Liever bruggenbouwer d

ALTERNATIEVEN

Liever bruggenbouwer d Begin jaren 80 schoten de Wegloophuizen als paddestoelen uit de grond. Ze boden weglopers de kans de psychiatrie de rug toe te keren en koppelden daaraan een geheel andere benadering van cliënten, waarin de mens achter de diagnose centraal stond. Inmiddels zijn veel van de ideeën uit deze tegenbeweging door de reguliere psychiatrie overgenomen. Dit werpt de vraag op welke functie de Wegloophuizen anno 2003 vervullen.

status. Het karakter van de organisatie veranderde echter nauwelijks: ondanks de aanstelling van een coördinator in 2001 en de opening in 1998 van een tweede huis met betaalde coördinator (het Vervolghuis, bedoeld om de doorstroom van bewoners te bevorderen), drijft de stichting nog steeds voor het grootste deel op vrijwilligers. Ook de uitgangspunten en de werkwijze bleven hetzelfde: bewoners krijgen in een Wegloophuis de kans om onder begeleiding aan hun leef- en woonomstandigheden te werken, zonder dat hen een vastomlijnd begeleidingsplan wordt opgedrongen.

Bieden ze nog een vruchtbaar alternatief voor het medische en psychologiserende denken? Of zijn ze niet meer dan een welkome, maar marginale aanvulling op het reguliere GGz-aanbod?

V

an alle Wegloophuizen die in de jaren 80 werden opgericht, zijn er vandaag de dag nog vier over. Het Wegloophuis Utrecht is er één van. Opgericht door de “Gekkenbelangengroep” op 31 december 1981, biedt deze vrijwilligersorganisatie al ruim twintig jaar tijdelijk onderdak aan iedereen die de reguliere psychiatrie wil ontvluchten. De redenen voor aanmelding zijn divers: sommige cliënten zijn het oneens met hun behandeling of medicatie, voelen zich gefixeerd in hun rol als patiënt, of ontvluchten de slechte sfeer op een afdeling of tussen cliënten onderling. Anderen zijn uitbehandeld, of hebben behoefte aan een time out en zijn op zoek naar rust en meer bewegingsvrijheid. Ook de druk van een Rechterlijke Machtiging kan een reden zijn voor aanmelding. Erkenning

In de eerste drie jaren van zijn bestaan opereerde het Wegloophuis Utrecht vanuit een gekraakt pand. In 1985 volgde erkenning door de gemeente met de toewijzing van het huidige pand aan de Waterstraat in het centrum van Utrecht. Ook ontving het Wegloophuis een incidentele subsidie. Tien jaar later kreeg deze subsidie een structurele

10

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

5 euro-regeling

In het Wegloophuis Utrecht huren bewoners een kamer voor euro 9,50 per dag. Mochten ze door het ontbreken van een betaalde baan of uitkering dit bedrag niet kunnen opbrengen, dan neemt het Wegloophuis de huurkosten tijdelijk over. Bovendien kunnen bewoners tijdens deze periode dagelijks vijf euro lenen, waarmee ze in hun eerste levensbehoeften kunnen voorzien. Zodra de bewoner weer over een vast inkomen beschikt, wordt het geleende bedrag terugbetaald. “Een unieke regeling”, aldus coördinator Stephan van der Sluis, “maar wel één waarmee we onze nek behoorlijk uitsteken. Wanneer meerdere bewoners langere tijd op de pof leven, zoals vorig jaar het geval was, zorgt dit voor aanzienlijke financiële druk. Gelukkig zijn deze bewoners met de hulp van hun begeleiders erin geslaagd een uitkering te bemachtigen.” Huisregels

De bewoners van het Wegloophuis zijn zelf verantwoordelijk voor hun eigen levensbehoeften, huishouding en dagbesteding. Wel zijn ze verplicht twee keer per week een aantal huishoudelijke taken te vervullen en de wekelijkse bewonersvergadering bij te wonen. Daarnaast wordt iedere bewoner gekoppeld aan twee contactpersonen, bij wie hij terecht kan voor praktische begeleiding en een luisterend oor. Een belangrijk uitgangspunt hierbij is dat het initiatief nadruk-

Wegloophuis Utrecht:

an enkel luis in de pels kelijk ligt bij de bewoners zelf: zij bepalen aan welke vormen van ondersteuning ze behoefte hebben. Om de gezamenlijkheid tussen bewoners, ex-bewoners en vrijwilligers te versterken, worden regelmatig activiteiten georganiseerd, zoals een dagje uit. Intake

Net als de huisregels kenmerkt de intakeprocedure van het Wegloophuis Utrecht zich door eenvoud en laagdrempeligheid. Er zijn slechts drie intakecriteria: de bewoner is minimaal 18 jaar, hij is geen harddrugsgebruiker of alcoholist, en er zitten maximaal drie maanden tussen het vertrek of ontslag uit de inrichting en aanmelding bij het Wegloophuis. Na de intake neemt het Wegloophuis contact op met de instelling om een en ander te verifiëren en eventueel af te stemmen. Wanneer de bewoner eenmaal is toegelaten, volgt een proefperiode van twee weken. Vervolgens kan de bewoner in principe maximaal zes maanden in het Wegloophuis verblijven. Hoewel vervolghuisvesting hoge prioriteit heeft, wordt deze termijn af en toe overschreden. “Het belang van de bewoner staat voor ons voorop”, legt Van der Sluis uit. “Als een bewoner er in bepaalde omstandigheden baat bij heeft om langer te blijven, aarzelen we niet om de zes maanden-regel ruimhartig toe te passen.” Vrij

Hoewel het Wegloophuis zich minder afzet tegen de reguliere psychiatrie dan in de roerige jaren 80, wijkt de omgang met cliënten nog steeds in belangrijke opzichten af van de gangbare benadering. Van der Sluis: “In het Wegloophuis ligt het accent op de mogelijkheden van de persoon en het hier en nu in plaats van op de beperkingen van een bewoner of zijn ziektebeelden. We streven naar een gelijkwaardige relatie tussen de bewoners en de vrijwilligers, waarin de hiërarchische verhouding patiënt-behandelaar buitenspel wordt gezet. Dit betekent dat we de bewoners vrij laten in hun keuze om te doen wat ze zelf goed achten. Voor sommigen betekent dit dat ze medicijnen blijven gebruiken

Foto: Wegloophuis

en contact onderhouden met hun behandelaar. Anderen kiezen ervoor hun medicatie in het Wegloophuis juist af te bouwen en op een andere manier met zichzelf aan de slag te gaan. Het Wegloophuis neemt hierin een zo veel als mogelijk neutrale positie in: we ondersteunen de bewoners waar mogelijk, maar leggen hen niets op.” Verantwoordelijkheid

Door de grote nadruk op eigen verantwoordelijkheid kan het gebeuren dat het rond het middaguur in het Wegloophuis nog muisstil is. Bewoners zijn vrij om te doen wat ze willen, dus ook om een groot gedeelte van de

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

11

dag in bed te blijven liggen. Een dilemma, geeft ook Van der Sluis toe. “Het gebrek aan vastomlijnde regels en structuur doet een groot beroep op zowel bewoners als vrijwilligers. Het spreekt vanzelf dat niet iedereen hier even goed mee kan omgaan. Een deel van de bewoners doet vrijwilligerswerk of heeft een betaalde baan, maar er zijn ook mensen die niet veel verder komen dan de gemeenschappelijke woonkamer. Zodra we signaleren dat een bewoner blijft steken, spreken we hem aan op zijn verantwoordelijkheid, zonder daarbij deze verantwoordelijkheid over te nemen. Waar precies de grens ligt tussen verzorgen en begeleiden, is uiteraard niet altijd even makkelijk te bepalen. Vaak is dit proces een zaak van trial and error, net als in de reguliere psychiatrie.”

“Een heel bijzonder huis” Sinds februari 2003 bewoont Paul één van de zes kamers in het Wegloophuis in Utrecht. “De reden voor mijn aanmelding was dat ik in het ziekenhuis waar ik toen verbleef, gedwongen werd medicijnen te gaan nemen. Ik was het daar absoluut niet mee eens, maar kon wegens de strenge toelatingseisen niet zo snel andere woonruimte vinden. Via mijn maatschappelijk werker, die de gegevens van het Wegloophuis uit een vademecuüm had gekopieerd, kwam ik toen achter het bestaan van het Wegloophuis. Mijn keuze om hier te gaan wonen is dus uit nood geboren, maar ik heb er geen moment spijt van gehad. Vanaf het eerste gesprek was het contact erg goed. Ik heb hier rust gekregen, vooral doordat de dwang van regels, therapie en activiteit ontbreekt. De twee contactpersonen aan wie ik gekoppeld ben, zijn erg open en bieden me veel hulp bij allerlei zaken, maar wanneer ik daar behoefte aan heb, laten ze me los. Die gelijkwaardige, menselijke benadering is een groot verschil met het ziekenhuis, waar voortdurend op je wordt ingehakt met behandelingen en medicijnen. Zoals ik het zie zijn medicijnen, hoe goed bedoeld ook, vooral nuttig om iemand murw te krijgen. Maar als je het echt niet met die medicatie eens bent, zoals ik, word je simpelweg alle hulp ontzegd. Die overtuiging van hun eigen gelijk bij veel psychiaters staat me erg tegen. En als je dan een keer een goede psychiater treft die openstaat voor jouw mening, dan wordt die vaak direct teruggefloten door de staf. Ik heb zelf 19 jaar in een ziekenhuis gewerkt, dus ik weet hoe hard die wereld kan zijn. In het Wegloophuis gaat het heel anders. Iedere bewoner krijgt hulp aangeboden zonder voorwaarden. Deze nadruk op eigen verantwoordelijkheid is uiteraard niet voor iedereen even geschikt, maar voor mij is het ideaal. Sommige bewoners hebben door hun langdurige verblijf in de reguliere psychiatrie een hardnekkig wantrouwen opgebouwd jegens hulpverleners. Ze blij-

Menselijk gevoel

Vorig jaar bood het Wegloophuis plaats aan 22 mensen. Tien daarvan waren traditionele weglopers, elf bewoners waren uitbehandeld. Eén bewoner stroomde in vanuit een woonsituatie. In hoeverre is het verblijf van deze mensen in het Wegloophuis een succes geweest? “Net als bij de invulling van de dagbesteding, varieert dit sterk per persoon”, stelt Van der Sluis. “Sommige bewoners stromen door naar een eigen woning, anderen kicken af van hun medicatie. Er zijn ook mensen voor wie het verschil tussen het Wegloophuis en een reguliere instelling minder groot is: in beide instellingen voelen zij zich niet op hun plek. Maar over het algemeen hebben bijna alle bewoners het gevoel dat ze in het Wegloophuis meer een kans hebben gekregen dan in de reguliere psychiatrie. Dat is ook één van onze belangrijkste doelstellingen: mensen weer bevestigen in hun eigen kunnen en aandacht besteden aan hun persoonlijke verhaal. Juist daarvoor is in de reguliere psychiatrie, door grootschaligheid, onderbemanning en de nadruk op medicatie, vaak te weinig plaats. Het terugbrengen van de zelfwaardering, het eigen, persoonlijke gevoel, dát is de grote winst.” Broodnodig

Emilie Aartsen, al drie jaar vrijwilliger en sinds kort coördinator van het Vervolghuis, onderschrijft deze stelling. “Het Wegloophuis biedt bewoners het gewone menselijk contact dat ook zij broodnodig hebben. Dat chronisch psychiatrische patiënten bij ons aankloppen voor een time-out, zegt al genoeg. Het Wegloophuis biedt mensen de kans even op adem te komen en hun verhaal kwijt te kunnen, zonder dat ze in een hokje worden geduwd of een stempel opgedrukt krijgen. Die gerichtheid op de mens, op basis van gelijkwaardigheid, maakt volgens mij het Wegloophuis uniek. Al zijn we ons er heel goed van bewust dat het ziektebeeld wel degelijk een grote rol speelt in de manier waarop een bewoner zijn verblijf in het Wegloophuis vormgeeft. Niet iedereen is nu eenmaal even goed in staat zelfstandig initiatieven te nemen. Maar mijn ervaring is dat middels onze benadering op basis van de dialoog meer wordt bewerkstelligd dan in eerste instantie misschien wordt verwacht.”

ven steken in anti-gedrag, terwijl het Wegloophuis juist wél de mogelijkheid biedt je open te stellen. Daarom ben ik heel erg blij dat ik hier terecht ben ge-

Bruggenbouwer

komen. Het Wegloophuis is gewoon een heel bijzonder huis. De keuze om me

Hoewel het Wegloophuis nog steeds duidelijk stelling neemt tegen een onpersoonlijke, gemedicaliseerde behandeling van cliënten,

hier aan te melden, is mijn welzijn erg ten goede gekomen.”

12

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

zoekt het ook nadrukkelijk de samenwerking met de reguliere psychiatrie.“Soms hebben we daarbij goede ervaringen”, vertelt Van der Sluis, “soms ook niet. We merken dat instellingen ons heel ambivalent benaderen. Sommige behandelaars vinden dat we heel goed werk doen en zien in dat wij een ook groep mensen opvangen waarmee de reguliere psychiatrie moeilijk in contact kan komen. Anderen menen dat onze vrijwilligers niet deskundig genoeg zijn of dat bewoners bij ons te veel vrijheid krijgen. Maar in tegenstelling tot de jaren 80, waarin we nog veel meer deel uitmaakten van de zogenaamde anti-psychiatrie, staan we nu meer open voor samenwerking. We zien onszelf dan ook liever als bruggenbouwer dan enkel als luis in de pels. Maar als puntje bij paaltje komt, kiezen we wél keihard de kant van de bewoner.” Alternatief

In de beginperiode richtte het Wegloophuis zich vooral op de traditionele weglopers: mensen die uit onvrede met hun behandeling een instelling ontvluchtten en op straat dreigden te komen. Nu het aantal bedden in de psychiatrie afneemt, opnames steeds korter worden en de geplande uitbreiding van beschermde woonvormen steeds meer op gang komt, lijkt deze doelgroep steeds meer naar de achtergrond te verschuiven. Bovendien krijgt het Wegloophuis steeds meer aanmeldingen via doorverwijzing van een behandelaar. Dreigt het Wegloophuis hierdoor te veranderen in een reguliere woonvoorziening? Of is het nog steeds een kritisch alternatief? Van der Sluis: “Als we reëel zijn, moeten we erkennen dat een groot deel van onze bewoners zich simpelweg aanmeldt om een dak boven het hoofd te hebben. Maar voor sommige bewoners is het Wegloophuis ook echt een verlichting. In tegenstelling tot de reguliere psychiatrie, die vaak moet werken met knellende protocollen, hebben wij vanuit onze kleinschalige manier van werken de tijd om anders met bewoners om te gaan. Wij vinden ook dat psychiatrische hulp niets anders kan zijn dan maatwerk; een per definitie persoonlijk proces dat zich slecht laat vangen in protocollen. In veel instellingen staan op pakweg dertig cliënten niet meer dan drie begeleiders. In het wegloophuis heeft iedere bewoner twee begeleiders, naast de aanspraak met de andere vrijwilligers. Dat is een groot verschil.” Verandering

Ook volgens Aartsen blijft het Wegloophuis Utrecht een kritisch alternatief. “Het is waar

dat vergeleken met de idealistische beginperiode, onze visie en die van de reguliere psychiatrie naar elkaar toe zijn geschoven. Maar juist door het ontbreken van vast omlijnde protocollen is er veel plek voor een kritische reflectie op onze wijze van werken met bewoners. Dat geeft ruimte aan het persoonlijke proces en maakt echt maatwerk mogelijk. Organisatorisch is er wel het een en ander veranderd. De bevlogen vrijwilliger die zich 24 uur per dag met hart en ziel inzet, is tegenwoordig steeds moeilijker te vinden. Hierdoor moet ook het Wegloophuis steeds meer gebruik maken van stagiaires, die vaak na een jaar weer vertrekken. Door dit verloop, maar ook door het werken met betaalde krachten merken wij dat onze democratische, antihiërarchische principes in de organisatie geleidelijk aan iets meer naar de achtergrond verschuiven. Wij zullen alert moeten blijven om dat te voorkomen. Toch vind ik dat het Wegloophuis nog steeds wel degelijk een alternatief voor bewoners biedt. Het protestkarakter is er dan wel een beetje vanaf, maar met onze andere manier van werken maken we nog steeds deel uit van een duidelijke tegenbeweging.” Toekomst

Hoe ziet de toekomst voor het Wegloophuis Utrecht eruit? Zal de organisatie zich steeds meer ontpoppen als een vangnet voor iedereen die om welke reden dan ook niet in de reguliere psychiatrie terecht kan? Of heeft het Wegloophuis plannen om haar afwijkende aanpak juist breder te profileren? Van der Sluis: “Gezien de beperkte middelen waarover we nu beschikken, ligt het accent voorlopig op continuering van onze activiteiten als vangnet. Verder hebben we de laatste jaren steeds meer een rol gekregen als maatschappelijk steunpunt. Deze rol komt voort uit onze dagelijkse openingstijden tussen een en vijf uur ’s middags, waar ook ex-bewoners kunnen binnenlopen voor een praatje of voor hulp bij allerlei praktische zaken, zoals bemiddeling bij een huurconflict. Deze inloop heeft tevens een duidelijke signaleringsfunctie: het geeft ons de kans een vinger aan de pols te houden van mensen die anders misschien buiten beeld zouden raken. Dat deze mensen in het Wegloophuis een plek vinden waar ze zich op hun gemak voelen, is een alternatief dat zelfs de reguliere psychiatrie steeds meer op waarde weet te schatten.”

✍ Koen-Machiel van der Wetering

Naschrift redactie: Bij het lezen van het artikel over het Wegloophuis in Berlijn (zie Deviant nummer 36) en dit artikel over het Wegloophuis in Utrecht vallen nogal wat verschillen in visie en werkwijze op die uitnodigen tot debat. Om een aspect eruit te lichten. Neemt het Wegloophuis in Utrecht een neutrale positie in ten aanzien van medicatiegebruik, het Wegloophuis Berlijn heeft een op de persoon toegesneden 24-uurs hulpaanbod waarin bewoners vaak worden ondersteund hun medicatie af te bouwen en zonder medicijnen te leven. Dit en andere verschillen in visie en werkwijze lijken de redactie van Deviant interessant genoeg om betrokkenen bij de Wegloophuizen op te roepen met elkaar in debat te gaan. Reacties: [email protected]

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

13

VERSLAG

De patiënt als mede I

n Amsterdam werd op 12 december 2003 door de redactie van het tijdschrift Medische Antropologie een symposium georganiseerd getiteld “De patiënt als mede-onderzoeker: naar vraaggestuurd onderzoek”. Aanwezig was een veertigtal mensen van verschillende achtergrond, zoals ervaringsdeskundige vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, beleidsmedewerkers en wetenschappelijk onderzoekers. Het verbindende thema van de dag was de vraag welke rol patiënten kunnen vervullen in het opstellen én uitvoeren van onderzoeksprojecten binnen de gezondheidszorg. De deelnemers was gevraagd alle bijdragen van tevoren te lezen, zodat presentaties achterwege konden worden gelaten en alle beschikbare tijd aan discussie kon worden besteed. Dit werkte wonderwel. Er werd levendig gedebatteerd, waarbij de verschillende invalshoeken van de deelnemers gaandeweg tot meer zicht op de complexiteit van ‘vraaggestuurd onderzoek’ leidden. Dit artikel geeft een impressie van de gevoerde discussies. De bijdragen zelf zullen later dit jaar te lezen zijn in Medische Antropologie. Een ontwikkeling naar vraaggestuurd onderzoek lijkt logisch en vanzelfsprekend in de huidige ontwikkeling van een ‘aanbodgerichte gezondheidszorg’ naar een ‘vraaggestuurde gezondheidszorg’. In zijn opening signaleerde Sjaak van der Geest (als medisch antropoloog verbonden aan de Universiteit van Amsterdam) in dit verband een aantal trends in de discussie over patiëntgestuurd onderzoek. Zo wees hij erop dat in toenemende mate de opvatting terrein wint dat patiëntgestuurd onderzoek relevanter is, zowel moreel gezien als vanwege de grotere kans dat er wat met de resultaten wordt gedaan. Daarnaast bestaat de opvatting dat patiëntgestuurd onderzoek ook beter is, dat wil zeggen sociaal-wetenschappelijk en methodologisch beter, en dat het dus valider is. Een derde trend, die hier haaks op staat, is de discussie over de legitimi-

