MagaSien. 1 januari 2015, en wat dan? Participatiesamenleving. in de praktijk DOWN VOOR DUMMIES KRACHTENBUNDELING IN BELANGENHARTIGING

MagaSien

#3

KRACHTENBUNDELING IN BELANGENHARTIGING

1 januari 2015, en wat dan? Participatiesamenleving in de praktijk DOWN VOOR DUMMIES

nummer 3 / 2014

voor mensen met een verstandelijke beperking



INHOUD

in dit nummer Klaar voor de toekomst

4

Sien draagt kerntaken over

6

Veranderingen in de zorg

5

Actuele ontwikkelingen op een rijtje

Belangenbehartiging 6 Sien blaast via Ieder(in) haar partijtje mee

Zorgaanbieders 10 Hoe bereiden die zich voor op 1 januari 2015?

20 Schenken aan Sien

Anders vasthouden

15

Aanmelden voor de cursus is al mogelijk

De participatiesamenleving 16 ‘De wil is er, maar de praktijk is weerbarstig’

Draagt u het werk van Sien een warm hart toe? Heeft u wel eens gedacht aan een schenking aan Sien? Dat kan bijvoorbeeld

De droom van Ruben

via een gift, een Akte van Schenking of via

Ruben van Rijs schreef zijn eigen boek

20

uw testament. Sien is een Algemeen nut beogende instel-

Down voor Dummies

ling (Anbi). Dat betekent dat uw gift aftrek-

22

Britt schittert in eigen televisieprogramma

baar is voor de belasting. Onze penningmeester Wim Bos vertelt u graag over de mogelijkheden. U kunt Wim Bos mailen: [email protected], of bellen: 030 - 236 37 38. Het ANBI- nummer van Sien is: 003049899.

december 2014 2

VAN DE VOORZITTER

Mensen een gezicht geven Als ouders van een meervoudig gehandicapte zoon deden wij een hele rij verpleegkundige handelingen: drie keer per dag tien soorten medicatie, vernevelen, comprimeren, uitzuigen, zuurstof toedienen, saturaties aflezen, laxeren, sondevoeding via mic-key toedienen en katheteriseren. Een goede vriendin van ons heeft een zoon met een laag IQ en een stevig autisme. Onze zoon was overduidelijk gehandicapt. Aan de zoon van onze vriendin is op het eerste gezicht niets te zien en te merken. Toch leek en lijkt ons de zorg voor haar zoon vele malen ingewikkelder dan die voor onze zoon Jesse was. Wij hadden een fors PGB, vele pgb’ers en vrijwilligers als ondersteuning. Als Jesse niet ziek was, kon hij snel tevreden zijn. Warme voeten, een glitterlampje en een volle buik waren voldoende om hem uren achter elkaar (af en toe even een wisselligging) met een tevreden lach in zijn bedbox te laten liggen. Voor de zorg voor de zoon van onze vriendin is elke indicatie van het CIZ weer spannend. Hij kan absoluut niet zelfstandig wonen maar binnen de woongroep waar hij nu leeft, is hij wel de meest zelfstandige. Continu is er de angst dat hij niet meer bij de woongroep mag/kan blijven. Wat dan? Hijzelf voelt soms de spanning bij zijn ouders, maar hij kan er niks mee, behalve dat hij dit afreageert met boos en agressief gedrag.

Stiekem blij Mensen vergelijken zich constant met de ander. Ook wij vergeleken onze situatie met die van onze vriendin. We waren stiekem blij dat wij een kind in de categorie meervoudig complex gehandicapt (MCG) hadden en niet zo’n ingewikkelde situatie met autisme, enz. Ik kan u verklappen: onze goede vriendin dacht precies het omgekeerde! Al deze verschillende situaties vallen vanaf 1 januari a.s. onder de verantwoordelijkheid van de gemeente. Illustratief is dat de gemeenten de categorie MCG aanvankelijk niet eens in beeld hadden. Er moest een speciale lobby-actie op gang worden gebracht om de zorg voor de ’10.000 van Van Rijn’ te garanderen. Ik vrees dat er ondertussen nog een heleboel situaties zijn waar de ambtenaar achter het Wmo-loket, de wethouder zorg, het gemeenteraadslid en de staatssecretaris geen idee van heeft. Aan Sien de opdracht om deze doelgroep, die veel breder is dan op het eerste gezicht gedacht, en waarvoor de zorg vele malen ingewikkelder is dan verondersteld, een gezicht te geven. Dat is keihard nodig!

Pieter Oudenaarden, voorzitter Sien

Reageren? Stuur een mail naar [email protected] en volg mij op twitter: @oudenaarden!

3



TOEKOMST SIEN

Sien met overdracht kerntaken klaar voor de toekomst Sien heeft een aantal belangrijke kerntaken van de werkorganisatie over­ gedragen aan twee externe bureaus. FBPN in Nijkerk voert voortaan alle administratieve taken uit, w.o. de ledenadministratie, de financiële administratie en de personeelsadministratie. Daarnaast is Sien een samenwerkingsverband aangegaan met Transmissie, een landelijk werkend bureau voor zorg en welzijn. De samenwerking met FBPN en Transmissie was voor het bestuur van Sien reden genoeg om het glas te heffen. Dat gebeurde half juli in Gorinchem bij de ondertekening van de samenwerkings­overeenkomst met Transmissie en begin september op het kantoor van FBPN.

Transmissie ondersteunt Sien met name op het gebied van beleidsontwikkeling en governance, communicatie en fondsenwerving, en het opstarten van nieuwe projecten. Daarnaast is Transmissie belast met de dagelijkse aansturing van de Sien-medewerkers die bij Transmissie kantoor houden.

Sluitstuk heroriëntatie ‘Het aangaan van een meerjarige samenwerking met Transmissie en FBPN is het sluitstuk van de heroriëntatie van Sien op haar kerntaken’, zegt Sien-bestuurslid Koos Spanbroek. ‘Al langere tijd was duidelijk dat Sien niet op de ingeslagen weg kon doorgaan. Het nieuwe beleid van de overheid, ook voor de gehandicaptenzorg, gaat uit van decentralisatie, waarbij de gemeentelijke overheid meer bevoegdheden krijgt. De oude taakopvatting en werkwijze van Sien passen niet langer in dit plaatje. Daarnaast waren er ook financiële redenen om het roer drastisch om te gooien. De overheidssubsidie voor PGO’s wordt afgebouwd en door het gestaag krimpende ledenbestand dalen de contributie-inkomsten.’

De ondertekening van de samenwerking met Transmissie. Op de foto v.l.n.r. Johan van de Minkelis en Jan de Hoog (beide directie Transmissie), Peter van Duijvenbode (bestuur Sien), Koos Spanbroek (bestuur Sien) en Maarten Haasnoot (bestuur Sien).

‘Klaar voor een nieuwe toekomst’ De overheveling van kerntaken naar twee externe bureaus betekent het einde van de werkorganisatie van Sien in Utrecht. Enkele Sienmedewerkers werken nu vanuit de burelen van Transmissie in Gorinchem. Daarnaast nemen de bestuursleden van Sien meer taken voor hun rekening. Spanbroek: ‘Met de nieuwe werkwijze hebben we alles nu goed geregeld. Sien is klaar voor een nieuwe toekomst.’ 4

Ook op het kantoor van FBPN werd het glas geheven. Zittend v.l.n.r. Stef Loos (voorzitter FBPN), Koos Spanbroek en Maarten Haasnoot (beide bestuur Sien) en Trees Gorris (secretaris FBPN). Staand v.l.n.r. Jos van Straten (bestuurslid FBPN), Jacqueline Kieft en Jim Kuppen (bureaumedewerkers FBPN) en Willemijn Rijnsburger (penningmeester FBPN).

