KWALITATIEF ONDERZOEK

P5-TvW 305:binnenwerk p.5- 13/01/10 13:08 Pagina 35

K

TVW, 34e jg, nr 305, februari 2010

KWALITATIEF ONDERZOEK NAAR DE BELEVING VAN PROFESSIONELE HULP DOOR MANTELZORGERS

Benedicte DE KOKER 1

“De drempel was enorm hoog… maar toen de hulp binnenkwam was ik zo blij als een kind.”

De afgelopen decennia is er in Vlaanderen en België, net als in de meeste andere Europese landen, een groeiend bewustzijn zichtbaar van de rol die mantelzorgers opnemen in de zorg voor ouderen. T egelijkertijd is ook de aandacht toegenomen voor de manieren waarop mantelzorgers beter kunnen worden ondersteund. Meer en een betere samenwerking, ofwel een ‘partnerschap’, tussen de mantelzorg en professionele zorg, is een van de elementen om dit te bewerkstellingen. Dit artikel 2 brengt verslag uit van een kwalitatief onderzoek bij partners en kinderen van een zorgbehoevende oudere naar de wijze waarop zij de relatie met professionele hulp in de thuiszorg beleven. De resultaten rond de drempels voor het inschakelen van hulp en de kwaliteitsdimensies van de professionele hulp bieden aanknopingspunten voor een betere ondersteuning van en samenwerking met mantelzorgers in de ouderenzorg.

Probleemstelling en methode Het opzetten van een kwalitatief onderzoek naar de beleving van professionele hulp door mantelzorgers, was geïnspireerd door de resultaten

van een voorgaande kwantitatieve studie. Uit deze studie kwam naar voor dat mantelzorgers van personen die ook professionele hulp ontvangen, een hogere belasting er varen (De

1. Benedicte De Koker verrichtte deze studie als wetenschappelijk medewerker aan de Universiteit Antwerpen (UA), in de context van het Consor tium V ergrijzing in Vlaander en en Eur opa (CoViVE). Vanaf haar afstuder en in 2002 werkte zij onder leiding van Thér èse Jacobs, eerst binnen het raam van het Centrum voor Bevolkings- en Gezinsstudies en later aan de UA. Thérèse Jacobs is tevens promotor van haar doctoraatsonderzoek. Contact [email protected] 2. Dit artikel is gebaseerd op het boekhoofdstuk: De Koker , B. (2009), Gedeelde zorg is halve zorg? De betekenis van pr ofessionele hulp voor par tners en kinder en van een zorgbehoevende ouder e. Verschenen in Cantillon et al. (r ed.) (2009), Ouderen in Vlaanderen en Europa: tussen vermogen en afhankelijkheid. Leuven: Acco, p. 191-232.

35


Koker & Jacobs 2008). De kwalitatieve studie beoogde meer inzicht te verwerven in de context en factoren die een rol spelen in de beleving van de professionele hulp. Richting gevende onderzoeksvragen waren hierbij: hoe ervaren mantelzorgers het inschakelen van professionele hulp; hoe er varen mantelzorgers de aanwezigheid en de kwaliteit van de professionele hulp in de thuiszorgsituatie; en in welke mate verschilt de beleving van partners en kinderen van elkaar? 3

36

De dataverzameling gebeurde via de techniek van focusgroepen waarbij mantelzorgers werden samengebracht om te praten over het onderzoeksthema, onder leiding van een moderator . De focusgroepgesprekken duurden anderhalf tot twee uur en het aantal deelnemers varieerde tussen vier en acht. In totaal vonden acht focusgroepen plaats, waar van vier met partners en vier met kinderen. Dit aantal bleek voldoende opdat geen nieuwe informatie meer werd aangebracht. Het selectiecriterium v oor d eelname w as d at men de zorgverlenende partner of (schoon)kind was van een thuiswonende oudere met chronische gezondheidsproblemen. Ook personen die recent mantelzorg verleenden maar wegens overlijden of institutionalisering van de partner of ouder niet langer mantelzorger zijn, kwamen in aanmerking. De oudere diende minstens een vorm van professionele thuishulp te ontvangen waaronder ofwel verpleegkundige hulp, gezinszorg of poetshulp. De oproep voor medewerking werd via een brede waaier van kanalen verspreid, onder andere via de 5 erkende Vlaamse organisaties van gebruikers en mantelzorgers. Uiteindelijk namen 47 mantelzor-

gers, waaronder 21 partners (12 mannen, 9 vrouwen) en 26 kinderen (24 vrouwen, 2 mannen) deel aan het on derzoek. De gesprekken werden opgenomen via een minidisk recorder en vervolgens letterlijk uitgeschreven. In het analyseproces was de procedure van thematische analyse volgens Ziebland en McPherson (2006) richtinggevend.

