‘LAGAGELETETDREHID’ De ontwikkeling van een instrument om gezondheidsvaardigheden bij laaggeletterden te meten
Marissa Hossteenge Masterscriptie Communicatiekunde Rijksuniversiteit Groningen Faculteit der Letteren Augustus 2015
‘LAGAGELETETDREHID’ De ontwikkeling van een instrument om gezondheidsvaardigheden bij laaggeletterden te meten
Masterscriptie Communicatie- en Informatiewetenschappen Afstudeerrichting Communicatiekunde Rijksuniversiteit Groningen Faculteit der Letteren Naam: Marissa (M.) Hossteenge Studentnummer: 1929097 Eerste begeleider en beoordelaar: Prof. dr. C.J.M. Jansen Tweede begeleider: R. Koops van ’t Jagt Tweede beoordelaar: Prof. dr. J.C.J. Hoeks Datum: 31 augustus 2015
Voorwoord In september 2009 begon ik aan de Bachelor Communicatie- en Informatiewetenschappen in Groningen. Dit was verre van het oorspronkelijke plan, want dat was Culturele Antropologie en Ontwikkelingssociologie in Nijmegen. Tegen het einde van de zomervakantie begon mijn studiekeuze toch aan me te knagen en besloot ik vrij impulsief om me uit te schrijven voor Nijmegen, en in Groningen CIW te gaan studeren. Dat bleek, na een wat trage start, toch een schot in de roos te zijn. Mijn enthousiasme voor CIW werd pas echt gewekt toen ik begon met het schrijven van mijn Bachelorscriptie over Gezondheidscommunicatie onder begeleiding van Carel Jansen – is het ooit te laat? Gezondheidscommunicatie had me te pakken en daarom heb ik mijn Masterthesis dan ook volledig gewijd aan dit vakgebied. Een klein jaar heb ik me bezig gehouden met laaggeletterdheid en gezondheidsvaardigheden in Nederland. Twee onderwerpen die me hebben laten inzien dat er in ons eigen kikkerlandje nogal wat problemen zijn op dit gebied. Ongeveer 1,3 miljoen Nederlanders blijken namelijk (grote) moeite te hebben met lezen en schrijven, iets waar veel mensen zich anno 2015 helemaal niet van bewust zijn. Ook blijkt het dat 25% van de laaggeletterden ongezond is. Door de toenemende digitalisering van onze samenleving wordt het voor deze groep mensen ook steeds lastiger om mee te kunnen komen en om te kunnen participeren. Iets waar ze zich (onnodig) voor schamen, want er rust nogal een taboe op. Een taboe dat doorbroken zou moeten worden, zodat ook deze mensen de gelegenheid krijgen kansen te benutten om op een gezonde manier ouder te worden. Groningen heb ik enige tijd geleden al verlaten om stage te gaan lopen als wetenschapsvoorlichter bij VUmc in Amsterdam. Dit beviel van beide kanten zo goed dat ik hier voorlopig nog even werkzaam blijf. Mijn carrière was dus al gestart, maar mijn thesis had de finish nog niet gehaald. Iets later dan gepland ligt het voltooide exemplaar hier dan toch voor u. Met veel plezier en enthousiasme heb ik mijn Masterthesis geschreven, die niet tot stand had kunnen komen zonder de toeziende ogen van Carel Jansen en Ruth Koops van ’t Jagt. Bedankt beiden! Ook wil ik het thuisfront in het Drentse Emmen bedanken voor de vele aanmoedigingen gedurende mijn studietijd. Hoera, we hebben de finish gehaald! Marissa Hossteenge Amsterdam, augustus 2015
Samenvatting In deze masterthesis wordt een verkennend onderzoek gepresenteerd naar de vraag hoe een instrument eruit moet zien waarmee gezondheidsvaardigheden (Engels: health literacy) op een betrouwbare, valide én bruikbare manier bij laaggeletterden gemeten kunnen worden. In Nederland blijken ongeveer 1,3 miljoen mensen tussen de 16 en 65 jaar grote moeite te hebben met lezen en schrijven; zij zijn laaggeletterd. Laaggeletterden zijn niet in staat gedrukte of geschreven informatie op de juiste wijze te verwerken en ze functioneren hierdoor minder goed in de samenleving, thuis of op het werk. Uit onderzoek blijkt dat 25% van de mensen die laten weten over een matige tot slechte gezondheid te beschikken laaggeletterd is. Laaggeletterdheid is niet hetzelfde als gezondheidsvaardigheden, maar lijkt daar wel mee samen te hangen. Ook blijkt laaggeletterheid samen te hangen met gezondheidsproblemen. Mensen die zwakke gezondheidsvaardigheden hebben, lopen kansen mis om zelf iets aan hun gezondheid te doen. Er zijn dan vaker problemen met het begrijpen van geschreven informatie en in de communicatie met artsen en andere gezondheidsprofessionals. Uit de literatuurreview die in het kader van deze masterscriptie is uitgevoerd blijkt dat er drie instrumenten zijn die bedoeld zijn om gezondheidsvaardigheden te meten en die gevalideerd zijn voor Nederlands gebruik. Het blijkt echter dat deze instrumenten niet allemaal geschikt zijn voor laaggeletterden. Ook blijkt dat geen van de drie instrumenten het gehele construct gezondheidsvaardigheden meet. De instrumenten zijn beoordeeld op betrouwbaarheid, validiteit en bruikbaarheid. Uit de review blijkt dat niet alle instrumenten volledig betrouwbaar en valide zijn en dat slechts één instrument (de NVS-D) tegemoet komt aan de laaggeletterde respondent. Geconcludeerd kan worden dat geen van de drie instrumenten aan alle eisen (betrouwbaarheid, validiteit en bruikbaarheid) voldoet. Een instrument dat gezondheidsvaardigheden wel op een valide, betrouwbare en bruikbare manier meet en rekening houdt met laaggeletterden, meet de functionele vaardigheden, de interactieve vaardigheden en de kritische vaardigheden van de respondent in een medische context. Voor laaggeletterden is het belangrijk dat de focus in zo’n instrument niet volledig op de leesvaardigheid (en schrijfvaardigheid) ligt. Het instrument moet aansluiten bij de lees- en schrijfvaardigheden van de respondent. Als onderzoekers andere dan geletterheidsgerelateerde gezondheidsvaardigheden willen meten door middel van tekst, wordt er bij gebruik van een instrument dat lees- en/of schrijftaken met zich meebrengt, indirect alsnog een beroep gedaan op de geletterdheid van de respondent. Om die reden is in deze thesis – in het kader van het internationale IROHLA project – verkend hoe een instrument eruit zou kunnen zien dat gezondheidsvaardigheden bij laaggeletterden meet. Besproken wordt hoe dit instrument (een stand-alone applicatie) er qua vorm uit zou kunnen zien en hoe het instrument er aan de achterkant uit zou kunnen zien – het Content Management Systeem. Helaas bleek de daadwerkelijke ontwikkeling van zo’n stand-alone applicatie financieel niet haalbaar waardoor er gezocht is naar alternatieve manieren. Een alternatieve methode bleek het gebruik van Qualtrics, een applicatie waarmee een online vragenlijst gemaakt kan worden die een aantal mogelijkheden biedt om tegemoet te komen aan laaggeletterden. Binnen Qualtrics is een vragenlijst gemaakt om gezondheidsvaardigheden te meten (in pilotversie) die vervolgens onderworpen is aan een pretest onder acht proefpersonen: mannen,
vrouwen, hoog- en laagopgeleiden. Tijdens deze pretest is gebruikgemaakt van de hardopwerkmethode. Dit betekent dat de respondenten alles wat in ze opkwam tijdens het uitvoeren van de test hardop moesten zeggen. Het doel van de pretest was om een indicatie te krijgen van de kwaliteit, en met name van de bruikbaarheid van de vragenlijst. Op welke punten deden zich problemen voor, waardoor werden die veroorzaakt en wat moet er aangepast worden om deze problemen in een volgende versie van de vragenlijst te voorkomen? Aan de hand van deze punten zijn concrete aanbevelingen gedaan. Deze aanbevelingen zullen hopelijk leiden tot verbeteringen in dit instrument, en daarmee tot een betere mogelijkheid om gezondheidsvaardigheden op een betrouwbare, valide en bruikbare manier te meten onder laaggeletterde respondenten.
Inhoudsopgave 1.
Inleiding ........................................................................................................................................... 1
2.
Theoretisch kader ............................................................................................................................ 3 2.1.
Laaggeletterdheid in Nederland .............................................................................................. 3
2.2.
Laaggeletterdheidsonderzoeken ............................................................................................. 3
2.2.1.
International Adult Literacy Survey ................................................................................. 5
2.2.2.
Adult Literacy and Life Skills Survey ................................................................................ 6
2.2.3.
Programme for the International Assessment of Adult Competenties........................... 9
2.3.
Gezondheidsvaardigheden .................................................................................................... 12
2.4.
Instrumenten gezondheidsvaardigheden ............................................................................. 17
2.4.1.
Newest Vital Sign - Dutch .............................................................................................. 17
2.4.2.
Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine - Dutch .................................................. 19
2.4.3.
Short Assessment of Health Literacy - Dutch ................................................................ 20
3.
Review instrumenten .................................................................................................................... 22
4.
De ontwikkeling van een beter instrument (1) ............................................................................. 29 4.1.
Digitalisering vragenlijsten .................................................................................................... 29
4.1.1.
5.
Voorbeeld: Talking Touch Screen .................................................................................. 29
4.2.
IROHLA................................................................................................................................... 31
4.3.
Vorm van het instrument ...................................................................................................... 31
4.3.1.
Het idee aan de voorkant .............................................................................................. 32
4.3.2.
Het idee aan de achterkant ........................................................................................... 45
4.4.
Inhoud van het instrument: soort vragen ............................................................................. 46
4.5.
De ontwikkeling van een beter instrument (2) ..................................................................... 47
Pilot instrument ............................................................................................................................. 48 5.1.
Questionnaire in Qualtrics..................................................................................................... 48
5.2.
De pretest .............................................................................................................................. 57
6.
Discussie en conclusie ................................................................................................................... 61
7.
Bibliografie..................................................................................................................................... 63
8.
Bijlagen .......................................................................................................................................... 69 8.1.
Instrumenten gezondheidsvaardigheden ............................................................................. 69
8.1.1.
Newest Vital Sign – Dutch ............................................................................................. 69
8.1.2.
Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine ............................................................... 71
8.1.3.
Short Assessment of Health Literacy – Dutch ............................................................... 73
8.2.
Taalverkenner Paspoort ........................................................................................................ 81
8.3.
Vragenlijst IROHLA................................................................................................................. 86
1. Inleiding In Nederland hebben ongeveer 1,3 miljoen mensen tussen de 16 en 65 jaar grote moeite met lezen en schrijven; zij zijn laaggeletterd. Dit staat gelijk aan zeker één op de negen Nederlanders in deze leeftijdscategorie. Dit blijkt uit het internationale Programme for the International Assessment of Adult Competenties (PIAAC) dat in 2012 is uitgevoerd. Tussen 1994 en 2012 is het aantal laaggeletterden in Nederland gestegen met 200.000 (Fouarge, e.a., 2011; Buisman en Houtkoop, 2014). Laaggeletterden zijn niet in staat gedrukte of geschreven informatie op de juiste wijze te verwerken en functioneren hierdoor minder goed in de samenleving, thuis of op het werk. Laaggeletterdheid komt overal in Nederland voor. Er zijn variaties in aantal maar in heel het land zijn problemen met vergelijkbare omvang en gevolgen. Uit onderzoek van diverse provincies blijkt bijvoorbeeld dat zestien procent van de bevolking in Utrecht tussen 15 en 75 jaar moeite heeft met lezen. In Brabant is dit ongeveer twaalf procent (Stichting Lezen en Schrijven, 2014). Laaggeletterdheid treft alle lagen van de bevolking. Of het nu gaat om mannen of vrouwen, ouderen of jongeren, werkenden of werklozen. Uit het PIAAC-onderzoek blijkt zelfs dat negen procent van de beroepsbevolking kampt met leesproblemen (Buisman en Houtkoop, 2014). Het PIAAC-onderzoek laat ook zien dat 25% van de mensen die aangeeft over een matige tot slechte gezondheid te beschikken, laaggeletterd is (Buisman en Houtkoop, 2014)1. Ter vergelijking: 9,1 % van de mensen die aangeven over een goede gezondheid te beschikken is laaggeletterd. Laaggeletterdheid blijkt samen te hangen met slechtere gezondheidsvaardigheden en gezondheidsproblemen. Gezondheidsvaardigheden (in het Engels health literacy) worden gedefinieerd als individuele capaciteiten om gezondheidsinformatie te verkrijgen, te begrijpen en te gebruiken (Fransen e.a., 2014:1). Mensen die beschikken over lage gezondheidsvaardigheden lopen kansen mis om zelf iets aan hun gezondheid te doen. Lage gezondheidsvaardigheden worden geassocieerd met het niet begrijpen van geschreven informatie en slechte communicatie met bijvoorbeeld artsen (Davis, 2004; De Walt, 2004; Sudore, 2006). Unger et al., (2013: 399) stellen dat slechte gezondheidsvaardigheden gerelateerd zijn aan minder preventieve zorg, meer chronische ziektes en hoge gezondheidszorgkosten. In totaal heeft 29% van de Nederlanders lage gezondheidsvaardigheden (Kooiker en Hoeymans, 2014). Iemand met lage gezondheidsvaardigheden kan minder adequaat omgaan met informatie over ziekte, (eigen) gezondheid en zorgkwesties dan iemand met beter ontwikkelde gezondheidsvaardigheden. Dit heeft bijvoorbeeld als gevolg dat:
Laaggeletterden een verhoogd risico hebben op ziekenhuisopname en depressie (Hartley en Horne, 2006) Laaggeletterden in Nederland meer chronische aandoeningen hebben (Groot en Maassen van den Brink, 2006) Ouderen met inadequate geletterdheid een anderhalve maal groter sterfrisico blijken te hebben dan ouderen met adequate geletterdheid (Baker et al., 2007). Mensen met lage gezondheidsvaardigheden hun risico’s op ziektes als diabetes en hart- en vaatziekten verkeerd inschatten (Dammen e.a., 2015).
1
Er is contact geweest met Iris van der Heide (RIVM) om te achterhalen op welke wijze geletterdheid in dit onderzoek gemeten is. Het RIVM wilde hier geen openheid over geven.
1
Binnen Nederland zijn gezondheidsvaardigheden nog een relatief nieuw begrip. Om gezondheidsvaardigheden op een gepaste en valide wijze te kunnen meten is onderzoek nodig om vast te kunnen stellen of het hebben van een lage gezondheidsvaardigheden van invloed is op iemands gezondheid en de manier waarop diegene met gezondheidsissues omgaat. Dit soort onderzoeken zijn nu in volle gang en een aantal internationale instrumenten om gezondheidsvaardigheden te kunnen meten zijn al gevalideerd voor Nederlands gebruik. Een eerste blik op deze instrumenten doet vermoeden dat alle instrumenten zich focussen op tekst en taal. Hierdoor kunnen we stellen dat deze instrumenten in beginsel al niet geschikt zijn voor laaggeletterden. Voor laaggeletterden is het belangrijk dat de focus in zo’n instrument niet volledig op de leesvaardigheid (en schrijfvaardigheid) ligt. Het instrument moet aansluiten bij de lees- en schrijfvaardigheden van de respondent. Als onderzoekers andere dan geletterheidsgerelateerde gezondheidsvaardigheden willen meten door middel van tekst, wordt er bij gebruik van een instrument dat lees- en/of schrijftaken met zich meebrengt, indirect alsnog een beroep gedaan op de geletterdheid van de respondent. In deze masterscriptie wordt om die reden verkend hoe een instrument eruit zou moeten zien om gezondheidsvaardigheden op een betrouwbare, valide én bruikbare manier te meten bij laaggeletterden.
2
2. Theoretisch kader 2.1.
Laaggeletterdheid in Nederland
In Nederland zijn 1,3 miljoen mensen tussen de 16 en 65 laaggeletterd (Stichting Lezen en Schrijven, 2014). Daarnaast blijkt uit onderzoek van Bommeljé en Keur (2013) dat zo’n 3 tot veel miljoen Nederlanders beperkte basisvaardigheden (waaronder de lees- en schrijfvaardigheid) hebben. De maatschappelijke kloof tussen hoog- en laagopgeleiden stijgt (Bijl e.a., 2011). Nederland heeft een beroepsbevolking met een hoog gemiddeld taalvaardigheidsniveau maar de verschillen tussen groepen worden steeds groter. Het aantal excellenten neemt toe – wat in principe een positieve ontwikkeling is – maar tegelijkertijd zijn er ook steeds meer laaggeletterden. Dit is een zorgelijke ontwikkeling omdat de toenames van deze verschillen de sociale ongelijkheid in Nederland kunnen vergroten (Buisman e.a., 2013). 140 120 Totaal 100
Man Vrouw
80
Lager onderwijs 60
VMBO/MBO1 MBO 2/3/4
40
HAVO/VWO HBO/WO
20 0 Laaggeletterdheid in Nederland (x 10000)
Figuur 1 - Laaggeletterdheid in Nederland. Op basis van gegevens van Houtkoop e.a. (2012) en Buisman en Houtkoop (2014)
2.2.
Laaggeletterdheidsonderzoeken
In Nederland zijn er diverse onderzoeken gedaan om de kernvaardigheden van inwoners met Nederlands als moedertaal in kaart te brengen. De meest bekende onderzoeken op dit terrein zijn de onderzoeken die gedaan worden onder leiding van de Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD). Deze onderzoeken worden in 24 landen uitgevoerd. In Nederland werd het eerste onderzoek in deze reeks uitgevoerd in 1994, het zogenoemde International Adult Literacy Survey (IALS). Een van de meest opvallende resultaten van dit onderzoek was het grote aantal mensen dat als laaggeletterd en laaggecijferd werd beoordeeld, namelijk 1,5 miljoen. In 2008 is de Adult Literacy and Life Skills Survey (ALL) uitgevoerd. Uit dit onderzoek viel onder meer op te maken dat laaggeletterdheid geen uniform probleem is en dat laaggeletterden geen uniforme groep vormen maar gedifferentieerd moeten worden naar diverse doelgroepen die elk een eigen aanpak vereisen. Een van de meest recente onderzoeken op dit gebied – de derde in de reeks - is het Programme for the International Assessment of Adult Competenties (PIAAC) uitgevoerd in 2012. 3
Onderzoek naar basisvaardigheden in Nederland IALS Periode dataverzameling 1994-1998 16-74 Doelgroep (leeftijd) 3.000 Aantal respondenten Documentgeletterdheid Gemeten vaardigheden Prozageletterdheid Cijfergeletterdheid
ALL
PIAAC
2004-2008 16-65 5.500 Documentgeletterdheid Prozageletterdheid Cijfergeletterdheid Probleemoplossend vermogen
2011-2012 16-65 5.000 Geletterdheid Taalcomponenten Cijfergeletterdheid Probleemoplossend vermogen (ICT)
Figuur 3 – Overzicht basisvaardigheidsonderzoeken Nederland
Kernvaardigheden Zowel het IALS, het ALL als het PIAAC richten zich op de kernvaardigheden. Kernvaardigheden bestaan uit de taalvaardigheid, rekenvaardigheid en het probleemoplossend vermogen van Nederlanders in de leeftijd van 16 tot 65. De OECD noemt deze vaardigheden key information processing skills. Het gaat namelijk niet alleen om het vinden en begrijpen van informatie, maar belangrijker is de vraag of je iets met deze informatie kunt doen, of je de informatie na kennisneming kunt toepassen (Buisman e.a., 2013). Diverse onderzoeken tonen aan dat de beheersing van deze kernvaardigheden nauw samenhangt met het succesvol participeren in de samenleving en de positie op de arbeidsmarkt. Mensen die slechtere kernvaardigheden hebben blijken namelijk vaker werkloos te zijn, een lager inkomen te hebben, een slechtere gezondheid te hebben en politiek en maatschappelijk gezien minder betrokken te zijn (Leuven, Oosterbeek en Van Ophem, 2004; Rudd, Kirsch en Yamamoto, 2004; Heckman, Stixrud en Urzua, 2006; Schuller en Desjarding, 2007; Statistics Canada en OECD, 2008). In bovenstaand schema valt te zien welk onderzoek zich op welke kernvaardigheden focuste. Geletterdheid valt onder te verdelen in proza- en documentgeletterdheid. Onder prozageletterdheid vallen de kennis en vaardigheden die nodig zijn om informatie uit teksten (brieven/nieuwsverhalen/ brochures/handleidingen) te begrijpen en te gebruiken (Fouarge, e.a., 2011). Documentgeletterdheid gaat om de kennis en vaardigheden die nodig zijn om informatie afkomstig uit diverse teksttypes (sollicitatieformulieren, loonstrookjes, tabellen, grafieken etc.) te lokaliseren en te gebruiken (Fouarge, e.a., 2011). Beide vormen van geletterdheid hangen in feite nauw met elkaar samen en vallen samen onder de term geletterdheid. NB: In het IALS en ALL maakte men nog gebruik van beide vormen, in het PIAAC vallen ze samen onder de noemer geletterdheid. Metingen en rapportage De onderzoeken IALS, ALL en PIAAC zijn bij de respondenten thuis afgenomen en bestonden uit het invullen van de test zelf plus het invullen van een uitgebreide achtergrondvragenlijst. Bij het IALS en het ALL vulden de respondenten zowel de test als de achtergrondvragenlijst op papier in. Bij het PIAAC was het mogelijk om beide op een computer te doen, maar indien gewenst was het ook mogelijk om ze op papier in te vullen. De onderzoeken vonden steekproefsgewijs plaats onder Nederlanders in de leeftijd van 16 tot en met 74 jaar (IALS) en 16 tot en met 65 jaar (ALL en PIAAC). De resultaten van de scores op de kernvaardigheden worden weergegeven op een schaal oplopend van 0 tot 500. Hoe hoger de score, hoe hoger het vaardigheidsniveau. Daarnaast zijn de scores voor taalvaardigheid ingedeeld in vijf beheersingsniveaus. In niveau 1, het laagste beheersingsniveau, spreken we van laaggeletterdheid. Respondenten in deze groep beschikken over een elementair basisvocabulaire en kunnen niet meer dan eenvoudige informatie uit korte zinnen en teksten halen 4
(Buisman en Houtkoop, 2014:12). Daarnaast hebben ze moeite met het vergelijken, beredeneren en contrasteren van verschillende soorten informatie. Respondenten die onder de 226 punten scoren worden geclassificeerd als laaggeletterd. Binnen deze groep laaggeletterden wordt er nog onderscheid gemaakt tussen zeer laaggeletterd (<175) en laaggeletterd (175-225). De rest van de niveaus zijn als volgt ingedeeld:
< 226 = 226 – 275 = 276 – 325 = 326 – 375 = 375 > =
Niveau 1 Niveau 2 Niveau 3 Niveau 4 Niveau 5
De resultaten van het IALS worden besproken in 2.2.1, de resultaten van het ALL in 2.2.2 en de resultaten van het PIAAC in 2.2.3. Analfabeten Analfabeten hebben niet deelgenomen aan de drie onderzoeken. Over de precieze omvang van analfabetisme in Nederland bestaan geen exacte gegevens. In een onderzoek van Doets e.a. (1991) wordt geschat dat ongeveer 0,5% van de autochtone Nederlanders als analfabeet kan worden gezien. Zij kunnen vele alledaagse taken niet uitvoeren omdat ze niet of nauwelijks losse woorden kunnen lezen of schrijven. Nog eens 0,5% van de Nederlanders kennen het alfabet wel maar komen niet verder dan het lezen en schrijven van losse woorden waardoor het uitvoeren van relatief makkelijke taaltaken al voor problemen zorgt. Daarnaast is er nog 1,5% dat wel eenvoudige tabellen en teksten kan lezen, en zelfs een paar zinnen kan schrijven, maar ook zij raken in de problemen zodra de taken iets ingewikkelder worden. Wanneer we deze drie groepen samenvoegen kunnen we concluderen dat ongeveer 2,5% (zo’n 250.000 mensen) van de autochtone Nederlanders analfabeet (of ongeletterd) is. Volgens Stichting Lezen en Schrijven betreft het in 2015 ook nog ongeveer 250.000 mensen. Exacte cijfers over het aantal analfabeten onder de allochtone Nederlands zijn nauwelijks beschikbaar. In het onderzoek van Doets e.a. (1991) wordt geschat dat ongeveer 35% van de mensen met een Turkse achtergrond in de leeftijdscategorie 18 tot 40 jaar ernstig ongeletterd is.
