55 jaar onderweg
Dit is het portret van Jos Wouters. Jos is 55 jaar en woont met zijn vrouw en drie kinderen in Brugge. Hij werkt als stafmedewerker bij het gebruikersoverleg Handicap, Chronische Ziekte en Arbeid en is ook medewerker bij GRIP vzw.
Met zijn portret wil hij graag de boodschap uitdragen dat je moet leren relativeren: “Weet je wat ik opmerk? Jonge mensen met een beperking hebben heel snel het gevoel dat ze omwille van die beperking last hebben met een aantal dingen. Dat is voor een deel zo hé, maar voor een deel ook niet, namelijk: de context waarin je zit bepaalt enorm waar je kan uitkomen. En daar heb je weinig vat op, een beetje wel, maar niet altijd. […] Ik hoor heel gemakkelijk zeggen: ‘als je maar wil, dan gaat dat’. Pas op, je moet willen, dat is ook heel belangrijk, maar gewoon zeggen ‘als je zelf wilt, dan gaat dan’, dat is nog niet de helft van het verhaal.”
“Los daarvan blijf ik zeggen dat jonge mensen wel moeten blijven voortdoen. Je kan wel zeggen: ‘als het alleen maar aan de context ligt, wat moet ik dan nog doen?’ Dat zou je gemakkelijk kunnen zeggen, maar zo gemakkelijk is het ook niet hé.”
Beperking
“Ik zie niet goed, ik hoor niet goed, ik spreek niet goed, maar de hersenen zijn goed in orde ze!”
Jos is geboren met een schisis en een gehoorstoornis, beide een familiale aangelegenheid. Bij een schisis sluit tijdens de zwangerschap de bovenste lip en/of het gehemelte niet goed. Mensen met een schisis hebben bijgevolg een gespleten bovenlip, een open gehemelte of een combinatie van beide. Doordat de tong niet goed tussen de tandenrij past, zijn bepaalde klanken moeilijk om uit te spreken. Verder werkt Jos’ buis van Eustachius niet goed. Deze bevindt zich in het binnenoor en voert normaliter de afvalstoffen af naar de neusholte. Dat afvoeren van afvalstoffen verloopt bij Jos niet zoals het zou moeten, waardoor zijn gehoorbeentjes vergroeid zijn. “Ik draag een hoorapparaat omdat ze het een aantal keer geprobeerd hebben om die gehoorbeentjes te vervangen (want die waren dan aangetast) en dan steken ze daar tweedehands oorbeentjes in (tweedehands hé, ja, dat is heel grappig. […]) en normaal werkt dat dan, maar bij mij liep dat dan mis…”
“Mijn hoorprobleem komt van mijn vaders kant. Die hebben dat allemaal, maar uiteindelijk is dat geen groot probleem, had dat niet gecombineerd geweest met het andere. Wat is het probleem als je een buis van eustachius hebt die slecht werkt en je hebt een open verhemelte waarbij de neusholte in contact staat met de mond, ja dan krijg je allerlei…” In totaal is Jos 25 keer geopereerd. Het sluiten van de bovenlip en van het gehemelte gebeurt normaal gezien voor een kind 2 jaar is. Op die manier is alles in orde voor het kind begint te spreken en heeft het er weinig tot geen last van. “Bij mij is dat gebeurd, ze hebben me een keer of 4 geopereerd voor ik 2 jaar was en dat is mislukt en ze hebben dat dan op m'n 14 jaar opnieuw gedaan. Ondertussen ben je 10 jaar verder, je hebt leren spreken, je hebt leren dingen doen. […] Ze hebben dat dan gerepareerd, eigenlijk uiteindelijk dan als ik een jaar of 18 was.”
Jos is eigenlijk heel goed geholpen met zijn hoorapparaten. Op plaatsen waar er veel achtergrondlawaai is of een slechte akoestiek, is het soms wel moeilijker. Ook in situaties waar hij de persoon waartegen hij praat niet goed ziet (bijvoorbeeld bij naast elkaar wandelen of wanneer het donker is), gaat het ook soms moeizaam. Ook qua spraak is Jos sinds zijn kindertijd sterk vooruit gegaan, door de vele operaties en nadien ook door logopedie. Onder bepaalde omstandigheden, bijvoorbeeld bij een verkoudheid, gaat het minder goed. Hij heeft zelf niet altijd door dat hij slecht spreekt, maar merkt meestal wel snel aan de andere dat ze hem niet verstaan. Jos ziet zijn beperking als een lichte beperking, hij heeft er namelijk zelf weinig last van. Hij ziet er zelfs de voordelen van in: “Ik mocht veel uit de klas vroeger en dat gaf voordeel he: ik kon allerlei dingen doen die een ander niet mocht en zo.”
Onderwijs
“Het is toch niet omdat je slecht spreekt…”
Bij Jos thuis was de regel ‘je moet doen wat een ander doet’: “ ‘het is toch niet omdat je slecht spreekt…’. Mijn moeder heeft daar een heel belangrijke rol in gespeeld: ‘je bent intelligent genoeg, we gaan niet te rap uitwijken hé, je gaat naar een gewone school, je doet gewoon mee en gene zever.’ ” Of Jos naar het gewoon onderwijs zou gaan, was dan ook geen vraag. Bijgevolg startte hij zijn schoolloopbaan in de plaatselijke basisschool, een kleine dorpsschool. Daar was zijn beperking geen punt, niemand maakte er een probleem van. Pas toen hij in het vijfde leerjaar naar het college ging, wat een veel grotere school was, deden zich af en toe problemen voor. Zo werd hij op het einde van de lagere school gepest door andere kinderen. Toch kijkt hij er niet met een slecht gevoel op terug: “Ik heb een gewoon onderwijstraject gevolgd, ik weet ook: wat ik daar geleerd heb, is niet alleen technische kennis, maar ik heb daar vooral geleerd om om te gaan met andere mensen. Dat heb ik daar geleerd. Met vallen en opstaan hé, af en toe ging dat niet gemakkelijk. […] Dat is waar, dat ze
me wat begonnen te pesten en zo, maar daar ga je niet van dood hé. Alé, uiteindelijk, pestgedrag is niet exclusief verbonden aan handicap hé, dat is ook verbonden aan andere situaties. […] Als je in die situaties terecht komt, dan kun je tenminste leren om daarmee om te gaan. Als je daar nooit in terechtkomt, dan leer je dat nooit.” Later werd Jos’ schoolkeuze dan toch in vraag gesteld, al was het niet door hemzelf of zijn ouders: “In de overgang van het lager naar het middelbaar onderwijs, zei het PMS (toen was dat nog PMS, nu is dat CLB hé) ‘Waarom ga jij algemeen vormend onderwijs gaan doen? Doe maar technisch of beroepsonderwijs, want als jij een algemeen vormende richting volgt ga je achteraf hoger onderwijs moeten doen, dat gaat toch niet goed gaan.’ En mijn moeder zei: ‘die is slim genoeg, hij gaat naar het college en daarmee stopt dat, gedaan’. En dat is ook een van de weinige keren dat ik mijn moeder kwaad gezien heb.” In het middelbaar volgde Jos economische humaniora (nu ‘economie – moderne talen’) in het college te Herentals.
