mei 2015 Papillon Zelfstandig door de Segway Lotgenotendag: serieus, boeiend en vermakelijk Orgaanperfusiekamer in het UMCG

Papillon

12e jaargang / nummer 2 / mei 2015

Zelfstandig door de Segway Lotgenotendag: serieus, boeiend en vermakelijk Orgaanperfusiekamer in het UMCG

Inhoud Persoonlijk

Door muziek aandacht vragen voor PH Het verhaal van componiste Vicky Verheijen Zelfstandig door Segway Hoe Bob Besselink een stichting begon

9 10

Informatief

Wachtlijsten, LAS-systeem en orgaanperfusiekamer Ontwikkelingen op gebied van longtransplantaties Erfelijkheidsonderzoek en verzekering

6 12

Lotgenotencontact

Verslag lotgenotendag 2 PH-inloopdagen 8

En verder

Column Cathelijne 24 uur Heb hart voor longen Zaandam De man van… De lotgenotendag door de ogen van Rob Column Lisanne

4 5 13 14

Colofon Deze Papillon is een uitgave van Stichting PHA Nederland Stationsplein 127 Postbus 627 3800 AP Amersfoort T 033-4341270 E [email protected] I www.pha-nl.nl NL17 RABO 0129 1846 40 K.v.K. 34192275 12e jaargang, nummer 2, mei 2015 Het bestuur van de Stichting PHA NL bestaat uit: Ferdinand Bolsius, voorzitter T 0346 562561 E [email protected] Leny van der Steen, secretaris E [email protected] Annie van der Stoel, penningmeester T 06-8156 6233 E [email protected] Ellis Ribbens, algemeen bestuurslid

Maatschappelijk werk Anita van Beek T 035-785 08 24 (ma-middag en do-avond) E [email protected] Eindredactie Papillon Anita Harte, tekstbureau FullQuote E [email protected] Redactie Papillon Haakmos 9 8043 MH Zwolle Vormgeving en druk Drukkerij Libertas, Utrecht Fotografie Eigen foto’s en met dank aan het UMCG voor de foto van de longperfusiekamer. Kopij Uiterste inleverdatum 22 juni 2015 Dit nummer van Papillon is mede mogelijk gemaakt door Bayer. Na toestemming van alle betrokkenen zal dit nummer op de website van de stichting worden geplaatst. Wilt u reageren op iets wat u in de Papillon heeft gelezen? Mail dan naar [email protected]

Zeer geslaagde ­lotgenotendag Als ik dit voorwoord schrijf hebben wij net vier dagen de jaarlijkse lotgenotendag achter de rug, met deze keer een zeer grote opkomst. Voor het bestuur is het ieder jaar weer spannend of we een programma hebben dat aanslaat.

Wij zijn heel blij dat vrijwel iedereen een evaluatieformulier heeft ingeleverd en dat er behalve lovende teksten ook zinvolle kritiek is geleverd. Dat stelt ons in staat om het volgend jaar nog weer beter te doen. Dank daarvoor. In verschillende bijdragen in deze Papillon blikken we terug op de dag. Voor wie er niet bij was, geeft het vast een aardig beeld. Als bestuur hebben we besloten om dit jaar de contacten met onze patiënten wat nader aan te halen. Daarom wijs ik vanaf deze plek graag nog

een keer op de mogelijkheid om u aan te sluiten bij een van de Longpunt bijeenkomsten of de inloopdagen. In wat kleinere kring kunt u kennis maken met uw lotgenoten en met elkaar ervaringen uitwisselen. Zie ook de informatie elders in dit blad. Ook is er nog een interessante bijeenkomst voor patiënten op de dagen van de grote actie Heb hart voor longen Zaandam. Dit evenement vindt plaats op 6 en 7 juni aanstaande. Als u als patiënt niet mee kunt doen, bent u toch van harte uitgenodigd het evenement te bezoeken. Volgens organisator Tu Anh Guldemont worden de patiënten in dat weekend namelijk als VIP behandeld. U leest het ook elders in deze Papillon. Grijp uw kans om ­contacten te leggen met lotgenoten en tevens een gezellige dag te hebben.

Ferdinand Bolsius, voorzitter

Voorwoord

Nu ik zojuist de 99 ingeleverde evaluatieformulieren heb verwerkt, zie ik dat we met een 8 ook dit jaar gelukkig weer een ruim voldoende scoren. Natuurlijk staan er ook kritiekpunten en wensen op de formulieren. Deze keer komt bijvoorbeeld als kritiek nogal eens naar voren dat de doktoren te moeilijke medische taal gebruiken. Verder werd gezegd dat de dag in een te strak tijdschema zat. Met name de bijdrage over voeding van Chermaine Kwant had wat uitgebreider mogen zijn. Overigens werd haar voordracht door velen heel hoog gewaardeerd. Gelukkig scoorde geen enkele spreker een ‘slecht’ voor presentatie en inhoud. Naast de vele positieve opmerkingen hier nog ­enkele andere veel genoemde kritiekpunten: • te weinig informatie over nieuwe ontwikkelingen en nieuwe medicijnen; • voor nieuwe patiënten graag meer informatie over de ziekte; • sommige sprekers waren slecht te verstaan; • het programma zat te vol. Over onze uitsmijter, het cabaret van Michiel ­Peereboom, was vrijwel iedereen laaiend ­ enthousiast.

Papillon mei 2015 1

Lotgenotendag

Afwisselend serieus, boeiend en vermakelijk Op 11 april vond in het VUmc de jaarlijkse lotgenotendag plaats. Een groot aantal PH-patiënten, partners, familieleden en vrienden maakte van de gelegenheid gebruik om elkaar te ontmoeten, zich te laten informeren en amuseren. Leny van der Steen, secretaris PHA-NL, schreef onderstaand verslag. De ontvangst met koffie en wat lekkers was goed als altijd, maar bleek aan het eind van de dag toch best bijzonder. Althans, volgens cabaretier Michiel Peere­boom. Na een presentatie over diëten, suiker en zout − en dat we ons daarin een beetje moeten beperken − was hij verrast over de schalen met cakejes. En dan vooral over het feit dat ze aan het eind van de dag bijna ­allemaal op waren… Dagvoorzitter dr. Leon van den Toorn, longarts in het Erasmus mc, verwelkomde de gasten in de collegezaal en riep de sprekers op zich vooral aan de tijd te

houden. Zelf zou hij er in ieder geval scherp op letten. Vervolgens nam Ferdinand Bolsius, voorzitter van de Stichting PHA-NL, het woord. Hij noemde een aantal van de activiteiten waar het bestuur zich mee bezig houdt. De organisatie van deze dag, de inloopdagen met een High Tea in vier verschillende regio’s, een kinderdag en verschillende andere activiteiten. Daarnaast vroeg hij aandacht voor twee acties die op stapel staan: Heb Hart voor Longen Zaandam en het muziekproject van Vicky Verheijen (zie ook elders in dit blad). Van beide acties komen de opbrengsten ten goede aan de stichting. Tot slot deed Ferdinand een oproep voor nieuwe bestuursleden. Het bestuur bestaat op dit moment uit vier personen, versterking is daarmee hard nodig.

Het draait om de patiënt Tu Anh Guldemont (zelf PH-patiënt) en Jurryt Liefveld kregen de gelegenheid om te vertellen over hun actie: Heb Hart voor Longen Zaandam. Naast info over deelnemen en inschrijven, was hun belangrijkste boodschap richting de PH-patiënten dat zij als VIP’s behandeld zullen worden en 24 uur lang in de schijnwerpers staan. Elders in deze ­Papillon leest u er meer over. Dr. Anco Boonstra en dr. Harm Jan Bogaard, beiden longarts in het Vumc, gaven vervolgens een presentatie over PH en de laatste ontwikkelingen. Dr. Boonstra vertelde over patiëntenparticipatie, het belang daarvan en de grote rol die de patiëntenvereniging daarin speelt. Zijn idee is om twee keer per jaar ontmoetingsmiddagen te organiseren waar patiënten en artsen met elkaar

kunnen praten en ervaring uitwisselen. Dr. Bogaard vertelde over een aantal lopende onderzoeken. In één onderzoek wordt vooral gekeken naar de linkerhartkamer bij PH-patiënten en een ander onderzoek bekijkt of beta blockers bij bepaalde patiënten als medicijn kunnen worden ingezet.

