Lang leve : Margot Schoonbaert Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove

‘Lang leve…’: Een coöperatief levensverhalenonderzoek met personen met een verstandelijke beperking

Margot Schoonbaert 00903244 Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove

Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek 2014-2015

2

Inhoudstafel Dankwoord ................................................................................................................................. 5 Voorwoord ................................................................................................................................. 6 Samenvatting .............................................................................................................................. 9 Inleiding ................................................................................................................................... 11 1. Theoretisch en beleidsmatig kader .................................................................................... 13 1.1.

Theoretisch kader ...................................................................................................... 13

1.1.1. 1.1.2.

Personen met een verstandelijke beperking ....................................................... 13 Disability studies ................................................................................................ 14

1.1.2.1. 1.1.2.2. 1.1.3.

Social Geography ............................................................................................... 16

1.1.3.1. 1.1.3.2. 1.2. 1.3. 1.4. 2.

Disability studies perspectief ...................................................................... 14 Burgerschapsparadigma .............................................................................. 15

Social Geography perspectief ..................................................................... 16 Belonging .................................................................................................... 19

Beleidsmatig kader: Perspectief 2020 ....................................................................... 19 Probleemstelling ........................................................................................................ 19 Onderzoeksdoel en onderzoeksvragen ...................................................................... 21

Methodologie .................................................................................................................... 22 2.1.

Keuze voor kwalitatief, participatief en inclusief onderzoek .................................... 22

2.1.1. 2.1.2. 2.1.3. 2.2.

Kwalitatief onderzoek ........................................................................................ 22 Participatief- coöperatief onderzoek .................................................................. 23 Inclusief onderzoek ............................................................................................ 24

Onderzoeksmethodes ................................................................................................. 24

2.2.1.

Narratieve onderzoeksmethodes......................................................................... 25

2.2.1.1. 2.2.1.2. 2.2.2.

Creatieve onderzoeksmethodes .......................................................................... 27

2.2.2.1. 2.2.2.2. 2.3.

Levensverhalenonderzoek........................................................................... 25 Narratief interview ...................................................................................... 26

Photo Elicitation.......................................................................................... 27 Portraiture ................................................................................................... 28

Verloop van het onderzoek ........................................................................................ 29

2.3.1.

Samenstelling participanten/ co- onderzoekers .................................................. 29

2.3.1.1. 2.3.1.2. 2.3.1.3. 2.3.1.4.

Eerste contacten .......................................................................................... 29 Verdere verloop........................................................................................... 30 De ontmoetingen ......................................................................................... 31 Voorstelling vereniging X ........................................................................... 33 3

2.4. 2.5. 2.6.

Onderzoeksrelatie/rol................................................................................................. 33 Ethische overwegingen .............................................................................................. 34 Uitdagingen/ overwegingen ....................................................................................... 35

2.6.1. 2.6.2. 2.6.3. 3.

‘Voice’ geven ..................................................................................................... 35 Communicatie aanpassen ................................................................................... 36 Friendship as method ......................................................................................... 37

Onderzoeksresultaten ........................................................................................................ 38 3.1. 3.2.

Gegevensanalyse ....................................................................................................... 38 Onderzoeksresultaten ................................................................................................. 39

3.2.1. 3.2.2.

De portretten ....................................................................................................... 39 Key incidents en plaatsen van belang ................................................................ 40

3.2.2.1. 3.2.2.2.

Key incidents en plaatsen van belang van B. .............................................. 41 Key incidents en plaatsen van belang van M. ............................................. 53

4. Discussie en conclusie .......................................................................................................... 63 4.1. Belangrijkste bevindingen ............................................................................................ 63 4.1.1. Terugkoppeling van de resultaten naar het theoretisch en beleidsmatig kader ....... 63 4.1.1.1. Personen met (verstandelijke) beperking ......................................................... 65 4.1.1.2. Keuze en controle in sociaal vangnet ............................................................... 66 4.1.1.3. Kwaliteit van bestaan ....................................................................................... 67 4.1.1.4. Volwaardig burgerschap................................................................................... 69 4.1.1.5. Plaatsen............................................................................................................. 70 4.1.1.6. Beleidsondersteuning, professionele ondersteuning en ondersteuning in sociaal netwerk .............................................................................................................. 72 4.2. Implicaties voor beleid en praktijk ................................................................................ 73 4.3. Bedenkingen en aanbevelingen voor verder onderzoek ................................................ 76 4.4. Conclusie ....................................................................................................................... 77 Literatuur .................................................................................................................................. 79 Bijlagen .................................................................................................................................... 88 A. B. C. D. E. F. G.

Informatiebrief voor vereniging X en betrokkenen B. en M. ........................................ 88 Informatiebrief voor B. en M. ....................................................................................... 91 Informed Consent .......................................................................................................... 93 Werkschema van B. naar schema van Knox, Mok & Parmenter (2000) ...................... 95 Feedbackgesprekken van B. & M. ................................................................................ 96 Kritische succesfactoren en strategische projecten Perspectief 2020 ......................... 102 Portretten van B. en M. ............................................................................................... 103

4

Dankwoord Deze masterproef was een werk van lange adem. Een werk dat tot stand is gekomen door de bijdrage van heel veel mensen. Eerst en vooral wil ik M. en B. bedanken om mij toe te laten in hun leven. Door hun gedrevenheid en vertrouwen in mij hebben we gedurende enkele maanden boeiende en leuke gesprekken kunnen voeren. Ik wil het personeel van vereniging X bedanken om mij te ondersteunen en vrij te laten in mijn werkwijze. Dankzij hun gastvrijheid en geloof in M. en B. konden wij een constructieve en aangename samenwerking opzetten. Jonas Gezels wil ik bedanken voor zijn hulp bij het creatief vormgeven van de portretten. Zonder hem hadden deze pareltjes nooit zo kunnen blinken. Lien Claes wil ik bedanken voor de ondersteuning als begeleidster tijdens het schrijven van Masterproef I. Ze daagde mij uit om zelf na te denken over wat ik wou bereiken met deze masterproef. Daarnaast wil ik haar ook bedanken voor de vele pertinente literatuur die ze mij ter beschikking heeft gesteld. Prof. Dr. Geert Van Hove wil ik bedanken voor de verscheidene inspirerende gesprekken. Vol bewondering keerde ik na deze gesprekken terug huiswaarts met een hoofd vol nieuwe ideeën om verder aan de slag te gaan. Ik wil hem bedanken voor zijn interesse en positivisme over mijn masterproef, maar ook voor zijn kritische bedenkingen en tips. In dit dankwoord wil ik de vele mensen uit mijn omgeving die mij het voorbije jaar hebben gesteund bedanken. In de eerste plaats mijn ouders: hun steun en liefde waren onvoorwaardelijk op elk moment van de dag/nacht, waar we ons van elkaar ook bevonden. Gedurende mijn jaren aan de universiteit hebben zij mij steeds bijgestaan, zij hebben mij enorm veel kansen aangeboden. Daarnaast zijn ook mijn twee broers de personen waar ik steeds op kon vertrouwen. Ik wil alle mensen bedanken, gaande van vage kennissen tot beste vrienden, die me maanden aan een stuk de vraag stelden: hoe gaat het met jouw thesis? Hun interesse en betrokkenheid zorgden vaak voor interessante en uitdagende gesprekken. Wat ik geleerd heb is dat vriendschap niet te onderschatten is. De afgelopen maanden ben ik omringd geweest door heel veel lieve vrienden en vriendinnen. Samen konden we een stukje zagen en klagen, samen haalden we elkaar uit de schoolput, samen maakten we ontzettend veel plezier. Zij bezorgden mij de perfecte ontspanning en moed om verder te gaan. Dankjewel lieve leiding- en oudleidingvrienden en vriendinnen van Scouts & Gidsen Denderleeuw, dankjewel mijn liefste Afrikavriendinnen, dankjewel Stamvrienden, dankjewel Welbestedj-vrienden! Dankjewel voor de bemoedigende woorden en om allemaal in mij te geloven.

5

Voorwoord Het schrijven van deze masterproef was het sluitstuk van mijn opleiding Orthopedagogiek. Deze masterproef moest een waardevol, zinvol en leerrijk project vormen. Ik wou aan de slag met en voor anderen op drie niveaus. Het eerste en voor mij belangrijkste niveau was een stem geven aan individuele personen met een verstandelijke beperking. Het samen met hen op pad gaan en hun levensverhaal vorm geven was voor beide participanten een intensief (werk)traject waar ze hard aan gewerkt hebben én waarvan het eindresultaat hen beiden voldoening gaf. Op het niveau van de organisatie -waar deze personen hun dagbesteding of woonst kennen- was het doel om samen met mijn participanten/ co-onderzoekers een duidelijker beeld te scheppen over hoe zij verhalend hun leven naar buiten brengen, hoe zij hun leven zien binnen en buiten de organisatie en wat de organisatie betekent in hun leven. Op het niveau van de academische wereld is onderzoek met actieve betrokkenheid van personen met een verstandelijke beperking nog geen vanzelfsprekendheid, de stemmen van deze personen zijn nog vaak te stil, verborgen of onbevraagd. Toch zijn het, mijn inziens, hun geleefde ervaring en hun betekenisverlening die de basis moeten vormen voor beleidsaanpassingen. Met dit narratief onderzoek wil ik samen met mijn co-onderzoekers deze geleefde ervaringen van deze echte levens, die gelijk maar toch verschillend zijn van de ‘mainstream’ bevolking, naar buiten brengen. Zo willen we een stukje aan de weg timmeren om de attitudes van de mensen te verruimen en positiever te kleuren ten aanzien van personen met een (verstandelijke) beperking. Mijn onderzoek begon ik met het doorpluizen van literatuur en de ene tekst bracht me al gauw bij tien andere teksten, verscheidene studiegebieden, concepten… Daarnaast rees de ene onderzoeksvraag na de andere die ik interessant vond. Ik piekerde welke ik nu zou moeten nemen. Maar ik kwam tot het besef dat ik pas een selectie van onderzoeksvragen zou kunnen maken door echt aan het werk te gaan en de verhalen van de participanten te aanhoren. Het is namelijk verkeerd te stellen dat je je participanten wil laten kiezen om te praten over wat ze willen, maar met een vaste lijst aan onderzoeksvragen te starten waar jij als onderzoeker antwoord op wil. Dit klopte niet. Dus ik liet het rusten. Binnen kwalitatief onderzoek is het geen probleem om tijdens onderzoek nieuwe onderzoeksvragen aan te nemen (Glesne, 2011). Uiteindelijk besloot ik om de onderzoeksvragen vrij ‘basic’ te houden en de verhalen te laten spreken. Het starten met kwalitatief onderzoek was een uitdaging omdat ik, die graag structuur en controle houd, niet wist waar het me naartoe zou leiden. In dit onderzoek kwamen vooropgestelde vragenlijsten, aldus gestructureerde interviews niet tegemoet aan mijn missie en visie rond dit onderzoek aangezien de participanten/ co-onderzoekers zelf bepaalden waarover ze wouden praten. Mijn invloed als onderzoeker mocht niet te groot zijn. Mijn taak beperkte zich tot hen ondersteunen en inspireren. Deze masterproef heeft aldus mijzelf uitgedaagd om uit mijn comfortzone te stappen en mij te laten leiden door het moment. Tijdens het schrijven van deze masterproef kreeg ik heel vaak de vraag van mensen in mijn omgeving: ‘Hoe gaat het met je thesis?’ en daaropvolgend ‘Waarover gaat het nu weer?’. Na 6

een korte beschrijving van de opzet en bedoeling zag ik steeds een vragende blik. Achter die blik schuilde de vraag: ‘Kunnen zij dat?’. Deze vraag is typerend voor het algemeen gangbare idee dat leeft over personen met een verstandelijke beperking. Verbazingwekkend, denk ik dan als orthopedagoog. Het is voor mij een bevestiging dat mensen in onze samenleving onwetend zijn over de leefwereld van personen met een (verstandelijke) beperking. Maar dat niet weten is niet altijd een niet- willen weten. De voorgenoemde vraag hield ook steeds een grote interesse in en honger naar meer informatie over hoe ik precies aan de slag ging. Deze informatie gaf ik maar al te graag. Dit werd steeds gevolgd met een verwondering en respect voor deze mensen. Dit stemde mij gelukkig. Titelkeuze ♪Lang zal hij leven, lang zal hij leven, lang zal hij leven in de gloria…♪ ‘Lang leve…!’ riep participant B. uit tijdens onze eerste individuele ontmoeting. ‘Mijn verhaal krijgt de titel: Lang leve…’. Ik vond het geweldig. Met dit uit te roepen, kon ik vaststellen dat B. begrepen had wat de bedoeling was van ons onderzoek. Daarnaast liet hij hiermee merken dat hij heel blij was dat hem werd gevraagd om zijn verhaal te vertellen en in de schijnwerpers te staan. De titel omarmde voor mij zowat de betekenis van heel deze masterproef. Zowel het liedje ‘Lang zal hij leven’ als de uitdrukking ‘Lang leve’ beklemtonen de belangrijkheid van iemands leven, van het voortbestaan. Het benadrukt daarenboven een optimisme, een blijdschap. Na de uitdrukking volgt meestal een uitroepteken, het liedje wordt meestal uit volle borst meegezongen. Lange leve alle personen met of zonder beperking. Iedereen verdient het om in de schijnwerpers te staan, iedereen verdient een erkentelijk leven te leiden zoals hij/ zij dat wil.

7

8

‘Lang leve…’: Een coöperatief levensverhalenonderzoek met personen met een verstandelijke beperking Margot Schoonbaert Academiejaar 2014-2015 Pedagogische Wetenschappen: Orthopedagogiek Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove

Samenvatting Personen met een (verstandelijke) beperking zijn nog steeds te vaak uitgesloten van de ‘mainstream’ Westerse samenleving. Ook binnen onderzoek blijven zij veelal in de schaduw staan. Een begrip van hoe deze marginalisatie heeft plaatsgevonden en plaatsvindt kan niet begrepen worden als er geen erkenning is van de socio- spatiale processen die sociale relaties reproduceren. Disability is net als sociaal ook spatiaal geconstrueerd. Een kruisbestuiving tussen Disability Studies en Social Geography is fundamenteel voor een goed begrip van sociale, economische en politieke opportuniteiten of beperkingen voor personen met een beperking. De stem van deze personen dient in het middelpunt te staan. Te snel en te vaak wordt gesproken over personen met een beperking zonder hen daarin te betrekken. Binnen deze masterproef worden de verhalen van twee personen met een verstandelijke beperking in de schijnwerper gezet. Aan de hand van levensverhalenonderzoek werd gekeken naar wat deze personen willen delen met hun directe en ruimere omgeving. In hun eigen gekozen verhalen over het verleden, het heden en de toekomst en verscheidene thema’s die van belang zijn in hun leven, werd samen gezocht naar welke plaatsen voor hen van belang zijn en welke betekenis zij hier aan geven. Uit het onderzoek blijkt dat voor de participanten de ondersteuning zowel vanuit hun sociaal netwerk als vanuit professionele hoek uitermate belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven, de mate van inclusie in de samenleving en voor de mate waarin ze als volwaardige burger kunnen participeren aan de samenleving. Het blijft een aandachtspunt voor alle ondersteuningsverstrekkers en beleidsmakers om écht te luisteren naar de geleefde ervaringen, meningen en belevingen van de personen met een verstandelijke beperking. Ondersteuningsplannen, evaluaties en beleidsplannen dienen hier op verder te bouwen. Een ruimer en persoonlijker beeld van hun cliënten kan bijdragen tot een beter begrip en het maken van betere keuzes, met hen en niet voor hen. De verscheidene ondersteunersverstrekkers dienen elkaar te versterken zodat beleidsdoelstellingen kunnen gerealiseerd worden. Kernwoorden: Disability Studies, Social Geography, participatief- coöperatief onderzoek, levensverhalenonderzoek, portraiture, plaatsen, burgerschapsparadigma, eigen stem

9

10

Inleiding Met deze masterproef wordt onderzocht wat een persoon met een verstandelijke beperking als individu wil vertellen over zijn/haar levenstraject en welke de betekenis is van plaatsen in deze levenstrajecten. Er wordt gekeken welke gevolgen deze betekenisverlening heeft met betrekking tot relaties, interacties en activiteiten. Deze onderzoeksvragen werden beantwoord door middel van een samenwerking met twee volwassen mannen met een verstandelijke beperking. Zij kregen gedurende enkele maanden de kans om hun levensverhaal uit de doeken te doen. Ze kregen de kans om zelf na te denken wat ze wel of niet wouden vertellen over zichzelf en hoe ze dit zouden overbrengen naar de buitenwereld. Hun stem stond centraal. Achter hun stem stond mijn stem als onderzoeker die hen trachtte te ondersteunen doorheen het hele onderzoeksproces. “Every book, every volume you see here, has a soul. The soul of the person who wrote it and of those who read it and lived and dreamed with it. Every time a book changes hands, every time someone runs his eyes down its pages, its spirit grows and strengthens.” (Carlos Ruiz Zafón, 2001) “A story is a letter that the author writes to himself, to tell himself things that he would be unable to discover otherwise.” (Carlos Ruiz Zafón, 2001) De levensverhalen van de participanten weerspiegelen hun persoon, hun identiteit en eigenheid. Mensen vertellen verhalen over gebeurtenissen en geven daarmee ook de betekenis weer die zij hechten aan die gebeurtenissen. Verhalen vertellen draagt bij tot het socialiseren van mensen tot sociale wezens. Daarnaast draagt het herinneren en vertellen van verhalen over onszelf en anderen, over ons verleden, heden en toekomst bij tot het construeren van identiteiten en het maken van verbindingen tussen onszelf en significante anderen (Gillman, Swain & Heyman, 1997). Personen met een beperking leggen vaak complexe levenstrajecten af. Zij hebben een uniek verhaal te vertellen dat nog steeds te vaak genegeerd wordt. De visies van personen met een verstandelijke beperking werden en zijn ook vaak nog ondergerepresenteerd in onderzoeksdomeinen zoals sociale en culturele geografie (Park et al. 1998; Butler and Parr,1999; Gleeson, 1999; Hall 1999, 2004 in Mathers, 2008). Ondanks het belang van plaatsen in de identiteitsontwikkeling en sociale interacties van personen, worden in onderzoeken naar personen met een beperking de geografische variaties vaak over het hoofd gezien (Imrie, 2000). De verhalen van de participanten dienen de buitenwereld en het beleid te doen herinneren aan de mens achter het label, aan de unieke eigenschappen, betekenisverlening, wensen en dromen. Het biedt de mogelijkheid de wereld te zien door hun ogen. Het moet ons doen afstappen van een ongenuanceerde beoordeling door onze ogen en hen de stem terug te geven die vaak van hen werd en nog steeds wordt afgenomen.

11

In een eerste deel worden de theoretische kaders beschreven die het houvast boden voor het uitschrijven van de levensverhalen. Disability Studies en het burgerschapspardigma van Van Gennep vormen de basis. Disability Studies vertrekt vanuit de idee dat verstandelijke beperking een socio-cultureel construct is, dat meer over de samenleving dan over het gelabelde individu zegt. Er wordt aandacht besteed aan de sociale en culturele aspecten verbonden met disability en niet enkel aan de individuele, medische kant. Het ‘burgerschapsparadigma’ legt de nadruk op de maatschappelijke doelstelling om een goede kwaliteit van bestaan en een passend niveau van menselijke waardigheid na te streven voor elke burger (Van Gennep, 2007; Claes, 2014). Disability Studies als enige theoretisch kader binnen deze masterproef is niet voldoende, aangezien diepgaande studies over de betekenis van levenstrajecten, ruimte en plaats vrij beperkt zijn binnen Disability Studies (Claes, De Schauwer & Van Hove in Wappett & Arndt in press). Social Geography is het aanvullende theoretische kader waarop deze masterproef zich baseert. In een tweede gedeelte wordt de onderzoeksmethodologie beschreven en verantwoord. Vanuit het sterke geloof in de mogelijkheden van de participanten om hun eigen verhaal te vertellen werd gekozen voor kwalitatief, participatief en inclusief onderzoek. Er werd gebruik gemaakt van narratieve en creatieve onderzoeksmethoden om een portret te creëren van hun levensverhaal. De keuze voor de vorm van het portret tracht op zich een weerspiegeling te zijn van de interesses van de participanten. De onderzoeksresultaten vormen het derde gedeelte en werden gebundeld rond de key incidents en de plaatsen van belang van de participanten. Deze werden gedestilleerd uit de vele gesprekken en de portretten door mij als onderzoeker en goedgekeurd door de participanten. Aansluitend wordt in het vierde deel de discussie gevoerd en worden de theoretische kaders gekoppeld aan de resultaten uit het onderzoek. Hierop volgen een aantal aanbevelingen ten aanzien van de praktijk en het beleid. Enkele bedenkingen omtrent de masterproef worden geformuleerd met ideeën voor verder onderzoek als aansluiting hierop. De masterproef eindigt met een algemene conclusie.

12

1. Theoretisch en beleidsmatig kader In dit onderdeel schets ik de theoretische orthopedagogische denkkaders en de visie, de kennis en de inzichten van waaruit ik aan de slag ben gegaan. Vanuit mijn opleiding en literatuurstudie zijn het de Disability Studies (1.1.2) en de Social Geography (1.1.3) die me het kader boden om de levensverhalen gestalte te geven. Naar toekomst en beleid vormen het burgerschapsparadigma (Van Gennep) (1.1.2.2) en het Perspectief 2020 (1.2) mijn leidraad. 1.1.

Theoretisch kader

1.1.1. Personen met een verstandelijke beperking Voor deze masterproef werd gekozen om aan de slag te gaan met personen met een verstandelijk beperking. De invulling van het begrip ‘verstandelijke beperking’ alsook de invulling van de omgang met personen met een verstandelijke beperking hebben reeds vele verschuivingen gekend doorheen de geschiedenis. Van ideeën rond ‘onaangepasten’ en ‘idioten’ die dienden samengebracht te worden in bewaring ter bescherming van de maatschappij, over pioniers die zich het lot gingen aantrekken van deze personen op soms bizarre manieren, naar een nadruk op de interactie tussen de maatschappij en deze personen met Quality of Life, emancipatie en empowerment in de kijker. Deze verschuivingen hebben steeds onder invloed gestaan van de tijdsgeest, heersende filosofische en politieke stromingen (Van Hove, van Loon & Vandevelde, 2010). Internationaal speelt zich al jaren een discussie af over de te gebruiken terminologie en definitie voor personen met een verstandelijke beperking. De recentste definitie van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAID) geeft volgende invulling aan ‘verstandelijke beperking’: Intellectual Disability is characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behaviour as expressed in conceptual, social and practical adaptive skills. This disability originates before age 18. (AAIDD, n.d.) Hiermee tracht de definitie van AAID tegemoet te komen aan enkele zelf opgestelde voorwaarden voor een correcte terminologie (Luckasson & Reeve, 2001 in Schalock et al., 2007, p. 117-118). In Vlaanderen wordt door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) volgende definitie gehanteerd: Elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten, en persoonlijke en externe factoren. (VAPH, 201, s.p.)

13

In deze masterproef staat de stem en de ervaring van personen met een verstandelijke beperking centraal wat door Van Gennep (2007) het subjectief binnenperspectief wordt genoemd. Vanuit een subjectief binnenperspectief (Van Gennep, 2007) formuleert participant M. wat hij verstaat onder ‘verstandelijke beperking’: Ik voel me eigenlijk iemand gewoon, maar in een lijf van een gehandicapte. Voor mij een verstandelijke handicap is eigenlijk geen handicap, want je kan alles nog doen enzo, maar sommige dingen gaan gewoon moeilijker of niet. Want ik begrijp alles. De opvattingen over personen met een verstandelijke beperking worden echter doorgaans geformuleerd vanuit een objectiverend buitenperspectief. “Bovendien zijn die objectiverende opvattingen diep geworteld in maatschappelijke machtsverhoudingen. Opvattingen over ‘verstandelijke beperking’ zijn sociaal- morele opvattingen: de genoemde beperkingen zijn meer van sociale dan van individuele aard en hebben meer een normatief dan een wetenschappelijk kader” (Van Gennep 2007, p. 28). 1.1.2. Disability studies 1.1.2.1.

Disability studies perspectief

Kijken vanuit een disability perspectief biedt een andere invalshoek op personen met een beperking. Het vertrekt vanuit de idee dat verstandelijke beperking een socio-cultureel construct is dat meer over de samenleving dan over het gelabelde individu zegt. Er wordt aandacht besteed aan de sociale en culturele aspecten verbonden met disability en niet enkel aan de individuele, medische kant. Het begrijpen van wat disability inhoudt of wat het betekent is een belangrijke uitdaging voor disability onderzoekers in elk discipline (Crooks, Dorn, wilton, 2008). Binnen Disability Studies kan ‘disability’ worden omschreven met Turnbull en Turnbull (Paul, 2002, p. 83) : “…the new paradigm of disability is contextual and societal. A person has an impairment that becomes a disability as a result of the interaction between the individual, and the natural, built, cultural and societal environments. Accordingly, research into the natural, cultural and social environments is warranted and is targeted at enhancing enablement and preventing disablement…”. Impairment gaat terug naar het niveau van het individu, de persoon met een functiebeperking. Disability is wat het individu ervaart wanneer de persoon in contact treedt, in interactie gaat met de omgeving (Mathers, 2008). De first wave disability writers benadrukken dat de als vanzelfsprekend genomen, naturalistische categorie ‘disability’ in realiteit een artificieel en exclusionair sociale constructie is die personen met impairments handicapeert (Tregaskis, 2002 in Aldridge, 2007). Toch dient er ook met een kritische bril gekeken te worden naar een sterk doorgedreven sociaal model. Second wave disability writers hebben het sociale model van disability uitgedaagd (Aldridge, 2007). Een belangrijke kritiek op het sociaal model is dat het te weinig de ervaring van de ‘impairment’ integreert met de ervaring van de ‘disability’ en dat het zowel de fysieke als psychologische ‘pijn van de impairment’ vaak ontkent (Oliver, 1996; 14

Aldridge, 2007; Crooks, Dorn, Wilton, 2008). Goodley (1996) refereert naar schrijvers zoals Crow (1996), Hughes en Paterson (1997) die impairment uit zijn oncomfortabele en contraproductieve ballingschap hebben gehaald. Disability Studies is interdisciplinair. Het verenigt kritisch onderzoek en politieke belangenbehartiging door gebruik te maken van wetenschappelijke benaderingen uit de geesteswetenschappen, (post-) humanistische sociale wetenschappen, educatieve wetenschappen en de kunsten (Gabel, 2005). Er zijn ook filosofen, architecten, antropologen, sociologen, economen... bezig met het denken vanuit Disability Studies. Aan de basis van onderzoek liggen de geleefde ervaringen en perspectieven van personen met een beperking. Aan hen wordt stem gegeven om deze ervaringen en perspectieven te representeren. Op deze manier draagt Disability Studies bij tot empowerment en emancipatie van minderheidsgroepen. 1.1.2.2.

Burgerschapsparadigma

Voor het ontstaan en de verdere ontwikkeling van de onderzoeksgroep Disability Studies and Inclusive Education was het burgerschapsparadigma cruciaal (Claes, 2014). Het ‘burgerschapsparadigma’ legt de nadruk op de maatschappelijke doelstelling om een goede kwaliteit van bestaan en een passend niveau van menselijke waardigheid na te streven voor elke burger (Van Gennep, 2007; Claes, 2014). Van Gennep bracht de belangrijkste domeinen van het burgerschapsparadigma onder in volgend schema (1997).

Volwaardig burgerschap

Ondersteuning in sociaal netwerk

Keuze en controle in sociaal vangnet

Professionele ondersteuning

Kwaliteit van het bestaan Inclusie is het streven. Het burgerschapsmodel wordt dan ook vaak ingezet als instrument in de strijd voor inclusie (Claes, 2014). Mensen met een verstandelijke beperking moeten als gelijkwaardige en volwaardige burgers in de samenleving kunnen leven met dezelfde burgerrechten en plichten als iedereen (Vlaams Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, 2010). Daarvoor is het van belang dat een persoon zelf de keuze en controle heeft over de invulling van zijn/haar eigen leven. Dit houdt ontwikkelingsmogelijkheden open want een persoon is niet, maar wordt volgens Van Gennep (Pauwels, 2014). Personen moeten kunnen deelnemen aan het gewone leven op alle levensdomeinen om zo hun eigen individuele 15

levenstrajecten te kunnen uitbouwen. Dit vergt een verantwoordelijkheid van alle beleidsdomeinen en alle niveaus: Welzijn, Volksgezondheid, Wonen, Onderwijs, Werk, Cultuur, Jeugd… (Vlaams Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, 2010). Het burgerschapsmodel heeft niet het opzet om uit te monden in een ‘neoliberaal’ burgerschapsdenken dat individualiteit, onafhankelijkheid en autonomie voorop stelt. Gemeenschappelijkheid, solidariteit en ondersteuning zijn net kern van het model (Van Gennep, 2007; Pauwels, 2014; Claes, 2014). Deze ondersteuning dient op maat aangeboden te worden. Gewone ondersteuning dient zich af te spelen in het sociaal netwerk van de personen (familie, vrienden, kennissen, vrijwilliger). Voor aanvullende ‘professionele’ ondersteuning, die dit netwerk niet kan bieden, dient er een sociaal vangnet te zijn (Van Gennep, 1997, 2007; Van Hove, 2000b in Claes, 2014). Binnen het ‘burgerschapsparadigma’ worden gelijkheid en gelijkwaardigheid benadrukt. Dit mag echter niet terugvallen in een normaliteitsdenken. Devlieger, Rush & Pfeiffer (2003) vragen daarom aandacht voor de postmoderne uitdaging dat mensen met een beperking zowel ‘gelijk’ als ‘verschillend’ zijn (Claes, 2014). Het ‘burgerschapsparadigma’ gepromoot door Van Gennep in de jaren ’90 (Van Gennep, 2007; Claes, 2014; Pauwels, 2014) ligt ten grondslag aan het VN- verdrag betreffende de Rechten van Personen met een Handicap zoals aangenomen door de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties in 2006. Deze conventie werd in 2009 geratificeerd in België en had als doel de specifieke erkenning van de rechten voor personen met een beperking (Vlaams Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, 2010). Zij genieten dezelfde rechten als alle andere mensen in de samenleving zoals aangehaald in de ‘Universele Verklaring van de Rechten van de Mens’. Het VN-verdrag ligt met gevolg in het verlengde van deze Universele Verklaring en vertaalt de universele mensenrechten naar de specifieke situatie van personen met een beperking (Sorée, n.d.). De implementatie van de VN- conventie en het onderliggend burgerschapsmodel moet leiden tot een inclusiebeleid- en praktijk. Bij de zorgvernieuwing dient er nadrukkelijk rekening gehouden te worden met de economische realiteit, de kracht van het sociale vangnet en netwerk en de personen met een beperking zelf (Vlaams Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, 2010). 1.1.3. Social Geography 1.1.3.1.

