mediator Diversiteit en participatie in zorg en onderzoek

Mediator bericht over onderzoek en ontwikkeling in gezondheid en zorg Jaargang 22, nummer 1, februari 2011

mediator special

Diversiteit en participatie in zorg en onderzoek

inhoud

4

Dubbelinterview Met Wasif Shadid en Cees Smit

22

Louise Gunning vs. Huub Schellekens Over de zin van participatie



Rondetafelgesprek Over het belang van diversiteit en participatie

23

Halleh Ghorashi vs. Jaap Dronkers Over de meerwaarde van diversiteit

24

Charles Agyemang ‘Betere gezondheid leidt tot sociale integratie’ Jetta Klijnsma Column

8

11







Karien Stronks Column











14

Zes meningen Over excuustruzen en Alibi Ali’s

27

16

Wim van Minnen ‘Participatie goed voor kwaliteit en efficiency’

30

18

De speerpunten Diversiteit en Participatie op hoofdlijnen





21









Christine Dedding ‘ Betrekken doelgroep vergt moed, creativiteit en flexibiliteit’

33



Participatie en diversiteit ZonMw-directeur Henk Smid langs de meetlat





Tien gouden lessen Over participatie en diversiteit

36

Meralda Slager Column

Acht goede voorbeelden uit de praktijk, pagina's 7, 12, 13, 20, 26, 28, 29, 32

04

08

33

Waarom zijn participatie en diversiteit zo belangrijk voor de volksgezondheid? Over het antwoord zijn Wasif Shadid en Cees Smit het eens: patiënten en cliënten krijgen anders niet de zorg die ze nodig hebben.

Aandacht voor ver­scheid­en­heid én actieve betrokkenheid van de doelgroep zijn voorwaarden voor echte innovatie. Een rondetafel­ gesprek over witte mannen van middelbare leeftijd en het ideaal van personalized medicine.

ZonMw heeft zowel voor diversiteit als participatie een voorbeeld­ functie, vindt directeur Henk Smid. Hoe ‘divers’ en ‘partici­patief’ is ZonMw zelf eigenlijk? De redactie legde de directeur langs de meetlat.

Mediator is een uitgave van ZonMw. ISSN 0924-8544. Mediator is digitaal te lezen op www.zonmw.nl

Secretariaat ZonMw Postbus 93 245 2509 AE Den Haag Telefoon: 070 349 51 39 [email protected]

Nieuwe abonnees kunnen zich aanmelden via www.zonmw.nl

Basisontwerp Studio Bau Winkel, Den Haag

Adreswijzigingen s.v.p. melden bij: Paper Handling Abonnementenadministratie, Spotvogellaan 84, 2566 PN Den Haag e-mail: [email protected]

Voor reacties en ingezonden brieven en voor toestemming voor het geheel of gedeeltelijk overnemen van berichten uit Mediator kunt u contact opnemen met de redactie via e-mail: [email protected]. Redactie Margo van den Berg, Jolien Wenink (special-redactie) Ilse Miltenburg (hoofdredacteur), Marc van Bijsterveldt (eindredacteur), Corina van Duin (redactieassistent) Fotografie Buchcover / Hollandse Hoogte (omslagfoto) Marijn van Zanten (p. 4-6, 8-11, 16, 21, 24 en 30), Hans Oostrum Fotografie, Den Haag (p. 3 en 34) Adviezen Radjesh Manna, Adriënne Bel, Loes Hartman

Grafische vormgeving WIM Ontwerpers, Den Haag Drukwerk Thieme Media Services, Delft Productiecoördinatie Paper Handling, Den Haag

Financiële administratie ZonMw telefoon: 070 349 51 18, fax 070 349 53 99, e-mail [email protected]

Tarieven ingezonden berichten zijn op te vragen bij het redactiesecretariaat. Mediator verschijnt 7x per jaar



daarbij altijd de vernieuwing in combinatie met kwaliteit. Alleen zo doen we recht aan de complexiteit van de uitdagingen in de huidige samenleving.

Tot die uitdagingen hoort ook de vraag hoe we in onze zeer diverse maatschappij burgers, cliënten, patiënten – van jong tot oud – kunnen betrekken bij het

ver­beteren van de volksgezondheid. Louise Gunning zegt het in deze special

treffend: ‘De patiënt wordt steeds mondiger, en de waardering van de patiënt

dus steeds belangrijker. Het gaat al lang niet meer om louter medisch-technisch effectieve zorg.’ Epidemioloog Charles Agyemang kleurt deze constatering letterlijk in:‘Niet iedereen is man, wit, middle class en tussen de twintig en

veertig!’ Dat leidt tot de volgende belangrijke vragen: hoe sluiten we beter aan

bij de uiteenlopende behoeften van de inwoners van Nederland? En hoe zorgen we ervoor dat zij daadwerkelijk participeren in onderzoek en innovatie op het terrein van gezondheid?

In deze Mediator-special zetten we vanuit deze vragen twee ZonMw-speerpunten in de schijnwerpers: Diversiteit en Participatie. Niet voor niets combineren we die

thema’s: ze zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Dat blijkt al in het openingsartikel, een dubbelinterview met Wasif Shadid en Cees Smit. ‘Als we voorbij gaan aan diversiteit, en participatie geen kans geven, lijdt de volksgezondheid daar

onherroepelijk onder. De gezondheidszorg wordt bovendien minder efficiënt en duurder’, stellen zij samen vast. Weinig mensen zullen dit openlijk ontkennen,

diversiteit en participatie in zorg en

maar toch constateren Smit en Shadid dat er in de praktijk nog altijd te weinig

onderzoek

aandacht voor is.

Met deze special hopen we deze praktijk – en dan bedoel ik de

praktijk van gezondheidszorg, preventie, wetenschap én

beleid – te inspireren om die

aandacht wél te hebben. Dat doen we door diversiteit en participatie

vanuit uiteenlopende invals­hoeken te benaderen. We geven originele denkers en doeners het woord in

columns, discussies en interviews. En we laten vooral de praktijk zélf spreken, door met concrete

voorbeelden te illustreren dat aandacht voor diver­siteit en participatie echt iets oplevert. Dat is te veel om hier kort samen te vatten. Misschien komt

het belang van beide speerpunten nog wel het mooiste tot uitdrukking in wat

Marie Louise Essink-Bot zegt. Zij doet onderzoek naar cultureel competente zorg. Essentieel voor goede zorg is volgens haar onder meer een open attitude:

‘bewustzijn van de invloed van de sociale en culturele context – zowel die van de patiënt als die van jezelf – op de zorg.’

In een fascinerend interview zegt medisch-antropoloog Christine Dedding:

‘Meebewegen en meebeleven leidt tot doorleefd inzicht en daarmee tot nieuwe

kennis.’ Ik denk dat ze groot gelijk heeft. En wat mij betreft geldt die constatering zowel voor participatie als diversiteit én gedurende alle fasen van onderzoek en

innovatie. In navolging van Dedding wens ik de lezers van deze special graag veel

‘moed, creativiteit en flexibiliteit’ bij hun werk aan meer diversiteit en participatie in zorg en wetenschap.

«

Prof. dr. Pauline Meurs, voorzitter ZonMw

03

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

voorwoord

Er zijn in de visie van ZonMw twee dingen nodig om de zorg en gezondheid » te verbeteren: kennis en het daadwerkelijk gebruiken daarvan. ZonMw zoekt

interview

‘kan best wat korter

Wasif Shadid en Cees Smit over verankering van diversiteit en participatie Door Maarten Evenblij

die lange adem

’

Waarom zijn participatie en diversiteit zo belangrijk voor de Nederlandse volks­gezondheid? En hoe zorgen we ervoor dat zij een plaats krijgen in zorg en onderzoek, bijvoorbeeld in de programma’s van ZonMw? Zonder diversiteit en participatie is een optimale gezondheidszorg onmogelijk, vinden Cees Smit en Wasif Shadid. Patiënten en cliënten krijgen dan niet de zorg die ze nodig hebben.

» Als we voorbij gaan aan diversiteit, en participatie geen

beeld heel weinig van de Turkse of Surinaamse culturen. Ook zij

De gezondheidszorg wordt bovendien minder efficiënt en

eigen maken.’ Volgens Shadid zouden hulpverleners rekening

kans geven, lijdt de volksgezondheid daar onherroepelijk onder. duurder. Dr. Cees Smit, voorzitter van de programmacommissie Patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid en

prof. dr. Wasif Shadid, tot voor kort voorzitter van de programma’s Diversiteit in het Jeugdbeleid en Academische Werkplaatsen

Jeugd, zijn er duidelijk over. ‘Participatie in beleid en praktijk is

al iets uit de jaren ’60 van de vorige eeuw. Het is een fenomeen

dat toen werd geïntroduceerd in de ontwikkelingssamenwerking’, zegt Shadid, cultureel antropoloog en emeritus hoogleraar

Interculturele Communicatie aan de Universiteit Leiden. Men zag in dat projecten het meeste rendement opleveren als ze

gedragen worden door de mensen voor wie ze bestemd zijn. Diversiteit is van veel recenter datum en een breed begrip.

Het moet gezegd, aldus Shadid, dat het diversiteitsdenken – of eigenlijk een diversiteitshouding – nog niet zo van de grond is gekomen.

‘Vaak denkt men dat het er bij diversiteit om gaat autochtone

moeten zich daarom de noodzakelijke interculturele expertise moeten houden met de groepscultuur, en dan niet op een

‘deterministische’ maar op een ‘probabilistische’ manier. Met andere woorden: er zijn geen zekerheden.

Shadid: ‘Als je een cliënt of patiënt voor je hebt, kun je er niet a priori vanuit gaan dat zijn of haar gedrag of ziekte wordt

bepaald door cultuur. Maar je moet wel rekening houden met de mogelijkheid dat die cultuur een rol speelt. Iemand uit de

Haagse Schilderswijk die zijn pillen niet neemt, doet dat niet

omdat hij daar woont of Surinamer is. Maar het zou wel kunnen

dat zijn culturele achtergrond meespeelt.’ Generaliseren is funest voor het diversiteitshandelen en leidt er volgens Shadid toe dat we niet de juiste diagnose stellen en dus niet de juiste remedie

kunnen voorschrijven. ‘Waarbij diversiteit’, zo vult Smit hem aan, ‘om meer gaat dan geografische afkomst. Ook leeftijd, geslacht, ernst en duur van een ziekte, opleiding en sociaaleconomische situatie behoren er toe.’

hulpverleners bij te scholen zodat ze allochtonen beter kunnen

Shadid beaamt dit onmiddellijk: ‘Absoluut. Met diversiteit doel

denken, dat geen recht doet aan de individuele verschillen tussen

het diversiteitsdenken in Nederland sterk gepolitiseerd op de

helpen. Dat is een groot misverstand. Zo ontstaat juist een wij-zij mensen. De meeste Marokkaanse Nederlanders weten bijvoor-

04

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

ik op een breed scala van verschillen tussen mensen. Helaas is tegenstelling allochtonen-autochtonen.’

Smit is voorzitter van Stichting Kwadraad, een dienstverlener op

diagnose en therapie toe, doordat de ruis in de anamnese of

Voorheen was hij onder meer voorzitter van de VSOP, alliantie

minder vaak naar hun huisarts of de verpleegkundige.’ Diversi-

het terrein van maatschappelijke ondersteuning, zorg en welzijn. voor erfelijkheidsvraagstukken. Volgens Smit kan het bij onder-

zoek en beleid betrekken van verschillende groepen, bijvoorbeeld patiënten, meerwaarde hebben. ‘Hun deskundigheid vult die van de professionals aan. Maar daar moet dan ook wel wat mee

gebeuren. Het participeren om het participeren heeft weinig zin. Mensen die ziek zijn, hebben al genoeg aan hun hoofd.’ Smit wijst op het

gevaar dat je weinig kunt bereiken met participatie als de agenda al is bepaald en als onderzoekers en beleidsmakers

participatie alleen maar lastig vinden. ‘Zij moeten zich realiseren dat

‘

intake vermindert. Patiënten zijn tevredener en gaan daardoor teitsdenken moet volgens Shadid een onlosmakelijk onderdeel worden van de opleiding van artsen, verpleegkundigen en paramedici. ‘Als hulpverlener moet je je aanpassen aan de globalisering en daarvoor de noodzakelijke interculturele vaardigheden leren.’

participatie werkt alleen als je samen de agenda bepaalt

participatie op korte termijn misschien

’

Wat gaat er mis als we voorbij gaan aan de mogelijkheden

van participatie? Smit noemt als voorbeeld de campagne

om jonge meiden te vaccineren tegen HPV, het virus dat baar­-

moederhalskanker kan veroor­

remt. Je wordt in zo’n proces gedwongen na te denken, en die tijd

zaken. De opkomst van de eerste campagne was dramatisch,

vooral winst op.’ Participatie werkt het beste als de diverse

vroege participatie van de doelgroep dat had kunnen voorkomen.

heb je vaak niet. Maar op de langere termijn levert participatie partijen er gezamenlijk de agenda voor opstellen. Dat kan

volgens Smit ook veel begrip voor elkaar kweken en vooroordelen wegnemen. ‘Bijvoorbeeld dat onderzoekers denken dat patiënten niet geïnteresseerd zouden zijn in fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar een ziekte.’

Die winst op langere termijn gaat ook op bij de aanpak van

diversiteitsproblemen, meent Shadid. ‘Maar op een of andere

manier slagen we er niet goed in gezondheidswerkers duidelijk

te maken dat aandacht voor diversiteit hun arbeidsproductiviteit

‘Er is onvoldoende rekening gehouden met de angst en bezwaren van de meisjes en hun ouders, en met de invloed van internet en sociale media. Bij de eerste tekenen van verzet hebben deskun­

digen op traditionele wijze gereageerd met meer wetenschappelijk bewijs. Dat werkte niet meer.’ Als men burgers meer bij de

plannen voor vaccinatie had betrokken en meer tijd had uitge-

trokken zouden de resultaten ongetwijfeld beter zijn geweest, is

de overtuiging van Smit. ‘Je kunt bij dit soort processen heel goed praten met bepaalde groepen en vragen wat zij als probleem

zien. En hoe ze over mogelijke oplossingen denken.’ Overigens

prof. dr. Wasif Shadid (links) en dr. Cees Smit (rechts)

kan verhogen. Door die extra kennis neemt de kans op een juiste

en Smit denkt dat een

05

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

heeft men bij de vervolgcampagne wel lessen getrokken uit

plannen. Wel denk ik dat patiënten-, gehandicapten- en ouderen-

doelgroep.

projecten die echt een eigen agenda neerzetten. Mijn voorbeeld

de ervaringen, mede op basis van TNO-onderzoek onder de

Niet alleen de praktijk is gediend met meer participatie. Ook de

wetenschap plukt er de vruchten van. ‘Bij de ziekte van Duchenne

organisaties veel voelen voor het subsidiëren van participatie­ over Duchenne laat zien dat zoiets ook werkt.’

hebben ouders het initiatief genomen om geld voor onderzoek

Kunnen belangengroepen diversiteitsbeleid en participatie

onderzoekers weten te interesseren. Het LUMC heeft zo voor een

georg­aniseerd en ze zijn kwetsbaar. Ze staan er niet bij stil dat

bij elkaar te halen en patiënten op te sporen. Daarmee hebben ze gentherapeutisch project meer

dan twee miljoen euro gekregen. Dat zijn activiteiten die zoden aan de dijk zetten.’

participatie’ ook goed, vertelt Smit. Zo heeft de Raad voor het Gezond- heidsonderzoek (RGO) een agenda Soms werkt een meer ‘passieve

voor noodzakelijke medische

afdwingen? Shadid twijfelt: ‘Migrantengroepen zijn niet

ze iets gemeenschappelijks met

‘

elkaar hebben. Het zal dus van

hoe kan het dat er nú nog een turkse kliniek opengaat?

producten opgesteld met de

de opleiding van hulpverleners moeten komen. Zij moeten leren om mensen niet als

’

vertegenwoordiger van een

culturele groep te beschouwen. En zowel hulpverleners als

beleidsmakers zouden zich

bewuster moeten zijn van hun

inbreng van patiënten, zorgverzekeraars en mantelzorgers.

eigen vooroordelen. Die hoeven ze niet per se te laten varen, maar

verrassende dingen uit. Patiënten komen duidelijk met andere

erop dat er op het gebied van participatie nog niet veel weten-

‘De vraag was: wat hebben jullie nu nodig? Daar kwamen

zaken dan de industrie. Zo vinden patiënten met brandwonden het heel belangrijk dat iets tegen de jeuk kan worden gedaan. In Nederland was geen enkele onderzoeker die daarvan ver­stand had.’

vallen en opstaan

Weinig mensen zullen openlijk ontkennen dat diversiteit en

participatie belangrijk zijn. Toch blijkt in de praktijk de aandacht

ze moeten zich wel steeds afvragen of zij ze hebben.’ Smit wijst schappelijke resultaten te noteren zijn. ‘We zijn eigenlijk nog maar net begonnen met dit speerpunt. Het zou goed zijn als

patiëntenorganisaties hun eigen best practices opschrijven en ervoor zorgen dat die in de literatuur terecht komen. Onder­

zoekers en mensen in de praktijk kennen wel voorbeelden waar

patiëntenparticipatie níet werkte, maar de successen zijn minder bekend. Dat geeft een vertekend beeld.’

ervoor te gering. Volgens Shadid is de wil er nog onvoldoende.