Veranderingen in de zorg Per 1 januari 2015 gaat er veel veranderen in de zorg. Als lid van Sien krijgt u hier mogelijk ook mee te maken. Hieronder een overzicht van de laatste ontwikkelingen. •H  erziening van de huidige Wmo (2007) per 2015 -L  ichtere vormen van zorg en ondersteuning gaan over naar de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of naar de Zorgverzekeringswet. - Er wordt bezuinigd op huishoudelijke hulp. De gemeente mag de algemene regels voor huishoudelijke hulp veranderen. Ook voor mensen die al hulp hebben. Maar vervolgens moet de gemeente via een persoonlijk gesprek onderzoeken of deze algemene regels passend zijn voor uw specifieke situatie. Is dat niet het geval, dan moet de gemeente u de mogelijkheid bieden een maatwerkvoorziening aan te vragen. - Mensen (volwassenen en kinderen) met een beperking of hun vertegenwoordigers melden zich voor lichtere vormen van hulp dus bij de gemeente. In een gesprek wordt vastgesteld welke vorm van zorg gewenst/nodig is en hoe dit kan worden gerealiseerd. Dit kan zorg in natura zijn of een persoonsgebonden budget (pgb). - Er wordt een aanvraag ingediend en de gemeente neemt een besluit. Dit traject kan acht weken duren.

• Invoering Jeugdwet -K  inderen met een (licht) verstandelijke beperking vallen voortaan onder de Jeugdwet. - Ook de Jeugdwet wordt uitgevoerd door de gemeente.

• Invoering Participatiewet -M  ensen met een beperking én arbeidsvermogen vallen voortaan onder de Participatiewet in plaats van de Wajong. - Gemeenten worden hiermee verantwoordelijk voor de reïntegratie van mensen die nog kunnen werken maar daarbij wel ondersteuning nodig hebben.

• Invoering Wlz





-V  olwassenen en kinderen die langdurige en intensieve zorg nodig hebben, vallen straks onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz). - Veel kinderen/verwanten van Sien-leden krijgen hiermee te maken. - Mensen die een zorgzwaartepakket (ZZP) indicatie van 3 en hoger (zwaarder) hebben, vallen straks onder deze wet. Er verandert voor hen in feite niets. Dit blijft een landelijke voorziening. - Hoe gaat dat in zijn werk? • Het CIZ stelt een indicatie vast. •G  een gebruik meer van de huidige Wmovoorzieningen behalve vervoer. •D  e Wlz biedt een compleet pakket, waaronder begeleiding, huishoudelijke hulp, medicatie, behandeling en (desgewenst) verblijf. •L  evenslange indicatie (was vijf, is nu vijftien jaar). • Zorgkantoren bepalen het tarief. - In de uitvoering van het pgb gaat er wat veranderen. Het pgb wordt niet meer op de eigen bankrekening gestort, maar loopt via de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Dit heet het trekkingsrecht. - Samen met koepelorganisatie Ieder(in) heeft Sien er mede voor gezorgd dat in de Wlz: •m  ensen vanaf ZZP 3 hier onder vallen (was eerst vanaf ZZP 5); • er keuzemogelijkheden zijn, zoals: - Zorg in natura (Zin) met verblijf; - persoonsgebonden budget (pgb); - een combinatie van Zin en pgb; - een volledig pakket thuis (VPT).

Vragen? Neem contact op met onze consulent Ook na de invoeringsdatum 1 januari 2015 zullen nog veel zaken onzeker zijn. Bel of mail voor vragen onze Sien-consulent Jolanda den Hartog. U kunt haar bereiken per e-mail: [email protected] en telefonisch: 06 - 515 585 80.

5



Illya Soffer, directeur van Ieder(in), over belangenbehartiging van de vg-sector:

‘Reken erop dat je wordt gezien en gehoord’ Als we Illya Soffer, directeur van Ieder(in) spreken, heeft staatssecretaris Van Rijn kort daarvoor beslist over de zogenaamde vergeten groep. Ongeveer 14.000 mensen die intensieve zorg (zorg zonder verblijf) nodig hebben komen in aanmerking voor de Wet langdurige zorg (Wlz). De overgang van de AWBZ naar de gemeente of de Zorgverzekeringswet is voor deze vergeten groep cliënten daarmee van de baan. Tot grote opluchting van 14.000 kinderen en volwassenen. Tot tevredenheid van bestuur en leden van Sien. En tot tevredenheid van Illya Soffer.

6

INTERVIEW

In haar Utrechtse kantoor geniet Illya Soffer nog na van dit succes. ‘Op 1 mei ben ik bij Ieder(in) als directeur begonnen. Ik ben er toen meteen met een gestrekt been in gegaan en samen met anderen keihard aan het lobbyen gegaan in het belang van de groep verstandelijk gehandicapten. De eerste vijf maanden heb ik een groot deel van mijn tijd aan de VG besteed. We hebben vooral met de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland intensief samengewerkt, richting het ministerie, de politieke partijen, de zorgkantoren. We hebben alles op alles gezet om te zorgen dat de vergeten groep van 14.000 kinderen en volwassenen direct toegang zou krijgen tot de Wlz. En deze reddingsoperatie is gelukt. Echt een megasucces!’

dezelfde doelen. Ook hebben we ons beziggehouden met tarieven. Nog een succes: dat het zorgplan in handen is van de cliënt en zijn naaste omgeving en niet in handen is van de aanbieder.’ Het zijn in het totaal van de hervorming van de zorg kleine zaken, maar met een enorme positieve impact voor de individuele zorgvrager.

Vooruit, als we het dan toch over successen en succesjes hebben, overigens in vrijwel alle gevallen het resultaat van samenwerking met andere koepelorganisaties of lidorganisaties van Ieder(in). ‘We hebben de experimenteerruimte weer teruggebracht in de Wlz, bijvoorbeeld voor het opzetten van kleinschalige ouderinitiatieven. Verder hebben we het modulair pakket in de Wlz teruggebracht, dus dat mensen met het zwaarste zorgzwaartepakket toch het recht hebben om de zorg thuis te ontvangen. En de combinatie van zorg in natura en pgb zit weer in de Wlz. Dat hebben we natuurlijk niet alleen gedaan, maar samen met andere organisaties met

zich ‘de georganiseerde stem van mensen met een beperking in het maatschappelijke en politieke debat’ noemt. Rust is Soffer en haar medewerkers niet gegund, daarvoor rammelt er haar inziens te veel aan de hervormingsplannen voor de langdurige zorg. ‘Het probleem met de overheveling van taken vanuit de AWBZ naar de Wmo is dat de focus is gericht op ouderen die in de staart van hun leven zorg en ondersteuning nodig hebben. Onze doelgroep, en zeker ook die van Sien, heeft totaal andere zorgbehoeften. Er is per definitie maatwerk nodig en dat vaak levenslang.’

Krachtenbundeling in belangenbehartiging Voor de collectieve belangenbehartiging werkt Sien nauw samen met Ieder(in), de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. De redactie van MagaSien sprak met Illya Soffer over collectieve belangenbehartiging, van de VG-sector en dus ook van Sien. De krachtenbundeling is effectief. Signalen van individuele leden en regionale commissies van Sien bereiken via Ieder(in) de Haagse politiek.

Maatwerk, en dat vaak levenslang Lobbyen en belangenbehartiging loont, wil Soffer er maar mee zeggen. En dat is ook wat we mogen verwachten van de organisatie die

‘WE ZITTEN ALS EEN BOK OP DE HAVERKIST’

‘Bovendien is het een piepkleine groep in het grotere geheel. Door de macht van het getal komt deze groep makkelijk in het gedrang. Zeker als er ook nog moet worden bezuinigd. Het gebeurt allemaal niet moedwillig, maar we hebben er ondertussen wél mee te maken. Iets soortgelijks doet zich voor bij de overheveling van de jeugdzorg van de provincie naar gemeente. Daar overheerst het denken van de reguliere jeugdhulpverlening.’