“Mijn middelbare school was wel een heel goede school, in die zin dat zij ook niet bezig waren met ‘dat gaat niet gaan’. Er waren wel een aantal leerkrachten die het daar lastig mee hadden, redelijke aanpassingen of ondersteuning bestond allemaal niet hé.” Er waren ook een aantal leerkrachten waarmee het niet zo vlot verliep, maar dat wisselde van jaar tot jaar. Doordat Jos met heel veel verschillende leerkrachten tegelijk te maken kreeg in het middelbaar en ze allemaal een andere houding hadden, wist hij zichzelf soms ook niet goed een houding te geven. Volgende anekdote geeft goed weer dat Jos’ beperking soms voor rare situaties zorgde: “Het laatste jaar kwam er de eerste dag van het schooljaar (het zesde jaar was dat) een leraar Nederlands binnen en die kwam recht van de universiteit. […] Die gast begon met: ‘We gaan beginnen voorlezen. Iemand moet voorlezen’. En ik noem Wouters met mijn achternaam, met de W, vanachter in het alfabet en normaal beginnen ze met de A. Nee, die dag begonnen ze met de W omdat hij dacht ‘we gaan eens anders doen, we gaan beginnen met de W’ en ik mocht beginnen lezen. […] Dus ik begon te lezen en die
gast keek naar mij… ja, hoe oud was ik toen? Tussen 17 en 18 op dat moment, dus we verschilden ook echt niet veel van leeftijd. En die gast keek naar mij en die deed zijn boek dicht, begon te wenen en die pakte zijn boel en ging gewoon naar buiten, was weg. Die liep dus letterlijk weg, die dacht echt dat ik hem voor de zot hield.” Met de meeste leerkrachten verliep alles heel goed en Jos had niet het idee dat ze zich veel vragen stellen bij Jos’ aanwezigheid in de klas en op school. Ook met zijn klasgenoten had hij een goed contact: “De eerste jaren niet, maar dat is, dan worden die klassen gevormd en dan vallen er nog wat af en zo. Maar vanaf het 3e-4e jaar was dat eigenlijk een vrij stabiele klas, we gingen eigenlijk met dezelfde mensen over, dat was een klas van 1314 man. Dat was eigenlijk een heel plezante groep om mee te functioneren. Ja, er was helemaal geen probleem van: past hij daar wel in, klopt dat wel, mag hij hier wel zijn?” Ook nu ziet Jos’ af en toe nog een klasgenoot van vroeger terug en zijn er geen drempels in het contact:
“Dat is heel evident, ook al spreek ik inderdaad een beetje raar, toch is dat helemaal geen drempel in dat verhaal. En dat zegt iets over hoe je dingen gewoon kunt worden.” Hij heeft hier zelf een heel goede verklaring voor: “Als je al zover bent en je kan een aantal dingen… maar je moet dan wel wat dingen kunnen laten zien he. Als je alleen maar uw beperking kan laten zien, ja dan zit je in de knoei he, dat is letterlijk beperkend. Je moet heel veel andere dingen ook kunnen laten zien en dan wordt dat een genuanceerd verhaal. Dan is dat iemand die een aantal dingen kan en voorlezen bijvoorbeeld, dat kan ik nog altijd niet goed.” Hoewel Jos wel gewoon alles mee deed met de rest van zijn klas, werd er bij het punten geven wel rekening gehouden met zijn beperking. Voor voorlezen en andere spreekoefeningen kreeg Jos niet echt punten voor zijn werkelijke prestatie. Hij kreeg meestal 5/10, zodat hij zeker geslaagd was. Op andere delen van de oefening kreeg hij wel gewoon punten voor zijn geleverde prestatie.
“Dat was niet van ‘ge moet dat niet doen’ hé. Nee nee nee, want dat was heel de clue. Je kan in een spreekbeurt een aantal andere dingen laten zien. Als je dat inderdaad zo heel beperkt interpreteert, dan is spreken spreken. Dat is niet waar he. Ik heb ooit een gedicht voorgedragen. Ik ben nogal nen expressieven type dus ik kon vanalles doen met dat gedicht. Het was niet helemaal duidelijk wat ik zei, maar het was er wel. […] je mag dat niet te smal zien, dat zit wel breder dan dat.” “Ze taxeerden mij wel op andere stukken. Bijvoorbeeld als het over Frans ging, Franse grammatica, Franse teksten, Frans schrijven, … Daar taxeerden ze mij wel correct op. Want ja, ‘dat moet jij wel kunnen hé’. […] En eigenlijk was dat een vorm van redelijke aanpassing zonder dat zo te noemen.” Bij Jos’ keuze voor hoger onderwijs, hebben zijn ouders hem volledig vrijgelaten:
“Ik kwam namelijk niet uit een milieu dat ook in het hoger onderwijs gezeten had, dus die hadden daar absoluut geen voorstelling van. Dat is een voordeel hé, dan kan je zelf kiezen wat je wilt.” Hij studeerde eerst 2 jaar toegepaste informatica en behaalde daarmee zijn eerste bachelor (een bachelor was toen nog 2 jaar). Daarna ging hij sociologie studeren. “Na het eerste jaar informatica dacht ik van: ‘dat is toch niet wat ik wil doen’. Hard werken, het verdient wel veel geld maar dat vond ik niet belangrijk. Dat vind ik nu iets belangrijker maar toen vond ik dat niet belangrijk. ‘Geld geld… Ge moet inhoudelijke dingen doen, dingen doen voor de samenleving. Geld geld, den boom in!” Hij heeft nooit in de informaticasector gewerkt, maar ziet zijn bachelor informatica niet als verloren moeite. Bovendien heeft hij veel zaken uit de opleiding wel op andere plaatsen kunnen gebruiken.
“Mensen fixeren zich veel te veel op ‘ik haal een diploma, ik haal een diploma’ en achteraf blijkt dan van ‘ja, maar dat is toch niet wat ik wil’. Ja maar, ga dan iets anders doen hé. Ik vind dat mensen zichzelf te snel verkijken op willen gaan werken. Er komt achteraf nog tijd genoeg om te werken, dat is geen probleem.” Na zijn bachelor informatica, studeerde hij nog 4 jaar sociologie. Hij behaalde er geen diploma mee, daar hij geen eindverhandeling gemaakt heeft. Hij zegt nu zelf dat dat niet slim was, maar uiteindelijk wordt hij wel op dat niveau betaald en maakt het dus niet zoveel uit. Jos heeft tijdens zijn volledige hogeschoolcarrière geen enkel herexamen gehad. Hij vindt studeren nog steeds heel plezant en houdt ervan om nieuwe dingen te ontdekken. Hij herinnert zich nog heel goed dat er weinig mensen met een beperking in het hoger onderwijs waren toen hij er studeerde (van 1975 tot 1981). Toen Jos 35 jaar was, volgde hij nog een bijkomende opleiding boekhouding.
Sociaal engagement
“Als ge daar een aantal jaar in meedraait, dan bewijs je ook wat je allemaal kunt en dan wordt die beperking heel klein in dat verhaal.”
Toen Jos 14 jaar oud was, ging hij op licht aandringen van zijn moeder in de KLJ. Ze vond dat hij niet altijd thuis moest zitten. Jos zelf was liever op zichzelf: “Dat is een vorm van zelfbescherming he, uw eigen niet confronteren met al de rest, terwijl dat eigenlijk… Maar dat is altijd dubbelzinnig hé: je probeert uzelf wat af te schermen (in de zin van ‘je probeert wat moeilijke dingen te vermijden’) en je valt dan zodanig naar de verkeerde kant dat je helemaal niets meer probeert en dat is ook niet goed he.” Als hij er achteraf op terug kijkt, is hij heel blij met het aandringen van zijn moeder. Zijn engagement in de KLJ heeft hem heel wat kansen gegeven, waardoor hij gegroeid is. Zo was Jos 5 jaar hoofdleider van de KLJ-groep van zijn dorp, met zo’n 150 leden. Door het opvolgingssysteem van het hoofdleiderschap (de vorige hoofdleider duidde de volgende aan), was zijn hoofdleiderschap een evidente zaak. Zowel de ouders, de kinderen, de jeugdraad, … hebben dit nooit in vraag gesteld.
