Kinderen en gezondheid

Kinderen en gezondheid Algemene gezondheid Kinderen met ernstig meervoudige beperkingen hebben vaak lichamelijke en medische problemen zoals zintuiglijke beperkingen en epilepsie. Deze worden op andere pagina's uitvoerig behandeld. Daarnaast is de gezondheid van deze kinderen vaak heel kwetsbaar. Zij hebben bijvoorbeeld een verhoogde kans op infecties omdat hun weerstand hiertegen in veel gevallen laag is. Veel van de lichamelijk, medische en gezondheidsproblemen beïnvloeden elkaar: als een kind bijvoorbeeld moeite heeft met eten, krijgt hij onvoldoende voedingsstoffen binnen en kan de weerstand tegen allerlei infecties dalen. De kans op verkoudheden en zelfs longontsteking neemt dan toe, zeker als het kind daarbij ook koorts ontwikkelt. Bij koorts wordt de kans op bijvoorbeeld meer epileptische toevallen groter. Daarom hebben deze problemen veel invloed op het dagelijks leven en functioneren van de kinderen. Hier wordt een aantal vaak voorkomende gezondheidsproblemen besproken. Achtereenvolgens komen aan de orde: • • • •

Obstipatie Luchtwegproblemen Reflux Gebitsproblemen

Pagina 1 van 22

Obstipatie Veel kinderen met ernstig meervoudige handicaps (ongeveer 75%) hebben last van obstipatie, een chronische verstopping van de darmen. De ontlasting komt dan minder vaak en wordt harder. Daardoor wordt het moeilijk en pijnlijk om de ontlasting kwijt te raken. Kinderen die hier last van hebben voelen zich vaak minder prettig, waardoor hun gedrag kan veranderen. Een kind dat last heeft van obstipatie kan bijvoorbeeld onrustig worden, vaker huilen of ontevreden geluiden gaan maken. Vaak hebben ze last van buikkrampen of buikpijn en hun buik voelt hard en gespannen aan. Deze pijn kan verlicht worden door gebruik te maken van een warme kruik. Soms heeft een kind klachten die niet direct wijzen op verstopping, zoals overgeven en diarree. De huisarts kan door onderzoek vaststellen of er wel of niet sprake is van obstipatie. Mogelijke oplossingen: •

Lichaamsbeweging Door te weinig lichaamsbeweging kan de ontlasting hard worden en kunnen de darmen verstopt raken. De meeste kinderen met meervoudige beperkingen zijn gebonden aan een rolstoel en hebben daardoor weinig lichaamsbeweging. Dan is de kans op obstipatie groot. Het is daarom belangrijk dat een kind zoveel mogelijk beweegt, bijvoorbeeld door het regelmatig verschillende houdingen te laten aannemen, zoals staan in de statafel of lopen in een loophulp.

•

Zoveel mogelijk drinken Veel meervoudig gehandicapte kinderen hebben moeite met slikken (zie eten en drinken). Vooral het drinken van dunne vloeistoffen (thee, limonade) is moeilijk. De vloeistof loopt gemakkelijk uit de mond en het kind verslikt zich sneller. Hierdoor kan het gebeuren dat een kind onvoldoende vocht binnen krijgt en dat kan er toe leiden dat de ontlasting te hard wordt en obstipatie ontstaat. Het drinken van dikkere vloeistoffen zoals yoghurt en vla is voor het kind vaak gemakkelijker en een goede manier om toch voldoende vocht binnen te krijgen. Ook is het mogelijk om dunne vloeistoffen dikker te maken met een verdikkingsmiddel, bijvoorbeeld johannesbroodpitmeel of Nutilis. De logopedist (van Omega) kan tips en adviezen geven over de juiste houding waarin een kind kan drinken, de keuze van dranken en het drinkmateriaal (beker, tuitbeker, drinkfles).

