Nieuwe energie voor jongdementie in Vlaanderen Jurn Verschraegen directeur
Overzicht
Stand van zaken in Vlaanderen 1. Prevalentie 2. Oorzaken 3. Diagnosestelling 4. Zorgnoden 5. Psychosociale ondersteuning 6. Financiële en juridische aspecten 7. Zorgvoorzieningen 8. Vlaamse werkgroep jongdementie 9. Tienpuntenprogramma 10. Wat nu? / vragen
3
1. Prevalentie
1. Prevalentie Buitenland Belangrijke studies in VSA, VK, Frankrijk … •R. Harvey, Imperial School of Medicine, Londen (2003) •WHO (2012)
Vlaanderen Studie in Vlaams-Brabant
5
België 14000 12000 10000 8000 Harvey Study
6000
WHO
4000 2000 0
België
Naar leeftijd en geslacht (Harvey, 2003)
7
Incidentie Buitenland Garre-Olmo, 2010 Vlaanderen Geen onderzoek Schatting: 600 à 700 nieuwe gevallen per jaar
2. Oorzaken
Verdeling oorzaken (Alzheimers’ Society UK, 2001; Cummings, J. 2003) jongdementie
versus
dementie bij ouderen
Alzheimer vasculaire frontotemporale alcoholgerelat lewy-body dem andere
10
3. Diagnosestelling
3. Diagnosestelling Probleem Moeilijke diagnose: − niet tijdig 4,4 jaar bij jongdementie 2,8 jaar bij ouderen met dementie, Need-YD study FTD versus vasculaire dementie − foute diagnoses (45%, Need-YD study) − “Zodra het woord ‘Alzheimer’ viel, dat natuurlijk vreselijk is om te horen, kregen we hulp. Voor het eerst werden we serieus genomen” − shopping
Actiepunten Vlaanderen − Awareness bij artsen verhogen − Diagnostische expertisecentra − Aandacht voor verwerkingsproces 12
4. Zorgnoden
4. Zorgnoden Belangrijkste zorgnoden van personen met jongdementie en van mantelzorgers (Bakker, 2013) − Praktisch: hulp bij eten, boodschappen doen,
− − − − −
−
huishoudelijke taken, medicatie Financieel: hulp bij beheer van financiën Mobiliteit: stappen, trappen doen, zich buitenshuis verplaatsen Dagbesteding en gezelschap Cognitie: geheugen, moeilijke communicatie, lezen en schrijven Goede informatievoorziening 14 …
5. Psychosociale ondersteuning
5. Psychosociale ondersteuning Trajectbegeleiding Nederland op de meeste plaatsen beschikbaar Vlaanderen Op weinig plaatsen beschikbaar (Brugge, …)
5. Psychosociale ondersteuning Trajectbegeleiding Nederland op de meeste plaatsen beschikbaar Vlaanderen − Brugge − Ingelmunster
Vlaanderen: transitieplan dementie
Dementie en nu
18
5. Psychosociale ondersteuning Stand van zaken bij jongdementie Nederland • 28 ondersteuningsgroepen voor partners en anderen • 12 ondersteuningsgroepen voor jonge personen met dementie • Op verschillende plaatsen: ontmoetingsdagen en discussiegroepen voor kinderen
Verenigd Koninkrijk • 85 ondersteuningsgroepen voor zorgdragers en anderen • 26 ondersteuningsgroepen voor jonge personen met dementie
19
5. Psychosociale ondersteuning Stand van zaken bij jongdementie
Vlaanderen • 5 groepen voor partners: Gent, Hasselt, Kortrijk (en kinderen), Leuven, Turnhout • 1 jaarlijkse ontmoetingsdag: organisatie Alzheimer Liga Vlaanderen • 1 jaarlijks symposium • voor kinderen: Brugge en Leuven • mantelzorghuizen Limburg
20
5. Psychosociale ondersteuning Stand van zaken bij jongdementie Nederland
Verenigd Koninkrijk
Vlaanderen
Videofragment
21
6. Financiële en juridische aspecten
6. Financiële en juridische aspecten Problemen: − Meer frontotemporale dementie: impulsiviteit − Op het werk: risico op gedwongen ontslag, impulsieve beslissing om ontslag te nemen -> geen inkomen − Grote onnodige uitgaven − Meer uitgaven: leningen, schoolgaande kinderen, partner moet