2.2.1. International Adult Literacy Survey De resultaten van de IALS – uitgevoerd in 1994-1998 - tonen aan dat 35 tot 40% van de Nederlandse bevolking niet verder komt dan IALS niveau 2. Dit betekent dat 3 tot 4 miljoen Nederlanders de vaardigheden lezen, schrijven en rekenen onvoldoende beheersen om goed te functioneren in de maatschappij. Voor niveau 1 komt het IALS tot de volgende percentages:
6% van de beroepsbevolking (ongeveer 350.000 van 6,8 miljoen mensen) 7% van de jongeren tussen de 16 en 24 jaar 13% van de volwassen Nederlandse bevolking (1,5 miljoen mensen) 17% van de niet-werkende bevolking (inclusief mensen met een WW- of WAO-uitkering (660.000 van 3,8 miljoen mensen)) 18% van de werklozen (58.400 mensen op een totaal van 292.000) 25% van de mensen in de WAO (231.250 van de 925.000 mensen) 5
Ongeveer eenderde van de mensen die niet in Nederland geboren zijn, hebben het laagste geletterdheidsniveau. Naar schatting zijn ongeveer een half miljoen mensen van allochtone herkomst en ongeveer een miljoen autochtone Nederlanders laaggeletterd. Het IALS maakt geen onderscheid tussen allochtonen die in hun eigen taal wel of niet gealfabetiseerd zijn. Allochtonen die functioneren op IALS-niveau 1 kunnen zowel allochtonen zijn die wel gealfabetiseerd zijn in hun eigen taal maar het Nederlands schriftelijk nog niet beheersen op niveau 1, als allochtonen die niet gealfabetiseerd zijn in hun eigen taal en ook in het Nederlands niveau 1 niet halen. Verder valt uit het IALS op te maken dat laaggeletterdheid samen lijkt te hangen met leeftijd, sociaaleconomische status en opleidingsniveau. 41% in de leeftijdscategorie 66-74 jaar niveau 1 scoort, evenals 34% van de gepensioneerden en 23% in de leeftijdscategorie 56-65 jaar. Deze percentages laten zien dat er een sterke relatie bestaat tussen leeftijd en geletterdheid. Naarmate de leeftijd stijgt, neemt geletterdheid af (ECBO, 2003:9). Daarnaast blijkt 32% van de mensen in de laagste inkomenscategorieën niveau 1 te scoren. Dit duidt op een sterke relatie tussen geletterdheid en sociaaleconomische status. Laaggeletterdheid komt met name voor bij mensen met laagbetaalde banen of mensen die van een uitkering afhankelijk zijn (ECBO, 2003:9). 36% van de mensen zonder lagere school diploma en 42% van de mensen enkel een lagere school diploma blijken ook niveau 1 te scoren. Dit laat zien dat er een relatie bestaat tussen geletterdheid en opleidingsniveau. Laaggeletterdheid komt met name voor onder laagopgeleide volwassenen (ECBO, 2003:9). Overigens is het onderwijsniveau niet altijd een voorspeller van het feitelijke niveau van functionele geletterdheid stelt Houtkoop (ECB0, 2003). Er zijn ook mensen met een voltooide mbo/havo/vwo opleiding die niveau 1 scoren. 15% van de mensen met een universitaire achtergrond bleek zelfs niet verder te komen dan niveau 2. Houtkoop concludeert dat niet alleen opleiding een rol speelt, maar dat ook andere factoren zoals leeftijd, werkervaring en aard van het werk bij de vorming en instandhouding van functionele geletterdheid een rol spelen (ECBO, 2003). 2.2.2. Adult Literacy and Life Skills Survey Ontwikkeling laaggeletterdheid 1994-2008 Uit het IALS (1994) bleek dat ongeveer 1,5 miljoen volwassen Nederlanders (in de leeftijdscategorie 16-74) laaggeletterd waren, goed voor 13% van de totale Nederlandse bevolking. Voor het ALLonderzoek (2008) is de respondentengroep verschoven naar 16-65. Als we die groep als uitgangspunt nemen dan zou in 1994 10% laaggeletterd zijn geweest, ongeveer 1 miljoen mensen (Fouarge, e.a., 2011). Uit de resultaten van het ALL-onderzoek blijkt dat deze gegevens in grote lijnen gelijk zijn gebleven. Ook in 2008 is ongeveer 10% in de leeftijd 16-65 laaggeletterd. Vanwege de bevolkingsgroei spreken we voor 2008 echter over 1,1 miljoen mensen die niveau 1 scoren. Het ALL laat wel een duidelijke verschuiving zien van het percentage mensen op niveau 2 (toename van 3%) en een daling van het percentage mensen op niveau 4 en 5 (daling van 3%). Dit geldt het meest voor prozageletterdheid. Daarvan kunnen we stellen dat het gemiddelde niveau in deze periode iets is gedaald.
6
100% 90%
11,9
15,5
80% 70% 60%
44,7
44,7
50% 40% 30% 20% 10% 0%
29,4
32,9
10,4
10,6
IALS 1994
ALL 2008
Niveau 4/5
Niveau 3
Niveau 2
Niveau 1
Figuur 4 – Prozageletterdheid (1994 en 2008) onder 16-65 jarige
100% 90%
19,7
17,6
44,5
43,5
25,5
28,4
10,3
10,4
IALS 1994
ALL 2008
80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
Niveau 4/5
Niveau 3
Niveau 2
Niveau 1
Figuur 5 - Documentgeletterdheid (1994 en 2008) onder 16-65 jarige
Uit bovenstaande figuren valt af te leiden dat het percentage laaggeletterden in deze veertien jaar over het algemeen vrij gelijk is gebleven. Maar voor de niveaus 1 en 2 bedraagt de groei toch nog rond de 4% (Fouarge, e.a., 2011:16-17). Hoewel de groei in bijvoorbeeld de VS 7% bedraagt, en in Zwitserland 10%, is de groei van het percentage op de laagste niveaus in Nederland wel degelijk zorgwekkend. Uit het ALL-onderzoek is namelijk gebleken dat het opleidingsniveau in deze veertien jaar wel behoorlijk gestegen is, waardoor we zouden mogen verwachten dat het geletterdheidsniveau ook stijgt. Het is dus interessant om te kijken hoe geletterdheid zich door de
7
jaren heen ontwikkeld heeft voor verschillende subgroepen. Fouarge en anderen (2011) onderscheidden vier leeftijdscategorieën en drie opleidingsniveaus: Leeftijdscategorieën
Opleidingsniveaus
16-34 35-44 45-54 55-64
Laag (primair onderwijs, vmbo) Middelbaar (havo, vwo, mbo) Hoger (hbo en wo)
Uit het ALL-onderzoek blijkt dat de groei het hoogst is onder de middelbaar (4,6%) en hoger opgeleiden (3,4%) in de jongste leeftijdsgroep (16-34). Daarnaast is er ook een groei onder de middelbare opgeleiden in de andere twee leeftijdscategorieën en bij de hoger opgeleiden in de leeftijdscategorie 45-54. Deze resultaten laten zien dat geletterdheid op de laagste niveaus vrij stabiel is gebleven en dat de achteruitgang met name veroorzaakt wordt door de jongere middelbaar en hoger opgeleiden (Fouarge, e.a., 2011:19). Profielschets laaggeletterden Uit het ALL-onderzoek (Fouarge, e.a., 2011:23) blijkt dat de groep Nederlandse laaggeletterden in vergelijking met de groep niet-laaggeletterden vaker bestaat uit vrouwen, laaggeschoolden (lager onderwijs/vbo), ouderen, allochtonen (eerste generatie) en werklozen (Fouarge, e.a., 2011:23). Ruim een derde van alle laaggeletterden (35%) heef een lager onderwijsdiploma. Ongeveer een kwart (26%) heeft een vbo- of mavo-diploma, 30% heeft een mbo-diploma en de rest (9%) heeft een havo/vwo-diploma of hoger. Van de laaggeletterden blijkt 57% vrouw te zijn en nagenoeg driekwart (73%) is autochtoon. 61% van de laaggeletterden is 46 jaar of ouder (666.000 mensen), waarvan 60% (386.000 mensen) 56 jaar of ouder is en 58% (386.000 mensen) vrouw is. De helft van deze groep mensen werkt, de andere helft is werkloos of om andere redenen niet actief op de arbeidsmarkt. Zij die werken zijn met een meerderheid (58%) werkzaam in lagere of elementaire beroepen. Verder zijn ze met name werkzaam in de zorg- en welzijn sector (25%), industrie en energie (20%) en handel en horeca (17%). Door diverse achtergrondkenmerken met elkaar te combineren kan een volledige profielschets van de groep laaggeletterden worden gemaakt. Kijkend naar geslacht, leeftijd, opleiding, etniciteit en arbeidsmarktstatus hebben Fouarge e.a. (2011:26) onderstaand figuur opgesteld.
8
Figuur 6 – Aantal laaggeletterden naar achtergrondkenmerken (absolute getallen)
Op basis van deze gegevens concluderen Fouarge e.a. (2011) dat de laaggeletterden in Nederland niet één uniforme groep zijn, maar uit meerdere subgroepen bestaan. Ze onderscheiden de volgende groepen: 1. 2. 3. 4. 5.
Jonge goed opgeleide autochtone werkende vrouwen (28.000). Jonge goed opgeleide werkende allochtonen (52.000). Oudere goed opgeleide werkende autochtonen (117.000). Oudere werkende autochtone mannen met vbo/mavo (28.000). Heterogene groep van autochtonen die zich kenmerkt door hoge leeftijd, lage opleiding of het ontbreken van werk (340.000). 6. Overigen (500.000). De combinatie van kenmerken levert voor deze groep dusdanig kleine getallen op dat ze niet te profileren zijn. Voor het feit dat sommige goed opgeleide mensen (groepen 1 en 3) laaggeletterd zijn worden in het ALL-onderzoek beschreven door Fouarge e.a. (2011) geen verklaringen gegeven. De auteurs noemen het ‘verrassend’ (Fouarge e.a., 2011:72). 2.2.3. Programme for the International Assessment of Adult Competenties Het meest recente onderzoek naar laaggeletterdheid in Nederland is het PIAAC, uitgevoerd in 2012. Hieruit blijkt dat 11,9% van de volwassen bevolking in Nederland (16-65 jaar) laaggeletterd is. Daarvan is 2,6% zeer laaggeletterd. Dit wil zeggen dat Nederland in 2012 1,3 miljoen laaggeletterden telt waarvan 300.000 mensen zeer laaggeletterd zijn. Profielschets laaggeletterden Hoewel niet significant, blijken vrouwen iets vaker laaggeletterd te zijn dan mannen (12,7% tegenover 11,2%). Ouderen zijn vaker laaggeletterd dan jongeren: onder de ouderen tussen de 45 en 54 jaar is 14,1% laaggeletterd en onder de 55-plussers is het percentage zelfs 21,5%. Als we kijken naar opleidingsniveau dan zien we dat de verschillen in laaggeletterdheid groot zijn. Van de mensen die maximaal de lagere school hebben afgerond is 42,3% laaggeletterd. Hetzelfde geldt voor nagenoeg een kwart van de mensen zonder afgeronde MBO 2 opleiding. Onder de groep mensen die 9
een MBO 2 opleiding of hoger hebben afgerond is het percentage laaggeletterden lager dan het landelijk gemiddelde van 11,9%. Het percentage laaggeletterden neemt scherp af bij havo/vwo en hoger.
Profielschets Nederlandse laaggeletterden (16-65 jaar) in cijfers Geslacht
Man Vrouw 16-24 25-34 35-44 45-54 55-65 Lager onderwijs Vmbo-bb-kb/mbo-1 Vmbo-gl/tl Mbo-2 of hoger Havo/vwo Hbo Wo Autochtoon Allochtoon (1e generatie) Allochtoon (2e generatie)
Leeftijd
Opleidingsniveau
Herkomst
Percentage laaggeletterd 11,2% 12,7% 5,0% 8,1% 8,9% 14,1% 21,5% 42,3% 24,4% 14,0% 9,2% 2,9% 2,3% 2,5% 8,2% 37,0% 9,0%
Figuur 7 – Profielschets laaggeletterden (PIAAC)
In figuur 8 is te zien welke combinaties van achtergrondkenmerken uit figuur 7 relatief vaak voorkomen onder laaggeletterden. Hier valt op dat de grootste groep laaggeletterden (540.000 mensen) oudere autochtonen zijn die een middelbare beroepsopleiding hebben gevolgd. Binnen deze groep hebben de werkenden het grootste aandeel. Daarnaast vormen 120.000 autochtone en 108.000 allochtone niet-werkende lager opgeleiden twee relatief grote groepen.
Niet-werkende allochtone laag opgeleiden Niet-werkende autochtone laag opgeleiden Niet-werkende autochtone middelbaar opgeleiden (55+)
Aantal laaggeletterden naar combinatie van achtergrondkenmerken
Niet-werkende autochtone middelbaar opgeleiden Werkende autochtone middelbaar opgeleiden (45+) Werkende autochtone middelbaar opgeleiden 0
100000 200000 300000 400000
Figuur 8 – Aantal laaggeletterden naar achtergrondkenmerken (absolute getallen) (Buisman e.a., 2013)
10
Positie arbeidsmarkt Voldoende beheersing van de kernvaardigheden is belangrijk om volwaardig mee te kunnen draaien op de arbeidsmarkt. Wanneer we arbeidsmarktparticipatie als uitgaanspunt nemen zien we verschillen in mate van laaggeletterdheid, maar deze zijn niet significant (dus er is in feite geen verschil). Van de werklozen in Nederland is 16,2% laaggeletterd tegenover 9% bij de werkenden. Mensen die al voor langere tijd werkloos zijn, zijn vaker laaggeletterd (24,8%). Een mogelijke verklaring hiervoor is het feit dat mensen met lage vaardigheidsniveaus een kwetsbare positie op de arbeidsmarkt hebben, waardoor zij mogelijk lastiger een nieuwe baan kunnen vinden (Buisman en Houtkoop, 2014:24).
Figuur 9 – Laaggeletterden aan het werk
Laaggeletterden werken – net als mensen met hogere vaardigheidsniveaus – relatief vaak in loondienst (80%). Wel blijkt dat ze minder vaak een vast contract hebben waardoor hun positie op de arbeidsmarkt wellicht wat kwetsbaarder is. Regionale spreiding Het PIAAC laat zien dat laaggeletterden oververtegenwoordigd zijn in de grote steden. Het landelijke gemiddelde voor laaggeletterdheid is 11,9%. In Amsterdam, Rotterdam, Den Haag en Utrecht (de G4) is 16,9% van de inwoners laaggeletterd. Hierin blijkt herkomst ook een rol te spelen. 33% van de allochtonen die buiten de G4 woont is laaggeletterd, tegenover 53% in de G4. Sociale uitkomsten In het PIAAC is laaggeletterdheid in Nederland in het algemeen onderzocht, is gekeken naar de arbeidsmarkt en zijn ook een aantal sociale aspecten in kaart gebracht. Hieruit blijkt dat laaggeletterden significant minder vaak participeren in vrijwilligerswerk. Wat betreft politieke kwesties blijkt dat laaggeletterden significant sterker vertegenwoordigd zijn in de groep die aangeeft geen politieke invloed uit te kunnen oefenen, tegenover de groep die aangeeft wel politieke invloed te kunnen uitoefenen. Hetzelfde geldt voor vertrouwen in de medemens. Laaggeletterden zijn sterk vertegenwoordigd in de groep die aangeeft dat mensen snel misbruik van ze proberen te maken. Tot slot is 25% van de mensen die zeggen een matige tot zeer slechte gezondheid te hebben laaggeletterd.
11
Conclusie PIAAC PIAAC laat zien dat er duidelijke verschillen zijn tussen mensen met hoge en mensen met lage taalvaardigheden. Laaggeletterden zijn minder actief op de arbeidsmarkt, hebben minder vaak een vaste aanstelling, hebben een lager inkomen, hebben minder vertrouwen in de medemens en beoordelen hun gezondheid vaker als matig tot slecht (Buisman en Houtkoop, 2014). De Nederlandse beroepsbevolking heeft (in vergelijking met andere landen) een hoog gemiddeld taalvaardigheidsniveau, maar zowel het aandeel excellenten als het aandeel laaggeletterden is de afgelopen jaren toegenomen. In de afgelopen 17 jaar is het aantal laaggeletterden tussen de 16 en 65 jaar oud gestegen van 9,4% in 1995 naar 12% in 2012. De stijging onder de 45-54 jarigen is zelfs significant te noemen. De verschillen tussen bepaalde groepen in Nederland zijn daarmee toegenomen waardoor de sociale ongelijkheid groter zou kunnen worden. Taalvaardigheid hangt bijvoorbeeld nauw samen met arbeidsmarktpositie. De grootste groep laaggeletterden (540.000 mensen) bestaat uit oudere autochtonen met een middelbaar opleidingsniveau (45% van het totale aantal laaggeletterden). De werkenden hebben binnen deze groep het grootste aandeel. Daarnaast zijn er nog twee relatief grotere groepen laaggeletterden die laagopgeleid zijn en geen werk hebben (120.000 autochtonen en 108.000 allochtonen).
2.3.
Gezondheidsvaardigheden
Uit het hierboven beschreven PIAAC-onderzoek blijkt dat 25% van de mensen die aangeeft over een matige tot zeer slechte gezondheid te beschikken, laaggeletterd is. Ter vergelijking: 9,1 % van de mensen die aangeeft over een goede gezondheid te beschikken is laaggeletterd (Buisman en Houtkoop, 2014). Laaggeletterdheid blijkt samen te hangen met slechtere gezondheidsvaardigheden (in het Engels health literacy) en meer gezondheidsproblemen. Unger e.a. (2013: 399) concluderen: Low health literacy is associated with lower levels of preventive care, higher levels of chronic disease, and higher health care costs. In totaal heeft 29% van de Nederlanders lage gezondheidsvaardigheden (Kooiker en Hoeymans, 2014). Iemand met lage gezondheidsvaardigheden kan minder adequaat omgaan met informatie over ziekte, (eigen) gezondheid en zorgkwesties. Mensen die beschikken over lage gezondheidsvaardigheden lopen kansen mis om zelf iets aan hun gezondheid te doen. Lage gezondheidsvaardigheden worden geassocieerd met het niet begrijpen van geschreven informatie en moeizame communicatie met bijvoorbeeld artsen (Davis, 2004; De Walt, 2004; Sudore, 2006). Gezondheidsvaardigheden staan in Europa al sinds eind jaren negentig op de politieke en wetenschappelijke agenda. De aandacht voor het onderwerp neemt in de laatste jaren in Nederland exponentieel toe terwijl gezondheidsvaardigheden in feite al langer bestaan. In de Verenigde Staten en Groot Brittannië staat health literacy al veel langer op de agenda en er is veel discussie over wat het concept precies behelst. De drie meest gebruikte definities zijn die van de American Medical Association, het Institute of Medicine en die van de World Health Organisation. American Medical Association (Ad Hoc Committee AMA, 1999): The constellation of skills, including the ability to perform basic reading and numerical tasks required to function in the healthcare environment.’ Institute of Medicine (Nielsen-Bohlman et al., 2004):
12
The individuals’ capacity to obtain, process and understand basic health information and services needed to make appropriate health decisions. World Health Organization (WHO) (Nutbeam, 1998): The cognitive and social skills which determine the motivation and ability of individuals to gain access to understand and use information in ways which promote and maintain good health. Van geletterdheid naar gezondheidsvaardigheden Om gezondheidsvaardigheden te kunnen definiëren moet eerst duidelijk zijn wat geletterdheid precies behelst. In de drie onderzoeken naar kernvaardigheden van Nederlanders – zoals besproken in het eerste deel van dit theoretisch kader – wordt geletterdheid beschouwd als een combinatie van de vaardigheden lezen, schrijven rekenen, spreken en spraakbegrip. Geletterdheid is contextspecifiek. Dat wil zeggen dat iemand adequaat geletterd kan zijn binnen een bekende omgeving, maar laaggeletterd kan zijn in een tot dan toe onbekende context, zoals een digitale omgeving, de financiële wereld of de gezondheidszorg (Fransen, e.a., 2011: 3). Er zijn veel verschillende definities van gezondheidsvaardigheden en voor een lange tijd werd er verwezen naar functionele geletterdheid en gecijferdheid in de context van de gezondheidszorg. Hiermee wordt bijvoorbeeld het kunnen lezen en begrijpen van patiëntenbrochures, afspraakkaarten en medicijnetiketten bedoeld. Maar in de afgelopen jaren zijn er nieuwe definities ontstaan waarin gezondheidsvaardigheden meer betekenen dan kunnen lezen, schrijven en rekenen. De exacte definitie van gezondheidsvaardigheden is vooralsnog aan discussie onderhevig. Volgens Fransen en anderen (2011) is qua gezondheidsvaardigheden in ieder geval duidelijk dat: 1. Het gaat om vaardigheden van individuen; 2. Het niet alleen gaat om toegang tot informatie, maar ook het verkrijgen, begrijpen en gebruik van die informatie; 3. Het niet alleen gaat om schriftelijke informatie, maar om diverse vormen van informatie, zoals mondelinge en digitale informatie; 4. Het gaat om vaardigheden die nodig zijn om gezondheidsgerelateerde beslissingen te nemen. Hierbij gaat men uit van het principe dat mensen een geïnformeerde autonome keuze moeten kunnen maken. Een belangrijke verklaring voor de discussies over wat het concept gezondheidsvaardigheden precies betekent heeft te maken met de context waarin deze betekenissen ontwikkeld en gebruikt worden. Er zijn – over het algemeen - twee verschillende perspectieven op gezondheidsvaardigheden: het klinische/medische perspectief en het volksgezondheidsperspectief (Freedman et al., 2009; Nutbeam, 2008). Het klinische/medische perspectief legt de nadruk op de individuele vaardigheden van patiënten in een medische context (Rademakers, 2014). Het ontbreken van deze individuele vaardigheden wordt gezien als een risico. Vooral vanuit dit perspectief is er de laatste jaren veel onderzoek gedaan, waarbij de nadruk ligt op het omgaan met informatie. Het tweede perspectief het volksgezondheidsperspectief – is wat breder. Bij dit perspectief ligt de nadruk niet alleen op het zieke individu maar ook op preventie en gezondheidsbevordering. Bij de vaardigheden gaat het niet alleen om het kunnen lezen en begrijpen van medische informatie, maar ook om het kunnen uitoefenen van controle op de eigen gezondheid en op persoonlijke, sociale en omgevingsfactoren 13
die daarop van invloed kunnen zijn (Rademakers, 2014). Ook psychologische aspecten zoals zelfvertrouwen, motivatie, kritisch vermogen en sociale vaardigheden worden tot dit perspectief gerekend. Wanneer iemand daarover beschikt wordt dat beschouwd als een aanwinst. Gezondheidsvaardigheden kunnen zowel objectief als subjectief gemeten worden. Een objectief meetinstrument geeft een objectieve schatting van de gezondheidsvaardigheden van een persoon, zoals leesvaardigheid. Subjectieve meetinstrumenten vragen naar de interpretatie van mensen, naar ervaren problemen bij het begrijpen en toepassen van informatie (Fransen, e.a., 2011: 27). Gezondheidsvaardigheden kunnen ook nog per type worden ingedeeld. Een veel gebruikte indeling hiervoor is die van Nutbeam (1998; 2000):
Functionele geletterdheid: basisvaardigheden in lezen en schrijven gericht op informatie over gezondheid om effectief in het alledaagse leven te kunnen functioneren. Interactieve geletterdheid: betreft meer gevorderde cognitieve vaardigheden en geletterdheid die – samen met sociale vaardigheden – gebruikt kunnen worden om actief deel te nemen aan alledaagse activiteiten, om informatie te vinden en betekenis te geven aan verschillende vormen van communicatie, en om nieuwe informatie toe te passen op nieuwe omstandigheden. Kritische geletterdheid: betreft meer gevorderde cognitieve vaardigheden die – samen met sociale vaardigheden – kunnen worden toegepast om informatie kritisch te analyseren en deze te gebruiken om meer controle uit te oefenen op belangrijke levensgebeurtenissen en situaties.
Op basis van de verschillende definities worden gezondheidsvaardigheden in deze masterscriptie omschreven volgens de definitie van Fransen en anderen (2011; 2014): ‘Gezondheidsvaardigheden zijn de vaardigheden van individuen om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, en te gebruiken bij het nemen van gezondheidsgerelateerde beslissingen.’ Daarnaast wordt de indeling van Nutbeam (1998; 2000) naar functionele geletterdheid, interactieve geletterdheid en kritische geletterdheid ook meegenomen in de definiëring van het begrip. Daarmee komen we tot de volgende definitie: Gezondheidsvaardigheden zijn functionele, interactieve en kritische vaardigheden van individuen om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, en te gebruiken bij het nemen van gezondheidsgerelateerde beslissingen. Wanneer beschikt iemand over lage gezondheidsvaardigheden? Iemand die niet over de vaardigheden beschikt om gezondheidsinformatie te verkrijgen, te begrijpen, te beoordelen en/of toe te passen heeft lage gezondheidsvaardigheden. Deze mensen hebben bijvoorbeeld moeite met lezen, informatie verzamelen en het kritisch afwegen van informatie. Gezondheidsvaardigheden zijn – net als geletterdheid – contextafhankelijk (Fransen e.a., 2011). Een belangrijk gegeven is dat gezondheidsvaardigheden uit verschillende aspecten bestaan. Mensen hebben verschillende vaardigheden nodig om gezondheidsinformatie te kunnen verkrijgen, begrijpen, beoordelen en toepassen. Sommige mensen hebben bijvoorbeeld veel moeite met het verkrijgen van informatie, maar niet met het toepassen van informatie (HSL-EU Consortium, 2012).
