Leven. Ervaringen van een chemo-analfabeet. Een huisarts over zijn broer. SPECIAL: borstkanker. Phara de Aguirre. Asbestkanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594

Leven

Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

NR. 33 JANUARI 2007

SPECIAL: borstkanker

Phara de Aguirre

Ervaringen van een chemo-analfabeet Asbestkanker

Een huisarts over zijn broer

Ilse De Meulemeester

‘Je gezin en familie, voor hén voer je de strijd’

- nr. 33 Leven 1 EXTRA: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensenjanuari uit2007 hun omgeving

Frieda Joris

KARL BRUNINX

totaal ander feuilleton geschreven. Op de catwalk binnen werd ditmaal niet de vrouw getoond zoals ontwerpers die zich dromen. Vandaag defileerde er niet het-leven-zoalsmen-het-graag-zou-hebben, maar het-leven-zoals-het-nu-eenmaal-is. Niet perfect maar met blutsen en builen. Minder gestroomlijnd dan gewenst maar met scherpe hoeken, ronde kanten en... littekens.

Sex in the City B. staat een beetje verwaaid aan de ingang van de feestzaal. Handtas over de schouder, paperassen in de hand. ‘Ook de lingerieshow gezien’ vraagt ze, en ze wijst naar de rode pluchen loper die het gewone straatverkeer met binnendeurse intimiteiten verbindt. ‘Ze maken nu toch al wat mooiere modellen dan in mijn tijd’ zucht ze en ik merk in een flits hoe ze een pijnlijke grimas net niet kan onderdrukken. Ik zet mijn aktetas op de grond en mijn blik valt op haar schoenen. Hoge, smalle hakken, een enkelbandje en messcherpe neuzen uit de Fuck me-collectie. Echt exemplaren om naar schriele mannequins in négligé en minder te gaan kijken en om daarna zoals in Sex in the City met vriendinnen over mannen, spannende kontjes, getrainde wasborden en relaties van één nacht te hijgen. Alleen: hier wordt een

2 Leven

januari 2007 - nr. 33

Het waren immers geen te hoog opgeschoten tieners die in beha’s paradeerden maar moedige, volwassen vrouwen die in hun strijd tegen kanker beschadigd werden. Soms onherstelbaar, soms ook niet. Ze paradeerden trots met opgevulde beha’s, een voorbeeld en opkikker voor lotgenoten die vaak nog worstelen met het aanvaarden van hun borstamputatie. In de veronderstelling dat je zoiets natuurlijk

Ik herinner me mijn ontzetting toen ik mijn prothesebeha kocht. Veel keuze was er niet en ik moest me verzoenen met een grootmoedersmodel waarmee ik niet eens bij Sinte Pieter aan de deur wou kloppen. ‘Het betere borstvoedingsmodel’ zegt B. en ze slaat de nagel op de kop. Zij verbergt onder die witte lycra zelfs twee borstamputaties, er is bij haar geen sprake van reconstructie en ze heeft dus driedubbel zoveel reden om mooiere modellen toe te juichen. ‘Ook de badpakken zien er beter uit’, beaam ik. ‘Er zijn nu zelfs zelfklevende protheses en speciale zwemprotheses, lichter dan de gewone protheses. Ook geen slechte zaak, mijn valse rechterborst zocht tijdens het zwemmen wel eens andere oorden op waardoor ik ineens een zwelling aan de zijkant had en een platte rechterboezem. Ik moet bekennen, dat kwam mijn figuur ook niet ten goede.’

Vandaag defileerde op de catwalk niet het-leven-zoals-men-het-graag-zou-hebben, maar het-leven-zoals-het-nu-eenmaal-is. echt kan aanvaarden. Het is zoals met die kanker zelf: je leert ermee leven, je past je aan en je zoekt oplossingen. Die dames op de loper bewezen alvast dat het leven daarom niet minder is en dat er sexy uitzien beslist nog kan. Want de lingerie voor vrouwen met protheses is er inderdaad op vooruitgegaan. De vulling zie je niet, de verdwaalde voorbijganger die de zaal per vergissing was binnengestoomd, heeft niks opgemerkt. En heel belangrijk: er zijn nu kantjes, kleurtjes en strikjes om het humeur op te peppen. De discrete charme van de bourgeoisie ook voor borstkankerpatiënten.

‘Ik heb daar een middeltje op gevonden’, antwoordt B. ‘Ik heb een paar meter vulling voor een dampkap gekocht, snij er twee happen uit en vorm er twee borsten mee die ik in mijn badpak steek. Kost niks en blijft netjes zitten!’ We schieten in de lach. Bandagisten mogen dan vindingrijk zijn, er gaat niks boven gezond boerenverstand. Zeker als dat verpakt is in mooie kant en op Fuck me-hakken rondloopt. Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

4

7

10

Inhoud LEVEN 33 • JANUARI 2007

SPECIAL: BORSTKANKER 4

Phara de Aguirre krijgt volop chemotherapie ‘Vrolijk wordt een mens er niet van. Beter hopelijk wel.’

7

Twee keer borstkanker Luisa Marsé over toen en nu

10 Mannen en borstkanker Jean Hellemans: ‘Ik mis mannelijke lotgenoten’ 13 Asbestkanker Huisarts Paul Vandenbroucke over de dood van zijn broer 16 Paul Geeraerts Leven met een handicap na kanker 18 Ilse De Meulemeester over haar strijd tegen lymfeklierkanker 21 Vragenlijn Seks na een prostaatoperatie Het recht op informatie voor de partner 22 Echo Citaten uit de pers 22 Brievenbus Brieven van lezers 24 Plus

EXTRA Agenda januari - april 2007 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

13

18

16

Een dam tegen de epidemie

‘Borstkanker treft zoveel vrouwen, het lijkt wel een epidemie’, zei onze columniste Frieda Joris ooit in dit blad. Gelijk heeft ze. Vlaanderen heeft het hoogste aantal borstkankerpatiënten in Europa. Eén op de negen vrouwen krijgt ermee te maken. Ons land beschikt over uitstekende kankerspecialisten om al deze vrouwen te behandelen. Liefst 82% van de Vlaamse borstkankerpatiënten overleeft de ziekte. En toch kan het nog beter. Het aantal vrouwen dat het niet haalt – 1.356 in 2004 – blijft aanzienlijk. Dit cijfer kan en moet omlaag. Twee factoren zijn daarvoor cruciaal. In de eerste plaats: het moment waarop de tumor wordt ontdekt. Hoe vroeger de diagnose, hoe groter de kans op genezing. Daarom startte Vlaanderen in 2001 met een bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Vrouwen tussen 50 en 69 kunnen sindsdien om de twee jaar gratis een mammografie laten nemen. Zo’n mammo is een uitstekend middel om borstkanker vroeg op te sporen. Alleen, het bevolkingsonderzoek is voorlopig geen onverdeeld succes. Te weinig vrouwen nemen deel. Daarom voert Kom op tegen Kanker dit voorjaar opnieuw campagne om vrouwen warm te maken voor het onderzoek. Een tweede factor is de behandeling zelf. Die is de voorbije jaren sterk geëvolueerd. Vroeger leidde een diagnose haast automatisch tot amputatie, vandaag doet men al het mogelijke om borstsparend te werken. De bestraling wordt steeds nauwkeuriger. En er komen voortdurend nieuwe geneesmiddelen die bepaalde soorten borstkanker doelgerichter en efficiënter kunnen bestrijden. Kortom: de behandeling van borstkanker wordt meer en meer maatwerk, afgestemd op de specifieke kenmerken van de tumor. Voor dit maatwerk moeten vrouwen terechtkunnen in zogenaamde borstklinieken, waar ervaren chirurgen en kankerspecialisten van uiteenlopende disciplines samenwerken om de beste behandeling te garanderen. Waar borstverpleegkundigen voor een goede psychosociale begeleiding zorgen, van de diagnose tot het einde van de behandeling. In juni 2003 riep het Europees Parlement op om borstklinieken op te richten die beantwoorden aan de beste kwaliteitscriteria. Maar door gebrek aan een Belgische wet die vastlegt aan welke voorwaarden een borstkliniek moet voldoen, kent ons land intussen een wildgroei van borstklinieken. Daarom pleit de Vlaamse Liga tegen Kanker voor een snelle erkenning van borstklinieken die garant kunnen staan voor een optimale behandeling en psychosociale zorg. De vele borstkankerpatiënten hebben er recht op. Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker

Phara de Aguirre:

‘Borstkanker is een ramp, maar het is het eind van de wereld niet.’ pagina 12

http://www.tegenkanker.be - Rekeningnummer: 488-6666666-84 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Frederika Hostens en Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Phara de Aguirre, Marjan De Smet, Frederika Hostens, Els Put, Carla Rosseels, An Van de Velde, Griet Van de Walle, Mirella Verbeken, Hedwig Verhaegen en Leen Wauters. Foto voorpagina: Karl Bruninx. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Sabien Bauwens, Alain Bols, Veronique Capiau, Jan Demol, Titia Dergent, Dhana De Ville, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Kristien Piette, Johan Reenaers, Vincent Renard, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. januari 2007 - nr. 33

Leven 3

Special borstkanker: chemotherapie

Phara de Aguirre:

‘Vrolijk wordt een mens Beter hopelijk wel’ Bij Phara de Aguirre, journaliste op de VRT-nieuwsdienst, werd begin juni 2006 borstkanker vastgesteld. Er werd een borst geamputeerd. Meteen daarna volgde een borstreconstructie met eigen buikweefsel. Phara de Aguirre kreeg zes chemokuren voorgeschreven. Pendelend tussen haar warme thuis en het oncologisch dagcentrum, schreef ze voor Leven neer wat er in die periode zoal in haar omging. TEKST: PHARA DE AGUIRRE, FOTO’S: KARL BRUNINX

Half oktober, halfweg de chemotherapie, al vier maanden leef ik op doktersritme. Van vijfde versnelling hebben ze me in eerste versnelling gezet en om de drie weken moet ik een dag naar de pechstrook, het oncologisch dagcentrum. De beige pijlen volgen, was me gezegd. Er kwam geen einde aan, ik bleef maar beige pijlen zien en volgen. Proper is dat, dacht ik. Dan heeft een mens kanker en dan steken ze je in een uithoek, het Molokai van het ziekenhuis. Ik had bijna Jef Vermassen gebeld. Intussen weet ik waarom het dagcentrum ligt waar het ligt. Er is een parkeerplaats vlakbij. De mannen van de slagboom weten dat. Even zwaaien met m’n afsprakenkaart of wijzen naar het sjaaltje op m’n hoofd en met een blik vol medeleven doen ze de slagboom open. Wie kanker heeft, mag langs de achterdeur binnen. Hallo, chemo!

