MIND SPECIAL. Humor is nodig om ellende te verdragen. Een magazine over kanker

Een magazine over kanker

december 2010, 3e jaargang, nummer 11 • Kracht is een gratis uitgave van KWF Kankerbestrijding

Joris van de Sande & Diana Dobbelman:

“Humor is nodig om ellende te verdragen”

T

M

A

MIND SPECIAL

HEM

I ND

Helpt vechten tegen kanker? Alles over het brein als medicijn p Sanne de Boer (18): “Een hersentumor tast aan wie je bent” p Religie & kanker: “Allah wilde me wakker schudden” p Het 'niet-pluisgevoel' van artsen p Vrolijker door YOGA p De Stelling:“Kanker heeft ook voordelen”

welkom interview

vankanker

T

A

"Joris, waarom maakt een jonge man van 32 een theaterstuk over borstkanker?" Joris: “Mijn moeder kreeg een paar jaar geleden opnieuw borstkanker, na negentien jaar. Ik voelde me machteloos. En erger nog; niet begrepen door mijn omgeving. Sommige vrienden wisten gewoon niet hoe ze op mij moesten reageren. Als ik verdrietig was, vonden ze dat heel moeilijk. Mensen, doe eens normaal, dacht ik dan. Er is niets veranderd aan mij. Het leven gaat door. Dat wilde ik vertellen; dat kanker, hoe rottig het ook is, nu eenmaal bij het leven hoort.”

8

"En waarom een humoristisch stuk?" Joris: “Pas op, een humoristisch drama hè. We hadden het ook een tragikomedie kunnen noemen. Het zit er allebei in, humor én tragiek. Een lach en een traan. In de kunst wordt bijna altijd alleen de zware, dramatische kant van kanker belicht, terwijl ik weet hoe belangrijk het is dat de andere kant óók wordt gezien.” "Welke andere kant?" Joris: “De lichte kant, de momenten dat je buldert van het lachen. Bijvoorbeeld toen mijn moeder, nadat haar haar was uitgevallen, een pruik kreeg en iedereen thuis 'm op zijn hoofd zette. Zelf leek ik op een mislukte Reinout Oerlemans.” "Samen met regisseur Johan Verheij interviewde je dertig vrouwen die borstkanker hebben of hebben gehad. Die gesprekken vormen de basis van het toneelstuk. Wat viel jullie op in die gesprekken?" Joris: “Dat humor nodig is om ellende draaglijk te maken. We vroegen de vrouwen wat ze zelf graag zouden zien in een theaterstuk over borstkanker. En stuk voor stuk zeiden ze: ‘Zorg voor lichtheid, voor humor.’ Als je kunt lachen om anderen die in hetzelfde schuitje zitten, kun je je eigen situatie beter relativeren. Al is er maar één stel in de zaal van wie de vrouw borstkanker heeft, dat na afloop tegen elkaar zegt: ‘Schat, wij doen 't nog niet zo slecht samen’. En daar komt nog een artistiek argument bij. Kanker is al zwaar genoeg, als je dat ook nog eens zwaar brengt, wordt het overkill. Dan ga je een rode roos rood verven.

8

A

ls je een vechter bent, heb je meer kans”, stelde hoogleraar ziekenhuispsychiatrie Adriaan Honig deze zomer in de Volkskrant (9 juli, 2010). Want, zo zegt hij: “Vechters hebben een aantoonbaar beter immuunsysteem (het verdedigingssysteem van het lichaam, red.). Aan cellen in het bloed is te zien dat deze mensen een hogere weerstand hebben.” Honig zorgde met zijn uitspraak voor honderden, veelal kwade, reacties. Zo schrijft een lezer: “Het is alsof een arts tegen me zegt: 'Meneer, u vecht niet hard genoeg tegen uw ziekte, doe eens wat meer uw best!” Adriaan Honig en collega Irma Verdonck, hoogleraar ‘Leven met kanker’ bij VU medisch centrum, nuanceren vervolgens deze stelling door in de krant te schrijven: “We zijn het erover eens dat psychologische factoren onmiskenbaar een rol spelen in het beloop van chronische ziekten zoals kanker, maar dat verder onderzoek hiernaar geboden is.” Honig zegt verbaasd te zijn over de ophef die zijn uitspraken hebben veroorzaakt en wil voorlopig de media niet te woord staan. Ook Irma Verdonck wil geen nadere toelichting geven.

Wat ook opviel is dat een deel van de vrouwen – ongeveer de helft – helemaal niets van lotgenotencontact wilde weten. Dat vond ik opmerkelijk. Zij zochten steun bij vrienden en familie, juist niet bij andere kankerpatiënten.”

als medicijn

"Diana, jij speelde begin dit jaar in Als de dood, een ander, bepaald niet lichtvoetig toneelstuk over kanker." Diana: “Dat stuk is geschreven vanuit één individuele, persoonlijke ervaring. Daarbij is het gebaseerd op een toneelstuk van zo’n twintig jaar geleden. Het is daardoor niet goed te vergelijken met ons stuk. Ontboezemingen is veel meer een stuk van deze tijd en gaat over verschillende vrouwen die elk op hun eigen manier met de ziekte omgaan. Jaren terug waren de overlevingskansen veel kleiner en was het taboe groter. De allereerste keer dat ik met kanker geconfronteerd werd, was begin jaren tachtig, toen mijn collega-actrice en beste vriendin Ronnie Bierman ziek werd. Ken je haar? Ze was heel bekend in de jaren zestig en zeventig, ze speelde in films en populaire televisieseries als 't Schaep met de 5 pooten. Ze kreeg leverkanker, en daar hadden ze in die tijd absoluut geen antwoord op. Binnen een half jaar was ze overleden. Op haar familie en een paar goede vrienden na, mocht niemand weten wat ze had. Dat hield ze geheim.” Joris: “Dat is een enorm verschil met nu. Toen mijn moeder in 1988 voor de eerste keer kanker kreeg, had iedereen het nog over 'K'. Ze raakte vrienden kwijt, terwijl ze er negentien jaar later, bij de tweede keer, bij wijze van

kracht #11/2010 pagina

Kanker en vechten worden vaak in één adem genoemd. Maar helpt het ook echt, ‘vechten’? De meningen zijn verdeeld. “Ga niet geforceerd vechten in de hoop dat je daarmee de kanker eronder krijgt. Blijf trouw aan hoe je zelf in het leven staat.” tekst Resi Lankester fotografie Hiyoko Imai/Good Inc.

“Een mens is niet maakbaar en kan zichzelf niet beter denken” Immuunsysteem ‘Vechten’ blijkt een beladen begrip te zijn. Maar wat wordt er eigenlijk onder verstaan? Bert Garssen is psychofysioloog (waarbij de biologische basis van menselijk gedrag wordt onderzocht, red.) en sinds 1990 werkzaam bij het Helen Dowling Instituut in Utrecht (zie kader). Hij haalt er de volgende omschrijving bij: ‘Patienten die ‘vechtlust’ vertonen, hebben een zeer optimistische instelling en proberen zo veel mogelijk informatie over hun ziekte te verkrijgen. Ze proberen alles wat maar in hun macht ligt om de kanker ‘te bestrijden’. Een karakteristieke uitlating is: ‘Ik kan de kanker verslaan’. Is die positieve instelling inderdaad van invloed, volgens Garssen? Hij zwaait met 93 verschillende onderzoeken die in de afgelopen jaren zijn gedaan: “Na ruim dertig jaar onderzoek is de vraag of psychologische factoren van invloed zijn op het ontstaan en beloop van kanker nog steeds niet definitief beantwoord.” Wat hij wel met zekerheid durft te zeggen: het immuunsysteem heeft geen tot nauwelijks invloed op het beloop van kanker. “Het immuunsysteem spoort afwijkende cellen in je lichaam op. Maar de meeste tumoren wekken weinig of geen immuunreacties op, doordat ze veranderingen hebben ondergaan. En soms groeien kankercellen zo snel, dat het immuunsysteem ze niet kan bijhouden. Dus ook al ben je een positief persoon met een gezond immuunsysteem, dan nog kan een tumor in je lichaam ontstaan.” Wel zijn er aanwijzingen –geen overtuigend bewijs, benadrukt Garssen¬ dat hoe hulpelozer iemand zich opstelt, hoe

I ND

Depressie Marjolein Bannink werkt sinds 1987 als psychiater in het Rotterdamse Erasmus MC-Daniel den Hoed. Het verhelpen van een depressie of somberheid is uiteraard belangrijk, maar heeft volgens Bannink

“Soms is het lichaam sterker dan de geest”

9


Interview TheaterproducentJorisvandeSande enactriceDianaDobbelmanoverde lichtekantvankanker.

M

korter de overlevingsduur is. En hoe meer patiënten hun negatieve emoties opkroppen, hoe slechter het met ze gaat. Terwijl patiënten die hun ziekte volledig negeren, een wat beter ziekteherstel lijken te hebben. Teleurgesteld Wel is aangetoond dat stress of negativiteit invloed kunnen hebben op het verloop van ándere ziektes dan kanker. Zo bleek bijvoorbeeld uit een Amerikaans onderzoek dat de griepprik minder goed aanslaat bij depressieve mensen. Hun immuunsysteem draait op een wat lager pitje. Je psyche kan je gezondheid dus tot op zekere hoogte beïnvloeden. Maar, zegt Garssen er meteen bij: “Je kunt het niet omdraaien en concluderen dat véchten dus helpt. Een mens is niet maakbaar en kan zichzelf niet beter denken. Kanker is een biologische ziekte en gaat helaas zijn eigen gang. Je kunt hopen op de natuur en op de artsen. Ik zou er niet op rekenen dat een positieve kijk op het leven helpt. Ik heb het gezien bij mijn eigen vrouw. Ze was zo aan het vechten tegen kanker en zo vreselijk teleurgesteld dat de kanker toch terugkwam. Mijn advies: ga niet geforceerd vechten in de hoop dat je daarmee de kanker eronder krijgt. Blijf trouw aan hoe je zelf in het leven staat. En als je er alleen niet uit komt, vraag dan om –professionele– hulp.”

13

12

Onderzoek Thema Hebbenvechtersmeerkans?De meningenindewetenschappelijke wereldzijnverdeeld.

Wederzijds

over elkaar

HEM

M

Korte bIo Naam: Selma ilhan (45) ZIeKte: borStkanker Geloof: iSlam Put Kracht uIt: 'de gedachte dat allah me heeft willen wakkerSchudden hiermee'

IWAN(34)

“De klap kwam twee maanden na de laatste chemo, toen de doktoren me beter verklaarden. Opeens besefte ik dat ik alleen verder moest. Officieel was ik genezen, maar zo voelde ik me niet. Eind 2008 werd bij mij een Hodgkin lymfoom ontdekt, kanker aan de lymfeklieren. Ik merkte het door een bult in mijn lies, die steeds groter werd. Het slechte nieuws kwam niet echt bij me binnen. Ik maakte me meer zorgen om het verdriet van mijn ouders, dan om mezelf. Ook het hele behandelingstraject ging in een waas aan me voorbij. Natuurlijk had ik soms pijn, was ik misselijk en voelde ik me moe, maar emotioneel was er niets aan de hand. Zolang ik met de chemo’s en bestralingen bezig was, stond ik in de overlevingsstand, kreeg volop aandacht van iedereen en dacht ik verder niet te veel na. Misschien dat ook de cocktail van pillen als een prettige dope werkte. Nadechemovoeldeikmemoe,hadiksomsmoeitegoedopmijnbenen testaanenwasikhetgevoelinmijnvingertoppenkwijt.Vooraldatlaatste bracht me in paniek. Ik werkte op topniveau als patissier, maar kort nadat ik ziek werd verloor ik mijn baan. Zonder gevoel in mijn vingers was de kans verkeken dat ik ooit nog bonbons of suikerwerk zou kunnen maken. Uit woede en frustratie ging ik feesten en drinken, wat de zaak natuurlijk alleen maar erger maakte. Ik was chronisch overstuur. Een psycholoog raadde me aan om H-yoga te gaan doen; ze had er goede verhalen over gehoord. Het leek me wel wat. Mijn muziekhelden uit dejarenzeventig,zoalsJohnLennonenGeorgeHarrison,dedenimmers ook aan yoga. Ik voelde me meteen thuis bij de lessen van Josette. Bij haar H-yoga houdt ze rekening met alle mogelijke beperkingen van kankerpatiënten. En door haar eigen ervaring begrijpt ze wat je doormaakt. Dat zij zich zo inzet om de H-yoga bekend te maken, vind ik geweldig. Ik denk namelijk dat veel mensen er baat bij zouden hebben. Dat je bij H-yoga met andere kankerpatiënten bent, is prettig. Mensen begrijpen echt waar je over praat als je het over je ziekte hebt. Ik leerde verbazingwekkend snel om de stress te laten verdwijnen met eenvoudige ademhalingsoefeningen. In mijn enthousiasme heb ik vanaf het begin ook elke dag thuis yoga gedaan. Het werd al snel mijn houvast. Ik zie de dingen lichter, kan beter omgaan met gevoelens van woede en heb weer controle. Vrienden vinden me vrolijker. Er komt een moment dat ik de speciale lessen van Josette niet meer nodig heb, maar met yoga ga ik zeker door.”

Drs. Egbert van Dalen werkt sinds september 2007 aan een promotiestudie bij de Faculteit der Religiewetenschappen van de Radboud Universiteit Nijmegen. Hij onderzoekt de ziektebeleving van mensen met een ongeneeslijke vorm van kanker. Tot nu toe sprak hij 25 christelijken en 25 niet-gelovigen.

18 “Ik geloof dat alles wat ons overkomt een betekenis heeft, ook de borstkanker die ik vorig jaar plotseling bleek te hebben. Niets is voor niets. Ook achter lijden zit een reden. Voor alle pijn die je hebt, de ziektes die je krijgt, het verdriet dat je voelt, beloont Allah je uiteindelijk. In ruil voor het lijden hier op aarde worden je zonden weggestreept. Hoe meer ik lijd hier, hoe beter mijn plek in het hiernamaals. Als de dood opeens zo dichtbij komt, realiseer je je dat je beter moet leven. Ik heb me niet altijd even goed aan de regels van de Islam gehouden. Tot een jaar of vijf geleden droeg ik niet altijd een hoofddoek. Als ik aan het werk was vond ik vasten tijdens Ramadan wel eens te zwaar. En de gebedjes, vijf keer op een dag, heb ik ook niet altijd gedaan. Dat moet ik allemaal nog inhalen, maar dat lukt niet als ik binnenkort doodga. Dan zal ik voor mijn zonden moeten boeten.