14
Geletterdheid is belangrijk voor gezondheidsvaardigheden De internationale term voor gezondheidsvaardigheden is health literacy. Literacy – geletterdheid – verwijst ook meteen naar het belang van geletterdheid. Geletterdheid is vergelijkbaar met functionele gezondheidsvaardigheden, alleen is geletterdheid niet specifiek gericht op gezondheidsinformatie. De mate waarin iemand geletterd of gezondheidsvaardig is hangt af van de context. Dit wil zeggen dat een persoon geletterd of gezondheidsvaardig kan zijn binnen een bekende omgeving, maar laaggeletterd of niet gezondheidsvaardig kan zijn in een onbekende omgeving. Een hoge mate van geletterdheid gaat dus niet automatisch samen met hoge gezondheidsvaardigheden. Net als dat een lage mate van geletterdheid niet automatisch samengaat met lage gezondheidsvaardigheden. Beide zijn zeer contextspecifiek, en de relatie tussen beide is dus niet één op één. Het belang van gezondheidsvaardigheden Zoals gezegd neemt de aandacht voor het onderwerp gezondheidsvaardigheden de laatste jaren exponentieel toe. Waarom gezondheidsvaardigheden belangrijk zijn en hoe het kan dat het steeds meer aandacht krijg zal in deze paragraaf worden uitgelegd. Gezondheidsvaardigheden zijn belangrijk vanwege het feit dat er grote verschillen bestaan wat betreft gezondheid en ziekte tussen mensen met verschillende sociaaleconomische achtergronden (Majer et al., 2011; Mackenbach et al., 2008; Mouw et al., 2008; Kunst et al, 2005; Huisman et al., 2005; Adler en Newman, 2002). Hierin speelt opleidingsniveau een belangrijke rol. Over het algemeen kunnen we stellen dat mensen met een lager opleidingsniveau slechtere gezondheidsuitkomsten hebben. Denk hierbij aan een grote sterftekans, meer kanker en hart- en vaatziekten, meer chronische ziekten (diabetes en astma/COPD) en een slechtere zelf gerapporteerde gezondheid (Rademakers, 2014). De samenhang tussen opleiding en gezondheid is al vaak onderzocht. Zo zijn er verbanden gevonden met leefstijl en gezondheidsgedrag (roken, voeding en bewegen), werk en inkomen, leefomgeving en de mate waarin iemand toegang heeft tot de gezondheidszorg (Schillinger e.a., 2006; Sarkar e.a., 2011; Masseria en Giannoni, 2010). Gezondheidsvaardigheden worden steeds vaker genoemd als deel van de verklaring van de invloed van opleidingsniveau op gezondheid (Van der Heide e.a., 2013a). De World Health Organisation ziet gezondheidsvaardigheden als een centrale determinant van ongelijkheid in gezondheid (WHO, 2007). De American Medical Association stelt dat lage gezondheidsvaardigheden een sterkere determinant zijn van gezondheid dan leeftijd, inkomen, werk, opleidingsniveau of culturele achtergrond (Ad Hoc Committee AMA, 1999). Uit onderzoek van Berkman et al. (2011a, 2011b) blijkt ook inderdaad dat individuen met lage gezondheidsvaardigheden een slechtere gezondheid rapporteren en over het algemeen slechtere gezondheidsuitkomsten hebben. Hoewel opleidingsniveau en gezondheidsvaardigheden sterk met elkaar correleren is deze relatie niet één-op-één blijkt uit onderzoek van Van Der Heide (2013a) en Rademakers (2014). Ook bij de categorie hoger opgeleiden komen lage gezondheidsvaardigheden voor. Opleidingsniveau is niet de enige factor die de ontwikkeling van gezondheidsvaardigheden bepaalt. Persoonlijke en sociale invloeden spelen ook een rol (Rademakers, 2014). Om die reden bieden gezondheidsvaardigheden – in tegenstelling tot het concept opleiding - een preciezer inzicht in de mogelijkheden en belemmeringen die mensen ervaren in het omgaan met gezondheid, ziekte en zorg. Een andere reden voor de toenemende aandacht voor gezondheidsvaardigheden vinden we in de verschuiving die gaande is binnen het gezondheidsbeleid. Niet alleen in Nederland, maar ook in 15
andere westerse landen, wordt een steeds grotere rol en verantwoordelijkheid bij de burgers zelf gelegd (Rademakers, 2014). Uit diverse onderzoeken blijkt echter dat veel mensen die rol niet altijd kunnen waarmaken. Drie op de tien Nederlanders (28,7%) blijkt problemen te ondervinden met het opzoeken, begrijpen beoordelen en/of toepassen van gezondheidsinformatie (Pelikan e.a., 2012). Rademakers (2014) stelt dat het huidige (zorg)beleid in Nederland rekening moet houden met deze kwetsbare groepen, die moeite hebben met moderne media, niet alle gezondheidsinformatie op een rijtje hebben (of kunnen zetten) of de beste zorg voor zichzelf kunnen regelen. Mensen die beschikken over lagere gezondheidsvaardigheden zijn afhankelijker van hulp van derden en moeten maar afwachten wat voor zorg ze krijgen. Een te eenzijdige nadruk op de eigen verantwoordelijkheid van de burger leidt dus tot grotere sociale verschillen en tot grotere gezondheidsverschillen (Dixon en Le Grand, 2006). Uit onderzoek van Meara en anderen (2008) blijkt ook inderdaad dat gezondheidsverschillen in westerse landen toenemen als gevolg van de grote nadruk op eigen verantwoordelijkheid. Gezondheidsvaardigheden in internationaal perspectief Het internationaal vergelijkend onderzoek HLS-EU (Pelikan et al., 2012; Sorensen, 2013) laat zien dat Nederland relatief goed scoort op het gebied van gezondheidsvaardigheden in vergelijking met andere Europese landen. In dit onderzoek werden de gezondheidsvaardigheden gemeten in Oostenrijk, Bulgarije, Duitsland, Griekenland, Spanje, Ierland, Polen en Nederland. Gezondheidsvaardigheden werd in het HLS-EU onderzoek als volgt gedefinieerd: Het vermogen van mensen om informatie te vinden, te begrijpen, te beoordelen en toe te passen om daarmee afwegingen te maken en beslissingen te nemen in het dagelijks leven op het gebied van gezondheidszorg, ziektepreventie en gezondheidsbevordering.
Niveaus gezondheidsvaardigheden Uitstekend Totaal Polen
16,5%
Spanje Griekenland Duitsland Bulgarije Oostenrijk
9,9%
29,7%
32,6%
30,9%
34,1% 26,6%
1,8% 10,3%
50,8% 39,6%
19,6%
10,2% 26,9%
38,7%
15,6%
12,4%
34,4% 46,3%
21,3%
11,3%
Onvoldoende
35,2%
35,9%
25,1%
9,1%
Problematisch
36,0%
19,5%
Nederland Ierland
Voldoende
35,3% 35,2%
33,7%
38,2%
7,5% 13,9% 11,0% 26,9% 18,2%
Figuur 10 – Niveaus gezondheidsvaardigheden internationaal
Zoals in figuur 10 te zien is het gemiddelde percentage mensen met onvoldoende gezondheidsvaardigheden 12,4%, en in Nederland 1,8%. Gemiddeld gezien is het percentage mensen met problematische gezondheidsvaardigheden 35,2%, en in Nederland 26,9%. Hoewel Nederland in 16
dit onderzoek goed scoort blijft het een feit dat drie op de tien volwassen Nederlanders moeite heeft met gezondheidsinformatie. Over welk ‘soort’ mensen spreken we dan? Rademakers (2014) stelt dat gezondheidsvaardigheden samenhangen met demografische en sociaaleconomische kenmerken. Van der Heide en anderen (2013b) concluderen het volgende: Mannen en ouderen hebben lagere gezondheidsvaardigheden in vergelijking met vrouwen en jongeren. Een lagere opleiding en een lager inkomen hebben ook een negatieve impact, met name op de basale vaardigheden (het vinden en begrijpen van informatie, het functionele niveau) en in mindere mate op de complexere vaardigheden (het beoordelen en toepassen, de kritische health literacy). Zoals gezegd spelen psychologische kenmerken en sociale vaardigheden ook een rol in de ontwikkeling van gezondheidsvaardigheden. In een onderzoek van Nijman en anderen (2014) zijn deze twee concepten gemeten als patiëntactivatie (zelfmanagementvaardigheden), en dan blijkt dat één op de twee Nederlanders (48%) moeite heeft om zelf de regie te voeren over gezondheid, ziekte en zorg. Deze mensen weten minder goed hoe ze gezondheidsproblemen kunnen voorkomen. Als ze eventueel al ziek zijn weten ze vaak minder goed wat de mogelijke oorzaken en behandelingen zijn. Ze hebben moeite met het stellen van vragen aan zorgverleners, ze weten niet zeker wat het effect van hun medicijnen precies is en ze hebben er minder vertrouwen in dat ze bepaalde medische behandelingen zelfstandig thuis kunnen uitvoeren (Nijman e.a., 2014). Ook in dit onderzoek is een verband gevonden met leeftijd, opleiding, inkomen en zelfgerapporteerde gezondheid van Nederlanders. Nijman e.a. (2014) concluderen dat ouderen, mensen met een lagere opleiding een lager inkomen en mensen met een slechtere gezondheid (al dan niet veroorzaakt door het feit dat ze ouder/lager opgeleid zijn), meer moeite hebben om een actieve rol ten aanzien van hun eigen gezondheid, ziekte en zorg op zich te nemen. In de studie van Nijman e.a. (2014) werden overigens geen significante verschillen gevonden tussen mannen en vrouwen, en groepen met verschillende etnische achtergrond.
2.4.
Instrumenten gezondheidsvaardigheden
Hierboven hebben we laaggeletterdheid, laaggeletterdheidsonderzoeken, gezondheidsvaardigheden en het verschil tussen geletterdheid en gezondheidsvaardigheden besproken. Laaggeletterdheid is in Nederland de afgelopen jaren in kaart gebracht en gemeten in drie verschillende onderzoeken. In dit hoofdstuk bespreken we hoe gezondheidsvaardigheden gemeten kunnen worden. Door de jaren heen zijn er in de Verenigde Staten verschillende instrumenten ontwikkeld om gezondheidsvaardigheden te meten. Vanuit de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC/UvA zijn enkele van deze meetinstrumenten aangepast en vertaald voor Nederlands gebruik. Deze zullen hieronder worden besproken. 2.4.1. Newest Vital Sign - Dutch In de VS is de newest vital sign (NVS) ontwikkeld om gezondheidsvaardigheden op een snelle en makkelijke manier te kunnen meten door het stellen van zes vragen over een voedingswaarde-etiket van een bakje ijs (Weiss, 2005). De NVS wordt veelvuldig toegepast in de VS en is recentelijk ook valide verklaard voor gebruik in het Verenigd Koninkrijk (Rowlands, 2013). Fransen en anderen (2011) hebben in een eerste onderzoek de NVS vertaald en getest op Nederlandse respondenten. Hieruit bleek dat het gebruikte (Amerikaanse) voedingswaarde-etiket niet geïdentificeerd werd als een voedingswaarde-etiket dat ook in Nederland gebruikt zou kunnen worden. Ook hadden de respondenten moeite met het berekenen van de hoeveelheden voedsel. In de VS meten ze met 17
pounds terwijl in Nederland wordt gemeten in grammen. Tot slot dachten de onderzoekers dat ijs minder vaak wordt gegeten in Nederland dan in de VS en dat het object daarom minder geschikt zou zijn voor onderzoek. Fransen en anderen (2014) concludeerden dat een simpele vertaling van de testvragen, zoals gedaan is in het onderzoek van Fransen en anderen (2011), niet voldoende was en dat de Newest Vital Sign – Dutch (NVS-D) aangepast moet worden aan de Nederlandse cultuur zodat de inhoud en het formaat geschikt zijn voor toepassing in Nederland. In een nieuw onderzoek van Fransen en anderen (2014) is dan ook geprobeerd om een nieuwe Nederlandse versie te maken van de NVS, die zodanig aangepast is dat deze aan de ene kant geschikt is voor Nederlands gebruik, maar aan de andere kant ook internationaal vergelijkbaar is. Uit het onderzoek uit 2011 bleek dat er ten eerste gezocht moest worden naar een beter passend voedingswaarde-etiket dan de Amerikaanse variant. In dit nieuwe onderzoek zijn er daarom 10 voedingswaarde-etiketten geselecteerd waarvan er uiteindelijk twee overbleven die voldeden aan de gestelde criteria (etiket bakje ijs, etiket bakje yoghurt). Daarnaast werden de zes vragen aangepast voor Nederlandse doeleinden. In een Delphi study is gekeken of de vragen duidelijk en begrijpelijk waren en welk product de voorkeur genoot. Ook is gekeken of de Nederlandse variant vergelijkbaar werd bevonden met de Amerikaanse variant. Daarnaast is er een cognitieve test uitgevoerd onder 30 patiënten van het AMC in Amsterdam waarin de patiënten de NVS-D invulden in aanwezigheid van de onderzoekers en waarin de patiënten hun voorkeur mochten gegeven voor een van de twee producten. Tijdens deze interviews vroegen de patiënten frequent of de interviewer de vraag of de getallen in de vraag wilde herhalen en werd duidelijk dat het voor de respondent prettiger zou zijn als ze de vragen zelf zouden lezen. Sommige patiënten wilden tijdens het invullen gebruikmaken van een rekenmachine. Op basis van deze interviews is besloten dat respondenten van de NVS-D de vragen ook op papier krijgen en dat het gebruik van een rekenmachine is toegestaan. Uit de resultaten van deze onderzoeken bleek dat zowel de experts als de patiënten geen specifieke voorkeur hadden voor één van de twee producten. Om de NVS-D zo Nederlands mogelijk te maken maar toch internationaal vergelijkbaar te houden heeft men gekozen om, net als in de VS en in het Verenigd Koninkrijk, toch gebruik te maken van het bakje ijs. In de derde, en laatste fase van het onderzoek, is de NVS-D gevalideerd door middel van een online survey en telefonische interviews. Respondenten (N=329) hiervoor werden verkregen uit een online test panel van de NIGZ (Brabers, 2012). Uit de resultaten bleek dat de respondenten op de NVS-D gemiddeld M= 4,2 (SD 1,8) scoorden (max. = 6), dat gemiddelde scores significant hoger waren voor respondenten met een hoger opleidingsniveau, lager voor respondenten met een lager opleidingsniveau en dat oudere respondenten ook lager scoorden. Daarnaast bleek dat vrouwen significant hoger scoorden dan mannelijke respondenten. De verdeling van de scores (aantal goede antwoorden) was als volgt: 0 antwoorden goed 6%, 1 antwoord goed 5%, 2 antwoorden goed 8%, 3 antwoorden goed 12%, 4 antwoorden goed 15%, 5 antwoorden goed 21% en 6 antwoorden goed 33%. De Cronbach’s Alpha van de NVS-D was α=.76 en dit komt overeen met die van de NVS-US α= .76 en die van de NVS-UK α= .74. De NVS-D correleerde het sterkst met de SAHL-D (Short Assessment of Health Literacy) (Pearson’s r= .53) en proza geletterdheid (r= .49). De correlatie met vocabulaire was lager (r= .30), en de correlatie met subjectieve gezondheidsvaardigheden bleek het laagst (r= .20). Deze correlatiepatronen bevestigden de a priori verwachtingen van de onderzoekers waarmee de constructvaliditeit van de NVS-D is ondersteund. De onderzoekers hebben middels Receiver Operating Characteristic (ROC) curves - waarin hogere prozageletterdheid als de referentiestandaard werd gehanteerd – bepaald welke cut-off scores het 18
onderscheid tussen hoge en lage gezondheidsvaardigheden maakten. Uit deze analyse bleek dat een score van ≥ 4 goede antwoorden het beste onderscheid maakt tussen hoge en lage gezondheidsvaardigheden. Dat wil zeggen dat respondenten met een score van 4 of beschikt over hoge gezondheidsvaardigheden, en respondenten met een score van 3 of lager over lage gezondheidsvaardigheden. De studie van Fransen e.a. (2014) laat zien dat de NVS-D een cross-cultureel aangepast instrument is om gezondheidsvaardigheden op een objectieve manier te meten. De resultaten laten zien dat NVSD een betrouwbaar en valide instrument is dat het mogelijk maakt internationaal onderzoek te doen naar gezondheidsvaardigheden. 2.4.2. Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine - Dutch In het onderzoek van Fransen en anderen (2011) werd niet alleen de NVS-D getest maar ook de Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine (REALM). Dit instrument werd in 1993 ontwikkelt door Davis en anderen en is het eerste screeningsinstrument voor geletterdheid in de gezondheidszorg. De REALM blijkt volgens onderzoek een betrouwbare schatting te geven van iemands individuele leesvaardigheid (Ibrahim, e.a., 2008; Jordan, e.a., 2010; Mancuso, 2009), het instrument meet de functionele geletterdheid van de respondent. Hoewel de REALM vooral iemands leesvaardigheid meet en niet zo zeer het bredere concept van gezondheidsvaardigheden wordt het instrument toch veelvuldig gebruikt in de Verenigde Staten bij het valideren van andere gezondheidsvaardighedeninstrumenten (Fransen e.a., 2011: 135). De validiteit van de REALM is gemeten aan de hand van correlaties met een veelgebruikte Amerikaanse taaltest, de standardized general reading tests (Slosson Oral Readin Test) en scoorde .96. Bij de test-retest scoorde de REALM een betrouwbaarheid van .98 (Jordan e.a., 2010; Mancuso, 2009). Ten eerste was het belangrijk dat het instrument werd omgezet naar het Nederlands (een REALMD(utch)) zodat er correlatiepatronen tussen diverse Nederlandse gezondheidsvaardighedeninstrumenten kunnen worden onderzocht. De REALM bestaat uit 66 medische woorden – oplopend in moeilijkheidsgraad - en de bedoeling van het instrument is dat de respondenten deze woorden hardop voorlezen. Doen ze dit correct dan krijgen ze 1 punt. Scores kunnen dus variëren van 0-66. Davis en anderen (1993) interpreteren scores op de REALM op basis van schoolniveaus:
< 18: respondent is waarschijnlijk niet in staat om lage gezondheidsinformatie te lezen 19 – 44: respondent heeft lage gezondheidsinformatie nodig 45-60: respondent zou problemen kunnen hebben met de meeste gezondheidsinformatie > 60: respondent is waarschijnlijk in staat om de meeste gezondheidsinformatie te kunnen lezen
Uit het onderzoek van Fransen en anderen (2011) blijkt dat de respondenten minder moeite hadden met de REALM-D dan met de NVS-D. De respondenten bleken meer vat te hebben op de REALM-D dan op de NVS-D en de instructies voor de REALM-D werden goed begrepen. De respondenten werden verdeeld in twee groepen: CAD (hartpatiënten) en T2DM (diabetespatiënten). Uit de resultaten van Fransen en anderen (2011) blijkt dat de Cronbach’s Alpha α= .91 was. De scores op de test waren als volgt verdeeld (N = 289): <18 = 1 (0%), 19-44 = 5 (2%), 45-60 = 50 (17%) en 61-66 = 228 (81%). De gemiddelde score was M = 61.9 (SD: 3,3). In het onderzoek van Fransen en anderen (2011) is ook gekeken in hoeverre de in het onderzoek geteste instrumenten met elkaar correleren. 19
De correlatie tussen de REALM-D en de NVS-D bleek in zowel de CAD als de T2DM respondentengroep niet sterk (CAD: r = .32, p = .00 / T2DM: r = .07, p= .35). Een mogelijke verklaring hiervoor is het feit dat de REALM-D alleen de functionele geletterdheid van de respondent meet, en niet of mensen informatie ook daadwerkelijk begrijpen, verwerken en toepassen zoals bij de NVS-D. In het onderzoek is ook gekeken naar opleidingsniveau in relatie tot gezondheidsvaardigheden. Bij de REALM-D waren de scores als volgt verdeeld: laag opleidingsniveau M = 57.64 (SD: 10.59), gemiddeld opleidingsniveau M = 62.06 (SD: 5.35) en hoog opleidingsniveau M = 64.15 (SD: 3.79). Verder bleek dat de REALM-D uitvoerbaar en betrouwbaar is maar dat het instrument geen onderscheid laat zien tussen verschillende opleidingsniveaus. De hoger opgeleiden scoorden tussen de 94% en 97% correct en zelfs de lager opgeleiden scoorden gemiddeld 87% wat aangeeft dat het instrument met een plafondeffect kampt (Fransen e.a., 2011). Dit wil in feite zeggen dat de REALM-D te makkelijk is waardoor het onderscheid tussen de scores lastig te bepalen is. Het nadeel van de REALM-D is dat de oplopende moeilijkheidsgraad van de test door de vertaling naar het Nederlands niet altijd gehandhaafd is gebleven. Bovendien is het nog maar de vraag in hoeverre de woorden overeenkomen met het huidige Nederlandstalige patiënteninformatiemateriaal. 2.4.3. Short Assessment of Health Literacy - Dutch In Spanje kampten onderzoekers ook met een plafondeffect. De scores op de Spaanse versie van de REALM waren voor het grootste deel > 90% (Nurss et al., 1995; Lee et al., 2006). Nurss (1995) verklaart dit door het feit dat Spaanse woorden, in tegenstelling tot Engelse woorden, relatief makkelijk uit te spreken zijn. Om dit probleem op te lossen heeft Lee (2006) een semantische component aan het instrument toegevoegd. Hieruit is de basis voor de Short Assessment of HL for Spanish-speaking Adults (SAHLSA) ontstaan (in het Engels: SAHL-E). Het verschil met de REALM is dat de respondent niet alleen een bepaald woord correct moet uitspreken maar ook een betekenis (of associatie) aan dit woord moet toekennen. Zo wordt zowel woordherkenning als woordbegrip gemeten. Pander Maat e.a. (2014) hebben een Nederlandse versie van dit instrument gemaakt, de SAHL-D. In het onderzoek is een pretest gedaan (N = 127) die uit 95 woorden bestond. Vervolgens zijn de resultaten van deze pretest in kaart gebracht en hebben de onderzoekers de items die door ≥ 95% van de respondenten herkend of begrepen werden, uit de test gehaald. Hierdoor bleven er 33 items over. Bij het validatie-onderzoek kregen respondenten (N = 329) bij elk item 1 punt wanneer ze het woord correct uitspraken (woordherkenning), en 1 punt wanneer ze de juiste betekenis aan het woord gaven. De testscore verloopt dus van 0 – 66. Cronbach’s Alpha voor woordherkenning was α = .77, voor woordbegrip α = .79 en samengevoegd α = .86. De constructvaliditeit is gemeten door associatiepatronen van het SAHL-D met opleidingsniveau, objectieve en subjectieve gezondheidsvaardigheden, prozageletterdheid en woordenschat. Door het gebruik van ROC curves (focus op prozageletterdheid) zijn de cut-off scores berekend die aangeven waar het onderscheid gemaakt kan worden tussen lage en hoge gezondheidsvaardigheden. Uit de resultaten bleek dat vrouwen gemiddeld hoger scoorden dan mannen (M= 56.7 (SD: 5.9) tegenover M = 54.2 (SD: 7.7)) en dat scores voor de SAHL ook significant hoger waren naarmate het opleidingsniveau hoger was. De associatiepatronen bevestigden een a priori verwachting waarmee de constructvaliditeit van het SAHL-D wordt ondersteund. Uit de ROC curves bleek dat de optimale cut-off voor het onderscheid tussen hoge en lage gezondheidsvaardigheden tussen de 52,5 en 55,5 ligt. De scores van de respondent die deel hebben genomen aan het validatie-onderzoek zijn weergegeven aan de hand 20
van demografische en achtergrondgegevens en opleidingsniveau. Hieruit blijkt dat de scores op de SAHL-D onderscheidend zijn en er een groot verloop van aantal correct gescoorde antwoorden is. Pander Maat en anderen (2014) concluderen dat de resultaten van hun onderzoek een positief bewijs leveren voor de betrouwbaarheid en validiteit van het SAHL-D.