Mieke Pape In de vorige Papillon stond het verhaal van Mieke Pape. Zij was PH-patiënt en wed zes jaar geleden in Groningen getransplanteerd. Afgelopen jaar kreeg zij van de Groningse artsen de vraag of zij, met andere getransplanteerden, mee wilde doen aan de beklimming van de Kilimanjaro! Mieke zei ja en vertelde deze dag over haar ervaringen. Ze liet prachtige en ontroerende foto’s zien van de expeditie die ze (met haar man en zoon) volbracht. Tijdens de tocht voelde ze zich een ambassadrice voor PH, zo zei ze. Het was een ervaring die ze nooit zal vergeten! Tijdens een heerlijke lunch was er alle tijd en gelegenheid om andere patiënten te spreken en ervaringen uit te ­wisselen. Dat gebeurde ook zeker met

Panel lotgenotendag

2 Papillon mei 2015

de artsen en verpleegkundigen die ­aanwezig waren. De diverse stands in de hal werden druk bezocht.

Vragenlijsten In de middag stonden drie sprekers op het programma. Of eigenlijk vier, waarvan de laatste het inmiddels traditionele cabaret. Dr. Karin Boomars, longarts in het Erasmus mc, vertelde over het Camphor onderzoek. Camphor staat voor: Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Review en betreft een ‘kwaliteit van leven vragenlijst’, die door veel patiënten uit het VUmc en het Erasmus mc is ingevuld. De vragenlijst bestaat uit drie delen: algemene symptomen, functioneren en kwaliteit van leven, en is bedoeld om inzicht te krijgen in hoe patiënten in het dagelijks leven omgaan met PH. De vragenlijst is in 2006 ontwikkeld in Cambridge en uit het Engels vertaald naar het Nederlands. De Camphor studie betreft de validatie (in dit geval: onderzoek of de lijst juist is vertaald en daarmee gebruikt kan worden) van de ­vragenlijst. Anna Muntingh en Sylvia Gerritsen v­ ertelden de vorige lotgenotendag al iets over hun studie Soma-Psyche en konden nu de voortgang van het onderzoek melden. Hun studie gaat over behoeften en wensen van PH-patiënten ten aanzien van mentale ondersteuning. Zij deden daarvoor 24 interviews met PH-patiënten en ontvingen 67 ingevulde vragenlijsten. Veel patiënten zoeken

naar een balans in hun energie, ze maken zich zorgen, voelen onbegrip in hun omgeving en zien een verandering van rol in hun relaties. Naar aanleiding van het onderzoek zijn zes modules opgesteld waarin deze problemen worden behandeld. Eén daarvan is een cursus Mindfulness. Aan het eind van de presentatie deed Anne met de zaal een oefening die alvast een eerste indruk gaf. In één van de komende Papillons komen we op dit onderzoek terug.

Voeding Chermaine Kwant, diëtiste en zelf PH-patiënt, gaf goede voedingsadviezen en tips. Bedoeld voor PH-patiënten, maar zeker ook zinvol voor niet-patiënten. Ze sprak vooral over zout- en vochtbeperking. Voor PH-patiënten is het advies anderhalve theelepel zout per dag. Voor gezonde mensen mag dat gemiddeld vier theelepels zijn. Zout geeft smaak, maar te veel zout is een grote belasting voor hart en nieren. Gerechten kunnen ook op smaak worden gemaakt met verse kruiden. En zeezout gebruiken is beter dan gewoon zout. In kant en klaar producten zit heel veel zout, zo liet ze aan de hand van plaatjes zien. PH-patiënten hebben ook een vocht­ beperking. Ze mogen maximaal zes tot acht glazen per dag. Het hart moet al dat vocht rondpompen. Chermaine hield de zaal voor dat ananas, bleekselderij en rode biet vochtafdrijvend zijn. Dat frisdrank niet goed is en dat het beter is om

water te drinken en een smaakje eraan toevoegen. Wel goed, zijn pecannoten, bloemkool, kabeljauw en banaan. Zorg daarnaast voor kleine porties, regelmaat, een warme maaltijd overdag, ’s avonds een lichte maaltijd of soep en maak zoveel mogelijk zelf van verse producten, zo gaf ze mee.

‘Niet piepen’ Het laatste woord was aan cabaretier Michiel Peereboom, zelf arts. Hij bleek goed te hebben geluisterd, had flink gegoogled op PH en blikte met humor terug op de dag. Met leuke opmerkingen over dr. Boonstra die aan alle patiënten zijn mobiele nummer geeft en dr. Leon van den Toorn die een goede NS-directeur zou zijn omdat alles vandaag op tijd verliep. Daarnaast had hij goede tips voor het bestuur van PHA-NL om nieuwe bestuursleden te werven en stelde hij voor om harde oneliners te gebruiken, zoals: “Astma patiënten moeten niet piepen, geef meer geld aan PH……” Hij sloot zijn verhaal af met: “Leef je leven en zorg dat jullie met steeds meer zijn….. Blijf allemaal langer leven!” Knap om de hele zaal aan het lachen te krijgen en de dag zo positief te eindigen. We kijken terug op een goede en zinvolle dag samen met patiënten, naasten, artsen en verpleegkundigen. De presentaties van de Lotgenotendag kunt u op de website: www.pha-nl.nl nog eens terug lezen.

Papillon mei 2015 3

Cathelijne (23) doet promotie­­­­­ onderzoek naar pulmonale hypertensie. Met haar column in de Papillon gunt ze de lezer een kijkje in de bijzondere wereld van een promovenda.

De Patiëntendag Het vak ‘onderzoeker’ spreekt niet echt tot de verbeelding. Vraag een willekeurig kind wat hij of zij later wil worden en het antwoord zal variëren van brandweerman en mama tot ridder. Pulmonale hypertensie onderzoeker zit er waarschijnlijk niet bij. Een herhaling van dit testje op een middelbare school levert misschien iets andere resultaten op, maar ik vrees dat de uitkomst ‘onderzoeker’ nog niet in de top 3 zal eindigen. En ik moet eerlijk ­toegeven dat ik bij onderzoekers ook altijd het beeld had van ‘de ingenieur’ uit Ja Zuster Nee Z ­ uster, met verstrooide professoren en zo eens in de zoveel tijd een EUREKA moment wat dan meteen zou leiden tot een nieuwe behandeling van een bepaalde ziekte. Gelukkig is dit (grotendeels...) niet zo (al zou die acute behandeling natuurlijk erg fijn zijn K) en is het naar mijn mening één van de aller leukste en interessantste beroepen die er zijn! Een voorbeeld daarvan was afgelopen zaterdag. Zoals ik misschien al eerder heb verteld, bestaat het vak van klinische PH onderzoeker voornamelijk uit data verzamelen, samenvoegen en uitwerken in een klein maar gezellig kamertje in het VUmc. Samen met artsen en wetenschappelijk onderzoekers proberen we een verklaring te vinden voor onze vondsten, te kijken wat er al over bekend is in de wereld en het allerbelangrijkste: hoe we met onze vondsten de ziekte van patiënten kunnen beïnvloeden, verbeteren en hopelijk een steentje kunnen bijdragen aan het ‘chronisch maken’ van PH. De data die we verzamelen, zijn afkomstig van de rechterhartcatheterisaties, MRI’s, fietstesten en 6 minuten looptesten van patiënten die hiervoor toestemming hebben gegeven. Maar zoals het woord al zegt, het zijn data − cijfertjes op een