En hoe kunnen diversiteit en participatie binnen ZonMw worden

en praktijk van de gezondheidszorg. De Gezondheidsraad heeft

aan universiteiten. Maar die moesten geïntegreerd worden in alle

‘Het diversiteitsdenken moet zijn geworteld in onderzoek, beleid meer dan vierhonderd leden, maar wie van hen is gespecialiseerd in interculturele communicatie? En hoe is het mogelijk dat zelfs

na vijftig jaar "Turken in Nederland" nu ineens een Turkse kliniek haar deuren opent? Daar vinden allerlei mensen wat van, maar niemand vraagt zich af: waaróm gebeurt dat nu?’

Is het dan een kwestie van wachten, van lange adem?

Shadid hoopt dat die lange adem korter zal blijken. Mede door de aan­dacht van ZonMw voor diversiteit en participatie. ‘In de

academische werkplaatsen Diversiteit in het Jeugdbeleid wordt

geëxperimenteerd met best practices en probeert men interven-

ties te ijken voor diverse migrantengroepen. Ik ben optimistisch, mits men die ontwikkelingen goed in de gaten houdt en echt let op de aanvankelijke doelstelling: de integratie van beleid, wetenschap en praktijk.’

Smit is op zijn beurt ook optimistisch op ‘zijn’ terrein. ‘Het zal

verwezenlijkt? Shadid: ‘Ooit had je afzonderlijk vrouwenstudies studies. Nu kun je constateren dat dit helaas niet is gelukt.

Vakgroepen zijn opgeheven, zogenaamd omdat ze niet meer nodig waren. Dat moet ZonMw bij diversiteit en participatie

voorkomen. Blijf dus bij alle projectaanvragen letten op aspecten van beide thema’s. Maar ook binnen de eigen organisatie moet

het diversiteitsdenken worden omarmd en de kennis uit de eigen projecten worden toegepast.’ Volgens Smit heeft ‘altijd vragen

naar participatie’ wel iets krampachtigs. ‘Bij een programma over fundamenteel stamcelonderzoek ligt het natuurlijk anders dan

bij een nationaal programma ouderenzorg.’ Essentieel is volgens hem een goede voeling met de praktijk. ‘Laat de mensen van ZonMw af en toe in het veld meelopen, bijvoorbeeld in een

ziekenhuis. Dan kun je zien hoe participatie en diversiteit in de praktijk werken.

«

met vallen en opstaan gaan. Het politieke klimaat werkt op dit

moment remmend op de theorieontwikkeling en het maken van

06

<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

resultaat

Terminale zorg aan Turkse en Marokkaanse patiënten

over doodgaan Door Veronique Huijbregts

praat

je niet Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker die gaan sterven maken weinig gebruik van terminale thuiszorg. En Nederlandse hulpverleners vinden het moeilijk om met hen te communiceren. Wat zit er in de weg? Onderzoek gaf inzicht in verschillende waarden en normen.

» Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker en hun

familie­leden weten vaak niet welke terminale thuiszorg ze

kunnen krijgen. ‘De huisarts heeft ons er niets over verteld’,

zeiden ze in een retrospectief onderzoek van het NIVEL. Boven-

dien was familiezorg in hun ogen ideaal. Zorgverleners, zoals de

oncoloog, de wijkverpleegkundige en de huisarts, liepen bij deze

patiënten­groep tegen communicatieproblemen aan, zo bleek uit een vervolgonderzoek.

Dat riep de vraag op hoe de communicatie en de besluitvorming bij deze patiënten precies verloopt. Met geld van ZonMw

onderzocht Fuusje de Graaff dit aan de hand van 33 casussen, waarover ze zorgverleners, patiënten en hun naasten interviewde.

Verschillen in waarden en normen van enerzijds zorgverleners en anderzijds patiënten en hun naasten, bleken een grote kans op miscommunicatie te geven. Praten over doodgaan is voor veel Turken en Marokkanen taboe. Onverbloemde informatie over

het naderende levenseinde, zoals die in Nederland vaak wordt

gegeven, werkt dan averechts. Dat maakt praten over goede zorg in de laatste levensmaanden niet eenvoudiger. En waar volgens

gelovige Turkse en Marokkaanse Nederlanders hun lot in Allah’s hand ligt, zetten autochtone zorgverleners in op een medische

benadering. Ten slotte compliceert de aanwezigheid van een tolk, vaak een familielid, de besluitvorming soms. Deze naaste wil dan beslissen over de zorg, en dat botst met de Nederlandse gerichtheid op de patiënt.

Dankzij de diversiteit aan perspectieven in het onderzoek ligt

de focus niet langer op bepaalde etnische groepen maar op de communicatie in de driehoek patiënt, hulpverlener en familie, zegt De Graaff. ‘Als je daarmee rekening houdt, kun je tot

een goede besluitvorming komen.’ Standaardadviezen heeft

ze daarvoor niet. Moeten Nederlanders het doen op z’n Turks of andersom? Dat vragen hulpverleners haar soms in haar train­ingen naar aanleiding van de onderzoeksresultaten.

Zo’n benadering beantwoordt niet aan de diversiteit bij Turkse en Marokkaanse patiënten, zegt De Graaff. ‘Je eerste vraag

moet er altijd op gericht zijn te achterhalen wat deze indivi­­duele zieke weet en precies wíl weten.’

De Graaff informeert ook familieleden van kankerpatiënten.

Zij geeft hen inzicht in de denkwijzen van Nederlandse zorg­ verleners, licht ze in over de mogelijkheden voor terminale

zorg en benadrukt dat je ook te lang kunt wachten met het

inscha­kelen van deze zorg. ‘Mijn advies aan zorgverleners: ga communicatie­verschillen niet uit de weg, maar zoek ze juist op. Neem de tijd om over eventuele misverstanden te praten. Dan kom je uiteindelijk tot gezamenlijke oplossingen.’

07

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

«

rondetafel

Rondetafelgesprek over diversiteit en participatie Door Pieter van Megchelen

kwaliteit door

meedoen in verscheidenheid

De kwaliteit van de zorg hangt rechtstreeks samen met de aandacht voor het individu in diens verscheidenheid. Als die individuen ook actief betrokken zijn bij het beleid en bij wetenschappelijk onderzoek, komt echte innovatie tot stand. In een rondetafelgesprek onder leiding van ZonMw-directeur Henk Smid komt het verhaal van participatie en diversiteit tot leven. Een hoogleraar Cliënten­participatie, een antropoloog met decennia ervaring in het diversiteitsbeleid in de ggz en een directeur van een patiëntenkoepel ontmoeten elkaar.

» ‘Waarom is het eigenlijk belangrijk

alleen vanuit maatschappelijk wenselijke

gegeven wordt, belanden veel patiënten

verschillen tussen mensen?’ opent Henk

dat de behandeling gewoon niet werkt

langdurige klinische opnames in de

om aandacht te besteden aan de

Smid het gesprek. Prof. dr. Tineke Abma, hoogleraar Cliëntenparticipatie in de

ouderenzorg aan het VU medisch centrum (VUmc): ‘In de gezondheidszorg is een

neutrale manier van kijken dominant. Een ziekte is een ziekte. Het meeste

klinische onderzoek is gedaan bij witte mannen van middelbare leeftijd. Dat

doet geen recht aan de verschillen tussen

principes zouden praten. Het argument als je geen aandacht aan diversiteit

besteedt, spreekt mij direct aan. Ik denk

dat er steeds meer aandacht komt voor te

onderscheiden groepen, voor personalized

tekstboek is een man met pijn op de borst. Bij een vrouw met rugpijn is die associatie met hartklachten er niet zo snel.’

Antropoloog drs. Ronald May: ‘En daardoor komt de patiënt te laat in de zorg terecht, met alle meerkosten van dien.’ Dr. Cor

Oosterwijk, directeur van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiënten­

organisaties (VSOP): ‘Ik ben blij met dit

voorbeeld. Ik was een beetje bang dat we

08

is. Er zijn prachtige wetten voor, maar die

met geld, want die eindstations zijn veel

diversiteit dat de mens centraal komt

klachten. Het klassieke beeld uit het

het de kwaliteit van zorg die in het geding

een eerste stap.’

mensen, zoals leeftijd en sekse, is daarvoor

worden gezondheidsverschillen groter. verschillen in de presentatie van hart-

penitentiaire inrichtingen. ‘Uiteindelijk is

worden met voeten getreden als het gaat om mensen die een klein beetje verschillen

eindstations

Een bekend voorbeeld zijn geslachts­

geestelijke gezondheidszorg (ggz) of

de meest opvallende verschillen tussen

medicine. Alleen al rekening houden met

mensen: in biologie, in communicatie, in presentatie van klachten. Daardoor

in wat May de ‘eindstations’ noemt, zoals

Volgens May betekent aandacht voor te staan. Niet de behandeling of de

diag­­nostiek, niet de wetenschappelijke

evidence, maar de relatie met de patiënt. In die relatie nemen beide gespreks­

partners hun eigen achtergrond mee:

opleidingsniveau, vooroordelen, stijl van

communiceren, cultuur, religie, et cetera.

In dat primaire contact kan het heel goed gaan, zoals uit verscheidene voorbeelden uit de praktijk blijkt, maar hier ligt soms ook het begin van ernstige problemen.

Wanneer door communicatieproblemen

geen adequate zorg op het juiste moment

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

van de meerderheid. En dat kost bakken duurder. Je ziet migranten­kinderen in

jeugddetentie, maar je ziet ze bijna niet bij de ambulante jeugd-ggz.’

Abma: ‘Voor veel groepen mensen is de

toegankelijkheid van de zorg heel slecht.

Ik zit bijvoorbeeld in de Raad van Toezicht van het Delta Psychiatrisch Centrum in

Rotterdam. We hebben het over de meest kleurrijke stad van Nederland, met 180

verschillende groepen migranten. Als je

dan kijkt naar de staf, maar ook naar de

patiënten, zie je bijna alleen maar witte Nederlanders.’ May herkent het beeld: ‘Veel directeuren van ggz-instellingen

weten niet eens hoe divers hun patiëntenpopulatie is, laat staan de populatie in hun werkgebied.’

Zoals Oosterwijk bepleit, is er behoefte

dimensies van verschil: sekse, etniciteit,

patiënten uit andere culturen, moeten

afgestemde zorg. Dat betekent dat hulp­-

niveau – anders is het stereotyperend en

worden bij die richtlijnontwikkeling.

aan personalized medicine, op het indi­vidu verleners om te beginnen kennis moeten hebben over de bio­logische, culturele en sociaaleco­nomische ver­schillen tussen

cultuur, seksuele geaardheid, opleidingskan het stigma­tiserend werken. Alsof je

zou doen of alle migranten moslim zijn.’

Tot nu toe gaat dat heel vrijblijvend.’

En daarmee komt het gesprek op het andere thema: partici­patie. Volgens

Abma staat het buiten kijf

individuen. Toch is kennis alleen niet

dat actieve betrokkenheid

genoeg, stellen Abma en May. Abma:

van patiënten en cliënten de

‘Ik heb een klein onderzoekje gedaan

kwaliteit van onderzoek en

naar het inter­culturalisatie-onderwijs

zorg ten goede komt. ‘Je krijgt

binnen de opleiding genees­kunde aan

meer innovatie. Patiënten

de VU. Ik ben daar erg van geschrokken. Studenten die zelf van allochtone

brengen thema’s in op grond van hun eigen ziektegeschiede-

origine waren, zagen in de aangedragen

voor­beelden vooral veel stereotypen.

gebruikersgroepen meer betrokken

nis. Daar zijn bekende voor-

Daar kómt weer een Mohammed of

Een van de manieren om de kwaliteit

beelden van, zoals comorbiditeit of

thalassemie, vrouwenbesnijdenis of

van richtlijnen. In principe biedt richt­-

het Nationaal Programma Ouderenzorg

een Fatima met ernstige problemen: de gevolgen van neef-nicht huwelijken. Ze hebben nooit eens gewoon een griepje.’ May: ‘Etniciteit wordt dan

bijna een ziektebeeld.’ Oosterwijk: ‘Maar je wilt toch juist dat er oog is voor die

ver­schillen, dat die patiënt centraal komt

van zorg te vergroten, is de ontwikkeling lij­n­ontwikkeling dus ook perspectieven als

men meer aandacht wil besteden aan diversiteit. Volgens May valt dit tot dusver in de praktijk erg tegen. Richtlijnen gaan vaak voorbij aan de verschillen tussen

te staan?’ Abma: ‘Ja, als individu. In dit

mensen en weerspiegelen veelal de waarden van de dominante cultuur.

gestopt. Aandacht voor diversiteit

richtlijnen aandacht wordt besteed aan

voorbeeld worden mensen in hokjes

betekent dat je kijkt naar verschillende

09

Oosterwijk: ‘Als we willen dat er in

het perspectief van patiënten, ook van

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

vermoeidheid bij chemotherapie. En in de nadruk op welzijn en op het belang van de partnerrelatie.’

Smid brengt het recente proefschrift

‘De beperkte macht van patiënten’ van Hester van de Bovenkamp ter sprake.

Uit deze ‘studie naar actief burgerschap in de Nederlandse gezondheidszorg’ komt een heel ander beeld naar

voren: overbelasting van patiënten die partici­peren, beperkte invloed,

ook hier de cliënt centraal komt te staan,

de farmaceutische industrie. Van de

een bepaalde organisatie. Smid vertelt

bemoeienis van andere partijen zoals

Bovenkamp stelt het scherp: ‘Participatie

is niet altijd wenselijk en niet altijd goed.’ Abma trekt andere conclusies.

De gesigna­leerde problemen zijn volgens haar het gevolg van de ‘representatieve’ manier waarop participatie meestal

‘Ik denk dat het allebei nuttig is. Ik ben

en niet de belangen van de zorg of

vaak betrokken bij die "witte boorden­

hoe binnen ZonMw cliënten met een

ik daarin, vanuit het patiëntenperspectief

verstand­elijke beperking meebeslissen over prioriteiten van wetenschappelijk

onderzoek op hun terrein. Dat betekent

dat professionals ‘in gewone mensentaal’ moeten uitleggen wat hun project heeft

wordt georganiseerd. Er worden

participatie". Ik heb toch het gevoel dat dat ik vertegenwoordig, een zinvolle bijdrage lever aan het beleid, ook al behoor ik meestal niet zelf tot de

desbetreffende patiëntengroep.’ Abma: ‘Ik zie het ook vooral comp­lementair.

