Learning programme Grundtvig Partnership Mutual Inter generational Learning. Výchova postiženého dítěte v rodině

Lifelong

Learning programme – Grundtvig Partnership Mutual Inter – generational Learning

Výchova postiženého dítěte v rodině

Brno 2014

Lifelong


„Člověk prý vynalezl rodinu, když zjistil, že nikomu se nedá věřit. Je to už velmi dávno, ale od té doby nikdo nic lepšího nevymyslel - ani postmoderní doba ne. Rodina je ideální krabičkou poslední záchrany, když přijdou těžké časy“.1

1

MOŽNÝ, I. Sociologie rodiny. 1.vyd. Praha: Sociologické nakladatelství, 1999, 25. s. ISBN 80-85850-75-3.

2

Lifelong


Obsah ÚVOD..................................................................................................................................... 4 ZÁKLADNÍ POJMY UVEDENÉ PROBLEMATIKY ......................................................... 5

Mezinárodní klasifikace poruch, disabilit a handicapů ....................................... 5 ROZDĚLENÍ POSTIŽENÍ..................................................................................................... 6

Mentální retardace ............................................................................................... 6 Postižení tělesné .................................................................................................. 6 Obrny centrální a periferní .................................................................................. 7 Deformace ........................................................................................................... 7 Malformace a amputace ...................................................................................... 7 Kombinovaná postižení ....................................................................................... 8 REAKCE RODINY NA ZÁVAŽNÉ ŽIVOTNÍ SITUACE .................................................. 8 SOUROZENCI ........................................................................................................................... 9

Sourozenci postižených dětí ................................................................................ 9 Rodiče by se měli učit žít přítomností ............................................................... 10 SHRNUTÍ JEDNOTLIVÝCH DOPADŮ NA RODINU ..................................................... 11 NEŘÍKEJTE MI NIC, CO MI ŘÍCT NECHCETE .............................................................. 12

Maminka ............................................................................................................ 13 Fanny ................................................................................................................. 20 Tatínek ............................................................................................................... 23 Spousta věcí je historie. Nevracím se k ni.. Nezměním ji. ................................ 24 Pamatuji si, že můj vlak přijel v roce 1963. ...................................................... 27 Poděkování ........................................................................................................................... 28 Seznam použité literatury ..................................................................................................... 29

3

Lifelong


ÚVOD Rodina je pro každého člověka ve společnosti velmi důležitá. Je zdrojem bezpečí, jistoty, lásky a stimulace. O stabilitě moderní rodiny vypovídá její schopnost zvládnutí a vypořádání se s jakoukoliv nepříznivou situací. Takovou situací může být narození dítěte se zdravotním postižením, což bývá obvykle pro rodinu veliký šok. Rodiče si začnou klást otázku jakým způsobem přizpůsobit rodinné prostředí, aby dítě bylo schopno vůbec přežít a jak skloubit život rodiny a vytvořit tak vztah člověka k prostoru, ve kterém bude žít a vyvíjet se. V dnešním světě nežijí jen zdravé děti a nejsou rodiny jen se zdravými dětmi. Rodí se děti s různými typy a mírou postižení a s různými nemocemi a to nejen vrozenými, ale i získanými. Všechny děti se někomu narodily a žijí v nějaké rodině a mohou mít i zdravé sourozence. Vzhledem k převažujícímu společenskému myšlení a mnohdy zažitým stereotypům a neochotě ostatních lidí pomoci rodině s těmito dětmi jde o velmi závažný problém. Pokud se zajímáme o rodiny žijící s postiženými dětmi, hovoříme o tom, jak rodina život s tímto dítětem zvládá a jak dítě samo reaguje na rodinu. Málo se však mluví o tom, jaký vliv má zdravý sourozenec na život postiženého dítěte a jak se žije postiženým sourozencům ve stínu zdravého dítěte. Toto téma je velmi citlivé a ne všichni chtějí o své životní situaci mluvit. V prvních letech života dítěte jsou to zejména jeho rodiče, kteří se musí s tímto stavem vyrovnat. Bojovat za kvalitní a plnohodnotný život jejich narozeného dítěte a přidat k tomu kousíček vlastního štěstí a spokojenosti je pro mnohé nad jejich síly. Narození postiženého dítěte otřese jejich psychikou a může narušit vztahy ostatních členů rodiny mezi sebou. Vychovávat a vyrovnat se s jakoukoliv diagnózou dítěte je proces náročný a zdlouhavý. Je to běh na dlouhou trať. A právě všem, kteří s úspěchem zvládají starat se o postižené dítě je věnována tato práce. Zdrojem informací jsou samotné rodiny s postiženými dětmi. Stěžejní náplní této práce je život a výchova postiženého dítěte v rodině. Největší důraz kladu na autentické rozhovory, které budu uvádět tak, jak je popsali rodiče a sourozenci dětí, se kterými jsem o jejich životních osudech mluvila. Cílem práce je, aby se tato publikace stala a sloužila jako zdroj informací pracovníkům různých institucí, kteří pomáhají rodinám s postiženými dětmi. Může posloužit i samotným rodičům jako zdroj zkušeností, jak problém výchovy postiženého dítěte zvládnout a jak se k němu postavit. Jak zvládnout výchovu svých zdravých a postižených dětí a jak se v této problematice orientovat. Je důležité vědět alespoň základ z vědních oborů sociální, zdravotní, psychologické, pedagogické a právní problematiky. Toto vše pak usnadní rodičům orientovat se v jejich těžké životní situaci.

4

Lifelong


ZÁKLADNÍ POJMY UVEDENÉ PROBLEMATIKY Mezinárodní klasifikace poruch, disabilit a handicapů Světová terminologie vychází z dokumentu, který vydala Světová zdravotnická organizace WHO v roce 1980. Byly zde definovány pojmy impairment (porucha), disability (snížená schopnost) a handicap (znevýhodnění). Tato klasifikace byla přepracována a vydána v roce 2001. Mezinárodní klasifikace funkční schopnosti, disability a zdraví (MKF) International Classification of Functioning, Disability and Health – ICIDH. Zásadní změnou v terminologii je zavedení nových termínů participace a aktivita. Termínu handicap byl nahrazen slovy omezená participace (restrictions), které jsou v dokumentu definovány jako „…problémy, které člověk může zažívat při zapojení do životních situací…“2 Česká legislativa řadí jedince s tělesným postižením do skupiny osob se zdravotním postižením. Zákon o sociálních službách č.108/2006 Sb., ve znění pozdějších předpisů, zde je postižení definováno jako „…tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby…“3 Zákona č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů. Z pedagogického hlediska se jedinci s tělesným postižením zabývá somatopedie. Žáci spadají do kategorie, mezi žáky se speciálně vzdělávacími potřebami. Rozeznáváme 3 skupiny žáků: - se zdravotním postižením, - zdravotním znevýhodněním, - sociálním znevýhodněním.

PFEIFFER, P., ŠVESTKOVÁ. O. Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví:MKF. 1.vyd. Praha: Grada, 2008, ISBN 9788024715872. 3 Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. MPSV, http://zakon.v praxi.cz/zakon č.108/2006 sb.o socialnich službách.html § 4.

5

Lifelong


ROZDĚLENÍ POSTIŽENÍ Mentální retardace Je vývojová porucha integrace psychických funkcí, která postihuje jedince ve všech složkách jeho osobnosti – duševní, tělesné i sociální. Nejvýznamnějším rysem je trvale porušená poznávací schopnost. Projevuje se nejnápadněji v procesu učení. Možnosti výchovy a vzdělávání jsou omezeny v závislosti na stupni postižení. „Mentální retardace je stav, charakterizovaný celkovým snížením intelektových schopností, k němuž dochází v průběhu vývoje jedince. Jde o stav trvalý, který je buď vrozený, nebo částečně získaný (do 2 let života dítěte).“4 Klasifikace mentální retardace Jak těžké je mentální postižení klasifikujeme podle výše IQ, tedy podle výše inteligenčního kvocientu. 1) Lehká mentální retardace IQ je v rozmezí 50-69. U tohoto typu má velký vliv dědičnost a nevýhodné prostředí, ve kterém se jedinec nachází. Děti jsou v raném věku mírně opožděné, je zde malá slovní zásoba, vady řeči, malá zvídavost, slabší paměť, poruchy součinnosti pohybu. 2) Středně těžká mentální retardace s IQ 35-49. Výrazné opoždění v rozvoji myšlení, přetrvává do dospělého věku. Jednoduchá řeč, slovní zásoba malá, častý výskyt epilepsie, autismu a další neurologických potíží. Emocionální labilita, neschopnost samostatně řešit náročnější situace. 3) Těžká mentální retardace s IQ 21 – 34. Zde se setkáváme s vysokým stupněm poruchy motoriky, špatný nervový vývoj, poruchy pozornosti, minimální rozvoj komunikace. Potřeba celoživotní péče. 4) Hluboká mentální retardace s IQ pod 20. Těžké omezení motoriky, poškození zraku, sluchu, nepoznává okolí, sebepoškozování, neschopnost sebeobsluhy, nutná celoživotní péče. Jedinci s hlubokou mentální retardací se nedožívají vysokého věku.5 Postižení tělesné Omezení motorického projevu má nepříznivý vliv na tělesný, rozumový a smyslový vývoj člověka, zejména v dětském věku. Z tělesně postiženého jedince s přetrvávající nebo trvalou motorickou či tělesnou nápadností, se snížením pohybové schopnosti s trvalým nebo podstatným působením na kognitivní, emocionální a sociální výkon jedince.

4 5

MÜHLPACHR, P. Speciální pedagogika. 1.vyd.IMS Brno 2010, s. 48. MÜHLPACHR, P. Speciální pedagogika. 1.vyd. IMS Brno 2010, s. 50-51.