4 Papillon mei 2015

computer. Af en toe ontmoeten we u. Bij een MRI of een catheterisatie of − een betere gelegenheid − de patiëntendag! De saamhorigheid, ideeën over wat ú belangrijk vindt in onderzoek en de indrukwekkende verhalen, geven erg veel nieuwe inspiratie en motivatie! Een mooie bijkomstigheid is het leren van nieuwe vaardigheden (wat vast valt onder de ‘participatie’ waar dr. Boonstra het over had…). Zo werd onze nieuwe collega Anna tijdens de lotgenotendag door Martha in het diepe gegooid met het afstempelen van de parkeerkaartbonnetjes, mocht ik de inschrijflijst beheren en mochten de mannelijke collega’s (om maar weer eens aan de vooroordelen te voldoen) de techniek verzorgen. Gelukkig stond er deze keer geen uitputtende wandelwedstrijd tegen diezelfde dokter Boonstra op het programma en konden we allemaal veilig de grote zaal betreden. Hoewel de dag moest concurreren met het mooie weer buiten, zat de collegezaal nagenoeg vol. En terecht! Van de Kilimanjaro tot onderzoeksontwikkelingen op zowel het gebied van de hart/longen als op de kwaliteit van leven, een meditatieoefening én cabaret, het was er allemaal! Het praatje over voeding leerde ons − naast leuke tips over eten met een vocht- en zoutbeperkt dieet − bovendien om altijd door te praten, ook al is de tijd al bijna om en heb je een strenge voorzitter K. Fantastisch! Er is alleen één jammerlijk puntje... ik zal nooit meer een kant-en-klaar pizza of salade kunnen eten zonder aan de suikerklontjes te denken. Misschien ook iets om eens wat verder te onderzoeken? Ik krijg er nu al honger van!

24 uur Heb hart voor longen Zaandam Nog even en het is 6&7 juni, het weekend van het evenement ’24 uur Heb hart voor longen Zaandam’. Tu Anh Guldemont, voorzitter van de Stichting Heb hart voor longen, praat u graag even bij over de laatste nieuwtjes en vorderingen.

wij vormen een nieuw team van alle ‘losse’ wandelaars of voetballers. Kinderen kunnen zich inschrijven voor de Kinder Sponsorloop, waar ze zich per rondje door familie, vriendjes of klasgenootjes kunnen laten sponsoren. Natuurlijk kunnen ze er ook mooie prijzen mee winnen.

Landelijke bekendheid PH In de vorige editie van de Papillon heeft u al kunnen lezen dat ons doel tweeledig is: Geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar PH en bekendheid geven aan deze vreselijke ziekte. Het lijkt erop dat we ook dit tweede doel gaan realiseren. Zo is vanaf de laatste week

Verkoop artikelen In ons kraampje verkopen we straks prachtige kaarsen en geurstokjes van Bolsius. We deden dat ook al tijdens de Lotgenotendag in het VuMC en bij Cornelis Bak te Assendelft tijdens de ‘Kom in de kas-dag’ die dit jaar de opbrengst van de vrijwillige bijdragen doneert aan ‘Heb hart voor longen Zaandam’.

Entertainment

van april tot aan het evenement onze professionele radiocommercial te horen op BNR FM. Ook Radio 10 en 100% NL zijn al in het bezit van de commercial en zullen hem draaien. Net als Zaanradio, dat ook tijdens het gehele evenement live verslag gaat doen. Verder zijn we nog in gesprek met enkele landelijke TV zenders over een mogelijke bijdrage. Ook in de schrijvende pers wordt het evenement breed uitgemeten. Bijvoorbeeld in de bijlage Hart & Longen van de Volkskrant (verschijnt op 2 juni). Maar ook het Noordhollands Dagblad en lokale voetbalkrantjes hebben ons evenement al opgepikt.

Verschillende artiesten en prominente personen hebben hun medewerking al toegezegd. We zijn trots op de komst van drie bekende DJ’s van Radio 10 en 100% NL (Ronald Sebök, alias DJ Toon). Maar ook op de bijdrage van het Zaans showorkest, dat een prachtige show komt geven waarin ze een speciaal lied zullen opdragen aan alle PH patiënten. Dans! Zaanstad geeft een workshop en zal u daarna verblijden met spetterende optredens. Ex-keeper Jan Jongbloed

Oproep voor patiëntenteam Momenteel doet lotgenoot Alexander van der Hijden een poging om een patiëntenteam te vormen om te wandelen. Natuurlijk vervalt voor dit team de eis dat er gedurende 24 uur minimaal één teamlid dient te wandelen. De patiënten bepalen zelf hoeveel zij lopen. Zij zijn onze VIP’s en daarom hebben we ook een speciaal patiëntenprogramma voor hen opgesteld.

Dus: PH patiënten, schrijf u in voor dit team en laat uzelf een heel weekend als VIP in de watten leggen! Inschrijven kan op de website of via organisatie@hebhartvoor­ longenzaandam.nl. Doneren/sponsoren Nog altijd zijn wij op zoek naar bedrijven of particulieren die ons willen sponsoren. Kijk op onze website voor alle sponsorpakketten of maak een bijdrage over op bankrekening NL46RABO 0300 064 071, t.n.v. ‘Stichting PHA Nederland’ onder vermelding van ‘Eenmalige ­Donatie’. De gehele opbrengst wordt voor 100% aan wetenschappelijk onderzoek besteed. Voor vragen zijn wij altijd bereikbaar op: [email protected] of kijk bij de veelgestelde vragen op www.hebhartvoorlongenzaandam.nl

Deelname Lukt het u niet om zelf een team te vormen, dan kunt u zich alleen of met een paar mensen toch gewoon inschrijven. Sinds kort bieden we namelijk de mogelijkheid om als ‘losse’ wandelaar of voetballer in te schrijven. Wij zorgen ervoor dat u bij een team wordt ingedeeld of

(WK finale ’74) toont zijn kunsten als keeper. Wilt u liever meedoen aan een kickboks workshop? Ook dat kan. Het zijn maar enkele voorbeelden uit het entertainmentprogramma. Ook de jonge deelnemers en bezoekers vergeten we niet. Zo komen goochelaar Dennis en clown Elissa de kinderen vermaken en zijn er beide dagen tal van leuke kinderactiviteiten. De kinderen zullen het terrein niet vrijwillig verlaten!

Veilingitem

Hopelijk zien we elkaar op 6 & 7 juni in Zaandam en maken we er samen een onvergetelijk feest van!

Papillon mei 2015 5

Meer longtransplantaties mogelijk door ‘vertroetelen’ van donorlongen Longtransplantatie, ­wachtlijsten, LAS-systeem, orgaanperfusiekamer, het zijn zaken die allerlei gedachten oproepen, waar veel bij komt kijken en die vaak ook vragen met zich meebrengen. Lida Naber, projectmedewerker bij het Longfonds, zet een en ander op een rij in onderstaand artikel, dat eerder werd gepubliceerd in het Informatieblad voor ­longfibrosepatienten. 6 Papillon mei 2015

In dit artikel leest u meer over de geschiedenis van longtransplantatie, de wachtlijsten, het LAS-systeem en waarom je niet zomaar naar een ander land kunt. Natuurlijk leest u ook over het nieuws uit het Universitair Medisch ­Centrum Groningen (UMCG). Waar organen in een orgaanperfusiekamer korte tijd worden bewaard en behandeld, waardoor meer organen beschikbaar kunnen komen voor transplantatie.

