Lopen voor leven: de echte verhalen achter kanker
Voorwoord Kanker is een onderdeel van mijn leven. Zes jaar geleden kregen veel mensen van wie ik hield kort na elkaar kanker. Mijn moeder, mijn nichtje Nienke, mijn neef Bart, een tante en mijn schoonvader werden allemaal ziek en in achttien maanden verloor ik drie familieleden. Dat komt hard aan. Ik moest iets doen met mijn gevoelens van verdriet en onmacht en wilde het in iets positiefs omzetten. Zo kwam ik op het idee voor ’Lopen Tegen Kanker’. De stichting die daarbij hoort, is in het leven geroepen om mensen die getroffen zijn door kanker te steunen. Het stichtingsbestuur bestaat uit vrijwilligers die ieder hun eigen redenen hebben waarom ze zich inzetten voor dit goede doel. Vaak omdat kanker een grote rol in hun leven heeft gespeeld, maar ook omdat ze gewoon iets willen doen en willen helpen. Kanker kan een eenzame ziekte zijn. Mensen durven er vaak niet over te praten, of hulp te vragen, omdat ze bang zijn hun omgeving tot last te zijn. Vaak zie je dat zaken die altijd heel vanzelfsprekend waren, tijdens de ziekte helemaal niet meer vanzelfsprekend zijn, simpelweg omdat niemand er aan denkt. Mijn moeder vond het bijvoorbeeld haar hele leven lang fijn om een verzorgd uiterlijk te hebben, maar toen ze eenmaal ziek was, waren bezoekjes aan de pedicure of de kapster niet meer vanzelfsprekend. Ze heeft bijna veertig weken in het ziekenhuis gelegen en het was fijn geweest als er iemand was langsgekomen om haar haar of nagels te doen. Zelf vroeg ze er niet om, ze wist niet dat het mogelijk was. Er wordt veel geld besteed aan onderzoek en dat is fantastisch, maar we vergeten wel eens dat mensen die nú kanker hebben, gewoon nog leven en
net als iedereen behoefte hebben aan ontspanning en verlichting van hun leed. Met de stichting zamelen we geld in waarmee we de omstandigheden voor kankerpatiënten aangenamer proberen te maken. We sponsoren regionale doelen als het Inloophuis en de stichting Tegenkracht. Maar we gebruiken de giften ook voor het Wensenfonds. Een wens kan van alles zijn, zoals het aanbieden van een etentje aan een gezin dat getroffen is door kanker, of een bezoekje aan de vlindertuin. We hopen het leed van deze mensen daarmee een beetje te verzachten. En natuurlijk willen we met ‘Lopen Tegen Kanker’ de mensen daadwerkelijk in beweging krijgen en ze bewuster maken van een gezonde levensstijl. Dankzij de stichting heb ik veel bijzondere mensen mogen ontmoeten. In dit boekje is een aantal van hun bijzondere verhalen opgetekend. De verhalen zijn stuk voor stuk ontroerend en gaan over pijn, verlies en gemis. Het zijn zeker niet allemaal vrolijke verhalen, de strijd tegen kanker wordt soms gewonnen, maar vaak ook verloren. Maar het zijn wel allemaal verhalen over liefde en de waarde van het leven. Kanker is verweven in ons bestaan. Ook een leven getroffen door kanker, is de moeite van het leven waard. Corina van Diest is mede-initiatiefnemer van de Stichting ‘Lopen Tegen Kanker’ Tekst: Steven de Munnik Foto: Joep Verdegaal
“Ik wil iets positiefs neerzetten” Corina van Diest
“Ik ga dit overleven” Karin Tollenaar overleefde borstkanker. Van de mondhygiëniste tot de bakker, Karin probeert iedereen over te halen om mee te doen met ‘Lopen Tegen Kanker’. Er zijn verschillende reacties als je hoort dat je ziek bent. Karin is een door de wol geverfde knokker, ze overwon kanker en weigerde om bij de pakken neer te zitten. “Goed, wat gaan we eraan doen,” was de strijdlustige vraag die Karin stelde toen ze hoorde dat ze borstkanker had. Karin en haar dochter Patricia wachten als ze thuiskomen altijd het welkomstcomité van twee honden, met in het kielzog meerdere katten, vogels en schildpadden. Je verwacht niet dat er in dit warme huis zich minder gezellige tijden hebben afgespeeld. Maar dat is wel het geval. Karin zei het altijd al: “Ik krijg het ook.” Veel van haar familieleden zijn overleden aan kanker. En in 2010 was ze aan de beurt. “Ik ga knokken, en ik ga dit overleven”, was wat ze zichzelf voorhield. Karin vervolgt: “Ergens had ik mazzel. Het waren zichtbare knobbels, en dat is lang niet altijd het geval. Maar hierdoor was ik er op tijd bij en kon er iets aan gedaan worden. Ik had wat uitzaaiingen en een tumor van ongeveer twee centimeter in mijn borst.”
