Mindfulness training voor jongeren met een Autisme Spectrum Stoornis en hun ouders

Mindfulness training voor jongeren met een Autisme Spectrum Stoornis en hun ouders

Masterscriptie Orthopedagogiek Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen Universiteit van Amsterdam Student: F.M.A. Smit Begeleider: Dr. E.I. de Bruin Tweede beoordelaar: Dr. C. Colonnesi Amsterdam, april 2012

Mindfulness training voor jongeren met een Autisme Spectrum Stoornis en hun ouders

Masterscriptie Orthopedagogiek Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen Universiteit van Amsterdam Student: F.M.A. Smit Begeleider: Dr. E.I. de Bruin Tweede beoordelaar: Dr. C. Colonnesi Amsterdam, april 2012

2

Inhoudsopgave

Dankwoord

4

Abstract

5

Inleiding

6

Methode

11

Resultaten

21

Discussie

30

Literatuur

36

Bijlagen

41

3

Dankwoord Hierbij wil ik mijn begeleider dr. Esther de Bruin bedanken voor haar begeleiding tijdens mijn masterscriptie de afgelopen maanden. Door haar heb ik het hele proces van zelfstandig onderzoek doen, kunnen doorlopen. Bij elke fase bood zij begeleiding, hulp en daarnaast mogelijkheden voor extra activiteiten, zoals het mogen presenteren van de resultaten van deze pilot studie bij verschillende instellingen. Het was erg fijn dat zij altijd snel een reactie of feedback naar mij toe stuurde. Verder wil ik dr. Cristina Colonnesi bedanken als mijn tweede beoordelaar. Daarnaast gaat mijn dank uit naar de trainers van de mindfulness training voor de jongeren, drs. Dorreke Peijnenburg en Anne Formsma MSc, die mij de mogelijkheid hebben geboden om als ‘participant observer’ aanwezig te zijn bij de mindfulness training. Verder wil ik drs. Joke Hellemans bedanken voor het leiden van de Mindful Parenting training. Tevens wil ik alle medewerkers van UvA minds bedanken voor hun gezelligheid en gastvrijheid. Ten slotte wil ik alle deelnemende jongeren en hun ouders bedanken voor hun bijdrage aan het onderzoek.

4

Abstract This pilot study evaluated the effectiveness of a nine-week mindfulness training as a new treatment for adolescents with Autism Spectrum Disorder (ASD) and a parallel Mindful Parenting training for their parents. Five adolescents and their parents participated in the study. They filled out questionnaires prior to the training, immediately after, and eight weeks after the training and they answered open questions about the training. None of the adolescents or parents dropped out of the training. The quantitative and qualitative results showed that parents increased in their general mindfulness skills, responded less on the ‘automatic pilot’ after training and mothers report increased social behavior in their adolescents. During the test situation fewer behavioral problems were observed. Adolescents reported to perform a three-minute breathing meditation during stressful, anxious or exciting moments after the training. The results of the pilot study provided a positive start for further research into the effectiveness of mindfulness training for adolescents with ASD.

5

Inleiding Een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) is een pervasieve ontwikkelingsstoornis, wat staat voor doordringend in de gehele ontwikkeling (Van Warners & Van den Hoofdakker, 2008). Uit een recente studie blijkt een prevalentie van 60 tot 70 op de 10.000 jeugdigen die gediagnosticeerd zijn met ASS (Fombonne, 2009). Naast genetische factoren speelt ook de omgeving een rol bij het ontstaan van ASS (Hallmayer et al., 2011). In de DSM-IV-TR (American Psychiatric Association [APA], 2010) worden de volgende Autisme Spectrum Stoornissen onderscheiden: Autistische stoornis, Stoornis van Asperger, Pervasieve ontwikkelingsstoornis Niet Anderszins Omschreven (PDD-NOS), Stoornis van Rett en Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd. Mensen met een Autistische stoornis hebben problemen op drie gebieden, namelijk beperkingen in de wederkerige sociale interactie, beperkingen in de communicatie en beperkte interesses en activiteiten. Mensen met een Stoornis van Asperger hebben problemen op twee van de drie hiervoor genoemde gebieden, namelijk beperkingen tot wederkerige sociale interactie en beperkte interesses en activiteiten. Mensen met een PDD-NOS hebben een ernstige en pervasieve beperking in de ontwikkeling van de wederkerige sociale interactie, in combinatie met ofwel tekortkomingen in de (non-)verbale communicatieve vaardigheden, ofwel beperkte interesses en activiteiten. Echter wordt er niet (geheel) voldaan aan de criteria van een Autistische stoornis of van de Stoornis van Asperger (APA, 2010). De Stoornis van Rett en de Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd komen sporadisch voor en omdat deze typen van ASS in de huidige studie helemaal niet voorkomen, wordt hier verder niet op ingegaan. Er is geen behandeling voor ASS die leidt tot genezing (Carr, 2006). Wel kunnen kinderen en jongeren met deze diagnose geholpen worden bij het ontwikkelen van vaardigheden om hun communicatieve, cognitieve en gedragsmatige tekorten te compenseren. Tevens kan de omgeving zo gecreëerd worden dat zij zich zo optimaal mogelijk kunnen ontwikkelen. De eerste stap in behandeling is psycho-educatie, uitleg over de diagnose ASS met als doel beter om leren gaan met de stoornis. De psycho-educatie is bedoeld voor ouders en daarnaast ook mogelijk voor kinderen en jongeren die daar behoefte aan hebben (Carr, 2006). Kerig en Wenar (2006) zeggen dat er twee type therapeutische interventies zijn voor ASS. Het eerste type richt zich voornamelijk op één specifieke beperking, zoals sociale interactie. Het kind leert van de therapeut om op een zo goed mogelijke manier om te gaan met deze beperking. Een voorbeeld hiervan is een sociale vaardigheidstraining (SOVA training) gericht op het verbeteren van sociale vaardigheden. In een meta-analyse gericht op SOVA trainingen bij kinderen met ASS werden minimale, matige effecten gevonden (Bellini 6

& Peters, 2008). SOVA trainingen hebben lage behandeleffecten en lage generalisatieeffecten voor verschillende personen en settings. De lage generalisatie leidt er toe dat kinderen het geleerde niet in andere situaties kunnen toepassen (Bellini & Peters, 2008). Matson, Matson en Rivet (2007) hebben in hun meta-analyse een groepering gemaakt van verschillende sociale vaardigheidstrainingvormen bij kinderen met ASS en per vorm hebben zij naar de gevonden effecten gekeken. De trainingvorm ‘modeling and reinforcement’ blijkt een effectieve en geschikte methode voor met name oudere kinderen met ASS en een normale intelligentie. Het tweede type interventie die Kerig en Wenar (2006) noemen is erop gericht om het algehele niveau van functioneren van het kind te verhogen. Deze interventies maken de grootste kans om een significant verschil te maken in het leven van een kind met autisme. Een voorbeeld hiervan is gedragstherapie waarbij de nadruk ligt op het aanbrengen van structuur (Howlin, 2005). Het doel is de ontwikkelingsvoortgang van een kind te verbeteren en te stimuleren en gedragsproblemen in de toekomst zo klein mogelijk te maken. Er is bewijs voor het feit dat het algehele functioneren van kinderen door deze interventie verbetert, zoals verbeteringen in zelfverzorging, motorische en academische vaardigheden en taal. Maar er is minder sprake van een duidelijke vermindering van de symptomen die bij ASS horen, zoals een verbetering van de sociale interactie of een toename van interesses en activiteiten (APA, 2010). Farmacotherapie wordt soms naast één van de bovengenoemde behandelingen toegepast om symptomen van ASS te verminderen. Het sterkste bewijs van effectiviteit is er voor het medicijn risperidon, voor de behandeling van prikkelbaarheid en de bijbehorende agressie en driftbuien bij kinderen en jongeren met ASS (Myers, 2007). Voor behandeling van de kernsymptomen van ASS is er nog geen geschikte medicatie (Ten Hoopen & De Nijs, 2010). Tot nu toe is er nog geen interventie aangetoond als superieur of doeltreffend voor iedereen met de diagnose ASS (Howlin, 2005). Dit komt mede door de complexe aard van ASS en de grote onderlinge verschillen in tekortkomingen en vaardigheden van iedereen met de diagnose ASS. Een training gebaseerd op mindfulness is een andere mogelijke behandeling voor jongeren met ASS. Mindfulness is ruim 2500 jaar geleden ontstaan in boeddhistische oosterse meditatie praktijken (Baer, 2003; Kabat-Zinn, 2003). De afgelopen ongeveer 40 jaar is de boeddhistische traditie steeds meer zijn intrede gaan maken in het Westen en is mindfulness hier op verschillende manieren tot uiting gekomen (Kabat-Zinn, 2003). Er zijn mindfulness trainingen ontstaan van een paar dagen tot een paar maanden en geschikt voor algemeen gebruik, maar ook bijvoorbeeld voor de geneeskunde en de psychologie. Mindfulness is een manier van bewust aandacht geven (Baer, 2003). Een eenduidige definitie is er niet voor 7

mindfulness (Kabat-Zinn, 2011). Kabat-Zinn (2003) gebruikt in zijn artikel de volgende definitie van mindfulness: ‘the awareness that emerges through paying attention on purpose, in the present moment, and nonjudgmentally to the unfolding of experience moment by moment’. Bij een mindfulness training gaat het om het accepteren van gedachten en gevoelens zonder er een oordeel over te hebben (Spek, 2011). Door middel van concrete meditatietechnieken wordt geleerd je aandacht te richten op iets anders, zoals op het voelen van je lichaam, je ademhaling of op het horen van geluiden om je heen. Van de WeijerBergsma, Formsma, De Bruin en Bögels (2011) deden onderzoek naar de effectiviteit van een mindfulness training voor jongeren met ADHD met parallel daaraan een Mindful Parenting training voor hun ouders. Na het volgen van de mindfulness training rapporteerden zowel de jongeren zelf als hun vaders en leerkrachten dat de jongeren minder aandacht- en gedragsproblemen lieten zien. Vaders rapporteerden daarnaast een vermindering in ouderlijke stress en moeders rapporteerden een vermindering in overreageren tijdens het ouderschap. Spek (2011) ziet voordelen voor een mindfulness training voor mensen met ASS ten opzichte van veel andere therapievormen. Bij mindfulness ben je niet actief bezig met gedachten en gevoelens, heb je weinig communicatievaardigheden nodig en wordt er weinig inlevingsvermogen (theory of mind) vereist. Dit zijn juist de gebieden waar mensen met autisme moeite mee hebben. Daarnaast worden er wel hele concrete technieken en oefeningen geleerd die mensen met autisme zelf toe kunnen passen in een voor hen moeilijke situatie. Onderzoek naar de effectiviteit van een mindfulness training voor mensen met ASS is er nog maar weinig en specifiek voor jongeren met ASS is er nog minder onderzoek. Spek, Van Ham en Van Lieshout (2010) hebben onderzoek gedaan naar de effectiviteit van een mindfulness based training bij volwassenen met ASS. Uit hun pilot studie komen positieve effecten naar voren. De volwassenen die meededen aan de training lieten na afloop significant minder somberheidsklachten zien en zij hadden een significant lagere neiging tot rumineren. Tevens was er na de training bij de volwassenen met ASS sprake van een afname van negatief affect en een verbetering van hun positief affect, maar dit waren geen significante verschillen. Onderzoek van Singh et al. (2006), van drie kinderen met ASS, laat zien dat kinderen minder vaak agressief zijn en dat hun sociale gedrag verhoogt nadat ouders een Mindful Parenting training hadden gevolgd. In het onderzoek van Singh et al. (2011) is de effectiviteit van een op mindfulness gebaseerde training geëvalueerd. Drie jongeren met ASS werden geholpen om hun fysieke agressie te beheersen. Uit de resultaten blijkt dat deze jongeren kunnen leren van, en effectief gebruik kunnen maken van, een mindfulness training om hun fysieke agressie meerdere jaren zelf te beheersen. In de pilot studie van Bögels, Hoogstad, Van Dun, De 8

Schutter en Restifo (2008) is gekeken naar de effecten van een mindfulness training voor jongeren met externaliserende gedragsproblemen. Drie van de negen jongeren, die de gehele training hadden gevolgd, waren gediagnosticeerd met ASS. De andere jongeren hadden als hoofddiagnose Aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD), Oppositioneelopstandige gedragsstoornis (ODD) of Gedragsstoornis (CD). Uit deze studie blijkt dat de jongeren na het volgen van de mindfulness training bij zichzelf aanzienlijk minder internaliserende, externaliserende en aandachtsproblemen rapporteerden. Daarnaast rapporteerden ook de ouders duidelijke verbeteringen in de externaliserende en aandachtsproblemen. De jongeren gaven na de training ook aan dat zij zich substantieel gelukkiger zijn gaan voelen en meer mindful. Er zijn geen conclusies getrokken over de effectiviteit van de mindfulness training voor de afzonderlijke diagnostische groepen. Wel vielen de onderzoekers tijdens de training bepaalde opvallende klinische indrukken op per diagnostische groep. Voor de jongeren met ASS werkte de rollenspellen die een heldere structuur hadden goed. De jongeren leerden dat je uit een moeilijke situatie kunt stappen en dan een adempauze kunt nemen. Hierdoor kregen de jongeren meer overzicht van de situatie waarin zij verkeerden. Daarnaast viel het de onderzoekers op dat de jongeren met ASS degenen waren die het beste hun huiswerk maakten en het meeste profiteerden van de structuur die hen werd aangeboden bij de dagelijkse huiswerkopdrachten. De huidige studie, een pilot studie, richt zich op de effectiviteit van een mindfulness training voor jongeren met ASS en op hun ouders die een parallelle Mindful Parenting training volgen. -

Het eerste doel van deze studie is het effect onderzoeken van de mindfulness training op de ASS symptomen van de jongeren. Uit eerder mindfulness onderzoek is gebleken dat agressieve kinderen met ASS verhoogd sociaal gedrag lieten zien nadat hun ouders een Mindful Parenting training hadden gevolgd (Singh et al., 2006). Hieruit volgt de hypothese van de huidige studie dat de mindfulness training zorgt voor een verbetering in sociaal gedrag van de jongeren zowel gerapporteerd door de jongeren zelf als door hun ouders.

