemotherapie en/of radiotherapie of krijgt geen behandeling. (CBO/VIKC, 2004). De stadia I. II. en III a, komen in aanmerking voor een resectie van het longweefsel. Een longoperatie is de meest effectieve behandeling voor longkanker. Een operatieve behandeling wordt soms ook nog gevolgd door adjuvante chemotherapie of radiotherapie. Bij een zeer selecte groep met in de lymfeklieren uitgezaaide longkanker kan er nadat chemotherapie en/of bestraling is gegeven, alsnog overgegaan worden tot een operatie (Van Zandwijk, 2001). Wanneer een tumor resectabel blijkt zal een patiënt ook moeten worden beoordeeld op operabiliteit. Een longoperatie is namelijk een ingrijpende behandeling. Bij de operabiliteit zijn de volgende factoren van belang: de algehele conditie van de patiënt, aanwezige comorbiditeit, inspanningscapaciteit, cognitie en leeftijd. De longoperaties die kunnen plaatsvinden zijn een thoractomie, sternotomie en een video assisted thoracal surgery (VATS). Bij de thoracotomie wordt er een grote snede tussen de ribben gemaakt om in de borstholte te komen. Bij een thoractomie kunnen één of twee longkwabben verwijderd worden (lobectomie respectievelijk bilobectomie), of een gehele long (pneumonectomie). Bij een sternotomie wordt het borstbeen in de lengterichting open gezaagd. Deze techniek wordt onder andere toegepast om een tumor in het mediastinum of in de long te verwijderen. De VATS is een operatie waarbij er drie sneden worden gemaakt aan de zijkant van de borstkas met behulp van een scoop wordt in de borstholte gekeken en wordt er een biopt of tumor verwijderd (UMCN, 2010).

12

2.2 Lichamelijk, psychisch en sociale aspecten 2.2.1 Lichamelijk functioneren Uit onderzoek van Mock (2004) is gebleken dat longkankerpatiënten niet alleen klachten ervaren ten gevolge van de behandeling, maar ook van de ziekte zelf. Zo zijn longkankerpatiënten vaker benauwd. Uit onderzoek van Goodman (2000) kwamen lichamelijke klachten als gewichtsverlies, hoesten en obstipatie naar voren na een chirurgische ingreep. Maar ook pijn speelde een grote rol na een longchirurgische behandeling (Handy et al.,2002). Bij moeheid moet men niet alleen denken aan lichamelijke vermoeidheid, maar ook aan problemen met concentratie en motivatie (Smets, Garssen, Cull & De Haes, 1996). Vermoeidheid gaat gepaard met beperkingen op diverse domeinen: werk en huishouding, sociaal functioneren, cognitief functioneren, slaap en lichamelijke activiteit (Servaes et al., 2002). Lichamelijke klachten kunnen dus zowel gevolgen hebben voor lichamelijke activiteiten als huishoudelijke activiteiten. Het Nationaal Kompas Volksgezondheid (2009) omschrijft het lichamelijk functioneren als het uitvoeren van lichamelijke- en dagelijkse routineactiviteiten, ook wel algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) genoemd. Huishoudelijke dagelijkse levensverrichtingen (HDL) zijn handelingen die noodzakelijk zijn voor het voeren van het huishouden. Het kwaliteitsonderzoek dat vorig jaar heeft plaatsgevonden rondom de nazorg bij patiënten met longcarcinoom kwamen na ontslag voor een operatie voor longkanker de klachten pijn, benauwdheid en vermoeidheid voor (Jas & Mokkink, 2010). 2.2.2 Psychisch functioneren Zabora, Brintzenhofeszoc, Curbow, Hooker en Piantadosi (2001) geven aan dat in vergelijking met andere vormen van kanker patiënten met longkanker de meeste psychische spanningen uiten. Uit dit onderzoek bleek dan ook dat 43,3% van de longkankerpatiënten na operatie psychosociale problemen heeft. Ongeveer een derde van de patiënten met longkanker bleek depressief en angstig te zijn bij aanvang van de behandeling en meer dan de helft bleef daarna depressief (Hopwood & Stephens, 2000). Patiënten gaven aan dat zij de diagnose als een grote schok ervaarden, en ze gaven aan dat zij vooral de angst voor uitzaaiingen, voor de diagnostische test, de behandeling, en de angst voor terugkeer van de ziekte als zeer belastend hadden ervaren (Sarna et al., 2005). Jas en Mokking (2010) gaven aan in hun onderzoek dat de beperkingen in het dagelijks functioneren invloed leek te hebben op de psychische gezondheid. Klachten als moeite hebben met het accepteren van de ziekte, frustraties en sombere gevoelens zouden ontstaan doordat patiënten activiteiten als hobby‟s of werk niet meer kunnen uitvoeren (Jas & Mokkink, 2010). 2.2.3 Sociaal functioneren Sociale steun draagt bij aan een positieve instelling van de patiënt. Tevens is deze steun belangrijk bij het dagelijks functioneren. Het is daarom van belang dat verpleegkundigen al voor ontslag inventariseren of er sociale steun aanwezig is in de thuissituatie. Uit kwalitatief onderzoek van Kurtz, Stommel en Given (2002) kwam naar voren dat familierelaties en sociale banden belangrijk zijn in de beoordeling van kwaliteit van leven door patiënten met longkanker. Problemen met seksualiteit en relatieproblemen komen vaak voor na een operatie, bleek uit onderzoek van Schag, Ganz, Wing, Sim en Lee (1994). Uit het kwaliteitsonderzoek van vorig jaar is gebleken dat patiënten die weinig sociale steun hebben, meer psychische klachten lijken te ervaren en het voor hen moeilijker zou zijn de ziekte te accepteren (Jas & Mokkink, 2010). Deze symptomen van negatieve copingstijl kwamen ook naar voren in het onderzoek van Faller en Schmidt (2004). Hierin werden symptomen benoemt als zelfmedelijden, ongeduldig gedrag en zich afsluiten voor anderen wat een negatief effect had op overleving.

13

2.3 Nazorg en nacontrole In de aankomende jaren zal het aantal personen met kanker of die kanker hebben gehad sterk toenemen. Naarmate men ouder wordt neemt de kans op kanker toe. Nadat de diagnose kanker is gesteld, komen patiënten in een lang behandelingstraject terecht. De een ondergaat een curatieve behandeling tot genezing door een chirurgische ingreep, chemotherapie en/of bestraling. De ander gaat een behandeling volgen om de kwaliteit van leven te verbeteren of om tot een langere overleving te komen, ook wel palliatief traject genoemd. Deze behandelingen zijn vaak zwaar en ingrijpend op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. Klachten op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied kunnen direct optreden, maar ook na vele jaren. Voorbeelden zijn blijvende vermoeidheid, seksuele problemen, depressie en werkproblemen, maar ook schade aan orgaansystemen kan nog vele jaren na behandeling optreden. Ook is de kans aanwezig dat zich in de loop van de tijd opnieuw kanker ontwikkeld of er uitzaaiingen zijn van de eerder behandelde kanker. Nazorg is ook om bovenstaande redenen een onmisbaar onderdeel van de zorg voor oncologische patiënten (Gezondheidsraad, 2007). Uit een kwalitatief onderzoek, verricht door Jas en Mokkink (2010) bij patiënten geopereerd aan een niet-kleincellig longcarcinoom, waarbij klachten op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied onderzocht zijn, bleek dat patiënten behoefte hadden aan een contactmoment in de eerste weken na ontslag. Patiënten hadden behoefte aan een contactmoment waarbij het initiatief vanuit de professional zou komen,om vragen te kunnen stellen over problemen op lichamelijk gebied (Jas & Mokkink, 2010). Uit overig wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de nazorg van een longpatiënt in de eerste weken na de operatie minimaal is. Zo beschreef Goodman (2000), naar aanleiding van een pilot studie op de longafdeling in het Roayal Brompton Hospital in Londen, dat patiënten vaak met veel vragen thuis zitten na ontslag, en dat tijdens de controle afspraak weinig tijd werd besteed aan problemen op psychisch vlak. Bij de huidige nazorg en nacontrole in het algemeen bij kanker wordt het signaleren van lichamelijke, psychische en sociale klachten wel als belangrijk gezien, maar de nazorg op deze drie gebieden niet systematisch worden toegepast (Gezondheidsraad, 2007). Op verzoek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft de Gezondheidsraad in 2007 het rapport, „Nacontrole in de oncologie‟ uitgebracht waarin beschreven staat hoe de nazorg en nacontrole bij oncologische patiënten eruit zou moeten zien. De nadruk werd gelegd op een systematisch opgebouwd programma, dat met wetenschappelijk literatuur onderbouwd is. In het programma moet beschreven worden welke discipline de verantwoordelijkheid neemt in nazorg en nacontrole. En deze discipline moet samen met de patiënt regelmatig evalueren wat de inhoud en frequentie van de nazorg en nacontrole moet zijn (Gezondheidsraad, 2007). In het rapport zijn drie hoofdlijnen te onderscheiden:  Als eerste moet de nazorg worden gericht op het signaleren van lichamelijke, psychische en sociale klachten op korte en lange termijn. Voorlichting, psychosociale (psycho-sociale) steun en interventies op dit gebied dienen een integraal onderdeel te zijn van nacontrole. Het is echter niet duidelijk hoe de psychosociale zorg in de nacontrole er precies uit zou moeten zien.  Op de tweede plaats is nacontrole ook bedoeld om in een vroeg stadium uitzaaiingen of nieuwe manifestaties te signaleren.  Ten derde zou het moment van nazorg en nacontrole moeten worden gebruikt om samen met de patiënt te evalueren hoe het medisch handelen en verblijf tijdens opname is verlopen (Gezondheidsraad, 2007).

