MET Zorg. Samen maken we meer mogelijk. Jenny Buijks en Jan Valkenborgh Raad van Bestuur

MET Zorg en Ziel Samen maken we meer mogelijk

Jenny Buijks en Jan Valkenborgh Raad van Bestuur

Inhoud

Voorwoord

05

Twan

31 Hoofdstuk 6

Het dorpsleven Nieuw begin ‘Fotografisch geheugen’ Fase 4 Maatjes Waardig bestaan

32

Naschrift bij Twan

17 Hoofdstuk 1 20 Hoofdstuk 2 23 Hoofdstuk 3 25 Hoofdstuk 4 02

03

28 Hoofdstuk 5

Rik

53 Hoofdstuk 13

EEN ZOON AFSCHEID HELSE JAREN EEN EIGEN HUIS ‘ZESDE ZINTUIG’ DE BELEVENIS ÉÉN VOOR ALLEN, ALLEN VOOR ÉÉN

56

Naschrift bij Rik

41 Hoofdstuk 7 43 Hoofdstuk 8 44 Hoofdstuk 9 47 Hoofdstuk 10 49 Hoofdstuk 11 51 Hoofdstuk 12

Robert

76 Hoofdstuk 19

KOM JIJ MAAR EENS HIER HUISJE, BOOMPJE, ROBERT? AUTIST... OF NIET ‘DE BUNKER’ PANISCH NIEUWE KANS

78

Naschrift bij Robert

81

Nawoord

65 Hoofdstuk 14 67 Hoofdstuk 15

Alle namen van betrokkenen in dit boek zijn om privacyredenen gefingeerd.

69 Hoofdstuk 16



71 Hoofdstuk 17

Colofon Daelzicht, mei 2011 / Oplage 1e druk: 500 / Tekst: Gwen Teo / Vormgeving: Ontwerpbureau B2B Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar worden gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Daelzicht. Copyright © Daelzicht www.daelzicht.nl

74 Hoofdstuk 18

Voorwoord

04

05

Onze kennis over mensen met verstandelijke beperkingen en zorgverleners was bij onze start bij Daelzicht nog beperkt. We waren bekend met de zorg uit de ziekenhuiswereld (Jan Valkenborgh) en accountancy bij een groot aantal verschillende organisaties (Jenny Buijks). Allebei beseften we na honderd dagen dat de kwaliteit van zorg onlosmakelijk is verbonden met de relatie tussen medewerkers en de cliënten. We waren, en zijn, onder de indruk van de enorme betrokkenheid die Daelzicht-medewerkers tonen. Van hun inzet, van hun doorzettingsvermogen om - iedere dag opnieuw - de best mogelijke zorg te verlenen. Soms gaat die betrokkenheid zo ver, dat medewerkers zichzelf daarbij wegcijferen of cliënten in hun privéleven door laten dringen.

— We hebben binnen Daelzicht een aantal cliënten met wie het (soms tijdelijk) uitermate moeilijk is om een relatie aan te gaan. Erachter komen wat hun specifieke zorgbehoefte is en proberen daaraan te voldoen, is op zijn zachtst gezegd een zware en complexe taak. En soms zelfs onmogelijk. Bovendien kan de zorgbehoefte van sommige cliënten van dag tot dag verschillen. Als gevolg daarvan heerst er over de situatie van deze mensen vaak een collectief gevoel van machteloosheid. Toch zetten de betrokken medewerkers door, ze gaan niet bij de pakken neerzitten en proberen de cliënten een zo menswaardig en prettig mogelijk bestaan te bieden.

06

07

— Daarbij moeten we niet vergeten dat de kennis over ziektebeelden, verstandelijke beperkingen en professionele hulpverlening voortdurend toeneemt. Wisten we dertig jaar geleden nog niet veel over autisme, tegenwoordig zijn er hele boekwerken over geschreven. Wat een decennium geleden als een goede aanpak werd beschouwd, kan vandaag de dag heel anders worden gezien. In dat tijdsgewricht laveren ook zorgverleners. — In de loop der tijd is ons opgevallen dat andere medewerkers, zelf niet werkzaam met deze cliënten, ons er regelmatig op wijzen dat het ‘niet goed is wat er gebeurt’. Zonder dat ze weten hoe het precies met de desbetreffende cliënt is gesteld op dat moment. Of de reden kennen die ten grondslag ligt aan bijvoorbeeld het besluit om een specifieke woonsituatie voor iemand te creëren. Hoewel we daar begrip voor hebben, heeft een dergelijk (voor)oordeel een negatief effect op het gevoel van machteloosheid dat heerst binnen de teams die dagelijks voor deze cliënten zorgen. Ga er maar eens aan staan. — Feit is dat we soms, hoe moeilijk dat ook is, moeten accepteren dat de dingen niet gaan zoals we willen.

Dat er gigan­tische inspanningen worden geleverd, maar het resultaat uitblijft of niet is zoals we van tevoren hadden gehoopt. In plaats van elkaar te veroordelen, moeten we waardering hebben voor de mensen die dagelijks deze strijd - letterlijk en figuurlijk - aangaan. Die ondanks dat machteloze gevoel, ondanks het gevoel van tekortschieten, telkens de kracht vinden om hun werk te blijven doen. Ze zijn heel hard nodig. — Dit boek biedt een kijkje in hun wereld. Het is een pleidooi om een oordeel uit te stellen en in plaats daarvan kennis en ervaringen te delen. Constructief mee te denken in plaats van met een beschuldigende vinger te wijzen. Elkaar te steunen. Binnen en buiten Daelzicht. Want net zoals wij destijds geen idee hadden van wat er zich in de zorgwereld voor mensen met een verstandelijke beperking afspeelde, kan ook de rest van de samenleving zich daar onmogelijk een voorstelling van maken. Terwijl deze manier van zorg verlenen dat beslist verdient. Met zorg en ziel werken dat verdient een eigen boek met aansprekende en soms aangrijpende levensverhalen van een drietal cliënten, hun familieleden en zorgmedewerkers. In de naschriften per verhaal én in het nawoord lees je hoe we met elkaar met de ervaringen van onze collega’s samen aan de slag kunnen. De inhoud van dit boek sluit aan bij onze nieuwe strategie; we willen de dingen die we doen samen nog beter doen. We zien hoe onze collega’s telkens proberen slimmer, anders en beter samen te werken. Samen met onze collega’s kunnen we van Daelzicht een efficiënte en effectieve organisatie maken die de beste zorg biedt aan onze cliënten. Samen maken we meer mogelijk. Jenny Buijks en Jan Valkenborgh Raad van Bestuur Daelzicht MEI 2011

TWAN 08

Sommigen waren emotioneel gesloopt. In het ergste geval besloten ze het roer radicaal om te gooien en Daelzicht te verlaten. Werken met Twan heeft in het verleden heel wat sporen nagelaten bij medewerkers. Inmiddels is er licht aan het eind van de tunnel. Hoewel het sinds begin 2010 weer iets minder gaat, hoort Twan er nu, zoals hij zelf zegt, ‘ook weer bij’.

Dan stelt hij allerlei vragen; of hij tijdens het uitstapje mag roken, of hij iets mag drinken op de kermis?



Hoofdstuk 1

Het dorpsleven “John, wanneer gaan we weer pingpongen?” 17

Vlak voordat Carin van Tiel Twan de eerste keer ontmoet, krijgt ze een blaadje onder haar neus geduwd. Het is een plattegrondje van zijn kamer in een nabijgelegen bungalow. Carin (24) wordt gewaarschuwd: “Twan kan je slaan en je aanvliegen”. Ze krijgt instructies over hoe ze dient te handelen als ze binnen is. “‘We kunnen niet met je mee, want Twan kan er niet tegen als mensen bij hem worden ingewerkt’, zeiden de medewerkers tegen me.” Carin vraagt zich af waaraan ze is begonnen, maar zet toch door. “Het eerste dat Twan riep, was: ‘Wat moet jij hier?’”

— Als hij hoort dat ze uit Lottum komt, is het ijs gebroken. “Dat vond hij leuk. Hij begon meteen over boeren en tractoren. Kende een aantal mensen van vroeger die ik ook ken. Eigenlijk is die eerste kennismaking heel goed verlopen. Ik vind dat Twan indertijd te negatief werd afgeschilderd. Er zijn veel medewerkers stukgelopen op het werk met hem. Dat begrijp ik, maar door alle verhalen die de ronde deden, waren zelfs mensen die nog nooit met hem hadden gewerkt bang voor hem. Die solliciteerden en haakten vervolgens af zodra ze te horen kregen dat ze met Twan aan de slag moesten.”

— Hoe anders is het beeld dat de inwoners van Geijsteren pakweg veertig jaar geleden van dezelfde man, dan nog een jongen, hebben. Het dorp, dat tot 2010 deel uitmaakte van de gemeente Meerlo-Wanssum en sindsdien officieel tot de gemeente Venray behoort, leert Twan kennen als het middelste kind in het gezin Janssen. Hij is, evenals zijn broer Geert en zus Sanne, geadopteerd. De ouders runnen een rozenkwekerij en de kinderen gaan vaak mee naar het veld. Geert (50) herinnert zich hoe ‘heerlijk je daar kon spelen’. “Geijsteren was een klein dorp, er woonden maar zo’n vierhonderd mensen. Iedereen kende Twan dan ook.

Hij kon overal binnenlopen en had zo zijn favoriete stekjes, bij de buren bijvoorbeeld. Die hadden een grote boerderij. Hij hield van muziek, daar ging hij helemaal in op. En toeren met de auto deed hij ook graag. Heel Limburg heeft hij samen met vader gezien. Onderweg hoorde je Twan niet, dan zat hij alles stilletjes in zich op te nemen.” De sociale controle in dorpen, die door sommige mensen als vervelend wordt ervaren, blijkt voor Twan juist een zegen te zijn. Naarmate hij ouder wordt, en dus mobieler, beschermt de ons-kent-ons-mentaliteit hem regelmatig. Zoals op de dag dat de telefoon rinkelt in huize Janssen: Twan is op de fiets gesignaleerd in het nabijgelegen Wanssum. “Als we in een stad hadden gewoond, was dat heel anders geweest.” — De eerste jaren in het dorp verlopen redelijk vlekkeloos. Twan wordt ’s-ochtends opgehaald en brengt zijn dagen door in een dagverblijf. ’s Avonds en in de weekenden is hij thuis. Nadat vader Janssen de rozenkwekerij heeft verkocht, brengen de twee veel tijd met elkaar door. Ze krijgen een hechte band. Ook met zijn broer kan hij goed opschieten. Geert: “Ik was vier maanden oud toen ik bij mijn adoptieouders in huis kwam. Van mijn biologische ouders weet ik niets en ik heb ook geen behoefte om daar meer over te weten te komen. Twan is mijn broer en ik ben zijn broer. Zo is het altijd geweest.” Als Twan elf jaar is en Geert dertien krijgt het gezin een grote klap te verwerken. Vader Janssen overlijdt op 61-jarige leeftijd. Het lijkt een omslagpunt te zijn voor zijn broer, stelt Geert vast. Vanaf dat moment begint Twan zich namelijk anders te gedragen. “Hij miste vader waarschijnlijk, sjouwde ook geregeld naar het kerkhof. De agressiviteit nam daarna geleidelijk toe, hij kreeg steeds vaker woedeaanvallen.” Geert is op een bepaald moment de enige die Twan nog enigszins in bedwang kan houden. “Hij had ontzag voor mij, ik was tenslotte zijn grote broer. Bovendien stond ik ook fysiek wel mijn mannetje. Bang voor

hem ben ik nooit geweest. Hoewel mijn moeder eveneens een goede band met hem had, zo ging Twan altijd met haar mee als ze ging dansen, waren de problemen tussen hen groter. Toen ik op mijn zestiende uit huis ging om te werken en mijn zus niet veel later volgde, liepen de spanningen hoger op. Soms viel Twan ons mam aan, dan sloeg hij haar. In zulke situaties was ze niet tegen hem opgewassen. Het lijkt wel alsof het verlies van onze vader een bepaald proces bij Twan in gang heeft gezet. Maar hoe of wat precies, dat weet ik niet.” — De familie schakelt hulp in en Twan bezoekt meerdere dagbestedingslocaties. Uiteindelijk komt hij medio jaren ’80 van de vorige eeuw op Daelzicht terecht. Met een hele rugzak aan bagage. Behalve zijn verstandelijke handicap en gedragsproblematiek kampt Twan met grote hechtingsproblemen. Sociaal-emotioneel functioneert hij op het niveau van een peuter. Volgens verantwoordelijk gedragsdeskundige John Restiau (30) vertrouwt Twan in wezen niemand. “Daardoor voelt hij zich voortdurend onveilig. Een band met iemand opbouwen is voor hem ontzettend moeilijk. Hij controleert altijd of de zaken die gisteren golden vandaag nog steeds hetzelfde zijn. Zo test hij mensen die hij niet kent. Op die manier probeert hij erachter te komen of ze hetzelfde reageren als mensen die hij al langer kent. Twan doet dat onder meer door middel van agressie. Als iemand onzeker is, schrikt of onverwacht reageert, schiet hij in de stress. Dat is voor hem het bewijs dat deze persoon niet te vertrouwen is. Ook als hij wil ontsnappen uit een situatie die hij als onveilig ervaart, kan hij agressief reageren. Uit pure angst, niet omdat hij dat bewust zo plant.” — De eerste decennia die Twan op Daelzicht doorbrengt, zijn allesbehalve gemakkelijk. Geert: “Het ging niet goed met hem. Hij zat behoorlijk onder de medicijnen. Er is indertijd volgens mij heel wat afgezocht naar een plek waar hij zich thuis voelde.

Aanvankelijk woonde hij in een woongroep, waar we hem regelmatig bezochten. Ik vond het erg dat hij daar zat, maar anderzijds besefte ik dat het beter voor hem was. Thuis zou het nooit goed zijn gegaan. Dan was de situatie vroeg of laat zo geëscaleerd, dat de gevolgen waarschijnlijk enorm zouden zijn geweest. Nu kon moeder weer langzaam wat tot rust komen.”

18

19

— Terwijl de rust in huize Janssen dus voorzichtig terugkeert, worstelen medewerkers van Daelzicht met de vraag hoe ze Twan het beste kunnen begeleiden. “Er is van alles geprobeerd”, weet John. “Van hem volledig laten meedraaien in een groep, een strikt gestructureerde dagindeling tot apart wonen en een-op-een-begeleiding.” Met name die laatste aanpak eist een grote tol van zowel Twan als de mensen die met hem werken. “Men hoopte waarschijnlijk dat de een-op-een-begeleiding zou aanslaan vanuit de gedachte dat één gezicht wellicht vertrouwen zou kweken bij Twan. Maar als je het vanuit zijn perspectief bekijkt met de kennis die we nu hebben, zadelden we hem de hele dag op met iemand die ‘niet veilig voelde’. Dat leidde tot grote spanningen. Bovendien wist Twan op den duur feilloos hoe hij iemand kon bespelen, waar hij iemand als het ware op kon pakken.” — Twan wacht nog een zware tegenslag: ook zijn moeder komt te overlijden. Begeleiders moeten het slechte nieuws vertellen. Een moeilijke taak, vindt zijn broer. “Ons mam was er niet meer. Twan heeft de kerkdienst bijgewoond. Het was een drama, hij huilde de hele tijd. Opmerkelijk was dat hij op iedereen die hij kende afliep, behalve op mij. Het was net alsof hij me helemaal niet zag. Ik heb er niets over gezegd en het maar zo gelaten, dat leek me het beste. Twan is ook naar het kerkhof gegaan, zodat hij daar afscheid kon nemen. Hopelijk heeft hij het verlies op zijn eigen manier kunnen verwerken. Af en toe heeft hij het er nu nog weleens over, als hij belt.”

— Ondertussen hebben medewerkers nog steeds grote moeite met Twan. Een aantal gooit de handdoek zelfs in de ring. John: “Wat de stress bij Twan alleen maar verder deed oplopen. Want telkens als iemand afhaakte, bevestigde dat voor hem waarschijnlijk dat zijn wantrouwen terecht was”. De ‘Frankenstein’-achtige verhalen die als gevolg van de moeilijke situatie inmiddels de ronde doen, leiden ertoe dat ook andere medewerkers terughoudend worden: velen werken liever niet met Twan. De angst overheerst. — Iets waarover ook Carin kan meepraten. Een tijdlang gaan medewerkers in hun eentje naar Twans bungalow om hem te begeleiden. Collega’s rest op dat moment niets anders dan nerveus af te wachten. “Ik begeleidde hem eerlijk gezegd liever zelf in plaats van te moeten wachten en me af te vragen in welke staat een collega zou terugkomen. Eén keer trilde een meisje zo dat het haar niet meer lukte om de sleutel in het slot te steken. Ze was aangevallen en kwam met een kapotte bril terug. Als je zoiets een paar keer overkomt, word je steeds onzekerder. Dan ga je al bang naar Twan toe. Dergelijke signalen pikt hij meteen op. Bepaalde collega’s werden daardoor vaker aangevallen. Het was een constante wisselwerking.”



Hoofdstuk 2

— Pakweg drie jaar eerder gaat het roer om. De gedragsdeskundige die op dat moment met Twan werkt, kiest voor een andere aanpak. Hij boekt succes met een combinatie van meerdere begeleidingsstijlen. John Restiau zet de lijn voort. Twan woont in een soort studio, grenzend aan het woonverblijf van meerdere cliënten. Hij wordt vanuit zijn kamer begeleid en voor zover het mogelijk is, doet hij dingen in meer of mindere mate in groepsverband. Er wordt een signaleringsplan opgesteld en scenario’s worden uitgewerkt. “We hebben heel nauwkeurig op papier gezet wat er met Twan gebeurt tijdens de verschillende fasen die hij emotioneel en fysiek doorloopt. Wat zie je dan, welke signalen geven aan dat hij onrustig of angstig wordt? En wat kun je op zo’n moment doen als medewerker?”

Nieuw begin Koningserf, zomer 2010 De kamer is schaars ingericht met meubels. Er is een kleine, aangrenzende badkamer en een tuin aan de achterkant. Behalve een deur naar buiten toe is er ook een deur die toegang geeft tot de hal van het centrale huis. Deze deur bestaat uit twee delen, zodat hij ook alleen aan de bovenkant kan worden geopend. De bungalow behoort tot het verleden, dit is nu het ‘huis’ van Twan.