Het inschakelen van professionele hulp: drempels en aanpassingsproces Vooraleer professionele hulp wordt betrokken in de thuiszorgsituatie, hebben veel mantelzorgers reeds een lange weg alleen afgelegd. Dit is in het bijzonder het geval wanneer de gezondheidsproblemen van de oudere van chronische aard zijn, maar ook bij acute zorgnood blijken sommigen de zorg zo lang mogelijk zelf op te nemen. Wanneer er hulp wordt ingeschakeld, gebeurt dit in reactie op een achteruitgang in de gezondheidssituatie van de oudere of omwille van gezondheidsproblemen en overbelasting bij de mantelzorger. Vaak is er sprake van een combinatie van deze factoren. Uitstel van het inschakelen van professionele hulp is toe te schrijven aan verschillende elementen. Het verlies van privacy en zelfstandigheid is in de eerste plaats een belangrijke bekommernis van zorgverlenende partners. Door de professionele hulp toe te laten wordt men afhankelijk van de planning van anderen. Ook ziet men er tegenop dat professionelen toegang krijgen tot de woning en inzicht krijgen in de eigen leefgewoonten,

3. Deze onderzoeksvraag valt buiten het bestek van dit ar tikel en zal in ander e publicaties wor den behandeld.


administratie, … V oor sommigen betekent dit het uit handen geven van het eigen leven, een stap die men liefst zo lang mogelijk uitstelt. Weerstand van de zorgbehoevende persoon tegen ‘vreemde hulp’ in huis, blijkt daarnaast in veel situaties voor te komen. Deze weerstand kan sa menhangen met de opvattingen van de oudere over familiale solidariteit: verschillende dochters geven aan dat de ouder meent dat de zorgverlening in de eerst plaats de taak is van de kinderen. De weerstand tegenover professionele hulp kan daarnaast voortkomen uit vrees voor het verlies van zelfstandigheid en privacy en moeite om te aanvaarden dat de gezondheid achteruit gaat. Mantelzorgers hebben vaak begrip voor deze gevoelens, wat het aandringen op hulp voor hen pijnlijk maakt. Omgekeerd kan dit ook aanleiding geven tot kwaadheid en spanningen in de relatie, vooral indien de oudere de inzet van de mantelzorger vanzelfsprekend lijkt te vinden. Verschillende mantelzorgers geven aan dat ze het inschakelen van hulp zelf ervaren als een tekortschieten. Het niet (langer) opnemen van alle zorgtaken wordt beleefd als een vorm van afwijzen van de oudere of een ontkenning van de onderlinge verbondenheid, wat aanleiding kan geven tot schuldgevoelens. Ook het menen niet te voldoen aan de sociale ver wachtingen over de rol van partner/kind kan schuldgevoelens doen ontstaan. Deze gevoelens worden versterkt wanneer de oudere persoon geen professionele hulp wil aanvaarden. Daarnaast bestaan er verschillende drempels die gerelateerd zijn aan de organisatie van de professionele hulp, in de eerste plaats een gebrek aan kennis en informatie. Gebrekkige informa-

tie over het beschikbare aanbod leidt ertoe dat men van bepaalde types hulp niet weet dat ze bestaan. Ook afwezigheid van een diagnose kan de zoektocht naar verdere informatie en hulp in de weg staan. T enslotte zijn ook de betaalbaarheid van de professionele zorg, toewijzingsprocedures en fysieke elementen drempels voor het inschakelen van hulp (zie verder , toegankelijkheid van de hulp). Bij het overwinnen van de verschillende drempels, in de eerste plaats weerstand bij de oudere persoon, blijkt de inbreng van derden van groot belang te zijn. Verschillende mantelzorgers geven aan dat het inpraten van professionele hulpverleners of een familielid op de oudere, ertoe heeft geleid dat deze toch hulp van buitenaf wenst te aanvaarden. Ook in het aanbrengen van informatie kunnen anderen een belangrijke rol vervullen. V oor veel mantelzorgers is het uit handen geven van de zorg een leerproces: men moet afstand nemen van de idee dat men als enige de beste zorg kan bieden en omgaan met eventuele schuldgevoelens die hiermee gepaard gaan. Wanneer de hulp is geïnstalleerd, kan dit aanleiding geven tot een gevoel van opluchting. Andere mantelzorgers maken gewag van een gevoel van aanvaarding: ze leggen zich neer bij het feit dat hulp nodig is en proberen er het beste van te maken. Ook de oudere zelf past zich meestal aan de nieuwe situatie aan, zelfs indien hij of zij op voorhand weerstand toonde. De mantelzorgers maken gebruik van verschillende strategieën om zich zo goed mogelijk aan te passen. V erschillenden geven aan dat het opbouwen van een goede relatie met de professionele hulpverleners een zaak van geven en nemen is en dat ze zich

