lankborden Praten over een zorgvuldig levenseinde AYA4 Community Misselijkheid & braken veroorzaakt door chemotherapie 3e jaargang juni 2014

lankborden het magazine van stichting k lank bord

uw patiëntenorganisatie voor kanker in het hoofd/halsgebied

AYA4 Community

3e jaargang | juni 2014

Misselijkheid & braken veroorzaakt door chemotherapie

Praten over een zorgvuldig levenseinde

Stichting Klankbord heeft een regioindeling. De landelijke coördinatie van lotgenotencontact wordt verzorgd door: Ella van Dienst, T: 0186-691015 E: [email protected] Partnerlotgenotencontact voor geheel Nederland: Marianne Risseeuw, T: 010-7074394 Wim Jansen, T: 035-6011453 Tinus Hogenboom, T: 071-3315372 Wim Baks, T: 0522-260965 Lotgenotencontactpersoon voor jongere mensen voor geheel Nederland: René Oussoren, T: 0297-263955

E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis ”Het Nije Huis”, Beursstraat 9, Hengelo. Op 20 augustus en 5 november van 10.00-12.00 uur. Gelderse Achterhoek, de Betuwe en omgeving Arnhem/ Nijmegen Neeltje van Essenburg, T: 033-3011907 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Ede, Telefoonweg 124b, Ede. Op 31 juli, 18 september, en 27 november van 14.00-16.00 uur. Regio Salland, Noord Veluwe en provincie Utrecht Tom van Laar, T: 06-53449087 E: [email protected]

Provincie Groningen Femmy Bruinja, T: 0512-544189 E: [email protected] Marijke Baks, T: 0522-260965 E: [email protected] Femmy en Marijke zijn om de 14 dagen aanwezig in het oncologisch- en voorlichtingscentrum van het UMCG in Groningen. Plaats en tijd van de bijeenkomsten worden op de uitnodiging vermeld.

Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Amersfoort, Regentesselaan 39, Amersfoort. Op 10 september en 26 november van 13.30-15.30 uur met een uitloop tot 16.00 uur.

Provincie Friesland en de Noordoostpolder Femmy Bruinja, T: 0512-544189 E: [email protected]

Er zijn bijeenkomsten op 23 september en 25 november van 10.00-12.00 uur. De locatie vindt u in de uitnodiging.

Femmy is regelmatig aanwezig in de poli van de kaakchirurgie van het MCL in Leeuwarden. Ook organiseert zij elke maand een bijeenkomst van 10.00-12.00 uur. De locatie en de data vindt u op de uitnodiging. Provincie Drenthe en de kop van Overijssel Marijke Baks, T: 0522-260965 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “Vechtgenoten”, Beerzerweg 5d, Ommen. Op 4 september en 27 november van 14.00-16.00 uur. Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “Drenthe”, Hoofdstraat 1, Hoogeveen. Op 18 september en 11 december van 14.00-16.00 uur. Regio Twente en de Achterhoek Wanda Vos T: 055-5429152 E: [email protected] Ella van Dienst, T: 0186-691015 2

Noord-Holland Noord (ten noorden van Amsterdam) Nelly Groen, T: 072-5717875 E: [email protected]

Noord- Holland Zuid (regio Haarlem, Amsterdam, het Gooi en de Flevopolders) Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan contact worden opgenomen met de landelijk coördinator en de contactpersoon voor jongeren René Oussoren. Ella van Dienst, T: 0186-691015 E: [email protected] René Oussoren, T: 0297-263955 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in de volgende inloophuizen: 9 september en 11 november, “Adamas”, E. Previnaireweg 61, NieuwVennep, van 10.00-12.00 uur. “Parkhuys”, Buñuellaan 1, Almere, van 14.00-16.00 uur. 16 september en 18 november “ ’t Anker”, Hoofdweg 85b, Mijdrecht, van 14.00-16.00 uur.

Regio Den Haag, Leiden en Gouda Leo Andeweg, T: 06-46760959 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “Haaglanden”, Mexicosingel 52, Den Haag. Op 28 augustus en 27 november van 14.00-16.00 uur. Leo is ook om de 14 dagen aanwezig in de polikliniek van het MCH, locatie Westeinde in Den Haag. Regio Rotterdam, Alblasserwaard, Zuidhollandse Eilanden Pauline Roelfzema, T: 010-4270843 E: [email protected] Ella van Dienst, T: 0186-691015 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “De Boei”, Weimansweg 70-72, Rotterdam. Op 2 september en 18 november van 14.00-16.00 uur. Provincie Zeeland en West Brabant Eline Koper, T: 0164-615610 E: [email protected] Er is een bijeenkomst in het inloophuis ”Het Getij”, Burg. Van Hasseltstraat 68, Bergen op Zoom. Op 16 oktober van 13.30-15.30 uur. Regio Midden en Oost-Brabant Hans van Lierop, T: 06-22920047 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “Midden Brabant”, Wilhelminapark 29, Tilburg. Op 4 juli en 28 november van 13.30-15.30 uur. Regio Limburg Jeanny de Pijper-Reinaerts, T: 043-4511340 E: [email protected] Jeanny is elke eerste maandag van de maand van 9.00 12.00 uur aanwezig in de KNO wachtruimte van de Maastro Clinic. Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Maastricht, St. Servaasklooster 33, Maastricht. Deze zijn elke eerste dinsdag van de maand van 14.00-16.00 uur.

lankborden magazine | juni 2014

Voorwoord

Meer samenwerking met de NFK De eerste maanden van mijn voorzitterschap zitten er inmiddels op, en ik moet zeggen dat ik me met de dag meer realiseer hoe ongelooflijk veel er op ‘ons’ gebied gebeurt. En hoe ongelooflijk veel betrokkenheid er is zowel bij alle deskundigen (specialisten en hulpverleners) als bij alle vrijwilligers.

Met bewondering zie ik Ella (van Dienst) van hot naar haar vliegen en overal goede contacten leggen en krijgen. Alle ontwikkelingen kunnen we digitaal uitstekend volgen dankzij de enorme inzet van Otto, die onze website volledig vernieuwd heeft (neem vooral een kijkje op https:// www.kanker.nl/organisaties/stichtingklankbord/2736-homepage). Maar ook de regionale lotgenotencontactpersonen doen hun uitstekende werk met volledige inzet. En dit gebeurt niet alleen bij onze stichting, maar bij al die stichtingen en verenigingen die zich richten op een van de vele vormen van kanker. En dat brengt me bij het onderwerp waar we de komende maanden veel mee van doen zullen krijgen. Tot vorig jaar was het KWF Kankerbestrijding, naast het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Milieu, onze subsidieverstrekker en controleerde zij jaarlijks de correcte uitgave van onze subsidies en de overige kankerpatiëntenorganisaties. Het KWF wil zich echter veel meer richten op het (ondersteunen van) wetenschappelijk onderzoek en zich niet verder bezighouden met het uitgeven en controleren van subsidies. Dat is nu overgedragen aan de Nederlandse Federatie lankborden magazine | juni 2014

van kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Het NFK is een samenwerkingsverband van kankerpatiëntenorganisaties. Iedere organisatie afzonderlijk staat voor specifieke groepen van mensen geraakt door kanker. Zoals onze stichting Klankbord staat voor mensen met hoofd-halskanker. Met elkaar vertegenwoordigt het NFK 500.000 mensen die kanker hebben of ooit hebben gehad en hun naasten. Bijna 30.000 mensen zijn als lid, donateur of vrijwilliger betrokken bij deze organisaties. Stichting Klankbord heeft zelf ruim 500 donateurs, waarvan een groep van ongeveer 25 mensen actief voor onze stichting bezig is in de regio’s met de lotgenotencontact bijeenkomsten, informatieverstrekking bij de poli’s van diverse (universiteits)ziekenhuizen, met stands op symposia, beurzen etc. De gezamenlijke kankerpatiëntenorganisaties met het NFK zetten zich in voor steeds betere zorg en kwaliteit van leven voor mensen geraakt door kanker. Het is van belang dat zoveel mogelijk subsidiegeld uitgegeven wordt aan die zaken waarvoor dat ook bedoeld is: lotgenotencontact, informatie en voorlichting, en belangenbehartiging. De kosten voor organisatie, administratie en/of huisvesting moeten zo beperkt mogelijk gehouden worden. Door krachten te bundelen bereiken we ook veel meer; een goed voorbeeld daarvan is de oprichting en installatie van de website Kanker.nl, waarop ook onze website is aangesloten. Het NFK stimuleert het samengaan van patiëntenorganisaties die met elkaar verwant zijn. Inmiddels zijn er al enkele samenwerkingsafspraken definitief geworden zodat er onder het NFK nu 21 organisaties zijn in plaats van oorspronkelijk 25. Ook wij zullen de komende maanden gesprekken aangaan. In de volgende uitgave zal ik u hier waarschijnlijk meer over kunnen vertellen. Pauline Roelfzema Voorzitter Stichting Klankbord

2 3 4

Lotgenoten in de regio

6 7 8

Recepten

Voorwoord Misselijkheid & braken veroorzaakt door chemotherapie

Oil pulling AYA4 Community

9 10

In Memoriam Theo Groen

14 15

Een snel herstel dankzij eiwitten

16 17 18

Bio-Oil

Praten over een zorgvuldig levenseinde

Interview met Otto Veltman

Klankbordweekend Voor u gelezen 3

Misselijkheid & braken veroorzaakt door chemotherapie Waarom eigenlijk? Het kan anders Misselijkheid en braken zijn vervelende bijwerkingen bij chemotherapie. Dat heeft een negatieve invloed op uw kwaliteit van leven in een spannende periode. Dagelijkse dingen zoals het huishouden, uit school halen van uw kinderen of kleinkinderen, eten en drinken zijn vaak al moeilijk. Ondanks de ruime behandelingsmogelijkheden komt deze gevreesde bijwerking helaas regelmatig voor. Patiënten vinden misselijkheid nog steeds de meest vervelende bijwerking van chemotherapie, zelfs vervelender dan braken.

