Kinderurologie: van klein naar groot
Kinderurologie: van klein naar groot Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar Kinderurologie aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam op vrijdag 12 juni 2015 door
Tom P.V.M. de Jong
Dit is oratie 555, verschenen in de oratiereeks van de Universiteit van Amsterdam.
Opmaak: JAPES, Amsterdam Foto auteur: Jeroen Oerlemans © Universiteit van Amsterdam, 2016 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16B Auteurswet 1912 jº het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden.
Mevrouw de Rector Magnificus, Mijnheer de Decaan, Leden van het College van Bestuur van de Universiteit van Amsterdam en van de Raad van Bestuur van het Academisch Medisch Centrum, Leden van het curatorium van de leerstoel kinderurologie, Bestuursleden van de Stichting Steun Emma kinderziekenhuis AMC, Hoogleraren van het AMC en de zusterfaculteiten, Gewaardeerde collega’s, Geliefde Vrienden en familie, Begin 2008 bestond er een probleem in het Emma Kinderziekenhuis van het AMC omtrent de invulling van de kinderurologische zorg. Het probleem ontstond mede door pensionering van de uroloog die voorheen op parttime basis een deel van die zorg leverde; het andere deel werd geleverd vanuit de afdeling kinderchirurgie. Er was op dat moment een duidelijke behoefte ontstaan om een degelijk functionerende afdeling kinderurologie op de kaart te zetten. Hulp werd gevraagd aan de afdeling kinderurologie van het WKZ in Utrecht, met daarin naast mijzelf, de collegae Pieter Dik, Aart Klijn en deels Laetitia de Kort. Het leek onwenselijk om in het Emma Kinderziekenhuis door te gaan met een kleine 1 mans praktijk. Dr. Rafal Chrzan, een high potential kinderchirurg die in 2007 zijn Europees geaccrediteerde opleiding tot kinderuroloog voltooide, was beschikbaar en bereid om in het Emma kinderziekenhuis de kinderurologische kar te gaan trekken. Dr. Caroline Kuijper, kinderchirurg met een lange staat van dienst in het Emma Kinderziekenhuis en met behoorlijk wat ervaring in de kinderurologie gaf aan dat zij graag in wilde stappen en door wilde als fulltime kinderuroloog. Aldus is in oktober 2008 de afdeling kinderurologie van het AMC opgericht met Rafal Chrzan als fulltime kinderuroloog, Caroline Kuijper aanvankelijk parttime EKZ en WKZ vanwege het 2 jarig fellowship kinderurologie in Utrecht en mijzelf als coördinerend hoofd zowel in het Emma kinderziekenhuis als het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Op die manier werd in het AMC een vliegende start georganiseerd voor een bloeiende afdeling kinderurologie. Dat gebeurde niet zonder de inspirerende leiding van het toenmalig hoofd van de kindergeneeskunde, prof. Hugo Heijmans en met actieve 4
medewerking van het hoofd van de urologie, prof. Jean Delarosette en het hoofd van de kinderchirurgie, prof. Hugo Heij. De raden van Bestuur van AMC en UMC Utrecht, in persoon van prof. Louise Gunning en prof Jan Kimpen gaven hun fiat. En met deze nieuwe organisatie van samenwerkende afdelingen kinderurologie EKZ/WKZ was het grootste kinderurologische centrum van Europa ontstaan. Uit deze constructie is mijn benoeming voortgekomen. Wat is kinderurologie? Diagnosticeren en behandelen van anatomische en functionele afwijkingen van de urinewegen en geslachtsorganen van kinderen. Enkele voorbeelden. 40 jaar geleden werd een kind met aangeboren afwijkingen van de urinewegen resulterend in ernstige uitzetting van een of beide nieren door blokkade van een urineleider of plasbuis in het algemeen laat ontdekt. Zij presenteerden zich met hoge koorts door nierbekkenontsteking met pusophopingen in de nier en werden opgenomen voor behandeling met antibiotica en/of eventuele chirurgie. De mortaliteit van deze kinderen liep op tot 50% voor deze zogenaamde ernstige obstructieve uropathie. Een vervolg studie, eind jaren 60, naar een 70tal kinderen, klinisch behandeld voor een ernstige urineweginfectie, leert dat van die kinderen 20 jaar later 18% dood was, 8% nierinsufficient en 22% persisterende infectie problemen hield. Cijfers die nu ondenkbaar zijn. Zwangerschapsechografie heeft vanaf eind 70er jaren