4 Leven


Chemo-analfabeet Ik schrok van het vele volk, die eerste keer. Ik wist dat mensen met kanker chemo krijgen, ik wist niet dat zoveel mensen chemo krijgen. Mensen met borsten, zonder borsten, met haar, zonder haar, met kleur, zonder kleur, met partner, zonder partner. Ook in de wereld van de chemo heeft ons Heer van alles z’n getal. En voor sommigen is ons Heer niet echt genadig geweest. Een vrouw vertelt me dat ze twee weken tevoren haar man begraven heeft. Zeven maanden eerder was hij met vervroegd pensioen gegaan omdat zij borstkanker had. Ik wens haar veel sterkte. En besef dat ik van geluk mag spreken. Ik besef ook hoe weinig ik wist tot voor kort. Het bestaan van chemotherapie was me wel bekend, de details niet. Het hoe, waar en wanneer. Intussen heb ik het al ettelijke keren uitgelegd. Ik was duidelijk niet de enige chemo-analfabeet. Infuzen

zijn het, in mijn geval, met een cocktail van cytostatica, zeg maar vergif. Drie keer FEC, drie keer Taxotère, voor de kenners. Andere kankers, andere chemo, weet ik nu ook.

Aparte conversaties Eén dag ziekenhuis betekent het, ’s morgens binnen, ’s avonds naar huis. Bloed laten prikken, wachten op de resultaten, wachten op de oncoloog die komt zeggen of het doorgaat, wachten op de infusen en wachten tot die leeg zijn. Linksboven, onder m’n schouder en onder m’n huid, zit m’n port-a-cath, poortkatheter in mooi Nederlands. Een reservoir met membraan en een slangetje eraan dat in een ader uitkomt, ’t ziet eruit als een onderhuidse drukknop. Geen gesukkel meer met zoeken naar de juiste ader in m’n arm. Met één welgemikte prik in m’n port-a-cath kunnen ze het bloed halen waar het zit en het gif brengen waar het moet zijn. ‘Waar zit/zat de jouwe?’ Zet

er niet van.

vrouwen met borstkanker samen en je krijgt heel aparte conversaties. Op een tafeltje naast m’n bed ligt het scenario. Leiding 1, 10 min spoelen, leiding 2, Endoxan, leiding 1, 10 min spoelen, leiding 2, Farmorubicine en zo verder. Loodgieterij op hoog niveau. Drie infuzen moet ik krijgen in totaal. Bij het eerste voel ik kriebels in de neus. Bij het tweede infuus is ’t gedaan met kriebelen. Dit is de gevreesde rode zak, de kwaadste van de drie, weet ik van lotgenotes. Het vocht in m’n leiding is rood, de zak over het infuus is dat ook, om het product tegen het zonlicht te beschermen. Ik krijg een ijsje en een voorraad

‘Niets smaakt nog zoals het gesmaakt heeft. Eten wordt zoeken en koken een corvee.’ ijsblokjes om m’n mond koel te houden, zodat er minder bloeddoorstroming is en de schade – ontstekingen in de mond en slikproblemen achteraf - beperkt blijft. Het ijsje gaat er vlot in, de ijsblokjes niet. Probeer maar eens zeven ijsblokjes op te zuigen terwijl je gaandeweg misselijk wordt. De hond van Pavlov blaft. IJsblokjes en misselijkheid zullen voor de rest van m’n leven aan elkaar gelinkt zijn. On the rocks, ik kan het niet meer zien of horen. Na de rode zak is het derde infuus een fluitje van een cent. Nog even naspoelen, leiding 1, en ik mag naar huis. Licht euforisch, de cortisone in m’n lijf doet wonderen. De volgende morgen begint de miserie. Ik word misselijk wakker. Zwijg me van de ochtendstond die goud in de mond heeft.

Van kwaad naar beter Drie soorten pillen heb ik meegekregen om de misselijkheid te bestrijden. Ik begin met de bijsluiters en lees de nevenwerkingen. Ontstaan van een vollemaansgezicht, toename van het lichaamsgewicht, vochtretentie, scheve hals, kaakkramp, abnormale oogbewegingen, krampachtige


Leven 5

Chemo vraagt geduld. Kanker vraagt tijd

achterovertrekking van het hoofd, geritmeerd uitsteken van de tong. ‘Dat kan hier nog leuk worden’, zegt m’n oudste zoon. Na drie dagen is het ergste voorbij. De misselijkheid verdwijnt niet, maar trekt zich terug op kelderniveau. De tweede week gaat het van kwaad naar beter, de derde week naar best. Voor ik het besef zijn de drie weken om. De hond van Pavlov wordt weer wakker. Nog voor ik vertrokken ben naar het dagcentrum, is de misselijkheid er weer. De rode zak, de ijsblokjes, het idee alleen is genoeg om m’n maag weer te voelen.

Drie weken tussen elke chemo, ze krijgen een patroon. De eerste week kan niet snel genoeg voorbij zijn, de derde week kan niet lang genoeg blijven duren. Stiekem geniet ik van huiswerk maken met de jongste, verhalen horen van de oudsten, romans lezen tijdens de werkuren, kijken naar de collega’s. In mijn hoofd kriebelt het soms, maar m’n lijf maakt de dienst uit. Bij m’n derde chemokuur zet ik de televisie aan. Villa Politica zendt de beleidsverklaring van Yves Leterme uit. Alles is goed om m’n aandacht af te leiden van de rode zak die op dat moment in m’n aders druppelt. De Vlaamse regering wil een betrokken samenleving, zegt Leterme. Groot gelijk, denk ik, maar makkelijk gezegd, hoe gaat hij dat organiseren? Kan je bij decreet vriendschap en bezorgdheid regelen? ’t Zijn de beste medicijnen, weet ik. Strijkbezoeken, kookbezoeken, ovenschotels, porties soep, de jongste komen halen, mij komen halen, m’n vrienden en vriendinnen hebben de Vlaamse regering niet nodig om te weten wat goed is voor een mens. Ziek zijn kost geld, maar zo’n vrienden zijn goud waard.

‘Ziek zijn kost geld, maar vrienden zijn goud waard ‘ En dan ben ik bij de gelukkigen, besef ik als ik andere verhalen hoor. Hoe komt het, vraag ik aan de oncoloog, dat de ene mens de ziel uit zijn lijf kotst en ik niet. ‘Dat ligt aan de gevoeligheid van het braakcentrum’, zegt hij. Flink van mijn braakcentrum, toch iets om trots op te zijn.

Rode wijn helpt, chocolade niet Hoe meer chemo ik krijg, hoe minder smaak ik overhoud. Niets smaakt nog zoals het gesmaakt heeft. Eten wordt zoeken en koken een corvee. Soms valt de smaak mee, maar de nasmaak niet. Het gaat voorbij, troosten

6 Leven


Mama zonder haar Een van die vrienden stuurt me in volle verkiezingscampagne een Brugse folder met een slogan die me op ’t lijf geschreven is: ‘t Is maar kaal zonder haar, stem vrouw. Ze hadden me gewaarschuwd, borstkanker + chemo = haarverlies. De timing klopte, de derde week na de eerste chemo. Als ik met m’n handen in m’n haar zat, zat ik nadien met m’n haar in m’n handen. Het is intussen allemaal weg, deskundig afgeschoren. Voor ’t eerst in m’n leven zie ik m’n schedel, de schedel die alleen op babyfoto’s te zien was. Het went, merk ik.

Borstkanker

Info

kenners me en ze geven me tips. De rode wijn helpt, de chocolade niet. M’n smaak is om zeep, maar ruiken doe ik beter dan vroeger, vreemd genoeg. Geen geur ontsnapt me nog en dat kan aangenaam zijn, maar ook zeer onaangenaam.

Borstkanker is de meest voorkomende kanker bij vrouwen in Vlaanderen. De ziekte treft vooral 50-plussers. De behandeling hangt af van de kenmerken van de kanker en van de patiënt. Er zijn veel combinaties van behandelingen mogelijk. Meer info vindt u op www.borstkanker. net en in de brochure Meer weten over borstkanker. Op www.tegenkanker. be/publicaties kunt u die brochure in pdfformaat downloaden. Een gedrukt exemplaar is verkrijgbaar op 02/227.69.69 of per e-mail: [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden a.u.b. + de titel van de brochure).

‘Zet je pruik op, mama’, zei m’n jongste de eerste dagen. Nu vertelt hij aan al wie ’t wil horen dat z’n mama geen haar meer heeft. Ik kies naargelang van het moment, mijn gemoedstoestand of de plek waar ik naartoe moet. Kaal of met sjaaltje wind ik er geen doekjes om: ja, ik heb kanker. Et alors? Met mijn pruik kan ik je om de tuin leiden, tenzij m’n jongste zoon bij me is: ‘Mijn mama heeft haar pruik op!’

Wat blijft, vraagt tijd M’n vierde chemokuur is andere koek, geen FEC meer, maar Taxotère. Geen ijsblokjes meer, maar blauwe ijshandschoenen aan handen en voeten terwijl het infuus druppelt. Deze keer moeten de nagels beschermd worden. Drie dagen later doen al m’n spieren pijn. Ik zit, lig, draai, keer, loop, beweeg om de pijn niet te voelen. ‘Gaat het over?’, vraag ik aan een lotgenote. ‘Heel langzaam’, zegt ze me. Chemo vraagt geduld. Kanker vraagt tijd. Geen haar, geen smaak, geen fut, dat gaat voorbij. Maar wat blijft, vraagt tijd. Wat blijft, is ’t besef dat kanker een stempel gedrukt heeft, op m’n leven en m’n lijf, Als ik ’s avonds voor de spiegel sta, weet ik dat vroeger voorbij is. Een van m’n Twin Towers ingestort, heropgebouwd maar nog niet helemaal af, en een buikbreed litteken. Vrolijk wordt een mens er niet van. Beter hopelijk wel.

Special borstkanker: de tweede keer

Luisa Marsé:

‘Het voelt goed als ik iemand kan helpen’ Luisa Marsé (66) is een vechter, een sterke madam. Ze vocht niet alleen twee keer tegen haar eigen borstkanker, maar helpt ook lotgenoten op weg naar een Leven zoals Voorheen. TEKST: MIRELLA VERBEKEN, FOTO’S: IVO HENDRIKX


Leven 7

De begeleiding is nu, 35 jaar later, stukken beter Leven zoals Voorheen De vzw Leven zoals Voorheen geeft emotionele steun en praktische hulp aan vrouwen en mannen met borstkanker en hun partners. De vereniging wil ook het taboe rond kanker doorbreken en preventief kankeronderzoek stimuleren. Naast het ziekenhuis- en huisbezoek organiseert Leven zoals Voorheen viermaal per jaar een informatienamiddag in elk van de tien afdelingen in Vlaanderen en Brussel. Contact: Leuvensesteenweg 302/02, 3070 Kortenberg, tel. 02/759.86.56, [email protected]. Plaatselijke afdelingen - Aalst: Françoise Van Schuylenbergh, tel. 053/77.28.16 - Brussel/Halle/Vilvoorde: Martine Spruyt, tel. 02/582.42.66 - Gent: Kathelijne Van Schoonenberghe tel. 053/31.91.57 - Leuven: Liesbeth De Smet, tel. 016/22.66.94 - Brugge: Magda Blomme, tel. 050/36.32.55 - Poperinge: Maria Claus, tel. 057/33.38.37 - Oudenaarde: Trees Vandendriessche, tel. 055/33.58.61 - Sint-Niklaas: Daisy Timmermans, tel. 053/77.35.33 - Wetteren: Lieve Van Wesemael, tel. 09/369.29.18 - Zottegem: Anita Bayens, tel. 053/83.24.78 Er bestaan ook nog andere zelfhulpgroepen voor vrouwen met borstkanker. U vindt hun contactgegevens op www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen.