On-be-staan-baar ‘Waar zijn we in ons lobbywerk momenteel nog meer mee bezig? Met meerzorg. Dat is voor onze doelgroep heel erg belangrijk, omdat mensen met een verstandelijke beperking vaak ook somatische of psychiatrische problematiek hebben. Het ministerie wil dat de zorgkantoren voortaan bepalen hoeveel geld

7



er voor extra zorg beschikbaar is. Dat is voor ons on-be-staan-baar. We willen het zorgkantoor eruit! Er is geen enkele branche waar degene die het geld verdeelt ook mag beoordelen wat mensen inderdaad ontvangen.’ En dan is er nog het voornemen dat alleen AWBZ-instellingen logeeropvang mogen bieden. De directeur van Ieder(in) noemt dit een kleine bom die nog niet is ontploft’. Dit zou het einde betekenen van zorgboerderijen en particuliere logeerinitiatieven, die soms met veel vrijwillige inzet en veel eigen inzet van de grond zijn gekomen. Volgens Soffer zijn veel van dit soort weeffouten in de wetgeving geen bewust beleid. Ze zijn er toevallig in geslopen ‘omdat iemand op het ministerie niet goed wakker is geweest’. Soffer: ‘Wij moeten dus voortdurend opletten, met name voor de meest kwetsbare groepen, dat er niets stompzinnigs in de wet terechtkomt. Gelukkig is 2015 een overgangsjaar en kunnen diverse zaken nog worden gerepareerd. Op het ministerie van VWS zitten gelukkig heel veel mensen die het echt goed willen doen. Als wij iets roepen wordt er absoluut goed geluisterd en komt het op de agenda. Ieder(in) telt mee, jaja.’

Argusogen Ondertussen maakt Soffer zich zorgen over de uitwerking van het overgangsrecht, dus of mensen volgend jaar, in 2015, het recht behouden op zorg van dezelfde aanbieder tegen dezelfde tarieven. ‘Dat moet volgend jaar nog blijken. We zitten als een bok op de haverkist.’ En ook de praktijk van het indi-

‘ONZE DOELGROEP HEEFT TOTAAL ANDERE ZORGBEHOEFTEN. ER IS PER DEFINITIE MAATWERK NODIG EN DAT VAAK LEVENSLANG’ ceren wordt door Ieder(in) met argusogen gevolgd. Soffer verwacht grote verschillen tussen gemeenten, bijvoorbeeld in de werkwijze van de sociale wijkteams en mate van professionaliteit van de onafhankelijke cliëntondersteuning. Andere punten op de Ieder(in) agenda: de scherpe regels voor de herkeuringen van de Wajongers (‘een kei-issue) en de detaillering van de Participatiewet (‘krijg ik buikpijn van’). In het licht van alle politieke ontwikkelingen komt het, zo meent Soffer, aan op een goed doordachte belangenbehartiging. Het oude denken waarbij een landelijke koepelorganisaties landelijke trends en beleidslijnen lokaal en regionaal vertaalt, is achterhaald. ‘Dat hebben we gehad. Deze tijd vraagt nieuwe vormen van samenwerking, waarbij de strikte scheiding tussen belangenbehartiging en ondersteuning vervaagt. Het nieuwe belangen behartigen ís ondersteunen. Dat betekent dat de mensen van Ieder(in) het land in moeten om mensen, lotgenoten met elkaar te verbinden om hen toe te rusten voor hun taak. Zelfbeschikking is het nieuwe uitgangspunt en daarvoor moeten ouders van kinderen met een beperking voor worden toegerust. De nieuwe vraag is: hoe kunnen we het zo goed mogelijk op het grondvlak regelen.’

Illya Soffer: ‘Als wij iets roepen wordt er absoluut goed geluisterd en komt het op de agenda.’ 8

Ieder(in): 250 leden, ruim 2 miljoen mensen Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. De leden van Ieder(in) zijn belangen-, patiënten- en ouderorganisaties. Ook federaties van patiëntenverenigingen en provinciale, regionale en lokale platforms zijn aangesloten bij Ieder(in). Daarmee is Ieder(in) het grootste netwerk in Nederland van mensen met een beperking. Ieder(in) behartigt de belangen van meer dan twee miljoen mensen. Ieder(in) is op 1 januari 2014 ontstaan uit een fusie tussen Platform VG en de CG-Raad.

Sien en andere lid-organisaties van Ieder(in) zullen wat Soffer betreft ook moeten nadenken over een nieuwe taakinvulling. ‘Belangrijk is dat Sien als kleinere organisatie altijd bereikbaar is, dat je alle signalen oppikt en dat je een kennisbank ontwikkelt. Dat alles werkt trouwens alleen maar als je specifieke, unieke kennis in huis hebt.’ De leden van Sien, zo verzekert de Ieder(in)directeur tot slot, kunnen erop rekenen dat zij voor het vuur gaat voor de belangen van mensen met een beperking. ‘In het totaal

van deze hervormingen gaat het om een kleine groep, die bang is dat hun stem niet telt. Maar reken erop dat je wordt gezien en gehoord en dat je een stem hebt. Op dit punt mag het persoonlijke voor mij politiek zijn en omgekeerd (Illya Soffer is moeder van twee kinderen met een beperking, red.), maar ik steek er twee handen voor in het vuur dat deze groep meetelt in het grotere verhaal wat Ieder(in) voor onze doelgroep wil bereiken.’

Meer lezen over veranderingen in de zorg Meer informatie over de veranderingen in de zorg vindt u op de website van onze vereniging: www.sien.nl. Enkele andere websites met goede en actuele informatie: www.hoeverandertmijnzorg.nl www.zorgwijzer.nl/zorgverzekering-2015/ awbz-in-2015-alle-wijzigingen www.dezorgverandertmee.nl www.zorgverandert.nl www.hervorminglangdurigezorg.nl www.rijksoverheid.nl

www.iederin.nl www.aandachtvooriedereen.nl www.invoeringwmo.nl

Persoonlijk advies Met vragen over persoonlijk advies kunt u contact opnemen met de consulent van Sien, Jolanda den Hartog. U kunt haar bereiken per e-mail: [email protected] en telefonisch: 06 - 515 585 80.

9



GELUIDEN UIT HET VELD

Ook de zorgaanbieders bereiden   De datum van 1 januari 2015 komt snel dichterbij. Cliënten worden onrustig en onzeker, zorgaanbieders bereiden zich op allerlei manieren voor op de ingrijpende wijzigingen die eraan komen.

Merkt u veel onrust bij uw cliënten en/of hun vertegenwoordigers? Onder onze cliënten niet. Wel is er veel onrust bij hun ouders en wettelijke vertegenwoordigers. De oorzaak is de onduidelijkheid over wie het nu betreft en wat er gaat veranderen. Voor veel mensen is het erg ingewikkeld.  

Wat betekenen de veranderingen in de zorg voor uw organisatie?

Het is voor ons (nog) onduidelijk om welke cliënten het precies gaat, welke consequenties dit heeft voor de begeleiding en wat de financiële gevolgen voor de organisatie zijn. We merken wel dat de cliënten die nu een volledige week dagbesteding hebben en naar de Wmo gaan minder dagdelen krijgen via de gemeenten. Wij maken ons zorgen over de verdere begeleiding van deze cliënten.  

Wat is uw grootste uitdaging?

Onze grootste uitdaging is dat gemeenten bezig zijn de procedures en aanbestedingen in orde te maken en vooral financiële risico’s zien. Welke gemeente heeft nu een echt inhoudelijke visie op deze medeburgers en wil vanuit deze visie keuzes maken en beleid ontwikkelen? Het proces van aanbestedingen helpt hier ook niet bij, het is erg formeel.  

Wat zijn de gevolgen voor cliënten met extra­ murale ondersteuning, bijvoorbeeld voor hun begeleiding en dagbesteding?

De verandering zit vooral in de verkorting van het aantal dagdelen dagbesteding van negen naar maximaal vijf of zes en de druk om een werkplek te vinden in de samenleving. Het idee is dat dit door korte begeleidingstrajecten wel zal lukken. Wij hebben onze grote twijfels en zijn bang dat de groep ‘zorgmijders’ groter zal worden.  

10

STICHTING

De Rozelaar Met welke veranderingen krijgen cliënten te PMS 382 maken die een indicatie ‘Met Verblijf’ hebben? PMS 343

Er zal niet veel veranderen voor cliënten die de indicatie Met Verblijf hebben. Zij houden het recht op zorg. Door de bezuinigingen op deze zorg zal het wel allemaal soberder zijn. Daarnaast zijn wij actief bezig om meer zichtbaar te zijn voor de buurt, de zogenaamde inclusie.  

Welke (creatieve) oplossingen heeft uw organisatie bedacht?

Vooral in de dagbesteding zijn er grote bezuinigingen geweest. Hier hebben wij ingezet op veranderen én innoveren. Wij hebben bijvoorbeeld een dagbestedingslocatie geïntegreerd in een zorgorganisatie waarbij onze cliënten het winkeltje runnen en de catering oppakken en allerlei hand- en spandiensten kunnen verrichten.  