Geschiedenis De eerste longtransplantatie werd in 1963 uitgevoerd in de Verenigde Staten. Deze was echter niet succesvol. Het longtransplantatieprogramma werd daarom stopgezet. Pas in de jaren ­tachtig werd het opnieuw gestart. Inmiddels waren er betere genees­ middelen tegen afstoting en verbeterde

chirurgische technieken. In 1989 vond in Nederland in het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht de eerste enkelzijdige en in 1990 de eerste dubbelzijdige longtransplantatie plaats. In 2009 werden 65 longtransplantaties uitgevoerd, in 2013 waren dat er 78 en in 2014 steeg dit tot 91 (cijfers Nederlandse Transplantatie Stichting). Toch staan er nog altijd meer mensen op de wachtlijst voor een transplantatie dan dat er donoren zijn, vanwege het tekort aan donororganen. De gemiddelde wachttijd is gedaald tot twee jaar. Op 1 januari 2015 stonden 178 mensen op de wachtlijst voor longtransplantatie. De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) zorgt ervoor dat donororganen en -weefsels die beschikbaar komen voor transplantatie, zo goed mogelijk worden

Longarts George Nossent: Een longtransplantatie is geslaagd als de patiënt een sterke verbetering heeft van de kwaliteit van leven en zijn overlevingskansen sterk zijn gestegen. teerd wilt worden, overlegt u met uw arts. Daarna volgt een uitgebreide screening door het transplantatieteam. Er zijn risico’s, zoals over- of ondergewicht, hart- en vaatziekten, een hoge leeftijd en infecties. U komt niet in aanmerking voor een longtransplantatie als u ­bijvoorbeeld rookt of dat de afgelopen zes maanden deed of als u een ernstige ziekte heeft zoals kanker of een hartziekte. Er zijn veel onderzoeken en gesprekken nodig om te kunnen bepalen of u in aanmerking kunt komen voor transplantatie en deze zogenaamde screening duurt gemiddeld twee weken. Soms is aanvullend onderzoek nodig. Nadat alle onderzoeken zijn afgerond, wordt de LAS score bepaald.

Longperfusiekamer (foto UMCG)

gebruikt en terecht komen bij de meest geschikte ontvanger. Dit betekent dat de NTS bijvoorbeeld verantwoordelijk is voor het beheer van de wachtlijst, raadpleging van het Donorregister en het toewijzen van organen en weefsels aan ontvangers. Deze toewijzing is door de NTS gedelegeerd aan Eurotransplant (ET). Door een internationale samenwerking komen voor zoveel mogelijk ontvangers geschikte organen beschikbaar. De NTS is een dienstverlenende non-profitorganisatie voor de transplantatiecentra en andere ziekenhuizen in Nederland en geeft daarnaast informatie aan het Nederlandse publiek over donatie van organen en weefsels.

Indicatie en risico’s Of u na het verkrijgen van een medische indicatie ook daadwerkelijk getrans­plan­

geschikt voor u is en besluit het orgaan al dan niet te accepteren. Als het orgaan geaccepteerd is, wordt alles in werking gezet om de donorlong naar het transplantatiecentrum te vervoeren (soms met helikopter of vliegtuig) en moet u zo snel mogelijk ter plaatse zijn om voor­ bereid te worden op de operatie.

Teleurstelling Het kan gebeuren dat u al helemaal bent voorbereid op de operatie en dat alsnog blijkt dat de donorlongen niet geschikt zijn voor transplantatie. De operatie gaat dan niet door. Dit kan zelfs meerdere keren voorkomen. Een enorme teleurstelling voor u en uw familie en er is soms tijd nodig om dit te verwerken.

Long Allocatie Systeem (LAS)

Operatie en herstel

De LAS maakt een schatting van de kans op overlijden zonder transplantatie en gaat dus uit van de ernst van de ziekte. De screening bepaalt of u medisch geschikt bent voor transplantatie. Als u op de wachtlijst wordt geplaatst, dan moet minimaal één keer per half jaar de LAS score worden geüpdatet om actief op de wachtlijst te blijven. Als blijkt dat de ziekte is verergerd, kan dat betekenen dat u hoger op de wachtlijst komt.

Als de donorlong wel geschikt is, volgt de transplantatie van één of twee longen. Van te voren is nooit te voorspellen of alles in een keer goed gaat. Soms moet men terug naar de operatiekamer vanwege een nabloeding. Gelukkig zijn de slagingskansen groot, door de goede voorbereidingen van alle partijen en we gaan uit van het positieve. Drs. George Nossent, longtransplantatiearts in het UMCG: ‘Een geslaagde longtransplantatie geeft een aanzienlijke verbetering van de kwaliteit van leven en een sterk verbeterde kans op overleving.’

Als u op de wachtlijst staat, moet u 24 uur per dag telefonisch bereikbaar zijn. Ook is het belangrijk dat u leefregels in acht neemt, zoals uw conditie goed op peil houden, op uw gewicht letten en, indien van toepassing, medicatie tegen botontkalking nemen. Ook moet u ­luchtweginfecties voorkomen of zo snel mogelijk laten behandelen.

Donorlongen beschikbaar Het toewijzen van donororganen gebeurt door Eurotransplant (ET). Als donorlongen beschikbaar komen, maakt ET een lijst van geschikte ontvangers. Deze lijst is gebaseerd op bloedgroep, formaat longen en de LAS. De LAS bepaalt uiteindelijk de volgorde van de lijst met kandidaten aan wie de donorlong(en) zal/zullen worden aangeboden. Hoe hoger de LAS, hoe groter de kans op een transplantatie. Als er een match is gevonden, neemt ET contact op met de arts van het betreffende transplantatiecentrum. Deze bepaalt of het orgaan medisch gezien

Na de operatie verblijft u een aantal dagen op de intensive care, afhankelijk van de situatie en of er complicaties zijn. Daarna verblijft u, ook weer afhankelijk van de situatie, een aantal weken − soms langer − op de longafdeling. Verder volgt een intensief traject van begeleiding en (fysio)therapie. U zult altijd trouw (veel) medicijnen moeten slikken tegen onder meer afstoting en infectie. Ook zijn leefregels nodig, zoals opletten wat je eet en het vermijden van zieke kinderen. Als u het ziekenhuis verlaat en weer naar huis gaat, ontstaat een nieuwe situatie met nieuwe perspectieven. Dit is voor u, maar ook voor uw partner en familie vaak heel erg wennen. Begeleiding hierbij, van bijvoorbeeld maatschappelijk werk, is dan erg belangrijk.

Donorregister In Nederland is donorregistratie op basis van vrijwilligheid: men is donor als men

Papillon mei 2015 7

zich heeft geregistreerd in het Donorregister, onderdeel van het CIBG. Het CIBG is een uitvoeringsorganisatie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Als je als patiënt in Nederland op de wachtlijst staat voor een donor, is het niet mogelijk om ook op een andere wachtlijst (in het buitenland, bijvoorbeeld België) te komen. In België kent men geen wachtlijstproblematiek, omdat hier het Actieve Donorregistratie systeem (ADR) geldt. Men is donor tenzij men heeft aangegeven dat niet te willen. Maar dat België geen donortekort heeft, wil niet zeggen dat men als Nederlandse patiënt naar de zuiderburen kan afreizen en zich daar kan laten registreren in een transplantatie­ centrum. België kan en zal het probleem van ons donorsysteem niet oplossen! U kunt in België wel een second opinion laten doen. Maar er worden in Belgische transplantatiecentra geen mensen uit andere landen getransplanteerd, tenzij zij minimaal zes maanden wettelijk in België wonen en aangesloten zijn bij een Belgisch ziekenfonds. Op dit moment staan in België 90 ­patiënten actief op de longwachtlijst. In de periode tussen 2010-2014 zijn in België gemiddeld 112 longtransplantaties per jaar uitgevoerd. U kunt een verzoek indienen om in een andere transplantatiecentrum in Nederland of daarbuiten geregistreerd te ­worden, maar u kunt zich slechts bij één transplantatiecentrum registreren. Eurotransplant heeft hier geen invloed op. Het is de beslissing van het nieuwe transplantatiecentrum om patiënten op de wachtlijst te plaatsen.