De ziekte zie ik dus niet als straf van Allah. Hij wil me wakker schudden, me erop wijzen dat ik me beter aan de regels moet houden. Hij wil me de kans geven om mijn zonden weg te strepen. Daar kan ik Hem alleen maar voor bedanken. De ziekte is eigenlijk een cadeautje. Het leven op aarde is maar kort, in het hiernamaals ben je voor eeuwig. Ik lijd liever hier dan daar. Chemotherapie was erg, maar de hel is veel erger. Natuurlijk ben ik bang voor de dood. Wat voor geloof je ook hebt, de dood is niet leuk. Je hebt zoveel opgebouwd. Je wilt je kinderen zien trouwen, kleinkinderen krijgen. Loslaten is moeilijk. Ik vroeg aan Allah: ‘Als het goed voor mij is, dan wil ik graag beter worden. Als het slecht voor mij is, dan niet.’ Als ik nog ergere zondes zal begaan als ik langer leef, dan ga ik liever nu dood. Anders verpest ik mijn plek in het hiernamaals helemaal. Maar zo niet, dan leef ik graag nog even.”

24

Kracht11.indd 24-25

Achtergrond Thema Welkerolspeeltreligie inhetlevenvan eenkankerpatiënt?

3 4 7 11 16 26 27 30 32 33 34

“Iwan straalt meer rust en zelfvertrouwen uit”

tekst Ilse Ariëns foto Ruben Eshuis

oproep onderzoek geloven en kanker

“Door te lijden worden mijn zonden vergeven”

I ND

Toen de operatie, chemokuren en bestralingen achter de rug waren, besefte Iwan Leurs – alias rapper MC Idaone - pas écht wat hem was overkomen. Hij voelde angst, verdriet en woede. Mede dankzij de H-yoga van docente Josette van Leeuwen is Iwan weer ‘in control’ en valt het leven hem minder zwaar.

“Chemotherapie was erg, maar de hel is veel erger”

Selma Ilhan:

A

Stan Termeer, hoofdredacteur

I ND

Het

“Humor is nodig om ellende draaglijk te maken”

T

W

HEM

M

“In de kunst wordt vooral de dramatische kant van kanker belicht, terwijl er ook een lichte kant is.” Met Ontboezemingen maakte creatief producent Joris van de Sande (32) een humoristisch drama over borstkanker. Diana Dobbelman (71) speelt de rol van Jacobien. “Hoe zou het zijn als je hoort dat je kanker hebt?” tekst Birgit Kooijman fotografie Goffe Struiksma ls u dit leest, is de theatertournee van Ontboezemingen in volle gang. Maar het gesprek met actrice Diana Dobbelman (71) en creatief producent Joris van de Sande (32) vindt plaats in de laatste – spannende – week voor de tryouts. We treffen elkaar aan het eind van de middag in een hoek van de foyer van het charmante Polanentheater in Amsterdam, waar de repetitie net is afgelopen. Aan de andere kant van de foyer vergadert de technische staf. Vandaar dat Joris tijdens het interview geregeld achterstevoren op zijn stoel zit, de blik gericht op zijn crew. Hij excuseert zich: “We gaan volgende week monteren, dat betekent dat dan alles klaar moet zijn: kleding, geluid, decor. Ik houd in de gaten of ze niks vergeten.”

A

Creatief producent Joris van de Sande en actrice Diana Dobbelman over:

De lichte kant

at is ingrijpender, veertien dagen in een trein gegijzeld worden of borstkanker krijgen? Een absurde vraag, maar Annie Brouwer-Korf, oud-burgemeester van Utrecht, beantwoordt haar: kanker is erger. “Kanker is een blijvende tijdbom, en daarmee een grotere bedreiging. De kaping is waarschijnlijk eens en nooit weer.” De feiten: op 23 mei 1977 stapte Annie Brouwer in de trein die even later in de weilanden bij het plaatsje De Punt door Molukse kapers werd stilgezet. Veertien lange en angstige dagen later was de treinkaping voorbij en was ze weer vrij mens. Exact zestien jaar later, op 23 mei 1993 werd Annie Brouwer geopereerd aan borstkanker. Veertien dagen later, op 6 juni, verliet zij het ziekenhuis. Een idiote samenhang in data, door het toeval geproduceerd. Brouwer is er door gefascineerd, schrijft ze op de website www.mayday-mayday.nl, maar: “Als je, zoals ik, niet in het paranormale gelooft, vind je er geen betekenis in. Kanker is lichamelijk, het is niet iets wat mij van buitenaf is overkomen. Wat had ik moeten doen om te voorkomen dat ik kanker zou krijgen? Ik kan niets bedenken. Met doorgaan, geloof in eigen kunnen en positief denken ben ik tot hier gekomen.” Het verhaal van Annie Brouwer is fascinerend genoeg om er op deze plek aandacht aan te besteden. Vooral omdat ze in die laatste zin, haar ‘geloofsbelijdenis’, precies aansluit bij het thema van dit nummer van Kracht: hoe verhouden lichaam en geest zich tot elkaar bij de ziekte kanker? Kanker is een biologisch proces. Maar wie kanker krijgt, wordt met veel meer geconfronteerd dan ‘een abnormale woekering van kwaadaardige cellen’. Angst, stress, (bij)geloof, hoop: lichaam en geest hebben sámen kanker. Hoe geloven kracht kan geven, leest u in interviews met vier (ex) patiënten over hun bijzondere band met hun god (pagina 18). Of het nou echt hélpt: positief denken, geloven, zoals onlangs door een hoogleraar werd beweerd? Een uitgebreid achtergrondartikel (pagina 12) laat de verschillende posities in het debat zien. Fascinerende kost voor de geest, waaruit in ieder geval één ding duidelijk wordt: het laatste woord is er nog niet over gesproken.

HEM

onderzoek

A

T

anders vrijwillig

Om beter onderzoek te kunnen doen is Egbert van Dalen op zoek naar patiënten die: - zichzelf of moslim of boeddhist noemen; - gediagnosticeerd zijn met een ongeneeslijke vorm van kanker; - 18 jaar of ouder zijn; - een eenmalig interview van maximaal anderhalf uur kunnen ondergaan (bij patiënt thuis of indien gewenst elders). De geïnterviewden blijven anoniem. Wie aan deze criteria voldoet en bereid is aan het onderzoek mee te werken en/of nog vragen heeft, kan contact op nemen met drs. Egbert van Dalen, tel. 06-22355629 (tel ’s avonds 0318-633755). Email: [email protected] of [email protected].


25 10-11-10 15:12

“Kanker geeft veel stress en spanning. Mensen die het krijgen, zien zich opeens geconfronteerd met de onzekerheden van het leven. Yoga is bij uitstek geschikt om die spanning weg te nemen. Voor mij is Iwan daarvan het levende bewijs. Hij komt regelmatig na afloop van de les naar me toe en vertelt hoe hij de yoga heeft ervaren. Aan zijn ogen zie ik dan dat hij ontspannen is. Iwan pakt het heel serieus aan, hij zuigt alles in zich op. Elke dag doet hij thuis oefeningen en mediteert. Sinds januari 2010 volgt hij de lessen en ik zie dat hij beetje bij beetje vooruit gaat. Hij straalt meer rust en zelfvertrouwen uit, en is zichtbaar meer in balans. Zeven jaar geleden kreeg ik borstkanker. Het was een traumatische periode waarin ik een borst verloor, zwanger was, een miskraam kreeg, mijn huwelijk stuk liep, mijn moeder overleed aan leukemie en ik zonder werk en geld zat. Yoga – ik beoefende het al twintig jaar - werd nu mijn enige houvast. Door yoga kon ik mijn verdriet verwerken en kreeg ik geestelijk en lichamelijk weer kracht. Als het mij na alle diepe ellende gelukkig kon maken, dan hebben ook andere kankerpatiënten er baat bij, was mijn overtuiging. Ik verdiepte me in het effect van yoga op het herstel na kanker, ontwikkelde een eigen programma en gaf in 2007 mijn eerste lessen in Amsterdam. Ik noem het H-yoga, een combinatie van Hatha yoga en Healing yoga. In 2009 ben ik een cursus gestart voor yogadocenten, zodat nu ook op andere plaatsen in Nederland H-yoga te volgen is. Het is mijn missie om het algemeen geaccepteerd te krijgen, als extra begeleiding naast de behandeling zelf. Het is onbekend en soms kost het me veel energie om een voet tussen de deur te krijgen, maar ik vind het zo belangrijk dat ik blijf volhouden. Ik vind het mooi dat juist Iwan als jonge rapper zo enthousiast is over yoga. Sommige mensen associëren yoga ten onrechte met softies. Om H-yoga te doen heb je veel moed nodig. Je loopt niet weg voor je verdriet en je zieke lichaam, maar gaat de confrontatie aan. Iwan is meer in balans gekomen. Dat is waar het bij yoga om gaat. Je hebt weer voldoende kracht, waardoor je meer kunt incasseren.”

28

“Door haar eigen ervaring begrijpt ze wat je doormaakt” 28

JOSETTE(49)

www.jyo.nl

www.stichtingsaranederland.nl


29

Over elkaar Thema Docente H-yoga Lisette van Leeuwen ziet wat yoga doet met Iwan Leurs.

Anders vrijwillig Thema Sanne de Boer schreef een fictieboek over kanker Kort en krachtig Nieuws, achtergrond en boeken over kanker Lichaam en geest Thema Een hersentumor veranderde het leven van Hans Bernaert Wedstrijd Uitslag winnaars DIDI fotowedstrijd Jonge Onderzoeker Thema Psycholoog Inge Henselmans over het belang van communicatie in de zorg De Stelling ‘Kankerheeftookvoordelen’, zovindensommigen Samenwerking Het weren van het woord kanker is een van de doelen van FC Utrecht Gezond koken Eten en koken rond chemotherapie: kalkoensoufflé met verse spinazie Uit de praktijk Thema Column van verpleegkundig specialist oncologie Erik van Muilekom Drijfveren John Leukfeldt snowboardde voor KWF Kankerbestrijding Nederland in Actie, service & colofon

inhoud

“De eenzaamheid van de hoofdpersoon voelde ik heel sterk” tekst Elke van Riel foto Ruben Eshuis

Sanne de Boer (18) zag op haar dertiende een documentaire over hersentumoren. Het onderwerp fascineerde haar zo dat ze er een fictieboek over schreef. In My Theatre of Dreams beschrijft ze de innerlijke ontwikkeling van het tienermeisje Jo Anne wanneer zij een hersentumor krijgt. “Een hersentumor tast zo helemaal aan wie je bent, meer dan iedere andere lichamelijke ziekte. Dat intrigeerde me. Het is heel beangstigend dat het zich afspeelt in je hoofd en dat je hersenen erdoor beschadigd raken. Je kunt hallucinaties krijgen, emotioneler worden; het kan je hele persoonlijkheid veranderen. De hoofdpersoon, Jo Anne, staat dicht bij mij, haar vrienden lijken op de mijne. Doordat ik heel diep in dit onderwerp ben gedoken, was het schrijven af en toe zwaar. Dan voelde ik de eenzaamheid van de hoofdpersoon heel sterk. Mijn vriendinnen moesten huilen om het boek. Ik schrijf al vanaf mijn vierde. Tijdens het schrijven verplaats ik me helemaal in iemands gedachten en gevoelens. Mijn verhalen gaan altijd over een psychologische worsteling, zo schep ik een eigen wereld. Ik houd niet zo van de realiteit, van regels. Schrijven is voor mij een stille vorm van rebellie. In mijn eigen omgeving heb ik gelukkig niet met kanker te maken gehad. Daardoor had ik wel het gevoel: wie ben ik om dit te schrijven? Ik hoop dat ik de goede toon heb getroffen. Het voelde logisch om het geld van de verkoop, 730 euro, over te maken aan KWF Kankerbestrijding. Ze hebben me geholpen door informatie te sturen, maar daarbij: het gaat over zoiets verschrikkelijks, dat geld wilde ik niet zelf houden. Het boek is Engelstalig omdat ik tweetalig onderwijs volgde op de internationale school in Groningen. Ik schrijf liever in het Engels, dat vind ik intenser. Dit voorjaar heb ik de publieksprijs gewonnen van een schrijfwedstrijd van de BBC. Ik ga nu Creatief schrijven en Media en communicatie studeren in Engeland.” het boek is te bestellen via www.mytheatreofdreams.com ook iets doen voor kwf kankerbestrijding? meld uw actie aan op www.staoptegenkanker.nl kracht #11/2010 pagina

3

kort en krachtig

Voor elk hoofd wat wils

Ondanks de crisis heeft Stichting Alpe d'HuZes bijna twee keer zo veel geld voor KWF Kankerbestrijding opgehaald als vorig jaar: ruim 12 miljoen euro. Daarmee is het de grootste particuliere inzamelingsactie ooit voor KWF Kankerbestrijding. Directeur Ton Hanselaar van KWF Kankerbestrijding nam de cheque zaterdag 9 oktober in het RotterdamseLuxorTheaterinontvangst, uit handen van cabaretier-columnist Youp van 't Hek.

Tweet

Op 10 november was de live show van Sta op tegen kanker te zien op Nederland 1. De boodschap was duidelijk: we kunnen en moeten iets doen tegen kanker. Ook u kunt in actie komen. Wilt u weten hoe? Ga dan naar www.staoptegenkanker.nl. Maak hier uw eigen actiepagina

Twitter mee met Kracht: volg KrachtMag_KWF op www.twitter. com.

Lezerspost

“Wat mij kracht geeft, is liefde van en voor mijn medemensen, (zon)licht en (buiten)lucht.”

