Registratie aan de bron: secundair gebruik dr. Jetty Hoeksema NFU/LUMC
Scope Registratie aan de Bron in totale speelveld: kleine stappen Primair zorgproces
Zorgverlening
PatientParticipatie (PGD ed)
Overdracht
Ander gebruik zorginformatie dan primair zorgproces Kwaliteit Financieel Onderzoek & Bedrijfsvoering
Standaarden: kiezen, vertalen maken Implementeren in ICT systemen
Vastleggen: gestructureerd, eenmalig Gebruiken (hoe doe ik het ?)
Evalueren
2
1. Secundair gebruik voor kwaliteit Voorbeeld van Hoofdhals Oncologie; Geïntieerd vanuit het NFU-expertisecentrum Kwaliteitsregistratie
(Jozé Braspenning, Carla Bakker)
NFU-expertisecentrum Kwaliteitsregistratie Doelstelling
“Beter meten van kwaliteit van zorg door innovatie, onderzoek en bundeling van expertise”.
Registreren en kwaliteitsregistratie
Keten kwaliteitsregistraties
Hoofd-halstumoren
Ziekte van Parkinson
Reuma
COPD CVA
Governance
Effectieve rapportage
Efficiënte gegevens
Patient reported outcomes, PROMs
Dashboard Kwaliteitsindicatoren
Activiteiten Bundelen en innoveren
Kwaliteitsregistratie Hoofdhals tumoren: er uitgelicht
NFUexpertisecentrum Kwaliteitsregistratie
Registratie aan de bron
• Proeftuinen • Expertisenetwerken
• Vastlegging en overdracht • Secundair gebruik
Kwaliteitsregistratie HoofdHals Tumoren
Proeftuin: Stappenplan kwaliteitsregistratie Stap 1: Zorgketen beschrijven (o.a. NWHHT, ptverenigingen, CZ) Stap 2: Definiëren set van kernindicatoren -> innovatie: methodologie zorgketen Stap 3: Uitwerken gegevensverzameling/verwerking Stap 4: Inrichten van data-infrastructuur
Stap 5: Rapportage per stakeholder Stap 6: Governance 4 partijen: patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars, zorginstellingen
Uitwerken gegevensverzameling
1. Indicatoren + contextinformatie (bv stadiëring) - Definities t.b.v. gegevens
2. Pilot gegevensverzameling in aantal ziekenhuizen - Haalbaarheid - Aanscherpen definities
3. Registratie: aparte (webbased) formulieren
Innovatie: werken naar registratie aan de bron
Registratie aan de bron: thema 2: secundair gebruik van EPD-gegevens Afspraken: - Wat wordt geregistreerd? - Hoe wordt dit geregistreerd? Eenheid van taal! (CCD/CCR, Snomed, LOINC, ICD-10, etc.)
Gegevenssets omschrijven mbv klinische bouwstenen Gebruik: zorg, kwaliteitsregistratie, onderzoek
Voorbeeld: Gegevensset bloeddruk Datum: jaar, maand, dag Context: staand/liggend; manchetgrootte; links/rechts Waarde: syst. diast; mmHG
HHT Registratie aan de bron - Welke gegevens zijn vastgelegd in patiëntdossier? - Welke gegevens zijn nodig voor de kwaliteitsindicatoren? Discrepantie: -Te weinig vastgelegd? of - Te veel gegevens gedefinieerd bij kwaliteitsindicatoren? Minimale zorggegevens
HHT kwaliteitsregistratie + Registratie aan de bron
1. Definiëren minimale gegevensset = ook deel haalbaarheidsvraagstuk uit proeftuin
2. Gegevens extraheren; zijn klinische bouwstenen faciliterend? = drukt registratielast proeftuin
Extra vraag vanuit kwaliteitsinstituut, ZINL Informatiestandaard* 1.Beschrijven
2.Toetskader 3.Bruikbaarheid voor gegevensaanlevering HHT registratie + Registratie aan de bron als voorbeeld * informatiestandard is een verzameling afspraken die er voor moet zorgen dat zorginformatie met de juiste kwaliteit kan worden vastgelegd, opgevraagd, gedeeld, uitgewisseld en overgedragen.