Verbeteren donorlongen In het UMC Groningen is het sinds kort mogelijk dat donorlongen, die door het proces van overlijden zo zijn achteruitgegaan dat deze niet voldoen aan de criteria voor transplantatie, worden behandeld in een speciaal hiervoor ­toegeruste kamer en zo mogelijk toch geschikt worden voor transplantatie. Donororganen (longen, maar ook hart, nieren en lever) worden in de Organ Preservation and Resuscitation Unit op speciale apparaten gelegd (perfusiemachines) die de situatie van het lichaam nabootsen. Via slangetjes krijgen ze bloed, zuurstof en andere stoffen,

8 Papillon mei 2015

waar­onder middelen die het functioneren kunnen verbeteren. Dit leidt ertoe dat het aantal donororganen kan worden vergroot, doordat meer organen geschikt kunnen worden gemaakt voor transplantatie. Inmiddels hebben al tien longpatiënten een longtransplantatie ondergaan waarbij de longen van te voren in perfusiemachines zijn behandeld. In de jaren negentig startte men al met een onderzoek om organen niet gekoeld te bewaren, maar in perfusiemachines met maximaal 37° Celsius. Inmiddels is aangetoond dat dit vele voordelen heeft. In 2010 informeerde drs. Nossent ons al over het onderzoek dat toen liep. Hij noemde dit toen ‘het vertroetelen van de longen in een couveuse’. In die tijd heeft de Stichting PHA ook een ­bijdrage gedaan voor de medefinanciering van dit onderzoek. Vooralsnog wordt deze techniek in Nederland alleen in het UMC Groningen toegepast. Over de hele wereld hebben al 300 mensen op deze manier donorlongen gekregen.

Actie voor Actief Donor­ registratie Systeem (ADR) Wereldwijd is van postmortale donoren (na overlijden) maar 20% van de longen geschikt voor transplantatie, dus één op de vijf. In 2014 zijn in Groningen 250 donoren aangeboden, waarmee uiteindelijk maar 40 transplantaties konden worden uitgevoerd. Afhankelijk van de nieuwe techniek stijgen de kansen naar 50%. Dat neemt niet weg dat het aantal donoren in Nederland nog steeds te weinig is om aan de vraag te kunnen voldoen. Hierdoor sterven er mensen die op de wachtlijst staan. Momenteel voert een aantal politieke partijen, gesteund door diverse patiëntenorganisaties – zoals het Longfonds en ook onze stichting – actie om dit ADR systeem ook in Nederland in te voeren. Met de invoering zouden veel meer donoren beschikbaar komen. Wat voor veel longpatiënten, voor wie geen behandeling meer mogelijk is, nieuwe levenskansen zou bieden. Meer info vindt u op: www.donorregister.nl www.transplantatiestichting.nl www.eurotransplant.nl www.longfibrose.nl

PH-inloopdag in regio West en Noord Op 3 maart was de eerste inloopdag voor PH-patiënten en partners van dit jaar. Ruim twintig mensen kwamen naar het Van der Valk Hotel in ­Nieuwer­kerk aan de IJssel, waar ook de bestuursleden aanwezig waren. Het doel van de Stichting PHA-NL – patiënten met elkaar in contact ­brengen en met elkaar in gesprek komen – is zeker gelukt! Onder het genot van een heerlijke High Tea kwamen de gesprekken op gang en werden onderling ervaringen uitgewisseld. Inloopdag in de regio Noord De volgende inloopdag, voor de regio Noord, is op 28 mei in het Van der Valk Hotel te Assen, Balkenweg 1, 9405 CC Assen vanaf 13.30 uur tot 16.30 uur. Ook uw partner is natuurlijk welkom. Deelname is gratis, u maakt alleen reiskosten.

U kunt zich voor deze High Tea ­opgeven via de mail: [email protected] of telefonisch: 0346-562561 Graag aanmelden voor 18 mei. De andere Inloopdagen zijn gepland op 27 augustus voor de regio Zuid en op 18 november voor de regio Oost. ­Uiteraard bent u ook welkom als u niet in de betreffende regio woont.

Met muziek aandacht vragen voor PH De Zeeuwse componiste Vicky Verheijen maakt zich sterk voor het op de kaart zetten van PH. Met het nummer History en een benefietconcert probeert ze ­aandacht te genereren, en geld. ‘Voor mij is het logisch om mijn muziekproject te koppelen aan een goed doel.’ Een jaar geleden had ze nog nooit van PH gehoord. Nu lijkt haar leven er bijna volledig om te draaien. Vicky Verheijen is gedreven. Om pulmonale hypertensie ‘op de kaart’ te krijgen en om actie te ondernemen om geld in te zamelen voor onderzoek. Zelf heeft ze geen PH, maar in haar leven vielen twee dingen samen die maakten dat ze zich nu zo inzet. Eerst was er haar droom. Vicky is componiste, ­zangeres en muzikant en wat ze wil is dit: ‘Eén keer in mijn leven mijn eigen composities op het podium brengen én dat dan koppelen aan een goed doel.’ Want dat is het verhaal van haar leven, zegt ze, ‘de aard van het beestje. Ik verbind mensen en ik deel. Dat heb ik van mijn vader. Als het met mij goed gaat, wil ik dat delen. Muziek verbindt, emotie brengt samen. Voor mij is het daarom logisch om mijn muziekproject te koppelen aan een goed doel.’ Op zoek naar dat goede doel kwam ze via een vriendin op Facebook terecht bij Jose Jenik. ‘Jose heeft PH. Tussen de regels door las ik haar verhaal, het raakte me. Ik wist niet wat het was, maar ben me erin gaan verdiepen.’ Toen wist ze wat ze moest doen. ‘Dit was het goede doel dat ik zocht, hier is meer bekendheid voor nodig.’ Ze deed een berichtje naar Jose, waarin ze vertelde over haar muziekproject en dat ze dat wilde koppelen aan PH. ‘Jose reageerde bijna door Facebook heen’, zegt Vicky, ‘zo enthousiast was ze.’ Inmiddels zijn beide dames bevriend geraakt en proberen ze samen van de landelijke media aandacht te krijgen voor PH.

Betrokkenheid

Benefiet­ concert Vicky componeerde een speciaal lied − History. Ze schreef de tekst, zong het in, deed zelf de achtergrondzang en bespeelde de instrumenten. ‘Ik regel alles zelf.’ Het lied gaat over liefde en de dood. ‘De muziek is gebaseerd op een stuk van Brahms, de tekst kwam vanzelf toen ik eenmaal had gekozen voor PH.’ History is te beluisteren via Youtube en Vicky’s eigen website. Ook omroep Zeeland draait het. ‘We hebben ook de landelijke stations proberen te interesseren, maar dat blijkt nog lastig’, zegt ze. Toch is ze positief. ‘Ik heb er twee jaar voor uitgetrokken om het te laten lukken.’ Naast het promoten van het nummer History, werkt Vicky aan een benefietconcert dat gepland staat voor 9 april volgend jaar in theater De Mythe in Goes. Ze vertelt het met enorm veel enthousiasme – haar droom komt er mee uit. ‘Een deel van het Zeeuws orkest speelt de muziek, een goede zangeres zingt mijn liedjes (zelf kan ze niet zo lang staan, red.), er is een klein koor geregeld en het geluid wordt gedaan. En bijna iedereen werkt vrijwillig mee!’ Commerciële motieven heeft ze totaal niet, zegt ze. ‘Natuurlijk is het prachtig als mijn muziek een succes zou worden, maar het gaat mij in eerste instantie om aandacht en geld voor het goede doel. De volledige opbrengst van het benefietconcert en 35% van het nummer History is bestemd voor de Stichting PHA.’ Het contact met het bestuur van de ­stichting is heel goed, zegt Vicky. ‘Het is fantastisch om dit samen te doen – zo kun je bereiken wat je wilt.’ Want dat het gaat lukken, daarvan is ze overtuigd. ‘Mijn missie is geslaagd als ik zie dat mijn nummer gedraaid wordt en als er veel geld binnenkomt. Aandacht en geld voor PH. Daar gaat het om, daarna kom ik zelf. Ik ben alleen maar enorm blij dat ik dit kan doen.’ En of ze nu twee jaar nodig heeft of langer, dat maakt niet uit. ‘Dat is het verhaal van mijn leven – als ik iets wil, dan lukt het. Ik heb mijn naam ­verbonden aan PH en ga net zolang door tot ik het voor elkaar heb.’ Het nummer History is te horen op www.vickyverheijen.com

Papillon mei 2015 9

Zelfstandig door de Segway Mobiliteit vergroot je wereld. Dat zag ook Bob Besselink toen zijn zoon Tim als ­achtjarige PH-patiënt op de Segway stapte. ‘Dat geluk gun ik iedereen.’ Met de Stichting Independent Wheels draagt hij een steentje bij.

