leven met lupus: praktisch advies om voluit te leven

leven met lupus: praktisch advies om voluit te leven

BE/BEL/0014/14a Augustus 2014

| 19

Leven met lupus Eerst en vooral: met is mogelijk om een goed leven te hebben met lupus. Veel mensen met lupus leiden een bevredigend en gelukkig leven. Het kan echter nodig zijn om enkele aanpassingen door te voeren om de impact van de ziekte tegen te gaan. Als u werkt, kunt u misschien overwegen om minder uren te werken of om thuis te gaan werken. Misschien moet u ook nieuwe hobby’s zoeken die beter bij uw toestand passen. Aarzel niet om hulp te vragen aan vrienden en familie. Als u te veel zelf doet, zou het weleens kunnen dat u uiteindelijk meer hulp nodig gaat hebben. Probeer tot slot om zoveel mogelijk te weten te komen over lupus. Achteraan in deze folder vindt u enkele goede informatiebronnen. Als u lupus en de effecten ervan beter begrijpt, kunt u ook uitzoeken hoe u beter met lupus kunt leven. Onthoud dat er goede en slechte dagen zullen zijn. Neem elke dag zoals hij komt, en probeer de lupuspatronen te herkennen en ermee te leven.

Lupus onder controle houden - algemene tips Leven met lupus is gemakkelijker als u maatregelen neemt om de symptomen onder controle te houden. 1. Uw geneesmiddelen zijn belangrijk - Ten eerste is het belangrijk dat u alle geneesmiddelen precies inneemt zoals de arts ze heeft voorgeschreven, ook als u zich beter begint te voelen. Maak het uw lupus niet gemakkelijk. 2. Zorg ervoor dat u niet te moe of gestrest raakt. Oververmoeidheid en stress kunnen de symptomen verergeren. Weersta de verleiding om te veel te doen, ook als u zich goed voelt. U mag gerust even languit gaan liggen.


3.

Beperk blootstelling aan de zon. Veel lupuspatiënten stellen vast dat de zon huiduitslag veroorzaakt of andere symptomen verergert. Beperk de blootstelling aan de zon tot een minimum door de activiteiten buitenshuis te beperken als de zon het sterkst is (tussen 10 en 16 uur). Draag lange mouwen, een lange broek en een hoed. Gebruik het hele jaar door, ook in de winter, een zonbeschermingsproduct met een hoge beschermingsfactor en kies zorgvuldig uit waar u op vakantie gaat.

4. Rook niet en drink geen alcohol. Roken kan uw symptomen verergeren en alcohol kan interfereren met sommige geneesmiddelen tegen lupus. U moet alcohol en sigaretten dus zoveel mogelijk vermijden.

20 |

Verminder het risico op infectie. Lupus en sommige geneesmiddelen tegen lupus kunnen tot gevolg hebben dat u infecties moeilijker kunt bestrijden. Om infecties te vermijden, moet u extra aandacht besteden aan uw persoonlijke hygiëne. Het is misschien ook goed om plaatsen waar veel mensen zijn, en mensen met een infectieziekte te vermijden. Het risico op infectie kan worden verlaagd door een geschikte vaccinatie, maar neem daarvoor eerst contact op met uw arts.

6.

Eet gezond en neem lichaamsbeweging. Lupuspatiënten lopen een hoger risico op problemen zoals een beroerte of hartinfarct. Het is dus raadzaam een dieet te volgen dat de ophoping van vet in de slagaders tegengaat. U moet ook proberen om overgewicht te vermijden. Overgewicht belast de gewrichten en verergert zo de pijn.

7.

Zorg voor een goede mondhygiëne. Als u mondzweertjes hebt, is het beter om zacht voedsel te eten en/of uw mond te spoelen met een zoutoplossing of een speciaal product om de mond te spoelen. Er bestaan nog andere behandelingen en preparaten om mondzweren te behandelen.


5.

| 21

Opflakkeringen behandelen Een opflakkering is een plotselinge verergering van symptomen. We weten niet precies wat een opflakkering veroorzaakt, maar er zijn allerhande factoren die een opflakkering kunnen uitlokken, zoals te veel inspanning, stress, infectie en blootstelling aan de zon.