20

21

— De fasen lopen van één tot vier. Als Twan in de eerste fase verkeert, gaat het heel goed met hem. Fase drie is onvoorspelbaar, agressie kan op de loer liggen. Fase vier betekent dat de situatie zal escaleren, medewerkers moeten dan zijn voorbereid op een fysieke confrontatie. “Het moeilijke is dat er soms maar een split second tussen die verschillende fasen zit. Twan kan het ene moment rustig zijn en je een seconde later uit angst een klap in je gezicht geven omdat er iets gebeurt waarmee hij niet kan omgaan. Dat hoeft niets met de desbetreffende persoon te maken te hebben, soms reageert hij zijn angst af op iemand die toevallig naast hem staat. Twan beukt niet doelbewust op iemand in, hij reageert op iets in zijn omgeving. Die onvoorspelbaarheid maakt het zwaar voor de mensen die met hem werken. De kunst is om Twan dan zo snel mogelijk terug in zijn gewone ritme te krijgen. Zodat de onderliggende boodschap luidt: wat je ook doet, we brengen jou terug naar vertrouwde dingen. Dat betekent voor hem veiligheid en daar reageert hij positief op. Als begeleider en als team moet je met die stress kunnen omgaan, je moet proberen rustig te blijven in zo’n situatie.

Want zodra je je laat meeslepen door angst of andere emoties, ben je niet langer de veilige persoon die hij zo hard nodig heeft.” — Niet alleen medewerkers van de woongroep gaan over op de nieuwe aanpak, ook de begeleiders van dagbesteding De Kubus in Koningslust volgen de nieuwe koers. Daar verandert sowieso al het een en ander. Susan de Boer (31) komt ruim drie jaar geleden het team versterken, na eerst 6,5 jaar met intensieve zorg-cliënten te hebben gewerkt bij Sint Anna in Heel. Haar eerste indruk van Twan is dat het ‘unne lieve mens’ is. “Het scheelde waarschijnlijk dat ik van buitenaf kwam, ik geen verhalen over Twan had gehoord en zodoende ook geen vooroordelen had. Daarentegen wist ik wel dat hij twee-op-een werd begeleid, dus ik kon een beetje inschatten om welk type cliënt het ging. Aangezien ik voorheen ook met intensieve zorg-cliënten had gewerkt, was ik voorbereid op agressie. Ik moest alleen Twans specifieke agressie nog ‘ontdekken’. Maar bij de eerste ontmoeting viel me meteen op dat hij een lieve blik in zijn ogen had.” — Een blik die is terug te zien op de ingelijste foto, die aan de muur in het lokaal van groep Kubus B hangt. Vrolijk grijnst Twan iedereen vanaf de wand tegemoet, gekleed in een groen T-shirt met een kop koffie voor zijn neus. Hij wordt omringd door de foto’s van zeven andere cliënten. Het dagbestedingslokaal is wit met limegroen geschilderd en de ruimte is verdeeld door schotten, waardoor er meerdere werkplekken ontstaan. Behalve de benodigde spullen zijn er weinig tierelantijntjes. Twan heeft een eigen werkruimte: een kamer, voorzien van een paar meubels. Er staan een tafel, een stoel die aan de vloer is vastgeschroefd en een kleine, zwartleren bank. Door een groot, hoog raam valt daglicht naar binnen. De deur kan, net zoals in zijn ‘studio’, geheel of gedeeltelijk worden geopend.

Susan werkt meteen vanaf de eerste dag met Twan. “Toen ging het er wel nog anders aan toe op onze afdeling. Iedereen werkte met alle cliënten. Door zijn hechtingsproblemen was die situatie voor Twan verre van optimaal. Er waren te veel veranderingen, te veel gezichten waaraan hij moest wennen. Het ging op en af met hem.” Driekwart jaar nadat Susan bij De Kubus is begonnen, wordt er een nieuwe werkwijze ingevoerd. De cliënten worden in kleinere groepjes ingedeeld en begeleid door vaste medewerkers en vaste invallers. Vijf vrouwen en een man zijn verantwoordelijk voor de cliënten van Kubus B. Susan komt ook in Twans groep terecht. Ze wordt tevens zijn contactpersoon en onderhoudt structureel contact met de begeleiders van de woongroep en de gedragsdeskundige. “Vanaf dat moment waren er telkens twee medewerkers aanwezig - die heb je ook wel nodig in verband met mogelijke agressie. Eén van de twee begeleidde Twan actief. Dat werkte, het ging steeds beter met hem. Op een bepaald moment zelfs zo goed, dat we hem een-op-zes konden begeleiden.”

— ‘Thuis’ wordt eveneens de nodige vooruitgang geboekt. Twan wordt steeds meer bij de groep betrokken. Zo eet hij alleen in zijn kamer om daarna zelf zijn dienblad terug te brengen naar de gezamenlijke keuken. “Zoiets vergt al een hele hoop van hem”, benadrukt Carin. En zij kan het weten, want de kleine, goedlachse persoonlijk begeleider kan het inmiddels goed vinden met Twan. “De eerste tijd heb ik hem beetje bij beetje leren kennen, totdat het op een bepaald moment echt klikte. Dan leer je hoe je Twan kunt ‘lezen’, wat ervoor zorgt dat hij minder onvoorspelbaar voor je wordt. Natuurlijk heb ook ik aanvaringen met hem, dat zal altijd zo blijven, bij iedereen. Zo vindt Twan een bezoek aan de kermis hartstikke leuk, maar gaat zo’n uitje tegelijkertijd gepaard met veel spanning. Dan stelt hij allerlei vragen; of hij tijdens het uitstapje mag roken, of hij iets mag drinken op de kermis? Zaken die voor ons triviaal lijken, zijn voor hem ontzettend belangrijk.”



Hoofdstuk 3

‘Fotografisch geheugen’ 22

23

“Als je wilt weten wanneer er kermis is in NoordLimburg, dan moet je dat aan Twannie vragen.” Geert Janssen lacht. “Vroeger wist hij al precies wanneer de volgende zou komen in de dorpen rondom Geijsteren. Af en toe ging hij naar kermissen in Overloon en Venray, maar hij kon natuurlijk niet álle kermissen in de regio bezoeken. Toch kent hij ze volgens mij allemaal, inclusief data. Ze werden in die tijd aangekondigd met reclameposters of de mensen in het dorp hadden het erover. Twan onthoudt zulke dingen, hij heeft een soort fotografisch geheugen daarvoor.” — Het overdekte terras van Geert staat vol met legerspullen. Deze ‘uit de hand gelopen hobby’ en de gedurende jaren opgebouwde kennis over legermaterieel deelt hij tegenwoordig samen met andere liefhebbers en vrijwilligers jaarlijks met honderden scholieren in de buurt. Zo is Geert de trotse bezitter van een legertruck, waarmee hij onlangs zijn broer heeft bezocht. “We hebben samen een ritje gemaakt. Ik had gezegd dat ik snoepjes zou meenemen, maar die was ik vergeten. Twan had een rothumeur. Bij gebrek aan beter heb ik hem toen wat pinda’s gegeven. De vol-

gende dag belde hij me: de pinda’s had hij afgegeven omdat hij daar niet goed op kon kauwen. Nu herinnert hij me er elke keer aan dat ik snoepjes mee moet nemen.” — Deze ‘simpele’ voorbeelden tonen aan hoezeer Twan zich vastklampt aan structuur. In de woongroep en bij de dagbesteding wordt die gegarandeerd door altijd hetzelfde, minutieus uitgestippelde programma te volgen. Een programma dat overigens niet alleen de dagindeling betreft, maar ook voor een aanzienlijk deel de communicatiestructuur omvat. Zo begroeten medewerkers

hem steevast met ‘Ha Twan’. Iedereen houdt zich aan de opgestelde scenario’s. Als Twan thuis eerst op de kamerdeur moet kloppen voordat hij naar binnen gaat, moet hij dat bij Kubus B ook. Wacht hij thuis op zijn bed, dan wacht hij bij de dagbesteding op zijn bank. Een uitstapje naar de kermis wordt een week van tevoren aangekondigd door Carin en haar collega’s, Susan en haar collega’s doen hetzelfde. Carin: “Vroeger haalde Twan vertrouwen uit bepaalde personen, nu haalt hij dat uit zijn programma. Dat is beter, want in de zorg zijn vaak veel personeelswisselingen. In het begin hebben we zijn programma eerst een tijd met twee medewerkers gedraaid. Om Twan vertrouwen te geven, zodat hij wist dat er twéé mensen voor hem klaarstonden. Inmiddels doen we bepaalde dingen alleen. Natuurlijk vertrouwt hij sommige mensen meer dan anderen, maar dat er ongeacht welke begeleider altijd hetzelfde programma wordt gevolgd, is een duidelijke verbetering.” — En of het nu goed of minder goed met Twan gaat, van die structuur wijken de medewerkers zo min mogelijk af. “Stel dat Twan normaal gesproken twee koppen koffie drinkt op de bank. Op een dag vindt hij het zo gezellig, dat hij vraagt of hij een derde kop mag. Dan zeg ik toch ‘nee’. Op die manier verschaf je duidelijkheid, bied je hem zekerheid. Dat heeft hij nodig. Twan zoekt die grenzen echter wel voortdurend op. Het is natuurlijk verleidelijk om in zo’n situatie toe te geven, maar uiteindelijk help je hem daar niet mee.” De medewerkers beseffen bovendien dat Twan verwachtingen niet in een realistische tijdsspanne kan vertalen. Zo leidt een belofte van zijn broer dat hij ‘de volgende keer mee mag met de vrachtwagen’ eens tot alsmaar verder oplopende spanning. “Hij vroeg aan de lopende band wanneer hij mee mocht, wanneer zijn broer zou komen. Om die onrust weg te nemen, probeer je vervolgens een oplossing te vinden. In overleg met Geert is toen afgesproken



dat hij tegen Twan zou zeggen dat de vrachtwagen kapot was en Twan in plaats daarvan met ons mocht toeren. Dat is een concreet antwoord waarmee Twan iets kan. Overigens geeft Twan vaak zelf min of meer aan als hij ergens mee zit. In dit specifieke geval zei hij telkens ‘vrachtwagen, moei­lijk’. Dan probeer ik te achterhalen wat hij daarmee bedoelt.” — En soms is dus een keihard ‘nee’ als antwoord het beste. Want de teleurstelling die daarop volgt, is minder erg dan de sluimerende onzekerheid van een onbeantwoorde vraag. “Voor Twan is vrijwel iedere vraag belangrijk”, benadrukt Susan. “Als je regelmatig met hem werkt, weet je dat. Op een gemiddelde dag stelt hij er één of twee, daarop speel je in en die informatie geef je door aan je collega’s, hier en in de woongroep. Door de korte lijntjes die er nu zijn, is iedereen gemakkelijk op de hoogte te houden. Behalve structureel kernteamoverleg hebben we dagelijks telefonisch contact met de woongroepmedewerkers en leggen we veel schriftelijk vast. Dat is belangrijk, want als zaken zoals de vragen die Twan bezighouden erbij inschieten, kan de situatie uit de hand lopen als gevolg van zijn toenemende onzekerheid.”

Hoofdstuk 4

Fase 4

24

25

Met Twan gaat het sinds de invoering van de scenario’s aanmerkelijk beter. Verkeerde hij vroeger hele dagen in fase vier, tegenwoordig is dat veel minder. “Het is mooi dat de situatie nu niet meer voortdurend escaleert”, stelt John Restiau, “en Twan duidelijk beter in zijn vel zit. Want dat is wat je uiteindelijk wilt als je ziet dat iemand lijdt.” Anderzijds hamert hij erop dat een ‘realistisch uitgangspunt’ niet uit het oog mag worden verloren. “Waarschijnlijk zal Twan nooit alleen op bezoek gaan bij zijn familie. We proberen het contact tussen hen wel geleidelijk op te bouwen. Om hem te behoeden voor onverwachte gebeurtenissen, en dus stress, gaan we daarin erg voorzichtig te werk. De communicatie met cliënten en de betrokken medewerkers is essentieel voor het boeken van vooruitgang. Je moet goed naar elkaar luisteren, signalen snel oppikken, dan bereik je het meest. Dat geldt ook voor mij. Ik kan wel zeggen dat we een bepaalde lijn gaan volgen met Twan, maar ik ben niet de hele dag bij hem. Anderen wel. Zijn begeleiders kunnen nauwkeurig inschatten hoe het met hem gaat. Dat weet ik uit eigen ervaring. Voordat ik als gedragsdeskundige begon, heb ik namelijk vier jaar als persoonlijk begeleider gewerkt in de intensieve crisiszorg.”

— Hoewel er in vergelijking met jaren geleden dus duidelijk progressie is te zien, trekt Susan bij de dagbesteding begin dit jaar toch aan de ‘teambel’. Nadat Twan een jaar of twee een-op-zes is begeleid, concludeert ze dat meerdere factoren eraan bijdragen dat hij weer (gedeeltelijk) terugvalt. “Er gebeurde veel rondom hem. Vaste medewerkers waren tegelijkertijd afwezig in verband met zwangerschappen, er werden wijzigingen in zijn medicatie doorgevoerd en er vonden personeelswisselingen plaats.” Welke aspecten het zwaarst wegen, is moeilijk te achterhalen. Susan bespreekt haar zorgen met haar collega’s. “Ik zag dat Twan steeds vaker oud gedrag begon te vertonen. Mijn standpunt was dat we bij bepaalde activiteiten terug naar twee-opeen-begeleiding moesten omdat we hem anders weleens ‘kwijt’ zouden kunnen raken. In overleg hebben we dat toen ook gedaan.” — Twan volgt een vast ochtend- en middagprogramma. Thuis hoort hij wie hem die dag begeleidt bij Kubus B. Daar aangekomen krijgt hij eerst iets te drinken, gevolgd door een korte rustpauze en een sigaret. Dan begint hij met zijn werkzaamheden. Die variëren elk halfjaar, nu sorteert Twan ’s ochtends bestek en stapelt hij bekers in elkaar, ’s middags sorteert hij post. Tussen de verschillende activiteiten zijn rustpauzes, toiletbezoeken, eet- en drinkmomenten en een lunch thuis ingepland. Tenminste, zo staat het in het programma. In de praktijk komt het erop neer dat Susan en haar collega’s de werkzaamheden van Twan hebben overgenomen. “Voorheen deed hij dat allemaal zelf, uitgezonderd de periodes waarin het heel slecht met hem ging. Maar omdat hij de afgelopen maanden weer is teruggevallen, doen wij het werk nu voor hem. Ook hier is het kernwoord ‘continuïteit’. Op deze manier waarborgen wij die voor hem.” Alert zijn de begeleiders ook. Vooral in minder goede tijden is dat hard nodig. Wie oplet, kan namelijk de voortekenen

van een volgende fase in Twans gedrag en gemoedstoestand herkennen. “Grote problemen signaleer je meestal gemakkelijk. Als hij een slechte dag heeft, zie ik dat meteen aan zijn ogen. De subtielere tekens, daar gaat het om. Met name als Twan in de derde fase verkeert. Ik noem die altijd de hetkan-vriezen-of-dooien-gemoedstoestand. Dan observeren we hem heel nauwlettend. Soms moet je dan voor hém praten, want hij kan niet altijd verwoorden wat hem dwars zit. Soms is niets zeggen het beste. Ik let op zulke momenten op uiteenlopende details: hoe Twan loopt, welke tint blauw zijn ogen die dag hebben, de kleur van zijn huid. Als Twan in fase drie verkeert, is dat allemaal heel belangrijk. Pik je één signaal niet op, dan is het raak.” — Net zoals haar collega’s van Kubus B probeert Carin in de woongroep zoveel mogelijk moeilijke situaties voor te zijn. Als ze met Twan gaat toeren, zegt ze dat hij meteen moet laten weten als hij terug naar huis wil gaan. “Anders uit hij zich fysiek, door bijvoorbeeld te slaan.” Als ze Twans lip ziet trillen voordat hij naar de keuken gaat, wijst ze hem erop dat hij ‘voorzichtig met de kok’ moet zijn. “Hij kan weinig prikkels verdragen en moeilijk verwoorden wanneer iets te veel voor hem wordt. Als ik naar het verleden kijk, denk ik dat Twan heel veel dingen zelf heeft aangegeven. Niet met woorden, maar middels zijn handelingen. Als je daar goed op let, kom je een heel eind. Natuurlijk kun je niet alles voorkomen. Tenslotte wonen er nog vijf andere cliënten in het huis, die allemaal anders zijn en op hun eigen manier reageren. En zoiets als personeelsverloop, waar Twan veel moeite mee heeft, kun je ook niet beïnvloeden.” — Om de medewerkers zo veilig mogelijk hun werk te laten doen, dragen de woongroepbegeleiders een pieper. Er zijn vier intensieve zorg-groepen aangesloten op het systeem en vijf dagen per week geldt

26

27

dat tevens voor de dagbestedingsmedewerkers. Wie dringend hulp nodig heeft, gebruikt de pieper. Cursussen fysieke weerbaarheid, omgaan met agressie, autisme en psychiatrische ziektebeelden worden gevolgd. Carin: “Daar heb ik echt wat aan gehad. Sinds­dien vraag ik me vaker af waarom bepaalde cliënten iets doen. Iemand die vloekend rondloopt, wordt al gauw bestempeld als vervelend. Maar er is een reden voor dergelijk gedrag. Met Twan heb ik aanvaringen gehad, maar die waren nooit zo extreem dat ik nazorg nodig had. Ik weet wel waar ik moet aankloppen daarvoor. Agressie wordt tegenwoordig altijd gemeld. Helaas hoort agressie een beetje bij dit werk. Je gaat bepaalde dingen als normaal beschouwen, terwijl ze dat eigenlijk niet zijn. Zoals cliënten die schijnbewegingen maken of een stoel tegen de deur gooien. Tja, die dingen gebeuren. Je moet redelijk zelfverzekerd in je schoenen staan. En op je collega’s kunnen vertrouwen, dat is essentieel. Zodat je weet wat je aan elkaar hebt als je bij iemand zoals Twan naar binnen gaat.” — Bij Kubus B wisselen collega’s elkaar regelmatig af, zo loopt de werkdruk niet te hoog op. Een wijze les die Daelzichtleidinggevenden hebben getrokken uit het verleden, meent Susan. Wie Twan ’s ochtends begeleidt, doet dat, mits het mogelijk is, ’s middags niet. Vooral als hij in fase drie verkeert, is die afwisseling zeer welkom. “Dat vind ik de zwaarste fase, omdat je voortdurend gefocust moet zijn. Je aandacht mag geen minuut verslappen. Onderling praten we veel over wat we spannend of moeilijk vinden. Je moet vooral niet stoer tegenover elkaar gaan doen. We proberen zaken ook te relativeren: wat is het ergste dat vandaag kan gebeuren? Dat Twan ons raakt. En wat dan nog? Fase vier is de slechtste fase voor hém. Dan weet je dat de agressie eraan komt en moet je als begeleider fysiek klaarstaan. We zijn dan altijd met zijn tweeën en proberen hem meteen bij

zijn hand en arm te pakken als hij uit zijn kamer komt. Meestal probeert Twan te slaan, maar hij kan ook schoppen, spugen of aan je haren trekken. Hij is een kleine man en absoluut niet te zwaar. Op de een of andere manier gebruikt hij zijn lichaam heel slim, zodat je soms zelfs drie mensen nodig hebt om hem in bedwang te houden. Ons doel is om hem zo rustig mogelijk te begeleiden naar de plek waar hij naartoe dient te gaan. Zodat hij zijn programma kan blijven volgen. Als dat wordt onderbroken, gaat het namelijk alleen maar verder bergafwaarts.” Ze pauzeert even. “Het mooie is dat Twan tegenwoordig na een escalatie zijn excuses aanbiedt. Dan zegt hij ‘sorry, ik ben fout geweest’ en geeft hij je een hand. Daar krijg ik kippenvel van.”



