lankborden De voedingspiramide is een handige leidraad Gezond eten is ook voor u van belang

lankborden het magazine van stichting k lank bord

uw patiëntenorganisatie voor kanker in het hoofd/halsgebied

Thema: Voeding

Actueel

De functie ‘begeleiding’ gaat uit de AWBZ over naar de WMO Uit de regio

1e jaargang | September 2012

Openingsbijeenkomst Cancer Center van het VUmc te Amsterdam

De voedingspiramide is een handige leidraad Gezond eten is ook voor u van belang

Stichting Klankbord heeft een regio­indeling. De landelijke coördinatie van lotgenotencontact wordt verzorgd door: Ella van Dienst, T: 0186-691015 E: [email protected]. Partnerlotgenotencontact voor geheel Nederland: Marianne Risseeuw, T: 010-7074394 Wim Jansen, T: 035-6011453 Martin Hogenboom, T: 071-3315372 Wim Baks, T: 0522-260965 Lotgenotencontactpersoon voor jongere mensen voor geheel Nederland: René Oussoren, T: 0297-263955 Provincie Groningen Femmy Bruinja, T: 0512-544189, E: [email protected]. Marijke Baks, T: 0522-260965, E: [email protected]. Plaats en tijd van de bijeenkomsten worden op de uitnodiging vermeld. Provincie Friesland en de Noordoostpolder Femmy Bruinja, T: 0512-544189 E: [email protected]. Femmy is regelmatig aanwezig bij de KNO wachtruimte van het MCL in Leeuwarden. Ook organiseert zij elke eerste dinsdag van de maand van 10.00–12.00 uur een bijeenkomst. De locatie vindt u op de uitnodiging.

Gelderse Achterhoek, de Betuwe en omgeving Arnhem/ Nijmegen Neeltje van Essenburg, T: 06-21822637 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis “Ede”, Telefoonweg 124b, Ede. Op 20 september en 29 november van 14.00–16.00 uur. Regio Salland, Noord Veluwe en provincie Utrecht Tom van Laar, T: 06-53449087 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis, Regentesselaan 39, Amersfoort. Op 28 november van 13.30–15.30 uur met een uitloop tot 16.00 uur. Noord-Holland Noord (ten noorden van Amsterdam) Nelly Groen, T: 072-5717875, E: [email protected]. Er zijn bijeenkomsten op 18 september en 11 december van 10.00-12.00 uur. De locatie vindt u op de uitnodiging. Noord- Holland Zuid( regio Haarlem, Amsterdam, het Gooi en de Flevo­ polders) Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan men contact opnemen met de landelijk coördinator.

Provincie Drenthe en de kop van Overijssel Marijke Baks, T: 0522-260965, E: [email protected].

Er zijn bijeenkomsten in de volgende inloophuizen: 22 november “Adamas”, Nieuw Vennep van 10.00-12.00 uur en “Parkhuys”, Almere van 14.00-16.00 uur.

Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “Vechtgenoten”, Beerzerweg 5d Ommen. Op 29 november van 14.00-16.00 uur.

Regio Den Haag, Leiden en Gouda Leo Andeweg, T: 06-46760959, E: [email protected].

Regio Twente Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan men contact opnemen met de landelijk coördinator. Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis ”Het Nije Huis”, Beursstraat 9, Hengelo. Op 18 september en 27 november van 13.30-15.30 uur.

Er is een bijeenkomst in het inloophuis “Haaglanden”, Mexicosingel 52, Den Haag op 22 november van 14.00-16.00 uur.

2

Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “De Boei”, Weimansweg 70-72, Rotterdam. Op 20 november van14.00-16.00 uur. De vrijwilligers van inloophuis De Boei Schiedam en Stichting Klankbord organiseren in het inloophuis “De Boei Schiedam” , Corn. Van Zantenplein 51, Schiedam een themabijeenkomst over “Concentratie en geheugenproblemen na kanker” op 17 september van 13.30 – 16.00 uur Provincie Zeeland en West Brabant Eline Koper, T: 0164-615610, E: [email protected]. Er is een bijeenkomst in het inloop­ huis””Het Getij”, Burg. Van Hasseltstraat 68, Bergen op Zoom. Op 19 november van 14.00 – 16.00 uur. Regio Midden en Oost-Brabant Hans van Lierop, T: 06-22920047, E: [email protected]. Er is een bijeenkomst in Instituut Verbeeten, Brugstraat 10, Tilburg op 30 november van 13.30-15.30 uur. Regio Limburg Jeanny de Pijper-Reinaerts, T: 043-4511340, E: [email protected]. Jeanny is elke eerste maandag van de maand van 9.00–12.00 uur aanwezig in de KNO wachtruimte van de Maastro Clinic. Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermans huis Maastricht, St. Servaasklooster 33, Maastricht. Deze zijn elke eerste dinsdag van de maand van 14.00–16.00 uur. Er is een bijeenkomst in het Toon Hermans Huis Sittard, Paarden­straat 31, Sittard op 22 november van 10.30-12.30 uur.

Regio Rotterdam, Alblasserwaard, Zuid-Hollandse eilanden Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan men contact opnemen met de landelijk coördinator. lankborden magazine | september 2012

Redactioneel

Nieuw, strakker, subsidiebeleid Dit is alweer het tweede nummer van ons magazine in de nieuwe stijl. Enkele sponsoren hielpen ons. De creativiteit en inzet van ons redactieteam richtte zich ditmaal op het thema “voeding”. De positieve, en soms ook kritische en constructieve reacties, van u als lezer inspireert ons zeer om door te gaan.

Maar er is ook minder goed nieuws. Na jaren van grote inzet voor Stichting Klankbord heeft Theo Groen zijn werkzaamheden als secretaris gestopt. Diegenen die hem kennen weten dat hij daarnaast zeer betrokken is bij zijn echtgenote Nelly, een van onze deelnemers en ook actief als vrijwilliger. Nu Theo’s eigen gezondheid het al enige tijd laat afweten, heeft hij het besluit genomen te stoppen. Theo heeft op de achtergrond enorm veel werk verzet en sprak zelden over het werk dat hij verrichtte. Wij hopen dat hij en Nelly nu meer tijd hebben voor zichzelf en hun kinderen en kleinkinderen. Een pluim voor hen allebei is op zijn plaats. Kort na Theo’s besluit hebben we een nieuwe secretaris gevonden: Wim Jansen. In de volgende Klankborden maken we nader kennis met Wim. De overheid laat zich intussen niet onbetuigd in subsidieland. Nieuw, strakker, subsidiebeleid bereikt ons in fraaie geschriften en beleidsnota’s. Het beleid veranderde trouwens al jaren en is niet consistent. Enkele jaren geleden bijvoorbeeld vond men professionaliteit bij de patiëntenorganisaties belangrijk. Dit om als partij met artsen en verzekeraars te kunnen communiceren. Daar was subsidie voor. Tegenwoordig vindt men het vanzelfsprekend en is er geen subsidie meer beschikbaar, net nu de vrijwilligersorganisaties aandacht begonnen te geven aan hun professionaliteit. Eigenlijk is de subsidie nu alleen nog maar lankborden magazine | september 2012