-

Het tweede doel van deze studie is het effect van de mindfulness training onderzoeken op de zelfgerapporteerde mate van algemene mindfulness vaardigheden van de jongeren en hun ouders en tevens voor de ouders op de mate van Mindful Parenting. Uit eerder onderzoek naar de effectiviteit van een mindfulness training is gebleken dat jongeren en hun ouders zich na de training meer mindful zijn gaan voelen (Bögels et al., 2008; Van der Oord, Bögels, & Peijnenburg, 2012). De hypothese van de huidige studie is dat de 9

mate van mindfulness zowel voor de jongeren als voor de ouders zal toenemen door de mindfulness training. -

Het derde doel van deze studie is het onderzoeken van het effect van de mindfulness training op de mate van kwaliteit van leven van zowel de jongeren als hun ouders. Uit eerder mindfulness onderzoek is gebleken dat jongeren na een mindfulness training aangeven zich gelukkiger te zijn gaan voelen (Bögels et al., 2008). Om deze reden wordt in de huidige studie verwacht dat zowel de jongeren als hun ouders door de mindfulness training een hogere mate van kwaliteit van leven rapporteren.

-

Het vierde doel van deze studie is het effect onderzoeken van de mindfulness training op depressieve symptomen van de jongeren. Uit eerder onderzoek naar de effectiviteit van een mindfulness training is na deelname aan de training gebleken dat er bij volwassenen met ASS sprake was van een afname van somberheidsklachten (Spek et al., 2010). De hypothese in de huidige studie is dat de jongeren na de mindfulness training minder depressieve symptomen bij zichzelf rapporteren.

-

Het vijfde doel van deze studie is het onderzoeken van de effecten van de mindfulness training op het inzicht van de ouders over hun opvoeding. Uit eerder mindfulness onderzoek is gebleken dat ouders positiever tegen bepaalde opvoedingsvaardigheden aan keken en minder stress ervoeren na deelname aan een Mindful Parenting training (Van de Weijer-Bergsma et al., 2011; Van der Oord et al., 2012). De hypothese in de huidige studie is dat de ouders na de mindfulness training positiever tegen hun opvoedingsvaardigheden aankijken en minder stress ervaren tijdens de opvoeding van hun jongeren.

-

Het zesde en laatste doel van deze studie is het onderzoeken van het effect van de mindfulness training op gedragskenmerken van de jongeren tijdens de drie onderzoeksmomenten. Uit eerdere mindfulness onderzoeken is een afname van gedragsproblemen gebleken na deelname aan een mindfulness training (Bögels et al., 2008; Van de Weijer-Bergsma et al., 2011). Daarom wordt ook bij de huidige studie verwacht dat de jongeren na de mindfulness training minder gedragsproblemen laten zien tijdens de onderzoeksmomenten.

10

Methode Deelnemers Vijf jongeren (allen jongens) met de diagnose ASS (drie met de stoornis van Asperger en twee met PDD-NOS) volgden de speciaal voor hen ontwikkelde mindfulness training voor jongeren met ASS bij het academisch behandelcentrum UvA minds in Amsterdam. Ter onderbouwing van de diagnose ASS werd bij elke jongere de Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS, De Bildt, 2011) afgenomen, een semi-gestructureerde observatie (Tabel 1).

Tabel 1 Resultaten Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) Jongere 1

Jongere 2

Jongere 3

Jongere 4

Jongere 5

Taal en communicatie

4

3

2

2

3

Wederkerige sociale interactie

5

7

7

6

5

Fantasie

0

0

0

2

0

Stereotiepe gedragingen en beperkte interesses

0

1

1

0

0

9

11

10

10

8

ASS

Autisme

ASS

ASS

ASS

Hoofddomeinen ADOS

Totaalscore ADOS classificatie

Aan de jongerentraining nam ook één jongere deel met een angststoornis, maar hij deed niet mee met het onderzoek. Parallel aan de jongerentraining volgden de ouders een Mindful Parenting training. Van twee van de vijf jongeren deed hun vader mee, van één jongere zijn moeder, van één jongere zijn beide ouders en van één jongere deed geen van beide ouders mee, maar zijn moeder had eerder wel al een Mindful Parenting training gevolgd. Alle vijf de jongeren en hun ouders werd gevraagd mee te doen aan het onderzoek. Op één vader na ging iedereen akkoord met het onderzoek en tekenden zij het schriftelijke informed consent (n = 5 jongeren, n = 5 moeders, n = 4 vaders). De jongeren en hun deelnemende ouders moesten in staat zijn om bij minimaal vier bijeenkomsten aanwezig te zijn om deel te kunnen nemen aan het onderzoek. De training liep van september tot en met november 2011. Gedurende de gehele onderzoeksperiode mochten de jongeren en hun ouders aan geen andere behandeling of training deelnemen, tenzij dit ethisch niet verantwoord was. Geen van de jongeren heeft gedurende de onderzoeksperiode medicatie gebruikt die van invloed was op het onderzoek. Alle ouders die deelnamen aan het onderzoek waren de biologische ouders van de jongeren. Drie ouderparen waren gescheiden, maar de jongeren van deze ouders zagen hun beide ouders

11

regelmatig. De leeftijd van de jongeren liep bij aanvang van de training van 14;2 tot 20;6 jaar (M = 17;6, SD = 2;11). Twee van de jongeren zaten op de middelbare school, één op de havo en één op het gymnasium. Twee andere jongeren volgden een mbo ICT opleiding. En één jongere was net begonnen met de opleiding geschiedenis op het hbo.

Procedure en design Na aanmelding zijn de jongeren op een wachtlijst geplaatst ter afwachting van de start van de training. In de week voorafgaand aan de eerste bijeenkomst van de training vond het eerste onderzoeksmoment (voormeting: VM) plaats. In de week na de negende en laatste bijeenkomst vond het tweede onderzoeksmoment (nameting: NM) plaats en acht weken daarna het derde onderzoeksmoment (follow-up: FU). Tijdens de drie onderzoeksmomenten werden elke keer dezelfde taken uitgevoerd door de jongeren en dezelfde vragenlijsten ingevuld door de jongeren, hun ouders en de onderzoeker. In Tabel 2 staat een overzicht van alle meetinstrumenten. Zowel de Amsterdamse Neuropsychologische Taken (ANT: gezichtsen emotieherkenning, De Sonneville, 2005) als de Attention Network Test (ANT: orienting, alerting en executive, Fan, McCandliss, Fossella, Flombaum, & Posner, 2005) zijn taken voor het meten van verschillende vormen van aandacht. Deze taken zijn wel tijdens de huidige studie afgenomen, maar komen in de scriptie van een medestudent aan bod.

Tabel 2 Overzicht meetinstrumenten Jongeren

Ouders

ANT: gezichts- en emotieherkenning

AQ-Adolescent

ANT: orienting, alerting en executive

SRS

AQ

PS

CAMM

NOSI-C

MAAS-A

IM-P

BDI-II

FFMQ

WHO-5

WHO-5

Onderzoeker TOF

Noot: ANT: gezichts- en emotieherkenning Amsterdamse Neuropsychologische Taken, ANT: orienting, alerting, executive Attention Network Test, AQ Autism-Spectrum Quotient, BDI-II Beck Depression Inventory-II, CAMM Children’s Acceptance and Mindfulness Measure, FFMQ Five Facet Mindfulness Questionnaire, IM-P Interpersonal Mindfulness in Parenting scale, MAAS-A Mindful Attention and Awareness Scale-Adolescent, NOSI-C Nijmeegse Ouderlijke Stress Index competentie schaal, PS Parenting Scale, SRS Social Responsiveness Scale, TOF Test Observation Form, WHO-5 World Health Organization-Five.

12

Behandeling Algemene aspecten. De mindfulness training is zowel gebaseerd op het protocol beschreven door Segal, Williams en Teasdale (2002) als op het protocol beschreven door Spek (2011) als door eerdere ervaringen van de therapeuten met de mindfulness trainingen bij UvA minds. De training is aangepast aan de specifieke doelgroep, jongeren met ASS en hun ouders. De jongeren en hun ouders volgden ieder in een andere groep een training, maar wel parallel aan elkaar. De training bestond uit negen wekelijkse bijeenkomsten van 90 minuten met tussendoor een vakantieweek en na acht weken na de laatste bijeenkomst een gezamenlijke terugkombijeenkomst. Zowel de jongerentraining als de oudertraining werd gegeven door therapeuten die ervaring hadden met mindfulness, meditatietechnieken, yogaoefeningen en jongeren met ASS. Aan het begin van de training kregen de jongeren en hun ouders twee mogelijkheden toegewezen om audiofragmenten van de meditatieoefeningen te beluisteren, namelijk via een cd of via de website http://www.mindfulnessbijautisme.nl behorende bij Spek (2011). Na elke bijeenkomst ontvingen de deelnemers een samenvatting over wat er tijdens de bijeenkomst was verteld en daarnaast kregen zij huiswerk mee met instructies en oefeningen om thuis uit te voeren. Elke week werden de huiswerkoefeningen besproken. Wanneer een deelnemer een bijeenkomst had gemist werd het huiswerk opgestuurd, zodat er thuis evengoed geoefend kon worden. Na elke training was er overleg met de therapeuten van de verschillende groepen. Daarnaast werd er over alle jongeren en hun deelnemende ouders een wekelijks individueel verslag gemaakt na de bijeenkomsten.

Jongerentraining. De training voor de jongeren is speciaal voor hen aangepast. Voorafgaand aan elke bijeenkomst werd de handleiding voor de therapeuten en het werkboek voor de jongeren van de desbetreffende week doorgenomen en zo nodig aangepast. Na twee bijeenkomsten werd bijvoorbeeld duidelijk dat de jongeren het lastig vonden om na de meditatie de vragen ‘Wat dacht je?’ en ‘Wat voelde je?’ in te vullen. Daarom werden deze vragen verderop in het werkboek vervangen door ‘Kruis aan of je de oefening hebt uitgevoerd’. Het is voor jongeren met ASS van belang dat de mindfulness technieken op een passende manier worden aangeboden vanwege hun specifieke manier van informatie verwerken (Spek, 2011). Het is belangrijk om te letten op het taalgebruik aangezien mensen met ASS taal vaak letterlijk nemen. ‘Kijk of je je aandacht kunt richten op je rechtervoet’ kan bijvoorbeeld voor verwarring zorgen als de jongeren met hun ogen dicht liggen. De training werd in een rustig tempo doorlopen zodat de jongeren de informatie op hun tempo konden verwerken. Daarnaast werd de training in een prikkelarme ruimte gegeven en hadden alle 13

bijeenkomsten een duidelijke structuur. In het werkboek voor de jongeren stond duidelijk aangegeven hoe vaak de jongeren opdrachten en oefeningen thuis uit moesten voeren. Waar in huis en wanneer zij de oefeningen uit gingen voeren mochten de jongeren zelf bepalen. Tijdens de bijeenkomsten werd er samen met de jongeren besproken wat het beste moment voor hen was en wat de beste plaats was om de oefeningen uit te voeren om de generalisatie naar het dagelijks leven zo goed als mogelijk te bevorderen. Voor de start van de training was er nog één bijeenkomst leeg om vrij in te vullen. Na een aantal bijeenkomsten werd duidelijk dat het thema stress meer aandacht mocht krijgen en is hier in bijeenkomst zes aandacht aan besteed. Tabel 3 laat een overzicht zien van de thema’s en oefeningen van alle negen bijeenkomsten van de mindfulness training voor jongeren met ASS. Tabel 3 Overzicht thema’s en oefeningen jongerentraining 1. Aandacht: Psycho-educatie mindfulness, zitmeditatie met de adem, regels, eten met aandacht, zitmeditatie met de adem. 2. Aandacht voor je lichaam: Zitmeditatie met de adem, loopoefening, korte bodyscan, yoga, zitmeditatie met de adem. 3. De adem: Zitmeditatie met de adem, loopoefening, wattenspel, yoga, zitmeditatie met de adem. 4. Afleiders van buitenaf: Zitmeditatie met de adem, fixatieoefening, afleiders van buiten, zitmeditatie met afleiders, yoga, zitmeditatie met de adem. 5. Afleiders van binnen: Zitmeditatie met de adem, gedachtentrein en gedachtenmeditatie, gedachten opschrijven, yoga, zitmeditatie met de adem. 6. Stress: Zitmeditatie met de adem, stressvolle gebeurtenissen, psycho-educatie stress, stressoefening, yoga, zitmeditatie met de adem. 7.Omgaan met gevoelens: Zitmeditatie met de adem, gevoelens benoemen, rollenspel moeilijke situaties en gevoelens, eten met aandacht, yoga, zitmeditatie met de adem. 8. Omgaan met veranderingen: Zitmeditatie met de adem, adempauze met kleine veranderingen, lange bodyscan, yoga, zitmeditatie met de adem. 9. De toekomst: Zitmeditatie met de adem, zelf een oefening begeleiden (eten met aandacht, bodyscan, loopoefening, yoga, belmeditatie, adempauze, zitmeditatie), actieplan voor de komende 8 weken, evaluatieformulier invullen, zitmeditatie met de adem.

