Lentecyclus 2012: Dementie: een deficit in de samenleving?
Donderdag 3, 10 en 24 mei 2012, 17:00 u-19:00 u
Programma: Sessie 1: Donderdag 3 mei 2012, 17.00 uur Thema: maatschappelijke , filosofische en ethische aspecten van dementie Voorzitter: Jurn Verschraegen, coordinator Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw met bijdragen van o
Inleidend woord en situering dementie / maatschappelijk / dementieplan / overheid / uitdagingen: Jurn Verschraegen, coördinator Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw
o
mevrouw Willeke Dijkhoffz, gewezen Nederlandstalige ombudsvrouw patiëntenrechten, werkzaam als Beleidsverantwoordelijke Juridische Zaken en Ethiek Gasthuiszusters Antwerpen (GZA) en Company Lawyer (IBJ) Algemeen Beheer GZA (20 minuten)
o
prof. dr. Baldwin Van Gorp, Centrum voor Mediacultuur en Communicatietechnologie (OE), faculteit Sociale Wetenschappen, KULeuven (15 minuten)
o
Paneldiscussie: vast panel met voorzitter en sprekers aangevuld met: De heer Walter Brusselaers, raadgever kabinet Vlaams minister Jo Vandeurzen en mevrouw Carla Molenberghs, directrice van WZC Huis Perrekes in Geel, kleinschalig genormaliseerd wonen voor mensen met dementie
Sessie 2: Donderdag 10 mei 2012, 17.00 uur Thema: de patient van vandaag, klinische aspecten van dementie Voorzitter: Peter De Deyn, dept. Biomedische wetenschappen U. Antwerpen en Universiteit Groningen Met bijdragen van: o
Rik Vandenberghe, Laboratorium voor Cognitieve Neurologie, K.U. Leuven, Departement Neurologie, UZ Leuven
o
Ikram MA, Department Epidemiologie, Erasmus MC Universitair Medisch Centrum, Rotterdam, Nederland.
o
Paneldiscussie: vast panel met voorzitter en sprekers aangevuld met: Evert Thiery (UGent) en JP Bayens (KULeuven)
Sessie 3: Donderdag 24 mei 2012, 17.00 uur Thema: de patiënt van morgen, wetenschappelijke aspecten van dementie Voorzitter: Christine Van Broeckhoven, departement Moleculaire Genetica (VIB), UAntwerpen Met bijdragen van: o
Bart De Strooper, Directeur van het VIB centrum voor Biology of Disease, co-Directeur van het Leuvens instituut voor
2
neurodegeneratieve ziekten (LIND) en gewoon Hoogleraar aan de KULeuven o
Ann Haekens, ouderenpsychiater, Broeders Alexianen Psychiatrische Kliniek, Tienen
o
Paneldiscussie
3
Sessie 1: Thema: maatschappelijke , filosofische en ethische aspecten van dementie Inleiding: Jurn Verschraegen (43) behaalde zijn diploma als sociaal verpleegkundige in 1990 (Gent). Hij werkte in diverse diensten (thuiszorg, ziekenhuis, woon-en zorgcentra) waarbij de focus al meteen lag op ouderen en mensen met dementie. Hij startte als thuisverpleegkundige bij het Wit-Gele Kruis waar hij zag welke mogelijkheden er braak lagen in de thuiszorg mbt. dementie. Nadien werkte hij in een algemeen ziekenhuis (AZ Jan Palfijn) waar hij verantwoordelijkheid droeg over de sociale dienst voor de afdelingen geriatrie en pneumologie. Tenslotte werkte hij meer bijna tien jaar als sociaal verpleegkundige in het woonzorgcentrum Sint-Bavo in Wilrijk. In 2001 bouwde hij de werking uit van het regionale expertisecentrum dementie Orion in Wilrijk. Vanaf 2003 combineerde hij dit werk met de functie van coördinator van de Vlaamse werking. In 2006 verscheen het boek E-dementie van zijn hand. Het werd een boek, inclusief Cd-rom, waarin aan de hand van zeer concrete situaties wordt toegelicht welke benaderingswijzen bij mensen met dementie het meest aangewezen zijn. Sinds 1 januari 2008 werd hij coördinator van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw. Hij is ondervoorzitter van de werkgroep dementie binnen de Overeenkomstencommissie RVT/ROB/DVC van het RIZIV. Verder nog is Jurn Verschraegen free-lance docent aan diverse hogescholen.