14

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

teit van patiëntgestuurd onderzoek. De legitimiteit van zulk onderzoek wordt ofwel minder geacht (want patiënten doen mee) ofwel groter (want patiënten doen mee). Met het benoemen van deze drie trends werd een voorzet gegeven voor de vragen die gedurende de verdere dag aan de orde zouden komen. Want nog voor de wenselijkheid van een en ander kon worden vastgesteld, was er al spraakverwarring. Want wat is ‘vraaggestuurd’ onderzoek? Is dat hetzelfde als ‘patiëntgestuurd’ onderzoek? Er bleken meerdere invalshoeken mogelijk. Zo moet eerst duidelijk zijn welk niveau van vraagsturing aan de orde is. Gaat het over vraagsturing op macroniveau (maatschappijbreed), mesoniveau (het niveau van de maatschappelijke organisaties, waaronder patiëntenorganisaties en onderzoeksinstituten) of het microniveau (het niveau van de individuele zorgvrager). Voor het vaststellen van onderzoeksagenda’s is de eerste vraag dan ook op welk niveau en door wie bepaald wordt welke onderzoeksvragen op de agenda worden gezet. In de discussie naar aanleiding van de bijdrage Patiënten doen mee bij ZonMw (van Renate Klop en anderen), werd besproken hoe de onderzoeksagenda’s van wetenschappelijke instituten in de praktijk tot stand komen. Onderzoeksprogramma’s binnen de gezondheidszorg worden over het algemeen bepaald door beleidsrichtlijnen van de overheid, beschikbare onderzoeksbudgetten en, last but not least, door wetenschappelijke kaders. Het is daarbij steeds gebruikelijker dat onderzoeksaanvragen op het gebied van de gezondheidszorg mede beoordeeld worden door patiëntenvertegenwoordigers. Maar wat is de status van deze inbreng? De beslissing of een onderzoeksaanvraag zal worden gehonoreerd, wordt uiteindelijk, zo werd geconstateerd, genomen door de gevestigde wetenschap. De beoordelingen van referenten, onder wie patiëntenvertegenwoor-

digers, worden ‘besproken’ en in de beoordeling ‘meegenomen’, maar de uiteindelijke beslissingen worden genomen door wetenschappelijk onderzoekers. Terecht werd opgemerkt dat het heel interessant zou zijn te onderzoeken welke onderzoeksaanvragen binnen instituten als bijvoorbeeld ZonMw het wél halen en welke niet en welke rol de beoordelingen van ervaringsdeskundige referenten hierbij spelen. De vraag welke rol de patiëntenvertegenwoordiger vervult bij de beoordeling van wetenschappelijke onderzoeksaanvragen, leidde tot andere wezenlijke vragen.Wanneer men tot ‘patiëntgestuurd’ onderzoek wil komen, is het van belang te weten wie de patiënt/cliënt kan vertegenwoordigen. Is het voldoende om hiervoor vertegenwoordigers van patiëntenorganisatie(s) uit te nodigen? Het probleem van representativiteit en woordvoerderschap is daarmee niet opgelost. Niet alleen bestaat er binnen individuele patiëntenorganisaties over het algemeen een diversiteit aan belangen – diagnosegebonden organisaties hebben intern vaak te maken met een veelvoud aan aandoeningen – ook is het de vraag of patiëntenorganisaties altijd representatief zijn voor de gehele doelgroep. Niet iedereen met een bepaalde diagnose wordt lid van een patiëntenvereniging, bijvoorbeeld omdat het eigen ziektebeeld daar om wat voor reden dan ook te weinig aandacht krijgt, of omdat men zich absoluut niet als patiënt wil profileren en zich dus verre houdt van de patiëntenorganisatie. ‘De’ patiënt en ‘het’ patiëntenperspectief bestaan dus niet. Belangen en behoeften

Een andere wezenlijke vraag is of de patiëntenvertegenwoordiger wel in staat is om een onderzoeksproject te beoordelen. Een wetenschappelijk project moet voldoen aan bepaalde criteria om tot wetenschappelijk gefundeerde kennis te kunnen leiden. Wat betekent dit? Moet de ervaringsdeskundige beoordelaar van onderzoeks-

-onderzoeker aanvragen dus ook geschoold zijn op methodologisch gebied? De reacties liepen uiteen. Zo werd naar voren gebracht dat er onderscheid gemaakt moet worden tussen zogenoemd ‘fundamenteel’ onderzoek en ‘toegepast’ onderzoek. Maarten de Wit (van de Reumapatiëntenbond) verwoordde het dilemma heel helder. Patiënten hebben geen kennis van fundamenteel onderzoek, maar hebben daar wel veel belang bij. Alles immers wat de ziekte in medisch-klinische zin kan helpen bestrijden of draaglijker kan maken, zoals medicijnen, is van direct belang voor het welzijn van de patiënt. Naast het strikt medische terrein, is er echter ook behoefte aan ander, meer op het maatschappelijk functioneren toegesneden onderzoek, waarbij de effecten van bepaalde ziektes of behandelingen op het dagelijks leven – met de daaruit voortvloeiende behoeften van patiënten – voor het voetlicht komen. Bij het vaststellen van onderzoeksagenda’s en de verdeling van onderzoeksbudgetten moeten patiëntenorganisaties zich in dit verband kunnen uitspreken over de verhouding tussen fundamenteel en maatschappelijk/toegepast onderzoek, over de ethische wenselijkheid van bepaalde onderzoeken en over de randvoorwaarden waaronder onderzoeken worden uitgevoerd. De vraag of de ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordiger de competenties heeft die nodig zijn om een wetenschappelijke onderzoeksaanvraag te beoordelen, leidde onvermijdelijk tot de omgekeerde vraag of de nietervaringsdeskundige in staat is het patiëntenperspectief te ontsluiten. Het gaat daarbij niet meer alleen om de vraag of patiënten een rol moeten of kunnen spelen bij de beoordeling van projecten, maar ook om de vraag of zij als mede-onderzoeker kunnen optreden. Voor fundamenteel medisch onderzoek lijkt deze vraag misschien minder van belang, maar met name bij onderzoek naar de effecten van ziekten of behandelingen op het dagelijks bestaan en naar de maatschappelijke

consequenties voor de betrokkenen, is deze vraag actueel. Kan ook de buitenstaander het perspectief van de patiënt achterhalen of moet je ervaringsdeskundig zijn om dit te kunnen? De door Van der Geest gesignaleerde discussie over de legitimiteit van patiëntgestuurd onderzoek heeft hier direct mee te maken. Leidt ervaringsdeskundigheid van de onderzoeker tot betere kennis of juist niet? Het is in feite het aloude debat binnen de sociale wetenschappen: is de positie van de outsider methodologisch gezien beter, omdat je in de buitenstaanderpositie geen onderdeel bent van de onderzoekssituatie en zo principieel beter zicht zou hebben op de totale context en deze dus ‘objectiever’ zou kunnen onderzoeken? Of moet je juist een insider zijn om ‘van binnenuit’ te kunnen begrijpen waar het ‘in essentie’ om gaat? Kun je bijvoorbeeld ‘religie’ alleen begrijpen als je zelf ‘religieus’ bent? Kun je ‘gekte’ alleen begrijpen als je zelf ‘gek’ bent? Kun je ‘ervaringsdeskundigheid’ alleen inbrengen als je zelf ‘ervaringsdeskundig’ bent? Op dit punt aangeland, werd er gewaarschuwd om de posities van onderzoeker en patiënt niet te veel tegenover elkaar te plaatsen. De ‘wetenschappelijke kennis’ van de een komt anders tegenover de ‘ervaringskennis’ van de ander te staan, alsof een dialoog tussen beide niet mogelijk is. Sociale wetenschappers zijn bovendien specifiek gericht op het overbruggen van de kloof. De vraag is daarbij wel wat de legitimiteit van hun bemoeienis met het perspectief van de ‘ander’, in dit geval de patiënt, is. Wanneer een patiëntenorganisatie bijvoorbeeld een onderzoeksvraag aandraagt, hoe zorg je er dan voor dat de onderzoeker er niet mee aan de haal gaat? Want de onderzoeker zal deze vraag vertalen naar een wetenschappelijk kader, waarbij de relevantie vanuit patiëntenperspectief soms verloren gaat. Er werd in dit verband geconstateerd dat er bij patiënten vaak wantrouwen bestaat jegens de sociale wetenschappen, die immers geen betere

behandelmethoden kunnen bieden. Wat is de verwetenschappelijking van de kennis van de patiënt waard? En kan wat patiënten weten worden geformaliseerd in een ‘body of knowledge’? Deze kritische vragen leidden tot verschillende visies op de rol van sociaalwetenschappelijk onderzoek. Zo werd naar voren gebracht dat de onderzoeker als ‘tolk’ kan fungeren om het perspectief van de patiënt te communiceren naar de bredere samenleving, bijvoorbeeld met het doel onbekendheid en vooroordelen weg te nemen. Het gaat, zo werd door anderen benadrukt, echter niet alleen om communicatie. De betekenis van wetenschappelijk onderzoek ligt vooral in het onafhankelijk en kritisch achterhalen van hoe een bepaalde werkelijkheid in elkaar zit. Sociale wetenschappers hebben geleerd verschillende perspectieven – die vaak strijdig zijn met elkaar – te onderscheiden en in hun context te plaatsen. Zo kunnen machtsstructuren zichtbaar worden gemaakt en kunnen individuele ervaringen en verhalen een bredere sociale betekenis krijgen. Dat is wat de sociale wetenschappen ‘extra’ te bieden hebben. Goede sociale wetenschap houdt zo een bepaalde manier van kijken in, met meer afstand tot de sociale werkelijkheid. Dat betekent soms ook dat onderzoek tot onwelkome boodschappen kan leiden (de onderzochten of de opdrachtgever zijn niet altijd blij met de resultaten). Ook kan die meer afstandelijke positie, zo vonden sommigen, betekenen dat het soms wel en soms niet nuttig is om ‘de patiënt’ erbij te betrekken. Met andere woorden, het gaat niet alleen om de vraag hoe en in welke fase patiënten bij onderzoek kunnen worden betrokken, maar ook om de vraag wanneer. Wanneer is het wel wenselijk dat patiënten bij de beoordeling en uitvoering van onderzoek worden betrokken en wanneer niet? Daarmee leek de cirkel min of meer rond en was de discussie terug bij de vraag wie de onderzoeksagenda en de uitvoering ervan bepaalt… ✍ Barbara Boudewijnse

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

15

R E A C T I E S

Reactie op Pychische arbeidsongeschiktheid en WAO van Simon Knepper, in Deviant 39. ‘Medische arbeidsongeschiktheid bestaat niet. Alleen van iemand in coma kan je met zekerheid zeggen dat die niet kan werken.’ Aldus Simon Knepper in een interview met NRC Handelsblad op 7 juni 2001. Deze uitspraak is tekenend voor de rechtlijnige manier waarop hij tegen de WAO aankijkt. Een zienswijze die hij ook etaleert in zijn artikel over psychische arbeidsongeschiktheid in Deviant nr. 39. Knepper voert al ettelijke jaren een kruistocht tegen WAO-ers en daarbij richt hij zijn pijlen vooral op mensen met zogenoemde vage klachten, zoals whiplash, ME/CVS en psychische klachten. Deze klachten zouden niet medisch van aard zijn, maar een reactie op gewone levensproblemen, zoals ouder worden, arbeidsconflicten en moeite hebben met het stellen van grenzen. In zijn artikel portretteert hij mensen met psychische problematiek, waaronder hij gemakshalve ook de nog niet goed verklaarbare aandoeningen als ME/CVS en whiplash schaart, zoals vroeger ook met astma gebeurde - als ijdele en egocentrische opportunisten die door medicalisering van hun klachten aandacht en een identiteit zoeken en krijgen. Hij heeft het dan nog niet eens over uitkeringen. Wat hem betreft volstaan klagen en klachten niet meer om een uitkering te krijgen, maar zullen mensen moeten aantonen dat zij gek genoeg zijn om in de WAO te komen. Helaas zijn velen het hiermee eens. Als het aan het kabinet ligt, zullen vanaf 2006 mensen met psychische problemen in principe geen recht meer hebben op een WAO-uitkering. Stichting Pandora vindt deze zienswijze onjuist en de gevolgen ervan voor mensen met psychische en psychiatrische problemen gevaarlijk. Onjuist

Ten onrechte wordt gesteld dat arbeidsongeschiktheid een één op één relatie heeft met diagnose. Over medicalisering gesproken! Met deze simplistische opvatting wordt de schijn gewekt van objectiviteit. Er wordt uitgegaan van een verkeerde voorstelling van de stand

16

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

van zaken in de (niet exacte) medische wetenschap en in het bijzonder de psychiatrie. De beleving van een aandoening en de gevolgen voor het maatschappelijk functioneren zijn immers niet alleen van een diagnose afhankelijk, maar van vele factoren tegelijk en verschillen van mens tot mens en van situatie tot situatie. Sommige mensen met een ernstig psychiatrisch ziektebeeld, zoals een depressie, kunnen inderdaad goed blijven werken. Andere mensen met een mildere diagnose, zoals burn out of een lichte persoonlijkheidsstoornis, of met een opeenstapeling van psychosociale problematiek, blijken gedurende langere tijd wel degelijk arbeidsongeschikt te zijn. Niet voor niets is het voorstel afgewezen dat alleen mensen met een medisch objectiveerbare aandoening recht zouden hebben op een WAO-uitkering. Arbeids(on)geschiktheid wordt nu eenmaal bepaald door iemands functioneren, niet door zijn medische etiket. Het is niet zo dat de mate van arbeidsongeschiktheid volledig kan worden bepaald door diagnosen. Daarnaast valt er op de juistheid van de diagnostiek bij psychische en psychiatrische problemen nogal wat af te dingen. De psychiatrie staat nog in de kinderschoenen en DSM-IV is, ook onder professionals, verre van onomstreden. Bij Stichting Pandora komen er vaak signalen binnen dat er geen, onjuiste of per behandelaar verschillende diagnosen worden gesteld. Het wel of niet toekennen van een WAO-uitkering op basis van diagnosen - en niet op basis van ‘klagen en klachten’ - is dan ook een zeer arbitraire aangelegenheid. Gevaarlijk

Zowel het oproepen tot uitsluiting als het daadwerkelijk uitsluiten van de WAO van mensen met psychische klachten is op een aantal niveaus gevaarlijk. Het oproepen tot uitsluiting draagt bij aan een verdere stigmatisering van de groep mensen met psychische problematiek en bagatelliseert een groot maatschappelijk probleem. Psychische problemen worden in toenemende mate geïndividualiseerd. Knepper is daar duidelijk over: hij vindt dat mensen de consequenties van hun persoonlijke problemen ten onrechte bij

de gemeenschap leggen. Mensen met psychische problemen worden steeds vaker aangewezen als zondebok voor het grote aantal WAO-uitkeringen. Ook het artikel van Knepper ademt deze overtuiging. Het gevaar is dat in zo’n maatschappelijk klimaat mensen met psychische problematiek nog vaker aan de zijlijn komen te staan. Door mensen als Knepper wordt een groot probleem gebagatelliseerd. Want het werkelijke probleem is niet dat er te veel mensen wegens psychische klachten een WAO-uitkering hebben, maar dat er te weinig mensen zijn met psychische klachten die een baan kunnen krijgen of die hun baan kunnen behouden. Op dit moment zijn er nu eenmaal zeer veel mensen met psychische klachten (depressie is inmiddels volksziekte nummer 1 geworden) die daardoor problemen hebben zich staande te houden in een reguliere baan. Door hen uit te sluiten van een WAO-uitkering wordt er een probleem weggedefinieerd maar het werkelijke euvel niet opgelost. Wat wel zal gebeuren is dat een grote groep mensen in de bijstand terecht zal komen. Mensen met psychische problemen zullen namelijk hooguit gedeeltelijk arbeidsongeschikt worden verklaard waardoor zij alleen recht zullen hebben op een aanvullende uitkering (van een particuliere verzekeraar, zoals De Geus onlangs nog liet weten) als zij daarnaast ook werken. Onnodig te zeggen dat werkgevers niet op deze mensen zitten te wachten. De daadwerkelijke uitsluiting van de WAO van mensen met psychische klachten zal leiden tot een scherpe tweedeling tussen gezond en minder gezond, weerbaar en kwetsbaar, rijk en arm. De individualisering en de verharding van onze samenleving neemt toe en mensen met psychische problemen zijn daarvan de dupe. Zowel op individueel als op maatschappelijk niveau is dat te betreuren. Zo is het leven nu eenmaal, meent Knepper waarschijnlijk. Velen zeggen hem dat na. Stichting Pandora vindt dit echter een zeer gevaarlijke en onwenselijke ontwikkeling. ✍ Drs. Anneke Huson Beleidsmedewerker werk en inkomen Stichting Pandora

Antwoord aan Anneke Huson

Verzekeringsartsen worden intussen geconfronteerd met een toenemend aantal cliënten dat zijn eigen geprotoprofessionaliseerde (De Swaan) stoornis (concentratiestoornis, geheugenstoornis, paniekstoornis) al heeft vastgesteld. Zij moeten rusten dan wel hun grenzen stellen omdat zij het anders moeten bezuren. Er heerst nogal wat tobben in voorspoed (Dunning). De gezondheidszorg legitimeert het zelf gepercipieerde onvermogen geheel vrijblijvend met een scala van diagnostische etiketten. De maatschappelijke rekening wordt immers elders gepresenteerd. Onze verzekeringsartsen hoeven eigenlijk alleen nog maar hun handtekening te zetten. Tot voor kort deden te velen dat ook. Het anoniem collectief betaalt maar in feite uiteindelijk de buurman. Diens solidariteit kraakt al jaren onder het gewicht van zoveel slachtoffers en zwakkeren. Maar Pandora zaagt rustig verder aan de poten. Als er geen banen zijn, moet je maar ziek en arbeidsongeschikt verklaard worden. Hoeveel banen zijn verdwenen door geruisloze lozing van gemedicaliseerde personeelsproblemen in de WAO? Het is niet waar dat mensen met psychische klachten buitengesloten zullen worden van een uitkering. Nergens heb ik gesteld dat arbeidsongeschiktheid een één op één relatie heeft met een diagnose. Terecht heeft de commissie Donner juist gesignaleerd dat ziekte en arbeidsongeschiktheid niet langer vereenzelvigd kunnen worden. Talloze mensen met soms zeer ernstige ziekten werken en komen nooit bij een verzekeringsarts. Ik voer geen kruistocht tegen WAO-ers. Wat een onzin!

Foto: Annette Hempfling

In het uitdijend universum (Schnabel) van de gezondheidszorg bestaat ziekte tot het tegendeel bewezen is. Patiëntenverenigingen signaleren steeds grotere aantallen lotgenoten, wier probleem niet gebagatelliseerd mag worden. Wanneer we alle chronisch zieken optellen is het een wonder dat er überhaupt nog gezonde Nederlanders rondlopen. De markt van welzijn & geluk (Achterhuis) verricht zijn acquisitie al decennia lang met groot succes.

En ik vind dat een beschaafde samenleving mensen die overspannen raken een redelijke time-out moet gunnen. Maar dat is wat anders dan tot je 65e een uitkering claimen wegens burnout omdat je niet meer kunt voldoen aan zelfgestelde veel te hoge eisen. Waarom zouden mensen niet voor hun gezondheid kunnen kiezen? Inderdaad is het maatschappelijk functioneren afhankelijk van vele factoren en niet alleen van een diagnose. In veel gevallen staat de diagnose zelfs voornamelijk voor talloze in wezen niet-medische problemen. Dat geldt de bekende modediagnosen maar soms even goed voor harde objectieve aandoeningen, psychische én lichamelijke. Daarom vereist de claimbeoordeling een zorgvuldige probleemanalyse op alle levensterreinen resulterend in een terughoudende onderkenning van beperkingen als uiting van ziekte.

De laatste jaren is de uitvoering zoveel kritischer geworden dat het inmiddels de vraag is of wetswijzigingen wel nodig zijn. Niet omdat we mensen toch alleen maar naar de bijstand verplaatsen zoals Pandora defaitistisch betoogt. Uit recente gegevens blijkt dat 75% van diegenen die geen uitkering kregen aan het werk is. Maar wél omdat de wetsvoorstellen vaag en ingewikkeld zijn en arbeidsongeschiktheid waarschijnlijk alleen maar duurder zullen maken, zeker bij privatisering. Persoonlijk zie ik inmiddels meer in vereenvoudiging van de regelgeving en een systematische toets op de kwaliteit van de uitvoering. Pandora zou de verzekeringsarts kunnen gaan zien als representant van een kostbaar collectief belang die uit dien hoofde regelmatig nee behoort te zeggen. Wie weet, worden we nog eens bondgenoten? ✍ Simon Knepper

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

17

R E A C T I E S

Reactie op Een droom die uitkomt, Sonja van Rooijen, in Deviant 39 In de laatste aflevering van Deviant stond een interview over het Individual Placement en Support(IPS)-model, dat in Nederland door een aantal GGzinstellingen is geïntroduceerd als een nieuwe methodiek om GGz-cliënten aan het werk te krijgen. Is dit model wel zo nieuw? Jaren geleden stond de scheiding van wonen, werken en behandelen hoog in het vaandel van iedere GGzinstelling. Die scheiding was niet voor niets van belang, omdat wensen en behoeften van cliënten op het gebied van wonen en werken niet zomaar in het verlengde liggen van een behandeling. Hoe is het mogelijk dat bij het IPS-model deze scheiding ineens niet meer relevant lijkt te zijn? Trajectbegeleiders worden uitgenodigd bij behandelteams om het traject van de cliënt richting werk te bespreken en samen te bekijken hoe de behandeling afgestemd kan worden op een werktraject. Bij een enkele GGz-instelling wordt IPS zelfs gebruikt om de dagbesteding weer binnen de muren van de behandeling te halen. Dagbesteding en werk worden zo weer een verlengstuk van de behandeling, als onderdeel van zorgprogramma’s. Zorgprogramma’s zijn gegroepeerd rondom diagnoses uit de DSM IV. Diagnoses die uitgaan van wat er schort aan mensen, die uitgaan van wat er mis is en niet de capaciteiten en kwaliteiten van mensen centraal stellen. Een nieuwe manier van werken?

