Milí ètenáøi, všechny dopisy, pøíbìhy, nápady a postøehy, které od Vás dostávám mnì dìlají velkou radost a jsem moc potìšen z Vašeho, èím dál tím vìtšího, zájmu o Zpravodaj. Myslím, že za poslední rok se splnilo pøání všech tìch, kteøí na Zpravodaji pracují, a to, že nejenom vychází takøka pravidelnì dvakrát za rok, ale že se nám daøí do každého vydání zahrnovat spoustu odborných a informaèních èlánkù, postøehù, návodù, zajímavostí a pøíbìhù. Zpravodaj, který vychází v jarních mìsících bude vždy obsahovat klubové informace týkající se finanèních záležitostí, pøehledu hospodaøení, podìkování sponzorùm a pøedevším pak Klubové okénko prostøednictvím kterého se dozvíte všechny akce, které Klub CF bìhem roku poøádal. Zimní vydání Zpravodaje by naopak mìlo obsahovat více èlánkù odborných a informace z mimopražských center CF. Pokaždé, když píši úvodní slovo, potýkám se s tím, co napsat zajímavého, abych Vás zaujal. Proto jsem se rozhodl, že Vám popíši jak svým pøehnaným siláctvím ubližuji svému zdraví. Již nìkolikrát jsem psal o tom, jak je dùležité s naší nemocí bojovat a snažit se normálnì zaèlenit do kolektivu zdravých lidí. Asi víte, že naše psychika dokáže úplné divy a èím více si budeme vsugerovávat to, že jsme na tom špatnì, tím více na tom špatnì opravdu budeme. Ale všechno má své hranice a nic se nesmí pøehánìt. Tedy ani to, že se budeme snažit žít život, zdùrazòuji, se vším všudy, jako naši zdraví kamarádi. Ono je to asi tak. Naší nemoci nesmíme podléhat, nesmíme se zaèít stranit okolí, nesmíme pøestat za žádnou cenu sportovat, ale na druhou stranu se musíme nauèit vìdìt kde jsou naše limity, ke kterým se musíme pouze pøibližovat, nikoliv je výraznì pøekraèovat. Možná máte pocit, že píši pøíliš zdlouhavì, ale právì jsem se dostal k tomu svému problému, kterým je nejen pøekraèování onìch limitù, ale pøedevším pak neschopnost sdìlovat své potøeby, týkající se mého zdraví, svému blízkému okolí. Je zarážející a smutné, že právì to, kde mám své hranice, znaènì obtížnì sdìluji lidem, kteøí mi jsou nejbližší, mají mì rádi a já bych si pøed nimi na nic nemusel hrát. I pøesto, že pomìrnì aktivnì sportuji (lyžuji, hraji squash, jezdím na kole, chodím do posilovny), zjišuji, že toho zdaleka neudýchám již tolik jako døíve a èím jsem starší, tím více mi dá zabrat se v dobré kondici udržet. Ale jelikož jsem byl vždycky zvyklý podávat dobré výkony, snažím se za každou cenu držet krok s mými zdravými kamarády. Místo abych øekl, "mám toho už dost", bojuji se svojí únavou a obvykle jsem pak tolik vyèerpaný, že onemocním. Naše tìlo potøebuje spoustu síly a energie na boj se všemi možnými virózami, proto není vùbec moudré ho pøetìžovat zbyteènými nadmìrnými výkony. 2
Kvìten 2006
Mìli bychom mít všichni na pamìti, že sport je pro nás dùležitá souèást života, ale musíme si též uvìdomit, že na sebe musíme být více opatrní a nehrát si na siláky pøed ostatními. Po jakémkoliv fyzickém výkonu je dùležité doplnit energii bohatým jídlem a dostateèným odpoèinkem. Jedinì tak se svou nemocí budeme svádìt rovnocenný boj. Proto bych Vám všem rád poradil, nebojte se mluvit o svém aktuálním zdravotním stavu a zejména o své kondici. Není nic horšího než to, když nìjakou fyzickou aktivitu pøeženete a nedokážete øíct: "Už nemùžu". Hezké poètení Vám pøeje Tomáš Krajíèek
3
Kvìten 2006
ABPA U PACIENTÙ S CF Pøi každém vyšetøení pacienta s cystickou fibrózou (CF) zjišujeme stav plicních funkcí, obvykle vyšetøením spirometrie (zajímá nás hlavnì parametr FEV1). V pøípadì zhoršování plicních funkcí je nutné myslet na øadu možných pøíèin. Jejich pøehled je uveden v tabulce 1. Tabulka 1. - Pøíèiny zhoršování plicních funkcí u pacientù s CF Plicní
Mimoplicní
Infekce
Virové Bakteriální Mykobakteriální Mykotické (plísòové)
Alergie
"CF astma" ABPA
Ostatní
Hlenové zátky Zateklá krev pøi hemoptýze (vykašlávání krve) Pneumotorax (vniknutí vzduchu do dutiny hrudní)
Špatný stav výživy pøi pankreatické insuficienci (snížená funkce slinivky bøišní) Nerozpoznaný nebo neléèený diabetes mellitus (cukrovka) Hepatopatie vázaná na CF (cirhóza jater) Gastroezofageální reflux (úèinek žaludeèní kyseliny na jícen)
Jednou z možných pøíèin zhoršování plicních funkcí u pacientù s CF je i alergická bronchopulmonální aspergilóza (ABPA). Jde o abnormální alergickou reakci na antigeny plísní (nejèastìji Aspergillus fumigatus /AspF/) s postižením dýchacích cest a plic. Aspergily jsou všudypøítomné plísnì, které lze najít ve vodì, v pùdì a nejèastìji v hnijícím organickém materiálu. Jak plísnì rodu Aspergillus vypadají, vidíme na obrázku 1. Obr. 1. Aspergillus sp. (snímek z http://www.aspergillus.man.ac.uk/)
4
Kvìten 2006
ABPA onemocní bìhem života asi 10 % pacientù s CF, poprvé ji pozorujeme obvykle ve vìku 16-20 let, vzácná je u mladších 6 let. Èastìji postihuje osoby s horšími plicními funkcemi a s kolonizací dýchacích cest gramnegativy (pseudomonády, stenotrofomonády, cepacie). Kromì pacientù s CF postihuje ABPA i 1-2 % nemocných s prùduškovým astmatem. Jde o onemocnìní, u nìhož se støídají období klidu (remise) a aktivity (exacerbace). Období klidu mohou mezi jednotlivými epizodami zhoršení trvat i øadu let. Na plísnì, které podobnì jako bakterie kolonizují dýchací cesty a lze je ve sputu vykultivovat, mùže organizmus reagovat alergickou reakcí s projevy obdobnými prùduškovému astmatu (stavy dušnosti s pískoty na plicích) z dùvodu pøechodného zúžení dýchacích cest. U tìchto nemocných nacházíme v krvi specifické protilátky proti plísním (sIgE proti AspF), zde mluvíme o senzibilizaci k aspergilùm. Jinou možností prùkazu senzibilizace je kožní test (prick test) s aspergilovými antigeny. Tato senzibilizace je u pacientù s CF bìžná a v prùbìhu života ji lze (alespoò pøechodnì) prokázat asi u 50 % z nich. K rozvoji ABPA však dojde pouze u èásti pacientù senzibilizovaných k aspergilùm. Dùvody zatím neznáme. Exacerbace ABPA se projevuje horeèkami, slabostí, hubnutím, dušností, pískoty na plicích, kašlem s vykašláváním vazkého hnìdavého sputa, ménì èasto drobnou hemoptýzou. Na rentgenu plic (event. provádíme i CT plic) zjišujeme jednak zmìny vratné (reverzibilní) a jednak nevratné (ireverzibilní). K reverzibilním zmìnách patøí hlenové zátky dýchacích cest s nevzdušností pøilehlé plíce (atelektáza) a infiltrace plíce alergickými buòkami (eosinofilní leukocyty). Ireverzibilní zmìny pak zahrnují bronchiektázie (abnormálnì rozšíøené dýchací cesty) s obstrukèní ventilaèní poruchou (nevratný pokles FEV1), dále plicní fibrózu (jizvení) a emfyzém (proøídnutí plicní tkánì v okolí jizev). Z uvedeného je zøejmé, že klinické i rentgenové pøíznaky CF a ABPA se do znaèné míry pøekrývají a jejich vzájemné odlišení není jednoduché. Pokud nemocný s CF nereaguje na obvyklou léèbu plicní infekce antibiotiky, je nutné na možnost ABPA myslet. Vodítkem by mìl být prùkaz senzibilizace k aspergilùm (sIgE nebo prick test), zvýšená koncentrace celkových "alergických" protilátek (celkové IgE; obvykle >500 UI/ml) a zvýšený poèet eosinofilních leukocytù v krvi (obvykle >1000/?l). Jde o vyšetøení, která u každého pacienta s CF alespoò 1x roènì provádíme, právì pro možnost onemocnìní ABPA. Tam, kde je závažné podezøení na onemocnìní ABPA, je nutná léèba systémovými kortikoidy (Prednison, Medrol) v sestupných dávkách po dobu nejménì 2 mìsícù. Èasto je však nutná léèba delší, nìkdy i trvalá. Bohužel jde o léky s èetnými nežádoucími úèinky (zhoršení diabetu, zhoršení osteoporózy /proøídnutí kostí/, ztráty draslíku z tìla apod.) a jejich nasazení je tedy nutno peèlivì zvažovat. Jako pomocný lék jsou nìkdy podávány i inhalaèní kortikoidy, které pùsobí pøímo v dýchacích cestách. U pacientù s nedostateènou odpovìdí na tuto léèbu pøidáváme protiplísòové léky (Sporanox, Vfend, amfotericin B). Nezbytné je pochopitelnì pokraèovat v inhalacích a v dechové rehabilitaci, hlenové zátky si nìkdy vynutí opakované 5
Kvìten 2006
bronchoskopické odsávání. Úèinnost léèby dokumetuje kromì klinických pøíznakù a spirometrických a rentgenových nálezù pøedevším pokles celkového IgE. Co pro pacienta s CF znamená skuteènost, že onemocnìl ABPA? Jde o komplikaci, která mùže vést k rychlejšímu zhoršování plicích funkcí a tedy ke kratšímu pøežití. Navíc si vynucuje léèbu, která sama mùže mít nežádoucí úèinky. Pøítomnost aspergilù v dýchacích cestách znamená i nejistý výsledek v pøípadì plicní transplantace, nebo pøi podávání lékù tlumících imunitu (aby se pøedešlo odmítnutí transplantované plíce) mùže dojít k život ohrožující plísòové infekci. Jak se ABPA bránit? Odpovìï není snadná. Tyto plísnì jsou všudypøítomné. Nicménì, vzhledem k tomu, že se ABPA èastìji nachází u osob s horšími plicními funkcemi a s kolonizací gramnegativy, je potøebné peèlivì dodržovat dostupnou léèbu a hygienicko-epidemiologický režim, pøedevším mít své inhalaèní pomùcky v co nejlepším stavu. MUDr. Libor Fila
Obraz Skládám svùj hold Praze Co mám na obraze Pod ním kvìt ve váze s nimi je mi blaze Je to pohled zimní Ponìkud intimní Nad Vltavou plachtí párek labutí Hlídám ten let dennì témìø bez hnutí Dùvìrnì známý V pozadí drží se za ruce chrámy
6
Kvìten 2006
®
TOBI SERIÁL - ÈÁST 3. INHALAÈNÍ ANTIBIOTIKUM TOBI® V PRAKTICKÉM ŽIVOTÌ NEJÈASTÌJI KLADENÉ OTÁZKY. Milí ètenáøi, v pøedchozích dvou èíslech CF zpravodaje jsme Vás informovali o inhalaèním antibiotiku Tobi, které je urèeno pro léèbu chronické infekce Pseudomonas aeruginosa u pacientù s cystickou fibrózou starších šesti let. Vysvìtlili jsme si, jak Tobi® funguje a popsali jsme zkušenosti dìtí, které Tobi užívají. Dnes bychom rádi pokraèovali v tomto seriálu o Tobi® tím, že pomùžeme vyøešit situace, které mohou léèbu antibiotikem Tobi® provázet. 1. Ošetøující lékaø pøedepsal roztok Tobi® k inhalaci. Co mùj lék obsahuje? Aktivní složkou je antibiotikum tobramycin. V jedné ampuli je 300 mg tobramycinu v jedné dávce. Lék se inhaluje. Je dodáván v ampulích pøipravených k aplikaci. Každé balení obsahuje 56 ampulí (na 28 dní léèby). Ampule jsou po 14 kusech zataveny ve foliových pouzdrech, aby byly chránìny pøed svìtlem. 2. Jak by mìl být skladován? Tobi® se musí skladovat v lednici pøi teplotì 2-8°C. Pokud to není možné (napø. pøi transportu) skladujte Tobi® ampule v zatavených pouzdrech chránících pøed svìtlem z pùvodního balení (nejdéle však po dobu 28 dní pøi pokojové teplotì do 25°C). Takto skladované Tobi® mùže zmìnit zabarvení ze svìtle žluté na tmavì žlutou barvu. Zmìna barvy však neovlivní úèinnost Tobi®. 3. Mùj roztok Tobi® má tmavì žluté zabarvení. Je to v poøádku? Roztok Tobi® je jasnì svìtle žluté barvy. Jakmile si na nìj zvyknete, uvidíte, že nìkdy dochází k mírné zmìnì svìtle žlutého zabarvení na tmavì žluté. Tato zmìna je u lékù jako je Tobi® pøirozená, pokud je balení vystaveno svìtlu, popø. vyšší teplotì. Zmìna se týká pouze zabarvení, kvalita pøípravku zùstává poøád stejná, pokud byly dodrženy pokyny pro skladování. 7