37


niet te kritisch of controlerend willen opstellen. Dit kan betekenen dat de eigen ver wachtingen worden bijgesteld: men legt er zich bij neer dat de hulpverlener zaken op een andere manier aanpakt als zijzelf. Opmerkelijk is dat verschillende mantelzorgers (in de eerste plaats partners) zeggen dat zij de professionele krachten na verloop van tijd zijn gaan beschouwen als ‘vrienden’ of als ‘familieleden’. Het opbouwen van een vertrouwensrelatie vergt evenwel tijd en een beperkt aantal hulpverleners.

Kwaliteitsdimensies van de professionele hulp

38

In de manier waarop de mantelzorgers de kwaliteit van de hulp er varen, komen toegankelijkheid, beschikbaarheid, betrouwbaarheid, continuïteit, inspraak en erkenning als belangrijke thema’s naar voren. Vooraleer andere aspecten van de kwaliteit van hulp in het vizier komen, is de toegankelijkheid van de professionele zorg een cruciaal element. Hierboven werd reeds duidelijk dat een aantal drempels voor het inschakelen van hulp samenhangen met de organisatie van de professionele hulpverlening. Mantelzorgers geven aan dat informatie over alles wat belangrijk kan zijn in de thuiszorgsituatie erg verspreid is en dat het niet evident is om in het aanbod zijn weg te vinden. Het informatietekort is weinig of niet van toepassing op de verpleegkundige hulp, maar in meerdere mate op de huishoudelijke hulp en hulp bij persoonsverzorging. Het meest prangende tekort er varen de mantelzorgers m.b.t. opvangmogelijkheden, fi nanciële tegemoetkomingen en hulpmiddelen. V aak is men genoodzaakt

zelf op zoek te gaan via een proces van ‘trial and error’. V erschillende mantelzorgers vermelden een goede begeleiding vanuit de sociale dienst van het ziekenhuis, het ziekenfonds, het OCMW of de huisarts. Niet alle professionele hulpverleners zijn echter voldoende op de hoogte van mogelijke ondersteuningsvormen in de thuiszorg. De ver wachting naar een betere informatievoorziening en begeleiding o.a. bij ontslag uit het ziekenhuis wordt in de verschillende focusgroepen beklemtoond. De hoge kostprijs van de hulp als toegankelijkheidsprobleem komt voornamelijk ter sprake met betrekking tot de gezinszorg (waar de bijdrage gerelateerd is aan het inkomen) en tijdelijke oppas voor de oudere, thuis of in een instelling (waar een forfaitaire bijdrage wordt gerekend). V erschillende mantelzorgers hebben opmerkingen over de manier waarop het gezinsinkomen, dat de basis vormt voor de berekening van de individuele bijdrage voor gezinszorg, wordt berekend. Het zelf veel financieel bijdragen voor de hulp, impliceert dat men bepaalde verwachtingen stelt ten aanzien van de kwaliteit van de hulp, die niet altijd worden ingelost. Toegang tot de professionele zorg, in het bijzonder ge zinszorg en poetshulp, wordt verder beperkt door de toewijzingsprocedures. Verschillende mantelzorgers er varen een te lage inschaling van de noden van de oudere, waarbij onvoldoende rekening wordt gehouden met de situatie van de mantelzorger . Vooral kinderen geven aan assertiviteit en creativiteit te moeten aanwenden om voldoende hulp te kunnen krijgen. De toegankelijkheid van de professionele hulp wordt verder ook belemmerd door ingewikkelde administra-


