MATKY DĚTÍ S DĚTSKÝM AUTISMEM: VNÍMÁNÍ A PROŽÍVÁNÍ VZTAHU S DÍTĚTEM

Masarykova univerzita Fakulta sociálních studií Katedra psychologie

Diplomová práce obor psychologie

MATKY DĚTÍ S DĚTSKÝM AUTISMEM: VNÍMÁNÍ A PROŽÍVÁNÍ VZTAHU S DÍTĚTEM

Vypracovala: Bc. Hana Pecková

Vedoucí práce: Mgr. Lenka Lacinová, Ph.D.

Brno 2008

Čestně prohlašuji, že jsem práci vypracovala samostatně a že jsem všechny použité informační zdroje uvedla v seznamu literatury.

Za laskavé vedení práce, podnětné rady a připomínky děkuji vedoucí práce Mgr. Lence Lacinové, Ph.D. Za podnětné konzultace děkuji Mgr. Zuzaně Masopustové, prof. PhDr. Ivo Čermákovi, CSc. a Mgr. Stanislavu Ježkovi, Ph.D. Můj dík patří rovněž organizacím, které se podílely na kontaktování respondentek, a všem respondentkám, které se zúčastnily výzkumu. V neposlední řadě děkuji své rodině a přátelům za poskytnutou podporu.

Obsah I. Úvod ............................................................................................................... 1 II. Teoretická část.............................................................................................. 2 1 Autismus .................................................................................................... 2 1.1 Vývoj názorů o příčinách autismu ................................................... 2 1.2 Základní poruchy autistického spektra ........................................... 4 1.2.1 Dětský autismus........................................................................... 4 1.2.2 Aspergerův syndrom................................................................... 5 1.2.3 Atypický autismus....................................................................... 5 1.2.4 Jiná dezintegrační porucha v dětství......................................... 6 1.3 Vývoj dítěte s autismem..................................................................... 6 1.3.1 Kojenecký věk ............................................................................. 6 1.3.2 Batolecí věk .................................................................................. 7 1.3.3 Předškolní věk ............................................................................. 7 1.3.4 Mladší školní věk......................................................................... 8 1.3.5 Adolescence.................................................................................. 8 1.3.6 Dospělost ...................................................................................... 8 1.4 Základní možnosti intervence........................................................... 9 2 Rodiče dětí s autismem ........................................................................... 11 2.1 Rodiče dětí s handicapem................................................................ 11 2.2 Matky / rodiče dětí s autismem....................................................... 13 2.2.1 Osobnostní vlastnosti ................................................................ 13 2.2.2 Zvládání obtížné situace ........................................................... 17 3 Vztah matka - dítě.................................................................................. 21 3.1 Vývoj a utváření vztahu .................................................................. 21 3.1.1 Vývoj a utváření vztahu u dětí s autismem ............................ 23 3.2 Teorie citové vazy (attachmentu) ................................................... 28 3.2.1 Autismus a citová vazba ........................................................... 30 3.3 Vztah matka – dítě z hlediska matky ............................................ 34 3.3.1 Vztah k dětem s autismem (hledisko matky).......................... 39 4 Závěry teoretické části............................................................................ 42 III. Výzkumná část............................................................................................ 43 1 Cíl výzkumu a formulace výzkumné otázky ........................................ 43 2 Výzkumný soubor ................................................................................... 43 3 Použité metody ........................................................................................ 46 4 Způsob zpracování dat ........................................................................... 47 5 Výsledky................................................................................................... 49 5.1 Důležitá témata v rozhovorech s matkami .................................... 49 5.1.1 Období před diagnózou ............................................................ 49 5.1.2 Období po sdělení diagnózy ..................................................... 50 5.1.3 Charakteristiky dítěte............................................................... 52 5.1.4 Komunikace ............................................................................... 53

6 IV. V. VI.

5.1.5 Reciprocita ................................................................................. 54 5.1.6 Projevy náklonnosti dítěte........................................................ 55 5.1.7 Citová vazba matky .................................................................. 56 5.1.8 Další aspekty vztahu matky k dítěti ........................................ 59 5.1.9 Těžký život ................................................................................. 59 5.1.10 Spokojenost dítěte ..................................................................... 62 5.1.11 Snaha o rozvoj dítěte................................................................. 63 5.1.12 Budoucnost................................................................................. 63 5.1.13 Ústav ........................................................................................... 64 5.1.14 Citová vazba dítěte pohledem matky ...................................... 65 5.2 Témata ovlivňující vnímání a prožívání vztahu ........................... 68 5.2.1 Přizpůsobení se úrovni dítěte................................................... 68 5.2.2 Spokojenost – rozvoj................................................................. 69 5.2.3 Projevy náklonnosti dítěte a jejich interpretace .................... 69 5.2.4 Emoce matky – láska a bolest .................................................. 70 5.2.5 Umístění dítěte do vhodného zařízení ..................................... 70 Diskuse ..................................................................................................... 72 Závěr............................................................................................................ 79 Literatura .................................................................................................... 80 Přílohy ......................................................................................................... 90

Motto „Je to skutečné rodičovství nebo podvod? Kupujeme hračky, se kterými si neumí hrát. Vystavujeme si obrázky vytvořené cizíma rukama. Smějeme se, zpíváme, pláčeme, ale je to skutečné?” (Green, 2002, cit. dle Green, 2003, s.1)

I. Úvod Před dvěma lety jsem se stala asistentkou chlapce s autismem a měla možnost poznávat jeho zvláštní svět, učit se komunikovat úplně jinak než jsem byla zvyklá. Zpočátku mi velmi chyběla zpětná vazba, postupně jsem se naučila získávat ji z drobných projevů chlapce a práce s ním mě začala více těšit. Přesto jsem vnímala, jak hodně jiný je vztah s ním, jak se liší od všech vztahů, které jsem znala doposud. Začala jsem přemýšlet o tom, jak celou situaci a vztah se svým synem vnímá jeho matka. Proto jsem se rozhodla věnovat se tomuto tématu výzkumně. Porozumět tomu, jak matky dětí s autismem vnímají a prožívají vztah s dětmi, je velice důležité pro terapeutickou práci s matkami. V současné době odborníci kladou důraz spíše na dítě, na stanovení správné diagnózy a na zařazení do vhodného vzdělávacího programu, aby se dítě rozvíjelo. Matka je vnímána spíše jako spojenec při terapii dítěte a jako člověk, který svou situaci „musí“ zvládnout. Pro matky jde ale o situaci velmi náročnou a mnohdy by ony samy potřebovaly pomoci. Cílem mé práce je popsat, jak matky vztah s dítětem vnímají a prožívají, a díky tomu lépe porozumět jejich situaci. Odborníci tak získají vodítka pro poskytování podpory nebo terapie matkám. V teoretické části práce se budu věnovat tomu, co je vlastně autismus, jak prožívají rodiče handicap svého dítěte a tomu, což již bylo zjištěno o matkách dětí s autismem. Budu se také zabývat vztahem matka – dítě obecně, i konkrétně ve vztahu k autismu. Výzkumná část se zaměří na popis vnímání a prožívání vztahu matky k dítěti s autismem.

1

II. Teoretická část

1

Autismus Dětský autismus patří mezi pervazivní (všeprostupující) vývojové poruchy s počátkem

v raném dětství. Postihuje utváření sociálních vztahů, komunikaci a pružnost myšlenkových procesů. Obtíže jsou tak závažné, že se promítají do celého života lidí s autismem (Krejčířová, 2001). V první kapitole budou popsány možné příčiny autismu, základní poruchy autistického spektra, budou uvedeny charakteristiky vývoje dítěte s autismem a krátce zmíněny rovněž základní možnosti intervence.

1.1

Vývoj názorů o příčinách autismu Jako první popsal autismus v roce 1943 Leo Kanner, který si povšiml dětí

pohroužených do vlastního světa a neschopných lásky a přátelství. Rok poté podobnou symptomatiku popsal Hans Asperger. Zabýval se mírnějšími formami poruchy a považoval ji za poruchu osobnosti (Thorová, 2006). V následujícím období se mnozí psychoanalytici pokoušeli vysvětlit příčinu autismu. Margaret Mahlerová (1952, cit. dle Thorová, 2006) považovala autismus za důsledek nedostatečné stimulace dítěte matkou. Také Bruno Bettelheim (1967, cit. dle Thorová, 2006) viděl příčinu autismu dětí na straně rodičů. Jeho základním předpokladem bylo, že matky si přejí, aby dítě neexistovalo, odmítají mu tedy poskytnout lásku. Ve své studii Empty Fortress (Prázdná pevnost) nazval Bettelheim matky dětí s autismem „matky ledničky“ (refrigerator mother). V 70. letech 20. století byla významná práce Ivara Lovaase (1977, cit. dle Thorová, 2006), který při terapii dětí s autismem používal modifikaci chování a aplikovanou behaviorální analýzu. Pracoval s 19 dětmi, z nichž 9 dosáhlo úrovně zdravých dětí. Studie, kterou publikoval, byla průlomová. Díky ní si společnost uvědomila, že autismus není důsledek chladného chování rodičů, ale že se na jeho vzniku podílí jiné faktory (Richman, 2006). Pozornost se tedy přesunula na nácvik chování, využívání odměn a trestů.

2

Dále se změnil důraz z vnímání rodičů jako viníků na spolupráci s nimi v roli pomocných terapeutů. Vznikaly programy, které umožňovaly kvalitnější péči o osoby s autismem v rodině – např. program TEACCH (viz. dále) (Thorová, 2006). Další vývoj směřoval k hledání příčin autismu v neurologických poškozeních mozku nebo odlišné biochemii mozku. Dle Thorové (2006) jsou vzhledem k variabilitě autismu i výsledky studií rozdílné, většina ale zjistila různá neurologická poškození v různých částech mozku, vývojový neurologický model dokonce předpokládá narušení vývoje mozku již na počátku prenatálního vývoje (Komárek, 2004, cit. dle Thorová, 2006). Gillberg a Peeters (1998) uvádějí, že u dětí s autismem došlo v prenatálním, perinatálním nebo postnatálním vývoji častěji než v běžné populaci ke komplikacím poškozujícím mozek dítěte. Výzkum v oblasti genetiky (např. Sedláček, 2004, cit. dle Thorová, 2006) přinesl poznatky o tom, že autismus je pravděpodobně ovlivněn anomáliemi na několika genech. Studie sourozenců a příbuzných (viz. dále) také potvrzují genetické vlivy při vzniku autismu, celkově se předpokládá, že genetické vlivy se na vzniku autismu podílejí v 91 – 93 % (Bailey, 1996, cit. dle Thorová, 2006). Také psychologické teorie se snaží vysvětlit příčiny autismu. Psychologické teorie autismu se dělí do několika kategorií. Kognitivní teorie předpokládají, že u autismu je primární deficit v myšlení. Např. podle teorie mysli (Baron-Cohen, Colle & Hill, 2007) autismus spočívá v nedostatečné schopnosti vytvářet si úsudky o duševních stavech, které nejde přímo pozorovat, což vede k neporozumění lidským pocitům, záměrům apod. Teorie oslabené centrální koherence (Frith & Shah, 1983, cit. dle Thorová, 2006) předpokládá, že lidé s autismem mají narušenou schopnost vytvářet z informací celky, dávat je dohromady tak, aby byly smysluplné. Dle teorie deficitu exekutivních funkcí (Ozzonoff, 1991, cit. dle Thorová, 2006) mají lidé s autismem narušenou schopnost řídit a plánovat své chování v důsledku abnormalit v čelním laloku.

Emoční teorie považují za primární problémy

v emočním a sociálním vývoji dítěte. Teorie intersubjektivity (Hobson, 1989, cit. dle Thorová, 2006) předpokládá, že dítě s autismem nemá narozdíl od zdravého dítěte vrozenou schopnost navázat emoční spojení s ostatními a podporovat interakci. Další z teorií říká, že děti s autismem mají nedostatek sociální motivace a sociální interakce proto vědomě odmítají (Németh, 1998). Žádná z těchto teorií nebyla přesvědčivě potvrzena, postupně dochází k syntéze a přibližování teorií. V současné době je autismus vnímán jako geneticky podmíněná porucha neurobiologie mozku, která způsobuje problémy ve vnímání a zpracování informací. Geny

3

přitom vytvářejí určitou predispozici k onemocnění, která až v kombinaci s jinými vlivy určuje, zda a v jaké míře se porucha rozvine (Thorová, 2006).

1.2

Základní poruchy autistického spektra

1.2.1

Dětský autismus Porucha se projevuje už od útlého věku nejpozději do tří let. Postihuje 3 – 5 dětí na

10 000, častěji chlapce v poměru 3:1 (Krejčířová, 2001). Pro stanovení diagnózy musí být postižení v každé oblasti tzv. autistické triády: •

Kvalitativní porucha recipročních sociálních interakcí - děti těžce postižené neodlišují živé od neživého, s lidmi zacházejí jako s předměty. Aktivně se brání očnímu kontaktu, chybí empatie a dítě nenavazuje přátelské vztahy. Narušeno je i emoční pouto k rodičům (Krejčířová, 2001). U dětí s lehčí formou této poruchy můžeme najít zájem o navázání vztahu, ale chybí reciprocita a schopnost pochopit sociální konvence. Kvalita sociální interakce závisí na osobním stylu1 dítěte (Thorová, 2006). Nedostatečná je schopnost přizpůsobit chování sociálnímu kontextu (Duševní poruchy a poruchy chování, 2006). Thorová (2006) uvádí, že ze zkušenosti ví, že většina lidí s autismem o kontakt stojí, ale jsou nejistí a neschopní jej navázat, chování cizích lidí je pro ně nečitelné.

•

Porucha komunikace – dítě selhává v komunikaci celkově, již v preverbální fázi. Mimika nemá komunikační význam. Téměř polovina dětí se nenaučí mluvit, u ostatních dětí můžeme najít i poměrně bohatou slovní zásobu, většinou ale není využívána ke komunikaci. Časté jsou echolálie, záměny zájmen, zvláštní intonace a narušeno je také tzv. sociální načasování nezbytné pro dialog (Krejčířová, 2001).

•

Odpor ke změně, rigidita a nepružnost myšlenkových procesů – děti se brání změnám v denní rutině, vyžadují opakování rituálů. Chybí symbolická hra, zájmy bývají extrémně omezené. Hra je často nahrazována autostimulačními, stereotypními pohyby (Krejčířová, 2001). Vyskytuje se také specifická příchylnost k neobvyklým, neměkkým předmětům (Duševní poruchy a poruchy chování, 2006).

1

Popsány níže

4

Dětský autismus se často vyskytuje v komorbiditě s jinými postiženími, zejména s mentální retardací (až v 80 % případů), epilepsií (20 % dětí trpí epilepsií již v prvních letech života, u dalších 20 % se epilepsie projeví v pubertě nebo krátce po ní), časté je také sluchové nebo zrakové postižení (Gillberg & Peeters, 1998). Často se také vyskytují poruchy spánku, příjmu jídla, záchvaty vzteku a agrese (Duševní poruchy a poruchy chování, 2006). Podle hloubky autismu a tíže symptomů bývají rozlišovány děti s tzv. nízkofunkčním autismem

(nemluvící,

velmi

málo

kontaktní,

často

s mentální

retardací)

a

tzv.

vysokofunkčním autismem, který se blíží Aspergerovu syndromu, děti jsou adaptabilnější, více komunikují a mají vytvořenou řeč. Uprostřed tohoto kontinua najdeme děti, jejichž autismus bývá označován jako středněfunkční (Gabriel, 2002).

1.2.2

Aspergerův syndrom Aspergerův syndrom je velice různorodý a jeho symptomatika plynule přechází do

normy. Někdy bývá nazýván sociální dyslexie (Thorová, 2006). Od dětského autismu se Aspergerův syndrom liší zejména nepřítomností těžké poruchy řeči, i když drobné odchylky se mohou vyskytnout (Duševní poruchy a poruchy chování, 2006). Nápadné jsou ale pragmatické poruchy řeči – neobvyklá intonace, hlasitost, řeč je často formálně pedantická a nebere ohled na posluchače. Přítomna je porucha sociálních vztahů, chybí reciprocita. Obvyklé jsou také úzké a velmi specifické zájmy. Pro diagnózu je podmínkou inteligence v pásmu široké normy (Krejčířová, 2001). Wingová (1983, cit. dle Attwood, 2005) vymezila základní klinické příznaky Aspergerova syndromu takto: nedostatek empatie, jednoduchá, nepřiléhavá a jednostranná interakce, omezená schopnost navazovat a udržet přátelský vztah, pedantská, jednotvárná řeč, porucha neverbální komunikace, výrazný zájem o specifický jev nebo předměty a nemotornost.

1.2.3

Atypický autismus Diagnóza atypický autismus je poměrně nejasnou diagnostickou kategorií, proto se

příliš nedoporučuje ji používat (Krejčířová, 2001). Thorová (2006) upozorňuje na to, že kritéria pro odlišení dětského a atypického autismu jsou vágní a řada odborníků u nás i v cizině má s odlišením těchto poruch problémy, diagnóza je tedy stanovována na základě subjektivního mínění diagnostika. Atypický autismus se od dětského autismu liší buď dobou 5

vzniku (po 3. roce života) nebo tím, že některá z oblastí triády není zasažena (Duševní poruchy a poruchy chování, 2006).

1.2.4

Jiná dezintegrační porucha v dětství Symptomy autismu se u dítěte objevují po období zcela normálního vývoje, nejčastěji

mezi druhým a čtvrtým rokem. Ztráta předchozích dovedností je buď náhlá nebo postupná, často v návaznosti na somatické onemocnění. V některých případech vývoj po období stagnace pokračuje, ale normy již není dosaženo (Krejčířová, 2001). Od autistického regresu (viz. dále) se dezintegrační porucha liší pozdějším nástupem, ale hranice mezi těmito dvěma poruchami není vždy zcela jednoznačná (Thorová, 2006).

1.3

1.3.1

Vývoj dítěte s autismem

Kojenecký věk Mnozí rodiče si všímají toho, že s jejich dítětem není něco v pořádku, již během

prvního roku života. Jiní rodiče zachytí příznaky autismu až kolem druhého, třetího roku života, což ale dle Thorové (2006) neznamená, že se příznaky v prvním roce života dítěte nevyskytovaly. Část dětí s autismem má opožděný motorický vývoj, což je ale nespecifický symptom a obvykle nevede k podezření, že se jedná o autismus. Někteří rodiče si všímají odlišného zacházení s předměty v kojeneckém věku, malého nadšení pro hru, chybějícího očního kontaktu, lhostejnosti ke snaze rodičů o sociální hru, nižšího výskytu sociálního úsměvu nebo vyšší dráždivosti dětí (Thorová, 2006). Krejčířová (2001) uvádí, že nápadnými projevy jsou také absence separační úzkosti a špatné reakce na pochování. Někteří rodiče mají také pocit, že je dítě nepoznává. Kolem 1. roku věku se mohou objevit první slůvka, vývoj řeči pak ale většinou nepokračuje.

6

1.3.2

Batolecí věk Ani v batolecím věku nejsou symptomy autismu ještě plně vyjádřené. Nejnápadnějším

znakem je hyposenzitivita na všechny podněty včetně sociálních (Thorová, 2006). Objevují se také potíže s regulací vlastního chování, potíže s jídlem, spaním. V batolecím věku se také objevují odchylky ve vývoji řeči – řeč se buď vůbec nevyvinula, nebo dítě začalo mluvit, ale ve vývoji řeči ustrnulo nebo došlo k regresu. Sociální vývoj dětí s autismem je různorodý, ale bývá omezenější, nekonzistentní, markantní bývají potíže s napodobováním (Thorová, 2006). Dítě často jedná s rodiči jako s cizími, případně se na ně obrací jen pro uspokojení svých potřeb, chybí snaha sdílet s druhými zážitky a pocity (Krejčířová, 2001). Nápadný bývá také nezájem o hračky a přilnutí k nějakému předmětu v domácnosti, který dítě fascinuje, ale užívá ho zvláštním způsobem, ne jako hračku. V batolecím věku se také často objevují neobvyklé pohyby, např. chůze po špičkách nebo třepání rukama. Časté jsou přehnané reakce na hluk nebo přecitlivělost na určité materiály – dítě například nesnese oblečení (Thorová, 2006). V batolecím věku také dochází asi u třetiny dětí s poruchami autistického spektra k regresu, ztrácí se řeč, zhorší se neverbální komunikace, schopnost sdílet pozornost, mizí zájem o sociální interakce nebo se objevuje nezájem o hru. Regres může být buď komplexní nebo se projeví jen v některé ze zmíněných oblastí, může být buď pozvolný nebo náhlý. Některé ze ztracených dovedností se podaří mezi 3. a 5. rokem života obnovit. Mnoho rodičů udává v anamnéze nějakou stresovou událost (očkování, nemoc,

narození sourozence,..)

předcházející regresu, rizikové faktory se tedy v tomto období kumulují. Genetickou predispozici dítě má a k regresu by každopádně došlo, stresová situace ale urychlí a zvýrazní nástup regresu (Rapin, 1998, cit. dle Thorová, 2006).

1.3.3

Předškolní věk V tomto období jsou příznaky nejvýraznější a jde tedy o období, kdy lze s největší

jistotou stanovit diagnózu. Nejzřetelnější jsou v tomto období rituály, zvláštní zájmy dítěte, echolálie a často nezvladatelné výbuchy vzteku, agrese a sebezraňování. U mírnějších forem autismu dochází kolem pátého roku k rozvoji řeči a zmírnění některých příznaků. V předškolním věku také některé děti znovu nabývají schopnosti ztracené při regresu, zejména pokud se jim dostává speciální pomoci např. ve školce (Thorová, 2006). Sociální chování se rozvíjí v závislosti na stupni poruchy – u těžších forem trvá prakticky úplná

7

izolace, u lehčích forem se setkáváme s tím, že se děti začínají s rodiči mazlit a o tělesný kontakt stojí (Krejčířová, 2001).

1.3.4

Mladší školní věk Ve školním věku se symptomy autismu zmírňují, hlavně u méně hlubokých forem.

Dítě lépe reaguje na změny, více se zapojuje do sociálního kontaktu, i když způsob zůstává nevhodný nebo stereotypní. Dítěti chybí motivace k učení se mimo jeho oblast zájmu, takže dominují problémy školní a také problémy s vrstevníky, protože děti s autismem se mohou stát terčem posměchu nebo šikany (Krejčířová, 2001).

1.3.5

Adolescence V adolescenci se vývoj mladých lidí s autismem různí. U části dochází k výraznému

zlepšení, k pokroku v sociálních vztazích. U části se symptomy naopak zvýrazňují, často se stupňuje problémové chování, zhoršuje se sociální kontakt a objevují se poruchy aktivity (Thorová, 2006). U některých dospívajících s autismem jsou popisovány i psychotické epizody s bludy a halucinacemi (Krejčířová, 2001). U většiny mladých lidí s autismem ale nebývají zaznamenány žádné výrazné změny, symptomy zůstávají ve stejné podobě (Thorová, 2006).

1.3.6

Dospělost V dospělosti deficity dále pokračují, dospělí s autismem mají problémy ve všech třech

typických oblastech (Duševní poruchy a poruchy chování, 2006). V dospělosti se stabilizuje jakýsi osobní styl člověka s autismem. Rozlišujeme pět typů osobního stylu (Wingová, 1979, 1996, cit. dle Thorová, 2006): •

Autisticky uzavřený typ - se aktivně vyhýbá kontaktu s lidmi, očnímu i fyzickému kontaktu, nemá zájem o komunikaci. S věkem se často kontakt s blízkými lidmi zlepšuje.

8

•

Aktivní, ale zvláštní typ – tito lidé mají jednostranný přístup k lidem, rádi se jich například dotýkají, ale způsob navazování kontaktu je pro okolí nepřijatelný, chybí vzájemnost.

•

Pasivní a přátelský typ – pasivně přijímá společnost ostatních, ale sám není aktivní. Nemá ze sociální interakce potěšení, chybí schopnost se do ní zapojit, empatie.

•

Formální, afektovaný typ – má dobré vyjadřovací schopnosti, ale řeč je formální, pedantická, encyklopedická. Doslovně chápe, co bylo řečeno, je pravdomluvný bez empatie, takže často šokuje.

•

Smíšený typ – přidala do typologie Thorová (2006) na základě klinických zkušeností. Dítě nebo dospělý je někdy uzavřený, někdy aktivní, zejména v závislosti na osobě, s kterou navazuje kontakt, např. k cizím lidem se chová uzavřeně, vzhledem ke známým lidem je aktivní. Symptomy autismu tedy přetrvávají, provázejí člověka celý život.

Některé

symptomy lze zmírnit nebo dokonce odstranit vhodnou terapií. O možnostech terapeutického působení u autismu pojednává následující kapitola.

1.4

Základní možnosti intervence Pro osoby s autismem byla navržena celá řada terapií, více či méně účinných. Důležitý

je celostní přístup k dítěti a eklektická volba metod z různých přístupů – dítě se díky těmto intervencím může naučit řadu dovedností, které by si bez pomoci neosvojilo (Thorová, 2006). Jedním z funkčních přístupů je strukturované učení, jehož principem je vnesení jasných pravidel do života dítěte, do posloupnosti činností a do prostředí, ve kterém dítě žije (Thorová, 2006). Celým komplexem navrženým pro terapii autismu je program TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children). Program je pozoruhodný tím, že rodiče nepovažuje za příčinu obtíží, ale za nezbytné spolupracovníky při terapii a rehabilitaci. Program tedy vychází přímo z potřeb rodičů a přináší řadu doporučení, jak zvládat problémové situace a pozitivně ovlivňovat chování dítěte (Schopler, 1999). Tento komplexní přístup se opírá o několik stěžejních bodů: velmi názorně organizuje prostor, aby se dítě snáze orientovalo, klade důraz na vizualizaci informací, zajišťuje předvídatelnost např. pomocí denních režimů a motivuje dítě materiálními odměnami (Thorová, 2006).

9

ABA – aplikovaná behaviorální analýza je terapie založená na individuální výuce, kdy se za využití pozitivních odměn a pomoci terapeuta upravuje chování, včetně např. emočního do žádoucí podoby. Tento program se vytváří individuálně pro každé dítě (Thorová, 2006). Komunikační terapie nacvičuje s dětmi, které nemluví, používání piktogramů, symbolů, psaní nebo čtení. U všech dětí s autismem lze v rámci této terapie trénovat oční kontakt, vyjádření žádosti, pocitů apod. (Thorová, 2006). Son – Rise terapie byla vytvořena přímo rodiči dítěte s autismem. Hlavním principem je bezpodmínečné přijetí dítěte, cílem není přiblížit dítě našemu světu, ale prohlubovat vztah s ním. Prostředkem k prohlubování vztahu se stává připojení se k aktivitám dítěte, motivování dítěte pro navázání kontaktu. Nežádoucí chování dítěte se považuje za jeho snahu komunikovat s ostatními. Masopustová (2005) v rámci případové studia zjistila, že během této terapie došlo u dítěte ke zlepšení dovedností týkajících se tzv. autistické triády, matka dítěte vnímala tuto terapii jako účinnou pomoc. Podobný pohled nabízí systemická terapie, podle které by měla být diagnóza autismus dekonstruována, projevy dítěte vnímány jako jeho způsob komunikace, symptomy je možné brát jako špatné vlastnosti, které má každý člověk. Tím se zvýší pocit rodičů, že je pro ně dítě komunikačním partnerem, a také jejich schopnost porozumět projevům dítěte. To podle systemických terapeutů vytváří kontext, ve kterém je naděje na změnu (Avdi, 2005). Mezi další využívané terapie patří arteterapie, muzikoterapie, zooterapie, dietetická terapie, terapie pevným objetím apod.

10

2

Rodiče dětí s autismem Tato kapitola se věnuje nejdříve obecně tomu, jak rodiče prožívají skutečnost, že jejich

dítě je handicapované. Následně se zaměřím konkrétně na rodiče dětí s autismem, na jejich osobnostní vlastnosti, kterým se věnovala celá řada studií, a na jejich zvládání obtížné situace.

2.1

Rodiče dětí s handicapem Dítě s handicapem představuje pro rodinu velkou zátěž. Rodiče si již před narozením

dítěte vytvářejí představy o něm. Proto již první poznání, že s dítětem není něco v pořádku, způsobuje značný otřes v postojích a představách rodičů (Matějček, 2001). První pocit zklamání bývá úměrný tomu, jak zjevné je postižení dítěte a jak si rodiče představují jeho dopad na budoucnost dítěte. Postižením dítěte bývá ovlivněn celý rodinný život. Je nezbytné přebudovat hodnotový žebříček i se prakticky přizpůsobit potřebám dítěte. Postižené dítě představuje zvýšené nároky na čas, fyzickou námahu i peníze rodičů. Napětí do rodinného systému vnáší postižené dítě i svou pouhou existencí v rodině, členové rodiny se stávají úzkostnější a citlivější na nevhodné reakce okolí (Matějček, 2001). Vyrovnávání se s faktem postižení dítěte probíhá u rodičů v charakteristických fázích, které odpovídají obecným fázím zpracování zármutku dle Kőbler–Rossové (1972, cit. dle Haškovcová, 1995): •

Šok – v této fázi člověk nechápe, co se to stalo a proč jemu. Většinou situaci popírá, doufá, že jde o nějaký omyl.

•

Zloba a hněv – v tomto období člověk prožívá silné emoce, které se často obracejí i navenek, proti lidem bez zármutku nebo vůči odborníkům, kterým je často dávána vina za celou situaci.

•

Smlouvání – v tomto období se člověk snaží alespoň zmírnit vnímané důsledky své situace, smlouvá s „osudem“ o alespoň nějaká pozitiva a výhody.

•

Deprese – v této fázi člověk zpracovává svůj smutek.

•

Akceptace – znamená přijetí celé situace jako nezvratné. Ne všichni do této fáze dospějí. Vančura (2007) shrnuje faktory, které ovlivňují adaptaci rodičů na postižení dítěte.

Jedná se o charakteristiky rodiny (soudržnost, nezdolnost, schopnost řešit problémy), charakteristiky rodičů (např. kvalita manželského vztahu, místo kontroly matky), charakteristiky dítěte (závažnost postižení, věk a pohlaví dítěte, temperament a sociální

11

kompetence dítěte) a vnější proměnné (stigmatizující sociální postoje, sociální opora, spolupráce s profesionály). Uvedené faktory ovlivňují jednotlivé rodiny různým způsobem, naznačují komplexnost a složitost celého procesu adaptace. Přijetí skutečnosti, že dítě je handicapované, je ztěžováno i tím, že jde o zásah do uspokojování základních psychických potřeb rodičů, popsaných Matějčkem a Langmeierem (1986). Je deprivována potřeba přiměřené stimulace, protože projevy dítěte jsou často omezené nebo neodpovídají očekáváním rodičů. Potřeba smysluplnosti a řádu rovněž nebývá uspokojována, dítěti je mnohdy těžké porozumět a to vzbuzuje v rodičích nejistotu. Dítě s postižením nebývá pro rodiče vždy zcela citově uspokojující, proto bývá deprivována i potřeba citové vazby. Dítě s postižením je také obtížnější akceptovat. Deprivována bývá i potřeba vlastní hodnoty a společenské prestiže, mít dítě s postižením je prožíváno jako stigma a rodiče se mohou cítit méněcenní. Ohroženo je i uspokojování potřeby životní perspektivy, protože je obtížné odhadnout budoucí vývoj dítěte (Vágnerová, 2000). I když se rodiče s faktem postižení dítěte smíří, vyskytují se u nich častěji než u rodičů zdravých dětí nevhodné výchovné postoje (Matějček, 2001): •

Příliš úzkostná výchova – rodiče dítě příliš ochraňují a brání mu v činnostech, které považují za ohrožující. Dítěti tím brání v rozvoji.

•

Výchova rozmazlující – rodiče na dítěti až příliš citově lpí, snaží se mu svou láskou vynahradit omezení způsobená postižením. Dítě se stává na rodičích příliš citově závislé, což mu ztěžuje rozvoj vztahů mimo rodinu.

•

Výchova perfekcionistická – rodiče se snaží, aby dítě dosahovalo úspěchů bez ohledu na jeho možnosti. Vysoké požadavky dítě neurotizují.

•

Výchova protekční – rodiče se snaží dítěti usnadnit cestu, pomáhají mu a vše za něj zařizují, pracují za něj. Nedovolují mu tak povahově vyspět.

•

Výchova zavrhující – se objevuje spíše ve skrytých než zjevných formách a to tam, kde dítě svým postižením vzbuzuje v rodičích neustále znovu a znovu představu neštěstí. Bulger, Wandersman a Goldman (1993) uvádějí, že zátěž (burden), kterou musí rodiče

postižených dětí zvládat, se dělí na objektivní zátěž a subjektivní zátěž. Objektivní zátěž zahrnuje praktické záležitosti - péči o dítě a každodenní aktivity s ní spojené, hlídání dítěte apod. Subjektivní zátěž je označení pro duševní bolest, negativní emocionální reakce, stres, napětí, zlost, obavy, smutek a pocity viny a studu. Zátěž může být ovlivněna druhem postižení dítěte. Schwartz (2003) zjistil, že rodiče dětí s fyzickým postižením byli s rodičovstvím

12

celkově více spokojeni než rodiče dětí s mentálním postižením. Rodičovství dítěte s fyzickým postižním je totiž spojeno spíše s objektivní zátěží, zatímco u rodičů dítěte s mentálním postižením převažuje subjektivní zátěž. Rodiče dětí s autismem pravděpodobně prožívají ještě větší zátěž než rodiče dětí s mentálním postižením. Weissová (2002) zjistila, že matky dětí s autismem prožívají ve vyšší míře než matky dětí s mentální retardací a matky dětí typicky se vyvíjejících depresi, úzkost, emocionální vyčerpání, depersonalizaci a somatické problémy. I handicapy, které nejsou považovány za vážné, představují pro rodiče značnou zátěž. Kolčárková (2007) provedla rozhovory s matkami dětí s ADHD a zjistila, že se tyto matky potýkají s celou řadou negativních pocitů ve vztahu ke svým dětem: „Matky hovořily o únavě a vyčerpání ve svém mateřství, dále zmiňovaly zejména stres a nepříjemné pocity, které mají, když se jejich dítě chová nevhodně mezi lidmi. Některé popisovaly pocity nejistoty, selhání a bezradnosti, když se jim nedaří chování dítěte usměrnit a většina vypovídala o špatných pocitech a výčitkách z křičení a fyzických trestů vůči dítěti.”(Kolčárková, 2007, s. 83) Dítě s handicapem přináší do rodiny kromě zátěže i mnoho pozitivních vlivů. Schwartz (2003) zkoumal rodičovské uspokojení u rodičů dětí s fyzickým a mentálním postižením. Rodiče oceňovali zejména to, že díky svému handicapovanému dítěti lépe porozuměli sami sobě a životu celkově. Také Vančura (2006) zkoumal vnímaný pozitivní zisk, konkrétně u rodičů dětí s mentálním postižením. Rodiče oceňovali zejména to, že se díky dítěti naučili učit se ze zkušenosti, získali osobní sílu a jejich rodina se stala více soudržnou. Dalšími vnímanými zisky jsou štěstí a naplnění a osobní růst a zralost.

2.2

2.2.1

Matky / rodiče dětí s autismem

Osobnostní vlastnosti Koncepce, tvrdící, že autismus je výsledkem citově chladné výchovy, převládala po

celá 50. a 60. léta a traumatizovala celou jednu generaci rodičů, neboť vzbuzovala v rodičích pocit vinny (Hrdlička, 2004). Bettelheimova koncepce nazvaná „matka lednička” tvrdí, že příčinou autismu je to, že matka nevytvoří vazbu s dítětem, že vztahy ze strany matky jsou chladné a distancované, matka dítě odmítá. Dítě buď chybně „čte” matčiny pocity nebo správně odhadne matčiny negativní pocity a stáhne se od ní i od světa. Matka frustrovaná touto reakcí odpovídá zlostí, zapříčiňuje úzkost dítěte a bludný kruh se uzavírá (Bettelheim, 1967, cit. dle Neisworth & Wolfe, 2005). Ačkoli tato teorie způsobila obviňování matek 13

z autismu dítěte a mnoho chyb ze strany odborníků vzhledem k rodičům, můžeme už zde najít myšlenku, že dítě matčiny pocity špatně identifikuje a že tedy příčina může být na straně dítěte. Tato myšlenka ale bohužel nezmírnila negativní vyznění a dopady této teorie. Bettelheim vycházel z původních Kannerových názorů odvozených z pozorování, že rodiče dětí s autismem jsou intelektuálové, chladní, kompulzivní, odtažití, obsesivní, perfekcionističní a neemotivní lidé (Wolff & Moriss, 1971). Tyto charakteristiky uváděla později i řada jiných badatelů (Despert, 1951; Eisenberg, 1957; Rimland, 1964; cit. dle Wolff & Moriss, 1971), nikdy ale nešlo o výsledky výzkumu, pouze o subjektivní dojmy. Později se někteří výzkumníci pokusili ověřit platnost těchto hypotéz výzkumem. Wolff a Morris (1971) provedli testování pěti párů rodičů s dítětem s autismem. Použili Otisův inteligenční test, MMPI a další metody. Co se týče inteligence, všichni rodiče dětí s autismem se nacházeli v pásmu průměru nebo nadprůměru, IQ skóry ale nebyly nijak výjimečně vysoké, pohybovaly se v rozmezí 90 – 124. Výsledky MMPI neukázaly žádnou výraznou psychopatologii, kromě zvýšené depresivity, což je ale znak mnoha populací. Nebyl prokázán žádný typický osobnostní profil rodičů dětí s autismem, osobnosti byly různorodé a statisticky významné odchylky od standardní populace se objevovaly jen u dílčích vlastností (otcové byli více pasivní a méně idealističtí, matky více nedůvěřivé a více zdůrazňující svou ženskost) a navíc v rámci normy. Výzkum s větším vzorkem (49 rodičů dětí s autismem + kontrolní skupina) provedli Koegel a kol. (1983). Výsledky v MMPI byly u obou skupin rodičů téměř identické a v rámci normy, stejně jako výsledky Family Environment Scale. Autoři se rovněž snažili ověřit hypotézu, zda jsou rodiče dětí s autismem chladní. Využili kombinaci různých škál z použitých metod: ve škále vřelosti v MMPI odpovídali rodiče dětí s autismem způsobem naznačujícím vřelost v osobnostním stylu, subškály z Family Environment Scale naznačily vysokou rodinnou kohezi a nízkou míru konfliktu, subškály z Spanier Dyadic Adjustment Scale ukázaly na vyjadřování pocitů, nízký počet hádek a nadprůměrnou spokojenost v manželství. Všechny tyto výsledky podle autorů vylučují chladný a odmítající osobnostní styl. K podobným výsledkům dospěli v novější studii i O´Hanrahan, Fitzgerald a O´ Regan (1999). Použili několik dotazníků: The Maudsley Obsessional-Compulsive Inventory, The Personality Assessment Schedule, The Rust Inventory of Schizoid Cognitions a 16PF. Nezjistili žádné rozdíly mezi skupinou rodičů dětí s autismem a kontrolní skupinou, u žádného z rodičů dětí s autismem nebyla odhalena osobnostní patologie ani drobné překročení normy. Výsledky této studie jsou ale obtížně zobecnitelné kvůli malému vzorku (20 a 21 rodičů). Výsledky zmíněných výzkumů tedy vyvracejí předpoklady o zvláštní osobnosti rodičů dětí s autismem a o vlivu této osobnosti na rozvoj poruchy u dítěte. 14

Teorie, které předpokládají vliv rodičů na vznik autismu u dítěte, se ale objevují i v současnosti. Kobayashi (2000) uvádí dvě kasuistiky dětí s autismem, na kterých dokládá, že matky své děti nevědomě odmítaly, a to na základě svých vlastních zkušeností odmítání z dětství. Odmítání se projevovalo např. v nedostatečném výskytu afektivní komunikace. Odmítání podle autora není přímou příčinou autismu, ale pokládá ho v podstatě za spouštěč poruchy u biologicky disponovaných jedinců. Tato teorie je zajímavá a odpovídá předpokladům o multifaktoriálních příčinách autismu, nicméně nebyla výzkumně ověřena, závěry vyplývají pouze ze dvou kasuistik. Jisté zvláštní osobnostní charakteristiky zjistil u rodičů dětí s autismem i Piven a kol. (1994). Porovnával rodiče dětí s autismem s rodiči dětí s Downovým syndromem. Použil modifikovanou verzi Personality Assessment Schedule a rozhovory. Rodiče dětí s autismem skórovali výrazně výše ve čtyřech charakteristikách: ve škále rezervovanosti, netaktnosti, nejasnosti projevů a neschopnosti reagovat na podněty. Bolton a kol. (1994) uvádějí, že mezi příbuznými osob s autismem se častěji než v běžné populaci objevují znaky, které jsou kvalitativně podobné autistickým rysům, ale jsou jemnější a tudíž méně výrazné. Tento jev nazvali širší fenotyp autistického chování (broadly defined autism phenotype). Bolton a kol. (1994) provedli polostrukturované rozhovory o rodinné historii s 99 příbuznými osob s autismem a s 36 příbuznými osob s Downovým syndromem. Příbuzní osob s autismem vykazovali mnohem více sociálních a komunikačních deficitů a stereotypního chování než příbuzní osob s Downovým syndromem (např. 20,4 % sourozenců dětí s autismem bylo postiženo alespoň v jedné z těchto oblastí, oproti 3,1 % u sourozenců dětí s Downovým syndromem). Szatmari a kol. (1995) ale provedli stejné rozhovory s příbuznými osob s pervazivní vývojovou poruchou a ve zmíněných oblastech nenašli vyšší výskyt deficitů než v kontrolní skupině. Piven a kol. (1997) proto výzkum replikovali s příbuznými osob s autismem. Podmínkou pro účast ve výzkumu ale bylo, aby v rodině byly alespoň dvě osoby s diagnózou autismus. V těchto rodinách, jak autoři výzkumu předpokládali, je vyšší genetická predispozice k autismu a tedy i vyšší pravděpodobnost výskytu širšího fenotypu autistického chování. Výzkumu se zúčastnilo 25 rodin s vícečetným výskytem autismu a 30 rodin, které měly dítě s Downovým syndromem, jako kontrolní skupina. Piven a kol. (1997) použili stejný polostrukturovaný rozhovor, rodiče byli dotazováni na svou vlastní osobní historii, dále na sourozence, prarodiče, tety a strýce jedinců s postižením. Rodiče dětí s autismem vykazovali významně vyšší skóry na dvou škálách, na škále sociálních deficitů a stereotypního chování. V oblasti komunikačních deficitů se od kontrolní skupiny nelišili. Stejné rozdíly byly nalezeny i mezi prarodiči, strýci a 15

tetami. Výsledky této studie potvrzují výskyt jemných, ale autismu kvalitativně podobných rysů u příbuzných osob s autismem, které jsou pravděpodobně vyjádřením genetické predispozice k autismu (Piven a kol., 1997). Baron-Cohen, Wheelwright, Burtenshaw a Hobson (2007) našli souvislosti mezi autismem a matematickým nadáním. Zjistili, že mezi studenty matematiky a jejich příbuznými je více lidí s autismem než v kontrolní skupině. Dle autorů tento výsledek rovněž podporuje hypotézu, že predispozice k autismu je geneticky daná. Yirmiya a Shaked (2005) provedli metaanalýzu studií, které se zabývají výskytem psychiatrických poruch u rodičů dětí s autismem. Z výsledků vyplývá, že rodiče dětí s autismem mají celkově více psychiatrických problémů než rodiče dětí, které autismus nemají (rodiče v kontrolních skupinách byli buď rodiče dětí typicky se vyvíjejících nebo s různými psychiatrickými diagnózami). Yirmiya a Shaked (2005) ale zjistili, že tento výsledek platí pouze u kontrolní skupiny rodičů, pokud ji bereme jako celek. Když porovnali výsledky studií podle použitých kontrolních skupin, zjistili, že rodiče dětí s autismem mají více psychiatrických problémů než rodiče typicky se vyvíjejících dětí, rodiče dětí s Downovým syndromem a rodiče dětí s mentální retardací neznámé etiologie. Naopak, ve srovnání s rodiči dětí s poruchami učení a s rodiči dětí s jinou psychiatrickou diagnózou mají rodiče dětí s autismem méně psychiatrických problémů. Zajímavé je také zjištění, že pokud byl výzkum proveden pomocí sebeposuzovacích škál, vykazovali rodiče dětí s autismem více psychiatrických problémů než kontrolní skupiny, pokud byl ale výzkum založen na klinické diagnóze, vykazovali naopak méně psychiatrických problémů než kontrolní skupiny, což Yirmiya a Shaked (2005) interpretují tak, že rodiče i při vysoké míře subjektivně prožívaného stresu vykazují poměrně dobrou úroveň zvládání a fungování navenek. Rodiče dětí s autismem popisuje na základě vlastního pozorování a zkušeností Nesnídalová (1973). Říká, že nejsou vůči svým dětem citově chladní. U všech rodičů (kromě několika málo otců, kteří rodinu opustili) shledala zřetelnou snahu prospívat dítěti a péči nabývající někdy až neuvěřitelně obětavých rozměrů. K ověření svých poznatků provedla Nesnídalová (1973) v rámci poradny podrobná psychologická vyšetření rodičů dětí s autismem. Kromě poznatků o pozitivním vztahu rodičů k dětem (viz. dále) přinesla tato vyšetření informace o tom, že rodiče se „sami o sobě necítí šťastní ve světě. Jsou málo společenští, chybí jim afektivita i v nejosobnějších vztazích, často i ve vzájemné interakci. Jsou většinou velmi inteligentní, je zde však zřetelný sklon k rigiditě, jakési zaujímání nuceně obranné role. ” (Nesnídalová, 1973, s. 95 – 96). Příčinnost těchto výsledků vnímá Nesnídalová opačně než Bettelheim – absenci afektivity u rodičů nepokládá za příčinu 16

autismu u dětí, ale za jeho následek. Tvrdí, že pokud by rodiče nežili dlouhodobě v podmínkách výchovy dítěte s autismem, byli by schopni normálních mezilidských vztahů. Nejde podle ní v žádném případě o prvotní citovou bariéru ve vztahu k dětem, ale o vnucenou obrannou roli, sociální izolaci vzniklou následkem frustrace. Podobného názoru jsou i Yirmiya a Shaked (2005), kteří pokládají za možné, že vyšší náchylnost rodičů dětí s autismem k psychiatrickým onemocněním je důsledkem extrémně stresující životní situace. Tuto myšlenku Yirmiya a Shaked (2005) předkládají jako možnou alternativu teorie o širším fenotypu autistického chování a uvádějí, že je v tomto případě téměř nemožné výzkumně odlišit genetické vlivy od vlivů náročné životní situace. Bylo by třeba rodiče psychiatricky vyšetřit ještě před narozením dětí, což vzhledem k nízkému výskytu autismu v populaci není možné. Podle mého názoru má extrémní životní situace na psychiku rodičů zajisté vliv. Ve prospěch teorie širšího fenotypu autistického chování ale zase hovoří to, že byl nalezen i u vzdálenějších příbuzných, např. u tet a strýců dětí s autismem. Osobně bych se tedy přiklonila k názoru, že roli hrají oba tyto faktory. Výzkumy nám tedy nedávají jasnou odpověď na to, zda existují nějaké vlastnosti typické pro rodiče dětí s autismem. Za důležité ale pokládám to, že rodiče již nejsou odborníky z autismu svých dětí obviňováni.

2.2.2

Zvládání obtížné situace Rodiče dětí s autismem procházejí obtížným obdobím ještě před tím, než je diagnóza

stanovena. Midence a O´Neill (1999) upozorňují na to, že rodiče většinou vnímají, že s dítětem není něco v pořádku, navštěvují odborníky, ale často trvá dlouho než je stanovena správná diagnóza. Rodiče tuto situaci prožívají jako značně stresující, nemohou porozumět svému dítěti, obviňují se. Skutečnost, že neví, co je v nepořádku, popisují jako nejvíce frustrující aspekt v období před stanovením diagnózy. Stanovení diagnózy ve většině případů vede k úlevě u rodičů, protože konečně ví, co se s jejich dítětem děje, a mohou se přestat obviňovat (Midence & O´Neill, 1999). Během vyrovnávání se se skutečností postižení dítěte autismem se u rodičů vyskytuje celá řada negativních pocitů, podobně jako u rodičů dětí s jiným handicapem. Některé z nich mohou přetrvávat dlouhodobě. Thorová (2006) zmiňuje, že u rodičů dětí s autismem jde zejména o hněv, bezmoc, stud, rozpaky, nejistotu, vyčerpání nebo odmítnutí dítěte.

17

Koegel, Schreibman, Loos & Dirlich – Wilhelm (1992) zjistili, že rodiče dětí s poruchou autistického spektra jsou vystaveni mnohem většímu stresu než rodiče dětí mentálně opožděných a dokonce i než rodiče dětí, které trpí nevyléčitelnou nemocí. Míra stresu je přitom vyšší u matek než u otců dětí s autismem (Hastings, 2003, cit. dle Hastings a kol., 2005). Stres u matek vysoce koreluje s problémovým chováním dítěte a je jím predikován, zatímco stres otců není tímto chováním ovlivněn, koreluje ale s depresí matek – stres otců je tedy spíše důsledkem toho, že se trápí jejich manželka (Hastings a kol., 2005). Míra stresu matky je významně ovlivněna úrovní sociálních dovedností dítěte (Baker– Ericzén, Brookman–Frazee & Stahmer, 2005). Za nejvíce stresující symptomy pokládají Konstantantareas a Homatidis (1989, cit dle Dunn a kol., 2001) narušení verbální komunikace, kognitivního fungování a mezilidských vztahů. Sharpley a kol. (1997, cit. dle Boyd, 2002) pokládá za tři nejvíce stresující faktory pro rodiče dětí s autismem: 1) fakt, že porucha je trvalá, 2) nízkou akceptaci dítěte společností a někdy i členy rodiny, 3) nízkou sociální oporu poskytovanou rodičům. Sociální opora hraje důležitou roli při redukci stresu rodičů, pokud sociální opora chybí, roste u matek deprese a úzkost (Boyd, 2002). Problémy narůstají rovněž se zvyšující se závislostí dítěte na rodičích a při jeho potřebě pomoci při sebeobsluze (Bristol, 1979, cit. dle Boyd, 2002). Hastings a kol. (2005) identifikovali rovněž vyšší míru deprese u matek dětí s autismem než u otců. Míru deprese ovlivňují rovněž copingové strategie – vyhýbání se, jako například doufání v zázrak, únik do fantazie, užívání drog nebo jídla jako prostředku k překonání negativních pocitů a vyhýbání se druhým, vede k narůstání deprese, sociální izolace a partnerských problémů (Dunn a kol., 2001). Častější než v běžné populaci jsou u matek dětí s autismem copingové strategie vyhledávání informací a plnění si přání ve fantazii. Velmi časté je u matek dětí s autismem rovněž sebeobviňování (Rodrigue, Morgan & Geffken, 1990). Matky dětí s autismem rovněž vykazují pocit nižší rodičovské kompetence, nižší spokojenost v manželství a nižší rodinnou adaptibilitu než matky dětí s Downovým syndromem a matky typicky se vyvíjejících dětí. V kontrastu k nižší spokojenosti v manželství a nižší rodinné adaptibilitě udávaly matky vyšší úroveň rodinné koheze než tomu bylo v kontrolních skupinách (Rodrigue, Morgan & Geffken, 1990). Častý bývá i pocit osamělosti (Wertheimer, 1999). Pocit nižší rodičovské kompetence (rodičovské self – efficacy) souvisí i s pocity viny. 6 z 29 matek dětí se autismem, které udaly, že někdy mají pocity viny, uvedlo, že pocity viny se týkají i toho, jak zvládají svou mateřskou roli (Kuhn & Carter, 2006). Matky, které více 18

trpí pocity viny, mají nižší pocit rodičovské kompetence. Vyšší míru pocitu rodičovské kompetence mají dle Kuhnové a Carterové (2006) naopak ty matky, které zaujímají aktivní postoj k péči o dítě s autismem a usilují o rozvoj dítěte v rámci jeho možností. Stres u matek a otců se liší. Otcové s matkami sdílejí pocity frustrace, ztráty, viny a vzteku, ale nedávají je tolik najevo jako matky. Navíc, narozdíl od matek jim práce poskytuje možnost úniku z každodenního stresu a alternativní možnost seberealizace (DeMeyer, 1979, cit. dle Schopler & Mesibov, 1997). Zároveň ale náročná situace vyžaduje od otců větší zapojení se do rodinného života a tak dochází ke změně klasických genderových stereotypů v rodině (Čaníková, 2005). Oproti běžnému rodičovství si péče o dítě s autismem žádá od otců více obětí, zejména co se týče volného času. Otcové se často zapojují vyhledáváním nových informací, zkušeností ostatních rodičů nebo se starají o některé specifické potřeby dětí. Pokud otec z těchto důvodů už zpočátku rodinu neopustí, vede jeho vyšší zapojení dle Čaníkové (2005) k celkovému stmelení rodiny a k lepší spolupráci uvnitř rodiny. Rodiče dětí s autismem se musí rovněž vyrovnávat s vysokou mírou stigmatizace svého dítěte i sebe sama. Gray (1993) uvádí, že jen málokteré postižení je tolik stigmatizující jako autismus a to z několika důvodů: 1. Autismus je často spojen s extrémně rušivým antisociálním chováním. 2. Vzhled dětí s autismem je normální, děti proto často nejsou považovány za handicapované, ale spíše za nevychované. 3. Nedostatek všeobecného povědomí o této poruše a jejích projevech vede k neadekvátním reakcím okolí. Se stigmatizací souvisí i pocit odlišnosti, jinakosti. Gilarová (2004) na základě rozhovorů s rodiči dětí s autismem zjistila, že jinakost je ze sociologického úhlu pohledu klíčovým aspektem jejich identity. Někteří z rodičů se cítili být součástí skupiny „normálních”, většina ale pociťovala jinakost velmi silně. Jako primární zdroj pocitu jinakosti rodiče uváděli diagnózu dítěte. Významný vliv na tento pocit mají také odborníci, kteří dítě a potažmo rodinu definují jako jiné. Významnou roli hrají reakce blízkého okolí rodiny. Pokud je rodina okolím podporována, prožívá se spíše jako výjimečná než jako jiná. Pokud se ale rodina setká s nepochopením, pocit jinakosti sílí, často posilován reakcemi širšího okolí a nevhodnými poznámkami neznámých lidí. Své rodičovství rodiče dětí s autismem „vnímají jako náročnější, obtížnější, složitější a vyžadující maximální přizpůsobivost a intenzivní spolupráci celé (minimálně úzké) rodiny.“ (Gilarová, 2004, s. 16). Iveyová (2004) provedla výzkum očekávání, která mají rodiče dětí s poruchami autistického spektra. Výsledky poukazují zejména na rozpory mezi tím, co si rodiče přejí, a 19

tím, co doufají, že bude dosaženo. Ačkoli některým hodnotám přikládají důležitost, nevěří, že by jich jejich dítě mohlo ⁄ bylo schopno dosáhnout. Trigonaki (2002) zkoumal, jak jsou u rodičů dětí s autismem naplňovány základní lidské potřeby, tak jak je definoval Glasser (1998, cit. dle Trigonaki, 2002): potřeba lásky / náležení, potřeba zábavy, potřeba sebehodnoty / posílení, potřeba svobody a potřeba přežití / zdraví. Rodiče odpovídali, že potřeby jejich dětí jsou jejich potřebami a že tedy, pokud jsou uspokojené potřeby dětí, jsou uspokojené i potřeby rodičů. Trigonaki (2002) zjistil, že vzhledem k pěti výše zmíněným potřebám je podle rodičů obtížné a někdy nemožné uspokojit všechny tyto potřeby. Potřeba náležení je v prvních letech po sdělení diagnózy uspokojována tím, že se rodiče cítí být blíž jeden druhému. Někdy jsou ale také velmi vyčerpaní a obviňují jeden druhého kvůli problémům dítěte. Potřeba zábavy je uspokojována péčí o dítě, pocitem, že něco dělají pro své dítě. Uspokojení potřeby sebehodnoty je u rodičů dětí s autismem silně odvozeno od toho, co si ostatní myslí a říkají o jejich rodičovských schopnostech. Aby se cítili hodnotní, potřebují pochvalu a povzbuzení ostatních (Trigonaki, 2002). Důležitou součástí vyrovnávání se s postižením dítěte autismem je kontakt s rodiči se stejnou zkušeností a sdílení pocitů, které zejména matkám pomáhá zvládnout obtížnou situaci (Wertheimer, 1999). Kromě nejrůznějších psychických zátěží znamená autismus dítěte pro rodiče také řadu praktických komplikací. Musí se o své dítě více starat, naučit se s ním zacházet a pochopit jej, vyhledávat informace, učit jej i těm nejjednodušším dovednostem. Péče o dítě s autismem tak představuje zásah do denního režimu celé rodiny (Čaníková, 2005). King, Zwaigenbaum, King, Baxter, Rosenbaum a Bates (2005) zjišťovali analýzou rozhovorů zkušenosti rodičů dětí s autismem. Rodiče vypovídali, že jde o zkušenost, která úplně změní život člověka, donutí ho vzdát se očekávání vzhledem k budoucnosti dítěte. Zároveň ale vede k uvědomění, co je v životě skutečně důležité, a k osobnímu růstu, rodiče se učí např. trpělivosti, akceptaci, toleranci a bezpodmínečné lásce. Náročnost celé situace může také vést ke stmelení rodiny. Rodičovství je více uvědomováno a prožíváno jako hodnota (Gilarová, 2004). Jak vyplývá z předchozího textu, rodičovství dětí s autismem představuje zvýšenou zátěž. Schopnost rodičů vyrovnat se s touto stresovou situací je různá, proto se i některé výsledky výzkumů liší – např. údaje o manželské spokojenosti (srov. Koegel a kol, 1983; Rodrigue, Morgan & Geffken, 1990). V každém případě jde o situaci, která by si zasloužila větší zájem ze strany odborníků a pomáhajících institucí. Jak uvádí Nesnídalová (1973, s. 11): „Ten, kdo trpí, jsou rodiče, neboť oni si plně uvědomují životní situaci svých dětí.” 20

3

Vztah matka - dítě Vztah matka – dítě je v psychologii významným tématem a častým předmětem

výzkumů. Velká většina výzkumů a teorií se ale zabývá vztahem matka – dítě z hlediska správného vývoje dítěte. George a Solomon (1996) upozorňují na to, že rodičovská perspektiva poskytování péče a vztahu s dítětem je psychologií v podstatě zanedbávána. Výzkumů zaměřených na prožívání matky ve vztahu s dítětem není mnoho, ucelená koncepce neexistuje. Uvádím proto přehled dostupných poznatků a možných pohledů na vztah matka – dítě z hlediska vývoje vztahu, z hlediska teorie attachmentu a z hlediska matky. Všechny pohledy budou probrány obecně a následně budou uvedena specifika v kontextu autismu. Pod pojmem vztah „rozumíme zpravidla relativně stabilní aspekty interakčního procesu, popřípadě jeho konečné produkty.“ (Langmeier, Krejčířová, 2006, s. 60). Neusuzujeme na něj přímo, ale zpravidla z některých typických souborů reakcí, našeho souhrnného dojmu nebo z výpovědí lidí o jejich vztahu k dítěti a o reakcích dítěte na ně.

3.1

Vývoj a utváření vztahu Kulísek (2000, s. 408) uvádí: „V průběhu vývoje se citové pouto vytváří oboustranně

v rámci reciproční interakce mezi pečující osobou (nejčastěji matkou) a dítětem. Interakce nejčastěji zahrnuje oční kontakt, vzájemné doteky, kojení, kolébání, hlasové projevy matky i dítěte, úsměvy, pláč atd.” Už novorozené dítě se chová protosociálně, upřednostňuje lidské hlasy a obličeje, má schopnost napodobovat jednoduché mimické výrazy. Jde ale o malé změny ve výrazu, proto je potřeba, aby pečující dospělý byl schopen na tyto drobné změny citlivě reagovat a aby věnoval dítěti nerozdělenou pozornost. Za ideálních podmínek se mezi matkou a dítětem brzy vytváří „soulad navzájem zaměřené pozornosti a společně sdílených emocí“ (Langmeier, Krejčířová, 2006, s. 39) – tzv. synchronie pozornosti a afektu. Později je stále nápadnější, jak rodiče napodobují výraz dítěte a odrážejí jej jako v zrcadle. Intenzivním zážitkem pro matku i dítě je také oční kontakt (Langmeier, Krejčířová, 2006). I dospělí jsou pro ranou komunikaci biologicky vybaveni, přizpůsobují své vizuální, mimické, hlasové a taktilní jednání tak, aby usnadnili kojenci orientaci a udržení pozornosti (Papoušek, 2004). Tyto schopnosti shrnuté pod pojem intuitivní rodičovství (Papoušek a Papoušek, 1987, cit. dle Papoušek, 2004) jsou biologické, univerzální a nevědomé. Pro

21

kojence znamenají výraznou podporu procesů učení a podporují tak kognitivní i sociální vývoj. Mezi schopnosti intuitivního rodičovství patří správná stimulace a konejšení dítěte, přilákání a udržení jeho pozornosti, přizpůsobení a načasování stimulace, zjednodušení řeči a mimických výrazů v souladu se smyslovými omezeními kojence, srozumitelné a předvídatelné chování, imitování chování dítěte a také schopnost nechat se vést signály zpětné vazby dítěte. Tyto schopnosti nejen podporují proces učení dítěte, ale stávají se také základem pro vztah matky a dítěte a emoční vazbu (Papoušek, 2004). Základ vztahu se tedy vytváří už v tomto raném období, ze strany matky je důležitá kontingentní

reaktivita

(okamžitá

reakce

na

projevy

dítěte),

konzistence

péče,

synchronizovanost interakčních řetězců a emoční vyladění – dospělý sdílí a zrcadlí pocity dítěte. Asynchronie ale nemusí být jen důsledkem nedostatečné citlivosti ze strany matky, příčina může být i na straně dítěte, pokud „reaguje na jakýkoli pokus matky o navázání kontaktu negativními emocemi, a uvádí ji tak do stavu jakési dvojné vazby“ (Langmeier, Krejčířová, 2006, s. 42). Reakce matky potom nemusí být v souladu s potřebami dítěte a dochází k narušení raných interakcí. Také Papoušek a Papoušková (1992) upozorňují na to, že raná komunikace závisí na schopnosti adekvátních reakcí jak u matky, tak u dítěte. Pokud je u dítěte schopnost preverbální komunikace z nějakého důvodu narušena, rodič může být zmaten, proces rané komunikace se narušuje a oslabují se reakce založené na intuitivním rodičovství (Papoušek a Papoušek, 1992). Regulace intuitivního rodičovství je totiž silně závislá na signálech pozitivní a negativní zpětné vazby od dítěte, poruchy zpětné vazby tedy mohou rodiče znejistit. Např. „když dítě uhýbá pohledem, může se rodič cítit odmítán, a tím také vážně utlumen ve svém intuitivním rodičovství.“ (Papoušek, 2004, s. 97). V kojeneckém a batolecím věku vývoj vztahu pokračuje, dítě si vytváří specifický vztah k jedné osobě, zpravidla matce (viz. dále – teorie citové vazby neboli attachmentu). Po celou dobu vývoje vztahu ale platí, že „chování malého dítěte poskytuje rodičům jakousi zpětnou vazbu a reguluje tak jejich aktivitu i její časování a dávkování“ (Vágnerová, 2000, s.351). Charakteristiky dítěte ovlivňují nejen interakce matky s dítětem, ale také matčin pocit kompetence v roli matky. Obojí má potom vliv na vztah matky k dítěti (Stifter & Bono, 1998).

22

3.1.1

Vývoj a utváření vztahu u dětí s autismem Jak vyplývá z obecných principů vytváření vztahu mezi matkou a dítětem, důležitým

faktorem ve vývoji vztahu je schopnost dítěte poskytovat zpětnou vazbu a tím regulovat péči rodičů. U dětí s autismem je schopnost zpětné vazby narušena, lze tedy předpokládat, že vývoj vztahu mezi matkou a dítětem s autismem bude v něčem odlišný. V čem mohou tyto odlišnosti spočívat, je otázkou, na kterou se pokoušely odpovědět následující studie. Pro pozitivní vývoj vztahu je důležité, aby pečující osoba byla citlivá na signály dítěte, aby je správně interpretovala a reagovala na ně. Tento úkol je ale pro rodiče dětí s autismem mnohem těžší, protože vyjadřování emocí je u těchto dětí narušené. Aby rodiče mohli na signály dítěte správně odpovídat, musí vynaložit mnohem více úsilí, být více pohotoví a věnovat dítěti více pozornosti. Ani to ale mnohdy nestačí (van IJzendoorn a kol., 2007). Kombinace vyšších nároků a genetického rizika nižších sociálních dovedností může být příčinou nižší rodičovské citlivosti rodičů dětí s autismem (van IJzendoorn a kol., 2007). Goldberg (1977, cit. dle van IJzendoorn a kol., 2007) se ale domnívá, že nižší citlivost rodičů může být důsledkem interakcí s jejich nepředvídatelnými dětmi s nedostatečnou schopností reagovat na signály. Shapiro, Frosch a Arnold (1987, cit. dle Watson, 1998) uvádějí, že nízká schopnost dětí s autismem reagovat na podněty od rodičů může mít negativní vliv na schopnost rodičů udržovat synchronní interakci s dětmi, což pochopitelně ovlivňuje vývoj vztahu. Kasari (1988, cit. dle Watson, 1998) ale uvádí, že rodiče dětí s autismem mají stejnou schopnost reagovat na neverbální signály dítěte a zapojit se do hry jako rodiče typicky se vyvíjejících dětí. Watson (1998) zjistil, že matky dětí s autismem poskytují svým dětem stejné množství verbálních podnětů jako matky typicky se vyvíjejících dětí. Děti s autismem tedy mají stejnou příležitost těžit z verbální komunikace. Podle těchto výsledků se zdá, že snaha o interakci není u matek dětí s autismem snížena. Jiný výzkum ale říká, že se tyto matky na své děti méně usmívají a méně odpovídají úsměvem na úsměv svého dítěte (Dawson a kol., 1990, cit. dle Watson, 1998). Autoři to vysvětlují tím, že děti s autismem málokdy kombinují úsměv s očním kontaktem a že by tudíž případný úsměv své matky stejně nezachytily. Z tohoto výsledku se zdá, že některé komponenty interakce jsou pozměněné, jiné zůstávají stejné. Beranová a Thorová (2002, cit. dle Thorová, 2006) analyzovaly záznamy interakce matky či otce s dítětem a dospěly k závěru, že: Vzhledem ke specifickým obtížím dětí v komunikaci, abnormním emočním reakcím a také kvůli zvláštnostem v chování, které vyžadují přístup zcela odlišný od běžných 23

výchovných postupů, se většina rodičů dopouští chyb, které interakci výrazně znesnadňují [...] Patří sem příliš složitý komunikační styl, nedostatečný důraz na neverbální komunikaci, přeceňování schopností dítěte, nevěnování pozornosti reciprocitě interakce. (Beranová & Thorová, 2002, cit. dle Thorová, 2006, s. 418). Doussard – Roosevelt, Joe, Bazhenova a Porges (2003) naopak uvádějí výsledky naznačující, že rodiče dětí s autismem komunikaci dětem přizpůsobují – více využívají fyzický kontakt, chování s vyšší intenzitou (a tím zřejmě pro dítě čitelnější) a méně používají verbální podněty. Van IJzendoorn a kol. (2007) se snažili zjistit, zda rodiče dětí s autismem jsou skutečně méně citliví na signály dítěte než rodiče typicky se vyvíjejících dětí. Pozorovali interakce rodičů a dětí během desetiminutové volné hry a hodnotili citlivost reakcí na signály dítěte. Rodiče dětí s autismem se v rodičovské citlivosti na signály dítěte nijak nelišili od kontrolní skupiny. Podle této nejnovější studie tedy rodiče dětí s autismem nejsou méně citliví na signály dítěte, ať už bychom považovali nižší citlivost za příčinu nebo následek autismu dítěte. Van IJzendoorn a kol. (2007) rovněž zjistili, že děti s autismem mnohem méně než děti z kontrolní skupiny iniciovaly interakci s rodiči. Cappsová a kol. (1993) zkoumali vyjadřování emocí dětmi s autismem. Porovnávali starší (10 – 12 let) děti s autismem bez přidružené mentální retardace s kontrolní skupinou typicky se vyvíjejících dětí. Děti byly pozorovány při sledování videa, na kterém dítě prožívalo nějakou emoci. Děti byly žádány, aby pojmenovaly emoci, kterou viděly, a aby vyjádřily, jak se samy cítí, čímž se zjišťovala jejich schopnost empatie. Zároveň byly hodnoceny výrazy v jejich tváři při sledování videa. Rodiče dětí navíc vyplnili dotazník o tom, jaké emoce jejich děti dávají najevo a jak často. Rodiče dětí s autismem uvedli, že jejich děti vyjadřují často zejména negativní emoce. Mnohem častěji než kontrolní skupina vnímali u svých dětí vyjádření smutku, strachu, zlosti, studu a viny. Rodiče v kontrolní skupině naopak častěji uváděli radost. Komplexní emoce (vinu, stud a zájem) přitom podle rodičů děti s autismem vyjadřují spíše neverbálně. Z hodnocení výrazu tváří vyplynulo, že děti s autismem překvapivě projevovaly více pozitivních emocí při pozitivních situacích na videu než kontrolní skupina, při sledování negativních situací vyjadřovaly spíše koncentraci než pozitivní nebo negativní emoce. Jejich schopnost empatie korelovala s vyjádřením pozitivních emocí. Této studii bych jako metodologický nedostatek vytkla využití videonahrávek pro zkoumání emocí dětí s autismem. Děti s autismem mají často velmi rády televizi, video, jejich projevy emocí při sledování televize tedy mohly tedy být znásobeny pouhou radostí z dívání se na televizi. Podle mého názoru je vhodnější využití modelových situací, jak je tomu v následujícím výzkumu. 24

Cappsová a kol. (1993) provedli podobnou studii s menšími dětmi (2 – 4 roky), tentokrát porovnávali děti s autismem s dvěma kontrolními skupinami – s dětmi s mentální retardací a typicky se vyvíjejícími dětmi. Rodiče rovněž vyplňovali dotazník o emocích dítěte, pozorování videa bylo nahrazeno hranými scénkami, ve kterých bylo dítě konfrontováno s emocemi rodiče a výzkumníka. Podle hodnocení rodičů se děti s autismem a s mentální retardací zdají být častěji smutné než typicky se vyvíjející děti, děti s autismem se také více bojí než typicky se vyvíjející děti. Typicky se vyvíjející děti častěji vyjadřují radost než děti s autismem a také častěji projevují zájem o něco než děti s autismem a děti s mentální retardací. Ve všech skupinách rodiče popisovali zejména neverbální projevy emocí, což odpovídá věku dětí. Vyjádření rodičů o emocích dětí odpovídala pozorovaným emocím během tří sociálních situací. Výsledky obou studií Cappsová a kol (1993) považují za potvrzení faktu, že děti s autismem prožívají a vyjadřují emoce, a za vyvrácení tvrzení o jejich citové plochosti. Autoři si uvědomují omezení výzkumu, zejména je sporná validita výpovědí rodičů – mohou u svého dítěte díky zkušenosti rozeznávat emoce, které by objektivní pozorovatel nerozeznal, a také mohou projikovat vlastní negativní emoce do dítěte. I přes tyto nedostatky pokládají autoři své závěry za validní, zejména díky pozorovaným emocím dětí v rámci výzkumných situací (Capps a kol., 1993). Vyjádření rodičů o emocích dětí bych za příliš validní výpověď o emocích dětí nepokládala, zkreslení může být značné. Výsledky této studie tedy vnímám spíše jako výpověď o tom, jak rodiče emoce dětí vnímají, což je důležitý údaj vzhledem k zaměření mé práce. Podobný výzkum provedli Sigman, Kasari, Kwon a Yirmiya (1992). I oni zkoumali experimentálně reakce dětí s autismem na emoce druhých lidí, konkrétně na negativní emoce. Porovnávali skupinu dětí s autismem se skupinou dětí s mentální retardací a se skupinou typicky se vyvíjejících dětí. Průměrný mentální věk dětí ve všech skupinách byl dva roky. Sigman a kol. (1992) natáčeli děti v situaci, kdy dospělý (rodič nebo experimentátor) ukazoval dítěti jak zacházet s hračkou a kladivem a předstíral zranění a bolest. U dítěte se sledovalo, jakou pozornost této situaci věnuje, jak se chová vzhledem k dospělému a k hračce. Kódován byl i výraz tváře dítěte. Byly zjištěny statisticky významné rozdíly mezi skupinami. Děti s autismem věnovaly mnohem méně pozornosti (pohledů) dospělému v situaci distresu než děti s mentální retardací a děti typicky se vyvíjející, první pohled věnovaný dospělému u nich byl také zaznamenán významně později. 6 ze 30 dětí s autismem se na ani jednou nepodívalo na svého rodiče vyjadřujícího bolest, ještě více dětí s autismem (8 ze 30) nevěnovalo ani jeden pohled experimentátorovi v situaci distresu. Všechny děti z obou kontrolních skupin se na rodiče i experimentátora podívaly alespoň jednou. Děti s autismem 25

také věnovaly během natáčené situace statisticky významně více času hře s hračkou než děti z kontrolních skupin. V rámci tohoto výzkumu provedli Sigman a kol. (1992) ještě experiment k odhalení reakcí dětí na strach u druhých lidí. Dítě bylo v místnosti s rodičem a experimentátorem, po místnosti se pohyboval malý robot. Rodič a experimentátor předstírali strach z robota. Opět se sledovaly reakce dítěte na tuto situaci a to, čemu bude věnovat pozornost. Výsledky byly podobné jako v situaci distresu. Děti s autismem se mnohem méně dívaly na rodiče a experimentátora než děti z obou kontrolních skupin. Ze skupiny typicky se vyvíjejících dětí se všechny děti na dospělé předstírající strach podívaly, ze skupiny dětí s mentální retardací věnovalo dospělým alespoň jeden pohled 28 ze 30 dětí, zatímco ve skupině dětí s autismem to bylo jen 13 z 29 dětí2. Ve třetím experimentu v rámci studie Sigmana a kol. (1992) byly zkoumány reakce dětí na nepohodlí druhých. Rodič / experimentátor si hrál s dítětem a předstíral lehkou nemoc. Po chvíli hraní si dospělý lehl na gauč, zavřel oči a předstíral, že se necítí dobře. Reakce dětí byly opět sledovány a natáčeny na video. Děti s autismem si méně často všimly, že se s rodičem něco děje a méně často se rodiče začaly dotýkat než děti z kontrolních skupinách. Nutno ale dodat, že ze skupiny dětí s autismem, které si všimly, že se rodič necítí dobře, se dvě třetiny začaly rodiče dotýkat. Děti typicky se vyvíjející si více všímaly nepohodlí rodiče než experimentátora, reakce dětí s autismem a také dětí s mentální retardací byly nezávislé na tom, kdo vyjadřoval nepohodlí (Sigman a kol., 1992). Zmíněné výzkumy o vyjadřování emocí u dětí s autismem naznačují, že děti s autismem vyjadřují emoce a že tyto emoce jsou pro rodiče rozpoznatelné, dokáží je popsat (Capps a kol., 1993). Podle mého názoru je tato skutečnost pro vývoj vztahu důležitá a má pravděpodobně pozitivní vliv, protože poskytuje rodičům alespoň částečně vodítko, jak o dítě pečovat, je pro ně alespoň částečně zpětnou vazbou. Na pozitivní emoce druhých reagují děti s autismem převážně také pozitivní emocí (Capps a kol., 1993), reakce na negativní emoce druhých se ale od reakcí dětí v kontrolních skupinách liší, negativním emocím druhých lidí nevěnují děti s autismem tolik pozornosti (Sigman a kol., 1992). Tato odlišnost je podle mého názoru důsledkem narušení schopnosti empatie u dětí s autismem, což pravděpodobně vztah matka – dítě ovlivňuje spíše negativně, protože je narušen řetězec interakcí. Ve vývoji a utváření vztahu je také důležité, aby matka s dítětem trávili společně čas, aby měli prostor pro interakce a příležitost pro vytvoření vazby. Konstantareas a Homatidis (1992) zkoumali, kolik času tráví o víkendu rodiče se svými dětmi. Srovnávali rodiče dětí

2

Změna velikosti vzorku z 30 na 29 dětí byla způsobena selháním videotechniky během experimentu

26

s autismem, rodiče dětí s mentální retardací a rodiče typicky se vyvíjejících dětí. Zjistili, že co se týče celkového společně tráveného času, tráví rodiče dětí s autismem se svými dětmi statisticky významně méně času než rodiče dětí s mentální retardací a rodiče typicky se vyvíjejících dětí. Rodiče dětí s autismem také tráví mnohem méně času s dětmi aktivitami, které přináší radost, společný čas je spíše vyplněn nezbytnou péčí (krmení, koupání,...). Konstantareas a Homatidis (1992) uvádějí, že jejich výsledky nevypovídají nic o vřelosti vztahu matka - dítě. Možnou příčinu vidí např. ve strachu rodičů z hyperstimulace dítěte sociálními podněty. I v pozdějším věku jsou interakce mezi matkou a dítětem s autismem jiné než u typicky se vyvíjejících dětí. Děti s autismem neiniciují kontakt, například se nepochlubí obrázkem nebo hračkou. Dle Jelínkové (2000) netouží po pochvale, protože nerozumí jejímu společenskému významu. Behaviorální problémy, které se s diagnózou autismus často pojí, navíc oslabují kapacitu rodičů udržet s dítětem uspokojivý vztah (Greenberg a kol., 2004). V dospělém věku se některé sociální dovednosti lidí s autismem zlepšují, takže někdy předčí očekávání svých rodičů ve schopnosti vyjadřovat pocity. Greenberg a kol. (2004) uvádí, že toto neočekávané zlepšení může vést ke zlepšení well–beingu matky, k nárůstu optimismu vzhledem k budoucnosti dítěte a také k dobrému pocitu matky ze zvládnutí životní výzvy. Travis a Sigman (1998) shrnují, že ve vývoji vztahu matka - dítě může u dětí s autismem hrát roli nedostatek schopnosti sdílení pozornosti (joint attention), tedy zaměření pozornosti stejným směrem jako komunikační partner. Nedostatečné sdílení pozornosti redukuje počet příležitostí pro sdílení pozitivních pocitů. Matka tak může ztrácet motivaci snažit se stále znovu o interakci a může se zaměřit hlavně na praktickou péči o dítě. Dalším faktorem, který narušuje kvalitu vztahu matka – dítě je podle Travise a Sigmana (1998) narušená sociální kognice u dětí z autismem, zejména poruchy teorie mysli, které zabraňují porozumět perspektivě druhého. Za nejvýznamnější faktor Travis a Sigman (1998) považují horší schopnost porozumět emocím druhých lidí, vyjadřovat emoce a hlavně selhávání při reakcích na emoce druhých lidí. To může způsobit, že matka má problémy porozumět signálům dítěte a je tedy v péči o dítě nejistá, navíc jí často chybí emoční odezva. Pro dítě, kvůli nedostatku empatie, je zase těžší předvídat chování matky. To vše způsobuje potíže ve vývoji vztahu matka – dítě.

