MAART NUMMER 51

MAART 2014 - NUMMER 51

Maart is dé darmkankermaand, de maand waarin veel organisaties en zorgverleners in het hele land zich inzetten voor meer bewustwording, ondersteuning van hen die geraakt zijn door de ziekte en anderen aanmoedigen om mee te doen met het bevolkingsonderzoek darmkanker. We hebben de aftrap gegeven op 1 maart met een geslaagde darmkankerdag in Amersfoort. Boeiende presentaties, waarvan een gedeelte in het komende nummer van Doorgang terug te lezen is. En natuurlijk met foto’s. Als u er niet was is dat jammer. U heeft dan echt wat gemist. Er is nog steeds een volle agenda. Onze aanwezigheid wordt gevraagd. Maar daar hebben we u ook voor nodig! Woont u in de buurt waar een darmkankeractiviteit wordt georganiseerd? Doe als Tine, Jo en Nicole. Zij meldden zich spontaan aan op de Darmkankerdag om ons, als het uitkwam te helpen. In veel landen om ons heen wordt een ‘dress in blue’ dag georganiseerd. Deze ‘blauwe’ dag toont de betrokkenheid aan de duizenden families die geraakt zijn door de ziekte, hen te laten weten dat ze niet alleen zijn in de strijd tegen deze ziekte. Wat zou het een mooi initiatief zijn om in Nederland ook zo’n dag te organiseren. Het biedt de mogelijkheid om uw steun voor patiënten en hun families te tonen door simpelweg iets blauws te dragen op die dag. Ik ben voor, nu jij nog! We staan aan het begin van de gepersonaliseerde geneeskunde. Darmkanker Nederland is een sterk pleitbezorger voor de ontwikkeling van deze nieuwe klasse van medicijnen die op termijn chemotherapie bij de behandeling van kanker in het algemeen vervangt. Wij blijven ons inzetten voor gelijke en tijdige toegang voor de Nederlandse kankerpatiënten tot deze nieuwe en effectieve medicijnen. Help ons helpen door het ondersteunen van SPKS Damkanker Nederland. Samen kunnen we een verschil maken! Heeft u iets te melden voor het e-nieuws, een tip, vraag, oproep of nieuwtje? Wilt u meer informatie over de agenda of over een item uit deze nieuwsbrief? Neem dan contact op met de redactie: [email protected] Afmelden voor het e-nieuws kan ook op dit mailadres.

AGENDA 25 maart 25 maart 26 maart

15 april 17 april 24 april 08 mei

Darmkankeravond Maasstad ziekenhuis - Rotterdam Darmkankerlezing Jeroen Bosch ziekenhuis – Den Bosch Darmkankerinfo ‘s-morgens Gelderse Vallei – Ede Info BVO Darmkanker Meander mc - Amersfoort 08 april Darmkankeravond Tweesteden ziekenhuis – Tilburg 12 april Darmkankerdag Flevoziekenhuis – Almere Darmkankermiddag voor (endel)darmpatiënten AMC – Amsterdam Zorgmarkt UMCG – Groningen Darmkanker infodag Laurentius Ziekenhuis Roermond Darmkanker Informatiebijeenkomst Toon Hermans Huis - Zeewolde Contactdag (endel)darmkankerpatiënten Maasstad ziekenhuis – Rotterdam

