MANTELZORGHUIS Jong-dementie Limburg Jaarverslag 2010
Thuisbegeleidingsdienst Dementie Limburg vzw Ilgatlaan 11 3500 HASSELT 011 28 68 55 0484 23 09 49
Een initiatief van Groep LITP en vzw Bejaardenzorg-Grauwzusters Hasselt-Tongeren
1
1. Duiding van het samenwerkingsverband Thuisbegeleidingsdienst Dementie Limburg vzw Ilgatlaan 11 3500 HASSELT 011 28 68 55 0484 23 09 49 Projectpartners: - vzw LITP en CGG/litp vzw - Vzw Bejaardenzorg Grauwzuster Limburg - Familieleden / mantelzorgers van personen met dementie op jonge leeftijd
De Thuisbegeleidingsdienst Dementie Limburg vzw is een samenwerkingsverband tussen L.I.T.P. vzw en vzw Bejaardenzorg Grauwzusters Hasselt-Tongeren. De dienst werd gesubsidieerd door de Provincie Limburg van 2004 tot eind 2007en kreeg in diezelfde periode een financiering van het OCMW Hasselt. Het project richt zich sinds 2008 naar mantelzorgers van personen met jongdementie. LITP vzw en CGG/litpvzw vzw LITP en vzw CGG/litp maken samen met vzw Beschut Wonen West-Limburg, vzw de Schans, vzw LDSST deel uit van Groep LITP. Groep LITP is een samenwerkingsverband van diensten en wil organisator, partner, inspirator en coördinator zijn van en voor hulpverleningsdiensten die gericht zijn op ondersteuningsvragen bij personen met lichamelijke, sensoriële, mentale en psychische beperkingen. vzw CGG/litp is initiatiefnemer van 6 Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg in Limburg. De CGG’s bevinden zich in: Genk, Beringen, Hasselt, St.-Truiden, Overpelt, Maasmechelen en Heusden.
Vzw Bejaardenzorg Grauwzusters Limburg De Grauwzusters exploiteren de woon- en zorgcentra ‘Sint Elisabeth Hasselt’ en ‘Sint Franciscus Tongeren’. De zorg- en dienstverlening in de rust- en verzorgingstehuizen gebeurt tegen de achtergrond van een weloverwogen visie. Deze visie is gegroeid uit een meer dan 110-jarige traditie in de intramurale bejaardenzorg. De rust- en verzorgingstehuizen zijn bestemd voor opvang van bejaarden die geen constant medisch toezicht behoeven maar die wel nood hebben aan verpleegkundig en verzorgende ondersteuning voor de dagelijkse levenshandelingen. Mantelzorgers jongdementie Gebruikersparticipatie: familieleden van personen met jongdementie willen wij een actieve stem geven in de uitbouw van de zorg. Door een rechtstreekse betrokkenheid van gebruikers is dit een proeftuin voor zorgaanbieders om de organisatie transparant te maken.
2
2. Mantelzorghuis Jongdementie 2.1. Doelstellingen Uitgangspunt: Empowerment: leerproces van mensen dat tot doel heeft de zelfsturende vermogens van de mens te versterken en te vergroten. De beginsituatie van het proces is een situatie van onmacht, vervreemding en hulpeloosheid. Het individu heeft het gevoel geen greep te hebben op zijn eigen leven. Empowerment betekent afscheid nemen van een leven van onmacht. Vanuit een situatie van machtloosheid, berusting en ontmoediging het leven weer in eigen handen nemen. Dit proces steunt op 2 pijlers: attitudeverandering en opbouwen van vaardigheden. Interactief proces waarbij mensen ruimte en kansen krijgen om vertrouwen te ontwikkelen in de eigen vaardigheden met als doel bestuurder te zijn van hun eigen bestaan. De keuze van het individu staat centraal en is richtinggevend in het proces. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat draagkracht verhogen en veranderingsprocessen op gang brengen bij mantelzorgers het best lukt via de steun van lotgenotencontacten. Naast het verhogen van de draagkracht van mantelzorgers beogen we meer inzicht te krijgen in de problematiek jongdementie en de specifieke noden en zorgvragen in de loop van het dementieproces met als doel een concept uit te bouwen omtrent haalbare antwoorden op deze zorgvragen vanuit de zorgsector (bejaardensector – gehandicaptensector NAH).
2.2. Naamkeuze Naar analogie met een ‘jeugdhuis’ willen we met een ‘mantelzorghuis jongdementie’ openstaan voor familieleden van jongdementerende mensen. De nadruk ligt op ontmoeting en we willen naast gesprekken over de problematiek ook een ander aanbod bieden waardoor familieleden in een ontspannen sfeer met elkaar in contact kunnen komen.