Oudertraining. De Mindful Parenting training voor ouders is aangepast aan de behoefte van de rol van ouders van jongeren met ASS. Als richtlijn voor de training zijn de onderzoeken naar Mindful Parenting van Bögels et al. (2008) en van Bögels, Lehtonen en Restifo (2010) gebruikt en daarnaast zijn er in de training concepten en oefeningen toegevoegd uit Hellemans

14

(2009). Tijdens de training werd geoefend met algemene mindfulness oefeningen, zoals de bodyscan en de zitmeditatie, maar ook met oefeningen gericht op de toepassing van mindfulness in interactie en communicatie tussen de ouders en hun kinderen (Bögels et al., 2008). Belangrijke mechanismen tijdens de training waren omgaan met ouderlijke stress en het daaruit voortvloeiende overreageren, een goede ouder zijn als je goed voor jezelf zorgt, met volle aandacht en niet-oordelend luisteren naar je kind en de interactie en daarna juist bewust antwoorden, accepteren wat niet veranderd kan worden. Tijdens de trainingen werden concepten toegevoegd om bewust aandacht te schenken aan ervaringen zonder er een oordeel aan te geven (Hellemans, 2009). Eén van deze concepten is ‘inquiry’, vragen naar de ervaring van de deelnemer met de oefening. Een ander concept is de driehoek van gewaarzijn. Deze bestaat uit drie objecten van aandacht, namelijk lichaamssensaties, gevoelens en gedachten. Ouders werd aanbevolen zelf dagelijks te oefenen met de meditatieoefeningen om meer rust in het gezin te krijgen en voor zichzelf te zorgen en op deze manier als ondersteuning en rolmodel te functioneren voor hun kind. Tijdens de bijeenkomsten bleek al snel dat alle ouders veel te vertellen hadden over hun ervaringen. Vooral tijdens bijeenkomst zes hadden ouders veel te vertellen en kon niet het hele programma doorlopen worden. Er moest nog één bijeenkomst ingevuld worden en er is voor gekozen om het tweede deel van het programma van bijeenkomst zes voor bijeenkomst zeven te gebruiken. Tabel 4 laat een overzicht zien van de thema’s en oefeningen van de negen bijeenkomsten van de Mindful Parenting training. Tabel 4 Overzicht thema’s en oefeningen oudertraining 1. Aandacht: Zitmeditatie, rationale training, rozijnoefening, zitmeditatie met adem. 2. Thuis zijn in uw lichaam: Zitmeditatie, bodyscan, inquiry, 7 factoren van mindfulness. 3. Ademhaling: Zitmeditatie, driehoek van gewaarzijn, 3 minuten adempauze. 4. Bewust beantwoorden in plaats van automatisch reageren: Zitmeditatie, psycho-educatie stress, automatisch reageren versus bewust beantwoorden, 3 minuten adempauze. 5. Gewoontes en patronen: Zitmeditatie, stressvolle situaties, inquiry. 6. Loslaten in contact; acceptatie en verandering I: Zitmeditatie, moeilijke momenten adempauze, automatisch reageren versus bewust beantwoorden. 7. Loslaten in contact; acceptatie en verandering II: Zitmeditatie, communicatie met je zoon/dochter, empathieoefening. 8. Acceptatie en grenzen: Bergmeditatie, 3 minuten adempauze moeilijke momenten, verandering versus acceptatie. 9. De toekomst: Korte bodyscan, actieplan voor de komende 8 weken (verandering versus acceptatie), 3 minuten adempauze, evaluatie.

15

Meetinstrumenten ASS symptomen bij jongeren. De jongeren rapporteerden hun eigen ASS symptomen door de verkorte Autism-Spectrum Quotient (AQ, Baron-Cohen, Hoekstra, Knickmeyer, & Wheelwright, 2006; Hoekstra, Bartels, Cath, & Boomsma, 2008; Hoekstra et al., 2011) in te vullen. De verkorte versie van de AQ bestaat uit 28 items die verdeeld kunnen worden over verschillende factoren, de hogere orde factor sociaal gedrag en de factor getallen en patronen. De hogere orde factor sociaal gedrag kan opgesplitst worden in vier schalen: sociale vaardigheden, routine, schakelen en verbeelding. Alle items worden gescoord op een 4-punt Likert schaal van 1 (geheel mee eens) tot 4 (geheel mee oneens). Een voorbeeld van een item is: ‘Ik doe dingen liever met anderen dan alleen’. De Cronbach’s alfa, de interne consistentie om de betrouwbaarheid van de totale vragenlijst of schaal te toetsen, van de vragenlijst heeft waarden van .77 tot .86 (Hoekstra et al., 2011). Tevens vulden ouders de verkorte versie van de AQ in over het gedrag en de persoonlijkheid van hun eigen jongeren (Auyeung, BaronCohen, Wheelwright, & Allison, 2008; Hoekstra et al., 2011). Een item als voorbeeld: ‘Hij/zij doet dingen liever met anderen dan alleen’. De gevonden Cronbach’s alfa van deze vragenlijst is .79 (Baron-Cohen et al., 2006). In de huidige studie is de Cronbach’s alfa, gemeten met de voormeting, voor jongeren .70, voor moeders .63 en voor vaders .94. Ouders vulden daarnaast de Social Responsiveness Scale (SRS, Constantino et al., 2003; Constantino & Todd, 2005; Murray, Dickerson Mayes, & Smith, 2011) in. Deze vragenlijst meet de mate waarin ASS symptomen bij kinderen en jongeren voorkomen in een sociale context. De items kunnen onderverdeeld worden in de volgende schalen: sociaal bewustzijn, sociale cognitie, sociale communicatie, sociale motivatie en autistische preoccupaties. De vragenlijst bestaat uit 65 items waarbij de items beantwoord moeten worden op een 4-punt Likert schaal van 1 (niet waar) tot 4 (bijna altijd waar). Een voorbeeld van een item is: ‘Zijn/haar gelaatsuitdrukkingen stemmen niet overeen met wat hij/zij zegt’. De Cronbach’s alfa voor Nederlandse jongens is .95 en voor Nederlandse meisjes is deze .93 (Roeyers, Thys, Druart, De Schryver, & Schittekatte, 2011). In de huidige studie werd een Cronbach’s alfa van .82 en .85 gevonden, respectievelijk voor moeders en vaders.

Mate van mindfulness. Om de mate van algemene mindfulness vaardigheden bij de jongeren te meten vulden zij twee verschillende vragenlijsten in, de Children’s Acceptance and Mindfulness Measure (CAMM, Greco, Baer, & Smith, 2011) en de Mindful Attention and Awareness Scale-Adolescent (MAAS-A, Brown & Ryan, 2003; Brown, West, Loverich, & Biegel, 2011). Bij de CAMM gaat het om de mate waarin de jongeren hun eigen interne 16

ervaringen waarnemen, handelen met hun bewustzijn en hun eigen interne ervaringen accepteren zonder te oordelen. De vragenlijst bestaat uit 10 items die ingevuld moeten worden op een 5-punt schaal variërend van 0 (nooit waar) tot 4 (altijd waar). Een item als voorbeeld: ‘Ik raak van streek als ik gevoelens heb die nergens op slaan’. De Cronbach’s alfa van deze vragenlijst is hoog, .81 (Greco et al., 2011). De gemeten Cronbach’s alfa in de huidige studie is .74. De MAAS-A is tevens een vragenlijst die de zelfgerapporteerde mate van mindfulness meet, gericht op de aanwezigheid en afwezigheid van bewustzijn voor en besef van wat er gebeurt in het heden. De vragenlijst bestaat uit 14 items. Een voorbeeld van een item die op deze 6-punt Likert schaal van 1 (bijna altijd) tot 6 (bijna nooit) beantwoord moet worden is: ‘Ik kan een emotie ervaren en mij daar pas later bewust van zijn’. De gevonden Cronbach’s alfa van deze vragenlijst is .86 (Brown et al., 2011). In de huidige studie is een Cronbach’s alfa gemeten van .76. Ouders vulden de Interpersonal Mindfulness Parenting scale (IM-P, Duncan, Coatsworth, & Greenberg, 2009) en de verkorte versie van de Five Facet Mindfulness Questionnaire (FFMQ, Bohlmeijer, Ten Klooster, Fledderus, Veehof, & Baer, 2011) in om hun mate van mindfulness te meten. De IM-P meet de mate van Mindful Parenting, dat wil zeggen het gebruik van mindfulness gedragingen in de ouder-kind relatie. De IM-P bestaat uit de volgende vijf schalen: luisteren met volle aandacht, emotioneel bewustzijn van zichzelf en hun kind, zelfregulering in de ouderschapsrelatie, niet-oordelende acceptatie van zichzelf en hun kind en compassie voor zichzelf en hun kind. De IM-P bestaat uit 31 items met een 5-punt Likert schaal van 1 (nooit waar) tot 5 (altijd waar). Een voorbeeld van een item is: ‘Ik merk dat ik met één oor naar mijn kind luister, omdat ik tegelijkertijd bezig ben iets anders te doen of aan iets anders te denken’. De gevonden Cronbach’s alfa van de verkorte versie van de vragenlijst (10 items) is .62 (Coatsworth, Duncan, Greenberg, & Nix, 2010). In de huidige studie is een Cronbach’s alfa gevonden van .95 voor moeders en .92 voor vaders. De verkorte versie van de FFMQ meet via vijf facetten van mindfulness (observeren, beschrijven, handelen met bewustzijn, niet-oordelen van de innerlijke ervaring, niet reageren op de innerlijke ervaring) de algemene mate van mindfulness vaardigheden. Deze verkorte vragenlijst bestaat uit 24 items die gescoord worden op een 5-punt Likert schaal variërend van 1 (nooit of bijna nooit waar) tot 5 (heel vaak of altijd waar). Een item als voorbeeld: ‘Ik ben goed in het vinden van woorden om mijn gevoelens te beschrijven’. De gevonden Cronbach’s alfa van elk van de vijf facetten ligt tussen de .75 en de .87 (Bohlmeijer et al., 2011). De gemeten Cronbach’s alfa is in de huidige studie voor moeders .89 en voor vaders .93.

17

Kwaliteit van leven. Zowel de jongeren als hun ouders vulden de zelfrapportage vragenlijst World Health Organization-Five Well-Being Index (WHO-5, Bech, Olsen, Kjoller, & Rasmussen, 2003; De Wit, Pouwer, Gemke, Delemarre-van de Waal, & Snoek, 2007) in om hun kwaliteit van leven te meten. Kwaliteit van leven omvat in de vragenlijst positieve stemming, energie en algemene interesse. De vragenlijst bestaat uit 5 items die op een 6-punt Likert schaal variërend van 0 (helemaal niet) tot 5 (constant) beantwoord moeten worden. Een voorbeeld item is: ‘Ik voelde me vrolijk en in een opperbeste stemming’. De gevonden Cronbach’s alfa is .81 (De Wit et al., 2007). In de huidige studie is de gevonden Cronbach’s alfa .84 voor jongeren, .98 voor moeders en .49 voor vaders. Vanwege een lage Cronbach’s alfa en als gevolg van items die negatief met elkaar correleren, kan voor vaders over deze vragenlijst in de huidige studie geen uitspraak worden gedaan. De lage Cronbach’s alfa wordt mogelijk veroorzaakt door een kleine variantie in de steekproef. In een kleinere steekproef is het toeval groter dat de variantie kleiner is, maar ook één ander antwoord op één item kan in een kleinere steekproef al zorgen voor een lagere Cronbach’s alfa (Drenth & Sijtsma, 2006).

Depressieve symptomen jongeren. Om de algehele ernst van een depressie bij de jongeren te meten vulden zij de Beck Depression Inventory-II (BDI-II, Van der Does, 2002) in. De vragenlijst kan opgedeeld worden in drie dimensies: affectief, cognitief en somatisch. De vragenlijst omvat 21 items waarbij elk item een symptoom weerspiegelt met een bijbehorende 4-punt schaal van 0 tot 3. ‘0’ geeft aan dat de jongeren geen problemen ervaren op dat specifieke item en ‘3’ geeft aan dat de jongeren veel problemen ervaren op dat item. De BDIII heeft een Cronbach’s alfa van .88 (Gloria, Castellanos, Kanagui-Muñoz, & Rico, 2012). De gemeten Cronbach’s alfa is in de huidige studie .94.