Cliëntenraden hebben

zeker een functie, maar

vertegen­woordigers afgevaardigd, die

die zouden zij nog beter

zich net als de professionals door

kunnen vervullen. Nu is

stapels beleidsstukken heen moeten

het vaak de Raad van

werken. ‘Dat is inderdaad belastend en

Bestuur die de agenda

dat kan niet iedereen. Terwijl je het ook

bepaalt.’

heel anders kunt doen, namelijk met

Het blijkt dat er meer

wat ik parti­cipatieve democratie noem. Empowerment is daarbij de eerste stap.

succes­­verhalen zijn. Smid en Oosterwijk vertellen

Je gaat dan uit van de eigen agenda

van cliënten en patiënten, en die leg je

dr. Cor Oosterwijk

prof. dr. Tineke Abma

drs. Ronald May

communicatieproblemen over en weer,

hoe ouders van kinderen

bij de professio­nals neer. Er zijn legio

opgeleverd. Abma beschrijft een project

met het syndroom van Angelman een

Oosterwijk: ‘Cliënten­participatie is een

mee­werkte. De ouderen bepaalden zelf

van de slaapstoornissen die bij deze ziekte

voor­beelden dat dat werkt.’

nieuw concept, dan hebben mensen de neiging om de knelpunten uit te ver­

groten. Ik hoor bijvoorbeeld nogal eens

dat patiënten ‘vooral vanuit hun emoties’

reageren. Als je dan verkeert in de ‘hogere kringen’ van de gezondheidszorg, merk je hoe ook andere stakeholders heel

emotioneel kunnen reageren, vooral als het over geld gaat.’

Uit de voorbeelden die daarna in het

ronde­tafelgesprek aan de orde komen, blijkt dat participatie inderdaad heel

goed mogelijk is. Voorwaarde is wel dat

10

in een verzorgingstehuis, waaraan zij

waar het project over zou moeten gaan

en hoe het ingevuld moest worden. Het thema werd pestgedrag, en de ouderen ont­wikkelden een manier om respect­

voller met elkaar om te gaan. Abma: ‘Ons project heeft een prijs gekregen van het

ministerie. Ik vind het een mooi voorbeeld hoe je bottom-up iets kunt opzetten,

met een groep kwetsbare ouderen van

wie altijd wordt gezegd dat participatie

zo moeilijk zou zijn.’ May is enthousiast: ‘En dat dus niet via een cliëntenraad of

een andere officiële vertegenwoordiging.’ Oosterwijk plaatst een kanttekening:

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

neuro­weten­­schapper op het spoor zetten voorkomen. Dat was een belangrijk

probleem waarmee zij als ouder geconfronteerd werden en dat ook henzelf

fysiek raakte. Dit gaf het fundamentele onderzoek naar de ziekte een extra

impuls. Maar het proces van patiënten-

participatie is ook nog een zoektocht naar de juiste middelen.

Niet voor niets heeft ZonMw een speciaal programma Patiëntenparticipatie in

onderzoek, kwaliteit en beleid. Abma,

die de projectleiders van dit programma begeleidt: ‘We vroegen ze om fysiek op de participatieladder te gaan staan.

column

Diversiteit? Een kwestie van effectiviteit! Onderaan, waar het alleen om informeren

Veel gezondheidsproblemen worden mede veroorzaakt door maatschappe-

meebeslissen. Toen we vervolgens vroegen

bevolking op. En daar zul je iets mee moeten, zowel in onderzoek als in de

gaat, of bovenaan, waar mensen echt

waar zij vonden dat hun project eigenlijk moest staan en waar het daadwerkelijk

stond, was dat soms wel confronterend.’

Gesprekken met ouderen uit de netwerken van het Nationaal Programma Ouderen-

zorg lieten zien hoeveel frustratie er leeft bij deze ‘participanten’. Bijvoorbeeld over smalle, medisch-wetenschappelijke

definities van begrippen als kwetsbaarheid, waardoor volgens de ouderen zelf belangrijke vragen niet geadresseerd

worden. ‘Participatie gaat niet vanzelf’,

concludeert Abma, ‘Je moet tijd inbouwen voor reflectie en empowerment. Dan pas kan ervaringskennis echt bijdragen aan betere zorg.’

«

lijke verschillen. En maatschappelijke verschillen leveren diversiteit in de

ontwikkeling van gezondheidsinterventies. De meeste interventies worden

echter ontworpen voor een gemiddelde groep. Pas als het daar werkt, kijken

we ook naar het effect bij degenen die afwijken van het gemiddelde. Ik pleit

ervoor om vanaf de start rekening te houden met diversiteit in doelgroepen. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Alleen al vanwege hun opleidings-

niveau kijken professionals en wetenschappers door een gekleurde bril. Voor

mijn promotieonderzoek interviewde ik ooit een Brabantse varkensboer over sociale steun. Van wie ervoer hij die het meest? De man aarzelde lang. Het

liefst leek hij te willen zeggen: ‘Van mijn dieren!’. Vanuit de keuken riep zijn vrouw waarom hij háár niet noemde. Zichtbaar opgelucht pikte hij deze

suggestie op. Ik had een antwoord, maar was het wel het juiste? Had ik de

vraag eigenlijk wel goed gesteld? Ik beweer niet dat we de categorie ‘dieren’ moeten toevoegen aan vragenlijsten over sociale steun. Maar ik heb hieruit wel geleerd veel meer vanuit de positie van de ander te denken.

Hoe komt het nu dat dit nog geen gemeengoed is? Ten dele is het een gebrek aan ervaring. Het is een vak apart om bijvoorbeeld lager opgeleide groepen te bereiken. Of groepen met een andere etnische achtergrond dan die van jezelf. Dat geldt voor preventiewerkers, maar ook voor onderzoekers.

Als wetenschapper moet je bovendien vooral publiceren. En helaas ‘verkoopt’ een onderzoek onder specifieke bevolkingsgroepen, zoals mensen van nietwesterse herkomst, minder makkelijk. Maar voor een belangrijk deel is het

denk ik koudwatervrees. Waar de VS bijvoorbeeld al een lange traditie heeft

van ‘etnische studies’, zijn we in Nederland huiverig om specifieke kenmerken te benoemen. Vaak doen we, onder meer uit angst voor stigmatisering, liever Diversiteit > www.zonmw.nl/diversiteit > www.mighealth.nl > www.forum.nl > www.pharos.nl > www.mikadonet.nl Participatie > www.zonmw.nl/participatie > www.npcf.nl > www.vsop.nl > www.patientpartner-eu.nl

net of iedereen hetzelfde is. We hoeven de discussie over diversiteit niet met normatieve argumenten te voeren. Uiteindelijk is het simpelweg een kwestie van effectiviteit.

Als een gemiddelde interventie onvoldoende effect heeft bij bepaalde groepen, moeten we uitzoeken wat er bij hen wél kan werken. En als

gezondheidsproblemen bij sommige groepen meer voorkomen, kunnen

we beter proberen juist dáár gezondheidswinst te boeken. Dat lijkt me in Den Haag het sterkste argument om niet te gaan snijden in diversiteitsprogramma’s.

Karien Stronks

11

Karien Stronks is hoogleraar Sociale Geneeskunde aan het AMC te Amsterdam.

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

resultaat

‘Chatbot’ houdt automatisch rekening met diversiteit Door Adri Bolt

Wanneer ben je alcoholverslaafd? Kan je een soa hebben als » je nog nooit seks hebt gehad? Twee voorbeelden van vragen waar jongeren graag een antwoord op krijgen. ‘De doelgroep tussen 14 en 16 jaar is moeilijk te bereiken via infolijnen. Maar zo’n

83 procent van hen is dagelijks aan het chatten via computer of telefoon.’ Erwin Fisser van Soa Aids Nederland is project­-

lei­der Voorlichtingschatbot Bzz. Een ‘chatbot’ is een computer­­

programma dat ‘automatisch’ chat, legt hij uit. Via Windows Live Messenger, het vroegere MSN, kunnen jongeren vragen stellen

met de computer chatten over seks

Veel jongeren zoeken betrouwbare informatie over seks, drugs en alcohol, maar blijven het liefst anoniem. Ze durven niet te bellen met informatielijnen. Maar chatten doen ze wel. Soa Aids Nederland en het Trimbos-instituut lanceerden de eerste chattende robot ter wereld.

over bijvoorbeeld seks, alcohol en drugs, of over sportblessures. Op basis van combinaties van trefwoorden zoekt de computer het meest passende antwoord. ‘De chatbot geeft basale

info­rmatie maar geen persoonlijk advies. Bij heel specifieke

vragen verwijst Bzz een jongere door naar de hulpverlening.’ De chatbot is in staat over allerlei alledaagse onderwerpen te praten. Dat verlaagt volgens Fisser de drempel om ook

persoonlijke vragen te stellen. Uit onderzoek van Maastricht University blijkt dat zo’n 70 duizend jongeren van 15-16 jaar Bzz hebben toegevoegd aan hun contactenlijst. Gemiddeld stellen zij jaarlijks dertig relevante vragen. Daarvan gaat

90 procent over veilig vrijen of over hoe je ‘beter in bed’ kunt worden. Bij gedetailleerde vragen over seksuele technieken verwijst Bzz naar vrijsoavrij.nl of sense.info.

Bzz is een interventie die rekening houdt met diversiteit, stelt Fisser. Afhankelijk van de vragen die de chatter stelt, bepaalt

de chatbot welke specifieke informatie hij moet geven. Die is

bijvoorbeeld afgestemd op meisjes of jongens, op islamitische

gebruikers of op regiospecifieke verzoeken. De anonimiteit wordt hoog gewaardeerd, net als de betrouwbaarheid van de info­r­

matie en de snelheid waarmee Bzz werkt. ‘Jongeren vinden het

leuk met Bzz te chatten, al zijn ze soms teleurgesteld dat hij niet overal over kan meepraten. Zo mailde een meisje dat ze graag

tips wilde over haar kapsel. Die heeft Bzz helaas niet.’ Een andere beperking is dat de programmeurs het taalgebruik van jongeren niet altijd kunnen bijhouden. Dan snapt Bzz de vraag niet, en moet deze op een andere manier herhaald worden.

De jongeren die Bzz in hun contactenlijst hebben, houden hem

daar ook. Fisser: ‘Ze komen terug met vragen. Dat is een blijvend

resultaat. En de aantallen groeien gestaag. We laten zien dat we ons best doen om verschillende gebruikers te begrijpen.

De chatbot blijft intussen uitstralen dat hij een expert is, ook

door zijn taalgebruik. We doen dus niet heel popi alsof we één van hen zijn. En dat werkt prima.’

12

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

«

resultaat

Richtlijn voor follow-up van ‘survivors’ kinderkanker Door Marten Dooper

dokters kwamen los uit hun eigen

denkwereld

Bij het ontwikkelen van een richtlijn voor de follow-up van mensen die als kind behandeld zijn wegens kanker, zijn veel verschillende partijen betrokken. Een open space-bijeenkomst met ‘survivors’ bleek waardevol.

» Nederland telt inmiddels zo’n zevenduizend mensen die

Verder uiteraard vertegenwoordigers van de survivors zelf.

als gevolg van hun vroegere behandeling op latere leeftijd andere

de zorgverzekeraars.’ Postma: ‘We hebben de richtlijn opgesplitst

als kind kanker hebben overleefd. Velen van hen ontwikkelen

lichamelijke kwalen, bijvoorbeeld hartklachten. Liedeke Postma, tot haar pensioen kinderoncoloog in de Beatrix Kinderkliniek in Groningen: ‘Vanwege deze zogeheten late effecten van kinder-

kanker, zijn inmiddels overal speciale poliklinieken opgezet waar de "survivors" regelmatig onderzocht worden.’ Leontien Kremer,

kinderarts in het AMC vult aan: ‘Alle poliklinieken gaven echter op hun eigen manier invulling aan die follow-up. En dat leidde soms tot onrust en onbegrip onder de survivors.’ Daarnaast was vaak

Plus vertegenwoordigers vanuit de organisatie van de zorg, zoals in drie delen. Deel één richt zich op de zuiver medische aspecten van de follow-up. Dat was vooral een klus voor de behandelaars.

Deel twee en drie gaan over respectievelijk arbeid en maatschap-

pelijke consequenties van de kinderkanker, en over de organisatie van de zorg. Zo konden we optimaal gebruik maken van ieders

specifieke expertise. Met name in deel drie was de inbreng van de survivors heel groot.’

niet duidelijk wat bij de reguliere patiëntenzorg hoorde en wat

Starten met een zogeheten open space-bijeenkomst bleek een

verandering in te brengen, ontwikkelden de Nederlandse

betrokkenen met elkaar gepraat over wat zij belangrijk vonden

bij het wetenschappelijk onderzoek naar late effecten. Om hier kinderoncologen een landelijke richtlijn voor de follow-up van

de survivors. ZonMw maakte de richtlijnontwikkeling mogelijk en stelde als voorwaarde dat deze breder van opzet zou zijn.

Ook de onderwerpen arbeid en maatschappelijke consequenties en organisatie van de zorg voor survivors komen er nu in voor. Bij de ontwikkeling van deze brede richtlijn, met Kremer en Postma als projectleiders, waren veel partijen betrokken. Kremer somt ze op: ‘Behandelaars als kinderoncologen,

internist-oncologen, radiotherapeuten, huisartsen enzovoorts.

13

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

gouden greep, blikt Kremer terug. ‘Een dag lang hebben alle

voor de follow-up. De inbreng van de survivors hielp de behandelaars los te komen uit hun eigen denkwereld.’ Dat resulteerde

onder andere in duidelijke aanbevelingen over de vorm van de zorg. Bijvoorbeeld dat het voor de survivor niet uitmaakt wie

precies de regie heeft, als het maar een behandelaar is die de

geschiedenis van de survivor kent en ervaren is op het gebied

van de late gevolgen van kinderkanker. Postma ten slotte: ‘En ook

een aanbeveling als “zorg op maat in plaats van één strak model” is mede te danken aan de survivors.’

«

opinie

Zes reacties op een stelling Door Maarten Evenblij

‘

participatie en diversiteit in zorg en gezondheids­onderzoek zijn nog te veel een aanpak met excuustruzen en alibi ali’s

’

drs. fariba rhmaty

jopie verhoeven

en systeemtherapeute, Amsterdam

Consumenten Federatie (NPCF)

Transcultureel psychotherapeute

» ‘Als transcultureel therapeut in de

Amsterdamse ggz-jeugdzorg ben ik het

helemaal eens met de stelling. Ik zie het

Voorzitter Nederlandse Patiënten

prof. dr. janneke van mens-verhulst

Oud-hoogleraar Vrouwengezondheidszorg

zowel op therapeutisch als op beleids­

»

te draaien – opgelegd door de zorg­

En een succesvolle strategie voor de zorg

niveau. Door de noodzaak om productie verzekeraars – valt transculturaliteit als

eerste weg. Dat doet pijn. Ook is er geen steun vanuit het management. Ik moet de transculturaliteit in de jeugdzorg vooral in mijn eigen tijd opzetten.

Therapeuten krijgen in hun opleiding

weinig mee over diversiteit. Ze moeten

in hun werk daarin worden gestimuleerd. Dat vergt gereedschap om vaardigheden te ontwikkelen, maar daarvoor is weinig geld. Aandacht voor diversiteit vereist langdurige investeringen, en zorg­

instellingen houden die niet in stand. Ik ben somber en boos. Men ziet het

nut van diversiteit niet. Nu is het vaak:

“Fariba kan het toch doen?” Maar zo werkt het niet. Diversiteit moet zijn ingebed in de organisatie. Ik heb op verzoek van de directie een transculturele module voor

een nieuwe zorglijn ontwikkeld. Maar die

ligt al maanden in een la. Productietargets hebben hogere prioriteit en daar word ik wel erg moe van.’

