MANTELZORG VERDIENT AANDACHT

MANTELZORG VERDIENT AANDACHT 1

onderzoek naar behoeften van mantelzorgers

in de gemeente Oosterhout (N.Br.)

Periode: september 2012 – juli 2013 Verslag: juli 2013 Helma Martens, projectleider Jacques Uitterhoeve, directeur HOOM

Het onderzoek is financieel gezien mede mogelijk gemaakt door:

Gemeente Oosterhout

Vrienden van HOOM

2

Werkgroep Ketenzorg Dementie

Surplus Zorg

Het symposium is financieel mede mogelijk gemaakt door: Actief zorg

Dimensus

Axxicom

Thuisvester

Benoé

Zorgbelang Brabant

947 mensen die in 2011 het mantelzorgcompliment hebben ontvangen zijn door de SVB aangeschreven.

Ontelbare medewerkers van organisaties hebben de kaart verspreid onder mantelzorgers.

6 vrijwilligers hebben begin januari kaartjes, posters en brieven verspreid.

27 1

studenten en vrijwilligers hebben het onderzoek uitgevoerd.

12

organisatie heeft ruimte beschikbaar gesteld

150 mantelzorgers hebben meegewerkt aan het onderzoek, waarvan 105 mantelzorgers meegewerkt hebben aan een interview en 45 mantelzorgers een enquête hebben ingevuld. Van

12

2

organisaties hebben managers meegewerkt aan een interview en van

10 organisaties

medewerkers.

consulenten van HOOM hebben hard gewerkt voor het onderzoek.

zorgvragers zijn geïnterviewd.

18 vrijwilligers hebben meegewerkt aan een interview.

4

10 organisaties hebben het onderzoek en het symposium financieel mogelijk gemaakt.

vrijwilligers hebben het symposium georganiseerd.

1 student heeft samen met 1 begeleider een film gemaakt over het onderzoek. Overweldigend e

Zestien 4 jaars studenten en elf vrijwilligers, wat een netwerk, wat een know how. In de keuken bij mantelzorgers. Talloze diepgaande gesprekken.

En natuurlijk zijn we nog

??? mensen vergeten

Wij zijn er stil van. Onze dank is groot! Jacques Uitterhoeve, Helma Martens en het HOOM-team

3

4

INLEIDING In 2012 en 2013 heeft HOOM, in nauw overleg met de gemeente, in de gemeente Oosterhout een uniek onderzoek uitgevoerd. Tien groepen studenten en vrijwilligers (in totaal 27 personen) hebben mantelzorgers, zorgvragers, vrijwilligers en organisaties gevraagd naar de situatie van mantelzorgers en hun behoefte aan ondersteuning. Elke groep heeft een zelfstandig onderzoek uitgevoerd bij een eigen onderzoeksgroep. Om dit mogelijk te maken hebben ontelbare medewerkers van allerlei organisaties het onderzoek onder de aandacht van mantelzorgers gebracht. Ook hebben vrijwilligers brieven, posters en kaarten rondgebracht in Oosterhout. Een omvangrijk PR plan is hiervoor opgezet en uitgevoerd. Daarnaast hebben de studenten en vrijwilligers op inventieve wijze hun eigen onderzoeksgroep gezocht én gevonden. Hun bevindingen, conclusies en aanbevelingen hebben zij in tien rapporten verwoord. Vijf belangrijke conclusies en aanbevelingen, die uit de breedte van de tien rapporten zijn gedestilleerd, zijn met mantelzorgers, medewerkers van organisaties en andere belangstellenden besproken tijdens het symposium op 27 juni 2013. In dit eindverslag zijn de tien rapporten met elkaar verbonden om te komen tot samenhangende conclusies en aanbevelingen. Ook het verslag van het symposium is opgenomen. De tien rapporten hebben elk een zinvolle inhoud en zijn het waard te worden gelezen. Voor dit eindrapport zijn drie centrale thema’s eruit gelicht: het beeld van mantelzorgers, het bereiken van mantelzorgers en behoeften van mantelzorgers. Voor het overige wordt graag verwezen naar de afzonderlijke rapporten, die bij de projectleider op te vragen zijn. Inhoud In hoofdstuk 1 is de samenvatting opgenomen, bestaande uit de aanbevelingen uit de hoofdstukken 5 en 6. De opzet van het onderzoek in beschreven in hoofdstuk 2, gevolgd door het doorlopen proces in hoofdstuk 3. De resultaten van het onderzoek zijn verwoord in de hoofdstukken 4 (beeld van mantelzorgers), 5 (het bereiken van mantelzorgers), 6 (behoeften van mantelzorgers) en 7 (verslag van het symposium).

5

6

INHOUD

HOOFDSTUK 1. SAMENVATTING ......................................................................................................................... 9 1.1. 1.2.

SAMENVATTING OPZET............................................................................................................................................ 9 SAMENVATTING AANBEVELINGEN ........................................................................................................................ 10

HOOFDSTUK 2. OPZET ONDERZOEK................................................................................................................ 13 2.1. 2.2. 2.3.

INLEIDING ................................................................................................................................................................ 13 AANLEIDING ONDERZOEK ..................................................................................................................................... 13 OPZET EN KEUZEN ONDERZOEK .......................................................................................................................... 13

HOOFDSTUK 3. UITVOERING ONDERZOEK ..................................................................................................... 15 3.1. 3.2. 3.3. 3.4. 3.5. 3.6.

INLEIDING ................................................................................................................................................................ 15 ONDERZOEKERS..................................................................................................................................................... 15 ONDERZOEKSGROEP ............................................................................................................................................. 18 SYMPOSIUM............................................................................................................................................................. 21 BEGELEIDING .......................................................................................................................................................... 21 FINANCIERING ......................................................................................................................................................... 22

HOOFDSTUK 4. RESULTATEN ONDERZOEK: HET BEELD VAN MANTELZORGERS .................................... 23 4.1. 4.2. 4.3. 4.4. 4.5. 4.6. 4.7. 4.8. 4.9. 4.10.

INLEIDING ................................................................................................................................................................ 23 HET BEELD VAN JONGE MANTELZORGERS ......................................................................................................... 23 HET BEELD VAN WERKENDE MANTELZORGERS ................................................................................................ 24 HET BEELD VAN ALLOCHTONE MANTELZORGERS ............................................................................................. 25 HET BEELD VAN MANTELZORGERS VAN EEN ZORGVRAGER MET EEN PSYCHISCHE STOORNIS ................ 26 HET BEELD VAN MANTELZORGERS VAN EEN ZORGVRAGER MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING...... 27 HET BEELD VAN MANTELZORGERS VAN EEN ZORGVRAGER MET DEMENTIE ................................................ 28 HET BEELD VAN MANTELZORGERS VAN EEN ZORGVRAGER EEN LICHAMELIJKE BEPERKING .................... 29 HET BEELD VAN HET BEELD VAN MANTELZORGERS VAN EEN ZORGVRAGER MET NAH .............................. 30 VERGELIJKING TUSSEN GROEPEN ....................................................................................................................... 31

HOOFDSTUK 5. RESULTATEN ONDERZOEK: HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS .............................. 33 5.1. 5.2. 5.3. 5.4. 5.5. 5.6. 5.7. 5.8. 5.9. 5.10. 5.11. 5.12.

INLEIDING ................................................................................................................................................................ 33 AANTALLEN ............................................................................................................................................................. 33 HET BEREIKEN VAN JONGE MANTELZORGERS .................................................................................................. 35 HET BEREIKEN VAN WERKENDE MANTELZORGERS .......................................................................................... 36 HET BEREIKEN VAN ALLOCHTONE MANTELZORGERS ....................................................................................... 37 HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET EEN PSYCHISCHE STOORNIS EN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING ..................................................................................................................... 38 HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET DEMENTIE................................................ 40 HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING ........... 41 HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET NAH .......................................................... 41 BEELD VAN DERDEN OVER HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS\ ............................................................... 42 CONCLUSIES: VERSCHILLEN EN OVEREENKOMSTEN TUSSEN GROEPEN ...................................................... 42 AANBEVELINGEN OVER HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS ...................................................................... 44

HOOFDSTUK 6. RESULTATEN ONDERZOEK: BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS................................... 49 6.1 6.2 6.3 6.4 6.5 6.6 6.7 6.8 6.9 6.10 6.11 6.12

INLEIDING ................................................................................................................................................................ 49 BEHOEFTEN VAN JONGE MANTELZORGERS ....................................................................................................... 49 BEHOEFTEN VAN WERKENDE MANTELZORGERS............................................................................................... 51 BEHOEFTEN VAN ALLOCHTONE MANTELZORGERS ........................................................................................... 53 BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET EEN PSYCHISCHE STOORNIS .................... 55 BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING ......... 58 BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET DEMENTIE .................................................... 60 BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING ............... 63 BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET NAH............................................................... 64 BEELD VAN DERDEN OVER BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS .................................................................... 67 CONCLUSIES: VERSCHILLEN EN OVEREENKOMSTEN TUSSEN GROEPEN ...................................................... 71 AANBEVELINGEN OVER DE BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS .................................................................... 77

HOOFDSTUK 7. SYMPOSIUM ............................................................................................................................. 83 7.1. 7.2. 7.3. 7.4. 7.5.

INLEIDING ................................................................................................................................................................ 83 INLEIDING MEZZO ................................................................................................................................................... 83 FILM .......................................................................................................................................................................... 83 VIJF RODE DRADEN ................................................................................................................................................ 83 AFSLUITING GEMEENTE......................................................................................................................................... 85

7

8

HOOFDSTUK 1. SAMENVATTING 1.1. SAMENVATTING OPZET

De onderzoeksvraag

Aan welke diensten hebben mantelzorgers behoefte, waardoor zij langer (kwantitatief) en/of beter (kwalitatief) voor hun naaste kunnen zorgen?

onderzoek

is middels

voorgelegd aan de onderzoeksgroepen

           

in de pilotgemeente

Jonge mantelzorgers Werkende mantelzorgers Allochtone mantelzorgers Mantelzorgers voor een zorgvrager met een psychische stoornis Mantelzorgers voor een zorgvrager met een verstandelijke beperking Mantelzorgers voor een zorgvrager met dementie Mantelzorgers voor een zorgvrager met een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) Mantelzorgers voor een zorgvrager met lichamelijke beperkingen of chronische ziekte Zorgvragers Vrijwilligers Organisaties, uitvoerend niveau Organisaties, beleidsniveau

Oosterhout

Elke groep studenten en vrijwilligers heeft het onderzoek uitgevoerd bij een of twee van de genoemde onderzoeksgroepen en heeft daar een onderzoeksrapport over geschreven.

9

1.2. SAMENVATTING AANBEVELINGEN

Aanbeveling 1 Neem het bereiken van mantelzorgers op in het activiteitenplan van HOOM.

Aanbeveling 2 Maak voor elke groep mantelzorgers, op basis van de kenmerken van die groep, een plan om hen te bereiken.

Aanbeveling 3 Gebruik algemene PR activiteiten, zoals artikelen in de krant en in huis-aan-huis bladen, oproepen via de kabelkrant of radio vooral voor het informeren van mensen over mantelzorg en minder voor het werven van mantelzorgers.

Aanbeveling 4 Leg de nadruk op het bereiken van mantelzorgers via intermediairs. Start met organisaties die schriftelijk communiceren met zorgvragers en/of mantelzorgers een pilot om schriftelijke informatie over mantelzorg en ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers aan hun mailing en hun site toe te voegen. 10

Aanbeveling 5 Maak een plan om eerste en tweedelijns organisaties tot samenwerkingspartner te maken. Denk bij het maken van dit plan aan geschikte samenwerkingspartners voor de verschillende groepen mantelzorgers.

Aanbeveling 6 Maak een plan om eerste en tweedelijns professionals en vrijwilligers oog en oor te laten krijgen voor mantelzorg, zodat zij mantelzorgers bewust maken van hun situatie en hun grenzen en hen wijzen op ondersteuningsmogelijkheden.

Aanbeveling 7 Richt de vrijwilligerswerkgroep ‘bereiken van mantelzorgers’ op die zich gaat richten op het werven van mantelzorgers onder leiding van de consulenten van HOOM.

Aanbeveling 8 Maak voor het bereiken van de verschillende groepen mantelzorgers specifieke vrijwilligers in de werkgroep verantwoordelijk. Betrek sleutelfiguren bij de werkgroep.

Aanbeveling 9 Maak voor elke groep mantelzorgers een informatieblad met de meest gevraagde informatie. Maak deze informatiebladen toegankelijk voor mantelzorgers (zie hoofdstuk 5).

Aanbeveling 10 Bespreek gemeente breed op welke manier het aanspreekpunt voor mantelzorgers kan worden gerealiseerd.

Aanbeveling 11 Train hulpverleners in het gebruik van een methode (zoals een vragenlijst) om de draagkracht en zorglast van mantelzorgers in beeld te brengen.

Aanbeveling 12 Bundel informatie over respijtvoorzieningen op de informatiebladen en maak deze informatie toegankelijk voor mantelzorgers. Geef de mogelijkheid om deze voorzieningen op maat van de zorgvrager en mantelzorger te maken. Zorg ervoor dat de respijtzorg van goede kwaliteit is en wordt gegeven door een vertrouwd persoon. Aanbeveling 13 Ontwikkel het versterken van het netwerk als dienst of taak van hulpverleners/ aanspreekpunt. Stel met zorgvrager en mantelzorger(s) een vangnet op, zodat duidelijk is wat er gebeurt als de mantelzorger(s) uitvallen. Leg dit zodanig vast dat het inzichtelijk is voor hulpverleners.

Aanbeveling 14 Ga door met en ontwikkel lotgenotencontact voor (groepen) mantelzorgers die daaraan behoefte hebben.

Aanbeveling 15 Hou bij de beoordeling van een aanvraag van huishoudelijke hulp rekening met de (drie of vier) dubbele belasting van mantelzorgers. Dit geldt nog extra in de gezinnen met jonge mantelzorgers.

Aanbeveling 16 Train professionals in het benaderen van mantelzorgers als deskundigen en partner in de zorgverlening voor de zorgvrager.

11

12

HOOFDSTUK 2. OPZET ONDERZOEK 2.1. INLEIDING In dit hoofdstuk wordt de aanleiding van het onderzoek aangegeven. Ook is beschreven hoe deze aanleiding heeft geleid tot een onderzoek dat uiteindelijk door 27 mensen is uitgevoerd. 2.2. AANLEIDING ONDERZOEK In het contract met de gemeente Oosterhout heeft HOOM afgesproken regelmatig een klanttevredenheidsonderzoek uit te voeren. Een dergelijk onderzoek geeft wellicht antwoord op de vraag wat huidige klanten vinden van de huidige dienstverlening. Maar HOOM heeft andere vragen, zoals: “Zoeken we onze doelgroep op de goede manier?”, “Hoe komt het dat slechts 250 mantelzorgers gebruik maken van onze diensten, terwijl er een veel grotere groep (overbelaste) mantelzorgers is?” en “Passen onze diensten bij de behoeften van mantelzorgers?” Kortom: de vragen van HOOM leiden tot een heel ander onderzoek: een onderzoek waarbij op zoek wordt gegaan naar mantelzorgers die op dit moment géén gebruik maken van de diensten van HOOM. Een onderzoek waarbij geluisterd wordt naar verhalen van deze mantelzorgers om van daaruit andere, nieuwe diensten te ontwikkelen. Betrokkenen zijn op zoek gegaan naar innovatieve ideeën en nieuwe concepten waardoor mantelzorgers beter kunnen worden ondersteund. Op zoek ook naar nuances en verschillen tussen mantelzorgers, vanuit de overtuiging dat ‘dé mantelzorger’ niet bestaat. In overleg met de gemeente wordt daarom net na de zomer van 2012 besloten het onderzoek op een andere manier te gaan uitvoeren. 2.3. OPZET EN KEUZEN ONDERZOEK Na het besluit om deze keer het klanttevredenheidsonderzoek op een andere manier te gaan 1

uitvoeren, is er allereerst een opzet gemaakt (zie bijlage 1 van het bijlagenboek ). Daarin is de onderzoeksvraag vastgelegd: Naast enkele achtergrondgegevens over mantelzorg vanuit literatuur, zijn in deze tekst tevens de onderzoeksgroep, de


uitvoerenden en de structuur van het project uitgewerkt. Uitgangspunt zijn de volgende keuzen: 

Uitvoering van het onderzoek door studenten en vrijwilligers



Splitsing van mantelzorgers in groepen, aangevuld met zorgvragers, vrijwilligers en organisaties



Begeleiding door consulenten van HOOM in Oosterhout en een externe projectleider



Interne én externe financiering van het onderzoek



Werving van mantelzorgers door de studenten zelf



Afsluiting van het onderzoek met een symposium

De onderbouwing van deze keuzen is in onderstaande tekstblokken aangegeven. 1

Teksten en instrumenten die zijn gebruikt in het onderzoek, zijn in het bijlagenboek opgenomen.

13

Keuze voor studenten Keuze aanvulling met vrijwilligers Jonge onderzoekers hebben een frisse inbreng en luisteren helder. Sommigen zijn zelf mantelzorger en daarmee ervaringsdeskundige. Studenten die meewerken aan het onderzoek doen kennis op over mantelzorg en zullen in hun werkleven altijd de mantelzorger naast de zorgvrager zien. Contact is gelegd met Avans Hogeschool Breda afdeling Sociale Studies en Verpleegkunde en Avans Hogeschool ‘s Hertogenbosch, afdeling Sociale Studies.

Gaandeweg het najaar 2012 wordt duidelijk dat door alleen studenten het onderzoek niet geheel kan worden uitgevoerd. Daarom is gekozen voor aanvulling van ‘de onderzoekers’ met vrijwilligers. In de eigen netwerken van de directeur en projectleider en in de groep vrijwilligers van HOOM is gezocht naar geschikte onderzoekers. Vrijwilligers brengen hun kennis, levenservaring en netwerk mee.

Keuze splitsing mantelzorgers in kleine groepen en uitbreiding met andere groepen Er is in Nederland eerder onderzoek uitgevoerd naar behoeften van mantelzorgers. Er is echter weinig onderzoek verricht naar specifieke behoeften van groepen mantelzorgers op basis van hun eigen verhalen. En dat terwijl voorondersteld kan worden dat het zorgen voor een zoon of dochter met een verstandelijke beperking heel anders is dan op 75 jarige leeftijd gaan zorgen voor je partner met dementie of NAH. HOOM is op zoek gegaan naar behoeften van groepen mantelzorgers om haar dienstverlening daarop aan te kunnen passen. Naast mantelzorgers zijn er anderen die contact hebben met mantelzorgers en die van daaruit een beeld hebben van behoeften van mantelzorgers. Onderzoek is gedaan bij: jonge, werkende en allochtone mantelzorgers, mantelzorgers van zorgvragers met een psychische stoornis, verstandelijke beperking, lichamelijke beperking, dementie en NAH, zorgvragers, vrijwilligers, medewerkers en managers van organisaties.

Keuze begeleiding

Keuze werving onderzoeksgroep

Bij een project over mantelzorg in Oosterhout is betrokkenheid van de consulenten van HOOM noodzakelijk. Het helemaal uitvoeren van het onderzoek staat de reguliere werkzaamheden echter in de weg. Daarom is de leiding van het project door een extern projectleider uitgevoerd.

Bij aanvang is gekozen voor werving van de onderzoeksgroep door de studenten, waardoor nieuwe wegen gevonden kunnen worden. Vanwege ‘de overlast’ van tien groepen die bijvoorbeeld een huisarts zouden benaderen, is besloten om intermediairs, die door meer dan één groep studenten of vrijwilligers zou worden benaderd, vooraf en centraal te benaderen. Ook algemene PR activiteiten, die meerwaarde voor alle groepen studenten en vrijwilligers zouden hebben, zijn vooraf uitgevoerd. Vervolgens zijn studenten op zoek gegaan naar wegen om hun onderzoeksgroep te bereiken.

Keuze financiering onderzoek Om het onderzoek financieel mogelijk te maken is zowel voor het onderzoek als het symposium gezocht naar externe financieringsmogelijkheden.

Keuze symposium Het onderzoek is gericht op behoeften van mantelzorgers in brede zin en dus niet alleen op behoeften waarmee HOOM aan de slag kan gaan. Om vervolg te geven aan de resultaten is gekozen voor een symposium, waarbij alle organisaties zijn uitgenodigd die te maken (kunnen) hebben met mantelzorg.

14

HOOFDSTUK 3. UITVOERING ONDERZOEK 3.1. INLEIDING In dit hoofdstuk is het verloop van het onderzoek beschreven. Wat waren de plannen en hoe zijn die uitgevoerd? Aandacht wordt achtereenvolgens besteed aan: onderzoekers, mantelzorgers, begeleiding, symposium en financiering van het onderzoek. Studenten hebben zelf de onderzoeksmethode gekozen die naar hun mening het beste past bij de onderzoeksgroep. Daarom is de onderzoeksmethode beschreven als onderdeel van paragraaf 3.2. 3.2. ONDERZOEKERS Het plan is om het onderzoek te laten uitvoeren door studenten van de afdeling Social Studies van Avans Hogeschool in Breda. 3.2.1. VOORBEREIDINGSFASE

Het zoeken naar en interesseren van studenten voor het onderzoek is in het najaar van 2012 één van de belangrijkste activiteiten. Tijdens het eerste contact met Avans Hogeschool in Breda e

blijkt echter dat studenten al in het 3 schooljaar kiezen voor een afstudeeropdracht. Wellicht zijn er nog enkele groepen die nog geen keuze hebben gemaakt, maar het grootste deel van de studenten is al voorzien van een afstudeeronderzoek. De samenvatting van de onderzoeks2

opzet is op blackboard gezet, zodat de informatie voor alle studenten toegankelijk is.

15

Vervolgens is contact opgenomen met de afdeling Social Studies van Avans Hogeschool in ’s Hertogenbosch. In deze opleiding kiezen studenten in het eerste semester van het 4

e

schooljaar voor het onderzoek dat zij in februari gaan starten. Ook bij deze opleiding is de informatie op blackboard gezet, waardoor het toegankelijk wordt voor alle studenten. Eind september melden de eerste groepen studenten zich aan. Omdat in oktober zich nog maar drie groepen hebben aangemeld, wordt besloten ook vrijwilligers te gaan werven voor uitvoering van het onderzoek. Deze vrijwilligers worden gevonden in het eigen netwerk van de directeur van HOOM en de projectleider van het onderzoek en in het vrijwilligersbestand van HOOM. Studenten en vrijwilligers worden uitgenodigd voor een kennismakingsbijeenkomst, waarvan er in het najaar van 2012 vijf plaatsvinden. Bij de bijeenkomsten zijn steeds een vertegenwoordiger van HOOM en de projectleider aanwezig. De presentatie van het onderzoek vindt plaats aan de hand van een PowerPointpresentatie (zie bijlagenboek bijlage 2). In het algemeen zijn studenten en vrijwilligers erg positief en enthousiast over het onderzoek. Enkele groepen studenten besluiten niet mee te doen, bijvoorbeeld omdat zij de reistijd een bezwaar vinden of niet deel willen nemen aan een onderzoek dat wordt uitgevoerd door meerdere groepen studenten en vrijwilligers. Ook enkele vrijwilligers besluiten om niet mee te doen. Een reden hiervoor is de tijdinvestering die het vraagt. Op 20 december 2012 komen studenten en vrijwilligers bij elkaar om kennis te maken, hun onderzoeksopzet te presenteren en elkaar te inspireren. De uitnodiging en het verslag van de 2

Een ‘geautomatiseerd prikbord’ waar de opleiding mededelingen, roosters enz. voor studenten op zet.

bijeenkomst zijn opgenomen in bijlagen 3 en 4 van het bijlagenboek. Het is een prettige, inspirerende bijeenkomst. Studenten beginnen in deze periode aan hun onderzoeksopzet en plan van aanpak, die door de meeste groepen in januari of februari 2013 wordt afgerond. In februari is de laatste groep vrijwilligers gevormd, waarmee het onderzoek ‘gevuld’ is. Er zijn in totaal 16 studenten en 11 vrijwilligers die het onderzoek in tien groepen uitvoeren. Twee groepen studenten doen onderzoek bij twee groepen mantelzorgers. Alle andere groepen studenten en vrijwilligers hebben één groep. In onderstaand overzicht zijn enkele kenmerken van de groepen opgenomen. Overzicht 1 Studenten en vrijwilligers Studenten/vrijwilligers

Opleiding

Groep mantelzorgers

Studenten: Vera, Dewy, Wytske, Sylvia en Marjorie

Breda MWD

Jonge mantelzorgers Werkende mantelzorgers

Studenten: Saniya en Anky

Den Bosch MWD

Allochtone mantelzorgers3

Studenten: Jamie en Loes

Den Bosch MWD

Mantelzorgers van zorgvrager met een psychische stoornis Mantelzorgers van zorgvrager met een verstandelijke beperking

Studenten: Marlon en Anne

Den Bosch SPH

Mantelzorgers van zorgvrager met een dementie

Vrijwilligers: Mayke, Peter, Gemma en Tineke Studenten: Stefan en Jasmijn

Mantelzorgers van zorgvrager met een chronische ziekte of lichamelijke beperking4 Den Bosch SPH

Vrijwilligers: Marilie, Fred en Elisabeh Studenten: Jessica en Susan

Zorgvragers

Den Bosch MWD

Vrijwilligers: Lilian, Wim en Mayke Student: Arjan Vrijwilliger: Tjeerd

Mantelzorgers van zorgvrager met NAH

Vrijwilligers Andere organisaties, medewerkers

Breda MWD (dt)

Andere organisaties, managers

3.2.2. UITVOERINGSFASE

In februari 2013 gaat het project echt van start. Studenten hebben nu tijd om zich (bijna) volledig te richten op het onderzoek. Omdat met name studenten aangeven ontmoeting van elkaar op prijs te stellen, wordt aan het begin van deze fase (op 5 en 6 februari 2013) een bijeenkomst gehouden. Het doel/resultaat van de bijenkomst is dat studenten en vrijwilligers: 

op de hoogte zijn van de voortgang van het project.



elkaar hebben geïnspireerd bij het opstellen van de lijst met topics.



het interviewen hebben geoefend met mantelzorgers/vrijwilligers/zorgvragers.

3

De studenten hebben hun onderzoeksgroep beperkt tot Turkse en Marokkaanse mantelzorgers. Dit zijn de grootste groepen allochtonen in Oosterhout. 4 In verband met de leesbaarheid is dit ‘mantelzorgers van zorgvragers met een lichamelijke beperking’ genoemd.

16



op de hoogte zijn van de verwachtingen aangaande het rapport en met elkaar hebben uitgewisseld over ‘de weg van de interviews naar het rapport’.