6

Lifelong


Tělesné postižení je charakteristické poruchou, svalového napětí, hybnosti a pohybových stereotypů. Dělí se na obrny (centrální a periferní), deformace, amputace a malformace. Jedním z nejzávažnějších centrálních postižení je mozková obrna. Poruchy hybnosti jsou důsledkem dalších onemocnění, jako je Bechtěrevova choroba, Perthesova nemoc nebo progresivní svalová dystrofie. Minimalizace negativních důsledků postižení je úkolem ucelené rehabilitace. Hlavní složky rehabilitace zasahují do oblastí léčební, sociální, pracovní a pedagogické. Klasifikace pohybových vad Pohybové vady mohou být různého stupně. Podle toho, která část těla je postižená, dělíme vady na obrny centrální a periferní, deformace, malformace a amputace. Obrny centrální a periferní Dětská mozková obrna (DMO) je poškození nezralého mozku. Toto poškození může nastat v různém období a to v období: Prenatálním - v prvních měsících těhotenství infekční onemocnění matky Perinatálním - porodní asfyxie, nedonošenost, přenošenost, porodní komplikace Postnatálním - infekční onemocnění mozku do šesti měsíců věku dítěte. DMO má několik forem: Diparetická forma – křečovitá obrna, postižení dolních končetin. Hemiparetická forma – obrna horní i dolní končetiny stejnolehlé poloviny těla. Kvadruparetická forma – obrna všech čtyř končetin. Hypotonická forma – chabá obrna, na dolních končetinách, v kojeneckém věku. Dyskinetická – nepotlačitelné mimovolní pohyby.6 Realizovány jsou rehabilitace léčebná, sociální, pracovní a pedagogická. Deformace Jde o vrozené nebo získané vady, které se vyznačují nesprávným tvarem části těla. Deformace mohou nastat například nesprávným držením těla, nesprávným vývojem kyčelního kloubu. Závažným dědičným onemocněním je progresivní svalová dystrofie, která může mít dvě formy, onemocnění ramenního pletence, druhou formou je postižení pánevního pletence.7 Malformace a amputace Malformace je patologické vyvinutí různých částí těla, nejčastěji končetin. Malformace patří do skupiny vrozených vývojových vad. Amputace je umělé odnětí části končetiny od trupu. Příčinou amputace mohou být úrazy, cévní onemocnění, zhoubné nádory.8

MÜHLPACHR, P. Speciální pedagogika. 1.vyd. IMS Brno 2010, s. 148-150. MÜHLPACHR, P. Speciální pedagogika. 1.vyd. IMS Brno 2010, s. 152-153. 8 MÜHLPACHR, P. Speciální pedagogika. 1.vyd. IMS Brno 2010, s. 154. 6 7

7

Lifelong


Kombinovaná postižení Dítě s kombinovaným postižením mentálním nebo tělesným Děti s jakýmkoliv postižením nemají život jednoduchý. Ať už se jedná o postižení mentální, tělesné, nebo kombinované. Potřebují neustálou péči a starost. Péče a starostlivost záleží na míře jejich postižení a na tom, jak jsou samy schopny postarat se o sebe. Například osoby s lehkou mentální retardací jsou schopny komunikovat, dodržovat základní hygienické potřeby, jsou schopny vzdělávání a dokonce samostatného života. Čím těžší je mentální retardace, tím větší je závislost na péči druhých. U těchto osob není možné vzdělávání a často je špatná komunikace. Těžko lze poznat, co potřebují, co je bolí, a proč mají zrovna takovou náladu. Velmi často se mentální postižení doplňuje postižením tělesným. Tito jedinci jsou odkázáni na péči svých nejbližších, především rodičů nebo jiných blízkých příbuzných nebo na péči cizích lidí, ošetřovatelů v ústavních zařízeních. U dětí s jakýmkoliv postižením je důležité, jak je o ně postaráno. V jakém sociálním prostředí vyrůstají. Pokud to míra jejich postižení dovolí, jsou ve správné péči a mají dobré podmínky, může se z nich stát v dospělosti osoba, která žije plnohodnotným životem.

REAKCE RODINY NA ZÁVAŽNÉ ŽIVOTNÍ SITUACE Náhlé postižení dítěte patří k závažným životním událostem, které zasáhnou do života celé rodiny. Postižení dítěte si uvědomuje a prožívá i jeho okolí a reaguje na změněnou situaci a musí se s ní vyrovnávat. Rodiče a ostatní členové rodiny mohou trpět nejistotou a psychickou úzkostí, pak mění nejenom svůj denní program, ale často i své výchovné postoje k dítěti. Rodina přestavuje pro dítě nejbližší sociální prostředí a chování jednotlivých členů se dítěte silně dotýká. Je potřeba, aby vliv rodiny na dítě nebyl pokud možno rušivý, ale spíš povzbudivý a podporující. Je to velmi těžký úkol pro rodinu a znamená obrovskou psychickou zátěž pro každého člena rodiny. Pro co nejlepší vyrovnání se rodiny s těžkou životní situací je důležité, aby měla rodina dostatek informací o reálném zdravotním stavu dítěte a jeho další prognóze. Klíčový je přístup, postoje a osobnost zdravotníků, kteří pečují o nemocné dítě. Tato nově vzniklá skutečnost se promítá i do vztahu k širší společnosti, k přátelům a spolupracovníkům. Zátěžová situace, kterou rodina prochází má často za následky tendence k nevhodným výchovným postojům jako je výchova úzkostná, rozmazlující, zavrhující, perfekcionistická a protekční. Výchova má vliv na vývoj osobnosti postiženého dítěte a na spolupráci, účelnou léčbu a rehabilitaci.

8

Lifelong


„Nejistota, kterou rodiče v této situaci prožívají, ohrožení významné hodnoty, kterou zdraví dítěte představuje, působí jako značná zátěž.“ 9

SOUROZENCI Sourozenci nejčastěji vyrůstají společně v jedné rodině a prožívají spolu dětství. Shodná nebo podobná genetická a fyzická blízkost vytváří u sourozenců silný citový vztah. Ten se může projevovat v kladném nebo záporném smyslu. Může být ovlivněn vztahy v rodině a vztahy mezi rodiči. „Sourozenec je obecný termín pro sestru nebo bratra, tedy pro osoby sdílející matku nebo otce (nejčastěji oba)“.10 Skoro každé dítě chce mít sourozence. Toho bráchu, kamaráda, sestru, spojence, prostě parťáka, kterému se může svěřit, který mu pomůže a od kterého pomoc čeká. Sourozenci se vzájemně ovlivňují, porovnávají se, často bývá starší sourozenec vzorem pro toho mladšího. Míra vzájemného ovlivňování a působení na sebe je podle věkového odstupu mezi nimi. Jiné názory a zkušenosti si předávají v dětském věku, jiné v období dospívání a adolescence a jinak je to v dospělosti. Největší roli zde hraje jejich věkový rozdíl. Příliš velký věkový rozdíl je víc oddaluje, než sbližuje a pak vyrůstají jako dva jedináčci. Povahu sourozence si nevybíráme, nemůžeme ani ovlivnit kolik sourozenců vlastně chceme mít. Vztahy mezi sourozenci jsou vztahy, které trvají nejdéle. Život s postiženým sourozencem může mít zásadní vliv na další života vývoj jeho zdravého sourozence. Pokud je jeden ze sourozenců postižený, vztah mezi nimi je zásadně rozdílný od vztahu mezi sourozenci zdravými. Hlavně v případě, když je postižený sourozenec odkázán na jakoukoliv pomoc a ochranu toho zdravého. Sourozenci postižených dětí Mladší zdravý sourozenec, nese situaci většinou hůř, protože nemůže pomáhat v takové míře, v jaké by chtěl. Je pravděpodobné, že tento sourozenec dospěje předčasně. Tím, jak je veškerá pozornost rodiny orientována k postiženému dítěti, na to zdravé nezbývá čas, nevěnuje se mu tolik pozornosti, kolik by potřebovalo a toto dítě je nuceno postarat se samo o sebe. Většinou řeší svoje problémy samo nebo s kamarády. Naopak může být rodiči napomínáno a poučováno, jak se má ke svému sourozenci chovat, co má dělat a co ne. Je stavěno do role „velkého“ a je po něm vyžadována pomoc v péči o sourozence. U tohoto zdravého sourozence může dojít k tomu, že bude na sebe upoutávat pozornost vyvoláváním konfliktů, přestane mít svého sourozence rád a bude se snažit co nejdříve rodinu opustit a postavit se na vlastní nohy. To, jaký bude vztah mezi zdravým a postiženým sourozencem a jaké citové pouto se mezi nimi bude vytvářet, ovlivní v největší míře rodiče. Je velmi důležité, nepreferovat toho postiženého VÁGNEROVÁ, M., HADJ-MOUSSOVÁ, Z., ŠTECH, S. Psychologie handicapu. Praha: Karolinum, 2001, 85 s. ISBN 80-7184-929-4. 10 http://cs.wikipedia.org/wiki/Sourozenec 9

9

Lifelong


a nestavět jej do role chudáčka, na úkor zdravého dítěte. Záleží především na míře postižení dítěte. Je velmi důležité, bez ohledu na míru postižení, nezanedbávat zdravé dítě, věnovat se mu, nenakládat s ním jen jako s opatrovatelem a pomocníkem, ale umožnit mu rozvíjet jeho zájmy a záliby. Atmosféru v rodině s postiženým dítětem a zvládání každodenních povinností leží v převážné většině na ženě. Je to velmi složité a namáhavé fyzicky, ale ještě víc psychicky a na ní záleží, jaký vztah bude mezi zdravým a postiženým sourozencem. Muži tyto situace zvládají velmi těžce. Stydí se za své postižené dítě a často rodinu opouští. Je důležité, aby si členové rodiny stanovili pravidla, pomáhali si, aby výchova a starosti o všechny děti nezůstali jen na jednom z rodičů. „Je zapotřebí, aby se rodič dozvěděl všechna potřebná odborná doporučení a také určitou prognózu pro dané soužití.“11 Rodiče by se měli učit žít přítomností To znamená, že není dobré neustále se zabývat tím, kdo v rodině je ten viník, že se narodilo postižené dítě. Stalo se a nedá se to změnit. V těchto případech není dobré plánovat dalekou budoucnost. U postižených dětí nevíme, co se stane v následujících chvílích, za hodinu, zítra, natož za rok anebo za několik let. Je třeba žít tady a teď, žít přítomností a co nejlépe tento čas využít. Velkou důležitost hraje v životě takové rodiny humor. Humor je koření života a může pomoct lépe zvládnout tyto tíživé situace. Obrousí ty ostré hrany zoufalství, beznaděje a stresu. Dobrá nálada v rodině pomáhá všem členům rodiny překonávat strastiplné překážky. Rodina může mít víc dětí a pak už to jedno postižené dítě nebývá většinou středem pozornosti. Sourozenci v rodině s postiženým dítětem mohou pomáhat při každodenních situacích. Postižené dítě se tak může cítit rovnocenným partnerem-kamarádem. Radost ze života mohou mít všechny děti v rodině. Rodiče hrají důležitou roli v komunikaci celé rodiny a to jak mezi sebou, tak i v komunikaci rodič a dítě. Velmi záleží na tom, jaký mají rodiče přístup k jednotlivým dětem. Je dobré, aby se rodič nepozastavoval nad někdy vzteklým, naštvaným nebo žárlivým chováním zdravého sourozence. Naopak je dobré, když spolu mluví o jeho pocitech, když společně rozebírají, co vlastně dítě cítí a jak je dobré zvládnout hněv nebo bezmocnost a vztek. Před rodiči postiženého dítěte stojí nelehké úkoly v podobě hledání všech možných dostupných sociálních dávek a příspěvků. Vyznat se v sociálních dávkách, v příspěvcích státní sociální podpory a dávkách hmotné nouze, o které je možné požádat místněpříslušný Úřad práce bývá pro rodiče postižených dětí často málo čitelné. Jakákoliv změna, která je pro rodinu přijatelná, ji pomáhá ke změně každodenního stereo-typu.