OPROEP: VERTEL UW VERHAAL! Mensen met darmkanker volgen in de regel het zelfde traject: diagnose, operatie, stoma, bestralingen, chemotherapie. Maar er zijn ook mensen die wèl bestralingen en een chemotherapie volgen, maar niet geopereerd worden en geen stoma krijgen. Bij wie soms de aanvankelijk omvangrijke tumor verdwijnt. Ze moeten om de zoveel tijd terugkomen voor onderzoek, maar een goede uitslag staat eigenlijk al bij voorbaat vast. Er is onduidelijkheid over hoeveel mensen dat zijn, maar ook is er weinig bekend over hun ervaringen. Wat betekent een goede uitslag van de onderzoeken voor hen en is er de angst dat een tumor op dezelfde of een andere plek terugkeert? Het lijkt me goed dat juist deze mensen contact met elkaar hebben en hun verhalen uitwisselen. Ze worden hierbij van harte uitgenodigd. FITTER NA KANKER Zeker één op de vier (ex)patiënten heeft last van chronische vermoeidheid na kanker. Omdat reizen voor hen vaak een grote drempel is om hulp te zoeken, kan e-health therapie, ofwel begeleiding via het internet, uitkomst bieden. Fitter na kanker is een samenwerking tussen het Helen Dowling Instituut en het Roessingh Research and Development, en wordt gesubsidieerd door Alpe 'd HuZes/ KWF Kankerbestrijding. Met een studie met 3 groepen zal de werking en werkingsmechanismen van twee verschillende e-health therapieën voor chronische vermoeidheid na kanker worden onderzocht: een therapie wordt door een psycholoog begeleid en een door een fysiotherapeut. Ook zal worden onderzocht wie het meeste baat heeft bij welke van deze therapieën, zodat patiënten in de toekomst beter kunnen worden geadviseerd. Deelnemers in de controlegroep krijgen na een wachttijd van een half jaar alsnog een van beide therapieën aangeboden. Heeft u als ex-kankerpatiënt last van vermoeidheid, dan kunt u zich aanmelden via de website www.fitternakanker.nl THEMA AVOND DARMKANKER IN TILBURG In de week van 7 april tot 13 april staat darmkanker in het ElisabethTweeSteden Ziekenhuis centraal. Op de locatie TweeSteden in Tilburg is tijdens deze week ‘het kleinste kamertje’ te bewonderen. Hierin wordt een vrolijke en informatieve film vertoond waarin verschillende monologen en sketches elkaar afwisselen. In deze minivoorstelling van tien minuten worden de verschillende aspecten van darmkanker belicht. Met een lach en soms een traan, maar allemaal met een duidelijke boodschap. Voor patiënten, familie en geïnteresseerden wordt er daarnaast op dinsdag 8 april ’s avonds tussen 19.00 uur en 21.00 uur een informatieavond gehouden in het auditorium. Tijdens de informatieavond vertelt Jolien Pon, voorzitter SPKS Darmkanker Nederland over de activiteiten van de patiëntenorganisatie. MDL-arts dr. U de Wit besteedt aandacht aan darmklachten, de symptomen van darmkanker en het bevolkingsonderzoek wat onlangs is gestart.

Physician assistant M. Borremans geeft informatie over het traject nadat de diagnose darmkanker is gesteld en gastro-intestinaal chirurg dr. D. Zimmerman geeft uitleg over de operatieve mogelijkheden. Als afsluiting is er op deze informatieavond speciaal tijd ingeruimd voor het stellen van vragen aan de professionals van het ziekenhuis. Belangstellenden moeten zich vooraf aanmelden via telefoonnummer 013-4655185 of een mail sturen naar [email protected]. Er zijn geen kosten aan verbonden. GROENTE EN FRUIT NIET GERELATEERD AAN DARMKANKER Mensen met een hoge groente- en fruitconsumptie hebben een 10% lager risico op overlijden. Dit wordt verklaard door lagere risico’s op sterfte door ziekten van de bloedsomloop, luchtwegen en spijsverteringsorganen. Een gevarieerde groente- en fruitconsumptie lijkt echter niet gerelateerd aan het ontstaan van darmkanker. Dat blijkt uit onderzoek van Max Leenders, die op 21 januari aan de Universiteit Utrecht promoveerde. De rol van groente- en fruitconsumptie werd bestudeerd met betrekking tot dikkedarm- en endeldarmkanker. Consumptie van kool leek het risico op dikkedarmkanker te verlagen, terwijl paddenstoelen het risico iets leken te verhogen. De rol van groente- en fruit in het ontstaan van kanker in het maagdarmstelsel werd ook bestudeerd. De enige antioxidant die het risico op dikkedarmkanker verlaagde was vitamine A. Andere stoffen leken niet geassocieerd te zijn. Ook een rol van genen betrokken bij het metabolisme van foliumzuur in het ontstaan van alvleesklierkanker kon niet worden aangetoond. Bron: Food-Holland en Universiteit van Utrecht