vroegdetectie van deze afwijkingen mogelijk gemaakt maar werd niet aan iedere zwangere aangeboden. Pas sinds 2006 kennen wij in Nederland de standaard 20 weken echo voor alle zwangeren. Kinderen met ernstige obstructieve afwijkingen van de urinewegen worden daarbij herkend, omdat deze afwijkingen zich kenmerken door een plas water, urine, in de buik van het kind, iets wat met behulp van echografie uitstekend zichtbaar is te maken. In geval van afwijkingen die niet met het leven verenigbaar zijn wordt beëindiging van de zwangerschap voor de 24ste week voorgesteld. Bij minder ernstige aandoeningen wordt het kind kort na de geboorte opgevangen, worden de urinewegen veiliggesteld en wordt het kind medisch en chirurgisch optimaal behandeld. Dit resulteert in een mortaliteit van 0,5%, een factor 100 minder dan 40 jaar geleden. Deze behandeling gebeurt in nauwe samenwerking met de kindernefrologen, Dr. Jaap Groothoff, dr. Tony Bouts en Dr. Michiel Oosterveld in het AMC en met dr. Marc Lilien en dr. Mandy Keijzer in het WKZ. Als de Alliantie doorgaat, waarbij AMC en VUmc intensief samen gaan werken, en er één Vrouw-Kind Centrum ontstaat, valt te verwachten dat in de nabije of wat verder gelegen toekomst de kinderurologen van het VUmc, collegae dr. Eric van der Horst en dr. Goedele Beckers, en de kindernefrologen dr. Ans van KINDERUROLOGIE: VAN KLEIN NAAR GROOT
5
Wijk en dr. Arend Bokenkamp ook onderdeel gaan worden van hetzelfde team. Steeds terugkerende urineweginfecties en incontinentie voor urine op de kinderleeftijd is een ander veel voorkomend kinderurologisch probleem. In iedere schoolklas in Nederland zitten minstens 2 kinderen die daarmee behept zijn. Het is voor deze kinderen een ernstige aanslag op de kwaliteit van hun leven, door onzekerheid, gène en isolering. Het gaat daarbij bijvoorbeeld om een jongen van 7 jaar met drangincontinentie die een paar keer per dag een natte plek in zijn broek heeft en in de klas voor stinkie wordt uitgescholden. Bij meisjes komt de combinatie van urineweginfecties met hoge koorts t.g.v.de bijkomende terugstroom van urine van blaas naar nier, veel voor. Dit is naast een sociaal probleem ook een groot medisch probleem: nog steeds eindigt een klein deel van deze groep door nierbeschadiging met nierdialyse en nier transplantatie. Naast asthma is lagere urinewegproblematiek bij kinderen de meest voorkomende aandoening op de kinderleeftijd, vaak chronisch van aard. De rol van de kinderurologie en de kindergeneeskunde in de behandeling van deze kinderen is de laatste 25 jaar cruciaal veranderd. De belangrijkste prestatie vanuit de kindergeneeskunde en kinderurologie is geweest dat de gedachte dat incontinentie het gevolg is van een gedragsprobleem en dat het kind psychologen en paedagogen nodig heeft voor behandeling, geëlimineerd is. Dit geldt voor het leeuwendeel van deze kinderen. We hebben ons leren realiseren dat ieder kind met een handicap leert omgaan door dit probleem te negeren en dat dit een natuurlijk verdedigingsmechanisme is om met de kwaal om te gaan en geen gedragsprobleem. De analogie met de volwassene die zijn met schaamte omringde ziekte liever ontkent zal u niet ontgaan. Lagere urinewegproblematiek is een kinderurologisch probleem en behoeft medische zorg door oplossen van anatomische problematiek of bewuste biofeedback training van functionele blaasontledigingsstoornissen. In Nederland is vanuit de kinderurologie een infrastructuur gerealiseerd, aanvankelijk vanuit het WKZ en nu ook vanuit het EKZ waarin vrijwel alle grote ziekenhuizen vanuit de kindergeneeskunde urotherapie aanbieden, cognitieve blaastraining voor kinderen met lagere urinewegproblemen. EKZ en WKZ functioneren daarbij als de tertiaire eindstations voor kinderen met therapieresistente incontinentie die mogelijk chirurgische behandeling behoeven voor aangeboren urinewegproblematiek. De kans van slagen van behandeling is daarmee, zowel voor incontinente jongens als meisjes, toegenomen van 40 naar 90%. Deze infrastructuur, bestaande uit gerichte plas-en poeppoli’s door het hele land heeft een enorme impact gehad op de kwaliteit van leven van deze kinderen door goede behandelresultaten, awareness voor het probleem en acceptatie van het feit 6