«

‘De stelling is te breed. Participatie

en diversiteit zijn verschillende aspecten. is anders dan voor het gezondheids­

onderzoek. Als ik mij beperk tot diversiteit en het gezondheidsonderzoek, zeg ik:

we moeten juist heel veel excuustruzen

en Alibi Ali’s in beeld hebben! Nu richt het meeste gezondheidsonderzoek zich op

de grootste gemene deler. Om in stijl te

blijven: het gezondheidsonderzoek is nog te weinig een aanpak met Truzen, Ali’s

gedrag, want zonder patiënten is er geen

zorgsector. Patiënten zijn de belangrijkste

partner. Binnen onze sector is een enorme professionaliseringsslag gemaakt en

patiënten hebben zich ontwikkeld tot

een belangrijke marktpartij in de zorg. We zijn zeker geen excuustruzen en Alibi Ali’s meer. Toch zijn we er nog niet. We weten onze ervaringskennis nog onvoldoende te bundelen en toegankelijk te maken, en we hebben te weinig toegang tot

onder­zoeks­­budgetten en kennisinstituten.

Het tekort aan zorgverleners door de dubbele vergrijzing kan alleen vermin­deren

en Fatima’s van alle leeftijden en klassen,

door een partnerschap van patiënten en

Ik weet dat het ontzettend moeilijk is

kennis, maar die sluit niet altijd aan bij

en teveel met Ingrids en Henken…

en dat ZonMw erg z’n best doet met

vereisten rond onderzoeksaanvragen,

maar daarmee red je het niet. Er is niet

alleen een toegesneden instrumentarium voor dataverwerking nodig, we moeten

ook andere analysestrategieën toepassen om de variëteit – zowel verschillen als overeenkomsten – tussen mannen en

vrouwen uit allerlei culturen in beeld te

brengen. Die diversiteitsdeskundigheid is

nog te weinig aanwezig bij onderzoekers. Daardoor worden gegevens te snel bij

elkaar gegooid, blijven wezenlijke ver­-

schillen onopgemerkt en besteedt men

in rapportages soms te weinig aandacht aan onverwachte overeenkomsten.’

14

» ‘We moeten ophouden met Calimero-

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

«

zorgverleners. Patiënten hebben veel

de dominante partijen in de zorg. Wie

moeten dan veranderen? Als zorg­verleners en onderzoekers serieus vinden dat de stem van patiënten duidelijker moet

klinken, moeten ze ook bereid zijn zelf

stappen te maken. In de VS is het gemeen­goed dat patiënten zelf de agenda voor onderzoek en financiering bepalen.

Dat gaan wij ook in Nederland bewerkstelligen.’

«

mr. goof buijs

mr. sadik harchaoui

en Consument, ministerie van VWS

culturele Vraagstukken, voorzitter

Voorzitter Forum – Instituut voor Multi­

Managementteam directie Markt

»

‘Ik ben het gedeeltelijk met de stelling

eens. De overheid werkt aan het centraal stellen van patiënten in de zorg. Wil zorg

tot z’n recht komen, dan moet je naar patiënten luisteren en ze niet beschouwen

commissie Etniciteit en Gezondheid

dr. joop ten dam

Medewerker programma Wijk (NIGZ) en lector De Gezonde Stad,

Hogeschool Windesheim Zwolle

als excuustruzen. Wij proberen patiënten

»

beter in te vullen via richtlijnen en

is een tegengestelde beweging gaande.

de rol van adviseur te geven, hun rechten geschillencommissies, en we onder­ steunen patiëntenorganisaties met

subsidie. Het ministerie vindt een derde partij in de zorg belangrijk. Participatie

van patiënten moet dus dieper en breder zijn dan louter gehoord worden.

We moeten mensen ook betrekken

bij onderzoek en bij de ontwikkeling

van transparantie in de zorg, van zorg­

richtlijnen en zorgpaden. Ook verzekeraars en zorginkopers moeten patiënten serieus

nemen. Gelukkig gebeurt dat steeds meer. Wij hebben gepleit voor een paradigmashift. Daarin accepteert en waardeert

de zorgsector dat patiënten echt aan­­-

vullende ervaringskennis hebben, waar­mee iedereen zijn voordeel kan doen.

Daarvoor is een redelijk lange adem nodig. ZonMw stimuleert het door bijvoorbeeld succesvolle methoden van participatie in het zonnetje te zetten. En wij doen het met regelgeving die de rechten van patiënten versterkt.’

«

‘In mijn vakgebied, gezondheids­

bevordering en gezondheidsbeleid,

Specifieke gezondheidsbevordering, zoals voorlichting aan migranten,

heeft de langste tijd gehad. Het blijkt niet duurzaam te werken. Men gaat steeds meer over op programma’s en maat­

regelen ten behoeve van een gezondere omgeving voor de algemene bevolking. Vaak simpele maatregelen waarbij

iedereen baat heeft. Zoals afspreken om

als tussendoortje op basisscholen alleen nog maar fruit te eten. Dan moeten

kinderen ontbijten om de ochtend door

te kunnen komen. Zo’n afspraak bevordert de gezondheid van alle kinderen en is

duurzamer dan het benaderen van vooral migrantenmoeders. Zo vermijd je ook

discussies over specifieke maatregelen voor migranten.

Als we meer vat krijgen op omgevings­ factoren, gaat het ook beter met de gezondheid van alle bewoners van bijvoorbeeld achterstandswijken.

Daarmee zullen we een stuk verder komen dan met louter specifieke

projecten. Bij alles wat je doet, bijvoorbeeld op scholen of in de ruimtelijke

ordening, moet je overigens wel praten

met álle betrokkenen. Anders ontbreekt

draagvlak. Participatie is bij gezondheidsbevordering minder vanzelfsprekend dan in het welzijnswerk. Maar dat is duidelijk aan het veranderen.’

15

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

«

van ZonMw

» ‘Diversiteit “erbij nemen” en een paar projectjes doen die vervolgens

weer ophouden, dat levert weinig op.

Zorginstellingen, wetenschap en over­ heden zijn wel bezig met diversiteit,

maar op de achtergrond leeft toch het gevoel dat het om een gunst aan de

burger of de patiënt gaat. Terwijl aan-

dacht voor diversiteit pure noodzaak is.

We zijn immers allemaal bezorgd om de vergrijzing en de toename van bepaalde ziekten. We doen aan preventie van overgewicht en roken en voorzien

dreigende tekorten in de zorg. Met

diversiteit in zorgaanbod, maatwerk voor verschillende doelgroepen en een divers

personeelsbestand valt veel gezondheidswinst te behalen – en dus ook winst op al deze terreinen. Als bijvoorbeeld een preven­tieve aanpak gericht op de

bevolking van de grote stad met relatief veel migranten en kinderen slaagt,

bespaart dat op langere termijn veel

zorgkosten. De aandacht voor diversiteit

ligt op dit moment politiek niet zo goed. Maar je kunt er geld van de belasting­

betaler mee besparen. Alleen al daarom kunnen we niet meer volstaan met excuustruzen en Alibi Ali’s.’

«

opinie

CSO-directeur Wim van Minnen over integrale ouderenzorg Door Adri Bolt

goed voor ‘ kwaliteit en efficiency ’ participatie

Ouderenparticipatie is onmisbaar voor een integrale ouderenzorg. Dat stelt Wim van Minnen, directeur van ouderenkoepel CSO. ‘Zorgverleners moeten beter luisteren naar de mensen om wie het gaat.’

» ‘Het komt nog te vaak voor dat ouderen er na een specialis­

netwerken wordt de ouderenzorg verbeterd, zowel de medische

tische ziekenhuisopname slechter aan toe zijn dan ervoor, omdat

zorg als het welzijn. In deze netwerken laten de deelnemende

voor comorbiditeit bij deze groep.’ Wim van Minnen is directeur

brengen in de regio’s participerende ouderen met elkaar in contact.

hun andere aandoeningen verwaarloosd zijn. Er is te weinig oog

van CSO, de koepel van ouderenorganisaties. Volgens hem moeten

artsen met een integrale, geriatrische blik naar kwetsbare ouderen leren kijken. Dat levert betere en effectievere behandelingen op,

omdat artsen dan geen tegenstrijdige adviezen meer geven en de

medicatie beter op elkaar afstemmen. Die integrale blik moet zelfs

UMC’s ouderen en eventueel mantelzorgers participeren. Wij En we trainen ze in het effectief naar voren brengen van hun

verhaal en hun visie. Ook leren we de ouderen te onder­scheiden

om welke fase van participatie het gaat – ideeënontwikkeling of implementatie – en daarnaar te handelen.’

verder reiken dan de spreekkamer van de dokter. ‘Het gaat ook om

De bedoeling was om ook kwetsbare ouderen of hun verwanten

symptoombestrijding. Zorg en welzijn zijn één verhaal. Integrale

andere omdat participeren voor hen praktisch lastig kan zijn, alleen

de context waarin ouderen leven. Alleen maar pillen geven is

ouderenzorg zou wat ons betreft zelfs een inkoopcriterium voor de zorgverzekeraars moeten worden.’

stokpaardjes

Om integrale zorg te realiseren is de inbreng van de oudere patiënt essentieel, stelt Van Minnen. Zorgverleners zien makkelijk het

verband over het hoofd tussen de sociale omgeving van de patiënt en diens ziekte of beperking. ‘Oudere patiënten of ouderen met beperkingen kunnen zelf veel beter integraal kijken dan de

zorg­professionals. Daarom is het zo belangrijk om de ouderen­

participatie beter te organiseren.’ In de gezondheidszorg is er één

partij die alleen het belang heeft dat hij niet ziek wordt, of zo kort mogelijk ziek blijft. Dat is de patiënt. Alle andere partijen kunnen

ook andere belangen hebben, zegt Van Minnen. ‘Zonder tegenwicht van patiënten loop je bijvoorbeeld het risico dat bestuurders of

artsen stokpaardjes gaan berijden, en daar niet op gecorrigeerd

te laten participeren. Dat is maar deels gelukt. Dat komt onder

al vanwege het vervoer. Ook hebben kwetsbare ouderen relatief

vaak een lage sociaaleconomisch status, en volgens Van Minnen

is de drempel om te participeren voor hen daarom relatief hoog. De CSO vond een oplossing in het mede laten participeren van gezonde ouderen en hen systematisch het perspectief van de kwetsbare ouderen naar voren te laten brengen. ‘We laten ze bijvoorbeeld een panel van kwetsbare ouderen organiseren,

waardoor deze gezonde ouderen gevoed worden met de verhalen van ouderen die wel ondersteuning nodig hebben.’ Van Minnen

hoopt dat ouderen zich uiteindelijk niet tot beperken tot partici­ peren in de regionale netwerken, maar bijvoorbeeld ook gaan

meepraten in de cliëntenraden in hun eigen woonzorginstelling. Voor de belangen­behartiging op dit meso-niveau is er een CSO-

handboek met praktische tips voor participerende ouderen. En ook in politiek Den Haag brengt de koepel de visie van ouderen in.

worden. Of dat ze verkeerde belangen laten wegen, zoals hun

portiersloge

het beste weten.’ Als positief voorbeeld van de opbrengst

Minnen niet meer geld en inspanning te kosten. Integendeel,

omzet of een twijfelachtig soort beroepseer dat zij het allemaal van patiëntenparticipatie noemt Van Minnen de psychiatrie.

‘De laatste jaren is daar veel druk om te bewijzen dat behande­

lingen ook werken, met name vanuit de cliëntenraden. Dat zie ik bij de ggz-instellingen waar ik in de raad van toezicht zit. Neem

bij­voorbeeld angststoornissen. Die worden nu steeds vaker volgens

duidelijke protocollen behandeld, en het effect daarvan wordt sinds kort ook systematisch gemeten.’

Participatie krijgt allereerst concreet vorm in de één-op-één relatie tussen patiënt en zorgverlener. Het veranderen van die relatie is volgens Van Minnen niet makkelijk. ‘Aan de ene kant moet je de

oudere motiveren en helpen om zijn verhaal goed naar voren te brengen. Zeg maar: werken aan empowerment. Dat gebeurt

bijvoorbeeld op de zogeheten Eigen Kracht-conferenties. Aan de andere kant moet je in de opleiding, bijscholing, intervisie en

intercollegiale toetsing van de zorgverleners stimuleren dat ze

goed leren luisteren naar het verhaal van de patiënt.’ De CSO pleitte hiervoor op een recent KNMG-congres over medische ouderenzorg. ‘De aanwezige artsen waren het er helemaal mee eens.’

hoge drempel

De CSO ondersteunt de ouderenparticipatie in het Nationaal

Programma Ouderenzorg, dat ZonMw uitvoert in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra.

Het programma streeft naar verbetering van de zorg voor ouderen met complexe hulpvragen. Van Minnen: ‘In acht regionale

17

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

Beter luisteren naar de belanghebbenden hoeft volgens Van

vermoedt hij. ‘Het zou juist tot meer efficiency kunnen leiden.

Mensen willen geen omslachtige procedures, ze willen niet bij elke zorgverlener opnieuw hun hele verhaal moeten vertellen.’ Ook kan ouderen­participatie leiden tot beter op maat gesneden preventie.

‘Dat geeft een groter aantal gezonde jaren, en daarmee een kleiner beroep op medische voorzieningen.’

De voordelen van ouderenparticipatie lijken evident. Toch is Van Minnen er niet gerust op dat participatie zich vanzelf

steeds verder zal ontwikkelen. ‘Volgend jaar wordt het Nationaal

Programma Ouderenzorg afgesloten. Ik ben bang dat de regionale netwerken er dan mee stoppen. Wij zoeken naar wegen om de

ouderen­participatie toch te continueren, maar dat is lastig. In de ziekenhuizen zijn er de cliëntenraden. In de welzijnssector wil je

in de ouderenraad of de Wmo-raad van de gemeente een rol spelen. Maar eigenlijk moeten al die zaken verbonden raken.’

Om de continuïteit en kwaliteit van de ouderenparticipatie te

borgen, moeten Van Minnen en de zijnen wel ‘gefaciliteerd’ worden. ‘Onze kantoorruimte is even groot als de portiersloge van Zorg­ verzekeraars Nederland. Als je als samenleving echt vindt dat

aanbieders, verzekeraars en cliënten gelijkwaardige partijen zijn, moet je ze ook zo behandelen. Want worden we niet alle drie betaald uit dezelfde zorgpremies?’

«

speerpunten

het speerpunt

diversiteit bij zonmw Iedereen heeft recht op een goede gezondheid en op een passende zorg, ongeacht leeftijd, sekse, seksuele voorkeur en bijvoorbeeld culturele achtergrond. De bestaande gezondheidsverschillen maken duidelijk dat dit nog lang niet het geval is. Het speerpunt Diversiteit van ZonMw is bedoeld om hier blijvend aandacht voor te vragen.

gelijke kansen

Om de bestaande gezondheidverschillen te verkleinen en

kostenbesparing in de zware, geïndiceerde zorg. Daarnaast wijst onderzoek uit dat heterogene groepen betere beslissingen nemen

zowel in zorg als in gezondheidsonderzoek rekening houden met

diversiteit neemt de kans van slagen van onderzoek en zorg toe.

iedereen de zorg te bieden die hij of zij nodig heeft, moeten we biologische, sociaal-culturele en maatschappelijke verschillen.