11

SPANIHELOVÁ, I. http://www.azrodina.cz/1768-souziti-s-postizenym-ditetem-ocima-psychologa.

10

Lifelong


Každá událost, která se v rodině stane, způsobí změnu v jejich každodenním životě. Rodina tyto změny přijímá většinou pozitivně. Je to například návštěva kamaráda nebo kina anebo malý dárek, který může způsobit u postiženého dítěte nepředpokládanou změnu v oblasti emocí a prožívání. Na to rodiče hodně často zapomínají. U hendikepovaných dětí bývají emoce dominantní a velmi pro ně důležité. Dítě je emocí plné a potřebuje je dostat ze sebe ven. Důležité je pak, jaký k takovému dítěti zvolíme přístup. Pokud je dítě psychicky v pořádku, mají být pravidla ve výchově všech dětí stejná. Rodiče by neměli dopustit přehnaný přístup soucitua také se často stává, že právě prarodiče k tomu takto přistupují. Snaží se z dítěte udělat chudáka, ale neuvědomují si, že mu tím víc ubližují, než pomáhají. Děti nemají být omlouvány, nemají jim být promíjeny jejich prohřešky, stejně jako zdravým sourozencům. Toho děti velmi často zneužívají. Pokud je dítě mentálně postižené, je třeba se k němu chovat přiměřeně podle jeho postižení a nastavit mu přiměřené mantinely. Kladné a záporné dopady na život zdravých sourozenců Soužití s postiženým sourozencem má své klady a zápory. Kladnou stránkou je, že zdravé sourozence tato situace činí zodpovědnějšími, vyspělejšími, samostatnějšími. Mají zvýšenou trpělivost, toleranci a empatii. Také mají smysl pro sociální spravedlnost a schopnost zastávat se slabších v různých sociálních skupinách. Mají pečovatelské a ochranitelské dovednosti a také lépe umějí přijímat postižení. Nemají problémy s postiženými komunikovat. Z negativních stránek je třeba zmínit předčasnou dospělost, nutnost překonávat nepochopení od okolí a neustálé vysvětlování a menší zájem rodičů. Vždy záleží na všech členech rodiny, jak mezi sebou spolupracují a jak společně komunikují.

SHRNUTÍ JEDNOTLIVÝCH DOPADŮ NA RODINU Soužití s postiženým dítětem obohacuje jak rodiče, tak děti. Všichni si navzájem váží života. Těžká zkouška je stmeluje a dává jim prožitek jiného rozměru a není pro ně důležité se zastavovat nad malichernostmi. Dovedou se radovat z maličkostí, váží si opravdového přátelství a vstřícnosti ze strany jiných lidí. Klady vzájemného soužití s postiženým dítětem: rodič je postaven do role tolerantnějšího člověka, respektuje ostatní členy rodiny, dítě má pocit bezpečí a jistoty, že není samo. obohacení rodičů a dětí navzájem ze společného života.

11

Lifelong


Zápory vzájemného soužití: nepochopení ze strany okolí, únava rodičů, obava z budoucnosti, zabezpečení chodu rodiny. Každá rodina se s tím vyrovnává jinak a po svém. Nemůžeme jednotně až uniformně poskytovat rady a pomoc, protože každá rodina má také jiné podmínky. Vždy záleží na všech členech rodiny, jak se dokážou stmelit a čelit všem těm situacím, které na ně čekají. Každé dítě si přeje vyrůstat v plnohodnotné rodině, která tvoří tu prvotní silnou sociální skupinu, do které si dítě narodí. NEŘÍKEJTE MI NIC, CO MI ŘÍCT NECHCETE Svaz Tělesně postižených dostal možnost podílet se na mezinárodním projektu Grundtvig, společně s dalšími pěti státy – Slovenskem, Slovinskem, Švédskem, Litvou a Polskem. Program Grundtvig je v rámci Programu celoživotního učení zaměřen na výukové a vzdělávací potřeby osob ve všech formách vzdělávání dospělých a na instituce a organizace nabízející nebo podporující toto vzdělávání. Naše organizace se věnuje problematice výchovy postiženého dítěte v rodině. Chceme zahraniční partnery seznámit s autentickými rodiči, kteří se dlouhá léta věnují výchově svého postiženého dítěte. Zvolili jsme zprostředkování metod výchovy postiženého dítěte formou vzpomínek rodičů. Zaznamenali jsme tak nejen fragmenty, ale i větší celky prožitého života s postiženým dítětem a opakující se vzpomínky. Nechali jsme rodiče volně vzpomínat na výchovu, na výchovné momenty a rodičovské úspěchy. Pokud si dítě vyčistí zuby a naučí se zapnout knoflíky, i když je těžce mentálně postižené, má tento fakt mimořádnou vypovídací hodnotu. Rodiče na ten den, kdy se tak stalo poprvé, nezapomínají celý svůj život. Dlouhodobé, vytrvalé výchovné působení a snaha naučit dítě částečné nebo převážné soběstačnosti přineslo své plody. Kolik námahy, trpělivosti a lásky dali rodiče svému dítěti? Nezměřitelné množství. Mnoho zdravých dětí nemá to štěstí, aby se hřálo na polštáři plném zájmu rodičů. Mnoho zdravých dětí nemělo štěstí na dar času svých rodičů. Řekněte mi, na co nejčastěji vzpomínáte. Sdělte mi ty zážitky, které Vám utkvěly v paměti, nebo ty, které mi sdělit chcete. Neříkejte mi nic, co mi nechcete říct. Neprozrazujte věci, které prozradit nechcete. Říkejte, co Vás trápí, co Vás tíží jak zpětně vidíte výchovu svého dítěte. Těmito slovy jsme oslovovali rodiče, kteří byli ochotní se o své zážitky podělit. Volné vyprávění rodičů bylo naprosto spontánní. Vyprávění se odvíjelo tak, jak šel život. 12

Lifelong


S maminkou padesátiletého syna jsme se shodly na faktu, že i přání mají vlastní vývoj. Co si pro dítě přála v jeho ranném věku, později v období plnoletosti a co si pro něj přeje dnes. Pokud porovnáme přání v průběhu času, vždycky se liší. Co zůstává konstantní, je přání, aby dítě bylo zdravé, soběstačné, aby kolem mělo někoho, kdo se o něj postará, když rodiče přirozenou cestou svoji péči zakončí. Maminka To nám jde dobře rozmazlovat, že? My tím dětem nepomáháme, ale děláme to sami pro sebe. Ne pro ně. Já se většinou ptám, jenom jestli má moje dítě postižení od narození, nebo k němu přišlo později. Já mám syna. Letos v červnu bude mít padesát. Bylo to moje první dítě. Večer v osm hodin jsem přišla do porodnice a o půl dvanácté se syn narodil. Porod proběhl naprosto v pořádku. Neměla jsem žádné problémy předporodní, ani žádné problémy poporodní Narodil se a dva dny byl naprosto v pořádku. Kojila jsem ho už první den po narození. Třetí den mi ho přinesli odpoledne ke kojení a najednou mi v náručí zmodral. Byl úplně celý šedomodrý. Začala jsem křičet. Syna převezli do kojeneckého ústavu. V rodině jsme měli lékaře. Manžel mu volal, že syna vezmou do Brna do kojeneckého ústavu. Má zůstat pár dnů v inkubátoru. Dál se uvidí. Za tři, čtyři dny jsem šla z porodnice domů. Moje kroky mířily přímo za synem do kojeneckého ústavu. Bydlím naproti, přes silnici. Paní primářka mi říkala, abych byla u syna přes den. Na noc jsem chodila na její radu domů. Syn byl měsíc v ústavu. Lékaři mu dávali jen nitrožilní výživu a umělou stravu. Odstříkávala, jsem, ale syn mateřské mléko nedostával. Na můj dotaz, co se synovi stalo, mi lékaři sdělili, že šlo o krvácení do mozku. Manžel a já jsme hledali pomoc v nemocnici v Brně. Sami, bez doporučení ošetřujícího lékaře. Potom jsme ještě hledali pomoc v Hradci Králové. Asi dvakrát. Jezdili jsme všude tam, kde jsme získali nějakou známost. Když měl syn asi dva měsíce, lékaři mi řekli, že v tomto věku říct, jaký zdravotní dopad bude krvácení mít. Jestli syn bude chodit, jestli bude mluvit. Prostě lékaři nedovedli podat informaci o dopadu poškození mozku. Celé noci jsem probrečela. Pak jsme si syna odvezli domů. Zjistili jsme, že má poškozené ruce, nožičky a samozřejmě i pozdě mluvil. Na radu babičky jsme synovi mixovali skořápky. Do roku jsme u syna s manželem nezaznamenali nějaké pohyby, neměl pevnost v ručičkách.