Opvoeding ouders. De Parenting Scale (PS, Arney, Rogers, Baghurst, Sawyer, & Prior, 2008; Arnold, O’Leary, Wolff, & Acker, 1993) en de schaal competentie van de Nijmeegse Ouderlijke Stress Index (NOSI, De Brock, Vermulst, Gerris, & Abidin, 1992) werden ingevuld door ouders om hun eigen idee over hun opvoedingsvaardigheden en stressbeleving tijdens de opvoeding van hun jongeren te meten. De PS wordt gebruikt om niet-effectieve discipline stijlen te beoordelen op drie schalen: laksheid, overreageren en verbaliteit. De schaal laksheid bevat items met betrekking tot discipline, regels geven of regels toestaan. De schaal overreageren wordt gekenmerkt door boosheid en geïrriteerdheid. De schaal verbaliteit bestaat uit items over verbale respons. De vragenlijst bestaat uit 30 items die op een 7-punt Likert schaal moeten worden ingevuld waarbij een lagere score een effectievere manier van 18

opvoeden betekend. De Cronbach’s alfa is voor de subschaal laksheid .83, voor overreageren .82 en voor verbalisatie .63 (Arney et al., 2008). In de huidige studie is de Cronbach’s alfa voor de totale vragenlijst .77 voor moeders en .78 voor vaders. Binnen de huidige studie wordt alleen de subschaal overreageren geanalyseerd. De Cronbach’s alfa voor de subschaal overreageren in de huidige studie is .81 voor moeders en .49 voor vaders. Vanwege een lage Cronbach’s alfa en als gevolg van items die negatief met elkaar correleren, kan voor vaders geen uitspraak worden gedaan over een effect op de subschaal overreageren van de PS in de huidige studie. Ouders hebben van de NOSI alleen de schaal competentie ingevuld. Deze schaal meet de mate waarin ouders het gevoel hebben over (on)voldoende vaardigheden en handigheid te beschikken in de omgang met hun jongeren en daarnaast geeft deze schaal een mate van stressbeleving van ouders in de opvoeding aan. De vragenlijst omvat 15 items met een 6-punt Likert schaal van 1 (helemaal mee oneens) tot 6 (helemaal mee eens). Een voorbeeld van een item is: ‘Het ouderschap over dit kind is moeilijker dan ik dacht dat het zou zijn’. De Cronbach’s alfa van de schaal competentie van de NOSI is voor moeders .86 en voor vaders .78 (De Brock et al., 1992). In de huidige studie is de Cronbach’s alfa voor deze schaal .95 voor moeders en .90 voor vaders.

Gedragsproblemen tijdens onderzoeksmoment. Tijdens de drie onderzoeksmomenten vulde de onderzoeker het Test Observation Form (TOF, McConaughy et al., 2010) in om het gedrag van de jongeren te observeren tijdens de testsituatie. De vragenlijst bestaat uit 125 items die op een 4-punt schaal moeten worden ingevuld van 0 (als het niet is voorgekomen) tot 3 (als het duidelijk is voorgekomen met sterke intensiteit, met hoge frequentie of een duur had van 3 of meer minuten). Een voorbeeld van een item is: ‘Doet te zelfverzekerd’. De items kunnen verdeeld worden in elf schalen: teruggetrokken/depressief, taal/denkproblemen, angstig, oppositioneel, aandachtsproblemen, internaliserende problemen, externaliserende problemen, andere problemen, onoplettendheid, hyperactief-impulsief gedrag en aandachtstekort/ hyperactiviteitsproblemen. De Cronbach’s alfa’s van de elf schalen variëren van .74 tot .94 (McConaughy et al., 2010). In de huidige studie is voor de totale vragenlijst een Cronbach’s alfa gemeten van .69.

19

Statische analyse Door middel van de t-toets voor gepaarde steekproeven worden veranderingen van voormeting naar nameting en van voormeting naar follow-up geanalyseerd (De Vocht, 2007). In de huidige studie (n = 5 jongeren, n = 5 moeders, n = 4 vaders) wordt bij elke hypothese gekeken of de verschilscores van voor- naar nameting op het daarbij gebruikte instrument of op de daarbij gebruikte instrumenten normaal verdeeld zijn. Dit wordt gedaan met de ShapiroWilks toets om te kijken of de populatie normaal verdeeld is, als voorwaarde voor de t-toets voor gepaarde steekproeven bij een kleine steekproef (n < 30) (De Vocht, 2007; Van Peet, Van den Wittenboer, & Hox, 2005). Om de effectiviteit van de therapie te meten wordt gebruik gemaakt van de effectgrootte voor verandering, Cohen’s d. Deze effectgrootte wordt berekend door het gemiddelde van het verschil (voormeting min nameting en voormeting min follow-up) te delen door de gemeenschappelijke standaarddeviatie (SD) (Van Peet et al., 2005). Een effectgrootte rond .2 wordt beschouwd als klein, rond .5 als middelgroot en rond .8 als groot (Hoyle, Harris, & Judd, 2002; Van Peet et al., 2005). Met de t-toets wordt een statistische significantie, p, berekend en met de effectgrootte wordt een praktische significantie, Cohen’s d, berekend. Dit houdt in dat de t-toets bekijkt of de gevonden verschillen tussen de gemiddelden van de twee steekproeven veroorzaakt worden door toeval en de effectgrootte bekijkt de grootte van de gevonden verschillen. De t-toets is gevoeliger voor de grootte van de steekproef dan de effectgrootte. Vanwege een kleine steekproef in de huidige studie is het mogelijk dat er soms geen statistische significantie wordt gevonden bij verschillen tussen de gemiddelden van twee steekproeven, maar dat er wel een middelgroot effect gevonden wordt tussen de verschillen (Chow, 1988; Van Yperen & Veerman, 2006). Er moet wel rekening gehouden worden met het feit dat hoe kleiner de steekproef is, hoe onnauwkeuriger de statistische grootheid de populatiewaarde schat (Drenth & Sijtsma, 2006).

20

Resultaten ASS symptomen bij jongeren Na de training werd tijdens de nameting een borderline significante afname van ASS symptomen gerapporteerd op de totale AQ door moeders t (4) = 2.58, p < .10. Daarnaast werd op de hogere orde factor sociaal gedrag een significante afname gerapporteerd door moeders t (4) = 2.87, p < .05. Na acht weken werd tijdens de follow-up op de hogere orde factor sociaal gedrag van de AQ een borderline significante toename gerapporteerd door vaders t (3) = - 2.69, p < .10. Tevens werd op de schalen sociale vaardigheden en verbeelding een borderline significante toename gerapporteerd door vaders t (3) = - 3.00, p < .10 respectievelijk t (3) = - 3.00, p < .10. Op de SRS zijn geen significante, p < .10, veranderingen gerapporteerd. Wel zijn er op de SRS tijdens de follow-up een aantal middelgrote en grote effecten gerapporteerd door moeders op de schalen totaal, sociaal bewustzijn, sociale communicatie en autistische preoccupaties. Tabel 5 en 6 laten de beschrijvende statistieken en de effecten zien, gemeten met de SRS en de AQ op de ASS symptomen bij jongeren. Tabel 5 Beschrijvende statistieken en effecten van de mindfulness training van voormeting naar nameting en voormeting naar follow-up op ASS symptomen bij jongeren gemeten met de Social Responsiveness Scale (SRS) Voormeting M SD SRS: Totaal Moeder 1.33 0.25 Vader 0.94 0.25

Nameting M SD

Follow-up M SD

VM versus NM t p ES

VM versus FU t p ES

1.26 1.07

0.19 0.18

1.10 0.97

0.24 0.28

1.24 .28 -1.07 .36

0.34 -0.61

1.78 .15 -0.32 .77

0.95 -0.12

SRS: Sociaal bewustzijn Moeder 1.58 0.42 Vadera 1.09 0.24

1.48 1.22

0.16 0.19

1.18 1.03

0.38 0.33

0.63 .57 -1.23 .31

0.34 -0.59

1.41 .23 0.52 .64

1.00 0.22

SRS: Sociale cognitie Moedera 1.00 0.25 Vader 0.96 0.39

1.13 1.08

0.23 0.29

0.95 0.94

0.11 0.42

-1.73 .16 -1.57 .22

-0.56 -0.37

0.54 .62 1.00 .39

0.28 0.05

SRS: Sociale communicatie Moeder 1.23 0.35 1.20 Vadera 0.92 0.20 1.06

0.46 0.13

0.98 1.05

0.28 0.27

0.47 .66 -1.32 .28

0.07 -0.84

1.92 .13 -1.02 .38

0.78 -0.53

SRS: Sociale motivatie Moeder 1.58 0.38 Vader 1.00 0.57

1.48 1.05

0.55 0.16

1.45 1.18

0.51 0.17

0.90 .42 -0.21 .85

0.21 -0.13

1.07 .34 -0.88 .44

0.28 -0.49

SRS: Autistische preoccupaties Moeder 1.47 0.52 1.17 Vader 0.81 0.39 1.02

0.20 0.52

1.08 0.65

0.49 0.52

1.57 .19 -1.07 .36

0.82 -0.46

1.95 .12 1.36 .27

0.76 0.37

Noot: M gemiddelde, SD standaarddeviatie, t t-waarden, p significantieniveau en ES effectgrootte (n = 5 moeders, n = 4 vaders). Tweezijdige p waarden #p < .10; *p < .05; **p < .01. a Vanwege een lage alfa en/of als gevolg van items die negatief met elkaar correleren, kan de schaal niet gebruikt worden in de huidige studie.

21

Tabel 6 Beschrijvende statistieken en effecten van de mindfulness training van voormeting naar nameting en voormeting naar follow-up op ASS symptomen bij jongeren gemeten met de Autism-Spectrum Quotient (AQ) Voormeting M SD AQ: Totaal Jongere 2.42 0.49 Moeder 2.87 0.27 Vader 2.46 0.62

Nameting M SD

Follow-up M SD

VM versus NM t p ES

VM versus FU t p ES

2.39 2.73 2.53

0.53 0.26 0.48

2.51 2.69 2.64

0.30 0.41 0.54

0.73 .51 2.58 .06# -0.52 .64

0.05 0.54 -0.11

-0.60 .58 1.24 .28 -2.36 .10

-0.24 0.54 -0.31

AQ: Hogere orde factor sociaal gedrag Jongere 2.52 0.50 2.44 0.41 Moeder 3.08 0.28 2.90 0.28 Vader 2.60 0.59 2.60 0.35

2.58 2.85 2.85

0.36 0.48 0.54

1.63 .18 2.87 .05* 0.00 1.00

0.16 0.74 0.00

-0.38 .72 1.49 .21 -2.69 .07#

-0.15 0.65 -0.44

AQ: Sociale vaardigheden Jongere 2.57 0.81 2.33 Moeder 3.06 0.64 2.94 Vader 2.64 0.78 2.75

0.56 0.67 0.76

2.63 2.86 2.86

0.63 0.74 0.65

1.66 .17 0.78 .48 -0.57 .61

0.35 0.17 -0.14

-0.23 .83 1.03 .36 -3.00 .06#

-0.08 0.29 -0.30

AQ: Routine Jongere 2.45 a Moeder 3.30 Vader 2.63

0.76 0.11 1.16

2.45 3.10 2.56

1.01 0.29 0.72

2.35 2.85 2.56

0.74 0.70 0.97

0.00 1.00 1.63 .18 0.23 .84

0.00 1.01 0.07

1.00 .37 1.29 .27 0.40 .72

0.13 1.11 0.06

AQ: Schakelen Jongerea 2.95 Moeder 3.40 a Vader 2.44

0.54 0.49 0.47

2.75 3.40 2.63

0.43 0.14 0.25

2.90 3.30 3.00

0.29 0.54 0.54

2.14 .10# 0.00 1.00 -0.68 .55

0.41 0.00 -0.52

0.30 .78 0.43 .69 -2.18 .12

0.12 0.19 -1.11

AQ: Verbeelding Jongerea 2.30 0.29 Moeder 2.83 0.40 Vader 2.63 0.54

2.38 2.50 2.72

0.51 0.79 0.72

2.50 2.63 2.91

0.56 0.73 0.62

-0.69 .53 1.66 .17 -1.00 .39

-0.19 0.55 -0.15

-0.92 .41 0.83 .46 -3.00 .06#

-0.47 0.35 -0.48

AQ: Factor getallen en patronen Jongere 1.96 0.52 2.16 Moeder 1.92 0.61 1.96 Vader 1.85 0.74 1.80

0.82 0.50 0.59

2.20 1.92 1.70

0.53 0.23 0.58

-1.41 .23 -0.16 .88 0.52 .64

-0.30 -0.07 0.08

-1.24 .28 0.00 1.00 1.57 .22

-0.46 0.00 0.23

Noot: M gemiddelde, SD standaarddeviatie, t t-waarden, p significantieniveau en ES effectgrootte (n = 5 jongeren, n = 5 moeders, n = 4 vaders). Tweezijdige p waarden #p < .10; *p < .05; **p < .01. a Vanwege een lage alfa en/of als gevolg van items die negatief met elkaar correleren, kan de schaal niet gebruikt worden in de huidige studie.