tieve procedures en fysieke elementen zoals afwezigheid van geschikt vervoer naar dagopvang. De mate waarin een voldoende groot aanbod van hulp aanwezig is om tegemoet te komen aan de noden van de oudere en de mantelzorger , is een algemene omschrijving van de kwaliteitsdimensie beschikbaarheid. De idee dat er een schaarste is in het aanbod van de professionele zorg, komt naar voor in alle focusgroepen. Dit uit zich onder meer in het feit dat men minder hulp ontvangt dan gewenst, dat zorgverleners niet worden vervangen tijdens vakantieperiodes of bij ziekte en dat zorgverleners onvoldoende tijd hebben hun taken uit te voeren op een manier die aansluit bij de verwachtingen. Verschillende mantelzorgers menen dat het feit dat zij zelf ‘beschikbaar’ zijn, ertoe leidt dat hun situatie geen prioriteit heeft bij de verdeling van de schaarse hulp. Wanneer minder hulp wordt toegekend dan nodig is, hebben hulpverleners vaak te weinig tijd om bij de uitoefening van hun taken rekening te houden met de specifieke noden van de oudere en de mantelzorger . Het ontbreken van tijd staat bovendien het ontwikkelen van een persoonlijke band in de weg, doordat geen tijd overblijft voor een praatje. Het tijdsgebrek geldt in het bijzonder voor de verpleegkundige hulp. Doorgaans hebben de mantelzorgers wel begrip voor de individuele hulpverleners en het feit dat zij hard moeten werken. De verantwoordelijkheid voor het tekort aan beschikbaarheid wordt eerder bij de organisaties of de overheid gelegd. Naast het bestaan van een voldoende groot aanbod, betekent beschikbaar-

heid tevens dat men de professionele hulp kan bereiken wanneer men dit nodig acht. V erschillende mantelzorgers hebben in dit kader de positieve ervaring van 24 uur per dag, zeven op zeven, een beroep te kunnen doen op de thuisverpleging of huisarts. Deze gepercipieerde beschikbaarheid van hulp, draagt in belangrijke mate bij tot een gevoel van geruststelling. Omgekeerd zeggen andere mantelzorgers het als een groot probleem te ervaren dat zij niet weten waar men terecht kan in acute noodsituaties, bijvoorbeeld tijdens de nacht. Wat het type hulp betreft waarbij een schaarste wordt ervaren, komen in eerste instantie de gezinszorg en de oppashulp in beeld. V erschillende mantelzorgers geven aan op zoek te zijn naar kwaliteitsvolle thuisopvang, in het bijzonder gedurende de nacht of voor een periode van enkele dagen. Thuisoppas wordt momenteel vaak opgenomen door vrijwilligers, wat problemen kan opleveren doordat zij geen persoonsverzorgende taken op nemen, of omdat ze onvoldoende bekend zijn met de problematiek van de oudere. Ook op vlak van kortopvang voor de menterenden er varen sommigen een tekort. De geringe be schikbaarheid van residentiële zorg vormt tevens een bekommernis van de mantelzorgers. Het geper cipieerde te kort aan beschikbare plaatsen leidt tot gevoelens van onrust en onzekerheid over wat er zal gebeuren indien men zelf niet langer in staat zou zijn om de zorg thuis verder te zetten. Betrouwbaarheid als derde kwaliteitsdimensie heeft betrekking op de wijze waarop de zorg wordt georganiseerd, maar tevens op de competenties en attitudes van de individuele hulpverle-

39


ner. Op organisatieniveau betekent dit onder andere dat men er op mag rekenen dat de diensten op een vast of afgesproken moment worden geleverd. Op onvoorspelbare tijden aankomen of onaangekondigd afzeggen van hulp er varen de mantelzorgers als erg negatief. Ook het onderbreken van vaste patronen en het niet ver vangen van de hulp, bijvoorbeeld tijdens va kantieperiodes (wat samenhangt met de geringe beschikbaarheid), is be lastend voor de mantelzorger.