Hoofdstuk 5

gedeprimeerd was. Nu is hij wat meer bij de anderen betrokken. O ja, en Carin is echt zijn maatje.”

MAATJES Twan: “John, wanneer gaan we weer pingpongen?” Twan: Carin: Twan: Carin:

“Ik ben bij jou op bezoek geweest, hè?” “Ja, dat was gezellig, hè?” “En als je vlaai meeneemt?” “Dan ben je helemaal welkom.”

Twan: Susan: Twan:

“Mag ik eens naar de boer toe?” “Nee, de boer heeft nergens tijd voor. Die moet alles zelf doen; zelf wassen, strijken, koken, hokken schoonmaken en varkens voeren. En zijn luie vrouw ligt op de bank te kijken.” “Arme boer.”

— “Hij vraagt altijd even naar mijn vrouw. En naar de honden. Omgekeerd vraag ik altijd wat hij heeft gegeten. Want eten doet mijn broer graag, tenminste, als het lekker is.” Geert Janssen grijnst. “Onze telefoongesprekken verlopen niet letterlijk volgens een script, maar bepaalde vragen komen steevast aan bod. Soms komen ook problemen aan het licht. Laatst belde een begeleider met de mededeling dat Twan een beetje down was. Ze wist niet precies waaraan het lag. Vervolgens belde hij zelf en vertelde hij dat hij buikpijn had. Onze vertrouwensband is nog altijd goed. Overigens heb ik ook weleens middenin een gesprek ‘tuut, tuut, tuut’ gehoord, toen had

Twannie gewoon opgehangen. Of dan heb ik opeens Carin aan de lijn, die vertelt dat hij er genoeg van heeft. Twans begeleiders laten het gewoon helemaal van zijn behoefte op dat moment afhangen. Daarop baseren ze zich ook bij het nemen van grotere beslissingen. Kijk, het heeft echt geen zin om Twan mee te nemen op een cruiseschip. Daar doe je hem helemaal geen plezier mee. Een dagtocht maken vindt hij daarentegen schitterend, dus dat doen ze wel met hem. Dergelijke zaken zijn tegenwoordig beter op Twan afgestemd dan voorheen. Zijn woonsituatie is ook verbeterd. Toen hij nog afgezonderd in die bungalow woonde, had hij geen enkele afleiding als hij

28

29

— Dat ‘maatje’ omschrijft Twan inmiddels als een ‘geweldige jongen met een sterke eigen wil’. “Hij is gezellig, sociaal en geïnteresseerd in anderen als het goed met hem gaat. Weet je dat hij een keer bij mij op bezoek is geweest? Mijn moeder zat nog in haar badjas en na twee seconden wilde hij alweer weg. Maar hij vond dat zó leuk, dat hij het er nog altijd over heeft.” Het geleidelijk opbouwen van positieve ervaringen (“ga niet meteen een halfuur met Twan toeren, maar begin met een rondje op het woonerf, zodat succes is verzekerd”), medewerkers die zonder schroom gebruik kunnen en willen maken van elkaars kennis en niet tevergeefs streven naar een onafgebroken periode waarin het goed gaat, somt ze op als belangrijke criteria voor een zo zonnig mogelijke toekomst voor Twan. “In vergelijking met vroeger heeft hij ‘meer leven’ gekregen. Hij zegt zelf weleens: ‘Nu hoor ik er ook weer bij, hè?’ Anderzijds zal Twan altijd blijven kampen met agressieproblemen, er zullen altijd mindere periodes zijn. Neem de medicatie die hij krijgt. Die willen we graag afbouwen en dat hebben we reeds een hele tijd geprobeerd. Maar vervolgens namen zijn stemmingswisselingen toe. Het is altijd oppassen geblazen dat je de goede dingen die je voorzichtig hebt opgebouwd niet zomaar afbreekt.” — Als het aan haar ligt, zou Carin de mogelijkheden van een ‘work-home’-scenario (als medewerker je cliënt zowel thuis als op het werk begeleiden) voor Twan graag wat nader willen onderzoeken. “Op die manier creëer je nog meer stabiliteit, vertrouwde gezichten om hem heen. Maar een dergelijk traject zit er hoogstwaarschijnlijk niet in, want dan vallen er gaten in de roosters. Het is overigens jammer dat mensen die vroeger met Twan hebben gewerkt niet kunnen zien hoeveel vorderingen er inmiddels zijn ge-

maakt. En misschien zou een verplicht kijkje in de keuken van andere afdelingen goed voor iedereen zijn. Dan neemt de negatieve beeldvorming, die rondom mensen zoals Twan bestaat, wellicht af. Zelf heb ik een keer geholpen bij crisisopvang toen ze daar een teamuitje hadden. Voorheen dacht ik: pfoe...crisisopvang, wat heftig. Maar sommige cliënten waren rustiger dan de onze! Intensieve zorg is niet creepy. Ik ben nooit bang voor Twan geweest. Momenteel werk ik aan een levensboek voor hem. Alle mensen die ik ken, die ooit met hem te maken hebben gehad, heb ik geschreven. Later wil ik ook zijn familie erbij betrekken. Je komt zo veel te weten over vroeger. Dat is handig voor medewerkers in de toekomst en ook iets positiefs voor Twan.” — Van iemand die aanvankelijk ‘niks van gehandicapten moest hebben’ (“ik dacht voor mijn stage bij Daelzicht dat dat mensen waren bij wie het snot uit de neus loopt, die de hele dag in hun broek poepen”), is Carin veranderd in een medewerkster die ‘niets anders meer wil dan dit werk doen’. Dagbestedingbegeleider Susan zag een baan in de intensieve zorg daarentegen altijd wel al zitten. “Uren met iemand knutselen, dat is niks voor mij. Ja, er zijn hele zware periodes. Als het slecht gaat met Twan kan dat een kwartier duren, maar ook drie weken. Uit de vertrouwensband die ik met hem heb, put ik op zulke momenten kracht. En ik maak altijd onderscheid tussen de persoon Twan en zijn problematiek. Hij kan er tenslotte niets aan doen dat hij problemen heeft, daar heeft hij ook niet om gevraagd.” Ze zucht even. “Ik hoop dat Twan zich uiteindelijk weer net zo goed gaat voelen als tijdens de afgelopen twee jaren, toen hij een-op-zes werd begeleid. Maar dat is nog maar de vraag. Hoe meer je inlevert met Twan, hoe moeilijker het is om hem terug op zijn oude niveau te krijgen. Als hij goed in zijn vel zit, is hij heel opmerkzaam. Nieuwe kleren, gelakte nagels, zoiets ziet hij meteen. Dan geeft hij complimentjes.



En toen ik na vier weken vakantie weer op het werk verscheen, stormde hij op me af en kreeg ik een knuffel. Daar doe je het voor. Ik vind het een uitdaging om een cliënt weer stabiel te krijgen. Je krijgt er zo veel voor terug.” — Ook John Restiau gaat de toekomst van Twan aan het hart. De gedragsdeskundige denkt dat er nog wel wat winst valt te behalen: “Maar dan moet zijn leefomgeving eerst nog stabieler worden. Dat is grotendeels afhankelijk van overheidsgeld. Hoe­veel mensen je kunt inzetten. In de huidige situatie moeten medewerkers zaken heel snel aan elkaar overdragen bij een wisseling van de wacht. Vaak gebeurt dat zelfs in eigen tijd. Het is lovenswaardig dat ze dat doen, maar het zou mooi zijn als dat in de toekomst niet meer hoeft. In mijn optiek is een goede overdracht essentieel. Ik koester echter wat we tot nu toe hebben bereikt. Te veel, te snel doen zonder dat de omstandigheden optimaal zijn, kan een averechts effect sorteren. Daar is niemand bij gebaat.” Zijn ogen twinkelen. “Het raakt me als het niet goed gaat met Twan. Het is niet zo dat ik meer mijn best doe voor hem dan voor anderen, maar ik ken zijn geschiedenis. Als ik ergens loop en zijn naam hoor vallen, spits ik automatisch mijn oren. Ik hoop dat het stigma dat aan hem kleeft, uiteindelijk verdwijnt. Dat was toen, dit is nu. Hij verdient een leuk leven. Als hij me ziet, vraagt hij weleens of ik trek heb in koffie. Als ik dan ‘graag’ zeg, brengt hij me grijnzend een kop thee. Zo legt hij contact. Hij wil ook altijd weten wanneer we weer gaan pingpongen. Ik heb dat nooit met hem gedaan, maar mijn voorganger wel. Dat vond hij geweldig. Uitleggen dat ik dat niet was, leidt alleen maar tot stress. In zijn ogen ben ik een onzekere factor, maar weet hij tegelijkertijd wat hij aan me heeft: met mij gaat hij pingpongen.”

Hoofdstuk 6

Waardig Bestaan

30

31

“Voor zover ik het kan beoordelen, zit Twannie goed waar hij nu zit.” Geert Janssen aait zijn honden. “Ik vertrouw de mensen die dagelijks met hem werken en als ik iets wil weten, vraag ik dat aan hen en niet aan de directie. Tenslotte heb ik heb weinig of geen verstand van de dingen waarmee zij zich dagelijks bezighouden. Als ze me vertellen dat Twan medicatie nodig heeft, dan ga ik ervan uit dat daarover is nagedacht. Ze houden de vinger overigens goed aan de pols: het is niet zo dat ze hem de medicijnen van vandaag over zes jaar nog steeds klakkeloos geven. En als er iets is, word ik snel op de hoogte gebracht. Zo ben ik, na het overlijden van ons mam, eens gevraagd of ik Twannies voogd wilde worden. Dan denk je meteen: ja, dat moet ik doen. Maar mijn vrouw en ik zijn leken. Uiteindelijk heb ik besloten ervan af te zien en is er een officiële mentor aangesteld. Natuurlijk wil ik altijd weten hoe het met mijn broer gaat, wat er speelt. Het enige waarop ik hoop, is dat hij een waardig bestaan kan blijven leiden. Het gaat erom dat hij het leuk heeft, tevreden is. Kijk, Twannie loopt er niet altijd supersjiek bij. Als hij spaghetti heeft gegeten, dan zitten er vlekken op zijn kleren. Daar maak ik me totaal niet druk over, zoiets reken ik zijn begeleiders echt niet aan. Ik vind het veel belangrijker dat hij lékker heeft gegeten.”

Naschrift bij Twan De betrokkenheid van de medewerkers bij het leveren van zorg is groot. Na het lezen van Twan’s verhaal wordt dit nogmaals onderstreept. Ik realiseer me dat deze betrokkenheid emotioneel zwaar kan zijn. Enkele medewerkers zijn in het verleden zelfs stukgelopen op het werken met Twan. Hierin speelden verhalen een grote rol. Verhalen vergroten angst, zelfs collega’s die nog nooit met Twan gewerkt hadden waren bang. De vraag is hoe we dit kunnen voorkomen. Bijvoorbeeld door de manier van inwerken onder de loep te nemen. Je kunt overwegen om begeleiders in te zetten zonder historie of angst door verhalen bij dit type cliënt. We zijn ook enthousiast over het verder uitwerken van ‘Een kijkje in de keuken’ bij elkaars werkzaamheden. Zoals een medewerker zegt: intensieve zorg is niet ‘creepy’ en crisisopvang is niet alleen ‘heftig’. Daarnaast komt duidelijk naar voren dat communicatie een belangrijk aspect is. Communicatie met cliënten, cliëntvertegenwoordigers en betrokken medewerkers. Naar elkaar luisteren en signalen snel oppikken. Een medewerker benadrukt dat ook non-verbaal gedrag belangrijk is, zoals een trillende lip of langdurige stilte. Verder onderstreep ik het advies van de gedragsdeskundige John dat een gedragsdeskundige luistert naar de mede­ werkers en dat er niet alleen vanuit de theorie adviezen worden gegeven. We moeten maatwerk leveren binnen de mogelijkheden van zorg, professie en organisatie. In Twan’s verhaal staat “met de kennis die we nu hebben, dan ...”. Telkens moeten we bekijken of de kennis specifiek voor Twan ook bruikbaar is voor andere cliënten. Denk hierbij aan de uitgeprobeerde woonvormen, de gestructureerde dagindeling, de vier fasen uit het signaleringsplan. Begeleider en team geven aan dat ze hebben geleerd om in fase 4 om te gaan met de stress van Twan op dat moment. Ze laten zich niet meeslepen, maar blijven de veilige persoon die hij zo hard nodig heeft. Door kennis te delen werk je als organisatie efficiënter en verhoog je de kwaliteit van zorg aan onze cliënten. Het analyseren en bespreken van incidenten en het goed begeleiden van medewerkers laat zien dat we lerend zijn en blijven. Een ander punt van aandacht zijn de personeelswisselingen die in de zorg veelvuldig voorkomen en niet altijd beïnvloedbaar zijn. In het geval van Twan is dit opgelost door hem vertrouwen te geven door een vast programma aan te bieden, in plaats van alleen een vaste verzorger. Dit past ook bij cliënten met een autistische stoornis. Daarnaast is het regelmatig wisselen van collega’s belangrijk om de werkdruk niet te hoog te laten oplopen. Technische hulpmiddelen en ontwikkelingen (Domotica) kunnen eveneens maatwerk opleveren en een veilige(re) omgeving voor zowel cliënt als medewerker realiseren. Door gebruik te maken van elkaars kennis en kunde binnen en buiten Daelzicht leren we om nieuwe wegen te bewandelen waardoor we de beschikbare middelen en capaciteit beter kunnen inzetten. We realiseren ons dat sommige oplossingen geld (blijven) kosten. Als manager laat ik me hierover graag adviseren door de deskundige én betrokken medewerkers. Beslissingen moeten passen in ons strategische beleid en blijven soms ook maatwerk. Richard Becker / Manager RVE Beschermd Wonen

Rik 32

Een eigen huis, een plek onder de zon. Deze zin uit René Frogers monsterhit zou geschreven kunnen zijn voor Rik, die na jaren van opgekropte frustratie, weglooppogingen en onzekerheid eindelijk een onderkomen heeft gekregen waar hij zich thuis lijkt te voelen. De strijd om ook in de toekomst een veilige thuishaven voor Rik te waarborgen, is echter nog niet gestreden. Aan de inzet van familie en medewerkers zal het niet liggen: “We staan aan dezelfde kant.”

Zodoende lopen Freek en zijn collega’s een tijdlang met flesjes citroensap op zak.



Hoofdstuk 7

EEN ZOON Zondag 27 september 1964 Voor Nellie en Jan de Vries is het een bijzondere dag. Hun zoon is geboren. Het is hun tweede kind en ze noemen hem Rik.

41

— “Rik was een vrolijk kind. Hij lachte veel, had altijd pret. En ondeugend was hij ook.” Nellie (77) en Jan de Vries (76) zitten aan de grote eettafel. De geur van koffie vult de kamer, door de enorme ramen is de prachtig onderhouden tuin te zien. Aan de muur hangt een foto van Rik. Zijn moeder haalt het lijstje voorzichtig van het haakje. Een enigszins slungelige jongeman van een jaar of achtentwintig staat erop. “Het is al een oude foto”, zegt ze. “Rik is namelijk heel moeilijk te fotograferen.” ‘Moeilijk’ is een woord dat op meerdere aspecten van het leven van Rik toepasbaar blijkt te zijn. Meteen na zijn geboorte ontdekken Nellie en Jan dat de pupil in het linkeroog van hun jongste zoon een ongebruikelijke vorm heeft: hij is niet rond, maar lijkt op een waterdruppel. De huisarts kan geen duidelijkheid verschaffen en wendt zich tot een bevriende oogarts. “Die zei dat de druppelvorm geen probleem was, maar dat hij wel iets anders meende te zien. Voor de zekerheid wilde hij Rik daarom onder narcose laten onderzoeken.” De familie kan nog dezelfde week terecht in het ziekenhuis in Heerlen. Het blijkt buphthalmos te zijn, een vergroting van de oogbol door een aangeboren verhoogde druk in het oog. “Riks oog werd daardoor als het ware naar buiten geduwd. Als ze er niks aan deden, zou hij

blind worden.” Op advies van de arts vertrekt de familie naar een ziekenhuis in Groningen voor de complexe en dan nog weinig uitgevoerde operatie. Als Rik drie weken oud is, wordt hij geopereerd. Eerst aan zijn ene oog, daarna aan het andere. Meteen dient er zich een nieuw probleem aan: Riks linkeroog blijkt ‘incompleet’ te zijn. “Daarmee zag hij alleen maar licht en donker.” — Eenmaal weer thuis probeert het gezin De Vries in het ritme van alledag te komen. Jan werkt in het onderwijs, Nellie zorgt voor de kinderen en houdt het huishouden draaiende. Voor haar huwelijk is ze werkzaam geweest op een kleuterschool. Ze merkt dat haar zoon zich niet zo snel ontwikkelt als de kinderen die ze daar onder haar hoede heeft gehad. “We hadden het idee dat Rik anders was, misschien zelfs gehandicapt. Maar volgens onze huisarts en een kinderarts mankeerde hem niets. We bleven met een hele hoop onbeantwoorde vragen zitten.” — Met het verstrijken van de jaren wordt Rik steeds moeilijker te hanteren. Jan: “Hij was heel behendig en net zo lenig als een slangenmens. Hij glipte zó uit je handen. We konden hem op een bepaald moment niet meer tillen. Rik sliep boven, maar als we hem naar zijn kamer brachten, verzette