TOM P.V.M. DE JONG
dat het geen gedragsproblematiek is die als motor van de problemen fungeert. Mevr. Anka Nieuwhof, urotherapeute, functioneert hierin, als de drijvende kracht, zowel nationaal als internationaal. Wereldwijd wordt onze pioniersrol in de ontwikkeling van een model van omgaan met deze kinderen erkend en onlangs zijn wij bijvoorbeeld uitgenodigd om de collegae in Mexico te gaan onderrichten om daar een soortgelijk systeem op te zetten. Hierbij valt de eerste kanttekening te maken die hoort bij dit betoog. In sommige beleidsstukken van de overheid valt te lezen dat een aantal poliklinieken, gericht op specifieke lichamelijke problemen, als onwenselijke en kostbare luxezorg worden weggezet en afgeschaft kunnen worden dan wel uit het vergoedingen systeem geschrapt kunnen worden. Nadrukkelijk wil ik vaststellen dat dit niet mag gelden voor deze poep- en plaspoli’s. Dit is geen luxe zorg maar hiermee is een enorme stap voorwaarts gezet in de efficiency van zorg voor deze kinderen met landelijk een goed-geprotocolleerde professionele aanpak waardoor de ineffectieve Freudiaanse aanpak van de begrijpende en sussende kinderarts of uroloog, niet gehinderd door veel kennis, definitief tot het verleden behoort. Ik wil hier dan ook alle betrokken organisaties oproepen om deze infrastructuur als een belangrijke verworvenheid te zien die te vuur en te zwaard moet worden verdedigd tegen iedere vorm van afbraak, financieel dan wel functioneel. Dat dit een moeizaam proces is moge blijken uit het feit dat pas zeer recent, na een strijd van vele jaren, een adequate diagnose/behandelcombinatie lijkt te zijn vastgesteld voor bekkenbodemproblematiek op de kinderleeftijd. Wetenschappelijk is deze tertiaire zorg voor de lagere urinewegen voor onze groep een belangrijke bron met jaarlijks een aantal publicaties, zowel op het gebied van cognitieve behandeling, ontwikkelen van nieuwe operatietechnieken en ontwikkelen van een computergestuurd neuronaal netwerk voor volautomatische biofeedbacktraining gericht op analyse en terugkoppeling van de plasstraal. In het AMC bestaat al jaren een succesvolle poeppoli onder de bezielende leiding van prof. Marc Benninga. Vanzelfsprekend is er een grote overlap tussen kinderurologie en kinderartsen gespecialiseerd in poepproblemen waar het gaat om bekkenbodemproblematiek en incontinentie. De samenwerking met prof. Benninga heeft dan ook 2 proefschriften opgeleverd en ik beschouw het als een toekomstige taak om deze samenwerking te bestendigen en uit te bouwen tot een goed lopende tertiaire polikliniek voor kinderen met moeilijk behandelbare plas-en poep problemen. Naast deze niet op afwijkende zenuwvoorziening gebaseerde functieproblemen van de lagere urinewegen is er de belangrijke zorg voor de kinderen met spina bifida, een open rug. Onze groep heeft op dit gebied de laatste jaren een aantal baanbrekende publicaties geproduceerd. In totaal leverde onze multiKINDERUROLOGIE: VAN KLEIN NAAR GROOT
7
disciplinaire spina bifida zorg de laatste 25 jaar 7 proefschriften op. De kinderurologische zorg voor kinderen met een neurologische blaasfunctiestoornis, zoals ontwikkeld binnen onze groep, wordt wereldwijd geaccepteerd als de gouden standaard van optimale zorg en ons behandelmodel is vele malen gekopieerd. Toch bestaan hier ook grote zorgen. In het verleden werden patiënten met een spina bifida zelden oud. Nu geldt voor een aantal dat zij ondanks hun lichamelijke beperkingen een volledig normale levensverwachting kunnen hebben die niet afwijkt van de gezonde bevolking. Daarbij is transitie van multidisciplinaire zorg na de kinderleeftijd voor deze patiënten een conditio sine qua non. Vooral de uroloog en de revalidatiespecialist spelen daarin een belangrijke rol. De laatste jaren is op enkele plaatsen in het land goed-functionerende zorg voor volwassen spina bifida patiënten wegbezuinigd waarbij onvoldoende degelijke alternatieven zijn geboden. Een deel van deze patiënten heeft van tijd tot tijd hoog-complexe tertiaire zorg nodig. Hiervoor moet in de nabije toekomst wel een degelijke