27

3.2

Teorie citové vazy (attachmentu) Citová vazba je definována jako „trvalé emoční pouto, charakterizované potřebou

vyhledávat a udržovat blízkost s určitou osobou, zejména v podmínkách stresu.” (Bowlby, 1969, cit. dle Kulísek, 2000, s.406). Ainsworthová (1969) považuje citovou vazbu za synonymum lásky, zároveň uvádí (1989, cit. dle Cassidy, 1999), že nejde o dyadický vztah, ale o vztah, který má jedna osoba k druhé, je tedy možné, že osoba je tímto poutem vázána na osobu, která k ní tuto vazbu nemá. Jinými slovy, citová vazba se sice vytváří během interakce, ale její kvalita se může u matky a dítěte lišit. Bowlby (1969, cit. dle Ainsworth, 1969) pokládá citovou vazbu za důležitou v kontextu evoluce – díky emočnímu poutu je možné, aby dítě přežilo dlouhé období nesamostatnosti a závislosti. V našich kulturních podmínkách jde nejčastěji o vztah dítěte k pečující osobě – matce, která pro něj představuje bezpečné zázemí (secure base). Pro pozitivní vývoj citové vazby jsou u pečující osoby důležité následující faktory: citlivost k signálům dítěte, kooperace, fyzická a psychická dosažitelnost a přijetí potřeb dítěte (Watters & Gao, cit. dle Kulísek, 2000). Na základě kvality vztahu s matkou si dítě vytváří tzv. vnitřní pracovní model (internal working model), mentální reprezentaci sebe, druhých a vzájemných vztahů. Tento model se promítá do pozdějších vztahů jedince, zejména partnerských. Ainsworthová (1989, cit. dle Cassidy, 1999) uvádí kritéria pro citovou vazbu. Citová vazba je podle ní trvalá, vztahuje se ke konkrétní osobě, která není s nikým zaměnitelná, je emočně významná, vede k vyhledávání blízkosti a udržování kontaktu a při odloučení vede k distresu. Pro attachment platí kromě zmíněných pěti kritérií ještě kritérium šesté, a to, že jedinec v tomto vztahu hledá bezpečí a uspokojení. Bowlby (1969, cit. dle Ainsworth, 1969) rozlišil fáze formování attachmentu: 1. Orientace a signály bez diskriminace figury. Tato fáze zahrnuje první týdny po narození, dítě zatím nerozlišuje specifické postavy ve svém okolí. Interakce s matkou probíhá v rámci uspokojování fyziologických potřeb dítěte, dítě reaguje na sociální signály, preferuje lidské tváře apod. Vytváří se základy citového pouta. 2. Orientace a signály k jedné nebo více diskriminovaným figurám. Dítě je již schopno rozlišit pečující osobu (osoby), ke které (kterým) směřuje chování vztahující se k citové vazbě. Existenci pečující osoby je dítě schopno si uvědomit pouze v okamžicích její přítomnosti. Roste frekvence a intenzita úsměvů, které se objevují jako reakce na spatření známé tváře, dítě je více iniciativní, samo podněcuje interakce,

28

čímž přebírá část zodpovědnosti za udržení kontaktu a interakcí (Marvin & Britner, 1999). 3. Udržování blízkosti k diskriminované figuře prostřednictvím lokomoce a signálů (Bowlby, 1969, cit. dle Ainsworth, 1969). Dítě cíleně vyhledává matku, při separaci protestuje. Matku již nejen vnímá jako diferencovanou figuru, ale také jako stabilní objekt existující nezávisle na percepci. Vyhledávání kontaktu s matkou už není náhodným chováním, ale je cílově orientované a plánované. V tomto období, které začíná kolem 6. až 9. měsíce věku, má dítě výrazný strach z cizích lidí (Marvin & Britner, 1999). 4. Formování vzájemného vztahu (Bowlby, 1969, cit. dle Ainsworth, 1969). Začíná kolem čtvrtého roku, kdy závislost dítěte na matce klesá, dítě se soustřeďuje na poznávání okolního světa a získává autonomii. Důležitá je schopnost dítěte vidět věci z úhlu pohledu druhého člověka a schopnost se mu přizpůsobit, vztah se tím stává vzájemný. Podle toho, jak uspokojivě tento proces probíhá, jak jsou uspokojovány potřeby dítěte, dochází k jakémusi ukotvení určitého typu citové vazby. Nejzásadnější vliv na typ citové vazby má matka, její osobnost a kvalita péče, kterou dítěti poskytuje. V souvislosti s kvalitou péče se v psychologii objevil pojem „dost dobrá matka” (Winnicott, 1999). Jde o matku, která svou citlivou péčí a zralou interakcí posiluje v dítěti pocit bezpečí. Zároveň podporuje autonomii dítěte a jeho separaci. Citlivě dávkuje uspokojování potřeb dítěte s jejich frustrací, uspokojování potřeb je v převaze. Tím je podporována autonomie dítěte. Citlivé reakce matky podle Winnicotta (1999) závisí na zdravé identifikaci s dítětem a na schopnosti přenést pozornost ze sebe na dítě. Ainsworthová (1979) pokládá za nejdůležitější schopnost matky citlivě reagovat na potřeby dítěte – tedy správně je interpretovat a adekvátně reagovat, např. je důležitější jak matka dítě objímá než jak často ho objímá. Schopnost citlivě reagovat mají matky dětí s jistou citovou vazbou mnohem vyšší než matky dětí s některým z typů nejisté vazby. Citová vazba je také ovlivněna reprezentacemi, které si matka vytváří během těhotenství (Huth–Bocks a kol., 2004), a to reprezentacemi dítěte a sebe jako matky. Pozitivní vliv na citovou vazbu má také sociální opora poskytovaná matce během těhotenství i po narození dítěte (Huth–Bocks a kol., 2004), dále kvalita jejího manželství a také ekonomické podmínky (George & Solomon, 1999). Podle Marvina a Pianty (1996) s citovou vazbou souvisí také případné postižení dítěte, respektive to, jak se matka s tímto faktem vyrovná, jak je schopna přijmout diagnózu dítěte. Pokud matka diagnózu dítěte nepřijme a nesmíří se s ní, není schopna poskytovat péči 29

dostatečně citlivě v souladu s potřebami dítěte. Marvin a Pianta (1996) tento předpoklad potvrdili na vzorku matek a jejich dětí s mozkovou obrnou – matky, které byly s diagnózou smířené, měly děti s jistou citovou vazbou. Děti matek, které ke smíření nedospěly, měly nejistou citovou vazbu. U autismu matky v době formování citové vazby o diagnóze ještě neví, takže péče matky by tím neměla být narušena. Přijetí diagnózy ale pravděpodobně ovlivňuje vztah matky k dítěti v pozdějším období. V raném období může být ovlivněn jinak, například nízkou reaktivitou dítěte na sociální podněty. Ke zjištění typu citové vazby se používá tzv. Strange Situation Test, vytvořený Ainsworthovou (1978, cit. dle Weinfeld, Sroufe, Egeland & Carlson, 1999). V rámci testu je dítě v cizím prostředí separováno od matky, navíc se setkává s cizí osobou, což je stresující situace, ve které by se mělo projevit chování vztahující se k citové vazbě. Na základě testu Ainsworthová (1978, cit. dle Weinfeld a kol., 1999) rozlišila následující typy vazby: •

Jistý ⁄ bezpečný typ – matka pro dítě skutečně představuje bezpečné zázemí. Dítě vyhledává matčinu přítomnost a při odloučení vykazuje známky mírného až středního stresu, po návratu matku vítá a jasně preferuje kontakt s ní.

•

Nejistý / Vyhýbavý typ – během separace jsou děti zdánlivě klidné a adaptované, o kontakt s matkou neusilují nebo se mu vyhýbají, někdy dokonce komunikují s cizí osobou více než s matkou, po návratu matku nevítají.

•

Nejistý / Ambivalentní typ – tyto děti blízkost potřebují a zároveň odmítají. V průběhu separace projevují značné známky stresu, po návratu matky vyhledávají její blízkost, ale ani ta je neutiší.

•

Nejistý / Dezorganizovaný typ, přidaný později Mainem a Solomonem (1990, cit. dle Weinfeld a kol., 1999) – děti se chovají současně vyhýbavě i odmítavě, v chování se objevují chaotické prvky, stereotypy apod. Tato typologie byla vytvořena při výzkumech typicky se vyvíjejících dětí. Je zřejmé,

že u dětí s autismem má citová vazba svá specifika. O nich pojednává následující kapitola.

3.2.1

Autismus a citová vazba V klasifikačních kritériích pro autismus dle DSM–III byl autismus popsán jako

neschopnost vytvořit citovou vazbu a chování jí odpovídající, tak jak je známé u typicky se vyvíjejících dětí. V DSM–III–R bylo uvedeno, že citová vazba některých dětí s autismem může být bizarní, že v okamžicích distresu nevyhledávají nebo vyhledávají abnormálním

30

způsobem bezpečí u matky. Na základě těchto údajů se nějakou dobu předpokládalo, že citová vazba u autismu v podstatě neexistuje (Rutgers, Bakermans–Kranenburg, van IJzendoorn & Berckelaer–Onnes, 2004). V DSM–IV se již o poruchách citové vazby u dětí s autismem nemluví (Sinclair a kol., 2002). Od 80. let 20. století se několik studií (např. Shapiro a kol., 1987; Rogers, Oznoff & Maslin-Cole, 1993; Capps, Sigman & Mundy, 1994; cit. dle Rutgers a kol., 2004) pokusilo tento předpoklad výzkumně potvrdit, většinou s využitím Strange Situation Testu. Ačkoli výsledky studií jsou někdy rozporuplné, dle metaanalýzy, kterou provedla Rutgersová a kol. (2004), většina studií dokazuje existenci citové vazby a jí odpovídajícího chování u dětí s autismem. V okamžicích distresu tyto děti vyhledávají pečující osobu, rozlišují mezi cizí a pečující osobou a své sociální chování směřují spíše k pečující osobě než k osobě cizí (např. Dissanayake & Crossley, 1996). Děti s autismem také v modifikované Strange Situation reagovaly na odchod a návrat matky velmi podobně jako děti typicky se vyvíjející a děti s Downovým syndromem. U všech tří skupin dětí byly reakce závislé na prostředí – pokud byla místnost vybavena hračkami, děti odchod matky lépe zvládaly než v prázdné místnosti (Dissanayake & Crossley, 1997). Např. Rogers a kol. (1993, cit. dle Rutgers a kol., 2004) uvádějí, že 50 % dětí s autismem z jejich výzkumu bylo připoutáno jistou vazbou a nenašli žádné dítě, které by nemělo vytvořenou žádnou vazbu (ve vzorku 32 dětí). I řada jiných studií uvádí, že rozložení typů citové vazby u dětí s autismem se neliší od rozložení v kontrolních skupinách typicky se vyvíjejících dětí. Metaanýza (Rutgers a kol., 2004) ukázala, že 53 % dětí s autismem (v rozmezí od 40 % do 63 % v rámci jednotlivých studií) má vytvořeno jistou vazbu. Jelínková (2004) to vysvětluje tím, že známí lidé jsou pro děti s autismem více předvídatelní, proto v kontaktu s nimi cítí děti s autismem větší jistotu a vytvářejí jistou vzájemnost. Existují ale i studie, které uvádějí nižší procento jisté vazby u dětí s autismem. Např. Spencer (1993, cit. dle Rutgers a kol., 2004) uvádí, že pouze 5 % dětí s autismem aktivně pozdravilo matku při shledání po odloučení ve srovnání s 35 % dětí vývojově opožděných a 80 % dětí typicky se vyvíjejících. Děti s autismem také méně stály blízko své matky a méně se k ní přibližovaly, naopak více odmítaly, pokud se přiblížila matka. Naber a kol. (2007) na základě studie využívající Strange Situation Test uvádějí, že přítomnost autismu u batolat zvyšuje pravděpodobnost nejistého typu citové vazby, tím více, čím více autistických symptomů mají. Celkově nižší vývojová úroveň (nižší úroveň intelektu) predikuje nejistou citovou vazbu dezorganizovaného typu. Cappsová a kol. (1994) uvádějí, že pouze 40 % dětí s autismem bylo klasifikováno jako děti s jistou citovou vazbou, přičemž matky těchto dětí 31

prokazovaly větší citlivost reakcí na dítě než matky dětí s některým typem nejisté vazby, stejně jako je tomu u zdravých dětí. Děti s jistou citovou vazbou samy více iniciovaly sociální interakci s matkou než děti s nejistou citovou vazbou. Děti s jistou citovou vazbou také více reagovaly na výzvy ke společnému zaměření pozornosti, častěji po matce něco požadovaly a měly lepší schopnost porozumět jazyku (Capps a kol., 1994). Jednou z možných příčin poměrně pozitivních výsledků metaanalýzy může být kombinace různých diagnóz, které se ve studiích skrývají pod pojmem děti s autismem. Často je kombinována diagnóza dětský autismus s jinými diagnózami v rámci pervazivních vývojových poruch, tedy s jinými poruchami v rámci autistického spektra, což může zkreslovat výsledky. Rutgersová a kol. (2004) se v metaanalýze zabývali i touto problematikou a našli celkem čtyři studie porovnávající citovou vazbu u dětí s diagnózou dětský autismus a u dětí s jinou pervazivní vývojovou poruchou. Jedna z těchto studií (Rogers & Dalilla, 1990, cit. dle Rutgers a kol., 2004) našla nižší procento dětí s jistou citovou vazbou u dětí s diagnózou dětský autismus v porovnání s dětmi s jinou pervazivní vývojovou poruchou, zbývající tři studie (Rogers et al., 1993; Shapiro et al., 1987; Willemsen – Swinkels et al., 2000; cit. dle Rutgers a kol., 2004) nenašly mezi těmito skupinami dětí statisticky významné rozdíly. Zajímavá zjištění uvádějí Rogers a kol. (1993, cit. dle Rutgers a kol., 2004). Našli nižší procento dětí s jistou citovou vazbou u dětí s autismem s přidruženou mentální retardací než u dětí s autismem bez mentální retardace. Zdá se, že komorbidita autismu s mentální retardací ohrožuje jistou citovou vazbu podstatně více než autismus samotný. Hypotéza, že starší děti s autismem mají častěji jistou citovou vazbu než děti mladší, a tedy, že jim vytvoření jisté citové vazby trvá déle, nebyla metaanalýzou potvrzena. Celkově pokládám výsledky metaanalýzy za velmi zajímavé a vyvracející původní představy o tom, že děti s autismem si nevytváří citovou vazbu na své rodiče. Studie dokazují, že citová vazba na rodiče je u těchto dětí srovnatelná s vazbou zdravých dětí, ačkoli její vnější projevy jsou odlišné. V novém výzkumu citové vazby u dětí s autismem (Van IJzendoorn a kol., 2007) byl rovněž využit Strange Situation Test, děti s autismem skórovaly na škále jisté vazby níže než kontrolní skupina bez autismu, mají tedy spíše nejistou citovou vazbu. U skupiny dětí s autismem se také častěji vyskytovala nejistá citová vazba dezorganizovaného typu než u kontrolní skupiny dětí bez autismu. Stejně jako Rogers a kol. (1993, cit. dle Rutgers a kol., 2004) Van IJzendoorn (2007) zjistil, že rizikový faktor pro vytvoření citové vazby je komorbidita autismu a mentální retardace. Méně jistě připoutány byly také ty děti s autismem, 32

které vykazovaly více symptomů v oblasti sociální interakce. Citlivost matky na signály dítěte u skupiny dětí s autismem nekorelovala s jistou citovou vazbou dítěte, u jiných skupin dětí citlivost matky s citovou vazbou dítěte výrazně korelovala. Vazba dítěte s autismem se tedy neodvíjí od citlivosti rodičů na signály dítěte (Van IJzendoorn a kol., 2007), toto zjištění je ale v rozporu s výše uvedeným závěrem Cappsové a kol. (1994). Také Rutgersová a kol. (2007) v nejnovějším výzkumu uvádějí, že děti s poruchami autistického spektra mají méně často jistou citovou vazbu. Kromě vztahu matka – dítě autismus ovlivňuje také rodičovský styl výchovy. Rodiče dětí s autismem byli při výchově méně autoritativní než rodiče zdravých dětí (Rutgers a kol., 2007). Barnett a kol. (1999) uvádějí, že teorie attachmentu stojí na předpokladu, že dítě má kapacitu signalizovat své potřeby a regulovat péči, která je mu poskytována, že produkuje chování, které posiluje pečující chování matky. Děti nějak postižené ale mohou vysílat nesrozumitelné signály a nemusí se jim tedy dostat potřebné péče. Tento předpoklad je možná vysvětlením toho, proč citlivost matky nehraje dle některých výzkumů (Van IJzendoorn a kol., 2007) citové vazby u dětí s autismem roli, přinejmenším ne takovou, jako u zdravých dětí. Některé studie (v metaanalýze neuváděné nebo uvedené v jiném kontextu) konstatují, že děti s autismem si vytvářejí určitý stupeň citové vazby, ačkoli kvalita a intenzita tohoto vztahu se liší od té, kterou dosahují typicky se vyvíjející děti (Howlin, 1978; Richer & Richards, 1975; Sigman & Ungerer, 1984; cit. dle Hoppes & Harris, 1990). Rogers a kol. (1993, cit. dle van IJzendoorn et al., 2007) zjistili, že děti s poruchami autistického spektra méně vyhledávají a udržují kontakt s matkami než děti z kontrolní skupiny, zároveň ale jasně preferují matku před cizí osobou a mnohé z těchto dětí zvýšeně vyhledávají blízkost s matkou po separaci. Hoppesová a Harrisová (1990) na základě hloubkových rozhovorů s matkami předpokládají, že děti s autismem dosahují úrovně třetí fáze vývoje citové vazby (viz. výše), pro další rozvoj citové vazby jim chybí schopnost empatie a vnímání matčiny perspektivy, dle Travise a Sigmana (1998) je jednou z příčin neschopnosti dosáhnout čtvrtého stádia také nedostatečná schopnost sdílení pozornosti.

33

3.3

Vztah matka – dítě z hlediska matky Mateřství je většinou žen radostně očekáváno a spojováno s ženskou rolí. Mareš

(2002) zjistil, že „mateřství je ženami stále vnímáno jako přirozené poslání ženy, jako základ jejího statusu a osa její identity.” (Mareš, 2002, s. 172). Feministické studie ale poukazují na to, že mateřský pud je spíše sociální konstrukcí ve službách patriarchátu (Nicolson, 2001). Feministky upozorňují také na to, že pro matky není mateřství pouze příjemnou záležitostí, ale že je spojeno i s celou řadou negativních pocitů, které jsou společensky nepřijatelné a proto často potlačované (Nicolson, 2001). Gjuričová (1997) uvádí, že matky „mají za to, že by měly mít vůči svému dítěti pouze pozitivní pocity a okolí je od nich očekává také.”(Gjuričová, 1997, s. 13). Prožitek i praxe mateřství se ale dle Gjuričové (1997) může lišit vůči každému z dětí. Roli hrají osobnostní charakteristiky, temperament dítěte i ostatní aktuální okolnosti v matčině životě. Brožová (2002) ve své bakalářské práci provedla rozhovory s matkami a hledala determinanty vztahu mezi matkou a dítětem. Osobnost dítěte považovaly matky za rozhodující pro jejich vnímání vztahu. Projevy dítěte a jeho chování významně ovlivňovaly matčin pocit kompetence a míru rodičovského stresu. Pokud dítě vykazovalo nižší úroveň sociability (v rámci normy, šlo o matky typicky se vyvíjejících dětí), prožívala matka ve větší míře pocity rodičovského stresu (Brožová, 2002). Kromě sociability má na prožívání vztahu matkou vliv také adaptibilita dítěte. Pavlíková, Lacinová a Širůček (2002) zjistili, že matky dětí, které jsou méně adaptibilní (adaptibilita je zde chápána jako dimenze temperamentu), vykazují vyšší míru mateřského pesimismu (zaměření na stinné stránky mateřství) a obav. Naopak, čím jsou děti adaptibilnější, tím více matky prožívají jistotu v mateřství a mateřský optimismus. Vztah mezi matkou a dítětem je pro mnoho matek důvodem, proč vlastně dítě mít. Mareš (2002) se ve výzkumu ptal žen na důvody proč mít dítě. 77,4 % žen uvedlo, že důvodem je pro ně pocit lásky mezi rodičem a dítětem. Pozitivní citové pouto je tedy většinou žen očekáváno a spojováno s mateřstvím. Pro vyjádření „rodičovské verze” attachmentu, tedy citové vazby rodiče na dítě, se v některé anglicky psané literatuře používá pojem poskytování péče (caregiving) (Bretherton a kol. ,1989). George a Solomon (1999) předpokládají, že systém3 poskytování péče odpovídá systému citové vazby u dítěte, představuje k němu paralelu. Smyslem poskytování péče je poskytnout dítěti ochranu. Tak jako děsivé, ohrožující a stresující situace aktivují u dítěte 3

slovo systém je v této teorii používáno ve smyslu souboru chování, které je biologicky aktivované, cílené a účelné

34

vazbové chování (attachment behavior), u rodiče situace, které vnímá jako pro dítě děsivé, ohrožující a stresující, aktivují poskytování péče. Tyto situace se vztahují zejména k separaci, ohrožení dítěte nebo k verbálním i neverbálním signálům dítěte o prožívaném distresu. Rodič na tyto signály reaguje ochranným nebo pečujícím chováním, a když je dítě opět v bezpečí a pohodlí, je systém poskytování péče deaktivován. Systém poskytování péče je regulován také silnými emocemi – matky prožívají radost a uspokojení, když jsou schopny ochránit své dítě, a naopak prožívají zlost, smutek, úzkost a zoufalství, když dítě ochránit nemohou. V situaci aktivace systému poskytování péče se rodič musí rozhodnout, jaké chování k ochraně dítěte zvolí. Jedním ze zdrojů informací pro toto rozhodnutí je rodičovo ohodnocení signálů dítěte, jinými slovy: dítě aktivuje systém poskytování péče u svého rodiče, jeho vliv na poskytování péče má podobu zpětnovazebné smyčky, vychází tedy z transakcí mezi rodičem a dítětem (George & Solomon, 1999). George a Solomon (1996) se zabývali vztahem mezi poskytováním péče (caregiving) a citovou vazbou. Jako jedni z mála se zabývali perspektivou matek a jejich reprezentacemi vztahu a poskytování péče. Výzkum sice obsahuje i údaje získané pozorováním, ale je zde zřetelný důraz na to, jak matka sama vztah s dítětem a poskytování péče vnímá. George a Solomon (1996) předpokládali souvislost mezi citovou vazbou dítěte a typem reprezentací u matky a stanovili následující hypotézy: •

Matky dětí s jistým typem citové vazby budou hodnotit pozitivně sebe jako pečující osobu, a to ve třech dimenzích: ochota k odpovědi (reakci), efektivita výchovných strategií a schopnost číst signály dítěte a rozumět jim.

•

Matky dětí s nejistým / vyhýbavým typem citové vazby se budou hodnotit negativně v roli pečující osoby, zvláště je předpokládána nechuť o dítě pečovat.

•

Matky dětí s nejistým / ambivalentním typem citové vazby budou nejisté, zmatené, budou vyjadřovat pochybnosti, neschopnost se rozhodnout a nezodpovězené otázky týkající se péče o dítě.

•

Matky dětí s nejistým / dezorganizovaným typem citové vazby se budou hodnotit jako bezmocné a neschopné dítě ochránit a postarat se o něj. Tyto typy poskytování péče vycházejí z matčina vlastního typu citové vazby. Na základě výše uvedených hypotéz a pilotních rozhovorů byly sestaveny čtyři škály

k hodnocení rozhovorů s matkami a pozorovaných interakcí matka - dítě: •

Škála jistoty odhaduje matčiny reprezentace vzhledem ke schopnosti poskytnout dítěti fyzické i psychické bezpečí a ochranu. Matka se vnímá jako pomáhající dítěti

35

vypořádat se s problémy, své strategie hodnotí vzhledem k potřebám dítěte i k potřebám svým vlastním. Vzpomínky jsou přímé a otevřené. •

Škála odmítání odhaduje stupeň, ve kterém matčiny mentální reprezentace poskytování péče reflektují sebe jako neochotnou podílet se na péči o dítě. Matka vnímá sebe jako špatnou matku nebo dítě jako manipulativní, vyžadující péči. Matka zdůrazňuje vlastní potřeby a emoční potřeby dítěte nerozeznává. Ve vzpomínkách je důraz na odmítnutí a negativní afekt.

•

Škála nejistoty odhaduje stupeň, ve kterém jsou matčiny reprezentace tvořeny otázkami, pochybováním, zmatkem. Matka se popisuje jako „prostě rodič”, neschopná se v této roli ohodnotit. Matka zdůrazňuje dobré vlastnosti dítěte, popisuje i špatné vlastnosti, ale nemá náhled na jejich původ. Vzpomínky jsou protichůdné, bez schopnosti integrovat pozitivní a negativní.

•

Škála bezmocnosti odhaduje stupeň, ve kterém je poskytování péče vnímáno jako vymknuté kontrole. Matka se vnímá jako bezmocná, postrádá efektivní strategie, jak zvládnout dítě nebo situaci. Dítě je vnímáno buď také jako zbavené kontroly, divoké, nebo jako předčasně se kontrolující, inteligentní, vyspělé a vládnoucí situací. Matčino myšlení a vyprávění je chaotické. Výsledky získané hodnocením pomocí škál byly porovnány s citovou vazbou dítěte.

Děti matek, které získaly nejvíce bodů na škále jistoty (na ostatních škálách skórovaly rovněž, ale nižším počtem bodů), měly jistou citovou vazbu. Děti matek s nejvyšším skóre na škále odmítání, měly nejistou citovou vazbu vyhýbavého typu. Nejvyšší skór na škále nejistoty odpovídal ambivalentnímu typu nejisté citové vazby u dětí a nejvyšší skór na škále bezmoci dezorganizovanému typu nejisté citové vazby. Všechny tyto výsledky byly statisticky významné na 1 % hladině významnosti (George & Solomon, 1996). Na této studii pokládám za zajímavé nejen to, že se soustřeďuje na matčino vnímání vztahu, ale také to, že vnímá vztah matky k dítěti jako celý komplex pocitů, tedy že berou v úvahu, že každá matka prožívá všechny zkoumané pocity – jistotu, nejistotu, odmítání i bezmocnost, přičemž je důležité, který z těchto pocitů nebo postojů převažuje. S konceptem citové vazby pracují i Bretherton a kol. (1989), používají pojem rodičovské vazbové chování (parental attachment behavior), který vyjadřuje, že i pro rodiče je separace od dítěte stresovou situací, snaží se dítě hlídat a ochránit v případné nebezpečné nebo zraňující situaci, zažívají pocity jakéhosi alarmu. Pojem „parental attachment behavior” používají namísto pojmu „caregiving”, který podle jejich názoru dostatečně nereflektuje hloubku vztahu matky k dítěti. Pro zkoumání tohoto vztahu vytvořili strukturovaný 36

hloubkový rozhovor „Parent Attachment Interview” (Bretherton a kol.,1989), ve kterém se zaměřili na následující oblasti: •

Pocity při narození dítěte – matky popisovaly utvářející se citové pouto.

•

Raný vztah – zde matky hovořily o obtížnosti či snadnosti péče o dítě, o únavě.

•

Adjektiva popisující dítě ve dvou letech – objevovala se slova popisující vynořující se nezávislost dítěte, poslušnost a emocionalitu ve vztahu k matce.

•

Spánek – noční buzení, krátká období separace dítěte od matky při spánku ve vedlejším pokoji. Některé matky separaci neunesly (ve třech letech věku dítěte) a spaly s dítětem ve stejném pokoji.

•

Matčiny pocity při separaci – zda se o dítě bojí, stýská se jim, popř. zda se strachují o psychickou pohodu dítěte při separaci. Asi polovina matek zvládala separaci dobře, pokud věděly, že je o jejich dítě dobře postaráno.

•

Hledání hranic autonomie – např. jak matky snáší touhu dítěte dělat něco samo, když vnímají situaci jako vyžadující zásah a pomoc. Tady matky většinou rozlišovaly, zda jde o situaci nebezpečnou. Pokud ne, umožnily dítěti autonomii. Ze získaných kvalitativních údajů bohužel nebyly vytvořeny žádné závěry o vztahu

matka dítě, výzkum sloužil k potvrzení výtěžnosti Parent Attachment Interview. Jiný úhel pohledu na vztah matky k dítěti nabízí dotazník Parental Bonding Instrument (PBI) autorů Parkera, Tuplinga a Browna z roku 1979 (Parker, Tupling, Brown, nedatováno). Dotazník kombinuje dvě dimenze vztahu: péči ve smyslu vyjadřování rodičovské lásky (care) a ochranu (protection). Jejich kombinacemi autoři dospěli ke čtyřem typům rodičovského vztahu: •

Něžný nátlak (affectionate constraint) – vysoká péče i ochrana

•

Optimální rodičovství (optimal parenting) – vysoká péče, nízká ochrana

•

Kontrola bez lásky (affectionless control) – vysoká ochrana, nízká péče

•

Zanedbávající rodičovství (neglectful parenting) – nízká péče i ochrana Tuto typologii vztahu využili pro svou studii Willinger a kol. (2005) a zjistili, že

optimální rodičovství, jehož definici zpřesnili, je kombinací empatie, blízkosti, emoční vřelosti a lásky na jedné straně a autonomií a povolením nezávislosti na straně druhé. Optimální rodičovství korelovalo s nižší mírou rodičovského stresu, kauzalita ovšem zůstala neobjasněná. Antonovsky (1959) uvádí, že vztah matky a dítěte je ovlivněn proměnnými na straně obou. Mezi proměnné na straně dítěte řadí:

37

•

Závislost – vyjádřenou hledáním pomoci a pozornosti

•

Agresi – působení fyzické nebo psychické bolesti

•

Iniciativa – s cílem dosáhnout výkonu, dělat něco nového, tvořit

Proměnné na straně matky jsou: •

Citový kontakt – interakce působící potěšení, společně trávený čas

•

Očekávání – úroveň požadavků

•

Omezování – např. omezování aktivit z důvodu hrozícího nebezpečí

•

Trestání – využívání trestů k ovlivnění chování dítěte Antonovsky (1959) hledala souvislosti mezi proměnnými, ale výsledky jsou pro naše

účely opět nerelevantní, protože se rovněž zabývají tím, jaké chování matky vyvolá jaké chování dítěte. Button, Pianta a Marvin (2001) provedli výzkum mateřských reprezentací vztahů s dětmi. Pro svůj výzkum použili model šesti dimenzí reprezentací mateřského vztahu, který vytvořili spojením více teorií. Jednalo se o následující dimenze: •

Dodržování požadavků – matčin pohled na svou roli „vymahače disciplíny” a zážitky konfliktů s dítětem

•

Úspěch – matčino zaměření na úspěchy dítěte

•

Potěšení – matčina reprezentace své role v oblasti uspokojování emočních potřeb dítěte

•

Bolest – reflektuje zkušenosti emoční bolesti ve vztahu k dětem

•

Zapletení – reflektuje matčino vymezování emočních hranic mezi sebou a dítětem

•

Obava – reflektuje stupeň matčiných obav o vývoj dítěte Do výzkumu byly zapojeny i matky dětí s postižením (mozková obrna a epilepsie).

Tyto matky udávaly ve srovnání s matkami zdravých dětí více bolesti, a to tím více, čím delší čas uplynul od stanovení diagnózy. Zdá se tedy, že bolest u matek dětí s postižením neodeznívá, ale spíše se prohlubuje. U matek dětí s mozkovou obrnou bylo zaznamenáno méně reprezentací týkajících se dodržování požadavků a více reprezentací bolesti než u matek dětí s epilepsií a u matek zdravých dětí. Celkově se reprezentace vztahu u matek dětí s postižením lišily od reprezentací vztahu u matek zdravých dětí. Guidubaldi a Cleminshaw (1985, cit. dle Sacco & Murray, 2003) používají pro vyjádření rodičovského úhlu pohledu na vztah koncept rodičovská spokojenost. Jde o širší koncept zahrnující rodičovskou kompetenci, podporu partnera, poslušnost a kontrolu v rodině a radost a naplnění čerpané z rodičovské role.

38

Dalším používaným konceptem je matčin pocit kompetence (maternal self – efficacy). Podstatou je matčin pocit, že reaguje správně na signály svého dítěte, cítí se kompetentní v mateřské roli (Kuhn, Carter, 2006). Matky dětí, jejichž signály jsou méně srozumitelné, se tedy mohou cítit méně kompetentní, což bylo prokázáno např. u matek kojenců, kteří z neznámých důvodů první měsíce života propláčou. Matky těchto dětí se cítily v mateřské roli málo kompetentní. Celkový vztah matka – dítě ale nebyl touto situací překvapivě zasažen, plačící děti měly vytvořenou jistou vazbu ve stejném poměru jako je tomu u dětí typicky se vyvíjejících (Stifter & Bono, 1998). Jinou možností, jak zjišťovat vztah mezi matkou a dítětem je použít metodu „vyjadřované emoce“ (EE, Expressed emotion), zavedenou Brownem a kol. (1958, cit. dle Beck a kol, 2004). Metoda se používá hlavně pro zjištění vztahu mezi matkou a dítětem s psychopatologií. Matka má o dítěti a svém vztahu s ním pět minut volně hovořit, hodnotí se první informace, kterou o dítěti sdělí, kritizování, pozitivní vztahové momenty, pozitivní postřehy o dítěti, nespokojnost a přílišné emoční zaangažování (emotional over–involvement). Za vysoké EE se pokládá vysoká míra kritizování a přílišného emočního zaangažování. Bylo zjištěno, že matky dětí s postižením nebo psychopatologií mají vyšší míru EE (Beck a kol., 2004). Na emoce zaměřená je i metoda Positive Affect Scale (Bengtson & Schrader, 1982, cit. dle Greenberg a kol., 2004), která byla vytvořena pro hodnocení vztahu mezi matkou a postiženým dítětem. Škála zachycuje pět typů pozitivních emocí: důvěru, náklonnost, porozumění, upřímnost a respekt. Matka je tázána na míru, s jakou tyto emoce vyjadřuje směrem ke svému postiženému dítěti, a na míru těchto emocí vyjadřovaných dítětem směrem k matce.

3.3.1

Vztah k dětem s autismem (hledisko matky) Vztahem rodičů k dětem s autismem se zabývala Nesnídalová (1973). Podle výsledků

psychologických vyšetření rodičů, která provedla, přijímají rodiče dítě s autistickými rysy citově kladně, většinou ho oklopují neúnavnou péčí. „ I když dítě nereaguje adekvátně citově, vztahy rodičů k němu se nemění, naopak se dítěti podřizují v mnoha směrech.” (Nesnídalová, 1973, s. 95) Toto zajímavé a ojedinělé vyjádření o vztahu rodičů k dětem s autismem není bohužel vysvětleno blíže, není ani uvedena metoda, jakou autorka k tomuto výsledku dospěla, pravděpodobně klinickou zkušeností.

39

Narozdíl od Nesnídalové (1973) Hoppesová a Harrisová (1990) předpokládají, že nedostatek sociální reaktivity může pro rodiče být nejvíce zneklidňující rys této poruchy. Přílišná zaměřenost na sebe u dítěte a neschopnost nechat se ovlivňovat zvenčí má silný potenciál narušit vztah mezi matkou a dítětem. Jejich (Hoppes & Harris, 1990) studie potvrzuje, že matky dětí s autismem prožívají svůj vztah k dětem jinak než matky dětí s Downovým syndromem, které tvořily kontrolní skupinu. Matky dětí s autismem charakterizovaly své děti jako méně reaktivní, méně vyjadřující citovou vazbu a emocionální blízkost než tomu bylo v kontrolní skupině. Této zajímavé studie se zúčastnilo 21 matek dětí s autismem a 17 matek dětí s Downovým syndromem. Matky vyplňovaly dotazník vnímání citové vazby dítěte a škálu mateřského uspokojení. Některé z nich se zúčastnily také hloubkového interview. Byly nalezeny statisticky významné (p < .0001) rozdíly mezi skupinami matek. Matky dětí s autismem mnohem méně vnímaly citovou vazbu dítěte a také pociťovaly mnohem méně uspokojení než matky dětí s Downovým syndromem. Mateřská percepce citové vazby dítěte a mateřské uspokojení přitom významně korelovaly (r = .66, p < .001) (Hoppes & Harris, 1990). Z hloubkových interview vyplynulo, že matkám dětí s autismem velmi chybí vyjádření citu ze strany dětí, rády by se dočkaly spontánního projevu lásky. Na otázku, zda si myslí, že handicap jejich dítěte ovlivňuje schopnost dítěte přiblížit se a mít matku rád, odpovědělo 9 z 10 matek ano (oproti 2 z 10 ve skupině matek dětí s Downovým syndromem) (Hoppes & Harris, 1990). Orsmond, Seltzer, Greenberg a Krauss (2006) zkoumali kvalitu vztahu mezi matkami a jejich adolescentními nebo dospělými dětmi s autismem, které žijí v původní rodině. Kvalitu vztahu posuzovali podle Positive Affect Scale (Bengtson & Schrader, 1982, cit. dle Orsmond a kol., 2006), pomocí konceptu Expressed Emotions (Brown a kol.,1958, cit. dle Orsmond a kol., 2006) a podle vřelosti matky. Celkově zjistili, že matky mají k dětem dobrý, pozitivní vztah. Ve škále Positive Affect Scale (Bengtson & Schrader, 1982, cit. dle Orsmond a kol., 2006) matky hodnotily své emoce vzhledem k dítěti mnohem pozitivněji než emoce, které vnímaly od svého dítěte směrem k sobě. Matky popisovaly, že ve vysoké míře cítí vzhledem k dítěti náklonnost a respekt, nejméně naopak pociťují a vyjadřují důvěru. Z pocitů vyjadřovaných dítětem matky nejvíce vnímaly důvěru (téměř 75 % matek uvedlo, že jim jejich dítě velmi nebo extrémně věří), dvě třetiny matek také uvedly, že silně vnímají náklonnost, kterou jim dítě vyjadřuje. Naopak málo matky vnímaly od svých dětí upřímnost, respekt a porozumění. Třetina matek byla na základě pozorování během interakce s dítětem posouzena jako velmi vřelá, polovina jako poměrně vřelá a jen 10 % matek nevyjadřovalo 40

vřelost během interakce s dítětem. Nižší míra vřelosti u těchto matek korelovala s vyšší mírou vyjadřované kritiky a nižší mírou pozitivních pocitů vyjadřovaných dítěti i vnímaných od dítěte. Celkově Orsmond a kol. (2006) našli několik prediktorů kvalitního vztahu mezi matkou a dítětem. Šlo zejména o nižší míru maladaptivního chování dítěte, nižší míru pesimismu matky a vyšší sebehodnocení matky. Matky s kvalitním vztahem, tedy s vyšší mírou pozitivních emocí k dítěti vnímaly poskytování péče dítěti jako přinášející spíše zisky než ztráty. Greenberg a kol. (2004) porovnávali kvalitu vztahu mezi matkami a jejich dospělými dětmi s autismem, schizofrenií a Downovým syndromem. Kvalita vztahu byla posuzována pomocí Positive Affect Scale (viz. výše). Matky dětí s autismem a matky dětí se schizofrenií měly se svými dospělými dětmi významně horší vztah než matky dětí s Downovým syndromem. Čím lepší vztah matky s dětmi s autismem měly, tím méně vykazovaly depresivní symptomy a tím lepší byl jejich well–being, zejména pokud byly zároveň optimisticky laděné. Optimismus matky často čerpaly z pozitivnějšího vývoje jejich dítěte než původně bylo očekáváno odborníky (Greenberg a kol., 2004). Předpokládané pocity matek / rodičů vyjadřuje Jelínková (2004, s.179 - 180): Těžké vrozené kvalitativní postižení v oblastech, které jsou klíčové pro život v jakémkoli společenství (komunikace, sociální vztahy), způsobí u rodičů dezorientaci, nejistotu a nepochopení zvláštního chování jejich dítěte.[...] Vrozený deficit v recipročních vztazích vede k velkému zklamání rodiny. Všechny charakteristické projevy postižení, kdy dítě nereaguje na matku úsměvem, odmítá fyzický kontakt, neprojevuje radost z přítomnosti známé osoby, dává přednost věcem před lidmi a naopak netrpí separační úzkostí, vyvolávají zvláště u matek pocit nejistoty a selhání. I přes výše zmíněnou frustraci ze vztahu cítí matky ke svým autistickým dětem velkou lásku (Green, 2003).

41

4

Závěry teoretické části Vztah matka – dítě je psychologickými teoriemi popisován jako interakční proces

(např. Papoušek, 2004), který je silně ovlivněn zpětnou vazbou. Děti s autismem mají schopnost poskytovat zpětnou vazbu narušenou. Mají ale schopnost navazovat vztah a dokonce si k matce vytvářet jistou citovou vazbu (Rutgers a kol., 2004). Mají také schopnost vyjadřovat emoce a částečně také schopnost na ně reagovat, jak vyplývá z výzkumů uvedených výše (např. Sigman a kol., 1992; Capps a kol., 1993). Lze tedy předpokládat, že vztah matka – dítě ve smyslu citové vazby u autismu existuje, ale je nějakým způsobem odlišný, narušený právě nedostatečnou schopností dítěte poskytovat zpětnou vazbu. Výzkumy, které se doposud tímto vztahem zabývaly, zjistily, že matky dětí s autismem mají k dětem dobrý, pozitivní vztah (Orsmond a kol., 2006), prožívají ho ale jinak než matky dětí s jiným handicapem, zejména vnímají méně vlastního uspokojení a méně vnímají citovou vazbu dítěte (Hoppes & Harris, 1990). Tyto výzkumy se zabývaly dílčími aspekty vztahu matka – dítě – emocemi, uspokojením, citovou vazbou dítěte. Mnoho jiných výzkumů (např. Hastings a kol., 2005; Dunn a kol., 2001; Rodrigue a kol., 1990) se zabývá důsledky, které výchova dítěte s autismem má na psychiku matky – hovoří o vyšší míře stresu, deprese, nižší manželské spokojenosti, nižším pocitu rodičovské kompetence apod. Dosavadní výzkumy ale nedávají odpověď na otázku, jakým způsobem je vztah matkou vnímán a prožíván jako celek, ve své komplexnosti, jak spolu jednotlivé aspekty prožívání vztahu souvisí. Proto jsem se rozhodla se tímto tématem zabývat ve výzkumné části práce, zjistit jak matky samy vnímají a prožívají vztah s dítětem a co je pro ně v této oblasti důležité, které aspekty spolu souvisí apod.

42

III. Výzkumná část

1

Cíl výzkumu a formulace výzkumné otázky Cílem mé práce je zjistit, jak matky dětí s autismem vnímají a prožívají vztah ke svým

dětem. Tento výzkum považuji za explorativní, protože se zabývá tématem velmi málo objasněným. O vztahu matek k dětem s autismem existují zatím jen dílčí poznatky, mě zajímá vztah jako celek očima matek, s důrazem na to, jaké aspekty, případně faktory ovlivňující vztah jsou zde důležité. Proto jsem si pro výzkum vybrala kvalitativní přístup, který je přístupem „využívajícím principů jedinečnosti a neopakovatelnosti, kontextuálnosti, procesuálnosti a dynamiky a v jeho rámci pracujeme cíleně pracujeme s reflexivní povahou jakéhokoli psychologického zkoumání“ (Miovský, 2006, s.18). Právě zaměření na jedinečnost, kontext, proces a dynamiku považuji při zkoumání vztahu za podstatné, proto pokládám kvalitativní přístup za nejvhodnější vzhledem k tématu výzkumu. Výzkumné otázky zní: 1)

Jak matky dětí s autismem vnímají vztah s dítětem?

2)

Jak matky dětí s autismem prožívají vztah s dítětem?

Obě výzkumné otázky jsou si velmi podobné, první se zaměřuje spíše na vnímání vztahu, tedy spíše na popis vztahu s dítětem, druhá otázka se zaměřuje spíše na emoce matky spojené se vztahem k dítěti. Předpokládám, že popis vztahu a emoce spolu budou souviset a je tedy možné, že odpovědi na tyto otázky se budou překrývat. Předpokládám, že získám odpovědi na otázky ve formě popisu vztahu a emocí matky. Očekávám také, že ze získaných dat bude možné uvažovat o tom, jak spolu jednotlivé aspekty vnímání a prožívání vztahu souvisí, a co matky vnímají jako podstatné faktory, které vztah ovlivňují.

2

Výzkumný soubor Výzkumný soubor tvořilo 7 matek dětí s autismem. Nejmladší matce bylo 30 let,

nejstarší 57 let, průměrný věk matek byl 40 let. Věk dětí s autismem, jichž se rozhovor týkal, se pohyboval od 3 do 33 let, průměrný věk dětí byl 18,4 let. Dětí s autismem, kterých se rozhovory týkaly, bylo celkem 8, z toho 4 dívky a 4 chlapci. 6 matek žilo s dítětem s autismem v úplné rodině, 1 z matek je samoživitelka. 6 matek má kromě dítěte s autismem 43

ještě zdravé dítě, 1 matka zdravé dítě nemá, jde o matku jednovaječných dvojčat s autismem. Diagnóza dětí je dětský autismus, u tří dětí nízkofunkční, u dvou středněfunkční, u dvojčat údaj o hloubce autismu chybí, matka uvedla, že tento údaj nemá. Jedno z dětí nemá diagnózu dětský autismus, zatím byly diagnostikovány autistické rysy, matka uvedla, že lékaři diagnózu dětský autismus zvažují, ale vzhledem k věku dítěte (3 roky) stále s konečnou diagnózou váhají. Podle popisu matky má dítě všechny symptomy autistické triády, i když některé symptomy kolísají a mění se. Hloubka autismu dle popisu matky není příliš výrazná, považuji tedy chlapce spíše za vysocefunkčního. V analýze beru v úvahu, že diagnóza tohoto dítěte není zcela jistá a jednoznačná. Charakteristiky výzkumného souboru shrnuje tabulka č. 1.

Tabulka č.1 – Charakteristiky výzkumného souboru Věk matky

Věk a pohlaví dítěte

Diagnóza dítěte

Rodinná situace

Pomáhající profese

1

35

13 chlapec

Středněfunkční autismus s MR4

Úplná rodina, se zdravým dítětem

ano

2

36

16 dívka

Nízkofunkční autismus s MR

Úplná rodina, se zdravým dítětem

ano

3

55

33 dívky, dvojčata

Autismus s MR, bez údaje o hloubce

Úplná rodina, bez zdravého dítěte

ano

4

57

31 dívka

Nízkofunkční autismus

Úplná rodina, se zdravým dítětem

ano

5

32

11 chlapec

Nízkofunkční autismus s MR

Neúplná rodina, se zdravým dítětem

ne

6

30

3 chlapec

Zatím diagnostikovány autistické rysy, předpokládá se diagnóza vysokofunkční autismus

Úplná rodina, se zdravým dítětem

ne

7

35

7 chlapec

Středněfunkční autismus s MR

Úplná rodina, se zdravým dítětem

ne

Výběr výzkumného souboru probíhal dle principu teoretického výběru, který popsali Glaser a Strauss (1967, cit. dle Miovský, 2006) a který dle Miovského (2006) odpovídá obecnému principu výběru vzorku u kvalitativního výzkumu. Princip teoretického výběru je 4

MR – mentální retardace

44

uplatnitelný při všech typech výběru vzorku s výjimkou totálního (Miovský, 2006) a spočívá v přizpůsobování výběru výsledkům procesu zpracování dat. Dle tohoto principu jsem po prvních rozhovorech, ve kterých se zdála být důležitým faktorem hloubka autismu, hledala respondentky, jejichž dítě má diagnostikovánu mírnější formu autismu. Podobně, v prvních rozhovorech se ukázalo, že všechny respondentky pracují v pomáhající profesi, což by mohlo jejich pohled ovlivnit. Dalším výběrovým kritériem se tedy stala profese matky, další respondentky již pracovaly mimo pomáhající profese. V prvních rozhovorech také respondentky uváděly, jak velmi jim pomohl manžel a zdravé dítě při zvládání celé situace, dalším výběrovým kritériem se tedy stalo to, aby alespoň některé z respondentek byly samoživitelky nebo neměly zdravé dítě, abych mohla porovnat rozdíly. Respondentky byly vybírány metodou záměrného výběru přes instituce. Instituce pomáhající v oblasti autismu mi se souhlasem svých klientek poskytly kontakty včetně základních údajů o matce a dítěti. Prvotním výběrovým kritériem v procesu záměrného výběru byl věk dětí, usilovala jsem o to, aby výzkumný soubor pokrýval různá vývojová období dítěte. Další výběrová kritéria, popsaná výše, se přidávala později. Dvě respondentky (č. 1 a 3) byly vybrány pomocí metody příležitostného výběru, spočívající ve využití různých možností, které se během realizace nabízejí, k získání respondentů (Miovský, 2006). Obě tyto respondenty byly získány díky kontaktům, které jsem dostala od svých známých. Kombinaci metod při výběru vzorku pokládám za výhodu, protože redukuje nevýhody jednotlivých metod – např. hrozící zkreslení elitou v případě výběru přes instituce, které by mohly doporučovat své oblíbené klienty a tím zkreslit data (Miovský, 2006). Dvě respondentky vybrané pomocí příležitostného výběru jsou sice rovněž v kontaktu s pomáhajícími institucemi, ale využívají jejich služeb minimálně. Kombinace, tedy vlastně triangulace metod výběru výzkumného souboru, je jednou z metod kontroly validity získaných dat a zvyšuje tak validitu celého výzkumu (Miovský, 2006). Výběr výzkumného souboru byl ukončen, když jsem předpokládala, že došlo k saturaci dat, tedy když se zdálo, že nově získaná data již nepřinesla téměř nic nového vzhledem k cíli výzkumu, tedy na úrovni popisu vztahu. Pokud bychom chtěli vysvětlit příčiny, proč matky vztah takto vnímají a prožívají, bylo by třeba v rozhovorech pokračovat. Za nevýhodu zvoleného způsobu výběru považuji fakt, že nebyly osloveny matky, které vůbec nejsou v kontaktu se systémem pomoci pro rodiny s dětmi s poruchami autistického spektra. Tyto matky by pravděpodobně vztah s dítětem prožívaly jinak, protože by se jim ani jejich dětem nedostávalo speciální péče. Problémem ale je, jak tyto matky 45

kontaktovat. Pokusila jsem se oslovit tyto matky formou inzerátu na webových stránkách týkajících se autismu, ale bez úspěchu. Další nevýhodou zvoleného výběru je skutečnost, že matky s extrémně negativním vztahem k dítěti by s rozhovorem zřejmě nesouhlasily5, o jejich vnímání vztahu se tedy bohužel nedozvíme. Vzhledem k etice výzkumu ale nelze tomuto zkreslení zamezit a jde o problém psychologického výzkumu obecně.

3

Použité metody Jako výzkumná metoda, byl použit polostrukturovaný rozhovor. Tento typ

rozhovoru je vhodný zejména proto, že řeší nevýhody strukturovaného i nestrukturovaného rozhovoru. V rámci polostrukturovaného rozhovoru máme připravená určitá témata, okruhy otázek, jejichž pořadí je možné měnit, a celé schéma rozhovoru je možné obohatit o doplňující otázky (Miovský, 2006). Právě možnost pokládání doplňujících otázek považuji vzhledem k tématu výzkumu za velmi důležitou. Okruhy otázek jsem zvolila na základě literatury o vztahu matka – dítě. Protože pojem vztah je těžko uchopitelný, vyhledala jsem v literatuře různé konkrétní aspekty vztahu matka – dítě, o který se dá hovořit snáze a která se vnímání a prožívání vztahu dotýkají: •

Vývoj dítěte (Bretherton a kol.,1989)

•

Diagnóza autismus (Midence & O´Neill, 1999)

•

Popis dítěte (Brown a kol.,1958, cit. dle Beck a kol, 2004)

•

Výchova (Antonovsky, 1959)

•

Emoce a jejich vyjadřování (Button, Pianta & Marvin, 2001; Brown a kol., 1958, cit. dle Beck a kol, 2004; Bengtson & Schrader, 1982, cit. dle Greenberg a kol., 2004)

•

Situace separace včetně odhadu reakcí dítěte na Strange Situation Test (Bretherton a kol., 1989; Hoppes & Harris, 1990)

•

Pocit kompetence matky (Kuhn & Carter, 2006)

•

Mateřská spokojenost (Guidubaldi & Cleminshaw,1985, cit. dle Sacco & Murray, 2003; Hoppes & Harris, 1990).

5

Účast ve výzkumu odmítla pouze jedna z osmi oslovených matek.

46

V rámci těchto okruhů jsem vytvořila orientační seznam otázek6, jejichž srozumitelnost jsem ověřila jedním pilotážním rozhovorem. Respondentka pilotážního rozhovoru je matkou dítěte nikoli s autismem, ale s jiným postižením, což nepovažuji za problém vzhledem k tomu, že účelem pilotážního rozhovoru bylo zejména ověřit srozumitelnost otázek a vhodnost jejich pořadí. Po pilotážním rozhovoru byly orientační otázky na základě postřehů respondentky upraveny. Doplňující výzkumnou metodou bylo pozorování. Během rozhovoru jsem pozorovala chování matky a projevy emocí. Nevýhodou zvolené metody je, že určitá témata vnáším do rozhovoru já sama. Tohoto omezení jsem si byla během rozhovorů vědoma a snažila jsem se zmírnit dopady této skutečnosti pokládáním otevřených otázek a tím, že jsem respondentkám v rozhovoru poskytovala dostatek prostoru, nechávala jsem čas na přemýšlení a prostor pro vyprávění o jiných tématech. Převedení vztahu na konkrétní aspekty pokládám za nutné, protože vztah je téma velmi obecné a těžko uchopitelné, na které by matky těžko odpovídaly přímo, navíc by se zřejmě mnohem více snažily o sociálně přijatelnou odpověď.

4

Způsob zpracování dat Nahrávky rozhovorů byly doslovně přepsány. Redukce prvního řádu nebyla

provedena, protože se výzkum zaměřuje na prožívání matek a emoce matek jsou někdy vyjádřeny právě tím, jak těžko matky hledaly správná slova apod. Redukce prvního řádu by analýzu ochudila právě o tyto jemné nuance. Pro transkripci byl použit transkripční systém navržený Leixovou (2006):

Tabulka č. 2 Traskripční systém podle Leixové (2006, s.92) otázka

?

oznámení; klesavá kadence

.

naznačení pokračování výpovědi

,

zdůraznění slova nebo jeho části

text

zdůraznění konce výpovědi, výkřik (zvolání, rozkaz)

text!

pauza

...

6

Orientační seznam otázek - viz. příloha

47

hezitační zvuk (eee, yyy)

#

smích

@

hovor se smíchem

@text@

nesrozumitelný úsek

(?)

těžce srozumitelný, předpokládaný úsek

(text)

přitakání neverbalizované (uhm)

&

náhlé přerušení výpovědi

tex/

bezprostřední navázání na předchozí výpověď partnera

=

text mluvený současně, tzv. overlap

[ ] hranaté závorky pod sebou A: a potom [ona] B:

komentář autora transkriptu

[ne] to nebylo takhle



Pro analýzu dat byly využity dvě techniky analýzy kvalitativních dat vytvořené Straussem a Corbinovou (1999) v rámci metody zakotvené teorie. Nejprve jsem provedla otevřené kódování, v rámci kterého byly během opakovaného čtení přepisů rozhovorů hledány a pojmenovávány jevy, které byly následně slučovány do kategorií. V rámci kategorií byly určeny také subkategorie a byly hledány rovněž vlastnosti a dimenze kategorií. Získané kategorie jsou v kapitole o výsledcích označeny jako „důležitá témata v rozhovorech s matkami“, kde jsou popsány společně se subkategoriemi označenými tučně. Během axiálního kódování byly hledány vztahy mezi kategoriemi a subkategoriemi, přičemž jsem uvažovala o příčinných a intervenujících podmínkách, kontextu, jevu samotném a jeho následcích (Strauss, Corbin, 1999). Tyto vztahy a výsledky axiálního kódování jsou popsány v kapitole Témata ovlivňující vnímání a prožívání vztahu.

48

5

Výsledky Tato kapitola přináší výsledky analýzy. Zároveň umožňuje sledovat její průběh.

5.1

Důležitá témata v rozhovorech s matkami Jak bylo uvedeno výše, je tato kapitola výsledkem otevřeného kódování.

5.1.1

Období před diagnózou Matky byly v rozhovoru tázány na prenatální vývoj dítěte, průběh porodu a raný vývoj

dítěte. Matky popisovaly komplikace buď během těhotenství (záněty) nebo vzhledem k termínu a průběhu porodu (předčasný porod nebo naopak přenášení dítěte, přidušení dítěte během porodu). Raný vývoj dítěte probíhal zpočátku normálně, pak si matky všímaly opoždění v různých oblastech - u dětí se nerozvíjela řeč a hra, působily dojmem, že neslyší, neměly zájem o komunikaci apod. U dětí nedonošených se první příznaky autismu „schovávaly“ za celkově opožděný vývoj, takže trvalo déle, než si matky uvědomily, že něco není v pořádku. U některých dětí vývoj probíhal dle matek normálně, matky si drobných odchylek nevšimly až do doby, než došlo k výrazné ztrátě dosavadních dovedností, pravděpodobně tedy k autistickému regresu. V protikladu k tomu jiná matka popisuje, že její syn byl zvláštní už během prenatálního vývoje: „Jako pamatuju si, že když jsem byla na nějakým tom vyšetření, kde mně kontrolovali ty ozvy a pohyby, tak vím, že Kája byl takovej už tehdy v tom břichu takovej pasivní, takovej lenošnej, že mně ho musela sestřička budit. Jako já mám prostě pocit, že takovej, jakej je teď, byl už tehdy v tom břiše.“ (1)7 Poté, co se projevily výraznější známky toho, že s dítětem není něco v pořádku, začaly matky s dítětem navštěvovat odborníky. Zde se zkušenosti lišily, ale často šlo o dlouhý a náročný proces: „No a vo tom autismu až v těch dvanácti letech jsme se teda to dozvěděli“ (3) než se matky (často i náhodou) dostaly k odborníkovi, který byl schopen stanovit správnou diagnózu. Některé z dětí byly naopak diagnostikovány velmi časně: „Takže potom až paní doktorka X v roce a čtvrt, když jsme se dostali k ní na psychologii, tak řekla rovnou, že teda je autista. Rovnou takhle.“ (5)

7

Čísla v závorce označují číslo rozhovoru, ze kterého citace pochází.

49

5.1.2

Období po sdělení diagnózy Pro některé matky bylo sdělení diagnózy šokem: „No, tak jsme samozřejmě zůstali

paf, samozřejmě já jsem to nikdy předtím neslyšela, manžel taky.“ (3) Některým matkám se po sdělení diagnózy naopak ulevilo, protože z nich byla sejmuta vina, která jim byla předtím okolím (a někdy i odborníky) dávána: „...a ta, až teprv ta, když už Karel měl já nevím pět skoro šest let, konstatovala, že tam ty autistický rysy jsou. Do té doby jako každej na něho hleděl jak na na ňákej výjev z Marsu. Jo jako že prostě co to mám za nevychovaný děcko, který prostě nezvládnu jo...Protože furt to vypadalo, jakože že mi se nevěnujeme mu dostatečně, že prostě na něho kašlem, že ho jenom posadíme někde k televizi a prostě víc nás nezajímá. Ono to tak nebylo.“ (1) Některé matky si postižení dítěte nechtěly připustit, věřily ve zlepšení: „No, já jsem si to nějak jakoby vůbec nepřipouštěla, mně to jakoby nepřišlo, že že by to jako byla pravda, mně jako přišel, že je jako vopožděnější a taky mi přišlo, že to jako spíš dělá naschvál ...takže já jsem si furt říkala, že to je takový jakoby přehnaný a že prostě že jakoby za půl roku se to změní a jako že to dožene, vůbec mi nedošlo, že by to jako mohlo bejt takhle pořád a nebo že by se to zhoršilo, to jako, to vůbec, takže se to jako, dali mi diagnózu, fajn, ale stejně jsem si myslela, že je to spíš jakoby vo nervy se mu věnovat nebo vydržet, ale nepřišlo mi jako, že to vopravdu tak bude prostě (vůbec jsem si to nepřipouštěla)“ (5) , pokud zlepšení nepřicházelo, matky víru ve zlepšení ztratily: „No, to oni říkali, že má ty autistický prvky jo, tak jsme jako nejdřív tak v skrytu duše doufali, že to jakž takž se vyspraví jo, třeba, že bude nějakej zpoždenej třeba, no ale potom postupem času jsme viděli, že teda bude zle a že to nebude tak jednoduchý.“ (7) Po sdělení diagnózy následovalo období hledání informací, a to nejen v dobách dřívějších, nedostatek informací trápil matky i v dobách nedávno minulých (citace hovoří o chlapci, kterému je dnes 11 let), zejména vlivem vnímané neprofesionality odborníků: „mi teda pani psycholožka řekla: ‚Pavlík je autista a přijďte za čtyři měsíce na kontrolu‛ a to bylo všechno. A teď jako já jsem jenom jako já jsem říkala, co to teda je, a ona říkala, ať si koupím knížku a jinak jsem v tom byla teda vopravdu úplně sama. A to prostě bylo něco strašnýho.“ (5) Matky také porovnávaly své dítě s dětmi zdravými: „vždycky když jsem se dívala, jak jdou děcka do školy, tak mi to bylo strašně moc líto.“ (3) Matky také zmiňovaly, že přemýšlely o příčině poruchy, ale že jim nebyl nikdo schopen poskytnout uspokojivou odpověď a ani ta by nic nevyřešila, a proto hledání příčiny vzdaly: „stejně dneska už je to jedno, že jo a nebudu pátrat, jestli jaká příčina je, protože to 50

už je úplně jedno. Mně to teda už osobně je jedno, protože ty holky stejně budou handicapovaný celej život.“ (3) Důležitým procesem v tomto období bývá adaptace matky na skutečnost, že je dítě postiženo autismem. V procesu adaptace pomáhala a dodnes pomáhá matkám podpora a soudržnost rodiny: „V první řadě jsme teda stáli jeden při druhým a rodiče moji mi fakt pomáhali, my jsme byli tým čtyř lidí a my jsme se starali“ (3), kontakt s lidmi mimo rodinu, práce, koníčky a čas pro sebe, smíření se, akceptace dítěte a také čas: „No tak dneska už jsem si zvykla, s tim se naučíte žít jako se všim.“ (4) Matkám také pomohlo, pokud již měly jedno zdravé dítě nebo se jim narodilo časem: „Vono asi hodně pomohlo, že jsme měli to druhý dítě, jo, který je zdravý, jo to asi jo, to pomohlo hodně.“ (2) Proces adaptace byl také ovlivňován postojem okolí, bližšího i širšího. Postoj okolí proces adaptace buď podpořil: „A mě pomáhá třeba i to, že i ty maminky, i ty ho přijmou, jo toho našeho Káju, jo že prostě si to nechaj vysvětlit a řeknou: ‚jo, to je v klidu, klidně ho nech“ (1) nebo ho naopak ztížil: „A ono to nebylo jenom zvenku, jo vono třeba to stejný bylo i z rodiny... jo všichni na nás prostě tak jako hledí, mě to příde, jako nechcu říct skrz prsty, jo ale prostě pořád jsme my dva jakoby viníci toho, že ten Karel je takovej jakej je“ (1), „tak ty lidi jako, že furt měli takový ty jako že bych ho měla seřezat nebo bych měla to, nebo na mě jako že když nezvládám svoje dítě, tak ať se seberu a vodejdu, jo že mě vyhodili třeba támhle, já už jsem s nim pak jako do obchodu nechodila.“ (6) Pozitivním způsobem působilo, pokud si matka dokázala na celé situaci najít nějaká pozitiva: „No, jsou dny, kdy si z toho dělám srandu a je to v pohodě a prostě se tomu aj zasměju a řeknu si, že su v podstatě štastnej člověk, že mám takovýdle dítě, protože já vím, že nebude fetovat, nebude určitě kouřit, nepropadne alkoholu, protože to jsou věci, který mě v životě trápit nebudou a který jsou určitě taky hrozný.“ (1) Matky také hovořily o nezvratnosti poruchy a o nemožnosti jejich vlastní volby a uvažovaly, co by se stalo, kdyby tu možnost volby bývaly měly: „člověk si zvykne no. Co jinýho vám zbejvá že jo, jako je to vaše dítě. Jako určitě je těžký... ale tady ta porucha je taková asi nejhorší v tom, že se to většinou dozvíte, až když to dítě je už větší, jo že vám to nikdo neřekne, když se to dítě narodí, že si myslím, že spousta těch matek, kdyby se jim to řeklo, než se to narodí nebo když se to narodí, kdyby prostě se to vědělo, tak si to dítě třeba nevemete, máte tu možnost ještě ho nechtít že jo, protože k němu nemáte ještě tu vazbu, když je to hned nebo to víte, že se dá u některejch poruch se to dá že jo odhalit. Ten autismus vám nikdo neřekne, řekne vám až když jsou dítěti já nevím tři čtyři roky. A to už je takový že jo, to už to dítě pryč nedáte“ (2), „ale když si to vezmu zpětně, tak prostě, kdyby mi někdo ukázal dítě, jako je Pavel, tak do toho nikdy nejdu, jo jako fakt nikdy prostě@< slzy> Vopravdu ne, 51

jako takhle jako mám ho ráda, všechno, ale je to strašně náročný, když do toho člověk spadne úplně naráz, tak to prostě vůbec nejde no.“ (5)

5.1.3

Charakteristiky dítěte Matky se často při popisu dítěte zmiňovaly nejprve o fyzickém vzhledu dětí, pokud

děti vypadají vzhledově dobře, jde o něco, na co může být matka pyšná a o čem se ráda zmíní: „Kdyby ale byla zdravá, tak by byla docela pěkná, protože ona má dlouhý nohy, dlouhý prsty na rukou, je štíhlá, má krásnou kvalitu vlasů.“ (2) Dále se matky zmiňovaly o symptomech autismu od nenavazování očního kontaktu a vlastní svět dítěte až po velmi závažné symptomy, které jsou pravděpodobně důsledkem komorbidity poruch: „A Pavlík vymyslí úplně cokoliv, takže pokavaď má na sobě plenku přes noc a já teda, teďka už jsem vymyslela, jak to uděláme, takže se k tomu nedostane k tý plence, ale jinak jí vlastně celou roztrhá a sní to. Všechno. Prostě krom toho igelitu.“ (5) Jiná matka popisuje symptomy dítěte takto: „že se to tak vyhrotilo, šíleně, že že už tady ten jeho běs už se nedal ničím zastavit, že už i kdybych mu nabídla modrý z nebe, tak prostě to už potom vám nezbývá nic jinýho než stát, nedělat nic a jenom poslouchat, kluk řve, do všeho mlátí, válí se po zemi, do všeho kope a to je teda strašný, strašný.“ (7) Pokud dítě má více poruch nebo přidružené zdravotní komplikace, hovořily matky o zdravotním stavu dítěte a o úsilí zdravotní stav zlepšit. Další důležitou charakteristikou byly v rozhovoru vlastnosti dítěte, kterých matky jmenovaly poměrně hodně a většinou našly i hodně dobrých vlastností: „je hodně veselej“ (5) a také vlastnosti, které usnadňují zvládání autismu: „většinou spolupracuje, pan doktor ho taky chválil, soběstačnej částečně v podstatě je.“ (1) Některé matky ale také uváděly řadu negativních vlastností, které možná jsou jedním ze symptomů autismu: „zlobivej je, paličatej, umíněné, naschvály dělá… on je mazané jako pizza totiž.“ (7) Dalším důležitým tématem rozhovorů byly emoce dítěte. Všechny děti ve výzkumném vzorku dle matek emoce vyjadřují, minimálně v dimenzi spokojenost – nespokojenost, a to dostatečně srozumitelně, aby matka poznala, jak se její dítě cítí. Většina dětí má navíc emoce více diferencované: „Katka rozhodně dává najevo radost, smutek u ní není tak, to je spíš taková mírná nervozita, spokojenost, když dostane něco dobrýho a tak podobně. Dává najevo třeba, že má zájem se něco učit nebo něco dělat, to se prostě tady usadí a už čeká, kdy přídu s něčím. No, jsou ty projevy samozřejmě takový hodně naivní, ale

52

nevim, jako třeba dvouletý, tříletý dítě, jo, nejsou na úrovni dospělý holky, ale prostě, dává najevo.“ (4) Problémem někdy pro matky bývá, že emoce dítěte jsou sice rozpoznatelné, ale nikoli srozumitelné: „byl třeba plačtivej, jo, že se v noci vzbudil a z ničeho nic plakal a nevíme proč, jo, on to nedokáže říct a já si myslím, že on sám se v těch svých emocích nevyzná, jo že on třeba plakal a z toho z ničeho nic se začal strašně řehtat, jo a z toho má dobrou náladu, vykládá si sám pro sebe.“ (1) Jiná matka popisuje nesrozumitelné emoce dítěte takto: „dá jasně najevo, když třeba je nespokojená, ale ty příčiny tý nespokojenosti jsou různý, to si musíte vydedukovat, někdy to odhalíte, někdy ne, nepoznáte jestli se vzteká proto, že jí bolí hlava nebo že jí bolí břicho nebo že prostě je zrovna něco nějak, nemůže najít žínku třeba nebo něco takovýho jo.“ (2) Emoce dětí jsou také těžko ovlivnitelné: „byl naštvanej, jo a to on, když je naštvanej, to mám někdy pocit, že to nejde ukecat jako jo, třeba Tomášek , když je naštvanej, tak mu to jde nějak vysvětlit nebo to nějak vyřešit, ale u toho Karla ne, tam vysvětlování je úplně zbytečný, on když je prostě naštvanej, tak přes to nejede vlak a trucuje.“ (1) V případě dvou dětí s autismem v rodině dochází k vzájemnému potencování symptomů: „řve, brečí, prostě to jsou takový stavy, jo a jedna druhou v tom podpoří, jo že než se zklidní“ (3) nebo k problémům se vztahy mezi dětmi: „taky bylo období, když přicházely do puberty, že spolu přes den nebyly, jo že si sebeubližovaly, oni třeba že jedna druhou zatahala za vlasy, takhle, ta jí kousla, jo škaredě, pak se to teda změnilo za ňáký, já nevim, třeba dva roky to tak bylo to jsme pomalu je zvykali, že třeba večer už zase spolu byly a to šla jedna na procházku tak se vždycky minuly někde jo a fakt to bylo takový takový docela těžký.“ (3) Pro účely analýzy jsem hypoteticky podle popisu dítěte matkou stanovila typ osobního stylu dítěte (Wingová, 1979, 1996, cit. dle Thorová, 2006). Tři děti byly hypoteticky označeny jako aktivní, ale zvláštní, tři jako pasivní a přátelské, jedno dítě jako autisticky uzavřené a u jednoho byl hypoteticky stanoven smíšený typ.

5.1.4

Komunikace Matky hovořily o komunikačních schopnostech dítěte, zejména o tom, zda a v jaké

kvalitě je zachována řeč. U několika dětí došlo podle popisu matek k regresu ve vývoji, ke ztrátě řeči, kterou matky v té době vnímaly jako přechodnou: „No tak v ten první moment člověk si asi neuvědomí, že je to závažný a na celý život, takže vlastně si myslíte, no tak jo, tak

53

prostě má horší období a ono se to zase zlepší a ono se to zlepšilo, ale samozřejmě k normálu to nepřišlo.“ (4) Pokud dítě nemluví, nabývají na důležitosti jiné formy komunikace, komunikační tabulky, ukazování, kývání hlavou. Zde je důležitá schopnost dítěte porozumět mluvené řeči, kterou děti v rámci výzkumného vzorku rozvinutou mají, i když na různé úrovni. Matky se zmiňovaly také o neverbální komunikaci, zde byl pro matky významný úsměv. Určitou formou neverbální komunikace je také fyzický kontakt, který bude zmíněn dále. Těžké je pro matky, pokud jsou děti lhostejné ke komunikaci a nemají zájem o to, co se jim matka snaží sdělit. Na straně matek můžeme najít dva rozdílné přístupy ke komunikaci. Matky buď zdůrazňují, že formu komunikace s dítětem kvůli autismu nemění: „jo jako vždycky jsme s ní jednali jako se zdravým i co se týče toho, jak se s ní mluvilo a jak se k ní chovalo no“ (2) nebo naopak, přizpůsobují formu i obsah komunikace úrovni dítěte: „on třeba hrozně dobře napodobuje jakoby zvuky, že když je třeba nějaká písnička, tak on přesně ví, jak jdou ty ty, tak mi ho tak i učíme mluvit, že mu všechno jako přeháníme do nějakejch jako hlásek“ (6), což někdy vyžaduje velkou tvořivost a vynalézavost ze strany rodičů: „on třeba už přiběhne na zavolání jo, což je taky teda úspěch, protože to jako dlouho nezvládal, takže když je třeba kus ode mě a támhle je plot a zavolám na něj a začnu běžet jako že dělám, že běžím na druhou stranu, tak on běží za mnou, on má totiž hrozně rád všechno, co se hejbe, takže třeba sleduje Pegynu (pes), takže třeba stačí, když si zavolám Pegynu a Pegyna jde ke mně a Pavlík taky@.“ (5)

5.1.5

Reciprocita8 Do této kategorie spadají výroky matek o tom, zda je dítě schopné vzájemnosti a

zpětné vazby v komunikaci. Pokud dítě tuto schopnost má, je to matkou vnímáno tak, že dítě nejen bere, ale také dává. Jako příklad určité vzájemnosti může sloužit tento výrok: „začne bejt roztomilej, začíná mluvit, začíná chodit, vždycky jako takový to: ‚ahój‛ a hrozně se jako snaží a ví, že se na něj zlobím, jak s nim jakoby nemluvim, tak prostě chodí a fakt dělá těma ručičkama, sedne 8

Reciprocita by se dala zařadit mezi komunikační charakteristiky. Vzhledem k tomu, že o ní matky mluvily s velkým důrazem, rozhodla jsem se ponechat reciprocitu jako samostatnou kategorii.