Een jaar lang lopen Op 10 oktober 2010 om 10.00 uur ging op Schiphol de Wheel Of Energy365 van start. Initiatiefnemer Richard Bottram roept zoveel mogelijk mensen op om samen met hem het loopwiel, een jaar lang, dag en nacht, draaiende te houden. De aandacht en het geld die de actie zal opleveren, is met name bestemd voor de psychosociale hulpverlening aan mensen die leven met kanker en hun naasten. Het loopwiel heeft een diameter van bijna 7 meter en een breedte van bijna 3 meter. Hierdoor kunnen er drie mensen tegelijk naast elkaar afstanden afleggen. Het loopvlak bestaat uit een echte atletiekbaan, vervaardigd door de makers van het Olympische parcours in Athene, Beijing en Londen. De richtsnelheid bedraagt 10 kilometer per uur. Voor de 365 dagen en nachten durende marathon in Wheel Of Energy365 kan iedereen zich inschrijven via: www.wheelofenergy.org. Het wiel staat op het Jan Dellaert Plein voor Schiphol Plaza.

4

aan. Hier kunt u berichten, foto’s en video’s plaatsen en mensen aanmoedigen om uw actie te steunen door geld te doneren. Zo draagt u bij aan kankeronderzoek en helpt u mee om kanker te wereld uit te krijgen. De live show gemist? Kijk snel op www.uitzendinggemist.nl.

Ingezonden door Ria Clarisse Meer quotes lezen? Kijk op www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht

Ruilen is het nieuwe doneren Een nieuw wapen in de strijd tegen kanker: ruilen. Trade a Milion probeert tot en met 31 december 2010 met bedrijven en particulieren één miljoen euro ‘bij elkaar te ruilen’. Kijk op de ruilpagina http://tradeamillion.nl. De opbrengst gaat naar Fight Cancer, onderdeel van KWF Kankerbestrijding.

Kanker en talent Ruimte en middelen bieden aan kankerpatiënten om hun levenskracht weer ten volle te voelen, dat is het doel van stichting Kanker&Talent. De stichting werd in 2009 opgericht door Sanne Graven. Sanne overleed na een

ziekteproces van ruim zes jaar in 2010 aan de gevolgen van borstkanker. Over haar stichting zegt ze: “Wat ik mis bij de normale instanties is het enthousiasme om voor het leven te gaan. Het blijft zo hangen bij de dood. Waar

blijf je dan met je talent? Mijn stichting wil aan kankerpatiënten de ruimte en middelen bieden om weer richting te geven aan het leven.” www.kankerentalent.nl

Borstkankerzorg kan altijd beter CZ contracteert vanaf 2011 vier ziekenhuizen niet meer voor borstkankerzorg. Volgens CZ presteren deze ziekenhuizen op dat gebied onvoldoende. CZ bestempelt ook bijna zestig ziekenhuizen als matig, 23 zijn goed en vier ziekenhuizen scoren het best. KWF Kankerbestrijding juicht het toe dat er wordt gewerkt aan verbeteren van de zorg, maar vindt wel dat de beroepsgroep (waaronder artsen en onderzoekers) verantwoordelijk is voor het opstellenvandekwaliteitscriteria.Samen met zorgverzekeraars en patiënten moeten deze criteria vervolgens in de praktijk worden gebracht. Dit alles ter verbetering van de kwaliteit van zorg. www.cz.nl/beste-borstkankerzorg

Weg met ROOK! Het opheffen van het rookverbod in de kleine horeca, dat is het doel van Clean Air Nederland (CAN). Om dit bereiken wil CAN minstens 100.000 steunbetuigingen verzamelenenaanbiedenaandenieuweminister van Volksgezondheid, Edith Schippers. De

campagne wordt actief ondersteund door onder andere Nederlandse Hartstichting, KWF Kankerbestrijding en Stivoro. Ook tegen roken in kleine horeca? Betuig uw steun door te klikken op ‘Steun rookvrije horeca’ op www.cleanairnederland.nl.


5

beeld menno van winden, robert stienezen, shutterstock.com

Fietsers bedankt!

Sta ook op tegen kanker!

Hoeden, petten, haarwerken, sjaals, pruiken: op de site www.hoofdzakengids.nl is een overzicht te vinden van alle mogelijke vormen van hoofdbedekking. De stichting is in 2007 opgericht door Mariëlle van der Pers en Marion Dieleman. “We willen elke vrouw die met haarverlies geconfronteerd wordt,eenoplossingbiedenwaarzijzichprettig, zelfverzekerd en mooi door voelt.” Het idee ontstondnadateenvandeinitiatiefneemstersdoor chemobehandelingen zelf te maken kreeg met haarverlies. Zij ondervond hoe lastig het isommooieenprettigeoplossingentevinden. De pruiken die te zien zijn in het toneelstuk Ontboezemingen (zie het interview op pagina 8), zijn speciaal gemaakt voor het theaterstuk en belangeloos geleverd door Hoofdzakengids.

lichaam en geest

HEM

M

Ze zijn zo knap tegenwoordig

tekst Naomi Querido fotografie Tessa Posthuma de Boer

Verhalen van patiënten Dertien patiënten met dikkedarmkanker en mensen uit hun omgeving vertellen hun persoonlijke verhaal. Ieder verhaal wordt belicht vanuit een verschillende achtergrond. Zo vertellen Frank Sanders en Daniel de Lange openhartig over de darmkanker van hun overleden partners Jos Brink en Frédérique Huydts. Schrijfster Ingeborg Kuys debuteerde in 1996 met haar autobiografie Vreemde kronkels en schreef in 2008 Bijzondere ervaringsverhalen, ziekte van Crohn & colitis ulcerosa. www.vreemdekronkels.nl Bijzondere ervaringsverhalen, darmkanker, Ingeborg Kuys, uitgeverij IKProductions, € 19,95, ISBN 97 89081281232

Koekoek Verpleegkundige Martha Wever vond dat er te weinig informatie is voor mensen die de zorg van een terminaal zieke op zich nemen. Zelf verzorgde ze haar moeder, die overleed aan kanker. In haar boek beschrijft ze de laatste 65 dagen van haar moeder. Achter in het boek is een lijst opgenomen met tips en achtergrondinformatie voor mantelzorgers. De titel van het boek verwijst naar een passage waarin zij een gesprek met haar moeder heeft over de vogels die ’s ochtends fluiten. De opbrengst van het boek gaat naar KWF Kankerbestrijding. Ze heeft de koekoek niet meer gehoord, Martha Wever, uitgeverij Boekscout, € 17,95, ISBN 9789460896750

Lichaam van lood Tien jaar geleden was dit het eerste boek voor een groot publiek over vermoeidheid na kanker. Het boek is dit jaar geheel herzien en bevat actuele informatie over deze vorm van vermoeidheid, over de gevolgen voor het dagelijks leven en over revalidatie. Per onderwerp zijn gesprekken gevoerd met ex-kankerpatiënten die last hebben of hadden van energiegebrek. De schrijfster, ervaringsdeskundige, werkte bij de Volkskrant en was actief voor de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). In 1994 verscheen haar boek Wees blij dat je nog leeft, over de periode na genezing van kanker. Lichaam van lood, Maria Hendriks, uitgeverij Media Invita, € 18,95, ISBN 9789079919062

Toffe tiet Het overleven van borstkanker was wel het laatste wat op de ‘nog doen voor mijn 30e-lijst’ stond van de 28-jarige Lisa Lynch uit Engeland. Vol humor en zonder een blad voor de mond te nemen schrijft ze de woede en onmacht van zich af in haar blog http://alrighttit.blogspot.com. Terwijl ze noodgedwongen haar sociale leven op een laag pitje zet, is haar blog haar uitlaatklep en dé manier om vrienden en familie op de hoogte te houden. De blogs resulteerden in het grappige, confronterende boek Alright Tit, sinds deze zomer verkrijgbaar als Toffe tiet. Toffe tiet, Lisa Lynch, uitgeverij Contact, € 16,95, ISBN 9789025434496

Toekomst Een zeldzame kiemceltumor verwoest het brein van de vijftienjarige Tim. Het slechte nieuws raakt het gezin keihard. Als Tim zestien is, overlijdt hij. De toekomst is voorbij, voor Tim, zijn ouders en zijn zusje Roos. Moeder José besloot zijn verhaal op te schrijven om hem weer een beetje terug te halen. Het resulteerde in een dik boek over Tim, aangevuld met foto’s en tekeningen van hem. De opbrengst gaat naar KIKA en de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. De toekomst voorbij, José C. Uithol-Bakker, uitgeverij Boekscout, € 19,95, ISBN 9789088349409 bestel uw boeken via www.youbedo.com. u doneert dan gratis 10 procent van uw aankoopbedrag aan kwf kankerbestrijding.

6

I ND

“Ik kon de informatie niet meer verwerken”

Journaliste en schrijfster Frederike Krommendijk belandt ‘in de wondere wereld die Kanker heet’ als bij haar man Peter een vergevorderde vorm van longkanker wordt geconstateerd. Zij zijn nog geen twee jaar getrouwd, hun zoon is net anderhalf. Het boek is niet alleen een persoonlijk document, maar bevat ook interviews, met onder andere zwemkampioen Maarten van der Weijden. Ook staan er praktische tips in: hoe om te gaan met je veranderende uiterlijk, met misselijkheid en met goedbedoelde, maar soms vermoeiende bezoekjes van vrienden en bekenden. Ze zijn zo knap tegenwoordig, Frederike Krommendijk, uitgeverij Terra, € 14,95, ISBN 9789089892003

zonder dat het u iets extra’s kost!

A

T

boeken

www.cerebraal.nl

Hans Bernaert (59): “Met de statistieken heb ik niks te maken. Die zeggen dat de overlevingstermijn van mensen met een hersentumor slechts enkele jaren kan zijn. Dat zal wel, maar ik ben ik. Op die vrijdagmiddag dat ik werd geopereerd, heb ik wel gedacht: ze gaan straks in mijn hoofd zagen. Hoe zal ik daar uitkomen? En: kom ik eruit? De neurochirurg was tijdens de operatie er achtergekomen dat het gezwel in mijn hoofd een van de meest kwaadaardige typen was. Er kwam dus een vervolgtraject, met bestralingen. Ik heb nog een tijd bij de bank gewerkt in mijn oude functie als programmamanager van grote, complexe ontwikkelingsplannen. Maar op een gegeven moment merkte ik dat ik tijdens het aansturen van een groot project niet meer door ‘de stof’ heen kwam. Waar ik vroeger snel de hoofdlijnen zag en doorhad hoe ik het moest aanpakken, kon ik nu de informatie niet meer verwerken. Ik was soms ook zo uitgeput dat ik mijn bed niet eens uit kon komen. Ik heb dus eerder dan ik wilde moeten stoppen met werken. Maar ik weiger om achter de geraniums te gaan zitten kniezen. Ik ben sinds een aantal jaren penningmeester bij Vereniging Cerebraal, voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Een financiële man kunnen ze goed gebruiken. Ook werk ik mee aan wetenschappelijk onderzoek naar de overlevingstijd en de kwaliteit van leven na behandeling van deze tumor. Ik heb getwijfeld of ik dat moest doen. Elk kwartaal een scan laten maken brengt veel onrust. Acht jaar lang is het goed gegaan. Tot er vorig jaar aankleuringen aan de randen van het operatiegebied te zien waren. Ik dacht: het is mis. Is het mis? Hoe mis is het? Het is nu afwachten wat er uit de scan komt. De zenuwen komen pas echt in de wachtkamer, vlak voor ik de uitslag krijg. Als de arts me binnenroept, denk ik: hij weet het al. Ondertussen gaat het leven door. Ik eet gezond, speel golf, zet me in voor de vereniging. En ik blijf me niets aantrekken van statistieken.”


7

interview

Creatief producent Joris van de Sande en actrice Diana Dobbelman over:

De lichte kant vankanker

“In de kunst wordt vooral de dramatische kant van kanker belicht, terwijl er ook een lichte kant is.” Met Ontboezemingen maakte creatief producent Joris van de Sande (32) een humoristisch drama over borstkanker. Diana Dobbelman (71) speelt de rol van Jacobien. “Hoe zou het zijn als je hoort dat je kanker hebt?” tekst Birgit Kooijman fotografie Goffe Struiksma

A

ls u dit leest, is de theatertournee van Ontboezemingen in volle gang. Maar het gesprek met actrice Diana Dobbelman en creatief producent Joris van de Sande vindt plaats in de laatste – spannende – week voor de tryouts. We treffen elkaar aan het eind van de middag in een hoek van de foyer van het charmante Polanentheater in Amsterdam, waar de repetitie net is afgelopen. Aan de andere kant van de foyer vergadert de technische staf. Vandaar dat Joris tijdens het interview geregeld achterstevoren op zijn stoel zit, de blik gericht op zijn crew. Hij excuseert zich: “We gaan volgende week monteren, dat betekent dat dan alles klaar moet zijn: kleding, geluid, decor. Ik houd in de gaten of ze niks vergeten.” "Joris, waarom maakt een jonge man van 32 een theaterstuk over borstkanker?" Joris: “Mijn moeder kreeg een paar jaar geleden opnieuw borstkanker, na negentien jaar. Ik voelde me machteloos. En erger nog; niet begrepen door mijn omgeving. Sommige vrienden wisten gewoon niet hoe ze op mij moesten reageren. Als ik verdrietig was, vonden ze dat heel moeilijk. Mensen, doe eens normaal, dacht ik dan. Er is niets veranderd aan mij. Het leven gaat door. Dat wilde ik vertellen; dat kanker, hoe rottig het ook is, nu eenmaal bij het leven hoort.” "En waarom een humoristisch stuk?" Joris: “Pas op, een humoristisch drama hè. We hadden het ook een tragikomedie kunnen noemen. Het zit er allebei in, humor én tragiek. Een lach en een traan. In de kunst wordt bijna altijd alleen de zware, dramatische kant van kanker belicht, terwijl ik weet hoe belangrijk het is dat de andere kant óók wordt gezien.” "Welke andere kant?" Joris: “De lichte kant, de momenten dat je buldert van het lachen. Bijvoorbeeld toen mijn moeder, nadat haar haar was uitgevallen, een pruik kreeg en iedereen thuis 'm op zijn hoofd zette. Zelf leek ik op een mislukte Reinout Oerlemans.” "Samen met regisseur Johan Verheij interviewde je dertig vrouwen die borstkanker hebben of hebben gehad. Die gesprekken vormen de basis van het toneelstuk. Wat viel jullie op in die gesprekken?" Joris: “Dat humor nodig is om ellende draaglijk te maken. We vroegen de vrouwen wat ze zelf graag zouden zien in een theaterstuk over borstkanker. En stuk voor stuk zeiden ze: ‘Zorg voor lichtheid, voor humor.’ Als je kunt lachen om anderen die in hetzelfde schuitje zitten, kun je je eigen situatie beter relativeren. Al is er maar één stel in de zaal van wie de vrouw borstkanker heeft, dat na afloop tegen elkaar zegt: ‘Schat, wij doen 't nog niet zo slecht samen’. En daar komt nog een artistiek argument bij. Kanker is al zwaar genoeg, als je dat ook nog eens zwaar brengt, wordt het overkill. Dan ga je een rode roos rood verven.