Hoe worden uw cliënten en vertegen­ woordigers geïnformeerd?

Maandelijks hebben wij een digitale nieuwsbrief waarbij de ouders geïnformeerd. Ook door middel van informatiebijeenkomsten en persoonlijk contact proberen wij mensen goed te informeren en te helpen bij vragen.  

Heeft u beleid ontwikkeld voor het verbinden van formele zorg met informele zorg? Heeft u in dit verband verbindingen gemaakt met kerken en/of kerkelijke organisaties?

Wij hebben hier geen nieuw beleid voor gevormd. Onze organisatie is al geworteld in de samenleving. Wij zien het aantal vrijwilligers de laatste jaren toenemen en daar zijn we erg blij mee.

   zich voor op 1 januari 2015 De redactie van MagaSien maakte een rondje langs enkele zorgaanbieders en peilde de stemming bij De Rozelaar, Profila Zorg, Philadelphia Zorg en Vanboeijen.

Merkt u veel onrust bij uw cliënten en/of hun vertegenwoordigers? Hoe vreemd het ook klinkt, wij merken erg weinig van onrust onder de intramurale cliënten. Voor de cliënten die we extramuraal begeleiden is dit per persoon verschillend. Dit hangt sterk af van de zorgvraag en de verwachting die men heeft over de verdere financiering.

Wat betekenen de veranderingen in de zorg voor uw organisatie? Omdat Profila een relatief grote ambulante sector heeft, maken wij ons zorgen over wat er na de aanbesteding nog overblijft. Ook wij hebben keuzes moeten maken bij welke gemeenten we wel en niet hebben aanbesteed. Wij bereiden ons hier al drie jaar op voor. Voor de medewerkers is het dus niet nieuw en met de cliënten zijn we ook al enige jaren geleden in gesprek over nieuwe vormen van zorg, waaronder VPT en begeleiding op afstand (ICT).

Wat is uw grootste uitdaging? De grootste uitdaging is om datgene wat in de afgelopen jaren is voorbereid om te zetten in concrete resultaten. Onzekerheden zijn onder meer: de bekostiging van VPT-plekken en de honorering van PGB’s door gemeenten. Ook ondersteunen we cliënten bij het zodanig sterk maken dat zij bij hun eigen gemeente voor hun rechten opkomen.

Wat zijn de gevolgen voor cliënten met extra­ murale ondersteuning, bijvoorbeeld voor hun begeleiding en dagbesteding? In nauw overleg met onze cliënten kijken we hoe we met minder geld/uren toch kwaliteit kunnen bieden. In grote lijnen verandert er in 2015 nog niet zoveel binnen de dagbesteding, omdat de meeste cliënten dagbesteding als indicatie hebben. Vanaf 2016 wordt dit veel spannender. Verder hebben we een ‘gunning’ voor onze zorgboerderij met externe cliënten.

Met welke veranderingen krijgen cliënten te maken die een indicatie ‘Met Verblijf’ hebben? Dit gaat bij ons maar om een paar cliënten. Vanwege het besluit om hen (voorlopig) te blijven begeleiden verandert er voor hen niets.

Welke (creatieve) oplossingen heeft uw organi­ satie bedacht? Waar mogelijk zetten we plekken om in VPT. Verder kijken we of we met ketenpartners tot een uitwisseling van taken en cliënten kunnen komen. Daarnaast natuurlijk omzetting in PGB.

Hoe worden uw cliënten en vertegenwoordi­ gers geïnformeerd? Hier zijn we al geruime tijd mee bezig. We doen dit door middel van bijeenkomsten, brieven en folders. Bij het persoonlijk informeren bekijken we per cliënt wat de beste manier is.

Heeft u beleid ontwikkeld voor het verbinden van formele zorg met informele zorg? Heeft u in dit verband verbindingen gemaakt met kerken en/of kerkelijke organisaties? We zijn bezig met het invoeren van het werken vanuit de zorgdriehoek. Belangrijk is dat we het netwerk van de cliënten breder zien dan alleen de familie. We maken daarom verbindingen met kerken/gemeenten, sportverenigingen en werkgevers. Profila Zorg heeft geen echte kerkelijke achterban. Daarom kan het informele netwerk per locatie er anders uitzien.

11



Merkt u veel onrust bij cliënten en/of hun vertegenwoordigers? Wij merken onzekerheid bij cliënten waar de gemeenten verantwoordelijk voor worden. Denk aan vragen als: waar komen ondersteuningspunten en blijf ik bij mijn zorgaanbieder? Wij verwachten dat gemeenten er alles aan doen om dat ruim voor 1 januari duidelijk te hebben.

Wat betekenen de veranderingen in de zorg voor uw organisatie? Het bezuinigen van de overheid betekent dat wij afscheid moeten nemen van collega’s. En dat doet pijn.

Wat is uw grootste uitdaging? Onze belangrijkste taak en uitdaging is dat de cliënt er niet slechter van wordt.

Wat zijn de gevolgen voor cliënten met extra­ murale ondersteuning, bijvoorbeeld voor hun begeleiding en dagbesteding? Het lijkt onvermijdelijk dat burgers met een licht verstandelijke beperking minder ondersteuning krijgen. We hebben hier al op ingespeeld met een andere manier van ondersteunen: We bieden op meer momenten en meer plaatsen ondersteuning, onder meer via DigiContact en op ontmoetingsplekken. Wij brengen onze cliënten in contact met andere mensen en we helpen om te kijken wie hen af en toe kan helpen. Ook geven we cursussen. En de begeleider helpt bij het vinden van fijn werk of dagbesteding. We helpen ook met een opleiding of het vinden van een baan. Hierdoor kan de cliënt meer dingen zelf en is er goede ondersteuning.

Met welke veranderingen krijgen cliënten te maken die een indicatie ‘Met Verblijf’ hebben? Mensen die bij ons wonen houden recht op de zorg in hun indicatie en kunnen dus bij ons blijven wonen. Alle gevolgen zijn te vinden op de website hoeverandertmijnzorg.nl.

12

Welke (creatieve) oplossingen heeft uw orga­ nisatie bedacht? Cliënten kunnen 24 uur per dag contact opnemen met een begeleider via de computer of tablet: DigiContact. De begeleider en cliënt kunnen elkaar horen en zien. We hebben bijvoorbeeld een wek- en slaapservice waarbij we helpen een goed ritme op te bouwen. Het is de bedoeling dat deze service na een bepaalde tijd niet meer nodig is. Het netwerk brengen we eerst gezamenlijk in kaart. Op die manier weet de begeleider van DigiContact wie de cliënt ook kan helpen. De begeleider brengt de cliënt en bijvoorbeeld mantelzorger of vrijwilliger met elkaar in contact. Veel cliënten gebruiken DigiContact al en zijn erg tevreden.

Hoe worden uw cliënten en vertegen­ woordigers geïnformeerd? Wij hebben cliëntenraden en familieraden, bijeenkomsten, 1-op-1-gesprekken, brieven en ons magazine Hallo. Bij de introductie van ‘Mijn Netwerk’ en DigiContact hebben we bijeenkomsten georganiseerd.

Heeft u beleid ontwikkeld voor het verbinden van formele zorg met informele zorg? Heeft u in dit verband verbindingen gemaakt met kerken en/of kerkelijke organisaties? Informele zorg wordt belangrijker. Philadelphia heeft beleid ontwikkeld om vrijwilligers te vinden én te binden. We hebben nu al 4000 vrijwilligers. Philadelphia heeft een christelijke identiteit. Daardoor zijn er samenwerkingen in lokale gemeenschappen waar vrijwilligers vanuit de kerkgenootschappen zich met passie inzetten.

Merkt u veel onrust bij cliënten en/of hun vertegenwoordigers? Bij de cliënten en hun familie waarvoor de verandering rechtstreeks geldt leven wel vragen en soms ook zorgen. We merken niet direct een grote onrust.

Wat betekenen de veranderingen in de zorg voor uw organisatie Voor veel cliënten en hun familie verandert er weinig. Vanboeijen focust zich op complexe zorg voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Zij blijven de zorg en begeleiding houden die ze gewend zijn. Deze cliënten vallen per 1 januari 2015 onder de Wet langdurige zorg (WLZ). Slechts een kleine groep merkt iets van de veranderingen: thuiswonende cliënten met individuele begeleiding of dagbesteding.

