Menstruatieregulatie bij verstandelijk gehandicapte vrouwen:
een richtlijn waard!
Leeronderzoek in het kader van de opleiding tot Arts voor Verstandelijk Gehandicapten Erasmus MC Rotterdam augustus 2006 Miriam van Kalmthout en Eline Tiems AIOS AVG Onderzoeksbegeleiders: Prof. Dr. H. M. Evenhuis Dr. C. Penning
Samenvatting. Doel. In kaart brengen van de praktijk van menstruatieregulatie bij verstandelijk gehandicapte vrouwen. Opzet. Beschrijvend dwarsdoorsnede dossieronderzoek. Methoden. Van alle vrouwen van 15 tot 50 jaar uit twee instellingen voor verstandelijk gehandicapten werden de dossiers onderzocht. Geregistreerd werden: leeftijd, gebruik van menstruatieregulerend middel, dosering, indicatie(s), niveau van functioneren en woonlocatie. Resultaten. De gegevens van 298 vrouwen werden verkregen. De gemiddelde leeftijd was 36,2 jaar. 125 vrouwen (42 %) functioneerden op licht of matig verstandelijk gehandicapt niveau; 173 vrouwen (58%) functioneerden op ernstig of zeer ernstig verstandelijk gehandicapt niveau. 50,3% van de totale groep onderzochte vrouwen gebruikte een middel om de menstruatie te reguleren. In de groep vrouwen met een ernstige of zeer ernstige verstandelijk beperking werd significant vaker een middel gebruikt (64%) dan in de groep vrouwen met een lichte of matige verstandelijk beperking (31%; p<.001). De meest genoemde indicaties waren: hygiëneproblemen (40,7%) , hypermenorroe (26,7%) en gedragsproblemen (26,7%). De indicatie stemmingswisselingen werd significant vaker in de groep vrouwen met een ernstige of zeer ernstige verstandelijke handicap gesteld (p<.05). . Er werden veel verschillende medicamenten in allerlei doseringen voorgeschreven. De middelen die het meest werden voorgeschreven zijn lynestrenol oraal en medroxyprogesteron parenteraal . Verder bleek dat er significante verschillen waren in voorschriften tussen de verschillende woonlocaties. Conclusies. Uit dit onderzoek is duidelijk geworden dat er geen eenduidig beleid is betreffende menstruatiemanagement bij verstandelijk gehandicapte vrouwen. Om dit te bereiken is het ontwikkelen van een richtlijn noodzakelijk. Uitgangspunt in de aanpak van problemen met betrekking tot menstruatieregulatie zou moeten zijn dat er gezocht wordt naar een balans tussen de mogelijkheden van de vrouw en de eisen gesteld aan de verzorger.
2
Inleiding.
Een 25-jarige, zeer ernstig verstandelijk gehandicapte vrouw heeft sinds de menarche last van veel bloedverlies tijdens de menstruatie. Ook duurt de periode van bloedverlies ruim één week. Ze is volledig zorgafhankelijk, ook wat betreft de verzorging rondom de menstruatie. Ze kan niet vertellen hoe ze zich voelt en of ze pijn heeft. Wel is haar gedrag gedurende de menstruatie anders. Ze is stiller en minder vrolijk. In het verleden is de prikpil gegeven. Hierop veranderde haar gedrag niet en ze kreeg last van onregelmatig bloedverlies. Moeder herkent de menstruatieklachten van haar dochter. Zij had soortgelijke klachten. Zij heeft uiteindelijk een operatie ondergaan en ze is over het resultaat erg tevreden. Ze zou haar dochter ook een operatie gunnen om van alle klachten en ellende af te zijn. Met dergelijke vragen wordt de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) met enige regelmaat geconfronteerd. Klachten betreffende de menstruatie kunnen van verschillende aard zijn: het kan gaan om cyclusstoornissen, gedragsproblemen of epileptische aanvallen in relatie tot de menstruatie, sociale of verzorgingsproblemen. De vragen kunnen gesteld worden door de vrouw zelf, maar vaak komen ouders of begeleiders met hun zorgen over de menstruatie. Een deel van deze vragen en problemen komt overeen met wat ook de huisarts tegenkomt in de niet verstandelijk gehandicapte populatie. Andere problemen komen in de populatie verstandelijk gehandicapte vrouwen vaker voor. Voorbeelden hiervan zijn: gedragsproblemen in de periode van de menstruatie en problemen met het zichzelf verzorgen. Bij vrouwen met epilepsie is bekend dat er tijdens de menstruatie meer aanvallen voorkomen (1). In de groep verstandelijke gehandicapte mensen komt epilepsie veel vaker voor dan in de algemene populatie (30 % versus 0,66%) (2). Uit onderzoek in de algemene populatie blijkt dat ruim 60% van de vrouwen die de pil gebruiken dit (ook) doen om de menstruatie uit te stellen of anderszins te reguleren (3). Dit doet vermoeden dat ook onder verstandelijk gehandicapte vrouwen (of hun verzorgers) een aanzienlijk aantal een hulpvraag heeft over menstruatieregulatie. Uit gesprekken met collega’s over dit onderwerp, dossieronderzoek en casuïstiek van bewoners kwam naar voren dat er geen eenduidige aanpak bestaat voor menstruatiegerelateerde problematiek. Er worden verschillende middelen voorgeschreven om de menstruatie te beïnvloeden en er is vaak geen sprake van een stappenplan wanneer een bepaalde aanpak niet het gewenste resultaat heeft. Bij onze zoektocht naar literatuur en al bestaande richtlijnen over dit onderwerp met betrekking tot verstandelijk gehandicapten vonden we één consensusafspraak en één richtlijn voor huisartsen, beide uit Australië (4,5). Deze waren echter niet helemaal te vertalen naar de Nederlandse situatie, omdat ze zich met name richten op de groep licht verstandelijk gehandicapte vrouwen die zichzelf kunnen verzorgen, terwijl een belangrijk aandeel van de hulpvragen hier wordt gesteld door de matig en ernstig verstandelijk gehandicapte groep vrouwen. Verder gaat men in Australië zeer uitgebreid in op allerlei juridische aspecten die anders geregeld zijn dan in Nederland. Over de behandeling van menstruatieproblemen bij niet verstandelijk gehandicapte vrouwen is veel gepubliceerd. Specifiek over verstandelijk gehandicapte vrouwen is er, behalve de genoemde richtlijnen, veel minder literatuur te vinden. Wat betreft de inhoud van de hulpvragen spreken de artikelen elkaar tegen. In één onderzoek wordt geconcludeerd dat de hulpvragen en aanpak van menstruatieproblemen hetzelfde zijn als bij niet verstandelijk gehandicapten (6). Een ander artikel stelt dat 18% van de verstandelijk gehandicapte vrouwen in de fertiele levensfase gedragsstoornissen in relatie tot de menstruatie vertoont, zoals agressie en automutilatie (7). De drie meest voorkomende gynaecologische problemen bij