14

De studentonderzoekers gaan zich in dit onderzoek richten op het eerste en derde punt die de Gezondheidsraad in het rapport (2007) beschreven heeft. Het is namelijk te vroeg om 1 of 2 weken na een chirurgische ingreep al uitspraken te kunnen doen over uitzaaiingen en/of nieuwe manifestaties. Vandaar dat punt twee nog niet van toepassing is. Daarnaast vond de Gezondheidsraad (2007) het belangrijk dat ieder patiënt na een behandeling voor kanker een nazorgplan mee krijgt. In het nazorgplan zijn verschillende informatieve voorlichtingen over lichamelijk en psychosociale gevolgen van de ziekte en de behandeling opgenomen. Ook is het belangrijk dat in het nazorgplan beschreven staat welke mogelijke latere gevolgen van de ziekte en/of behandeling zich voor kunnen doen, en bij welke signalen de patiënten een arts moeten raadplegen. Het nazorgplan is niet alleen voor de patiënt bedoelt, maar ook voor familie en andere hulpverleners zoals een huisarts. De gezondheidsraad (2007) heeft duidelijk aangegeven dat het erg belangrijk is dat er nog veel meer onderzoek gedaan moet worden naar het effect van goede nazorg en nacontrole (Gezondheidsraad, 2007). Over het onderwerp nazorg en nacontrole is veel geschreven, echter er is weinig literatuur bekend betreffende telefonische nazorg. Telefonische nazorg wordt door MacCloskey en Bulechek (2006) omschreven als het doorgeven van resultaten van een onderzoek of de respons van de patiënt evalueren en nagaan welke problemen kunnen ontstaan ten gevolge van een voorafgegane behandeling en/of onderzoek. Mistiaen en Poot (2006) beschreven in een review over telefonische nazorg dat in de eerste maand na ontslag de telefonische nazorg werd gezien als een goed middel om informatie uit te wisselen, advies en voorlichting te geven, complicaties te herkennen en patiënten gerust te stellen. 2.4 Het UMC St Raboud en de keten longchirurgie Het St Radboud is een Universitair Medisch Centrum voor patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. Dit zijn drie kenmerken waar het UMCN veel aandacht aan besteedt. Het UMCN vindt het belangrijk om kwaliteit te blijven leveren. Dit doen ze door zich continu te richten op goede patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. Want voor goede patiëntenzorg is wetenschappelijk onderzoek nodig, voor goed medisch onderwijs zijn patiëntenzorg en onderzoek onmisbaar (UMCN, 2010). Binnen de afdeling Longziekten in het UMCN is er een ketentraject Longoncologie ontwikkeld, waarvan de keten longchirurgie onderdeel uitmaakt. Het ketentraject bestaat uit: de diagnostische fase, de pre-operatieve screening, de opname en het nazorgtraject. Tijdens de diagnostische fase zal stadiëring plaatsvinden en de behandeling besproken worden. Tijdens de pre-operatieve screening wordt de patiënt voorbereid op de geplande operatie. Gedurende de opname wordt de patiënt geopereerd en verblijft hij nadien op de verpleegafdeling. De duur van de opname is afhankelijk van de chirurgische techniek die is toegepast en eventuele complicaties die zich voor kunnen doen tijdens opname (UMCN, 2010). De verpleegkundig specialist is aanspreekpunt voor alle chirurgische patiënten in het gehele traject. Tijdens de preoperatieve screening attendeert de verpleegkundig specialist de patiënt erop dat zij altijd bij haar terecht kunnen voor vragen en opmerkingen, ook na ontslag. De verpleegkundig specialist is verantwoordelijk voor de continuïteit van zorg en coördineert de zorg binnen de keten lonchirurgie. Kwaliteit en innovatie zijn onderdeel van haar takenpakket waarin op dit moment de nazorg na een longoperatie prioriteit heeft.

15

De huidige nazorg is vormgegeven door het meegeven van adviezen en leefregels bij ontslag, deze hebben betrekking op veel voorkomende klachten en het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Deze leefregels staan vermeld in de Patiënten Informatie Map (PIM). Daarnaast wordt een controle afspraak gemaakt. De patiënt komt 4 weken na ontslag bij de longarts ter controle. Als de patiënt de uitslag niet voor ontslag te horen krijgt van de longarts dan zal de patiënt een paar dagen na ontslag op de uitslagenpoli komen (UMCN, 2010).

16

Hoofdstuk 3 Methode van onderzoek In dit hoofdstuk wordt beschreven op welke wijze het onderzoek is vormgegeven en hoe de uitvoering van het onderzoek is verlopen. Dit aan de hand van onze onderzoeksvraag: Wat zijn de behoeften van patiënten die een chirurgische behandeling hebben ondergaan voor een niet-kleincellig longcarcinoom ten aanzien van de frequentie, expertise en inhoud (lichamelijk, psychisch en sociaal) van telefonische nazorg in de eerste twee weken na ontslag uit het UMC St. Radboud? Hieronder staan de stappen beschreven die genomen zijn bij het opzetten en de uitvoering van het onderzoek, de verschillende stappen en keuzes worden hierin verantwoord

3.1 Onderzoeksdesign. Er is gekozen voor een kwalitatief beschrijvend onderzoek, om zo inzicht te krijgen in de behoeften van patiënten ten aanzien van telefonische nazorg na een chirurgische behandeling voor een niet-kleincellig longcarcinoom. Het gaat om de beschrijving en inventarisatie van gevoelens, belevingen en ervaringen van patiënten (Baarda, De Goede, Teunissen, 2005.).

3.2 Steekproef. De onderzoekspopulatie betrof patiënten die een chirurgische ingreep hebben ondergaan voor een niet-kleincellig longcarcinoom in UMC St. Radboud. De patiënten verbleven gedurende hun ziekenhuisopname op de afdeling CardioThoracale Chirurgie en Longziekte. Ongeveer 1 week na ontslag zijn 3 patiënten geïnterviewd. Van deze 3 patiënten bleek 1 patiënt na de operatie toch een kleincellig longcarcinoom te hebben. De volgende in- en exclusiecriteria zijn gehanteerd: Inclusiecriteria  Patiënten boven de 18 jaar.  Een in opzet curatieve resectie van een of meerdere longkwabben of de gehele long middels een VATS, thoracotomie of pneumonectomie.  Vorm van longkanker: een niet-kleincellig longcarcinoom. Exclusiecriteria  Het niet beheersen van de Nederlandse taal, zodat de verzamelde gegevens juist geïnterpreteerd kunnen worden.

17

3.3 Methode van gegevens verzameling. 3.3.1 Benadering van de patiënten. De patiënten werden mondeling benaderd door de verpleegkundig specialist Thoraxchirurgie en Oncologie tijdens het pre-operatieve consult, zodra de diagnostiek rond was. Eén patiënt werd benaderd voorafgaand aan het ontslag. In de vraag om deelname is kort uitleg gegeven over het onderzoek, wat de doelstelling ervan is en wie de betrokken personen zijn tijdens het onderzoek. Indien de patiënt instemde met deelname aan het onderzoek, werd een datum en tijdstip afgesproken voor het interview. De personen die instemden om mee te werken aan het onderzoek werden gevraagd of zij in hun eigen omgeving, in een openbare gelegenheid of in het ziekenhuis het interview wilden laten plaats vinden, zodat de patiënt zich het meest op zijn gemak voelde en alle onderwerpen makkelijker zou bespreken. Elk interview werd door één studentonderzoeker in de rol van interviewer afgenomen. 3.3.2 Gegevensverzameling De gegevens die werden verzameld betroffen gevoelens, belevingen en ervaringen van patiënten op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. De gegevens werden verzameld door middel van een semigestructureerd interview met behulp van een topiclijst. Deze methode bood structuur en houvast. De topiclijst (bijlage II) is opgesteld aan de hand van de deelvragen van de onderzoeksvraag en met behulp van de resultaten uit literatuuronderzoek (zie hoofdstuk 2). De topiclijst is beoordeeld door de opdrachtgever en de docentbegeleider op inhoud en volledigheid. Hierdoor werd de betrouwbaarheid en de kwaliteit van de topiclijst vergroot. Verbeterpunten zijn in de definitieve topiclijst geïntegreerd. 3.3.3 De voorbereiding op de gegevensverzameling Voorafgaande aan het onderzoek heeft er een proefinterview plaatsgevonden, dit omdat beide studentonderzoekers beginnende interviewers waren. Dit proefinterview werd gedaan met behulp van een simulatie patiënt, gespeeld door een verpleegkundige van de afdeling Cardio-Thoracale Chirurgie en Longziekte, en werd opgenomen op opname apparatuur. De audio-opnames konden nadien nogmaals worden afgeluisterd. Tijdens het proefinterview werd door opdrachtgever, docentbegeleider en de geïnterviewde verpleegkundige feedback gegeven. Deze feedback werd meegenomen tijdens de interviews met de patiënten. De belangrijkste feedback die verkregen is, is dat we moeten voorkomen om de hulpverlenersrol in te nemen in plaats van die van interviewer. Door het proefinterview en de verkregen feedback te verwerken werd de betrouwbaarheid en geldigheid van de gegevens die verzameld werden vergroot. 3.3.4 De uitvoering van de gegevensverzameling Voorafgaand aan het interview is in een korte inleiding nogmaals aangeven wat het doel van het interview was en wat de rol van de interviewers was om verwarring bij de patiënt te voorkomen. Ook werd toestemming gevraagd aan de patiënt om gebruik te maken van opname-apparatuur. Elke interview begon met dezelfde startvraag: “U bent ....dagen geleden ontslagen uit het ziekenhuis. Hoe gaat het nu met u?”. Daarna werd de topiclijst gebruikt om alle onderwerpen aan bod te laten komen. Aan het eind van het interview hadden patiënten de ruimte om nog te reageren of onderwerpen aan te kaarten die nog niet aan de orde waren geweest, maar die voor hen wel belangrijk waren.