13

Lifelong


Já nevím, jestli se to smí říkat, nebo nesmí. Snad je to promlčené. Paní primářka nám dala radu. Sice tvrdila, že se to nemá dělat, není to v lékařských knihách, ale dala nám ji. Jednalo se o podávání hypofýzy. Šla sama na jatka sehnat hypofýzu. Sama zařídila, aby ji synovi dávali. Nevím, jestli to zrovna to byla pravá pomoc, ale v tomto období se syn trošku zlepšil. Začal chodit kolem čtyři a půl roku. Krmili jsme ho dlouho z lahve. Do roku a půl jsem měla druhého syna. Celou dobu těhotenství jsem měla strach. Říkala jsem si, že pokud podruhé porodím postižené dítě, tak z porodnice neodejdu. Dítě bylo v pořádku. Narodilo se zdravé. Nikdo mi neřekl, ani v nemocnici v Brně, ani v nemocnici v Hradci Králové, že krvácení do mozku se stává hned po porodu. Za tři dny, tak jako v případě mého syna, málokdy. Říkala jsem si, že syn personálu nemocnice spadl určitě na zem. Dneska by se člověk soudil, tehdy by to asi nemocnice brala jako můj výmysl. Se synem jsme hodně mluvili, věnovali se mu snad od rána do večera. Jedna z babiček se mu taky hodně věnovala. Tehdy to nebylo jak teď. Musela jsem chodit do práce. No, pak jsem byla na mateřské dovolené s druhým dítětem. Ale stejně, měla jsem toho dost. Přiblížila se škola. Byli jsme asi dvakrát na psychologické prohlídce. Na Jarošově ulici ve Znojmě je škola s vyrovnávací třídou. Na České ulici ve Znojmě je praktická škola. Na Jarošce byli děti až do páté třídy. Říkalo se tomu vyrovnávací škola. Ve třídě jich bylo asi deset, nebo jedenáct. První rok tam syn chodil. Dochodil školní rok, ale druhé pololetí už ho ani neznámkovali. Protože ještě ke svému postižení je i levák, měl problémy s psaním. Začal chodit do praktické školy. Mezitím dostal, zhruba ve věku sedmi let, silné epileptické záchvaty. Byly velmi silné. Několikrát mi syna kvůli nim přivezli ze školy domů. Jednou ho dokonce musela škola nechat odvézt do nemocnice, teprve potom mi ho dovezli domů. Záchvaty měl i doma, ve dne i v noci. Říkala jsem si, že sama bych záchvat nechtěla zažít. Syn do dnes bere prášky. Když kluk chodil do třetí třídy zvláštní školy, zavolal si mě pan ředitel. Říkal, že dál už to nejde, syn je nevzdělatelný, proto ukončí školní docházku. I přesto do školy ještě rok chodil. Potom do školy přišel nový ředitel. Kategoricky řekl, že dál se syn vzdělávat nebude. Škola mu napsala na vysvědčení, že je nevzdělatelný. Poslední vysvědčení má syn ze třetí třídy. Má čtyřky, trojky. Dělala jsem v keramice. Vycházeli mi vstříc. Když jsem v práci řekla, že potřebuji být doma kvůli synovi, vyhověli mi. Zůstala jsem doma. Zemřela jedna babička, po ní druhá. Mezitím jsme se s manželem rozvedli. Důvodem bylo, že od doby narození syna jsem prostě nechtěla nikam chodit. Nikam jsem 14

Lifelong


nechodila, brečela jsem. Dnes když se zpětně ohlédnu, nemůžu říct, že by rozvod byla manželova vina. Zůstala jsem sama. V době, kdy syn chodil ještě do praktické školy, jsem měla přítele. Byl trochu mladší než já. Ptal se mně, jestli syna nechci dát do ústavu, že by mu tam bylo lépe. Odmítla jsem. Když jsem ale shrnula kolem dokola svoji situaci, zjistila jsem, že jsem sama. Tady ve Znojmě nikoho nemám jen rozvedeného manžela. Ten si ale nebral ani toho zdravého syna, natož, aby třeba v sobotu, v neděli pohlídal toho postiženého. Říkala jsem si, že zkusím zažádat o umístění do ústavu. Synovi bylo patnáct. Na umístění se čekalo dva, tři roky. Žádost jsem nakonec podala. Nevím, jestli znáte Křižany. Je to vlastně takový zámeček. Vysoké zdi, něco jak starý špitál tady ve Znojmě. Asi čtrnáct nebo patnáct dětí na pokoji. Jsou tam řádové sestry. Dříve jich tam bylo více. Opatrovaly děti. V Křižanech byl vedoucí. Byl takový nesympatický. Člověk už pozná, na koho platí dobré slovo, nebo jiná forma domluvy a jestli práci dělá pro děti nebo pro sebe. Návštěvy byly jednou za měsíc, druhou neděli v měsíci. Začala jsem za synem pravidelně jezdit. Tenkrát ještě bylo dobré spojení hromadnou dopravou. Ráno jezdil autobus tam, odpoledne zpět. O prázdninách byla možnost si syna vzít na měsíc domů. O Vánocích, myslím, byla možnost vzít si syna asi na deset dnů. Už si to přesně nepamatuji. Potom do zámečku přišel (už je tam tak dvacet, pětadvacet let) jiný ředitel. Ředitel, který je prostě milionový. Nevím, jestli je to tím, že směrnice jsou dnes benevolentnější nebo jeho osobou. Ale my věříme tomu, že je to jím samým. Já říkám my, protože dělám předsedkyni rodičovského sdružení. Cítím se jako domácí. Vrchní sestra na zámečku se zase stará o zlepšení bydlení. Skoro všechny pokoje rozdělila. Náš kluk je na dvoulůžkovém pokoji. Jiné pokoje jsou pro tři nebo čtyři obyvatele. Některá děvčata mají pokoje řešené jako mezonetové. Schody a patro. Dvě jsou ubytované nahoře a dvě dole. Bydlení je samostatné. Mají zcela nové koupelny. V celém zámečku je úplně perfektní sociální zařízení. Tuhle jsem to počítala. Syna mám pět a půl, šest měsíců z roku doma. Třeba na Vánoce. V současné době ho budu mít doma do konce února. Na Velikonoce měsíc. V loni o prázdninách byl doma celý červenec, srpen a září. Postihla mne bolest zad. Celý srpen jsem ležela. Volala jsem do zařízení, že jsme si díky mé nemoci společnou přítomnost vůbec neužili. Jestli bych si syna ještě mohla nechat doma. Samozřejmě mi vyhověli. Některý rok mám syna víc jak půl roku doma. On potom lépe snáší pobyt na zámečku. Sice se mu moc nechce zpět do zařízení a brble. Pracuje v prádelně, pomáhá snášet prádlo z oddělení. Syn je hodně vzteklý. Ale nepočůrává se, s pomočováním problémy od šesti let neměl. Mluví. Tedy koktá. My jsme na něj doma zvyklí. Stejně ale musím čekat, než řekne, co říct chce.

15

Lifelong


Hodně se synem cestujeme. Každý rok. Jezdíme se Svazem tělesně postižených okresní organizací Znojmo. Jezdíme do Luhačovic a na hory. Mladší syn nám dal k mým a synovým červnovým narozeninám třídenní pobyt do Špindlerova mlýna. On, jeho žena a vnučky jeli s námi. Tak jsme tam byli tři dny společně. Na lanovku jsme syna museli posadit. Byl spokojený. Několikrát jsem s ním byla v Chorvatsku. Jeli jsme se Svazem tělesně postižených s městskou organizací Brno. Kam můžeme, tam jedeme. Zatím jsme neměli finanční problémy. Neříkám, že bych měla dostatek financí, ale mladší syn nám hodně finančně pomáhá. Když někam jedeme, dá nám každému tisícovku, abychom si něco koupili. Po této stránce problémy nemám. Jednoduché to ale není. Měl Váš syn jako dítě nějaký výraznější zájem? Přece jenom měl nějaké omezení. Ne, ne. Dlouho jsme ho vozili na kočárku a jediný jeho zájem byly auta a autobusy. Auto bylo jeho první slovo. Díval se na auta z kočárku. Když viděl auto, vrčel a dělal jako, že jede. A zůstalo mu to do dneška. Jdeme třeba na zahradu. Syn vidí autobus a už mi musí hlásit, že jede autobus. Jdeme zpátky, zase jede autobus a hlásí mi, že jede autobus. Nebo z okna vidí jet autobus, aha, už jede autobus. Je nějak fixovaný na auta. Nebo na autobusy. Ale takhle jako vysloveně zájmy neměl. Naučil se psát tiskacím písmem. Když je potřeba podepisuje, co je třeba Ale podepíše se tiskacím písmem. Já se snažím. Když ho mám doma, třeba jednou dvakrát týdně mu pár slov předepíšu. Ať píše. Nebo mu něco nadiktuji. V počtech bych řekla, že čísla mu jdou. Napíšu mu nějaká a on to přepíše. A měl ještě, to je taky dost důležité říct, oční vadu. Když byl malý, nosil brýličky. Doktor mu dal brýle. Potom začal dostávat ty epileptické záchvaty. Škaredě sebou mlátil. Hlídala jsem ho, aby si nějak nepoškodil oči. Je lepší nevidět než nemít oči. Při dalším očním vyšetření v pozdějším věku se zjistilo, že jde o vrozenou vadu. V tom případě asi brýle stejně nepomůžou. Přestal brýle nosit. Až když měl syn něco kolem dvaceti, pětadvaceti let znovu jsme začali navštěvovat očního lékaře. Tady ve Znojmě byl jeden výborný lékař. Už zemřel. Právě on potvrdil, že že se jedná o oční vadu, která souvisí s postižením. V Křižanově mívají hodně akcí pro postižené. Večírky, Mikuláše. Se mnou by syn šel. Do Přímětic by se mnou taky jel. S organizací pro tělesně postižené byl sám asi jednou v Chorvatsku a jednou v Luhačovicích. Byl hodný. Poslouchal. Ale vrátil se a říkal, že už nikam nepojede. Rozčilují ho taky léky. Rozčiluje ho, že je musí brát. Ale když jede se mnou, to chce jet. Proč si myslíte, že říká, že s nimi už nepojede? Nepátrala jste? Ne. Já jsem se ptala proč. Vždyť byli ubytovaní jen dva na pokoji. Nebo je tam nějaký vzteklý? Protože on se umí rozčílit. Ne, zdravotní sestřičky, které na zájezd jedou jako doprovod, říkaly, že chodil všude, kam se šlo. Chodil a ještě jim vykládal, že když jsme 16

Lifelong


tady byli spolu, kde jsme byli a kterou cukrárně navštívili. Neřekne ale, mami s Tebou je to lepší, ale s nimi už nikam nepojedu. Je to jeho rozhodnutí, že ano. Když se tam necítí spokojený. Potom ty léky! On bere vlastně od toho narození prášky. Teď bere nějaký ten diskontin. Pak bere diazepam, třikrát denně. Něco na tlak a na cholesterol. Vadí mu strašně, že má dietu. Jak si na paní doktorku vzpomene, tak se rozčílí kvůli tomu, že musí brát léky. Sestřičky na zámečku mu taky ulevují. Sestřička říká, že dietáři mají třeba dvakrát týdně kaši. Já mu vozím takových dvacet, třicet oplatek, aby měl ke kávě. A ještě nějaké jogurty, takže z hladu to není. Říkala jsem mu, že doma taky budu vařit kaši. Já myslím, že by ji jedl. Kdybych ji dělala týden, každý den. Ano. Asi preferuje to, co je z domu. Maminku a to domácí jídlo. Jo, to mě na zámečku jedna kamarádka říkala, že jsem Luboše rozmazlila. Syn se jmenuje Luboš. Já vím, no a co. To nám jde dobře rozmazlovat, že? My tím dětem nepomáháme, ale děláme to sami pro sebe, ne pro ně. Křižany mají na Bítově chatu. Koupili ji asi za milion korun. Krásně ji zrenovovali. Mají tam pět pokojů pro čtyři děti. Vybudovali krásné dvoje sociální zařízení. Hodně se na rekonstrukci podíleli kluci, kteří jsou zdravotně lepší. Vybavení tvoří dvě postele nad sebou, dvě válendy do rohu a skříňka. Mají krásnou kuchyni dobře vybavenou. Jednou za rok vždycky ke konci nás tam nechávají. Tak jsme se rodiče s panem ředitelem domluvili, a odjíždíme tam na týdenní pobyt. No rodiče. Většinou maminky. Tatínek žádný nejede. Jezdíme tam už opravdu deset roků a zadarmo. Ředitel po nás nic nechce. Tak vždycky něco koupíme, třeba nerez příbory, aby byla kuchyně lépe vybavená. Ale z tatínků tam nejezdí nikdo, až na jednoho.