2.3. Methodieken Keuzes bij de opstart: Bij de opstart van het project werd het bestaande aanbod in kaart gebracht om te komen tot een eigen aanbod. We maakten een bewuste keuze om de nadruk te leggen op ontmoeting in plaats van informatieaanbod. Uit voorbereidende gesprekken met een aantal familieleden bleek dat deze doelgroep in grote mate gebruik maakt van het internet om informatie te zoeken. Om die reden willen we een informatieaanbod doen via het ontwikkelen van een website. Daarnaast willen we via ontmoetingsavonden draagkrachtverhogend werken en veranderingsprocessen op gang laten komen bij mantelzorgers, dit blijkt het meest efficiënt via lotgenotencontacten waarbij kennis en ervaringen gedeeld worden. Een derde reden is dat er vanuit CM Limburg in 2008 voor het eerst een aanbod werd georganiseerd waarbij in 6 groepssessies verscheidene thema’s aan bod kwamen, deze bijeenkomsten stonden eveneens open voor niet-leden. Deze organisatie kwam tot stand na een samenwerking in 2007 tussen CM, Expertisecentrum Dementie Contact en Thuisbegeleidingsdienst Dementie. We kenden in 2008 een samenwerking via doorverwijzing naar deze bijeenkomsten. Een bijkomende reden is dat er in Leuven reeds een praatcafé jongdementie bestaat, waar een aantal mensen uit Limburg naartoe gaan. We willen geen kopie zijn van dit praatcafé, maar een complementair aanbod doen. Bij de eerste ontmoetingsavond werd door de gebruikers een voorkeur geuit voor 2-maandelijkse bijeenkomsten. Op zoek naar methodieken Ons uitgangspunt in onze zoektocht naar methodieken is empowerment. Vanuit een opleiding rond de methodiek ‘Vuur werk’ werden de mogelijkheden van deze methodiek bekeken voor onze doelgroep.
3
Hierbij wilden we vooral vertrekken vanuit positieve ervaringen omdat dit een sterkere basis vormt dan vertrekken vanuit problemen. Voor de eerste bijeenkomst kozen we voor een dialoog tussen mantelzorgers en hulpverleners van oppasdiensten met het oog op stappen naar een betere zorgafstemming in de toekomst. We gebruikten hiervoor de methodiek: ‘Vuur werkt – met talent de toekomst maken’ (Appreciative Inquiry) www.vuurwerkt.be. Vertrekkend vanuit het eigen verhaal op zoek gaan naar positieve ervaringen uit het verleden en nagaan wat toen kracht en energie gaf. Als tweede stap dromen over de toekomst: hoe ziet ideale oppas / opvang er voor jou uit? Welke stappen zijn nodig om dit te kunnen realiseren? Bij een tweede bijeenkomst gingen we verder rond het thema oppas/opvang, met dezelfde methodiek. Familieleden gaven aan dat het voor hen erg moeilijk was om nog positieve dingen te zien in de gegeven omstandigheden en ‘dromen’ over een toekomst gekoppeld aan de confrontatie met de huidige realiteit, met voor sommigen zeer acute problemen, bleek voor een aantal aanwezigen een te grote stap. In de loop van deze avond werd bijgevolg de uitdrukkelijke nood vanuit de groep geuit om elkaars persoonlijke verhalen met elkaar te delen, los van een vooraf bepaald thema. Er werd zeer duidelijk gesteld dat lotgenoten de enigen zijn die elkaar kunnen begrijpen, men kan nergens anders zijn verhaal kwijt, men vindt steun bij elkaar door elkaar te beluisteren en hierdoor kan men ook van elkaar leren. Het was duidelijk dat om te kunnen komen tot een open dialoog en toekomstplanning het noodzakelijk is dat er eerst voldoende vertrouwen en zelfvertrouwen moet zijn om problemen bespreekbaar te maken en te zoeken naar oplossingen. Door het stellen van de juiste vragen (Appreciative Inquiry) is het mogelijk hiertoe te komen. Na evaluatie van de avond werd besloten om de volgende bijeenkomsten opnieuw te vertrekken vanuit de actuele ervaringen en noden van de aanwezigen om te komen tot een ‘verhaal’. Dit zien we als een eerste stap in het ondersteuningsproces. Wanneer hier voldoende aandacht aan besteed is, kunnen we verder gaan met de volgende stappen: dromen – plannen – realiseren en dit zowel op individueel als op beleidsniveau (zie ook participatie van 1 Limburgse mantelzorger in de Werkgroep Jongdementie Vlaanderen). Het spreekt voor zich dat door het beluisteren van elkaars verhalen ook plannen en reeds genomen stappen van anderen een inspiratiebron kunnen zijn voor mantelzorgers.