Kvìten 2006
Použití tmavìji zabarveného Tobi® je bezpeèné v tìchto pøípadech: - v roztoku nejsou pøítomny žádné plovoucí èástice - roztok nesmí být zakalený - roztok nebyl skladován déle než 28 dní mimo lednici - balení nemá prošlé datum exspirace 4. Jsem pacient, který užívá bronchodilatancia, PULMOZYME®, inhalaèní kortikosteroidy a Tobi®. V jakém poøadí mám léky na CF užívat a kdy provádìt fyzioterapii? Z klinických studií vyplývá, že nejdøíve je nutno užít bronchodilatans (napø. salbutamol). Následovat by mìla dechová fyzioterapie a pak ostatní léky k inhalaci (jako je napø. Pulmozyme®). Tobi® inhalujte až jako poslední. 5. Mohu inhalovat preparát Tobi® souèasnì s nìjakým jiným lékem urèeným k inhalaci? Ne, nesmíte jej ve svém nebulizátoru smíchat a øedit s jakýmkoliv lékem. Pokud máte další dotazy, mùžete se obrátit na kanceláø Klubu CF nebo na webové stránky: www.medicomint.cz www.abouttobi.com Redakce zpravodaje CF
Sloní Slone - ó ne Ty máš chobot Snad až do bot Tak si ho nos Ten dlouhý nos Ale pozor, když jdeš A pøes nìj nespadneš Na kokos
8
Kvìten 2006
JAK ZLEPŠIT SVOU TÌLESNOU KONDICI Milí pøátelé, koneènì je zde jaro a každý kdo mùže, vyráží ven do pøírody. Spojte tedy pøíjemné s užiteèným! Pro Vaši inspiraci si dovoluji pøedložit návrh, který je jistì pøijatelný pro vìtšinu z vás - záleží na fantazii a možnostech každého, jak si se severskou chùzí poradí… Èlánek jsem pøed èasem pøipravila pro èasopis Alergie, Astma, Bronchitida a je urèen všem, kteøí mají chu pracovat sami na sobì…… Pøíjemné procházky pøeje L. Smolíková Jak zlepšit svou tìlesnou kondici? Stále pøibývá lidí, které již omrzelo pasivní lenošení a ve svém volném èase se radìji vìnují aktivnímu odpoèinku formou pohybu. Pohybové aktivity mohou mít rùzný obsah, od cvièení na posilovacích trenažérech ve fit centrech až po jednoduchá protahovací èi relaxaèní cvièení doma na koberci. Mají však jedno spoleèné: jejich cílem je zlepšení osobní tìlesné kondice vytrvalosti, podle které se hodnotí fyzická zdatnost èlovìka. Umíme ještì chodit pìšky? Vìtšina doporuèení se shoduje v tom, že pøi tréninkových i rekreaèních pohybových aktivitách má pøevažovat práce velkých svalových skupin hlavnì dolních konèetin. Nejpøirozenìjším pohybem, který je hluboce zakotven v našem centrálním nervovém systému a který je možné provádìt témìø bez ohledu na okolí, zevní prostøedí a pozornost ostatních, je chùze. Lidskému tìlu opravdu nejlépe prospívá obyèejná chùze. Jak však nauèit lidi, zpohodlnìlé neustálým cestováním v autech, znovu chodit pìšky? "Severská chùze" - nová disciplína pro každého Odpovìï lze možná najít v rozmachu nové sportovní, pro nìkteré spíše turistické disciplíny, takzvané Nordic Walking (v doslovném pøekladu "severská chùze"). Chùzi s bìžeckými holemi pøedpovídají odborníci, pøedevším však kondièní trenéøi, záøivou budoucnost. Z pùvodnì doplòkového letního tréninku finských bìžcù na lyžích se nyní stává èím dál více populární rekreaèní sport pro každého. Ze všech cvièebních pohybù se totiž opravdu nejèastìji doporuèuje terénní chùze. Chùze mùže být však omezena pro poruchy hybného systému dolních konèetin nebo jí brání nadmìrná 9
Kvìten 2006
hmotnost. Když se lyžaøské hole èi hole, pùvodnì urèené jako opora pro tìžce chodící zmìní ve sportovní náèiní, jen obtížnì se hledá omluva pro neèinné lenošení! Zatímco chùzi bez holí jen málokdo považuje za regulérní trénink, chùze s holemi je pro mnohé pøece jen lákavìjším pohybem. Aktivní práce paží pøi chùzi dodává tìlu potøebnou pohybovou dynamiku svalù celého tìla a také doslova pøinutí hrudník k prohloubenému dýchání. Než se vydáme do pøírody... Lehké protažení a uvolnìní svalového napìtí pøipraví tìlo na pohyb. Svaly i klouby pak lépe reagují na sportovní výkon. Protažení je orientaèním testem pružnosti vašich svalù a také spolehlivou informací o rozsahu pohyblivosti kyèelních a ramenních, tedy nejvìtších kloubù vašeho tìla. Následky sedavého zpùsobu života Pøevaha statické sedavé èinnosti má za následek výrazné zkrácení svalù kyèlí a kolenou, které nazýváme ohybaèe, neboli flexory. Jejich protažení reflexnì vyvolá uvolnìní mezikloubních štìrbin, pøedevším štìrbiny kolenního kloubu. Obojí je podmínkou lehké, snadné chùze, plné pružného uvolnìní, bez pocitu tíže a tlaku v nohou. "Ostré koleno" K protažení velkých svalù dolních konèetin slouží cvik, který se nazývá ostré koleno: Stoupnìte si asi jeden až jeden a pùl metru od židle, šlápnìte jednou nohou na její sedadlo a pøeneste váhu tìla na plosku pokrèené nohy na židli.Vytvarujete ohnuté, tzv. ostré koleno. Druhá konèetina, na které stojíte, zùstává na místì - a dùležité upozornìní: prsty nohy smìøují vpøed, to je k místu, kde je židle.
10
Kvìten 2006
Co, jak a kde cítíme a proè vnímáme protažení jako nepøíjemný zážitek? Stojná konèetina: Protažení drobných svalù plosky nohy, protažení Achillovy šlachy a lýtkových svalù a propnutí kolena. Dùležité je intenzivní prodloužení svalù pod kolenem, svalù na zadní stranì stehna a témìø nepøíjemný pocit v oblasti tøísla, na pøední stranì pánve. To jsou ty ohybaèe kyèle s tendencí ke zkrácení pøi sedavém zpùsobu života. Pohyb také vyvolá zvýšené napìtí v gluteálních, tedy sedacích svalech pánve. Pokrèená konèetina s "ostrým kolenem": Velmi intenzivní až bolestivé protažení Achillovy šlachy, a to od paty až po celou délku lýtkových svalù ke skrèenému koleni. Protažení drobných svalù plosky nohy. Napìtí, které cítíme v oblasti nad kolenem, je témìø až k prasknutí napjatá nadkolenní èást ètyøhlavého svalu stehenního. Jeho postranní svalové úpony dodávají kolennímu kloubu potøebnou stabilitu a zajišují pružnou reakci kolena pøi chùzi, pøedevším pøi sestupu z kopce dolù. Konèetiny 2x až 4x vystøídejte a protahujte plynulým tahem do ostrého kolena. Nikdy neprokládejte cvièení opakovaným pérováním do špièatého kolena! Pøi opakování cviku lze zvýšit èi snížit intenzitu svalového protažení. Staèí prodloužit vzdálenost stojné konèetiny od místa, do kterého se opøe ploska pokrèené nohy. Dokonalost cviku lze doplnit mírným záklonem trupu v hrudní èi bederní èásti páteøe s mírným vysunutím brady vpøed - nikoli však záklonem hlavy!! Pohyb trupu vždy doprovází hlasitìjší výdech ústy, napøíklad fouknutí èi vzdychnutí. Varianta "ostrého kolena" Dejte ruce v bok a otoète trup vlevo èi vpravo. Do usilovného protažení zapojíte také bøišní svaly a svaly hrudníku, pasu a zádové svaly a protažení svalù dolních konèetin bude mnohem úèinnìjší. Na výletì èi procházce mùžete místo židle použít vyšší zídku, laku v plotì, sráz na stráni u cesty, vyšší kámen èi kmen stromu a cvik si na procházce nìkolikrát opakovat. Úèinnost protažení a následného uvolnìní je ihned patrná, snáze ujdete delší vzdálenost.
11
Kvìten 2006
Zmìøte si zátìž… Chùze je nejvhodnìjší pohybovou aktivitou. Její nejvìtší výhodou je, že si její intenzitu, vyjádøenou poètem kilometrù za hodinu, mùže vždy každý urèit sám. Zvyšování intenzity vytrvalostní chùze se dìje prostým zvyšováním rychlosti chùze nebo také rytmizováním chùze napøíklad do kopce. Zvýšené nároky na dechovou a obìhovou soustavu lze snadno zmìøit. Pøi klidné chùzi rovným terénem si zjistíme poèet dechù za minutu a tepovou frekvenci - poèet pulsù za minutu. Jsou to objektivní ukazatelé tìlesné zdatnosti každého z nás. K mìøení potøebujete hodinky. Tepy zjistíte pøiložením prstù jedné ruky na pulsující tepnu na vnitøní stranì zápìstí druhé ruky. Komu se nedaøí nahmatat puls na zápìstí, mùže tepy mìøit na krèních tepnách na obou stranách krku pod dolní èelistí. Namìøené hodnoty si zaznamenáme. Pak již jen sledujeme, zda reakce tìla na stejnou vzdálenost, kterou ujdeme za stejný èas, má následující odezvu: - sníží se poèet tepù za minutu a - sníží se poèet dechù To znamená, že srdeèní, obìhová a dechová soustava zlepšila svou práci, tedy pøizpùsobila svou èinnost vyšším pohybovým nárokùm tìla. Odborníci hovoøí o "adaptaci organismu na tìlesnou zátìž" a tedy zlepšení vaší tréninkové výkonnosti. Dalším objektivním ukazatelem zlepšení tìlesné kondice je: - pøi zachování stejné tepové frekvence a - témìø stejného poètu dechù - ujdete za stejný èas delší vzdálenost
12
Kvìten 2006
Chùze je zdravý druh pohybu, který rovnomìrnì zatìžuje všechny svaly tìla, zlepšuje krevní obìh a zvyšuje dechovou kondici. Spojit turistické poznávání pøírody s fyzickou zátìží je pøímo ideální tréninková kombinace. Na rozdíl od bipedální (dvoubodové) bìžné chùze poskytují ètyøi opìrné body severské chùze (dvì plosky nohou a dva bodce holí) pohybujícímu se tìlu dostateènou stabilitu i v nerovném terénu. Lidé, kteøí se obávají terénních nerovností, se mohou s vìtší jistotou vydat na nároènìjší trasy a zdolat vìtší vzdálenost i s vyšším terénním pøevýšením. To znamená, že vyšší fyzická zátìž zvyšuje celkovou fyzickou kondici. A pohled do krásné pøírody je více než žádoucí odmìnou pro unavené tìlo a osvìžením pro skleslou mysl. Pohlazení po duši a klidnou mysl potøebuje èas od èasu každý z nás, øíkáme tomu duševní hygiena. A té není nikdy dost! Pamatujte: Aby si èlovìk bìhem svého volna opravdu odpoèinul, musí zmìnit své bìžné návyky! Jednou z forem využití volného èasu je turistické poznávání pøírody formou severské chùze. Bez ohledu na vaši aktuální tìlesnou kondici - severská chùze vždy zvyšuje vaši sportovní výkonnost a vytrvalostní zdatnost! Tak - do toho!!! Libuše Smolíková
13
Kvìten 2006
RELAXAÈNÍ CVIÈENÍ PRAVIDELNÁ RUBRIKA - 5. POKRAÈOVÁNÍ
Milí relaxující a relaxace potøební ( což jsme vlastnì asi všichni ), i v tomto èísle zpravodaje Vás èeká pokraèování nácviku autogenního tréninku. Vám, kteøí držíte toto naše periodikum v ruce poprvé - mám tím na mysli hlavnì novì diagnostikované dìti nebo jejich rodièe a sourozence - povím, že se uèíme pracovat s tìlem, dechem (trochu jinak než pøi rehabilitaèním cvièení) a vlastními pocity. Relaxaèní cvièení v podobì autogenního tréninku je výbornou svépomocnou technikou, která umožòuje aktivní navození pocitu uvolnìní pohybového aparátu a jednotlivých svalových skupin a následnì i uvolnìní v oblasti psychiky.