“Je moet ook weten, in die context, als ge daar een aantal jaar in meedraait, dan bewijs je ook wat je allemaal kunt en dan wordt die beperking heel klein in dat verhaal. […] Maar als je nooit kunt bewijzen wat je wel kunt hé, dan blijft die beperking enorm groot in dat verhaal. […] Het sociaalcultureel model zegt dat eigenlijk ook, namelijk als andere mensen en structuren eigenlijk mogelijkheden scheppen zodanig dat je dingen kunt laten zien, dan wordt uw beperking veel beperkter. Dan is die handicap veel minder een handicap.” Naast het hoofdleiderschap, kreeg Jos ook verantwoordelijkheid over het gewesttijdschriftje (het gewest is de groepering van verschillende gemeentelijke KLJ-afdelingen). Vanuit een talentengedachte -het idee dat Jos goed kon schrijven- werd hem die taak toegewezen en ook dit gaf een grote boost aan zijn zelfvertrouwen. Hij kon er ook deels zijn eigen ding mee doen, wat voor hem ook heel belangrijk is. Naast zijn engagement in de KLJ, was Jos vanaf het midden van de middelbare school actief in een schoolgroep die werkte rond ontwikkelingssamenwerking. Ook dit heeft hem mee gevormd tot wie hij nu is:
“Je moet eigenlijk een beetje een plaats hebben waar dat je het gevoel hebt van ‘hier kan ik nu eens doen wat ik wil doen’ en niet in de zin van uw goesting doen, maar wel van ‘ik kan dingen laten zien wat ik kan’. Zowel de KLJ als de actiegroep ontwikkelingssamenwerking op school hebben ervoor gezorgd dat Jos in zijn jeugd een aantal dingen kon doen die veel betekenis hadden. De focus lag op dat moment niet op zichzelf en wat hij al dan niet kon, maar op anderen. Daarnaast had hij ook contact met een aantal mensen uit de Norbertijnenabdij in Tongerlo: “Die hebben er wel voor gezorgd dat ik eigenlijk vanuit een heel beschermd verhaal van ‘kijk, we gaan u meepakken en je mag een aantal dingen doen’… […] Dat is eigenlijk vanuit een vorm van zorg hé, van ‘oei, dat gaat niet gemakkelijk gaan, we gaan die wat meepakken’, maar dan krijg je wel de mogelijkheid om wat zelfvertrouwen op te bouwen. […] En het is daar dat ik zeg over katholicisme kan je van alle slechte dingen zeggen, maar dat is zo een van de goede dingen, namelijk dat je een plaats krijgt. Maar dat is dubbelzinnig in het katholicisme: handicap heeft iets van ‘oei, we moeten daar wat voor zorgen’ en ‘we moeten ook
zorgen dat die dingen kan doen’. Maar ‘we moeten er wat voor zorgen’, snap je? Soms weet je niet goed van ‘is dat nu uit medelijden of is dat mogelijkheden geven’. Alé, dat is een beetje dubbelzinnig. Nu, de mensen waar ik mee te maken gehad heb (de meeste daarvan toch), die zaten op de goede lijn. Alé, ik merk dat nu nog als, alé, ik kom die nu nog regelmatig tegen trouwens en ik heb daar een heel goede relatie mee. Dat zijn mensen die uiteindelijk, maar dat geldt ook voor mijn thuissituatie, die ervoor gezorgd hebben dat naast alle dingen die zo heel moeilijk liepen, dat er dan toch nog terreinen en stukken waren die toch wel gingen. En dat was goed.”
Werk
“Ik geraakte daar echt van in de war van: hoe komt dat nu, ik doe hoger onderwijs, ik wil gaan werken en ze moeten mij niet hebben.” Toen Jos in 1981 afstudeerde en de zoektocht naar werk aanvatte, merkte hij dat dit niet vanzelfsprekend zou worden. Het was op dat moment economische crisis, wat ervoor zorgde dat jongeren sowieso moeilijk werk vonden. Als persoon met een beperking vroeg Jos zich dan ook voortdurend af of het niet aan den bak komen een gevolg was van de crisis of van zijn beperking. “Het is altijd een samenspel hé, dat is nooit het een of het ander, dat is altijd die twee samen. Het probleem is dat de ene keer de context meer weegt en de andere keer meer je beperking, maar mensen geraken daar letterlijk van in de war. Ik had dat toch, ik geraakte daar echt van in de war van: hoe komt dat nu, ik doe hoger onderwijs, ik wil gaan werken en ze moeten mij niet hebben.”
Hij merkte dat veel werkgevers zich verkeken op zijn spraakhandicap. Met excuses als ‘Je bent te hoog geschoold’ of ‘We gaan u niet kunnen betalen’ werd hij meermaals afgewimpeld. Als hij in zijn CV of motivatiebrief schreef dat hij een spraakhandicap had, kon hij er van op aan dat hij niet zou uitgenodigd worden voor een gesprek. “Toen dacht ik ‘Als dat hier zo zit, dan zet ik dat er niet meer in. Ze zullen dat wel zien’. […] Maar dat gaf af en toe aanleiding tot vreselijk ambetante situaties. (lacht) Ik kan daar nu mee lachen, maar toen dacht ik van ‘Seg…’. Zo, je komt dan bij een werkgever en je begint te babbelen en je ziet dat direct verkeren zo.” Jos heeft tijdens zijn zoektocht naar werk een hele tijd gestempeld en kreeg ook een wachtuitkering. Na 3 jaar zoeken vond hij een job als opvoeder in een voorziening met mensen met een matig verstandelijke beperking en psychiatrische problemen in Kapellen. “Ik kende boekhouding en ze zochten naar een opvoeder die ook boekhouding kon doen, en dat was een voordeel. Ik kon boekhouden en ik zag dat wel zitten om opvoeder te zijn ook, dus ik dacht van ‘ahja, waarom niet?’ ”
Jos werkte er 15 jaar met veel plezier, maar de combinatie van werken op grote afstand en een gezin met 3 kinderen lukte na verloop van tijd niet meer. Hij volgde 3 jaar avondschool boekhouding en ging erna werk zoeken in de streek waar hij woonde. “Het is niet omdat ge verstandig zijt en veel wilt en kunt, dat ge dat ook moogt hé. Dus ge moet u wat wapenen: zorgen dat ge genoeg bagage hebt, dat er genoeg in uw rugzak zit om te kunnen zeggen van ‘ela ela, wat ik kan, daar kun je toch iets mee doen’. En dat is nog altijd zo, boekhouding is een knelpuntberoep hé.” Met zijn nieuwe bagage werkte hij 6 jaar als boekhouder in een voorziening van het VAPH dicht bij zijn woonplaats. Nadien werkte Jos 7 jaar als financieel verantwoordelijke van de sociale werkplaats.
“Ik zit in een job die heel veel communicatie vraagt en heb een beperking op communicatief vlak. Mensen kunnen dat niet altijd plaatsen.”
Sinds 4 jaar doet Jos zijn huidige job als stafmedewerker van het gebruikersoverleg Handicap, Chronische Ziekte en Arbeid en is hij ook medewerker bij GRIP vzw. Daarnaast is hij ook zelfstandig boekhouder in bijberoep. Hij ziet zijn ervaringen in de verschillende sectoren als een echte meerwaarde: “Ik ken die sectoren zodanig goed, ik heb er ook een aantal jaren in rondgelopen. Ik kan daar heel duidelijke en ambetante dingen over zeggen, omdat ik heel goed de achtergrond ken.” Het overlegplatform Handicap, Chronische Ziekte en Arbeid bestaat uit 12 organisaties die overleggen over arbeid en alles wat daarmee te maken heeft. Het overlegplatform heeft 3 zetels in de commissie diversiteit van de SERV (de Sociaal-Economische Raad van Vlaanderen) en doet lobbywerk binnen officiële structuren, zoals de VDAB, GTB, … Ze proberen voortdurende omkaderende maatregelen te verzinnen om mensen met een handicap aan het werk te krijgen, zoals een arbeidspostaanpassing of begeleiding. GRIP vzw (Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap) is een gelijke rechtenorganisatie. Ze zijn een heel gevarieerd team (met
zowel mannen en vrouwen, mensen met en zonder beperking, verschillen in leeftijd en gezinstypes, …) en doen voornamelijk lobbywerk los van officiële structuren. Jos’ functie bij GRIP vzw zelf betreft het juridisch en praktisch kader rond redelijke aanpassingen. Als het gaat om redelijke aanpassingen op de werkvloer, heeft dat ook te maken met zijn job als stafmedewerker van het overlegplatform, maar redelijke aanpassingen in onderwijs hebben dan weer niets met zijn andere job te maken. Jos volgt bij GRIP vzw de teamvergaderingen en is stafmedewerker op afstand. Naast redelijke aanpassingen pakt hij er geen thema aan. “Redelijke aanpassingen is in werk een moeilijk thema, maar in onderwijs is dat nog een beetje moeilijker, dat thema. In onderwijs hebben ze heel snel de indruk dat je iemand een voordeel geeft, terwijl een redelijke aanpassing eigenlijk helemaal niet over een voordeel gaat. Dat gaat over het recht hebben om uw beperking op een zodanige manier te compenseren dat je er geen last van hebt. Dat is iets anders, daar heb je geen voordeel mee hé.”