8

“Humor is nodig om ellende draaglijk te maken” Wat ook opviel is dat een deel van de vrouwen – ongeveer de helft – helemaal niets van lotgenotencontact wilde weten. Dat vond ik opmerkelijk. Zij zochten steun bij vrienden en familie, juist niet bij andere kankerpatiënten.” "Diana, jij speelde begin dit jaar in Als de dood, een ander, bepaald niet lichtvoetig toneelstuk over kanker." Diana: “Dat stuk is geschreven vanuit één individuele, persoonlijke ervaring. Daarbij is het gebaseerd op een toneelstuk van zo’n twintig jaar geleden. Het is daardoor niet goed te vergelijken met ons stuk. Ontboezemingen is veel meer een stuk van deze tijd en gaat over verschillende vrouwen die elk op hun eigen manier met de ziekte omgaan. Jaren terug waren de overlevingskansen veel kleiner en was het taboe groter. De allereerste keer dat ik met kanker geconfronteerd werd, was begin jaren tachtig, toen mijn collega-actrice en beste vriendin Ronnie Bierman ziek werd. Ken je haar? Ze was heel bekend in de jaren zestig en zeventig, ze speelde in films en populaire televisieseries als 't Schaep met de 5 pooten. Ze kreeg leverkanker, en daar hadden ze in die tijd absoluut geen antwoord op. Binnen een half jaar was ze overleden. Op haar familie en een paar goede vrienden na, mocht niemand weten wat ze had. Dat hield ze geheim.” Joris: “Dat is een enorm verschil met nu. Toen mijn moeder in 1988 voor de eerste keer kanker kreeg, had iedereen het nog over 'K'. Ze raakte vrienden kwijt, terwijl ze er negentien jaar later, bij de tweede keer, bij wijze van


9

wedstrijd spreken vrienden bij kreeg. Destijds kon er bij niemand een bloemetje van af, nu werd ze bedolven onder de bloemen, er is veel meer openheid.Het slaat soms zelfs een beetje door, vind ik.” Diana: “Ja, het knuffelgehalte van borstkanker is groot.” Joris: “Er lijkt soms een glossy randje om borstkanker te zitten. Aardig wat vrouwen die wij geïnterviewd hebben, vertelden dat ze zich daar wel eens aan stoorden.”

“Het knuffelgehalte van borstkanker is groot”

"Mensen zouden kunnen denken dat jij met Ontboezemingen profiteert van een zekere hype rond kanker. Ik denk ook aan Kluuns boek Komt een vrouw bij de dokter." Joris: “Dat mogen mensen denken, maar dat is niet zo. Ik vertel een verhaal vanuit mijn persoonlijke ervaringen. Net zoals Kluun, trouwens. Maar misschien dat er de laatste tijd meer boeken, films en voorstellingen over kanker komen omdat de tijdgeest daar ruimte voor schept. Overigens is ons stuk de eerste theatervoorstelling over borstkanker.”

“ik heb echt genoten om deze foto’s te laten maken.” marjo hoffs

“het heeft ons krachtiger gemaakt als gezin. daarom strijden we mee en wensen we alle anderen heel veel kracht toe.” familie weijers

“deze corsages vind ik zo super, daarom maar meteen van elke

"Diana, hoe is het om te spélen dat je kanker hebt?" Diana: “Ik heb er heel erg over nagedacht en geprobeerd me voor te stellen hoe het is als je hoort dat je kanker hebt. En wat gebeurt er als het doorgedrongen is? Wat erg geholpen heeft, is ons bezoek aan het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Daar merk je dat patiënten er opvallend gewoon mee omgaan dat ze kanker hebben.” Joris: “Jij bent ook echt het gesprek aangegaan met een aantal patiënten, dat vond ik heel goed van je.”

Biografie Joris van de Sande volgde de acteursopleiding De Trap in Amsterdam. Aanvankelijk werkte hij als acteur mee aan film,- toneel- en musicalproducties, en was hij op televisie te zien in series en commercials. Vanaf 2006 ging hij achter de schermen werken en legde hij zich toe op de productie van theater en film. Begin 2008 richtte hij met regisseur Johan Verheij theaterproductiebedrijf Spiriet op. Diana Dobbelman volgde de Royal Acadamy of Dramatic Art in Londen. Ze debuteerde in 1966 in de musical Anatevka. Ze was te zien op het toneel - zowel in serieuze stukken als in kluchten en komedies – speelde in films waaronder Zwartboek van Paul Verhoeven, en had vele rollen in televisieseries, zoals De Fabriek en Goede Tijden, Slechte Tijden.

variant er eentje aangeschaft.” erika masius-verbeke

Winnaars van de DIDI wedstrijd

"Op de website van Ontboezemingen houdt een aantal acteurs een weblog bij. Actrices, Dominique van Vliet, schrijft: 'Ik eet een broodje, haal een frisse neus en hijs me weer in m’n kanker'. Ervaar jij dat ook zo?" Diana: “Nee, niet echt. Ik heb meer het gevoel dat Jacobien langzaam in me groeit. Maar dat heeft niets met kanker te maken, zo gaat het bij iedere rol. Jacobien kiest ineens voor zichzelf als ze ziek wordt. Haar man Johan kan haar niet geven wat ze wil. Hij gaat met veel aplomb een stichting oprichten en maakt een soort liefdadigheidsproject van haar, terwijl zij met hem een mooie reis zou willen maken. Uiteindelijk gaat ze in haar eentje op reis, zonder te weten of hij er nog is als ze terugkomt.”

‘Koop een DIDI-corsage en stuur ons uw mooiste foto met corsage!’, luidde de oproep in Kracht 10. Op deze pagina ziet u de mooiste en origineelste inzendingen. DIDI heeft uiteindelijk maar liefst zeven winnaars gekozen. Zij ontvangen een kledingcheque ter waard van 125 euro.

"Zijn jullie zelf bang om kanker te krijgen?" Joris: “Nee, gelukkig ben ik daar niet mee bezig.” Diana: “Ik wel. Ik ben de oudste van de groep, en sta dus het dichtst bij de dood. Daar ben ik me wel steeds van bewust. Na de dood van Ronnie heb ik nog heel veel vrienden en collega's aan kanker zien overlijden. Een heleboel waren jonger dan ik.” "Joris, hoe is het nu met je moeder?" Joris: “Naar omstandigheden goed. De kanker is afgelopen april wel opnieuw teruggekomen, voor de derde keer. Dat was een slag in ons gezicht. Wat ik het allerergste vind voor mijn moeder is dat ze niet meer onbevangen kan leven. Als ze keelpijn heeft, denkt ze: keelkanker. Logisch, als je drie keer kanker kunt terugkrijgen, kun je het ook een vierde keer terugkrijgen.” Diana: “Ja, dat lijkt me echt vreselijk.” Joris: “En ik was dus met dit stuk bezig. Mijn leven was opeens totaal verweven met borstkanker. Even heb ik gedacht: ik kap met de hele zooi. Ik heb Johan gebeld, de regisseur, en gezegd dat ik het even niet aankon. Iemand anders heeft toen een week lang mijn taken overgenomen. Maar mijn moeder zei al heel snel dat ik moest doorgaan met het stuk. Toen wist ik dat het goed was.”

het toneelstuk

Marjolein Westerbeek, commercieel manager DIDI: “Dit is het resultaat van een actie die wij samen met KWF Kankerbestrijding hebben opgezet. We ontvingen mooie, ontroerende en krachtige verhalen en foto’s van vrouwen met hun DIDI-corsage. Iedereen ontzettend bedankt voor de bijdrage! Deze foto’s benadrukken maar weer eens dat het goed is om samen op te staan in de strijd tegen kanker. Wij wensen alle winnaars heel veel plezier met hun DIDI-outfit!”

niet; het enige wat ze gemeen hebben, is dat ze borstkanker hebben. ze ontmoeten elkaar geregeld in de wachtkamer van

de winnaars staan vermeld op

“ik heb de corsage gekregen van mijn moeder, zo steunt ze mij en alle anderen die strijden tegen borstkanker.” francesca scarito

“zo zonnig mogelijk in een tijd van regen.” francis guldemond

in ontboezemingen vertellen vijf heel verschillende vrouwen het verhaal van hun leven. ze kennen elkaar aanvankelijk het ziekenhuis. voorzichtig komen de gesprekken op gang, en langzaam groeit er een band tussen hen. ontboezemingen is nog tot eind januari te zien in theaters in heel nederland.

kijk voor de speellijst op www.ontboezemingen.eu. zie ook: www.spiriet.nl

www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht. didi werkt inmiddels vijf jaar tijdens de borstkankermaand samen met kwf kankerbestrijding.

www.didi.nl

10


11

HEM

M

A

T

onderzoek

I ND

Het

“A

als medicijn Kanker en vechten worden vaak in één adem genoemd. Maar helpt het ook echt, ‘vechten’? De meningen zijn verdeeld. “Ga niet geforceerd vechten in de hoop dat je daarmee de kanker eronder krijgt. Blijf trouw aan hoe je zelf in het leven staat.” tekst Resi Lankester fotografie Hiyoko Imai/Good Inc.

ls je een vechter bent, heb je meer kans”, stelde hoogleraar ziekenhuispsychiatrie Adriaan Honig deze zomer in de Volkskrant (9 juli, 2010). Want, zo zegt hij: “Vechters hebben een aantoonbaar beter immuunsysteem (het verdedigingssysteem van het lichaam, red.). Aan cellen in het bloed is te zien dat deze mensen een hogere weerstand hebben.” Honig zorgde met zijn uitspraak voor honderden, veelal kwade, reacties. Zo schrijft een lezer: “Het is alsof een arts tegen me zegt: 'Meneer, u vecht niet hard genoeg tegen uw ziekte, doe eens wat meer uw best!” Adriaan Honig en collega Irma Verdonck, hoogleraar ‘Leven met kanker’ bij VU medisch centrum, nuanceren vervolgens deze stelling door in de krant te schrijven: “We zijn het erover eens dat psychologische factoren onmiskenbaar een rol spelen in het beloop van chronische ziekten zoals kanker, maar dat verder onderzoek hiernaar geboden is.” Honig zegt verbaasd te zijn over de ophef die zijn uitspraken hebben veroorzaakt en wil voorlopig de media niet te woord staan. Ook Irma Verdonck wil geen nadere toelichting geven.

“Een mens is niet maakbaar en kan zichzelf niet beter denken” Immuunsysteem ‘Vechten’ blijkt een beladen begrip te zijn. Maar wat wordt er eigenlijk onder verstaan? Bert Garssen is psychofysioloog (waarbij de biologische basis van menselijk gedrag wordt onderzocht, red.) en sinds 1990 werkzaam bij het Helen Dowling Instituut in Utrecht (zie kader). Hij haalt er de volgende omschrijving bij: ‘Patienten die ‘vechtlust’ vertonen, hebben een zeer optimistische instelling en proberen zo veel mogelijk informatie over hun ziekte te verkrijgen. Ze proberen alles wat maar in hun macht ligt om de kanker ‘te bestrijden’. Een karakteristieke uitlating is: ‘Ik kan de kanker verslaan’. Is die positieve instelling inderdaad van invloed, volgens Garssen? Hij zwaait met 93 verschillende onderzoeken die in de afgelopen jaren zijn gedaan: “Na ruim dertig jaar onderzoek is de vraag of psychologische factoren van invloed zijn op het ontstaan en beloop van kanker nog steeds niet definitief beantwoord.” Wat hij wel met zekerheid durft te zeggen: het immuunsysteem heeft geen tot nauwelijks invloed op het beloop van kanker. “Het immuunsysteem spoort afwijkende cellen in je lichaam op. Maar de meeste tumoren wekken weinig of geen immuunreacties op, doordat ze veranderingen hebben ondergaan. En soms groeien kankercellen zo snel, dat het immuunsysteem ze niet kan bijhouden. Dus ook al ben je een positief persoon met een gezond immuunsysteem, dan nog kan een tumor in je lichaam ontstaan.” Wel zijn er aanwijzingen –geen overtuigend bewijs, benadrukt Garssen¬ dat hoe hulpelozer iemand zich opstelt,

hoe korter de overlevingsduur is. En hoe meer patiënten hun negatieve emoties opkroppen, hoe slechter het met ze gaat. Terwijl patiënten die hun ziekte volledig negeren, een wat beter ziekteherstel lijken te hebben. Teleurgesteld Wel is aangetoond dat stress of negativiteit invloed kunnen hebben op het verloop van ándere ziektes dan kanker. Zo bleek bijvoorbeeld uit een Amerikaans onderzoek dat de griepprik minder goed aanslaat bij depressieve mensen. Hun immuunsysteem draait op een wat lager pitje. Je psyche kan je gezondheid dus tot op zekere hoogte beïnvloeden. Maar, zegt Garssen er meteen bij: “Je kunt het niet omdraaien en concluderen dat véchten dus helpt. Een mens is niet maakbaar en kan zichzelf niet beter denken. Kanker is een biologische ziekte en gaat helaas zijn eigen gang. Je kunt hopen op de natuur en op de artsen. Ik zou er niet op rekenen dat een positieve kijk op het leven helpt. Ik heb het gezien bij mijn eigen vrouw. Ze was zo aan het vechten tegen kanker en zo vreselijk teleurgesteld dat de kanker toch terugkwam. Mijn advies: ga niet geforceerd vechten in de hoop dat je daarmee de kanker eronder krijgt. Blijf trouw aan hoe je zelf in het leven staat. En als je er alleen niet uit komt, vraag dan om –professionele– hulp.” Depressie Marjolein Bannink werkt sinds 1987 als psychiater in het Rotterdamse Erasmus MC-Daniel den Hoed. Het verhelpen van een depressie of somberheid is uiteraard belangrijk, maar heeft volgens Bannink

“Soms is het lichaam sterker dan de geest” kracht #11/2010 pagina

13

van de ernst van de ziekte, de ingrijpendheid van de benodigde behandeling en de karakterstructuur van de patiënt”, zegt Bannink. “Bij de een blijft het bij vlagen van somberheid, de ander belandt in een langdurige depressie. De behandeling en de adviezen verschillen daardoor ook per patiënt. In het algemeen adviseren we om na te gaan waar je voorheen energie van kreeg, waar je je door liet opladen en dat nu ook zoveel mogelijk proberen te doen.”