MESA+ ONTWIKKELT GERICHTE MEDICIJNAFGIFTE Onderzoekers van het instituut Mesa+ van de Universiteit Twente zijn erin geslaagd medicijnen naar de juiste plek in het lichaam van een patiënt te laten vervoeren. Ze ontwikkelden een drager die medicijnen, eiwitten of DNA-moleculen brengt naar de plek in het lichaam waar ze nodig zijn. Door beschijning met ultraviolet licht of een chemische reactie valt de drager uit elkaar waardoor het medicijn vrijkomt. Het op de juiste plek brengen van medicijnen is belangrijk voor genezing van kanker. Nu vallen medicijnen bij chemotherapie niet alleen tumorcellen maar ook gezonde cellen aan. ‘JE POEP WIL JE WAT VERTELLEN’ De MLDS is gestart met een landelijke campagne. Het zijn drie radiocommercials die worden uitgezonden op radio 1, 2, 4, 5 en de regionale omroepen.

In die radiospots wordt gesproken vanuit poep zelf, het thema is ‘je poep wil je wat vertellen’. Het eerste deel is luchtig en grappig ingestoken, met een serieuze voice-over die vertelt dat je op je poep moet letten, zeker als je ouder dan 50 bent. Doel is om mensen bewust te maken om te letten op alarmsignalen die

kunnen wijzen op darmkanker. Daarnaast hebben zij een filmpje opgenomen. In dit filmpje zie je een drolletje uit een rioolbuis vallen en teruggaan naar zijn ‘baasje’ met de boodschap dat je poep je wat wilt vertellen. Het is een heel mooi filmpje geworden, te zien op www.jepoep.nl.

VAN DIE DINGEN Druiven Als ik opendoe, staat mijn Turkse overbuurvrouw aan de deur. Ze is in werkkleding, dat betekent een ruime blouse met lange mouwen en een mouwloos, zelfgebreid vestje en dat weer op een lange wijde rok, die bij de enkels toch een broek blijkt te zijn. De ultieme harembroek. Je kunt er mee bukken en rekken en dweilen en wieden en toch zie je er altijd netjes uit. Vandaag is mijn buurvrouw bezig met tuinwerkzaamheden. In haar hand houdt ze groene stengels met bolletjes eraan. “Moet daar?”vraagt ze en aan de combinatie van woorden en handelingen begrijp ik dat ze de bolletjes in mijn stoeptuintje wil zetten. In haar eigen stoeptuintje aan de overkant staan ze al, een heel tuintje vol. Behulpzaam komt ze met de potjes en de bijsluitertjes aanzetten. Het zijn uitgebloeide blauwe druifjes. “Zijn nu klaar”, zeg ik. “Misschien weer volgend jaar”. “Ja, volgend jaar,” herhaalt ze.

Ik neem de plantjes en de potjes van haar aan en bedank haar. Moet ik nou zeggen, dat ze het loof moet afknippen? Of laten verdorren, eigenlijk. Ach, waarom ook. Ze heeft zeven dochters grootgebracht, die het allemaal heel goed doen, wat zou ze zich druk maken over blauwe druifjes. De buurman heeft vorige week de blauwe druif gesnoeid die bij hun van beneden naar driehoog langs de gevel groeit. Over twee maanden kan hij yaprak plukken, waar zij gevulde druivenbladeren van maakt. Eind september brengt ze me trossen zoete blauwe druiven.. Die druiven, dat komt wel. Marianne van Alphen

BIJNA 1 MILJOEN MENSEN NAAR ALTERNATIEVE GENEZER In de periode 2010-2012 gaven gemiddeld bijna 1 miljoen mensen aan het afgelopen jaar onder behandeling te zijn van een alternatieve genezer. Dit komt overeen met bijna 6 procent van de bevolking. Met name de acupuncturist wordt vaak genoemd. Vrouwen, 30- tot 65jarigen, hoger opgeleiden en aanvullend verzekerden hebben het meeste contact met de alternatieve genezer. Een kwart van de mensen was onder behandeling van een acupuncturist. Ook de homeopaat werd relatief vaak, door 22 procent van de bezoekers van een alternatieve genezer, genoemd. Zo’n 17 procent bezocht een chiropractor. Gebedsgenezers, antroposofen en kruidengenezers werden het minst vaak genoemd. Sommige huisartsen passen zelf alternatieve geneeswijzen toe. Zij bieden bijvoorbeeld acupunctuur aan of schrijven een homeopathisch middel voor. In 2010-2012 gaf 4 procent van de bevolking aan te weten dat zijn of haar huisarts dat ook deed. Ruim de helft zei dat niet te weten. Van degenen met een huisarts die alternatieve geneeswijzen toepast, gaf 13 procent aan dat de huisarts in de afgelopen 12 maanden gebruik heeft gemaakt van zo’n geneeswijze.