‘Ook de tweede keer verbloemde ik de werkelijkheid omdat ik mijn dochter en kleindochters niet verdrietig wou zien.’

‘Zesendertig was ik. Het knobbeltje in mijn rechterborst “zag er niet goed uit”. Dat het kanker was, zei de dokter niet met zoveel woorden, maar ik was verpleegster en wist genoeg. Dacht ik. Want wat ik niet wist, is dat je van kanker kunt genezen! Kanker was gelijk aan de dood, daar was ik van overtuigd. Dertig jaar geleden kende ik ook niemand die ermee leefde. In het ziekenhuis zag ik alleen de slechte gevallen terugkomen, en in mijn buurt waren drie vrouwen gestorven aan kanker. Nu was het dus mijn beurt. Zou ik mijn doch-

8 Leven


ter, toen bijna 14 jaar, nog zien opgroeien? Zou ik nog met haar in het zand kunnen stoeien?’ ‘Op weg van de dokter naar huis dacht ik er even aan tegen een boom te rijden. Thuis deed ik alsof het allemaal niet erg was. Ik zette een masker op, waarmee ik iedereen bedroog, behalve mezelf. Mijn man vertelde ik “dat ze een knobbeltje moesten wegnemen, meer niet”. Toen mijn dochtertje vroeg of mijn borst er dan af moest, klonk mijn antwoord overtuigder dan het vanbinnen voelde: “Nee, nee, kindje, alleen maar een knobbeltje verwijderen!” Ik klampte me vast aan de gedachte “ze zullen toch niet moeten amputeren”, maar vanbinnen dacht ik “het zal wel zo zijn”. In gedachten zocht ik in mijn vriendenkring al een nieuwe moeder voor mijn kind.’

Onverwerkte gevoelens ‘Niemand heeft ooit geweten hoe bang ik was. Mijn tranen huilde ik ’s nachts, als geen mens het zag. Ik had zo goed komedie gespeeld dat mijn man ervan

overtuigd was dat het inderdaad niet erg zou zijn, en dat ik nooit gedacht had aan amputatie. Daarom wilde hij me het slechte nieuws zelf vertellen toen ik wakker werd na de operatie. “Ze hebben verder moeten snijden. Het was nodig.” Die woorden zijn in me gegrift. “Ja” was het enige wat ik antwoordde. Maar in dat schijnbaar onverschillige “ja” zat heel mijn onmacht verscholen. Wat ik had gevreesd, was gebeurd.’ ‘De eerste dagen na de operatie voelde ik me vrij goed. Maar toen het verband eraf ging, kon ik de realiteit niet langer verdringen: mijn borst was weg en in de plaats zat een lelijke gespannen huid en een vuurrode streep. Toen heb ik voor het eerst gehuild in het bijzijn van anderen. Er bleef niets meer over van de trotse vrouw die ik was. “Was ik maar niet naar het ziekenhuis gekomen, dan had ik mijn borst nog gehad”, dacht ik toen. Absurd natuurlijk. Ik had zoveel onverwerkte gevoelens waarmee ik mijn man en dochter niet wilde lastigvallen. Ze hadden het zelf al zo moeilijk. Mijn dokter zag door mijn façade

heen en raadde me aan om eens met iemand te praten die hetzelfde had meegemaakt. Je kunt je niet voorstellen hoe ik daarnaar snakte... Maar hij heeft nooit iemand gestuurd. “Hij kan niemand sturen want ze zijn allemaal dood”, besloot ik.’

Een borst in ruil voor leven ‘Na mijn operatie vroeg ik de dokter of die agressieve ingreep echt nodig was om mijn leven te redden. Zijn bevestigende antwoord deed me inzien dat ik er mét die borst nu niet meer zou zijn. Dat was voor mij de balsem op de gekwetste trots: in ruil voor mijn borst had ik leven gekregen! Ik wilde er zijn voor mijn dochter, ik wilde léven!’ ‘Anderhalf jaar na mijn operatie bood ik mijn dokter aan om zelf te gaan praten met een dame die het moeilijk had na haar borstamputatie. Ze wilde eerst niet geloven dat ik hetzelfde had meegemaakt: ik zag er “veel te goed” uit. Toen deed ik iets wat ik daarna nooit meer heb gedaan: ik draaide me om en haalde de prothese uit mijn beha. Ze zag dat mijn ene borst platgevallen was, en vuurde de ene vraag na de andere op me af. ‘s Anderendaags kwam de dokter me zeggen dat het zielige hoopje mens van de dag daarvoor lachte! Het voelde heerlijk te weten dat ik iemand had geholpen, gewoon door te vertellen wat ik uit eigen ervaring wist. Stilaan werd ik geregeld opgeroepen om patiënten te bezoeken. De behoefte aan informatie en lotgenotencontact was enorm. Er was duidelijk veel werk, te veel voor mij alleen. Zo is de zelfhulpgroep Leven zoals Voorheen (zie kader, nvdr) ontstaan.’

Opnieuw kanker ‘In oktober 2005 kreeg ik een tweede keer kanker, in mijn andere borst nu. Mijn man was thuis toen de dokter belde met het slechte nieuws, en dus kon ik niet anders dan hem alles meteen te vertellen. Ik kon het amper geloven. Waarom ik? Mijn man en ik waren net zo gelukkig in ons nieuwe huis. Het geluk leek ons niet gegund. Ik wilde mijn drie kleindochters nog zien afstuderen en trouwen, ik wilde niet dood!’

‘We wisten allebei dat je vandaag veel kans hebt om van borstkanker te genezen. Bovendien waren mijn okselklieren deze keer niet aangetast en dat was een meevaller. Maar daarom was onze angst niet minder groot. Mijn man dacht vooral aan de levensbedreigende kanker, ik vreesde de verdoving tijdens de operatie: ik was bang dat ik met mijn hartproblemen de narcose niet zou overleven.’ ‘Maar het allermoeilijkste was mijn dochter en kleindochters te vertellen wat er aan de hand was. Ik wilde ze niet verdrietig zien. En dus loog ik dat ik voor amputatie had gekozen uit voorzorg, dat het eigenlijk niet zo erg was. Net als de eerste keer heb ik de waarheid verbloemd, deze keer niet voor mijn man maar voor mijn dochter en kleinkinderen. Toen ze me kwamen bezoeken in het ziekenhuis, zei mijn jongste kleindochter heel lief: “Oma, we hebben met z’n allen een klein beetje geweend hoor”. Ik kon mijn tranen amper bedwingen, maar ik hield me, alweer, kranig tot ze de deur uit waren.’

Tweede leven ‘Al blijft kanker mentaal even zwaar om dragen als dertig jaar geleden, op medisch vlak is alles sterk geëvolueerd. Nu krijgt elke patiënt precies de behandeling die hij of zij nodig heeft: in 1976 werd ik zwaar bestraald, met veel nevenwerkingen. Als nabehandeling van mijn tweede kanker kreeg ik pillen voorgeschreven, waar ik me veel beter bij voel. Vroeger kreeg je amper informatie als je daar zelf niet expliciet om vroeg. Vandaag is de begeleiding stukken beter, de communicatie opener. En niet te onderschatten is het bestaan van zelfhulpgroepen zoals Leven zoals Voorheen, waar je nuttige informatie vindt en je hart kunt luchten bij iemand die écht begrijpt wat je meemaakt.’ ‘Kanker heeft mijn leven in tweeën gesneden: een leven vóór de kanker, en één erna. La vie après la vie. In mijn “tweede” leven speelt mijn werk als voorzitster van Leven zoals Voorheen een wezenlijke rol. Eigenlijk zit in elk stukje hulp dat ik geef ook een klein stukje egoïsme: ik doe het ook voor mezelf, want het voelt goed als ik

Nieuwe campagne Kom op tegen Kanker In 2001 organiseerde de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) een grootscheepse mediacampagne om vrouwen tussen 50 en 70 jaar aan te sporen tot een tweejaarlijkse mammografie. De campagne kreeg veel weerklank en opende veel deuren. In februari 2007 lanceert de VLK een nieuwe sensibiliseringscampagne, want veel vrouwen uit de doelgroep laten zich niet of niet regelmatig genoeg controleren.

‘Wanneer ik het zelf moeilijk heb, kan ik terecht bij de andere vrijwilligers in onze vereniging. Zij weten precies wat ik voel.’

iemand heb kunnen helpen. En wanneer ik het zelf moeilijk heb, kan ik terecht bij de andere vrijwilligers in onze vereniging. Zij weten precies wat ik voel.’ ‘Of je kunt leven zoals voorheen na borstkanker? Mijn leven is zelfs béter dan voorheen: anders, dat zeker, maar vooral intenser dan ooit.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.


Leven 9

Special borstkanker: ook bij mannen

Jean Hellemans: ‘Ik mis

mannelijke lotgenoten’ Een knobbeltje in zijn borst. Jean Hellemans moest er eerst zelf nog om lachen. Tot het ernst bleek en hij besefte dat mannen met borstkanker geen fabeltje zijn. Vandaag is hij vooral op zoek naar lotgenoten. ‘Borstkanker tast me in mijn mannelijkheid aan’, zegt hij. ‘Daar sta ik vaak alleen mee.’ Genieten doet hij van zijn kleinkinderen en van de vele vakanties in Centerparcs, waar hij zijn zorgen ontvlucht. TEKST: CARLA ROSSEELS, FOTO’S: KARL BRUNINX

De dokter antwoordde nuchter dat Centerparcs er binnen vijf jaar nog zou zijn, maar Jean niet, als hij zich niet snel liet opereren.

10 Leven


Het was januari 2006 toen Jean Hellemans (63) op een avond een knobbeltje in zijn borst voelde. Lachend meldde hij het nieuws aan zijn vrouw. Stel je voor, een man met een knobbeltje in zijn borst. Jeans vrouw was er minder gerust op en nam hem mee naar de huisarts. De huisarts stelde hen tamelijk gerust: mannen met borstkanker, dat komt uiterst zelden voor. De volgende dag had Jean een ontstoken tepel en twee weken later bevestigde onderzoek dat het om een kwaadaardige tumor ging. ‘Dat was even schrikken’, vertelt Jean. ‘Maar toch besefte ik nog niet meteen hoe ernstig het was. De dokter zei dat hij snel wou opereren, maar ik protesteerde want

onze volgende vakantie naar Centerparcs was al geboekt.’ De dokter antwoordde nuchter dat Centerparcs er binnen vijf jaar nog zou zijn, maar Jean niet, als hij zich niet snel liet opereren. Toch zorgde de dokter ervoor dat Jean met vakantie kon. ‘Niemand kon mij tegenhouden’, zegt hij. ‘De wonde was nog niet dicht, ik liep met flessen wondvocht onder mijn arm en om de twee dagen moest ik naar het ziekenhuis. Maar ik zou naar Centerparcs gaan. Dat was mijn manier om te bewijzen dat ze mij niet klein zouden krijgen.’ Centerparcs in Peer is al jarenlang het geliefde vakantieoord van Jean en zijn vrouw. ‘Zesenveertig keer waren we er al’,

merkt Jean op. ‘Maar ik lag ook al vijfenveertig keer in het ziekenhuis.’ Jean lijdt al jarenlang aan diabetes; twee dagen na zijn pensionering kreeg hij een longembolie, later volgden nog een zware hartoperatie, problemen met prostaat en gal en dan borstkanker. ‘Elke keer probeer ik uit de put te kruipen en mijn beperkingen te aanvaarden. Maar wanneer ik bijna boven ben, trapt er iemand op mijn hand en donder ik weer naar beneden.’ Officieel is Jean van zijn borstkanker genezen. ‘Maar ik ben ontzettend bang dat het terugkomt. Ik denk altijd: wat is het volgende dat op mij wacht?’