•

Voeding met voldoende voedingsvezels Het is belangrijk erop te letten dat de voeding voldoende vezels bevat omdat deze de darmen activeren. Yoghurt en vla bevatten bijvoorbeeld geen vezels maar brood, Brinta, vers fruit en verse groenten wel. Voor kinderen die een voedingssonde hebben is er vezelrijke sondevoeding verkrijgbaar. Bij specifieke vragen over voeding kan de diëtiste van een ziekenhuis meestal goede adviezen geven.

Pagina 2 van 22

Luchtwegproblemen Een groot deel van de kinderen met ernstig meervoudige beperkingen heeft luchtwegproblemen. Deze kunnen variëren van chronische verkoudheid tot ernstige luchtweginfecties. Zowel de ernstige als minder ernstige aandoeningen aan de luchtwegen kunnen het dagelijks leven van de kinderen sterk beïnvloeden. Die problemen hebben namelijk niet alleen invloed op hun lichamelijke conditie maar bepalen ook in hoeverre de kinderen zich prettig voelen. Mogelijke oplossingen: •

Slijm laten ophoesten Veel kinderen kunnen het slijm dat zich (bij iedereen) in de longen ophoopt niet goed ophoesten, bijvoorbeeld omdat ze daarvoor de lichamelijke kracht missen of omdat er geen hoestprikkel is. Daardoor blijft het slijm in de luchtwegen zitten en krijgen ze een rochelende ademhaling. Dit wordt ‘vol zitten’ genoemd. Een fysiotherapeut kan adviezen geven over houdingen die het ophoesten van slijm vergemakkelijken. Bovendien kan in de fysiotherapeutische behandeling gebruik gemaakt worden van het opwekken van een hoestprikkel. Goed rechtop zitten en veel beweging aanbieden (zoals zwemmen) kan een kind helpen om beter op te hoesten. Een kind op zijn zij leggen kan ervoor zorgen dat het slijm beter weg kan lopen. Een fysiotherapeut kan zogenoemde ‘ademsteun’ geven. Dit is een speciale behandeling waarbij de therapeut met de handen de ademhaling van het kind volgt waardoor deze dieper wordt. Zo wordt ophoesten gemakkelijker en geeft meer resultaat.

•

Voorkomen van verslikken Kinderen met ernstig meervoudige beperkingen verslikken zich regelmatig tijdens eten of drinken. Wanneer zij tijdens het verslikken niet krachtig doorhoesten kan er voeding/vocht in de longen terechtkomen. Als gevolg hiervan kan een longontsteking ontstaan (voor tips: zie eet- en drinkproblemen). Als de maagingang niet goed afsluit wordt de kans op verslikken nog groter omdat de maaginhoud gemakkelijk terugstroomt. Deze aandoening, gastro-oesofageale reflux, komt veel voor bij kinderen met meervoudige beperkingen (zie reflux). De kans op verslikken wordt kleiner als het kind zijn hoofd tijdens het eten rechtop houdt (vaak met hulp van degene die met hem eet), zodat zijn nek zo ‘lang’ mogelijk wordt gemaakt. Mondcontrole is een techniek die het kind stimuleert om te kauwen en te slikken. Een logopedist kan hierover informatie en aanwijzingen geven.

Pagina 3 van 22

Reflux Bij veel kinderen met ernstig meervoudige beperkingen sluit de spier bij de maagingang niet goed, zodat er maagzuur en voedsel omhoogkomen in de slokdarm. Dit wordt gastro-oesofageale reflux genoemd. Reflux kan braken en een brandend gevoel in de slokdarm veroorzaken. Vaak worden kleine beetjes voedsel teruggeven. Kinderen kunnen hierdoor van slag raken, geïrriteerd zijn en voedsel weigeren. Bovendien kan het omhoog komende voedsel gemakkelijk in de longen terecht komen. Dit kan longproblemen veroorzaken zoals hoestbuien of hikken, maar ook luchtweginfecties en een moeilijke ademhaling. Mogelijke oplossingen: •