Tam si popovídáme, vaříme, jdeme do hospody na jídlo, zajdeme si společně do cukrárny. Je tam bezvadně, ať prší nebo svítí sluníčko. Prostě bezvadné. A tím, že tam jezdíme tolik let, vlastně i syn tam má svůj okruh známých. Jo, jsou to známí a jsou tam i kluci z jeho oddělení na zámečku. A většinou jsou i přiměřeně stejného věku. Tak tam jede rád. Jeden rok dostal příušnice. V neděli večer jsem se ho ptala, jestli mu něco je. Nebylo. Ráno vstal a měl horečku devětatřicet. Měli jsme odjíždět. Místo toho jsem utíkala k doktorovi. Hned nás poslal do nemocnice. Když jedeme na Bítov, vždycky pro nás přijedou. Vezou nás tam jejich autem. No tak ten rok jsme nejeli. Ale byli jsme z toho takový smutní. Ale kluk měl teplotu. Nedalo se. Léky Lubovi chystám já. Nezvládl by to. Teď už chystám i sobě. Léky chystám do dávkovače. On je vlastně na nožičky a na ruce ochrnutý. Třeba kdybyste řekla, že by sem měl přinést šálek s kávou, tak ho rozlije. Natož potom přenést kousek dál. Nepřenese ani talíř. On má ruce a nohy pokroucené, proto teď vůbec nechodíme ven. Protože zakopne o sebemenší kamínek. Přijdeme na zahradu a už vidím, že padá. Je to taky svým způsobem taková neobratnost.

17

Lifelong


Na stolici chodí sám, ale hygienu mu dělám já. Ale nepomočuje se. To ne. Ráno se umyje. Na zámečku se sprchuje sám. Ale já nevím, proč ho doma sprchuji a umývám mu hlavu. Kdyby se sprchoval sám, tak mi bude plavat koupelna. Po stolici taky, to je automatické. Chození. Chůze celkem jde. Máme zahrádku asi tři kilometry od bydliště. Jdeme jednu cestu pěšky, druhou autobusem. Chodí bez hole. Zkoušela jsem dát mu hůl. Ale já bych měla strach, že se mu zamotá mezi nohy. Nemá ten cit. Že by se vlastně mohla i vzpříčit mezi končetinami. Nají se sám, tam omezení nemá. On jí sice levou, ale někdy to dá do pravé. Nají se i příborem. Když jsme byli ve Špindlerově mlýně, byla k večeři husa. Petr, mladší syn ji Lubovi trochu obral. Luboš má velkou chuť k jídlu. Snědl všechno. Potom říkal, že až přijede domů, musí se zvážit, protože mu paní doktorka říkala, že nesmí ztloustnout. Takhle mu to myslí dobře. Sama jsem přibrala pět kilo. Jsou Vánoce, nedá se nic dělat. Kluk je takhle hodný. Já mám operované oba kyčelní klouby a ještě mám problémy se zády. V srpnu takhle k večeru jsem šla nakoupit a nevím, jestli jsem zakopla, ale spadla jsem. Pár kroků od bydliště. Spadla jsem na bok. Nemohla jsem dojít domů. Říkala jsem si, co asi se mnou bude. Večer jsem volala mladšímu synovi. Zavezu Tě do nemocnice, ale kvůli bratrovi to nezvládnu. Jak jsem byla na operaci s nohama, syn na zámečku trpěl. Sestřičky říkaly, že jen tak seděl, pořád přemýšlel, co asi je s mamkou. Co asi dělá mamka, jak je asi mamce. V životě mu už neřeknu, že jdu do nemocnice. Ráno mladší syn přijel a vezl mě jenom k paní doktorce. Paní doktorka říkala, že to asi nic nebude, ale pro jistotu jsem byla na rentgenu. Přijela jsem domů a Lubovi tekly slzy. Měl strach. Potom se asi tak tři týdny o mě staral a pomáhal mě vstát. Mladší syn vždycky nakoupil. Luba se staral o to, co potřebuji nebo chci podat a pomáhal mi vstát. Viděla jsem, jak moc je smutný. Ano. Luboš je svým způsobem rozmazlený, já to přiznávám. To, co jsem neodpustila mladšímu synovi, tak tomuhle jsem odpustila. Všechno jsem mu odpustila. Na Petra jsem zvýšila hlas, na Luboše se bojím zvýšit hlas. Už kvůli záchvatům. Nikdy jsem nebyla zvyklá křičet na děti, ale přece jenom na mladšího syna jsem občas zvýšila hlas. Na staršího ne. Občas, když dostane záchvat zuřivosti, když chce třeba něco dělat na zahradě, něco co vím, že nemůže. Třeba chce vzít pilu. Říkám mu, Lubi, to nemůžeš. A on najednou sedí a rozčílí se, že je na světě k ničemu a že je blbej. A proč se narodil. Stává se to jednou za dva, tři roky Musím ho uklidňovat, nekřičet a vysvětlovat mu, že každý je nějak nešikovný. Chci mluvit o holkách. Na zámečku byli dříve kluci i holky na jednom poschodí. Teď to mají rozdělené, dole jsou kluci a holky nahoře. Byla tam Olinka. Luba s ní hodně 18

Lifelong


kamarádil. Když jsem tam přijela, seděli spolu na lavičce. To trvalo asi dva roky. Ptala jsem se Lubi, jestli s Olinkou chodí nebo kamarádí. Říkal, že kamarádí. Při jedné z dalších návštěv seděl sám. Olinka taky. Přiběhli kluci a říkali, že Luba a Olinka už spolu nekamarádí. Děti si uvědomují, že chtějí ještě něco jiného, než maminku. Luba má moc rád moji sestru a tetu. Vnučky obě má moc rád. Mám jednu vnučku sedmnáctiletou, druhá má třiadvacet let. Obě úplně miluje a ony jeho taky. Jedna vnučka je dlouhodobě ve Špindlerově mlýně. Když voláme, ptá se, co dělá Lubik. Pozdravuje ho. Takže to funguje, ta rodina. To ano. Vnučky si uvědomovaly Lubovu odlišnost. Nebydleli jsme společně. Hodně jsem je vodila do hudební školy a do rytmiky. Vodili jsme je s Lubošem. Šlo o to, že přece jenom vnučky byly malé a strejda byl trošku jiný než ostatní. Jak to řešily, jak to pojímaly? Nebraly to nijak. Bylo to přirozené. Máme v rodině mladšího syna vždycky, když jsme u něho byli v pokoji, tak tam vnučky s Lubou dováděly. Až jsem musela křičet, aby ho nechaly být. Byly s ním rády. Dodnes k nám jednou za týden chodí. Luba má moc rád děti. To už je dlouho, v Křižanech byl chlapeček, který byl na vozíku. Luba ráno vstal a šel za ním. Potom šel do prádelny a odpoledne zase šel za ním. Pořád si s ním hrál, úplně ho miloval. Myslím, že má potřebu pečovat o druhé. Vychází i se sestřičkami, má je rád. Nemůžu si stěžovat. Ono ani v rodině není vše ideální. To zařízení je to v podstatě jejich domov. Ano. Já říkám, že postižené děti jsou jako děti z rozvedených rodin. Mají taky kolikrát dva domovy. Jenomže doma to není na povel. Oběd není zrovna teď a snídaně zrovna tak. Rád se dívá na televizi, ale stoprocentně to nevnímá. Třeba se na něco dívá a já jdu vařit oběd nebo večeři. Podle jeho odpovědi na moji otázku, jak film dopadl, poznám, že film nevnímá, ale dívá se na něj. Teď se dívá na politiku. Zapne si kanál 24 a dívá se. Zná kdejakého politika. Na sport se dívá. Na olympiádu, jsme se dívali. Na celou. Taky na hokej. Když hraje Česko s někým známým. Dívá se na to rád i na zámečku, na pokoji. V televizním programu se vyzná. Přečte si, co vysílají. Takže číst a psát umí. Číst tak z 60% a psát tak z 20%. Jenom tiskacím písmem. Měkké a tvrdé I mu nic neříká. S a Z mu taky nic neříká. Snažím se, když ho mám doma, aby dvakrát, třikrát týdně chvilku psal a četl. V novinách mu dávám číst větší titulky. Kvůli očím. Ale program si přečte, i když je psaný malými písmeny. Má moc rád Zicha, Zagorovou a Gotta, máme tři kazety, které si pouštíme neustále a je nám dobře. Vždycky říkám, odpusťte tomu postižení a bude se Vám žít líp. Někdo říká, že do ústavu by nikdy dítě nedal. Někdo to řekne proto, že se bojí reakce okolí, kdyby dítě opravdu do ústavu dal. Někdo to řekne, že dítě miluje. Je to strašné rozhodování. Ptám se sama sebe, jak dlouho tady ještě budu. Dokud se o syna můžu starat, budu se starat. Ale nějak to dožít musíme. Mladší syn mě tak nepotřebuje. Má svoji rodinu. Ale tady Luboš, ten mě bude potřebovat pořád. Někdy si říkám, bude se o něj starat, kdo za ním bude jezdit. Kdo za ním pojede?