54

si a takhle mě furt chytá za tu pusu a chce mě dát pusu a já se na něj zlobim, že mu uhybám a on furt jako: ‚ahój, ahój‛, že jako se vždycky, že člověk jakoby najednou na to zapomene a úplně by se z něj jakoby zbláznil“ (6), kdy dítě reaguje na komunikační signály matky a volí komunikační strategii, o které ví, že bude účinná. Matky hovořily o tom, že si uvědomují, že zpětná vazba je u dětí s autismem jiná, ale oceňují, pokud jí děti jsou alespoň částečně schopné: „zpětně ty projevy se tam nějak jako vrací, není to teda úplně jako že normálka, ale je to tam“ (1) Některé z dětí jsou schopny i empatie: „Jednou jsem byla v kuchyni, měla jsem prostě takhle <svěšenou> hlavu, byla jsem prostě unavená nějaká a takhle jsem se opřela a on třeba ví, že když někdo plače, že by se měl utěšit, jo to je taky jenom taková, on třeba přišel a teď mně říká: ‚plačeš? Neplač‛. A teď mě začal hladit.“ (1) Někde naopak schopnost empatie úplně chybí: „když bych plakala, jo tak Bára se začne i smát jo“ (3), stejně jako zpětná vazba: „vy jako rodič, pro vás je hrozný jako pro rodiče, že nemáte tu odezvu.“ (2)

5.1.6

Projevy náklonnosti dítěte Jako projevy náklonnosti jsou matkami vnímány hlavně neverbální projevy dítěte.

Důležitým projevem je úsměv dítěte a také vítací reakce: „To mám vždycky jakmile někde on je a já tam vstoupím, tak on ‚áhój‛ a to může být chvilka, to je jak kdybysme se sto let neviděli.“ (1) Zřejmě nejdůležitějším projevem náklonnosti je ale fyzický kontakt, mazlení: „on se příde pomazlit, což je dobrý, protože kdyby to nebylo, tak asi by si člověk připadal takovej smutnej, ztracenej, takovej jako že tady má ňákou osobu, o kterou se stará, ale vy dáváte a nic se vám nevrací.“ (1) Zajímavé je, že fyzický kontakt má někdy zvláštní podobu: „že po mně jakoby furt leze a furt chce pusinkovat a hrozně jako to, akorát, že on nemá jako neumí jako pohladit, bejt jakoby to, on jako to projevuje tim, že do mě začne mlátit, nebo že má v sobě, že se jakoby úplně třese a to, ale má hroznou sílu a vždycky jakoby příde a skočí na mě a teď rukama nohama, ale hrozně mě kope, mlátí“ (6), ale i přes to je matkou vnímán jako velmi důležitý projev náklonnosti a nazýván mazlení. Některým dětem je fyzický kontakt nepříjemný: „není moc přítulnej třeba, to vůbec, tady na to mazlení a pusinkování vůbec není a když teda mu řeknete, aby dal pusinku nebo tak, tak příde a natočí se takhle bokem.“ (7)

55

Pro matky je důležité, zda jsou tyto projevy dítěte konzistentní a také to, zda jsou časté. Dalším důležitým bodem je, zda jsou tyto projevy matkou vnímány jako projev lásky nebo jako chování za účelem uspokojení potřeb dítěte: „to autistický dítě jako je rádo jo, že s nim jste, ale je to v podstatě založený jenom na jeho potřebách.“ (2) Matky se také zmiňovaly o tom, zda jsou tyto projevy výlučné, tedy zda se dítě takto chová jen k matce nebo i jiným lidem: „Asi mně dává přednost, to ano, před všema.“ (4) Chybějící výlučnost je pro matky zdrojem velké bolesti: „Tam nevidím vůbec žádnej rozdíl mezi mnou a cizí osobou, takže jako to, nevidím tam žádnej jako větší vztah než třeba k vám, teďka jako až přídeme sem. No jako vopravdu tam žádnej rozdíl není no... to je to nejhorší“ stejně jako to, pokud se projevy dítě k lidem neliší od projevů k věcem: „nemůžu vědět, jak to vnímá, jestli jsme na úrovni prostě já nevím tý žínky na hraní, protože ta jí taky dělá dobře, taky jí má ráda.“ (2) nebo pokud dítě věci dokonce preferuje: „Ona ta televize ho opravdu fascinovala víc než my, což jako má doteď. Ho baví video, ho baví kazeťák, on radši bude poslouchat písničky z kazeťáku a když já začnu zpívat, tak mně řekne nezpívej. Živí lidi mu vadí jako @ prostě jako nějak je nebere. On se radši bude dívat na video, on si nás radši pustí na kazetě.“ (1) Důležité jsou nejen projevy náklonnosti, ale také absence očekávaných projevů, např. separační reakce: „jako miminko nebyl na mě nějakej fixovanej, jako miminko byl spokojenej, i tu nemocnici celkem ustál, myslím si, že hůř to prožívá spíš to okolí než ten Kája, že spíš já jsem z toho byla špatná, on byl vždycky takovej celkem v pohodě, až to člověka zaráželo, jako jo že nebrečí nebo, sestřičky: ‚von je úplně v klidu, on si tam pase koníčky.‛ To je člověku aj tak líto, jako že ho ten prcek asi nemá rád nebo co.“ (1) Nezodpovězenou otázkou pro některé matky zůstává, zda se jejich dítěti po nich stýská, důležitou roli v této oblasti hrají zprávy okolí, co dítě dělá, když je delší dobu bez matky. Tam, kde chybí výlučnost projevů dítěte, matky stesk nepředpokládají: „Takže to si nemyslím, to spíš je šťastnej, že nemusí nic dělat, když je s někým jiným no.“ (5)

5.1.7

Citová vazba matky Během rozhovorů s matkami bylo vzhledem k tomuto tématu podstatné pozorování

projevů emocí týkajících se dítěte. Některé matky mluvily o svých dětech s úsměvem a dojatým leskem v očích, jiné byly spíše věcné, hlas byl odměřený a naštvaný. Je samozřejmé, že pro matky může být těžké dávat cit k dítěti najevo před člověkem, kterého vidí poprvé.

56

Nemyslím si tedy, že matky, které během rozhovoru neprojevovaly pozitivní emoce vztahující se k dítěti, nemají ke svému dítěti citovou vazbu. Přesto byly ale výsledky pozorování do analýzy zařazeny, protože vypovídací hodnotu jistě mají, nejen proto, že pozorování je důležitou součástí kvalitativního výzkumu, ale i proto, že se shodovaly s verbálním projevem – s větami o citové vazbě nebo naopak s převážně negativním hodnocením dítěte a postojem k němu. Zajímavá byla i verbální vyjádření o citové vazbě, lásce9: „jako jsem do něj až nekriticky jako zamilovaná, že na něj jako kolikrát on se dívá na televizi a já se dívám na něj, jak von se na ní jakoby dívá.“ (6) Projevy lásky od matky k dítěti mají verbální i neverbální charakter, matky popisovaly zejména neverbální projevy od úsměvu až po fyzický kontakt: „tak jí dám pusu, no jako pohladit jí nebo jí vobejmu a dám jí pusu, jak říkám, někdy je vidět, že jí to dělá dobře, jako usmívá se, nechá se jako přitisknout, někdy se nechá, ale jako už mě pusť, to už jako cejtíte, že teď zrovna mi to nesedí.“ (2) Fyzický kontakt někdy nabývá zvláštních podob, viz. výše, přesto je pro matky velmi důležitý. Některé děti se fyzickému kontaktu přímo brání: „Ale tady ty, to objímání, to on prostě na to nereaguje, on prostě hned chce jako dolů prostě, odejít pryč, takže to se těžko vyjadřuje.“ (7) Jedna z matek uvádí, jak se s touto situací vyrovnává a jak nachází jiné formy, jak vyjádřit dítěti lásku: „většinou večer si ho jdu obejmout, až když spí, což Pavlík moc neví, ale jako když se to povede, tak ho obejmu, ale tam je tak málo příležitostí, jako to, tam spíš, jako to abych mu chtěla dát najevo, to ani moc nejde, protože když mě Pavlík jde obejmout, tak ho obejmu, ale jako když já si usmyslím, že Pavlíka obejmu, tak to spíš dojde k úrazu teda potom u mě@, takže. Pavlík má jako, že mě chce vobejmout, ale jak říkám, já většinou si ho jdu hladit, až když spí <smutně>... Taky, skáču, venku běháme, tleskám... on má třeba rád, když se fouká bublifuk, takže si vždycky stoupnu na stůl a z vrchu foukám bublifuk.“ (5) Některé matky hovořily o tom, jak jim schází spontánní projevy lásky dítěte: „Já su třeba zrovna člověk, kterej potřebuje kontakt. Mám ráda, když mně někdo třeba jenom poplácá po ramenu nebo mě potřepe rukou nebo mě obejme. Mně tohle chybí, jo. Nedokážu to pochopit.“ (1), zejména tam, kde je projevů velmi málo: „to je jak když...vás přejede trakař, mít takový dítě. Jo prostě to není nic, žádný projevy toho citu, tak jak se vy ptáte, tak prostě nic, nic, nic, nic. Jo nebo jenom v takovéhle míře prostě.“ (7)

9

Matky samy hovořily o zamilovanosti nebo o tom, že mají dítě rády. Budu tedy jako synonymum pro pojem citová vazba používat pojem láska.

57

Dalším podstatným aspektem vazby matky k dítěti je předpoklad matky, že ji dítě má rádo: „Jo jako některý Kájovy projevy jsou jakoby že nás potřebuje a že mu chybíme... třeba když nás vidí, má radost.“ (1) nebo její pochybnosti o lásce dítěte: „No, to teda si nejsem jistá“ (5). Pochybnosti často, ale ne vždy souvisí s pocitem matky, že je nahraditelná: „A tak si říkám ale stejně jestli by jim bylo jedno, protože vidím, že jsou spokojený, když přídu do stacionáře a vidím, že jsou tam spokojený vlastně s cizejma lidma, tak si říkám, že by jim to možná ani nevadilo, jo že když by se druhej o ně postaral dobře, tak bych jim možná ani nescházela no. Jo, jestli by to měly taky ta dobrá obsluha, ta péče by byla takže“ (3). Pro matky menších dětí je pocit nahraditelnosti zdrojem bolesti, postupně se ale vnímání této skutečnosti mění: „No tak dřív možná, kdybyste se mě na to zeptala, tak by to bylo horší, ale teď možná, když už je jim těch třiatřicet roků, vlastně už jsou to dospělý lidi, tak si říkám, že by to možná asi ani už mi tak ňák moc nevadí no a nebo když bych měla tu jistotu, že se budou o ně dobře starat, jo že kdykoli můžu přijít, tak by mě to zase už by to pro mě nebylo pro mě hrozný jako dřív no“ (3), což souvisí s blížící se nutností umístit děti do nějakého zařízení. Matky také samy vnímají, že vazba mezi matkou a dítětem s autismem se liší od běžného vztahu matka – dítě: „tady se to nedá brát nějak jako že matka – dítě. To prostě, třeba u tý matky tam ta vazba samozřejmě je, od toho dítěte, tam třeba je, ale neprojevuje se“ (2), porovnávají ji se vztahem ke svému zdravému dítěti: „on je (minimální ňákej vztah) není to jako, vždycky vzpomínám jak to bývalo s tim Honzou, prostě to je úplně něco jinýho.“ (7) Součástí vztahu matky k dítěti je také pocit zodpovědnosti k dítěti nebo za dítě: „já ho musím zvládnout jo, je to moje děcko“ (1), matky mluví také o soucitu k dítěti. Některé matky odlišují dítě od poruchy: „Já jsem na něho mockrát nadávala, jako ne na Káju, ale na autismus“ (1), některé matky symptomy neexternalizují, což se potom odráží v negativním postoji k dítěti celkově a k vnímání symptomů jako schválností se strany dítěte: „zlobivej je, paličatej, umíněné, naschvály dělá.“ (7) Podobným aspektem vztahu je také soustředění se na problémy související s dítětem: „protože on je Martin problémovej, takže u něho se člověk soustředí tady na ty problémový věci a takový, kdy mu vypadl první zub, to jde úplně mimo, to je prostě nepodstatný, takže si u něho spoustu věcí ani nepamatuju.“ (7) Jedna z matek hovořila také o žárlivosti na jiné vztahy dítěte a o jejím zpracování: „Já jsem jeden čas aj na babičku žárlila, jsem si říkala kurňa, on tu babičku má radši než mě, ale ono v podstatě když jsem to tak jako vypozorovala, tak on vlastně u babičky má to, co potřebuje jo, on si u babičky pouští to video, ona mu všechno dovolí, takže tam v podstatě jde o něco úplně jinýho, to není jako láska nebo větší náklonnost k někomu. Tam jde o to, že on 58

má větší prostor sám pro sebe, pro svoje potřeby a víc mu to tam vyhovuje, má větší volnost, svobodu.“ (1)

5.1.8

Další aspekty vztahu matky k dítěti Matky byly také tázány na to, zda jsou v mateřské roli spokojené, odpovědi se

pohybovaly na škále od velké spokojenosti: „Jako to určitě, to jako prakticky mi přijde, že od tý doby co mám děti, že to má jako nějakej smysl všechno“ (6) až po značnou nespokojenost: „No, kolikrát si říkám, že kdybych věděla, co mě čeká, tak, tak už bych druhý dítě neměla, bych si to rozmyslela, protože moc mě to netěší. Je to tak, lhala bych, kdybych řekla, že su nějaká spokojená, to určitě nejsu.“ (7) Co se týče sebedůvěry matek v tom, jak o dítě pečují, pohybovaly se odpovědi matek na přímou otázku, jak jsou si při péči o dítě jisté, od sebekrititky: „A taky si někdy říkám, že jsem se neměla nechat unýst, ale ono to jde dost těžko jako, člověk je tak za tu dobu už tak vystresované z toho, co ten dělá a nedělá, takže stačí málo a člověk se rozčílí, já vím, že je to špatně a že to tak nemá být jo, ale těžko se to dá, opravdu“ (7) přes drobné pochybnosti až po velkou důvěru ve vlastní schopnost péči o dítě zvládnout: „Já už jsem si naopak bych řekla ve všem jistá, já už si myslím, že mě nic nepřekvapí.“ (2) Matky také často uváděly, že sice neví, jestli udělaly pro dítě to nejlepší, ale že udělaly, co mohly, snažily se pro dítě udělat maximum.

5.1.9

Těžký život Zátěž spojenou s výchovou dítěte s autismem matky často pojmenovávaly jako těžký

život, těžký v mnoha oblastech. Obtížné jsou běžné, každodenní činnosti: „Spíš je hrozně náročný u něj pořád, pořád, pořád bejt ve střehu, to je prostě to nejhorší, jo že kdyby třeba chvíli seděl v koutku, aby ho člověk nemusel hlídat, tak to je něco jinýho“ (5), chvíle, kdy se symptomy vyhrotí: „to bych ho zabila jako@ to mám pocit, že už se z toho zblázním, že ho někam odvezu už. Jako to je strašný, jako málokdo si umí představit, že jako # jako že už mám fakt kolikrát pocit, že už se z toho zblázním. Jako jo, to se vůbec nedá říct “ (5) a nebo celá „hrozná období“, kdy se symptomy zhorší a stanou se těžko snesitelnými: „prošli jsme si hroznýma obdobíma,

59

kdy měla opravdu strašný stavy, vzteky a tak, kdy nemohla opravdu téměř vycházet z domu, to bylo hrozný.“ (2) Negativní pocity matek, které se pojí k těžkému životu s dítětem s autismem, jsou často popisovány jako „ponorka“, hodně se objevují pocity frustrace: „jako kolikrát byly věci, který udělal opakovaně, že už strašně lezly na nervy, když mu máte padesátkrát denně říct třeba to nedělej nebo to nesmíš dělat jo, tak on pořád a pořád a pořád a pořád to bude dělat, pořád to bude dělat“ (7), stresu: „on je takhle jakoby šílenej, že třeba nás i odněkad vyhoděj a dělá neskutečný věci a vopravdu mám třeba i co dělat, abych ho vůbec třeba silou dotáhla domů, abych se s nim prostě vůbec odněkud vrátila, jo on dostane záchvat a válí se po zemi a mlátí mě a jakoby to, tak přídu domů a úplně se jakoby třesu“ (6), vztek na autismus: „to jsou ty chvíle, kdy já říkám, to ten zatracenej blbej autismus @ jo jako, prostě proč já musím furt řešit takový situace, který jiný lidi neřeší... a úplně jsem klela a říkám...zaprděnej autismus“ (1) nebo na dítě: „ale taky se tomu nevyhnete, abyste se nerozčílila že jo, jste taky jenom člověk že jo, takže samozřejmě, když byla třeba už potřetí za sebou úplně pročůraná, tak taky už jí člověk vynadá, už se na ní zlobim, třeba už jí plácnu na zadek“ (2), vyčerpání a únava: „přece jenom začnete bejt unavená časem, jo, furt furt furt prostě pečujete“ (2), strach o dítě, pocit, že už to nejde vydržet: „to už taky si člověk někdy říká, mám toho dost, pudeš někam do ústavu, tohleto nemůžu vydržet, jo.“ (2) Matky hovořily také o pocitu bezmoci a pocitu „proč já“: „No tak jako bezmocně, někdy jako že to já nezvládám, někdy to mam jakoby někdy mám takovej ten vztek, že jsem se nechala vytočit, že prostě jako to, že jsem na něj měla být jakoby přísnější nebo asi jakoby jak má ženská hormony, že někdy jsem ukřivděná, že jakoby proč já“ (6) O pocitech viny matky hovořily spíše v souvislosti s vinou, kterou jim podsunuje okolí, samy vinu necítí: „hledí, mně to příde, jako nechcu říct skrz prsty, jo ale prostě pořád jsme my dva jakoby viníci toho, že ten Karel je takovej jakej je. Jo, dobře, my jsme ho teda přivedli na svět a zplodili, dobře, jo ale@ prostě nemůžem za to, že že prostě nemá ten příjem takovej jakej by měl mět jo.“ (1) Velkou zátěží je také pocit izolace: „nejhorší je ta izolace. Prostě strašná izolace a nikdo si to neumí představit jaký to je.“ (5) Jedna z matek hovořila také o silném pocitu deziluze: „tak že budou že jo kudrnatý, krásný, hezký, chytrý, už jsem je viděla v tanečních jo, manžel je viděl stu, jo že budou studentky, že se s nima bude učit matiku, protože on je na matiku a na fyziku a tak, no a ono se vám to pomaličku bortilo tady ty představy, bylo to úplně všechno jinak a je to jinak.“ (3) Pouze jedna z matek uvedla, že negativní pocity vzhledem ke své dceři nemá: „Ne, ne, ne. Cítím se někdy samozřejmě hodně unavená, třeba přes víkendy, přes prázdniny, ale vyloženě špatný pocity ne, to určitě ne.“ (4) Během rozhovorů jsem pozorovala 60

některé projevy negativních emocí – jednalo se zejména o smutek, patrný z výrazu tváře a pláče, který doprovázel vyprávění o dítěti i popis ostatních negativních emocí. Pro tyto projevy smutku a podobných emocí během rozhovoru používám v textu pojem bolest. Součástí těžkého života jsou pro matky také rodinné vztahy, které jsou někdy autismem dítěte negativně ovlivněné: „Ono spíš bylo těžký, že jak se to zjistilo, tak nás opustil otec dětí... vlastně jako máma moje vůbec mi s Pavlíkem nepomohla, spíš mě potopila, takže říkám, nebejt toho táty, a hlavně i ta rodina tatínka vlastně, Pavlíkova tatínka, tak ta se taky otočila zády, takže vlastně jsme v tom s Radkou (zdravá dcera) byly samy no... já díky tomu, že jsem s Pavlíkem, tak vlastně můj osobní život a partnerskej život žádnej není.“ (5) Těžké není jen opuštění partnerem, ale také odcizení, které matka připisuje autismu svých dvou dcer: „už i tak se člověk tak jakoby od odcizuje jo... ale i co řict někdy jo <slzy>, člověk prostě už, a nebo večer, když už by byla ta chvíla, tak si prostě ani nemáte, jo člověk si sedne a prostě radši si něco přečte než aby měl chuť vykládat jo, takže i to manželství je teda takový, fakt, jako je to těžký Je to těžký, ta rodina skučně tím, že máte ty ty postižený děti, tak hrozně trpí.“ (3) Náročná situace pro matku také vzniká, pokud v rodině není zdravé dítě: „Ptali se mě taky, proč třeba nemáme další děti jo, zdravý a tak ale my jsme se rozhodli že ne, protože to dítě, já to tak fakt beru, že to by já to i teď vidím, na jednu stranu je mi to třeba trošku i líto jo na druhou stranu si říkám, že to zdravý děcko, od mala by bylo chudák.“ (3) Nutností se také stává přizpůsobení chodu rodiny potřebám dítěte s autismem a naopak také alespoň částečné přizpůsobení dítěte potřebám rodiny: „Ale taky to neznamená, že bysme se jí ve všem přizpůsobovali. Prostě existujem, máme určitý pravidla. Tím, že je autistická, tak musíme ten její autismus do těch pravidel nějak zakomponovat.“ (4) Situaci matek také komplikují praktické problémy – finanční zátěž, potřeba asistence a stálé pomoci okolí. Závažným problémem je také absence vhodného zařízení, kam by matka mohla dítě umístit na část dne nebo na pár týdnů, aby si odpočinula. Tyto problémy nebyly jen dříve, nemluvily o nich jen matky starších dětí, ale jde i o problém dnešní doby: „pak jsme měli hroznej problém jakoby sehnat školku, kam bysme ho umístili, takže to jsme obvolali a sjezdili úplně všechno a vlastně to sháníme, už před létem jsme začali to shánět a vůbec jsme ho nemohli umístit.“ (6) Ani pečlivě vybraná zařízená nejsou na problematiku autismu připravená: „Pavlík měl být tenhle rok v ústavu sociální péče, na tři týdny... no a po tejdnu mi volali, že si pro něj prostě musím dojet, že to prostě nejde, že jako se musí hlídat, takže nám ho vlastně vrátili. Tak jsme měli po prázdninách s Radkou@ to bylo strašný, to bylo hrozný, 61

no takže mi řekli tam, že to fakt nejde, jako ať se nezlobim, ale že si musím najít ústav, kde jsou připravený tady na ty děti a tak jsem řekla, ať mi poraděj, kam ho asi mám dát, když byli vybraný voni a že pak můžu do psychiatrický léčebny, kam ho teda nedám, že jo takže, říkala, že teda neví no@ takže to bylo dobrý.“ (5) Některé matky mluvily o pocitu promarněného života: „ty lidi, kteří, jako já rozhodně ten život, my ho jenom odžijeme, my ho odžijeme a neprožijeme, my ho odžijeme prostě nějak tak a jako umřete a hotovo...skutečně ten život odžijeme, jak druzí se můžou radovat, my třeba taky máme nějakou tu radost jo, ale jo...ale není to ta radost, jak třeba někdo má malý děcka a teďka odpromujou a mají vnoučata a jsou zdravý a sejde se ta rodina je jim dobře, ale to prostě u nás to není“ (3), od kterého není daleko k myšlenkám na (sebe)vraždu: „to já vždycky mluvím o tom, že pudu na most a houpnem dolů, ale udělat to třikrát, to už by bylo těžší že jo, takže tak nějak...“ (3)

5.1.10 Spokojenost dítěte Důležitým tématem pro některé matky je spokojenost dítěte. Stává se předmětem úvah matek: „jo já nevím, jestli jsou šťastný v tom svým světě, možná jo“ (3) a pokud matky vidí, že je jejich dítě spokojené, je to pro ně zdrojem radosti: „Mám z ní radost, když je spokojená no, když prostě vidím, že je v pohodě, že se usmívá a že nemá žádnej problém, že na ní není vidět, že by prostě něčím trpěla nebo že by byla nervní“ (2) a mateřské sebedůvěry: „já mám radost, když jakoby jsou voba dva jakoby spokojený, když prostě na nich vidim, že jsou jakoby nadšený, že jsou spokojený, tak jakoby to mám největší takovou jakoby radost, že se něco povedlo, když člověk jakoby vymyslí něco, co je baví.“ (6) Spokojenost dítěte je pro některé matky hlavním cílem výchovy a péče o dítě: „jako je těžký, že on jako nikdy nic nechce že mu neudělá jako nic radost, jako hračka nebo něco, že když by ho člověk chtěl potěšit a něco chtěl koupit, tak ono mu to prostě neudělá radost, protože on se jakoby zajímá o jiný věci... jako já jsem tim jakoby posedlá ho něčim jakoby potěšit a tak když jako měl radost z něčeho, ať to byla blbost nebo jakoby to chtěl, tak nebo jsem viděla, že ho z toho má radost, tak bych mu dala jako úplně všechno, co by si vymyslel, takže když vopravdu jsme byli na pískovišti a jemu se líbila prostě hračka nějakýho dítěte, jeho to zaujmulo a von z toho měl hroznou radost, tak jsem to od těch lidí koupila nebo to vyměnila prostě za něco jinýho, jenom proto jako aby von měl něco, co jakoby chce.“ (6)

62

5.1.11 Snaha o rozvoj dítěte Všechny matky z výzkumného souboru usilují o to, aby se jejich dítě rozvíjelo, ale důraz na důležitost rozvoje a také na jeho obsah se velmi liší - některé matky kladou důraz na rozvoj sebeobsluhy a dovedností, které dítěti samotnému budou užitečné: „takže teď třeba se učíme nejvíc, aby se naučil chodit na ten záchod.“ (5) Jiné matky se snaží dítě rozvíjet i v dovednostech, které zvládají typicky se vyvíjející děti: „Katka s vizualizací tak do těch šesti dokáže sečíst, odečíst, hodně s vizualizací, samozřejmě.“ (4) Pokrok dítěte v těchto oblastech se potom pro matku stává zdrojem radosti: „Tak jsme byli aj mile překvapený, že nikdy třeba tydle věci neviděl a když to mu stačilo jenom to ukázat a on to udělal, spoustu toho uměl“ (7) a sebedůvěry: „Takže asi tak za dvě10, protože si myslím, že zase dost věcí se naučila.“ (2) Matky se také zmiňují o tom, jak důležitá je pro ně možnost ovlivnit alespoň částečně autismus dětí výchovou: „protože dá se to tou výchovou nějak prostě ovlivnit, ale záleží samozřejmě na úrovni tý poruchy, jak moc tam je ten autismus a jak do toho že jo ještě zasahuje ta mentální retardace, někdy tam je a někdy není, takže to je samozřejmě hrozně důležitý.“ (2) Při rozvoji dítěte matky nepoužívají tresty, protože uvádějí, že to nemá smysl, dítě význam trestu nepochopí. Některé děti pracují na principu odměn, někde ale ani to nefunguje.

5.1.12 Budoucnost Pohled matek na budoucnost dítěte je ovlivněn věkem dítěte. U menších dětí matky doufají, že ještě je naděje na to, že dojde ke zlepšení: „nevim, jakej bude, až bude starší, nevim, jestli se to vopravdu jakoby zlomí a něco se naučí, spíš jakoby ta nejistota, že jakoby co bude, ale to jakoby nevim, takže já spíš myslim pozitivně, takže si to furt jakoby nepřipouštim, že by jakoby se z toho nějak nedostal, že si nepřipouštim, že by třeba v osmnácti nebyl schopnej se o sebe postarat nebo prostě takový, jako počítám, že mu to bude všechno trvat dýl, že s nim bude jako víc práce, ale že jako nepředstavuju si, že by byl nějakej jako mimo realitu nebo tak.“ (6) Tam, kde již matky nevěří ve změnu, nastupují obavy: „Teď teda nevim, úplně se děsim toho, co bude.“ (7) Pro matky dospívajících a dospělých dětí je aktuální zejména obava, že pro své dítě nenajdou vhodné zařízení, které se o dítě postará, až rodiče zestárnou: 10

jde o odpověď na otázku, jak by se matka v mateřské roli oznámkovala

63

„no starost mi dělá, to že prostě kdyby náhodou nebylo žádný pro ní zařízení, co s ní bude že jo do budoucna, to jako mně vadí no protože samozřejmě bych nerada, aby šla někam pod léky nebo do velikýho kolektivu nebo do nějakýho velikýho ústavu.“ (2) Matky dětí se závažnými symptomy, tedy většinou s nízkofunkčním autismem, pro které v současné době skutečně vhodné zařízení neexistuje, vyvíjejí vlastní aktivní snahu vyřešit situaci a postarat se o zbudování vhodného zařízení: „potom dneska tady strašně moc chci vybudovat, doufám, že to vyjde, takovej areál, několik domečků, že by vlastně tyhlety děti, tyhlety lidi měli kde dožít a dožili by slušně.“ (3) V souvislosti s budoucností matky také zmiňovaly absenci pozitivního očekávání vzhledem k dětem: „prostě jo ale co vod nich můžu vočekávat že jo.“ (3)

5.1.13 Ústav Pro všechny matky bylo v rozhovoru důležité také téma ústavu nebo nějakého jiného zařízení, které by o jejich děti pečovalo. Postoj k umístění do takovéhoto zařízení se pohyboval od úplného odmítnutí: „mně to přišlo nespravedlivý jako opustit bytost ňákou, ať je jakákoli “ (1) přes úvahy umístit dítě do ústavu: „No a vždycky když je takový to horší období, tak taky, já nevím, holkám mohlo bejt já nevím, tak řeknu deset let jo a možná víc a já nevím už, a tady je ústav ... tak jsme holky naložili a jeli jsme jako na vejlet, přijeli jsme k tomu ústavu a teď jsme viděli za plotem ty děcka v těch teplákovkách že jo, my jsme tam stáli takhle a čučeli jsme do tý zahrady, na ten ústav a na ten zámek a to. A pak jsme se na sebe s manželem podívali a sedli jsme k těm našim holkám do auta a prostě bez slova, bez ničeho jsme jeli domů jo“ (3) až po skutečné umístění dítěte do pečujícího zařízení: „my jí teď máme v novým chráněným bydlení... jako přes týden, na víkendy si jí beru domů, tak je tam úplně spokojená, je vidět, jak říkám, když tam má prostě to, co potřebuje, to co se jí líbí, tak je jí jedno jestli je tam nebo doma.“ (2) Nepřijatelné je pro všechny matky umístit dítě na psychiatrické oddělení nebo do klasického ústavu, kde by se mu nedostalo potřebné péče: „vopravdu v těch ústavech není kam ho dát, tak aby se mu věnovali. Protože jsem řekla, že nechci, ty celý roky co jsem do něj vložila, tak aby během dvou měsíců to zapomněl že jo.“ (5) Hledají proto vhodnější variantu, např. již zmíněné chráněné bydlení. Pokud vhodné zařízení ve svém okolí nemají, snaží se matky samy nějaké zbudovat (viz. výše).

64

Úvahy o umístění dítěte do nějakého zařízení se stávají aktuální jednak tím, že rodiče stárnou, u mladších rodičů a menších dětí jsou potom vyvolávány těžkými symptomy a „hroznými obdobími“: „to už taky si člověk někdy říká, mám toho dost, pudeš někam do ústavu, tohleto nemůžu vydržet, jo. Myslim si, že to napadne každýho, kdo má doma autistu a jestli jako někdo tvrdí, že ho to nenapadlo, tak tomu nevěřim. Jo prostě myslim si, že tyhlety okamžiky přijdou na každýho rodiče, kterej má doma autistu, se kterým jsou nějaký problémy.“ (2)

5.1.14 Citová vazba dítěte pohledem matky Téma citové vazby bylo do rozhovoru zařazeno ve snaze zjistit také kvalitu vztahu dítěte k matce. Matky byly žádány, aby si představily situaci podobnou Strange Situation Testu (Ainsworthová, 1978, cit. dle Weinfeld a kol., 1999) a aby odhadly reakci dítěte. Jako problém se ukázalo, že matky nemají s podobnými situacemi zkušenosti. Některé z matek říkaly, že by něco takového nikdy neudělaly, nenechaly by dítě o samotě. Proto některé odpovědi byly skutečně založené převážně na odhadu matky. Podle těchto odpovědí jsem se snažila určit typ citové vazby dítěte, který z výše uvedených důvodů pokládám za spíše orientační. Čtyři z osmi dětí byly na základě odhadu matek o jejich chování hypoteticky ohodnoceny jako děti s jistou citovou vazbou, matky hovořily o tom, že by dítě nechtělo v místnosti zůstat samo: „Tak by asi, asi by křičely ještě jo a nevim, možná, záleže záleželo by na tom, jak by ta místnost vypadala jo a ještě kdyby tam byly úplně samy, tak určitě by chtěly jít pryč“ (3) a matku by při návratu vítalo: „Myslím si že jo, že by byl rád jak blecha, že su tam zpátky no. To mám vždycky jakmile někde on je a já tam vstoupím, tak on ‚áhój‛“ (1) Reakce na cizí osobu se neukázala být vhodným indikátorem, matky mluvily o tom, že by hodně záleželo na tom, jak by se cizinec dítěti na první pohled líbil a jakým způsobem by se snažil kontakt navázat. Nedůvěra dítěte by se tedy nemusela projevit. Dezorganizovaný typ citové vazby jsem na základě odhadu matek hypoteticky určila u tří dětí, a to tam, kde je chování dítěte hodně nepředvídatelné, zahrnuje stereotypy nebo drobné známky stresu: „Bude se kejvat. Ona má, když takhle si neni jistá, že jo, když neví, bude se kejvat, bude hejkat a třepat prstama, to zcela jistě. Určitě nebude běhat třeba křičet nebo tak, jenom proto, že je sama v cizí místnosti jo“ (2) a kde chybí vítací reakce.

65

Jedno z dětí, kterému by situace separace nevadila, je možné hypoteticky označit jako dítě s nejistou citovou vazbou vyhýbavého typu: „Kdyby tam nebyl nikdo, tak to myslim, že by jí zpočátku vůbec nevadilo, zvlášť když by tam měla třeba kanape nebo nějaký věci, kdyby tam měla svý věci, tak to vyloženě se zabaví. Záleželo by na čase no, kdyby tam byla celý odpoledne, tak by byla asi neklidná.“ (4)

Shrnutí kategorií a subkategorií přináší následující tabulka. Kategorie a subkategorie vnesené do rozhovoru formou otázek jsou zde odlišeny od kategorií a subkategorií, které vznikly na základě výpovědí matek – ty jsou označeny tučně.

Tabulka č. 3 Přehled kategorií a subkategorií Kategorie

Subkategorie

Období před diagnózou

Komplikace, Opoždění v různých oblastech, Odborníci

Období po sdělení diagnózy

Šok, Úleva, Víra ve zlepšení, Hledání informací, Porovnávání se zdravými dětmi, Přemýšlení o příčině, Adaptace matky, Nemožnost vlastní volby

Charakteristiky dítěte

Fyzický vzhled, Symptomy autismu, Vlastnosti, Emoce

Komunikace

Řeč, Jiné formy komunikace, Neverbální komunikace, Lhostejnost dítěte ke komunikaci, Přizpůsobení matky úrovni dítěte

Reciprocita11

Zpětná vazba, Empatie

Projevy náklonnosti dítěte12

Úsměv, Vítací reakce, Fyzický kontakt, Vnímání projevů dítěte

jako

projevů

lásky,

Výlučnost,

Absence

očekávaných projevů, Stesk Citová vazba matky

Verbální vyjádření o lásce a neverbální známky, Projevy lásky od matky k dítěti, Chybění spontánních projevů lásky dítěte, Předpoklad matky, že ji má dítě rádo, Pocit nahraditelnosti, Odlišnost vazby, Pocit zodpovědnosti, Soucit, Odlišení dítěte od poruchy, Soustředění na

11

Na aspekty týkající se reciprocity jsem se v rozhovoru ptala – např. jak dítě reaguje na matčino vyjádření emocí, matky ale mluvily o reciprocitě velmi často samy, v rámci odpovědí na jiné otázky a také samy používaly pojmy jako zpětná vazba a empatie, odpovědi významně určující tuto kategorii tedy nejsou reakcí na mnou vnesené téma, proto je tato kategorie označena tučně. 12 Opět se jedná o kategorii, ke které sice směřovala jedna z otázek, ale která se prolíná odpověďmi na všechny otázky, proto je označena tučně.

66

problémy, Žárlivost Další aspekty vztahu matky k Spokojenost, Sebedůvěra dítěti Těžký život

Každodenní činnosti, Chvíle, kdy se symptomy vyhrotí, Hrozná období, „Ponorka“, Frustrace, Vztek, Stres, Vyčerpání a únava, Strach, „Už to nejde vydržet“, Bezmoc, „Proč já“, Pocity viny, Izolace, Deziluze, Bolest, Rodinné vztahy, Přizpůsobení, Praktické problémy, Absence vhodného zařízení, Pocit promarněného života, Myšlenky na (sebe)vraždu

Spokojenost dítěte Snaha o rozvoj dítěte Budoucnost

Naděje, Obavy, Aktivní snaha vyřešit situaci, Absence pozitivních očekávání

Ústav

Odmítnutí, Úvahy umístit dítě do ústavu, Umístění dítěte do pečujícího zařízení

Citová vazba dítěte pohledem matky

67

5.2

Témata ovlivňující vnímání a prožívání vztahu Některá témata, jak se během axiálního kódování ukázalo, neměla na vnímání a

prožívání vztahu matkou velký vliv, byla sice jeho součástí, ale nebyla tak silná, aby ovlivnila prožívání vztahu jako celku. Šlo zejména o témata, která byla přímými odpověďmi na mé otázky – tedy období před diagnózou a po ní a citovou vazbu dítěte očima matky. Tato témata dobře objasňují kontext a byla součástí rozhovoru zejména proto, aby matky mohly na začátku rozhovoru mluvit o něčem konkrétním a zřejmém. Z analýzy ale nevyplynulo, že by tato témata nějak významně souvisela s tématy ostatními. Některá témata, podtémata (subkategorie) nebo jejich spojení se naopak ukázala jako velmi podstatná a související s řadou dalších oblastí nebo vysvětlující určité rozdíly. Tato kapitola se proto soustřeďuje na popis těchto témat. Jak jsem předpokládala, vnímání a prožívání vztahu se velmi ovlivňují a odpovědi na obě výzkumné otázky se tudíž prolínají a vytvářejí jeden celek.

5.2.1

Přizpůsobení se úrovni dítěte V rámci komunikace s dítětem se ukázalo být klíčové to, jak se matka přizpůsobuje

úrovni dítěte a zda s ním komunikuje tak, aby bylo schopné jí porozumět. Některé matky se v komunikaci přizpůsobují velmi. Pokud chtějí ukázat dítěti, že jim udělalo radost, že ho mají rády nebo pokud mu dávají pokyny, používají komunikační prostředky, kterým dítě rozumí. Často jde tedy o vyjádření neverbální, o využití fyzického kontaktu, o společnou činnost, která dělá dítěti radost, nebo o využití dalších strategií – např. použití psa jako prostředníka komunikace (viz. citace v kapitole o komunikaci). Na druhé straně kontinua, které se ukázalo jako účelné vytvořit, jsou matky, které uvádějí, že s dítětem komunikují jako by bylo zdravé, normálně. Často tedy na dítě mluví, dávají mu slovní pokyny, ačkoli jim dítě ne vždy rozumí. Matky samy uvádějí, že nečekají odpověď nebo že se jim zdá, že dítě pokynům nerozumí. Toto komunikační přizpůsobení pokládám za projev senzitivity matky, tedy za její schopnost porozumět potřebám dítěte a naplnit je. Zároveň se schopnost přizpůsobení matky ve výzkumném souboru objevovala společně schopností dítěte vyhledávat nebo alespoň akceptovat fyzický kontakt. Matky dětí, které se mazlí, se dítěti přizpůsobovaly více než matky dětí, které fyzický kontakt odmítají.

68

5.2.2

Spokojenost – rozvoj Mezi matkami byly také rozdíly v tom, na co kladou v péči o dítě důraz. Opět se

nabízí hypotéza, že jde kontinuum, kde na jedné straně jsou matky, které hovořily o tom, že jejich cílem i zdrojem radosti a sebedůvěry je spokojenost dítěte. Sice se samozřejmě snaží dítě i rozvíjet, ale na rozvoj není kladen takový důraz, matkám jde primárně o to, aby jejich dítě bylo spokojené. Mezi těmito matkami nacházíme matky označené v předchozí kapitole jako senzitivní. Na druhé straně kontinua jsou matky, které hovořily o tom, že jejich cílem je rozvoj dítěte, pokrok v běžných dovednostech, které přibližují dítě normě. Tyto matky hovoří o radosti z toho, že jejich dítě umí rozeznat písmena, počítat nebo o snaze naučit dítě správně vyslovovat. I tyto matky chtějí mít spokojené dítě, učení se a rozvoj ale stojí na prvním místě. Do této skupiny matek spadají matky méně senzitivní.

5.2.3

Projevy náklonnosti dítěte a jejich interpretace Nejpodstatnějším projevem náklonnosti dítěte je pro matky z výzkumného souboru

fyzický kontakt, důležitý je také úsměv a vítací reakce. Tyto projevy dítěte podporují pozitivní city matky k dítěti, což bylo v rozhovorech zřejmé z pozorování. Když matky mluvily o mazlení, úsměvu apod., jejich výraz se změnil, usmívaly se a působily radostněji, a to bez ohledu na to, zda jsou tyto projevy dítěte výlučné nebo ne. Důležitá je pro matky rovněž častost a konzistence těchto projevů - tam, kde dítě vyjadřuje náklonnost jen občas, nejsou pozitivní city matky k dítěti tak silné. Důležitá ale není jen existence projevů, ale také jejich interpretace matkou. Stejné, drobné nevýlučné projevy náklonnosti byly některými matkami interpretovány jako výraz lásky dítěte, potom má matka pocit, že ji má dítě rádo. Jiné matky vnímaly velmi podobné projevy dítěte jako bezvýznamné nebo účelové a o lásce dítěte pochybovaly. Pochybnosti se potom staly zdrojem negativních pocitů matky. Interpretace a prožívání některých projevů dítěte souvisí také s jeho věkem, o vlivu věku matky samy hovořily. Konkrétně projevy dítěte, které nejsou výlučné, prožívají matky menších dětí jako nedostatek lásky ze strany dítěte. Matky starších dětí ale absenci výlučnosti a vlastní nahraditelnost interpretují a prožívají jako výhodu, protože usnadní pozdější umístění dítěte do péče nějakého zařízení.

69

5.2.4

Emoce matky – láska a bolest Zajímavá souvislost se objevila také mezi pozitivními city matky k dítěti, které

nazývám láska, a negativními emocemi, které nazývám bolest. Láska a bolest se v rozhovorech vyskytovaly společně. Matky, které v rozhovoru vyjadřovaly hodně lásky k dítěti, prožívaly rovněž hodně bolesti. Naopak, matky, které se o lásce moc nevyjadřovaly, ani u nich nebyly patrné její neverbální projevy, se tolik nezmiňovaly ani o bolesti, spíše mluvily o smíření, o tom, že si zvykly, nebo byla převažující emocí spíše frustrace13 ze symptomů dítěte. Nabízí se hypotéza, že emoce vztahující se k dítěti jsou buď celkově intenzivní, a to jak ve směru lásky, tak i bolesti, ty najdeme u matek v předchozím textu označených jako senzitivní, nebo jsou celkově méně intenzivní, matky tolik neprožívají ani lásku ani bolest. Méně intenzivní prožívání vztahu se vyskytovalo u matek označených jako méně senzitivní. Emoce matky souvisí také s rodinnou situací, pokud v rodině chybí otec nebo zdravé dítě, je matka na dítě více vázaná, prožívá více bolesti a vnímá svůj život jako promarněný.

5.2.5

Umístění dítěte do vhodného zařízení Podstatným aspektem, který matky považují za důležitý pro uvažování o umístění

dítěte do nějakého zařízení, je závažnost symptomů dítěte. Závažné symptomy vedou k řadě negativních emocí matky a ústí do pocitu matky, že už nemůže dál. Potom matka hledá řešení této životní situace. Vhodné zařízení ale nebývá většinou nalezeno, což matky přivedlo k vlastní aktivní snaze situaci vyřešit a podílet se na vybudování vhodného zařízení. Tato potřeba vyřešit nesnesitelnou situaci a také postarat se o dítě do budoucna potom mnohdy přivedla matku k práci v rámci pomáhajících profesí, která jí umožňuje ovlivňovat rozhodování o sociálních službách. Úvahy o umístění dítěte do vhodného zařízení překvapivě nesouvisely s láskou matky, o těchto úvahách hovořily i ty matky, které vyjadřovaly lásku k dítěti velmi silně.

13

Pojmem frustrace jsem ve výpovědích matek označovala výroky týkající se nemožnosti dosáhnout s dítětem cíle, opakující se marné pokusy něco dítě naučit, něco mu vysvětlit.

70

Některé aspekty vztahu byly výše popsány na kontinuu, přičemž tyto aspekty a jejich umístění spolu souvisely, vyskytovaly se společně. Pro větší přehlednost tyto aspekty shrnu prostřednictvím popisu dvou krajních variant. Na jedné straně kontinua si můžeme představit matky, které se dítěti hodně přizpůsobují, komunikují s ním na jeho úrovni, např. společnou činností. Tyto matky prožívají vztah s dítětem více emotivně, vyjadřují mateřskou lásku v rozhovoru, ale také je u nich přítomno více bolesti, postrádají projevy lásky dítěte, při rozhovoru pláčou apod. Tyto matky se ve výchově zaměřují na spokojenost dítěte, je pro ně cílem, zdrojem radosti a self efficacy. Druhou stranu kontinua tvoří matky méně senzitivní, tedy ty, které se nepřizpůsobí komunikační úrovni dítěte, naopak zdůrazňují, že s ním jednají jako se zdravým. Tyto matky vyjadřují v rozhovoru méně lásky i bolesti, hovoří spíše o zvyku, smíření nebo frustraci. Tyto matky se zaměřují primárně na rozvoj dítěte v běžných dovednostech (čtení, psaní). Pokroky dítěte jsou pro ně cílem výchovy, zdrojem radosti i self - efficacy.

71

6

Diskuse Výsledkem výzkumu, je popis toho, jak matky dětí s autismem vnímají a prožívají

vztah s dítětem. K tématům, která jsou důležitá pro vztah obecně a která byla součástí otázek, se přidala témata, o kterých matky hovořily samy a která pro ně byla důležitá. Jednalo se o následující kategorie: reciprocita, projevy náklonnosti dítěte, citová vazba matky, spokojenost dítěte, rozvoj dítěte, budoucnost a ústav. Kromě popisu na úrovni kategorií a subkategorií důležitých pro matky je výsledkem také zjištění, že podstatným aspektem vztahu matky a dítěte je matčino přizpůsobení se úrovni dítěte, s nímž souvisí i další aspekty vztahu. Vznikl tak popis dvou zde zaznamenaných krajních variant vztahu. Výsledky výzkumu se vztahují na výzkumný soubor, pro případnou možnost zobecnění by bylo potřeba ověřit je dalším výzkumem. Výsledky popsané výše budou nyní diskutovány a porovnávány s poznatky teoretické části, zmíněny budou rovněž náměty pro další výzkum. Matky popisovaly, že raný vývoj dítěte probíhal s komplikacemi, až na jednu matku uvedly všechny komplikace během těhotenství, porodu nebo po porodu, to odpovídá tvrzení Gillberga a Peeterse (1998), že výskyt komplikací je u dětí s autismem častější než v běžné populaci. Gillberg a Peeters (1998) uvádějí, že jde o komplikace poškozující mozek dítěte a považují je za možnou příčinu autismu dítěte. Během vývoje dítěte do tří let si některé matky všímaly již drobných změn, některé nikoli, stejně jak to popisuje Thorová (2006). Období, kdy matky tušily, že s dítětem není něco v pořádku, ale nevěděly co, bylo prožíváno jako zátěž, proto sdělení diagnózy vedlo u některých matek k úlevě. K témuž výsledku dospěli i Midence a O´ Neill (1999), kteří uvádějí, že pro většinu rodičů znamená diagnóza úlevu, protože již vědí, co se s dítětem děje a mohou se přestat obviňovat. Pro některé matky bylo sdělení diagnózy naopak šokem, což je dle Kübler – Rossové (1972, cit. dle Haškovcová, 1995) přirozenou reakcí na traumatickou situaci, která signalizuje první stádium zpracování zármutku. V rámci tohoto prvního stádia je typické také nepřipouštění si skutečnosti, o kterém matky rovněž hovořily – po určitou dobu si nechtěly situaci připustit a věřily ve zlepšení. Matky také hovořily o významu vyhledávání informací o autismu. Informace poskytnuté odborníky matky většinou nevnímaly jako dostatečné, proto se aktivně snažily nějaké informace získat. Hledání informací považují Rodrigue a kol. (1990) za copingovou strategii, kterou rodiče dětí s autismem využívají častěji než běžná populace.

72

V procesu adaptace matky na diagnózu dítěte byla důležitá také sociální opora – pomoc rodiny nebo partnera, soudržnost rodiny. O zvýšené soudržnosti rodiny hovoří rovněž Čaníková (2005). Důležitost sociální opory zmiňuje Boyd (2002), který dává nedostatek sociální opory do souvislosti s narůstající depresí a úzkostí matky. Adaptaci matek naopak ztěžovala stigmatizace, například nevhodné poznámky okolí o tom, že dítě je nevychované. To koresponduje s tvrzením Graye (1993), že autismus je jedním z nejvíce stigmatizujících postižení, protože postižení není na první pohled zřejmé a proto jsou jeho projevy často chybně vnímány jako nevychovanost. Výpovědi matek o emocích dítěte korespondovaly se zjištěním Cappsové a kol. (1993), že děti s autismem prožívají emoce a že rodiče jsou schopni emoce dítěte rozpoznat. Za problematické už matky ale považovaly porozumění emocím dítěte a jejich ovlivnění. V oblasti komunikace považovaly matky za důležité, zda je u dítěte zachována řeč – některé matky popisují zlom ve vývoji a ztrátu řeči, pravděpodobně tedy došlo u dětí k autistickému regresu, jak ho popisuje např. Thorová (2006). U dětí, které nemluví, jsou důležité alternativní formy komunikace, matky zmiňovaly neverbální komunikaci, komunikační tabulky a využívání toho, že dítě má schopnost porozumět mluvené řeči. Tyto alternativní postupy pravděpodobně vycházejí z komunikační terapie, jak ji popisuje např. Thorová (2006), nebo programu TEACCH (Schopler, 1999). Ohledně reciprocity a empatie se výpovědi matek lišily, některé matky uváděly, že jejich dítě poskytuje alespoň částečně zpětnou vazbu, že „dává“ a je schopno empatie, jiným dětem dle matek tyto schopnosti chybí. Cappsová a kol. (1993) zjistili, že některé děti s autismem jsou schopny empatie, zejména v situacích, kdy druhý člověk vyjadřuje pozitivní emoce. Naopak u negativních pocitů děti s autismem reagují jinak než kontrolní skupiny, nevěnují jim tolik pozornosti (Sigman a kol., 1992). Matky z výzkumného souboru o rozdílech mezi reakcemi na pozitivní a negativní emoce nehovořily, spíše zmiňovaly existenci nebo neexistenci reciprocity a empatie u dítěte. Předpokládám, že schopnost reciprocity a empatie souvisí s hloubkou autismu dítěte, výše uvedené výzkumy se z tohoto hlediska empatií nezabývaly a tato studie také neposkytuje odpověď na tuto otázku. Pokládám ji ale za zajímavou a byla by vhodným námětem pro další výzkum. Z projevů náklonnosti dítěte se jako nejvýznamnější a pro matky velmi důležitý ukázal fyzický kontakt. Zajímavé je, že žádná ze studií uvedených v teoretické části se o významu fyzického kontaktu pro matku nezmiňuje, pouze Jelínková (2004) pokládá odmítání fyzického kontaktu za charakteristický projev autismu, dle Wingové (1979, 1996, cit. dle Thorová, 2006) někteří lidé s autismem fyzický kontakt sami vyhledávají, někteří se mu vyhýbají, 73

záleží na osobním stylu. Důležitostí fyzického kontaktu pro matky se ale žádná ze studií nezabývá. Mým zjištěním je to, že matky z výzkumného souboru prožívají existenci nebo neexistenci fyzického kontaktu jako velmi významnou, ve vztahu těchto matek a dětí hraje fyzický kontakt důležitou roli. Zajímavé je také to, že fyzický kontakt nabývá někdy zvláštních podob (dítě např. matku kope a bije) a přesto je matkou nazýván mazlení a prožíván jako důležitá a pozitivní součást vztahu. Matky také pokládaly za důležité, zda jsou projevy náklonnosti dítěte výlučné, tedy směřované jen k matce. Ani o výlučnosti jako takové výzkumy uvedené v teoretické části nehovoří. Dissanayake a Crossley (1996) při zkoumání citové vazby zjistili, že v okamžicích distresu děti s autismem preferují pečující osobu a své sociální chování směřují k ní. Matky ve výzkumném souboru ale hovořily o výlučnosti celkově a spíše v pozitivních situacích, nikoli v situaci distresu, vnímaly např. to, zda se dítě usmívá jen na ně nebo každého, koho vítá a s kým se mazlí. Vzhledem k citové vazbě matky se ukázalo jako významné pozorování během rozhovoru. Výsledky pozorování mohou být zkresleny např. individuálními rozdíly ve vyjadřování emocí, matky mohou lásku silně prožívat, ale mohou patřit k lidem, kteří nedávají emoce příliš najevo. Na druhou stranu se ale výsledky pozorování shodovaly s verbálními vyjádřeními matky. Matky z výzkumného souboru hovořily o tom, že cítí lásku ke svým dětem, i když jim chybí projevy lásky ze strany dítěte. To koresponduje s tvrzením Greena (2003) a se zjištěním Orsmonda a kol. (2006), že matky hodnotí své emoce k dítěti mnohem pozitivněji než emoce, které vnímají od dítěte směrem k sobě. Některé matky hovořily o tom, že jim spontánní projevy náklonnosti dítěte schází. Ke stejnému výsledku dospěly analýzou hloubkových rozhovorů i Hoppesová a Harrisová (1990). Matky také samy hovořily o tom, že vztah mezi nimi a dítětem je jiný, že to není typický vztah matka – dítě, také Hoppesová a Harrisová (1990) zjistily, že matky dětí s autismem prožívají vztah k dítěti jinak než kontrolní skupina matek dětí s Downovým syndromem. Některé matky z výzkumného souboru hovořily o tom, že jsou v mateřské roli spokojené, jiné vyjadřovaly značnou nespokojenost. Hoppesová a Harrisová (1990) uvádí, že matky dětí s autismem prožívají mnohem méně uspokojení v roli matky než kontrolní skupina. V tomto výzkumu ale nebyly všechny matky nespokojené, spokojenost nebyla jako ve výzkumu Hoppesové a Harrisové (1990) nijak měřena ani porovnávána s kontrolní skupinou, jde o subjektivní výpovědi matek, podle kterých některé z matek spokojené jsou.

74

Sebedůvěra matek rovněž kolísala od sebejistoty až po značnou nejistotu a vnímání vlastních chyb v péči o dítě. Rodrigue a kol. (1990) uvádějí, že matky dětí s autismem mají nižší pocit rodičovské kompetence, Kuhnová a Carterová (2006) dodávají, že matky, které zaujímají aktivní postoj k péči o dítě a usilují o jeho rozvoj, mají míru pocitu rodičovské kompetence vyšší. V tomto výzkumném souboru jsem takovouto souvislost nezaznamenala. Je možné uvažovat o tom, že pocit rodičovské kompetence, sebedůvěry, souvisí spíše s osobnostními charakteristikami matky a také se zkušeností, jak jsou strategie matky při péči o dítě účinné. Matky považují svůj život s dítětem s autismem za těžký, což koresponduje s vyšší zátěží těchto matek, s vyšší mírou stresu a deprese, které byly zjištěny předchozími výzkumy (Koegel a kol. 1992; Hastings a kol., 2005; Weissová, 2002). Také pocity, které matky popisovaly (stres, frustrace, vztek, vyčerpání, strach, bezmoc, vina, izolace, deziluze) se podobají pocitům, které popsala Thorová (2006) jako pocity typické pro období adaptace matky, které ale často přetrvávají i po tomto období. Pocitem vyjadřovaným celkově během rozhovoru byla bolest, slovy Bulgera a kol. (1993) by bylo možné nazvat ji subjektivní zátěž. Button a kol. (2001) používají přímo pojem bolest a považují ji za jednu ze šesti dimenzí reprezentací vztahu matka – dítě. Tato bolest, neboli smutek a zoufalství se rovněž podobají čtvrtému stádiu zpracování zármutku dle Kübler – Rossové (1972, cit. dle Haškovcová, 1995) – stádiu deprese. Na toto stádium rovněž ukazují pocity promarněného života a suicidální myšlenky některých matek. Lze rovněž uvažovat o tom, že matky, které bolest nevyjadřovaly, dosáhly již stádia pátého, tedy adaptace. Vyjadřování nebo nevyjadřování bolesti by ale také mohlo souviset s extraverzí nebo introverzí matky, s její emocionalitou celkově. Součástí těžkého života bylo pro některé matky narušení rodinných vztahů v důsledku autismu dítěte. Např. Dunn a kol. (2001) a Rodrigue a kol. (1990) zjistili častější manželské problémy a nižší spokojenost v manželství u matek dětí s autismem, Rodrigue a kol. (1990) ale dodávají, že v kontrastu s nižší spokojeností v manželství a nižší rodinou adaptabilitou je zvýšená rodinná koheze, o zvýšené soudržnosti rodiny hovoří i Čaníková (2005). Matky z výzkumného souboru také hovořily o zvýšené soudržnosti rodiny, o vzájemné pomoci členů, některé matky ale naopak hovořily o značném narušení rodinných vztahů, které ke zvýšení rodinné koheze nevedlo. Matky rovněž hovořily o obavách z budoucnosti, což je dle Bulgera a kol. (1993) součástí subjektivní zátěže rodičů dětí s handicapem. V úvahách matek, které se týkají nejen budoucnosti, se objevily také myšlenky na umístění dítěte do nějakého pečujícího zařízení. Postoje matek k umístění dítěte do ústavu se lišily, ale v obdobích zhoršení symptomů a 75

úplného vyčerpání matky byl ústav možností, kterou zvažovaly i matky, které mají k dítěti silnou citovou vazbu. Je zvláštní, že literatura uvedená v teoretické části práce se tomuto tématu nevěnuje, společností je umístění dítěte do ústavu většinou odsuzováno. Podle mého názoru by bylo vhodné věnovat se tomuto tématu výzkumně více, zjistit, s čím kromě vyčerpání tyto úvahy souvisí. Z mého výzkumu vyplývá, že všechny matky z výzkumného vzorku o tomto tématu přemýšlejí, jsou s ním zřejmě konfrontovány už samotnou existencí ústavů. Bylo by tedy dobré, kdyby odborníci dali matkám najevo, že tyto úvahy jsou přirozené a že neznamenají, že matky nemají své dítě rády. Snížila by se tak možnost, že úvahy o ústavu vyvolají u matek pocity viny. O těch matky ve výzkumném vzorku sice přímo nemluvily, své úvahy se ale snažily ospravedlnit nebo vysvětlit, že šlo jen o chvilkovou záležitost. Citová vazba dítěte vnímaná očima matky byla zjišťována hypotetickým posouzením chování dítěte ve Strange Situation Testu (Ainsworthová, 1978, cit. dle Weinfeld a kol., 1999). Citová vazba dítěte očima matky byla zjišťována zejména proto, že jsem předpokládala, že by mohla souviset se vztahem matky k dítěti, což analýza překvapivě nepotvrdila, z hlediska projevů dítěte byly pro vztah matky k dítěti důležité jiné aspekty, např. fyzický kontakt. Podobně jako u citové vazby vnímané matkou jsem neodhalila žádné souvislosti ani mezi hypoteticky stanoveným osobním stylem dítěte a vazbou matky a ani mezi hloubkou autismu dítěte a vztahem matky. Na základě poznatků o projevech autismu i vztahu matka dítě jsem souvislost mezi těmito aspekty očekávala. Ukázalo se ale, že u matek, které se zúčastnily tohoto výzkumu, jsou pro vztah důležité jiné aspekty. Tuto hypotézu by bylo vhodné ověřit dalším výzkumem, ve kterém by citová vazba dítěte a osobní styl nebyly jen hypoteticky odhadovány, ale byly by výzkumně stanoveny. Tím by bylo možné ověřit, zda tyto aspekty skutečně roli nehrají, výsledky tohoto výzkumu mohou být ovlivněny tím, že tyto charakteristiky dítěte byly jen hypoteticky posuzovány na základě popisu matky. Zajímavým zjištěním je nejen to, že projevy náklonnosti dítěte souvisí se vztahem matky k dítěti, ale zejména to, že důležitější než výskyt projevů náklonnosti se v rámci výzkumného souboru ukázala být jejich interpretace matkou. Velmi podobné projevy dítěte jsou některými matkami ve výzkumném souboru vnímány jako projev lásky, jiné matky je považují za účelové nebo bez významu. Na čem interpretace matkou závisí? Na tuto otázku nelze v rámci tohoto výzkumu odpovědět, ale určitě jde o zajímavý námět pro další výzkum. Roli by mohly hrát copingové strategie a obranné mechanismy matek – některé matky by mohly projevy dítěte vnímat jako projevy lásky kvůli obraně před myšlenkami o tom, že dítě k nim citovou vazbu nemá. Zároveň může jít o dobrou strategii, jak celou situaci zvládnout. 76

Roli může hrát rovněž optimismus – pesimismus matky, její vlastní typ citové vazby a další charakteristiky. Zajímavé je také zjištění, že matčino vnímání a prožívání toho, že je nahraditelná a projevy dítěte nejsou výlučné, souvisí s věkem dítěte. U malých dětí matky tuto skutečnost prožívaly jako bolestnou, u větších dětí tuto skutečnost vnímaly jako výhodu, protože usnadní situaci, až se rodiče již o dítě nebudou moci starat. Toto zjištění by mohlo pomoci odborníkům v oblasti autismu. Vědomí toho, že může jít i o výhodu může být užitečné při terapeutické práci s matkami. Nejkonkrétnějším výsledkem výzkumu je zjištění, že některé aspekty vztahu spolu souvisí, vyskytují se společně. Vznikl tak popis dvou krajních variant vztahu. Jednou krajní variantou je, že matka se dítěti v komunikaci velmi přizpůsobuje, usiluje o jeho spokojenost a vztah s dítětem prožívá emotivněji – vyjadřuje více lásky i bolesti. Přizpůsobení v komunikaci považuji za projev senzitivity matky, tedy citlivosti v reakcích na signály dítěte (Ainsworthová, 1979). Za projev vyšší citlivosti a celkově živé emocionality matky je možné pokládat i intenzivní prožívání vztahu s dítětem, ve směru lásky i bolesti. Snaha o spokojenost dítěte pravděpodobně s celkovou emocionalitou matky souvisí rovněž. Celkově tyto matky kladou důraz na vztah s dítětem. Jejich přístup připomíná Son – Rise terapii (např. Masopustová, 2005), jejímž principem je snaha o prohloubení vztahu s dítětem, připojení se k jeho aktivitám, nikoli snaha o „normalizaci“ dítěte. Matky během rozhovoru o terapii svého dítěte nehovořily, takže nevím, zda je jejich přístup k dítěti ovlivněn Son – Rise terapií. Bylo by zajímavé dalším výzkumem zjistit, zda spolu tyto jevy souvisí, zda jsou matky, které se dítěti přizpůsobují, ovlivněny Son – Rise terapií, nebo zda naopak na základě této svojí schopnosti tento druh terapie pro dítě zvolí. Přizpůsobení se dítěti v komunikaci je v rozporu s tvrzením Beranové a Thorové (2002, cit. dle Thorová, 2006), které uvádějí, že rodiče dětí s autismem nepřizpůsobují interakci možnostem dítěte, nekladou důraz na neverbální komunikaci a používají příliš složitý komunikační styl. Naopak Doussard – Roosevelt a kol.(2003) uvádějí, že rodiče dětí s autismem komunikaci dětem přizpůsobují – více využívají fyzický kontakt, chování s vyšší intenzitou (a tím zřejmě pro dítě čitelnější) a méně používají verbální podněty. Tato dvě tvrzení se v podstatě vylučují, můj výzkum ale přináší novou možnost jak se na tyto výsledky dívat – lze je vnímat jako kontinuum přizpůsobení – nepřizpůsobení se. Na druhé straně kontinua si můžeme představit matky, které se dítěti v komunikaci a vyjadřování emocí nepřizpůsobují, které naopak zdůrazňují, že s dítětem mluví „normálně“. Tento způsob komunikace s dítětem odpovídá závěru Watsona (1998), že matky dětí s autismem poskytují dětem stejné množství verbálních podnětů jako matky typicky se 77

vyvíjejících dětí. Matky, které se nepřizpůsobují, prožívají vztah s dítětem méně emotivně, vyjadřují méně lásky i bolesti. Jejich hlavním cílem je rozvoj dítěte. Tyto matky tedy v souladu s Ainsworthovou (1979) pokládám za méně senzitivní – nejsou tolik citlivé k signálům dítěte. Rovněž méně intenzivní prožívání vztahu může s nižší citlivostí souviset. Snaha o rozvoj dítěte je zřejmě aktivním přístupem k autismu dítěte, tedy účinnou copingovou strategií, která dle Kuhnové a Carterové (2006) vede k vyšší míře pocitu rodičovské kompetence. Zároveň může být snaha o rozvoj dítěte společně s „normální“ komunikací obranným mechanismem, pokusem změnit dítě a přiblížit ho normě, nepřipustit si jeho odlišnost. Mohlo by jít rovněž o znak, že tyto matky jsou dle Kőbler – Rossové (1972, cit. dle Haškovcová, 1995) ve třetím stádiu zpracování zármutku – ve stádiu smlouvání, kdy se člověk snaží získat alespoň nějaké výhody nebo zmírnit nepříznivou situaci. Za obranný mechanismus by bylo možné pokládat i sníženou emocionalitu – ve snaze ubránit se bolesti mohly matky začít vztah s dítětem prožívat celkově méně intenzivně. Jinou možností je, že jde o osobnostní nastavení, celkovou emocionalitu matky, kdy matka celkově emoce projevuje méně, nebo že matky dosáhly posledního stádia dle Kőbler – Rossové (1972, cit. dle Haškovcová, 1995) – adaptace. Tyto hypotézy by bylo vhodné ověřit dalším výzkumem, který by byl doplněn např. o testy ke zjištění emocionality nebo projektivní metody. Takovýto výzkum by ovšem byl eticky sporný, protože některé matky znají původní Bettelheimovu teorii „matky ledničky“ (1967, cit. dle Thorová, 2006), mohly by tedy vnímat výzkum jako obviňující je z autismu dítěte. Podobně jako první skupina matek vykazovala znaky podobné Son – Rise přístupu k terapii autismu, druhá skupina zdůrazňovala aspekty důležité v behaviorálních přístupech (Thorová, 2006), které se snaží ovlivňovat chování dítěte a přibližovat ho normě. Chtěla bych zdůraznit, že ačkoli používám pojmy jako nižší senzitivita, nepovažuji zmíněné varianty přístupu matek k dítěti za lepší nebo horší, nejde o hodnotící kategorie, každá má výhody i nevýhody. První způsob více akceptuje dítě, ale u matky vede k velké bolesti a často i k pocitu promarněného života, osobního neštěstí. Druhý způsob dítě méně akceptuje, ale zase více rozvíjí jeho dovednosti a učí dítě žít v našem světě. Pro matku je potom účinným způsobem, jak zvládnout zátěž bez větších psychických potíží. Omezení tohoto výzkumu jsou popsána již v metodologické části. K částečnému zkreslení mohlo dojít výběrem výzkumného souboru, matky s negativním vztahem k dítěti by se zřejmě výzkumu nezúčastnily, jejich pohled by byl ale také jistě zajímavý a důležitý. Částečnou nevýhodou je i použití metody polostrukturovaného rozhovoru, při kterém jsem určitá témata vnesla do rozhovoru já. Vzhledem k tomu, že předmětem výzkumu byl vztah, 78

téma obecné a těžko uchopitelné, pokládám tento postup za vhodný, konkrétní otázky rozhovor usnadnily a vztah matky k dítěti mohl být uchopen konkrétněji. Užitečným doplněním výzkumu by bylo skutečné pozorování dítěte ve Strange Situation Testu (Ainsworthová, 1978, cit. dle Weinfeld a kol., 1999), které by jistě přineslo cenné údaje pro analýzu.

IV. Závěr Oblast vztahu matek k dětem s autismem byla v této práci popsána v teoretické části a nové poznatky o tomto tématu přinesla část výzkumná. V rámci tohoto výzkumu bylo popsáno, jak matky vztah s dítětem vnímají a prožívají, byla objevena nová témata, která jsou pro matky důležitá. Nejzajímavějším zjištěním výzkumu je předpoklad o důležitosti přizpůsobení matky komunikační úrovni dítěte a souvislostech mezi přizpůsobením a dalšími aspekty vztahu. Tyto předpoklady by bylo dobré ověřit dalším výzkumem. Tato zjištění mohou sloužit odborníkům v oblasti autismu jako východisko terapeutické práce s matkami, umožní jim lépe pochopit životní situaci matky a neopomenout témata, která nemusí být na první pohled zřejmá. Zajímavé může pro odborníky a jejich další práci být také zjištění, že vztah matky k dítěti zřejmě nesouvisí s hloubkou autismu dítěte ani s jeho osobním stylem. V terapii by se dal využít rovněž poznatek o důležitosti interpretace projevů náklonnosti dítěte matkou, terapie by se mohla zaměřit na změnu interpretace. Pro praxi užitečný je rovněž poznatek o důležitosti fyzického kontaktu s dítětem, odborníci by mohli matky podporovat v této formě komunikace a odstraňovat předsudky o tom, že většina lidí s autismem nemá ráda fyzický kontakt. Výzkum přinesl první vhled po problematiky vnímání a prožívání vztahu s dítětem u matek dětí s autismem a jeho výsledkem je celá řada podnětů pro další výzkum.

79

V. Literatura 1. Ainsworth, M.D.S. (1969). Object Relation, Dependency, and Attachment: A Theoretical Review of the Infant – Mother Relationship. Child Dvelopment, 40, 969 – 1025. Retrieved November 10, 2007, from Ebsco database. 2. Ainsworth, M.D.S. (1979). Infant – Mother Attachment. American Psychologist, 34, 932 – 937. Retrieved October 30, 2007, from PsycINFO database. 3. Antonovsky, H.F. (1959). A Contribution to Research in the Area of the Mother – Child Relationship. Child Development, 30, 37 – 51. Retrieved May, 28, 2007, from Ebsco database. 4. Attwood, T. (2005). Aspergerův syndrom. Porucha sociálních vztahů a komunikace. Praha: Portál. 5. Avdi, E. (2005). Negotiating of Patological Identity in the Clinical Dialog: Discourse Analysis of a Family Therapy. Psychology and Psychotherapy, 78, 493 – 511. Retrieved November, 20, 2007, from ProQuest database. 6. Baker–Ericzén, M.J., Brookman–Frazee, L., & Stahmer, A. (2005). Stress Levels and Adaptability in Parents of Toddlers With and Without Autism Spectrum Disorders. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 30, 194 – 204. Retrieved November 10, 2007, from Ebsco database. 7. Barnett, D. et al. (1999). Indices of Attachment Disorganization among Toddlers with Neurological and Non – Neurological Problems. In Solomon, J., & George, C. (Eds.), Attachment Disorganization (pp. 189 – 212). New York: The Guilford Press. 8. Baron-Cohen, S., Colle, L., & Hill, J. (2007). Do Children with Autism have a Theory of Mind? A Non-verbal Test of Autism vs. Specific Language Impairment. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 716 – 72. Abstract retrieved December 13, 2007, from Ebsco Database. 9. Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Burtenshaw, A., & Hobson, E. (2007). Mathematical Talent Is Linked to Autism. Human Nature, 18, 125 – 131. Abstract retrieved November 30, 2007, from Springerlink database.

80

10. Beck, A. et al. (2004). Mother´s Expressed Emotion towards Children with and without Intellectual Disabilities. Journal of Intellectual Disaility Research, 7, 628 – 638. Retrieved November 10, 2007, from Blackwell Synergy. 11. Boyd, B.A. (2002). Examining the Relationship Between Stress and Lack of Social Support in Mothers of Children with Autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17, 208 – 215. Retrieved November 10, 2007, from Ebsco database. 12. Bolton, P. et al. (1994). A Case – Control Family History Study of Autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35, 877 – 900. Retrieved October 9, 2007, from Blackwell Synergy database. 13. Bretherton, I. et al. (1989). Attachment: The Parental Perspective. Infant Mental Health Journal, 10, 203 - 221. Retrieved June 13, 2007, from Ebsco Database. 14. Brožová, M. (2002). Jak matky vnímají svůj vztah k malým dětem, nepublikovaná bakalářská práce, Masarykova univerzita, Brno 15. Bulger, M.W., Wandersman, A., & Goldman, C.R. (1993). Burdens and Gratifications of Caregiving: Appraisal of Parental Care of Adults with Schizofrenia. American Journal of Orthopsychiatry, 63, 255 – 265. Retrieved October 9, 2007, from PsycINFO database. 16. Button, S., Pianta, R.C., & Marvin, R.S. (2001). Mother´s Representations of Relashionships with their children: Relations with Parenting Behavior, Mother Characteristics and Child Disability Status. Social Development, 10, 455 – 472. Retrieved November 10, 2007, from Ebsco database. 17. Capps, L. et al. (1993). Parental Perceptions of Emotional Expressiveness in Children With Autism. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 3, 475 – 484. Retrieved September 27, 2007, from PsycINFO database. 18. Capps, L., Mundy, P., & Sigman, M. (1994). Attachment Security in Children With Autism. Development & Psychopathology, 6, 249 – 261. Abstract retrieved October 10, 2007, from Ebsco database. 19. Cassidy, J. (1999). The Nature of the Child´s Ties. In Cassidy, J., & Shaver, P.R. (Eds.), Handbook of Attachment. Theory, Research and Clinical Applications (pp. 3 – 20). New York: The Guilford Press.