18

3.3.5 Verwerking en analyse van de gegevens De gegevens die verzameld werden tijdens de interviews hebben de vorm van geschreven woorden en geluidsopname. De geluidsopnames werden letterlijk getranscribeerd na elk interview tot een volledig woordelijk verslag. De gemaakte aantekeningen en de getranscribeerde gegevens vanuit de geluidsopname vormden het basismateriaal voor de analyse. De volgende stappen werden ondernomen bij het verwerken en het analyseren van de verkregen gegevens.  

 



Beide studentonderzoekers lazen en verwerkten afzonderlijk elk interview om de betrouwbaarheid te vergroten en de kans op verkeerde interpretaties te verkleinen. Door het lezen van de interviews werden niet relevante gegevens weggestreept en werd de tekst opgesplitst in fragmenten die bij elkaar hoorden. Daarbij werd gebruik gemaakt van de topiclijst. De punten die opvielen per fragment werden gecodeerd met een kleurtje in de tekst. Een voorbeeld van een getranscribeerd en gecodeerd interview is te vinden onder bijlage III. Na het verwerken van de interviewtranscripten werden de codes, die in de kantlijn staan genoteerd, met elkaar vergeleken. Hierbij werd gekeken of er verschillen of overeenkomsten waren tussen de codes. De codes van beide studentonderzoekers werden kritisch met elkaar vergeleken. Deze stap heeft bijgedragen aan de betrouwbaarheid van het onderzoek doordat er sprake is van peer review. En op grond van argumenten werd een beslissing genomen over de aan te houden codes. Er werden eventueel nieuwe codes toegevoegd aan de hand van codes uit eerdere interviews. In de laatste fase werden kerncodes en codes vastgesteld en werden deze verwerkt in het analyseschema, zie bijlage IV. Uit dit analyseschema werden de resultaten uit het onderzoek getrokken. De resultaten werden weergegeven en onderbouwd door middel van enkele citaten. Uit de verzamelde gegevens werden conclusies getrokken die antwoord geven op de onderzoeksvraag.

19

Hoofdstuk 4 Resultaten In dit hoofdstuk worden de resultaten van de 3 interviews weergegeven. .

4.1 Patiëntkarakteristieken De geïnterviewde patiënten ondergingen allen een in opzet curatieve operatie voor een niet-kleincellig longcarcinoom in het UMC St Radboud binnen de periode november 2010 tot en met december 2010. De leeftijd van de patiënten lag tussen de 60 en 80 jaar, en er deden 2 mannelijke patiënten mee aan het onderzoek en 1 vrouwelijke patiënt. Alle drie de patiënten hadden een week voordat ze een thoracotomie ondergingen een mediastinoscopie gehad. De interviews vonden plaats bij de patiënt thuis. Bij twee patiënten was de partner aanwezig tijdens het interview. Een aantal dagen voor dat het interview plaats vond zijn twee patiënten op de poli geweest voor een uitslag gesprek met de longarts. Eén patiënt kreeg de uitslag in het ziekenhuis te horen vlak voor ontslag. Voor twee patiënten was de prognose gunstig en voor één patiënt was de prognose ongunstig. Voor deze patiënt bleek, na de in opzet curatieve operatie, het niet-kleincellig longcarcinoom een kleincellig longcarcinoom te zijn.

4.2 Lichamelijke aspecten Vermoeidheid was een aspect wat door allen patiënten werd genoemd. Patiënten gaven aan dat de vermoeidheid vooral de eerste dagen na ontslag erg aanwezig was, maar ook dat de vermoeidheid na verloop van tijd minder werd. „Ik was de eerste paar dagen erg vermoeid. Ik denk dat ik de eerste paar dagen van de 48 uur er 36 van geslapen heb. Daarna ging het steeds beter‟. De vermoeidheid had een negatieve invloed op de energie die zij verbruikten. Hierdoor was het voor vele patiënten niet mogelijk om activiteiten uit te voeren. Pijn was een aspect wat door alle patiënten werd genoemd. De pijn kwam voornamelijk voor rondom het operatie gebied. „Ik heb alleen pijn als ik hoest of erg hard moet lachen‟. Alle drie de patiënten namen dagelijks pijnmedicatie. Een patiënt gaf aan dat de medicatie nodig was om op te kunnen staan en te lopen. Een andere patiënt gaf aan alleen „s ochtends de pijnmedicatie standaard in te nemen, en de rest van de dag de medicatie af te stemmen op de hoeveelheid pijn. Patiënten gaven aan dat de pijn geleidelijk afnam naarmate de dagen vorderde. Patiënten gaven aan dat het met de benauwdheidsklachten wel mee viel. Ze maakten allen gebruik van een spirometer, dit is een apparaat wat de longfunctie meet,om hun longcapaciteit te meten. Patiënten maakten gebruik van de tips en ademhalingsoefeningen van de fysiotherapeut. Hierdoor konden zij mogelijk een positieve bijdrage leveren aan hun longcapaciteit. Een patiënt gaf aan zowel ‟s morgens als ‟s avonds in bed een piepende ademhaling te hebben, maar dat deze piepende ademhaling wel steeds minder werd. Bij deze patiënt heeft een lobectomie van de linker bovenkwab plaatsgevonden, waardoor de patiënt een verminderde longcapaciteit heeft. „Ja, die adem is een stuk minder, dat kan ik echt wel merken. Ze zeggen 20%, maar ik vind het veel meer‟.

20

Naast bovengenoemde aspecten waren er nog een aantal lichamelijke aspecten die kort ter sprake kwamen. Gebrek aan eetlust kwam alleen bij één patiënt voor. Zij had een ongunstige prognose waardoor er totaal geen eetlust aanwezig was. Bij een andere patiënt was de lichaamstemperatuur meer ontregeld na operatie. Voor de operatie had deze patiënt alleen last van koude voeten, na de operatie thuis had deze patiënt moeite om zijn hele lichaam op temperatuur te houden.

4.3 Psychische aspecten Twee patiënten hadden geen angst of onzekerheid tijdens hun ziekteproces. De enige vorm van angst die hierin naar voren kwam was de angst om hun partner achter te laten. Bij de patiënt met een ongunstige prognose was de angst een stuk groter. Zij maakte zich zorgen over haar echtgenoot en was erg bang voor alles wat er nog komen gaat. Ook had deze angst invloed op haar slaappatroon. ‟s Nachts sliep zij vaak slecht door gevoelens van angst. Zij maakte daarom gebruik van slaapmedicatie. Meerdere patiënten gaven aan hun ziekteproces te accepteren. Ze lieten het ziekteproces over zich heen komen en waren positief ingesteld. „Ik ben niet bang geweest. Ik heb altijd gezegd wat moet komen dat komt. Ik kan het niet tegenhouden, en uiteindelijk is er daar boven eentje die beslist of het goed gaat of niet goed gaat‟. Ook gaf een patiënt aan altijd gerookt te hebben waardoor de diagnose longkanker niet als een verassing kwam. Dit had een positieve invloed op het accepteren van zijn ziekte. Voor de patiënt met een ongunstige prognose was de acceptatie een stuk moeilijker. Zij wilde zo min mogelijk met de ziekte van doen hebben, en stak het liefst haar kop in het zand, om er zo min mogelijk mee geconfronteerd te worden. Over de toekomst reageerden de twee patiënten met een gunstige prognose nuchter. Patiënten gaven aan hier niet over te piekeren en af te wachten waar het schip zou strandden. Een patiënt met een ongunstige prognose gaf aan dat de toekomst zo onzeker was, maar ze was wel bereid om tegen de ziekte te vechten. „Ik laat me niet zomaar afschrijven, ik heb nu alles ondergaan en ik ga ervoor, en dat doe ik dan ook. Maar of dat het makkelijk is, dat hoor je me niet zeggen‟. Naast bovengenoemde aspecten waren er nog een aantal psychische aspecten die naar voren kwamen tijdens de interviews. Schaamtegevoelens, sombere gevoelens en frustraties werden voornamelijk genoemd door de patiënt met een slechte prognose. Zij gaf bij sombere gevoelens aan in een emotionele achtbaan te zitten, waar moeilijk mee om te gaan is. Frustraties kwamen in verschillende contexten naar voren. Ze voelde zich overbodig/lastig en bezwaard naar haar partner toe, en had paniekaanvallen zonder duidelijke aanleiding. Ook had ze een schuldgevoel , omdat de vakantie geannuleerd moest worden, en had ze gevoelens van schaamte „Ik schaam me naar anderen, ik ben altijd een harde werker geweest en nu ben ik ziek en kan ik weinig‟. Deze aspecten werden door de andere twee patiënten niet benoemd of toegelicht.