structuur worden gecreëerd. Daarnaast speelt een andersoortig probleem bij de jonge spina bifida kinderen. Door de enorme toename van de echo diagnostiek tijdens de zwangerschap wordt het merendeel van de ernstige spina bifida patiënten vroeg ontdekt. In de meeste gevallen kiezen ouders en behandelaars daarbij voor beëindigen van de zwangerschap. Hierdoor is het aantal nieuwe patiënten met een open rug binnen onze groep de laatste jaren gedaald van ongeveer 30 per jaar naar 5-6. Dat betekent dat op termijn de aantallen kinderen per centrum zo klein worden dat goede zorg niet meer kan worden gegarandeerd zonder concentratie. Rondvraag leert dat er nu binnen de randstad ongeveer 600 kinderen met neurogeen blaaslijden worden behandeld in de diverse centra. Met een te verwachten uitstroom van ongeveer 60 per jaar en een instroom van ongeveer 10 zal deze groep binnen enkele jaren enorm uitgedund zijn. Het lijkt daarom zinvol om voor de toekomst te streven naar een ziekenhuis in Nederland waar zowel de kinderen als de volwassenen met spina bifida voor multidisciplinaire tertiaire zorg terecht kunnen. Een volgend probleem waarmee ik u vandaag wil opzadelen is de zorg in Nederland voor onze nakomelingen, onder het motto: Nederland, let op uw zaad. Een veel voorkomend probleem bij jongens is de niet-ingedaalde zaadbal. Dit levert uiteindelijk een operatie-indicatie op bij ongeveer 1% van alle jongens. Algemeen valt te stellen dat deze operatie nadelig is voor de toekomstige kwaliteit van de vruchtbaarheid van deze jongens. Deels gebaseerd op onderzoek, deels op empirische gronden, is internationaal geaccepteerd dat het optimale moment om deze jongens chirurgisch te behandelen ligt in de 2de helft van het 1e levensjaar. Omdat veel ziekenhuizen geen anesthesie aanbieden onder de leeftijd van 1 jaar is deze ingreep daarmee voor veel regio’s 8
TOM P.V.M. DE JONG
per definitie een ingreep geworden voor de tertiaire kinderheelkundige centra. Daarnaast zijn, op aangeven van de Nederlandse vereniging voor Heelkunde met in navolging de Ned. Ver. voor Urologie, veel verzekeraars bezig met het opleggen van eisen aan urologen in algemene ziekenhuizen in die zin dat operatieve behandeling van een niet-ingedaalde bal, onder de leeftijd van 2 jaar, niet meer vergoed wordt indien er minder dan 20 operaties per jaar worden gedaan. Hierdoor is een aantal ziekenhuizen gestopt met deze behandeling met opnieuw een extra stroom naar de kindercentra. Uitgerekend op de achterkant van een sigarendoosje levert dit ongeveer 400 extra tertiaire ingrepen op voor de kinderheelkundige centra. Ondanks een luid en duidelijk appel vanuit de werkgroep kinderurologie van de Nederlandse Vereniging voor Urologie op de betrokken organisaties heeft dit niet geleid tot beleid om de kinderheelkundige centra extra capaciteit te bezorgen om deze kwaliteitsslag te maken. Dit betekent dat veel kinderen behandeld worden op te late leeftijd door algemeen urologen en chirurgen waarvan een deel onvoldoende ervaring heeft en waarbij de uitkomst van de behandeling onbekend is. Cijfers uit de literatuur van resultaten in algemene ziekenhuizen laten zien dat de kwaliteit ver onder de uitkomsten kan liggen die te verwachten valt in gespecialiseerde tertiaire centra. De conclusie van dit alles is dat, op dit moment, Nederland slecht voor eigen zaad en nakomelingen zorgt met als gevolg onnodig veel extra kosten voor uitgebreide behandeling wegens ongewenste onvruchtbaarheid op latere leeftijd. Ten minste wil ik ervoor pleiten dat de operatie voor de niet-ingedaalde zaadbal tot een prestatie indicator wordt gemaakt voor algemene ziekenhuizen. Is het kind geopereerd op de gewenste leeftijd, bevindt de bal zich 6 maanden na operatie op de gewenste plaats en is deze normaal van formaat, vorm en samenstelling ? Op deze manier kan de kwaliteit van zorg voor ons zaad sterk verbeterd worden dan wel kan met die cijfers inzichtelijk worden gemaakt dat eventueel ingrijpen nodig is om alsnog te centraliseren in tertiaire ziekenhuizen. Collega Rafal Chrzan, samen met dr. Andreas Meisner van de urologie en infertiliteitskliniek, kreeg zeer recent