Een mutsensysteem De strijd van Karin bestond uit zes chemo’s, een borstamputatie en een pittige Herceptin-kuur. “Weinig mensen maken de Herceptin-kuur af, omdat dit een te zware last is voor het lichaam en dan vooral het hart. Al helemaal na chemotherapie.” Ook bij Karen verliep het niet altijd even zonnig. Maar sip thuis blijven zitten was voor haar geen optie. “Door de chemo’s ging
mijn humeur op en neer. Mijn baas verzon een systeem. Vier verschillend gekleurde mutsen om aan te geven hoe mijn bui was. Handig, want dan wisten ook mijn collega’s precies hoe mijn pet stond.” Via de vader van een collega kwam Karin in die tijd in contact met de stichting ‘Lopen Tegen Kanker’. “Ik doe vanaf het begin mee, en probeer altijd met een klein clubje te lopen. En ook mijn baas doet op 12 oktober fanatiek mee.” De stichting is voor Karin als een maatje. Ze vindt dan ook dat het initiatief bekendheid verdient en sponsoring. Karin probeert iedereen die ze tegenkomt te motiveren om mee te doen met ‘Lopen Tegen Kanker’, van de mondhygiëniste tot de bakker. Zelfs haar honden lopen elk jaar weer trouw mee.
Gevoel voor humor Terugkijkend is de periode na de behandeling Karin niet in de koude kleren gaan zitten. “De eerste paar jaren kende ik up’s en down’s. Je moet weer herstellen en dat valt niet mee. Als je onder behandeling bent, word je voortdurend in de gaten gehouden, maar zodra je genezen verklaard bent, dan sta je er alleen voor. Dat is pittig.” Op dit moment gaat het ‘lekker’, zoals ze zelf zegt. Iedereen beleeft kanker op zijn eigen manier, Karins nuchterheid, doorzettingsvermogen en haar gevoel voor humor zijn haar redding geweest. “Ik blijf altijd een vechter.” Tekst: Marloes de Ruiter Foto: Joep Verdegaal
“Ik blijf altijd een vechter” Karin Tollenaar
“Leukemie is stom” “Ze noemen mij een kanjer” Wendy Smit
Wendy Smit bestreed op 4-jarige leeftijd een agressieve vorm van leukemie. Veel chemokuren en een stamceloperatie later, verraste Stichting ‘Lopen Tegen Kanker’ haar met een vlinderuitje.
Het jongetje keek toch onder het doekje en kreeg straf. Vreselijk, vindt moeder Bianca, dat een kind geen belangstelling mag tonen: “Aandacht geven is niet verkeerd.”
Het tijdelijke onderkomen van de 4-jarige Wendy hing vol met kleurplaten van vlinders en lampjes in de vorm van vlinders, die ze zelf had opgehangen. Een vrolijke tent, maar even knuffelen met mama was in deze steriele cocon geen optie. Heel af en toe stond het tweetal stiekem – want het mocht eigenlijk niet – wang tegen wang, gescheiden door hard plastic.
Tegenwoordig speelt Wendy weer uitbundig. Op een trampoline komt ze samen met een vriendinnetje tot de conclusie dat leukemie stom is. “Stommemie, dat had je.” Wendy knikt en vertelt over een jongen die haar ‘giftig’ noemde, waarbij moeder Bianca uitlegt dat hij doelde op de chemo. “Dat ging een keer lekken, en toen kwamen er mannen in gele pakken,” vult Wendy aan. En dan, na even nadenken: “Volgens mij ben ik anders dan leeftijdsgenootjes, sommigen noemen mij een kanjer.”
Twee maanden heeft Wendy in quarantaine doorgebracht waar veel gevraagd werd van haar zelfstandigheid. Als ze moest spugen, dan deed ze dat in een bakje, niet in bed. Moeder Bianca liet haar tranen de vrije loop toen haar kleine meid er weer uit mocht. “Dat was zo’n ongelooflijk mooi moment.” Wendy, inmiddels alweer zeven jaar: “Ik heb nieuwe bloedcellen gekregen en nu ben ik weer gezond.” De familie Smit was twee jaar lang meer in het ziekenhuis te vinden dan thuis. “De stamceloperatie duurde maar vijf minuten en was zo voorbij,” vertelt vader David. “Maar alles daaromheen…” Het begon toen Wendy pijn in haar benen kreeg. Nadat er in het ziekenhuis bloed was geprikt, kreeg ze de volgende dag medicijnen en haar eerste chemo-infuus. Hoe sneller de behandeling start, hoe groter de kans op genezing.
De juf greep in Het haar van Wendy werd steeds dunner, hele plukken vielen uit. David: “Wendy heeft een hoofddoekje uitgezocht omdat haar haren werden afgeschoren.” Niet iedereen ging daar makkelijk mee om. Een klasgenootje wilde het kale hoofd van Wendy zien, maar de juf greep in: het kon eng zijn.