40

Op individueel vlak, impliceert be trouwbaarheid dat de hulpverleners de vereiste professionele competenties hebben. Wat gezins- en poetshulp betreft, er varen sommige mantelzorgers dat de hulpverlener niet beschikt over de vaardigheden die men mag verwachten. Op dit vlak zou er een grote individuele variatie bestaan. Ook met betrekking tot de jobspecifieke competenties van de verpleegkundige, huisarts en andere medische hulpverleners hebben enkele mantelzorgers negatieve er varingen. In deze situaties heeft het tekortschieten van de hulp vaak zware gevolgen voor de veiligheid en gezondheid van de oudere. In positieve zin appreciëren veel mantelzorgers de kennis en vaardigheden van de hulpverleners en hun vermogen om de zorg efficiënt aan te pakken. Betrouwbaarheid v eronderstelt o ok een goede persoonlijke instelling van de hulpverlener waarbij het naleven van afspraken en respectvol omgaan met de privacy van de oudere en de mantelzorger centraal staan. T oelaten dat hulpverleners het huis binnentreden en inzicht krijgen in de leefwijze, vormt een belangrijke uitdaging voor de mantelzorgers, in het bijzonder voor d egenen d ie he t h uishouden

delen met de oudere. De wijze waarop hulpverleners omgaan met deze privacy, heeft een sterke impact op de mogelijkheid tot het ontstaan van een vertrouwensband. Het respecteren van privacy betekent onder andere dat de hulpverlener niet verder vertelt wat hij/zij ziet of hoort in de thuissituatie en toestemming vraagt om bijv . kasten te openen en bepaalde ruimtes te betreden. De betekenis van continuïteit van de hulp, als vierde kwaliteitsdimensie komt eerst en vooral naar voor in het grote belang dat mantelzorgers hechten aan het hebben van een beperkt aantal hulpverleners. De aanwezigheid van een of enkele vaste hulpverlener(s) betekent dat de hulp efficiënter kan gebeuren. Nog belangrijker is evenwel dat de hulpverlener doorheen de tijd een persoonlijke band opbouwt met de oudere en de mantelzorger. Naast de voordelen op persoonlijk vlak, betekent dit dat de hulp beter kan worden afgestemd op de individuele gevoeligheden en noden. Zeker ingeval van complexe zorgnoden of dementie, is deze continuïteit cruciaal. Wanneer het aantal hulpverleners beperkt is en er een vertrouwensband bestaat, is het voor de oudere en de mantelzorger veel gemakkelijker om hulp te aanvaarden. Men dur ft ook eerder de eigen bekommernissen ter sprake brengen. Continuïteit van de hulp betekent daarnaast dat de hulp zoveel mogelijk aansluit bij de leefgewoonten en noden van de oudere en de mantelzorger . Mantelzorgers ap preciëren het sterk wanneer in de timing van de hulp, de manier waarop de taken worden uitgevoerd, de manier van omgaan met de oudere, … rekening wordt gehouden met de


individuele situatie en de eventuele veranderingen daarbinnen. Omge keerd wordt het als negatief er varen wanneer de organisatienoden prioritair lijken te zijn. In deze context geven verschillende mantelzorgers aan dat de timing van de verzorging niet is afgestemd op de leefgewoonten van de oudere. Ook strakke regels m.b.t. het aantal uren hulp en de taken die professionelen wel of niet mogen opnemen, kunnen verhinderen dat de zorgverlening aansluit bij de individuele situatie. De wijze waarop de verzorging van de oudere gebeurt is voor enkele mantelzorgers een delicaat gegeven. Eigen standaarden over een goede wasbeurt conflicteren met de wijze waarop professionelen deze taak uitvoeren. Ook aangaande de invulling van andere taken zoals poetsen en maaltijdbereiding komt het voor dat de hulp niet voldoet aan de eigen ver wachtingen of deze van de oudere en omwille van deze reden wordt stopgezet. Conti nuïteit van de zorg impliceert een flexibele instelling van de professionele hulp, zowel op organisatorisch, als op individueel vlak. Het belang van inspraak en erkenning is een laatste kwaliteitsdimensie. Vanuit de persoonlijke relatie met de oudere persoon en hun vaak jarenlange er varing in de zorg hebben mantelzorgers een zeer grote kennis van de noden van de oudere persoon. Dit beslaat niet alleen de persoonlijke voorkeuren en gevoeligheden, maar tevens kennis van de medische achtergrond, efficiënte manieren om bepaalde zorgtaken uit te voeren, … Deze kennis heeft men deels overgenomen van professionele hulpverleners, maar ook vergaard door zelf op zoek te gaan naar informatie en prak-

tische oplossingen. Erkenning in de rol van mantelzorger impliceert dat hulpverleners rekening houden met de informatie die men kan aanbrengen. Tevens betekent dit dat de mantelzorger inspraak heeft in de invulling van de hulpverlening en dat eventuele klachten over de hulpverlening serieus worden genomen. In de keuze voor thuiszorg, die vaak zeer bewust is, voelen sommigen zich niet steeds gesteund. W anneer hulpverleners meedenken over manieren om dit te blijven mogelijk maken wordt dit sterk gewaardeerd. Enkele mantelzorgers hebben de er varing dat een klacht niet vertrouwelijk werd behandeld, werd genegeerd, of als een falen van de mantelzorger zelf werd aanzien. Achterdocht vanuit de hulpverlening of de eigen zorg wel kwaliteitsvol is, er vaart men als een pijnlijk gebrek aan erkenning. T ot slot verwacht men niet enkel erkenning als mantelzorger , maar ook als persoon met eigen noden, die niet altijd in het verlengde liggen van de noden of wensen van de oudere persoon.

Implicaties en besluit De onderzoeksresultaten bieden verschillende aanknopingspunten voor een betere ondersteuning van mantelzorgers in de ouderenzorg. De re sultaten geven allereerst aan dat, vooraleer kan worden overgegaan tot het inschakelen van hulp, zowel de mantelzorger als de oudere eventuele weerstand dienen te over winnen ten aanzien van de professionele zorg. Het feit dat niet iedereen zomaar hulp wenst te accepteren, maakt dat het soms eerst noodzakelijk kan zijn om een proces van bewustwording op gang te zetten bij de mantelzorger en de zorgontvanger (Tjadens & Duijn -

41


stee, 1999). Professionele hulpverleners zoals de huisarts of maatschappelijk werkers, maar ook familieleden en vrienden hebben hierin een be langrijke rol. W anneer de keuze voor professionele hulp van buitenaf is “gelegitimeerd” kunnen schuldgevoelens bij de mantelzorger worden verlicht en is de stap naar de hulpverlening makkelijker te zetten. Het kennis- en informatietekort van mantelzorgers is een andere belangrijke drempel voor het inschakelen van hulp die eerder werd beklemtoond in Vlaams onderzoek (Craeynest & De Koker, 2006; Scheepmans et al., 2004). Een meer pro-actieve houding inzake informatievoorziening evenals het centraliseren en ruimer ter be schikking stellen van alle informatie die belangrijk kan zijn in de thuiszorg, zijn aangewezen.

42

De preventieve mogelijkheden van een tijdige ondersteuning worden daarnaast ingeperkt door de huidige beleidsvisie op de verhouding tussen mantelzorg en professionele zorg. In deze visie 4 wordt de mantelzorg vaak beschouwd als een vanzelfsprekende hulpbron en is professionele hulp in de eerste plaats bedoeld om tekorten in het familiale netwerk aan te vullen. Mantelzorgers die de zorg (voorlopig) alleen lijken aan te kunnen ontvangen hierdoor geen of minder ondersteuning. Het feit dat mantelzorgers als eerste hulpbron worden beschouwd, blijkt uit verschillende ervaringen aangehaald in de focusgroepen. Mantel zorgers v erzorgen d e p ermanentie

wanneer de professionele hulp op het laatste moment wordt afgezegd, vangen structurele tekorten van de professionele zorg op en zijn genoodzaakt hun tijdsbesteding aan te passen aan deze van de diensten. Dergelijke visie is in tegenstrijd met een partnerschapbenadering die beide partijen als gelijkwaardig beschouwt. Nolan et al. (2003) wijzen er op dat, ter wijl het in theorie aantrekkelijk is om de partnerschapgedachte te ondersteunen, het in praktijk brengen er van complex is. Het nastreven van een daadwerkelijk partnerschap betekent niet alleen dat een uitbreiding van het beschikbare aanbod nodig is, tevens vereist dit een fundamentele verandering in de organisatiecultuur. Mantelzorgers en ou deren dienen in deze visie te worden benaderd als ‘co-experts’, die betrokken worden in onderhandelingen over de toekenning en de invulling van de hulp, zowel op het niveau van organisaties als in individuele situaties (Nies, 2004; Nolan et al., 2003). Het onderzoek toonde aan dat verschillende kwaliteitsdimensies van de professionele hulp, in het bijzonder de mate van beschikbaarheid, continuïteit en betrouwbaarheid, doorslaggevend zijn voor de mate waarin de hulp positieve gevolgen genereert voor de mantelzorger. Een beperkt aantal vaste hulpverleners die men steeds kan bereiken, hulp die aansluit bij de leefgewoonten en vertrouwen dat de veiligheid en het welbevinden van de oudere gegarandeerd zijn, zijn ‘suc-