21
3. Review instrumenten In hoofdstuk 2.4.1, 2.4.2 en 2.4.3 zijn drie instrumenten (NVS-D, REALM-D en SAHL-D) besproken om gezondheidsvaardigheden te meten, die gevalideerd zijn voor Nederlands gebruik. Om te bepalen of deze instrumenten een goed uitgangspunt vormen voor het meten van gezondheidsvaardigheden in het algemeen, en voor het meten van gezondheidsvaardigheden bij laaggeletterden worden de instrumenten in dit hoofdstuk aan een review onderworpen. De instrumenten worden beoordeeld op betrouwbaarheid, validiteit en bruikbaarheid. Betrouwbaarheid De betrouwbaarheid is een belangrijk onderdeel van de kwaliteit van een instrument. Een instrument is betrouwbaar als het instrument na een herhaalde afname dezelfde uitkomst geeft. Het instrument is dan consistent over de verschillende testafnames. De betrouwbaarheid van de instrumenten wordt in deze review beoordeeld aan de hand van de gegevens over de interne consistentie, bijvoorbeeld de Cronbach’s Alpha. De Cronbach’s Alpha zegt iets over de onderlinge samenhang van alle items in het instrument. De score op de Cronbach’s Alpha bevindt zich tussen de 0 en 1. Over het algemeen wordt een score van 0.7 of hoger als betrouwbaar beschouwd. Ook kijken we naar de testhertestbetrouwbaarheid. Dit houdt in dat de onderzoekers de betrouwbaarheid van een instrument onderzocht hebben door de meting letterlijk op dezelfde manier te herhalen. De score van de testhertestbetrouwbaarheid bevindt zich, net als de score op de Cronbach’s Alpha, tussen 0 en 1 en wordt voldoende geacht bij een score van 0.7 of hoger. Validiteit De validiteit van een instrument betreft de mate waarin het instrument daadwerkelijk meet wat het beoogt te meten. Er bestaan verschillende soorten validiteit. Wat aanvankelijk bij het bespreken van de instrumenten in hoofdstuk 2.4 al opviel, is dat niet bij alle instrumenten gesproken is over een bepaald type validiteit. De onderzoekers benoemen in twee van de drie instrumenten wel de constructvaliditeit. De constructvaliditeit behelst de vraag of het instrument een construct meet dat daadwerkelijk een goede indicatie is voor het begrip waarin men geïnteresseerd is, in dit geval zou dat dus gezondheidsvaardigheden moeten zijn. De constructvaliditeit heeft betrekking op de theoretische inbedding van een begrip. Zoals in hoofdstuk 2.3 viel te lezen wordt het construct gezondheidsvaardigheden op diverse manieren gedefinieerd. In deze masterscriptie worden gezondheidsvaardigheden – op basis van Nutbeam (1998; 2000) en Fransen en anderen (2011; 2014) - als volgt gedefinieerd: Gezondheidsvaardigheden zijn functionele, interactieve en kritische vaardigheden van individuen om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, en te gebruiken bij het nemen van gezondheidsgerelateerde beslissingen. Andere vormen van validiteit zoals face validity (lijkt het instrument op het eerste gezicht valide?), content validity (dekt de meetmethode het beoogde effect af?) of bijvoorbeeld de externe validiteit (in hoeverre zijn de resultaten generaliseerbaar naar andere situaties) worden opvallend genoeg nauwelijks tot helemaal niet besproken door de onderzoekers. Bruikbaarheid Tot slot worden de instrumenten beoordeeld op hun bruikbaarheid. Bij bruikbaarheid onderscheiden we de volgende aspecten:
22
Moeilijkheidsgraad
Het niveau van het instrumenten moet plafondeffecten zoveel mogelijk voorkomen. Dit houdt in dat de vragen in een instrument niet te moeilijk, maar ook niet te makkelijk moeten zijn voor de doelgroep en het doel waarvoor het instrument gebruikt wordt.
Onderscheidend vermogen
De resultaten van een instrument moeten voldoende verschillen opleveren tussen respondenten, niet iedereen moet vrijwel dezelfde scores behalen.
Praktische toepassing laaggeletterden
Het instrument moet aansluiten bij de vaardigheden van de laaggeletterde respondent. Dit betekent dat de focus in de vragen die de respondent moeten beantwoorden, en in de eventuele handelingen die de respondent moet doen niet volledig op de leesvaardigheid van de respondent moet liggen. De vraag die hierbij centraal staat is: in hoeverre komt het instrument tegemoet aan de laaggeletterde respondent? Een instrument dat gezondheidsvaardigheden op een valide, betrouwbare en bruikbare manier meet en rekening houdt met diverse niveaus van geletterdheid, meet dus de functionele vaardigheden, de interactieve vaardigheden en de kritische vaardigheden van de respondent in de context van de gezondheidszorg. Daarnaast komt het instrument tegemoet aan de laaggeletterde respondent door de focus niet volledig op lezen en schrijven te leggen. Als onderzoekers andere dan geletterdheidsgerelateerde vaardigheden willen meten door middel van tekst, wordt er indirect toch een beroep gedaan op de geletterdheid van de respondent. Lezen en schrijven vallen onder de functionele vaardigheden, en zijn daarmee een belangrijk onderdeel van gezondheidsvaardigheden, maar zoals uitgelegd behelst het construct gezondheidsvaardigheden meer dan dat. De relatie tussen gezondheidsvaardigheden en geletterdheid is niet één op één omdat beide zeer contextspecifiek zijn. Dat wil zeggen dat iemand adequaat geletterd of gezondheidsvaardig kan zijn binnen een bekende omgeving, maar laaggeletterd of minder gezondheidsvaardig kan zijn in een tot dan toe onbekende context, zoals een digitale omgeving, de financiële wereld of de gezondheidszorg (Fransen, e.a., 2011: 3). Instrument 1: Newest Vital Sign – Dutch (NVS-D) Wat houdt de NVS-D in? De respondent bekijkt het voedingswaarde-etiket van een bakje ijs en beantwoordt zes vragen daarover. De vragen worden hardop voorgelezen door de onderzoeker en de respondent krijgt de vragen ook op papier. Het gebruik van een rekenmachine is toegestaan bij het beantwoorden van de vragen. Beschikbare informatie over het instrument uit onderzoek van Fransen en anderen (2011; 2014): Betrouwbaarheid
De Cronbach's Alpha is .76. Dit komt overeen met de Amerikaanse variant van de NVS (.76) en de Engelse variant (.74). Over de test-hertestbetrouwbaarheid worden geen mededelingen gedaan. 23
Validiteit
Er zijn correlaties gemeten met de SAHL-D (Short Assessment of Health Literacy – Dutch) r = .53, met prozageletterdheid r = .49, met vocabulaire r = .30 en met subjectieve gezondheidsvaardigheden r = .20. De correlatiepatronen bevestigden de a priori verwachtingen van de onderzoekers en daarmee de constructvaliditeit van de NVS-D. De NVS-D gaat in op de functionele vaardigheden en interactieve vaardigheden van de respondent. De respondent moet lezen en schrijven (functionele vaardigheden) en moet informatie vinden, begrijpen en toepassen om de vragen te kunnen beantwoorden (interactieve vaardigheden). De kritische vaardigheden – het kritisch analyseren van informatie en het vervolgens toepassen om meer controle uit te kunnen oefenen – wordt buiten beschouwing gelaten. De NVS-D meet daarmee niet het gehele construct gezondheidsvaardigheden zoals deze in deze masterscriptie zijn gedefinieerd.
Bruikbaarheid Moeilijkheidsgraad
Er is geen sprake van een plafondeffect.
Onderscheidend vermogen
Aan het validatieonderzoek van Fransen en anderen (2014) deden (N =) 329 respondenten mee. De verdeling van de scores was als volgt: 0 antwoorden goed 6%, 1 antwoord goed 5%, 2 antwoorden goed 8%, 3 antwoorden goed 12%, 4 antwoorden goed 15%, 5 antwoorden goed 21% en 6 antwoorden goed 33%.
Praktische toepassing laaggeletterdheid
De vragen worden door de onderzoeker voorgelezen. De respondent hoeft dus deze dus niet zelf te lezen. Dit voorkomt dat de laaggeletterde respondent in beginsel al vastloopt bij de NVS-D. Het gebruik van een rekenmachine zorgt ervoor dat de respondent niet meteen wordt afgerekend op het maken van rekenfouten en daardoor een lagere score behaalt.
Aanvullende eigen analyse en eigen oordeel:
De vijfde en zesde vraag van de NVS-D worden als twijfelachtig beschouwd. Vraag 5 is U bent allergisch voor: penicilline, pinda's, latex handschoenen en bijensteken. Mag u dit ijs eten? Vraag 6 is het vervolg op vraag 5, namelijk Indien "nee", waarom niet? Dit betekent dat als de respondent bij vraag 5 ja antwoordt vraag 6 automatisch ook fout is. Dit kost twee hele punten, terwijl voor de gehele toets maar 6 punten te halen zijn. De NVS-D komt tegemoet aan de laaggeletterde respondent omdat vragen worden voorgelezen en het gebruik van een rekenmachine is toegestaan. Uit bovenstaande kan geconcludeerd worden dat de NVS-D deels betrouwbaar, valide en bruikbaar is. Er wordt alleen gesproken over de Cronbach’s Alpha, de onderzoekers hebben geen test-retest gedaan. Er bestaan twijfels over de vragen 5 en 6 en de NVS-D laat de kritische geletterdheid van de respondent buiten beschouwing. Het instrument komt 24
daarentegen wel tegemoet aan de laaggeletterde respondent omdat de vragen hardop worden voorgelezen en het gebruik van een rekenmachine is toegestaan. De interactieve vaardigheden van de respondent worden volgens de onderzoekers wel gemeten, maar de correlatie tussen subjectieve gezondheidsvaardigheden (het begrijpen en toepassen van informatie) en de NVS-D is daarentegen juist laag (r = 0.20).
Instrument 2: Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine – Dutch (REALM-D) Wat houdt het in? De REALM-D is een toets die bestaat uit 66 verschillende medische woorden. Het is de bedoeling dat de respondent deze woorden hardop voorleest. Voor elk goed voorgelezen woord krijgt de respondent één punt. De maximale score van de REALM-D is 66 punten. Beschikbare informatie over het instrument op basis van Fransen en anderen (2011): Betrouwbaarheid
De Cronbach's Alpha was .91. De REALM-D haalde een test-retest score van .98.
Validiteit
Er is een correlatie gemeten met een veelgebruikte Amerikaanse taaltest (de standardized general reading tests (Slosson Oral Readin Test)), de score hierop was .96. De correlatie tussen de REALM-D en de NVS-D bleek in zowel de CAD als de T2DM respondentengroep niet hoog (CAD: r = .32, p = .00 / T2DM: r = .07, p= .35). Een mogelijke verklaring hiervoor is dat de REALM-D alleen de functionele geletterdheid van de respondent meet, en niet of mensen informatie ook daadwerkelijk verwerken en toepassen zoals bij de NVS-D.
Bruikbaarheid Moeilijkheidsgraad
De REALM-D kampt met een plafondeffect. Hoger opgeleiden scoorden tussen de 94 en 97% goede antwoorden, en zelfs de lager opgeleiden scoorden gemiddeld 87% van de vragen goed. Het instrument is te makkelijk. Het is overigens niet duidelijk of er laaggeletterden hebben deelgenomen aan het onderzoek. De onderzoekers melden hier niets over.
Onderscheidend vermogen
Het aantal respondenten dat deelnam aan het validatie-onderzoek van Fransen en anderen (2011) was N=289. De scores waren als volgt verdeeld: - <18 = 1 (0%) - 19-44 = 5 (2%) - 45-60 = 50 (17%) - >60 = 288 (81%) 25
Ook hieruit blijkt dat het instrument te makkelijk is omdat de scores erg ongelijk zijn verdeeld. Maar liefst 81% van de respondent scoort 60 (van de 66) antwoorden juist. Praktische toepasbaarheid laaggeletterden
De REALM-D meet alleen de functionele vaardigheden van de respondent en focust daarmee ook volledig op de leesvaardigheid van de respondent. De REALM-D zegt dan ook echt alleen iets zegt over de leesvaardigheid van de respondent in gezondheidscontext.
Aanvullende eigen analyse en eigen oordeel
Zoals gezegd meet de REALM-D alleen de functionele vaardigheden van de respondent en meet het geen andere aspecten van gezondheidsvaardigheden. De REALM-D is een goed instrument om de functionele vaardigheden (in een medische context) te meten omdat het echt focust op de leesvaardigheid van de respondent. Van laaggeletterden mag verwacht worden dat zij laag zullen scoren op de REALM-D want zij hebben nou eenmaal moeite met lezen. Het vermoeden is dat er geen laaggeletterde respondenten hebben deelgenomen aan het onderzoek (de onderzoekers zeggen hier niets over), want alle scores waren bijzonder hoog. Als de onderzoekers een respondentengroep hadden gekozen waarin diverse niveaus van geletterdheid vertegenwoordigd zouden zijn, dan waren de scores hoogstwaarschijnlijk meer onderscheidend geweest en was er vermoedelijk ook geen sprake geweest van een plafondeffect. De REALM-D heeft de potentie om een goed instrument zijn om de functionele vaardigheden van de respondent in een medische context te meten, maar is geen geschikt instrument om gezondheidsvaardigheden te meten.
Instrument 3: Short Assessment of Health Literacy – Dutch (SAHL-D) Wat houdt het in? De SAHL-D is gebaseerd op de REALM-D. De respondenten moeten 33 medische woorden voorlezen en aan deze woorden een betekenis toekennen. Voor het toekennen van de betekenis heeft de respondent de keuze uit vier opties (multiple choice). Zowel met het correct voorlezen als het toekennen van de juiste betekenis kan de respondent een punt scoren. De totale maximale score is dus 66. De SAHL-D meet daarmee (medische) woordherkenning en woordbegrip. Beschikbare informatie over het instrument op basis van Pander Maat (2014): Betrouwbaarheid
De Cronbach's Alpha voor woordherkenning was .77. De Cronbach's Alpha voor woordbegrip was .79. De Cronbach's Alpha voor beide begrippen samen was .86. Over de test-hertestbetrouwbaarheid worden geen mededelingen gedaan.
26
Validiteit
De constructvaliditeit is gemeten door associatiepatronen van het SAHL-D met opleidingsniveau, objectieve en subjectieve gezondheidsvaardigheden (HLS-EU Q162), prozageletterdheid en woordenschat. Alle correlaties bevonden zich tussen de 0.53 en 0.61 en bevestigden de a priori verwachting van de onderzoekers waarmee de constructvaliditeit van het SAHL-D wordt ondersteund. De SAHL-D meet evenals de NVS-D en de REALM-D niet het volledige construct gezondheidsvaardigheden zoals in deze scriptie gedefinieerd is. Het instrument meet woordherkenning (leesvaardigheid) en woordbegrip (kennis van medische woorden). De constructvaliditeit van de SAHL-D wordt wel ondersteund, maar is niet gemeten door associatiepatronen met interactieve en kritische vaardigheden. Wel zijn er associatiepatronen gemeten met objectieve en subjectieve gezondheidsvaardigheden waardoor het vermoeden bestaat dat de SAHL-D gezondheidsvaardigheden wel degelijk afdekt.
Bruikbaarheid Moeilijkheidsgraad
Er wordt geen melding gemaakt van een eventueel plafond-effect.
Onderscheiden vermogen
De scores van de respondent die deel hebben genomen aan het validatie-onderzoek van Pander Maat (2014) zijn weergegeven aan de hand van demografische en achtergrondgegevens en opleidingsniveau. Hieruit blijkt dat de scores op de SAHL-D onderscheidend zijn en dat er een groot verloop in aantal correct gescoorde antwoorden is.
Praktische toepasbaarheid laaggeletterden
Voor laaggeletterde respondent zal de SAHL-D een erg moeilijk instrument zijn. De respondent moet ten eerste het woord lezen en zal daar al gauw vastlopen, terwijl de respondent vervolgens ook nog het woord hardop (correct) moet uitspreken en vervolgens ook nog een betekenis aan het woord moet toekennen door vier multiple choice antwoorden te lezen en daar het correcte antwoord uit te kiezen. De laaggeletterde respondent loopt hoogstwaarschijnlijk dus al vast in het eerste stadium van de test – het woord lezen – terwijl het niet gezegd is dat de respondent het woord niet kent, of de betekenis van het woord niet weet.
Aanvullende eigen analyse en eigen oordeel
Over de SAHL-D kunnen we concluderen dat het instrument zich niet leent voor onderzoek onder laaggeletterden omdat de respondenten in het eerste stadium van de test al moeten lezen en daar vermoedelijk zullen vastlopen, waardoor de volgende stadia van de test (het woord hardop uitspreken, en een betekenis aan het woord toekennen) onmogelijk worden
2
Subjectieve gezondheidsvaardigheden zijn gemeten met een verkorte versie van de Health Literacy SurveyEurope (HLS-EU-Q16).
27
voor de laaggeletterde respondenten. De SAHL-D zou tegemoet kunnen komen aan de laaggeletterde respondent door bij het incorrect voorlezen van het woord, het woord voor te zeggen en de keuzemogelijkheden voor te lezen. Concluderend De NVS-D is deels betrouwbaar, valide en bruikbaar. De onderzoekers spreken alleen over de Cronbach’s Alpha en niet over de test-retest betrouwbaarheid van in het instrument. Daarnaast bestaan er twijfels over de vragen 5 en 6. De NVS-D meet de functionele en interactieve vaardigheden van de respondent, maar laat de kritische vaardigheden buiten beschouwing. De NVSD past zich daarentegen als enige instrument wel aan op de vaardigheden van de laaggeletterde respondenten. De vragen in het instrument worden namelijk voorgelezen voor de respondent, en het gebruik van een rekenmachine is toegestaan bij het beantwoorden van de vragen. De REALM-D is beperkt betrouwbaar, valide en bruikbaar instrument om gezondheidsvaardigheden te meten. Het instrument meet alleen de functionele vaardigheden van de respondent. Het vermoeden bestaat dat er geen laaggeletterde respondenten hebben meegedaan aan het onderzoek van Fransen en anderen (2011) omdat de scores van de respondenten op de REALM-D erg hoog waren, het instrument kampt met een plafond-effect. Van laaggeletterde respondent kan verwacht worden dat zij laag zullen scoren op de REALM-D, omdat het zoals gezegd alleen de functionele vaardigheden meet. De SAHL-D meet niet het gehele construct gezondheidsvaardigheden zoals in deze scriptie is gedefinieerd, maar de onderzoekers hebben wel associatiepatronen gemeten met onder andere objectieve en subjectieve gezondheidsvaardigheden die de constructvaliditeit van de SAHL-D ondersteunen. Het instrument sluit daarentegen niet aan op de vaardigheden van laaggeletterde respondenten omdat de focus primair op lezen ligt.
28
4. De ontwikkeling van een beter instrument (1) 4.1.
Digitalisering vragenlijsten
De review in hoofdstuk 3 heeft aangetoond dat geen van de drie instrumenten het gehele construct gezondheidsvaardigheden – zoals in deze scriptie gedefinieerd - meet, en dat alleen de NVS-D de laaggeletterde respondent tegemoet komt door het hardop voorlezen van de vragen en het gebruik van een rekenmachine. Een instrument dat geschikt is om gezondheidsvaardigheden op een betrouwbare, valide en bruikbare manier te meten onder diverse niveaus van geletterdheid, dient de functionele vaardigheden, de interactieve vaardigheden en de kritische vaardigheden te meten, en moet daarnaast tegemoetkomen aan de laaggeletterde respondent door het voorlezen van de vragen of door het toestaan van bijvoorbeeld een rekenmachine, zodat de focus in de taken en in de opdrachten niet volledig op de functionele vaardigheden van de respondent ligt. Een voorbeeld van een instrument dat gericht is op respondenten die moeite hebben met lezen en schrijven is de Talking Touch Screen, die ontwikkeld is binnen het project TransFySa. 4.1.1. Voorbeeld: Talking Touch Screen Om het effect van behandelingen te kunnen meten gebruiken fysiotherapeuten steeds vaker vragenlijsten. Deze vragenlijsten kunnen de communicatie tussen de fysiotherapeut en de patiënt ook makkelijker maken (Lectoraat Leefstijl en Gezondheid (Hogeschool Utrecht), 2012). Zoals gezegd hebben in Nederland ongeveer 1,3 miljoen mensen moeite met lezen en schrijven. Het TransFySa (Transparante Fysiotherapie in Achterstandswijken) project is gericht op fysiotherapiepatiënten die moeite hebben met lezen en schrijven, en heeft als doel om fysiotherapeutische vragenlijsten zelfstandig hanteerbaar te maken voor alle patiënten (Lectoraat Leefstijl en Gezondheid (Hogeschool Utrecht), 2012). Om dit doel te verwezenlijken is er een prototype van een Nederlands- en Turkstalige versie van een Talking Touch Screen (hierna: TTS) ontwikkeld. De TTS is ontwikkeld volgens de user centered designmethode (Kranenborg, e.a., 2007). Dit wil zeggen dat de behoeften, wensen en mogelijkheden van gebruikers centraal staan bij ieder onderdeel van het ontwerpproces. Om de TTS te kunnen ontwikkelen is de papieren Patiënt Specifiek Klachtenlijst (hierna: PSK) als uitgangspunt genomen omdat deze vragenlijst in de top 5 van meest gebruikte meetinstrumenten door fysiotherapeuten staat (Beurskens, e.a., 1999). De PSK inventariseert de ernst van beperkingen op het activiteiten en participatieniveau van de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) vanuit het perspectief van de patiënt (Heerkens, e.a., 2004). Daarnaast is de PKT toepasbaar op vele aandoeningen en ziektebeelden, waardoor een groot aantal patiënten de vragenlijst in kan vullen. Daardoor is het mogelijk om de gebruiksvriendelijkheid van zowel de TTS als de PSK in een grote respondentengroep te laten testen. In de beginfase van het TransFysA project is de PSK aan de hand van de Three Step Interview methode (TSTI) op gebruiksvriendelijkheid en validiteit getest bij 25 Nederlandse en 25 Turkse fysiotherapiepatiënten (Hak, Van Der Veer en Jansen, 2008). De respondenten hebben de PSK zelfstandig ingevuld terwijl ze geobserveerd werden door een onderzoeker. De patiënten zijn vervolgens geïnterviewd over de inhoud van de vragenlijst, de redenen waarom zij deze wel/niet/gedeeltelijk konden invullen, de manier waarop ze de vragenlijst hebben ingevuld en tot slot over de gegeven antwoorden. De patiënten is daarnaast ook gevraagd aan te geven wat zij gebruiksvriendelijk vonden aan de PSK en wat zij hieraan eventueel zouden verbeteren – deze suggesties zijn meegenomen in de eerste ontwikkelingssessies van het TTS.