Schampere reacties ‘Toen ik dat knobbeltje voor het eerst voelde, dacht ik meteen aan een artikel dat ik ooit las in de krant. Ik had daar toen

sen: ze geloven me eerst niet of ze lachen onwennig. Ik heb het daar moeilijk mee. Er is eigenlijk te weinig aandacht voor mannen met borstkanker. Alle affiches,

‘Er is te weinig aandacht voor mannen met borstkanker. Alle affiches, campagnes en publicaties gaan bijna uitsluitend over vrouwen.’ zelf nog een beetje schamper over gedaan, omdat je borstkanker bij mannen helemaal niet verwacht. Maar ondertussen krijg ik zelf zo’n reactie van vrienden en kennis-

campagnes en publicaties gaan bijna uitsluitend over vrouwen. Daarom zou ik graag meewerken aan een campagne over mannen met borstkanker. Voor mannen is

Borstkanker bij mannen Borstkanker is de meest voorkomende kanker bij vrouwen: iets meer dan één derde van de vrouwen met kanker, heeft borstkanker. Bij mannen is de ziekte eerder zeldzaam: de ziekte maakt maar 0,3% uit van het totale aantal kankers bij mannen. Maar dat betekent niet dat mannen het niet kunnen krijgen. Het risico op borstkanker is voor een vrouw echter 100 keer groter. Mannen met borstkanker worden op dezelfde manier behandeld als hun vrouwelijke lotgenoten. De meest voorkomende behandelingen van borstkanker zijn chirurgie (een operatie), chemotherapie, radiotherapie (bestraling) en hormoontherapie. januari 2007 - nr. 33

Leven 11

het een heel ander verhaal. De medicijnen die ik neem, worden bijvoorbeeld alleen aan vrouwen terugbetaald. Het ziekenhuis heeft daar een oplossing voor gevonden, maar bij mij roept het wel vragen op. Niet alleen over financiën en wetgeving, maar ook over het geneesmiddel zelf. Wat doen die medicijnen met mij? Zal ik, bij wijze van spreken, een meisje worden? Ben ik nog wel een man? Die medicijnen hebben nevenwerkingen. Je krijgt er vapeurs van, zoals vrouwen in de menopauze. Dat is verwarrend als man. Ook mijn libido is zo goed als verdwenen. Vroeger keek ik als gezonde man ook graag naar een blote borst op televisie. Vandaag zegt dat mij niets meer. Dat geeft mij het gevoel geen echte man meer te zijn. Gelukkig kan ik makkelijk over mijn

ziekte praten, met mijn vrouw, met de familie, met andere patiënten uit onze kennissenkring. Maar ik mis mannelijke lotgenoten.’

Vragende blikken Wat Jean ook moeilijk valt, is dat er vandaag zoveel minder kan dan vroeger. ‘Ik was vroeger heel sportief. Ik zie mijn kleinkinderen opgroeien, ze houden van voetbal en sport, maar ik kan niet meer meedoen. Eerst ging ik nog wel turnen, maar door complicaties na mijn hartoperatie, kon dat ook niet meer. Wandelen gaat nog wel, maar traag en niet te ver. Autorijden is ook moeilijk, omdat mijn arm na die borstkanker na een tijdje zwaar gaat wegen. Zwemmen doe ik nog wel, al had ik het niet makkelijk om voor de eerste keer met mijn blote borstkas in het water te gaan. Elke keer voel ik die blikken, vragende blikken. Soms zeg ik dan bijna “vraag het dan”.’ Gelukkig heeft Jean veel steun aan de psychologe uit het ziekenhuis. ‘Ik ga nog altijd naar haar toe. Zij heeft me anders met dingen leren omgaan. Zo had ik altijd moeite om geld uit te geven voor mezelf. Als hobby doe ik aan vormgeving en layout, voor verenigingen of voor vrienden en kennissen. Ik droomde van een printer met drie functies in één maar kon er niet toe komen om er een te kopen. Zij heeft mij dan een opdracht gegeven. Wanneer ik haar de volgende keer zag, moest ik er een hebben. Zo is het gegaan en nu valt het mij veel makkelijker om ook iets voor mezelf te kopen.’

Eigenaardige gedachten

‘Vroeger keek ik als gezonde man ook graag naar een blote borst op televisie. Vandaag zegt dat mij niets meer.’

12 Leven


beuren als ik er niet meer ben. Dat valt mij dikwijls zwaar. Toch voel ik mij nog elke morgen, als ik om zes uur opsta, fris en blij. Blij dat ik er nog altijd ben, blij dat ik leef.’

Gelukkig zijn en genieten… Het kan nog wel. ‘Als we op stap zijn met vrienden of op vakantie in Centerparcs. Daar vallen alle zorgen van mij af. Ik laat mijn miserie thuis. We hebben er vrienden gemaakt en zelfs het personeel leeft met ons mee.’ ‘Toch heb ik soms eigenaardige gedachten: of ik nog wel gelukkig mag zijn en uitbundig mag lachen, of ik mijn familie niet te veel last bezorg. Zelf ben ik niet bang voor de dood, maar ik maak me zorgen over wat er met mijn vrouw zal ge-

Lotgenotencontact De zelfhulpgroep Leven zoals Voorheen (zie pagina 8) richt zich ook tot mannen met borstkanker. Contact: Henk Van Daele, tel. 03/216.40.03 of André Pauwels, tel. 0475/62.88.16.


Nieuw boek van Frieda Joris Journaliste Frieda Joris zoekt in haar nieuwe boek Ontboezemingen over borstkanker aan de hand van gesprekken met lotgenoten en hun familie uit hoe andere mensen die ‘breuklijn’ ervaren die kanker veroorzaakt. Sommige getuigen hebben het over hun leven ‘na’ borstkanker, andere spreken over leven ‘met’. De ondertoon van het boek is optimistisch, en het geheel wordt doorspekt met praktische tips (zoals ‘wat mag je zeker niet aan de dokter vergeten te vragen’ of een lijstje tips voor onwennige bezoekers). Het voorwoord is van Phara de Aguirre die haar ontboezeming besluit met ‘borstkanker is een ramp, maar het is het eind van de wereld niet. Jij bewijst het, Frieda, ook met dit boek’. Frieda Joris, Ontboezemingen over borstkanker, Standaard Uitgeverij, 2006, 240 p. De auteur schenkt een deel van de opbrengst van het boek aan de Vlaamse Liga tegen Kanker. Te koop in de boekhandel.

Longvlieskanker

Asbest:

de stille doder

Toen huisarts Paul Vandenbroucke zijn broer Luc doorverwees met ademhalingsklachten, kon hij niet vermoeden dat het nieuws zó slecht zou zijn. Luc had maligne mesothelioom, een dodelijke kanker van de longvliezen, bij hem veroorzaakt door asbest. Helaas, niet te genezen. TEKST: AN VAN DE VELDE, FOTO’S: ERIC DE MILDT

‘Zijn werkgevers hebben hem niet één keer gewaarschuwd. Luc wist niet dat hij een risico liep.’

‘Luc was nooit echt ziek geweest tot hij bij mij kwam aankloppen met ademhalingsklachten’, vertelt Paul Vandenbroucke. ‘Hij was 45 jaar en met 120 kilo wel wat zwaarlijvig, ja. Mijn eerste reactie: “Je moet vermageren”. Ik luisterde naar zijn longen en hoorde dat er vocht zat op de rechterlong. Ik heb hem doorverwezen voor een radiografie en toen bleek dat er iets mis was met het longvlies. Dan heb

ik hem naar een longarts gestuurd voor een longscan en een pleurapunctie (bij een pleurapunctie prikt de arts met een naald door de huid in het vocht tussen de longvliezen - pleurabladen – en laat een staal van dat vocht onderzoeken in het laboratorium, nvdr.). Drie dagen later kregen we de diagnose: mesothelioom, longvlieskanker, veroorzaakt door blootstelling aan asbest. We vielen uit de lucht.’ Luc werkte als technicus aan de verwarmingsinstallatie van het Brusselse Manhattan Center, een gebouw dat – zo bleek later – vol asbest stak. Daarna was hij jaren aan de slag als onderhoudstechnicus in een drukkerij. Ook daar kwam hij met het moordende mineraal in contact. Paul Vandenbroucke: ‘De isolatiedichtingen van de machines – Klingerit was de naam – waren gemaakt van asbest. Luc


Leven 13

Mooie jaren, ondanks de ziekte

‘Luc wist dat hij een vogel voor de kat was, maar hij is blijven vechten.’

wist niet dat hij met dat gevaarlijke goedje werkte, dat hij een risico liep. Zijn werkgevers hebben hem niet één keer gewaarschuwd. Beschermkledij heeft hij nooit gedragen, zelfs niet toen dat al wettelijk verplicht was.’

Geen genezende therapie Asbest is een stille doder. Bij inademing dringen de microscopisch kleine vezeltjes tot diep in de longen, ze kunnen jaren in

‘Mijn broer had veel vrienden, de steun was enorm. Zijn vrouw Annick had geen rijbewijs, maar hij had altijd een chauffeur om naar het ziekenhuis te rijden of om boodschappen te doen. 14 Leven


het lichaam sluimeren. Soms dertig of veertig jaar lang, zonder klachten. Tot ze plots de longvliezen aantasten en kanker veroorzaken. ‘Longvlieskanker ís niet te genezen’, legt Paul Vandenbroucke uit. ‘Er bestaat geen doeltreffende therapie. De meeste patiënten overlijden zes tot twaalf maanden na de diagnose. Luc wist dat hij een vogel voor de kat was, maar hij is blijven vechten. In het ziekenhuis hebben ze het vocht van de longen gehaald en het longvlies met talkpoeder tegen de long gekleefd om nieuwe vorming van pleuravocht tegen te gaan. Luc kreeg ook chemotherapie en na de eerste behandeling ging het een paar maanden redelijk goed. Dan volgde een tweede, tamelijk experimentele behandeling en ging het weer een tijdje beter. Maar uiteindelijk hielp zelfs de zwaarste chemo niet meer. De tumor bleef groeien, er was niks meer aan te doen.’