E Persoonlijk

motioneel eigen belang. Dat is waar hij het voor doet, zegt Bob. ‘Stiekem word ik er erg gelukkig van als ik mensen uit een rolstoel op een Segway of Ninebot zie stappen. Het verandert hun kijk op de wereld. Letterlijk, met 50 tot 60 centimeter. Je kijkt iemand recht in de ogen – een verschil van dag en nacht. Dat is zo mooi om te zien.’ Het begon allemaal met zijn zoon Tim, sinds zijn babytijd behept met PH. ‘Tim was een jaar of zeven, acht toen we op zoek gingen naar vervoer. Hij wilde verder dan de honderd meter die in zijn benen zat’, zegt Bob. Via de gemeente vroegen ze een voorziening aan. De eerste twee opties − een rolstoel of scootmobiel – vielen af. Te onhandig. Bleef over, een buggy. Maar daar werd Tim heel verdrietig van. ‘Hij verdween er gewoon in.’ Via internet stuitte Bob op een mogelijk alternatief: de Segway. Wat hij zag, was ‘een leuk filmpje over twee wielen en een plankje’. Dat het ook echt zou werken, geloofde hij echter niet. Het bleef er bij. Tot hij een half jaar later weer een filmpje zag. Dit keer van iemand op een Segway die een toer maakte door Parijs. ‘Dit geloofden we wel.’ Ook in Amsterdam bleek er iemand op ‘rond te toeren’. ‘Ik ging erheen en dacht: Dít is wat voor Tim.’ Daarna ging het snel. Bob nam contact op met de importeur, Tim maakte een proefritje, Bob legde het vast op een filmpje en stuurde dit samen met een aanvraag naar de gemeente. ‘Daar begrepen ze het. Binnen twee weken had Tim een Segway!’ Zo snel, zegt hij, heeft hij het daarna nooit meer meegemaakt.

10 Papillon mei 2015

Zelfstandigheid Tim kwam overal. ‘Hij was zo gelukkig met z’n Segway. Zo zelfstandig ook. En iedereen bekeek hem. Hij was de eerste mindervalide in ons land met zo’n ding en kreeg ontzettend veel reacties.’ Wat Bob bij zijn zoon zag, gunde hij anderen ook. ‘Ik vroeg me af waarom niemand op de hoogte was van het bestaan van deze dingen.’ Een antwoord kwam er niet – instanties kenden het gewoonweg niet. Bob liet het er niet bij zitten en besloot om zelf de boodschap te gaan verkondigen. Opnieuw zocht hij ­contact met de importeur, hij huurde een ruimte op een supportbeurs en liet zien wat er mogelijk was. Iedereen vond het leuk, zegt Bob, maar als het op samenwerking aankwam om de Segway breder bekend te krijgen – en daarmee meer mensen mobieler te maken − bleven veel deuren gesloten. ‘Ik was als particulier een initiatief gestart en dat waren gemeenten, instanties en potentiële sponsoren ­kennelijk niet gewend.’ Toch gaf Bob niet op, hij zag immers wat het met zijn zoon deed. Hij bezocht ­patiëntenverenigingen (vaak ging Tim mee voor een demonstratie), liet er mensen kennismaken met de Segway en hielp zo af en toe iemand bij de aanvraag en aanschaf ervan. ‘Die mensen – met PH, MS, longof hartproblemen, spierdystrofie, kleine mensen of anderszins minder mobiel − waren allemaal blij en gelukkig met de Segway. Het gaf ze onafhankelijkheid en zelfstandigheid, net als Tim.’ Certificaat In de afgelopen tien jaar groeide het aantal mindervalide Nederlanders op een Segway uit tot een stuk of 50, 55, zegt Bob. Een groot deel van hen deed de aanschaf na contact met hem. Toch ziet hij dat er nog steeds ‘veel moois’ te doen is. ‘Ik zie nog veel mensen in een scootmobiel of rolstoel waarvan ik denk: jammer.’ Alleen – het ontbreekt hem aan tijd. Want wat hij doet, kost nu eenmaal uren. ‘Als iemand via mij een Segway wil aanschaffen, dan ondersteun ik bij de aanvraag. Ik help bij het schrijven van een eventueel bezwaarschrift, ga mee naar een hoorzitting en als ik ‘m ook daadwerkelijk voor iemand koop, dan zet ik ‘m nog in elkaar, lever ‘m af en oefen met de persoon

> pag 12

Stichting Independent Wheels Zoon Tim is ‘het boegbeeld’ van de Stichting Independent Wheels. De stichting heeft als missie de mindervalide mens te wijzen op alternatieven in de mobiliteitsvoorziening. Daarnaast levert de ­stichting ondersteuning op het gebied van vergoedingsaanvraag, keuze in vervoermiddel en training in optimaal gebruik. De stichting kan ook als leverancier optreden. Deze leveringen geschieden ­kostenneutraal, zonder winstoogmerk. Naast de Segway, verkoopt Bob onder de paraplu van zijn stichting nu ook de Ninebot, een vergelijkbaar vervoers­middel. De Ninebot is meer geschikt voor kinderen en l­ichtere mensen. De Segway is wat zwaarder en daarmee ook voor wat zwaardere mensen geschikt. Meer info vindt u op www.independentwheels.nl

Hij wilde verder dan de honderd meter die in zijn benen zat Tim en Bob Besselink Papillon mei 2015 11

>

in kwestie een uurtje in zijn of haar eigen omgeving.’ Kortom, hij doet alles en ook nog eens allemaal ‘om niet’. In een poging om wat extra tijd te organiseren, besloot hij in maart 2013 om zijn activiteiten voor te zetten onder de paraplu van een stichting die hij oprichtte: Stichting Independent Wheels. ‘Ik hoop dat het zo gemakkelijker wordt om er meer vrijwilligers bij te betrekken en om sponsors te vinden voor de kosten die je toch maakt. Mijn doel is namelijk pas bereikt als er geen kinderen en volwassenen met een goede motoriek meer in een rolstoel zitten.’ Want dat

hoeft echt niet, zegt hij. ‘Als je kunt staan zonder te vallen, dan kun je op een Segway.’ Maar dat er toch ‘iets’ om het ding heen hangt, weet hij ook. ‘Ongeloof, angst – hetzelfde gevoel als wat ik in het begin had: het kan niet.’ Omdat mindervaliden daar misschien nog wel meer last van hebben, heeft hij onlangs een certificaat ontwikkeld. ‘Je volgt een training (geeft hij zelf, red.) en pas als je bewezen veilig kunt rijden, ontvang je een certificaat.’ Veel tijd hoeft dat overigens niet te kosten. ‘Meestal denken ­mensen na tien minuten al: wat is dit geweldig!’