3
matig tot ernstig verstandelijk gehandicapte vrouwen zijn: hygiëne rondom de menstruatie, premenstruele gedragsproblemen en pijnklachten (8). In dit leeronderzoek wilden we ons richten op de praktijk van de menstruatieregulatie bij verstandelijk gehandicapte vrouwen. Onder menstruatieregulatie wordt in dit verband verstaan: het beïnvloeden van de cyclus met het doel het tijdstip en/of de frequentie van de menstruatie of de hoeveelheid bloedverlies te wijzigen. Dit kan om verschillende redenen wenselijk zijn (cyclusstoornissen, pijnlijke menstruatie, overvloedige of onregelmatige menstruatie, gedragsproblemen, hygiënische aspecten, invloed op epilepsie, vakantie, huisbezoek etcetera). De regulatie kan op verschillende wijze worden uitgevoerd: medicamenteus, met een spiraaltje of chirurgisch. Bij gebrek aan een richtlijn, de beperkte hoeveelheid literatuur over dit onderwerp en bij al deze verschillende hulpvragen en behandelopties kregen wij het vermoeden dat het voor de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten lastig is een gefundeerde keuze te maken. Ook kregen wij de indruk dat er daardoor onderlinge verschillen zijn in behandelmethodes. Om dit vermoeden te verifiëren en de praktijk rondom menstruatieregulatie in beeld te krijgen hebben wij in dit onderzoek geïnventariseerd om welke redenen en hoe vaak de menstruatie wordt beïnvloed. Ook onderzochten we welke middelen daarvoor werden gebruikt en of bij de keuze van het middel een relatie werd gevonden met het niveau van functioneren. Daarnaast wilden we onderzoeken of de gekozen middelen op de verschillende woonlocaties overeenkomen of dat per locatie andere keuzes werden gemaakt. Dit bracht ons tot de volgende vraagstellingen: 1a. 1b. 2a. 2b. 3a. 3b. 4.
Bij hoeveel verstandelijk gehandicapte vrouwen in de fertiele levensfase (15-50 jaar) wordt de menstruatie op enigerlei wijze gereguleerd? Is het aantal gebruikte middelen gerelateerd aan de ernst van de verstandelijke handicap? Op welke indicatie wordt de menstruatie gereguleerd? Is er een relatie tussen het niveau van functioneren en de gestelde indicatie? Welke middelen worden er gebruikt om de menstruatie te beïnvloeden? Is er een relatie tussen het gekozen middel en niveau van functioneren? Is er een relatie tussen voorgeschreven middel en woonlocatie?
4
Methoden. Onderzoeksopzet: Het onderzoek betrof een beschrijvend dwarsdoorsnede dossieronderzoek. Onderzoekspopulatie: Alle vrouwen geboren tussen 01-06-1956 en 01-06-1991 (tussen de 15 en 50 jaar op het moment van onderzoek), wonende in de centrale locaties of buitenhuizen van Waalborg en Cello die voor de eerstelijnszorg gebruik maken van de Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten, werden geïncludeerd. De verstandelijk gehandicapte vrouwen die voor de eerstelijns zorg gebruik maken van de reguliere huisartsenzorg werden geëxcludeerd, omdat we het beleid van de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten in kaart wilden brengen. De leeftijdsgrenzen werden gehanteerd om een zo groot mogelijke kans te hebben dat alle vrouwen na de menarche en voor de overgang in het onderzoek betrokken zouden worden. Omdat de overgangsproblematiek buiten beschouwing werd gelaten, werden vrouwen ouder dan 50 jaar uitgesloten. Methoden: Om antwoord te krijgen op de vier vraagstellingen verrichtten we dossieronderzoek bij de onderzoekspopulatie. De volgende gegevens uit de dossiers werden geregistreerd: locatie, leeftijd en niveau van functioneren. De groep licht of matig verstandelijk gehandicapte vrouwen hebben een IQ tussen 40-70, de groep ernstig of zeer ernstig verstandelijk gehandicapte vrouwen hebben een IQ minder dan 40. In de lijsten van actuele medicatie werd gezocht naar menstruatieregulerende middelen. De verschillende voorgeschreven middelen werden genoteerd, evenals de dosering en de wijze van voorschrijven (met of zonder stopweek). In de voorgeschiedenis werd gekeken of er ooit een ingreep had plaatsgevonden (operatie, plaatsen spiraaltje of inbrengen subdermaal anticonceptiestaafje). Vervolgens bekeken we welke indicaties er gesteld waren en deze werden gescoord. Als de enige indicatie niet primair tot doel had de menstruatie te reguleren (bijvoorbeeld anticonceptie of huidklachten), werden deze vrouwen niet meegenomen in het verdere onderzoek. Als uit het dossier niet (exact) te achterhalen was wat de indicatie of de wijze van voorschrijven was, werd navraag gedaan bij de arts en/of de apotheker. Analyse: De gevonden gegevens werden anoniem verwerkt in een databestand. Voor de statistische berekeningen zijn de gegevens geanalyseerd met SPSS-PC versie 11.5 voor Windows. Voor het beantwoorden van de eerste vraagstelling werd gebruik gemaakt van beschrijvende statistiek. Voor het beantwoorden van de overige vraagstellingen werden de gegevens geanalyseerd met de Chi- kwadraat toets. Een verschil werd als statistisch significant beschouwd indien p< .05 was.
5
Resultaten. Populatiekenmerken: Middels dossieronderzoek werden de gegevens verkregen van 298 vrouwen. De gemiddelde leeftijd op het moment van onderzoek was 36,2 jaar met een spreiding van 15 tot 50 jaar. Figuur 1 toont een overzicht van de leeftijdsverdeling. ___________________________________________________________________________ Figuur 1 leeftijdsverdeling van de onderzochte populatie
N=298
40
30
20
aantal
10
0 16,0 20,0 24,0 28,0
32,0 36,0 40,0 44,0 48,0
18,0 22,0 26,0 30,0
34,0 38,0 42,0 46,0 50,0
leeftijd ___________________________________________________________________________
Op licht of matig verstandelijk gehandicapt niveau functioneerden 125 vrouwen (42%). Op ernstig of zeer ernstig verstandelijk gehandicapt niveau functioneerden 173 vrouwen (58%). De vrouwen woonden in twee verschillende instellingen, verdeeld over zes woonlocaties. Zij werden behandeld door elf artsen en de medicatie werd verstrekt door drie apotheken. Tabel 1 toont de verdeling per woonlocatie.