Ondanks het feit dat Jos zijn beperking de communicatie soms bemoeilijkt, vraagt zijn job heel veel communicatie. Hij vertelt daarover: “Mensen kunnen dat niet altijd plaatsen, die vragen zich af: wat betekent dat, hoe komt dat, waarover gaat dat dan?”. Hij doet zijn job erg graag en houdt ervan om mensen te beïnvloeden en af en toe eens ambetant te doen om zijn doel te bereiken. Praktisch kan je Jos vinden op zijn bureau bij GRIP in Brussel, daar het overlegplatform (wat eigenlijk officieel een project is van GRIP vzw) ook daar samenkomt. Toch is hij ook heel veel op de baan voor vergaderingen en bijeenkomsten, waardoor hij gemiddeld een tot anderhalve dag per week echt aan zijn bureau te vinden is. Daarnaast werkt hij ook regelmatig van thuis uit. Een duidelijke uurverdeling tussen de twee functies heeft hij niet, dat hangt van de problemen af die zich stellen en die tot bij hem komen. “Ik moet vooral proberen om niet teveel hooi op mijn vork te pakken, want dat is geen probleem ze. Werk is geen probleem, dat kan ik altijd, maar ik moet gewoon zorgen dat dat evenwicht een beetje bewaard blijft.”
“Ik vind dat ik recht heb om als iemand tegen mij zegt ‘dat ga je niet kunnen’, omdat juist wel te proberen.” Momenteel is Jos heel tevreden in zijn job, maar zowel in zijn zoektocht naar werk als in de verschillende functies die hij reeds bekleedde, kwam hij al heel wat drempels tegen. Zo kwam hij, toen hij financieel verantwoordelijke van een sociale werkplaats was, het volgende tegen: “Daar werden op een bepaald moment onderhandelingen gevoerd met het gemeentebestuur en daar mocht ik niet mee naar toe. Nee, omdat dat te moeilijk was voor mij. Maar dat hadden ze niet gezegd he. Nee, ze lieten dat altijd zo vallen dat ik niet mee kon. Op een bepaald moment heb ik gezegd ‘ja maar alé, ik bereid dat voor, ik zet dat op papier, ik discussieer met jullie hier, waarom is dat dan daar ook niet? Ik kan dat toch even goed, ik weet welke argumenten je moet geven. Ik weet heel goed hoe het moet. Ik kan dat heel goed vertellen, dus ik kan dat even goed gaan vertellen op die andere plaats.’ En kwam dat ook boven water, van ‘ja
maar ja, we denken dat je dat niet goed gaat kunnen’ en dan zei ik ‘laat me dat dan eens proberen he’.” Ook in de functie die hij daarvoor bekleedde, werd hij niet helemaal correct behandeld: “Ik deed de boekhouding van een voorziening en ik deed dat eigenlijk niet zo goed. Dat klopt ook, achteraf bekeken was dat zo, dat was niet helemaal in orde. Maar in plaats van dat te zeggen, in plaats van daar open kaart in te spelen. Nee, nee, gewoon zo achter mijn rug allerlei manoeuvres: iemand anders aanwerven, zo van ‘aja, we gaan dat aan den diene geven’, zonder daar met mij over te babbelen.” Dat mensen niet durven zeggen dat ze denken dat Jos iets niets gaat kunnen, vindt hij veel erger dan de gedachte op zich: “Bijvoorbeeld, als ik iets moet vertellen in een groep of op een vergadering: mensen hebben toch het recht om te vragen hoe ik dat dan ga doen. ‘Gaat dat niet moeilijk zijn voor u?’, dat mogen ze toch vragen?! Ik bedoel: dat is toch niet evident, voor andere mensen is dat al geen evidentie. Het is een communicatieprobleem en je wilt dan in een
vergadering gaan zitten… Hoe doe je dat dan? Dan zal ik mezelf wel verdedigen: ik kan dat wel, ik heb dat bewezen, ik doe dat al jaren, enzovoort. Maar het belangrijke van het verhaal is wel: mensen durven dat gewoon niet vragen he. Weet je wat die doen? Die vermijden dat.” “Meestal, de keren dat ik dat voorgehad heb, dan gaat dat vooral over van ‘ja maar ja, we willen u geen zeer doen’. Dan zeg ik van ‘hoe, ge wilt mij geen zeer doen, ge doet me zeer, alé, den boom in!’. […] Eigenlijk door te vermijden om mij zeer te doen, doet ge mij zeer. Dan denk ik van ‘ja maar, alé, waarom doe jij dat nu? Ge kunt daar toch beter doorgaan?’ ” Als Jos echt het gevoel heeft dat mensen niet naar hem luisteren of hem niet au sérieux nemen, dan neemt hij iemand mee. Dat is voor hem een soort redelijke aanpassing: iemand meenemen om ervoor te zorgen dat de dingen die moeten gezegd worden, ook echt gezegd worden. Later in zijn carrière, solliciteerde Jos eens voor de functie van communicatieverantwoordelijke bij de provincie West-Vlaanderen.
“Dat was met een schriftelijke proef en met een mondelinge proef. En in die schriftelijke proef zat 150 man en er schoten er 5 van over en daar was ik bij he. Dus ik dacht van ‘aha, nu heb ik ze zitten he’. Maar in dat gesprek liep dat dus mis he, want die bestendig afgevaardigde, die zei van ‘ja maar dat gaat niet gaan hé’ zegt hem, ‘ge hebt een spraakhandicap, voor communicatie-verantwoordelijke, dat zie ik niet zitten ze. Ik dacht bij mezelf ‘alé, waarom zou dat niet gaan? […] Ik dacht van ‘alé, ik werk al 30 jaar. Waarom zou ik nu ineens niet meer kunnen babbelen?’ Maar dat pakte niet ze, dat was er een beetje over, dat vond hij niet grappig.” Desondanks heeft Jos in heel zijn carrière weinig het gevoel gehad dat hij dingen niet kon of mocht doen op zijn werk omwille van zijn beperking. Hij schuift hier zelf een reden voor naar voor: “De posities die ik koos, waren wel altijd achtergrondposities. Als je boekhouder bent, dan zit je eigenlijk op een achtergrond. De positie die ik nu bekleed, dat is een voorgrondpositie, dat is van ‘ik zal eens van mijn oren maken’. Terwijl als boekhouder, dan zeg je altijd van ‘ja, maar dat is de verantwoordelijke. Ge moet daar zijn hé’.”
In zijn huidige functie ervaart Jos persoonlijk weinig tot geen drempels, maar hij werkt wel dagelijks met de drempels van anderen. Hij gebruikt zijn eigen ervaringen om de rechten van anderen te verdedigen. “Ik kan nu over handicap spreken vanuit een functie en eigenlijk kun je jezelf dan wat afschermen want dat is veel minder emotioneel hé. Dat gaat niet over uw eigen persoon, nee, dat gaat over de groep van personen met een handicap en… Dat is heel raar, maar dan vertel je eigenlijk een ander verhaal, namelijk, en je begint dan over dé persoon met een handicap en dan kun je dat heel mooi van u afhouden.” “En door het feit dat je dat kunt doen, worden ervaringen die eigenlijk niet zo positief zijn, worden wel positief ingezet, in beeldvorming en in mindset, in hoe je erover denkt. Je kunt dat dan laten bougeren. Dat is een lange weg hé, maar je moet dat wat… Je kunt dat inderdaad gebruiken om mensen een stuk van plaats te laten veranderen. En vandaar dat ik dat niet ervaar als negatief, zelfs als het over mezelf gaat he. Want af en toe doe ik dat ook van ‘kijk, wat dat je nu zegt, dat was bij mij zo en zo en zo en ik vind dat je dat zo en zo en zo’. Ik kan dat dus een bocht laten maken en
dan is de ervaring heel anders. Terwijl, als je voortdurend in een defensieve situatie zit… Want dat is wat je voorhebt hé, als een ander tegen u zegt van ‘ja, eigenlijk denk ik dat je dat niet kunt, onder andere omdat je een handicap hebt’, dan zit je in het defensief. Terwijl dat ik nu, op een plaats zit waar ik dat juist kan gebruiken om iemand een tik te verkopen.”