toestemming van de METC van het AMC om een onderzoek te starten waarvan te verwachten dan wel te hopen valt dat de uitkomsten het voorgaande betoog ondersteunen. Deze vorige paragraaf ging over een relatief eenvoudig chirurgisch technisch probleem, de niet-ingedaalde bal. In 1989 produceerde de gezondheidsraad een rapport over chirurgie bij kinderen waarvan de conclusie luidde dat er in Nederland plaats is voor 2, hooguit 3 centra voor tertiaire hoog-complexe heelkundige zorg voor kinderen. De toenmalige minister van Volksgezondheid, wijlen mevr. Els Borst, koos ervoor dit rapport niet te implementeren maar de uitvoering over te laten aan het veld, ondanks aandringen van de KINDERUROLOGIE: VAN KLEIN NAAR GROOT
9
toen bestaande 3 kinderurologische centra. Als gevolg daarvan wordt deze zorg nu aangeboden in 7 centra, waarvan 2 zeer klein. Gelukkig bestaat er in Nederland een voldoende goede samenwerking tussen de kinderurologen om, waar nodig, gebruik te maken van elkaars specifieke expertise. Op dit moment bestaat er in Nederland een grote dwang om te komen tot concentratie van zorg, en terecht. Binnen een aantal specialismen is dit inmiddels geïmplementeerd en heeft het tot aantoonbare verbetering van kwaliteit gezorgd. Daarbij valt te denken aan het minimum van 50 ingrepen wegens borstkanker of het minimum aantal van 20 blaasvervangende operaties wegens blaaskanker per kliniek per jaar. Een veel voorkomende aangeboren afwijking binnen de kinderurologie is de jongen met een te korte plasbuis, de zogenaamde hypospadie. Internationaal bestaat al vele jaren consensus dat een minimum van 25 ingrepen per jaar per operateur noodzakelijk is om voldoende ervaring te onderhouden en voldoende kwaliteit te leveren. Bij de hypospadie lukt dat aardig en de meeste Nederlandse kinderurologen hebben zich daarbij ook gecommitteerd aan een nationale registratie voor kwaliteitsbevordering. Bij de hypospadie is dat relatief eenvoudig, met ongeveer 800 gevallen per jaar. Maar ook binnen de kinderurologie bestaan een aantal ernstige aangeboren afwijkingen die zeldzaam zijn. Er worden in Nederland ongeveer 10 kinderen per jaar geboren met een open blaas. Een dramatische aandoening waarbij de blaas opengeklapt op de buikwand ligt en de plasbuis volledig ontbreekt. Dit geldt ook voor een open plasbuis op de penis, epispadie, ongeveer 3 jongens per jaar, bij meisjes nog zeldzamer, ongeveer 1 geval per jaar. Daarnaast zien we ongeveer 30 keer per jaar ernstige afwijkingen bij pasgeborenen in de geslachtsdifferentiatie waarbij aanvankelijk onduidelijk is of de baby een jongen of meisje is en waar na multidisciplinair vaststellen dan wel kiezen van een geslacht uitgebreide specialistische chirurgie nodig is om het kind functioneel en cosmetisch adequate geslachtsdelen te bezorgen. Tot op heden is het niet gelukt om binnen de Nederlandse kinderurologie harde afspraken te maken en dedicated teams te organiseren die deze kinderen door het hele land behandelen. Dit is een belangrijke reden om het gezondheidsraad rapport uit 1989 nog eens serieus te heroverwegen en na te denken over beperking van het aantal centra. Ook omdat er regelmatig kinderen worden geboren met afwijkingen van meer orgaansystemen. Bijvoorbeeld het kind dat geboren wordt met een afsluiting van de slokdarm, met daarbij een ontbrekende uitgang van de endeldarm, een hartafwijking, een neurologische functiestoornis van de blaas en afwijkende nieren. In het kader van de nationaal gedragen roep om concentratie van zorg worden op dit moment al door diverse kinderheelkundige groepen dappere pogingen gedaan een aantal van deze zaken te concentreren in specifieke centra voor anus afwijkingen, slokdarmafwijkin10
TOM P.V.M. DE JONG