Toekomst gegevens kwaliteitsregistratie
Kwaliteitsregistratie
-
betrouwbaarheid en validiteit gegevens registratielast
+
2. Secundair gebruik voor kwaliteit Voorbeeld van Kwaliteit/veiligheidsdashboard Geïntieerd vanuit het NFU-expertisecentrum
Kwaliteitsregistratie (Jacqueline Hartgerink, Martine de Bruijne)
Raad van Bestuur ‘in control’ Raad van Bestuur moet ‘in control’ zijn op kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid: “Als iets belangrijk genoeg is voor de Raad van Bestuur om een verwachting over uit te spreken, is het belangrijk genoeg om te monitoren”.
Naast financiële, personele en klinische informatie, moeten kwaliteitsindicatoren zichtbaar zijn.
Werking kwaliteitsdashboard 6. Externe communicatie
1. Strategische
5.Sturing
visie
4. Presentatie
2. Selectie
3. Meten
NFU-programma ‘Kwaliteit/ veiligheidsdashboard’ Aanvraag bij ZonMw in voorbereiding. Stip aan de horizon: Door de ontwikkeling en het gebruik van een kwaliteitsdashboard voor de Raad van Bestuur van ziekenhuizen, gebaseerd op een strategische visie om kwaliteit van zorg te bevorderen,
zijn de kwaliteit en veiligheid van zorg aantoonbaar onder controle.
Kwaliteitsdashboard en registratie aan de bron - De registratielast wordt in ziekenhuizen hoog ervaren - Gegevens voor het kwaliteitsdashboard moeten zoveel mogelijk “uit de bron” worden gedestilleerd - Er zijn noodzakelijke voorwaarden, zoals standaardisatie in taal, klinische bouwstenen, thesauri voor diagnoses & verrichtingen - Ziekenhuizen hebben hier nog een slag te maken (waarbij de introductie van een nieuw ZIS/EPD helpt..)
3. Secundair gebruik voor onderzoek - Het NFU programma Data4LS is gericht op het verbeteren van de onderzoeksdata infrastructuur bij de UMC’s - Start najaar 2014 - Secundair gebruik van klinische data voor onderzoek is een belangrijk onderdeel van dit programma
NFU programma Data4LS - Work package 5: ‘Using Electronic Health Records for research’
- Doel WP5: EPD efficiënter kunnen inzetten voor onderzoek (data maar ook planning van afspraken) -
Andere werkpakketten o.m. - Catalogus van datasets en biobanken - Highthroughput data processing - UMC overstijgende voorzieningen voor het delen van data
Aanleiding werkpakket - EPD bevat veel informatie van belang voor research, nl. voor:
- Klinische gegevens (diagnose, lab- en medicatiedata, etc.) - Rapportage Serious Adverse Events - Feasibility vragen (voldoende patiënten voor studie?)
- Case finding (vinden van pt die voldoen aan inclusiecriteria) - Wordt meestal handmatig verzameld en - overgetypt - inefficiënt / leidt tot veel fouten
Uitdagingen: Er moet veel gebeuren -
Betrouwbaarheid van zorgdata
- Veel gegevens ontbreken of zijn onvolledig -
Bruikbaarheid van data: - Data zijn vaak niet gestructureerd en of relevante contextinformatie ontbreekt (Liever: ‘synoptic reporting’)
-
Interoperabiliteit / standaardisatie: - Structuur en betekenis van data moeten eenduidig en bekend zijn om te kunnen worden hergebruikt binnen onderzoek
-
Werkwijze / aandacht voor dataverzameling - Te weinig tijd / motivatie voor goede verslaglegging
-
Onderzoekers willen vaak meer data dan haalbaar
- Beperking tot minimale dataset
Doelen en aanpak eerste fase Doel
Aanpak
Kader klinische bouwstenen voor research • Wanneer wel en wanneer niet? • Klinische bouwstenen specifiek voor research? Bijv. Informed consent
Kort traject met groep nationale specialisten
Best practices / blauwdruk
Meerdere pilot projecten (GIOCA Data4Research / AMC, Parel Diabetes)
Transparantie over research voor patiënt
Pilot: studies in patiëntportaal
Delen van best practices
Symposium (rond maart 2015)
Conclusie - Er is maar één weg te gaan, - ..en dat is fors inzetten op registratie aan de bron - Dat vraagt (ook) landelijke visie, samenwerking tussen partijen, actie met een gedeelde “punt op de horizon”. - Met haalbare (soms kleine) stappen, van gedrag en cultuur tot de “harde” ICT..
- .. op weg naar het wenkend perspectief!