19

Lifelong


Fanny Miluji syna takového, jaký je. Našel si práci v zahradnictví. Aniž by byl vyučený. Prostě si našel práci v zahradnictví. Nějaký rok tam vydržel. Bylo mu něco přes dvacet let. Od doby co vychodil školu, nedělal nic. Byl doma. Když jsem byla v práci, byl doma sám. Chodila jsem jenom na ranní směny. Ráno byl doma sourozenci, pak šly do školy. Nechtěla jsem dát syna do ústavu, chtěla jsem, aby byl doma, nechtěla jsem ho někam dát. Navštívila jsem některé ústavy, to ano. Ale pořád jsem si myslela, že na tom syn není zdravotně tak zle, aby musel do ústavu. Nevím. I když mi třeba někdy, když měl špatnou náladu, vyčítal, že jsem ho měla dát do ústavu. Že by si býval tam líp zvykl a měl práci nějakou. Ale prostě jsem ho nikam nedala. Tak si našel práci v zahradnictví. Pracoval s pánem, který měl na starosti stromy. Potom byl na hřbitovním zahradnictví mezi ženami. Má sílu. Je to chlap mohutný, ale neumí pracovat prsty. Nechce mi číst, i když si přečte noviny. Nechce psát. Je rád když se podepíše. Nechce psát vůbec. Už jsme to tolikrát zkoušeli. Když vnuci začali chodit do školy a psávali jsme doma jednoduché diktáty. Vyzývala jsem Fannyho, aby psal. To co napíše, to napíše. Ne. Odmítal. Nikdy jsem ho nedonutila. V zahradnictví dělal jenom nějaký rok, úplně přesně nevím. Asi do pětadvaceti, šestadvaceti let. Já jsem pracovala v sodovkárně a měli jsme moc dobrou vedoucí. Dovolila mi syna si zaměstnat v sodovkárně. Pracoval ve skladu. Nosil, co se mu řeklo. Vždycky tam s ním byly dvě ženy. Nepracoval samostatně. Zvládal si svou práci dobře. Já jsem pracovala na lince, on ve skladu, protože nemohl pracovat u žádných strojů. A ani by je nezvládl obsluhovat. Protože by tam strčil ruce. Měl záchvaty epilepsie. Několikrát i v práci. To mě vždycky odvolali z pracoviště. Naštěstí k záchvatům docházelo v době svačin. No, ale bylo to neskutečné. Doma sebou dokázal mlátit tak, že třeba odstrčil sekretář. Úplně se rozbilo sklo a všechno, co v sekretáři bylo. Jednou dostal epileptický záchvat v autobusu městské hromadné dopravy. To už nechci nikdy zažít. S manželem jsme seděli a Fanny stál kousek od nás, držel se a pořád se na mě tak divně, divně díval. Jenomže já jsem nevěděla proč. Najednou jsem viděla, jak se sesul na zem. Autobus musel zastavit. Lidi mi pomohli syna vyndat ven. Manžel musel jít domů pro auto. Byl to synův poslední veliký záchvat. Takhle veliký záchvat měl v pětatřiceti letech. Teď bude Františkovi čtyřiapadesát let. Pozoruji na něm, že teď záchvat nemá, ale zatíná zuby. Už jsem to říkala i paní primářce na neurologii. Jak silně zatíná zuby, tak se mu hodně zubů zlámalo. Už má protézu. Když je rozrušený, tak dokáže zatínat zuby několikrát za den. Měla jsem smůlu v tom, že Fanny vždycky chtěl kamaráda, ano kamaráda. Zdravý kamarád s ním kamarádit nechtěl, a když měl kamaráda sobě rovného, tak kamarádství 20

Lifelong


nedopadlo nikdy dobře. Oba skončili vždycky v hospodě. Fanny miluje pivo. Jedna doba byla zlá. Bylo nutné zamezit, aby Fannymu pivo vládlo. Ale překonali jsme to. Ve čtyřiapadesáti letech jsem odcházela do důchodu. Lámala se doba. Byl rok 1989. Moje vedoucí odcházela taky do důchodu. Na její místo nastoupila nová vedoucí. Fanny už v práci nemohl být. Byl bez příjmu. Šli jsme na kontrolu k paní primářce na neurologii. Konstatovala, že je spousta lidí, kteří jsou na tom zdravotně lépe a přesto pobírají invalidní důchod. Doporučila nám také požádat invalidní důchod. Fanny si nerozumí s mým druhým mužem. Muž s Fannym vlastně nemluví. Jsem tu pro něj jenom já. Můj druhý syn bydlí v Příměticích. Chodí k nám dvakrát do týdne i s manželkou. Fanny snachu velice miluje. Je moc hodná. S dcerou si Fanny rozumí méně. Dcera s námi bydlí. Je víc temperamentní, umí odseknout, což Fanny nesnáší. Co mě nejvíce bolí, jsem říkala. Že nebudu ani moct umřít. Fanny vidí vnuky, kteří mají přes dvacet let, jak si domů vodí děvčata nebo s nimi jdou ven. Fanny žárlí. Taky by chtěl mít děvče. Když byl mladý, tak asi do těch pětačtyřiceti let, tak ten problém nebyl. Nastal kolem Fannyho padesátky. Pořád silněji chce Fanny děvče, chce s ním taky chodit ven. Už nemůže chodit ven společně s vnuky. Klukům je dvacet, Fannymu padesát. Dcera jezdí autem i na nákup. To nastává Boží dopuštění. Už když vyjede autem před dům. Fanny nemůže mít auto. Nemůže řídit. Chce auto, řídil by rád. Uvědomuje si, co může a co nemůže. Nevysvětlíte mu proč pávě on je nemocný. Proč to či ono nezvládá. Proč to či ono zrovna on nesmí. Doma mi Fanny hodně pomáhá. Oškrábe a nakrájí brambory. Dojde nakoupit nebo jdeme spolu. Všechen nákup odnese. Umí sám koupit maso. Můžu ho poslat samotného do obchodu a on nakoupí. Svoje zdravotní omezení si začal uvědomovat tak asi ve věku dvaceti let. Začal si uvědomovat, kolik věcí by chtěl a kolik jich dělat nemůže. Až je někdy verbálně agresivní. Vždycky jsem mu vysvětlovala, jak to s jeho zdravotním stavem a omezením je. Když mě vyprovokuje, tak vybuchnu. Je to jako, když přijde opilý muž domů a začne do ženy tak dlouho mluvit, až donutí ženu odpovědět. A nedivila bych se, když žena po muži něčím hodí. Je to neskutečné. Ne že by mi vyloženě nadával. Má takové výrazy, kterými mně ublíží. Tak ublíží. Panebože. Mužský na nic a ještě kluk do toho. Člověk hledí na to, aby byl Fanny zdravý. Tedy mi oba. Abych co nejdéle vydržela, abych ho tady nenechala někomu napospas moc brzo. Ale zjistila jsem, že pokud mi to trošku jde a nemusím s ním v takových chvílích moc debatovat o tom, co se stalo, ono ho to přejde. Fanny mě dokáže tak vytočit, že jsem tak zoufalá, že nevím, jestli se nemám sebrat a odejít ven se projít. Fanny dokáže za vteřinu přijít a pusinkovat mě. Začne mně hladit a říkat mi maminko. On snad ani neví, že mi tak ublížil.

21

Lifelong


Jednu dobu jsem měla starost, že mi uteče do hospody na pivo. To by bylo moc špatné. V tu dobu jsme ještě pracovali. On chodil na psychiatrii. Teď tam dochází dva měsíce pravidelně. Bere léky. Oblíbil si tam jednu paní doktorku. Sestřička byla šikovná. Jenom ona jediná mu mohla vytknout cokoliv. Fanny je vztahovačný. Někdo se na něj špatně podívá a je s ním peklo, vysloveně peklo. Mně je ho, líto, že třeba to, že nemůže mít děvče. Zdravá holka s ním nebude. A když bude nemocná, tak každá máma si svou holčinu pohlídá, aby neměla na krku dva postižené lidi. Jezdíme na každou rekondici, na každý zájezd. Chodíme tančit. Tančí rád. Chodíme plavat. Potom si jdeme posedět na pivo, nebo na kafe. Nesedíme jenom doma. Fanny jezdí rád na výlety. Když syn jede autem do lesa, tak nás vezme s sebou. Mám strach, aby někde nespadl, aby si něco neudělal. Záchvaty už nemívá, jenom stisky zubů. Jen takové zatřepání a stisknutí zubů. Kdo by ho neznal, tak by postižení absolutně nepoznal. Nenaučí se s tím ale nikdy žít. On zrovna ne. Autoritu snese jenom od někoho. V Příměticích třeba chlapci jeho věku, když ho potkají, pozdraví ho a berou ho jako sobě rovného. Říkají mu Fanouši a berou ho normálně. Kde kdo se s ním zastaví a popovídají s ním. Je spořivý. Když mu bylo pětačtyřicet, založil si důchodové připojištění. Paní mu založila pojištění na tisícovku měsíčně. Dneska šel nakupovat, chtěla jsem mu dát peníze. Nechtěl. Říkal, že nakoupí ze svých peněz, zítra bere důchod, ještě nějaké peníze má. Peníze do ruky mi nedává, aby mi třeba každý měsíc dal peníze na jídlo, ale když jdeme nakupovat a děláme velký nákup, tak to všechno zaplatí. Manželovi teda nekoupí nic. Jenom mě. Ještě holce nebo snaše. Snaše spíš jak chlapům. Čistotný je syn převelice. Ví, kdy se má převléknout. Přijede z města a nejdříve si jde do koupelny umýt ruce. Sprchuje se každý den, nic mu nemusím připomínat. Ví, kde má spodní prádlo. Zuby si čistí pravidelně. Všechny tři moje děti chodily do jeslí. Vodila jsem je tam, potom jsem utíkala honem do práce a zpátky. Jsem udřená. Dneska nemůžu na nohy a na ruce. V loni o prázdninách jsem spadla a mám přetrhané šlachy. Miluju syna, ať je jaký chce. Dala bych mu poslední, co mám. Po mé smrti se o něj postará dcera. Nebude mu vždycky po ruce tak, jako já. Navaří mu, uklidí, vypere. Syn se zase postará, aby Fanny nezůstal jako kůl v plotě. Ale nikdo s ním nebude sedět a debatovat. Nebude to takový. I vnuci za ním jdou, kafe si s ním dají. Ale aby s ním poseděli, na to nebudou mít trpělivost 22