•

•

Na het eten rechtop laten zitten De klachten kunnen verminderen door een kind tijdens en na de maaltijd een half uur rechtop te laten zitten, zodat het voedsel niet zo gemakkelijk door de slokdarm omhoog komt. 30° buikligging toepassen In een liggende houding kan het kind het beste op zijn buik gelegd worden met het hoofd hoger dan de voeten (30° helling). Bij baby’s wordt deze houding afgeraden, omdat zij sneller naar beneden zakken met hun hoofdje onder de dekens. Deze methode kan onder toezicht wel gebruikt worden bij oudere kinderen. Rugligging Wanneer buikligging niet mogelijk is, kan een kind op de rug gelegd worden, met het hoofd hoger dan de voeten.

•

Kleine porties Voeding in kleine porties geven zodat de maag minder vol wordt.

•

Obstipatie behandelen

•

Zuurremmers Een arts kan een kind eventueel zuurremmende middelen voorschrijven. Verdikkingsmiddelen De voeding kan verdikt worden met Johannesbroodpitmeel of Nutilis. Dit kan ervoor zorgen dat een kind minder spuugt. Kleding Vermijden van te strakke kleren en te strakke luiers. Operatie In uitzonderlijke gevallen kan ertoe besloten worden een kind te opereren. De maagklep wordt als het ware vastgezet zodat er geen maagsappen en/of voeding meer terug kunnen stromen in de slokdarm. Helaas is succes niet gegarandeerd en bovendien kan een kind als het misselijk is niet meer overgeven.

•

• •

Pagina 4 van 22

Gebitsproblemen Gaatjes in tanden en kiezen (cariës) en tandvleesontstekingen kunnen pijn en ongemak veroorzaken. Dit is niet alleen heel vervelend voor het kind, maar het kan er toe leiden dat het kind minder of zelfs helemaal niet meer wil eten. Naast pijn kan een ‘slechte adem’ en bloedend tandvlees wijzen op problemen in de mond. De oplossing voor dit probleem is: Goede mondverzorging en (elektrisch) poetsen. Gevolgen: Geen voedselresten in de mond Veel kinderen met meervoudige beperkingen kunnen restanten van eten of drinken die in het speeksel terecht zijn gekomen niet zelf tussen hun tanden vandaan halen omdat zij een slechte mondmototriek hebben. Hierdoor blijven die etensresten lange tijd in de mond aanwezig. Dit vergroot de kans op gaatjes en irritaties of ontstekingen van het tandvlees. Sommige kinderen krijgen medicijnen gezoet om de smaak aantrekkelijk te maken (anti-epileptica bijvoorbeeld). Door poetsen kunnen de ‘suikers’ in deze medicijnen meteen verwijderd worden.

Gezond tandvlees Veel kinderen met ernstig meervoudige beperkingen krijgen zacht voedsel gepureerd eten omdat zij problemen hebben met kauwen en slikken. Juist van vaste, stevige etenswaren zorgt ervoor dat het tandvlees als het ware wordt. Die massage houdt het tandvlees stevig en gezond en wordt nu als nagebootst door (elektrisch) poetsen.

zoals pap en het kauwen gemasseerd het ware

Om gebitsproblemen te voorkomen is het dus belangrijk om het gebit regelmatig goed (elektrisch) te poetsen. Helaas is het poetsen voor veel kinderen met ernstig meervoudige beperkingen een zeer onprettige ervaring. Veel kinderen vinden het erg vervelend als ze in hun gezicht of mond worden aangeraakt. Omdat zij, meer dan normaal ontwikkelende kinderen, de kans lopen op gebitsproblemen is goede mondverzorging juist heel belangrijk! Een kind kan poetsen vaak makkelijker verdragen wanneer een speciale, vaste volgorde wordt aangehouden: 1. buitenkant bovenkaak 2. buitenkant onderkaak 3. binnenkant bovenkaak 4. binnenkant onderkaak 5. kauwvlakken, eerst bovenkaak, dan onderkaak

Pagina 5 van 22

Steeds in het midden beginnen en dan naar de achterste kiezen. Bij het poetsen van de buitenkant kan het kind het beste zijn kaken op elkaar houden. Met een elektrische tandenborstel wordt het tandvlees als het ware ‘gemasseerd’ waardoor ontstekingen kunnen worden voorkomen. Niet alle kinderen met ernstig meervoudige beperkingen vinden elektrisch poetsen prettig. De logopedist kan hierover meer adviezen geven.