29
Ontwikkeling applicatie In eerste instantie hadden de projectmedewerkers het idee om een TTS te ontwikkelen in de vorm van een webapplicatie die op de praktijkcomputer van een fysiotherapeut te openen was. Tijdens de ontwikkelingssessies werd echter duidelijk dat dit niet de beste vorm was. Tijdens de eerste focusontwikkelsessies met laaggeletterde cursisten van het ROC Midden Nederland en bezoekers van de Mescidi-i-Aksa moskee in Utrecht werd duidelijk dat het voor laaggeletterden belangrijk is om in alle rust, zonder tijdsdruk en zonder toeschouwers een vragenlijst in te vullen. Laaggeletterden zijn over het algemeen erg onzeker over de mate waarin zij in staat zijn om vragenlijsten in te vullen, men schaamt zich en probeert daarom dit soort situaties te vermijden. Hoe comfortabeler de setting waarin de vragenlijst ingevuld kan worden, hoe groter de kans dat laaggeletterden dit ook daadwerkelijk proberen (Lectoraat Leefstijl en Gezondheid (Hogeschool Utrecht), 2012:7). Fysiotherapeuten gaven tijdens de focusgroepinterviews aan er groot belang aan te hechtten dat de TTS bij zou dragen aan de zelfstandige hanteerbaarheid van vragenlijsten voor patiënten, enerzijds omdat die vermoedelijk bij zou dragen aan de validiteit en betrouwbaarheid van de antwoorden, anderzijds omdat de vragenlijst daarmee niet meer tijdens de behandeltijd ingevuld zou hoeven worden. Studenten Technische Informatica van de Hogeschool Utrecht hebben in februari 2011 – op het moment van de start van de ontwikkeling van de TTS – onderzoek gedaan naar de beste prijs/kwaliteitverhouding van touch screens. Hieruit bleek dat de iPad voldeed aan de bovengenoemde gebruikerseisen van de fysiotherapeuten en laaggeletterden en dat deze de best werkende touch screen functie op dat moment had (Lectoraat Leefstijl en Gezondheid (Hogeschool Utrecht), 2012:7). Zodoende heeft men een prototype applicatie ontwikkeld waarmee patiënten (ongeacht hun geletterdheidsniveau) zelfstandig op een tablet de vragenlijst kunnen invullen. De test Gedurende vier weken is de PSK aan alle nieuwe Nederlandse en Turkse patiënten van 25 fysiotherapeuten werkzaam in twaalf praktijken in de regio van het Regionaal Genootschap Fysiotherapie Midden Nederland voorgelegd. Voordat het eerste consult plaatsvond werd de PSK aan de patiënt overhandigd met de vraag of zij deze zelfstandig wilden invullen (er werd geen mondelinge instructie gegeven). Deze procedure werd in de vier opvolgende weken herhaald met de TTS. Om de tevredenheid van de patiënten over de TTS en de PSK in kaart te brengen heeft men steekproefsgewijs gestructureerde interviews van vijf minuten afgenomen bij patiënten nadat zij de TTS dan wel de PSK hadden ingevuld. Zodoende zijn er negentien patiënten geïnterviewd die de PSK hadden ingevuld tegenover achttien patiënten voor de TTS. Na deze acht weken zijn de fysiotherapeuten middels focusgroepen geïnterviewd om hun tevredenheid over het prototype van de TTS vast te stellen. Van de 25 deelnemende fysiotherapeuten hebben 18 therapeuten deelgenomen aan deze interviews. Om het percentage patiënten te meten dat in staat is om zelfstandig de TTS en de PSK in te vullen is een vergelijking gemaakt tussen het aantal PSK’s en TTSen die geheel, gedeeltelijk en niet zijn ingevuld. In totaal zijn er 121 PSK vragenlijsten uitgedeeld en 102 TTS-en. Van het aantal patiënten dat de PSK kreeg had 18,2% een Turkse achtergrond. Bij de TTS was dit 19,6%. Resultaten Het percentage laaggeletterde patiënten dat de TTS zelfstandig kan invullen is significant (p = < 0,05) groter dan het percentage laaggeletterde patiënten dat de PSK zelfstandig in kan vullen (Lectoraat Leefstijl en Gezondheid (Hogeschool Utrecht), 2012:7-9). De TTS is door 88,2% van de patiënten 30
volledig ingevuld terwijl de PSK door slechts 47,9% volledig ingevuld is. Als we kijken naar de subgroep laaggeschoolden (geen scholing/basisschoolniveau) dan zien we dat 68,7% de TTS volledig heeft ingevuld tegenover 5,6% voor de PSK. Fysiotherapeuten en patiënten zijn tevredener over de hanteerbaarheid van de TTS dan over de PSK. Patiënten vinden de TTS prettiger om in te vullen en begrijpelijker dan de PSK. Er is geen verschil gevonden in de mate waarin de patiënt zich gemakkelijker/prettiger voelde bij het invullen, het oordeel over de tijd die het invullen kostte en de mate waarin zij relevante informatie over hun klacht kwijt konden. In het project werd gebruik gemaakt van een prototype van de TTS en op basis van alle testen en de interviews met de eindgebruikers zijn er nog wel enkele aanbevelingen geformuleerd voor de ontwikkeling van het eindproduct. Zo wordt er bijvoorbeeld aangedragen dat de filmpjes ingesproken moeten worden door een professionele acteur, dat er een terugbladerfunctie (naar een vorig item) moet worden toegevoegd en dat de applicatie duidelijker aan moet geven of een item al dan niet geselecteerd is. Fysiotherapeuten zien de meerwaarde van de innovatie in. Uit de interviews met de fysiotherapeuten blijkt dat 17 van de 18 fysiotherapeuten na de testperiode met het prototype van de TTS willen blijven werken. De belangrijkste redenen hiervoor zijn het feit dat het zowel de patiënt als de therapeut veel tijd scheelt ten opzichte van het gebruik van papieren vragenlijsten en de output van de ingevulde vragenlijsten is makkelijker over te zetten in het elektronische patiëntdossier.
4.2.
IROHLA
In het kader van het Europese project IROHLA wordt geprobeerd een beter instrument te ontwikkelen om gezondheidsvaardigheden op een betrouwbare, valide en bruikbare manier te meten onder laaggeletterden. IROHLA staat voor Intervention Research On Health Literacy of the Ageing population, en is een project dat zich richt op het verbeteren van gezondheidsvaardigheden onder ouderen in Europa (CBO, 2014). Het doel van het project is om enerzijds meer inzicht te krijgen in gezondheidsvaardigheden en om anderzijds goede voorbeeldprojecten ter verbetering van gezondheidsvaardigheden te inventariseren. Ook wordt gebruik gemaakt van kennis en ervaring over bestaande interventies in verschillende sectoren die mogelijk ook toepasbaar zijn in de gezondheidszorg. Eerder onderzoek heeft laten zien dat 50% van de ouderen in Europa over te weinig gezondheidsvaardigheden beschikken (CBO, 2015). Zij zijn onvoldoende in staat om informatie over gezondheid, preventie en zorg te begrijpen en toe te passen. Ook kunnen zij geen goede keuzes maken omtrent hun eigen gezondheid. IROHLA past in het kader van Healthy Ageing, gezond en actief ouder worden, en moet uiteindelijk leiden tot een overzicht van twintig veelbelovende, gevalideerde interventies en programma’s waardoor ouderen gezonder kunnen gaan leven. De Rijksuniversiteit Groningen werkt in dit project samen met het CBO, het UMCG (project coördinator), de Hanzehogeschool, bedrijven en diverse Europese partners. Deze samenwerking moet leiden tot een integrale Europese aanpak om het voor ouderen makkelijker te maken om te gaan met zorg en preventie.
4.3.
Vorm van het instrument
Dit nieuwe meetinstrument moet het mogelijk maken om gezondheidsvaardigheden te meten onder laaggeletterden. Een standaard-vragenlijst zal bij deze respondenten direct voor problemen zorgen. Voor het invullen van een vragenlijst moet je namelijk kunnen lezen en schrijven, twee vaardigheden 31
waar laaggeletterden grote moeite mee hebben. Door het proefschrift van onderzoekster Rimke Groenewold (RuG) kwam het idee om gebruik te gaan maken van een applicatie, die bediend kan worden via een tablet. Uit het in hoofdstuk 4.1.1. besproken TransFySa-project (Talking Touch Screen) is gebleken dat het voor laaggeletterden belangrijk is om in alle rust, zonder tijdsdruk en zonder toeschouwers een vragenlijst in te vullen. Laaggeletterden zijn over het algemeen erg onzeker over de mate waarin zij in staan zijn om een vragenlijst in te vullen. Een applicatie op een tablet (een stand-alone applicatie) biedt laaggeletterden de mogelijkheid om in alle rust, zonder tijdsdruk en zonder de constante aanwezigheid van toeschouwers, een vragenlijst in te vullen. Daarnaast kunnen de vragen en antwoordmogelijkheden voorgelezen worden door een actrice. Die actrice is te zien, dan wel te horen, in de applicatie waardoor de focus van het lezen en schrijven wordt gehaald. Op deze manier kunnen andere dan geletterdheidsgerelateerde vaardigheden (zoals de interactieve en kritische vaardigheden) gemeten worden zonder dat er een beroep wordt gedaan op de geletterdheid van de respondent. De actrice begeleidt de respondent ook door de vragenlijst heen zonder dat hier een fysiek persoon bij aanwezig hoeft te zijn. Hierdoor wordt de betrouwbaarheid van het instrument vergroot doordat de vragen en antwoordmogelijkheden telkens op dezelfde manier worden voorgedragen. Bij een face-to-face interview (ook een manier om de focus van lezen en schrijven te halen) is het nadeel dat de interviewer de vragenlijst simpelweg nooit op exact dezelfde manier kan afnemen. Hier spelen allerlei omgevingsfactoren ook een rol, zoals de intonatie van de interviewer. Bij de ontwikkeling van de vorm van deze stand-alone applicatie zijn vier vragen opgesteld die als rode draad hebben gefungeerd bij de ontwikkeling: (1) Wat krijgt de respondent concreet te zien als er een tablet met daarop het instrument (de applicatie) voor zijn of haar neus staat? (2) Hoe worden de gegevens van de respondent op zo'n manier opgeslagen dat een onderzoeker er mee aan de slag kan? (3) Wat is er technisch gezien nodig (qua het creëren van content) om de applicatie te vullen met informatie? (hoe/waar maak je filmopnames (wat komt hier bij kijken), gebruik je hiervoor een acteur/actrice/stem etc.) (4) Is het mogelijk dat je een applicatie op zo'n manier ontwikkelt dat het mogelijk is om de content - als onderzoeker zijnde - aan te passen voor een ander onderzoek? Met andere woorden: kan de applicatie draaien op een CMS-systeem? 4.3.1. Het idee aan de voorkant In deze paragraaf wordt geschetst hoe de stand-alone applicatie eruit zou kunnen zien op basis van enkele vragen over de demografische gegevens van de respondent en enkele vragen om gezondheidsvaardigheden te meten afkomstig uit het onderzoek van Chew (2004). Alle vragen worden voorgelezen door een actrice, die soms (bijvoorbeeld bij aanvang van de vragenlijst) daadwerkelijk in beeld verschijnt. De actrice vertelt hoe de respondent zijn of haar antwoord dient te geven. Wanneer de respondent een bepaald antwoord selecteert (door op het antwoord te klikken) krijgt dit antwoord een andere kleur (bijvoorbeeld geel) en wordt het antwoord hardop voorgelezen. 32
Als de respondent eenmaal zijn of haar keuze heeft gemaakt kan hij of zij rechtsonder op de volgende-knop klikken zodat de volgende vraag in beeld verschijnt. Beginscherm Op het beginscherm staat een afbeelding die het onderwerp van het instrument duidelijk maakt: gezondheidsvaardigheden. In dit geval is gekozen voor een afbeelding van een man die enigszins moeilijk naar de tekst op een medicijndoosje kijkt. Onder deze afbeelding bevindt zich een groene knop waar start op staat. Als de respondent op deze knop klikt verschijnt het volgende scherm. Deze knop zou ook vervangen kunnen worden door een soort playknop die duidelijk maakt dat je hier dient te klikken om verder te gaan.
Geluid testen Omdat de applicatie van geluid afhankelijk is – de vragen en antwoordmogelijkheden worden namelijk voorgelezen - is er voorafgaand aan de vragenlijst de mogelijkheid om het volume te bepalen. De playknop bevindt zich linksonder in het beeld (in de geluidsbalk). Achter de playknop schuilt een opname van de actrice die zegt ‘Ik kan dit goed horen’ (bijvoorbeeld). Het volume kan door de respondent worden bijgesteld. Rechtsonder in het scherm zit een volgende knop.
33
Begin survey Vanaf hier begint de vragenlijst. Er komt een filmpje in beeld met in het midden een playknop zodat de respondent zelf kan bepalen wanneer hij/zij start en het filmpje niet al automatisch af gaat spelen. Filmpje: actrice in beeld die het volgende verhaal vertelt. Welkom bij *naam applicatie*. Wij zijn van de Rijksuniversiteit Groningen en zouden u graag een paar vragen willen stellen. We beginnen de vragenlijst met twee voorbeeldstellingen. Nadat de stelling aan u is voorgelegd kunt u uw antwoord geven door te klikken op een van de antwoordmogelijkheden, daarna klikt u rechtsonder in het scherm op de volgende knop om naar het volgende onderdeel van de test te gaan.
34
Voorbeeldstellingen
35
De antwoorden die de respondenten op bovenstaande stellingen geven, maken niet uit. Het gaat erom dat de respondent begrijpt hoe hij antwoord kan geven en hoe hij doorgaat naar de volgende vraag. Als de respondent op een antwoordmogelijkheid klikt wordt de tekst die onder de emoticon staat hardop voorgelezen (je hoort alleen de stem van de actrice, je ziet haar niet) en kleurt de emoticon geel (als in deze emoticon is als antwoordmogelijkheid geselecteerd). Als de respondent een antwoord heeft gekozen klikt hij rechtsonder op de volgende-knop. Start survey Na de twee voorbeeldstellingen begint de test daadwerkelijk. De actrice komt weer in beeld en vertelt dat we nu met de daadwerkelijke tekst gaan beginnen. We gaan nu met de test beginnen. Succes!
36
Nadat het filmpje is afgelopen verschijnt de eerste vraag die zoals gezegd hardop wordt voorgelezen door de stem van de actrice. De stem vertelt tevens hoe de respondent zijn of haar antwoord op deze vraag in kan vullen (dat zal niet voor iedereen duidelijk zijn). De stem vertelt dat de respondent op het blokje dient te klikken en dat er vervolgens een toetsenbord in beeld verschijnt.
Na het aanklikken van het balkje waar de respondent zijn of haar leeftijd kan vullen verschijnt het toetsenbord (ingesteld op nummers) van de iPad. Nadat de respondent zijn leeftijd in heeft gevuld 37
klikt hij of zij op de enter-knop (in deze afbeelding Go) en verschijnt net als bij de andere vragen rechtsonder in het scherm de volgende knop.
De volgende vraag stelt het geslacht van de respondent vast. In beeld staan een man (in de kleur blauw) en een vrouw (in de kleur roze). De respondent klikt op één van de twee afbeeldingen en vervolgens weer op de volgende knop rechtsonder in het scherm.
38
De volgende vraag stelt vast hoeveel jaar onderwijs de respondent heeft gehad. Deze vraag werkt op dezelfde manier als de vraag over de leeftijd van de respondent.
39
Bij de volgende vraag wordt de respondent gevraagd zijn of haar gezondheid een cijfer op een schaal van 1 tot 10 te geven. Deze vraag werkt op dezelfde manier als de vraag over leeftijd en de vraag over het aantal jaar onderwijs. Er is gekozen voor deze antwoordmogelijkheid – in plaats van een Likertschaal – om het voor de respondent makkelijker te maken.
40
De volgende vraag stelt vast of de respondent één of meerdere chronische ziektes heeft. De antwoordmogelijkheden zijn ja of nee en worden weergegeven met een afbeelding.
De volgende vraag gaat over problemen met de medische situatie. Er zijn vijf antwoordmogelijkheden. De actrice leest – zoals bij elke vraag – de vraag wederom voor en vertelt 41
ook wat de antwoordmogelijkheden zijn. Als de respondent een antwoord selecteert verandert dit blokje van kleur (bijvoorbeeld geel) en wordt het wordt de antwoordmogelijkheid nogmaals uitgesproken door de actrice. Als de respondent een keuze heeft gemaakt klikt hij of zij rechtsonder op de volgende-knop.
De volgende vraag gaat over informatie lezen en werkt op dezelfde manier als de vraag hierboven.
De volgende vraag gaat over het invullen van formulieren. Er zijn vijf antwoordmogelijkheden die wederom worden voorgelezen door de actrice. Om de respondent wat extra te ondersteunen zijn er afbeeldingen toegevoegd aan de antwoorden. Als de respondent een antwoord selecteert verandert
42
deze ook weer van kleur (geel bijvoorbeeld) en wordt het antwoord ook nogmaals uitgesproken door de stem van de actrice.
De volgende vraag gaat over hoe zeker de respondent van zichzelf qua vragen stellen en werkt op dezelfde manier als de vraag hierboven.
43
Einde van de vragenlijst Tegen het einde van de vragenlijst verschijnt onderstaand beeld en moet de respondent zijn of haar gegevens nog insturen. De tekst die in beeld staat wordt wederom door de actrice voorgelezen en de actrice vertelt ook dat de respondent op de blauwe knop moet drukken om de antwoorden op de vragen te versturen (zodat deze worden opgeslagen).
Nadat de respondent zijn of haar gegevens heeft verstuurd verschijnt de actrice weer in beeld: 'Dit is het einde van de vragenlijst. Hartelijke dank voor uw medewerking!'
44
4.3.2. Het idee aan de achterkant Om de applicatie op een effectieve manier te laten draaien zodat de onderzoeker op een snelle en makkelijke manier de gegevens kan verkrijgen is het handig als de gegevens op numerieke wijze worden opgeslagen. Elk vraag krijgt een cijfercode (vraag 1, vraag 2, etc.) en alle antwoorden worden op numerieke wijze gescoord. De bedoeling is dat de output eruit komt te zien als een Excel-bestand dat gemakkelijk geïmporteerd kan worden in bijvoorbeeld SPSS. (1) Vraag: wat is uw leeftijd? Antwoordmogelijkheden: variabel (respondent vult zelf in (leeftijd = score)) (2) Vraag: U bent een? Antwoordmogelijkheden (= numerieke waarde): Man = 1, Vrouw = 2 (3) Vraag: Wat is de hoogste school die u heeft afgemaakt? Antwoordmogelijkheden (= numerieke waarde): Geen school afgemaakt = 0, Basisschool/LBO = 1, Middelbare school = 2, HBO/Universiteit = 3, Anders =5 (4) Vraag: Hoe zou u uw gezondheid omschrijven? Antwoordmogelijkheden (= numerieke waarde): Uitstekend = 5, Heel goed = 4, Goed = 3, Redelijk = 2, Slecht = 1 (5) Vraag: Heeft u op dit moment één of meerdere chronische ziektes, zoals diabetes, hartfalen of astma? Antwoordmogelijkheden (= numerieke waarde): Ja = 1, Nee = 2
45
(6) Vraag: Hoe vaak heeft u problemen met uw medische situatie omdat u moeite heeft om geschreven informatie te begrijpen? Antwoordmogelijkheden (= numerieke waarde): Altijd = 5, Meestal = 4, Soms = 3, Heel soms = 2, Nooit = 1 (7) Vraag: Hoe vaak heeft u hulp nodig om informatie van het ziekenhuis te lezen? Antwoordmogelijkheden (= numerieke waarde): Altijd = 5, Meestal = 4, Soms = 3, Heel soms = 2, Nooit = 1 (8) Vraag: Hoe zeker bent u van zichzelf als u zelf formulieren in moet vullen? Antwoordmogelijkheden (= numerieke waarde): Heel erg = 1, Behoorlijk = 2, Enigszins = 3, Een beetje = 4, Helemaal niet = 5 (9) Vraag: Is het gemakkelijk voor uw om uw dokter vragen te stellen? Antwoordmogelijkheden (= numerieke waarde): Ja heel erg =1, Ja een beetje=2, Weet ik niet=3, Nee niet echt=4, Nee helemaal niet=5
4.4.
Inhoud van het instrument: soort vragen
Zoals in hoofdstuk 2.3 en in de review in hoofdstuk 3 al aan de orde kwam behelzen gezondheidsvaardigheden meer dan alleen functionele vaardigheden als lezen, begrijpen en rekenen. Ook het verkrijgen van informatie over gezondheid en het verwerken en toepassen van deze informatie valt onder het construct gezondheidsvaardigheden. Een instrument dat gezondheidsvaardigheden op een valide, betrouwbare en bruikbare manier meet en rekening houdt met diverse niveaus van geletterdheid, meet dus de functionele gezonheidsvaardigheden, de interactieve gezondheidsvaardigheden en de kritische gezondheidsvaardigheden. Bij de laatste twee vaardigheden valt op te merken dat deze nog onvoldoende zijn geoperationaliseerd in de bestaande literatuur over gezondheidsvaardigheden. Het instrument komt daarnaast tegemoet aan de laaggeletterde respondent door de focus in de taken en opdrachten die uitgevoerd dienen te worden niet volledig op lezen en schrijven te leggen. Lezen en schrijven vallen onder de functionele vaardigheden, en zijn daarmee een belangrijk onderdeel van gezondheidsvaardigheden, maar zoals gezegd behelst het construct gezondheidsvaardigheden veel meer dan dat. Het is geen vaststaand gegeven dat iemand die niet goed is in lezen en schrijven automatisch ook minder scoort op communicatieve geletterdheid, omdat zowel geletterdheid als gezondheidsvaardigheden contextspecifiek zijn. Voorbeeldvragen Vragen die gesteld zouden kunnen worden om gezondheidsvaardigheden te meten zijn bijvoorbeeld:
Hoe vaak heb je problemen met je gezondheid omdat je moeite hebt om informatie op papier te begrijpen? (Chew, 2004) Hoe vaak ondervind je problemen met het lezen van een bijsluiter van medicijnen? (Chew, 2004) Hoe vaak heb je hulp nodig om informatie van het ziekenhuis te lezen? (Chew, 2004) Hoe zeker ben je van jezelf als je in het ziekenhuis of bij de huisarts formulieren moet invullen? (Chew, 2004)
46
Vragen die elementen als begrip (begrijpt de respondent de boodschap en kan de respondent deze toepassen op de eigen situatie), het vinden van informatie, het maken van keuzes naar aanleiding van informatie, vaststellen. Zoals: Stel dat je een pinda-allergie hebt, mag je product X dan eten? Vragen op een Likertschaal (1-5, 1= heel moeilijk, 4= heel gemakkelijk, 5= niet van toepassing) geformuleerd als Hoe gemakkelijk of moeilijk is het voor jou: - informatie te vinden over de behandeling van ziekten waarmee je te maken hebt? - te begrijpen wat jouw arts tegen je zegt? - de instructies van jouw arts of apotheker te begrijpen over het gebruik van een voorgeschreven recept? - te beoordelen wanneer je het best het advies van een tweede arts zou inwinnen?
Maar niet alleen moet de respondent vragen beantwoorden, ook moet de respondent iets doen. Gezondheidsvaardigheden gaat immers ook over het daadwerkelijk verwerken en toepassen van informatie over gezondheid. Hoewel het instrument de NVS-D zich niet leent om het gehele construct gezondheidsvaardigheden te meten, zou het wel opgenomen kunnen worden in het nieuwe instrument. De NSV-D richt zich namelijk op het feit dat de respondent gezondheidsinformatie van een voedingswaarde-etiket moet begrijpen en moet kunnen toepassen. Dit etiket zou bijvoorbeeld ook in beeld kunnen worden gebracht in de applicatie, gevolgd door een aantal vragen waarin de respondent het etiket moet gebruiken als informatiebron. Om de laaggeletterde respondent dan alsnog tegemoet te komen zou het bijvoorbeeld mogelijk gemaakt kunnen worden dat de respondent op bepaalde delen van het etiket kan klikken en dat de informatie dan wordt voorgelezen.
4.5.
De ontwikkeling van een beter instrument (2)
Om de stand-alone applicatie daadwerkelijk te ontwikkelen bleek dat we iemand nodig hadden die kon programmeren. In eerste instantie zijn we binnen de Rijksuniversiteit Groningen op zoek gegaan. Via collega’s van de studie Informatiekunde werden we in contact gebracht met een student die ervaring had met het ontwikkelen van applicaties. Helaas bleek deze student niet in de mogelijkheid te zijn om in de beschikbare tijd een applicatie te ontwikkelen. Hierdoor waren we genoodzaakt verder te zoeken en ook onze contacten buiten de universiteit te benutten. De heer Jansen bleek Arthur van der Linden van Sprankhuizen, de oprichter en CEO van het Groningse bedrijf MAD multimedia, persoonlijk te kennen. Dit bedrijf is gespecialiseerd in de ontwikkeling van game-based applicaties voor marketing- en communicatiedoeleinden. We gingen in gesprek met MAD multimedia en legden ons idee voor de ontwikkeling van een applicatie voor. Helaas bleek het kostenplaatje voor de ontwikkeling van deze applicatie niet te stroken met het daarvoor beschikbare budget. Om die reden hebben we ons beraad op alternatieve methodes. Zodoende kwamen we uit bij Qualtrics. Een online vragenlijst (die ook in te vullen is via een tablet) die redelijk tegemoet komt aan onze wensen voor het instrument, maar wel wat beperkingen met zich meebrengt omdat er binnen een al bestaand CMS-programma gewerkt moet worden.
47
5. Pilot instrument 5.1.
Questionnaire in Qualtrics
Ruth Koops van ’t Jagt (PhD en betrokken bij IROHLA) en haar student-assistent Lidewij Kiel hebben op basis van het idee voor de applicatie - zoals reeds besproken in hoofdstuk 4 - een pilotversie van het instrument ontwikkeld in Qualtrics. Deze pilotversie is vervolgens - in het kader van deze scriptie - gepretest onder acht proefpersonen. Het instrument zoals gebruikt in de pilot zag er als volgt uit:
48
49
50
51
52
53
54
55
56
5.2.