beschikbaar voor lotgenotencontacten en informatieverstrekking. Belangenbehartiging, zo vindt de overheid, is geen taak die men ons toedicht. Daarvoor zijn er betaalde medewerkers, veel duurder dan onze eigen vrijwilligers, die hun werk verrichten en het eigenlijk niet aan kunnen. De overheid stelt intussen steeds hogere eisen aan de patiëntenorganisaties. Zulke hoge eisen dat besturen de wanhoop nabij zijn om aan al die eisen tegemoet te komen. De overheid heeft nu bedacht dat fusie en samenwerking van belang is. Vriendelijk deelt men mee dat samenwerking wordt beloond door tijdelijk behoud van middelen, en tegelijk deelt men vriendelijk mee dat zonder samenwerking financiële consequenties volgen. Men vergeet gemakshalve dat samenwerken bij de overheid zelf niet optimaal lukt en opgelegd samenwerken in het bedrijfsleven ook heel vaak misgaat. Men vergeet ook dat samenwerken van vrijwilligers alleen maar mogelijk is met goede communicatie, overbrugging van afstanden en een bijna professioneel geleide organisatie. Samenwerken is een middel maar nimmer een doel op zich, denk ik. En zo hebben we met het K.W.F. en onze zustervereniging deze maand een gesprek om te kijken op welke wijze we de uitdaging van samenwerking toch op een of andere manier goed vorm kunnen geven. Want afwachten is geen optie. Gelukkig denkt onze zustervereniging er ook zo over. Ik hoop u later meer te vertellen, maar laat u ons zeker ook weten wat u vindt. Deze maand ontvangt u een invitatie voor het najaarsweekend. Met name als u daar nog niet eerder bent geweest - bijvoorbeeld omdat u “nieuw” bent - hopen we u te ontmoeten. En natuurlijk zit er een kleine enquête bij en daarmee voldoen we aan een van de eisen van de beleidsmakers. De redactie wenst u veel leesplezier en is heel blij met alle reacties. Dirk Vroom voorzitter

2 3 4

Lotgenoten in de regio Redactioneel De voedingspiramide

7

Actueel: De functie ‘bege­ leiding’ gaat uit de AWBZ over naar de WMO

8

Aanwezigheid van Stichting Klankbord bij diverse activiteiten

9

Openingsbijeenkomst Cancer Center van het VUmc te Amsterdam

10

Recepten uit de voedingspiramide

11

Reacties op eerste uitgave Klankborden nieuwe stijl

12

Uit de praktijk: De invloed van bestraling op de huid bij keel­ kanker en de behandeling met HoneySoft®SRC

13 14 15

Opnieuw leren eten Ingezonden Recepten Extra 3

De voedingspiramide

Gezond eten is ook voor u van belang:

De voedingspiramide is een handige leidraad Gezonde voeding is nodig om gezond te worden en te blijven, maar hoe eet je gezond? En wat is gezonde voeding? De voedingspiramide laat in één oogopslag zien wat dagelijks nodig is. De basis voor een gezonde voeding is voor een ieder gelijk, maar afhankelijk van uw persoon­ lijke situatie zijn aanpassingen soms noodzakelijk. Denk bijvoorbeeld aan kauw- en slikproble­ men of klachten als misselijkheid en vermoeidheid.

E

lke laag van de voedingspiramide geeft aan hoeveel u van welke voedingsmiddelen kunt gebruiken als u echt gezond wilt eten. De aangegeven hoeveelheden zijn een richtlijn om ‘gemiddeld’ dagelijks te gebruiken. Groente, fruit, zuivel, olie en vet, noten en zoetmiddelen gebruikt u waarschijnlijk dagelijks. De hoeveelheden die staan aangegeven in de lagen: volkoren graanproducten, knollen, vlees, vis, 4

gevogelte, wild en ei en peulvruchten zult u een aantal keer per week eten. De ene dag bijvoorbeeld aardappelen, een andere dag rijst en weer een volgende dag iets uit de peulvruchten groep zoals bruine bonen. Het gaat erom dat u in één week ongeveer de aangegeven hoeveelheden binnenkrijgt. Op die manier krijgt u alles binnen wat u nodig hebt voor een goede gezondheid! lankborden magazine | september 2012

Een korte uitleg van de lagen op een rijtje Dranken Het voedingspiramide advies is: drink dagelijks 1-1,5 liter vocht. Niet alle drankjes zijn even geschikt. Water verdient de voorkeur. Sterk bewerkte drankjes horen niet thuis in de dagelijkse voeding. Het advies is bovendien matig te zijn met alcohol- en cafeïnehoudende dranken. Tip voor mensen met hoofdhalskanker: cafeïne versterkt vaak het droge mondgevoel.

Groente Groente leveren veel voedingsstoffen en maar weinig calorieën. Alle kleuren groente leveren weer andere gezonde stoffen, eet dus alle kleuren groente en eet er veel van. De voedings­ piramide raad u daarom aan om dagelijks 300-500 gram groenten te eten. Tip voor mensen met hoofdhalskanker: puree, dikke soep en groentesap zijn eenvoudige manieren om extra groente binnen te krijgen.

Fruit Fruit is in al zijn soorten en kleuren een van de belangrijkste leveranciers van gezondheidsbevorderende stoffen. Alle kleuren fruit doen wel iets anders op het gebied van het beschermen van uw gezondheid. Fruit levert vezels, vitamines en mineralen. Net als bij groente is het belangrijk om fruit af te wisselen. het voedingspiramide advies is om dagelijks 200-400 gram fruit per dag te eten. Tip voor mensen met hoofdhalskanker: fruitpuree, smoothie en zelfgemaakte vruchtensappen zijn eenvoudige manieren om extra fruit binnen te krijgen.

Zuivel Met zuivel bedoelen we melk en alle producten die hiervan gemaakt zijn zoals kaas, yoghurt, karnemelk en kwark. Het is een leverancier van eiwitten, vitamines en calcium. Het voedingspiramide advies is dagelijks 1-2 consumpties zuivel te gebruiken. Tip voor mensen met hoofdhalskanker: zure melkproducten geven vaak minder slijmgevoel in de mond. Kies bij ondergewicht voor volle zuivelproducten.

Volkoren graanproducten Tot deze groep behoren alle granen die gemaakt worden van de hele graankorrels. Dit is meer dan alleen het van tarwe gemaakte volkorenbrood. Ongeraffineerde granen zijn een bron van vezels, vitamines en mineralen. Het voedingspiramide advies is om verschillende graansoorten zoveel mogelijk af te wisselen. Tip voor mensen met hoofdhalskanker: Bij kauw en slikproblemen is pap een lekker alternatief voor brood.

Knollen Tot de knollen rekenen we in de voedingspiramide aardappelen, maar ook de zoete aardappel, de aardpeer en cassave. Ze zijn een bron van zetmeel maar leveren ook andere voedingstoffen. Het advies is net als bij de granen verschillende soorten knollen af te wisselen. Tip voor mensen met hoofdhalskanker: maak nooit puree met de staafmixer, dit maakt de puree plakkerig.

Vis, gevogelte, wild, ei en vlees Deze groep levert vooral eiwitten, die belangrijke bouwstoffen zijn voor ons lichaam. We hebben ze dagelijks nodig om gezond te blijven. Het advies is dagelijks tussen de 75-125 gram van deze producten te gebruiken. Eet regelmatig vis en matig het gebruik van vet en bewerkt vlees.

>> lankborden magazine | september 2012

5

Peulvruchten

Kruiden en specerijen

Tot de peulvruchten horen allerlei soorten bonen zoals kikkererwten, linzen, sojabonen en producten zoals tahoe of tofu. Ze leveren veel goede voedingsstoffen, zoals vezels, en zijn lekker bij de warme maaltijd. We eten ze echter veel te weinig!

Met kruiden en specerijen kunt u op een heerlijke en gezonde manier uw maaltijd op smaak brengen. Ook hebben ze een goed effect op de gezondheid. Kruiden en specerijen zijn rijk aan antioxidanten en andere gezondheidsbevorderende stoffen. In de voedingspiramide wordt daarom aangeraden ze dagelijks te gebruiken.

Tip voor mensen met hoofdhalskanker: Ook heerlijk als puree of dip op brood, of een lekkere, gladde, gebonden soep.