gen, hartafwijkingen etc. U voelt de bui al hangen. Onze pasgeborene moet voor het anusprobleem naar Nijmegen, voor het slokdarmprobleem naar Utrecht en voor de kinderurologische problemen naar Amsterdam. Maar bij de ingreep in Nijmegen is er een potentieel probleem met de anesthesie vanwege het ernstige hartgebrek en het ontbreken van een ervaren cardioanesthesist voor kinderen. Bizar zult u denken, maar dit is geen uit de duim gezogen probleem, het is een reële combinatie van ziektebeelden die vaak genoeg voorkomen en een nationaal scenario behoeven. Ook dit is een enorm sterk argument om te pleiten voor 1 of 2 grote tertiaire kinderheelkundige centra of groepen in de nabije toekomst met de mogelijkheid van gespecialiseerde differentiatie. Dit naar analogie van het lovenswaardige initiatief om te komen tot een enkel Nederlands kinderziekenhuis voor kinderen met kanker. Dit voorstel lag en ligt op veel punten gevoelig. Niet in het minst omdat meer en meer duidelijk wordt dat een van de belangrijke zaken waarmee de academische ziekenhuizen zich onderscheiden van grote perifere ziekenhuizen het bezit van tertiaire kindercentra is. Vanuit het perspectief van optimale zorg voor het kind met ernstige aangeboren dan wel functionele problemen van de urinewegen dan wel van andere orgaansystemen is er geen goed alternatief te bedenken voor concentratie. Enkele onderdelen van dit betoog zullen voor een deel van de aanwezigen taai en saai overkomen maar moeten toch worden gezegd. Het voorgaande stuk heeft een hoog gehalte van het belangrijke gezegde, in de beperking toont zich de meester. Dit geldt in nog sterkere mate voor het volgende punt van discussie: welke rol blijft er bestaan voor de kinderarts en de uroloog in algemene ziekenhuizen ten aanzien van het omgaan met aangeboren en functionele problematiek van de urinewegen bij kinderen. Voor de kinderarts is dit relatief eenvoudig. Er bestaat met de meeste kinderartsen in de omliggende ziekenhuizen een uitstekende relatie waarbij in goed overleg wordt besproken wanneer een kind bij de kinderarts onder behandeling kan blijven dan wel, al dan niet tijdelijk, moet overkomen naar een universitair medisch centrum als het AMC voor tertiaire behandeling. Maar ook binnen de kindergeneeskunde blijven blinde vlekken bestaan voor urologische oorzaken van algemene klachten. Het meest pregnante voorbeeld is dat de urinewegen niet voorkomen in de richtlijn buikpijn bij kinderen. Een kind met kolieken op basis van een massaal gestuwde nier door aangeboren vernauwing of steen of een zuigeling die de ogen uit zijn bol perst om zijn blaas leeg te maken door een ernstige aangeborene vernauwing van de plasbuis wordt nog steeds te gemakkelijk weggezet als darmkrampjes, soms met als gevolg een ernstig getraumatiseerd gezin dat jarenlang vol onbegrip is bejegend door behandelende artKINDERUROLOGIE: VAN KLEIN NAAR GROOT
11
sen. Gelukkig heeft de standaard 20 weken echo een deel van deze problemen ondervangen maar awareness bij de kinderarts is nodig om het ontbreken van een echo urinewegen in de richtlijn onbegrepen buikpijn te compenseren. Wat gevoeliger en onduidelijker ligt de toekomstige rol van de algemeen uroloog in een algemeen ziekenhuis met belangstelling voor de kinderurologie. In enkele algemene ziekenhuizen in Nederland zijn kinderurologen werkzaam met een Europese registratie als Fellow of the European Academy for Pediatric Urology. Dit is een Europese erkenning als kinderuroloog met verplichte herregistratie iedere 4 jaar en de garantie dat tenminste 80% van de werktijd besteed wordt aan de kinderurologie. In deze gevallen zijn geen extra maatregelen nodig en zullen de lokale mogelijkheden beperkende factoren vormen voor zeldzame gevallen. Voor de algemene uroloog met belangstelling voor kinderurologische zaken zijn er veel afwegingen te maken. Enerzijds mag het opereren van zeldzame gevallen in algemene ziekenhuizen niet leiden tot verminderde kwaliteit en wegvangen van expertise voor de bestaande kinderurologen in Nederland. Anderzijds is er wel degelijk behoefte aan bemoeienis van algemeen urologen bij zorg voor kinderen, vooral wanneer het gaat om veel voorkomende problematiek zoals correctie van geringe afwijkingen van het plasgaatje bij meisjes met lagere urinewegklachten of opheffen van een plasbuisobstructie bij jongens met incontinentie wanneer die als motor achter de natte broeken blijkt te fungeren. Voor deze functies bestaan nog geen landelijke afspraken ten aanzien van opleiding en certificering. Hierover is gelukkig wel discussie gaande binnen de