22

Mate van mindfulness Jongeren. Na de training werd er op de CAMM een significant verminderde mate van algemene mindfulness vaardigheden gerapporteerd door jongeren t (4) = 5.58, p < .01. Tijdens de follow-up werd eveneens een significante afname gerapporteerd op de CAMM door jongeren t (4) = 3.14, p < .05 en op de MAAS-A een borderline significante afname door jongeren t (4) = 2.22, p < .10. Tabel 7 toont een overzicht van de beschrijvende statistieken en de effecten gemeten met de CAMM en de MAAS-A op mate van mindfulness. Tabel 7 Beschrijvende statistieken en effecten van de mindfulness training van voormeting naar nameting en voormeting naar follow-up op mate van mindfulness gemeten met de Children’s Acceptance and Mindfulness Measure (CAMM) en de Mindful Attention and Awareness Scale-Adolescent (MAAS-A) Voormeting M SD CAMM: Totaal Jongere 2.74 0.59

Nameting M SD

Follow-up M SD

VM versus NM t p ES

VM versus FU t p ES

2.26

0.63

2.22 0.60

5.58 .01**

0.78

3.14 .04*

0.87

MAAS-A: Totaal Jongere 4.10 0.66

3.96

0.72

3.56 0.26

0.87 .43

0.21

2.22 .09#

1.17

Noot: M gemiddelde, SD standaarddeviatie, t t-waarden, p significantieniveau en ES effectgrootte (n = 5 jongeren). Tweezijdige p waarden #p < .10; *p < .05; **p < .01.

Ouders. Na de training werd op de schaal compassie voor zichzelf en hun kind van de IM-P een borderline significante afname gerapporteerd door vaders t (3) = 2.89, p < .10. Op de totale FFMQ werd een significante toename in mate van algemene mindfulness vaardigheden gerapporteerd door vaders t (3) = - 3.55, p < .05. Op de schalen observeren en niet-oordelen van de innerlijke ervaring werd een significante toename gerapporteerd door vaders t (3) = - 3.66, p < .05 respectievelijk t (3) = - 3.58, p < .05 en op de schaal beschrijven een borderline significante toename t (3) = - 2.48, p < .10. Tijdens de follow-up werd op de schaal zelfregulering in de ouderschapsrelatie van de IM-P een significante toename gerapporteerd door moeders t (4) = - 3.77, p < .05 en op de schaal compassie voor zichzelf en hun kind werd een borderline significante vermindering gerapporteerd door vaders t (3) = 2.45, p < .10. Op de totale FFMQ werd tijdens de follow-up een significante toename in mate van algemene mindfulness vaardigheden gerapporteerd door moeders t (4) = - 2.83, p < .05. Op de schalen observeren en niet reageren op de innerlijke ervaring werd een borderline significante toename gerapporteerd door moeders t (4) = - 2.14, p < .10 respectievelijk t (4) = - 2.23, p < .10. Tabel 8 laat de beschrijvende statistieken en de effecten zien op de mate van

mindfulness gemeten met de IM-P en de FFMQ. 23

Tabel 8 Beschrijvende statistieken en effecten van de mindfulness training van voormeting naar nameting en voormeting naar follow-up op mate van mindfulness gemeten met de Interpersonal Mindfulness in Parenting scale (IM-P) en de Five Facet Mindfulness Questionnaire (FFMQ) Voormeting M SD IM-P: Totaal Moeder 3.62 0.56 Vader 3.64 0.41

Nameting M SD

Follow-up M SD

VM versus NM t p ES

3.51 3.69

0.47 0.34

3.72 0.43 3.68 0.34

1.36 .25 -0.33 .76

0.21 -0.13

-1.22 .29 -0.61 .59

-0.21 -0.11

IM-P: Luisteren met volle aandacht Moeder 3.56 0.64 3.56 0.61 Vader 3.65 0.55 3.85 0.10

3.76 0.61 3.55 0.53

0.00 1.00 -0.78 .50

0.00 -0.61

-1.58 .19 0.78 .50

-0.32 0.19

IM-P: Emotioneel bewustzijn van zichzelf en hun kind Moeder 3.73 0.58 3.57 0.52 3.63 0.32 a Vader 2.75 0.40 3.17 0.68 3.08 0.65

1.00 .37 -1.89 .16

0.30 -0.77

0.51 .63 -1.55 .22

0.22 -0.64

IM-P: Zelfregulering in de ouderschapsrelatie Moeder 3.10 0.76 3.17 0.50 3.47 0.66 Vadera 3.46 0.28 3.71 0.44 3.54 0.28

-0.37 .73 -1.44 .25

-0.11 -0.69

-3.77 .02* -1.00 .39

-0.52 -0.29

IM-P: Niet-oordelende acceptatie van zichzelf en hun kind Moeder 3.69 0.51 3.54 0.51 3.91 0.50 0.85 .45 Vader 3.93 0.50 3.79 0.49 3.96 0.47 0.82 .47

0.28 0.29

-1.24 .28 -0.40 .72

-0.45 -0.07

IM-P: Compassie voor zichzelf en hun kind Moeder 3.94 0.75 3.69 0.66 3.80 0.57 Vader 4.25 0.58 3.89 0.36 4.11 0.47

1.86 .14 2.89 .06#

0.37 0.77

1.12 .33 2.45 .09#

0.22 0.27

FFMQ: Totaal Moeder 3.37 0.66 Vader 3.09 0.74

3.71 3.46

0.47 0.72

3.84 0.31 3.33 0.65

-2.11 .10 -3.55 .04*

-0.61 -0.50

-2.83 .05* -2.34 .10

-0.99 -0.35

FFMQ: Observeren Moeder 3.85 0.93 Vadera 2.63 0.85

3.90 3.06

0.86 0.63

4.05 0.93 2.88 0.78

-0.41 .70 -3.66 .04*

-0.06 -0.59

-2.14 .10# -0.93 .42

-0.22 -0.31

FFMQ: Beschrijven Moedera 3.68 0.97 Vader 2.65 1.05

3.84 3.20

0.79 1.02

3.88 0.64 2.95 0.97

-1.37 .24 -2.48 .09#

-0.18 -0.53

-1.12 .33 -1.57 .22

-0.25 -0.30

FFMQ: Handelen met bewustzijn Moeder 3.12 1.07 3.64 0.79 Vadera 3.35 0.50 3.40 0.85

3.72 0.54 3.50 0.38

-1.69 .17 -0.17 .87

-0.56 -0.07

-1.98 .12 -1.00 .39

-0.74 -0.34

FFMQ: Niet-oordelen van de innerlijke ervaring Moeder 3.24 1.23 3.60 0.55 3.72 0.76 Vader 3.70 0.96 4.15 1.14 3.75 1.00

-0.86 .44 -3.58 .04*

-0.41 -0.43

-1.50 .21 -1.00 .39

-0.48 -0.05

FFMQ: Niet reageren op de innerlijke ervaring Moeder 3.04 1.13 3.60 0.62 3.88 0.41 Vader 3.05 1.19 3.40 0.99 3.50 0.84

-1.45 .22 -1.33 .28

-0.64 -0.32

-2.23 .09# -1.57 .22

-1.08 -0.44

t

VM versus FU p ES

Noot: M gemiddelde, SD standaarddeviatie, t t-waarden, p significantieniveau en ES effectgrootte (n = 5 moeders, n = 4 vaders). Tweezijdige p waarden #p < .10; *p < .05; **p < .01. a Vanwege een lage alfa en/of als gevolg van items die negatief met elkaar correleren, kan de schaal niet gebruikt worden in de huidige studie.

24

Kwaliteit van leven Zowel na de training als tijdens de follow-up werd op de WHO-5 geen significante toename van kwaliteit van leven gerapporteerd door jongeren en moeders. In Tabel 9 staan de beschrijvende statistieken en de effecten op kwaliteit van leven gemeten met de WHO-5 . Depressieve symptomen jongeren Jongeren rapporteerden zowel na de training als tijdens de follow-up geen significante afname van de ernst van depressieve symptomen (BDI-II) in vergelijking met voorafgaand aan de training. Tabel 9 toont de beschrijvende statistieken en de effecten gemeten met de BDI-II. Opvoeding ouders Na de training, maar ook tijdens de follow-up werd op de subschaal overreageren van de PS geen significante afname gerapporteerd door moeders. Tevens wordt zowel na de training als tijdens de follow-up op de schaal competentie van de NOSI, en daarmee stressbeleving in de opvoeding, geen significante toename gerapporteerd door moeders en vaders. Tabel 9 laat de beschrijvende statistieken en de effecten zien op opvoeding gemeten met de PS en de NOSI. Tabel 9 Beschrijvende statistieken en effecten van de mindfulness training van voormeting naar nameting en voormeting naar follow-up op kwaliteit van leven gemeten met de World Health Organization-Five (WHO-5), op algehele ernst van een depressie bij jongeren gemeten met de Beck Depression Inventory-II (BDI-II) en op

mate van inzicht van ouders over hun opvoeding gemeten met de schaal overreageren van de Parenting Scale (PS) en de schaal competentie van de Nijmeegse Ouderlijke Stress Index (NOSI) Voormeting M SD WHO-5: Totaal Jongere 10.72 4.55 Moeder 11.04 5.81 Vadera 10.20 3.09

Nameting M SD

Follow-up M SD

VM versus NM t p ES

VM versus FU t p ES

11.04 9.76 10.60

5.01 2.85 1.51

8.16 3.73 11.36 3.85 10.00 1.53

-0.18 0.69 -0.42

.87 .53 .70

-0.07 0.30 -0.17

1.06 .35 -0.29 .78 0.19 .86

0.62 -0.07 0.09

0.32

0.27

0.35

0.48 0.28

0.00

1.00

0.00

-1.39 .24

-0.69

PS: Overreageren Moeder 2.72 1.31 a Vader 2.48 0.47

2.96 2.28

1.30 0.26

2.38 1.38 2.45 0.73

-0.36 1.02

.74 .38

-0.18 0.54

1.16 .31 0.09 .93

0.25 0.04

NOSI: Competentie Moeder 2.31 1.30 Vader 2.21 0.78

2.40 2.10

1.00 0.77

2.60 1.05 2.02 0.91

-0.33 0.35

.76 .75

-0.08 0.15

-1.01 .37 0.53 .63

-0.25 0.23

BDI-II: Totaal Jongere 0.27

Noot: M gemiddelde, SD standaarddeviatie, t t-waarden, p significantieniveau en ES effectgrootte (n = 5 jongere, n = 5 moeders, n = 4 vaders). Tweezijdige p waarden #p < .10; *p < .05; **p < .01. a Vanwege een lage alfa en/of als gevolg van items die negatief met elkaar correleren, kan de schaal niet gebruikt worden in de huidige studie.

25

Gedragsproblemen tijdens onderzoeksmoment Na de training werd op de totale TOF een significante vermindering gerapporteerd van gedragskenmerken tijdens het onderzoeksmoment door de onderzoeker t (4) = 3.04, p < .05. Op de schaal hyperactief-impulsief gedrag werd een borderline significante afname gerapporteerd t (4) = 2.26, p < .10. Tijdens de follow-up werd op de totale vragenlijst een borderline significante vermindering gerapporteerd t (4) = 2.58, p < .10. Op de schaal hyperactief-impulsief gedrag werd een significante afname gerapporteerd t (4) = 2.89, p < .05. Op de schaal teruggetrokken/depressief werd als enige een significante toename gerapporteerd t (4) = - 4.22, p < .05. Tabel 10 laat de beschrijvende statistieken en de effecten zien op gedragskenmerken van jongeren tijdens het onderzoeksmoment gemeten met de TOF. Tabel 10 Beschrijvende statistieken en effecten van de mindfulness training van voormeting naar nameting en voormeting naar follow-up op gedragskenmerken van de jongeren gemeten tijdens het onderzoeksmoment met de Test Observation Form (TOF) Voormeting M SD

Nameting M SD

Follow-up M SD

TOF: Totaal Onderzoeker 0.27 0.09 0.18 0.11 0.20 TOF: Teruggetrokken/depressief 0.31 0.31 0.51 0.28 0.52 a TOF: Taal/denkproblemen 0.44 0.24 0.25 0.20 0.35 TOF: Angstiga 0.41 0.21 0.16 0.25 0.15 TOF: Oppositioneel 0.13 0.15 0.08 0.09 0.15 TOF: Aandachtsproblemena 0.27 0.14 0.09 0.18 0.12 TOF: Internaliserende problemen 0.37 0.20 0.38 0.22 0.43 TOF: Externaliserende problemen 0.20 0.13 0.09 0.12 0.14 TOF: Andere problemena 0.24 0.65 0.15 0.10 0.14 TOF: Onoplettendheida 0.24 0.19 0.09 0.16 0.16 TOF: Hyperactief-impulsief gedrag 0.38 0.21 0.13 0.20 0.13 TOF: Aandachtstekort/hyperactiviteitsproblemena 0.31 0.18 0.11 0.17 0.15

0.10 0.26

VM versus NM t p ES 3.04 .04* -2.08 .11

VM versus FU t p ES

0.95

2.58 .06#

0.80

-0.69

-4.22 .01*

-0.76

0.16

2.83 .05*

0.82

1.12 .33

0.45

0.07

4.22 .01*

1.10

3.93 .02*

1.90

0.34

0.78 .48

0.38

0.11

2.37 .08#

1.10

-0.19 .86

-0.10

6.50 .00**

1.22

0.19

-0.23 .83

-0.04

-1.89 .13

-0.32

0.19

1.69 .17

0.88

1.08 .34

0.39

0.10

2.59 .06#

0.22

2.55 .06#

0.24

0.19

1.97 .12

0.84

0.75 .50

0.39

0.15

2.26 .09#

1.25

2.89 .05*

1.42

0.12

2.30 .08#

1.13

5.31 .01**

1.09

Noot: M gemiddelde, SD standaarddeviatie, t t-waarden, p significantieniveau en ES effectgrootte (n = 5 onderzoeker). Tweezijdige p waarden #p < .10; *p < .05; **p < .01. a Vanwege een lage alfa en/of als gevolg van items die negatief met elkaar correleren, kan de schaal niet gebruikt worden in de huidige studie.