IPS wordt gepresenteerd als een nieuwe methodiek, terwijl aan een aantal essentiële uitgangspunten van een kwalitatief goede GGz voorbij wordt gegaan. De regie wordt de cliënt voor een deel uit handen genomen wanneer teams gaan praten over de hoofden van mensen heen, ook al is het voor hun bestwil. Hoe kan dit in een tijd waarin vraaggericht werken in de zorg een leidend principe is? Vraaggericht werken is niet alleen een manier van werken waarin de relatie tussen hulpverlener en cliënten (het primaire proces) een nieuwe inhoud krijgt of het doel van het traject verlegd wordt. Een methodiek moet je doorvertalen naar het secundaire proces, naar het niveau van

18

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

de organisatie en de cultuur in de instelling. De nieuwe werkwijze heeft consequenties voor de manier van werken, de visie en missie van de instelling, de verhoudingen tussen management en werkvloer, de positie van cliënten en vooral voor de regie en de bejegening van cliënten. Het is traditie en routine in Nederland om het instrument voorop te zetten. IPS dreigt weer een nieuwe methodiek te worden, omdat de context niet wordt meegenomen. Die context ligt niet alleen in de GGz, maar vooral daarbuiten. Want dat is wel wat er gebeurt, werk wordt aangehaakt aan de GGz, terwijl werk juist een maatschappelijk gebeuren is. Vermaatschappelijking van de GGz betekent dat de GGz stappen naar buiten moet gaan maken. Het UWV moet erop worden aangesproken dat hun systematiek niet passend is voor onze klanten, dat een lineair verloop van traject via een baan zoeken, plaatsen en dan klaar, niet altijd passend is voor onze klanten. Ook chronische cliënten moeten kunnen terugkeren in de maatschappij, dat is vermaatschappelijking van de GGz. Maatschappelijke organisaties moeten openingen bieden en hun gewone maatstaven aanpassen aan de maatstaven van mensen die een vlekje hebben. Dat betekent andere structuren en een andere manier van werken en de normale norm veranderen. Daar stem je al je acties op af, daar benader je het netwerk rond de GGz op en stem je in je organisatie de hulpverlening op af. Je moet het eens zijn over visie, attitude en bejegening. Alleen met een nieuwe methodiek kom je er niet, er moet veel meer gebeuren. Het zou logischer zijn dat de GGz instellingen die de laatste jaren vermaatschappelijking in hun beleidsplan hadden opgenomen, hun behandelaar aan een ambulant werkend trajectbegeleidersteam zouden toevoegen. Deze teams zijn vaak een onderdeel van een maatschappelijk steunsysteem.

Lentelied (Op de wijs van 'Den winter is vergangen'; tweestemmig is ook heel mooi)

Ik moet gaan integreren dat zegt de maatschappij Meer discipline leren dat is ook goed voor mij Dus men zet mij in trajecten voor een betaalde baan Wel met wat bij-effecten waar je aan kapot kunt gaan. Ik werk me dus de klere neem alle klussen aan Wil rehabiliteren naar volwaardig bestaan Al wat voor mij kan pleiten daar heb ik aan voldaan Mij valt niets te verwijten ik heb mijn best gedaan. Maar ja, heel hard proberen voorkomt niet dat je faalt Dat valt niet te bezweren en wordt ook niet betaald Ik behoor dus niet tot de sterken en sta weer achteraan Men laat mij dat ook merken in recht op geld voortaan. Ik wou wel integreren in onze maatschappij Maar er viel zo veel te leren dat beende ik niet bij Ik ben nu opgegeven ze zien me niet meer staan

✍ Thea Over (Directeur Regionale Organisatie Dagbesteding, Arbeid en Scholing, Haarlem) Een weerwoord volgt in de komende aflevering van Deviant. (red.)

Men gunt mij slechts een leven waar je aan kapot kunt gaan.

Toon van der Aa

CLIËNTENADVIES

Advies met betrekking tot schizofrenie en psychose van het Cliënten Centrum Limburg In het voorjaar van 2003 heeft het Cliënten Centrum Limburg1 naar aanleiding van de spraakmakende inaugurele rede en de Trimboslezing van professor Jim van Os een viertal bijeenkomsten gehouden met het doel een advies op te stellen vanuit cliëntenperspectief over schizofrenie en psychose.

W

e adviseren het woord schizofrenie niet meer te gebruiken. Schizofrenie heeft een vaste associatie van ‘Schizofrenie is een chronische degeneratieve hersenziekte, waarbij je je leven lang pillen moet slikken.’ De term is uitermate stigmatiserend. Wereldwijd lijkt de schizofreen de melaatse van deze tijd te zijn. Sommige cliënten zijn er bijna panisch over dat de familie erachter zou komen dat ze die diagnose hebben. En zowel de cliënt, zijn omgeving, als de maatschappij verbindt aan de term de meest destructieve associaties. Nu kunnen er mensen zijn die een Wajong of WAO-uitkering ontvangen op grond van de diagnose schizofrenie en die bezorgd zijn dat ze deze uitkering kwijtraken. We erkennen die bezorgdheid en vinden dat deze moet worden weggenomen op grond van de erkenning, dat een ernstige psychose ook een criterium voor zoiets kan zijn. (Vooral dit argument was voor een aantal mensen van het Cliënten Centrum een reden om tegen de afschaffing van de term schizofrenie te zijn.) Voor het afschaffen van de term schizofrenie hebben we (en hier volgen we professor Jim van Os in zijn Trimboslezing van 2003 onder de titel ‘De Nieuwe Psychose’) de volgende motieven: 1. Professionals zijn de diagnose uit zichzelf sinds 1970 al minder gaan gebruiken. Het gebruik is met meer dan 100% afgenomen, volgens Van Os.2 Clinici hanteren de term nu alleen nog voor de ergste gevallen. 2. Zeker internationaal zijn patiëntenverenigingen gaan ageren tegen de term schizofrenie en het ziekteconcept dat daarmee samengaat. Ze vinden bovendien, dat de term gebruikt wordt voor zo ongeveer honderd probleemtoestanden, die allemaal verschillend zijn en niet op een hoop kunnen worden gegooid. Schizofrenie is door Boyle een “wetenschappelijke waan” genoemd.3 Volgens professor Jim van Os is de economische druk op de ontwikkeling van het invloedrijkste diagnostische orgaan in de wereld, DSM-IV, zo groot, dat een wetenschappelijke en onafhankelijke diagnoseontwikkeling in dit verband erg moeilijk is. In eenvoudige woorden gezegd komt dat erop neer, dat economische belangen

van allerlei groepen, zoals de medicijnenindustrie, nogal wat sterker zijn bij het opstellen van een DSM-IV dan cliëntenorganisaties. 3. In het schizofrenie-model wordt schizofrenie als ziekte gezien, die gepaard gaat met een ernstige en levensverwoestende handicap, die nooit meer geneest, eigenlijk alleen maar erger wordt en waarvoor je je hele leven medicijnen moet innemen. Voor zover schizofrenie al een ziekte zou zijn, klopt dit beeld niet en brengt de diagnose, door dit beeld op te roepen, ernstige beschadigingen en verkeerde behandelmethodes met zich mee. 4. Cliëntenorganisaties en sociale psychiaters wijzen erop, dat het gebruik van het ziektemodel niet alleen te beperkt, maar ook schadelijk is. Er is een fundamenteel verschil tussen psychische/psychiatrische problemen, zoals psychosen, en zoiets als een longontsteking. Bij psychische problemen spelen zowel de individuele geschiedenis als de maatschappelijke, sociale en economische omstandigheden een grote rol. Wij zijn daarom voor de afschaffing van dit beperkte ziektemodel en pleiten voor een meer dimensies omvattend sociaal model. 5. Uit resultaten van onderzoek blijkt, dat de biologischmedische behandeling veel minder resultaten oplevert, dan psychologische en affectieve benaderingen. Pillen zijn lang niet het enige of zelfs maar het beste remedium. En ook lang niet altijd nodig, soms zelfs beter van niet. Vooral de problemen, die cliënten hebben met eenzaamheid, isolement, relaties, wonen, werk, dagbesteding en inkomen zijn van groot belang in het voortbestaan van de problematiek. Wij pleiten daarom voor een hulpverlening, waarin deze elementen zijn opgenomen. 6. Helemaal verschrikkelijk is het als de cliënt wordt geïdentificeerd met de diagnose en er over hem gesproken wordt als ‘schizofreen Jansen’. Zulke woorden bezorgen hem een beschadigend zelfbeeld en ze dragen ook niet bij aan aandacht voor normale menselijke behoeften. De stigmatisering heeft allerlei negatieve sociale consequenties die bijdragen aan de slechte prognose die geasso-

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

19

Ilustratie: Els Bijman

cieerd wordt met de diagnose schizofrenie, en zo ontstaat een vicieuze cirkel. 7. Het concept schizofrenie met zijn nadruk op de biomedische en stigmabevorderende aspecten belemmert de ontwikkeling van een model dat gericht is op vermaatschappelijking. Het is vooral verbonden met ziekenhuizen, dokters, medicijnen enzovoorts en staat een vermindering van psychiatrisch lijden door opname in de maatschappij, werk en dagactiviteiten in de weg. Wij pleiten voor een model, waarin sociale aspecten van relaties, wonen, werken, dagactiviteiten en rehabilitatie van het begin af aan worden meegenomen. 8. Het kwaadaardige beeld van schizofrenie heeft ook kwalijke gevolgen voor stoornissen, die wel onder psychose vallen, maar niet onder schizofrenie. Zo zijn allerlei mensen ervan overtuigd, zonder dat daar bewijs voor is, dat een psychotische ervaring op zichzelf al vergiftigend

20

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

werkt en dat er daarom preventief medicijnen moeten worden ingenomen. Dit is buitengewoon schadelijk, omdat innemen van die medicijnen nu echt allerlei ziektes en problemen van biologische aard kan veroorzaken. 9. Het concept schizofrenie brengt met zich mee dat psychotische ervaringen ook emotioneel erg beladen worden. Dit staat een ontwikkeling in de weg, waarin psychotische ervaringen als iets normaals worden beschouwd. Er zijn veel normaal functionerende mensen die stemmen horen, beelden zien of verschijningen hebben. In het Cliënten Centrum Limburg hebben cliënten er uitdrukkelijk op gewezen dat het feit, dat psychotische ervaringen zo beladen zijn met taboes, stigma’s en vervreemding, het ook zo moeilijk maakt om ermee om te gaan. Soms komt het voor, dat patiënten twintig jaar medicijnen slikken, bijvoorbeeld omdat ze stemmen horen, terwijl als er enkele keren een interview gedaan wordt, de stemmen blijken te verdwijnen.

Trouwens de discussie over wat er nu gezond en normaal is, is in geestelijk opzicht een discussie, die veel te gemakkelijk aan de hand van zogenaamd vanzelfsprekende categorieën of de DSM-IV wordt gevoerd. Was bijvoorbeeld vroeger homoseksualiteit een ernstige ziekte of afwijking, nu is ze uit de DSM-IV verdwenen en wordt ze door steeds meer mensen als een interessante mogelijkheid gezien. Er is ook een gewoon homohuwelijk tegenwoordig. 10. Het biomedische model staat een psychotherapeutische behandeling van mensen met psychotische ervaringen in de weg, terwijl psychologische interventies heel effectief en zinvol kunnen zijn. In de praktijk bestaat behandeling van mensen met schizofrenie er vooral uit, dat medicijnen worden voorgeschreven en dat de bijwerkingen daarvan worden gecontroleerd. In dergelijke gevallen is er weinig kans dat zelfs maar een begin van een herstelproces, zoals de cliëntenbeweging dat wenselijk acht, in werking wordt gezet. Deze eerste tien punten zijn voor een belangrijk deel gebaseerd op de Trimboslezing van Jim van Os in 2003. Maar er kwamen ook nog andere adviezen naar voren: 1. Het verdient de grootst mogelijke aanbeveling te kijken naar de situatie, waarin voor het eerst de psychotische ervaring optreedt. Zo treedt stemmenhoren bijna altijd op in een bedreigende situatie. Overigens wordt heel stellig opgemerkt dat het lang niet altijd een negatieve situatie hoeft te zijn, waarin voor het eerst een psychotische ervaring optreedt. Ook wordt de psychotische ervaring lang niet altijd als negatief beleefd. Sommigen schetsen de psychose als een soort vlucht uit een werkelijkheid die moeilijk te verdragen is, naar een werkelijkheid waarin dat beter gaat. 2. De geschiedenis van de cliënt met alles wat daarin gebeurd is, speelt ook bijna altijd een rol. Hierin bevinden zich vaak zeer ernstige trauma’s (bijvoorbeeld incest en seksueel geweld) waarop de GGZ vaak volstrekt inadequaat reageert (zie ook het rapport van de Rutgers Nisso-groep.4 Wij pleiten daarom voor een verbetering van een traumagerichte psychosebehandeling. 3. Mensen met een psychotische ervaring hebben op het moment van het uitbreken van hun psychose vooral behoefte aan opvang door een groep en liefst ook onmiddellijk contact met ervaringsdeskundige lotgenoten. Verder aan steun en begrip, rust, controle, persoonlijke begeleiding, zorg die alle levensterreinen omvat, een vertrouwenspersoon, steun van eigen netwerk, familie en vrienden, ontspanning, veiligheid en voorlichting. De manier, waarop tot voor kort de GGZ ermee omging, namelijk alsof het om een biologische ziekte gaat met dienovereenkomstige behandeling en verstrekking van medicijnen, schiet volstrekt tekort en is in sommige gevallen zelfs regelrecht schadelijk. Het Cliënten Centrum Limburg ervaart een groot verschil, soms zelfs tegenstelling, tussen waar cliënten behoefte aan hebben op het moment van een psychose en wat de reguliere zorg hen biedt.

4. In plaats van de huidige diagnostische praktijk van het opdrukken van stempels op cliënten, pleiten we voor een omschrijving van de situatie, waarin de cliënt zich bevindt met de belangrijkste knelpunten daarin, een beschrijving van zijn levensgeschiedenis met mogelijke gebeurtenissen die mede hebben bijgedragen aan het ontstaan van de psychose, de klachten, de mate van beperkingen en de belangrijkste interventies ter verbetering van de situatie en de klachten. Met zeker niet alleen maar aandacht voor hersenprocessen en medicijnen. Er dient ook aandacht te zijn voor de naastbetrokkenen en liefst dienen lotgenoten vanaf het begin een rol te spelen. 5. Door deze manier van intake zou ook kunnen worden bevorderd dat er beter naar GGZ-cliënten wordt geluisterd dan nu. Nu wordt er vaak met een zogenaamd deskundig medisch oor geluisterd en door een DSM-bril gekeken. 6. Als belangrijkste advies voor verbetering van hulp aan mensen met een psychose wordt gepleit voor een hulp, waarbij de patiënt als een volwaardig mens wordt beschouwd en in zijn totale levenscontext, van relaties, wonen, welzijn, dagbesteding, inkomen en dergelijke wordt begeleid en waar nodig geholpen. 7. Als bijzonder schadelijk wordt het gebruik van geweld en dwang in crisissituaties aangemerkt. Hierover zou veel meer studie, ook vanuit cliëntenperspectief, dienen te worden gedaan. 8. Ten slotte wijst de groep erop, dat de rol van cliënten in en ten aanzien van de zorg dient te worden uitgebreid. Er zou veel meer gebruik gemaakt dienen te worden van ervaringsdeskundigen. Ook bij het uitbreken en behandelen van een psychose die niet langer schizofrenie wordt genoemd. ✍ Jan Verhaegh, Cliënten Centrum Limburg Met dank aan Cor van der Zwaan en Ron Berghmans voor het maken van aantekeningen.

Noten 1) Oorspronkelijk werd het advies opgesteld door een cursusgroep Cliënt, Ethiek en Recht in samenwerking met het Instituut voor Gezondheidsethiek. De uiteindelijke uitwerking is geschied door het Cliënten Centrum Limburg, een onafhankelijke cliëntenorganisatie. De meeste deelnemers aan de cursus zijn lid hiervan. 2) Os, J. van, De Nieuwe Psychose. Trimboslezing 2003. Trimbos-instituut, Utrecht, 2003. Het geciteerde percentage wordt door Van Os toegeschreven aan Der e.a. op blz. 9. 3) Boyle, M., Schizophrenia: A scientific delusion? Routledge, Londen, 1990. 4) Höing, M., Hulp aan slachtoffers van seksueel geweld. Rutgers Nisso Groep. Mechtild Höing zal in het jaar 2004 samen met het Cliënten Centrum Limburg en Time Out de VSK een onderzoek doen naar het effect van zelfhulpgroepen.

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

21

Berichten uit de samenleving (1) Amsterdam 16 januari 2004. Fietsend van het psychiatriecafé naar huis horen we het al op de Prinsengracht: “Politiecontrole onder het Rijksmuseum!” Elke volgende fietser herhaalt de waarschuwing. We slaan maar linksaf de Stadhouderskade op. Hartverwarmend zulke solidariteit. Door de repressie komen mensen weer dichter tot elkaar. Net als in de oorlog. Dat schijnt ook een heel gezellige tijd geweest te zijn. (MJ)

Uit het land van puit en roeter (1) Van het Hollandse gezever over twee-op-een-cel vatten wij geen beet. In het Belgische gevang zit men al sinds 1870 met meer op een cel. Maar uit ervaring blijkt twee op een cel geen goede gedachte, want dan gaan ze foezelen, als gij vat wat ik bedoel. Daarom zijn er altijd drie op een cel. In Vorst National ging dat een keertje fout. De jonge Mustafa had zijne kop door het etensluik gewurmd en geraakte beklemd. Zijn twee maten konden de verleidelijke derrière niet weerstaan en namen hem van achter. Beurtgewijs tot ze geen goesting meer hadden. En Mustafa maar blaten als ooi over de galerij. Sindsdien is er veel vijven en zessen over vier-op-een-cel. De wereld wordt allengs beschaafder. (LV)

Rokers aller landen verenigt u Nederland, januari 2004. Op stoepjes en bordessen zie je groepjes rokers staan te kleumen. Uit de warme ruimten van scholen en kantoren worden zij uitgestoten om in de tochtige buitenlucht hun behoefte te doen. Uit naam van de heilige gezondheid staan ze daar uiterst ongezond te zijn. Want van koude wintertocht kun je makkelijk een longontsteking krijgen. En daar kun je heel erg dood van gaan. Krijgsgevangenen hebben het beter, want volgens de Conventie van Genève heeft zelfs Saddam recht op tabak. Laten we met 4 miljoen rokers een vuist maken tegen de Bak Ellende. (MJ)

Gezond ouder worden (22) Doorgaans maak ik geen voornemens voor het nieuwe jaar. Maar dit jaar heb ik een uitzondering gemaakt. Als niet-roker heb ik op 1 januari besloten met roken te beginnen. Velen besluiten met ingang van het nieuwe jaar juist met roken te stoppen. Maar berichten in de krant leren dat hooguit één op de acht dat langer dan een jaar volhoudt. Na zo’n ontmoedigend cijfer zou ik daar dus nooit aan beginnen. Vandaar een voornemen dat in mijn ogen een veel grotere kans van slagen heeft. Maar na een maand zinkt mij al de moed in de schoenen. Telkens als ik een sigaret wil opsteken mag het niet. In de trein en op stations, tijdens vergaderingen, of op bezoek bij vrienden op kantoren, in winkels, in postkantoren, en zelfs bij mezelf thuis blijkt er een rookverbod te zijn. Tja, dat werkt niet erg motiverend om mijn voornemen waar te maken. Ik geef het op. Probleem is echter dat ik niet eens genoeg gerookt heb om ermee te stoppen. (GdW)

Gezond ouder worden (23) Onderzoek heeft aangetoond dat ook jongeren profijt hebben van alcohol (Metro, 7 januari 2002). Jongeren die drinken zijn gezonder en leven langer. Zo’n vier glazen per dag is waarschijnlijk nog

22

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

Redactie: Mark Janssen en Gee de Wilde. Bijdragen: CDA, VVD en Ludo Verdaesdonk (B). De waan van de dag hoeft niet waar te zijn en ze hoeft ook geen waan te zijn. De waan van de dag is het allebei of geen van beide.

erg goed voor de gezondheid. Maar je moet wel oppassen, want bij zes glazen per dag heb je een psychische stoornis, volgens het Trimbos-instituut. Die psychische stoornis wordt ook ziekte genoemd en bestaat eruit dat je je gezondheid te veel wilt bevorderen en daardoor meer kans hebt om ziek te worden, als u begrijpt wat ik bedoel. Ik zelf namelijk niet. (MJ)

Wetenschap, dat weet wat “Jongeren die een exclusieve voorkeur voor metal muziek hebben, zijn eerder geneigd tot zelfbeschadiging en hebben meer zelfmoordgedachten”, zo meldt de krant op 11 december 2003. “Metalfans die daarnaast ook nog naar popmuziek of hiphop luisteren, hebben deze kenmerken echter niet. Dit stelt Tom ter Bogt, hoogleraar popmuziek aan de Universiteit van Amsterdam.” En zo zeurt het artikel nog even door. Ter Bogt maakt onderscheid tussen een lastige groep jongeren en een brave groep. De brave groep luistert naar klassiek en top-40, de stoute naar hip-hop en zware metal. Deze groep is eerder geneigd tot agressie, alcohol- en drugsgebruik en regeloverschrijvend gedrag. Ieders goed recht om open deuren in te trappen. Maar Ter Bogt maakt het bont. Hij draait de bewijslast om, want hij denkt werkelijk dat het jongeren-gedrag het effect van zijn onderzoeksobject is: muziek. Benieuwd hoe lang hij nog hoogleraar mag blijven. (GdW)

Wormen in Naarden Je zal maar een jaartje zijn weggeweest uit Nederland, dan snap je niks meer van de huidige cultuur. Want zelfs de nieuwste Van Dale helpt je niet bij woorden als: afgeplakte asielzoekers, bumperklevers, scheefwoners, wildplassers, veelplegers, bajesboten, bolletjesslikkers, meermanscellen en zo voorts. Woorden als overlast, veiligheid of integratie hebben een heel andere gevoelswaarde gekregen. Van deze morele wildplasserij ondervind ik morele overlast en ga ik me langzamerhand in dit land een morele allochtoon voelen. Heeft de Riagg misschien een inburgeringscursus in de aanbieding? (MJ)

Achterlijke godsdiensten (3) In hun oneindige wijsheid hebben de kiezers de macht over dit land gelegd bij een stel gereformeerden. Zondags in de kerk hebben zij het over het balsemen van zieken, het herbergen van vreemdelingen, het kleden van naakten, het spijzigen van hongerigen en het vertroosten van treurigen. Dat alles op straffe van eeuwige pijn (Mattheüs: 1-28). Maar ’s maandags gaat men rustig voort de WAOers het brood uit de mond te stoten, te korten op het ziekenvervoer, te beknibbelen op de psychotherapie, de gesubsidieerde arbeid af te schaffen, de kreupelen hun rollators te ontzeggen en de vreemdelingen uit te zetten. Asielzoekers met aids worden niet gebalsemd, maar teruggestuurd naar landen waar geen medicijnen zijn. Zalig zijn de onnozelen van geest. En zij zullen zeker naar de hemel gaan. Maar kan in de tussentijd hun stemrecht niet worden ingeperkt? (MJ) Illustratie: Meggy Poell

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

23

ERVARING

Buitengewone erva De Engelse psycholoog en ervaringsdeskundige Rufus May sprak op het congres Psychotische ervaringen begrijpelijk maken over buitengewone ervaringen in het algemeen, en die van hemzelf in het bijzonder.