Als u waarschuwingstekenen van een opflakkering vaststelt, moet u zo snel mogelijk contact opnemen met uw arts of verpleegkundige. Door tijdig in te grijpen, kunt u de impact van de opflakkering afzwakken.

Mogelijke tekenen die wijzen op een opflakkering, zijn: • toenemende vermoeidheid • meer koorts • meer pijn • verschijnen of verergering van een huiduitslag • maaglast • hoofdpijn • duizeligheid


• optreden van nieuwe symptomen

22 |

Omgaan met pijn Pijn kan vervelend en hinderlijk zijn voor iedereen. U kunt echter van alles doen om de pijn te stillen en om het effect van de pijn op uw leven te verminderen. • Pijnstillers. Geneesmiddelen die u zonder voorschrift kunt krijgen zoals paracetamol werken vaak goed, maar u mag de aanbevolen dosering niet overschrijden. • Rust. Even zitten of gaan liggen kan echt helpen om de pijn te verzachten. • Fysiotherapie. Fysiotherapie kan de gewrichtsstijfheid of -pijn in zekere mate verminderen. Vertel uw fysiotherapeut dat u lupus hebt. • Warmte of koude? Een warm kompres, een warm bad of bubbelbad kunnen de spieren ontspannen. Een icepack kan een kalmerend effect hebben. Zoek zelf uit wat bij u het beste werkt. • Relaxatie. Leer relaxatietechnieken of koop een cd die u helpt te ontspannen en zo de pijn zal verlichten. • Verstrooiingstechnieken. Probeer wat te lezen, naar tv te kijken of te kletsen aan de telefoon. ‘Uw gedachten even verzetten’ kan echt helpen. •

Sommige patiënten vinden baat bij alternatieve therapieën zoals aromatherapie. Alternatieve geneeswijzen zoals kruidenremedies kunnen echter invloed hebben op de geneesmiddelen tegen lupus. Het is dus altijd raadzaam om uw arts te raadplegen als u overweegt om een alternatieve geneeswijze te volgen.


| 23

Slapen Sommige mensen met lupus kunnen moeilijk de slaap vinden als gevolg van angst, medicatie of pijn. U kunt echter enkele eenvoudige maatregelen nemen die kunnen helpen. • Drink na de middag of ’s avonds geen cafeïnehoudende dranken meer • Probeer overdag niet te lang te slapen • Neem een warm bad voor u gaat slapen • Zorg ervoor dat de temperatuur in de slaapkamer correct is en dat de slaapkamer volledig verduisterd is • Kijk geen tv en gebruik geen computer of gsm in de slaapkamer • Eet niet te veel voor u gaat slapen • Zet ontspannende muziek op Als u ’s nachts wakker wordt, is blijven liggen piekeren het slechtste wat u kunt doen. Sta even op, doe iets anders, probeer wat te lezen in een andere kamer of luister naar ontspannende muziek.

Contraceptie en zwangerschap


Vrouwen met lupus kunnen een veilige en succesvolle zwangerschap hebben als ze de geschikte maatregelen nemen en zorgvuldig worden gevolgd. Veel geneesmiddelen die bij lupus worden gebruikt, mogen echter niet worden ingenomen tijdens de zwangerschap. Een zwangerschap kan een verergering van de symptomen veroorzaken en kan het risico op miskraam of doodgeboorte verhogen. Daarom is het belangrijk een accidentele zwangerschap te vermijden. Het is bijzonder belangrijk om een betrouwbaar voorbehoedmiddel te gebruiken tenzij u zwanger wilt worden en daarover advies hebt gevraagd aan uw arts. U wacht het best tot de symptomen van lupus sterk verminderd of verdwenen zijn voor u probeert zwanger te worden. U moet altijd een arts raadplegen als u zwanger wilt worden. Uw arts zal u een degelijk advies en raad kunnen geven.

24 |

Vermoeidheid Ongeveer 80% van de mensen met lupus klaagt van moeheid. Soms is de vermoeidheid zeer ernstig. Wat kunt u doen om vermoeidheid tegen te gaan?