81

20. Čaníková, P. (2005). Otcové a matky dětí postižených autismem. Staženo 20. června 2007 z WWW: http://www.plus-research.cz/clanek.asp?id=c05005 21. Dissanayake, C., & Crossley, S.A. (1996). Proximity and Sociable Behaviors in Autism: Evidence for Attachment. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37, 149 – 156. Abstract retrieved October 25, 2007, from PsycINFO database. 22. Dissanayake, C., & Crossley, S.A. (1997). Autistic Children´s Responses to Separation and Reunion with Their Mothers. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 295 – 312. Retrieved June 27, 2007, from Pro Quest database. 23. Doussard – Roosevelt, J.A., Joe, C.M., Bazhenova, O.V., & Porges, S.W. (2003). Mother – Child Interaction in Autistic and Nonautistic Children: Characteristics of Maternal Approach Behaviors and Child Social Responses. Development and Psychopathology, 15, 277 – 295. Abstract retrieved October 9, 2007, from PsycINFO database. 24. Dunn, M.E. et al. (2001). Moderators of Stress in Parents of Children with Autism. Community Mental Health Journal, 37, 39 – 52. Retrieved June 13, 2007, from ProQuest database. 25. Duševní poruchy a poruchy chování. Mezinárodní klasifikace nemocí – 10. revize. (2006). Praha: Psychiatrické centrum. 26. Gabriel, J. (2002). Kolik tváří má autismus? Zdravotnické noviny, 13, staženo 13. prosince, 2007 z WWW: http://www.brno.apla.cz/ 27. George, C., & Solomon, J. (1996). Representational Models of Relationships: Links Between Caregiving and Attachment. Infant Mental Health Journal, 17, 198 – 216. Retrieved June 13, 2007, from Ebsco database. 28. George, C., & Solomon, J. (1999). Attachment and Caregiving. The Caregiving Behavioral System. In Cassidy, J., & Shaver, P.R. (Eds.), Handbook of Attachment. Theory, Research and Clinical Applications (pp. 649 – 670). New York: The Guilford Press. 29. Gilarová, P. (2004). Být rodičem autisty, nepublikovaná bakalářská práce, Univerzita Karlova, Praha. 30. Gillberg, Ch., & Peeters, T. (1998). Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Výchova a vzdělávání dětí s autismem. Praha: Portál. 82

31. Gjuričová, Š. (1997). Mateřství a otcovství v naší společnosti. Propsy, 1, 12 – 13. 32. Gray, D.E. (1993). Perceptions of Stigma: the Parents of Autistic Children. Sociology of Health & Illness, 15, 102 – 120. Retrieved May 28, 2007 from Blackwell Synergy database. 33. Green, S. E. (2003). They Are Beautiful and They Are Ours: Swapping Tales of Mothering Children with Disailities through Interactive Interviews. Journal od Loss and Trauma, 8, 1 – 13. Retrieved May 28, 2007, from Ebsco database. 34. Greenberg, J.S. et al. (2004). The Effect of Quality of the Relationship Between Mothers and Adult Children With Schizofrenia, Autism, or Down Syndrome on Maternal Well – Being: The Mediating Role of Optimism. American Journal of Orthopsychiatry, 74, 14 – 25. Retrieved June 27, 2007, from PsycINFO database. 35. Hastings, R.P. et al. (2005). System Ananlysis of Stress and Positive Perceptions in Mothers and Fathers of Pre – School Children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 635 – 644. Retrieved May 28, 2007, from Ebsco database. 36. Haškovcová H. (1995). Slovo úvodem. In Kőbler-Ross E., Odpovědi na otázky o smrti a umírání (s.14 – 17). Praha: EM Reflex. 37. Hoppes, K., & Harris, S.L. (1990). Perceptions of Child Attachment and Maternal Gratification in Mothers od Children with Autism and Down Syndrome. Journal of Clinical Child Psychology, 19, 365 – 370. Retrieved May 28, 2007, from Ebsco database. 38. Hrdlička, M. (2004). Historický vývoj, koncepce, terminologie. In Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.), Dětský autismus. Přehled současných poznatků (s. 11 – 16). Praha: Portál. 39. Huth–Bocks, A.C. et al. (2004). The Impact of Maternal Characteristics and Contextual Variables on Infant – Mother Attachment. Child Development, 2, 480 – 496. Retrieved October 15, 2007, from Ebsco database. 40. IJzendoorn, van M.H. et al. (2007). Parental Sensitivity and Attachment in Children With Autism Spectrum Disorder: Comparison With Children With Mental Retardation, with Language Delays, and With Typical Development. Child Development, 78, 597 – 608. Retrieved November, 19, 2007, from Ebsco database.

83

41. Ivey, J.K. (2004). What Do Parents Expect? A Study of Likelihood and Importance Issues for Children with Autism Spectrum Disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19, 27 – 33. Retrieved May 28, 2007, from Ebsco database. 42. Jelínková, M. (2000). Autismus II. Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko psychologického poradenství ČR. 43. Jelínková, M. (2004). Sociální aspekty. In Hrdlička M., Komárek V. (eds.), Dětský autismus. Přehled současných poznatků (s. 177 - 191). Praha: Portál. 44. King, G.A., Zwaigenbaum, L., King, S., Baxter, D., Rosenbaum, P., & Bates,A. (2005). A Qualitative Investigation of Changes in the Belief Systems of Families of Children with Autism or Down Syndrom. Child: Care, Health & Development, 32, 353 – 369. Retrieved October 10, 2007, from Ebsco database. 45. Kobayashi, R. (2000). Affective Communication of Infants with Autistic Spectrum Disorder and Internal Representation of Their Mothers. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 54, 235 – 243. Retrieved May 28, 2007, from Ebsco database. 46. Koegel, R.L., Schreibman, L., Loos, L., & Dirlich – Wilhelm, M. (1992). Consistent Stress Profiles in Mothers of Children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22, 205 – 216. Abstract retrieved October 25, 2007, from PsycINFO database. 47. Koegel, R.L. et al. (1983). The Personality and Family – Interaction Characteristics of Parents of Autistic Children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 51, 683 – 692. Retrieved June 26, 2007, from PsycINFO database. 48. Kolčárková, I. (2007). Rodičovství očima matek neklidných dětí: jak se hodnotí prožívají v roli matky, nepublikovaná diplomová práce, Masarykova univerzita, Brno. 49. Konstantareas, M.M., & Homatidis, S. (1992). Mothers´ and Fathers´ Self- Report of Involvement with Autistic, Mentally Delayed, and Normal Children. Journal of Marriage and Family, 54, 153 – 164. Retrieved October 9, 2007, from Ebsco database. 50. Krejčířová, D. (2001). Pervazivní vývojové poruchy a dětské psychózy. In Svoboda, M. (ed.), Krejčířová, D., & Vágnerová, M., Psychodiagnostika dětí a dospívajících (s. 513 – 542). Praha: Portál.

84

51. Kuhn, J.C., & Carter A.S. (2006). Maternal Self – Efficacy and Associated Parenting Cognitions Among Mothers of Children With Autism. American Journal of Orthopsychiatry, 76, 564 – 575. Retrieved September 27, 2007, from PsycINFO database. 52. Kulísek, P. (2000). Problémy teorie raného citového přilnutí (attachment). Československá psychologie, 5, 404 – 423. 53. Langmeier, J., & Krejčířová, D. (2006). Vývojová psychologie (2. vydání). Praha: Grada Publishing. 54. Leix, A.E. (2006). Transkripce audionahrávek v kontextu etickém, metodologickém a technickém, nepublikovaná disertace, Masarykova univerzita, Brno. 55. Mareš, P. (2002). Hodnota dítěte. In Plaňava I., Pilát M. (eds.), Děti, mládež a rodiny v období transformace (s. 159 – 175). Brno: Barrister & Principal. 56. Marvin, R.S., & Britner, P.A. (1999). Normative Development: The Ontogeny of Attachment. In Cassidy, J., & Shaver, P.R. (Eds.), Handbook of Attachment. Theory, Research and Clinical Applications (pp. 44 - 67). New York: The Guilford Press. 57. Marvin, R.S., & Pianta R.C. (1996). Mothers´ Reactions to Their Child´s Diagnosis: Relations With Security of Attachment. Journal of Clinical Child Psychology, 25, 436 – 445. Retrieved October 9, 2007, from Ebsco database. 58. Masopustová, Z. (2005). Vývoj autistického dítěte: vliv son-rise terapie na něj a jeho rodinu, nepublikovaná diplomová práce, Masarykova univerzita, Brno. 59. Matějček, Z. (2001). Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Jinočany: Nakladatelství H & H. 60. Matějček, Z.,& Langmeier, J. (1986). Počátky našeho duševního života. Praha: Panoráma. 61. Midens, K., & O´Neill M. (1999). The Experience of Parents in the Diagnosis of Autism. Autism, 3, 273 – 285. Retrieved October 29, 2007, from Sage Journals database. 62. Miovský, M. (2006). Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada Publishing.

85

63. Naber, F.B.A. et al. (2007). Attachment in Toddlers with Autism and Other Developmental Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1123 – 1138. Abstract retrieved September 28, 2007, from Ebsco database. 64. Neisworth, J.T., & Wolpe, P.S. (2005). The Autism Encyklopedia. London: Jessica Kingsley Publishers. 65. Németh, K. (1998). Psychologické teorie autismu. In Čiháček, V., O autismu, sborník příspěvků z mezinárodní konference (s. 12 – 15). Brno: Masarykova univerzita. 66. Nesnídalová, R. (1973). Extrémní osamělost. Praha: Avicenum. 67. Nicolson, P. (2001). Poporodní deprese. Praha: Grada Publishing. 68. O´Hanrahan, S., Fitzgerald, M., & O´Regan, M. (1999). Personality Traits in Parents of People with Autism. Irish Journal of Psychological

Medicine, 16, 59 – 60.

Retrieved September 27, 2007, from PsycINFO database. 69. Orsmond, G.I., Seltzer, M.M., Greenberg, J.S., & Krauss, M.W. (2006). Mother – Child Relationship Quality Among Adolescents and Adults With Autism. American Journal on Mental Retardation, 111, 121 – 137. 70. Papoušek, M. (2004). Intuitivní rodičovství. In Dittrichová, J., Papoušek, M., Paul, K. a kol., Chování dítěte raného věku a rodičovská péče (s. 77 – 100). Praha: Grada Publishing. 71. Papoušek, H., & Papoušek, M. (1992). Beyond Emotional Bonding: The Role of Preverbal Communication in Mental Growth and Health. Infant Mental Health Journal, 13, 43 – 53. Retrieved October 25, 2007, from Ebsco database. 72. Parker, G., Tupling, H., & Brown, L.B. (nedatováno). Parental Bonding Instrument. Retrieved

May

28,

2007,

from

World

Wide

Web:

http://www.blackdoginstitute.org.au/docs/ParentalBondingInstrument.pdf 73. Pavlíková, E., Lacinová, L., & Širůček, J. (2002). Temperament kojence a batolete ve vztahu k utváření výchovných postojů u matek. In Smékal, & V., Macek, P. (Eds.), Utváření a vývoj osobnosti. Psychologické, sociální a pedagogické aspekty (s. 55 – 74). Brno: Barrister & Principal.

86

74. Piven, J. et al. (1994). Personality Characteristics of the Parents of Autistic Individuals. Psychological Medicine, 24, 783 – 795. Abstract retrieved September 29, 2007, from PsycINFO database. 75. Piven, J. et al. (1997). Broader Autism Phenotype: Evidence From a Family History Study of Multiple – Incidence Autism Families. American Journal of Psychiatry, 154, 185 – 190. Retrieved November 10, 2007, from PsycINFO database. 76. Richman, S. (2006). Výchova dětí s autismem. Aplikovaná behaviorální analýza. Praha: Portál. 77. Rodrigue, J.R., Morgan, S.B., & Geffken, G. (1990). Families of Autistic Children: Psychological Functioning of Mothers. Journal of Clinical Child Psychology, 19, 371 – 379. Retrieved September 27, 2007, from Ebsco database. 78. Rutgers et al. (2007). Autism, Attachment and Parenting: A Comparison of Children with Autism Spectrum Disorders, Mental Retardation, Language Disorder, and Nonclinical Children. Journal of Abnormal Child Psychology, 35, 859 – 870. Abstract retrieved October 30, 2007, from PsycINFO database. 79. Rutgers, A. H., Bakermans–Kranenburg, M.J., van IJzendoorn, M.H., & Berckelaer– Onnes, I.A. (2004). Autism and Attachment: a Meta – analytic Review. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 1123 – 1134. Retrieved June 27, 2007, from Ebsco database. 80. Sacco, W.P., Murray, D.W. (2003). Maternal dyadic relationship satisfaction as a function of child hyperactivity and conduct problems: A social-cognitive analysis. Journal of Social & Clinical Psychology, 22, 665 – 684. Retrieved June 20, 2007, from ProQuest database. 81. Schopler, E. (1999). Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha: Portál. 82. Schopler, E., & Mesibov, G.B. (1997). Autistické chování. Praha: Portál. 83. Schwartz, Ch. (2003). Parents of Children With Chronic Disabilities: The Gratification of Caregiving. Families in Society, 84, 576 – 584. Retrieved September 18, 2007, from ProQuest database.

87

84. Sigman, M.D., Kasari, C., Kwon, J.-H., & Yirmiya, N. (1992). Responses to the Negative Emotions of Others by Autistic, Mentally Retarded, and Normal Children. Child Development, 63, 796 – 807. Retrieved October 9, 2007, from Ebsco database. 85. Sinclair, J. et al. (2002). Diagnostic Criteria for 299.00 Autistic Disorder. Retrieved October 30, 2007, from http://ani.autistics.org/dsm4-autism.html 86. Stifter, C.A., & Bono, M.A. (1998). The Effect of Infant Colic on Maternal Self – Perceptions and Mother – Infant Attachment. Child: Care, Health and Development, 24, 339 – 351. Retrieved June, 20, 2007, from Ebsco database. 87. Strauss, A., & Corbin, J. (1999). Základy kvalitativního výzkumu: postupy a techniky metody zakotvené teorie. Boskovice: Albert. 88. Szatmari P. (1995). Parents and Collateral Relatives of Children With Pervasive Developmental Disorders: A Family History Study. American Journal of Medical Genetics, 4, 282 – 289. Abstract retrieved September 10, 2007, from Wiley InterScience database. 89. Thorová, K. (2006). Poruchy autistického spektra. Praha: Portál. 90. Travis, L.L., & Sigman, M. (1998). Social Deficits and Interpersonal Relationships in Autism. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 4, 65 – 72. Retrieved October 25, 2007, from Ebsco database. 91. Trigonaki, N. (2002). Parents of Children with Autism and the Five Basic Needs. International Journal of Reality Therapy, 21, 13 – 14. Retrieved May 28, 2007, from Ebsco database. 92. Vágnerová, M. (1999). Rodiče postižených dětí. In Vágnerová, M., Hadj – Moussová, Z., Štěch, S., Psychologie handicapu (s. 78 – 93). Praha: Karolinum. 93. Vágnerová, M. (2000). Vývojová psychologie. Dětství, dospělost, stáří. Praha: Portál. 94. Vančura, J. (2007). Zkušenost rodičů dětí s mentálním postižením. Brno: Barrister& Principal. 95. Vančura, J. (2006). Psychologické zisky a ztráty rodičů dětí s mentálním postižením, nepublikovaná disertační práce, Masarykova univerzita, Brno.

88

96. Watson, L.R. (1998). Following the Child´s Lead: Mother´s Interaction with Children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 51 – 59. Retrieved June, 20, 2007, from Ebsco database. 97. Weinfield, N.S., Sroufe, L.A., Egeland, B., & Carlson, E.A. (1999). The Nature of Individual Differences in Infant – Caregiver Attachment. In Cassidy, J., & Shaver, P.R. (Eds.), Handbook of Attachment. Theory, Research and Clinical Applications (pp. 68 - 88). New York: The Guilford Press. 98. Weiss, M.J. (2002). Hardiness and Social Support as Predictors of Stress in Mothers of Typical Children, Children with Autism, and Children with Mental Retardation. Autism, 6, 115 – 130. Retrieved November 30, 2007, from Sage Journals database. 99. Wertheimer, A. (1999). Podpora společnosti. In Schopler E., Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje (s. 161 – 168). Praha: Portál. 100. Willinger, U. et al. (2005). Parental Stress and Parental Bonding. Behavioral. Medicine, 31, 63 – 69. Retrieved May, 29, 2007, from ProQuest database. 101. Winnicott, D.W. (1999). The Family and Individual Development. London: Routledge. 102. Wolff, W.M., & Morris, L.A. (1971). Intellectual and Personality Characteristics of Parents of Autistic Children. Journal of Abnormal Psychology, 77, 155 – 161. Retrieved June 27, 2007, from PsycINFO database. 103. Yirmiya, N., & Shaked, M. (2005). Psychiatric Disorders in Parents of Children with Autism: a Meta – analysis. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46, 69 – 83. Retrieved October 9, 2007, from Ebsco database.

89

VI. Přílohy Příloha 1 – Orientační otázky pro rozhovor Příloha 2 – Přepisy rozhovorů

90

Orientační otázky pro rozhovor Popište mi svoje těhotenství, porod, to jak jste těhotenství prožívala a jak jste si představovala své dítě. V klidu si to promyslete a pak mi o tom něco povězte.

Vzpomeňte si na období raného vývoje vašeho dítěte, to je od narození do tří let. Zamyslete se prosím nad tím, jak se vaše dítě vyvíjelo, jak jste jeho pokroky sledovala, co pro Vás bylo důležité, co méně a jak jste jeho vývoj prožívala.

Teď si prosím vzpomeňte, na období, kdy jste si začala uvědomovat, že s dítětem není něco v pořádku. Jak to celé probíhalo a co jste prožívala od prvních chvil nějakých pochybností až po den, kdy Vám s určitostí sdělili diagnózu?

Jaké pro Vás byly první týdny, měsíce po sdělení diagnózy? Zamyslete se prosím, co bylo pro Vás zásadní v tomto období, co jste cítila a co Vám třeba pomáhalo nebo naopak přitěžovalo.

Jaké to pro Vás je dnes, že Vaše dítě má autismus?

Jak byste popsala svoje dítě?

A Váš běžný den?

Když se zamyslíte nad tím, jak své dítě vychováváte – jak ho chráníte, jak se ho snažíte něčemu naučit, nějakým dovednostem nebo naopak tomu, že něco nesmí, jak ho chválíte a trestáte, co Vás k tomu napadá? Co je tady pro Vás důležité? Jak ty výchovné situace, pozitivní i negativní prožíváte?

Zkuste se teď zamyslet nad tím, jestli Vám dítě dává najevo, jak se cítí. Když ano, jak konkrétně to dělá a jaké pocity vyjadřuje, co to pro Vás znamená?

Co konkrétně děláte Vy, když mu chcete ukázat, že Vám udělalo radost? A jak na to dítě reaguje? A co děláte, když chcete vyjádřit, že Vás naštvalo, že zlobí? Jak na to reaguje dítě?

A co děláte, když chcete dítěti dát najevo, že ho máte ráda? Jak poznáte, že Vás dítě má rádo? Můžete uvést konkrétní chování, podle kterého to poznáte?Co přitom cítíte?

Zkuste se zamyslet nad tím, jak často cítíte radost ve vztahu k dítěti, čím Vám ji nejčastěji dělá.

Vychovávat dítě s autismem je určitě hodně obtížné a jistě jsou situace, kdy se cítíte třeba smutná, bezradná, vzteklá nebo nějak jinak nedobře. Můžete mi něco říct o těchto situacích a Vašich pocitech v nich?

Zkuste se zamyslet nad tím, jak Vaše dítě reaguje, když nejste s ním. Jaké to je asi pro něj a jaké pro Vás. Co je pro Vás v těch situacích důležité, co prožíváte?

Zkuste si představit situaci, že jste s dítětem v nějakém cizím prostředí v místnosti a musíte nutně někam odejít a dítě tam nechat samotné. Jak se podle Vás zachová? A co by se asi stalo, kdyby do místnosti přišel někdo cizí a začal dítěti třeba nabízet hračku. Jak myslíte, že by dítě reagovalo? A kdybyste se pak vrátila do místnosti, přivítalo by Vás nějak? Jak? A kdybyste si začala povídat s tím cizím člověkem, co by dítě asi udělalo? Na koho by se obrátilo, kdyby něco potřebovalo?

Teď se prosím zkuste zamyslet nad výchovou dítěte celkově. Určitě je to hodně obtížná věc snažit se naplnit potřeby dítěte, zvládnout vše, co je potřeba. Cítíte se někdy v těchto věcech nejistá?

Kdybyste se měla oznámkovat jako matka, jakou známku byste si dala?

Nakonec bych chtěla, abyste se zamyslela nad tím, jestli se cítíte jako matka spokojená. Co Vám přináší největší radost a co naopak nejvíc bolí?

Co byste mi ještě chtěla říct? Zapomněla jsem na něco důležitého?

Přepisy rozhovorů

Pro označení otázky tazatelky používám zkratku T, M označuje matčinu odpověď. X je označení pro jména odborníků uvedená v rozhovoru, Y označuje města, místa nebo instituce. Rozhovor č. 1 matka, 35 let, zdravotní sestra otec Martin, 36 let, pedagog Karel, 13 let – pasivní dětský autismus, středněfunkční, s mentální retardací středního stupně Tomáš, 7 let - zdravý syn Pozorování: Rozhovor probíhá v přátelské atmosféře, matka se zájmem a velmi ochotně odpovídá na mé otázky. O svém synovi hovoří většinou s úsměvem a dojetím, když hovoří o závažnějších věcech, je smutná a pláče. Matka je hodně hovorná, což je znát na délce rozhovoru. Je patrné, že o tomto tématu potřebuje mluvit a že i pro ni je rozhovor ziskem, což se potvrdí při loučení, kdy nejen já jí, ale i ona mě děkuje. T: Nejdřív bych Vás poprosila, abyste mi popsala svoje těhotenství s Kájou, porod, jak jste to těhotenství prožívala, jak jste si představovala to budoucí dítě. M: No ono už je to teda hodně dávno@ žejo, tak je to třináct let zpátky, ale Kája se narodil jakoby, nebylo to plánovaný těhotenství, bylo to těhotenství jakoby jak se řekne žejo nechtěný, kdy dva lidi zplodí dítě a není nejsou nebyli jsme oddáni, jenom jsme spolu žili. Každopádně jsme nějakou budoucnost plánovali, plánovali jsme, jakože se vezmeme, že budeme mít dítě, ale to přišlo dřív. Takže až tak velký problém to nebyl, problém byl akorát v tom, že manžel studoval vysokou školu, já jsem tehdy dělala při zaměstnání zdravotní školu, takže v podstatě těhotenství byla trošičku komplikace jo, ale nikdy bych nepřistoupila třeba na interrupci, nebo na nějaký jiný řešení než to než to že si to miminko nechat, a v podstatě si myslím, že jsme se na Káju těšili. Jo, že to bylo jakoby nechtěně chtěný @. Takový jakoby, měli jsme trošku slabší sociální jakoby podmínky. Jo, že jo tak manžel ještě nebyl neměl dokončený studium, tudíž ho živili rodiče. Já jsem teda pracovala, ale jako ten výdělek, prostě ještě jsme byli mladí, tudíž jako neměli jsme až tak dobrý ekonomický zázemí, takže to všechno se tak nějak plichtilo. Ale myslím si, že jsme to vždycky tak jako ustáli a zvládli. No, myslím si, že těhotenství probíhalo dobře, jako asi každý první těhotenství. To je prostě takový to, že člověk neví do čeho jde, neví co ho čeká, neví co to znamená. Ale takový ty první pohyby nebo první ultrazvuk nebo prostě každý další ultrazvuk, každá prohlídka u doktora, prostě to jako měla jsem z toho radost jo, byla jsem prostě spokojená taková. Jako člověk se chystá na tu roli té maminky. Je to je to něco novýho něco. Myslím, že si to zažije každá ženská stejně a ten tatínek asi taky. Jo že je to něco, jak říkám nevíte do čeho jdete. Nevíte vůbec co vás čeká. A když mě pak nazvali maminkou, tak jsem si myslela, že se mi to jenom zdá, že je to jakýsi takový divný, jo že si prostě člověk musí na to zvyknout, jo že je jako takový takový zvláštní mi to přišlo. Jak bych to řekla no. Nová role. I manželství, všechno je prostě nový. I s tím Kájou. No akorát měla jsem celkem takový problémy zdravotní. Nevím, jestli to na to mělo vliv nebo ne. Takový jako různý záněty, neležela jsem nikdy v nemocnici. Porod byl úplně spontánní, byl v termínu, proběhl dobře. Docela jako nemůžu si stěžovat, když slyším někoho vykládat jak rodil, tak si myslím, že si zažil podstatně horší věci. Jako já jsem měla porod úplně skvělej. Měla jsem ho v Y, kde jsem chtěla rodit, protože jsem měla kamarádku na novorozeneckým, spolužačku ze zdrávky. Takže jsem tak jako chtěla mít i u sebe někoho známýho.... Jo vlastně měla jsem Káju hned u sebe protože tenkrát už existoval takovej ten rooming-in. Měla jsem tatínka u porodu, takže jako já si myslím, že takhle tady z této stránky jsem měla to co jsem chtěla jo takový jako to co jsem potřebovala. Takže tam ten problém jako nevzniknul nebo nebyl nebo. Jako pamatuju si, že když jsem byla na nějakým tom vyšetření, kde mě kontrolovali ty ozvy a pohyby, tak vím, že Kája byl takovej už tehdy v tom břichu takovej pasivní, takovej lenošnej, že mě ho musela sestřička budit. Jako já mám prostě pocit, že takovej jakej je teď byl už tehdy v tom břiše. T: Aha, to je zajímavý. M: No, že von už se prostě takovej narodil. No ale na to jako to vzniklo, to žejo na to je lidskej rozum krátkej no <smutně> T: Hm M: No a, co tam ještě bylo v tý otázce? T: Jak jste si ho představovala? M: Jak jsem si ho představovala, no já nevím. Já jsem ho měla, neměla jsem ho vlastně, já ho mám vyfocenýho co by asi měl jeden centimetr, co už mu tlouklo srdíčko, to byl první ultrazvuk, kterej jsem viděla. Další jeho fotku už jsem myslím nedostala z toho ultrazvuku. Jak jsem si ho představovala, já nevím. Mě přišel hrozně hezoučkej, když se narodil, takovej jako že je podobnej hodně na mě @ Takovej, jako já jsem si ho moc, já jsem si ho nedovedla nijak představit. Ty představy jsou takový zvláštní, ono se to asi trošku podobá těm obrázkům, který čtete v těch různých těhotenských knížkách , že tak nějak si asi představujete svoje dítě, že bude jednou vypadat. Ňákou jinou představu jsem neměla. Jako věděla jsem, že to je kluk, to jsem si nechala říct a byla jsem ráda že to je kluk, protože já jsem kluka chtěla. Takže to vlastně jak říkám, to co jsem chtěla, mi vyšlo, tak to bylo. T: Hm, dobře. Teď si prosím vzpomeňte na období raného vývoje Káji, to je od toho narození asi do těch tří let tak zhruba, a zamyslete nad tím, jak se Kája vyvíjel, jak jste sledovala takový ty vývojový pokroky, co pro Vás bylo důležitý a co třeba míň. Jak jste ten vývoj prožívala. M: No, já si teda pamatuju, že jsem třeba měla hroznej strach o něj, jo to je já nevím, jestli to je normální, ale asi jo. No, mě každá věc, která mi nepřišla jakoby v pořádku, docela dost vyděsila. Já si pamatuju, že už v tý porodnici měl takový záškuby ručiček, který mě přišli, jakože to není v pořádku. Sestřička mi říkala, že to miminka mají, že to je v pohodě. Každopádně já když si teď představím druhý těhotenství a druhýho syna, tak ten takový záškuby teda neměl. Prostě rozhazoval jako ručičkama. Měl těžkou žloutenku. Byl tehdy mě ho vzali já nevím asi na dva dny, kdy byl v takovým tom akváriu, kde ty děti prostě ozařujou tím modrým světlem na té fototerapii. Další věc byla kojení,

z toho jsem měla celkem trauma. Protože jako kojení že jo, tak člověk čte v knížce, že to je nejlepší, že to je důležitý pro duševní vývoj, že tam je dobrý, aby to aby se tam navázal i ten vztah matka dítě, že což jsem chtěla, aby to bylo všechno v pohodě, chtěla jsem, aby to bylo nejlepší. A to kojení se přerušilo, protože já jsem tam měla nějakej gynekologickej problém, bylo důležitý brát nějaký léky, u kterých jsem musela to kojení na deset dnů prostě jakoby vysadit a z porodnice jsme odcházeli už na umělý stravě jakoby kojenecký nebo novorozenecký. A to mě celkem si myslím, plus ještě šestinedělí, což je další psychická zátěž, mě dost sebralo. Jo jako my jsme dojeli dom a... to byla úplná hysterie, protože žejo, to byla věc, která se mi teda nesplnila jako@. To bylo jedno mínus, který mi nevyšlo. Tam bylo to, že přišla za mnou ta gynekologická sestra a učila mě techniku kojení a já jsem tam úplně se rozplakala, úplně jako hysterickej záchvat jo, protože žejo jsem nemohla a ona mě tvrdila, že to jde vrátit zpátky, ale nešlo jo. Deset dnů je deset dnů a ať jsem se snažila jak jsem chtěla, tak prostě mi to nešlo a z toho jsem teda byla špatná. Nevím, jestli tohle může být ňáká věc, která pak ovlivní ty další věci. Možná jo? T: To nevím no. M: Že už si člověk tolik nevěří. Nevím. Ale jinak takhle jako miminko mi připadal celkem v pohodě. Ono se to těžko srovnává, protože když nemáte jiný jinou věc ke srovnání, jenom to vyčtete z knížek a z knížek to máte psaný tak, že ta představa je trošku jako jiná, nejsou to detaily, nejsou to zážitky, tak mi přišlo, že takhle jako novorozenec byl jakoby v pořádku. On měl jenom nějak vpáčený nožičky, to jsme museli masírovat. Jinak tam žádnej problém nebyl, až asi v deseti měsících, kdy to byla další věc, která mě vyděsila, protože člověk se snaží, aby to dítě mělo nějakej režim, aby pravidelně jedlo, pravidelně spalo. Tak on začal mít záškuby končetin nebo takovýho jako tělíčka asi v deseti měsících, bylo to někdy koncem léta. Já jsem vůbec nevěděla, co si pod tím mám představit nebo co to znamená, protože to vypadalo jako nějaký tiky. A my jsme tehdy, protože jsem s ním bývala sama doma, manžel chodil do práce, tak jsem ho tak jako furt sledovala a vím, že celej den nespal, což mě dost jako znervóznilo, protože když malý miminko desetiměsíční celej den nespí a už byl večer a on potom ho ty tiky budily i ze spánku, tak mě to jako že jo zas způsobilo takovou trochu hysterii, takže večer jsme se vypravili na pohotovost, tam paní doktorka na něho hleděla, zkonstatovala, že teda ‚škube sebou hezky‛, ale nezjistila vůbec nic, poslala nás jako že na infekční, protože nevěděla jak to uzavřít, nevěděla, co vlastně s ním, tak se ptala, jestli nemá průjem, já jsem řekla že má že třikrát denně že chodí na stolici, což bylo normální, takhle chodil vlastně celou dobu, já jsem to za průjem nepovažovala, ona jo, takže nás poslala na infekční a on byl hospitalizovanej, nicméně nic nezjistili. Měl tuším aj rentgen nebo CT mozku nebo něco takovýho, pak jsme chodili na EEG, všecko bylo negativní, nikde prostě nic nebylo jako zjistitelný, pustili nám ho domů, ba naopak ještě tam nějakej průjem chytil na tom infekčním, takže myslím ještě ten den šel zpátky na další týden...Ale takhle třeba jako miminko on byl celkem často chodíval k babičce, hlídávala ho babička, takže jako miminko nebyl na mě nějakej fixovanej, jako miminko byl spokojenej, i tu nemocnici celkem ustál, myslím si, že hůř to prožívá spíš to okolí než ten Kája, že spíš já jsem z toho byla špatná, on byl vždycky takovej celkem v pohodě, až to člověka zaráželo, jako jo že nebrečí nebo, sestřičky: ‚von je úplně v klidu, on si tam pase koníčky.‛ To je člověku aj tak líto, jako že ho ten prcek asi nemá rád nebo co. No to byla jedna věc v tom raným vývoji. Jinak takhle já jsem si těch odchylek trošku všímala už do těch tří let, protože on se choval trošku jinak než ty další malý děti. Jo, jeho se těžko dalo jakoby získat pro nějakou hru nebo třeba když jsem mu četla, tak ho to co já vykládám nebo to co do něho jakoby duním jo, když to řeknu, jako, třeba jsem mu četla pohádky, on byl vůči tomu takovej jako, že mě neposlouchal nebo jakoby to nevnímal nebo mu to bylo jedno. Když jsem mu něco, prohlíželi jsme knížku, tak on mě otáčel listy, když jsem tam něco ukazovala, tak on chytl list a klidně to otočil, vůbec ho nezajímalo, co mu jako říkám. Zajímaly ho čísla asi ve dvou letech, já jsem ho zabavovala, protože jeden čas se mi zdálo, že se bojí ve výtahu, nechtěl vejít dovnitř a nechtěl vyjít ven, mu dělalo problém takový to jakoby ten prostor nějak a tak jsem ho zabavovala tím, že jsme odečítali čísla jakoby v těch patrech ve výtahu, my jsme tehdy bydleli v šestým patře, takže on uměl ve dvou letech napočítat v pohodě do šesti. Zvládal aj barvy, jako takhle mechanický učení, to mu šlo, to se chytal, ale v podstatě takový nějaký vykládání, jako příběhy, to nebral. Vlastně svým způsobem si myslím, že už tehdy měl takovej svůj svět. A to se projevilo až v mateřské školce, kdy doktorka jako pediatrička nezjistila u něho nic, jako, že by byla nějaká porucha vývoje, ona dokonce mě řekla potom, že ho shledává úplně v pořádku, že ona, protože on jak byl navyklej chodit k té doktorce, ono on je to v podstatě taky rituál jo, to je taky pořád stejný ta návštěva toho lékaře, ten prostor je stejnej, ten lékař je stejnej, takže tam ten rituál nastal taky, takže on s ňou jakoby, když mu řekla otevři pusu, otevřel, spolupracoval, tam ta spolupráce byla tak, že ona neměla důvod ho jako podezírat, že by s ním něco nebylo v pořádku. Takže já když jsem jí potom říkala, že ve školce s ním jsou problémy, že prostě nespolupracuje, že ty učitelky si stěžujou, že vázne komunikace, že oni mu zadaj ňákej úkon nebo mu řeknou ať si jde umýt ruce a on do té umývárny ani nedojde, protože prostě během toho než tam dojde ho něco rozptýlí nebo na to zapomene nebo prostě neudrží tu informaci, takže tam začaly problémy až v té školce. A protože s tím učitelky neměly asi zkušenost, takovýhle dítě asi nepotkaly dosud, tak z toho byly takový dost jako řekla bych na prášky a což se taky odráželo na tom jak se k němu chovaly, že jo. Prostě ho považovaly jako za zlobivý dítě. T: Hm, tak to bývá, bohužel. M: No takže von si klidně vobul cizí boty, tak on vypadá, jako že je mu všechno jedno, jo že prostě nespolupracuje, že na to kašle, že je nevychovanej. Takže pak nastala psychologie, tam paní doktorka si taky to nebylo ten autismus ještě až tak si s ním nevěděla úplně rady, nevěděla, co si o tom myslet a tak, tak nás poslala do Y, kde byla třída těch autistů za paní magistrou X, která s nima zkušenosti měla a ta, až teprv ta, když už Karel měl já nevím pět skoro šest let, konstatovala, že tam ty autistický rysy jsou. Do té doby jako každej na něho hleděl jak na na ňákej výjev z Marsu. Jo jako že prostě co to mám za nevychovaný děcko, který prostě nezvládnu jo. I třeba v logopedickým stacionáři, kdy teda byl tam to bylo teda jako že na bázi toho, že se nevyvíjí řeč, že prostě by se mělo něco dělat s tou řečí, tak chodil do logopedickýho stacionáře a tam teda se snažili přes to paci paci pacičky a básničky, říkanky, čtení, přes různý malování, jako psychomotorickej vývoj. To vypadalo jako že se tomu děcku nevěnuju no, že mu nečtu, že mu nic nedám, já jsem se o to snažila, ale když mě to dítě nebere, když prostě jakoby člověk něco vysílá a není příjem, tak je to těžký že jo. Což jako i v tom logopedickým stacionáři zjistili, že ta chyba asi není až tak v té rodině no. Protože furt to vypadalo, jakože že my se nevěnujeme mu dostatečně, že prostě na něho kašlem, že ho jenom posadíme někde k televizi a prostě víc nás nezajímá. Ono to tak nebylo. Ona ta televize ho opravdu fascinovala víc než my, což jako má doteď. Ho baví video, ho baví kazeťák, on radši bude poslouchat písničky z kazeťáku a když já začnu zpívat, tak mě řekne nezpívej. Živí lidi mu vadí jako @ prostě jako nějak je nebere. On se radši bude dívat na video, on si nás radši pustí na kazetě. On za náma příde takhle to jo, pomazlit nebo když něco chce, on ví, že nás k tomu potřebuje ale jako jak normální zdravej člověk, kterej že jo žije mezi lidma, potřebuje sociální kontakt, tak on ho nepotřebuje no. No prostě nemá kamarády, nevyhledává vrstevníky. On ví, že má nějakýho bráchu, jo, to ale víceméně, ví, že s ním je v pokoji, ale není to brácha jako brácha jo. Prostě žijou vedle sebe a ne spolu. Není to jakoby normální sourozenectví. T: Jaký to je pro Vás když takhle nemá tu potřebu toho kontaktu? M: Tak on naštěstí potřebu kontaktu má. Jo, von jako jak říkám pomazlit se příde, # takhle jako já vím, že on svým způsobem ten kontakt potřebuje, ale je to takový zvláštní. Je to, je to, jako oni jsou i lidi, kteří třeba nemusí mít kontakt, že jo jsou takzvaně nekontakní, ale...což třeba tvrdí Martinova maminka, moje tchýně, že je nekontaktní, pro mě je to nepochopitelný. Já su třeba zrovna člověk, kterej potřebuje kontakt. Mám ráda, když mě někdo třeba jenom poplácá po ramenu nebo mně potřepe rukou nebo mě obejme. Mně tohle chybí, jo. Nedokážu to pochopit. Ale asi ...asi se nad tím nedá přemejšlet nějak, protože jako když já nevím moje mamka vždycky říká, že nasycenej

hladovýmu nevěří. Protože můžete být vedle sebe a každej jste jinej. Každý to cítíte tu situaci jinak. Jo jako některý Kájovy projevy jsou jakoby že nás potřebuje a že mu chybíme. T: Jak třeba konkrétně [to poznáte ] M: [že třeba] když nás vidí, má radost. Jo jako nebo když jdeme, když třeba potká nějakou osobu, kterou zná, že si ji třeba oblíbí jo. Já mám třeba kamarádku, která má králíka a on ho chodí jako hladit. No jakmile ju vidí, tak hned tam chce jít na návštěvu a chce hladit králíka. Jo takhle si myslím, že on jako tu společnost trochu potřebuje. Ale jakoby nevěděl, jak se do ní zařadit jo. On jako v podstatě myslím si, že mu nechybíme. Kdybysme nebyli a bylo něco jinýho, že nás klidně něco nahradí, což asi u jiných jako u normálních lidí tak není jo. Já teda nevím, jestli třeba má stesk nebo jestli se mu třeba stýská, když on třeba týden když je na škole v přírodě, prý jo, jo jako, tam asi jistá ta změna jako asi je, ale ale on ty city asi prožívá jinak. Já si nedovedu představit jak. To nevim no, ale jako určitý projevy toho, že nás má rád u něho jsou, což je jako dobře že jo, protože kdyby to nebylo, tak to by bylo špatný. Jo jako takovou tu radost nebo že třeba chce furt chodit k babičce. Já jsem jeden čas aj na babičku žárlila, jsem si říkala kurňa, on tu babičku má radši než mě, ale ono v podstatě když jsem to tak jako vypozorovala, tak on vlastně u babičky má to, co potřebuje jo, on si u babičky pouští to video, ona mu všechno dovolí, takže tam v podstatě jde o něco úplně jinýho, to není jako láska nebo větší náklonnost k někomu. Tam jde o to, že on má větší prostor sám pro sebe, pro svoje potřeby a víc mu to tam vyhovuje, má větší volnost, svobodu, jo. To my mu třeba doma moc neumožňujem, protože kdyby jsme mu to umožnili, tak to tady nefunguje. To by nešlo, že jo. Něco jinýho je jednou za čas a něco jinýho je dennodenně. On tady musí mít ňákej svůj režim, ňákej svůj řád. A když to prostě jako by to nebylo, tak by to bylo špatný. No, když vyžaduje ty rituály a musí to mít furt dokola. A tak je to takhle jsem slyšela, třeba konkrétně od té magistry X je dobrý mu do toho zasahovat a narušovat to. Aby nezapadl až moc do ňákýho takovýho jakože rituálu, protože ty děti potom tady z těch, jak se vybočí úplně z toho jejich, tak jsou tam, jsou z toho špatný, jsou zmatený a není to dobrý. A čím víc mu to prej budem narušovat, tak tím líp jako @ Jako ono víceméně s tím Karlem to je takový všecko furt takový jako na zkoušku jo, všecko takový, já nikdy nevím, jak to dopadne, jak to bude. Jo, já přesně vím, co bude chtít koupit v obchodě, já přesně vím, kdy příde a jakou bude chtět kazetu, já přesně vím, i když on to občas mění, jo, ale hodně dlouho je to jedna a tatáž jo, to je, jednu chvíli to byl furt Krakonoš, nám už z toho tady slízali vlasy z toho, jo jednu chvíli to byl Krteček, on to tak jako naštěstí obměňuje, ale jsou věci, který u něho na sto procent vím, že to bude tak, jak on je zvyklej. Já vím, že jdem do obchodu, jdem kolem jogutrů, já vím, že on chce koupit furt ten stejnej jogurt, on chce koupit furt tu stejnou nugetu, jo, tam to nikdy nebude jinak. My potkáme tu kamarádku a já vím, že on bude chtít jít hladit toho králíka jo. Ale něco jinýho třeba je, když třeba jedeme na tu dovolenou. Já už třeba vím, že on bude za chvílu on on se bude těšit, on bude chtít na tu dovolenou jet, bude chtít už odjet, bude chtět už sedět v autě a jet, ale jakmile sednem do toho auta, my tam přijedem a on bude okamžitě chtít jet zpátky, jo prostě to je furt stejný. Ale zas je to takový, že já nikdy nevím, jak to dopadne, protože nikdy nevím, jak to s ním mám skoulet, aby on to pochopil a aby to vydržel, tak jak my potřebujem jako rodiny, jo, aby on se dokázal taky trochu podřídit jako nám, ne furt my jemu, jo. Ale jako v tomdle to je takový jakože každej den dobrodružství, no, to je takový, si myslím, ale jinak je to furt stejný. A takovýto, co si myslím jo o jeho emocích jo a tak, pro mě to je záhada do teď a asi to bude záhada po celej život si myslím no, protože jak říkám, on se příde pomazlit, což je dobrý, protože kdyby to nebylo, tak asi by si člověk připadal takovej smutnej, ztracenej, takovej jako že tady má ňákou osobu, o kterou se stará, ale vy dáváte a nic se vám nevrací, no takový. Kája naštěstí aj dává, aj vrací. Jo, nevim, jak to maj jiná děti, ale já si myslím, že i ty ostatní autistický děti, jinak by to ty rodiče nebyli schopný vydržet. No, to jako, v tomhe to je blbý ten autismus. Já jsem na něho mockrát nadávala, jako ne na Káju, ale na autismu, jo@ Jak říkám, my jsme třeba byli pod stanem a protože Karel má jako problémy, že tvrdě spí, nevím jak teď, už jsme to dlouho nezkoušeli, ale on se počurával, hodně dlouho, my ho dáváme vždycky než jdeme spát, ještě ho vzbudíme a dáme ho vyčurat, aby nebyla havárka. A my jsme byli takhle pod stanem a to byl takovej stan jako pro čtyři lidi, takže to byl celkem malinkej, takže jsme tam tak jako leželi naskládaní, no a pak nastala ta situace ho jít večer vyčurat, takže ho vzbudit, teď samozřejmě ležel vedle Tomáše, kterýmu přišlápl ruku. Teď ten Karel nereaguje tady na tyhle věci prostě, on je takovej otupělej jo jako že někomu, on aj rozhazuje rukama, občas někoho bouchne, je to takovej slon v porcelánu, no takže to, že někomu šlápl na ruku, to vůbec, jo jednak byl rozespalej, vůbec to nevěděl, teď ten Tomáš z toho spaní začal hrozně vyvádět, jako že auuuu auuu, jo teď my v tom kempu jo, teď prostě haló a teď teď jsme nevěděli, co se děje, protože byla tma. A tak jsem jako, v tu chvíli, to jsou ty chvíle, kdy já říkám, to ten zatracenej blbej autismus @ jo jako, prostě proč já musím furt řešit takový situace, který jiný lidi neřeší. Jo, furt vymejšlet takový jako programy a věci a improvizace, aby to prostě nějak fungovalo, protože když já to nevymyslím, tak prostě to není možný existovat jako jo bez tady těchhle věcí. Takže to to jako jsem šla na ten záchod a úplně jsem klela a říkám zaprdě..nechci mluvit sprostě, když se to nahrává, zaprděnej autismus. Protože já na jednu stranu jako v podstatě mě to příde, mě je je toho Karla svým způsobem líto. Nebo on za to nemůže že jo. Jako kdyby byl ňákej grázl nebo něco dělal schválně, tak se člověk na něj může zlobit. No a můžu se já zlobit na něho? Když je v podstatě že jo to je všecko věc v mozku a nemůže za to. T: A jaký to teda je, když se nemůžete zlobit, tak co jsou ty [pocity] M: [no samozřejmě] se i zlobím@ Já vím, že se zlobit nemůžu, ale takový určitý chvíle, kdy žejo tak su jenom člověk, tak se naštvu žejo, nadávám, su třeba hnusná. Ale # co jsem chtěla říct? Ono je to takový těžký, jo vono, to já mívám i s normálníma lidima, že vím, že se třeba nemůžu zlobit, protože chápu tu situaci, jo ale su naštvaná, protože se mi to zrovna nehodí. Je to prostě blbý, jo? A tak to asi je i s tim Karlem. Akorát s nim je to teda podstatně častějc, protože on opravdu co se týče takovýho toho rodinnýho života a jo, tady se všechno hodně řídí podle něho. Jo, jako podle jeho školy, protože on, kdyby chodil do normální školy a všechno bylo v pořádku, tak je to všechno úplně jinak že jo. A takže mě to kolikrát rozzlobí a nebo mě rozzlobí třeba to že # jsou věci, který já potřebuju, aby on pochopil a chcu mu je vysvětlit a ono to nejde. Prostě jsme furt na tom bodě nula jo prostě a to je. Třeba v první třídě, když jsme dělali úlohy, tak to byly hodiny a hodiny, kdy já jsem do něho něco dula a já jsem chtěla aby a to jsou takový věci, kdy si řeknete to je prostě to pochopí i dement jo jako@ jo prostě aby on místo rovné čáry udělal oblouček. A já mu řeknu: ‚udělej oblouček‛, ale on mě stokrát udělá rovnou čáru! Já řeknu ne, rovnou čáru ne, oblouček. Já mu tu ruku vedu, ale prostě po stopadesátý on mi udělá rovnou čáru, jo. A to jsou to sou takový situace, že si řeknu: ne! To nejde! To je zbytečný. Prostě ne! Jo a to už je takový to kdy člověk je zoufalej a ztrácí trpělivost a musí někam jít do něčeho kopnout, jo protože jinak by to děcko musel zabít, jak se říká, jo@ Jo a to je někdo třeba dělá úlohy s dítětem, který je třeba průměrně inteligentní a už už zuří. Co mám říkat já, jo? Když prostě není schopnej pochopit. On třeba se dokáže podepsat Novák, ale tuhle jsem po něm chtěla, aby napsal N, ne K, protože to on se podepíše Karel a já jsem chtěla aby napsal K, on prostě nebyl schopnej napsat velký K, já říkám: ‚dyť to umíš, dyť se umíš podepsat Karel, jak to že ti nejde napsat samotný K?‛ A to jsou prostě věci, který mě nejdou na rozum. Já to nedokážu pochopit a nejhorší na tom je, že já nedokážu mu to ani vysvětlit a ani si s tim poradit. Protože to je prostě situace mimo reál, mimo prostě úplně smyslový vnímání, jo. Jakože pak mu teda vedu ruku a on to teda nějakým způsobem nakonec ve finále zvládne a nebo se někdy stane, že jakoby mu seplo a najednou to udělá. A úplně v pohodě. Že si řeknu, tak to není možný. Jo, že některý věci mě i přijdou, že jsou zázrak. Jo, že někdy i ta dřina, kdy su zoufalá, mám pocit, že to nikam nevede, je to úplně k ničemu, najednou se to povede. Já si řeknu: ha, osvítil nás duch svatý. A todle bývalo hodně v tý první třídě no, kdy on se vlastně učil psát a # vlastně číst, což mu nejde doteď. Jako jsou věci, který se ho naučit dajou, ale myslím se, že sou věci, který nikdy v životě on nebude schopnej pochopit. A jak třeba někdo si myslí, že třeba by mohl eventuelně žít i nějakým svým životem, nevím, jako že nikdy nebude potřebovat pomoc druhýho, tak to si myslím, že nebude nikdy. Nedovedu si to představit, nedovedu si představit, že by sám vyšel z baráku a

dojel do školy sám. Jako jednak mám pocit, že by vůbec nevěděl, kdybych mu řekla: ‚běž do školy‛, vůbec co má dělat, vůbec by to nepochopil tu situaci. Je to takový strašně zvláštní, no, takový ne...nenormální, existuje pro to výraz bizardní. Jako @ prostě ale je to tak. Takže mi budeme prostě celej náš život neustále vymejšlet, jak to udělat, aby to bylo tak, jak my potřebujem, s Karlem. T: Hm, to musí být těžký. M: No, jsou dny, kdy si z toho dělám srandu a je to v pohodě a prostě se tomu aj zasměju a řeknu si, že su v podstatě štastnej člověk, že mám takovýdle dítě, protože já vím, že nebude fetovat, nebude určitě kouřit, nepropadne alkoholu, protože to jsou věci, který mě v životě trápit nebudou a který jsou určitě taky hrozný. Jo a když třeba někdo todle řeší se svýma dětima, asi je taky jako na cvokhaus. Ale s Karlem to v podstatě vždycky nějak se udělat dá, někdy to teda je hrozný, potřebuju k tomu deset miliónů dalších lidí, musim poprosit o, milion lidí o pomoc. Ale ale de to jako. A já nevím, jestli jestli je to štěstí nebo je to hrozný, já to považuju jako v podstatě, že asi jako mám štěstí, protože stát se todle před dvaceti lety, tak tehdy o autismu nikdo nic nevěděl a nikde nebylo nic napsaný. A já, já se obávám, že tehdy by Karel asi skončil někde buďto v nějakým ústavu nebo prostě ta situace by byla úplně jiná. Jo a dneska, když třeba du na tu Y a vidím ty ostatní děti a mám třeba to srovnání, tak si říkám, že su v podstatě na tom ještě hodně dobře. Jo, když vidím, a to třeba nemusím ani srovnávat autistický děti nebo nevím, jestli je to štěstí nebo smůla, ale dělám v nemocnici, dělám s nemocnýma lidima, taky se tam řeší různý problémy, jakože že jo tak lidi stárnou, přichází různě o zrak, # nemůžou hejbat končetinama, potřebujou, aby se o ně někdo staral. A já když kolikrát vidím, že třeba nikoho nemaj, jo, a leží tam někdo třeba čtyři měsíce a my vůbec nevíme, co s tím člověkem bude, jo tak prostě ve finále zjišťuju, že ono se to vždycky prostě nějak to dopadne, nějak se to prostě udělá, no, nějak to vždycky je. A nemám ty problémy jenom já nebo jenom lidi jakože, žejo to každej z nás má něco, což mě svým způsobem tak jako. Ono mě hodně lidí říká, že to mám těžký a že to je asi hrozný. Já nikdy nevím, co na to mam říct, protože já si vždycky v duchu říkám, taky si říkám, že to je hrozný, někdy to tak aj cítím, jo ale někdy ne, někdy si říkám, že to, že to je v pohodě jako. V podstatě to není nic tak strašnýho. Záleží na jaký vlně jsem zrovna naladěná@ Jo, někdy, někdy je to takový jakože zoufalství. Ale ono je to v podstatě už od té doby, co se narodil, že jo. No takže...A myslím si, že to by bylo, i kdyby byl zdravej. By přišel s ňákou pětkou a já bych byla zoufalá@...Já už jsem totiž kdysi vyplňovala nějakej dotazník, to byla asi taky si myslím nějaká práce nějakýho studenta, kde bylo psaný jako otázka, jak to jakoby vnímám tady tu Kájovu jakoby abnormalitu nebo poruchu nebo. Vlastně jestli z toho mám dobrý pocity nebo špatný. Ono je to těžký no, já si myslím, že kdyby se mě na todle někdo zeptal před patnácti lety, když jsem toho Káju neměla, nebo vlastně žádný děti, tak někdo má takovou vizi, že si řekne, když se mě narodí postižený dítě, dám ho do ústavu, nebudu se mu obětovat, nebude se o něho starat. Takový lidi jsem zažila, s takovýma lidma jsem skutečně mluvila. Není jich málo, velká většina se jich takhle rozhoduje ještě dřív než ty děti třeba maji. Je zvláštní, já když jsem, taky jsem třeba nad tím přemejšlela než jsem měla děti, já jsem si vždycky říkala, že asi ne, že bych asi do ústavu nedala. Já jsem chodila do kojeňáku, než se mi Kája narodil na praxi a mně to přišlo nespravedlivý jako opustit bytost ňákou, ať je jakákoli Zkuste ňákou lepší otázku@ T: Tak mi třeba zkuste pospat váš běžný den. M: No, běžný den, já vzhledem ke svému zaměstnání, tak běžnej den je hodně zvláštní pojem, protože já mám každej den úplně jinej, jo. Já vlastně nemám žádnej stabilní jakoby jak se to řekne, jak někdo chodí třeba od pondělí do pátku do práce na osmičky, já to nemám. A nikdy nevím, jak kterej můj měsíc proběhne, protože všecko je plánováno mýma službama. A jakoby v podstatě já nikdy nevim, co bude, jo. Ale jakoby takhle když to vezmu tak, běžnej den obnáší to, že já většinou ráno vstávám, nemůžu si polenošit, někdy ani o víkendu ne, někdy mi to lenošení opravdu zbývá jenom na dovolenou. A to ještě když tu dovolenou mám o prázdninách, kdy děti nechodí do školy. Takže ráno vstávat, co je první, je jít do kuchyně, udělat čaj, snídani, svači teď i svačiny vyrábím do školy # Věci jako oblečení většinou si chystám pro děcka dopředu a pro sebe, abych to tady buďto ve tmě nešramotila nebo to je někde už jakože naskládaný, nachystaný, jenom někdy jako polevím, že když vím, že si to můžu dovolit nachystat, třeba slipy vyndat až ráno, tak je až ráno vyndavám. Jinak si to chystám dopředu. Potom takovýto jakože tady děti zbudit, dát jim tu snídani, v podstatě takhle takový ty rána jsou úplně stejný. Jo, honim Tomáše, ať to sní rychle, protože on jí hrozně pomalu, Kája je bez problémů co se týče jídla, bez problémů, co se týče oblíkání, takže člověk pak akorát mu vyčistí zuby, dá mu tady věci, on se obleče, pak oni si teda pouští televizu ráno, takže si pustí telku, každý se teda hádá co kdo chce, protože jeden chce (Jet X), druhej chce ČT 1, kde má Kája, žejo teď se dívá, je tam takovej kluk z plakátu, takovej ten kreslenej večerníček, tak to dneska vyžadoval, to se tady dneska ráno handrkovali, kdo teda, co si to pustí. Pak teda, potom se teda obujou a taky záleží, jak má manžel rozvrh, jo, buďto Káju odvádím já nebo ho odveze manžel a většinou Tomáše, když se teda tady takhle ráno vyskytnu s nima, tak Tomáše vedu já. Pokud jdu do práce na šestou, to je všechno na manželovi tohlecto, rozváží děti on. A ještě máme jednu teďko takovou situaci, kdy nastává to, že já mám noční, manžel jde na čtvrt na osm do práce a # tam je potom takovej taková zvláštnůstka, to má asi jenom naše rodina, je to to, že já vybíhám dříve z práce, jedu šalinou domů, manžel tady děti zamkne, já přijedu, vodemknu, děcka už jsou oblečení, nasnídaní a já je odvádím do školy teprv jo, to máme letos novinku, jo@ Já říkám, my to máme prostě, u nás není nikdy nic stabilního, jo u nás to prostě od té doby, co mám děti, tak prostě improvizujem a vymejšlíme, aby se to ňák dalo prostě zplichtit. Protože třeba takhle, tak já jsem uvažovala nad tím žejo, tak mohla bych třeba s Karlem zůstat doma a pravděpodobně bych tyhle situace vůbec neřešila a měla bych to v pohodě, ale pro mě je asi důležitý chodit do práce. Jako já já horko těžko si dovedu představit, že bych byla jenom uvázaná tady ne ten byt a na děti. Jo, jednak by to bylo z finanční stránky, peněz by bylo míň a i tak mám pocit, že nejsme ňácí jako snobi, jo, že že pořád se ohlížíme jako na korunu, i když oba dva pracujem, jo a # ještě jako bylo by to jednodušší, ale pro mě je třeba to důležitý vidět se i jinýma lidima a vidět jiný lidský příběhy a jakoby řešit jiný problémy než jen třeba Káju a Tomáše a jenom být jako s dětima. Jo, jako nedokážu asi obětovat prostě všechno jenom pro pro rodinu, jako takhle já nevim, jestli je to dobře nebo špatně. Prostě já to tak cejtim, jo, jako že by nebylo dobře, kdybych byla doma. Nebylo by to, by to nevyhovovalo. Byla bych nervózní a...No takže tak, a potom vlastně vono ten den probíhá prostě různě, potom zase, když teda se tady vyskytnu ráno, mám teda volno, tak zas vyzvedám většinou toho Tomáše, manžel teda teď většinou toho Káju už vždycky vozí. Ale zas třeba zítra je jiná situace, kdy maj nějaký školení, takže já pudu na školení a pak toho Káju dovezu domů tramvají. No, pak vyzvednu Tomáše, tam je to taky, žejo, protože von má ňáký kroužky, takže každej den je taky jinej, v tom, kdy mu skončí kroužek. No, pak přídem dom, uděláme úlohy no a pak záleží jestli zas jdu do práce na noční a nebo jestli teda ten večer budu s nima doma@ jo takže, děláme ty úlohy, někdy je to tak, že ještě chodíme různě tady ke kamarádkám na návštěvy, pohladit králíka, to už jsem zmínila. A tak nebo žejo Tomáš chce za ňákým kamarádem, tak jdeme někam prostě za kamarádem, protože ještě je malej na to, abych ho pouštěla někde po venku. Ještě nerada je spouštím z vočí, jako ani Karla bych takhle jako celkem, jako třeba s váma už su zvyklá, už mi to nevadí, že chodí do toho cvičení, už vím, že to bude v pořádku, ale třeba když na mě vybafli tady z Aply s asistentskou službou, já jsem vůbec nevěděla, co si pod tím mám představit, protože jsem nevěděla, co mám vlastně chtět, jako co co mám, jak to mám zorganizovat a nebo prostě vůbec jsem neměla představu. V podstatě jsem si to zase musela vymyslet sama, musela jsem si to nějak zorganizovat a v podstatě si dycky myslím, že se to až za pár let tak nějak jakoby stabilizuje a že pak se to nějak usadí jo. A taky ne každá asistentka s náma vydržela@ Jo, jako vy jste celkem skalní, protože jo jako jednu, tu Martin jednou tak strašně, té Martin jednou tak strašně nadal, že ta to potom vzdala myslim, protože. No tam totiž nastala taková blbá situace, že ona měla jet s Kájou na výlet a nějak jí nejel vlak, protože nebyla z Brna a dojela, oni mají v devět ten sraz na nádraží, a že ona asi o půl deváté volala z tramvaje, že to nestíhá prostě, což zase člověk musí pochopit toho Martina, když on tady ráno je s těma dvouma děckama v tom pyžamu, no a teprv s nima snídá a spolíhá na to, že sem pro Karla někdo dojede a vezme to děcko a odveze ho, on ho teda má nachystanýho a všechno a najednou mu někdo zavolá, že prostě je někde v šalině, tak teď žejo, Kájovi bylo slíbený, že pojede na výlet, tak zas je blbý jako mu říct, že teda nikam nepojede. To jsou takový jako

celkem drsný situace. Tak nabrat děcka do auta, odvézt je na nádraží no a on jí prostě nadal no, že to takhle nejde a že prostě, já nevím, co jí řekl, já jsem tam naštěstí u toho nebyla a vůbec jí to nezávidím, protože já vím, co to obnáší, když on manžel nadává a myslím si, že to zažilo spousta lidí a nechce více jako jo@ Takže ta to potom vzdala ta Alena. To si myslím, že si říkala, že to není moc dobrá brigáda@ I když jako ta byla hodně šikovná, ta to taky celkem s Kájou zvládala. No a pak to víceméně, pak už to byly jenom takový jakože ty holky to spíš měly jako brigádu, mi to přišlo, než že by, jo, jo vono s tim Kájou, tady u těch autistů je asi důležitý navázat nějakej...jako když člověk nemá k tomu vztah, tak to asi ne nebude fungovat. Jo, tam jako. A to ještě Karel je celkem si myslím v pohodě, no já si myslím, že některý ty děti dokážou udělat mnohem větší cirkus nebo jo, co jsem viděla v šatně ve škole, tak jsem si někdy říkala, ježiš chudáci maminky, radši pryč. Takže von teda taky trucuje, ale dycky se to dá ňák ukecat... T: Tak já bych se možná vrátila kousek zpátky, když jste říkala, že už vlastně od malička jste si všímala nějakých těch rozdílů, tak jste asi cítila, že něco není v pořádku a ještě když nikdo z venku to nechtěl potvrdit nebo tomu rozumět, tak jaký bylo pro vás tohle období, ta nejistota? M: No, dost blbý. Jako v podstatě mě se ulevilo, až když byl v té Y, až když vlastně, za to mám třeba paní magistru X strašně ráda, protože ona ve mě vzbudila takovej ten pocit, že za to nemůžu, jo, to # Já jsem furt měla jako já jsem si furt říkala, kde dělám chybu nebo kde je ten problém, jako v čem, jako vo co jde. To je, my jsme chodili třeba na psychiatrii, každej člověk že jo tak jako když řeknete chodím na psychiatrii, tak si každej řekne, ježiš to je ňákej magor jako@ jo prostě. Jako a teď mě najednou posílali na psychiatrii s mým dítětem jo. A já si teda myslím, že jsme jako rodina celkem normální, že prostě nikdo z nás není žádnej asociál a nikdo z nás nebere drogy, nikdo z nás není nadměrně agresivní a jako jo, že by bylo ňáký domácí násilí nebo jako...v tý rodině se neděje nic jako abnormálního jo, tady prostě jako já si myslím, že jsme úplně v pohodě. A na tý psychiatrii ta doktorka, nejdřív jsem prošla takovým pohovorem jako, kde se mnou vyplňovali ňákej dotazník a tam bylo jak máme velký bydlení, kolik nás tam bydlí, jestli máme záchod na chodbě, jako to byly celkem dost osobní otázky a dost takový, že člověku to přišlo jako oni, ty musí to tak udělat, a asi z toho už nějak vychází jako jo, asi potřebujou vědět co se v tý rodině asi děje. No a já jsem prostě si přišla strašně pod takovým jako jakože mě lezou do soukromí a že že to všechno jakoby hážou na mě, jo. Že to svádí prostě jakože na naší rodinu, jakože my za to můžem, že ten Karel je takovej jakej je a že je zanedbanej a přišlo mi to takový nespravedlivý. A ono to nebylo jenom zvenku, jo vono třeba to stejný bylo i z rodiny, jo třeba i moje mamka to doteď taky nechápe, jo, ona vůbec neví, co ten Karel vlastně, jo jako co to obnáší. Moje švíca taky, každej prostě, jo i vlastně tchýně, i Martinova maminka, i jeho sourozenec, jeho sestra, jo všichni na nás prostě tak jako hledí, mě to příde, jako nechcu říct skrz prsty, jo ale prostě pořád jsme my dva jakoby viníci toho, že ten Karel je takovej jakej je. Jo, dobře, my jsme ho teda přivedli na svět a zplodili, dobře, jo ale@ prostě nemůžem za to, že že prostě nemá ten příjem takovej jakej by měl mět jo. A třeba Martinova maminka, moje tchýně, se furt snažila s tím něco udělat, jo, ona pořád vymejšlela různý biofeedbacky a kineziologii, prostě senzibily, my jsme prošli spoustou těhle věcí, já jsem tomu nikdy nevěřila a já jsem to udělala jenom pro její klid, jo prostě abych jí dokázala, že jako se pro něho budu snažit udělat všechno, i když jsem věděla, že to je zbytečný. On chodil na hipoterapii s babičkou a s dědou, jo oni prostě chtěli, aby ten Karel byl normální. Jako já to chápu, jo ale na druhé straně zase jsem si říkala, oni si prostě musí zvyknout na to, že je prostě takovej jakej je a takovýho ho brát, jo, jinak to nepude, jinak jo se zblázní. A my jsme třeba to s tim Martinem přijmuli podstatně dřív něž než vlastně všichni ostatní. Myslím si, že až teprv teď jako všichni si na to zvykli a tak to jako taky tak berou, jo naštěstí maj i jiný vnoučata a starosti, jo a tim, že se narodil ten Tomáš to zase vzalo jinej obrat a # jsou tam další vnoučata, takže už se ten Kája teď skutečně bere takovej jakej je si myslím, jo, už je o hodně lepší, bylo to, jako bylo to hrozný jo, to si člověk příde jak... jako že aniž by za to mohl, že za to může, prostě tu vinu si dává sobě. No a až první paní magistra X vlastně řekla, že je hrozně šikovnej@, což mě přišlo takový legrační. Jako všichni říkaj ježiš marjá, jako katastrofa, to nezvládá, to neumí, to dělá, to nedělá. Tak ona řekla, že je moc šikovnej, že by měl chodit do školy a že to je v pohodě a že je na nějakým spektru na začátku, že má jenom projevy autistický a že to bude v pohodě jo. A v podstatě doteď, když mám ňákej problém, tak jdu za ňou. No, kdybych chtěla poradit co se týče Káji, tak to je osoba, ze kterou pudu, no které budu věřit. No, i třeba ta paní doktorka XX, psycholožka, ke které jsme chodili, tak mě přišla hrozně hodná, taková trpělivá, takovej člověk, kterej nad tím skutečně uvažoval, ne jenom prostě se řídil ňákejma tady projevama a řekl to je prostě to a to. Na té psychiatrii, tam se zase, Y, na ten jsem zanevřela, prostě tam mě ujistili o tom, že to jsou odborníci, opravdu papíroví odborníci, že ti to dělaj, asi maj hodně lidí a dělaj to na běžícím pásu, ty se nad tím nezamysleli, jo, ta psychiatrička prostě, to byla taková starší pani a podle mě se orientuje, jako já jsem taky jsem jí měla ráda, ale přišlo mi, že se orientuje spíš na ty mentálně retardovaný, ty Downovy syndromy, protože jednou jsem jí potkala v tramvaji, když jeli z Y s těma downíkama, takže jsem si říkala, vona asi prostě vůbec s Karlem by si nevěděla rady, prostě každej ten doktor se stejně orientuje na něco. A ona mě tehdy řekla, že autista není, kvůli tomu, že obejmul plyšovou hračku, protože autisti nesnášijou, to jsou takový mýty jako jo, prostě nesnášijou tělesnej kontakt. To Karel naopak si klidně k někomu sedl na klín, klidně se s někým pomazlil, to jsou takový extrémy, oni prostě nejsou ani to ani to, jo, každej ten autista je jinej, jo prostě protože ženská si jenom někde vyčetla nějakej článek, tak prostě a nevěděla vůbec o čem mluví, tak prostě usoudila, že má lehkou mozkovou dysfunkci, tehdy jsme skončili s touhle diagnózou a děsně ju zaujalo, že umí písmena, že umí celou abecedu, jo říkala, ano on prostě tady umí počítat. A nechodil ještě do školy, jo, vona mu řekla: ‚napiš M‛ a on jí to vyťukával na psacím stroji a ona z toho byla úplně, jako: ‚on je ale šikovnej, on to, jak to že to umí?‛ Já říkám: ‚no tak protože prostě se tohle naučil no.‛ Ale v duchu jsem si říkala, je nám to jako na nic jo, to je sice báječný, že umí celou abecedu, ale co s tím? To je tak všechno, protože jako vím, že výbornou mechanickou paměť má, jo, on je schopnej se nauč...jako většina autistů že jo, nadrtit, někteří umí celý telefonní seznam zpaměti, no k čemu je to dobrý?@ Takže tak no, tam jsme přestali chodit, nakonec jsme změnili psychiatričku, to je zase víceméně spíš tak pro úřady, jo tak ta taky není v podstatě schopná s náma nic vyřešit, protože tam jenom když potřebuju nějaký potvrzení, aby nám prodloužili průkazku, tak tam zajdem, ona nám tam něco napíše, no ale tam jako psychiatricky není co léčit jo, on nemá žádnou duševní poruchu nebo potom tam to je věc prostě toho, že ten mozek funguje jinak než by měl. Ať se přídou podívat tam k nám na cmpéčka, tam jsou lidi po mrtvici@ ty jsou hodně podobný autistům. A v tom je třeba dobrá ta paní magistra X, že tohle toleruje, jo tyhlety abnormality, jo že to je člověk, kterej jo ona mě říká, každej z nás je tak trochu autista jo@ jako jo, prostě že ona to bere tak jak to je a mě to mě to uklidnilo tehdy hodně. Jo já jsem tehdy si říkala a je máme, a ona mě říkala, vy jste si ho v podstatě zdiagnostikovala sama, jo protože já jsem někde si přečetla nějakej článek a já jsem to tehdy i té paní doktorce XX jsem to říkala, že mi to příde jako jako tady ty projevy, co jsem četla tady v tom článku a ono se to jmenovala tehdy nějak Osamělí, byl tam vyfocenej Dustin Hofman s tím Tomem Cruisem z toho Rain Mana a já jsem třeba toho Rain Mana viděla asi třikrát jo jako těžko, ale jistý projevy tam jako jsou jo jako dá se to tak trošku srovnávat. No a pak najednou začali, když dostal Karel diagnózu autismus, protože já jsem kolikrát v práci brečela jo, říkám, mě ve školce řekli, že není normální jo a vesměs na mě každej hleděl jako že přeháním a že prostě dělám z něho bůh ví co a já nevím, říkám já doteď, když o Karlovi vykládám, on si to nikdo nedovede představit, jo pak jedna moje kolegyně z práce u nás byla na návštěvě a Karla viděla tak prostě v originále jo nejen podle vyprávění a ona říkala: ‚ty hele já jsem si ho představovala úplně jinak‛ a byla z něho úplně v šoku, ona říkala, jak tohle můžeš zvládnout. Já říkám, no tak hele, ty ho vidíš jednou jo, já ho vidím dennodenně, to já ho musím zvládnout jo, je to moje děcko jo jako a ona: ‚to je teda strašný‛. Přitom třeba sama má sourozence v ústavu jo jako bratra, kterej je po autohavárii a prostě má poškozenej mozek a není a dělá v nemocnici a vidí nenormální lidi a nepříde jí to, myslím se, že to je člověk, kterej jako nepřišel z nějakýho jako růžovýho světa, jo a Karel jí přišel prostě ona z něho byla úplně zděšená. Říkám: ‚no, on je hodnej‛@ jako jo, protože ona ho viděla jak tady sedí v růžku, byl u televize, dělal takový ty jeho pohyby radostný, ona říká: ‚ty nemá nějakej záchvat?‛ Říkám: ‚ne, to on dělá normálně‛@ jako jo. Nevím, někdy si říkám, že zas třeba oproti jiným lidem mám výhodu, že že jo tak vidím do něčeho víc než oni, jo jako oni jsou ochuzeni tady o tohlecto, tady prostě o takovýhle věci no. A zase třeba mě příde zase něco jinýho hrozný. Já jsem, my jsme s Karlem byli v nemocnici, byl v dětské, právě kvůli vyšetření, jestli třeba

nemá skrytou epilepsii, tak tam byl chlapeček, kterej tam byl hospitalizovanej už poněkolikáté. Maminka pořád musela chodit s ním, protože on se sebezraňoval, říkala, že rozškubal už asi deset batohů jo on měl asi nějaké záchvaty vzteku, já nevím, co mu bylo, ale ta představa, že ta, on tam teda jednu noc měl otřesnej záchvat, to ho bylo slyšet přes celý to oddělení, oni tam měli svůj pokoj, on tam nějak hrozně vyváděl, jo a já já nevím, co de tam dělo, protože žejo nic mě do toho není, ale třeba tohle mě příde hrozný, jo a ta jeho maminka taky chodila s ním, kolik mu bylo tehdy, už asi takovejch osm nebo deset, už byl větší a oni totiž pořád chodili na náš pokoj, protože předtím na něm bydleli a on jako byl zvyklej, tak tam furt chodil a ona furt, já jsem tehdy byla těhotná, už jsem měla bříško, protože Tom se za měsíc na to narodil a ona se bála, aby mě něco neudělal, protože on měl takový jako myšky a tak mě to právě vysvětlovala, že ho fakt musí hlídat, musí s ním chodit, on měl i cosi (?) zatřený jo, ona říkala, že to mlátil hlavou do zdi a to stačí, když vám někdo řekne takových pár útržků a vy si to poskládáte a vy si řeknete chudák ženská, jako co ona má za život jo, ona celý dny chodí jenom s takovýmhle a hlídá ho, aby si aby se nezabil, aby něco neroztrhal, jo aby něco nevyvedl, tohle mě příde hrozný jo jako, zlatej Karel, já si kolikrát říkám, on je tak boží, jo, úplně prostě v pohodě. T: Co třeba kromě té magistry X vám pomáhalo to nějak přijmout? M: No, jednak tohle a potom taky mě hrozně pomáhá aj to okolí, že já jsem se tady seznámila s pár maminkama, a to tady bydlíme já nevím asi osm let a to poznáte různý ty sousedy a tak, že ten Karel se prostě chová divně, tak žejo si toho každej všímá a on na sebe upozorňuje poměrně dost často. No a já jsem se tady s některejma těma maminkama skamarádila, protože můj menší synátor se kamarádí s jejich dětima a tady tu situaci taky musím řešit, že jo, protože i ten mladší to. A mě pomáhá třeba i to, že i ty maminky, i ty ho přijmou, jo toho našeho Káju, jo že prostě si to nechaj vysvětlit a řeknou: ‚jo, to je v klidu, klidně ho nech‛. A oni mu doma pustí video, kazetu a oni prostě splní to, co on potřebuje, jo on si támhle chodí hladit králíka k té kamarádce a to je kamarádka, která mi v klidu Karla pohlídá, jo, není problém. Jo, tak já si říkám, zas ten svět není tak hroznej, jo, když už i to, někdo by to, jo někdo by si řekl, někdo vám řekne: je to hrozný, jak to můžeš zvládnout, jo. Ale někdo, kdo je schopnej to v pohodě ustát a vůbec mu to nepříde nějaký strašný, jo, i tady tohle to mě dost pomohlo. A asi jsem si na tu situaci i zvykla si myslim. Jakože tak tak už vím, že mě to čeká tady až do mé smrti, jo že to budu řešit a ono se pořád něco děje, pořád jsou nějaký změny a já třeba ba naopak ty změny moc nemusím, jo čím su starší, tím to hůř snáším, je to pro mě takový složitější. T: Tak, ještě bych se zeptala, jak byste Káju popsala, jakej je? M: Jakej je, no Kája, první první takovej úkaz, kdy si ho člověk může zamilovat, je, že on byl hrozně hezoučký děcko, strašně miloučký, jo, že mě jedna paní říkala, proč nechodím s ním chodit do do časopisů, že je fakt úžasnej, moc krásnej, i jako miminko se hrozně líbil, takže jako není problém ho mět jako rád, jo, on je vizuelně miloučkej si myslím, teď teda, co na něho nastoupila puberta, tak už to miloučký jde trochu do pozadí@ jo jako, ale jako děcko byl jako hezounkej. A on se i mile celkem chová, jo on jako naštěstí není agresivní, akorát žejo ne nenavazuje oční kontakt, jo je takovej, opravdu vypadá jako takovej hodně uzavřenej introvert, kterej je takovej trošku blázínek jako jo, ale v podstatě jako já vždycky všude říkám, že má strašně hodný děti, že si nemůžu stěžovat, on je opravdu hodnej, jo a i když třeba někdy mě zlobil ňákým svým trucováním nebo ňákou svou jakoby zatvrzelostí, něco se přihodilo, že se to těžko dalo řešit, tak se to s ním skoulelo, dalo se to. Takže já bych řekla, že je hodnej, milej a to je asi všechno. Já nevím, jak bych ho jinak charakterizovala, on je takovej, on je svůj jo, má svůj slovníček, dobře papá, dobře pije@ většinou spolupracuje, pan doktor ho taky chválil, soběstačnej částečně v podstatě je, jo von má ňáký svoje takový libůstky, který se těžko učí, třeba utřít si zadek a tak podobně, ale to se celkem dá ustát, jinak takhle třeba ve škole ho chválijou, jako myslím si, že není problematickej nějak. T: To je dobře. Teď když se zkusíte zamyslet nad tím, jestli vám dává najevo, jak se zrovna cítí, jestli jo, tak jak, jaký to jsou pocity, který dává najevo? M: No já myslím, že jo, že to dává najevo, že někdy mě to až jako leká, protože někdy je těžký, on má taky svoje takový jako nálady jo, někdy je třeba období, že byl třeba plačtivej, jo, že se v noci vzbudil a z ničeho nic plakal a nevíme proč, jo, on to nedokáže říct a já si myslím, že on sám se v těch svých emocích nevyzná, jo že on třeba plakal a z toho z ničeho nic se začal strašně řehtat, jo a z toho má dobrou náladu, vykládá si sám pro sebe, sám se tomu chichtá, jo že mu kolikrát musím říkat uklidni se, už toho nechej, vypadáš jak cvok, jo. Z toho je někdy třeba # trucuje a my taky nevíme proč, z jakýho důvodu. Teď třeba nastala taková situace, že jo, změnila se mu třída, oni vlastně tu budovu celou rozšířili, takže on chodí jinak, má jiný paní učitelky, takže ze začátku to bylo takový složitý, že nechtěl chodit do školy, nechtěl se tam přezouvat, byl naštvanej, jo a to on, když je naštvanej, to mám někdy pocit, že to nejde ukecat jako jo, třeba Tomášek, když je naštvanej, tak mu to jde nějak vysvětlit nebo to nějak vyřešit, ale u toho Karla ne, tam vysvětlování je úplně zbytečný, on když je prostě naštvanej, tak přes to nejede vlak a trucuje a nebude dělat, to co se chce a sedne si a dá si takhle ruce a už ten výraz zarytej jako jo a třeba oni mě ve škole říkali, že se on se naučil tak jako by střílet jo, že prostě jako dělá: ‚tš, tšelim‛. Jo jako prostě, že nás zastřelí jo, to člověk by si řekl, to je agresivní jako jo. Ale jako jako takhle nemívá to moc často, ale když to je, tak mě to trošku naštve a ale co se dá dělat, já si myslím, že každej má právo být naštvanej, to je jako normální. Ale ty projevy toho poznám, má to, má změnu nálad, já nevím, jestli to je k pubertě, ale já myslím, že to měl i jako děcko, určitě má to, tohlecto má asi jako každej člověk. T: A jak naopak je to u vás, když vy chcete mu vyjádřit, třeba, že vám udělal radost, tak jak to konkrétně uděláte? M: Naprosto spontánně, já su úplně spontánní, úplně ve všem, v radosti, v brečení. Kája je třeba úžasnej, já jsem jednou, člověk by řekl, že on nepozná emoce na druhých lidech nebo že ho to nezajímá, jo, ale byly určitý okamžiky, kdy jsem si všimla, že # on moc dobře pozná, když su naštvaná a já už podle kukuče, on tak jako je opatrnější, takže si myslím, že tohle vnímá. Jednou jsem byla v kuchyni, měla jsem prostě takhle <svěšenou>hlavu, byla jsem prostě unavená nějaká a takhle jsem se opřela a on třeba ví, že když někdo plače, že by se měl utěšit, jo to je taky jenom taková, on třeba přišel a teď mně říká: ‚plačeš? Neplač‛. A teď mě začal hladit. Jo, on jako v tomhlectom je fakt milej, jako hodnej jo. Třeba když ten Tomáš byl jako malý mimino, on byl z něho celkem vyděšenej, jo, jako nechápal, co se to tady najednou objevilo za řvací uzlíček jako a nechápal, proč brečí, on třeba že jo, tak on neví, že miminka brečej, protože neumí mluvit, takže byl z toho docela takovej tehdy byl na větvi a i toho Tomáše třeba, on ho třeba bouchne @ nechtěně a on se mu omluví nebo omluví, on jako: ‚pohladit’. A začne, nebo že mu to pofouká. Jo, jako takhle si myslím, že je ohleduplnej. Jo že že i ty zpětně ty projevy se tam nějak jako vrací, není to teda úplně jako že normálka, ale je to tam@ T: A když mu chcete dát najevo, že ho máte ráda, tak jak to konkrétně uděláte? M: Normálně mu začnu (lachnit) a zlobit, jo pusinkovat a, tak jako každýmu, když mu chcu dát najevo, že ho mám ráda, votravuju@ nedám mu pokoj. On má rád některý takový to má teda taky furt stejný od malička, on má hrozně rád, když ho tady takhle dloubu tady po té kosti <dolní čelist> jako bradou, on vždycky říká ‚bradit, bradit‛ a to chce hrozně dělat a on se hrozně brání, mě odstrkuje, ale chce, abych to dělala. Tak tohle mu dělám, když chcu, aby měl radost, tak ho zlobím. T: Teď se prosím zkuste zamyslet, jak často cítíte radost ve vztahu ke Kájovi a co vám jí nejvíc dělá.