T

ien jaar nadat ik de diagnose schizofrenie kreeg ben ik afgestudeerd als klinisch psycholoog. Dat geeft wel eens verwarring. Als mensen mij vragen wat voor soort psycholoog ik ben, antwoord ik: een gestoorde! Tijdens een sollicitatiegesprek vroeg iemand mij aan wiens kant ik eigenlijk stond. Alsof er partij gekozen zou moeten worden tussen de zieken en de gezonden. We lijden toch allemaal in dit leven. En het lijden wordt erger als we toelaten dat anderen ons beoordelen en labels opplakken. Om buitengewone ervaringen te begrijpen en er op een positieve manier mee te leven, moeten we onze verhalen kunnen vertellen aan luisteraars die we kunnen vertrouwen. Buitengewone ervaringen doen zich vaak voor als we op zoek zijn naar de zin van het leven. Als we een goede band met anderen hebben, zullen zij de manier waarop we deze ervaringen begrijpen respecteren. Als we eenzaam zijn of het gevoel hebben dat we de mensen om ons heen niet kunnen vertrouwen, zullen we zulke ervaringen eerder voor ons zelf houden en er verborgen en rigide verklaringen voor ontwikkelen. Buitengewone ervaringen kunnen zich altijd voordoen. Het leven zelf is een buitengewone ervaring, als we ons ervoor openstellen en het gewone aangepaste gedrag durven te doorbreken. Ik zal het hier vooral hebben over buitengewone ervaringen die ik afgelopen zomer had en over de mogelijkheden die zij bieden. Ik heb in mijn leven geleerd ervaringen als paranoia en andere ongebruikelijke ideeën en communicatie-

24

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

vormen te accepteren. Toen ik achttien was, raakte ik vervreemd van mijn leven. Daarbij speelden saai werk, een mislukte studie en verbroken relaties een belangrijke rol. Mijn slaapritme raakte verstoord en ik begon intensief te dagdromen over alternatieve werkelijkheden. Gaandeweg kwam ik terecht in een wereld van theorieën over samenzweringen en spirituele oorlogsvoering. Radio en televisie zonden mij boodschappen die bij mijn gedachten aansloten. Ik raakte ervan overtuigd dat ik een leerling-spion met speciale spirituele vermogens was. Vanwege mijn steeds vreemder wordende gedrag werd ik opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis en al snel werd de diagnose schizofrenie gesteld. Dat ik aan een zinloze ziekte zou lijden heb ik nooit geaccepteerd. Veertien maanden na mijn opname stopte ik met het slikken van medicijnen. De reis door de waanzin had me bijna het leven gekost, maar uiteindelijk ben ik er opnieuw mens door geworden. Ik ging beseffen hoe belangrijk goede ondersteuning is. In het ziekenhuis waar ik behandeld werd had ik dat gemist. Uiteindelijk besloot ik als hulpverlener terug te keren in de psychiatrie om zo iets te veranderen aan de manier waarop deze maatschappij omgaat met alternatieve werkelijkheden. Druk

Mijn positie binnen de psychiatrie als gestoorde psycholoog is de laatste jaren onder spanning komen te staan. Door een artikel dat over mij werd geschreven veranderde ik van de ene dag op de ander van een gewone hulp-

verlener in iemand die honderden mensen wilden ontmoeten om geholpen te worden. Dit werd een zware last. Mijn plotselinge bekendheid verplichtte me een expert te worden op het gebied van zelfhulp en herstel. Op mijn afdeling had ik de reputatie goed te kunnen werken met mensen die er slecht aan toe waren. Mijn nieuwe positie als woordvoerder omtrent waanzin en herstel maakte dat ik de gelegenheid kreeg me uit te spreken en verzet te organiseren tegen de draconische voorstellen van de regering voor een herziening van de wetgeving voor de geestelijke gezondheidszorg. Het werd moeilijk om kalm aan te doen en te blijven terwijl ik zo druk aan het doen was in deze nieuwe rol van expert en actievoerder. Mijn vriendschappen leden eronder en hetzelfde gold voor de relatie met mijn partner Rebecca. We bleven samen voor onze twee zoontjes zorgen, maar we hadden geen energie over voor elkaar. Ze leek me niet meer te begrijpen. Dit gevoel was wederzijds. De problemen in onze relatie namen toe. In december ging ik voor korte tijd ergens anders wonen. We vestigden onze hoop op een relatietherapie. Daar kwamen we erachter hoe veel pijn we elkaar hadden gedaan, maar dat besef was niet voldoende. We misten de wederzijdse liefdevolle betrokkenheid. We deden ons best elkaar te begrijpen maar dat lukte vaak niet. Dan voelde ik hevige pijn en woede. Donderwolken trokken over mijn gezicht en ik kon elk moment ontploffen. Mijn vier jaar oude zoon Gregory maakte duidelijk dat hij me niet aardig vond als ik zo was. Het was niet de eerste keer dat ik moest erkennen dat er een kloof was tussen mijn woorden en mijn daden. In lezingen en in wat ik schreef pleitte ik voor een meelevende houding om misverstanden en onrechtvaardigheid te bestrijden. Toch voelde ik in mijn eigen relatie soms een hevig verlangen om destructief en wraakzuchtig te zijn.

ringen Foto: Lorie Novak

Kon ik alleen in mijn werk respectvol en open met anderen omgaan? Was de prijs voor het helpen van anderen dat mijn gesublimeerde pijn en frustratie mijn intieme relaties vergiftigden? Was het onmogelijk om in mijn persoonlijke leven waar te maken wat ik als GGZ-activist propageerde? Boos, bier, cannabis

Ik had geleerd mijn woede in activisme om te zetten maar dit leverde andere moeilijke gevoelens op: de pieken van de overwinning, de dalen van het falen, uitputting door de strijd voor verandering en besmetting door pijn en woede van anderen. Ik wist niet altijd met deze gevoelens om te gaan. Blikjes bier boden een maatschappelijk geaccepteerde vluchtweg. Maar eens in de zoveel weken richtte ik mijn boosheid op mijn partner. De beschuldiging dat zij mij niet genoeg ondersteunde begon een zichzelf vervullende profetie te worden; een diagnose die maar één prognose openliet. Gaandeweg kreeg ik het gevoel dat er in de sociale omgeving van Rebecca een samenzwering tegen mij gaande was. Ik beschuldigde haar ervan dat ze me niet genoeg betrok bij haar leven betrok. Elke keer als ik schreeuwde of agressief werd, werd ik kwaad op mezelf omdat het me niet gelukt was de energie op een positieve manier te gebruiken. Maar het lukte me uitstekend mijn uitbarstingen te vergeten. Toen we op een dag weer eens ruzie hadden, zei ik tegen Gregory dat ik misschien wel ergens anders moest gaan wonen. Goed! zei hij. Daar had ik niet van terug. Ik moest onder ogen zien dat hij op het moment blij was als ik minder vaak thuis was. Ik besefte dat ik er niet op kon wachten tot de wereld om me heen zou veranderen. Ik moest de golven van woede en paranoia ook in mijzelf aanpakken. Aanvankelijk hielp cannabis me een meelevende houding aan te nemen, maar de ochtend daarna voelde ik me

alsof ik was aangespoeld op een strand van mistige emotionele verlamming. Ik had iets minder kunstmatigs nodig om tot rust te komen. Een week later kocht Rebecca een boek met de titel ‘Omarm je woede’. Een perfecte timing. We kampten beiden met lastige gevoelens waarmee we moesten leren omgaan. Terwijl ik wilde weten hoe ik me kon leren beheersen, wilde Rebecca weten hoe ze kon voorkomen dat ze haar boosheid onderdrukte en vervolgens niet kon vergeven. Het boek was geschreven door Thich Nhat Hanh, een Vietnamese Boeddhistische monnik en vredesactivist1). Ik leerde dat mijn woede mijn pijn was en dat ik, in plaats van haar te gebruiken om Rebecca pijn te doen, voor mijn woede moest gaan zorgen door er zorgvuldig naar te luisteren en na te gaan welke rol ik zelf speelde in de ontwikkeling ervan. Het idee is dat woede een baby is waarvoor je moet zorgen en die je moet voeden met de juiste meditaties zodat er een positieve transformerende energie uit kan voortkomen. Dat probeerde ik. Ik gebruikte ademhalingstechnieken om te denken over de redenen van mijn boosheid en over hoe Rebecca en ik in deze situatie terecht waren gekomen. Ik kwam erachter dat ik reageerde op onrechtvaardigheid door me doelgericht, hard en onafhankelijk op te stellen en dat ik troost en steun zocht in een aantal afgebakende relaties. Rebecca’s benadering weerspiegelde de mijne op een minder destructieve manier. Ik voelde me verraden door

Rebecca’s pas verworven onafhankelijkheid en haar geheimzinnige vriendschappen, maar toen ik me hierin verdiepte merkte ik dat wat zij deed vooral voortkwam uit de manier waarop ik haar had behandeld. Terwijl ik luisterde naar deze waarheden voelde ik grote pijn, maar ontdekte gaandeweg ook dat ik mezelf kon troosten en op een liefdevollere manier kon zorgen voor Rebecca en de kinderen. Woelig water

In deze stemming lag het voor de hand dat we ons aansloten bij vrienden die naar een boeddhistisch festival gingen. We kampeerden samen met honderden anderen in de buurt van het Manjushriklooster in het Lake District. Vrijdagavond kwamen we aan en lazen samen in ‘Omarm je woede’. Zaterdag reden we naar een bergmeer om te zwemmen en met de kinderen te spelen. We woonden een drietal massale scholings- en gebedsbijeenkomsten bij. Ze werden geleid door een demagogische boeddhistische meester die aankondigde dat we ingewijd zouden worden in een zeer gevorderde wijsheid. Het was een tantrische wijsheid over de illusoire aard van de verschijnselen. Verlichting kon alleen bereikt worden als we zouden beseffen dat al onze waarnemingen illusies zijn. Dit idee sprak me wel aan, omdat het betekende dat we allemaal aan waanvoorstellingen lijden en dat de waanvoorstellingen van degenen die als psychiatrisch gestoord gezien worden alleen wat verschillen

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

25

van die van de rest. Ware verlichting ligt dus in de leegte van de geest. Het inzicht diende te worden versterkt door het zingen van zoete en verheffende liederen. Iets beviel me niet. Misschien was het de manier waarop een paar mensen door de massa werden opgehemeld, misschien was het ook het feit dat we niet werden aangemoedigd om vragen te stellen en in plaats daarvan de wijsheid keer op keer opnieuw moesten aanhoren. Dat deed me denken aan de psychiatrie! Tussen de bijeenkomsten door gingen Rebecca en ik met de kinderen naar een speeltuin in de buurt. Ik zag een jonge man die daar niet leek te passen, met een baard, een grote rugzak en een kaart van Engeland. Ik vroeg hem waar hij heenging. Hij vertelde dat hij een maand door Engeland gereisd had en op de terugreis naar Schotland was. Met een zuur lachje vertelde hij dat er tijdens deze reis maar weinig van zijn plannen terecht was gekomen. Hij vertelde me het verhaal van twee jonge mensen in Tibet, die zagen hoe een oude man in een rivier viel. Ze haastten zich naar de rivier om de man te redden. Op het moment dat ze de oever bereikten zagen ze de oude man tot hun verbazing ongedeerd uit de rivier klauteren. Hoe heeft U dit overleefd? vroegen ze. Ik heb al vele jaren geleden ontdekt dat de rivier je geen kwaad doet als je met de stroom mee gaat, luidde het antwoord. De Schot vertelde hoe deze filosofie hem had geholpen de vreemde wendingen van zijn reis te aanvaarden. Onderweg had hij boeken over Chinese filosofie gevonden die hem aanspraken omdat ze hem hielpen te begrijpen welke paden hij in zijn leven bewandelde. We hadden het over verwachtingen, die vaak niet uitkwamen en over kansen die zich voordeden op het moment dat je ze het minst verwacht. Hij vroeg me wat ik in het dagelijks leven deed en ik vertelde kort over mijn werk en mijn acties in de geestelijke gezondheidszorg. Rebecca kwam erbij en we praatten nog wat tot het weer tijd was voor onze volgende boeddhistische scholing. ’s Middags werd de boodschap van de ochtend herhaald: het besef dat alle verschijnselen illusies zijn als sleutel van verlichting. We kwamen die avond laat thuis en de volgende ochtend vertrok ik zoals gewoonlijk naar mijn

26

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

werk. Dinsdagavond merkte ik dat ik enigszins duizelig was geworden van de mogelijkheden die het bezoek aan het klooster en het boeddhisme in het algemeen leken te bieden. Maar ik kende mezelf en mijn neiging me ergens helemaal in te storten en door te slaan en dwong mezelf tot voorzichtigheid. Het belang van de leegte van de geest en de illusoire natuur van alles waaraan we gehecht zijn waren opwindende concepten. Ik moest denken aan het drama van The Matrix, de film waarin de wereld zoals wij die kennen een computerprogramma blijkt te zijn. Als we onze geest leeg kunnen maken van de illusies die ons gevangen houden, zijn we vrij om herboren te worden. Het stoorde me dat er iets nihilistisch in deze redenering zat, maar ik kon er mijn vinger niet op leggen. Misschien irriteerde me vooral de manier waarop de leermeester vereerd werd door zijn volgelingen, die massaal foto’s van hem kochten. Boordevol adrenaline ratelde ik door over mijn ideeën terwijl Rebecca wilde slapen. Ik moest hier meer over te weten komen. Ik was van plan me op te geven voor een retraite in het klooster maar mijn wantrouwen tegenover autoriteiten maakte dat ik eerst wat informatie verzamelde. Ik kwam erachter dat de New Kampandaschool die het klooster bestierde erom bekendstond dat zij beginners confronteerde met gevorderde inzichten zonder aandacht voor begeleiding en meditatietechniek. De stem die mij tot voorzichtigheid gemaand had leek gelijk te hebben. Ik besloot terug te keren naar het boek over woede en op zoek te gaan naar meditatieles. Die intensieve retraite kon wachten, we hoeven niet altijd in woelige wateren te baden. Intussen heb ik tijdens het mediteren een aantal buitengewone ervaringen gehad. Het is moeilijk er woorden voor te vinden. Ze zijn even intensief als de ervaringen die ik had toen ik als psychotisch werd beschouwd. Het verschil is dat ze beter in mijn leven en mijn relaties met anderen passen. Een aantal herinneringen die belangrijk lijken heb ik teruggevonden. De bossen waar ik ga wandelen en mediteren lijken nog mooier dan vroeger en soms gonst het er van de verbeelding. De dieren van het bos lijken niet bang voor me te zijn, een wezel liep rake-

lings langs me terwijl ik op een rots bij de rivier zat. Ik voel me heel levendig en omhels ieder ogenblik. Eén van mijn favoriete plekken om te mediteren is een grot die uitkijkt over een komvormige diepte in het dal. Na één sessie had ik het gevoel dat ik tot aan de toppen van de bomen kon springen. Op de terugweg voelde ik hoe de varens zachtjes langs mijn benen streken. Het deed me denken aan de laatste keer dat ik de psychiatrische kliniek verliet in 1987. Tegen het advies van de dokter in ging ik werken als nachtwacht op het Highgatekerkhof in Londen, waar ik onder andere het graf van Karl Marx bewaakte. Mijn wandelingen door de duistere nachtlucht op het beboste Londense kerkhof gaven me de gelegenheid mijn angsten onder ogen te zien in plaats van ervoor weg te lopen en er vrede mee te sluiten. Op eenzelfde manier leer ik nu op een positieve manier te leven met mijn woede en bewaar ik de ervaring van het buitengewone in het leven. Buitengewone ervaringen, of het nu intense gevoelens zijn, of stemmen die we horen of ongebruikelijke ideeën, zijn van waarde in ons leven. Beter dan ze te onderdrukken is proberen ze te begrijpen en een plaats te geven in de gemeenschap waarin we leven. Mijn recente ervaringen hebben me duidelijk gemaakt hoe belangrijk het is dat we manieren vinden om voor onszelf te zorgen en een ontspannen en een positieve houding ten opzichte van onszelf en anderen aan te nemen. Dit kan werken als anker wanneer we buitengewone ervaringen hebben. We kunnen kalm worden temidden van de storm. En dan zien we dat ook ogenschijnlijk negatieve buitengewone ervaringen leerzaam en nuttig zijn. In mijn eentje lukt mij dit niet. Het kan alleen wanneer we open, ondersteunende en meelevende relaties met andere mensen hebben. ✍ Rufus May

Vertaling: Michi Almer Het congres Psychotische ervaringen begrijpelijk maken vond op 11 september 2003 plaats in Amsterdam. In Deviant 39 staat een verslag van het congres.

Noot 1. Thich Nhat Hanh: Anger Cooling The Flames. Nederlandse vertaling Omarm je woede (2003), besproken in Deviant 38 p. 35.