Social Geography perspectief

Disability Studies als enige theoretisch kader binnen deze masterproef is niet voldoende aangezien diepgaande studies over de betekenis van levenstrajecten, ruimte en plaats vrij beperkt zijn binnen Disability Studies (Claes, De Schauwer & Van Hove in Wappett & Arndt in press). Omwille van die reden zal er binnen deze masterproef een kruisbestuiving terug te vinden zijn van Disability Studies met een sociaal-geografisch perspectief. 16

Disability is net als sociaal ook spatiaal geconstrueerd (Kitchin, 1998). Echter wanneer geschreven wordt over personen met een beperking is dat vaak aspatiaal (Imrie, 2000). Dat is vreemd aangezien geografie fundamenteel is voor een goed begrip van sociale, economische en politieke opportuniteiten of beperkingen voor personen met een beperking. De erkenning van het sociale en het spatiale element bij disability- constructies en productie van exclusie maakt het mogelijk om na te denken rond posities van specifieke sociale groepen en plaatsen (Hall, 2004). Het wordt algemeen erkend dat personen met een beperking zijn gemarginaliseerd en uitgesloten van de ‘mainstream’ Westerse samenleving (Kitchin, 1998; Imrie, 2000; Hall, 2004). Een begrip van hoe deze marginalisatie heeft plaatsgevonden en plaatsvindt kan niet begrepen worden als er geen erkenning is van de socio- spatiale processen die sociale relaties reproduceren. De samenleving en het leven worden gesitueerd, gecontextualiseerd en gereproduceerd in space en place (Giddens, 1991; Harvey, 1989; Jameson, 1991; Soja, 1998 in Kitchin, 1998). Massey (1996 in Imrie, 2000) stelt dat het sociale en spatiale met elkaar verstrengeld zijn. Zo worden sociale relaties en processen gevormd doorheen bepaalde plaats-gebaseerde sociale structuren ook wel ‘spatialities’ genoemd. Zo kunnen de identiteiten, sociale interacties en de mobiliteit van personen met een beperking (gedeeltelijk) begrepen worden door de ‘spatialities of disability’ (Pratt, 1998; Imrie, 2000). Deze spatialities zijn mede verantwoordelijk voor de productie van gesegregeerde plaatsen. Bijvoorbeeld scholen voor bijzonder onderwijs, dagcentra, busdiensten… segregeren personen in bepaalde plaatsen en zijn mede bepalend voor de sociale relaties en participatie van deze personen in de samenleving. We leven en interageren in ‘spaces en places’ die betekenis hebben. We lezen deze betekenissen bewust en onbewust en bepalen vervolgens hoe we ons gedragen. Zo zijn mensen in een kerk en bibliotheek doorgaans stil. Cresswell (1996) beschrijft hoe plaatsen de betekenissen die met hen geassocieerd zijn reproduceren op een natuurlijke, als normaal beschouwde manier. Door stil te zijn in de bibliotheek helpen we bij het continueren van de stilte verbonden aan die plaats. Zo worden ook ontoegankelijke omgevingen onbewust gereproduceerd als iets wat natuurlijk is (Kitchin, 1998; Dorn, 1999; Imrie, 2000). De meerderheid van de bevolking is zich niet bewust van deze reproductie van exclusieprocessen. Cresswell verwijst naar de term doxa van Bourdieu: een onbewuste aanvaarding (zelfs bij de onderdrukte groep). Freire (1970) stelt dat de dominante processen en ideologie meestal onzichtbaar zijn voor de onderdrukte groep omdat hun percepties samengesmolten zijn met hun onderdrukking. De culturele praktijken van de dominante groep worden beschouwd als de norm. Personen met een beperking worden geleerd hun ‘plaats te kennen’, om de logica van de onderdrukking te geloven (Kitchin, 1998). In de Social Geography was er in het verleden weinig ruimte voor studies en denken rond personen met een beperking. De voorbije 50 jaar hebben de geografische analyses van disability vooruitgang gezien in verschillende vormen: van positivistisch naar interpretivistisch denkkader, van fysieke en sensorische ‘impairment’ over geestelijke 17

gezondheidsproblemen naar de volledige range van verstandelijke ‘impairments’ (Park, 1998; Crooks et al., 2008; Hall & Kearns, 2001, Imrie & Edwards, 2007). Personen met een verstandelijke beperking werden en worden vaak nog steeds uitgesloten. Ook binnen de Social Geography bleven zij lange tijd onzichtbaar (Park et al, 1998; Gleeson, 1999; Butler & Parr, 1999; Hall, 1999, 2001, 2004; Imrie & Edwards, 2007; Crooks et al, 2008). De aandacht ging voornamelijk naar personen met een fysieke beperking met het denken rond de (on)toegankelijke (gebouwde) omgeving. Het geografisch onderzoek naar personen met fysieke beperking valt uiteen in twee categorieën. De eerste leunt aan bij de kwantitatieve analyses die meestal positivistisch van aard zijn. De tweede categorie omarmt meer de sociale theorie waarbij wordt gekeken hoe de omgeving mee instaat voor het disabelen van personen. Het bekijkt hoe de fysieke structuren van de samenleving barrières oplegt en hoe deze een inbreuk zijn op de rechten van personen met een beperking (Park, Radford & Vickers, 1998). Ook het geografische onderzoek rond geestelijke gezondheidszorg valt uiteen in gelijkaardige categorieën zoals het geografisch onderzoek naar fysieke beperking. Deze twee golven weerspiegelen bredere shifts in ‘the geography of disability’ en het beleid rond ‘disability’ theorie. Echter werden personen met een verstandelijke beperking buiten beeld gelaten binnen deze twee ontwikkelingen. In de jaren ’90 ontstond meer en meer interesse in ‘geographies of disability’ met als voorname onderzoekers Golledge, Butler, Imrie, Gleeson, Dear & Wolch (Kearns, 2001). Enkele belangrijke thema’s werden belicht: de erkenning en kritiek op de socio-spatiale productie en ervaring van disability en het produceren van een geografie die representatief is voor de ervaringen van personen met een beperking waarbij er een afwijzing was van het individueel pathologisch model van disability. Het geografisch onderzoek naar personen met een verstandelijke beperking is vooral gefocust op het leven in en uit de asylums (Park. Et al, 1998). Een eerste golf van onderzoek behandelde voornamelijk kwesties rond locatie, beweging en exclusie. Laws en Radford (1998) en Wolpert (1980) staan bijna alleen in een tweede golf van onderzoek die zich meer toelegt op kwesties rond identiteit, de sociale constructie van verschil en ervaringen van personen met een verstandelijke beperking. Ze benadrukken open discussies die een licht kunnen werpen op de levens van deze mensen om hen op die manier uit de schaduw van de samenleving te halen (Kearns, 2001). Ondanks disability nu een gevestigd sub-veld van onderzoek is binnen de sociale en culturele geografie zijn kwesties rond verstandelijke beperking nog steeds schaars (Hall, 2004). Wilton (in Park et. Al, 1998) benadrukt het belang van stil te staan bij de manier waarop spatiale structuren, individuele fysieke en sociale processen samen een landschap van exclusie produceren. Door disability te betrekken in geografisch onderzoek kan er een groter inzicht ontstaan in de bredere processen van identiteitsvorming en zorgen voor meer literatuur rond plaatsen van exclusie (Park, 1998). Aanpassingen aan de toegankelijkheid van de omgeving kunnen niet worden beperkt door puur fysieke oplossingen, maar moeten ook het visuele, symbolische en attitudinale omarmen (Prasad, 2003; Ryan, 2005 in Mathers, 2008).

18

1.1.3.2.

Belonging

Zowel binnen Disability Studies als Social Geography neemt belonging een belangrijke plaats in. Belonging is het gevoel zich ergens thuis te voelen en erbij te horen. Belonging geeft een gevoel van veiligheid en rust en zichzelf te kunnen zijn (Yuval- Davis, 2006; Hall, 2010; Claes, 2014). Op die manier kunnen gevoelens van belonging of non- belonging in verband worden gebracht met plaatsen en ruimtes en sociale inclusie/exclusie. Belonging wordt gestuwd door verlangen en wordt tot uiting gebracht doorheen relaties en interacties tussen individuen en groepen (Yuval- Davis, 2003; Claes, 2014). Disability Studies heeft enerzijds als doel om condities van disablement, exclusie, verdrukking, marginalisering – en dus de non-belonging – van mensen met een verstandelijke beperking bloot te leggen, te theoretiseren en te begrijpen en anderzijds praktijken te ontwikkelen die participatie – en dus ervaringen van belonging – promoten (Goodley & Van Hove, 2005 in Claes, 2014, p. 272). Disability Studies en Social Geography gaan op zoek naar waar de gevoelens van (non)belonging worden ervaren door personen met een (verstandelijke) beperking en hoe deze gevoelens kunnen opgeheven of versterkt worden. 1.2.

Beleidsmatig kader: Perspectief 2020

Om de VN- conventie in de praktijk om te zetten, dienen de sector en het Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) door een stevig veranderingstraject te gaan (VAPH, n.d.). De toenmalige Vlaamse minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen lanceerde op 9 juli 2010 de conceptnota ‘Perspectief 2020’. Het betreft een nota voor het nieuwe ondersteuningsbeleid voor personen met een beperking met volgende twee belangrijke doelstellingen die tegen 2020 dienen bereikt te zijn (Claes, 2014; VAPH, n.d.; Vlaams Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, 2010): (1) In 2020 is er een garantie op zorg voor personen met een beperking met de grootste ondersteuningsnood onder de vorm van zorg en assistentie in natura of in contanten; (2) In 2020 genieten geïnformeerde gebruikers van vraaggestuurde zorg en assistentie in een inclusieve samenleving. Om deze doelstellingen te kunnen volbrengen worden een aantal kritische succesfactoren geformuleerd die vertaald worden in strategische projecten en acties (zie bijlage). 1.3.

Probleemstelling

Iedere persoon heeft zijn/haar levensverhaal te vertellen. Een verhaal dat uniek is, want elk leven is uniek. Tegelijkertijd is het verhaal algemeen, omdat elke persoon deel uitmaakt van een bepaalde gemeenschap en cultuur die door tijd en ruimte wordt bepaald en gekenmerkt wordt door waarden en normen, gebruiken en gewoontes (Van Labeke, 1998). Mensen vertellen verhalen over gebeurtenissen en geven daarmee ook de betekenis weer die zij 19

hechten aan die gebeurtenissen. Verhalen vertellen, draagt bij tot het socialiseren van mensen tot sociale wezens. Daarnaast draagt het herinneren en vertellen van verhalen over onszelf en anderen, over ons verleden, heden en toekomst bij tot het construeren van identiteiten en het maken van verbindingen tussen onszelf en significante anderen (Gillman, Swain & Heyman, 1997). Mensen vertellen verhalen over hun leven om betekenis en waarde te geven aan hun leven. Verhalen zijn daarom belangrijk voor de identiteit omdat ze vertellen wie we zijn, waar we voor staan en waar we naar streven. Identiteiten zijn niet vaststaand, ze zijn steeds in beweging. Triseliotis (1983 in Gillman, Swain & Heyman, 1997) stelt dat kennis over de eigen geschiedenis bijdraagt aan de ontwikkeling van het zelf en de persoonlijke identiteit. Personen met een beperking leggen vaak complexe levenstrajecten af. Zij hebben een levensverhaal te vertellen, een uniek verhaal dat nog steeds te vaak genegeerd wordt. Negeren van deze unieke verhalen is dehumaniserend en laat buitenstaanders en professionals toe om zichzelf te distantiëren van deze personen of het biedt hen de mogelijkheid assumpties te maken over gaten in de levensgeschiedenis van deze personen (Gillman, Swain & Heyman,1997; Goodley, 1996). Personen met een verstandelijke beperking kregen en krijgen nog steeds niet de kans om zichzelf te representeren. Vaak wordt de term ‘lost voices’ of ‘hidden voices’ gebruikt om de zogenoemde stilte aan te duiden over de eeuwen heen. De stemmen van personen met verstandelijke beperking waren zoek of verborgen omwille van een aantal redenen; voor het midden van de 19de eeuw was er geen consistentie over definities en diagnoses voor verstandelijke beperkingen (Atkinson & Walmsley, 1999). Personen met een (verstandelijke) beperking waren lange tijd onzichtbaar en stil (en vaak nog steeds) omwille van hun symbolische en eigenlijke exclusie van het normale leven. Bogdan en Taylor (1982 in Atkinson & Walmsley, 1999) geven aan dat de samenleving niet naar hen luisterde en hun levens devalueerde. Het niet luisteren naar en de daardoor ontbrekende insider stories van personen met een beperking, spiegelen de pervasieve assumptie dat personen met een verstandelijke beperking niet de capaciteit hebben voor het begrijpen van of vastleggen van hun eigen ervaringen en situatie (Turner, 1980 in Goodley, 1996). Omwille van die reden hebben vaak andere ‘voices’ voor hen (of tegen hen) gesproken, slechts zelden werden hun eigen stemmen gehoord (Atkinson & Walmsley, 1999). Vanaf de jaren ’70 is er een groeiend bewustzijn van en interesse in de autobiografieën van personen met een verstandelijke beperking. De visies van personen met een verstandelijke beperking werden en zijn ook vaak nog ondergerepresenteerd in onderzoeksdomeinen zoals sociale en culturele geografie (Park et al. 1998; Butler and Parr,1999; Gleeson, 1999; Hall 1999, 2004 in Mathers, 2008). Ondanks het belang van space en place in de identiteitsontwikkeling en sociale interacties van personen, worden in onderzoeken naar disability de geografische variaties vaak over het hoofd gezien (Imrie, 2000). Focus in onderzoek naar de geography of disabilities lag steeds vooral op personen met geestelijke gezondheidsproblemen of personen met een fysieke beperking. Geografen en sociale wetenschappers in het algemeen hebben op dit gebied personen met een 20

verstandelijke beperking vaak over het hoofd gezien (Park, 1998). Hall & Kearns (2001, p. 243) pleiten voor “opening space in geography for intellectual disability”. Personen met een verstandelijke beperking delen zelfde geografieën van personen met eender welke beperking: exclusie, barrières en mogelijkheden, speciale behandeling..., toch hebben ze ook andere ervaringen verbonden met hun verstandelijke beperking (Hall & Kearns, 2001). Personen met een verstandelijke beperking worden nog vaker gesegregeerd in distinctieve en discrete plaatsen, die ervoor kunnen zorgen dat zij gezien worden als anders en inferieur ten aanzien van de rest van de samenleving (Imrie, 2000; Hall & Kearns, 2001). Om toegang te verkrijgen tot hun ervaringen van sociale en fysieke exclusie en soms ook materiële deprivatie, dient er een bepaalde onderzoeksbenadering te worden ingezet. Laws en Radford (1998) pleiten voor meer erkenning van de ervaringen van plaatsen en omgevingen door personen met een verstandelijke beperking en de gekleurdheid door individuele ervaringen en levenskansen (Hall & Kearns, 2001). Ze produceerden enkele portretten van personen die ze interviewden op een heel open manier om narratieve informatie te verkrijgen, waarbij ze een aantal belangrijke punten voor disability onderzoek naar voren schoven: het belang van het luisteren naar de ‘voices’ die lange tijd onzichtbaar zijn geweest; de duale notie behouden dat personen met een beperking gelijkaardige maar toch verschillende levens hebben van personen zonder beperking; het belang van het representeren van de diversiteit van ervaringen van personen met een beperking. Het is niet zo dat een bepaalde plaats een algemeen effect heeft. Duncan & Goodwin (1988, p. 54, in Imrie, 2000) citeren Urry (1981, p. 458) wanneer ze suggereren dat space: only has effect because the social objects in question possess particular characteristics, namely, different causal powers. Such powers may or may not manifest themselves in empirical events- whether they do or not depends upon the relationship in time- space established with other objects. De levens van personen met en zonder beperking worden beïnvloed en/of verbonden met specifieke plaatsen en geografieën. Space kan gezien worden als een belangrijk onderdeel van socio- politieke en culturele processen. Onderzoek is nodig dat zoekt naar een begrip van de diversiteit van levens van personen met een verstandelijke beperking en plaatsen in hun specifieke setting. 1.4.

Onderzoeksdoel en onderzoeksvragen

Met deze masterproef wordt getracht het nog steeds aanwezige stereotiep, vaak negatief en veralgemeend portret van personen met een verstandelijke beperking te doen kantelen. Vanuit het sterke geloof in de mogelijkheden van deze personen om zichzelf voor te stellen, zal in dit onderzoek samen met hen gebouwd worden aan een uniek portret van hun levensverhaal. Op basis daarvan wordt beoogd bij te dragen aan de empowerment van deze personen en het bevestigen van hun individualiteit. De verhalen die in beeld zullen worden gebracht dienen ons te doen herinneren aan de mens achter het label, aan de unieke eigenschappen, 21

betekenisverlening, wensen en dromen. Het biedt de mogelijkheid om de wereld te zien door hun ogen. Het moet ons doen afstappen van een ongenuanceerde beoordeling door onze ogen en de stem terug te geven die vaak van hen werd en nog steeds wordt afgenomen. In hun eigen gekozen verhalen over het verleden, het heden en de toekomst en verscheidene thema’s die van belang zijn in hun leven, wordt samen gezocht naar welke plaatsen voor hen van belang zijn en welke betekenis zij hier aan geven. Het gebruik van deze concepten dient ons een beeld te geven welke plaatsen en ruimtes significantie, bruikbaarheid en zin hebben gekregen of net verworpen worden omwille van bepaalde omstandigheden, processen en ervaringen binnen hun leven. Voortbouwend op die betekenis die gebonden wordt aan een plaats, wordt met hen opgespoord welke gevolgen deze hebben voor hun relaties, interacties, activiteiten, wensen, dromen... Centraal staat dat zij aan het woord kunnen komen en hun verhalen kunnen vertellen naar eigen wens. Aan de hand van deze verhalen wordt getracht een antwoord te formuleren op volgende onderzoeksvragen: -

Wat wil een persoon met een verstandelijke beperking als individu vertellen over zijn/haar eigen levenstraject?

-

Wat kunnen we leren over de betekenis van plaatsen in dat individuele levenstraject  Welke gevolgen heeft deze betekenisverlening met betrekking tot relaties, interacties, activiteiten, wensen, dromen...?

2. Methodologie 2.1.

Keuze voor kwalitatief, participatief en inclusief onderzoek

2.1.1. Kwalitatief onderzoek De laatste 30 jaar is het kwalitatief onderzoek sterk opgekomen als onderzoeksbenadering naast het kwantitatieve onderzoek (O’Donoghue, 2006). De kwalitatieve onderzoeksmethodologie bevindt zich binnen het interpretatief paradigma en wereldbeeld (Ferguson, 1993 in Claes, 2014). De sterkte en kracht liggen in de mogelijkheid de complexiteit en betekenis van bepaalde situaties beter te begrijpen. Auteurs als Gummeson (1993), Brower (2000) en Atkinson (1991) pleiten voor kwalitatief, interpretatief onderzoek omwille van de openheid en authenticiteit van en toegang tot het onderzochte fenomeen (Black, 2006). Byrne (2001 in Black, 2006) stelt dat kwalitatief onderzoek subjectief en rijkelijk gedetailleerd is. Het acht de subtiele betekenissen van lichaamstaal, stemgebruik of situationele details belangrijk. Binnen deze onderzoeksbenadering tracht men vervolgens zoveel mogelijk in interactie te treden met de participanten om hun beleving en betekenisgeving als het ware te vangen in zijn complexiteit. Data bestaat meestal uit kwalitatieve semi- of ongestructureerde interviews, foto’s, observaties van acties en interacties… Kwalitatieve onderzoeksmethodes zijn bijgevolg geschikt om tegemoet te komen aan de theoretische kaders, onderzoeksvragen en – doelen van deze masterproef. De verhalen en 22

ervaringen van de participanten staan centraal en vormen het vertrekpunt voor het verdere onderzoek. In interpretatief onderzoek worden door de onderzoekers interpretaties gemaakt van hun verzamelde data. Echter worden deze interpretaties niet als waarheid voorgesteld, meerdere interpretaties zijn mogelijk en wenselijk. Binnen deze masterproef werden de interpretaties van de onderzoeker gebundeld met deze van de participanten. 2.1.2. Participatief- coöperatief onderzoek Hall en Kearns (2001) stellen dat traditionele onderzoeksmethodes zoals vragenlijsten en interviews kunnen falen in het representeren van de (geografische) levens van personen met een verstandelijke beperking. Onderzoekers dienen op hun hoede te zijn voor de diverse mentale, lichamelijke en sensorische mogelijkheden in het ontwikkelen van onderzoeksstrategieën en methodes (Imrie & Edwards, 2007). Bij het tot stand komen van deze masterproef werd bijgevolg uitdrukkelijk gekozen om geen onderzoek te doen op, maar wel samen met personen met een verstandelijke beperking (Knox, Mok, Parmenter, 2000). De personen worden gezien als onderzoekspartners en collega’s. Dit wordt steeds meer erkend als cruciaal in het maximaliseren van de betrokkenheid en controle van deze mensen in onderzoeksprocessen. De personen worden gezien als experten en de onderzoeker als iemand die leert van deze experten, in plaats van dat de onderzoeker zijn hypotheses gaat testen op passieve onderzoekssubjecten (Spradley, 1979; Fontana & Frey, 1994; Rubin & Rubin 1995; Hall & Kearns, 2001; Imrie, 2007). Dit laatste soort onderzoek resulteerde al te vaak in de vervreemding van deze mensen (Oliver, 1996). Verscheidene begrippen worden gebruikt om dit onderzoek aan te duiden: ‘collaborative research’, emancipatory research’, ‘participatory research, ‘inclusive research’ (Rivière, 2008). Participatieve benaderingen lenen zich goed voor levensverhalenonderzoek en studies naar de relaties van mensen met space, place en omgeving (Pain, 2004). Volgens sociale geografen is een belangrijk voordeel van dit soort onderzoek zijn mogelijkheid om de perspectieven van gemarginaliseerde groepen naar de voorgrond te brengen en hun sociale exclusie uit te dagen (Cahill, 2004; Chambers, 1997 in Pain, 2004). Het emancipatorisch onderzoeksparadigma stelt dat personen met een verstandelijke beperking cruciale spelers zijn in het controleren van beslissingen die gemaakt worden in het onderzoek. Op die manier worden zij onderzoeksmanagers en controleurs in plaats van gewone participanten of informanten (Knox, Mok, Parmenter, 2000) en worden zij betrokken van begin tot einde. Het eigendomsrecht wordt bijgevolg gedeeld tussen participant (= coonderzoeker) en onderzoeker. Kitchin (1997 in Hall & Kearns, 2001) heeft deze notie van participatorisch actie onderzoek sterk onderstreept. Hij stelt dat wanneer deze benadering niet wordt toegepast, de interesses van personen met een beperking niet voorgesteld kunnen worden. Door het vertellen van verhalen krijgen personen met een verstandelijke beperking een plek in het licht, daar waar ze zo lang in de schaduw hebben gestaan. 23

2.1.3. Inclusief onderzoek Vanaf de jaren ’60 werd steeds meer opgemerkt dat de stemmen van personen met een verstandelijke beperking niet werden gerepresenteerd in onderzoek. Sociaal model- denkers streefden er naar dat personen met een beperking een actieve rol moeten verkrijgen in onderzoek en stelden dat onderzoek nooit waarde- vrij kan zijn. Inclusief onderzoek wil met gevolg de inclusie van deze personen in onderzoek bewerkstellen (Tuffrey-Wijne & Butler, 2009; Walmsley & Johnson, 2003 in Fullana et al, 2014). Er zijn verscheidene methodologische benaderingen binnen inclusief onderzoek die allen de stemmen van de participanten (van kwetsbare groepen in de samenleving) centraal stellen. Inclusief onderzoek deelt daarmee zelfde principes als participatorisch en emancipatorisch onderzoek: empowerment van de participanten en sociale verandering (Walmsley, 2001 in Walmsley 2004; Fullana et al, 2014). Belangrijk binnen dit soort onderzoek en ook binnen deze masterproef is het zoeken naar gepaste strategieën die toelaten dat de participanten zichzelf kunnen uitdrukken. Hierbij heeft de onderzoeker een ondersteunende rol (Walmsley, 2004). De ondersteuning hing af van persoon tot persoon. Elke ontmoeting vergde een inschatting van de nodige ondersteuning die de participant nodig had op dat moment. In het onderdeel ‘onderzoeksrollen’ wordt hierop verdergegaan. 2.2.

Onderzoeksmethodes

Binnen dit kwalitatief onderzoek is er sprake van triangulatie: meerdere methodes werden gebruikt om data te verzamelen. Triangulatie verwijst ook naar de meerdere theoretische perspectieven, onderzoekers en gegevensbronnen (Glesne, 2011). De keuze voor deze methodes zijn mee ingegeven door de interesses en de manier van werken van de participanten. Door deze verscheidene methodes te combineren kon een portret van hun levensverhalen gecreëerd worden waarbij zij hun keuzevrijheid en beslissingsrecht konden behouden. Verscheidene methodes van dataverzameling werden aan de participanten op eenvoudige wijze uitgelegd. Vervolgens maakten zij de keuze bij welke methodes zij zich goed voelden. Zo werd beslist met beide participanten om twee keer per week elkaar te ontmoeten en gesprekken te voeren aan de hand van narratief interview. Echter blijft het voeren van gesprekken over het eigen leven geen eenvoudige opdracht. Om de participanten te inspireren werd hen de methode photovoice en photo elicitation uitgelegd. Beiden vonden het fijn om bij elke ontmoeting foto’s of voorwerpen mee te nemen en hier de gesprekken mee te starten. Ze kozen er beiden voor om niet verder te gaan met de methode photovoice. Al de gesprekken werden uiteindelijk gebundeld in een portret van zichzelf waarin zij hun leven uit de doeken doen waardoor een combinatie van portraiture en levensverhalenonderzoek ontstond.

24

2.2.1. Narratieve onderzoeksmethodes 2.2.1.1.

Levensverhalenonderzoek

In levensverhalenonderzoek brengt de onderzoeker geschreven of gesproken narratieven van een individu aan het licht waarin hij/zij zijn leven deels of in geheel beschrijft en becommentarieert. Tierney (2000 in Olive, 2014) beschrijft levensverhalenonderzoek als een cultureel geproduceerd artefact aan de ene kant en een interpretatief document aan de andere kant. Het kan worden gedefinieerd door de methode (interviews en observaties), theoretisch beginpunt (hermeneutisch, fenomenologisch) of disciplinair perspectief (psychologie, sociologie, antropologie). Goodley (1996) beschrijft het gebruik van levensverhalen als een meer directe, minder- gejargoniseerde en inzichtvolle methode voor het representeren van het individuele en de samenleving. Verhalen presenteren niet enkel de subjectieve definitie van een situatie, ze belichten ook de sociale beperkingen op iemands leven. Levensverhalen voorzien in een link tussen publieke en private wereld. Het voorziet een brug tussen het leven van de informant en de algemene cultuur van zijn/haar sociale groep. Het gebruik van levensverhalen en andere menselijke documenten als onderzoeksinstrumenten kent in de sociale wetenschappen een lange geschiedenis. In het veld van de learning difficulties daarentegen kent het levensverhalenonderzoek een recente ontwikkeling (Goodley, 1996; Atkinson, 2004). Volgens Turner (1980 in Goodley, 1996) reflecteert de afwezigheid van insider stories van personen met personen met een verstandelijke beperking een algemeen pervasieve assumptie dat deze mensen niet in staat zouden zijn om hun eigen levenservaringen weer te geven. Het negeren van de unieke verhalen van personen met een verstandelijke beperking is dehumaniserend en laat professionelen toe om zich psychologisch te distantiëren. Eens humaniteit verdwenen is, is het mogelijk om mensen te behandelen als objecten die gecontroleerd kunnen worden door ‘gerespecteerde’ professionele theorieën en hun beschrijvende praktijken (Gillman, Swain & Heyman, 1997). Providing a context for life histories gives history back to people in their own words. And in giving them a past, it also helps them towards a future. (Thompson, 1988, p 265 in Goodley, 1996) Levensverhalenonderzoek kan echter net gebruikt worden om een stem te geven aan de geleefde levens van individuen, voornamelijk aan diegenen die hun stem ongehoord, onderdrukt of opzettelijk genegeerd zijn. Een belangrijke sterkte van levensverhalen is de mogelijkheid om duidelijk toegang te krijgen tot en het verbeteren van het begrip rond de geleefde realiteiten en sociale werelden van informanten en de complexe interacties tussen deze individuele levens en de institutionele en sociale contexten waarin deze zijn geleefd (Thompson, 1988 in Goodley, 1996; Cole, 2001 in Olive, 2014). Levensverhalen kunnen buitenstaanders helpen stilstaan bij de mensen achter het label. De eigen woorden van de mensen dwingen ons als lezers om de subjecten te zien als mensen, waardoor categorieën minder relevant worden (Bogdan & Taylor, 1975). Levensverhalen kunnen helpen de beliefs 25

die algemeen worden aangenomen als de waarheid ten aanzien van een bepaalde groep te doorbreken (Cole, 2001 in Olive, 2014). Ze dagen het dominante geloof uit dat personen met een verstandelijke beperking – namelijk dat ‘deze mensen van een homogene populatie’allemaal hetzelfde zijn. In het herkennen van de individuele aspecten van het leven, herbevestigen we de individualiteit van de informant. Life is a story put into practice. In order to make sense of life, individuals need to have access to the stock of storie’s that constitute it’s dramatic resources. Thus the meaning of life is demendent upon the stories surround it. (Widdershoven, 1997 in Gillman, Swain & Heyman, 1997) Voor veel personen met een verstandelijke beperking die lange tijd in institutionele zorg verbleven en weinig contact hebben met verwanten zijn officiële bestanden het enige vastgelegde van hun geleefde ervaringen. Vaak zijn deze zowel literair als conceptueel niet toegankelijk voor deze personen (Gillman, Swain & Heyman,1997). De informatie is meestal ook bedoeld voor de professionals met als doel een behandelingsplan op te stellen en bevat vaak geen tot weinig informele zaken zoals herinneringen, positieve gebeurtenissen, interesses, ... Levensverhalen zijn niet zomaar een reeks van feitelijke gebeurtenissen, maar narratieven die gevormd en gestructureerd zijn in het vertellen van het verhaal. Individuen vertellen verhalen over hun leven om beter grip te krijgen op hun leven. Verhalen zijn daarom belangrijk voor identiteit omdat ze vertellen wie we zijn. Het in beeld brengen van een levensverhaal kan op verscheidene manieren gebeuren. Daarnaast is er ook een verscheidenheid waarop de informatie en verhalen kunnen geordend worden: ordening in tijd, ruimtes en plaatsen, op basis van gevoelens, aan de hand van levensdomeinen of via thematische ordening (Van Beek & Schuurman, 2007). Personen met een verstandelijke beperking kunnen zich niet altijd even gemakkelijk verbaal uitdrukken, net als het ophalen en ordenen van bepaalde herinneringen of gedachten bemoeilijkt kan zijn. Omwille van die redenen kunnen tekeningen, kunstwerken, muziek, filmpjes, schilderijen, foto’s... belangrijke hulpmiddelen en onderzoeksinstrumenten zijn om tot verhalen te komen. Een groeiend aantal onderzoekers erkent het belang van het engageren van mensen met een verstandelijke beperking op een manier die de barrières doorbreekt van communicatie en representatie (Booth & Booth, 2003). 2.2.1.2.