26

Kwalitatieve interviews De mindfulness training voor jongeren met ASS die van september tot en met november 2011 liep werd op dat moment voor het eerst gegeven bij UvA minds. Om deze reden zijn er op verschillende momenten vragen gesteld aan de jongeren en hun ouders over de training. Direct na het volgen van de mindfulness training is de jongeren gevraagd een evaluatieformulier (zie Bijlage I) in te vullen en daarnaast is aan hen een aantal vragen gesteld over de training. De jongeren gaven aan geleerd te hebben om te mediteren, yogaoefeningen uit te voeren en wat mindfulness is. Daarnaast hebben zij geleerd dat het mogelijk is om rust(momenten) te creëren middels bijvoorbeeld mediteren. De jongeren gaven aan dat mediteren bij hen bijvoorbeeld zorgt voor geordende gedachten, overzichtelijker nadenken en rustiger en kalmer voelen. De jongeren hebben verschillende veranderingen opgemerkt in hun leven door de training. Eén van de jongeren gaf aan meer rust in zijn hoofd te hebben gekregen door op het juiste moment te mediteren. Een andere jongere vond dat hij minder snel boos wordt, beter in slaap valt en meer geniet van zijn eten en één jongere gaf aan minder stress te ervaren na de training. Echter waren er ook twee jongeren die aangaven geen of niet veel veranderingen te hebben opgemerkt. De jongeren kwamen ook met een aantal tips ter verbetering van het programma van de training. De jongeren zouden alle audiofragmenten, met daarop de meditatieoefeningen, graag op MP3-bestand willen hebben. Zodat de meditatieoefeningen ook gemakkelijk beluisterd kunnen worden via bijvoorbeeld een MP3speler, iPod of iPad. Eén jongere gaf aan dat hij graag meer filmpjes had gezien om van te leren. Een andere jongere kwam met het idee om een buitenopdracht toe te voegen aan het programma, waarbij je tijdens de meditatie verschillende dingen in de lucht op kunt merken. Als meest nuttig ervaren oefeningen noemden de jongeren de zitmeditatie met de adem (de adempauze) en de yogaoefeningen. Alle jongeren gaven direct na de training aan door te willen gaan met mediteren en/of het uitvoeren van de yogaoefeningen, door middel van een schema of door de oefeningen af en toe uit te voeren wanneer zij dat nodig achten. Tevens is de deelnemende ouders gevraagd direct na het volgen van de training een evaluatieformulier in te vullen over de training (zie Bijlage II). Ouders gaven aan vooral geleerd te hebben even een pauze in te bouwen in plaats van automatisch te reageren. Verschillende ouders zien verandering in de relatie met hun kind. Eén van de ouders ziet als verandering in de relatie met het kind, dat zelf rustiger blijven er voor zorgt dat het kind beter luistert. Alle ouders wensen meer psycho-educatie in het werkboek van hun jongere over mindfulness en stress, zodat de jongeren beter begrijpen waar mindfulness allemaal goed voor kan zijn. 27

Acht weken na het beëindigen van de training is de jongeren de volgende vraag gesteld: ‘Wat zou je achteraf over de mindfulness training voor jongeren met ASS willen zeggen?’. Deze vraag leidde tot verschillende opmerkingen over de training. Eén jongere vertelde dat het fijn voelde om naar de training toe te gaan en een ander vond de training een leuke ervaring. Een andere jongere gaf aan rustiger te zijn geworden door de training. Alle jongeren vertelden nog meditatieoefeningen toe te passen. De meesten gebruikten nog de adempauze, vooral tijdens stress, angst of spanning om zich daarna meer ontspannen te voelen. Een aantal jongeren gaven aan dat zij graag een vervolgtraining of meer terugkombijeenkomsten zouden willen als steun om te blijven mediteren. ‘Feasibility’ van de behandeling Uit de meta-analyse van Wierzbicki en Pekarik (1993) blijkt dat er na de start van een psychologische behandeling gemiddeld genomen sprake is van een uitval van 46.86% door vroegtijdige beëindiging van de behandeling. In de huidige studie was het opkomstpercentage naar de bijeenkomsten bij de jongeren (n = 5) 84.44% en bij de ouders (n = 5) 88.89%. Er was geen sprake van uitval van deelnemers. De respons op alle meetinstrumenten tijdens de drie onderzoeksmomenten was 100% (n = 5 jongeren, n = 5 moeders, n = 4 vaders). Deze cijfers laten zien dat er in de huidige studie sprake lijkt te zijn van een grote haalbaarheid, ‘feasibility’, van de mindfulness training voor jongeren met ASS. ‘Acceptability’ van de behandeling Positieve reacties van deelnemers over een training laten een hogere werkbaarheid, ‘acceptability’, zien (Lee, Semple, Dinelia, & Miller, 2008). Uit de verschillende evaluaties van de jongeren en de ouders kwamen vooral veel positieve reacties op de mindfulness training naar voren. Zowel de jongeren als de ouders gaven aan echt bepaalde zaken geleerd te hebben van de training, bijvoorbeeld een adempauze toepassen of een rustmoment inlassen. Eén van de jongeren promootte zelfs de training bij zijn ambulant begeleider op school en zijn moeder deelde folders uit bij een instelling ter promotie van de training. De jongeren hebben de training als fijn ervaren en zouden graag een vervolg willen op de training.

28

Effectiviteit van de behandeling De huidige studie zit in de bovenste helft van de effectladder van doeltreffendheid en werkzaamheid van de behandeling, categorieën van bewijs (Van Yperen & Veerman, 2006; Wolpert et al., 2006). De huidige studie begon op het laagste niveau van de effectladder, het werken met impliciete kennis, bestaande uit meningen en klinische ervaringen. Het volgende behaalde niveau is de beschrijving van een interventie. In de huidige studie is een methode stuk opgenomen waarin uitgebreid wordt ingegaan op de doelgroep, de procedure en het design van het onderzoek, de behandeling en de gebruikte meetinstrumenten. Het niveau dat daarop volgt in de effectladder is de fase van onderbouwing van het effect van de interventie met theoretische bewijskracht en deze is ook behaald in de huidige studie. Dit is gedaan door bronnen te raadplegen, zoals kennis van professionals maar ook vanuit nationale en internationale wetenschappelijke literatuur. Het volgende niveau bestaat uit interventies met voorlopige bewijskracht waarbij metingen moeten plaatsvinden. Het huidige onderzoek zit op dit niveau. De jongeren kwamen allemaal uit een klinische setting en hadden allen de diagnose ASS. Hierdoor waren de bevindingen van direct belang voor de klinische praktijk. Naast een voor- en nameting heeft er ook een follow-up meting plaatsgevonden. Tijdens deze drie onderzoeksmomenten zijn er onder andere vragenlijsten afgenomen. Er zijn geen deelnemers voortijdig gestopt met de behandeling en de deelnemers gaven zelf aan dat ze tevreden waren over de behandeling. Het huidige onderzoek had een zeer kleine steekproef en dit zou een reden kunnen zijn waarom niet alle hypotheses bevestigd zijn. Aan het laatste en hoogste niveau waarbij interventies met causale bewijskracht bewezen effectief zijn, zoals experimenteel onderzoek (‘randomized controlled trial’, RCT), is niet voldaan. In Tabel 11 staat de effectladder van Van Yperen en Veerman (2006) met bij elk niveau een onderzoek genoemd dat in de effectladder bij dat stadium past. Tabel 11 Effectladder Niveau effectladder

Voorbeeld soort onderzoek

4. Werkzaam

Experimenteel onderzoek (RCT)

3. Doeltreffend

Veranderingsonderzoek

2. Veelbelovend

Literatuurstudie

1. Potentieel

Descriptief onderzoek

0. Impliciete kennis

Eigen kennis

Noot. Van Yperen, T., & Veerman, J. W. (Ed.). (2006). Zicht op effectiviteit. Bronnenboek voor praktijkgestuurd effectonderzoek in de jeugdzorg. Delft: Eburon.

29

Discussie Deze pilot studie heeft gekeken naar de effectiviteit van een mindfulness training voor jongeren met ASS en naar hun ouders die een parallelle Mindful Parenting training volgden. De belangrijkste bevindingen worden hieronder per onderzoeksvraag uiteengezet. De eerste onderzoeksvraag had betrekking op het effect van de training op de ASS symptomen, vooral op sociaal gebied, bij de jongeren. Verwacht werd dat zowel de jongeren als hun ouders na de training een verbetering zouden rapporteren in sociaal gedrag van de jongeren. De jongeren rapporteerden zowel direct (nameting) als acht weken na de training (follow-up meting) onverwacht geen veranderingen in hun symptomen van ASS. In de resultaten is wel te zien dat de jongeren op bijna alle schalen tijdens alle drie de meetmomenten minder ASS symptomen bij zichzelf rapporteerden dan hun ouders deze bij hun jongeren rapporteerden. Moeders rapporteerden direct na de training geen aantoonbare afname op de totale schaal van de AQ, maar wel een middelgroot effect. Daarnaast rapporteerden zij op de hogere orde factor sociaal gedrag (AQ) een duidelijke afname met een groot effect. Op de schalen autistische preoccupaties (SRS) en verbeelding (AQ) rapporteerden moeders een groot en respectievelijk middelgroot effect zonder aantoonbare afname. Na acht weken rapporteerden moeders meer afnamen. Op de totale schalen (SRS en AQ) en op verschillende subschalen rapporteerden zij een middelgroot tot groot effect zonder aantoonbare afname. Moeders lijken na de mindfulness training minder ASS symptomen, vooral op sociaal gebied, te zien bij hun jongeren. Deze positieve vooruitgang werd ook gezien door Singh et al. (2006). Verwacht wordt dat een grotere steekproef er bij een volgende studie voor zal zorgen dat de gevonden effecten ook aantoonbare afnamen zullen worden. Vaders rapporteerden in tegenstelling tot moeders direct na de training een toename met een middelgroot effect op de totale schaal van de SRS maar zonder significantie. Na acht weken rapporteerden vaders een duidelijke toename op de hogere orde factor sociaal gedrag (SRS) en op de schalen sociale vaardigheden (SRS) en verbeelding (AQ) met een middelgroot effect. Vaders lijken over het algemeen na de mindfulness training geen veranderingen te zien in de ASS symptomen van hun jongeren, maar als zij een verandering zien dan is het een toename. Ondanks de toename waren de scores van drie van de vier hiervoor genoemde veranderingen evengoed gelijk of lager dan bij moeders. Dat er op de overige schalen geen effect wordt gevonden komt mogelijk door de kleine steekproef. De scores op deze schalen zijn meestal evengoed lager dan de scores van moeders.