21

4.4 Sociale aspecten In dit onderzoek werd de naaste omgeving gezien als personen waar de patiënt naar eigen zeggen een goede band mee heeft. Zo werden niet alleen partners als naaste omgeving gezien, maar ook familie en goede kennissen/vrienden. Een patiënt gaf aan dat de omgeving verbaasd was dat de ziekenhuisopname zo vlot was verlopen, en dat het allemaal zo goed ging. Twee patiënten kregen veel telefoontjes na ontslag van familie en kennissen. Omdat het belastend was voor de patiënten, iedereen telefonisch te woord te staan, werden deze telefoontjes vaak overgenomen door hun partner. Ook werd de huisarts gezien als een sociale steun. De huisarts komt standaard in contact met de patiënt op het moment dat de hechtingen verwijderd moeten worden. Zo uitte een patiënt: „De huisarts was ook zeer betrokken. Ik heb hem vorig jaar voor de eerste keer gezien. Ook dit contact kun je zien als een sociale steun‟. De patiënt met een ongunstige prognose ervaarde het contact met de huisarts minder als sociale steun en had hier geen behoefte aan: „Ik was laatst bij de huisarts om de hechtingen te laten verwijderen. De huisarts nam de tijd voor een gesprek, maar bij mezelf dacht ik; laat dat gesprek maar. Ik was blij dat ik weg was daar‟. Het bespreekbaar maken van het ziekteproces was per patiënt verschillend. Alle geïnterviewde patiënten hadden een partner waar ze veel steun aan hadden. De patiënt met een ongunstige prognose vond het moeilijker om over haar ziekteproces te praten dan de andere twee patiënten. Zowel met partner als familie en kennissen lag dit onderwerp voor haar gevoelig. Deze patiënt gaf als reden op zo min mogelijk met de ziekte geconfronteerd te willen worden. Desondanks deed het interview haar zeer goed. „Dit interview doet me goed, ik kan me verhaal kwijt en ik weet dat jij straks weer gaat. Je staat er buiten. Met mijn familie vind ik dit moeilijker‟. De andere twee patiënten waren erg open over hun ziekteproces en bespraken dit zowel met hun partner als kinderen of kennissen. „Wij bespreken alles met elkaar. Ik heb het zelfs met mijn vrouw over euthanasie gehad, om maar een voorbeeld te noemen.‟ Een patiënt gaf aan dat hij het idee had dat zijn partner meer moeite had met de ziekte dan hij zelf.

4.5 Dagelijks functioneren Alle patiënten gaven aan dat zij zich zelf konden wassen en aankleden en hier geen hulp bij nodig hadden. Lichamelijke klachten zoals pijn en vermoeidheid speelden een rol bij het uitvoeren van deze activiteiten, maar dat verschilde per patiënt. Alle patiënten wisselden activiteiten af met een rustmoment. „Ik onderneem nu nog maar weinig activiteiten. Ik kijk per activiteit hoe ver ik kom en of dat het al lukt ja of nee.‟

22

Een patiënt had het bed van de Groene Kruis beneden staan. Dit bed was geregeld door het ziekenhuis. Hierdoor hoefde hij niet meer naar boven en waren alle voorzieningen in de buurt. Alle patiënten gaven aan dat het huishouden werd overgenomen door hun partner. Daarnaast kregen patiënten hulp geboden uit hun sociale omgeving. Meestal waren dit vrienden of buren. Een patiënt deed samen met een vriend de boodschappen, omdat hij nog niet mocht tillen vanwege de operatiewond. De dagelijkse activiteiten zoals werk, studie of hobby‟s waren activiteiten die door lichamelijke klachten nog niet volledig uitgevoerd konden worden. „Als ik wat meer adem heb dan begin ik weer aan mijn hobby‟s‟. Een patiënt vertrouwde erop dat zijn longcapaciteit verbeterd zou worden in loop van tijd. Hierdoor zou ook de vermoeidheid minder worden en zou hij weer hobby‟s kunnen uitvoeren. Alle patiënten werkten niet meer. Doordat de patiënten beperkingen hadden in het uitvoeren van hun hobby‟s verveelden sommige patiënten zich, en duurden de dagen erg lang. Bij sociale activiteiten waren leeftijd en weersomstandigheden aanleiding om niet naar buiten toe te gaan.

4.6 Onderwerpen tijdens telefonisch consult Onderwerpen op lichamelijk gebied waar patiënten behoefte aan hadden om te bespreken tijdens een telefonisch consult waren voornamelijk gericht op vragen over de hechtingen en over het autorijden: „wanneer mogen de hechtingen worden verwijderd‟ en „wanneer mag ik weer autorijden‟ Een andere patiënt had een vraag over het constant houden van zijn lichaamstemperatuur, omdat dit niet lukte na de operatie. De patiënt met een ongunstige prognose gaf aan geen behoefte te hebben om het lichamelijke aspect te bespreken tijdens een telefonisch consult, met als argument dat haar partner contact zou opnemen met het ziekenhuis als er vragen zouden zijn op lichamelijk gebied. Op psychisch gebied speelt het netwerk een grote rol op dit gebied. Patiënten met een gunstige prognose hadden veel steun aan hun partner om het ziekteproces bespreekbaar te maken en te accepteren. Patiënten zouden het niet erg vinden om dit aspect te bespreken, maar het was niet noodzakelijk. „Mag, maar dit bespreek ik ook met mijn vrouw en het netwerk wat ik om mij heen heb‟. De patiënt met een ongunstige prognose zou het moeilijk vinden om dit onderwerp te bespreken tijdens een telefonisch consult. „Als ik nu gebeld zou worden zou ik niet weten of dat het gesprek net zo zou lopen als nu, het is toch anders, ik weet het niet‟. Op sociaal gebied waren er weinig aspecten die besproken zouden moeten worden tijdens een telefonisch consult. Dit was afhankelijk van het soort netwerk wat patiënten om zich heen hadden. Patiënten met een goed netwerk om zich heen hadden hier veel steun aan. „Ik heb een prima netwerk om mij heen waarmee ik dit bespreekbaar kan maken‟

23

De prognose speelt bij dit aspect ook een rol. De patiënt met een ongunstige prognose vond mantelzorg een belangrijk onderwerp om te bespreken tijdens een telefonisch consult. Haar partner ging over een paar weken weer aan het werk en gezien haar situatie zal zij straks hulp nodig hebben. Naast de bovengenoemde aspecten gaven patiënten ook andere aspecten aan die besproken zouden kunnen worden tijdens een telefonisch consult. Twee patiënten gaven aan dat fysiek contact toch anders is dan telefonisch contact. Een patiënt gaf aan dat hij tijdens een telefoongesprek het meestal kort houdt en vaak een hoop dingen vergeet om te benoemen. Een andere patiënt vond het belangrijk om serieus genomen te worden tijdens een telefonisch consult. „Dat als ik iets zou aangeven of vragen in een telefonisch gesprek dat er dan ook daadwerkelijk actie wordt ondernomen. Maar dat vertrouwen heb ik wel in het Radboud‟. Een andere patiënt was erg bang om emotioneel te worden aan telefoon, zij vertelde: „Ik ben bang om emotioneel te gaan worden aan telefoon, dat ik begin te janken. En ik weet niet hoe ik me voel op het moment dat ik gebeld word‟.

4.7 Tijdstip van een telefonisch consult Een patiënt gaf aan dat het telefonisch gesprek niet te snel na het ontslag zou moeten plaatsvinden. Een andere patiënt gaf aan dat 10 a 14 dagen na ontslag een mooi tijdstip zou kunnen zijn. „Ja, toevallig dat ik mijn vragen eergisteren aan de longarts heb gesteld, maar ik denk dat het wel fijn is om rond deze dagen gebeld te worden. Op dit moment ben je aan het herstellen en mijn volgende afspraak staat pas over 2 weken.‟ De patiënt met een ongunstige prognose kon niet aangeven wanneer zij het juiste moment zou vinden om gebeld te worden.

4.8 Gesprekspartner tijdens een telefonisch consult Twee patiënten gaven aan dat zij graag door de verpleegkundig specialist gebeld zouden willen worden. De patiënt wordt voor de operatie gezien op de poli door de verpleegkundig specialist. Een patiënt gaf aan dat de verpleegkundig specialist op de hoogte was van zijn situatie en dat dit een voordeel kon zijn tijdens het gesprek. Ook de vragen die de verpleegkundig specialist stelde tijdens het poli bezoek bij deze patiënt gingen erg ver. Dit vond de hij erg prettig. Een andere patiënt had ook de voorkeur voor de verpleegkundig specialist: „ Ik denk de verpleegkundig specialist. Ondanks dat ik haar maar 1 keer heb gezien, heb ik wel het idee dat zij de vinger in de pap heeft‟. Een andere patiënt had geen voorkeur door wie het telefonisch consult uitgevoerd zou moeten worden. Zij gaf wel aan dat zij het belangrijk vond dat zij de tijd zou krijgen tijdens een telefonisch consult.

24

4.9 Ziekenhuisopname ervaring bespreken in een telefonisch consult Alle patiënten vonden het geen probleem als er tijdens het telefonisch consult gevraagd zou worden naar hun ervaring over de ziekenhuisopname. Patiënten waren erg positief over hun opname in het St Radboud ziekenhuis. „ De zorg in het ziekenhuis was top, iedereen gaf mij het gevoel dat ze me wilden helpen. Artsen namen de tijd voor me zoals bijvoorbeeld tijdens de artsenvisite aan het bed. Ik zou het niet erg vinden om dit te bespreken tijdens een telefonisch gesprek.‟ Een patiënt gaf aan het telefoonnummer van de verpleegkundig specialist te hebben gekregen wat hij erg fijn vond. Hij gaf aan hier ook daadwerkelijk gebruik van te maken als er vragen zouden zijn, en schaamde zich er niet voor om midden in de nacht te bellen als dit noodzakelijk zou zijn. Hij gaf aan erg veel waarde te hechten aan openheid door alle disciplines. „Ik heb altijd het gevoel gehad dat alle disciplines erg open en eerlijk tegen mij zijn geweest. Juist die openheid heeft mij erg veel vertrouwen gegeven in het Radboud‟.