Leven mét en nà kanker In Nederland leven naar schatting een half miljoen mensen die kanker hebben of hebben gehad. Jaarlijks krijgen 89 duizend mensen de diagnose kanker. Geschat wordt dat 70 procent op eigen kracht overeind komt en het leven weer oppakt. Maar een groot deel belandt in een dip of crisis. Er bestaan al vormen van nazorg, maar er is nog weinig wetenschappelijke kennis. Wat werkt, op welk moment en waarom? De hoogleraarspost 'Leven met kanker' bij VU medische centrum is ontwikkeld om hier uitgebreid onderzoek naar te gaan doen. Deze wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding met het geld van Stichting Alpe d'HuZes en is onderdeel van het A-CaRe programma (Alpe d'HuZes Cancer Rehabilitation program). www.opgevenisgeenoptie.nl

“Na dertig jaar onderzoek is de vraag nog steeds niet definitief beantwoord”

14

geen invloed op de tumor. “Hoewel er wel van alles verandert in je immuunsysteem als je kanker hebt, is er geen bewijs dat dit van grote invloed is op het verloop van de ziekte of de tumor.” Depressie of somberheid kan wel índirect van invloed zijn op de mate van genezing of herstel. Bannink: “Wanneer mensen onder invloed van een depressie minder goed voor zichzelf zorgen, kan de prognose slechter zijn. Stoppen met roken bijvoorbeeld, is moeilijker als je depressief bent. Ook blijkt het vaak lastiger om je aan de behandeling te houden, goed te eten of voldoende lichaamsbeweging te hebben.” Met wilskracht, positief denken of vechten kunnen we in elk geval geen genezingsprocessen beïnvloeden, stelt Bannink. “Bij kanker heeft de biologie ons in de greep en daar kan de psyche niet tegenop. Soms is het lichaam sterker dan de geest. En zelfs al zouden we het willen:

“Bij kanker heeft de biologie ons in de greep”

hoe kun je iemand die van nature niet zo positief in het leven staat, omvormen tot vechter? Het is al moeilijk genoeg om mensen aan te sporen te stoppen met roken, meer te sporten en zich beter te beschermen tegen de zon. Laat staan ze tot ‘vechten’ aan te zetten. Ik denk niet dat veel mensen daar gelukkiger van worden.” Opladen Waarom er juist bij kanker relatief veel behoefte is aan psychosociale zorg is volgens Bannink wel te verklaren. “Kanker is niet alleen een ernstige ziekte, maar heeft ook een ingrijpende behandeling. Die combinatie is vrij heftig.” De voornaamste psychische klachten waar kankerpatiënten mee te maken krijgen, zijn somberheid, angst, onzekerheid en vragen over de zin van het leven. “Hoe een patiënt daar mee omgaat en hoe sterk de invloed is op het dagelijks leven, hangt af

Oerkracht Bannink benadrukt dat ze zeker niet probeert aan te zetten tot ‘ vechten’. “Vaak hebben mensen eerst de ruimte nodig om verdrietig, boos, uit het veld geslagen en ‘leeg’ te zijn. Juist door dit te laten bestaan en dit niet onmiddellijk te willen weerleggen, geef je mensen de ruimte om zich na enige tijd te hernemen. ‘Pushen’ werkt averechts.” Het is dan ook belangrijk om bij de behandeling goed te kijken naar de aard en verwerkingsstijl van mensen. “Mensen die van nature ‘vechters’ zijn, helpen we natuurlijk wel die oude vechtlust te hervinden. In zo’n geval is het passend.” Maar vechter of geen vechter, wat Bannink opvalt is dat mensen die in extreme situaties terecht komen, of het nu een burgeroorlog is, een watersnoodramp of kanker, veelal over een verbazingwekkende veerkracht blijken te beschikken. “Het is bewonderenswaardig hoe snel mensen over het algemeen opklimmen na de diagnose kanker. Het lijkt een soort oerkracht.”

MARJOLEIN BANNINK

BERT GARSSEN

psychiater in Erasmus MC-Daniel den Hoed Rotterdam

Psychofysioloog en sinds 1990 werkzaam bij het Helen Dowling Instituut in Utrecht

Marjolein Bannink werkt sinds 1987 als psychiater in Erasmus MC-Daniel den Hoed Rotterdam en heeft daar een multidisciplinair psychosociaal team opgezet. Het multidisciplinar team ziet in totaal 1250-1350 nieuwe patienten (en naasten) per jaar. Het hele spectrum, van zingevingsvragen tot depressies wordt hier behandeld. Familiehuis Daniel den Hoed: www.familiehuis.nl. www.erasmusmc.nl.

Bert Garssen is psychofysioloog en sinds 1990 werkzaam bij het Helen Dowling Instituut in Utrecht. Het instituut helpt mensen met kanker en hun naasten om de ziekte emotioneel te verwerken. Door het bieden van psychosociale zorg, het verrichten van toegepast wetenschappelijk onderzoek en het verzorgen van deskundigheidsbevordering aan professionals werkzaam binnen de oncologie van het HDI.

Ter ere van het twintigjarig jubileum van HDI kwam in 2008 het boek Morgen is nu uit. Hierin zijn interviews opgenomen met kankerpatiënten, partners en naasten. Onder andere te koop via het HDI (www.hdi.nl) en op www.bol.com.


15

1

Wat is je onderzoeksterrein? “Ik onderzoek hoe patiënten geholpen kunnen worden in de communicatie met artsen. Uit onderzoek blijkt namelijk dat patiënten zich in gesprekken met artsen vaak passief en afwachtend opstellen. Ze hebben thuis een aantal vragen bedacht, maar zijn tijdens het gesprek vergeten wat ze wilden vragen of komen er niet aan toe. Terwijl het juist heel belangrijk is dat patiënten actief deelnemen aan het gesprek, hun zorgen uiten en om uitleg vragen.”

HEM

M

A

T

jongexxxxxxxx onderzoeker

I ND

2 “Het is belangrijk dat patiënten hun zorgen uiten en de arts om uitleg vragen”

Wat ga je met het geld van KWF Kankerbestrijding doen? “Het doel van mijn onderzoek is het ontwikkelen van een hulpmiddel voor patiënten, waarmee ze beter kunnen communiceren met de arts. Op dit moment ga ik na wat er nationaal en internationaal al voor onderzoek is gedaan op dit gebied. Ook interview ik patiënten met slokdarmkanker; wat wilden ze bespreken met hun arts, wat vonden ze lastig om te bespreken en wat zou hen helpen het gesprek te verbeteren?”

3

Waarom ben je wetenschappelijk onderzoek gaan doen? “Toen ik psychologie studeerde, raakte ik al snel geïnteresseerd in wat je als psycholoog-onderzoeker kunt betekenen voor mensen die lichamelijk ziek zijn. Het is in de zorg belangrijk om precies te weten wat werkt en wat niet. Bij medicijnen ligt dat voor de hand; die worden altijd eerst grondig onderzocht. Maar voor alle aspecten van zorg, ook voor communicatie, geldt dat er beter eerst kan worden nagegaan of iets daadwerkelijk werkt, voordat het in praktijk wordt gebracht.”

4 5

Waarom ben je dit werk gaan doen? “Tijdens mijn promotieonderzoek naar het welbevinden van vrouwen met borstkanker zat ik wel eens bij gesprekken tussen artsen en patiënten. Ik besefte al snel dat zulke gesprekken voor de patiënt heel belangrijk, maar tegelijkertijd ook erg verwarrend kunnen zijn. De communicatie kon beter. Ik hoop daar als psycholoog een bijdrage aan te leveren.”

Zeven vragen aan... dr. Inge Henselmans (30), psycholoog-onderzoeker in het AMC in Amsterdam. Door het Fellowship van KWF Kankerbestrijding kunnen jonge onderzoekers ervaring opdoen in het onderzoek en/of de specialistische behandeling van kanker. Verwacht wordt dat ze een belangrijk rol zullen spelen in het kankeronderzoek. tekst Mirjam Bedaf fotografie Frank Muller/Zorg in Beeld

16

Dagroutine

• aantal wetenschappelijk artikelen gescreend: +/- 3000, waarvan zo’n 30

6 7

Wat heeft de patiënt aan jouw onderzoek? “Zelfs voor mondige mensen is het niet vanzelfsprekend dat ze actief deelnemen aan het gesprek met hun arts. Mijn onderzoek helpt patiënten hopelijk, door een nog te ontwikkelen hulpmiddel, bijvoorbeeld in de vorm van een prompt sheet. Dat is een lijst met voorbeeldvragen die patiënten voorafgaand aan hun gesprek met de arts krijgen. Er staan een aantal categorieën vragen op, over diagnose, behandeling en kwaliteit van leven bijvoorbeeld. Het is een geheugensteuntje, het brengt de patiënt op ideeën en het helpt hen vragen te formuleren.” Waar ligt je kracht? “Omdat ik nog een jonge onderzoeker ben, is het

belangrijk om de juiste mensen om me heen te hebben, mensen met verstand van zaken. Mijn kracht is dat ik de kennis van deze mensen optimaal benut. Het KWF-Fellowship biedt die kans bij uitstek door de mogelijkheid om stages te lopen bij experts.” Wie is je grote voorbeeld in dit vakgebied? "Dat is professor Phyllis Butow uit Australië. Ze is als gasthoogleraar verbonden aan de afdeling Medische Psychologie van het AMC en doet fantastisch onderzoek naar communicatie in de oncologie. Ze staat aan de basis van het onderzoek met prompt sheets. Haar onderzoek is duidelijk gericht op verbetering van communicatie in de praktijk, maar is ook wetenschappelijk heel gedegen."

relevant (sinds begin fellowship)

• aantal interviews met slokdarmkanker patiënten: 20 • aantal nieuwe patiënten met kanker in het amc per jaar: +/- 1200 • meest voorkomende handeling: artikelen lezen • leukste handeling: schrijven en het maken van presentaties in powerpoint

• aantal koppen koffie per dag: een heel bescheiden aantal

• krijgt energie van: patiënten die laten merken dat ze blij zijn met dit onderzoek

• droomt van: artsen die heel veel tijd voor hun patiënten hebben


17

HEM

M

Korte bio Naam: henk-jan koetsier (42) Ziekte: ziekte van Hodgkin Geloof: christendom Put kracht uit: 'dat ik in leven en dood van hem ben'

A

T

achtergrond xxxxxxxx

I ND

Ik geloof in Hem

“Het lijden heeft me gelouterd”

Wie ziek is, zoekt naar kracht. Die kun je uit jezelf halen, uit vrienden, familie, de medische wereld of uit het geloof. Vier (ex)patiënten vertellen over hun bijzondere band met hun god. tekst Merel Remkes fotografie Tessa Posthuma de Boer, Ineke Oostveen.

Henk-Jan Koetsier:

“Gods liefde legt een bodem in mijn verdriet” “In mijn vroege pubertijd begon mijn zoektocht naar de Heer. Anderhalf jaar voordat ik in 1992 voor het eerst de ziekte van Hodgkin kreeg, besefte ik dat Christus voor mijn zonden aan het kruis gestorven is. Door dat inzicht bracht Christus mij tot God. Er op vertrouwen dat Hij weet wat goed voor mij is, daar ben ik vooral de eerste ziekteperiode heel sterk mee bezig geweest. Al die vreselijke behandelingen die ik door moest, de angst mijn vrouw en twee kleine kinderen achter te laten, de wil voor hen te blijven leven... Waarom liet God mij deze weg gaan? Me daaraan onderwerpen was niet gemakkelijk, maar het moest. Hoe kan het leem immers tegen de Pottenbakker, Zijn Schepper, zeggen: ‘Waarom doet u dit?’ (Jesaja 45:9). Een pottenbakker weet wat hij aan het doen is, weet wat er moet gebeuren om van dat leem een mooie pot te maken. De klei ziet niet alles, zoals ik ook niet alles zie. Ik moest leren me volledig aan Gods leiding over te geven. Ik wist ook: als ik vol zit met eigenliefde dan kan de liefde van Christus mij niet vervullen. Juist door de vernedering van de chemoku-

18

ren, het haarverlies, het aftekenen voor de bestralingen, juist door al die ellende kon ik Gods kracht ontvangen. In het verlies van eigen kracht kreeg God de hoogste plaats in mijn leven. Verneder u dan de krachtige hand Gods, opdat Hij u verhoogd te Zijner tijd (1 Petrus 5:6). Het lijden heeft me gelouterd, het deed me beseffen dat ik de Heer te weinig gezocht had. De ziekte kon ik aanvaarden door de troost die Hij mij uit Zijn woord gaf. Dat Hij er voor mij is. Gods liefde legt een bodem in mijn verdriet. Toen ik in 1993 voor de tweede keer ziek werd, voelde ik die liefde zo sterk. Zijn trouw hield mijn geloof in stand. Nu is het leven mij Christus, en het sterven is mij gewin (Filippensen 1:21). Ik denk niet meer: wat wil ik? Maar: wat wil Christus? In leven en in dood ben ik van Hem. Dat geleerd te hebben van mijn ziekte is winst uit verlies.” henk-jan koetsier richtte vorig jaar een stichting op met de naam ‘winst uit verlies’, voor kankerpatiënten en hun naasten die troost en leiding zoeken in gods woord.