De pretest
De pretest van dit pilotinstrument is aan acht respondenten voorgelegd, waarbij telkens een testleider aanwezig was. De testleider probeerde uit de prestaties en oordelen van de respondenten een indicatie te krijgen over de kwaliteit, en met name over de bruikbaarheid van de vragenlijst. Uit de pretest moest niet alleen duidelijk worden of zich nog problemen voordeden met de vragenlijst, maar ook welke problemen dat waren en hoe de vragenlijst verbeterd moest worden om ze te voorkomen (Steehouder en Jansen, 1997: 239). Tijdens de pretest is er gebruik gemaakt van de hardopwerkmethode. Deze methode is relatief eenvoudig uit te voeren op kleine schaal en levert toch veel nuttige informatie op (Jansen e.a., 1989: 176). De respondenten vulden de vragenlijst in waarbij werd gevraagd hardop na te denken. Ze moesten alles wat er tijdens het invullen door ze heen ging hardop zeggen. Op grond van wat de proefpersonen invulden, wat ze daarbij zeiden en wat er eventueel in een nagesprek nog op tafel kwam, werd geprobeerd te achterhalen op welke punten zich precies problemen voor hebben gedaan, waardoor die veroorzaakt werden en wat er gedaan kon worden om die problemen in een volgende versie te voorkomen (Jansen e.a., 1989: 217). De hardopwerkmethode is een informele wijze van testen waarbij de kans bestaat dat degene die de test afneemt (de proefleider) onbedoeld het gedrag van de proefpersonen beïnvloedt (Jansen e.a., 1989: 184). Door de proefpersoon te wijzen op bepaalde problemen met het instrument, door suggesties te doen of door bepaalde (gestuurde) vragen te stellen, neemt de kans toe dat de proefpersoon zich anders gaat uiten en gedragen (Jansen e.a., 1989: 184). Daarom is het belangrijk dat de proefleider non-directief gedraag vertoont. Hiermee wordt bedoeld dat het gedrag van de proefleider erop gericht is het handelen en denken van een proefpersoon zo weinig mogelijk te sturen (Jansen e.a., 1989: 184). Het instrument De vragenlijst die in de pretest gebruikt is, was geen volledig instrument. In de pretest zijn enkele demografische gegevens opgenomen, evenals enkele vragen die op de gezondheidsvaardigheden van de proefpersoon ingaan. Elke vraag werd voorafgegaan door een filmpje (YouTube) met daarin
57
een actrice die de vraag en de antwoordmogelijkheden zegt (NB: de antwoordmogelijkheden worden niet bij elke vraag verteld). De respondenten De pretest is uitgevoerd door acht proefpersonen. De bedoeling van het instrument is dat deze voor alle niveaus van geletterdheid bruikbaar is – en in het bijzonder voor laaggeletterden. Daarom is er gekozen voor de volgende acht proefpersonen:
Jonge man (< 50) met een laag opleidingsniveau (lager dan havo) Jonge man (< 50) met een hoog opleidingsniveau (havo of hoger) Oudere man (50 >)met een laag opleidingsniveau (lager dan havo) Oudere man(50 >) met een hoog opleidingsniveau (havo of hoger) Jonge vrouw (< 50) met een laag opleidingsniveau (lager dan havo) Jonge vrouw (< 50) met een hoog opleidingsniveau (havo of hoger) Oudere vrouw (50 >) met een laag opleidingsniveau (lager dan havo) Oudere vrouw (50 >) met een hoog opleidingsniveau (havo of hoger)
Enkele van deze proefpersonen zijn afkomstig uit de eigen familie- en vriendenkring van de schrijver van deze thesis, terwijl anderen benaderd zijn via het Taalpunt3 van VUmc in Amsterdam. De pretest is door de meeste proefpersonen in hun thuissituatie ingevuld, en sommige proefpersonen hebben deze in het ziekenhuis ingevuld. Analyse resultaten Uit de pretest zijn de volgende problemen naar voren gekomen: Bij het invullen van de geboortedatum viel het op dat de proefpersonen zelf moeten bedenken wat ze hier invulden. Een aanwijzing hiervoor ontbreekt. Het resultaat hiervan is dat de proefpersonen een breed scala aan antwoordmogelijkheden hebben gegeven. Zo heeft één proefpersoon bijvoorbeeld alleen haar geboortedag ingevuld (het jaartal ontbreekt). Andere antwoordmogelijkheden zijn 14061960, 18-09-1993 en 25/02/1995. Het advies is dus aan de vraagstelling dd/mm/jjjj toe te voegen zodat de respondenten weten wat ze moeten invullen en er voor de onderzoekers een eenduidig antwoord uit komt. Dit kan visueel versterkt worden door in het filmpje van de actrice een voorbeelddatum te laten zien, of door de actrice mondeling te laten uitleggen dat het de bedoeling is dat de respondent hun geboorte invullen door eerst de dag te noemen, bijvoorbeeld 27, vervolgens het cijfer van de maand, bijvoorbeeld 05 en tot slot het jaartal, bijvoorbeeld 1991. Bij de vraag over het aantal jaar dat de proefpersonen naar school zijn gegaan, heeft iedereen op één iemand na 12 jaar of langer ingevuld. Het vermoeden bestaat dat dit een invulfout is geweest. De proefpersonen hebben verder geen problemen ondervonden bij het invullen van deze vraag. De vraag hoe vaak heeft u problemen met uw medische situatie omdat u moeite heeft om geschreven informatie te begrijpen zorgde bij zeker vier proefpersonen voor verwarring. Ze 3
Bij het Taalpunt van VUmc worden patiënten die moeite hebben met lezen en schrijven geholpen met het invullen van formulieren, het lezen van folders en brieven en met vragen over lezen en schrijven. De auteur van deze thesis (M. Hossteenge) liep gedurende het schrijven van haar thesis stage bij deze organisatie.
58
begrepen de vraag niet en vonden de vraagstelling te moeilijk. Bij verwarring is door de testleider geprobeerd de vraagstelling uit te leggen. De vraag die hierop volgt in de pretest over hulp bij het lezen van informatie van het ziekenhuis is een stuk duidelijker geformuleerd. De proefpersonen hadden dan ook geen moeite met deze vraag. De vraag of het gemakkelijk is om vragen aan de dokter te stellen riep bij sommige respondenten wat verwarring op vanwege de antwoordmogelijkheden. De testleider heeft hierop doorgevraagd en kwam erachter dat sommige respondenten de antwoordmogelijkheden te vaag vonden. Eén iemand zei: “Een beetje? Wat is dat nou voor antwoord?” De drie vragen over de verhaaltjes zijn achterwege gelaten omdat de proefpersonen de verhaaltjes niet kregen te lezen. De proefpersonen werd verteld op alle drie de vragen weet ik niet te antwoorden. De laatste twee vragen over steun bij doktersbezoeken hadden antwoordmogelijkheden waarbij er gebruik gemaakt is van afbeeldingen. De testleider heeft de respondenten gevraagd of ze dit als prettig ervoeren, en de meeste vonden dit inderdaad en vonden het fijn ter verduidelijking. Voor een enkeling maakte het geen verschil. Bij de eerste vraag wordt er gezegd dat het antwoord ik wil hier geen antwoord op geven een optie is, maar bij de derde vraag van de vragenlijst (hoe veel jaar bent u naar school geweest) staat dit antwoord er niet meer tussen. Wellicht is het voor de continuïteit in de vragenlijst handig om het overal of wel, of niet te doen. Ongeveer halverwege de vragenlijst worden de antwoordmogelijkheden niet meer verteld door de actrice in het filmpje en is de proefpersoon verplicht de antwoorden zelf te lezen. Tijdens de pretest zijn hier geen problemen door ontstaan. Slechts één van de acht proefpersonen viel op dat de antwoordmogelijkheden ineens niet meer verteld werden. Daarnaast viel het op dat niet alle proefpersonen even ervaren waren met het gebruik van een tablet. Bij sommige proefpersonen moest aanvankelijk worden voor gedaan hoe ze naar beneden moesten scrollen om bij de volgende vraag te komen, en hoe ze het filmpje aan moesten zetten. Dit zou een indicatie kunnen zijn dat een tablet wellicht niet de juiste manier is om onderzoek te doen onder bepaalde doelgroepen, maar daar valt tegen in te brengen dat respondenten na de uitleg over hoe ze de tablet moesten hanteren er wel zelfstandig mee uit de voeten konden. Tot slot liep de vragenlijst bij alle acht de respondenten vast bij de vraag – bij het afspelen van het YouTube-filmpje - over het onthouden van de informatie die de arts geeft. De kans bestaat natuurlijk dat dit gewoon lag aan de gebruikte tablet, maar het is daarentegen wel heel toevallig dat het telkens bij dezelfde vraag gebeurde. Aanbevelingen Naar aanleiding van de pretest waarbij gebruik is gemaakt van de hardopwerkmethode zijn een aantal aanbevelingen geformuleerd die zullen bijdragen aan de verbetering van het (uiteindelijke) instrument. De aanbevelingen zijn opgesomd op volgorde van urgentie:
Herformuleer de vraag Hoe vaak heeft u problemen met uw medische situatie omdat u moeite heeft om geschreven informatie te begrijpen. Uit de pretest bleek dat een aantal 59
respondenten deze vraag te complex vonden. Het advies is om deze vraag eenvoudiger te formuleren. Bijvoorbeeld: Hoe vaak heeft u problemen met uw gezondheid omdat u het moeilijk vindt om informatie op papier te begrijpen? Geef bij de vraag over de geboortedatum van de proefpersoon aan hoe de proefpersoon zijn of haar geboortedatum in dient te vullen. Het advies is aan de vraagstelling dd/mm/jjjj toe te voegen zodat de respondenten weten wat ze moeten invullen en er voor de onderzoekers een eenduidig antwoord uit komt. Dit kan visueel versterkt worden door in het filmpje van de actrice een voorbeelddatum te laten zien, of door de actrice mondeling te laten uitleggen dat het de bedoeling is dat de respondent hun geboorte invullen door eerst de dag te noemen, bijvoorbeeld 27, vervolgens het cijfer van de maand, bijvoorbeeld 05 en tot slot het jaartal, bijvoorbeeld 1991. Voeg bij de vraag over het aantal jaar dat de proefpersoon de antwoordmogelijkheid toe ik wil hier geen antwoord op geven. Deze ontbreekt nu, terwijl er aanvankelijk wel door de actrice tegen de respondent wordt gezegd dat dit een optie is. Het is aan te raden om bij aanvang van het invullen aan de proefpersoon uit te leggen hoe het invullen van een vragenlijst op een tablet precies werkt (mocht deze persoon daar geen ervaring mee hebben). Bij sommige proefpersonen bleek dat enige uitleg nodig was. Bij een aantal vragen zijn er illustraties aan de antwoordmogelijkheden toegevoegd. De respondenten is gevraagd of ze dit duidelijker vonden en het merendeel reageerde hier positief op. Voor een enkeling maakte het geen verschil, dus het geen kwaad kan om alle antwoordmogelijkheden te voorzien van illustraties. De focus wordt zodoende meer op het visuele aspect gelegd en minder op lezen en taal, iets wat erg prettig kan werken voor laaggeletterden. Een Likertschaal kan bijvoorbeeld visueel weergegeven worden door emoticons die van elkaar verschillen in hun gezichtsuitdrukking. Bij een Likertschaal van 5, waarbij 1 bijvoorbeeld staat voor heel slecht en 5 voor heel goed dan kijkt de emoticon bij 1 heel erg zielig en de emoticon bij 5 ontzettend blij.
60
6. Discussie en conclusie In deze masterscriptie is verkend hoe een instrument eruit zou kunnen zien om gezondheidsvaardigheden op een betrouwbare, valide én bruikbare manier te meten onder respondenten met diverse niveaus van geletterdheid. In Nederland zijn gezondheidsvaardigheden nog een relatief nieuw begrip. Onderzoeken op dit gebied zijn momenteel in volle gang en een drietal internationale instrumenten om gezondheidsvaardigheden te meten is al gevalideerd voor Nederlands gebruik. Dit zijn de Newest Vital Sign – Dutch (NVS-D), de Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine – Dutch (REALM-D) en de Short Assessment of Health Literacy – Dutch (SAHL-D). Deze drie instrumenten zijn in deze masterscriptie onderworpen aan een review op basis van betrouwbaarheid, validiteit en bruikbaarheid – als instrument voor laaggeletterden en als instrument om het gehele construct gezondheidsvaardigheden te meten. Het construct gezondheidsvaardigheden is in deze masterscriptie gedefinieerd naar de definities van Nutbeam (1998; 200) en Fransen en anderen (2011; 2014): Gezondheidsvaardigheden zijn functionele, interactieve en kritische vaardigheden van individuen om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, en te gebruiken bij het nemen van gezondheidsgerelateerde beslissingen. Uit de review naar de drie instrumenten die beogen gezondheidsvaardigheden te meten kunnen we concluderen dat geen van de instrumenten het complete construct gezondheidsvaardigheden – zoals in deze scriptie gedefinieerd - in kaart brengt. De NVS-D is deels betrouwbaar, valide en bruikbaar, en meet de functionele en interactieve vaardigheden van de respondent, maar laat de kritische vaardigheden buiten beschouwing. De NVSD past zich daarentegen als enige instrument wel aan op de vaardigheden van de laaggeletterde respondenten. De vragen in het instrument worden namelijk voorgelezen voor de respondent, en het gebruik van een rekenmachine is toegestaan bij het beantwoorden van de vragen. De REALM-D bleek geen betrouwbaar, valide en bruikbaar instrument om gezondheidsvaardigheden te meten. Het instrument meet alleen de functionele vaardigheden van de respondent, focust zich daarin compleet op de leesvaardigheid van de respondent. De SAHL-D meet niet het gehele construct gezondheidsvaardigheden zoals in deze scriptie is gedefinieerd, maar de onderzoekers hebben wel associatiepatronen gemeten met onder andere objectieve en subjectieve gezondheidsvaardigheden die de constructvaliditeit van de SAHL-D ondersteunen. Het instrument sluit daarentegen niet aan op de vaardigheden van laaggeletterde respondenten omdat de focus primair op lezen ligt. Een instrument dat gezondheidsvaardigheden op een valide, betrouwbare en bruikbare manier onder laaggeletterden meet, meet de functionele vaardigheden, de interactieve vaardigheden en de kritische vaardigheden van de respondent in een medische context. Daarnaast is het voor laaggeletterden belangrijk dat de focus in het instrument niet volledig op de leesvaardigheid (en schrijfvaardigheid ligt). Het instrument moet aansluiten bij de vaardigheden van de respondent. Als onderzoekers andere dan geletterdheidsgerelateerde vaardigheden willen meten door middel van tekst, wordt er indirect alsnog een beroep gedaan op de geletterdheid van de respondent. In deze masterscriptie is – in het kader van het internationale IROHLA project – verkend hoe een instrument eruit zou moeten zien om gezondheidsvaardigheden onder laaggeletterden te meten. 61
Geïnspireerd door onderzoekster Rimke Groenewold (RuG), en project-TransFySa (Transparante Fysiotherapie in Achterstandswijken) is er in deze masterscriptie onderzocht of gezondheidsvaardigheden op een betrouwbare, valide en bruikbare manier onder diverse niveaus van geletterdheid gemeten kunnen worden in de vorm van een stand-alone applicatie. Helaas bleek de daadwerkelijke ontwikkeling van een zelfstandig functionerende applicatie financieel niet haalbaar. Het alternatief hiervoor is het online surveyprogramma Qualtrics geworden. Ruth Koops van ’t Jagt en Lidewij Kiel hebben binnen dit programma een pilotversie van het instrument ontworpen en deze is in deze masterscriptie gepretest onder acht proefpersonen. Tijdens de pretest is gebruik gemaakt van de hardopwerkmethode. Uit de pretest bleek dat een bepaalde vraag te ingewikkeld geformuleerd was en aangepast dient te worden, dat het voor de respondenten onduidelijk is hoe ze hun geboortedatum moeten invullen en dat het raadzaam is om afbeeldingen (emoticons) toe te voegen aan de vragen die op een Likertschaal worden gemeten. De aanbevelingen van deze pretest zullen hopelijk bijdragen aan de verbetering van het instrument om gezondheidsvaardigheden onder diverse niveaus van geletterdheid te meten. Deze thesis toont aan dat de huidige drie gevalideerde Nederlandse instrumenten om gezondheidsvaardigheden te meten niet geschikt zijn om gezondheidsvaardigheden op een betrouwbare, valide en bruikbare manier onder laaggeletterden te meten. Geen van de drie instrumenten meet het gehele construct gezondheidsvaardigheden. Een instrument moet naast de functionele vaardigheden ook de interactieve en kritische vaardigheden van de respondent meten om het gehele construct gezondheidsvaardigheden te meten. Voor vervolgonderzoek wordt dan ook aangeraden om het construct gezondheidsvaardigheden op te delen in drie aparte vaardigheden. Namelijk, functionele vaardigheden, interactieve vaardigheden en kritische vaardigheden. Deze drie vaardigheden dienen allemaal geoperationaliseerd te worden, zodat duidelijk wordt hoe deze precies gemeten kunnen worden. De verkenning naar een geschikter instrument, en de aanbevelingen voor aanpassing van de pilotversie van dit instrument zijn hopelijk een stap in de goede richting om gezondheidsvaardigheden op een betrouwbare, valide en bruikbare manier te meten onder laaggeletterden.
62
7. Bibliografie Ad Hoc Committee on Health literacy for the Council on Scientific Affairs, American Medical Association (1999). Health literacy: report of the Council on Scientific Affairs. The Journal of the American Medical Association, 1999, 281(6), 552-557. Adler N.E., Newman K. (2002). Socioeconomic disparities in health: pathways and policies. Health Affairs (Millwood), 2002, 21, 60-76. Amsterdams Kenniscentrum voor Maatschappelijke Innovatie (AKMI). (2015). Validatie Taalverkenner Paspoort en 1e veldonderzoek Amsterdam Nieuw-West. Lectoraat Management van Cultuurverandering. Amsterdam. Baker, D., Wolf, M., Feinglass, J., et al. (2007). Health Literacy and Mortality Among Elderly Persons. Archives of Internal Medicine. 167(14), 1503-1509. Berkman, N.D., et al. (2011a). Health Literacy Interventions and outcomes: An updated systematic review. AHRQ Publication (Rockville, USA) No. 11-E006, 2011a. Berkman, N.D., et al. (2011b). Low health literacy and health outcomes: an updated systematic review. Annals of Internal Medicine, 2011b, 155(2), 97-107. Beurskens, A.J.H.M., de Vet, H.C.W., Köke, A.J.A., Lindeman, E., van der Heijden, G.J., Regtop, W., Knipschild, P.G. (1992). A patient-specific approach for measuring functional status in low back pain. J Manipulative Physiol Ther 1999;22, 144-8. Bijl, R., Boelhouwer, J., Cloin, M., Pommer, E. (2011). De sociale staat van Nederland. Den Haag: SCP,2011. Bommeljé, Y., Keur, P. (2013). De burger kan het niet alleen. Digitale dienstverlening die past bij digitale vaardigheden van burgers. Den Haag: Sdu Uitgevers. Brabers, A., Reitsma-van Rooijen, M., De Jong, D. (2012). Consumentenpanel Gezondheidszorg: Basisrapport met informatie over het panel. Consumers panel health care: basic report with information on the panel. Utrecht: Netherlands Institute for Health Services Research. Buisman, M., Allen, J., Fouarge, D., Houtkoop, W. & Velden, R. van der (2013). PIAAC: Kernvaardigheden voor werk en leven. Resultaten van de Nederlandse survey 2012. ’sHertogenbosch: Expertisecentrum Beroepsonderwijs. Buisman, M., Houtkoop, W. (2014). Laaggeletterdheid in kaart. ’s-Hertogenbosch/Utrecht: Expertisecentrum Beroepsonderwijs. CBO. (2015). IROHLA. http://www.cbo.nl/projecten/irohla (geraadpleegd op 25 mei 2015).
63
Chew, L.D., Bradley ,K.A., Boyko, E.J. (2004). Brief questions to identify patients with inadequate health literacy. Family Medicine 2004; 36(8), 588-94. Chew, L.D., Griffin, J.M., Partin, M.R., Noorbaloochi, S., Grill, J.P., Snyder, A., Bradley, K.A., M.D., Nugent, S.M., Baines, A.D., VanRyn, M. (2008). Validation of Screening Questions for Limited Health Literacy in a Large VA Outpatient Population. J Gen Intern Med 23(5), 561–6. Damman, O.C., Bogaerts, M.M., Van Dongen, D., R.M., Timmermans. (2015). Barriers in using cardio-metabolic risk information among consumers with low health literacy. British Journal of Health Psychology. DOI: 10.1111/bjhp.12149 Davis, T. C., Long, S. W., Jackson, R. H., Mayeaux, E. J., George, R. B., Murphy, P. W., et al. (1993). Rapid estimate of adult literacy in medicine: A shortened screening instrument. Family Medicine, 25, 391–395. Davis, T.C., Wolf, M.S. (2004). Health literacy: implications for family medicine. Fam Med 2004;36, 595–8. De Walt, D.A., Berkman, N.D., Sheridan, S., Lohr, K.N., Pignone, M.P. (2004). Literacy and health outcomes: a systematic review of the literature. J Gen Intern Med 2004;19, 1228–39. Dixon, A., Le Grand, J. (2006). Is greater patient choice consistent with equity? The case of the English NHS. Journal of Health Services Research & Policy, 11(3), 162-166. Doets, C. & Huisman, T. (1991). Functionele ongeletterdheid in Nederland. Amersfoort: Stichting SVE (Landelijk Studie- en Ontwikkelingscentrum Volwasseneneducatie). ECBO. (2003). Alles moet tegenwoordig op papier. Een verkennend onderzoek naar functioneel alfabetisme, werk en opleiding. ’s Hertogenbosch: CINOP. Fouarge, D., Houtkoop, W. & Velden, R. van der (2011). Laaggeletterdheid in Nederland. ’s-Hertogenbosch/Utrecht: Expertisecentrum Beroepsonderwijs. Fransen, M.P., Van Schaik, T.M., Twickler, T.B. & Essink-Bot, M.L. (2011). Applicability of Internationally Available Health Literacy Measures in the Netherlands, Journal of Health Communication: International Perspectives, 16:sup3, 134-149, DOI: 10.1080/10810730.2011.604383 Fransen M.P., et al. (2014). International application of health literacy measures: Adaptation and validation of the newest vital sign in The Netherlands. Patient Educ Couns. Freedman, D., Bess, K., Tucker, H., Boyd, D., Tuchman, A., Wallston, K. (2009). Public health literacy defined. American journal of preventive medicine, 2009, 36(5), 446-451. Groot, W. & Maassen van den Brink, H. (2006).Stil vermogen, een onderzoek naar de maatschappelijke kosten van laaggeletterdheid. Stichting Lezen & Schrijven. Hacquebord, H.I., Alberts, N.H. & Andringa, S.J. (2011). Streefwoordenlijst voor de basisvorming 2007 – Herziene versie 2010. Arnhem/Groningen: Cito/Etoc 64
Hak, T., Veer van der, K., Jansen, H. (2008). The Three-Step Test-Interview (TSTI): An observationbased method for pretesting self-completion questionnaires. 2008;2(3), 143-150 Hartley, R., Horne, J. (2006). Social and economic benefits of improved adult literacy: Towards a better understanding. Adelaide: National Centre for Vocational Education Research (NCVER). Heckman, J., Stixrud, J. & Urzua, S. (2006). The Effects of Cognitive and Noncognitive Abilities on Labor Market Outcomes and Social Behavior. NBER Working Paper No. 12006. Cambridge: National Bureau of Economic Research. Heerkens, Y., Engels, J., Kuiper, C., Gulden van der, J., Oostendorp, R.(2004). The use of the ICF to describe work related factors influencing the health of employees. Disability and Rehabilitation 2004, 26(17), 1060-6. Heide, I. van der, Wang, J., Droomers, M., Spreeuwenberg, P., Rademakers, J., Uiters, E. (2013a). The relationship between health, education, and health literacy: results from the Dutch Adult Literacy and Life Skills Survey. Journal of Health Communication, 2013a, 18 Suppl 1, 172-84. Heide, I. van der, Rademakers, J., Schipper, M., Droomers, M., Sørensen, K., Uiters, E. (2013b). Health literacy of Dutch adults: a cross sectional survey. BMC Public Health, 27, 13-179. Houtkoop, W., Allen, J., Buisman, M., Fouarge, D. en Velden, R. van der (2012). Kernvaardigheden in Nederland: Rapportage van de Adult Literacy and Life Skills Survey. ’s-Hertogenbosch/Utrecht: Expertisecentrum Beroepsonderwijs. Huisman, M., Kunst, A.E., Bopp, M., Borgan, J.K., Borrell, C., Costa, G., et al. (2005). Educational inequalities in cause-specific mortality in middle-aged and older men and women in eight western European populations. Lancet, 365, 493-500. Ibrahim, S. Y., Reid, F., Shaw, A., Rowlands, G., Gomez, G. B., Chesnokov, M., et al. (2008). Validation of a health literacy screening tool (REALM) in a UK population with coronary heart disease. Journal of Public Health (Oxford), 30, 449–455. Jansen, C. & Steehouder, M. (1997). Handleidingenwijzer; Gids voor het schrijven van computerhandleidingen. Den Haag: SDU. Jansen, C., Steehouder, M. e.a. (1989). Formulierenwijzer; Handboek voor het redigeren van formulieren. Den Haag: SDU. Jordan, J. E., Osborne, R. H., & Buchbinder, R. (2010). Critical appraisal of health literacy indices revealed variable underlying constructs, narrow content and psychometric weaknesses. Journal of Clinical Epidemiology, 64(4), 366–79. Kranenborg, K., Cremers, A.H.M., Pijl van der, D.J. (2007). Toegankelijke reisinformatie voor personen met verstandelijke beperkingen. Ontwerptraject van een Mobiele Elektronische Reispartner. Tijdschrift voor ergonomie 2007;32(6), 20-8.