2.4. Doelgroep De mensen die we via het Mantelzorghuis Jongdementie willen bereiken zijn partners en kinderen van jongdementerende mensen. Hoe leerde men het Mantelzorghuis Jongdementie kennen? Bij de aanvang van het project beschikten we reeds over een aantal geïnteresseerde familieleden, die voorheen reeds begeleiding kregen vanuit de Thuisbegeleidingsdienst. Verder werd onze dienst bekend gemaakt aan familieleden die reeds eerder deelnamen aan informatieve groepsbijeenkomsten over jongdementie van CM. Een aantal deelnemers van onze bijeenkomsten namen reeds deel aan de praatcafés jongdementie te Leuven, waardoor ook 1 persoon uit Vlaams-Brabant naar onze ontmoetingsavonden komt. Verder werden onze bijeenkomsten in de aanvangsperiode bekend gemaakt via het Expertisecentrum Dementie Contact en Alzheimerliga, via internet en via de weekbladen van de mutualiteiten, een aantal mensen leerden ons kennen via een artikel dat in het Belang van Limburg verscheen op 2/10/2008. Omwille van de groepsveiligheid en de groepsgrootte werd er in 2010 niet actief aan bekendmaking gedaan, doch de groep stond open voor nieuwe familieleden. In 2010 stapten 3 nieuwe familieleden in in de groep, zij leerden het Mantelzorghuis Jongdementie kennen via doorverwijzing via CM (2) of via andere lotgenoten. Informatie over de mantelzorgers Wie maakt gebruik van het Mantelzorghuis Jongdementie?
4
In 2010 bereikten we 21 familieleden, waarvan 16 partners en 6 volwassen kinderen. De aanwezige familieleden bestaan uit 11 vrouwen en 10 mannen. Het gemiddeld aantal aanwezigen varieerde van 10 tot 20 aanwezigen per ontmoetingsavond met een gemiddelde van 15 familieleden per ontmoetingsavond. 2 familieleden slaagden er in om op alle 5 ontmoetingsavonden aanwezig te zijn, 7 familieleden waren op 4 avonden aanwezig. De overige familieleden kwamen 1 of 2 keer. 2 mensen kwamen voor het eerst naar de laatste ontmoetingsavond. 13 familieleden kwamen alleen naar de bijeenkomsten, ook kwamen er meerdere familieleden namens eenzelfde dementerende persoon naar de bijeenkomsten, hierbij gaat het in 2 gevallen over een vrouwelijke partner en dochter in 1 geval over een vrouwelijke partner en schoonzoon. Wie zijn de centrale zorgdragers? Van de 16 zorgdragende partners blijken slechts 4 nog te werken, het gaat hier telkens om mannen. 2 van hen hebben hun arbeidstijd reeds geruime tijd verminderd om de zorg van hun dementerende echtgenote thuis te kunnen opnemen. Bij 1 man werd de diagnose pas recent gesteld bij zijn echtgenote, hij stelt zich vragen over mogelijkheden rond arbeidsduurvermindering wanneer het ziekteproces evolueert. Bij 1 partner is de dementerende echtgenote reeds langdurig opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis omdat de zorg thuis niet meer mogelijk was. De mannelijke partners die momenteel niet meer werken, hebben hun job vroegtijdig stopgezet omwille van de ziekte van hun echtgenote. 1 vrouwelijke partner werkte bij het begin van 2010 nog deeltijds, maar heeft haar werk in de loop van het jaar moeten opgeven omwille van de toenemende zorgnoden en verminderde draagkracht. 2 vrouwelijke partners hebben hun werk opgegeven omwille van de ziekte van hun man. De andere vrouwen waren reeds gestopt met werken of waren huisvrouw. In de situaties waar enkel kinderen de zorgrol op zich kunnen nemen, bleek dat alleen verblijven in de thuissituatie niet lang vol te houden was omwille van veiligheidsproblemen en werd noodgedwongen gekozen voor een ziekenhuisopname.
Informatie over de personen met jongdementie Diagnose Uit de gesprekken tijdens de bijeenkomsten blijkt dat de diagnoses erg uiteenlopend zijn. 10 mensen kregen de diagnose Alzheimerdementie of een combinatie van Alzheimerdementie met vasculaire dementie – 4 mensen hebben een vorm van fronto-temporale dementie. Bij 2 personen blijft de diagnose onduidelijk en is er nog steeds diagnostisch onderzoek bezig. 1 persoon vertoont in progressieve mate dementiesymptomen na de behandeling van een hersentumor.
Leeftijdsgroep De personen met jongdementie vertoonden duidelijke symptomen van dementie of de diagnose werd gesteld tussen de leeftijd van: Leeftijd waarop de diagnose werd gesteld 45 – 49 j. 50 – 54 j. 55 – 59 j. 60 – 64 j.
Aantal
1 10 5 1
Wat is de zorgnood van de persoon met jongdementie tijdens de ontmoetingsavonden? In 2010 bleek er een sterke evolutie te hebben plaatsgevonden op vlak van nood aan opvang in vergelijking met 2009. Geen enkele persoon met jongdementie kon gedurende de bijeenkomsten nog alleen thuis blijven. De partners moeten telkens beroep doen op familieleden of op oppasdiensten om
5
de zorg voor hun partner gedurende de bijeenkomst over te nemen. Dit betekent dat deze mensen steeds afhankelijk zijn van anderen om deel te kunnen nemen aan de ontmoetingsavonden. Door het gebrek aan beschikbare oppas, zijn een aantal familieleden niet altijd of helemaal niet meer in de mogelijkheid om nog naar de ontmoetingsavonden te komen. Zij onderhouden nog contact met de Thuisbegeleidingsdienst Dementie Limburg en hopen op termijn opnieuw aan de bijeenkomsten te kunnen deelnemen.