Pagina 6 van 22

Eten en drinken Moeite met eten en drinken Bij veel kinderen met meervoudige beperkingen wordt het eten en drinken bemoeilijkt door allerlei problemen. Eén van die problemen is een afwijkende mondmotoriek. Daardoor kan eten en drinken voor een kind heel moeilijk zijn en veel tijd en energie kosten. Ook lichamelijke problemen zoals longproblemen, obstipatie of reflux kunnen er voor zorgen dat een kind meer moeite heeft met eten en drinken. Sommige kinderen met meervoudige beperkingen hechten sterk aan vaste gewoontes. Veranderingen in bijvoorbeeld de smaak en structuur van het voedsel kunnen daarom ook tot eet- en drinkproblemen leiden. Tot slot hebben sommige medicijnen als bijwerking dat ze de eetlust remmen of de alertheid beïnvloeden, wat kan leiden tot problemen met eten en drinken. Gevolgen Als eten en drinken moeizaam gaan, loopt een kind de kans om te weinig voedingsstoffen binnen te krijgen. Het is dus belangrijk dat het voldoende en afwisselend eet en drinkt, ondanks dat deze kinderen niet vaak aangeven wanneer ze honger of dorst hebben. Wanneer een kind moeilijk kauwt en slikt is het prettiger wanneer er dikke vloeistoffen worden aangeboden. Daarbij hoeft niet alleen aan yoghurt en vla gedacht te worden. Andere mogelijkheden zijn soep (eventueel verdikt met brood of brinta), pap, gemalen warm eten en gemalen fruit. Op deze manier is variatie mogelijk en kan een kind toch aan voldoende vocht, voedingsvezel en energie komen. Een diëtiste of kinderarts kan informatie geven over extra voedingssupplementen of voedingsvervangers. Mondmotoriek Het is niet alleen belangrijk wat een kind eet of drinkt maar ook op welke manier dit gebeurt. In het begin drinkt een kind meestal uit een zuigfles. Om de mondmotoriek te bevorderen en de tanden gezond te houden is het beter het kind uit een beker drinken te geven of, als dit (nog) te moeilijk is, met een lepeltje. Bij het overstappen van een fles naar een beker is het aan te raden dikkere vloeistoffen te geven. Het is belangrijk om te kijken naar welke beker wordt gebruikt. Er zijn veel soorten en maten bekers in de handel. Een logopedist of ergotherapeut kan hierin adviseren. Voedingssonde Als een kind ondervoed dreigt te raken of voortdurend voedsel weigert, wordt soms besloten om een voedingssonde te plaatsen. Meestal wordt er voor een maagsonde gekozen, ook wel PEG-sonde genoemd (zie sondevoeding). Sondevoeding Nare sfeer rond eten Voor een aantal gehandicapte kinderen blijft eten en drinken een moeilijke opgave. Zij zien er iedere keer weer tegenop en daardoor wordt het een nare bezigheid voor hen en hun ouders/begeleiders. Soms is het zo dat een kind het eten en drinken niet als negatief