M

isselijk zijn kan uiterst belastend, gênant en frustrerend voor u zijn. Als er niets aan gedaan wordt, dan weerhouden deze klachten u te leven zoals u wilt. Daarom is het zo belangrijk om deze klachten met uw arts en verpleegkundige te bespreken. Praat over misselijkheid en braken en de kans is dat het probleem kan worden opgelost.

Welke invloed heeft chemotherapie op mij? Gelukkig krijgt niet iedereen die chemotherapie krijgt last van misselijkheid en braken; ongeveer 60% van de mensen die chemotherapie nodig hebben, wordt op een bepaald moment tijdens de behandeling misselijk en/of moet braken. De hoeveelheid en ernst van het probleem verschilt per persoon. Hoe u op uw behandeling reageert hangt af van een aantal factoren zoals: - De chemotherapie: • soort van chemotherapie • dosering van de chemotherapie • de combinatie aan medicijnen die u krijgt • wijze waarop de chemotherapie wordt toegediend - Vrouwen hebben meer last van misselijkheid en braken dan mannen - Mensen onder de 50 jaar lopen groter risico - In het verleden last gehad van zwangerschapsmisselijkheid - Last van bewegingsziekte (zoals wagenziekte of zeeziekte)

die u krijgt. Er zijn drie soorten misselijkheid en braken: - Anticipatoir - als alleen al de gedachte aan het krijgen van chemotherapie u misselijk maakt en/of laat braken. Als u erg ziek bent geworden van een eerdere chemokuur, dan is de kans groot dat er aniticipatoir braken optreedt - Acuut - binnen 24 uur na toedienen van de chemotherapie wordt u misselijk en/of moet u braken - Later - twee tot vijf dagen na de toediening van uw chemokuur wordt u misselijk en/of gaat u braken. U verwacht het misschien niet maar deze bijwerking wordt veroorzaakt door de chemokuur

Wat moet ik vragen? Soms is het moeilijk om alles te herinneren dat u aan uw arts en/ of verpleegkundige wilt vragen. Het kan daarom nuttig zijn om voor uw afspraak een paar vragen op te schrijven. Vragen die u kunt stellen zijn: - Hoe groot is de kans dat ik door mijn chemotherapie misselijk wordt en/of ga braken? - Wat kan ik zelf doen om te voorkomen dat ik ziek ga worden door chemotherapie? - Welke medicijnen kan ik gebruiken om misselijkheid en braken te voorkomen of te verminderen? - Hoe en wanneer moet ik antibraakmiddelen (ook wel ‘antiemetica’ genoemd) innemen? - Met wie moet ik contact opnemen als ik ondanks alles toch ziek word van mijn chemokuur?

- Drinkgewoontes; als u geen of zeer weinig alcohol drinkt heeft u een grotere kans op misselijkheid en braken

Hoe kan ik mijn misselijkheid en braken bespreekbaar maken?

Hoe snel na het toedienen van chemotherapie kan ik misselijk worden en/of gaan braken?

Wanneer u last hebt gekregen van misselijkheid en/of braken is het van belang om deze klachten te bespreken met uw arts en verpleegkundige. Uw arts en verpleegkundigen zullen er vaak zelf met u over beginnen. Denk niet dat deze bijwerkingen er bij

Dit verschilt per persoon en hangt af van de soort chemotherapie 4


Welke invloed heeft misselijkheid en braken op mijn leven? Een dag ziekenhuis betekent het. ‘s Morgens binnen, ‘s avonds naar huis. Bloed laten prikken, wachtend op de resultaten, wachten op de oncoloog die komt zeggen of het doorgaat, wachten op de infusen en wachten tot die leeg zijn. Op een tafeltje naast m’n bed ligt het scenario. Drie infusen moet ik krijgen in totaal. Na de rode zak is het derde infuus een fluitje van een cent. Nog even naspoelen, en ik mag naar huis. De volgende morgen begint de misère. Ik word misselijk wakker. Zwijg me van de ochtendstond die goud in de mond heeft. Na drie dagen is het ergste voorbij. De misselijkheid verdwijnt niet, maar trekt zich terug op kelderniveau. De tweede week gaat het van kwaad naar beter, de derde week naar best. 3 FEC-kuren heb ik nu achter de rug. Telkens heel erg misselijk geweest en heel veel overgegeven. Mijn maag was zo gevoelig dat ik bijna niets meer eten kon en elke inspanning te veel was. Ik wilde een time-out voor mijn volgende kuur, om mijn maag op adem te laten komen. Toen ik dit overlegde met de oncologieverpleegkundige, schrok ze van mijn verhaal. Ze gaf me een aantal adviezen. Ik had het gevoel dat ik er niets aan kon doen, maar ik volgde het advies van mijn verpleegkundige op en het werd gelukkig beter; ik voelde dat ik er meer controle over had.

horen en dat uw arts en verpleegkundigen hierin niet geïnteresseerd zijn. Praat erover en de kans is groot dat het probleem zo goed mogelijk kan worden opgelost. Een hulpmiddel om uw misselijkheid en braken in kaart te brengen is een symptomendagboek. Met behulp van dit dagboekje kunt u op een makkelijke manier bijhouden hoe en wanneer u misselijkheid en braken zich bij u voordoet. Uw arts en verpleegkundigen kunnen zo kijken wat de oorzaken van uw symptomen zijn en wat helpt voor het onder controle houden hiervan. Een symptomendagboek hoeft niet ingewikkeld te zijn. Het enige wat u opschrijft is wanneer u chemotherapie krijgt, welke antibraakmiddelen u heeft gebruikt, wanneer de klachten zich voordoen en hoe ernstig deze klachten zijn.

Wat kan ik aan misselijkheid en braken doen? Er is veel dat u en uw arts en verpleegkundigen kunnen doen om misselijkheid en braken te verminderen of zelfs te stoppen. Het is misschien mogelijk om veranderingen aan te brengen in uw dieet of levensstijl die het probleem verminderen. Veel mensen merken dat rust en ontspanning helpt. U krijgt van uw behandelend arts een recept mee voor medicijnen tegen de misselijkheid thuis. Het is belangrijk dat u deze medicijnen volgens voorschrift gebruikt. Er zijn drie soorten medicijnen: - Medicijnen om de angst die tot anticipatoire misselijkheid en braken kan leiden te behandelen. - Medicijnen die de chemische signalen uit de maag, waardoor u misselijk voelt of braken, blokkeren. - Medicijnen die worden gegeven om misselijkheids- en braaksignalen in de hersenen te blokkeren. Mocht u tijdens de opname last krijgen van misselijkheid, meldt dit tijdig aan uw verpleegkundige zodat u extra medicijnen kunt krijgen om verergering nu en in de toekomst te voorkomen.

Tips om misselijkheid en braken te verminderen - Drink voldoende: 1,5 - 2 liter per dag. - Drink regelmatig kleine beetjes. - Drink het liefste niet bij uw maaltijd, maar tussen de maaltijden door. - In plaats van water kunt u ook bouillon, limonade, melkproducten, vruchtensappen etc. drinken. - Drink wat koolzuurhoudend water na de maaltijd. - Eet voedsel dat licht op de maag ligt, zoals toast, crackers, yoghurt, rijst, aardappelen, mager vlees en zacht fruit. - Bereid voedsel en dranken op kamertemperatuur. lankborden magazine | juni 2014