Kasper, het vriendelijke chemospookje Toepasselijk, want op tafel ligt haar KanjerKetting. “Dit kraaltje is ChemoKasper.” Bij speciale momenten mogen kinderen met kanker een kraal aan hun ketting rijgen. “De groene kralen waren voor een rotdag, de smiley kreeg ik op mijn verjaardag. En deze kraal in de vorm van een petje was voor toen ik geen haar meer had.” Er zitten 320 kralen aan de ketting van Wendy. Het allermooiste is toch wel de laatste kraal, een turkoois bloemetje, die het einde van een geslaagde behandeling markeert. Terugdenkend aan haar tent vertelt Wendy dat ze eigenlijk liever een vlinder had gehad. “Maar die vlinderkralen staan voor de dood en dus kreeg ik die niet.” Van de stichting ‘Lopen Tegen Kanker’ kreeg de hele familie een uitje naar de vlindertuin in Emmen, om de nare periode af te sluiten. Prachtig vond Wendy dat. Zelf loopt ze vijf kilometer voor ‘Lopen Tegen Kanker’. Moeder glimlacht: “Ze doet dat voor anderen, daar zijn we zó trots op.” Tekst: Jannemiek Starkenburg Foto: Joep Verdegaal
“Pap leefde voor anderen” Michael Kuipers, verloor zijn vader Gerard Kuipers na een kort en heftig ziekbed. Gerard stond op het podium bij ‘Lopen Tegen Kanker’, om deelnemers over de eindstreep te ‘praten’. Gerard is wat je noemt een bekende Warmonder. Zijn hele leven stond in het teken van anderen, hij was actief binnen talloze verenigingen en zette zich in voor diverse goede doelen waaronder ‘Lopen Tegen Kanker’. Zo stond Gerard tijdens de loop van 2013 nog op het podium bij de eindstreep, om enthousiast alle lopers binnen te ’praten’. Ironisch genoeg werd kanker hem zelf enkele weken later fataal. Een paar weken na het hardloop- en wandelevenement in Warmond, lag Gerard al in het ziekenhuis, hij zou de avond waarschijnlijk niet halen. Toen de familie om zijn bed zat, deed hij zijn ogen open en keek iedereen verbaasd aan. Door de buis in zijn keel die hem moesten helpen bij het ademen, was Gerard niet meer in staat te praten.
Het zonnetje in huis
“Vandaag zou hij jarig zijn” Michael Kuipers
Die nacht weken Michael en zijn moeder geen moment van het bed van Gerard. Tot verbazing van de artsen kwam Gerard toch nog enkele keren bij. Hij keek op die momenten zijn zoon en vrouw aan en uitte met gebaren zijn zorgen over hún nachtrust. In de ochtend mocht de slang van de beademing er even uit. Gerard kon weer praten: ”Ik ben hier nog niet klaar,” zei hij. Weer vertoonde Gerard een opleving. Hij was het zonnetje in huis, maakte grapjes en was continu bezig anderen op te beuren. “Je zit daar met een ijzeren besef dat de dood onvermijdelijk is, al weet je niet precies wanneer,” vertelt Michael.
“Als mijn vader zijn ogen niet meer had opengedaan, was het heel anders geweest,” zegt Michael. Hij merkte hoe sterk het gezin is en wat voor een eenheid ze zijn. “We hadden die periode maar één doel. Iedereen wilde dat pap zich goed voelde, voor zover dat kon.”
Geen bloemen bij de begrafenis Gerards zoon Michael vertelt, terwijl hij een brok in zijn keel wegslikt, met een grote glimlach over zijn vader. Zijn deelname aan de loop dit jaar is een eerbetoon aan zijn vader: “Ik heb pap op zijn ziekbed beloofd mee te lopen. En dat doe ik met veel familie en vrienden. Toevallig is de loop ook nog eens precies op zijn verjaardag.” Met het overlijden van Gerard ging niet alleen een man, broer, vader en opa verloren, maar verloor de gemeente Warmond ook een ontzettend betrokken en geliefde inwoner. Michael herinnert zich zijn vader als een man die zoveel over had voor de ander, soms misschien nog meer dan voor zichzelf. Gerards werk voor ‘Lopen Tegen Kanker’ was slechts een van de honderd dingen die hij deed. Zijn betrokkenheid bij deze initiatieven strekte zelfs zover dat er, op zijn uitdrukkelijke wens, geen bloemen waren bij de begrafenis. Volgens Gerard kon er beter geld gedoneerd worden aan de stichting ‘Lopen Tegen Kanker’. Tekst: Gijs Roeloffzen Foto: Joep Verdegaal
“Die roze wolk komt nooit meer terug” Bij Lune de Mooij, de dochter van Erwin de Mooij en Nancy Verkley werd een kwaadaardige hersentumor ontdekt. Haar verjaardagsfeest werd georganiseerd door het Wensenfonds van ‘Lopen Tegen Kanker’.
het goed doorstaan. Al die tijd bleef ze vrolijk, ook tijdens de chemokuren na de operatie die de hersentumor bestreden.
Een vrolijke 3-jarige die onbezorgd in het leven staat, dat is Lune. Iets meer dan een half jaar geleden kreeg ze haar laatste chemo. Ze groeit inmiddels weer als kool, en lijkt in haar ontwikkeling niet onder te doen voor leeftijdgenootjes. Dat haar wereld en die van haar ouders eind 2012 volledig op zijn kop stond, lijkt ze zich niet meer te herinneren.
Toen Lune naar huis mocht, na een jaar lang iedere week chemo, lieten Erwin en Nancy het veilige leventje in het AMC achter. Het oppakken van het gewone leven bleek lastig. “Op het moment dat je kind ziek is, heeft iedereen begrip, maar als je thuis bent, moet alles weer normaal zijn. Mensen beseffen niet dat het niet ophoudt bij de laatste behandeling, dan begint het pas,” verduidelijkt Erwin.
“Het was voor de feestdagen. Ik dacht dat Lune een kattensnoepje had ingeslikt. Ze maakte smakgeluiden, maar ik maakte me geen grote zorgen,” vertelt Nancy. Maar de geluiden hielden aan en de jonge ouders togen met hun anderhalf jaar oude dochter naar het ziekenhuis. Ook daar gingen niet gelijk alarmbellen rinkelen, totdat de zus van Nancy merkte dat Lune haar arm niet gebruikte.