Opakování Ležíme v tiché, vyvìtrané místnosti na koberci nebo na lùžku, hlavu lze podložit malým polštáøkem. Oèi jsou lehce zavøené, volnì probíhající dìní pod víèky necháme "jít", nezasahujeme, neodháníme. Ruce jsou položeny volnì podle tìla tak, aby se nedotýkaly trupu, nohy také mírnì od sebe. První a nejdùležitìjší krok je uvìdomìní si dechu - v nádechu vdechovaný vzduch na nosní sliznici pøíjemnì chladí a celé tìlo se plní vzduchem jako balónek, jehož stìny jsou v mírném napìtí. Pøi výdechu naopak cítíme, jak je vzduch na nosní sliznici prohøátý a celé tìlo plaskne, což je spojeno s velmi pøíjemnými pocity uvolìní v celém tìle. Mùžete si pøedstavit, že Vaše tìlo ve chvíli cvièení obklopuje nìjaká Vám pøíjemná barva (neøíkejte nikomu jaká), v níž se volnì vznášíte a která má tu moc, že vše negativní, co z tìla vydechujete - napìtí, neklid, únavu, starosti, úzkost, smutek dovede neutralizovat rozpouštìt. Vìnujte pak pozornost své pravé ( leváci levé ) ruce a pøedstavte si, že je tìžká. Totéž v pøípadì levé ( pravé) ruky. Opakujte si v duchu - má pravá ( levá ) ruka je tìžká. Uvìdomte si poté pravou (levou) nohu a pøedstavte si, jak je tìžká. Jako kdyby byla obuta v nìjaké tìžké, mìkké botì, která ji táhne smìrem dolù. Totéž opìt s levou (pravou) nohou. Dýchá se Vám volnì a lehce jakoby to "dýchalo samo". Cítíte, jak v oblasti podbøišku ( v dolní èásti bøíška) høeje nìjaký pøíjemný tepelný 14
Kvìten 2006
zdroj - sluníèko nebo malý radiátorek èi kamínka. Teplo stoupá smìrem vzhùru až k žaludku a rozpouští svým dotykem všechno, co je v této "chytlavé" oblasti nahromadìno - rozpouští všechnu tenzi, tlak, pocity bolesti - jako ledovou kru. Máte uvolnìné hýždì, zádové svaly, ramena, krk, kùži pod vlasy a oblièej - zkuste si pøedstavit, že je oblièej voskový a zahøátý vosk volnì stéká dolù. Masku, kterou nosíme, teï mùžete na chvíli odložit.
Pátá lekce V páté lekci budeme pracovat s teplem v horních konèetinách Uvìdomte si znovu svou pravou (levou) ruku a pøedstavte si, že je teplá, prohøátá od koneèkù prstù až po rameno. Jako byste ji ponoøili do nádoby s pøíjemnì teplou vodou nebo jako by ji høálo sluníèko. Pravá ruka je teplá. Uvìdomte si jak vlna tepla postupuje od prstù pøes dlaò, høbet ruky, zápìstí, pøedloktí, loket, paži až do ramene. Totéž si pøedstavte v pøípadì levé (pravé ruky). Obì ruce jsou teï tìžké a teplé, dýchá se vám naprosto volnì a lehce, také nohy jsou tìžké, cítíte pøíjemné teplo v oblasti bøicha. Máte uvolnìné hýždì, záda, ramena, krk, kùži pod vlasy, oblièej. Užijte si pøíjemné pocity celkového uvolnìní tak, jak je Vám to pøíjemné. Nemìli byste však usnout, cvièení Vás má energizovat, nikoli inhibovat. Mùžete využít rùzného hudebního "podmalování", kdo pravidelnì cvièí a hudbu pøi cvièení využívá, ten už urèitì objevil tu svou. Cvièení ukonèete buï protažením v nádechu otevøením oèí s následným pøejitím do sedu nebo si sednìte do tzv. tureckého sedu (se zkøíženýma nohama) ještì se zavøenýma oèima, tøete dlanì o sebe, aby se zahøály, položte je pak na oèi jako misky a nechte zvolna pøejít teplo z dlaní za oèní víèka. Pak teprve oèi otevøete. Vyzkoušejte si, který zpùsob Vám lépe vyhovuje. V pøípadì, bude-li Vás bìhem cvièení trápit kašel - a mùže se to dít, protože pøi práci s dechem mùže dojít k uvolòování hlenu - v klidu cvièení pøerušte a odkašlete. Je dobré mít proto vždy v dosahu ruky balíèek s papírovými kapesníky. Pøeji hezké jaro a léto a pøipomínám - pište, pokud se Vám vyskytne nìjaká nejasnost nebo cokoli, s èím si kolem cvièení nebudete vìdìt rady. Vaše Helena Chladová
15
Kvìten 2006
SNÍDANÌ - START DO NOVÉHO DNE Dobrá výživa u "céfáèka" je velmi dùležitá. Všichni se o stav výživy zajímáme a proto chceme od dìtí èi rodièù jídelníèky, abychom podle množství snìdeného jídla posoudili, zda je energetický pøíjem dostateèný nebo ne. Víme, jak je tìžké donutit dítì jíst, když nemá chu, ráno je rozespalé a èekají ho povinnosti v podobì léèebné rehabilitace. Tìlo ale potøebuje dodat energii již od rána. Snídanì je start do nového dne, díky ní se dostaneme do dobré psychické pohody, nejsme nervózní, nepozorní, podráždìní. Snídej sám, øíká pøísloví, kterého se budeme držet. Obìdvej s pøítelem, veèeøi ponech nepøíteli se netýká našich pacientù, to poradíme jiné skupinì jedlíkù. Jak udìlat snídani zajímavou? Všichni "jíme oèima", dìti nevyjímaje. Nepodceòujme estetickou stránku podávaných jídel. Malé dìti mùžeme "dostat" na oblièej, který vytvoøíme na kaši kakaem nebo ovocem. I vìtší dìti - pøedškolní vìk - zaujmeme tøeba sýrem ve tvaru zvíøátka, rostlinky, z kopeèku tvarohu vymodelujeme snadno koèièku, rybièku. Dìti mají rády barevnost. Zelenina èi ovoce nám nabízí široké pole nápadù a fantazii se meze nekladou. Zelenina a ovoce mají být souèástí stravy, jsou zdrojem vitaminù, minerálù a vlákniny. V zimì jsou rajèata, papriky, okurky drahé, ale nastrouhaný kopeèek mrkve vytvarovaný do podoby mandelinky, pøizdobený rozinkami jako teèky, splní stejný úèel. V letním období (levnìjší zelenina, vlastní zdroje ze zahrádek) mùžeme na talíøku vytvoøit pestrou louku nebo rùzná zvíøátka. List hlávkového salátu mùže posloužit jako úkryt pro zvíøátko, které jsme udìlali ze sýra, vejce, tvarohu, dítì bude zvìdavé jaké ho èeká pøekvapení. U dìtí školního vìku, které umí už dávno jíst samostatnì, se nemusíme bát udìlat z tvarohové pomazánky ježka. Jako bodlinky použijeme mandle nakrájené na proužky nebo nakrájenou pažitku.
16
Kvìten 2006
Z veky èi krajíce chleba, salámu, sýra, zeleniny a ovoce pøipravíme dìtem na pohled lákavou snídani, svaèinu nebo studenou veèeøi. Zapojit se mohou se svou fantazií sami a pochlubit se kamarádùm napø. pøi oslavì narozenin.