Nederlandse Vereniging voor Urologie. Ik hoop dat het lukt om dit binnen de beroepsgroep op korte termijn goed te regelen voordat kwaliteitsorganen en verzekeraars het voortouw gaan nemen en een regeling afdwingen. Informatie die deze week binnendruppelde lijkt aan te geven dat we al te laat zijn en dat concentratie wordt afgedwongen. In het algemeen valt te stellen dat het met de kwaliteit van de tertiaire kinderurologische zorg in Nederland goed gesteld is. De vraag is of dit mag uitnodigen tot tevredenheid. Het antwoord is dat er vanuit de Vereniging voor Urologie, de federatie van universitaire ziekenhuizen en de verzekeraars onvoldoende awareness is voor de ontwikkelingen in de komende jaren. De actuele situatie is dat er in Nederland 19 kinderurologen zijn, 16 met een opleiding tot uroloog als basis, 3 met een basisopleiding in de kinderchirurgie. In Europa is de verhouding binnen de kinderurologie tussen vooropleiding kinderchirurg dan wel uroloog 70/30. Nederland is hierin dus een duidelijke uitbijter. De actuele situatie is dat er komende 5 jaar in Nederland minstens 5 nieuw opgeleide kinderurologen nodig zijn. Vier wegens vergrijzing, 1 wegens uitbreiding. Mogelijk zelfs nog 1 of 2 meer, afhankelijk van de ontwikkelingen in de zorg. Met name binnen de kinderoncologische zorg zal blijken dat uit12
TOM P.V.M. DE JONG
eindelijk orgaanspecialisten met specifiek orgaan gerichte chirurgische zorg een conditio sine qua non zullen blijken te zijn om vooruitgang in kwaliteit te boeken. Op dit moment is in Nederland de situatie dat er 2 fellows kinderurologie zijn met een opleidingstraject van 2 jaar. Wij moeten ons dus goed bezinnen op de wensen voor de toekomst. Willen we over 5 jaar een situatie hebben waarbij de helft van de kinderurologen bestaat uit in het buitenland opgeleide kinderchirurgen met een Europese accreditatie Fellow of the European Academy of Pediatric Urology of vinden we dat de ontwikkelingen in Nederland belangrijk genoeg zijn om dit in eigen hand te houden en zelf extra fellows op te leiden? Sterk argument voor dit laatste is dat de kinderurologie EKZ/WKZ in belangrijke mate heeft bijgedragen tot schoolvorming binnen het vakgebied bij blaasfunctiestoornissen en complexe chirurgie van aangeboren afwijkingen en neurologische blaasfunctiestoornissen. De door ons gepubliceerde literatuur op deze gebieden wordt wekelijks geciteerd. Talloze klinieken in Europa hebben naadloos ons kinderurologische multidisciplinaire model overgenomen. Te denken valt aan Gent, Keulen, Salzburg, Linz, Wenen en Athene. Dit leidt bijvoorbeeld tot mijn aanstaande benoeming als gasthoogleraar kinderurologie aan de universiteit van Wenen, als uiting van waardering voor onze school en met de vraag de implementatie van ons model daar te begeleiden. Daarbij moge duidelijk zijn dat er internationaal geen enkel prerogatief bestaat voor de urologie als basisopleiding voor kinderurologie. Het is niet houdbaar voor de Nederlandse Vereniging voor Urologie om hierin een standpunt te hanteren dat afwijkt van dat van de rest van de wereld. De urgente vraag ligt dan ook voor bij de NFU en verzekeraars om een strategie te maken waarbij de opleiding van extra fellows in de Nederlandse situatie gegarandeerd wordt. U zult zich afvragen wat de zin is van een oratie als het einde van de carrière in zicht komt. Dat is gelegen in het feit dat de kinderurologie een volwassen vakgebied is geworden waarmee rekening wordt gehouden op nationaal en internationaal niveau. Kijk naar discussies over besnijdenis, omgaan met intersexe problematiek, incontinentie behandeling en antenatale diagnostiek. Verder moest een aantal zaken klaar zijn en staan als een huis voordat dit mogelijk werd. Het is duidelijk dat de titel, van klein naar groot, een oproep is tot schaalvergroting en concentratie op ieder onderdeel van het vakgebied, zowel qua patiëntenzorg als qua wetenschap. De samenwerking Amsterdam Utrecht en de komende samensmelting in Amsterdam bieden daarvoor veel kansen. De recente aanstelling van prof. Ernst van Heurn binnen de kinderchirurgie en de uitgesproken wens om ook binnen de kinderchirurgie een groter pact te sluiten met prof. Hugo Heij in het WKZ is een stap in de goede richting. Ik KINDERUROLOGIE: VAN KLEIN NAAR GROOT