C O L U M N

Zwijgend zat Matte Harrie aan de bar van café De Beer. Hij voelde zich niet lekker, want ze hadden hem die ochtend in bad gestopt en z’n kleren en z’n oren gewassen. Omdat hij de voormalig staatssecretaris van Gedane Zaken was, vond de gemeentereiniging dat er een brokje bemoeizorg gepleegd moest worden. Men had hem die ochtend verkleumd op het Binnenhof in Den Haag aangetroffen. En hoewel dat helemaal z’n eigen verantwoordelijkheid was, vond de inderhaast opgetrommelde Haagse politie dat geen pas geven. Stinkend van wekenoude urine werd hij per ambulance naar Amsterdam gebracht, zijn officiële woon- en verblijfplaats. En na een grondige schoonmaakbeurt stond hij even later met wat euro’s op straat. Toen de Parool-columniste in Matte Harrie de gewezen bewindspersoon herkende, schoof ze geïnteresseerd naast

hem. “Nog vieze dingen gedaan, exexcellentie, die ik zou kunnen gebruiken om u nog verder in de grond te trappen?” “WUH!”, klonk het niet mis te verstane antwoord. “Aha, daar zullen de lezers van smullen. En kan ik over uw rug nog beroemder worden.” “Woeha!”, probeerde Matte Harrie nog maar eens. “Daar heb ik als onafhankelijk journalist niks mee te maken, meneer Harrie. Nieuws moet wereldkundig worden. Dat is de hogere taak van ons vak, hoe laag bij de gronds dat nieuws ook is.” Opgewekt verliet de columniste het etablissement. Een column en een week later werd Matte Harrie tijdens een persconferentie danig aan de tand gevoeld. “Bent u nu nog verder beschadigd dan u al was?” “Denkt u erover terug te gaan naar de goot? Of wordt het toch het psychiatrisch gesticht?” “Vindt u niet dat het goed stom van u was, dat u de columniste in

Deel 6: ‘Matte Harrie en de mediae’

De opkomst en ondergang van Matte Harrie het café zomaar antwoord gaf?” “Vindt u de rellerige sfeer die wij de afgelopen week hebben gecreëerd lekker erg?” “Gaat u er aan onderdoor?” “Bent u van plan zelfmoord te plegen?” “Vindt u ons geen geweldige journalisten, dat wij u de hele week op de hielen zitten, en elke beweging van u registreren?” Matte Harrie stak zijn hand op. Het werd even stil. “Wààààrhh!”, zei Matte Harrie, en de journalisten begonnen als gekken te schrijven en door elkaar heen te roepen. Matte Harrie stond op en verliet zonder nog iets te zeggen het pand. In tegenstelling tot de week ervoor was het een drukte van belang in café De Beer, maar dat deerde hem niet. Want voor hem was de pils voor een keer gratis. ✍ tekst en tekeningen: Gee de Wilde

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

27

DE V I A N T

ALFABET Het tweede alfabet in Deviant gaat over bijzondere mensen. Hun overeenkomst is dat zij door hun omgeving of door het psychiatrisch bedrijf als abnormaal werden beschouwd, maar desondanks of juist daardoor een bijzondere betekenis voor de mensheid hebben gekregen.

Kaspar Hauser (1817-1833)

“O

Illustraties uit: A.Ritter von Feuerbach e.a. Kaspar Hauser. Kind van Europa, met dank aan uitgeverij Candide/ Wrede Veldt.

28

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

p de tweede Pinksterdag van het jaar 1828 vond tussen vier en vijf uur ’s middags in een Duitse stad een merkwaardig voorval plaats. Een burger stond voor zijn huis om van daaruit naar de nieuwe poort te lopen, toen hij omkeek en niet ver van hem een onbekende jongeman ontwaarde met een in het oog springende houding: hij kon niet behoorlijk overeind staan en had, net als een dronkeman, moeite om vooruit te komen. Bij nadere kennismaking bleek de jongen niet te kunnen spreken en leek hij ook niet te begrijpen wat er tegen hem werd gezegd. Hij uitte pijnlijke geluiden en onverstaanbare tonen en zijn blik leek van een dierlijke stompheid, waarbij de dingen onopgemerkt blijven of gedachtenloos aangestaard worden. Op het politiebureau concludeerde men dat hij een wilde of een zwakzinnige was”. Aldus beschrijft strafrechtsgeleerde Anselm Ritter von Feuerbach, de hoogste justitiële autoriteit van het land, de aankomst van de 16-jarige Kaspar Hauser in Neurenberg. Kaspar die, behalve zijn naam, niet kon schrijven en ook niet kon lezen, werd uiteindelijk opgenomen in het gezin van de leraar Daumer. In het huis van Daumer leerde Kaspar snel in kleine zinnen praten en schrijven. Men kwam van hem te weten dat hij in zijn leven vóór de komst naar Neurenberg slechts één ander mens had gezien, te weten een man die hem van kinds af

aan opgesloten hield in een kleine kamer zonder licht. Die omstandigheid zou Kaspar’s vreemde gedrag en voorkomen kunnen verklaren. Hij was lichamelijk goed gezond, maar leek zijn voeten en handen zelden gebruikt te hebben; deze waren zacht en klein als van een meisje. Hoewel Kaspar snel leerde lachen zodra hij met andere mensen in aanraking kwam, bleef zijn gezicht verder vrij uitdrukkingsloos. Toen hij beter leerde spreken, leek hij geen besef van ‘zelf’ te hebben. Hij sprak uitsluitend over zichzelf in de derde persoon (“Kaspar zeer braaf”) en dichtte dieren en voorwerpen menselijke eigenschappen toe. Schaamte leek hij niet te kennen en hij liet zich zonder protest baden door Daumer’s vrouw. Sommige mensen vroegen zich af of Kaspar überhaupt wel een idee had over het verschil tussen man en vrouw. Binnen heel Europa ontstond grote belangstelling voor het ‘wilde kind’ Kaspar Hauser. Naarmate hij meer bekendheid verwierf namen de geruchten toe dat hij eigenlijk een onecht kind was van de groothertogin van Baden, en erfgenaam van de troon. In december 1833 werd Kaspar met de belofte dat hem belangrijke informatie over zijn afkomst verstrekt zou worden een park ingelokt, waar hij door een onbekende man met een mes in de borst werd gestoken. Hij overleed drie dagen later aan de verwondingen. Tot op heden bestaat er geen defini-

tief uitsluitsel over de herkomst van Kaspar Hauser. Zijn geval blijft de gemoederen echter bezig houden, aangezien zijn vreemde gedrag de psychologie aanwijzingen kan geven over wat de werkelijke aard van de mens is, met name als het gaat om de vraag of karakter aangeleerd is, danwel aangeboren. Zogenaamde ‘wilde kinderen’, zoals Kaspar Hauser, waren daarom van groot belang voor de wetenschap, aangezien deze kinderen tot het moment van hun vondst geen contact met de beschaving hadden gehad en dus niet in staat waren geweest van andere mensen gedragingen zoals spraak, taal of omgangsvormen te leren. In de literatuur over Kaspar komt naar voren dat iedereen die hem leerde kennen geraakt werd door zijn ‘natuurlijke zachtaardigheid’. Zijn leraar Daumer beschrijft bijvoorbeeld hoe Kaspar’s vriendelijkheid de mensen om hem heen verwonderde en ver-

rukte. Kaspar bleek niet in staat een belediging te herkennen, laat staan iemand die hem grof bejegende met gelijke munt terug te betalen. De dood van het kleinste insect bracht hem tot tranen en meermalen trachtte Kaspar anderen er van te weerhouden een dier te doden of het op te sluiten. Deze gegevens over Kaspar Hauser zijn door sommigen aangegrepen als een bewijs voor de stelling dat persoonlijkheid of karakter aangeboren is. Ook Feuerbach was dermate onder de indruk van de zachtzinnigheid van de jongen, dat hij in zijn journaal optekende dat Kaspar “met zijn pure onschuld en goedheid van zijn hart de levende weerlegging van de doctrine van de erfzonde is”. Kaspar was een typisch voorbeeld van de ‘nobele wilde’. Het concept van de nobele wilde is afkomstig van de Franse filosoof JeanJacques Rousseau (1712-1778), die in 1762 de stelling lanceert dat de mens

van nature goed is, doch gecorrumpeerd wordt door zijn noodlottige kennismaking met de samenleving: “De mens wordt vrij geboren, doch leeft overal geketend”. Volgens Rousseau toont de geschiedenis van de mensheid aan dat de toename van kennis en wetenschap geen betere samenlevingen heeft opgeleverd. Integendeel, de Franse moderne samenleving wordt gekenmerkt door kunstmatigheid en overmatige rationaliteit; zij heeft de mens in de boeien geslagen door hem te demoraliseren en tot slaaf van de heersers te maken. Als het werkelijk zo zou zijn dat de wetenschap betere gedragsvormen had opgeleverd, dan zouden de bewoners van China, zo schrijft Rousseau, bij uitstek schoon van geest zijn. Dat is echter niet het geval. Wat is dan eigenlijk nog het nut van wetenschappelijke kennis? Met deze stelling positioneert Rousseau zich lijnrecht tegenover het opti-

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

29

mistische Verlichtingsdenken dat door middel van de rede de perfecte samenleving wilde creëren. Zijn anti-rationalistische revolutie tegen de Verlichting is bekendkomen te staan onder de naam ‘romantiek’. De romantici beschouwen het Verlichtingsdenken met haar nadruk op de rede als te mechanisch om gezond te kunnen zijn voor de mens. Tegenover de rede stellen de romantici de verheerlijking van hevige ‘irrationele’ passies. Rousseau schrijft bijvoorbeeld dat “de eerste impuls van het hart altijd de juiste is”. Denken is inferieur aan voelen. Tegenover de statische, deterministische natuurwetten poneren de romantici de vrije wil die inherent is aan mens-zijn. De geest is in hun visie geen passieve ontvangstruimte voor externe stimuli, maar een actieve gesteldheid tegenover de wereld, gevuld met ziedende passies en tomeloze wilskracht. Ook in andere opzichten willen de romantici méér zijn dan atomen in de leegte. Niet alleen de mens is geen machine, ook het universum is hiermee volgens hen niet te vergelijken. Volgens de romantici is de natuur, evenals de mens die daar deel van uitmaakt, een organisch, doelgericht proces dat zichzelf met de tijd ontwikkelt. De biologie, en niet de natuurkunde, zou dus het wetenschappelijke model moeten leveren voor onderzoek naar de mens en zijn omgeving. In hun preDarwinistische evolutie-ideëen gaan de romantici er van uit dat men aan de

stand van cultuur door de geschiedenis heen kan aflezen hoe ver de mens zich heeft ontwikkeld, en dat iedere samenleving als vanzelf streeft naar een optimaal eindpunt. De visie op de mens zoals de romantici die ontwikkelen werd onder andere sterk beïnvloed door de grote ontdekkingsreizen die vanaf de 15e eeuw vanuit Europa worden ondernomen. Deze zoektochten naar grondstoffen, land en goedkope werkkrachten in verre continenten leidden in veel gevallen tot brute roof, volkerenmoord en slavernij. Hoewel de Europeanen de oorspronkelijke bewoners van de vreemde werelden wel als mensen erkenden, werden de cultuur, politiek en psychologische ontwikkeling van deze ‘wilden’ als bij uitstek inferieur aan de Westerse beschaving beschouwd. De notie van de ‘primitieve wilde’ legitimeerde genocide op grote schaal en de ‘natuurlijke overheersing’ van de Europese machthebbers over de rest van de wereld. Zó romantisch waren de romantici dus ook weer niet. Desalniettemin zou men kunnen stellen dat de romantici met hun concept van de ‘nobele wilde’ de intrinsieke waarde van het menselijk leven wilden herstellen. In hun onrealistische beschouwing van het leven van primitieve culturen, zagen zij in de nobele wilde een mens die (in tegenstelling tot de moderne burger) in goede gezondheid in harmonie leefde met de

Uit de psychose I

n de zomer van 2003 had ik mijn oudste vriend op bezoek. Het was crisistijd. En hij moet dat hebben gevoeld toen hij zei dat er in mijn studententijd al praatjes over mij gingen: Kan die het wel of kan die het niet. Hijzelf accentueerde de situatie in 2003 met drie kanttekeningen: 1. Je hebt het toch gehaald. 2. Aan je verstand ligt het niet. 3. Misschien had ik wel moeten antwoorden op je feministische brieven. Maar wat er dan aan de hand is, is raadselachtig, zei hij. In de zomer van 2003 vertelde ik hem dat ik destijds aan mijn psychiater had verteld dat mijn psychoses over het feminisme gingen. En dat mijn psychiater toen had geantwoord: Dat is mijn hobby niet. Mijn vriend zei nu meteen: Dat kan niet wat die psychiater daar deed.

30

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

Natuur. De afwezigheid van techniek in een primitieve samenleving leidde, aldus de romantici, tot een onbedorven karakterontwikkeling bij haar leden. Zo zou de nobele wilde niet in staat zijn tot liegen, geen misdaad kennen en een hogere morele ontwikkeling hebben. Hij is ‘onschuldig’ als een pasgeboren baby en gelukkiger dan de mens die opgroeit in een vertechnologiseerde maatschappij. De nobele wilde representeert aldus de mens in zijn onbeschadigde vorm, hij is psychologisch nog niet verminkt door de cultuur. In feite betekent het idee dat de Natuur altijd goed is een niet-religieuze geruststelling ten opzichte van het kwaad in de wereld. Mensen kunnen vreselijke dingen doen (zoals een kind 16 jaar lang opsluiten in een kelder), maar de Natuur zal een kind nooit in de steek laten. Het geval van Kaspar Hauser, die ieder die hem leerde kennen ontroerde door zijn natuurlijke zachtaardigheid, leek te bewijzen dat mensen weliswaar slechte dingen doen, doch dat deze slechtheid niet het noodzakelijke gevolg is van hun aangeboren karakter. Slechtheid ‘leert’ men in de maatschappij, en aangezien Kaspar nooit in de gelegenheid was geweest iets te leren, voerde zijn vreedzame karakter de boventoon in zijn gedrag.

✍ Pleun van Vliet

ERVARING

Dat zag ik maar als de vierde kanttekening bij mijn situatie. Ofwel dat ik eerst uit de psychosecrisis moest geraken voor dat ik verder kon kijken. Via Toon kreeg ik het boek ‘De onderwerping van de vrouw’ van John Stuart Mill in handen. Dat is al een paar maanden geleden en af en toe lees ik er in. En vorige week merkte ik dat er een evenwicht ontstond op grond van dit boek met mijn leven in mijn studententijd. En tegelijk toen dat gebeurde, slaakte ik een zucht van verlichting, uit de psychosecrisis. Meteen dacht ik: nu is het mogelijk om goed te kijken naar dat punt: raadselachtig. Er is nog een vijfde kanttekening van mijn vriend. Dat ik te emotioneel ben en het daardoor mogelijk niet redde.

✍ Brant Verhaar

C O L U M N

GGz back to the sixties Het is druk op het beleidsfront voor de GGz. De ene nota is nog niet uit of de volgende verschijnt. Het tempo is bijna niet bij te benen. Waar komt die beleidsdrukte vandaan en wat betekenen al die vellen papier voor de gebruikers van de GGz? Even terug in de tijd, de jaren tachtig en negentig. Scheiding van wonen, werken en behandelen kwam eindelijk in iedere beleidsnota van GGz-instellingen terecht. Behandelen is iets heel anders dan wonen en werken. Hospitalisering van cliënten moest voorkomen worden door mensen zo kort mogelijk op te nemen en snel weer onderdeel te laten zijn van het gewone leven. Dat was een tweede uitgangspunt: vermaatschappelijking van de zorg. Zo veel mogelijk geestelijke gezondheidszorg in de maatschappij brengen. Zorgen dat er in de gewone wereld een steunsysteem is voor cliënten, zodat ze krijgen wat ze nodig hebben om in die gewone wereld te kunnen functioneren. MSS werd de afkorting voor maatschappelijk steunsysteem en het belang van het MSS werd ook door iedere zichzelf respecterende GGz-instelling met de mond beleden.

GGz moet zich volgens het nieuwe beleid beperken tot zijn core business. DBC´s, daar gaat het om, diagnose behandelcombinaties. Je ziet de GGz-instellingen dan ook alle mogelijke moeite doen om in het verlengde van de behandeling allerlei zorgprogramma´s te realiseren. Heeft een cliënt met de diagnose schizofrenie dagbesteding nodig? Dan weet de psychiatrische instelling heel goed wat die cliënt nodig heeft en dat wordt dan geleverd door het ziekenhuis zelf, in het verlengde van de behandeling. De regie over het eigen leven wordt weer vervangen door de regie van de dokter. En hoe krijgt de cliënt wat hij of zij verder

Illustratie: El Sowa

En nu? De beleidsdrukte van dit moment lijkt heel onfrisse gevolgen te hebben voor de verworvenheden van de jaren '80 en '90. Neem de nota Zorg van velen. De scheiding tussen wonen, werken en behandelen wordt hierin zo geïnterpreteerd dat de GGz alleen nog maar mag behandelen. Voor cliënten betekent dit niet veel meer dan een mooi inhoudelijk verhaal om een ‘knip’ tussen gezondheidszorg en welzijnszorg aan te brengen. Alles wat in de sfeer van begeleiding en ondersteuning zit wordt uit de GGz geflikkerd en naar de gemeentes overgebracht. Dat mag straks allemaal in de Wet op de Maatschappelijke Zorg worden geregeld. Geweldig. En heel maatschappelijk. Maar wie garandeert dat de gemeentes ook daadwerkelijk de voorzieningen kunnen realiseren die cliënten nodig hebben? En wat moet de GGz? De

in het leven nodig heeft? Daar hebben we de modernisering van de AWBZ voor. Onafhankelijke regionale indicatie organen (RIO’s) gaan naast woonvoorzieningen alle ambulante zorg toewijzen, alleen niet de behandeling. Nee, daar hebben alleen doktoren verstand van. Is dat niet tijdrovend en geeft dat niet een bureaucratische en administratieve rompslomp? Nee, want die toewijzing is doelmatig en efficiënt. En wat het allemaal nog doelmatiger, efficiënter en vooral goedkoper maakt is de eigen bijdrage die ook GGzcliënten gaan betalen. Per 1 juli 2004 laat Den Haag ook GGz cliënten betalen voor alle extramurale AWBZ zorg, minimaal n16,- en maximaal n528,20 per vier weken. Dat is eerlijk, vindt Den Haag, want andere Nederlanders moeten dat ook betalen, bijvoorbeeld voor hun thuis-

zorg. En als mensen zelf voor hun AWBZzorg moeten betalen zijn ze ook kritischer op wat ze nodig hebben, en wordt iedere burger een kritische consument. En daar moeten we naar toe om de zorg betaalbaar te houden. Dat dagactiviteitencentra, werkprojecten en trajectbegeleiders er zijn om cliënten en ex-cliënten – die meestal geen cent te makken hebben – over te halen langzaam weer zin te geven aan het eigen leven, en cliënten weer te laten voelen dat ze wat waard zijn, wordt even vergeten. Als ze hun eigen bijdrage niet willen betalen hebben ze (opnieuw) aan zich zelf te wijten dat ze niet verder komen in het leven, zo is de redenering. Blame the victim. Geef het slachtoffer maar de schuld. En wat doen de GGz-instellingen? Zij bestoken Den Haag met brieven, voeren landelijk actie als er gesneden wordt in het aantal vergoede psychotherapeutische zittingen, maar als een GGz-cliënt een eigen bijdrage moet gaan betalen voor zo iets onbenulligs als dagbesteding en arbeidsrehabilitatie, dan laten de instellingen pas wat horen als ze echt niet anders kunnen. Ze moesten zich schamen. Maar het is overduidelijk, Den Haag is alleen geïnteresseerd in doelmatig, efficiënt en goedkoper. En de GGz-instellingen zijn alleen maar geïnteresseerd in alles wat met behandeling te maken heeft. Want als cliënten moeten gaan betalen voor hun vrijwilligerswerk in een DAC of in een werkproject, als ze moeten gaan betalen voor trajectbegeleiding en ze om die reden wegblijven van deze voorzieningen, dan weten de GGz-instellingen zeker dat de cliënt over niet al te lange tijd weer terug moet vallen op hun instelling voor een behandeling. Want natuurlijk is het moeilijk om het in je eentje thuis uit te houden. En zo zijn we weer terug bij de jaren zestig. ✍ Saskia van Dorp Thea Over

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

31

PATIËNTENRECHTEN

Update Klachtrecht Hoe steekt het klachtrecht in de psychiatrie in elkaar? De wetgeving verandert voortdurend. Mag een Klachtencommissie alleen maar adviseren over een klacht, of neemt ze een beslissing? En moet dat dan al binnen twee weken, of mag een beetje later ook nog? Straks moet er misschien ook nog worden geklikt naar de inspectie. Patiëntenvertrouwenspersoon Paul Manni

Illustratie: Els Bijman

schetst de stand van zaken.