6
___________________________________________________________________________ Tabel 1 verdeling per woonlocatie en niveauverdeling per locatie locatie
aantal vrouwen percentage (%) niveau licht/matig
1 2 3 4 5 6
15 23 97 46 22 95
5 7,7 32,6 15,3 7,4 32
6 (40%) 7 (30,4%) 45 (46,4%) 17 (37%) 14 (64%) 36 (38%)
niveau ernstig/zeer ernstig 9 (60%) 16 (69,6%) 52 (53,6%) 29 (63%) 8 (36%) 59 (62%)
___________________________________________________________________________ Vraagstelling 1a: bij welk percentage van de vrouwen wordt de menstruatie op enigerlei wijze beïnvloed? Van onze totale onderzoeksgroep gebruikten 150 van de 298 vrouwen op het moment van onderzoek een middel of er was bij hen een interventie verricht met als doel de menstruatie te reguleren dan wel te beïnvloeden. Dit is een prevalentie van 50,3% (95% betrouwbaarheidsinterval 47,5 - 59,1 %). Vraagstelling 1b: Is het aantal gebruikte middelen gerelateerd aan de ernst van de verstandelijke handicap? In de groep licht/matig kregen 39 van de 125 vrouwen een middel (31%; 95% betrouwbaarheidsinterval 23,2-40,1%). In de groep ernstig/zeer ernstig kregen 111 van de 173 vrouwen een middel (64%; 95% betrouwbaarheidsinterval 56,5-71,3%). Dit verschil is statistisch significant (χ2: 31,5; p< .001). Vraagstelling 2a: Op welke indicatie wordt de menstruatie gereguleerd? In de 150 dossiers van vrouwen die een middel kregen voorgeschreven, was in 16 gevallen onduidelijkheid over de indicatie. Na navraag bij de behandelend arts konden in alle 150 gevallen één of meerdere indicaties worden genoteerd. In totaal werden 12 categorieën indicaties gevonden en één categorie ‘overig’. Onder deze laatste categorie vielen enkele uitzonderlijke indicaties en indicaties die zeer algemeen benoemd waren (‘onregelmatig bloedverlies door stasis als gevolg van spasme van de bekkenbodemspieren waardoor recidiverende urineweginfecties’, ‘begrijpt het niet’, ‘obstipatie’, ‘ziek, misselijk’, ‘last van de menstruatie’, ‘menstruatieonderdrukking’, ‘heftig transpireren’). De indicatie ‘anticonceptie’ werd bij deze 150 vrouwen gescoord als er tevens minimaal één andere (menstruatieregulatie) indicatie vermeld was. Bij 55 (36,7%) vrouwen werd één indicatie gesteld, bij 74 (49,3%) twee en bij 21 (14%) vrouwen werden er drie indicaties gesteld. De gestelde indicaties en frequentie van voorkomen worden getoond in tabel 2.
7
___________________________________________________________________________ Tabel 2 gestelde indicatie en frequentie van voorkomen
indicatie
aantal absoluut
hygiëneproblemen hypermenorroe gedragsproblemen dysmenorroe stemmingswisselingen onregelmatige menstruatie anticonceptie premenstruele klachten verslechtering epilepsie tussentijds bloedverlies sociaal hormoonsuppletie overig
61 40 40 39 21 20 13 11 7 4 2 1 7
percentage vrouwen bij wie de indicatie wordt genoemd (%) 40,7 26,7 26,7 26 14 13,3 8,7 7,3 4,7 2,7 1,3 0,7 4,7
___________________________________________________________________________
Vraagstelling 2b: is er een relatie tussen niveau van functioneren en gestelde indicatie? De indicatie dysmenorroe werd vaker gesteld bij ernstig tot zeer ernstig verstandelijk gehandicapte vrouwen. Deze relatie is net niet significant, er is sprake van een trend (χ2: 3,1; p=.058). De indicatie stemmingswisselingen werd significant vaker gesteld in de groep ernstig/zeer ernstig verstandelijk gehandicapt. (χ2: 3,5; p<.05). De indicatie anticonceptie (in onze onderzoeksgroep altijd naast een tweede indicatie voor menstruatieregulatie) werd significant vaker genoemd bij de licht tot matig verstandelijk gehandicapte vrouwen (χ2: 25,4; p<.001). Voor de overige indicaties in relatie tot het niveau van functioneren werden geen statistisch significante verschillen gevonden. Vraagstelling 3a: welke middelen worden gebruikt om de menstruatie te beïnvloeden? In de dossiers werden 12 verschillende middelen genoemd, waarvan een aantal in verschillende doseringen en met al dan niet doorslikken werd voorgeschreven. Tabel 3 toont hiervan een overzicht.
8
_________________________________________________________________________ Tabel 3 voorgeschreven middelen en aantal keren dat een middel werd voorgeschreven middel, dosering en voorschrift
frequentie
percentage
etinylestradiol/levonorgestrel 30/150 met stopweek etinylestradiol/levonorgestrel 30/150 zonder stopweek etinylestradiol/levonorgestrel 50/125 met stopweek etinylestradiol/levonorgestrel 50/125 zonder stopweek desogestrel lynestrenol 2,5 mg lynestrenol 5 mg lynestrenol 10 mg lynestrenol 15 mg ethinylestradiol/levonorgestrel 3 fase ethinylestradiol/lynestrenol 37,5/750 mcg ethinylestradiol/desogestrel 20 mcg ethinylestradiol/desogestrel 30 mcg ethinylestradiol/levonorgestrel 50/250 mcg norethisteron medroxyprogesteron parenteraal levonorgestrel IUD hysterectomie totaal
15
10,0
16
10,7
3
2,0
4
2,7
1 12 37 6 1 3 1 1 1 1 1 45 1 1 150
0,7 8,0 24,7 4,0 0,7 2,0 0,7 0,7 0,7 0,7 0,7 30,0 0,7 0,7 100
__________________________________________________________________________ Vraagstelling 3b: Is er een relatie tussen het gekozen middel en niveau van functioneren? Omdat de aantallen voor meer dan de helft van de middelen erg klein bleken te zijn (< 5), werden de middelen voor het beantwoorden van deze vraag onderverdeeld in twee groepen: Groep I: verdeling naar soort middel 1. orale middelen met een combinatie van oestrogeen en progestageen. 2. orale middelen met uitsluitend progestageen 3. parenteraal toegediend progestageen 4. progestageen bevattend IUD 5. hysterectomie Groep II: verdeling naar (beoogd) effect 1. middelen met als doel verkrijgen van regelmaat, vermindering bloedverlies, vermindering buikpijn en met onttrekkingsbloeding (orale middelen met stopweek), dus geen totale amenorroe. 2. middelen met als doel totale amenorroe verkrijgen (orale middelen zonder stopweek, parenteraal toegediende middelen, IUD en hysterectomie).