Narratief interview

Communities, social groups and subcultures tell stories with words and meanings that are specific to their experience and way of life. The lexicon of a social group constitutes its perspective on the world, and it is assumed that narration’s preserve perspectives in a more genuine form. Storytelling is a skill relatively independent of education and language competence; while the latter is unequally distributed in any population, the competence to tell stories is not, or at least less so. (Jovchelovitch & Bauer, 2000, p. 58) 26

Narratieve en episodische interviewtechnieken zijn kwalitatieve onderzoeksmethodes binnen een person-centered paradigma (Bates, 2004). Narratief onderzoek is kwalitatief onderzoek, maar niet al het kwalitatief onderzoek is narratief. Zo verschilt narratief onderzoek van ethnografie, auto-ethnografie en oral history (Overcash, 2003). Door gebruik te maken van narratief interview worden participanten aangemoedigd om hun ervaringen en visies op het onderzoeksonderwerp naar voren te brengen doorheen het vertellen van verhalen en narratieven. Op die manier kan het narratief interview gezien worden als een conversatie (Jovchelovitch en Bauer, 2000 in Bates, 2004). Belangrijk is de nadruk op de stem en de eigen woorden van de participanten. People shape their daily lives by stories of who they and others are and as they interpret their past in terms of these stories. Story, in the current idiom, is a portal through which a person enters the world and by which their experience of the world is interpreted and made personally meaningful. Viewed this way, narrative is the phenomenon studied in inquiry. (Connelly & Clandinin, 2006) Connely & Clancinin (2006) stellen dat onderzoek aan de hand van narratieven een samenwerking vraagt tussen onderzoeker en participanten waarbij de dimensies van tijd, plaats, omgeving en sociale interactie in overweging worden genomen. Deze samenwerking helpt de onderzoeker een begrip te ontwikkelen van het perspectief van de participanten. Narratieven kunnen zowel gesproken of geschreven zijn. Deze benadering focust zowel op wat er gebeurd is én op de betekenisverlening van het individu aan datgene wat gebeurd is. Zo is een narratief niet enkel een beschrijving van gebeurtenissen, maar een deel van die gebeurtenissen (Carr, 1986 in Overcash 2003). Het hervertellen mengt de gebeurtenissen met realiteit, hoe accuraat ze ook zijn. Narratieve methodes zijn wetenschappelijke tools en niet zomaar vertellingen (Overcash, 2003). Alledaagse ervaringen in narratieven kunnen omgezet worden naar theoretische kennis doorheen de analyses van onderzoekers. Hierdoor wordt empirische data omgezet in theorie (Leong & Tan, 2013). Dit is interessant voor onderzoek dat alledaagse ervaringen wil begrijpen, conceptualiseren en theorizeren en is pertinent in studies met benadeelde of gemarginaliseerde leden in de samenleving (Bates, 2004). De resultaten van narratief onderzoek kunnen beleidsmakers helpen in beleidsaanpassingen, programma- evaluaties en ontwikkelingen,… 2.2.2. Creatieve onderzoeksmethodes 2.2.2.1.

Photo Elicitation

Visual methods allow people to express themselves through their own voice. (Fullana et al, 2014, p 20)

27

Het gebruik van visuele methodes binnen kwalitatief onderzoek is de laatste dertig jaar sterk geëvolueerd. Daarnaast is de visuele communicatie in de 21ste eeuw ‘booming’ zowel in materiële als elektronische ruimtes (Banks, 2001; Kenny, 2009; Luttrell, 2006 in Ali- Khan & Siry, 2014). Visuele methoden slaan een brug tussen wetenschap en kunst en hebben het potentieel om nieuwe kennis te creëren of verschillende lagen van kennis bloot te leggen (Fullana et al, 2014; Ali- Khan & Siry, 2014). John Collier introduceerde photo elicitation in de jaren ’70 als een valide en bruikbare methode om data te verzamelen. Sindsdien krijgt het steeds meer aandacht binnen verscheidene disciplines (Clark- Ibáñez, 2004). Foto’s kunnen dienen als een medium voor communicatie tussen onderzoeker en participant. Onderzoekers kunnen foto’s gebruiken als tool om vragen te stellen en simultaan kunnen participanten foto’s gebruiken in het ophalen van herinneringen (foto’s als triggers) en het communiceren over bepaalde zaken in hun leven (Clark- Ibáñez, 2004). Op deze manier kan er tegelijk data worden verzameld en worden de participanten empowerd. Visuele methoden kunnen barrières doorbreken van traditionele onderzoeksmethodes zoals interviews: niveau van linguïstisch communicatie, cognitieve ontwikkeling en de benadrukte machtsrelatie van de onderzoeker…(Finlay, Sheridan, McKay & Nudzor, 2010; Packard, 2008 in Fulanna et al, 2014). Door foto’s en voorwerpen te gebruiken krijgen zowel de onderzoeker als de participanten gemakkelijker toegang tot hun leefwereld. Tevens verhoogt het de betrokkenheid en controle van de participanten binnen het onderzoek. 2.2.2.2.

Portraiture

Portraiture tracht een brug te slaan tussen wetenschap en kunst om de twee in dialoog te brengen. Vanuit wetenschappelijk doel wordt aldus kunst ingebracht. Er is geen begrenzing aan. Onderzoekers kunnen gebruik maken van zeer persoonlijke combinaties van kunst en onderzoeksmethoden bij het maken van het uniek portret van een persoon. Een belangrijke focus is goodness: het is de bedoeling om een eerlijk beeld te tonen. Er is echter nooit een enkelvoudig verhaal, vele verhalen kunnen worden verteld. Wat uit het verhaal wordt gelaten is even belangrijk als wat er wordt ingestoken, de stiltes en open ruimtes vormen mee het verhaal (Lawrence- Lightfoot, 2005). Portraiture is gebaseerd op een inductieve analyse waarbij men door te onderzoeken van het particuliere tot nieuwe inzichten en kennis tracht te komen (Davis, 2003). Welty (1983 in Lawrence- Lightfoot, 2005) duidt het verschil tussen etnografie en portraiture aan met het onderscheid tussen ‘listen to a story’ en ‘listen for a story’. Portraiture wordt gekenmerkt door een meer actief en geëngageerd zoeken naar het verhaal, wat niet wil zeggen dat de onderzoeker over alles beslist, maar wel dat hij/zij participeert en ‘listens for a story’. De persoon van de portretteur is een instrument van het onderzoek en altijd zichtbaar aanwezig. De identiteit, het karakter en de geschiedenis van de onderzoeker bepalen immers hoe hij luistert, kiest, interpreteert en samenstelt (Lawrence- Lightfoot & Davis, 1997 in Chapman, 2005). De participant is geen object maar een persoon met sterktes en

28

kwetsbaarheden, schoonheid en imperfectie, mysterie en openheid. In portraiture wordt veel blootgelegd, maar er zijn nog steeds zaken die mysterie blijven en dat mag ook. Eén van de meest krachtige eigenschappen van portraiture- volgens Lawrence- Lightfoot- is de kracht om paradoxen te omarmen. Ze beschrijft volgende twee tegenstellingen (LawrenceLightfoot, 2005):  De eerste verwijst naar de stem van de portrettist die enerzijds overal in het werk aanwezig is en anderzijds oordeelkundig wordt geplaatst. Ze is zowel centraal als perifeer.  De tweede paradox richt zich op de motivatie en het doel van portretteren. Het hoopt zowel analytische strengheid en menselijke verbinding te produceren, evenals onderzoek en interventie. Lawrence- Lightfoot ziet het gebruik van portraiture als een opportuniteit voor empowerment voor zowel de participanten als de onderzoekers die in het project betrokken zijn. De stemmen van beide partijen worden geuit. Het houdt altijd een interventie in met zowel een invloed op de portretteur, de geportreteerde als het publiek (Lawrence- Lightfoot & Davis, 1997 in Chapman, 2005). In het proces van het creëren van portraiture komen we in het leven van mensen, bouwen we relaties op, maken een afdruk… en vertrekken. 2.3.

Verloop van het onderzoek

2.3.1. Samenstelling participanten/ co- onderzoekers 2.3.1.1.

Eerste contacten

In deze masterproef werd gekozen voor purposeful sampling. Deze techniek houdt in dat een onderzoeker doelbewust individuen en contexten selecteert met het oog op verzamelen van rijke en diverse informatie die de informanten kunnen geven, eerder dan dat het representatief moet staan voor een bredere populatie. Op die manier tracht men tot een rijk begrip te komen van het centrale onderzoeksfenomeen (Patton, 2002; Creswell, 2007 in Claes, 2014; Knox & Parmenter, 2000). De selectie van de participanten volgde op de selectie van de onderzoekscontext. In 2013 deed ik vakantiewerk in het home van vereniging X. Tijdens dat academiejaar had ik masterproef I afgerond en was ik bezig met het nadenken over de verderzetting in masterproef II waarbij ik op zoek ging naar participanten. Het leek mij interessant om aan de slag te gaan met mijn thesis in deze voorziening. Vereniging X bevindt zich dichtbij huis, op die manier ken ik de omgeving waar de voorziening is gevestigd. Daarnaast kende ik door mijn vakantiewerk reeds de werking van het home en deels van het dagcentrum alsook het personeel. Dit bood mogelijkheden naar samenwerking, ondersteuning maar zeker ook wederzijds vertrouwen. Deze zaken boden voordelen voor mijn inleving in (delen van) de leefwereld van de participanten. Ik had enkele losse gesprekken met de entiteitsverantwoordelijke en 29

orthopedagoge over mijn plannen. Zij reageerden enthousiast op de vraag of ik zou kunnen samenwerken met mensen binnen Vereniging X. Het jaar nadien zat ik opnieuw samen met de verantwoordelijke en orthopedagoge om het opzet en de doelen van het onderzoek uit te leggen. Samen met hen werd besproken welke cliënten binnen de voorziening hieraan zouden kunnen werken zonder te veel druk op hun schouders te leggen en hun nodige structuur niet te veel te doorbreken. Op die manier functioneerden de verantwoordelijke en orthopedagoge als ‘poortwachters’: zij bewaakten de toegang tot de onderzoekscontext en waren aanvankelijk diegenen waarmee de toegang tot de participant werd onderhandeld (Glesne, 2010 in Claes, 2014). Twee personen werden ingelicht. Voor hen stelde ik een aangepaste brief op en hield ik een informatiemoment waarbij ik met hen aan tafel ben gaan zitten om het opzet van het onderzoek en onze mogelijke samenwerking uit te leggen. De voornaamste vraag/criteria was of zij het zagen zitten en zin hadden om hun verhaal naar buiten te brengen. Dit was het geval bij beiden met een groot enthousiasme en verwondering. Zij waren vanaf dat eerste informatiemoment heel dankbaar voor mijn vraag naar de samenwerking met hen. Variatie tussen de twee participanten is te vinden in enerzijds hun leef- en woonsituatie. Participant B. verblijft tijdens de weekdagen in een home in tegenstelling tot participant M. die elke dag naar huis gaat. Daarnaast wonen zij niet in hetzelfde dorp, hebben ze op verschillende scholen les gevolgd en hebben ze een ander traject afgelegd. Ook op persoonlijk vlak verschillen beiden. 2.3.1.2.

Verdere verloop

Na het eerste informatiemoment werd er met de participanten (alsook met de orthopedagoge) afgesproken waar en wanneer de individuele ontmoetingen zouden plaatsvinden. Beiden kozen ervoor de ontmoetingen steeds te doen in het dagcentrum op dezelfde dagen en tijdstippen. Op die manier konden zij deze gemakkelijk in hun programma opnemen en werden ze niet overbevraagd. Het dagcentrum bood hen een veilige omgeving. Op de eerste ontmoeting werd samen met de participanten een informed consent overlopen. Omdat beide participanten ervoor gekozen hadden om de ontmoetingen steeds te laten plaatsvinden in het dagcentrum, werd tijdens een teamvergadering uitleg gegeven over het onderzoek en de gemaakte afspraken. Op die manier werd het personeel (dat dagelijks werkt met de participanten) op de hoogte gebracht en konden zij een ondersteunende rol opnemen. Er werd ook benadrukt dat vragen, opmerkingen en ideeën van hun kant steeds welkom waren. Ieder personeelslid kreeg een brief mee met nog eens alle informatie. Ik kreeg van de organisatie ook een vrijwilligerscontract waardoor ik juridisch correct aan de slag kon gaan met de participanten. Participant M. gaat dagelijks naar huis bij zijn ouders en participant B. gaat in het weekend bij zijn broers. Omdat er een sterk contact is tussen hen en de familie en op vraag van de verantwoordelijke van het dagcentrum werd een brief opgesteld met alle informatie en gemaakte afspraken voor de familieleden. Ook bij hen werd benadrukt dat ze steeds terecht konden met vragen, ideeën en opmerkingen. 30

2.3.1.3.

De ontmoetingen

De ontmoetingen vormen voor mij het hoogtepunt van heel het onderzoek. Deze staan centraal aangezien het hele onderzoek draait rond deze gesprekken en bijeenkomsten. Het hele proces van samen werken aan een verhaal dat we naar buiten willen brengen vormt het begin- en het eindpunt van dit onderzoek. Met dit onderzoek vertrok ik zoveel mogelijk vanuit wat de participanten aangaven. Ik vertrok vanuit het idee dat zij willen en kunnen, dat zij capabel zijn. Daarbij was het van belang om rekening te houden met hun persoonlijke mogelijkheden. Zowel de gegevensverzameling als de manier van werken moest aangepast zijn aan elk individu. In het eerste gesprek was het zeer belangrijk de participanten een houvast te bieden en hen niet te overweldigen met de grote vraag: waar moeten we beginnen? Als tool om zich meer op hun gemak te laten voelen en een ontspannen en leuke sfeer te creëren, bracht ik een doos en een map mee. Om de doos te personaliseren en met elkaar kennis te maken, scheurden we allerlei woorden, zinnen, prenten, foto’s… uit tijdschriften. Bij elke prent die we er uitscheurden, vertelden we waarom we deze kozen en waarom deze onszelf presenteerde. Zo was het ijs gebroken. In de doos en map konden ze voorwerpen, foto’s en prenten stoppen die voor hen belangrijk zijn en waarover zij graag wilden vertellen. Ook deze boden handvaten om gesprekken te beginnen. Het was aan hun om te bepalen in welke mate zij gebruik zouden maken van deze doos en hun eigen manieren van vertellen te kiezen. Het was aan mij als onderzoeker om bij elk gesprek in te schatten in hoeverre ik hen moest ondersteunen met vragen te stellen, stiltes te laten, inspiratie te geven… Participant M. is een vlotte jongeman die regelmatig aan zelfreflectie doet. De eerste weken voerden we gesprekken aan de hand van de photo elicitation techniek met voorwerpen en foto’s die M. meebracht. De tijd vloog voorbij. Na enige tijd begonnen we na te denken hoe we zijn verhaal concreet vorm konden geven. M. koos ervoor om verscheidene thema’s te selecteren en per thema zijn gedachtegang en enkele leuke en minder leuke verhalen uit het verleden neer te schrijven. M. werkt graag op de computer zowel in het dagcentrum als thuis. Er werd beslist dat hij het schrijven zelf in handen zou nemen. Op die manier voegden we extra authenticiteit toe aan zijn verhaal. Met participant B. werd er op een andere manier aan de slag gegaan. B. is geen man van lange gesprekken en volzinnen en heeft meer nood aan input om tot vertellen te komen. Samen met hem werd afgesproken dat we zouden werken aan de hand van een schema met verscheidene stappen naar het schema gebruikt in onderzoek van Knox & Parmenter (2000) (zie bijlage): -

Nagaan waarover er vorige keer werd gepraat (heeft Margot alles goed begrepen, iets toevoegen of weglaten…?) Akkoord over wat we vandaag zullen praten Aan de slag (het praten zelf) Beslissen waarover we zullen praten volgende keer 31

-

Margot verwerkt het gesprek op de computer

B. verwees bij elke ontmoeting zelf naar dit schema met de vraag of we het samen konden overlopen. Voor hem gaf dit een duidelijke structuur van hoe het gesprek zou verlopen en eindigen. Als kwalitatief onderzoeker wou ik de gesprekken niet teveel sturen, echter was dit een vraag van B. om van mijn kant mee input te geven. Ik maakte enkele kaartjes met prenten horend bij enkele thema’s: dagcentrum, vrienden, eten en drinken, sport, muziek… Ik vond het belangrijk dat B. nog steeds de keuze had om zelf een prent uit te kiezen waarover hij graag zou babbelen. B. vond dit een heel aangenaam systeem. Na elke ontmoeting (bij stap 4 in het schema) besloot B. om steeds twee prenten te kiezen waarover hij de volgende ontmoeting zou vertellen. Bij deze prenten nam hij telkens foto’s en/of voorwerpen mee in zijn doos om gesprekken te starten en verhalen te vertellen. Toen de prentjes op waren, besliste hij zelf wat hij mij graag nog eens wou tonen of vertellen. Hij maakte gedurende heel het proces heel veel gebruik van de photo elicitation techniek. Bij beide participanten poogde ik de gesprekken zoveel mogelijk te laten verlopen als conversaties. Er werd aldus afgeweken van de traditionele gestructureerde en semigestructureerde interviews waarbij de onderzoeker zich houdt aan vooraf opgestelde vragen. Ik trachtte de participanten zoveel mogelijk zelf aan het woord te laten. De gesprekken behandelden steeds enkele thema’s of vragen die zoveel mogelijk door de participanten zelf waren gekozen. In de gesprekken nam ik een ondersteunende en stimulerende rol op door af en toe open en gesloten vragen te stellen. In kader van de gebruikte methode Friendship as method beantwoordde ik ook vragen die de participanten mij stelden of vertelde ik zelf een verhaal. Tijdens de gesprekken vielen er soms stiltes waar ik met veel aandacht probeerde mee om te gaan. Deze stiltes konden een aanwijzing zijn van allerhande zaken: pauze om na te denken, uiting van het moeilijk kunnen verwoorden wat men wil zeggen of voelt, geen inspiratie meer, geen zin meer, het emotioneel moeilijk hebben… Hoe langer ik de participanten kende, hoe beter ik kon aanvoelen hoe ik met de stiltes moest omgaan. De ene stilte was de andere niet. De ene stilte liet ik bestaan, de andere trachtte ik te doorbreken of werd doorbroken door de participant zelf. Het uiteindelijke doel van het hele proces was te komen tot een uniek portret van de participanten hun levensverhaal. Hoe dit werd vormgegeven was een beslissingsproces tussen de participanten en mezelf. B. sprak heel vaak over zijn passie om in de schijnwerpers te staan en op TV te komen. Zij grote droom is dat hij ooit in Dag Allemaal zou staan. Verdergaand op die dromen kwamen we op het idee om zijn eigen tijdschrift te maken en hierin al zijn verhalen te verwerken. Ik typte alles in B. zijn woorden letterlijk neer op de computer (aangezien B. niet zelf kan schrijven). Voor het grafisch werk werd de hulp ingeroepen van een bevriende grafisch ontwerper die tevens tewerkgesteld is binnen het orthopedagogisch werkveld. Een eerste versie werd samen met B. overlopen om de laatste wijzigingen door te voeren en het tijdschrift te laten drukken. M. houdt ervan om te schrijven en te werken op de computer. Daarnaast is in interactie staan met mensen uit zijn omgeving belangrijk in zijn dagelijkse leven. We zochten dus naar een 32

portret dat een combinatie van deze twee zou kunnen inhouden. Na lang nadenken kwamen we op het idee om een blog te maken waarop alle verhalen en foto’s terecht konden die M. had geselecteerd. Op de blog is er voor de lezer de mogelijkheid om reacties achter te laten, wat voor M. fijn is om te zien hoe mensen zijn blog ervaren en om in gesprek te treden over zijn verhalen. Met de blog staat de optie ook open voor M. om verder te schrijven aan zijn levensverhaal, om nieuwe gebeurtenissen toe te voegen of zaken aan te passen. 2.3.1.4. Voorstelling vereniging X Vereniging X is een vereniging die voorziet in opvang en huisvesting van volwassen personen met matig tot ernstige verstandelijke beperking en eventueel fysieke beperking. Omwille van hun beperking kunnen zij noch binnen een beschutte werkplaats noch binnen de gewone arbeidsmarkt terecht. De opvang en begeleiding krijgt concreet vorm binnen dagcentra, homes, projecten beschermd wonen en geïntegreerd wonen. Vereniging X heeft heden ten dage acht entiteiten die erkend en gesubsidieerd worden door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Beide participanten gaan vijf dagen in de week naar een dagcentrum van vereniging X waar zij elk hun eigen programma aan activiteiten hebben met aandacht voor eigen interesses, wensen en noden. Participant B. verblijft tijdens de weekdagen in een home van vereniging X voor en na de uren in het dagcentrum. Participant M. gaat dagelijks naar huis bij zijn ouders. Beiden maken gebruik van het door het dagcentrum geregelde busvervoer om zich te verplaatsen. 2.4.

Onderzoeksrelatie/rol

De intieme ervaring van het verkrijgen van iemands levensverhaal binnen inclusief onderzoek brengt verscheidene kwesties aan het licht rond de rol van onderzoeker. Binnen dit onderdeel wordt stilgestaan bij deze rol(len) en hoe deze mogelijks kan/kunnen veranderen tijdens het proces. Reflecteren is van uitermate belang. Ten eerste over de rol van de onderzoeker bij het verzamelen van de levensverhalen, ten tweede bij het opschrijven en presenteren van de levensverhalen (Goodley, 1996). Als onderzoeker dien je duidelijk je onderzoeksrollen te definiëren. De manier waarop de informanten de onderzoeker/gesprekspartner zien, heeft invloed op wat ze vertellen. Er zijn predisposities die kwalitatieve onderzoekers met zich meedragen in onderzoekssituaties. Glesne (2011) onderscheidt de rol als onderzoeker en de rol als student. In de rol van onderzoeker dien je uiterst bewust te zijn van het eigen verbaal en non-verbaal gedrag en de impact ervan. Het perspectief van een leerling leidt tot het reflecteren over al de aspecten van de onderzoeksprocedures en bevindingen. De nieuwsgierige student wil leren van en met onderzoeksparticipanten door te luisteren. Om de stemmen van de participanten te laten klinken was het opbouwen van een goede relatie belangrijk. Hierbij werd Friendship as method gebruikt. Friendship as method is gebaseerd 33

op de principes van het interpretivisme en vindt zijn basis bij feministisch onderzoek waarbij sociale verandering, empowerment, bewustzijnsverhoging,… naar voren worden geschoven (Collins 1991 in Tillmann- Healy, 2003). De grens tussen onderzoeker en participanten vervagen waarbij niet enkel een stem wordt gegeven aan de participanten, maar waarbij elke partij elkaar beter leert kennen. Onderzoek doen met principes van vriendschap betekent dat ook al wordt er aan ‘traditionele’ dataverzameling gedaan, de primaire procedures diegene zijn die we gebruiken om vriendschap op te bouwen en onderhouden: conversaties, compassie, geven en nemen, kwetsbaarheid (Tillmann- Healy, 2003). Samen met de participanten werd gezocht naar de juiste verhalen, woorden en omschrijvingen. Dit nam zijn eigen tempo aan, een tempo dat je ook aanneemt als je met vrienden omgaat. Niets overhaasten, niets overvragen. Naast de gesprekken werden ook activiteiten en theemomenten gedeeld met de andere collega’s van het dagcentrum. De waarde hiervan is dat de rol van onderzoeker en participant elkaar verdiepen. Participanten worden gehoord, erkend en begrepen zowel tijdens als naast de onderzoeksgesprekken. Hierdoor kan een diepgaand begrip van ervaringen ontstaan. 2.5.

Ethische overwegingen

Kwalitatief, interpretatief onderzoek impliceert dat je als onderzoeker binnentreedt in het persoonlijke (en intieme) leven van een persoon. Ethische dilemma’s kunnen bovendrijven en moeten overwogen worden voor het onderzoek van start gaat, alsook tijdens het hele onderzoeksproces. Deze ethische overwegingen laten de onderzoeker zoeken naar een goed evenwicht in het verzamelen van wetenschappelijke kennis en het beschermen van de rechten van diegenen die worden bestudeerd (Neuman, 2011). Ethiek valt en staat bij de onderzoeker zelf. De onderzoeker heeft een verantwoordelijkheid om de participanten te begeleiden. Dit houdt zonder twijfel ook in dat de onderzoeker de participanten vrijwaart van fysieke, economische en legale schade, psychologisch misbruik en onnodige stress (Neuman, 2011). Een belangrijk ethisch principe is de vrijwillige, geïnformeerde toestemming. Dit houdt in dat participanten op een transparante en open manier worden uitgelegd wat het doel en de procedure van het onderzoek inhouden. Vervolgens dienen deze steeds vrijwillig zonder enige vorm van druk hun toestemming te geven om deel te nemen aan het onderzoek. Hiervoor wordt heel vaak een informed consent gebruikt, zo ook binnen deze masterproef. Aangezien ik in deze masterproef samenwerkte met personen met een verstandelijke beperking, wou ik er zeker van zijn dat de participanten heel goed begrepen hoe het onderzoek zou verlopen en wat hun rol zou zijn vooraleer zij hun toestemming zouden verlenen. Voor mijn eerste ontmoeting met de participanten werden zij reeds kort ingelicht door de orthopedagoge van het dagcentrum waar zij dagelijks hun dagbesteding hebben. De eerste ontmoeting met mij als onderzoeker stond vervolgens volledig in het teken van uitleg rond het onderzoek. De participanten kregen een brief mee met de informatie in begrijpelijke taal aangevuld met prenten, opdat zij deze nogmaals konden doornemen en eventueel bespreken met vertrouwenspersonen (familie, begeleiders…). Een week later werd opnieuw afgesproken om opnieuw het onderzoek uit te leggen, deze keer aan de hand van een informed consent. Deze 34

werd volledig samen overlopen en per afspraak nagegaan of de participant akkoord ging. Bij levensverhaal onderzoek is een informed consent geen eenmalige afspraak. Bij elke ontmoeting, elke verhaal polste ik bij B. en M. over bepaalde afspraken in de informed consent: hebben ze zin om te vertellen, zijn ze zeker dat ze juist wel of juist niet willen dat bepaalde zaken werden beschreven… Een andere belangrijke ethische overweging is de bescherming van de privacy van de participanten door middel van anonimiteit. Anonimiteit betekent dat de identiteit van een participant verborgen blijft. Zo werd er gekozen binnen deze masterproef om de initialen van de participanten te gebruiken. Binnen levensverhalenonderzoek is het echter niet gemakkelijk om naast anonimiteit ook vertrouwelijkheid te garanderen. In de verhalen wordt heel veel persoonlijke informatie meegedeeld waarbij het niet uitgesloten is om linken te leggen. Van iedere participant kreeg ik de toestemming om voorbeelden te halen uit hun verhalen om te gebruiken in deze masterproef. 2.6.

Uitdagingen/ overwegingen

Gedurende het onderzoeksproces botste ik op enkele uitdagingen en vragen die ik mezelf stelde omtrent de verscheidene onderzoeksfasen, werkwijze en omgang met de participanten. Hierover reflecteren hielp me om meer bewust te zijn van mijn eigen handelen en het onderzoek bij te sturen. 2.6.1. ‘Voice’ geven Deze masterproef wil licht werpen op het leven van twee personen met een verstandelijke beperking. Om een antwoord te vinden op mijn onderzoeksvragen wou ik de eigen gebruikte woorden, stiltes, intonatie, emoties… opvangen die samengaan met het vertellen van verhalen. De verhalen van de twee participanten verteld met hun stem staan centraal aangezien zij de experten zijn van hun eigen leven. Deze ‘stem’ is echter niet zaligmakend. Guba & Lincoln (2005) stellen dat er heel wat problemen zijn rond het gebruik van ‘voice’ binnen kwalitatief onderzoek. ‘Voice’ is één van de grootste kwesties die het poststructuralistisch paradigma uitdagen. Jackson & Mazzei (2008) willen met het boek ‘Voice in Qualitative Inquiry: Challenging conventional, interpretive, and critical conceptions in qualitative research’ de epistemologische limieten van voice deconstrueren. Ze dagen onderzoekers uit om stil te staan bij wat ze horen en hoe ze het horen en om kritisch om te gaan met het analyseren en representeren van de stemmen. Het open en transparant beschrijven hoe er aan de slag is gegaan, kan hier duidelijkheid over scheppen. Deze bedenkingen en voorstellen heb ik vervolgens ook meegenomen in het hele proces van deze masterproef. Wanneer gebruik gemaakt wordt van de ‘stem’ van personen dient benadrukt te worden dat deze geen afspiegeling is van dé waarheid (Jackson & Mazzei, 2008). De stem van een persoon is niet stabiel. Een verhaal is een momentopname. Een zelfde verhaal kan en zal telkens op verscheidene manieren verteld worden. Het levensverhaal van de participanten kan 35

nooit volledig zijn. Een leven is namelijk overladen met gebeurtenissen: kleine en grote. Wat de participanten vertellen hangt van veel zaken af: eigen interesse in wat ze willen delen met mij als onderzoeker, maar ook met het brede lezerspubliek dat zij voor ogen hebben. Daarnaast hebben de vragen die ik stel, de gemoedstoestand en gebeurtenissen in het heden van de participant, de actuele samenleving en zo veel meer een invloed op wat zij vertellen en bewust of onbewust weglaten. De verhalen van de participanten dienen daarnaast gekaderd te worden binnen allerhande contexten. De verhalen zijn subjectieve ervaringen van zichzelf als unieke persoon doch gekleurd door tijd, plaats, mensen in de omgeving, denk- en mensbeelden uit de samenleving, organisatie van de ondersteuning die ze krijgen, reeds afgelegd levenstraject… Uit de individuele verhalen van deze participanten kan veel geleerd worden over de inrichting en verschuivingen in onze samenleving. De verhalen die zij vertellen kunnen gedeeld worden door vele andere personen. De subjectieve ervaring ervan zal echter verschillen van persoon tot persoon. Ook al wil deze masterproef de stem van de participanten centraal stellen, onvermijdelijk is mijn stem als onderzoeker overal aanwezig: in de gestelde vragen, de gekozen thema’s, de vormgeving aan de portretten… Het blijven de verhalen van de participanten maar deze zijn mede vormgegeven door mijn invloed als onderzoeker en mijn onderzoeksagenda (Jackson & Mazzei, 2008). Vandaar vind ik het belangrijk om te stellen dat deze masterproef tot stand is gekomen door een samenwerking tussen de participanten en mij en er op die manier sprake is van een gedeeld product (Davis, 2003). Ondanks de nadruk op de eigenheid van de verhalen van de participanten en het kritisch omgaan met mijn invloed als onderzoeker, is het stem geven aan de participant in mijn ogen niet hetzelfde als de participant volledig alles zelf te laten doen. Tijdens de ontmoetingen merkte ik dat dit ook niet hetgene was wat de participanten verlangden. Zij vonden het net fijn om samen te werken en vroegen ook uitdrukkelijk naar mijn ondersteuning in het nadenken over thema’s en gebeurtenissen waarrond zij zouden kunnen vertellen. 2.6.2. Communicatie aanpassen Binnen dit onderzoek koos ik om participatief aan de slag te gaan met personen met een verstandelijke beperking. Bias binnen dit soort onderzoek kan ontstaan als deze personen moeilijkheden hebben met communicatie en de onderzoeker anders gaat interpreteren of verstaan. Bij elke ontmoeting koppelde ik terug naar wat er de vorige keer werd besproken om te toetsen of ik alles goed begrepen had. Daarnaast bood dit ingangen voor nieuwe gesprekken. Tijdens de gesprekken was er telkens een aftasten en aanvoelen van elkaar. Zowel van het verbaal als non-verbaal gedrag maakten we onze eigen interpretaties en op basis daarvan stelden we elkaar vragen voor verduidelijking. Hoe beter de participanten en ik elkaar leerden kennen, hoe beter we elkaar begrepen. Een bepaalde gelaatsuitdrukking, stemklank, beweging heeft een bepaalde betekenis. Deze zaken vormen de sfeer en inhoud van een gesprek, maar zijn niet zichtbaar bij het neerschrijven ervan. Het neergeschreven 36

verhaal is altijd anders dan het gesproken verhaal. Emoties, gezichtsuitdrukkingen zijn moeilijk te herkennen in geschreven woorden.

wachtpauzes,

2.6.3. Friendship as method Door gebruik te maken van Friendship as method kon ik zeer rijke informatie verzamelen bij de beide participanten. Echter door gebruik te maken van deze methode, nam het onderzoeksproces veel tijd in beslag. Tijd om een vertrouwensband te creëren, tijd om samen informele gesprekken aan te gaan en activiteiten te delen. Tijd die niet elke onderzoeker heeft. Ik heb er uitdrukkelijk voor gekozen om zo veel tijd te nemen voor deze masterproef als de participanten nodig hadden om hun verhaal te vertellen op een tempo dat zij comfortabel achtten. Ik wou niets overhaasten, niets pushen, niet overbevragen. Dit is dan ook één van de redenen waarom in deze masterproef gekozen werd om met een klein aantal mensen aan de slag te gaan. Een andere uitdaging bij Friendship as method is dat vriendschap kwetsbaar is en dat men met de neus min of meer in dezelfde richting dient te staan. Wanneer er verschillende verwachtingen zijn van elkaar, kan dit leiden tot botsingen of teleurstellingen. De vriendschap moet in evenwicht zijn. En om dat evenwicht te behouden binnen een onderzoek, is het mijns inzien heel belangrijk om een evenwicht in afstand- nabijheid te behouden. Zo diende ik bepaalde grenzen te stellen om te verhinderen dat participant B. verliefdheidsgevoelens zou ontwikkelen voor mij. Tijdens het onderzoeksproces liet participant M. regelmatig vallen dat hij wou dat ik goede punten zou scoren en dat mijn professoren tevreden moesten zijn. Om dat te bereiken zou hij zaken aanpassen of weglaten uit zijn verhaal. Participant B. zei geregeld zijn best te zullen doen voor mij. Deze uitspraken toonden mij het engagement van de twee mannen in ons onderzoek alsook hun relatie met mij. Enerzijds was ik hierdoor geflatteerd, anderzijds wou ik dit ook afremmen. Wat zij zouden vertellen en neerschrijven, moest naar hun verlangen en wens zijn en niet naar wat wenselijk zou gevonden worden of geacht worden door mij of mijn professoren. Bij de voorstelling van mijn onderzoeksproces aan het personeel van het dagcentrum was er geen laaiend enthousiasme. Ik voelde enkele bezorgdheden langs hun kant en ze wezen mij op een aantal valkuilen. Het gebruik van een schuilnaam voor B. hield het risico in dat hij zich teveel zou gedragen naar een personage dat hij voor zichzelf zou creëren. Het was van belang om hem met zijn voeten op de grond te houden en er op te wijzen dat het verhaal, het verhaal van B. is. Één van de eerste reacties was: ‘jammer dat je geen man bent’. Er waren heel veel zorgen dat de mannen verliefd zouden worden op mij. Het was van belang om duidelijk aan te geven waar de grens lag en om te herhalen waarom ik dit deed met hen. Balans van afstandnabijheid is zeer moeilijk. Je loopt op een hele dunne lijn als kwalitatief onderzoeker. Je wil niet overkomen als de alwetende onderzoeker die zich boven zijn participanten stelt. Het is net de bedoeling om echt samen te werken en zoveel mogelijk gelijkwaardige personen te zijn in het onderzoek waarbij beide partijen elkaar beïnvloeden en wederzijds de gesprekken 37

sturen. Deze bezorgdheden heb ik voor mezelf omgezet in aandachtspunten tijdens de ontmoetingen met B. en M.