30

De tweede onderzoeksvraag had betrekking op het effect van de training op de algemene mindfulness vaardigheden van jongeren en hun ouders en op Mindful Parenting van ouders. Verwacht werd dat zowel de jongeren als hun ouders zich na de training meer mindful zouden gaan voelen. Onverwacht rapporteerden de jongeren direct na de training een aantoonbare afname van mindfulness vaardigheden (CAMM) met een groot effect. Na acht weken rapporteerden de jongeren een aantoonbare (CAMM) en een bijna aantoonbare (MAAS-A) afname van mindfulness vaardigheden met een groot effect. Mogelijk hebben de jongeren voorafgaand aan de training een hoge mate van mindfulness vaardigheden gerapporteerd waardoor zij na de training een afname lieten zien. Het gevonden gemiddelde op de CAMM in het artikel van Greco et al. (2011) komt namelijk overeen met de gemiddelden op de nameting en de follow-up, maar het gemiddelde op de voormeting is veel hoger. Een andere mogelijke verklaring voor deze bevinding van de jongeren kan gezocht worden in het model van onbewust onbekwaam naar onbewust bekwaam (Heyward, 2002). Voorafgaand aan de training zouden de jongeren in de fase van onbewust onbekwaam hebben gezeten. In deze fase zouden zij niet weten wat mindfulness vaardigheden zijn en zichzelf mogelijk te hoog in schatten. Na de training zijn de jongeren zich bewust geworden van wat mindfulness eigenlijk is en er mogelijk achter gekomen dat zij toch minder mindfulness vaardigheden bezitten dan zij voorafgaand aan de training dachten. Op dat moment zitten zij in de fase van bewust onbekwaam. Hierdoor zouden de jongeren mogelijk lager kunnen scoren. Na veel oefenen met de mindfulness vaardigheden zouden de jongeren mogelijk later in de fase van bewust bekwaam en daarna onbewust bekwaam terecht kunnen komen en weer hoger scoren op de vragenlijst over mindfulness vaardigheden. Tevens moet er rekening mee worden gehouden dat er sprake was van een zeer kleine steekproef. Op de vragenlijst voor algemene mindfulness vaardigheden rapporteerden vaders direct na de training op de totaalscore een middelgroot effect met een substantiële toename en moeders alleen een middelgroot effect. Na acht weken rapporteerden vaders geen effect meer en moeders een groot effect met een duidelijke toename. Omdat niet alle vaders en moeders de mindfulness training hadden gevolgd is er ook gekeken naar het effect van deelnemende ouders en niet deelnemende ouders. Direct na de training rapporteerden de deelnemende ouders een middelgroot effect met een aanzienlijke toename op de totaalscore en de niet deelnemende ouders alleen een middelgroot effect. Na acht weken rapporteerden de deelnemende ouders nog steeds een duidelijke toename, maar nu met een groot effect en de niet deelnemende ouders rapporteerden geen effect meer. Over het algemeen lijkt deelname aan de mindfulness training dus bij ouders te zorgen voor een toename in mate van mindfulness. Bij de 31

verschillende schalen van de vragenlijst valt het op dat als ouders de training hadden gevolgd er op meer schalen effecten waren gevonden en deze waren ook aantoonbaar in tegenstelling tot effecten van de niet deelnemende ouders. Op de vragenlijst voor Mindful Parenting rapporteerden ouders zowel direct na de training als na acht weken nauwelijks effecten. Mogelijk lukt het ouders niet om de geleerde mindfulness vaardigheden toe te passen in interactie met hun zoons met ASS. Daarnaast is het ook mogelijk dat de kleine steekproef er voor zorgt dat er weinig effecten werden gevonden. De derde onderzoeksvraag had betrekking op het effect van de training op de mate van kwaliteit van leven. De verwachting was dat de zowel de jongeren als hun ouders een toename hierin zouden rapporteren. De jongeren rapporteerden echter direct na de training geen toename van beter voelen. Na acht weken rapporteerden de jongeren geen aantoonbare afname in mate van kwaliteit van leven, maar de afname had wel een middelgroot effect. Hierbij moet opgemerkt worden dat er sprake was van een zeer kleine steekproef. Moeders rapporteerden zowel direct als na acht weken geen aantoonbare toename in mate van kwaliteit van leven. De zeer kleine steekproef kan ook hier een mogelijke oorzaak zijn voor geen aantoonbare toename. Over vaders kan geen uitspraak worden gedaan vanwege een lage interne consistentie van de vragenlijst, waarschijnlijk veroorzaakt door de zeer geringe steekproef. De vierde onderzoeksvraag had betrekking op het effect van de training op depressieve symptomen van de jongeren. Verwacht werd dat de jongeren na de training minder depressieve symptomen bij zichzelf zouden rapporteren. Direct na de training werd echter geen aantoonbare afname gerapporteerd. Acht weken na de training werd een middelgroot effect gerapporteerd van een toename van depressieve symptomen, maar zonder significante toename. Opvallend was dat er bij de voormeting weinig depressieve symptomen werden gerapporteerd, waardoor er na de training minder snel sprake zou kunnen zijn van een afname. Dit wordt ook wel het ‘vloereffect’ genoemd (Van Peet, Van den Wittenboer, & Hox, 2004). Mogelijk was de BDI-II, vragenlijst voor de algemene ernst van een depressie, een te specifiek op depressie gerichte vragenlijst geweest en voor deze steekproef een te zwaar en daardoor verkeerde keuze. Als alternatief kan bij een volgende studie de Ruminative Response Scale (RRS, Spek et al., 2010; Treynor, Gonzalez, & Nolen-Hoeksema, 2003) worden afgenomen bij de jongeren. De RRS meet de mate van ‘rumineren’, het hebben van terugkerende negatieve gedachten. ‘Rumineren’ is een grote voorspeller van depressieve symptomen. Tevens zou de Penn State Worry Questionnaire (PSWQ, Van der Heiden, Muris, Bos, & Van der Molen, 2010) toegevoegd kunnen worden voor het meten van ‘worry’, de 32

mate van zorgen maken en piekeren en daarbij herhaaldelijk negatieve gedachten hebben. ‘Worry’ lijkt samen te hangen met angst en daarnaast overeenkomsten te hebben met ‘rumineren’. In Tabel 12 staat een mogelijk overzicht van alle meetinstrumenten voor toekomstig onderzoek. Tabel 12 Overzicht meetinstrumenten waarbij de BDI-II is vervangen door de RRS en de PSWQ Jongeren

Ouders

ANT: gezichts- en emotieherkenning

AQ-Adolescent

ANT: orienting, alerting, executive

SRS

AQ

PS

CAMM

NOSI-C

MAAS-A

IM-P

RRS

FFMQ

PSWQ

WHO-5

Onderzoeker TOF

WHO-5 Noot: ANT: gezichts- en emotieherkenning Amsterdamse Neuropsychologische Taken, ANT: orienting, alerting, executive Attention Network Test, AQ Autism-Spectrum Quotient, BDI-II Beck Depression Inventory-II, CAMM Children’s Acceptance and Mindfulness Measure, FFMQ Five Facet Mindfulness Questionnaire, IM-P Interpersonal Mindfulness in Parenting scale, MAAS-A Mindful Attention and Awareness Scale-Adolescent, NOSI-C Nijmeegse Ouderlijke Stress Index competentie schaal, PS Parenting Scale, PSWQ Penn State Worry Questionnaire, RRS Ruminative Response Scale, SRS Social Responsiveness Scale, TOF Test Observation Form, WHO-5 World Health Organization-Five.

De vijfde onderzoeksvraag had betrekking op het effect van de training op inzicht van de ouders in hun opvoeding. Verwacht werd dat ouders positiever tegen bepaalde opvoedingsvaardigheden aan zouden kijken en minder stress ervoeren (Van de WeijerBergsma et al., 2011; Van der Oord et al., 2012). Dit werd zowel direct als na acht weken niet gerapporteerd door ouders. Mogelijk zorgde de zeer kleine steekproef ervoor dat er geen aantoonbare resultaten geanalyseerd werden. Hierbij moet wel opgemerkt worden dat de resultaten op de schaal overreageren van de PS tijdens alle drie de meetmomenten wel elke keer lager waren voor zowel moeders als vaders in vergelijking met de resultaten gemeten door Van de Weijer-Bergsma et al. (2011). De zesde onderzoeksvraag had betrekking op het effect van de training op gedragskenmerken van de jongeren tijdens de onderzoeksmomenten. Zoals verwacht werd direct na de training een aanzienlijke afname van totale gedragsproblemen gerapporteerd door de onderzoeker met een groot effect. Op de schalen hyperactief-impulsief en externaliserende problemen werd een groot effect gevonden met respectievelijk een net niet aantoonbare 33

afname en zonder aantoonbare afname. In tegenstelling tot de verwachting werd op de schaal teruggetrokken/depressief een toename gerapporteerd met een middelgroot effect, maar zonder aantoonbare toename. Na acht weken werd een net niet aantoonbare afname gerapporteerd van de totale gedragsproblemen met een groot effect. Op de schaal hyperactiefimpulsief gedrag werd een duidelijke afname gerapporteerd met een groot effect. Op de schaal teruggetrokken/ depressief werd weer een toename gerapporteerd met nu een groot effect en een significante toename. De schaal teruggetrokken/depressief bevat items op het gebied van sociale interactie en communicatie. Dit zijn de gebieden waar mensen met ASS problemen in ervaren. Mogelijk zijn deze kenmerken na de training meer gaan opvallen tijdens de onderzoeksmomenten. Meer dan de helft van de schalen konden niet geanalyseerd worden door een lage of negatieve Cronbach’s alfa die mogelijk veroorzaakt werd door een zeer kleine steekproef.

Beperkingen Deze pilot studie heeft een aantal beperkingen. Ten eerste was de steekproefgrootte zeer klein, waardoor er met voorzichtigheid over de bevindingen moet worden gesproken. Door de zeer kleine steekproefgrootte werd minder snel een statistische significantie gevonden en de gevonden bevindingen hebben een beperkte generaliseerbaarheid. Daarnaast was er sprake van een selecte steekproef zonder controle groep. De jongeren waren allemaal jongens met minimaal een gemiddelde intelligentie, zij of hun ouders hadden zichzelf aangemeld voor de trainingen en alle jongeren en ouders volgden dezelfde trainingen. Een andere beperking is dat alleen gebruik is gemaakt van zelfrapportages, maar het sterke punt is dat zowel beide ouders als de onderzoeker vragenlijsten hebben ingevuld over de jongeren. Een laatste beperking van het onderzoek is dat door een parallelle training van de jongeren en hun ouders niet duidelijk is welke training zorgde voor welke verbeteringen.

Toekomstig onderzoek In toekomstig onderzoek, gericht op de effectiviteit van een mindfulness training voor jongeren met ASS, is een grotere steekproef nodig om mogelijke statistisch significante effecten beter zichtbaar te maken. Daarnaast is het aan te bevelen om bij volgend onderzoek een onderzoeksdesign te gebruiken van het hoogste niveau van de effectladder, waarbij zowel een experimentele als een controle groep aanwezig zijn (RCT). Voor toekomstig onderzoek is het zeker aan te bevelen de gevonden data van de neuropsychologische taken om de aandacht te meten te analyseren. Deze zullen een meerwaarde geven naast de zelfrapportage lijsten van 34

de jongeren, de ouders en de onderzoeker. Bij vervolg onderzoek is het aan te bevelen om de trainingen van de jongeren en de ouders ook naast elkaar te geven om de afzonderlijke effecten van de trainingen te meten.

Conclusie Deze pilot studie biedt een positief begin voor nader onderzoek naar de effectiviteit van een mindfulness training voor jongeren met ASS en de parallelle Mindful Parenting training voor hun ouders. De volgende bevindingen bieden aanwijzingen dat deelname aan deze trainingen mogelijk haalbaar, werkbaar en effectief is: ouders geven aan meer mindful te zijn, ouders nemen vaker een pauze in plaats van automatisch te reageren en moeders lijken verbeteringen in sociaal gedrag te zien bij hun jongeren. Tijdens de onderzoeksmomenten ziet de onderzoeker minder gedragsproblemen. De jongeren passen een adempauze toe tijdens stressvolle, angstige of spannende momenten waardoor zij daarna ontspannen worden en de jongeren zouden graag een vervolgtraining willen.

35

Literatuur American Psychiatric Association (2010). Beknopte handleiding bij de diagnostische criteria van de DSM-IV-TR (3e druk). Amersfoort: Drukkerij Wilco. Arney, F., Rogers, H., Baghurst, P., Sawyer, M., & Prior, M. (2008). The reliability and validity of the Parenting Scale for Australian mothers of preschool-aged children. Australian Journal of Psychology, 60, 44-52. Arnold, D. S., O’Leary, S. G., Wolff, L. S., & Acker, M. M. (1993). The Parenting Scale: A measure of dysfunctional parenting in discipline situations. Psychological Assessment, 5, 137-144. Auyeung, B., Baron-Cohen, S., Wheelwright, S. & Allison, C. (2008). The Autism spectrum Quotient: Children’s version (AQ-Child). ). Journal of Autism and Developmental Disorder, 38, 1230-1240. Baer, R. A. (2003). Mindfulness training as a clinical intervention: A conceptual and empirical review. Clinical Psychology: Science and Practice, 10, 125-143. Baron-Cohen, S., Hoekstra, R. A., Knickmeyer, R., & Wheelwright, S. (2006). The Autismspectrum Quotient (AQ)-adolescent version. Journal of Autism and Developmental Disorder, 36, 343-350. Bech, P., Olsen, L. R., Kjoller, M., & Rasmussen, N. K. (2003). Measuring well-being rather than the absence of distress symptoms: a comparison of the SF-36 Mental Health subscale and the WHO-Five Well-Being Scale. International Journal of Methods in Psychiatry Research, 12, 85-91. Bellini, S., & Peters, J. K. (2008). Social skills training for youth with autism spectrum disorder. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 17, 857-873. Bögels, S., Hoogstad, B., Van Dun, L., De Schutter, S., & Restifo, K. (2008). Mindfulness training for adolescents with externalizing disorders and their parents. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 36, 193-209. Bögels, S. M., Lehtonen, A., & Restifo, K. (2010). Mindful Parenting in mental health care. Mindfulness, 1, 107-120. Bohlmeijer, E., Ten Klooster, P. M., Fledderus, M., Veehof, M., & Baer, R. (2011). Psychometric properties of the Five Facet Mindfulness Questionnaire in depressed adults and development of a short form. Assessment, 18, 308-320. Brown, K. W., & Ryan, R. M. (2003). The benefits of being present: Mindfulness and its role in psychological well-being. Journal of Personality and Social Psychology, 84, 822848. 36