Bij de bijeenkomsten zijn een mantelzorger, zorgvrager en/of vrijwilliger aanwezig, zodat studenten en vrijwilligers ‘echt’ kunnen oefenen. Met name voor studenten heeft dit een belangrijke meerwaarde. In bijlage 5 van het bijlagenboek is de uitnodiging opgenomen. Vanaf februari 2013 gaan studenten, in vervolg op de algemene PR activiteiten, zelf op zoek naar hun onderzoeksgroep. Voor sommige groepen studenten en vrijwilligers is dit een lastige kwestie. Studenten en vrijwilligers, met ondersteuning van de consulenten en projectleider, blijven zoeken naar de mogelijkheden. Zie hiervoor hoofdstuk 5. Gegevens over de bereikte aantallen mantelzorgers zijn opgenomen in paragraaf 5.2. Tijdens een bijeenkomst op 10 april 2013 presenteren de studenten en vrijwilligers de eerste resultaten van hun onderzoek. Het is weer een positieve bijeenkomst, waarbij de vrijwilligers en studenten goede voortgang kunnen melden. Er is veel tijd beschikbaar om met elkaar van gedachte te wisselen en elkaar te inspireren. De uitnodiging van de bijeenkomst is opgenomen in bijlage 6 van het bijlagenboek. Eind mei 2013 moeten studenten hun eindrapport klaar hebben, zowel voor hun opleiding als voor de opdrachtgever. Ook met vrijwilligers is afgesproken dat zij hun eindrapport eind mei klaar hebben. Eén groep heeft vanaf het begin te maken met tegenslagen en heeft het eindrapport niet op tijd klaar. Wel hebben zij de conclusies en aanbevelingen gereed, zodat dit verwerkt kan worden in de presentaties van het symposium. Afgesproken wordt dat studenten een actieve rol gaan spelen in het symposium. Het ziet er naar uit dat het presenteren tijdens het symposium mee mag tellen bij het onderdeel ‘presenteren’ van de opleiding; later blijkt dit toch niet goed mogelijk te zijn. Uit de tien rapporten worden door de projectleider vijf onderwerpen gehaald, die interessant zijn voor een discussie met mantelzorgers, organisaties en andere belangstellenden. Vanuit de onderbouwing stellen de vijf groepen studenten van Avans Hogeschool in Den Bosch een inleiding van vijf minuten op. Er wordt geoefend en veranderd tot het helemaal klopt. De vijf studenten geven een uitstekende presentatie op het symposium van 27 juni 2013. 3.2.3. ONDERZOEKSMETHODE

Studenten en vrijwilligers maken in januari en februari een plan van aanpak voor de uitvoering van het onderzoek. Onderdeel van dit plan is de keuze voor de onderzoeksmethode. Op één na kiezen alle groepen voor het houden van interviews. De groep die onderzoek doet bij mantelzorgers van zorgvrager met een psychische stoornis en mantelzorgers van zorgvrager met een verstandelijke beperking kiest daarnaast voor enquêtes. Zij denken dat sommige mantelzorgers makkelijker met een enquête dan met een interview mee zullen doen. Gaandeweg merken zij echter dat zij minder informatie halen uit een enquête dan uit een interview. In vervolg daarop proberen hun onderzoeksgroep te motiveren aan een interview mee te doen en het aantal enquêtes te beperken. Omdat de studenten die onderzoek doen bij jonge mantelzorgers veel moeite hebben om hun onderzoeksgroep te bereiken, besluiten zij in april om een enquête uit te zetten. Daarmee bereiken zij jonge mantelzorgers die anoniem willen blijven.

17

In bijlage 7 van het bijlagenboek is een voorbeeld topiclijst voor de interviews opgenomen. Bijlage 8 bevat de enquête die is gebruikt bij mantelzorgers van zorgvrager met een psychische stoornis en mantelzorgers van zorgvrager met een verstandelijke beperking en bijlage 9 de enquête voor jonge mantelzorgers. 3.2.4. KWALITEIT VAN DE WERKZAAMHEDEN

Door het organiseren van de bijeenkomsten op 20 december, 5 en 6 februari en 10 april wordt een positieve bijdrage geleverd aan de kwaliteit van de werkzaamheden van de studenten en vrijwilligers die het onderzoek uitvoeren. Er is op deze manier toezicht en invloed op de werkzaamheden en de voortgang daarvan. Om deze kwaliteit ook verder positief te beïnvloeden is: 

Afgesproken dat alle documenten die door de studenten en vrijwilligers naar ‘buiten’ worden gestuurd, vooraf door de projectleider worden bekeken. Dat geldt dus zowel voor de stukken die naar de opleiding gaan als voor bijvoorbeeld brieven en mails die aan de onderzoeksgroep zijn gericht.



Veel aandacht besteed aan de topiclijst waarmee studenten en vrijwilligers hun interviews gaan afnemen en aan de vragenlijsten van de enquêtes.



Het eerste interview dat studenten hebben gehouden met iemand van hun onderzoeksgroep is samen met de projectleider terug geluisterd. Tips zijn gegeven om het interview meer diepgang te geven.



Op de locatie van HOOM in Oosterhout, Mathildastraat 38, is een ‘actiecentrum’ ingericht. In afstemming met de medegebruiker van de locatie (Vrijwilligers Informatiepunt [VIP]) is gezorgd voor een constante bemensing. Daardoor kunnen studenten en vrijwilligers hier terecht met vragen en verhalen. Ook kan de tijd tussen twee afspraken hier worden overbrugd.

3.3. ONDERZOEKSGROEP 3.3.1. UITGANGSPUNTEN

Naast het zoeken van studenten is het vinden van mantelzorgers die mee willen werken aan het onderzoek een belangrijke opdracht. De onderzoeksgroep bestaat uit mantelzorgers in de gemeente Oosterhout. Vanuit de vooronderstelling dat verschillende groepen mantelzorgers verschillende behoeften hebben, is gekozen voor splitsing van de totale groep mantelzorgers in acht groepen:  Jonge mantelzorgers

 Allochtone mantelzorgers

 Werkende mantelzorgers

 Mantelzorgers van zorgvragers met dementie

 Mantelzorgers van zorgvragers met een

 Mantelzorgers van zorgvragers met een

psychische stoornis  Mantelzorgers van zorgvragers met een

lichamelijke beperking  Mantelzorgers van zorgvragers met NAH

verstandelijke beperking Daarnaast zijn er andere groepen mensen in de samenleving die te maken hebben met mantelzorgers en die daarom vanuit hun ervaring een mening kunnen hebben over de behoeften van mantelzorgers. Ook deze groepen worden bij het onderzoek betrokken:  Zorgvragers

 Medewerkers van organisaties

 Vrijwilligers

 Managers van organisaties

Op deze wijze ontstaan twaalf groepen waar onderzoek bij plaats kan vinden.

18

3.3.2. ALGEMEEN PR PLAN

In eerste instantie is in de opzet opgenomen dat studenten en vrijwilligers zelf op zoek gaan naar hun onderzoeksgroep. Gaandeweg ontstaat echter het besef dat het gevolg van deze keuze zou zijn dat meerdere groepen studenten en/of vrijwilligers bij organisaties aankloppen. Aangezien dat een te zware belasting voor deze organisaties zou zijn, is in het najaar van 2012 een algemeen PR plan opgesteld. Dit PR plan is opgenomen in bijlage 10 van het bijlagenboek. In dit algemene PR plan is voorzien in een groot aantal PR activiteiten. Een greep hieruit: 

Persberichten voor kranten



Aankondigingen bij ORTS (lokale radio)



Brieven, kaarten en posters voor huisartsen, fysiotherapeuten, logopedisten, apotheken, parochie.



Kaarten en posters voor supermarkten, kappers, sportscholen, cafés, cafetaria’s.

Deze activiteiten zijn gericht op het bekendheid geven aan het onderzoek van HOOM en mantelzorgers motiveren om zich hiervoor aan te melden. De PR activiteiten zijn vanaf 8 januari 2013 gestart. In twee dagen hebben zes vrijwilligers posters opgehangen en brieven, posters en kaarten rondgebracht. Later zijn deze adressen nagebeld. In januari zijn tevens artikelen in de krant en huis-aan-huis bladen geplaatst en is twee keer een oproep via de lokale radio geweest. Met intermediairs, zoals het revalidatiecentrum, gemeente, zorgorganisaties, ouderenbonden en woningcorporatie is telefonisch contact opgenomen. Aan hen is gevraagd of zij in hun achterban bijvoorbeeld via medewerkers of vrijwilligers de kaart van het onderzoek wilden verspreiden onder mantelzorgers. In groten getale is hieraan gehoor gegeven, zodat in drie maanden tijd ongeveer 5.000 kaarten met daarop de uitnodiging voor het onderzoek zijn verspreid. Een belangrijk contact is de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Dit is de organisatie die het mantelzorgcompliment verzorgt voor mantelzorgers. Zij blijken bereid om de bijna 1000 mantelzorgers die in 2011 een mantelzorgcompliment ontvingen een brief te sturen met een toelichting op en uitnodiging voor het onderzoek. Aan iedere mantelzorger die zich naar aanleiding van de algemene PR activiteiten per email of telefonisch aanmeldt, wordt een aantal vragen gesteld om te bepalen bij welke groep zij of hij hoorde. Deze vragen zijn: 1. Woont u in de gemeente Oosterhout? 2. Voor wie zorgt u? 3. Welke beperking, ziekte of aandoening heeft deze persoon? 4. Hoeveel uren in de week zorgt u voor deze persoon? 5. Heeft u een betaalde functie? 6. Wat is uw leeftijd? Op basis van de antwoorden van deze vragen, zijn mantelzorgers ingedeeld in een van de groepen mantelzorgers en zijn hun gegevens doorgegeven aan de betreffende groep studenten of vrijwilligers.

19

3.3.3. PR ACTIVITEITEN VAN STUDENTEN EN VRIJWILLIGERS

Een belangrijk onderdeel van het onderzoek van studenten en vrijwilligers is het vinden van hun onderzoeksgroep. Tijdens de bijeenkomst op 20 december is afgesproken dat elke groep 20 respondenten zou vinden. Op deze algemene afspraak zijn ook uitzonderingen. In overzicht 2 is aangegeven welke afspraken zijn gemaakt over de te onderzoeken aantallen respondenten. Overzicht 2. Afgesproken aantallen van de onderzoeksgroep Studenten/vrijwilligers

Onderzoeksgroep

aantal


Jonge mantelzorgers Werkende mantelzorgers

15* 15


Allochtone mantelzorgers

20

Mantelzorgers van zorgvrager met een psychische stoornis

5 interviews 20 enquêtes 5 interviews 20 enquêtes


Mantelzorgers van zorgvrager met een verstandelijke beperking


Mantelzorgers van zorgvrager met een dementie

20

Studenten: Stefan en Jasmijn

Mantelzorgers van zorgvrager met NAH

20

Vrijwilligers: Mayke, Peter, Gemma en Tineke

Mantelzorgers van zorgvrager met een lichamelijke beperking

20

Vrijwilligers: Marilie, Fred en Elisabeh

Zorgvragers

20

Studenten: Jessica en Susan

Vrijwilligers

20

Vrijwilligers: Lilian, Wim en Mayke

Andere organisaties, medewerkers

10

Student: Arjan Vrijwilliger: Tjeerd

Andere organisaties, managers

13

* Dit plan is later veranderd in 10 interviews en 25 enquêtes

Voor sommige groepen studenten en vrijwilligers is het aantal aanmeldingen al (bijna) gerealiseerd met de algemene PR activiteiten. Andere groepen moeten hard aan de slag om respondenten te vinden. Dit is een expliciet onderdeel van hun afstudeeropdracht. Zij hebben op inspirerende wijze gezocht naar wegen om hun onderzoeksgroep te bereiken en hen te motiveren om aan het onderzoek mee te werken. In hoofdstuk 5 wordt verder ingegaan op de resultaten van het onderzoek op het gebied van het bereiken van de onderzoeksgroep.

20

3.4. SYMPOSIUM In de loop van 2012 wordt duidelijk dat de resultaten van het onderzoek niet alleen belangrijk zijn voor mantelzorgers en voor HOOM, maar zeker ook voor andere organisaties. Tegen het einde van 2012 wordt daarom besloten om een symposium te organiseren, met name voor organisaties die te maken (kunnen) hebben met mantelzorgers. Het doel van het symposium is drieledig: mensen op de hoogte stellen van de resultaten, afspraken maken over het vervolg van de resultaten en het (afstudeer)onderzoek voor de studenten en vrijwilligers goed afsluiten. Eén van de consulenten van HOOM neemt begin 2013 de organisatie van het symposium op zich, samen met vier vrijwilligers. Op 27 juni 2013 vindt het symposium plaats. De uitnodiging is opgenomen in bijlage 11 van het bijlagenboek. 3.5. BEGELEIDING De begeleiding van het onderzoek is in handen van vier mensen: De opdrachtgever, stichting HOOM Zoals in de onderzoeksopzet is aangegeven heeft de opdrachtgever gedurende het onderzoek gezorgd voor voldoende middelen voor het onderzoek en voor faciliteiten zodat het onderzoek kan worden uitgevoerd. De directeur van HOOM heeft deelgenomen aan de stuurgroep en gezorgd voor een eerste implementatie van de resultaten door het symposium mogelijk te maken. In de onderzoeksopzet is de projectleider verantwoordelijk voor het budget van het project. Deze verantwoordelijkheid is echter bij de opdrachtgever gebleven. Daarnaast is de opdrachtgever vaak aanwezig bij bijeenkomsten van studenten en vrijwilligers. Hij heeft een belangrijke steen bijgedragen in het beschikbaar zijn voor studenten en vrijwilligers bij het VIP. Consulenten HOOM De consulent vrijwilligerszorg heeft de groepen studenten en vrijwilligers ondersteund bij het zoeken naar mantelzorgers, zorgvragers, vrijwilligers en organisaties. Zoals eerder is aangegeven heeft de consulent mantelzorgondersteuning het symposium georganiseerd. Daarnaast hebben beide consulenten de studenten en vrijwilligers ondersteund wanneer dat nodig was. In elke fase van het onderzoek hebben zij, samen met de projectleider de werkzaamheden uitgevoerd en meegedacht in het oplossen van de vele ‘hobbels op de weg’. Ook zij hebben een belangrijke bijdrage geleverd in het beschikbaar zijn voor studenten en vrijwilligers bij het VIP Projectleider De projectleider is verantwoordelijk voor het verloop van het project en de uitvoering binnen de gestelde kaders. Zij heeft er zorg voor gedragen dat de onderzoeken leiden tot beantwoording van de onderzoeksvraag. Tevens is zij de contactpersoon naar de stuurgroep.

21

Stuurgroep Naast deze vier personen is de stuurgroep betrokken geweest bij het onderzoek. De stuurgroep bestaat uit Ben Cornelissen van de gemeente, Anja Hartmans van Surplus Welzijn en Jacques Uitterhoeve van HOOM. Gedurende het project is de stuurgroep twee keer bij elkaar gekomen. Tijdens de bijeenkomsten is de voortgang van het project besproken en heeft de stuurgroep met bruikbare tips een zinvolle bijdrage geleverd aan het onderzoek. Tussen de twee bijeenkomsten heeft de stuurgroep meegekeken met het ontwikkelen van de topiclijst van de interviews.

3.6. FINANCIERING De financiering van het onderzoek heeft in twee periodes de aandacht van de opdrachtgever (stichting HOOM) gehad. In de beginperiode is de directeur van HOOM op zoek gegaan naar organisaties die het onderzoek mee wilden financieren. Het eigen budget van HOOM is daarvoor niet toereikend. Vervolgens is voor het symposium door een groep vrijwilligers gezocht naar sponsors. De organisaties die het onderzoek en het symposium financieel mede mogelijk hebben gemaakt, staan op pagina 2 vermeld. De belangrijkste financiers zijn: 

Gemeente Oosterhout



Stichting Vrienden van HOOM



Surplus Zorg



Werkgroep Ketenzorg Dementie

22

HOOFDSTUK 4. RESULTATEN ONDERZOEK: HET BEELD VAN MANTELZORGERS 4.1. INLEIDING Wie is die mantelzorger en voor wie zorgt zij of hij? Voor het maken van een ‘plaatje’ van de mantelzorgers worden tijdens de interviews vragen gesteld over de persoon en situatie van de mantelzorger. De invulling van dit plaatje door de verschillende groepen studenten en vrijwilligers is niet aan duidelijke regels gebonden en elke groep studenten en vrijwilligers heeft dit dan ook naar eigen inzicht en op geleide de mogelijkheden tijdens de interviews ingevuld. Vandaar dat in dit hoofdstuk de gegevens tussen de groepen niet altijd vergelijkbaar zijn. In dit hoofdstuk is per groep ‘het plaatje’ geschetst. 4.2. HET BEELD VAN JONGE MANTELZORGERS Studenten hebben met 9 mantelzorgers een interview gehouden en 25 mantelzorgers hebben een enquête ingevuld. Overzicht 3 Beeld van jonge mantelzorgers

Kenmerk

Gegevens geïnterviewden en geënquêteerden

Geslacht

22 vrouwen en 11 mannen

Leeftijd

Leefsituatie

Zorgen voor

Ziekte/aandoening zorgvrager

Taken die worden uitgevoerd

Uit de enquêtes: leeftijd variërend van 12 tot en met 23 jaar Uit de interviews: leeftijd variërend van 17 tot en met 23 jaar, van drie niet bekend De meeste mantelzorgers wonen bij hun moeder en/of vader, meestal met meerdere kinderen. Eén jonge mantelzorger woont bij een tante en 4 jonge mantelzorgers wonen op zichzelf. De meesten van hen studeren, waarvan een groot deel een bijbaan hebben, hobby’s en vrienden. 5 mantelzorgers gaan niet meer naar school en hebben een baan. Uit de enquêtes: 5 mantelzorgers zorgen voor twee personen: vader en moeder (2), vader en broer (1), moeder en zus (1), moeder en oma (1) De andere mantelzorgers zorgen voor 1 persoon: vader (5), moeder (10), stiefmoeder (1), zus/broer (2), tante (2) Uit de interviews: moeder (4), vader (2), broer (1), vriendin (1), buurtgenoot (1) Depressief: 5 Blind: 2 Ziekte van Huntington: 1 Borderline: 5 Overspannen: 1 Syndroom van Down: 1 Spierziekte: 5 GGz: 1 Reuma, fibromylagie: 1 MS: 4 Autisme: 1 Reuma: 1 Verst.bep.: 3 Leukemie: 1 Rolstoel: 1 Verslaafd: 3 Manisch depressief: 1 Posttraumatisch stresssyndroom: 1 Dementie: 2 Minder valide: 1 Gevolgen van Whiplash: 1 Kanker: 2 Huishouden: 25 Sociale contacten: 1 Ondersteunen: 7 Hulp bij toilet: 1 Financiën: 3 Respijtzorg: 1 Op bezoek: 3 Zorg voor zusje: 1 Medicatie: 2 Zorgen dat er geen alcohol in huis is: 1 Praten, spelletje, wandelen: 2

23

4.3. HET BEELD VAN WERKENDE MANTELZORGERS Studenten hebben met 15 mantelzorgers een interview gehouden. Overzicht 4 Beeld van werkende mantelzorgers

Kenmerk

Gegevens geïnterviewden

Geslacht

Vrouw: 10 Man: 3 Echtpaar (vrouw en man): 1

Leeftijd

niet gevraagd

Zorgen voor

Partner: 4 (schoon)Moeder en/of vader: 7 Kind: 2 Schoonvader en vriendin: 1 Onbekend: 1


Beperkt door ouderdom en daarmee samenhangende beperkingen: 3 Dementie: 3 Herseninfarct: 3 Hartaandoening: 3 Reuma: 2 MS: 1 Ziekte van Kahler: 1

Leefsituatie

Zorgvrager woont zelfstandig en samen met mantelzorger: 5 Zorgvrager woont in verzorgings- of verpleeghuis: 5 Zorgvrager woont zelfstandig: 3 Zorgvrager woont in een aanleunwoning: 2 Mantelzorger woont naast de zorgvrager: 1


Huishouden: 7 Bezoek dokter, specialist e.d.: 6 Dingen regelen: 5 Administratie en financiën 5 Medicijncontrole: 2 Begeleiden: 2

COPD: 1 Fibromyalgie: 1 Suikerziekte: 1 Ziekte van Huntington: 1 PTSS, Borderline, ADHD en manisch depressief: 1 Autisme, spraaktaalstoornis, zwakbegaafd: 1

Verzorging: 2 Luisterend oor en/of praten: 2 Eerste contactpersoon: 1 Was: 1 Controleren zorgverlening: 1

24

4.4. HET BEELD VAN ALLOCHTONE MANTELZORGERS Studenten hebben met 12 mantelzorgers een interview gehouden. Overzicht 5 Beeld van allochtone mantelzorgers

Kenmerk


Geslacht

Vrouw: allen

Leeftijd

Niet gevraagd

Leefsituatie

Betaalde baan: voltijd 2, deeltijd 2, geen 8 Vrijwilligerswerk: een aantal (bijv. overblijfmoeder of actief in de ouderraad, fietsles) Huishouden: allen Hobby’s / sport: 2 Sociaal actief: bijna allen, bezoeken familie en/of vriendinnen

Zorgen voor

Een van de ouders: 5 Kind: 4 Broer/zus: 3 Partner: 2 Buurvrouw: 1 25


Ouderdom, lichamelijke beperking, verstandelijke beperking, NAH, psychische stoornis.


Begeleiding, emotionele steun, oogje in het zeil houden, toezicht, huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging en verpleegkundige zorg.

4.5. HET BEELD VAN MANTELZORGERS VAN EEN ZORGVRAGER MET EEN PSYCHISCHE STOORNIS Studenten hebben met 7 mantelzorgers een interview gehouden en 11 mantelzorgers hebben een enquête ingevuld. Brongegevens zijn opgenomen in bijlage 12. Overzicht 6 Beeld van mantelzorgers van een zorgvrager met een psychische stoornis

Kenmerk


Geslacht

Informatie uit de interviews: Vrouwen: 4 Mannen: 3

Leeftijd

Informatie uit de interviews: Variërend van 52 tot 80 jaar Informatie uit de enquêtes:

Leefsituatie

Hobby’s/sport: 1 Geen andere taken: 1 Anders: 2

Betaalde baan/eigen bedrijf: 8 Huishouden: 8 Thuiswonende kinderen: 5 Vrijwilligerswerk: 1

Ook tijdens de interviews blijkt dat een aantal mantelzorgers een betaalde functie heeft en een aantal mantelzorgers geeft aan het huishouden te verzorgen en/of hobby’s of sport te hebben. 26

Zorgen voor

Informatie uit de interviews: Partner: 2 Kind: 3 Kleinkind: 1 Broer: 1

Informatie uit interviews en enquêtes: Ziekte/aandoening zorgvrager

Schizofrenie: 6 ASS: 5 ADHD: 4 Depressie: 3

Manisch depressief: 3 Borderline: 3 Psychose: 2 Dysfasie: 1

PTSS: 1 Verslaving: 1 Asperger: 1

Informatie uit de enquêtes:


Begeleiding: 9 Emotionele steun: 9 Oogje in het zeil houden: 6 Toezicht: 4

Huishoudelijke hulp: 4 Persoonlijke verzorging: 2 Verpleegkundige zorg: 1

Informatie uit de Interviews: Begeleiding: vaak Emotionele steun: alle mantelzorgers

Adm. en fin. ondersteuning: 6 Contact hulpverleners: 5

4.6. HET BEELD VAN MANTELZORGERS VAN EEN ZORGVRAGER MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING Studenten hebben met 10 mantelzorgers een interview gehouden en 9 mantelzorgers hebben een enquête ingevuld. Brongegevens zijn opgenomen in bijlage 12. Overzicht 7 Beeld van mantelzorgers van een zorgvrager met een verstandelijke beperking

Kenmerk


Geslacht

Informatie uit de interviews: Vrouwen: 7 Mannen: 4

Leeftijd

Tussen de 40 en 70 jaar. Informatie uit de enquêtes:

Leefsituatie

Zorgen voor

Hobby’s/sport: 5 Vrijwilligerswerk: 2 Anders: 3

Betaalde baan/eigen bedrijf: 5 Huishouden: 5 Thuiswonende kinderen: 2

Informatie uit de interviews: Partner: 1 Kind: 10 (3 mantelzorgers zijn vader, 7 zijn (pleeg)moeder) Uit de enquêtes komt naar voren dat vijf van de negen mantelzorgers ouder zijn van de zorgvrager, drie zijn partner en één is zus. 27

Informatie uit de interviews en enquêtes:


Syndroom van Down: 6: Licht verstandelijke beperking: 5 Verstandelijke beperking: 4 Verstandelijke beperking met ASS: 4 Meervoudige verstandelijke beperking: 3

Informatie uit de enquêtes: Begeleiding: 8 Emotionele steun: 6 Oogje in het zeil houden: 6 Taken die worden uitgevoerd

5

Toezicht: 3 Huishoudelijke hulp: 4 Persoonlijke verzorging: 7

Uit de interviews komt naar voren dat veel mantelzorgers administratieve en financiële ondersteuning bieden. De mate van persoonlijke verzorging is sterk afhankelijk van de beperking van de zorgvrager. Alle mantelzorgers bieden begeleiding en ondersteuning, zoals met “opstaan, oversteken en andere praktische 5 dingen, maar ook stimuleren met woordjes leren bijvoorbeeld hoort hierbij.” Mantelzorgers zijn belangenbehartiger van de zorgvrager en hebben als zodanig contact met hulpverleners.

Uit: “Gewoon altijd zorgen, onderzoek naar de behoeften van mantelzorgers die zorgen voor iemand met een verstandelijke beperking en psychische stoornis”, Loes van der Doelen en Jamie Dam, 30 mei 2013, Blz. 16.

4.7. HET BEELD VAN MANTELZORGERS VAN EEN ZORGVRAGER MET DEMENTIE Studenten hebben met 20 mantelzorgers een interview gehouden. Overzicht 8 Beeld van mantelzorgers van een zorgvrager met dementie

Kenmerk


Geslacht


Leeftijd

Deze varieert van 52 jaar tot en met 84 jaar. De gemiddelde leeftijd is 70 jaar.

Zorgen voor

Partner: 14 Moeder: 3 Zus: 2 Tante van haar man: 1

Situatie

Mantelzorgers die zorgen voor de partner (14) wonen bij de partner in huis. Mantelzorgers die zorgen voor een familielid (6) wonen niet bij de zorgvrager in huis.

Beeld van de zorg

Mantelzorgers die partner zijn van een dementerende: constant zorgen en op den duur alles overnemen omdat de dementerende niets meer doet. Mantelzorgers die zorgen voor een dementerend familielid: dagelijks contact, persoonlijk of via telefoon. Intensief.