25

Hoofdstuk 5 Discussie en kritische kanttekeningen In dit hoofdstuk worden een aantal discussiepunten besproken met betrekking tot de in hoofdstuk vier beschreven resultaten. Tevens worden er een aantal kritische kanttekeningen gemaakt die mogelijk invloed hebben gehad op de betrouwbaarheid en geldigheid van het onderzoek. Naar aanleiding van de verzamelde gegevens zijn er over een aantal punten opmerkingen te plaatsen. De patiënten met een gunstige prognose en waar veel sociale steun aanwezig was gaven aan weinig psychische problemen te ervaren. Uit kwalitatief onderzoek komt naar voren dat familierelaties en sociale banden belangrijk zijn in de beoordeling van kwaliteit van leven door patiënten met longkanker (Kurtz, Stommel & Given, 2002). Alle geïnterviewde patiënten gaven aan veel sociale steun te hebben gekregen. Bij de patiënt met een ongunstige prognose was de behoefte aan sociale steun minimaal. Zij sprak het liefst zo min mogelijk over haar ziekte met haar sociale omgeving. Over het algemeen ervaren patiënten de diagnose als een grote schok (Sarna et al., 2005). Met name angst voor uitzaaiingen, voor de diagnostische test, de behandeling zelf, en de angst voor terugkeer van de ziekte werd als zeer belastend ervaren. Een ongunstige prognose zou van dus invloed kunnen zijn op het herstel na de operatie maar ook zou dit invloed kunnen hebben op de behoefte aan een telefonisch consult en de inhoud hiervan. Beide geïnterviewde patiënten die te horen hadden gekregen dat zij een nietkleincellig loncarcinoom hadden, reageerde zeer optimistisch. Ondanks een 5jaarsoverleving van 40%, was er bij deze patiënten geen angst voor de behandeling, voor terugkeer van de ziekte of angst voor uitzaaiingen. Wel was er sprake van angst om hun partner alleen te laten. De twee geïnterviewde patiënten met een gunstige prognose waren zeer optimistisch en open over hun ziekteproces. Een actieve manier van omgaan met en een optimistische kijk op problemen lijkt samen te gaan met minder psychische problemen dan een passieve, vermijdende manier van omgaan met problemen (Trijsburg & Duivenvoorden, 1997). De patiënt met een ongunstige prognose leek het moeilijk te vinden om psychische aspecten bespreekbaar te maken tijdens een telefonisch consult, terwijl er bij haar wel behoefte was om hierover te spreken. Ook was opvallend dat bij haar partner ook de behoefte aanwezig was om de psychische aspecten rondom het ziekteproces te bespreken. Binnen dit onderzoek gaven de geïnterviewde patiënten (N=2) met een gunstige prognose aan geen behoefte te hebben om het sociale en psychische aspect te bespreken tijdens een telefonisch consult. Vanwege een te kleine steekproef (N=3 waarvan 1 vrouwelijke patiënt) kan binnen dit onderzoek geen uitspraak worden gedaan over de invloed van het geslacht op het herstel na een operatie voor een niet-kleincellig longcarcinoom, maar mogelijk zou dit nog wel van invloed kunnen zijn op het herstel en de wijze van omgaan met het herstel.

26

Bij dit onderzoek zijn ook een aantal kritische kanttekeningen te plaatsen. De afgelopen weken konden maar drie patiënten worden geïnterviewd. Oorzaak hiervan was dat er in deze periode enkel drie patiënten geopereerd werden of gediagnosticeerd waren voor een niet-kleincellig longcarcinoom. Daarnaast, om de saturatie te behalen was het de bedoeling om minimaal acht patiënten te interviewen, dit is helaas niet gelukt. Ook was het in opzet de bedoeling patiënten te includeren die een curatief traject ingingen. Eén van de patiënten was gediagnosticeerd met een niet-kleincellig longcarcinoom. Na verder histologisch onderzoek bleek zij toch een kleincellig longcarcinoom te hebben. De prognose en daarmee behandeling en levensverwachting waren daardoor veranderd, wat mogelijk ook de lichamelijke, psychische en sociale gesteldheid beïnvloedde. Hierdoor kan het zijn dat deze patiëntengroep mogelijk andere behoeften hebben om tijdens het telefonisch consult te bespreken dan die van patiënten met een gunstige prognose. Aan de ander kant heeft zij wel dezelfde behandeling en procedure doorgemaakt. Vier weken na ontslag wordt een afspraak gepland bij de longarts op de polikliniek ter controle. Twee van de drie patiënten zijn een week na ontslag op de uitslagenpoli geweest in plaats van 4 weken na ontslag. Dit kan van invloed zijn geweest op de onderwerpen/vragen waar patiënten in de thuissituatie tegenaan lopen, en die tijdens het interview besproken werden. Het was de bedoeling dat de patiënten geïnterviewd zouden worden, partners konden daarbij aanwezig zijn. Tijdens interviews waar partners bij waren nam de partner regelmatig het woord over. Tijdens het uitwerken en het analyseren van de verzamelde gegevens is hier rekening mee gehouden en is alleen gebruik gemaakt van de antwoorden van de patiënt om de betrouwbaarheid van de gegevens te waarborgen. Daarnaast was een van de geïnterviewde patiënten al eerder in aanraking geweest met kanker en dit zou invloed gehad kunnen hebben op de verwerking en acceptatie bij dit proces. Hierdoor zou het kunnen zijn dat de patiënt minder vragen heeft gehad en de opname en behandeling anders heeft ervaren dan een patiënt die voor de eerste keer gediagnosticeerd wordt met kanker. Een laatste opmerking zou geplaatst kunnen worden wat betreft de interviewtechnieken. De studentenonderzoekers begonnen aan dit onderzoek als beginnende interviewers. Dit is mogelijk van invloed geweest op de manier van vragen stellen.

27

Hoofdstuk 6 Conclusie en aanbevelingen. In dit hoofdstuk zal de vraagstelling beantwoord worden en wordt duidelijk of de doelstelling van dit onderzoek behaald is. Tenslotte worden enkele aanbevelingen gedaan. 6.1 Conclusie De onderzoeksvraag van het onderzoek luidde als volgt: Wat zijn de behoeften van patiënten die een chirurgische behandeling hebben ondergaan voor een niet-kleincellig longcarcinoom ten aanzien van de frequentie, expertise en inhoud (lichamelijk, psychisch en sociaal) van telefonische nazorg in de eerste twee weken na ontslag uit het UMC St. Radboud? Wat wil de patiënt bespreken met de zorgverlener op lichamelijke, psychisch en sociale gebied?  Patiënten geven aan het prettig te vinden om hun verhaal te kunnen vertellen en eventuele vragen te kunnen stellen  Op lichamelijk gebied komen de meeste klachten voor, voornamelijk vermoeidheid en pijn.  Op psychisch en sociaal gebied ervaren patiënten met een gunstige prognose weinig klachten en kunnen daar goed over praten met partner en familieleden.  Een patient met een ongunstige prognose ervaart meer klachten op psychisch en sociaal gebied. Het gevoel om iemand tot last te zijn is groot, waardoor er minder met de naaste omgeving over de ziekte en de gemoedstoestand van de patiënt gesproken wordt.  Vragen op lichamelijk gebied gaan over autorijden en het constant houden van de lichaamstemperatuur. Vragen op sociaal gebied gaan over mantelzorg. Op psychisch gebied waren er geen vragen.  De ziekenhuisopname is als goed ervaren en het is geen probleem om dit tijdens een telefonisch gesprek te bespreken. Hoeveel dagen na de operatie moet het telefonisch consult plaatsvinden volgens de patiënt?  Het gesprek moet niet te snel na ontslag plaatsvinden 10 á 14 dagen na ontslag, dan is de grootste vermoeidheid voorbij. Men gaat dan meer ondernemen waardoor patiënten tegen vragen aanlopen.  Patiënten geven aan dat fysiek contact ook gewenst naast telefonisch contact. Met welke discipline (Arts, verpleegkundige of Verpleegkundig specialist) heeft de patiënt voorkeur om in gesprek te gaan?  De persoon die moet bellen vanuit het UMCN zou de Verpleegkundig specialist moeten zijn. Een laatste conclusie is dat er geen saturatie is bereikt.

28

6.2 Aanbevelingen Naar aanleiding van bovenstaande conclusies kunnen de volgende aanbevelingen gedaan worden aan het UMC St Radboud: 

Er moet verder onderzoek gedaan worden, meerdere interviews totdat de saturatie is bereikt. Dit onderzoek zal komende maanden door de studentonderzoekers worden voortgezet.



Pilot opzetten om patiënten te gaan bellen 10 á 14 dagen na het laatste contact met het ziekenhuis, en dit telefonische consult te evalueren. Door een evaluatie te laten plaatsvinden kan de inhoud van een telefonisch consult geëvalueerd en verbeterd worden.



Een semigestructureerde lijst opzetten waarmee tijdens het telefonisch consult gewerkt kan worden. Hierin worden punten vermeld die ter sprake kunnen komen tijdens het telefonisch consult. Deze punten zijn afgeleid uit de resultaten van dit onderzoek op lichamelijk/psychisch en sociaal gebied en de eerder uitgevoerde onderzoeken.