3. Onderzoeksresultaten 3.1.

Gegevensanalyse

Samen met de participanten werd aan het begin van het onderzoek afgesproken om alle gesprekken op te nemen. Op deze manier konden spontane gesprekken gevoerd worden zonder onderbrekingen of verstoringen. Alle gesprekken werden telkens na de ontmoeting letterlijk neergeschreven in de woorden van de participanten om zo dicht mogelijk aan te leunen bij hun verhaal en hun persoon. Voor de analyse van de gesprekken ging ik als onderzoeker in eerste instantie zelfstandig aan het werk. Ik wou een analysemethode gebruiken waarbij recht gedaan werd aan de verhalen van de participanten en waarbij zij zich zouden kunnen vinden in de bekomen resultaten. Deze resultaten werden vervolgens voorgelegd aan de participanten om na te gaan of zij zich konden herkennen in hetgene ik geschreven had en samen te brainstormen hoe iets gewijzigd kon worden om de authenticiteit te vergroten. Tijdens de ontmoetingen kozen de participanten er beiden voor te vertellen rond zelfgekozen onderwerpen of thema’s. Regelmatig vormden verhalen rond het ene thema de ingang voor verhalen rond een ander thema. Deze konden op hun beurt leiden tot verhalen van reeds besproken thema’s om iets toe te voegen of aan te passen. Als een rhizoom bewogen de participanten zich doorheen hun eigen levensverhaal. Dit toonde aan dat er meerdere ingangen waren om hun levensverhaal te vertellen alsook uitgangen. De juiste volgorde van vertellen is niet belangrijk, het kan altijd veranderen (Sermijn, Devlieger & Loots, 2008). Een verhaal houdt ook geen absolute waarheid in, eenzelfde verhaal kan op verscheidene mogelijke manieren verteld worden. Een rhizomatische analyse laat toe om verbindingen te leggen tussen en binnen de verscheidene verhalen en thema’s (Pletinckx, 2014 in Claes, 2014) Ik nam de getranscribeerde gesprekken en portretten meerdere malen door op zoek naar key incidents. Key incidents zijn bepaalde zaken die de interesse van de onderzoeker wekken en als belangrijk worden geacht. Het gaat niet over wat door de participanten uitdrukkelijk in de schijnwerpers wordt gesteld (Emerson in Seale et. Al., 2006). Ik koos ervoor om voor elke participant apart op zoek te gaan naar zaken die doorheen hun eigen gekozen thema’s meermaals terugkwamen of wat mij opviel doorheen de ontmoetingen. In teken van mijn onderzoeksvragen trachtte ik daarnaast in alle getranscribeerde gesprekken te zoeken naar al dan niet significante plaatsen binnen het leven van de participanten. Ik koos er uitdrukkelijk voor om dit voor beide participanten gescheiden te houden en geen vergelijking te maken om hun individualiteit te benadrukken. Voor deze masterproef werd er voor gekozen retroductief aan de slag te gaan, wat een combinatie inhoudt van inductief en deductief werken. Het is een 38

voortdurend voor- en achteruit bewegen tussen praktijk en theorie, tussen de verhalen en theoretische concepten (Emerson, 2004, p.458 in Van Hove e.a., 2012). De analyse moet me een antwoord helpen vinden op de twee onderzoeksvragen: -

Wat wil een persoon met een verstandelijke beperking als individu vertellen over zijn/haar eigen levenstraject?

-

Wat kunnen we leren over de betekenis van plaatsen in dat individuele levenstraject  Welke gevolgen heeft deze betekenisverlening met betrekking tot relaties, interacties, activiteiten, wensen, dromen...?

3.2.

Onderzoeksresultaten

3.2.1. De portretten Het antwoord op de eerste onderzoeksvraag ‘Wat wil een persoon met een verstandelijke beperking als individu vertellen over zijn/haar eigen levenstraject?’ wordt gevormd door alle gesprekken met de participanten. Doorheen deze gesprekken schetsen zij hun levensverhaal, de zaken die zij interessant, belangrijk en noemenswaardig vonden. Het is hun verhaal zoals zij dit aan de buitenwereld willen vertellen. Wat de participanten hebben verteld hangt niet enkel af van wat ze precies wilden vertellen, maar ook hoe ze dit verteld hebben. Het ‘hoe’ ze deze gesprekken hebben aangepakt bepaalt in een mate het ‘wat’ ze in deze gesprekken naar voren brachten. Voor dat proces verwijs ik de lezer naar ‘2.3. Verloop van het onderzoek’ waarin beschreven staat hoe de participanten en ik aan de slag zijn gegaan. Aangezien de participanten als een rhizoom hun levensverhaal hebben verteld, kan ook de lezer van deze masterproef zich als een rhizoom bewegen doorheen de verschillende delen. Verscheidene in- en uitgangen zijn mogelijk. M.: ja… Ik vind het fijn werken zo. Niets moet en alles mag. En zo komt dat dan wel. Wat de participanten hebben verteld, heeft naast het werkproces ook te maken met de gemoedstoestand van de participanten gedurende de maanden dat ik met hun werkte, hoe ze zich voelden ten aanzien van mij en van hun eigen vooropgestelde doelen. Om hier bewust mee om te gaan, polste ik tussentijds bij beide participanten hoe ze onze gesprekken ervoeren, of ze er nog zin in hadden, of ze het gevoel hadden dat ze alles konden vertellen wat ze wouden vertellen… Na alle gesprekken vond ik het interessant om een semi- gestructureerd feedbackgesprek te hebben met de participanten, elk individueel, om te polsen hoe zij het hele proces ervaren hebben. De gesprekken zijn terug te vinden in bijlage. In de gesprekken geven beide participanten aan dat ze zich tijdens het hele onderzoeksproces op hun gemak voelden. Enerzijds wilden ze werken aan dit levensverhalenonderzoek voor zichzelf. Ze vinden het fijn om hun eigen verhalen verzameld te hebben in een mooi werk om hier zelf naar te kunnen teruggrijpen. Daarnaast vinden ze het een meerwaarde om via hun levensverhalen hun familie, vrienden en ook hun begeleiders meer op de hoogte te brengen 39

van hun diepere gevoelens, gedachten en interesses. Anderzijds zijn ze de samenwerking aangegaan om mij als onderzoeker te helpen. Beiden vinden het fijn om andere mensen hulp aan te bieden. Deze persoonlijke doelen werden positief ingevuld waardoor ze het onderzoeksproces en de gesprekken met plezier hebben doorlopen. Ondanks de goede band en samenwerking vonden de participanten het niet altijd even gemakkelijk tijdens de gesprekken. Sommige gespreksonderwerpen vielen zwaar en brachten emoties naar boven. Participant M. geeft aan dat het ook niet altijd gemakkelijk was om te beslissen wat hij wel en niet in zijn verhaal wou plaatsen. Er zijn zoveel zaken die hij wou vertellen dat hij bepaalde keuzes moest maken. Aan de andere kant wou hij bepaalde gebeurtenissen of onderwerpen net niet bespreken omdat die te gevoelig liggen ofwel bij hem ofwel bij andere personen. De verhalen resulteerden in persoonlijke portretten: bij B. in een tijdschrift, bij M. in een blog. Wie deze portretten wil inkijken, kan zich richten tot [email protected] en [email protected]. De creatieve vormgeving aan de portretten weerspiegelen de interesses en persoonlijkheid van de participanten (zie 2.3.1.3. De ontmoetingen). 3.2.2. Key incidents en plaatsen van belang Uit de levensverhalen van de participanten konden een aantal key incidents en plaatsen van belang gedistilleerd worden welke in de eerste plaats belangrijk waren voor de participanten maar die ook een antwoord boden op de tweede onderzoeksvraag: ‘Wat kunnen we leren over de betekenis van plaatsen in dat individuele levenstraject en welke gevolgen heeft deze betekenisverlening met betrekking tot relaties, interacties, activiteiten, wensen, dromen...?’ De resultaten worden uitgebreid besproken gezien het belang voor de participanten. Vooraf de resultaten in een notendop: Key incidents B.

Key incidents M.

Iets willen betekenen

Op eigen benen staan

Dromen en wensen

Interactie

Gezinsleven

Familie

Houvast aan herinneringen

Anderen helpen, om anderen geven

Goede relatie behouden

Levensgenieter Filosoof

40

Plaatsen van belang B.

Plaatsen van belang M.

In de schijnwerpers

Eigen plek

Plaatsen gerelateerd aan dagcentrum en Op stap gaan home Plaatsen waar familie heengaat

3.2.2.1.

Werk

Key incidents en plaatsen van belang van B.

Iets willen betekenen B.: Ik ben beroemd geweest. Ik ben op Man bijt Hond geweest, Fata Morgana. In Gaasbeek zijn ze komen filmen, opnames van Vlaanderen Vakantieland. Zowel in zijn vrije tijd als tijdens zijn werk op het dagcentrum wil B. zin geven aan zijn leven. Hij wil iets betekenen. Hij wil zichzelf tonen aan de mensen om zich heen opdat mensen hem letterlijk en figuurlijk zouden zien staan. B. is een echt showbeest. Hij doet niets liever dan de show stelen op en naast een podium en dat lukte hem al meerdere keren: met opnames van Fata Morgana, met de audiotour van het Kasteel van Gaasbeek, met de Special Olympics… Tijdens opnames voor het tv-programma ‘Fata Morgana’ merkte presentator Sergio, B. zijn talent onmiddellijk op toen hij hem per toeval aansprak op de markt. Omwille van zijn charme, uitstraling en het bespelen van de camera mocht B. samen met één van zijn broers naar Schotland. Daar werden ze gevolgd door een cameraploeg bij het vervullen van een opdracht van het programma. Zo maakte B. een geweldige tv- verschijning. B.: De eerste ster is binnen, da mocht ik zeggen! Op 2006. Op Fata Morgana heb ik meegedaan. Ik zit in Essen, ik ben daar tegengekomen. Sergio op echt gezien en Geena Lisa. Was op Zottegem- Herzele. Ik heb 30 liter van het meer van Loch Ness. In 2011 ontwikkelde het Kasteel van Gaasbeek een unieke audiotour in samenwerking met personen met een verstandelijke beperking. Vlaanderen Vakantieland belichtte dit unieke project in een uitzending. B. kreeg een rol als ridder. Dit was voor hem een onvergetelijke periode. B.: Ik ben daar gerepeteerd. Ik was de prins van Gaasbeek en ik speel met de rol van prinses. Dat was het verhaal van Gaasbeek. Wanneer B. vertelt over de repetities van de audiotour, komt hij opnieuw in de sfeer en kruipt hij in de rol van de ridder die vertelt over zijn prinses. Hij pronkt als een pauw die zijn veren openzet. 41

B.: denkt na… Een wens voor later… in verhaal van Gaasbeek is er een Chinese draak. Ik vecht met de draak… Ik trouw met prinses van Adel… Het verhaal. Het verhaal van dagcentrum, dat zou schoon zijn… In zijn omgeving en op het dagcentrum erkennen veel mensen deze passie en het talent van B. Zo speelt hij ook drum in een muziekgroepje, zit hij in de carnavalsgroep van zijn dorp en doet hij mee aan de Special Olympics. B.: lacht Ik kom graag op de podium! Ik kom graag op de podium en ik kom ook graag op den drum daar staan. Voor de opnames en de boksen. -Margot: “Songfestival voor personen met een beperking”. En ben je daar naar gaan kijken of hebt ge ook meegedaan? B.: Meegedaan. Margot: En was dat dan ook met FK.? B.: Nee. Ik kom van O. Onze groep BF. En wij zijn van O. en we hebben ne keer meegedaan. En daar ook opgetreden. Wanneer mensen met B. aan de slag gaan, klampt hij zich daar zeer sterk aan vast. Hij vertrouwt op hun praktische ondersteuning. Daarnaast waardeert hij hun hulp enorm. Dit heb ook ik gemerkt tijdens onze ontmoetingen. Meermaals bedankte hij mij om naar hem te luisteren en hem te helpen in het creëren van een leuk portret. Hij had het vervolgens moeilijk om af te ronden, hij wou niet dat het gedaan zou zijn ook al gaf hij zelf aan dat zijn verhaal rond was. B.: Ik vind het fijn, omda gij werkt met mij. Babbelen. Ik doe graag babbelen met u. Echt. Ik geloof in u. Ik klap graag nekeer me mensen. Iets willen betekenen uit zich bij B. soms in het meer willen zijn. Een soort van hogere functie. B.: Ik voel mij soms een beetje slecht. Beter om te stoppen. Geen bewoner. Ik werk voor de begeleiders. Ik ga mijn best doen. Margot: Wat zou je graag willen doen met de begeleiders? B.: Samenwerken. Margot: Je zou graag willen samenwerken met hen, maar dat doe je nu toch ook al eigenlijk? B.: mompelt… Ik wil kapitein zijn van de begeleiders. Margot: En wat wil je daarmee zeggen? B.: Ik wil kapitein zijn. Dat is mijn wens. Op den bureau werken zoals L. en K., zij zijn ook de kapiteins. -B.: Ge gaat verschieten zeh nu! 42

Margot: Ga ik verschieten? Nu ben ik eens benieuwd? B.: neemt een foto uit zijn map Margot: Oooh hehe wat is dat? ‘Personeelskapitein’? B.: Da bennekik zeh! Margot: Amai ja ik zie het. Van de home? B.: knikt De begeleiders van dagcentrum waren ook verschoten zeh. Margot: Ist waar? Lacht B.: Ja. Ik blijf als kapitein. Ik ben geen bewoner. Bewoner ben ik niet meer. Margot: Je bent geen bewoner? Hoe dan? B.: Omdat ik de personeelskapitein ben. Da wist ge nog ni eh? Hierin schuilt een verzet tegen de idee dat hij minder zou kunnen. Een verzet tegen het label dat hij doorheen zijn levensloop heeft opgespeld gekregen zowel door mensen uit de buitenwereld als mensen binnen de scholen en voorzieningen. B. ziet zichzelf niet als een persoon met een beperking of ‘handicap’. Hij heeft een slecht beeld over ‘handicap’. B.: Ik heb geen handicap… ik ben geen handicap. Margot: Wie ben jij? B.: Ik wil graag een man zijn. -B.: Op school zeiden ze altijd tegen mij dat ik een mongool ben. Ik ben geen mongool ook niet. Margot: Dat is niet schoon dat de mensen dat zeiden. B.: Nee. Mensen moeten veranderen, dat ze da nimeer zeggen. Stilte, denkt na B.: Mensen moeten beter vertrouwen krijgen. Margot: Wat bedoel je daarmee? B.: Ze moeten elkaar graag zien, lief zijn, vriendelijk zijn, verstandig zijn. Stilte Margot: En als mensen een beperking/handicap hebben, wat is dat dan? B.: Handicap dat zal slechter zijn. Ik wil gewoon de mens zijn. Margot: Wat zeg je juist: ‘ik wil gewoon de mens zijn’? B.: Ik wil gewoon een man zijn… sterktes…Ik zou graag geen handicap. Dromen en wensen B. heeft enorm veel dromen en wensen. Samenhangend met het willen tonen van zijn talenten, ontwikkelt hij heel veel dromen. Zijn grootste droom is om echt beroemd te worden als televisiester. Deze dromen zitten vol fantasieën. Dit leidt er soms toe dat hij zich verliest in deze droomwereld die hij voor zichzelf creëert en zich zelf een bepaalde rol aanmeet. B.: Ik denk dat ik een scoutsleider ga worden. 43

-B.: Ik kom graag op tv. Ik zou graag in Dag Allemaal staan. Met mijn leven in Dag Allemaal… Ik zou graag beroemd zijn en acteur. Bij Familie. Margot: Je zou graag acteren bij Familie om zo op tv te komen? B.: Ja… Ik ben in de krant geweest. En daar hebben ze gezegd ik ben BV van O. Margot: Ben je dan nu nog altijd BV? B.: Ik blijf BV. Daarom da ik graag in den Dag Allemaal zou staan. Jij moet daarvoor zorgen. B. houdt ervan om aandacht te krijgen en geprezen te worden. B.: wijst naar afbeelding van limousine op plaatje Margot: Een limousine. Heb je daar al eens ingezeten? B.: knikt Margot: Amai en wanneer? B.: Ik wil da graag eens doen. Margot: Ah, je hebt het nog ni gedaan maar zou het graag doen? B.: Ik zou graag beroemd zijn. Margot: Je zou graag beroemd zijn en dan rondrijden in zo ne auto. B.: Ja. Margot: Met een chauffeur of ga je er zelf mee rijden? Lacht B.: lacht Graag bij VTM. -B.: Ik zou graag Zwarte Piet worden. Margot: Zwarte Piet? B.: Ja. Margot: Waarom wil je dat graag doen? B.: Ik wil een cursus doen. Bij sinterklaas gaan helpen. Margot: Wat denk je daar dan te doen? B.: Helpen. Ik zou dat graag doen. Dat is mijn wens. Naar Spanje. -B.: Marco mijn artiestennaam. Mijn echte naam is B. Ik ben geboren als artiest Marco. Dat is ook een wens. Wat denkt ge daarvan? En dan heb ik mijn eigen website: marcob.be. Dat is mijn artiestennaam. Ik zou graag bij een Vlaamse artiest samenwerken. En dan bij een artiestenbureau met veel managers. Artiestenmanagers, zo noemt dat. Vlaamseartiesten.be. Mijn familie kan ook meewerken met VTM. Ze kunnen op de website zetten. De site is: vtm.be/familie. Ik zou da graag doen, ik zie dat zitten. Ik ga zo veel acteurs leren kennen van Familie. En er zijn ook mensen van 3 artiesten en dat zijn De Romeo’s. Dat zijn ook 3 acteurs van Familie geweest. Familie is begonnen in ’91 tot 2014. Dat bestaat nu 24 jaar Familie.

44

Het is soms nodig om B. met zijn voeten op de grond te houden opdat hij zich niet zou verliezen in zijn droomwereld en zich zou vastklampen aan een vals (droom)beeld. Deze dromen geven hem niettemin een enorme kracht. Hij laat zich niet afschrikken en wil voor alles 100% gaan. B.: Ik zal eens vergaderen met de pers. Dat is goed. Gezinsleven Een heel belangrijke persoon in het leven van B. was en is zijn moeder. Zij overleed enkele jaren geleden heel plots. Dit was voor B. een grote klap aangezien zij een belangrijke steun en toeverlaat was. Wanneer hij over zijn mama praat, is dit steeds beladen met emoties. Herinneringen die hij ophaalt worden telkens door hem verbonden met haar verlies en het grote gemis waardoor leuke herinneringen en gedachten aan haar verdrongen worden. B.: Mijn vader is gestorven en mijn moeder is van hersenbloeding gestorven. -B.: Mijn moeder is gestorven… Ze was gevallen… Stilte, begint te wenen. Door een hersenbloeding. Stilte… Ik ben het beu. -B.: Zorgen… stilte…. Over mijn moeder maak ik mij zorgen. -B.: Soms heb ik geen herinneringen meer. Mijn moeder is gestorven. Ze was opeens ni goe. Ik wist van niets. Ik was naar het dagcentrum. -B.: Alle herinneringen van als ik kind ben, is mijn moeder. B. had tijdens onze ontmoetingen regelmatig de nood om over zijn mama te praten en over hoe hij zich voelt bij haar overlijden. Hij gaf aan dat hij het nodig had om zijn hart te luchten en bedankte me meermaals om naar hem te luisteren. Bij sommige van deze gesprekken stopte ik uit respect de opname en plaatste ik mijn rol als onderzoeker even aan de kant. Praten over doodgaan en verlies is niet gemakkelijk. Familie en professionele ondersteuners hebben bezorgdheden om over deze thema’s te praten met personen met een verstandelijke beperking (Sergeant, 2013). Sofie Sergeant en Saar De Buysere creëerden het beeldboek ‘Nu en Straks’ om aan de hand van illustraties dialogen aan te knopen over ziek zijn, doodgaan, dementie, afscheid… Dit beeldboek kan met verschillende insteken gebruikt worden: informatie geven, de persoon kans geven om te vertellen, een goed gesprek hebben. Margot: Weet je nog hoe je huis er uitzag? B.: Groot. Krijgt tranen in zijn ogen 45

Margot: Vind je dat moeilijk om daarover na te denken? B.: knikt en kijkt naar beneden Margot: Kun je zeggen wat je moeilijk vindt? B.: Ik mis dat… stilte… mijn moeder is daar ziek geworden. Stilte… naar huis gaan… da mocht ni gebeuren, mijn moeder… Wat moet er met mij gebeuren? Wat moet ik doen met mijn leven? B. had het nodig om te praten over het overlijden van zijn mama, maar het was evenzeer nodig om samen met hem het gesprek over zijn moeder positief af te ronden en de zware gedachtes weer op te bergen. Gebeurde dit niet, dan bleef hij in zijn dipje hangen en nam hij dit ook mee naar de activiteiten van die dag en zelfs naar de volgende ontmoeting. Bij uitbreiding vormt het hele gezin een essentiële hoeksteen in het leven van B. Elk weekend gaat hij bij zijn broers op bezoek. Hij vindt het fijn om met hen tijd te spenderen. Hij vindt het fijn om eens een pint te pakken met zijn broers, met hen de feestdagen te vieren of met de kindjes te spelen. Hij kan genieten van gewoon bij hen te zijn. B.: toont heel trots een foto En dat is mijn petekindje! Margot: Oh ge hebt een petekindje? En hoe noemt ze? -B.: Ik vind het daar leuk Margot: En wat doe je daar graag? B.: Ik help graag, afwas doen en muziek maken. En ik doe graag met de kindjes spelen. Het gezin is iets wat voor B. bij het leven hoort. Zelf een gezin stichten is iets wat hem regelmatig bezig houdt: een vrouw hebben, trouwen, het huishouden doen. Het past bij de ‘normale’ gang van zaken, bij de ‘normale’ evolutie in iemands leven. Margot: Waarom neemt ge die foto B.? B.: Ik vind da ne schone foto. Dat is moeder en vader en kind. En ik vind dat fijn. -B.: Trouwen, kindjes krijgen. Zoals mijn broer… ik ga mijn best doen zeh.

-B.: Mijne wens in de kerst, het is bekast kerstmis. De 25ste. Ik zou graag een wens doen, met kerst… dan kan ik werken, trouwen… Grote villa met zwembad Margot: Dat is een grote wens. Je wil werken en zo veel geld sparen om een grote villa te kopen? B.: Trouwen, kindjes krijgen. Zoals mijn broer… ik ga mijn best doen zeh… Ik ga een beetje meer mijn best doen. Een nieuw begin. Gaan werken mompelt… Afscheid nemen. Margot: En wat zou je dan doen? B.: Afwas doen, eten maken. Margot: Als huisman? 46

B.: Vrouw zorgen en kindjes zorgen. Margot: En ge zou nimeer naar dagcentrum komen? B.: Nee… en strijken, de was doen, eten maken. Deze zaken kunnen verwezenlijken zouden hem een ‘meer normaal’ leven bieden, iets waar hij naar verlangt en opkijkt bij andere mensen. Dit niet bereiken is voor hem een uiting van anders en verschillend zijn. B.: Samenwonen… al veel vriendinnen gehad. Margot: Zijt gij zo ne rokkenjager? B.: Ja, mijn broers zijn ook zot van vrouwen. Margot: Jawadde 3 broers die zot zijn van vrouwen? B.: Daarom da ze ook getrouwd zijn. Margot: Ja, maar dan mogen ze enkel zot zijn van hun eigen vrouw eh lacht B.: Vroeger waren mijn broers ook zot van vrouwen. Nu getrouwd en 2 kinders gehad. Margot: Ja en gij zijt nog altijd zot van de vrouwen? B.: Ja. Jong zijn… Ik kijk graag naar de vrouwen. Heel graag. Een vrouw met pit die graag werkt. Margot: Een actieve vrouw dus? B.: En een serieuze. Al veel vriendinnen gehad. Houvast aan herinneringen Bij de eerste ontmoeting gaf ik B. een map en een doos met het vrijblijvende voorstel deze te gebruiken om spulletjes -waarover hij iets wou vertellen- mee te nemen naar onze ontmoetingen. B. vond zich al snel in deze methode en maakte er veelvuldig gebruik van. De doos en map werden de dragers van herinneringen en verhalen die B. aanbracht. In het begin werkten we aan de hand van themakaartjes. B. koos telkens twee thema’s waarrond hij voorwerpen of foto’s zocht. Toen de themakaartjes op waren, dacht hij zelfstandig na over wat hij de volgende ontmoeting zou meebrengen in zijn doos of map. Deze manier van werken toonde dat B. het belangrijk acht om souvenirs, voorwerpen of foto’s te verzamelen van gebeurtenissen in zijn leven. Deze voorwerpen en foto’s had hij nodig om verhalen te vertellen. Zonder deze voor zich te hebben, wist hij vaak niet wat te vertellen. Er kwamen geen verhalen in hem op. Daarbij is het opvallend dat B. bij brieven, tekeningen, foto’s, fotoboeken, cd’s, dvd’s, krantenartikels… zo goed als altijd het jaartal van de gebeurtenis erbij schrijft. B. bladert in boek van Familie naar bladzijdes waar de acteurs meer info over zichzelf geven. Dat is van 2006… En die is van ’91 tot ’97. En Mario van 2005. Rita van ’91. Peter is van ’91, ’99. Jan is van ’91, ’93. En Leen is van 2005. --

47

B.: 25 CD’s van Tien Om Te Zien. Tien Om Te Zien is begonnen in 1989. Nu in 2014 bestaat het 25 jaar. In 2008 naar Tien Om te Zien gaan kijken. Veel liedjes gezongen, van vroeger nog. De oude en de nieuwe. Liedjes van K3. K3 is al langer begonnen in ’99 tot 2014. Het bestaat al 16 jaar. Ik ben ook fan van Sha-Na. Ik zat ook in de fanclub van Sha- Na. Ik heb de meiskes van Sha-Na apart gezien ook in ’91. -Margot: Wat wil je daar bijschrijven bij Fata Morgana? B.: In 2006, van de zomer. -B.: Ik ben fan van Clouseau. Ze hebben de liedjes van Familie gezongen. Vroeger op ’91 was het een liedje van Jacky Lafon. Voor Familie begonnen was. Dat zijn allemaal oude liedjes tot 24 jaar de liedjes van Familie gezongen. Ik ken de mensen van VTM. Familie is begonnen op 24 jaar en VTM is begonnen op 25 jaar. Familie heeft veel kijkcijfers geweest. Het bijhouden van voorwerpen en foto’s biedt B. handvaten om terug te kijken naar zijn leven. Het doet hem herinneren aan wat hij al bereikt heeft. Het geeft zijn zelfvertrouwen een boost. Op enkele ontmoetingen had B. een minder moment: hij voelde zich niet goed in zijn vel, trok alles in vraag en was negatief over zijn leven. Het ophalen van herinneringen hielp hem zijn dipje los te laten en zelfbeeld op te krikken. Daarnaast helpt het ophalen van verhalen hem nieuwe doelen voorop te stellen. Het doet hem dromen. Goede relatie behouden B.: Moest ik een nieuw leven beginnen… Margot: Wat zou je dan willen doen? B.: Nieuw leven. Geen ruzie maken. -B.: Belangrijk voor mijn leven. Ik zie mensen graag: de bewoners, de begeleiders, moeder, broers, de kindjes van mijn broers, Matthias en Margot zie ik ook graag. -Margot: Heb je veel vrienden? B.: Ja ik heb veel vrienden. Vrienden, mensen, collega’s… Ik wil werken aan de toekomst. Dat is vriendschap. B. houdt van sociaal contact. Hij vindt het heel vervelend wanneer hij ruzie heeft gehad met iemand, dan voelt hij zich hier schuldig en slecht om. Het vreet aan zijn humeur en zelfvertrouwen. Wanneer ik vraag naar vrienden en vriendschap dan denkt B. niet onmiddellijk aan bepaalde personen. Hij duidt ook geen personen bij naam aan. Voor hem is 48

vriendschap meer een algemeen gevoel van goed overeen komen met mensen in zijn omgeving. Een belonging en goed voelen bij elkaar en elkaar accepteren. B.: wijst het kaartje ‘vrienden’ aan en neemt het in de hand. Vriendschap… dat is belangrijk. Vriendschap dat is liefde… lieve mensen. Vriendschap dat is content en overeen komen. Met mij… content… -Margot: Wat doe je graag met jouw vrienden? B.: Praten. Steunen. Blij zijn. Ni zagen. Erbij horen houdt voor B. ook in dat hij bij de groep begeleiders hoort. Van jongs af aan wordt B. omringd door mensen die hem ondersteunen en begeleiden (naar school gaan in het Buitengewoon Onderwijs, werken in dagcentrum,…). Hij ziet zijn begeleiders als collega’s en vrienden, wat goed te begrijpen is aangezien hij dagelijks met hen de dag doorbrengt. Voor de begeleiders zorgt dit echter vaak voor dilemma’s omtrent welke rollen zij innemen en hun evenwicht in afstand- nabijheid. Maes (2006 in Dubbeldam, 2008) is van mening dat distantie (afstand) en betrokkenheid (nabijheid) een aloud spanningsveld is. Maes gebruikt een metafoor om beide begrippen te definiëren. Als hulpverlener heb je twee benen nodig: een ‘doe-been’ en een ‘betekenis’-been. Bij het doe-been is afstand noodzakelijk omdat het overzicht, structuur en controle geeft. Bij het betekenis-been is nabijheid en betrokkenheid noodzakelijk omdat hierdoor de cliënt zich begrepen voelt, er ruimte is voor het ontstaan en delen van beleving en betekenis. Elke therapie of hulpverleningsrelatie dient de balans te bewaken tussen een vertrouwde en veilige nabijheid en een gepaste afstand om niet overspoeld te worden of de cliënt te overspoelen. Margot: En wie zijn jouw vrienden? B.: De bewoners, de begeleiders… da zijn mijn vrienden. Margot: En van hier in het dagcentrum? B.: Mijn collega’s. Margot: En zijn uw collega’s ook uw vrienden? B.: Mijn collega’s zijn mijn vrienden. Margot: En heb je dan ook een beste vriend of vriendin? B.: blijft stil Ik wil graag een vriendschapsrelatie… met L. (begeleidster in het dagcentrum) -Margot: Had je veel vrienden op school? B.: ja. De juffen en de meesters. En schooldirecteur.