28

4.8. HET BEELD VAN MANTELZORGERS VAN EEN ZORGVRAGER EEN LICHAMELIJKE BEPERKING Studenten hebben met 17 mantelzorgers een interview gehouden. Brongegevens zie bijlagenboek, bijlage 13. Overzicht 9 Beeld van mantelzorgers van een zorgvrager met een lichamelijke beperking

Kenmerk


Geslacht


Leeftijd

8 mantelzorgers ouder dan 65 jaar en 9 jonger dan 65 jaar

Leefsituatie

14 personen wonen samen met hun partner, waarvan 8 tevens mantelzorger zijn. 3 mantelzorgers zijn alleenstaand; waarvan 2 mannen en 1 vrouw

Zorgen voor

4 mannen en 4 vrouwen zorgen voor hun partner 2 mannen zorgen resp. voor hun moeder of vriendin. 5 vrouwen zorgen voor hun moeder 2 vrouwen zorgen resp. voor zus en vriendin


Mobiliteitsproblemen, hart- en vaatziekten, diabetes, Parkinson en slechtziend, MS (3x), ALS (1x), kanker (1x). spina bifida (1x) diabetes A (1x)


Huishouden Afspraken maken en brengen en halen naar en van afspraken Lichamelijke verzorging en licht medische handelingen (alleen bij samenwonende partners) Contact familie, vrienden enz. Overleg met huisarts, specialisten, thuiszorg en apotheek Administratie Winkelen, spelletjes en uitstapjes

29

4.9. HET BEELD VAN HET BEELD VAN MANTELZORGERS VAN EEN ZORGVRAGER MET NAH Studenten hebben met 15 mantelzorgers een interview gehouden. Overzicht 10 Beeld van mantelzorgers van een zorgvrager met NAH

Kenmerk


Geslacht

Vrouwen: 11 Mannen: 4

Leeftijd

Twee mantelzorgers zijn 40 jaar. De overige mantelzorgers zijn ouder dan 60 jaar.

13 mantelzorgers wonen samen met de zorgvrager; 2 wonen apart. Vijf zorgvragers gaan twee of drie dagen naar de dagopvang. Leefsituatie

Vier mantelzorgers hebben een betaalde baan Acht mantelzorgers hebben hobby’s. Vier van hen doen dit als de zorgbehoevende niet thuis is, twee als de zorgvrager alleen thuis is, één thuis ’s avonds en één gaat samen met de zorgvrager sporten.

Zorgen voor

13 mantelzorgers zorgen voor hun partner, twee zorgen voor hun ouder(s). 30



Oorzaak hersenletsel: Hersenbloedig (13) Verkeersongeval (2) Gevolgen: vergeetachtigheid en concentratieproblemen (9), kinderlijk gedrag (5), vermoeidheid, passiviteit en zwartgalligheid (9), emotioneler (13)

Allen doen zonder hulp van de zorgbehoevende het huishouden, de administratie, en andere taken. Zij zien de zorg voor de naaste als onderdeel van hun dagtaak.

4.10.

VERGELIJKING TUSSEN GROEPEN

De vergelijking van de in voorgaande paragrafen geschetste beelden geeft het volgende totaalbeeld: Het grootste deel van de mantelzorgers die aan het onderzoek heeft meegewerkt is vrouw. Er hebben dus drie keer zoveel vrouwen als mannen meegedaan aan het onderzoek. In landelijk onderzoek is het aantal vrouwen en mannen ook verschillend, maar het verschil is niet 6 zo groot: de totale populatie mantelzorgers bestaat voor 60% uit vrouwen en 40% uit mannen. Gezien het relatief kleine aantal mantelzorgers van voorliggend onderzoek, kunnen hierover geen conclusies worden getrokken. Mantelzorgers zorgen voor hun:  ouder (67)  broer/zus/tante (20)  partner (47)  vriendin (4)  (klein)kind (26)  buurtgenoot (2) Opvallend is dat relatief veel jonge mantelzorgers voor meer dan één persoon zorgen: vader en moeder, moeder en zus, vader en broer, moeder en oma. De taken die worden uitgevoerd zijn in grote lijnen hetzelfde: huishouden, ondersteunen/ begeleiden van de zorgvrager, zorg voor administratie en financiën, dingen regelen. Er zijn verschillen tussen de onderzoeksgroepen. Zo zorgen jonge mantelzorgers en allochtone mantelzorgers opvallend vaak voor het huishouden. Aan zorgvragers met een verstandelijke beperking of psychische stoornis wordt, inherent aan hun aandoening, veel begeleiding geboden. 31

Het verklaren van cijfermatige gegevens is niet de focus van dit onderzoek. Juist het persoonlijke verhaal staat centraal, zoals uit de volgende hoofdstukken mag blijken.

6

Mantelzorg uit de doeken, SCP, 2010, publicatie SCP site, blz. 7.

32

HOOFDSTUK 5. RESULTATEN ONDERZOEK: HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS 5.1. INLEIDING Eén van de pijlers van dit onderzoek is het bereiken van mantelzorgers. Ondanks dat het bereiken van mantelzorgers geen expliciete onderzoeksvraag is, is het wel een belangrijk onderdeel van het onderzoek van de studenten en vrijwilligers. Reden hiervoor is dat ondersteuning van mantelzorgers niet mogelijk is als zij niet worden bereikt. Voor HOOM was het moeilijk kunnen bereiken van mantelzorgers één van de aanleidingen van het onderzoek. In dit hoofdstuk wordt beschreven hoeveel mantelzorgers door de studenten en vrijwilligers bereikt zijn tijdens het onderzoek en welke wegen zij hiertoe hebben bewandeld. De conclusies en aanbevelingen van de studenten en vrijwilligers over het bereiken van mantelzorgers zijn in dit hoofdstuk verwerkt. 5.2. AANTALLEN In overzicht 11 is het aantal aanmeldingen opgenomen als resultaat van de algemene PR activiteiten. Niet aan alle mensen is gevraagd op welke wijze ze van het onderzoek hebben gehoord (bron), zodat ook ‘onbekend’ als categorie veel voorkomt. Naast aanmeldingen zijn er ook veel afmeldingen geweest. Met name de brief van de SVB heeft tot gevolg dat mensen bellen om aan te geven dat zij geen mantelzorger meer zijn en dus niet aan het onderzoek mee kunnen doen.

33

Overzicht 11 Aantallen aanmeldingen o.b.v. algemene PR activiteiten

Groepen mantelzorgers

Totaal aantal

Jonge mantelzorgers

1

Werkende mantelzorgers

13


0

Mantelzorgers van zorgvragers met een psychische stoornis

6

Mantelzorgers van zorgvragers met een verstandelijke beperking

4

Mantelzorgers van zorgvragers met dementie

16

Op de hoogte gesteld van het onderzoek door Bron via moeder SVB kaartje fysiotherapeut + artikel krant consulent HOOM onbekend

Aantal 1 4

SVB onbekend via bekende SVB bijeenkomst ouderenbond onbekend brief SVB brief dementieconsulent brief HOOM kaart bijeenkomst ouderenbond via bekende onbekend

5 1 1 1 1 1 3 1 1 1 1 2 7

1 1 7

Vervolg overzicht 11 Aantallen aanmeldingen o.b.v. algemene PR activiteiten

Mantelzorgers van zorgvragers met een lichamelijke beperking

20

Mantelzorgers van zorgvragers met NAH

7

totaal aantal aanmeldingen via algemene PR

67

brief SVB brief HOOM bijeenkomst ouderenbond ouderenbond via bekende artikel krant onbekend brief SVB brief SVB + brief HOOM via bekende artikel krant/blad apotheek onbekend

6 2 1 1 2 1 7 1 1 1 1 1 2

In overzicht 12 zijn de gegevens van overzicht 2 (aantal afgesproken interviews en enquêtes) gecombineerd met het aantal mantelzorgers dat middels algemene PR activiteiten is bereikt en het aantal mantelzorgers dat uiteindelijk is geïnterviewd of geënquêteerd. Overzicht 12 Totaaloverzicht bereikte mantelzorgers Studenten/ vrijwilligers

Onderzoeksgroep


Jonge mantelzorgers


Aantal volgens plan

Aantal met algemene PR activiteiten

Aantal totaal geïnterviewd/ geënquêteerd

10 interviews 25 enquêtes

1

15 interviews

13

15 interviews


20 interviews

0

12 interviews

Mantelzorgers van zv met een psychische stoornis


6


Mantelzorgers van zv met een verstandelijke beperking


4


Studenten: Stefan en Jasmijn

Mantelzorgers van zv met NAH

20 interviews

7

15 interviews


Mantelzorgers van zv met een dementie

20 interviews

16

20 interviews

Vrijwilligers: Mayke, Peter, Gemma en Tineke

Mantelzorgers van zv met een lichamelijke beperking

20 interviews

20

17 interviews

67



Werkende mantelzorgers

totaal

180


Uit de overzichten blijkt dat voor enkele groepen de algemene PR activiteiten succesvol zijn geweest: met name bij werkende mantelzorgers, mantelzorgers voor zorgvragers met dementie

34

en mantelzorgers voor zorgvragers met een lichamelijke beperking heeft dit tot veel aanmeldingen geleid. Hierbij zijn de persoonlijke brieven en uitnodigingen via via het meest succesvol. Opvallend is dat de brief van de SVB tot relatief veel aanmeldingen heeft geleid. Algemene activiteiten als krantenartikelen, posters en kaarten hebben weinig aanmeldingen tot gevolg. Voor jonge mantelzorgers en allochtone mantelzorgers zijn de algemene PR activiteiten helemaal niet succesvol. 5.3. HET BEREIKEN VAN JONGE MANTELZORGERS De studenten die onderzoek doen bij jonge mantelzorgers krijgen vanuit de algemene PR activiteiten slecht één aanmelding. Deze aanmelding is vervolgens afgezegd, waardoor deze groep bij nul moet beginnen. Na een moeizame start onderneemt deze groep studenten veel activiteiten om in contact te komen met jonge mantelzorgers. Een overzicht hiervan is opgenomen als bijlage 14 van het bijlagenboek. 5.3.1. SUCCESVOL BEREIKEN TIJDENS HET ONDERZOEK

De volgende activiteiten leiden tot een positief resultaat:  Een oproep voor een interview / enquête via facebook  Contact met een medewerker van de GGz. De oproep en enquête worden op het forum lotgenotencontact KOPP gezet. KOPP-cursussen zijn cursussen voor kinderen van ouders met psychische en/of verslavingsproblemen.  Via de contacten op facebook, contacten op een feest en via een werkende mantelzorger. Dus ‘via-via’. 35

5.3.2. REDENEN VOOR HET MOEILIJKE BEREIK

In de conclusies en aanbevelingen, vanaf pagina 50 van hun eindrapport, geven studenten een aantal mogelijke kenmerken van jonge mantelzorgers, die bijdragen aan de moeilijke bereikbaarheid van deze groep:  Jonge mantelzorgers vinden het vanzelfsprekend dat zij zorgen voor die ander. Zij zijn vaak van kind af aan gewend aan deze situatie. In het gezin helpt en steunt men elkaar en jongeren treden daarmee niet naar buiten.  Veel jongeren weten dat zij op school bij iemand terecht kunnen, bijvoorbeeld bij hun mentor, maar veelal doen zij dit niet omdat zij geen uitzondering willen zijn, bang zijn om gepest te worden en zich schamen voor hun situatie.  Jongeren geven daarbij aan dat zij, behalve met mogelijke ondersteuning op school, niet bekend zijn met ondersteuningsmogelijkheden.  Daarnaast herkennen zij zich niet in de term ‘mantelzorg’ waardoor zij bijvoorbeeld op internet informatie onder deze noemer niet tegenkomen. 5.3.3. FACTOREN VOOR SUCCESVOL BEREIKEN

Vanwege de moeilijke bereikbaarheid achten de studenten het van belang “dat instellingen en organisaties die met kinderen en jongvolwassenen tot 24 jaar te maken hebben een observerende en signalerende taak uitvoeren. Er is binnen Oosterhout een aantal instellingen en organisaties die jonge mantelzorgers zouden kunnen herkennen (…): 

Onderwijs



HOOM, Mantelzorg Ondersteuning Op Maat



Schoolmaatschappelijk werk



Huisarts



Centrum voor Jeugd en Gezin



Mezzo



Kinderen- en jongerenwerk



Dementieconsulent



Online internetsites



Zorginstellingen



KOPP-cursus



Surplus Welzijn”



MEE

7

Naast dit signaleren is informeren van belang: organisaties moeten zorgen voor gerichte informatie voor mantelzorgers, zodat zij weten waar zij met hun vragen terecht kunnen. Deze informatie kan volgens de studenten worden gebundeld in een sociale kaart. “Op deze sociale kaart dient de nodige informatie opgenomen te worden waar iedere instelling voor staat en wat voor diensten zij aan kunnen bieden voor jonge mantelzorgers in Oosterhout. Deze sociale kaart dient verspreid te worden op plaatsen waar jonge mantelzorgers veel komen. Aangezien jonge mantelzorgers veelal op school zitten, is het van groot belang om een sociale kaart in iedere school in Oosterhout op te hangen. Daarnaast maken jongeren veel gebruik van internet, waardoor Social Media ook ingezet kan worden om de sociale kaart te verspreiden.”

8

De zoekterm moet niet alleen ‘mantelzorg’ zijn, omdat jongeren deze term niet kennen. 5.3.4. SAMENVATTING VAN HET BEREIKEN VAN JONGE MANTELZORGERS

Het bereiken van jonge mantelzorgers geeft een gesloten beeld: jongeren vinden het zorgen voor die ander gewoon, treden niet naar buiten met hun situatie en zijn niet op de hoogte van de ondersteuningsmogelijkheden. Ondersteuning vindt veelal in het gezin/familie plaats. Belangrijk voor deze groep is dat zij pro actief en persoonlijk worden benaderd om uit deze geslotenheid te komen. Ook social media geven mogelijkheden. Jongeren geven namelijk aan wél behoefte te hebben aan ondersteuning. Het zorgen voor die ander heeft een grote impact op hun leven, waar zij hulp bij kunnen gebruiken. Het bereiken van jonge mantelzorgers is dus van belang. Organisaties dienen op een voor jonge mantelzorgers aansprekende wijze herkenbare informatie over hun situatie en ondersteuningsmogelijkheden te geven. Organisaties/personen die (via de zorgvrager) wel contact hebben met jonge mantelzorgers, zoals huisarts, GGz en thuiszorgmedewerkers, hebben een signalerende, stimulerende en verwijzende functie.

5.4. HET BEREIKEN VAN WERKENDE MANTELZORGERS 5.4.1. SUCCESVOL BEREIKEN TIJDENS HET ONDERZOEK

In reactie op de algemene PR activiteiten hebben zich 13 mantelzorgers aangemeld die bij navraag tijdens het eerste telefonisch of mailcontact een betaalde functie blijken te hebben. Een deel van deze werkende mantelzorgers heeft van het onderzoek gehoord via de brief van de SVB; een mantelzorger via het kaartje van het onderzoek bij de fysiotherapeut en een artikel in de krant en een mantelzorger via de consulent van HOOM. Hun gegevens zijn vervolgens doorgegeven aan de betreffende groep studenten. Het vinden van de overige twee werkende mantelzorgers is via via gegaan: 7

Uit: “Afstudeerproject Mantelzorg, 2013, Projectresultaat”, Vera Kuijpers, Wytske Roovers, Dewy van Oers, Marjorie Peters en Sylvia Snip, 27 mei 2013, blz. 30. 8 Idem vorige, blz. 52.

36

 

via het netwerk van een vrijwilliger van HOOM via een thuiszorgorganisatie

Omdat het bereiken van mantelzorgers niet het hoofddoel van het onderzoek is, is niet verder onderzocht via welke wegen mantelzorgers nog meer bereikt kunnen worden. Het is voorstelbaar dat arbodiensten en grote werkgevers in een bepaalde regio hiervoor benaderd kunnen worden. 5.4.2. SAMENVATTING VAN HET BEREIKEN VAN WERKENDE MANTELZORGERS

Werkende mantelzorgers zijn bereikt met algemene PR activiteiten. In de toekomst kunnen aanvullende kanalen gebruikt worden om werkende mantelzorgers te bereiken. 5.5. HET BEREIKEN VAN ALLOCHTONE MANTELZORGERS De algemene PR activiteiten hebben geen enkele aanmelding van allochtone mantelzorgers tot gevolg. Deze groep studenten moet dus hun eigen onderzoeksgroep vinden. In bijlage 15 van het bijlagenboek is de paragraaf van het eindrapport opgenomen die hierop betrekking heeft. 5.5.1. SUCCESVOL BEREIKEN TIJDENS HET ONDERZOEK

De volgende activiteiten zijn effectief geweest in het bereiken van mantelzorgers:  Contact met de Turkse en Marokkaanse moskeeën en sleutelfiguren daarbinnen  In de moskee uitleg aan de bezoekers geven over het onderzoek  Door de imam na het vrijdagsgebed informatie verstrekken over het onderzoek  Via contacten bij de moskee contact met anderen opnemen en zo via via met mantelzorgers  Via maatschappelijk werkers van Turkse en Marokkaanse afkomst contact met mantelzorgers krijgen  Bezoeken van activiteiten in de buurthuizen, zoals het inloopspreekuur  Direct aanspreken van mensen in de buurthuizen  Via vrijwilligers van HOOM  Via een Turkse politieagent  Een bekende van één van de onderzoekers, die voorheen in Oosterhout heeft gewoond, heeft meegeholpen met het benaderen van mantelzorgers. Mensen persoonlijk aanspreken, contact leggen met zelforganisaties en via via werken zijn volgens de ervaring van de onderzoekers en vanuit hun literatuurstudie de beste manieren om allochtonen te bereiken. Als je je een aantal keren hebt laten zien in de gemeenschap, dan krijgt men vertrouwen en dat werkt. 5.5.2. REDENEN VOOR HET MOEILIJKE BEREIK



Cultuur: vanzelfsprekendheid en plicht bij het zorgen voor de naaste zijn bij de Turkse en Marokkaanse gemeenschap nog sterker dan in de Nederlandse cultuur: “De zorgverwachtingen van zorgvragers en hun mantelzorgers zijn gebaseerd op de Turkse en Marokkaanse cultuur. De zorg voor een zorgbehoevende valt onder de verantwoordelijkheid van de

37

9

familie.” Het is “een complex beeld van liefde, trots, traditionele en morele opvattingen, schaamte, 10

schuldgevoel en druk van familie en gemeenschap”



Naast cultuurverschillen zijn er taalproblemen die de bereikbaarheid bemoeilijken. Turkse en Marokkaanse mantelzorgers zijn niet goed te bereiken met een artikel in een krant of een folder in de Nederlandse taal. De kans is aanzienlijk dat allochtonen deze informatie niet lezen en / of niet begrijpen. Daarbij hebben geschreven woorden een andere waarde in deze culturen. Onderzoekers geven op blz. 19 van hun eindrapport aan: “Instanties gebruiken vaak folders. Deze werken echter niet voor de allochtone doelgroep (vooral de eerste en tweede generatie). Ook niet als deze folder in de eigen taal (zoals Turks of Arabisch) geschreven is. Reden is dat veel mensen van deze generaties analfabeet zijn of net een andere taal spreken. Daarnaast wordt Nederland gezien als: ‘Nederland papierland’. Men krijgt veel te maken met papierwerk en een folder met veel tekst wekt vaak de gedachte dat de informatie onbelangrijk is. Persoonlijk informeren werkt volgens Baas (2008) veel beter, omdat dit veel meer aansluit bij de manier van communiceren binnen de eigen kringen van allochtonen...”

Door de combinatie van culturele aspecten en taalproblemen is het moeilijk allochtone mantelzorgers te bereiken. 5.5.3.

FACTOREN VOOR SUCCESVOL BEREIKEN

Het bereiken van allochtone mantelzorgers kan succesvol zijn als het aansluit bij cultuur. Het is gebruikelijk in deze cultuur om mensen via via te bereiken en het is onderzoekers ook op deze manier gelukt. Contacten kunnen worden gelegd via zelforganisaties, waarin mensen vertrouwen hebben, zoals de moskee. Door regelmatig aanwezig te zijn, groeit dit vertrouwen. Het mondeling informeren van mantelzorgers is effectiever dan schriftelijk informeren. Onderzoekers geven aan dat dit het meest succesvol kan gebeuren door allochtone medewerkers die de taal spreken en de cultuur kennen. 5.5.4.

SAMENVATTING VAN HET BEREIKEN VAN ALLOCHTONE MANTELZORGERS

Het bereiken van allochtone mantelzorgers is niet succesvol via algemene PR activiteiten als krantenartikelen of folders. Het zorgen voor die ander is een plicht in de familie/gemeenschap, waarbij geen hulp van buitenaf wordt gevraagd. Het bereiken van allochtone mantelzorgers vraagt een pro actieve houding en het aangaan van langdurige samenwerking om via zelforganisaties een band op te bouwen en vertrouwen te laten groeien. Op basis van vertrouwen kan (liefst mondeling) informatie worden gegeven door personen die de taal en cultuur kennen. Mensen geven aan wél behoefte te hebben aan ondersteuning. Het bereiken van allochtone mantelzorgers is dus van belang.

5.6. HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET EEN PSYCHISCHE STOORNIS EN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING Het grootste deel van de resultaten op dit gebied is voor beide groepen mantelzorgers hetzelfde. Vandaar dat dit in één paragraaf wordt beschreven.

9

Uit: Mantelzorg vs. Familiezorg, onderzoek naar allochtone mantelzorgers in Oosterhout”, Anky Jansen en Saniya Gencer, 30 mei 2013, blz. 27. 10 Idem vorige, blz. 18.

38

Via de algemene PR activiteiten hebben zich zes mantelzorger van zorgvragers met een psychische stoornis aangemeld. Vijf van hen weten over het onderzoek door de brief van de SVB. Van de zesde persoon is dit niet bekend. Vier mantelzorgers van zorgvragers met een verstandelijke beperking hebben zich als reactie op de algemene PR activiteiten aangemeld. Dit geeft een divers beeld: één persoon heeft zich aangemeld naar aanleiding van de brief van de SVB, één persoon via een bekende en één via de bijeenkomst van een ouderenbond. Van de vierde persoon is dit onbekend. Om te komen tot het aantal respondenten volgens plan, zijn studenten op zoek gegaan naar mantelzorgers. Het totale overzicht van de activiteiten die zij hiervoor hebben uitgevoerd is opgenomen in bijlage 16 van het bijlagenboek. 5.6.1. SUCCESVOL BEREIKEN TIJDENS HET ONDERZOEK

De volgende activiteiten van de studenten hebben geleid tot het succesvol bereiken van  mantelzorgers van zorgvragers met een psychische stoornis:  Contact met GGz Breburg  Via via (ontmoeting bij het zoeken naar mantelzorgers van een andere groep)  mantelzorgers van zorgvragers met een verstandelijke beperking: Voor het bereiken van deze mantelzorgers hebben de studenten allereerst contact opgenomen met de reguliere organisaties. Omdat dat weinig positief resultaat heeft (één aanmelding via Amarant) hebben de studenten contact opgenomen met kleinschalige woonvormen voor zorgvragers met een verstandelijke beperking (stichting Pim en het Thomashuis) en sport voor zorgvragers met een verstandelijke beperking (zwemles en atletiek). Hier is een aantal mantelzorgers bereid mee te werken aan het onderzoek. Ook stichting Down Syndroom werkt succesvol mee. De studenten geven aan ‘overal’ in Oosterhout enquêtes te hebben uitgedeeld en mensen te hebben aangesproken om mee te doen aan het onderzoek. Via via is veel medewerking verkregen voor beide groepen mantelzorgers. 5.6.2. REDENEN VOOR HET MOEILIJKE BEREIK

Studenten geven aan dat het bereiken van mantelzorgers moeizaam is omdat “er geen tot weinig sprake is van een mantelzorggevoel bij de doelgroep, waardoor zij zich niet aangesproken voelen via posters, brieven en andere advertenties/oproepen.”

11

Uit het onderzoek blijkt dat mensen niet graag om hulp vragen. Dit wordt door de studenten ‘vraagverlegenheid’ genoemd. Sommige mantelzorgers geven daarnaast aan dat zij weinig tijd hebben. Ook het bereiken van mantelzorgers via reguliere organisaties is niet makkelijk vanwege de interne communicatie waardoor contacten traag gelegd worden. In enkele interviews met mantelzorgers van zorgvragers met een psychische stoornis en de uit literatuur blijkt dat het taboe rondom psychische stoornissen tot gevolg heeft dat sommige mantelzorgers het lastig vinden om over hun situatie te praten. 5.6.3. FACTOREN VOOR SUCCESVOL BEREIKEN

Persoonlijk aanschrijven en persoonlijk aanspreken werkt bij deze groepen mantelzorgers. 11

Uit: “Gewoon altijd zorgen, onderzoek naar de behoeften van mantelzorgers die zorgen voor iemand met een verstandelijke beperking en psychische stoornis”, Loes van der Doelen en Jamie Dam, 30 mei 2013, Blz. 82-83.

39

Met mantelzorgers zelf is besproken hoe zij kunnen worden bereikt. Zij geven aan dat zij actief op zoek gaan naar informatie over de aandoening of beperking. Daarbij is internet een belangrijke informatiebron. Ook folders en tijdschriften zijn hierbij genoemd. Vaak zijn er contacten via de hulpverlener van de zorgvrager. Dit is een belangrijke toegang tot de mantelzorger. Deze hulpverlener heeft een signalerende rol. Belangrijk daarbij zijn de competenties en benaderingswijze van de hulpverlener: deskundigheid, aandacht voor de zorgvrager, samenwerking met de mantelzorger en erkenning van de situatie. 5.6.4. SAMENVATTING VAN HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET EEN PSYCHISCHE STOORNIS EN EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING

Het bereiken van deze groepen mantelzorgers blijkt niet succesvol via algemene PR activiteiten als posters en krantenartikelen. Voor mantelzorgers van zorgvragers met een psychische stoornis is het persoonlijk aanschrijven en persoonlijk aanspreken succesvol. Bij mantelzorgers van zorgvragers met een verstandelijke beperking werkt het bereiken via voorzieningen voor deze zorgvragers. Mantelzorgers zelf geven aan dat zij bereikt kunnen worden met informatie op internet en in folders. Ook kunnen zij benaderd worden via de hulpverlener van de zorgvragers. Mantelzorgers herkennen zich niet in het woord ‘mantelzorg’. Daarnaast is er een vraagverlegenheid en treden sommige mantelzorgers van zorgvragers met een psychische stoornis door het taboe rondom deze stoornissen niet graag naar buiten met hun verhaal. 5.7. HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET DEMENTIE Mantelzorgers van zorgvragers met dementie zijn met name via de algemene PR bereikt. Er ontstaat een gevarieerd beeld van de kanalen waarop mantelzorgers van het onderzoek hebben gehoord:  Drie mantelzorgers via de brief van de SVB  Eén mantelzorger via de dementieconsulent  Eén mantelzorger via de brief van HOOM  Eén mantelzorger heeft ergens de kaart van het onderzoek gezien  Eén mantelzorger via de bijeenkomst van een ouderenbond  Eén mantelzorger via een bekende  Van zeven mantelzorgers is dit niet bekend Via de algemene PR activiteiten hebben zich 15 mantelzorgers aangemeld. 5.7.1. SUCCESVOL BEREIKEN TIJDENS HET ONDERZOEK

Na de succesvolle algemene PR activiteiten zijn de studenten zelf op zoek gegaan naar de overige vijf mantelzorgers (om te komen tot een totaal van 20 mantelzorgers). Zij hebben hiervoor het Alzheimer Café bezocht en hebben contact gehad met de dementieconsulent. Beide wervingskanalen hebben tot een positief resultaat geleid; deze studenten hebben 20 mantelzorgers geïnterviewd. 5.7.2. FACTOREN VOOR SUCCESVOL BEREIKEN

Kenmerkend voor deze groep mantelzorgers is dus enerzijds dat zij zich aangesproken voelen door algemene PR activiteiten. Anderzijds is er één aanspreekpunt en een specifieke activiteit voor mantelzorgers: de dementieconsulent en het Alzheimercafé. Voor de studenten blijkt het bereiken van mantelzorgers daarmee een veel minder groot probleem te zijn dan voor andere groepen studenten.