- Forceer u niet om te eten. - Vermijd vet, sterk gekruid, zuur, zwaar op de maag liggend (als koolsoorten bijvoorbeeld) of gefrituurd voedsel. - Vermijd voedsel met luchtjes waar u misselijk van wordt. - Eet kleine hoeveelheden en eet langzaam. - Eet regelmatig, elke dag op dezelfde tijd. - Eet voordat u honger krijgt: honger kan misselijkheid versterken. - Als u zich misselijk voelt, probeer dan ontspanningsoefeningen, diep ademhalen, meditatie of aromatherapie. - Zet rustgevende muziek op. - Houd een dagboek voor misselijkheid en braken bij om te zien wanneer het probleem het ergst is. - Als misselijkheid een probleem in de ochtend is, probeer droge toast of crackers te eten voordat u opstaat. - Rust na de maaltijden, aangezien activiteit de vertering kan vertragen. - Zodra het braken ophoudt, probeer kleine hoeveelheden water te drinken. - Wanneer u in staat bent het water binnen te houden, probeer een vloeibare dieetdrank en bouw dit langzaam op tot uw normale maaltijden. < MSD, Merck Sharp & Dohme BV Postbus 581, 2003 PC HAARLEM | www.msd.nl 5

ecepten

Comfort Food

Wentelteefjes Met een keel die aanvoelde als rauw geschuurd, was het eten natuurlijk geen pretje. Brood eten ging al helemaal niet, en de Brinta Fruit die ik dun aanmaakte met water of water met melk - waar ik een aantal keren per dag een beetje van at - was ik ook wel zat. Ik herinnerde me de smaak van wentelteefjes van toen ik nog klein was. Lekker zacht in je mond, een beetje romig, een beetje warm, en net zo zoet als je het zelf wilde maken. En dat leek me wel wat. Dat was het ook! En als ik geen zin in zoet had, liet ik de suiker weg en strooide geraspte kaas in het melk/eierenmengsel (het lekkerste was de geraspte pastakaas, die zo lekker wegsmolt). Ik geef hieronder het klassieke recept. Voor de kaasversie laat je de kaneel en de suiker weg. Ingrediënten 2 eieren, 250 ml melk, 1 theelepel kaneel, 2 eetlepels bruine suiker of rietsuiker, 70 gram boter, 10 sneetjes oud wit brood zonder korst

Bereidingswijze Neem een diep bord en klop daarin de eieren los. Roer vervolgens met een garde of vork de melk en suiker door het eimengsel heen (totdat de suiker volledig is opgelost). Haal de sneetjes brood door het eimengsel heen. Zorg dat het brood goed is doordrenkt. Stapel de sneetjes brood op elkaar en giet het resterende eimengsel over de stapel brood (laat de stapel 5 minuten staan voor de lekkerste wentelteefjes). Verhit in de tussentijd de boter in een koekenpan. Leg, afhankelijk van het formaat van de pan, één of twee sneetjes brood in de koekenpan. Bak de wentelteefjes tot ze aan beide zijden er mooi gebakken uit zien. Ze worden nooit egaal bruin, let wel op dat ze niet verbranden! En voor de zomer: wentelteefje met (eventueel geprakte) aardbeien, ook erg lekker!

Advertentie

Sorgente is er voor u! Sorgente is gespecialiseerd in voedingszorg thuis en levert alle, in Nederland verkrijgbare drinken sondevoedingen en bijbehorende producten. Sorgente levert deze producten gratis bij u thuis. Onze klantenteams, diëtisten en verpleegkundigen zetten hierbij kwaliteit voorop!

Waarom bestellen bij Sorgente? Ö U kunt uw producten gemakkelijk bestellen via onze webwinkel. Via ‘Mijn Sorgente’ kunt u uw persoonlijke gegevens inzien en beheren. Zo heeft u inzage in uw machtiging, kunt u uw bestelhistorie inzien en krijgt u informatie over de producten binnen uw dieetadvies. Ö Als u op werkdagen vóór 17.00 uur bestelt, verstuurt Sorgente uw bestelling nog diezelfde dag. Ö Sorgente zorgt voor een snelle levering en rekent geen bezorgkosten. Vaak worden de producten vergoed, Sorgente declareert de kosten dan rechtstreeks bij uw zorgverzekeraar. Ö Smaken en wensen verschillen. Daarom levert Sorgente een variatiepakket afgestemd op uw persoonlijke voorkeuren. Ö Sorgente heeft diverse handige brochures om het gebruik van drinken sondevoeding makkelijker te maken. Bijvoorbeeld onze tipkaarten, receptenkaarten en vakantiekompas. SORGENTE B.V. Postbus 281 3990 GB Houten Tel: 030-634 62 68 Fax: 030-634 42 50

WWW.SORGENTE.NL 6


it de praktijk

Oil pulling

In oktober/november 2012 ben ik geopereerd aan een kankergezwel aan de linkerkant van mijn tong. Het gevolg; weinig tot geen mogelijkheden meer met de linkerkant van mijn tong en ik proef er niets meer mee. Ondertussen heb ik hier redelijk mee leren omgaan, het praten gaat goed en ik heb mijn plezier in koken weer terug. Met mijn smaak aan de rechterkant is niets mis, alleen moet ik soms wat hulp vragen bij het afmaken van sauzen enzovoorts. Het enige waar ik last van heb is het brandende/ tintelende gevoel in mijn tong aan de kant waar het gezwel is verwijderd.

H

alverwege 2013 ontstond er weer een beetje balans in mijn mond, smaken zoals koffie en wijn die ik tot dat moment absoluut niet lekker vond, gingen weer een beetje smaken. Het begon met zoete wijn en dat terwijl ik voor de operatie alleen heel droge wijnen lekker vond. En koffie met suiker, jakkes. Mooi om te merken dat je het lekker vindt smaken maar dat je hersens toch het signaal afgeven dat je dat echt niet lekker vind! Daarnaast merk je dat je meestal aan de ‘goede’ kant van je tong eet, wat voor je gevoel een extra belasting is voor je tanden en kiezen aan die kant. In september werd dit ontkend door mijn tandarts tijdens een controle, een week later brak een kies af. En een zenuwbehandeling met zo’n niet meewerkende tong is geen pretje! In dezelfde periode las ik een artikel over ‘oil pulling’ of wel in het Nederlands ‘olie kauwen’. Een methode uit India om je gebit te ontdoen van bacteriën. Het werd mooi verkocht: Een lepeltje per dag, dat is alles wat je nodig hebt! Je neemt gewoon 1 eetlepel koudgeperste olie in je mond en spoelt daarmee gedurende 15 tot 20 minuten je mond. Dit na je tanden te hebben gepoetst en voordat je iets hebt gegeten. Dit laatste met name om de braakneiging te voorkomen! Want zeker in het begin is het geen pretje! Maar aangezien er in het artikel enthousiast werd gesproken over het effect op je gebit, ben ik het gaan proberen. Je kunt verschillende soorten olie gebruiken. Kies alleen voor een olie van de koude persing - ik heb een voorkeur voor een biologische olie - en heb gekozen voor kokosolie omdat er in het artikel stond dat dit een verkoelend effect zou hebben. Vanaf halverwege oktober 2013 sta ik dus ’s ochtends met een eetlepel kokosolie in mijn mond, het ontbijt voor mijn familie klaar te maken! Aan mijn gebit merkte ik weinig maar ik had me voorgenomen dit te doen tot de volgende controle eind mei. Tijdens de controle bij de mondhygiëniste in het LUMC gaf zij aan geen effect te zien, maar ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ is ook haar motto. Halverwege januari ontdekte ik echter dat het branderige/prikkelende gevoel in mijn tong tot halverwege de dag echt beduidend minder was. Door dit effect ga ik er wel mee door.

door te slikken. Zorg er wel voor dat ook je achterste kiezen worden ‘gespoeld’. • Na een kwartier tot 20 minuten spuug je de olie uit, deze is dan melkachtig wit geworden. Ik spoel mijn mond na met warm water. Er wordt echter ook wel aangeraden daar een beetje keukenzout door te doen. • Ik wacht altijd nog een kwartiertje met ontbijten, gelukkig heb ik ook nog een hond uit te laten!

Waar komt de methode vandaan? Het schijnt een eeuwenoude methode uit India te zijn die steeds vaker ook in het westen wordt gebruikt om te ontgiften. Door het spoelen schijn je je stofwisseling te activeren. Binnen de ayurveda, een al ruim 3000 jaar oude Indiase geneeskunde, hoort het bij de dagelijkse mondverzorging. Zij gaan ervan uit dat de olie alles pakt wat er te pakken valt aan schadelijke stoffen. Er is op het internet veel informatie over de methode te vinden. Kijk bijvoorbeeld eens op de volgende website: http://mens-en-gezondheid. infonu.nl/ziekten/19979-oil-pulling-ontgiftingskuur.html Op het internet zijn ook veel verhalen te lezen van mensen die er baat bij hebben. Volgens de verhalen werkt het bij heel veel klachten. Met name bij problemen in de mond en het hoofd, zoals migraine, aften, acne, slechte adem, ontstoken tandvlees enzovoorts, schijnt het goed te werken. Maar het schijnt ook te werken bij spijsverteringsproblemen, slecht slapen en opvliegers. Nu heb ik zelf ook last van opvliegers, maar daar merk ik weinig effect van de methode, je kunt ook niet alles hebben! Voor mij blijkt deze echt ongelooflijk eenvoudige methode een prima effect te hebben op mijn tong. Het is geen wondermiddel maar wie weet zet het bij jou ook wel iets in je lichaam in beweging, waardoor je het ook als een klein wondertje gaat ervaren. < Marjolein van Spronsen

Hoe doe ik het? • Ik sta op en poets mijn tanden. • Beneden gekomen neem ik een eetlepel kokosolie in mijn mond • Ik beweeg de olie rustig door mijn mond en tussen mijn tanden door, in het begin is het ook een beetje kauwen met kokosolie. • Je hoeft er niet mee te gorgelen! Het is niet de bedoeling het lankborden magazine | juni 2014

7

it de praktijk

AYA4 Community AYA staat voor Adolescent and Young Adult; jongvolwassenen met kanker in de leeftijd van 18-35 jaar. Bij de AYA-poli doen we geen onderzoeken en behandelingen. Je komt bij ons bij voorkeur nadat je behandeling is afgesloten. Maar ook in een eerder stadium ben je welkom. Samen met jou kijken we welke problemen je hebt door je ziekte.