M: No, no asi častějc než to to, že mě to štve. Jako jak často se těžko dá říct. Jako já nesmím třeba s Karlem být moc dlouho a moc často jo. Jo to je potom takový to, jak má člověk i normální ponorkáč s normálním člověkem a u něho to je trošku ještě horší, protože on dělá věci furt dokola, takže to člověka dřív ten ponorkáč chytne. Ale jako v podstatě, když třeba je celej den ve škole, tak zas se mě po něm i stýská. Teď má jet na školu v přírodě, jo. Já když třeba odjížděl poprvé, tak jsem se rozbrečela, jo, což je u mě celkem normální, já takhle bulívám, když někdo někam odjíždí. Takže to, to jako je mě po něm celkem i smutno a mám o něho strach a ale myslím si, že spíš spíš asi to radostný než to, jako naštve mě úplně stejně jako ten Tomáš, já si myslím, že v tomhle není rozdíl. Jo, jo, tam to je úplně stejný. Jako procentuelně mě spíš dělaj radost než jako že by mě štvali, tam není důvod, proč by mě naštval, tam je to spíš jako že třeba su unavená, podrážděná něčím jiným, třeba za to Karel vůbec nemůže, akorát to zrovna schytá třeba, jo prostě mě naštval někdo @úplně jinej@ No a on holt přidal to polínko, takže to je prostě tak. To si myslím, jako že jej prostě u každýho i normálně no. Není ňák jako že že by ve mě autismus vzbuzoval agresivitu, to ne. T: A teď tady mám takovou hypotetickou situaci, zkuste si představit, že jste s Kájou někde v nějakým cizím prostředí v nějaký místnosti a musíte nutně někam odejít a nechat ho tam samotnýho. Jak si myslíte, že by na to reagoval? Co by dělal? M: No tak určitě by byl zmatenej, jo jako tady tudle situaci bych nerada řešila, každopádně třeba doma ho v klidu nechám chvílu, jo, sice ho tady radši zamknu, protože kdyby někdo zazvonil, ale on by asi nešel otevřít s největší pravděpodoností. Ale vím, že třeba, já jsem jenom šla něco vyřídit, nechala jsem ho tady, jenom jsem šla vedle do baráku, normálně jsem zamkla a šla jsem tam teda za kámoškou, s kterou jsem se samozřejmě zakecala, pak jsem potkala ještě jednu venku, takže ještě pod oknama jsem plkala dál a ten chudák už mě vyhlížel z okna@ Jako ale jako bojím se ho nechávat takhle samotnýho. Mám strach, protože nevím, co se mu honí v hlavě a nevím, co by udělal jo, nemůžu ho instruovat, jo třeba Tomášovi bych mohla říct: ‚teď tady chvílu vydrž, přijdu za deset minut ’ a on už má pojem o čase a má pojem o tom, co má dělat a když mu řeknu, kdyby se stalo to, udělej to a to, tak on to udělá, protože to bere jakoby radu a ten Karel nee že jo, on neumí improvizovat, tudíž o to mám větší strach, že aby třeba nezpanikařil nebo že on se tam sám bojí určitě, že neví co co se děje, co bude. Jo to, nerada bych, no ale kdyby nebylo jiný zbytí, tak asi bych musela, s tím, že bych se okamžitě hned vrátila. T: Když se do tý hypotetický místnosti vrátíme, a Kája by tam teda byl sám a přišel by tam někdo třeba úplně cizí a zkoušel by s Kájou navázat kontakt, dát mu nějakou hračku nebo tak. Myslíte, že by uspěl nebo jak by na něj Kája reagoval? M: No, myslím si, že by reagoval úplně stejně jako kdyby tam přišel třeba hned nebo reagoval by, pro něho tyhle situace jsou celkem nenaplánovatelný, nevymyslitelný, protože on na to bude reagovat úplně, to je úplně jedno jestli tam byl chvílu sám nebo jestli tam s ním někdo byl nebo jestli myslím si, že by reagoval úplně stejně a tudíž by...záleželo by jak by se ten člověk snažil s ním ten kontakt navázat, celkem si to dovedu představit, Karel by neměl zájem, ale už z takovýho nějakýho jako že někdo na něho mluví, tak by asi něco se snažil odpovědět. To on takhle jako určitá odezva tam u něho je, to jo, ale # není to žejo jako # on nějak reaguje, ale není to prostě jako tak jak by reagovalo zdravý dítě, běžný běžný človíček. Jako stalo se, jako že třeba jsme šli po ulici a promluvila na něho paní, chtěla se jenom zeptat, kde je Dlouhá 7 nebo co a on se přikrčil a zakryl si uši jo jako a ta pani na mě potom: ‚ježiš marjá, já jsem jenom chtěla vědět, kde se sedmička, já jsem mu nic neudělala‛ jako z toho dostala strach, že co se stalo, protože on zareagoval úplně jako tak jako že se vylekal jakoby a já říkám: ‚ne, to je v pořádku, to jako on takhle reaguje prostě‛. Tak z toho teda paní byla taky špatná, no ale ale to si myslím, že na něho moc vyjukla jo, že kdyby to bylo někde v místnosti, možná, možná by nechtěl nevím. Myslím si, že kdybych tam byla u toho, tak by asi možná zkusil navázat kontakt, záleželo by jak moc urputile by na něj ten člověk tlačil, no když by jenom tak zlehka, tak by to se snažil jako ignorovat a pak by možná něco řekl jako ano, ne, to jsou jeho takový klasický odpovědi. Dobrý bylo, když jednou se mnou byl v práci, protože Tomáš si rozbil bradu, tak jeli s Martinem mu to sešít a já jsem zrovna měla dvanáctku, tak Karla jsem si tam nechala a holky naše tam ho různě prostě zkoumaly a něco se ho ptaly a on jim odpovídal úplně prostě z cesty jako jo@ Nebo Monika tam vyrazila, že někomu pude dávat nějaký injekce a on hned jako že ‚ne, ne‛, že to nechce, se bál, jako normálně no, nic zvláštního, on prostě s váma mluvit nebude, on se nebude chovat ani jako stydlivý děcko, jako že třeba Tomáš se dívá někam jinam: ‚jak se jmenuješ‛‚Tomáš‛, jo skoro není slyšet, ale ani nebude nijak hovornej, prostě tak klasicky. T: A když byste se tam pak vrátila do tý místnosti, myslíte že by vás třeba přivítal? M: Myslím si že jo, že by byl rád jak blecha, že su tam zpátky no. To mám vždycky jakmile někde on je a já tam vstoupím, tak on ‚áhój‛ a to může být chvilka, to je jak kdybysme se sto let neviděli, jako doma ne, jako když jsme spolu jako takhle doma, tak ne, to je něco jinýho, ale jakmile opustím byt a vrátím se odněkud, jo tak mě většinou vítá. Nesmí teda, když si třeba přehrává písničky, tak to jako musím na něho zařvat: ‚čau Kájo‛, on mě teda odpoví ahoj, ale kdyby třeba šel otevřít, tak to je vítání, jak kdybysme se neviděli rok no. T: Teď se prosím zkuste zamyslet nad výchovou Káji celkově, určitě to je taková obtížná situace zvládnout to všechno co se k tomu pojí, tak mě by zajímalo, jestli se cítíte nějak nejistá nebo jestli už jste tu jistotu třeba získala. M: No, výchova, to je takový složitý no, výchova. Já mám na to takovej takovej svůj já jsem si přečetla strašně moc psychologickejch příruček o výchově, jak zvládat prostě vztek, jak zvládat lhaní, prostě já chodim do knihovny, takže přihrádka psychologie, tam mám skoro všechny knížky určitým způsobem pro pročtený, ne přečtený úplně do důsledku, ale mě to zajímá i tak jako ne kvůli Kájovi, ale tak jako vůbec mě psychologie zajímá a baví, já su takovej psycholog amatér. Ale výchova, mě totiž přijde, že cíleně vychovávat mě nejde, já nejsu člověk, kterej by si řekl, tak výchova bude taková. Jo někdo si třeba řekně to z něho vymlátím nebo prostě já chci aby moje děcko bylo takový a takový. Já nemám vizi, aby moje děcko bylo nějaký, já chcu aby moje děcko bylo zdravý, aby bylo šťastný, aby nestrádalo jako citově, aby se cítilo v bezpečí, jo aby prostě když má nějakej problém, aby jsme ho zvládli vyřešit, jo jako to není jako že to jsou takový střípky jo, který já skládám, to není jakože výchova, jo stejně jako já su přesvědčená totiž o tom, že člověk už se narodí takovej jakej je a už takovej je celej život a že to okolí mu jenom něco dodává a nebo bere jo. A já já chci dodávat to nejlepší a nechcu brát žádný iluze, nechci prostě, prostě chcu, aby aby byli spokojení na světě jo prostě aby aby nebyli, aby nikomu neubližovali, jak se říká, aby se nad nikým nepovyšovali, jo prostě takový jako chcu aby zůstali jako hodný jo, aby se dobře učil třeba ten Tom, to že jo tam u Karla to je takový složitý, u Karla prostě jenom chcu aby aby tady v té společnosti byl schopnej nějak fungovat, aby nebyl nikomu na obtíž, aby pokud by to šlo, aby měl nějaký jako smysluplný život jako aby nestrávil život někde v nějakým ústavu zavřenej u televize, úplně otupělej, to bych nechtěla jo, chtěl abych aby já nevím, aby se něco naučil a třeba to dělal furt dokola já nevím třeba lepil obálky jo ale aby to mělo nějakej smysl, aby to mělo takový jako že třeba to pomůže i někomu jinýmu. Já třeba vím, že on nemůže pomáhat druhým lidem, on sám potřebuje spoustu pomoci, ale aby protože vím, že hodnej je, že nikomu určitě neublíží nikdy jo to pochybuju, snad možná sebeobraně, i když on ani v sebeobraně by nikomu neublížil, protože on se ani bránit neumí. Jo, tam jako ta výchova, já nemám jako ňáký kritéria, jo jak si někdo řekne prostě chcu děcko, aby bylo aby bylo chytrý, aby bylo aby mělo vysokou školu, mě je to úplně jedno, jakou kdo bude mět školu, když se Tom vyučí a bude šťastnej ve svým oboru, tak ať je třeba uklízeč jo, i když to pochybuju, že by mu dělalo radost@ ale prostě mě bude stačit, když bude spokojenej a když to prostě udělá jakoby s ňákým úspěchem, že on sám bude mít radost a bude na sebe pyšnej. Jo jako

třeba já na něm vidím, on dostane trojku a jeho to tak strašně štve, že tu trojku má, já si vždycky říkám, jestli bych třeba neměla být nějaká jakože mu dát zaracha jo nebo@ prostě být jako teda teda vychovávat jo a já si říkám, no tak trojka, to si spraví, jo zas nesmí to člověk jakože si říct to nevadí, no ale nesmí z toho zas dělat ňákou tragédii, protože on to sám už tragicky cítí, že, věřim tomu, že že mu je to nepříjemný, že že že to nezvlád, no takže on nakonec koneckonců si každej ňák ty svoje průšvihy prožije sám a myslím si, že ani vychovávat nemusím, to jako vždycky říkám: se neuč, život tě naučí@ ale jo tak jako učit se člověk musí. Ale nemám žádný jako příruček jsem fakt přečetla strašnou spoustu a vzala jsem si z nich jenom to, co mě přišlo jakože dobrý, jo ten zbytek jsem zas buďto nečetla a nebo jsem to vrátila do knihovny, když to bylo moc jako suchý, moc moc to kladlo nějaký pravidla, já si myslim, pravidla jsou potřeba, ale ne na všechno a vždycky. Musí to, ta intuice a to, musí se to všechno stmelit dohromady, jo to nejde jakože jedna věc prosazovat. T: A kdybyste se měla oznámkovat jako maminka, tak jakou známku byste si dala? M: Jé, tak to jako ono se těžko sám sebe známkuje, já nevím, kdybych byla jako, máte ňákou stupnici? T: no, jako [ve škole] M: [jakože do pětky, jo?] No, někdy to je za jedna a někdy to je za pět, jo to je různý jako, jak to zvládnu, to je jakože ...nevím. Nevím...jako myslím si, že nejsu špatná máma jako najíst jim dám, vyžehlim, uklidim, jo jako já se snažim prostě, jo ale jako známkovat se, to je těžký, to musí někdo jinej, to nemůžu já sama, to nejde. T: Dobře, nakonec bych chtěla, abyste se zamyslela nad tím, jak se cítíte spokojená v tý roli maminky, co vám přináší největší [radost a co nejvíc bolí] M: [no já bych neměnila] jo jako, když jsem byla svobodná a proměnila jsem se do role maminky, tak jsem byla nešťastná, protože člověk má takový to, že si chodí kam chce, dělá si, co chce a najednou nemůže, jo, ale za ty roky už jsem si zvykla a už bych to těžko zase vracel zpátky jo, to je jakože už jsem si prostě zase zvykla mít povinnosti, teď kdyby mě najednou někdo řekl prostě jseš svobodná, nemusíš se o nikoho starat, jo tak ono to nejde, že je to trošku no jak se to řekne paradox no, ono to nejde a jako ono je to fajn mít třeba den pro sebe a dělat si co chcu a jít někam s kámoškou a na kafíčko jako je to fajn, ale já bych to neměnila, jo mám ty svoje děti, prostě už su na ně zvyklá a su zvyklá na to, dělat, ráno vstávat, dělat ty svačiny, lítat poté noční, věčně si v práci vyřizovat služby tak, aby mě to vyhovovalo a ty ostatní štvát jako jo, už už su prostě už bych to nechtěla jinak. Jako kdyby se mě někdo zeptal, jestli bych chtěla být radši svobodná, tak ne, jako já si myslím, že to je pudový, asi jako v člověku, že chce mít děti. U nás se tam teď všichni snaží otěhotnět a jsou asi na mě ve skrytu duše naštvaný, že mě se to povedlo a jim ne jo@ nevim. Každej chce vždycky to co nemá totiž, si myslím, když chce někdo mít děti a nejde to, tak je prostě úplně zatrpklej vůči těm, co se jim to hned povedlo a zas někdo kdo je furt jenom s dětima a a už má ten ponorkáč, jak se říká, tak by nejradši někam utekl, daleko, na pustej ostrov jako, to já mám taky. No. T: Tak ode mě už to je všechno a já se ještě zeptám, jestli byste mi chtěla něco říct ještě sama, jestli si myslíte, že jsem na něco důležitýho se zapomněla zeptat. M: No, já nevím, co by v tom mohlo chybět, už mě nic nenapadá, co by tam tak jako nebylo uvedený co se týče Karla, nebo když třeba tak přemejšlim, co bylo v tom minulým dotazníku,... nenapadá mě nic. T: Dobře, tak já vám děkuju za rozhovor.

Rozhovor č. 2 matka, 36, pomáhající profese otec, 40, úředník Maruška, 16, nízkofunkční autismus, středně těžká mentální retardace Lukáš, 7, zdravý syn Pozorování: Matka je při rozhovoru věcná, příliš emocí se neobjevuje ani ve tváři ani v tónu hlasu. O odpovědích moc nepřemýšlí, působí dojmem, že má v této oblasti jasno a přemýšlení není potřeba, odpovídá rychle a rozhodně. T: Já bych vás nejdřív poprosila, abyste mi pospala svoje těhotenství, porod, to jak jste to prožívala, jak jste si představovala to budoucí dítě. M: No, tak ono to bylo takový zvláštní od začátku, takže na to nebyl moc čas. Já jsem vlastně s Máňou, když jsem jí čekala, tak jsem, nejdřív to bylo jako normální těhotenství v pohodě, pak jsem začala někdy v září krvácet a ona se měla narodit v prosinci, takže v ňákým šestým jsem začala krvácet, vzali mě do porodnice s tím, že se to jako srovná a pudu domů, ale pak se to nesrovnalo, naopak se to zhoršovalo, takže mi řekli, že tam budu až do porodu, až do prosince, až jsem začla krvácet jeden den tak, že mi řekli, že teda nic, že to říznou, že se jim to nelíbí na ultrazvuku, takže Máňa se narodila 32. týden, vlastně v sedmým měsíci, nedonošená. Měla jen kilo a půl, protože se zjistilo, když jí vyndali, že to bylo za pět minut dvanáct, že měla obtočenou šňůru dvakrát kolem krku a jednou kolem nohy, tím se vlastně každým pohybem trhala placentu, já jsem krvácela, ona nebyla vyživovaná, vlastně dusila se, takže říkal pak ten doktor, že kdyby to ještě nechal pár dní, takže taky mohlo bejt po ní i po mě, protože ta voda už se kazila, jo už to bylo jako blbý, no takže proto byla i tak maličká. A pak se narodila, šla do inkubátoru, pak jí praskla plíce, nefungovaly jí ledviny a praskla jí aorta, takže měla i hroznej problém, jako nějaký první tři čtyři dny to vypadalo, že nikdo nevěděl, jestli to přežije vůbec. Ale zachránilo jí život to, že vlastně od mala, od tý první chvíle, co byla, tak přijímala potravu, krmili jí sondou samozřejmě do žaludku, takže tím pádem přežila, protože trávila. To bylo jediný, co jí jako fungovalo dobře. A tak, takže přežila, šli jsme domů, s tím, že je to naprosto normální dítě, zdravý. Jenom, že je nedonošená, ale že to všechno dožene. T: Hm, to musí být těžký takovýhle [komplikace v těhotenství] M: No, tak, my jsme byli, to bylo jako takový, že jsem byla ráda, že to přežila, že prostě žije, že jo to jsem netušila vůbec, co nás čeká, že jo, do čeho jdeme. Takže jako nedonošenec, každej říkal, i ty doktoři, že nedonošenců je tolik, že to vůbec nic neznamená. Tak ono to nedonošení by asi opravdu nic neznamenalo, protože jako fyzicky na ní nebylo poznat už ve dvou letech nebo v roce vůbec nic, jo, to dohnala hrozně rychle fyzicky, ale holt prostě, v těch jinejch vývojovejch fázích to samozřejmě to opoždění bylo a tím se za to taky vlastně dlouho schovávala ta porucha, protože jsme vlastně furt všude říkali, to je, vona je nedonošená, to dožene, vona má nárok bejt opožděná, jo. Takže vývoj byl opožděnej, až když byl opravdu markantně nerovnoměrnej, tak teprve potom se začalo uvažovat o tom, že to asi bude ještě něco jinýho, že to nebude jenom tim nedonošenim no. T: A při tom těhotenství, představovala jste si nějak to dítě, jaký bude? M: No, tak asi jako to už je tak dávno@, že už mi to splývá s tím druhým, jo těhotenstvím@ no tak asi jo, jako každej se jako těší, jako určitě jsme jí chtěli, těšili jsme se na ní, všecko, to jako jo. Ale já jsem nevěděla, že to bude holka vlastně, já jsem nějak při tom, když jsem čekala jí, tak jsem nevěděla, co to bude. Jo tak já nevím, proč jsem si myslela, že to bude kluk. Pak to byla holka a to vim, že když mi jí, když se pak narodila a když mi říkali: ‚máte holku‛, protože já jsem vůbec nevěděla, co mám, že jo, tím, že to řezaný, tak to bylo v celkový narkóze, tak pak jsem se druhej den ptala, tak mě říkala ta sestra: ‚jo, tak máte holku a má kilo a půl ‛ a asi já nevím, asi 38 centimetrů, malá byla, tak vím, že jsem říkala: ‚holku? a takovou malou?‛ @ Já jsem to vůbec nečekala no, protože když mě vezli na sál, tak říkali, buďte v klidu, to už má přes dvě kila v týhle době. Kdepak. Prostě byla jak králíček no@ T: A v tom období ranýho vývoje, od toho narození do tří let, když se zamyslíte nad tím, jak se vlastně vyvíjela, vy už jste říkala, že tam bylo [nějaký to opoždění] M: [nerovnoměrný, my jsme byli] vlastně trvale v péči v Y., protože ona se narodila v Y., takže my jsme byli jako nedonošenci v péči, chodili jsme pravidelně do Y. na tu neurologii, k psycholožce, vlastně tam byla jakoby furt hlídaná, jak pokračuje vývoj u toho nedonošence, cvičili jsme Vojtovku, vlastně celej první rok od narození, co šla domů, cvičila se s ní Vojtovka, to reflexní cvičení, aby prostě dohnala fyzicky ty pohyby, chodila pak pozdě, chodila asi v roce a půl až, jo, to bylo, v říjnu jí byl rok a chodit začala v květnu, to si pamatuju, to chodila v květnu až, ale lezla, do tý doby jo jako že v pohodě, říkala i sem tam nějaký slova, pak se učila básničky, věděla, jak říká, co říká který zvířátko, všecko. A pak přestala ve třech letech mluvit během dvou měsíců, ona totiž říkala takový jako třeba: ‚tady je řeka, v řece žijou ryby‛, jo říkala básničky a tak, ale vlastně se, a to si pak člověk uvědomí až zpětně, jo že a zvlášť když je to první dítě že jo, když nevíte do čeho jdete a jak to má bejt vlastně, tak a ještě nedonošená, takže jak říkám se všechno za to schovávalo za to nedonošení. Přitom pak jsem si zpětně uvědomila, že ona se nikdy nezeptala jako jiný dítě, nikdy nepoložila otázku a vždycky používala jednoduchý věty, ale vzhledem k tomu, že to bylo do těch tří let, tak jako že jo, to ještě není katastrofa, to ne každý dítě mluví v rozvinutých větách, no ale spíš to, že se neptala, ale to jako v tu dobu prostě nějak nikdo, nikomu to nepřišlo divný, tak, protože říkám, tím, že byla nedonošená, tak ten vývoj byl, ale byl i nerovnoměrněj, prostě věci některý, který by měla umět, neuměla a co umět nemusela, tak to už uměla, prostě takový to typický, ty skoky, no. A pak prostě během dvou měsíců přestala úplně mluvit, to říkala už jenom máma a snad ahoj, ale taky to pak vymizelo úplně během měsíce ty zbytky. Takže když přestala mluvit, tak už to bylo teda divný, že jo, že i v tom Y. už nám říkali no že teda by to chtělo nějaký speciální vyšetření, asi na psychiatrii nebo něco, že se jim to taky nezdá, tak jsme šli na vyšetření, byla šest tejdnů na pozorování, jsem jí denně vozila na pozorování na psychiatrii a měla dostala diagnózu těžký mentální retardace a tak jsme si říkali fajn, no to je výborný teda, to se nepovedlo. No a pak tchýně náhodou slyšela v rádiu nějakej pořad s doktorkou X. ještě tenkrát, tak si napsala ten kontakt, tak jsem byla u tý paní doktorky X. a ta mi doporučila XX, jo že ta v tý době jediná jako vůbec byla schopná dát jasnou diagnózu, jestli se jedná o autismus. Říkala, jo, zkuste, jestli to je nebo není u vás, tahle porucha. Tak jsme šli k XX a ta mi řekla, že to je přesně, přesně jinak jo, že Maruška je autista, úplně jasnej, s lehkou mentální retardací tenkrát, když jí byly čtyři roky, to už jí byli čtyři. No, takže Máňa měla diagnózu někdy ve čtyřech letech, středně těžká forma autismu a lehká mentální retardace. Samozřejmě věkem se to s ní vyvíjelo, takže teď to je středně těžká forma, teda nízkofunkční autismus, v podstatě jako ta nižší forma a středně těžká mentální retardace jo je to to se taky samozřejmě prohloubilo věkem. Mluvit už nikdy nezačala, to jak přestala v těch třech letech, tak už nikdy nezačala, ta řeč se neobnovila i přes to, že se učila číst jo, že zná písmena, jo dokáže vám ukázat slovo, kde je napsaný, ale jo, tim že je pasivní typ, tak ona to nikdy nepoužije že jo tyhle věci, jenom opravdu, když u ní budete sedět a chtít to po ní, tak ona vám to ukáže, umí to, ale jinak to nikdy nepoužije, takže ona. A zpětně v tom vývoji jako když byla malá po tom narození, tak až když vlastně do toho do tý problematiky toho autismu trošku jakoby se dostanete, trošku víte, jak se to projevuje, jak ty projevy začínají u těch malejch dětí, tak to tam zpětně člověk všechno vidí, že to tam bylo jo, takže dneska třeba už si myslim, že by to u jinýho malýho dítěte, už by mi to bylo podezřelý, ale tenkrát prostě zaprvý jsme vůbec nevěděli, že něco takovýho existuje, jo málokdo, nikdo, i dneska narazíte na spoustu doktorů, který

vůbec nevědí, že jo. Takže jsme to vůbec ničemu takovýmu nepřičítali jo, ale byly tam takový ty projevy jako ty stereotypní pohyby jako tím prstíčkem, jak ty děti často ukazujou, tak nesmyslně, jakoby jen tak, tak my jsme si říkali, je ona už ukazuje, ta je šikovná. Vůbec. Naopak, ukazovat jsem jí učila, než šla do školy, tak jsme se to učili doma vlastně po těch čtyřech letech, po tý diagnostice, se teprve jsme jí doma učili ukazovat, oční kontakt, tyhle věci, to vůbec neuměla. No jenže předtím prostě nám to nepřišlo, ona furt tím prstíčkem tak jako kroutila, třepala těma rukama že jo a prstama, někdy v noci řvala, měla jako velký jakoby noční koncerty občas, no ale to prostě vás nenapadne, když prostě o tom vůbec nic nevíte a ještě je to dítě nedonošený, tak vás vůbec nenapadne, že to má tydlety kořeny, jo. To až vopravdu musí člověk se trošku do toho dostat. T: A jaký to pro vás bylo jako pro maminku, jak jste to prožívala ten zvrat, když potom přestala mluvit? M: No, mě se třeba hrozně ulevilo, že vím, co jí je konečně, mě mě se jako nelíbila ta diagnóza tý mentální retardace jako takový jo. Protože to jsem si furt říkala, přece to není možný jo, vždyť ta holka není zas tak blbá@ nebo prostě není to tak hrozný jo. Ale a tak když jsem se dozvěděla, že teda je to autismus, taky s mentální retardací, samozřejmě, ale že prostě je to úplně o jiným přístupu, že o jiný práci a tak, tak mě se jako ulevilo, že jsem konečně věděla jako tak máme jasno, je to todle, takže teď se bude všechno vyvíjet nějak jinak jo. Já myslím si, že je hrozně důležitý pro ty rodiče, že to takhle jako hodně rodičům říkám, který se že jo objednávaj k nám na diagnostiku, že prostě je to hlavně pro ně ta jistota, že budou vědět, jestli to je a nebo neni ta porucha. Protože pokud to tam je, tak pak samozřejmě je to potřeba co nejdřív vědět, co nejdřív s tim začít pracovat, tak jak se má, protože to je jako že jo, čim pozdějc, tim hůř pak se s tím dítětem dělá a napravujou se ty chyby, který tam zákonitě vzniknou, když s nim děláte neodborně, což dělá každej, že jo, to nemůžete vědět. No, takže mě se docela ulevilo, když jsme se to dozvěděli, dobrý to bylo, dostalo to nějakej směr prostě ta její výchova. T: A před tím to období tý nejistoty, když jste tušila, že něco není v pořádku? M: No, tak to bylo takový jako, no furt tak si to nějak nepřipouštíte že jo. Já myslím, že důležitý je pak, když se to dozvíte, si to jako naplno přiznat. No, tak to si myslím, že když člověk udělá, tak se mu jako i uleví. No já aspoň jsem to tak cejtila, no. Samozřejmě, že je spousta dětí, spousta rodičů, který se tomu zuby nehty bráněj, přesto že je to úplně jasný, tak furt, furt vymejšlej jenom proč by to nemusela bejt pravda jo. Je to taky pochopitelný jako samozřejmě, ale myslím si, že líp jsou na tom rodiče, který si to prostě dokážou přiznat a začít jakoby teda něco dělat, aby se to co nejvíc jakoby nějak zkoordinovalo, aby to prostě nějak fungovalo no. T: Jaký to je pro vás dneska, že Maruška má autismus? M: No, tak já už jsem tak dávno s tím smířená, že už mě to celkem jako, mě jako. No tak musíte si zvyknout na to, že to dítě, zvlášť teda Máňa jo, oni ne všichni jsou takhle, ona je zrovna takovej ten prototyp toho nízkofunkčního, kde vopravdu nemluví, sama nic dělat nebude, vopravdu pasivní, jenom stereotypy, jenom ty svoje rituály, nic jinýho jí nezajímá, jo. Pokud u ní vopravdu nesedíte, nestojíte a nenutíte jí do ničeho, tak nic dělat nebude kromě máchání vody, šmrdlání prstama, ležení v posteli, to jsou takový oblíbený činnosti, ještě tak procházky, no když se jí chce, ale jinak nic nedělá, takže je to takový to opravdu čyřiadvacetihodinová asistence, ona musí mít neustále někoho, kdo jí řekne:‚pojď se umejt, pojď se oblíct‛, na noc má pleny samozřejmě, v noci nechodí na záchod, ale přes den teda jo, ale v noci ne, protože tak jako vleze do postele a proč už by stávala že jo, jí to je jedno. No a takže to tak nějak, mě už to jako nepříde no, je to prostě fakt a už s tím žijeme že jo já nevím dvanáct let jako co to víme, takže člověk si zvyk, jako v pohodě, ona chodila do školy, že jo #, učila se, takže furt s ní byla práce, vlastně než šla do školy, tak já jsem s ní pracovala doma, chodili jsme na, každej tejden teda na ty kontroly, jako na práci, vždycky jsme se dozvěděli, co dál máme trénovat, takže jsme trénovali hlavně tu komunikaci, pokud tam ještě ty zbytky byly, no pak už tam nebyly, takže pak už se trénovalo spíš takový to aby uměla ukazovat že jo, aby prostě barvy a takový věci, který normálně já nevím pětiletý dítě zvládá bez problémů že jo, ona se to učila všechno že jo, krok za krokem. Ale jako, říkám, dneska už mi to vůbec jako nepříde. Už jsme si zvykli. Tady je už jenom, teď se řeší spíš takový věci, jako jak to ošetřit do budoucna s ní, že jo, jakože ona sama nikdy nemůže bejt, sama nikdy nic nebude zařizovat, vyřizovat, jí je to naprosto jedno, jo takže nebo vůbec si to neuvědomuje. Jo takže to je to jediný, co je pak asi problém pro všechny rodiče s dospělým autistou – co s ním, kam s ním, jako aby nemusel bejt někde v ústavu pod práškama, aby prostě to bylo nějaký co nejvhodnější, nejdůstojnější, že jo pro ni, to zařízení že jo, no tak zatim je trošku nouze s tim je trošku problém no. T: A jak byste Marušku popsala, jaká je? Vy už jste trošku něco říkala, ale můžete mi říct víc? M: Jaká je? No tak napohled, jako fyzicky vypadá úplně normálně, to by nikdo, pokud se tváří zrovna nějak tak normálně@, tak nikdo nic nepozná. Je docela jako byla by i pěkná, kdyby byla zdravá, ale u ní je problém, že díky týhle poruše má vlastně špatný držení těla jo, naprosto špatnou motoriku jemnou a takový věci, jo takže. Kdyby ale byla zdravá, tak by byla docela pěkná, protože ona má dlouhý nohy, dlouhý prsty na rukou, je štíhlá, má krásnou kvalitu vlasů, která ovšem je nám k ničemu, protože, když byla malá, tak nosila culík, protože má vopravdu krásný, hustý, tvrdý vlasy, tak jsme jí dělali culíčky a hrozně jí to slušelo, až přijela jednou ze školy v přírodě a měla takhle nad čelem na hlavě vytrhanou plešku do kulata tak, normálně si ty vlasy vyškubala po trsech, no a měla prostě takovej stereotyp jeden čas, že si namáčela vlasy do vody a tak dlouho za ně tahala, až je vyškubala, měla celou, tadyhle nahoře na hlavičce měla pleš, tak jsme jí museli ostříhat nakrátko a od tý doby chodí na krátko teda, protože tohle jí nepřešlo do dneška, to namáčení vlasů do vody a jak jí to stejká přes ten obličej z těch vlasů, to se jí hrozně líbí. No, tak teď je nemůže tahat, že jo, má je krátký, ale jenom to nechává stejkat, kdyby je měla dlouhý, tak za ně určitě bude tahat a zase je vyrve no. Takže tam teda asi, kvalita vlasů nevyužitá, chodí na kratičko, na kluka. No ale jinak je taková, je to prostě takovej ten typ, že když je kdekoli a je tam spokojená, jsou tam na ní hodný, nikdo jí neubližuje a má to, co potřebuje, tak je naprosto spokojená, jo. Takže tak asi no. Když je, když by jí někde, samozřejmě dá najevo, když se jí někde nelíbí, jo, začne se vztekat, kroutit, kouše se třeba do rukou, není agresivní, ale nějaká sebeagrese tam je v případě, že se cejtí nějak jako ohrožená nebo nejistá a tak, tak dá takhle najevo nesouhlas, že se jí to nelíbí, jo, většinou se kouše do rukou nebo se tahá a vytrhává si řasy, obočí, jako že se za to začne škubat, no většinou kouše se a mává, takhle jako úplně se naklání až do mostu se dokáže prohnout ze stoje, jo a ječí že jo u toho. No ale, jinak říkám, my jí teď máme v novým chráněným bydlení, kousek od Y., jako přes týden, na víkendy si jí beru domů, tak je tam úplně spokojená, je vidět, jak říkám, když tam má prostě to co potřebuje, to co se jí líbí, tak je jí jedno jestli je tam nebo doma. Ona jako poznává třeba nás, jako mě, babičku nebo manžela, jo pozná a jako jo, usměje se, ví, že jsme to my, je ráda s náma, ale když tam nepojedeme a necháme jí tam, tak tam bude ráda taky, když jí nikdo neubližuje a má to, co jí vyhovuje. Takže vona jakoby není fixovaná na nějaký prostředí nebo místo, jo to nikdy neměla jako že by jí vadily změny ňáký, jo, říkám, vyloženě se to vždycky odvíjelo od toho, jestli je tam spokojená ona osobně v tu chvíli. Ona žije samozřejmě jako všichni autisti tady tímhle okamžikem, do budoucna neumí si nic představovat, takže když je to pro ní ucházející, tak tam bude no. Nesmí tam bejt moc lidí samozřejmě, nesnáší davy, nesnáší lidi jako moc no. Ne vždycky se s ní dá jít třeba do obchodu nebo tak no to někdy neprojde, to dá hned jak se tam vejde třeba najevo, že vona tam nepude, no tak i @ v zájmu vlastního klidu@ s ní člověk vodejde že jo než riskovat tam řevy. Někdy ne, někdy zase v pohodě projde supermarket a počká se mnou u kasy a nic jo a někdy je jako vyloženě vidět, že zrovna nemá asi náladu na ty lidi, je to vždycky taková sázka do loterie. A ňáký velký davy jako brát jí někam vyloženě někam na procházku nebo na nějaký akce, kde víte, že bude hodně lidí, to vůbec, to jí vadí hodně, to se když byly třeba školní akce, když chodila do školy normálně, do zvláštní že jo, tak byly takový ty různý slavnosti školní jak jsou, tak to

ona se vždycky držela stranou, bokem, stála, ty svoje, se tam kinklala tím svým způsobem, nezapojovala se, ona nevyhledává žádný kontakty, nic. Jako výjimečně ode mě třeba jako od matky, nebo od babičky nebo i od učitelky, když jí jako měla ráda, když si jí oblíbila, tak někdy když má dobrou náladu, tak příde a jako laškuje, že do vás jako strká, chce jako nějakou zábavu jo, abyste se, abyste do ní taky strkala nebo takový věci jo, ale jenom, když sama chce samozřejmě, jinak ne, jinak vůbec nevyhledává kontakt jako, vůbec nestojí, aby si jí někdo všímal v podstatě. Jo, když chce, aby si jí někdo všímal, tak si o to umí říct, jo jako dá to najevo. Ale je to málokdy jo, většinou chce bejt naprosto nerušená a v klidu. T: Jaký to pro vás je? M: No tak no teď už normální, jsme zvyklí no. Vono asi hodně pomohlo, že jsme měli to druhý dítě, jo, který je zdravý, jo to asi jo, to pomohlo hodně, protože s tou Máňou, když jsme si na to pak zvykli, jo když se s tim začalo pracovat, s ní jako s autistou, tak jako já, tím že byla první jako dítě, tak já jsem si vlastně nedokázala jako uvědomit, že u ní nejsou ty zpětný vazby, že jo jako u dětí jinejch jo. Až když vlastně jsme měli toho Lukáše jako druhýho, tak člověk zjišťuje, jak je to jiný jo, jak to zdravý dítě komunikuje s váma jo, jak je zvědavý, prostě dává najevo ty city, potřebuje vás, kdežto to autistický dítě jako je rádo jo, že s nim jste, ale je to v podstatě založený jenom na jeho potřebách že jo. Ne na tom, že by chtělo projevovat ty city, jo vono je neprojeví, vono je asi cejtí, jo což jako těžko můžem posoudit, ale neumí je samozřejmě projevit tak jako zdravej člověk že jo. Projevuje je nějak po svým, svým způsobem a nebo vůbec, ale jsou v ní. Ale že jo pro vás, vy jako rodič, pro vás je hrozný jako pro rodiče, že nemáte tu odezvu. Jo, tak já jsem to třeba zvládala líp si myslim než manžel, pro toho to bylo teda asi mnohem horší, že ty otcové to většinou zvládaj hůř, že tam není ta odezva od těch dětí, že prostě na ty jejich, já nevim, na hru, na cokoli, ty děti, když reagujou, tak buď špatně a nebo vůbec. Máňa teda většinou vůbec no. No takže pak jsme si zvykli, že jo samozřejmě a když jsme měli Lukáše, že jo oni jsou s Máňou o kolik, o osm let, jo, tak jako to bylo docela pak už jiný no a myslím, že jsme teda udělali dobře no, protože todle jako on je v podstatě pro nás jako prvorozenej, protože to je výchova normálního dítěte, kterou my jsme vůbec neza, neznali že jo. Tam to s Máňou bylo od mala jiný že jo, nejdřív jako nedonošenec, všechno jinak, pak teda diagóza, tak zase všechno jinak, jo takže a ani jsem já jsem vlastně vůbec nevěděla, jak se má to normální dítě chovat, jo, jak to je normální, jak mluví a co má říkat, to člověk musí různě načíst a tak. No takže tak je to takový jako, člověk si zvykne no. Co jinýho vám zbejvá že jo, jako je to vaše dítě. Jako určitě je těžký, tady to post ono to není postižení, ale tady ta porucha je taková asi nejhorší v tom, že se to většinou dozvíte, až když to dítě je už větší, jo že vám to nikdo neřekne, když se to dítě narodí, že si myslím, že spousta těch matek, kdyby se jim to řeklo než se to narodí nebo když se to narodí, kdyby prostě se to vědělo, tak si to dítě třeba nevemete, máte tu možnost ještě ho nechtít že jo, protože k němu nemáte ještě tu vazbu, když je to hned nebo to víte, že se dá u některejch poruch se to dá že jo odhalit. Ten autismus vám nikdo neřekne, řekne vám až když jsou dítěti já nevím tři čtyři roky. A to už je takový že jo, to už to dítě pryč nedáte. Jo, protože za prvý si neumíte vůbec přestavit, jaký to vůbec bude do budoucna, pokud už jednoho autistu nemáte doma, tak nevíte o čem to je vůbec jo ať si přečtete nebo vám řekne někdo cokoli tak nejen že ten autista je každej jinej, takže nikdy to nebude přesně takový, jak jsem slyšela nebo jak jsem si přečetla, bude to moje dítě stejně trochu jiný, nikdy si to neumíte představit, jaký to bude. Jo a za další to dítě je vaše, už k němu máte za ty roky vztah prostě, jako je nemyslitelný ho někam strčit do ústavu, no to podle mě, jo protože dá se to tou výchovou nějak prostě ovlivnit, ale záleží samozřejmě na úrovni tý poruchy, jak moc tam je ten autismus a jak do toho že jo ještě zasahuje ta mentální retardace, někdy tam je a někdy není, takže to je samozřejmě hrozně důležitý..., ale jako říkám, to je asi nejhorší pro ty rodiče, že prostě se to dozvědí a pak to řešte že jo, takže už to musíte řešit nějak za chodu s tím dítětem. Jako nevím o nikom, kdo to dítě jako se ho hned zbavil. Jo možná kdysi, ale to zas nevěděli, že to je tahle diagnóza že jo, to se zjistilo až mnohem pozdějc a zase byl už jinej trend jo, dneska už se to naštěstí určit dá a můžete s tím doma pracovat a tak. No ale stejně jako, dá se to ovlivnit samozřejmě, ale jako prostě jako je to tam daný, že jo, nějak se to bude vyvíjet že jo. Já si myslím, že Máňa měla opravdu jó dobrou péči od mala, odbornou jo i tak, ale prostě ten autismus už tam je nějak a ten se samozřejmě vyvine jo, jako zrušit to prostě nejde no. T: Já bych se ještě zeptala, když se zamyslíte nad tím, jak Marušku vychováváte, jak se ji snažíte chránit, snažíte se jí něčemu naučit, nějakým dovednostem nebo tomu, že něco nesmí, jak jí chválíte nebo trestáte, tak co vás k tomu napadá, co je tady v tý oblasti pro vás důležitý? M: No, tak mi už tak moc jí jako neučíme jo, ona už přece jenom už je, už je za, takže novýho už moc jako není, tady už se spíš jede po takový tý linii, aby neztratila to, co už umí, jo u ní se už spíš teďka zaměřujeme na to, aby se naučila praktický věci takový jako zalejt si čaj a přitom se neopařit jo, umět si nalejt třeba vodu z flašky, otevřít flašku, oblíkat se, vědět, jako aby se naučila takový věci jako když je zima, tak si beru čepici, když je horko, tak si jí neberu, jo že i tyhle věci jí musíte naučit, že jo jí to prostě nesepne. No takže takovýhle praktický věci se teďko u ní, už jenom tim, že je v tom chráněným bydlení, tak tím spíš se tohle učí, aby tam byla potom třeba coby platnej člen že jo, aby se mohli všichni ti klienti by se měli zapojit do chodu toho baráčku že jo tý toho zařízení, takže se to musí samozřejmě naučit, ona někdy takový věci zvládá, jako že doma jsme to trénovali, ve škole to trénovali no tak tady v tom pokračuje, ale jinak u ní. No my jsme hodně jeli doma ještě s těma piktogramama, že jo některý věci, jakože třeba vona měla jeden čas, není to tak dlouho,co přestala, že plivala na okna jo, to jí děsně bavilo, na všechny plochy prostě skleněný, takže jsme měli doma no máme to tam doteďka, já si myslím, že jí to furt jakoby k něčemu je, že mám vyrobený kartičky na suchej zip v koupelně, v kuchyni, u ní v pokoji, někde má že jako ‚plivat ano‛, ‚plivat ne‛, má tam napsaný, protože ona umí číst že jo, takže v kuchyni má třeba že ne jo, že nesmí, v koupelně má že ano a že může u sebe na okno jo, nikde jinde, ale ona už teda teďka na ty okna neplive to jí nebere, ale to voda, ta je furt a je pravda, že jak má v kuchyni, že nesmí tam s vodou, tak a v koupelně má, že smí, tak vopravdu jenom v tý koupelně to dělá, jo v tý kuchyni nejde plivat vodu. Jo od začátku ví, že se tam plivat nesmí, tak zkoušela to že jo, ale má prostě tu koupelnu a je a je spokojená. Jo takže musí se takhle u nás se přes ty vobrázky šlo a nápisy teda tím, že umí číst, že jinak jinak já už jí teď jako. No a chráníme, no tak tam je to daný už tim, že ona sama nikam nejde že jo. Furt s ní někdo je, takže tam jako nehrozí, že by ona není naštěstí jako utíkací typ jo, tím že je vlastně pasivní, tak je líná, že jo. A ona sama od sebe rozhodně nikam nepude. Pude si lehnout tak jako, ale aby jako odcházela to ne. T: Já bych se ještě zeptala, když se zamyslíte nad tím, jestli vám Maruška dává najevo, jak se zrovna cítí, a když jo, tak jak to konkrétně dělá a který pocity to jsou, který vyjadřuje? M: No tak Máňa dá najevo třeba dobrou náladu, že se směje, to je jak jsem říkala, že třeba chce laškovat jo že do vás strká a směje se u toho, pak dá jasně najevo, když třeba je nespokojená, ale ty příčiny tý nespokojenosti jsou různý, to si musíte vydedukovat, někdy to odhalíte, někdy ne, nepoznáte jestli se vzteká proto, že jí bolí hlava nebo že jí bolí břicho nebo že prostě je zrovna něco nějak, nemůže najít žínku třeba nebo něco takovýho jo. To prostě je už takový, že na to prostě musíte přijít no. Dobře mířenejma otázkama, na který může kejvat ano ne, protože ona nic jinýho neumí jo, ona umí odkejvat že ano, když se trefíte, a takhle prosí – rukama naznačuje, jo to znamená, že chce něco jo, no a nebo kroutí hlavou, že ne. Někdy je to trošku slitý do takovýho jednoho pohybu tý hlavy, takže stejně se nic nedozvíte@ jo, takže stejně musíte zase jí třeba vodit nebo jí ukazovat, co vás napadá, jestli by to třeba bylo tahle příčina. Někdy se podaří odhalit tu nespokojenost proč a někdy ne no, někdy holt se to musí nechat a když se to zhoršuje, tak to zkusit znovu a nebo přestane, protože buď pomine ten důvod tý nespokojenosti a nebo ho vyřeší sama, jo že třeba fakt něco hledá nebo jí něco škrábe nebo já nevím, že jo to je prostě těch možností je spousta, jo, může jí svědět něco na hlavě, stejně tak jí může bolet břicho, stejně tak jí vadí, že je nakřivo polštář, jo to je takový, někdy třeba furt ječela, nevěděli jsme, proč, pak jsme přišli na to, že se snažila sundat povlečení z polštáře, to nás vůbec nenapadlo,

že jo, až jsem na to přišla, když ho rozervala, ho vzala, celý to roztrhla, pak to vyndala no a už byla spokojená, jo, takže to je třeba poučení, že víme, že třeba i takovýhle věci jí můžou vadit. Ale ta reakce je stejná u ní nebo ten projev tý nespokojenosti, jak říkám je stejnej, ať je to bolest, ať je to takováhle věc, že povlečení nebo něco nemůže najít, to nerozeznáte. Jo takže to co dává jasně najevo je spokojenost, že se usmívá, je klidná a nespokojenost, když se kouše do rukou, kroutí se a řve. Jinak nic jako mezi tim, nebo je mezi tim, to je normální prostě, v pohodě. T: A jak konkrétně dáváte vy najevo, když vám udělá radost, [když je hodná] M: [no tak normálně], my jsem s ní vždycky jednali jako s normálním dítětem, jako se zdravým, jo že ses ní normálně mluvilo, normálně já nevím jsme jí chovali, ona nikdy nebyla já nevím jako že by jí vadil kontakt jo, ona se ráda mazlila, teď je to samozřejmě tak, že když má náladu, tak jo, tak se ráda nechá jako přitisknout nebo dá pusu nebo tak, když nemá, tak cejtíte takový to napětí, jakože teda dobře, ale už mě pusť, jo stačilo. No, nevzteká se jako nebo tohle, jako přetrpí to, jako že zrovna nemá náladu no, tak to úplně normálně no, když prostě je dobrá, nebo takhle když se vidíme, když pro ní jedu, tak si dáme pusu, usmíváme..ona se usmívá, no s ní normálně mluvím: ‚tak co, jak se máš‛, samozřejmě nečekám, že mi odpoví, jo jako vždycky jsme s ní jednali jako se zdravým i co se týče toho, jak se s ní mluvilo a jak se k ní chovalo no. Tam říkám, ta odezva tam od ní samozřejmě je jiná nebo žádná, ale jako ten přístup k ní byl vždycky jako normální no. Ne že bysme ňák báli jí dotknout no, samozřejmě že člověk musí nějak ovlivnit ten chod tý domácnosti a všeho, jo to se musí, protože nemůžete dělat já nevím věci, který víte, že jí vyloženě vaděj, jo, musíte se jí přizpůsobit, jo třeba právě tím trpěl Lukáš, jako ten mladší, třeba že on chtěl chodit na hřiště samozřejmě, Máňa to nenávidí, protože prostě ona nepude na hřiště, aby si tam sedla a kolem ní lítali děti jo, ona je nepříčetná, nehledě na to, že když se de ven, tak se musí jít jo, to prostě de, vš, nabere se ňákej rychlost, trasa a maže se prostě. No a to zas Lukáš že jo malej, chtěl se kouknout na to, támhle se na to zeptat jo, to prostě nešlo. Tam byl od začátku problém jít s oběma ven třeba nedalo se, to jsem musela přizpůsobit Máně, Lukášovi to vysvětlit nebo Lukáše poslat s někým jiným a bejt s Máňou, s Máňou jít prostě rychle se projít a domů, ta nemá ráda žádný prostoje a nějaký čekání někde. No, takže samozřejmě se musíte přizpůsobit těm potřebám toho autisty, ale myslim si, tak aby byl spokojenej nebo tak aby to bylo v klidu prostě všecko, ale jinak si myslim, že se chováme úplně normálně jako a vždycky jsme to tak dělali. T: I když se třeba zlobíte? M: No, i když se zlobím, prostě na ní normálně jí vynadám, tak jako vynadám manželovi nebo Lukášovi jako zdravými dítěti, vůbec ne jinak. T: Jak na to reaguje? M: Jako většinou kouká, hm, kouká. Jí je to jedno. Já nevím, jestli...ale uvědomuje si to, to pozná jako, že ten hlas a ta intonace, že se jako zlobim, jo, že většinou si tak jako dá ty ruce k puse a jakoby je připravená se začít vztekat jo a jako ne vždycky to udělá. Jako někdy mám z ní pocit, že si třeba uvědomuje, že to není dobře jo, ale tak jako nikdy jsme jí tak vyloženě netrestali nebo tak, protože to nemá význam ani jo. Jo, ona si z toho to poučení neveme, jo vona stejně zase udělá, když jí to bude jako bavit nebo dělat dobře, je spíš potřeba odstranit ty možnosti, kdy dělá něco škodlivýho že jo. To se spíš řešilo takhle no, ale taky se tomu nevyhnete, abyste se nerozčílila že jo, jste taky jenom člověk že jo, takže samozřejmě, když byla třeba už potřetí za sebou úplně pročúraná, tak taky už jí člověk vynadá, už se na ní zlobim, třeba už jí plácnu na zadek jo nebo jo. Jo jako je na ní vidět, že si třeba uvědomuje, že se zlobim, to jo, no ale jako je to málokdy, protože jako, ono to nemá celkem ani význam, ale někdy, když už prostě se člověk rozčílí, tak ale úplně normálně, jako s každým jiným. T: A když jí chcete dát najevo, že jí máte ráda, tak jak to [konkrétně] M: [tak jí dám pusu], no jako pohladit jí nebo jí vobejmu a dám jí pusu, jak říkám, někdy je vidět, že jí to dělá dobře, jako usmívá se, nechá se jako přitisknout, někdy se nechá, ale jako už mě pusť, to už jako cejtíte, že teď zrovna mi to nesedí. T: Jak poznáte, že ona vás má ráda? M: To nepoznáte, ne, to nepoznáte. To si můžu myslet, že mě má ráda, že jako je ráda doma, ale stejně tak je ráda v tom chráněným bydlení, stejně tak byla ráda ve škole. No ale tak já nevím no, to si prostě myslíte to si nemůžete připouštět, říct si, to mě nemá rádo to dítě, ono vás má rádo, ono to nějak cejtí že jo akorát to nedá najevo no, autista to nikdy nedá najevo prostě. Jak říkám, ten dá najevo, že je spokojenej, že je nespokojenej no. Prostě, když je spokojená, usmívá se, tak bych řekla, že jako, že má no, že prostě nás má ráda, ale samozřejmě nemůžu vědět, jako to vnímá, jestli jsme na úrovni prostě já nevím tý žínky na hraní, protože ta jí taky dělá dobře, taky jí má ráda. Jo, nebo jestli to má jinak že, nebo jestli rozlišuje, že já jsem matka, že Lukáš je bratr, že učitelka je učitelka, to nevim, to člověk jako nepozná, protože ty projevy spokojenosti jsou stejný jak s tou učitelkou, tak se mnou, tak tou babičkou, jo prostě, jo prostě to je stejný. Jak to cejtí ona, to teda nevim, to se nikdy nedozvím. T: A jak to cejtíte vy tohleto? M: Tak jako myslím si, že nás má ráda no, proč by neměla, nikdy se jí nic špatnýho nedělo, myslím, že má. Akorát to teda samozřejmě neříká, neprojevuje, ale je většinou je spokojená teda jako. Já my už jsme dneska na tom tak, že tim, že už je jí šestnáct, tak prošli jsme si hroznýma obdobíma, kdy měla opravdu strašný stavy, vzteky a tak, kdy nemohla opravdu téměř vycházet z domu, to bylo hrozný, tak to už je za náma naštěstí a navíc ona je vlastně pasivní, takže klidná, líná a ona, já prostě to mám tak, ať je hlavně spokojená, jako já jí do ničeho nenutim, nic jí jakoby nezakazuju z toho, co vim, že má ráda a neškodí to jo, to znamená libovolně si pouští vodu, nosí si mokrou žínku, jí co má ráda, jo prostě to. Nějak jí jako už prostě jo jako žádná drezúra a takový už tam není. Jo samozřejmě, když byla menší, tak jo, protože je potřeba jí něco naučit, ale dneska už je to jenom o tom jí naučit ty praktický věci, tak tam pak samozřejmě musíte bejt tvrdá, že jo nepovolit, jinak ona vám dělat nic nebude, ale když se zrovna nic neučíme nebo není potřeba něco, tak jí nechávám naprosto prostě nějakou volnost, ať jako si dělá co chce sama, protože tím ona je úplně nejspokojenější a myslím si, že to už je to jediný, o co jde, aby prostě byla spokojená a neměla nějaký zbytečný, jo prostě zbytečně se nemusela nervovat nebo vztekat, jo když prostě to není fakt nutný, tak jí nechávám prostě volnost a i v tom chráněným bydlení to takhle má, tak proto je tam taky spokojená no. T: Ještě bych se zeptala, jak často cítíte radost ve vztahu k Marušce, čím vám ji dělá? M: Radost, ježišmarjá. Nevim@ No to já nevim teda. Radost to vůbec se nedá říct u těhletěch dětí si myslim, když jsou na tom tak jako Máňa, no protože u normálního dítěte můžete říct, no mám radost, když se mu něco povede, když já nevim když se naučil jezdit na kole

nebo když tohle támhle, jenže Máňa třeba se tyhle věci nikdy nenaučila, protože u ní chybí koordinace pohybů, jo takže. Radost, no, já nevím, kdy z ní mám radost. Mám z ní radost, když je spokojená no, když prostě vidím, že je v pohodě, že se usmívá a že nemá žádnej problém, že na ní není vidět, že by prostě něčím trpěla nebo že by byla nervní, vidím, že je spokojená, tak z ní mám radost no protože u ní opravdu už dlouho nejsou žádný víte co, že by třeba ňákej novej pokrok se naučila, jak maj lidi radost z dětí, už to u ní dlouho není no. Jako bylo samozřejmě, zkraje, když se učila, když jsme zjistili, že třeba umí písmena nebo že počítá výborně no tak z toho jsem měla radost, protože jsem si říkala, tak neni blbá že jo, je vidět, že ten mozek funguje, že nějaká inteligence tam je, že prostě je schopná, i když ona, je jí šestnáct a mentální věk má na asi čtyřech tři čtyři roky, jo dítě, ale třeba ty nejjednodušší příklady, sčítání, odčítání jí šlo bez problémů, přiřazovala správně ty výsledky a tak, tak to člověk třeba měl radost, protože jsem říkala není úplně, že jo tak není nevzdělavatelná jo, pak jsem samozřejmě zase vás trošku zkosí to, když zjistíte, že sice není nevzdělavatelná, ale je jí to k ničemu, protože to prakticky prostě nepoužije, ten autismus jí v tom brání prostě jakkoli to použít to, takže to zas pak trochu pohasne no, ale takový ty dílčí radosti tam určitě jsou, třeba když se naučí něco nebo zjistíte, že zvládá něco, co jste třeba vůbec nevěděli, že to umí třeba jo. T: A nějaký opačný pocity než radost, jako spíš nějaký smutek, vztek nebo tak, určitě to je těžká situace, můžete mi k tomu něco říct? M: No, to jo, to taky máte, občas se to, taky příde takový jako, teď třeba není přes tejden doma, že jo, je v tom chráněným bydlení a do tý doby byla normálně doma, že jo, vodili jsme ji do školy, ze školy, jo, tak tam někdy byly takový ty, zvlášť teda, takový ty to noční pomočování a to, když prostě máte opravdu ráno toho nad hlavu, teď potřebujete vodejít že jo a zjistíte, že musíte vyprat matraci že jo, svlíknout celou postel, povlečení, jí celou že jo.Teď prostě všechny tyhle věci, tak to úplně jako jo, to už taky si člověk někdy říká, mám toho dost, pudeš někam do ústavu, tohleto nemůžu vydržet, jo. Myslim si, že to napadne každýho, kdo má doma autistu a jestli jako někdo tvrdí, že ho to nenapadlo, tak tomu nevěřim. Jo prostě myslim si, že tyhlety okamžiky přijdou na každýho rodiče, kterej má doma autistu, se kterým jsou nějaký problémy. Neříkám třeba nějaký vysoce funkční aspergři, tam je to lepší, ale tadyhle u těch co se opravdu chovaj ve spoustě věcech jako zvířátka, prostě pudově, tak tam si myslim, že to musí napadnout každýho občas. Jo, že jsou opravdu situace, kdy toho máte plný zuby. Když to dítě řve že jo nebo když si ubližovala, teď prostě krev, strupy, bylo to hrozný, tak to taky jsem říkala, to prostě nejde tohleto. To prostě nemůžu vydržet a jako pude z domu prostě tohleto ne. Pak se to zas zklidnilo, to člověk nějak, jako tohleto si říkáte, ale vesměs si to řeknete v tý chvíli toho vzteku nebo prostě jo, ale stejně to neuděláte že jo, pak zas vás to přejde, člověk se uklidní, to dítě se uklidní, že jo, tak je to furt dokola no, ale jako teď už to takhle neni, ale bylo to taky samozřejmě, byly takový chvíle. No, jinak se na ní člověk ani nemůže zlobit, tak jako normálně no, jako se zlobim na Lukáše, když nadrobí při jídle, tak se zlobim i na ní, prostě jo, řeknu: ‚Máňo, ty jsi prase, podívej co pod sebou máš‛, ale to stejný řeknu tomu Lukášovi, kterej je zdravej jo, když taky drobí, že jo. No tak to je tak stejný, to neni jakoby, že by byl člověk vyloženě vzteklej na ně, jako samozřejmě, přidělávaj vám práci a je úplně jedno, jestli ona je autista a on je zdravej, v tom jako rozdíly neděláme. Ale říkám, ty veliký problémy, kdy to teda bylo už fakt naostro, tak to teda, musím zaklepat, je teď už snad za náma no, to už jsme si prožili. T: A teď bych vás poprosila, abyste se zamyslela, jak Maruška reaguje, když s ní nejste, jaký to je pro ní a jaký to je pro vás. M: Myslím, že pro ní je to úplně, jak jsem říkala, když je tam, kde je spokojená, tak jí je to jedno, ona tydle věci nerozlišuje. Jo, ona rozliší lidi, že je zná, prostědí pozná, že je známý, ale jak říkám, když je tam spokojená, tak jí vůbec nevadí, že tam jako nejsem. Že to u ní neni no, že tady se to nedá brát nějak jako že matka – dítě. To prostě, třeba u tý matky tam ta vazba samozřejmě je, od toho dítěte, tam třeba je, ale neprojevuje se, záleží na úrovni prostě tý poruchy, tak u nás je to hodně. Ona je opravdu jako nízko funkční, tam je hlubokej ten autismus, tam je to hodně jako postižený, ten mozek timhle, takže jí to vůbec, podle mě jí to vůbec nevadí. T: A jaký to je pro vás, když nejste zrovna s ní? M: Teď už spíš je to lepší no, protože teď už jako, přece jenom začnete bejt unavená časem, jo, furt furt furt prostě pečujete a. Takže takhle se mi uleví, no prostě spíš se mi uleví, takhle, když jí přes ten tejden nemám. Tak jsem docela ráda, že ona má svůj klid, svoje že jo, protože ona je samozřejmě taky klidnější, když je to všechno v klidu a v pohodě, než jako takový ty stresy rychle to stihnout, vyzvednout ji, domu, teď ráno jí brzo budit, mazej, jo teď přes její odpor prostě jí rychle mejt, oblíkat, honit jí, abysme byli včas ve škole a všechno. Tak jí je taky líp takhle že jo, ona si v klídku vstane, všechno si s ní dělaj, co je potřeba jo, tak jako ona je taky ve větší pohodě. Je to na obě strany, ona taky a my taky. No, tak ale zase, když jí tam, když si jí třeba na ten víkend neberu, tak jako mám výčitky, že jsem jí tam nechala, jestli jí to třeba nebude vadit, jo. Tak tam třeba volám, jestli, jestli jí to nevadí no a oni vždycky: ‚ne, ona je úplně v pohodě‛. No, ale tak to na to myslim, říkám si, jestli jí to třeba nemrzí, že jsme tam, jo, že jsem jí tam nechala, že jí beru tak, ale jako není to na ní vidět no prostě. Jako jo, když tam přijedu, tak se usměje, ale když nepřijedu, tak nedá vůbec najevo, že by jí vadilo, že jsme nepřijeli jo. Ale to se stává málo, většinou jí teda beru no. T: Teď tady mám takovou hypotetickou situaci, poprosím vás, abyste si jí představila. Jste s Maruškou v nějakým cizím prostředí, v nějaký neznámý místnosti a musíte někam nutně odejít a nechat jí tam samotnou v tý místnosti, tak co si myslíte, že bude dělat, jak bude reagovat? M: Bude se kejvat. Ona má, když takhle si neni jistá, že jo, když neví, bude se kejvat, bude hejkat a třepat prstama, to zcela jistě. Určitě nebude běhat třeba křičet nebo tak, jenom proto, že je sama v cizí místnosti jo, no já si teda vůbec nevybavuju, kdy kdy se naposled něco takovýho stalo teda. Protože my jsme s ní byli furt fakt někdo z nás známej, já, manžel, učitelka nebo někdo, asistentka, tady taky, tak hlavně to pro ní už neni neznámý, že jo v tom chráněným domě, takže. Já vlastně ani nevim, kdy se naposled stalo, že bych jí někde jako nechala jo jakože že by to tam neznala, jo. Přemejšlim, že třeba nějaká čekárna u doktora, jo, ale taky, tam co chodí, to vlastně taky ví, tam není poprvé. Fakt nevim. T: A když by do tý místnosti třeba přišel cizí člověk a zkoušel s ní navázat kontakt, dát jí [třeba hračku] M: [Tak ho odstrčí], nebude reagovat. Buď nebude reagovat vůbec nebo odstrčí případně se kousne do ruky a bude hejkat jo jako, tim dává najevo prostě. Pokud to bude někdo, koho nezná, tak jí nebude absolutně zajímat. T: A když byste se tam potom vrátila, tak by vás třeba přivítala? M: Ne. Možná by koukla a usmála se, jako že ví. Možná ani to ne. Tam, není tam vždycky ta reakce. T: A teď vás poprosím, abyste se zamyslela nad výchovou nebo péčí o Marušku celkově, určitě to je hodně obtížná věc to všechno zvládnout a naplnit ty její potřeby, aby to bylo pro ní i pro vás přijatelný. Připadáte si nejistá v tomhle, jak to dělat ty věci?

M: Tak já už teď ne. Todle je spíš myslim otázka pro ty rodiče, co maj malý ty děti, co to třeba vědí chvíli o tom autismu nebo začínaj teprve s tím vzdělávání, s tou výchovou doma. Ale my s tou výchovou doma, u nás už v podstatě tohleto není aktuální. Já už jsem si naopak bych řekla ve všem jistá, já už si myslím, že mě nic nepřekvapí. I kdyby se vrátily ty záchvaty, tak ale už vim, co můžu čekat, jo, že prostě, jak (?) agresivitu, tak sebeagresivitu, to už jsme si prožili, takže. Myslim si, že úplně horší už to bejt nemůže jo. Že už bych věděla, jo, takže. Jediný, co by mě asi překvapilo, kdyby najednou začala bejt normální, jo, ale to se asi nestane, teda, tak jinak pak asi nic. T: A kdybyste se měla v roli maminky oznámkovat, tak jakou známku byste si dala? M: Je, tak to nevim, to je teda těžký. Fakt nevim no. Já nevim no, tak za dvě. Myslim si, že úplně výborný to zase není, že třeba jsou matky, který se jim věnujou ještě daleko víc, že třeba nejdou do práce, že jo, jsou s nima doma, ale ono to taky není dobře, protože to začne bejt znát na psychice tý matky samozřejmě. Takže já jsem se jí samozřejmě věnovala, jak to šlo, ale chodila jsem normálně do práce, jo jako nikdy, byla jsem s ní doma, já nevím, těch pět let nebo jak dlouho, pak šla do školky a do školy, jako to ale, tak asi asi by se dalo jí věnovat ještě mnohem víc, samozřejmě, jako na úkor sebe že jo třeba, jako já nejsem ten typ, ani nezastávám ten názor, že to je dobře. Myslím si, že by to mělo bejt vyvážený no. Takže asi tak za dvě, protože si myslím, že zase dost věcí se naučila. T: Na závěr bych se vás zeptala, jestli se cítíte jako maminka spokojená, co vám dělá největší radost a co naopak přináší nejvíc bolesti. M: Jako u Máni? T: No M: No já nevím, no...Tak největší radost, no asi to, když je spokojená no, to jsem ráda. Když je Máňa spokojená, když je v pohodě. A starost, no starost mi dělá, to že prostě kdyby náhodou nebylo žádný pro ní zařízení, co s ní bude že jo do budoucna, to jako mě vadí no protože samozřejmě bych nerada, aby šla někam pod léky nebo do velikýho kolektivu nebo do nějakýho velikýho ústavu, nejsou všechny špatný samozřejmě, ale ona je zrovna typ, kterýmu velkej kolektiv teda nedělá dobře. Jo, ta potřebuje soukromí. To jako jediný mě dělá starost, jako kdyby kdyby z nějakýho důvodu nevyšlo, tak to to by byl problém, asi co s ní no, protože pokud by byla nespokojená někde, tak to ona dá najevo samozřejmě a bude to, šlo by to samozřejmě asi, no všechno by bylo asi mnohem horší s ní no. A pokud bude spokojená, tak z toho mám radost no, tady už fakt se nedá nic jinýho jako očekávat no, to už je prostě jako velká holka, v podstatě dospělej člověk no, tam už teda nevim. T: Chtěla byste mi ještě něco říct, zapomněla jsem se na něco důležitýho zeptat? M: Já myslím, že ne, že tak jsme to probrali všecko, od narození, pocaď. No, ja nevim. T: Dobře, tak já vám děkuji za rozhovor.