www.winstuitverlies.nl


19

Korte bio Naam: Inge Reitsma Vink (72) Ziekte: acute myeloïde leukemie Geloof: boeddhisme Put kracht uit: leven in het nu

Inge Reitsma Vink:

“Een boeddhist weet dat alles ontstaat en vergaat” “Leven en dood horen bij elkaar, van de vergankelijkheid ben ik me als boeddhist heel erg bewust. Niets is blijvend. Natuurlijk was het schrikken toen ik in februari 2008 hoorde dat ik acute myeloïde leukemie had. Door mijn leeftijd lag een behandeling niet voor de hand, maar ik was in zo’n goede conditie dat ik toch voor chemotherapie in aanmerking kwam. Ik zou er een half tot anderhalf jaar mee winnen. Maar ik ben er nog steeds. Een jaar of twaalf geleden ben ik met het Theravada boeddhisme in contact gekomen. Het voelde alsof ik mijn roots had gevonden. Het idee is dat je je niet hecht aan de dingen om je heen, of het nou om materiële zaken gaat of om je geliefden. Een boeddhist weet dat alles ontstaat en vergaat. Je ergens aan vastklampen heeft geen zin. Onthechten betekent overigens niet onverschillig worden. Stel, je ziet een prachtig schilderij. Dan kun je denken: Dat wil ik hebben! Maar je kunt ook alleen genieten van de schoonheid. Als dat lukt, geeft dat een enorm gevoel van bevrijding. Natuurlijk gaat het niet zomaar. De eerste periode ben ik erg eenzaam geweest. In de week na de diagnose heb ik mijn bestuursfuncties overdragen, mijn dagboeken opgeruimd. Alles houdt ineens op. Dat gevoel

20

hebben de mensen om je heen niet. Jij vertrekt, alleen. Pas de laatste tijd doe ik weer een beetje mee met de wereld. Je kunt niet blijven denken: Over drie maanden ben ik er niet meer. Vroeger kon ik de hele wereld aan, nu nog maar een klein stukje. Mijn lichaam functioneert niet meer zoals ik wil. Ik heb een hele poos moeite gehad met mijn meditatie. Daar had ik altijd een bepaalde belevenis bij, maar toen ik ziek werd lukte dat niet meer. Mijn leraar zei: ‘Leef nu.’ Ik moest het oude idee loslaten, alternatieven zoeken. Ik haal rust uit de natuur, in plaats van een intensieve, tiendaagse meditatiecursus te volgen. Er zeggen wel eens mensen tegen mij: ‘Door jouw geweldige optimisme leef je nog!’ Dat wil er bij mij niet in. Ik ben geen optimist of een pessimist, ik ben een realist. Uiteindelijk gaat het om acceptatie van de ziekte en de dood. Dat ik toch nog wat langer mag leven is gewoon geluk, een heel mooi cadeau.”

“Ik ben geen optimist of pessimist, ik ben een realist”

inge is betrokken bij de sayagyi u ba khin stichting.

www.ubakhin.net


21

Elisabeth Asscher:

“Ik wilde blind vertrouwen op Jezus Christus”

“Ik zag de ziekte als kans om Zijn kracht te leren kennen”

22

“Een aantal jaar geleden kon ik met jaloezie kijken naar mensen die zich volledig toewijden aan God. Ik voelde een groot verlangen naar totale overgave aan Hem. Ik wist dat er iets bijzonders moest gebeuren bij mij om dat te leren. De avond voor mijn diagnose borstkanker las ik in de Bijbel: Wees blij, want de Heer gaat een geweldig werk in jou verrichten. Geef niet op als je het erg moeilijk hebt en houd nooit op met bidden. Ik voelde de tekst in mij branden. Natuurlijk was er verdriet na de diagnose, desillusie, wanhoop. De kanker was uitgezaaid naar mijn lymfeklieren. Wat moest er van mijn vier kinderen komen? Dat lot aanvaarden is heel erg moeilijk. Maar tegelijkertijd realiseerde ik me dat deze ziekte mij een bijzondere gelegenheid gaf om de Here Jezus mijn leven toe te vertrouwen. Ik ben de Weg, de Waarheid en het Leven, zegt Hij, niemand komt tot de Vader dan door Mij. Dit was een kans. Volledig vertrouwen op God lukt niet zomaar. De autoriteit van de artsen kan bezit van je nemen. Ik wilde leren om mij daar niet aan vast te klampen. Niet de dokter, maar de Heer bepaalt of ik leef of niet. Na een succesvolle operatie, chemotherapie en bestraling begon ik met een hormoonbehandeling, die zeven jaar zou duren. Ik verlangde ernaar dat ik zo kon groeien in mijn vertrouwen in de Heer dat ik die pillen en controles niet meer nodig had. Als Hij had gezegd: ‘Ik wil dat je een dubbele portie pillen neemt,’

dan had ik dat ook gedaan. Maar ik wist dat ik genezen was. Verdere controles en medicijngebruik kon ik, in geloof, beëindigen. Zo zou ik het valse gevoel van controle loslaten. De hel brak los in mijn omgeving toen ik met de pillen en controles stopte. Maanden hebben de mensen om mij heen me ervan proberen te overtuigen dat ik weer moest beginnen. Maar ik hield stand. Na drie maanden las ik in de bijbel dat je omwille van degenen die ergens niet in geloven wel eens water bij de wijn moet doen. Dat sloeg in. Ik wist, die drie maanden waren genoeg geweest voor mijn les. Ik liet het los. Omdat het mijn man rust gaf ben ik weer begonnen met de pillen en de controles. Maar het maakte me niet meer uit, ik had geleerd op de Heer te vertrouwen.”

Korte bio Naam: elisabeth asscher (50) Ziekte: borstkanker Geloof: christendom Put kracht uit: vertrouwen op de heer


23

Korte bio Naam: Selma ilhan (45) Ziekte: borstkanker Geloof: islam Put kracht uit: 'de gedachte dat allah me heeft willen wakkerschudden hiermee'

“Chemotherapie was erg, maar de hel is veel erger” oproep onderzoek geloven en kanker Drs. Egbert van Dalen werkt sinds september 2007 aan een promotiestudie bij de Faculteit der Religiewetenschappen van de Radboud Universiteit Nijmegen. Hij onderzoekt de ziektebeleving van mensen met een ongeneeslijke vorm van kanker. Tot nu toe sprak hij 25 christelijken en 25 niet-gelovigen.

Selma Ilhan:

“Door te lijden worden mijn zonden vergeven” “Ik geloof dat alles wat ons overkomt een betekenis heeft, ook de borstkanker die ik vorig jaar plotseling bleek te hebben. Niets is voor niets. Ook achter lijden zit een reden. Voor alle pijn die je hebt, de ziektes die je krijgt, het verdriet dat je voelt, beloont Allah je uiteindelijk. In ruil voor het lijden hier op aarde worden je zonden weggestreept. Hoe meer ik lijd hier, hoe beter mijn plek in het hiernamaals. Als de dood opeens zo dichtbij komt, realiseer je je dat je beter moet leven. Ik heb me niet altijd even goed aan de regels van de Islam gehouden. Tot een jaar of vijf geleden droeg ik niet altijd een hoofddoek. Als ik aan het werk was vond ik vasten tijdens Ramadan wel eens te zwaar. En de gebedjes, vijf keer op een dag, heb ik ook niet altijd gedaan. Dat moet ik allemaal nog inhalen, maar dat lukt niet als ik binnenkort doodga. Dan zal ik voor mijn zonden moeten boeten.

24

De ziekte zie ik dus niet als straf van Allah. Hij wil me wakker schudden, me erop wijzen dat ik me beter aan de regels moet houden. Hij wil me de kans geven om mijn zonden weg te strepen. Daar kan ik Hem alleen maar voor bedanken. De ziekte is eigenlijk een cadeautje. Het leven op aarde is maar kort, in het hiernamaals ben je voor eeuwig. Ik lijd liever hier dan daar. Chemotherapie was erg, maar de hel is veel erger. Natuurlijk ben ik bang voor de dood. Wat voor geloof je ook hebt, de dood is niet leuk. Je hebt zoveel opgebouwd. Je wilt je kinderen zien trouwen, kleinkinderen krijgen. Loslaten is moeilijk. Ik vroeg aan Allah: ‘Als het goed voor mij is, dan wil ik graag beter worden. Als het slecht voor mij is, dan niet.’ Als ik nog ergere zondes zal begaan als ik langer leef, dan ga ik liever nu dood. Anders verpest ik mijn plek in het hiernamaals helemaal. Maar zo niet, dan leef ik graag nog even.”

Om beter onderzoek te kunnen doen is Egbert van Dalen op zoek naar patiënten die: - zichzelf of moslim of boeddhist noemen; - gediagnosticeerd zijn met een ongeneeslijke vorm van kanker; - 18 jaar of ouder zijn; - een eenmalig interview van maximaal anderhalf uur kunnen ondergaan (bij patiënt thuis of indien gewenst elders). De geïnterviewden blijven anoniem. Wie aan deze criteria voldoet en bereid is aan het onderzoek mee te werken en/of nog vragen heeft, kan contact op nemen met drs. Egbert van Dalen, tel. 06-22355629 (tel ’s avonds 0318-633755). Email: [email protected] of [email protected].


25

samenwerking

HEM

M

tekst Hans Peijs fotografie Ruben Eshuis

A

T

de stelling

I ND

“Kanker heeft ook voordelen” Persoonlijke groei, innerlijke kracht, relativering: enkele voordelen die patiënten spontaan noemen als ze worden geïnterviewd over de kwaliteit van leven, voor, tijdens en na hun ziekte.* Heeft kanker inderdaad voordelen? tekst Leo Lotterman

Leo van Weezel Psychiater bij het NKI

“Het is vals om mensen voor te houden dat kanker ook voordelen heeft. Je romantiseert een afschuwelijke ziekte. Natuurlijk zijn er kankerpatiënten die de ziekte kunnen ombuigen tot een belangrijke levenservaring die hen in contact heeft gebracht met existentiële zaken en diepe menselijke contacten. Voor wie het naast alle ellende een verdieping of verrijking is. Maar het is uitsluitend aan patiënten om dat te vinden. Het is misplaatst om een levensbedreigend en angstig iets als positief te presenteren. Daarom is dit soort uitspraken een vorm van terreur. Zo van: ik moet er ook nog wat aan hebben, aan die kanker. Lukt je dat niet, dan ben je niet alleen ziek maar ook nog aan het falen.”

Roos Jelier

Haar man overleed aan kanker

“Ik heb die voordelen meegemaakt. Door de kanker stortte mijn wereld in, maar ook weer niet. Ik kreeg uiteindelijk twaalf chemokuren. Rond de achtste kuur vroeg ik me af: ik heb in de periode van mijn ziekte nu ook al zo vele leuke dingen meegemaakt en bijzondere mensen ontmoet en een intens contact gekregen met mijn familie, had ik dat ook kunnen ervaren zonder kanker? Je wilt natuurlijk liever geen kanker, maar toen ik er middenin zat kwamen er ook mooie dingen op mijn weg. Het is natuurlijk een raar proces wat zich in je hoofd afspeelt. Je geeft tegenwicht aan die vreselijke ziekte. Natuurlijk heb ik de longen uit mijn lijf gejankt. Maar het is niet alleen maar diepe ellende geweest, ik heb er ook mooie en kleurrijke dingen door ervaren. In dat licht heeft kanker voor mij voordelen gehad. Ik kan natuurlijk ook op deze manier terugkijken, omdat ik de ziekte heb overleefd.”

“Afschuwelijk om die stelling te horen. Kanker heeft in mijn leven veel afgebroken en vernietigd. Verdieping van het leven? Het leren waarderen van de kleine dingen? Ik heb veel steun gehad van mijn omgeving, maar om nu te spreken van een verdieping, nee. Het kreeg door de ziekte alleen een andere dimensie. Ik wil niets afdoen aan de mogelijk positieve beleving van anderen, maar ik had het graag willen missen. Ik heb er geen positieve dingen uitgehaald. Mijn man was in de bloei van zijn leven, ik heb hem zien lijden en in korte tijd totaal zien worden afgebroken. Kanker is voor mij alleen maar negatief. Ik stond er naast en voelde me machteloos. Ik probeerde me wanhopig voor te bereiden op zijn naderende einde, maar tegelijkertijd wilde ik er absoluut niet aan. Ik wist dat ik door zou gaan met leven, maar keek angstig vooruit naar als hij er niet meer zou zijn. Nee, ook het ervaren van die tegengestelde gevoelens zie ik niet als verrijking.”

*bron: synaps, juli 2010, wetenschapsmagazine van vu medisch centrum, artikel ‘oog voor levenskwaliteit van patiënten met kanker’

26

Everdien Lasonder

Genezen van lymfeklierkanker

Gosewien van Klaarbergen

Directeur Taborhuis, centrum psychosociale begeleiding voor mensen met kanker “Wat mij opvalt aan mensen met kanker, maar dat geldt voor meer mensen die een levensbedreigende ziekte hebben, is dat een aantal daar sterker uit komt. Zij komen tot constateringen over zichzelf en hun leven en halen daar nieuwe, positieve krachten uit. Ze gaan er niet aan ten onder, maar groeien er als het ware bovenuit. Ik hoor vaak dat ze de dingen gaan doen die ze écht willen in hun leven. Ik schets nu zeker niet alle kankerpatiënten; het is niet zo dat iedereen die ontwikkeling doormaakt. Sommige mensen berusten meer in hun ziekte en de eindigheid van hun leven. Dat is ook een opgave. En er zijn ook patiënten die het proces naar sterven ingaan. Die zeggen: ‘Ik berust in mijn ziekte, ik ben klaar.’ Dat kun je ook als een voordeel zien: de ballast van het leven kan van de schouders af.”