A

YA’s hebben, tijdens en na kanker, specifieke problemen en vragen. Denk aan vragen over opleiding, emoties, werk, zelfstandigheid, aangaan van relaties, vruchtbaarheid of seksualiteit. Maar waar kan je met jouw vragen terecht? Waar kan je leeftijdsgenoten vinden die jou snappen? AYA’s hebben daarom gezamenlijk gezorgd voor de ontwikkeling van de AYA4 Community. In 2010 is dit initiatief gestart door AYA’s van het AYA Expertise Platform Radboudumc en zij hebben er samen met professionals voor

UMC’s: AMC, Academisch Medisch Centrum, te Amsterdam Erasmus MC, Erasmus Medisch Centrum, te Rotterdam LUMC, Leids Universitair Medisch Centrum, te Leiden Maastricht UMC+, Maastricht Universitair Medisch Centrum, te Maastricht Radboudumc, Radboud Universitair Medisch Centrum, AYA Expertise Platform, te Nijmegen UMC Groningen, Universitair Medisch Centrum Groningen, te Groningen UMC Utrecht, Universitair Medisch Centrum Utrecht, te Utrecht VUmc, VU medisch Centrum, te Amsterdam

8

Perifere ziekenhuizen: AVL, Antoni van Leeuwen, te Amsterdam CWZ, Canisius, Wilhelmina Ziekenhuis, te Nijmegen Isala, te Zwolle JBZ, Jeroen Bosch Ziekenhuis, te Den Bosch MCA, Medisch Centrum Alkmaar, te Alkmaar MST, Medisch Spectrum Twente, te Enschede St. Antoniusziekenhuis, te Nieuwegein St. Elisabethziekenhuis, te Tilburg

gezorgd dat de AYA4 Community open is gesteld voor alle AYA’s in Nederland. Landelijk participeren de 8 UMC’s en een aantal grote perifere ziekenhuizen. Het Radboudumc heeft een coördinerende functie. Zie ook http://www.aya4net.nl/aya-platform/ participerende-ziekenhuizen/ Naast een afgesloten gedeelte voor de AYA is er op AYA4 ook een afgesloten gedeelte voor je naasten (mantelzorgers) en een gedeelte voor zorgprofessionals. Zodoende kan ook de naaste of de hulpverlener met andere naasten of hulpverleners informatie delen. Alle drie de onderdelen zijn 100% veilig en (van elkaar) afgeschermd. < Voor meer informatie over de Community, AYA zorg, et cetera, kun je terecht op de openbare pagina: http://www.aya4net.nl/ lankborden magazine | juni 2014

In Memoriam Theo Groen Op 27 mei 2014 is onze oud-secretaris overleden. Hij heeft zich enorm ingezet voor onze patiëntenorganisatie.

I

n oktober 2005 heb ik Theo en Nelly Groen leren kennen op een Klankbordweekend in Baarn. Toen we even alleen waren vroeg Nelly of zij ook iets mocht gaan doen voor lotgenoten. Zij heeft de regio Noord-Holland Noord tot op de dag van vandaag onder haar hoede en heeft nauwe contacten met het MCA in Alkmaar. Theo en Nelly waren altijd samen en dus raakte ook Theo betrokken bij Klankbord. “Na mijn pensionering wil ik eerst een jaar voor mijzelf hebben”, zei hij na het beëindigen van het arbeidsproces. Nu dat was niet tegen dovemansoren gezegd, want aan het einde van dat jaar hebben we hem gevraagd om zitting te nemen in het bestuur. Eerst als bestuurslid, later als secretaris van het landelijk bestuur. Theo maakte foto’s op de klankbordweekenden en de lotgenotencursussen. Als je foto’s maakt, sta je er zelf niet op. In de archieven is geen foto te vinden van Theo. We hebben dan ook een beroep op Peter de Valenca, oud-hoofdredacteur van het Klankbordmagazine, moeten doen voor de foto bij dit artikel. Hartelijk dank voor je bereidwillige medewerking, Peter! In de tijd dat Theo secretaris was , heeft het intranet vorm gekregen. Alle gegevens werden vanaf dat moment op een centrale plaats digitaal opgeslagen, zodat we minder afhankelijk waren van mensen, die voor Klankbord werkten. Als zij om wat voor reden dan ook wegvielen, was in het verleden ook een stuk werk weg. Nu blijft al het werk behouden. Het groeiboek, zo genoemd omdat het nooit af is, was bij de actieve vrijwilligers in een papieren versie aanwezig. Na elke cursus nam iedereen een nieuwe stapel informatie mee naar huis om dat toe te voegen aan het boek. Theo heeft ervoor gezorgd dat alles gedigitaliseerd werd en iedereen een persoonlijke code kreeg om in te loggen op het intranet: MOS-virtueel genoemd. Zo beschikken nu alle vrijwilligers over alle informatie: medische ontwikkelingen in het hoofd/halsgebied, het leiden van face to face gesprekken, telefonische gesprekken, organisatie van lotgenotenbijeenkomsten, gesprekstechnieken, presentaties op symposia en beurzen en persoonlijke gegevens van andere vrijwilligers, zodat gebruikt gemaakt kan worden van elkaars expertise. Theo en Nelly waren vanaf begin april t/m eind oktober te vinden op de camping in Maarn, een centraal gelegen plaats in ons land, waar dan onze bestuursvergaderingen plaatsvonden in de buitenlucht. We werden door Nelly verwend met koffie, thee, frisdrank en belegde broodjes. De vergaderingen liepen dan ook meestal uit. Begin 2011 bemerkten we iets aan Theo. Iets gejaagds, gespannen. We schoven het op de lange vakantie naar Zuid-Frankrijk, die in dat jaar zou plaatsvinden. Maar na de vakantie troffen we geen ontspannen Theo aan, integendeel. In december ontvingen we het bericht dat hij een verwijzing van de huisarts had ontvangen voor een consult in het ziekenhuis. Er was iets niet in orde lankborden magazine | juni 2014

met zijn prostaat. Begin 2012 kwam het bericht: prostaatkanker. Bestralingen en chemokuren volgden; ze hebben echter niet mogen baten. De kankercellen verspreidden zich via de botten in zijn gehele lichaam. De behandelingen hadden echter zo’n impact op zijn gestel en cognitief functioneren dat Theo besloot om zijn bestuursfunctie neer te leggen. Zijn hart bleef echter ook na die tijd bij Klankbord en in de vele gesprekken, veelal telefonisch, wilde hij alles weten over het reilen en zeilen van onze patiëntenorganisatie. Tot een week voor zijn overlijden toe. We zijn Theo heel dankbaar voor alles wat hij voor Klankbord heeft betekend en danken Nelly voor alle uren waarin zij Theo de gelegenheid heeft gegeven om met zijn werk daarvoor bezig te zijn. Theo is niet meer. Wij mogen zijn werk voortzetten.Nelly heel veel sterkte, nu jij alleen achterblijft zonder Theo, zonder zijn zorg om en voor jou. Pauline, Wim, Tinus en Ella 9

Praten over een zorgvuldig levenseinde Vrijwilligers die de inloopspreekuren voor Stichting Klankbord verzorgen zijn in november 2013 bijeengekomen voor deskundigheidsbevordering. Bijna allemaal zijn zij ervaringsdeskundige in het hebben (gehad) van hoofd- en/of halskanker: ze hebben zelf voor hete vuren gestaan. Ze weten nooit wie er naar hun spreekuren komt en welke problemen die mensen onder ogen moeten zien. Om de inloopspreekuren nog beter te laten verlopen en beter voorbereid te zijn op vragen van bezoekers namen de vrijwilligers deel aan een tweetal scholingsdagen. Waarbij Paul Vogelaar een middag verzorgde over goede zorg rond het levenseinde, palliatieve sedatie en euthanasie.

10


Natuurlijk gaat het ons allemaal aan Soms word je met je neus op de feiten gedrukt. Mijn bejaarde moeder heeft de ziekte van Alzheimer. Zij is soms erg ongelukkig, maar soms ook niet. Hoe zal het haar vergaan? Was het niet beter als ze had gesproken over wat ze wel en niet wil? Mijn vader, haar echtgenoot, praat ternauwernood over het levenseinde, hij is zelf toch hooguit senior? Hoe het hem zal vergaan? En zijn vrouw? Hij gaat ervan uit dat er altijd hulp is. Mijn buurvrouw heeft een ernstig zieke man thuis die drie jaar geleden te horen kreeg dat hij binnen afzienbare tijd zou sterven. Hij is er nog en grijpt alle levensverlengende hulp aan. De zorg trekt een zware wissel op zijn vrouw in de rol van mantelzorgster. Hij wacht tot het door God gegeven einde komt.

dekliniek zijn die is bedoeld voor mensen met een stervenswens die aan de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet voldoen, maar van wie de arts geen euthanasie of hulp bij zelfdoding kan of wil geven. Tevens moet de arts voldoen aan een aantal wettelijk vastgelegde zorgvuldigheidseisen. De arts pleegt door het uitvoeren van euthanasie altijd een strafbaar feit. Euthanasie wordt beschouwd als buitengewoon medisch handelen door de arts. Zijn handelen wordt, nog voordat tot euthanasie wordt overgegaan, beoordeeld door een tweede arts de zogenaamde SCEN-arts. (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland.). Ook na het overlijden van de patiënt wordt door de schouwarts namens een speciale commissie van het Openbaar Ministerie (OM) nog eens gekeken of aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. Het advies van deze commissie om de arts niet (of wel) te vervolgen wordt meestal door het OM gevolgd.