Olie en vet Olie en vet bevatten waardevolle vitamines en vetten die onmisbaar zijn voor de gezondheid. Verschillende soorten olie of vetten zijn geschikt om in te bakken, als dressing te gebruiken en brood mee te besmeren. De voedingspiramide adviseert zoveel mogelijk natuurlijke vetten en olie te gebruiken, roomboter hoort hier ook bij! Tip voor mensen met hoofdhalskanker: Bij een droge mond kan het besmeren van brood aan twee kanten handig zijn. Bij onder­ gewicht, voeg aan de groentepuree een scheutje olie toe.

Tip voor mensen met hoofdhalskanker: Mijd scherpe kruiden bij pijnlijk mondslijmvlies.

atuurvoeding: liever echt dan nep De voedingspiramide gaat uit van een natuurlijke voeding, maar wat is dat? Heel eenvoudig, als u kiest voor onbewerkt en bij voorkeur biologisch, krijgt u alles binnen wat uw lichaam nodig heeft. Vergelijk maar eens vruchtenyoghurt uit een pak of yoghurt waar u zelf fruit in doet. De eerste zit boordevol suiker of zoetstoffen, aroma en andere hulpstoffen (E-nummers). De tweede zit boordevol vezels, vitaminen, mineralen en zogenaamde bioactieve stoffen, superlekker en natuurlijk gezond!

Noten Het voedingspiramide advies is: neem dagelijks een handje noten als gezond tussendoortje. Ze leveren veel waardevolle voedingsstoffen, vitamines, mineralen, vezels en goede vetten! Er zijn veel verschillende soorten noten, allen met karakteristieke eigenschappen. Tip voor mensen met hoofdhalskanker: noten zijn ook verkrijgbaar als pasta of melkdrank.

Zoetmiddelen In de voedingspiramide worden alle producten waarmee u een zoete smaak aan uw eten kan geven tot de zoetmiddelen gerekend. Hierbij kunt u denken aan rozijnen of honing die u aan de yoghurt toevoegt. Tip voor mensen met hoofdhalskanker: Beperk het aantal zoetmomenten tot zeven per dag (alle maaltijden meegerekend) voor het behoud van een gezond gebit)

Orthomoleculaire voeding De auteurs van de voedingspiramide zijn orthomoleculair Diëtisten. Orthomoleculair wil zeggen de juiste voedingsstoffen. Hoe u die het beste binnenkrijgt? Precies door te kiezen voor een zo onbewerkt mogelijke voeding, zoals de voedingspiramide adviseert. Waar nodig kan gezonde voeding worden aangevuld met een supplement zoals vitamines, mineralen, kruiden of goede darmbacteriën (probiotica). Het is onzin om te denken dat u met gezond eten alles wel binnen zal krijgen. Dit is echt per persoon verschillend. Afhankelijk van uw situatie kunnen supplementen zinvol zijn. Overleg dit altijd met een gespecialiseerde dietist. Voor meer informatie hierover verwijs ik u naar www.orthomoleculairdietist.nl.

Wilt u meer weten? www.voedingspiramide.nl Op de site kunt u meer informatie vinden en enkele pagina’s van het boek ‘voedingspiramide’ inkijken. Ook vindt u er een voorbeeld van een dagmenu, daarin kan men zien hoe men eenvoudig kunt genieten van gezonde voeding. ‘Voedingspiramide’ is via deze site en via de (online) boekhandel te bestellen, Voor u als lid van de Stichting Klankbord hebben we een speciale aanbieding: bestel het boek via de site met de code: boek. U krijgt het boek binnen 1-2 werkdagen thuisbezorgd en u hoeft geen verzendkosten te betalen. < Volg ons op : Twitter: @voedingspiramid of meld u aan voor de nieuwsbrief: www.voedingspiramide.nl Een aantal voedingspiramiderecepten vindt u op pagina 10. 6

lankborden magazine | september 2012

ctueel Door: Dirk Vroom

De functie ‘begeleiding’ gaat uit de AWBZ over naar de WMO Ambtenaren spreken over kanteling. Maar valt nu werkelijk alles om? Nee hoor, want gemeen­ tes willen meer belang geven aan het bereiken van een goed afgestemd en haalbaar doel voor mensen met een beperking. Dat doel wil men bereiken, hoe dan ook.

ties. Soms is voor groepen zelfs dagbesteding mogelijk. Tot zover de theorie van wat in gemeentetaal ‘functie begeleiding’ heet.

In de praktijk gaat er heel veel goed, maar het gaat ook wel eens goed fout. Dan is het moeilijk voor de cliënt om te weten op welke op welke hulp hij of zij eigenlijk mag rekenen… of juist niet! De hoeveelheid hulpverleners, die allemaal een eigen stukje hulp verlenen, is groot. Daarom is communicatie tussen de hulpverleners/hulpverlenende instanties, de cliënt en de naasten, die de e oude rechten op begeleiding worden geleidelijk een cliënt ter zijde staan, van heel groot belang. Helaas ontbreekt het soort maatpak waarin cliënten, met hulp van de eigen nogal eens aan die goede communicatie. Instanties werken nogsociale omgeving en natuurlijk ook de juiste hulpmid- al eens langs elkaar heen en de cliënt staat er machteloos naar te delen, meer zelfredzaam zijn. In de mate waarin dat kan. Met de kijken. Ook hebben instanties er nog wel eens moeite mee om cliënt moet daarom heel zorgvuldig worden afgestemd. Het zal gegevens aan elkaar te verstrekken, ook als dat in belang van de cliënt is en worden reële klachten van clitrouwens wel even duren voor alles goed ënten soms afgedaan als ‘gedram’. Soms is gaat lopen. Want niet iedereen staat open voor veranderingen. Het glas is halfvol of “Communicatie tussen de hulp­ echt verschil van interpretatie van wat meer in het belang van de cliënt is: strikte nalehalfleeg, het is maar hoe je het bekijkt. verleners, de cliënt en de naasten ving van de privacy wetgeving, of gewoon is van heel groot belang” een goede afstemming tussen de hulpverDe Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten leners over het belang van de cliënt. (AWBZ) kent u. Alle Nederlanders met één of meer ernstige beperkingen kunnen er een beroep op doen. Een beperking kan bijvoorbeeld ontstaan De functie begeleiding wordt vanaf 2014 geschrapt uit de AWBZ door een handicap, chronische ziekte of ouderdom. De AWBZ en gaat over naar de Wet Maatschappelijke Ondersteuning vergoedt in beginsel de kosten die niet door de zorgverzekering (WMO), die onder de verantwoordelijkheid van de gemeentes in of op grond van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) Nederland wordt uitgevoerd. De uitvoerende gemeentes krijgen meer taken en een deel van het vrijkomende geld om dat te doen. worden vergoed. Gemeentes lijken toch wat dichter bij de mensen te zitten. Ook De AWBZ beoogt mensen met een beperking zo te begeleiden wil de overheid af van de accenten op individuele rechten voor dat men hulp krijgt waardoor men bijvoorbeeld voor zichzelf kan langdurige en onverzekerbare zorg. Van rechten naar plichten, zorgen, zelfstandig kan wonen of werken. Dat kan op allerlei ma- zou men kunnen zeggen. Gemeenten hebben op grond van artinieren. Zo kan er bijvoorbeeld hulp nodig zijn bij het verbeteren kel 4a van de WMO de plicht om beperkingen in de zelfredzaamvan de structuur in het dagelijks leven of is er behoefte aan meer heid van mensen weg te nemen en deelname aan het normale mobiliteit. Ook kan er hulp worden geboden bij huishoudelijke maatschappelijke verkeer mogelijk te maken. Dit noemt men of administratieve taken of bij het leggen van contact met instan- de compensatieplicht van de gemeenten. Zij moeten dus in de >>