Brown, K. W., West, A. M., Loverich, T. M., & Biegel, G. M. (2011). Assessing adolescent mindfulness: Validation of an adapted Mindful Attention Awareness Scale in Adolescent normative and psychiatric populations. Psychological Assessment, 23, 1023-1033. Carr, A. (2006). The handbook of child and adolescent clinical psychology: A contextual approach (2nd ed.). New York: Routledge. Chow, S. L. (1988). Significance test or effect size? Psychological Bulletin, 103, 105-110. Coatsworth, J. D., Duncan, L. G., Greenberg, M. T., & Nix, R. L. (2010). Changing parent’s mindfulness, child management skills and relationship quality with their youth: Results from a randomized pilot intervention trial. Journal of Child and Family Studies, 19, 203-217. Constantino, J. N., Davis, S. A., Todd, R. D., Schindler, M. K., Gross, M. M., Brophy, S. L., … Reich, W. (2003). Validation of a brief quantitative measure of autistic traits: Comparison of the Social Responsiveness Scale with the autism diagnostic interviewrevised. Journal of Autism and Developmental Disorder, 33, 427-433. Constantino, J. N., & Todd, R. D. (2005). Intergenerational transmission of subthreshold autistic traits in the general population. Biological Psychiatry, 57, 655-660. De Bildt, A. (2011). ADOS en ADI-R: Gebruik in de klinische praktijk bij diagnostiek van ASS. Psychopraktijk, 1, 27-30. De Brock, A. J. L. L., Vermulst, A. A., Gerris, J. R. M. & Abidin, R. R. (1992). NOSI, handleiding experimentele versie. Amsterdam: Pearson. De Sonneville, L.M.J. (2005). Amsterdamse neuropsychologische taken: Wetenschappelijke en klinische toepassingen. Tijdschrift voor Neuropsychologie, 0, 27-41. De Vocht, A. (2007). Basishandboek SPSS 15 voor windows. Utrecht: Bijleveld Press. De Wit, M., Pouwer, F., Gemke, R. J. B. J., Delemarre-van de Waal, H. A., & Snoek, F. J. (2007). Validation of the WHO-5 well-being index in adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Care, 30, 2003-2006. Duncan, L.G., Coatsworth, J. D., & Greenberg, M. T. (2009). A model of Mindful Parenting: Implications for parent-child relationships and prevention research. Clinical Child and Family Psychology Review, 12, 255-270. Drenth, P. J. D., & Sijtsma, K. (2006). Testtheorie. Inleiding in de theorie van de psychologische test en zijn toepassingen (4e druk). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Fan, J., McCandliss, B. D., Fossella, J., Flombaum, J. I., & Posner, M. I. (2005). The activation of attentional networks. NeuroImage, 26, 471-479. 37

Fombonne, E. (2009). Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatric Research, 65, 591-598. Gloria, A. M., Castellanos, J., Kanagui-Muñoz, M., & Rico, M. A. (2012). Assessing latina/o undergraduates’ depressive symptomatology: Comparisons of the Beck Depression Inventory-II, the center for epidemiological studies-depression scale, and the selfreport depression scale. Hispanic Journal of Behavioral Sciences, 34, 160-181. Greco, L. A., Baer, R. A., & Smith, G. T. (2011). Assessing mindfulness in children and adolescents: Development and validation of the Child and Adolescent Mindfulness Measure (CAMM). Psychological Assessment, 23, 606-614. Hallmayer, J., Cleveland, S., Torres, A., Phillips, J., Cohen, B., Torigoe, T., … Risch, N. (2011). Genetic heritability and shared environmental factors among twin pairs with autism. Archives of General Psychiatry, 68, 1095-1102. Hellemans, J. (2009). Mindfulness en psychotherapie. In Colijn, S., Snijders, H., Thunnissen, M., Bögels, S., & Trijsburg, W. (Ed.), Leerboek psychotherapie (pp. 727-739). Utrecht: De Tijdstroom. Heyward, M. (2002). From international to intercultural. Redefining the international school for a globalized world. Journal of Research in International Education, 1, 9-32. Hoekstra, R. A., Bartels, M., Cath, D. C. & Boomsma, D. I. (2008). Factor structure, reliability and criterion validity of the Autism-spectrum Quotient (AQ): A study in Dutch population and patient groups. Journal of Autism and Developmental Disorder, 38, 1555-1566. Hoekstra, R. A., Vinkhuyzen, A. A. E., Wheelwright, S., Bartels, M., Boomsma, D. I., BaronCohen, S., Posthuma, D. & Van der Sluis, S. (2011). The construction and validation of an abridged version of the Autism-spectrum Quotient (AQ-Short). Journal of Autism and Developmental Disorder, 41, 589-596. Howlin, P. (2005). The effectiveness of interventions for children with autism. In: Fleischhacker, W. W., & Brooks, D. J. (Eds.), Neurodevelopmental disorders. Wien: Springer. Hoyle, R. H., Harris, M. J., & Judd, C. M. (2002). Research methods in social relations (7th ed.). United States: Wadsworth. Kabat-Zinn, J. (2003). Mindfulness-Based interventions in context: Past, present and future. Clinical Psychology: Science and Practice, 10, 144-156. Kabat-Zinn, J. (2011). Some reflections on the origins of MBSR, skillful means, and the trouble with maps. Contemporary Buddism, 12, 281-306. 38

Kerig, P. K., & Wenar, C. (2006). Developmental psychopathology: From infancy through adolescence (5th ed.). New York: McGraw-Hill. Lee, J., Semple, R. J., Dinelia, R., & Miller, L. (2008). Mindfulness-based cognitive therapy for children: Results of a pilot study. Journal of Cognitive Psychotherapy: An International Quarterly, 22, 15-28. Matson, J. L., Matson, M. L., & Rivet, T. T. (2007). Social-skills treatments for children with Autism Spectrum Disorders. Behvavior Modification, 31, 682-707. McConaughy, S. H., Harder, V. S., Antshel, K. M., Gordon, M., Eiraldi, R., & Dumenci, L. (2010). Incremental validity of test session and classroom observations in a multimethod assessment of Attention Deficit/Hyperactivity Disorder. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 39, 650-666. Murray, M. J., Dickerson Mayes, S., & Smith, L. A. (2011). Brief report: Excellent agreement between two brief autism scales (Checklist for Autism Spectrum Disorder and Social Responsiveness Scale) completed independently by parents and the Autism Diagnostic Interview-Revised. Journal of Autism and Developmental Disorder, 41, 1586-1590. Myers, S. M. (2007). The status of pharmacotherapy for autism spectrum disorders. Expert Opinion on Pharmacotherapy, 8, 1579-1603. Roeyers, H., Thys, M., Druart, C., De Schryver, M., & Schittekatte, M. (2011). SRS. Screeningslijst voor autismespectrumstoornissen. Handleiding. Amsterdam: Hogrefe. Segal, Z. V., Williams, J. M. G. & Teasdale, J. D. (2002). Mindfulness-based Cognitive Therapy for Depression. New York: Guilford Press. Singh, N. N., Lancioni, G. E., Singh, A. D. A., Winton, A. S. W., Singh, A. N. A., & Singh, J. (2011). Adolescents with Asperger syndrome can use a mindfulness-based strategy to control their aggressive behavior. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 1103– 1109. Singh, N. N., Lancioni, G. E., Winton, A. S. W., Fisher, B. C., Wahler, R. G., McAleavey, K., … Sabaawi, M. (2006). Mindful Parenting decreases aggression, noncompliance, and self-injury in children with autism. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 14, 169-177. Spek, A. (2011). Mindfulness bij volwassenen met autisme. Amsterdam: Hogrefe. Spek, A. A., Van Ham, N., & Van Lieshout, H. A. (2010). Effectiviteit van mindfulness based stress reduction. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 3, 110-117. Ten Hoopen, L., & De Nijs, P. (2010). Medicamenteuze behandeling bij autisme. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 3, 118-123. 39

Treynor, W., Gonzalez, R., & Nolen-Hoeksema, S. (2003). Rumination reconsidered: A psychometric analysis. Cognitive Therapy and Research, 27, 247-259. Van de Weijer-Bergsma, E., Formsma, A. R., De Bruin, E. I., & Bögels, S. M. (2011). The effectiveness of mindfulness training on behavioral problems and attentional functioning in adolescents with ADHD. Journal of Child and Family Studies. doi: 10.1007/s10826-011-9531-7. Van der Does, A. J. W. (2002). BDI-II-NL. Handleiding. De Nederlandse versie van de Beck Depression Inventory-2nd edition. Lisse: Harcourt Test Publishers. Van der Heiden, C., Muris, P., Bos, A. E. R., & Van der Molen, H. T. (2010). Factor structure of the Dutch version of the Penn State Worry Questionnaire. Journal of Behavior Therapy and Experimental Psychiatry, 41, 304-309. Van der Oord, S., Bögels, S. M., & Peijnenburg, D. (2012). The effectiveness of mindfulness training for children with ADHD and Mindful Parenting for their parents. Journal of Child and Family studies, 21, 139-147. Van Peet, A. A. J., Van den Wittenboer, G. L. H., & Hox, J. J. (2004). Toegepaste statistiek: Beschrijvende technieken (2e druk). Groningen: Wolters-Noordhoff. Van Peet, A. A. J., Van den Wittenboer, G. L. H., & Hox, J. J. (2005). Toegepaste statistiek: Inductieve technieken (2e druk). Groningen: Wolters-Noordhoff. Van Warners, S, & Van den Hoofdakker, B. (2008). Protocol oudertraining bij kinderen met autisme. In: Braet, C., & Bögels, S. Protocollaire behandelingen voor kinderen met psychische klachten. Amsterdam: Boom. Van Yperen, T., & Veerman, J. W. (Ed.). (2006). Zicht op effectiviteit. Bronnenboek voor praktijkgestuurd effectonderzoek in de jeugdzorg. Delft: Eburon. Wierzbicki, M., & Pekarik, G. (1993). A meta-analysis of psychotherapy dropouts. Professional Psychology: Research and Practice, 24, 190–195. Wolpert, M., Fuggle, P., Cottrell, D., Fonagy, P., Phillips, J., Pilling, J., … Traget, M. (2006). Drawing on the evidence: Advice for mental health professionals working with children and adolescents. In: Verheij, F., Verhulst, F.C., & Ferdinand, R.F. Kinder- en jeugdpsychiatrie, behandeling en begeleiding. Assen: Van Gorcum.

40

Bijlage I Evaluatieformulier jongeren – Mindfulness voor ASS najaar 2011 1. Heb je wat geleerd, zo ja wat? ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 2. Is er wat veranderd door de training in je leven? ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 3. Heb je tips voor het programma: 3a. wat betreft het huiswerk (inhoud/hoeveelheid) ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 3b. wat betreft het werkboek (inhoud/vormgeving) ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 3c. wat betreft de geluidsbestanden/cd’s ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 3d. wat betreft de inhoud en onderwerpen van het programma ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 3e. overige tips ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ...........................................................................................................................................

41

4. Heb je tips voor de trainers? ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 5. Wil je met Mindfulness verder gaan, en zo ja, hoe? ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 6. Omcirkel per thema en oefening hoe nuttig deze voor jou was: Thema’s: Niet nuttig 1. Wat is aandacht, hoe werkt het? 1 2. Aandacht voor je lichaam 1 3. Letten op je adem 1 4. Afleiders van buiten 1 5. Afleiders van binnen 1 6. Stress 1 7. Omgaan met gevoelens 1 8. Omgaan met veranderingen 1 9. Hoe verder na het einde van 1 de Mindfulness training

Beetje nuttig 2 2 2 2 2 2 2 2 2

Heel nuttig 3 3 3 3 3 3 3 3 3

Oefeningen: Niet nuttig 1. Zitmeditatie met de adem 1 2. Zitmeditatie met het lichaam 1 3. Zitmeditatie met de gedachten 1 4. Adempauze 1 5. Korte bodyscan 1 6. Lange bodyscan 1 7. Yoga 1 8. Eten met aandacht (kaasstengel) 1 9. Loopoefening 1 10. Wattenspel 1 11. Fixatieoefening (stip/bellen) 1 12. Stressoefening (lied voordragen) 1

Beetje nuttig 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

Heel nuttig 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3

42

Bijlage II Evaluatieformulier ouders – Mindfulness voor ASS najaar 2011 1. Heb je wat geleerd, zo ja wat? ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 2. Is er wat veranderd in de relatie met je kind en zo ja wat? ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 3. Heb je tips voor het programma van de jongeren: 3a. wat betreft het huiswerk ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 3b. wat betreft het werkboek ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 3c. wat betreft de geluidsbestanden/cd’s ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 3d. wat betreft de inhoud en onderwerpen van het programma ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 3e. overige tips ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ...........................................................................................................................................

43

4. Heb je tips voor het programma van de ouders: 4a. wat betreft het huiswerk ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 4b. wat betreft het werkboek ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 4c. wat betreft de geluidsbestanden/cd’s ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 4d. wat betreft de inhoud en onderwerpen van het programma ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 4e. overige tips ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 5. Heb je tips voor de trainer? ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... 6. Heb je de intentie om met Mindfulness verder te gaan, en zo ja, hoe?

........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ........................................................................................................................................... ...........................................................................................................................................

44