Nìkdy nemáme èas ani náladu trávit v kuchyni dlouhé chvíle. Nìkteré dìti, jak øíkají maminky, "vùbec nemusí jíst" . V tom pøípadì je na nás, jak se ovládneme, aby si naší nechuti nìco pøipravovat, nevšimly. Dají se vymyslet i jednoduché a na èas nenároèné zpùsoby servírování jídla. Rajèe, okurku snadno nakrájíme na plátky, šunku, salám, sýr dostaneme již v obchodì naporcované a staèí drobné naøíznutí nebo pøehnutí, položíme na list salátu a hned vypadá talíø s jídlem jinak. Pokuste se najít èas a usednout ke stolu s dítìtem. Je dùležité na jakém nádobí jídlo podáváme. Nemusí to být vždy kompletní servis, ale tøeba hrníèky, talíøky, které jsme koupili, protože se nám líbily nebo nám je darovali známí. Nutrièní terapeutka Božena Tomášková
17
Kvìten 2006
XV. SLOVENSKÁ KONFERENCE CF V KOŠICÍCH Ve dnech 25.-26. listopadu 2005 jsme se zúèastnili XV. Slovenské CF konference v Košicích. Toto odborné setkání se uskuteènilo u pøíležitosti životního jubilea primáøky 1. KDD Dìtské fakultní nemocnice a vedoucí lékaøky CF centra v Košicích, MUDr. A. Feketeové. Na úvod konference promluvili primátor mìsta Košice Z. Trebu¾a, pøedseda Slovenské lékaøské spoleènosti MUDr. P. Krištúfek, primáøka MUDr. A. Feketeová, prezidentka Slovenského klubu CF MUDr. K. Štìpánková, která rovnìž pøeèetla pozdravný list slovenského ministra zdravotnictví MUDr. R. Zajaca Nejprve byl promítnut velice zajímavý film ,,Aké je to ži s CF", který reálným a pøitom pùsobivým zpùsobem vypovídal, co vše tato diagnóza znamená pro rodièe a pacienty. V odborné èásti se první blok sdìlení vìnoval významu CF týmu v komplexní péèi o pacienty s CF. O práci CF týmu ve Švédsku a jí doporuèovaných postupech v terapii CF hovoøila prof. Dr. B. Strandvik, pøièemž slovenské zkušenosti pøednesla MUDr. M. Hájková. O práci CF sestry hovoøily K. Austová a M. Capová. Dále zde byl uveøejnìn pohled psychologa, sociologa a fyzioterapeuta a byla diskutována jejich role v rámci CF týmu. Další blok byl vìnován genetické problematice. Zde velký ohlas mìla pøednáška Prof. MUDr. M. Macka ml., která se zabývala modelovým zobrazením CF s kompletní patogenezí. V sobotu se první blok pøednášek vìnoval onemocnìní trávicího traktu u CF. Napøíklad MUDr. H. Kayserová hovoøila o pankreatické insuficienci a její léèbì a pøednáška MUDr. K. Majerové se zabývala hepatobiliárním onemocnìním. MUDr. S. Koloušková hovoøila o algoritmu vyšetøování diabetu u CF pacientù a svých zkušenostech s léèbou a MUDr. B. Strandvik o roli nenasycených mastných kyselin v léèbì tohoto onemocnìní. Druhý blok byl vìnován fyzioterapii, a to pøedevším využití PEP masky. Koneènì tøetí blok se zabýval antibiotickou léèbou a zvláštì se zamìøil na léèbou Meronemem a TOBI. Do tohoto bloku byla zaøazena i pøednáška o úkolech zdravotních pojišoven v péèi o pacienty s CF. Konference byla velkým pøínosem pro všechny zúèastnìné a byla vizitkou velmi vysoké kvality péèe o CF pacienty na Slovensku, v Èeské republice a ve Švédsku. Ukázala také velkou vùli a sílu rodièù, samotných nemocných a velké organizaèní schopnosti slovenského CF klubu (http://www.klubcf.sk/index.php). Chtìli bychom velmi podìkovat za vøelé pøijetí a pøíjemné chvíle strávené v Košicích, pøedevším pak MUDr. K. Štìpánkové a Slovenskému CF klubu. K. Austová MUDr.S.Koloušková, Prof. MUDr. Milan Macek ml. 18
Kvìten 2006
Klubové okénko je tentokrát o nìco delší a pøinese nejen reportáže z akcí a pøehled událostí. Všechny akce minulého roku jsou vlastnì již "klubovými stálicemi" a tak se Vám možná zdá, že jejich pøíprava je pro nás hraèka.Je sice pravda, že je snadnìjší, když víme do èeho jdeme, ale dlouhé hodiny i dny strávené pøípravou, organizací i akcí samotnou musíme stejnì obìtovat.Jedna zamìstnankynì, která kromì akcí musí v danou dobu zvládat i vše obvyklé, co Vám poskytujeme, to "nezachrání".Tak musí nastoupit alespoò pár nadšencù, kteøí vìnují svùj èas i síly pro to,aby se pro nemocné CF a jejich rodiny udìlalo co je tøeba. Nikdy jsem ani já ani ostatní kdo dobrovolnì v Klubu pomáhají nepoèítali, kolik hodin jsme svou prací pro všechny nemocné strávili. Za posledních šest let se naše èinnost hodnì rozrostla a vybudovali jsme dobré zázemí pro Vás a také pro naši práci. Jsou to tisíce hodin obìtavé práce bez nároku na jakoukoliv odmìnu. Pouze vìdomí, že dìláme nìco moc potøebného a opravdu smysluplného nás pohání dopøedu. Bohužel, naše síly nejsou nevyèerpatelné a do budoucna je nutné najít mezi Vámi novou generaci nadšencù, kteøí Klub "potáhnou" dál. V roce 2008 v každém pøípadì ukonèím po osmi letech své pøedsednictví. Do té doby musíme najít nové vedení Klubu. Je tøeba, aby se noví èlené zapojili už teï, tøeba jen pomocí pøi nìkteré akci nebo úèastí na schùzkách výboru.Vím, že mezi Vámi je øada šikovných rodièù, kteøí by byli schopní podílet se na naší spoleèné práci. Velmi naléhavì Vás prosím, pøipojte se k nám v našem úsilí !!!!!!!! Klub je tu stále pro Vás. To, že kdykoliv mùžete využít naši pomoc èi radu, èerpat finanèní pøíspìvky, vyhledat u nás psycholožku, že za hospitalizovanými v Motole chodí naše sociální pracovnice, že máte lépe vybavená CF centra, že za Vás nìkdo bojuje když není vše vpoøádku s hrazením lékù atd. ,to vše není samozøejmost, ale je za tím spousta práce. Ve všech zemích to tak funguje, pacientské organizace se prostì bez pomoci dobrovolníkù z vlastních øad neobejdou. Ani v našem Klubu to jinak nepùjde. Musíme mezi Vámi rodièi najít další spolupracovníky,kteøí Klub zase posunou o kus dál.A nebojte se, urèitì tu zažijete spoustu pozitivních vìcí v dobré partì, které jde o to, aby všichni céefkáøi mìli co potøebují ke snadnìjšímu životu.Tìšíme se na Vás, nové rodièe s elánem a chutí udìlat nìco pro své dìti i ty ostatní. Kamila Šmídová
A teï se už koneènì doètete, co všechno jsme vloni spolu prožili...
19
Kvìten 2006
Jak se loví kulièky z klihu aneb Kuøe pošesté 23.dubna 2005 jsme v Prokopském údolí opìt poøádali akci ve prospìch projektu Pomozte dìtem.Tentokrát nesla název Kuøe zase jinak a jednotlivé úkoly vtipnì doprovázely ilustrace naší obìtavé výtvarnice Evy. Dìti si vyzkoušely hody, skoky, bìhy i výtvarnou tvorbu a na závìr je èekala pøímo lahùdková disciplina. Vylovit kulièku nebo dokonce hopík z nádoby plné tapetového lepidla a to pouze vlastní rukou byl vskutku úkol pro odvážné (koneckoncù pamìtníci našich táborù jistì vìdí jaké to je…). Vìtšina se však i s tímto úkolem poprala stateènì a v závìru na nì èekala sladká odmìna. Do kuøecí pokladnièky se tentokrát vybralo 3.745,- Kè. My dìkujeme znovu dobrovolníkùm z gymnázia Minerva, kteøí nám pøi pochodu každoroènì pomáhají a tìšíme se na 7. roèník našeho pochodu. Jak nás navštívili Teletubies a TV Nova aneb Lahvièky podruhé Bìhem kvìtna 2005 probìhla podruhé naše akce Pomoc pro slané dìti. Oproti prvnímu roèníku, kdy jsme mìli svùj stánek pouze v Praze po tøi dny, tentokrát akce probìhla ve tøech mìstech. 2.5. a 3.5. v Praze, 10.5. díky manželùm Hudeèkovým v Brnì a 18.5. díky mamince Milenì Purkertové v Plzni. Také díky jejich pomoci jsme si ovìøili, že poøádání takové akce mimo Prahu, která je charitou zahlcená, mùže pøinést mnohem vìtší ohlas veøejnosti i médií. V Plzni i Brnì o naší akci i diagnóze psaly noviny a do Plznì za námi pøijela TV Nova. Na místì a pak i ve dvou CF centrech natoèili reportáž do poøadu Støepiny, která citlivì poskytla pohled na život s diagnózou CF.O natáèení jsme se dozvìdìli až ráno v Plzni a maminka Milena bravurnì zvládla se svými dìtmi "pøepadovku" reportérù a ještì se vrátit na odpoledne k našemu stánku. V Praze jsme dostali hodinový prostor ve vysílání Èeského rozhlasu v poøadu Káva o ètvrté, kde jsme spolu s paní docentkou Vávrovou hovoøily k posluchaèùm o CF a o naší akci.
Martina (CF, 23 let) stateènì odpovídá na otázky reportérky 20
Kvìten 2006
Ohlas veøejnosti v Plzni i Brnì byl veliký. V Brnì jsme dokonce rozdali úplnì všechny letáky a vyprodali skoro všechny lahvièky a vìøte tomu èi ne …..u stánku nás navštívili populární Teletubies a koupili si také jednu. Navzdory rozmarùm poèasí (v Praze jsme se pekli v tøicetistupòovém vedru a v Plzni i Brnì pak mrzli a mokli) se podaøilo do vodníkù nasbírat za ètyøi "lahvièkové" dny 21.800,50 Kè.Potvrdilo se, že ta malá originálnì ozdobená lahvièka naplnìná solí má nìco jako kouzelnou moc.Jednak pøimìje lidi, aby se nìco dozvìdìli o CF a zamysleli se nad tím, co život s touto nemocí obnáší, navíc spoustu z nich pøimìje k pøíspìvku nejen symbolickému. Øada lidí chtìla vìdìt víc než je napsáno v letáku a my jsme spolu s rodièi a se studenty dobrovolníky odpovídali na hodnì otázek o slaných dìtech i dospìlých.
Teletubies obdivnì prohlížejí lahvièky Dìkujeme všem, kdo se na úspìchu podíleli. Rodièùm, dobrovolníkùm z øad studentù a hlavnì autorùm všech originálních lahvièek. 2. roèník akce splnil naše oèekávání. Pøinesl pozitivní ohlas veøejnosti a tentokrát i médií. A ještì jeden postøeh na závìr. Oproti minulosti, kdy témìø nikdo o existenci CF nevìdìl vùbec nic, nyní se mnohem èastìji stává, že lidé reagují slovy "ano, nìco jsme už slyšeli nebo èetli". Jsme na dobré cestì, ale v medializaci té naší problematiky musíme ještì hodnì udìlat. Jak nám zmokli draci aneb Draci podruhé …..a tentokrát až napodruhé Reportáž z této akce napsala již do minulého zpravodaje maminka Vlaïka. Pøesto se o ní zmíníme ještì jednou. Když nás v roce 2003 baseballový klub Draci Brno oslovil s tím, že uspoøádá ve prospìch nemocných CF dobroèinnou akci, bylo to pro nás milé pøekvapení. A když se vloni Draci rozhodli opìt pomoci nemocným CF, bylo to ještì milejší, protože jsme vìdìli, že nás èeká znovu prima den s bezvadnou partou 21
Kvìten 2006
sportovcù. Pro nás z Klubu to byla také výzva, jak spolupráci s Draky obohatit. Pøišli jsme s nápadem, že naši nemocní vytvoøí výtvarná díla s motivem drakù. Draky v Brnì ta myšlenka zaujala (a to ještì netušili jak výborné výtvarníky u nás máme….), a tak v rekordnì krátkém èase naši osvìdèení malíøi, které jsme oslovili s tímto konkrétním požadavkem, vytvoøili úžasnou kolekci drakù. Byly to veselé obrázky, draci z keramiky a tøeba i super trièka a draèí kravata. Tìšilo nás, že do Brna vezeme nìco, co udìlá budoucím majitelùm radost. Díky moc všem autorùm, je to i Vaše zásluha, že se Vašim drakùm mezi Draky v Brnì tak daøilo. Na úžasné atmosféøe toho dne v Brnì nic nezmìnil ani fakt, že nás vyhnal déš. Draci prokázali, že stejnì jako ve sportu to nevzdají. Aukce se opakovala v øíjnu a napodruhé se to vydaøilo na jednièku. Jelikož èást dìl byla rozebraná v internetové aukci, doplnili jsme draèí kolekci o pár dalších kouskù a také o jednu velmi cennou medaili,kterou do aukce vìnoval trenér Richard Kania. Také se mezitím našel konkrétní úèel využití výtìžku. V létì jsme zaèali spolupracovat s MUDr. Evou Pokojovou z CF Centra pro dospìlé ve FN Brno Bohunice, kde nutnì potøebovali vybavit ambulanci. Paní doktorka byla s námi pøímo na místì a myslím si, že aukci si užili všichni zúèastnìní. Výsledná èástka pøevýšila 50 tisíc a moderátor Pavel Chadim "zavaøil" mnohý rodinný rozpoèet i vlastní hlasivky.
Primátor mìsta Brna 22
Kvìten 2006
Nezbývá než dodat, že Draci jsou nejen super baseballisti (svými výsledky to již hodnì let potvrzují), ale také bezvadná parta lidí se srdcem na správném místì (což nám již podruhé ukázali). Draci, díky za vaši pomoc a Hudeèci, díky za naše uvedení do úžasné Draèí party. Jak jsme i z lékaøù udìlali výtvarníky aneb Aukce U Prstenu poètvrté Jako každý druhý rok jsme na podzim plánovali výstavu a aukci obrázkù, které malují nemocní a jejich blízcí (…skoro by se chtìlo poznamenat "nic nového pod sluncem", ale…). Kdosi pøišel s nápadem, že do tvorby by mohli vstoupit i lékaøi…a co oni na to. Zpoèátku zavládl trochu rozpaèitý klid, ale pak se do toho vrhli se stejnou snahou jako naši nemocní.Výstava a aukce v galerii U Prstenu je vždy milou událostí. Neznám mnoho diagnóz, kde by se pøi dobroèinné aukci sešli pøátelé a pøíznivci nemocných, jejich rodiny a…. témìø celý tým lékaøù i ostatních zdravotníkù, aby spoleènì podpoøili nemocné. Snad i toto svìdèí o tom, že u nás nejde o obvyklý vztah lékaøpacient. Naši lékaøi s nemocným a jeho rodinou sdílí víc než nemoc samotnou, jsou to èasto i jiné lidské strasti a radosti.Ale zpìt k výstavì.Nemocní i doktoøi tvoøili a maminky rámovaly a rámovaly. Kromì obrázkù se tentokrát sešly i fotky, textilní a keramická díla i koláže. Výstavu jsme instalovali nejdøíve na radnici Mìstské èásti Praha 13,kde na naší mini vernisáži 25.10. vystoupil sbor s velmi milým koncertem.Zde byla vystavená pouze díla nemocných a jejich blízkých.
