Levensalbum Een handreiking voor contact
Huub Buijssen Riet Fiddelaers-Jaspers
beg boek levalbum 20-5-08.indd 1
20-05-2008 16:01:50
Inhoud Woord vooraf Inleiding
5 7
Hoofdstuk 1 Waarom een Levensalbum?
11
Hoofdstuk 2 Wat is dementie?
23
Hoofdstuk 3 De drie stadia van dementie
35
Hoofdstuk 4 Communiceren met je dementerende ouder/partner
46
Hoofdstuk 5 Enkele praktische aanwijzingen voor het maken van een Levensalbum
68
Geciteerde en geraadpleegde Literatuur Verantwoording Auteurs
78 80 80
beg boek levalbum 20-5-08.indd 3
20-05-2008 16:01:51
Woord vooraf Het is bijna 25 jaar geleden dat het boekje Langzaam afscheid nemen verscheen. Het is het persoonlijke verhaal van een vrouw die schrijft over haar gevoelens, ervaringen en gedachten in de periode dat haar man leed aan dementie tot hij overleed. Toen ik het boek las, dacht ik dat de titel ook had kunnen zijn: “tergend langzaam afscheid nemen”. Vooral dat tergende heb ik op vele manieren gehoord in de verhalen van partners, van kinderen, soms nog jonge kinderen. Dat vertrekken zonder dat je het goed merkte, dat niet meer terug kunnen halen in het hier en nu, dat verder weg zijn dan je zag, dat wegzakken in een onbereikbare wereld. De schuldgevoelens, de onmacht, de woede, de waarom-vragen, ze zijn er steeds weer in vele vormen en met verschillende intensiteit. Ook in een gezin of binnen een familie ervaart niet iedereen dit proces op gelijke wijze. Je bent partner, kind, kleinkind, schoondochter of -zoon, de wijze waarop je je tot de ander verhoudt telt mee. Ik heb volstrekt tegenstrijdige ervaringen en verhalen gehoord: kinderen die wegbleven omdat het hun vader of moeder niet meer was, tot hen die geen dag oversloegen en jarenlang elke dag naar het verpleeghuis kwamen toen het thuis niet meer ging. Ik ken de verhalen van hen die me vertelden dat die laatste jaren tot de kostbaarste jaren zijn gaan horen. Ze zagen een zachte kant van hun moeder en ontvingen warmte die ze altijd hadden gezocht. Dementie werd tot een verlate ontmoeting. Er kunnen in families flinke spanningen ontstaan vanwege de uiteenlopende verwachtingen, maar ook vanwege het onvermogen van sommigen om op een andere wijze dan voorheen contact met hun ouder of partner te onderhouden. De een heeft vooral een praatcontact en de ander meer een aanrakingscontact. Samen-zijn, stil-zijn, ergens naar kijken, dicht bij elkaar zitten kan voldoende zijn. Verveling, uitgepraat zijn, teleurgesteld zijn omdat er geen reactie meer komt als je iets vertelt, komt ook veel voor. Velen proberen het bezoeken aan de dementerende zo kort mogelijk te houden. Er is gewerkt aan aangepaste spelen om zo met elkaar de tijd beter door te komen. De laatste jaren is er een groeiende aandacht voor het maken van levensboeken. In deze boeken zijn vaak foto’s en verhalen te vinden waarin het leven van de dementerende centraal staat. Een familie kan daar samen aan werken. Dat kan er toe leiden dat men elkaar ook verhalen van toen vertelt. Het gaat dan niet alleen over de demente-
5
beg boek levalbum 20-5-08.indd 5
20-05-2008 16:01:51
rende maar ook over jezelf. Wanneer je langzaam van je ouders of je partner afscheid moet nemen, is ook je eigen leven en wie je zelf bent in de relatie tot die ander in het geding. Het kan een heel verschil zijn als dankbaarheid om wie die ander was en nog steeds is de boventoon voert of verdriet om wie iemand niet geweest is. Verdriet om tekort, om aangedaan geweld. Er komen soms herinneringen boven die je liever in het archieflaatje van je leven laat liggen. Het werken aan een boek over de mens van wie je langzaam afscheid moet nemen kan een fijne en verbindende ervaring zijn. Je leert elkaar beter kennen. Het kan ook een pijnlijke en tegelijk helende ervaring zijn. Niet alles zal steeds in het Levensalbum geschreven kunnen worden, vooral niet als het een boek is waarin ook anderen kunnen kijken en lezen. Maar je kunt wel een schaduw-boek schrijven: alleen bestemd voor jezelf en voor wie jij het wilt laten lezen. Een dagboek als een vertrouwde en veilige vriend.