Precies als in de film
“Niets krijgt Lune klein” Ouders Lune de Mooij
Een scan moest uitkomst bieden. Maar toen Erwin en Nancy steeds meer artsen voorbij zagen komen, wisten ze dat het niet goed zat. Apart genomen in een klein kamertje, kregen ze het slechte nieuws, Lune had een hersentumor. “Het is precies als in de film. De arts wist niet hoe hij het slechte nieuws moest brengen en had een brok in zijn keel. We hebben hard gehuild en onze wereld stortte in.” De koffers werden gepakt voor een verblijf in het ziekenhuis. “Lune vond het een gezellig uitje,” vertelt Nancy met een lach op haar gezicht. Na de operatie werd het kleine meisje wakker in een groot ziekenhuisbed, ze had
Dan begint het pas
Erwin en Nancy zien hun dochter groeien en genieten, maar als de tweemaandelijkse scan nabij is, bekruipt ze een gevoel van angst. “Het besef dat je je kind kunt verliezen, druk je vaak weg als ouder, wij voelen die angst elke keer weer,” zegt Nancy. “Die roze wolk komt nooit meer terug,” vult Erwin aan. De energie van de kleine dame spat van het papier af als het fotoboek van haar derde verjaardag op tafel komt. Haar verjaardagsfeest werd georganiseerd door de Stichting ‘Lopen Tegen Kanker’. “Het was een fantastisch feest met spelletjes, paarden en schmink,” vertelt Nancy. “Een afsluiting van een nare periode,” vindt Erwin. “Een verjaardagsfeestje lijkt klein, maar je hebt het hard nodig.” Om zoiets voor anderen mogelijk te maken, doet de hele familie mee met ‘Lopen Tegen Kanker’ op 12 oktober. Tekst: Ivette van der Elst Foto: Joep Verdegaal
“Dat lege huis is het ergste” Jan van Winsen vertelt over zijn vrouw Nicolette van Winsen, die de strijd tegen kanker moest opgeven. Hij loopt, met Nicolette in gedachten, mee met ‘Lopen Tegen Kanker’. Nicolette probeerde alles uit het leven te halen. Carpe diem was niet toevallig de metafoor waar ze haar laatste levensjaar bij zwoor. Om niet tot morgen uit te stellen wat vandaag gedaan kan worden, ging Nicolette kort voor haar overlijden nog op vakantie. “Het is nu tegen tienen en ik besef het nog niet. Het betekent dat je niet samen oud wordt, dat je niet samen je kinderen en kleinkinderen ziet opgroeien of ouder worden.” Twee weken voor het overlijden van zijn 60-jarige Nicolette, schrijft de Warmonder Jan deze ontroerende woorden in zijn dagboek. “Er is nu nog "samen", binnenkort (!) is dat er niet meer, dan is Nicolette gestopt met ademhalen, bewegen, praten, LEVEN! Daar moet ik niet aan denken, ik hou zoveel van haar, ik kan haar niet missen, ik ben er niet klaar voor, maar ik zeg teveel ‘ik’. Voor haar is het veel erger, zij gaat dingen missen van haar kinderen en kleinkind, zij mag er niet meer bij zijn en dat is onverdraaglijk, onvoorstelbaar, oneerlijk!”
Van uur tot uur Jan verloor zijn vrouw aan baarmoederkanker. Hij schreef bovenstaande in zijn dagboek, twee dagen voor het overlijden van Nicolette. Het dagboek is gedetailleerd en vaak zijn de dagen van uur tot uur bijgehouden. Maar ook zonder dit schrift kan Jan nog precies terughalen hoe hij alles heeft beleefd, vanaf het moment dat hij te horen kreeg dat de baarmoederkanker van Nicolette uitgezaaid was.
De kanker waar Nicolette in 2008 al eens voor behandeld was, bleek begin 2013 terug te zijn, in een gemuteerde vorm. Maar pas in de zomer, wanneer de lichamelijke klachten toenemen en de gezondheid van Nicolette verslechtert, worden de kinderen op de hoogte gesteld. Het hele gezin blijft optimistisch en heeft nog hoop.
Genadeloos snel En dan, als Jan en Nicolette begin 2014 samen met hun drie kinderen op vakantie zijn in Las Palmas, gaat het goed fout. Nicolette is benauwd en kortademig, maar houdt, zelfs na doktersbezoek, vast aan haar levensmotto en maakt nog enkele korte wandelingen in Spanje waar ze volop van geniet. Eenmaal op Schiphol kan Nicolette niet meer zelfstandig naar de uitgang lopen. Ze wordt met spoed opgenomen en dan blijkt dat de kanker genadeloos snel heeft toegeslagen. Met Jan aan haar zijde sterft Nicolette op 20 februari, nog in dezelfde maand dat ze op vakantie ging. Nicolette lag thuis opgebaard. “We konden haar strelen, tegen haar praten. Je beseft dan pas dat ze er niet meer is,” aldus Jan. “Blijf genieten, blijf in gesprek, het leven is maar kort. Stel niks uit.” Zijn pijn is vers en Jan zit nog middenin het rouwproces, maar loopt toch mee met ‘Lopen Tegen Kanker’, met Nicolette in zijn gedachten. “Al die mensen die in actie komen om tegen deze ziekte te strijden, dat vind ik schitterend.” Tekst: Robbert Minderhoud Foto: Joep Verdegaal
“Er is geen ‘samen’ meer” Jan van Winsen
“Mama gaat dood” Willem van der Voorn, verloor zijn vrouw Annemarie van der Voorn eind 2013 aan melanoomkanker. Samen met haar 330 ‘Annie’s Angels’ liep Annemarie mee met ‘Lopen Tegen Kanker’. De vlag ging uit bij de familie Van der Voorn, want Annemarie was schoon verklaard. De moedervlek op haar rug was verwijderd, net als de dertig lymfeklieren waarvan er maar één geïnfecteerd bleek te zijn. “Ik drink bijna nooit, maar die avond heb ik een fles Prosecco leeggedronken,” vertelt Willem, de man van Annemarie. Een paar maanden later kreeg Annemarie last van rugpijn. De kanker was helemaal niet weg, de vele microstases, hele kleine uitzaaiingen, waren nu pas zichtbaar als kankercellen. Het zat overal in haar lichaam. Foute boel, een behandeling met medicijnen kon Annemarie niet meer redden. “Een kwartier nadat wij dit hoorden, stonden we weer buiten. Op de parkeerplaats vroegen we ons huilend af wat we moesten doen.”