- Rust en slaap voldoende (zie tips om te slapen)

- Beperk vermoeiende activiteiten

- Neem korte pauzes tijdens de gebruikelijke activiteiten en vraag hulp - Neem regelmatig lichaamsbeweging om weer energie te krijgen (zie verder) - Als u denkt dat u moe bent omdat u depressief bent, moet u dat melden aan uw arts.


| 25

Infecties Er zijn aanwijzingen dat mensen met lupus gemakkelijker infecties oplopen dan gezonde mensen. De frequentste infecties zijn luchtweginfecties (verkoudheid, keelpijn, sinusitis, bronchitis en pneumonie), urineweginfecties (blaas- of nierinfectie) en huidinfecties (puisten, cellulitis en geïnfecteerde snijwonden). Over het algemeen is het risico op infectie hoger naarmate de lupus ernstiger is, gedeeltelijk als gevolg van de ziekte zelf en gedeeltelijk als gevolg van de behandelingen. Het is echter mogelijk om het infectierisico te verlagen. • Zorg ervoor dat u in orde bent met uw vaccinaties. Laat u ook vaccineren tegen pneumokokken (de frequentste verwekkers van pneumonie) en griep. Spreek echter altijd eerst met uw arts voor u zich laat vaccineren. • Als u de eerste tekenen van een urineweginfectie opmerkt, moet u meteen naar uw arts gaan om de infectie te diagnosticeren en te behandelen. • Als u mensen met een zware verkoudheid of andere overdraagbare infecties kunt vermijden, moet u dat doen. Uw handen wassen kan overdracht van die infecties voorkomen.


• Soms zijn koorts en ontsteking te wijten aan opflakkeringen van lupus en niet aan een infectie. Daarom is het zeer belangrijk om met uw arts te spreken als dergelijke tekenen verschijnen.

26 |

Eet gezond en voel u goed Sommige mensen met lupus vermageren, andere komen net aan. Vooral patiënten die worden behandeld met corticosteroïden, kunnen er wat opgeblazen uitzien of aankomen. Als dat maar enkele kilo’s is, bent u misschien de enige die dat zal opmerken. U moet ervoor zorgen dat u niet te veel aankomt, want dat zou het risico op problemen zoals een beroerte of een hartinfarct kunnen verhogen. Overgewicht is ook belastend voor uw gewrichten, die het door de lupus mogelijk al niet onder de markt hebben. U hoeft geen strikt dieet te volgen, maar u moet evenwichtig, gevarieerd en gezond eten. Als u voedselallergie hebt of bepaalde voedingsmiddelen niet kunt verdragen, moet u een dieetplan opstellen samen met uw huisarts. Enkele tips: • Drink minder cafeïne. U zult dan beter slapen en zult minder maaglast hebben (sommige geneesmiddelen tegen lupus kunnen maaglast veroorzaken). • Volg een vet- en cholesterolarm dieet. Een dergelijk dieet vermindert de vatbaarheid voor aandoeningen, vooral hartproblemen, die te maken hebben met de lupus en de behandeling van lupus met steroïden. • Zorg dat uw voeding voldoende calcium en vitamine D bevat. Als u corticosteroïden inneemt om lupus te behandelen, loopt u een risico op osteoporose. • Als u een nierziekte hebt, moet u het advies van uw arts of een diëtist volgen over uw eiwit- en zoutinname. • Verminder uw alcoholgebruik als u geneesmiddelen inneemt die minder goed zouden kunnen werken bij inname van alcohol of die een maagzweer zouden kunnen veroorzaken. BE/BEL/0014/14a Augustus 2014

| 27

Bewegen5 Lichaamsbeweging nemen is misschien het laatste waar u aan denkt. Toch moet u proberen om actief te blijven, tenzij u een lupusopflakkering vertoont. Lichaamsbeweging verbetert uw moreel, creëert een algemeen gevoel van welzijn en helpt ook om uw gewicht op peil te houden en uw gewrichten beweeglijk te houden. Een goed schema is een combinatie van oefeningen met een lage impact zoals strekoefeningen, wandelen, fietsen en zwemmen. Aquagym is uitstekend. Dat bestaat immers uit trage bewegingen met een lage impact die bevorderlijk zijn voor de beweeglijkheid van de gewrichten. Het American College of Rheumatology raadt vier soorten oefeningen aan: soepelheid, spierversterking, aerobe oefeningen en bewustmaking van het lichaam. • .Oefeningen om de soepelheid te verbeteren: strekoefeningen en bewegingen. Kunnen de stijfheid verminderen en maken de spieren los. • Spierversterkende oefeningen zoals weerstandstraining en gewichtheffen. Die oefeningen trainen de spieren zodat ze de gewrichten beter kunnen ondersteunen. •