9
Ten eerste werd onderzocht of er een relatie was tussen het gegeven soort middel (groep I) en het niveau van functioneren. Tabel 4 toont een overzicht van de voorgeschreven middelen uit groep I en de frequentie waarin deze zijn voorgeschreven bij de verschillende niveaus van functioneren. Orale middelen met combinatie oestrogeen en progestageen (combinatiepil) werden vaker in niveau groep licht/matig voorgeschreven dan in niveau groep ernstig/zeer ernstig. Middelen met uitsluitend progestageen werden even vaak in groep licht/matig als in groep ernstig/zeer ernstig voorgeschreven. Parenteraal toegediend progestageen werd minder vaak in de groep licht/matig dan in de groep ernstig/zeer ernstig voorgeschreven. Het levonorgestrel bevattend spiraal werd slechts eenmaal voorgeschreven in de onderzoeksgroep en dat was in de groep ernstig/zeer ernstig. Hysterectomie was slechts eenmaal verricht en dat was in de groep licht/matig. De gevonden verschillen zijn statisch significant (χ2: 12,2; p<.05). ___________________________________________________________________________ Tabel 4 voorgeschreven middelen uit groep I en niveau van functioneren combinatie pil licht/matig 18 (46,2%) ernstig/zeer 26 (23,4%) ernstig totaal 44 (29,3%)
oraal progestageen 14 (35,9%) 45 (40,6%)
parenteraal progestageen 6 (15,4%) 39 (35,1%)
IUD hysterectomie levonorgestrel 0 1 (2,5%) 1 (0,9%) 0
59 (39,3%)
45 (30%)
1(0,7%)
1(0,7%)
___________________________________________________________________________ Vervolgens werd onderzocht of er een relatie is tussen het niveau van functioneren en het (beoogde) effect van het gegeven middel (groep II). Tabel 5 toont een overzicht van de voorgeschreven middelen uit groep II en de frequentie waarin deze zijn voorgeschreven bij de verschillende niveaus van functioneren. In totaal werden middelen met als effect verkrijgen van regelmaat met onttrekkingsbloeding 22 keer voorgeschreven, 9 keer in de groep licht/matig en 13 keer in de groep ernstig/zeer ernstig. Middelen met als doel amenorroe werden 128 keer voorgeschreven: 30 keer in de groep licht/matig en 98 keer in de groep ernstig/zeer ernstig. Deze verschillen zijn niet statisch significant (χ2: 2,3; p=0,075) ___________________________________________________________________________ Tabel 5 voorgeschreven middelen uit groep II en verdeling per niveau van functioneren. regelmaat met onttrekking amenorroe licht/matig 9 (23 %) 30 (77 %) ernstig/zeer ernstig 13 (11,7 %) 98 (88,3 %) totaal 22 (14,7%) 128 (85,3%) ___________________________________________________________________________
10
Vraagstelling 4: is er een relatie tussen voorgeschreven middel en woonlocatie? Voor het beantwoorden van deze vraagstelling hebben we de middelen zoals deze verdeeld zijn in groep I gebruikt. Tabel 6 toont een overzicht van de middelen uit groep I en de verdeling per woonlocatie. Op locatie 1 werd in totaal negen keer een middel voorgeschreven, waarvan zeven keer uit de groep oraal progestageen; dit is opvallend vaak. Op deze locatie werd geen enkele keer een combinatiepil voorgeschreven. Op locatie 3 waar in totaal 40 keer een middel werd voorgeschreven, werd opvallend vaak een oraal progestageen voorgeschreven. Op locatie 6, waar in totaal 57 keer een middel werd voorgeschreven, werd opvallend vaak een parenteraal toegediend progestageen voorgeschreven. Deze verschillen zijn statisch significant (χ2: 70,1; p<.001). ___________________________________________________________________________ Tabel 6 voorgeschreven middelen uit groep I en verdeling per woonlocatie locatie
combinatie oraal parenteraal IUD hysterpil progestageen progestageen levonorgestrel ectomie
1 2 3 4 5 6 totaal
0 3 (30%) 9 (23%) 9 (33,3%) 3 (42,8%) 20 (35%) 44 (29,3%)
7 (77,7%) 5 (50%) 29 (72%) 8 (29,7%) 1 (14,3%) 9 (15,9%) 59 (39,3%)
2 (22,3%) 2 (20%) 2 (5%) 9 (33,3) 2 (28,6%) 28 (49,1%) 45 (30%)
0 0 0 0 1 (14,3%) 0 1 (0,7%)
0 0 0 1 (3,7%) 0 0 1 (0,7%)
totaal voorgeschreven 9 10 40 27 7 57 150
totaal aantal deelnemers 15 23 97 46 22 95 298
___________________________________________________________________________
11
Discussie. Dit eerste onderzoek naar het gebruik van menstruatieregulerende middelen bij verstandelijk gehandicapte vrouwen laat zien dat 50,3% van de vrouwen uit onze onderzoeksgroep een dergelijk middel kreeg voorgeschreven. In de groep vrouwen met een ernstige of zeer ernstige verstandelijk beperking werd significant vaker (p<.001) een middel gebruikt (64%; 95% betrouwbaarheidsinterval 56,571,3%) dan in de groep vrouwen met een lichte of matige verstandelijk beperking (31%; 95% betrouwbaarheidsinterval 23,2-40,1%). De meest genoemde indicaties waren: hygiëneproblemen, hypermenorroe en gedragsproblemen. De indicatie stemmingswisselingen werd significant vaker in de groep vrouwen met een ernstige of zeer ernstige verstandelijke handicap gesteld dan in de groep vrouwen met een lichte of matige verstandelijke handicap. Opvallend is dat er veel verschillende medicamenten in allerlei doseringen werden voorgeschreven. De middelen die het meest werden voorgeschreven zijn lynestrenol oraal (39,3%) en medroxyprogesteron parenteraal (de prikpil) (30%). In de groep vrouwen met een lichte of matige verstandelijke handicap werd significant vaker een oraal middel met combinatie oestrogeen en progestageen voorgeschreven; vrouwen met een ernstige of zeer ernstige verstandelijke handicap kregen significant vaker de prikpil. Verder bleek dat er significante verschillen waren in voorschriften tussen de verschillende woonlocaties. Het is moeilijk om uit de literatuur gegevens te verkrijgen over het percentage vrouwen uit de algemene bevolking dat een middel gebruikt (oraal, parenteraal, subdermaal, IUD) of een ingreep heeft ondergaan (hysterectomie, endometriumablatie) met als indicatie menstruatieregulatie. Uit recente gegevens van het CBS (2003) blijkt dat 40 % van de Nederlandse vrouwen een oraal anticonceptivum gebruikt en 2 % een spiraal. Den Tonkelaar en Oddens (1996) hebben een representatieve groep van 1300 Nederlandse vrouwen in verschillende leeftijdsgroepen telefonisch geïnterviewd over hun menstruatie en eventueel oraal anticonceptivum (OAC) gebruik. Het percentage vrouwen dat een oraal anticonceptivum gebruikte was 43,6%. Het percentage vrouwen uit deze onderzoeksgroep dat het oraal anticonceptivum uitsluitend gebruikte voor menstruatieproblemen of voor menstruatieproblemen in combinatie met anticonceptie bedroeg: 73.3 % in de groep 15-19 jaar, 41.8 % in de groep 25-34 jaar en 63.6 % in de groep 45-49 jaar. Hieruit kan geconcludeerd worden dat 26,1 % van de Nederlandse vrouwen in 1996 een oraal anticonceptivum onder andere gebruikte voor menstruatieproblemen (3). Onbekend is dan nog hoeveel vrouwen een ander middel gebruiken of een ingreep hebben ondergaan met als doel behandeling van menstruatieproblemen. Gezien de percentages kan wel geconcludeerd worden dat menstruatieproblemen en het gebruik van menstruatieregulerende middelen in de groep verstandelijk gehandicapte vrouwen, vergeleken met de algemene bevolking, veel voorkomt. Uitgesplitst naar niveau van functioneren wordt in de groep licht/matig verstandelijk gehandicapte vrouwen een vergelijkbaar percentage (31%) behandeld met een menstruatie regulerend middel als in de algemene bevolking. De vrouwen met een ernstige tot zeer ernstige verstandelijke handicap worden beduidend vaker behandeld met een dergelijk middel (64%). Uit dezelfde telefonische interviews kon tevens geconcludeerd worden dat 80,5 % van alle menstruerende vrouwen (zowel OAC gebruikers als niet-OAC gebruikers) één of meer
12
veranderingen in menstruatiepatroon zouden willen, zoals minder pijnlijke menstruaties, kortere menstruaties, minder bloedverlies of totale amenorroe (3). Deze wensen vertonen overeenkomsten met de meest gerapporteerde klachten over de menstruatie door vrouwen uit de algemene bevolking die beschreven worden in andere artikelen namelijk: hypermenorroe, bekkenpijn/pijn in de onderbuik, hoofdpijn, gevoelige borsten, opgeblazen gevoel (9, 10). Meer dan de helft van de vrouwen zou de frequentie van het bloedverlies minder dan één keer per maand willen (3). Het is niet duidelijk uit de literatuur of menstruatiepatronen bij verstandelijk gehandicapte vrouwen wezenlijk verschillen van die van niet verstandelijk gehandicapte vrouwen. Wel zijn er in de groep verstandelijk gehandicapte vrouwen andere factoren aanwijsbaar voor een irregulair patroon, zoals bepaalde syndromen (bijvoorbeeld syndroom van Down, PraderWilli syndroom, myotone dystrofie) schildklierproblemen, anti-epilepticagebruik, neurolepticagebruik, eetstoornissen en onder/overgewicht (10). Het merendeel (111/150) van de groep vrouwen die in onze onderzoeksgroep een middel gebruikt, is ernstig of zeer ernstig verstandelijk gehandicapt. Dat is de groep die niet in staat is op verbale wijze uiting te geven aan de klachten. Derhalve zullen vaak de ouders/verzorgers van deze vrouwen bij de arts om een middel ter regulering van de menstruatie gevraagd hebben. Dit komt overeen met de literatuur. Daarin wordt gesteld dat het de ouders/verzorgers zijn die met de vraag om menstruatieregulatie dan wel amenorroe komen, in enkele gevallen zelfs al voor de menarche (8,12,13). ‘Hygiëneproblemen’ werd in onze onderzoeksgroep bij 40,7% als indicatie gesteld. Hygiëneproblemen als indicatie voor ingrijpen wordt vaak genoemd in de literatuur betreffende verstandelijk gehandicapte vrouwen. Tweederde van de ouders van ernstig verstandelijk gehandicapte meisjes heeft problemen met het omgaan met de menstruele hygiëne. Dit leidt nogal eens tot een verzoek om uterusextirpatie (8). In onze onderzoeksgroep werd de indicatie ‘hygiëneproblemen’ in de groep ernstig/zeer ernstig verstandelijk gehandicapte vrouwen even vaak genoemd als in de groep licht/matig verstandelijk gehandicapte vrouwen. Dit is opvallend, omdat in de literatuur door verschillende onderzoekers wordt gesteld dat vrouwen, al dan niet met specifieke gedragstraining, in staat zouden moeten zijn zichzelf te verzorgen (4,6,8,12). Dit geldt zeker voor vrouwen met een lichte tot matige verstandelijke handicap en soms blijkt het ook te lukken bij ernstig verstandelijk gehandicapte vrouwen. Dit soort training zou de eerste stap in de benadering van hygiëneproblematiek moeten zijn (3). Een andere in de literatuur over verstandelijk gehandicapte vrouwen veel genoemde indicatie is ‘gedragsproblemen.’ Deze indicatie werd ook in onze onderzoeksgroep veel genoemd. In een Noord-Amerikaanse groep van 522 verstandelijk gehandicapte vrouwen vertoonden 93 (18%) cyclisch gedragsproblemen, zoals agressief gedrag en automutilatie. Vijfenzestig procent van deze 93 vrouwen reageerde positief op behandeling met NSAID’s gedurende de menstruatiedagen. Geconcludeerd werd dat de gedragsproblemen in deze groep voor het merendeel veroorzaakt werden door pijn (6). NSAID’s geven 20 tot 50% vermindering van het bloedverlies en werken pijnstillend door de prostaglandinesynthese te remmen en daarmee uteruskrampen te verminderen (14). Dit suggereert dat het focus bij gedragsproblemen rond de menstruatie gericht moet zijn op het bestrijden van de pijn en niet zozeer op het beïnvloeden van de menstruatie. De indicatie ‘dysmenorroe’ werd in ons onderzoek ook gesteld in de groep ernstig tot zeer ernstig verstandelijk gehandicapte vrouwen. Blijkbaar werden er in deze groep, die zich verbaal vaak niet goed kan uiten, wel signalen van pijn gezien of aan de mogelijkheid van pijn gedacht.