Wie wordt dan mijn mama? “Je kinderen vertellen dat mama doodgaat, is het allerergste wat ik ooit deed. Mijn oudste stortte in en de middelste huilde en schopte hard. De jongste keek zijn moeder aan en vroeg haar wie zijn moeder zou worden als zij zou sterven,” vertelt Willem met de tranen op zijn wangen. “Verdriet van kinderen doet zo veel zeer.” Vanaf dat moment was het stel bezig met afscheid nemen. “We hebben veel met de kinderen besproken en gedeeld. Eigenlijk was dit het begin van het rouwproces, samen met mijn geliefde, die het lijdend voorwerp was in dit verhaal.”
Een speciaal moment dat jaar was ‘Lopen Tegen Kanker’ toen Annemarie en haar 330 ‘Annie’s Angels’ over de eindstreep kwamen. Niet lang hierna ging het bergafwaarts met Annemarie. “We hebben thuis voor haar gezorgd, zo goed als we konden.” Toen ze uit het ziekenhuis kwam, deed Annemarie haar ogen nog één keer open . Ze gaf de jongste een knuffel en een kus en is toen in slaap gevallen en niet meer wakker geworden.
Een belofte aan de kinderen “Het mooiste zou zijn als kanker een ziekte is waarmee je oud kan worden, zodat ik mijn kinderen kan beloven dat zij alle eerste keren van hun kinderen mee mogen maken.” De stichting ‘Lopen Tegen Kanker’ draagt hier volgens Willem op kleine schaal aan bij, maar nog belangrijker vindt hij de persoonlijke benadering van deze club naar mensen die met kanker te maken hebben. “Daar loop ik graag samen met mijn jongens de 5km voor.” Op de vraag hoe het nu met hem gaat zegt Willem: “Het verlies is geweest, maar nu word ik me bewust van het missen. Mijn jongste zei in het begin nog dat mama wel heel lang aan het werk was, maar ook zijn besef groeit, dat mama niet meer terugkomt.” Alles in het leven bestaat tegenwoordig uit eerste keren zonder Annemarie. “De jongste heeft de afgelopen maanden zijn zwemdiploma gehaald en daar was zijn moeder niet bij. Annemarie maakt ook niet mee dat de oudste na de zomer naar groep 8 gaat en zal schitteren in zijn eindmusical.” Tekst: Ivette van der Elst Foto: Joep Verdegaal
“Mama komt niet meer terug” Familie Van der Voorn
“Lopen zonder woorden” Ruud Winter maakte het verlies van Anita, de vrouw van zijn beste vriend, van dichtbij mee. Krap twee maanden na het overlijden van Anita liep hij met een grote schare vrienden en familie mee met ‘Lopen Tegen Kanker’. Er was geen vuiltje aan de lucht. Ruud was met zijn vriend en de rest van de vriendengroep uit eten geweest. “Maar nog geen week later belde hij me op om te vertellen dat Anita borstkanker had. Hij overrompelde me. Ik was vooral boos.” Maar die boosheid maakte al snel plaats voor steun.
“Niet zeuren, gewoon doorlopen” Ruud Winter
“Het was alsof je in een rollercoaster zat, vooral voor de man van Anita. Als je het dossier ziet dat tijdens haar ziekte is opgebouwd…” Toch was er tijdens het ziekbed van Anita naast de vele heftige momenten, altijd hoop. “Wanneer ze een bestraling had gehad en de tumoren klein bleven, of als de bloedwaarden een maand stabiel waren, had je altijd de hoop dat het stil zou blijven staan.” Maar opeens slaat de werkelijkheid keihard toe, tijdens het afscheidsetentje in een kasteeltje. “Dat hakte er flink in.” Na het overlijden wilde Ruud iets doen voor Anita en haar man, ook al was het maar iets heel kleins. En zo geschiedde: Ruud ging direct naar zijn werk en vroeg personeelszaken naar de mogelijkheden om hem te sponsoren voor het loopevent ‘Lopen Tegen Kanker’. Hij ontving een mooi bedrag dat een stimulans was om het groter aan te pakken, om vrienden en familie op te trommelen. Maar ook de buurt werd gemobiliseerd. “In mijn buurt ben ik
langs de deuren gegaan en heb ik aangebeld om de bewoners het initiatief uit te leggen.” Uiteindelijk liepen er ouders met hun kinderen mee, vrienden van de sportclub: een complete afvaardiging uit het dorp. “Gewoon brutaal zijn en de boer op gaan.” zo deed Ruud dat.