17.11. jsme již kompletní výstavu otevøeli v galerii u paní Marie Holé, která je k nám vždy nesmírnì vstøícná a je naší dlouholetou nezištnou oporou. Do galerie U Prstenu se vždy moc tìšíme na pohodovou spolupráci. Do aukce šlo pøes 80 dìl, pøispìly nám také ilustrátorka Vlasta Baránková, malíøka Ivana Bauèiè-Bryndzová a manželka premiéra Zuzana Paroubková, které se aukce i zúèastnily. Profesor Pavel Pafko nás 23
Kvìten 2006
pøi úvodní øeèi opìt povzbudil svým milým postøehem, jeho pøítomnost a zájem nás pokaždé moc potìší. Dražby samotné se jako vždy se šarmem ujal Boøek Novák a neuvìøitelným výkonem dokázal celkovou èástku opìt dostat pøes 100 tisíc. Øada dìl šla vysoko do tisícù a bohužel ne všichni si nakonec odnesli to co chtìli. Urèitì však všichni odešli s dobrým pocitem, že se to povedlo a dobøe se bavili. Moc dìkujeme Vám všem, kteøí nám pomáháte naši tradièní klubovou akci pøipravit , všem kdo svým dílem pøispìjete a hlavnì všem, kdo si v této uspìchané dobì udìlají èas a pøijdou si užít milé setkání lidí kolem nás a podpoøit naše nemocné. Díky a tìšíme se znovu v roce 2007!
Jak jsme Vám pomáhali v prùbìhu roku V roce 2005 probìhly dvì velké pøíspìvkové akce. Díky doèerpávání prostøedkù ze skonèené veøejné sbírky jsme mohli pøispívat nemocným na individuální pøímoøské pobyty (mezi 71 žadatelù jsme vyplatili 331.000,- Kè) a zaèali jsme s dlouhodobým projektem pøíspìvkù na inhalátory Pari E-flow. V øíjnu jsme koupili 50 pøístrojù a s minimálním pøíspìvkem od Klubu ve výši 10 tisíc Kè si je zájemci postupnì vyzvedávali. Øada lidí si sehnala sponzora i na doplatek ceny inhalátoru a do konce roku byly témìø všechny rozebrané. V tomto projektu pokraèujeme i nadále, v únoru 2006 jsme koupili dalších 20 E-flow. 24
Kvìten 2006
V Brnì jsme pomohli s rekonstrukcí ambulance pro dospìlé (v minulém zpravodaji o tom psala MUDr. Pokojová), poøídili vybavení i pro další CF Centra (viz. zpráva o hospodaøení s prostøedky veøejné sbírky). Vyšel dvakrát zpravodaj,který je díky Tomáši Krajíèkovi na vynikající úrovni a Vaše pøíspìvky ze života se tìší stále vìtší oblibì, protože ostatní nemocní a rodiny prožívaly nebo ještì prožívají stejné pocity a situace. Nadále vedeme veøejnou sbírku a vloni se daøilo dobøe našim vodníkùm. Díky nìkolika rodièùm, kteøí pokladnièky umístili a starají se o nì a díky štìdrým darùm bìhem našich akcí se vloni vybralo pøes 61.000,- Kè. Mohlo by to být ještì lepší, volné vodníky v Klubu stále máme. Tak zkuste najít vhodná umístìní a pomozte nám je zajistit. A nìjakou akci mùžete samostatnì uspoøádat také, inspiraci najdete v minulých Zpravodajích. Tìžko se dá popsat co vše jsme pro Vás dìlali, ale ti kdo Klubem obèas projdou a využívají sociální èi psychologickou poradnu, chtìjí s nìèím pomoci nebo prostì jen chtìjí mluvit s nìkým kdo je chápe, urèitì Vám potvrdí, že tu je nìkdy pìkný frmol. Mohli bychom urèitì udìlat víc, ale jen za podmínky, že se do naší snahy zapojí další rodièe. Vám všem, kteøí už teï jakkoliv pomáháte moc dìkujeme. Vám nemusíme øíkat, že to stojí za to, Vy už to víte sami. Tak se tìšíme, že to další klubové okénko za rok 2006 bude i díky novým "tahounùm" bohatší ! Kdo jinému jámu kopá… Okolo Frýdku cestièka Na ní zelená travièka Zakoupila jed na krysy A teïka rady neví si Byla to akce nechtìná Jíž zpùsobila zámìna Okolo Frýdku cestièka Štìstí, že je jen kratièká Jed byl s pøíchutí jahùdek Vypumpují jí žaludek Aby popleta travièka Nespatøila svìt z nebíèka 25
Kvìten 2006
Pavla Valentová a Petr Hodek si Vám dovolují oznámit, že dne 14.4.2006 byli oddáni v Novomìstské radnici na Karlovì námìstí v Praze.
26
Kvìten 2006
Chtìla bych Vám napsat témìø pohádkový pøíbìh o paní Blaženì Kováøíkové, které se nikdy neøíkalo jinak než "ètvrteèní babièka". Tìm z Vás, kteøí jste ještì zažili dobu, kdy hospitalizace nemocných CF byla spojená pouze s oddìlením 3C a kdy domácí i.v. léèba nebývala obvyklá, tìm se možná vybaví milá babièka, která už sama o sobì vypadala pohádkovì. Chodila si každý ètvrtek s Vámi povídat, hrát a malovat, prostì Vám chtìla ukrátit dlouhé dny strávené v nemocnici. Nemusela, ani nikoho mezi nemocnými nemìla, ale prostì jen chtìla nìkomu pøinášet radost. Nìkolik let chodila pravidelnì, ale pak se pøihlásil vìk, kdy sama už pomáhat nemohla. Ale vìøte mi, nezapomnìla na Vás ! Jaké bylo pøekvapení, když do rozhlasového poøadu Káva o ètvrté, vìnovaného CF, zavolala posluchaèka a ozvalo se:"Dobrý den, paní docentko Vávrová, tady ètvrteèní babièka. Moc na všechny dìti s CF a na Vás lékaøe i sestøièky vzpomínám." Ještì milejší pøekvapení bylo, když se naše pohádková babièka objevila na aukci v galerii U Prstenu, povídala si námi a vzpomínala na dìti, se kterými trávila spoustu èasu v nemocnici v Motole. Dokonce pøinesla obrázky, které jste jí tenkrát malovaly. Pravda, ty dìti dnes už dávno nejsou dìti a nìkteøí už bohužel nejsou mezi námi. Pohádkový pøíbìh ale zùstává a já doufám, že Vás, kteøí jste se s kouzelnou ètvrteèní babièkou setkali, potìší, že na Vás stále myslí a vzpomíná na to, jak veselé byly ètvrtky s Vámi v nemocnici. maminka z Klubu Obèas se stane nìco naprosto neuvìøitelného. Po naší redakèní uzávìrce, kdy jsme pøedtím usilovnì pátrali po nìjakých bližších informacích o „ètvrteèní babièce“, objevila se znièehonic na 3. patøe dìtského monobloku. Jako by spadla z nebe. V tašce nesla omalovánky, køížovky, obrázky a rùzné hry pro dìti. Už tu prý dlouho, snad rok, nebyla. Ale že je opravdu „ètvrteèní“, nezapomnìla, pøišla totiž pøesnì ve ètvrtek. Dozvìdìla jsem se od ní, že je jí rovných 84 let a do nemocnice za dìtmi chodila plných 9 let. V dobì, kdy ještì nefungovali dobrovolníci, ona a ještì ètyøi další paní mìly každá vyhrazený jeden den v týdnu pro motolské dìti. Když ovdovìla a slyšela od známého (lékaøe z motolské nemocnice), že dìti se odpoledne ve všední dny na oddìleních nudí a jsou smutné, že by potøebovaly nìjakou babièku, která by si s nimi povídala a èetla jim pohádky, rozhodla se, že pùjde. A tak se z ní stala „ètvrteèní babièka“, kterou prostøednictvím našeho zpravodaje (který jí také posíláme) co nejsrdeènìji zdravíme, dìkujeme za milou a pozornou péèi o naše malé pacienty a tìšíme se na další setkání s ní. Helena Chladová Vy, kdo jste babièku zažili a chtìli byste jí napsat, mùžete své dopisy pro ni posílat do Klubu (oznaèené heslem "babièka"). Rádi jí je pøedáme. 27
Kvìten 2006
Mùj život s nemocí Narodila jsem se 9.5.1971 Byla jsem krásné baculaté miminko, papala jsem s chutí, stejnì tak plakala a objevovala svìt kolem sebe. Jednoho dne se mi pøitížilo a jak jsem se napapala, v ten moment to druhou stranou vyšlo ven. S váhou jsem šla ihned dolù a tak rodièùm nezbývalo, než mì odvést k doktorovi a ten rozhodl o okamžité hospitalizaci. Bulovka - nevìdìli co se mnou je, dìlali mi rùzná vyšetøení a nemohli na nic pøijít. Až nìkdo rozhodl o pøevozu do Motola. To už jsem na tom byla opravdu špatnì. Rodièe byli v šoku, protože se to dovìdìli až o návštìvách které byly jen ve støedu a v nedìli. Telefon nemìli. V Motole okamžitì po nìjakých testech zjistili, že mám vrozenou nemoccystickou fibrosu. Dohromady jsem byla v nemocnici asi pøes pùl roku. Rodièe jsem ani nepoznávala. Když jsem uvidìla bílou barvu kdekoli-hlavnì když jí mìl nìkdo na sobì, okamžitì jsem prý dostala záchvat. Je to až s podivem, jak malé dìti reagují na okolní svìt. Pomalu a jistì jsem se seznamovala se svými rodièi a staronovým prostøedím. Díky paní dr.Vávrové, kterou jsme navštìvovali a která nám tolik pomáhala, jsme se zaèali pomalu a jistì zapojovat do života s vlastnì úplnì neznámou chorobou. Nebýt inhalací, lékù k jídlu, ani bych nevìdìla, že nìjakou nemoc mám. Jediné, co mì sužovalo, byly èasté virosy, èili braní antibiotik. Takže èasté absence ve škole. Do svých 15 let jsem žila v domnìní, že sice nìjakou nemoc mám, ovšem nìjak jsem to neøešila. Také se o tom moc nebo spíš vùbec nemluvilo. Samozøejmì jsem nesmìla cvièit. V té dobì se myslelo, že to není dobré. Také školní aktivity jsem mìla zakázané. Takže jsem špatnì zapadávala do kolektivu. Mìla jsem pøejít do "uèòáku" a tady nastaly teprve mé zaèínající trable. Vše, co jsem chtìla dìlat, mi bylo zakázáno (zahradnici, fotografku, cukráøku) a nakonec mnì už bylo jedno kam pùjdu. Dali mì, svìte div se, na MODISTKU. Kdyby nìkdo nevìdìl, je to obor zabývající se tvorbou pokrývek hlavy. Prý èisté prostøedí-všude plst ,chlupy,chemikálie-to mi opravdu moc vyhovovalo. Po tøech letech jsem samozøejmì ze zdravotních dùvodù odešla. Našla jsem práci jako prodavaèka bílého zboží. Docela mì to bavilo, takže jsem tam zakotvila, a i když jsem mìla èasté absence, pan vedoucí byla fajn. Ovšem po roce 1989 podnik ukonèil svou èinnost a já už práci nenašla. Nejjednodušší pro nì bylo mì šoupnout do invalidky. Tady už jsem zaèala drobet pøemýšlet, že to asi nebude jen tak. Jste doma a najednou máte èas pøemítat… Také v Motole byly zmìny. Pøešla jsem jako velká holka na dospìlé oddìlení. Tímto moc dìkuji dr. Vávrové za její péèi. Pøešla jsem k dr. Musilovi. Léèila jsem se u nìj klasicky-inhalace, léky, kontroly, jak to známe i dnes. Také byla možnost cestovat s ostatními nemocnými na týdenní pobyty na horách, nebo v létì do pøírody. Ovšem to jsem nevyužívala. Byla jsem ve styku se zdravými lidmi a tak jsem se cítila i já. Do této doby jsem nebyla ani na hospitalizaci na I.V., proto jsem nemìla potøebu se stejnì nemocnými lidmi cestovat. Jak se pozdìji ukázalo, bylo to vlastnì pro mé dobro, protože se zjistilo, že se mùžeme navzájem nakazit. Po 20. roku jsem zaèínala pomýšlet na rodinu. Ovšem nešlo to. Myslela jsem, že je to nemocí, pak mi ale zjistili docela velký vøídek na èípku a tak mi ho 28