32

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

I

n de psychiatrie kennen we twee klachtprocedures voor cliënten. Wie onvrijwillig is opgenomen en wil klagen over dwangtoepassing, vrijheidsbeperking, over het niet uitvoeren van het behandelingsplan, of een verklaring van wilsonbekwaamheid, kan naar de Klachtencommissie. Daar is een speciale procedure voor, met in de wet vastgelegde termijnen, en een beroepsmogelijkheid bij de rechter. Dat is geregeld in de wet Bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen, de Bopz. Maar ook voor andere zaken die een hulpverlener al of niet voor je heeft gedaan kun je als cliënt naar de Klachtencommissie. Dat is geregeld in de Wet klachtrecht cliënten zorgsector, kortweg de Klachtwet. Die wet kent geen vastgestelde termijnen, en je hebt geen beroepsmogelijkheid bij de rechter. De wet Bopz was er eerder dan de Klachtwet. De Bopz dateert van 1994, de Klachtwet kwam een jaartje later. In de beginjaren van de Bopz gaf die wet iedereen, vrijwillig of onvrijwillig opgenomen, toegang tot de Klachtencommissie van de instelling. Die gaf dan een bindende beslissing over de klacht. Onvrijwillig opgenomen patiënten met klachten over het rijtje van vrijheidsbeperking, dwangtoepassing etc. die geen gelijk hadden gekregen konden in beroep bij de rechter. En alle klachten moesten binnen twee weken door de Klachtencommissie zijn afgehandeld. In 1996, een jaar na de invoering van de Klachtwet, werd het allemaal anders. Klachten van onvrijwillig opgenomen patiënten over het rijtje van dwangtoepassing etc. bleven onder de Bopz vallen, andere klachten vielen voortaan onder de Klachtwet. De Klachtencommissie kon geen bindende beslissing meer geven, dat werd nu een advies aan de Raad van Bestuur van de instelling. Zo’n advies over een ‘Bopz-klacht’ moest binnen twee weken naar de Raad van Bestuur, die daar dan binnen twee dagen een besluit over moest nemen. De termijnen voor de andere klachten, die nu dus onder de Klachtwet vielen, moest de instelling zelf in een reglement bepalen. Net toen de Klachtencommissies een beetje gewend waren aan de nieuwe regeling, moest het in 2002 allemaal weer anders. De hele Bopz-regeling ging op de schop. De strakke behandelingstermijn voor ‘Bopz-

klachten’ van twee weken werd gesplitst. De tweewekentermijn bleef gehandhaafd voor klachten over ‘lopende zaken’. Voor klachten over een reeds beëindigde maatregel staat voortaan een termijn van vier weken. Het oordeel van de commissie, eerst een bindende beslissing, vanaf 1996 niet meer dan een advies aan hogerhand, werd weer bindend. Bovendien moet de Klachtencommissie die een Bopz-klacht onderzoekt nu ook een onafhankelijke voorzitter hebben. De Klachtwet had die bepaling al vanaf het begin, dus dat verschil was ook maar gelijk weggewerkt. En tenslotte moet een klagende patiënt die met een afwijzend oordeel van de commissie naar de rechter was gestapt, en daar weer in het ongelijk is gesteld, nu bij de Hoge Raad cassatie kunnen instellen. Nu is die cassatie dan wel in de wet vastgelegd, maar de Hoge Raad zag nog wel wat beren op de weg. Er moeten toch eerst wat puntjes worden verduidelijkt, voor dat cassatieberoep kan worden ingevoerd. En inmiddels ligt daar dus ook alweer een wetsvoorstelletje voor klaar. Het ziet er allemaal nogal rommelig uit. De wijzigingen rollen over elkaar heen, waarbij de ene wijziging weer een volgende uitlokt. Maar daar lijdt de Bopz al vanaf haar begin onder, en niet alleen wanneer het over de klachtprocedures gaat. De ereprijs voor zorgvuldige wetgeving zullen ze er in Den Haag niet voor krijgen. Slechte bekendheid

Werkt die hele klachtregeling nu ook? Daar is intussen genoeg onderzoek naar gedaan. Zo werd in maart 2002 de evaluatie van de klachtprocedure binnen de Bopz gepubliceerd door ZonMw, als deelonderzoek van de tweede Bopz-evaluatie. Lichtelijk onthutst wordt daar geconstateerd dat er maar zo’n honderd keer per jaar van het klachtartikel in de wet gebruik wordt gemaakt. In 2000 werden er 106 Bopz-klachtprocedures gestart. En daarbij waren er dan ook nog maar liefst 32 afkomstig van één instelling. De overige 74 kwamen uit 33 verschillende instellingen, verspreid over het hele land. De onderzoekscommissie vraagt zich bezorgd af of de klachtmogelijkheid binnen de Bopz wel voldoende bereik en (derhalve) effect heeft.

De onafhankelijke voorzitter De meeste klagers zouden het liefst zien dat alle leden van de Klachtencommissie onafhankelijk zijn. Maar dat is dus nog niet zo. Tot nu toe moet nu in elk geval de voorzitter onafhankelijk zijn. Het is dan nog maar de vraag of de cliënten van een grote GGZ-instelling echt vertrouwen zullen hebben in de voorzitter van hun Klachtencommissie. Dat is namelijk de heer A., tot 1978 CDA-kamerlid, vervolgens onder meer voorzitter van de Kampeerraad, en, jawel, van 1964 tot 1994 voorzitter van de Raad van Toezicht van hun instelling. De instelling heeft uit erkentenis voor zijn inzet zelfs een vertrek naar de heer A. genoemd. En dus houdt de heer A. de hoorzittingen van zijn Klachtencommissie in de A.-zaal. Maar, hier valt niets te klagen, de voorzitter is geheel onafhankelijk.

Afgezet tegen maar liefst 6.350 inbewaringstellingen in 2000, 4.900 rechterlijke machtigingen, 1.837 dwangbehandelingen en 4.335 toepassingen van middelen en maatregelen vormen die 106 Bopz-klachten inderdaad een wat karige oogst. Daar zijn natuurlijk wel redenen voor. Zo slagen patiëntenvertrouwenspersonen er in om veel klachten op een lager niveau al tot een goed einde te brengen. Maar volgens de evaluatie zijn er aanwijzingen dat lang niet iedereen weet dat je ook naar de Klachtencommissie kunt stappen. Al bij de eerste Bopz-evaluatie, in 1996, was de aanbeveling gedaan dat de GGZinstellingen hun cliënten beter moesten informeren over de klachtmogelijkheden. Maar de commissie had niet de indruk gekregen dat daarin ook maar iets structureels was verbeterd. En dat terwijl die informatie wettelijk verplicht is. Het schort nog danig aan de bekendheid. De meningen over het Bopz-klachtrecht blijken volgens de evaluatie nogal uiteen te lopen. Ongeveer 25% van de Raden van Bestuur en Klachtencommissies vinden dat het Bopz-klachtrecht goed functioneert. Slechts 4% van de patiëntenvertrouwenspersonen en 8% van de patiëntenraden zijn even tevreden. Bij de Raden van Bestuur wordt geklaagd dat door het klachtrecht een cultuur van juridisering zou ontstaan. Zij geven de voorkeur aan het oplossen van

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

33

klachten in laagdrempeliger bemiddelingstrajecten. En de toegankelijkheid van de klachtenregeling zou voor de wat minder mondige cliënten ook wel eens wat verbeterd moeten worden. Bovendien zouden veel Raden van Bestuur graag beter inzicht willen hebben in de jurisprudentie van de verschillende Klachtencommissies. Nu worden maar weinig uitspraken gepubliceerd. Patiëntenvertrouwenspersonen zijn vaak ontevreden over de manier waarop de instelling de cliënten over het klachtrecht informeert, en over de kwaliteit en de onafhankelijkheid van de commissies. Bovendien klagen zij, net als de patiëntenraden, over de gebrekkige follow-up die instellingen geven aan uitspraken van de commissies. Instellingen gebruiken de uitspraken van hun klachtencommissies nog maar zelden in hun kwaliteitsbeleid. Als eerste aanbeveling schreef de Evaluatiecommissie dat de instellingen de informatieverstrekking aan hun cliënten structureel zullen moeten gaan verbeteren. Maar ook de medewerkers zullen goed moeten worden voorgelicht. Zij zullen moeten leren om niet afwijzend te reageren wanneer een cliënt een klacht indient. De Evaluatiecommissie stelde verder voor om in de wet op te nemen dat iedere patiënt die te maken krijgt met een in de Bopz klachtwaardige maatregel, schriftelijk moet worden geïnformeerd dat hij daar de pvp of de Klachtencommissie voor kan inschakelen. Dat voorstel vergroot de rechtsbescherming voor de onvrijwillige patiënt, maar ook de behandelaar werd een juridisch steuntje in de rug gegund. De commissie vindt dat het voor de hand ligt dat nu de Klachtencommissie een bindend oordeel kan vellen

De tweeweken-termijn Klachten van onvrijwillig opgenomen cliënten over dwangtoepassing, beperking van de vrijheden, niet uitgevoerde behandelplannen of verklaringen van wilsonbekwaamheid moeten door de Klachtencommissie binnen twee weken zijn behandeld. De meeste commissies lukt dat nauwelijks. In het jaarverslag van een Klachtencommissie over 2002 staat dat er dat jaar zes ‘Bopz-klachten’ zijn binnengekomen. Twee daarvan konden binnen de verplichte tweeweken-termijn worden behandeld, vier niet. Wel kan de klager al de volgende dag naar het secretariaat bellen om de beslissing van de commissie te horen. De uitgebreide toelichting volgt dan later, schriftelijk. Omdat de commissie een zorgvuldige afhandeling van de klaagschriften erg belangrijk vindt is een overschrijding van de termijn ‘vaak ook niet onwenselijk’, meldt het jaarverslag.

34

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

ook de aangeklaagde behandelaar in beroep moet kunnen gaan bij de rechter. Hoewel de Evaluatiecommissie er geen cijfers over heeft, vermoedt zij dat er nog te weinig allochtone cliënten gebruik maken van hun klachtrecht. Voor zover bekend bestaat er geen op allochtonen gericht informatiemateriaal. Een jaar later deed Stichting de Ombudsman samen met de Cliëntenbond het onderzoek naar het klachtrecht in de Bopz nog eens dunnetjes over. De belangrijkste uitkomst? De informatievoorziening moet beter. Een ruime meerderheid van de ondervraagde cliënten had geen informatie over het klachtrecht ontvangen. En tweederde van de cliënten die wel geïnformeerd waren vond het materiaal onduidelijk en onvolledig. Bovendien vertrouwen veel cliënten hun Klachtencommissie niet, zij vinden dat alle leden onafhankelijk zouden moeten zijn. Onvrede over de Klachtwet

Het Nivel, het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg, heeft zich in 2002 ook over het klachtrecht gebogen. Het onderzoek, ‘Onvrede met de klachtbehandeling: fase 1’ is nog maar een voorstudie. Hier stelden de onderzoekers zich de vraag waarom klagers ontevreden zouden kunnen zijn bij de klachtbehandeling binnen de Klachtwet. Uit de eerste evaluatie van de Klachtwet, in 1999, bleek dat de wet in het algemeen goed werd nageleefd, maar dat veel klagers toch niet tevreden zijn met de uitkomst van de klachtbehandeling. Om die onvrede nader te onderzoeken werd deze voorstudie opgezet. Het hoofdonderzoek zal in mei 2004 gepubliceerd worden. Ook bij het Nivel-onderzoek blijkt weer het belang van uitgebreide informatie vooraf. Klagers die voldoende informatie hebben gekregen hadden vaker het gevoel dat hen recht was gedaan in de klachtprocedure. De commissie beveelt dan ook aan om het voorlichtingsmateriaal nog eens goed te bekijken. Zo zal het duidelijk moeten zijn dat de commissie geen maatregelen kan nemen, maar een klacht alleen ‘gegrond’ of ‘ongegrond’ kan verklaren. De meeste klagers zouden ook hier het liefst een volledig onafhankelijke commissie zien. Dat is nu dus nog niet zo, maar weet de klager wel dat in elk geval de voorzitter onafhankelijk behoort te zijn? Niet echt verbazend is dat de meeste ontevredenheid werd gevonden bij klagers van wie de klacht ongegrond is verklaard. Zij hebben behoefte aan een beroepsmogelijkheid, zoals klagers met afgewezen ‘Bopzklachten’ die in beroep kunnen bij de rech-

Foto: H. Gijssels

ter. Maar er blijkt ook veel onvrede te bestaan bij klagers die wel gelijk kregen. Alle ondervraagde cliënten verwachtten dat naar aanleiding van hun klacht kwaliteitsmaatregelen genomen zouden worden. Wanneer een klacht wel gegrond is verklaard, maar er worden geen maatregelen getroffen om herhaling te voorkomen voelen de klagers zich toch genomen. Zo schrijft de Klachtwet voor dat “de zorgaanbieder de klager en de klachtencommissie binnen een maand na de uitspraak schriftelijk meedeelt of hij naar aanleiding van de klacht maatregelen zal nemen en zo ja, welke.” De onderzoekers hadden de indruk dat veel klagers na de uitspraak van de Klachtencommissie niets meer hebben gehoord van de zorgaanbieder. Dat geeft niet het gevoel dat je hulpverlener de klacht serieus neemt. Alles wordt beter

Terugkijkend blijkt er niet zo veel verschil in de uitkomsten van de verschillende onderzoeken. De klager wil vooral goed worden voorgelicht, verwacht een onafhankelijke commissie en wil dat de zorgaanbieder iets doet met de uitspraak van de Klachtencommissie. Geen onredelijke verwachtingen.Valt daar nog wat hoopgevends over te melden? Afwachten. Zo ligt er momenteel in de Eerste Kamer een wetsvoorstelletje waarin Klachtencommissies worden verplicht om ‘ernstige’ klachten te melden aan de inspectie. Het merkwaardige is alleen dat dit voorstel tot wijziging van de Klachtwet is ingediend samen met een wijziging van de Kwaliteitswet. Daarin wordt de zorgaanbieder verplicht allerlei ernstige missers aan de inspectie te melden. Niks mis mee, dat is immers de verantwoordelijkheid van de manager. Maar zo’n beetje het hele veld is not amused door het idee de Klachtencommissies ook die verplichting op te leggen. Klachtencommissies en de gezamenlijke koepelorganisaties (Arcares, GGZ Nederland, KNMG, NVZ en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) klommen in de pen. De koepels wijzen erop dat het management al verplicht is ernstige klachten te melden. Door de Klachtencommissies nu ook die verplichting op te leggen zal hun positie binnen de organisatie eerder verzwakt dan versterkt worden. Maar omdat het voorstel is gekoppeld aan een wijziging van de Kwaliteitswet, waar niemand iets tegen heeft, zal het wetsvoorstel wel worden aangenomen. De Eerste Kamer kan geen amendementen indienen.

Nog meer nieuws? Welzeker. Het CBO, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg, is gestart met een project ‘Vraaggerichte klachtopvang en -behandeling’. Het CBO wil, naar aanleiding van de resultaten van het Nivel-onderzoek per sector een specifieke richtlijn voor vraaggerichte klachtbehandeling ontwikkelen. Tien instellingen hebben zich daartoe vrijwillig als proeftuin aangemeld. In het project wordt veel aandacht besteed aan ondersteuning van de klager, en aan het doorvoeren van verbeteringen naar aanleiding van de klachten. ✍ Paul Manni

PVP De Geestgronden Literatuur CBO, Kwaliteitsjournaal 5(14), Proeftuinen gezocht, 2002. Klachtencommissie De Meren, GGZ Buitenamstel, Mentrum Jaarverslag 2002 Legemaate, J., Arends, L.A.P. en Riet van ‘t, A., Evaluatie Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen Deelonderzoek 5: Het klachtrecht en het toezicht door de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Den Haag: ZonMw, 2002. Legemaate, J., De klachtencommissie Bopz: eindelijk rust aan het front? Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 26, 448-456, 2002. Sluijs, E.M., Friele, R.D., Algera, M., Onvrede met de klachtbehandeling: fase 1. Utrecht, Nivel, 2002. Stichting de Ombudsman, Cliëntenbond in de Geestelijke Gezondheidszorg, Klachtrecht in de praktijk. Hilversum, Stichting de Ombudsman, 2003.

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

35

V

E

R

H

A

A

L

De lamme en de blinde Zij kon sinds haar geboorte haar ledematen alleen met moeite bewegen. Toen ze zeven jaar oud was leerde ze met grote inspanning lopen. Hij was gezond aan lijf en leden. Maar hij stond op het punt geestelijk blind te worden, in het duister te verdwijnen. Hij zou deze winter zichzelf en de wereld door een donkere bril zien. Sophie had grote moeilijkheden bij het spreken, maar ze wilde begrepen worden en ging, nadat ze haar moedertaal onder de knie gekregen had, naar een talenschool om ook nog Duits te leren. Na twee jaar reisde ze van Frankrijk naar Duitsland, ze nam een vliegtuig van Parijs naar Berlijn en een trein van Berlijn naar Brandenburg. De Française was blij en nieuwsgierig als een kind toen ze de vele gezichten van de vreemde stad zag. Ze wilde vrienden bellen. Het lukte haar niet de munten in de gleuf te krijgen. Stephan liep langs de cel, draaide zich nog eens om en zag het wanhopige gezicht van het meisje. Hij aarzelde en liep toen terug en vroeg of hij kon helpen. Sophie was blij met deze hulp en knoopte meteen een gesprek aan, vertelde waar ze vandaan kwam, Parijs, en stelde voor adressen uit te wisselen. Brieven werden geschreven zodra Sophie weer in Parijs was. Zij schreef als eerste en nodigde Stephan spontaan uit om naar Frankrijk te komen. Hij kwam nooit, kon nooit komen omdat de problemen van zijn dagelijkse leven gaandeweg uitgroeiden tot ondoordringbare muren. Al snel antwoordde hij niet meer. Zijn ziel werd koud en raakte verlamd. Hij voelde niets meer voor zijn medemensen. Sophie sleepte zich door de straten van Parijs, strompelde de trappen van de metro af, ging alleen, zonder van een taxi gebruik te maken naar de talenschool en leerde Duits; Stephan meed sinds kort de universiteit, hij begon zich in te graven en zijn vrienden te mijden. Na maanden van stilte vond hij in de brievenbus een kaart van Sophie. Als hij het goed vond zou ze graag een paar dagen bij hem in Duitsland komen. Ze zouden samen vast een fijne tijd hebben. “Ze zouden samen vast een fijne tijd hebben.” Die zin sprak Stephan steeds weer monotoon voor zich uit. Met een huivering bedacht hij dat hij een hele week zou moeten functioneren als gastheer. Omdat hij geen nee durfde te zeggen, nodigde hij haar uit en schreef: Ja, ze zouden samen vast een fijne tijd hebben. Een week later ging hij naar het vliegveld. Daar stond Sophie, met haar blauwwit gestreepte broek, haar knalrode jack en een oranje rugzak. Ze hompelde op hem af. Bij het lopen knikten haar gewrichten in elkaar. Stephan zag hoeveel moeite het lopen haar kostte, maar Sophie lachte vrolijk: “Hallo Stephan, hoe is het met je?” Bij het spreken

36

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

trok ze haar gezicht scheef. Praten kostte haar grote moeite. Stephan verstond haar niet en ze herhaalde: “Hoe is het met je?” Hij antwoordde kort met “Goed” en deed zijn best haar glimlach te beantwoorden. Hij vroeg of hij haar koffer mocht dragen, en even onvriendelijk als hij die vraag gesteld had reageerde de koffer: het handvat scheurde af. Sophie lachte; Stephan keek schaamtevol toe hoe de wachtende taxichauffeur de koffer in de auto zette. Hij zweette niet eens meer en kreeg ook geen kleur. Sophie kon lachen. Dat was een kwelling voor hem. Ooit had hij net zo onbekommerd gelachen als Sophie. Maar hij had zich ook vrolijk gemaakt over de ernst van het leven, over de plicht volwassen te worden. Nu was hem de rekening gepresenteerd: zijn lachen was aan het leven verkocht en hij zou het nooit meer terugkrijgen. Stephan schaamde zich voor Sophie. Hij kon met zijn ledematen alles moeiteloos doen, maar hij had geen zin iets te ondernemen. Hij miste iedere aandrang. Hij kwam ’s morgens zijn bed niet meer uit en bleef als een kever op zijn rug liggen, hij deed ook geen boodschappen meer voor zijn oude buurman. Elke beweging van zijn armen, elke greep van zijn vingers en elke stap van zijn voeten leidde hem verder op een doodlopende weg. Wat zijn ogen ook zagen, ze zagen geen horizon; ze staarden in een duistere nacht. Ze wilde iets eten. Stephan had niets in huis. Hij was te sloom geweest om van te voren boodschappen te doen. Nu moest hij naar de winkel op de hoek, waar iedereen hem kende, waar hij, zo meende hij, het gespreksonderwerp van de dag was en waar iedereen wist dat zijn studie in het slop was geraakt. Beladen met plastic tassen kwam hij terug. Sophie wilde spaghetti koken. Stephan vroeg of hij kon helpen, maar hij was opgelucht dat zijn Parijse vriendin het alleen wilde doen. “Weet je, ik doe dat graag. Ik moet het ook kunnen. Als anderen me altijd helpen, leer ik het nooit. Bovendien voel ik me een beetje gekwetst als jullie altijd alles voor me doen. Snap je dat?” Ze kan open over haar problemen praten!, dacht Stephan. Ik moet me altijd anders voordoen. Ik kan nooit eerlijk zeggen wat ik denk en voel. Zijn depressie vertekende het beeld van zijn jeugd. Voor Stephan was alles duister. Ze gingen eten. Nog zat hij zwijgend aan tafel en voelde zich verplicht iets te zeggen. Hij kon niets bedenken. Zijn hoofd was leeg. De Française tilde langzaam haar vork naar haar mond en nam de eerste hap. “Mmmh, lekker.” Stephan schoof de pasta heen en weer op zijn bord en