40

Aan mantelzorgers is gevraagd op welke manier zij het beste kunnen worden bereikt. Zij geven aan:  Kranten en huis-aan-huis  Folders  Gemeente bladen  Alzheimercafé  Dementieconsulent  Via de huisarts  Sociale kaart  Geheugenpoli  Internet en email Volgens mantelzorgers moeten zijzelf ook actief op zoek naar diensten en zich hiervoor openstellen. 5.7.3. SAMENVATTING VAN HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET DEMENTIE

Het bereiken van deze mantelzorgers is relatief (in vergelijking met andere groepen) eenvoudig door algemene PR activiteiten, het Alzheimercafé en de dementieconsulent. 5.8. HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING Dit is de enige groep die door de algemene PR activiteiten al 20 aanmeldingen (het streefaantal) heeft. Deze mantelzorgers hebben zich aangemeld via:  De brief van de SVB: 6  Ouderenbond: 1  De brief van HOOM: 2  Via een bekende: 2  Een bijeenkomst van een  Artikel uit de krant: 1 ouderenbond: 1  Onbekend: 7 Deze groep vrijwilligers heeft dus niet meer gezocht naar meer mantelzorgers. Gaandeweg het onderzoek hebben zich drie mensen afgemeld, waardoor uiteindelijk 17 mantelzorgers aan het onderzoek hebben meegewerkt. 5.9.

HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET NAH

Zeven van de 15 mantelzorgers die zijn geïnterviewd zijn middels algemene PR activiteiten bereikt:  Eén mantelzorger via een kaart bij de apotheek  Eén mantelzorger via het artikel in het weekblad  Eén mantelzorger via een bekende  Eén mantelzorger van de brief van HOOM  Eén mantelzorger via de brief van HOOM en de brief van de SVB  Van twee mantelzorgers is dit niet bekend 5.9.1. SUCCESVOL BEREIKEN TIJDENS HET ONDERZOEK

Voor het bereiken van deze doelgroep is contact opgenomen met Revant. Via een maatschappelijk werker zijn twee mantelzorgers bereid gevonden om mee te werken aan het onderzoek. De consulent van HOOM heeft persoonlijk een aantal mantelzorgers gevraagd. Eén daarvan heeft deelgenomen aan de proefinterviews op 5 en 6 februari en heeft in vervolg daarop ook ingestemd met een interview met de studenten. De studenten hebben verschillende acties ondernomen om mantelzorgers te vinden voor het onderzoek. Zij hebben contact gehad met het NSWAC en GGz Breburg en hebben gebeld met logopedisten en fysiotherapeuten in Oosterhout. De succesvolle wervingskanalen:  Vier mantelzorgers via HOOM  Eén mantelzorger via GGz Breburg  Twee mantelzorgers via Revant  Eén mantelzorger via een logopedist

41

In het onderzoek van de studenten is verder geen aandacht besteed aan factoren die de bereikbaarheid van deze doelgroep bepalen. 5.9.2.

SAMENVATTING VAN HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET NAH

Deze mantelzorgers zijn in het onderzoek via verschillende kanalen bereikt. De algemene, niet persoonlijk gericht PR heeft enkele respondenten opgeleverd en ook algemene persoonsgerichte PR was succesvol. Ook via organisaties zijn mantelzorgers voor het onderzoek geworven, zoals Revant, GGz en NSWAC. Ook het telefonisch contact opnemen met deskundigen had een positief resultaat. 5.10.

BEELD VAN DERDEN OVER HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS\

5.10.1. ZORGVRAGER

Het bereiken van mantelzorgers is niet met zorgvragers besproken. 5.10.2. VRIJWILLIGERS

Tijdens de interviews is met vrijwilligers gesproken over het bereiken van mantelzorgers. Volgens vrijwilligers kunnen meer mantelzorgers worden bereikt door artikelen in het weekblad (waarbij alle betrokkenen afwisselend aan het woord komen), reclames op de lokale televisiezender en door het gebruik van social media. Daarbij is meer bekendheid van HOOM van belang, bijvoorbeeld door open dagen en aanwezigheid bij braderieën en publieke festiviteiten. Vrijwilligers zien een signalerende en verwijzende rol voor huisartsen en de thuiszorg. 42

5.10.3. ORGANISATIES

Managers Over het bereiken van mantelzorgers melden de managers dat op dit moment te weinig mantelzorgers worden bereikt. Om dit te verbeteren is nodig:  een multimediale aanpak (combinatie van gedrukte media, websites en social media)  signaleren, luisteren, adviseren en verwijzen door zorgverleners (met name huisartsen) 12  het betrekken van mantelzorgers bij de ontwikkeling van diensten Op uitvoerend niveau zijn hierover geen vragen gesteld. 5.11.

CONCLUSIES: VERSCHILLEN EN OVEREENKOMSTEN TUSSEN GROEPEN

In paragraaf 3.3.2 is aangegeven welke PR activiteiten zijn uitgevoerd op basis van het PR plan (zie bijlage 10 van het bijlagenboek). In paragraaf 3.3.3 is de uitvoering van PR activiteiten door de studenten en vrijwilligers beschreven. In hoofdstuk 5 is bij elke groep mantelzorgers aangegeven welke activiteiten tijdens het onderzoek zijn uitgevoerd om mantelzorgers te bereiken. In totaal hebben 150 mantelzorgers meegewerkt aan het onderzoek. Iets minder dan de helft van het hen is bereikt via algemene PR activiteiten. Algemene PR activiteiten, niet op naam, betreffen artikelen in kranten en huis-aan-huis-bladen, kabelkrant, oproepen op de lokale radio.

12

Mantelzorgondersteuning, hoe belangenbehartigers, zorgverleners en opdrachtgever aankijken tegen de ondersteuning van mantelzorgers, Arjan van der List, mei 2013. Blz. 32.

Slechts een enkele keer zijn middels deze activiteiten mantelzorgers daadwerkelijk bereikt voor het onderzoek. Er zijn ook algemene PR activiteiten uitgevoerd, waarbij op naam van de cliënt een brief werd verstuurd. Een dergelijke brief is verstuurd door SVB (aan alle mensen die in 2011 een mantelzorgcompliment hebben ontvangen) het WMO loket (aan alle mensen die een PGB hebben ontvangen) en HOOM (alle mantelzorgers in hun bestand). Deze activiteiten waren effectief: veel mantelzorgers hebben zich op deze manier aangemeld voor het onderzoek. Het betreft met name mantelzorgers van de volgende groepen:  Werkende mantelzorgers  Mantelzorgers van zorgvragers met dementie  Mantelzorgers van zorgvragers met een lichamelijke beperking Tot deze groep activiteiten behoort ook het geven van informatie tijdens een vergadering of bijeenkomst. Ook op die manier zijn enkele mantelzorgers bereikt voor het onderzoek. Nadat de algemene PR activiteiten in grote lijnen waren afgerond zijn studenten aan de slag gegaan om zelf mantelzorgers van hun onderzoeksgroep te bereiken. De wegen die hebben geleid tot een succesvol bereiken van de verschillende groepen, zijn in de vorige paragrafen van dit hoofdstuk beschreven. Ruim de helft van het totaal aantal bereikte mantelzorgers is door inspanning van de studenten bereikt. In overzicht 13 zijn de succesvolle wegen opgenomen. Overzicht 13 Succesvol bereiken van mantelzorgers ALGEMENER

PERSOONLIJKER 43

voorbeelden:

voorbeeld:

voorbeeld:

krant, bladen, poster, kaart, social media

persoonlijk aanschrijven

persoonlijk aanspreken

Jonge mantelzorger

Werkende mantelzorger

Jonge mantelzorger

Mantelzorger voor zorgvrager met een lichamelijke beperking

Allochtone mantelzorger

Mantelzorger voor zorgvrager met een psychische stoornis Mantelzorger voor zorgvrager met een verstandelijke beperking Mantelzorger voor zorgvrager met dementie Mantelzorger voor zorgvrager met NAH

Bijzonder is dat jonge mantelzorgers aan de ene kant van het continuüm van ALGEMENER naar PERSOONLIJKER zowel door algemenere activiteiten als een bericht via social media of via persoonlijk aanspreken bereikt worden. En dat mantelzorgers van een zorgvrager met NAH via het hele scala aan PR activiteiten bereikt is.

Bijna alle groepen studenten en vrijwilligers geven aan dat de vanzelfsprekendheid waarmee mensen zorgen voor hun naaste tot gevolg heeft dat zij zich niet aangesproken voelen door artikelen of folders. Mensen voelen zich geen mantelzorger en zij herkennen ‘mantelzorg’ niet als de aanduiding voor het werk dat zij doen. Activiteiten die onder deze aanduiding worden gepubliceerd of aangeboden worden dus niet herkend. Drie groepen, die moeilijk bereikbaar zijn met algemene PR activiteiten en waarvoor studenten veel moeite hebben moeten doen om hen te bereiken zijn: jonge mantelzorgers, mantelzorgers voor zorgvragers met een psychische stoornis en allochtone mantelzorgers. In deze groepen is er een geslotenheid of taboe rondom het zorgen voor die ander. Mantelzorgers treden er om verschillende redenen niet mee naar buiten. Een andere reden voor moeilijke bereikbaarheid van allochtone mantelzorgers zijn cultuurverschillen en taalproblemen. Bij jonge mantelzorgers is schaamte als reden genoemd. PR activiteiten zijn zinvol In dit onderzoek zijn in totaal 150 mantelzorgers betrokken geweest. Dat is een groot aantal. Het zoeken naar mantelzorgers via algemene of specifieke PR activiteiten is dus zeker zinvol. Voor sommige doelgroepen is hiervoor een grote inspanning en gerichte actie nodig. PR activiteiten, algemeen en specifiek Algemene PR activiteiten, zoals artikelen in de krant en huis-aan-huisbladen zijn minder succesvol dan algemene PR activiteiten waarbij mensen direct worden aangesproken of uitgenodigd. Een brief op naam van een organisatie die bekend is, werkt. De studenten hebben aangetoond dat direct, persoonlijk werven zinvol is. Via rechtstreeks vragen door een medewerker van een organisatie of door zelf rechtstreeks mensen aan te spreken zijn veel mantelzorgers bereikt. Persoonlijk aanspreken werkt dus en vooral bij (groepen) mantelzorgers die moeilijk bereikbaar zijn. Uitkomsten symposium Tijdens het symposium is een aantal aandachtspunten aangegeven dat voor het bereiken van mantelzorgers van belang is. Een verslag van het symposium is opgenomen in hoofdstuk 7. De uitkomsten op het gebied van het bereiken van mantelzorgers zijn verwerkt in onderstaande paragraaf. Andere uitkomsten zijn in hoofdstuk 6 meegenomen. 5.12.

AANBEVELINGEN OVER HET BEREIKEN VAN MANTELZORGERS

Om ondersteuning van mantelzorgers mogelijk te maken is het nodig om hen te bereiken en hen uit te nodigen gebruik te maken van de diensten. De bevindingen uit dit onderzoek geven handvatten om mantelzorgers te bereiken. Met name over moeilijk bereikbare groepen mantelzorgers zijn zinvolle wegen aangegeven waarop zij kunnen worden bereikt. Om ondersteuning van mantelzorgers mogelijk te maken, dient aan het bereiken van hen continu aandacht te worden besteed op basis van een goed overdacht plan. Aanbevolen wordt dan ook om het bereiken van mantelzorgers op te nemen in het activiteitenplan van HOOM.

Aanbeveling 1 Neem het bereiken van mantelzorgers op in het activiteitenplan van HOOM.

44

In dit plan wordt onderscheid gemaakt tussen de verschillende groepen mantelzorgers. Van elke groep wordt in het plan aangegeven welke activiteiten worden uitgevoerd om hen te bereiken. Samenstelling van het pakket activiteiten vindt plaats op basis van kenmerken van de betreffende groep mantelzorgers.

Aanbeveling 2 Maak voor elke groep mantelzorgers, op basis van specifieke kenmerken van die groep, een specifiek plan om hen te bereiken.

Algemene PR activiteiten, persoonlijk aanschrijven via intermediairs en persoonlijk aanspreken: activiteiten op alle niveaus zijn nodig. Algemene PR activiteiten zoals artikelen in de krant en in huis-aan-huis bladen, oproepen via de kabelkrant of radio zijn zeker nodig om het verhaal van mantelzorgers en hun zorgen en problemen voor het voetlicht te brengen. Op die manier kan een algemeen besef in Nederland ontstaan over de situatie waarin ongeveer 20% van de Nederlanders zich bevindt. Een van de conclusies van het onderzoek is echter dat deze artikelen geen geschikte manier zijn om mantelzorgers te werven.

Aanbeveling 3 Gebruik algemene PR activiteiten, zoals artikelen in de krant en in huis-aanhuis bladen, oproepen via de kabelkrant of radio vooral voor het informeren van mensen over mantelzorg en minder voor het werven van mantelzorgers.

Een onderwerp dat hier veel mee te maken heeft, is de bekendheid van HOOM. Daaraan wordt in hoofdstuk 6 aandacht besteed. Het persoonlijk aanschrijven via intermediairs is gebleken is een goede manier te zijn om mantelzorgers te bereiken. In het onderzoek is dit geslaagd via de brief van SVB, het WMO loket en HOOM. De SVB schrijft mantelzorgers aan. Andere professionele, belangen- en vrijwilligersorganisaties geven wellicht schriftelijke informatie aan zorgvragers en/of mantelzorgers. Bijvoorbeeld over aanpassingen in huis, woonvoorzieningen, PGB of een bepaalde aandoening. Elke organisatie heeft een site met informatie van allerlei aard. Een pilot kan worden gestart om via deze organisaties een folder, flyer of brief mee te sturen over ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers of deze informatie te linken aan hun site. Aanbeveling 4 Leg de nadruk op het bereiken van mantelzorgers via intermediairs. Start met organisaties die schriftelijk communiceren met zorgvragers en/of mantelzorgers een pilot om schriftelijke informatie over mantelzorg en ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers aan hun mailing en hun site toe te voegen.

45

De meeste zorgvragers en hun mantelzorgers zijn bekend bij een zorgverlener. De huisarts kent zijn of haar patiënten en weet wie een beperking, ziekte of stoornis heeft. Wijkverpleegkundigen, huishoudelijke hulpen, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkers: allen komen in contact met zorgvragers en hun omgeving. Mantelzorgers vragen aanpassingen in huis aan bij een woningcorporatie. Specialisten in het ziekenhuis krijgen op hun spreekuur patiënten en hun partner of andere mantelzorger. Eerst verantwoordelijk verzorgenden van verpleeghuizen ontmoeten partners, zonen en dochters van bewoners. De pastor of imam ontmoet mensen die zorgen voor een naaste. Medewerkers van het buurthuis en vrijwilligers van activiteiten schenken koffie voor mantelzorgers. Vrijwilligers van belangen- en vrijwilligersorganisaties en sleutelfiguren ontmoeten mensen op straat of thuis en zien hoe het daar is. Er zijn weinig mantelzorgers die niemand kennen. Organisaties kunnen worden uitgenodigd om samenwerkingspartner te zijn in het bereiken van mantelzorgers, het onderkennen van hun situatie en het verwijzen naar organisaties die hen kunnen ondersteunen. De lijst met mogelijke samenwerkingspartners is bijna eindeloos. Ook hierin is weer gerichte aandacht voor specifieke groepen nodig. De groepen mantelzorgers hebben verschillende intermediairs en het is van belang om vanuit die groepen mantelzorgers gerichte toegangen te selecteren voor een zo optimaal mogelijk resultaat. Aanbeveling 5 Maak een plan om eerste en tweedelijns organisaties tot samenwerkingspartner te maken. Denk bij het maken van dit plan aan geschikte samenwerkingspartners voor de verschillende groepen mantelzorgers. 46

Het uitnodigen van organisaties is niet voldoende. Vrijwilligers en medewerkers moeten oog en oor krijgen voor mantelzorgers. In het opleiden en voorlichten van vrijwilligers en medewerkers ligt een belangrijke taak voor HOOM. Het vraagt een goed plan om deze vrijwilligers en professionals tot ambassadeurs van mantelzorg te maken. Aanbeveling 6 Maak een plan om eerste en tweedelijns professionals en vrijwilligers oog en oor te laten krijgen voor mantelzorg, zodat zij mantelzorgers bewust maken van hun situatie en hun grenzen en hen wijzen op ondersteuningsmogelijkheden.

Om de werkzaamheden uit te voeren die voortkomen uit de aanbevelingen 1 tot en met 6 is veel menskracht nodig. In de gemeente Oosterhout werken één mantelzorgconsulent en één vrijwilligersconsulent op parttime basis. Het uitvoeren van deze werkzaamheden naast andere reguliere werkzaamheden past niet in hun contract. In deze tijd van een tekort aan financiële middelen bij overheden en organisaties is wellicht het uitbreiden van de formatie van HOOM in Oosterhout niet mogelijk. Een mogelijkheid is wellicht wel het samenbrengen van een vrijwilligersgroep die zich onder leiding van de mantelzorgconsulent gaat richten op het bereiken van mantelzorgers.

Aanbeveling 7 Richt de vrijwilligerswerkgroep ‘bereiken van mantelzorgers’ op die zich gaat richten op het werven van mantelzorgers onder leiding van de consulenten van HOOM.

Ook in deze werkgroep kan het onderscheid tussen verschillende groepen mantelzorgers zichtbaar worden gemaakt: vrijwilligers kunnen zich bezig houden met het gericht bereiken van een specifieke groep mantelzorgers. Dit doet recht aan de verschillende wegen die nodig zijn om mantelzorgers te bereiken en de verschillende aandachtspunten die daarover in het onderzoek zijn aangegeven. Een voorbeeld is een Turks sprekende vrijwilliger die contact legt en onderhoudt met de imam van de Turkse moskee en andere sleutelfiguren. Ook sleutelfiguren zelf kunnen gevraagd worden in de werkgroep een rol te spelen.

Aanbeveling 8 Maak bepaalde vrijwilligers in de werkgroep verantwoordelijk voor het bereiken van een onderscheiden groep mantelzorgers. Betrek sleutelfiguren bij de werkgroep.

47

48

HOOFDSTUK 6. RESULTATEN ONDERZOEK: BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS 6.1 INLEIDING Eén van de vooronderstellingen van voorliggend onderzoek is dat verschillende groepen mantelzorgers behoefte hebben aan verschillende diensten, die het voor hen mogelijk maken om voor hun naaste te blijven zorgen. Dat is één van de redenen dat in de aanzet naar de uitvoering van het onderzoek mantelzorgers verdeeld zijn in subgroepen. Elke groep studenten en vrijwilligers heeft het onderzoek uitgevoerd bij een onderscheiden groep mantelzorgers. In dit hoofdstuk worden de behoeften van de verschillende groepen mantelzorgers beschreven. Verschillen en overeenkomsten tussen de groepen worden in paragraaf 6.11 voor het voetlicht gebracht. Het hoofdstuk wordt afgesloten met aanbevelingen. 6.2 BEHOEFTEN VAN JONGE MANTELZORGERS 6.2.1 INLEIDING

Met negen jonge mantelzorgers is een interview gehouden en 25 jonge mantelzorgers hebben een enquête ingevuld. De verhouding vrouwen:mannen is 2:1. Uit het beeld van jonge mantelzorgers (paragraaf 4.2) komt verder naar voren dat de meeste mantelzorgers bij (één van) hun ouders wonen, naar school gaan, een bijbaan hebben en zich verder bezig houden met hobby’s en vrienden. Zij zorgen veelal voor één van hun ouders, omdat zij een lichamelijke of psychische aandoening of verstandelijke beperking hebben. Jonge mantelzorgers zorgen vooral voor het huishouden en ondersteunen de persoon met een aandoening of beperking. Voor het bereiken van jonge mantelzorgers (paragraaf 5.3) zijn pro actieve en persoonlijke werkwijzen van belang. Inzet van social media is een optie bij jonge mantelzorgers en organisaties die (via de zorgvrager) contact hebben met de jonge mantelzorger, hebben een signalerende, stimulerende en verwijzende rol. 6.2.2 MOTIVATIE EN POSITIEVE GEVOLGEN

Jonge mantelzorgers zorgen voor hun naaste omdat die persoon hun vader, hun moeder of een andere naaste is. Het is vanzelfsprekend en de jongeren zijn er in opgegroeid. Het is geen keuze: die persoon heeft je nodig en je doet dat. Sommigen jongeren geven aan dit graag voor die ander te doen, bijvoorbeeld omdat die ander ook voor hen heeft gezorgd. Er zijn verschillende positieve gevolgen die door jonge mantelzorgers worden benoemd. In de eerste plaats geven jongeren aan door hun thuissituatie anders naar de wereld te kijken. Je wordt al jong volwassen, leert kleinere dingen in het leven waarderen en leert wie je vrienden zijn. In de tweede plaats ontstaat er vaak een hechte band in het gezin en met name tussen de jongere en de zorgvrager. Door het zorgen voor elkaar blijft de structuur van het gezin in tact. Daarnaast biedt het mantelzorgen voldoening en leert de mantelzorger ervan. 6.2.3 KNELPUNTEN

Jongeren komen bij het zorgen voor die ander een aantal knelpunten tegen. Een belangrijk knelpunt is dat het zorgen voor die ander veel tijd kost. Jongeren hebben daardoor minder tijd om aan hun studie, hobby’s en vrienden te besteden. Er is altijd die thuissituatie waar zij rekening mee moeten houden.

49

Een aantal jongeren praat met hun leeftijdsgenoten niet over de thuissituatie en nemen niet graag leeftijdgenoten mee naar huis. Er is schaamte en angst voor buitensluiting of pesten. Zij houden hun verhaal voor zichzelf en delen dit alleen in hun gezin/familie en soms met een beste vriend(in). Enkele jongeren geven aan heel open te zijn over hun thuissituatie. Enkele jonge mantelzorgers geven aan een bijeenkomst op prijs te stellen over hoe om te gaan met de zorgvrager. De meeste jongeren zijn niet of nauwelijks op de hoogte van de aanwezige voorzieningen. “Als wij aan de mantelzorgers vroegen of ze wisten waar ze terecht kunnen of dat ze een aantal instellingen wilden noemen, kwamen zij niet verder dan één instelling of wisten ze wel een organisatie op te noemen, maar niet concreet te noemen wat de instelling daar precies deed. Er is dus nog veel 13

onbekendheid.”

Een aantal jongeren weet wel dat zij op school terecht kunnen, maar hier maken zij geen gebruik van. Ook van andere voorzieningen wordt geen gebruik gemaakt. Daarbij speelt de onbekendheid met het begrip ‘mantelzorg’ een rol. Tenslotte vinden jonge mantelzorgers het lastig om de zorg voor de naaste aan een ander over 14 te laten en dit los te laten. 6.2.4 BEHOEFTEN AAN ONDERSTEUNING

Jonge mantelzorgers die geïnterviewd zijn tijdens het onderzoek stellen het op prijs dat het onderzoek heeft plaatsgevonden. Ze geven aan dat hulpverlening vaak gericht is op de zorgvrager en nu gaat het over hun rol. Herkenning en erkenning zijn dus van belang. 50

Ondersteuning komt op dit moment vooral van familie, kennissen en vrienden en soms is een professionele organisatie, zoals de thuiszorg, in het gezin aanwezig om te ondersteunen. Er is geen hulp vanuit een mantelzorgorganisatie. Om de bekendheid met deze ondersteuningsmogelijkheden te vergroten raden de studenten aan een sociale kaart te maken die toegankelijk is voor jonge mantelzorgers. Bij hulpverleners die contact hebben met jonge mantelzorgers moet deze sociale kaart bekend zijn. Jonge mantelzorgers willen vooral praktische ondersteuning. Iemand die de zorg even van hen over kan nemen, zodat zij rust hebben en aan jong-zijn toe kunnen komen: school, bijbaan, hobby, vrienden en uitgaan. “De helft van de jonge mantelzorgers geeft aan meer rust in hun leven te willen en meer tijd aan andere dingen te willen besteden.”

15

Met name wordt daarbij hulp bij de huishoudelijk taken genoemd. Omdat sommige jongeren het lastig vinden zorg uit handen te geven, is het van belang om deze vervangende zorg te laten uitvoeren door een vertrouwd persoon. Daarbij geven sommige jongeren aan informatie te willen over hoe met de zorgvrager en diens ziekte om te gaan.

13

Uit: “Afstudeerproject Mantelzorg, 2013, Projectresultaat”, Vera Kuijpers, Wytske Roovers, Dewy van Oers, Marjorie Peters en Sylvia Snip, 27 mei 2013, blz. 27. 14 Idem blz. 31-34. 15 Idem blz. 38

De zorg die jonge mantelzorgers bieden aan zorgvragers is soms belastend en zwaar. Het heeft een grote impact op hun leven. Belangrijk is dit emotioneel goed te ondersteunen. Lotgenotencontact is voor deze groep mantelzorgers een goede manier om emotioneel te worden ondersteund: “Uit de open enquêtes komt naar voren dat jonge mantelzorgers met lotgenoten makkelijker over hun situatie praten. Het praten met lotgenoten voelt voor hen als (h)erkenning en voelen zij zich begrepen. Praten met buitenstaanders over hun situatie ervaren zeven jonge mantelzorgers als lastig.”