Marinus van den Berg
Marinus van den Berg, verpleeghuispastor en publicist, schreef onder meer Als de ouderdom pijn doet, Ten Have, Kampen, dertiende herziene druk 2007. Langzaam afscheid nemen is van Ria van Boheemen-Walhain, Van Loghum Slaterus, 1984.
6
beg boek levalbum 20-5-08.indd 6
20-05-2008 16:01:52
Inleiding Dit boek is ontstaan uit een gezamenlijke betrokkenheid bij het thema. Als verlieskundige Riet Fiddelaers-Jaspers (RF-J) en dementiedeskundige Huub Buijssen (HB) hebben we allebei beroepsmatig met verlies en herinnering bij dementie te maken. Ruim tien jaar geleden schreef laatstgenoemde ook al een boek dat een pleidooi én handleiding beoogde te zijn voor het ophalen van herinneringen met ouderen: Reminiscentie. Een handreiking voor de praktijk. Belangrijker dan deze beroepsmatige betrokkenheid is onze persoonlijke betrokkenheid bij het thema. Beiden hebben we ouders met dementie. Onze ervaringen zijn voor een deel in dit Levensalbum verwerkt. ‘Eigenlijk begint mijn (HB) persoonlijke betrokkenheid bij het thema niet bij mijn ouders, maar eerder al: bij mijn opa, de vader van mijn moeder. Mijn opa woonde in bij zijn jongste zoon (‘ome Sef’), honderd meter van ons vandaan. Opa was het grootste deel van de dag bij ons. Als oud-boer - voor zover je dat kunt zeggen want een boer blijft zijn leven lang boer - was hij blij dat hij mijn vader, die tuinder was, op het land kon meehelpen. Dat deed hij ook toen hij steeds vergeetachtiger werd en het schimmenrijk van dementie binnenging. Voor hem was het werken op het land zoals schoffelen en bonen plukken - zijn lust en zijn leven; zijn houvast ook. Toen hij de tachtig naderde, was de dementie zo ver gevorderd dat zijn jongste zoon (en schoondochter) hem aanmeldden voor het verpleeghuis. Ik herinner me nog levendig de dag dat mijn opa huilend mijn ouders smeekte (‘Ik geef jullie dan al het geld dat ik heb’) of hij toch niet alstublieft in dat deel van het houten kippenhok mocht wonen achter ons huis. We hadden dit hok omgebouwd tot ‘studeerruimte’ (ik kom uit een gezin van twaalf kinderen en ons huis was te klein en te lawaaierig voor studerende kinderen). Mijn ouders konden die vraag niet honoreren - al was het alleen maar omdat het ’s nachts te koud was in het kippenhok en omdat dan de muizen en ratten tevoorschijn kwamen - maar ze waren net zo wanhopig als mijn opa. Toen mijn vader 58 was geworden, werden bij hem de eerste symptomen zichtbaar van de ziekte van Parkinson. Zo’n vijf jaar later kwamen daar de eerste tekenen van dementie bij. Tientallen malen per dag vroeg hij hoe laat het was en welke dag het ook weer was. Net als opa wilde hij zo lang mogelijk nuttig blijven door te werken en te zorgen. Op het land en thuis door aardappelen te schillen, groenten schoon te maken, bonen te ‘lezen’ (de slechte van de goeie scheiden). Maar ook hem was het niet vergund om tot het eind toe thuis te blijven. Toen hij begin zeventig was, werd hij zo verpleegbehoevend dat een verpleeghuis nog de enige mogelijkheid was. Vijf
7
beg boek levalbum 20-5-08.indd 7
20-05-2008 16:01:52
Hoofdstuk 1 Waarom een Levensalbum? Inleiding Ik heb een hoofd vol herinneringen, ik heb een huis, twee schuren, twee garages en een zolder vol boeken. Maar de herinneringen en de boeken stonden altijd in dienst van een ding: het leven, oftewel de liefde. De boeken suggereerden altijd weer nieuwe perspectieven, de herinneringen riepen de geuren en genietingen van gisteren op en joegen me voort naar de volgende. [...] Het is toch zo: bij het ouder worden neemt de drang tot overzien, samenvatten en inventariseren toe. Ik doe tenminste nu ik onherroepelijk verouder niets liever dan door de straten fietsen van mijn jeugd, oude brieven te voorschijn halen en herlezen, lijsten en knipsels rangschikken van vele jaren terug: wat heb ik toen gelezen, wat was er toen aan de hand met mij en in de wereld, waarvan was ik toen bezeten. (Martin Ros, 1993) De meeste oudere mensen praten graag over vroeger. Ze vinden het leuk herinneringen op te halen. Maar niet alleen ouderen praten graag over het verleden. We hebben er allemaal regelmatig behoefte aan. Bij elke grote verandering, zoals bijvoorbeeld het afsluiten van een