“Bij GRIP kijken ze naar het geheelplaatje” Dat Jos nu vooral positieve werkervaringen heeft, schrijft hij ook deels toe aan het feit dat hij nu functies beoefent die ook heel sterk met beperking gelinkt zijn én waar ze zich heel bewust zijn van drempels. “Ik ervaar dat dat niet overal in de sector zo is. Er zijn een aantal organisatie die ik, waar dat je daar op die manier niet mag mee om gaan, waar ze dat ver weg houden, […] die voortdurend over handicap bezig zijn in technische termen. Dat wil zeggen: we gaan weten hoe een tegemoetkoming berekend wordt en dat goed weten en daar heel goed advies kunnen over geven, maar als het emotioneel wordt, als het over engagement gaat en zo, dan houden ze dat een beetje af. Want ‘je verliest u daarin’, terwijl dat ik denk van ‘ik
verlies me daar helemaal niet in, ik gebruik dat als kracht om iemand een tik te geven’.” GRIP vzw is volgens Jos een organisatie die kijkt naar het geheelplaatje: als ze mensen betrekken bij iets, zorgen ze er ook voor dat ze ondersteund worden bij wat ze willen en kunnen doen. Ze dragen bij aan positieve verhalen, verhalen waarin stappen vooruit worden gezet. Jos heeft een aantal van de waarden van GRIP ook leren in zich meedragen door er te werken: “…zo van ‘hoe ga je daar nu mee om?’, ‘hoe luisteren wij naar mensen?’. Want dat is raar, ik babbel nu veel hé, om duidelijk te zijn, maar als het over dat soort dingen gaat, dan hou ik vooral mijn mond. Ik wil eigenlijk weten hoe dat ik kan maken dat iemand anders kan functioneren in de dingen die je wilt doen, en hoe we daar dan een mouw kunnen aan passen.” “Eigenlijk heel het verhaal van coaching dat je bij mensen met een verstandelijke beperking doet, kun je eigenlijk ook toepassen bij mensen die dat geen verstandelijke beperking hebben, maar die een aantal andere problemen hebben. En
je moet dat eigenlijk letterlijk op maat van iemand maken, van ‘Wat heb jij nodig?’” “Daar is GRIP wel heel sterk in, mensen sturen zelf hun leven aan. Met andere woorden: in de concrete dagdagelijkse dingen beslissen die zelf ‘wat wil ik doen, hoe wil dat doen en wat heb ik daarvoor nodig om dat te kunnen doen’. Daar gaat het over, daar zit de essentiële vraag, en niet van ‘hoe kunnen we een samenleving…’ Alé, uiteindelijk zouden we beter een samenleving hebben waar dat allemaal van zelf gaat, maar daar zijn we nog niet he.” De houding en visie van GRIP vzw, heeft volgens Jos zeker te maken met het feit dat een deel van de medewerkers zelf een beperking heeft. Doordat je tegen zaken aanloopt, word je bij wijze van spreken verplicht om er mee om te gaan en er mee te leren omgaan. “En het gaat over een gevoeligheid hé en dat kan je alleen maar als je dat structureel inbouwt in uw organisatie. […] als je zo aan rationalisering en efficiëntie denkt, dat gaat daar eigenlijk dwars tegenin. Dat zijn manieren van naar iets kijken in termen van ‘oei, al die ingewikkelde dingen, ik blijf daar af’.
Zo wat standaarddingen dat heel vlot gaan, maar dat verliest ook heel veel waarde in de zin van dat je geen gevoeligheid niet meer hebt voor alle drempels die er zijn.” “Je merkt dat in heel veel klassieke organisaties, die - en dat is niet bewust he, dat is niet van ‘we gaan er eens iemand uitgooien’, dat zeggen die niet hé en dat doen die eigenlijk ook niet echt, maar in de manier waarop dat die werken, functioneren, rijden die eigenlijk mensen eraf. En dat is niet goed, maar mensen met een handicap houden dat veel meer levend, zeker als die daar impact op hebben (want dat gaat over impact ook hé). Je kunt ook zo van die excuustruzen hebben, maar ja, dat heeft geen impact hé. Wij hebben impact.” Dat elk personeelslid impact heeft, zorgt voor heel veel beweging. Zowel binnen als buiten GRIP, maar ook zowel positief als negatief: “Dat loopt ook wat risico’s hé in ons functioneren, want ja, af en toe lukt er wel eens iets niet, dat is gewoon zo. […]
Ook het gegeven dat ze een klein team zijn, heeft vooral voor voordelen, “maar dat schakelt niet alle gevoeligheden en drempels en ambetantigheden uit.” In vergelijking met de sfeer die er hangt in het team van GRIP, gaat het er bij het overlegplatform anders aan toe. Het is een andere manier van samenwerken: “Dat is veel functioneler. Dat overlegplatform dat gaat over arbeid en dat gaat over ‘Welk standpunt gaan we innemen daar, op die plaats?’ en ‘Wat gaan we daar vertellen?’ en ‘Hoe gaan we dat vertellen?’. Dat is veel functioneler, van ‘wie doet dat? Wat gaan we vertellen? Hoe bereiden we dat voor?’. Alé, dat is veel meer werk in de zin van afspraken, standpunten, …” Als het gaat over de persoonlijke band met zijn collega’s, zit die volgens Jos best goed. Hij kan de dingen zeggen die hij wil zeggen (ook de moeilijke zaken) en dat vindt hij heel belangrijk. Daardoor zijn er ook weinig conflicten. “Het goede is: we hebben ook allemaal ons eigen werkterrein hé. Dus het is, inhoudelijk sturen wij elkaar eigenlijk niet echt aan. Dat doet iedereen voor zichzelf, dus daar ga je ook weinig
conflicten rond krijgen.” Echte vrienden zou hij zijn collega’s niet noemen, maar dat hoeft voor hem ook niet. “Er zijn wel wat lichte voorkeuren, namelijk: met collega’s met een handicap heb ik wel iets meer affiniteit. Dat klinkt raar, maar daar kan ik ook emotioneel uitwisseling mee organiseren.” Wat wel belangrijk is, is dat hij gewoon zichzelf kan zijn. De contacten tijdens het lobbywerk, zijn voor Jos ook heel belangrijk. Hij heeft die namelijk echt nodig om zijn job te kunnen uitoefenen, want zonder informatie van anderen kan hij weinig beginnen. Hij heeft doorheen de jaren het vertrouwen van een aantal mensen kunnen verwerven en dat vindt hij heel aangenaam en wil hij graag zo houden. De visie, contacten en sfeer bij GRIP, hebben een grote invloed gehad op Jos’ identiteitsbeleving: “Voor dat ik in GRIP werkte, was ik ook niet iemand met een handicap hé, voor duidelijk te zijn. Ik heb altijd gezegd van ‘ik heb geen handicap en je moet me er niet op aanspreken’, wat eigenlijk onzin is hé. Ik vind dat nu onzinnig, omdat: eigenlijk is dat een beetje het licht van de zon ontkennen. […] En op het moment dat ik die klik gemaakt heb, heb ik
ook een aantal andere dingen… De plaats aan een vergadertafel waar ik ga zitten, zal ik nu opeisen. […] En ik zal ook zeggen tegen mensen waarom hé. Ik zal ook zeggen van: ik hoor niet goed aan mijn linkerkant, ge moet eigenlijk allemaal daar zitten. […] Ik doe dat effectief en ik zeg dat ook als iemand op die plaats gaat zitten en daar zit er iemand anders, dan zal ik iemand aanspreken om te zeggen van ‘sorry, kun je verhuizen?’. Ik zeg dat ook zo. Op het moment dat je weet… Ik hou niet van het woord accepteren of aanvaarden […] Dat is een vorm van overgave en dat doe ik niet graag. Maar misschien is dat ook al fout. Maar op het moment dat ik accepteer van ‘kijk, ik heb daar een probleem mee, ik moet daar actief iets mee doen want anders levert mij dat enorm veel problemen’, op het moment dat je dat doet, dan durf je dat ook op tafel leggen en zeggen van ‘kijk, sorry…’.” In sommige vergaderingen merkt identificeert met en de belangen handicap. Hij kan zich dan ook echt het raakt hem emotioneel. Nu durft
Jos heel duidelijk dat hij zich behartigt voor mensen met een kwaad maken als hij onrecht voelt, hij zich op zijn momenten duidelijk
positioneren, maar vroeger zou hij dit niet gedaan hebben. Het gebeurt soms dat hij een halve vergadering luistert en niets zegt, maar als hij het gevoel heeft dat er een paar dingen niet gezegd zijn, komt hij zeker tussen. “Zo af en toe, dat iedereen weet waar het op slaat, en dan… Ik hoef ook niet veel tussen te komen, dat is een voordeel hé.”