65
Kooiker, S., Hoeymans, N. (2014). Burgers en gezondheid. Themarapport Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2014. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Kunst A.E., Bos V., Lahelma E., Bartley M., Lissau I., Regidor E., Mackenbach J.P. (2005). Trends in socioeconomic inequalities in self-assessed health in 10 European countries. International Journal of Epidemiology. 2005;34, 295–305. Lectoraat Leefstijl en Gezondheid, Faculteit Gezondheidszorg, Hogeschool Utrecht. (2012). TransFySa, meten in de praktijk. Eindresultaten RAAK publiek. Lee, S.Y., Bender, D.E., Ruiz, R.E., Cho, Y.I. (2006). Development of an easy-to use Spanish health literacy test. Health Services Research, 2006, 41(4), 1392-1412. Leuven, E., Oosterbeek, H. & Ophem, H. van (2004). Explaining international differences in male wage inequalities by differences in demand and supply of skills. The Economic Journal, 114, 466-486. Mackenbach, J.P., Stirbu, I., Roskam, A. J., Schaap, M.M., Menvielle, G., Leinsalu, M., Kunst, A.E. (2008). Socioeconomic inequalities in health in 22 European countries. New England Journal of Medicine, 2008, 358, 2468–2481. Majer, I.M., Nusselder, W.J., Mackenbach, J.P., Kunst, A.E. (2011). Socioeconomic inequalities in life and health expectancies around official retirement age in 10 Western European countries. Journal of Epidemiology & Community Health, 2011, 65, 972-979. Mancuso, J. M. (2009). Assessment and measurement of health literacy: An integrative review of the literature. Nursing & Health Sciences, 11, 77–89. Masseria C., Giannoni M. (2010). Equity in access to health care in Italy: a disease-based approach. European Journal of Public Health, 20;5, 504-510. Meara, E.R., Richards, S., Cutler, D. (2008). The gap gets bigger: changes in mortality and life expectancy, by education, 1981-2000. Health Affairs (Millwood) 27(2), 350-60. Mouw T., Koster A., Wright M.E., Blank, M.M., Moore S.C., et al. (2008). Education and Risk of Cancer in a Large Cohort of Men and Women in the United States. PLoS ONE 3(11), 3639. Nielsen-Bohlman, L., Panzer, A.M., Kindig, D.A. (2004). Health literacy: a prescription to end confusion. Washington (DC): National Academies Press; 2004. Institute of Medicine. Nijman, J., Hendriks, M., Brabers, A., Jong J. de, Rademakers, J. (2014). Patient activation and health literacy as predictors of health information use in a general sample of Dutch health care consumers. Journal of Health Communication: International Perspectives, 2014, 19(8), 955-969. Nurss, J.R., Baker, D.W., Davis, T.C., Parker, R.M., Williams, M. (1995). Difficulties in functional health literacy screening in Spanish-speaking adults. Journal of Reading, 1995, 38(8), 632-637.
66
Nutbeam, D. (1998). Health Promotion Glossary. Geneva: World Health Organization Division of Health Promotion, Education and Communications. Nutbeam, D. (2000). Health literacy as a public health goal: a challenge for contemporary health education and communication strategies into the 21th century. Health Promot It 2000;15, 259-67. Nutbeam, D. (2008). The evolving concept of health literacy. Social Science & Medicine, 2008, 67, 2072–2078. Pander Maat, H., Essink-Bot, M.L., Leenaars, K.E., Fransen, M.P. (2014). A Short Assessment of Health Literacy (SAHL) In The Netherlands. BMC Public Health. 2014 Sep 23;14:990. doi: 10.1186/1471-2458-14-990. Pelikan, J., Röthlin, F., Ganahl, K. (2012). Comparative report on health literacy in eight EU member states (The European Health literacy Project HLS‐EU 2009‐2012). Wien. Rademakers, J. (2014). Kennissynthese. Gezondheidsvaardigheden: niet voor iedereen vanzelfsprekend. Utrecht: NIVEL. Rowlands, G., Khazaezadeh, N., Oteng-Ntim, E., Seed, P., Barr, S., Weiss, B.D. (2013). Development and validation of a measure of health literacy in the UK: the newest vital sign. BMC Public Health, 13-116. Rudd, R., Kirsch, I. & Yamamoto, I. (2004). Literacy and Health in America. Princeton: Educational Testing Service. Sarkar, U., et al. (2011). Social disparities in internet patient portal use in diabetes: evidence that the digital divide extends beyond access. Journal of the American Medical Informatics Association, 18, 3, 318-321. Schillinger D., Barton L.R., Karter A.J., Wang F., Adler N. (2006). Does literacy mediate the relationship between education and health outcomes? A study of a low-income population with diabetes. Public Health Reports, 121(3), 245-54. Schuller, T. & Desjardins, R. (2007). Understanding the social outcomes of learning. Paris: Organization for Economic Co-operation and Development. Statistics Canada/OECD (2011). Literacy for Life: Further Results from the Adult Literacy and Life Skills Survey. Paris/Ottawa: Organization for Economic Co-operation and Development/Statistics Canada. Stichting Lezen en Schrijven. (2014). Feiten en Cijfers. http://www.lezenenschrijven.nl/laaggeletterdheid/feiten-en-cijfers (geraadpleegd 03-11-2014) Stichting Lezen & Schrijven (2014). Taalmeter.nl - Online in 12 minuten weten of iemand mogelijk moeite heeft met lezen. http://www.taalmeter.nl/informatie.php
67
Sudore, R. L., C. S. Landefeld, B. A. Williams, D. E. Barnes, K. Lindquist, and D. Schillinger. (2006). Use of a modified informed consent process among vulnerable patients: A descriptive study. Journal of General Internal Medicine 21(8), 867–873 Sørensen, K., Van den Broucke, S., Pelikan, J., Fullam, J., Doyle, G.,., Slonska, Z., Kondilis, B. Stoffels, V., Osborne, R., Brand, H. (2013). Measuring health literacy in populations: illuminating the design and development process of the European Health Literacy Survey Questionnaire (hlseu-Q), BMC Public Health, 2013, 13:948. Unger, J.B., Cabassa, L.J., Molina, G.B., Contreras, S. & Baron, M. (2013).Evaluation of a Fotonovela to Increase Depression Knowledge and Reduce Stigma Among Hispanic Adults. J Immigrant Minority Health 15: 398–406. Weiss, B.D., Mays, M.Z., Martz, W., Castro, K.M., DeWalt, D.A., Pignone, M.P., et al.(2005). Quick assessment of literacy in primary care: the newest vital sign. Ann Fam Med ,3, 514–22. Who Commission on the Social Determinants of Health. (2007). Achieving health equity: From root causes to fair outcomes. Geneva: World Health Organization.
68
8. Bijlagen 8.1.
Instrumenten gezondheidsvaardigheden
8.1.1. Newest Vital Sign – Dutch
Witte- en melkchocoladeroomijs INGREDIËNTEN: magere melk, suiker, volle melk (12%), stroop, cacaopoeder (1,5%), volle melkpoeder, cacaoboter, pindaolie, zout. INHOUD: 400 ml, bevat 4 porties
*GDA = dagelijkse voedingsrichtlijn voor een volwassene op basis van een gemiddelde behoefte van 2000 calorieën (per dag). Individuele behoeften kunnen variëren afhankelijk van geslacht, leeftijd, lichamelijke inspanning en andere factoren.
LEES HARDOP VOOR AAN RESPONDENT: Deze informatie staat achterop op de verpakking van een pak roomijs. 1. Hoeveel calorieën krijgt u binnen als u het hele pak ijs leeg eet? Het goede antwoord is 1000 kcal 69
2. U mag een tussendoortje eten van 60 gram koolhydraten. Hoeveel ijs mag u dan eten? Het goede antwoord is 2 porties, 200 ml, of de helft van het pak. 3. De dokter raadt u aan om minder verzadigde vetten te eten. Normaal eet u 42 gram verzadigd vet per dag, waaronder 1 portie ijs. Als u die portie ijs niet meer eet, hoeveel gram verzadigde vetten eet u dan nog per dag? Het goede antwoord is 42-9 gram = 33 gram verzadigde vetten. 4. U eet normaal 2500 calorieën per dag. Hoeveel procent van die calorieën krijgt u binnen als u 1 portie ijs eet? Het goede antwoord is 10%. LEES HARDOP VOOR AAN RESPONDENT: U bent allergisch voor: penicilline, pinda’s, latex handschoenen en bijensteken 5. Mag u dit ijs eten? Antwoord: nee 6. (Vraag dit alleen indien respondent “nee”antwoordt op vraag 5): waarom niet? Het goede antwoord is, omdat er pindaolie inzit Totaal correcte antwoorden
70
8.1.2. Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine
71
72
8.1.3. Short Assessment of Health Literacy – Dutch
INSTRUCTIES
Woorden en antwoord mogelijkheden op papier/ lap top/ ipad..
Gebruik een opname apparaat om de uitspraak later terug te kunnen luisteren
Vertel de respondent: In dit boekje staan 33 woorden die in de gezondheidszorg gebruikt worden. Zou u elk woord om de beurt hardop voor willen lezen? Daarna vraag ik aan u wat het woord betekent. Hierbij kunt u kiezen uit vier mogelijkheden, die op dezelfde bladzijde staan. Als u het niet weet, dan zegt u dat gewoon. U hoeft niet te gokken, het is geen toets, en ook geen wedstrijd.
Hieronder kun je zien welke uitspraak en associatie goed is.
Vul onderstaand scoreformulier in. Zet een + bij elk goed uitgesproken woord en een - bij elk verkeerd uitgesproken woord; doe hetzelfde bij de associaties. Als de deelnemer zelf een woord (of associatie) verbetert, telt dat ook als een +.
Als een woord niet binnen 5 seconde na overhandigen van het kaartje wordt uitgesproken telt dit ook als fout. Als je twijfelt over het op tijd zijn, markeer dan het woord en vul het later in aan de hand van de opname. De tijd gaat in zodra te horen is dat de respondent de bladzijde omslaat.
Opdracht voor deelnemer: Lees het vetgedrukte woord hardop voor en geef vervolgens aan welke omschrijving het beste bij het woord past. Orthodontie a. specialisme dat zich richt op onregelmatigheden in het gebit b. specialisme dat zich richt op het voorkomen van gaatjes in tanden en kiezen c. specialisme dat zich richt op operaties aan de kaak d. ik weet het niet e. Psoriasis a. ziekte waardoor de huid rode droge vlekken krijgt b. bruine vlekken die vooral op het gezicht zitten c. droge huid door minder talgklieren in de huid d. ik weet het niet Hospice a. instelling waar doodzieke mensen worden verzorgd totdat zij sterven 73
b. instelling waar doodzieke mensen worden verzorgd zodat zij weer beter worden c. instelling waar doodzieke mensen weer leren bewegen na een ongeluk of operatie d. ik weet het niet Schizofrenie a. psychische aandoening waarbij je niet meer goed weet wat echt is en wat niet b. een heel sombere stemming waardoor je nergens meer zin in hebt c. aandoening waardoor je problemen hebt met concentreren d. ik weet het niet Reflux a. terugvloeien van maagzuur in de slokdarm b. snelle beweging die je maakt zonder erover na te denken c. onbedoeld en pijnlijk samentrekken van spieren d. ik weet het niet Chlamydia a. seksueel overdraagbare aandoening die kan leiden tot onvruchtbaarheid van vrouwen b. seksueel overdraagbare aandoening die kan leiden tot uitval van organen c. seksueel overdraagbare aandoening die kan leiden tot een infectie van de lever d. ik weet het niet Plaque a. laagje voedselresten en bacteriën op je gebit b. mineraal dat nodig is voor de bescherming van je gebit c. middel om je tanden mee schoon te maken d. ik weet het niet Obesitas a. het lichaam heeft te veel vet opgeslagen b. het lichaam heeft te veel koolhydraten opgeslagen c. het lichaam heeft te veel vocht opgeslagen d. ik weet het niet Biopsie a. het wegsnijden en onderzoeken van weefsel om te kijken of er sprake is van ziekte b. het afnemen en onderzoeken van bloed om te kijken of er sprake is van ziekte c. het maken en onderzoeken van een röntgenfoto om te kijken of er sprake is van ziekte 74
d. ik weet het niet Palliatie a. niet genezen, maar verzachten van pijn b. niet genezen, maar voorkómen van ziekte c. niet genezen, maar opsporen van ziekte d. ik weet het niet Adrenaline a. hormoon waar je heel alert en energiek van wordt b. hormoon dat nodig is voor de verbranding van suiker c. hormoon dat zorgt voor het vast houden van water in het lichaam d. ik weet het niet Apathie a. gevoel dat je lusteloos bent b. gevoel dat je gewetenloos bent c. gevoel van intens meeleven d. ik weet het niet Euforie a. gevoel van extreem grote vreugde b. gevoel van extreem grote woede c. gevoel van extreem grote teleurstelling d. ik weet het niet Malaise a. algemeen ongemak b. ongeneeslijk ziek c. sombere stemming d. ik weet het niet Oedeem a. opeenhoping van vocht in de huid b. opeenhoping van bloed in de huid c. opeenhoping van bacteriën in de huid d. ik weet het niet Pessarium a. voorbehoedsmiddel dat voor de baarmoedermond wordt geplaatst 75
b. voorbehoedsmiddel dat in de baarmoeder wordt geplaatst c. voorbehoedsmiddel in de vorm van een spiraal d. ik weet het niet Prenataal a. voor de geboorte b. voor de zwangerschap c. voor de conceptie d. ik weet het niet Hemofilie a. erfelijke ziekte waarbij je bloed niet goed stolt b. erfelijke ziekte waarbij je een verhoogde bloeddruk hebt c. erfelijke ziekte waarbij je te weinig rode bloedcellen in je bloed hebt d. ik weet het niet Oncologie a. onderzoek en behandeling van kanker b. onderzoek en behandeling van reuma c. onderzoek en behandeling van diabetes d. ik weet het niet Geleermiddel a. middel dat ervoor zorgt dat producten verdikken b. middel dat ervoor zorgt dat producten niet bederven c. middel dat ervoor zorgt dat producten glanzen d. ik weet het niet Chiropractie a. behandelen van bewegingsklachten door gewrichten in de wervelkolom los te maken b. oefentherapie om afwijkingen in houding en beweging te corrigeren of te herstellen c. genezen en geven van verlichting door het plaatsen van naalden in het lichaam d. ik weet het niet Pancreas a. klier in de buik die verteringssappen aanmaakt b. klier in mondholte die speeksel aanmaakt c. klier in de borst die melk produceert d. ik weet het niet Bètablokker 76
a. medicijn dat gebruikt wordt om een hoge bloeddruk te behandelen b. medicijn dat gebruikt wordt om een hoog cholesterolgehalte te behandelen c. medicijn dat gebruikt wordt om een hoge temperatuur te behandelen d. ik weet het niet
Delirium a. helemaal in de war zijn b. steeds minder onthouden c. blijvende hersenbeschadiging d. ik weet het niet Defibrillatie a. het toebrengen van elektrische schokken om het hart weer op gang te brengen b. het toebrengen van elektrische schokken als iemand is flauwgevallen c. het toebrengen van elektrische schokken om iemand te genezen van een depressie d. ik weet het niet Echografie a. maken van een filmpje van het menselijk lichaam door middel van geluidsgolven b. maken van een foto van het menselijk lichaam door middel van röntgenstraling c. maken van een scan van het menselijk lichaam door middel van een magnetisch veld d. ik weet het niet Achillespees a. pees van je kuitspier naar je hiel b. pees van je knie naar je dijbeen c. pees van je schouder naar je elleboog d. ik weet het niet Apneu a. het tijdelijk stoppen van de ademhaling tijdens de slaap b. het optreden van korte aanvallen van slaperigheid c. heftige, schokkerige bewegingen in de benen tijdens de slaap d. ik weet het niet Dwarslaesie a. beschadiging van de zenuwen in de rug met als gevolg verlamming b. acute ontsteking van het ruggenmerg waardoor je minder kunt gaan zien 77
c. niet normale vorming van holtes in het ruggenmerg d. ik weet het niet Manisch a. een ziekelijk opgewonden toestand b. een ziekelijk boze toestand c. een ziekelijk verdrietige toestand d. ik weet het niet Resistent a. niet vatbaar zijn voor ziekte b. overgevoelig zijn voor bepaalde stoffen c. geneesmiddel zonder werkzame stof d. ik weet het niet Schilfering a. het loslaten van het bovenste deel van de huid b. het ontsteken van het bovenste deel van de huid c. de verkleuring van het bovenste deel van de huid d. ik weet het niet Ventrikel a. een van de twee kamers van het hart b. een blaasje in de longen c. een kapje dat op de nier ligt d. ik weet het niet
JUISTE UITSPRAAK EN ASSOCIATIE De beklemtoonde lettergreep is vet. Uh
= de eerste klinker in geloof
i, o, a, = de klinker in pit, pot, pat enz. o:
Woord
= de licht gerekte, nasale ‘o’-klank in oor (niet die in tor)
Uitspraak
Associatie
78
1. Orthodontie
Ortoodontsie
Specialisme dat zich richt op onregelmatigheden in het gebit
2. Psoriasis
Pso:rie-aasis
Ziekte waardoor de huid droge rode vlekken krijgt
Pso:rie-aasis 3. Hospice
Hospies
Instelling waardoor doodzieke mensen worden verzorgd totdat zij sterven
4. Schizofrenie
Schietzoofreenie
Psychische aandoening waarbij je niet meer goed weet wat echt is en wat niet
5. Reflux
Reeflux
Terugvloeien van maagzuur in de slokdarm
6. Chlamydia
Glaamiedie-aa
Seksueel overdraagbare aandoening die kan leiden tot onvruchtbaarheid van vrouwen
7. Plaque
Plak
Laagje voedselresten en bacteriën op je gebit
8. Obesitas
Oobeesietas
Het lichaam heeft te veel vet opgeslagen
9. Biopsie
Bie-opsie
Het wegsnijden en onderzoeken van weefsel om te kijken of er sprake is van ziekte
10. Palliatie
Palliaatsie
Niet genezen, maar verzachten van pijn
11. Adrenaline
Aadreenaalienuh
Hormoon waar je heel alert en energiek van wordt
Adreenaalienuh 12. Apathie
Aapaatie
Gevoel dat je lusteloos bent
13. Euforie
Uifo:rie
Gevoel van extreem grote vreugde
Eufo:rie 14. Malaise
Maalèse
Algemeen ongemak
15. Oedeem
Oedeem
Opeenhoping van vocht in de huid
Eudeem 16. Pessarium
Pessarie-um
Voorbehoedsmiddel dat voor de
79
baarmoedermond wordt geplaatst 17. Prenataal
Preenaataal
Voor de geboorte
18. Hemofilie
Heemoofielie
Erfelijke ziekte waarbij je bloed niet goed stolt
19. Oncologie
Onkooloogie
Onderzoek en behandeling van kanker
20. Geleermiddel
Zjuhleermiddel
Middel dat ervoor zorgt dat producten verdikken
21. Chiropractie
Chieroopraksie
Behandelen van bewegingsklachten door gewrichten in de wervelkolom los te maken
22. Pancreas
Pankree-as
Klier in de buik die verteringssappen aanmaakt
23. Bètablokker
Bètaablokkuhr (franse Medicijn dat gebruik wordt om een hoge bloeddruk te behandelen è)
24. Delirium
Deelierie-um
Helemaal in de war zijn
Duhlie-rium 25. Defibrillatie
Deefiebrielaatsie
Het toebrengen van elektrische schokken om het hart weer op gang te brengen
26. Echografie
Eggograafie
Maken van een filmpje van het menselijk lichaam door middel van geluidsgolven
27. Achillespees
Aagilluhspees
Pees van je kuitspier naar je hiel
28. Apneu
Apneu
Het tijdelijk stoppen van de ademhaling tijdens de slaap
29. Dwarslaesie
Dwarsleesie
Beschadiging van de zenuwen in de rug met als gevolg verlamming
30. Manisch
Maanies
Een ziekelijk opgewonden toestand
31. Resistent
Reesiestent
Niet vatbaar zijn voor ziekte
reesistent 32. Schilfering
schilfuhring
Het loslaten van het bovenste deel van
80
de huid 33. Ventrikel
8.2.
Ventriekuhl
Een van de twee kamers van het hart
Taalverkenner Paspoort
81
82
83
84
85
8.3.
Vragenlijst IROHLA
Base-set measurement instruments pilots WP8 IROHLA project
Domains/ constructs Demographi cs/SES
Name instrument TOPICS-CEPi
Multidimensi onal screening tool on functional health literacyii (MSFHL)
Lenght, feasibility
Language
Selection of questions for IROHLA pilots
The TOPICS-CEP score is a preference-weighted index ranging from 0 (worst possible general wellbeing) to 10 (best possible general wellbeing) that combines 42 data points from TOPICSMDS covered by eight components, such as functional limitations (Katz index of independence) and emotional wellbeing (mental health subscale of the RAND-36). The components vary in both scale range and preference weight. More detailed information about the TOPICS-CEP can be found elsewhere (www.topics-mds.eu).
English, Dutch
Personal information 1. Date of birth 2. Gender (male/female) 3. Postal code if applicable (to measure SES) 4. In which country were you born? 5. How many years did you go to school?: a. 0–3 years=0 b. 4–7 years=1 c. 8–11 years=2 d. ≥12 years=3 6. How many years did your mother attend education? (same four levels). 7. What is or was your occupation: can you categorize this as manual or non-manual? (0/1). Manual occupations are defined as those that do not require intensive training or supervisory elements (e.g. farming, mining, construction, manufacturing, mechanical maintenance, garden maintenance, housekeeping and cleaning). Individuals who never had a paid job score zero in this item. 8. What is your marital status? a. Married b. Divorced c. Widow / widower / partner deceased d. Unmarried e. Long-term cohabitation, unmarried 9. What is your living situation? a. Independent, alone b. Independent, with others (partner, children, etc.) c. Care home / residential care center since - d. Nursing home since - -
For Irohla, we selected the most important questions to use. Screening tool based on three demographic characteristics (5-7) and three simple questions which provides an accurate prediction of a patient‟s
86
functional health literacy level (see below).
Percieved health and wellbeingiii
In the TOPICS-CEP two questions of the SF36/RAND-36 are used to measure perceived health.
10. How is your a. b. c. d. e.
health in general? Excellent Very good Good Reasonable Poor
87
Domains/ constructs
Name instrume nt TOPICSCEP
Lenght, feasibility
Languages
Selection of questions for IROHLA pilots
Perceived quality of life, questions from SF-36 and scoring from Cantril‟s Self Anchoring Ladderiv
English, Dutch
Morbidities
-
English, Dutch
Participation
TOPICSCEP: Social functioning
One simple question is developed to see if the person has one or more chronic conditions. For more specific questions, see „optional‟. Question 10 from SF-36.
The following questions are about your „quality of life‟. This refers to what you think about your life. For example, whether you are satisfied with your life, whether you have enjoyment in your life and whether your life gives you satisfaction. Please tick the box of the answer that best fits your situation. 11. How is your quality of life in general? a. Excellent b. Very good c. Good d. Reasonable e. Poor 12. Which report mark would you give your life at this moment? Report mark: Enter a figure between 0 and 10 here 13. Do you have one or more chronic illnesses like for instance diabetes, heart failure or asthma? a. No, I don‟t have a chronic illness. b. Yes, I have one chronic illness, namely: ……………………………… c. Yes, I have more than one chronic illnesses, namely: ………………………………
With 15 questions from the Katz-15v the daily functioning of elderly people can be measured. For IROHLA this is very specific (see below at „optional‟).
English, Dutch
Quality of Life
Daily functioning and help
For this base-set we selected some of these questions or made a clustering. Also ask a question on participation in work.
English, Dutch
14. How often in the past 4 weeks have your physical health or emotional problems hampered your social activities (such as visits to friends or close family members)? a. Continuously b. Mostly c. Sometimes d. Rarely e. Never The following questions are about how you function in daily life. Select your answer according to the situation as it is now. Please tick the box of the answer that best fits your situation. (yes or no) 15. Do you have a paid job? 16. Can you go to work without problems? (if yes, skip the following questions) 17. Do you need help with self-care like bathing or showering, getting dressed, eating or going to the toilet? 18. Do you need help with home-care like preparing a meal or cleaning up your house?