13
Uit onze onderzoeksgegevens blijkt dat er veel verschillende middelen worden voorgeschreven in allerlei doseringen. Ook werd er een middel gevonden dat niet geregistreerd is voor de indicatie menstruatieregulatie. Tevens is er een significant verschil in de voorgeschreven middelen tussen de locaties. Hieruit kunnen we concluderen dat er geen eenduidigheid in beleid is. Verder valt op dat nieuwere middelen die de laatste jaren op de markt zijn gekomen (zoals levonorgestrel bevattend spiraal, subdermale toedieningvorm van progestageen) en nieuwere ingrepen (zoals endometriumablatie) in onze onderzoeksgroep nauwelijks tot niet worden toegepast. Er kan gediscussieerd worden over de oorzaak hiervan. Mogelijk is er sprake van terughoudendheid of onbekendheid bij de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten danwel de ouders of verzorgers. In ieder geval ontbreekt het in de literatuur aan onderzoeksgegevens over deze middelen bij onze doelgroep. In de literatuur wordt verschillend gedacht over de vormen van behandeling. In de jaren zeventig was het in Australië standaard beleid om bij alle geïnstitutionaliseerde verstandelijk gehandicapte vrouwen te zorgen voor amenorroe middels continu progestageen of chirurgisch ingrijpen (uterusextirpatie) (6). De Australische gynaecoloog Grover stelde in 2002 na prospectief cohortonderzoek tussen 1990 en 1999 bij 107 verstandelijk gehandicapte vrouwen (15 ernstig verstandelijk gehandicapt en 92 matig verstandelijk gehandicapt) dat chirurgisch ingrijpen zelden noodzakelijk is en dat de behandeling van menstruatieproblemen bestaat uit geven van informatie en advies en medicamenteuze behandeling zoals NSAID’s, orale anticonceptiva en medroxyprogesteron parenteraal (6). De behandeling is in de meeste gevallen dezelfde als de behandeling van niet verstandelijk gehandicapte vrouwen. Het progestageen bevattend spiraal was nog niet beschikbaar ten tijde van deze studie (6). In 1994 stelden Australische onderzoekers na evaluatie bij zeven verstandelijk gehandicapte vrouwen dat endometriumablatie een goed alternatief is voor uterusextirpatie als medicamenteuze behandeling van hygiëneproblemen onvoldoende effectief blijkt te zijn (15). Amerikaanse onderzoekers stellen in een review uit 2003 dat artsen, ouders en verzorgers van verstandelijk gehandicapte vrouwen op de hoogte moeten zijn van de nieuwste medicamenteuze en chirurgische behandelingen. Zij schrijven dat het progestageen bevattend spiraal voor deze populatie verder onderzocht zou moeten worden (8). Dezelfde onderzoekers stellen dat chirurgische behandeling een vaste plaats heeft in de behandeling van menstruatieproblemen (16). Tijdens het bestuderen van de dossiers viel op dat bij een aantal vrouwen veelvuldig gewisseld was van soort middel of dosering. Ook werd herhaaldelijk overleg gepleegd met gynaecologen als het niet lukte om totale amenorroe te verkrijgen. Deze dossierobservaties en onze onderzoeksresultaten ondersteunen onze hypothese dat het voor de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten lastig is een gefundeerde keuze te maken. Een andere observatie tijdens bestudering van de dossiers was dat bij een aantal vrouwen jarenlang (15-20 jaar) hetzelfde medicamenteuze middel werd voorgeschreven. Ditzelfde feit wordt in de literatuur ook gemeld: verstandelijk gehandicapte vrouwen worden vaak jarenlang met hormonen behandeld als de behandeling op tienerleeftijd is gestart (11). Door de jaren heen kunnen echter het menstruatiepatroon en het klachtenpatroon veranderen, de omgeving van de vrouw kan wijzigen en de mogelijkheden van de vrouw om zichzelf te verzorgen kunnen toenemen. In een onlangs gepubliceerde Cochrane review over de behandeling van hypermenorroe bij 821 vrouwen uit de algemene bevolking luidde de conclusie dat slechts een minderheid van de vrouwen kiest voor jarenlange orale medicamenteuze behandeling,
14
vanwege de bijwerkingen. Binnen twee jaar kiest 58% een andere oplossing in de vorm van chirurgie (10). Een ander onderzoek werd uitgevoerd onder 44 vrouwen die behandeld werden voor hypermenorroe, de helft met oraal progestageen en de andere helft met progestageen bevattend spiraal. Slechts 22% van de vrouwen die het oraal progestageen gebruikten, wilde na drie cycli de behandeling voortzetten tegenover 76% van de vrouwen die het hormoonhoudend spiraal gebruikten. De effectiviteit van beide behandelingen was hetzelfde (9). Uit deze literatuurgegevens bij mondige vrouwen, kunnen we ons de vraag stellen of de verstandelijk gehandicapte vrouwen wel altijd de juiste behandeling wordt geboden. Blijkbaar kiezen niet verstandelijk gehandicapte vrouwen er meestal niet voor om langdurig medicatie te gebruiken. Mogelijk is men in de zorg voor verstandelijk gehandicapten te terughoudend met betrekking tot chirurgisch ingrijpen of plaatsen van een spiraal. We moeten ons realiseren dat medicamenteuze therapie bijwerkingen heeft en dat deze moeten worden meegewogen in de keuze van de behandeling (16). Regelmatige evaluatie van de behandeling, de bijwerkingen en het onderzoeken van alternatieven is derhalve zeer gewenst. Orale anticonceptiva verminderen bloedverlies met circa 50%. Bijkomend voordeel is dat het contraceptief werkt, de cyclus reguleert en klachten van dysmenorroe vermindert. Er zijn geen aanwijzingen dat continu doorslikken schadelijk is, wel geeft dat een iets hoger risico op doorbraakbloedingen (14). Er zijn diverse bijwerkingen bekend. Continu progestativa (oraal, intramusculair of subcutaan) geven meestal op den duur amenorroe, maar hebben als nadeel het frequent optreden van irregulair bloedverlies en spotting, vooral in de eerste zes maanden van de behandeling (14). Daarbij kan het toedienen een belasting zijn voor de vrouw. Ook hier kunnen systemisch bijwerkingen optreden. De prikpil is internationaal sinds tientallen jaren de meest voorgeschreven en geaccepteerde methode om in de verstandelijk gehandicapte populatie de menstruatie te onderdrukken (8,13). Dit middel heeft bijwerkingen van betekenis: gewichtstoename, hart- en vaatproblemen door veranderingen in het lipidenprofiel en