Hulp en steun ‘”Zou ik het vertellen”, vroeg hij’, gaat Paul Vandenbroucke verder. ‘”Natuurlijk”, zei ik. “Het is geen ziekte om je voor te schamen”. Hij heeft het nooit onder stoelen of banken gestoken. Iedereen mocht het weten. Hij had veel vrienden, de steun was enorm. Zijn vrouw Annick had geen rijbewijs, maar hij had altijd een chauffeur om naar het ziekenhuis te rijden of om boodschappen te doen. Iedereen stond klaar om te helpen.’ Alleen zijn collega’s hebben het laten afweten. Toen Luc wist dat er geen hoop meer was, besloot hij een rechtszaak aan te spannen tegen de twee firma’s waar hij had gewerkt. Paul Vandenbroucke: ‘Zijn collega’s weigerden te getuigen, omdat ze bang waren hun job te verliezen. Kort daarna stonden ze allemaal op straat, het onderhoud van de machines werd voortaan uitbesteed. Dán zijn ze bij mijn broer komen aankloppen: wat kunnen we doen? Maar toen was het te laat, het proces was afgelopen. Luc heeft die rechtszaak verloren omdat hij niet kon aantonen dat zijn werkgevers een “opzettelijke fout” hadden begaan. In de drukkerij gaven ze wel toe dat ze een

Vragen over asbest? • Belgische Vereniging van Asbestslachtoffers, www.abeva.be, tel. 0479/92.72.36. • Tips om veilig met asbest om te gaan, vindt u in de brochure Asbest in en om het huis van de Vlaamse overheid. Te downloaden op http://lucht.milieuinfo. be of te bestellen via de Vlaamse Infolijn: 0800 302 01. “administratieve fout” hadden gemaakt, omdat ze verzuimd hadden officieel aan te geven dat ze asbest gebruikten. Maar ze wisten zogezegd niet dát asbest gevaarlijk was. Misdadig, toch. Sinds de jaren 40 weet men dat asbest kankerverwekkend is. Die werkgevers móesten op de hoogte zijn.’

Geen pijn Luc wist dat zijn ziekte niet te genezen was, toch bleef hij zo normaal mogelijk verder leven, genieten. Hij at graag, dronk graag een goed glas wijn… ‘Al bij al heeft hij nog mooie jaren gehad’, benadrukt Paul Vandenbroucke. ‘Af en toe werd hij opgenomen in het ziekenhuis voor chemotherapie, daarna mocht hij weer naar huis. Hij bleef de boodschappen doen, traag, op zíjn tempo natuurlijk. Want hij was wel moe. Op het einde van zijn ziekte moest hij voortdurend naar adem happen. Uiteindelijk heeft hij de strijd verloren. Luc is thuis gestorven, op een zaterdag in november, aan een hartaanval. De tumor was zo groot geworden dat hij tegen zijn hart drukte. Een mooie dood, toch nog. Maar dan besef je weer hoe machteloos je bent, zelfs als dokter. Als arts ben je niet altijd genees-heer. Ik heb zoveel mogelijk geprobeerd hem te helpen. Hij had mij ook gevraagd hem niet te laten lijden. Daar was hij bang voor, te moeten afzien. Veel pijn heeft hij gelukkig nooit gehad. Hij kreeg morfine en we hebben de dosis geleidelijk opgedreven. De pijn bleef bij hem tamelijk goed onder controle. Ik kon alleen proberen het voor hem een beetje draaglijk te maken, maar ik heb mijn broer niet kunnen redden.’

Mooie momenten Luc is uiteindelijk een van de langstlevende patiënten met mesothelioom geweest. De diagnose is gesteld in juli 1995, in 1999 is hij overleden. ‘Ik herinner me veel mooie momenten met mijn broer’, mijmert Paul Vandenbroucke. ‘Ik zie hem nog zitten, thuis, in zijn zetel, in stilte genieten. “Wat doe je”, vroeg ik. “Ik kijk naar mijn gezin”, zei hij. Zijn vrouw

en zijn kinderen betekenden alles voor hem. Ik ben blij dat hij nog zo lang heeft kunnen overleven met die kanker. Zelf had hij nooit hogere studies gedaan, maar hij droomde ervan dat zijn jongens een universitair diploma zouden behalen. Voor hij stierf, wist hij dat ze allebei geslaagd waren. Hij was een trotse vader. Luc hield ook van zeilen. Een paar maanden voor zijn dood hebben we nog een boot

Saneren op de juiste manier Al in de jaren ’50 en ’60 waren er ernstige aanwijzingen dat asbest een dodelijke kanker veroorzaakt. Ondanks die wetenschap wordt de markt in de jaren ’70 en ’80 overspoeld met asbestproducten. Ook heeft het nog tot 1998 geduurd vooraleer België de invoer en verwerking van asbest verbood.

In België is naar schatting 3 miljoen ton asbest verwerkt. Omdat het goedkoop en haast onverwoestbaar is, werd het verwerkt in duizenden producten: cementgolfplaten, dakleien, bloembakken, afvoerbuizen en goten, als isolatie rond verwarmingsbuizen... Paul Vandenbroucke: ‘Zolang de vezels stevig verankerd zitten, is er geen gevaar. Gevaarlijk wordt het als er slijtage optreedt en er stukjes beginnen af te brokkelen. In België zijn er bijvoorbeeld nog veel daken van asbestcement. Maar wat zie je als mensen hun dak vervangen? Ze gooien de pannen van boven naar beneden in de container. Een enorme stofwolk met asbestvezels volgt...’

Veilig ruimen Asbest is intussen verboden, maar je komt het nog overal tegen. Een dak of een goot vervangen, houdt een potentieel gevaar in. Zelfs een lichte blootstelling aan asbest kan later longvlieskanker veroorzaken, hoewel het risico stijgt met de ernst en de duur van de blootstelling.

‘Het aantal asbestslachtoffers in België is wellicht zwaar onderschat en zal de komende jaren zeker nog toenemen’, merkt Paul Vandenbroucke op. ‘De enige preventiemaatregel die zin heeft, is saneren op de juiste manier. Men moet dringend in kaart brengen waar er overal asbest zit.

gehuurd in Oostende om er samen op uit te trekken. Luc was in zijn nopjes, een levensgenieter. Zo wil ik hem blijven herinneren.’


het snel gaat, tot 100.000 euro of meer. Dat kost de staat ook handenvol geld.’

Beter laat dan nooit Asbest is een gevaarlijk goedje, en niet alleen voor werknemers van asbestverwerkende bedrijven. Paul Vandenbroucke: ‘Vandaag kunnen alleen werknemers die beroepshalve met asbest in aanraking kwamen, zoals mijn broer, een vergoeding krijgen via het Fonds voor Beroepsziekten. Andere slachtoffers – zelfstandigen, familie van werknemers en mensen die in de buurt woonden van een asbestverwerkend bedrijf – blijven in de kou staan. Er moet een fonds komen voor álle asbestslachtoffers, gespijsd door de asbestverwerkende bedrijven van toen én de staat. Want de

‘Een fonds voor álle asbestslachtoffers is een absolute noodzaak.’ En meer investeren in bedrijven die op een veilige manier asbest kunnen ruimen. Men zou het de man in de straat ook een beetje makkelijker moeten maken. Er bestaan speciale zakken om asbest veilig te bergen. Waarom die niet gratis aanbieden in de gemeentehuizen? Met die zakken moet je dan terechtkunnen in de containerparken. Dat is haalbaar én betaalbaar. Het zou in ieder geval minder kosten dan de dood van iemand. De kosten voor de behandeling variëren van 50.000 euro, als

overheid is mee verantwoordelijk. Ze heeft de bevolking én de bedrijven onvoldoende geïnformeerd over de gevaren van asbest en onvoldoende maatregelen getroffen. En ze heeft veel te lang gewacht om asbest te verbieden.’ Gelukkig is de federale regering tot inkeer gekomen. Ze heeft in oktober 2006 beslist om vanaf 2007 tien miljoen euro per jaar uit te trekken om mensen te vergoeden die ziek zijn geworden door contact met asbest.


Leven 15

Botkanker

Een handicap na kanker

Het geluk een handje Paul Geeraerts was 16 toen zijn rechterbeen geamputeerd werd. Hij had botkanker, het Ewing-sarcoom. Nu is hij 44. ‘Toch is geluk de rode draad in mijn leven’, vertelt hij. TEKST: ELS PUT, FOTO: ERIC DE MILDT

‘Groeipijnen, dacht de arts. Mijn rechterbeen was ook iets korter dan mijn linker. Neen, ik maakte me niet echt zorgen. Maar de pijn bleef duren. Een eerste radiografie gaf geen uitsluitsel, op een tweede was “iets” te zien. Een biopsie bevestigde de diagnose: Ewing-sarcoom (zie kader). De prognose was één groot vraagteken. Maar dat wist ik allemaal nog niet. Mijn moeder nam me mee fietsen en op uitstap, dingen waarvan ze vermoedde dat ik dat nadien niet meer zou kunnen doen. De avond voor de operatie vertelde ze mij dat mijn been geamputeerd zou worden. Mijn enige kans om te overleven, al drong dat niet echt tot me door. Ik zat onder de pillen. Dat mijn toekomst onzeker was, besefte ik wel.’

Steun en hulp

‘Als persoon met een handicap moet je je harder plooien of inzetten dan iemand anders. Je moet maken dat je mee kunt, dat mensen graag bij je zijn, je mag niet in een hoek blijven zitten.’

‘Ik heb me rot geamuseerd, die maand in het ziekenhuis. Dat klinkt raar, maar was echt zo. Ook mijn kamergenoot was een jonge kerel met een beenamputatie. We waren lotgenoten en vonden steun bij elkaar. We maakten vooral veel plezier. We hielden rolstoelkoersen in de gangen en luisterden naar dezelfde muziek. Mijn nonkel bracht ons ook een pracht van een kleurentelevisie: tijdens de finalematch van het Europees voetbalkampioenschap in Italië zat onze kamer vol! Ambiance troef. België verloor.’

‘Kort na mijn ontslag uit het ziekenhuis ging ik weer op internaat. Opnieuw tussen mijn vrienden. Ik kreeg er veel steun en praktische hulp. Ik liep met krukken, nadien met een prothese. Mijn moeder had me ook op het Moermandieet gezet. Ze bracht mijn maaltijden en mijn rodebietensap naar de school: twee jaar lang heb ik elke dag twee liter rodebietensap gedronken! Mijn ouders hadden er speciaal een veldje bieten voor aangelegd.’