Verschillen tussen mensen komen deels voort uit aanleg, maar hebben vaak ook te maken met leeftijd, geslacht, seksuele

voorkeur en comorbiditeit. Of met culturele achtergronden, opleidingsniveau en sociaaleconomische status. In al haar

programma’s houdt ZonMw rekening met deze diversiteit van

mensen. Onderzoek dient alle bevolkingsgroepen in te sluiten. Ook moeten onderzoeksresultaten ten goede komen aan de

dan homogene groepen. Als er rekening wordt gehouden met

Ook blijkt dat een succesvol diversiteitsbeleid in de gezondheidszorg leidt tot meer tevredenheid, bijvoorbeeld van de zorgver­

leners. En het levert betere bedrijfsresultaten op. Divers samengestelde teams zijn creatiever en innovatiever. Aandacht voor diversiteit resulteert in een organisatiecultuur die eigen­heid waardeert en stimuleert, en dat komt de betrokkenheid en motivatie van werknemers ten goede.

diverse subgroepen in de samenleving.

eigen organisatie

paraplubegrip

satie en activiteiten. Zo waakt zij er bij de samenstelling van

tussen of binnen specifieke populaties mannen en vrouwen, etnische groepen, leeftijdsgroepen en patiëntgroepen.

deskundigheid over diversiteit aanwezig is. Ook moet er een goede balans zijn tussen de seksen. Diversiteit wordt in elk

patronen, zowel wat betreft symptomen, kans op ziekte als

niet toereikend. Daarom heeft ZonMw financiële middelen

‘Diversiteit’ is een paraplubegrip. Het omvat de verschillen

Ver­schillen kunnen tot uiting komen in uiteenlopende ziekte­ risicofactoren. Maar ook in de beleving en verwoording van gezondheidsproblemen. Differentiatie en flexibiliteit zijn

dus nodig in preventie, diagnostiek en behandeling. ZonMw stimuleert onderzoekers, hulpverleners en beleidsmakers aandacht te besteden aan al deze verschillen.

doelmatigheid en effectiviteit

ZonMw hecht veel belang aan diversiteit in haar eigen organi­-

programmacommissies en -werkgroepen voor dat er voldoende

onderzoeksprogramma van ZonMw meegenomen. Dit is echter vrijgemaakt voor een nieuw apart programma Etniciteit en

Gezondheid (werktitel). Dit programma richt zich op de kern­ uitdagingen die niet goed in andere programma’s zijn in te

passen en die zo urgent zijn dat dit op korte termijn een eigen programma rechtvaardigt. De verwachting is dat de oproep voor projectideeën de eerste helft van 2011 verschijnt.

Niet alleen ethische argumenten – bijvoorbeeld het gelijkheidsbeginsel – zijn van belang. Ook uit oogpunt van effectiviteit

zijn er goede redenen om aandacht te hebben voor diversiteit.

Als migranten beter worden bereikt in een eerder stadium van

ziekte of problemen, leidt dit bijvoorbeeld tot een substantiële

18

> Zie verder: www.zonmw.nl/diversiteit. > Zie ook de ZonMw-publicatie ‘Kleurstof. Tips om bij subsidieaanvragen rekening te houden met culturele diversiteit’.

<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

het speerpunt

participatie

bij zonmw

Actieve betrokkenheid van de (eind)doelgroepen bij de programmering van ZonMw en de projecten die zij subsidieert is een speerpunt van ZonMw. Afhankelijk van de context kan het gaan om diverse groepen in de samenleving, zoals patiënten, zorgconsumenten, burgers, ouderen en jongeren.

gezamenlijk belang

structurele aandacht

de praktijk, is het volgens ZonMw belangrijk belanghebbenden

permanente aandacht. In verschillende fases moet de afweging

Om vooruitgang te boeken in de zorg en om aan te sluiten bij bij zorgprojecten te betrekken. Concreet gaat het om het

raadplegen, advies inwinnen, samenwerken en/of laten (mee)

beslissen van betrokkenen bij de programmering van ZonMw en de projecten die zij subsidieert. Belanghebbenden zijn uiteraard degenen die zich beroepsmatig met onderzoek, gezondheid

en/of zorg bezig houden. Maar het gaat ook om de einddoelgroep of eindgebruiker die beschikt over ‘ervaringsdeskundigheid’.

Participatie koppelt de belangen en kennis van de professionele zorgverlener of onderzoeker met die van de (potentiële) zorg­ gebruiker of burger.

participatiebeleid

ZonMw streeft naar een beleid dat participatie structureel

ondersteunt en verankert. Binnen de verschillende programma­ fasen moet gedacht worden aan het (mogelijk) betrekken van de einddoelgroep. Een voorbeeld is het programma Disability

Studies, dat mensen met een beperking betrekt in alle onder-

Participatie is geen losstaand onderwerp, maar een kwestie van worden gemaakt om er wel of niet voor te kiezen. Ook zijn een

bewuste keuzes voor de invulling van het proces nodig. Dit geldt zowel voor de uitvoering van de ZonMw-programma’s als voor de projecten in het veld.

Het betrekken van de (potentiële) zorggebruiker en/of burger bij

een programma of project is vaak een grillig en tijdrovend proces dat niet moet worden onderschat. Participatie is dan ook lang

niet altijd vanzelfsprekend. De zorggebruiker en/of burger brengt echter een ander perspectief in over wat hij belangrijk vindt,

welke voorzieningen goed functioneren of ontbreken en waar zorg beter kan. Die ervaringsdeskundigheid is een belangrijk referentiekader en verdient structurele aandacht. > Zie verder: www.zonmw.nl/participatie. > Zie ook de ZonMw-publicatie ‘Gespreksstof. Tips om doelgroepen een stem te geven binnen projecten’.

zoeksfasen. In 2010 werden zeven projecten gehonoreerd,

onder meer op het gebied van beeldvorming, participatie en

mechanismen van uitsluiting. Het programma stimuleert tevens

Diversiteit en participatie: basis voor kwaliteit

door wetenschap en ervaringskennis elkaar kunnen verdiepen.

dat de zorgaanbieder verantwoorde zorg moet aanbieden.

projecten door jonge onderzoekers met een beperking, waar­-

ZonMw stimuleert bij de indieners van projectvoorstellen in alle programma’s dat zij al in de opzet van hun projecten nadenken over de participatie van hun doelgroepen. Voorbeelden hiervan zijn aandacht voor participatie bij de het beoordelen van de subsidieaanvragen, en uitgaven als 'Gespreksstof' of het

In de Kwaliteitswet zorginstellingen (KWZ) wordt bepaald Onder verantwoorde zorg wordt verstaan zorg van goed

niveau, die in ieder geval doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht wordt verleend en die afgestemd is op de reële behoefte van de patiënt.

'Handboek Participatie voor ouderen in zorg- en welzijns­ projecten'.

19

<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

resultaat

Onderzoek naar steun voor ouders met een verstandelijke beperking Door Veronique Huijbregts

Welke extra onder­steuning helpt ouders met een verstandelijke beperking betere opvoeders te zijn? Over die vraag buigt zich een onderzoeksgroep van de Vrije Universiteit. Ouders met een verstande­lijke beperking denken mee met de onder­zoekers.

» De maatschappij meet een beetje

de aanleiding voor een door ZonMw

die aanpassing hebben de ouders niet

een verstandelijke beperking gaat. Dat

mogelijke ondersteuning van ouders.

materiaal over het onderzoek.

met twee maten als het om mensen met zegt Carlo Schuengel, projectleider en

hoogleraar Orthopedagogiek aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Aan de ene kant wil men dat deze groep zo ‘normaal’

mogelijk deelneemt aan de samenleving. Maar bij kinderwens en ouderschap gaat

die vlieger niet meer op. Jeugdzorg neemt

dan al snel de regie over, vaak nog voordat de ouders hebben kunnen laten zien of

ze het ouderschap aankunnen. Terwijl ze vaak best in staat zijn hun kinderen zelf op te voeden.

Ouders met een verstandelijke beperking en hun ondersteuners deden een beroep op de wetenschap om de discussie over

de (on)wenselijkheid van hun ouderschap uit de sfeer van vooropgezette meningen te halen. Dat, vertelt Schuengel, vormde

20

gesubsidieerd onderzoek naar de

De doelgroep heeft er dus mede voor

mee­gedacht, wel over het voorlichtings­

gezorgd dat het onderzoek er kwam.

Het is nog te vroeg om een voorschot

land­elijke belangenverenging LFB, is zelf

Schuengel. Maar de deelnemende ouders

‘William Westveer, directeur van de

ouder met een lichte verstandelijke

beperking. Hij is bij alle onderzoeksfasen

betrokken. Dat we het onderzoek zo sterk vanuit een ondersteuningsperspectief hebben opgezet, komt mede door zijn inbreng’, aldus Schuengel.

Voor het project worden eerst ouders

geïnterviewd over de opvoeding en de

ervaren steun. Alle geïnterviewde ouders (inmiddels 85) beantwoorden de vraag

of ze stress ervaren tijdens het opvoeden. De ‘ja-zeggers’ krijgen at random wel of

geen opvoedingsondersteuning. Hiervoor is een bewezen effectief programma van de Universiteit Leiden aangepast. Over

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

te nemen op de uitkomsten, aldus

zijn zo enthousiast dat ze hun best

doen andere ouders bij het onderzoek

te betrekken. De projectleider vindt hun inbreng essentieel, niet alleen voor het aan­scherpen van de probleemstelling

of de werving, maar ook om hun eigen

ideeën over goede ondersteuning te leren kennen. Wat nu als zou blijken dat een

bepaalde groep ouders het ook met extra ondersteuning niet redt? Zo’n mogelijke uitkomst accepteert iedereen, aldus

Schuengel. ’De onderzoeksresultaten

moeten spreken. Maar dan zijn we wel een stap verder. Dat zien de cliënten in ons onderzoek heel goed.’

column

Getemde of ongetemde participatie? Participatie lijkt een nieuwe trend te zijn. Maar zo nieuw is het niet.

De oude Grieken, die de basis hebben gelegd voor onze huidige democra-

tische maatschappij, hadden het er al over. In de polis, de Griekse stadstaat, werd voortdurend gediscussieerd over de beste manier waarop burgers konden deelnemen aan de samenleving. Volgens Van Dale betekent

participeren letterlijk ‘meedoen’. Het grote probleem met participatie is nu dat er eerst iets moet zijn waar je aan kunt meedoen. Je sluit je aan bij iets

wat al bestaat. Als deel-nemer raak je zo pas later betrokken. Dus niet in de

beginfase, waarin wordt nagedacht over de inrichting van het participatieproces. De vraag is dan of de burger – jong of oud, ziek of gezond – niet ‘getemd’ meedoet? Is zijn enige plaats zo niet onderaan de zogeheten participatieladder? Ofwel daar waar hij alleen informatie ontvangt, eigenlijk niets mag zeggen en zeker niet mag meebeslissen?

Dit gegeven wordt ook wel de ‘participatieparadox’ genoemd. Het is een grote frustratie voor mensen die ergens aan participeren: ze mogen wel Nadelen heeft deze werkwijze niet, zegt Schuengel na enig nadenken. ‘Het was wel wennen. In het begin was ik bang

voor vertraging. En je loopt tegen je eigen vooroordelen aan. Die confrontatie is

veranderd in een voordeel. Ons respect voor de doelgroep is flink gegroeid.

Het is indrukwekkend hoe deze mensen

hun leven inrichten, ondanks het gegeven dat ze informatie niet zo snel kunnen

meedoen, maar alleen onder condities die zonder hen gesteld zijn. Het lijkt me dan ook goed om meer durf te tonen bij participatieprocessen. Geef mensen die mogen, willen of moeten meedoen meer inspraak in het inrichtingsproces van participatie.

Misschien kunnen we ook hier wat leren van de oude Grieken. Binnen de polis ging het om een actieve opstelling. Burgers konden actief gestalte geven aan hún samenleving en aan hún staatsinrichting. Dat kon een

monarchie zijn of een democratie of een aristocratie. Wanneer een bepaalde

inrichting niet werkte, kon deze weer worden vervangen. Desnoods ontstond er een revolutie, waarbij de burgers – met of zonder geweld – een andere

verwerken. Je moet dus leren je duidelijk

staatsinrichting afdwongen. Wellicht moet er ook meer revolutie komen in participatieprocessen. Deel-

Westveer ons regelmatig op terecht-

hebt aangegeven dat er te weinig tijd is ingepland om stukken te lezen. Durf

uit te drukken, zonder jargon. Daar heeft gewezen.’ Maar ook dat is geen nadeel

volgens Schuengel. ‘Als wetenschapper

ben je altijd in dialoog met de omgeving die iets van jouw onderzoek merkt.’

«

nemer, durf eens uit een participatieproces te stappen wanneer je al drie keer eens af te haken wanneer je ontevreden bent over de inrichting van het

proces. En beleidsmaker, stap een participatieproces een keer ‘ongetemd’ in.

Durf het proces in overleg met de deelnemers in te richten, vanaf het begin. Pas dan ga je echt sámen op stap. Meralda Slager Meralda Slager is programmasecretaris bij ZonMw. Onlangs schreef ze een essay waarin zij over participatie reflecteert vanuit domeinen als kunst, filosofie en literatuur. Dit essay is te downloaden via www.zonmw.nl/essay.

21

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

opinie

Twee twistgesprekken Door Adri Bolt

participatie is onmisbaar voor een goede kwaliteit van gezondheids­ onderzoek en klinische praktijk » ‘Binnenkort brengt de Gezondheidsraad een advies

uit over de Onderzoeksagenda Medische Producten van

de Raadscommissie voor Gezondheidsonderzoek. Voor dat

advies hebben we heel expliciet de betreffende patiënten, artsen en verpleegkundigen geraadpleegd. Patiënten en zorgverleners weten waar ze in de dagelijkse praktijk

participatie staat de weten­ schappelijke en klinische ontwikkeling nodeloos in de weg

tegenaan lopen. Zo is het voor de patiënten heel belangrijk dat er een middel tegen jeuk bij brandwonden

ont­wikkeld wordt. Zo’n onderwerp zou waarschijnlijk blijven liggen als we onderzoekers of industrieën de

» ‘Ik ben lid van het College ter Beoordeling van

voorzitter was van de Nederlandse Federatie van

veel gesproken over patiëntenparticipatie, zelfs over het

onderzoeksagenda zouden laten bepalen. Toen ik nog

Geneesmiddelen, het CBG. Ook daar wordt tegenwoordig opnemen van patiënten in het college. Daar ben ik tegen.

Universitair Medische Centra, de NFU, hebben we patiënten gevraagd of ze reeds bij hen verzameld

biologisch materiaal beschikbaar wilden stellen voor

onderzoek, en voor welk onderzoek dat gebruikt mocht

“De patiënt” bestaat namelijk niet. Er is een vereniging

van hoofdpijnpatiënten en van mensen met multiple sclerose. Wie van die twee is “de patiënt”? Daar komt bij

worden. Wij wilden die vraag open bij de betrokkenen

dat patiëntenorganisaties heel sterk op “hun” aandoening

zoek is immers voor een groot deel te danken aan de

al is de kans nog zo klein, zullen ze snel willen toelaten.

neerleggen. De winst die we boeken uit klinisch onderpatiënten die daaraan willen meewerken. Openheid bevordert dat ze dat willen blijven doen.

waarde patiënten en patiëntengroepen hechten aan bepaalde uitkomsten. Daar kun je dan je beleid op

afstemmen. Dat geldt bijvoorbeeld bij de afweging

tussen effectiviteit en bijwerkingen van een medicijn.

De patiënt wordt steeds mondiger, en de waardering van de patiënt dus alsmaar belangrijker. Het gaat al lang niet

Louise Gunning, voorzitter Gezondheidsraad

Je kunt daar beter onafhankelijke experts over laten oordelen.

Verder is het in de kliniek belangrijk te weten welke

meer om louter medisch-technisch effectieve zorg.’

gericht zijn. Medicijnen die daar mogelijk voor helpen,

«

Verder is de discussie in het CBG zo sterk technisch-

wetenschappelijk, dat je een expert moet zijn om mee

te praten. Dus mocht je al patiënten kunnen vinden die dat kunnen leren, dan zijn het experts geworden zodra ze meepraten. Ik zie in andere landen, waar patiënten

wel participeren, weinig verschil tussen bijvoorbeeld de

expert oncologie en de patiëntenvertegenwoordiger die zich op dat terrein geschoold heeft. Zolang de patiënten geen experts zijn, vertragen ze het proces alleen maar.