29

Literatuurlijst: Baarda D., De Goede M., Teunissen J. (2005). Basisboek kwalitatief onderzoek, handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. WoltersNoordhoff bv Groningen/Houten. Bonjer H.J. (2002). Chirurgie. Bohn Stafleu van Loghum, Houten. Boyle P., Ferlay J. (2004). Cancer incidence and mortality in Europe. Oxford Journals, Medicine, Annals of Oncology, Volume16, Pp. 481-488 Burgers J.A. (NKI)(2010). Longkanker samengevat. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, Nationaal Kompas Volksgezondheid\Gezondheid en ziekte\Ziekten en aandoeningen\Kanker\Longkanker\, 20 september 2010. Dijck J.A.A.M. van, Coebergh J.W.W., Siesling S., Visser O. (2002). Trends of cancer in the Netherlands 1989-1998. Vereniging van Integrale Kankercentra, Utrecht. Faller H., Schmidt, M. (2004). Prognostic value of depressive coping and depression in survival of lung cancer patients. Psycho-Oncology, vol. 13. pages 359–363. Gezondheidsraad, Health Council of the Netherlands. (2007). Nacontrole in de oncologie. Doelen onderscheiden, inhoud onderbouwen. Den Haag Goodman H. (2000). Meeting patients' post-discharge needs after lung cancer surgery. Nursing times, 96. 35-36. Greene F.L., Page D.L., Fleming I.D., Fritz A.G., Balch C.M., Haller D.G. (2002). AJCC Cancer Staging manual. American Joint Committee on Cancer, Chicago. Handy J.R., Asaph J.W., Skokan L., Reed C.E., Koh S., Brooks G., Douville E.C., Tsen A.C., Ott G.Y. & Silvestri G.A. (2002). What happens to patients undergoing lung cancer surgery? Chest Journal, 122, 21-30. Hoeven J.,Wagener D.J.T., Dalmeijer J.P. (2010). Het oncologische formularium. Bohn Stafleu van Loghum, Houten. Hopwood P., Stephens R.J. (2000). Depression in Patients With Lung Cancer: Prevalence and Risk Factors Derived From Quality-of-Life Data for the British Medical Research Council Lung Cancer Working Party . Journal of Clinical Oncology, vol. 18, Issue 4. Jas M.A., Mokking A. (2010). Kwaliteitsonderzoek: Beleving van patiënten ten aanzien van het nazorgtraject na een chirurgische behandeling voor een nietkleincellig longcarcinoom. Nijmegen. Klaren A.D., van der Meer C.A. (2004). Oncologie Handboek voor verpleegkundigen en andere hulpverleners. Bohn Stafleu van Loghum, Houten. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO). (2010). Doorbraak, Longcarcinoom. [Online]. Retrieved from the web on: 5-10-2010 http://www.cbo.nl/thema/Doorbraak/Afgesloten-projecten/Longcarcinoom/

30

Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidzorg (CBO), Vereniging van Intergrale Kankercentra (VIKC) (2004). Niet kleincellig longcarcinoom: stadiering en behandeling. Van Zuiden Communications, Alphen aan de Rijn. Kurtz M.E., Stommel M., Given C.W. (2002). Predictors of depressive symptomatology of geriatrie patients with lung cancer- longitudinal analysis. PsychoOncology, vol. 17. KWF kankerbestrijding. (2010). Longkanker.[Online]. Retrieved from the web on: 1909-2010 http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15366 Longkanker informatiecentrum. (2010). Longkanker algemeen, overlevingskansen. [Online]. Retrieved from the web on: 19-09-2010 http://www.longkanker.info/longkanker/overleving.asp McCloskey,J.C., Bulechek, G.M.,(2001) Verpleegkundige interventies. Elsevier gezondheidszorg, Maarssen. Mistiaen P., Poot E. ( 2006). Telephone follow-up, initiated by a hospital-based health professional, for postdischarge problems in patients discharged from hospital to home. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 4. Mock V. (2004). Evidence based treatment for cancer related fatigue. Journal of the National Cancer Institute Menographs, vol. 32, pp. 112-138. Parkin M.D., Bray F., Ferlay J., Pisani P. (2002). Global Cancer Statistics. A Cancer Journal for Clinicians, vol. 55. Sarna L., Brown J.K., Cooley M.E., Williams R.D., Chernecky C., Padilla G., Danao L.L. (2005). Quality of life and meaning of illness of women with lung cancer. Oncology Nursing Forum, vol. 32. Schag C.A., Ganz P.A., Wing D.S., Sim M.S., & Lee J.J. (1994). Quality of life in adult survivors of lung, clon and prostate cancer. Quality of Life Research, 3:127.141 Servaes P., Verhagen S. & Bleijenberg G. (2002). Literature review: Fatigue in cancer patients during and after treatment: prevalence, correlates and interventions. European Journal of Cancer, 38, 27-43 Smets E.M.A., Garssen B., Cull A., Haes J.C.J.M. de. (1996). Application of the multidimensional fatigue inventory (MFI-20) in cancer patients receiving radiotherapy. British Journal of cancer, 73, pp. 241-245. Spijker A. van het., Trijsburg R.W., Duivenvoorden H.J. (1997) Psychological sequalae of cancer diagnosis: a meta-analytical review of 58 studies after 1980. Psychosomatic medicine, 59, 280-293. Universitair Medisch Centrum Nijmegen (UMCN) (2010) . Over het UMC St. Radboud. [Online]. Retrieved from the web on: 19-09-2010 http://www.umcn.nl/OverUMCstRadboud/Pages/default.aspx Universitair Medisch Centrum Nijmegen (UMCN) (2010) . Patienteninformatiemap, Longkanker. [Online]. Retrieved from the web on: 06-01-2011

31

http://www.umcn.nl/Zorg/Ziektebeelden/Documents/PIM_Longkanker_algemene_ged eelte.pdf Universitair Medisch Centrum Nijmegen (UMCN) (2010) . Patienteninformatiemap, Longoperatie. [Online]. Retrieved from the web on: 06-01-2011 http://www.umcn.nl/Informatiefolders/6608%20%20Informatiemap%20Longoperatie. pdf Vereniging Integrale Kankercentra (VIKC) (2009). Meest voorkomende kankersoorten. [Online]. Retrieved from the web on: 15-09-2010 http://www.ikcnet.nl/page.php?id=2985&nav_id=114 Vries, J. de (2005). Oncologie voor de algemene praktijk. Koninklijke van Gorcum, Assen. Zabora J., Brintzenhofeszoc K., Curbow B., Hooker C., Piantadosi S. (2001). The prevalence of psychological distress by cancer. Psycho-oncology, vol. 10, pp. 19-28. Zandwijk N. van. (2001)Neoadjuvant strategies for non-small cell lung cancer. Lung Cancer .

32

Bijlage I TNM-classificatie Tabel 1 : Stadiumindeling a van longkanker (NSCLC) en 5-jaarsoverleving per stadium volgens Goldstraw(2007). Stadium

Kenmerk van het stadium

5-jaarsoverleving b

NSCLC I

kleine tumor zonder uitzaaiingen

65%

II

uitzaaiingen in de lymfeklieren in de long

41%

IIIa

uitzaaiingen in de lymfeklieren tussen beide longen (mediastinum), aan de kant van de tumor

24%

IIIb

uitzaaiingen in de lymfeklieren tussen beide longen (mediastinum), aan de andere zijde dan de tumor

9%

IV uitzaaiingen in andere organen 2% a Sterk vereenvoudigde stadiumindeling, afgeleid van de TNM-classificatie. Tabel 2: Overzicht van (ontwikkelingen in) de behandeling van het NSCLC naar tumorstadium volgens Goldstraw (2007). Behandeling van eerste keus

Mogelijke aanvullende

Alternatief voor eerste

behandeling

keus

stadium I

Operatie

bestraling bij incomplete resectie (wegsnijding)

stereotactische bestraling

stadium II

Operatie

- bestraling bij incomplete resectie (wegsnijding)

bestraling, al dan niet met chemotherapie

- chemotherapie stadium III

combinatie van bestraling met chemotherapie

operatie

alleen bestraling

stadium IV, eerste lijn

Chemotherapie

- bevacizumab

- afwachtend beleid

- onderhoudschemotherapie

- palliatieve bestraling

stadium IV, eerste lijn met EGFR-mutatie

Gefitinib

- afwachtend beleid - palliatieve bestraling

stadium IV, tweede lijn - chemotherapie - erlotinib

- afwachtend beleid - palliatieve bestraling

33

Bijlage II Interviewopzet en topiclijst Het interview Naam onderzoeker Naam patiënt Gegevens over de operatie Datum en tijdstip Plaats interview

* Introductie Goedendag, onze namen zijn Gunda en Sarah. Wij zijn HBO-V (verpleegkunde) studenten van de HAN en zoals u al van de verpleegkundig specialist heeft gehoord gaan wij een interview afnemen. Uw naam is genoemd door de verpleegkundig specialist en wij zij blij dat u hieraan mee wilt werken.

* Doel van het onderzoek Wij zijn bezig interviews te houden om erachter te komen wat de behoeftes zijn van patiënten na ontslag.

* Verloop van het interview Ik zal even uitleggen hoe dit interview zal verlopen. Ik zal een aantal vragen stellen over de nazorg en mogelijke veranderingen. Het gaat hierbij om uw persoonlijke mening. Verkeerde of foute antwoorden zijn dan ook niet mogelijk: het gaat om wat u ervan vindt. Neemt u rustig de tijd die u nodig vindt om de vragen te beantwoorden.

* Verwerking van de gegevens Voor de verwerking van de resultaten wil ik dit interview graag opnemen. Heeft u hier bezwaar tegen? Wij gaan nog andere patiënten interviewen en maken één verzamelverslag. Aan het einde van dit onderzoek krijgt u schriftelijk bericht van Nicole over de resultaten van dit onderzoek.

Heeft u hier nog vragen over? Dan zet ik de geluidsapparatuur aan en kan het interview plaatsvinden.