16 Leven


Voor mij een Spa ‘De chemo was een rottijd: ik moest drie jaar lang om de drie weken voor drie dagen naar het ziekenhuis. Ik moest absoluut stil blijven liggen want dat oranje spul brandde in mijn vel als het naaldje verschoof. Ik was er altijd kotsmisselijk van. Maar ik was nog niet goed thuis of ik ging naar mijn vrienden. Samen uit, “Voor mij een Spa”.’ ‘Telkens er een foto van de longen werd genomen, was ik bang voor het verdict.

toesteken

Info

Ewing-sarcoom Het Ewing-sarcoom is een kwaadaardige bottumor die voornamelijk bij tieners voorkomt, vaak in het dijbeen. Een eerste signaal is pijn. De huidige behandeling start met chemotherapie om de tumor te laten afsterven. Afhankelijk van de plaats, de leeftijd van de patiënt en de respons op de chemotherapie, volgt een operatie of bestraling. Bij een operatie wordt de tumor verwijderd met zo weinig mogelijk verlies voor de patiënt, en met een onmiddellijke reconstructie. Een amputatie gebeurt nog zelden. Nadien moeten nog een aantal kuren chemotherapie volgen. In totaal neemt de behandeling nu ongeveer elf maanden in beslag. Dank aan prof. Ivo De Wever, oncologisch chirurg, UZ Gasthuisberg Leuven.

Ik wist dat zodra er uitzaaiingen waren, ik niet meer kon genezen. Ik leerde van dag tot dag leven: ik doe vandaag mijn best, ik zie wel wat morgen brengt. We waren met 21 jonge mensen met chemotherapie gestart. Voortdurend miste je iemand op de afspraak. Aan het einde van de rit, na drie jaar, bleven we nog met twee over. Dat was erg zwaar.’ ‘Pijn was en is er altijd. Pijn was het eerste symptoom en ging ook niet weg na de amputatie. Ik voel mijn been nog voortdurend, het is een slapend, dood gevoel. En ik heb nog steeds het gevoel dat ik mijn knie of mijn tenen kan bewegen. Wanneer ik moe ben of onder stress sta, zijn die fantoompijnen echt hevig. Dan moet ik even gaan liggen.’

Eerste lief ‘Overleef ik die kanker? Ik was er nooit echt mee bezig. Wel met: ziet een meisje mij nog staan? Mijn eerste lief trok er zich niets van aan dat ik mankte. Dat gaf mijn zelfbeeld een positieve duw. Nadien leerde ik mijn vrouw kennen. Ik kreeg veel positieve reacties: knap lief, joh! Annemie kreeg negatievere reacties: weet je wel waar je aan begint? Zal hij voor je kunnen zorgen? In die tijd heeft ze me dat nooit la-

ten merken. Sterk van haar. Weet je, achter elke gehandicapte staat een sterke vrouw. Annemie moet ook veel in handen nemen. Ik kan bijvoorbeeld geen gras maaien of een gat in een muur boren. Daar heb ik de kracht en het evenwicht niet voor.’ ‘Over vruchtbaarheid hebben we ons nooit echt zorgen gemaakt. Na ons huwelijk kwamen Line en Martje al snel. Bavo en Suzanne vullen het rijtje aan. We hebben een stel knappe tieners in huis.’

de juiste instelling. Nu ben ik financieel verantwoordelijke bij International Planned Parenthood Federation (IPPF), een niet-gouvernementele organisatie die onder meer werkt rond aidspreventie en familieplanning. Ik reis rond van IJsland tot Kazachstan om onze projecten financieel advies te geven. Mijn werk geeft me onnoemelijk veel voldoening: we brengen iets in beweging. En het brengt me in de uithoeken van Europa. Ik ben al op bijzondere plekken geweest.’ ‘Ik heb in mijn leven ook veel bijzondere mensen ontmoet. Een kinesiste van een loopschool organiseerde skikampen voor mensen met een handicap, twintig jaar geleden. Nadien werd ik op studie-skireis uitgenodigd door een docente kinesitherapie. Zij ontleedde mijn bewegingen en gaf me tips. Door haar heb ik echt goed leren skiën. Ik ski op één been met twee stabilo’s, krukken met skietjes onder. Sindsdien ga ik jaarlijks op skivakantie, de enige actieve vakantie die ik met mijn kinderen kan doen. Dan ben ik even mobiel als de anderen!’

Geluk ‘Ik heb veel geluk gehad in mijn leven. De arts die mijn diagnose “zag”. Mijn kamergenoot met wie het klikte. Mijn vrienden. Mijn vrouw. Mijn kinderen. De kinesiste die me meenam op skireis. Mijn werk.’

‘Overleef ik die kanker? Ik was er nooit echt mee bezig. Wel met: ziet een meisje mij nog staan?’ Bijzondere mensen ‘Negatieve reacties kreeg ik wel op school. In de vroege jaren tachtig was er nog niet zoveel aandacht voor mensen met een handicap. In mijn tweede jaar regentaat kreeg ik een slecht stageverslag. Ik vroeg de stagebegeleider waarom, ik had nog nooit slechte punten gehaald. “Gehandicapten horen niet voor de klas”, zei hij. Dat had hij wel in het begin van mijn studies mogen zeggen! Daarna ben ik financiën gaan studeren. Ook solliciteren was niet makkelijk tot ik een werkgever vond met

‘Je kunt het geluk ook een handje toesteken. Als persoon met een handicap moet je je harder plooien of inzetten dan iemand anders. Je moet maken dat je mee kunt, dat mensen graag bij je zijn, je mag niet in een hoek blijven zitten. Maar of je nu met één been of met twee door het leven gaat, dat is hetzelfde.’



Leven 17

Non-Hodgkinlymfoom

Intense Ilse Tv-presentatrice Ilse De Meulemeester over In het jonge ranke lijf van Ilse De Meulemeester is gekerfd, gewroet en bij de vleet chemogif gespoten. De voormalige miss werd een kale lymfoompatiënte. Na negen maanden, de tijd van een onheuse zwangerschap, overwon de Schone het Beest: ‘Ik heb geen reïncarnatie nodig om te beseffen hoe intens het leven is.’ TEKST: MARC PEIRS, FOTO’S: DIETER BACQUAERT

‘Maandenlang heb ik doorgewerkt met kanker in mijn lijf. Hoe kon ik het ook weten? Er waren signalen: vermoeidheid, appelflauwtes, koortsaanvallen. Ik kon in een heet bad zitten en na een kwartier nog altijd klappertanden van de kou.’ ‘Begin september 2005 ben ik drie dagen lang onderzocht in Antwerpen. Bloedaf-

Voor mijn gezin en familie was het zwaarder dan voor mijzelf. Ik kon vechten, zij waren ertoe veroordeeld machteloos langs de zijlijn toe te kijken. 18 Leven


name: niks gevonden. Longscan: niets te zien. Een virale infectie, dachten de dokters. Lastig, maar verder niks om je over op te winden en bovendien erg moeilijk om precies te identificeren: dat zou wel vanzelf overgaan.’ ‘Niet dus. De symptomen bleven. Maar we waren volop Huizenjacht (Ilses programma op VT4, nvdr) aan het draaien, een ploeg van vijftien mensen staat dag na dag paraat, je bent zelfstandige… Dus je blijft doorgaan. Ik slikte koortswerende middeltjes, viel nu en dan flauw tijdens de opnames. De dag na de laatste opnames voor Huizenjacht ging ik opnieuw bij de dokter. Die zag de enorme zweetvlekken op mijn T-shirt: “Jij hebt puur op wilskracht geleefd en gewerkt”, zei hij, “maar dit moeten we heel serieus nemen”.’ ‘Onmiddellijk werd een nieuwe longscan genomen. Na het weekend moest ik alweer binnen, deze keer voor een leverbiopsie. Mijn lever was immers verdubbeld in om-

vang: van één naar twee kilogram. Ik leek wel vijf maanden zwanger. In de voorbije maanden was ik vier, vijf kilogram aangekomen. Voor een vrouw is dat veel.’ ‘Eerst dachten de dokters aan leukemie. Maar een dag later kwamen ze opnieuw mijn kamer in met de definitieve, correcte diagnose: non-Hodgkinlymfoom. Daar had ik nog nooit van gehoord. De dokter wou me meteen hoop geven: “Vorig jaar had ik drie zulke patiënten en ze hebben het allemaal overleefd”. Maar ik luisterde nauwelijks: je bent 33! Je wil dan toch niets horen over kanker?’ ‘Ik moest zo snel mogelijk een katheter ingeplant krijgen. Dat ziet eruit als een speldenkussentje onder mijn linkersleutelbeen; kijk, je ziet nog een littekentje waar de katheter zat. De aanloop naar de operatie was mijn enige nare ervaring met het ziekenhuisleven. Anderhalf uur heb ik op de gang liggen wachten tot ik aan de beurt

haar strijd tegen lymfeklierkanker

Ilse De Meulemeester, op de foto’s deze zomer in haar buitenverblijf in de Provence: ‘Op een dag zag Conrad mijn pruik aan de kapstok in de badkamer. Met verwonderde ogen keek hij

was. Het zweet parelde op mijn voorhoofd. Gelukkig was er een verpleegster-stagiaire, die mijn voorhoofd depte met een nat washandje. Een engel van een meid. Ik vind: op dat moment zou er permanent iemand moéten aanwezig zijn bij de wachtende patiënten, voor een opbeurend woord, een helpende hand wanneer iemand moet plassen, een beetje informatie.’ ‘Mijn katheter was de snelweg waarlangs de chemokuur is toegediend. De vaart waarmee de chemo je lichaam binnendringt, is ronduit indrukwekkend. Stel je voor: tijdens de eerste chemosessie werd het infuus op een bepaald moment met een roodkleurig vocht gevuld; wel, enkele ogenblikken later moest ik plassen en bleek dat mijn urine knalrood was. Toen voelde ik: ik ga het halen. De kanker was laat ontdekt en was behoorlijk agressief, maar ik begreep: ook het tegenoffensief is agressief. Hard tegen hard.’