Pagina 7 van 22

ervaart maar dat het zich voortdurend verslikt. Ook hierdoor ontstaat een nare sfeer en tegenzin om te eten of te drinken. Het kan hierdoor gemakkelijk gebeuren dat deze kinderen tekort komen in hun voeding en vocht en ondervoed raken. Dan kan er gekozen worden om een voedingssonde te plaatsen. Dit wil beslist niet zeggen dat een kind niet meer eet of drinkt via de mond. Het is er voor de juiste hoeveelheid voedingsstoffen niet meer van afhankelijk omdat sondevoeding alle noodzakelijke stoffen bevat. Soms eten kinderen gewoon ‘met de pot mee’ en krijgen via de sonde bijvoeding, bijvoorbeeld ’s nachts. Neussonde Soms wordt, om het eten en drinken tijdelijk wat minder belastend te maken of om een kind wat aan te laten sterken, een neussonde aangebracht. Dit is voor het kind niet zo prettig. Ouders kunnen eventueel leren dit zelf te doen en ook veel begeleiders zijn bevoegd deze sonde aan te brengen. Maagsonde Bij sommige kinderen is sondevoeding langer nodig en dan wordt gekozen voor een maagsonde, ook wel PEG-sonde genoemd. Onder narcose wordt een gaatje in de buikwand gemaakt dat rechtstreeks in de maag uitkomt. Hierin wordt een slangetje geplaatst waardoor de sondevoeding gegeven kan worden. De voeding kan handmatig worden gegeven in verschillende porties op een dag. Kinderen die snel spugen of erg veel last hebben van reflux, krijgen een ‘pomp’ waardoor ze een van te voren ingestelde hoeveelheid voeding in een eveneens tevoren ingesteld tempo krijgen toegediend. De pomp is ongeveer zo groot als een schoenendoos. Mocht na verloop van tijd blijken dat de sondevoeding niet meer nodig is, dan kan de sondeslang éénvoudig weer verwijderd worden. Het gaatje groeit snel weer dicht.

Pagina 8 van 22

Diagnostiek Met diagnostiek wordt bedoeld: vaststellen in welke fase van een normaal verlopende ontwikkeling een kind zich (ongeveer) bevindt ofwel: welke ontwikkelingsleeftijd een kind heeft. De ontwikkeling van kinderen met een ernstig meervoudige handicap loopt meestal niet gelijk met de ‘normale’ ontwikkeling. Zo kan de verstandelijke ontwikkeling van een 16-jarige jongen met ernstig meervoudige beperkingen misschien op 6 maanden uitkomen terwijl hij fysiek wel 16 is en hij bijvoorbeeld ‘gewoon’ de baard in de keel heeft.

Diagnostiek bij kinderen met ernstig meervoudige beperkingen heeft dan ook betrekking op veel gebieden: lichamelijk functioneren, de motoriek, cognitie, zintuigen, communicatie, sociale vaardigheden, etc. De medische diagnostiek, het bepalen van de aard en oorzaak van de meervoudige handicap bijvoorbeeld, gebeurt altijd in samenwerking met een ziekenhuis. Door de speciale manier van transdisciplinair werken, wordt er al veel diagnostisch gewerkt; er wordt voortdurend nagedacht over de vraag: ‘waar bevindt dit kind zich in zijn verstandelijke, motorische, spel, communicatieve ontwikkeling, en wat is de volgende, logische stap daarin?’ Het diagnostisch proces vindt dan plaats door gedragsobservaties te vergelijken met de fases uit de normale ontwikkeling. Voor het vaststellen van de ontwikkelingsleeftijd worden ook wel tests en/of gestandaardiseerde vragenlijsten gebruikt. Die worden aangevuld met gedetailleerde observaties van het gedrag van het kind. Een voorbeeld van diagnostisch instrument is het GTI (Gedrags Taxatie Instrument). Deze is speciaal ontwikkeld voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen en geeft een overzicht van sterke en zwakkere kanten van een persoon. Een voorbeeld van een vragenlijst is de KID-N (Kent Infant Development scale, Nederlandse normering). Met deze vragenlijst kan men er achter komen welke ontwikkelingsleeftijd een kind heeft op verschillende gebieden, zoals de verstandelijke ontwikkeling en de communicatie. De BSID, (Bayleys Scale of Infant Development) is een test die de verstandelijke ontwikkeling van kind tot 42 maanden kan meten. Tests en vragenlijsten worden dus nooit alleen, maar altijd als onderdeel van de totale beeldvorming gebruikt. We willen weten wat de communicatiemogelijkheden zijn van Lucie. We gaan eerst kijken naar haar ontwikkelingsleeftijd en haar sterke en minder sterke kanten. Uit de KID-N blijkt dat zij op het gebied van communicatie op ruim 8 maanden uitkomt. Het GTI toont aan dat sterke kanten ‘communicatieve uitingen’ en ‘kijkgedrag’ zijn. Deze twee meetinstrumenten bevestigen ons vermoeden dat Lucie in de communicatie een aantal mogelijkheden heeft. Vervolgens vragen we ons af: Welke geluiden maakt ze? Kijkt ze ons aan als ze die geluiden maakt? Kan ze haar hoofd wegdraaien als ze iets niet wil? We willen ook weten of Lucie ons door ergens naar te kijken duidelijk kan maken wat ze wil.