16

De meeste jonge mantelzorgers geven aan ondersteuning binnen het gezin/de familie te ontvangen en hiervoor van buitenaf geen hulp nodig te hebben. Voor situaties dat deze emotionele ondersteuning binnen het gezin niet aanwezig is, is het aanbieden hiervan cruciaal. Eén van de onderwerpen kan ‘de toekomst’ zijn. Een deel van de jongeren geeft aan zich zorgen te maken over de toekomst, zoals financiën, gezondheid zorgvrager en combinatie school/thuis. Naast aandacht voor de jongere kan er ook aandacht zijn voor de ouders en het 17 gezin als geheel. HOOM is bij jonge mantelzorgers onbekend. De conclusies en aanbevelingen van deze groep studenten zijn opgenomen in bijlage 17 van het bijlagenboek. 6.3 BEHOEFTEN VAN WERKENDE MANTELZORGERS 6.3.1 INLEIDING

Met 15 werkende mantelzorgers is een interview gehouden. De verhouding vrouw:man is ongeveer 3:1. Uit het beeld van werkende mantelzorgers komt verder naar voren dat ongeveer de helft voor hun (schoon)vader en/of moeder zorgt, omdat ze een lichamelijke beperking, NAH of dementie hebben. De zorg bestaan met name uit huishoudelijke werkzaamheden, de zorgvrager begeleiden bij doktersbezoek en dergelijke en het regelen van dingen. De algemene PR activiteiten zijn bij deze groep mantelzorgers succesvol geweest en in de toekomst kunnen andere kanalen wellicht onderzocht worden. 6.3.2 MOTIVATIE EN POSITIEVE GEVOLGEN

Zoals ook het geval is bij jonge mantelzorgers, bieden werkende mantelzorgers zorg vanuit vanzelfsprekendheid. Zij geven net als jonge mantelzorgers aan in de situatie te zijn gerold en zorgen zij voor die ander omdat hij of zij dit nodig heeft. Ook bij deze groep mantelzorgers is sprake van wederkerigheid: zij of hij heeft ook voor mij gezorgd en nu zorg ik voor haar of 18 hem. Deze mantelzorgers benoemen diverse positieve ervaringen die samenhangen met het zorgen voor die ander. Allereerst geven zij aan goed te worden opgevangen op hun werk en het werk biedt afleiding voor de situatie thuis. Daarnaast hebben zij een betere band gekregen met de mensen uit hun netwerk met wie zij de zorg voor de zorgvrager delen. Ook zij vinden dat het zorgen voor de naaste voldoening geeft en de mogelijkheid biedt om te kunnen leren. Tenslotte melden ook zij dat zij hun vrienden anders hebben leren kennen door de situatie. 16

Idem blz. 48. Idem blz. 42-45. 18 Idem blz. 17-18 17

51

6.3.3 KNELPUNTEN

Een van de aspecten van het zorgen voor de ander is dat de rollen veranderen: van ‘dochter’, ‘zoon’ of ‘partner’ wordt de mantelzorger nu ‘verzorger’ of ‘begeleider’. In enkele interviews is dit als knelpunt benoemd. Wat volgens de werkende mantelzorgers het zorgen bemoeilijkt is dat dit constant doorgaat. Het laat je niet los. Daarbij voelt de mantelzorger zich soms schuldig of angstig als zij of hij de mantelzorger alleen laat. “Een citaat van een 57-jarige vrouw, op de vraag welke gevolgen de zorg voor haar met zich meebrengt: “Druk! Heel druk in mijn hoofd. Ik vind het een enorme belasting. Je bent er nooit, maar dan ook echt nooit van verlost.(…)””

19

Bij werkende mantelzorgers is er sprake van een driedubbele belasting: het werk, de zorg voor het eigen huishouden en de zorg voor de zorgvrager. Werkende mantelzorgers hebben kritiek op organisaties die bijvoorbeeld het aantal afgesproken uren niet leveren, waardoor meer last op de schouders van de mantelzorger komt. Ook maken zij zich zorgen om te toekomst, waarin er minder zorg door professionals mogelijk is, waardoor er meer door de mantelzorgers moet worden opgepakt. Deze mantelzorgers maken zich zorgen over hun eigen gezondheid in de toekomst (‘wat gebeurt er als ik het niet meer kan?’). Door mantelzorgers wordt de last van regels en protocollen als knelpunt aangegeven alsook de administratieve last van bijvoorbeeld een PGB. Sommige mantelzorgers zijn goed op de hoogte van voorzieningen of weten waar zij hierover kunnen worden geïnformeerd: “De werkende mantelzorgers zijn meer op de hoogte van verschillende diensten en instellingen dan jonge mantelzorgers. Uit de interviews bleek dat een klein aantal mantelzorgers werkt of heeft gewerkt in de zorg. Zij weten hierdoor beter hun weg te vinden. Het grootste deel van de werkende mantelzorgers bleek ook vriendinnen, vrienden of kennissen te hebben die in dezelfde situatie zitten of hebben gezeten. Door met hen te praten, komen ze er vaak achter welke diensten en instellingen er zijn op het gebied van mantelzorgondersteuning. Een aantal werkende mantelzorgers geeft aan dat wanneer zij het niet meer zien zitten, zij een bezoek brengen aan hun huisarts. De huisarts kan hen eventueel doorverwijzen naar de juiste instelling. Op de vraag of zij weten waar ze heen zouden kunnen gaan wanneer de problemen te hoog oplopen, antwoordden zij bijna allemaal de huisarts.”

20

Toch zijn er ook werkende mantelzorgers die niet weten waar ze ondersteuning kunnen krijgen. Veel werkende mantelzorgers maken voor zichzelf geen gebruik van diensten. Ze geven aan hiervoor te weinig tijd te hebben en vooral bezig te zijn met baan-eigengezin-mantelzorg. Ze vinden het vanzelfsprekend om voor hun naaste te zorgen en geven dit niet graag uit handen. Daarbij herkennen zij zich niet in de term ‘mantelzorg’ waardoor ze zich niet aangesproken voelen door voorzieningen die onder die titel worden aangeboden. 6.3.4 BEHOEFTEN AAN ONDERSTEUNING

Twee van de 15 mantelzorgers zorgen helemaal alleen voor de zorgvrager. Andere mantelzorgers hebben hulp van anderen in het netwerk, thuiszorg, revalidatiecentrum of 19 20

Idem vorige, blz. 23. Idem vorige, blz. 33.

52

Prisma. Eén zorgvrager gaat enkele dagen overdag naar een zorgboerderij. Aangezien zeven mantelzorgers in een aanleunwoning of verzorgingshuis wonen, is de dagelijkse hulp daar in de buurt. Dat wil niet zeggen dat alles daarmee geregeld is. Mantelzorgers ervaren dat er nog veel op hun schouders komt. Ongeveer bij de helft van de mantelzorgers is HOOM bekend, bijvoorbeeld van de mantelzorgdag, het Alzheimercafé of de contacten met een consulent. Een aantal werkende mantelzorgers geeft aan voor zichzelf geen wensen te hebben. Zij hebben wel wensen voor hun naaste, de zorgvrager. Het grootste deel van de werkende mantelzorgers wil graag dat de hulpbehoevende een dagje mee wordt genomen, een wandelingetje door het park krijgt of dat praktische zaken worden geregeld. De mantelzorger denkt niet als eerste aan zichzelf, maar aan de hulpbehoevende. Bijvoorbeeld: “Het zou zo fijn zijn als mijn moeder even naar buiten kan.”

Deze voorzieningen ontlasten tegelijkertijd ook de mantelzorgers. Voor sommige mantelzorgers is ook praktische ondersteuning wenselijk, zoals ondersteuning bij de administratieve werkzaamheden. Ook informatie over de aandoening en omgang met ziekte en beperkingen is gewenst. Sommige werkende mantelzorgers weten welke voorzieningen er zijn; voor anderen is dit minder duidelijk of zijn regels onduidelijk. Goede informatie is ook voor deze groep mantelzorgers van belang. Het aanbieden van emotionele ondersteuning is voor deze groep niet nodig; zij zoeken deze ondersteuning zelf als zij die nodig hebben. Sommigen vinden deze ondersteuning in het eigen netwerk, anderen zoeken steun bij een psycholoog of maatschappelijk werker. Voor werkende mantelzorgers is hun situatie kwetsbaar door de combinatie van werkeigengezin-mantelzorg. Zij maken zich zorgen over de toekomst en hun eigen gezondheid. Daarom willen zij een voorziening die de zorg voor hun naaste over kan nemen als zij tijdelijk uitvallen. De conclusies en aanbevelingen van deze groep studenten zijn opgenomen in bijlage 17 van het bijlagenboek.

6.4 BEHOEFTEN VAN ALLOCHTONE MANTELZORGERS 6.4.1 INLEIDING

Met 12 allochtone mantelzorgers is een interview gehouden. Alle mantelzorgers zijn vouw en zij zorgen met name voor een van de ouders of een kind, omdat zij of hij beperkingen heeft door ouderdom of een lichamelijke beperking, verstandelijke beperking, NAH of psychische stoornis. Een derde deel van de mantelzorgers heeft naast het zorgen voor de naaste een betaalde baan en allen zorgen voor het huishouden. Zij bieden de zorgvrager begeleiding, emotionele steun, houden een oogje in het zeil of toezicht, bieden huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging en verpleegkundige zorg. Zie verder paragraaf 4.3. Middels een pro actieve houding kunnen deze mantelzorgers via zelforganisaties worden bereikt. Op basis van vertrouwen kan (liefst mondeling) informatie worden gegeven door personen die de taal en cultuur kennen en kan ondersteuning worden geboden. Zie verder paragraaf 5.5 over het bereiken van allochtone mantelzorgers.

53

6.4.2 MOTIVATIE EN POSITIEVE GEVOLGEN

Allochtone mantelzorgers zorgen voor hun naaste vanuit vanzelfsprekendheid en plichtsgevoel. In hun cultuur zorgt men voor de naaste. “Als je goed praktiserend moslim bent dan zie je het niet als mantelzorgen of vrijwilligerswerk. Het hoort erbij. In de Islam zijn er vijf zuilen. Een van deze zuilen is het zorgen voor je medemens.” [Hajar] “Turkse ouders zouden zich een beetje schamen, als ze hulp zouden krijgen terwijl zij kinderen hebben. Het hoort bij onze cultuur. De kinderen horen voor de ouders te zorgen. Als dat niet is, dan kunnen andere 21

Turkse mensen denken: die kinderen willen niet voor de ouders zorgen.”[Hasibe]

Het geeft voldoening om deze plicht te kunnen volbrengen. Mantelzorgers geven aan het een eer te vinden om voor hun naaste te zorgen en dat zij dit met plezier doen. Een deel van de mantelzorgers geeft aan dat de relatie door het zorgen hechter is geworden. De naaste is dankbaar voor de zorg die de mantelzorger biedt. 6.4.3 KNELPUNTEN

Vanuit de cultuur en het geloof is de sociale druk om voor de naaste te zorgen groot. Het kan schaamte oproepen om hulp van buitenaf te ontvangen. Het geeft voldoening om aan die plicht te kunnen voldoen, maar de zorg voor die ander is ook zwaar. De combinatie tussen zorg voor het huishouden, kinderen, partner en de zorgvrager geeft een grote verantwoordelijkheid en een volle agenda. Sommigen voelen zich geïsoleerd. De mantelzorger voegt zich naar de zorgvrager, eigen behoeften verdwijnen naar de achtergrond en eigen activiteiten zijn gestopt. Meestal wordt de zorg gedeeld met anderen in het sociaal netwerk; bij sommigen is dit niet het geval. Gevolg van deze verantwoordelijkheden en volle agenda zijn lichamelijke en/of geestelijke klachten bij mantelzorgers. Een aantal mantelzorgers is vanwege de mantelzorg minder gaan werken of gestopt met werken. De meeste allochtone mantelzorgers zijn niet op de hoogte van ondersteuningsmogelijkheden voor de zorgvrager en zichzelf en hebben nooit ondersteuning gehad. Hulp voor de zorgvrager is niet eenvoudig door de verschillen in taal en cultuur. Een hulpverlener die de taal spreekt en de cultuur begrijpt en respecteert, kan mensen van de mogelijkheden op de hoogte stellen. Een aantal allochtone mantelzorgers, dat in het verleden wel ondersteuning heeft gehad, heeft daar negatieve ervaringen mee. Daarnaast accepteren sommige zorgvragers geen hulp van buitenaf. Allochtone mantelzorgers herkennen zich niet in de term ‘mantelzorger’. 6.4.4 BEHOEFTEN AAN ONDERSTEUNING

Ondersteuning vindt op dit moment met name plaats door het netwerk (gezin, familie, gemeenschap). Het ondersteunen van allochtone mantelzorgers is belangrijk gezien de belasting die zij ervaren door de combinatie van taken. Onder andere gezondheidsklachten zijn het gevolg daarvan. Het moeilijk toelaten van hulp van buitenaf door culturele factoren maakt het ondersteunen van deze mantelzorgers door professionals gecompliceerd. Toch zijn allochtone mantelzorgers wel geïnteresseerd in wat bijvoorbeeld HOOM kan bieden:

21

Uit: Mantelzorg vs. Familiezorg, onderzoek naar allochtone mantelzorgers in Oosterhout”, Anky Jansen en Saniya Gencer, 30 mei 2013, blz. 23.

54

Wanneer er door de onderzoekers verteld wordt wat de diensten zijn die HOOM aanbiedt, blijkt er een aantal respondenten wel voor open te staan.

22

HOOM is voor allochtone mantelzorgers een onbekende organisatie. In lijn met het bereiken van allochtone mantelzorgers, zoals beschreven in paragraaf 5.5, vraagt het ondersteunen van allochtone mantelzorgers om een pro actieve houding. Allereerst is het informeren van mantelzorgers via zelforganisaties belangrijk. Zelforganisaties zouden, eventueel in samenwerking met allochtone zorgconsulenten voorlichting kunnen geven aan mantelzorgers in de moskeeën. Hierin kunnen verschillende onderwerpen besproken worden, zoals: de mogelijkheden en onmogelijkheden van het verlenen van mantelzorg, de taakverdeling binnen gezinnen/families en de mogelijkheden van ondersteuning door zorginstellingen. Daarnaast kunnen de allochtone zelforganisaties een brugfunctie vervullen tussen de zorginstellingen en de allochtone 23

mantelzorgers.

Het vertellen van positieve ervaringen met hulpverlening kan daarbij helpen. Belangrijke voorwaarden voor de ondersteuning is dat de hulpverlener dezelfde taal spreekt en de waarden en normen van de cultuur kent en respecteert. De studenten opteren voor een vrijwillige allochtone mantelzorgconsulent of het opleiden van de consulenten zodat zij op de 24 hoogte zijn van de waarden, normen en gebruiken. De aanbevelingen van deze groep studenten zijn opgenomen in bijlage 17 van het bijlagenboek. 6.5 BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET EEN PSYCHISCHE STOORNIS 6.5.1 INLEIDING

Met zeven mantelzorgers van zorgvragers met een psychische stoornis is een interview gehouden en 11 mantelzorgers hebben een enquête ingevuld. Het aantal vrouwen en mannen waarmee een interview is geweest is ongeveer gelijk. Het grootste deel van de mantelzorgers heeft een betaalde baan en een even groot aantal zorgt voor het huishouden. De geïnterviewde mantelzorgers zorgen voornamelijk voor hun kind of partner omdat zij schizofrenie, ASS, ADHD, een depressie en/of andere psychische aandoening hebben. De ondersteuning bestaat hoofdzakelijk uit begeleiding, emotionele steun en een oogje in het zeil houden. Zie verder paragraaf 4.5. Voor het bereiken van mantelzorgers met een psychische stoornis is het persoonlijk aanschrijven en persoonlijk aanspreken succesvol. Mantelzorgers zelf geven aan dat zij bereikt kunnen worden met informatie op internet en in folders. Ook kunnen zij bereikt worden via de hulpverlener van de zorgvragers. Van belang bij deze groep mantelzorgers is het taboe rondom deze stoornissen waardoor mantelzorgers niet graag naar buiten treden met hun verhaal. 6.5.2 MOTIVATIE EN POSITIEVE GEVOLGEN

Alle mantelzorgers van zorgvragers met een psychische stoornis geven aan dat de zorgsituatie ‘gewoon’ is ontstaan. Het is vanzelfsprekend vanuit de liefde voor en betrokkenheid bij die 22

Idem blz. 25. Idem, blz. 28. 24 Idem, blz. 34. 23

55

naaste, mantelzorgers voelen zich verantwoordelijk en sommige mantelzorgers vinden het ook hun plicht om voor hun naaste te zorgen. Een mantelzorger zegt: “Als je van te voren zou kiezen, kies je er niet voor, maar op het moment dat je geconfronteerd wordt met een partner of een kind die een geestelijke aandoening heeft dan zorg je ervoor.” [Bas, partner] “Dat is gewoon gegroeid. Wij hebben altijd de band gehad, hij deelde met mij waar hij mee zat. Mijn moeder heeft altijd zorgen gehad van hoe moet het als wij er niet meer zijn. Ik heb niks beloofd, dat weet ik zeker, maar ik heb me altijd verantwoordelijk gevoeld” [Roos, zus]

25

Enkele mantelzorgers geven aan door het mantelzorgen een betere relatie met de zorgvrager te hebben gekregen. Ook geven enkele mantelzorgers aan nieuwe competenties te hebben geleerd. Het krijgen van waardering van de zorgvrager is voor mantelzorgers een positieve ervaring en zij ervaren ook voldoening als zij iets positiefs hebben bijgedragen aan het leven van die ander. Het zorgen voor de zorgvrager heeft voor sommige mantelzorgers ook bijgedragen aan het eigen leven: men is er sterker door geworden. Veel mantelzorgers geven aan dat de wereld voor hen rijker is geworden. Mantelzorgers zijn goed op de hoogte van voorzieningen voor de zorgvrager en gaan ook op zoek naar ondersteuning voor zichzelf. Zij nemen bijvoorbeeld deel aan een cursus over de stoornis of omgang met de zorgvrager of hebben zijn contact met lotgenoten. De belangenorganisaties van familieleden in de GGz spelen hierbij een grote rol. “Op een gegeven ogenblik werd zij opgenomen, voor een langere periode. En toen haar dat allemaal over kwam ben ik na een tijdje bij de stichting voor familie van schizofrene gegaan. Om meer informatie te

krijgen” [Mevr. Jansen, moeder].

26

Zij gaan op zoek naar informatie en ondersteuning enige tijd nadat de stoornis zich heeft geopenbaard en als de zorgvrager op zoek wil naar een passende woon- en zorgvoorziening. 6.5.3 KNELPUNTEN

Er is een scala aan negatieve ervaringen en knelpunten die deze mantelzorgers ervaren. Om te beginnen ervaart een aantal mantelzorgers onbegrip uit de samenleving en de eigen familie en vriendenkring. Sommige mantelzorgers hebben beperkt of geen contact meer met familie. “Ik ben pas 60 geworden en dan zit je hier. Niemand kent je en door de jaren heen is alles zo ontgroeid. 27 En als het minder gaat, blijft iedereen weg” [ Pim, partner].

Nadat de stoornis naar boven is gekomen, moeten mantelzorgers het toekomstbeeld rondom de zorgvrager bijstellen. “Je neemt afscheid van je kind, want zoals hij was dat komt nooit meer terug. Dat is een rouwproces waar 28 je doorheen gaat maar zonder dat je, je kind verliest” [Tanja, moeder].

25

Uit: “Gewoon altijd zorgen, onderzoek naar de behoeften van mantelzorgers die zorgen voor iemand met een verstandelijke beperking en psychische stoornis”, Loes van der Doelen en Jamie Dam, 30 mei 2013, Blz. 32. 26 Idem, blz. 37. 27 Idem, blz. 36. 28 Idem, blz. 34.

56

Ook de relatie met de naaste verandert en de kans bestaat dat de balans tussen zorglast en draagkracht in gevaar komt. Bijna alle mantelzorgers hebben het gevoel dat zij altijd beschikbaar moeten zijn. Zij kunnen de zorgvrager niet los laten, ook niet als zij thuis zijn. Zij kampen met gevoelens van angst en schuldgevoel. De angst kan te maken hebben met het suïcidaal zijn van de zorgvrager en met diens onvoorspelbare gedrag. Veel mantelzorgers melden in de interviews en enquêtes dat zij fysieke klachten hebben vanwege het zorgen voor de naaste. Twee mantelzorgers melden financiële gevolgen, bijvoorbeeld doordat zij niet kunnen werken omdat zij hun partner niet alleen kunnen laten. Door het zorgen voor die ander heeft men geen tijd voor ontspanning. Er is geen vrije tijd. 6.5.4 BEHOEFTEN AAN ONDERSTEUNING

Zorgvragers met een psychische stoornis hebben met name begeleiding en ondersteuning nodig. Mantelzorgers hebben vaak een coördinerende rol en een aantal mantelzorgers onderhoudt contacten met de zorginstellingen waar de naaste mee te maken heeft. De studenten hebben aandacht besteed aan wat zij noemen ‘krachtbronnen’ van mantelzorgers. Het geloof, de levensovertuiging, hobby’s en het relativeren geeft mantelzorgers de kracht om voor hun naaste te zorgen. Voor mantelzorgers is het van belang dat er goed wordt gezorgd voor de zorgvrager. Dit ontlast de mantelzorgers. Alle mantelzorgers geven aan dat contact met lotgenoten en informatiebijeenkomsten van belang zijn. Informatie kan gaan over de stoornis en de gevolgen daarvan. Ook voor andere leden van de familie is deze informatie en uitwisseling van belang. Uit de interviews en enquêtes komt naar voren dat een aantal mantelzorgers de informatiebijeenkomst of het lotgenotencontact graag eerder hadden gehad. Het niet weten over een lotgenotencontact of een informatiebijeenkomst is de reden waarom er niet eerder gebruik van wordt gemaakt. Bij de knelpunten is aangegeven dat mantelzorgers constant beschikbaar zijn voor de zorgvrager. Respijtzorg kan helpen af en toe tijd voor jezelf te hebben. Het informeel netwerk is hierbij van belang. Professionals zijn belangrijk voor mantelzorgers. Mantelzorgers willen dat professionals aandacht voor hen hebben, hen serieus nemen en een luisterend oor hebben. Mantelzorgers willen graag samenwerken met professionals en als deskundigen in de zorgsituatie worden gezien. Sommige mantelzorgers hebben zichzelf moeten informeren over het ziektebeeld van de zorgvrager en de gevolgen daarvan. Professionals kunnen hierin een grotere rol spelen. Mantelzorgers maken zich zorgen over de toekomst, waarin door de bezuinigingen minder hulp voor de zorgvrager beschikbaar zal zijn. Een voorbeeld: “De regering wil alles naar de mantelzorgers. Ik was gisteren nog te moe om het rolgordijn te laten zakken. 29

Straks liggen de mantelzorgers in het ziekenhuis en dan?!” [Roos, zus].

Een belastende factor bij deze groep mantelzorgers is het stigma op psychische stoornissen. “Het is voor de mantelzorger een bron van pijn en verdriet als de zorgvrager niet geaccepteerd wordt. Voor de mantelzorger brengt dit dus een extra belasting met zich mee. (…) Om ervoor te zorgen dat de mantelzorgers beter en/of langer voor de zorgvrager kunnen zorgen zal het taboe op psychische stoornissen doorbroken moeten worden.

29 30

Idem, blz. 42. Idem, blz. 45.

30

57

Tenslotte wordt door sommige mantelzorgers de behoefte aan een financiële tegemoetkoming aangegeven. De aanbevelingen van deze groep studenten zijn opgenomen in bijlage 17 van het bijlagenboek. 6.6 BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING 6.6.1 INLEIDING

Met tien mantelzorgers van zorgvragers met een verstandelijke beperking is een interview gehouden en negen mantelzorgers hebben een enquête ingevuld. Verhouding vrouwen:mannen is ongeveer 2:1. Uit het beeld van mantelzorgers (paragraaf 4.6) blijkt dat ongeveer de helft van het aantal mantelzorgers dat een enquête heeft ingevuld een betaalde baan of eigen bedrijf heeft. Hetzelfde aantal voert huishoudelijke werkzaamheden uit en heeft hobby’s/sport. De grootste deel van de mantelzorgers zorgt voor een kind omdat zij of hij het Syndroom van Down heeft of een (lichte) verstandelijke beperking. Zij bieden begeleiding, ondersteuning, persoonlijke verzorging en houden een oogje in het zeil. Voor het bereiken van deze groep mantelzorgers werkt vooral het bereiken via specifieke voorzieningen voor deze groep zorgvragers. Mantelzorgers zelf geven aan dat zij bereikt kunnen worden met informatie op internet en in folders. Ook kunnen zij bereikt worden via de hulpverlener van de zorgvragers. Zie verder paragraaf 5.6. 58

6.6.2 MOTIVATIE EN POSITIEVE GEVOLGEN

Voor deze mantelzorgers is het vanzelfsprekend dat zij voor hun naaste zorgen. De relatie die zij hebben met de zorgvrager is voor hen de reden om te zorgen. Ongeveer de helft van de mantelzorgers die een enquête heeft ingevuld ziet het zorgen (ook) als een plicht of geeft als reden dat de zorgvrager het liefst door haar of hem geholpen wil worden. Enkele mantelzorgers geven aan dat door de situatie de relatie met de zorgvrager is verbeterd en dat het ook positieve gevolgen heeft voor de relatie met anderen. Daarnaast hebben sommigen nieuwe competenties geleerd. Mantelzorgers ervaren het als positief als zorgvragers hun zorg waarderen. Zij vinden het fijn bij te kunnen dragen aan de ontwikkeling van hun naaste. De wereld is rijker geworden. 6.6.3 KNELPUNTEN

Naast de positieve ervaringen en gevolgen zijn er ook negatieve. Eén daarvan is de acceptatie door het netwerk en de samenleving. Eén geïnterviewde moeder geeft aan: 31

“Zodra je kinderen op speciaal onderwijs zitten, ben je je vrienden kwijt.” [Yuri, moeder]

Deze mantelzorgers gaan door een rouwproces waarin zij hun beeld van het leven van bijvoorbeeld hun kind steeds moeten bijstellen en waarbij zij moeten leren loslaten. Een aantal mantelzorgers voelt zich hierin alleen staan.

31

Idem, blz. 19.