Ook inspraakprocedures vertragen de ontwikkeling vaak. Dat gold tot voor kort bijvoorbeeld voor het werken met genetisch gemodificeerde dieren in de medische sector. Overigens ben ik er wel voor om patiënten heel gericht vragen te stellen. Bijvoorbeeld of ze een specifiek risico met een geneesmiddel willen lopen.’

«

Huub Schellekens, hoogleraar Farmaceutische Bio­technologie, Universiteit Utrecht

22

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

diversiteit is onmisbaar voor een goede kwaliteit van gezondheids­ onderzoek en klinische praktijk » ‘Aandacht voor diversiteit betekent dat je als zorg­ verlener aansluiting zoekt bij de achtergrond van de

patiënt. Zo kun je maatwerk leveren. Het is belangrijk om de zorgvraag juist te interpreteren, en om bijvoorbeeld

de voorbereidingen en de nazorg rond een operatie goed

te laten verlopen. Daarbij gaat het niet alleen om de taal,

het bevorderen van etnische diversiteit staat het goed functioneren van organisaties in de weg­

maar ook om sensitiviteit voor de verwachtingen van de

» ‘In onderwijs en stadsplanning kan een grote etnische

sluiting niet goed lukt, kan de patiënt het gevoel krijgen

­zoek blijkt dat het onderling vertrouwen in etnisch

cliënt, voor zijn hele referentiekader. Wanneer die aan­niet serieus genomen te worden, en op zijn beurt de

Nederlandse gezondheidszorg niet serieus meer nemen.

Dat is mijzelf bijna fataal geworden. Ik was nog maar kort in Nederland, en had een ernstige longontsteking. Maar

diversiteit problematisch zijn. Uit internationaal onder­diverse buurten lager is dan in homogene wijken.

Dat lagere vertrouwen geldt dan overigens ook de eigen groep. Ander onderzoek wijst uit dat zowel allochtone

als autochtone leerlingen slechter presteren op scholen

ik ging pas heel laat naar de dokter, omdat ik dacht dat

met veel verschillende etnische groepen. De beste

Gezondheidzorg die niet in staat is te differentiëren –

verschillen te overbruggen. Dat kan ten koste gaan

die me toch alleen maar paracetamol zou laten slikken. ofwel sensitief te zijn voor de diversiteit van de groep

die ze voor zich krijgt – verliest onherroepelijk kwaliteit.

Ook in gezondheidsonderzoek is aandacht voor diversiteit essentieel. Wanneer je de meerderheid als uitgangspunt neemt, kan verkokering plaatsvinden. Als je bijvoorbeeld de ervaringen van patiënten met zorginstellingen wil

meten, kun je niet volstaan met het versturen van een

vragenlijst die is gebaseerd op het referentiekader van de meerderheidsgroep. Dan krijg je veel ervaringen van andere bevolkingsgroepen niet goed in beeld.’

«

Halleh Ghorashi, hoogleraar Management van Diversiteit en Integratie aan de Vrije Universiteit Amsterdam

verklaring is dat het veel tijd en inspanning kost de van de kerndoelen van de organisatie. Volgens ZonMw wijst onderzoek uit dat heterogene groepen betere

beslissingen nemen (zie p. 18, red.). Dat klopt alleen als

bepaalde condities vervuld zijn, zoals een gelijke status van de groepsleden, gemeenschappelijke doelen en onderlinge samenwerking.

Onderwijsorganisaties, maar ook organisaties in de

gezondheidszorg, kunnen door hun inrichting en doel

vaak niet aan alle condities voldoen. Het door ZonMw

aangehaalde onderzoek gaat over uitzonderlijke organi­saties, namelijk creatieve teams. Die kun je niet gelijk stellen met organisaties in de frontlinie van de zorg. Er is niets mis mee om aandacht te besteden aan

culturele en etnische achtergronden van patiënten. Maar dat is niet hetzelfde als het bevorderen van

diversiteit van organisaties. In het Amerikaanse onderwijs is geprobeerd om etnische diversiteit te bevorderen, door leerlingen met bussen te verdelen over alle scholen.

Deze goedbedoelde pogingen liepen vaak vast op de

realiteit van alledag in frontlinieorganisaties, en werkten dan averechts.’

«

Jaap Dronkers, hoogleraar Internationaal onderwijs­

23

onderzoek, Maastricht University Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

opinie

Epidemioloog Charles Agyemang over het belang van diversiteit en participatie Door Veronique Huijbregts

betere gezondheid betere sociale integratie

Etnische diversiteit is here to stay. Epidemioloog Charles Agyemang waarschuwt voor hoge maatschappelijke kosten als we geen aandacht besteden aan de verschillen in gezondheid en zorgbehoefte van de diverse groepen in de samenleving. En als we mensen niet serieus laten meepraten.

» Charles Agyemang verhuisde op zijn veertiende uit Ghana naar

gezond zijn. Er is dus ook een economische noodzaak om aandacht

opende hoogleraar Raj Bhopal hem de ogen voor diversiteit in

Anders bestaat het risico van marginalisatie van bepaalde groepen

Groot Brittannië. Tijdens zijn opleiding Public Health in Edinburgh gezondheidsonderzoek. Agyemang raakte geïntrigeerd door de

grote gezondheidsverschillen tussen groepen. En hij wilde het zijne weten van een paradoxaal gegeven: hoge bloeddruk komt vaker

voor bij migranten uit Afrika en de Cariben, terwijl dit niet leidt tot meer hartziekten maar wel tot meer beroertes. Hij promoveerde

op het onderwerp. Als lid van een etnische minderheid in Europa

was hij sterk gemotiveerd om mee te werken aan het terugdringen van gezondheidsverschillen tussen etnische groepen. Nu is

Agyemang epidemioloog bij het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en doet hij onderzoek naar de gezondheid van

specifieke etnische groepen, zoals Turken, Marokkanen, Ghanezen en Surinamers. Hij vergelijkt hun gezondheid met die van

autochtone Nederlanders en spoort zo etnische verschillen op.

te besteden aan diversiteit in gezondheidszorg en -onderzoek.

en dat tast de gezondheid aan. Iemand die niet gezond is, kan niet voluit werken. Uiteindelijk moet de maatschappij dan voor ze betalen.’

Agyemang pleit ervoor om migranten meteen bij aankomst in

Nederland gezondheidsvoorlichting te geven en niet te wachten

totdat ze de vaak ongezonde mainstream gewoonten overnemen.

‘Zo breng je ze aan boord en houd je ze fit. Mensen moeten weten dat niet alles wat ze zien goed is. Neem roken. Daar beginnen migranten vaak hier mee, ook de vrouwen.’ Daarnaast, denkt Agyemang, integreren gezonde migranten ook beter in de

samenleving. ‘Als zij zich goed behandeld voelen door de gezondheidszorg, voelen ze zich ook meer deel van de samenleving.’

Ook legt hij de gezondheid van etnische groepen in Nederland en

pijnlijk onderwerp

gezondheid te onderzoeken. Dat die invloed er is, bewezen hij en

de gezondheidszorg, en niet altijd ten onrechte, zegt Agyemang.

Engeland naast elkaar, om de invloed van een woonplaats op de

zijn collega’s al voor Amsterdam, waar mensen in bepaalde wijken significant ongezonder zijn dan in andere wijken.

migratiestress

Diversiteit heeft niet alleen betrekking op etnische verschillen in

de bevolking, benadrukt Agyemang. ‘Het is een breed begrip. Het gaat ook om sekse, seksuele geaardheid, sociale groepen… Voor al die verschillen moet de gezondheidszorg oog hebben.’ Voor de epidemioloog zou het ‘absurd’ zijn om bij onderzoek en

zorgverlening voorbij te gaan aan etnische diversiteit. ‘In Nederland is twintig procent van de bevolking niet van oorsprong

Nederlands, in Amsterdam zelfs de helft. Die verschillen brengen andere klachten en behoeften op het terrein van de gezondheid

met zich mee. Niet iedereen is man, wit, middle class en tussen de twintig en veertig!’ Onderzoek brengt bovendien steeds meer specifieke gezondheidsproblemen bij etnische groepen aan het licht. ‘Hart- en vaaktziekten komen

meer voor bij migranten, diabetes ook. Beroertes zijn een groot

probleem in veel etnische groepen.’ De problemen komen vaak door

Op dit moment hebben veel migranten weinig vertrouwen in Zij krijgen vaak niet de zorg waarop ze recht hebben, en soms

vermoeden migranten volgens hem dat daarbij racisme in het spel is. Agyemang: ‘Dat is een pijnlijk onderwerp, zowel voor

de zorgverleners als voor hun cliënten. De meeste hulpverleners willen hun cliënten goed helpen. Maar ze hebben soms onvoldoende begrip of kennis. Het risico bestaat dat de cliënt de

gebrekkige hulp interpreteert als racisme, terwijl dat niet het

punt is.’ Maar je kunt ook niet om racisme heen, vindt de onderzoeker. Al was het maar omdat vooroordelen onbewust een rol kunnen spelen.

Uit onderzoek blijkt dat discriminatie en racisme samenhangen

met gezondheid. Het is belangrijk dat hulpverleners zich bewust

worden van het bestaan ervan en naar hun eigen houding kunnen kijken, vindt Agyemang. Bij het AMC krijgen studenten genees-

kunde nu een cursus over gezondheidsverschillen en een training

niet iedereen is man, wit, veertig jaar en middle class…

in communicatie met mensen

met een andere culturele achter-

grond. En dat is volgens Agyemang ‘hard nodig’.

Het AMC belegt ook bijeenkomsten waarop hulpverleners in gesprek

de migratie aan de oppervlakte, aldus Agyemang. ‘Allochtonen

gaan met Marokkanen, Turken en Ghanezen. Deze migranten

Maar hier in Nederland lopen zij door migratiestressoren meer

de gezondheidszorg ervaren. ‘Dat is een goede manier om deze

zijn meestal gezond, want het zijn de sterksten die migreren.

gezondheidsrisico’s. Vies en gevaarlijk werk, gebrek aan sociale

banden, problemen met de taal, met de status, al die zaken kunnen mensen ziek maken. Daarom is de gezondheid van allochtonen

uiteindelijk vaak slechter dan die van de autochtone bevolking. Als de gezondheidzorg daaraan geen aandacht besteedt, kan dat verschil nog toenemen.’

De Wereldgezondheidsorganisatie WHO heeft vastgelegd dat alle mensen, ongeacht hun achtergrond, gelijke rechten hebben op

toegang tot de gezondheidszorg, benadrukt Agyemang. Ook wil

de WHO iedereen behoeden voor discriminatie en stigmatisering. Maar het maatschappelijk belang telt voor de Amsterdamse onderzoeker zeker zo zwaar. ‘Allochtonen dragen bij aan de

ontwikkeling van de samenleving. Dat kunnen ze alleen als ze

25

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

kunnen dan zelf vertellen waaraan ze behoefte hebben en hoe ze groepen bij de gezondheidszorg te betrekken. Als je ze het gevoel geeft dat ze erbij horen, zullen ze zelf ook meer contact zoeken. Een voorbeeld: wij doen nu onderzoek naar de gezondheid van

Ghanezen. Daarvoor hebben we eerst contactpersonen geconsulteerd binnen de Ghanese gemeenschap. Hierdoor voelen ze zich

serieus genomen en willen ze meewerken. Er is vaak wantrouwen

bij deze gemeenschappen. Dus je moet eerst bruggen bouwen.’ Die bruggen zijn overigens ook nodig voor het maken van goed beleid. ‘Mensen uit de gemeenschappen zelf kunnen ook laten zien wat

de belangrijke kwesties zijn voor beleid en onderzoek. Zorg dus dat ze ook op dat vlak goed vertegenwoordigd zijn op alle niveaus.’ Hij besluit: ‘Een samenleving zonder diversiteit is ondenkbaar. We kunnen het ons eenvoudigweg niet veroorloven er geen aandacht aan te besteden.’

«

resultaat

Onderzoek naar psychosociale zorg bij hart- en vaatziekten Door Marten Dooper

onderzoekspartners Samen met drie vertegenwoordigers van de doelgroep deden Merel Visse en Anja de Kruif onderzoek naar psycho­sociale zorg bij mensen met hart- en vaatziekten. Teambuilding vooraf bleek een goede start. En het eindresultaat is direct bruikbaar voor de praktijk.

» Is er behoefte aan een screening van

‘Maar het lag ook wel voor de hand’,

goed gewerkt om te starten met het

hart- en vaatziekten? En zo ja, op welke

naar hoe mensen met hart- en vaat­­-

over het onderzoek en over de onderlinge

psychosociale zorg voor mensen met

wijze zou de screening gestalte kunnen krijgen vanuit patiëntperspectief?

Dat waren de onderzoeksvragen waarmee Merel Visse van de afdeling Metamedica

van het VUmc te Amsterdam op pad ging.

Ze klopte aan bij de Hart &Vaatgroep, patiëntenvereniging van en voor mensen

met een hart- of vaatziekte. En toen bleek al snel hoeveel het kan uitmaken als je de

doelgroep al vroeg bij je onderzoek betrekt.

stelt Visse. ‘Immers, bij een onderzoek aan­doeningen de psychosociale zorg ervaren, zijn ervarings­­deskundigen

onmisbaar.’ In het onderzoek werden drie ‘onderzoeks­partners’ betrokken.

Zo werden de vertegenwoordigers van

de doelgroep genoemd. ‘Ik heb ervaren hoe belangrijk het is om onderzoeks­ partners al bij het opstellen van een onderzoeksvraag te betrekken.’

Visse: ‘Er bleek veel meer behoefte te zijn

Cruciaal voor de goede samenwerking

psychosociale zorg ervaart en welke

en de onderzoekspartners was volgens

aan onderzoek naar hoe de doelgroep ver­beteringen daarin mogelijk zijn.

tussen de (professionele) onderzoekers

Zo kwamen we tot een veel bredere

collega-onderzoeker Anja de Kruif dat de onderzoekspartners als gelijkwaardig

betrokken zou worden bij het onderzoek

‘Dus inclusief een passende honorering.

vraagstelling.’ Dat de doelgroep actief

was een expliciete voorwaarde van de

opdrachtgever: het programma Hart voor Mensen van de Nederlandse Hartstichting.

26

aan de onderzoekers werden behandeld. Hierdoor voelden zij zich serieus genomen en tevens verantwoordelijk voor het

slagen van het project. En het heeft heel

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

inventariseren van ieders verwacht­ingen

samenwerking.’ Tijdens een gezamenlijke training leerden de professionele onder­­zoekers veel over de relatie tussen

ervaringskennis en wetenschappelijke kennis, en over de meerwaarde van

ervaringsdeskundigheid. Dat heeft er

mede aan bijgedragen dat men als één team aan de feitelijke uitvoering van

het onderzoek is begonnen, aldus De Kruif. Ook onderzoekspartner Bob Roukema is enthousiast over de intensieve samen­ werking: ‘Voor ons was het een soort

ontdekkingstocht. De onderzoekers waren weliswaar duidelijk leading, maar er was

veel ruimte voor kritische vragen. En onze vragen hebben af en toe ook zeker ook tot koerscorrecties geleid.’

Het onderzoek heeft veel praktijkkennis

opgeleverd. Visse: ‘Een wetenschappelijke

column

Participatie kan niet zonder solidariteit Meedoen is voor ieder mens wezenlijk. Het geeft je kracht en het houdt

je gezond. Participatie is een basisvoorwaarde voor het leven; niemand zit

immers op een eilandje. Veel mensen kunnen vanzelf goed meedoen, maar sommigen hebben daarbij hulp nodig. Het mooie van onze samenleving is dat we die hulp geven, en dat gebeurt op basis van solidariteit.