Vrees voor verzekerbaarheid staat ­toepassing DNA-onderzoek in de weg

Op de website van het Efrocentrum , het informatiecentrum voor ­Erfelijkheid, stond onlangs ­onderstaand bericht. Het artikel is­ vooral gericht op kanker en erfelijkheid, maar zou wellicht ook voor PH-patiënten van belang kunnen zijn wanneer het gaat over erfelijke PH. Om die reden wilden we het u niet onthouden.

Tweederde van de Nederlanders vreest dat een DNA-onderzoek het moeilijker kan maken een levensverzekering af te sluiten. De regels hierover zijn onbekend en worden ervaren als onvoldoende vertrouwenwekkend. Dat blijkt uit een onderzoek dat is verricht door het informatiecentrum voor ­Erfelijkheid, het Erfocentrum. Het Erfocentrum en het Verbond van Verzekeraars hebben naar aanleiding van het onderzoek afgesproken de regelgeving met betrekking tot erfelijk onderzoek meer onder de aandacht te brengen en waar nodig te verhelderen. DNA-onderzoek naar het risico op erfelijke kanker vergroot de kans op vroegtijdige ontdekking van de kanker en adequate behandeling. Als mensen weten dat ze een verhoogd risico hebben op erfelijke kanker, is ook preventief onderzoek en vaak preventieve behandeling mogelijk. Daardoor kunnen mensen langer gezond blijven. Het Erfocentrum vroeg 326 ­respondenten hoe zij tegenover DNA-onderzoek naar erfelijke belasting voor kanker staan. Opvallend is dat bijna twee derde van de respondenten (64%) bezorgd of zelfs zeer bezorgd is

12 Papillon mei 2015

over de invloed van de uitkomst van DNA-onderzoek op de mogelijkheid van het afsluiten van een verzekering. Slechts 9% is daarover helemaal niet bezorgd en 28% enigszins bezorgd. Deze resultaten komen overeen met die van vergelijkbaar onderzoek onder 1200 Amerikanen. Regels zijn onbekend In de praktijk vragen aanbieders van levens- en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen niet naar resultaten van erfelijkheidsonderzoek bij verzekeringen tot een grensbedrag. Verzekeraars volgen daarmee regelgeving, die juist tot doel heeft eventuele drempels bij het aanvragen van erfelijkheidsonderzoek weg te nemen. Ook boven deze ‘vragengrens’ wordt in veel gevallen niet naar resultaten van DNA-onderzoek geïnformeerd, hoewel dat volgens de regels wel zou mogen. Aanvragers van een verzekering hebben echter vaak geen duidelijk beeld hoe de regels worden ­toegepast, wat zorgt voor terughoudendheid bij het kiezen voor genetisch onderzoek. Het Erfocentrum is van mening dat mensen weloverwogen moeten kunnen kiezen voor een genetisch

onderzoek, zonder bang te hoeven zijn voor negatieve gevolgen voor hun verzekerbaarheid. Dat standpunt wordt onderschreven door het Verbond van Verzekeraars, dat heeft toegezegd de bekendheid met de regels bij erfelijkheidsonderzoek te vergroten. Het Verbond zal hier onder meer via zijn consumentenwebsite www.vanatotzekerheid.nl aandacht aan besteden. Het ­Erfocentrum biedt op haar ­website www.erfelijkheid.nl een ­special over erfelijkheid en verzekeren aan. Zorgprofessionals herkennen de terughoudendheid bij mensen die zich zorgen maken om de gevolgen van een erfelijkheidsonderzoek voor verzekerbaarheid. ‘Deze mensen zijn bang dat in de toekomst de regels alsnog ongunstig uitgelegd kunnen worden’, zegt Alma Schiphorst, psychosociaal

medewerker erfelijkheidsadvisering van het AMC Amsterdam. ‘We horen van familieleden dat mensen om deze reden erfelijkheidsonderzoek, ook waar gezondheidswinst mee te behalen is, uitstellen of er zelfs vanaf zien.’ Klaas Dolsma, directeur van het Erfocentrum: ‘In de toekomst zal DNA-onderzoek steeds gewoner worden. Mensen die zich preventief laten onderzoeken op een erfelijke belasting mogen dan niet bang meer zijn daarop afgerekend te worden.’ Dat uitgangspunt onderschrijft Richard Weurding, algemeen directeur van het ­Verbond van Verzekeraars . ‘Wij vinden het belangrijk dat de verzekerbaarheid het doen van preventief onderzoek naar erfelijkheid niet in de weg staat. Juist daarom zijn deze afspraken gemaakt. Die gaan we nu meer onder de aandacht brengen.’

Het Erfocen trum is het ­nationaal in erfelijkheid formatiece . Het helpt ntrum b urgers bij h gefundeerd e t maken va e keuzes ro n n d o hun eigen g m ­erfelijkh eid inzake ezondheid o f d Via haar we ie van hun kinderen. bsite www .erfelijkheid Erfocentrum .nl biedt he hiervoor be t trouwbare, begrijpelijk actuele en e informati e over erfeli ­erfelijkheid jke ziektes, en genetisc h onderzoe k.

De man van…

Toppers, participeren en andere ­hoogtepunten Rob van der Stoel is de echtgenoot van Annie, PH-patiënte en bestuurslid van de stichting. Rob is daardoor erg betrokken bij het ‘PH-gebeuren’ en schrijft daar graag over – uiteraard in zijn geheel eigen stijl, of zoals hij zelf zegt: ‘Met een flinke knipoog’. Deze keer schrijft hij over zijn beleving van de lotgenotendag. Dit echtpaar participeert wat af in huize Stoel. De Lotjes-dag staat al lange tijd op de agenda. Eega, Annie, krijgt een heel gezond kleurtje van al die participatiebijeenkomsten in die PH-bestuurskringen. Op 11 april zet ik eega om 8.30 uur af bij het VUmc. Zelf wandel ik nog even naar de Bosbaan. Met koffie en krantje rustig de slaap uit de ogen wrijven − mijn participatie kent ook z’n grenzen. Aldaar gaat het nog bijna mis. Moet hollen naar DE LOTGENOTEN DAG. Buiten adem neem ik plaats. Ook weer volop in de participatie! Losjes uit de pols heet voorzitter Ferdinand Bolsius iedereen welkom, strak kijkend op zijn tekst-notes. Refereert nog even aan de gewenste uitbreiding voor het bestuur. Dit raakt ook mij persoonlijk. In huize Stoel komen we bijna niet meer aan vakantie toe. Eega ziet er zelfs een beetje bleekjes van. Ondertussen heeft Ferdinand vooral terechte aandacht voor het concert van Vicky Verheijen en de actie Heb Hart voor Longen. Die mijnheer Van den Toorn, tenger van stuk, maar robuust in autoriteit, heeft samen met Ferdinand Bolsius (geen sluikreclame) de dag strak in handen. Een Vonk erbij en je hebt licht! Sodeju... een frêle vrouw in een rolstoel − Tu Anh, zelf ook in de wacht voor een setje verse longen − presenteert zich als organisator van Heb Hart voor Longen, nu in Zaandam. Dan heb je lef. In de voetsporen treden van Riet van de Ekart. Een 24 uur durend evenement organiseren in een wereld van regeltjes. Deze vrouw kan bij mij niet meer stuk. Steunen en vooral ‘serieus’ participeren met deze Tu Anh. Dit was mijn topper van de dag. Zet die 6 en 7 juni vast in de agenda. Schrijft u in. Zaandam is the place to be! De opbrengst gaat naar onderzoek PH. Pars cipere Dr. Boonstra, mooie man met een missie.