‘Na de tweede chemosessie viel mijn haar uit. Met plukken tegelijk. Ik liet me dan maar helemaal kaal scheren. Psychologisch was dat een loodzwaar moment, zo drastisch, zo vernederend: als een Joodse vrouw in een concentratiekamp. Ik keek in de spiegel en één woord vatte mijn hele wezen samen: “kankerpatiënt”.’ ‘De dokters hadden me verwittigd: de chemokuur wordt keihard. Bulten op mijn hoofd. Joekels van knobbels, wel zeven of acht. Mijn spieren: wég. Smaakpapillen: niet langer actief. Ik sukkelde van de ene ontsteking naar de andere. Chemosessie vier: nu verloor ik ook mijn wenkbrauwen en wimpers. Alcohol of koolzuurhoudende drankjes: onmogelijk, ze zetten mijn mond na één slok in vuur en vlam. Maar al die tijd wist ik: ik haal het.’ ‘Eén moment zag het er meer dan benard uit. Tijdens de eindejaarsperiode had ik een fijne tijd, met de hele familie, tot ik,

daags na Nieuwjaar, plots 40 graden koorts had. Spoedopname dus. De dokters gingen de griep te lijf met drie soorten antibiotica tegelijkertijd. Op de griep entte zich ook nog een longontsteking. Tien dagen lang zweefde ik tussen leven en dood. Zelfs mijn mama dacht dat het met me gedaan was. Eind januari keerde het tij. En ik mocht naar huis.’ ‘Half februari was ik paraat voor chemosessie nummer zes. Na een PET-scan (zie kader op p. 20, nvdr) oordeelde de dokter dat zes sessies konden volstaan, maar dat die beslissing een maand later, na een nieuwe PET-scan, moest worden bevestigd – of niét. Dat werd een maand van worstelen met onzekerheid en dubbele gevoelens: dolblij dat de chemo voorbij kon zijn, maar als het niet zo zou zijn, zou ik een maand achterstand op het behandelingssschema hebben opgelopen. Gelukkig was de PETscan positief. Die avond ben ik met mijn


Leven 19

‘Weet je, toen ik vijf was, werd mijn vader zwaar ziek. Vier jaar later is hij gestorven. Tijdens mijn ziekte voelde ik me altijd geruggensteund. Alsof iemand over me waakt (stokt). Kort na mijn gevecht met kanker lag ik te rusten met Conrad, tot mijn kleine jongen stuipen kreeg. De dokters vreesden even voor zijn leven. Op dat moment woelde het door mijn hoofd: mijn vader verloren als kind. Zelf nét kanker gehad. En nu, mijn zoontje kwijt? Nee! Niet wéér. Gelukkig bleken het achteraf maar koortsstuipen te zijn. Ik heb genoeg meegemaakt. Ik zal geen tweede bestaan nodig hebben om te beseffen hoe intens het leven kan zijn.’

man uit eten gegaan in een goed restaurant in Gent. Feest!’ ‘Hoe beter je chemotherapie werkt, hoe kleiner de kans op terugkeer van de kanker, zo heb ik me laten vertellen. Natuurlijk blijft het vijf jaar uitkijken. Om de twee maanden ga ik op controle. Maar ik zie de toekomst hoopvol tegemoet.’

belangrijkst van alles: ik mocht genieten van warme steun van vrienden, collega’s en mijn gezin en familie.’

‘Is het shockerend als ik zeg dat ik een “luxekanker” had? Ondanks de pijn, ondanks de lijdensweg van de chemokuur. Maar: de dokters hebben niets moeten wegsnijden. Mijn overlevingskansen waren van meet af aan behoorlijk groot. Financieel hoefde ik me niet al te veel zorgen te maken, dankzij mijn hospitalisatieverzekering: als zelfstandige is zulk een verzekering echt een aanrader. En

‘Gezin en familie: voor hén voer je de strijd. Conrad, mijn zoontje, was de stimulans bij uitstek. Drie jaar was hij toen ik ziek werd. Oud genoeg om te beseffen dat mama naar het ziekenhuis moet, te jong om de volledige draagwijdte te vatten. Op een dag zag hij mijn pruik aan de kapstok in de badkamer. Met verwonderde ogen keek hij me aan: “Mama, kan jij je haar afzetten?” Hij pulkte aan zijn eigen haardos, keek beteuterd en concludeerde: “Ik kan dat niet” (lacht). Voor mijn gezin en familie was het zwaarder dan voor mijzelf. Ik kon vechten, zij waren ertoe veroordeeld machteloos langs de zijlijn toe te kijken.’

Weet je, toen ik vijf was, werd mijn vader zwaar ziek. Vier jaar later is hij gestorven. Tijdens mijn ziekte voelde ik me altijd geruggensteund. Alsof iemand over me waakt.

‘Uit tegenslagen kan je leren. Kanker is voor mij geen litteken maar een ervaring: het is een wedstrijd waarin je beseft dat je jezelf kan overtreffen. Ik voel me in een jaar tijd tien jaar rijper geworden. Dat uit zich in de manier van liefhebben, in de wijze van het leven te bekijken en te beleven: ik kan tegelijkertijd én meer afstand nemen én meer genieten. Ik ga de uitdagingen met nog meer enthousiasme te lijf, maar tegelijk kan ik volschieten van bewondering bij een mooi landschap of de kleurschakeringen van de herfstbladeren. Ik beleef het leven in al zijn facetten intenser dan ooit.’

20 Leven


Info

‘Ik heb geen reïncarnatie nodig om te beseffen hoe intens het leven is’

PET-scan Een PET-scan staat voor positron emission tomography en maakt een beeld van het lichaam na het inspuiten van licht radioactieve glucose. Omdat kankercellen meer suiker nodig hebben dan gezonde cellen, kan men met een PET-scan zien waar in het lichaam er meer glucose opgenomen wordt – en waar er dus meer kwaadaardige cellen aanwezig zijn. Een PET-scan wordt soms gebruikt bij o.a. lymfomen, longkanker en darmkanker.

Non-Hodgkinlymfoom Meer info staat in de brochure Meer weten over non-Hodgkinlymfoom. U kan die lezen en afdrukken in pdf-formaat op www.tegenkanker.be/publicaties. Een gedrukte brochure is verkrijgbaar op tel. 02/227.69.69 of per e-mail: [email protected] (naam, adres en tel. vermelden + de titel van de brochure).

Lotgenotentelefoon voor Hodgkin- en Non-Hodgkinlymfomen Antwerpen en Waasland: 03/219.21.83 Vlaams-Brabant: 054/33.73.30 Oost- en West-Vlaanderen: 059/23.85.65 Adressen van zelfhulpgroepen vindt u op www. tegenkanker.be/zelfhulpgroepen of via de Kankertelefoon op het nummer 078/150.151 (elke werkdag van 9 tot 17 uur).

Vragenlijn

In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag tussen 9 en 17 uur bellen naar de Vlaamse Kankertelefoon op nummer 078/150.151. E-mailen kan ook, naar [email protected]. SAMENSTELLING: MARJAN DE SMET, LEEN WAUTERS EN FREDERIKA HOSTENS.

INFORMATIE VOOR DE PARTNER Mijn echtgenoot heeft te horen gekregen dat hij longkanker heeft en dat hij niet meer kan genezen. Hij stelt nauwelijks vragen aan de arts maar ik heb veel vragen waarop ik graag een antwoord zou krijgen. Kan ik deze stellen aan de arts?

Wat kan u dan doen? Eerst en vooral is het belangrijk dat u de keuze van uw echtgenoot respecteert. Zijn behoefte aan kennis over de ziekte, behandeling en prognose is anders dan de uwe. Daar is niks fout mee. Hij kan eventueel aan de arts de toelating geven om u te informeren over zijn toestand. U

Volgens de patiëntenrechten is er inderdaad een recht op niet-weten

Het komt wel vaker voor dat iemand van de

bent immers niet zomaar een derde, maar een

familie een heel andere behoefte heeft aan

belanghebbende derde. Uw echtgenoot kan

informatie en aan gesprekken dan de persoon

hierover een nota maken die in zijn medisch

nen jullie zeker praten over de ziekte.

die ziek is.

dossier komt.

Wees er ook op voorbereid dat uw man de

Stel uw echtgenoot gerust dat u geen info

problemen en uw vragen helemaal niet wil

Wat uw echtgenoot betreft, kan het zijn dat

aan hem zal geven die hij niet wil krijgen. Het

bespreken. Het enige wat u dan kunt doen, is

hij zo weinig mogelijk wil weten. Volgens de

kan helpen om samen uit te zoeken waarover

geduldig zijn en hem zeker niet dwingen.

patiëntenrechten is er inderdaad een recht op

hij wel wil praten en waarover niet. Het kan

Voor uw eigen nood aan informatie of een

niet-weten. De arts is daaraan gebonden door

bijvoorbeeld zijn dat hij wel info wil over de

ondersteunend gesprek kan u contact opne-

het beroepsgeheim. Dat wil zeggen dat hij of zij

behandeling maar niet over hoe lang hij nog zal

men met een hulpverlener. Dat kan de onco-

geen informatie over de patiënt mag vrijgeven

leven. Op voorwaarde dat jullie elkaars recht op

loog of een huisarts zijn, de verpleegkundige

aan derden.

niet-weten versus wel-weten respecteren, kun-

van uw man of iemand van de sociale dienst.

Als de tumor al groot is en via de zenuwen bui-

maar dat verbetert nadien vanzelf weer.

ten de prostaat dreigt te groeien, zal de chirurg

Normaal gezien heeft een prostaatoperatie

één of beide zenuwbundels moeten wegnemen

geen invloed op het libido. Een verminderd libi-

om de tumor veilig en volledig te verwijderen.

do kan wel het gevolg zijn van een aanvullende

Dat kan tot gedeeltelijke of volledige impo-

hormoontherapie. De zin in vrijen vermindert of

tentie leiden. Afhankelijk van de ernst van de

verdwijnt dan.

SEKS NA EEN PROSTAATOPERATIE Ik moet geopereerd worden voor prostaatkanker. Dit roept bij mij veel vragen op, onder meer over mijn seksleven na de operatie. Zal ik nog een erectie kunnen krijgen en klaarkomen? Zal ik nog zin hebben in seks?

beschadigingen, kunnen dergelijke erectieproEen operatie aan de prostaat kan inderdaad

blemen soms verholpen worden. Bijvoorbeeld

Als u na de operatie beperkingen op seksueel

gevolgen hebben voor uw seksuele leven. Bij

met erectiepillen of door injecties in de penis.

gebied ondervindt, raden we u aan om daar

sommige mannen zijn de gevolgen miniem, bij

Vraag uitleg hierover aan uw uroloog.

heel open over te praten met uw partner. Al

andere is de impact groter. Veel hangt af van

is het soms moeilijk, toch kan het helpen om

het stadium waarin de ziekte wordt ontdekt.

Als de prostaat is weggenomen, kunt u nog

elkaar te vertellen waar u behoefte aan hebt en

Aan weerszijden van de prostaat lopen immers

een orgasme krijgen, maar dat is een ‘droog’

waarover u zich onzeker voelt.

zenuwen die essentieel zijn om een erectie te

orgasme. U komt dan wel klaar met alle daarbij

Misschien zijn de veranderingen zo ingrijpend,

krijgen. Wanneer prostaatkanker in het vroegste

horende gevoelens, maar er is geen zaadlozing.

dat u uitkijkt naar steun en advies van anderen.

stadium wordt ontdekt, kunnen deze zenuwen

Na de operatie zijn de meeste mannen de eer-

Aarzel dan niet om hulp te vragen aan lotgeno-

meestal gespaard worden.

ste acht à negen maanden wel minder potent,

ten, uw arts of een seksuoloog.