Een juridisch-ethische reflectie over de rechten van oudere personen met dementie In deze uiteenzetting wordt ingegaan op de rechten van de oudere persoon, en dan in het bijzonder van oudere personen met dementie. Na een korte reflectie over de ‘kwalificatie’ van de oudere persoon en welke algemene of bijzondere rechten aan deze groep juridisch-maatschappelijk worden toebedeeld, wordt stilgestaan bij enkele specifieke rechten van oudere personen met dementie, toegepast in de zorgverlening. Het gaat over meer dan recht(en) alleen. Het recht beschermt immers een aantal belangrijke (ethische) waarden, die omwille van ouderdom en/of dementie, een bijzondere dimensie, invulling of toepassing krijgen. De mate waarin oudere personen met dementie hun autonomie gestalte geven, of via derden gestalte (laat) geven, is hier een sprekend voorbeeld van. In de uiteenzetting worden de rechten waarop ouderen met dementie beroep op kunnen doen besproken vanuit een paar belangrijke grondslagen. Willeke Dijkhoffz is Licentiaat in de Rechten, en gegradueerde ziekenhuisverpleegkundige. Huidige functies · Beleidsverantwoordelijke Juridische Zaken en Ethiek & bedrijfsjurist (IBJ) bij GasthuisZusters Antwerpen (GZA) GasthuisZusters Antwerpen verenigt een aantal zorg- en welzijnsvoorzieningen in de brede Antwerpse regio. (www.gza.be). · Lector medisch recht. Plantijn Hogeschool Antwerpen.
4
Bijkomende activiteiten · Lid van de Raad van Bestuur, Wit-Gele Kruis Antwerpen. · Lid Federale Evaluatie- en Controlecommissie Euthanasie. · Lid Federale Commissie Rechten van de Patiënt. · Lid redactiecomité Tijdschrift voor Gezondheidsrecht. · Lid van de juridische adviesgroep van het NVKW · Voorzitter ethische begeleidingskamer commissie medische ethiek GZA en ondervoorzitter ethische toetsingskamer commissie medische ethiek GZA · Gerechtelijk expert in de verpleegkunde. · (vrijwillig) Wetenschappelijk navorser Universiteit Antwerpen · Gastlector KdG (postgraduaat oncologie, palliatieve zorgen en geriatrie)
Genuanceerd communiceren over dementie Met het oog op het trekken van de aandacht, van het brede publiek, maar ook van donateurs en beleidsvoerders, ligt het voor de hand om dementie voor te stellen als een zeer ernstige ziekte. Het is een aandoening waar mensen bang voor zijn, net zoals voor kanker en hartfalen. Zodoende is het gebruik van fear appeals verdedigbaar: door op die angstgevoelens in te spelen, is het mogelijk om dementie onder de aandacht te brengen. Ook de media doen in dat verband hun duit in het zakje. Dit doen ze door te focussen op de laatste fase van de ziekte. Deze zou dan representatief zijn voor het hele ziekteproces. Verder komen de personen met dementie zelf nauwelijks of niet aan het woord. De aandacht gaat naar de enorme last die op de schouders van de familieleden terechtkomt. Dit alles draagt bij tot de stigmatisering van mensen met dementie. Het lijkt wel alsof de diagnose ‘Alzheimer’ of ‘dementie’ een terdoodveroordeling inhoudt, die bovendien meteen wordt uitgevoerd. Het stigma, het isolement waarin personen met dementie en hun omgeving terecht dreigen te komen en de frustraties die voortkomen vanuit gevoelens van onbegrip, zijn echter niet zomaar fysieke symptomen van de aandoening. Het zijn al evenzeer symptomen van de manier waarop de samenleving