ZORGSTICHTING ROTZOOIT MET CHEMOTHERAPIE Stichting Ruige Rus in Hilversum mag absoluut geen geneesmiddelen voor chemotherapie meer bereiden. De Inspectie voor de Gezondheidszorg trof onlangs grondstoffen en geneesmiddelen aan waarvoor de zorginstelling geen bevoegdheid heeft. Ruige Rus doet aan ‘innovatieve’ en experimentele geneeskunde, staat op de site van de stichting. De kliniek zegt hulp te bieden aan kankerpatiënten voor wie de reguliere geneeskunde geen therapie meer heeft. ”Als er geen gangbare oplossingen meer zijn, voelen zij zich aangetrokken door de stormachtige ontwikkelingen in de biotechnologie en hopen daar hun voordeel mee te kunnen doen”, staat op de site. “Voor hen heeft Wim Huppes de Stichting Ruige Rus opgezet.” Tijdens het bezoek werd verder duidelijk dat de manier waarop geneesmiddelen werden bereid risicovol was. Omdat de situatie volgens de inspectie een acuut gevaar voor de volksgezondheid kan opleveren, heeft de stichting het bevel gekregen geen chemotherapie meer te verzorgen. De inspectie heeft grondstoffen en geneesmiddelen meegenomen en elders opgeslagen. Voor patiënten van de stichting kan dit betekenen dat hun laatste hoop wordt weggenomen, aldus de IGZ. Het risico voor de patiënt was echter ‘onaanvaardbaar’. De inspectie adviseert patiënten van Ruige Rus contact op te nemen met hun specialist of huisarts. INTERACTIE ARTS EN PATIËNT GEREMD DOOR PC Artsen die tijdens de consultaties teveel gefocust zijn op hun computerschermen, dreigen signalen van hun patiënten over het hoofd te zien. Bovendien heeft een overdreven aandacht voor computertechnologieën een negatieve impact op de communicatie met de patiënten. Dat werd bij een onderzoek van wetenschappers aan de Northwestern University bij honderd patiëntenbezoeken met de videocamera werden vastgelegd. De aanwezigheid van computers blijkt het voor de patiënt volgens Amerikaanse onderzoekers moeilijker te maken om de aandacht van de arts te trekken. Bovendien geeft studie aan dat ook de patiënt zelf door het computerscherm wordt beïnvloed. “Wanneer artsen aandacht besteden aan hun computerscherm, is het veel moeilijker om naar de patiënten te luisteren, probleemoplossend op te treden en creatief te denken,” waarschuwt onderzoeksleider Enid Montague, hoogleraar geneeskunde aan de Northwestern University MEEDOEN AAN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK Wetenschappelijk onderzoek is iets anders dan de onderzoeken die gedaan worden om erachter te komen wat de oorzaak van uw klachten is. Met wetenschappelijk onderzoek vergaren we nieuwe kennis. Bijvoorbeeld over kanker, over de beste manier om kanker zo vroeg mogelijk op te sporen, of over betere manieren om kanker te behandelen. Wetenschappelijk onderzoek wordt ook vaak 'studie' genoemd. Als het onderzoek is waaraan patiënten deelnemen, noemen we het een klinische studie. Binnenkort zal op www.DarmkankerNederland.nl patiënteninformatie te vinden zijn over het