Nadat een beperking is geconstateerd begint het zoeken naar informatie over de aandoening en passende voorzieningen. Het grootste deel van de mantelzorgers geeft aan dat dit een enorme zoektocht is geweest. Een mantelzorger vertelt: “Toen gaf hij heel vreemd spelgedrag, ik kreeg te horen dat ik beren op de weg zag vanwege mijn achtergrond. Ik ben naar mensen gaan zoeken en had een team in Eindhoven gevonden. Daarna zijn we in het medische circuit terecht gekomen, en moest ik veel mensen gaan inzetten. Wat een zoektocht.” 32

[Guusje, moeder]

ste

Kort nadat de verstandelijke beperking naar voren is gekomen, in de puberteit en rond het 20 levensjaar zijn momenten dat mantelzorgers informatie en ondersteuning nodig hebben. Terugkijkend geven mantelzorgers aan dit met name in die beginperiode te hebben gemist. Ook het vinden van een passende woonvorm en vrijetijdbesteding voor de zorgvrager is lastig en mantelzorgers lopen aan tegen knelpunten in het speciaal onderwijs. Mantelzorgers hebben met name kennis op het gebied van respijtvoorzieningen. Er is een weinig kennis over andere voorzieningen die de mantelzorger kunnen ondersteunen. Het zorgen voor die naaste is belastend omdat mantelzorgers er constant mee bezig zijn en het emotioneel en lichamelijk een intensieve en langdurige belasting is. Sommige relaties raken verloren en mantelzorgers hebben hier minder tijd voor. Er is sowieso minder vrije tijd: tijd voor zichzelf, anderen, hobby’s en sport. Mantelzorgers ervaren dat professionals niet altijd goed luisteren naar mantelzorgers, hen niet informeren en geen aandacht voor hen hebben. Zij moeten daarnaast hun verhaal vaak vertellen. “Vandaag heb je pietje en morgen klaasje. Moet jij weer je verhaal vertellen. Die heeft dit plan en die heeft dat plan en er komt nooit wat van terecht” Jo, pleegmoeder

33

6.6.4 BEHOEFTEN AAN ONDERSTEUNING

Zorgvragers met een verstandelijke beperking hebben, afhankelijk van hun eigen mogelijkheden, meer of minder hulp nodig bij de lichamelijke verzorging. Daarnaast is stimuleren, begeleiden en administratieve en financiële hulp van belang. Deze zorg en ondersteuning wordt vooral door de mantelzorgers gegeven. Belangrijk voor mantelzorgers is wat de studenten ‘krachtbronnen’ noemen. De relatie met hun partner, levensovertuiging, geloof en hobby’s geeft de mantelzorger kracht. Draagkracht en draaglast van de mantelzorger moeten in evenwicht zijn. Factoren die de draagkracht vergroten:  goede professionele zorg voor de zorgvrager.  lotgenotencontact  respijtzorg: woonvoorzieningen en activiteiten  emotionele ondersteuning  meer kennis over de beperkingen bij hun informele netwerk  één centraal punt:

32 33


59

“In de interviews en in de enquêtes komt naar voren dat mantelzorgers behoefte hebben aan één centraal punt waar zij alle informatie kunnen verkrijgen. Zij ervaren dat ze veel zelf uit moeten zoeken en dat dit enorm veel tijd in beslag neemt. Het zou de draagkracht vergroten als zij deze tijd aan de zorgvrager kunnen besteden. “Mijn ideale ondersteuning zou een duizendpoot zijn die op de hoogte is van de regelingen en dit ook zou regelen!!”” [Respondent enquête, moeder]

34

Studenten geven de volgende aanbevelingen: “Er zou binnen een organisatie, zoals MEE een vaste ‘duizendpoot’ aanwezig moeten zijn die antwoorden heeft op de specifieke vragen van de mantelzorgers. (…) Daarnaast zouden deze professionals een signalerende rol moeten vervullen, omdat de mantelzorger niet snel zelf om ondersteuning vraagt. Als tweede willen we aanbevelen dat organisaties meer gericht mogen zijn op de versterking van het informele netwerk van de mantelzorger. (…) Een andere aanbeveling (…) is dat organisaties een actievere rol kunnen spelen in de acceptatie van de verstandelijke beperking in de maatschappij. (…) Een aanbeveling (…) is dat deze lotgenotencontacten meer zichtbaar mogen worden. (…)

De aanbevelingen van deze groep studenten zijn opgenomen in bijlage 17 van het bijlagenboek. 6.7 BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET DEMENTIE 60

6.7.1 INLEIDING

Met 20 mantelzorgers van zorgvragers met dementie is een interview gehouden. Verhouding vrouw:man is 3:1. De meeste mantelzorgers zorgen voor hun partner en wonen bij deze partner in huis. Deze mantelzorgers zorgen constant en nemen in de loop van de tijd alles over van de zorgvrager. De mantelzorgers die zorgen voor een familielid wonen er niet bij in huis maar hebben veelal dagelijks contact. Zie verder paragraaf 4.7. Algemene PR activiteiten, met name persoonlijk uitnodigen, en mantelzorgers bereiken via de dementieconsulent en het Alzheimercafé hebben een positief resultaat. Volgens mantelzorgers moeten zijzelf ook actief op zoek naar diensten en zich hiervoor openstellen. Zie verder paragraaf 4.7. 6.7.2 MOTIVATIE EN POSITIEVE GEVOLGEN

Onderzoekers geven aan dat mantelzorgers voor hun naaste te zorgen omdat dat er gewoon bij hoort. “Ze geven aan dat ze beloofd hebben om voor elkaar te zorgen tot de dood hen scheidt. Daarnaast zeggen enkele mantelzorgers dat de ander het ook voor de mantelzorger zou hebben gedaan, dat ze elkaar niet kunnen missen, dat ze het een plicht vinden en een verantwoordelijkheidsgevoel hebben. Ook geven enkele mantelzorgers aan dat ze graag iets voor de zorgvrager terug willen doen, omdat de zorgvrager veel voor hen heeft betekend. Enkele mantelzorgers krijgen er juist iets voor terug wanneer ze voor de ander zorgen.” 34

35

Idem, blz. 29. “Zorgen voor een ander is zorgen voor jezelf!, onderzoek naar de behoeften aan diensten bij mantelzorgers voor een zorgvrager met dementie”, Marlon van Creij en Anne Peeters, 30 mei 2013, blz. 21. 35

Positieve ervaringen van mantelzorgers zijn:  Samen leuke dingen doen wordt als positief ervaren  De warmte van de zorgvrager  Als de zorgvrager makkelijk, lief en dankbaar is 6.7.3 KNELPUNTEN

Naast de positieve ervaringen zijn er ook knelpunten. Hierbij is er een duidelijk verschil tussen mantelzorgers die samenwonen met de mantelzorger en altijd voor haar of hem zorgen en mantelzorgers die niet samenwonen met de zorgvrager. Zij gaan naar huis en laten de zorgvrager achter. Een mantelzorger die bij de zorgvrager in huis woont geeft aan: “Dat is ’s ochtends al als je op staat. Dan begint het.. totdat je naar bed gaat toe.. en dat zijn allemaal maar kleine dingen, maar constant.”

36

Vooral mantelzorgers die samenwonen met de zorgvrager vinden de zorg zwaar. Een aantal zorgvragers claimt de mantelzorgers waardoor mantelzorgers geen kant op kunnen. Daarnaast doen zorgvragers steeds minder, waardoor steeds meer moet worden overgenomen door mantelzorgers. Het gedrag van en de relatie met de zorgvrager is veranderd: er zijn geen gesprekken meer. Als de zorgvrager bij de dagopvang is, heeft de mantelzorger even tijd voor zichzelf. Die wordt met name besteed aan huishouden en dagelijkse bezigheden zoals kapper, passen op de kleinkinderen en sporten. Enkele mantelzorgers hebben weinig tijd voor dit soort activiteiten omdat de zorgvrager niet vaker naar de opvang wil. Sommigen mantelzorgers hebben moeite met het uit handen geven van de zorg: 61

“Nee, nee ik doe het liever zelf … Ik denk dat hij dat prettiger vindt.”

37

Schuldgevoel komt ook voor: mantelzorgers voelen zich schuldig omdat zij nog wel kunnen wat de zorgvrager niet meer kan. Mantelzorgers zijn bang dat de zorgvrager niet meer thuis kan wonen en zij alleen komen te staan. Sommige mantelzorgers hebben lichamelijke klachten en zijn bang dat zij daardoor niet meer voor hun naaste kunnen zorgen. Enkele mantelzorgers maken zich bezorgd over de bezuinigingen in de toekomst en de kosten voor de ondersteuning. Ook mantelzorgers die niet in één huis wonen met de zorgvrager vinden de zorg zwaar. Een verschil is wel dat zij meer tijd hebben en meer aan hun eigen activiteiten toekomen. Ook de sociale contacten lijden minder onder het zorgen voor die ander. Zij kunnen beter de regie over hun eigen leven houden en hun eigen bezigheden beter in balans brengen met het zorgen voor hun naaste. Ongeveer de helft van de mantelzorgers is niet op de hoogte van de ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers. Enkelen van hen weten wel waar zij deze informatie kunnen krijgen en benoemen hierbij HOOM en de dementieconsulent. De helft, die wel op de hoogte is, benoemt naast HOOM en de dementieconsulent ook het WMO loket.

36 37



Op dit moment heeft een aantal zorgvragers hulp bij de persoonlijke verzorging door de thuiszorg. Daarnaast is er in de helft van de situaties externe huishoudelijke hulp. De meerderheid heeft ondersteuning van de dementieconsulent en men is daar erg over te spreken. Veel zorgvragers gaan naar de dagopvang. Een aantal mantelzorgers geeft aan geen hulp te willen vragen van de kinderen, omdat zij het te druk hebben met werk en gezin, terwijl anderen aangeven wel steun van hun kinderen te krijgen. “Enkele mantelzorgers geven aan behoefte te hebben aan een vrijwilliger/buddy die een activiteit gaat doen met de zorgvrager of behoefte te hebben aan dagopvang. Zodat de mantelzorger tijd voor zichzelf heeft. Echter, de zorgvrager wil niet altijd naar de dagopvang of een vrijwilliger/buddy.”

38

Steeds is er het belang van de zorgvrager en het belang van de mantelzorger en deze balans is niet eenvoudig. Enkele mantelzorgers geven aan dat zij hun eigen activiteiten willen blijven doen. Dit hebben zij nodig om het vol te houden. Verder wordt genoemd de behoefte aan:  Lotgenotencontact  Opname van de zorgvrager  Een mantelzorgcursus  Een lijst met activiteiten voor de zorgvrager  Een open, herkenbaar spreekuur  Een andere invulling van het Alzheimercafé, in plaats van de jaarlijks herhalende onderwerpen  Activiteiten in het buurthuis  Continuïteit van de mantelzorgdag  Nazorg voor mantelzorgers na opname of overlijden van de zorgvrager Goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden en weten waar men terecht kan met vragen, geeft rust. In dat kader wordt de dementieconsulent vaak genoemd als aanspreekpunt. Opvallend is dat mantelzorgers die zorgen voor een familielid (dus niet bij hen in huis wonen) meer steun ervaren van familieleden zoals kinderen, broers of zussen. Ook kunnen zij terugvallen op hun partner. De helft van deze mantelzorgers geeft aan geen behoefte aan ondersteuning te hebben. Zij kunnen de zorg voor die ander goed combineren met andere activiteiten. De studenten merken op dat mantelzorgers desgevraagd aangeven geen behoefte te hebben aan meer ondersteuning, terwijl zij daarmee naar de mening van de studenten hun eigen situatie onderschatten. “Doordat ze alles zo lang mogelijk zelf willen doen en de zorg niet uit handen willen geven, vragen ze pas ondersteuning wanneer het eigenlijk al te laat is. Dit komt mede doordat ze de informatie met betrekking tot ondersteuning over het hoofd zien. Daarnaast worden mantelzorgers ook geclaimd door de zorgvrager omdat de mantelzorger het houvast van de zorgvrager is, hierdoor worden ze beperkt in hun vrijheid. 39

Mantelzorgers stellen dan ook vaak de behoeftes van de zorgvrager voorop.”

De aanbevelingen van deze groep studenten zijn opgenomen in bijlage 17 van het bijlagenboek.

38 39


62

6.8 BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING 6.8.1 INLEIDING

Vrijwilligers hebben met 17 mantelzorgers van zorgvragers met een lichamelijke beperking een interview gehouden. Verhouding vrouw:man is ongeveer 2:1. Het grootste deel van de mantelzorgers zorgt voor de partner of één van de ouders omdat zij een lichamelijke beperking of een chronische ziekte hebben. Deze zijn zeer uiteenlopende van aard. De taken die uitgevoerd worden betreft onder andere het uitvoeren van huishoudelijke taken, het brengen en halen van en naar afspraken en lichamelijke verzorging. Het bereiken van deze groep mantelzorgers is goed mogelijk middels algemene PR activiteiten waarbij mantelzorgers persoonlijk worden uitgenodigd. Zie verder paragraaf 5.8. 6.8.2 MOTIVATIE EN POSITIEVE GEVOLGEN Het zorgen voor de naaste wordt door alle geïnterviewden als vanzelfsprekend ervaren. Men krijgt er waardering en dankbaarheid voor terug en het geeft veel voldoening.

40

Zeker bij samenwonenden bestaat er een sterke liefdevolle binding met een grote betrokkenheid op elkaar. 6.8.3 KNELPUNTEN

Daarnaast is het zorgen voor die ander ook heftig en zwaar. De vrijwilligers constateren een verschil tussen de mensen die zorgen voor een partner en de mensen die zorgen voor een familielid (waarmee zij niet in één huis wonen). 



“Dit geldt zeker als men samenwoont met een ernstig zieke partner (8 respondenten). De zorg is veelomvattend met soms hele specifieke taken op medisch gebied. Het beheerst het leven van alle dag. De actieradius wordt daardoor kleiner en beperkt zich tot het eigen huis. Ook de sociale contacten worden minder en het eigen leven van de mantelzorger brokkelt langzaam af. Ze hebben geen tijd meer voor sport, clubs of andere activiteiten. Men vergoelijkt dit door te zeggen; ‘ik kan hem/haar niet alleen laten en hij/zij wil dat ook niet‘, of ‘ ik alleen weet hoe ik dit moet aanpakken’. Het gevoel van onmisbaar te zijn is ook de reden dat men niet gauw hulp vraagt aan anderen. Een van de geïnterviewde verwoordde het als volgt: ‘als je mantelzorger bent verloopt de zorg via een bepaald patroon. Een ander die dit overneemt kan dit patroon nooit helemaal volgen. Het patroon is gevoelig voor verstoringen’. Mantelzorgers die hulp verlenen buitenshuis ( 9 respondenten) geven ook aan dat de zorgtaak invloed heeft op hun eigen leven. Dit is wel afhankelijk van de intensiteit van zorgverlening die tussen de 8 en 10 uur per week in beslag neemt. Het maakt ook verschil of de mantelzorger er alleen voor staat of gebruik kan maken van haar/zijn (familie)netwerk, zoals: de partner, kinderen of broers en zussen. Dit was het geval bij 5 respondenten. De overigen (4) lieten voorzichtig blijken dat de zorg voor moeder (in alle gevallen) toch wel een sterke wissel trekt op hun eigen leven. Twee respondenten gaven eerlijk toe weleens geïrriteerd te zijn over hun moeder die dan ook nog eens weinig blijk van waardering 41 toonde.“

De kinderen worden opvallend weinig bij de zorg betrokken omdat zij het ‘te druk’ zouden hebben en de betrokkenheid van andere familieleden geeft een wisselend beeld. 40

Uit: “eindverslag deelonderzoek, mantelzorgers van zorgvragers met een lichamelijke beperking” Gemma Smeets, Peter Kok, Tineke Pijpers en Mayke Parren, 20 mei 2013. Blz. 3. 41 Idem, blz. 3

63

Sommige mantelzorgers vragen zich af of zij het mantelzorgen op dit niveau kunnen volhouden 42 als hun eigen krachten afnemen. 6.8.4 BEHOEFTEN AAN ONDERSTEUNING

De vrijwilligers geven aan dat er zeker behoefte is aan laagdrempelige ondersteuning en begeleiding en met name aan het verlichten van de zorgtaken. Op dit moment zijn er in veel situaties voorzieningen ingezet. Er wordt bijvoorbeeld veel gebruik gemaakt van de thuiszorg. Men is hierover in het algemeen erg tevreden. Ook huishoudelijke hulp is vaak ingezet, maar over de kwaliteit hiervan is men minder tevreden. Over andere diensten: 

“Goede zorg wordt ook door de diabetesverpleegkundige gegeven, deels via de huisarts of het ziekenhuis. In sommige situaties komt de verpleegkundige thuis bij de patiënten.



Het contact met de huisarts is wisselend. Soms is er veel contact, soms heel weinig en het is ook wisselend van kwaliteit.



Over de dienstverlening van de gemeente, voor wat betreft aanpassingen en voorzieningen in het huis of appartement of hulpmiddelen, is men zeer te spreken. Door een van de respondenten wordt met 43

name het WMO- loket en de WMO-arts genoemd.”

HOOM zou volgens de onderzoekers een goede aanvulling kunnen bieden op deze professionele hulp. Echter, mantelzorgers zijn vrijwel niet bekend met HOOM. De mogelijke dienstverlening wordt te weinig bekend gemaakt. Gezien de problematiek van de zorgvrager is deskundige vervangende hulp nodig. Slechts enkele mantelzorgers geven aan behoefte te hebben aan lotgenotencontact. De aanbevelingen van deze groep vrijwilligers zijn opgenomen in bijlage 17 van het bijlagenboek. 6.9 BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS VAN ZORGVRAGERS MET NAH 6.9.1 INLEIDING

De studenten hebben met 15 mantelzorgers een interview gehouden. Verhouding vrouw:man is 3:1. Het grootste deel van de mantelzorgers zorgt voor de partner omdat deze een hersenbloeding heeft gehad. Daardoor is de zorgvrager emotioneler, vergeetachtig, vermoeid, passief, zwartgallig en/of emotioneler dan voorheen. Er zijn concentratieproblemen en een aantal zorgvragers vertoont kinderlijk gedrag. Vier mantelzorgers hebben een betaalde functie. Alle mantelzorgers zorgen voor het huishouden, hun naaste en de administratie. 6.9.2 MOTIVATIE EN POSITIEVE GEVOLGEN

Mantelzorgers zorgen voor hun partner omdat zij voor elkaar hebben gekozen. Dit betekent volgens de mantelzorgers dat je voor elkaar zorgt. Zij vinden het fijn om thuis voor hun partner te kunnen zorgen zodat zij nog samen zijn. Er is één mantelzorger die een positief element ervaart van de gevolgen van het herseninfarct: “Je bent wat hechter met elkaar geworden. Meer dan dat je al was.” 42 43

Idem, blz. 2 Idem blz. 4

44

64

6.9.3 KNELPUNTEN

Deze mantelzorgers ervaren veel knelpunten van uiteenlopende aard. Kenmerkend voor deze groep zorgvragers en mantelzorgers is dat hun leven in enkele seconden vaak ingrijpend verandert. Er is tijd nodig om te wennen aan deze nieuwe situatie. Het zorgen voor de zorgvrager met NAH is voor mantelzorgers een grote belasting. “Dertien van de vijftien respondenten zorgen 24 uur per dag, zeven dagen in de week voor hun naaste. Zij geven aan dat dit geen momenten zijn, maar een doorlopende keten van constante zorg en oplettendheid. Ook ‘s nachts is er vaak geen rust en wordt er voor de zorgbehoevende gezorgd door de mantelzorger. Van al deze dertien mantelzorgers woont de zorgbehoevende dan ook in hetzelfde huis. ‘Eigenlijk help ik hem automatisch de hele dag door met alles. Al die dingetjes heb je niet eens door’. De overige twee mantelzorgers wonen in een ander huis dan de zorgbehoevende, hierdoor kan het moment van zorgen wat meer ‘uitgekozen’ worden. Maar ook dan geven deze mantelzorgers aan er in gedachten continue mee bezig te zijn. ‘Ik ben eigenlijk altijd alert, dag en nacht let ik op’.”

45

Het grootste deel van de mantelzorgers heeft last van het altijd alert moeten zijn en het ’s nachts niet door kunnen slapen. Oververmoeidheid is het gevolg. Ongeveer de helft van de mantelzorgers heeft met een eigen vaste activiteit, zoals een betaalde functie of een hobby moeten stoppen vanwege de thuissituatie. Mantelzorgers komen weinig toe aan hun leven buiten het zorgen voor hun naaste. De druk die zij voelen blijkt uit de volgende twee citaten:

65

‘De belangrijkste behoefte die ik heb, is dat ik heel lang blijf leven. En de zorg voor mijn vrouw kan blijven doen’. ‘s Ochtends sta ik heel vroeg voor mijn man op zodat ik het huishouden kan doen, en als mijn man dan wakker wordt kan ik er voor hem zijn’.

46

Het karakter van de zorgvrager is veranderd. Het grootste deel van de mantelzorgers geeft aan dat hun naaste vergeetachtig is geworden en concentratieproblemen heeft. Vermoeidheid, passiviteit en zwartgalligheid komen bij het grootste deel van de zorgvragers voor en bijna alle zorgvragers zijn emotioneler geworden. Een mantelzorger zegt het heel pakkend: “Dit is mijn man, dat weet ik, dat kun je ook verstandelijk zeggen, maar als het mijn buurman was dan zou ik hem groeten, maar verder niets mee te maken willen hebben. Nee. Het is....mijn man niet meer.”

47

Mantelzorgers van zorgvragers met NAH zijn zeer wisselend op de hoogte van de voorzieningen. Vier mantelzorgers weten wat HOOM voor hen kan betekenen. Ook andere organisaties als MEE, GGz, WMO loket en Thebe zijn bekend bij vier mantelzorgers. Bronnen van informatie zijn: huisartsen, medewerkers van HOOM en het revalidatiecentrum, via familie en kennissen, internet en de krant. Een groot deel van de mantelzorgers is niet bekend met ondersteunende organisaties. 44

Uit: Mantelzorgers in de schijnwerpers, Afstudeeronderzoek 2012-2013, Jasmijn Baten en Stefan van Dongen, blz. 23. Idem, blz. 22. 46 Idem, blz. 24. 47 Idem, blz. 23. 45

Opvallend is dat slechts twee mantelzorgers positief zijn over hun contact met de huisarts. Mantelzorgers voelen zich niet serieus genomen en willen graag meer betrokkenheid zien bij hun huisarts. “De huisarts wordt ervaren als iemand die niet betrokken is, geen oog heeft voor de situatie en hij zou niet weten wat er in de thuissituatie speelt.”

48

Een goede relatie tussen huisarts en mantelzorger is volgens de studenten essentieel omdat dit contact steunend kan zijn voor de zorgvrager en mantelzorger. Ook zien mantelzorgers door de spreekwoordelijke bomen het bos niet meer: “Drie mantelzorgers nemen bewust geen contact op met externe hulp, omdat ze bang zijn voor het oerwoud aan instanties en regelingen waar ze in terecht zouden komen. ‘Ik voel veel onmacht bij alle bureaucratie in de maatschappij. Het is best lastig om dingen bij instellingen gedaan te krijgen’.”

49


Alle zorgvragers zijn na de hersenbloeding of het verkeersongeval eerst in het ziekenhuis en daarna in het revalidatiecentrum opgenomen. Van daaruit zijn de zorgvragers weer thuis gekomen. De mantelzorgers zijn positief over het revalidatiecentrum: “Wat de respondenten positief hebben ervaren is het revalidatiecentrum. De respondenten vonden dat ze goed opgevangen zijn. Zo krijgen zij cursussen waar ze veel baat bij hadden. Verder was er ook aandacht voor de mantelzorger en dat konden de respondenten waarderen.”

Vijf zorgvragers gaan op het moment van het interview twee of drie dagen per week naar een dagbesteding om de mantelzorger te ontlasten. Eén zorgvrager heeft een buddy, wat ook ontlastend is voor de mantelzorger. In ongeveer de helft van de situaties is er hulp in de huishouding. In drie situaties zijn er andere mantelzorgers, zoals kinderen en een broer, die de zorg van de partner overnemen. In ongeveer de helft van de interviews is aangegeven dat mantelzorgers hun kinderen en andere familieleden niet willen belasten. Vooral hun kinderen moeten hun eigen leven kunnen leiden. In twee situaties is er hulp van de buren. Tien mantelzorgers geven aan een vaste contactpersoon nodig te hebben waar zij terecht kunnen voor informatie, antwoorden op vragen en diensten. Met name in het begin zou dit de zoektocht vergemakkelijken. De studenten adviseren om deze contactpersoon aan te stellen om mantelzorgers te begeleiden en de weg te wijzen. Als dit om financiële redenen niet haalbaar is, raden de studenten aan de mantelzorgers te voorzien van goede informatie in een soort folderpakket. Hierbij is ook over HOOM informatie nodig, want voor veel mantelzorgers is HOOM onbekend. Van huisartsen mag meer ondersteuning en medeleven komen en de inhoud van de lotgenoten groepen kunnen worden aangepast aan de behoeften van mantelzorgers.

48 49


66

Vijf mantelzorgers … “…zagen het nut er niet van in. Ze zien het als klaaggroepjes of bespreken de situatie liever met andere 50

personen.”

Er verandert veel in het leven van de zorgvragers met NAH en hun mantelzorgers. De aandoening heeft onder andere grote gevolgen voor de relatie. Studenten geven aan dat meer informatie en uitwisseling hierover gewenst is. Drie mantelzorgers hebben geen behoefte aan diensten. Desgevraagd geven mantelzorgers als advies aan anderen in een soortgelijke situatie: ontspanning, een vrijwilliger, geen zelfmedelijden hebben, de situatie accepteren, mondig zijn, niet opgeven, informatie zoeken. De aanbevelingen zijn opgenomen in het bijlagenboek, bijlage 17. 6.10 BEELD VAN DERDEN OVER BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS 6.10.1 ZORGVRAGER

Een groep vrijwilligers heeft 12 zorgvragers geïnterviewd over de behoeften van mantelzorgers. Opvallend is dat zorgvragers het lastig vinden om zich te verplaatsen in hetgeen zij denken dat hun mantelzorgers nodig hebben. De volgende behoeften zijn aangegeven:  Vangnet voor als de mantelzorger uitvalt: 67

“Degenen waar mee is gesproken geven duidelijk aan dat het heel fijn zou zijn als er een vangnet gecreëerd kan worden voor het moment dat er iets onverwachts gebeurt met de mantelzorger. Het idee dat er zaken geregeld zijn geeft rust. Per gezin bekijken hoe er een vangnet gecreëerd kan worden dat ingezet kan worden op het moment dat de mantelzorger wegvalt.”

 

51

Verrichten van huishoudelijk werk, bijvoorbeeld met een buddy, zodat de zorgvrager dit zonder de mantelzorger uit kan voeren. Daarmee wordt de mantelzorger ontlast. Zorgvragers en mantelzorgers zijn niet op de hoogte van bestaande diensten. Advies:

“Het zou verstandig zijn om het bestaande aan diensten en ondersteuning op een duidelijke wijze te presenteren. Te denken valt aan internet, maar zeker ook bij dokterspraktijken, ziekenhuizen en 52

revalidatiecentra.”