Pagina 9 van 22

Motoriek Veel kinderen met ernstig meervoudige beperkingen hebben een hersenbeschadiging. Deze is meestal ontstaan voor, tijdens of na de geboorte. Een ingrijpend gevolg hiervan is dat een kind dagelijks ernstige motorische belemmeringen ondervindt. De gevolgen van een beperkte motoriek zijn veelomvattend. Motorische problemen hebben bijvoorbeeld invloed op de ontwikkeling van andere vaardigheden, zoals de communicatie; om duidelijk te maken wat het wil, wordt een kind sneller begrepen als het iets aan kan wijzen of ergens naar kan kijken. Het heeft invloed op zijn spel, speelgoed pakken, ermee zwaaien of op tafel slaan. Een beperkte motoriek beïnvloedt ook de zelfredzaamheid: een stukje brood in de mond stoppen of zelf uit een beker drinken. Een aantal andere belangrijke factoren die met motorische problemen te maken hebben: •

•

•

Spierspanning Om te kunnen bewegen is een basisspanning in de spieren nodig. Sommige kinderen hebben een te lage spierspanning waardoor ze heel ‘slap’ zijn. De spierspanning kan juist ook veel te hoog zijn. Armen en benen voelen dan stijf aan, dit wordt spasticiteit genoemd. Het komt regelmatig voor dat de spierspanning wisselend is, soms te laag en soms te hoog. Beweeglijkheid van de gewrichten Door een te lage spierspanning kunnen de gewrichten overbeweeglijk worden en gemakkelijk uit de kom schieten, bijvoorbeeld bij de heup. Een te hoge spierspanning beperkt juist de beweeglijkheid. Daardoor kan het gewricht in een bepaalde stand vergroeien. Bij wisselende spierspanning kan het gebeuren dat bijvoorbeeld de rug scheef groeit. Een deel van de spieren waar de spierspanning hoog is ‘trekt’ als het ware een deel van de rug, handen of voeten een bepaalde kant op. Doelgericht bewegen Een goede spierspanning en een goede beweeglijkheid van de gewrichten vormen de basis voor vaardigheden zoals omrollen, zitten en kruipen. Deze bewegingen moeten vanuit de hersenen goed gecoördineerd worden en er is een goed gevoel van evenwicht voor nodig. Bovendien moet een kind, als het bijvoorbeeld voelt dat het om gaat vallen, zichzelf op kunnen vangen met de armen. Als Fatma een speeltje gaat pakken moet zij eerst stevig kunnen zitten. Terwijl ze met één arm naar voren reikt, houdt ze de rest van haar lichaam in evenwicht zodat ze niet voorover valt. Vervolgens stuurt ze haar arm in de richting van het speeltje, zodat ze het met precies de juiste hoeveelheid kracht kan optillen.