Opeens komt zo het feit dat het leven eindig is dichtbij. De zieke en diens naasten komen hun wensen, grenzen en verwachtingen tegen. Opeens hoor ik bij de groep “naasten”. Op deze middag krijg ik de visie van Paul. Voor mensen die zorg bieden en hulp Het is belangrijk dat de zieke tijdig met de dokter spreekt over euverlenen rond het levenseinde is het weer anders. Het is enorm thanasie. De voorbereiding vergt tijd en vertrouwen. Euthanasie belangrijk dat er met hen wordt gepraat over wat wenselijk is, kan nooit plaats vinden op verzoek van naasten. Ook verpleegkundigen en verzorgenden mogen geen waar de grenzen liggen en wat verwacht euthanasie uitvoeren. wordt. Wat ik mij hierbij onvoldoende had “Het is heel belangrijk dat de gerealiseerd is dat de zieke tijdig het gesprek met de (huis)arts aan moet gaan - en grenzen, wensen en verwachtingen Wat is palliatieve sedatie? dan de tijd heeft de naasten daarbij te beDe laatste jaren is palliatieve sedatie, in van de betrokkene schriftelijk de volksmond ook wel “slaapinfuus” getrekken. noemd een algemeen aanvaarde mediworden vastgelegd” Tijdig spreken over het levenseinde sche behandeling in de stervensfase. Bij palliatieve sedatie is het niet de bedoeAlleen als er al een gesprek gaande is kan de huisarts rekening houden met de wensen van zijn patiënt, ze- ling dat het levenseinde wordt bespoedigd, zoals bij euthanasie. ker als deze aan het eind van het leven niet meer in staat zou zijn Daarom valt palliatieve sedatie niet onder de euthanasiewetgehierover te communiceren. Het is heel belangrijk dat de grenzen, ving. Bij euthanasie dient de arts dodelijke middelen toe aan de wensen en verwachtingen van de betrokkene schriftelijk worden patiënt. Palliatieve sedatie betekent dat met medicijnen het bevastgelegd in het zorgdossier en in een schriftelijke, door de pa- wustzijn van de stervende zodanig wordt verlaagd, dat hij geen tiënt ondertekende verklaring. De mensen uit mijn naaste omge- weet meer heeft van onbehandelbare symptomen, zoals ernstige ving laten het erop aankomen – voor de zorgverleners wordt het pijn, uitputting, ernstige benauwdheid of verwardheid, die hem kwellen; het symptoom wordt dan refractair genoemd. Palliatieve zo lastig(er) om aan wensen tegemoet te komen. sedatie is nadrukkelijk bedoeld als de arts verwacht dat de paWat is palliatieve zorg? tiënt binnen twee weken zal overlijden. Er zullen bij palliatieve Zorg voor patiënten en hun naasten die te maken krijgen met sedatie geen levensverlengende behandelingen meer worden een levensbedreigende ziekte wordt palliatieve zorg genoemd. gegeven, zoals het kunstmatig toedienen van vocht of reanimaAls genezing niet meer mogelijk blijkt, richt de zorg zich op de tie bij een hartstilstand. kwaliteit van het resterende leven en de kwaliteit van het sterven. De grenzen, wensen en verwachtingen zijn daarbij leidend voor Paul Vogelaar is van mening dat sedatie in veel gevallen te vroeg de hulpverleners. Soms worden behandelingen voorgesteld die wordt ingezet, maar ook wel eens te laat. Hij pleit ervoor dat arthet ziekteproces vertragen. Altijd wordt geprobeerd om belas- sen die palliatieve sedatie bij hun patiënt overwegen contact optende klachten, zoals pijn, te behandelen. Daarnaast wordt be- nemen met een Consultatieteam Palliatieve Zorg van het IKNL. geleiding en ondersteuning geboden in emotionele, sociale en Een verzoek om palliatieve sedatie kan van de patiënt zelf, naasten of hulpverleners komen. Maar de arts mag ook zelf besluiten spirituele nood. om tot palliatieve sedatie over te gaan. Als een terminale patiënt Wat is euthanasie? wilsonbekwaam is (bijvoorbeeld bij zware dementie) zal de arts Voor ongeneeslijk zieken die ondraaglijk en uitzichtloos lijden over het algemeen overleggen met een vertegenwoordiger van bestaat in Nederland de mogelijkheid van euthanasie of hulp de patiënt. Strikt genomen is hij hiertoe niet verplicht. Als een bij zelfdoding door een arts. Er heerst nog steeds een flinke dis- patiënt eenmaal is gesedeerd, en dus wilsonbekwaam, kan geen cussie over wat ondraaglijk en uitzichtloos lijden moet worden euthanasie meer plaats vinden. In sommige gevallen kan ook bij genoemd. In steeds meer gevallen wordt ook het uitzicht op na- een levensverwachting van langer dan twee weken sedatie worderend ondraaglijk lijden aanvaard. De arts beëindigt het leven den gegeven. Het gaat dan niet om palliatieve sedatie maar om van zijn patiënt met speciale medicijnen op diens uitdrukkelijk tijdelijke bewustzijnsverlaging, bijvoorbeeld om de nacht beter verzoek. Een arts met gewetensbezwaren is niet verplicht eutha- door te komen of tijdens een pijnlijke wondbehandeling. En om nasie uit te voeren, maar wordt geacht de patiënt dan wel door te nog een misverstand weg te nemen: het toedienen van morfine verwijzen naar een arts die mogelijk wel bereid is aan de wens van is nooit het goede middel om te sederen. Morfine is een medicijn de patiënt te voldoen. Soms kan dat de zogenaamde Levensein- dat wordt ingezet bij ernstige pijn of benauwdheid. > lankborden magazine | juni 2014

11

Advertentie

Conclusie: tijdig informeren, tijdig praten Na dit middagprogramma van Paul Vogelaar hebben de vrijwilligers van Stichting Klankbord een beter beeld van de kant van de hulpverlening, en uitstekende informatie die goed te pas kan komen bij de inloopspreekuren. Soms zijn we patiënt, soms hulpverlener. We zijn er van doordrongen: bij het maken van soms moeilijke keuzes door de patiënt, diens naasten en hulpverleners is het van het grootste belang dat de grenzen, wensen en verwachtingen rond het levenseinde van in de eerste plaats de zieke zelf, maar ook van naasten, mantelzorgers en hulpverleners tijdig met elkaar worden besproken - en gedurende het ziekteproces waar nodig bijgesteld. Alleen dan kan er sprake zijn van een zorgvuldig, waardig levenseinde.

Goede informatie voorhanden - De brochure Spreek op tijd over uw levenseinde, Handreiking om met de dokter te praten over grenzen, wensen en verwachtingen rond uw levenseinde is gratis te downloaden op de website van artsenorganisatie KNMG. - Voor palliatieve zorg zijn o.a. de website www.palliatievezorg.nl en het magazine PalvoorU (www.palvooru.nl) te bekijken. - Informatie over euthanasie is te lezen op de website van de Rijksoverheid www.rijksoverheid.nl. - Een informatieve folder over palliatieve sedatie is te vinden op de website van het IKNL www.IKNL.nl onder het kopje bibliotheek. <

Werking hyperbare zuurstoftherapie Een behandeling met hyperbare zuurstof voorziet weefsels beter van zuurstof en bevordert de genezing van bestralingswonden, diabetische wonden en bepaalde infecties. Tijdens de behandeling met hyperbare zuurstof ademt de patiënt 100% zuurstof in via een masker bij een druk die hoger is dan de normale omgevingsdruk. Dit gebeurt in een hyperbare behandelkamer, waar de luchtdruk kan worden verhoogd.

Auteurs: Marian Vis, tekst aanleverend vrijwilligster bij Klankborden en deelneemster aan de scholingsdagen van Stichting Klankbord in november 2013. M.m.v. Paul Vogelaar.

Voor meer informatie bel of mail: Telefoon: (0113) 234 290 | [email protected] www.hyperbaarcentrum.nl

Paul Vogelaar is verpleegkundig expert op het gebied van palliatieve zorg en pijnbehandeling en verpleegkundig consulent bij een Consultatieteam Palliatieve Zorg van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Medisch Centrum Hyperbare Zuurstoftherapie Bezoek: ‘s-Gravenpolderseweg 114 | 4462 RA Goes Post: Postbus 50 | 4460 AB Goes

Advertentie

Welke hulpmiddelen zijn geschikt voor mij? Het is belangrijk dat u de juiste tracheostoma hulpmiddelen gebruikt. Atos Medical heeft een uitgebreid assortiment tracheacanules, accessoires en reinigingsmiddelen. Onze medewerkers zijn gespecialiseerd op het gebied van tracheostoma zorg en zoeken samen met u naar de beste oplossing voor uw persoonlijke situatie. U kunt altijd rekenen op onze brede kennis en ervaring.