meedoen aan wetenschappelijk onderzoek met een actueel overzicht van de klinische studies (trials) bij darmkanker in de Nederlandse ziekenhuizen. U kunt de informatie ook vinden op: http://kankeronderzoek.info Hieronder vindt u een lijstje van een aantal informatiebronnen buitenland. • Cancer.Net o Ontwikkeld door de American Society of Clinical Oncology (ASCO). Cancer.net bevat informatie voor alle personen die met kanker te maken hebben. Alle inhoud is goedgekeurd door artsen die lid zijn van de ASCO. • Cancer.gov/clinicaltrials o Amerikaanse website van het Nationale Kanker Instituut. • eudract.ema.europa.eu/ o Europese website met overzicht van alle klinische trials sinds 2004. • http://www.eortc.org/links/cancer-clinical-trials-cooperative-groups Bespreek uw interesse in onderzoeken en de mogelijkheden om mee te doen altijd met uw behandelend arts. OFFICIËLE OPENING ONCOLOGISCH CENTRUM GELDERSE VALLEI Op 11 maart werd het oncologisch centrum van Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede geopend door de heer Cornielje, Commissaris van de Koning in Gelderland. In het oncologisch centrum krijgen patiënten met kanker uit de hele regio rond het ziekenhuis gespecialiseerde oncologische zorg. In de nieuwe vleugel zijn sinds kort de polikliniek en dagbehandeling oncologie en bestralings- en behandelruimten van het Arnhems Radiotherapeutisch Instituut (ARTI) gehuisvest. De oncologische zorg is zoveel mogelijk samengevoegd: radiotherapeuten, chirurgen, internisten en longartsen werken hier nauw samen. Het oncologisch centrum biedt ook psychosociale en palliatieve zorg. STRENGERE EISEN KANKERZORG Alle ziekenhuizen die kankerpatiënten hebben moeten een palliatief team hebben. Dat hebben de betrokken beroepsverenigingen, waaronder de vereniging van oncologisch chirurgen, vastgelegd in een rapport dat ze onlangs presenteerden in Den Haag. Het palliatief team, verantwoordelijk voor de zorg in de laatste levensfase, moet specialisten van alle betrokken richtingen bevatten van wie minstens een speciaal is opgeleid voor deze zorg. Het team moet onder meer een vaste psycholoog kunnen consulteren. Bij iedere patiënt moet worden bekeken of de psycholoog extra begeleiding moet bieden. Veel ziekenhuizen hebben al zo'n team maar het is nog lang niet overal gemeengoed. Ziekenhuizen die zelf geen permanente kankerzorg bieden - bijvoorbeeld niet in het weekeinde moeten een samenwerking aangaan met een collega-instelling waar patiënten wel altijd terecht kunnen. De specialisten herhalen hun eerdere eisen voor minimumnormen voor operaties. Patiënten moeten niet meer naar een ziekenhuis gaan die een ingreep maar weinig uitvoert. Aan alle eisen voor goede oncologische zorg voldeden destijds weinig ziekenhuizen, daarom krijgen ze nu nog een paar jaar de tijd.

WETENSCHAPPER ZOEKT DARMKANKERPATIENT Prof dr Manon van Engeland is patholoog en doet onderzoek naar de vroege opsporing van darmkanker. Samen met andere onderzoekers werkt zij aan een nog nieuwe generatie (gevoeligere) test om op termijn in het bevolkingsonderzoek in te zetten. Voor haar onderzoek moet een nieuw samplinginstrument (poeptest) worden ontwikkeld, waarmee ontlastingsmonsters wordt verzameld. De ingenieurs van het MUMC ziekenhuis die het instrument ontwikkelen willen graag dat een patiënt hierover meedenkt. Wat wordt er verwacht? Meedenken over gebruiksvriendelijkheid van het sampling instrument Waarover moet je precies meedenken? Gebruiksvriendelijkheid Moet je op locatie komen? Niet perse, de onderzoeker kan ook naar je toe komen Hoe vaak, hoeveel tijd kost het? Nog niet bekend Moet het een patiënt zijn die bv chemo’s heeft ondergaan, of is het voldoende als iemand ooit een coloscopie heeft ondergaan bij verdenking van darmkanker? Iemand die ooit een coloscopie heeft ondergaan is prima, voornamelijk iemand die het interessant en leuk vindt om mee te denken Ben jij iemand die het leuk zou vinden om dit te doen? Meld je aan bij [email protected] EN DAN NOG EVEN DIT… Archeologen hebben het oudste complete voorbeeld in de wereld gevonden van een menselijk skelet met uitgezaaide kanker. Het skelet van de jonge man werd in een graftombe uit 1200 voor Chr. in modern Sudan gevonden. Bron: PLOS ONE

Darmkanker Nederland Redactie: Jolien Pon Column: Marianne van Alphen www.DarmkankerNederland.nl Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid betracht inzake haar informatievoorziening, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites.