Kwartiermaken en burgerschap Doortje Kal www.kwartiermaken.nl uitgesproken tijdens de conferentie “Van Patiënt naar Burger” 7 april 2011, Parnassos Utrecht Organisatie Steunpunt GGZ Utrecht & CliëntenBelang Utrecht
‘Ik verlang ernaar lid van de wereld te worden. (…) Iedereen zal dan vol vreugde zijn en roepen: Jan, Jan je hoort erbij. Nu ben je lid van de wereld. (…) Ik vind dat ik na alle strijd die ik gestreden heb dat feest mag meemaken. Maar het duurt zo lang.’ (Silver, 1996)
Waarom duurt het zo lang? Waarom verloopt het proces ‘van patiënt naar burger’ zo moeizaam en waarom zou je eigenlijk burgerschap nastreven? Is het normale burgerschap wel zo leuk voor (ex)patiënten? Stop de wereld, ik wil erop Als introductie laat ik de Noorse Arnhild Lauveng (2007) aan het woord. Zij schreef een indringend boek: Morgen ben ik een leeuw. Hoe ik mijn schizofrenie overwon. Zij laat iets zien van wat zij nodig had om weer ‘gewoon’ burger te worden. In een compilatie van mij stelt zij: Stop de wereld, ik wil erop! Veel mensen vallen van de wereld, of ze springen er af, omdat ze hem niet bij kunnen houden,; of het niet eens zijn met de gang van zaken; ze worden er soms ook afgeschopt. Lauveng zegt dan: Ik vind het een probleem om weer op die wereld te komen, terwijl hij gewoon doordraait. Voor veel mensen draaien de pogingen er weer op te springen uit op nieuwe teleurstellingen en kwetsuren. Om weer op die draaiende wereld te springen, had ik helpers nodig: mensen die met mij mee liepen en mij een stukje grond lieten om mijn eigen oplossingen te kweken. Helpers die ruimte en tijd namen, met mij samenwerkten, mijn zwakheden compenseerden en mij bij alles betrokken omdat het mijn leven was. Helpers die mij niet vastpinden op mijn ziekte, maar in mij als mens geïnteresseerd waren. Helpers die mij mijn verantwoordelijkheid niet ontnamen, maar mij ook niet een te grote verantwoordelijkheid opdrongen! Helpers die hielpen mijn gevoel van eigenwaarde overeind te houden. Helpers bij de sociale dienst en de dienst volkshuisvesting, die mij hielpen de sprong naar de wereld te wagen. Mensen die hielpen als de wereld te hard werd en soms een buffer wilden zijn tegen de vreselijke eenzaamheid (als die weer opdook). Helpers ook die maatjes organiseerden (Lauveng noemt het ‘assistenten’) op plekken die nog niet veilig genoeg waren. Dat heeft haar allemaal geholpen weer op die draaiende wereld te springen – maar een beetje een veranderde wereld. Lauveng (2007)
En dat is waar kwartiermaken voor staat, een samenleving waarin ruimte wordt gemaakt voor mensen die niet zo vanzelfsprekend mee kunnen doen.
1
Kwartiermaken De centrale boodschap van kwartiermaken is dat het proces van patiënt naar burger alleen kans van slagen heeft als in de samenleving daadwerkelijk ruimte wordt gemaakt voor mensen met een handicap. Kwartiermakers willen een maatschappelijk klimaat bevorderen waarin meer mogelijkheden ontstaan voor mensen om van patiënt tot burger te worden. Kwartiermakers onderzoeken wat maatschappelijk nodig is om mensen met beperkingen te ondersteunen in een volwaardig burgerschap. ‘Hersteldeskundige’ Patricia Deegan (1995) waarschuwt voor een (te) normaal burgerschap. Ze zegt: Ik ben geen psychiatrische ziekte. Ieder van ons die ooit een psychiatrische diagnose heeft opgelegd gekregen, moet een proces van herstel doormaken. Herstellen is anders dan genezen van ziekte. Het is meer dan genezing. Herstel betekent de overtuiging afleggen, dat je gedoemd bent als psychiatrisch patiënt door het leven te gaan. Herstel betekent dat wat je is overkomen en tot psychiatrisch patiënt heeft gemaakt, een betekenisvolle plaats krijgt in je leven om van daaruit verder te gaan, je mogelijkheden te ontdekken en ze te benutten. Het is belangrijk in te zien dat we niet alleen moeten herstellen van onze psychische problemen, maar ook van alles wat er op een psychiatrische diagnose volgt. Men zal je zeggen dat het je doel is normaal te worden en een acceptabele plaats in de samenleving in te nemen. Maar een dergelijke rol is leeg, tenzij je er betekenis aan geeft en het invult met je eigen doelen. Word niet normaal. Het is niet onze taak normaal te worden.
Patricia Deegan zegt dus met zoveel woorden dat het niet gaat om ‘normaal’ burgerschap. Kwartiermaken richt zich met het oog op dit (je zou kunnen zeggen alternatieve) burgerschap op het gastvrij maken van de samenleving. Gastvrije samenleving Gastvrij? Zijn cliënten dan ‘gasten’ in de samenleving? Ja, op een bepaalde manier. Veel mensen met psychiatrische of verstandelijke handicap voelen zich als vreemden in de samenleving, of ze worden door de samenleving als vreemden behandeld. Juist die ervaren vreemdheid geeft soms wrijving en ongemakkelijkheid. Een vreemdeling kan bang zijn voor ‘gek’ te worden uitgemaakt, als gestoord te worden gezien. Hij spreekt misschien de taal niet, kent de gewoontes niet, gedraagt zich onbeholpen. Bij deze ervaren vreemdheid past het begrip gastvrijheid, op de manier zoals de Franse filosoof Jacques Derrida dat heeft beschreven. Kunnen wij van de vreemdeling verwachten, zegt Derrida, dat hij zich gedraagt als de anderen vóórdat hij verwelkomd wordt. Is er dan nog wel sprake van het verlenen van gastvrijheid? Gastvrijheid is aan de orde wanneer sprake is van iemand die ik nog niet ken, die zich misschien ook niet zo gauw laat kennen. Het is belangrijk te beseffen dat ‘de vreemdeling’ (de ‘vreemde gast’) afhankelijk is van gastvrijheid. En ten tweede dat met het verlenen van gastvrijheid de gastheer- of vrouw ook een beetje vreemdeling zal worden, in de zin dat hij of zij zich op vreemd terrein begeeft met het verlenen van gastvrijheid.
2
In mijn proefschrift heb ik het verlenen van gastvrijheid verbonden aan het begrip opschorting van de prestatiemaatschappij. Er moet al of niet tijdelijk afgezien worden van het doelmatig nuttigheidsstreven dat onze haastige samenleving zo kenmerkt. Het nuttigheidsstreven dat zijn uitdrukking vindt in talloze maatschappelijke regels produceert onrechtvaardige uitsluitingen. Wat voor iemand belangrijk is wordt buitengesloten. Kwartiermakers roepen in zekere zin op tot abnormalisering, om deze uitsluitingen ongedaan te maken. Maar waaruit zou dan die ‘abnormalisering’ kunnen bestaan? Iets minder wild gezegd gaat het erom iets buiten het gewone te doen voor een buitengewone ander. En dat kan op vele en uiteenlopende manieren. Een manier noem ik het ‘maatje ter plaatse’. Daar waar iemand mee wil doen aan een sportclub, wil zingen in een koor, wil kaarten in een klaverjasclub en ga maar door, wordt iemand gevraagd of nog mooier – werpt iemand zich op – de ander wegwijs te maken en zich thuis te laten voelen. (Misschien zoals ouderejaars mentor zijn voor de brugklassers.) Het gaat er om het ijs te breken voor een vreemde vogel. Dat is een manier om gastvrijheid kwaliteit te geven. Rol van de geestelijke gezondheidszorg Als de geestelijke gezondheidszorg (ggz) - in dit geval Altrecht - kwartiermaken serieus neemt, overtuigt zij (mede)burgers, maatschappelijke instellingen en overheden van hun sleutelrol in het proces van patiënt naar burger. De ggz zet in het kader van het streven naar volwaardig burgerschap de rol van de samenleving op de agenda, overal waar het de pogingen van mensen met beperkingen betreft hun leven in de samenleving op te nemen. (Nogmaals, het gaat erom de samenleving gastvrij te maken, het gaat om het werken aan ruimte voor vreemdheid en anderszijn.) Daarbij gaat het om concrete activiteiten: om een zorgvuldig optreden van woningcorporaties, om beschikbaarheid en toegankelijkheid van sociaal-cultureel werk, om toegankelijkheid van het vrijwilligerswerk voor mensen met handicaps èn om de erkenning van vrijwilligerswerk als waardevol. Samenvattend betekent dit dat de ggz werkt aan een ondersteunende infrastructuur waarin participatie wordt bevorderd, verbondenheid met de doelgroepen vergroot en uitsluitingsmechanismen worden bekritiseerd en bestreden. De ggz probeert tot praktijken aan te zetten waarbij de relaties tussen mensen met en zonder handicap centraal staan. Het wil daarmee tegenwicht bieden aan een cultuur van verzakelijking, economisering en objectivering, omdat in een dergelijke cultuur mensen met handicaps niet gedijen. Gewoon als het kan, speciaal als het moet – wie kan er iets op tegen hebben, maar het speciale moet niet aan de ggz voorbehouden blijven. Volwaardig burgerschap van bijzondere mensen vraagt juist in de gewone samenleving om bijzondere inspanningen – niet alleen van mensen in de zorg. Mensen in de zorg geven mijns inziens echter zelf te vaak aanleiding dat te denken. We moeten ervoor oppassen dat hoe mooier de brochures van de ggz, hoe geruster de samenleving achteruit kan leunen.
3
Rol van cliënten De ggz zou dus in het kader van het streven naar burgerschap ten eerste de rol van de samenleving op de agenda moeten zetten. Ze probeert de samenleving aan te moedigen van stressbron tot hulpbron te worden. Als tweede zou ze zichzelf kunnen overtuigen van de belangrijke rol die cliënten (zelf) kunnen spelen in het werken aan betrokkenheid in de samenleving. Een strategie die voor het werken aan betrokkenheid heel effectief is – en door het Steunpunt GGZ in Utrecht al wordt gevolgd - is een combinatie van voorlichting/training en contact door ervaringsdeskundigen. Speciaal daarvoor getrainde cliënten vertellen het publiek bijvoorbeeld werkers en vrijwilligers in het sociaal-cultureel werk of in de opleidingen daartoe, over de aard van hun aandoening en hoe het is om daarmee te leven. Ze vertellen ook over hun verlangen naar een gewoon maatschappelijk gewaardeerd en erkend bestaan. En wat er voor nodig is om dat te realiseren. Deze strategie is om maar liefst vier redenen effectief: - de informatie die wordt overgedragen werkt overtuigender en maakt meer indruk dan wanneer ze door hulpverleners wordt gegeven. - En het publiek leert de cliënt die de voorlichting geeft kennen: de psychiatrisch patiënt krijgt een gezicht, een stem en een persoonlijkheid. Het stigma verdwijnt en de betrokkenheid neemt toe. - Ten derde blijkt een dergelijke voorlichtende activiteit – mits goed voorbereid en begeleid – zeer empowerend te werken – het brengt mensen bij hun kracht. - En ten vierde helpt het andere cliënten aan een rolmodel. Rol van de gemeente Altrecht, het Steunpunt GGZ Utrecht en Cliëntenbelang kunnen ook de gemeente aanmoedigen om werkgevers, medewerkers van woningbouwverenigingen, scholen, kerken en moskeeën te stimuleren ervaringsdeskundigen uit te nodigen om voorlichting te geven. En de gemeente kan zijn eigen diensten en ambtenaren verplichten zich op deze wijze te laten voorlichten en trainen. Denk aan politiemensen, medewerkers van het UWV, beleidsambtenaren, WMO-loketmedewerkers etc.1 Het gaat erom dat maatschappelijke instellingen, sportorganisaties en uiteenlopend vrijwilligerswerk en werkgevers het cliëntperspectief leren kennen, hun schroom, handelingsverlegenheid, angst of zelfs vijandschap overwinnen en mensen met een handicap betrokken, open, respectvol met aandacht en solidair tegemoet treden – erop gericht het beste van iemands mogelijkheden waar te laten worden. Zachte burgerschapscompetenties Sandra Trienekens wijst op het belang van ‘zachte burgerschapscompetenties’ die het burgerschap voor (ex)patiënten aantrekkelijk maken.
1
Werkvormen die hiervoor zijn ontwikkeld zijn o.a.Photovoice, Mensenbieb, (s)preken in de kerk of moskee. Op de sites www.kwartiermakeningroningen.nl; www.kwartiermaken.nl en www.ruimtevooranderszijn.nl zijn links te vinden naar de werkvormen.
4
Zij verstaat onder deze zachte burgerschapscompetenties o.a. het vermogen met soms onoplosbare verschillen te leven, het vermogen om diversiteit een positieve plaats te geven in de samenleving, oftewel het vermogen om niet dat wat anders is te verbannen naar het privédomein. Zachte burgerschapscompetenties betreffen het vermogen imperfectie te accepteren en verschil te verdragen. Ik sluit (dit deel) af met een citaat dat het voorgaande samenvat en wat mij betreft als opwekking dient: Als je niet gelooft dat mensen met een handicap waardevol en belangrijk kunnen zijn, als je niet gelooft dat ze in het leven ongeveer hetzelfde willen als jij, dan lukt het je nooit om mensen te ondersteunen om een beter netwerk op te bouwen of een plek in de samenleving te verwerven. We hoeven mensen met een handicap daartoe niet te repareren of klaar te stomen. Wel moeten we anderen erachter laten komen dat mensen met een handicap in een gevarieerde samenleving een waardevolle rol kunnen spelen en dat we kunnen bijdragen aan elkaars mens zijn. (Brian Lensink, 1997)
Jacqueline Kool zegt het zo: ‘Het gaat er niet om mensen met een beperking zo normaal mogelijk te doen zijn, maar hun levensomstandigheden zo normaal mogelijk te maken. Het gaat om de vraag hoe zij een meer gewaardeerde rol in de samenleving kunnen krijgen. Voor dit proces is een verandering van de houding van de samenleving noodzakelijk. Uiteindelijk gaat het om de verbetering van de kwaliteit van het bestaan van de betrokkenen.’ (Jacqueline Kool, 2002)
Literatuur Patricia Deegan (1995) Herstellen van schizofrenie. Deviant Jacques Derrida (1998) Over gastvrijheid, Boom (essay) Doortje Kal (2001) Kwartiermaken. Werken aan ruimte voor mensen met een psychiatrische achtergrond, Boom (2010, eigen beheer) Jacqueline Kool (2002) Goed bedoeld. Levensbeschouwelijk kijken naar handicap en ziekte, Boekencentrum Arnhild Lauveng (2007) Morgen ben ik een leeuw. Hoe ik mijn schizofrenie overwon, Archipel Brian Lensink (1997) Goed netwerk, leuker leven, in NIZW-nieuwsbrief, maart Guusje Silver (1996) Onbekende huisgenoten. Verhalen over schizofrene mensen, Callenbach Sandra Trienekens (2009) Kunst in het hart van de samenleving. Over burgerschap en culturele dynamiek, Hogeschool van Amsterdam
5