13
hoop dat het ons ook zal lukken om daarmee de groep kinderheelkundigen binnen het Emma Kinderziekenhuis bestuurskundig beter zichtbaar te maken. Er zijn vergevorderde plannen om de bestaande onderzoeksas Nijmegen/Utrecht op het gebied van de genetica van congenitale afwijkingen van de urinewegen, onder leiding van prof. Nine Knoers, door te trekken naar het EKZ. Op het gebied van de zorg voor kinderen, geboren met intersexe problematiek, een onduidelijk geslacht, is het van belang de multidisciplinaire groepen van het EKZ, dr. Paul van Trotsenburg, en het WKZ, dr. Annemarie Verreijn Stuart, intensief samen te laten werken op het gebied van wetenschap en patiëntenzorg. Zeer recent ben ik geconfronteerd met een groep kinderurologische patiënten in de 3de wereld. Daar bestaan gebieden met bilharzia waar de situatie is als binnen de kinderurologie 50 jaar geleden, tot 50% van de patiënten overlijdt jong aan urinewegcomplicaties. Wij hebben ons gecomitteerd als groep om te proberen mee te werken aan het oplossen van dit probleem, door wetenschappelijke input en scholing. Dit, geïnitieerd door een oproep van een groep jonge artsen uit Tsjaad richting prof. Mirjam de Bruijn uit Leiden, ondersteund door PUM, een organisatie van buitenlandse zaken. Daarnaast zullen wij als groep op alle niveaus blijven werken aan een van de zaken die het bestaan in de academische gezondheidszorg sprankelend houden, het bijbrengen van de kneepjes van het vak aan enthousiaste en kritische studenten, assistenten en fellows. Ik wil eindigen met het uitspreken van een beperkt dankwoord. Mijn dank voor het in mij gestelde vertrouwen aan het College van Bestuur van de Universiteit van Amsterdam, de Raad van Bestuur van het AMC en in het bijzonder de decaan van de Medische Faculteit, prof. Marcel Levi en aan het Bestuur van de Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC. Dank aan de voorzitter Divisie Kindergeneeskunde, prof. Hans van Goudoever en aan dr. Rene Kuijten en mevr. Agita Sanders van de Stichting, die mijn benoeming 5 jaar geleden hebben gerealiseerd en gefaciliteerd. Dank aan mijn levensgezel, Anke Schuurhuis en aan mijn kinderen Jet, Jelle en Simone die dit alles zonder veel morren en vaak met veel enthousiaste bijval hebben laten gebeuren. Dank aan het hele AMC voor de warme ontvangst die wij hier hebben gekregen toen wij met onze plannen aan kwamen zetten. Het is bijzonder om in 2 unieke academische omgevingen te werken, ieder met een eigen karakter. In 2 zinnen te typeren als: in het UMCU dragen velen een das, zeggen ze ‘je’ en weten ze vrij nauwkeurig waar ze staan op de internationale ladder. In het AMC draagt niemand een das, zeggen ze ‘u’ en weten we zeker dat we de beste zijn. Interessant is dat het advies voor een oratie in Utrecht 4500 woorden is, in Amsterdam 6500. Kennelijk praten Am14
TOM P.V.M. DE JONG
sterdammers veel sneller. Dank aan mijn directe collega’s, eerder genoemd, die allen maximaal hebben meegewerkt aan deze constructie en waarvan Aart Klijn nu met veel verve de dagelijkse leiding in Utrecht heeft overgenomen. Het is verheugend om te zien dat vanuit ons grote gezin de Jong, 9 kinderen, allen academisch geschoold waarvan 5 hoogleraar, vrijwel iedereen aanwezig is. Ongetwijfeld hebben deze broers en zussen mij, als jongste, samen met mijn ouders, meer gevormd dan ik mij heb gerealiseerd. Vanzelfsprekend ben ik geschoold door een Alma Mater en veel opleiders die mij hebben gebracht waar ik sta. Als laatste wil ik benadrukken dat alles wat wij hebben kunnen realiseren door de jaren heen alleen zo heeft kunnen gebeuren doordat iedereen in de groep de urgentie heeft ervaren van het team en de teamgeest als drijvende kracht achter het succes. Dit team bestaat niet alleen uit dokters maar vooral ook uit paramedici op de operatiekamer, verpleegafdeling en polikliniek. Zonder deze gedreven medewerkers kunnen wij niet functioneren. Iedereen, genoemd en niet genoemd, daarvoor hartelijk dank. Ik heb gezegd.
KINDERUROLOGIE: VAN KLEIN NAAR GROOT
15