botdichtheidsverlies (13,16). Hoewel deze bijwerkingen in verschillende literatuuronderzoeken worden genoemd, is opvallend dat de meest recente uitgave van het Farmacotherapeutisch Kompas deze bijwerkingen niet meldt. Over de lange termijneffecten van (langdurig) gebruik van de prikpil zijn geen gegevens bekend (8). De prikpil werd in ons onderzoek het meest voorgeschreven aan ernstig/zeer ernstig verstandelijk gehandicapte vrouwen. De reden hiervan blijft onduidelijk, want deze vrouwen kunnen veelal gewoon slikken. Verder werd de prikpil in wisselende frequentie gegeven: eenmaal per drie maanden, maar ook eenmaal per twee maanden werd gevonden. Het blijkt echter dat vaker dan eenmaal per drie maanden toedienen niet effectiever is om bloedverlies te reduceren, het leidt alleen tot extra gewichtstoename (9). Gianotten en Santbrink hebben onlangs hun zorgen rond de prikpil en menstruatieonderdrukking geuit in onder andere het Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (17). Zij stellen dat de prikpil kan leiden tot osteoporose. Hoewel een aantal onderzoekers de afgelopen jaren een relatie heeft aangetoond tussen het gebruik van de prikpil en tijdelijke afname van de botdichtheid, wordt in zowel de recentste uitgave van het Farmacotherapeutisch Kompas als in de Richtlijn ‘Progestageenanticonceptie’ (18) niet gemeld dat de prikpil leidt tot een verhoogd risico op osteoporose. Reeds bestaande osteoporose of het gelijktijdig voorkomen van andere risicofactoren voor osteoporose worden niet beschouwd als absolute of relatieve contra-indicaties voor het gebruik van de prikpil (18). Het levonorgestrel bevattend spiraal is bijzonder effectief in het verminderen van bloedverlies tijdens de menstruatie (vaak meer dan 90%). Het heeft zeer geringe systemische bijwerkingen door lage serumspiegels, is een uiterst betrouwbaar anticonceptivum (Pearl Index < 0,2%) en
15
heeft een gunstig effect op premenstruele klachten en dysmenorroe. Onder niet verstandelijk gehandicapte vrouwen is het tevredenheidspercentage hoog (14). De tevredenheid over het effect is bij het spiraal net zo groot als na uterusextirpatie (9). Nadeel is dat het plaatsen eens in de vijf jaar een belasting kan betekenen en dat er de eerste maanden irregulair bloedverlies of spotting kan optreden (14). Endometriumablatie is een optie als medicamenteuze behandeling van hypermenorroe heeft gefaald, gecontraïndiceerd is of niet gewenst wordt. De kans op effect is hoger naarmate het menstrueel bloedvolume groter is. Na vijf jaar is 80% van de vrouwen tevreden over de behandeling. Nadeel is dat het gaat om een operatieve procedure onder narcose, dat de behandeling in 16-20% van de gevallen herhaald moet worden en dat het diagnosticeren van endometriumcarcinoom nadien bemoeilijkt is. De ingreep is gecontraïndiceerd wanneer er sprake is van zwangerschapswens; voor effectieve anticonceptie moet worden gezorgd (14). Uterusextirpatie kent een hoog tevredenheidspercentage (95%) in het geval van menorragie mits weloverwogen en na bespreken van alle alternatieven. De operatieve ingreep brengt een herstelperiode met zich mee en kent diverse complicaties waarvan de patiënte en haar vertegenwoordigers op de hoogte moeten zijn (14). Uiteraard leidt de ingreep tot steriliteit. Overigens blijkt uit onderzoek dat van de vrouwen die wegens menorragie op een wachtlijst stonden voor uterusextirpatie, 64% afzag van de ingreep en koos voor het levonorgestrel bevattend spiraal toen hen dat werd aangeboden. Na drie jaar was 48% hierover nog altijd tevreden (14). Omdat er in de (Nederlandse) literatuur geen gegevens waren over menstruatieregulatie bij verstandelijk gehandicapte vrouwen, hebben wij getracht de praktijk rondom dit onderwerp in beeld te krijgen. De eerste aanzet was dit dossieronderzoek. Natuurlijk brengt dossieronderzoek naast allerlei gegevens ook beperkingen met zich mee. De indicaties waren vaak in enkele bewoordingen weergegeven, waarbij niet altijd te achterhalen was wat er exact met ‘hygiëneproblemen’, ‘gedragsproblemen’ of ‘stemmingswisselingen’ werd bedoeld. Verder is niet duidelijk of en hoe er is geobjectiveerd of er werkelijk sprake is van bijvoorbeeld hypermenorroe of onregelmatige menstruatie. Ook is uit deze summiere gegevens niet altijd te achterhalen wie nu een probleem ervoer: de vrouw zelf, de ouders of haar begeleiders. Wij hebben getracht uit het soort voorgeschreven middel het doel van de behandeling te achterhalen. Het doel zoals de voorschrijvend arts dat beoogd had, was echter niet altijd genoteerd in de dossiers. Ook is er door ons niet gekeken naar het effect van de behandeling en hoe de vrouw zelf de menstruatie en de behandeling ervaren heeft. We weten niet hoe de menstruatie van de groep vrouwen is die geen middel gebruikt. Hoe komt het dat bij hen de menstruatie ogenschijnlijk geen problemen geeft? Zijn dit vrouwen die niet of nauwelijks menstrueren, is bij deze vrouwen een eventuele training wel gelukt? We hebben onderzoek gedaan bij twee grote fusie-instellingen, waar de vrouwen op zes verschillende locaties woonden. Ze werden behandeld door elf verschillende artsen en kregen de medicijnen van twee verschillende apotheken. Wij vonden bij dit kleine aantal artsen en woonlocaties al grote verschillen in voorgeschreven middelen. Mogelijk dat deze verschillen als het onderzoek uitgebreid zou worden naar meer instellingen en andere artsen nog groter zouden zijn. Het aandeel ernstig/zeer ernstig verstandelijk gehandicapte vrouwen was in onze onderzoeksgroep aanzienlijk. Dat wordt mede veroorzaakt doordat we gekozen hebben voor vrouwen die voor de eerstelijns zorg naar de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten gaan. Mede hierdoor is de groep niet representatief voor alle verstandelijk gehandicapte vrouwen in Nederland. Ook de leeftijdsopbouw van de onderzoeksgroep komt niet overeen met de leeftijdsopbouw in de algemene bevolking.
16
Onze onderzoeksgroep was met 298 vrouwen niet groot. Mogelijk hierdoor was er bij de uitkomst van een aantal statistische berekeningen sprake van een trend en kon statistische significantie niet worden aangetoond.