“Ik wil het woord kanker niet meer horen vanaf de tribunes” KWF Kankerbestrijding werkt sinds kort samen met FC Utrecht. Het weren van het woord kanker uit spreekkoren, donateurs werven en geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek zijn de hoofddoelen. Ruim een jaar geleden overleed voormalig verdediger van FC Utrecht Henny ‘De Tank’ van Schoonhoven aan kanker. Hij werd 39. Natuurlijk droeg deze gebeurtenis bij aan de samenwerking met KWF Kankerbestrijding. “Maar het is niet alleen het overlijden van Henny. Deze ziekte moet gewoon worden bestreden”, zegt algemeen directeur van FC Utrecht, Jan Willem van Dop. Hij wil het woord kanker niet meer horen vanaf de tribunes. “Bij de wedstrijd Ajax-FC Utrecht riep assistenttrainer Danny Blind van Ajax op om het woord kanker alleen met respect uit te spreken. Blind is een held in de ogen van Ajax-supporters en dán wordt er geluisterd. Sociale controle helpt ook. Als een supporter het woord kanker negatief ge-

bruikt, moet hij daarop worden aangesproken door andere supporters. Wij willen dat in beweging zetten.” De samenwerking gaat verder: onder de supporters worden donateurs geworven en FC Utrecht haalt geld op voor onderzoek door het Utrechts Medisch Centrum (UMC). Onderzoek naar de mogelijke positieve invloed van fysieke training tijdens de behandeling van kanker. FC Utrecht verdubbelt de opbrengst van elke actie. Van Dop: “We hebben vorig jaar geld opgehaald voor een stamcelonderzoek in het UMC/Wilhelmina Kinderziekenhuis. We rekenen erop dat we door de samenwerking een structurele bijdrage kunnen leveren aan dergelijke onderzoeken.” kwf kankerbestrijding werkt samen met verschillende bedrijven en bedrijvennetwerken. graag maken wij kennis met uw organisatie om de mogelijkheden te bespreken. u kunt contact opnemen met jacqueline van nouhuys- presser, telefoon: 020-5700491, [email protected]

kracht kracht #8/2010 #11/2010pagina pagina

27

Wederzijds

HEM

M

A

T

over elkaar

I ND

Toen de operatie, chemokuren en bestralingen achter de rug waren, besefte Iwan Leurs – alias rapper MC Idaone - pas écht wat hem was overkomen. Hij voelde angst, verdriet en woede. Mede dankzij de H-yoga van docente Josette van Leeuwen is Iwan weer ‘in control’ en valt het leven hem minder zwaar.

“Iwan straalt meer rust en zelfvertrouwen uit”

tekst Ilse Ariëns foto Ruben Eshuis

IWAN(34)

“De klap kwam twee maanden na de laatste chemo, toen de doktoren me beter verklaarden. Opeens besefte ik dat ik alleen verder moest. Officieel was ik genezen, maar zo voelde ik me niet. Eind 2008 werd bij mij een Hodgkin lymfoom ontdekt, kanker aan de lymfeklieren. Ik merkte het door een bult in mijn lies, die steeds groter werd. Het slechte nieuws kwam niet echt bij me binnen. Ik maakte me meer zorgen om het verdriet van mijn ouders, dan om mezelf. Ook het hele behandelingstraject ging in een waas aan me voorbij. Natuurlijk had ik soms pijn, was ik misselijk en voelde ik me moe, maar emotioneel was er niets aan de hand. Zolang ik met de chemo’s en bestralingen bezig was, stond ik in de overlevingsstand, kreeg volop aandacht van iedereen en dacht ik verder niet te veel na. Misschien dat ook de cocktail van pillen als een prettige dope werkte. Nadechemovoeldeikmemoe,hadiksomsmoeitegoedopmijnbenen testaanenwasikhetgevoelinmijnvingertoppenkwijt.Vooraldatlaatste bracht me in paniek. Ik werkte op topniveau als patissier, maar kort nadat ik ziek werd verloor ik mijn baan. Zonder gevoel in mijn vingers was de kans verkeken dat ik ooit nog bonbons of suikerwerk zou kunnen maken. Uit woede en frustratie ging ik feesten en drinken, wat de zaak natuurlijk alleen maar erger maakte. Ik was chronisch overstuur. Een psycholoog raadde me aan om H-yoga te gaan doen; ze had er goede verhalen over gehoord. Het leek me wel wat. Mijn muziekhelden uit dejarenzeventig,zoalsJohnLennonenGeorgeHarrison,dedenimmers ook aan yoga. Ik voelde me meteen thuis bij de lessen van Josette. Bij haar H-yoga houdt ze rekening met alle mogelijke beperkingen van kankerpatiënten. En door haar eigen ervaring begrijpt ze wat je doormaakt. Dat zij zich zo inzet om de H-yoga bekend te maken, vind ik geweldig. Ik denk namelijk dat veel mensen er baat bij zouden hebben. Dat je bij H-yoga met andere kankerpatiënten bent, is prettig. Mensen begrijpen echt waar je over praat als je het over je ziekte hebt. Ik leerde verbazingwekkend snel om de stress te laten verdwijnen met eenvoudige ademhalingsoefeningen. In mijn enthousiasme heb ik vanaf het begin ook elke dag thuis yoga gedaan. Het werd al snel mijn houvast. Ik zie de dingen lichter, kan beter omgaan met gevoelens van woede en heb weer controle. Vrienden vinden me vrolijker. Er komt een moment dat ik de speciale lessen van Josette niet meer nodig heb, maar met yoga ga ik zeker door.”

“Door haar eigen ervaring begrijpt ze wat je doormaakt” 28

JOSETTE(49) “Kanker geeft veel stress en spanning. Mensen die het krijgen, zien zich opeens geconfronteerd met de onzekerheden van het leven. Yoga is bij uitstek geschikt om die spanning weg te nemen. Voor mij is Iwan daarvan het levende bewijs. Hij komt regelmatig na afloop van de les naar me toe en vertelt hoe hij de yoga heeft ervaren. Aan zijn ogen zie ik dan dat hij ontspannen is. Iwan pakt het heel serieus aan, hij zuigt alles in zich op. Elke dag doet hij thuis oefeningen en mediteert. Sinds januari 2010 volgt hij de lessen en ik zie dat hij beetje bij beetje vooruit gaat. Hij straalt meer rust en zelfvertrouwen uit, en is zichtbaar meer in balans. Zeven jaar geleden kreeg ik borstkanker. Het was een traumatische periode waarin ik een borst verloor, zwanger was, een miskraam kreeg, mijn huwelijk stuk liep, mijn moeder overleed aan leukemie en ik zonder werk en geld zat. Yoga – ik beoefende het al twintig jaar - werd nu mijn enige houvast. Door yoga kon ik mijn verdriet verwerken en kreeg ik geestelijk en lichamelijk weer kracht. Als het mij na alle diepe ellende gelukkig kon maken, dan hebben ook andere kankerpatiënten er baat bij, was mijn overtuiging. Ik verdiepte me in het effect van yoga op het herstel na kanker, ontwikkelde een eigen programma en gaf in 2007 mijn eerste lessen in Amsterdam. Ik noem het H-yoga, een combinatie van Hatha yoga en Healing yoga. In 2009 ben ik een cursus gestart voor yogadocenten, zodat nu ook op andere plaatsen in Nederland H-yoga te volgen is. Het is mijn missie om het algemeen geaccepteerd te krijgen, als extra begeleiding naast de behandeling zelf. Het is onbekend en soms kost het me veel energie om een voet tussen de deur te krijgen, maar ik vind het zo belangrijk dat ik blijf volhouden. Ik vind het mooi dat juist Iwan als jonge rapper zo enthousiast is over yoga. Sommige mensen associëren yoga ten onrechte met softies. Om H-yoga te doen heb je veel moed nodig. Je loopt niet weg voor je verdriet en je zieke lichaam, maar gaat de confrontatie aan. Iwan is meer in balans gekomen. Dat is waar het bij yoga om gaat. Je hebt weer voldoende kracht, waardoor je meer kunt incasseren.”

www.jyo.nl www.stichtingsaranederland.nl


29

gezond eten

voor de kleine trek José van Mil is culinair redacteur en schrijfster van kookboeken. Ze schreef Gezond eten rond chemotherapie tijdens de behandeling van haar man Paul Somberg. Ze leerden elkaar 35 jaar geleden kennen in het restaurant van haar vader. “Eten is de leidraad in ons leven.” tekst Resi Lankester fotografie Henk Brandsen (gerecht) / Jeroen Scheelings (portret)

“M

ensen willen graag dat het gewone leven doorgaat, ook met de feestdagen. Maar als je ziek bent, kán het gewone leven niet doorgaan. Een uitgebreid kerstdiner zal voor iemand die net een behandeling heeft ondergaan of er middenin zit, niet erg aantrekkelijk zijn. Kalkoenmousse of -soufflé smaakt zacht, romig en mild en bevat veel gezonde ingrediënten. Het valt daarom vaak goed bij patiënten die wat minder trek hebben dan gewoonlijk. Ook bij mensen die door de behandeling een pijnlijke mond of keel hebben, kan het heel prettig aanvoelen. Bij slikklachten kan zo’n mousse juist minder geschikt zijn en aanvoelen als stopverf. In dat geval zou ik voor een soepje kiezen. Om de mousse extra voedingswaarde en vezels te geven, heb ik er wat volkorenbrood doorgedaan. Bijkomend voordeel is dat hij minder snel inzakt als je ‘m uit de oven haalt.

“Dat we lekker gaan eten, dát staat vast” Als bij feestelijke gelegenheiden een uitgebreid diner geen optie is, kun je het borrelmoment centraal stellen. Dat hoeft niet met alcohol; borrelen kan ook prima met een lekker vers sapje in een mooi glas en een kleine amuse. Voor de patiënt is dat vaak al een hele maaltijd. Het belangrijkst is dat je de nadruk weghaalt bij het eten, ook al draait het daar vaak om tijdens de feestdagen. Hoe wij dit jaar Kerstmis ingaan, is nog even de vraag. Paul is onlangs bestraald omdat Kahler* weer actief is. Ik denk dat we de kerstperiode samen of met vrienden doorbrengen, in ons huisje in Frankrijk. Maar dat we iets lekkers gaan eten, in welke vorm of portie dan ook dát staat vast"

Voor 2 tot 3 kleine porties ca. 50 gram kalkoenfilet scheutje olijfolie snufje zout snufje peper ca. 50 gram verse spinazie 1 ei 2 eetlepels gepelde walnoten 1 sneetje volkorenbrood 2 eetlepels crème fraîche of sojaroom

KALKOENSOUFFLÉ

met verse spinazie

1. Verwarm de oven voor op 180 °C. 2. Snijd de kalkoen in kleine stukjes. 3. Verhit een scheutje olijfolie in een grote koekenpan, bak hierin de kalkoen, bestrooid met een snufje zout en peper, 5 minuten. ‘Roerbak’ de spinazie 3 minuten mee. 4. Scheid het ei. 5. Maal de noten fijn (met een staafmixer of foodprocessor). Voeg het brood toe en maal het tot kruimels. Voeg de kalkoen, de crème fraîche en de eierdooier toe en pureer dit tot een gladde crème. 6. Klop het eiwit met een snufje zout stijf in een ruime kom. Spatel het door het kalkoenmengsel. Verdeel het mengsel over twee kleine ingevette ovenvaste schaaltjes, zet ze in de oven en bak ze ongeveer 15 minuten tot ze stevigbeginnen te worden. Serveer warm.

TIP

van José

Je kunt in plaats van crème fraîche ook verse geitenkaas gebruiken.

josé van mil werkte voor het kookboek samen met radioloog en psycholoog christine archer-mackenzie die de effecten van voed-

sel op kanker onderzocht. diëtiste marja lantinga van het vumc adviseerde haar wat en waarom kankerpatiënt bepaalde dingen

*josé’s man paul heeft een multipel myeloom, ook bekend als de ziekte van kahler: een woekering van plasmacellen in het beenmerg. lees op www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht het verhaal van josé over paul’s ziekte, de behandeling en het ontstaan van het prijswinnende kookboek.

30

wel en niet kunnen eten. gezond eten rond chemotherapie werd in

2009 verkozen tot

kookboek van het jaar in de categorie ‘beste initiatief’.

€ 19,95, Uitgeverij Inmerc, ISBN 9789066116481


31

HEM

M

column

drijfveren tekst Resi Lankester fotografie Wim Vooijs

A

T

uit de praktijk

I ND

“Na 900 bochten was ik total loss” John Leukfeldt (46) combineerde zijn passie voor snowboarden met een succesvolle actie voor KWF Kankerbestrijding. “Dankzij een alerte huisarts was ik er net op tijd bij. Dikkedarmkanker, net niet uitgezaaid. Ik had al veel vage klachten: steken, diarree, maar was ook altijd erg fanatiek aan het sporten. In sneltreinvaart gingen de operatie en de chemotherapie aan me voorbij. De gedachte die overbleef: ik moet nog zoveel dingen doen, zo van het leven genieten. Ook tijdens de weken waarin ik herstelde van de chemo - de witte weken noemde ik die, in tegenstelling tot de zwarte chemoweken - deed ik vooral datgene wat me gelukkig maakt. Voor mij is dat snowboarden. In Nederland is dat weliswaar noodgedwongen indoor, maar uiteraard met als doel snel weer de bergen op te zoeken. De frisse buitenlucht, de snelheid, de prachtige omgeving vol sneeuw, het geweld van de enorm hoge bergen: dat maakt snowboarden zo fantastisch. Ik geef inmiddels ruim tien jaar les bij de Ski Inn in Dronten; de plek waar ik telkens naar toe ging om tijdens een witte week even te ontsnappen aan de ziekte. De artsen hadden het me afgeraden, maar mijn leerlingen en collega’s waren maar wat enthousiast: ‘Top dat je er staat!’ Naarmate ik verder opkrabbelde, kwam de gedachte in me op om iets terug te doen voor de mensen die mijn herstel indirect mogelijk hebben gemaakt: KWF Kankerbestrijding. Met de actie ‘Kort door de bocht’ bleef ik dicht bij mijn passie. Natuurlijk kostte het veel tijd en energie om de actie te organiseren. Ook op de dag zelf was ik total loss, na het maken van 900 bochten op mijn snowboard. Maar ja, in de laatste minuut bood iemand 1 euro per bocht, in plaats van 50 cent. Ik heb er snel nog tachtig gemaakt. In totaal hebben we ruim 15.000 euro opgehaald. Hoewel ik dacht met deze actie het boek ‘kanker’ te sluiten, is het toch niet helemaal af. Er kriebelt nog iets; zou zo’n actie niet grootschalig opgezet kunnen worden, in skibanen door het hele land? En dat we dan wél de landelijke krant en tv halen? Of misschien maak ik er wel een echt boek van, vol ideeën om mensen te inspireren. Want het draait niet alleen om geld binnen halen. Mensen motiveren, inspireren, informeren over kanker, het taboe verder doorbreken: dat is minstens zo belangrijk.”

fotografie Goffe Struiksma

Biografie erik van muilekom (44) is ruim 20 jaar werkzaam in de oncologie. de laatste tien jaar werkt hij als verpleegkundig specialist oncologie in het nki-avl in amsterdam. in 2007 ontving hij de professor muntendamprijs van kwf kankerbestrijding. erik is getrouwd en woont in leiden.