Handsfree spreken en werken aan uw longconditie Nieuw in ons assortiment is de ProTrach® DualCare™ die speciaal is ontwikkeld voor mensen met een tracheacanule. De ProTrach DualCare combineert een spreekklep met een HME, zodat u kunt spreken en uw longen ondersteund worden met de belangrijke verwarming en bevochtiging door de HME. De overschakeling tussen de spreekstand en de HME-stand gaat snel en gemakkelijk; met een eenvoudige draai aan het deksel van de spreekklep. Ga naar www.protrach.nl om hier meer over te lezen. Meer informatie? Neem contact op met de Customer Service via [email protected] of op tel.nr. 079 - 593 5006 / 07. Atos Medical BV Blauw-roodlaan 286, 2718 SK Postbus 574, 2700 AN Zoetermeer, The Netherlands Tel.: +31 (0)79 593 50 00 • Fax: +31 (0)79 593 50 09 [email protected] • www.atosmedical.nl

12


Advertentie

Ondersteuning bij drinken sondevoeding Een gezonde voeding is voor iedereen belangrijk, zeker als u kanker heeft. Als gevolg van ziekte heeft uw lichaam extra energie en eiwitten nodig. Juist nu kan het moeilijk zijn om extra te eten omdat u klachten heeft zoals een pijnlijke mond, slikproblemen, smaakveranderingen, vermoeidheid, misselijkheid of een verminderde eetlust. Soms is het hierdoor zelfs (tijdelijk) niet mogelijk om normaal te eten. Uw diëtist of arts zal u dan medische voeding zoals drinkvoeding en/of sondevoeding adviseren. Voordelen medische voeding Een goed gevoed lichaam heeft een betere weerstand en de kans op complicaties is kleiner. Bovendien ondersteunt een goede voedingstoestand de behandeling met chemotherapie of bestraling. Als de normale dagelijkse maaltijden niet mogelijk zijn of als deze onvoldoende energie bevatten dan bieden drinken sondevoedingen alle (extra) voedingsstoffen die u in deze periode nodig heeft. U kunt de voeding naast de normale voeding gebruiken, maar het is ook mogelijk om volledig op medische voeding over te stappen. U hoeft zich hierdoor minder zorgen te maken of u wel voldoende binnenkrijgt.

Volhouden van het dieet De diëtist kan berekenen hoeveel u precies nodig heeft van de voeding om uw dieetdoelen te behalen. Het effect van medische voeding is dan ook het grootst wanneer u het gebruikt volgens het voorschrift van de diëtist. Vanuit Sorgente constateerden wij echter dat de voorgeschreven dieettermijn niet altijd werd volbracht. Daarom hebben wij onderzoek uitgevoerd naar de factoren die een rol spelen rondom dieettrouw en vroegtijdig stoppen bij drinkvoeding1-2 en sondevoeding3.

Vroegtijdig stoppen met drinkvoeding Voor het eerste onderzoek zijn 25 oncologiepatiënten geïnterviewd. Zij gaven aan dat hoe langer men drinkvoeding gebruikt, hoe lastiger het wordt. Met name als de patiënt zich iets beter gaat voelen en de dagelijkse voeding vooruit gaat, wordt het steeds lastiger om de drinkvoeding te blijven gebruiken. Ook ervoeren de patiënten vaak klachten als misselijkheid, buikpijn en/ of snel een vol gevoel, mede door de onderliggende ziekte en behandeling. Deze klachten kunnen een reden zijn om vroegtijdig te stoppen met drinkvoeding.

Kenmerken van dieettrouwe gebruikers van drinkvoeding Uit vervolgonderzoek onder 216 gebruikers van drinkvoeding bleek dat patiënten die trouw zijn aan het dieet óók vaak klachten ervaren, maar voor hen is dit geen reden om te stoppen. Waarom stoppen zij niet en wat heeft deze groep dieettrouwe patiënten gemeen? Wat opviel is dat deze groep dieettrouwe patiënten de volgende kenmerken heeft: • Men is op de hoogte van het doel van de drinkvoeding en weet wat men kan verwachten • Men vindt het effect belangrijker dan de smaak van drinkvoeding • Men voelt zich gemotiveerd door de diëtist Wanneer de patiënt ook daadwerkelijk de voordelen van drinkvoeding ervaart, zoals gewichtstoename en klachtenvermindering, geeft dat extra motivatie. Ook ondersteuning van een partner en familieleden is erg belangrijk lankborden magazine | juni 2014

Vroegtijdig stoppen met sondevoeding Patiënten met sondevoeding stoppen juist als de opstartperiode niet goed verloopt. De sonde kan vervelend aanvoelen en soms is het onduidelijk waar men terecht kan op het moment dat er vragen zijn. Doordat het niet duidelijk is wie het eerste aanspreekpunt is voelen patiënten zich te weinig gesteund, wat kan leiden tot vroegtijdig stoppen met de voeding.

Ondersteuning is belangrijk Daarom helpt ons team van medewerkers klantencontact en diëtisten u graag met al uw vragen rondom uw medische voeding. Ook kunt u voor al uw vragen rondom sondevoeding 24 uur per dag/7 dagen per week contact opnemen met onze verpleegkundigen. <

WWW.SORGENTE.NL SORGENTE BV. Postbus 281, 3990 GB Houten | Tel: 030-634 62 68 1. Rijpkema N, van Halen K. Attitude changes in cancer patient to oral nutritional supplements (ONS) over time: Implications for compliance to ONS prescriptions in a homesetting. (2012 ) 2. Vervolgonderzoek Sorgente. Therapietrouw bij het gebruik van drinkvoeding. (2013) 3. Breedveld e.a. Early disruption of home enteral nutrition: cure or care for patients with tube feeding at home? (2013).

13

it de praktijk

Een snel herstel dankzij eiwitten

Weg met die fruitmanden: wie in het ziekenhuis ligt moet aan de eiwitten. Als je langdurig ziek bent eet je je eigen spiereiwitten op, waardoor je weerstand vermindert en je slechter herstelt”, aldus Marian de van der Schueren, senior onderzoeker bij het VU medisch centrum en lector Voeding in relatie tot Sport en Gezondheid bij de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen in de krant van Gooi- en Eemlander op 2 mei 2014.

M

evrouw de van der Schueren kan het weten, haar vakgebied diëtetiek staat voor de uitdaging om haar effectiviteit en doelmatigheid aan te tonen. Zij onderzoekt onder andere de voedingstoestand van ouderen. We worden ouder, maar hoe blijven we zo lang mogelijk fit? Of hoe herstellen we zo snel en zo goed mogelijk? Welke rol heeft voeding hierin? En hoe kunnen voeding en beweging elkaar hierin versterken? Geen sinecure, maar door haar bevlogenheid om alles haarfijn uit te zoeken en de juiste aanbevelingen te doen, trekt Marian de van de Schueren heldere conclusies.

De supermarktorganisatie van Jumbo en C1000 heeft de alleenverkoop van Bouwsteentjes en Easy-to-Eat in de Nederlandse supermarkten. Op deze manier hebben we een landelijke spreiding voor de mensen die thuis verblijven.” Innopastry is met de Bouwsteentjes en Easy-to-Eat nog meer geïnspireerd door de wijsheid van Marian de van der Schueren: “Zij geeft exact aan waar we in de praktijk erg veel positieve reacties op krijgen”, aldus Huib van Leeuwen van Innopastry.

Belang van goede voeding De diëtisten hebben er lang voor moeten vechten, maar eindelijk lijkt het belang van voeding serieus te worden genomen in de medische wetenschap. Er zijn al vele verbeteringen ten aanzien van goede voeding, maar het VUmc loopt daar als voedingsziekenhuis in voorop. Het is een tijd onderschat, maar inmiddels is iedereen er over uit: goede voeding kan absoluut bijdragen aan een korter verblijf in het ziekenhuis en een sneller herstel. En goede voeding is in dit geval wel het laatste waar je bij ziekte aan moet denken. Wanneer je acuut ziek bent, gaat het stressmetabolisme werken. Dat betekent dat je, wanneer je te weinig eet, geen vet verbrandt, maar vooral je [eigen spier-] eiwitten opeet. Dit is dus wezenlijk anders dan bij gezonde mensen, die verbranden vet als ze op dieet zijn. In geval van ziekte moeten de eiwitten als eerste worden aangevuld. En dat kan je beter doen met bijvoorbeeld blokjes kaas dan met een stukje fruit. Zoveel mogelijk eiwitten en calorieën, daar komt het in een notendop op neer, aldus Marian de van der Schueren.