Lifelong


Tatínek Každý den je nemoc jiná, každý den je jiný Už 5 let vychovávám kluka sám. Umřela mi žena. Ještě mám staršího kluka, tak ten se stará sám o sebe. Syn fotí. Fotí pořád všechno. Ale já jsem rád, že má zájmy. Že má vůbec nějaký zájem. A že fotografování potřebuje každý den k životu, tak to jsem taky rád. Fotografuje i ve stacionáři. Dokumentuje život. Třeba i tak, že když ve stacionáři spadne holka, která mívá 15 záchvatů za den, pod schod, Zdokumentuje i dobu, po kterou pod schodem leží, než na to přijde personál. Když ví, že je takhle labilní, tak proč s ní tedy nejdou. I když náš mladý zase všechno zveličí. Třeba tam zrovna vychovatelka šla za holkou a ona spadla. Syn taky dost zveličuje. Že tam ležela pod schody. Ale nemůžu mu všechno věřit. Fotografie nepoužívám proti stacionáři. A nikdy bych proti nikomu nešel. Vím, co péče obnáší. Vychovatelka, myslím, že právě odchází na mateřskou dovolenou, je u dětí oblíbená. Taky na ni je vidět, že ona ty děti má opravdu ráda. U každého se to říct nedá. Myslím, že takových lidí je málo. Lidí, kteří mají rádi druhé lidi. Je to o přístupu k životu. Je jasné, že je to o přístupu. Syn je ve stacionáři v Hradišti. Je dost oblíbený, je trochu komediant. Hodně baví lidi, hodně mluví. Když nemá epileptický záchvat, je užvaněný jako hrom. A kolikrát, třeba když jsem si Mirka nechal týden doma nebo byl nemocný, ze stacionáře volali, že je jim po Mirkovi smutno. Jasně, když mají dvacet klientů, z toho deset nemluví tak to chápu. To on toho namluví za všechny. Taky je ve stacionáři holka, která je na kočáře. Je naprosto nehybná. Hýbe jenom rukama. Mirek vezme kočár a vozí ji. Petra nebo jak se jmenuje, ho má taky ráda, protože vidí, že ji má rád. Když jsem byl s Mirkem v Krkonoších, na korunu jsem se nedíval. Taky ten pobyt podle toho vypadal. Mě dovolený stály, co já vím, třeba na 40 000 za měsíc. A to jsme byli týden na jednom místě, týden na jiném. Přímo v Krkonoších jsme byli jenom asi dva dny. Ale to je jedno. V hotelu, v Černém dole v Krkonoších to bylo fakt perfektní. Ten hotel dneska stojí 900 Kč na noc. My jsme díky perfektní recepční toho hotelu byly ubytování za 250 Kč na den se snídaní, bazénem, saunou a všemu co tam bylo. Některé věci se platily. Mirek třeba hrál kuželky a servírka, když nás tam viděla, tak nám zaokrouhlila cenu. Tak dobrý. Lidi na postižení jiných reagují různě, a postižení taky reagují různě. Kolikrát se doma bavíme úplně polohlasem. Mirek sedí vedle v pokoji a slyší všechno. I když se bavíme úplně potichu. Říkám si, že nás nemůže slyšet, ale slyší, a reaguje na to Některé Mirkovi fotky by třeba stály za to. Ve stacionáři taky tvrdí, že pěkně maluje. Ale já tomu nevěřím.

23

Lifelong


Taky sbírá, co se dá. Rozumí si s manželem jedné neteře. Tak moc si spolu rozumí. A on, blbec, Mirkovi sežene, co si usmyslí. Mirek je spokojený. A jak. Pozor, poslouchejte dobře, co Mirkovi manžel od sestřenice dal. Pracuje u čištění města. Má přístup k vyřazeným dopravním značkám. Na jednu vyřazenou dopravní značku nechal namalovat psa. Vezl jsem ji domů. No, kdyby mně chytili policajti, tak mě zavřou. Ale zase na druhé straně, takovou značku nikdo nemá. Mirek ráno vstane a celý den má nějakou činnost. Pořád něco potřebuje. Soboty a neděle jsou pro mě nejhorší dny. Mirek nemusí do školy. Já třeba ráno zaspím, on dostane záchvat a je celý den pryč. To je to nejhorší. Ve všední den přece jenom ten spánek nemá asi takový. Pořád nad něčím přemýšlí. Co škola, co dnes budou ve škole dělat. Kdyby žila žena, do stacionáře bychom Mirka nadali. Kolikrát když snídá a u snídaně padá, si říkám: „No jestli se z toho nedostane, tak ho tady nenechám doma.“ Protože to nemá cenu. Mirka dávám spát o půl osmé večer, protože už o sedmé hodiny mi říká: „Tatínku, já už chci spinkat.“ Já říkám: „To se nedá nic dělat, vydrž.“ Dám mu ve čtvrt na osm lék a pak může jít spát. Mirek si pustí přenosné DVD, které má u postele. Pustí si ho. Já za ním přijdu za 5 minut a on už spí. Ráno, když se probudí, si DVD taky pustí. Mirka musím hlídat. Sem tam někde zavadí hlavou. Na hlavě má jizvu. Před sedmi lety spadl na semafor. Zakopl o obrubník a spadl. U tyče semaforu, je asi půl metru od země zemnící šroub. Trefil se zrovna do toho šroubu. Roztrhl si hlavu. Měl ji úplně otevřenou hlavu. To ještě žila manželka. Schytal jsem to od ní. Bylo to asi dva dny před Vánocemi. Nemohli jsme přejít silnici. Hodně jezdily auta a svítily. Světla Mirka oslnila. Mě také. Obrubník jsme ani jeden neviděli. Myslím si, že Mirek je úplně spokojený. Hodně jezdíme, hodně cestujeme. Objeli jsme Beskydy, Jeseníky, Krkonoše během jedněch prázdnin. Rád jezdí na koních. Takhle příležitostně. Když se Mirka zeptám: „Máš tatínka rád?“, tak jo, to zas jo. Spousta věcí je historie. Nevracím se k nim. Nezměním ji. “Člověk je omezený systémem. Vždy bylo vše o lidech. Systém sám vám nepomůže. Přemýšlela jsem, co bych dělala, kdybych věděla to, co o synově nemoci vím dnes. Možná bych víc rozuměla tomu, proč syn brečel.” Nemohla jsem otěhotnět. Smířila jsem se se skutečností, že dítě mít nebudu. Orientovala jsem se na práci. Potom jsem otěhotněla. Těhotenství bylo vícečetné, rizikové, čekala jsem dvojčata. Dobu do porodu jsem ležela v nemocnici. Člověk je ochotný pro dítě udělat cokoli. Po narození dětí – chlapců jsem zjistila, že jedno z dětí při kojení není schopné sát mateřské mléko. Matka v porodnici je odkázaná na střední zdravotnický personál. Ten se semnou o mém zjištění a obavě nechtěl bavit. Sestry mi vytýkali, že špatně kojím a děti byly dále krmeny z lahviček. 24

Lifelong


Po 1-2 týdnech začal syn špatně dýchat. Dýchal pusou, což není u kojenců obvyklé. Byl hospitalizován, následně propuštěn jako zdravé dítě. Mnohem později mi v nemocnici na oddělení rizikového těhotenství nemocnice v Brně potvrdili, že není možné, aby kojenec dýchal pusou. V měsíci květnu, kdy nastalo teplé počasí, začal mít syn další problémy. Neznala jsem jejich příčinu. Navenek se projevoval neklidem, brečel. Byl schopný se „vyvrtět“ z dupaček, byl spokojený, že může být bez pleny. Později, když se děti batolily po zemi, se vždy odplazil na mramorovou podlahu, kde se „chladil“. Odnášela jsem ho, aby nenachladl. Začal brečet, opět se stal neklidným. Kontroly u dětské lékařky jsem plánovala vždy ráno, kdy nesvítilo slunce. Lékařka neakceptovala, že odmítám chodit na kontroly, když svítí slunce, když je teplo. Podle jejího názoru jsem byla necitlivá matka. Dlouho jsem nevěděla, proč se dítě tak chová, proč trpí. Diagnózu jsem se dověděla, až když měl syn tři roky. Sdělil mi ji zubní lékař. V situaci, kdy se syn necítil dobře, brečel, byl protivný, jsem instinktivně cítila, co mám dělat, jak se chovat. Nevěděla jsem, kam jít o radu. Prvním člověkem, se kterým jsem mohla o dítěti a jeho nemoci mluvit, byla lékařka Ústavu zdraví dítěte v Brně. Potom, na základě rozhovoru s lékařkou pokud si syn„utekl“ ze slunce, jsem mu vyhověla. Už jsem věděla, co potřebuje. Bylo to lehčí. Mateřská škola. Syna odmítli přijmout do Mateřské školy. Po dlouhém hledání jsem našla jinou MŠ a syna přijali. Kolektiv byl pro syna důležitý. V mateřské školce nám vyšli vstříc, i přes to, že velkým problémem mohly být chybějící synovy zuby. Tato okolnost vyžadovala úpravu stravy, podávání krájeného jídla. Paní kuchařka ze školky to jako problém neviděla. Problém vysvětlila ostatním dětem ve školce. Syn byl hyperaktivní, měla jsem trochu obavu, jak docházku do školky zvládne. Zkušební období pro docházku do mateřské školky po dobu 3 měsíců jsme zvládli a syn byl přijat. Hyperaktivitizmem a vytrvalostí si dobýval místo na slunci. Doma byl neviditelný, v kolektivu velmi oblíbený. Uměl se o sebe svým způsobem postarat. V MŠ při pobytu na školní zahradě vyhledával stín. Sám si reguloval podle svých možností tělesnou teplotu. Číst se naučil před začátkem školní docházky. Při zápisu do první třídy již plynule četl. Neměl se čtením problémy. Po dobu docházky sama do první třídy jsem zůstala doma, abych mohla spolupracovat se školou. S docházkou do školy nebyl problém. Hlídala jsem předpověď počasí, protože v MHD jsme mohli se synem cestovat maximálně do 12. 00 hodin. Potom když už slunce sálalo na střechu dopravního prostředku, bylo cestování vyloučené. Ve škole problém nebyl, doma se učit nemusel, stačil mu pobyt ve škole. Problém nenastal, kdyby nastal, “silnější“ bráška by ho bránil.