32

I

k weet het nog goed: het was tijdens een nachtdienst dat ik het gevoel kreeg dat er iets aan de hand was met mevrouw de Jager. Ze was wat bleek en bewoog onrustig in het bed. Toch was de darmoperatie die ze had ondergaan, alweer vijf dagen geleden. Ik controleerde een aantal zaken: bloeddruk, hartslag, zuurstofgehalte in het bloed. Vroeg haar of ze pijn had, benauwd was of andere klachten had, maar nee: op het eerste gezicht kon ik geen afwijkende zaken constateren. Het infuus werkte, alle medicijnen waren ingenomen, haar bloedwaarden van de dag ervoor waren normaal en de drains liepen goed. Ze was klaarwakker en had wat lichte hoofdpijn, maar verklaarde dat door wat slaaptekort. Ik overlegde met mijn collega, maar die kon er ook niet meteen de vinger op leggen. Ik aarzelde, maar besloot toch de dienstdoende chirurg te bellen met de mededeling dat ik het gevoel had dat er iets niet in orde was met mevrouw. Ik kreeg direct een aantal tegenvragen: of ik wel wist hoe laat het was, waar ik het op baseerde dat er iets met haar aan de hand was en of dit morgenvroeg niet kon worden bekeken? Ik viel even stil omdat ik hem inderdaad niet op basis van een concreet probleem uit zijn slaap had gebeld. Het waren mijn gevoel en intuïtie die zeiden dat er iets niet in de haak was. Wanneer een bepaalde gang van zaken niet helemaal goed te analyseren valt, wordt er snel een label opgeplakt als ‘gevoel’ of ‘intuïtie’. Daar zijn we in de geneeskunde niet

aan gewend. We behandelen ziekten, klachten en/of symptomen, niet een gevoel of intuïtie. Een diagnose stellen en daar een oplossing voor vinden, dáár gaat het om. Of er meer is tussen hemel en aarde, daar zijn de meningen over verdeeld. Bij werkers in de gezondheidszorg dringt in elk geval steeds meer het besef door dat een gevoel niet zo maar kan worden genegeerd. Want dat gevoel is waarschijnlijk gebaseerd op ervaringen en kennis die we (onbewust) hebben opgeslagen. Er is zelfs een officiële benaming voor: het pluis- /niet-pluisgevoel. In ons dagelijks leven kennen we dat allemaal: het een of ander ‘voelt niet goed’. Waarom, dat is vaak niet duidelijk, maar we handelen er toch regelmatig naar. Het lastige is dat je in het ziekenhuis op basis hiervan geen klachten kunt behandelen. Met enige tegenzin kwam de dienstdoende chirurg toch maar even langs. Blijkbaar was er op basis van mijn verhaal ook iets in hem geweest dat zei dat het beter was om te komen kijken. Na mevrouw de Jager te hebben onderzocht, zag hij geen reden om op dat moment verdere actie te ondernemen. Het leverde in die nacht niets op. Pas de volgende avond viel het kwartje . Mevrouw kreeg pijn- en buikklachten en er werd besloten een CT-scan te maken en bloedcontroles uit te voeren. Mevrouw de Jager moest weer geopereerd worden voor een nabloeding en infectie. Achteraf begrepen we het. Ons gevoel had ons gelukkig niet in de steek gelaten.

“Er is zelfs een officiële naam voor: het pluis-/ niet-pluisgevoel”

www.ski-inndronten.nl meld net als john uw actie aan op www.staoptegenkanker.nl

tips van john

wees enthousiast en straal het ook uit • begin op tijd • incasseer geld

(indien mogelijk) op dezelfde dag als de activiteit.


33

nederland in actie

Samen opstaan tegen kanker We ontvingen de afgelopen maanden weer veel speciale giften en opbrengsten uit activiteiten, waarvoor hartelijk dank. Uiteraard wordt elke actie buitengewoon gewaardeerd. Helaas kunnen we niet alle giften en acties vermelden. De redactie probeert een zo gevarieerd mogelijk beeld te geven. Meer acties bekijken en aanmelden? Ga naar www.staoptegenkanker.nl.

de in 2008 aan kanker overleden muzikant Marinus Snippe. Alie Rohling en haar man zijn twee enthousiaste fans. Alie heeft zelf kanker, wat aanleiding was voor haar muziekvrienden om het benefietconcert naar haar te vernoemen. De avond in mei plus de verkoop van de gemaakte dvd’s hebben €1500 opgebracht. 5

[Actie uitgelicht] Het is na 22 jaar mooi geweest. De heer Alma, geboren in 1923, collecteerde sinds 1988 tijdens de collecteweek van KWF Kankerbestrijding. Nu zit het er op. tekst Hans Peijs

Vuurspuwen

Meer dan 350 mensen bezochten op 20 september de afsluitende avond van de actie Horst Tegen Kanker in de Mèrthal in Horst. De organisatie maakte bekend maar liefst €135.103 te hebben opgehaald voor KWF Kankerbestrijding. Het bedrag werd tijdens een spectaculaire vuurspuwact van Mark Geraats onthuld. 5

“Het was gezellig om te doen” Op de fiets

De jaarlijks terugkerende Zeijer Fietstocht heeft dit jaar weer heel veel geld opgebracht voor KWF Kankerbestrijding. Langs de mooie routes van 30 of 50 km, ondermeer over het Fochterloër Veen, kon men een kopje koffie drinken bij Zunnechien in Veenhuizen of een crêpe eten bij crêperie Breizh. De zeer geslaagde dag resulteerde in het aanbieden van een cheque van €3110. 5 Boeken

De burgemeester van Heerhugowaard deelde op zaterdag 28 augustus het eerste exemplaar uit van Beroepsgeheim in de stervensbegeleiding aan schrijfster Margreet Bootsma-Oud.Tijdens de feestelijke avond in museum De Broeker Veiling hebben de bezoekers met elkaar €620 gedoneerd. De twintig boeken, elk gesigneerd door Margreet, waren direct uitverkocht. De royalties van het boek doneert Margreet volledig aan KWF Kankerbestrijding. Het boek is te bestellen via : [email protected] 5

service Jaarlijks wordt in Winschoten een 100 kilometer hardloopwedstrijd georganiseerd, onder de naam RUN van Winschoten. Op 11 september 2010 is de RUN voor de 35e keer gelopen. Het evenement trekt jaarlijks veel publiek en daar speelden mevrouw Blaauw en mevrouw Meijer, beiden KWF-vrijwilliger, op in. Met veel enthousiasme collecteerden de dames langs de route, bij start en finish. Dit jaar leverde dat €682,40 op. Sponsorloop

In mei werd in zaal de Loo te Coevorden het Alie Rohling Festival georganiseerd; een benefietconcert van country- en ‘bluegrass’muziek. De bands Close to Home, Touch of Grass en Emmy and the Bluegrass Pals traden op. Het festival is een eerbetoon aan

34

wat hij kon verwachten op de route. “Als ze me zagen riepen ze: ‘Ben je daar al weer, wat gaat de tijd toch snel’. Het was gezellig om te doen.” Afgelopen september collecteerde hij voor het laatst. “Er is geen speciale reden om te stoppen. Ik ben lichamelijk nog in staat om het te doen, maar het is gewoon mooi geweest.” Op 7 oktober kreeg hij namens KWF Kankerbestrijding een oorkonde. Mevrouw Alma kreeg een mooie bos bloemen. Zij was in al die 22 jaar steun en toeverlaat geweest bij het tellen van de opbrengsten.

Zelf een actie organiseren, aanmelden of steunen? Ga naar www.staoptegenkanker.nl

Hard lopen

Benefietconcert

D

e heer Alma was 65, ging met pensioen en had alle tijd voor zichzelf. Zijn buurvrouw zag dat als een mooie aanleiding om hem te vragen zich in te zetten tijdens de collecteweek. Zelf was ze wijkagent en al jaren actief voor KWF Kankerbestrijding. Tijdens de collecte, die hij 22 jaar lang zou gaan volhouden, was telkens het industrieterrein van Winschoten zijn vaste gebied. Hij legde alle afstanden af op de fiets, een route van 35 kilometer. Op een bepaald moment wist meneer Alma precies

Basisschool de Teugelaar aan de Berghemseweg in Oss heeft in april voor de tweede keer een sponsorloop voor KWF Kankerbestrijding georganiseerd. Op 23 juni zijn Tonnie en Mieke van het afdelingsbestuur van KWF Kankerbestrijding op de school geweest om de kinderen en leerkrachten te bedanken voor de geweldige prestatie: een cheque van maar liefst €2989,33.

KWF Kanker Infolijn 0800 - 022 66 22 (gratis) Informatie en advies voor kankerpatiënten en hun naasten: Ma-vr 9.00-18.00 uur (brochures bestellen kan 24 uur per dag of op www.kwfkankerbestrijding.nl). KWF Geverslijn 0900 - 202 00 41 (€ 0,01/m) Voor alle vragen over steun aan KWF Kankerbestrijding Ma-vr 9.00-21.30, za 9.00-13.00 uur. Nalaten aan KWF Kankerbestrijding? Kijk op www.kwfkankerbestrijding.nl/nalaten. U kunt ook contact opnemen met Ellen Coster, tel. (020) 570 05 00. Collecte voor KWF Kankerbestrijding Organiseert u de collecte in uw woonplaats of zou u daarbij betrokken willen zijn, meldt u dan aan als collectant via onze site www.kwfkankerbestrijding.nl of bel (020) 570 0500, email: [email protected]

KWF Kankerbestrijding gaat al 61 jaar voorop in de strijd. Dat doen we niet alleen. Maar samen met patiënten, artsen, wetenschappers, collectanten, donateurs, bedrijven en veel…heel veel vrijwilligers. Samen strijden we voor minder kanker, meer genezing en een betere kwaliteit van leven. Kracht is een gratis uitgave van KWF Kankerbestrijding en verschijnt 4x per jaar voor relaties en vrijwilligers van KWF Kankerbestrijding (ISSN 1876 - 0686). De meningen en standpunten in dit blad worden niet noodzakelijkerwijs onderschreven door KWF Kankerbestrijding. Van Kracht, een magazine over kanker, is ook een luisterversie beschikbaar. Voor mensen met een leeshandicap verschijnt Kracht op Daisy cd-rom. Voor een abonnement neemt u contact op met Dedicon op tel. 0486 486 486. Redactie Stan Termeer (hoofdredacteur) Resi Lankester (chef redactie) Nanoek Bos, Marianne Elst, Marjolein Hol, Everdien Klein Poelhuis, Freke Kloosterboer, Anneke van Kuijk, Leo Lotterman, Merel Remkes, Helmi Speijkers Overige medewerkers aan dit nummer Ilse Ariëns, Mirjam Bedaf, Henk Brandsen, Ruben Eshuis/ P&I, Reinier Gerritsen, Hiyoko Imai/Good Inc., Brigit Kooijman, Leo Lotterman, Erik van Muilekom, Ineke Oostveen, Frank Muller Hans Peijs, Tessa Posthuma de Boer, Naomi Querido, Elke van Riel, Shutterstock, Goffe Struiksma, Wim Vooijs Art direction Dorien Franken, www.dorienfranken.nl Beeldredactie Jeroen Scheelings Beeldbewerking Paul Wolzak Drukwerkbegeleiding Graphic, Leusden Druk Senefelder Misset, Doetinchem

Plaatselijke KWF-afdelingen die naast de collecte een extra activiteit organiseren, kunnen contact opnemen met hun promotor.

Samenloop voor Hoop Wilt u een Samenloop voor Hoop organiseren in uw woonplaats of wilt u informatie over de samenlopen neem dan contact op met onze coördinator Samenloop voor Hoop Rina Noorlander, tel 020-5700500. email: [email protected] KWF Kankerbestrijding werkt samen met de volgende bedrijven: DIDI, HEMA, Nickelodeon, PSV, Zwitsal , FC Utrecht, DA en KLM. Vacatures Zoekt u een inspirerende baan waarbij u samen met professionele mensen en 120.000 vrijwilligers voorop gaat in de strijd tegen kanker? Kijk dan op www.kwfkankerbestrijding.nl

In actie voor KWF Kankerbestrijding Iedereen kan een actie voor KWF Kankerbestrijding aanmelden op: www.staoptegenkanker.nl. code W91

Abonnementen, adres wijzigingen of opzeggen? Mail: [email protected] Bel: 0900-2020041 (€0,01 p/m) Schrijf: Abonnementenregistratie Kracht Antwoordnummer 7, 1000 TL Amsterdam Kijk op: www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht Nummers nabestellen? Kijk op www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht en download voorgaande uitgaven van de website. Of mail de redactie: [email protected] Reageren? Heeft een vraag over de inhoud van Kracht of wilt u meewerken aan een rubriek, neem dan contact op met de redactie. Bel: 020-5700 427 Mail: [email protected]

colofon

MIND SPECIAL. Humor is nodig om ellende te verdragen. Een magazine over kanker

Recommend Documents