Iedereen kan immers een ongeluk krijgen, ziek worden of bijvoorbeeld

psychisch in de problemen komen. Dan is het goed dat we met z’n allen een

vangnet in stand houden. Helaas wordt in deze tijd aan dat vangnet geknaagd. Bijvoorbeeld door grote bezuinigingen op voorzieningen als de Wajong,

de sociale werkplaatsen en het speciaal onderwijs. Juist de voorzieningen

die de meer kwetsbare groep zo hard nodig heeft om te kunnen meedoen. Ik geloof heilig in mensen. Er zullen altijd mensen blijven die zich

bekommeren om anderen. Ook ik heb die steun ervaren. Ik heb zelf kromme publicatie was voor de onderzoekspartners minder belangrijk. Het vertalen van de

resultaten naar praktische aanbevelingen voor zorgverleners en organisaties die

betrokken zijn bij de voorlichting en ondersteuning van patiënten, dat was voor hen

een veel waardevollere uitkomst.’ Daarom

bevat het eindrapport een expliciete oproep om de uitkomsten van het onderzoek te vertalen naar de praktijk in de vorm van

een ‘ontwerpatelier’. Daar kunnen resultaten

worden voorgelegd aan professionals uit het veld. Visse: ‘De inbreng van de onderzoekspartners heeft ervoor gezorgd dat een

aanbeveling als ‘beschouw de patiënt als mens’ geen open deur is gebleven, maar

benen, en anderen hebben mij steeds weer de helpende hand toegestoken. In mijn tijd waren er bijvoorbeeld ook al goede onderwijzers die mij wisten

te inspireren. En die ‘goede onderwijzers’ zijn er gelukkig nog volop. Ik denk

bijvoorbeeld aan de mannen die hun leven lang in de bouw hebben gewerkt, en die een ‘moeilijke jongere’ onder de hoede nemen. Deze vakmensen

kunnen zelf misschien niet meer de steiger op, maar ze kunnen wél hun

vak met trots en liefde op zo’n jongere overbrengen. Ook dat is solidariteit.

Participatie betekent volwaardig meedoen in de samenleving. Veel mensen

kunnen dat op eigen kracht, maar participatie betekent ook dat we iedereen in staat stellen om echt mee te kúnnen doen. Dat we mensen die kwetsbaar zijn daadwerkelijk laten meedenken over de manier waarop zij het beste

geholpen zijn. Maar juist de zwakkere groepen dreigen nu te worden uitgerangeerd. Natuurlijk, ook nu zullen mensen zich desondanks door het leven weten te knokken. En ook in deze tijd zullen er mensen zijn die de

ander niet laten verkommeren. Ik ben dus niet bang dat we massaal ons hart

zullen afsluiten voor de ander. Maar politiek gezien worden het schrale jaren.

vertaald is naar praktische zaken als: neem

Jetta Klijnsma

naar de persoonlijke beleving van de ziekte

Jetta Klijnsma is Tweede Kamerlid voor de PvdA. Ze is onder meer woordvoerder ouderen en gehandicapten. In het vorige kabinet was zij staatssecretaris voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Daarvoor was ze wethouder in Den Haag.

meer tijd voor de patiënt, en: vraag door door de patiënt.’

27

«

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

resultaat

Praktische meetinstrumenten voor cultureel competente zorg Door Veronique Huijbregts

Of zorgverleners en organisaties cultureel competente zorg geven, meten we in Nederland nog niet. Bij het AMC wordt daarvoor nu een praktisch instrumentarium ontwikkeld.

» ‘Het is voor zorgverleners het makkelijkst zorg te geven

bepalen wat haalbaar is. Dat kan de therapie­trouw helpen

moeilijker de zorg.’ Dat zegt Marie-Louise Essink-Bot, universitair

interculturele communicatie bij zorgverleners essentieel is voor

aan mensen die op hen lijken. Hoe ánders de zorgvrager, hoe

hoofddocent Sociale Geneeskunde bij het AMC te Amsterdam. Zorgverleners zijn, anders gezegd, soms niet zo ‘cultureel

competent’. Al is dat niet zo’n handige term, want die suggereert

dat alle mismatches tussen zorgvraag en zorgaanbod aan cultuurverschillen liggen. Terwijl er nog zoveel andere factoren

verbeteren.’ Seelemans onderzoek wees uit dat kennis over

goede zorg aan diverse patiëntengroepen. Andere ingrediënten zijn communicatieve vaardigheden en een open attitude;

bewustzijn van de invloed van de sociale en culturele context – zowel die van de patiënt als die van jezelf – op de zorg.

in het spel zijn: opleidingsniveau, sociaaleconomische status,

Het onderzoek moet meetinstrumenten voor cultureel

deze verschillen zich vaak op, aldus Essink-Bot.

voor de zorgorganisatie. Een cultureel competente organisatie

sociale context, taalbarrières. Bij allochtone zorgvragers stapelen

De uitkomsten van zorg zijn de toetssteen voor goede, cultureel competente zorg, zegt Essink-Bot. Onderzoek had eerder

uit­gewezen dat de astma bij migrantenkinderen minder goed onder controle was dan bij autochtone kinderen. Conny Seeleman,

die in het kader van het project nu haar promotie voorbereidt,

interviewde zorgverleners en allochtone ouders over de astma-

zorg. Zorgverleners vonden het moeilijk de informatie goed over te brengen en een beeld te krijgen van de omgang met de

klachten thuis. Therapietrouw was vaak een probleem. Nóg een keer uitleggen dat medicijnen ook nodig zijn als het kind geen

klachten heeft, hielp volgens hen niet. Essink-Bot: ‘Veel migranten weten niet dat astma een chronische ziekte is. Ze kennen dat

begrip vaak ook niet. Als je zoiets weet, kun je zoeken naar een gedeelde visie op de behandeling en samen met de ouders

28

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

competente zorg opleveren, zowel voor zorgverleners als

gebruikt bijvoorbeeld een tolkenservice en beschikt over vertaald informatiemateriaal, en men traint de zorgverleners.

Seeleman onderzoekt nu de validiteit van meetinstrumenten uit Angelsaksische landen in de Nederlandse situatie. Het

concept-instrumentarium wordt uiteindelijk voorgelegd aan

alle ‘stakeholders’, inclusief vertegenwoordigers van etnische

groepen. Essink-Bot: ‘Met deze meetinstrumenten kunnen we straks de bestaande praktijk evalueren en de effectiviteit van

interventies vaststellen. Als je kunt meten of de zorg cultureel

competent is – op individueel en organisatorisch niveau – kun

je ook wat zeggen over de zorgkwaliteit. Zo krijgen we zicht op wat wel en wat niet werkt in de zorg voor diverse populaties.’ En dat levert weer handreikingen op voor verbetering, aldus

Essink-Bot. Om dat laatste is het uiteraard allemaal begonnen.

«

resultaat

Precies aansluiten bij behoeften van patiënten Door Adri Bolt

» ‘Het vaak wat slechtere dag-nacht ritme van

ouderen wordt beter als zij overdag langer in een

helder verlichte omgeving verblijven’, aldus Eus van

Someren, slaaponderzoeker bij het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen. In een ZonMwstudie onderzocht zijn medewerker Els Møst dit

bij mensen met beginnende dementie. Zeventig

ouderen met vroege tekenen van mogelijke dementie kregen twee jaar lang een heldere lamp thuis,

die dagelijks twee keer anderhalf uur brandde.

De onderzoekers vroegen de ouderen om telkens een half uur bij de lamp te gaan zitten. De betrokkenen

of hun partners konden zelf bepalen waar deze werd opgehangen en wanneer ze er precies voor gingen zitten. ‘Zo gaven we ze wat speelruimte.’ In de

afstemming met de onderzoeksgroep bleek al snel

dat de lamp automatisch aan en uit moest kunnen

schakelen. Dat de betrokkenen zowel de interventie als de onderzoeksetting mede konden vormgeven, is volgens Van Someren essentieel. ‘Zo houd je

rekening met de belangrijkste beperking van deze mensen: door geheugenproblemen vergeten ze makkelijk de lamp aan te zetten.’

Bijzonder aan dit project was de betrokkenheid van Philips, zegt Van Someren. Het bedrijf heeft gratis

ontwikkeltijd gestoken in een heldere lamp met een interne tijdklok. Luc Schlangen, senior scientist en

programmamanager Licht en Gezondheid bij Philips

Nauwe betrokkenheid van de doelgroep bij de opzet van een onderzoek levert veel commitment op. Dat merkte Eus van Someren in een onderzoek naar het effect van licht op depressie bij beginnende dementie. Samenwerking met Philips Lighting inspireerde tot een nog passender interventie.

Lighting: ‘Het ontwikkelen van zo’n lamp doe je in wisselwerking met de onderzoekers. Zo is bijvoorbeeld het idee van een geïntegreerde bewegingssensor en tijdklok ontstaan.’

De expertise van Philips heeft Van Someren tevens geholpen

specifieker aan te sluiten bij de behoeften van zijn onderzoeks-

groep. Schlangen herkent het belang van de betrokkenheid van

de doelgroep. Bij de ontwikkeling van een nieuw soort lichtbron participeren altijd de toekomstige gebruikers, vertelt hij.

‘Het begint met marktonderzoek naar consumentenbehoeften. Vervolgens brainstormen we hoe we een bepaalde behoefte

het beste vervullen. Die ideeën leggen we voor aan mensen uit de doelgroep, en aan de hand van hun reacties starten we een ontwikkeltraject.’

Op deze manier werkt Philips bijvoorbeeld ook aan lichtplannen voor ziekenhuizen. ‘Samen met de TU Delft hebben we naar

aanleiding van onderzoek in ziekenhuizen gebruikersprofielen opgesteld, van "soorten" patiënten en personeel. Van daaruit

worden lichtplannen ontwikkeld, die helemaal zijn afgestemd op de gebruiker binnen zijn context.’

Van Someren blijft intussen gericht op directe uitwisseling met gebruikers. Hij werft vrijwilligers voor een landelijk internet­

onderzoek op www.slaapregister.nl. En op www.lichtvoorlater.nl staan inmiddels tips om zelf goedkoop en eenvoudig meer licht

29

in de dagelijkse omgeving te krijgen. Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

«

opinie

Medisch-antropoloog Christine Dedding over vanzelfsprekende participatie Door Marten Dooper

‘vergt moed, betrekken doelgroep creativiteit en

’

flexibiliteit

Het belangrijkste doel van participatie van de doelgroep in onderzoek en zorg is het verbeteren van die zorg en van de kwaliteit van leven. Het vergt een betekenisvolle dialoog tussen de betrokken partijen. Mediatorspecial Mediator | februari | januari 2011 2011| jaargang | jaargang2222| nummer | nummer1 7

3030

» De discussie over participatie van doelgroepen in de zorg

moesten wennen aan het idee dat niet zij, maar kinderen een

antropoloog Christine Dedding. ‘De roep om meer participatie

aan een rol aan de zijlijn. Het heeft me een jaar gekost om de

heeft iets vreemds over zich, vindt de Amsterdamse medisch-

van doelgroepen in de zorg suggereert dat die doelgroepen nu aan de kant staan. Dat is natuurlijk niet zo. Deze doelgroepen nemen per definitie deel aan de zorg. Patiënten kunnen niet niet-participeren. Zij geven betekenis aan hun ziekte en de

behandeling en handelen daar ook naar. Zij voeren – veelal

dagelijks – allerhande medische taken uit. Of ze voeren ze níet

uit, of anders dan voorgeschreven. In al die gevallen is er evenwel sprake van participatie van de doelgroep in de zorg.’ Waarmee

Dedding niet wil zeggen dat doelgroep­participatie niet bevorderd moet worden. ‘Integendeel! Maar mijn stelling is dat we al veel kunnen leren als onderzoekers en medici de reeds bestaande vorm van patiëntenparticipatie serieus zouden nemen.’

Zowel voor het bevorderen van participatie in onderzoek als

in de zorg is volgens Dedding de kernvraag of er sprake is van beteken­isvolle participatie. Participatie betekent niet dat een

interventie zouden ontwikkelen. Ook ouders moesten wennen randvoorwaarden voor het onderzoek te creëren. En toen we

aankondigden dat een van de uitkomsten van het onderzoek een boek over diabetes zou zijn, geschreven voor en door

kinderen, riep iedereen: er zijn al genoeg boeken over diabetes voor kinderen! Pas nu het boek er is, zien mensen het verschil.’

Participatief onderzoek verstoort in het algemeen de gevestigde orde, stelt Dedding vast. Er wordt getornd aan de gebruikelijke verhouding tussen behandelaar en patiënt, tussen kind en volwassene. ‘Dit tot een goed einde brengen vergt moed,

creativiteit en flexibiliteit. Maar, zo bleek in ieder geval in mijn onderzoek, het is zeker de moeite waard. Voor de doelgroep in de vorm van empowerment en interventies die aansluiten bij

hun beleving en leefwereld. En voor mij als onderzoeker, want meebewegen en meebeleven leidt tot doorleefd inzicht en daarmee tot nieuwe kennis.’

patiënt per se moet meebeslissen over de behandeling of actief

interessante barrières

onderzoek, stelt Dedding. ‘Participatie moet daadwerkelijk

onderzoek en zorg is het verbeteren van de kwaliteit van zorg

moet meedenken over de opzet van het wetenschappelijk kunnen leiden tot verbeteringen. Het is dus belangrijk dat de behandelaar en de onderzoeker zich afvragen wat het

de doelgroep kan opleveren en welk niveau van participatie

daarvoor wenselijk is. Niet alleen vanuit het perspectief van de onder­zoeker, maar ook van de betreffende doelgroep.’

niet eenvoudig

Om een antwoord te krijgen op die vragen is het nodig eerst te kijken wat de doelgroep op dit moment doet en waarom, stelt Dedding. ‘Je moet eerst een tijdje met je handen op je rug toe­kijken. Hoe staat de betreffende doel-groep in het leven? Hoe gaan

zij om met hun ziekte? Wat ervaren zij als de belangrijkste problemen?’

In haar eigen promotieonderzoek

bij kinderen met diabetes – mede

Het belangrijkste doel van participatie van de doelgroep in

en onderzoek. En van de kwaliteit van leven van de betreffende doelgroep. Dedding: ‘Daarvoor is het nodig dat er een dialoog

plaatsvindt tussen de betrokken partijen. In mijn onderzoek zelfs een “trialoog” tussen kinderen, ouders en behandelaars. Daarbij

gaat het niet om wie er gelijk heeft. Het gaat erom dat de logica

van de ene partij duidelijk wordt voor de andere partij of partijen. De barrières tussen de partijen lijken aanvankelijk lastig en vervelend, maar als je gaat kijken waardoor ze ontstaan en in stand blijven, worden ze interessant.’

dokters moeten af en toe hun spreekkamer uit

De behandeling van diabetes speelt zich

maar voor een klein deel af in de medische wereld. Dat deel is bovendien erg op de

medisch-technische aspec­­ten van de ziekte gericht. Daardoor heeft de behandelaar

maar beperkt zicht op de beleving van de

omgeving voor hen het belangrijkste probleem is. Onbegrip voor

patiënt. Dedding pleit ervoor dat de medische professionals zo af en toe eens hun spreekkamer verlaten en de patiënt opzoeken

huidige voorlichtingsmateriaal een aandoening waarmee je

onderdeel moeten uitmaken van medische handboeken. Dat zou

gefinancierd door ZonMw – bleek dat het onbegrip van de

de negatieve kanten van hun ziekte, want diabetes is volgens het normaal kunt leven. Maar ook onbegrip, vooral bij volwassenen,

over het feit dat de kinderen zelf zeer deskundig zijn over hoe zij moeten omgaan met hun ziekte. ‘Op grond daarvan hebben we samen met de kinderen het doel van het onderzoek gekozen: het ontwikkelen van producten die duidelijk maken hoe de

kinderen zelf hun diabetes beleven en hoe die kennis en ervaring kan bijdragen aan een betere zorg.’

Het uitvoeren van zo’n participatief onderzoek is niet eenvoudig,

zo heeft Dedding ervaren. ‘Je weet van tevoren niet wat je precies gaat doen. Immers, de doelgroep bepaalt het doel en – in dit

project in samenspraak met professionals – hoe dit doel het beste bereikt kan worden.’ Het is daardoor lastig subsidie los te krijgen, zelfs bij een organisatie als ZonMw, vertelt ze. ‘En ook in de uitvoering stuit je regelmatig op onbegrip. Behandelaars

31

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

in diens dagelijkse omgeving. Ook zouden ervaringsverhalen volgens Dedding helpen om de dialoog op gang te brengen.