Kvìten 2006
odstranili a hned po svatbì v roce 1995 v mých 25letech jsem bez problémù otìhotnìla. Brala jsem to jako normální, ale vyvedli mì z omylu. Že prý to není tak jednoduché si dìátko nechat. Nejen že mohu mít nìjaké problémy já, ale dítì mùže být stejnì nemocné. Tady jsem se teprve dovìdìla co a jak, co ta nemoc vlastnì obnáší. Nejenže se o ní moc nemluvilo, moc nevìdìlo, ale asi to bylo spíš tím, že jsem o ní nechtìla sama nic vìdìt. Pøesto jsem si prosadila, že se to dítì narodí. Pan dr. Musil mi moc pomáhal a pøedevším mì od toho nezrazoval, za což jsem mu byla velmi vdìèná. Také jsem byla asi dvakrát hospitalizována na I.V., aby dítì trpìlo co nejménì. Manželovi testem zjistili, že není nosièem, tak jsem doufala a vìøila, že vše dobøe dopadne. V pátém mìsíci tìhotenství mi dìlali odbìr plodové vody a po dost krušném týdnu mi zjistili,že by mìl být plod v poøádku. Byl to chlapec. Chtìla jsem to vìdìt. Jinak musím dodat, že mi nikdy nebylo lépe a že mi všichni øíkali, že by se podle mì mohly psát knihy. Bylo to vše jako v knihách. Jediný problém byl v osmém mìsíci, kdy se dítì cpe na bránici, to se pak hùø dýchá, než se pøestìhuje níže. Termín jsem mìla 19.3. a teprve 2.3. mì hospitalizovali a jen proto, že jsem mìla napsaný císaøský øez. Nakonec už spìchal na svìt, tak se narodil 9.3. Mìla jsem lokální cz takže jsem ho i vidìla, jak se poprvé zlobí na tenhle náš svìt. Byl krásný. Nic krásnìjšího už neprožiji a moc dìkuji tomu "nahoøe", že mi dopøál to štìstí prožít. Hned po týdnu jsem brala antibiotika, takže jsem musela kojení ukonèit. Byl zdravý, ale pøesto se dìlalo vyšetøení "podle soli", jestli je opravdu v poøádku. Byly to krušné chvíle a v okamžiku, kdy mi øekli, že je zdráv,ze mì vše spadlo. Zaèalo mi šastné období, i když velice tìžké. Dokud mi bylo dobøe, šlo to, ale pøi zánìtech, na které trpíme, to bylo kruté a neumím si ani pøedstavit, že bych byla sama. Sama se sebou jsem mìla kolikrát co dìlat, a teï tu byl ten prcek, co mì potøeboval. Sice hospitalizace v nemocnici nebyly tak èasté, tak 2 krát do roka, ale i tak kruté. Pan dr. Musil mi moc pomohl, že mì nechal zauèit se v míchání antibiotik a následnému aplikování. Takže když jsem na tom nebyla zas tak špatnì, mohla jsem mít kapaèky doma. Pak ovšem zaèaly mé psychické problémy, kdy mi manžel nejen s nièím nepomohl, ale také moc ubližoval, p.dr Musil odešel z Motola a dostala jsem dr. Stachovou. Byla také fajn, ale zaèínaly jsme vlastnì od znovu a také se bála mì pouštìt s kapaèkami domù. Jenže když máte problémy a hlavnì malé dítì které, je bohužel na vás závislé, a do toho velké problémy s manželem,který nebere v potaz ani vás ani dítì a jste na vše sama-co dodat… Samozøejmì s psychikou šlo dolù i dýchání, a to šlo bohužel velice rychle. Doma to bylo èím dál horší, nebýt mého dìdy a babièky, se kterými jsme bydleli, nevím, jak bychom to všechno zvládli. Také odešla dr. Stachová, mìla jsem hrùzu ze zmìny lékaøe. Opìt. Ale dnes už vím, že zbyteènì. Dostala jsem bezvadného pana dr. Filu, který je moc fajn a moc mi pomáhá. Nemá to se mnou vùbec jednoduché, protože jen se mi drobet uleví, už bych mu pláchla domù. "Moc díky pane doktore za trpìlivost a že tu pro nás jste". Pøed 3 roky jsem požádala o rozvod, už se nedalo to tak táhnout dál a namlouvat si, že kvùli dítìti to vydržíte, je veliký nesmysl. S pomocí Pavly Valentové a Heleny Chladové jsem zdárnì prošla rozvodem a velice se mi ulevilo. Manžel, ted už bývalý, se odstìhoval a my jsme si mohli trochu vydechnout. Mìli jsme docela pohodové období, takže zdravotní stav se stabilizoval. 29
Kvìten 2006
Ovšem jen do té doby, než zaèaly jedna po druhé chodit exekuce na mého bývalého, a protože nadìlal dluhy ještì za našeho manželství, týkalo se to i mì. Takže to vše zaèalo znovu. Nikoho nezajímal mùj zdravotní stav, jak tím já i mùj syn trpíme, a tak mùj dech skonèil na hranici 20-25% a èeká mì transplantace plic. Antibiotika už beru vlastnì poøád, jak inhalaèní tak v tabletách, a po 2-3 mìsících hospitalizace. Sestøièky na oddìlení jsou bezva a moc jim dìkuji, že mi vycházejí vstøíc, když jdu domù na propustku a ony mi musejí pøipravovat balík lékù a pomùcek s sebou. Co dodat, když to tak shrnu, jsem moc šastná, že mám syna, který mì drží nad vodou a nebýt jeho, asi bych už tady nebyla, ale bojuji kvùli nìmu. Co by tu chudák na svìtì dìlal sám, tak se držím zuby nehty a teï jen doufám, že tu operaci nìjak zvládnu a budu tady moct pro nìj být. Je mu 10 rokù, je velice samostatný a už se dokáže o svou maminku postarat. Je to prostì to nejkrásnìjší, co mì kdy mohlo potkat, a touto cestou se mu vlastnì chci omluvit, že jsem mu nedokázala zaøídit lepší život. Jsme sami a boj s nemocí je tìžší a tìžší. Nemùžu s ním už skoro nikam chodit, mám problém kolikrát dojít na "zastávku"a tak tráví hodnì èasu doma. Nevím, jestli se nìkdy vùbec vyøeší všechny problémy, co nás potkaly, ale vím, že i pøesto budu bojovat dál…i když bohužel sama. Monika Bartoušková, Praha 2006
30
Kvìten 2006
Jednou by ráda zpívala v muzikálu Náš pøíbìh zaèíná v dubnu 1999, kdy nám z krajského úøadu zatelefonovali, že pro nás mají malou zdravou holèièku. Jeli jsme se za ní podívat hned druhý den. Zarazilo nás, jak je divoká, nesoustøedìná, a že kašle. Vzít se do náruèe nenechala. Kašel byl hluboký, trhal nám uši, a vùbec se nehodil k tomu malinkému tìlíèku. "Nevìdìli jsme, že je nemocná," omlouvali jsme se. "Ona takhle kašle poøád", dozvìdìli jsme se. "Vynucuje si tím pozornost." Zaèali jsme ji navštìvovat, a opravdu - kašlala poøád. Na naše naléhání pøistoupila paní øeditelka k podrobnému vyšetøení v nemocnici. Za 10 dní nám volala, že si malou mùžeme odvézt - v nemocnici zjistili, že má zánìt vedlejších nosních dutin, dostala antibiotika, a mùže být propuštìna domù. Když jsme si ji pøebírali, utírala jsem jí zadeèek, a všimla jsem si, že má prùjem. Upozornila jsem personál, i když jsem si myslela, že by mohlo jít o následek antibiotické léèby. "Nene, ona má takovou øídkou stolièku poøád", uklidòovala nás vychovatelka. Pozdìji jsem si vzpomnìla i na to, jak se mi tehdy mihlo hlavou, že i starším dìtem zøejmì natírají zadeèek olejíèkem… Odvezli jsme si holèièku domù, a zaèal nám boj. Malá kašlala tak, že v noci nemohla spát. Dávali jsme jí olejové zábaly, kterým se zuøivì bránila, zkoušeli jsme kdeco, ale nepomáhalo témìø nic. Pøes den byl kašel mnohem mírnìjší, nemìla teplotu a ani jinak nepùsobila dojmem nemocného dítìte. Vùbec jsme nechápali, jak v DD mohla spávat v jedné místnosti s ostatními dìtmi, vždy v noèním tichu šlo o neuvìøitelný rámus! Svìøila jsem se naší dìtské lékaøce. Poslala nás na celou øadu vyšetøení, mezi jiným i na potní test. Druhý den ráno mi telefonovala, že malá má potní test na horní hranici normy (pozdìji jsem se dozvìdìla, že hranice normy se posunula, takže má hodnotu zvýšenou), a že se musí zopakovat. Opakoval se ještì tøikrát, než nám nasadili léèbu, kterou všichni znáte. Najednou nic nebylo jako døív. Chtìli po nás, abychom dennì rehabilitovali s dítìtem, které s námi svádìlo zuøivé boje, jen jsme se ho chystali dotknout. Bylo to velmi vyèerpávající období. Nejprve jsme se snažili o trpìlivost - pøece jen byla dva roky v ústavu, a musí dostat èas, aby si mohla zvyknout, mysleli jsme si. Ale situace se nijak nezlepšovala, navíc jsme pozorovali i jiné zvláštnosti v chování, a tak nám èasem pøibyla další diagnóza autismus. Najít cestu, jak motivovat autistické dítì k jakékoliv èinnosti není vùbec snadné. Když jste pohánìni strachem o jeho zdraví, je to obèas k zešílení. Každá návštìva lékaøe konèí pozorováním v nemocnici, protože naše holèièka nikomu nedovolí, aby jí sahal na bøíško nebo se dotýkal hlavy. Kupodivu jí nevadí dotek nástrojù, ani injekèní jehly. Pøeskoèím nìkolik let. Nauèili jsme se žít s nemocí i s naší originální dcerkou. Èas ukázal, že jde o inteligentní a vyjímeènì nadané dítì, velmi muzikální, s nádherným hlasem. Díky paní uèitelce, ke které chodí zpívat, se nauèila pracovat s dechem, takže máme vlastnì soukromou rehabilitaci :-). Pøed zpíváním si musí odinhalovat, aby se jí dobøe zpívalo, a protože zpìv je souèástí jejího autistického svìta, dìlá to ochotnì a ráda. Úplnì úžasnou pomùckou je inhalátor e-flow, o nìèem takovém jsme snili nìkolik posledních let :-) 31
Kvìten 2006