17
Conclusies en aanbevelingen. Voordat we aan dit onderzoek begonnen, hadden we het vermoeden dat het voor de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten lastig zou zijn een gefundeerde keuze te maken voor een aanpak betreffende menstruatieregulatie. De resultaten van dit dossieronderzoek, gecombineerd met de gegevens uit de literatuur bevestigen dit vermoeden. Hoewel de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten veelvuldig met vragen rondom de menstruatie te maken krijgt, is er geen eenduidigheid in beleid en biedt de bestaande literatuur onvoldoende houvast. Er is ons inziens behoefte aan een richtlijn voor menstruatiemanagement. Uitgangspunt is dat er gezocht moet worden naar een balans tussen de mogelijkheden van de vrouw en de eisen gesteld aan de verzorger. In deze richtlijn zou aandacht moeten zijn voor de wensen en mogelijkheden van de vrouw. Gynaecologisch ingrijpen, medicamenteus of anderszins, moet gebaseerd zijn op de behoeften van de vrouw zelf. Van belang is om goed te verhelderen wat het menstruatieprobleem behelst en dit duidelijk te verwoorden in het dossier. Gedragsproblemen en stemmingswisselingen in relatie tot de cyclus kunnen veroorzaakt worden door pijn. Adequate pijnbestrijding is in dat geval de eerste stap. Een goede observatie van epilepsieaanvallen en menstruatiecyclus kan een mogelijk verband aantonen en biedt aanknopingspunten voor de behandeling. Als hygiëne het door de omgeving gepresenteerde probleem is, zou in multidisciplinair verband gestart moeten worden met onderzoeken of training van de vrouw tot de mogelijkheden behoort. Zeker bij vrouwen die zich op het toilet kunnen verzorgen, moet training worden aangeboden. Dit vergt een multidisciplinaire aanpak, waarbij de arts voor verstandelijk gehandicapten een coördinerende rol heeft. Goede voorlichting en educatie aan ouders en verzorgers over wat een normaal menstruatiepatroon behelst, is van belang. Als eenmaal een behandeling gestart is, moet deze regelmatig geëvalueerd worden, niet alleen als de behandeling niet het gewenste resultaat geeft, maar ook als dat wel het geval is. Net als vrouwen uit de algemene bevolking zouden ook verstandelijk gehandicapte vrouwen moeten kunnen beschikken over de nieuwere middelen. Bijscholing kan de bekendheid van de arts voor verstandelijk gehandicapten met de nieuwe middelen vergroten. Dit onderzoek is een eerste aanzet om menstruatieregulatie bij verstandelijk gehandicapte vrouwen aan de orde te stellen. De helft van de vrouwen uit onze onderzoeksgroep gebruikt een middel ter regulatie en daarmee verdient dit onderwerp het om in de belangstelling te staan bij de beroepsgroep van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten. De ontwikkeling van een richtlijn menstruatieregulatie is noodzakelijk en dit onderzoek kan daar een bijdrage aan leveren.
18
Literatuur 1. Matson RH, Cramer JA. Epilepsia, sex hormones, and antiepileptic drugs. Epilepsia 1985; 26 Suppl 1: S40-51 2. Jansen H, Klahn RJ, Veendrick M. Verstandelijk beperkt en epilepsie. Nationaal Epilepsie Fonds 2005 3. den Tonkelaar I, Oddens BJ. Preferred frequency and characteristics of menstrual bleeding in relation to reproductive status, oral contraceptive use, and hormone replacement therapy use. Contraception 1999; 59 (6): 357-62 4. Atkins E, Benner MJ, Dudley J, Grover S, Matthews K, Moore P, Quinlivan J, Walters T. Consensus statement: menstrual and contraceptive management in women with an intellectual disability. Aus N Z Obstet Gynaecol 2003; 43: 109-110 5. Kaur H, Butler J, Trumble S. Menstrual mangement and women with an intellectual disability: A guide for GP’s. Developmental Disability Unit Monash University Australia 6. Grover SR. Menstrual and contraceptive management in women with an intellectual disability. Med J Aust 2002; 176: 108-110 7. Quint EH, Elkins TE, Sorg CA, Kope S. The treatment of cyclical behavioral changes in women with mental disabilities. J. Pediatr Adolesc Gynecol 1999; 12: 139-142 8. Paransky OI, Zurawin RK. Management of menstrual problems and contraception in adolescents with mental retardation: a medical, legal, and ethical review with new suggested guidelines. J. Pediatr Adolesc Gynecol 2003 Aug; 16(4): 223-35 9. Kaunitz AM. Menstruation: choosing wether... and when. Contraception 2000; 62: 277284 10. Marjoribanks J, Lethaby A, Farquhar C. Surgery versus medical therapy for heavy menstrual bleeding (review). Cohrane Database Syst Rev. 2006 Apr 19; (2): CD003855 11. Elisabeth H, Quint MD. The conservative management of abnormal bleeding in teenagers with developmental disabilities. J Pediatr Gynecol 2003;16: 54-56 12. Wingfield M, Healy DL, Nicholson A. Gynaecological care for women with intellectual disability. Med J Aust 1994; 160: 536-538 13. Dizon CD, Allen LM, Ornstein MP. Menstrual and contraceptive issues among women with developmental delay: retrospective review of cases at the hospital for sick children, Toronto. J Pediatr Adolesc Gynecol 2005; 18: 157-62 14. Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. Richtlijn 52: Diagnostiek en behandeling menorragie.
19
15. Wingfield M, McClure N, Mamers PM, Weigall DT, Paterson PJ, Healy DL. Endometrial ablation: an option for the management of menstrual problems in the intellectual disabled. Med J Aust 1994; 160: 533-535 16. Zurawin RK, Paransky OI. The role of surgical techniques in the treatment of menstrual problems and as contraception in adolescents with disabilities. J. Pediatr Adolesc Gynecol 2003 Feb; 16(1): 51-4 17. Gianotten WLI, Santbrink EJP. Zorgen rond de prikpil en menstruatieonderdrukking: oestrogeentekort leidt tot osteoporose. Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten Juni 2005: 6-8 18. Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie.Richtlijn 42: Progestageenanticonceptie
20
Dankwoord. Dit onderzoeksverslag was niet tot stand gekomen zonder de intensieve begeleiding en het kritisch commentaar van Prof. Dr. H. M. Evenhuis. Dr. C. Penning ondersteunde ons bij het uitvoeren van de statistische analyse. Onze opleiders, Willem van den Boogaard en Hans Verheij, Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten, brainstormden met ons over het onderwerp. Jan Trommelen, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten bij Cello dacht enthousiast mee en leverde gegevens aan. De doktersassistentes en apothekersassistentes waren steeds behulpzaam bij het zoeken van dossiers en stelden ruimte en koffie beschikbaar. De AIOS AVG uit groep 2005 en de beide groepsbegeleiders brainstormden mee en leverden kritisch commentaar op het protocol. Jan-Willem Meijer bracht licht in de duisternis als we vastliepen in SPSS of in de details. De directies van Stichting Waalborg en Cello stelden ons in de gelegenheid het onderzoek uit te voeren. Allen heel hartelijk dank! Miriam van Kalmthout en Eline Tiems augustus 2006
21