ermee omgaat. Het kan niet de bedoeling zijn om dementie voor te stellen als iets waarmee prima te leven valt. Toch heeft iedereen, en in de eerste plaats de personen met dementie, baat bij een meer genuanceerde voorstelling, vooral om het stigmatiserende karakter van de diagnose te temperen. In deze bijdrage wordt concreet aangetoond op welke alternatieve manieren er over dementie kan worden gecommuniceerd met behulp van het concept ‘framing’. Baldwin Van Gorp (doctor in de Politieke en Sociale Wetenschappen) doceert journalistiek en communicatiemanagement aan de KU Leuven. Als onderzoeker is hij verbonden aan het Instituut voor Mediastudies. In zijn onderzoek maakt hij vooral gebruik van het concept framing: hoe de betekenis van de werkelijkheid wijzigt naargelang de invalshoek die men hanteert. Vanuit deze benadering deed hij eerder onderzoek naar asielzoekers, alcoholgebruik duurzame landbouw, de economische crisis en de Europese eenmaking. De resultaten zijn verschenen in vooraanstaande internationale wetenschappelijke tijdschriften zoals Journal of Communication, Social Science & Medicine en Journal of Media Psychology. Meer info: http://www.kuleuven.be/wieiswie/nl/person/u0060752
5
Panelgasten: Walter Brusselaers is raadgever woonzorg & ouderen van minister Jo Vandeurzen en verantwoordelijk voor: Vlaams ouderenbeleid en participatie van ouderen (cf. Vlaams Ouderenbeleidsplan 2010-2014) Vlaams dementiebeleid(cf. Dementieplan Vlaanderen 2010-2014) Woonzorgvoorzieningen voornamelijk thuiszorgvoorzieningen (verenigingen voor gebruikers en mantelzorgers, gezinszorg en aanvullende thuiszorg, thuisverpleging, oppas, gastopvang, diensten maatschappelijk werk van de ziekenfondsen, lokale en regionale dienstencentra, personenalarmering) Zorg- en bijstandsverlening in het natuurlijk thuismilieu (o.a. problematiek zorgkundigen, afstemming verzorgenden met verpleegkundigen, …) Andere thema’s zoals zorgethiek, dienstencheques, lokale diensteneconomie, … Hij is tevens 10 jaar directeur van Familiehulp Antwerpen (gezinszorg, kraamzorg, poetsdienst, karweidienst, dienst opvang zieke kinderen, kinderdagverblijf, afdeling dienstencheques, opleidingscentrum polyvalent verzorgende en coördinatie nachtzorg Antwerpen) en van daaruit gedetacheerd naar het kabinet van minister Jo Vandeurzen. Carla Molenberghs is oprichtster en directrice van vzw Huis Perrekes. De vereniging overkoepelt vandaag 3 huizen voor telkens 15 personen met dementie en een huis voor dagverzorging. In huis Perrekes kiest men voor het woord 'huis'. Hiermee bedoelt men het samenspel van materiële en immateriële omgeving dat de bewoners containt, vasthoudt, draagt en loslaat. Het 'huis' beschermt en ondersteunt, het nodigt uit om zo lang mogelijk een betekenisvolle rol in het leven te blijven spelen. Dit concept stoelt op 25 jaar ervaring en uitwisseling met andere soortgelijke projecten in binnen-en buitenland en wordt in de vakliteratuur als 'good practice' aangeduid. De ontwikkelde expertise is steeds onderwerp van studie geweest. De vereniging bereidt enkele nieuwe bewegingen voor en kiest hierbij uitdrukkelijk voor zorg op maat in haar diversiteit. De ambitie leeft om thuiszorgaanvullende en ondersteunende diensten (zorgpension en assistentiewoningen) en kinderopvang op te starten.
6