Aerobe oefeningen (cardiotraining): activiteiten zoals dansen, wateroefeningen, fietsen en wandelen. Daarbij worden de grote spiergroepen van het lichaam in werking gezet. Aerobe lichaamsbeweging verbetert de functie van het hart en de longen.

• Bewustmaking van het lichaam: tai chi, yoga en Pilates. Die oefeningen kunnen de houding, het evenwicht en de coördinatie verbeteren, wat belangrijk is voor mensen met lupus.


Studies wijzen uit dat tot 60% van de mensen met een chronische ziekte depressief is. Gelukkig kan lichaamsbeweging helpen om symptomen van depressie te verbeteren. Een studie die in 2008 in het British Journal of Sports Medicine werd gepubliceerd, heeft aangetoond dat slechts 20 minuten lichamelijke activiteit per week de geestelijke gezondheid kan verbeteren. De proefpersonen die gewone lichamelijke activiteiten uitvoerden, voelden zich daarna minder depressief. Zelfs dagelijkse activiteiten zoals tuinieren, de hond uitlaten en het huishouden doen verminderen het leed.

28 |

5. From WebMD feature, by Kerry Ludlam, Reviewed By Brunilda Nazario, MD (http://www.webmd.com/lupus/community-tv-lupus-11/lupus-exercise)

Lichaamsbeweging is dus zeer goed, maar u moet toch altijd enkele voorzorgen nemen: • Spreek met uw arts: overleg altijd met uw arts voor u een programma van lichaamsbeweging start of wijzigt • Luister naar uw lichaam en doe uw oefeningen als uw symptomen minimaal zijn. U mag zich niet forceren. Verminder de intensiteit van uw programma als u te moe wordt. • Vermijd inspanningen in de zon omdat de zon een opflakkering kan uitlokken. Draag bedekkende kleding u als u buitenshuis gaat wandelen of fietsen • Start traag en bouw geleidelijk op. Mensen met lupus vinden over het algemeen en op lange termijn de meeste baat bij oefeningen met een lage impact zoals zwemmen, wandelen, yoga en strekoefeningen. •

Houd een dagboek bij waarin u uw doelstellingen opschrijft en uw voortgang noteert. Als u merkt dat u mettertijd meer kunt doen, is dat heel bemoedigend. Door een dagboek bij te houden, kunt u ook nagaan bij welke inspanningen u zich het best voelt. Schrijf op hoe u zich lichamelijk en emotioneel voelt na een trainingsessie. Vul het dagboek ook in op dagen dat u geen zin hebt om lichaamsbeweging te nemen of dat u zich niet goed voelt. Het dagboek kan u en uw arts helpen om een patroon te herkennen in uw symptomen en lichamelijke vermogens.


• Zoek een maatje. Als u lichaamsbeweging neemt samen met iemand anders, kan een activiteit die u anders vervelend of moeilijk zou vinden, veel leuker worden. Zoek iemand die uw beperkingen en doelstellingen begrijpt en die u moed kan inspreken als het wat minder goed gaat. Een vriend kan u er ook toe aanzetten om lichaamsbeweging te nemen ook als u daar geen in zin hebt. Een andere manier om gemotiveerd te blijven, is lichaamsbeweging in groepsverband zoals aquagym, tai chi en yoga. In zo’n groep kunt u nieuwe vrienden maken en vooruitgang boeken dankzij de steun van andere deelnemers.