Wat is uw grootste uitdaging? Onze uitdaging zit vooral in het behouden van de thuiswonende cliënten die dagbesteding bij ons hebben. Hier voeren wij aanbestedingsgesprekken voor met de gemeenten. We willen de betreffende cliënten en hun familie zo goed mogelijk begeleiden in deze veranderingen.

Wat zijn de gevolgen voor cliënten met extra­ murale ondersteuning, bijvoorbeeld voor hun begeleiding en dagbesteding? Cliënten die thuis wonen en bij van Vanboeijen individuele begeleiding (thuiszorg) ontvangen zijn volgend jaar op de gemeente aangewezen. De zorg die deze cliënten ontvangen loopt door, maar wordt op termijn (na 2015) niet langer door Vanboeijen geboden, maar door een andere zorgaanbieder. Vanboeijen begeleidt hen zo goed mogelijk in deze verandering. De cliënten die thuis wonen maar dagbesteding bij Vanboeijen, hebben daar ook in 2015 recht op. Wij voeren hierover met gemeenten in Drenthe aanbestedingsgesprekken, zodat we deze zorg kunnen blijven bieden. In de loop van 2015 gaan de gemeenten ook zelf met deze cliënten en hun vertegenwoordigers in gesprek.

Met welke veranderingen krijgen cliënten te maken die een indicatie ‘Met Verblijf’ hebben? Iedereen die bij Vanboeijen woont, behoudt de huidige zorg en ondersteuning. Voor deze groep cliënten verandert er weinig, behalve dat deze ondersteuning per

1 januari 2015 valt onder de nieuwe Wet langdurige zorg (Wlz) in plaats van de AWBZ. Voor cliënten met een zorgzwaartepakket die thuis wonen maar gedeeltelijk zorg bij Vanboeijen afnemen, bijvoorbeeld voor dagbesteding, loopt de zorg door. Wel worden zij in 2015 gevraagd of ze dit zorgpakket willen behouden of de overstap willen maken naar de Wmo.

Welke (creatieve) oplossingen heeft uw organi­ satie bedacht? Dit is voor onze organisatie iets minder van toepassing, omdat het om een relatief kleine doelgroep gaat die direct iets merkt van de veranderingen.

Hoe worden uw cliënten en vertegenwoordi­ gers geïnformeerd? Cliënten en hun familie worden met name persoonlijk geïnformeerd. In individuele gesprekken met onze cliëntadviseurs en teamleiders bespreken we hun persoonlijke situatie. Ook samen met de gemeente kijken we wat een cliënt zelf nog kan en wat de omgeving kan doen. Daarnaast bieden we verschillende informatie begrijpelijk op papier aan.

Heeft u beleid ontwikkeld voor het verbinden van formele zorg met informele zorg? Heeft u in dit verband verbindingen gemaakt met kerken en/of kerkelijke organisaties? Vanboeijen probeert een actieve rol te spelen in de participatie in de samenleving. Reguliere wijkbewoners en instanties kunnen bijvoorbeeld gebruikmaken van onze faciliteiten, zoals onze twee zwembaden en kerkgebouwen. Vanboeijen heeft in Assen een eigen kerkgebouw waar regelmatig kerkdiensten plaatsvinden voor een bredere doelgroep naast mensen met een verstandelijke beperking. Ook op ons terrein Het Erf in Meppel staat een kerkgebouw. Daar zijn we een samenwerking aangegaan met een lokale PKNgemeente. Een mooie verbinding met de wijk dus!

13



WAT VINDEN ONZE LEDEN

Wat merkt u ervan? Wat merkt u van de veranderingen in de zorg? Deze vraag legden we onlangs voor aan de leden van Sien. Hieronder een paar reacties.

‘De gemeente communiceert niet’ ‘Wij hebben een zoon van dertien die altijd intensieve zorg en toezicht nodig zal hebben. Wij merken nog niet veel van de veranderingen die op ons afkomen. De gemeente communiceert niet over wat het in ons geval gaat betekenen. Informatie op internet is erg globaal en helpt ons nauwelijks verder. We hebben wel signalen opgevangen dat de gemeente de huidige zorg garandeert, maar daar vertrouwen we nog maar niet op. We zijn er nog niet gerust op en wachten verder af. Ook over de veranderingen in het PGB hebben we nog niets gehoord van de relevante instanties.’

Met de handen in het haar ‘Ik ben ouder van een kind dat begeleiding krijgt. Met een moeder van een andere betrokkene heb ik een aantal gesprekken gevoerd met het gemeentebestuur en de gemeenteraad van mijn woonplaats en de plaatselijke uitvoeringsorganisatie voor de Wmo. Onze conclusie is dat men met de handen in het haar zit en geen kennis van zaken heeft. Maar dat is niet onbegrijpelijk als je zelf geen mensen met een beperking in je naaste omgeving hebt. Ook de instelling die onze kinderen begeleidt zit met de handen in het haar over de onkunde en het ontbreken van kennis bij de gemeente.’

‘Het moet behapbaar blijven’ ‘Mijn zus van 62 met een verstandelijke beperking woont in een appartementencomplex met 24 uurs-zorg. In januari bij de nieuwjaarsborrel werd verteld dat er meer van de familie verwacht gaat worden. Mijn zus loopt wat moeilijk. Wij gaan daarom regelmatig mee naar fysio. Ook zijn we naar een podoloog gegaan. Mijn zus heeft zooltjes gekregen en we hebben nieuwe en betere schoenen voor haar gekocht. Ook hebben we een andere pedicure gevonden. We wonen op een uur rijden met de auto, dus het heeft ons als familie wel in beweging gezet. In die zin vinden we het ook wel een positieve ontwikkeling dat we meer moeten doen als mantelzorgers, maar het moet wel behapbaar blijven.’

‘Verbaasd over voorwaarden’

  ‘Deze week kregen we een brief van het zorgkantoor over het trekkingsrecht in 2015. Niet over het trekkingsrecht zelf maar over de voorwaarde wil ik mijn verbazing uitspreken. Het lijkt er namelijk op dat een indicatie van het CIZ niet voldoende is, want we moeten nu een zorgbeschrijving maken. Daarin moet je nogmaals beschrijven welke zorg je nodig hebt en hoe je die invult. Dit alles op heel korte termijn en onder de dreiging dat anders je zorgverleners vanaf 1 januari 2015 niet kunnen worden betaald. Dat is óók lastig omdat nog niet bekend is wat de tarieven van de zorgaanbieders zijn en men niet zeker weet hoeveel en welke zorgaanbieders de zorg gaan leveren in 2015.’

14

CURSUS

Anders Vasthouden; aanmelden voor cursus is al mogelijk De voorbereidingen van het project Anders Vasthouden zijn weer een stap verder. De komende tijd worden mensen opgeleid om in gespreksgroepen met het materiaal van Anders Vasthouden aan de slag te gaan. Waar ging het ook alweer om? ‘Met het project Anders Vasthouden willen we gespreksgroepen met ouders organiseren. Het gaat erom ervaringen uit te wisselen, maar vooral kennis op te doen en tips te krijgen hoe je de regie kunt voeren bij het begeleiden van je kind op weg naar meerderjarigheid’, zegt Maarten Haasnoot. Hij is projectleider en brengt ook zijn ervaring in als ouder van een kind met een beperking. ‘Het gaat erom ouders te leren hoe ze hun kind zo zelfstandig mogelijk kunnen laten functioneren. Hoe ver kun je gaan in het loslaten? Dat is de cruciale vraag.’

Anders Vasthouden is een project van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK). Sien voert het project samen met BOSK en KansPlus uit en heeft namens de drie uitvoerende organisaties de projectleiding.

Meer weten over het project? Bel met projectleider Maarten Haasnoot, tel. 030 - 236 37 38, of stuur een mail naar [email protected].

U wilt zich aanmelden voor de cursus? Neem contact op met het secretariaat van Sien, tel. 030 - 236 37 38, of stuur een e-mail naar [email protected].