D

lankborden magazine | september 2012

7

nabije toekomst die persoonlijke beperkingen op de best mogelijke wijze compenseren met hun maatregelen. Niet meer met allerlei vaste voorzieningen waarop men recht heeft, maar wel zo dat het beoogde individuele resultaat wordt bereikt. Aan dat resultaat wordt veel belang gehecht. In de praktijk is dat een enorme overgang want de gemeentes hebben weinig ervaring met de soms zeldzame, maar wel ernstige beperkingen. U weet zelf als geen ander welke beperkingen hoofd/halskanker met zich meebrengt, maar leg dat maar eens uit aan een jonge enthousiaste ambtenaar, die niet weet wat het betekent als je nauwelijks goed kunt eten, of heel vaak moe bent… Deze verandering in de gemeentelijke werkwijze noemt men in gemeentejargon: De Kanteling. Men gaat in een goed gesprek met iemand met een beperking na, hoe die beperking met enige zelfredzaamheid en participatie mogelijk kan worden gematigd. Of misschien wel helemaal opgelost. Niet alleen de overheid is dus aan zet met haar zorg, maar ook de cliënt en diens sociale netwerk doen mee. Een netwerk waar iemand wel echt iets aan heeft en dus niet het netwerk van mensen die dezelfde beperking hebben en dus hetzelfde probleem. Dat leidt wel tot begrip maar niet altijd tot hulp. Vele gemeenten doen al een jaar ervaring op. Je ziet heel positieve ontwikkelingen zoals instellingen die ineens gaan samenwerken, kleinere gemeentes die met een grotere gaan samenwerken, beter contacten van ambtenaren met mantelzorgers of vrijwilligers uit de maatschappij. Want juist die mantelzorgers en vrijwilligers staan met de voeten in de klei. Zij kennen de praktijk als geen ander, maar waarderen de gemeentes hen ook? En zijn ambtenaren bereid te luisteren naar

hun adviezen en ervaringsdeskundigheid? Dat verschilt sterk per gemeente. Het valt mij op dat de meeste jongere ambtenaren, vrouw of man, bereid zijn goed te luisteren naar de praktijkervaringen van de vrijwilligers en cliënten en vervolgens door hun empathie vaak juiste beslissingen nemen. Bij de wat oudere heren, vooral zij die jaren bij beleid betrokken waren, zie ik soms moeite in hun omgaan met veranderingen. Dat pleegt men dan te compenseren door ingewikkelde nieuwe beleidstaal of oud jargon te uiten, wat eigenlijk aangeeft dat ze liever met beleid dan met de praktijk bezig zijn. Maar alleen op de werkvloer van de maatschappij komen veranderingen van de grond, niet met nieuwe rapporten. Op termijn zie ik voordelen van de veranderingen, zoveel voordelen, dat de zorg voor hen die het echt nodig hebben, begripvol en liefdevol kan worden voortgezet, terwijl anderen, die vroeger gebruik maakten van hun rechten, misschien zelf wel iets krachtiger zijn, dan men altijd dacht dat mogelijk was. Belangrijk is dat de WMO-medewerkers van de gemeente contactueel sterk gaan optrekken met de sociale omgevingen van mensen met beperkingen en dat professionele organisaties het belang van de cliënt niet alleen preken in marketingtaal, maar er ook naar gaan handelen. Zorg blijft vooral mensenwerk, maar het kan wel wat beter worden georganiseerd, zo denk ik wel eens. <

Dirk Vroom voorzitter

Aanwezigheid van Stichting Klankbord (aug. 2011 t/m juli 2012) bij de onderstaande activiteiten Bij de meeste activiteiten mochten we met een stand met klankbordmaterialen aanwezig zijn, om zo onze patiëntenorganisatie onder de aandacht te brengen. Een bezoek aan HZCR (de zuurstoftank) in Zwijndrecht

Ella

Een bezoek aan de zuurstoftank in het Adm. de RuiterZiekenhuis in Goes

Ella

Een bezoek aan de Da Vinci Kliniek (zuurstoftank) te Geldrop

Ella

Symposium Implantologie te Groningen

Bep en Ella Marijke, Femmy, Wim en Ella

Symposium PWHHT te Utrecht

Jubileum bijeenkomst van de kring Rijnmond van de NSVG

Ella

Symposium t.g.v. de opening van het onc. centrum van het UMCG te Groningen

Symposium NWHHT te Nijmegen

Jeanny, Wim en René

Wereld kankerdag UMC ST. Radboud te Nijmegen Evaluatie zorgplan MCL te Leeuwarden

Femmy en Ella

Workshop “koken voor mensen met eet- en slikproblemen” te Enschede

Dirk Theo, Nelly, Dirk en Ella

Open dag VU MC te Amsterdam

René en Ella

Openingsbijeenkomst IvHG (zuurstoftank) te Waalwijk Symposium KNO dagen te Groningen

Opening Toon Hermans Huis “Ede” (inloophuis) te Ede

Dirk en Ella

Marijke, Femmy, Wim en Ella

Informatiebijeenkomst “Trauma onder druk” AMC te Amsterdam

TV opname voor vergoeding van zuurstoftank behandelingen IvHG te Rotterdam

Ella Femmy en Ella Hans en Ella

Open dag in het Alb. Schweitzer Ziekenhuis te Dordrecht

Ella

Bezoek fysiotherapie praktijk Lek en IJssel te Krimpen a/d IJssel

Ella

Gastles op de HAN (Hogeschool Arnhem Nijmegen) voor a.s. diëtisten Symposium KNO dagen te Nieuwegein

Dirk en Ella Neeltje en Ella

Theo

Eurordis Summer School in Barcelona (Spanje)

Leo

Radio uitzending van “Zokke Zorgen” lokale omroep Volendam te Edam

Nelly en Theo

Vergadering KNO vereniging over richtlijnen in de oncologische zorg

Ella

Bijeenkomst met studenten logopedie van de Hogeschool Heerlen te Maastricht

Jeanny en Ella

Gastles op de HU (Hogeschool Utrecht) op de Summer School

8

Tom en Ella

lankborden magazine | september 2012

it de regio Door: Neeltje van den Essenburg

Openingsbijeenkomst

Cancer Center van het VUmc te Amsterdam Op verzoek van Ella, heb ik op 21 juni de openingsbijeenkomst van het VUmc Cancer Center Amsterdam bijgewoond. De bijeenkomst was enkel bedoeld voor patiëntenverenigingen van de doelgroepen waarin het VU zich heeft gespecialiseerd. Er waren bijvoorbeeld mensen van de long-, leukemie-, astbest- en hematologievereniging, bij elkaar zo’n 15 personen. Foto’s: Roy Beusker Fotografie

P

rof. dr. Henk Verheul (directeur van het nieuwe centrum) vertelde dat de doelstelling van het centrum is om patiënten binnen 48 uur een diagnose- en behandelplan op maat aan te bieden. Alle onderzoeken, behalve de afdeling Radiologie, vinden in het center plaats, je hoeft dus niet meer van de ene naar de andere afdeling te zoeken. Alles is gericht op de patiënt en op een zo rustig mogelijke omgeving. Het gaat zelfs zo ver dat de medewerkers daarom niet van de lift maar van de trap gebruik moeten maken. Daarna vertelde dr. Sonja Zweegman (hematoloog) hoe zo’n eerste bezoek er uit ziet, wat de volgorde is en welke onderzoeken gedaan worden. Ook voor mensen die voor een second opinion komen is een nieuw zorgpad gekomen. Dit is er op gericht dat er geen of zo min mogelijk opnieuw onderzoek gedaan hoeft te worden. Vaak krijgt men al binnen 24 uur de diagnose en een behandelplan aangeboden. Er wordt gestreefd om een patiënt na de eerste aanmelding binnen twee weken te zien op de polikliniek en te starten met het onderzoek. Voor urgente gevallen kan dit soms dezelfde dag nog.