Nejvìtším úskalím je jídlo. Jídlo je pro ni nezajímavá souèást života, nìkdy mám dojem, že jí snad chybí receptory hladu. Navíc vyvádí, když jídlo "divnì vypadá", odmítá ho jíst. Jí v ústraní, zabarikádovaná matracemi. Nesnáší, když se na ni nìkdo dívá, to je velký problém školní jídelny. Když mùže jíst v ústraní, sní všechno a rychle, ve školní jídelnì je to boj. Naštìstí si docela oblíbila Nutridrinky, tak doplòujeme živiny alespoò tak. Další svízel je hygiena. Doma máme na dveøích od WC nápisy "umyj si ruce", nikde nenecháváme nádoby s vodou, prolíváme odpady, ale nežijeme jenom doma. Ve škole, v hudebce, všude s ní musí chodit doprovod a hlídat hygienu a užívání Kreonù. Taky je nutné stále kontrolovat, kde nechala krabièku s Kreony ležet, protože tyto vìci jdou zcela mimo ni. Jistou výhodu máme v tom, že si nikoho "nepouští k tìlu", takže riziko kapénkové infekce se tím snižuje. Je velice vnímavá, a stále se snaží zjistit, o èem ten život vlastnì je. Samozøejmì že jí nemohlo uniknout, že ostatní dìti v našem okolí neinhalují a nekašlou, a stále se jako posedlá vyptává, KDO ještì inhaluje, KDE JE, a kdy ho uvidí. To, že se s nìkolika stejnì nemocnými dìtmi potkala, není dùležité. Dùležitý je daný okamžik. A i pro nás je dùležitý daný okamžik. Náš život je nároènìjší na organizaci, musíme døív vstávat a víc myslet dopøedu, ale daøí se nám dobøe. Zdravotní stav naší dcery je stabilizovaný, kašle málo, jen je snadno unavitelná. Nauèila nás vidìt svìt jinýma oèima, více si vážit všeho dobrého, co nám život pøináší. Touží po tom zpívat v muzikálu - moc bychom si pøáli, aby se jí tohle velké pøání jednou splnilo. maminka šestileté Lucinky I v Motole mùže být dobøe Vážení ètenáøi Zpravodaje CF, protože ve Zpravodaji nejradìji ètu pøíbìhy ze života, chtìla jsem trošku pøispìt i já. Moje dcera se narodila jako normální miminko. Potíže zaèaly brzy. Poøád plakala, nepøibírala na váze a nemohla spát. Do jednoho roku jsem s ní jezdila 15 km dennì - spala pouze v koèárku. Absolvolaly jsme vyšetøení i hospitalizaci, ale lékaøi se zøejmì zamìøili na nìco jiného. Jsem ze zdravotních dùvodù vegetariánka a bylo mi øeèeno, že ani nemohu chtít, aby dítì bylo zdravé a vše se na to svedlo. Zažila jsem v tomto smìru mnoho ošklivých zážitkù. Když byl dceøi rok a pùl, poslal nás náš dìtský doktor na vyšetøení chloridù v potu. Pak se vše již rozebìhlo a byla diagnostikována CF. Diagnóza mi byla sdìlena dost drsným zpùsobem, dostaly jsme inhalátor, Kreon a doporuèení, že pokud vše nebudeme dìlat poøádnì, dcera mi umøe. Každý z Vás tímto prošel a ví, že je to doslova "pecka" a ještì se s tím vším vyrovnat. Zvláštì proto, že dcera do dvou let vùbec nebyla nemocná. Zaèaly jsme docházet do respiraèní poradny v krajském mìstì. Následoval neustálý boj s váhou, inhalacemi. Pøišla první hospitalizace, kterou jsem obreèela. Tato doba byla hrozná, neustálé tápání, jestli vše dìlám dobøe a pocit, že jsem na všechno sama. 32
Kvìten 2006
Zaèala jsem pøes kamarádku shánìt informace na internetu a kamarádka mi našla kontakt na Klub nemocných CF. Od té doby se náš život velice zmìnil. A už pomocí Zpravodaje nebo po setkání s Klubem a lékaøi pøi pøednáškách v Praze. Zde jsem po dvou letech od diagnostikování CF dostala žlutou knížku - Pøíruèku pro rodièe a pøátele nemocných CF. Dozvìdìla jsem se zde, jak správnì dezinfikovat inhalátor, že dìti používají flutter, provádí cílenou rehabilitaci a odhleòování, absolvují rùzná vyšetøení, jakým stylem se provádí léèba atd. A zaèala jsem se ptát, proè my to dìláme jinak. V té dobì byla již dcera kolonizovaná Pseudomonádou a já mìla pocit, že èím déle se léèíme, tím je na tom hùø. Pøi kontrolách a hospitalizaci jsem chtìla poradit s inhalováním, jídlem. Øíkala jsem: "Jsme tady 14 dní, tak mi ukažte, jak to do ní dostat." A odpovìï: "To si musíte poradit." A pøi další kontrole zase výèitky, jak je hubená. Pøi pobytu v nemocnici dostala dcera virózu s teplotami a já zaèala pøemýšlet o domácí i.v. léèbì. Když v posledním roce mìla dcera dvakrát zápal plic, i.v. léèbu domù mi odmítli dát a nechtìli mne tam s dcerou nechat, kontaktovala jsem sestøièku Katku z Centra CF. I když jsem o Praze slyšela: Tam je to ještì horší, chytíte tam, co ještì nemáte a pod., domluvila jsem se na i.v. pøeléèení a zároveò provedení roèní prohlídky v Praze. Byla ve mnì malá dušièka a hroznì jsem se bála, ale bylo dùležité, že tam s dcerou mohu být a øíkala jsem si "horší to snad nebude". Aèkoli nejsme z vesnice, nejvýstižnìjší je, že jsme koukaly jak vesnický balík ve mìstì. Hned první den za námi pøišla paní docentka Vávrová a mohla jsem se na cokoli zeptat. Pøístup sestøièek na oddìlení byl úžasný, každé dítì pro nì bylo výjimeèné svou nemocí a chovaly se k nìmu, jak potøebovalo a jaké bylo a ne podle toho, jaké by vzhledem k vìku nebo nìèemu jinému mìlo být. Paní doktorka Böhmová, která nás mìla v péèi, nám vše vysvìtlovala a nevadilo jí, že se ptám. Naopak, chtìla, abych se ptala na vše, co potøebuji vìdìt. A když nám výsledky vyšetøení chodila sama øíct i tøeba odpoledne, jenom jsem koukala. A co teprve, když pøišla dietní sestra, spoèítala kalorický pøíjem a místo, aby øekla, že je to málo a nìjak si poraïte, se snažila pomoci, co s tím a pøinesla instrukce, jak na to. Také dcera dostala dietu, v klidu si vybrala jídla, ještì k tomu dostala pøídavky a mouèník a s jídlem problém nebyl. A rehabilitaèní? Sestra Šimoníèková nás s oxymetrem v ruce uèila správnì inhalovat, odhleòovat a ukazovala, jak je pro dceru kašel namáhavý a s flutterem že ušetøí spoustu sil. Absolvovaly jsme spoustu vyšetøení a byly provedeny nábìry, které jsme dosud nemìly, ale vše v pohodì a pøepichování kanylky i bez pláèe. Pøišla i paní psycholožka, promluvila s námi, poradila a pøedstavte si, dokonce nám pùjèila kazeák, kazety a CD. A Terezka Tesaøová z Klubu za námi chodila každý den a probírala s námi spoustu vìcí. Také jsem se dozvìdìla, co dál, aby dcera vedla co nejnormálnìjší život. Nebudu vše rozepisovat, ale prvnì jsem mohla mít na 14 dní pocit, že je moje dcera v nejlepších rukou, mohla jsem vypnout od neustálého strachu a vìøte, že ten pocit za to stojí. Abych to shrnula, pokud jste v Praze ještì nebyli ani na celoroèní prohlídce, prosím udìlejte to. Mùžete si tím ušetøit spoustu tápání, nervù i slz. Myslím si, že pokud bychom v dobì, kdy nám zjistili CF, absolvovaly pobyt v nemocnici Praha Motol s pouèením ohlednì inhalování, dezinfekce, jídla, psychiky atd., mohlo být 33
Kvìten 2006
leccos jinak. Ale to už je pryè a já se budu snažit s novými informacemi dìlat vše co nejlépe. A pokud vám bude nìkdo tvrdit, že v Praze vaše dítì nìco chytí, nevìøte mu. Tak propracovaný systém, aby se tyto dìti nenakazily navzájem, nebo od jiných, se hned tak nevidí. A ústenka je tu samozøejmostí! A vám všem vzkazuji, nebojte se Prahy, je to tam fajn. Na závìr bych ráda hroznì moc podìkovala všem, kdo se o nás starali - paní docentce Vávrové, všemu personálu oddìlení 3B, sestøièce Katce, sestøièce Šimoníèkové, sestøe Tomáškové, psycholožce paní Chladové, uèitelce MŠ, Terezce Tesaøové z Klubu a hlavnì paní doktorce Böhmové za krásný pøístup a milou péèi. Moc dìkuji. maminka témìø šestileté holèièky, která skoro nechtìla z Motola odjet
34
Kvìten 2006
Pøíspìvek ze života: Adélka Záøí 2004 byl druhý nejkrásnìjší mìsíc mého života, protože se mi narodilo druhé dítì, dcera Adélka. Adélka ze zaèátku pìknì rostla a pøibírala na váze, ale pøi prohlídce ve tøech mìsících mi dìtská lékaøka oznámila, že Adélka je velmi hubená, že nìco není v poøádku. Podezøení na CF nám sdìlili i ve Znojmì, kam jsme byli v dubnu 2005 pøevezeni se zápalem plic. Poté následovalo to, co každý s CF zná. Potní test, genetická zkouška a nakonec potvrzení, že Adélka je nemocná. Bylo to jako blesk z èistého nebe, ten první pocit byl nezapomenutelný. Proè zrovna my máme nevyléèitelnì nemocné dítì? Níkdy jsem o této nemoci neslyšela, nevìdìla jsem, jak se léèí, co všechno to obnáší. Hned jsme byli pøijati do nemocnice do Brna, kde nás zauèili do starostí každého dne, od inhalace, pøes rehabilitaci až po odsávání. Po Kreonu zaèala Adélka znovu pøibývat na váze a dnes už váží skoro deset kilo. Teï v dubnu to bude rok, kdy nám diagnostikovali CF. Adélka si na inhalace zvykla, jako by vìdìla, že jsou pro ni životnì dùležité. Dokonce i bráška Tomášek, který má tøi roky, jí s inhalací pomáhá. Já i mùj pøítel - táta Adélky jsme CF pøijali a pøizpùsobili se jí. Mnoho lidí neví, co CF znamená. Nikdy o ní nic neslyšeli stejnì jako já do dubna loòského roku. Moji známí mì vítají slovy: "Co Adélka, už je ta nemoc lepší?" A já neustále odpovídám, že její nemoc lepší nebude, vždy je nevyléèitelná... Chtìla bych podìkovat paní doktorce Marii Voòavkové z Hrušovan nad Jevišovkou a paní doktorce Alenì Holèíkové z Brna za jejich neustálou péèi o naši malou Áïu. Všem nemocným CF a jejich rodinám bych chtìla vzkázat, a drží pøi sobì, a si pomáhají a vzájemnì se podporují. Mnoho štìstí a ještì více zdraví vám všem pøeje maminka Adélky, Radomila Porubská
35
Kvìten 2006
Pavlínka Tvrzníková (12 let) Uspávanka Hajej, dadej, nanynkej, mùj andílku malinkej, hajinkej si tady v trávì, natrhej si kytièky, nebo si bìž na sluníèko tøeba házet kulièky. Kulièky jsou vedle v síni, jsou barevný nebo bílý, veliký i malinký, vypadaj jak bublinky. Jiná uspávanka Mùj drahoušku malinkej, hezky si tu hajinkej, hajinkej si pìknì v koutku, nemusíš se báti proutku. Když se budeš proutku bát, nemùžeš tu v koutku spát, dám tì klidnì do postýlky, tam si mùžeš se vším hrát. Koátko Šmudla, to je zvíøe malé, uøvané je strašnì moc, mám ho ráda, je moc milé, klidnì spinká celou noc.
36
Kvìten 2006
Helena Chladová Básnièka o inhalování To se všem to inhaluje, to se nám to fouká, a se na nás každý hezky a se na nás kouká. A a pøi tom obdivuje, jakou máme páru, to proto, že zásadnì vždy jdeme na to v páru. To se nám to inhaluje, èím to - dejte bacha. To proto, že pøidá se vždy sestøièka èi brácha.