Rozhovor č. 3 matka, 55, pomáhající profese otec, 59, inženýr Barbora a Nikola, 33, autismus (blíže neurčený, matka uvádí, že žádný údaj o jeho hloubce jí sdělen nebyl, dle popisu předpokládám spíše hlubší formu), mentální retardace Pozorování: Matka je velmi sdílná, začíná mluvit sama a nenechá mě ani položit otázku, je cítit, že toho potřebuje hodně sdělit, postěžovat si. Během rozhovoru je převážně smutná a pláče, když hovoří o hezkých chvílích, usmívá se. Působí velmi unaveně. M: Máte otázky? Ale já vám nejdřív budu něco vyprávět. Když mi řekli, že to vypadá na dvojčata, tak vlastně ultrazvuk nebo něco nebylo, jo takže.A dokonce to, když jsem teda o pět týdnů dřív teda rodila, tak to ani, nade mnou se ještě pomalu dohadovali, jestli to pude tak nebo tak jo. Tak to bylo takový docela...pěkný, když se k tomu člověk vrací. Teď už co že jo, už je to jedno, holkám je třiatřicet let, takže prostě co, co už si po kom vemete že jo. Ale jestli tím by to bylo jo, jestli jestli, ale možná kdyby se nenarodili tak předčasně, jo kdyby třeba to vydrželo ňákou, tak třeba by to bylo jinak a nebo nebylo jinak že jo, takže. Tož to nám nikdo neřekl a já už jsem se po tom ani nepídila, protože to tím jsme prošli teda vším možným, ať už Y, ať už YY, ať už další teda (?) psychiatři, psychologové, takže stejně stejně dneska už je to jedno, že jo a nebudu pátrat, jestli jaká příčina je, protože to už je úplně jedno. Mě to teda už osobně je jedno, protože ty holky stejně budou hendicapovaný celej život, jedině jestli by se stal zázrak, to ale o tom teda těžko pochybuju, že by se to stalo, jo takže. Holky nemluví, jo, oni mají vlastně takový to, to repetetivní chování jo, to sebeubližování, jo třeba s hlavou, zrovna včera měla takovej den, já říkám: ‚Barboro, netluč se do tý hlavy‛, jo že je taková nervóznější, tak tluče hlavou o futra jo, a takovýto že že klidně by se vyslíkly a šli by nahý ven jo, nebo ani neví, že když je vokno votevřený, oni ani, od mala byly vedený, že okna jsme prostě zavírali, takže voni, když je votevřený vokno, tak automaticky ho chcou zavřít, ale oni nevědí to nebezpečí, dřív třeba když jsme bydleli v patře, jo že by vypadnutí z vokna, oni to třeba i šly dělat naschvál jo třeba vyloženě. Nebo: ‚Barboro nesmíš, Nikolo nesmíš do silnice‛, jo a ona tam schválně de, jo, pak když se mě rozpojili a obě dvě každá šla jinam tak někdy jsem měla takový sny, že to bylo docela takový no. Je to náročný no. A to že jsou autisti, to jsme se dozvěděli až někdy ve dvanácti letech, když jsme byli náhodou v Y na psychiatrii, tam v Y jo, tak primář X., možná si ho budete taky pamatovat, on už teda zemřel, jo nešťastnou náhodou, no tak on tam tenkrát nebyl a byla tam mladinká tenkrát doktorka a ona se na ně tak podívá a říká: ‚prosím vás, nejsou voni autisti?‛ A já říkám: ‚ježiš marjá, co to vůbec je‛, že jo. Když se vrátíte zpátky vo ty roky, že jo, dvacet let ňákejch zpátky, kde to bylo ta věda vlastně kolem toho že jo, když byl někdo autista dřív a trošičku byl ňákej takovej. Já jsem třeba měla já si taky vzpomínám teďkom, že jsem nestačila třeba ve škole psát diktáty, že jsem hůř chápala než jsem, že jsem takovou tu reakci, a to vím, že tenkrát, to se dal lepanec a nebo a piš jo ne že se pídilo se po tom, že teda máš ňákou poruchu, která by teda trošičku tady v tom a vono to. No takže ta doktorka, když to tenkrát vykládala, jo takovýto ten oční kontakt a teď když takhle všechno (?) no a já říkám asi jsou. Že oni se vyvíjely, vlastně do těch dvou let, všechno, že jo, tak vlastně byli, já jsem s nima byla v kojeňáku, když se narodily, tak měly kilo devadesát a ještě něco spadli, a takže pak když ale byly v kojeňáku a Nikola, vlastně obě byly nějakou chvilku v inkubátoru a potom když jsem tam za nima přijela, bylo všecko to a byla jsem tam s nima celejch pět týdnů. A samozřejmě to jídlo, to se zvracelo, tak, tak, tak a přitom si vrátím se až na ten konec, když nás ten přimář propouštěl, tak říkal: ‚víte, já‛, vlastně pardon, řekl: ‚měly by to dohnat to zpoždění do tří let, ale je tady jedna věc‛, on ty děti nějak prohlíží že jo, vzal takhle to tělíčko a teď ty reakce a takhle ta hlavička a všecko a on říká: ‚víte ale jeden moment prostě se mi nezdá, tam by měly reagovat jinak‛. Jo a to bylo všecko. No a potom teda jsme jsme jezdili jo že jo, mi jsme v tý době byli v Hrušovanech a ta doktorka: ‚no co chcete, voni se narodily předčasně, voni byly malinký‛ a takhle jo nás utěšovala a všecko. Ještě tam dělala pak jednu věc, že dostávaly, když byly malý tetracyklin, tak jim to zničilo zuby, že jo, ještě další věc. Jo a pak už jsem sami, už se nám to nezdálo a začali jsme běhat že jo po doktorech, shánět různý možný léky, jo tenkrát byl Energol, Encefabol, vozilo se to i z Německa, ze všech možnejch těch na podporu mozkový činnosti. Ale oni se holky, oni se začaly, oni do těch dvou let, tak oni začaly se jako rozvíjet, oni začali opakovat slova, jo byly pomalejší, ale jak dělá auto, jako dělá pejsek, to všechno jako jo, ale pak ňák dva roky a po těch dvou letech (?) tak jako když utne a ne. T: Přestaly mluvit? M: Přestaly tady tohle to, no nechtěly. A ono to tak právě je, to jsem si i vyčetla, že ono to tak je a že i to záleží i na tý stravě jo těch lidí, když už potom ta mléčná strava, jo když jakoby už je pak přechází na jinou stravu, takže ono to má i, prostě i v tomhlectom. No a takže potom někdy řeknu ve čtyřech letech, v pěti, jsme se dostali do Y, že jo, dělali nám veškerý vyšetření, vyšetření mozku, já nevím to to vzduchovej rentgen hlavy to tenkrát a takový všeljaký věci, na nic moc teda nepřišli, akorát přišly v hrozným stavu domů, byly tam málem měsíc. Tak jsme hledali další pomoc, odborník dětskej, dětskej teda doktor, a to možná, to ale nikde nepište, co vám teď řeknu14, ale je to svatá pravda, to se...přišli jsme tam, sedl ke stolu a my jsme takhle přicházeli těma dveřima k tomu stolu a on říká: ‚no, dejte je do ústavu a mějte další děti‛, to řekl jo... My jsme tam teda jeli na radu... a byla tam taková sestra zdravotní a ona shodou okolností byla z Y a ta když to slyšela, ta se tam pomalu chytala za hlavu a pak jsme vyšli ven a protože já jsem byla v šoku, já jsem nemohla dejchat, já jsem tenkrát měla, úplně jsem se dusila psychicky, jo, nemohla jsem vůbec chytnout dech a člověk tam jel na radu a co dělat, jak dělat, aby se holky chtěly učit jo a tak vůbec všechno nějak poradit a on vám řekne tohlencto, to jo jako takže to bylo jako, to byl šok, z kterýho jsem se nemohla půl roku vzpamatovat. No ale přesto teda do toho Y jsme jezdili, no a brali jako různý léky a taky různý svinstva, jo, který dneska už by možná ani nedostávaly, tenkrát ty kapky, (?), to bylo hrozný svinstvo, který se dneska už ani nevyrábí. No a, takže holky rostly, rostly, mezitím jsme jezdili taky do ... tady za panem psychaitrem , já jsem se dostala i na nějaký jejich sympózia , který on tam dělal, no a čas běžel, odklad školní docházky, pak zbavení v osmnácti letech svéprávnosti, jo, pak zbavení školní docházky úplně, že jo, a zas tak tak tak. No a celou tu dobu jsme je měli doma, nikdy nám je nikde nechtěli vzít jo, ať už třeba do školky, když byly malý, to jsme se furt střídali u holek, no a dělali jenom sami, prostě to co nám rozum dal, protože jsme nevěděli, že jo, nikdo nám nic neporadil, ani ani když se holky narodily, tak nebyla žádná riziková poradna, žádná i to, všechno jsme prostě sami, tak nějak jako, díky mejm rodičům, který nám jako pomáhali, jo a to můžu říct, třeba i Jirka, nás tam viděl jo, jsme bydleli blízko sebe...No a nikdy nikdo nám jako neporadil jo. A pak to v tom devadesátým třetím roce, když jsem zůstala teda doma, tak jsem si říkala, že něco musí být a to jsem se začala zajímat o to a to se teda postupně se tady budovalo nějaký zařízení v Y, kde byli teda ty starší pro ty lidi od patnácti let nahoru a no a tam potom teda něco, když to bylo no. Ale vyloženě tady není nic pro ty autisty a vždycky, když jsem na tom tak špatně, tak někdy volám jo, ať už třeba tý X, říkám: ‚Prosím Tě‛, letos mě nabízela, že jedou na nějakej taky tábor a prostě k moři a tak, jenže u Nikoly se ten stav taky zhoršil, protože byla zvyklá na určitej typ léků a přestal se vyrábět, takže jsme přecházeli na něco jinýho, takže znovu se vyvolal záchvat epileptickej, a stejně po tou, po tý změně léků není dobrá, je, je furt takový jako by zlá, jo a terorizuje mě doslovně, já si třeba doma nemůžu ani sednout ani když jím, ani kdykoliv jindy, když si sednu k televizi u babičky tam, my máme velkej dům a v tý půlce, co jsme, tak tam ani televize není a v tý a když se chcu aspoň na něco podívat, sednout ke stolu, číst noviny, vypít kafe u stolu, nepřipadá v úvahu, to i ten poslední žebrák támhle v koutku usrkává kafe, to jako musím utýct vyloženě doslova jo a když zase se střídají jo. A nejhorší je, že ona chuděrka,ona si v tý hlavičce taky že jo, oni 14

Pasáž nebyla vypuštěna, protože reakci na tuto situaci považuji za podstatnou. Přání respondentky respektuji tím, že není uvedeno jméno onoho odborníka ani jiné údaje o něm.

nemluvijou, a ona neví co všechno, že jo tak přiběhne z toho stacionáře a nebo večer z procházky a to je honem už aby byla vyslečená, honem a neví, do koupelny mazat, to utíká a teď mezitím ukazuje mazat chleba, to ona tak ukazuje si jo a nebo ve vaně sedí a teď: ‚pít‛ a teď řve, brečí, prostě to jsou takový stavy, jo a jednou druhou v tom podpoří, jo že než se zklidní než trošičku jako bych řekla je to pohoda a pak jí to zase chytne a ona mě honí a dává mě úkoly a ona mě třeba dá deset úkolů najednou jo prostě, to je já říkám, to je neuvěřitelný, má nachystaný jídlo na stole, mazat chce, tak se maže, nebo jí vadí třeba, že jsou v ledničce nějaký věci, který se přemisťujou někde jinde jo, pak zase je hledá, jo prostě to je to je neuvěřitelný jo, to je strašný, jo někdy to jako. Když tady byl ten pan John, tak on říkal, musíte si najít koutek, jenom tak, abyste utekla a jako vodpočala jo, a já ještě dělám, já jsem tady předsedkyně, ještě jsem v republikovým výboru sdružení a vyřizuju, zařizuju, teďka sponzoři se shnání, že jo, teď to není vůbec jednoduchý, aby bylo na provoz a to všechno, teďka bude mikulášská, na kterou příde sto padesát lidí, musíte mít na osmdesát balíků dárky a to a dělám akce, který vlastně našim holkám nic neříkají, že jo, nějakej ples, že jo, jim je to jedno a když někde tříská hudba, tak to ještě ňák moc se jim to nelíbí, mají rádi přímej kontakt, když hraje hudba, když se zpívá, jo nebo hezká muzika když to, ale když je tři sta lidí v sále, tak je tam blázinec, jo, tak to vůbec ne, protože to vona už zas má epi záchvat jo a nebo prostě v tom svým jo a úplně se vodpojí, vůbec je to nezajímá, vlezte nám na záda, takže je to, fakt takovej ten svůj svět mají jo a (?) takhle dělaj a teď to kolíbání a jako hračky nikdy neměly jo, nebo měly hračky, ale nestály vo to. Nikola se specializuje na plastový věci a to je kyblík, do kyblíka menší kyblík a do kyblíka šusťákovej pytlík, kterej šustí a do toho nějaký věci z koupelny třeba jo a to donáší a nebo jablíčko a pomeranč si tam donese jo a takhle. Jo, to jsou její hračky no a nebo jí tam takový různý jako zvířátka, to si taky přenáší z těch pytlíků a tak. Maximálně teďkom ňákej časopis, kterej jako stejně voni si ho tak jako přendávají jedna druhý a vono to tak šustí a vono to prostě má barvy a takhle. Nikdy vyloženě, když byla panenka, tak se jí píchalo do vočí, že jo. To jim nic neříkalo, no tak my jsme nějaký jako ani vyloženě, kočárek byl a byla koloběžka, ale to prostě jako jim nic neříká jo, ten tvar nebo něco. Teďkom co už se dělá, tak takovou tu zoo jo, Nikča hodně. Nebo se musíme jo, jim dát, my jsme nikdy ve voknech jsme záclony nikdy neměli, protože oni za to tahaly, jo, to jsme buďto dávali mezi skla a nebo byli jenom kanýry na dveřích, vodmontovávaly se kličky, protože bylo nebezpečí, že se votevře a vypadne a teďkom a teďkom jo a teďkom ona buší do skla jo prostě takhle , já říkám: ‚Nikčo, ty seš někdy tak zlá, ty mě‛, že jo, to může člověk říkat furt dokola a stejně ona to nějak nechápe a nebo nebo to, ale je to fakt jako, je to těžkej život, jo někdo by si řekl třeba, tuhle jsem mluvila v rádiu, mluvila jsem vlastně o svejch dcerách no a v Y jsem byla, je to regionální zpravodajství, jednou to je s X, jednou s XX, teď jsem tam mluvila teda vo holkách, vo tom autismu, a až pak se najednou, mamka potkávala lidi, kteří to náhodou slyšeli a to byli i někteří sousedi, a pani říkala: ‚já jsem nevěděla, že ty vaše holky jsou až tak závažně postižený‛, jo až když jsem mluvila o tom v tom rádiu, jo teď ti sousedi, jo, tak to vůbec, kolik let jsme tam bydleli a oni to nechápali a naopak byli třeba zlí, jo že holky třeba chodí po schodech, že chodí pořád jednou nohou do předu jo a dělá to zvuk, jakoby hlučnější jo a to bylo: ‚už zase ti blbci jdou‛ jo a takovýhle, ono vlastně my jsme přejížděli z našeho bytu k mamce do bytu jo a takže jsme byli jakoby většinou u ní přes den no a to jsme tam museli poslouchat takovýhle řeči no takže, taky jsem byla několikrát v Áčku, když bývalo, možná ten pořad znáte, byli to vlastně programy a hodně pro mladý a bylo to vo různejch příbězích jo, já jsem tam byla asi třikrát, Mám postižený dítě, Mám autistu a Nedám dítě do ústavu. No a jednou jsem tam dokonce volala, to bylo Sousedé nás vyštvali, jo teď už na samotě u lesa bydlíme, tam co bydlijou X tam je rybník a u rybníka...No takže to taky jo a, za těch třicet tři roků, člověk si vytrpěl hodně a i když říkaj, že to bylo za minulýho režimu, ale já jako, nepozoruju nějaký velký zlepšení i teď jo a třeba protože nedávno přišel manžel a on chodí, maj takový procházky, záleží podle počasí, jo když je vobčas kluzko nebo i deštivo, tak choděj spíš do města, maj takový okruh jakoby, v podvečer, když už těch lidí není tak, taky musí ty holky přijít do města jo, nemůžou chodit furt jenom v lese že jo, a taky takovýdle jo, chechtaj se, až se za břicho popadaj, jo, tak si říkám že že nemůžu všechno svádět na komunistu, že byli, že tenkrát byli a je to vo lidech a i teď jsou ty lidi zlí jo jako takže. Tudle jsem si ještě taky s jednou pani, má chlapce a taky chodí k nám do stacionáře a je jinak, jako bych řekla, že mu to myslí, že jako jinak je dobrej, ale je vo berličkách, jo hrozně špatně chodí, těžce a taky říkala, jo, že děcka prostě u obchodu a že se chechtali a tak, takže i ta informovanost není a rodiče, ty na to asi nestačí a v tý škole, ti jsou rádi, že jsou rádi, no protože, když tam maj třicet dacanů, tak ono to jako neni...Tak se ptejte. T: Jakou diagnózu holky mají? M: No, vždycky nám dali lehká mozková já nevím no, T: Dysfunkce? M: No, no takhle a jinak nevím to přesně nevím, to bych se musela podívat do papírů a to sem si nevzala T: A ten autismus? M: Samozřejmě, ten autismus, no. T: A s mentální retardací? M: No, vono je to prokombinovaný teda nějak tak T: A epilepsii má Nikola nebo i Barbora? M: Epilepsii, takhle, oni jí měli obě dvě a Barbora se z toho zaplať pánbůh dostala a teďka má. Nikola teda, teď teda po tom, změně léků měla záchvat vyloženě epileptickej a potom teda protože bere (?) na ty záchvaty, tak ona má nebo má že si sama vyvolává, takhle oči dává nahoru a to je prostě taky epi záchvat, no tak to má teda pořád. No a to říkám, to že jsou autisti, to víme od dvanácti let no. Ale nic vlastně se kolem toho stejně nedělalo, že jo až teď poslední roky se teda snažím i sama, tak jsem jezdila různě i na přednášky a nebo vysílám někoho, aby teda jel, aby jsme se vo tom něco dozvěděli, protože jo jako, je to potřeba a když tam řekla v tom zařízení: ‚já jí rozumím‛, jo tak jako já jí taky rozumím, ale jako tý holce, co chce a tak, ale je to vo tom, že aby skutečně jo aby ještě, já si myslím, že v žádným věku není pozdě jo a i s tím Johnem, když jsem mluvila, jo tak jako žádný, i když se to tak nenaučí jako to děcko třeba dvouletý, tak třeba dneska už se třeba dorozumívá pomocí cedulek jo a i teda různejch těch metod, jako jo jsou a takže si myslím, že ještě něco se dá zachránit jo, že ještě jako i do budoucna, protože i třeba aby když jsme chtěli, aby se učili, tak oni nechcou, jo nebo říkám Barbora, když měla třeba přendavat nějaký korálky a nebo nějaký fazole, tak ona rychle rychle rychle, kostky a hotovo, aby měla pokoj jo a úkol byl splněnej a prostě jako nechcu to vidět jo. Takže takhle a voni jsou teďka v tom zařízení, oni jsou rádi jo, oni jako maj tam ten kolektiv a oni jako i třeba Barbora někdy si zařve, jo když není spokojená, tak tu pozornost na sebe, jako zařve a... T: A to je denní stacionář? M: No, denní. T: A jak dlouho už tam holky jsou?

M: No, Nikola chodí dýl, Nikča už asi, vona byla ve dvou zařízeních, jo když bylo to městský, tam byla přerušovaně a teď tady v tom je asi vod roku 1998 a Barbora teda šla vo dva roky dýl (?) T: Já bych se ještě vrátila zpátky a poprosím vás, abyste mi popsala svoje těhotenství, porod, jak jste to těhotenství prožívala, jak jste si třeba ty děti představovala. M: No tak takhle, já jsem, mě bylo jednadvacet let, když jsem se vdávala, holky se narodily, mě bylo dvaadvacet. No tak samozřejmě já jsem jo měla představu, že se narodí zdravý dítě, manžel je inženýr, tak ty představy potom, tenkrát, když mě to pan doktor poprvé řekl, že to vypadá na dvojčata, tak jsem samozřejmě byla ráda, že jo, ale měla jsem těžký zaměstnání a docela jsem si to taky dost protrpěla, protože jsem měla velký bolesti zad, nebyla jsem nějaká vazba, že jo, byla jsem spíš drobnější, dělala jsem v hluku, kde bylo 85 decibelů, tahala jsem těžkej materiál, teplo že jo, kde v létě bylo vod toho června, května, holky se narodily v srpnu a já jsem vlastně květen, červen, červenec, že jo, v horku, kde bylo kolem 40 stupňů, takže jsem, když jsem tenkrát šla za panem doktorem, tak on onikal a on řekl: ‚ona chce jít asi do nemocnice‛, já říkám: ‚já nechci jít do nemocnice, ale není mě dobře jo‛, takže to bylo všechno, takže jsem do nemocnice nešla a nešla jsem ani marodit že jo. Potom, když se holky teda narodily předčasně, když jsem za nim běžela, tak měl teda nahnáno a docela jako asi měl strach nebo byl překvapenej, prostě nebo tak. A já říkám a on říká: ‚dneska se narodí‛ a já říkám: ‚jak to, vždyť se maj narodit‛, teda ‚to dítě se má narodit až‛, protože to jsem neměla potvrzený, protože ultrazvuk nebyl, tak že se měly narodit až koncem září a ne, ne, ne, to už je prostě už se narodí, sanitka přijede a už si pro věci nemůžete jít, nic, prostě zkrátka jsem jela do nemocnice a tenkrát v těch v těch necelejch dvaadvaceti letech jsem byla vycvakaná, protože že jo, nikdo mě neinformoval, nijak mě, nikdo mi nic o tom neřek, jo a. Holky se vlastně, to bylo kolem druhý hodiny a holky se kolem pátý narodily, pět týdnů dřív a ještě se nade mnou ještě nade mnou stáli a dohadovali se, jestli to pude císařem nebo to pude normálně, teď vím, že mě tam dávali masku na to, vzduch jo, já říkám: ‚já to nepotřebuju‛ vlastně, ale to mě taky neinformovali, proč se to dělá, kvůli dítěti a tak ale to je prostě. Holky se teda narodily předčasně. T: Narodily se teda nakonec normálně nebo císařem? M: Normálně se narodily. Nakonec se narodily normálně, co se narodila druhá vlastně, tak ta na tom byla hůř s dýcháním, protože i takhle promodrávala kolem pusinky, no a holky teda druhej den, ještě si pamatuju, že je dali do zavinovačky, kde byly dvě kapsy jo <dojatý úsměv> a odvezli je druhej den do kojeňáku a já jsem tam za nima jela během pěti dnů no a teda během pěti tejdnů jsem tam taky jela. Ten, zase říkám pravdu, tenkrát já jsem byla mladá a strach jsem měla teda vo ty děti a samozřejmě, oni byly, oni byly, oni vážily teda těch to jsem říkala kilo devadesát a měřili 42 centimetrů, tak oni na to jak byli malý, byly krátký teda ale byly docela baculatý, nebylo to tak strašný jo jako, když si představíte 42 centimetrů, tak to bylo. No a potom, když jsem tam přijela, tak to už to začalo, že jo, za jedno strach a teď i to okolí, vidíte i to okolí, teď ty děcka i postižený, některý s některejma byly maminky, s některejma nebyly maminky, teď jsem tam viděla, že i třeba dítě zemřelo jo, taky třeba z dvojčátek, jeden chlapeček prostě umřel, teď jsem dostala zánět do prsu, teď holky zvracely, nejdřív vlastně dostávaly krmení sondou že jo, pak když už pily z flašky, tak to bylo, protože to pití vode mě, to bylo vždycky takový nic jo, tak to bylo z flašky, tak to pily dvacítku, vlastně začínaly dvacítkou, tak to bylo vypily a takováhle šavle šla ven jo, to bylo celou dobu a pak ještě i doma to pokračovalo, to zvracení. No, takže nabývaly pomalu, protože ty děti se tam vážily, že jo, se napily, pak se to zvážilo, takže to bylo takový, do těch dvou a půl kilo to trvalo pět týdnů než to nabraly, jo to bylo s fousem teda dva a půl kila. Šli jsem domů a to už jsem vám říkala, nás primář pouštěl potom domů, takže to zpoždění mají dohnat do těch třech let, ale o tom hendicapu, to prostě jenom tam se pozastavil a nic neřek no. Jinak jsem tam zažila v tom kojeňáku říkám vočistec na zemi, protože že jo, ve strachu, teď mě taky nebylo dvakrát dobře, teď že jo, co bude dál, bylo to takový vopravdu jako hrozný jako. Když je člověk mladej a nezkušenej a pak ho něco takovýhodle potká hroznýho, prostředí, kde vlastně jako jde o život a tak to jako to fakt bylo docela nerada na to vzpomínám no. To bylo dost jako smutný no. Ten personál byl skvělej, to jako můžu říct, že byly tam hodný sestřičky jo, jsme si je mohli vykoupat, tam se koupalo jiným způsobem, jo, to se na stole namydlili a jenom se takhle pod tu spršku se dali, jo, protože že jo, malinkatý a tak to jo, nebo jsme tam dovezli vždycky koše plen a skládalo se to tam, takže jsem měli nějak jako ten program vyplněnej a protože tenkrát ještě plena na jedno použití nebyla jo. No tak takhle jo, ale jinak ten strach pořád a ta to těšení domů a s tím, že potom to bude už prostě dobrý jo a pak už holky vyrostou a bude to dobrý a to že pak budou chodit do tanečních a budou krásný, jednovaječný, jo protože oni jsou jednovaječný dvojčata, tak že budou že jo kudrnatý, krásný, hezký, chytrý, už jsem je viděla v tanečních jo, manžel je viděl stu, jo že budou studentky, že se s nima bude učit matiku, protože on je na matiku a na fyziku a tak, no a ono se vám to pomaličku bortilo tady ty představy, bylo to úplně všechno jinak a je to jinak. T: A když si vzpomenete na odbobí vývoje do tří let, na ten ranej vývoj, tak vy jste říkala, že po těch [dvou letech se tam] M: [no, protože v tom roku] voni říkali pořád, že se to zpoždění, tak my jsem do toho jednoho roku ani tak moc nic, jako chodilo se po doktorech, tady třeba jsme chodili na neurologii, s těma nožičkama, že jo, na cvičení, ale pořád jsme si říkali máme čas, máme čas, oni to doženou to zpoždění a když jsme viděli, že ty, že zdravý dítě prostě, že nám utíkaj jo, tak jsme začali teda sami běhat no, jsme se dostali do toho Y, nejdřív na neurologii, potom na psychiatrii a i teda tady na dětský, to teda, že to je podezření na fenylketonurii a takový různý věci, no a začali jsme shánět tyhlety léky na podporu mozkový činnosti že jo. A to byl teda ten Encefabol, Energol, vozilo se to ze západního Německa tenkrát, já vím, že jsme Kalikorn tenkrát z Chorvatska nebo tenkrát Jugoslávie se to vozilo, přes všechny možný známý a tak jako. To nám ještě doporučili jo, když si to seženete, tak to je dobrý, no tak se tohleto všecko dělalo, to je do těch, a to už jsem říkala, že oni se teda začaly jako rozvíjet, jo to opakování, začaly teda chodit, postavily se v roku na ty nožičky, jo ale ta chůze, já je do čtyř let vozila v kočárku, to si pamatuju. A do těch třech let no že jo říkám nemluvily, akorát teda jakoby něco opakovat, zvířátko, autíčko, máma, táta a takhle jo, ale zase potom, v těch třech letech, dva a půl, tři roky, jako když utne a prostě nechtěly to dělat a to už nám pak nikdo nevysvětlil proč. T: Byly tam ještě nějaký další znaky rozdílů oproti běžným dětem, kromě toho, že se nechtěly učit, nechtěly mluvit? M: No tak že jo, nemluvily, ty hračky je taky dvakrát nezajímaly, jo děcka jezděj s kočárkama a oni ten kočárek měli a stejně tam s tím narážely někde do skříně a bylo jim to fuk. Trojkolku jsme jim taky dali, to jsme taky je učili, ale oni nejradši měly, když se jim zpívalo, jo když tatínek jako můj tak se snažil hodně s nima chodit jo, tak to jim hodně pomohlo, protože jinak ty nožičky, oni, měli, oni chodily do takovýho stromečku, i ten, ano, i ta chůze, i tom byly pomalejší, děcka ve třech letech lítaly jako to a takž to no, celkově opožděný byly no. T: Jak jste to prožívala tohle? M: Já jsem totiž žila furt taky, samozřejmě těžko, ale já jsem nevěděla furt ten konec jo, já jsem si říkala, nebo mi jsme si doma říkali, i ty rodiče, který mi pomáhali, ať už teda manžel, tak jsme futr věřili, že se že se to, že to bude lepší, že jo, že se to bude lepšit. Ale potom, když už jsme byli v tom Y, že jo, když nám teda ten X tohleto řekl, tak to už bylo teda vopravdu hrozný. Pak když jsme šli poprvně jako do školy,

do školky ne, to nás nikde nechtěli vzít, pak když teda holky šly, věk teda do tý školy, no tak odklad, prvně odklad školní docházky, postupně několik let za sebou chodily, tak to bylo odklad, odklad, potom nakonec je teda zbavili školní docházky že jo, no a teda, když už teda přeskočím to, tak v těch osmnácti letech je zbavili svéprávnosti že jo. Vyřkli tady u soudu ortel, ještě vlastně dvakrát jsem to tam slyšela, když to řekli že jo, takže to bylo takhle. A jinak s holkama jsme jezdili, když byly malý, tak jsme s nima jezdili na chatu, jezdili jsme na dovolenou, pokavad to šlo, do těch dvanácti let, určitě do třinácti, tak řeknu a pak už ta puberta, pak Barbora začala křičet jo, ale předtim jsme projezdili s nima vlastně Chorvatsko, každý rok tenkrát nebo do Jugoslávie jsme jezdili, jsme tam měli známý, tak jsme tam každej rok strávili já nevim čtrnáct dní, tři tejdny, jo a dobrý, ale potom tady u Barbory nastalo tady tohlencto, že já jsem s nima do autobusu chodila, normálně všecko, až ale vona když potom začala křičet, tak to už prostě se nedalo a ona najednou v tom autobusu zařvala jo, takže a ona i takhle a ona třeba i dotek, když třeba sedíme v autě, tak ona třeba když tu a takhle třeba bych se jí třeba takhle jako dotkla, tak třeba už utíká, jo. A ne že by se třeba, ona příde a taky se třeba jakoby přitulí jo, ale nebo když hladí, tak jenom, já říkám: ‚Barborko, pohlaď‛, tak ona jenom, aby aby nemusela tou rukou celou, tak tak jako uhýbá jo, tak tak. No takže tak. Bylo mě líto samozřejmě, že holky nemohly do školy, probrečela jsem to, nenáviděla jsem vždycky první září jo, prostě to, tak dneska, už je to jedno, protože už jim je třiatřicet let, už mi to tak jako nepříde jo, ale to byly, to bylo kolik let, vždycky když jsem se dívala, jak jdou děcka do školy, tak mi to bylo strašně moc líto tady to, to určitě jo. No a to že třeba i jejich (vrstevníci) se jim smáli jo nebo se nám smáli a pořvávali po nás všemožně a tak, takže to bylo celkem takový, to bylo docela hrozný no. T: To muselo být těžký i tím, že jste pořád nevěděli jakoby čím to je. M: No, no, no, no. Takže oni tam třeba, když jim dělali ten vzduchovej rentgen hlavy, tak oni vám řeknou, jsou tam nějaký místa, prostě nějaký, ale jakože my nevíme, jo, ale jako stejně nikdo vám, nikdy, nikdo nám, nikdy nám to nikdo neřek. No a vo tom autismu až v těch dvanácti letech jsme se teda to dozvěděli v tom Y. A to byla vlastně mladá doktorka úplně jo, jako že ten starej nic. T: A jaký to bylo tenkrát, když vám teda řekli, že to je autismus? M: No, tak jsme samozřejmě zůstali paf, samozřejmě já jsem to nikdy předtím neslyšela, manžel taky jako coby vysokoškolák jo, protože tenkrát, no nevím, no prostě nebylo to. Tak jsme byli překvapený a trošičku jsme, ať nám dá nějakou literaturu, aspoň nějakou brožurku, abysme se dočetli co to vůbec je jako za poruchu a zas ale stejně jsme chtěli zase po ní, aby nám poradila, jak máme, co máme s nima dělat. Ona říká: ‚no bylo by dobrý, abyste tady v Y je zařízení‛, no jenže v YY nebylo, že jo, tak zase ty holky zůstaly doma jo, a za tu dobu, nastaly horký, těžký chvilky, taky jo. Třeba s jednim primářem jednoho ústavu, my jsme měli známou doktorku a protože oni taky měli dvojčata, tak jsme k nim jezdili na návštěvu a oni k nám, tak přišel tenkrát ten a ten pan primář a říká: ‚dejte je do ústavu, dejte je tam na nějakej čas, abyste si odpočali a tak‛ a já říkám: ‚dobře, já bych je tam dala, ale museli by tam mít, každej den by musely být vykoupaný a to a to a to‛ a on říká: ‚no, tak to vám nikdo nezaručí, to tak prostě nebude jo‛ a já říkám: ‚no tak nepudou do ústavu‛ no a teďkom, jak byly ty těžký a opravdu těžký, kdy už jsme byli taky na dně, protože třeba se to vždycky přišlo to tak, že třeba přišlo i jiný onemocnění, jo přišlo, opravdu závažný třeba jo, Barbora před několika rokama měla, pravděpodobně jí praskl vřed, tak najednou musela, byla v nemocnici, manžel tam musel jít s ní, oprava zubu, vlastně při narkóze, jo jak jsem říkala, oni přišly vlastně o tu sklovinu jo, u těch zubů prvních, tetracyklin, jo svinstvo, zuby oprava při narkóze a tak. No a vždycky když je takový to horší období, tak taky, já nevím, holkám mohlo bejt já nevím, tak řeknu deset let jo a možná víc a já nevím už, a tady je ústav u Y jo, tak jsme holky naložili a jeli jsme jako na vejlet, přijeli jsme k tomu ústavu a teď jsme viděli za plotem ty děcka v těch teplákovkách že jo, my jsme tam stáli takhle a čučeli jsme do tý zahrady, na ten ústav a na ten zámek a to. A pak jsme se na sebe s manželem podívali a sedli jsme k těm našim holkám do auta a prostě bez slova, bez ničeho jsme jeli domů jo. Byly takovýhle chvilky, určitě jo, bylo jich víc. Nejhorší vždycky období je kolem vánoc, když oni jsou na tom vždycky psychicky nějak, my už teda Vánoce neslavíme asi tři roky, já Vánoce prostě nechci slavit, ale ne že bych, ale z důvodu prostě toho, že to pro ty holky nemá prostě význam, všude bylo jenom papíru pod stromkem a stromek z kterýho padalo jehličí a prostě nanic úplně vyloženě, já říkám, já si nebudu přidělávat starosti a kvůli nějakýmu tady jako a oni stejně to se dělá pro ty děti, že jo, já nepotřebuju jako já bych slavila Vánoce třikrát za rok, kdyby ty holky byly zdravý a měly z toho rozum jo, proč, já je nepotřebuju že jo. Já říkám, já nemám tu radost , víte co říkám a je to fakt a stojím si fakt za tím, že ty lidi, kteří, jako já rozhodně ten život, my ho jenom odžijeme, my ho odžijeme a neprožijeme, my ho odžijeme prostě nějak tak a jako umřete a hotovo, ale to že máte furt, usínám se strachem , protože si říkám, co příde zítra jo a takže jo, opravdu a holky taky, jo já nevím, jestli jsou šťastný v tom svým světě, možná jo jo, ale to říkám a to jsem se s několika maminkama, který taky maj těžce postižený děti a taky říkaj skutečně ten život odžijeme, jak druzí se můžou radovat, my třeba taky máme nějakou tu radost jo, ale jo, jako že třeba když něco jo, jako já třeba mám radost, když se mi podaří sehnat peníze pro nějakou akci, udělá se jo nebo můžem něco koupit do toho centra jo, ale není to ta radost, jak třeba někdo má malý děcka a teďka odpromujou a mají vnoučata a jsou zdravý a sejde se ta rodina je jim dobře, ale to prostě u nás to není. I třeba i s tim manželem se člověk jakoby tak jako by i třeba při tom já se vrátím k tomu Áčku jo, tam se jako třeba ta Šárka říkala, že někdy se i rozpadnou manželství, což je jako pravda, jo, většinou ty chlapi to nevydrží a prostě je to a ani se jim nedivím, že to nevydrží, prostě chtěj mít ten život klidnej a to je furt blázinec, kterej chlap by vydržel to, když holky sednou do auta a Nikolu to chytne <stále pláče> a ona mu strká do volantu a furt jako lomcuje a jako je spokojená a teď se musí přendat, aby on teda trošku mohl jet a a nebo, když začne u ní ten cirkus, jako vymejšlet si, mazat chleba, jít koupat jo, třikrát čtyřikrát za odpoledne jít do vany jo a takovýhle věci, jo tak kdo by to vydržel. Takže se ani nedivím, že ty chlapy utečou jo a prostě chtěj žít klidně a normálně, jo takže a i ten život to žijem, vlastně my žijem pro holky, taky to jsou, jo to soukromí, my na dovolenou nejezdíme, já co jsem absolvovala teď za poslední roky , my jsem naposledy jeli na dovolenou někdy v devadesátejch letech, kdy teda jsem jela já sama, manžel sám jo, Španělsko a tak, od tý doby on neměl dovolenou vůbec, manžel, tak to už je takovejch nějakejch patnáct let neměl dovolenou a já co jezdím, tak to dělám ve prospěch lidí, teda tady tý naší společnosti, takže jedeme na rehabilitační pobyt, kde jede s náma sto pět lidí a máte skupinu lidí, vymejšlí se že jo, prostě peníze se na to sháněj a tak, pak vám ještě lidi tam vyčuňujou tam, že chtěj, nadaj, že chtěli tamtoho mít souseda a ne toho, jo a takový prkotiny, jo a ještě tam mám žabu, která je teda takhle postižená a honí se po hotelu to najednou nevíte kufry a kde to. Takže na společnou dovolenou prostě nemůžeme jo, už i tak se člověk tak jakoby od odcizuje jo, protože i to, nemáte chvilku klidu, neřeknu třeba holky taky nejsou furt jenom nezlobijou že jo, ale i co řict někdy jo <slzy>, člověk prostě už, a nebo večer, když už by byla ta chvíla, tak si prostě ani nemáte, jo člověk si sedne a prostě radši si něco přečte než aby měl chuť vykládat jo, takže i to manželství je teda takový, fakt, jako je to těžký . Je to těžký, ta rodina skučně tím, že máte ty ty postižený děti, tak hrozně trpí. Ptali se mě taky, proč třeba nemáme další děti jo, zdravý a tak ale my jsme se rozhodli že ne, protože to dítě, já to tak fakt beru, že to by já to i teď vidím, na jednu stranu je mi to třeba trošku i líto jo , na druhou stranu si říkám, že to zdravý děcko, od mala by bylo chudák jo, jo i furt by bylo, ty postižený by byly furt jako muselo by se, i to dětství by bylo si myslím mizerný a ve škole zase že jo by se jí smáli a tak a potom dneska tady strašně moc chci vybudovat, doufám, že to vyjde, takovej areál, několik domečků, že by vlastně tyhlety děti, tyhlety lidi měli kde dožít a dožili by slušně. Já mám představu prostě pěti domečků jako se zázemím a tak jo. A nejdřív, když tady vzniklo to sdružení v devadesátým druhým roce, tak ty maminky: ‚naše Mařenka se nám o toho Pepíka postará, já nemám strach‛, ‚naše Lenička se o toho Míšánka postará, na co tady něco jako budovat‛, dneska, chcou všichni, postupně, jak jim ty jejich děti docházijou a říkaj my máme svý problémy, já se o toho bráchu nebo sestru nemůžu starat jo, už není jeden jedinej, kterej by řekl, já se o to svý nebo o toho svýho sourozence postarám, ale to ani ty rodiče nemůžou chtít po těch dětech, jo protože ten život teď v týto době je zatraceně těžkej a natož aby se starali o svýho a navíc může skončit někde támhle někde úplně ve světě,

jo takže je to úplně jako tenkrát mi to zazlívali, že tady chci něco jako takhle a to, ale jako je to pravda jo, že by, si vemte, že byste se vy měla starat o postiženýho bráchu že jo, teda a musíš se o něho postarat a co ten tvůj teda co ten partner jo, to neni jako jenom takhle jo, já můžu chtít se postarat o toho svýho sourozenca, ale co ten partner ten řekne třeba já to nechci, ale i třeba i by chtěl, ale může přijít postižení nebo nějakej že jo problém zdravotní jo, takže to teda není vůbec možný, aby to dítě zdravý: ‚já ti maminko slibuju, že se vo toho svýho bráchu postarám‛, nepostará, nikdy. Může se přijet podívat, jednou za měsíc, za půl roku, že jo, kde je, jak je, jo ale to je všechno, jo takže je to tak. T: Co Vám pomáhalo to zvládnout, to nějak přijmout, že holky mají autismus? M: My jsme nikdy, nikdy jsme o tom neuvažovali, to co jsem říkala o tom ústavu, to bylo jenom jako takhle, přišli fakt těžký chvíle, ale nikdy jsme teda...to...V první řadě jsme teda stáli jeden při druhým a rodiče moji mi fakt pomáhali, my jsme byli tým čtyř lidí a my jsme se starali, já jsem vlastně odpracovala pětadvacet let, dělala jsem do roku devadesát tři, takže to mě i pomáhalo, že jsem mohla, že jsem přišla mezi jinou skupinu lidí a prostě že jsem chodila do zaměstnání. No a takže to takhle, to třeba tenkrát mamka moje říkala, já jsem měla nevlastního otce, kterej byl skvělej a to je jako postěžovala jsem si jako dědovi jako tatínkovi jo, a ona říkala: ‚prosím tě, co bys chtěla, sedět tady s těma babkama na lavičce a drbat a takhle jo‛, a skutečně do dneška ona je jí jednaosmdesát roků a pomáhá, ona bydlí s náma a ona vaří a nebo něco dělá a fakt mi pomáhá jo. Takže jako vydrželi jsme pohromadě jo. Kdyby skutečně jako manžel třeba vodešel, tak by to bylo už o něčem jiným jo, ale byli jsme tým, kterej jsme jako, kterej jsme kolem těch holek dělali jo. Jsme si tak nějak opravdu pomáhali, takže tak nějak to bylo. T: A jaký to je dneska pro [vás, že mají] M: [no tak jsem už] menší tým, holky teď už mají aspoň půl dne kde bejt, takže to už zase, tim pádem já zase můžu už dělat jiný, taky přídu mezi jiný lidi. Ale řeknu vám ještě takový období, to když bylo ten rok devadesát tři a já jsem musela skončit ze dne na den doma, když tatínek umřel, manžel skončil v elektrárně, protože muselo se to že jo, musel ty hodiny, všechno to muselo bejt jinak, tak jsme, já jsem zůstala doma a já jsem přestala najednou, protože holky nemluví že jo, to je jak když mluvíte s ročním, dvouročním děcketem, tak jsem přestala komunikovat, já jsem, fakt jenom to nejnutnější, já jsem se bála zvednout telefon, zavolat, já jsem prostě přišla někde na úřad, já jsem zčervenala, já jsem skutečně jsem, slabá slovní zásoba, neschopnost někde vystoupit, natož někde mluvit před lidima, to už vůbec ne, a to až potom jsem se dostala, vlastně potom za krátkej čas jsem se stala předsedkyní sdružení, protože jsem si říkala to takhle nejde, já musím něco dělat jo, takže to rozhodnutí a pak dneska du a mluvím támhle do rádia a prostě du, ale nevím co to je, prostě nějakej takovej motor hnací vás žene a dá vám to tu odvahu, že se nebojíte a prostě promluvíte před lidima a tady já nevim, prostě konference a ples a jdete na pódium a prostě mluvíte a tak. Ale tenkrát bych toho prostě nebyla schopná, nevim proč to je, zase říkám díky tomu, zase i ty klady jo, díky tomu, že ty holky jsou postižený, tak nikdy bych se nedostala mezi takový lidi jako se dostanu, jo ať už třeba nedávno jsem byla na golfu, kterej připravovala paní X, byla jsem v Y, nebo třeba příklad byli jsme u paní u paní X ve Štrasburku tady se skupinou dvacíti dětí jo nebo třeba byli jsme já nevím třeba přes zase jednu takovou soutěž na českým olympijským výboru a paní X, tyhlety osobnosti, za panem Y, jo zase s dětma, jo prostě další, koncerty v Sazka Aréně, jo prostě další další další jiný věci. I když třeba nemá, většina nemá pro ty naše holky ani smysl jo, ale dělám to prostě pro všechny a je to o tom, že se musíme připomínat, že musíme, aby tady ta společnost s náma počítala, že jsme tady, že tady to postižení je jo a může to potkat každýho jo. T: A jak byste holky popsala, jaký jsou? M: Povahově je každá jiná, jsou jednovaječný dvojčata, takže jsou si podobný hodně, jsou kudrnatý světlovlasý, Barborka je spíš taková, že vždycky byla spíš taková jako, že se stranila tý společnosti, nemusí ju mít jo, mají rádi, Nikola ta zase víc chodila na besedy jo a tak jo, Barbora ta se spíš kochá tou přírodou, když někde jdeme, pozoruje stromy a co kde lítá, sleduje, co kde lítá v lese, jo a hudbu mají rádi obě dvě, to bych teda řekla, že jo, že ta hudba, to je pro ně i takový jako uklidňování jo veliký, no ale Nikola je zlobivější teďka no, jako rozhodně, taková jako rošťačka, kdejakou lumpárnu a když někde náhodou nějaký sprostý slovo se řekne, tak to už na to čeká a když děláme seděla cikánka u jetele, tak už kouká jestli to řeknu špatně tam nebo to no ale, tak nějak nejsou stejný povahově no, to jako je fakt. A změnilo se to jako takhle protože jako oni berou od jakživa ty léky nějaký jako na to uklidnění a nevím prostě jestli se dávají těm autistům léky, ale asi určitě jo, protože oni si sami ubližujou taky, jo takže asi musijou taky jo, to uklidňování tam asi taky musí probíhat že jo. Ale oni jsou že jo ono je vlastně několik rysů autismu, že jo, je to vlastně rozdělený do skupin a je to prokombinovaný, autista kterej mluví a, jsou děcka, choděj do školy, jsou autisti, ale jsou autisti, kteří nemluví a jsou na tom krapánek hůř no. Žijeme dál no, uvidíme co přinese to to budoucno, moc si od toho neslibuju, no ale prostě jsme tady a jakákoli třeba, to já vždycky mluvím o tom, že pudu na most a houpnem dolů, ale udělat to třikrát, to už by bylo těžší že jo, takže tak nějak... T: A když se zamyslíte nad tou péčí o holky, jak je třeba chráníte nebo se je snažíte nebo jste se snažili něčemu naučit, že [třeba něco nesmí nebo] M: [tak to je pořád no tak to je do dneška] že jo, ty zákazy jsou vždycky horší u nich no, protože nesmíš to, nebo takhle já už to třeba spíš udělám než neudělám jo, protože abych měla klid jo, tak třeba ona mě a já když to neudělám, tak ona to i hodí na zem jo třeba, že by někdy něco rozbily, to ne, ale spíš třeba příklad, já třeba přídou zvenku a ona chce rychle vyslíkat a rychle mazat chleba a rychle to a já nevím, co rychle jo a: ‚Nikčo počkej, Nikčo, já ti to za chvíli udělám‛, jo ale v tom momentě jak je taková rozzuřená třeba tak to prostě hodí na zem jo nebo bouchne s dveřima jo ale jako. Co, jako to bylo? T: Co v tý výchově nebo v tý péči je pro vás důležitý, jak to vnímáte. M: Takže vždycky jsme, vždycky jsme nevěděli že jo jako, bylo to takový vždycky složitější, jo dělali jsme to co jsme tak ňák sami jako to a teď už člověk se něco teda dozvěděl, tak se snažim, jo to dodržet, ale ono někdy skutečně ani nejde jo, tady prostě třeba babička jí říká ‚Nikolo‛, jako ráno jo mají malinkatý jogurty s tim s práškama jo a ona už je taková, už chce utíkat jo a už všecko že jo honem aby už a babička že jo: ‚Nikolo, musíš to‛ a já říkám: ‚mami, to musíš jí vůbec neříkej, prostě to musíš, to je hrozný slovíčko, to musíš prostě jinak jo. Tady to musíš, to je jako když nám řekne musíš jo, to zase ona pochopí ‛. No jinak jsem třeba ještě, co jsem chtěla říct, když je hrozný je to, že oni si vlastně sami neudělaj nic že jo, já se o ně musím, ale my jsem je nebyli schopný to naučit, ale já říkám já nevím prostě jak, my jsem je to učili, ale jestli jsme prostě tak neschopný jo, že třeba od rána jo, jde se na záchod že jo, vyčistit zuby, to musíme vyčistit, to oblíkání spolupracujou teda, to slíkání je jednodušší, to udělaj, ale prostě to jsme nebyli schopný, ale cizí člověk třeba, když je to v tom stacionáři, tak to oni si spíš od cizího člověka daj říct jo. Ale od nás, nebo už už je to i taková ta ponorka, jo že prostě oni, Nikola už, jo, tam přídu do stacionáře a ‚Nikolo, odnes hrnek, dej ho do dřezu‛ a prostě automaticky to veme a odnese, ale prostě u nás, asi už prostě je alergická. A nebo ještě třeba při těch, když maj měsíčky jo, tak to je prostě taky hrozný jo, teď se bojím toho, co příde dál, protože to maj docela silný a teď nevim, já jsem třeba byla na operaci závažný a teď nevím, jestli oni to třeba taky tak nebudou mít jednou, jo že to je prostě, teď ten vřed

žaludeční, zuby oprava, teď to prostě všecko, to je fakt jako hrozný. Teď to víte, loni v zimě Nikolu začalo bolet ucho, teď to víte, jsme vůbec nevěděli co jo, pak jsme se dopídili, že by to mohlo bejt to ucho, doktor říká: ‚ale to není potřeba antibiotika‛, já říkám: ‚proboha dejte jí antibiotika‛, já vím, že by se jí to vyhojilo i jinak, já nevím do ucha si něco naleju, vybublám a prostě, ale já potřebuju, aby to okamžitě zabralo jo. To jsou nebo i takhle ještě v nemocnicích třeba, lidi nejsou informovaný, ten personál, já jsem tam přišla s tou Barborou a říkám, to je hrozný, ty lidi nevijou, jestli jí maj tykat, vykat, paní nebo babko nebo jak, oni vypadají mladě, pěkně, holky. Jo ale to taky ještě, ta neinformovanost, prostě ty lidi a pak tam přišel novej doktor na tu internu a říká: ‚tak Báro, já ti budu tykat‛ a bylo to vyřešený prostě jo, dobrý a takže takže takhle no. Takže dál ještě. T: Teď se prosím zkuste zamyslet, jestli vám dávají holky najevo, jak se cítí a když jo, tak jaký to jsou pocity, který dávaj najevo. M: Když, když je jim dobře, tak třeba fakt příde <usmívá se a „září“> a Nikola příde a prostě je jí dobře a třeba příde a i dá pusu na tvář a nebo příde a udělá ‚ááááá‛ jako ‚rááááda, ráááda‛ jo nebo má taky takový jakoby radost, přiběhne a vona na tou špičkou se tak jakoby zakolíbe jo a tak to si myslím, že asi jim je dobře no. T: A Bára to dělá taky? M: No, Bára tak ta taky příde, ale ta to tulení jako ne, tak ty ručičky nedá, ta už je taková trošičko to, ale taky příde, takhle jako se přitulí a příde trošku jinak no (vyhýbá) se doteku. A nebo co jsou takový potvory # že deme a ona i tu vaši ruku, abyste ji tu kliku otevřela, jo ty dveře otevřela a já říkám: ‚dyť máš ruku, vodevři si‛ jo, to taky někdy jako by mě trefil šlak jo tadyhle u toho. Takže tak nějak. T: A když se zloběj, tak jak to dají najevo? M: No tak zařvou no jasně, Bára řve, Bára ta nebouchne s dveřma, ta nedělá nic takhle. Nikola ta bouchne s dveřima nebo lomcuje s dveřima jo když třeba jsou zamčený, jo když třeba něco chce, ale Bára ta ne, ta křikne. Když není spokojená, tak zařve jo, třeba jednou, dvakrát. A když je když se necítí nějak, tak fakt tou hlavou do toho do těch do toho futra si dá a docela dost jako silně a nebo bych ještě řekla i k těm chutím, k tomu jídlu, tak oni dokážou splácat všechno možný dokupy, jim je jedno sladký, slaný, kyselý, ostrý jo prostě vegetu na lžičku jo, oni to říkaji, jo, že oni maj, co jim vadí strašně, to když zazvoní telefon, strašně, to když to když to zařve jo a křičí když já volám, tak prostě se jí to nelíbí jo a nelíbí se jim televize taky jo to je rušička pro ně, taky vodpoutávání pozornosti jo, ale ten telefon to je, to bych ho někdy vzala a švihla s ním, letěl by tam kdesi. Jo že že zrovna lidi zavolaj, když ve špatnej čas, že já kolikrát řeknu radši: ‚ty já ti zavolám pak‛, jo když využiju doma, ale kolikrát to jsou třeba důležitý hovory a oni fakt jako je to úplně jo takže takhle. No? T: Co děláte konkrétně vy, když chcete holkám ukázat, že máte radost, že vás něčím [potěšili a jak na to reagujou] M: [no tak to je tak pomuchluju] jo, taky se (?) pokoj, třeba si i, oni nesnáší že když třeba leží a přišla bych k nim během dne, tak to ani nejde, ale třeba večer, když je jakoby klid, tak tak vedle sebe voni můžou ležet jo, kdykoli, ale ale taky bylo období, když přicházely do puberty, že spolu přes den nebyly, jo že si sebeubližovaly, oni třeba že jedna druhou zatahala za vlasy, takhle, ta jí kousla, jo škaredě, pak se to teda změnilo za ňáký, já nevim, třeba dva roky to tak bylo to jsme pomalu je zvykali, že třeba večer už zase spolu byly a to šla jedna na procházku tak se vždycky minuly někde jo a fakt to bylo takový takový docela těžký jo a pak teda už jo teď už jo můžu třeba ze stacionáře a voni si jako vodpočnou, ležijou spolu a vono někdy si říkám oni ležijou spolu v zákrytě úplně jako když jedno tělo jo a jsou a tak si spolu o jako ‚rááádi‛ a tak se spolu muchlujou jako, taky když je pohoda, no ale nemůžu si k nim přilehnout, to mě hned vyženou, ale večer třeba jo Bára si tady třeba takhle dá hlavu jo a druhá tady , jo tak jako jsou rádi. A tak si říkám ale stejně jestli by jim bylo jedno, protože vidím, že jsou spokojený, když přídu do stacionáře a vidím, že jsou tam spokojený vlastně s cizejma lidma, tak si říkám, že by jim to možná ani nevadilo, jo že když by se druhej o ně postaral dobře, tak bych jim možná ani nescházela no. Jo, jestli by to měly taky ta dobrá obsluha, ta péče by byla takže že jo když T: Jaký to je tohle pro vás? M: No tak dřív možná, kdybyste se mě na to zeptala, tak by to bylo horší, ale teď možná, když už je jim těch třiatřicet roků, vlastně už jsou to dospělý lidi, tak si říkám, že by to možná asi ani už mi tak ňák moc nevadí no a nebo když bych měla tu jistotu, že se budou o ně dobře starat, jo že kdykoli můžu přijít, tak by mě to zase už by to pro mě nebylo pro mě hrozný jako dřív no. Tak když tam přídu a oni mě nevidí a vidím třeba jak včera tam prostě jo se smála Nikola jo a byla tam spokojená jo a teď ta Bára taky jo, když bych viděla, že jim nikdo neubližuje, že maj tu péči jo a jako jim je dobře tak, ale asi jo, ten autista to, asi to tak necítí jo, jak zdravý děcka jo, já si to tak, možná ani necítí tu mámu jo nebo toho tátu, myslím si to jo, že uvidíme, to vám třeba ještě řeknu, jak budou teď sami v tý Praze na ty tři dny a potom, potom v letě, to bych vám ještě řekla jo, protože oni nikdy z domova nebyly, když byly v nemocnici, tak byly s někerým z nás jo nebo nebo to to nevim no, tady to ještě tak nějak T: A když chcete dát holkám najevo, že se třeba zlobíte, že vás něčím naštvaly, tak jak to uděláte? M: No tak to je reakce taky no od nich, od Nikoly, nemůžu, nemůžu třeba nějaký bití, my jsme je nikdy nebyli, třeba se plácli po prdeli, ale ono to stejně nemělo nějakej význam jo to jako a když třeba začnu křičet, když už už jim, když už třeba když bych plakala, jo tak Bára se začne i smát jo, protože jim to jo ten výraz v tom obličeji úplně tak ňák neni to zase jak vod zdravýho člověka: ‚ježiš ty plačeš, co je ti?‛ a to a pro ně jako to není tak, ale rozhodně rozmyslím si to vždycky sakramentsky, protože jako nemá to smysl, nemá to stejně smysl, jo když na ně bych řvala: ‚Nikolo to nesmíš, seš zlá‛ a nebo něco jo, můžu ale ona stejně jí to musí přestat to, tim že budu na ně křičet a řvu, tak to stejně nemá smysl. T: Takže ona na to nereaguje vůbec? M: Ježiš tak křiknu, třeba se lekne jo, se jakoby ulekne a jo ale, já se dycky ju snažím uklidnit z toho, z toho, třeba příklad, já jsem říkala, že se až jakoby rozzuří a těma dveřima bouchne, spíš po dobrým než po zlým protože to jako: ‚Nikolko, teď ten chlebíček tady, vodneseme ho, namažem ho‛ nebo já prostě jsem taková povaha, že to chci řešit po dobrým. Taky jsem křápla někdy a jako jo, protože člověk si tak už jako už nemůže jo a pak mě to mrzelo, že jsem pak měla na prstu jo sem se takhle bouchla někde , tak jsem měla úplně modřinu a říkám, to nemá cenu. Nebyli jsme se nikdy, jen tak po prdeli, když třeba už fakt jako jo ale teďkom fakt to nemá smysl jo, jo je to takový T: A když jim chcete ukázat, že je máte [ráda, tak jak]

M: [no tak taky jo:‚Nikolko, pojď] pomazlíme se se nebo ‚Báro‛ a taky jim udělám: ‚ráda‛ a vemu je tak se se jo nebo všechny tři taky já říkám: ‚holky poďte‛ a nebo jim tancujeme jo tak taky maj a nebo blbnutí jo, blbnem tak prostě dělá se sranda tak různě takový takový ty nebo je honím jo a říkám schovat za roh a já jenom takhle prstem dělám a ona už čeká takhle celá jako jo natěšená T: A jak poznáte, že oni vás mají rádi, dávají to nějak najevo? M: No tak taky jo jak už jsem říkala, že i třeba příde Nikola z ničeho nic a pak mi dá takhle pusu a nebo se směje jo a Bára ta taky jo, ne že by vyloženě vás nějak držela, ale ona si udělá takovej odstup jo, ale taky příde a taky jako se chce tak jo T: A když se zamyslíte nad tím, jak často cítíte radost ve vztahu k holkám, čím vám jí nejvíc dělají? M: @ když se jim něco podaří, někdy taky překvapí něčim jo, že si říkám, to je, a taky jo, člověk jako radost no tak, já jsem ráda, hlavně jsem ráda, když je jakoby na ně nepříde žádná ještě jiná nemoc jo nebo když je klid doma, tak si říká, jo, je to dobrý a takhle no, ale ty radosti, oni nebo takhle, když chceme, mám radost, když v tom stacionáři jo jsou takový veselý a to, tak to říkám: ‚holky, jo tak to jste mi udělali radost, že jste takový‛ prostě jo ale co vod nich můžu vočekávat že jo. Nebo když se dělá aj sranda, tak já říkám ‚holky, jak bylo ve škole?‛ a Nikola říká: ‚bee‛ @ jo a řeknu třeba: ‚jaká byla Ivana‛ ‚bee‛@ T: A teď bych se ráda něco dozvěděla o těch pocitech jinejch než o radosti, vy už jste říkala, že je to někdy hodně těžký, tak mohla byste mi o tom říct víc, co to je za pocity třeba? M: Pocity teda jako jak? T: Jako vaše pocity třeba nepříjemný vzhledem k tomu autismu holek....Třeba máte někdy vztek nebo jste smutná [nebo] M: No tak to je jasný, že člověk má vztek, když ho to popadne, a když už třeba je i takovej jako utahanej a třeba ještě v jedenáct hodin ona příde a dává nám úkoly a to říkám herdek krupica, protože oni s tim spánkem, Nikola ta ještě je jakžtakž lepší, ale Bára, ta už míň spí a já říkám: ‚holky, tak už byste třeba mohli dát pokoj a uložit se‛ jo nebo v noci taky, třeba Bára jde pětkrát nebo jakoby šestkrát na záchod, ale ona se jednou dvakrát vyčůrá a pak už nic že jo, tak říkám taky tak no ale člověk jde a to už, já už jsem jak automat, já jdu stejně pozdě spát, já jdu tak v jednu, v půl jedný spát, to je můj čas, takže jo ale naštve vás, když si lehnete na čtvrt hodiny a ta už si tam šmátrá a leze z postele, takže to jako no jinak...Nevim, další? T: Vy jste říkala, že to moc neznáte, když třeba jsou holky bez vás, ale když se nad tím zamyslíte, jak by to asi vypadalo nebo jaký to je pro vás, když nejsou s váma, a jaký to je asi pro ně? M: No takhle, já jsem ráda, že jsou v tom zařízení, to jsem určitě ráda a jsme všichni doma, protože za jedno si myslím, že se tam víc naučijou a že prostě ten cizí člověk je pro ně cizí člověk a daj si spíš říct, kdežto mě řekne klidně, že nee jo. Ale tam tam si to tak nedovolí a... Ještě jednou, já teďkom, ještě jednou. T: Jaký jsou pro vás a pro ně asi ty situace, kdy nejste spolu? M: Když je, když teda mám možnost a vidím je tam, že jsou spokojený, tak jako je to pěknej pocit, jo že tak si říkám, jo tak dobrý. A pro ně asi taky, jsou jako taky určitě ponorka, když jsme doma všichni furt stejný lidi že jo a když tam maj, třeba včera jsem tam přišla a Vašík tam s Nikolkou jí držel a: ‚Nikolo, Nikolo, já tě mám rád‛ jo a von taky špatně mluví, a ona ho chytá za nos jo a teď takže taky, taky je ráda, prostě určitě je to lepší takhle si myslim, jsou tam spokojený no, nebo to tak vidím no, když tam přídu. Jo taky jim tam Barbora hukne jo, když zrovna nemá program, děcka tam něco dělaj a ona je jakoby mimo, jde si stranou a pak zařve a oni řeknou: ‚Báro, pojď za náma‛ jo a najednou je tam už třeba pak muzika a už si tam tleská a už se tam kolíbe. T: Teď tady mám takovou hypotetickou situaci, poprosím vás, abyste si jí zkusila představit. Že jste s holkama v nějakým cizím prostředí, v nějaký cizí místnosti, měla by tam být každá zvlášť, každá v nějaký jiný místnosti, když byste je tam musela nechat samotný a někam odejít, tak jak by na to asi reagovaly? M: Šly by za mnou, no hned by utíkaly, to je jasný. To když jsme třeba v létě, no určitě by utíkaly, to prostě jsme jí nechali v tom stacionáři a šli do jinýho stacionáře, tak Barbora metla až ven jo za manželem. Takže asi šly by, šly by no. T: A když by třeba ty dveře byly zavřený a musely by tam zůstat? M: Tak by asi, asi by křičely ještě jo a nevim, možná, záleže záleželo by na tom, jak by ta místnost vypadala jo a ještě kdyby tam byly úplně samy, tak určitě by chtěly jít pryč jo a kdyby je někdo, kdyby je někdo potom už zabavil tak to by možná mohlo jít. T: Takže kdyby tam přišel někdo cizí a pokoušel [se je zabavit] M: nebo něčim nebo kytarou, tak voni by určitě jo

[možná i možná i jo] a myslím si, že kdyby třeba správně volil, třeba nějakou písničkou

T: Teď vás poprosím, abyste se zkusila zamyslet nad tou péčí jakoby celkově, určitě to je hodně náročná věc zvládnout to všechno a to co holky potřebujou, jim dát. Jsem v tom někdy třeba nejistá, jak to dělat? M: Jo, tak určitě, kolikrát jsem říkala, třeba i doma, třeba i manžel, jsem říkala, jestli jsme to udělali dobře a jestli kdyby ty holky vychovával někdo jinej a byl s nima tak jestli by na tom nebyly lepší nebo jestli by byly horší jo a kolikrát jsme si říkali i kdyby se třeba narodily někomu jinýmu jo, jestli by třeba neskončily v ústavu zase dávno . Určitě i jo, jo myslim si, to že málokdo by měl na to takovou trpělivost, protože jo někdo třeba příde a říká: ‚máš takovou trpělivost, to prostě nění možný, fakt‛ že jako... T: A kdybyste se měla oznámkovat v roli maminky, tak jakou byste si dala známku?

M: Jo@ tak to já nevím, nevím @ teda fakt nevím, já si myslím, že co jsem pro holky udělat mohla, takže jsem udělala úplně maximum jo, teda já jo, no to by musel někdo jinej, ale já myslím, že bych obstála <úsměv> T: A nakonec bych vás ještě poprosila, abyste se zamyslela, jestli jste spokojená v roli maminky, co vám přináší největší radost a co nejvíc bolí? M: No, já si nemůžu vybrat že jo, ty holky prostě tady jsou a kdybych si měla vybrat že zdravou Nikolu a Barboru tak bych určitě si vždycky vzala nebo teda ty zdravý že jo. No ale to de všechno tak postupně, že to nepřišlo najednou že jo, když někdo třeba má úraz, tak to příde najednou a tady to, na to si jakoby zvykáte jo. Takže. Ještě jednou to řekněte. T: Jestli jste spokojená v roli maminky. M: No tak spokojená no@ já nevím, jak to prostě říct no, holky tady sou zatim, nechci, že jo, starám se o ně, jako každá matka se stará i o ty zdravý že jo, tak já se o ně budu starat ještě dalších spousta let ale. No no tak já nevím jako@ co bych řekla no. Asi musim říct že jo, no protože prostě. Jsou, jsou fakt těžký chvíle, jsou opravdu moc těžký chvíle jo a pak zase jakoby třeba se že jo, třeba jsme měli sraz ze školy, tak člověk zase příde mezi jiný lidi jo nebo se, tak zase se ta psychika trošku zlepší jo a tak nějak. @ T: Tak z otázek už je to všechno, akorát se zeptám, jestli je ještě něco, co vám příde důležitý a na co jsem se nezeptala? M: No, tak já myslím, že jsem vám to. Dívejte se můžeme si zavolat ještě. Ale jako není to fakt vůbec jednoduchej život no, je to fakt, a navíc člověk tam do toho padne jako mladej že jo, dvaadvacet let jo, takže v tý době tady ještě si užívají, ještě se o dvaadvacetiletý stará maminka a tatínek jo, a my už jsem vlastně se nám narodily tady ty, nejdřív šok, že byly malinký, že jo , takže člověk měl strach vo to, aby vůbec přežili a pak teda to šlo no T: Děkuju za rozhovor.

Rozhovor č. 4 matka, 57, původně pracovala v oblasti přírodních věd, autismus dcery jí přivedl k pomáhající profesi otec, 63, fyzik Katka, 31, nízkofunkční autismus, otázka mentální retardace nezodpovězena, diagnosticky nejasné syn, 28 Pozorování: Matka je poměrně stručná, odpovídá věcně a bez emocí. Celý rozhovor na mě působí dojmem přednášky, občas i v odpovědích najdeme obecné úvahy, související s tím, že matka se oblasti autismu věnuje i profesně.

T: Já bych vás pro začátek poprosila, abyste mi popsala, jak jste prožívala svoje těhotenství, porod, jak jste si to dítě třeba představovala. M: No@ asi jako každá matka, nenapadlo mě, že by tady mohlo nastat něco co nečekáme, těhotenství normální, porod normální, jo a Katka se narodila jakoby zdravá, protože autismus se projeví nejdříve kolem těch dvou let, i když je to vrozená vada jo. Protože autismus je vlastně porucha komunikace a sociálních vztahů, takže se začne projevovat až v období, kdy ta komunikace už je na určité úrovni, jo i ty sociální vztahy. T: Takže to bylo všechno v pořádku? M: Hm, ano. T: Těšila jste se? M: Velmi@ T: A když si vzpomenete na období vývoje do tří let, tak jak jste prožívala tohle období, kdy jste si třeba začala [všímat různých] M: [no tak Katka je typ] s pozdním výskytem autismu, čili ona se do těch dvou let vyvíjela normálně. Pak začly problémy, že se stávala takovou uzavřenější, přestávala mluvit, ale bohužel, odborníci, alespoň ti první, ke kterým jsme se dostali, to brali jako normální, pak mě říkali: ‚vy jste úzkostlivá matka, máte první dítě, o nic nejde‛, teprve až jsme se dostali, to jí byly tak dva roky a dva měsíce k psychiatře paní X., tak ta zjistila, že to asi tak úplně v pořádku není a do těch tří let se tak jako potvrzoval ten autismus, až tak kolem toho třetího roku už to bylo jasný. No samozřejmě to první období jsem byla spokojená, Katka je první dítě, tak jsem na ní měla hodně času. No, pak když začly ty problémy, tak samozřejmě, že jsem se snažila najít nějakou pomoc. No chvíli to trvalo, no a když řekli autismus, no tak samozřejmě jsem musela hledat, co to je. Paní psychiatra mi sice řekla, že to bude dosti složité s Katkou, ale ani ona sama v těch třech letech Katčiných si nedokázala představit, jak ten vývoj půjde, něco prostě předvídat. No takže se tam potom, když se to nelepšilo, nějaká taková krize objevila, pak jsem se s tim začala rvát, což je asi jediná možnost@ a doporučuju to i rodičům, protože tady jsem se toho moc nedověděla, no tak jsem začala shánět literaturu a tak dál a tak dál. T: A jaký byly ty první projevy, který vám naznačily, že něco není v pořádku s Katkou? M: No, Katka do těch dvou let docela slušně mluvila, byla taková mazlivá a najednou prostě se začala uzavírat do sebe a přestávala mluvit. Motoricky šla dál, tam žádný výkyv nebyl, což je samozřejmě typický pro autismus. T: Jak jste to prožívala tu změnu? M: No tak v ten první moment člověk si asi neuvědomí, že je to závažný a na celý život, takže vlastně si myslíte, no tak jo, tak prostě má horší období a ono se to zase zlepší a ono se to zlepšilo, ale samozřejmě k normálu to nepřišlo, takže tak nějak postupně člověk si zvyká na to, že asi bude muset trošku jinak ten život brát. T: A když řekli, že to je přímo autismus, [tak] M: [já jsem pořád] stejně nevěděla, co to je, samozřejmě protože nejsem odborník a paní doktorka řekla, že teda je to těžké postižení, ale že se tomu dá napomáhat. A že ani ona nedokáže mi říct, kam to až se dá dovést. T: Takže jste se snažila zjišťovat nějaký informace? M: No tak samozřejmě, tenkrát nebyl internet že jo, takže když někdo známý jel do ciziny, tak jsem mu dala papír s nápisem autismus a snažila jsem se dopisovat, to co kde jsem se dověděla. Bohužel od doktorů moc ne v tý době před těmi vlastně devětadvaceti lety, no pedagogové, ti asi neměli vůbec ještě ponětí, že to existuje tady. Tady byla akorát paní primářka XX, to už tenkrát byla velmi stará dáma. No a ta ale měla takovou tu úzkou představu autismu, jak byla v těch čtyřicátých letech, když se vlastně poprvé definoval. Prostě nebrala to jako spektrum a do toho Katka prostě zas tolik nezapadá, do toho klasickýho autismu. T: V čem je jiná? M: No tak on je takovej, jako ta uzavřenost je opravdu téměř stoprocentní, kdežto Katka, i když přestala být taková mazlivá, hravá, tak pořád tam nějaké ty kontakty zbyly, i v té komunikaci, když byla motivovaná, když jí něco šlo, tak taky takový náznaky, zbytky zbyly, takže to se asi paní primářce tak nějak nezdálo jako jestli to je nebo není, takže neřekla, no ona hlavně už byla stará, už neměla ordinaci, špatně chodila, tak jsme jí tak nějak nenavštěvovali už potom. T: A jak se to potom s Katkou vyvíjelo dál, chodila někam třeba do školy? M: Ne, škola nebyla, škola nebyla, ani předškolní zařízení, musela jsem s ní zůstat doma, aspoň jsme chodili ale každý den k tý paní doktorce, čili jsem měla kontakt s někým, kdo o tom něco věděl, jinak bych to prožívala asi daleko hůř. Což se těm vrstevníkům Katky a jejich rodičům stávalo, prostě autismus, i když to dobře diagnostikovali, tak prostě na autismus není pomoci, teprve se tak postupně získávaly nějaký ty znalosti ze zahraničí, tak se, jsme se snažili něco udělat v tý pedagogice, protože v tomhle, medicína může sice tak nějak symptomaticky ovlivňovat autismus, ale ne kauzálně, takže bylo potřeba něco s těma pedagogama dát dohromady. Ale to samozřejmě trvalo

dlouho a to už Katka byla jakoby starší, takže ona do školy nechodila, prostě nevzdělavatelná, ale odkládali jsme školní docházku, protože paní doktorka si právě myslela, že ten autismus je, ale ta retardace, že pokud tam je, tak není tak těžká a že by mohla aspoň trošku se posunout a jít aspoň do nějaký tý specielní školy, ale autistický třídy nebyly, tak jsme to tak nějak pak, ne vzdali, ale já jsem se s ní snažila něco dělat, ale oficielně ve škole nebyla. Teď se učí až na starý kolena, jenže bohužel, to už zase nemůže oficielně být ve škole v tomhle věku, jo přestože i ta druhá dívenka, co se o ní starám, tak umí třeba všechny písmenka, Katka s vizualizací tak do těch šesti dokáže sečíst, odečíst, hodně s vizualizací, samozřejmě, ale prostě když to srovnám s některýma dětma,, co teď chodí do školy, a to je dobře, že chodí, to nechci říct, že jim závidím, tak bohužel byla trošku starší, než se došlo k tomu, že tady i něco takovýho existuje. T: Co vám ještě pomáhalo kromě toho hledání informací? M: No tak rodina, manžel že jo. Mu...tak nějak nevadilo, že má postižený dítě, že se o ni staral i s tou domácností. No a později Jirka, syn, on je teda mladší, takže to chvíli trvalo, ale tak nějak se k ní choval hezky, oni někdy ty sourozenecký vztahy nevídou, ale tak Jirka, no stal se z něho ten starší sourozenec a tím, že jsme byli úplná rodina, tak snad jsme měli i na něj trochu času, jo že třeba u nás v tom občanském sdružení je hodně matek samoživitelek, jo že otcové neunesli tu zátěž s postiženým dítětem a tam je to pak, zvlášť když mají ještě jedno dítě, tak je to horší, ale u nás tak nějak no...vydrželi jsme. T: To je dobře. A jaký to je pro vás dneska, že má Katka autismus? M: No tak dneska už jsem si zvykla, s tim se naučíte žít jako se všim. No, snažím se pro ní dělat maximum, samozřejmě@ kdyby byla zdravá, bylo by to lepší, ale prostě jako. T: Jak byste jí popsala, jaká je? M: Katka@ jaká je? No tak ten autismus tam samozřejmě je, ale přesto je taková trošku společenská je, dává přednost lidem před věcma. Teď se moc ráda učí, ráda poznává nové věci. Samozřejmě jak se říká, že autismus znamená, že nesnáší změny, tak Katka je typ, že má změny ráda, ale samozřejmě musí být ty na ty změny připravená. No, no takže těžko posoudit tu její úroveň, ale...Je dost samostatná, obleče se, nají se, když nemá dobrý období, tak je to samozřejmě trošku složitější. Agresivní není, má nějaký zlozvyky, který třeba ještě taky odbouráme. T: A když se zamyslíte celkově nad péčí o Katku nebo nad tou výchovou, jak jí chráníte nebo se snažíte jí něčemu naučit, [že něco nesmí] M:

[oboje]

T: Co tady v tý oblasti je pro vás důležitý? M: Aby byla spokojená a šťastná. T: Hm, takže všechna ta péče a výchova směřuje M: K tomu no. No, nemůžu si tam promítat svoje ambice jo, takový ten postoj, tak já těm doktorům ukážu, že jí naučím číst, jo tak, ale za jakou cenu. Ale taky to neznamená, že bysme se jí ve všem přizpůsobovali. Prostě existujem, máme určitý pravidla. Tím, že je autistická, tak musíme ten její autismus do těch pravidel nějak zakomponovat, že se nesmí stát, že bysme jí třeba potrestali za něco, co je dáno tím postižením. Někdy je to těžký rozlišit že jo, jestli takzvaně zlobí jako každý jiný dítě nebo jestli je to tim postižením, že třeba něčemu nerozumí, něčeho se bojí, stres, je toho na ní moc. T: Teď vás poprosím, abyste se zamyslela nad tím, jestli vám Katka dává najevo, jak se cítí, a když jo, tak který to jsou pocity, který vyjadřuje? M: Katka, jistě no tak, Katka rozhodně dává najevo radost, smutek u ní není tak, to je spíš taková mírná nervozita, spokojenost, když dostane něco dobrýho a tak podobně. Dává najevo třeba, že má zájem se něco učit nebo něco dělat, to se prostě tady usadí a už čeká, kdy přídu s něčím. No, jsou ty projevy samozřejmě takový hodně naivní, ale nevim, jako třeba dvouletý, tříletý dítě, jo, nejsou na úrovni dospělý holky, ale prostě, dává najevo. Tím, že jsme s ní pořád a leccos asi přečtěme jo, co co znamená. T: A co konkrétně děláte vy, když jí chcete ukázat, že vám udělala radost? M: Jí pochválim, jako zdravý dítě, ona rozumí verbálním projevům, takže takhle, pohladím, pochválím. T: A když jí chcete ukázat, že vás naštvala [nebo že] M:

[no tak jí to taky] řeknu, taky tomu rozumí. Nebo tytyty, jako na malý dítě

T: A když jí chcete dát najevo, že jí máte ráda tak jak to konkrétně uděláte? M: Konkrétně, no tak Katka tedy, i když je autistická, tak je mazlivá, takže příde a mazlí se. Čili zase jako zdravý dítě, ale na daleko nižší sociální úrovni než odpovídá věku samozřejmě. Což sebou nese i problémy, protože ona se mazlí a teď vás chytne kolem krku, ale jak jsem říkala, jako dvouletý dítě, to když vás chytne kolem krku, tak vás nezmáčkne@ ale ona má daleko větší sílu. Vy máte na vybranou, že prostě buďto to vydržíte nebo ji nějak odstrčíte, ale to tim tam je nebezpečí, že už to víckrát neudělá že jo, že už se bude bát nebo se nebude snažit. Protože oni se daleko snadněji odradí, oni jednají tak tady a teď, jo ona si nedovede představit máma je třeba teď unavená, nemá čas, to neexistuje pro autisty, takže tím pádem člověk musí být dost opatrný, co odmítne nebo co dovolí. T: A podle čeho poznáte, že vás má ráda? M: Tímhle tím fyzickým kontaktem. Tím že nemluví, tak to prostě říct, to neříká ale T: A když se zamyslíte nad tím, jak často cítíte radost ve vztahu ke Katce, tak co vás k tomu napadá, čím vám ji dělá nejčastěji?