hij zich met zijn hele lichaam. Als wij zijn armen vasthielden, dan klemde hij zich met zijn benen aan de trapleuning vast. Dat ging zo eindeloos door.” Rik heeft bovendien voortdurend begeleiding nodig. Zijn ouders moeten hem dag en nacht in de gaten houden, want een ongeluk zit in een klein hoekje. Rik zit overal aan, wat gevaarlijke situaties oplevert. Zo klimt hij op de piano en koken is voor Nellie een hele uitdaging geworden: ze mag de hete pannen geen moment uit het oog verliezen. Jan: “Nellie was de hele dag met hem bezig. ’s Nachts was ze zo moe, dat ze overal doorheen sliep. Ondertussen spookte Rik tot in de vroege uurtjes rond. Stond op de vensterbank met zijn kettinkje met sleutels tegen het slaapkamerraam te rammelen, schoof meubelstukken in het rond. Op een bepaald moment hadden we de Zweedse band in huis gehaald. Maar ook die weerhield hem er niet van om aan de gang te blijven.” Jan schudt zijn hoofd. “We maakten de band vast aan het matras, de bedbodem en uiteindelijk zelfs het bed. Tevergeefs, want Rik manoeuvreerde zichzelf met bed en al dwars door de kamer, tot vlak achter zijn deur. Waardoor wij niet meer naar binnen konden. Die Zweedse band hebben we toen maar weer weggedaan.” — Ondanks de problemen worstelen Nellie en Jan zich zo goed en zo kwaad als het gaat door de eerste kinderjaren heen. De vragen die ze hebben, blijven in hun achterhoofd sluimeren. Zo vermoeden ze dat hun zoon niet goed hoort. Nellie laat opzettelijk een kopje op de grond vallen achter zijn rug. Een reactie blijft uit. In een audiologisch centrum in Nijmegen wordt Rik een week geobserveerd, maar er kan geen eenduidige conclusie worden getrokken. Een jaar later ondergaat hij opnieuw verschillende testen. Daaruit blijkt dat hij wel kan horen. “Nu weten we dat zijn hoorproblemen te maken hebben met de autisme spectrum stoornis waaraan hij lijdt, maar indertijd was het een kwestie van telkens nieuwe wegen zoeken. In de hoop dat

iemand ons kon vertellen waarom Rik zich langzamer ontwikkelde.” Als Rik een paar jaar oud is, vragen zijn ouders zich af hoe hij zijn kennis en vaardigheden verder moet ontwikkelen. Hij kan niet naar de kleuterschool, dus ze vragen een kennis, die dan directrice is van een medisch kinderdagverblijf in Sint Odiliënberg, om hem een dag te observeren. Misschien kan Rik wel naar dat kinderdagverblijf? De vrouw komt kijken, maar moet de familie teleurstellen, hun zoon kan niet op de school terecht. Ze doet daarnaast een opmerkelijke uitspraak: “Volgens mij heeft hij autistische trekken”. Het is voor het eerst dat iemand bevestigt wat Nellie en Jan al een hele poos vermoeden, namelijk dat hun zoon anders is dan andere kinderen. “Maar zij was geen arts en kon dus geen echte diagnose stellen.” Opnieuw wendt de familie zich tot de huisarts en de kinderarts, die op hun beurt wederom bij het eerder ingenomen standpunt blijven: “‘Rik is misschien wat achtergebleven door de operaties aan zijn ogen, maar verder is hij heel normaal’, zeiden ze.” — Zonder antwoord of enig uitzicht op verbetering ploetert het gezin verder. Ze beleven veel leuke tijden, maar Nellie en Jan voelen dat druk toeneemt. Des te ouder Rik wordt, des te meer ze op hem moeten letten. Ze zijn oververmoeid en maken zich grote zorgen. In een poging om de veiligheid van hun zoon te waarborgen, brengt Jan uren door in de hal naast de slaapkamerdeur van zijn jongste kind. “Blijkbaar wist Rik dat, want telkens als ik daar zat, hield hij zich rustig. Maar zodra ik na een paar uur mijn ‘post’ verliet, begon hij weer met alle capriolen.” Als Jan en Nellie Rik op een dag spelend tussen glas aantreffen, slaat de paniek toe. “Hij was met zijn blote voeten bovenop de wasbak geklommen en had het lampje dat daar hing, losgeschroefd. Gelukkig is er die dag niets gebeurd, maar het had ook heel anders kunnen lopen.”



Hoofdstuk 8

AFSCHEID

42

43

— Hoe triest ze het ook vinden, Jan en Nellie beseffen dat de situatie onhoudbaar is. Er moet iets gebeuren. Een instelling lijkt de enige oplossing. “Ik had altijd gezegd dat ik overal met Rik naartoe wilde gaan, behalve naar Sint Joseph”, zegt Jan. “Ik ben namelijk opgegroeid in Panheel. Daar werd altijd gesproken over die ‘gekken van Sint Joep’. En dat gebouw...vreselijk vond ik dat. Groot, met hoge muren waar bovenin glas was gemetseld om ontsnappingen onmogelijk te maken. Nee, daar ging ik Rik echt niet achterlaten.” Maar als er in 1970 een nieuw paviljoen wordt gebouwd, besluiten de ouders toch te gaan kijken. Ze horen dat er een nieuwe afdeling wordt geopend, speciaal voor kinderen. Nellie en Jan nemen een zware beslissing: Rik gaat naar Sint Joseph. “Toen brak de dag aan dat we hem daar moesten achterlaten. Die was verschrikkelijk.” Nellie kijkt naar haar handen. Ze slikt. “We wilden eigenlijk meteen weer rechtsomkeert maken en Rik terug meenemen naar huis. Dat zou emotioneel veel gemakkelijker zijn geweest, weet je. Maar ja, dat kon niet. Omdat we het zelf thuis echt niet meer aankonden.”

— Rik wordt in een woongroep met elf andere kinderen geplaatst. Zijn ouders zien een vrolijk kind tijdens hun wekelijkse bezoeken. “We hebben nooit de indruk gekregen dat hij het vervelend vond om daar te wonen, er was weinig aan hem te merken. Als hij ons zag, begon hij heel enthousiast met zijn handjes te wapperen. Rik ging die middagen altijd heel vrolijk met ons mee naar huis, maar rende ook weer heel blij het paviljoen in als hij terug op het Sint Joep-terrein was. Dat was een opluchting voor ons, want om ons heen zagen we ouders en kinderen die iedere week huilend afscheid van elkaar namen. Misschien heeft het geholpen dat wij Rik nooit bij ons thuis lieten overnachten. Daar hadden we bewust voor gekozen, we wilden een dramatisch afscheid voorkomen. We dachten dat het zou helpen als hij duidelijk wist wat zijn thuis was: Sint Joep.”



Hoofdstuk 9

Helse Jaren Ofschoon Rik zich de eerste jaren dus goed lijkt aan te passen op Sint Joseph zal de vraag hoe hij zich heeft gevoeld nooit worden beantwoord. Van maatwerk in de zorg is in de jaren ‘70 van de vorige eeuw nog geen sprake. Jan en Nellie stellen vast dat de kinderen een aanzienlijk deel van hun tijd wachtend doorbrengen. “Ze werden verzorgd en gingen wandelen. En gegeten werd er natuurlijk ook. Maar verder deden ze eigenlijk niet zo veel. Later werden er speeltoestellen op het terrein geplaatst. Toen konden ze ook buiten spelen. Dergelijke activiteiten werden niet aangekondigd. Als het tijd voor een wandeling was, werden de jasjes door de begeleiders gepakt en de kinderen simpelweg door hen meegenomen. Jaren later beseften we hoe moeilijk dat voor Rik moet zijn geweest. Wachten betekent immers onzekerheid en onzekerheid is funest voor autisten.”

44

45

— Freek Janss (56) herkent dat gevoel. Van terugkijken en je realiseren welk effect bepaalde handelingen, die ooit vanzelfsprekend of logisch leken, waarschijnlijk op Rik hebben gehad. Vijfendertig jaar geleden werkt hij als begeleider bij de woongroep waartoe ook Rik behoort. “De kleintjes, werden ze toen genoemd.” Rik krijgt zindelijkheidstraining en aankleedtherapie. Hij is een snelle leerling, krijgt het allemaal vlug onder de knie. Verder doen de twaalf kinderen veel in groepsverband. Als zes bewoners aan activiteiten deelnemen, zoals wandelen of zwemmen, dan zijn de andere zes kinderen buiten. “Om drie uur ’s middags werden de rollen omgedraaid. Rik was een klein, stevig manneke. Heel gespierd, eigenlijk een soort bodybuildertje. Ik dacht altijd dat hij een prima atleet had kunnen worden. Hoewel hij helemaal niet zo van sporten hield, zwemmen uitgezonderd. Puzzelen deed hij wel graag. En schommelen. Rik was gek op alles wat draaide. Een bromtol, de tandwielen van een speelgoedautootje. Ik had een goede band met hem. Rik kon - en kan - niet praten, maar hij liet heus wel merken wat hij van iets vond. Meestal was hij vrolijk, dan liep hij lachend rond.” Ook de kwajongensstreken is Rik nog niet verleerd. Zo moet Freek ’s avonds de veters van elf paar schoentjes uit de knoop halen. Ze zijn van de andere kinderen, zijn eigen schoenen laat Rik ongemoeid. — Maar er is ook een keerzijde. Rik eet in toenemende mate oneetbare dingen. Zand, takjes, bladeren, peuken en zelfs ontlasting. Iets wat tegenwoordig als pica-gedrag wordt aangeduid. Deskundigen proberen van alles om hem daarvan te weerhouden en daarbij houden ze er soms opmerkelijke theorieën op na. Zodoende lopen Freek en zijn collega’s een tijdlang met flesjes citroensap op zak. “Het idee was dat tegenover het eten van vieze dingen een andere vieze smaak moest worden geplaatst. Dus spoten wij citroensap in zijn mond als hij iets oneetbaars naar binnen had gewerkt. In de hoop

dat er een soort negatieve associatie zou ontstaan en hij ermee zou ophouden.” Maar het beoogde effect blijft uit. “Nu vraag ik me weleens af hoe we dat in hemelsnaam hebben kunnen doen. Maar ja, indertijd wisten wij ook niet beter.” — Als Rik zeventien jaar oud is, spelen de problemen aan zijn - slechte - linkeroog opnieuw op. De oogarts adviseert om het oog volledig te laten verwijderen. Hij vreest dat door de acute ontsteking anders mogelijkerwijs Riks goede oog ook wordt aangetast. De jongste De Vries-telg moet weer onder het mes. Jan: “Eenmaal terug op Sint Joep vertelden medewerkers dat het net leek alsof Rik niet goed zag met zijn overgebleven rechteroog. Hij liep telkens tegen dingen aan. In het ziekenhuis constateerde de arts vervolgens dat het zicht van Rik uiterst beperkt was, hij had min zestien in zijn goede oog! Ik vond het onvoorstelbaar dat ze dat niet eerder hadden ontdekt. Rik was tenslotte al talloze malen behandeld.” In Den Haag wordt druk gewerkt aan een ‘kunstoog’ voor Rik, dat op de plek van zijn linkeroog moet worden aangebracht. Het is een soort schildje, dat sprekend lijkt op het verwijderde oog. Maar Rik moet er niets van hebben. “Hij bleef er constant op drukken, waardoor er ontstekingen in de oogholte ontstonden. Vaak gooide hij het kunstoog in de struiken of probeerde het in het toilet weg te spoelen. Na een tijd hebben wij gezegd: laat dat kunstoog maar achterwege, dat zorgt alleen maar voor onrust bij Rik.” — Onrustig, dat is Rik sowieso steeds vaker. “Hij veranderde van een leuk jongetje, met wie iedereen wilde werken, in een moeilijke puber en twintiger.” ‘s Nachts zet Rik met zijn drie kamergenoten de boel op stelten. Het pica-gedrag verergert, geen asbak is meer veilig voor hem. Hij is verslaafd aan nicotine als gevolg van het voortdurend eten van sigarettenpeuken en koffie. Zijn gezondheid is in gevaar en de begeleiders proberen hem uit alle macht weg te

houden van de nicotine. Rik doet bovendien regelmatig verwoede pogingen om te ontsnappen. Op een koude winteravond wordt de ergste vrees van zijn vader en moeder werkelijkheid. Jan en Nellie krijgen een telefoontje: hun tienerzoon heeft een raam geforceerd en is weggelopen. Er is een grote zoekactie op touw gezet. De waterpolitie is opgetrommeld en met boten onderweg om in nabijgelegen grindgaten te dreggen. “Ze vreesden dat Rik was verdronken. Het was ijskoud, hij zou binnen afzienbare tijd onderkoeld zijn geraakt. Onderweg naar Sint Joep waren we hem in gedachten aan het begraven.” — Ook in het geheugen van Jesper van de Sande (50) staat die bewuste nacht voor altijd gegrift. De leider van het team dat tegenwoordig verantwoordelijk is voor Rik, is dan nog student en wordt samen met medestudenten ingezet bij de zoektocht. “Alle lesgroepen hielpen mee. Uiteindelijk bleek Rik in het ketelhuis verstopt te zitten. Dat was een enorme opluchting, want daar was het tenminste warm.” De familie De Vries is even een adempauze gegund, maar lang houdt de euforische stemming niet aan. Het lukt de Sint Josephleiding niet om de negatieve spiraal waarin hun zoon is terechtgekomen te doorbreken. De stress en frustratie bij Rik lopen zo hoog op dat hij zichzelf begint te verwonden. “Hij beet zijn hele arm kapot, zo slecht was hij eraan toe. Hij sloot hij zich helemaal af van de buitenwereld. Lag alleen nog maar op een kussen in het midden van de kamer met zijn hoofd te schudden”, zucht Nellie. Rik wordt overgeplaatst, hij krijgt een eigen kamer. Aanvankelijk staan er nog spullen in, maar uit veiligheidsoverwegingen worden steeds meer zaken verwijderd. “Rik at stukken uit de dekens, dus sliep hij op een kale matras met een kunststof hoes er omheen. Hij at delen van de thermostaatkraan van de verwarming, haalde de schakelaars van de muur. Het was in en in triest. Op een bepaald moment leek die kamer net een



politiecel, zo kaal was het daarbinnen. Omdat hij zijn pyjama ook kapot scheurde, stelden medewerkers voor om hem naakt te laten slapen. Maar dat ging ons te ver. We waren bang dat hij onderkoeld zou raken als de verwarming ’s nachts automatisch uitschakelde. ‘We begrijpen jullie redenering, maar zolang zijn kamer ’s nachts niet wordt verwarmd, houdt hij zijn pyjama aan’, hebben we toen gezegd.” Als Rik op een dag kauwend op elektriciteitsdraden in zijn kamer wordt aangetroffen, zijn de medewerkers om hem heen tot wanhoop gedreven. Er zit die dag wederom een spreekwoordelijk engeltje op Riks schouder, een elektricien is toevallig op het terrein aan het werk. Hij heeft de stroom tijdelijk uitgeschakeld. — “‘We kunnen niet dieper met hem zinken’, zeiden de betrokken werknemers toentertijd”, herinnert Jesper zich. “Rik was onrustig, gefrustreerd, bij tijd en wijle agressief, schreeuwde veel en wilde vooral weg.” Een consulententeam met onder anderen een psycholoog uit de Verenigde Staten moet uitkomst bieden. Er worden gesprekken gevoerd met medewerkers en de ouders van Rik. Het team stelt vast dat Rik niet genoeg privacy heeft en lijdt onder de geluiden om hem heen. Er zijn te veel prikkels, dat is niet goed voor hem. “Er werd besloten om zijn woonsituatie drastisch te veranderen. Hem niet meer in een groep te plaatsen, maar in plaats daarvan een woonplek voor hem alleen te creëren.” In de gemeente Leudal staan op dat moment vier voormalige seniorenwoningen in het dorp Neeritter leeg. Daelzicht grijpt de kans aan en huurt de woningen. Eén daarvan kan worden ingericht voor Rik. Zijn ouders gaan akkoord met het voorstel: “Slechter kon het niet worden, dus vonden we dat we het er maar op moesten wagen”. Op 5 oktober 1998 is het zover, Rik verhuist naar Neeritter.

