Kwaliteit van leven en hoogwaardige kwaliteit van zorg voor mensen met dementie: dat is voor Alzheimer Nederland een belangrijke drijfveer. Zeker nu de hervormingen in de langdurige zorg aan de orde van de dag zijn. Mensen met dementie en hun mantelzorgers maken zich grote zorgen. Veel zorgen pakken wij zelf met partners op, maar wij hebben uw hulp als Kamerlid ook hard nodig voor het volgende:
Voor mensen met dementie is de inzet van de casemanager bij dementie van grote toegevoegde waarde. De casemanager is een wijkverpleegkundige PLUS, met specifieke kennis en werkwijze over dementie. De financiering is noch nù, noch in de toekomst gewaarborgd. Ondanks dat landelijke toepassing van casemanagement bij dementie een bezuiniging oplevert van 200 miljoen euro per jaar.
Vraag het aan mensen met dementie en hun mantelzorgers en dagbesteding komt altijd als één van de belangrijkste vormen van ondersteuning naar voren. De voordelen: mensen met dementie kunnen langer thuis wonen, opname wordt opgeschort, fysieke en cognitieve
achteruitgang wordt vertraagd en mantelzorgers houden het thuis langer vol. Ook na 2014 moet dagopvang toegankelijk zijn en blijven. Volgens mantelzorgers kan dagopvang betaalbaar blijven door dagbesteding op goedkopere locaties aan te bieden (bijvoorbeeld leegstaande ruimtes in bibliotheken), vervoer zelf te regelen en te financieren en meer vrijwilligers in te zetten.
Goede borging van kwaliteit bij overheveling AWBZ naar gemeenten is van groot belang voor mensen met dementie. Om dit te bereiken zijn (financiële) incentives nodig, zodat gemeenten gestimuleerd worden om hoogwaardig zorgaanbod op lokaal niveau aan te bieden. Alzheimer Nederland stelt voor om gemeenten te belonen als zij met de Zorgstandaard Dementie werken, of indien zij aan het begin van de ziekte mensen met dementie en hun omgeving ondersteunen bij zorgtaken, met dagbesteding en bij huishoudelijke hulp. Om dementie een gezicht te geven is Alzheimer Nederland een foto actie gestart. Hierna een korte impressie om bij u de ziekte en de persoon erachter in beeld te brengen.
‘Links op de foto mijn moeder, Greet van Woudenberg-Brink met haar man, kinderen en kleinkinderen tijdens een laatste vakantie op Ameland. Deze foto is voor mij zo belangrijk, omdat dit de laatste foto is die van het hele gezin gemaakt is en die veel levendigheid, vrolijkheid uitstraalt en een hecht gezin laat zien, wetende hoe moeilijk de periode daarna zal worden.’
‘Mijn vader is recent overleden nadat hij ongeveer
momenten gehad waar we nu op kunnen teren. De
7,5 jaar aan Alzheimer leed. Hij is altijd een tevre-
foto die ik instuur laat voor zich spreken. Mijn vader
den man geweest die, ondanks de vele tegenslagen
intens genietend van een lekkere coupe ijs met aard-
die hij in zijn leven ondervonden heeft, enorm van
beien. We willen hiermee laten zien dat je leven niet
het leven genoot. Hij was 69 jaar oud toen hij de
ophoudt als je met zo’n vreselijke diagnose te maken
diagnose Alzheimer kreeg. Dapper aanvaarde hij zijn
krijgt. Belangrijk is het om met z’n allen te zoeken
lot en probeerde er nog van alles van te maken. Hij
naar een aanvaardbaar niveau van kwaliteit van leven.
heeft altijd open en eerlijk over zijn ziekte gesproken,
Voor mijn vader was dat, mijn moeder, zijn kinderen,
hij wist ook wat hij had en kon dit zeker in het begin
kleinkinderen en een lekker ijsje!’
nog goed verwoorden! Samen met mijn moeder, mijn zus, haar en mijn gezin, hebben we nog vele mooie
‘Op deze foto staat mijn broer Ronald. Hij wordt deze maand 49 jaar en heeft Frontotemporale Dementie. Deze foto is voor mij uniek omdat hij steeds minder lachend op de foto staat. Helaas brengt zijn ziektebeeld met zich mee dat hij steeds vaker boos is. Op deze foto is hij in het park, huppelend over de stenen en naar het hoogste punt in het park geklommen. Dat is wat hem blij maakt. Aan de buitenkant zie je niets van zijn ziekte, dat maakt het zeker op jonge leeftijd zo lastig te begrijpen voor buitenstaanders.’
‘Hier ziet u een afbeelding van mijn vrouw. Voor mij wordt in deze foto het trieste en vooral uitzichtloze van Alzheimer in beeld gebracht.’
‘Totaal onverwacht kreeg ik een kus van mijn moeder. Ze is al ver heen en reageert weinig tot zelden. De kus was in navolging van een dikke knuffel met haar. Unieke was dat ik het moment kon vastleggen.’
‘Op deze foto ziet u mijn echtgenoot die in september 2009 overleden is en jong-dementerend was; hij was net 60 toen hij stierf. Deze foto is genomen op de zorgboerderij, waar hij voor dagopvang was; hij is daar geweldig fijn opgevangen.’
‘Leven met dementie anno 2013’ is een foto-actie die Alzheimer Nederland is gestart om dementie een gezicht te geven. Tientallen ontroerende en indrukwekkende foto’s zijn ingezonden, die goed weergeven hoe iemand met dementie nu in de samenleving leeft; alleen, met partner of familie, thuis of in een zorginstelling. In dit fotoboekje staat een kleine selectie persoonlijke foto’s met begeleidende tekst afgedrukt. We hopen op deze manier ook bij u de ziekte en de persoon erachter in beeld te brengen. Contactpersoon is Julie Meerveld, 06 128 999 16. Of
[email protected]