Mijn laatste dag Deze ingrijpende gebeurtenis heeft Ruud geleerd bewuster te leven. “Als ik het nu niet doe, misschien is het wel mijn laatste dag.” Die gedachte wordt gesterkt door een andere ingrijpende gebeurtenis in het leven van Ruud. “Mijn zoon werd geboren op de dag dat mijn vader vertelde dat hij kanker had.” Gelukkig heeft hij er succesvol tegen gevochten. Ook dit jaar en de komende jaren loopt Ruud samen met zo veel mogelijk vrienden, familieleden en kennissen mee met ‘Lopen Tegen Kanker’. Hij vindt dat dat gewoon moet. “Kanker moet de wereld uit. Als wij daar ook maar een klein beetje aan kunnen bijdragen, dan vind ik dat ontzettend mooi.” Het geeft Ruud kracht als hij daar aan denkt. “Die loop liep ik zo uit, terwijl ik helemaal niet zo’n loper ben en snel last van m’n knie heb. Ik denk dan: niet zeuren, gewoon doorlopen.” Tekst: Laura de Vries Foto: Joep Verdegaal
“Sport hield mij op de been” Zaadbalkanker, tot twee maal toe kwam Joep van Leeuwen deze vorm van kanker te boven. Een pittig sportregime hielp hem bij zijn herstel van de bijbehorende chemokuren. Dat het leven relatief is, beseft Joep maar al te goed. Hij had alles opgepakt na een operatie en een korte chemokuur, maar twee jaar later was het weer raak. Wat volgde, waren twaalf lange weken, gevuld met chemokuren, om ook nu de zaadbalkanker weer het hoofd te bieden. Joep ging in het LUMC naar de sportschool waar hij een sportprogramma volgde. Een studente van de Hogeschool Leiden onderzocht, in de tijd dat hij voor de tweede keer deze ziekte had, een mogelijk verband tussen een goede conditie dankzij sport en een sneller herstel van een chemokuur. En Joep was één van de proefkonijnen in dit onderzoek.
Van de bank af
“Hardlopen is mijn brug naar herstel” Joep van Leeuwen
“Je bestrijdt een kankercel misschien niet met sport, maar door zowel mentaal als fysiek fit te blijven, ben je in staat om na een kankerbehandeling sneller en gezonder terug te keren naar je leven van voorheen.” In een dagboek hield Joep bij hoe het verplichte half uur sporten per dag verliep. Een goede stok achter de deur was het wekelijks verslag dat Joep aan zijn mentor uit moest brengen. Dat heeft hem geholpen om zelfs tijdens de meest heftige periodes van de bank af te komen. Door weer en wind, zelfs met sneeuwval, ging hij de deur uit om te sporten. Zijn situatie is een goed voorbeeld van de voordelen van sport bij een chemokuur, vindt Joep. “Dankzij mijn sportieve instelling zat ik na de
intensieve chemokuur weer snel in het dagelijkse ritme. Al was dit zonder mijn stellige overtuiging dat ik beter zou worden, niet gelukt.” Het sporten heeft Joep ook mentaal gesterkt; hij stond zelfs in die moeilijke tijd positief in het leven en zat geestelijk lekker in zijn vel. Dus toen de artsen hem na de behandeling maatschappelijke ondersteuning aanboden, sloeg Joep dit af.
Levenslang met kanker Dat betekent niet dat hij fluitend door het leven gaat en doet alsof alles zo is als vroeger. “Als iemand vraagt hoe het met me gaat, dan voel ik me nog steeds een patiënt. Al zie je het aan de buitenkant niet, ik heb levenslang, de kanker kan altijd terugkomen.” “Kom in beweging als je kanker hebt. Ook al heb je nog nooit gesport of lijkt fysieke inspanning een te grote opgave tijdens de behandelingen. Samen met een sportcoach kan je passende oefeningen bedenken om in beweging te blijven.” Als het aan Joep ligt, dan bieden alle oncologieafdelingen standaard een begeleid sporttraject voor patiënten. Het liefst compleet vergoed door de zorgverzekeraars. “Er is zeker nog ruimte voor initiatieven op dit gebied. Iedereen heeft recht op goede begeleiding tijdens het behandelen van kanker, waarom kan sportbegeleiding daar niet een onderdeel van worden?” Tekst: Karlijn Stoelinga Foto: Joep Verdegaal
“Nog elke dag mis ik hem” Desirée van Es heeft borst- en longkanker, ze overleefde haar 10-jarige zoontje Andy, die overleed aan een hersentumor. Ter nagedachtenis aan Andy is de stichting ‘Glazen Hart’ opgericht, om met sponsorevents geld in te zamelen voor onderzoek naar kinderkanker. Hij was nog geen elf jaar oud toen Andy, vier dagen voor zijn verjaardag, thuis overleed in zijn eigen bed. De drie weken die hieraan vooraf gingen waren gevuld met vrienden en naasten die de deur plat liepen bij de familie Van Es. “We hebben het nog altijd over de oneindige stroom koffie die daarmee gepaard ging. Iedereen was welkom in ons huis.” Toen alledaagse ziekteverschijnselen - Andy was grieperig en had pijn in zijn voet - bleven aanhouden, volgde een onderzoek in het ziekenhuis. Wat geen enkele ouder wil horen, bleek werkelijkheid: er drukte een hersentumor tegen de hersenstam van Andy, waarschijnlijk al sinds zijn geboorte. Een behandeling had geen zin meer, negen maanden later overleed hij. “Andy wist dat hij aan kanker zou overlijden. Van de rouwkaart tot de muziek, hij heeft alles zelf geregisseerd rondom zijn begrafenis. Wij hadden het niet beter kunnen doen.” Nog elke dag mist Desiree haar zoon, dat gevoel verdwijnt nooit.