49

Plaatsen van belang voor B. In de schijnwerpers Zoals reeds beschreven in de key incidenten hierboven houdt B. ervan om te acteren en muziek te spelen en het liefst met zoveel mogelijk volk dat naar hem kijkt. Hij voelt zich goed en gelukkig wanneer hij een plaats in de schijnwerpers krijgt. Dit kan gaan van kleine dingen zoals een mop uithalen, zwarte piet spelen op het sinterklaasfeest, gefilmd worden door de orthopedagoge tot grotere ervaringen zoals meedoen aan Fata Morgana, opnames in Kasteel van Gaasbeek, optreden met FK, schitteren op de Special Olympics… B.: Dat is de stad van Oudenaarde. En ook BV van Herentals. Margot: Ahja? En hoe komt dat dan? B.: Dat stond ook in de gazet. Van ’99. Margot: Wat stond daar bijgeschreven? B.: Da weet ik ni meer… Heel stad weet da. Plaatsen gerelateerd aan dagcentrum en home B. woont sinds enkele jaren in een home van vereniging X. Zijn thuis blijft echter bij zijn mama. Zijn huis is het huis waar hij is opgegroeid bij zijn gezin. De home wordt dan ook niet echt ‘thuis’ genoemd maar altijd bij de naam van de home. Dagelijks gaat B. werken in het dagcentrum van vereniging X. Hij wordt opgehaald door het busvervoer. Op die manier wordt hij dagelijks omringd door dezelfde bewoners, collega’s en begeleiders. Activiteiten van vereniging X zijn belangrijk voor hem. Hij gaat waar de vereniging gaat: activiteiten, evenementen, kampen,… De vereniging ondersteunt hem ook in zijn hobby’s: muziek spelen en sporten voor Special Olympics Belgium (SOB) gebeurt allemaal tijdens zijn programma van het dagcentrum. Hij krijgt de kans binnen de vereniging om zijn interesses en wensen te vervullen. B.: Dat zijn ook foto’s van de vakanties, ook van kerstmis, carnaval, op reis, SOB, Rock For Specials, parkconcerten van Funny Key. Margot: Ben je al eens naar Rock For Specials geweest? B.: Ja. Margot: En wie heb je daar gezien? B.: Veel artiesten… Gorki. Margot: Gorki heb je ook zien optreden? B.: Ja, die is juist overleden. -B.: Ik ben ook achter de schermen geweest van F.C. De Kampioenen Margot: Heb je de acteurs ook gezien? B.: Nee. En ook naar Oscar en Pascal hun café geweest. Margot: Ahja fijn. En met wie heb je dat toen gedaan? 50

B.: Met Esse. Speciale ervaringen heeft hij vaak te danken gehad aan zijn leven binnen de vereniging. Zo kreeg hij de kans om mee te doen aan Fata Morgana door een toevallige ontmoeting met Sergio op de wekelijkse marktuitstap van het dagcentrum. Meespelen in de audiotour van Kasteel van Gaasbeek was ook in samenwerking met vereniging X. Repetities, optredens en uitbrengen van cd’s van zijn band FK gebeurt ook door omkadering door vereniging X. B.: Wij hebben Pannenkoeken X. Margot: Ah en wanneer is dat? B.: Op zaterdag en zondag ist dan Pannenkoeken X. Margot: Een pannenkoekenslag? B.: Ja wij noemen da X. pannenkoeken. Want wij zijn van X. Margot: Ga je al lang naar X.? B.: Ik heb al in E. geweest, L. en I. gezeten. -B.: Alles wa ik graag doe. Ik kom naar dagcentrum, werken. Graag doen. Margot: Je komt graag naar het dagcentrum werken? B.: Ik voel precies goed. Margot: Ja… en zijn er nog plaatsen waar ge u goed voelt? B.: Ik voel mij vree goed, ja… Ik doe graag de Norbertijnen en ik werk graag daar ook… blijft stil ik doe graag, ik kom graag, ik ben graag. Dat is mijn leven. Sleutelwoorden binnen de werking en organisatie van X zijn kleinschaligheid, integratie en scheiden van wonen en werken. Het activiteitenprogramma voorziet binnen deze visie een aantal activiteiten waarbij B. (en ook de anderen) niet enkel binnen de vier muren van het dagcentrum blijven. Zo streeft men ernaar hen te betrekken in het dagelijkse reilen en zeilen van het leven in de maatschappij en hen in contact te laten komen met deze maatschappij. Er wordt één keer in de week naar de markt gegaan en daaropvolgend meestal iets gedronken op café. Er wordt ook met enkelen, waaronder B., naar de Colruyt en andere winkels gegaan voor alle inkopen die nodig zijn binnen het dagcentrum. Sporten wordt gedaan in de verscheidene sportaangelegenheden en openbare plaatsen in de omgeving. Elke week wordt er gewandeld en samen op café gegaan. Naast al deze groepsactiviteiten en sociale interactie, kan B. ook genieten van tijd alleen op een plek waar hij tot rust kan komen. Margot: En zit je vaak op u kamer daar of liever bij de rest van de mensen? B.: Nee, ik zit graag alleen. Margot: En wat doe je dan zoal? B.: Ik werk graag aan mijnen bureau. En ik werk graag op mijn kamer.

51

Plaatsen waar familie heengaat B.: Zottegem is groot… het heet stad Zottegem. Winkels: cd-winkels enzo… en er zijn ook boeken van Zottegem. Margot: En wat staat er in die boeken? B.: geeft geen antwoord op de vraag… schoenenwinkels, klerenwinkels. Ook is er carnaval Zottegem. En er zijn daar danscafé’s? Margot: Ben je daar al eens naartoe geweest? B.: Krypton. B. is met zijn gezin afkomstig van Zottegem. Dit blijft zijn thuisbasis en gekende en veilige omgeving. Hij is een fiere inwoner van zijn stad. Elk jaar doet hij mee met de carnavalsstoet samen met enkele familieleden. B.: En er is een prins carnaval en ook een prinses. Ik ben ook naar school geweest in Zottegem. Margot: Naar de lagere school? B.: Ja naar de lagere school… Ik heb veel vrienden gehad, jongere mensen… En bij de scouts van Zottegem ben ik ook geweest. Samen met zijn mama (en het hele gezin) trok B. er vroeger op uit. Met zijn mama ging hij naar optredens van Tien Om Te Zien kijken, samen op reis en zij schreef hem ook in voor CM- kampen en dergelijke… B.: Nog herinneringen op reis met mijn moeder. Margot: Je hebt nog herinneringen aan van op reis te gaan? B.: knikt Veel naar Lourdes. Margot: Je bent met haar veel naar Lourdes geweest? B.: Ja. -B.: Ja… En dat is een foto van CM. Margot: En doe je da nu nog? B.: Nee. Margot: Ah en hier zijt ge gaan skiën? B.: Ja gaan skiën in Maloya. Margot: En dat was ook van de CM? B.: Van Gent. In het weekend gaat B. op bezoek bij zijn broers. Door hen wordt hij enorm ondersteund. Zij nemen hem mee met hun gezin op uitstappen. Margot: Waar ben je al naartoe geweest met de trein? B.: Samson en Gert show…de kerstshow noemt da. Margot: Ja de Kerstshow inderdaad. 52

B.: Met de kindjes van mijn broer. -B.: Ja… en ook naar de Rode Duivels gaan kijken. Margot: Oh fijn! En waar ben je dan daar naar gaan kijken? B.: Buiten. Op groot scherm. Margot: Ahjaja en met wie ben je geweest? B.: Met mijn broers. 3.2.2.2.

Key incidents en plaatsen van belang van M.

Key incidents Op eigen benen staan Margot: Je doet veel met uw ouders? M.: Bwa ja en nee eigenlijk. Ma ik doe wel veel met mijn ouders, da wel, maar eigenlijk feitelijk ook veel alleen… Margot: En zijn er nog dingen die je graag alleen doet? M.: Ja iedere maand, dat is in Dilbeek, is het iedere maand een fuif voor mensen zoals mij. Dat is dan zo een avond… maakt een dansende beweging Margot: Om te dansen? M.: Ja en de Tofclub, dat is van dezelfde vereniging. Dat is ook iedere maand. En daar zijn we al eens naar Disneyland Parijs mee geweest. M. houdt van interactie en vindt het belangrijk om ondersteund te worden door zijn familie, vrienden en begeleiders. Toch staat hij ook graag op zijn eigen benen: alleen weggaan met vrienden naar een fuif of een optreden; alleen met de fiets gaan rijden; alleen in zijn studio zitten; alleen met de bus naar het naastgelegen dorp; alleen met vrienden op reis… Met het alleen zijn, wil hij zijn onafhankelijkheid uitdrukken en zijn capaciteiten tonen. M.: Jaja ja, want het was zo gekomen… ik was het moe voor met mijn ouders mee op reis te gaan. En mijn ouders zeiden ook: ja maar M. jij doet dat graag op reis gaan. Ik zei ook: ja maar ik wil eens alleen op reis gaan. En die begrepen dat ook, want mijn zus ging dan niet meer mee en neven van mij gingen ook niet meer met hun ouders. En ook bij andere mensen is da zo. En dan hebben ze op internet gekeken en dan iets gevonden… Ik vind het soms wel heel lastig dat ik hulp moet vragen aan de andere gasten of begeleiding zoals bij mijn bed helpen opmaken en mijn valies netjes helpen uit pakken. -M.: Met de fiets bij een tante van mij. Dat is maar 800 m van mij, maar toch… Ja en dan zijn er nog mensen da ik ken… En soms zeggen mama en papa doet da is met de die en doet da is me de die. Daarom vind ik de zomer, de lente en de herfst de tofste maanden. Want dan heb je veel momenten om te fietsen. En als er veel wind is houdt 53

mij da ni tegen zeh. Van in maart-april tot in september- oktober, kom ik altijd met mijn fiets naar hier (dagcentrum). M. heeft ondanks hij veel zelfstandig en alleen doet, vaak het gevoel dat hij afhankelijk is van de mensen om zich heen en dat knaagt aan hem. Het doet hem nadenken over zijn beperkingen die hij op die momenten als last ervaart. Deze afhankelijkheid uit zich vooral in de verplaatsing naar allerlei activiteiten of afspraken met vrienden. Verder hierover bij ‘Plaatsen van belang van M.’ De ouders van M. nemen, zoals alle ouders, een beschermende rol op zich. Ze zijn ongerust en die ongerustheid heeft een invloed op M. zijn doen en laten. Hij begrijpt deze gevoelens van zijn ouders en vindt het niet meer dan normaal om daarmee rekening te houden. Maar af en toe wil hij het tegendeel bewijzen en zijn wil doordrukken. M.: Awel in de winter zou ik eens graag gaan. En dan eens proberen om op de latten te staan lacht… Maar eerst een organisatie vinden die dat doet is heel moeilijk. Margot: En je zou dat wel willen doen met een organisatie speciaal voor mensen met een beperking? M.: Ja da wel. Margot: Niet met een andere organisatie waarbij eigenlijk alle mensen naartoe kunnen gaan? M.: Ja maar het probleem is dat mijn ouders dat niet graag doen. Margot: Aah, maar jij zelf zou dat wel ok vinden? M.: Ja, jajaja. M. bepaalt grotendeels zelf zijn agenda. Hij kiest en plant zijn eigen activiteiten, waar hij wel en niet naartoe gaat. Hij maakt zijn keuzes zelf. M. krijgt de vrijheid van zowel zijn ouders als het dagcentrum om zijn beslissingen zelf te maken. Hierover is hij tevreden. Toch hebben zij vaak nog een invloed in het akkoord gaan met bepaalde zaken. Dit heeft te maken met het feit dat M. een beroep moet doen op andere mensen voor vervoer, hij nog thuis woont en afspraken dient te maken, maar ook omwille van ongerustheid of tegenadvies van de begeleiders en/of ouders. M.: Ik doe eigenlijk vanalles. Als mensen mij vragen om mee te gaan, doe ik dat. En als dat mag van mijn ouders doe ik dat zeker. Margot: Ah ja. En vraag je het altijd aan je ouders? M.: Ja en soms past het niet of vinden ze het te ver, maar ja. Maar meestal… Margot: Maar je hebt wel het gevoel dat je zelf veel mag beslissen? M.: ja. -M.: Mijn ouders zijn mensen die mij heel veel, maar echt heel veel loslaten. En over een paar weken was er ook iets te doen, da was in Hasselt. En dan vraag ik, mag ik daar naartoe? En ze zeiden: dat is toch ver. Ik zeg: ja maar ik zal met de trein gaan. En 54

ze zeiden: nee, met de trein ga je nooit alleen. Ja en dat vind ik eigenlijk wel erg dat ze mij dat niet laten doen. Maarja aan de ene kant begrijp ik dat wel. Als ik dan in Brussel bijvoorbeeld een misse trein pak, maarja dat kan iedereen overkomen. Aan de ene kant begrijp ik da. Aan de andere kant de eerste keer in mijn leven als ik de autobus heb genomen, was mijn moeder ook niet op haar gemak. Ik ga af en toe naar Ninove met de bus. Nu zijn we dat allemaal gewoon. En dat vind ik dus wel een beetje minder. Als ik naar Aalst ga, dan ga ik liever met mijn moeder. --

M.: Maar ik ben over een paar maand naar Leuven met mijn ma geweest om dat daar iets te doen was. Maar in Brussel zat een vriend op de trein en ik ben dan alleen met hem mogen mee gaan van haar. Interactie Ondanks M. graag op zijn eigen benen staat en al eens graag alleen op stap gaat, is hij een groepsmens. Hij is heel sociaal ingesteld en houdt van contact met mensen om zich heen. Het gaat dan om echte interactie en dialogen. Doorheen de jaren heeft M. veel mensen leren kennen via zijn schoolcarrière, zijn werk in vereniging X, via zijn ouders, op reis en kampen… Ondersteuning krijgen van mensen zowel binnen zijn sociaal netwerk als van onbekende mensen zijn een belangrijke behoefte van M. Wanneer hij ergens naartoe gaat, voelt hij zich zekerder en geruster als hij weet dat er iemand is op wie hij kan terugvallen als het te druk wordt, als hij zijn weg kwijtraakt of al hij iets moet zoeken,… M.: Bwa echte vrienden niet zo. Maar inderdaad mensen die met mij overeen komen enzo wel. Maar zo… en dat mis ik wel, mensen waar ik af en toe aan kan vragen: gaan we iets doen? Dat heb ik zo niet. Het zijn meestal vrienden van op reis en die wonen te ver… En ja voor de rest maak ik wel rap vrienden en in de Tofclub heb ik ook kameraden. Ik kom heel goed overeen met een paar mensen van de groep. Die zijn ook min of meer vrienden van mij. En in het café waar ik soms kom. Ja dus er zijn veel mensen die mij graag zien. M. is heel sociaal, slaat snel een babbel en komt goed overeen met heel veel mensen. Toch mist hij iets in de contacten die hij heeft. Margot: En vriendschap/ goede vrienden wat zijn dat voor jou? M.: Bijvoorbeeld K., dat is een heel goede vriend. Daar kan ik alles aan kwijt. Dat moet ook, zo mensen waar je goed mee kan babbelen en die soms iets zeggen maar ook goed luisteren. En goede vrienden is ook iemand waar je overal mee naartoe kan gaan, weggaan of. En dat mis ik wel. Zo een echte echte echte vriend waar ik alles tegen kan zeggen en af en toe eens iets gaan drinken enzo.

55

Familie M. is zijn familie, voornamelijk zijn ouders en zus heel erg dankbaar. Die dankbaarheid uit hij door steeds met veel lof over hen te praten. Hij is ze dankbaar voor alles wat zij voor hem doen. Hij heeft een hele goede band met hen en spendeert graag tijd met hen. Anderen helpen, om anderen geven: M.: Met mijn ouders zijn we naar Sri Lanka geweest. Wij hebben daar projecten lopen. En vorig jaar ben ik daarmee naartoe geweest. En het was echt… steekt duim in de lucht… echt niet te doen. M. is een man die sociaal geëngageerd is. Dat heeft hij ook meegekregen van zijn sociaal geëngageerde ouders. Hij helpt zijn mama regelmatig met het openhouden van de Wereldwinkel en evenementen georganiseerd door de Wereldwinkel, zoals de jaarlijkse fairtradebeurs. Daarnaast heeft hij zijn hart verloren aan het project dat zijn ouders hebben opgericht in Sri Lanka. Ze staan in voor financiële en morele ondersteuning van een home voor personen met een beperking en daarnaast bieden ze ook ondersteuning voor bijscholing van kansarmen in het project ‘School for life’. Met hart en ziel helpt hij graag mee bij de financiële acties die in teken van de projecten worden opgezet: standje op de rommelmarkt, standje op de geschenkenbeurs, het jaarlijkse eetfestijn,… M.: En dan ben ik ook naar Marokko geweest. En dat was een goede reis en de groep was goed. Maar het was té heet in de zomer. We zijn in juli of augustus geweest dan was het veel te heet. En ook de armoede is daar niet te doen, dat is nog een stuk erger dan in Sri Lanka. En aan wat zag ik dat dan? Echt die pikken om te overleven he. En bedelen. Tot dat ze echt iets krijgen van u. En de kinderen opsturen echt erg ik voelde mij daar niet op mijn gemak. Ik had het moeilijk om da allemaal te zien. Nadenken over hoe het er in de wereld en met de wereld aan toegaat, is iets wat M. geregeld doet. Hij kan zich hier zorgen om maken omdat hij zich de pijn en het leed van anderen sterk aantrekt. M. is heel behulpzaam. Zo schiet hij graag een handje bij waar hij kan in het dagcentrum, zowel om de begeleiders te ondersteunen als zijn collega’s. Wanneer mensen iets nodig hebben van knutselmateriaal of andere benodigdheden, gaat hij hier naar op zoek of plaatst hij een zoekertje op zijn Facebookpagina. Hij is milieubewust en vindt het nodig dat mensen meer letten op de manier waarop ze met de natuur omgaan. Margot: Heb je op Facebook veel contact met andere mensen? M.: Ja met mensen die bij mij in de buurt wonen ook en vrienden van vrienden. Ik heb veel vrienden van Facebook. De meeste ken ik en andere niet zo goed. En soms praat ik daar wel mee. Maar ik zet ook dinges op als we iets nodig hebben voor het werk ofzo. -M.: Of ook ik verzamel vanalles voor hier en mijn meter die houdt die doppekes van limonade en cola enzo bij. Soms vraag ik aan mijn moeder: heb jij dat? En soms 56

vraagt ze dat aan iemand. En dan komen mensen bij mijn meme toe met heel veel gerief voor mij. Dat wil ook zeggen dat ze mij ne toffen vinden. Margot: En dat ze om u geven. M.: Ja. Ze moeten mij niet altijd iets geven. Maar als ik iets vraag en als ze iets hebben en ze dat geven, vind ik dat tof. Dat wil zeggen dat ze mij ook graag hebben anders zouden die dat niet doen. Levensgenieter Lekker eten vergezeld met een goed glaasje en aangenaam gezelschap maken van M. al gauw een gelukkige man. Hij is een echte levensgenieter, een Bourgondiër pur sang. In het weekend is M. dan ook niet vaak thuis te vinden. Hij trekt er graag op uit om tot rust te komen of om eens helemaal uit de bol te gaan. Hij houdt ervan om uitstapjes te doen met zijn ouders of met zijn zus en schoonbroer en hun kindjes. Hij gaat graag naar toneel, de sauna, optredens van Vlaamse zangers en zangeressen, op restaurant en café, een fuif van de Tofclub… M.: Maar ik wil lacht… over mijn grote hobby eens babbelen als da mag van jou Margot: Dat is zeker da. M.: Dat is eten. Dat is echt eten, want, ma als ik ni oppas dan eet ik een hele dag door. Maar sommige momenten bijvoorbeeld als we moeten weggaan. Bijvoorbeeld ik ben naar de voetbal geweest met de bus mee. Daar heb ik een hamburger gekocht en nadien op de bus nog boterhammen en nadien heb ik nog in die café taart gegeten voor iemand zijn verjaardag. Maar echt eten… mmm… Ik geniet van op restaurant te gaan enzo. Eten en drinken, ja dat is, ik ben een Bourgondiër of hoe zeggen ze dat. Dit genieten van het leven komt voort uit een waardering en koestering van zijn eigen en andermans leven. M. heeft reeds van een aantal dierbare mensen moeten afscheid nemen. Dit heeft hem al vaak doen stilstaan en doen nadenken over hoe kwetsbaar en fragiel het leven is. Wanneer iemand overlijdt, komt dit steeds heel hard aan bij M. Hij heeft het moeilijk om daarover te praten, maar tegelijkertijd haalt hij graag herinneringen op van mensen die overleden zijn. Op die manier houdt hij hen toch een beetje aanwezig in zijn leven en wil hij respect naar hen tonen. M.: De dood is echt… echt iets vies jong. Dat heeft wel mijn leven veranderd, de dood. Filosoof: veel nadenken over zichzelf, zichzelf in zijn familie, in de wereld M.: Ja inderdaad, mijn leven is al druk. En de dinges die ik graag doe, doe ik graag. En ik moet wel toegeven hier in het dagcentrum laten ze mij meer toe dan de anderen. Dus dat is allemaal geen probleem. Maar op deze moment heb ik het met mijn eigen moeilijk. En het is dan op die momenten dat ik dan peis: ik zou liever toch gewoon geweest zijn. En ook mijne motoriek is niet zo goed.

57

Doorheen de jaren is M. steeds meer beginnen nadenken over zichzelf: over hoe hij zichzelf ziet en hoe hij omgaat met zijn beperking. Doorgaans is hij heel tevreden met zijn leven en alle kansen die hij reeds gekregen heeft. Toch worstelt hij regelmatig met zijn zelfbeeld. M.: Ik zeg altijd ik voel me als gewoon mens maar in een gehandicapt lijf. De worsteling heeft vooral ook te maken met hoe hij wordt gezien door de buitenwereld die hem al te vaak een disability identity opspeldt. M. is al vaak geconfronteerd geweest met negatieve, verwijtende en kleinerende reacties van mensen: Margot: Dus eerst reed je met een fiets voor de wedstrijden. Hoe komt het dat je dan bent overgeschakeld naar atletiek? M.: Ja, ik wou op straat niet meer aangekeken worden met mijn driewieler. Sommige mensen waren lief, maar anderen riepen: stomme handicappen. -M.: Ja mijn ouders hebben eens verteld. Het is nog een grappig verhaal. Ze waren met mij ergens naartoe toen ik nog heel klein was, bij kameraden van hun. Mama en papa zeiden: het was tof, we gaan voort. En die mensen zeiden: we vonden het ook tof, maar in het vervolg laat ge die kleine maar thuis, want nu moeten we nog de opkuis doen. Vanaf dan zeiden mijn ouders: als het zo zit, dan is het gedaan M.: Ja maar pas op. Moest ik jou mijn handicap geven, dan zou je het veel mogen horen zeh! Margot: Ja? Kom je dat vaak tegen? M.: Jajaja, dat maakt mij ook boos. Ja echt, pas op je zou verschieten eh. Je zou verschieten… maar groepen van mensen onder andere: Afrikaanse mensen, pas op je zou verschieten maar mensen die ouder worden, bejaarde mensen, mensen met een handicap. Dat zijn mensen, dat zijn belangrijke groepen waar mensen zo een dingen tegen zeggen. Maar bij mij pakt da ni. -M.: Ik wel voorgehad dat ze zeiden: moet ik u een mot geven. En dan ben ik bij de juf gegaan en gezegd. Of mijn boekentas afnemen…. ja op straat ofzo ook eh, mensen kijken u dan aan. Als ik dat zie dat ze echt gapen naar mij dan zeg ik: goeiedag!! Of bijvoorbeeld als ik goeiedag zeg, dan zeggen ze tegen elkaar: waarom zegt dieje goeiedag. En ze blijven gapen. Dan zeg ik: heb ik iets aan van jullie? Dan is het meestal gedaan… Maar echt ik kan een boek schrijven daarvan… jaja echt. -M.: Ik wil graag een normale job doen. M. ziet zich echter ook anders dan de andere personen in het dagcentrum, personen die ook het label verstandelijke beperking dragen. Hij maakt een onderscheid, een soort van hiërarchie in de mate van beperking. 58

M. geeft tijdens de ontmoetingen enkele keren aan dat hij zich ‘normaal’ voelt en ‘normale’ dingen wil doen. Zo wilt hij ook contact met personen zonder een beperking. Dit contact heeft hij door de vele activiteiten die hij doet samen met zijn zus en ouders. Daarnaast gaat hij geregeld mee met een supportersclub van voetbalploeg F.C. Dender. Toch doet hij in zijn vrije tijd ook vaak activiteiten met personen met een beperking. Zo gaat hij maandelijks naar een fuif van de Tofclub van vzw V.O.S- Pajottenland die allerhande vrijetijdsactiviteiten organiseert voor personen met een verstandelijke beperking. In de zomervakantie gaat M. mee met Hannibal, een organisatie die vakanties organiseert met specifieke aandacht voor personen met een verstandelijke beperking. M. houdt van deze activiteiten en vakanties omdat hij zich op zijn gemak voelt en hij kan rekenen op ondersteuning van de begeleiding. Plaatsen van belang M. Eigen plek M. wil graag een zelfstandig leven leiden met ondersteuning waar nodig. Bij dat zelfstandig leven hoort voor hem zelfstandig wonen, een plek voor zichzelf hebben. M. wil alleen zijn voor zichzelf, maar ook om zijn ouders eens tijd te geven voor hun twee. De ouders van M. wilden hem hierin ondersteunen en bouwden een deel van de bovenverdieping van hun woning om in een studio. Deze studio is M. zijn eigen woonruimte, maar zijn ouders blijven in de buurt om hem te ondersteunen bij het huishouden. M.: Ja mijn zus is weggegaan en ik had gezegd ik wil mijn eigen leefkamer. -M.: Het is heel gezellig om tot rust te komen en dan iedere avond. Ik kom thuis rond half 5 en als ik niets te doen heb dan is dat in mijne zetel, met den tv en de laptop. Het is echt tof. Het is de plek waar hij zich terugtrekt wanneer hij zich niet zo goed in zijn vel voelt, maar evengoed de plek waar hij kan ontspannen, tot rust kan komen en zichzelf kan zijn. De studio is ingericht en gedecoreerd naar M. zijn eigen smaak en interesse. Hij is heel erg trots op deze plek en geeft met fierheid graag een rondleiding. Toch ontvangt hij niet veel volk in zijn studio. De meeste mensen die op bezoek komen, kennen zijn ouders ook en blijven dan meestal beneden zitten. Ondanks M. heel tevreden is met zijn woonomstandigheden, droomt hij er soms van om toch helemaal alleen te gaan wonen. M.: Ja en daar kan ik ook bij zeggen dat ik eigenlijk wel op mijn eigen benen kan en wil staan, maar voor sommige dinges heb ik wel hulp bij nodig mijne was kan ik niet zelf niet doen. Op gebied van eten kan ik eigenlijk geen eten maken. En eigenlijk feitelijk hebben mijn ouders daarin wel gelijk. Maar eigenlijk feitelijk zou ik graag in een project stappen, een dingen van zelfstandig wonen… De mensen op mijn werk weten dat ook wel dat dit een droom is van mij. 59