opleiding, het vertrek uit het ouderlijk huis, het veranderen van werkkring, het op kamers gaan wonen of trouwen, kijken we even om. Vaak doen we dit onbewust: verscheidene malen per dag maken we zowel in onze dromen als in onze dagdromen (waar we een groot deel van onze dag mee vullen) uitstapjes naar het verleden. Zo ordenen en herordenen we onze ervaringen. Intuïtief voelen we aan dat we dit nodig hebben, om geen gevangene te worden van het verleden. Immers, terugkijkend genieten we niet alleen na van onze mooie momenten, succesjes en meevallers, maar trachten we ook het waarom van gebeurtenissen en ons eigen aandeel daarin te achterhalen, alsmede verwerken we teleurstellingen en tegenslagen. Zo leren we van het leven en bereiden we ons voor op onze toekomst. Anders gezegd, door regelmatig om te kijken kunnen we weer vooruit. Ouderen hebben meer jaren om op terug te kijken en minder jaren voor zich liggen dan jongere mensen. Hun verleden is langer dan hun toekomst. Het is daarom niet verwonderlijk dat bij oudere volwassenen de behoefte om terug te blikken het grootst is. Dit boek is bedoeld om je te helpen het levensverhaal van je
11
beg boek levalbum 20-5-08.indd 11
20-05-2008 16:01:54
naaste die zich in de eerste fase van dementie bevindt vast te leggen. Het zal niet mogelijk zijn om de volledige geschiedenis vast te leggen, want dat is per definitie onmogelijk. Niet alleen ontbreekt zowel jou als je naaste daartoe de tijd en zouden hiervoor honderden boeken nodig zijn, er zijn bovendien altijd gebieden waarover de naaste niet kan en wil praten omdat hij deze als te privé ervaart of omdat hij er geen toegang tot heeft. Belangrijker is dat het niet nodig en niet wenselijk is om een levensverhaal in detail op te tekenen. Het gaat er hier om dat je je concentreert op gebeurtenissen, ervaringen, gedachten en gevoelens die bepalend zijn geweest voor je ouder/partner, die hem hebben gemaakt tot wie hij nu is. Het gaat niet om het eindresultaat. De reis is net zo belangrijk als het einddoel. Hiermee hebben we nog maar een paar redenen gegeven voor het maken van een Levensalbum. Laten we ten eerste nader onderzoeken om welke redenen de dementerende veel baat kan hebben bij het maken van een Levensalbum.
Wat de dementerende naaste heeft aan het maken van een Levensalbum Ouderen vinden het vaak fijn hun levensgeschiedenis te vertellen aan de persoon of personen waar ze het meest van houden en het meest in hebben geïnvesteerd: hun kinderen. Het is voor hen een bijzondere ervaring wanneer hun kinderen uitgebreid naar hun ervaringen willen luisteren (Bohlmeijer, 2007). Het is voor hen een troostende gedachte dat hun leven niet stopt als ze overlijden, maar hun verhaal er dan nog steeds is. Het maakt ‘het grote afscheid’ gemakkelijker te dragen en zich te verzoenen met de eindigheid van het leven. Voor een oudere of partner die beseft dat hij binnen afzienbare tijd zijn verhaal niet meer kan vertellen omdat zijn geheugen hem steeds meer in de steek laat, kan het optekenen van het verhaal voldoening geven. Zoals de bejaarde vader en hoofdpersoon in het boek Die Vergessene (1990) - van de bekende joodse auteur en Nobelprijswinnaar Elie Wiesel - die merkt dat zijn geheugen haperingen gaat vertonen en daarom tegen zijn zoon zegt: Ik moet me haasten. Iedere geschiedenis die ik je niet vertel zal voor altijd verloren zijn. Elke gedachte die ik je niet meedeel zal nooit meer worden gedacht. Elke ervaring waarover ik je niet vertel zal voor eeuwig gewist zijn uit de geschiedenis. Nu al gaat alles reeds in mijn hoofd door elkaar. Dat oudere mensen het zo fijn vinden om het verhaal van hun leven te vertellen, heeft nog een andere, diepe psychologische reden. Elke fase van het leven heeft, aldus de beroemde psycholoog Erik Erikson, zijn eigen psychologische taken of opdrachten. Zo is voor een baby de belangrijkste opgave om de wereld te leren vertrouwen en staat een jongvolwassene voor de hoofdtaak intimiteit te leren geven en ontvangen. De ouder wordende mens heeft als levenstaak de balans van zijn leven op te maken. Hij moet zich verzoenen met het leven zoals het geweest of geworden
12
beg boek levalbum 20-5-08.indd 12
20-05-2008 16:01:55