Birgit Volman (beleidsmedewerker MSc) vertelde vervolgens hoe diverse zorgpaden tot stand waren gekomen. Zowel professor Verheul als doctor Zweegman gaven aan dat in het hele ontwikkelingstraject van het Cancer Center te weinig input is geweest vanuit de patiënt. Er zijn wel spiegelgesprekken gehouden maar er is te weinig feedback geweest vanuit bijvoorbeeld patiëntenverenigingen. Professor Verheul vroeg ons vervolgens om een reactie en aan te geven wat wij als verenigingen voor ideeën hierover hadden. Er is toen een poosje gediscus­sieerd waarin eenieder zijn of haar standpunt kon inbrengen. Naar aanleiding daarvan is besloten om vanuit het center duidelijker naar een patiëntenvereniging te verwijzen en krijgt het overleg met patiëntenverenigingen een vervolg. Het voorstel is om twee of drie keer per jaar een bijeenkomst te organiseren. Als afsluiting was er een rondleiding over de nieuwe afdelingen waar iedereen terecht erg trots op is. Het ziet er prachtig uit, met warme, lichte kleuren. Alles is gericht op comfort; heerlijke, zachte leren stoelen, voldoende ruimte, overal televisie en draadloos internet en er is zelfs een dakterras. Ook de dagbehandelingruimte is erg comfortabel ingericht met afgescheiden hoekjes, mooie vitrage, televisie, de mogelijkheid om gebruik te maken van het internet, een constante verzorging van eten en drinken en ook deze ruimte heeft een warme uitstraling. Al met al was het een boeiende middag en is het Cancer Center een aanwinst. Niet alleen voor het VU maar ook voor ons en toekomstige patiënten. Onze ziekte wordt er niet anders door maar in deze oase word je erg goed begeleid en voel je je als patiënt wat minder verloren in het grote geheel. Tot slot hoorde ik dat deze afdeling enkel tot stand heeft kunnen komen door de gift van 20 miljoen euro van de Postcodeloterij. <

lankborden magazine | september 2012

9

ecepten Mirjam Bakker- van Dam, Louise Witteman, de Dieetwinkel, www.dedieetwinkel.nl

De voedingspiramide helpt u om elke dag te genieten van lekker en gezond eten! Voedingspiramide recepten: Boordevol gezondheid, vitaminen, mineralen, vezels en de belangrijke omega 3 vetten.

Vis schotel met tomatensaus en gebakken uiringen Hoofdgerecht voor 4 personen 3 el olijfolie, 1 teen knoflook, 1 blikje tomatenblokjes op sap, 600 g zalmfilet, 2 el citroensap, 1 grote ui, in ringen, 2 el rozijnen, 2 el pijnboompitten, 2 takjes peterselie, fijngeknipt Verwarm de oven voor op 200 graden. Verhit 1 el olie in een pan, pers de knoflook erboven uit en bak dit enkele seconden. Doe de tomatenblokjes met het sap erbij en laat dit zonder deksel op laag vuur in ca. 20 minuten indikken. Vet intussen een lage ovenschaal in met olie. Leg de visfilets naast elkaar in een ovenschaal. Besprenkel ze met 1 el olijfolie en het citroensap, strooi er zout en peper over. Bak de vis 15-20 minuten in de oven net gaar. Verhit intussen de laatste el olijfolie in een koekenpan en bak de in uiringen ca. 10 minuten zacht. Roer de rozijnen en pijnboompitten erdoor. Haal de vis uit de oven, schenk de tomatensaus erover, leg de uiringen met de rozijnen en pijnboompitten erop en garneer met de peterselie. Lekker met broccoli.

Bietensalade met yoghurt-kaneel dressing Voor 2 personen 400 g gekookte rode bieten, 2 eetlepels volle yoghurt, 1 eetlepel olijfolie, extra vierge, 1 eetlepel citroensap, ¼ tl gemalen kaneel, 2 el rozijnen, 1 teentje knoflook, Takje verse dille of ½ tl gedroogde dille, cayennepeper Snij de bieten in stukken en doe ze in een schaal. Voeg de yoghurt, olijfolie en het citroensap toe. Strooi de kaneel en de rozijnen erover. Pel de knoflook en pers hem erboven uit. Schep alles goed door elkaar en breng de salade op smaak met wat cayennepeper. Hak de verse dille, strooi de verse of gedroogde dille erover.

Worteltjes taart met stevia In deze kruidige taart met veel zoete smaken (wortel, krenten en rozijn) is de suiker vervangen door stevia. 1 sinaasappel, 75 g hazelnoten, 150 g boter, 1 tl stevia, vloeibaar, 150 g volkorenmeel, 1 tl bakpoeder, 150 g krenten en rozijnen, 1 el koekkruiden, 3 eieren, gesplitst, 200 g geraspte wortel Verwarm de oven voor op 150 °C. Vet een cakevorm in met boter en bestuif hem met bloem. Rasp de schil van sinaasappel. Hak of maal de hazelnoten heel fijn. Roer de boter met de stevia, koekkruiden, sinaasappelrasp en de eidooiers tot een zachte massa. Schep het meel erdoor. Meng de krenten en rozijnen erdoor. Klop het eiwit in een andere kom stijf. Schep de gehakte walnoten en de geraspte wortel door de eiwitten. Schep het mengsel door de rest van het beslag. Schep alles in de cakevorm, strijk de bovenkant glad en bak de cake in 1 uur à 1uur en 15 minuten gaar. Laat de cake in de uitgeschakelde oven 15 minuten afkoelen. Stort hem daarna op een rooster en laat hem verder afkoelen. Gebruikte maten: 1 tl=1 theelepel van 5 ml (maatlepelsetje, ca. 1 ½ gewoon theelepeltje) 1 el= 1 eetlepel van 15 ml 10

lankborden magazine | september 2012

eacties UIT DE REGIO

Reacties op eerste uitgave Klankborden nieuwe stijl

Hieronder enkele reacties op de eerste uitgave van ons nieuwe magazine: Annelies Dekkers:

Veronique van Baardewijk:

“Mijn welgemeende complimenten voor het prachtige magazine. Een mooie combinatie van boeiende artikelen, nuttige informatie en advertenties. Een profes­ sionele uitstraling, waarmee Klankbord de aandacht verdient.”

“Even een mailtje over het nieuwe blad, wat mooi en interessant was het deze keer, toeval bestaat niet? Nee? Ik zat net na mijn operatie drie jaar geleden in zak en as over de vermoeidheid, concentratie en niet vergeten het geheugen. de verhalen van “de narcose moet uit je lichaam”, enz. werd ik best zat en toen kwam het blad, heerlijk! En een dikke 10! Wie weet voor de volgende keer een verhaal over de tandarts (daar ben ik nu ook bang voor). Verder toch nog een minnetje, het blad was zo dun. Nou, ik lees het maar een paar keer, haha.”

Joan Birkhoff: “Het klankbordmagazine ziet er goed, verzorgd uit.”

Femmy Bruinja: Eline Koper: “Ik heb het nieuwe magazine ontvangen en ben daar best enthousiast over. Prettig leesbare artikelen, goed papier, actuele opmaak. De advertenties storen mij niet, integendeel, ze geven ook weer bepaalde informatie door en kunnen mensen aan dingen herinneren of attent maken op nieuwe producten.

“Hallo Dirk Wat een prachtig magazine, heel leesbaar voor iedereen en een fleurige omslag. Ik weet dat jullie hier heel veel werk van hebben gehad maar het resultaat mag er dan ook wezen, niet te vergelijken met het oude magazine. Mijn complimenten.”

Wim en Marijke Baks: De tips uit de regio zijn prima, als ook de voedingstips en recepten. Ik heb mij voorgenomen om af en toe een goed recept in te sturen en zal het ook promoten in mijn lotgenotengroep. Wat mij betreft mag het magazine op deze voet doorgaan!”