Op stap gaan M. gaat graag weg: op uitstap, op café, op restaurant, op kamp, op reis... Dit alles hoe meer, hoe liever. Hij houdt van het leren kennen van nieuwe mensen, cultuur en natuur. Hij gaat met andere woorden graag naar plaatsen waar hij in interactie kan treden. Plaatsen waar hij kan participeren aan de samenleving als een deel van de samenleving. Toch zijn er enkele zaken die hem soms tegenhouden om naar bepaalde plaatsen te gaan of terug te gaan. Vervoer Om zich te verplaatsen of ergens naartoe te gaan, is M. vaak afhankelijk van anderen voor vervoer. Dit ervaart hij als heel vervelend omdat hij zich hierdoor soms een beetje gevangen voelt en er heel wat afspraken dienen gemaakt te worden om ergens te geraken. Hierdoor blijft hij naar dezelfde plaatsen gaan. Dit zijn plaatsen die hij en zijn omgeving kennen, die gewoonte zijn geworden. Hij heeft leren rijden op een fiets, eerst op een driewieler en later op een tweewieler. Dit geeft M. vrijheid. Het is enerzijds een bevrijding van de vooroordelen en reacties die hij kreeg op zijn driewieler. Anderzijds biedt hem dit de mogelijkheid om zich zelfstandig in zijn dorp te verplaatsen. Maar daar zit ook de kink in de kabel: met zijn fiets blijft M. enkel in zijn deelgemeente. Veel vrienden of kennissen van hem wonen echter veel verder. Met de auto rijden kan hij niet en alleen met de trein reist hij niet. M.: Want nu ben ik afhankelijk van vooral mijn ma en pa want ik ga heel graag weg ook zonder mijn ma en pa, maar ze moet me altijd overal naar toe doen. Ze doen dat wel graag voor mij maar dat vind ik toch heel erg dat ik min of meer geen vrijheid heb. Ik mag wel heel veel maar toch wou ik dat ik volledig op mijn eigen benen kon staan. -M.: Ja. En sommige dingen vraag ik niet aan mijn ouders omdat ik weet dat ze in andere dingen geïnteresseerd zijn en dat is niet erg. Zij worden ook een dagje ouder en ze zijn ook liever op hun gemak. Ik begrijp dat allemaal. Ik heb al een paar keer gezegd tegen mijn ouders dat ik iemand ga zoeken die met mij overal naartoe wil rijden en ik wil daar graag voor betalen. Ik zei dat voor de grap, maarja. En dat moet eigenlijk meer zijn: zo een paar vrijwilligers die eigenlijk… in sommige gemeenten die mensen oppikken. En ze kunnen dan een bijdrage vragen ofzo… Ondersteuning en positieve attitudes Plaatsen waar M. gaat, zijn plaatsen waar hij zich ondersteund weet. Het gaat om plaatsen waarbij hij zeker is dat hij op iemand kan terugvallen. Hij gaat niet graag helemaal alleen op stap. M. omringt zich graag met vrienden en/of kennissen om zich met hen te amuseren en met hen te babbelen. Daarnaast kan M. het soms moeilijk krijgen wanneer het te druk wordt of wanneer iets niet loopt volgens plan. Op die momenten heeft hij iemand nodig die hem op zijn gemak kan stellen en hem tot rust kan brengen. 60

M.: Ik ga altijd met een supportersclub mee op verplaatsing en daar zijn mensen, sommigen, de meesten zijn heel vriendelijk en anderen doen gewoon tegen mij. Maar als sommige niet vriendelijk tegen mij zijn… bijvoorbeeld in het café het Oud Gemeentehuis zijn ze ook heel vriendelijk. Margot: Dan ga je daar ook sneller teruggaan? M.: Ja en ik ga ook vaak met het café mee. Ale ik ben geen caféganger eh, geen verkeerd beeld hebben eh van mij. Vroeger ging ik met een supportersclub van D. mee. Het is met die café dat ik nu zondag naar Will Tura en Christoff ga. En die zijn ook allemaal… en sommige mensen zijn ambetant tegen mij. Maar ik heb al gehad dat sommige van die cafégangers zeiden tegen iemand: ‘helaba laat hem eens gerust!’. Het is zo ene en die drinkt veel pintjes maar als hij mij ziet… en moest iemand mij ne poot aanraken… dan zou hij de eerste zijn om voor mij op te komen. Echt diene komt bij mij en zegt: ‘ah mijne moat!’. -M.: Ja als ik mijn weg niet vind of zo, dat ik daarbij kan gaan. En mijn ouders hebben mij ook al in Ninove afgezet in de Plomblom, maar dat is niet zo groot. Bij zo een groot evenement, ja… Want Rantour en andere maatschappijen die doen dat veel, maar ik kan toch niet aan iemand vreemd vragen op die bus… Ik bedoel, sommige mensen gaan wel zeggen van: ‘blijf bij ons’. Maar niet altijd eh. Hij merkt het heel snel op wanneer mensen niet goed weten hoe zich te gedragen en wat te zeggen wanneer ze met M. in contact komen. Hij vindt het vooral aanstootgevend wanneer mensen hem niet naar waarde schatten en hem behandelen als een klein kind. Plaatsen waar hij graag naar terugkeert hebben dus vaak te maken met de vriendelijkheid en sympathie van de mensen die er werken of aanwezig zijn. M.: Soms ja, ik kan me niet echt een typisch geval voorstellen, maar inderdaad er zijn plaatsen of winkels dat de verkopers mij… en dan voel ik direct… En als ik er mij niet goed bij voel dan zeg ik: ‘moeder, hier kom ik nooit niet meer!’. En als ze er wel mooie kleren hebben, gaan we wel weer. Maar ik ga vooral naar klerenwinkels gaan, naar de Zeb in D. Daar zijn de verkopers wel vriendelijk, ze zijn gewoon. Maar ik heb een paar winkels dat ik eigenlijk ook ga voor het personeel, want sommige mensen zijn heel vriendelijk voor mij. Ook de schoenenwinkel aan de Zeb, de Torfs. De mensen die vriendelijk zijn, heb ik liever. En inderdaad… ahja ik kan wel zo een voorbeeld geven. Ik had eens zo boebelkes op mijn lijf en bij de huisarts geweest. En die had ons bij een dermatoloog gestuurd. En die werkte met 4 à 5 man in een praktijk. En dat was een dokteres, ze was niet vriendelijk. En het toppunt was: ze vragen dingen aan mijn moeder en niet aan mij! Sorry maar, ik zei in de auto tegen mijn moeder: ‘wat voor trut was dat’. En mijn moeder zei: ‘nu heb je gelijk M’. En ik zei: ‘als ik van mijn leven nog naar zo een specialist moet gaan, bij de dees kom ik niet eh’. En mijn ouders begrijpen dat wel. -61

M.: En ook eens op restaurant gegaan voor mijn ouders voor hun huwelijksverjaardag. En rond mijn mama haar verjaardag gaan wij ook op restaurant of als we op weekend zijn. En meestal… ik heb eigenlijk nog nooit gehad als ik zat in een restaurant: dat is hier niets voor mij. Meestal doen de mensen heel vriendelijk tegen mij, en dat heb ik wel nodig!! In Zottegem is er bijvoorbeeld ook een Italiaan, ander Italiaans dan in een gewoon dingen. Alleen maar in de week open, maar echt jong mmmm. Het eten is goed en de bediening… zijn vrouw doet de bediening, maar echt we waren daar eens voor mijn verjaardag en echt het was daar… ze waren daar heel vriendelijk. En nadien nog een limoncello gekregen, dus… tof. Werk Elke weekdag gaat M. naar het dagcentrum I. van vereniging X. Voor M. is dit zijn werk en hij noemt het ook steevast zijn werk. Dit is van groot belang in zijn leven. Hij wil net als andere mensen in de samenleving opstaan om naar het werk te vertrekken en zeven uur later terug thuiskomen om te ontspannen. Het hoort bij het dagelijkse leven. In het dagcentrum heeft hij zijn eigen programma met activiteiten die hij graag doet. Aan de computer werken is één van zijn favoriete bezigheden. M. maakt zich heel graag nuttig, hij springt dan ook bij waar nodig, zowel voor de begeleiders als zijn collega’s. Hij vindt het belangrijk dat de werking van het dagcentrum goed is en dat iedereen zich goed voelt. Op de bewonersvergaderingen, maar ook daarnaast laat hij zijn mening en interessante ideeën horen om de werking te optimaliseren. Net zoals M. er van droomt om in een project begeleid wonen te stappen, heeft hij ook een wens om begeleid werken te doen. Hij zou graag elders een nuttige bezigheid willen doen. Zo zou hij in de week ook eens met andere mensen aan de slag kunnen gaan, op een andere plaats dan die hij gewoon is. M.: Maar we hebben dan wel zo op geoefend om bijvoorbeeld papierkes te plooien en ja dat kan ik niet zo goed. Maar ik voel me eigenlijk te goed voor in een dagcentrum omdat ik alles begrijp en over alles kan mee babbelen enzo. Ik voel me langs een kant wel gelukkig maar soms denk ik: wat doe ik hier op deze wereld? -Margot: Of je zegt bijvoorbeeld ‘ik zou graag een normale job doen’, wat zou je dan willen doen? M.: Ja dat weet ik niet, maar bvb ik ken iemand die een paar keer in de week in een speelotheek werkt en dan ken ik iemand die gaat helpen in een restaurant. Dus ja onder andere brieven schrijven doe ik graag, ik ben graag onder de mensen, ik ben echt zot van brieven. Iets rond brieven of typen of zo. Maar sommige mensen met een handicap die kunnen wel werken, maar ook aangepast aan hun. En ik kan da ni omdat ik te traag ben, en dat steekt soms mijn ogen uit. Ik heb wel al gevraagd voor begeleid werk te doen. Want iemand doet dat hier ook en dan krijg ik antwoord van K. dat ik al een te druk leven heb. En ik heb hier nu ook mijn vrienden enzo. Maar op die vlakken, 62

heb ik het wel altijd moeilijk mee gehad. Vanaf mijn 18 eigenlijk. Ik wil gerust ook iets doen, ’s avonds na mijn werk hier… maarja zo het moet niet veel zijn, maar ik wil mij nuttig maken. Hier maak ik mij ook wel nuttig, maar… -M.: …Hier is het altijd met dezelfde mensen. De meeste mensen die werken of in een beschutte werkplaats werken daar zie je ook dezelfde mensen, maar toch ook eens andere. Ja en het moet ook niet een hele dag zijn… bijvoorbeeld een donderdagnamiddag. Ik ken een paar die in een kinderopvang helpen, die krijgen daar geen geld voor. Ik moet daar ook geen geld voor hebben. Of bijvoorbeeld bij een drukker gaan werken of iets uittypen op de computer. Ze moeten mij wel helpen, maar zoiets. Of bijvoorbeeld op gemeentehuis papieren gaan sorteren ofzo. Zoiets zou ik graag eens willen proberen in een voormiddag of het mag zelfs een avond zijn.

4. Discussie en conclusie 4.1.

Belangrijkste bevindingen 4.1.1. Terugkoppeling van de resultaten naar het theoretisch en beleidsmatig kader

Binnen deze masterproef werd via levensverhalenonderzoek en portraiture het portret gemaakt van twee personen met een verstandelijke beperking. Met hun verhalen en getuigenissen boden ze het antwoord op de vraag wat ze precies in het portret wilden vertellen. Ze wilden tonen wat ze écht belangrijk vinden in hun leven. Zowel positieve als negatieve gebeurtenissen dienden een plaats te krijgen. Zowel hun talenten als hun beperkingen dienden belicht te worden. Het mocht voor hen geen heldenverhaal noch meelijwekkend vertelsel zijn. Wat ze wilden vertellen, vloeit ook voort uit het geloof in de goede zaak ervan voor de buitenwereld en voor mij als onderzoeker. Door de vertrouwensband die gegroeid is, voelden ze zich veilig en op hun gemak om te vertellen wat ze wilden vertellen, om ergens verder op in te gaan of net niet of om stiltes te houden om na te denken. Uit hun verhalen konden een aantal key incidents en plaatsen van belang gedestilleerd worden. Voor een overzicht zie ‘3.2.2. Key incidents en plaatsen van belang’. In onderstaand schema heb ik de belangrijkste kernwoorden en het theoretisch en beleidsmatig kader ondergebracht. Met behulp van dit schema zal ik in de discussie de onderzoeksresultaten verbinden met theorie en beleid.

63

Personen met (verstandelijke) beperking

 

Gelijkwaardig maar verschillend Impairment

Plaatsen

64

4.1.1.1. Personen met (verstandelijke) beperking Personen met (verstandelijk) beperking



“Ik voel me eigenlijk iemand gewoon, maar in een lijf van een gehandicapte. Voor mij een verstandelijke handicap is eigenlijk geen handicap, want je kan alles nog doen enzo, maar sommige dingen gaan gewoon moeilijker of niet. Want ik begrijp alles” zo omschrijft M. zijn verstandelijke beperking.

Gelijkwaardig maar verschillend

Uit de gesprekken blijkt dat noch B. noch M. het fijn vinden om een label opgeplakt te krijgen. Een label toekennen aan  Impairment een persoon kan zijn voordelen hebben in bijvoorbeeld het verkrijgen van ondersteuning, zoals in Vlaanderen het geval is bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Een label houdt echter het gevaar in dat de sterktes van de persoon worden overschaduwd door vooroordelen verbonden met het label. Personen worden vervolgens aanschouwd als ‘anders’ en ‘verschillend’ (Roets, 2008). Het is fout om de persoon gelijk te stellen en te vereenzelvigen met dit label. M. en B. voelen zich geviseerd en bestempeld als niet normaal als ze een label worden opgeplakt zo blijkt uit de key incidents ‘Iets willen betekenen’ bij B. en ‘Filosoof’ bij M. Being labelled disabled often makes you feel bad inside or not worth much as a person. Others often look down on you or call you names such as dummy, stupid, moron, to name just a few. I have been called those names and when I lashed out I was then seen as a challenging behaviour. A challenge to whom? (Martin, 1996, p. 64 in Roets, 2008) Binnen de key incidents ‘Gezinsleven’ bij B. en ‘Op eigen benen staan’ en ‘Eigen plek’ bij M. is te zien dat beiden zichzelf als gelijkwaardig beschouwen met alle andere mensen in de samenleving en door hen ook zo willen beschouwd worden. Toch beseffen en erkennen ze dat ze een beperking hebben en dat deze deel uitmaakt van hun persoon. M. onderscheidt zichzelf van andere mensen en maakt het onderscheid tussen het ‘wij’ en ‘zij’ wanneer hij praat: ‘mensen zoals ik’. Hij neemt verscheidene identiteiten aan. Foucault beschrijft dit met transgressie waarbij personen met een beperking de beperkende barrières trachten te doorbreken in een poging om ‘normaal’ te zijn (Allan, 2008 in Claes, 2014). Waar disciplinering en normalisering gericht zijn op het transformeren van individuen naar een normatief ideaal, is transgressie een tactiek om zichzelf te transformeren (Allan, 2008, p.92 in Claes, 2014). Zo bewegen personen met een beperking zich in en uit hun beperkende identiteit. M. en B. beseffen dat ze door hun beperking verschillend zijn en moeilijkheden ondervinden. Zo geeft M. bij ‘Werk’ aan dat hij wil werken zoals alle andere mensen, maar dat hij wel trager is en bepaalde jobs niet kan uitoefenen. Om deze moeilijkheden te overwinnen, hebben M. en B. ondersteuning nodig: zowel professioneel als binnen hun sociale netwerk. Deze ondersteuning vragen ze ook uitdrukkelijk. Dit is hun kans om gelijkwaardig te zijn en 65

volwaardig te participeren in een inclusieve samenleving zoals het burgerschapsparadigma voorstaat. In het nastreven van waar het burgerschapsparadigma en het sociaal model voor staan, moet echter aandacht blijven bestaan voor de impairment en het verschil. Binnen het ‘burgerschapsparadigma’ worden gelijkheid en gelijkwaardigheid benadrukt. Dit mag echter niet terugvallen in een normaliteitsdenken. Devlieger, Rush & Pfeiffer (2003) vragen daarom aandacht voor de postmoderne uitdaging dat mensen met een beperking zowel ‘gelijk’ als ‘verschillend’ zijn (Claes, 2014). Er dient met gevolg met een kritische blik gekeken worden naar het sociaal model dat dreigt te weinig de ervaring van de impairment te integreren met de ervaring van de disability. Het stelt de fysieke en psychologische ‘pijn van de impairment’ in de schaduw (Oliver, 1996; Aldridge, 2007; Crooks, Dorn, Wilton, 2008). 4.1.1.2. Keuze en controle in sociaal vangnet M. en B. willen graag de regie van hun leven in eigen handen. De vereniging en de families geven hen de vrijheid om hun leven zelf gestalte te geven. De laatste jaren is er een sterke groei in aandacht voor het proces van emancipatie en zelfbeschikkingsrecht van personen met verstandelijke beperkingen (Van Loon & Van Hove, 2001). Één van de belangrijkste principes van een goede Quality Of Life is volgens Schalock de empowering van personen om te participeren in het nemen van beslissingen in verband met hun eigen leven (Schalock 1996 in Van Loon & Van Hove, 2001). Schalock benadrukt self- determination als dimensie met volgende indicaties: autonomie, keuzes, beslissingen, persoonlijke controle, persoonlijke doelen en waardes. Voor elke persoon moet gekeken worden hoe deze autonome keuzes kunnen gemaakt worden, gekeken naar hun mogelijkheden en communicatievaardigheden. In dialoog treden met de cliënt is daarvoor een belangrijke voorwaarde (Van Loon & Van Hove, 2001). Een voorwaarde voor maatschappelijke participatie is dat mensen met een beperking zoveel mogelijk zélf bepalen hoe hun leven er uitziet. Dat is nodig om de individuele kwaliteit van het bestaan te kunnen realiseren (Schuurman, 2003). Keuzevrijheid, zelfbeschikking en eigen verantwoordelijkheid zijn daaraan verbonden sleutelwoorden die ook binnen het burgerschapsparadigma hoog in het vaandel worden gedragen. Het personeel van het dagcentrum stimuleert de participanten om aan zelfontplooiing te doen en hun talenten te ontwikkelen (B.: ‘Iets willen betekenen’, ‘Plaatsen gerelateerd aan dagcentrum en home’; M.: ‘Op eigen benen staan’, ‘werk’). In zijn boek ‘Ik kies voor mijn talent’ schrijft Dewulf (2009) over talent en talent in actie. Talent hebben betekent dat je beschikt over een natuurlijke aanleg die zich uit in het schijnbaar moeiteloos kunnen uitvoeren van activiteiten op zo’n manier dat het een hoge mate van voldoening oplevert (Dewulf, 2009). Het inzetten van talenten kan een toestand van ‘flow’ teweegbrengen. Dit betekent dat mensen alles vergeten wat rondom hen gebeurt wanneer zij een activiteit uitoefenen die gebaseerd is op een talent. Hierdoor ervaren ze diepe vreugde (Dewulf, 2009). 66

Dit is heel duidelijk te zien bij B. die zich volledig kan onderdompelen in toneelkarakters en zijn fantasie de vrije loop laat. Het erkennen door andere mensen van een talent is volgens Dewulf belangrijk om een talent een volwaardig talent te noemen. Daarnaast kan de ondersteuning van het netwerk werken als een hefboom om talent te laten schijnen in de positieve zin (Dewulf, 2009). B. en M. krijgen de kansen en worden aangemoedigd om verder te gaan met hun talenten: B. met zijn deelname aan de Special Olympics, toneel spelen en drummen in zijn muziekgroepje; M. met zijn hulp en ondersteuning binnen het dagcentrum, het schrijven van teksten, deelname aan Special Olympics,… Toch voelt M. af en toe dat hij door zijn ondersteuners ook afgeremd wordt in bepaalde zaken zoals alleen op stap gaan, begeleid wonen en werken. Schuurman (2003) stelt dat naarmate je dichter bij de praktijk komt, er veel bedenkingen en scepsis zijn over de realiseerbaarheid van zelfbeschikking. Vooral professionals en ouders lopen aan tegen dilemma’s rond loslaten en beschermen. Belangrijk is dat een persoon vanuit zijn beleving van de werkelijkheid wordt ondersteund en niet vanuit een doorgedreven missie rond normalisatie en autonomie. Per persoon dient met aandacht en zorg gezocht worden naar wat de persoon maar ook zijn omgeving aankan en waar zij ondersteund dienen te worden. 4.1.1.3. Kwaliteit van bestaan

B. en M. willen graag ‘normaal’ zijn, ze willen graag een ‘normale’ job en een plaats binnen de samenleving, onder alle mensen met of zonder beperking. Ze willen inclusie voor zichzelf. Maar toch is duidelijk te zien dat ze zich ook graag verenigen met mensen met een beperking. M. gaat graag naar de Tofclub en op vakantie met Hannibal, beide vrijetijdsverenigingen voor personen met een beperking. Als je hem vraagt of hij graag dingen doet met personen zonder beperking zegt hij volmondig ja, maar hij is ook graag bij ‘mensen zoals mij’, zoals hij het zelf omschrijft. B. speelt in een muziekgroepje met personen met een beperking en was jarenlang lid bij de AKABE- scouts. Het belang van samen zijn met ‘lotgenoten’ is een fenomeen dat ook bestaat bij mensen met bepaalde ziektes, bij mensen van andere origine... Men voelt er zich op zijn gemak doordat men dezelfde achtergrond, geschiedenis, ervaringen, uitdagingen heeft. Men wordt er niet bekeken en men moet zich niet verantwoorden. Plaatsen die zich inzetten voor personen met een beperking zijn dus zeer belangrijk. M. en B. zijn in het algemeen heel tevreden met hun leven en de kansen die ze reeds kregen. Als criteria voor sociale inclusie worden heel vaak volgende drie geformuleerd: betaald werk, onafhankelijk wonen en participatie in de gemeenschap (Christie & Mensah-Corker 1999 in Hall, 2010). Vooral bij M. zien we dat inderdaad het nastreven van deze drie criteria van groot 67

belang zijn voor hem. Deze drie criteria zijn voor hem net als voor een groot aantal personen met een beperking heel moeilijk te bereiken (en voor sommigen niet wenselijk). De participanten willen een plaats binnen de samenleving, bij mensen met en bij mensen zonder beperking. Ze voelen aan dat ze niet een zelfde plaats hebben als het merendeel van de bevolking omwille van het feit dat ze geen betaald werk doen en niet onafhankelijk wonen. Ze voelen zich hierdoor anders. Betekent het niet halen van de drie criteria dat de participanten volledig uitgesloten worden? Neen, de participanten hebben wel degelijk het gevoel dat ze deel uitmaken van de samenleving en dat ze een plaats hebben, maar wel een andere plaats. Binnen hun vertrouwde, gecontroleerde en vaak meer exclusieve plaatsen en ruimtes voelen zij zich inclusief. Desire Beide participanten hebben veel verlangens en dromen. B. droomt er van een beroemde televisiester te worden, een echte Bekende Vlaming. In dit verlangen kan hij zich helemaal laten gaan in fantasie (‘Iets willen betekenen’, ‘Dromen en wensen’). M. verlangt af en toe naar een leven waarin hij nog meer zelfstandigheid kan uitoefenen in zowel werk als wonen (‘Eigen plek’, ‘werk’). Deleuze & Guattari beschrijven verlangen, desire, als een kracht die mensen naar iets nieuws, iets ‘anders’ toe kan bewegen. Enerzijds is desire vervuld met plezier, anderzijds houdt het ook onzekerheden in (Deleuze & Guattari, p.155; McWilliam, 1997 in Zembylas, 2007). Desire zet aan tot beweging, tot verandering. Desire is het sleutelbegrip in becoming, de actie om voortdurend iets/iemand te worden (De Schauwer, 2011). De verlangens en dromen van de participanten zetten hen aan om voor zichzelf bepaalde doelen te stellen waar ze zich, indien ze er de kansen en mogelijkheden voor krijgen, volledig voor inzetten. Belonging Ella Deloria beschreef de kernwaarde van belonging in volgende woorden: "Be related, somehow, to everyone you know." (Deloria, 1943, p. 46). Baumeister and Leary (1995 in Mellor et al, 2008) beschrijven belonging als volgt: “Human beings have a pervasive drive to form and maintain at least a minimum quantity of lasting, positive, and significant interpersonal relationships” (p. 497). De nood om ergens bij te horen is meer dan alleen de nood aan sociaal contact. Het is de nood aan positief en plezierig sociaal contact. De nood aan belonging is voldaan wanneer een persoon een interpersoonlijke band heeft met een andere persoon die gekenmerkt wordt door “stability, affective concern, and continuation into the foreseeable future” (p. 500). Iedere persoon verschilt in zijn nood om ergens bij te horen. Dit verlangen naar belonging, erbij horen, is bij B. en M. te zien in het verlangen naar goede connecties met de mensen waarmee ze in contact komen. Ze willen er bij horen en in interactie treden zowel op plaatsen waar ze veel gaan als op plaatsen waar ze sporadisch komen (B.: ‘Goede relatie behouden’; M.: ‘Interactie’, Werk’). Dit verlangen van belonging, 68

is heel relationeel. Relaties zijn een belangrijke factor in gevoelens van belonging en nonbelonging (Hall, 2010). Familierelaties zijn voor beide participanten uitermate belangrijk. B. wordt ondersteund door zijn broers en hun gezin. De moeder van M. overleed enkele jaren geleden en dat weegt nog steeds zwaar op hem, net omdat zij zijn belangrijkste steun en toeverlaat was. Bij M. zijn het zijn ouders en zijn zus en haar gezin die hem in alles ondersteunen. De familie is voor beiden een bijzonder belangrijke schakel in hun sociale netwerk en vormt de toegangspoort naar de buitenwereld en vrijetijdsactiviteiten. Zij bieden kansen aan, stimuleren hen en nemen hen mee naar allerlei activiteiten buitenshuis. Zelf een gezin stichten is voor B. iets dat past bij de normale gang van zaken. In onze samenleving worden enkele factoren gekoppeld aan het opgroeien van kind tot volwassene: werken, trouwen, ouderschap (Coffield et al., 1986; in May et al., 2003 in Rathé, 2009). Deze factoren hebben een invloed op het denken over onszelf in het al dan niet voldoen aan wat als ‘normaal’ beschouwd wordt in een levensloop. B. ziet een gezin stichten ook voor zichzelf weggelegd. In maart 2007 werd door de VN-conventie een verdrag goedgekeurd dat personen met een beperking de kans geeft om te trouwen en een gezin te stichten (UN, 15, artikel 23 (1a), 2007). Hierbij stelt het verdrag dat discriminatie op het vlak van ouderschap en relaties niet kan. Toch blijft het een moeilijk thema met blijvende discussie. Om hun gevoel van belonging en mate van participatie te versterken, engageren M. en B. zich graag in allerlei hobby’s en projecten. M. werkt mee in de wereldwinkel als vrijwilliger, hij sport mee voor de Special Olympics, gaat regelmatig met een supportersclub naar voetbalmatchen kijken en helpt mee in het project ten voordele van mensen in Sri Lanka. B. zit in een muziekgroepje waarmee hij al enkele CD’s uitbracht. Hij traint net als M. mee voor de Special Olympics. Het liefste wat hij doet is toneel spelen en acteren. De plaatsen waar M. en B. deze hobby’s uitvoeren, hangen veel af van waar hun ondersteuners binnen het sociaal netwerk en sociaal vangnet gaan. 4.1.1.4. Volwaardig burgerschap Volgende omschrijving van het burgerschapsparadigma zoals Van Gennep (2007) het in zijn boek ‘Waardig leven met een beperking’ omschrijft, is een mooie samenvatting van de belangrijke begrippen die de kern vormen van deze thesis. “In het burgerschapsparadigma ligt de nadruk op het volgende: het doel van de samenleving is het nastreven van een goede kwaliteit van het bestaan (een passend niveau van menselijke waardigheid) voor elke burger, dus ook voor burgers met verstandelijke beperkingen; mensen met verstandelijke beperkingen moeten kunnen leven ‘in’ de samenleving als gelijkwaardige 69

burgers (inclusie); voor een gelijkwaardige burger is van belang dat hij ook zelf kan kiezen hoe hij vorm en inhoud wil geven aan zijn eigen bestaan, mede omdat hij daardoor controle krijgt over het eigen bestaan (empowerment); vanwege zijn verstandelijke beperkingen moet de burger ondersteuning krijgen om optimaal te kunnen participeren in de samenleving.” (Van Gennep, 2007). Vanuit het principe van de mensenrechten is een volwaardig burgerschap namelijk het optimaal participeren in de samenleving het recht van iedere burger, met of zonder beperking. Volgens Van Gennep is een verstandelijke beperking orthopedagogisch gezien dan ook iets waardoor opvoeding bemoeilijkt wordt. Het gaat er om te achterhalen wat de betrokken mensen nodig hebben. Hiermee verschuift de nadruk van opvattingen in de vorm van begrippen en definities naar de hulpverlening (Van Gennep, 2007). Met andere woorden: de definitie verstandelijke beperking op zich is niet zo belangrijk aangezien de beperking niet het probleem is maar wel de interactie met de samenleving en hoe deze er tegenaan kijkt. Dus focussen we beter op de reële noden en behoeften van de personen in kwestie en hoe we er als samenleving mee omgaan. Luisteren naar de levensverhalen van personen met een verstandelijke beperking en hun stem laten meeklinken in het samenlevingsdebat zijn cruciaal. Bij B. en M. is te zien dat de ondersteuning die ze krijgen een belangrijke speler is in hun mate van participatie. Beiden genieten ervan om te participeren aan het culturele leven: optredens, op stap gaan, toneel, muziek… Bij hun activiteiten worden ze graag omringd door mensen die ze kennen, een veilige haven waarop ze kunnen terugvallen. Dat veilig en goed gevoel wordt ook mee gevormd door alle andere mensen rondom hen. Negatieve attitudes of opmerkingen hebben een grote impact op hun zelfvertrouwen, zelfbeeld en mate van participatie. 4.1.1.5. Plaatsen

Plaatsen

Plaatsen staan centraal in het schema, ze horen bij alle andere onderdelen en zweven dus als een wolk overheen het hele schema. Mensen begeven zich van de ene naar de andere plaats. Bepaalde plaatsen worden niet bezocht andere dan weer veelvuldig. Uit het onderzoek blijkt dat de plaatsen waar de participanten gaan veel afhangt van hun sociaal netwerk en sociaal vangnet: waar hun ondersteuners gaan, gaan zij ook.