Evolutie van de zorgnood Op vlak van zorgnood kenden bijna alle thuisverblijvende personen in de loop van 2010 een sterke progressieve achteruitgang, met de zomerperiode als zwaartepunt. De inschakeling van hulpverlening evolueerde van geen enkele professionele hulp naar verpleging, inschakeling van oppas thuis, start of uitbreiding van dagopvang, aanvraag kortverblijf tot opname in een psychiatrisch ziekenhuis omdat de draagkracht van de mantelzorger werd overschreden en inschrijving of opname in een woonzorgcentrum.
We zien over een periode van ongeveer 1 jaar bij een aantal gezinnen een sterke verandering van de zorglast en zorgnood, waardoor ook de zorgvraag snel evolueerde en afhankelijk was van diverse factoren als belasting van de mantelzorger en beschikbaarheid van de mantelzorger.
2.5. Inhoud ontmoetingsbijeenkomsten Data en thema’s -
20/01/2010: ontmoetingsavond. Ervaringsuitwisseling.
-
23/02/2010: aanwezigheid van de Thuisbegeleidingsdienst Jongdementie Limburg samen met een aantal Limburgse familieleden van personen met jongdementie op het minisymposium ‘Een gezicht geven aan Jongdementie’.
-
10/03/2010: ontmoetingsavond: kennisdeling en ervaringsuitwisseling over allerhande administratieve aangelegenheden zoals aanvragen van premies, tegemoetkomingen, inschrijving binnen het VAPH, enz. Herman Herbots heeft zijn ervaringen reeds gebundeld en geeft een voorzet aan de hand van een PowerPoint presentatie.
-
19/05/2010: ontmoetingsavond – themawandeling ‘Hasselt met een knipoog’, gevolgd door een drankje en gelegenheid om elkaar in een andere sfeer te ontmoeten. Deze ontmoetingsavond staat eveneens open voor de personen met jongdementie. 6 personen met dementie waren aanwezig op deze ontmoetingsavond.
-
29/09/2010: ontmoetingsavond. Ervaringsuitwisseling. Tijdens deze bijeenkomst blijkt dat er sinds de bijeenkomst van mei 2010 een sterke evolutie van het dementieproces en/of van de zorgnoden is opgetreden bij een aantal familieleden. Het hulpverleningsaanbod is bij de meeste familieleden sterk toegenomen en varieert van een eerste inschakeling van verpleging aan huis tot dagopvang, langdurige ziekenhuisopname in een psychiatrisch ziekenhuis en zelfs opname in een woon-zorgcentrum. De draaglast is voor de familieleden zeer sterk toegenomen gedurende de zomermaanden.
-
24/11/2010: ontmoetingsavond. Ervaringsuitwisseling. Tijdens deze ontmoetingsavond zijn er opnieuw 2 nieuwe familieleden, die in de bestaande groep wilden instappen. Zij schreven zich aanvankelijk in voor de groepssessies jongdementie van de CM, maar deze kon niet doorgaan wegens te weinig inschrijvingen. Tijdens deze avond kwam tevens een sterke nood naar boven naar meer informatieve themagerichte bijeenkomsten, die een externe spreker vereisen. Financiële en juridische aangelegenheden, hoe omgaan met eigen grenzen en emoties, met het wegvallen van
6
wederkerigheid binnen de relatie, toenemend isolement alsook beslissingen rond het levenseinde blijken thema’s te zijn voor verdere uitdieping.
Thema’s Uit de gesprekken over diagnostiek en begeleiding na de diagnose, blijkt dat families kort na de diagnose meer informatie en begeleiding nodig hebben dan momenteel geboden wordt. Na de diagnose wordt er nog niet systematisch verwezen naar informatiebrochures of naar hulpverleningsaanbod. Het blijft een realiteit dat mensen zelf op zoek moeten gaan naar informatie en zich vaak aan hun lot overgelaten voelen. De vraag naar erfelijkheid en erfelijkheidsonderzoek houdt familieleden bezig. Uit de verhalen van de aanwezigen blijkt dat een aantal mensen reeds hun medewerking verleenden aan diverse studies rond o.a. erfelijkheidsrisico, maar ook aan andere wetenschappelijke studies (NeedYD, onderzoek m.b.t. medicatie). De zorg volhouden en tijdig inschakelen van gepaste hulp zijn thema’s die regelmatig terugkomen. Vooral de stap naar een definitieve opname in een woon- en zorgcentrum bleek voor enkele familieleden een onafwendbare realiteit en kwam zeer sterk naar voor. De onmacht en de hiermee gepaard gaande schuldgevoelens kregen uitvoerig aandacht. De impact van de ziekte op de mantelzorger en het wegvallen van sociale contacten kwamen meermaals aan bod. Thema’s rond wilsbekwaamheid, financiële en juridische aspecten (volmacht, voorlopige bewindvoering), autorijden (met inbegrip van verwijzing naar CARA),… zijn thema’s die eveneens meermaals opnieuw ter sprake kwamen. Dit zijn delicate en complexe thema’s, die emotioneel moeilijk liggen en regelmatig aanleiding geven tot spanningen en conflicten.