“Dag Ella en Dirk, Even een reactie op het nieuwe jasje en de nieuwe inhoud van het magazine. Jullie hebben je stinkende best gedaan en met wat voor een resultaat! Het ziet er steengoed uit en we hebben het tot aan de laatste letter uitgelezen. We zien naar de volgende uit.”

Joke de Ruiter: “Gefeliciteerd, ziet er perfect uit”.

Ouke Donze:

Vraag van een lotgenoot

“Hallo, Wat een verrassing om het tijdschrift weer in de bus te vinden. ik had dat zeker de eerste tijd niet verwacht. Ik denk niet dat iemand zich zal storen aan de advertenties - daar zijn we allemaal aan gewend en, het tijdschrift ziet er prachtig uit. goed gedaan!

Wie heeft er ook last van lucht inslikken bij het praten? Lya Schylander

Het tijdschrift ging voor een deel over vermoeidheid en vergeetachtigheid. Van beide heb ik last, maar je went eraan. Bij mij is het acute stadium van de kanker al zeven jaar geleden. Wat ik het moeilijkste vind is dat er steeds weer wat nieuws opduikt. Dat is al die tijd al zo, op het ogenblik heb ik last van botnecrose in de bovenkaak, zo poets je braaf en zo ben je je hele bovengebit kwijt. Dat vind ik moeilijk. En als dit opgelost is gebeurt er ongetwijfeld weer iets anders.”

Een appel eten is voor veel lotgenoten niet gemakkelijk, maar gebakken schijven appel of appelmoes zijn wel zacht en glijbaar. Koop in het goedkope appelplukseizoen een grote hoeveelheid (moes)appels en maak daar een lekkere appelmoes van, met wat suiker of biologische zoetstof en vooral veel kaneel. Vries in kleine porties in en gebruik bij elke warme maaltijd een lauwwarme hoeveelheid. Vooral bij gekookte of gebakken aardappels en vlees of gehaktbal een aanrader. Maakt het eten glijbaar en is ook nog eens lekker. Een tip om onze eetmogelijkheden uit te breiden!

Peter de Valença: “Aan bestuur en redactie, Zonet vond ik het nieuwe magazine op de deurmat. Ik wil jullie een complimentje geven; er is een mooie ‘glossy’ geproduceerd die in een aantal opzichten helaas niet beter is dan wat er was, maar in een aantal andere, wel belangrijke, opzichten wèl beter is geworden. Er zijn blijkbaar nogal wat knopen doorgehakt, de belangrijkste wellicht het advertentiebeleid. Een gewaagde, maar verantwoorde stap, gezien de wijze waarop het inhoud gegeven is.” lankborden magazine | september 2012

Tip van een lotgenoot

Tip van een lotgenoot Als de vermoeidheid toegeslagen heeft en er toch een maaltijd op tafel moet komen, ook voor de huisgenoten: Spinazie, puree en een ei. Snel, gemakkelijk en gezond.

11

it de praktijk De invloed van bestraling op de huid bij keel­kanker en de behandeling met HoneySoft®SRC Beschadiging van de huid door bestraling is in toenemende mate een probleem, vooral omdat hiervoor nog geen effectieve behandeling bestaat. Bij patiënten treedt door bestraling in ongeveer 95% van alle gevallen radiodermatitis op, variërend van roodheid tot zelfs het loslaten van die bovenste huidlaag (vervelling).

H

elaas beschikken we nog niet over effectieve middelen of methoden om deze schade te verminderen of te voorkomen, ondanks dat de intensiteit van de bestraling tegenwoordig beter kan worden gereguleerd. Toch is er met het product HoneySoft®SRC van de firma TAUREON een behandeling van huidschade door bestraling op de markt gekomen, waarmee inmiddels de eerste goede resultaten zijn bereikt. Huidreacties door bestraling kunnen worden ingedeeld in acute schade (uitdroging huidweefsel en verhoorning) en chronische schade (meer diepgaande schade). Die laatste kan blijvend zijn. In de acute fase vormt zich na 10-14 dagen nieuwe huid, mits er geen infectie optreedt. Bacteriën kunnen niet alleen gemakkelijk doordringen in de bestraalde huid, maar ook doordat de immunologische afweer is verstoord, neemt het risico op infecties toe. Er komen in de huid na de bestraling ontstekingsbevorderende stoffen vrij (zoals histamine, serotonine, etc.). Deze stoffen veroorzaken niet alleen pijn (waarbij zelfs zware pijnstillers niet effectief zijn), maar leiden uiteindelijk ook tot verlittekening van de bestraalde huid. In de literatuur is beschreven dat huidschade door bestraling het beste behandeld kan worden door wassen met zachte zeep, ongeparfumeerde vochtinbrengende crèmes op waterbasis te gebruiken (met of zonder corticosteroïden) en de intensiteit van de radiotherapie aan te passen. De behandeling moet vooral worden gericht op het verminderen van de effecten van steeds maar terugkerende ontstekingsactiviteit en herstel van de waterdampbarrière van de huid. HoneySoft®SRC levert hieraan een positieve bijdrage. Van medicinale honing is de ontstekingsmodulerende werking reeds langer bekend. Doordat de doorlaatbaarheid van de huid voor water door bestraling is toegenomen, zal honing op basis van hyperosmolariteit water aantrekken en zorgen voor bevochtiging van de huid. Hierdoor zullen de ontstekingsmodulerende stoffen in de honing beter vrijkomen en in de huid doordringen. Des te natter

12

Actie Wij zullen diegenen die een dispenser HoneySoft®SRC aanschaf­ fen en de actiecode “Evaluatie” bij hun bestelling vermelden graag bij de bezorging van de dispenser HoneySoft®SRC een kort evalua­ tieformulier meesturen. Indien dit evaluatieformulier ingevuld aan TAUREON wordt geretourneerd, zullen wij als blijk van waarde­ ring gratis een tweede dispenser HoneySoft®SRC aan u opsturen. Deze evaluatie zal worden gebruikt om meer inzicht te krijgen over de toepassing van het product bij huid­ schade als gevolg van bestraling. Bestelinformatie treft u hieronder aan.

de vervelling van de huid is, des te effectiever zal de afgifte van deze stoffen zijn. Ook is de huid in het hoofd-hals-gebied, die is beschadigd door bestraling, meer ontvankelijk voor infectie van bacteriën zoals Staphyloccocus aureus. Van medicinale honing is bekend dat het een regulerende werking heeft op de bacteriële kolonisatie van het wondbed en de huid. De balans tussen de immuunafweer van de patiënt en bacteriën kan met HoneySoft®SRC worden hersteld en beter gehandhaafd. Hiermee kan gebruik van antimicrobiële crèmes worden vermeden en daarmee het risico op toename van resistentie. Dit zelfde principe past TAUREON overigens al jaren toe in het honingverband HoneySoft®, dat wordt toegepast bij de behandeling van chronische wonden. Alhoewel bewijs op dit moment nog wordt verzameld, blijkt uit eerste ervaringen dat het zinvol is om voor HoneySoft®SRC een plaats in te ruimen bij de behandeling (en het voorkomen!) van huidschade door bestraling in het hoofd-hals-gebied. Vóór de bestraling kan de honingcrème gemakkelijk verwijderd worden door te wassen met lauwwarm water. HoneySoft®SRC van de firma TAUREON is verkrijgbaar in een handige steriele dispenser en bevat 30 gram crème. Hiermee kan geruime tijd behandeld worden. Omdat de crème een hoog gehalte aan medicinale honing bevat, is de crème zeer viskeus. U dient daarom (alleen) de eerste keer de dispenser een voldoende aantal maal te pompen. Dit kan tot wel 75 keer toe zijn! De prijs van een dispenser bedraagt € 19,95 (incl. BTW en excl. € 1,95 verzendkosten). U kunt HoneySoft®SRC bestellen door een e-mail te sturen aan [email protected] met vermelding van uw naam en adresgegevens, of via de webshop (www.taureon. com). Ook is HoneySoft®SRC verkijgbaar via uw apotheker. < Nadere informatie krijgt u op telefoonnummer 070-3072088 of door een e-mail te sturen aan [email protected]

Hans Hoekstra MD ir. Dick van Kalkeren lankborden magazine | september 2012

Opnieuw leren eten Ziekte, behandeling en herstel vragen veel energie van een lichaam. Juist in deze periode is het belangrijk om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Voor iemand die behandeld wordt, of is, aan een tumor in het hoofd- halsgebied, kan dit een hele grote uitdaging zijn. Een dergelijke behandeling betekent voor degene die dit ondergaat vaak opnieuw leren eten.