zei: “Ja, dat heb je goed gekookt, het smaakt heerlijk.” al helemaal niet met een gehandicapte. Sophie begon te proesten en verslikte zich bijna in haar Daar had je het al: “Hallo Stephan. Zo zien we elkaar pasta. “Stephan, je bent een schat. Je hebt toch nog heleweer eens.” En na een pijnlijke stilte: “Is dat je nieuwe maal niets geproefd!” vriendin?” Stephan schrok en begon te blozen. Voor het eerst sinds Stephan lachte niet. Zij ziel stond voor haar toch al open een lange tijd. als een supermarkt. Ze wist al lang, wat er met hem aan de hand was en dat hij lusteloos als een slappe bal van de ene Stephan wilde al gedachteloos iets zeggen om zich uit de situatie naar de volgende geworpen situatie te redden. Maar plotsewerd. Hij wilde alleen zijn. ling werd hij overspoeld door Hij zag hoeveel moeite het gevoelens als woede, trots en Sophie kostte om haar eten binnen zelfbewustzijn. Hij zei: “Ja, dat te krijgen en hoe ze toch vrolijk en is Sophie uit Parijs. Ze is mijn vriendin.” blij iedere nieuwe indruk in zich Stephan schrok. Sophie keek opnam. Langzaam begon iets in hem te knagen. hem verrast aan. Ze liepen verDe volgende dag gingen ze naar der. Stephan voelde de kleine, het meer. Ze gingen het station uit warme hand van de Française in en staken de weg over. Sophie liep de zijne. In zijn hoofd borrelden langzaam. Stephan moest zich de gedachten. Sophie, die inhouden. Het zag er bijna uit alsof genoeg redenen zou hebben om hij haar achter zich aan trok. Sophie wanhopig te zijn, spiegelde hem nam zijn hand. Ze keek angstig het vrolijke leven voor, en hij, naar links en naar rechts. “Kom, met zijn gezonde ledematen en voorzichtig! Er komt niets aan. We zijn piepkleine probleempjes kunnen oversteken. Stom, dat hier gedroeg zich als een toonbeeld geen feu is!” van ellende. Als Stephan een “Geen wat?”, vroeg Stephan, nog wens had mogen doen, had hij steeds piekerend. de dood gewenst. “Geen feu, geen vuur. Of hoe De dood? zeggen jullie dat?” Waarom niet een hart? “Je bedoelt een stoplicht. Zes weken waren voorbij Waarom vraag je dat?”, zei Stephan gegaan. Het ging weer beter met met een strak gezicht. hem: zijn ziel was aan het bij“Stel je eens voor, dat is veiliger tanken. De voorjaarszon, de Foto: Robert Rauschenberg en Susan Well voor mij. Het duurt zo lang voordat vogels, de bloemen, de mensen ik aan de overkant ben.” hij stond er weer voor open. En Stephan voelde weer, hoe het op een of andere manier had leven hem aanvloog. Hij had weer niet meegedacht. Sophie daar iets mee te maken. Hij voelde dat zij het was, Langzaam liepen ze door het park. De voorjaarszon was al die hem uit de treurnis had doen ontwaken. Op een ochwarm. tend ging hij op zijn zonovergoten balkon zitten schilde“Kijk toch hoe mooi de natuur is”, zei Sophie vrolijk. ren. Hij wilde iets moois maken, iets wat hij vandaag nog “Jullie boffen maar, hier in Berlijn. Hoor je hoe de vogels naar Sophie in Parijs kon sturen. Stephan schilderde een zingen?” glimlachende slak, die de poot van een blinde haas pakt en Stephan keek op. Het was waar. Er tjilpten vogels. Hij hem meetrekt over een met bloemen bezaaid veld. In de had er helemaal niet op gelet. Sophie ontdekte met haar bomen zingen vogels. Daaronder schreef hij met rood glimlachende blik zijn stad en Stephan zag zijn omgeving kleurpotlood: door haar ogen. Maar wat schoot hij ermee op dat de vogels vrolijk konden zingen? SOPHIE “Kijk toch eens daar! Er zijn al knoppen van bloemen te zien.” Jij bent mijn Sophie bukte om een bloemknop door haar hand te laten glijden. filosofie Stephan bukte ook, alsof de ontdekking van Sophie hem interesseerde, maar hij bleef onbewogen en zijn gedachten Stephan keek naar het schilderij en glimlachte. Hij glimwaren elders. lachte nog eens. Toen lachte hij van harte. Hij deed alsof hij naar de eenden op het water keek. Zijn blik dwaalde naar rechts door de struiken. Daarginds liep ✍ Peter Mannsdorff Carola, zijn vroegere vriendin. Ze liep hand in hand met Vertaling: Michi Almer haar nieuwe vriend. Stephan wilde niet dat ze hem zag en

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

37

B

I N N E N L A N D S E

B L A D E N

Nature of nurture onderzoeken?

A

l lang wordt het debat gevoerd over de factoren die ons gedrag beïnvloeden: is dat de omgeving of onze eigen constitutie? In de wetenschap lijkt dezer dagen een hang te bestaan naar het laatste: neurologisch onderzoek, onderzoek naar ons brein, zou veel bijdragen aan de verklaring van ons gedrag. Max Lauteslager, redactiesecretaris van het Tijdschrift voor Psychotherapie, pakt de strijdbijl op en neemt krachtig stelling tegen deze ‘biohysterie’. In het meinummer 2003 van het Tijdschrift voor Psychotherapie verschijnt in de rubriek Forum zijn bijdrage getiteld: ‘De hersenen van Ulrike Meinhof. 25 Jaar biohysterie’. Die hersenen van Ulrike Meinhof, een lid van de extreemlinkse Rote Armee Fraktion, zijn na haar dood in 1976 onderzocht om een antwoord te krijgen op de vraag naar de reden van haar gewelddadig gedrag. Voor Lauteslager is dat aanleiding zich af te vragen of het mogelijk, wenselijk en wetenschappelijk is om gewelddadig gedrag als een biologische afwijking in de hersenen te onderzoeken. Zijn essay bestaat uit een groot aantal stellingen, die hem uiteindelijk tot de conclusie leiden dat biologisch onderzoek ons niet verder zal helpen om crimineel gedrag te verklaren. De ruimte is hier te kort om zijn redenatie weer te geven, maar belangrijke elementen daaruit zijn: de reducties die de biologische wetenschap in het onderzoek naar de mens toepast; gedragsgenetisch onderzoek, zoals de zoektocht naar een homo-of schizofrenie-gen, heeft tot nog toe niets opgeleverd; tweelingonderzoek, waarbij eeneiige tweelingen in gescheiden omgevingen opgroeiden, heeft ook niet het definitieve uitsluitsel kunnen geven over nature òf nurture en de evolutionaire verklaring (de sterke overleeft) is al helemaal moeilijk te handhaven als verklaring voor toename van criminaliteit. Daders (criminelen) worden meestal opgesloten en zorgen daardoor al voor minder nakomelingen. Verder zijn misdaadcijfers in Engeland hoger dan in Australië, terwijl er toch twee eeuwen lang misdadigers op de boot vanuit het eerste land naar het tweede continent zijn gezet.

38

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

Lauteslager verwijst ook naar hoogleraar forensische psychologie, Corine de Ruiter, die een paar krachtige uitspraken doet in een interview met NRC Handelsblad. Volgens haar is er een verband tussen ADHD en criminaliteit en laat medicijngebruik zien dat “bepaalde processen in het brein een rol spelen bij wat we crimineel gedrag noemen”. Lauteslager wijst erop dat zij een causale relatie legt tussen twee zaken, die in wetenschappelijk onderzoek als zodanig nooit zijn aangetoond. De ware reden om ‘biologie’ als verklaring te gebruiken is, volgens Lauteslager, ‘gemakzucht’. Goede theorieën over bijvoorbeeld criminaliteit zijn ingewikkeld, want het gaat om complexe interacties van aanleg en omgeving. Hij is niet tégen biologisch onderzoek, maar niet als de enig middel om crimineel gedrag te verklaren. Het is zinvoller onderzoeksgeld te besteden aan complexe interacties tussen gedrag en omgeving. Hij zwengelt met zijn bijdrage een interessante discussie aan, die voor ons reden is het Tijdschrift voor Psychotherapie onder de aandacht te brengen. Een half jaar daarna, in het novembernummer 2003, wordt deze discussie vervolgt. De Ruiter heeft de handschoen opgepakt en verdedigt haar uitspraken. Zij verwijst naar wetenschappelijk onderzoek, waaruit volgens haar blijkt dat “niet alle delinquent gedrag verklaard kan worden uit neurobiologische disfuncties. Zij laten echter wel zien dat er een subgroep delinquenten bestaat waarbij dergelijke disfuncties een belangrijke rol spelen in hun gedrag”. De hoogleraren Mooij en Verhaeghe leveren een bijdrage die een ondersteuning vormen voor de visie van Lauteslager. Deze laatste gaat in zijn bijdrage uitvoerig op De Ruiter in. Opnieuw stelt hij dat biologische processen wel een rol kunnen spelen, maar dat ze geen afdoende verklaring bieden voor het optreden van criminaliteit. Wellicht komt er een vervolg in één van de komende nummers. Naast de rubriek Forum verschijnen in dit tijdschrift artikelen, boekbesprekingen en verslagen van conferen-

ties. De artikelen zijn geschreven door wetenschappers of zorgverleners en de invalshoek daarvan is het bespreken van theorieën die gedrag kunnen verklaren of het weergeven van behandelingen die tot verandering van gedrag kunnen leiden. De patiënt of cliënt zelf is in dergelijke bijdragen meestal object. Wel één dat respectvol wordt behandeld, maar het perspectief is reflectie op het handelen van de zorgverlener in relatie tot de reactie van de cliënt daarop. De artikelen in meinummer van 2003 gaan over het thema Geweld in huiselijke kring en over eetstoornissen. Zoals eerder weergegeven staan in de besproken nummers van dit Tijdschrift geen bijdragen vanuit cliëntenperspectief, maar zwengelt de redactiesecretaris wel een interessante discussie aan naar de verdeling van het onderzoeksgeld in de psychologie. ✍ Fijgje de Boer

Tijdschrift voor Psychotherapie. Redactiesecretariaat: M. Lauteslager, Maliebaan 50b, 3581 CS Utrecht. Tel.: 030-251 77 47, fax: 030-230 4909. e-mail: [email protected]. Losse nummers: n15,60. De abonnementsprijs incl. BTW bedraagt voor instellingen n126,10 per jaar, voor particulieren n 80, voor studerenden n 48,10. Het tijdschrift verschijnt zes maal per jaar (januari, maart, mei, juli, september en november).

BOEKEN

De klinische blik

I

n ‘Requiem voor een vriend’ beschrijft Voskuil de geestelijke aftakeling van Jan, zijn beste en meest trouwe vriend. Het kenmerk van ‘Bij nader Inzien’, zijn ‘coming-of-age’ roman over een aantal Amsterdamse studentenvrienden in de jaren vijftig, was een zo nauwkeurig mogelijke en feitelijke beschrijving van de teloorgang van de jeugdige idealen over vriendschap, kunstenaarschap en politiek. Waarbij af en toe de teleurstelling door het pantser van de afstandelijkheid brak. Jan speelde in die kring nauwelijks een rol. Hij was rechts, 1,90 meter, onhandig en vormelijk maar verder net zo breed belezen en politiek geïnteresseerd als Voskuil en zijn bohémien-vriendenclub en waarschijnlijk meer serieus. Ook uit dit boek over een vriendschap kan geconcludeerd worden dat het woord mededogen niet in het vocabulaire van Voskuil voorkomt. Hij houdt vast aan afstandelijk taalgebruik waaruit de emoties geschrapt zijn. Voskuil en Jan komen uit een ander sociaal milieu. De eerste uit een leraargezin waar gediscussieerd werd over politiek en literatuur; de tweede uit een kleinburgerlijk arbeidersgezin waarin studeren weliswaar als groot goed werd gezien maar dan alleen met het oog op de goed betaalde functie naderhand. Verder als een tamelijk nutteloze bezigheid. Zo niet Jan. Hij gaat politicologie in Leiden studeren; Voskuil Nederlands in Amsterdam. Ze blijven elkaar opzoeken en tussen de bedrijven door schrijven ze brieven, veel brieven. Op deze correspondentie is ‘Requiem voor een vriend’ gebaseerd. Jan blijkt een zoeker naar de grote verbanden, de brede samenhangende thema’s in werk, leven en literatuur. Voskuil toont zich een analyticus, nuchter en met afstand. Beiden blijven scepticus en en kunnen gelukkig relativeren. Ze corresponderen over vele onderwerpen: de politiek van Nederland in de kwestie Indonesië, boeken die ze gelezen hebben en vrouwen (tenminste van de kant van Jan). Jan is onhandig in de omgang met ‘het zwakke geslacht’ en trouwt uiteindelijk met Elisabeth die overtuigd is van haar

Recensie van J.J. Voskuil: ‘Requiem voor een vriend’

eigen gelijk en geen twijfel kent. Daarnaast is ze dominant, uiterst rechts en heeft een grote afkeer van alles wat links is. Het gaat voor het eerst mis met Jan in Londen waar hij voor zijn proefschrift onderzoek doet. Voskuil krijgt onsamenhangende brieven waarin grootse concepten afgewisseld worden met beschrijvingen van emotionele ontreddering. Terug in Nederland gaat Jan voor Buitenlandse Zaken werken en Voskuil naar Het Bureau. Hun beschrijvingen van pretentieuze collega’s, de kongsi’s op de afdelingen en soms oliedomme bazen zijn vaak hilarisch. Jan krijgt hoe langer hoe rechtsere opvattingen en schopt het zelfs tot tweede kamerlid voor de VVD, ondanks zijn ziekte, een depressie met bij tijd en wijle manische perioden. Waarschijnlijk op aandringen van Elisabeth. Escapades

Voor Voskuil en Lousje, zijn partner, is inmiddels duidelijk dat Jan aan het aftakelen is. Hij bekommert zich niet meer om omgangsvormen, ziet samenzweringen, heeft grootse fantasieën over de redding van het land en is soms zoek. Hij blijkt dan naar Parijs of Berlijn te zijn vertrokken en beschrijft in zijn brieven zonder schaamte zijn seksuele escapades en andere acties waar hij vroeger te netjes en verlegen voor was. Hij raakt verder op drift en verliest daarbij zichzelf en zijn naasten. In de media verwordt hij tot het cliché van een rechtse mopperkont die af en toe de krant nog haalt dank zij zijn eruditie en schrijfvaardigheid maar waar vervolgens om gelachen wordt. Zijn vriendschap met Voskuil en Lousje lijkt de laatste strohalm die hem met de realiteit verbindt. Ook in de beschrijving van die aftakeling is Voskuil precies en nauwkeurig, soms op het angstaanjagende af. Een kenmerkende scène is die waar Voskuil Jan, die in een rolstoel zit, komt ophalen bij het psychiatrisch ziekenhuis en een verpleger diens armen over elkaar vouwt met de mededeling: ‘Zo neemt U dit pakketje maar mee.’ Een vriend gereduceerd tot willoos

object. Na een weergave van de laatste jaren van hun correspondentie, waarbij de brieven van Jan hoe langer hoe onsamenhangender worden, besluit Voskuil het boek met een pijnlijke beschrijving van het laatste bezoek aan Jan. Een uitgedoofde chronisch psychiatrische patiënt die veertien dagen later overlijdt aan een longontsteking. Ook in dit boek blijft Voskuil de observator die nergens emotioneel betrokken bij wil raken en consequent de positie van buitenstaander kiest. Dat er ondanks dat ook bij Voskuil barsten in het graniet kunnen komen, blijkt pas na 100 bladzijden in de beschrijving van de ontmoeting van de linkse Voskuil en Lousje met de uiterst rechtse Elisabeth. In een tussenzin wordt aangegeven dat hij en Lousje de hele nacht ruzie hebben zitten maken over Jan en zijn nieuwe vriendin. Voskuil heeft niet alleen een requiem geschreven voor zijn vriend, maar ook een glanzende hardstenen grafsteen voor hem opgetrokken. Waar, zo mag je hopen, af en toe nog iemand een klein bloemetje op legt. Als blijk van gevoelens van genegenheid en warmte voor de hoofdpersoon. ✍ Jan Theunissen

J.J.Voskuil: ‘Requiem voor een vriend’ Amsterdam, Van Oorschot, 2002. Prijs e 27,50

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

39

DEVIATHEEK

Neurofilosofie - hersenen, bewustzijn, vrije wil Johan A. den Boer (2003). Boom, 338 blz., Eur 24,Den Boer is hoogleraar biologische psychiatrie in Groningen en vindt dat in zijn vakgebied de nadruk te eenzijdig ligt op biologische factoren. Chemische verstoringen in de hersenen vormen op zich géén verklaring voor deviant gedrag, stelt Den Boer. Onze mentale vermogens zijn afkomstig uit een interactie tussen materiële processen en omgevingsfactoren. Dat is waar dit boek over gaat: de samenhang tussen hersenen, mentale processen en de omgeving. Den Boer poogt een brug te slaan tussen neurowetenschappelijke en filosofische benaderingen van psychopathologie. Daartoe verkent hij deze terreinen uitvoerig en beschrijft hoe er de afgelopen decennia onderzoek is gedaan naar de relatie tussen mentale processen en de hersenen. Begonnen wordt met filosofische visies op het gebied van lichaam-geest die van belang zijn voor de biologische psychiatrie, de zogenoemde philosophy of mind. Het gaat dan om diverse varianten van dualisme zoals dat van Descartes en het ‘eigenschapsdualisme’ van Spinoza, en monistische visies zoals het panpsychisme (in alles is een soort geest aanwezig), behaviorisme en functionalisme. Den Boer besluit het hoofdstuk over de philosophy of mind met de conclusie dat we weliswaar onderworpen zijn aan de wetten van de natuur, maar dat wij niet volledig begrepen kunnen worden vanuit de natuur. De neurowetenschappen kunnen hierop nader licht werpen, maar dienen dan wel te rade te gaan bij de filosofie. (En filosofen op hun beurt dienen bij hun vragen over de lichaam-geestkwestie kennis te nemen van de ontwikkelingen in de neurowetenschappen.) Hierop wordt voortgeborduurd in het meer neurobiologische deel van het boek. Allereerst wordt stilgestaan bij de ‘dialoog’ tussen de hersenen en de omgeving. Hier wordt een overzicht gegeven van onderzoek naar de effecten van stress op de hersenen. Oncontroleerbare stress kan de sensorische en cognitief-emotionele ontwikkeling beschadigen. Een belangrijke stressor op zeer jonge leeftijd is emotionele of cognitieve verwaarlozing. De gevolgen van talloze vormen van stress - zoals mishandeling, seksueel misbruik, oorlog kunnen worden getraceerd tot op het

40

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

niveau van ‘de moleculair-biologische fabriek in het neuron’. Bij mensen zijn bij de geboorte alleen die delen van de hersenen volgroeid die nodig zijn voor de directe overleving (te weten de hersenstam, die zorgt voor de ademhaling en de temperatuurregulatie). Bij vroege verwaarlozing of misbruik blijken onder andere de limbische kernen die nodig zijn voor de sociaalemotionele ontwikkeling zich niet goed te ontwikkelen. In het algemeen geldt: hoe vroeger de sociale en vooral moederlijke verwaarlozing, hoe ernstiger de gevolgen voor de neuronale machinerie. Wat zijn hiervan nu de consequenties voor psychotherapie? Is het zo dat iemand anders over zichzelf gaat denken als gevolg van veranderingen in de hersenen? Zo eenvoudig is het niet, niet iedere verandering in iemands zelfbeleven heeft oorzakelijk verband met het onderliggende neuronale substraat. Hierop wordt verder ingegaan in het hoofdstuk over ‘een biologie van betekenis’. Ander onderzoek betreft de immuunrespons bij mensen met chronische stress (zoals dood van partner, werkloosheid, aardbeving, scheiding). Bij langdurige blootstelling aan stress kan het immuunsysteem zich niet meer herstellen, hetgeen schadelijke gevolgen heeft. Intrigerend is het gegeven dat mensen zo verschillend reageren op dezelfde stressvolle omstandigheden. Den Boer bespreekt de vraag hoe het zit dat gebeurtenissen als oncontroleerbaar en stressvol worden ervaren en daardoor zoveel biologische veranderingen bewerkstelligen. Naar aanleiding daarvan doet hij aanbevelingen voor het onderzoek naar psychofarmaca en voor psychotherapie. Interventies dienen gericht te zijn op bevordering van controle, leren we hieruit, en te veel zorg blijkt verkeerde effecten te hebben (p. 112). Leuk zijn ook de uiteenzettingen over hersenen en leren: synapsen worden ‘sterker’ naarmate ze meer gebruikt worden en ook treden moleculaire veranderingen op. Het hoofdstuk verklaart ook het verschijnsel fantoomarm en geeft andere aardige weetjes. Al het bovenbeschreven onderzoek heeft als manco dat allerlei fenomenen geïsoleerd werden bekeken en aldus weinig verklarende waarde hebben. Deze benadering noemt Den Boer ‘het soepmodel’. Het nieuwe paradigma (sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw) dat deze bezwaren moet ondervangen is dat van ‘neurale netwerken’ of connectionistische modellen. In dit model is de dynamische wisselwerking

tussen mentale processen, de hersenen en omgevingsfactoren het uitgangspunt. Essentieel voor deze netwerken is dat het functioneren ervan niet in mechanische termen geformuleerd kan worden. Anders gezegd, het gedrag van een netwerk valt niet te verklaren door de bijdrage van afzonderlijke onderdelen, maar de wijze waarop deze georganiseerd zijn. Het onderzoek naar neurale netwerken staat nog in de kinderschoenen. Het resterende twee derde deel van het boek - van hieraf vind ik het erg moeilijk - gaat over dit onderzoek (onder andere naar angst en naar psychoses) en benadert het vervolgens vanuit de filosofie. Zo worden een aantal filosofische posities besproken over ‘de vrije wil’ (in hoofdstuk 7). Uit empirisch hersenonderzoek verkregen neurowetenschappelijke gegevens kunnen de ethische en juridische discussie hierover verder helpen. In zijn fraaie epiloog gaat Den Boer nog eens in op de mogelijkheden en de grenzen van de neurofilosofie. Die relevantie is er bijvoorbeeld voor de psychiatrie, de kinderbescherming, het grotestedenbeleid, de psychotherapie en de pedagogiek. Gevoelens en emoties blijken stevig gegrondvest te zijn in processen in de hersenen, maar worden daarmee niet triviaal: “Dit laat namelijk juist zien dat onze humaniteit veelkleurig en gevarieerd is, dat onze abstracte vermogens belichaamd zijn, en dat onze menselijke natuur een complex samenstel is van vele invloeden.” Natuurlijk moet niet alles wat samenhangt met zingeving en existentiële vragen worden ondergebracht in neurowetenschappelijke termen, want dat zou, in de woorden van Den Boer, getuigen van neurowetenschappelijk imperialisme.