Sterktes In de loop van 2010 waren er 3 nieuwkomers in de ontmoetingsgroep, waarbij iedereen op een zeer warme manier werd opgenomen in de groep. Er wordt steeds stilgestaan bij de actuele noden van de aanwezige familieleden, waarbij het uitwisselen van ervaringen en hulp bieden aan de anderen voor een aantal mensen een ‘therapeutisch’ effect heeft. Zeer opvallend is de sterke betrokkenheid en het grote engagement naar de andere lotgenoten.
Knelpunten Een aantal familieleden is niet meer in staat om naar de ontmoetingsavonden te komen omwille van de toegenomen zorgnood, waardoor zij hun dementerende partner niet meer alleen thuis kunnen laten en aangewezen zijn op oppas. Dit blijkt in de praktijk een belangrijke drempel te zijn. Deze mensen wensen het contact met de Thuisbegeleidingsdienst Dementie Limburg te behouden via korte telefonische contacten op initiatief van de mantelzorger. Ondanks uitvoerige bekendmaking van het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers door middel van een gemeenschappelijke brochure van ECD Contact – CM – Thuisbegeleidingsdienst Dementie Limburg blijkt het zeer moeilijk om mensen te bereiken. Hierdoor was er weinig respons op het aanbod van ECD Contact en CM. Het Mantelzorghuis Jongdementie staat open voor nieuwe instroom, doch dit biedt ook een aantal beperkingen voor de bestaande groep. Door de sterke evolutie van de zorgnoden in de loop van 2010 bij de personen met dementie en hun familieleden en door het wegvallen van andere informatieve initiatieven in Limburg ontstond in het najaar bij de Thuisbegeleidingsdienst Dementie Limburg het idee om te evolueren naar meer themagerichte avonden. Tijdens de ontmoetingsavond van 24/11/2010 bleek de nood aan een aantal thematische informatieve bijeenkomsten met externe sprekers eveneens naar boven te komen bij de mantelzorgers. Via een behoeftebevraging werden een aantal themavoorstellen weerhouden voor 2011.
7
3. Uitwerken zorgconcept Er zijn grote verschillen in diagnoses, waardoor dementie op jonge leeftijd een sterk individueel verschillend evoluerend proces is. Door het onvoorspelbare karakter van het ziekteproces, veranderen de zorgnoden op een onvoorspelbare manier, hierdoor is het vaak erg moeilijk om op het juiste moment een antwoord te bieden met de gepaste zorg, die snel moet kunnen worden aangepast aan de situatie. Ook de omgevingsfactoren zijn individueel bepaald en verschillen sterk al naargelang de persoonlijke situatie, waarbij het al dan niet (stoppen met) werken van de partner sterk bepalend is voor de zorgnood. Dit betekent dat de zorgverlening gedurende het totale dementieproces moet kunnen inspelen op de actuele noden. Uit de gesprekken met de mantelzorgers tijdens de ontmoetingsavonden blijkt er geen eenduidigheid te bestaan in de zorgnoden van familieleden en personen met jongdementie en tevens valt op dat in een tijdsbestek van 6 maanden de zorgnood sterk kan evolueren. We zien een duidelijke evolutie van de zorgvraag bij de mantelzorgers: In eerste instantie is er bij de meeste mantelzorgers een sterke nood aan informatie en begeleiding in de verwerking van de diagnose. Ook in de loop van het dementeringsproces blijft er nood aan informatie bestaan, maar het blijkt moeilijk om de weg te vinden naar de juiste informatie. Een goede doorverwijzing na de diagnose is essentieel. Toegankelijke informatie is belangrijk. Een website kan alle informatie bundelen. In een eerste fase wordt inschakeling van hulp veelal lang uitgesteld. Een eerste stap naar hulpverlening situeert zich meestal bij opvang: inschakeling van oppasdiensten en/of dagopvang, soms afgewisseld met kortverblijf. Deze inschakeling gebeurt in een aantal gevallen omdat de zorglast voor de mantelzorger te zwaar wordt, anderzijds is dit in een aantal situaties noodzakelijk opdat de partner nog kan gaan werken. Hiaten: - Dagopvang is beperkt qua uren: men kan er zelden buiten de kantooruren terecht, wanneer de partner vroeg naar het werk moet of wisselende diensten heeft, moet de persoon met jongdementie nog een periode alleen thuis kunnen overbruggen om opgehaald te worden of om op eigen houtje deze verplaatsing te maken. Dit is vaak niet haalbaar. - Er is geen aangepast aanbod voor deze doelgroep, men komt meestal terecht bij hoogbejaarden of psychiatrische patiënten (degcentrum psychiatrie). Mits erkenning van het VAPH kan men terechtkomen in een dagcentrum voor