I

n dit artikel wordt kort ingegaan op de problemen die een laryngectomie op het gebied van voeding kan veroorzaken. Daarbij doen we u wat tips aan de hand om hiermee om te gaan. Niet alle tips zijn voor iedereen bruikbaar; wat voor u werkt, blijft een kwestie van uitproberen.

Minder en taai speeksel Zowel een tracheostomie als bestraling hebben gevolgen voor het hoofd-halsgebied en dus gevolgen voor wat u eten kunt. Zo leidt het (deels) verwijderen van de speekselklieren tot een afname van de speekselproductie en het speeksel wordt taaier. Daardoor is het doorslikken van voedsel moeilijker en soms zelfs pijnlijk. Tips bij een droge mond of taai speeksel: • Kauwen heeft een gunstige invloed op de smaak en de speekselproductie. Ga niet te snel over naar dikvloeibaar, maar blijf proberen dit te stimuleren door bijvoorbeeld kauwgum te kauwen. • Spoel regelmatig uw mond of sabbel op een ijsblokje. • Drink bij het eten of gebruik appelmoes, jus of saus. • Zuig op een pepermunt (of ander snoepje zonder scherpe randjes). • Gebruik brood zonder korst. • Gebruik smeerbaar beleg op brood. • Gebruik dikvloeibare producten zoals vla en pap (zonder vezels). • Drink zoveel mogelijk. • Vermijd melkproducten; deze zorgen voor slijmvorming.

Pijn bij het slikken Als slikken pijnlijk is, kan dat te maken hebben met temperatuur, smaak of grootte van hetgeen u door moet slikken. Tips hierbij zijn: • Eet voedingsmiddelen op kamertemperatuur. • Vermijd het gebruik van scherpe kruiden of teveel zout. • IJs (waterijs) kan verzachtend werken.

ders dan in het verleden, heeft u minder eetlust en bent u vermoeid. Ook medicatie die u gebruikt, kan van invloed zijn. Tips: • Ga opnieuw op zoek naar wat u lekker vindt. • Drink slappe bouillon. • Hou de maaltijden kleiner, maar wel frequenter. • Eet op rustige tijden en neem de tijd voor uw maaltijd. • Stel je in op: eten omdat het moet. • Maak een dagindeling.

Ondervoeding Nog voor de diagnose wordt gesteld, is vaak al sprake van verminderde eetlust en last met het doorslikken van voedsel. Ongemerkt kan iemand hierdoor al ondervoed raken. Ongewenst gewichtsverlies kan een teken van ondervoeding zijn, zeker als dit meer van vijf procent van het lichaamsgewicht is in één maand. Het is echter niet zo, dat iemand die gewicht verliest ook ondervoed is. Het is dan ook aan te raden om bijvoorbeeld bij een diëtiste langs te gaan. Deze kan met behulp van de zogenaamde SNAQ-score snel bepalen of er sprake is van (een risico op) ondervoeding. Wanneer dat zo is, bent u ook direct op de juiste plek voor een voedingsadvies. Soms lukt het met normale levensmiddelen niet meer om voldoende calorieën, vitamines, mineralen en andere voedingsstoffen binnen te krijgen. Dan is het verstandig om gebruik te maken van drinkvoeding en in sommige gevallen zelfs sondevoeding. Hiermee wordt het mogelijk om een evenwichtig voedings­ patroon te handhaven. Mediq Tefa biedt een ruim assortiment van dit soort producten. Denk daarbij aan producten op melk- en fruitbasis die u extra energie kunnen leveren. Naast drinkvoeding, zijn er diverse soorten energieverrijkte fruitmoes en andere producten die qua dikte lijken op vla en pudding. Met deze producten krijgt u alles wat u nodig heeft in gezonde verhoudingen aangevuld. U kunt er bij uw arts of diëtiste naar vragen. <

Minder smaak en minder eetlust Bestraling kan gevolgen hebben voor de tong en daarmee voor de smaakpapillen. Hierdoor smaken dingen voor u mogelijk anlankborden magazine | september 2012

Voor meer informatie zie ook www.mediqtefa.nl 13

Stichting Klankbord bij Eurordis Summer School te Barcelona Deze zomer bracht Leo Andeweg een bezoek aan Eurordis in Barcelona.

E

urordis organiseert internationale meetings onder de naam: “Eurordis Rare Diseases Europe” en geeft informatie over nieuwe medicijnen die op de markt verschijnen aan o.a. patiëntenorganisaties over de hele wereld, maar vooral in Europa. Zij maken in principe octrooien en schriftelijke verklaringen over medicijnen voor zeldzame ziektes om deze publiekelijk te maken voor patiëntenorganisaties. Eurordis wordt o.a. gesponsord door The European Union’s Health Program. In Barcelona was o.a. aan de orde: • Medicijnen voor het Syndroom van Dravet, een ernstig epileptisch syndroom bij kinderen op zeer jonge leeftijd. • Bij Eurordis is een manifest verschenen over het eten van pure chocolade, dat kan helpen bij diabetespatiënten. • Een nieuw geneesmiddel voor patiënten, die lijden aan de longziekte COPD onder de naam Daxas (of Roflumilast). • Ook heeft Eurordis bekendgemaakt dat er een onderzoek in volle gang is over het gebruik van cannabis bij sommige

ngezonden

Leo Andeweg is afgevaardigde van Stichting Klankbord in de werkgroep hulpmiddelen en geneesmiddelen bij de NFK (Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties) en kan, zonder dat het onze stichting geld kost, deelnemen aan symposia, die georganiseerd worden in Nederland en daar buiten. Hij houdt ons op de hoogte van allerlei ontwikkelingen. <

Het internationale bestuur van Eurodis

Geachte Lezer,

De kracht om te vechten tegen de ziekte van onrecht heeft zijn tol geëist. Op 13 februari 2006 kreeg ik te horen dat ik een zeldzame tumor had op de amandelen Op 1 mei van dat jaar begon mijn behandeling. Het was een tumor met als marker T4S3. Mijn behandeling bestond uit chemo­radiatie met 25% overlevingskans. Gezin en mijn 2 kids zijn reden om te gaan vechten. Ook is er een moment geweest van afscheid nemen van kids en echtgenoot. Dit heeft geestelijk veel met mij gedaan. Maar met de juiste artsen om mij heen kan ik nu dit bericht schrijven. De tol van de behandeling is heel zwaar en heel moeilijk te accepteren. Schade; verbranding van speekselklieren, schildklier, schade aan longen, huidproblemen en gebitsproblemen. Trismus van 2.2 cm. Maar wat ik het ergste vind en nog steeds niet begrijpen kan is dat ik inmiddels in de schuldsanering zit. Mijn huis heb ik moeten verkopen en de lening die wij hebben opgenomen om de producten te moeten betalen die voor mij noodzakelijk zijn,

14

vormen van kanker. Het kan effect hebben op de groei van sommige agressieve kankercellen. Het onderzoek is nog niet afgerond. Voor sommige kankerpatiënten wordt het gebruik van cannabis al ingezet als pijnbestrijder.