Tijd voor training De gespreksgroepen gaan in de loop van 2015 van start op diverse plekken in het land onder leiding van getrainde cursusleiders. Dit gebeurt aan de hand van nieuw cursusmateriaal. Diverse deskundigen uit de achterban van Sien hebben het cursusmateriaal op inhoud en bruikbaarheid getoetst. Op dit moment krijgen de cursusleiders een training. Het is al mogelijk uw interesse voor de cursus kenbaar te maken.

projectleider Maarten Haasnoot

15



INTERVIEW

De participatiemaatschappij in de praktijk

‘De wil is er, maar de praktijk is weerbarstig’ Jasmijn (4) heeft een zeldzame chromosoomafwijking. Haar ouders, Hanna en Rienk Blom, verzorgen haar met veel liefde en inzet, maar dat is heel pittig voor hen. Twee jaar geleden liepen Hanna en Rienk vast en riepen ze hulptroepen in vanuit hun eigen omgeving.

Hanna: ‘We waren alleen nog maar aan het overleven. Onze cirkel werd steeds kleiner en we hielden ons alleen nog maar bezig met ons gezin; we hadden ook net een - gezonde - dochter gekregen. We waren uitgeput.’ Hanna had toen net iets gelezen over het inschakelen van je eigen netwerk. Hun MEE-consulent wist te vertellen dat het om een Eigen Kracht-conferentie ging. Dit initiatief heeft als doel een netwerk te creëren met mensen die het gezin kunnen ontlasten. Hanna: ‘We brachten in kaart wie ons misschien zouden kunnen helpen. De coördinator benaderde deze mensen, ging bij vrijwel iedereen op huisbezoek en organiseerde de Eigen Krachtconferentie.’ De respons op de oproep was opvallend hoog. Ongeveer de helft van de deelnemers was afkomstig uit de kerk waar Hanna en Rienk toe horen. Hun kerk ‘Via Nova’ is in 2006 opgericht onder de vleugels van de Christelijke Gereformeerde Kerk in Amsterdam. Hanna: ‘Destijds telde onze kerk nog maar zo’n vijftig deelnemers (zo noemen we onze leden), onder wie veel jonge, hoogopgeleide mensen met een drukke baan. De grote betrokkenheid van deze kleine groep zorgde ervoor dat mensen, ondanks hun volle bestaan, graag bereid waren zich voor ons in te zetten.’

16

Winst Hanna: ‘We zijn blij dat we deze conferentie hebben belegd; er is belangrijke winst behaald. Er is meer begrip voor onze situatie en er is met ons meegedacht hoe we meer rust kunnen krijgen. Verder is er een dag geklust in ons huis en een crisisplan gemaakt, zodat het netwerk van alles voor ons regelt op het moment dat Jasmijn bijvoorbeeld plotseling naar het ziekenhuis moet. We weten nu dat er een groep mensen om ons heen staat als het uit de hand loopt.’

‘WE WETEN NU DAT ER EEN GROEP MENSEN OM ONS HEEN STAAT ALS HET UIT DE HAND LOOPT’ De bijeenkomst werd ook gebruikt om de aanwezigen duidelijk te maken waar het gezin zoal mee te maken heeft. Hanna: ‘De kinderarts gaf uitleg over de chromosoomafwijking en we bekeken een filmpje van de logopediste over communiceren met Jasmijn. Men vond dit heel verhelderend. We merken dat mensen uit onze kerk sindsdien nog meelevender zijn en graag iets voor ons willen betekenen.’

Praktijk is weerbarstig De wil is er en mensen komen in beweging, maar de praktijk blijkt behoorlijk weerbarstig. Hanna: ‘Het is simpelweg niet mogelijk alles van je netwerk te vragen. Jasmijn heeft professionele zorg nodig. Je kunt lang niet alles aan goedwillende vrijwilligers overlaten. Jasmijn heeft bijvoorbeeld soms epileptische aanvallen. We kunnen niet zomaar iemand laten oppassen die daar geen raad mee weet. Daarnaast heeft iedereen een druk bestaan. Werk, gezin, opleiding: er is niet veel ruimte om er nog iets bij te doen. Daar heb ik ook alle begrip voor, maar ons gezin heeft behoefte aan structurele oplossingen. Het is lief als iemand een keertje iets wil doen, maar dat zet geen zoden aan de dijk. Het kost ons, alle goede bedoelingen ten spijt, meer stress om ad hoc iets te organiseren dan dat het ons iets oplevert.’

‘HET IS LIEF ALS IEMAND EEN KEERTJE IETS WIL DOEN, MAAR DAT ZET GEEN ZODEN AAN DE DIJK’ Wankel evenwicht Hanna en Rienk denken nog maar niet te ver vooruit. Vooralsnog is de AWBZ-indicatie verlengd tot eind 2015, maar wat gebeurt er daarna? Hanna: ‘Nu redden we ons, maar het is een wankel evenwicht. We zullen er alles aan

Hanna en Rienk met hun dochter Jasmijn. ‘We redden ons, maar het is een wankel evenwicht.’

doen om de zorg onveranderd te laten; het zou rampzalig zijn als er in gesneden wordt. Ook pleiten we voor een overheid die het mensen als wij niet onnodig moeilijk maakt. We moeten allerlei formaliteiten oneindig vaak herhalen en telkens weer onnodig veel bewijzen aanleveren om te krijgen waar we recht op hebben. Een ambtenaar zei eens tegen ons ‘Als u een gehandicapt kind hebt, hoort bureaucratie er gewoon bij’. Die knop moet om! Daar blijven we voor strijden, niet alleen voor ons eigen gezin maar voor iedereen in een vergelijkbare situatie.’

Cursus ‘Natuurlijk een netwerk’ Interesse in een cursus om uw eigen netwerk te versterken? Tijdens de ‘Cursus Natuurlijk, een netwerk!’ van Sien krijgt u in tien stappen praktische handvatten aangereikt om het netwerk van uw kind, broer of zus met een (verstandelijke) beperking in kaart te brengen. Met knelpunten en mogelijkheden, wensen en

oplossingen die passen bij de eigen situatie. Er zijn vijf bijeenkomsten, waarvan de laatste een terugkomdag is. De cursus wordt afgesloten met een praktisch en persoonlijk actieplan. Deelname is gratis. U betaalt alleen € 25,- voor het cursusmateriaal. Kijk voor de cursusdata en -locaties op www.sien.nl.

17



Het andere gedicht Tijdens Het Groot Poëziefeest in Theater de Flint in Amersfoort is eind oktober een dichtbundel gepresenteerd. De bundel bestaat uit een selectie van gedichten die zijn ingezonden tijdens de landelijke poëziewedstrijd Het Andere Gedicht. Meer informatie op www.specialarts.nl.

Interactief met dolfijnen Stichting SAM biedt kinderen met het syndroom van Down, autistische stoornissen en kinderen met aanverwante syndromen, de kans om zich door middel van een interactief programma met dolfijnen (dolfijntherapie), emotioneel, cognitief, sociaal en fysiek verder te ontwikkelen.

De winnaars van Het Andere Gedicht 2014. Foto: Claudia Kamergorodski

Stichting SAM is genoemd naar Sam. Hij kwam in 1996 ter wereld en bleek het syndroom van Down te hebben. Vlak na Sams geboorte zag zijn vader, Richard Griffioen, een documentaire over dolfijntherapie. Richard was meteen zo enthousiast dat hij stichting SAM oprichtte. Daarmee werd deze therapie ook voor Nederlandse kinderen bereikbaar. Meer weten? Kijk op www.stichtingsam.nl.

Het broers- en zussenboek Journalist en schrijver Anjet van Dijken (1976) is initiatiefneemster en inspirator van diverse platforms voor brussen (broers en zussen van mensen met een beperking) in de sociale media. Ze weet waar ze het over heeft: Anjet heeft een oudere broer, met een visuele en verstandelijke beperking. Anjet schreef ook het Broers- en zussenboek. In dit boek geven 36 brussen (van 6 tot 69 jaar) een uitgebreide kijk in hun leven én gedachten. Handvatten maken dit een herkenbaar en inzichtelijk boek voor alle brussen en hun verwanten, en hulpverleners. Bezoek ook de Facebookpagina van brussenboek. 18

VAN ALLES WAT

‘De ziel ontdekken’ Elske Cazemier schreef een boek over de contacten die ze heeft met mensen met een verstandelijke beperking in haar werk als geestelijk verzorger. De titel luidt: De ziel ontdekken. Met vallen en opstaan ontdekt zij wie de mensen zijn met wie ze optrekt en wat zij voor haar betekenen. Het contact met hen brengt haar ook een nieuwe kijk op zichzelf en op de inhoud van haar werk. Op een heel nieuwe manier ervaart zij wat het betekent om te leven. ‘De ziel ontdekken’, auteur: Elske Cazemier ISBN 978 90 5263 478 4, 166 pag. prijs € 17,50.