Hoofdstuk 10

EEN EIGEN HUIS

46

47

Zomer 2010 De zon schijnt. Een briesje waait door de tuin en zorgt voor enige verkoeling. De hangmat van Rik schommelt zachtjes heen en weer. Het is een vredig plaatje op deze woensdagmiddag in het pittoreske kerkdorp in Midden-Limburg. Een witte taxibus stopt voor de deur. Rik stapt in, gaat zitten en is vijf minuten later uit het zicht verdwenen. — Zo kalmpjes als het er vandaag aan toe gaat, is het twaalf jaar geleden beslist niet. Het is dan nog, zoals begeleider Marit Pol (46) het verwoordt, voornamelijk roeien met de riemen die ze hebben. Een dik jaar nadat Rik zijn nieuwe huis heeft betrokken, gaat Marit aan de slag bij de woongroep. ‘Ik kende Rik al langer van andere afdelingen. Vroeger was het echt een boeffie. Een heel ondernemend kereltje. Toen hij jonger was, had hij regelmatig ruzie met een andere cliënt over een kopje. Rik vond dat het op een bepaalde manier moest staan, de andere cliënt vond precies het tegenovergestelde. Veel kennis over autisme was in die tijd nog niet beschikbaar, dus we wisten niet hoe belangrijk zoiets voor hen was. Nu zeg ik weleens: zet een paar autisten bij elkaar en je hebt oorlog. Ook in de periode dat het heel slecht ging met Rik heb ik hem geregeld gezien. Ik draaide een halfjaar alleen maar nachtdiensten. Niemand ging alleen

naar hem toe en we werden gewaarschuwd voor zijn gedrag: ‘Rik kan je slaan en duwen en probeert vaak weg te lopen’. Ik vond het heel erg dat hij er zo aan toe was, zo was afgegleden.” — Conflicten met andere cliënten zijn in de nieuwe woonsituatie gemakkelijk te vermijden. Rik woont – weliswaar onder begeleiding – tenslotte alleen. Dat is één zorg minder. Zes andere cliënten delen, telkens met zijn tweeën, drie soortgelijke woningen in het huizenrijtje. Toch zijn er af en toe aanvaringen: met Daelzicht-medewerkers. Die moeten een nieuwe werkwijze omarmen, een nieuw behandelplan en scenario’s vormen vanaf dat moment de leidraad voor de dagelijkse gang van zaken. “Het duurde even eer alle neuzen dezelfde kant op wezen. Wat begrijpelijk was, want iedereen is anders.” Het is echter zaak dat alle medewerkers zo snel mogelijk volgens

de nieuwe aanpak te werk gaan, dat ze dezelfde patronen volgen. Voor Rik geldt immers, evenals voor de meeste autisten, dat structuur en veiligheid onontbeerlijk zijn en bovendien onlosmakelijk met elkaar verbonden. “Ongetwijfeld was het voor Rik ook behoorlijk wennen. Daar zat hij dan, in een onbekende omgeving. Hij vroeg zich waarschijnlijk af wat we met hem gingen doen. Geleidelijk werden er activiteiten ingepland, wandelen, fietsen, dingen die voor die tijd een lange periode niet mogelijk waren. Dat was natuurlijk vreemd voor hem. En als we een blokje met hem om gingen, dan liepen we iedere keer hetzelfde rondje. Waarom, dat konden we hem niet uitleggen.” — Al snel werpt de aanpak vruchten af. Stukje bij beetje krabbelt Rik uit het dal. Angelique Wilms (32) maakt in 2001 de overstap van Stichting Pepijn en Paulus (sinds 2009 Stichting Pergamijn) naar Daelzicht. Ze vervangt vier maanden een medewerkerster tijdens zwangerschapsverlof. Het werk bevalt zo goed dat Angelique blijft. Ze heeft ‘een klik’ met Rik, maar tegelijkertijd heeft ze moeite om haar draai te vinden in zijn buurt. “Ik dacht voortdurend aan de scenario’s: als hij dit doet, moet ik dat doen. En als hij zus doet, moet ik niet vergeten om zo te handelen. Daardoor was ik erg gespannen. Op zijn beurt voelde Rik dat weer aan, waardoor hij erg op mij was gefocust. Hij voelde zich niet veilig bij mij. Het gevolg was dat er regelmatig fysieke strubbelingen waren, dan kreeg ik een tik of iets dergelijks.” Angelique kaart het probleem aan binnen het team. Om grip te krijgen op de situatie wordt er een casemanager bij gehaald. Die legt de vinger op de zere plek: haar streven om alles goed te doen, belemmert haar in de praktijk. “Die open communicatie is van wezenlijk belang om vooruit te komen. Maar ik geef grif toe dat het best pittig was. Als iemand komt beoordelen hoe jij een cliënt begeleidt, dat is confronterend. Tenslotte wilde ik niet falen, ik wilde juist



het allerbeste voor Rik.” Vastbesloten om zich niet uit het veld te laten slaan, neemt Angelique het advies van de casemanager ter harte. Ze probeert zich meer te ontspannen en de omgang met Rik verloopt soepeler. Na verloop van tijd wordt ze zelfs zijn persoonlijk begeleider. — Jan en Nellie de Vries merken tot hun grote vreugde dat het inderdaad beter gaat met hun zoon. Soms aan hele kleine dingen. Veel deuren blijven overdag binnenshuis open. “Dat zagen wij als een goed teken. Rik voelde zich blijkbaar op zijn gemak daar, hij ondernam geen weglooppogingen meer.” Er wordt nog een belangrijke stap gezet. Het team introduceert het TEACH-systeem in huize Rik. Met behulp van voorwerpen (“verwijzers”) wordt de dagindeling visueel kenbaar gemaakt aan hem. “Toen hij de betekenis daarvan eenmaal begreep, werden de dagen voor Rik in één klap veel overzichtelijker. Hij hoefde zich niet meer handenwringend af te vragen wat er op de planning stond. Bovendien kon hij middels de verwijzers communiceren. Een jaar geleden viel Rik tijdens een winterwandeling op een gladde weg. Maar Rik kent het begrip ‘glad’ niet. Hij trok zijn begeleiders haastig mee naar huis en ruimde daar alle verwijzers op. Waarmee hij wilde zeggen dat ze niet meer moesten proberen om hem mee naar buiten te nemen, hahaha.”

Hoofdstuk 11

‘ZESDE ZINTUIG’ Heel, 10.30 uur

48

49

— Rik komt de grote, lichte ruimte binnen. Hij loopt naar het rekje waarop verschillende voorwerpen in volgorde staan. Hij haalt een kussentje eruit voordat hij op een van de twee banken plaatsneemt. Freek Janss en zijn collega Astrid Kessels zitten anderhalve meter verderop aan de vierkante tafel die vlakbij het keukenblok staat. “Het verbaast me dat hij niet naar ons toe komt”, zegt Freek. Astrid knikt: “Mij ook”. Amper een minuut later staat Rik op. Hij loopt naar Astrid, geeft haar een knuffel en troont haar mee naar de bank. De kookwekker begint te rinkelen. Het is tijd voor de eerste activiteit. — Tien jaar geleden maakt Astrid (34) kennis met Rik. De medewerkers van de woongroep brengen hem naar de zwem- of sportlocatie, waar hun dagbestedingscollega’s het werk vervolgens overnemen. Aanvankelijk komt Rik een paar uur, later worden dat hele dagen. “Mijn toenmalige collega haakte af, ik heb de taak overgenomen.” Samen met zijn persoonlijk begeleider stelt Astrid een dagprogramma voor Rik op. Zo sport hij, sorteert hij onder meer voorwerpen (niet te klein, in verband met zijn pica-gedrag), puzzelt en rijgt hij. “Hij verricht repeterende werkzaamheden, die relatief eenvoudig zijn. Het gaat er namelijk om dat hij succeservaringen opdoet.” Freek is ook weer van de partij, sinds

2003 vormen de goedlachse collega’s een tweekoppig team. De voordelen van de samenwerking worden snel duidelijk. “We zijn heel alert, vooral op Riks pica-gedrag. Als hij maandag een hap van de plant in de hal neemt, doet hij dat dinsdag hoogstwaarschijnlijk ook. Een verkeerd patroon ontstaat zo in een mum van tijd. Astrid en ik geven zulke dingen meteen aan elkaar door. De lijntjes zijn superkort, we hoeven niet eerst met zes anderen in conclaaf te gaan. Dat werkt prettig en het is efficiënt.” — Roostertechnisch zijn Astrid en Freek gekoppeld aan medewerkers van de aangrenzende groep. Als iemand vrij heeft, valt een collega-buur in. Met de woongroep onderhouden ze dagelijks contact, telefonisch, schriftelijk en via e-mail. Freek: “Dat het directe, face to face-contact met de woonbegeleiders minder is, vind ik het enige nadeel aan de huidige manier van werken. Voorheen sprak je hen altijd even als ze Rik kwamen brengen. Zolang het goed met hem gaat, mis je dat rechtstreekse contact niet zo erg. Maar als hij heel onrustig is wel.” Die onrust, die zo onlosmakelijk met Rik is verbonden, hebben de twee dagbestedingsmedewerkers gedurende de jaren in een oogwenk geleerd te herkennen. “We zien het al aan de manier waarop hij ’s ochtends uit de bus stapt. Als de chauffeur vervolgens ook nog vertelt dat hij onderweg tegen het raam heeft geslagen, dan weten we dat het weleens een mindere dag kan worden. Soms is de situatie tegenovergesteld. Afgelopen

dinsdag kwam Rik vrolijk uit de bus, maar we merkten aan hem dat er toch iets mis was. Er klopte gewoon iets niet. Later bleek dat hij diarree had.” Dergelijk fingerspitzengefühl is niet alleen reuze handig, het helpt in bepaalde situaties zelfs ergere problemen te voorkomen. In maart 2010 schiet dit ‘zesde zintuig’ de collega’s ook te hulp. Als Rik dagenlang onophoudelijk hoest en zich aan de lopende band verslikt, maken zowel Freek en Astrid als Angelique en Marit zich grote zorgen. Jan en Nellie zijn eveneens ongerust: wat is er met hun zoon aan de hand? Af en toe loopt Rik zo rood aan, dat Angelique de Heimlich-manoeuvre moet toepassen. De dokter onderzoekt hem, maar kan niets vinden. Ook de logopediste komt kijken, ligt het misschien aan de manier waarop hij eet? Freek en Astrid dringen aan op verder onderzoek. Een bronchoscopie bij de longarts wijst uit dat een takje van vijf centimeter op Riks bronchiën is blijven steken. Het zit er waarschijnlijk al maanden. Dat Rik nu nooit meer takjes zal eten, is echter hoogst onwaarschijnlijk. Dat weet ook begeleider Marit. “Zo werkt het nu eenmaal niet bij Rik. Er zijn periodes waarin hij minder takjes eet, tijdens de wintermaanden bijvoorbeeld. De bomen zijn dan kaal. Maar als de lente begint en er verse blaadjes aan de takken verschijnen, gaat Rik als het ware weer op eetonderzoek uit. Die pieken en dalen in gedrag zijn kenmerkend voor hem. Hij zorgt altijd voor verrassingen. Dat maakt het werken met hem tegelijkertijd heel fascinerend.” Marit is, evenals Jesper, Angelique, Freek en Astrid, overduidelijk begaan met het lot van haar cliënt. “Als begeleider bied je Rik structuur en houvast. Hij weet wat hij aan mij heeft en omgekeerd weet ik wat ik aan hem heb. Zo krijg ik na een paar vrije dagen regelmatig een knuffel van hem. Dat doet me echt wat. Cliënten ontwikkelen door de jaren heen een soort mechanisme, ze laten medewerkers niet snel dichtbij komen. Ze hebben veel mensen zien komen en gaan, daarom houden ze afstand. Maar als je tien jaar met iemand werkt,



brokkelt die muur af. Dat is bijzonder, hoewel ik anderzijds hoop dat ze zich niet te zeer aan mij hechten. Ik probeer toch enige professionele afstand te bewaren. Als je te veel op je schouders neemt, is dat namelijk ook niet goed. Zelf heb ik eens een burn-out gehad. Trok me alles heel erg aan, was thuis met het werk bezig. Dat breekt je vroeg of laat op. Bovendien weet ik dat mijn taak hier op een dag ophoudt. Ik zou het heel erg vinden als Rik dan verdriet heeft.” — Ook Angelique beseft dat het belangrijk is om niet al te emotioneel bij haar cliënten betrokken te zijn. “Maar als er iets met Rik aan de hand is, grijpt me dat meestal toch aan. Ik ben geen robot. Het helpt om met collega’s te praten. Advies in te winnen, samen te zoeken naar een oplossing. Soms neem ik het werk mee naar huis, figuurlijk gesproken dan. Bijvoorbeeld als ik ervan overtuigd ben dat iets goed is voor Rik, maar dat organisatorisch niet kan worden geregeld. Dat is frustrerend. Met creativiteit komen we in zo’n geval vaak een heel eind. Overigens is het altijd zoeken naar de juiste balans. Als persoonlijk begeleider wil ik Rik zoveel mogelijk behoeden voor stress. Tegelijkertijd wil ik het maximaal haalbare voor hem realiseren. Het komt erop neer dat je telkens moet afwegen wat dat is - in zijn specifieke geval. Kijk, als ik iedere dag dezelfde puzzel moest maken, zou ik gek worden. Maar iemand met een autisme spectrum stoornis heeft andere behoeften. Toch vraag ik me af en toe af of bepaalde reacties het gevolg zijn van overprikkeling of juist van te weinig stimulatie. Dat is moeilijk te bepalen, want bij Rik zie je nooit direct resultaat.”

Hoofdstuk 12

DE BELEVENIS

50

51

— Jesper van de Sande weet daar alles van. Een van de voornaamste taken van de leider van het volledig uit vrouwen bestaande team - Angelique: “Hij is de haan op stok” - is het waarborgen van de o zo belangrijke structuren. “Rik leeft grotendeels in zijn eigen wereld. Hij kent ons, zijn omgeving en de andere cliënten. Tussen hen is vrij weinig interactie, maar ze eten wel regelmatig samen. Begeleiders schatten iedere dag in of dat wel of niet kan. Het is passen en meten. De andere bewoners hebben hun eigen schema’s, dus de vraag luidt altijd: hoe passen die verschillende scenario’s vandaag bij elkaar?” — Ook op de lange termijn wordt gewikt en gewogen. Als iemand oppert om Rik voor de verandering een andere puzzel aan te bieden, dan moet zo’n wijziging in zijn programma zorgvuldig en in overleg worden voorbereid. “Dat geldt voor iedere verandering, hoe miniem die ook lijkt. Zo is het de bedoeling om Riks medicijngebruik af te bouwen. Dat kan alleen als alles om hem heen zo stabiel als maar mogelijk is. In dat kader hadden we onlangs met het team afgesproken om helemaal niets meer te wijzigen in zijn scenario’s. Uitgerekend op dat moment kwam De Belevenis (een reizend uitgaanscentrum voor mensen met een ernstige meervoudige handicap en diep dementerende ouderen) naar Daelzicht. Tja, wat doen je dan?”

— Gáán. Het is en blijft een risico, maar het team besluit dat Rik dit bijzondere uitstapje niet onthouden mag worden. Angelique en Marit begeleiden hem. “We wilden hem zo graag een fijne middag bezorgen. Omdat je nooit exact kunt inschatten hoe Rik ergens op zal reageren, hadden we van tevoren afgesproken dat we hem als het ware de leiding zouden geven. Als hij na tien minuten had laten blijken dat hij er genoeg van had, dan waren we terug naar huis gegaan. Dat was natuurlijk jammer geweest, alles kost tenslotte geld, maar bij Rik moet je nu eenmaal niets forceren. Dan gaat het mis.” De Belevenis doet de naam eer aan, Rik vindt het leuk. “We zijn daarna zelfs nog met hem gaan toeren. Naar McDonalds geweest waar hij vrolijk zittend op het gras kipnuggets heeft gegeten.” — Terwijl de medewerkers dus tevreden kunnen terugblikken op De Belevenis maken ze ook aanzienlijk minder gelukkige momenten mee. Om het pica-gedrag enigszins onder controle te houden, leiden de medewerkers Rik om bepaalde zaken heen. Ze laten hem niet naast een plant zitten als het even kan. Asbakken worden omzeild. Er worden ‘trucjes’ toegepast, Marit zet haar voet tijdens het wandelen onopvallend op weggegooide peuken. Rik krijgt een zakje sigarettenstompjes mee als hij ergens naartoe gaat. Het is veelal een kwestie van kiezen tussen ‘slecht’ en ‘minder slecht’: als hij peuken bij de hand heeft, eet hij er minder van de straat. De keren dat hij daar

alsnog bovenop duikt, laten begeleiders hem overwegend zijn gang gaan. Fysieke dwang wordt zoveel mogelijk vermeden. Angelique spreidt haar handen. “Het alternatief zou zijn dat we bovenop hem springen, hem tegen de grond moeten werken. Dat is niet fijn voor hem en hoe zou dat overkomen? Vooral in een omgeving waar mensen Rik en zijn problematiek niet kennen. We houden nauwlettend in de gaten wat hij eet, er is frequent contact met zijn arts. Die brengen we ook meteen op de hoogte zodra het picagedrag toeneemt. Als hij het nodig acht, gaan we met Rik naar het ziekenhuis.” — Het is een paradoxale situatie, want een bezoek aan de dokter of het ziekenhuis veroorzaakt behoorlijk wat stress bij Rik. De afspraken worden weliswaar met behulp van de verwijzers aangekondigd, maar er blijven in zijn beleving een hoop onzekere factoren. Wat gaat er precies gebeuren, hoe lang gaat het duren? Uiteenlopende vragen spelen Rik parten. “Om lange wachttijden te vermijden, nemen we voor vertrek contact op met de arts of het ziekenhuis. Lopen afspraken voorafgaand aan de onze uit, dan proberen we zijn dagelijkse activiteiten wat te rekken. Hoe korter de wachttijd is, hoe minder spanning hij opbouwt. Naar de arts op het terrein ga ik soms in mijn eentje met hem. Als er iets gebeurt, kan ik altijd hulp inroepen. In het ziekenhuis is dat onmogelijk, daarom gaan we daar altijd met twee begeleiders naartoe. Vaak kom je blauw terug van die bezoeken. In stresssituaties knijpt en trapt Rik de persoon die het dichtst in de buurt is. Ik heb ook weleens een kopstootje gekregen. We hebben onder meer een weerbaarheidscursus gevolgd. Maar als je me nu vraagt welke technieken je daar leert, moet ik je het antwoord schuldig blijven. Bovendien voorkom je veel moeilijke situaties door goed op Riks non-verbale communicatie te letten.”

— Tien kilometer verderop dragen Freek en Astrid op hun beurt een steentje bij. Het valt ze op dat het inplannen van meerdere afspraken binnen een korte tijdsperiode Rik geen goed doet. “Afspraken met de dokter, tandarts, pedicure en oogarts, er zijn momenten geweest waarop die elkaar razendsnel opvolgden. Zijn pica-gedrag verergerde en hij ging opeens zelf allerlei verwijzers neerzetten. Dan plaatste hij zomaar de spuit in het rek omdat hij ervan uitging dat hij weer naar de arts moest.” De dagbestedingsmedewerkers bespreken hun bevindingen met de woongroepcollega’s. Ze vinden een oplossing, afspraken worden voortaan aan het begin van de dag ingepland en niet meer vlak achter elkaar, behalve als de nood aan de man is. Omdat het tegenwoordig aanmerkelijk beter gaat met Rik streven Freek en Astrid er vooral naar om de situatie zo te houden. Het waarborgen van de stabiliteit is het voornaamste, er moet niet te veel worden ‘geëxperimenteerd’. Er is echter één uitzondering op die regel: Astrid en Freek pleiten voor een sensorisch integratieonderzoek. “Op die manier kun je erachter komen waar Rik precies op reageert. Als we bijvoorbeeld zouden weten dat zijn gehoor heel gevoelig is en hij door de drukte hier gedurende de dag steeds nerveuzer wordt, dan kun je daarop inspelen. We beseffen dat zo’n onderzoek kostbaar is, maar het zou zeker de moeite waard zijn.”



Hoofdstuk 13

één voor allen, allen voor één 52

53

Een eigen huis dus. Een plek, als het even meezit, zelfs onder de zon. Op de schutting in de tuin van Rik is een alarm aangesloten. Bij aanraking gaat het af. Het is al jaren stil. Er zijn geen camera’s in de woning. Wel zijn her en der metalen strippen bevestigd. De woonkamer en slaapkamer zijn ingericht. De meubels zijn niet aan de vloer vastgeschroefd, ze kunnen gewoon worden verschoven. Een bubbellamp verspreidt gekleurd licht. De deken op het bed is van hetzelfde materiaal als paardendekens gemaakt, dat is moeilijk kapot te krijgen. Er ligt een scheurlapje op het kussen. Ongebruikt.

— Jan en Nellie de Vries brengen nog altijd wekelijks een bezoek aan hun zoon. Ze rijden twintig kilometer heen en weer terug. Ook al zijn ze inmiddels niet meer de jongsten. In Neeritter hebben de begeleiders daar veel respect voor. Het contact tussen de familie en de medewerkers is goed. Als Jan en Nellie op maandag komen, verloopt de avond volgens een vast ritueel.