| 29

Blootstelling aan de zon Veel mensen met lupus stellen vast dat de zon een opflakkering van symptomen kan veroorzaken. - Beperk blootstelling aan de zon. Beperk daarvoor activiteiten buitenshuis als de zon het felst schijnt (tussen 10 en 16 uur). - Draag geschikte kleding als u buiten bent: lange mouwen, lange broek en een hoed, zo mogelijk gemaakt van materiaal dat beschermt tegen de zon - Gebruik het hele jaar door, ook in de winter, een zonbeschermingsproduct met een hoge beschermingsfactor die zowel ultraviolet A (UVA) als ultraviolet B (UVB) tegenhoudt

- Kies zorgvuldig waar u op vakantie gaat

- In veel kantoren en winkels worden halogeenlampen en fluorescerend licht gebruikt. U kunt een zonnebril, een scherm, filters en buislampomhulsels gebruiken (te verkrijgen bij verschillende fabrikanten). Neem een bescherming die golflengtes tot 380-400 nm blokkeert en dus UVB, UVC en bijna alle UVA filtert - Onthoud dat een venster niet alle UV-stralen tegenhoudt. Uw lupus kan verergeren als gevolg van schadelijke stralen die door het venster van een auto of een gebouw dringen. Daarom kunt u zich beter beschermen met een rolgordijn of zonnescherm dat UV-stralen tegenhoudt.

Er goed uitzien BE/BEL/0014/14a Augustus 2014

U zult misschien merken dat uw uiterlijk verandert, maar andere mensen zullen dat vrijwel zeker minder opmerken dan uzelf. Er zijn echter heel wat praktische dingen die u kunt doen, en onlinefora over lupus zijn nuttige plaatsen op tips uit te wisselen. Make-up Om huiduitslag te bedekken, kunt u verschillende soorten make-up uittesten tot u er een vindt die goed is voor u. Er bestaat hypoallergene make-up en er bestaan tal van merken die specifiek bestemd zijn voor mensen met lupus. Zoek een make-up die ook beschermt tegen uv-stralen.

30 |

Nieuwe huidproducten testen Sommige cosmetica, make-up en vochtinbrengende middelen kunnen uw toestand verergeren. Let dus goed op met wat u gebruikt, en test producten altijd eerst uit op een kleine zone. Haaruitval


Haaruitval is vaak te verbergen door een andere scheiding te kammen of door je haar zo te laten knippen dat het meer volume krijgt. Sommige mensen gebruiken geen haarschuim of andere producten die een ontsteking van de hoofdhuid kunnen veroorzaken. De chemische stoffen in haarkleuringen kunnen uw huid irriteren. U kunt uw haar ook wassen met babyshampoo. Het is beter om het gebruik van ontkrullers en haardrogers te vermijden. Aarzel ook niet om een haarstukje of een pruik te gebruiken. Die zijn de laatste jaren enorm verbeterd en kunnen nog maar moeilijk worden onderscheiden van echt haar.

| 31

Emotionele problemen Lupus kan invloed hebben op hoe u zich emotioneel voelt. U kunt angstig of depressief worden, uw gevoel van eigenwaarde kan verminderen en dat kan dan weer invloed hebben op uw persoonlijke relaties en seksuele problemen veroorzaken. In dat geval kunnen de volgende positieve strategieën helpen: • Neem voldoende tijd om uzelf te verzorgen en op te knappen om u aantrekkelijk te voelen • Breng tijd door met uw partner en vrienden • Probeer een positieve kijk te hebben op de wereld • Vraag zo nodig professioneel advies voor extra ondersteuning • Neem regelmatig lichaamsbeweging en eet gezond • Rust voldoende • Doe activiteiten waar u van geniet • Probeer wat relaxatietechnieken (zie hoger: ‘Omgaan met pijn’)

Bespreek hoe u zich voelt met uw partner en vrienden. Wees eerlijk over hoe u zich voelt. Gewoon erover spreken kan al veel helpen. En aarzel niet om met uw arts te spreken. Die zal u praktische adviezen kunnen geven.


Het kan even duren om uw emotionele evenwicht te herstellen, maar het is perfect mogelijk.