Genieten van de geur van gras Sinds het voorjaar van 2013 werkt een aantal enthousiaste zorgboeren en vrijwilligers in ZuidHolland Zuid aan het pilotproject ‘Leren op de boerderij’. Dit project zorgt ervoor dat kinderen die niet naar school kunnen toch kunnen leren.

Chris Chat elke dag bereikbaar Chris biedt pastoraat, advies en preventie aan kinderen en jongeren, onder meer door middel van een chatbox. Heb je hulp of advies nodig? De Chris Chat is elke dag bereikbaar van 14.00 - 17.00 uur en van 19.00 - 22.00 uur, ook in het weekend. Ga naar de homepage van Chris (www.chris.nl) waar je via één druk op de knop kunt beginnen met chatten. Chris, wat er ook is!

Met behulp van een zorgplan voor ieder kind krijgen kinderen aangepast onderwijs op de zorgboerderij. Het doel: genieten van het buitenzijn, de dieren, het gezellige contact met boer en boerin, de geur van gras, de bloemen en groenten in de tuin, het mooie uitzicht en de uitstekende begeleiding. Voor vragen over het project kunt u contact opnemen met coördinator Gerard Verbeek, tel. 06 - 51 39 33 58. Bezoek de website: www.zorgboerenzuidholland.nl.

Blog Vrolijkzorgenkind.nl ‘We hebben een knoop doorgehakt en nu zit-ie in onze maag. Treffender kon Paul het deze week niet zeggen. Sinds we besloten hebben dat Daan niet meer thuis kan wonen zitten we in een emotionele achtbaan.’ Zo begint Jacomien een van haar blogs op de website vrolijkzorgenkind.nl. Jacomien blogt over haar leven als moeder van Daan, een jongen met een ernstige meervoudige beperking. Neem ook een kijkje: www.vrolijkzorgenkind.nl. 19



INTERVIEW

Ruben van Rijs schrijft én schildert eigen boek ‘De verloren huissleutel’

‘Mijn droom is uitgekomen’ Ruben van Rijs is 28 jaar en hij woont samen met zijn moeder in Hoorn. Ruben gaat naar de kunstscholing/dagbesteding van Artiance Speciaal in Alkmaar, waar jongeren met een beperking op een bijzondere manier hun talenten kunnen ontdekken en ontwikkelen. Voor Ruben is zijn droom uitgekomen, hij heeft het kinderboek ‘De verloren kluissleutel’ geschreven én geschilderd. We legden Ruben acht vragen voor.

Mooi boek heb je gemaakt! Je schrijft dat je droom is uitgekomen. Hoe lang had je die droom al? ‘Mijn idee voor een boek kwam in 2012. Ik moest toen een stageopdracht doen, dat was het illustreren van een boek. Toen ging ik fantaseren over een verhaal.’ Uit het boek: ‘Het verhaal zat in mijn hoofd, het is een grappig verhaal. Ik heb bij het verhaal schilderijen gemaakt in felle en spetterende kleuren.’

Sien geeft 10 boekjes van Ruben cadeau! Vindt u het boekje van Ruben ook zo leuk? De eerste tien belangstellenden krijgen het boekje gratis! Bel of mail naar Sien: [email protected], tel. 030 - 2363738. U kunt het boekje natuurlijk ook via Sien bestellen. De kosten zijn 10 euro (exclusief verzendkosten).

20

Wat was er eerder: de schilderijen of het verhaal? ‘Het komt tegelijk, maar ik werk stap voor stap. Ik bedenk een verhaal en een idee voor een schilderij. Dan maak ik een schets en daarna ga ik schilderen. Soms is een schilderij in een dag af, maar soms heb ik nog een dag nodig. Het schrijven van een verhaal vind ik lastig. Vooral om de woorden te vinden en goede zinnen te maken. Mijn stagebegeleider hielp mij ermee.’ Uit het boek: ‘Het verhaal gaat over Meneer Gemenerik die een kluis vol snoep heeft, de snoepjes worden voor hem gestolen door de boeven Joris en Boris. Op een dag moet Boris op de kluissleutel passen, maar die raakt hij kwijt. Meneer Gemenerik wordt heel boos, de stoom komt uit zijn oren en de vloer trilt!’

Wat vind je zelf het mooiste schilderij en waarom? ‘Het mooiste schilderij vind ik de leeuwen. Want ik houd heel veel van dieren. Het schilderij met water uit de hoed vind ik ook heel leuk, dat is grappig want het is fantasie. Joris en Boris zoeken de sleutel overal, ook in het circus. Ze zijn dol op het circus, maar bang voor de leeuwen en tijgers.’

Info Artiance: dagbesteding voor talentvolle kunstenaars Artiance Speciaal is een nieuwe dagbesteding beeldende kunsten voor kunstzinnig getalenteerde mensen met een verstandelijke beperking. Diverse beeldende technieken, zoals schilderen, fotografie, beeldhouwen en keramiek komen aan bod, maar is er ook aandacht voor jezelf presenteren, samenwerken en zelfstandig in een atelier werken. In 2010 ging Kunstschool Artiance Speciaal, een opleiding van Artiance, Centrum voor de Kunsten, van start. Deze scholing beeldende kunsten is afgestemd op talentvolle kunstenaars met een verstandelijke beperking (bijvoorbeeld moeilijk lerend of autistisch).

Wat is je beroep? ‘Ik ben kunstenaar. Ik vind schilderen leuk en tekenen ook. En ik werk ook bij een glasatelier in Monnickendam. Ik ben fan van Jopie Huisman; het is leuk dat hij oude dingen schildert en Workum vind ik ook een leuke plaats in Friesland.’

Wie of wat heeft je geholpen je droom uit te laten komen? ‘Bij Artiance Speciaal ben ik naar school geweest. We waren met acht mensen. We deden fotografie, schilderen, beeldhouwen en tekenen. Allemaal creatieve dingen. Nu ben ik klaar met school, maar ik kan op maandag en dinsdag toch bij Artiance blijven werken (zie info onderaan).’ ‘Mijn droom is uitgekomen door de opdrachten van school en omdat ze mij erbij geholpen hebben. Het boekje was mijn eindpresentatie en Artiance kende een uitgever, die het wilde uitgeven.’

Uit het boekje: ‘Ik kan bij Artiance blijven werken als dagbesteding. Helemaal zelfstandig alles regelen en organiseren is voor mij moeilijk, bij Artiance voel ik mij prettig; ik ga er met plezier naar toe en kan er mijn creativiteit kwijt.’

Welke dromen heb je nog meer? ‘Ik wil graag ook een boekje van katten maken. Ik houd heel veel van katten en ik heb er al veel schilderijen van gemaakt. Ik vind het ook leuk om grappige dingen te schilderen, bijvoorbeeld iemand die uitglijdt of een bord dat kapot valt. Strips maken vind ik ook leuk.’

Wat zou je later graag willen doen? ‘Ik hoop dat ik een baan kan vinden. Ik zou het leuk vinden om in de keuken van een verzorgingshuis te werken. Dat vind ik leuk werk, maar het moet niet te snel gaan. Dan lukt het niet. En ik wil graag blijven schilderen.’

Wat zou je willen zeggen tegen andere mensen met een droom? ‘Als je een droom hebt: Gewoon vragen en zeggen wat je kan!’

21



DOWN VOOR DUMMIES

Britt schittert in tv-programma Down voor Dummies

Programmamaker Barry Atsma met rechts Britt en Sara, links Lize.