Rik puzzelt, ze drinken samen koffie en limonade en daarna gaat hij naar bed. Met de beste bedoelingen bedenkt een medewerkster op een dag dat het jammer is dat Rik zo vroeg gaat slapen. Het is zomer, de avond is nog lang. Ze besluit een wandeling met hem te maken. Het heeft een averechts effect, Rik is zijn houvast kwijt, zijn programma is onderbroken. Hij wordt

onzeker en onrustig. De eerstvolgende keer dat zijn ouders hem bezoeken, zet hij ze al na een paar minuten de deur uit. “Het was net alsof er een knop in zijn hoofd om ging, wekenlang konden we vrijwel meteen na aankomst weer vertrekken. Dat deden we dan natuurlijk ook. We hebben geleerd dat we ons het beste aan hém kunnen aanpassen. Dat is een groot verschil met vroeger. Toen bepaalden wij hoe lang we bleven. Rik werd in het verleden bovendien veel vaker gecorrigeerd, zowel door ons als door het personeel. Als hij iets deed wat niet mocht, dan was hij ‘stout’. Totdat een medewerkster op een dag zei: ‘ongewenst gedrag is niet stout, wij begrijpen hem gewoon niet goed’. Dat waren de eerste stappen tot meer begrip voor autisten, langzamerhand vergaarde men meer kennis. Van tevoren wist niemand iets van autisme spectrum stoornissen af, dus het was onmogelijk om het precies goed te doen. Tegenwoordig is het allemaal maatwerk. Medewerkers praten nu ook tegen hem, dat vindt Rik vast fijn. Hoewel hij zelf niet kan praten, krijgt hij toch veel mee, hoor. Op vakantie gaan ze daarentegen bewust niet meer met hem. Dat bleek een te zware belasting voor hem te zijn. En voor de mensen die hem begeleidden.” — Marit is vier jaar geleden aan de beurt. Samen met een collega vertrekt ze met Rik en een andere cliënt naar het vakantieadres. Het is een weloverwogen gepland uitje, in het huis van Rik wordt namelijk een nieuwe vloer gelegd. De midweek wordt een ware vakantiehel. “Het enige positieve voor Rik was dat hij lekker kon zwemmen. De rest van de tijd was hij vreselijk onrustig. Hij lag de hele nacht wakker, sloopte alles. We probeerden hem continu bezig te houden, die negatieve energie eruit te krijgen. We vroegen ons voortdurend af wat het probleem was. Is het de lichtinval? Laten we de gordijnen dichthouden. Misschien heeft hij last van het lawaai, wat kunnen we daaraan doen?

Een paar jaar geleden stelde een psycholoog dat Rik zijn huisje moest gaan delen met een andere cliënt. Toen hebben we gebeld en gezegd dat dat echt niet kon, het ging net zo goed met hem. Gelukkig heeft Daelzicht daar uiteindelijk van af gezien. We zijn ons heel bewust van het feit dat deze woonsituatie handenvol geld kost. Maar Rik kan niet met anderen samenwonen. Dat heeft het verleden uitgewezen.”

De ramen en deuren hadden we gebarricadeerd. We waren oververmoeid, deden geen oog dicht. Toen we bij een doe-het-zelf-zaak sloten kochten, dacht ik: waar zijn we mee bezig? Hier heeft Rik helemaal niets aan. Ik voelde me volkomen machteloos. Zodra de vloer klaar was, zijn we vertrokken. Eenmaal thuis aangekomen, sliep Rik een hele dag. In overleg met zijn ouders is daarna besloten om vakanties voortaan maar achterwege te laten. Een middagje naar De Belevenis, daar beleeft Rik honderd keer meer plezier aan.” — Hoeveel progressie er ook is, zorgen zullen Jan en Nellie de Vries zich altijd blijven maken. Over het pica-gedrag van hun zoon, dat in de loop der jaren ertoe heeft geleid dat hij het ziekenhuis vaker van binnen heeft gezien dan hem - en hen - lief is. Over het personeel, dat ze enorm respecteren en waarderen. “Het is bewonderenswaardig hoe ze voor Rik zorgen, met de beperkte mankracht die ze hebben. We hopen dat de medewerkers nooit iets wordt verweten als Rik ooit iets levensbedreigends mocht doen. Wij weten waartoe hij in staat is, hij heeft zelfs de batterijen van zijn afstandsbediening al een keer opgegeten. Je hoort weleens dat grote instellingen lager geplaatste werknemers dan de schuld in de schoenen schuiven. Dat is oneerlijk. Daarom hebben we de medewerkers aangespoord om een brief op te stellen voor de directie, waarin ze uitleggen hoe complex de situatie is. Of het juridisch afdoende is, blijft de vraag. Maar de directie kan in elk geval nooit zeggen dat ze er niets van af wist.” Ongerust over het ontbreken van een compleet medisch dossier van Rik zijn Jan en Nellie eveneens. “Het schijnt dat de gegevens over vroeger nergens te vinden zijn. Wat als niemand straks meer weet wat Rik heeft meegemaakt, wat wel en niet is geprobeerd? Dat Jesper Rik al heel lang kent, geeft ons wel een beetje een gerust gevoel in dat opzicht. Maar we blijven toch altijd met onze jongste zoon bezig.

54

55

— Het team beseft hoe problematisch die continue strijd tussen zorgbehoefte en beschikbare middelen is. Als Astrid vragen heeft en niet de juiste agogische ondersteuning krijgt, duikt ze thuis in de boeken. Samen met Freek brengt ze het gedrag van Rik in kaart, in de hoop zo op den duur bepaalde zaken aan elkaar te kunnen koppelen. “En een terugval te voorkomen.” Persoonlijk begeleider Angelique vraagt zich weleens af hoe een eigen plekje voor Rik in de toekomst moet worden veiliggesteld. Een vraag die Jesper van de Sande ook geregeld bezighoudt. “Als iemand vijftien jaar geleden had beweerd dat Rik ooit redelijk zelfstandig in een dorp zou wonen, had ik hard gelachen. Maar het is wel gelukt. Het zou mooi zijn als we het uiteindelijk zo kunnen organiseren dat hij straks nog iets minder afhankelijk is van anderen. Deze cliënten hebben buitenproportionele zorg nodig, die staat niet in verhouding tot het geld dat vanuit Den Haag beschikbaar wordt gesteld. Om de woonsituatie hier rendabel te maken, zouden er wel vijftien cliënten bij moeten komen wonen. Zo duur is het. Als organisatie moet je daar een weg in vinden, aangezien nog tien jaar op deze manier doorgaan financieel onmogelijk is.” Alleen al het vervoer hakt behoorlijk in op het budget. De witte taxibus - “van een andere kleur kan Rik overstuur raken” - die Rik vijf dagen per week naar de dagbesteding brengt, rijdt op en neer zonder andere passagiers. Jesper begrijpt dat ouders zich zorgen over de continuïteit maken. “Ik weet hoe ze zich

voelen, ik heb zelf een kind met lichamelijke beperkingen, een zorgenkind. In de ogen van een ouder hangt het welzijn van je zoon of dochter altijd aan een zijden draadje. Daarom betrek ik ouders overal bij en ben ik tevens open over financiële aangelegenheden. Dat waarderen mensen. Je kunt de handen ineen slaan, samen naar oplossingen zoeken. Dat kan betekenen dat ouders zelf in de buidel tasten, zodat bepaalde zaken ook in de toekomst gewaarborgd blijven. Het is een gezamenlijke strijd. Zij willen goede zorg voor hun kind, wij willen die zo optimaal mogelijk verlenen. We staan allemaal aan dezelfde kant.”

Naschrift bij Rik De ongerustheid bij de ouders van Rik over hun jonge zoon is aangrijpend. Als ouders weet en voel je vaak dat er iets niet klopt. Het is belangrijk dat er dan door de verschillende deskundigen goed en duidelijk wordt gecommuniceerd. Ook hier zien we dat heldere communicatie essentieel is. Wij willen als Daelzicht hierin ook als kennispartner met de ouders/vertegenwoordigers optrekken. De kwaliteit van leven staat centraal en de eigen mogelijkheden van de cliënt dienen ten volle benut en ontwikkeld te worden. Dit is niet altijd eenvoudig. De worsteling met de mogelijkheden van zorg en inzet van collega’s komt naar voren in Rik’s verhaal. Structuur en veiligheid zijn onontbeerlijk voor cliënten met een autistische stoornis en altijd aan elkaar verbonden. Soms is het nodig om een nieuwe werkwijze in te zetten, in Rik’s geval leidde dit tot aanvaringen met Daelzicht-medewerkers. Angelique vertelt dat ze het allerbeste wilde voor Rik. Ze was bereid om zich kwetsbaar op te stellen en deelde haar zorgen en onzekerheden met een casemanager. Dit vind ik persoonlijk een uitstekend voorbeeld van je kwetsbaar kunnen opstellen en bereid zijn van anderen te blijven leren. Door haar opstelling kon ze zelfs de persoonlijke begeleider van Rik worden. In mijn ogen een voorbeeld voor andere collega’s die soms worstelen met hun aanpak. Doe je niet stoerder voor, vraag om raad en hulp. In de toekomst kun jij de opgebouwde kennis en ervaring weer aan anderen doorgeven.

ROBERT 56

We zien dat we de afgelopen jaren veel kennis hebben opgebouwd over cliënten met een autistische stoornis. Waar we in de jaren ’70 cliënten in het ongewisse lieten over de dagindeling, weten we nu dat wachten onzekerheid betekent en dat onzekerheid funest is voor autisten. De introductie van het TEACH-systeem (visuele verwijzers) brengt structuur en rust voor Rik. De ouders van Rik geven aan dat ze hebben geleerd dat zij zich het beste aan Rik kunnen aanpassen. We krijgen steeds meer begrip voor het gedrag van autisten. Een goede ontwikkeling. Ook het omgaan met pica-gedrag is veranderd. Medewerkers pleiten in het verhaal voor een sensorisch integratieonderzoek om erachter te komen waar Rik precies op reageert. Deze onderzoeken voeren we regelmatig uit en worden door de gedragsdeskundigen geïnitieerd. De geïnterviewde collega’s geven ook aan dat korte lijnen in de communicatie essentieel zijn. Hierdoor kunnen we efficiënt en prettig werken. Freek geeft aan dat het face tot facecontact met de woonbegeleiders minder is, vooral als Rik onrustig is mist Freek dit. Ik roep medewerkers op na te denken op welke manier we hiermee kunnen omgaan; hoe doen collega’s dit in andere groepen? Het Daelzicht lerend verbeteren programma biedt hiervoor uitkomst, evenals de blogs op het kennisplatform van Daelzicht lerend verbeteren. Een dilemma blijft of een woonsituatie voor één cliënt in de toekomst uit de bestaande middelen kan worden gefinancierd. Onze teamleider Jesper geeft aan dat hij de ouders overal bij betrekt en ook open is over financiële aangelegenheden. Dit is belangrijk. We kunnen het niet alleen. Door de ontwikkelingen in de AWBZ en de Wmo moeten we de handen ineen slaan en kijken waar de mogelijkheden liggen. Door beter te sturen op onze interne zorgprocessen kunnen we wellicht mogelijkheden scheppen om de bijzondere zorgvragen te blijven ondersteunen. De interne procesverbeteringen en de participatie van het netwerk van de cliënten kunnen een belangrijke bijdrage leveren bij de instandhouding van de begeleiding van deze bijzondere zorgvragen. Samen maken we meer mogelijk! Richard Becker / Manager RVE Beschermd Wonen

De schrik van Daelzicht. Ooit werd hij fluisterend zo genoemd, de man die jaren geleden heel wat medewerkers angst inboezemde. Inmiddels is die omschrijving ten goede veranderd, maar het stigma nog niet geheel verdwenen. Tijd voor een nieuw hoofdstuk in het leven van Robert Nijhuis. “Robert is een mens, geen casus.”

Robert brengt zijn dagen door op een andere afdeling in hetzelfde gebouw, hij werkt bij de ‘Philips’.

Camera’s houden hem dag en nacht in de gaten en via een inluistersysteem kunnen medewerkers horen wat er in de unit gebeurt.



Hoofdstuk 14

‘Kom jij maar eens hier!’ 65

Voor een buitenstaander is het wellicht moeilijk te bevatten. Robert Nijhuis (47): een man met een zeer complexe zorgbehoefte. Beresterk, groot, niet vies van enig schunnig taalgebruik. Al vijfendertig jaar één van de moeilijkste cliënten van Daelzicht. Regelmatig overgeplaatst en geen onbekende bij de crisisopvang. Katelijne Mans (30): één meter achtenzestig, blond, met een meisjesachtige lieve uitstraling en een parelende lach. Haar functie? Persoonlijk begeleider van Robert. De vraag ‘kan zij hem wel aan?’ borrelt mogelijk bij de nietsvermoedende toeschouwer op. Maar schijn bedriegt. Katelijne staat haar mannetje. En ze heeft bewust voor Robert gekozen, ze wíl met hem werken. “Soms heb ik dat gevoel als ik mensen zie. Dan denk ik: met jou wil ik graag aan de slag. Bij Robert was dat ook zo. Als ik hem voorbij zag komen in de buurt waar ik drie jaar geleden werkzaam was, intrigeerde hij me mateloos. Toen ik eenmaal had gehoord dat ik daadwerkelijk met hem mocht werken, duurde het wachten me te lang. Spijt van de overstap heb ik geen seconde gehad.”

— Veertien jaar geleden is de situatie wel even anders. Katelijne is zestien en loopt stage bij Daelzicht. Op een dag komt ze Robert tegen. “Hij riep naar me: ‘Kom jij maar eens hier, dan pak ik je effe!’ Hij was heel erg grof. Daar schrok ik zo van, dat ik mijn toenmalige cliënten mee naar binnen heb genomen, de deur op slot heb gedaan en in paniek aan een collega heb gevraagd wat me overkwam.” Inmiddels kan ze er hartelijk om lachen. — Gelachen wordt er ook in 1975 op de pedagogische afdeling van Sint Joseph in Heel. John Helms (65) is daar als groepsleider samen met collega’s verantwoordelijk voor de kinderen van de ‘Kanarie’-afdeling. Veel jongens die ze onder hun hoede hebben, zijn met justitie in aanraking geweest. Johns schoonbroer heeft hem drie jaar eerder overgehaald om ook bij ‘Sint Joep’ te solliciteren. “Hij zei dat het echt wat voor mij was. Ik had een opleiding kinderbescherming afgerond en hield me reeds veel met jeugd bezig, bij de scouting en de voetbalvereniging. Waarom niet? dacht ik. De sollicitatieprocedures waren indertijd nog niet zo strikt als tegenwoordig, je werd heel snel aangenomen. Ik ook. De sfeer was prettig, het personeelsverloop vrijwel nihil. Medewerkers voelden zich verbonden met Sint Joep. We lachten en huilden met elkaar.” Het is een beetje pionieren voor de teamleden die eerste jaren, voor hun tijd hadden broeders de touwtjes in handen. Robert is twaalf jaar oud als hij in de zomer van ’75 wordt opgenomen. De redenen die daaraan ten grondslag liggen, worden in het vijfendertig jaar oude dossier als volgt geformuleerd: in zichzelf praten, gooien met voorwerpen, plotseling opstaan, schelden en op tafels slaan. John: “Ik herinner me hem vooral als een spontane jongen, hij was met iedereen bevriend. Ik kon het prima met hem vinden. Af en toe had hij agressieve buien, maar veel minder vaak dan de laatste tien, vijftien jaar.” Van ’s ochtends vroeg



tot ’s avonds laat zijn de medewerkers met de kinderen bezig. Om half acht begint de dienst van John. “De broeders draaiden de nachtdiensten. De kinderen sliepen in een grote slaapzaal, met wel zestig of zeventig jongens samen. Dat had wel iets, het was gezellig. Wij deden ze ’s morgens in bad, daarna was het tijd om te ontbijten. Alleen als ze naar school gingen, waren we niet met ze in de weer.” Als het kinderhuis eind jaren tachtig wordt opgeheven, komt John toevallig terecht op de afdeling waar Robert dan naartoe is verhuisd. “Cliënten werden in kleinere groepen bij elkaar geplaatst. Roberts gedrag begon in die periode aanmerkelijk te veranderen. Hij werd steeds agressiever. Ik denk dat die overgang naar een andere woonomgeving daar iets mee te maken heeft gehad.”

Huisje, boompje, Robert? 66

— Teamleider Paul Rutten (41), die vandaag de dag leiding geeft aan de woonmedewerkers van Roberts groep, denkt te begrijpen met welke problemen Robert indertijd kampte. “In een kleine groep zijn conflicten meestal heviger. Cliënten die niet goed met elkaar konden opschieten, konden elkaar opeens niet meer vermijden. In een grote groep leefden ze anoniemer, ze gingen gemakkelijker op in de massa. Plotsklaps was de aandacht vaker op Robert gericht. Dat leidde tot spanningen. Bovendien had hij sowieso al een haat-liefde-verhouding met bepaalde mensen. Tja, en misschien was het gevolg van het bij elkaar plaatsen van cliënten met het moeilijkste gedrag wel dat die elkaar zo als het ware konden voeden.”

Hoofdstuk 15

67

Wat de oorzaak ook is geweest, zeker is dat Robert het moeilijk heeft tijdens de jaren die volgen. Een sociowoning aan de Heerbaan, Units 1 en 2 van Paviljoen 2 - een woonomgeving vinden waarin hij goed gedijt, blijkt een enorme opgave te zijn voor de leidinggevenden. John maakt zich grote zorgen. Robert takelt zichtbaar af. “Elf, twaalf jaar geleden kreeg hij dagelijks medicatie toegediend via een injectie. Het was net een zombie, hij had constant braakneigingen...verschrikkelijk. Dat was Robert gewoon niet meer. Ook thuis spookte hij regelmatig door mijn gedachten. Als je iemand al zo lang kent, gaat zoiets je niet in de koude kleren zitten. Ik vond het zo erg voor hem.”