Leven 21

Echo

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. SAMENSTELLING: FREDERIKA HOSTENS EN GRIET VAN DE WALLE FOTO’S: POL LEEMANS EN JOHAN EYCKENS

‘Mijn grootvader maakte tijdens de Tweede Wereldoorlog gruwelijke momenten mee in een concentratiekamp, mijn ma vocht tien jaar lang tegen de kanker in haar lichaam, maar alle twee wonnen ze hun strijd. Ik heb een ongelooflijke bewondering voor zulke mensen. Ik ben verbaasd hoe een mens zoveel energie kan putten uit tegenslagen. Als ik zie hoe mama nu geniet van het leven: super gewoon! Dat is de mooiste boodschap van hoop die een mens kan krijgen. Blijven vechten, nooit opgeven.’

n Voetballer Thomas Chatelle in Het Laatste Nieuws (9 september 2006) ‘Het was mijn idee om mijn personage in Thuis borstkanker te laten krijgen. In Thuis komen zowat alle thema’s aan bod, dus vond ik dat een groot probleem als borstkanker ook wat aandacht verdiende. Die ziekte is overal, ze is één van de dingen des levens geworden.’

n Actrice Janine Bischops in Het Laatste Nieuws (23 augustus 2006)

‘Voor veel dokters is het moeilijk om toe te geven dat je niks meer kunt doen voor een patiënt. Elke dokter wil genezen, en als dat niet lukt, voelt dat als falen. De dokter moet loslaten, maar de familie en de patiënt ook. Vaak klampen die zich vast aan de hoop dat het toch beter kan worden. Of ze hebben moeite om te accepteren dat iemand niet meer te redden valt. Het is een complex probleem waarvoor je de schuld niet alleen bij de artsen kunt leggen.’

n Chris Heremans van de VLK in De Morgen (9 oktober 2006) ‘Mensen zeggen wel eens dat de dood doet twijfelen aan de zin van het bestaan. Het leven heeft geen zin. Het is een stroom van mensen die geboren worden en sterven. Wie daar meer achter zoekt, lijkt de grondbeginselen van de menselijkheid niet te willen aanvaarden: dat we plaats moeten maken voor elkaar, voor volgende generaties.’

n Regisseur Luckas Vander Taelen in De Standaard (21 oktober 2006) ‘Ik ben ervan overtuigd dat kanker een intelligente ziekte is. Die gedachte kwam bij mij op toen ze die grote tumor uit mijn lijf sneden, toen zei ik, ik wil ‘m zien, leg ‘m opzij, hij is van mij. En twee dagen na de operatie heb ik hem door de microscoop bekeken. Ik vond hem erg indrukwekkend. Het was een kiezelsteen, gewoon een kiezelsteen. Wit, heel schoon, mooi. Maar toen hij ontleed werd, zag het eruit als een razende menigte. Er was iets vitaals en intelligents aan die cellen die het daar onder elkaar aan het uitvechten waren.’

n Italiaans oorlogscorrespondente en schrijfster Oriana Fallaci in Knack (27 september 2006)

Natacha Ingelbrecht, in Leven 13

Levenslang De laatste tijd wordt er veel geschreven over bekende Vlamingen en hun strijd tegen kanker. Daarin wordt dan meestal verteld hoe moedig ze zijn en dat ze ook kanker overwonnen hebben, onder meer door hun positieve ingesteldheid. Ik wil jullie vragen om ook voldoende aandacht te blijven besteden aan verhalen van gewone mensen, die soms de strijd winnen, maar soms ook niet. Ik vecht al zeven jaar tegen borstkanker en ondanks mijn moed en optimisme slaag ik er niet in om het ‘monster’ in mij te verslaan. Nooit zal ik kunnen zeggen ‘ik heb de ziekte overwonnen’, want ik kreeg levenslang van de oncoloog. Dat doet pijn. Gelukkig heb ik een familie uit de duizend, die na zeven jaar nog altijd paraat staat om mij te steunen en ons gezin draaiende te houden. Wij proberen deze zware beproeving dan ook moedig te dragen en te genieten van alle mooie momenten samen. We proberen te leven als een ‘gewoon’ gezinnetje. We gaan veel op reis en genieten van kleine, eenvoudige dingen. Door mijn ziekte beseffen mijn man en kinderen maar al te goed dat materiële dingen bijkomstig zijn: wij hebben elkaar en dat is het allerbelangrijkste. Mijn leven is anders, maar zeker de moeite waard. Natacha Ingelbrecht, Eernegem

22 Leven


Brievenbus

Lezersrubriek - schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. SAMENSTELLING: FREDERIKA HOSTENS

Palliatieve zorg Begin 2006 is mijn man overleden na een behandeling van drie jaar voor een zeldzame kanker (leiomyosarcoom) met uitzaaiingen in lever en skelet. Hij was zelf internist en wist van bij het prille begin dat de ziekte niet te genezen was… Desondanks hield hij er de moed in en bleef hij moedig ‘strijden’. De reden waarom ik schrijf, is niet om zijn ziekteverhaal te vertellen maar wel om de palliatieve zorgen eens in de bloemetjes te zetten. Veertien dagen voor mijn man overleed, bracht onze huisarts ons in contact met een thuiszorgequipe palliatieve zorg. Alle nodige en praktische verzorgende schikkingen werden getroffen (antidoorligmatras, elke dag steeds dezelfde verpleegster e.d.) maar wat veel belangrijker was: er werd ook tijd genomen om met mij te praten en naar mij te luisteren. Die gesprekken gaven mij de kracht om alles rustig en sereen mee te maken en vooral te verwerken. Ik zal altijd erg dankbaar blijven voor wat deze ploeg voor mij gedaan heeft. Ik heb de indruk dat hun taak nog te weinig bekend is, een taak die in mijn ogen enorm belangrijk en verrijkend is. Mieroos Hannon, Dilbeek Noot van de redactie Palliatieve zorg thuis Iedereen kan aan het thuisbegeleidingsteam (ook thuiszorgequipes genoemd) of aan het palliatief netwerk van zijn regio vragen om begeleiding van een palliatieve patiënt (palliatieve netwerken coördineren in Vlaanderen de hele palliatieve zorg). Om overdag eens in een andere omgeving te verblijven en de familie even te ontlasten, zijn er ook palliatieve dagcentra. Alle

Sabine De Vos, in Leven 32

Sabine De Vos Ik zou graag reageren op het interview met Sabine De Vos in Leven nr. 32. Twee jaar geleden werd bij mij ook baarmoederhalskanker vastgesteld, er volgden snel twee operaties, en daarna kreeg ik chemo en bestralingen, als laatste ook een inwendige bestraling. Ik vind dat Sabine dit heel eerlijk beschrijft, ik had ook het gevoel dat mijn leven toen geleefd werd, ben zelfs heel bang geweest toen de dood zo dichtbij was. Maar zie, twee jaar later zijn

de controles nog altijd goed. Ik ben intussen grootmoeder geworden, zie mijn twee jongste kinderen opgroeien en geniet van mijn huwelijk als nooit tevoren. Ik dank mijn gynaecologe nog dagelijks dat ze zo alert was toen mijn uitstrijkje niet in orde bleek te zijn. Ik ben niet meer dezelfde persoon als voor de kanker, en ik durf toe te geven dat rond elke controle mijn hart weer even stilstaat uit angst om te hervallen, maar het is inderdaad door een positieve kijk op het leven, dat je lichaam vlugger sterker wordt, en natuurlijk ook door een gezonde levenstijl. Gelukkig heb ik familie en vriendinnen gehad die me door dik en dun gesteund hebben. Ik denk dikwijls aan de spreuk die ik jaren geleden op een rommelmarktje kocht: ‘Het leven is niets waard, maar niets is meer waard dan het leven’ en dat is meer dan de waarheid. Patricia Meys, Merksem

Patricia Meys:

‘Het leven is niets waard, maar niets is meer waard dan het leven.’ telefoonnummers op www.tegenkanker. be/palliatievezorg of bij de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, tel. 02/456 82 00.

Rechtzetting In Leven nr. 31 (juli 2006) stond een lezersbijdrage over leven na keelkanker.

De noot van de redactie over de slokdarmspraak beschrijft verkeerdelijk de techniek van de spraakrevalidatie met een spreekknopje. Slokdarmspraak is een techniek waarbij lucht wordt ingeslikt en dan als het ware wordt opgeboerd. Daarbij is het niet nodig om de luchtpijp af te sluiten.


Leven 23

[http://www.tegenkanker.be]

Plus+ Theatertips Wintertulpen Auteur en regisseur Steph Goossens bewerkte het ontroerende boek Chemo van Christine Lafaille tot een boeiende en positieve monoloog. Op de Dag tegen Kanker in Mechelen (zie hiernaast) genoten meer dan 200 mensen van Wintertulpen. Ze gaven actrice Marleen Merckx (o.m. bekend van Thuis) na de voorstelling een staande ovatie. Op dinsdag 16 januari 2007 is er nog een voorstelling in het CC De Borre in Bierbeek (www. deborre.be). U kunt een zitje reserveren door te bellen naar 016/46.14.00. LeefTijd is het intieme verhaal over een zoon en zijn terminaal zieke moeder. Ze worden heen en weer geslingerd door diverse tegenstrijdige emoties en proberen het maximale uit haar laatste jaar te halen. Het stuk wordt gespeeld door de aan kanker lijdende Josine van Dalsum en haar zoon Aram van de Rest. Te zien op 27 en 28 januari en 3 en 4 februari 2007 in het Raamtheater in Antwerpen. Meer info: www.leeftijd.net. Kaarten bestellen? Bel 03/233.91.48 of surf naar www.raamtheater.be. Namaals Michael De Cock vertoefde in 2004 en 2005 verscheidene maanden op palliatieve afdelingen. Hij voerde er lange gesprekken met kankerpatiënten, dokters en verpleegkundigen en volgde hen in hun dagelijkse activiteiten. Dit resulteerde in een reportagereeks in Knack en het boek Hoe mensen sterven. Voor ‘t Arsenaal schreef De Cock de theatermonoloog Namaals, vertolkt door Tuur De Weert. Nog te zien tot april 2007 op verschillende locaties in Vlaanderen. Speeldata en meer info: www.tarsenaal.be.

Gratis abonnement op Leven

Wil u het magazine LEVEN thuis lezen? Vraag een GRATIS abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

24 Leven


SAMENSTELLING: FREDERIKA HOSTENS. FOTO’S: POL LEEMANS

Nieuw inloophuis Turnhout

Op 14 februari opent de VLK een nieuw inloophuis (elke werkdag van 9.30u. tot 16.30u., Stationsstraat 80-82, 2300 Turnhout). Zie ook de agenda in dit magazine, p. 6.

Dag tegen Kanker: een terugblik De Dag tegen Kanker op 14 september 2006 is een ware verbroedering geworden. In De Nekker in Mechelen toonden (ex-)kankerpatiënten en gezonde mensen zich solidair in hun strijd tegen kanker. De Mechelse scholen, de brandweer, de politie en vele anderen benadrukten dat samenhorigheidsgevoel door rondjes te lopen op de atletiekpiste. Tijdens een academische zitting maakte de Vlaamse Liga tegen Kanker met minister Inge Vervotte (1) een stand van zaken op van de borstkankerscreening en lanceerde een actieprogramma om van de screening een succes te maken. Na de academische zitting kregen meer dan 30 zelfhulpgroepen subsidies overhandigd. Er waren ook workshops, optredens, infosessies, een modeshow voor vrouwen met een borstprothese en beklijvende getuigenissen van onder meer 2 Christine Lafaille, Paula Semer, Frieda Joris, Gilda De Bal en Ilse De Meulemeester (2). De dag werd afgesloten met een optreden van Jan Hautekiet (3) en Rick De Leeuw. 3

1

Leven. Ervaringen van een chemo-analfabeet. Een huisarts over zijn broer. SPECIAL: borstkanker. Phara de Aguirre. Asbestkanker

Recommend Documents