M: @ No, když se jí něco povede, to je jako každá máma u zdravýho dítěte, když se jí něco povede, když vidím, že udělala pokrok. A nebo druhá věc, když vidím, že my jsme se strefili do jejího vkusu, když má z něčeho radost, když dostane dárek, kterej jí pobaví. T: A teď bych se zeptala na nějaký jiný pocity, co se k tomu pojí, protože určitě je to hodně obtížná situace o to dítě s autismem pečovat, máte někdy nějaký třeba [špatný pocity?] M: [Špatný nálady? No určitě] No, hlavně když narážíte na veřejnost třeba. Třeba uvedu příklad, Katka si nedá ošetřit normálně zuby, ale samozřejmě nechci, aby o ně přišla, tak každý rok martýrium, aby nás ošetřili v narkóze, i když ze zákona na to ty děti nebo lidi s postižením právo mají, takže jdete na prohlídku, ona otevře pusu, teď paní doktorka začne vyprávět, že musí mít rentgen, nevím na co, když a pořád nějaký takový. A dávaj vám třeba najevo na co odstraňovat u ní zubní kámen, on se jí tam udělá a takže řekla bych ne nějakým hrubým způsobem, ale dávají vám najevo, že prostě s takovým dítětem obtěžujete, to jsou pro mě dost obtížný situace no prostě. Už jsem se naučila na to samozřejmě reagovat, ale není to příjemný a většinou se to opakuje, protože většinou tady zrovna ve městě toho zubaře, kterej by se k nim choval hezky nemáme. No oni samozřejmě jim neubližujou, jsou to vysokoškoláci, lidi vzdělaný, neříkají nějaký takový hodně zraňující věci, ale ono tohleto stačí, když vidíte takovej ten nezájem, jéžiš, zase takovýhle nějaký dítě a na co to má cenu a no tak ty zuby vypadaj, to neřekne, ale to v tom chování poznáte a to je jako špatný pro mě. T: A třeba v tom kontaktu přímo s Katkou, jsou nějaký situace, který by ve vás vyvolávaly nepříjemný pocity? M: Ne, ne, ne. Cítím se někdy samozřejmě hodně unavená, třeba přes víkendy, přes prázdniny, ale vyloženě špatný pocity ne, to určitě ne. T: A když se zamyslíte nad tím, jak Katka reaguje, když nejste s ní, tak jaký asi to je pro ní a jaký to je pro vás? M: No tak podle toho, kde je, že jo, když vím, že je v péči někoho, třeba rodiny nebo i cizí osoby, o které, na kterou se můžu spolehnout, tak prostě mě to nějak netrápí, když si nejsem jistá, asi tady v tom zařízení, no tak to je potom horší, to se člověk trošku i jako je takový neklidný. Ještě tam byla jedna otázka. T: Jaký je to asi pro ní? M: Pro ní. No zase záleží, jestli má někoho k sobě, kdo jí rozumí, kdo tak jako ví o tom autismu, je na ní milý, ale musí jako vždycky říkám studentům: pevná, ale laskavá ruka, jo když má takový ty svý meze daný, ví, že tak to funguje, někdo se jí věnuje, respektuje, tak jako mě nemusí, nepostrádá, není na mě vázaná. Asi mně dává přednost, to ano, před všema, ale vyloženě, že by beze mě byla nešťastná, to ne. Byla jsem už kolikrát pár dní z domova a nějak to vydržela. T: Teď tady mám takovou hypotetickou situaci, poprosím vás, abyste si jí představila. Jste v Katkou v nějakým cizím prostředí, v neznámý místnosti a musíte jí tam nechat samotnou, někam odejít. Tak jak asi na to bude reagovat? M: To neodhadnu, protože takovou situaci bych tedy asi nerada vůbec připustila, takže i když mluvíme teoreticky, že by nastala, tak nevim, nevim. Prostě možná záleželo by asi na tom no místnost, jak by vypadala, jestli by tam někdo, nikdo by tam nebyl jo? T: Ne, nikdo. M: Kdyby tam nebyl nikdo, tak to myslim, že by jí zpočátku vůbec nevadilo, zvlášť když by tam měla třeba kanape nebo nějaký věci, kdyby tam měla svý věci, tak to vyloženě se zabaví. Záleželo by na čase no, kdyby tam byla celý odpoledne, tak by byla asi neklidná. T: A když by tam přišel nějaký cizí člověk a [chtěl] M: [těžko říct], ona má lidi nějak rozdělený, někdo je jí příjemný a někdo není, tak by na ten první dojem, to nevim, co by si vybrala. Nejspíš by si ho nevšímala, pokud by pořád ještě byla spokojená, kdyby měla pocit, že se něco děje, jinak jí ta samota tolik neděsí nebo jako je zvyklá spávat sama v pokoji třeba, ale pořád je tam to zázemí nějaký, (který ona ví) T: A na ty špatný lidi reaguje jak, na ty který si označí jako špatný? M: Ona si jich moc nevšímá no, protože není nikdo tak špatný, že by ji bil nebo něco jo, a ty řeči, to nevnímá, to je na ní složitý. Myslím, že už se za ta léta naučila, že občas musí něco nepříjemnýho vydržet, braní krve nebo něco takovýho. A ty řeči, to bych vůbec, vůbec si myslí, že nevnímá. T: A když byste se potom do tý hypotetický místnosti vrátila, tak přivítala by vás? M: To zase nedokážu odpovědět, to záleží na tom, jak by se tam cítila. Že by mě nějak vítala, tak to ona mě nevítá, to ona mě prostě bere, že jsem, budu, ale kdyby tam byla hodně dlouho, tak asi jo, to víte, že jo, ale pokud by to bylo nějaký kratší období časový tak to, když přídu domů, tak mě třeba nějak tak extra nevítá, spíš se jde podívat, co mám v tašce. Ale já se vracím, že jo, já nevím, jaký by to bylo, když bych byla dlouho pryč a pak přišla. A byla třeba v cizím prostředí, i když jsem byla pryč, tak byla doma s rodinou, takže a nebo byla tady, kde byly známý kolegyně, takže to docela tak jako nesla normálně. T: A když se zamyslíte nad tou výchovou nebo péčí celkově, tak určitě to je hodně obtížné, připadáte si někdy nejistá v tom, jak to dělat? M: Samozřejmě, že jsou, jako i když bych řekla, to hlavní mám naučený, samozřejmě, a vyzkoušený, ale jsou situace, kdy musíte rozhodnout a nevíte jak, je to pokus omyl, no i když ten autismus dobře znáte, i když si mnoho přečtete, i když za sebou máte mnoho let zkušeností a já třeba i s druhýma dětma autistickýma, tak vždycky je tam situace, kdy nevíte, jak dál, protože ono taky, ty zkušenosti se kromě těch základních bodů těžko přenáší, ty děti jsou hodně hodně odlišný. Normální zdravý děti mají třeba určitý osnovy ve škole pro všechny stejný, tady pokud se jim chcete opravdu věnovat na úrovni, to absolutně nejde. Ale já myslím, že každý prožívá někdy období nejistoty, kam to dítě dát, jestli tady, jestli tady nějaký to chování eliminovat třeba i trochu tvrdší cestou, tvrdším způsobem, nebo jestli to nechat takzvaně vyhnít to ten, to určitě, v čem vyhovět, v čem ne. Jako nějaká vyložená nejistota to určitě ne, to v žádným případě, ale jsou určitý situace či okamžiky, ta nejistota je asi hlavně u těch maminek, co tu diagnózu se doví jo, najednou..doteďka o autismu v životě neslyšely, nejvýš viděly Rain Mana.

T: A když byste se měla v roli maminky oznámkovat, tak jakou byste si dala známku? M: To nevím, já bych se hodnotila strašně dlouze a slovně. To by mě měla známkovat Katka spíš. To člověk@ má pocit, že dělá co může nebo že to dělá, jak nejlíp umí, ale třeba taky ne. Subjektivní dojem může být úplně jiný než ten objektivní. T: Tak mě jde právě o ten subjektivní@ M: @ No já musím říct, že dělala jsem, co jsem mohla, jo že ale jako jestli to bylo úplně, jestli jsem nemohla jednat jinak a líp, to nevim. T: Cítíte se spokojená v roli maminky? Co vám přináší největší radost a co naopak největší [bolest?] M: [Ale jo tak jako,] to říkám, takový ty nějaký špatný situace, to nesu těžce, ale zase ty úspěchy, taky toho má, jako to z toho mám radost. No tak v podstatě ano. Jako byly těžký období, bylo to samozřejmě horší, ale tak nějak celkově ano. Hodně dělá to, že mám ještě jedno dítě zdravý, jo že to je takový jakoby to na těch vahách trošku pomůže k tý spokojenosti. T: Tak jo, z těch mých otázek už to je všechno, akorát se zeptám, jestli byste mi chtěla říct ještě něco vy, jestli jsem se zapomněla zeptat na něco důležitýho třeba. M: Snad ani ne, možná mě to napadne časem, ale asi ne, ne jako myslím si, že jako samozřejmě, je tu spousta věcí, jako třeba péče o dospělý no, tak žádná jo, takže je potřeba začít nějaký ty domovy pro dospělý. Protože mezi těma ostatníma jim dobře není, i když třeba jsou to dobrá zařízení pro mentální retardaci, takže oni přece jenom jsou jiní, no všude na světě, ne všude, jsem to přehnala no, ale tam kde o tom autismu vědí delší dobu nebo mají větší možnosti, prostředky, tak to funguje, takže doufejme, že i tady se něco podaří. T: Taky doufám a děkuju vám za rozhovor.

Rozhovor č. 5 Matka, 32, úřednice, v současné době v domácnosti Pavel, 11, nízkofunkční autismus s hlubokou mentální retardací, extrémní hyperaktivita, jednostranná hluchota Radka, 14, zdravá dcera Pozorování: Rozhovor celý byl velmi emotivní, matka hodně plakala a zároveň mluvila o synovi s úsměvem a zřetelnou láskou. Celkově působila matka hodně vyčerpaně, ale odhodlaná bojovat a udělat pro své dítě to nejlepší. T: Já vás pro začátek poprosím, abyste mi popsala, jak jste prožívala svoje těhotenství, porod s Pavlíkem, jak jste si ho teda představovala a tak. Klidně se zamyslete a pak mi o tom tématu něco povězte. M: Tak těhotenství s Pavlíkem, to Radce byly dva roky, když jsem s Pavlíkem byla v jiným stavu, no Pavlík byl plánovanej, chtěli jsme druhý dítě, ale zrovna do toho se tady dělala přestavba ještě bytu, takže jsme právě bydleli tady všichni tři v jednom pokoji. Takže, ale Pavlík, tím, že byl chtěnej, tak to bylo takový hezký no. Radka plánovaná nebyla, takže tam to bylo takový hektický, ale u Pavlíka to bylo takový, už i ta Radunka že se těšila, takže to bylo takový hezký, ale v pátým měsíci jsme museli jít na odběr plodový vody, protože právě tam bylo riziko, že by měl Downův syndrom, takže to bylo hrozný, že teda tři tejdny se čekalo na výsledek, jestli teda bude v pořádku nebo ne, tam teda vyšlo najevo, že bude v pořádku no a vlastně to ten autismus to se zjistilo až pozdějš. Takže tak. T: Takže jinak to těhotenství, porod, to bylo všechno v pořádku? M: Tam akorát teda ještě ten porod, že vlastně jsem ho přenášela jo, to ale jinak ve zprávě nic není napsaný. T: A když si vzpomenete na období ranýho vývoje Pavlíka, to je od narození do tří let, tak se zkuste zamyslet, jak se vyvíjel, který ty pokroky pro vás byly důležitý a který ne, co jste sledovala, jak jste to prožívala. M: Tak u Pavlíka, Pavlík byl hodně hodnej, skoro vůbec nebrečel, byl # myslela jsem si právě, že neslyší, takže už od čtyř měsíců jsme začali vyřizovat za prvý teda foniatrii, tam se Pavlík dostal až v jedenácti měsících teda na vyšetření, a začali jsme chodit na rehabilitace, protože právě se nepohyboval tak, jak měl. Tak jsme cvičili Vojtovu metodu a vlastně v roce se ještě ani neotáčel ještě a v roce vlastně, v těch jedenácti měsících se zjistilo, že teda na jedno ucho neslyší, ale na druhý jo, takže by to nemělo zas tak vadit tomu vývoji, ale mě se zdálo vopravdu, že vůbec neslyší, protože nevnímal, on se smál, on se i třeba kouknul, ale nekoukal teda do očí, spíš se díval do zdi, když ležel v tý postýlce, ale byl jako veselej, ale smál se právě spíš takovejm věcem, který jako vlastně k smíchu nebyly jo, já jsem to hodně srovnávala s Radunkou, takže tam bylo hodně to, že mi lékaři říkali, že to srovnávám vlastně podle dcery a že kluci jsou pomalejší a tak. Takže potom až paní doktorka X v roce a čtvrt, když jsme se dostali k ní na psychologii, tak řekla rovnou, že teda je autista. Rovnou takhle my to T: To je docela brzy v roce a čtvrt M: No, to mi právě říkal každej, že to ani nebude pravda, ale no trefila se@ No a Pavlík začal chodit až po třech letech, tam vopravdu ten vývoj byl hodně rozhozenej, ale tak jak jsme se báli, když byl miminko, že nebude chodit, tak teda pak jsme zase měli pocit, že pořád jenom běhá, že v podstatě nedělá nic jinýho než že utíká takže. Ale byl moc hodnej jako, byl teda že všude všechno zkoumal, ale byl hodnej že nebo hodnej no ne neupoutával pozornost, třeba jako Radka, pořád si něco vynucovala v jeho věku a ale Pavlík byl takovej, že si třeba vydržel hrát sám přesně třeba s ňákou hračkou, provázkem a tak. T: Jaký to pro vás bylo, když jste viděla, že to není úplně běžný ten vývoj? M: Ono spíš bylo těžký, že jak se to zjistilo, tak nás opustil otec dětí, takže když Pavlíkovi bylo rok a tři čtvrtě asi, no rok a tři čtvrtě, tak od nás odešel tatínek, takže to bylo těžký v tom, že jsem se musela věnovat jak teda Radunce tak teda Pavlíkovi a vlastně díky tomu, že můj táta mi pomohl hodně, tak se to dalo nějak zvládnout. A kdyby mi někdo řekl, co všechno nás čeká, tam nevim, asi prostě děti někam dám a uteču pryč protože@ to je hrozný, jsem si vůbec nedovedla představit, když jako mi paní doktorka říkala, co ten autismus je nebo co nás všechno může potkat a takový, tak tim, že jsem ještě pořád doufala, že se to nějak změní, tak vlastně to mě teda drželo, ale když si to vezmu zpětně, tak prostě, kdyby mi někdo ukázal dítě, jako je Pavel, tak do toho nikdy nejdu, jo jako fakt nikdy prostě@ <slzy> Vopravdu ne, jako takhle jako mám ho ráda, všechno, ale je to strašně náročný, když do toho člověk spadne úplně naráz, tak to prostě vůbec nejde no. Takže díky tátovi jenom se to všechno podařilo. T: Takže, když vám řekli v tom roce, že to je autismus, tak ještě nějakou dobu [jste doufali] M: [no já jsem vlastně] vůbec nevěděla, co to je, já jsem nevěděla, co to je že jo, takže jenom jsem si vybavila Rain Mana, paní doktorka mi řekla, že to teda jako zrovna ne, že to nebude. A tam vlastně až jako co jsem si vyčetla v knížkách, ale tam vlastně vůbec jsem nevěděla ještě, jakej bude ten mentální vývoj jo, a potom až třeba ve čtyřech letech, když ještě Pavlík vůbec nemluvil, tak paní doktorka říkala, že ještě do těch pěti let jako je šance, že třeba ještě začne mluvit, ale tak vlastně, je mu jedenáct a furt nic, že jo. Ale tam vlastně postupně s tím věkem se začalo měřit, že měl středně těžkou mentální retardaci, nebo lehkou, pak středně těžkou a teďka těžkou že jo. Se to prostě, no jak roste, tak na tý mentální úrovni je tak nějak pořád stejně. T: A když už jste potom měla ty informace, co to autismus je, tak jaký to bylo pro vás? M: No, no to jsem měla informace až teďka tak, tak vůbec jsem neměla informace do sedmi, osmi let, protože vlastně, v Y jsme byli poprvé, takhle, když Pavlíkovi bylo pět, tak jsme byli poprvé v Y jako že Pavlík byl na táboře, ale pak jsme tam nechodili, protože přesně ty služby byly hrozně drahý, takže přednášky stály 1800 korun, tábor stál taky 2500 korun, a vlastně vyšetření kolem tisícovky, takže jsme tam vůbec nechodili a teďka až před dvěma lety se to udělalo, že pražský to maj zdarma. Takže vlastně díky tomu tam chodíme. Ale zrovna tak se začala teďka platit ta asistenční služba, takže ono je to nastejno@ ale aspoň, že to poradenství a tak, jako že už to je zdarma no. Takže vlastně předtím jsme, jsem měla kontakt jenom takhle s pár rodičema, jinak vlastně jsem vůbec ne, s paní X., tam jsem byla na pár přednáškách, jinak takhle když je nějakej kurz nebo není to moc drahý, tak tam na to du, teďka zrovna mělo bejt v sobotu něco, na to jsem se tak těšila jo, bylo to zvládání jako agrese u klientů s autismem a právě jak je uchopit, aby si neublížil teda ani ten klient, ani aby neublížil vám, ani abyste neublížila vy jemu. A tak tam ještě bylo jako v létě to bylo vyhlášený, že teda bude tady ten kurz a že může bejt jenom patnáct rodičů, aby jako to, tak jsem se tam hned hlásila a ještě jsem říkala, že vopravdu chci jako, že se tam chci dostat, protože Pavlík vopravdu dovede bejt hodně jako takhle jak agresivní, tak autoagresivní, no a teďka v sobotu to mělo bejt a začátkem tejdne mi volali, že

jsem se přihlásila jediná a že se to ruší. Takže jsem z toho byla nešťastná, protože fakt jsem se těšila, že teda konečně bude něco pro rodiče, protože jinak je to dělaný pro pedagogy, ať už ze školy nebo z ústavu a to je jako že tam učej, když je ten personál, že jsou třeba tři nebo dva, jo tak to učej je, ale když je člověk sám, tak je to úplně něco jinýho, no takže potom, jako já si obíhám, když teďka byla taky nějaká, jak se to jmenuje, konference o autismu, teďka bude zase v únoru od Y, tak tam se těším, no takže já si obíhám sama takhle co jde, co kde vidím, ale ono víceméně, tam je totiž takovej strašnej rozdíl v těch dětech, jako já co takhle mám dvě kamarádky, tak maj právě děti autisty a to chlapečky, a my tam nemůžem jít ani na návštěvu, protože by to tam Pavlík rozmlátil no vono, tak tam jedu jedině sama, když mám hlídání, takže to právě ani jinak nejde. T: A jaký to pro vás bylo, když vám řekli, že to je autismus, vy jste nevěděla, co to je, ale věděla jste, že to je nějakej problém. M: No, já tím, že jsem si pod tím nedokázala nic představit, tak spíš tam bylo to, že. Víte co, já tím, že jsem na to zůstala sama, tak jsem řešila takovejch věcí, jako abysme vůbec přežili, takže jako, bylo to strašný, byla jsem v tom sama, vlastně jako máma moje vůbec mi s Pavlíkem nepomohla, spíš mě potopila, takže říkám, nebejt toho táty, a hlavně i ta rodina tatínka vlastně, Pavlíkova tatínka, tak ta se taky otočila zády, takže vlastně jsme v tom s Radkou byly samy no. Ještě, nevim no, bylo to takový že vlastně nemohla jsem se už stýkat s kamarádkama, protože ty jejich děti, už to bylo jiný, že jo. No a Pavlík už se potom začal chovat hodně jinak, ty děti už to nepřijmuly, když byly ještě dejme tomu dvouletý, tříletý, tak to ještě šlo, ale jakmile už pak byly větší, tak už prostě, už tam Pavlík hodně vyčníval a už to bylo jiný. Nešlo chodit jako mezi maminky na pískoviště a támhleto. No takže, co třeba můžu vzkázat a já už jsme to říkala i v Y, jo, že nejhorší je ta izolace. Prostě strašná izolace a nikdo si to neumí představit , jaký to je. Takže jsem navrhovala v Aple, že kdybych tam třeba jednou šla pracovat, což teda doufám, že jednou až Pavlík teda bude pryč, tak že bych chtěla. Takže bych přesně chtěla pomoct prostě rodinám, který jsou takhle s dětma jakoby takhle těžce postiženejma, v tom smyslu, že vopravdu se ta rodina nikam nedostane, tak aby měli to hlídání o tom víkendu a hlavně pomáhat maminkám, co jsou samy. Protože vlastně, já díky tomu, že jsem s Pavlíkem, tak vlastně můj osobní život a partnerskej život žádnej není. Takže pomáhat v tomhle no . To je vlastně nejdůležitější, aby prostě vo takhle máme známý maminky, co jsou teda samy, ať už teda mají dítě s autismem nebo s něčím jiným, tak většinou prostě pomoc tý rodiny vlastně vůbec nemaj, jako tý nejbližší. U nás vlastně říkám, jedině táta a přitom vlastně mám rodinu jako širokou, jako příbuzenstvo, jo takže. Jako málokdo třeba sem příde na návštěvu, protože oni nevědí vůbec s Pavlíkem jak. A bojej se jako že, jako vůbec ho přijmout no. T: Jaký to je pro vás dneska, že má Pavlík autismus? M: No, dneska. Hrozný no T: Jak byste Pavlíka popsala? M: Hm, Pavlík je hodně veselej . Pavlík je hodně veselej, což uvidíte. Když se mu někdo věnuje, tak vopravdu dá se s nim pracovat, dá se s nim prostě dělat blbosti, dá se s nim jít ven, jezdit autobusem, cokoliv, ale musí mít člověk na něj stoprocentně čas. Takže víkendy, to je prostě neštěstí, protože prostě většinou to je, že já jdu dopoledne s Pavlíkem ven, Radka něco vaří k obědu a nebo prostě se udělá jenom něco z pytlíku, protože Pavlík totiž nemůže vidět pohled na jídlo, aniž by ho dostal. Protože to má právě záchvaty vzteku, takže Pavlík vydrží čekat tak pět, deset minut na přípravu jídla, ale když je to na sporáku, tak ho tam nemůžu k sobě vzít, že jo. On vydrží čekat, když se mu třeba maže rohlík nebo tak, ale jinak. Když se mu člověk věnuje opravdu pořád, tak je dobrej. Ale jako to se prostě nedá vydržet, takže@ Takže to pak dopadá tak, že támhle vlastně visely, támhle na těch hřebíčkách, ještě převčírem tam visely hračky a támhle taky ještě minulej tejden a právě že tady byl Pavlík teďka o víkendu chvilkama sám, takže Pavlík úplně roztrhal ty plyšáky, já to mám teďka v ložnici, že to zašiju, ale zrovna jsem přemejšlela, že už to sem asi dávat nebudu, protože pořád jenom zašívám hračky. A Pavlík vymyslí úplně cokoliv, takže pokavaď má na sobě plenku přes noc a já teda, teďka už jsem vymyslela, jak to uděláme, takže se k tomu nedostane k tý plence, ale jinak jí vlastně celou roztrhá a sní to. Všechno. Prostě krom toho igelitu. Jinak tady všechno je pozamykaný, on naštěstí ještě na to nepřišel, jak se to votvírá, a tu klecovou postel má, protože jinak vlastně spí úplně strašně, jako jakmile tu postel nemá, což třeba je v tom zařízení, že tam je na ty víkendy jednou za měsíc, za dva, tak tam vydrží spát někdy třeba hodinu, někdy aspoň čtyři jo. Jo, že jinak prostě běhá a co může, tak prostě rozebírá a tak. No ale jinak říkám prostě, když se s nim blbne, když se s nim prostě dělaj legrace a tak, tak je skvělej, když venku vidí děti, tak se za nima chce rozeběhnout, miluje kola, kočárky a prostě cokoliv, takže on se vám otočí a běží, to je hrozný@, ještě ho pořád držet za ruku a děti má rád teda vopravdu, i když teda je autista, no tak teďka poslední dva roky vyhledává oční kontakt, když on chce a i se začal jako mazlit, že příde, ale to je právě, on vás jde vobejmout a pak třeba zatahá že jo. Že jo jako to je takový jako, ale i se už mazlí, to předtím nedělal. Takže no říkám, je fajn no. Spíš je hrozně náročný u něj pořád, pořád, pořád bejt ve střehu, to je prostě to nejhorší, jo že kdyby třeba chvíli seděl v koutku, aby ho člověk nemusel hlídat, tak to je něco jinýho. Ale tak máme tady vrátka a když ho zabezpečim, že mu dám plenku a kšandy, aby se k tomu nedostal, přes to ještě triko, tak tam může chvíli bejt, prostě zavřenej no. T: A když se zamyslíte nad tou péčí u Pavlíka a jak ho vychováváte, jak třeba se ho snažíte něco naučit, aby si třeba neublížil nebo tak, tak co je v téhle oblasti pro vás důležitý, co vás napadá k tomu tématu? M: K tomu, k tý výchově. No tak my sice děláme takový ty krabicový úlohy, to se dělá teda i ve škole, i tady, ale my to v podstatě děláme pořád dokola jenom kvůli tomu, aby se naučil hrát sám, protože vlastně on si vůbec neumí hrát sám, on když má kostky, tak prostě je tady bude házet všude možně, protože jedině, když teda sedím u něj, tak postavíme komín, ale jako prostě sám to nikdy neudělá, jedině, když teda mu řeknu, co jdeme dělat, takže vlastně i ve škole, ale jak říkám, sám si vlastně vůbec hrát neumí a takže tohle, to se dělá kvůli tomu, aby teda aspoň něco že jo, což teda zatím se, umí teda hezky pracovat u těch krabicovejch úloh, ale sám ne, takže teď třeba se učíme nejvíc, aby se naučil chodit na ten záchod, takže jako on přes den plenku nemá, když jedeme někam dál, tak to jo, ale má jí přes noc a vůbec neumí dát najevo, jako že by se mu chtělo na záchod, takže pořád se musí vodchytávat. No a potom se učíme hlavně to stolování no, takže jako teďka se učí napichovat vidličkou třeba@ a co se týká tý bezpečnosti, tak to je hrůza, protože venku prostě se z tý ruky skoro pustit nemůže no, jako venku když vidím, že nejede auto tady u nás v ulici, tak ho pustim a běžim za nim ale jinak vlastně pořád ho musím sledovat. T: Co třeba pochvaly a tresty, funguje to? M: Pochvaly máme odměny, když teda právě pracuje u toho stolu, tak dostává odměny, to jsou takový, jemu je to v podstatě jedno, co to bude, hlavně když je to něco k jídlu a dělali jsme to i, že když se učil na ten záchod, tak zezačátku to bylo něco strašnýho, protože si tam nechtěl vůbec ani stoupnout, natož sednout a to, takže to už jsme teda zrušili teďka v létě, že už tam chodí, že už nedostává žádnou odměnu, takže jsme měli takový kuličky čokoládový i tam, když teda se vyčůral, tak dostal kuličku, když se nevyčůral, no tak nic, teďka to dělá tak, že když se mu teda nechce, tak si tam ani nesedne, takže to jako se povedlo. No a tresty žádný nemáme, protože Pavlíka vytrestá jenom, když mu nedám jídlo, jinak žádnej trest asi nezná@, vopravdu asi, jako, že bych mu třeba řekla: ‚Pavle, nebudeš se dívat na televizi‛, tak Pavlík se

nedívá na televizi, tak to je jedno no, tu tady máme jenom kvůli mě a Radunce@ jeho nezajímá televize. No ale jinak jako trest vlastně vůbec nic není no. T: A když se zamyslíte nad tím, jestli vám Pavlík dává najevo, jak se cítí a jak. A když ano, tak který to jsou pocity, který vyjadřuje. M: No, tak když má vztek, tak řve, to je právě třeba, když nemůže dostat to jídlo zrovna jako v tu danou chvíli a nebo jako kolikrát se stane, že je prostě nešťastnej a já vůbec nevím proč, prostě začne ječet a většinou se u toho kouše do rukou. Když se stane, že je to vopravdu hodně kritický, tak mu navlíkám chrániče jako na brusle, aby právě se nepokousal hodně. A jednu dobu si hodně vytrhával vlasy, takže jsme ho pak museli ostříhat skoro dohola. Teď už to teda dělá míň, takže když je vzteklej, tak si klekne a mlátí sebou, kouše si ruce. No a když je veselej, tak to to von skáče a chytá vás za ruce a chce točit dokola a strašně se chechtá, takže to von dovede dávat jako najevo tady to. T: A jak to děláte vy, když mu chcete ukázat, že máte radost, že vás něčím potěšil? M: Taky, skáču, venku běháme, tleskám no a venku běháme, to teda říkám, si připadám jako blázen, ale vždycky, protože Pavlík nemluví, tak začínám trpět samomluvou, tak vždycky: ‚Pavlíku, mám radost, je hezkej den‛ @no tak von se směje no, právě že děláme, že různě skáčeme a takový ty poskoky vždycky na jednu stranu, takže jako on má třeba rád, když se fouká bublifuk, takže si vždycky stoupnu na stůl a z vrchu foukám bublifuk, no tak nebo Radunka když se tady houpe na houpačce, tak to se může zbláznit radostí a to je dobrý no. T: A když mu chcete dát najevo, že zlobí nebo že vás naštval, tak jak to uděláte a jako on na to reaguje? M: Když mě čapne za vlasy nebo když mě třeba štípe nebo něco, tak ho prostě čapnu takhle za ruce a když to nepomůže, tak teda holt nechtama mu takhle udělám a pak pustí. No a to začne ječet. A když jenom dělá něco co jakoby nemá, tak jeho stačí okřiknout, jako rázně okřiknout a většinou ještě udělám jako takhle <pohrozí prstem> a on se jako lekne, takže tam to docela funguje, že se lekne, ale neznamená to, že přestane dělat, to co zrovna dělá, jo, takže venku@ když se potom začne zahrabávat do hlíny, no tak jako ho musím odtáhnout pryč, jako to nepomůže že jo. No, takže tam spíš záleží, čemu zrovna on rozumí, takže on třeba už přiběhne na zavolání jo, což je taky teda úspěch, protože to jako dlouho nezvládal, takže když je třeba kus ode mě a támhle je plot a zavolám na něj a začnu běžet jako že dělám, že běžím na druhou stranu, tak on běží za mnou, on má totiž hrozně rád všechno, co se hejbe, takže třeba sleduje Pegynu , takže třeba stačí, když si zavolám Pegynu a Pegyna jde ke mně a Pavlík taky@ takže to se povedlo teďka v létě, takže to je úspěch@ T: A jak mu to dáte najevo, když mu chcete ukázat, že ho máte ráda? M: No @ to většinou večer si ho jdu obejmout, až když spí, což Pavlík moc neví, ale jako když se to povede, tak ho obejmu, ale tam je tak málo příležitostí, jako to, tam spíš, jako to abych mu chtěla dát najevo, to ani moc nejde, protože když mě Pavlík jde obejmout, tak ho obejmu, ale jako když já si usmyslím, že Pavlíka obejmu, tak to spíš dojde k úrazu teda potom u mě@, takže. Pavlík má jako, že mě chce vobejmout, ale jak říkám, já většinou si ho jdu hladit, až když spí <smutně> T: A jak poznáte, že vás má rád? M: No, to teda si nejsem jistá@ Tam nevidím vůbec žádnej rozdíl mezi mnou a cizí osobou, takže jako to, nevidím tam žádnej jako větší vztah než třeba k vám, teďka jako až přídeme sem. No jako vopravdu tam žádnej rozdíl není no. T: A jaký to je pro vás? M: Strašný , to je to nejhorší... T: A jak vypadá váš běžný den s Pavlíkem? M: Víkend? Je teďka mě Radka s něčím potěšila, to vám musím říct. Teďka jsem se pořádně vyspala po dlouhý době, protože Pavlíka jsem teda vytáhla v sedm hodin z postele, protože řval, protože von většinou si sundá ponožky a chce je zase na nohy, vždycky je hodí takhle z tý postele a pak řve, že je nemá jo jako, takže jsem mu dala ponožky, tady jsem ho převlíkla a to a šla jsem si teda ještě lehnout, protože jsem byla strašně unavená a no a já jsem usnula, Radunka se tady dívala na nějakou pohádku, no a Pavlík si tady běhal a tim, že jsem mu teda dala ještě plenu, tak do toho overalu no a overal se zapíná vzadu přes ty háčky, přes to má natažený triko, aby se k tomu nedostal, no a já jsem mu vysypala hračky, dala jsem mu igelit, protože s igelitama si hraje, tak je to dobrý, no a já jsem usnula a Radunka mu dala snídani a já říkám, to se fakt stalo poprvé jo že mu dala sama snídani a já jsem se vyspala asi do půl devátý, ježiš to bylo krásný a on ani nekřičel a nic, no takže to bylo úžasný, no ale jinak teda ráno vstaneme, kolem tý sedmý, půl osmý, Pavlík se teda nasnídá no a pak záleží Radka jak to má do školy, co musím zkontrolovat jo, nebo co je potřeba ještě s ní, no a pak vyrážíme ven, jdeme ve, Radka mezitím, my teda většinou máme těstoviny nebo brambory, Radka mezitím něco tady vaří, no a tak prostě přídem, Pavlík musí hned zase jíst, jakmile vidí to jídlo, takže to dostane nějakou svačinu, vo to si teda říká, to má ten vobrázek, no a pak víceméně, Pavlík má nejradši, když se luxuje, takže většinou luxujeme nebo se mnou chodí i tady po bytě a jako ten lux si hlídá, takže to je dobrá zábava, že teda luxujem, no pak @ má rád když tady blbnem s míčem nebo i s bublifukem nebo i je rád, když se dělaj ty práce u toho stolu, to je fakt pro nás záchrana, že se s nim dá třeba dvacet minut vopravdu u toho stolu pracovat, se zabije čas. No, pak většinou jdeme zase ještě ven, v poledne obědváme, potom tedy si děláme jakoby polední klid, že teda fakt dostane po obědě plenku, protože tím, že si neřekne, že chce jít na záchod, tak to je strašný, protože Pavlík, jakmile se k tomu dostane, tak to je všude, všechno, když se pokaká jo, a hlavně že to jí, teda to je neštěstí. No, takže po obědě má plenku, to s Radkou, protože nejdřív obědvá Pavlík, pak když už je Pavlík po jídle, tak se jdeme najíst my s Radkou, protože Pavlík dělá při jídle to, že si vrací jídlo zpátky a kolikrát se i pozvrací, takže to je, Radunka si teda řekla, už kdy, že s ním teda jíst nebude, takže jíme zvlášť, no takže my se s Radkou najíme, poklidíme kuchyň, chvíli si prostě oddechnem no a Radka pak má svůj program teda vodpoledne no a my s Pavlíkem jdeme ven a máme ještě dvě procházky, takže jdeme ven, pak jdeme sem, teďka o víkendu v sobotu jsme to dělali, že jsme se jeli projet autem no a vlastně ještě jsme jeli na hřbitov s mámou, protože byly ty dušičky, takže tam jsme se byli projít, ale teď je to takový pěkný, že jak je brzo tma, tak to Pavlík vlastně jako nezná, protože přes to léto on chodí spát tak v těch osm, to tma ještě není, a teď bylo dobrý, v sobotu, jak jsme byli dýl venku, tak asi do půl sedmý, tak to bylo fajn, že on byl úplně vykulenej, že je tma@ to bylo takový dobrý, jsme tady chodili ulicema, to bylo fakt pěkný, byl i takovej hodnej. No a večer, on chodí spát kolem tý osmý, takže je potřeba se s ním proběhnout ještě před tou večeří, takže tak do těch šesti bejt venku, aby právě byl unavenej, aby se mu chtělo spát@ No, na návštěvy nejezdíme, protože prostě to se nedá a no víkendy, tak aspoň ten děda, že přijede teda no, jako ten děda, že mě aspoň na hodinu třeba vystřídá, jako mi tady máme ještě kočárek a on vezme Pavlíka na kočárku ven, jednak se Pavlík rád vozí a jednak táta jako by ho nedohonil, kdyby mu náhodou Pavlík utek, takže proto na tom kočárku no. No a hlavně Pavlík je fakt hodnej v tom kočárku, protože to je úžasný že jo, když ho někdo veze@ Takže děda vždycky dostane batůžek,

v tom má jabko, kdyby Pavlík náhodou udělal někde nějakou scénu, tak aby mu moh dát kousnout jabka, protože to Pavlík hned by se sklidnil. Ale tak děda tady jezdí vždycky dokola, tak to je dobrý. No a takhle o prázdninách to bylo každej den a to teda, to bylo hrozný teda, to ještě Radka byla na táboře, tak jsem tady byla sama a to teda já jsem měla pocit, že už budu mluvit s Peginou, protože jako, jak jsem pořád s nikým nemluvila, já jsem provolala takovejch peněz, protože jsme pořád s někým mluvila po telefonu, to bylo hrozný. No a já jsme vám to vlastně nedopověděla, Pavlík měl být tenhle rok v ústavu sociální péče, na tři týdny jsem to domlouvala, paní z Y. my to právě pomáhala vybírat, kam by ten Pavlík mohl, byli jsme se podívat na několika místech, tak nakonec teda byl v jednom ústavu, kterej byl vybranej jako nejlepší, no a po třech dnech mi volali, že je to něco strašnýho, a to jsem ho tam byla ukázat měsíc předtím, na celej den jsme tam byli jo, a ještě jsem tam s ním byla celej den, co jsem ho předávala, i asistent tam s náma byl, aby se všechno ukázalo, tak to nám řekli, že v pohodě a pak třetí den volali, že je to strašný, tak tam jel asistent zase na celej den, a to je 180 kilometrů, no a po tejdnu mi volali, že si rpo něj prostě musím dojet, že to prostě nejde, že jako se musí hlídat, takže nám ho vlastně vrátili. Tak jsme měli po prázdninách s Radkou@ to bylo strašný, to bylo hrozný, no takže mi řekli tam, že to fakt nejde, jako ať se nezlobim, ale že si musím najít ústav, kde jsou připravený tady na ty děti a tak jsem řekla, ať mi poraděj, kam ho asi mám dát, když byli vybraný voni a že pak můžu do psychiatrický léčebny, kam ho teda nedám, že jo takže, říkala, že teda neví no@ takže to bylo dobrý. Takže Y. z toho taky byla docela vykulená, že to tam jako nezvládli. T: Jak často cítíte radost ve vztahu k Pavlíkovi, čím Vám ji dělá? M: No, tak to jo, to každej den určitě jo, aspoň z něčeho. Jak mi jí dělá? No tak, pokavad me netahá moc za vlasy a nekousne@ Ale tak jako nejlepší je to večer no, když čtu pohádku nebo teda včera zrovna usnul, když jsem mu četla, to bylo fajn. A to si nejvíc vodpočinu no, že prostě většinou už leží a nebo já sedím na posteli a Pavlík teda leží na zemi a vždycky něco čtem, ale prostě venku je to nejlepší, venku běháme a fakt jako že se směje a jako to je paráda, venku je to nejlepší. Jako to fakt je sranda no, takže každej den je tam ta radost, jako vždycky se zasmějem, to jo. T: A když jsou ty chvíle, kdy to není fajn, tak jaký máte pocity? M: @ to bych ho zabila jako@ to mám pocit, že už se z toho zblázním, že ho někam odvezu už. Jako to je strašný, jako málokdo si umí představit, že jako # jako že už mám fakt kolikrát pocit, že už se z toho zblázním. Jako jo, to se vůbec nedá říct T: A jak Pavlík reaguje, když nejste s ním? Jaký to je pro něj asi? M: @ to je pro něj radost asi @ protože ho nikdo nederiguje. Takže to si nemyslím, to spíš je šťastnej, že nemusí nic dělat, když je s někým jiným no, to si nemyslím, že by to nějak prožíval. T: Jaký to je pro vás? M: No tak jako to pro mě, pro mě to není zase tak hrozný, když vím, že není problém, aby byl někde jinde jo do budoucna. Protože už prostě sháníme docela dlouho, aby teda mohl bejt někde celoročně, ale právě proto, že jsem zatím nenašla místo, kde by teda moh bejt spokojenej, tak vlastně ještě je doma. Ale právě teďka už na tom hodně spolupracujem, že teda se hledá, hledá, hledá. A víceméně to dopadlo tak, že vopravdu v těch ústavech není kam ho dát, tak aby se mu věnovali. Protože jsem řekla, že nechci, ty celý roky co jsem do něj vložila, tak aby během dvou měsíců to zapomněl že jo. Nehledě na to, že by tam byl potom jako agresivní no, protože jakmile nemá co dělat, tak pak je vzteklej. No takže teďka se čeká, jestli se podaří od magistrátu dostat byt, že v tom bytě vlastně by byli zaměstnanci a v tom bytě Pavlík by bydlel. A já bych právě chtěla tam bejt zaměstnaná, jenže nevím, jak to dopadne. Takže bych vlastně Pavlíka viděla a viděla bych i, tam prostě by bydlel a vozil by se do školy, takže jakoby teď se jenom čeká, teď by se mělo rozhodnout, jestli teda ten byt se dostane nebo nedostane, jako že by tam byli tři klienti a jako že a každý by měl svýho asistenta. No, takže to uvidím no. A hlavně jsem fakt rozhodnutá, že do toho ústavu ho prostě v žádným případě nedám, jako vono je to tam dobrý jo, ale je to prostě pro děti, který nevyžadujou tu pomoc jako pořád nebo nepotřebujou hlídat pořád. Jakmile jsou tam jenom dva ty dospělý jako personál a třeba na šest dětí, no tak to se prostě nedá uhlídat. Takže tam je, že potřebuje toho jednoho k sobě no a to v ústavech prostě není, no. Takže teď si pudu, nebo už si du prostě za tím, že se musí najít ten byt, prostě se to musí udělat takhle. T: Teď mám pro Vás takovou hypotetickou situaci, poprosím vás, abyste si představila, že jste s Pavlíkem v nějakým cizím prostředí, v nějaký cizí místnosti a musíte odejít a nechat ho tam samotnýho, tak jak si myslíte, že bude reagovat. M: No, to záleží na tom, v jaký místnosti, jako co to bude nebo. Jako když tam bude jídlo, tak on se vrhne na to jídlo a sní to. Když tam budou lidi, tak třeba k někomu pude a bude se chtít mazlit nebo něco. A tam pak stačí, že ten člověk zareaguje jinak a vznikne z toho problém. Když tam bude něco na trhání, nějakej papír nebo něco, tak se tam vrhne a bude si to v koutku trhat, ale určitě to nebude jako že by chtěl vodejít za mnou teda@ To tam spíš, jako jeho zajímaj právě igelity, papíry, provázky, první místo jídlo teda a potom, když by tam byly děti, tak by se šel asi jakoby podívat, co teda se tam dělá nebo by je šel obejmout nebo jako ňák si na ně šáhnout a jako a...V každý situaci by se prostě zachoval jinak no. T: A když byste se tam pak vrátila, tak reagoval by nějak na vás? Nebo když ho třeba vyzvedáváte? M: Hm, když ho vyzvedávám ze školy, tak jako, když si ho zavolám, tak on ke mě příde a i docela jako skáče, že jakoby má radost, ale to udělá každýmu@ kdo příde. Takže jako@tam ňák jako neni. T: A když se zamyslíte nad tou výchovou a péčí jakoby celkově, tak určitě to je hodně náročná věc, vlastně splnit všechno, co Pavlík potřebuje, cítíte se v tom nejistá, co dělat nebo jak na něj? M: Hm, to ani ne, teď už ne...Jako spíš někdy je to, že jsem bezradná, když prostě fakt ječí a prostě nebo zrovna, teďka dneska zrovna jsme se o tom bavily s učitelkou, že v pátek měl den, že prostě všechno rozhazoval, prostě všim mlátil, nechtěl se oblíkat, všechno tahal, tady než jsme prostě došli tam, tak jsme on chtěl všechno, on je jak chobotnice potom. Takže to je pak hrozný, protože vidím, že je úplně nabitej, že by to potřeboval ze sebe nějak dostat a vlastně neni jak že jo. Takže prostě to spíš mám jakoby v tomhle, že člověk mu jakoby nemůže pomoct. Takže nevim vlastně v tu chvíli, co chce, jo proč je takovej. Jako jinak už tak nějak jako už si říkám, že nějak to, jinak jakoby vím, co s nim. T: A kdyby jste se měla oznámkovat v roli maminky, tak jakou byste si dala známku? M: @ Hm, tak já bych si dala jedničku.

T: Já bych vám jí dala taky. M: No, já bych si jí dala klidně no. T: A nakonec bych vás poprosila, abyste se zamyslela nad tím, jak jste v tý roli maminky spokojená, co vám přináší největší radost a co naopak nejvíc bolí. M: Hm, ....No radost. Já ani nevim, nejvíc bolí to, že prostě je Pavlíkovi opravdu jedno, kdo s ním je. Pokavad se mu ten člověk věnuje teda. Takže pokavad by ten člověk s ním byl a nebude dělat co já třeba a Pavlík bude nejistej, tak potom je jasný, že on šťastnej nebude, ale třeba loni jsem měla tady asistenty, tak když jsem je zaučila, jak s Pavlíkem pracovat a dělalo se to jakoby stejně, tak Pavlík fakt je spokojenej <povzdech> No, takže to je tady tohle. Co mi dělá největší radost no. Jak říkám, mám radost, když vidím, že se směje, ale. Prostě ten život je úplně přehozenej vzhůru nohama a vlastně nejvíc to odnese Radka nebo vodnesla, takže tam asi žádná radost jako taková není. T: Tak z těch mých otázek je to všechno, já se ještě zeptám akorát, jestli je něco, co vám příde důležitý a no co jsem se nezeptala. M: Tam třeba jestli vy budete dělat psycholožku, tak co třeba si myslím, že pro ty rodiče je strašně důležitý a to právě mě se teda nedostalo, že mi teda pani psycholožka řekla: ‚Pavlík je autista a přijďte za čtyři měsíce na kontrolu‛ a to bylo všechno. A teď jako já jsem jenom jako já jsem říkala, co to teda je, a ona říkala, ať si koupím knížku a jinak jsem v tom byla teda vopravdu úplně sama. A to prostě bylo něco strašnýho. To předtím Y ještě ani nebyla a prostě nic a těch knížek bylo taky málo, že jo, teď už je toho taky víc. Teď už je i raná péče od toho Y jo, jak jsem říkala, předtím to vopravdu bylo hrozný, že moje doktorka tady jako dětská nevěděla taky jakoby nic a ani jsem vlastně netušila, že oni můžou bejt vysokofunkční, nízkofunkční, aspergři a atypický autismus, to jsem vůbec nevěděla, že je to takhle ještě rozdělený, takže jako vopravdu těm rodičům dát tu informaci teda jako hned, že to je vlastně jedno, že nejsou sami, že s těma dětma se dá hrozně moc udělat, když se teda od malička, že nemusej bejt vyčleněný prostě úplně z toho života. A asi těm rodinám pomoct úplně jako od začátku, když jsou třeba jako ještě oba dva rodiče, protože jinak to ta rodina nezvládne a půjdou od sebe že jo. No, takže tak. Prostě aby se těm rodinám pomáhalo. Protože i když to vidím u jinejch maminek, co jsou děti postižený jinak,tělesně, nebo i ještě kamarádka má taky holčičku autistku, to je ten Turnerův? T: Tourettův? M: No, Tourettův, takže ta holčička doma sedí, že jo, kam se posadí, tam sedí, no, to je prostě pohoda no@ Takže tam potom zase kamarádka má chlapečka na vozejčku no a to je teda sice nemluví, ale sestřička ho vezme prostě do kina, chlapeček se dívá na film, všemu rozumí, umí komunikovat přes ty komunikační obrázky, má tu knihu že jo, tam má všechno, dá se s ním kamkoliv jít, prostě je to úplně něco jinýho, je to prostě vopravdu takovej rozdíl u těch autistů, že prostě se neumí začlenit do tý společnosti a hlavně lidi, jako společnost to vlastně skoro nezná, Pavlík není vidět, že je postiženej, dobře když běží, tak je vidět, že je celej takovej, se klátí@ ale dokavad nezačne dělat nějaký zvláštnosti, tak to prostě není poznat a nebo spíš to vypadá, že je nevychovanej, takže to spíš je problém tady v tom, že se o tom strašně málo ví. No, takže abyste to teda potom nějak rozšířila@ tý veřejnosti no. T: Já se budu snažit@ a děkuju Vám za rozhovor.

Rozhovor č. 6 matka, 30, sportovkyně otec David, 32, obchodník Radim, 3, diagnostikovány zatím autistické rysy, konečnou diagnózu zatím nemá, spíše se jedná o vysokofunkční autismus, oblast vztahů je narušena je částečně, období uzavřenosti se střídají s obdobími dobrého kontaku Dan, 4, zdravý syn Pozorování: maminka v úvodu žádá o tykání, je velmi přátelská, celou dobu je velmi živá, o svém synovi mluví láskyplným tónem s úsměvem a s leskem v očích, mateřská láska z ní úplně čiší. T: Já bych se Tě nejdřív zeptala, jak jsi prožívala těhotenství, porod, jak sis představovala to dítě? M: No, tak on Radim byl jakoby druhej, jako po Danovi byl krátce po sobě, jako že jsem už když Danovi byl rok, tak jsem otěhotněla a už to nebylo takový to úplně šílený, že jsem jak jsem si to prožila chvilku před tím, tak jsem, že už to není to první těhotenství, že už je to takový samozřejmý, že už na sebe člověk nedává já nevím takovej pozor a nebo prostě že to bere ňák jakoby samozřejmějc, ale jako rozhodně to bylo chtěný, že jsem jakoby chtěla, no a všechno bylo v pořádku, úplně jakoby od začátku, on naopak byl hrozně, jako že byl větší, i zdravej a vždycky, když jsem šla na tu kontrolu, tak jakoby říkali, že jsem taková ta ukázková maminka a miminko, že je úplně skvělý, takže to bylo všechno jakoby supr, akorát že pak nakonci jsem ho dlouho přenášela a já jak jsem jakoby věděla, kdy jsem otěhotněla, tak jsem jako vopravdu už mi nebylo dobře, tak se to neřešilo, jako že je čas a to, no a Radim byl hodně velikej, měl čtyři čtyřista a pak vlastně, když jsme jeli do tý porodnice, tak asi se tam trochu přidusil, že vopravdu tam nastal nějakej problém a voni neměli volnej porodní sál, takže nás tam dlouho jakoby zdržovali, než mě tak převezli, takže nakonec jsem vopravdu rodila jakoby den a pak šel císařským řezem jakoby na poslední chvíli, takže to byl takovej jako říkali dramatickej, že i jsem ztratila hodně krve a že to bylo takový jako to, no ale narodil se a byl jako v pořádku, bylo to vyloženě takový velký, zdravý mimino no a jako krásný, všechno takový jako jak má bejt no. A jako se narodil a vůbec byl takovej úplně bezproblémovej, jako že jsem o něm nevěděla, že spinkal, normálně se najed, i byl takovej jako dopředu, do toho roka byl takovej jako že že jsem si říkala, ten bude chodit v deseti měsících, protože byl hodně živoučkej a furt se někam jako šamořil a tak, byl hrozně takovej ukázkovej, krásnej@ T: A potom v tom raným vývoji? M: No, pak já nevím, kolem toho roka se začal jako opožďovat s tím chozením, že jako že vlastně od toho devátýho měsíce se vlastně furt stavěl na ty nohy a vypadalo to, že bude brzo chodit, tak na tom už vlastně jako zůstal a jakoby nějak se nerozvíjel, ale byl v roce ještě jako normální, začal v roce mluvit a hrozně hezky čistě, že já byla zvyklá od Dana, že hrozně drmolil a nebylo mu rozumět a tenhle ten hrozně čistě jakoby všechno vyslovoval a až tak já nevím, v roce a půl vlastně přestával mluvit, tak už ty slova jakoby neříkal, už začal být hrozně jakoby uzavřenej a měli jsme pocit, že je hluchej, že vůbec jakoby nereagoval, že si s něčím třeba hrál a my jsme na něj mluvili, tak se za námi jako vůbec neotočil a i když nám něco spadlo, tak se nelek a takhle jako to, takže od toho roku a půl jsme začali řešit, jako jestli není hluchej a prošel takový ty vyšetření na sluch a to to bylo všechno v pořádku a pak jsem to i zjistila na malejch věcech, že slyší dobře, ale že když se do něčeho zabere nebo prostě to, tak že jako prostě nereaguje, s tím mluvením vlastně, pak už jako neříkal vůbec nic, pak už jenom vydával takový jako že se zasmál a tak mu zůstali ňáký dvě slova, jako haló že zvedne telefon nebo ahoj, ale jinak už vlastně neříkal vůbec nic no, takže pak jsme pak jsme přes ten sluch jsme šli na neurologii a paní doktorka říká, že si, že si všímá takovejch těch věcí, co by mě normálně nenapadly, že se jí nedívá do očí a prostě to, protože se mnou ten kontakt měl perfektní jo, ale ale jako to že se jí nedívá do očí a že je takovej roztěkanej a už jsme věděli, že po nás nic nevopakuje, že ho vlastně nejsme schopný nic naučit nebo tak, tak nás vlastně poslala k psycholožce no a ta už tam viděla, že má jako ty autistický rysy, ale že je ještě moc malej na to, aby se to diagnostikovalo, tak že ho jako necháme a že se za půl roku že tam pudem znova a že se jako uvidí a pak se to potvrdilo, už jsme jako věděli, že to může bejt, tak jak si o tom člověk něco přečte, tak do toho jako přesně zapadal. T: Jak jsi to prožívala, tohleto? M: No, já jsem si to nějak jakoby vůbec nepřipouštěla, mě to jakoby nepřišlo, že že by to jako byla pravda, mě jako přišel, že je jako vopožděnější a taky mi přišlo, že to jako spíš dělá naschvál, různý věci, jako že že jakoby ví, ale že úmyslně nedělá, jako prostě měla jsem ten pocit, že je hodně trucovitej a že jako schválně vopravdu, že spíš jsem z něj byla nešťastná, že jakoby to dělá naschvál, že jsem mu říkala, aby něco nedělal nebo aby ke měl šel nebo něco a že jako se mi koukal do očí s takovým tim já to jako vím, ale neudělám to. Já jsem říkala, že já mu vidím na očích, že on ví, co já po něm chci a to, takže já jsem si furt říkala, že to je takový jakoby přehnaný a že prostě že jakoby za půl roku se to změní a jako že to dožene, vůbec mi nedošlo, že by to jako mohlo bejt takhle pořád a nebo že by se to zhoršilo, to jako, to vůbec, takže se to jako, dali mi diagnózu, fajn, ale stejně jsem si myslela, že je to spíš jakoby vo nervy se mu věnovat nebo vydržet, ale nepřišlo mi jako, že to vopravdu tak bude prostě (vůbec jsem si to nepřipouštěla). T: A dneska? M: No, dneska, vono je to jakoby podle období no, že teď třeba v létě to bylo takový jako vyloženě zoufalý, že s tim jako nic neudělám, že člověk má vždycky takový jako na houpačce, že chvíli, že on je taky hrozně jakoby náladovej, že on má období, kdy je vopravdu jako demoliční a kdy s nim člověk neudělá nic a nedostane se s nim ven a nakoupit a vůbec nic a pak je třeba vopravdu hrozně sladkej jako, že spoustu věcí jakoby dělá a to mě zpočátku hrozně jakoby mátlo a rozčilovalo, že nějaký věci nějakou dobu dělá, já nevim, že třeba tejden chodil na záchod, snažil se jíst a pak jako si to rozmyslel a nedělal to a teď já jsem si myslela, že mi to dělá přesně jakoby naschvál a že jakoby má ňákej truc a pak mi vlastně jakoby vysvětlili v Y., že on ty věci jakoby zapomíná, že že se mu to prostě musí pořád opakovat a že to nedělá schválně a že má najednou ňáký jiný jakoby priority a že rozhodně mi to nedělá, aby mě naštval nebo ňák jako to, takže jakoby závisí, v kterým období jako je a v létě to bylo takový zoufalý, protože jsem měla oba dva kluky doma, Dan nechodil do tý školky a jako nejde s nima skloubit program, protože Dan je ještě moc malej na to, aby mě jako poslouchal a mohla jsem ho nechat nějak jakoby bez dozoru no a z Radima se nesmí jakoby spustit oči a furt se za nim musí, on je takovej hodně aktivní a běhá a leze hrozně do vejšek a nemá jakoby pud sebezáchovy, takže vždycky někam vyleze a to prostě jakoby se musí na něj furt koukat, no tak jako jít s nima k vodě, to bylo jako na hodinu a půl a člověk byl fyzicky i psychicky úplně prostě jako, takže to léto pro mě bylo takový nejhorší, protože i ten Dan odnášel, že bysme mohli dělat spousta věcí, který by ho bavily a my jsme někam přišli a Radimovi se tam nelíbilo a teď jako tomu čtyrletýmu dítěti to nevysvětlim a vždycky to bylo všechno jako kvůli tomu Radimovi, prostě jemu se tu nelíbí, tak mi dem domů, takže on i na něj žárlil, takže i on byl protivnej, tak to bylo jakoby to, ale teďko v září se nám povedlo ho dostat jakoby nám ho vzali jako na psychiatrický oddělení, že tam bude chodit jakoby do školky, takže tak jako jsme čekali, co to s nim udělá a tak, protože doktorka říkala, že se musí dostat do kolektivu a že tam se jakoby naučí ty nový věci, že on jak má doma takový ty stereotypy, jak furt dělá ty samý rituály, takže jakoby není schopnej už se od nás něco učit a že nás nebude poslouchat, takže musí někam jakoby nastoupit, tak se nám povedlo ho dát tam a on vopravdu za nějaký tři

dny, prostě tam chodil tři dny na tři hodiny a úplně to bylo o tři sta procent jiný dítě, úplně mu to vyhovovalo, on se tam těšil, já jsem se bála, že tam nebude chtít, protože jsme na sebe hrozně jako fixovaný a on si vždycky sbalil ty věci a utíkal a byl tam hrozně rád a začal mě poslouchat i jakoby doma a začal jakoby ty věci, co se tam naučil, tak začal to, ale je je vopravdu jakoby hodně tvrdohlavej, že nesmím mu jakoby ustoupit, že on nesnáší změny, nesmí se jít jinejma cestama než on jakoby je zvyklej a nebo je hroznej problém mu dát nový boty nebo něco takovýho a von jakoby v létě vůbec, než nastoupil do tý školky, tak jsme na něj nedostali boty, se mi svlíkal, jsme chodili po ulicích a on byl bosej, někdy prostě i nahatej, vůbec jako prostě se nedalo nic s nim to a od tý školky prostě jakoby nádherně i začal jakoby jíst, on je hodně i drobounkej na svůj věk, vypadá jakoby o rok mladší a je to teďka jako úplně, mu to prostě hrozně prospělo a začal se mnou chodit i venku normálně, že jsem ho nechytala a to a že třeba mi dal tu ruku, takže teďkom v září prostě jsem měla strašnou jakoby euforii a přesně takový to jakože za půl roku tímhle tím se to jakoby srovná a bude to jakoby to, ale on to měl vlastně na šest neděl a pak jsme měli hroznej problém jakoby sehnat školku, kam bysme ho umístili, takže to jsme obvolali a sjezdili úplně všechno a vlastně to sháníme, už před létem jsme začali to shánět a vůbec jsme ho nemohli umístit a teďka se nám povedlo před týdnem, že ho vzali v Y., takže teďka chodí tejden do tý speciální školky na Y. a vlastně taky úplně jako je úplně spokojenej, ale prostě byl čtyři dny doma, nebo čtyři pět dnů byl doma, že nešel do tý školky a byl vzteklej a byl skoro zase tam kde byl a teď v tý školce, jak po něm jdou a jsou na něj přísný a prostě to, tak jemu to jakoby vyhovuje no, ale vyloženě je to jakoby vydržet no, on vydrží opravdu hystericky řvát a bránit se tý nový věci, že to vypadá až jako když člověk tejrá dítě a on prostě za hodinu si to nechá a od tý doby to bere jako samozřejmost a jako nosí to a úplně, ale jako spíš je to o nervy no (vydržet to), jak to bude dál to nevim no, zkoušíme teďka tenhle tejden, už chci do práce a taky něco dělat prostě jinýho a tak nevim, ale jestli se mu tam bude líbit, uvidíme. T: A tu diagnózu dali? M: Tu má, je opožděnej a autistický rysy, zatim, má to v určitejch oblastech, má to v řeči, má to v sociálním cítění a má hodně vyvinutej jako hmatovej, já nevim, jak se tomu říká, jako že mu třeba vadí to oblečení na kůži a všechno vlastně, všechno si musí jakoby ošahat a všechno prostě zjišťuje hmatem a já nevim co, všechno prostě si přikládá na tělíčko, co se mu dá a já nevím, třeba i houska, když se mu dá, tak on si to dá na tvář, ošahá si to a už třeba ví, že mu to nechutná než to jakoby dá do pusy@ já nevim, von nemá rád třeba koblihy, je jedno v jakym se mu to dá to těsto tvaru, on jako si to ošahá a zahodí to, aniž by do toho kous, jako že to je z koblihovýho těsta už jako ví dopředu no@ no je zajímavej@ T: Co Ti pomáhá to nějak zvládat? M: Tak já nevim, jako pomáhá, no za prvý jako jsem na něm vyloženě taková závislá jako, on je hrozně hrozně hezkej a takovej roztomilej, teda pro mě aspoň, takže je takovej jako mě příde, že to jako umí vrátit, to jak jakoby jeden den je tak hroznej, že máma na něj kouká a říká: ‚to bych nevydržela, já bych ho zaškrtila, to když vidim, co on dělá, tak už chápu ty lidi, co třeba uhoděj dítě‛ vždycky prostě takhle jako. On jako dopoledne s nim jdu třeba ven, on je takhle jakoby šílenej, že třeba nás i odněkad vyhoděj a dělá neskutečný věci a vopravdu mám třeba i co dělat, abych ho vůbec třeba silou dotáhla domů, abych se s nim prostě vůbec odněkud vrátila, jo on dostane záchvat a válí se po zemi a mlátí mě a jakoby to, tak přídu domů a úplně se jakoby třesu a on během hodiny to dokáže prostě úplně otočit, začne bejt roztomilej, začíná mluvit, začíná chodit, vždycky jako takový to: ‚ahój‛ a hrozně se jako snaží a ví, že se na něj zlobím, jak s nim jakoby nemluvim, tak prostě chodí a fakt dělá těma ručičkama, sedne si a takhle mě furt chytá za tu pusu a chce mě dát pusu a já se na něj zlobim, že mu uhybám a on furt jako: ‚ahój, ahój‛, že jako se vždycky, že člověk jakoby najednou na to zapomene a úplně by se z něj jakoby zbláznil a jako to. Tak jako já mám spoustu jako jakoby koníčků a nebo todle a mam a manžel taky jako mi hodně pomáhá, on vždycky říká, to bude dobrý, něco jakoby seženem a že se taky snaží mu jakoby věnovat, že nemám takovej ten pocit, že prostě to leží jenom a na mě a Daník prostě to je taky takový jako to a zlatíčko, já nevim, mě příde, že nad tim jakoby moc jako nepřemejšlim, jako že to beru tak, že to tak prostě je a že jakoby jenom jsou takových pár okamžiků, že je mi to jakoby líto, v ňákejch situacích jako, ale neni to tak, že bych se tim jakoby zabejvala furt, že to, že prostě ho beru, jako kdyby to, kdyby měl takovou povahu, že to neberu tak jako nějakej úděl, jako to, spíš jsem, když někde jakoby hodně zlobí a nemůžeme někam jít tak a nebo když jsme třeba někde na hřišti s Danem a jsou tam jakoby lidi, co maj stejně starý ty děti a vidim, jak jsou oni v pohodě a vidim, jak se oni s tim dítětem jakoby stejně starým dorozuměj, tak maj tam hezký odpoledne a ten Radim má zrovna takovou, že je jakoby šílenej a teď musím jako musím je tam odtud oba dva jako odtáhnout a ňák se s nima jakoby, protože Dan začne taky brečet, že tam chce bejt a nebo něco, je mi ho líto, tak jako v těhle těch chvílích vždycky jakoby, ale jinak jako se to, někdy jakoby no, no protože nevim, nevim, jakej bude, až bude starší, nevim, jestli se to vopravdu jakoby zlomí a něco se naučí, spíš jakoby ta nejistota, že jakoby co bude, ale to jakoby nevim, takže já spíš myslim pozitivně, takže si to furt jakoby nepřipouštim, že by jakoby se z toho nějak nedostal, že si nepřipouštim, že by třeba v osmnácti nebyl schopnej se o sebe postarat nebo prostě takový, jako počítám, že mu to bude všechno trvat dýl, že s nim bude jako víc práce, ale že jako nepředstavuju si, že by byl nějakej jako mimo realitu nebo tak. A navíc jakoby i říkaj, že je chytrej, že je to na něm i vidět, že jako spousta věcí ví, že jako na některý věci, že je jakoby mazanej, že mu to myslí a že to, co chce, tak že se k tomu dostane a. T: Ty už jsi něco, říkala, ale jak bys ho popsala Radima, jakej je? M: Jako vzhledově nebo povahově? T: Jak chceš. M: No, tak popsala, je takovej samorost@ ne jako je vopravdu takovej, máma říká, že má v sobě jako líbezníčka, protože má vlastně jakoby pět vnuků a samý takovýhle malinkatý a s žádným se jakoby nemá takovou potřebu ho jako furt pusinkovat a jakoby se mazlit, takový to dítě, co člověk má chuť úplně rozmačkat a ukousnout ho nebo to, tak má prostě něco v sobě takovýho asi i tim, ale neni to jakoby tim, že by byl takovej malinkej a drobnej, ale má to jako už vod narození, že je takovej, je svůj a je má smysl pro humor, má takový svoje, že vopravdu až dokáže brečet smíchy, že že že si vidí takový jako svoje věci, že mu přijdou hrozně jako zábavný. Je je hodně jako tvrdhlavej, že když si něco umane, tak vůbec neexistuje nic, co by ho jako vodradilo, úplně to jako já nevim, pro mě prostě úplně je hrozně roztomilej na druhou stranu má jako toho ďábla, že jako vyloženě zlýho, vopravdu to má takový úplně napůl takový rozto rozdělený no a je takovej hrozně jakoby čipernej a furt se někam jakoby šamoří, někam jakoby leze a furt něco zkoumá, takovej technik, já vždycky říkám, že to bude nějakej jakoby vědec, protože on s ničim si nehraje jakoby normálně, že všechno rozebere úplně, kolikrát už rozebral myčku, že jsem jí pak zapla a jsme si vyplavili kuchyň nebo pračku@ on je hrozně šikovnej jako manuelně má ty prstíčky, jako že všechno ho zajímá a to z toho technickýho hlediska, že je takovej, můj malej Ráďa@ T: A to mazlení, jak on na to reaguje? M: No on je hrozně mazlivej, to jako hrozně rád se mazlí, jako na cizí lidi určitě ne, na cizí lidi dělá, že je nevidí, jako dělá, že tam nejsou, i jako mu trvá než se na ně podívá a tohle a pak jakoby spíš někde poňouká, aby ho někdo honil a nebo to a on sám je takovej, že po mě

jakoby furt leze a furt chce pusinkovat a hrozně jako to, akorát, že on nemá jako neumí jako pohladit, bejt jakoby to, on jako to projevuje tim, že do mě začne mlátit, nebo že má v sobě, že se jakoby úplně třese a to, ale má hroznou sílu a vždycky jakoby příde a skočí na mě a teď rukama nohama, ale hrozně mě kope, mlátí, ale je takovej jakoby ode mě furt vyžaduje jakoby ten tělesnej kontakt, furt jakoby chce bejt u mě, furt chce nosit a jakoby to, i s Danem se takhle jakoby mazlí, akorát že Dan to, jak ho vždycky praští, tak on to bere jako že ho bouchnul, tak se pak začnou jakoby dohadovat a pošťuchovat a když je jakoby s mámou tak taky hrozně rád se dá jakoby to a i pani učitelce šel dát pusu a jakoby na to že jí nezná@ a že si na ní rychle zvyk a i v tý nemocnici, co tam byly ty sestřičky, tak jako mazlíček prostě, což jako většinou se říká, že ty autisti jsou takový jako odtažitý nebo to, tak to on jakoby nemá. T: A ta řeč, zbylo něco? M: No, učí se a učí se jakoby znova a vlastně už nic neříká, tak jak jakoby říkal, všechno hrozně jakoby huhlá, mě příde, že má takový jako skřeky jako maj třeba hluchoněmý, že huhlá a tak a má asi kolem dvaceti slov, ale jako používá je hrozně jakoby málo, vopavdu je to takový jakoby nahodilý, že a většinou je to, když něco vopravdu jakoby chce, není to jakoby, že by člověk řek: ‚tak řekni‛, to neřekne nikdy, jak se po něm něco chce, tak to jakoby neřekne nikdy, ale má některý, který říká jakoby hezky čistě a pak má jako spousta, že jakoby huhlá nebo že spíš to člověk pozná podle tónu jako, on třeba hrozně dobře napodobuje jakoby zvuky, že když je třeba nějaká písnička, tak on přesně ví, jak jdou ty ty, tak mi ho tak i učíme mluvit, že mu všechno jako přeháníme do nějakejch jako hlásek nebo mu z toho uděláme nějaký jako to a podle toho vlastně poznáme, co vlastně říká, protože on vlastně krásně jakoby zkopíruje ten zvuk toho slova, ale špatně jakoby vyslovuje no, teď třeba se krásně čistě naučil máma, ale neví, že jsem to jakoby já, že se naučil to slovo, že vidí, že mám jakoby radost, když to řekne, ale vůbec jakoby, přesto, že se to říká nejčastějc, tak on vůbec neví, že to, že se jakoby jedná o moje nějaký oslovení nebo tak, ale třeba on miluje kytky, tak kytka řekne úplně krásně jo, to má hezký, no on má vždycky nějakej jakoby okamžik, že ho něco jakoby zaujme a když to člověk dobře odhadne a začne hned jakoby říkat, tak třeba prší se naučil úplně nádherně, to jakoby se mu řeklo a jeho to tak zaujalo, že mu to v tý hlavě jakoby zůstalo no. Ale pak mu člověk něco vopakuje, nějaký slovo jako pití, který prostě má dvacetkrát za den a ‚nechceš pití‛ a prostě furt dokola a prostě to neřekne. Chci a pojď, to už umí, to jo@ T: Tak jo, a když se zamyslíš nad tou péčí a výchovou celkově, když se ho snažíš něco naučit, aby něco uměl nebo že něco nesmí naopak, tak co v týhle oblasti je pro Tebe důležitý? M: No, já si myslím, že jsem, že jsem tohlecto ňák jako # prošvihla nebo jsem to ne jakoby zanedbala, ale rozhodně jsem to jakoby poslední půlrok dělala špatně jako protože jako já jsem, jako nějakou dobu jsem měla furt ten pocit, že mi dělá jakoby naschvál, takže jsem se na něj jakoby zlobila a dostal třeba přes ruku a nebo prostě to a pak mi vysvětlili, že za to prostě nemůže, včetně psycholožky, že to nedokáže jakoby respektovat a že i když se tváří jako že to vypadá, že to, tak že mi nerozumí, vysvětlili mi, že neví, co říkám, což je pravda teda, že neví, co říkám, že když se mu nedá nějakej jednoduchej povel, tak ta věta pro něj nemá vůbec smysl, takže jsem to vzala za teď vim špatnej jakoby konec, že jsem ho nechala dělat úplně jakoby co chce, takže jsem ho nikam jakoby nevedla a ještě jak jsem to pobrala, že je mu teda jakoby ubližováno, tak jsem ho jakoby tak hrozně já nevim teď je i jako že vopravdu je jako i rozmazlenej jo, že jsem to vopravdu, že co chtěl a jako vopravdu bylo to možný, tak jsem ho jo, co mu nebylo jakoby životu nebezpečný, tak on jakoby může a teďko se to hrozně špatně, když to nějakou dobu jakoby dělal a měl to dovolený, že spousta věcí jakoby může, tak to doma, on si dělá prostě absolutně jakoby co chce a všechno, co jsem mu jakoby, já jsem se chovala tak, abych s nim jakoby vyšla, aby se nerozčílil, tak já prostě kamkoli jsme šli, tak já prostě celou procházku, celej jakoby svůj program jsem nechala řídit jakoby jeho, takže jsem měli cíl, že dojdeme někam, ale když tam prostě Ráďa se rozmyslel, že půjde někudy jinudy, tak prostě se tam nedošlo a šlo se jak on chce zrovna a pak cokoli chtěl, jako je těžký, že on jako nikdy nic nechce že mu neudělá jako nic radost, jako hračka nebo něco, že když by ho člověk chtěl potěšit a něco chtěl koupit, tak ono mu to prostě neudělá radost, protože on se jakoby zajímá o jiný věci, teďka třeba Dan chce jakoby spousta věcí, jak to vidí v tý televizi a to, tak to člověk jakoby nebo aspoň jako já jsem tim jakoby posedlá ho něčim jakoby potěšit a tak když jako měl radost z něčeho, ať to byla blbost nebo jakoby to chtěl, tak nebo jsem viděla, že ho z toho má radost, tak bych mu dala jako úplně všechno, co by si vymyslel, takže když vopravdu jsme byli na pískovišti a jemu se líbila prostě hračka nějakýho dítěte, jeho to zaujmulo a von z toho měl hroznou radost, tak jsem to od těch lidí koupila nebo to vyměnila prostě za něco jinýho, jenom proto jako aby von měl něco, co jakoby chce. Takže s tou výchovou jsem to jako prostě úplně jako jsem myslela, že to dělám dobře, že de vo to mít na to nervy, zvládnout ty ty, aby se prostě nerozčílil a to a přišlo mi, že do tý doby, že jako jak jsem furt jakoby peskovala a to jako se na něj zlobila a teďko jsem jako udělala tenhleten obrat a mě přišlo, že je jakoby štastnej, takovej, že předtim mi přišlo, že je takovej jakoby ztrápenej, protože jsme ho furt chtěli nacpat někam, kam on nechtěl, furt jsme ho nutili jako mít voblečení, mít tohlecto no a tak jako já jsem to pak jsem si řekla, dobrý, nebudu ho nutit dělat, to co chcem my, když tomu nerozumí a já budu dělat, to co chce on, takže dopadlo to tak, že doma chodí jenom nahatej, prostě nedostanem na něj jakoby oblečení a všechno se to to, ale jako byl takovej, hrozně pohodový období, kdy on se furt jakoby smál, byl po tý době, kdy byl furt rozmrzelej a vzteklej, tak jsem měla po, že se na mě jakoby dívá a že je mi takovej jakoby vděčnej nebo tak, takže jsem v tom jakoby pokračovala, až se s nim vlastně nedalo udělat vůbec nic, až potom nastoupil do tý vlastně do tý nemocnice a tam na něj nastolili jakoby ten tvrdej režim, já jsem si jako myslela, že ho stejně nezlomim, když se člověk vopravdu hodinu s tim dítětem jakoby pere a stejně to na něj nedostane, tak jsem si myslela, že vopravdu to třeba nesnese, že by to jako stejně neto, takže jsem to nikdy jakoby nedotáhla no a tak v tý nemocnici, jak na něj nastoupili, on jak byl v novým prostředí, tak jako nedělal hodinovou scénu, jo, on se dvakrát rozčílil, sundal si něco, oni mu to znova natáhli, tak už si to nechal a to no a v tý nemocnici mi vlastně sestřička vynadala, že že že ho nosim, že je rozmazlenej, že už by jako uměl spousta novejch věcí, kdyby jsem já byla jako tvrdá a to, a když jsem viděla, že jako tam to jde, tak teďka jsme začli s nějakou jakože tvrdší výchovou, pro něj je to jakoby šok, protože najednou si na tom jakoby trváme a je to jakoby hodně náročný ho jakoby to jako ustát, ustát to, že jako vopravdu prostě řve a kope a to, ale prostě děláme to, protože teď už víme jako, že vopravdu mě to dělá naschvál, protože ve školce tak jakoby funguje, nosí oblečení, nosí boty, uklízí si po sobě hračky a doma prostě jakoby to neexistuje, je to jakoby že nemusí a tak. No takže s výchovou jsem jakoby tak pochybila a musim to pomalu ňák jako dostat zpátky, jsem ráda, že teď jako bude chodit do tý školky a že tam to bude mít jakoby zažitý a že tam se jakoby s nima svezu místo abych dala vychovaný dítě do školky a oni ho tam rozvíjeli, tak jako ono ho tam daj do pořádku a já si musim aspoň udržet tu jejich, abych já to nekazila že jo. Takže se spíš tak jako, mi právě sestřička říkala, že když ‚my tady celej den něco děláme, tak vy nemůžete přijít domů a dovolit mu to‛ že jo, takže nemám teď jakoby ani na vybranou, tak jsem ráda, že jsem k tomu jak jakoby dotlačená a je lepší no, si říkám, že kdybych začla třeba před půl rokem, že by byl třeba jakoby už lepší jako já nevim, tak jako uvidíme no, jestli se nezastaví, jestli ho to bude bavit, to je tak jako že člověk fakt jakoby neví, co co bude za měsíc, že jo. T: A teď bych chtěla, aby ses zamyslela na tím, jak ti Radim dává najevo, jak se cítí a který to jsou pocity, který vyjadřuje? M: No tak, von je jakoby náladovej hodně no. Rozhodně jako člověk ví, to víš jako od prvního okamžiku, kdy ráno vstane a podívá se na tebe, tak víš, jakou má náladu a jak se cítí. To jako von je hodně hodně takovej, že jako nemá nějakou potřebu nějak bejt jako to, když je rozmrzelej, tak se všim tříská a zvrhne a i kdyby měl žízeň, tak to pití po mě klidně hodí, prostě je takovej jako je vzteklej, je vzteklej a když jakoby má dobrou náladu, tak přesně mě furt jakoby pošťuchuje, chce se honit a furt na mě skáče a chce se jakoby to a i když když poznám, že je takovej smutnej jako, je přešlej, jo von má jakoby málo takovou tu neutrální náladu, jo, že on je buď že je vzteklej, je naštvanej nebo je