‘Als je verliefd wordt, wat moet je dan doen?’ Het televisieprogramma Down voor Dummies is een aardige kijkcijferhit. Programmamaker Barry Atsma volgt het leven van drie meiden met het syndroom van Down. Britt Stolker is een van hen. Ze was meteen enthousiast toen ze gevraagd werd mee te doen aan het tv-programma. En het resultaat is iets om trots op te zijn, zowel voor de programmamakers, de deelnemers als de mensen om hen heen. Britt woont op woonvoorziening De Kwakel, een moderne groepswoning in het gelijknamige dorp, en werkt op dagcentrum Middelpolder in de kantine. Productiemaatschappij Eyeworks wilde in opdracht van BNN een programma over haar leven en dat van de andere meiden maken. Ze wilden vooral laten zien wat het precies is als je het syndroom van Down hebt, en daarmee ook een hoop vooroordelen wegnemen. Dat zag Britt wel zitten en haar vrienden en familie waren ook enthousiast. Ze kende de andere meiden, Sara en Lize, van sport en vrijetijdsverenigingen, maar het zijn hele andere types. Zo ontstond een 22

mooi, wat breder beeld. Geen mens is hetzelfde en dat geld ook voor mensen met Down.

Licht uit, spot aan Na het akkoord ging het televisiecircus van start. Elke week twee keer opnames, enkele weken achter elkaar. Eerst was het wel even wennen aan de dynamiek van de productie. Staat de camera goed, is het licht oké, en zit je haar goed. Maar gaandeweg groeide Britt in haar rol. ‘Het was spannend en ik heb veel meegemaakt. Daar was dan vaak een camera bij, maar dat vond ik niet erg. Er gebeurde van alles.

Soms was het best vermoeiend dat er steeds werd gefilmd, maar ja, dat hoort er natuurlijk bij als je meedoet aan een televisieprogramma.’

Verliefd ‘Wat ik vooral goed vind is dat het erover gaat dat mensen respect voor ons hebben en dat ze zien wie we zijn en wat we doen. In het programma ging het ook veel over Miles, waar ik verliefd op was. Dat is natuurlijk leuk. Maar ook over mezelf en wat ik zou willen en zo. Ik heb verteld dat ik meer zelfstandig zou willen zijn. Een eigen appartement, meer een eigen privéleven. Ik kan ook al best veel zelf. Mijn kleren wassen en een goeie takenlijst voor de week maken voor wat ik allemaal moet doen. Ik moet wel wat hulp

‘IK HEB VERTELD DAT IK MEER ZELFSTANDIG ZOU WILLEN ZIJN’ hebben met geldzaken en de belastingen en zo, maar de rest van mijn leven op een groep wonen, moet dat nou echt? Ik zou later het liefst samenwonen, dat lijkt me heel fijn.’

Aandacht voor de toekomst Deze alledaagse onderwerpen worden afgewisseld met diepgaandere gesprekken. Britt: ‘Er waren ook moeilijke vragen. Vragen over de toekomst. Of ik kinderen wilde krijgen en hoe dat dan zou gaan. Ik vind het goed om daar over na te denken en over te vertellen. Omdat ik iets met Miles kreeg, hebben we het natuurlijk ook veel over verliefdheid gehad. Als je verliefd wordt, wat moet je dan doen?’ ‘En wat ik in het programma vertel over mijn zelfstandigheid, daar ben ik al mee aan het oefenen. Misschien dat ik straks zelfstandig met de fiets en de bus naar Middelpolder kan reizen. Ik geloof zeker dat het me gaat lukken.’

‘Ik voelde me écht een dummy’ Gerda Stolker, moeder van Britt, en lid van Sien: ‘We hebben veel positieve reacties op de tv-serie gekregen en ook op social media heeft het heel wat losgemaakt. Iemand zei tegen me: “Ik voelde me écht een dummy toen ik het programma zag; ik wist, blijkt nu, toch wel erg weinig over verstandelijk gehandicapten en waar zij zoal tegenaan lopen.” Soms willen mensen met Britt op de foto. Ze voelt zich echt wel een beetje een bekende Nederlander. Zelf heeft ze ook weer belangrijke stappen gezet dankzij de tv-ervaringen; ze reist nu zelfstandig naar haar werkvoorziening en ze doet zelf boodschappen.’

Barry Atsma: ‘De rollen waren opeens totaal omgedraaid’ Barry Atsma, programmamaker: ‘De gesprekken verlopen soms erg verrassend. Ik zat met Britt te praten over haar klerenkast. Die wordt minutieus bijgehouden, alles netjes opgevouwen, op het neurotische af. Ik maakte daar een grapje over, of ze dat ook niet bij mij thuis kon doen. Heb je dan geen vrouw, vroeg ze, die dat voor jou doet. Ik antwoordde vrij schutterig dat het niet het geval was. Waarom dan niet, vroeg Britt. Waarop ik gelijk een hartverwarmend advies kreeg over hoe ik moest leren openstaan voor een nieuwe liefde. De rollen waren ineens totaal omgedraaid.’

Met dank aan de redactie van Ons Tweede Thuis Magazine, die ons toestemming gaf delen uit het artikel over Down voor Dummies in hun uitgave te gebruiken (juni 2014, www.onstweedethuis.com).

Tijdens de televisieopnamen. Staat de camera goed, is het licht oké, en zit je haar goed. 23

WIJ ZIJN SIEN | CONTACT

WIJ ZIJN SIEN Sien is een landelijke belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking. Er is een verenigingsbureau waar u met uw vragen terecht kunt. In de regio wordt Sien vertegenwoordigd door de regionale commissies, bestaande uit enthousiaste vrijwilligers. Sien wordt aangestuurd door het bestuur; de ledenraad vertegenwoordigt de belangen van alle verenigingsleden en fungeert als aanspreekpunt. De ledenraad toetst ook het beleid en beoordeelt de jaarcijfers.

CONTACT • C onsulent: Jolanda den Hartog | [email protected] | 06 - 515 585 80. • Verenigingsbureau: [email protected] | 030 - 236 37 38 | Postbus 1155, 3860 BD Nijkerk. •R  egionale commissies: log in op sien.nl en ga naar ‘mijn sien' > regio. Daar vindt u de contactgegevens van de regionale commissies in de regio. U kunt de gegevens ook opvragen via het verenigingsbureau. •B  estuur en ledenraad: via Mirjam den Oudsten | [email protected] | 030 - 236 37 38.

U BENT OOK SIEN WIJ ZIJN SIEN, MAAR U NET ZO GOED. WE WILLEN GEEN EILANDJE ZIJN. WE WILLEN WETEN WAT U BEZIGHOUDT. WAAR U MEE ZIT EN TEGENAAN LOOPT. MAAR OOK WAT U VAN ÓNS VINDT. OF WE IN ONZE DIENSTVERLENING IETS KUNNEN VERBETEREN. KORTOM: WE WILLEN GRAAG VAN U HOREN.

WAT IS UW TALENT? Er zijn zonder twijfel mensen met allerlei talenten onder onze leden. Leden die graag fotograferen of filmen. Misschien schrijft u gedichten, verhalen of reisverslagen. Misschien hebt u een ander talent. Daar zijn we benieuwd naar. Laat het ons weten! Mail ons: [email protected].

VERHALEN UITWISSELEN Iedereen heeft zijn persoonlijke verhaal. Die verhalen passen nooit allemaal in dit magazine, maar we willen wel graag ruimte maken voor bijzondere verhalen. Van ervaringen delen worden we immers allemaal wijzer. Wilt u ons uw verhaal vertellen, dan kunt u ons mailen of schrijven.

COLOFON Sien is een belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking Nr. 3 | december 2014 | jaargang 56 | oplage 4.000 | ISSN 1385-6502 Redactie Sien Communicatie

Postbus 1155 3860 BD Nijkerk [email protected] www.sien.nl Vormgeving: IDD | www.idd.nu Bank NL45RABO0132935805. Voor contributie: NL72RABO0140399372. Beide t.n.v. Sien, Utrecht.

ANBI: 003049899 KvK.: V-40477036 Kopij De redactie behoudt zich het recht voor veranderingen aan te brengen in de aangeboden kopij. Sien is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de websites waarnaar verwezen wordt in dit blad.

Schenken aan Sien Wilt u ons op een bijzondere manier steunen? Neem Sien op in uw testament. Onze penningmeester Wim Bos vertelt u graag over de mogelijkheden. U kunt Wim Bos mailen: [email protected], of bellen: 030 - 236 37 38. U kunt ook op www.sien.nl kijken bij ‘steun ons’.