Identiteit
Doorheen zijn leven en door de verschillende ervaringen die hij had, heeft Jos’ identiteit vorm gekregen. Iemands volledige identiteit blootleggen is haast onmogelijk, er speelt altijd een stuk perceptie mee en bovendien is zelfkennis ook niet allesomvattend. Toch zijn er doorheen de gesprekken met Jos een aantal opvallende zaken naar voor gekomen, al dan niet letterlijk.
“Je moet doen wat een ander doet” Toen Jos klein was, was de regel thuis ‘je moet doen wat een ander doet’. Jos’ beperking was geen reden om niet naar een gewone school te gaan, hij was immers intelligent genoeg om mee te kunnen in de klas. Bijgevolg is Jos steeds opgegroeid tussen kinderen zonder beperking, zowel in zijn schoolloopbaan als in zijn vrije tijdsbesteding. Hij voelde zichzelf dan ook lange tijd niet anders dan de anderen: “in het lager was ik eigenlijk zoals ik nu ben: een flapuit en veel babbelen en veel bewegen en met vanalles en nog wat bezig zijn”. Toen Jos in de puberteit kwam en naar de middelbare school ging, kwam hij voor het eerst zijn beperking echt tegen:
“In het middelbaar was dat veel lastiger. Weet je waarom dat dat in het middelbaar veel lastiger was? Omdat je dan in een fase in uw leven zit dat je eigenlijk voor jezelf moet keuzes maken van ‘ik wil dat doen’ of ‘ik wil dat worden’ of ‘ik vind dat belangrijk’ of… en dat is een tijd van onwaarschijnlijk veel onzekerheid en die beperking speelt dan in uw nadeel omdat… Ik zal 1 voorbeeld geven, en ik vind dat een heel belangrijk voorbeeld: relaties aangaan, maar dat gaat over onzekerheid hé. Het is niet dat ik nooit verliefd werd, want ik was een normale mens hé (nu nog altijd natuurlijk), maar ik deed er dan niets mee, omdat dat in mij… Dat was zo het idee van: ze gaat me toch niet willen he. Dat is u eigenlijk heel eenzaam voelen.” “Ik was als puber ongelooflijk onzeker omdat je ook merkt van ‘oei, dat werkt niet altijd even gemakkelijk en even goed’ en dan word je zo onzeker en dat heb je al wat, je weet het al niet goed niet meer en het wordt dan nog ingewikkelder.” Toch schrijft Jos zijn onzekerheden in het middelbaar niet enkel toe aan zijn beperking. Hij was toen namelijk in de eerste plaats een puber:
“Een puber weet gewoonweg niet wat hij aan… Die weet niet wat hij wil, hoe, wanneer wat, … Die weet gewoon niets meer op den duur […] dat je op den duur niet meer weet ‘heeft dat nu te maken met het feit dat je een puber bent of heeft dat nu te maken met het feit dat je een handicap hebt?’” Ook nu stelt Jos zich soms nog de vraag of dingen gebeuren door zijn beperking of door de context. Het is een vraag die in zijn hele leven al een grote rol heeft gespeeld.
Als hij nu terug kijkt op de drie jaar die hij gestempeld heeft omdat hij geen werk vond, beseft hij dat zijn beperking daar zeker voor iets tussen zat. “Het idee van ‘er is niets aan de hand’ klopte toch niet.” Jos heeft zichzelf heel lang niet als persoon met een handicap ervaren. Naast het feit dat hij zijn eigen beperking niet hoort “Ik hoor mezelf babbelen zoals iedereen. Dus ik hoor niet dat er allemaal klanken wegvallen.”, merkte hij niet dat er een aantal mechanismen tegen hem werkten, “en dat ook niet willen accepteren hé”.
“Als je dat accepteert, dan verplaats je uzelf –letterlijk- in de samenleving hé. En ik wilde daar wat van wegblijven zo van ‘ik hoor niet tot die groep, ik ben daar geen lid van’.” Jos had lang weinig tot geen contact met mensen met een (gelijkaardige) beperking. Hij heeft er nooit bij stilgestaan of hij dat leuk zou vinden en of het een meerwaarde zou kunnen zijn voor zijn leven. Pas de laatste jaren, door zijn huidige job, komt hij veel in contact met andere mensen met een beperking. Hij merkt dat hij op het werk meer affiniteit heeft met collega’s met een beperking dan met collega’s zonder beperking. Als hem de vraag gesteld wordt of hij zijn beperking nu meer erkent dan vroeger, antwoordt hij het volgende: “Ja. Weet je hoe dat komt? Omdat: ik werk nu in een andere context. Ik werk nu in een context van rechten voor mensen met een handicap en ik kom ook heel veel dingen tegen, bij andere mensen, ook bij mezelf.” Doordat hij zijn beperking meer erkent, staat hij er ook meer voor. Zo heeft Jos bijvoorbeeld speciale tanden nodig, maar de mutualiteit wou dat niet betalen.
“Ik heb toen gezegd van ‘ik heb dat wel nodig hé, ik heb daar recht op’. En dat is, op dat moment ben ik wel iemand met een handicap, van ‘ik heb daar recht op’. Maar wel, maar niet in termen van… Ik trek dat heel zelden in het compassieverhaal. Dat is zo een verhaal van rechten zo van ‘Ik heb daar recht op en gij geeft dat niet.” Uiteindelijk heeft Jos voor de rechtbank zijn gelijk gekregen en heeft hij nu de tanden waar hij recht op heeft. “maatschappelijk consequent zijn noem ik dat, namelijk: je hebt dat nodig, dan moet je dat krijgen”. Doordat Jos in zijn job vaak met dergelijke onrechtvaardige situaties te maken heeft, is hij zich hier ook bewuster van. Hij vindt gelijkwaardigheid een heel belangrijk principe: “Het onderscheid tussen mensen met en zonder handicap is eigenlijk heel artificieel. Want als je kijkt naar mensen, de kwetsbaarheid van mensen: ook mensen zonder handicap zijn eigenlijk heel kwetsbare mensen.”
Jos ervaart zijn beperking als een lichte beperking, hij heeft er meestal helemaal geen last van. “Een beperking is maar een beperking in de mate dat anderen daar iets van maken en zelf ook… Maar, alé, als ik daar geen problemen over maak, als ik niet voortdurend in mijn hoofd zeg van ‘oei oei’ en de andere kant maakt er weinig problemen rond, dan zijn er ook gewoon weinig problemen.”
“Ik hoop dat mensen niet voorbestemd zijn om binnen heel nauwe grenzen te leven.” Doordat Jos’ thuismilieu vond dat hij moest doen zoals de anderen, betekende dat ook: “We gaan geen eieren onder u leggen, we gaan u niet pamperen”. Daar is Jos heel blij om, want “dat maakt ook dat je anders in de wereld komt staan. Je bent dan voor uzelf ook verplicht om af en toe te denken ‘ja, ik moet hier wel eens iets doen, want anders gebeurt er wel niets’. […] Dat thuismilieu speelt een vrij belangrijke rol in hoe je u kunt vormen. Als je risico’s moogt pakken hé… […] Wat gebeurt er met heel veel mensen met een handicap? Er worden heel veel dingen geblokkeerd nog voor ze vertrokken zijn. En dan denk ik ‘alé, je bent toch niet
voorbestemd?’. Alé, dat hoop ik toch. Ik hoop dat mensen niet voorbestemd zijn om binnen heel nauwe grenzen te leven.” In zijn dagelijks handelen heeft Jos nog steeds deze houding: “Ik vind dat ik recht heb om als iemand tegen mij zegt ‘dat ga je niet kunnen’ omdat juist wel te proberen. Dan draai ik dat om hé: ‘waarom zou ik…’. Alé, ik ga dat niet altijd doen hé, dat is een beetje ambetant, maar vooral in termen van ‘je moet aan mij niet zeggen dat dat niet gaat’ vooral niet, dat dat niet gaat mogen ze nog zeggen, maar dat dat niet gaat omwille van mijn beperking, dat moeten ze dus niet zeggen hé. Dat heeft daar niets mee te maken. Alé, ik bedoel… en ik weet wel, ik heb wel wat dingen meegemaakt, ’t is niet dat het allemaal zo… (lacht), allemaal zo fantastisch gegaan is.” “Eigenlijk ben ik daar nog erger in, namelijk: als mensen tegen mij zeggen van ‘we denken dat gij dat niet gaat kunnen omwille van uw handicap’, dan zeg ik van ‘doe het zelf, den boom in!’ Dan doe ik daar niets mee. En dat is echt zo hé, ik negeer dan ook mensen letterlijk dood en dan doe ik daar
echt geen moeite niet meer voor hé, dan trek ik me letterlijk terug uit dat verhaal. Dan moeten ze het zelf maar oplossen. Vooral omdat dat het argument is. Als dat over andere dingen gaat, dan is dat niet erg, maar als dat over dat soort dingen gaat, dan ben ik niet meer aanwezig.” Het is pas als iemand zijn vertrouwen geeft aan Jos en hem niet op voorhand zegt dat het niet zal lukken, dat Jos bereid is open kaart te spelen. “Als je voortdurend aan komt zetten van ‘ja, we denken dat jij dat niet kunt omwille van het feit dat je dit of dat je dat’ hé, dan heb je ook geen goesting om dat, om daar iets van, om dat open te spelen, om te laten horen van ‘kijk, daar zit een moeilijk stuk omwille van het feit dat ik die beperking heb’. Dan zeg je dat niet meer, dan denk je van ‘zeg ja… eerst jij mij ik-weet-niet-wat aandoen en dan moet ik dat tegen u komen zeggen dat dat inderdaad de reden is’, dan denk ik van ‘ja zeg, den boom in hé!’ En dat is natuurlijk niet goed, dat is niet eerlijk, maar dat is een emotioneel verhaal want ja, maar als je mij niet vertrouwt, dan is het voor mij ook in orde ze, dan hoeft dat voor mij ook niet.”