— Ook Paul is er niet gerust op. “Wij waren, en zijn, natuurlijk geen artsen. Maar als het slecht met een cliënt ging, was de oplossing vroeger vaak: dan nog maar een pilletje erbij. Soms is dat heel begrijpelijk. Als afspraken omtrent een cliënt niet voor alle medewerkers duidelijk zijn, bijvoorbeeld. Stel, een medewerker die net verlof heeft gehad, draait weekenddienst. Het gaat mis. De medewerker belt de arts, die vervolgens overgaat tot het verhogen van de medicatiedosis. Om dergelijke situaties te voorkomen, is goed overleg cruciaal, iedereen moet overal van op de hoogte zijn. En korte lijntjes werken nu eenmaal het beste.” — Gelukkig voor Robert is er verandering op komst. In 2003 wordt hij overgeplaatst naar wat John ‘een soort wooncontainer’ noemt. “Daar had hij heel veel vrijheid. Het was een prikkelarme omgeving, lekker rustig. Hij sliep er en kon in de buurt wandelen, iets wat Robert graag deed. We begeleidden hem met vier of vijf vaste mensen. Helaas moest hij daar na drie jaar weg. De reden? Sint Joseph wilde van die wooncontainers af. Tenminste, dat is wat wij te horen kregen. Ik heb daar altijd vraagtekens bij gezet. Want uiteindelijk bleek dat die wooncontainers niet werden afgebroken, maar werden verplaatst.” John schudt zijn hoofd. “Wij, zijn toenmalige begeleiders, hebben geprotesteerd omdat het we het absoluut niet eens waren met de overplaatsing. Het ging immers beduidend beter met Robert sinds hij in die wooncontainer woonde. Maar hoe we ons ook verzetten, het mocht niet baten. Robert moest naar de crisisopvang. Ik ben meegegaan.”

Hoofdstuk 16

Autist... of niet?

68

69

De tijd die Robert in de crisisopvang (Cocon) doorbrengt, doet hem geen goed. Dagbestedings­ medewerker Lodewijk van Zanten (47) constateert ook dat hij zienderogen achteruit gaat. De twee leren elkaar rond de eeuwwisseling kennen. Lodewijk begeleidt dan cliënten in het Daelzicht-hoofdkantoor in Heel, waar in die tijd nog veel dagbestedings­ activiteiten plaatsvinden. Robert brengt zijn dagen door op een andere afdeling in hetzelfde gebouw, hij werkt bij de ‘Philips’. “Dat werd zo genoemd omdat cliënten daar aan lampjes sleutelden. Voor die tijd kwam ik Robert ook al regelmatig tegen. Op het terrein, als hij tijdens de lunchpauze terug naar zijn huis liep om te eten. Het was een grote vent, dik. En ontzettend grappig, een prachtig figuur.”

— Roberts tijd bij de ‘Philips’ verloopt op den duur moeizaam. “Hij was moeilijk te hanteren, vaak agressief. Zo gooide hij op een dag een hamer door de ruimte. Er werd een werkplek voor hem alleen gecreëerd, een plexiglazen hok. Maar de situatie werd er niet beter op, het ging van kwaad tot erger. Uiteindelijk kwam Robert in een andere ruimte te zitten, tegenover ons op dezelfde gang. Daar werd hij twee-op-een begeleid. Na verloop van tijd ben ik ook met hem

gaan werken.” Tijdens een verbouwing worden de dagactiviteiten verplaatst naar het voormalige ‘hobbygebouw’, even verderop op het terrein. Robert kan het al een tijd prima vinden met een andere cliënt en de twee delen een werkruimte in het pand. “In het begin was Robert bang voor alle andere mensen in de groep. Gaandeweg nam de angst af en schoof hij af en toe aan voor een bakje koffie. Maar lang ging dat niet goed: Robert

begon zich te ergeren als het druk was, rumoerig. Dan liep hij te mopperen of gaf de andere cliënten een duw.”

‘ach, het gaat nog wel’. Terugkijkend besef je pas dat het eigenlijk al lang niet meer ging.”

— Het voorbeeld illustreert een wezenlijk deel van Roberts problematiek. Zijn leven wordt veelal beheerst door angst. Agressiviteit vormt een daarmee samenhangend probleem voor de medewerkers om hem heen. Lodewijks broer, die ook al tien jaar met Robert werkt, past samen met zijn collega’s een soort trucje toe. Lodewijk: “Om Robert de kans te geven de opgebouwde spanning kwijt te raken, daagden ze hem eens in de zoveel tijd bewust een beetje uit. Dan escaleerde de boel even en was hij zijn frustratie kwijt.”

— Ondertussen proberen deskundigen vast te stellen bij welke aanpak Robert is gebaat. Ze denken dat hij autistisch is. Lodewijk vraagt zich af of de op autisten gerichte zorg die daarop volgt Robert wel goed doet. “Ze zeiden dat autisten zich niet aan mensen hechten, maar behoefte hebben aan vastomlijnde programma’s. Met dat in hun achterhoofd gingen ze aan de slag. Maar Robert maakt wel degelijk onderscheid tussen mensen. We hebben dat meerdere malen ter sprake gebracht. Het was aan dovemansoren gericht, niemand luisterde naar ons. Ze hielden vol dat het de juiste aanpak voor hem was. Hoe vaak de praktijk ook het tegendeel bewees. Want de boel escaleerde keer op keer. En dan werd die arme Robert weer naar de isoleercel gesleept.”

— Terwijl Robert in de crisisopvang zit, halen Lodewijk en zijn collega’s hem dagelijks op. “Hij zat daar helemaal in zijn eentje. In het begin stonden er een koffiezetapparaat, een tv en een dvd-speler in zijn kamer, maar na een paar maanden was de ruimte zowat leeg. Robert had alles kapot gegooid. Een tafel en een stoel, daar moest hij het voorlopig mee doen.” De uren die Robert in het dagcentrum doorbrengt, worden steeds vaker gekenmerkt door problematische situaties. “Hij werd met de dag banger, was bijna psychotisch. Wij waren degenen die hem moesten aanspreken op zijn gedrag, waardoor zijn agressie zich op een bepaald moment tegen ons richtte. We zaten voortdurend op het puntje van onze stoel. Het was een gevaarlijke situatie, er stonden meubels in de ruimte, er was glas. Robert gooide geregeld met dingen. Fysiek moest je voorbereid zijn op een confrontatie. Tijdens een worsteling met Robert heeft mijn broer een keer twee ribben gebroken. Dat was overigens niet Roberts schuld, maar de mijne. Het was echter wel de druppel die de emmer deed overlopen, er moest iets gebeuren. Zo gaat het vaak, hè? Dat een situatie eerst volledig uit de hand moet lopen voordat er actie wordt ondernomen. Van tevoren denk je als medewerker meestal

— Ook John denkt er het zijne van. “Toen Robert jong was, ging hij om de drie weken naar huis, naar zijn familie in Maastricht. Dan bracht ik hem en pikte ik lekker een terrasje op het Vrijthof totdat het tijd was om terug naar Sint Joep te gaan. Die bezoekjes vond hij schitterend, het weerzien was altijd heel emotioneel. We gingen ook weleens met zijn tweetjes naar Maaseik. Eten in een restaurant dat werd gerund door een voormalig medewerkster van Daelzicht. Als Robert haar zag, vloog hij haar meteen om de hals. Hoezo geen bindingsdrang? Bij logopedie werkten ze een tijdje met pictogrammen met hem, een methode waaraan veel autisten houvast ontlenen. Maar als Robert zag dat hij over een uur iets moest doen wat hij niet leuk vond, begon hij zich te ergeren. De pictogrammen hadden dus een averechtse uitwerking. Nee, ik geloof nog steeds niet dat Robert een autist is. Vroeger werkten we veel meer vanuit ons gevoel, er waren geen programma’s voor cliënten. Ik ben ervan overtuigd dat je daarmee bij Robert het meeste bereikt.”



Hoofdstuk 17

De Bunker

70

71

Een kamer met cameratoezicht in een huis waar meerdere cliënten wonen. Dat is de ‘oplossing’ waarmee Daelzicht een paar jaar geleden hoopt een stap in de goede richting te zetten op weg naar een beter leven voor Robert. Sommige medewerkers interpreteren het als een ultieme wanhoopspoging, want op de meeste locaties waar Robert tot dan heeft gewoond, is het immers misgegaan. — Maar het plan lijkt te werken, althans, tot op zekere hoogte. Het is namelijk erg gehorig in Roberts nieuwe onderkomen, iets waar zowel Robert als zijn buurman last van heeft, zo weet Lodewijk. “Robert maakte een hoop lawaai. Gooide regelmatig zijn slof tegen deur, soms wel een uur lang. Of hij bonkte midden in de nacht tegen het raam. Dat was natuurlijk niet prettig voor zijn buurman. Omgekeerd had Robert ook last van hem. Telkens als de buurjongen de deur dichtgooide, werd hij bang. Hij sloeg overal gaten in de muren.” Dat de situatie verre van optimaal is, beseffen andere medewerkers eveneens. Ze buigen zich samen met de leiding over een nieuw concept: een woonunit, speciaal ontworpen voor Robert. De teamleden hebben een stem in het ontwerp. Het appartement dat uiteindelijk wordt gebouwd, is een op zichzelf staand blok, dat er op zijn zachtst gezegd ondoordringbaar uitziet. In Daelzicht-kringen refereren medewerkers er soms aan als ‘de bunker’. “In het begin dacht ik: nog even en dan stoppen ze

Robert helemaal onder de grond”, geeft Lodewijk toe. “Maar sinds hij daar woont, gaat het beduidend beter met hem. Robert heeft in de woonunit geen last meer van anderen, er dringen binnen geen geluiden door.” — Katelijne loopt voorop door de gang. Aan de linkerkant kijkt Robert door een raam vanuit zijn kamer naar haar. Het is het enige raam in zijn kleine appartement, dat uit een woon- annex slaapkamer en een aangrenzende badkamer bestaat. Het meeste meubilair is aan de vloer bevestigd, de tv hangt achter dik plexiglas, zijn persoonlijke eigendommen zijn achter slot en grendel opgeborgen. Camera’s houden hem dag en nacht in de gaten en via een inluistersysteem kunnen medewerkers horen wat er in de unit gebeurt. Het zijn allemaal voorzorgsmaatregelen, getroffen om hem en het team zo veilig mogelijk in de ruimte te laten bewegen. “Het heeft wel even geduurd voordat de directie haar fiat gaf om deze woning te bouwen. Begrijpelijk, gezien de

hoge kosten die ermee waren gemoeid, wel driehonderdduizend euro. Maar het was noodzakelijk dat Robert een eigen plek kreeg waar hij tot rust kon komen. Nu heeft hij die. Hij slaapt er, werkt er, kijkt er televisie. Zijn knuffel, Winnie de Pooh, is altijd bij hem. Die is hem heel dierbaar. Vaak communiceert hij via Pooh. Een vraag stel ik uit respect altijd eerst rechtstreeks aan Robert, als hij vervolgens aangeeft dat Pooh ‘antwoord’ zal geven, stel ik dezelfde vraag opnieuw aan de knuffel.”

— De theorie klinkt aannemelijk. De vraag die logischerwijs daarop zou kunnen volgen, is hoe het mogelijk is dat John, Paul en Lodewijk schijnbaar eveneens in de categorie ‘niet bedreigend’ vallen? Tenslotte kan Robert ook met hen goed door een deur. Ter illustratie:

— Hoewel Roberts leven in enigszins rustiger vaarwater is gekomen, zijn zijn agressieve buien nog niet verdwenen. “Als hij niet lekker in zijn vel zit, krabt, bijt en slaat hij je met als doel om je echt uit te schakelen. Dat roept hij ook: ‘Ik maak je kapot!’” Katelijne en haar collega’s zijn zodoende altijd alert, ‘iedere dag, elk uur van de dag’. “Signalen die aangeven dat Robert onrustig is, ga je op den duur herkennen. Ik zie bijvoorbeeld aan de manier waarop hij ademhaalt of hij gefrustreerd is. Verder heeft Robert er een hekel aan als je hem recht aankijkt, dus houd ik hem indirect in de gaten. Geduldig zijn, weten welke dingen hij vervelend vindt en rustig blijven, daar draait het tijdens een dienst om. Alles in de hand houden is echter onmogelijk, dus uitbarstingen zullen er altijd zijn. Neem alleen al Roberts voorkeur voor bepaalde mensen. Hij is heel selectief, hij mag je of hij mag je niet. Punt uit. Ik ken niemand anders die zo onvoorspelbaar is op dat gebied als Robert. Het is daardoor telkens afwachten of hij een nieuwe medewerker accepteert. Want hij kan enorm fel reageren op iemands uitstraling of zelfs haarkleur. Wat het in zo’n geval precies is dat hem niet zint, weten we niet.” Katelijne denkt dat haar eigen uiterlijk juist in haar voordeel werkt, door haar bescheiden lengte en meisjesachtige uitstraling komt ze niet intimiderend over. “Hij ziet me als een klein meisje. Ik vorm geen bedreiging voor hem.”

Paul: komt zelfverzekerd over. Rustig, lijkt zowel mentaal als fysiek stevig in zijn schoenen te staan en wekt niet de indruk ontvankelijk te zijn voor zoiets als de druk ‘om ergens bij te horen’.

John: sportief is het eerste woord dat zich opdringt bij een ontmoeting. Waarschijnlijk redelijk sterk, in elk geval fit. Een bruine huid verraadt een liefde voor het buitenleven.

72

Lodewijk: groot. Hoogstwaarschijnlijk behoorlijk sterk. Nuchter en vrolijk, heel erg vrolijk. — De drie mannen lijken qua uiterlijk en qua uitstraling dus niet op Katelijne. Sterker nog, ze zijn in veel opzichten heel anders. Wat ze daarentegen overduidelijk wel met haar gemeen hebben, is hun betrokkenheid bij Robert. Hun wens om hem een betere toekomst te bieden. Want ‘je zult Roberts leven maar hebben’, zoals Lodewijk het verwoordt. “Hoe je het ook wendt of keert, zijn levensverhaal is ontzettend triest. Sommige mensen willen niet met hem werken uit angst. Dat begrijp ik, maar ik besef tegelijkertijd dat Robert de hele dag opgesloten zou zitten als iedereen er zo over dacht. Gelukkig is dat niet het geval. De klik die ik persoonlijk met hem heb, was er meteen vanaf de eerste dag. Misschien had ik een ander oordeel over hem gehad als dat initiële contact niet zo goed was verlopen. In alle jaren die ik met hem werk, ben ik maar een paar keer de boosdoener geweest in zijn ogen. Dan gaat hij compleet door het lint. Als je dat de eerste keer meemaakt, schrik je je rot. Maar na verloop

73

van tijd leer je hoe en op welk moment je hem samen met je collega het beste kunt vastpakken. Kijk, je moet wel realistisch blijven. Niemand blijft eeuwig buiten schot. Als je lang met Robert werkt, word je vroeg of laat een keer zijn doelwit, hahaha. Maar onder die sterke, stoere buitenkant schuilt een piepklein hartje. Robert is bang voor alles en iedereen, zelfs voor Zwarte Piet. Hij kan zijn eigen angsten niet relativeren. Dat moeten wij, de mensen rondom hem, voor hem doen. Als Robert te lang alleen is, gaat hij piekeren. Dan maakt hij zichzelf wijs dat Zwarte Piet elk moment kan binnenkomen en hij wordt gestraft. Vervolgens fokt hij zichzelf zo op, dat hij uit pure angst om zich heen begint te slaan.” Waar die ongefundeerde angst vandaan komt, weet Lodewijk niet. “Misschien zijn er in het verleden thuis bepaalde dingen gebeurd, waardoor Robert nu zo vaak doodsangsten uitstaat.” Omdat voorkomen beter is dan genezen, grijpt hij op subtiele wijze in het gedachteproces van zijn cliënt in. “Als ik hem over Zwarte Piet hoor murmelen, herinner ik hem eraan dat Zwarte Piet voor kleine kinderen is. Wie spelen Zwarte Piet bij Daelzicht? vraag ik dan. Die medewerkers kent Robert namelijk. Zodra hij zich dat realiseert, neemt de angst meestal af en begint hij voorzichtig te grinniken. Robert heeft continu geruststelling nodig. Als je die tijdig geeft, voorkom je een hoop ellende.” — De verantwoordelijkheid die op de schouders van de betrokken medewerkers rust, is groot. Dat geldt voor elk Daelzichtteam, maar voor de mensen rondom Robert wellicht nog net ietsje meer. De zorg die Robert nodig heeft, is niet alleen uitermate specifiek, Robert is daarbij ook nog eens volledig afhankelijk van de inzet van de teamleden. Daar waar de meeste cliënten namelijk familieleden hebben die in meer of mindere mate erop toezien dat hun dierbare de juiste zorg krijgt, moet Robert het zonder familie stellen. Tenminste, zonder familieleden die mondig genoeg zijn om voor hem op

te komen. “Af en toe krijgt hij een kaart van zijn vader, waar dan iets op staat in de trant van ‘houd moed, jongen’. Misschien hadden bepaalde schrijnende situaties voorkomen kunnen worden als Robert wel familie had gehad die voor hem in de bres had kunnen springen. Ja, dat heb ik me dat weleens afgevraagd.” — Persoonlijk begeleider Katelijne is eveneens doordrongen van het feit dat Robert geheel is ‘overgeleverd’ aan het personeel. “Als hier mensen met verkeerde bedoelingen zouden rondlopen, zouden ze gemakkelijk misbruik van hem kunnen maken. Ik zie het als onze taak om hem een zo prettig mogelijk leven te bieden. En voor hem te vechten zoals zijn familie dat onder andere omstandigheden zou doen.” De specialistische zorg, intensieve begeleiding en aangepaste woonruimte slokken de beschikbare budgetten snel op. Een aanvraag voor de toeslag extreme zorgzwaarte is ingediend. Desondanks baren de jaarlijks toenemende landelijke bezuinigingen veel collega’s zorgen. Ook Katelijne. “Meer handen zouden heel welkom zijn. Maar die kosten veel geld. Nu moet Robert al om negen uur ’s avonds in zijn bed liggen, terwijl we het liefst een programma voor hem opstellen tot een uur of elf. Zodat hij tenminste ook echt moe is als hij naar bed gaat. Toch zijn we op verschillende manieren bezig met een uitbreiding van het team. Er wordt een nieuwe collega ingewerkt, dus we duimen dat Robert hem accepteert. Dat klinkt vreselijk, maar daar hangt wel alles van af. Wat dit werk draaglijk maakt, is dat ik inmiddels weet dat het Robert ook maar allemaal overkómt. Het is een hele lieve man, die er niets aan kan doen dat hij zich onveilig voelt door bepaalde uiterlijke kenmerken van mensen. Net zoals het evenmin zijn schuld is dat het af en toe zwart wordt voor zijn ogen en hij tekeergaat.”



Hoofdstuk 18

Hij is bang om op zijn kop te krijgen. Nu plannen we vaste plasmomenten in. En tegenwoordig zegt hij soms helemaal uit zichzelf dat het tijd is voor een plaspauze. Hoe onbenullig dat misschien ook lijkt, het is in wezen een hele grote stap voor Robert dat hij dat nu durft.”