88
Domains/ constructs Health literacy
Name instrume nt Screening Questions for Limited Health Literacyvi Multidimen sional screening tool on functional health literacyviii (MSFHL)
Aspects of Health Literacy Scale (AAHLS)
Lenght, feasibility
Languages
Selection of questions for IROHLA pilots
Functional health literacy from Chew et alvii, three most valid questions and consistent with income/SES, health status, age and education level. Apolinario et al have developed a screening tool based on three demographic characteristics and three simple questions which provides an accurate prediction of a patient‟s functional health literacy level. The sensitivity of the MSFHL in detecting limited functional health literacy was 81.4% and the specificity was 87.7%, with an area under receiver operating characteristic (ROC) curve of 0.93 (95% CI 0.89–0.95). The MSFHL was better than educational attainment in accurately classifying functional health literacy status (p = 0.0018). Critical health literacy: From all the measurement tools for CHL that we found in a literature search, the most promising ones are the ones from Osborneix, Abelx and Chinnxi. From the perspective of the critical health literacy concept, the instrument that most captures the definition by Nutbeamxii is the one developed by Chinn &
English, Dutch
19. How often do you have problems learning about your medical condition because of difficulty understanding written information? (1=Never.. 5=Always) 20. How often do you have someone help you read hospital materials? (1=Never.. 5=Always) 21. How confident are you filling out forms by yourself? (1=Not at all .. 5=Very)
English
See questions 7, 8 and 9 of this base-set: Educational attainment (0–3 years=0, 4–7 years=1, 8–11 years=2 and ≥12 years=3). Mother‟s educational attainment (same four levels). Lifetime occupation categorized as manual or non-manual (0/1). Manual occupations are defined as those that do not require intensive training or supervisory elements (e.g. farming, mining, construction, manufacturing, mechanical maintenance, garden maintenance, housekeeping and cleaning). Individuals who never had a paid job score zero in this item. 22. Frequency of use of personal computer (do not use computers or do it only occasionally=0, Use computers at least once a week=1). Desktops, laptops, and tablets should be considered computers. 23. Writing: (Difficulty with writing that have precluded the individual from getting a better job=0, No significant difficulty=1). 24. Reading (Difficulty reading the subtitles while watching a foreign movie=0, No significant difficulty=1). Individuals who allege they simply „do not watch movies with subtitles‟ score zero in this item. Total score of question 7, 8 and 9 and 22-24: 0–3: Inadequate functional health literacy 4–5: Marginal functional health literacy ≥6: Adequate functional health literacy
English
25. Are you someone who likes to find out lots of different information about your health? 26. How often do you think carefully about whether health information makes sense in your particular situation? 27. How often do you try to work out whether information about your health can be trusted? 28. Are you the sort of person who might question your doctor or nurse‟s advice based on your own research? 29. Do you think that there are plenty of ways to have a say in what the government does about health? 30. Within the last 12 months have you taken action to do something about a health issue? 31. What do you think matters the most for everyone‟s health? a. Information and encouragement to lead healthy lifestyles b. Good housing, education, decent jobs and good local facilities
89
McCarthy. This instrument has also the advantage of being a short survey that takes on average seven minutes to be answered.
90
Domains/ constructs Priorities of the target population: setting and measuring goals
Name instrume nt Goal Attainment Scalingxiii
Lenght, feasibility
Languages
Selection of questions for IROHLA pilots
This is a valid and reliable method in which the participant scales his own goals in the degree to which they were realized.
Every possible language
Before, during and after the program, individuals are asked to indicate their personal goals and plans. Question at baseline: 32. What would you like to achieve/ change/ improve with attending this intervention? At post-test and follow up, people are confronted with a copy of their answers, and asked: 32. When you read your own goals (things that you wanted to improve), would you say: a. I totally attained these goals because……….. b. I attained these goals more or less, but I want to reach more change like:…. c. I realized these goals just a little bit because ………………. d. I did not attain these goals at all because ……………………………………..
TOPICSCEP
Help completing the questionnaire.
English, Dutch
33. Has somebody helped you to complete this questionnaire? a. No, I completed the list alone. b. Yes, somebody helped me to complete the list. 34. If yes, what did the help consist of? c. Someone else recorded the answers, but I selected the answers myself. d. I selected and recorded the answers together with someone else. e. Someone else selected and recorded the answers for me. 35. Are there things we did not ask that might be important? No/Yes, namely: ………………………. 36. If you have any comments, please write them down in the space below: …………………..
Base-set instruments: process-evaluation and measuring context Process-evaluation xiv
Identify determinants that can influence the implementation of the innovation and to account for the determinants in the strategy . When developing and implementing an intervention there are several aspects that need to be considered and analyzed in order to design an appropriate strategy for introducing the approach. Sometimes the desired change does not occur because at some point in the implementation the actual practice did not followed the intended design. In order to better understand the results of an intervention study it is essential to analyze how well it was implemented as desired and by which degree the results are due to the effectiveness or ineffectiveness of the intervention or are due to the ineffectiveness of the implementation. According to these authors the implementation can be affected by (a) the characteristics of the socio-political context, such as rules, legislation, and patient characteristics; (b) the characteristics of the organization; (c) the characteristics of the adopting person, such as knowledge, skills and perceived support from colleagues; and (d) the characteristics of the innovation, such as its complexity. xv
xvi
Considering these determinants it might be important to follow a structured theoretical framework for evaluating the implementation process . Carroll et al developed a new conceptual framework for implementation fidelity after a critical review of existing conceptualizations. Implementation fidelity refers to the degree to
91
which an intervention is delivered as intended, and it acts as a potential moderator between the intervention and its intended outcomes. In the model by Carroll et al, fidelity is a measure of adherence to the intervention, which means how much the delivery of the intervention happened as intended by its designers. Components of adherence are content, frequency, duration and coverage of the intervention. This means that evaluating adherence includes assessing how much of the intervention’s prescribed content has been delivered, how frequently and for how long. Sometimes in order to implement an intervention successfully, not all the contents of the intervention need to be delivered, but only the most essential ones, therefore these essential components must be well predefined. Interventions that are well planned and that all key components are identified in advance have been found to produce higher levels of adherence. Measuring contextual factors (WP2) Take into account contextual factors when developing the pilot:
Socioeconomic situation: differences in socioeconomic situation in a neighbourhood, region or country. For example, percentage of adults with a low educational attainment, (long term) unemployment rate of (older) workers in a region or labour force composition. Cultural context: A set of values, beliefs and attitudes shared by most members of a society or community. This can be related to specific characteristics of the population (e.g. ethnicity, religion, tradition, language). Furthermore, cultural practices or learned behaviour patterns can be a characteristic of members of a community or society. Social networks and capital : Structural characteristics of the social network are characteristics such as the composition of the household or home (e.g. multigeneration households, elderly homes) or number of friends. Functional characteristics are the expected collective or economic benefits derived from the preferential treatment and cooperation between individuals and groups. For example, the ability to rely on neighbours, family or peers for support (e.g. civic society organizations). Physical context: Elements of physical context are physical quality of the housing and living environment of older adults. This refers to characteristics such as walkability and access to parks, access to healthy foods, proximity of stores, neighbourhood safety. Furthermore, living conditions in urban and rural areas may differ. Health system: this is the structure and functioning of the health system as context for individuals. It concerns spatial accessibility of services (e.g. closeness), financial accessibility (e.g. costs and coverage), social networks (e.g. collaboration in (multidisciplinary) teams) or organizational structure (e.g. free access to any provider or hierarchical entrance systems; quality management within organizations, differences in professional training (in settings or regions).
92
Optional set of instruments
Domains/ constructs Quality of life
Name instrument TOPICSCEPxvii
Lenght, feasibility
Languages
Selection of questions for IROHLA pilots
With 6 questions perceived health status is measured more specific than with the two SF-36 questions as mentioned above. Applicable to a wide range of health conditions and treatments, the EQ-5D+c health questionnairexviii provides a simple descriptive profile and a single index value for health status. EQ-5D is primarily designed for self-completion by respondents and is ideally suited for use in postal surveys, in clinics and face-to-face interviews. It is cognitively simple, taking only a few minutes to complete. Instructions to respondents are included in the questionnaire.xix These questions are in the TOPICSCEP, not the VAS-scale of the EQ-5D.
English, Dutch
Percieved QoL, health and wellbeingxx, change over time
TOPICS-CEP
In the TOPICS-CEP two questions of the SF-36/RAND-36 are used to measure change in perceived health and QoL.
The following questions are about how you are feeling today. Tick the box next to the sentence that best describes your health right now. 1) Walking a. I have no problems with walking b. I have some problems with walking c. I am bedridden 2) Self-care a. I have no problems washing or dressing myself b. I have some problems washing or dressing myself c. I am unable to wash or dress myself 3) Daily activities (for example work, education, household, family and leisure activities) a. I have no problems with my daily activities b. I have some problems with my daily activities c. I am unable to perform my daily activities 4) Pain / symptoms a. I have no pain or other symptoms b. I have moderate pain or other symptoms c. I have very severe pain or other symptoms 5) Mood a. I am not anxious or despondent b. I am moderately anxious or despondent c. I am very anxious or despondent 6) Brain functions such as memory, attention and thinking a. I have no problems with my memory, attention and thinking b. I have some problems with my memory, attention and thinking c. I have severe problems with my memory, attention and thinking 7. How is your health in general, in comparison to one year ago? f. Much better g. Slightly better h. About the same i. Slightly worse d. Much worse 8) How is your quality of life in general, in comparison to one year ago? a. Much better b. Slightly better c. About the same d. Slightly worse
93
j.
Much worse
94
Domains/ constructs Morbidities
Psychological wellbeing
Name instrument TOPICS-CEP
Lenght, feasibility
Languages
Selection of questions for IROHLA pilots
A question which is derived from the GGD-monitor in Hollandxxi
English, Dutch
TOPICS-CEP
Sub-scale psychological well-being from SF-36
English, Dutch
The following questions are about the illnesses and conditions that you have or have had. 9) Place a tick next to the illnesses and conditions that you have at the moment or have had in the past 12 months. You can select more than one answer. a. Diabetes b. Stroke, cerebral haemorrhage (bleed in the brain), cerebral infarction (blocked blood c. vessel in the brain) or TIA d. Heart failure e. A type of cancer (malignant condition) f. Asthma, chronic bronchitis, lung emphysema or COPD g. Involuntary loss of urine (incontinence) h. Wearing of the joints (arthrosis, degenerative arthritis) of hips or knees i. Loss of bone tissue (osteoporosis) j. Broken hip k. Broken bones other than a broken hip l. Dizziness with falling m. Prostate symptoms caused by benign prostate enlargement n. Depression o. Anxiety / panic disorder p. Dementia q. Hearing problems r. Problems with vision The following questions are about how you have been feeling the past month. Please tick the box of the answer that best fits your situation. 10) How often in the past month have you been very nervous? a. Always b. Very often c. Quite often d. Sometimes e. Almost never f. Never 11) How often in the past month have you felt calm and tranquil? 12) How often in the past month have you felt despondent and sombre? 13) How often in the past month have you felt happy? 14) How often in the past month have you felt so sombre that nothing could cheer you up?
95
Domains/ constructs Use of healthcare
Name instrument TOPICS-CEP
Lenght, feasibility
Languages
Selection of questions for IROHLA pilots
Developed for the TOPICS-CEP
English, Dutch
Functional limitations
TOPICS-CEP
With 15 questions from the Katz-15xxii the daily functioning of elderly people is measured.
English, Dutch
15) Have you been admitted to a hospital in the past 12 months? a. No b. Yes, namely days in total: … days. If yes, in which hospitals?: ………………….. 16) Have you visited an out of hours GP service or had a visit from a general practitioner in the evening, night or on the weekend for yourself in the past 12 months? c. No d. Yes, namely …… times in total 17) Do you receive home care? For example a community nurse, family care or home help. e. No f. Yes, namely …… hours per week 18) Have you been admitted to a care home temporarily in the past 12 months? For example because you were unable to go home immediately after a hospital admission. g. No h. Yes, namely …… weeks in total 19) Have you been admitted to a nursing home temporarily in the past 12 months? For example because you were unable to go home immediately after a hospital admission. i. No j. Yes, namely …….. weeks in total 20) Do you go to a day care center? k. No l. Yes, namely …… days per week 21) Do you go for day treatment? m. No n. Yes, namely …… days per week The following questions are about how you function in daily life. Select your answer according to the situation as it is now. Please tick the box of the answer that best fits your situation. (yes or no) 22. Do you need help with bathing or showering? 23. Do you need help with getting dressed? 24. Do you need help with combing your hair or with shaving? 25. Do you need help with going to the toilet? 26. Do you use incontinence products? 27. Do you need help to get up out of a chair? 28. Do you need help with walking? 29. Do you need help with eating? 30. Do you need help with using the telephone? 31. Do you need help with travelling? 32. Do you need help with grocery shopping? 33. Do you need help with preparing a meal? 34. Do you need help with household tasks? 35. Do you need help with taking your medicines? 36. Do you need help in dealing with finances?
96
97
Domains/ constructs Health Literacy
Name instrument Sørensen: HLS EU47xxiii Osborn: HLQxxv
Cognition (UNO-COG Toolkit VuMC)
Cambridge Cognitive Examination (CAMCOG) 8 words test (testing dementia) Cognitive Screenings Test (CST20)
Lenght, feasibility In this questionnaire participation clearly emerges. (Part of) this questionnaire could be used. Also consistent with HL. Consists of 47 items, 9 conceptually distinct areas of HL that are linked to Nutbeam‟s definition of HLxxvi
Languages
Selection of questions for IROHLA pilots 47 items (smaller version?) Sorensen also found 15 other different instrumentsxxiv.
Areas are (43 questions in the article of Osborne et al 2013): 1. Feeling understood and supported by healthcare providers 2. Having sufficient information to manage my health 3. Actively managing my health 4. Social support for health 5. Appraisal of health information 6. Ability to actively engage with healthcare providers 7. Navigating the healthcare system 8. Ability to find good information 9. Understanding health information well enough to know what to do 59 items
8 words 20 items
98
Domains/ constructs Participation
Name instrument TOPICSCEP: Daily functioning
Lenght, feasibility
Languages
Selection of questions for IROHLA pilots
With 15 questions from the Katz-15xxvii the daily functioning of elderly people is measured.
English, Dutch
London Handicap Scale (LHS) (Assessment of life habits) LIFEH
Especially developed for chronic illnessxxviii
English
The following questions are about how you function in daily life. Select your answer according to the situation as it is now. Please tick the box of the answer that best fits your situation. (yes or no) 37. Do you need help with bathing or showering? 38. Do you need help with getting dressed? 39. Do you need help with combing your hair or with shaving? 40. Do you need help with going to the toilet? 41. Do you use incontinence products? 42. Do you need help to get up out of a chair? 43. Do you need help with walking? 44. Do you need help with eating? 45. Do you need help with using the telephone? 46. Do you need help with travelling? 47. Do you need help with grocery shopping? 48. Do you need help with preparing a meal? 49. Do you need help with household tasks? 50. Do you need help with taking your medicines? 51. Do you need help in dealing with finances? Consists of 6 items: Getting around, looking after yourself, work and leisure, getting on with people, awareness of your surroundings, affording the things you need.
Frenchay activities Index (FAI)
Activity Card Sort (ACS) Stroke Impact Scale (SIS)
The Assessment of Life Habits (LIFE-H) was developed to assess the quality of social participation of people with disabilities by estimating how a client accomplishes activities of daily living and social rolesxxix FAI was designed as a brief tool to assess frequency of everyday “lifestyle” activities in the areas of domestic chores, leisure/work, and outdoor activities. Designed for patients that are recovering from stroke.xxx ACS was designed to assess activity participation in the domains of instrumental, leisure, and social activitiesxxxi SIS was created as a stroke outcome measure designed to assess physical and health-related quality-of-life aspects of stroke and to track change
The original version of the scale consisted of 298 items; later versions have reduced the number of items to 240 (version 3.0). Various short forms are also available (55-77 items), with the most recent being the 77-item version 3.1. The long form is said to take between 20 and 120 min to complete, and the short form, 20-60 min.
Consists of 15 short items were people are asked for their activities in the last 3 and 6 months.
This is an interview and probably not to be used in bigger samples.
Nine questions with about 60 sub-questions.
99
Participation Assessment (PART-O)
over time in clinical and research settingsxxxii. A combination of three other instruments on participation, developed specifically for patients with Traumatic Brain Injury (TBI)xxxiii .
PART-O consists of 24 items measuring participation.
Introduction text (for example) You receive care. This list contains questions about what this care means for you as a care receiver. Your answers will be used in research to improve care for the elderly. The more information there is about care for the elderly, the more this can be taken into consideration. For example when changing the facilities, regulations or legislation for care and wellbeing. Therefore, your experiences are also valuable for other elderly people. Your answers will be processed anonymously and your data will not be distributed further. If you complete this questionnaire, this will not have any effect on the care that you receive. If you have any further questions, please call us on … Completing this questionnaire will take approximately ….. minutes
Read each question through completely before selecting an answer. Then tick the answer that best fits your situation. Tick only one answer for each question. If you are allowed to tick more than one answer, then this will be mentioned for the relevant question. If you find it difficult to understand or answer the questions, ask your partner, a family member or a friend to help you. Some questions may appear to be ‘repeated’, but please answer all the questions. They are intended to view your situation again from a different angle. When you are done, please check that you have not forgotten any questions.
References
i
www.topics-mds.nl and http://topics-mds.eu/?page id=13 Apolinario D, Mansur LL, Certhery-Goulart MT, Brucki SMD, Nitrini R (2013). Detecting limited health literacy in Brazil: development of a multidimensional screening tool. Health Promotion Int. Vol 29 No 1: 5-14. ii
100
iii
Brazier J, Jones N, Kind P (1993). Testing the validity of the Euroqol and comparing it with the SF-36 health survey questionnaire. Quality of Life Research: An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care & Rehabilitation 1993 06;2(3):169-180. iv Cantril H. The patern of human concerns. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press; 1965. v Weinberger M, Samsa GP, Schmader K, Greenberg SM, Carr DB, Wildman DS. Comparing proxy and patients' perceptions of patients' functional status: results from an outpatient geriatric clinic. JAm GeriatrSoc 1992 June;40(6):585-8. vi Chew LD, Griffin JM, Partin MR, Noorbaloochi S, Grill JP, Snyder A, Bradley KA, MD, Nugent SM, Baines AD, VanRyn M (2008). Validation of Screening Questions for Limited Health Literacy in a Large VA Outpatient Population. J Gen Intern Med 23(5):561–6, 2008. vii Chew LD, Bradley KA, Boyko EJ (2004). Brief questions to identify patients with inadequate health literacy. Family Medicine 2004; 36(8): 588-94. viii Apolinario D, Mansur LL, Certhery-Goulart MT, Brucki SMD, Nitrini R (2013). Detecting limited health literacy in Brazil: development of a multidimensional screening tool. Health Promotion Int. Vol 29 No 1: 5-14. ix Osborne RH, Batterham RW, Elsworth GR, Hawkins M, Buchbinder R. The grounded psychometric development and initial validation of the Health Literacy Questionnaire (HLQ). BMC Public Health 2013 Jul 16;13:658-2458-13-658. x Abel T, Hofmann K, Ackermann S, Bucher S, Sakarya S. Health literacy among young adults: a short survey tool for public health and health promotion research. Health Promot Int 2014 Jan 30. xi Chinn D, McCarthy C. All Aspects of Health Literacy Scale (AAHLS): developing a tool to measure functional, communicative and critical health literacy in primary healthcare settings. Patient Educ Couns 2013 Feb;90(2):247-253 xii Nutbeam D. Health literacy as a public health goal: a challenge for contemporary health education and communication strategies into the 21st century. Health Promotion International 2000 September 01;15(3):259-267. xiii Kiresuk Th, Lund SH. Goal attainment scaling. In: Attkinsson CC, HargreavesWA, editors. Evaluation of human services programs. New York: Academic Press; 1987 xiv Fleuren M, Wiefferink K, Paulussen T. Determinants of innovation within health care organizations: literature review and Delphi study. Int J Qual Health Care 2004 Apr;16(2):107-123. xv Arends I, Bultmann U, Nielsen K, van Rhenen W, de Boer MR, van der Klink JJ. Process evaluation of a problem solving intervention to prevent recurrent sickness absence in workers with common mental disorders. Soc Sci Med 2014 Jan;100:123-132. And: (3) Schinckus L, Van den Broucke S, Housiaux M, on behalf of the Diabetes Literacy Consortium. Assessment of implementation fidelity in diabetes self-management education Evalprograms: A systematic review. Patient Educ Couns 2014 Apr 21. xvi Carroll C, Patterson M, Wood S, Booth A, Rick J, Balain S. A conceptual framework for implementation fidelity. Implement Sci 2007 Nov 30;2:40. xvii Hofman CS, Makai P, Boter H, Buurman BM, de Craen AJ, Olde Rikkert MG, Donders RA, Melis RJ. Establishing a composite endpoint for measuring the effectiveness of geriatric interventions based on older persons’ and informal caregivers’ preference weights: a vignette study. BMC Geriatr. 2014 Apr 18;14(1):51. doi: 10.1186/1471-231814-51. PMID: 18642579. And: Lutomski JE, Baars MAE, Schalk BWM, Boter H, Buurman BM, den Elzen WPJ, Jansen APD, Kempen GIJM, Steunenberg B, Steyerberg EW, Olde Rikkert MGM, Melis RJF. The development of The Older Persons and Informal Caregivers Survey Minimum DataSet (TOPICS-MDS): A large-scale data sharing initiative. PLoS ONE. 2013 Dec 4;8(12):e81673. doi: 10.1371/journal.pone.0081673. PMID: 24324716. xviii Krabbe PF, Stouthard ME, Essink-Bot ML, Bonsel GJ. The effect of adding a cognitive dimension to the EuroQol multiattribute health-status classification system. Epidemiol JClin 1999 April;52(4):293-301 xix http://www.euroqol.org/about-eq-5d.html
101
xx
Brazier J, Jones N, Kind P (1993). Testing the validity of the Euroqol and comparing it with the SF-36 health survey questionnaire. Quality of Life Research: An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care & Rehabilitation 1993 06;2(3):169-180. xxi http://www.monitorgezondheid.nl/home.xml xxii Weinberger M, Samsa GP, Schmader K, Greenberg SM, Carr DB, Wildman DS. Comparing proxy and patients' perceptions of patients' functional status: results from an outpatient geriatric clinic. JAm GeriatrSoc 1992 June;40(6):585-8. xxiii Sørensen, K., Van den Broucke, S., Pelikan, J. M., Fullam, J., Doyle, G., Slonska, Z., & ... Brand, H. (2013). Measuring health literacy in populations: illuminating the design and development process of the European Health Literacy Survey Questionnaire (HLS-EU-Q). BMC Public Health, 13(1), 1-22. doi:10.1186/1471-2458-13-948 xxiv Sørensen C et al (submitted). Health literacy measurement: an inventory and descriptive summary of 51 instruments. xxv Osborne RH, Batterham RW, Elsworth GR, Hawkins M, Buchbinder RBMC (2013). The grounded psychometric development and initial validation of the Health Literacy Questionnaire (HLQ). Public Health. 2013 Jul 16;13:658. doi: 10.1186/1471-2458-13-658. xxvi Nutbeam D. The evolving concept of health literacy. Soc Sci Med 2008 Dec;67(12):2072-2078. xxvii Weinberger M, Samsa GP, Schmader K, Greenberg SM, Carr DB, Wildman DS. Comparing proxy and patients' perceptions of patients' functional status: results from an outpatient geriatric clinic. JAm GeriatrSoc 1992 June;40(6):585-8. xxviii Harwood RH, Rogers A, Dickinson E, Ebrahim. Measuring Handicap: the London handicap scale, a new outcome measure for chronic disease. Qual Health Care 1994; 3: 11 – 16 xxix Fougeyrollas P, Noreau L, St-Michel G. Life Habits Measured shortened version (LIFE-H 3.1). Lac St-Charles: International Network on the Disability Creation Process; 2002. xxx Holbrook, M., & Skilbeck, C. (1983). An activities index for use with stroke patients. Age And Ageing, 12(2), 166-170. http://www.meetinstrumentenzorg.nl/portals/0/bestanden/76_3.pdf xxxi Baum CM. The contribution of occupation to function in persons with Alzheimers’s disease. J Occup Sci 1995;2:59-67. xxxii Duncan PW, Bode RK, Lai SM, Perera S. Rasch analysis of a new stroke-specific outcome scale: The Stroke Impact Scale. Arch Phys Med Rehabil 2003;84:950-63. http://www.northeastrehab.com/Forms/NRH_Forms/SIS_Handout.pdf xxxiii Whiteneck, G., Dijkers, M., Heinemann, A., Bogner, J., Bushnik, T., Cicerone, K., & ... Millis, S. (2011). Development of the participation assessment with recombined tools-objective for use after traumatic brain injury. Archives Of Physical Medicine And Rehabilitation, 92(4), 542-551. doi:10.1016/j.apmr.2010.08.002
102