De onderzoeksvraag ‘Heeft de betekenisverlening die mensen geven aan plaatsen waar zij gaan een invloed op hun relaties en participatie in de samenleving?’, kan omgekeerd beantwoord worden. Uit de verhalen en portretten van M. en B. blijkt dat de relaties en mate van participatie bepalen waar ze gaan en waar ze willen gaan of niet meer willen teruggaan. De mensen waarmee de participanten gerelateerd zijn zowel in familieverband als verenigingsverband hebben invloed op de plaatsen waar de participanten gaan. Ze gaan namelijk heel vaak mee met hun familieleden of naar evenementen of activiteiten georganiseerd door de vereniging. Ze gaan bovenal graag naar plaatsen waar ze zich verbonden weten, waar ze met mensen in interactie kunnen treden, waar ze zichzelf kunnen 70

zijn opdat ze het gevoel krijgen dat ze erbij horen, dat ze er een plaats krijgen of hebben onder andere mensen. Wanneer ze zich ondersteund weten door zowel hun ondersteuners als door onbekende mensen, gaan ze veel sneller geneigd zijn om er terug te keren en een gevoel van belonging te hebben. Enerzijds doen de participanten graag activiteiten met vereniging X, anderzijds hebben ze wel het gevoel dat er bepaalde denkbeelden bestaan in de samenleving over personen die naar dergelijke verenigingen gaan. Ze proberen zich af en toe te verzetten tegen het doxa beschreven door Bourdieu en Freire (1970), zie 1.1.3.1. Social Geography Perspectief. Zo wil B. niet beschouwd worden als bewoner, maar personeelskapitein. M. komt graag met de fiets naar het dagcentrum, zo hoeft hij niet mee met het busvervoer en oefent hij een onafhankelijkheid uit. Ze praten allebei over een wens naar ‘het normale leven’ met ‘normaal’ werk, ‘normaal’ vervoer, ‘normaal’ gezin,… Het voldoen aan de eerder vernoemde criteria voor inclusie is niet altijd genoeg om het gevoel te ervaren van er bij te horen, van belonging (Hall, 2004; Hall, 2010). Gevoelens van nonbelonging (afwijzing, zich ‘anders’ voelen, eenzaamheid) binnen plaatsen en ruimtes binnen de ‘mainstream’ samenleving kunnen net leiden tot zichzelf gaan excluderen hiervan en op zoek gaan naar andere plaatsen van inclusie of belonging (Hall, 2010; Claes, 2014). De participanten kennen inclusie doorheen exclusieve ruimtes en plaatsen, hoe raar dit ook klinkt. De opvattingen over personen met een verstandelijke beperking wordt doorgaans geformuleerd vanuit een objectiverend buitenperspectief. Bovendien zijn die objectiverende opvattingen diep geworteld in maatschappelijke machtsverhoudingen (Van Gennep 2007). Om deze opvattingen te doorbreken, tracht de vereniging waar M. en B. hun dagbesteding houden, zo veel als mogelijk de cliënten buiten de vier muren van de voorziening te brengen. Dit doen ze door allerlei activiteiten te doen tijdens het dagelijkse programma in openbare plaatsen en ruimtes. Daarnaast organiseren ze regelmatig evenementen om mensen van buiten de voorziening ook eens binnen de voorziening te brengen om hen een ruimer beeld te geven van het reilen en zeilen.

71

4.1.1.6. Beleidsondersteuning, professionele ondersteuning en ondersteuning in sociaal netwerk

Uit voorgaande discussie is duidelijk dat voor personen met een verstandelijke beperking de ondersteuning zowel vanuit hun sociaal netwerk als vanuit professionele hoek uitermate belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven, voor de mate van inclusie en voor de mate waarin ze als volwaardige burger kunnen participeren aan de samenleving. Zowel B. als M. hebben het geluk om te kunnen terugvallen op deze ondersteuning. Personen met een beperking die niet of in mindere mate ondersteund worden, krijgen veel minder kansen. Het nastreven van het burgerschapsparadigma voor personen met een beperking om hen als volwaardige burgers te laten participeren in onze samenleving, lijkt enkel mogelijk met voldoende ondersteuning vanuit hun sociaal en/of professioneel netwerk. Het beleid moet de voorwaarden en het kader scheppen om dit mogelijk te maken. Deze drie zaken dienen als tandwielen in elkaar te haken om op die manier elkaar te versterken en te realiseren. Met de VN- conventie waarin de specifieke erkenning van de rechten voor personen met een beperking algemeen aanvaard wordt en met het Perspectief 2020 zijn we op de goede weg. Steeds meer wil men personen met een beperking een plek geven binnen de samenleving. Denk maar aan het door het Vlaams Parlement gestemde M- decreet op 12 maart 2014. Dit decreet tracht belangrijke stappen te zetten om het onderwijs meer inclusief te maken voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften (ond.vlaanderen.be, n.d.). De Vlaamse overheid is ook al een hele tijd bezig aan een herstructurering onder de naam ‘Beter Bestuurlijk Beleid’. Doorheen de jaren zien we hierdoor ook een aantal veranderingen in het beleid omtrent tewerkstelling van personen met een beperking (VAPH, n.d.). Daarnaast zijn er nog heel wat projecten en instanties die instaan voor het begeleiden van personen met een beperking en de werkgevers op de arbeidsmarkt. Project ‘Talent in opleiding’ van vzw Konekt is een praktijkgericht opleidingsaanbod in Vlaanderen voor personen met een

72

functiebeperking die niet, niet meer of nog niet in aanmerking komen voor betaald werk (KONEKT, n.d.). 4.2. Implicaties voor beleid en praktijk Uit de belangrijkste bevindingen van dit onderzoek kunnen een aantal aanbevelingen geformuleerd worden voor praktijk en beleid. Het levensverhaal van personen met een verstandelijke beperking – belang voor de professionelen en beleid Voor veel personen met een verstandelijke beperking die lange tijd in institutionele zorg verbleven en weinig contact hebben met verwanten, zijn officiële bestanden het enige vastgelegde van hun geleefde ervaringen. Vaak zijn deze zowel literair als conceptueel niet toegankelijk voor deze personen (Gillman, Swain & Heyman, 1997). De informatie is meestal ook bedoeld voor de professionals met als doel een (be)handelingsplan op te stellen en bevat vaak geen tot weinig informele zaken zoals herinneringen, positieve gebeurtenissen, interesses,... Nog al te vaak is in deze dossiers geen plaats voor de persoonlijke verhalen, de wensen, dromen en verlangens van de persoon in kwestie. Te vaak wordt gedacht in de plaats van personen met een verstandelijke beperking. Een afwezigheid aan achtergrondinformatie of persoonlijk informatie zorgt voor een leegte die al te vaak wordt ingevuld door een ‘professionele versie’. Het kan leiden tot herhaling van assessment procedures, gedragsprogramma’s en strategieën zonder enige opname van de individuele prestaties of vooruitgang. Wanneer de sterktes en capaciteiten niet worden neergeschreven, kan dat ervoor zorgen dat het personeel de personen gaat onderschatten. Het optekenen van de individuele levensverhalen kan voor de professionelen een waardevolle aanvullende informatiebron vormen. Een ruimer en persoonlijker beeld van hun cliënten kan bijdragen tot een beter begrip en het maken van betere keuzes, met hen en niet voor hen. In 2012 overhandigde de VFG- Vereniging Personen met een Handicap vzw samen met tal van andere gebruikersorganisaties het eindrapport van NOOZO (Niets Over Ons Zonder Ons) aan toenmalig Minister-President Kris Peeters en Vlaams minister Pascal Smet (VFG, 2012). ‘Niets over ons Zonder Ons’ is de slogan van de internationale beweging van mensen met een beperking waarmee ze willen aangeven dat ze bij alles willen betrokken worden (Van Hove, n.d.). Dezelfde slogan moet gelden bij het opstellen van handelingsplannen en evaluaties. Levensverhalen zijn niet zomaar een reeks van feitelijke gebeurtenissen, maar narratieven die gevormd en gestructureerd zijn in het vertellen van het verhaal. Individuen vertellen verhalen over hun leven om beter grip te krijgen op hun leven. Verhalen zijn daarom belangrijk voor identiteit omdat ze vertellen wie we zijn. In het schema zou er dus nog een speciale plek moeten vrijgemaakt worden voor de stem en verhalen van personen met een beperking. Zoals in het key incident ‘Houvast aan herinneringen’ van B. duidelijk naar voren komt dat deze zaken hem herinneren aan zijn leven, aan zijn goede ervaringen en aan wat hij nog wil verwezenlijken. Elke mens heeft zijn eigen normen en waarden die gerespecteerd dienen te worden. Het is 73

belangrijk om hiermee rekening te houden in het opstellen van een handelingsplan. Wat er in een handelingsplan wordt opgesteld, bepaalt wat er gebeurt in iemands leven, dit moet dan ook stroken met zijn/haar identiteit. Levensverhalen optekenen is echter een tijdsintensieve aangelegenheid waarvoor vele voorzieningen niet de nodige personeelsleden hebben. Een idee om hier aan tegemoet te komen is het optekenen van de levensverhalen in groep te laten plaatsvinden en op te nemen binnen het wekelijks of maandelijks programma van de voorziening. Zo kunnen de personen samen ervaringen en verhalen uitwisselen aan de hand van bijvoorbeeld photo elicitation. Op die manier kunnen positieve gebeurtenissen worden herdacht, uitdagingen en ontevredenheden worden aangekaart waarvoor oplossingen kunnen gezocht worden. Niet enkel op het niveau van de voorziening maar ook het beleidsniveau is het belangrijk om naar de levensverhalen te luisteren. Zij verwoorden van binnenuit welke noden en behoeften er zijn, welke lacunes in de hulpverlening zij ervaren. Bundelen van ondersteuning M. en B. getuigen over het belang van de ondersteuning van familie, sociaal netwerk en professionelen. Beiden kunnen in tegenstelling tot vele anderen reeds rekenen op heel wat ondersteuning. Lokale initiatieven, initiatieven van familie en van voorzieningen zijn mooi maar hebben op hun beurt ondersteuning nodig vanuit het beleid. Perspectief 2020 betreft een nota voor het nieuwe ondersteuningsbeleid voor personen met een beperking. Binnen deze nota worden twee doelstellingen geformuleerd die tegen 2020 dienen bereikt te zijn (Claes, 2014; VAPH, n.d.; Vlaams Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, 2010): (1) In 2020 is er een garantie op zorg voor personen met een beperking met de grootste ondersteuningsnood onder de vorm van zorg en assistentie in natura of in contanten; (2) In 2020 genieten geïnformeerde gebruikers van vraaggestuurde zorg en assistentie in een inclusieve samenleving. Binnen de kritische succesfactoren en strategische projecten en acties (zie bijlage) die moeten helpen de doelstellingen te behalen, is er weinig terug te vinden over de ondersteuning door het sociale netwerk. Aangezien zij een belangrijke rol kunnen spelen, lijkt het belangrijk dat ook zij een plaats dienen te krijgen binnen het nieuw ondersteuningsbeleid. Belangrijk is ook te kijken hoe het sociaal netwerk kan ondersteund worden aangezien de ondersteuning die zij bieden geen vanzelfsprekendheid is. Julie Allan (2008) stelt dat adviezen en beleidsondersteuning ook kunnen gezien worden als aporia’s, een soort spanningen/tegenstellingen. Aporia schetst ze als verantwoordelijkheden die mensen in een bepaalde richting(en) sturen: enerzijds moeten zij dit doen en anderzijds ook dat. Als er gekozen wordt voor het ene, kan frustratie ontstaan omdat er niet wordt voldaan aan het andere (Allan, 2008). Deze aporia’s kunnen zeer interessant zijn als ze in discussie gebracht worden. Binnen het nieuwe ondersteuningsbeleid moet er getracht worden 74

om te gaan met o.a. de aporia van het leven zo veel mogelijk in eigen handen nemen én ondersteund worden op een aangepaste manier, de aporia van ondersteuning uit het natuurlijke netwerk én het professionele netwerk… In plaats mooi in een recept te gieten wie wat moet doen, kan er eerder gezocht worden naar hoe met de aporia’s kan omgegaan worden. Dingen zijn niet zo eenduidig, men kan heel veel leren uit situaties die ambivalent zijn (Allan, 2008). These double duties are not in opposition to one another: rather there is ‘the haunting of the one in the other.’ (Derrida, 1995, p. 20 in Allan, 2008) DURF2020 is een samenwerking van Konekt vzw, de Vlaamse Overheid (VAPH) en organisaties die werken met en rond personen met een beperking die allen tezamen het hoofd buigen over de veranderingen die in Perspectief 2020 worden geformuleerd. Daarbij wordt de stem van mensen met een beperking en hun omgeving heel belangrijk geacht (DURF 2020, n.d.). DURF2020 is geïnteresseerd in de meningen, de wensen en bezorgdheden van deze mensen met een beperking en hun netwerk. Samen wil men alle ideeën bundelen in beleidsaanbevelingen. Zij leggen een sterke nadruk op het denken over ondersteuning: hoe, wat, waar, wanneer, door wie, hoeveel…? Op de Startdagen en het Congres DURF 2020 wil men mensen met een beperking en iedereen daarrond de kans geven om informatie te vergaren, maar ook de kans geven om in dialoog te gaan met alle betrokken partijen: professionals, personen met een beperking en/of hun netwerk. Het is hier dat allerhande aporia’s in discussie kunnen gebracht worden: een discussie die recht doet aan ‘Niet over ons, zonder ons’. Het buigt het hoofd over o.a. volgende vragen: - Hoe kan ik mij als zorgaanbieder voorbereiden op de ‘zorgmarkt’ van morgen? - Persoonsvolgende financiering: wanneer, wat en hoe? - Hoe aangepast zijn jouw diensten aan mensen met een beperking? - Wat kan ik doen met mijn BasisOndersteuningsBudget (BOB)? - Hoe ga je samen met het netwerk aan de slag? - Hoe zorg je er voor dat mensen met een beperking een volwaardige partner zijn in hun eigen hulpverlening? - Wat staat er in het plan ‘Perspectief 2020’ geschreven? (DURF 2020, n.d) Inclusie in de lokale gemeenschap Ik stel vast dat in mijn eigen gemeente mensen met een (verstandelijke) beperking nauwelijks participeren in het openbare leven: op café, publieke feesten maar ook niet in verenigingen. Hier ligt een taak voor zowel de voorzieningen om zich (nog meer) in te bedden in de lokale gemeenschap (Vereniging X doet hiervoor al inspanningen), door deel te nemen aan het bestaande activiteitenaanbod en door aan te kloppen bij de bevoegde instanties voor samenwerking. 75

In het meerjarenplan 2014-2019 (Vertrouwde Schakel, n.d.) van mijn eigen gemeente is bijzonder weinig terug te vinden over mensen met een (verstandelijke) beperking. Dit is een werkpunt voor een volgende beleidsplanning. Lokale besturen en verenigingen moeten aangemoedigd worden om actief in te zetten op personen met een (verstandelijke) beperking door een aanbod of door financiële en/of logistieke steun aan te bieden aan initiatieven en verenigingen om zich open te stellen voor mensen met een (verstandelijke) beperking. 4.3. Bedenkingen en aanbevelingen voor verder onderzoek In dit onderdeel worden enkele bedenkingen bij het onderzoek geformuleerd. Deze kunnen een aanzet zijn voor verdere discussie en nieuwe onderzoeksvragen. Binnen deze masterproef werd gekozen om met een beperkt aantal personen aan de slag te gaan. Het was niet de bedoeling om de verkregen resultaten te generaliseren naar alle personen met een verstandelijke beperking. De levensverhalen zijn uniek en benadrukken de individualiteit van de participanten. Echter zou het zeer interessant zijn om van meerdere personen een portret te maken om een nog bredere kijk te krijgen op verschillende levenslopen en ervaringen met plaatsen in de samenleving. Hierbij zou het interessant zijn om met personen met een verstandelijke beperking te werken die zeer divers zijn: inwoners van steden en inwoners van dorpen, personen die werken in het reguliere arbeidscircuit, mensen die werken binnen de sociale economie, mensen die zelfstandig wonen enzovoort… De stemmen van de mensen uit het sociaal netwerk en sociaal vangnet van de participanten werden niet bevraagd of gehoord. Het was een bewuste keuze om enkel de verhalen van de participanten zelf in de kijker te zetten. Er werd en wordt al te vaak over en voor personen met een verstandelijke beperking gesproken. In deze masterproef moest de volledige aandacht liggen op hoe de participanten hun eigen leven ervaren en hoe ze dit zelf verhalend naar buiten brengen. Hiermee wil er niet gesteld worden dat de kijk en ervaring van personen uit de context niet interessant zouden kunnen zijn. Integendeel, ook zij beleven het leven van de participanten aangezien zij een belangrijk deel van hun leven uitmaken. In dit onderzoek is gebleken dat de mensen rondom de participanten een heel belangrijke rol hebben in het vormgeven aan de levens van de participanten. Zo zou onderzoek kunnen gevoerd worden dat een samensmelting zoekt van de verhalen van alle partijen of net polst naar de perceptie van de mensen uit de context op het leven van de participanten. In deze masterproef werd het gebruik van levensverhalenonderzoek en portraiture met veel enthousiasme en waardering onthaald door de participanten. Zij vonden het fijn dat er naar hun persoonlijke verhalen, ideeën, meningen en interesses werd geluisterd. De ontmoetingen met de participanten vonden telkens plaats in het dagcentrum waar zij dagelijks werken. De begeleiders van het dagcentrum hebben het hele proces met veel interesse mee beleefd van op de achtergrond. Zij gaven op het einde van het hele proces aan dat het werken met levensverhalen een grote meerwaarde was voor de participanten zelf, maar ook voor zichzelf. Ze zijn bepaalde zaken te weten gekomen over de participanten (hun cliënten) die ze nog niet wisten. Zo kregen ze meer inzicht in hoe de participanten keken naar zichzelf, bepaalde 76

personen en gebeurtenissen in hun leven. Het personeel gaf aan deze inzichten zeker mee te nemen naar de werking met de participanten. Een ideale situatie zou zijn, moest er met alle cliënten van het dagcentrum individueel kunnen samengezeten worden om met hen te werken aan hun levensverhaal. Al geven de orthopedagoge en het andere personeel aan dat het voor bepaalde personen met een laag interactie/communicatie- niveau misschien minder geschikt zou zijn. Daarnaast stellen ze dat ze er zelf geen tijd voor hebben, maar dat dit een goed idee is om een stagiair(e) of vrijwilliger als project te laten opnemen. Zo lijkt een aanbeveling voor onderzoek om te zoeken naar de meerwaarde van levensverhalen van cliënten bij het opstellen van handelingsplannen en programma’s alsook de meerwaarde in de werking van een voorziening. De samenwerking met de participanten is een belangrijke pijler binnen het onderzoek. Toch kan de mate van participatie nog opgedreven worden en zouden zij in vervolgonderzoek kunnen betrokken worden in het bepalen van het onderzoeksthema en de onderzoeksvragen. 4.4.

Conclusie

Het luisterend oor van familieleden, vrienden, professionelen, praktijkwerkers en onderzoekers voor de eigen verhalen, percepties, wensen en dromen van personen met een verstandelijke beperking wordt in deze masterproef sterk in de verf gezet. ‘Niets Over Ons Zonder Ons’ is het motto dat altijd en overal leidraad moet zijn wanneer het gaat over de levens van personen met eender welke beperking. Aan de hand van levensverhalenonderzoek werd gekeken naar wat twee personen met een verstandelijke beperking willen delen met hun directe en ruimere omgeving. Er werd gekozen om te werken met personen met een verstandelijke beperking aangezien hun stemmen het langst ongehoord en vooral ook veralgemeend werden en worden. Voor de participanten was het van belang te duiden wie zij zijn als individu, wat hen bezighoudt en wat zij belangrijk vinden. Met behulp van narratieve en creatieve onderzoeksmethodes (narratief interview, photo Elicitation en portraiture) werd samen met de participanten een portret gecreëerd dat hun individuele identiteiten weerspiegelt. Deze portretten staan op zich en hebben niet als doel een generalisatie te maken voor alle personen met een verstandelijke beperking. Wat voortkomt uit dit onderzoek is een middel om te delen, betrekken, provoceren en verder te leren (Sameshima et al., 2009 in Buys, 2014) In hun eigen gekozen verhalen over het verleden, het heden en de toekomst en verscheidene thema’s die van belang zijn in hun leven, werd gezocht naar welke plaatsen voor hen van belang zijn en welke betekenis zij hier aan geven. De verhalen bevestigen wat het burgerschapsparadigma zegt: de mate waarin mensen met een beperking als volwaardige burgers (kunnen) participeren aan de samenleving en de kwaliteit van leven en belonging die zij hierbij ervaren, hangt samen met de mate van controle en regie die zij over hun eigen leven hebben én met de mate van ondersteuning die zij zowel uit het sociaal als professioneel netwerk krijgen. Het blijft een aandachtspunt voor alle ondersteuningsverstrekkers en beleidsmakers om écht te luisteren naar de geleefde ervaringen, meningen en belevingen van 77

de personen. Ondersteuningsplannen, evaluaties en beleidsplannen dienen hier op verder te bouwen. Ondersteunersverstrekkers dienen elkaar te versterken zodat beleidsdoelstellingen kunnen gerealiseerd worden.

78

Literatuur Allan, J. (2008). Rethinking Inclusive Education: The Philosophers of Difference in Practice. Dordrecht: Springer Science & Business Media. Aldridge, J. (2007). Picture this: the use of participatory photographic research methods with people with learning disabilities. Disability & Society, 22(1), 1-17. Ali- Khan, C., Siry C. (2014). Sharing seeing: Exploring photo- elicitation with children in two different cultural contexts. Teaching and Teacher Education, 37, 194-207. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities: Definition of Intellectual Disability. Verkregen op 20 december 2014 van: http://aaidd.org/intellectualdisability/definition#.VS4xtPBiOJ4. Angrosino M.(1997). The ethnography of mental retardation: an applied perspective. Journal of Contemporary Ethnography, 26, 98–109. Atkinson, D., Walmsley, J. (1999). Using Autobiographical Approaches with People with Learning Difficulties. Disability & Society, 14(2), 203-216. Atkinson, D. (2004). Research and empowerment: involving people with learning difficulties in oral and life history research. Disability & Society, 19 (7), 691-702. Banks, M. (1995). Visual Research Methods. Social Research Update, 11. Bates, J. A. (2004). Use of narrative interviewing in everyday information behavior research. Library & Information Science Research, 26, 15-28. Berger (2008). Agency, structure, and the transition to disability: a case study with implications for life history research. The Sociological Quarterly, 49, 309–333. Black, I. (2006)."The presentation of interpretivist research". Qualitative Market Research: An International Journal, 9(4), 319 – 324. Bogdan, R.C., Taylor, S.J. (1975). Introduction to qualitative research methods: a phenomenological approach to the social sciences. New York (N.Y.): Wiley. Bohlmeijer, E., Mies, L., Westerhof, G. (2007). De betekenis van levensverhalen. Theoretische beschouwingen en toepassingen in onderzoek en praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

79

Bonte, J. (2010). Sociaal werk ontmoet etnografie: Levensverhalen als gereedschap. Alert, 36(5), 15-21. Booth, T., Booth, W. (2003). In the Frame: Photovoice and mothers with learning disabilities. Disability & Society, 18 (4), 431-442. Broekaert, E., Van Hove, G., Vandevelde, S., Soyez,V., Vanderplasschen, W. (2010). Handboek Bijzondere Orthopedagogiek. Garant: Antwerpen- Apeldoorn. Buys, K. (2014). Drie portretten van personen met een verstandelijke beperking: samen inzetten op talent. Drie praktijkvoorbeelden van talenten achter organisaties (Masterproef). Universiteit Gent, België. Castrodale, M., Crooks, V.A. (2010). The production of disability research in human geography: an introspective examination. Disability & Society, 25(1), 89-102. Chapman, T.K. (2005). Expressions of ‘Voice’ in Portraiture. Qualitative Inquiry, 11(1), 2751. Claes, L., De Schauwer, E. & Van Hove, G. (2012). Disability Studies and Social Geography make a Good Marriage. Research on life trajectories of people with intellectual disabilities and additional mental health problems. Claes, L. (2014). Mensen met een verstandelijke beperking in een vastgelopen situatie: onderzoek naar levenstrajecten vanuit een kruisbestuiving van de theoretische perspectieven Disability Studies en Social & Cultural Geography (Doctoraat). Universiteit Gent, België. Clark- Ibáñez, M. (2004). Framing the Social World With Photo- Elicitation Interviews. American Behavioral Scientist, 47 (12), 1507-1527. Connelly F.M., Clandinin D.J. Narrative inquiry. In: Green JL, Camilli G, Elmore P, editors.(2006). Handbook of complementary methods in education research (3rd ed). Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, 477–87. Cresswell, T. (1996). In place/out of place: geography, ideology, and transgression. Minneapolis (Minn.): University of Minnesota press. Crooks, A., Dorn, M.L., Wilton, R.D. (2008). Emerging scholarship in the geographies of disability. Health & Place 14, 883-888. Davis, J. H. (2003). Balancing the whole: portraiture as methodology. In Camic, P. M., Rhodes, H. R. en Yardley, L. (Eds.), Qualitative research in psychology: Expanding perspectives in methodology and design (pp. 199-217). Washington, DC: American Psychological Association. 80

De Bisschop, K. (1997). Identiteitsontwikkeling als constructie van een levensverhaal: het sprookje als verhaaltechniek in de psychologie. Tijdschrift voor sociale wetenschappen, 42 (1), 69-75. Denderleeuw Vertrouwde Schakel (n.d.). Meerjarenplan 2014-2019. Geraadpleegd op 20 april 2015 van: http://www.denderleeuw.be/downloads/757. De Vriendt, J. (2006). Levensverhalen als motor voor burgerschap: de zoektocht van Sociumi naar geëigende werkvormen. Wisselwerk, 3(2), 8-12. Deloria, E. C. (1943). Speaking of Indians. New York: Friendship Press. Devlieger, P., Rush, F., Pfeiffer, D. (2003). Rethinking disability: the emergence of new definitions, concepts and communities. Garant: Antwerpen. Dewulf, L. (2009). Ik kies voor mijn talent. Leuven-Schiedam: LannooCampus – Scriptum bv. Dierickx, E., D’huyvetters, E. (2013). Portraiture: een intieme blik in de relatie bij koppels met een verstandelijke beperking (Masterproef). Universiteit Gent, België. Dubbeldam, A.H.B. (2008). Afstand en nabijheid: een theoretische en empirische verkenning van de begrippen afstand en nabijheid in humanistisch geestelijk werk (Masterproef). Universiteit Voor Humanistiek, Utrecht, Nederland. DURF2020 (n.d.): Congres DURF 2020. http://www.durf2020.be/programma-congres/.

Verkregen

op

23

april

2015

van

Dyzers, K. (2013). Beelden van pleegkinderen: Een kwalitatieve studie over de verhalen van pleegkinderen en het gebruik van photovoice (Masterproef). Universiteit Gent, België. Emerson, R.E. (2004). Working with ‘key incidents’. In C. Seale, G. Gobo, J. Gubrium,& D. Silverman (Red.), Qualitative research practice. London: Sage. Freire, P. (1970). Pedagogy of the oppressed. New York: Herder and Herder. Freire, P. (1970). Cultural action for freedom The Harvard educational review. Monograph series, no. 1. Cambridge: Harvard educational review. Fullana. J.; Pallisera, M.; Vilà, M. (2013). Advancing towards inclusive social research: visual methods as opportunities for people with severe mental illness to participate in research. International Journal of Social Research Methodology, 17, 723-738.

81

Gabel, S. (2005). Disability Studies in Education. Readings in Theory and Method. New York: Peter Lang Publishers. Gillman, M., Swain, J., Heyman, B. (1997). Life history or ‘Case’ History: the objectification of people with learning difficulties through the tyranny of professional discourses. Disability & Society 12(5), 675-693. Gleeson, B. (1999). Geographies of Disability. London/ New York: Routledge. Glesne., C. (2011). Becoming qualitative researchers: an introduction. Boston: Pearson. Goodley, D. (1996). Tales of Hidden Lives: a critical examination of life history research with people who have learning disabilities. Disability & Society, 11(3), 333-348. Hall, E. & Kearns, R. (2001). Making space for the ‘intellectual’ in geographies of disability. Health & Place, 7, 237-246. Hall, E. (2004). Social geographies of learning disability: narratives of exclusion and inclusion. Area, 26 (3), 298-306. Hall, E. (2005). The entangled geographies of social exclusion/inclusion for people with learning disabilities. Health & Place, 11, 107-115. Hall, E. (2010). Spaces of social inclusion and belonging for people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 54(1), 48-57. Hansen, N., Philo, C. (2007). The normality of doing things differently: bodies, spaces and disability geography. Tijdschrift voor Economische en Sociale Geografie, 98(4), 493–506. Harper, D. (2002). Talking about pictures: a case for photo elicitation. Visual Studies, 17(1). Imrie, R. (2000). Disabling Environments and the Geography of Access Policies and Practices. Disability & Society, 15(1), 5-24. Imrie, R. (2001). Barriered and Bounded Places and the Spatialities of Disability. Urban Studies, 38(2), 231-237. Imrie, R., Edwards, C. (2007). The Geographies of Disability: Reflections on the Development of a Sub- Discipline. Geography Compass, 1(3), 623-640). Jackson, A.Y., Mazzei, L.A. (2008). Voice in Qualitative Inquiry: Challenging conventional, interpretive, and critical conceptions in qualitative research. New York/UK: Routledge.

82

Jobkanaal: Arbeidsbeperking (n.d.). Verkregen op 10 april http://www.jobkanaal.be/diversiteit-op-de-werkvloer/arbeidsbeperking.