nog minimum 30 jaar verder leven van de inkomsten − Start van dagzorg of residentiële zorg wordt uitgesteld (9 jaar bij jongdementie/ 4 jaar bij ouderen, Need-YDstudy); minimaal gebruik van thuiszorg : ¾ totale zorg = mantelzorg
Actiepunten Vlaanderen: − Juridisch advies verlenen, tijdige diagnosestelling en
bescherming tegen ontslag − Bijkomende financiële hulp van de overheid
23
7. Zorgvoorzieningen
7. Zorgvoorzieningen Problemen: • flexibeler aanbod nodig • meer afstemming op noden • gespecialiseerd personeel en vrijwilligers
Vlaanderen: • Aanbod: 10% regel WZC afgeschaft / DVC specifiek voor mensen met jongdementie 25
7.1 Zorg aan huis Nederland Buddy project
Verenigd Koninkrijk Gespecialiseerde diensten: huisbezoeken, sociale activiteiten Buddy project
Vlaanderen Het Ventiel (buddyproject) - filmpje
26
7.2 Dagcentra & Kortverblijf Nederland 25 dagcentra
Verenigd Koninkrijk 61 dagcentra
Vlaanderen 1. De Zandkorrel in WZC Sint Elisabeth, Eeklo 2. Rozemarijn bij WZC Regina Coeli, Brugge 3. De Bezelaer in WZC De Wingerd, Leuven, elke donderdag 4. Alzheimer Belgique in Brussel, 1*/2 weken 5. Vzw Pamele, Zorggroep H. Hart, Kortrijk 6. ZP3-project Dessel 7. in oprichting: bij WZC De Korenbloem, Kortrijk 8. CADO Berlaar, prov. Antwerpen 9. DVC De Toren, Antwerpen
27
7.2 Dagcentra & Kortverblijf Nederland 25 dagcentra
Verenigd Koninkrijk 61 dagcentra
Vlaanderen 1.De Zandkorrel in WZC Sint Elisabeth, Eeklo 2.Rozemarijn bij WZC Regina Co
28
7.3 Residentiële zorg Nederland 19 (+ 2 in oprichting)
Verenigd Koninkrijk 36 (inclusief specifieke groepen)
Vlaanderen 1. WZC Sint Elisabeth, Eeklo 2. WZC De Wingerd, Leuven (aangepast activiteitenaanbod) 3. Het Anker in WZC Sint Franciscus, Tongeren (groepswonen voor 7
jonge personen) 4. in oprichting: WZC De Korenbloem, Kortrijk 5. In oprichting WZC De Zilvermolen in Zwijnaarde (1 unit)
29
7.3 Residentiële zorg Nederland 19 (+ 2 in oprichting)
Verenigd Koninkrijk 36 (inclusief specifieke groepen)
Vlaanderen 1. overdag in WZC Sint Elisabeth, Eeklo 2. WZC De Wingerd, Leuven (aangepast activitei
30
8. Vlaamse werkgroep jongdementie
8. Vlaamse werkgroep jongdementie Leden − familieleden − hulpverleners − regionale expertisecentra en EDV − Kenniscentrum dementie op jonge leeftijd
Activiteiten en doelstellingen − Bundeling van info − Beleidsbeïnvloeding − Een stem geven aan − Overlegplatform
Website www.jongdementie.info
32
9. Tienpuntenprogramma jongdementie
9. Tienpuntenprogramma jongdementie ° 2013 Correcte en gespecialiseerde diagnosestelling 2. Financiële tegemoetkomingen gerelateerd tot jongdementie 3. Voor de persoon met jongdementie en zijn omgeving: begeleiding op maat 4. Voor de persoon met jongdementie en zijn omgeving: zorg op maat 5. Zorg aan huis op maat 6. Aangepaste zorgomgeving 7. Specifieke vorming 8. Juridische ondersteuning 9. Epidemiologisch onderzoek over jongdementie 10. Erkenning terminologie 1.
34
Awareness Ventoux met Te Gek
35
New Energy for Young Dementia Betrekken van mensen met jongdementie cruciaal De schaamte voorbij Media wil nog wel eens meegaan: hoog emotionaliteitsgehalte “Time is our currency”
36
Vragenronde
37