32 |

Cognitieve disfunctie of “lupus fog”6 Veel mensen met lupus vertonen allerhande stoornissen van de cognitieve functies waaronder vergeetachtigheid, concentratiestoornissen, verwardheid of problemen om zichzelf te uiten. Ze kunnen die problemen beschrijven als een gevoel van een warhoofd of beneveling. De geheugenstoornissen zullen waarschijnlijk op en af gaan, net zoals de andere lupussymptomen. Vaak vallen die problemen samen met perioden van verhoogde ziekteactiviteit of opflakkeringen. Enkele tips om die problemen het hoofd te bieden: • Schrijf het op. Schrijf alles op, alle huishoudelijke karweitjes, elke verjaardag en elke afspraak bij de arts. Maak nota’s tijdens conversaties. U moet de gewoonte aankweken om alles op te schrijven, ook al bent u er zeker van dat u die dingen niet zou vergeten. Blijf georganiseerd. Houd alles bij in een agenda in plaats van op losse kladbriefjes. Raadpleeg uw agenda meerdere keren per dag. Stel voor elke dag een schema op en een realistische lijst van dingen die u moet doen, of eventueel zelfs maar één specifieke doelstelling. Als u een smartphone hebt, kunt u gebruik maken van een app om nota’s bij te houden, die u dan via uw smartphone of computer kunt raadplegen.

6. From WebMD feature, by Morgan Griffin Reviewed By Brunilda Nazario, MD (http://www.webmd.com/lupusd2n-coping-with-lupus-11/lupusfog-memory-problems)


•

| 33

• Wees realistisch en open met uw familie. Als u zich beneveld voelt, moet u misschien uw gewoontes aanpassen. Vraag uw familie en vrienden om u te ondersteunen •

Zeg het hardop. Als u nieuwe mensen ontmoet, kunt u hun naam enkele keren tijdens het gesprek vermelden. Herhaal de belangrijkste punten na een babbeltje of een vergadering op het werk. U zult de dingen dan beter kunnen onthouden. Laat anderen helpen als u iets hebt vergeten.

• Plan uzelf. Ga na wanneer u het efficiëntst bent en plan belangrijke taken op die momenten. Dat kan op een bepaald uur van de dag of na inname van de medicatie zijn. • Oefen uw geheugen. Woordspellen en kruiswoordraadsels kunnen helpen om uw geheugen aan te scherpen. • Houd er goede gewoontes op na. Als u lupus hebt, moet u goed voor uzelf zorgen. Minder stress, een dutje doen en ’s nachts voldoende slapen kunnen helpen om de cognitieve disfunctie te verlichten. • Spreek met uw arts. Die kan u verwijzen naar een psycholoog of een logopedist.

Verwen uzelf


We moeten allemaal af en toe wat worden verwend. En als u een excuus nodig hebt om voor uzelf te zorgen, denk er dan aan dat voor uzelf zorgen het belangrijkste is wat u kunt doen om de lupus onder controle te houden. Sommige lupuspatiënten vinden aromatherapie erg nuttig en worden er relaxt van. Zachte massage kan helpen tegen spierpijn, maar vertel de masseur/masseuse dat u lupus hebt. Of waarom uzelf niet trakteren op een pedicure, gezichtsbehandeling of een nieuw kledingstuk? Uzelf thuis verwennen kan uw gemoedsstemming verbeteren zodat u zich beter voelt. Begin misschien met een bad, luister naar een relaxerende cd, lees een boek of kijk naar een leuke film om u te ontspannen.

34 |

Aanvaard steun Een goed ondersteunend netwerk is zeer belangrijk als u lupus hebt. Uw vrienden en familie zullen u daarbij helpen, maar het is ook goed als u kunt rekenen op de steun van experts en andere mensen met dezelfde ziekte. Er zijn tal van steunbronnen, van onlinegemeenschappen tot plaatselijke groepen en counselling experts. Hieronder vindt u meer details: -

Association Lupus Erythémateux en Belgique (Franstalig): www.lupus.be CIB-Liga vzw (Nederlandstalig): www.cibliga.be Lupus Europe: www.lupus-europe.org Lupus Foundation of America: www.lupus.org


| 35

36 |


leven met lupus: praktisch advies om voluit te leven

Recommend Documents