Het zwarte gat De huiskamer bij de familie van Es is na de uitvaart een stuk leger, zo terugkijkend op een periode waar het bezoek niet weg te sturen was.
Natuurlijk is er een handvol dierbare personen die steun geeft, maar veel vrienden en kennissen geven geen acte de présence meer. “Na het verlies probeer je je leven weer inhoud te geven. Het zou minder zwaar zijn als er ook buiten je familie om mensen zijn die het zwarte gat waar je in valt enigszins helpen te verlichten.” Desiree begrijpt de stilte wel. “Het is moeilijk om de drempel over te stappen en contact te zoeken met mensen die zo’n verlies verwerken.” Toch wil ze iedereen op het hart drukken om niet weg te blijven als iemand wat extra steun hard nodig heeft.
De eindstreep over Haar eigen ziekte noemt Desiree een ‘bijzaak’. Een knobbeltje in haar borst wees niet alleen op borstkanker, er kwam nog iets naar voren. “Het is een geluk bij een ongeluk, dat de longkanker door uitzaaiingen naar mijn borst tastbaar werd.” Inmiddels, na een intensieve periode van operaties en chemokuren, kijkt ze uit naar een periode van herstel en wat meer rust, maar ‘Lopen Tegen Kanker’ laten schieten komt niet in haar op. Voor de derde keer wil Desiree straks de eindstreep over, zelfs al moet het dit jaar misschien in een rolstoel. Tekst: Karlijn Stoelinga Foto: Joep Verdegaal
“Lopen voor het verleden en vooral een toekomst” Desirée van Es
“Patiënten mogen me alles vragen” “Volg je eigen pad” Thecla van Dun
Thecla van Dun is werkzaam als huisarts in de Huisartsenpraktijk Warmond. Daar komt zij veel in aanraking met mensen die kanker hebben. De belangrijkste les die Thecla als arts heeft geleerd: niet één patiënt is hetzelfde, niet één verhaal is hetzelfde en het is ontzettend belangrijk om goed te luisteren naar de wensen van de patiënt. En in een kleine gemeenschap als Warmond kan ze veel persoonlijke aandacht geven aan patiënten. Ondanks de persoonlijke band die Thecla heeft met haar patiënten, weet niet iedereen altijd wat de rol van de huisarts kan zijn bij de behandeling van kanker. “Patiënten mogen me alles vragen. Ik weet niet of ik overal een antwoord op heb, maar ik kan wel helpen zoeken naar de antwoorden. De huisarts kan meer betekenen dan veel mensen beseffen. De specialist in het ziekenhuis heeft doorgaans een minder vertrouwelijke band met mensen dan de huisarts”, vertelt ze. “Daarom benadrukken wij altijd dat onze deur open staat als er behoefte is om even te praten. Praat je met je familie over het behandeltraject en de keuzes die er zijn, dan komen er emoties bij kijken en dat zorgt niet altijd voor het meest objectieve advies. Als arts heb je wat meer afstand dan de familie en tegelijkertijd sta je dichterbij dan de behandelende specialist, omdat je bijvoorbeeld de gezinssituatie beter kent.” In veel gevallen kunnen Thecla en haar collega’s uitleg geven over de behandeling of nog eens met een specialist gaan praten om de keuze voor een behandeling duidelijker te krijgen. “De huisarts kan mensen helpen om
een vollediger beeld te krijgen van wat ze allemaal overkomt en te wachten staat.”
Angstige tijden Angst speelt een grote rol in het leven van veel kankerpatiënten; Thecla heeft hier vaak mee te maken in haar praktijk. “Als mensen mij vertellen dat ze angstig zijn, dan vraag ik eerst waar ze precies bang voor zijn. Het kan zijn dat er angst is om te stikken, of dat ze zelf hebben meegemaakt dat iemand heel erg veel paniek had op het eind. Dan kijken we samen of we zo’n situatie kunnen voorkomen om de angst te verminderen.” Ook Thecla zelf heeft het niet altijd makkelijk wanneer ze kankerpatiënten behandelt. Ze herinnert zich een jonge vrouw, die erg ziek was en veel pijn had, maar niet in aanmerking kwam voor morfinepleisters, omdat ze niet zwaar genoeg was. “Ik heb als piepjonge arts mijn poot stijf gehouden bij de apotheker en ik kreeg de pleisters toch mee. Mijn patiënt was dolgelukkig en het hielp goed tegen de pijn,” vertelt ze. “Alleen... ze was er niet meer na het weekend. Dat vond ik verschrikkelijk. Ik ben toen met lood in mijn schoenen naar de familie gegaan. Ik heb lang met haar moeder gesproken en het bleek dat alles heel fijn en vreedzaam was verlopen dankzij die pleisters. Ik heb geleerd dat je altijd je eigen pad moet volgen als je denkt dat dat goed is voor je patiënt.” Tekst: Steven de Munnik
Nawoord Een cartoonesk getekend zonnetje met een grote lach, daar ondertekende mijn vader altijd zijn memo’s mee. In die tijd nog heel gewoon, handgeschreven notities. Het was zijn manier om iets achter te laten bij de ontvanger van zijn boodschap. Ik gebruikte zijn zon als logo voor het bedrijf dat ik oprichtte, vijf jaar na zijn verloren strijd tegen kanker. De zon van mijn vader werd het beeldmerk van Pride PR, omdat het perfect aansloot bij de gezonde dosis optimisme en opportunisme waarmee ik toentertijd de wereld wilde veranderen. Dit logo is voor mij een eerbetoon aan de allerliefste vader, die zelf ook ondernemer was.