De oplossing van Patisserie Unique Ook Patisserie Unique is overtuigd van het effect van eiwitten op een sneller herstel. Met Innopastry spelen zij in op deze behoefte met de producten Bouwsteentjes en Easy-to-Eat, beiden een bron van hoogwaardig eiwit. Bouwsteentjes en Easy-to-Eat zijn gebakjes (tussendoortjes) tegen ondervoeding en bevatten per kleine portie al 8 gram hoogwaardig wei-eiwit. Beide producten kregen een eerste prijs voor innovatie: Bouwsteentjes in 2008 en Easy-to-Eat in 2009. Volgens Patisserie Unique zijn de producten een succes: “Naast de Zorg groeit de extramurale markt snel. Wij hebben dan ook de samenwerking met een landelijk opererende retailer gezocht. 14

Verdere voordelen van goede voeding De van der Schueren ziet nog meer voordelen van goede voeding. “Wie korter in het ziekenhuis ligt, heeft minder medicijnen nodig. Dat is niet alleen prettig voor de patiënt, maar het drukt ook de zorgkosten. Duidelijk moet zijn: voeding zal je niet beter maken, maar het heeft wel een essentiële ondersteunende rol, dat weten we. Zo heeft aansterkende bouillon geen enkele zin: het is niet meer dan warm water met een smaakje. Het vult vooral de maag en blokkeert vanwege het volle gevoel de weg voor echt belangrijke etenswaren. Ook de fruitmand werkt averechts. Dat zijn vooral vruchtensuikers en deze zijn in een zieke toestand minder relevant.”

Concluderend: sneller herstel dankzij eiwitten Naast kip, kaas en melk zijn Bouwsteentjes en Easy-to-Eat dus een goede aanvulling, hetgeen het herstel bevordert. Mensen worden eerder beter en gaan sneller naar huis, er zijn minder complicaties en er is minder kans op spierafbraak.

Tot slot De van der Schueren laat middels onderzoek zien dat mensen met meer spiermassa beter in staat zijn om zware chemokuren of bestralingen te doorstaan dan patiënten die weinig spieren hebben. Ze hebben immers meer reserves en kunnen daardoor de behandeling beter aan. En dat heeft niets te maken met het lichaamsgewicht. Te zware mensen kunnen zelfs relatief weinig spiereiwit hebben en lichte mensen juist voldoende. Spiermassa zie je niet terug op de weegschaal. < Bronvermelding: De Gooi- en Eemlander, [artikel: Snel herstel dankzij eiwitten – Marian de van der Schueren] Patisserie Unique: Huib van Leeuwen [concept Innopastry]


nterview

Interview met Otto Veltman,

moderator van de discussiegroep hoofd-halskanker op Kanker.nl

Waarom ben jij actief op Kanker.nl? Ik heb een paar keer aan den lijve ondervonden hoe moeilijk het is het leven weer op te pakken na kanker. De zwaarte van de behandeling en de tijdelijke of blijvende gevolgen van de kanker hebben nogal wat impact. Ik wil andere mensen graag helpen om hun leven weer op de rit te krijgen, om verder te kunnen op een fijne en waardevolle manier. Dit probeer ik te doen binnen de discussiegroepen. Daar leer ik mensen kennen en krijg te horen wat hen bezighoudt. Vaak blijft het contact beperkt tot de discussiegroepen, maar een enkele keer ontstaat er ook een persoonlijk contact.

Wanneer bezocht je Kanker.nl voor het eerst?

Kanker.nl is nu 1 jaar live. Hoe denk jij dat Kanker.nl er over 5 jaar uitziet? Ik hoop dat meer mensen de weg naar Kanker.nl zullen vinden. Zo kan het een grote gemeenschap worden waar mensen hun kennis en ervaring delen. Dat delen is zo ontzettend waardevol.

Patiëntenorganisaties kunnen hun website integreren op Kanker.nl. Stichting Klankbord is al overgegaan naar Kanker.nl. Wat levert dat voor voordelen op? Ik heb de website van Stichting Klankbord helemaal opnieuw vormgegeven binnen Kanker.nl. Het mooie van deze integratie vind ik dat wij als sitebeheerders de medische inhoud van Kanker. nl niet meer zelf hoeven te plaatsen maar kunnen verwijzen naar de bibliotheek. En voor discussies, vragen en lotgenotencontact

Meteen nadat ik hoorde dat men in januari 2013 van start zou gaan met de proeftuin. Ik heb Kanker.nl dus vanaf de beginfase meegemaakt. Met de andere moderatoren uit de beginfase heb ik veel verbeterpunten aangeleverd.

Wat maakt in jouw ogen Kanker.nl uniek? Er staat een professionele organisatie achter die de kwaliteit van de informatie borgt. Op die manier weet je zeker dat hetgeen je leest in de bibliotheek actueel en betrouwbaar is. Erg belangrijk wanneer je erg onzeker bent. Want op internet circuleren veel spookverhalen, hoor. Hier is objectieve informatie te vinden. Wat ik verder heel fijn vind is dat alles is geïntegreerd. Alle kankersoorten op één plek. Er zijn zo veel meer overeenkomsten tussen behandelingen, gevolgen en verwerking dan men vaak denkt. Veel mensen staren zich blind op hun eigen kankersoort.

Wie zou jij willen wijzen op het bestaan van Kanker.nl? Iedereen die op de een of andere manier met kanker te maken heeft zou een kijkje op Kanker.nl moeten nemen. Er is heel veel te vinden en te ontdekken.

Weet je op elk gestelde vraag een antwoord? Wat als je het antwoord niet weet? Ik heb zeker niet op elke vraag een antwoord. Maar een discussiegroep is volgens mij ook niet de plek waar mensen één op één antwoord krijgen van een moderator. Wat juist zo waardevol is dat iedereen antwoorden kan geven vanuit zijn of haar eigen ervaring. Zo krijg je een breed antwoord op je vraag en is het antwoord niet gekleurd door slechts de persoonlijke ervaring en kennis van de moderator. Ook ontstaan er vanuit een antwoord vaak vervolgvragen of nieuwe antwoorden. lankborden magazine | juni 2014

kunnen we verwijzen naar de discussiegroepen en personen. De look and feel blijft daarbij gelijk. Je blijft namelijk binnen het grote Kanker. nl-platform. Behalve de nieuwe website, te vinden binnen het onderdeel Organisaties, zijn we als Stichting Klankbord actief als moderatoren binnen de discussiegroep voor hoofd-halskanker en leveren informatie aan die geplaatst wordt in de bibliotheek. Eventuele toevoegingen zijn welkom! <

Otto Veltman, 50 jaar, keelkanker, deelnemer sinds 19 april 2013

15

it de praktijk

Bio-Oil Gespecialiseerde Huidolie voor een zachte en soepele huid

Bio-Oil is een gespecialiseerd huidverzorgingsproduct dat helpt bij het verminderen van de zichtbaarheid van littekens, huidstriemen en pigmentvlekken. Door de unieke formulering is Bio-Oil ook uitermate geschikt bij een uitgedroogde of verouderende huid.

D

Nummer 1 in huidverzorging van Nederland.

e Bio-Oil samenstelling is een combinatie van plantenextracten en vitamines in een substantie op basis van olie. Het product bevat het unieke ingrediënt PurCellin Oil™, dat de algemene consistentie van de formulering zodanig verandert dat het licht en niet vettig wordt, en op die manier garandeert dit product dat de heilzame stoffen welke aanwezig zijn in de vitamines en plantenextracten gemakkelijk in de huid opgenomen worden.

Littekens? Nielsen: YTD48-2013 Huidstriemen? Pigmentvlekken?

Supplementeer de natuurlijke olielaag van de huid

Probeer Bio-Oil®

Littekens? Huidstriemen? Pigmentvlekken?

Het huidoppervlak wordt bedekt door een onzichtbare olielaag die ervoor zorgt dat vocht niet kan ontsnappen. Door verschillende omstandigheden als bijvoorbeeld bestralingen en chemo’s is deze lipide laag vaak niet in staat om dit bol te werken waardoor teveel vocht de huid verlaat. Bio-Oil supplementeert de natuurlijke olielaag van de huid en helpt om haar werking als buffer en vochtvasthouder te herstellen.

Probeer Bio-Oil® Ervaringen van lotgenoten

Er zijn natuurlijk veel producten met claims op de markt, maar vaak zijn ervaringen van lotgenoten meer waard dan alle marketinginspanningen van een product. Bio-Oil krijgt dagelijks wereldwijd vele lofbetuigingen binnen van mensen die Bio-Oil voor vele doeleinden gebruiken.

Bio-Oil® helpt bij het verminderen van de zichtbaarheid van nieu ongelukken of insectenbeten. Voor extra product informatie en d NummerAdviesprijs: 1 alle drogisterijen en apotheken. € 12,15 (60ml), € 20

in huidverzorging van Nederland. Nielsen: YTD48-2013

Littekens? Huidstriemen? Bio-Oil helpt bij het verminderen van de zichtbaarheid van nieuwe en oude littekens veroorzaakt door bijvoorbeeld operaties, brandwonden, ongelukken of insectenbeten. Voor extra product informatie en details van de klinische studies, ga naar bio-oil.com. Bio-Oil is verkrijgbaar bij Pigmentvlekken? alle drogisterijen en apotheken. Adviesprijs: € 12,15 (60ml), € 20,29 (125ml) en € 28,49 (200 ml). *Resultaten kunnen per persoon verschillen. ®

Bio-Oil® helpt bij het verminderen van de zichtbaarheid van nieuwe en oude littekens veroorzaakt door bijvoorbeeld operaties, brandwonden, ongelukken of insectenbeten. Voor extra product informatie en details van de klinische studies, ga naar bio-oil.com. Bio-Oil® is verkrijgbaar bij alle drogisterijen en apotheken. Adviesprijs: € 12,15 (60ml), € 20,29 (125ml) en € 28,49 ® (200 ml). *Resultaten kunnen per persoon verschillen.