34

Vraag 1 Startvraag: U bent …..dagen geleden ontslagen uit het ziekenhuis. Hoe gaat het nu met u? Vraag 2 Klachten op lichamelijk-, psychisch- en sociaal gebied vanaf het moment vanaf ontslag tot heden: Mogelijke lichamelijke aspecten

Mogelijke ADL en/of HDL problemen

* „ Heeft u op dit moment lichamelijke klachten?‟

. ADL o Voeding o Wassen en kleden o Mobilisatie

o Vermoeidheid / verminderde energie o Pijn o Benauwdheid en hoesten o Gebrek aan eetlust (gewichtsverlies en/of –toename) o Stoppen met roken * Noem bovenstaande klachten van de patiënt op en vraag of dat deze problemen opleveren tijdens de ADL en HDL

· Dagelijkse activiteiten o HDL o Werk / Studie o Hobby‟s / Ontspanning o Sociale activiteiten · Wondverzorging en medicatie

* „Als u nu gebeld zou worden door iemand van het ziekenhuis is dit dan een goed moment om uw lichamelijke klachten te bespreken?‟ of „ Zou u het fijn vinden als iemand uit het ziekenhuis u hierover zou bellen?‟ Zo ja: „wanneer zou dat moeten zijn?‟

Mogelijke psychische aspecten

Mogelijke ADL en/of HDL problemen

* „ Het is niet niks mevrouw/meneer!” „ Hoe kijkt u tegen het ziek zijn aan?‟

. ADL o Voeding o Wassen en kleden o Mobilisatie

o Sombere gevoelens / depressiviteit o Schaamtegevoelens o Angst (om te bewegen, voor terugkeer van de kanker/ de dood, voor benauwdheid en/of om te stikken) o Frustraties (o.a. t.a.v. de benauwdheid) o Verstoord lichaamsbeeld/zelfbeeld o Acceptatie ziekteproces (ontkenning, verzet, verdriet, acceptatie)

· Dagelijkse activiteiten o HDL o Werk / Studie o Hobby‟s / Ontspanning o Sociale activiteiten · Wondverzorging en medicatie

* „Als u nu gebeld zou worden door iemand van het ziekenhuis is dit dan een goed moment om uw psychische aspecten te bespreken?‟ of „ Zou u het fijn vinden als iemand uit het ziekenhuis u hierover zou bellen?‟ Zo ja: „wanneer zou dat moeten zijn?‟

35

Mogelijke sociale aspecten

Mogelijke ADL en/of HDL problemen

* „Zijn er in uw omgeving nog zaken waar u tegenaan loopt?‟ „ Hoe reageerde u omgeving toen u thuiskwam?‟

. ADL o Voeding o Mobilisatie

o Reactie naaste omgeving o Bespreekbaarheid van het ziekteproces en gevoelens / Onzekerheid naar sociale omgeving o Seksueel functioneren

· Dagelijkse activiteiten o HDL o Werk / Studie o Hobby‟s / Ontspanning o Sociale activiteiten · Wondverzorging en medicatie

* „Als u nu gebeld zou worden door iemand van het ziekenhuis is dit dan een goed moment om uw sociale aspecten te bespreken?‟ of „ Zou u het fijn vinden als iemand uit het ziekenhuis u hierover zou bellen?‟ Zo ja: „wanneer zou dat moeten zijn?‟

Vraag 3 Welke discipline * Met wie had u al deze onderwerpen willen bespreken (longarts, verpleegkundig specialist of een verpleegkundige)en kunt u vertellen waarom? Vraag 4 Samenvatten en concluderen „ u heeft me verteld tegen welke aspecten u bent aangelopen na ontslag, zou dit een goed moment zijn dat iemand u vanuit het ziekenhuis belt?‟. Vraag 5 Kwaliteitsbevordering * Hoe heeft u uw ziekenhuisopname ervaren? * Zou deze vraag ook gesteld mogen worden in een telefonisch consult?

We zijn aan het eind van dit interview gekomen. Wij hopen dat we door middel van deze gegevens een goede indruk krijgen van uw de behoeftes. Heeft u nog vragen of aanvullingen? Dan wil ik u hierbij hartelijk bedanken voor uw medewerking aan dit onderzoek!

36

37

38

39

40

41

42

43

Bijlage IV Voorbeeld analyseschema Analyseschema Code 1. Lichamelijke aspecten

Vermoeidheid

Code nr. 1.1

Pijn

1.2

Benauwdheid en hoesten

1.3

Citaten * Ik ben erg moe. Als ik 1,5 uur op ben, ben ik alweer blij dat ik kan gaan liggen. * Vermoeidheid is er wel * Ik was de eerste paar dagen erg vermoeid. Ik denk dat ik de eerste paar dagen van de 48 uur er 36 van geslapen heb. Daarna ging het steeds beter. De laatste 2 dagen heb ik 2 uur per dag gerust en ik zorg dat ik ‟s avonds op tijd naar bed ga. * Ik heb heel veel pijn gehad. * Ik heb alleen op deze plek, dat is mijn linker kant (wijst dhr. aan, links onder zijn linker arm, operatie gebied) en dat doet nog zeer, voor de rest heb ik nergens geen pijn meer. * Ik heb alleen pijn als ik hoest of erg hard moet lachen. * Ik heb geen benauwdheids klachten of hoesten * Ik heb dat piepende geluid, dat is zowel ‟s morgens in bed als ‟s avonds in bed. (ademhalen). Ja, die adem is een stuk minder, dat kan ik echt wel merken. Ze zeggen 20%, maar ik vind het veel meer. Dat is een kwart, de helft van de linkerlong die is weg. En dan zeggen ze dat is 1/5 deel, want de linker long die heeft 2 kwabben en de rechterlong heeft er drie, dus, en dan is er een weg dus dat is 1/5 deel, dus dat is 20% maar daar ben ik het niet mee eens. Dat is veel meer volgens mij als 20 % * en dat piepen in de keel dat voel ik nou ook al dat, dat minder wordt. Die lucht die komt. Daar ben ik van overtuigd, dat apparaatje (spirometer) gebruik ik ook. En ik ben al zover dat ik op die hoogte zit, iets meer als 1700. En dat, tja toen ik het ziekenhuis verliet toen zat ik nog aan de 500. En de therapeute die vond toen dat het voldoende was voor de tijd na de operatie. Dus die zegt ook dat komt wel

44

Gebrek aan eetlust

1.4

Medicatie

1.5

Lichaamstemper 1.6 atuur ontregeld

2. Sociale aspecten

Stoppen met roken

1.7

Naaste omgeving

2.1

Overige omgeving

2.2

bij. Ik moet de rug recht houden en dat probeer ik al zoveel mogelijk. Al ben ik dat helemaal niet gewend, want ik zit haast altijd, ook als ik aan het lezen ben, zit ik altijd iets voorover. Dus ik wacht het af. * Met de benauwdheid valt het mee. Ik maak af en toe gebruik van dat blaasapparaat. En ik doe ademhalingsoefeningen van de fysiotherapeut. * Ik heb geen honger * Ik eet wat ik moet eten * Koken is mijn hobby dus daar heb ik absoluut geen moeite mee. * Ik heb medicatie voor de pijn, zodat ik kan opstaan en lopen. * Ik gebruik nog steeds de medicijnen die ze voorgeschreven hebben. * Ik slik standaard ‟s ochtends pijnmedicatie. De rest van de dag bepaal ik dit zelf. Ligt eraan hoeveel ik hoest en of dat dit pijn doet. * Koude voeten had ik ook voor de operatie, maar de rest niet zo. Niet zo erg als nu. * Ja, een paar weken terug ben ik gestopt met roken was niet moeilijk, ik heb gewoon de knop omgedraaid. En met 1 long vind ik dit niet zo verstandig. * Er zijn heel veel mensen die mij bellen, maar ik neem geen telefoon meer op. Dan denk ik ohh nu moet ik alles weer uitleggen. Ik neem zelfs de telefoon niet op als mijn broer of beste vriendin belt. * Ze waren heel erg verbaasd. Het was allemaal zo vlot verlopen en dat het zo goed met me ging. Maar ook dat ik zo snel thuis was. * Ik was laatst bij de huisarts om de hechtingen te laten verwijderen. De huisarts nam de tijd voor een gesprek maar bij mezelf dacht ik laat dat gesprek maar, ik was blij dat ik weg was daar * In het ziekenhuis hadden ze een geestelijke verzorger geregeld, maar ook toen hadden we het over koetjes en

45

3. Psychische aspecten

Bespreekbaarhe id van het ziekteproces

2.3

Onzekerheid naar de sociale omgeving Seksueel functioneren Sombere gevoelens

2.4

Schaamte gevoelens

3.2

kalfjes. Maar ik had het niet over mezelf. Nogmaals ik steek mijn kop in het zand. * En de huisarts is gisteren ook nog geweest om mijn hechtingen te verwijderen. De huisarts was ook zeer betrokken. Ik heb hem vorig jaar voor de eerste keer gezien. Ook dit contact kun je zien als een sociale steun. * Naar de buitenwereld (o.a. kinderen) toe ben ik heel stoer terwijl als ik alleen ben heb ik het heel moeilijk * Ik vind het vervelend om er met iedereen over te praten. Ik wil zo min mogelijk met de ziekte geconfronteerd worden. * Het duurt wel heel lang voor dat ik het met mijn man bespreek. * Dit interview doet me goed, ik kan me verhaal kwijt en ik weet dat jij straks weer gaat. Je staat er buiten. Met mijn familie vind ik dit moeilijker * Als ik het heel eerlijk moet zeggen ben ik daar heel makkelijk mee omgegaan en ik denk hier die naast mij zit dat die er meer moeite, langer over gepraktiseerd heeft als ik. *Ja, dat hebben we zeker besproken, we gaan beslissen ja of nee (wel of niet operen). En de 2 oudste hadden daar een beetje moeite mee, en die anderen die waren er meteen mee eens. * Ik bespreek alles met mijn vouw en de mensen om mij heen. We zijn heel erg open en eerlijk. *Wij bespreken alles met elkaar. Ik heb het zelfs met mijn vrouw over euthanasie gehad, om maar een voorbeeld te noemen.