“De zon van mijn vader zet alles in beweging” Robbert Minderhoud
Nu, vijftien jaar na zijn overlijden hebben mijn collega’s en ik elf mensen geïnterviewd die allemaal op hun eigen manier met kanker te maken kregen. Deze indrukwekkende verhalen hebben we gebundeld in dit boekje. Het viel me op dat overal eenzelfde rode draad in te ontdekken is. Iedereen die zijn of haar verhaal doet, wil iets teweeg brengen. Van de huisarts die de deur wagenwijd open heeft staan voor patiënten, tot aan familieleden die jan en alleman mobiliseren om mee te doen met ’Lopen Tegen Kanker’. En dat is dus waar de achterliggende stichting precies voor staat: iets in beweging zetten. Het is straks de vierde keer dat ik mijn sportschoenen uit het vet haal voor deze loop. Wat me van al die jaren goed is bijgebleven, is het gevoel dat
ik kreeg bij het bekijken van het herinneringsbord in de sporthal waar rondom het event allerlei persoonlijke gedachten, intense spreuken en andere memorabele momenten achtergelaten werden. Dit heeft mij aan het denken gezet. Dit gevoel wilde ik tijdens de loop ook aan anderen meegeven. Vandaar dat er dit jaar met elk kilometerpunt aandacht wordt gevraagd voor de mensen uit de door Pride PR opgetekende verhalen. Wij passeren deze borden met ons eigen Pride PR team van maar liefst honderd mensen. Ik vind het waanzinnig dat we zo geld in kunnen zamelen voor het hoofddoel van dit jaar, de Stichting Tegenkracht. Tegenkracht biedt kankerpatiënten sportfaciliteiten en begeleiding zodat zij zo sterk mogelijk de behandeling van operatie, chemo en bestraling ingaan en doorstaan. Ook Pride PR heeft wat in beweging gezet, zo is gebleken. En daar ben ik trots op. Toen mijn vader overleed aan kanker liet hij mij een horloge met de volgende inscriptie na: ‘My sun is shining and that will not change’. Voor mij staat de zon voor optimisme, warmte en een flinke dosis energie: beweging. Iedereen die is geconfronteerd met kanker, patiënten, mantelzorgers en hulpverleners, wens ik ontzettend veel zon toe. Robbert Minderhoud is eigenaar van het Leidse pr-bureau Pride PR
Bedankt!
pridepr.nl
Pride PR
Het boekje ‘Lopen voor Leven: de echte verhalen achter kanker’ is tot stand gekomen dankzij de inzet van:
Pride PR is het pr-bureau voor ondernemende merken. Bijdragen aan het succes van de klanten is de permanente opdracht van Pride. De experts helpen organisaties graag met het optimaliseren van hun PR. Bij Pride vinden wij dat PR haalbaar moet zijn, leuk moet blijven én zichzelf terug moet verdienen. Pride PR laat verhalen van ondernemende merken meetbaar boeien.
epson.nl
joepverdegaal.nl
Epson
Fotografie Joep Verdegaal
Epson is wereldwijd toonaangevend op gebied van innovatie en toegewijd om de visie en verwachtingen van klanten wereldwijd te overstijgen met oplossingen variërend voor thuis, op kantoor en voor commerciële en industriële ondernemingen. Het productassortiment van Epson bestaat uit inkjetprinters, printersystemen, 3LCD-projectoren, industriële robots, multimediabrillen en sensorsystemen die zijn gebaseerd op compacte, energiebesparende en nauwkeurige technologieën.
Bij Fotografie Joep Verdegaal bent u aan het juiste adres voor diverse vormen van fotografie. Van een packshot tot een bizar concept niets is Joep te gek. Hij werkt graag in zijn eigen studio in Hillegom, lekker spelen met licht en zelf bepalen waar de accenten komen. Maar ook op bijzondere locaties fotografeert Joep graag om iets speciaals neer te zetten.
flyerzone.nl
rondriessen.com
Flyerzone
RON Graphic Identities
Flyerzone is al 10 jaar de professionele communicatiepartner voor bedrijven. Vanuit het hoofdkantoor in Rotterdam bedient Flyerzone maar liefst 30.000 klanten, van kleine zelfstandigen tot grote multinationals. Klanten met een communicatievraagstuk, waar een goed ontwerp, een passend stuk drukwerk of de gemakkelijke verspreiding onderdeel van uit maken.
Ron helpt bij het zichtbaar maken van merken. Daarbij zorgt hij dat de kracht en herkenbaarheid van het merk wordt versterkt door alle merkuitingen vanuit dezelfde heldere vormtaal te communiceren. Daarnaast creëert hij illustraties welke een stuk rijker zijn in kleur en vorm dan de corporate uitingen maar net als zijn logo’s herkenbaar zijn aan het pure grafische karakter.