Panisch Maandag, 9:00 uur Lodewijk begint samen met een collega aan de werkdag. Ze zijn met een busje naar Roberts appartement gereden. “Meestal is hij al wakker. We helpen hem met wassen, tandenpoetsen, scheren en aankleden. Smeren boterhammen voor hem en terwijl Robert die opeet, houden we hem gezelschap.” 74

— Na het ontbijt stappen de drie mannen in de bus. Ze nemen een thermoskan koffie mee, die ze op een vaste rustplaats onderweg soldaat maken. Op goede dagen wijst Robert de collega’s regelmatig op het uitzicht. “‘Wat een groot water hier’, zegt hij dan, terwijl we het kanaal passeren. Dat doet hij altijd op precies dezelfde plek, Robert herhaalt heel vaak dingen.” Een stevige wandeling van drie kwartier in het bos is het volgende onderdeel op het programma. Het is ongetwijfeld een grappig gezicht, want Robert loopt met een vliegenmepper tussen het groen. “Hij is bang om ergens door gestoken te worden, is panisch voor muggen en vliegen. Toen we dat eenmaal door hadden, hebben we een vliegenmepper voor hem meegenomen. Nu wandelt hij met die mepper rond en slaat hij flink om zich heen. Soms raakt hij daarbij zichzelf, hahaha.” — Tijdens de wandeltocht houden de dagbestedingsmedewerkers Roberts humeur en gedrag nauwlettend in de gaten. Een ogenschijnlijk rustige Robert hoeft

namelijk niet per se te duiden op een rustige gemoedstoestand. Integendeel, het kan betekenen dat zijn hersenen op volle toeren draaien en hij weer aan het piekeren is geslagen. Lodewijk maakt een wegwerpgebaar met zijn hand. “Als hij dit doet en in zichzelf begint te mompelen, dan weet ik dat het de verkeerde kant op gaat. Dat hij zich ergens aan ergert. Op zulke momenten moet je zo onopvallend mogelijk naar hem luisteren. Waarover en over wie heeft hij het? Noemt hij je naam, dan moet je oppassen. Meestal laat ik me dan een beetje terugzakken en mijn collega het voortouw nemen. En let ik er op dat ik niet met mijn rug naar hem toe ga staan. We proberen altijd te achterhalen wat er in zijn hoofd omgaat. Ook als hij plotseling begint te schelden. Robert houdt van de natuur, maar er zijn momenten geweest waarop hij opeens riep dat hij er ‘geen klote’ aan vond. Toen de situatie daarna uit de hand liep, lagen we met hem in het bos te worstelen. Na afloop zagen we dat zijn broek nat was. Waarschijnlijk moest hij gewoon plassen. Maar ja, zulke dingen gaf Robert nooit aan.

75

— Hoewel Robert volgens Lodewijk nooit ‘zomaar’ zal uithalen (“er gaan altijd tekenen vooraf aan een uitbarsting”) en hij de band tussen hen koestert, is er één voorwaarde waaraan de directie moet blijven voldoen als ze het huidige dagprogramma ook in de toekomst wil continueren: de begeleiding moet uit twee mensen bestaan. “De directie weet dat we er zo over denken. Natuurlijk, we hebben allerlei cursussen gevolgd en we gaan altijd met dezelfde mannen met Robert op pad, maar hem in je eentje begeleiden is te gevaarlijk. In het bos heb je niets aan een pieper of een mobiele telefoon, daarvoor zijn we veel te ver weg. Daarom nemen we die ook niet mee. We zijn echt op elkaar aangewezen als we eropuit gaan. Het is alleen Robert, en wij.” — Aan het thuisfront lopen Katelijne en haar collega’s wel met alle mogelijke communicatiemiddelen op zak. Eén van hen loopt net voorbij. Ze vertelt dat ze heeft moeten zoeken naar een winkel in het dorp. “Tja...blond, hè?!” roept Katelijne. Ze barsten allebei in lachen uit. “Dit is typerend voor de sfeer hier, weet je. Die is namelijk hartstikke goed. Omdat de druk zo hoog is, moet je honderd procent op elkaar kunnen vertrouwen. Als mijn collega’s ergens in huis bezig zijn en ik schreeuw omdat Robert mij een trap geeft, dan wéét ik dat ze me meteen komen helpen. En als ik zijn kamer betreed en het niet vertrouw, dan zullen mijn collega’s me nooit uitlachen als ik vraag of één van hen de camera in de gaten wil houden. Weerbaarheidstrainingen en lessen ‘omgaan met agressie’ leren je hoe je jezelf op een verantwoorde manier

kunt verdedigen, hoe je een cliënt kunt vastpakken en op de juiste manier separeert. Zonder daarbij iemand onnodig pijn te doen. Je wordt er zelfverzekerder door. Wat mij betreft mag dat zelfs nog een stapje verder gaan, ik ben een voorstander van het volgen van de training die TBS-medewerkers krijgen, een echte politietraining. Maar ondanks al deze vaardigheden red je het niet met cliënten zoals Robert zonder een hecht, goed op elkaar ingespeeld team. Die cursussen luisteren niet naar jouw verhaal, die slepen je niet door moeilijke tijden heen. Dat doen je collega’s.”



Hoofdstuk 19

NIEUWE KANS Winter 2010 Het is alweer een tijd geleden sinds John Helms Robert voor het laatst heeft gezien. John schrikt. “Robert was altijd een beer van een vent, hij woog voorheen wel 130 kilo. Daar was niks meer van over, zo mager was hij geworden.”

— “Gelukkig heeft Paul Rutten zich het lot van Robert aangetrokken”, zucht John. Want hoewel het beter schijnt te gaan met Robert sinds de verhuizing naar zijn meest recente onderkomen, maakt hij ook daar moeilijke periodes door. “Dat Robert in dat appartement weinig last heeft van prikkels, begrijp ik. Maar ik vind het ronduit deprimerend, zoals hij daar vrijwel geïsoleerd van de buitenwereld woont. In zijn eentje in een gebouwtje waar hij niet eens echt naar buiten kan kijken, iets wat Robert nou net zo graag doet. Nee, daar word ik niet vrolijk van. Robert verdient een beter leven. Een omgeving waarin hij zich thuis voelt en mensen om hem heen bij wie hij zich veilig voelt. Zelf heb ik altijd graag met hem gewerkt. Voor een groot deel lag dat aan de teams waarvan ik deel uitmaakte, ik heb veertig jaar lang ontzettend fijne collega’s gehad. Dat maakt het werken met mensen zoals Robert mogelijk. Anderzijds hangt veel af van je eigen karakter en instelling, je moet wel met Robert aan de slag dúrven

te gaan. Ik ben nog nooit bang voor hem geweest, kon hem zelfs in mijn eentje aan. Bovendien kende ik hem al als klein jongetje, hè? Robert is in zekere zin een grote baby. Hij daagt mensen graag uit en als het goed met hem gaat, zingt hij de hele dag liedjes. En hij houdt van een geintje. Als ik vroeger ’s ochtends binnenkwam, begroette hij me steevast met: ‘Ha, de bouvier van Swalmen!’” John glimlacht. “Ik kom uit Swalmen. Zekerheid, dat heeft Robert nodig, vertrouwde gezichten om hem heen. Niet vandaag begeleider Jantje en morgen opeens Pietje. Toen het zo slecht met hem ging, heeft de directie overwogen om hem over te plaatsen naar een andere instelling, hier kwamen ze er niet uit. Uiteindelijk is het beleid gewijzigd en die houding veranderd. Er worden nu heel bewust medewerkers geselecteerd zodat er een zo stabiel mogelijk team voor Robert klaarstaat. Daar is Paul mee begonnen.”

76

77

— Paul trekt zich Roberts schrijnende situatie begin vorig jaar inderdaad persoonlijk aan. “Ik dacht: het kan toch niet zo zijn dat deze jongen, met wie ik vroeger geregeld lange wandelingen maakte en ijs ging eten, nu in een woonunit zit, maar een paar contactmomenten gedurende de dag heeft en that’s it?” Samen met een aantal gelijkgestemde collega’s gaat hij in beraad, hoe kunnen ze Robert helpen? “Dat was ons niet door hogerhand gevraagd, we hebben de koppen gewoon bij elkaar gestoken. Vroeger, toen ik nog als groepsleider werkte, zei ik regelmatig dat als ik ooit de kans zou krijgen om iets voor Robert te doen, ik die met beide handen zou aangrijpen. Toen ik als teamleider begon bij de groep waar Robert woont, realiseerde ik me dat dít mijn kans was.” De medewerkers komen - in overleg met het Centrum voor Consultatie en Expertise - tot de conclusie dat het fijn zou zijn voor Robert als hij wat meer contact kan leggen met andere bewoners. Een appartement, ingericht naar zijn behoeften, tussen andere appartementen gesitueerd. Het moet ‘molest-bestendig’ zijn. Aangrenzend een afgesloten stuk tuin waar Robert van de buitenlucht kan genieten. Kortom, een plek waar hij in groepsverband dingen kan doen (“met zijn allen eten”), maar zich tevens kan terugtrekken als hij daar behoefte aan heeft. Dat zou optimaal zijn. Een woon­ ruimte die aan die eisen voldoet, heeft Daelzicht echter niet tot de beschikking. Er wordt overleg gevoerd en plannen worden gesmeed. Eind 2011 moet de wens werkelijkheid worden. — Totdat het zover is, acht Paul het noodzakelijk om een uitgekiend personeelsbeleid te voeren wat Robert betreft. Om verdere vooruitgang te boeken, is een veilige omgeving nodig, stelt hij. Voor Robert en voor de medewerkers. “Momenteel werken alleen mensen met Robert die dat willen. Die bewust voor hém gaan. Personeel moet je daar gericht op werven, dus dat doen

we tegenwoordig ook. Vroeger begeleidden vijf potige mannen hem. Die konden hem gemakkelijk aan. Doordat veiligheidsmaatregelen vandaag de dag een hogere prioriteit hebben, zijn ook andere mensen geschikt om met Robert te werken. We concentreren ons nu op het stapsgewijs verder uitbouwen van zijn programma. Dat hangt nauw samen met de personeelsbezetting. Wil je meer doen, dan heb je immers ook meer personeel nodig. Aanvankelijk konden slechts drie mensen met Robert werken, inmiddels zijn dat er al meer. Bovendien maken ook twee vrouwen, onder wie Katelijne, nu deel uit van het team. Dat is goed, want het is belangrijk dat Robert beseft dat de wereld niet uitsluitend uit mannen bestaat. Een tijdje geleden solliciteerde er iemand die perfect aan het ‘Robert-profiel’ voldeed, maar niet in het bezit was van het juiste diploma. Die persoon hebben we toen wel aangenomen, op voorwaarde dat er alsnog een opleiding wordt gevolgd. De directie steunt ons op al deze gebieden. Ze ziet in dat er moet worden geïnvesteerd om Robert uiteindelijk een beter leven te geven. Zo is er ooit een verkeerde vloer uitgekozen en gelegd in zijn appartement. Die wordt binnenkort vervangen, in de tussentijd gaan wij met Robert naar vakantiehuis Groet, lekker uitwaaien aan zee. Hopelijk heeft hij het daar naar zijn zin. Iedere afweging die we nu maken, is gebaseerd op de vraag wat het beste is voor hém. Want hoe moeilijk zijn problematiek ook is, Robert is een mens, geen casus.”

Naschrift bij Robert Robert is een mens, geen casus. Deze korte zin spreekt boekdelen. Dit is de kern van alle verhalen. In Robert’s verhaal onderstreep ik het belang van als team kunnen relativeren; kunnen lachen en huilen met elkaar. Door een goede onderlinge sfeer kun je veel meer bewerkstelligen. Ik ben trots dat ik samen mag werken met collega’s die dit kunnen, keer op keer. Niet iedereen is in staat met bepaalde cliënten te werken. In onze werving dienen we hiermee rekening te houden. Door gericht personeel te werven en personeel aan te nemen die een echte match hebben met een bepaalde cliëntenpopulatie, wordt de kwaliteit van zorg vergroot, evenals het plezier in werken. Persoonlijke kwaliteiten zijn minstens zo belangrijk dan het opleidingsniveau. De persoonlijk begeleiders geven aan dat ze moeite hadden toen Robert werd over­geplaatst van zijn woonunit naar een andere groep. In de woonunit ging het goed met Robert, de onzekerheid die een overplaatsing met zich meebrengt voor de cliënt en de betrokken medewerkers is niet prettig. Als manager kan ik alleen weloverwogen besluiten nemen ten aanzien van de directe zorg na afstemming met de gedragsdeskundigen. Dit noemen we duaal leiderschap. De besluiten vragen om duidelijke communicatie waarbij ook de teamleider wordt betrokken. Deze neemt de inbreng en ervaringen van de medewerkers en waar mogelijk de cliënt en vertegenwoordigers mee. Dat sommige beslissingen worden ingegeven door wijzigingen in beleid of situatie blijft een feit. Of Robert een autist is of niet daar is nog steeds twijfel over. Zijn begeleiders geven aan dat Robert zich wel aan mensen hecht. De vastomlijnde programma’s die de deskundigen adviseren sluiten hier niet op aan, waardoor er meer escalaties komen met de cliënt. Hoe hier mee om te gaan is een dilemma. Volg je het advies van de deskundigen, of maak je je zorgen en overwegingen kenbaar? Mijn advies is om het bespreekbaar te maken, samen met je collega’s en teamleider. Kijk ook over de ‘schuttingen’ heen en leg je ervaringen voor aan andere teams. De zorg rondom Robert wordt georganiseerd vanuit verschillende teams en zelfs over organisatorische eenheden heen. Nu is er een team rond Robert samengesteld waarin in een roulerend schema het intensieve programma vorm krijgt. Daar waar er eerst binnen de woonomgeving voornamelijk uitzendkrachten met Robert werkten, hebben we nu binnen Daelzicht de interne krachten gebundeld en zodoende ook op de langere termijn de zorg geborgd. Een ander dilemma wat uit Robert’s verhaal naar voren komt is wanneer het juiste moment is om in te grijpen, zodat de situatie niet volledig uit de hand loopt. Mijns inziens is hier niet één recept voor. Dit blijft maatwerk per situatie. De jaarlijkse weerbaarheidtrainingen’, de jaarlijkse terugkerende ‘omgaan met agressie cursus én de ervaringen van anderen helpen natuurlijk wel. Het advies van Lodewijk om de begeleiding van Robert altijd uit twee mensen te laten bestaan kan ik volgen. Dit is nodig voor de veiligheid van Robert zelf en voor de medewerkers. De uitdaging zit in de financiering van de zorgbehoefte en de beschikbare middelen. Om de zorg van Robert ook voor de toekomst te kunnen bekostigen gaan we onze hele organisatie anders inrichten en overal de werkprocessen verbeteren.

Tot slot wordt duidelijk in het verhaal dat onze collega’s niet blijven wachten op een opdracht van ‘hogerhand’, maar heel goed in staat zijn zelf initiatieven te nemen. Er wordt gekeken waar kansen liggen en de mogelijkheden worden per team uitgewerkt. Deze spirit kan ik enorm waarderen. Kijken en denken in mogelijkheden geeft een team enthousiasme en een goede onderlinge professionele verdieping. Dit past ook binnen de strategie van Daelzicht waarin we met elkaar iedere dag weer een beetje beter willen worden. Iets wat ook in het Daelzicht lerend verbeteren programma wordt benadrukt. Richard Becker / Manager RVE Beschermd Wonen

78

79

NAwoord

80

81

De vraag na het lezen van deze levensverhalen van cliënten en medewerkers luidt: hoe gaan we nu vervolgens verder? Welke lessen trekken we hieruit? Het antwoord ligt in de dialoog. We moeten met zijn allen die dialoog aangaan; cliënten, ouders/ vertegenwoordigers, medewerkers en management. Dat begint bij het zo goed mogelijk analyseren van de zorgvraag en zorgbehoefte van cliënten, zodat we daar uiteindelijk de best mogelijke ondersteuning voor kunnen bieden. Oftewel: wat is nodig, welke kennis hebben we in huis, wat kunnen we wel en wat kunnen we nog niet. En bovenal: hoe bundelen we daarin onze krachten? We hebben gekozen voor dialooggestuurde organisatieontwikkeling

— In de nieuwe Daelzicht strategie hebben we de ambitie uitgesproken dat we een lerende organisatie willen zijn die continu verbetert. We willen dit niet alleen voor onszelf, maar - minstens zo belangrijk omdat we de cliënt zo goed mogelijk van dienst willen zijn. Onze ambitie is om de cliënt ‘maatwerk binnen confectie’ te bieden. Geen maatpak voor iedereen, want dat is eenvoudigweg onbetaalbaar. Maar wel een perfect zittend pak voor een goede prijs.

82

83

— Met zijn allen kom je verder. Door het bij elkaar brengen van deze drie aspecten (de zorgvraag vanuit de cliënt, de competenties van de medewerkers en de middelen via het management) moeten we proberen om de eerder besproken machteloosheid een plek te geven. Dat kan alleen door er gezamenlijk aan te werken, van elkaar te leren. Met in het achterhoofd het besef dat er altijd tegenslagen zullen volgen, dat er voor sommige cliënten nooit genoeg zorg beschikbaar zal zijn om alle bestaansvragen in te vullen. Echter wel vanuit de overtuiging dat we uiteindelijk een betere balans bereiken en de kwaliteit van leven van een cliënt verbeteren. — We moeten onze schroom overboord durven zetten. Eén manier om dat te doen, is door gebruik te maken van het Daelzichtkennisplatform: Lerend Verbeteren. Dit las je ook al in de naschriften per verhaal. In de hele zorgsector heerst een mentaliteit van vooral alles binnenskamers houden. Dat is zonde, want er gebeuren geweldige dingen in de zorg, die de moeite waard zijn om te delen met elkaar én met de rest van de samenleving.

— Zorg is en blijft mensenwerk. Het is teamwork. Vanzelfsprekend zijn meer middelen voortdurend welkom, maar laten we onze aandacht in plaats daarvan eens richten op het benutten van (elkaars) mogelijkheden en het grijpen van kansen. Daarvoor hebben we mensen met passie nodig, mensen met kennis, mensen met empathie, mensen die voor nabijheid zorgen, mensen die overzicht houden en mensen met doorzettingsvermogen. De levensverhalen in dit boek tonen aan dat wanneer al deze mensen hun krachten bundelen, je stapje voor stapje vooruitkomt. — Laat anderen dit boek ook eens lezen. Zodat ook zij een kijkje in het hart van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kunnen nemen. Openheid leidt tot meer begrip. En anders kijken tot anders denken en anders werken. Jenny Buijks en Jan Valkenborgh Raad van Bestuur Daelzicht MEI 2011