Wat een passie heeft deze man! Spreekt over patiëntenparticipatie. Even vraag ik me af waar hij heen wil. Wat is het goede antwoord op de vraag? Maar mijnheer Anco heeft alles scherp in het snotje. Pars cipere oftewel actief meedoen, samenwerken. Zo maak je jouw situatie beter leefbaar. Scherp inzicht van die dr. Boonstra! Dr. Harm Jan is zo’n agressieve terriër. Pakt vastberaden de microfoon. Ziet eruit als een playboy maar heeft andere hobby’s. Heeft zich serieus vastgebeten in een onderzoek over Chambre d’Hotes. Gastvrije hartkamers onder druk zijn dat. Beta blockers kunnen de sfeer in die appartementen bij sommige Lotjes verbeteren. Serieuze onderzoeker die Harm Jan. Gaat resultaat geven op termijn, zeker weten. Worden we allemaal beter van! Je zal maar als getransplanteerd Lotje jouw verhaal doen. Voor een zaal vol actieve Lotjes. Met succes een setje nieuwe longen gekregen en geselecteerd worden om de Kilimanjaro op te lopen. Mieke Pape heeft het aan den lijve ondervonden. Zes kilometer hoogteverschil overwinnen en tot slot weer die ‘beklemmende deken’ voelen. Daar was ze als ex-Lot juist vanaf. Confronterend en ­ontluisterend bovenal. Soms beetje met schaamte, verlegen, maar o zo krachtig verteld. Zelf fiets ik ook weleens een rondje om de kerk. Maar voor Mieke neem ik mijn helmpje diep af. Dit is een heel grote prestatie. Blijf geloven in eigen kunnen is haar boodschap aan alle Lotjes. Maak er vooral het beste van. Benut al je mogelijkheden! Hoogtepuntje Tijdens de lunch volg ik een gesprek van een ervaren PH-Lot met een verse nieuwkomer. Twee jonge mensen die eenzelfde lootje hebben getrokken. Fantastisch deze participatie, deze support. Hier gaat het

Volgens Michiel Peerenboom was het krukje voor dr. Vonk Noordegraaf te laag.

om, op deze lotgenotendag. Dit was voor mij ook zo’n hoogtepuntje. Stond niet op de agenda. Ontstond real live! Dr. Karin Boomars, een echte longarts uit het Erasmus, maakt patronen inzichtelijk middels een enquête Camphor formulier. Sodeju... beetje theorie op deze dag, maar heel nuttig. Deze mevrouw is ook zo’n wereldwijf. Excusez le mot. Een vrouw van de wereld, een wereldse vrouw. Even een ­vertaal projectje erbij. Tja, vertalen en nog begrijpelijk leesbaar en kloppend maken. Een echte longarts, zei ik toch! Anna Muntingh en Sylvia Gerritsen, twee hotemetoten in studie-onderzoeken, ­hebben alles goed op een rijtje (gezet). Soma-Psyche − er zijn dagen dat ik hier niet aan denk. Deze dames wel, zelfs ­fulltime. Zij willen de balans in het leven van een PH-Lot weer herstellen. Hebben daarvoor zes modules ontwikkeld. Worden we met een beetje participatie ook weer beter van! Nog zo’n vrouw die zich de kaas niet van het brood laat eten. Diëtiste Chermaine Kwant, zelf ook PH-Lot. Zout en vochtbeperking zijn hot items voor een PH-Lot. Chermaine heeft er (haar) werk van gemaakt. Heeft tevens een cursus assertiviteit gevolgd! Tijd kent geen grenzen voor een diëtiste. Broodnodige informatie over goede voeding. Ik geloof haar blindelings. Licht verteerbaar en ­overtuigend gebracht. De laatste spreker is afgestudeerd arts. Michiel Peerenboom. Heeft toch voor het grote geld van cabaretier gekozen. Een logische carrièremove die dr. Van den Toorn ook zo kan maken. Maar ook dr. Boonstra zou een boeiende one-man show in Carré niet misstaan. Wie weet? Michiel heeft de dag live meegemaakt en zich uitgeleefd als ‘hacker met een knipoog’. Knippen en ­plakken alsook creatief googelen. Beetje zelfspot in de wereld van PH geeft lucht. Worden we allemaal beter van!

Papillon mei 2015 13

Lisanne Fonteijn Lisanne (22) had sinds haar veertiende PH. Ondanks dat probeerde ze een zo normaal mogelijk leven te leiden, waar ze u vier keer per jaar via de Papillon van op de hoogte hield. Op 10 april vorig jaar veranderde haar leven. Ze kreeg nieuwe longen. Het gaat nu goed met Lisanne. Ze is geen PH-patiënt meer en pakt haar gewone leven steeds meer op. Tijd dus om ‘de pen’ door te geven aan iemand anders. Lisanne, bedankt dat je ons een inkijkje hebt gegund in je leven. Het ga je goed!

Toekomst Mijn broertje doet in mei eindexamen VWO. Hij is zo blij dat hij eindelijk van school af kan (áls hij het haalt natuurlijk). Het blijft een beetje vreemd − hij is blij dat hij klaar is, ik ben blij dat ik in september weer kan beginnen. Ja, u leest het goed! In februari ben ik samen met de ergotherapeut op school geweest om te kijken of ik mijn opleiding tot goudsmid weer kan oppakken. Gelukkig zijn er, voor zover wij konden zien, geen belemmeringen. Thuis heb ik in mijn atelier ook weer wat zitten ­proberen en dat lukte ook. Nu ben ik bezig om een ketting voor mezelf te ontwerpen. Ik heb wel een idee, maar krijg het nog niet helemaal op papier… Zo staan er, voor ik in september weer naar school ga, nog een aantal andere ­dingen op de planning. Het is wel weer wennen. Van sommige gereedschappen wist ik niet eens meer waar ze precies voor waren.

Na een aantal maanden bij De Hoogstraat in Utrecht te hebben rondgelopen op de dagbehandeling voor de uitval van mijn linkerhand,ben ik daar eindelijk klaar! Het is niet zo dat het gevoel en de motoriek al 100% terug is, maar over het ­algemeen kan ik alles wel weer. Het enige is dat de controle over koud en warm weg is. De ene keer is wat warm is heel heet en de keer erna voel ik niet meteen dat het warm is. Dat wordt met solderen van metalen nog wel een dingetje… Voor mijn hand ben ik ook bij een neurochirurg in het LUMC geweest. Daar hebben ze opnieuw een EMG gemaakt om te kijken of de zenuwen wel te prikkelen zijn en is er met naalden in spiergroepen geprikt die verbonden staan met de zenuwen. Jammer genoeg kwam daar geen nieuwe informatie uit. Eigenlijk was ik wel benieuwd hoe het nu is gekomen. De neurochirurg zei dat het nog wel anderhalf tot twee jaar kan duren voordat het maximaal is hersteld. Wat niet wilt zeggen dat het dan helemaal weer goed is. Heeft iets te maken met vezeltjes die vanuit de schouder moeten aangroeien tot het eind van mijn vingers. Dat groeien gaat met één ­millimeter per dag. Dat duurt wel eventjes.

Mijn PH verhaal is afgelopen Op 10 april was het precies een jaar geleden dat ik op de operatietafel lag in Groningen. Vanaf nu zijn twee dagen in april nieuwe feestdagen voor ons − 9 april, toen ik ’s avonds werd gebeld dat er nieuwe longen voor mij waren en 10 april dus. De eerste dag zijn mijn ouders, broertje en ik lekker uit eten geweest. En op 10 april was ik op een creaweekend in Rijswijk. Daar is alles voor breien, haken en kaarten maken onder één dak. Als je goed zoekt tussen de kraampjes kun je zelfs nog spulletjes vinden waar je sieraden mee kunt maken. Leuk dus!

14 Papillon mei 2015

Aangezien ik nu een jaar geen PH patiënt meer ben, lijkt het mij een goed idee om een andere jongere te laten vertellen over zijn/haar bezigheden. Dus ben je hierin geïnteresseerd neem dan contact op met Anita Harte ([email protected]). Ik vind het leuk om ook andere verhalen te lezen! Mijn PH ­verhaal is bij deze afgelopen, misschien begint die van jou nu wel?