Toch heeft hij ook niets aan schijnvertrouwen. Als mensen een negatieve mening over hem hebben, heeft hij het daar vaak moeilijk mee, maar hij weet het wel graag. Aan dingen doen en zeggen achter zijn rug heeft hij helemaal niets. “De keren dat ik dat voorgehad heb, dan gaat dat vooral over van ‘ja maar ja, we willen u geen zeer doen’. Dan zeg ik van ‘hoe, ge wilt mij geen zeer doen, ge doet me zeer […] door te vermijden om mij zeer te doen, doet ge mij zeer.” Niet alleen de dingen kunnen doen, maar ook de dingen kunnen doen zoals hij het wil, vindt Jos heel belangrijk. Afspraken en grenzen zijn belangrijk, net als het kunnen discussiëren over bepaalde zaken, maar als het er echt op aankomt, doet Jos de dingen graag zelf. “Ik ben op die manier een beetje een moeilijke mens. Ik weet meestal van ‘ah, zo en zo en zo’ en dus moet een ander niet te veel komen moeien in de praktische uitwerking van die dingen. […] En dat ligt niet altijd gemakkelijk, mensen zeggen dan van ‘ah, ge zijt arrogant’. Dat gaat over ‘laat me mijn werk doen, laat me gerust’. Alé, maar dat, dat is een beetje die stijl. Soms is dat ook niet goed hé, dat
weet ik wel. Soms ga ik een beetje teveel de individuele toer op en ik moet daarmee opletten dat ik af en toe wel eens terugkoppel.” Ook het omgekeerde is waar: als je als persoon met een beperking bepaalde dingen niet hoeft te doen omwille van je beperking, leer je vanzelf daarnaar leven. Buiten die keer dat Jos niet mee mocht naar het gemeentebestuur tijdens zijn job als financieel verantwoordelijke van een sociale werkplaats, werd er hem zelden gezegd wat hij niet hoefde te doen/mocht doen door zijn beperking. Ook in zijn schoolloopbaan heeft hij hier geen last mee gehad.
“Het is niet omdat je een beperking hebt, dat je je moet inhouden” Jos is heel gevoelig voor onrecht, zowel ten opzichte van zichzelf als ten opzichte van anderen. Toen hij op het einde van het lager onderwijs gepest werd, verdedigde hij zich dan ook als dat nodig was, vooral verbaal, maar uitzonderlijk ook eens fysiek.
“Oh, in het middelbaar is dat een paar keer misgelopen, maar heel beperkt altijd. Maar […] daar moet je ook wel wat geluk mee hebben ze, ik ben iemand die verbaal heel scherp kan zijn.” Dat Jos zichzelf durfde te verdedigen, had ook een keerzijde: “Het is niet omdat je een beperking hebt, dat je je moet inhouden, in de zin… maar dat speelt heel dubbel ze: je valt al heel hard op he en als alles goed loopt, dan is dat niet erg. Want dan gaat dat allemaal heel smooth, heel glad hé. Maar op het moment dat er wat moeilijke, wat ambetante dingen zijn hé en je valt op hé, dan is dat ambetant, want dan schieten ze al hun pijlen op u en dan krijg je teveel de volle lading. Dus dan probeer je te verdwijnen. Alé, figuurlijk hé, dan probeer je wat te verdwijnen in dat verhaal. En dan houd ik altijd mijn mond, maar ik heb gemerkt als ik dat deed, dat hielp niet hé. Het probleem was: als ik mijn mond hield, dan voelde ik me heel hard gefrustreerd en als ik mijn mond opendeed, dan kreeg ik soms de volle lading. Dan denk ik van: ‘ja maar ja, hoe moet dat hier nu’, soms niet goed meer weten welke houding je nu moet aannemen.”
“Opvallen is goed als het goed gaat he, maar opvallen is niet goed als je zo schietschijf wordt, dan word ik al ambetant.” Toch bekleedde Jos voor zijn huidige job steeds achtergrondposities, waardoor hij zaken kon wegschuiven omdat hij de verantwoordelijke niet was. Op die manier kwam er ook weinig tot geen weerstand. Zowel in de middelbare school als tijdens zijn werk heeft Jos een aantal periodes gehad waarin hij niet goed wist hoe hij zich het best moest gedragen. Zo is er een periode geweest waarin hij tijdens vergaderingen heel weinig zei met de gedachte dat hij dan zeker niet gekwetst kon worden, maar hij voelde zich daar niet goed bij: “Dat is een beetje mijn ambetante combinatie: ik ben iemand die op spraakvlak een beetje een beperking heeft en die veel te graag babbelt. […] Je merkt dat wel dat dat soms wat spanningen geeft, bij mezelf hé. De rest niet, die heeft weinig last… Dat ik zelf niet goed meer weet van: welke houding moet ik daar nu mee aannemen? “ Hij heeft ondertussen geleerd van gewoon te blijven babbelen, ook al gaat het moeilijk. Als hij echt merkt dat mensen niet ten volle luisteren naar hem tijdens een vergadering, neemt Jos wel eens iemand mee, om
te zorgen dat de dingen die moeten gezegd worden, ook echt gezegd worden. “Eigenlijk, en dat is dan eigenlijk met uw eigen kwetsbaarheid toch altijd weer op tafel komen hé”. Een enkele keer gebeurde het ook dat mensen denigrerend spraken tegen hem, “zo in een houding van ‘joah, ge kunt gij niet goed babbelen é gij’”. Dat raakte hem emotioneel wel vrij hard, nog het meest omdat dat iets is waar hij weinig aan kan doen.