4. In de memorie van toelichting van het r ecent goedgekeur de W oonzorgdecreet is dit als volgt geformuleerd: ‘In een visie op woonzorg die de eigen verantwoor delijkheid en deze voor elkaar beklemtoont, dient de for mele zorg niet eer der te worden ingeschakeld dan nodig en verantwoor d is. Mensen moeten in staat worden geacht verantwoordelijkheid te dragen voor het eigen en elkaars welzijn.’ (Ontwerp van woonzorgdecr eet, Memorie van toelichting, Stuk 1975 (2008-2009) – Nr. 1, p. 29)


cesfactoren’ opdat de hulp als een verlichting wordt aangevoeld. Deze resultaten liggen in de lijn van andere studies waarin het belang van persoonlijke relaties, vertrouwen en continuïteit in de thuiszorg worden benadrukt (Gantert et al., 2008; Sodeen et al., 2007). Het ontwikkelen van vertrouwen in de hulp, ook bij de oudere zelf, is een proces dat tijd vergt en een beperkt aantal hulpverleners. In dit opzicht is het dan ook te ver wachten dat de aanwezigheid van hulp pas na enige tijd een gunstige impact laat voelen. Organisaties en beleid moeten rekening houden met dit gegeven en voorzien in de randvoorwaarden voor het ontstaan van vertrouwensrelaties. Hoewel dit buiten het bereik van dit artikel valt, toonde de kwalitatieve studie aan dat de professionele hulp verschillende positieve gevolgen kan hebben voor de mantelzorger . T aakverlichting, een gevoel van ge ruststelling, de mogelijkheid tot sociaal contact en tijd voor zichzelf, het kunnen voortzetten van de thuiszorg, zijn voordelen die mantelzorgers verbinden aan de aanwezigheid van (kwaliteitsvolle) professionele hulp. Zonder deze hulp geven veel mantelzorgers aan dat ze de zorg thuis niet zouden kunnen volhouden. T egelijkertijd is het belangrijk om te onderkennen dat de beleving van professionele hulp door mantelzorgers een ambivalent gegeven is én dat er verschillende verbeterpunten zijn, met oog op een daadwerkelijk partnerschap.

Bibliografie • Craeynest, K., & De Koker

, B. (2006), Informatienoden van mantelzorgers, een exploratief beschrijvend onderzoek. Tijdschrift voor welzijnswerk, 30(275), 41-57.

• De Koker, B. & Jacobs, T. (2008), Hoe zwaar weegt de mantel? Determinanten van de ervaren zorgbelasting bij Vlaamse mantelzorgers. Tijdschrift voor Sociologie, Thema nummer ziekte en gezondheid: Sociale determinanten en maatschappelijke gevolgen, 28(2/3), 258-275.

• Gantert, T., McWilliam, C., Ward-Griffin, C. & Allen,N. (2008), The key to me: Seniors‘ perceptions of relationship building with inhome service providers. Canadian Journal on Aging, 27(1), 23-34.

• Nies, H. (2004), Integrated care: concepts and background. In H. Nies & P . Berman (Eds.), Integrated ser vices for older people: a resource book for managers (pp. 17-31). Dublin: Ehma.

• Nolan, M., Lundh, U., Grant, G., & Keady, J. (2003), Partnerships in family care: understanding the caregiving career . Maidenhead: Open University Press.

• Ontwerp van woonzorgdecreet, Memorie van toelichting, Stuk 1975 (2008-2009).

• Scheepmans, K., Debaillie, R., De Vliegher , K., Paquay, L., & Geys, L. (2004), Succesfactoren en hinderpalen in de thuiszorg: de beleving van de mantelzorger . Brussel: Federatie van Wit-Gele Kruis verenigingen van Vlaan deren.

• Sodeen, R., Gregory, D., & Bond, J. (2007). Home care for older couples: “It feels like a security blanket…”. Qualitative Health Research, 17(9), 1245-1255.

• Tjadens, F., & Duijnstee, M. (1999), Visie op mantelzorg. Utrecht: NIZW.

43

KWALITATIEF ONDERZOEK

Recommend Documents