•

•

Houdingen Voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen is de houding waarin het zit of staat erg belangrijk. Het kan gevolgen hebben voor de algemene conditie, maar het is ook van invloed op de spijsvertering (obstipatie). Door beperkingen in de motoriek kunnen veel kinderen niet zelf van houding veranderen. Anderen kunnen juist niet één bepaalde houding vasthouden, zoals zitten. Sensomotorische integratie Bij kinderen die aan het spelen zijn, is voortdurend sprake van een wisselwerking tussen ‘waarnemen’ (zien, horen, voelen, ruiken en proeven) en ‘bewegen’.

Pagina 10 van 22

Patrick hoort een muziekdoosje spelen. Hij draait zijn hoofd naar het geluid en zoekt het speeltje met zijn ogen. Als hij het ziet kruipt hij er naar toe om het nog eens aan te zetten. Dit wordt sensomotorische integratie genoemd. ‘Waarnemen’ lokt beweging uit en de beweging leidt weer tot een nieuwe waarneming. Bij kinderen met ernstig meervoudige beperkingen is de sensomotorische integratie niet zo vanzelfsprekend. De samenhang tussen waarnemen en bewegen is dan verstoord. Veel kinderen hebben immers problemen met zien en horen. Het kan ook zijn dat kinderen anders reageren op aangeraakt worden en bewogen worden (schommelen bijvoorbeeld). Ze merken het onvoldoende op waardoor ze weinig over hun eigen lichaam te weten komen. Of ze merken het juist heel goed waardoor ze het vaak vervelend vinden en die prikkels gaan vermijden. Mobiliteitsvoorzieningen Kinderen met ernstig meervoudige beperkingen zijn door motorische problemen beperkt in hun mogelijkheden om zich zelfstandig te verplaatsen. Sommigen kunnen omrollen of kruipen en een enkel kind kan met hulp staan of lopen, maar de meeste kinderen hebben hierbij hulp nodig. Mobiliteit Als een kind de omgeving kan gaan ontdekken beleeft het meer. Een kind dat zich op eigen initiatief kan verplaatsen, kan leren om keuzes te maken: “Nu wil ik daarheen”. Het krijgt te maken met begrippen als ‘voor’ en ’achter’, ’ver weg’ en ’dichtbij’. Dat wordt ruimtelijke oriëntatie genoemd. Mobiliteit, het vermogen om je te verplaatsen, is erg belangrijk bij de ontwikkeling van de zelfstandigheid en het nemen van initiatieven. Zelfstandig voortbewegen Het is daarom belangrijk zowel in de therapieën als binnen een dagprogramma aandacht te besteden aan het stimuleren van zelfstandig voortbewegen. Er is een aantal hulpmiddelen dat de kinderen hierbij kan helpen. Omdat ieder hulpmiddel weer een ander soort motorische activiteit vraagt, wordt voor ieder kind afzonderlijk bekeken welk(e) hulpmiddel(en) geschikt is (zijn). Rola Dit is een langwerpig plateau op wieltjes. Een kind ligt op zijn buik en zet zich af met zijn handen. Vaak worden fixatiebanden gebruikt, zodat het er niet afvalt. Achteruit bewegen is makkelijk, vaak leren kinderen ook zich naar voren te verplaatsen en te sturen. Afzetstoel Een afzetstoel is een stoel op wieltjes. Het kind zit, meer of minder gefixeerd en zet zich af met de benen. Ook hierbij is achteruit gaan makkelijker dan naar voren bewegen. Omdat het kind zit, hoeven zijn benen het lichaamsgewicht niet te dragen. Er is dus niet zoveel kracht nodig om zich te verplaatsen. Loophulpmiddel Er bestaan veel soorten loophulpmiddelen. Welk type geschikt is voor een kind hangt onder andere samen met zijn vermogen om steun te nemen op zijn benen. Alle loophulpmiddelen zijn licht en wendbaar en vaak zit er een zadel of een zitbroek in zodat niet het hele lichaamsgewicht door de benen hoeft te worden opgevangen. Ook variëren