gehandicapten (niet aangeboren hersenletsel), maar in de praktijk blijken hier lange wachtlijsten te bestaan en staat men binnen de meeste dagcentra niet open voor de doelgroep dementie. Een bijkomend probleem bij een aantal dagcentra erkend door het VAPH is het probleem van doorstroming naar een residentiële opname wanneer dagopvang niet meer voldoende is. Dit probleem stelt zich minder bij dagcentra verbonden aan een WZC. - Personeel en vrijwilligers van oppasdiensten en dagcentra zijn niet vertrouwd met de problematiek jongdementie, waardoor een goede aanpak niet altijd aanwezig is. Vorming om met deze problematiek om te gaan is noodzakelijk - Kostprijs oppas / dagopvang / kortverblijf. Naargelang de instantie die de dagopvang organiseert zijn er grote prijsverschillen, zo is de kostprijs voor een psychiatrisch dagcentrum beduidend lager dan voor dagopvang in de bejaardensector. Wanneer tijdelijke opvang tekort schiet en de mantelzorger de zorg thuis niet meer kan dragen, is er geen andere keuze dan een residentiële opname. Hiaten: - Rond de opname in psychiatrie (tijdelijk) of in een woon- en zorgcentrum hangt nog een zwaar taboe en deze keuze gaat gepaard met veel weerstand en schuldgevoelens, vooral omdat de familie heel sterk het gevoel heeft dat het jongdementerend familielid hier niet thuishoort. Er is bijgevolg een sterke vraag naar gespecialiseerde voorzieningen of afdelingen met een aangepast activiteitenaanbod.
8
-
-
De kostprijs van een opname in een WZC is voor de meeste families onbetaalbaar, gezien de partner (en de eventuele thuiswonende kinderen) ook nog in eigen levensonderhoud moet kunnen voorzien. Een verblijf in een voorziening van het VAPH (tehuis niet-werkenden, doelgroep NAH) is enkel mogelijk mits een erkenning bij het VAPH, waardoor enkel mensen die VAPH-lid zijn voor de leeftijd van 65 jaar in aanmerking kunnen komen. Er zijn lange wachttijden binnen deze sector en daarenboven is ook hier geen specifiek aanbod.
Mogelijke alternatieven: - Zelf zorg inkopen met een PAB (persoonlijk assistentiebudget). In principe kunnen mensen ste die voor hun 65 lid zijn van het VAPH een aanvraag doen voor een PAB, doch in de praktijk blijkt dat de toekenning van een budget jaren op zich laat wachten. - Een voorstel van een familielid is om personen met jongdementie op basis van hun hulpbehoevendheid zorgcheques toe te kennen om zorg aan huis te bekostigen.
Binnen de Werkgroep Jongdementie Vlaanderen werd meermaals de idee geopperd om kleinschalige initiatieven voor jongdementerende mensen uit te werken, zowel op vlak van dagopvang als op vlak van residentiële opvang. De bedenkingen die hierbij steeds gemaakt werden, hebben in grote mate te maken met betaalbaarheid van de zorg. Betaalbaarheid enerzijds voor de werkbaarheid van het kleinschalige initiatief, anderzijds ook betaalbaarheid voor de gebruikers. Hierdoor werd binnen de werkgroep de vraag gesteld of het wel een goed idee is om dergelijke initiatieven te laten uitgaan vanuit de bejaardensector. Om die reden werd er binnen de werkgroep voorgesteld om in dialoog met psychiatrie en gehandicaptensector na te gaan of er initiatieven kunnen worden uitgewerkt, die voor de familieleden betaalbaar blijken. We worden in de organisatie van zorg binnen de diverse zorgsectoren geconfronteerd met verschillende financieringskanalen en verschillende overheidsdiensten (Federale bevoegdheden en Vlaamse bevoegdheden). Een fundamentele aanpak zonder uitsluiting is wenselijk gezien de grote financiële gevolgen van zorg voor de familieleden.
9
4. Samenwerking 4.1. Website jong-dement Vanaf het begin van het project jongdementie hebben we gekozen voor het ontwikkelen van een website als informatiebron. Dit was een bewuste keuze omdat uit voorbereidende gesprekken bleek dat de meeste mantelzorgers zelf hun weg naar informatie over jongdementie en begeleidingsmogelijkheden waren gaan zoeken via internet. Sinds de samenwerking in het Interregproject met het Alzheimercentrum Maastricht werd besloten om een gedeelde website te ontwikkelen met een gemeenschappelijk informatief luik over jongdementie en een afzonderlijk luik over de zorg. De website draagt de namen www.jong-dement.eu www.jong-dement.be en www.jong-dement.nl. In 2010 werd er van Nederlandse zijde voorgesteld om de website aan te passen. Gezien de grote verschillen in het zorgaanbod in België en Nederland vraagt dit bijzondere afstemming.