 

50

Hulp bij kleine klusjes, zodat men niet altijd een beroep hoeft te doen op de kinderen en daarmee de verhouding ouders-kinderen kan blijven bestaan. De klussendienst van Surplus is onbekend. Door regels is het soms lastig om een vrijwilliger in te zetten, die een aantal handelingen niet mag uitvoeren, zoals tillen. Mantelzorgers merken dat medicatie steeds vaker hun taak is door het tekort aan personeel. Zij verbazen zich hierover, omdat ze hierover geen kennis hebben en ook geen cursus hebben gevolgd voor bijvoorbeeld insuline spuiten. Ze willen hierin ondersteund worden.

Idem, blz. 26. Uit: aan welke diensten hebben mantelzorgers behoefte, waardoor zij langer (kwantitatief) en/of beter (kwalitatief) voor hun naaste kunnen zorgen? De zorgvragers, Elisabeth Holtrop, Marilie Verschuren en Fred Visser, blz. 21. 52 Idem, blz. 21. 51



Opvallend is tenslotte “dat een aantal zorgvragers duidelijk aangeeft dat hun mantelzorger geen behoefte heeft aan lotgenotencontact. Vooral omdat er thuis al een zorgtaak is, vinden ze het fijn om hun eigen tijd te 53

besteden aan een “normaal” leven. Zoals iedereen om hen heen heeft.”

De aanbevelingen van deze groep vrijwilligers zijn opgenomen in bijlage 17 van het bijlagenboek. 6.10.2 VRIJWILLIGERS

Deze groep studenten heeft 17 vrijwilligers geïnterviewd, waarvan zes vrijwilligers die werkzaam zijn bij de Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg, zes bij de Vrijwillige Thuishulp en vier in een 54 activiteitencentrum. Twee vrijwilligers werken als buddy. Vrijwilligers schetsen het volgende beeld van mantelzorgers: “De meest genoemde motivatie van mantelzorgers voor het verlenen van zorg aan hun naaste(n) is volgens vrijwilligers liefde en genegenheid. Het is iets vanzelfsprekends. Mantelzorgers vinden het volgens vrijwilligers moeilijk om zorg uit handen te geven en om vreemden in huis te laten die kunnen helpen met de zorg.”

55

Mantelzorg is geen keuze, maar een vanzelfsprekendheid vanuit een bepaalde relatie. Vrijwilligers geven veel knelpunten aan. Volgens vrijwilligers:  ervaren mantelzorgers het zorgen voor die ander als een druk.  vergeten mantelzorgers zichzelf makkelijk en trekken zij pas laat aan de bel.  verliezen mantelzorgers waardevolle sociale contacten doordat zij alle aandacht besteden aan zorgvragers.  vinden mantelzorgers het moeilijk om de zorg uit handen te geven.  is het voor mantelzorgers vaak onduidelijk waar zij voor hulp terecht kunnen.  hebben mantelzorgers moeite met het accepteren van de situatie en de veranderingen, bijvoorbeeld in de rolverdeling. Volgens vrijwilligers is er in het algemeen genoeg ondersteuning voor mantelzorgers, zoals van hun netwerk en van de dementieconsulent en activiteitencentrum voor mantelzorgers van dementerende zorgvragers. Zij zijn van mening dat het mantelzorgers zou helpen als zij eerder aan de bel zouden trekken als zij het gevoel hebben dat het zorgen voor die ander te veel wordt. Aanvullende diensten: “Vrijwilligers geven aan het belangrijk te vinden dat er één aanspreekpunt komt binnen een gezin. Een aantal respondenten vindt dat er workshops/cursussen aangeboden kunnen worden voor de mantelzorgers over hoe zij voor zichzelf kunnen zorgen en hoe zij om kunnen gaan met de veranderingen. In de VPTZ zijn enkele vrijwilligers van mening dat er nazorg moet komen voor het gezin als de cliënt is 56

overleden.”

Door dit ene aanspreekpunt is er meer samenwerking tussen de organisaties die in het gezin komen en weet de zorgvrager en mantelzorger waar zij voor informatie terecht kunnen. Een ontmoetingsplek zou mantelzorgers helpen om lotgenoten te ontmoeten. 53

Idem, blz. 21. Wie vraagt de mantelzorger hoe het met hem gaat? Onderzoek naar de wensen en behoeften van mantelzorgers om langer en beter voor hun naaste(n) te kunnen zorgen, Jessica van Berkel en Susan van de Sande, 30 mei 2013, blz. 15. 55 Idem blz. 19. 56 Idem, blz. 19 54

68

Door de bezuinigingen wordt de eigen bijdrage van het vervoer duurder. Daardoor gaan zij minder naar buiten. Volgens vrijwilligers is dit een ongewenste situatie. Vrijwilligers geven tenslotte aan in sommige situaties nazorg te missen om het proces na het overlijden van de zorgvrager goed af te sluiten. De aanbevelingen van deze groep studenten zijn opgenomen in bijlage 17 van het bijlagenboek. 6.10.3 ORGANISATIES

Er zijn twee onderzoeken uitgevoerd bij organisaties. Het eerste onderzoek is gehouden door vrijwilligers die medewerkers van organisaties hebben gesproken. Het tweede onderzoek is gedaan door een student met ondersteuning van een vrijwilliger. Zij hebben met managers van organisaties gesproken. Uitvoerenden Deze groep vrijwilligers heeft interviews gehouden met medewerkers van tien organisaties in Oosterhout. De conclusies en aanbevelingen zijn kort in hun rapport opgenomen: “Een opvallende conclusie uit dit beperkte onderzoek is dat de mantelzorgers bij uitvoerende professionele zorgverleners nauwelijks in beeld zijn. De zorg is vooral gericht op de cliënt en eigenlijk helemaal niet op de (thuis)omgeving. Wanneer wordt ingezoomd op het belang van de ‘zorg’ voor mantelzorgers, is hier zeker begrip voor. Wanneer concreet wordt gevraagd naar aanbevelingen vanuit hun eigen professionaliteit om het mantelzorgers gemakkelijker te maken, wordt juist een integrale aanpak (cliënt en mantelzorger) opvallend vaak naar voren gebracht. Op basis van onze bevingen uit de interviews met uitvoerende professionals willen wij de volgende aanbevelingen doen: 

Zorg dat mantelzorgers voldoende erkenning krijgen.



Betrek mantelzorgers meer bij de professionele hulpverlening (scopewijziging bij professionals).



Bevorder zorgverlening vanuit de buurt door het opzetten/formaliseren van sociale netwerken in buurten.



Zorg voor regelarme zorg: één loketgedachte.



Bevorder lotgenotencontact: uitwisseling kennis en ervaring.”

57

Managers Een student heeft met ondersteuning van een vrijwilliger onderzoek gedaan bij managers van organisaties. Managers onderkennen de zware belasting van mantelzorgers, met name in de toekomst waarbij de professionele zorg minder wordt en er dus meer op de schouders van de mantelzorger terecht zal komen.58 Volgens managers is overbelasting niet zo zichtbaar omdat de druk langzaam maar zeker toeneemt en men in datzelfde tempo geïsoleerd raakt. Het is een glijdende schaal. Daarbij vragen ze niet makkelijk om hulp. Mantelzorgers trekken pas aan de bel als zij overbelast zijn. Door de manager van de GGz is het taboe op psychische stoornis aangegeven als extra emotionele belasting.

57

Onderzoek Mantelzorgers in de Gemeente Oosterhout, Uitvoerende professionele zorgverleners, Mayke Korebrits, Lilian Bosten en Wim Wiessner, 2013. Blz. 9. 58 Mantelzorgondersteuning, hoe belangenbehartigers, zorgverleners en opdrachtgever aankijken tegen de ondersteuning van mantelzorgers, Arjan van der List, mei 2013. Blz. 19.

69

Het is van belang dat professionals de overbelasting gaan signaleren. Hiervoor kan een meetinstrument (zoals een vragenlijst) worden ingezet. Mantelzorgers kunnen signalen geven van overbelasting en betrokkenen moeten dus getraind zijn om deze signalen op te vangen. Het grootste deel van de managers is van mening dat er voldoende voorzieningen zijn voor mantelzorgers, maar dat er onvoldoende gebruik van wordt gemaakt. Redenen zijn: gefragmenteerd aanbod en onvoldoende kennis bij verwijzende professionals. Centralisatie in een centrale frontoffice en/of minder organisaties waardoor het aanbod overzichtelijker wordt. “De centrale vraag die door de respondenten wordt opgeworpen is wel waar de grens te trekken. Wat laat je de mantelzorger doen en waar heb je echt een professional voor nodig? Die balans zal in de komende jaren gezocht moeten worden. Samenwerking biedt de mogelijkheid tot een verbetering van de algehele zorg. Door de specifieke beroepskennis van de professional te combineren met de specifieke kennis van 59

de persoon van de zorgvrager kan de kwaliteit van de zorg toenemen.”

Belangrijk daarbij is mantelzorgers te ondersteunen in het coördineren van het (formele en informele) netwerk. Volgens managers kan deze ondersteuning worden geboden door vrijwilligers met de juiste kwaliteiten. Daarnaast zijn cursussen nodig, waarin mensen vaardigheden leren zoals tillen en wassen, zodat zij minder afhankelijk zijn van de thuiszorg. Ook zouden professionals meer emotionele steun moeten bieden aan mantelzorgers. Ook is genoemd: ‘de mantelzorgondersteuning op afroep binnen 24 uur (…), een persoon die ondersteuning biedt bij de administratieve taken die om de hoek komen kijken bij het verkrijgen van zorg. (…) een ‘pool’ van vrijwilligers (…) die gekwalificeerd zijn om lichte medische handelingen uit te voeren zodat er een grotere onafhankelijkheid van de thuiszorg mogelijk is.(…) beschikbaarheid van zorg (formeel en informeel) op 60

alternatieve tijdstippen.”

De student geeft de volgende aanbevelingen:         

“Ontwikkel dienstverlening die gericht is op het leveren van maatwerk in de ondersteuning, coördinatie en activering van het netwerk. (…) Tracht mantelzorgers beter te bereiken via de ‘eerste lijn’, waarbij de focus in eerste instantie gelegd wordt op de huisarts. (…) Bevorder bij professionele hulpverleners de erkenning van het belang en de rol van mantelzorg (…) Overweeg om bij elke mantelzorger die zich meldt voor ondersteuning de actuele belasting te meten door middel van een meetinstrument (…) Ontwikkel (in samenwerking met bijvoorbeeld een thuiszorgorganisatie) een dienst die gericht is op het aanleren van adequate vaardigheden in de zorg. (…) Initieer een plaatselijke discussie over het gefragmenteerde aanbod van zorgverlening en pleit daarbij voor één centraal loket voor formele en informele zorg. Initieer een discussie met gemeente over het aanbod dat op basis van de WMO aangeboden wordt aan de zorgvragers en let daarbij op eenvoudige aanvraagprocedures. Richt de dienstverlening op de vraag van de mantelzorger en een ‘match’ tussen vrijwilliger en mantelzorg. (…) 61 Overweeg nader onderzoek te doen naar beïnvloedbare factoren in het balansmodel. (…)”

De aanbevelingen zijn opgenomen in het bijlagenboek, bijlage 17.

59

Idem, blz. 26 Idem, blz. 29. 61 Idem, blz. 35 60

70

6.11 CONCLUSIES: VERSCHILLEN EN OVEREENKOMSTEN TUSSEN GROEPEN 6.11.1

MOTIVATIE

De motivatie is bij alle groepen mantelzorgers in grote lijnen hetzelfde: het mantelzorgen is vanzelfsprekend, vanuit de relatie die mantelzorgers hebben met de naaste en de liefde en betrokkenheid die zij voor haar of hem voelen. Zij zorgen voor die ander omdat het hun partner, vader, moeder of kind is. Het is geen keuze om voor die ander te gaan zorgen: die ander heeft je nodig en dan ben je er voor haar of hem. Het is ‘gewoon’ ontstaan, het hoort erbij en mantelzorgers voelen zich er verantwoordelijk voor. Sommigen geven aan te zorgen voor die ander omdat die ander eerder voor hen heeft gezorgd. Bij allochtone mantelzorgers komt ook het plichtgevoel naar voren. Deze plicht komt voort uit de cultuur en het geloof en het geeft voldoening om die plicht te kunnen volbrengen. Dit plichtsgevoel wordt ook aangegeven door een aantal mantelzorgers dat zorgt voor een zorgvrager met een verstandelijke beperking en dementie. 6.11.2

POSITIEVE ERVARINGEN

Het zorgen voor die ander is voor mantelzorgers positief; zij zorgen graag voor die ander. Het mantelzorgen heeft tot gevolg dat de band met de zorgvrager hechter is geworden. Een aantal mantelzorgers geeft aan dat de band met anderen uit het netwerk hechter is geworden door het samen zorgen voor de zorgvrager. Zij hebben hun vrienden leren kennen. De zorgvrager uit haar of zijn waardering en dankbaarheid naar de mantelzorger en dat wordt op prijs gesteld. Het mantelzorgen geeft voldoening. Daarnaast is het leerzaam: verschillende mantelzorgers geven aan door het zorgen vaardigheden geleerd te hebben. Sommige mantelzorgers zijn in figuurlijke zin rijker en sterker geworden door het zorgen voor de naaste. 71

Werkende mantelzorgers benoemen dat zij steun ondervinden op het werk en dat het werk hen afleiding biedt. Jonge mantelzorgers zijn door hun situatie al jong volwassen geworden en zijn anders naar de wereld gaan kijken. Zij waarderen de kleine dingen van het leven. Mantelzorgers van zorgvragers met dementie benoemen dat het ‘samen leuke dingen doen’ als positief wordt ervaren. Er zijn dus veel positieve kanten aan het zorgen voor die ander. Er zijn echter ook knelpunten en die worden in de volgende paragraaf belicht. 6.11.3

KNELPUNTEN

In het onderzoek zijn veel knelpunten naar voren gekomen. Sommige knelpunten gelden voor vrijwel alle mantelzorgers en andere knelpunten alleen voor een bepaalde groep. Term mantelzorg Mantelzorgers herkennen zich niet in de term ‘mantelzorg’. Vanuit de vanzelfsprekendheid van de rol die zij op zich hebben genomen, geeft de aanduiding ‘mantelzorg’ geen herkenning. Gevolg is dat voorzieningen die onder deze term worden aangeboden, niet in beeld komen. Altijd zorgen Een tweede overeenkomst tussen de mantelzorgers is dat allen ondervinden dat zij continu zorgen voor hun naaste. Met name mantelzorgers die in huis wonen bij de zorgvrager ervaren een constante druk. Ook zij die elders wonen, geven aan dat het zorgen voor die ander een groot beslag op hun leven legt. Het mantelzorgen beheerst het leven van alledag. Er is sprake van een dubbele, driedubbele of vierdubbele belasting: de zorg voor het huishouden, de kinderen, de zorgvrager en soms de betaalde baan of het vrijwilligerswerk.

De verschillende groepen geven hieraan verschillende woorden. Jonge mantelzorgers benoemen dit als ‘het zorgen voor die ander kost veel tijd’. Het gevolg voor hen is dat zij niet toekomen aan de activiteiten van het jong-zijn: studie, hobby, vrienden. Mantelzorgers van zorgvragers met een psychische stoornis hebben een constante zorg dat het niet goed gaat met de zorgvrager. Deze angst is gekoppeld aan het suïcidaal gedrag van de zorgvrager en diens onvoorspelbare gedrag. Allochtone mantelzorgers, mantelzorgers van zorgvragers met dementie en NAH voegen zich naar de behoeften van zorgvragers en komen daardoor niet aan zichzelf toe. Dementerenden vertonen claimend gedrag, waardoor de mantelzorger geen kant op kan. Soms wordt dagopvang niet geaccepteerd door de zorgvrager. Daarnaast nemen de activiteiten van deze zorgvragers af waardoor de mantelzorger op den duur alles moet doen. Bij dit altijd zorgen speelt de moeite van mantelzorgers om de zorg los te laten een grote rol. Mantelzorgers vinden dat zij het beste voor de zorgvrager kunnen zorgen en willen het liever niet uit handen geven. Door vrijwilligers en managers van organisaties worden de druk die mantelzorgers ervaren en hun moeite met het loslaten van de zorg bevestigd. Beide groepen geven aan dat mantelzorgers (te) laat aan de bel trekken. Gevolgen van dit altijd zorgen is dat eigen behoeften naar de achtergrond verdwijnen en eigen activiteiten worden gestopt. Het eigen leven van de mantelzorger brokkelt af. Lichamelijke klachten kunnen ontstaan en worden veelvuldig gemeld. Geen kennis van de ondersteuningsmogelijkheden Er zijn grote verschillen in de kennis over ondersteuningsmogelijkheden tussen groepen mantelzorgers. Bij drie groepen is de kennis van ondersteuningsmogelijkheden redelijk te noemen. De meeste mantelzorgers van zorgvragers met een psychische stoornis zijn goed op de hoogte van voorzieningen voor de zorgvrager en voor zichzelf. De belangenorganisaties van familieleden in de GGz spelen hierbij een grote rol. Mantelzorgers van zorgvragers met een verstandelijke beperking zoeken naar informatie over de aandoening en passende ondersteuning voor de zorgvrager. Dit is een lange zoektocht waarbij men uiteindelijk wel de informatie en de passende voorziening vindt. Zeker in het begin is meer informatie gewenst. Bijzonder is dat deze groep met name informatie heeft over respijtvoorzieningen en minder over andere voorzieningen ter ondersteuning van de mantelzorger. Deze twee groepen mantelzorgers gaan zelf actief op zoek naar informatie en ondersteuningsmogelijkheden. Van de groep mantelzorgers van zorgvragers met dementie is de helft op de hoogte van voorzieningen en van de andere helft weet een aantal wel dat deze kennis te halen is bij de dementieconsulent, HOOM of WMO loket. Zij zijn wat meer afwachtend maar weten wel waar zo nodig de informatie kan worden gehaald. Andere groepen zijn minder goed op de hoogte. Jonge en allochtone mantelzorgers hebben in het algemeen geen kennis van de voorzieningen. Bij jonge mantelzorgers is overigens wel bekend dat zij op hun school ondersteuning kunnen krijgen, maar daarvan willen zij geen gebruik maken. Bij allochtone mantelzorgers speelt de cultuur een rol. Als zij wel kennis zouden hebben van de ondersteuningsmogelijkheden zouden zij daar uit schaamte misschien toch geen gebruik van maken. De druk vanuit de gemeenschap om zelf voor de naaste te zorgen is groot. Ook door taalproblemen en cultuurverschillen komt de informatie niet bij de mantelzorgers. Beide groepen gaan niet actief op zoek naar informatie.

72

De meeste mantelzorgers zijn niet bekend met de dienstverlening van HOOM. Alleen een aantal mantelzorgers van zorgvragers met dementie en NAH en in enkele groepen geven één of twee mantelzorgers aan HOOM te kennen. Onbegrip uit de samenleving en uit het eigen netwerk, verlies van sociale contacten Vooral mantelzorgers van zorgvragers met een verstandelijke beperking of psychische stoornis ontmoeten onbegrip uit de samenleving en uit het eigen netwerk. Aangaande de psychische stoornis wordt dit bevestigd door de manager uit de GGz. Mantelzorgers raken door de beperking van de partner, kind, ouder of ander familielid contacten kwijt. Regelmatig is gezegd ‘men leert de echte vrienden kennen’. Ook komen veel mantelzorgers, in alle groepen, door het vele zorgen niet toe aan het onderhouden van de sociale contacten. Afbrokkelen van het sociale netwerk en soms zelfs isolatie is het gevolg. Bij mantelzorgers van zorgvragers met een lichamelijke beperking, dementie en NAH is aangegeven dat geen hulp wordt gevraagd aan de kinderen omdat die het al zo druk hebben Vrijwilligers bevestigen dat mantelzorgers door het vele zorg sociale contacten verliezen. Bijzonder voor de situatie van jonge mantelzorgers is dat zij niet naar buiten treden met hun problemen. Zij vermoeden onbegrip uit hun netwerk en uit schaamte of angst voor uitsluiting of pesten vertellen zij anderen niet over hun thuissituatie. Zij houden het voor zichzelf, in het gezin of vertellen het alleen aan een beste vriend(in). Jonge mantelzorgers weten dat zij op school ondersteund kunnen worden maar maken daar in het algemeen geen gebruik van. Veranderende rollen, beelden en gedrag Plotseling of geleidelijk aan is ‘je man’ niet meer ‘je man’ of ‘je moeder’ niet meer ‘je moeder’. De rollen zijn veranderd: de mantelzorger is de verzorger of begeleider van de naaste geworden. Dit heeft gevolgen voor de relatie tussen de naasten. De communicatie is veranderd, met name bij een aandoening die geestelijke gevolgen heeft. Zo zijn met sommige demente zorgvragers en zorgvragers met NAH geen gesprekken meer mogelijk. De toekomst is veranderd. Mantelzorgers moeten deze veranderingen verwerken. ‘Samen oud worden’ krijgt een andere betekenis als een partner dement wordt, een NAH of een lichamelijke beperking krijgt. De verwachtingen van de toekomst van een kind verandert als kort na de geboorte een verstandelijke beperking blijkt of als tijdens de puberteit een psychische stoornis naar boven komt. Mantelzorgers beschrijven dit als een periode van rouw. Door vrijwilligers wordt bevestigd dat mantelzorgers moeite hebben met het accepteren van de situatie en de veranderingen. Toekomst Enkele mantelzorgers benoemen dat zij zich zorgen maken over de toekomst waarin er minder diensten worden geleverd door professionals en er dus meer terecht zal komen op de schouders van de zorgvragers en mantelzorgers. Ook managers van organisaties benoemen deze zorgen. Enkele mantelzorgers maken zich daarnaast zorgen over de toekomst waarin zij wellicht zelf minder kunnen zorgen voor hun zorgvrager. Een deel van de jonge mantelzorgers geeft aan zich zorgen te maken over de toekomst, zoals over de financiën, de gezondheid van de zorgvrager en de combinatie de verschillende activiteiten (school/thuis)

73

6.11.4

BEHOEFTEN AAN ONDERSTEUNING

Door mantelzorgers zijn veel verschillende behoeften aangegeven. Er zijn veel overeenkomsten, maar ook veel specifieke behoeften van bepaalde groepen. Allereerst staat bij veel mantelzorgers het welzijn van de zorgvrager voorop. Zij willen geen ondersteuning voor zichzelf maar zouden graag wat meer ondersteuning willen voor de zorgvrager. ‘Als het met de zorgvrager goed gaat, gaat het met mij ook goed’ is een uitspraak die in veel groepen mantelzorgers is gehoord. Informatie Door alle groepen mantelzorgers is aangegeven dat informatie gewenst is over:  de aandoening, stoornis of beperking  de omgang met de zorgvrager  de bestaande voorzieningen en regels hieromtrent Zorgvragers geven aan dat informatie/training over medicatietoediening nodig is omdat die zorg steeds meer op de schouders van zorgvragers en mantelzorgers neer komt. Ook de student die onderzoek heeft gedaan bij managers van organisaties geeft aan dat het aanleren van zorgvaardigheden nodig is. De informatie kan de vorm hebben van een bijeenkomst of cursus. Ook schriftelijk informatie middels folders of sites is nuttig. De toegankelijkheid van deze informatie is essentieel. Meer informatie over het bereiken van mantelzorgers, zodat informatie kan worden aangeboden, is te vinden in hoofdstuk 5. Door een aantal groepen mantelzorgers zijn specifieke behoeften aangegeven. Voor jonge mantelzorgers is laagdrempelige informatie noodzakelijk. Studenten raden aan om dit vorm te geven in een sociale kaart die toegankelijk is voor jongeren en die bekend is bij hulpverleners waarmee jongeren contact hebben. Allochtone mantelzorgers kunnen het beste via zorgorganisaties worden geïnformeerd. Mantelzorgers van beide groepen gaan veelal niet zelf op zoek naar informatie, zodat het pro actief aanbieden daarvan noodzakelijk is. Andere groepen gaan zelf actiever op zoek naar informatie, zoals werkende mantelzorgers en mantelzorgers van zorgvragers met een verstandelijke beperking en psychische stoornis. Met name mantelzorgers van zorgvragers met een verstandelijke beperking geven aan behoefte te hebben aan makkelijk toegankelijke informatie zodat een zoektocht wordt voorkomen. Werkende mantelzorgers vinden deze informatie met name via internet in het eigen netwerk en mantelzorgers van zorgvragers met een psychische stoornis via internet en de belangenorganisaties voor familie in de GGz. Ook mantelzorgers van zorgvragers met NAH kunnen enkele bronnen benoemen. De behoefte aan informatie wordt bevestigd door zorgvragers en managers van organisaties. Eén aanspreekpunt / één loket De combinatie van goede informatie en één aanspreekpunt is van belang. Middels één aanspreekpunt weten mantelzorgers waar zij voor informatie en antwoorden op vragen terecht kunnen. Zelfs als mantelzorgers (nog) geen gebruik maken van ondersteuning geeft het rust als zij weten waar informatie hierover te verkrijgen is. In het onderzoek zijn twee succesverhalen genoemd: de dementieconsulent en de belangenorganisaties voor familie in de GGz. Beide voorzieningen zijn laagdrempelig en sluiten aan bij de behoeften van mantelzorgers. De noodzaak van één aanspreekpunt in een gezin wordt bevestigd door vrijwilligers en tevens aanbevolen door de vrijwilligers die onderzoek hebben gedaan bij medewerkers van organisaties.