“Ik ben een heel bewuste typ” Door veel te contact te hebben met anderen, heeft Jos veel geleerd over hoe processen en samenwerkingsverbanden tussen mensen in elkaar zitten. “Alé, dat is een beetje raar, maar ik ben ook een heel bewuste typ van: op een bepaald moment valt mijne frank van ‘ah, dat werkt zo’ en dan begin ik dat letterlijk uit te testen. Dan denk ik van ‘ah, dan moet ik dat daar ook eens en…’ Dat is nogal mechanisch natuurlijk, maar dat is zo, ja, dan ga ik dat daar en dan ga ik dat daar en… ‘wat geeft dat dan?’ ‘ah, zo’ en… Nu heb ik daar minder behoefte aan, nu
weet ik een beetje van ‘ah, als ik dat zo doe, dan krijg ik dat’, maar er is een periode geweest dat ik zo echt die dingen begon uit te testen zo” “Ik ben iemand met een vrij groot bewustzijn ook van, bewust zijn van dingen en ik kan heel goed dingen hebben. Ik ga ook niet rap in de war geraken van dingen. Dat is iets, ik kan heel veel invloed en dingen van buitenaf, dat kan ik allemaal meepakken, maar om dat dan een beetje op zijn plaats te krijgen, dat duurt alleen een tijd.” Zo merkt Jos ook heel snel of mensen last hebben met zijn beperking of niet. Daarin gaat het niet over het al dan niet gemakkelijk vinden om mee om te gaan, maar of ze er open voor staan. Ongeveer 4 jaar geleden, kwam hij het volgende tegen: “Ik gaf een hand aan iemand en ik deed mijne mond open en die verschoot echt hé. Letterlijk. En ik dacht ‘alé, wat is dat hier nu? Hoe komt dat nu?’ Maar het probleem is, die weet nog altijd niet wat die nu met mij moet doen hé. Maar dat is iemand die… Weet je hoe dat komt? […] Wat die niet snapt is, dat er mensen met een handicap zijn die gewoon werk
doen. Die snapt dat niet. Die denkt van ‘die zitten allemaal in een beschutte werkplaats’.” Dergelijke situaties komt Jos gelukkig niet vaak tegen, en ook meestal enkel in nieuwe omgevingen en contacten. “In vergaderingen waar ik veel kom, dat is daar geen punt. Iedereen doet daar gewoon en die zeggen ook niet… Die durven ook tegenduwen hé. En dat is ook maar logisch. Je moet ook niet akkoord gaan met wat ik zeg.” Toch heeft Jos vaak het gevoel dat zijn beperking een rol speelt in hoe mensen met hem in discussie gaan: “Weet je wat een aantal mensen doen? Die koppelen het feit dat ik dat zeg en het feit dat ik een handicap heb aan het feit dat dat dan juist is.” “Als ik mijn eigen kwaad maak hé (ik doe dat zelden), maar als ik dat doe hé en ik doe dat heel bewust hé, dan zie je de andere kant echt letterlijk achteruit deinzen. En waar heeft dat mee te maken? Dat heeft met beeldvorming te maken, van ‘Ocharme diene mens met een handicap maakt zijn eigen
nu kwaad’. Dat is al een paar keren gebeurd hé. ‘Goh, we gaan toch maar een beetje meegaan in wat hij zegt’ en dan denk ik van ‘ge moet toch niet meegaan in wat ik zeg omdat ik een handicap heb’.” Ook zijn leeftijd speelt hierin een belangrijk rol: “Als ik mijn mond open doe, ervaren mensen dat als: dat is een oude wijze man, die zal wel verstandige dingen zeggen. Dat lijkt zo, omdat je ouder bent en je doet uw mond open, dat je dan verstandige dingen zegt.” Ook de setting waarin hij komt, is vaak bepalend voor hoe men naar hem kijkt. Zo gaat het er in de sector werk vaak bikkelhard aan toe, zonder goede argumenten en een stel haar op je tanden kom je er niet. De wereld van de zorg daarentegen is helemaal anders naar Jos’ perceptie: “Zo van ‘gij moet toch wel een moeilijk leven hebben gij’.” Nochtans heeft Jos helemaal niet het idee dat hij een moeilijk leven heeft, hij doet namelijk wat hij wil wanneer hij wil. “Dat is de relativiteit van dingen zien. Mensen moeten eens leren dat iedereen wel knopen en knelpunten en moeilijke dingen heeft. […] En natuurlijk, ik heb nu een beperking en
ik zit daar wat rapper tegen, tegen dat stuk, maar ik heb veel andere stukken waar ik echt wel kan doen en laten wat ik wil. Dus, wat is dat, een beperking? Nu weet ik wel, je moet dat nuanceren: mensen met zware beperkingen lopen daar rapper tegen natuurlijk, dat is waar, dat klopt. Maar als je die goed ondersteunt…”
“Ik ben misschien wel veel alleen, maar ik ben niet eenzaam” In zijn huidige job voelt Jos zich heel goed, hij kan gewoon zichzelf zijn. Hij heeft een goede band met collega’s, maar beschouwt ze niet als vrienden. Daar heeft hij ook geen nood aan. “Overlaatst vond ik een mooie: ik ben misschien wel veel alleen, maar ik ben niet eenzaam. Dat gaat daarover. Zo van: ik heb daar geen behoefte aan. En een aantal andere mensen, die, ik weet dat, die denken van ‘seg, heb je dat nu niet nodig?’. Wat wel zo is, ik heb wel een paar mensen van mijn tijd aan de universiteit en die zie ik af en toe terug, 1, 2 keer per jaar en dat zijn wel écht goede vrienden. Dat is heel raar, en ook al komen we elkaar soms een jaar niet
tegen, daar gaan we af en toe eens met eten […] Maar, ja, dat is wel emotioneel en dat heeft wel iets te maken met… Maar echte vrienden, weinig.” “Dat ben ik. Dat is altijd zo geweest. Ik kon ook uren spelen… als ik heel klein was, hadden we zo op een bepaald moment bij ons vanachter in den hof een grote zandhoop gelegd, expres, gewoon… En dan kon ik daar uren in spelen, alleen. Iemand anders zou zeggen van ‘Alé, wat zit daar… Waar zijn die maten enzo?’ Nee, en dat heeft heel uitdrukkelijk niets met handicap te maken, niks, nul, want… Ik had een aantal vrienden in mijn buurt, zo een aantal maten, waar ik mee speelde zo hé, en dat ging vanzelf, dat was allemaal geen probleem. […] ik kan ook perfect hele dagen dingen alleen doen. Ik krijg ook nooit het gevoel van ‘oei oei oei, ik ben alleen’. Dat… Als ik iemand nodig heb, dan zal ik daar wel iets mee doen.” Naast het feit dat Jos graag eens alleen is, is hij ook niet echt een groepsmens.
“Ik hoor wel graag bij een groep, maar ik blijf ook graag mezelf. Alé, in verhouding hé. Dat was in de jeugdbeweging al zo van ‘ja maar, het is niet omdat we hier in een groep functioneren dat iedereen gelijk wordt hé’. Alé, ik vond dat een heel belangrijk principe.” Soms denkt Jos wel eens dat een paar echte vrienden gemakkelijk zou zijn, bijvoorbeeld om de dingen te vertellen zoals ze zijn. “Alleen heb ik daar ook niet veel behoefte aan en ik kan heel veel dingen kwijt in andere gesprekken ook.” Zo kan Jos heel veel persoonlijke dingen kwijt in het lobbywerk dat hij doet: “Dat is dan weg en ik kan dat een positieve vorm geven, en het gevoel krijgen van ‘ah’. En daar ook voor gewaardeerd worden van… En dat is, dat is wel zo: door het feit dat je daar persoonlijke dingen in schuift […] en je krijgt daar positieve respons op, […] dat ik denk van ‘kijk, wat ik hier nu mee maak, hoe ik dat ervaar, dan kan ik dat een goede vorm geven, ik kan dat ook een plaats, dat letterlijk…’ Dat geeft… Ik heb zo iemand die dat mee wilt uitbroeden zo. Dat is toch fantastisch? Waarom moet ik nu nog ik-weetniet-waar zijn? En dat is goed hé, dat kan ook. Maar dat,
persoonlijk, alé… Een aantal mensen hebben dat niet, die moeten dat dan nog ergens anders…” Ook thuis kan Jos zijn ei kwijt: “Met mijn kinderen doe ik dat ook, mijn kinderen zijn ook een vorm van klankbord. […] Het goede van het verhaal is dat… Ik merk dat bij mijn kinderen dat die heel veel kunnen lossen, zo dingen kunnen vertellen over wat wel en niet goed gaat op school en waarom is dat… Alé, en dan kan ik dat ook.”
“Het is toch wel een heel alternatief traject geweest…” Door te leren omgaan met tegenstand en weerstand, door zelf veel keuzes te mogen maken, zelf mee te mogen redeneren, door zich te mogen voelen zoals hij zich voelde (ook al was dat niet altijd positief), … is Jos de man geworden die hij nu is. Hij is blij dat hij met alle ervaringen uit zijn leven die hij tot nu toe al gehad heeft.
“Ik weet van mezelf heel goed dat het toch wel een heel alternatief traject geweest is ze, nu merk ik dat. 10 jaar geleden dacht ik van ‘Zo speciaal is dat toch eigenlijk niet’, maar nu merk ik van ‘oh oei, eigenlijk is dat toch wel een raar traject’. Alé, een goed traject hé…”