2015

van:

Jovchelovitch, S., & Bauer, M. W. (2000). Narrative interviewing. In M. W. Bauer, & G. Gaskell (Eds.), Qualitative researching with text, image and sound , 57–74. London, England: Sage. Kitchin, R. M.(1998). ‘Out of place’, ‘Knowing one’s place’: space, power and the exclusion of disabled people. Disability & Society, 13(3). Kitchin, R.M., Hubbard, P. (1999). Research, action and ‘critical’ geographies. Area, 31(3), 195-198. Knox, M., Mok, M. & Parmenter, T. R. (2000). Working with the Experts: collaborative research with people with an intellectual disability. Disability & Society, 15 (1), 49-61. KONEKT: LetsCO! Project Talent in Opleiding. Verkregen op 10 april 2015 van: http://www.konekt.be/projecten/talent-in-opleiding-project. Lawrence- Lightfoot, S. (2005). Reflections on Portraiture: A dialogue between art and science. Qualitative Inquiry, 11(1), 3-15. Leong, P.T.M., Tan, F.B. (2013). Narrative Interviews: An Alternative Method to the study of Mentoring Adoption by Information Systems Project Managers. Procedia Technology, 9, 638645/. Leyseele, E. (2011). Op weg met levensverhalen. Self-advocacy en activisme van personen met een beperking: een analyse van verhalen (Masterproef). Universiteit Gent, België. Lieblich A, Tuval-Mashiach RZ, Tamar (1998). Narrative Research: reading, analysis, and interpretation. Thousand Oaks, California: Sage Publications. Lewis, D. (2008). Using Life Histories in Social Policy Research: The Case of Third Sector/ Public Sector Boundary Crossing. Social Policy, 17(4), 559-578. Newbury, D. (1996). Reconstructing the Self: Photography, education and disability. Disability & Society, 11(3), 349-360. Mathers, A.R. (2008). Hidden voices: the participation of people with learning disabilities in the experience of public open space. Local Environment, 13(6), 515–529. Milner, P., Kelly, B. (2009). Community participation and inclusion: people with disabilities defining their place. Disability & Society, 24(1), 47-62. 83

Mellor, D., Stokes, M., Firth, L., Hayashi, Y., Cummins, R. (2008). Need for belonging, relationship satisfaction, loneliness, and life satisfaction. Personality and Individual Differences, 45(3), 213-218. Metzel, D. Walker, P. (2001). The illusion of inclusion: geographies of the lives of people with developmental disabilities in the United States. Disability Studies Quarterly, 21, 114128. Murie, S.A. (2007). Beyond the face: Art Therapy and Psychotherapy, 34, 331–339.

self- portraiture. The Arts in

O’Donoghue, T. (2006). Planning Your Qualitative Research Project: An Introduction to Interpretivist Research in Education. Routledge, Taylor & Francis Group: New York, US. Olive, J.L. (2014). Reflecting on the Tensions Between Emic and Etic Perspectives in Life History Research. Lessons Learned. Forum: Qualitative Social Research, 15(2). Oliver, M. (1996). The Social Model in Context, 30-42. Understanding Disability. From Theory to Practice. Macmillan Press: Houndmills, Bastingstoke. Overcash, J.A. (2003). Narrative Research: a review of methodology and relevance to clinical practice. Critical Reviews in Ocology/Hematology, 48, 179-184. Pain, R. (2004). Social geography: participatory research. Progress in Human Geography, 28 (5), 652-663. Park, D.C., Radford, J.P., Vickers, M.H. (1998). Disability studies in human geography. Progress in human geography, 22(2), 208-233. Paul, J.L., Lavely, C.D., Taylor, E.L. (2002). Rethinking Professional Issues in Special. Ablex Publishing: Westport, Connecticut, London. Pauwels M-R. (2014). Ethische thema’s uit de Orthopedagogiek. Hogeschool Gent, Gent. Philo, C., Metzel, D.S. (2005). Introduction to theme section on geographies of intellectual diability: ‘outside the participatory mainstream’?. Health & Place, 11, 77-85. Polkinghorne D.(1988). Narrative knowing and the human sciences. Albany: State University of New York Press. Pratt, A., Lavalette, M. (1998). Social policy: a conceptual and theoretical introduction. London: Sage. 84

Rathé, S. (2009). Moeders met een beperking: beleving van het moederschap en de ondersteuning die ze krijgen (Masterproef). Universiteit Gent, België. Richards, S.B., Taylor, R.L., Ramasamy, R. (2001). Single Subject Research: Applications in Educational and Clinical Settings. Journal of Applied Research in Intellactual Disabilities, 14, 155-170. Rivière, J. (2008). Een coöperatief narratief onderzoek over het gevoel van vrouw-zijn met een verstandelijke beperking (Masterproef). Universiteit Gent, België. Roets, G. (2008). Connecting Activism with Academia. A Postmodernist Feminist Perspective in Disability Studies. Orthopedagogische Reeks Gent, Nummer 30. Universiteit Gent: Vakgroep Orthopedagogiek. Sergeant, S. (2013). Nu en straks. Vlaams Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 16-27. Sermijn, J., Devlieger, P., Loots, G. (2008). The Narrative Construction of the Self: Selfhood as a rhizomatic Story. Qualitative inquiry, 14(4) , 632-650. Schalock, R., Luckasson, R.A., Shogren, K.A., Borthwick- Duffy, S., Bradley, V. et. al. (2007). The renaming of mental retardation: Understanding the change to the term intellectual disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 45(2), 116-124. Schuurman, M.I. (2003). Zelfbeschikking en eigen verantwoordelijkheid van mensen met een verstandelijke beperking. In Raad voor de volksgezondheid en zorg, Het rapport Signalering Ethiek en Gezondheid 2003. Smith,P. (2005). Viewpoint. Off the map: a critical geography of intellectual disabilities. Health & Place, 11, 87-92. Sorée, V. (n.d.). Het verdrag van de Verenigde Naties Inzake de rechten van personen met Een handicap als sleutel tot meer Kwaliteit van bestaan. Ethiek & Maatschappij, 13(4), 141161. Steunpunt Handicap en arbeid: Actua 14: Talentontwikkelaar. Verkregen op 10 april 2015 van: http://handicapenarbeid.be/2014/03/08/actua-14-talentontwikkelaar-lancering-nieuwewebsite/. Steunpunt Handicap en arbeid: Wat? (n.d.) Verkregen op 10 april 2015 van: http://handicapenarbeid.be/about/. Thewis, A. (2012). Portretten van vier kleuters in het inclusief onderwijs. Wie ben ik? (Masterproef). Universiteit Gent, België. 85

Tillmann- Healy L.M. (2003). Friendship as Method. Qualitative Inquiry, 9(5), 729-749. Van Cauter, A. (2009). Wat na NAH?: Het zelf op de grens? Explorerend onderzoek naar het zelfbeeld van mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (Masterproef). Universiteit Gent, België. Van Beek, F., Schuurman, M. (2007). Werken met levensverhalen en levensboeken. Praktische handleiding voor begeleiders. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Vandebroeck, M. (2013). Gezinspedagogiek. Academia Press: Gent. Van Gennep, A.T.G. (1997). Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandeljke handicap. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 36, 189-201. Van Gennep, A.T.G. (2007). Waardig leven met beperkingen. Over veranderingen in de hulpverlening aan mensen met beperkingen in hun verstandelijke mogelijkheden. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Van Hove, G. (2012). DURF2020: Goed nieuws: vertel het voort…. Verkregen op 23 april 2015 van http://www.durf2020.be/goed-nieuws-vertel-het-voor/. Van Hove, G., Gabel, S.L., De Schauwer, E., Mortier, K., Van Loon, J., Loots, G., Devlieger, P., Roets, G. & Claes, L. (2012b). Resistance and Resilience in a Life Full of Professionals and Labels: Narrative Snapshots of Chris. Intellectual and Developmental Disabilities, 50(5), 426-435. Van Labeke, S. (1998). Reminiscentie, werken met herinneringen en levensverhalen. Vorming, 14(1), 19-27. Van Loo, D. (2008). ‘Het leven zoals het is’: Een coöperatief narratief onderzoek naar levensverhalen met mensen met een beperking (masterproef). Universiteit Gent, België. Van Loon, J. & Van Hove, G. (2001). Emancipation and Self- determination of People with Learning Disabilities and Down- sizing Institutional Care. Disability & Society, 16(2), 233254. Van Raemdonck, L. (2008). Rendez-vous in de leefgroep. Vrouwen met een verstandelijke beperking vertellen over hun vrouw-zijn binnen een residentiële voorziening (Masterproef). Universiteit Gent, België. VAPH (n.d.). Nieuwe zorgprojecten. Verkregen op 6 http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/5146351-Perspectief+2020.html.

april

2015

van:

86

VAPH: Opleiding en tewerkstelling. Verkregen op 10 april http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/21152-Opleiding+en+tewerkstelling.html. VDAB: Arbeidsbeperking. Verkregen op http://www.vdab.be/arbeidshandicap/default1.shtml.

10

april

2015

2015

van:

van:

Walmsley, J. (2004). Inclusive learning disability research: the (nondisabled) researcher’s role. British Journal of Learning Disabilities, 32, 65-71. Wang, C-C., Redwood- Jones, Y-A. (2001). Photovoice Ethics: Perspectives from Flint Photovoice. Health Education & Behavior, 28(5), 560-572. Website van het Vlaams Ministerie van Onderwijs en Vorming: Nieuw M- decreet voor meer inclusief onderwijs (n.d.). Verkregen op 10 april 2015 van: http://www.ond.vlaanderen.be/specifieke-onderwijsbehoeften/beleid/M-decreet/default.htm. Winderickx, A. (2012). De wisselwerking tussen ‘disability identity’ en ondersteuning: Portretten van volwassenen met een verstandelijke beperking (Masterproef). Universiteit Gent, België. Yuval-Davis, N. (2003). Belonging and the politics of belonging. Patterns of Prejudice, 40(3), 197-214. Yuval-Davis, N., Sannabiran, K. & Vieten, U.M. (2006). The Situated Politics of Belonging. London: Sage publications Ltd. Zembylas, M. (2007). Five Pedagogies, A Thousand Possibilities. Struggling for Hope and Transformation in Education. Rotterdam: Sense Publishers.

87

Bijlagen A. Informatiebrief voor vereniging X en betrokkenen B. en M.

Wie ben ik? Mijn naam is Margot Schoonbaert en ik ben 23jaar. Ik studeer Orthopedagogiek aan de Universiteit van Gent en zit momenteel in de laatste fase van mijn opleiding. Het enige wat ik nog moet doen is het afwerken van mijn masterproef/ thesis. Ik woon in I. en heb reeds tweemaal vakantiewerk gedaan in Home I.. Uit dit vakantiewerk heb ik veel geleerd en ook veel voldoening gehaald. Telkens werd ik hartelijk onthaald door zowel personeel als bewoners. Deze ervaringen gaven mij het idee om ook voor mijn masterproef aan de slag te gaan in X. Deze keer in het dagcentrum.

Met deze brief wil ik jullie meer informatie geven over mijn onderzoek en wil ik duidelijk maken dat ik open sta voor jullie inbreng en betrokkenheid. Kernwoorden van mijn onderzoek: -

Personen met een verstandelijke beperking Levensverhalen Rol van plaatsen Co-onderzoekers

Waarom levensverhalen? Het gebruik van levensverhalen en andere menselijke documenten als onderzoeksinstrumenten in de sociale wetenschappen kent een lange geschiedenis. In het veld van de ‘verstandelijke beperkingen’, daarentegen, kent het levensverhalenonderzoek relatief weinig weerklank. In de literatuur is nochtans te lezen dat het vertellen van persoonlijke narratieven veel voordelen kent: -

-

Het biedt de mogelijkheid om een stem te geven aan de geleefde ervaringen van individuen, voornamelijk aan diegenen die hun stem ongehoord, onderdrukt of opzettelijk genegeerd zijn; Het kan mensen helpen een beter begrip te krijgen van hun eigen levenservaringen; 88

-

-

Levensverhalen dagen daarenboven het dominante gedachtegoed uit dat personen met (verstandelijke) beperking(en) allemaal hetzelfde zijn. In het herkennen van de unieke aspecten van iemands leven, kan de individualiteit van de informant (her)bevestigd worden; Het kan helpen in het verbeteren van het begrip rond de complexe interacties tussen individuele levens en de institutionele en sociale contexten waarin deze zijn geleefd.

Waarom onderzoek naar de rol van plaatsen in mensen hun leven? De interesse van geografen in personen met een beperking is traditioneel beperkt gebleven. Recentelijk heeft het geografisch onderzoek naar de relatie tussen plaats, ruimte en ‘disability’ zich geprofileerd. Maar ondanks deze vooruitgang is het geografisch onderzoek naar personen met een verstandelijke beperking nog steeds schaars. Dit is vreemd omdat geografie fundamenteel is voor een goed begrip van de sociale, economische en politieke kansen of beperkingen van de levens van personen met een beperking. Plaatsen waar personen komen of net niet komen is invloedrijk op hoe het leven wordt gevormd en hoe personen (met een beperking) zich voelen met betrekking tot relaties, participatie, inclusie... Belangrijk is te erkennen (zonder te veel de dichotomie te willen maken tussen personen met en zonder beperking) dat alle personen zelfde plaatsen delen in onze samenleving alsook processen die gerelateerd zijn aan bepaalde plaatsen: exclusie- inclusie, barrières en mogelijkheden, discriminatie, speciale behandeling... Maar personen met een beperking hebben ook ervaringen eigen aan hun ‘classificatie’, bvb scholen voor buitengewoon onderwijs, speciaal busvervoer… Onderzoek dat zich baseert op het luisteren naar de ervaringen van personen met een verstandelijke beperking met plaatsen en ruimtes kan een beter zicht werpen op de rol van plaatsen in identiteitsvorming en processen als inclusie- exclusie. Hoe? In deze masterproef wil ik gebruik maken van participatief- collaboratief onderzoek waarin personen met een verstandelijke beperking worden gezien als onderzoekpartners en collega’s. Deze participatie wordt steeds meer erkend als cruciaal in het maximaliseren van de betrokkenheid en controle van deze mensen in onderzoeksprocessen. Onderzoek vanuit dit perspectief wordt gedaan samen met deze mensen en niet op deze mensen Door deze mensen een stem te geven binnen onderzoek worden enkele belangrijke punten benadrukt binnen ‘disability research’: belang van luisteren naar de stemmen van diegenen die ‘onzichtbaar blijven’, het behouden van dubbele notie van de levens en ervaringen van personen met een beperking als hetzelfde en tegelijk verschillend van deze van personen zonder een beperking en het belang van het representeren van de diversiteit aan ervaringen. Concreet wil ik samen met B. aan de slag gaan om samen verhalen te verzamelen over zijn eigen leven van vroeger tot nu. Hierin krijgt hij volledig keuzerecht over wat hij wil vertellen en hoe de verhalen zullen worden gebundeld. De verhalen kunnen verzameld en gebundeld worden op creatieve manieren door middel van muziek, film, foto’s, voorwerpen, tekeningen… De uiteindelijke bedoeling is om samen iets tastbaars te creëren, bijvoorbeeld: een levensboek, een fotoreportage, 89

een powerpointpresentatie… Hij bepaalt dan zelf aan wie hij die wil tonen. Ik ben er ter ondersteuning van het hele proces van gegevensverzameling en vervolgens ook om alle verhalen te analyseren en deze te gaan bekijken tegenover bestaande literatuur. Samen met B. -die ik als mijn co- onderzoeker zal zien- heb ik duidelijke afspraken gemaakt over wat het onderzoek inhoudt, het verloop ervan en wat er zal gebeuren met de verhalen. Samen met het personeel van het dagcentrum zijn we tot de afspraak gekomen dat ik elke maandag -en woensdagvoormiddag een uur langskom om aan de slag te gaan met B. Hoeveel tijd dit in beslag zal nemen is moeilijk te bepalen op voorhand. Ik gaf B. reeds een map en een doos mee waarin hij allerlei zaken kan verzamelen waarover hij wil vertellen: foto’s, prenten, voorwerpen, … Indien jullie zelf ideeën hebben of ook jullie verhaal kwijt willen, mogen jullie mij altijd contacteren. Contacteer me gerust elektronisch: [email protected] of telefonisch: 0474/23.25.37 voor vragen, opmerkingen…

90

B. Informatiebrief voor B. en M. Hallo, Om te beginnen wil ik mij graag voorstellen: Ik ben Margot Schoonbaert en ben 22jaar. Samen met mijn ouders en twee broers woon ik al heel mijn leven in I.

Ik studeer al 5 jaar aan de universiteit in Gent. En zit nu in mijn laatste jaar.

Om mijn diploma te kunnen halen moet ik een onderzoek doen en hier een verslag van maken. Over heel de wereld en dus ook in België wordt er veel onderzoek gedaan. Maar heel weinig wordt dit gedaan samen met personen met een (verstandelijke) beperking. Mijn onderzoek wil ik niet alleen doen en daarom ben ik hier en vraag ik jouw hulp. Wat ben ik van plan? Ik ben benieuwd naar verhalen over jouw leven. Jij mag vertellen wat jij wil over jouw leven van vroeger tot nu. Ik ben vooral benieuwd naar de plaatsen die voor jou belangrijk waren vroeger, maar ook nu. En ook naar de plaatsen waar jij graag naartoe gaat of niet .

91

Samen kunnen we jouw verhalen op een leuke manier verzamelen. We kunnen dit doen op verschillende manieren: met foto’s, muziek, tekeningen,

teksten…

Zo word jij mijn collega onderzoeker.

Hoe gaan we dit doen? Samen maken we afspraken over wanneer ik langskom en waar ik langskom. We gaan samen op pad en maken er een fijne tijd van! Je mag hier zeker eens over nadenken of dit bespreken met andere mensen vooraleer je ja zegt. Hopelijk heb je er evenveel zin in als ik! Als je nog vragen hebt, mag je mij die altijd stellen. Heel veel groetjes Margot 0474/23.25.37 [email protected] 92

C. Informed Consent Beste…………………… Om op een goede manier aan de slag te gaan, wil ik samen met jou goede afspraken maken. Met deze brief geven jij,……………………………. en ik, ……………………………….. toestemming om samen te werken aan dit onderzoek met deze afspraken.

Als je vragen hebt of je bent niet akkoord met een afspraak, mag je het zeker zeggen! Afspraak:

Akkoord = V Niet akkoord: X

1. Dit onderzoek doen wij samen als team. Samen gaan we op zoek naar verhalen over jouw leven. Jij beslist hoe we dat doen: met foto’s, muziek, prenten, boeken,… 2. Jij mag kiezen waar we afspreken. 3. Jij kiest wat je graag vertelt en wat niet en welke verhalen we in het verslag steken. Ik zal jou helpen door vragen te stellen, door samen ergens naartoe te gaan, door kaartjes met thema’s te bekijken, enzovoort… 4. Als ik iets niet goed begrepen heb, mag ik jou daar vragen over stellen 5. Als jij het goed vindt, zal ik onze gesprekken 93

opnemen. Deze opnames ga enkel ik thuis beluisteren om op mijn computer te kunnen neerschrijven.

6. Bij een volgende ontmoeting zal ik deze teksten meenemen en ze met jou overlopen. Zo kan jij beslissen of je het goed vindt of je iets wil aanpassen. 7. Jij beslist zelf of je jouw eigen naam in de verhalen wil gebruiken of je een andere naam wil nemen zodat niemand weet dat dit jouw verhaal is. 8. Als jij je niet goed voelt bij het onderzoek en ermee wil stoppen, mag je dit altijd zeggen. Niemand gaat daar vervelend over doen. Het is jouw keuze. 9. Als je vragen heb of iets wil aanpassen mag je mij dit altijd laten weten. 10.Andere afspraken die jij wil maken:

94

D. Werkschema van B. naar schema van Knox, Mok & Parmenter (2000) Kort herhalen wat we vorige keer besproken hebben Heeft Margot alles goed begrepen? Wil ik iets weglaten of toevoegen?

Akkoord dat we vandaag zullen praten over wat we vorige keer hebben afgesproken? OF we bespreken vandaag toch iets anders

-

Aan de slag

-

Beslissen waarover we het volgende keer zullen hebben

-

Afspreken met Margot waar en wanneer we elkaar terug zien

-

Margot typt alles uit tegen de volgende afspraak

95 -

E. Feedbackgesprekken van B. & M. Feedbackgesprek M. Margot: Ik heb zo wat vraagjes opgesteld die gaan over hoe ons werk samen geweest is. Sommige vragen gaan over de gesprekken, sommige gaan over jouw levensverhaal zelf en andere over mij. Waarom wil ik jou die vragen stellen, dat is omdat ik dat interessant vind wat jij er nu eigenlijk echt van vond. En dat is ook misschien interessant voor mensen die na mij ook zo een werk willen maken enzo. M.: jaja dat is heel goed! Margot: ok . Mijn eerste vraag is: vind je dat ik genoeg uitleg heb gegeven bij het begin van ons onderzoek wat we allemaal zouden doen? M.: ja! Ja heel duidelijk. En jij hebt ook gezegd als we verder waren, heb jij ook da en da nog eens uitgelegd. Dus ja! Margot: dus je vond het wel duidelijk? M.: ja Margot: en als je af en toe iets niet meer zeker wist, had je dan het gevoel dat je dat aan mij kon vragen? M.: ja! Margot: ok. Volgende vraag: waarom wilde je eigenlijk graag jouw levensverhaal samen met mij opschrijven? M.: omdat ik wel graag zo mensen als jij wil helpen. Want vorig jaar zijn er ook twee meisjes bij mij geweest voor zo een interview af te nemen met mij. En dat vind ik wel tof, zeker als het mooie meisjes zijn! lacht Margot: aaaah dat is de voornaamste reden lacht M.: neenee mahja Margot: je doet het graag omdat je graag mensen, studenten wil helpen? M.: ja Margot: en doe je dat ook graag voor jezelf? M.: ja Margot: en waarom doe je dat graag voor jezelf?

96

M.: ja zoals nu, omdat ik dan mijn levensverhaal op papier heb. En ik vind dat wel tof. Ik vond dat leuk om daarover na te denken… En ik schrijf heel graag. Maar sorry echt ik vond het heel tof! Margot: en vond je het aantal gesprekken die we hebben gehad goed? Of waren het er teveel of te weinig? M.: awel twee dagen in het begin vond ik dat heel goed, maar naar de midden naartoe dat maar ene genoeg was Margot: dus je vindt dat dan goed dat we dat hebben veranderd? M.: ja Margot: en wat vond je van de plaats waar we hebben afgesproken? We hebben altijd hier in het dagcentrum afgesproken. M.: jaja heel goed! Margot: en waarom vond je dat goed? M.: omdat en daarom vind ik dat leuk, omdat hier ook rustig is en ook hier staat dan dat op mijn computer hier waar ik veel op werk. Het was zo gemakkelijk om te regelen en ik voel mij hier op mijn gemak. Margot: en had je het gevoel dat je zelf veel mocht beslissen over wat je vertelde? M.: ja zeker. Margot: vind je dan dat jouw levensverhaal echt jouw verhaal is? M.: ja! Margot: wat zou je met jouw levensverhaal willen doen? Bijvoorbeeld als het op een blog staat. Wie zou het mogen lezen? M.: sowieso het personeel hier en K. Aan die ga ik dat zeker laten lezen. En aan mijn ouders en mijn zus enzo… Margot: en zijn er mensen waarvan je nu al weet dat je het niet wil laten lezen? M.: eeehm… nee… Maar mijn bedoeling is eigenlijk vooral… vooral mijn ouders mogen dat lezen en familie en mensen van hier. Maar voor de rest weet ik het nog niet. Margot: vind je dat jouw levensverhaal interessant kan zijn voor mensen die jou helemaal niet kennen? M.: als er bvb iemand is, jij zou bvb een kameraad zijn waaraan ik het laten lezen heb en als jij bvb voor een eindwerk of voor school belangrijk vindt, dan moet jij dat vragen aan die 97

persoon en die persoon aan mij. Voor school, voor een voorbeeld te hebben enzo dat wel. Maar als iemand via via eens wil lezen omdat die in die richting werkt ofzo, dan mogen ze. Maar ik laat dat vooral door familie en vrienden lezen. Margot: ok dat is goed. En denk je dat je nog zou willen verder schrijven aan jouw levensverhaal? M.: misschien wel ja Margot: zou je dat op je eigen doen of zou je daar voor hulp zoeken? M.: ja op mijn eigen, maar ook liefste samen met iemand om mij te helpen Margot: en denk je dat het interessant is dat de begeleiders jouw verhaal lezen om zo beter met jou te kunnen werken? M.: ik denk dat wel ja. Want zo komen ze dingen te weten dat ze nog niet wisten ofzo. Ik denk dat het vooral inderdaad een paar punten zijn dat ze zeggen van: ah da wisten we niet. Dat wel. Maar ook het is de begeleiding en die mogen dat lezen en als ze daar dan punten kunnen uithalen dan is dat goed. Margot: denk je dat dat interessant is voor hen moest er een levensverhaal gemaakt worden voor iedereen die naar het dagcentrum komt? M.: bwa in sommige gevallen wel Margot: en waarom in sommige gevallen? M.: ik vind dat voor mijn eigen wel. Ze kennen jou wel en ze weten ook wel , zoals op school enzo wordt er altijd een dossier van de persoon bijgehouden. Dus dat weten ze wel van die persoon. Maar sommige dinges begrijpen ze niet zo goed en misschien is dat wel belangrijk in sommige gevallen dat ze weten hoe die persoon in zijn eigen zich voelt en denkt. En dat die persoon zelf eens kan vertellen, en met wat ik allemaal zit in mijn hoofd enzo. Margot: ja ja. En wat vond je leuk aan onze ontmoetingen? M.: awel, jij gaat dat misschien raar vinden eh, maar ik vond dat goed, heel goed dat jij soms zei: ‘M. zou je niet zo doen, of zo doen’ en dat jij dan op sommige dingen dieper in ging. Dat vond ik tof. Want in het begin dacht ik bij mijn eigen van: ik ga dat wel fijn vinden, maar ik ga het min of meer alleen moeten doen. Maar in sommige dinges, en dat vond ik heel heel tof dat je mij hielp als ik niet goed wist wat te vertellen of ook dieper op ingaan. Ik bedoel als ik vertelde dan vroeg jij: ‘hoe zit dat en hoe zit dat’. En anders had ik dat misschien niet gedaan. En wat ik ook heel fijn vond was dat het van mijn eigen kwam, en jij hebt mij wel geholpen. Jij zei altijd: doe maar zoals jij het wil. Margot: je vond het fijn dat ik jou liet doen maar af en toe wel ondersteunde er in?

98

M.: ja. En soms heb jij mijn ogen ook helpen opengaan. Onder andere door jou ben ik tot besef gekomen dat sommige dinges misschien voor sommige mensen te confronterend zijn en dat ik dan ook beter hun naam verander enzo. En ook het is één van de eerste keren dat ik zelf helemaal heb mogen vertellen. Zo ja, zo echt mijn levensverhaal en zo ja als nu is ja. Margot: je vond het fijn dat er naar jou geluisterd werd? M.: ja Margot: en was er iets wat je minder leuk of moeilijker vond? M.: soms, heel soms zo dinges da jij zei, maar dat ik achteraf wel begreep. Bvb: ‘zou jij dat wel doen’. Dat wel. Maar voor de rest niet echt nee. Margot: vind je dat het maken van een levensverhaal moeilijk is? M.: eigenlijk feitelijk, sorry dat ik dat moet zeggen maar eigenlijk feitelijk vond ik er alles moeilijk aan. Want ik moet dan denken: ‘hoe begin ik eraan?’, ‘wat zet ik er allemaal in?’ en verhalen er bij zetten. En sommige zijn dan minder tof als andere. Margot: ja ik moet zeggen ik vond dat in begin ook heel moeilijk want je staat zo voor een zwart gat, je weet niet wat er gaat komen M.: ja maar ik ben wel heel content dat ik het gedaan heb. Want heel eerlijk, in het begin heb ik wel getwijfeld van: ‘zou ik dat wel doen?’, ‘ga ik dat wel aankunnen van sommige dingen opnieuw te vertellen?’… Maar eigenlijk feitelijk ben ik blij Margot: en zou je het aanraden aan anderen om het doen? M.: ja, ja ik denk direct aan een paar mensen. Aan sommige anderen zo minder want die begrijpen dat misschien minder. Die zouden er ook iets aan hebben. Margot: ok laatste vraag dan: wat vond je van mij als gesprekspartner? M.: goed, jij hebt mij veel geholpen! En ik vond het ook fijn om te babbelen. En ook niet altijd over het werk, maar zo dingen aan elkaar vertellen. Ik vond het tof. Wij hebben elkaar ook goed leren kennen. Ik wil gerust met jou nog contact houden, want jij bent een hele hele toffe. Feedbackgesprek B. Margot: ik heb een paar vragen opgesteld. Die gaan over hoe wij aan het werk zijn gegaan. Is het goed voor jou als we die nu nog eens overlopen of liever volgende week woensdag? B.: vandaag Margot: ok, de eerste vraag is: toen ik helemaal in het begin naar hier ben gekomen in oktober, hebben M., jij en ik eens samengezeten om over mijn eindwerk en onze samenwerking te praten. Weet je dat nog? 99

B.: ja Margot: vind je dat ik toen goed uitgelegd heb aan jou wat we samen zouden gaan doen? B.: ja Margot: was alles duidelijk voor jou? B.: jaja Margot: waarom wou jij graag aan dit project meewerken? B.: om samen te werken. Ik vind dat goed Margot: Je wou het doen om samen te werken? Wat vond je dan juist leuk aan het samenwerken aan jouw levensverhaal? B.: ik vond leuk gij u best gedaan… Dat mensen gaan blij zijn Margot: en waarom gaan de mensen blij zijn denk je? B.: ze gaan da fijn vinden om mijn verhaal te lezen… Doos meenemen en tonen… Stilte Margot: Zo kunnen ze jou misschien beter leren kennen? B.: ja Margot: vond je dan dat we een genoeg aantal keer hebben afgesproken? B.: knikt Margot: je vond het niet te veel of niet te weinig? B.: nee is goed Margot: en heb je het gevoel dat je zelf veel mocht beslissen? B.: beslissen? Margot: of je het gevoel had dat jij mocht kiezen wat je zou tonen en vertellen? B.: ja foto’s in mijn doos en dan vertellen Margot: aan wie denk je dat je jouw tijdschrift, jouw levensverhaal gaat tonen? B.: aan de begeleiders… En in de Norbertijnen. En mijn broers. Als het klaar is, als het af is. Ja dat is goed M.: dus je vindt het goed dat de begeleiders jouw verhaal zouden lezen? 100

B.: ja, belangrijk… ik denk beter leren kennen. En aan de orthopedagoge M.: je zou het aan L. ook tonen? B.: ja Margot: was er iets dat je minder leuk vond? B.: ik vond van wel Margot: was er iets dat je moeilijk vond? B.: soms nekeer. Bij sommige om te vertellen Margot: bij sommige onderwerpen had je het wat moeilijk? B.: ja Margot: en wat vond je er van om met mij samen te werken? B.: ik vond echt tof. Content van tijdschrift. Ik wil u ook bedanken met mij te werken. Goed om te babbelen. Ik zen vree content zeh. Ook vriendschapgevoelens. Margot: bedoel je dat we vrienden zijn geworden? B.: ja, Ge zijt ook een toffe. Beste collega. Margot: zeg je dat omdat ik met jou heb samengewerkt? B.: ja Margot: is er nog iets dat je wil zeggen over ons werk of je tijdschrift? B.: nee is goed. Het zal goed zijn. De eerste ster is voor Margot

101

F. Kritische succesfactoren en strategische projecten Perspectief 2020 Kritische succesfactoren voor het volbrengen van de doelstellingen geformuleerd in het Perspectief 2020. -

Capaciteitsuitbreiding Ter beschikking stellen van volledige en geactualiseerde informatie Ruim aanbod van rechtstreeks toegankelijke handicap specifieke eerstelijns hulpverlening Gerichte expertise- inbreng onder de vorm van mentorschap en coaching zo inclusief en dicht mogelijk in eigen omgeving georganiseerd Vernieuwde toegangspoort Op provinciaal niveau moet de zorgregie een stevige bemiddelings- en afstemmingsfunctie kunnen invullen. Financiering op maat en het verder ontwikkelen en valideren van het ZorgzwaarteInschalingsinstrument (ZZI). Verder opzetten van een systeem van persoonsvolgend budget Regelluw systeem van beheersovereenkomsten en goed gestructureerd sociaal dialoog Intersectoraal werken Inclusie op alle domeinen Afstemming tussen de federale en gemeenschapsmateries inzake personen met een beperking Professionaliseren van het VAPH

Strategische projecten en acties: 1. De uitbreiding realiseren van het ondersteuningsaanbod binnen welzijn 2. Het verzekeren van een goed werkend ‘voortraject’ 3. Een vernieuwde toegangspoort in overeenstemming brengen met de toegangspoort Integrale Jeugdhulp 4. De zorgregie herinrichten in functie van de vraaggestuurde organisatie van het aanbod en de persoonsvolgende financiering 5. Het operationaliseren van het gevalideerd inschalingsinstrument dat leidt naar verantwoorde budgetten 6. Het sociaal ondernemerschap bevorderen in de sector Personen met een Handicap 7. Werken aan de tewerkstelling in de sector 8. Een traject uittekenen voor de transitie van het PAB- systeem 9. Het inclusiegegeven uitwerken in het eigen beleidsdomein 10. Het gelijke kansenbeleid voor personen met een handicap mee vormgeven 11. Een breed denkkader vraagt een ruim maatschappelijk debat 102

G. Portretten van B. en M. Portret M. Het webadres van de blog dat het portret van participant M. weergeeft, werd omwille van de afspraak met M. niet weergegeven in de masterproef. Personen die het portret willen inkijken, dienen een toestemming te vragen via [email protected]. Voor de evaluatie van deze masterproef gaf M. de toestemming om het webadres door te geven aan de beoordelaars.

Portret B. Het tijdschrift dat het portret van participant B. weergeeft, is toegevoegd als bijlage bij de papieren en elektronisch versie. Deze toevoeging is enkel bedoeld voor de evaluatie door de beoordelaars, in afspraak met participant B. Voor het doorgeven van het tijdschrift aan derden is een toestemming nodig van B. via [email protected].

103