37
Kvìten 2006
PØEHLED HOSPODAØENÍ 2005 Vyúètování k 31.12.2005 NÁKLADY Kanceláøské potøeby a drobný majetek Spotøeba energie Nájemné Telefon + internet Poštovné Hrubá mzda zamìstnancù Zdravotní a sociální pojištìní Cestovné Školení, konference Pojistné, poplatky a kolky Služby a práce Pøíspìvky organizacím (Pomozte dìtem) Vybavení ambulance FN Motol, FN Brno Dary, obèerstvení Pøístroje pro nemocné Pøíspìvky na ozdravný pobyt
37 076,00,10 991,50,12 000,00,40 851,00,24 450,50,257 643,00,85 637,00,3 967,00,23 110,65,15 099,17,35 487,35,3 745,00,117 785,60,12 670,55,1 154 851,50,331 000,00,-
Celkem náklady
2 166 365,82,-
PØÍJMY Pøijaté bankovní úroky Sbírka, aukce Grant hl.m.Prahy Dary od právnických osob Dary od fyzických osob Èlenské pøíspìvky Jiné výnosy Pøíspìvky na inhalátory
42 559,34,172 005,50,200 000,00,529 728,00,151 535,00,81 700,00,1 925,50,318 694,00,-
Celkem pøíjmy
1 498 147,34,-
ROZDÍL
- 668 218,48,-
38
Kvìten 2006
FINANÈNÍ PROSTØEDKY K 31.12.2005 976 309,00,- Kè
Bìžný - hlavní úèet 1921101329/0800:
3 225,00,- Kè
Pokladna hlavního úètu:
3 000 000,67,- Kè
Sbírkový úèet - starý: Sbírkový úèet - nový 30015-1921101329/0800:
452 626,55,- Kè 14 919,50,- Kè
Pokladna nového sbírkového úètu:
VÌCNÉ DARY A SLUŽBY, NA KTERÉ JSME UZAVØELI DAROVACÍ SMLOUVU dárce
dar
Entre, s. r. o. Návrh letáku FoxCom, s. r. o. Webové stránky Electrolux, s. r. o. Lednice
hodnota 8 100,00,36 000,00,7 497,00,-
využití nové informaèní letáky Webové stránky ambulance CF Brno
PØÍSTROJE A VYBAVENÍ HRAZENÉ Z ÚÈTU VEØEJNÉ SBÍRKY Filtry Spirobac Filtry a snímaèe ke spirometru Inhalátor Pari 3 pulsní oxymetry TV Phillips Osobní váha Inhalátory Pari E flow Vybavení ambulance FN Brno Vybavení ambulance FN Motol
FN Motol (Pneumologie) 7 245,00,- Kè FN Plzeò 37 987,00,- Kè zapùjèen 9 786,00,- Kè k zapùjèení 62 055,00,-Kè FN Motol (Pneumologie) 4 250,00,- Kè FN Brno (dìti) 16 933,50,- Kè nemocní 1 004 640,00,- Kè FN Brno (dospìlí) 114 042,60,- Kè FN Motol (dìti) 3 743,00,- Kè
39
Kvìten 2006
VEØEJNÁ SBÍRKA V roce 2005 jsme definitivnì doèerpali prostøedky z pùvodní veøejné sbírky a zbyla pouze èástka 3.000.000,- Kè, která je stále urèena na úhradu možné zahranièní transplantace. Zatím není definitivnì vyøešeno, jak budou peníze v budoucnu využity. Termín èerpání máme prodloužený až do øíjna 2007. Nová sbírka nám byla povolena v záøí 2004. Pùvodnì byla mínìna jen jako pøechodná na jeden rok, pak jsme ji na radu úøedníkù Magistrátu hl.m. Prahy prodloužili na nejvyšší možnou dobu - na tøi roky - tj. až do záøí 2007. Tato sbírka má úèet è. 30015-1921101329/0800. V roce 2005 jsme nashromáždili na tento úèet 452 626,55,- Kè a prùbìžnì prostøedky èerpáme.
40
Kvìten 2006
POKLADNIÈKY Pokladnièky se nám v tomto roce øádnì rozebìhly po celé republice. V regionech jich bylo dokonce víc než v Praze. Dìkujeme všem, kdo se postarali o jejich umístìní a také všem, kdo je dovolili umístit ve svých prostorách. Supermarket Billa Moravská Tøebová, výbìr 23.2.2005 Akce Pro Draci Brno, výbìr 17.10.2005 Carrefour Brno Královo Pole, výbìr 31.1.2005 Lékárna Nemocnice Tøebíè, výbìr 5.10.2005 Galerie U Prstenu Praha 1, výbìr 23.11.2005 Budova MÚ Plzeò, výbìr 17.5.2005 Akce Pomoc pro slané dìti - Praha 5, výbìr 5.5.2005 Praha 2, výbìr 6.5.2005 Brno, výbìr 13.5.2005 Plzeò, výbìr 19.5.2005 Supermarket Interspar Zlín, 23.6.2005 Obchodní dùm Banco Èeská Lípa, výbìr 6.9.2005 Akce Nový Oldøichov, výbìr 17.9.2005 Mìstský úøad Prahy 13, výbìr 7.12.2005 Squash Park Cibulka Praha 5, nevyzvednuto celkem pokladnièky 2005:
3 908,50,- Kè 15 601,00,- Kè 3 957,00,- Kè 1 483,00,- Kè 7 303,50,- Kè 493,50,- Kè 3 142,50 ,-Kè 4 850,00,- Kè 7 279,00,- Kè 6 529,00,- Kè 4 665,50,- Kè 524,00,- Kè 928,00,- Kè 540,50,- Kè 6 1 205,00,- Kè
41
Kvìten 2006
ROZPOÈET NA ROK 2006
NÁKLADY Kanceláøské potøeby, vybavení kanceláøe Spotøeba energie Nájemné Telefon + internet Poštovné Hrubá mzda zamìstnancù Zdravotní a sociální pojištìní Cestovné Školení, konference Pojistné, poplatky a kolky Služby a práce DPP, DPÈ Vybavení ambulance Dary, reprezentace Pøístroje pro nemocné Úèetnictví a ekonomické poradenství Náklady na akce, medializaci, tisk materiálù Pøíspìvky na zdravotní pobyt Celkem náklady
40 000,00,20 000,00,12 000,00,50 000,00,30 000,00,260 000,00,90 000,00,15 000,00,45 000,00,20 000,00,40 000,00,15 000,00,10 000,00,10 000,00,250 000,00,50 000,00,150 000,00,0,00,1 107 000,00,-
PØÍJMY Pøijaté bankovní úroky Sbírka, aukce Grant hl.m.Prahy Dary od právnických osob Dary od fyzických osob Èlenské pøíspìvky Jiné výnosy, rezervy Dotace MZ ÈR
40 000,00,100 000,00,195 000,00,450 000,00,150 000,00,80 000,00,50 000,00,85 000,00,-
Celkem pøíjmy
1 150 000,00,-
42
Kvìten 2006
Dìkujeme sponzorùm, spolupracovníkùm a dárcùm Magistrát hl.m. Prahy nás podpoøil grantem v oblasti zdravotnictví Výbor dobré vùle - Nadace Olgy Havlové individuálnì pøispívá nemocným na zakoupení rehabilitaèních pomùcek Dárci finanèních pøíspìvkù od 5.000 Kè: ÈEPS a.s., Medicom International s.r.o., Nadaèní fond Vita Humana, JUDr. Eva Nohejlová, ing. Petr Schmeidler, ing. Radomíra Schmeidlerová, Luca Sbrilli, G-Inter, Greko Elektro, Hair Studio, Nestlé Èesko s.r.o., OK Atelier s.r.o., ing. Vìra Šutová, Milan Ryšavý, Bohumil Štìpánek, HM Harmonie s.r.o., Agriko, GE Money Bank a.s., Pharmacom s.r.o., Kongresové centrum a.s., Altron a.s., Acort Consulting, H&Hotels, Herduca s.r.o., Pro Draci s.r.o., V.I.P. Park s.r.o., ÈSAD, Film Group s.r.o., Globesy s.r.o., ing. Pavel Böhm, Helena Holubová, Roche s.r.o., Josef Zábranský, Solvay Pharma s.r.o., Nutricia a.s., Polymed s.r.o., Agriko s.r.o., ing. Jaroslav Dìdek Vìcné dary a bezplatné služby: Václav Rak - R Press, Electrolux s.r.o., FoxCom s.r.o., Entre s.r.o. Dárci finanèních pøíspìvkù do 5.000,- Kè p. Blažková, JUDr. Kabelová, MUDr. Vávrová, p. Švábenická, p. Pešová, p. Kamberská, p. Zemková, p. Bohunková, p. Valentová, p. Krejèí, p. Vacková, p. Krajíèek, p. Kotouèková, p. Lebedová,MUDr. Klika, p. Kettner, p. Oubrechtová, p. Podzimková, p. Kopøivová, p. Chladová, p. Šmídová, p. Austová, p. Šramotová, p. Cejzlarová, p. Vaculík, p. Chlad, p. Slepièka, p. Pakosta, p. Hrnèíøová, p. Búryová, p. Zdražil, p. Novotná, p. Kostøíž, p. Rakoncášová, p. Kubešová, p. Polák, p. Kopøivová, p. Šèudlová, p. Bylinská, p. Truška, p. Houba, p. Pøadka, Spolupracující firmy a pomocníci: SSUPŠ AVE ART Ostrava, Lékárna pod Motolskou nemocnicí, Elektrolux Praha 4, Billa s.r.o. - Supermarket Moravská Tøebová, Lékárna Nemocnice Tøebíè, Squash Park Cibulka, Supermarket Interspar Zlín, FN Motol, ZŠ Weberova, Divadlo Pod Palmovkou, Carrefour Brno, Galerie U Prstenu, MÚ Plzeò, OD Banco Èeská Lípa, MÚ Prahy 13, OÚ Nový Oldøichov, Draci Brno, Mìstská èást Praha 13 Jan Pospíšil, Richard Lammel, Ing. Jaroslav Prokop s rodinou, Ing. Marie Holá, Boøek Novák, Petr Sýkora, Zdenìk Èerný, Eva Podzimková, 43
Kvìten 2006
manželé Arellanesovi, Irena Komárková, manželé Zábršovi, manželé Mlýnkovi, Ludmila Selingerová, Milena Purkertová, manželé Hudeèkovi, Tamara Kalinová, manželé Dvoøákovi a Marcela Novotná, Hana Gruberová, manželé Zábranští, Miroslava Frýzková, Bohdan Pardubický, dobrovolníci: Rychlá rota z Gymnázia Minerva Praha pod vedením Mgr. Tvrdíkové, studenti Plzeòského gymnázia L. Pika, sbor Ruah a další, kdo Klubu pomohli a nejsou zde jmenováni. Dìkujeme všem nemocným a jejich blízkým, lékaøùm a zdravotníkùm, kteøí pøispìli krásnými díly na naši výstavu a aukci - a také Zuzanì Paroubkové, Vlastì Baránkové a Ivanì Bauèiè Bryndzové. Mediální partneøi: Èeská televize - Události, komentáøe TV Nova - Støepiny Èeský rozhlas 2 - Káva o ètvrté Lidové noviny Mladá fronta dnes Deníky Bohemia Deník Rovnost Týden STOP - zpravodaj mìstské èásti Praha 13 Dìkujeme odborným lékaøùm a zdravotníkùm Doc. MUDr. Vìra Vávrová DrSc., Doc. MUDr. Petr Pohunek Csc., MUDr. Jana Bartošová, Mgr. Helena Chladová, prof. MUDr. Pavel Pafko DrSc., MUDr. Robert Lischke, PaedDr. Libuše Smolíková, RNDr. Daniela Zemková, Dis. Eva Kinclová, MUDr. Libor Fila, MUDr. Kristýna Böhmová, MUDr. Eva Vanèíková, Prim. Doc. MUDr. Jaromír Musil, prof. MUDr. Milan Macek jr. DrSc., Prim. MUDr. Otakar Nyè, MUDr. Pavel Døevínek, MUDr. Ondøej Cinek, MUDr. Veronika Skalická, MUDr. Ludìk Pelikán, MUDr. Jitka Brázová, MUDr. Stanislava Koloušková, MUDr. Hana Fišerová, MUDr. Tereza Kuèerová, MUDr. Hubert Vaníèek PhD., MUDr. Oldøich Pozler, CSc., MUDr. Zdenìk Fiedler PhD., MUDr. Kateøina Voòková, MUDr. Helena Honomichlová, MUDr. Petr Honomichl, MUDr. Alena Holèíková PhD., MUDr. Eva Pokojová, MUDr. Ilona Binková, prim. MUDr. Jiøí Biolek, as. MUDr. Lenka oukálková, MUDr. Nìmeèková, MUDr. Ženíšková, MUDr. Šípková, MUDr. Petr Jakubec, doc. MUDr. František Kopøiva, PhD., MUDr. Martin Zápalka, PhD., MUDr. Jarmila Vospìlová, MUDr. Jiøí Hyjánek, rehabilitaèní sestry Jana Šimoníèková, Jaroslava Papoušková, sestra Alice Pelcová, Jana Závodská, dietní sestry Božena Tomášková a Marieta Baliková, Kateøina Austová - zdr. sestra dìtské ambulance, sestra Pavla, kolektiv sester odd. 3A, 3C, 3B a 4A,Mgr. Šárka Vošáhlíková, rehabilitaèní sestry, sestry ze spirometrie Marie Kuèerová a Jana Reková, sociální pracovnice Mgr. Alice Picková, Jana Trávníèková Podìkování patøí i dalším lékaøùm a zdravotníkùm z FN Motol a jiných klinik a zdravotnických zaøízení v ÈR, kteøí léèí pacienty s CF a s Klubem CF spolupracují. 44
Kvìten 2006