Handboek psychotherapie na seksueel misbruik Nelleke Nicolai, red. (2003). De Tijdstroom, 326 blz., Eur 45,Twintig jaar nadat in Nederland begonnen werd met de hulp aan mensen met een trauma na seksueel misbruik, verscheen dit lijvige handboek. Het geeft een state of the art en bevat artikelen van vele hulpverleners die op dit terrein hun sporen behaalden. Na een schets van het wetenschappelijk inzicht in de gevolgen van seksueel misbruik - prospectief, epidemiologisch,

neurobiologisch en hechtingsonderzoek wordt ingegaan op de ontwikkelingen in de GGz. Nicolai maakt zich zorgen over obsolete behandelingsmethoden die nog steeds veel worden toegepast, zoals cathartische, reïncarnatie-, regressie- en hypnotherapie, terwijl er aan de andere kant ‘therapeutische koudwatervrees’ is om goed onderbouwde therapieën aan te bieden. Vandaar dan ook dit handboek. In het deel Theoretische uitgangspunten komen diagnostiek en indicatiestelling, onderzoek en behandeling op het terrein van trauma en dissociatie en effectstudies aan de orde; het deel Therapeutische praktijk bespreekt negen therapeutische mogelijkheden, zowel verbale als non-verbale. Besloten wordt met een stappenplan en een protocol. Alle bijdragen bevatten casuïstiek. Er wordt ruim aandacht besteed aan de controverse over traumatische amnesie en ‘valse herinneringen’. In het stappenplan wordt beschreven hoe te handelen bij een melding van een niet-bevestigd vermoeden van seksueel misbruik. “Het gaan vissen naar of uitspreken van een vermoeden door behandelaars is gecontra-indiceerd.” Zie hierover ook het op 27 januari verschenen advies ‘Omstreden herinneringen’ van de Gezondheidsraad (www.gr.org). De adviescommissie vindt dat een therapeut geen verklaring over een patiënt moet afleggen in de rechtszaal. De taal van het gevoel. Essays over literatuur en psychiatrie Arko Oderwald, Frans Meulenberg en Willem van Tilburg, red. (2003). Atlas, 352 blz., Eur 16,50 Deprimerend allegaartje van plichtmatige werkstukjes, waarvan de titel beter had kunnen luiden ‘De taal van de psychiater. DSM-classificatie van literaire personages’. De meeste bijdragen zijn stilistisch niet erg fraai noch blinken ze uit door beheersing van het onderwerp en getuigen van bene-

pen psychiatrische classificatiedwang. Maar de bundel bevat ook artikelen die ik wél de moeite waard vond. Zoals dat van Pols over politiek misbruik van de psychiatrie, naar aanleiding van de geschiedenis van de dichter Sassoon (in de historische roman ‘Weg der geesten’ van Pat Barker). Sassoon was een antimilitaristische officier voor wie een nieuwe diagnose uitgevonden werd: de ‘anti-oorlogsneurose’. Lezenswaard vond ik ook de Hamlet-commentaren van Milders. Goed lezen en niet ‘hineininterpretieren’ is wat Milders voorstaat bij het lezen van een literaire tekst. Lezing van Hamlet is aan te bevelen voor psychiaters, omdat het gevoelig kan maken voor de tragische aspecten van het bestaan en een oefening in inlevingsvermogen kan vormen. Milders’ commentaar werpt licht op Hamlets geestelijke en emotionele worsteling. Hamlet boet in aan zeggingskracht en tragiek wanneer hij wordt gereduceerd tot een psychiatrische casus, aldus Milders. Eveneens niet reductionistisch is de beschouwing over ‘misbruik van de psychiatrie’ en de relatie tussen cultuur en psychiatrie in het werk van Simon Vestdijk (Van Tilburg). Het vermelden waard is ook ‘Kafka: van hongerkunst tot magerzucht’ van Vandereycken en Van Deth, en voor liefhebbers van psychoanalyse een beschouwing over anale, seksuele en masochistische scenes in ‘Gewassen vlees’ van Thomas Rosenboom.

hebben van een depressie. Waarin dit boek zich onderscheidt van andere boeken over depressie, is dat het wel bericht over slechte ervaringen met antidepressiva en de problemen met stoppen. Hendersons advies is: zoek zelf uit wat voor jou goede medicatie is en laat dat niet over aan de industrie of de psychiater. Ze waarschuwt: pillen kunnen symptomen bestrijden, maar genezen niet. Haar benadering is prettig onconventioneel, de toon is monter, ze bespreekt ook allerlei ongebruikelijke remedies inclusief hasjiesj en paddo’s en de interviews zijn aansprekend. Ook de servicelijst (NL+B) is prima.

En verder: Je geld of je leven. Barbara Stok (2003, Nijgh en Van Ditmar, 128 blz., Eur 12,50). Striptekenaar Barbara Stok over haar burn-out. Net als Henderson (hierboven) prettig onconventioneel relaas, over hoe zij haar burn-out te boven wist te komen. Troostrijke strip die kan helpen tegen te veel arbeidsmoraal en werkloosheidsgevoel.

De aap op mijn rug. Omgaan met depressie, hoe doe je dat? Marian Henderson (2003). LuitinghSijthoff, 191 blz., Eur 14,95 Sinds depressie in 1997 tot volksziekte werd verklaard, verschijnen er met de regelmaat van de klok boeken van ervaringsdeskundigen. Henderson kampt zelf met winterdepressies. Zij geeft in haar boek informatie uit diverse bronnen en interviewde een reeks van mensen over hun depressie en deskundigen over de behandeling. Haar informatie is veelzijdig, origineel en to the point. Dit boek heeft met de grote bulk aan depressieboeken gemeen dat het sterk biologisch georiënteerd is en klachten en gewaarwordingen in lichamelijke termen worden beschreven. Een ziekte, dus. Over het ‘ikmag-er-niet-zijn’-gevoel en de angst waarover depressieve mensen elkaar vertellen, gaat het niet. Denken en schrijven over depressie in termen van ziekte is wat mij betreft net zo vervreemdend als het zelf

Slaap!. Annelies Verbeke (2003, 160 blz, De Geus, Eur 16,50) Prachtig geschreven sterk verhaal over twee mensen die aan slapeloosheid lijden. De beschrijving van het verblijf van een van hen in een psychiatrische kliniek deed het goed in de recensies. Onnavolgbaar was het deel dat gaat over een innige lange liefde voor een nachtvlinder. Een-nul voor de autisten. Karlijn Stoffels (2003, Querido, 119 blz., Eur 11,50) Roman (14+) over een vijftienjarig meisje dat na een zelfmoordpoging opgenomen is in een (jeugd)therapeutische gemeenschap. Stoffels liep om haar roman te kunnen schrijven een tijdlang mee in een therapeutische gemeenschap. Hartverscheurend, levensecht en humoristisch.

✍ Rozemarijn Esselink

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

41

Herstel, kan dat wel?

BOEKEN

I

n dit boek onderzoekt Ron Coleman of herstellen van een psychiatrische stoornis tot de mogelijkheden behoort. Niet alleen voor de lucky few, maar voor de overgrote meerderheid van hen die in de psychiatrie terechtkomen. Hij hoopt dat het boek behandelaars en cliënten zal aanmoedigen om hun eigen persoonlijke reis naar herstel te beginnen. Coleman geeft aan dat misbruik door een priester grote invloed heeft gehad op het ontstaan van zijn ziekte. Een andere traumatische gebeurtenis was de zelfmoord van zijn hartsvriendin verscheidene jaren later. Beide gebeurtenissen heeft hij verdrongen, waardoor ze zich tegen hem konden keren. Na een ongeluk bij het rugbyen, waarbij hij te horen kreeg dat hij nooit meer aan deze sport zou kunnen doen, hoorde hij op kantoor voor het eerst een stem. Binnen een half jaar hoorde hij veel meer stemmen. Alleen veel drinken hielp. Na een waarschuwing van zijn baas weer normaal te doen, stond hij binnen vier weken op straat. Via de huisarts werd er binnen drie uur een psychiater opgeroepen, die vaststelde dat hij een psychiatrische stoornis had. Coleman liep weg. Drie dagen later werd hij het Royal Free Hospital binnengesleept en opnieuw onderzocht. De diagnose: schizofrenie. Van de tien jaar die volgden is Coleman zes jaar opgenomen geweest, meestal gedwongen, en veertig maal geshockt. Naar zijn zeggen wist hij na tien jaar aan de psychiatrie te ontsnappen, maar het systeem had al ‘een perfecte schizofreen’ van hem gemaakt. Met Marius Romme geeft hij af op het biologische model in de psychiatrie, dat mensen ziek houdt. Een persoon is pas ziek, wanneer hij maatschappelijk niet functioneert. Herstel vraagt om zelfvertrouwen, zelfbewustzijn en zelfacceptatie. Herstel zul je zelf moeten doen. Een belangrijke stap naar herstel is de keuze jezelf niet meer als patiënt te zien. En dan de stap van eigenaarschap. Door eigenaar te worden van onze gekte, kunnen we herstel opeisen. Herstel kunnen we bereiken door de aandacht te verschuiven van biologisch reductionisme naar maatschappelijke en persoonlijke ontwikkeling. In de westerse psychiatrie wordt nauwelijks geloofd dat het mogelijk is te herstellen van een

42

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

ernstige psychiatrische ziekte. In psychiatrische boeken wordt de term herstel nauwelijks gehanteerd. De kern van klinisch herstel is niet de mogelijkheid van genezing, maar slechts de kans op een terugval. Klinisch herstel is het nu gebruikte model voor de behandeling en de verpleging. Het staat werkelijk herstel in de weg. Medicatie

Uit angst beschuldigd te worden van nalatigheid proppen artsen hun patiënten vol met medicijnen. Medicatie werkt in slechts 33% van de gevallen volledig. Bij Coleman werkte het dus niet. Toch kreeg hij steeds hogere doses voorgeschreven. Hij beschrijft zijn eigen afkicken van medicijnen. Eerst leek daarna een terugval te komen, maar na enkele weken voelde hij zich beter dan hij zich ooit had gevoeld. Coleman beschrijft het middel dat de naam elektroshock draagt als zeer controversieel. Hij vindt dat het moedwillig aanbrengen van hersenschade verboden zou moeten worden. Ook over het toepassen van hersenchirurgie is hij onverkort negatief. Door de medische wetenschap ontwikkelde klinische methoden die bij de behandeling van mensen met psychische problemen worden gebruikt, lijken hoofdzakelijk gericht te zijn op het beperken van de schade en niet op werkelijk herstel. Coleman ageert ook tegen de stellingname dat er een relatie zou bestaan tussen geestesziekte en criminaliteit. Vooral de media zouden zo’n relatie graag bevestigd zien. Coleman denkt dat het persoonlijk herstelproces in wezen draait om het terugwinnen van de persoonlijke macht. Om de reis naar herstel succesvol te laten verlopen, dient de macht van het psychiatrisch systeem te worden afgebroken en de persoonlijke macht te worden opgebouwd. Coleman heeft zijn gevoelens over het misbruik en de dood van zijn vriendin jarenlang onderdrukt. Hij gelooft dat hij nu stemmen hoort, omdat hij niet in staat was de gebeurtenissen uit zijn leven te verwerken, een plaats te geven. Hij gelooft dat zijn weigering de stemmen te onderzoeken de oorzaak was dat hij in het ziekenhuis belandde. Coleman trekt

de conclusie dat je alleen door eigenaar te worden van je eigen ervaringen je over je eigen herstel kunt beschikken. In hoofdstuk 11 schetst Coleman een programma van herstel. Dit volgens het KEMS-model. KEMS staat voor keuze, eigendom, mensen en zelf. Hij beschrijft een aantal vernieuwingsstrategieën van psychiaters, die hoop kunnen geven op herstel. Hij benadrukt het belang van zelfhulpgroepen voor stemmenhoorders. Erg interessant is het persoonlijk herstelplan van Coleman, opgenomen als bijlage in het boek. Dit persoonlijk herstelplan kan door iedere cliënt worden ingevuld. Het taalgebruik van het boek is redelijk eenvoudig van aard. Het leest makkelijk weg. Ongewild krijgt men toch bewondering voor de wijze waarop Coleman zijn herstel heeft aangepakt en de lange reis door de psychiatrie die hij ervoor heeft moeten maken. Het boek is zeker ook leesbaar voor cliënten met een andere diagnose dan schizofrenie. De zoektocht door de psychiatrie zal voor hen ook herkenbaar zijn. ✍ Corrie Kerssies-Kick

Herstel, kan dat wel? Ron Coleman ISBN 90-808110-1-7 Oorspronkelijke titel: Recovery, an alien concept Uitgegeven door Stichting Weerklank en te bestellen bij de Kees Trimbos Stichting, tel. 030-6042250. Prijs a 12,–.

M E D E D E L I N G E N OPROEP AAN DE LEZERS VAN DEVIANT Cliënten Centrum Limburg

In Limburg is het Cliënten Centrum Limburg opgericht, een centrum waar cliënten starten met zelfhulpgroepen en een opleiding voor het begeleiden van zelfhulpgroepen. Een overzicht van hun activiteiten: Empowerment dagen op 30 januari, 27 februari, 26 maart, 30 april, 28 mei en 25 juni van 10.30-15.30. Op eigen kracht, een elementaire cursus psychiatrie gaat van start op zaterdag 7 februari van 14.00-17.00. Een oriëntatiecursus GGz, om mensen wegwijs te maken in de GGz op de eerste maandag van de maand 2 februari, 1 maart, 5 april, 3 mei en 7 juni van 13.00 16.00. Plaats:Vrouwencentrum Velderie te Roermond Informatie: Jan Verhaegh 043-6013857 of Flore Brummans 0612844482

In juni bestaat Deviant tien jaar. Bij die gelegenheid willen we de lezers van Deviant aan het woord laten. Wat vindt u van het blad? Wat was het interessantste Deviant-artikel en wat het ergerlijkste? Wat gaat er goed en wat kan er beter volgens u? Schrijf, bel of email ons met uw commentaren en reacties. Een bloemlezing hiervan wordt gepubliceerd in het juni-nummer van Deviant. Met een klein aantal lezers willen wij een telefonisch interview houden. Het kan dus zijn dat u als lezer van Deviant door een redactielid wordt gebeld. Als u dit niet prettig vindt dan kunt u ons dat laten weten. Natuurlijk komt er ook een feest om het tienjarig bestaan te vieren. Alle abonnees zijn daarbij welkom. Voorafgaand aan het feest wordt het Zevende Deviant-debat gehouden. Plaats: Amsterdam. Datum: nog onbekend, maar het plan is eind september of begin oktober van dit jaar. U hoort nog van ons. De redactie van Deviant

T E

Multiloog

In Multiloog® -bijeenkomsten worden ervaringen met psychisch lijden vanuit verschillende achtergronden en posities met elkaar uitgewisseld. Iedereen is welkom en de toegang is gratis. Op verschillende plekken in Amsterdam vinden Multiloog - bijeenkomsten plaats. Amsterdam West, voor informatie INCA Projectbureau Amsterdam tel. 020-421 00 32/ 684 80 12 (dinsdag en woensdag van 9.00 tot 17.00 uur) of de afdeling preventie van Mentrum , tel. 020-521 82 00 Amsterdam Zuid Oost en Oost, GGZ De Meren, Renée Everard, tel. 020-519 87 99/ 519 8803 Amsterdam Zuid Nieuw West, GGZ Buitenamstel, Maureen Rijks, tel. 020-644 69 11. In de rest van het land worden er op verschillende plekken Multiloog- bijeenkomsten georganiseerd, o.a. in Utrecht, Limburg, Beverwijk en Zoetermeer. Voor meer informatie over de Multiloog bijeenkomsten www.inca-pa.nl Verjaardagskalender

Op zoek naar een origineel cadeau? Bestel een mooie verjaardagskalender van kunstenaar Coen Tol (IJmuiden). De kalender omvat zeven illustraties in kleur. Een selectie uit de serie portretten die hij in de loop der tijd tijdens verblijf in GGZ-instellingen heeft gemaakt. Foto’s van de portretten zijn gemaakt door een semi-professional. Drukwerk is uitbesteed aan het Grafisch Bureau, een project van RODAS in Haarlem. Kosten: euro 6,00 (inclusief verzendkosten). Bestellen mogelijk per email ([email protected]). Aflevering geschiedt na ontvangst van het geld op gironummer 3220429 t.n.v. C. Tol, Waalstraat 24, 1972 WS IJmuiden. Psychiatrie-café Amsterdam

Elke derde vrijdag van de maand van 17.00 19.00 is elke bij de psychiatrie betrokkene welkom in café De Doffer (Runstraat 14). Gelegenheid voor ontmoeting, informatie, discussie optreden etc.

A

19 maart: Verveling. Gastheer Heinz Mölders 16 april: Onderhandelen met hulpverleners. Gastheer Wouter van de Graaf. 21 mei: Cliënteninformatiepunten. Gastvrouw Corrie Kerssies. Weg van de Waan

Onder deze titel is een boek verschenen, geschreven door ouders van kinderen met schizofrenie. Naast verhalen, columns en gedichten waarin ouders hun ervaringen verwoorden staan er in het boek ook interviews met hulpverleners, die hun hoofd boven het maaiveld durven uit te steken. Te bestellen door Euro 14.90 over te maken op gironummer 9680096 van St. Te gek voor woorden Dordrecht o.v.v. uw naam en adres. website www.wegvandewaan.tk. Triade Award Borderline

In 2004 zal de triade Borderline Award worden uitgereikt aan een individu of groep die zich verdienstelijk heeft gemaakt op het gebied van borderline persoonlijkheidsstoornis. Aanmeldingen moeten voor 1 maart 2004 bij de organisatie binnen zijn. Een aanvraagformulier kan besteld worden per e-mail [email protected] of via tel.nr. 070-3917535. Elektronische nieuwsbrief Pandora

Stichting Pandora heeft een elektronische nieuwsbrief met nieuws over de producten, diensten en activiteiten van de stichting, met actuele berichten uit de pers over de GGz, maatschappelijke integratie en sociale zekerheid en een agenda met bijeenkomsten in de GGz. Aanmelden bij: www.stichtingpandora.nl/ contact_abonnementen.shtml Uit de WAO

In dit boek vertellen zeven vrouwen over hun reïntegratie vanuit de WAO. De vrouwen, allen dertigers en hoogopgeleid, zijn in de WAO terecht gekomen door verschillende oor-

020-6946850 [email protected] Postbus 75249, 1070 AE Amsterdam

zaken. Het heft in eigen handen nemen, doorzettingsvermogen en daadkracht vormen een rode draad door de verhalen. Het is een uitgave van de stichting WAHO. Op hun site www.waho.nl kunt u de brochure downloaden of een distributiepunt vinden waar u de (gratis) brochure kunt krijgen. Week van de psychiatrie

Deze vindt plaats in de week van 20-27 maart 2004 met als thema Zorg om wonen. Deze week wordt georganiseerd door de Werkgroep Week van de Psychiatrie. Inlichtingen: tel. 030- 2521822 of per e-mail: [email protected] NFGV-publieksdag

Het Nationaal Fonds Geestelijke Volksgezondheid houdt op 20 maart 2004 een publieksdag in Utrecht. Informatie op de website: www.nfgv.nl EigenSinn

Geïnspireerd door o.a. het Deviant debat Omkijken naar het Oosten in april 2003 in Amsterdam wordt vanuit de Fachhochule Nordostniedersachsen in Lüneburg/Duitsland op 11 en 12 juni 2004 onder de titel EigenSinn een internationaal PsychiatrieCongres georganiseerd. Centraal staat van elkaar en met elkaar te leren op diverse terreinen van de (tussenmenselijke) communicatie in de psychiatrie. Meer informatie en aanmelding: Prof. Dr. Kurt Bader, Fachbereich Sozialwesen der Fachhochschule Nordostniedersachsen, Rotenbleicher Weg 67, 21335 Lüneburg, Tel. 04131-677 832, e-mail: [email protected]

Gedicht achterzijde: Verslag van een balling. Literair Kwartaaltijdschrift Kruispunt, Brugge. Vertaling: Kristi de Hek.

DEVIANT

MAART

2004

NR. 40

43