‘Zoals ik al zei, de doelgroep participeert per definitie in de zorg. Maar als er geen sprake is van een dialoog tussen de diverse

betrokkenen, zal de doelgroep kiezen voor participatie in de vorm van wat ik een "niet-openlijke confrontatie" noem. Ogenschijnlijk stemmen ze in met de adviezen van de behandelaar, maar

uiteindelijk volgen ze die toch niet op, of maar half. Of zoals veel

van de door mij onderzochte kinderen in de spreekkamer deden:

ze beperken hun antwoorden tot "ja" of "gaat wel", kijken steeds op de klok, luisteren beleefd naar de behandelaar, en trekken vervolgens thuis weer hun eigen plan. Zo blijven de barrières overeind en laten we heel veel kennis onbenut.’

«

resultaat

Interventies voor migrantenjeugd

meer effect door Door Adri Bolt

beter

bereik Migrantenjeugd is sterk oververtegenwoordigd in de zwaardere vormen van zorg. Maar in de lichte zorg en preventie lijken ze eerder ondervertegenwoordigd. Hoe is het bereik van lichtere interventies te verbeteren, om zo problemen effectief voor te kunnen zijn?

» ‘Ongeveer 23 procent van de Nederlandse jongeren heeft een

migrantenachtergrond, maar in justitiële jeugdinrichtingen komt maar liefst 51 procent uit die groep. Daar staat tegenover dat

slechts 9 procent van de jongeren in de jeugd-ggz een migranten­ achtergrond heeft.’ Gert van den Berg van het Nederlands

Jeugdinstituut (NJi), was projectleider van de overzichtsstudie Interventies voor Migrantenjeugd. Hij onderzocht het bereik en de effectiviteit van interventies die worden ingezet voor

migranten­jeugd en hun ouders. Volgens Van den Berg is daarover maar heel weinig bekend. ‘De etnisch-culturele achtergrond

van de bereikte groepen wordt niet systematisch geregistreerd. Wij hebben aanbevolen om daar wel een systematiek voor te

ontwikkelen.’ Het onderzoek vond plaats in het kader van het ZonMw-programma Diversiteit in het Jeugdbeleid, in 2008

op­gezet op initiatief van de toenmalige ministers Rouvoet en

Vogelaar. Die wilden het bereik van de lichte zorg en preventie in deze groep verbeteren.

Van den Berg ontdekte dat veel interventies die in het algemeen effectief zijn, niet toegesneden zijn op migrantengroepen. Aan de andere kant is van interventies die migranten wél

bereiken – vaak opgezet door migrantengroepen zelf – weer niet duidelijk welk effect ze hebben. In een vervolgproject heeft het NJi tien inter­­venties verder ontwikkeld: vijf bewezen effectieve inter­venties en vijf interventies die zeker een migrantengroep bereiken. ‘Een voorbeeld van die laatste categorie is Tussen In, begonnen door Marokkaanse vrouwen in de Utrechtse wijk Kanaleneiland. Zij organiseerden hulp voor Marokkaanse

gezinnen met problemen. Wij hebben die interventie beter laten beschrijven en theoretisch laten onderbouwen. Zo kan Tussen in ook op andere plaatsen worden uitgevoerd en is de effectiviteit aannemelijker.’

Een goed voorbeeld van de eerste categorie is de effectieve

interventie Taakspel, vertelt Van den Berg. Deze is aangepast voor het gebruik in groepen met migrantenleerlingen.

In Taakspel leren docenten om positief gedrag van kinderen te belonen. ‘De interventie kon beter geschikt worden gemaakt

voor een multiculturele situatie. Daar hebben we adviezen voor laten opstellen. Bijvoorbeeld over hoe je leerkrachten cultureel sensitiever kunt maken.’ Die ‘culturele sensitiviteit’ is een

sleutelbegrip bij het bereiken van migrantengroepen, stelt

Van den Berg. ‘Je moet de culturele verschillen kunnen zien én ermee kunnen omgaan. Een leraar die Taakspel geeft,

moet zich bijvoorbeeld kunnen inleven in een leerling die is opgegroeid in een cultuur waarin je niet snel het achterste van je tong laat zien.’

32

Mediator Mediatorspecial | februari | januari 2011 | jaargang 2011 | jaargang 22 | nummer 22 | nummer 1 7

«

opinie

ZonMw-directeur Henk Smid langs de meetlat Door Marc van Bijsterveldt en Pieter van Megchelen

we staan pas

aan het

begin

Wie op de ZonMw-site zoekt op ‘diversiteit’ en ‘participatie’ komt terecht bij een paar duidelijke mission statements. Hoe ‘divers’ en ‘participatief’ is ZonMw zelf eigenlijk? De redactie van deze special vroeg het aan directeur Henk Smid.

» Wie www.zonmw.nl/diversiteit intypt,

maar ook in programmateksten,

dit vlak: ‘We leveren kennis voor een

mag er geen onderscheid worden

projectvoorstellen en bij de selectie van

Maar de uit­eindelijke beleidskeuzes zijn

leest: ‘Op basis van het gelijkheidsbeginsel gemaakt tussen de behandeling van

personen.’ Iedereen, zo stelt ZonMw, heeft recht op een gelijkwaardige en goede

gezondheid, maar: ‘Bestaande gezond-

heidsverschillen maken duidelijk dat dit

nog lang niet het geval is.’ Directeur Henk

in oproepen voor het indienen van

te honoreren projecten.’ Mooie voorbeel-

delijkheid. Wel blijven we er voortdurend

en dito verpleeghuizen in de Haagse

aspect is van de kwaliteit van zorg.’

hem cultuursensitieve huisarts­praktijken Schilderswijk.

arbeidsintensief onderzoek

doorgaan. Er zijn inderdaad nog steeds

beleid en praktijk aandacht wordt besteed

vermijdbare verschillen in gezondheid, in het bereik van gezond heidsbevordering en in de toegang tot de zorg.’ ZonMw

draagt de aandacht voor diver­siteit in de

bevolking actief uit, zegt Smid. ‘Dat doen

we in algemene informatie over ons werk,

33

een politieke of bestuurlijke verantwoor-

den van diversiteit in de zorg zijn volgens

Smid is zich daarvan bewust. ‘We zullen

hier nog wel een hele poos mee moeten

betere onderbouwing van het beleid.

‘ZonMw stimuleert dat in onderzoek, aan deze verschillen’, lezen we op de

website. Het beïnvloeden van onderzoek en praktijk is via subsidies te sturen.

Maar wat doet ZonMw concreet aan beïnvloeding van het beleid? Smid

nuanceert de rol van zijn organisatie op

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

op hameren dat diversiteit een wezenlijk ZonMw weet op die manier soms

duidelijk het verschil te maken, zegt

Smid. Hij noemt de onderzoeksagenda

Diversiteit in het jeugdbeleid een mooi

voorbeeld. ‘In het programma Diversiteit in het jeugdbeleid worden projectaan­ vragen mede beoordeeld door panels

van migrantenouders en -jongeren. Dat gebeurt onder begeleiding van kennis­ centrum Mikado. Die werkwijze heeft

verrassende eigen reacties opgeleverd en

is op zich een model van participatie door

man/vrouw verhouding in de commissies

ontwikkeling en implementatie.’ Boven-

zijn.’ Maar het is soms ook moeilijk om

hierover. ‘Met een verhouding van twee

bij de behoeften’ van de betrokken

migranten dat veel breder inzetbaar zou resultaten te boeken. Smid vertelt over

een onderzoek naar het verminderen van drop-out van Turkse en Marokkaanse patiënten uit de behande­ling van

depressie of angst. ‘Dat project heeft erg veel problemen ondervonden met de

werving van respondenten, waarbij juist die hoge drop-out een rol speelde. Het

lukt niet om gerandomiseerd onderzoek volgens het boekje uit te voeren.’

Onderzoek in de migranten­populatie is

sowieso zeer arbeidsintensief, aldus Smid. De looptijd wordt vrijwel altijd te kort ingeschat, waardoor projecten vaak

uitlopen of niet het gewenste resultaat bereiken.

Nog een citaat van de site: ‘ZonMw waakt er bij de samenstelling van programmacommissies en werkgroepen voor dat er

voldoende deskundigheid over diversiteit aanwezig is en een goede balans tussen de seksen en culturele achtergrond.’ De

34

wordt goed bijgehouden, zegt Smid

vrouwen op elke vijf commissieleden steken we heel gunstig af in het huis van de NWO.’ Etniciteit wordt niet

bijgehouden, maar ZonMw let er volgens

Smid bij de samenstelling van commissies wel degelijk op. Hij vindt hier overigens

‘een kleine waarschuwing’ op haar plaats. ‘Het moet niet een loos ritueel worden.

Húp, een migrant in de commissie, en we scoren beter! Dat is natuurlijk onzin. Het

moet telkens gaan om de goede inhoudelijke inbreng. Bovendien is aandacht

voor diversiteit altijd een zaak van de commissie als geheel, niet alleen van een enkele “diversiteits­deskundige”.’

kwaliteit van leven

Ook als het gaat om participatie wil

ZonMw de daad bij het woord voegen. Op www.zonmw.nl/participatie staat

dat participatie van belanghebbenden

‘bijdraagt aan een betere kwaliteit van en nieuwe inzichten voor onderzoek,

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

dien zorgt het voor ‘een betere aansluiting groepen. Smid: ‘Ervaringsdeskundigen

brengen echt nieuwe en belangrijke zaken in. Zo letten zij bij wetenschappelijk

onderzoek meer op aspecten die met

kwaliteit van leven van doen hebben. Ze wijzen op onderwerpen die in de

wetenschap “verwaarloosd” worden,

bijvoorbeeld chronische pijn, vermoeidheid of slaapstoornissen. Niet altijd

spectaculaire zaken, maar wel essentieel in het dagelijks leven van patiënten.’

Over de mooiste voorbeelden hoeft Smid niet lang na te denken. ‘We hebben al

jaren programma’s voor mensen met een verstand­elijke beperking. Ervaringsdeskundigen zeggen dat huisartsen op dit

gebied nog te weinig weten. En ze vinden dat onderzoek naar kinderwensen

prioriteit verdient. Wij hebben op beide

onder­werpen nu projecten gehonoreerd. Dat vind ik prachtige voorbeelden van vraagsturing.’

En hoe zit het met de organisatie zelf?

Cor Oosterwijk ‘Patiëntenparticipatie

heeft het meer nodig te worden gefaciliteerd dan te worden bestudeerd.’ Lees het rondetafelgesprek op pagina 8

Charles Agyemang ‘Diversiteit

is een kroonjuweel van de samenleving. Het is de basis van het menselijk bestaan.’ Lees het interview met Charles Agyemang op pagina 24

Denken ‘zorggebruikers en/of burgers’ concreet mee met het beleid en de

het begin extra geld moeten vrijmaken

‘boodschap’ aan de patiënte­nbeweging:

om deze participatie te faciliteren.’

‘Er zijn nog maar enkele organisaties die

Smid zijn ervaringsdeskundigen bij het

voorbeeldfunctie

participeren in onderzoeks­programma’s.

betrokken. ‘Voor de meer biomedische

Henk Smid zelf, als mens en als directeur?

programmering van ZonMw? Volgens

grootste deel van de ZonMw-programma’s programma’s zijn we bezig met een

inhaalslag. Lastig overigens, maar niet onmogelijk.’ De vraag is volgens Smid

op welk niveau je ervaringsdeskundigen wilt inschakelen. Is dat voor de doel­ stellingen van de programma’s,

de concrete prioritering, de project­

beoordelingen of de einde­valuaties? ‘Wat mij betreft doen we het op alle

niveaus, maar dat zou ik wel weer een nieuwe discussie met de patiënten­ beweging waard vinden.’

Ten slotte: hoe ‘divers’ en ‘participatief’ is Smid: ‘Ik ben in mijn denken dagelijks

bezig met diversiteit. Ik voel me gezegend met een heel divers samen­gestelde

vriendenkring. Zij houden me voortdurend scherp. En wat mijn werk als directeur

betreft, kijk eens naar de samenstelling

van ons bestuur. Van de negen leden zijn er vijf vrouw, van wie ook nog eens twee met een migrantenachtergrond. Heel

goed voor de kwaliteit van onze besluitvorming.’

Ondanks alle inzet merkt Smid dat

ZonMw heeft zowel voor diversiteit als

‘Soms moet een nieuw programma in

constateert Smid. Hij wijst onder meer op

participatie in de praktijk ‘lastig’ kan zijn. grote haast van start. Dan hebben we

onvoldoende tijd om werk te maken van patiëntenparticipatie, zeker als die op het betreffende terrein nog niet goed ontwikkeld is. De les is dan dat we in

35

participatie een voorbeeldfunctie, een recent verschenen handboek

ouderenparticipatie. Maar hij rust niet op zijn lauweren. ‘Zeker niet, want we staan pas aan het begin, bij beide speerpunten.’ Hij sluit af met een

Mediator | februari 2011 | jaargang 22 | nummer 1

er systematisch werk van maken te

Dat kunnen er echt meer worden. Anders blijven we met z’n allen in een veel te kleine kring ronddraaien.’

«

tien gouden

lessen over participatie en diversiteit

Voor deze special over diversiteit en participatie heeft de redactie veel deskundigen gesproken. We hebben steeds gevraagd om in één zin een ‘gouden les’ voor praktijk en/of wetenschap te formuleren. Op deze plek een samenvattende selectie uit hun bijdragen.

1

Participatie en diversiteit laten zich niet in modellen

masseren. Oprechte, actieve aandacht voor de doelgroep

én respect voor diversiteit leiden uiteindelijk tot een echte verbetering van de kwaliteit van zorg en leven.

2

Praat met onderzoekers die positieve ervaring hebben

met participatie, of met patiëntenorganisaties die positieve ervaring hebben met onderzoekers.

3

Vermijd culturalisering en vooroordelen en zoek

juist naar overeenkomsten. Wees je – als onder­zoeker én als

zorgverlener – bewust van je eigen culturele blik, met name bij mensen met een andere achtergrond dan de jouwe.

4

Denk bij het ontwikkelen van interventies van begin

af aan vanuit participatie en diversiteit. Betrek de doelgroep

interactief om de toepas­baarheid van resultaten te vergroten. Bouw tijd in voor reflectie en empowerment. Dan pas kan ervarings­kennis echt bijdragen aan betere zorg. En neem

bijvoorbeeld de tijd voor een bezoek aan een migrantengezin. Dat vergroot de kans van slagen van je interventies.

5

6

Doe participatief onderzoek op de plek waar het leven

van de doelgroep zich afspeelt. Dat is meestal niet binnen de muren van een instelling of een onderzoeksinstituut.

7

Start met een open brainstormbijeenkomst en praat

met alle betrokkenen over wat zij belangrijk vinden. Bepaal

daarbij samen de agenda. Dit helpt zorgverleners en onder­ zoekers los te komen uit hun eigen denkwereld.

8

Heb oog voor de verschillende belangen van alle

betrokkenen. Besef goed waar deze uiteenlopende belangen

uit kunnen voort­komen en sluit daarbij aan met je interventies of met het onderzoek.

9

Serieus nemen van de doelgroep bete­kent óók open

zijn over het feit dat de uitkomst van goed onderzoek nooit zeker is.

10

Heb als zorgverlener niet alleen aandacht voor je

eigen boodschap, maar ook voor de manier waarop de ander die boodschap ontvangt en interpreteert. Ga communicatie­

Geef culturele sensitiviteit een plek in opleiding,

bij- en nascholing en zorg voor training van uitvoerders.

verschillen niet uit de weg, maar zoek ze juist op. Met de nodige tijd en aandacht kom je samen tot een oplossing.