74

De student die onderzoek heeft gedaan bij managers van organisaties pleit voor een discussie met de gemeente om het gefragmenteerde aanbod te vereenvoudigen en voorzien van makkelijke aanvraagprocedures. Dit kan resulteren in één centraal loket voor formele en informele zorg. Meten van de balans tussen draagkracht en zorglast Een aantal factoren in de situatie van de zorgvrager heeft direct invloed op de draadkracht en zorglast. De student die onderzoek heeft gedaan bij managers van organisaties heeft deze factoren opgenomen in zijn rapport en hiervoor beschikbare methoden beschreven. Ook tijdens het symposium is hieraan aandacht besteed en kwam naar voren dat er verschillende methoden ontwikkeld zijn. Samen met organisaties die contact hebben met mantelzorgers kan een methode (zoals een vragenlijst) worden geïmplementeerd. Zo ontstaat bij mantelzorgers en hulpverleners een beeld van de belasting van mantelzorgers. Op basis daarvan kan gericht worden geadviseerd om overbelasting te voorkomen. Respijtvoorzieningen, verlichten van zorgtaken In alle groepen mantelzorgers is aangegeven dat er behoefte is aan voorzieningen waarmee de zorg voor de naaste even wordt overgenomen. Dan hebben zij rust en kunnen aan eigen, noodzakelijk en/of ontspannende activiteiten toekomen. Met name voor zorgvragers met een verstandelijke beperking zijn logeer- en woonvoorzieningen van belang. Voor andere groepen zal respijtzorg meer de vorm van ondersteuning thuis kunnen hebben. Voor zorgvragers met een lichamelijke beperking is deskundige vervangende zorg nodig om ook de verpleegkundige handelingen te kunnen overnemen. Ook door zorgvragers is aangegeven dat bijvoorbeeld in situaties dat tillen nodig is, een deskundige vrijwilliger moet worden ingezet. Netwerk en vangnet Sommige mantelzorgers zorgen alleen voor hun naaste; bij anderen zijn er meerdere mantelzorgers die de zorg voor hun naaste delen. Zo hebben enkele mantelzorgers van zorgvragers me NAH veel steun aan hun kinderen en andere familieleden. Voor de balans tussen draagkracht en zorglast is de aanwezigheid van een netwerk van belang. In meerdere groepen mantelzorgers is aangegeven dat er behoefte is aan een ‘vangnet’. Er ligt een grote druk op de schouders van mantelzorgers om het zorgen voor die ander vol te houden. Bij mantelzorgers van zorgvragers met dementie hangt de opname van de zorgvrager als een zwaard van Damocles boven hun hoofd als zij uitvallen. Ook werkende mantelzorgers maken zich zorgen over wat er met de zorgvrager gebeurt als zij het niet volhouden. Een vangnet is nodig van mensen die meteen de zorgsituatie over kunnen nemen als de mantelzorger wegvalt. De behoefte aan dit vangnet wordt bevestigd door de zorgvragers. Ook zij maken zich zorgen over hun toekomst als de mantelzorger uitvalt. Emotionele ondersteuning De behoefte aan emotionele ondersteuning is heel verschillend. Met name mantelzorgers van zorgvragers met dementie en een psychische stoornis hebben behoefte aan emotionele ondersteuning. Deze ondersteuning kan plaatsvinden door het aanspreekpunt. Mantelzorgers van zorgvragers met dementie geven bijvoorbeeld aan dat het regelmatig binnenlopen om te informeren hoe het gaat een goede ondersteuning biedt.

75

De meeste jongeren geven aan geen behoefte te hebben aan emotionele ondersteuning omdat zij deze ondersteuning binnen het gezin of de familie ontvangen. Indien deze ondersteuning niet in gezin of familie plaatsvindt, is het aanbieden daarvan van belang. Ook werkende mantelzorgers hebben geen behoefte aan emotionele ondersteuning. Zij geven aan dit zelf te regelen als dat nodig is. Lotgenotencontact De behoefte aan deze vorm van ondersteuning is met name aangegeven door mantelzorgers van zorgvragers met een psychische stoornis. Voor hen is de uitwisseling van informatie, herkenning bij en ondersteuning van elkaar van belang. Lotgenotencontact vindt bij mantelzorgers van zorgvragers met dementie onder andere plaats in het Alzheimercafé. Voor mantelzorgers zijn deze bijeenkomsten zinvol. Eén mantelzorger geeft aan dat de onderwerpen wat meer kunnen variëren. Een enkele mantelzorger geeft aan geen gebruik te willen maken van deze vorm van ondersteuning omdat daar teveel wordt geklaagd. Opvallend is dat vijf mantelzorgers van mensen met NAH ditzelfde aangeven. Een aantal zorgvragers geeft aan dat hun mantelzorgers geen behoefte hebben aan lotgenotencontact omdat zij naast het zorgen voor hun naaste hun tijd liever besteden aan een ‘normaal’ leven zoals iedereen om hen heen. De vrijwilligers die onderzoek hebben gedaan bij medewerkers van organisaties bevelen aan om lotgenotencontact te bevorderen voor uitwisseling van kennis en ervaring. Huishoudelijke hulp Jonge mantelzorgers bieden met name huishoudelijke hulp. Het overnemen van deze taken is gewenst zodat jongeren toekomen aan jong zijn en hun tijd kunnen besteden aan studie, vrienden en hobby’s. Daarmee wordt de belasting voor deze jongeren verlaagd. In feite is het bieden van huishoudelijke hulp voor deze groep respijtzorg. Door één zorgvrager is aangegeven dat in haar situatie een buddy zou kunnen worden ingezet die samen met haar de huishoudelijke werkzaamheden uitvoert. Daardoor zou zij worden ondersteund en haar partner, een werkende mantelzorger, worden ontlast. Praktische ondersteuning Twee vormen zijn aangegeven in het onderzoek. De behoefte aan administratieve ondersteuning is door werkende mantelzorgers aangegeven. Zorgvragers geven aan dat er behoefte is aan hulp bij kleine klusjes. Op die manier hoeft men daarvoor geen beroep te doen op de kinderen. De klussendienst van Surplus is bij hen onbekend. Houding van professionals Uit de interviews met medewerkers van organisaties blijkt dat mantelzorgers bij hen niet in beeld zijn. Zij richten hun diensten op de zorgvrager en niet op het systeem daaromheen. Wel geven zij aan het belang van mantelzorg en een integrale benadering in te zien. Zij staan daar zeker voor open. Professionele hulpverleners moeten oog en oor krijgen voor mantelzorgers. Ook door de student die onderzoek heeft uitgevoerd bij managers van organisaties wordt aanbevolen om bij professionele hulpverleners erkenning te krijgen van het belang en de rol van mantelzorgers. Met name door mantelzorgers voor zorgvragers met een verstandelijke beperking en psychische stoornis wordt deze behoefte verwoord. Deze mantelzorgers willen dat professionals aandacht voor hen hebben, hen serieus nemen en een luisterend oor hebben.

76

Mantelzorgers willen graag samenwerken met professionals en als deskundigen in de zorgsituatie worden gezien. Acceptatie door de samenleving Het is voor mantelzorgers belangrijk dat hun zorgvrager geaccepteerd wordt in de samenleving. Met name bij jonge mantelzorgers en mantelzorgers van zorgvragers met een psychische stoornis is dit onderwerp aangegeven. Bij allochtone mantelzorgers dient de ondersteuning te worden aangeboden door een persoon die de taal van de mantelzorger spreekt en de cultuur begrijpt. 6.12 AANBEVELINGEN OVER DE BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS Om mantelzorgers te kunnen ondersteunen is het nodig te weten waar zij behoefte aan hebben. Het achterhalen van de behoeften van mantelzorgers is het doel van dit onderzoek en is verwoord in de onderzoeksvraag:


Tijdens het onderzoek zijn behoeften op de volgende gebieden aangegeven:  Informatie  Lotgenotencontact  Eén aanspreekpunt/één loket  Administratieve ondersteuning  Meten van balans tussen draagkracht en  Huishoudelijke hulp zorglast  Hulp bij kleine klusjes  Respijtvoorzieningen, verlichten van  Houding van de professional zorgtaken  Acceptatie door de samenleving  Vangnet  Ondersteuning in eigen taal  Emotionele ondersteuning In deze paragraaf worden aanbevelingen over deze diensten beschreven. Informatie Mantelzorgers hebben behoefte aan duidelijk informatie over: de aandoening, stoornis of beperking van de zorgvrager, de omgang met de zorgvrager en bestaande voorzieningen en regels hieromtrent. Alhoewel de onderwerpen voor een deel zullen overlappen, hebben de verschillende groepen mantelzorgers behoefte aan specifieke informatie. Aanbevolen wordt om voor de onderscheiden groepen een informatieblad te maken. Deze informatiebladen kunnen verspreid worden via allerlei kanalen, zoals aangegeven in hoofdstuk 5.

Aanbeveling 9 Maak voor elke groep mantelzorgers een informatieblad met de meest gevraagde informatie. Maak deze informatiebladen toegankelijk voor mantelzorgers (zie hoofdstuk 5).

77

In het onderzoek is tevens aangegeven dat er behoefte is aan administratieve ondersteuning en hulp bij klusjes. Ook die informatie kan op het informatieblad worden opgenomen. Aanspreekpunt Op het informatieblad moet duidelijk worden vermeld waar mantelzorgers terecht kunnen als zij meer informatie of advies nodig hebben. Het moet duidelijk zijn wie het aanspreekpunt is voor de betreffende mantelzorgers. Verschillende vormen zijn mogelijk om dit aanspreekpunt te realiseren:  Bundeling van diensten in één loket voor de hele gemeente Oosterhout, met medewerkers of vrijwilligers als aanspreekpunt. Zoals tijdens het symposium is aangegeven kan dit bij de 62 gemeente worden gesitueerd. Ook andere opties zijn mogelijk.  Een andere mogelijkheid is dat bepaalde organisaties aanspreekpunt zijn voor mantelzorgers van mensen van een bepaalde aandoening, stoornis of beperking. Voor alle betrokkenen moet duidelijk zijn waar mantelzorgers van zorgvragers met een bepaalde aandoening, ziekte of stoornis terecht kunnen.  De vorige mogelijkheid kan ook worden georganiseerd rondom de zorgketens. Er worden dan meer zorgketens ontwikkeld voor mensen met bepaalde aandoeningen, stoornissen of ziekte. De keten dementie kan als voorbeeld dienen. Eén van de organisaties van de keten is aanspreekpunt voor mantelzorgers.  Het aanspreekpunt kan wijkgericht worden georganiseerd. Gekoppeld aan het sociale wijkteam kunnen professionals en/of vrijwilligers (sleutelfiguren) aanspreekpunt in de wijk zijn voor mantelzorgers. Belangrijk is dat met aanwezige organisaties en andere betrokkenen dit aanspreekpunt vorm wordt gegeven, zodat dit gedragen wordt door betrokkenen.

Aanbeveling 10 Bespreek gemeente breed op welke manier het aanspreekpunt voor mantelzorgers kan worden gerealiseerd.

Meten van balans tussen draagkracht en zorglast Hulpverleners moeten oog en oor krijgen voor de situatie van mantelzorgers. Mantelzorgers hebben te maken met een twee- drie- of vierdubbele belasting. Overbelasting ligt dus op de loer. Er zijn methoden (zoals vragenlijsten) om deze balans te meten en op basis daarvan mantelzorgers gericht advies te geven en hen te begeleiden. Aanbevolen worden deze methoden beschikbaar te stellen aan hulpverleners en hen te trainen in het gebruik daarvan. Door het gebruik van een dergelijke methode worden mantelzorgers zich bewust van hun situatie, kan aan hen gerichte ondersteuning worden geboden en krijgen hulpverleners oog en oor voor de situatie van mantelzorgers.

Aanbeveling 11 Train hulpverleners in het gebruik van een methode (zoals een vragenlijst) om de draagkracht en zorglast van mantelzorgers in beeld te brengen.

62

Een voorbeeld hiervan is Het Punt in Roosendaal.

78

Respijtvoorzieningen Deze voorzieningen zijn van grote waarde voor de ontlasting van mantelzorgers. De mogelijkheden moeten worden gebundeld en informatie hierover moet op de informatiebladen staan en via andere bronnen toegankelijk zijn voor mantelzorgers. Het aanspreekpunt en andere hulpverleners moeten de voorzieningen kennen. Ook moet het mogelijk zijn om een voorziening op maat te maken voor een bepaalde situatie. ‘Hoe kunnen we realiseren wat u nodig heeft?’ wordt de lijfspreuk van de voorzieningen en ‘Dat bieden wij niet’ wordt niet meer gehoord. Er wordt over de grenzen van de eigen organisatie samengewerkt om passende dienstverlening mogelijk te maken. Mantelzorgers laten de zorg voor hun naaste niet makkelijk aan anderen over. Respijtvoorzieningen moeten daarom van een goede kwaliteit zijn en op maat worden aangeboden door een vertrouwd persoon.

Aanbeveling 12 Bundel informatie over respijtvoorzieningen op de informatiebladen en maak deze informatie toegankelijk voor mantelzorgers. Geef de mogelijkheid om deze voorzieningen op maat van de zorgvrager en mantelzorger te maken. Zorg ervoor dat de respijtzorg van goede kwaliteit is en wordt gegeven door een vertrouwd persoon.

Netwerk en vangnet Het in beeld brengen van het bestaande netwerk van mantelzorgers is onderdeel van de methode om draagkracht en zorglast te meten. Het zo nodig ondersteunen van zorgvragers en mantelzorgers bij het versterken van hun netwerk is een belangrijke taak voor hulpverleners. Dit kan tevens een taak/dienst zijn van het aanspreekpunt dat eerder is beschreven. Bij de ontwikkeling van dat aanspreekpunt kan dit worden meegenomen. Sommige zorgvragers en mantelzorgers hebben daarnaast behoefte aan de zekerheid van een vangnet. Door een hulpverlener of het aanspreekpunt kan in beeld worden gebracht welke stappen moeten worden gezet als de mantelzorger(s) uitvallen. De uitkomst hiervan moet zodanig worden vastgelegd dat het voor betrokken hulpverleners inzichtelijk en daarmee uitvoerbaar is.

Aanbeveling 13 Ontwikkel het versterken van het netwerk als dienst of taak van hulpverleners/ aanspreekpunt. Stel met zorgvrager en mantelzorger(s) een vangnet op, zodat duidelijk is wat er gebeurt als de mantelzorger(s) uitvallen. Leg dit zodanig vast dat het inzichtelijk is voor hulpverleners.

Lotgenotencontact Deze dienst is zinvol voor wie er behoefte aan heeft. Tijdens het onderzoek bleken dat met name mantelzorgers van zorgvragers met dementie en een psychische stoornis te zijn. Naast een bijenkomst voor mantelzorgers zoals het Alzheimercafé of het NAH café, waarin het geven van informatie gecombineerd wordt met het elkaar ontmoeten, kan lotgenotencontact ook op een andere manier vorm krijgen. In een andere gemeente in West-Brabant gaan mantel-

79

zorgers samen wandelen. Ook het delen van een andere hobby is voorstelbaar. Daarnaast kunnen mantelzorgers ook één-op-één aan elkaar worden gekoppeld als daaraan behoefte is.

Aanbeveling 14 Ga door met en ontwikkel lotgenotencontact voor (groepen) mantelzorgers die daaraan behoefte hebben.

Huishoudelijke hulp en jonge mantelzorgers Veel mantelzorgers bieden huishoudelijke hulp. Dit heeft uiteraard te maken met de normen voor gebruikelijke zorg die enige jaren geleden zijn ingevoerd. In het kader van deze regels ontvangen zorgvragers met huisgenoten (partner en kinderen) minder/geen huishoudelijke hulp omdat ervan wordt uitgegaan dat deze huisgenoten meewerken. In enige mate is dit zeker mogelijk. Voor veel mantelzorgers is huishoudelijk werk echter één van de takken van de (drie of vier) dubbele belasting. Daarmee kan een huishoudelijke hulp juist de verlichting geven die in het kader van het voorkomen van overbelasting nodig is. Bij het wel/niet toekennen van huishoudelijke hulp in de WMO kan naast de aard van de beperkingen en de aanwezigheid van huisgenoten, rekening worden gehouden met de mate van zorglast van de mantelzorger(s). Indien jongeren onderdeel zijn van het systeem dient extra aandacht te worden besteed aan hun belasting omdat zij door de situatie thuis extra getroffen worden. 80

Aanbeveling 15 Hou bij de beoordeling van een aanvraag van huishoudelijke hulp rekening met de (drie of vier) dubbele belasting van mantelzorgers. Dit geldt nog extra in de gezinnen met jonge mantelzorgers.

Houding van professionals Mantelzorgers zijn deskundigen in de zorg voor hun naaste. Het is van belang dat professionals mantelzorgers gaan erkennen in hun rol en samen met hen de zorgverlening vorm gaan geven. Aanbevolen wordt om bij het trainen van professionals in het gebruiken van een methode om draagkracht en zorglast te meten ook dit onderdeel mee te nemen.

Aanbeveling 16 Train professionals in het benaderen van mantelzorgers als deskundigen en partner in de zorgverlening voor de zorgvrager.

Acceptatie door de samenleving Een moeilijk te beïnvloeden aspect is de acceptatie van en het respect voor mensen met een beperking, ziekte of aandoening. Het is een extra last voor mantelzorgers om te zien dat hun naaste niet wordt geaccepteerd en gerespecteerd. Wellicht is het mogelijk om dit te beïnvloeden door verhalen over zorgvragers en mantelzorgers te blijven vertellen en zo begrip, acceptatie en respect bij anderen te bewerkstelligen.

Vervolgonderzoek Deelnemers aan het symposium geven desgevraagd aan geen voorstander van onderzoek te zijn. Naar hun mening is (landelijk) genoeg onderzoek voorhanden om daadwerkelijk mee aan de slag te gaan. In het onderzoek zijn enkele onderwerpen naar voren gekomen die verder onderzocht kunnen worden:  Door studenten die jonge mantelzorgers tot doelgroep hadden, zijn vanuit hun onderzoek 63 verschillen in het mantelzorgen genoemd tussen mannen en vrouwen.  Binnen groepen zijn verschillen aangegeven tussen mantelzorgers die zorgen voor een zorgvrager met wie zij in huis wonen en zorgvragers die elders wonen.  Voor bijvoorbeeld het opvoeden kinderen zijn allerlei eisen gesteld; voor mantelzorg is dit 64 niet het geval. Dit is opmerkelijk. Over deze en andere onderwerpen is vervolgonderzoek mogelijk.

81

63

Uit: “Afstudeerproject Mantelzorg, 2013, Projectresultaat”, Vera Kuijpers, Wytske Roovers, Dewy van Oers, Marjorie Peters en Sylvia Snip, 27 mei 2013, blz. 21. 64 Mantelzorgondersteuning, hoe belangenbehartigers, zorgverleners en opdrachtgever aankijken tegen de ondersteuning van mantelzorgers, Arjan van der List, mei 2013. Blz. 27, laatste alinea.

82

HOOFDSTUK 7. SYMPOSIUM 7.1.

INLEIDING

Op 27 juni vindt het Symposium van HOOM plaats. Ongeveer 200 gasten zijn aanwezig om van gedachten te wisselen over de uitkomsten van het onderzoek en het vervolg daarop. De uitnodiging voor het symposium is opgenomen in bijlage 11 en een impressie van het verloop van het symposium is opgenomen in bijlage 18 van het bijlagenboek. 7.2.

INLEIDING MEZZO

Een kort welkom van Jacques Uitterhoeve, directeur van HOOM, wordt gevolgd door een inspirerende inleiding van Liesbeth Hoogendijk, directeur van Mezzo, de landelijke organisatie van Informele Zorg. Zij geeft het onderwerp een breder kader door het te plaatsen in de bezuinigingen van vandaag de dag en de daarmee samenhangende afname van formele zorg. Meer zal terecht komen op de schouders van de omgeving van de zorgvragers: de mantelzorgers. 7.3.

FILM

In de film, gemaakt door Crista Vlems, komen de achtergrond en meerwaarde van het onderzoek aan de orde. Hiervoor komen verschillende betrokkenen aan het woord waaronder een mantelzorger, een student en een samenwerkingspartner. 7.4.

VIJF RODE DRADEN

Door vijf studenten worden vervolgens vijf rode draden van het onderzoek gepresenteerd, voorafgegaan door prikkelende filmpjes. In onderstaande paragrafen zijn de rode draden benoemd en zijn de resultaten van het symposium aangegeven. De gehele tekst van de rode draden is opgenomen in bijlage 18 van het bijlagenboek. 7.4.1. BALANS IN JE LEVEN

Uit het onderzoek komt naar voren dat mantelzorgers zorgen voor de ander vanuit liefde en vanzelfsprekendheid. Als zij hiervoor voldoening, erkenning en waardering ontvangen, geeft dit draagkracht. Ook hulp durven vragen, sociale inbedding, adequate vaardigheden en goed overleg met professionals geeft draagkracht. Mantelzorgers willen het liefst alles zelf doen en het vinden het moeilijk om de zorg uit handen te geven. Om overbelasting te voorkomen dient er een evenwicht te zijn tussen de zorglast en draagkracht. Bijna iedere mantelzorger ziet een hulpverlener: bijvoorbeeld een huisarts, maatschappelijk werker of wijkverpleegkundige. Zij moeten naast de cliënt ook de mantelzorger gaan zien. Zij kunnen mantelzorgers helpen inzicht in hun situatie te krijgen en tijdig ondersteuning te vragen. Een oproep volgt om een instrument/methode in te gaan zetten om de balans in het leven van mantelzorgers te gaan meten. Op die manier kunnen mantelzorgers zich bewust worden van hun situatie en kunnen hulpverleners gericht ondersteunen en/of verwijzen. Op deze oproepen komen reacties uit het publiek. De Brabantse Raad voor Informele Zorg (BRIZ) heeft het ‘formulier Mantelzorg in het zorg(leef)plan’ gemaakt, die voor dit doel kan

83

worden gebruikt. Axxicom Thuishulp meldt dat hun medewerkers worden getraind om ook naar de draaglast van de mantelzorger te kijken. HOOM–consulenten zijn in overleg met organisaties om een vragenlijst in te laten vullen door hun medewerkers. Dit zal zeker een vervolg hebben. 7.4.2. GRENZELOOS SAMENWERKEN

Voor sommige groepen studenten en vrijwilligers is het niet makkelijk geweest om mantelzorgers te vinden voor het onderzoek, terwijl mantelzorgers bijna altijd bij een hulpverlener bekend zijn. Er is bijna altijd een intermediair die kan signaleren en doorverwijzen. Mantelzorgers willen gezien worden en betrokken worden bij de zorg rondom de zorgvrager. Mantelzorgers worden beter ondersteund als organisaties samenwerken. Voor deze samenwerking is het nodig dat medewerkers weten welke organisaties er zijn, wat zij doen en dat zij ook daadwerkelijk informatie geven over andere organisaties. Een goed voorbeeld is de keten dementie. Mantelzorgers worden ondersteund door één persoon en worden zo nodig doorverwezen. De wetenschap dat hij er is, geeft houvast en rust. De studenten roepen op om grenzeloos samen te werken, zodat mantelzorgers de ondersteuning krijgen die zij nodig hebben om voor die ander te kunnen zorgen. In de discussie komt naar voren dat mantelzorgers veel last hebben van de ondoorzichtigheid van de zorgsector. Ze worden van het kastje naar de muur gestuurd. Eén aanspreekpunt, samenwerking en minder bureaucratie zijn nodig om tot goede ondersteuning te komen. Genoemd wordt de rol die telefonisten van de gemeente hierin kunnen spelen. Ook de rol van de huisartsen in het signaleren en verwijzen van mantelzorgers wordt onderkend. Een voorstel komt om met de huisartsen hieromtrent een pilot te starten. Daarin kan worden aangesloten bij een contact dat op dit moment ontstaat tussen de HOOM-consulente en een praktijkondersteuner van een huisartsenpraktijk. De gemeente Oosterhout en HOOM nemen het voortouw. 7.4.3. ONTELBARE MOGELIJKHEDEN

Uit het onderzoek is een aantal diensten naar voren gekomen, waar mantelzorgers behoefte aan hebben:  Als het goed gaat met de zorgvragers gaat het ook goed met de mantelzorgers.  In lotgenotencontact vinden mantelzorgers steun en erkenning. Sommige groepen mantelzorgers hebben minder behoefte aan dit contact.  Informatiebijeenkomsten en cursussen met informatie over bijvoorbeeld de aandoening van hun naaste(n) en de balans tussen draagkracht en draaglast.  Netwerk in kaart brengen en helpen dit te versterken.  Eén aanspreekpunt.  Respijtzorg.  Nazorg na het overlijden of opname van de zorgvrager.  Praktische ondersteuning, van bijvoorbeeld de huisarts, de thuiszorg en huishoudelijke hulp. Studenten vragen aanwezigen hoe informatie over voorzieningen toegankelijk gemaakt kan worden voor zorgvragers en mantelzorgers. Mantelzorgers weten niet waar zij terecht kunnen met hun vragen. Zij hebben een lange weg te gaan voor zij de juiste voorziening hebben gevonden.

84

In het verlengde van de vorige discussie wordt ook hier de huisarts genoemd als hulpverlener die kan signaleren en verwijzen. Belangrijk is ook de mond-tot-mond-verhalen, waardoor mensen bij de juiste organisatie terecht komen. Vooral het opbouwen van een goed netwerk verdient aandacht. Respijtzorg is van belang om mantelzorgers tijdelijk te ontlasten. In dit kader is opgemerkt dat de bekendheid van HOOM moet worden vergroot. HOOM heeft toegezegd dat de website zal worden verbeterd en dat HOOM zal proberen op allerlei andere sites een link te krijgen. Ook vermelding in de huis-aan-huisbladen zal worden opgepakt. 7.4.4. ÉÉN AANSPREEKPUNT

In deze inleiding is ingegaan op het onderwerp ‘één aanspreekpunt’. Dit aanspreekpunt voorkomt eindeloos zoeken in een periode dat het zorgen voor die naaste ook emotioneel zwaar is. Dit aanspreekpunt zou een vaste persoon moeten zijn die op-maat antwoorden heeft op de vragen van de mantelzorgers. Zodat zij weer verder kunnen. Voor organisaties biedt dit ene aanspreekpunt meerwaarde omdat samenwerking wordt bevorderd en meer overzicht ontstaat over de situatie en behoeften van cliënten en mantelzorgers. De student opent de discussie met de vraag of dit ene aanspreekpunt een professional of vrijwilliger moet zijn. Verschillende mogelijkheden voor het ene aanspreekpunten worden genoemd, waarbij de uitvoering zowel bij een vrijwilliger als een professional kan liggen. De huisarts en de gemeente worden genoemd, zoals eerder is aangegeven. Ook bijvoorbeeld sleutelfiguren uit de wijk, eventueel gekoppeld aan het sociaal wijkteam, kunnen aanspreekpunt zijn. Tenslotte zijn ouderenbonden genoemd als mogelijk aanspreekpunt voor ouderen in de wijken. 85

7.4.5. MEER WETEN

We hebben met dit onderzoek kennis ontwikkeld over mantelzorg vanuit verschillende invalshoeken. Er zijn verschillen tussen groepen mantelzorgers. Maar waar komen die verschillen vandaan? Het onderzoek is beperkt in omvang. Meer informatie is nodig om de resultaten te toetsen en kennis uit te breiden. Dit is juist in deze tijd van belang omdat ontwikkelingen meer belasting van mantelzorgers tot gevolg zullen hebben. De student vraagt aanwezigen aan welke informatie organisaties behoefte hebben. Uit de reacties die hierop volgen blijkt dat aanwezigen niet zitten te wachten op meer onderzoek. Aanwezigen willen actie. Meer van belang is dat de acties die worden uitgezet gemonitord worden zodat er een positief resultaat zal zijn. 7.5.

AFSLUITING GEMEENTE

De Oosterhoutse wethouder Marian Janse-Witte sluit de middag af. Zij geeft aan een dubbel gevoel te hebben. Ze is blij met dit onderzoek en symposium en de aandacht voor de mantelzorg die er mee gepaard gaat. Marian geeft aan dat studenten en vrijwilligers hard gewerkt hebben en goed werk hebben verricht. Maar aan de andere kant is zij verbaasd en teleurgesteld over het feit dat en nog zo weinig echte aandacht is voor mensen die lang en intensief voor een naaste zorgen.

86

MANTELZORG VERDIENT AANDACHT

Recommend Documents