2.5 3.1

* Het is een emotionele achtbaan waar ik op dit moment in zit. Het is moeilijk om hier mee om te gaan. * Ik schaam me naar andere, ik ben altijd een harde werker geweest en nu ben ik

46

Angst

3.3

Frustraties

3.4

Verstoord lichaamsbeeld Acceptatie ziekteproces

3.5

Toekomst perspectief

3.6

ziek en kan ik weinig * Ik maak me erge zorgen over mijn man * ‟s nachts ben ik vaak angstig waardoor ik moeilijk kan slapen. Hiervoor gebruik ik slaapmedicatie * Ik ben bang voor wat er gaat komen, en een last te zijn voor mijn echtgenoot. Ik moet nog 3 dagen wachten tot ik bericht krijg over mijn behandeltraject * Dood gaan daar merk ik niks van, ik ga een keer dood, maar wanneer? En wat er achter blijft, daar ben ik zo bang voor. * Nee, totaal geen angst of onzekerheid. * Alleen had ik wel de angst om mijn vrouw alleen te laten. We zijn al zo lang samen. * Ik voel me zo overbodig/ lastig en ik voel me zo bezwaard naar mijn man toe. * Ik voel me schuldig dat we niet op vakantie kunnen gaan terwijl die vakantie al geboekt was. * Soms raak ik in paniek maar ik weet niet waarom.

* Ik steek het liefst mijn kop in het zand. Dat is ook niet goed, dat weet ik .Maar ik wil het liefst er zo min mogelijk mee geconfronteerd worden. * Ik wil zo min mogelijk met de ziekte van doen te hebben. * Ik ben niet bang geweest, ik heb altijd gezegd wat moet komen dat komt, ik kan het niet tegenhouden en uiteindelijk is er daar boven eentje die beslist of het goed gaat of niet goed gaat. En zover als ik het nou bekijk, heeft hij beslist dat het goed is gegaan. * Ik ben tegen de 60 en ik heb altijd veel gerookt. Dus toen ik in Rijnstate lag wist ik al dat het mis was. 1 plus 1 is 2 toch? En ik ben ook heel positief ingesteld, ik zie het allemaal wel... * Ik laat me niet zomaar afschrijven, ik heb nu alles ondergaan en ik ga ervoor, en dat doe ik dan ook. Maar of dat het makkelijk is dat hoor je me niet zeggen.

47

* De toekomst is zo onzeker * Ik ben ook echt niet pessimistisch, want er staan nog zoveel te gebeuren. *Hoe ouder je bent hoe langer dat het duurt met die prostaatkanker, dus we rekenen nog op een jaar of tien. * Toekomst, daar praktiseer ik echt niet over. * ik zie wel waar het schip strand. 4. Dagelijks functioneren (ADL)

5. Dagelijkse activiteiten

Voeding

4.1

Wassen en kleden

4.2

Mobilisatie

4.3

HDL

4.4

* Mijn man doet alles op dit moment. De zorg die hij me geeft is 120%. * ik onderneem nu nog maar weinig activiteiten. Ik kijk per activiteit hoe ver ik kom en of dat het al lukt ja of nee. * Ja, een vriend van mij helpt met de boodschappen, omdat ik nog niet mag tillen. En buren bieden zich regelmatig aan voor klusjes. Alleen zijn er weinig klusjes op dit moment. * Ik doe niks in het huishouden, daar mag ik helemaal niet aankomen (echtgnote zorgt voor dhr.) *En de buren staan altijd klaar zoals wij klaar staan voor hun. Zij staan nu klaar voor ons. We konden geen betere buren hebben als we nu hebben. Dat is abnormaal, dat moet ik eerlijk zeggen

Werk/studie / hobby‟s

5.1

* Ik ben kokkin. Ik verveel me nu. Ik kijk tv en ik lees wat maar de dagen duren zo lang. * Als ik wat meer adem heb dan begin ik weer aan mijn hobby‟s. * Nee, ik denk dat het aan mezelf ligt, of

* Wil ik allemaal alleen doen. * Al vanaf de eerste dag na de operatie liep ik met dat zakje en dergelijke en deed ik alles zelfstandig. Nee dat gaat prima hoor. * Bed is van de groene kruis. Het radboud, een verpleegster vermoed ik, heeft dit geregeld. Ja, het is een mooie plek en dicht bij de badkamer en toilet en dan hoeft hij niet naar boven, aldus echtgenote van Dhr.

48

mijn gezondheid dat toelaat. En als mijn gezondheid dat toelaat begin ik daar weer mee .En als dat niet zo is, ja. En als het is zoals nu, dan kan ik nog niet gaan hobby‟en,. Maar ik verwacht echt, en dat hebben ze mij ook gezegd , ‟t komt terug, niet meer zoals het vroeger was, maar het komt nog voor een groot gedeelte terug die adem. Die moeheid wordt steeds minder.

6. onderwerp telefonisch consult

Sociale activiteiten

5.2

* Ik wil graag naar buiten maar er zijn allemaal stoepen (weer is glad/sneeuw). En ik moet geen verkoudheid oplopen, want dat is mij een beetje te gevaarlijk. En ik ben 80 jaar, dat zal ook wel een beetje meespelen. * Nou normaal kook ik altijd voor de overburen. Ja, alleen nu niet hoor. Maar ik heb uitgerekend dat hij nog even vooruit kan. Hij heeft nog wat maaltijden in de vriezer. Dus tot aan de feestdagen hoef ik voor de overburen niet meer te koken.

Op Lichamelijk gebied

6.1

Op Sociaal gebied

6.2

* Dat zou ik niet erg vinden * Ik vroeg me namelijk af of dat de hechting al verwijderd mocht worden. Hier is een afspraak over dus ik moest wachten tot zoveel dagen na de operatie. En ik had een vraag over het autorijden. Maar deze vragen zijn allemaal beantwoord door de longarts tijdens de poli afspraak. * Echtgenote van Dhr. geeft aan: Dat hij het steeds zo koud heeft. Daar onder die deken en zijn donzen dekbed en dan nog een kruik er in en nog een deken eroverheen, en dan heeft hij het nog koud. Dhr. bevestigt dit. * Als ik vragen heb dan geef ik dat aan mijn man aan, en die regelt het verder. * Het onderwerp mantelzorg vind ik wel belangrijk om op dit moment te bespreken. Hoe het straks moet als mijn man aan het werk gaat. * Nee, daar heb ik geen vragen over hebben. * Nee voor zover ik weet niet. Ik heb een prima netwerk om mij heen waarmee ik

49

dit bespreekbaar kan maken

7. tijdstip telefonisch consult

8. : gespreks partner telefonisch consult

Op Psychisch gebied

6.3

Geen vragen/ gespreks onderwerpen

6.4

algemeen

6.5

10 a 14 dagen

7.1

Algemeen

7.2

(long) Arts

8.1

Nurse Practitioner

8.2

* Als ik nu gebeld zou worden zou ik niet weten of dat het gesprek net zo zou lopen als nu. Het is toch anders ik weet het niet. * Nee, daar heb ik geen behoefte aan * Mag, maar dit bespreek ik ook met mijn vrouw en het netwerk wat ik om mij heen heb * Ik heb verder geen vragen die ik zou kunnen stellen of over kan praten tijdens een telefonisch gesprek ik laat alles over me heen lopen en steek mijn kop in het zand. * Ik ben niet zo‟n telefoon mens. * Ik ben bang om emotioneel te gaan worden aan telefoon, dat ik begin te janken. En ik weet niet hoe ik me voel op het moment dat ik gebeld word. * Als ik iemand aan de telefoon heb is het zo kort mogelijk en dan vergeet ik een hoop dingen. * Dat als ik iets zou aangeven of vragen dat er dan ook daadwerkelijk actie wordt ondernomen. Maar dat vertrouwen heb ik wel in het Radboud. * Ja, toevallig dat ik mijn vragen eergisteren aan de longarts heb gesteld, maar ik denk dat het wel fijn is om rond deze dagen gebeld te worden. Op dit moment ben je aan het herstellen en mijn volgende afspraak staat pas over 2 weken. *Dat hoeft er allemaal niet zo kort achter aan, dat mag rustig wel even wachten. * Ik weet niet of dat dit het juiste moment is om gebeld te worden.

* Verpleegkundig specialist, die weet van ons ook wat, het een en het ander, dus als dat kan. Zij gaat met vragen heel ver,

50

en dat vind ik echt heel goed. * Ik denk verpleegkundig specialist. Ondanks dat ik haar maar 1 keer heb gezien heb ik wel het idee dat zij de vinger in de pap heeft.

9. Ziekenhuisopname

Verpleegkundig e van van de long afdeling Algemeen

8.3

Bespreken in een telefonisch consult Ervaring

9.1

8.4

9.2

* Het maakt niet uit met wie als ze maar wel de tijd voor me nemen. Niet dat ze maar 2 minuten hebben, omdat de volgende staat te wachten. * Ja, mag gevraagd worden. * Ja, mag. * Ja, tuurlijk. * De zorg in het ziekenhuis was top, iedereen gaf mij het gevoel dat ze me wilde helpen. Artsen namen de tijd voor me zoals bijvoorbeeld tijdens de artsenvisite aan het bed. Ik zou het niet erg vinden om dit te bespreken tijdens een telefonisch gesprek. * Ik was heel erg tevreden. * Ik heb altijd het gevoel gehad dat alle disciplines erg open en eerlijk tegen mij zijn geweest. Juist die openheid heeft mij erg veel vertrouwen gegeven in het Radboud. * Tijdens opname is mij alles altijd duidelijk uitgelegd. En ik heb het nummer van de verpleegkundig specialist gekregen en die mag ik altijd bellen voor vragen, dus dat is fijn. Ik schaam me nergens voor. Stel voor dat ik vannacht wakker zou worden en er zou wat zijn dan bel ik naar het 06 nummer wat ik heb gekregen.

51

52