voor de verzorging van mijn mond, maar volgens mijn zorgverzekeraar onder de noemer ‘luxe’ valt. Ik kan dit niet accepteren, dat ik gestraft wordt voor iets waar ik niets aan kan doen. Terwijl er mensen zijn die wel alles vergoed krijgen. Hoe is dit mogelijk? De behandeling was heel zwaar voor mij maar het gevecht hiertegen is wel 100x zwaarder als de behandeling. Wie kan mij helpen om dat vergoed te krijgen wat ik nodig heb? De specialisten hebben al een brief geschreven naar de zorgverzekeraar maar zij houden voet bij stuk, dat het hier een luxeprobleem betreft. Maar naar mijn mening weten zij niet wat het betekent om zonder speekselklieren te leven. Ook hebben ze mij al eens aangeraden om een boek te schrijven met als titel “Missers bij zware behandeling”. Want wat er ook verkeerd kan gaan is bij mij gebeurd, ik heb alleen een groot nadeel aan de buitenkant is niets te zien en daar loop ik dus regelmatig tegenaan. Anja Thehu

lankborden magazine | september 2012

ecepten EXTRA

olofon

Door Eline Koper

Groente: basis voor gezonde voeding In Tiptopje 1 dat vorig jaar is uitgekomen, staat onder “gerechten waarmee u ons meestal blij maakt”, o.a. : groenten, gekookt. Nu zijn gekookte groenten inderdaad meestal prettig eetbaar voor mensen die als gevolg van een operatieve ingreep in de mond dagelijks tijdens bijna alle maal­tijden met eet- en slikproblemen te kampen hebben. Bovendien vormen groenten de ideale basis voor een gezond voedingspatroon. Ze zijn rijk aan vitamines, mineralen, vezels en bioactieve stoffen. Daarbij zijn biologische geteelde groenten door hun rijkere samenstelling en afwezigheid van chemische meststoffen te prefereren boven niet-biologische. Niet voor niets zet orthomoleculair diëtiste Louise Witteman in haar fantastische boek “Voedingspiramide” de groenten neer als basis van de hele piramide en ze adviseert het eten van 300 – 500 gram groente per dag. Veel meer dus dan de aanbeveling van de langzamerhand verouderde schijf van vijf, die 200 gram adviseert. Alternatieven voor het koken van groenten zijn: stomen, wokken, stoven en roosteren. Geroosterde groenten hebben als voordeel dat er tijdens de bereiding vrijwel geen vitamines verloren gaan, die anders in het kookvocht zouden verdwijnen , de karakteristieke smaak van elke groente veel meer tot z’n recht komt en de bereiding in de oven na de voorbereiding weinig tijd en energie meer kost. Heel veel groenten lenen er zich voor om te roosteren in de oven: paprika’s, aubergines, courgettes,venkel, rode en witte uien, pompoen, aardappels, wortels, knol­selder, pastinaak. enz.

Soep van geroosterde groenten Ingrediënten: 2 aubergines, 2 rode paprika’s, 2 venkelknollen, 1 à 2 teentjes knoflook (naar smaak), 2 rode uien, grof zeezout, versgemalen zwarte peper en 1 à 1 ½ liter kippenbouillon (voor een dikkere of dunnere soep ). Snijd de groenten in niet te grove stukken en meng ze in een schaal met zeezout en peper. Schenk er een marinade over, gemaakt van 6 eetlepels olijfolie, 1 eetlepel venkelzaadjes, paar takjes grof gehakte koriander, stukje geraspte gemberwortel van ong. 5 cm. en ½ rood chili pepertje (zonder de zaadjes, die zijn te scherp!!) Laat de marinade een uurtje intrekken op kamertemperatuur. Oven voorwarmen op 190 graden en het groentemengsel 1 uur laten roosteren. Schep halverwege een keer om en controleer na een uur op gaarheid. Reken anders nog een extra kwartiertje. Maak de kippenbouillon van blokjes en voeg de geroosterde groenten er aan toe. Pureer met de staafmixer tot een grove soep en breng eventueel nog op smaak met zout en peper. Serveer de soep met een mengsel van room en tahin ( sesampasta ) en nog wat verse korianderblaadjes. Deze soep is ook heerlijk met alleen wortels als groente.

Uitgever Stichting Klankbord www.stichtingklankbord.nl Bestuur en redactie Dirk Vroom Ella van Dienst Wim Jansen Tinus Hoogenboom

Correspondentie Stichting Klankbord Postbus 1058 3860 BB NIJKERK E: [email protected]

Aanmelding nieuwe leden E: [email protected]

Bladmanagement en advertentieacquisitie Motivation Office Support bv, Nijkerk www.motivation.nl T: 033-247 34 00 E: [email protected]

Vormgeving en druk Koninklijke drukkerij c.c. Callenbach bv, Nijkerk www.callenbach.com Oplage:1000 stuks

Coverfoto Ed Wens © 2012. Redactie en bestuur zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van ingezonden stukken. De redactie mag plaatsing weigeren of stukken inkorten. Overname van artikelen, inclusief bijbehorend beeldmateriaal is toegestaan mits voor niet-commercieel doel en met bronvermelding. In overige gevallen dient bij de redactie toestemming te worden gevraagd.

ISNN: 1567-8733

Stichting Klankbord werkt samen met en wordt mede gefinanciërd door

Eet u smakelijk!

www.stichtingklankbord.nl lankborden magazine | september 2012

15

Dieetvoeding voor medisch gebruik een effectieve oplossing indien u niet voldoende kunt eten of drinken Tijdens ziekte, een behandeling (zoals chemo- of radiotherapie) of na een operatie heeft uw lichaam extra eiwit en voedingsstoffen nodig. Nutricia heeft verschillende dieetvoedingen die bijdragen aan een goede voedingsstoestand, en die voedingstoestand is van belang om het lichaam te ondersteunen. NIEUW! Nutridrink Compact Protein Méér eiwit minder slokjes. Nutridrink Compact Protein is een aanvulling op uw gewone dagelijkse voeding. Het helpt u om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen als u niet voldoende heeft aan gewone maaltijden alleen. Deze voedingsstoffen zijn van belang om de voedingsstatus aan te vullen van het lichaam, een verbeterde voedingsstatus is van belang voor een betere conditie en herstel. Daarnaast bevatten de kleine flesjes van slechts 125 ml ook nog een extra hoeveelheid eiwit, die uw lichaam nu juist nodig heeft.

U kunt kiezen uit vier smaken: banaan, mokka, aardbei en vanille.

Nutrison sondevoeding Sondevoeding is vloeibare voeding die eenvoudig via een flexibel slangetje (de sonde) rechtstreeks in de maag of darm wordt toegediend. Sondevoeding kan de normale dagelijkse voeding aanvullen of geheel vervangen, wanneer het niet mogelijk is voldoende te eten en te drinken. Nutrison Protein Plus Multi Fibre Bevat extra voedingsstoffen zoals eiwit en sluit goed aan bij uw voedingsbehoefte na operatie of behandeling (chemo- of radiotherapie). Flocare toedieningsmaterialen De Flocare Infinity voedingspomp zorgt voor nauwkeurige en uiterst betrouwbare toediening van sondevoeding. Deze pomp is makkelijk te bedienen, veilig, licht en compact en dus makkelijk draagbaar voor een optimale bewegingsvrijheid.

Nutridrink Compact Protein en Nutrison Protein Plus Multi Fibre zijn dieetvoedingen voor medisch gebruik. Deze voedingen dienen onder medisch toezicht gebruikt te worden. Vraag uw diëtist, (huis)arts of apotheker om meer informatie.

Voordeel voor u: Boek over de voedingspiramide te bestellen zonder verzendkosten. Zie pagina 6. Gratis tweede dispenser HoneySoft®SRC. Zie pagina 12.

De volgende editie van Klankborden verschijnt in december