4.2. Werkgroep Jongdementie Vlaanderen In 2008 werd er een Werkgroep Jongdementie Vlaanderen opgericht. In deze werkgroep participeren wij samen met steeds meer zorgactoren in Vlaanderen. Deliane Van Vliet is eveneens lid van deze groep vanuit Nederlands Limburg wegens haar betrokkenheid via de Need-YD studie. Doel van deze werkgroep is om beleidsbeïnvloedend te gaan werken, m.a.w. stappen zetten naar het beleid inzake jongdementie, stappen zetten naar adequate financiering voor specifieke zorgvormen en uitwisseling van ervaringen en zorginhoudelijke aspecten van (potentiële) initiatiefnemers. Er is op regelmatige basis informatie-uitwisseling via een google-groep en in 2010 waren er vergaderingen van de werkgroep op 03/05/2010 en 12/10/2010. Op 23 februari 2010 werd vanuit deze werkgroep een minisymposium georganiseerd in het Vlaams Parlement met als thema: ‘Een gezicht geven aan jongdementie’. - De verwelkoming gebeurde door Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. - Een kort filmfragment ‘Christiane’ toonde een mevrouw met jongdementie, waarvan de opnames gemaakt zijn in 2007. - Prof. dr. Rik Vandenberghe belichtte de medische achtergronden van jongdementie. - Laurette Onckelinkx, Vice–Eerste Minister, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid gaf een toelichting over initiatieven van het Federaal beleid inzake de problematiek jongdementie. - Deliane Van Vliet gaf een presentatie van de Need-YD studie rond de behoeften van personen met jongdementie en hun omgeving. - Herman Herbots, partner van een persoon met jongdementie deelde de ervaringen van families met als titel ‘De tijd is onze grootste vijand’. - Joris Rombout, directeur WZC Sint-Elisabeth, gaf een uiteenzetting over dagbehandeling jongdementie ‘De Zandkorrel’ te Eeklo. - Een vervolg op het filmfragment ‘Christiane’ toonde de evolutie van het dementieproces sinds 2007. - Na discussie en vraagstelling onder leiding van Jurn Verschraegen werden conclusies en beleidsaanbevelingen gedaan door prof. dr. Christine Van Broeckhoven, federaal volksvertegenwoordiger. Zie ook www.dementie.be - thema’s - jongdementie - Beeldfragmenten mini-symposium jongdementie 'Een gezicht geven aan jongdementie' van 23 februari 2010.
10
4.3. Euregionaal Platform Jongdementie (Nederlands Limburg) Na het Euregionaal symposium van 25 november 2009 te Maastricht werd besloten om de samenwerking van het Euregionaal Platform Jongdementie verder te zetten. Op 03/02/2010 was er een evaluatievergadering van het symposium. Op 23/03/2010 en 09/09/2010 werden er afspraken gemaakt over de toekomstplannen van het Euregionaal Platform Jongdementie. Er werd een voorstel gedaan om de gemeenschappelijke website aan te passen. Op 09/12/2010 was er een rondleiding en presentatie van de deeltijdbehandeling jongdementie van het Riagg Maastricht.
4.4. Dementie op jonge leeftijd: initiatieven in Limburg 2010 In samenwerking met de 3 initiatiefnemers van een mantelzorgondersteuningsaanbod in Limburg werd er een gezamenlijke bekendmakingfolder gemaakt, die op grote schaal werd verspreid. Praatcafé Jongdementie – Expertisecentrum Dementie Limburg Contact - 16/02/2010: ‘een klare kijk op dementie op jonge leeftijd’ - 12/10/2010: filmvoorstelling ‘Mist’, aangrijpende documentaire over leven met Alzheimer van Karin Hillebrand, zij volgde vijf jaar lang een Valkenburgs koppel waarvan de man aan Alzheimer lijdt. -
Op beide praatcafés kwam er slechts een zeer beperkte respons.
Informatie- en gespreksgroep ‘Dementie op jonge leeftijd’ – Dienst maatschappelijk werk CM Limburg – 6 bijeenkomsten - Start gespreksgroep 06/04/2010 (niet doorgegaan wegens te weinig inschrijvingen) - Start gespreksgroep 06/10/2010 (niet doorgegaan wegens te weinig inschrijvingen)
Mantelzorghuis jongdementie - Ontmoetingsavonden voor familieleden van jongdementie.