zlatej, že nemá moc jako takovejch těch mezi nebo to. Akorát asi dvakrát jako se stalo, že se jakoby bál, jako že je úplně takovej to, to jsme šli do nějakýho takovýho nákupního centra a tam je koutek a je dělanej jakoby džungle a je tak jakoby šero, je tam šero a je to takový i hrozně ponurý jako ty zvuky, ale je tam hrozně takovejch jakoby sítí a to po čem se jakoby leze, tak já jsem si naopak myslela, že to se mu bude líbit, že to je jako přesně pro něj no a von jako úplně poprvý jako úplně byl zkoprnělej a jakoby začal:‚chci pápá, chci pápá‛ a začal mě jakoby rvát za to to a já jsem tam měla položenou kabelku a sbalil mi i tu kabelku, abysme tam jako vůbec nic nenechali, což jako jemu jakoby ty věci jsou jedno, ale že si chtěl bejt jistej, že tam nic nenecháme, že chtěl vopravdu pryč, tak to bylo poprvý, co byl jako vopravdu hrozně zoufalej, jako úplně, že to z něj, úplně měl jinej výraz v očích a nebyl ani vzteklej ani jako to, ale vyloženě zoufalej, tak to bylo jako to je na něm všechno jakoby hrozně znát, že to jako i těma očima jako to, je hodně takovej výraznej na todle. T: A jak to konkrétně děláš ty, když mu chceš ukázat, že ti udělal radost? M: No, tak já nevim, musim, my jsme hodně takový jako živelný, hlasitý, takže jako já všechno furt jakoby přeháním, kor když něco udělá dobře, tak to ho furt jakoby chválim a šikulka a teď jako s nim blbnu, on má rád já nevim, když se s nim točí a hází a prostě to a mazlíme se, takže prostě když z něčeho, tak jako my jsme takový, že furt jakoby pobíháme a takže jsme takový jako hodně hlučný jsme@ T: A když se zlobíš? M: No, tak to je jako asi podle nálady, podle toho, co jako dělá, když někdy to, tak někdy jsem taková že křičim, že jako vopravdu tohle, ať tohle jako nedělá nebo tohle, že na něj jakoby řvu a když jako dělá jenom něco takovýho, tak buďto ho od toho tahám nebo záleží no, když už potom je vopravdu nějaká hrozná scéna někde a je takovej jako na zabití jak se říká, tak spíš jako mam takovej ten jakoby vztek, tak jakoby přestanu mluvit a musim ho jakoby, nevšímám si ho, takže jako dokavad řvu, tak je to dobrý@ a jak mlčim, tak už je všechno jakoby špatně, že už se zuby nechty držim, že to že většinou jsem jako pak když už vopravdu to jako přetáhne všechny jakoby hranice, že už jsem z toho jako to, tak přestanu mluvit, ho chytnu, vodtáhnu ho domů, sundám z něj to oblečení a du vod něj pryč a nechám ho sedět na tý chodě a nechám ho jakoby to že je to pro něj vopravdu jako horší, že vidí, že už je něco jako vopravdu špatně, tak právě začne bejt jakoby že ví, že už to jako hodně přetáh no. Že jako jak je ticho, tak je to hodně podezřelý@ T: A když křičíš, tak na to nějak reaguje? M: Ne. To je mu jedno@ když křičim, tak je mu to jedno, vždycky jako toho prvního zakřičení se lekne, že tak jako když chce lízt někam vysoko, tak on třeba ví, že mě vždycky vytočí, když leze do linky a veme si vostrej nůž, to je jako jeho oblíbená ta, že on jakoby může toho spousta a ten vostrej nůž jakoby ví, že nesmí, tak to ví jako, že mě vopravdu jako dostane, tak to když mě potřebuje vytočit nebo nějakou reakci ze mě vydolovat, tak vleze do linky a vezme si vostrej nůž, tak to už jakoby vidí, jak po něm startuju no a on to dělá pořád dokola, já mu ho seberu, dám ho zpátky nebo něco a vod zase de a začíná bejt jako vzteklej a pak musim všechny ty nože vyndat a zamknout někam celej ten šuplík, někam to jakoby dát. Tak když na něj zakřičim jakoby poprvý, tak to se jakoby lekne a tou ručičkou jde pomalejc@ jo že tak jakoby vopatrně no a pak už jako to je akorát přes to první, když na to první nezareaguje, tak pak už jako mám smůlu, protože pak už jako nereaguje, pak už můžu řvát jak chci a už je to jakoby, pak už to musim zamknout@ T: A když mu chceš ukázat, že ho máš ráda, tak jak to konkrétně uděláš? M: No, tak jako já si myslim, že máme právě až moc to, že jsme na sobě vopravdu jakoby závislý, takže my se jakoby mazlíme furt a jakoby a manžel mi i za to jakoby nadává, že říká, že jsme siamský dvojčata a takže jako já si sednu na sedačku a on příde a sedne si na mě, tak prostě mi dává pusu a já jemu, takže my se vlastně celodenně líbáme@ tak jako pokavad nezlobí, tak mi jsme jako přilepený na sobě, takže je to takový že to, ale já myslim, že mu to jakoby dávám najevo až moc pořád no. Že vopravdu má něco takovýho zvláštního nebo jestli je to tim, že neni jakoby úplně v pořádku, takže člověk má nad nim takový jako to nevim takový jako jsem do něj až nekriticky jako zamilovaná, že na něj jako kolikrát on se dívá na televizi a já se dívám na něj, jak von se na ní jakoby dívá@ jo že vždycky manžel už říká, no tak ty seš vopravdu to, protože jak von se dívá, tak von to vidí jinak, von to jakoby sleduje jinak a směje se jakoby jinejm věcem třeba než ten Dan, jako Dan se směje takovejm těm evidentním jako vtipům, který tam jsou daný, a toho Radima rozesmějou takový ty malý, kterých si i ten starší Dan jakoby nevšimne a příde mu tam vtipný jakoby úplně jiný ty a já vždycky se na něj dívám, protože von když se takhle něčemu směje, tak za prvý je hrozně roztomilej, já úplně, von si vždycky tak jakoby kroutí tou hlavou a dává si jí do dlaní, jak von vypadá jakoby mimino, von jak je jakoby dvouletej, tak je u něj jakoby vtipný, že von se směje takovejm jakoby vtipům a tak, takže mě to vždycky hrozně jakoby pobaví a navíc mě jakoby zajímá, co jeho zajímá, jako co jemu příde tak strašně vtipný, že se úplně popadá za břicho a to, takže si myslim, že jako jakoby to ze mě musí cejtit jakoby pořád, že jakoby to i ví, že jsme na sebe tak jako upnutý, jako ne že bych mu to ňák extra dávala najevo, že to jakoby je, že to nemusím ňák jako zvlášť dávat najevo. T: A ty to cítíš taky z toho mazlení, že tě má rád, nebo ještě z něčeho jinýho? M: Jo, no já jako vyloženě to vim, že se máme jako voba dva, že se máme jako hrozně rádi, mě příde, že že jakoby má ten pocit, že já mu vopravdu jakoby rozumim, že jako už ho jakoby znám a vim, co ho potěší a jak se na který věci jako dívá tak, a jsem s nim jako úplně nejvíc že jo, že já vim, když se takhle jakoby kouká, tak vim, co jako bude chtít a nebo jako po čem jde, co chce, po čem poleze, tak prostě mám ten pocit, jako že prostě s někým jste a okolí neví, vo co jde. Tak jako že to vo sobě voba víme, že jsme v tomhle jako na stejný tý, tak jako já to z něj cítím hrozně, že mě má rád, to je takový jakože hrozně zodpovědný, že člověk ví, že ho nemůže nikde jakoby zklamat nebo jako to, že je na mě prostě hrozně závislej a to, všechno si beru jako hrozně osobně, že nechci pro něj přijet nikdy jako pozdě, jako že aby neměl ten pocit, že na mě musí někde čekat nebo že aby vůbec neměl ten pocit že jako bych nepřijela a nebo že prostě to. T: Teď tady mám takovou otázku, jak často cítíš radost ve vztahu k dítěti, ale mám pocit, že to na tobě vidím@ M: @ no, když mě nezlobí ne tak jakoby u něj je to vopravdu jakoby jenom vo tý náladě, on dokáže bejt tak jako zlej, dokáže bejt vopravdu tak jako že zlej, že mám někdy jako pocit, že když to má dlouho, má někdy období, měl třeba období, že nic z toho hezkýho z něj jakoby nevypadlo, že byl už vopravdu jenom jakoby a já nevim, to trvalo asi měsíc a to bylo vopravdu úmorný, že jsem řík jako vopravdu jsem měla ten pocit, že to že ho snad ani už nemám ráda nebo to, protože mě fakt jakoby terorizoval on rána do večera, že nebylo jako z toho, co mi jakoby vrací teď, tak to vůbec nedělal a byl jenom jakoby hroznej tak to jsem se na něj jakoby zlobila, ale když to má, třeba teď to měl vopravdu když takhle jako dlouho funguje, tak to už není jakoby co řešit no, ale dokáže bejt jako, dokáže bejt vošklivej. T: A jak se potom cítíš ty v těhle situacích?

M: Když je jakoby zlej? No tak jako bezmocně, někdy jako že to já nezvládám, někdy to mam jakoby někdy mám takovej ten vztek, že jsem se nechala vytočit, že prostě jako to, že jsem na něj měla být jakoby přísnější nebo asi jakoby jak má ženská hormony, že někdy jsem ukřivděná, že jakoby proč já a jakoby to je vopravdu zrovna podle toho, jak člověk jakoby má náladu, že někdy člověk má náladu, že i kdyby já nevim spadla stěna, tak to jakoby zvládne a pude a posbírá to a někdy prostě se sype, to podle toho jak se to nabaluje no, jak má jakoby starosti asi i jiný, protože někdy ňákej i menší jakoby konflikt venku mi hodně jakoby mě hodně ze začátku vadilo, jak on má jakoby záchvaty venku, že se vzteká, tak ty lidi jako, že furt měli takový ty jako že bych ho měla seřezat nebo bych měla to, nebo na mě jako že když nezvládám svoje dítě, tak ať se seberu a vodejdu, jo že mě vyhodili třeba támhle, já už jsem s nim pak jako do obchodu nechodila, protože jsem věděla, že to jakoby nezvládne že to jakoby ne to, ale pak jsou takový situace, že tam člověk musí prostě pro něco dojít nebo prostě to a byla nějaká ta, tak to jsme měla pak kolikrát takovej jako zoufalej to že je člověk jako to. Myslím, že když to vidím i třeba oproti normálním jako mámám, co maj normální jakoby zlobivý děti, tak to jakoby ustávám dobře, že mám na něj jakoby tu trpělivost, mám na něj jakoby ty nervy a pokavad se toho jakoby neschumelí úplně moc věcí najednou, tak to jako jednou vím, že vim, že jsem měla teplotu, že jsem byla nemocná a oba kluci taky, všichni tři jsme byli jakoby nemocní, oni v noci nespali a takže nevyspalá a tohle a musela jsem s nima jet ráno k doktorovi, takže jsme jeli k doktorovi, teď už byl problém v tý čekárně, protože Radim nevydrží čekat nikde, hlavně neví proč a prostě nevysvětlí se mu to že jo, takže už v tý čekárně zlobil, že tam mě ňák ty rodiče furt se do mě jakoby naváželi, on nechtěl jít k tomu doktorovi, takže tam byla scéna, teď ho jakoby i silou furt někam rvát a tohle, tak jsem toho měla dost a pak jsme museli do lékárny, tam byla fronta, takže zase jsem to schytala od lidí ve frontě, protože on tam furt chtěl pobíhat a tak jsem ho pořád jakoby chytala a nechtěla jsem ho jakoby násilím držet na místě, protože jsem věděla, že by dostal ten záchvat a že pak už si ani ty léky nevezmu, takže jsem mu furt jako vycházela vstříc, abych ho udržela v ňáký tý náladě a to a ňáký ženský ve frontě mi tam jakoby říkali, jak je jakoby zlobivej a tak jsem jako v dobrý víře, že jim to teda jakoby vysvětlim, tak jsem jim jakoby vysvětlila, že teda je autista a jako že teda to a @ tak se ta paní votočila na tu druhou a povídá: ‚no, dřív se ty děti seřezaly a byly vychovaný a teď jsou to holt autisti‛@ a prostě to a jak mi prostě nebylo dobře, tak jsem to to a musela jsem ještě mu jakoby něco koupit, protože to bylo jako vraceli jsme se z víkendu, nějak jsme se vrátili dřív, ano prostě protože Radim měl tu teplotu, tak my jsem přijeli, jsme se vrátili, protože my jsme odjeli, chtěli jsme tam bejt tejden a vrátili jsme se za dva dny jakoby zpátky a šli jsme k tomu doktorovi, takže David neměl nakoupeno a měl úplně prázdnou lednici a my jsme ráno jeli k tomu doktorovi, takže já jsem musela aspoň něco, abych udělala něco k obědu, tak jsme do toho ochodu museli a to už byla taková poslední kapka, že Radim teda to už absolutně nezvlád, protože taky mu nebylo dobře a udělal ještě jednu scénu prostě v tom krámě a tam vyloženě se shlukli ty ženský a prostě hrozně takovým tim jako se do mě vobuly a to byl takovej prostě špatnej den. <slzy> A to to jako vyloženě jsem pak přišla domů, zalezla jsem si a to vim jako, že to mě tenkrát úplně jako dostalo no, že z toho jsem fakt byla špatná no. Tak co tam máš ještě? T: Jaký jsou pro vás situace, kdy nejste spolu? M: S Radimem? T: No, když je někde bez tebe, tak jaký je to asi pro něj a jaký je to pro tebe? M: No, tak to jako těžko říct, protože my jako bez sebe jsme do teďka nebyly, vlastně do teďka on si ho ani nikdo nedovolil jako nechtěl ho hlídat, takže jsme to do teďka jakoby nezkoušeli a první ňáký bylo jako když šel do tý školky do tý nemocnice, jako třeba mi ho pohlídala mamka na hodinu na dvě, když jsem potřebovala k zubaři nebo tak, ale tak jako to je to bylo v pohodě, protože on byl buď u mě, jako u nás doma že jo a mamka přišla a nebo byl u ní na hodinu a tam ho to bavilo, jak měl to nový prostředí a jako věděla jsem, že se za hodinu vrátím, tak to bylo v pohodě, ale musela jsem odejít tak jako že on si začal hrát, že jsem mu to nemohla říct, že jakoby to, no ale to jsem spíš byla tak jako hrozně ráda, protože jak ho furt někam rvu, tak jsem hrozně ráda, když jako můžu hodinu nebo to se projít sama, takže to jsem byla ráda. Pak bylo jako, když šel do tý školky, do tý nemocnice, tak tam jako měl bejt tři hodiny, tak to jako bylo pro mě hrozný, protože když jsem vodcházela, tak strašně řval, takže já jsem řvala venku a von řval vevnitř@ takhle jsme strávili ty první ňáký dvě hodiny nebo já, protože já jak jsem tam byla venku a nemohla jsem od tý nemocnice ani jakoby vodjet, tak jak jsem tam tak pořvávala jakoby venku, tak jsem koukala, že von šel s nima na procházku za ruku úplně v pohodě zvesela, jako že se šli projít ven a už jenom jako za prvý jsem byla v šoku, že se jakoby usmíval, šel, měl boty a držel se tý sestřičky za ruku, což já jsem s nim do tý doby jakoby nezažila, takže jsem z toho byla zase úplně v euforii, jako vykolejená, jak on v pohodě, tak říkám to je dobrý, já tady řvu a on jakoby si to užívá a druhej den tam jenom jakoby zabrečel, když jsem odcházela a prakticky od třetího dne už si balil věci, že tam jakoby jde a byl to a já když vim, že on se dobře jakoby baví, tak si to volno dokážu jakoby užít jo, ale ne nezvládla bych ho nechat jako třeba vo víkendu někde, kdybych nevěděla, že se bude dobře bavit, on tam jako by vydrží, ale že se nebaví, že si to jakoby neužívá, tak to volno by pro mě prostě nemělo vůbec žádnej smysl. Je to ale takhle když vim, že se do tý školky hrozně těší a že jakoby tam jde, tak jsem jakoby ráda a je to jako dobrý. Nedovedu si teda představit, že bych ho poslala někam na tejden, to jsem jako ještě nedošla k tomu, i mi vlastně nabízeli nějakej ten respitní víkend, že pojede na víkend, tak jakoby po tom létě hrozným, kdy jsme spolu byli furt, tak jsem si chtěla vod něj vodpočinout, tak jsem se na to těšila jak na smilování no a když k tomu došlo, tak jsme ho tam nedala, protože prostě mi to najednou přišlo, že ho nemůžu dát na víkend jakoby a vlastně k někomu cizímu a vlastně bych já nevim, jako tříletýho mám pocit, že jsem nedala ani toho Dana, takže mi přišlo, že toho Dana bych možná ani teď ho jako s nikym cizím neposlala jako na víkend, tak mi přišlo divný, že Radim prostě jenom proto, že ho nemůže nikdo jinej hlídat, tak že ho pošlu s někym cizim, abych si jako vodpočinula, mi přišlo najednou úplně jako nesmyslný, takže nakonec tam teda nejel, ale myslím si, že když bude třeba v létě lepší a máma by si ho vzala, jako že by ho hlídala nějak dýl a jemu by se tam líbilo, tak myslím, že bych to zvládla v pohodě@ ale nevim no. Jako vono záleží jako jak mu to vyhovuje, rozhodně bych ho nemohla nechat někde, kde že by tam jako pobrekával nebo že by tam byl nešťastnej, tak to ne, to určitě bych nezvládla odloučení. T: Teď tady mám takovou hypotetickou situaci, poprosím tě, aby sis představila, že jsi s Radimem v nějakým cizím prostředí v nějaký cizí místnosti a musíš odejít a nechat ho tam úplně samotnýho, tak jak by na to asi reagoval? M: No tak rozhodně by to už by jako hystericky brečel, když bych odcházela, že jako určitě bych ho tam jako nemohla nechat no. To jako, že bych jako přišla úplně do novýho prostředí, vodešla a nechala ho tam, to jako by určitě, jako já bych odešla jenom v případě, že by mě jako neviděl, jinak on by mě nepustil, to jako vopravdu by se mě hystericky držel kolem krku a v tom případě bych ho tam jako nenechala a nemoha ho tam nechat, to určitě ne. T: A kdyby si toho teda nevšiml a zůstal by tam a pak by tam třeba přišel někdo cizí, [tak] M: [já nevim, já] myslím, že jako to v úplně cizim tom, kdyby ani neznal ty lidi, nebylo by tam nic jako, já si myslim, že by to u něj bylo taky jako vod nálady a protože zatim jsem ho takhle nechala v tý školce a za chvilku se s nima zabavil a šel s nima na procházku, tak to relativně teda zvládl, jsou tam sestřičky že jo, který tomu rozuměj, byly tam jako jiný malý děti, tak to jakoby zvládl no, ale jako kdybych ho nechala v ňáký místnosti, která mu jakoby nějak nesedí nebo prostě by to pro něj bylo stresující, tak asi by tam řval dokavad bych pro něj nepřišla no, nevim, my jsme to nezkoušeli, tak to nedokážu

jakoby posoudit a rozhodně vim, že jsou místa, který mu jako vyloženě vaděj, že jako já nevim, třeba mu vadí takový hodně výrazný místnosti jako třeba prostě někam příde a je tam takhle jakoby oranžově vymalováno a nebo ňáká taková, tak se toho bojí jo nebo naopak, když je tam to přítmí, když tam není takový to normální jako takový to světlo a tohle, tak se toho jakoby bojí, že asi hodně záleží na tom prostředí, co by ho tam jako zajímalo a to. T: A jak by tě pak přivítal? M: Jo, to von jako vždycky, když přídu, ať je to u tý mámy nebo v tý školce, vždycky jak mě vidí, tak úplně se mu rozzářej oči a roztáhne ty ruce a hned jakoby utíká a skočí na mě a hrozně mě mačká okolo krku, že tak se na mě jako pověsí a už nechce ani položit na zem a abych si to nerozmyslela, už všem hlásí jako ahoj, ahoj. Se rozloučí, okamžitě, jak mě uvidí, tak se rozloučí a balí mi tu tašku, když mám tašku, tak mi jí hned balí @ a táhne jí. Nebo je i zvláštní jak on jako nemá rád ty boty, tak když někde jsme a on je vzteklej, tak on si ty boty sundá a on ví, že ho nenechám jít bosýho, že ho furt jakoby obouvám, tak když si ho přestanu všímat a du pořád, tak on jako že ty boty tam nenechá, on jako si ty boty vezme do ruky a utíká jako s těma botama, abysme tam jako nic nenechali, to jako vim, že Dan by je tam třeba klidně zapomněl, ale von jako že si ty svoje věci hlídá, že to ví, že to musí mít všechno jako. T: A kdyby ses měla oznámkovat jako maminka, tak jakou známku by sis dala? M: Nevim, to bych nemohla se oznámkovat, nevim. Jako citově asi dobře, že jako s Danem i jako s Ráďou jako že jsem jako co se jako toho citovýho jako týče, tak si myslim, že jako je mám hrozně ráda a že jim to dávám najevo, že to máme jakoby skvělý a nebo to, co jako se týče jejich jako zábavy a potřeb, tak jako si myslim, že to je taky dobrý, že furt jako chodíme ven, že se snažim s nima jako to, ale v čem jsem jakoby horší je takovýto jakoby rozvíjení se, učení, že já nejsem moc typ, co dokáže takhle jakoby sedět, soustředit se a bejt jakoby v klidu, něco jako že bysme seděli a něco vystřihovali nebo dělali třeba takový ty omalovánky nebo že bysme vydrželi jakoby sedět a číst si, to tak v tomhlectom to dělám jakoby špatně, oni jsou jakoby oni sami jsou aktivní a já taky a nás to jakoby nebaví takže my to jako nedokážu se k tomu dokopat, občas mám takovej ten záchvat, že teď si sednem a budem něco kreslit, ale za pět minut stejně blbneme a prostě je to takový, že když jako vidím kamarádku, která je hodně taková jako intelektuálně to, tak ty děti naučí spoustu říkanek a spousta takovejch jako že si doma něco vyroběj, něco slepjej a tak to mi vždycky příde tak jakoby krásný, jak oni doma pracujou a to my jako, já tohle jako neumim a nezvládám prostě. Jednak mě to nebaví a jednak na to nejsem to, jako že my se třeba spíš vyblneme potý fyzický stránce, že deme ven, vyjezdíme se na kole a prostě všechno, můžu třeba s nima hrát na schovku, hodně třeba spolu vaříme, že si tam přinesou ty židličky a nebo Radim si tam sedne na tu linku, nebo hodně spolu děláme věci třeba věšíme prádlo nebo tak takže spolu jako děláme spousta věcí jako dohromady, ale jako jsem špatná po tý výchovný intelektuální stránce, abych jako je rozvíjela no, to vopravdu jsem šťastná za tu školku, že je to jako učej, že tam tyhlety věci dělaj, protože já prostě nejsem schopná je naučit nějaký básničky nebo prostě to vůbec no. V tom jsem špatná@ hodně špatná. Jako přídu si pak blbě, že vopravdu mám kolem sebe dvě takovýhle maminky, který jsou tady na ty věci, že kupujou jako ty kreslící sady @ a prostě jako maj tisíce knížek a já když koupim klukům knížku, tak za dva dny je roztrhaná jako někde se válí ten vršek, někde ty listy, jako dávám dohromady a oni to maj všechno tak jako úhledně a i ty děti, voni jak to čtou furt dokola, tak to tak jako vypadá, že oni už to s nima jako opakujou, tak to si jako přídu, že je jako trochu zanedbávám, že by toho třeba uměli jako víc. Nebo že tohle vopravdu jako nemám na to nervy a jako prostě, jako je fakt, že oni maj ty děti jakoby klidnější, že prostě to maj asi už v rodině daný, jako že je to zajímá, je to baví a ty děti jsou taky asi po nich klidnější a to a já prostě jak mě tyhle věci nebavěj, tak je opomíjim a ty děti už se v tom jakoby vezou@ jako se mnou, tak nevim, jako dopadnou, až budou starší, jestli to jako převálcuju já, nebo jestli se pak jako zklidněj a budou se něco učit. T: Nakonec bych se zeptala, jestli se cítíš v roli maminky spokojená, co ti dělá největší radost a co třeba nejvíc bolí. M: Jako to určitě, to jako prakticky mi přijde, že od tý doby co mám děti, že to má jako nějakej smysl všechno, to jako rozhodně, za prvý jsem je hrozně chtěla, jako že jsem hrozně chtěla toho Dana a vlastně od tý doby, co jsem byla těhotná, tak jsem věděla, že těch dětí chci jako spousta a hned jsem, já jsem je chtěla právě že to byl takovej jako sen, že je budu mít rychle po sobě, aby mohli bejt spolu a že budem věci dělat spolu, společně jezdit na kole a prostě to, že jsem nechtěla, aby byl velkej věkovej rozdíl a pak měli jako jiný zájmy a musela jsem to nějak mezi nima půlit, takže se mi to povedlo nádherně, že ten sen o tom, že to budem takhle společně, tak jsem, vim, že už v porodnici jsem se těšila, že budem mít druhýho, takže to jsem jako hrozně chtěla a děti jsem chtěla tři, akorát že teda teď když mám tohodle Ráďu, tak už teda dítě nechci, protože se i bojim, že kdybysme z tohohle, za prvý jsem teď z toho unavená a potřebuju jít do práce a potřebuju si jako odpočinout od toho, ale i se bojim stejně, že i když se z toho dostanu, tak znova bych se bála, aby to třeba nedopadlo stejně, jestli k tomu máme nějaký jakoby dispozice, že když teda nevim, čím to je, takže bych asi znova ne, že to to. Takže u těch dvou zůstanem, ale jako určitě ta role mámy je pro mě to nejdůležitější, co jakoby mám, že jako mě nikdy nic ani tak nezajímalo ani prostě jako to, to určitě, co mi dělá největší radost, to nevim, já nevim, já mám radost, když jakoby jsou voba dva jakoby spokojený, když prostě na nich vidim, že jsou jakoby nadšený, že jsou spokojený, tak jakoby to mám největší takovou jakoby radost, že se něco povedlo, když člověk jakoby vymyslí něco, co je baví a úplně je to uchvátí a úplně jsou jakoby rozzářený, že Dan vždycky tleská a skáče a že jako to, tak to jako, když se jim jakoby trefim do toho jejich a maj jako ňákej takovej hezkej ten, vždycky takový to jupí, to mě na tom asi nejvíc jako těší no. T: Tak z mých otázek už je to všechno, akorát se zeptám, jestli ti příde něco důležitý, na co jsem se nezeptala. M: Nemám ňáký jakoby. T: Tak já moc děkuju za rozhovor.

Rozhovor č. 7 matka, 35, v domácnosti, dříve technická profese otec, 39, technická profese Martin, 7, diagnóza: středněfunkční autismus, epilepsie, hyperaktivita, lehká mentální retardace Jan, 14, zdravý syn Pozorování: maminka je poměrně strohá, hodně váží slova, moc emocí během rozhovoru nevyjadřuje, o svém synovi mluví spíše s rozčilením, nápadné je, že málokdy používá jeho jméno, když o něm mluví M: Vím, že to bylo v zimě, ta hospitalizace, strašlivě mrzlo, to byla ta strašná zima, strašlivá, v těch dvacetistupňových mrazech jsem za ním jezdila, vždycky do nemocnice a...a vlastně to mě nazlobilo tenkrát, že oni říkali, že za ním můžu kdykoli přijít, ale povětšinu, když jsem tam přišla, tak to dopadlo tak, že řekli, že jsou děti dole, že si hrají a nebo spí a já nevím co, takže jsem ho viděla za těch čtrnáct dní, co tam byl, vlastně s přerušením, na víkend jsme si ho vzali dom a pak zase šel tam, tak jsem ho viděla jednou, bych ho tam už nedala, bylo mě to nabízeno jako od doktorky, ale už bych ho tam znovu nedala, ona říkala, že je to proto, že mu tam líp vydávkují ty léky, taky ho prozkoumají a líp mu vydávkují ty léky, ale když jsem ho viděla, tak byl takové jako strašně apatické byl, nechtěl tam jest, on teda i tak špatně jí, nechtěl tam jest, pít, ty léky, už bych ho tam nedala ani za nic, vlastně protože se mi to nelíbilo, vůbec se mi to nelíbilo, vlastně člověk si tak jako trochu odpočinul, ale stejně každej den jsem tam za nim jezdila a to jsem ho viděla jednou, jsem si ho vzala ven jako na chodbu tam do čekárny a takové jako. Posmutnělé byl a takže bylo to k ničemu nebo teda bylo to k tomu, že teda od té pani doktorky jsme dostali vyjádření, že to je autista a měli jsme něco v ruce. To se líp se všim pracuje vlastně, se školkama, takže to bylo před dvouma rokama. T: Já vás poprosím, abyste si vzpomněla na těhotenství s Martinem, na porod, jak jste to prožívala to odobí, jak jste si to dítě třeba představovala, co vás k tomu napadá? M: Když bych to srovnala s tím prvním těhotenstvím, tak to bylo naprosto, naprosto bezproblémový to první těhotenství, když pominu na konci, že teda už jsem nemohla nic, ale jako bez problémů, tak to teda s Martinem mi bylo první čtyři měsíce strašně špatně, prostě hrozně a že že jsem třeba vodvedla jsem, to jsme právě bydleli v tom domečku, v té chatové oblasti, jenže to bylo hrozně daleko od té, takže než jsem ho odvedla do té školky, vrátila jsem se zase zpátky a po tu dobu, co on byl v té školce, tak jenom jsem doma seděla, ani jsem nic nedělala, jak mi bylo strašně špatně, úplně na nic no a jak říkám, to trvalo takhle čtyři měsíce a potom jako když utne, to si vzpomínám, to bylo prostě ze dne na den konec. A pak už to bylo všechno dobrý, jenom ty čtyři měsíce a pak už dobrý. T: I porod v pořádku? M: Ten porod, to si vzpomínám, to bylo tady v nemocnici, v nemocnici a jako když jsme tam přišli, tak to prostředí se mě tam líbilo, nás dali takhle jako každá zvlášť do té jedné místnosti, byli na to zařízený a manžel tam byl se mnou a tak jako prostředí dobrý, nic jako špatnýho, že by se tam událo. A tak jako před tim porodem jsem se těšila, až to budu mít za sebou a jako čistě ten porod, jako vzpomínám si na to, že říkali, že už je potřeba, aby už šel ven, že už, že to trvá už moc dlouho docela a voni potom ho vzali na prodýchnutí, ono totiž se těžko na to vzpomíná, protože ty myšlenkový pochody jsou takový jako @ všeljaký a jenom si vzpomínám, že říkali, že ho vezmou prodýchnout a takže jestli jestli byl holt trošku přidušenej nevím jako, možná nepatrně, ale potom jako se nezmiňovali o nějakých problémech že by byli, jako prostě asi jenom se jim zdálo, že že je to potřeba, takže ho vzali tady na, potom už jsem ho měla normálně u sebe. Postupem času, potom člověk vzpomíná, když se dozvídá určitý takový signály jako z čeho by to mohlo být tady ty jeho problémy jo, ale nikdo vám to neřekne určitě jo, nikdo vám neřekne, ano, má tady ty problémy tu epilepsii a má to všechno z toho, že byl trošičku jako přidušenej, jo nikdo vám to na sto procent neřekne. Takže nevim, já už jsem se tím potom ani nezaobírala, protože to se stejně ničeho člověk nedopídí a tak už to neřešim. No ale vlastně, když se potom narodil, tak bylo všechno v pořádku a tady ta epilepsie se začala projevovat někdy od tři čtvrtě roku asi no asi nějak před tim rokem života a to tak, že nejdřív jsme prostě vůbec nevěděli jsme, že to je nějaká epilepsie, vůbec jsme nevěděli, že mu něco je jako, bylo to takový, on si třeba stoupl v postýlce a úplně ty začátky si ani nepamatuju, jak říkám, to člověk nepozná, že něco se děje, až potom se to trošku jako stupňovalo a bylo to jako znatelnější, tak se to projevovalo tak, že on stál v té postýlce, takhle se třeba jako držel a teď udělal tou hlavou malinko a zase to a pak zase tou hlavou, jako takhle tu hlavičku dolu a pak se to třeba spojovalo i s tim, že třeba očička mu vylítly zase takhle nahoru jo, no a postupem času se to zintenzivňovalo, že už jsem si říkali třeba, jako jsme to vůbec nevěděli zezačátku těch pár měsíců, že by to něco mohlo být, věděli jsme, že to je nějaký divný, ale vůbec nás nenapadlo jo, člověk když se s tim nesetká na vlastní kůži, tak ho to nenapadne, až vlastně jsme říkali budem muset k doktorovi a vona sestra, když to potom viděla, tak taky říkala, že to je nějaký divný, prostě to neni všecko v pořádku. Takže jsme se takhle dostali do nemocnice na neurologii, tam byl hospitalizovanej poprvé jako poprvé v lednu, v lednu, čerstvě po prvním roce života, takže on je v říjnu, tak v listopadu nějak, jako čerstvě mu byl rok, to byl poprvé hospitalizované a tam nám řekli teda, že to je epilepsie a vyložili nám, co a jak, že bude muset brát léky a že to je dlouhodobý a tak dále a tak dále. Takže mu dali nějaký léky a propustili nás domů, s tim že vlastně se budou snažit ty léky vydávkovat a mělo by se to zastavit ty projevy, když všechno dobře pude, tak zastavit ty projevy tady té epilepsie a ono se to nějak nelepšilo, tak oni vysoudili, že on bere dva léky, tak jeden ten lék že mu změní a to byl v dubnu hospitalizované podruhý a ještě potom potřetí v srpnu, to už přesně nevím proč vlastně to bylo potom potřetí, že to asi neustávalo pořád nějak, pořád to přetrvávalo, v menší míře ale pořád přetrvávalo, takže ho zase hospitalizovali, myslím, že to bylo to, no a to už potom ho vydávkovali tak, že jsme se vrátili domů a od listopadu, asi tak přibližně od listopadu, v srpnu byl naposledy hospitalizovanej a od listopadu 2002 byl bez těch záchvatů. Jako bez tady těch té hlavičky a tak, to skončilo všechno a od té doby je co se týče epilepsie naprosto v pořádku, s malou vyjímkou, že měl takový, třeba mu tiklo očičko a tak, ale oni potom říkali, že to je tim, že ty léky jsou vázány na váhu toho dítěte a že pokud přibírá, tak že se musí dávat víc těch léků, tak prostě říkali, že je to možný, že mu ty léky nestačily, tak proto se objevily tady ty projevy nějakýho, takže mu pani doktorka zvedla léky a zase se to ustálilo, takže už to bylo pak dobrý. Mimo tady toho jednoho nějakýho škobrtnutí je od toho listopadu 2002 až do teďka je bez akutních záchvatů. T: Byly tam nějaký jiný věci v tom vývoji do tří let, kterých jste si všímala? Byly tam nějaký projevy, který vás zaujaly, znepokojily? M: No, tam třeba v chůzi nebo tak se vyvíjel normálně, on začal chodit tak jako ostatní děti, lidi i říkaj, že ty kluci jsou takový lenoši, takový pomalejší, tak naopak si myslim, že byl docela čipernej aj aj v té chůzi a ale potom, jak říkám, ono se to těžko poznává, protože každý dítě je jiný jo ale i když jsme to srovnávali s tim starším synem, jestli on něco dělal dřív nebo líp, tak každý to dítě je jiný, takže se to dá těžko to, ale myslim si, že potom až byl starší, tak už bylo znát, že třeba míň nebo spíš vůbec se nevyjadřuje, že to mluvení bude problém a třebas s hraním, že si nehrál nebo když, bylo těžký ho udržet při nějaký činnosti vůbec třeba malovat, to vůbec, nic takovýho. Oni i říkali, že tu jemnou motoriku má že má takovou horší, ale on, spíš si myslim, on je mazané jako pizza totiž, že naopak teďka tu jemnou motoriku, když teďka si potřebuje něco si podat dvouma prstíčkama tak aj je šikovnej, takže v tom nebude ten problém, ale spíš, že prostě není je furt neklidnej nebo furt něco a neudrží pozornost jo, když bych chtěla něco aby udělal, tak musíte trošičku jako přidržet a přinutit, on jako

ledacos dokáže, kolikrát jsme byli aj mile překvapení, v těch školkách, oni mají pro ty děti třeba vlastnoručně vyrobený takový různý věci, já nevim třeba na tyčku nandavat korálky, jo, právě na tu jemnou motoriku a všechno možný jo prostě. Tak jsme byli aj mile překvapený, že nikdy třeba tydle věci neviděl a když to mu stačilo jenom to ukázat a on to udělal, spoustu toho uměl, ale to je říkám, nějakej pan učitel ho musel jako trošku přidržet a nepustit ho jo a říct: ‚teďka ještě udělej tady toto‛, jo a bez problému. T: To bylo v kolika letech, kdy jste si všimli, že ta řeč se nevyvíjí nebo že s tou hrou není něco v pořádku? M: Asi já nevim, no hodně brzo, prostě, když si děti začaly hrát, tak jeho to prostě nebavilo, on jenom chodil a chodil jako od ničeho nikam, no tak běžně děti si hrají nebo aspoň nějaká činnost je baví, jako někdy jsem měli radost, třeba něco ho zaujalo, něco ho trošku pobavilo, ale že říkám tak strašně krátkodobě, že za chvílu už prostě žádnej zájem. T: A když potom jste viděli, že něco teda není v pořádku s tou řečí a hrou, tak jste potom vyhledali nějakýho odorníka nebo? M: No, to nám právě bylo doporučený, tady ten psycholog, psychiatr, abysme se o tom dozvěděli co nejvíc, z toho docházel na tu neurologii a to vlastně docházíme pořád a z toho, že bere ještě nějaký léky, na to zklidnění vlastně od té psychiatričky, jak byl hospitalizovanej, na zklidnění a ona paní doktorka se mě ptá, jestli jako pozoruju nějaký zlepšení a já jí říkám, že už ani nevim, už ani to nedokážu posoudit, protože nevím, jak by se choval, když by nějaký ty léky neměl jo. Prostě on už to bere tak dlouho a kolikrát už si aj říkám, že by bylo lepší se na to vykašlat, než ho cpát těm lékama furt nějakýma, tak si říkám, že už je toho opravdu dost, nevim, nedokážu to posoudit no, ale zase z druhé stránky jednou mu nějakej něco snížila a on byl potom nějak strašně nepříčetnej jakejsi, ale jak říkám to mohlo bejt zapříčiněný úplně něčim jiným než těma lékama, já to vopravdu nedokážu posoudit, no tak potom mu to vrátila zase ty léky, tak potom se to srovnalo nějak zase, ale těžko říct, protože někdy je všechno v pořádku a z toho je jak běs, že jsme celá rodina vzhůru nohama, všichni jsme jak bych řekla nas naštvaný řeknu jo, počínaje manželem, mnou aj tim staršim klukem, takže jeho chování je hrozně, hrozně problémový no, takový to sociální, to jde všecko mimo něho. T: Co konkrétně třeba dělá, čim vás naštve? M: Čim mě štve, že mě neposlouchá. Jo, někdy to vypadá tak, že mě neposlouchá, ono to kolikrát k němu ani nedorazí nebo prostě mu to nedocvakne, já mu něco říkám třikrát a není to vůbec k ničemu a zlobí a zlobí a když mu řeknete, aby nezlobil a aby si šel hrát, tak to vůbec. Prostě když s normálním dítětem, normální děti taky zlobí jo. Takže s nim, to jeho vnímání vůbec, co mu člověk říká. A z toho zase někdy příde, že chce pití. Říkám, ale normálně umí pít, jo, ale my jsem si to taky zavařili sami, když teda přeskočim to, tak hodně dlouho pil z láhve, protože pil ty léky a ty vypít musel prostě, takže jsme se báli, aby to nějak nevyžbrundal prostě, aby se mu zase nějaká ta epilepsie nevrátila, takže hodně dlouho pil z té láhve a on pak se toho nějak nechtěl zříct, ale nakonec jsme to nějak udolali ale pořád má vlastně tu flašku a pije ze slámky, ale jinak umí pít, v menším množství do hrníčku, aby to, protože von se zapomene a prostě naklopí to jo, no ale když byste stála u něho a říkala mu pomale, tak o prostě pomale jo, jenže to člověk prostě nemůže pořád být u něho a všechno mu říkat, to je strašný. Teď jsem zapomněla, co jsem chtěla říct. T: Já bych se zeptala, vy jste říkala, že řekne, že chce pít, tak on teda mluví? M: No, mluví, mluví ale málo jo, on třeba se vyjadřuje jednim slovem, spojení málokdy, ale příde a řekne, že chce pití a já se o zeptám: ‚co chceš na pití, čaj nebo tang?‛ tak on řekne ‚čaj‛ a nebo řekne ‚tang‛, jo on jako umí mluvit už teďka jo, ale kdyby řekl třeba já nevím, kdyby řekl: ‚mami, pojď‛ tak su v šoku, jo. Takže on prostě když něco chce, tak to umí vyjádřit jakž takž a nebo to třeba řekne tou svou řečí, ještě trochu takovou šišlavou a nerozumím mu, tak mu řeknu, vezmu ho za ruku a řeknu mu: ‚pojď mě to ukázat, pojď mě říct, co chceš, pojď, mě tam zaveď‛, jo tak to třeba pochopí, říkám, pořád se to nepodaří, ale jako (?) si řekne, že chce čurat, teďka má období minerálky, tak řekne, že chce ‚majkiku‛. Jo, takhle mluví jo. Špatně jí, skoro nic, nevím, z čeho je živej. Jako taky nás posílali ještě jako po těch doktorách, jestli dobře slyší jo, jestli to neni sluchovej problém, jo tak to jsme sice tam šli na to vyšetření, ale já jsem říkala, že to nebude sluchovej prolém, protože, teď už ho to teda nezajímá, ale když byl trochu menší, tak ty tři čtyři roky zpátky, tak prostě, když slyšel znělku reklamy v televizi, jo tak to byl signál, ať byl jakkoli daleko, tak všš a už byl před tou televizí, jo takže sluchovej problém to určitě nebyl @ T: A když teda, že to je autismus řekli až v těch pěti letech, tak jak jste to prožívala to odobí, když jste věděla, že něco není v pořádku? M: No, to oni říkali, že má ty autistický prvky jo, tak jsme jako nejdřív tak v skrytu duše doufali, že to jakž takž se vyspraví jo, třeba, že bude nějakej zpoždenej třeba, no ale potom postupem času jsme viděli, že teda bude zle a že to nebude tak jednoduchý. Teď teda nevim, úplně se děsim toho (co bude). T: Co vám pomáhá to zvládat? M: Co, když občas se dostanu z domu, se moc nedostanu, ale teď k nám chodí ta Maruška , my vlastně s manželem nemůžeme spolu nikam jít, jo teď třeba ten starší kluk už je velikej, tak by se to třeba dalo, ale neděláme to, ani ho nenecháváme nikym hlídat, výmečně, jednou do roka třeba, když máme nějakou rodinou oslavu třeba z manželové strany a potřebujeme jo nebo chceme tam jít jo, tak ho necháme mou sestrou hlídat, s tim že víme, že jí přivodíme strašný peklo na půl dne, takže říkám, to se stane tak jednou do roka, že ho necháme hlídat, takže se nikam vlastně nedostanem. Takže pro mě si nejvíc odpočinu, když se dostanu z domu a jdu si takhle tam, kde mě to zajímá a jsem mezi lidma a nemusim s nikym mluvit, tak to mi vyhovuje, protože doma je to pořád s tim klukem, pořád nějaké rambajs a furt něco, takže když si jdu kde chcu a nemluvim s nikym, tak to je balzám na duši, to mě pomáhá@ T: Tak snad se vám to daří, aspoň občas. M: No, já na vás působím možná vesele, ale kolikrát su tak na nervy a otrávená, protože, manžel třeba to chápe jo, protože ví, ví, co je to zač a, když ho třeba má půl dne on, tak říká: ‚já už se tak těšim, až pudu do práce‛, takže on to chápe, že já jsem imrvére trošku naštvaná, vynervovaná a tak to je. <smutně> T: Jak byste Martina popsala, jakej je? M: Jako jak myslíte jako povahově jako? T: Hm

M: No, to netuším teda povahově, jak ho mám popsat, zlobivej je, paličatej, umíněné, naschvály dělá a není moc přítulnej třeba, to vůbec, tady na to mazlení a pusinkování vůbec není a když teda mu řeknete, aby dal pusinku nebo tak, tak příde a natočí se takhle bokem, takže on ani sám pusinku, to se stalo párkrát, že. Někdy, někdy umí být aj veselej, to je pravda, i veselej a když třeba si chce hrát, on třeba má rád takový jako hraní na schovku a tak nebo lechtání a takový věci nebo teď má kovej kovej kováříčku, to má strašně rád tady ty říkanky, to je strašně spokojenej, tak jako dovede být aj takovej jako milej a aj jako si na vás sedne a zůstane sedět, což teda taky obvykle nedělá, že by si sedl na klín a zůstal u vás deset minut nebo tak, tak v tramvaji, že jo to jo. Tak přes tu přítulnost moc jako neni a to oni i říkaj, že tady ty děti jako moc nějaký emoce neprojevují jako moc. Ano, má určitě sníženej práh bolesti, že jeho nic nerozhodí, co ostatní děti by řvali jako tur, tak to on udělá <škleb>, otočí se a hotovo a nakonec, když začne plakat, tak to už musí bejt, když třeba si něco udělá nebo bouchne se nebo tak sám, protože on je taky neposednej jo, takže to letí a dívá se dozadu a letí dopředu, jo takže když teda se bouchne sám, tak to už musí být teda pořádná pecka, aby se rozplakal. No, nic ho nerozhodí, třeba i na zadek, když dostane, tak to pro něho nic neni. Se otočí a jde pryč. A ani si myslim, že mu ne jako nechápe ani pořádně, že se na nás dívá, když mu třeba říkám: ‚to nesmíš dělat, to nedělej‛, tak on se na vás dívá, ale je to v podstatě k ničemu, protože stejně to, stejně to udělá, i třeba teď si nedokážu vzpomenout na konkrétní věci, ale třeba si vzpomenu, ale jako kolikrát byly věci, který udělal opakovaně, že už strašně lezly na nervy, když mu máte padesátkrát denně říct třeba to nedělej nebo to nesmíš dělat jo, tak on pořád a pořád a pořád a pořád to bude dělat, pořád to bude dělat. T: Takže se tou výchovou, něco ho naučit nebo [odnaučit] M: [No, to je dost] teda úmorný, i když zase kolikrát i k něčemu je takovej jako vstřícnej, já si teď nevzpomenu, co bych vám dala jako příklad jo. T: Vy jste už říkala, že ty tresty, nějaký vynadání, že to [nefunguje] M:

[Ne, to vůbec] nefunguje.

T: A třeba odměny? M: No, to nám taky psycholog taky radil, jsme vyzkoušeli ho uplatit teda něčim, nějakej úplatek, ale nemělo to moc nějakou jako odezvu, protože on ani, myslim si, že ani nepochopí ani, že je to nějakej jako úplatek, i když ve školce ho teď teda, všechny ty děti vedou, že když udělá nějakou tu činnost, co oni tam...dělaj s těma dětma, tak dostávaj něco, co ty děti maj rádi, tak se ptali, jestli má rád gumový medvídky nebo lentilky nebo brambůrky, tak vždycky do mističky mu tak daj nějakou dobrotu a když to udělá, tak to může zbaštit, takže takhle oni tam ty děti vedou, ale říkám, on je tam teď od září tady v tý školce, kde to takhle dělaj, tak že tam ještě ten účinek jako neni, ale třeba časem to bude lepší. Takže a doma nějaký ty úplatky, no někdy to funguje, ale málo a moc to není takový jako že bych se radovala a to. T: A když se zamyslíte nad tím, jestli vám Martin dává najevo, jak se zrovna cítí a když jo, tak jak a který pocity to jsou? Co vás k tomu napadá? M: No, on většinou tak jako, říkám, on moc taty tyto projevy na sobě nedává znát, ale třeba hodně třeba zlobí, když když mi třeba chceme chvílu něco dělat nebo něco, jako s manželem třeba něco dělat, třeba se chvílu podívat na jednu reportáž z televizních novin, tak to prostě dává najevo, že zlobí pořádně, aby my jsme se nedívali, jo abysme se věnovali jemu. T: Takže když je nespokojenej, tak zlobí? M: No a někdy mívá takový jako plačtivý, plačtivý nálady, třeba zrovna dneska, byl takovej jako mouchy sežerte mě a pak začal jako pofňukávat a pokňourávat, tak jako bez slziček, on jako ty slzičky moc nemusí, ale říkám: ‚proč kňučíš?‛ se ho ptám: ‚proč kňučíš, když ti nikdo nic nedělá, proč kňučíš‛, on mě to prostě neřekne jo, jestli má jako nějakej jako špatný myšlenky nebo tak, nic se mu nestalo jo, prostě sedí a z toho má někdy zase řehtavou, něco ho já nevim, něco ho rozesměje, tak se začne řehtat, jak kůň, když to tak řeknu, jak kůň a když mu řekneme: ‚ticho, neřechtej se tak nahlas‛, tak on začne ještě víc to vytlačovat a jinak jako mám tady fotečku, jestli se chcete podívat. T: Jasně, ráda. Má krásný oči Martínek. M: No, má my říkáme úplně kokýnkový, úplně černý, no černý ne, tmavě hnědý a manžel má taky hnědý a z jeho strany, sestra a to a je zajímavý, že Honza ten má zase modrý oči a nevím teda po kom, protože já mám oči do (?) a blond taky je, Martin je hnědej. Vypadá jak anděl, že? Ale s takovejma rohama. T: A když je třeba spokojenej, tak jak to dá najevo? M: On je třeba spokojenej, když se jede, má rád strašně dopravní prostředky, taky jsem slyšela, že tady ty autistický děti se tady v těch dopravních prostředcích necítijou moc dobře, ale on naopak to má rád, šalinky, autobusky, trolejbusky, to je jeho a nebo s tátem v autě jede, to je taky moc spokojenej, ale to většinou nic neříká, on je spokojenej, je potichu, je všechno v pořádku a vy se ho třeba zeptáte, když v tom autě jedem se zeptáte: ‚kam teď jedem‛ a on: ‚za tetóu‛ a nebo: ‚kdo tam bude?‛ a on řekne: ‚Matin, Lukáš‛, koncovky tak spolyká, tak to je spokojenej no. T: A jak to uděláte konkrétně vy, když mu chcete ukázat, že vás něčím potěšil, že vám udělal radost? Jak to dáváte vy jemu najevo? M: No určitě slovně, to hlavně slovně, protože nám bylo i doporučeno hodně ho chválit, i když ono teda neni většinou jako za co jo, ale když teda něco se mu podaří říct nebo udělat, tak slovně, hodně ho chválím nebo pohladím a to, ale nejlepší je to slovně, to říkali, že to povzbuzuje hodně, on třeba umí počítat jedna, dvě tři, jako umí napočítat do deseti jako tak na prstíčkách jo, umí. Teď jsem vám chtěla něco říct a už nevim co, mám takový výpadky úplně. Jo, když se mu podaří říct nějaký nový slovo, jo nedávno, to jsme koukali, Honza měl nějakýho kamaráda doma, tak se s ním loučil a říkal zdar a tak on Martin:‚zdar‛, tak on na něho a já jsem jako zpozorněla a Honza taky, protože co to řekl, protože to neříkal, tak říkám: ‚no, Honza tady měl kámoše, že‛ a on: ‚kamoš‛. Jo, takže to takovýhle slovíčka jako. Nebo říkal: ‚zdar kamo‛ jo <úsměv, hlas je vlídnější> nebo ahoj říká krásně, on umí ledacos říct jako slovíčka, ale jak říkám jako, jaký je spojení prostě, většinou jednoslovně se vyjadřuje. T: A když mu chcete dát najevo, že vás naštval, že zlobí, tak taky slovně nebo jinak?

M: No, slovně a tak mu jako hrozím a on kolikrát z toho má vopice, protože to nechápe asi že prostě, ukazuje tak , manžel vždycky se zamračí a on ukazuje na čelo, to se ptali ve školce, co to znamená, že on takhle ukazuje a já říkám: ‚no to on ukazuje, že se zlobíte a vy musíte říct, že já se nezlobím‛ a když se to řekne, tak je to v pořádku. T: Takže mu vadí, když se zlobíte, chce aby to bylo jako v pořádku? M: No, tak jako já si myslím, že spíš to jako chce slyšet, že má takový ty svoje rituály a pořád to chce opakovat a pořád a stejně jo, když ukáže že hm a vy řeknete, že se nezlobíte, tak je to v pořádku pro něj. A když to neřeknete, tak nedá pokoj, třeba to ukazuje třikrát po sobě, třeba toho někdy taky nechá, ale opakuje to dokud já neřeknu, že se nezlobim a to je ve více věcech, já si teď nevzpomenu, co bych vám ještě dala za příklad, ale víc věcí. T: A když mu chcete dát najevo, že ho máte ráda? M: No, to ho tak jako beru, oni ty děti jako rodiče se většinou chtěj pomazlit, ňák se pošmajchlovat, ale to on nemá moc rád, ale prostě nějaký ty projevy citový, na to není, takže potěšit jako těžko. Potěšit jenom tim, co víme, že má rád. Třeba brambůrky má rád @ Ale tady ty, to objímání, to on prostě na to nereaguje, on prostě hned chce jako dolů prostě, odejít pryč, takže to se těžko vyjadřuje. T: A podle čeho poznáte, že on vás má rád? M: No... T: Jsou nějaký projevy z kterých to poznáte? M: No, já nevím, já nevím . No možná někdy z řeči jako, když vykládá, říká: ‚máma, táta, Honza‛, jako těžko se to dá říct, jako určitě, on je (minimální ňákej vztah) není to jako, vždycky vzpomínám jak to bývalo s tim Honzou, prostě to je úplně něco jinýho, prostě to je jak když...vás přejede trakař, mít takový dítě. Jo prostě to není nic, žádný projevy toho citu, tak jak se vy ptáte, tak prostě nic, nic, nic, nic. Jo nebo jenom v takovéhle míře prostě. T: Jaký to je pro vás tohleto? M: No, blbý... T: A čim vám dělá Martin nejčastěji radost? M: No, čim mi dělá radost? Když aspoň trochu jí, tak to mám radost a když se mu něco povede v tom mluvení někdy, to mám taky radost určitě, ale z toho jídla hlavně, to vždycky telefonuju manželovi: ‚hele, Martin jedl‛@ Když si aspoň trošku hraje, jo, no tak někdy von si hraje, vytahá ty knížky všechny, leporela, on je má roztrhaný všecky, jsou takový jako jednostránkový, tak si to vytáhne a teď si tam skládá, krtečka třeba. A říkám tady tim hraním trošku. A takový věci jako třeba pohádka v televizi nebo večerníček, nebo pouštění nějakejch, třeba za Honzy, ještě byly kazety tenkrát, pouštění kazet, on měl spoustu kazet, třeba Krtečka jo, to jelo od rána do večera, ten kluk furt chtěl Krtečka pustit, teď to tam leží jo, leží to, Martina zajímá tak, zajímalo by taková věc, my to máme zamčený teda, i cédéčka a takový věci, protože to kdyby se k tomu dostal, tak konkrétně tady u toho by byla zajímavá ta věc strkat to do videa, přetáčet to a strkat to do videa a zase aby to vyjelo ven a zase se to strčilo a zase to vyjelo, to by ho zajímalo, ale nějakej Krteček na obrazovce to určitě ne. Takže takový činnosti teď máme a video nefunkční, protože tam cpal kdeco, tak to je nefunkční a zůstane už nefunkční, protože teď jsou ty cd přehrávače. T: Ještě bych se chtěla zeptat, když to není dobrý, když zlobí nebo je to s ním těžký, tak jaký pocity máte tady v těch chvílích, kdy to není dobrý? M: No, vždycky je u nás řev, řev, nadávání a lupanec nějaké, pak si říkám, že je to stejně k ničemu, protože na něm to nenechá žádné, udělá to zas. Lepší je, ale vono se to lehko říká, jo, oni třeba nám radí, ale to nemusí ani radit, to člověk nějak jako aj ví, že nějak ho, když dělá tady tu rotyku nějakou, jakoukoliv, tak ho pře, rychle jako vymyslet něco, co ho baví nebo co má rád a rychle mu to jako slovně nabídnout, prostě aby zapomněl tam na to a soustředil se na něco jinýho jo, jenže ono se to těžko dá v tom rozčilení rychle jako takhle něco a ne vždycky se to taky podaří, kolikrát se nám stávaly i různý takový ty, už dlouho ne, to musím zaklepat, už dlouho ne, že se to tak vyhrotilo, šíleně, že že už tady ten jeho běs už se nedal ničím zastavit, že už i kdybych mu nabídla modrý z nebe, tak prostě to už potom vám nezbývá nic jinýho než stát, nedělat nic a jenom poslouchat, kluk řve, do všeho mlátí, válí se po zemi, do všeho kope a to je teda strašný, strašný. Už dlouho se to nestalo až v takové míře, aby to bylo až tak nesnesitelný, ale někdy taky a von moc dobře ví jako, tady v téhle situaci on dělá už prostě cokoliv a ví třeba někdy, když chce na sebe upoutat pozornost a když zlobí, ví že když třeba kopne tak do dveří ťuká nebo bouchá furt takhle, ale z druhé strany on ví, že to nemá dělat, ale ví, že přídu a budu jako ne se mu věnovat, ale jako...no, on je mazaná potvora. T: Takže to zlobení se projevu takovýmhle boucháním, křičením nebo to má i nějaký jiný formy? M: No, jemu když se totiž znelíbí to třeba, já mu něco zakážu, že nesmí a on mi něco vezme jo, já mu to zakážu, protože vím, že když mu to dovolím, tak on to bude dělat pořád, tak mu to zakážu, protože mě to zdržuje od práce prostě, prostě jo, je spousta takovejch věcí, manžel mu to třeba dovolí, já říkám: ‚nedovoluj mu to, já bych potom z toho měla strašný problémy‛ a on chodí a začne toto dělat, toto dělat a já nemůžu potom během toho dne nic udělat jo, takže když mu něco zakážu a trvám na tým, tak on ukazuje takhle , že se zlobí jo, pak si lehne a třeba do těch panelů buch, buch, buch, buch. Takže tak no. A nebo bouchne a dívá se na vás jo a buch a jde a buch a pořád se dívá a to on vlastně ten jeho oční kontakt je taky jako špatnej, že on třeba když s ním komunikujete, tak on se dívá bokem jo třeba, ale nemá to tak moc, to znám jednoho chlapečka, tak ten má ten oční kontakt ještě mnohem horší jo teda. T: Takže on ten oční kontakt navazuje spíš, když zlobí? M: No, tak on moc dobře ví, jo. Jako že by byl nějakej blbej, to ne, mazanej.(?) Kouká se a bum. No nejhezčí je, když spí, to je nejhezčí. A to jako oni taky mívaj prolémy s tim spaním třeba, tak to u něho neni taky takovej problém, jo on docela pěkně a spí v podstatě taky jako celou noc, akorát ho musíme teda dávat čůrat, musíme ho spícího vzít a prostě dát ho vyčůrat, protože on..ne vždycky se mu stalo, někdy se taky dokázal probudit, ale většinou teda. Takže to je taky problém, on už má takovejch pětadvacet, čtyřiadvacet kilo, tak vám to dá zabrat, jo když on spí jo ještě, se kymácí vždycky tak jako.

T: A v tý výchově, když se ho snažíte něco naučit, tak o co usilujete, co byste chtěla, aby zvládnul, kam by to mělo vést? M: No, s tim učením je to hrozný, já vždycky říkám, že bysme potřebovali někoho, kdo tady těmhle věcem rozumí a ví, jak tady na tyto děti, vůbec nejlepší by bylo, kdyby nějakej takovej člověk k nám docházel a prostě jenomže to asi těžko, těžko to, takže jsme se docela těšili, až pude tady do této nové školky, tam vlastně jsou zaměřený tady na ty děti a ono vlastně je to, je to škola jo, oni tam vždycky dělaj takové nulté ročníky jako školku. On vlastně protože je říjňák, tak měl odklad a teď mu dali zase o rok odklad, jsme museli jako vyžádat. Nevím, co potom s nim budou dělat v té škole, protože nedovedu si představit, takže to by byl takovej můj jako docela sen, mít takového člověka, který by k nám mohl docházet a učit ho něco, protože mi opravdu nevíme jak na něho, ale z druhé strany si říkám, že y to bylo docela jako škoda, kdyby takovej člověk jako, kterej na to má vzdělání a opravdu v tom umí chodit jo, tak kdyby byl jenom pro toho Martina jo, že by to byla škoda, že by to chtělo mít víc takovejch dětí jako třeba. My jsme vlastně ještě než šel tady na tu školku, tak my jsme byli v kontaktu s paní psycholožkou a jako nejspíš by do té školky chodil i tak, ale my jsme to chtěli hlavně proto, že je tam i ta škola a my se taky budeme stěhovat, budeme se stěhovat, takže to je vlastně po cestě, ten autobus tam jezdí kolem teda, takže to pro nás bude úplně nejvýhodnější. No on prostě chodil do jiné školky a já nevím, kolik tam maj těch děcek, ale tady si myslim, že je to lepší, protože ono jich je ve třídě šest a jsou tam na ně tři v podstatě a teď ještě jsem se dozvěděla o tom, že že vlastně jedna z těch tří vždycky je tam jenom pro Martina, jenom se věnuje Martinovi, protože on je tak prostě, že jedna vždycky je pro Martina, ty ostatní dvě si rozdělí zbytek těch dětí. Tak prostě musí mít furt někoho za chrbátom. T: A jaký si myslíte, že jsou pro něj ty situace, kdy není s váma, kdy je třeba ve školce, a jaký je to pro vás? M: To on zvládá moc dobře tady toto, nikdy jako nebyl žádnej problém, že by byl nějaké jako ufňukané nebo nechtěl tam jít nebo už ráno mu bylo zle nebo, to vůbec takový stavy nemíval, aj žádný projevy toho, teď jako ten přechod z jedné školky do druhé, prostě jiní lidi, vůbec to mu nevadí, to jde mimo něho takový věci, nebo aspoň žádný projevy nějakýho stresu nebo něco nic, prostě naštěstí tady toto zvládá dobře. No a jako my, my jsem byli rádi, že se dostal tady do té školky. Nějak jako ze začátku, že budou dělat ještě jednu třídu, tak nějak jako potřebovali, ale nevěděli, jestli peníze dostanou na to, tak jsme čekali nějakou dobu, jestli teda to bude nebo ne, ale naštěstí jo. A tak jsme byli rádi, že se tam dostal, protože co že, těch školek jako tady těch neni moc, pokud vím tak nabízeli nám ještě nějakou někde, to je nějaká školka jako speciální pro nějaký hodně problémový děti, ale myslim si, že přímo pro tady ty autistický je to nejlepší tady v té. T: A když je v tý školce, tak třeba stýská se vám nebo myslíte, že se stýská jemu? M: To si nedovedu posoudit, jestli se mu stýská, ale říkali že, já ho teďka vyzvedávám v té školce o něco dřív jo než tam potom bude do toho oběda, tak teďka ho ještě vyzvedávám o něco dřív a když se třeba o chvílu zpozdím, tak nevím, jestli to pozná, že jdu o chvílu o chvílu později, tak jako říkali, že už jako říká: ‚máma‛, tak neví jestli se mu stýská, možná i jo, nevím, opravdu nevím. A jako mě, já si snažím si vždycky oddychnout trochu a udělat to, co potřebuju, ale ono prostě se toho moc nedá, ráno, prostě ráno manžel ho odváží do té školky, vstáváme všichni naráz, vypravit jednoho, druhýho, třetího, šup do dveří a teď rychle podělat doma těch pár věcí a už musím, vlastně ono je to dost daleko jo, už musím šupnout do teho a jet pro něj. Takže moc nepřemýšlím nad nějakým stýskáním jako. T: A nějak dýl z domova třeba nebyl? M: Dýl z domova byl, jak byl hospitalizovanej, to jsem měla nepříjemný pocity z toho, že jsem říkala, tam už nikdy nepude jo prostě. Ale dali jsme ho tam i z toho důvodu, že říkám doporučila to ta doktorka, ale už bych se na ne asi ale už bych se na to vykašlala, protože jako říkám, nevím, byl hrozněj, takovej jako jak nafetované. Divočil a oni mu dají něco na uklidnění, nevim, ne nelíbilo se mě to vůbec. A ještě jsem chtěla jak se mu objevila ta epilepsie, když byl malinkej, tak oni říkali, že to může něco nastartovat, jako on to má v sobě tak to může něco nastartovat a on vlastně chodil začal chodit na očkování a teď teda už chodíme na očkování na infekční, ale ze začátku jsme prostě chodili normálně na středisko a tam když mu píchli tu trojkombinaci poprvé, tak to vlastně měl strašnou reakci na to, za hodinu, dvě, já už nevim přesně jako to bylo, tak začal hrozně řvát, byl celej hrozně horkej a končetiny, hlavně nožičky mu hrozně otekly, úplně byl jak bambula a úplně měl ty zespoda ty šlapky, úplně růžový, úplně jak, takže tenkrát jsme museli, jsem volala doktorce vlastně co mu to píchli a ona říkala, že teda, že to je neobvyklý a dali jsme, museli jsme jet tady na tu infekční kliniku právě a tam si ho tenkrát, to mě taky taky strašně mrzí, co se tenkrát stalo, oni že si ho tam musí nechat přes noc, to bylo odpoledne jsme ho tam dovezli a než se to všecko to, tak byl večer, takže si ho tam nechali a já že přijedu druhej den jo. Takže jsem ho tam tenkrát nechali a to bylo taky dost hrozný, protože když jsem tam druhej den přijela, tak on strašně řval, ten večer jo strašně řval, strašně neklidnej, úplně, úplně hrozně, asi mu to něco dělalo, nevím, to tělo bylo horký celý jo. A druhej den potom, když jsem přijela, tak jsem tam byla s nim, to byl hospitalizovanej pár dní, jako co se s ním bude dít dál, ale byl v postýlce taky úplně apatickej, taky mu něco na uklidnění dali, asi museli, já neříkám, že že chtěli mít pokoj, to ne jo, ale byla to hrůza, to děcko prostě jako mrtvolka jo. A taky jsem si říkala, no už bych to odmítla, už bych jim ho tam prostě nenechala, přes tu noc, jo ale člověk neví, si myslí, prostě taková reakce jo zlá. A to bylo vlastně tady toto se stalo, stalo krátce před tím, něž se u něho začala tady ta epilepsie projevovat, ale to oni taky nezjistí, jestli to, jestli to odstartovala tady ta injekce nebo tady ten strašnej stres, kterej on musel zažít, že tam zůstal, taky jsem o tom něco četla, že že prostě tady to malinký dítě, když je odtržený od matky, tak prostě to na něm může zanechat nějaký hrozný následky, tak měla jsem z toho potom takový jako nepříjemný pocity, že člověk jako neví no, když vám řeknou, že že máte jít dom a přijít zítra ráno, tak prostě jako, teď už bych jednala úplně jinak, už bych ho tam odmítla nechat. Takže tak se dozvídáte postupem času, co to mohlo jaksi proudit tu epilepsii, no asi to bylo tady tim, protože vlastně to bylo krátce předtím a pak hned začaly tady ty projevy se vkrádat a jako říkám, my to přesně nevíme, protože ze začátku tak to bylo malý prostě, tak jsme to nerozpoznali, že něco se děje. A pak jsme chodili už na očkování tady na tu kliniku a už to bylo v pořádku, když mu dali druhou injekci, třetí injekci, už nikdy žádnou reakci neměl. No tak tak. T: Teď tady mám takovou hypotetickou situaci, poprosím vás, abyste si ji představila, že jste s Martinem v nějakým neznámým prostředí, v cizí místnosti, musíte ho tam nechat samotnýho a odejít. Tak jak si myslíte, že bude reagovat, když by tam musel zůstat sám. M: No, to nevím, asi by se mu to moc nelíbilo, to on jako vždycky: ‚máma? máma?‛, tak jako tak se vyjadřuje jako, kam jdeš? Ale když se na něho jako promluví nebo něčím se zaujme jako třeba na nějakou chvíli, tak to, už to není takovej problém jako, že člověk odchází, on třeba nemá rád ani to, my jsme teďka jeli autem, tak když tak jak teď mě někde vezou a pokračujou dál, tak mu se nelíbí, že vystupuju prostě, že prostě já jdu pryč, já mám být tam, že prostě my jsme vyjeli všichni, tak máme pokračovat, ale když mu řekneme, že máma ‚my vezeme mámu a máma vystoupí a řekne ti ahoj‛, tak je potom všechno v pořádku. Prostě jemu se to nelíbí, taky chvilku trvalo, než jsme na to přišli, že jemu se to nelíbí, když se mu nic neřekne a že já si najednou vystoupím, tak ztropil takovej povyk, že začal kopat nohama do toho sedadla jo a vyvádět jo, že jsem odešla, takže ten projev tam je nějakej. Tak asi nějak by to probíhalo, když by se nezaujal něčim slovně, nějakým mluvením, tak jemu by se to taky nelíbilo. Ale jinak nemá problémy být v cizím prostředí nebo tak. T: A kdyby tam přišel nějakej cizí člověk a chtěl si s ním povídat nebo hrát?

M: No, to by mu asi taky moc nevadilo. T: Zapojil by se? M: Tak jak reaguje na cizí prostředí tak aj na cizího člověka docela jako. T: A když byste se pak vrátila, tak přivítal by vás nějak? M: No, to si nejsem jistá, protože chodim pro něho do školky a oni už třeba jsou tam na chodbě a chystají se a já říkám: ‚ahoj Matrí a dobrý den‛, pozdravím i paní učitelku a tak jako kolikrát on na mě kouká jako kdyby se nechumelilo a někdy zase řekne: ‚ahoj‛, jako jak kdy, takže nevím jestli by mě nějak vítal s radostí, že bych se vrátila, to nevim. Možná, možná jak kdy, třeba někdy by ten projev byl jako takovej milejší, nedokážu říct, spíš možná my možná jo, kdyby jsme ho někde nechali, tak bysme ho vítali víc než on. T: Ještě se zeptám, jestli se cítíte někdy nejistá v tom, jak to Martínkem dělat, protože určitě to je hodně náročná situace to všechno zvládnout. M: Určitě, určitě. A taky si někdy říkám, že jsem se neměla unýst, ale ono to jde dost těžko jako, člověk je tak za tu dobu už tak vystresované z toho, co ten dělá a nedělá, takže stačí málo a člověk se rozčílí, já vím, že je to špatně a že to tak nemá být jo, ale těžko se to dá, opravdu. Vím že bych to neměla dělat a na něho křičet, ale kolikrát aj ten kluk se chová tak jako, jak kdyby to dělal naschvál jo, on třeba někdy to i dělá trošku naschvál, ale zase z druhé stránky, jo je nemocnej a těžko se to dá udržet, nevím, nevybouchnout, těžko, těžko se to dá vydržet. T: A cítíte se jako maminka spokojená, v roli maminky? M: V jakým směru jako spokojená? T: Tak celkově, jestli vám to dělá radost být maminkou nebo jestli vás to spíš zlobí, bolí. M: No, kolikrát si říkám, že kdybych věděla, co mě čeká, tak, tak už bych druhý dítě neměla, bych si to rozmyslela, protože moc mě to netěší. Je to tak, lhala bych, kdybych řekla, že su nějaká spokojená, to určitě nejsu. A děsím se toho, jak to bude dál, až bude větší. Jestli ty jeho projevy se budou nějak ještě stupňovat nebo, jestli bude mít ještě něco dalšího tak nevím. Říkám, už má všechny diagnózy a říkám, někde někde jsem to slyšela, že když dítě hodně pije a chodí na záchod, tak že jsou to projevy cukrovky, takže třeba může mít i cukrovku. A toho se teda děsím, protože kdyby měl ještě cukrovku, tak to už by mě úplně dorazilo, ale jako asi ne, může to být čímkoliv, ale no, to by bylo to poslední, co bysme potřebovali, on chodí často na krev, tak to by snad poznali, protože musí kvůli těm lékům, tak snad to bude v pořádku. T: Ještě jsem se zapomněla zeptat, jestli byl Martin kojenej jako miminko. M: Byl, byl deset měsíců určití, já si pamatuju, to jsem totiž zjistila, že u něho si spoustu věcí nepamatuju, jak u toho staršího, protože on je Martin problémovej, takže u něho se člověk soustředí tady na ty problémový věci a takový, kdy mu vypadl první zub, to jde úplně mimo, to je prostě nepodstatný, takže si u něho spoustu věcí ani nepamatuju, pokud je nemám někde poznamenaný nebo tak, ale vím to, protože jsem je kojila oba dva stejně a toho staršího deset, tak toho mladšího taky. T: Tak ode mě už je to všechno, já se akorát ještě zeptám, jestli je něco, co vám příde důležitý a na co jsem se nezeptala, jestli mi chcete ještě něco říct. M: Jé tak to nevím, je to všechno asi, možná že si na něco vzpomenu, ale nevím. T: Dobře, tak já vám děkuju za rozhovor.