25

Lifelong


Sourozenecká pomoc V pěkném, teplém počasí šel syn za školy pomalu, jeho bratr přiběhl uřícený, protože nesl dvě školní brašny. Dospívání Syn chtěl jít na gymnasium. První dva roky docházka nebyla problém. Ve třídě si našel kamaráda. Problém nastal po dvou letech, kdy se kamarád odstěhoval. Syn měl v 16. let, děti se začaly vnímat jinak. Odmítl navštěvovat kurzy tance. O svých problémech nechtěl mluvit. Systém pomoci státu Když byl syn malý, žádala jsem o znak vozíčkáře, abych mohla parkovat tam, kde bude potřeba – ve stínu. Žádosti úřady nevyhověly, nesplňovali jsme kritéria k přidělení znaku vozíčkáře. Protože synův problém je zařazen pod kožními chorobami. První dovolená Jeli jsme s dětmi přes noc. Auto mělo klimatizaci. Chorvatsko je vhodné na kožní choroby. Nemohli jsme mít bungalov s klimatizací- průvan. U moře super – syn byl po kolena ve vodě, chladil si tak tělo, vody se bál, ochlazoval se, vydržel I přes problém s kůží opaloval se do hněda, nečervenal. K moři můžeme jet, problém je vzdálenost. Úplně poprvé na dovolenou ve druhé polovině září- kvůli počasí. Zjistili jsme, že pokud je syn ve vodě, nemá problém s termoregulací. Sport Má rád sporty a má k nim vrozené dispozice k rychlým sportům. Fotbal hrát nemůže, neudýchá to, nepotí se, zhoustne mu krev. Když byl malý, snažila jsem se ho “ochlazovat”. Nosila jsem s sebou láhev s vodou nebo rozprašovač. Dítě jsem ochladila. Občas byla reakce okolí nepříznivé, například že týrám dítě. Bratr se mu snažil pomoct. Mezi sourozenci je pevná citová vazba. Oba dva jsou nespolehliví, hašteří se, klasika. Problémy Měla jsem představu, že kolem osmnáctého roku věku syna bude možné řešit stomatologické problémy způsobené nemocí zubními implantáty a zubními náhradami. Byla to otázka financování stomatologických služeb. Bohužel syn nemá vyvinutou dolní čelist. Implantáty mít nemůže. Syn sám má zájem situaci řešit. Stomatologickou péči, jakou měl na odborné zubní klinice, nám dnes u zubního lékaře v obvodní stomatologické ambulanci neposkytnou. Nemáme za kým jít. Hledáme stomatologa. Na klinice nejsou stabilní lékaři, pouze doktorandi. Nevíme o nikom, kdo by se pravidelně o děti s touto diagnózou staral. Přes zdravotní pojišťovnu jsem si našla revizní lékařku, pod kterou nemocnici patří a domluvila jsem se s ní na dalším postupu.

26

Lifelong


Přehřívání. NASA vyvinula vestičku ochlazující organismus. Něco podobného měli naši olympionici. Vestičky měli vyložené gelovými polštářky, aby nebyli zbytečně přehřátí, něco na způsob gelových polštářků. Chtěla jsem NASA oslovit o pomoc. Syn se mnou v této snaze nespolupracoval. Zbrzdilo mě to. V současné době jsou oba kluci v prvním ročníku VŠ. V 18 letech si spolu koupili auto, udělali si oba řidičský průkaz. Pracují na ŽL. Myslím, že syn potřebuje ještě nějakou dobu, aby našel pevné základy. Pamatuji si, že můj vlak přijel v roce 1963. Přejížděl jsem koleje na lyžích. Byla polovina února roku 1963, 16:30 hodin a bylo mi 12 let. Pamatuji si lokomotivu, která se blížila, a vlastní pocit bezmoci se pohnout. Pamatoval jsem si, že před týdnem přejel vlak na stejném místě kamarádovi nohu. Pamatuji si, jak mě kamarádi Borovička a Osmík vytahovali zpod vlaku. Pamatuji si, že mi vlak ujel nohy. Levou v koleni, pravou nad kotníkem. Byla polovina února 16:30 hodin. Strojvedoucí mi poskytl první pomoc, odstřihl nohy z nohavic šponovek a pak je stáhl řemínkem od lyží a drátem. Pamatuji si, že když mně zdravotníci vezli na sáňkách k sanitce zaparkované kus od místa nehody, viděl jsem souběžně svůj vlastní transport. Pamatuji si rok hospitalizace v nemocnicích a několik okamžiků z prvního převazu pahýlů. Po nich přišlo štěstí jménem Narkóza. Pamatuji si, že jsem nepřestal věřit, že budu chodit. Nemám rád bezmoc. Bylo mi 14. let a dostal jsem první protézy. Stehenní a bércovou. Přechodný pobyt na vozíku v době, kdy mi vyráběli protézy, pro mne skončil. Za dva měsíce jsem se naučil chodit. Respektive jsem zvládal pohyb, který se chůzi podobal. Na protézách už chodím téměř 50 let. Tělo mluví jinou řečí než oficiální zdroje. S protézami je člověk kompenzovaný, ne zkompenzovaný. Dnes chodím s pomocí hole, připouštím si i výhody existence invalidního vozíku. Poruchy funkce krční páteře, omezení rotací kyčelních kloubů mi omezily chůzi. Zvětšila se má závislost na autě. Auto jsou moje nohy. Chci chodit. Chtěl jsem hrát na bicí. Dokázal jsem to. Potřeboval jsem řidičský průkaz a auto. Řídím sluchem. Pedály ovládám silou svalů amputačních pahýlů. Dokázal jsem to.

27

Lifelong


V životě existují určité věci, a je jich pravděpodobně většina, které nemůžeme nijak ovlivnit. S odstupem času zjišťujeme, že se realita odmítá sklánět před našimi příkazy. Život nám přináší nečekané zvraty, nechtěné konce a různé tajemné výzvy. David Richo

Poděkování

Děkujeme všem, kteří se s námi podělili o svůj životní příběh Svaz tělesně postižených o.s., krajská organizace Jihomoravského kraje Mečova 5, 602 00 Brno 28

Lifelong


Seznam použité literatury ALAN, J. Etapy života očima sociologie. Praha: Panorama, 1989, ISBN 80-7038-044-6. EMMEROVÁ, M. Co to je koordinovaná rehabilitace? In Základní východiska zavedení koordinované rehabilitace zdravotně postižených v ČR. Praha: MPSV ČR, 2012, ISBN 978-807421-052-5.

DISMAN, M. Jak se vyrábí sociologická znalost. 6.vyd. Praha: Karolinum, 2009, ISBN 978-80-246-0139-7. FONTANA, D. Psychologie ve školní praxi. 3.vyd. Praha: Portál, 2010, ISBN 08-80-7367-725-1. HRONCOVÁ, J. a kol. Sociální patologie. Hradec Králové: Gaudeamus, 2007, ISBN 978-80- 7041- 896-3. CHVÁTALOVÁ, H. Jak se žije dětem s postižením. 1. vyd. Praha: Portál, 2012, ISBN 978-80-262-0054-3. JONÁŠKOVÁ, V. Mezinárodní pojetí rehabilitace tělesně postižených. Speciální

pedagogika 8. Olomouc: PdF UP, 1998, ISBN 80-7076-789-9. KOHOUTEK, R. a kol. Základy sociální psychologie. 1.vyd. Brno: CERM, 1998, ISBN 80-7204-064-2.

KNOTOVÁ, D. Prostředí a výchova. In PŘADKA, M., KNOTOVÁ, D, FALTÝSKOVÁ, J. Kapitoly ze sociální pedagogiky. 2.vyd. Brno: PdF MU, 1999, ISBN 80-210-1946-8. MATĚJČEK, Z., DYTRYCH, Z. Krizová situace v rodině očima dítěte. 1.vyd. Praha: Grada, 2002, ISBN 802-47-7033-27. MICHALÍK, J. a kol. Zdravotní postižení a pomáhající profese. 1.vyd. Praha: Portál, 2011, ISBN 978-80-7367-859-3.

MOŽNÝ, I. Sociologie rodiny. 1.vyd. Praha: Sociologické nakladatelství, 1999, s. 25. ISBN 80-85850-75-3. MÜHLPACHR, P Speciální pedagogika, 1.vyd. IMS Brno 2010, s. 48.-51. MÜHLPACHR, P Speciální pedagogika, 1.vyd. IMS Brno 2010, s. 148.-154. PFEIFFER, P., ŠVESTKOVÁ. O. Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví: MKF. 1.vyd. Praha: Grada, 2008, ISBN 9788024715872. PALOUŠ, R. Paradoxy výchovy. 1.vyd. Praha: Karolinum, 2009, 29

Lifelong


ISBN 978-80-246-1650-6. RICHO, D. Přijměte život takový, jaký je. 1.vyd. Praha: Dobrovský, 2012. ISBN 978-80-7306-405-2. SMÉKAL, V. Lidský úděl a smysl života. In Současnost a perspektiva sociální péče ve společnosti 21. století II.: soubor příspěvků vydaných při příležitosti 2. mezinárodního semináře. 1.vyd. Litomyšl: Město Litomyšl, 2008. s. 72-76. ŠVESTKOVÁ, O., PFEIFFER, J. Připravovaný zákon o koordinované rehabilitaci občanů s disabilitou (zdravotním postižením). In Základní východiska zavedení koordinované rehabilitace zdravotně postižených v ČR. Praha: MPSV ČR, 2012, ISBN 978-80-7421-052-5. VÁGNEROVÁ, M., HADJ-MOUSSOVÁ, Z., ŠTECH, S. Psychologie handicapu. 1.vyd.Praha: Karolinum, 2001, s. 85, ISBN 80-7184-929-4. VÍTKOVÁ, M. Edukace jedinců s tělesným postižením. In VÍTKOVÁ, M. a kol. Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido, 2004, s. 169-189. ISBN 80-7315-0719 Odborné časopisy FOLTOVÁ, L., KUKLA, L., SMÉKAL, V., Stres matky během těhotenství jako antecedent behaviorálních potíží v dětství. Psychológia a patopsychológia dieťaťa, Bratislava: VÚDPaP, 2010, roč. 45, č. 2, s. 99-112. ISSN 0555-5574. MÜHLPACHR, P. Sociální determinanty výchovy v postmoderní společnosti. Pedagogická orientace, 2003, č. 4, s. 44-51. ISSN 1211-4699. MÜHLPACHR, P. Učitel jako sociální pracovník. Učitelské listy, 2002, roč. 9, č. 10, s. 2. ISSN1210-6313. VÍTKOVÁ, M., BARTOŇOVÁ, M., MÜHLPACHR, P. Speciální potřeby žáků v kontextu Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání. Komenský, odborný časopis pro učitele základní školy, PdF MU, 2007, roč. 131, č. 5, s. 6-8. ISSN 0323-0449. ŠVEC, V. Moje cesta k pedagogickým znalostem. Pedagogická orientace, 2007, roč. 17, č. 4, s. 43-60. ISSN 1211-4669. Zákony: Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů (školský zákon). Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách Vyhláška č. 147/2011 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných.

30

Lifelong


Internetové zdroje: http://www.ordinace.cz/clanek/nove-metody-odhaleni-vrozenych-vad-driv-rychleji-a spolehlive/ http://www.azrodina.cz/1768-souziti-s-postizenym-ditetem-ocima-psychologa http://cs.wikipedia.org/wiki/Sourozenec http://www.planovanirodiny.cz

31

Learning programme Grundtvig Partnership Mutual Inter generational Learning. Výchova postiženého dítěte v rodině

Recommend Documents