Op 04/11/2010 was er een overleg met de intitiatiefnemers en werden de knelpunten besproken. Uit dit overleg bleek dat het moeilijk is om familieleden van jongdementerende mensen te bereiken, ondanks bekendmaking op grote schaal via websites, pers, ledenbladen CM, ziekenhuizen,… Er werd afgesproken dat er een samenwerking blijft bestaan tussen de 3 partners op vlak van doorverwijzing en bekendmaking alsook kan er beroep worden gedaan op de know-how van de andere partners. Voorlopig worden er geen nieuwe initiatieven rond jongdementie opgestart door ECD Contact en CM, zij zullen familieleden verwijzen naar het Mantelzorghuis Jongdementie, waar nieuwkomers kunnen instappen. Gezien de recente ontwikkelingen binnen de ontmoetingsgroep Mantelzorghuis Jongdementie wordt geopteerd om in overleg met de mantelzorgers in de toekomst thema-avonden te organiseren met externe sprekers.
11
5. Bekendmaking van jongdementie via de media In de zomer 2010 verscheen er een interview in het magazine Moment van de CM van een mantelzorger. (Zie bijlage). In november 2010 werd de Thuisbegeleidingsdienst Dementie Limburg benaderd door Canvas, waarbij gezocht werd naar familieleden van personen met Alzheimerdementie op jonge leeftijd om te getuigen naar aanleiding van een reeks over wetenschappers, waaronder prof. dr. Christine Van Broeckhoven. Eén partner van een persoon met jongdementie en actief binnen het mantelzorghuis, verleende zijn medewerking aan deze reportage. Deze reportage zal in februari 2011 worden uitgezonden.
BESLUIT Dementie op jonge leeftijd is een ingrijpend gebeuren voor de persoon zelf en de familie. In de loop van het project werd duidelijk dat er steeds meer belangstelling komt voor de problematiek, dit konden we merken aan de mediabelangstelling en aan het enthousiasme binnen de participerende organisaties van de Werkgroep Jongdementie Vlaanderen, zodat er reeds kleine stappen in de richting van verandering mogelijk werden. Toch blijft jongdementie nog vrij onbekend.
Cijfermateriaal bekomen rond de prevalentie van jongdementie, bleek een moeilijke opdracht. We dienen ons voorlopig te baseren op schattingen, waarbij we voor Limburg voorzichtig durven uitgaan van een 350-tal personen met jongdementie. Uitgebreid wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om een goed zicht te krijgen op de doelgroep. Het engagement van dr. Christine Van Broeckhoven binnen de Werkgroep Jongdementie Vlaanderen schept samenwerkingsmogelijkheden om in de toekomst initiatieven hieromtrent mogelijk te maken voor Vlaanderen. Via gesprekken met familieleden van personen met dementie op jonge leeftijd konden we belangrijke noden in kaart brengen. Zodra de cijfers van de NeedYD-studie beschikbaar zijn kunnen we onze bevindingen koppelen aan het zorgwetenschappelijk onderzoek. Omwille van de complexiteit en de onvoorspelbaarheid van het dementieproces, en omwille van de individueel verschillende zorgnoden, blijkt de uitwerking van een specifiek zorgconcept moeilijk. Om te komen tot een goede zorg voor personen met dementie op jonge leeftijd is ‘zorg op maat’ met aandacht voor individuele noden een belangrijk gegeven. Bijzondere aandacht dient uit te gaan naar informatie, vorming en naar geschikte opvangmogelijkheden, hetzij in de thuissituatie hetzij residentieel. We worden geconfronteerd met diverse zorgsectoren met verschillende financieringsmodaliteiten en betaalbaarheid voor de gebruiker en voor de organisatie is een belangrijk gegeven. Beleidskeuzes in deze zijn noodzakelijk, doch vergen bijkomend sectoroverschrijdend overleg. Om informatie over jongdementie te bieden werd een website gebouwd in samenwerking met het Alzheimercentrum Maastricht. De website met de namen www.jong-dement.eu www.jong-dement.be www.jong-dement.nl is actief sinds juni 2009. Met het Mantelzorghuis Jongdementie beogen we empowerment van mantelzorgers, waarbij het enerzijds belangrijk is dat er de draagkracht van mantelzorgers wordt verhoogd doordat zij een beter gevoel krijgen dat ze zelf greep hebben op de situatie. Anderzijds willen we via het Mantelzorghuis Jongdementie komen tot juiste verwachtingen van mantelzorgers ten aanzien van het zorgaanbod, waarbij het niet realistisch blijkt om een apart zorgcircuit voor jongdementie uit te bouwen. Daarentegen is het belangrijk dat er het bestaande zorgaanbod uit de diverse sectoren (thuiszorgondersteuning – WZC – VAPH – psychiatrie) goed moet worden uitgebouwd in functie van personen met jongdementie. De ontmoetingsavonden waren voor een aantal familieleden reeds belangrijke momenten om hun verhalen te delen. Uit de feed-back die we van de familieleden kregen, durven we besluiten dat deze avonden voor hen een onmisbaar gegeven zijn geworden. Om empowerment van mantelzorgers
12
verder uit te bouwen, willen we de ontmoetingsavonden in het Mantelzorghuis Jongdementie blijven continueren. We voorzien op korte termijn een overleg met Expertisecentrum Dementie Contact, mutualiteiten, CGG’s en WZC’s om dit concept in te bedden in een ondersteuningsnetwerk.
13