Ervaring van Bio-Oil op®de huid tijdens bestraling en bij littekens Probeer Bio-Oil In 2009 ben ik behandeld voor tongkanker, er volgde een operatie waarbij een groot deel van mijn tong is verwijderd, tege lijkertijd is er ook een halsklierdissectie toegepast waarbij lymfeklieren, zenuwen en bloedvaten in mijn hals zijn verwijderd. Na de operatie kreeg ik een nabloeding in mijn hals waarvoor de hechtingen weer verwijderd moesten worden en de incisie geopend. Na de tweede keer hechten stond de huid erg strak en het litteken was vurig rood. Na 6 weken startte een intensieve periode van bestralingen, de huid werd hier nog gevoeliger en droger door en kleurde van rood naar paars. Tijdens deze periode ben ik Bio-Oil gaan gebruiken, meerdere keren per dag masseerde ik zacht de Bio-Oil op de huid en litteken wat onmiddelijk verzachtte.

Bio-Oil® helpt bij het verminderen van de zichtbaarheid van nieuwe en oude littekens veroorzaakt door bijvoorbeeld operaties, brandwonden, ongelukken of insectenbeten. Voor extra product informatie en details van de klinische studies, ga naar bio-oil.com. Bio-Oil® is verkrijgbaar bij litteken is zichtbaar en20,29 is heel soepel. mensen weten dat kunnen ik in mijn benverschillen. geopereerd alleHet drogisterijen eninmiddels apotheken.nauwelijks Adviesprijs:meer € 12,15 (60ml), € (125ml) en Als € 28,49 (200 niet ml). *Resultaten perhals persoon

zien ze het niet, ik heb inmiddels al veel mensen het advies gegeven om Bio-Oil te gebruiken op littekens en zeer droge huid na de bestraling en krijg daar veel positieve reacties op terug. Wanda

16


it de regio

Klankbordweekend “Dit wil ik even kwijt…” op 4 en 5 oktober 2014

Ook dit jaar hopen we weer een Klankbordweekend te organiseren voor onze donateurs met hun partner/ familielid of vriend(in) in hotel “Victoria” in Hoenderloo op 4 en 5 oktober a.s. We hopen dat u er ook bij kunt zijn.

O

p de eerste dag kan iedereen na de kennismakingronde met anderen delen wat hij of zij kwijt wil. Na de lunch gaan we hier dieper op in. In dit middagprogramma hopen we ervaringen te delen, tips uit te wisselen of gewoon elkaar tot steun te zijn. Voor zaterdagavond is er een ontspannend samenzijn gepland, dat voorlopig nog geheim blijft. Vorig jaar was er een jachtopziener van de Kroondomeinen in ons midden, die ons meegenomen heeft in een presentatie naar zijn unieke werkgebied. Hij vertelde dat zijn werk ook zijn hobby was; nu dat straalde hij ook helemaal uit. Door het enthousiasme van de deelnemers en de jachtopziener liep het programma behoorlijk uit. De een ging daarna naar bed, de ander dronk nog even iets met anderen in de bar. Voor de tweede dag staan er altijd workshops op het programma: een lange workshop voor partners onder leiding van Annelies en verschillende korte workshops voor lotgenoten, die geleid worden door actieve vrijwilligers. Na een centrale afsluiting van de workshops waarin in het kort iets wordt verteld over de besproken inhoud en een lunch gaat iedereen moe en hopelijk voldaan weer naar huis.

We hopen u dit jaar ook op ons weekend te mogen begroeten. Mogen we zeggen tot ziens? U bent van harte welkom!


17

Voor u elezen Boek

“Een lichaam van lood” vermoeidheid na kanker en wat eraan te doen Maria Hendriks Website: www.mariahendriks.nl Prijs: € 18,95 | ISBN: 978-90-79919-06-2

CD rom

“Met Kanker kun je Leven” Een CD rom die gratis te bestellen is bij: Het Behouden Huys, Rijksstraatweg 363a, 9732 CH Haren Tel.: 050-4062400 | E-mail: [email protected]

Advertentie

GRATIS koelTAS

Geniet van de zomer Een HME-filter op uw canule is essentieel om lekker van de zomer te genieten. U heeft geen last van de nare pollen die deze tijd in de lucht zweven. En ook de op de lange termijn is het goed voor u. Door dag en nacht een HME te dragen, voorkomt u longproblemen in de toekomst. Bestel voor 31 juli 2014 drie dozen HME-filtercassettes en ontvang een koeltasje gratis. T 030 282 11 90

18

Adv_klankbord_juni2014_184x125.indd 1

[email protected]

www.mediqtefa.nl

26-05-14 16:09


Advertentie

“Toen ik hoorde dat ik kanker had, was voeding het laatste waar ik aan dacht.”

olofon

Keith, 45, ging de strijd aan met keelkanker.

Uitgever Op krachten blijven is belangrijk. Een optimale voedingsinname draagt er aan bij dat uw lichaam zoveel mogelijk op krachten blijft. Een fit en sterk lichaam is belangrijk om de behandeling bij kanker zo goed mogelijk te doorstaan. Goede voeding speelt hierbij een essentiële rol. Helaas is het vaak lastig voldoende te eten bij ziekte.

Is gewichtsverlies bij kanker normaal? Bij veel soorten kanker komt gewichtsverlies voor. Gewichtsverlies is een veel voorkomend probleem bij kanker. Mogelijk heeft u al gewicht verloren voordat u begon met de behandeling. Ook is de kans aanwezig dat u tijdens de behandeling gewicht verliest.

Wat is belangrijk om over voeding te weten?

Stichting Klankbord www.stichtingklankbord.nl Bestuur en redactie Pauline Roelfzema Wim Jansen Ella van Dienst Tinus Hoogenboom

Correspondentie Stichting Klankbord Postbus 1058 3860 BB NIJKERK E: [email protected]

Aanmelding nieuwe leden

Juist nu is het extra belangrijk om goed te eten en uw gewicht op peil te houden en zo uw lichaam in conditie te houden. U heeft misschien altijd al enige kilo’s kwijt gewild, dit is echter niet het juiste moment om af te vallen. Het beperken van gewichtsverlies is belangrijk. Het helpt om uw lichaam in conditie te houden en de behandeling beter te doorstaan.

E: [email protected]

Hoe kan medische voeding u ondersteunen?

© 2014. Redactie en bestuur zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van ingezonden stukken. De redactie mag plaatsing weigeren of stukken inkorten. Overname van artikelen, inclusief bijbehorend beeldmateriaal is toegestaan mits voor niet-commercieel doel en met bronvermelding. In overige gevallen dient bij de redactie toestemming te worden gevraagd.

Nutricia heeft medische voeding in de vorm van drinkvoeding en sondevoeding. Deze leveren extra eiwit, energie, vitamines en mineralen om tekorten aan te vullen. Dit draagt bij uw voedingstoestand te verbeteren. Afhankelijk van de mogelijkheid of u nog (gedeeltelijk) kunt eten of niet, is drink- of sondevoeding geïndiceerd. Overleg met uw arts of diëtist wat voor u het meest geschikt is. Nutridrink Compact Protein en Nutrison Protein Plus Multi Fibre zijn dieetvoedingen voor medisch gebruik bij de dieetbehandeling van ziektegerelateerde ondervoeding en dienen onder medisch toezicht te worden gebruikt. Overleg met uw arts of diëtist of deze voedingen voor u geschikt zijn.

Bladmanagement en advertentieacquisitie Motivation Office Support bv, Nijkerk www.motivation.nl T: 033-247 34 00 E: [email protected]

Vormgeving en druk JP Offset, Duiven www.jp.nl Oplage: 1000 stuks

ISSN: 1567-8733

Stichting Klankbord werkt samen met en wordt mede gefinanciërd door

Voor meer informatie bezoek

www.samensterkerzijn.nl of bel Nutricia Medische Voedingsservice op

0800 - 022 33 22 (gratis)

www.stichtingklankbord.nl 19

Aangepaste consistentie als oplossing bij dysfagie ook dat is de

Maakt veilig en eenvoudig verdikken haalbaar Mensen met slikklachten hebben weer wat te vieren! Resource® ThickenUp Clear is verkrijgbaar in: 900 g en 125 g blikken en portieverpakkingen van 1,2 g (verpakt per 24 stuks). Resource® ThickenUp Clear is: veilig1 en dikt niet na

geur- en smaakloos

helder

eenvoudig te doseren: 1,2,3,… nectar, honing, pudding. Altijd de juiste consistentie

klontert niet En makkelijk mee te nemen! Ref. 1 Leonard R, Pryor J, White C, McRay M, McKenzie S, Mehdizadeh OB, Belafsky PC. Nestlé HealthCare Nutrition 2011 data on file. Clinical Trial Report for the 09.18.CLI Study.

Voeding. De factor die een verschil kan maken.

Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 569 9588 • www.NestleHealthScience.nl Dieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht.

Resource TUC adv NED 210x270 1304.indd 1

2/05/13 09:40

lankborden Praten over een zorgvuldig levenseinde AYA4 Community Misselijkheid & braken veroorzaakt door chemotherapie 3e jaargang juni 2014

Recommend Documents