Pagina 11 van 22

ze in de steun die ze geven aan bekken en romp. Het voordeel van een loophulpmiddel is dat een kind er, binnenshuis, alleen op uit kan gaan. Samen met een begeleider kan ook buiten gewandeld worden. Aangepaste fiets Een aangepaste driewielfiets heeft steunen en fixatiebanden aan het zadel zodat het kind goed kan blijven zitten. De fiets heeft een aangepast stuur. Er zitten fixatiebanden op de trappers zodat de voeten op de trappers blijven. Door een speciaal trapmechanisme is er maar weinig kracht voor nodig om te trappen en gaat de fiets relatief snel vooruit. Het voordeel van een fiets is dat het kind, samen met een begeleider, naar buiten kan gaan. Akkaplateau Dit is een grote vierkante plank op wielen waarop een kind zittend in zijn eigen (aangepaste) stoel, in de staplank of in een zitkuipje zichzelf kan voortbewegen. Het akkaplateau volgt door middel van een fotosensor een op de vloer vastgetaped parcours. Door op een knop te drukken kan het kind het akkaplateau laten rijden. Er zijn natuurlijk ook andere besturingsknoppen mogelijk. Statafel Dit is een hulpmiddel om staan te bevorderen en het gewicht nemen op de benen te trainen. Een kind staat in de meeste gevallen met de voorkant van zijn lichaam tegen steunen aan. Sommige kinderen hebben een statafel die hen juist vanaf de rug steunt. In beide gevallen zijn er banden en andere fixaties nodig om een kind in deze positie te houden. Op de buikstatafel kan een blad bevestigd worden. Hierop kan een kind met zijn armen steunen en er kan speelgoed op gezet worden. De meeste statafels hebben kleine wielen waardoor het kind, terwijl het staat, verplaatst kan worden. De begeleider en het kind kunnen bijvoorbeeld buiten de groep even samen ergens naar toe om iets op te halen. Sommige tafels hebben grote wielen die een kind kan pakken, zodat het zichzelf voort kan bewegen. Bouncer Een bouncer is een stevige broek van stof die de rug en de buik steunt. De bouncer wordt opgehangen aan een haak in het plafond. Door een veersysteem wordt een kind gestimuleerd zich met zijn voeten van de grond af te zetten. Doordat hij steeds weer terug komt op de grond gaat het een soort springbeweging maken. Hangmat/spacechair Veel kinderen met ernstig meervoudige beperkingen genieten van een schommelbeweging. Daarvoor is vooral de hangmat geschikt, waarin kinderen op hun buik of op hun rug kunnen liggen. Speciale kuipjes kunnen daarvoor met een touw aan een haak in het plafond bevestigd worden. Voor kinderen die weinig hoofdbalans hebben bestaat de spacechair; een soort zithangmat waarin een kind overal wordt ondersteund en ook min of meer gefixeerd kan worden. Een andere mogelijkheid is de plankschommel; dit is een groot houten rechthoek dat met vier touwen aan het plafond hangt. Een kind kan in de ligmatras op de plank liggen.

Pagina 12 van 22

Zintuigen Met de zintuigen nemen we informatie waar vanuit ons eigen lichaam en vanuit de omgeving. Om een stukje speelgoed 'te ervaren' gebruikt een kind alle zintuigen. Het kijkt naar het speeltje, beweegt zich er naar toe, pakt het terwijl het zichzelf in evenwicht houdt, zwaait ermee en onderzoekt het. Voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen zijn de zintuigen een belangrijke manier om contact te maken met volwassenen en andere kinderen. Veel van hen hebben problemen met meerdere zintuigen. Dat kan een 'technisch' defect zijn, omdat de oogzenuw niet werkt bijvoorbeeld. Het kan ook een probleem betreffen in de verwerking van de zintuiglijke prikkel. Dat betekent dat een prikkel wel binnenkomt in het zintuig, dus het kind ziet het speeltje maar in de verwerking van die prikkel gebeurt niets. Er wordt geen betekenis aan verleend: 'dit is een rood balletje'. De prikkel dooft als het ware weer vervroegd uit. Het kan ook zijn dat een kind niet openstaat voor de zintuiglijke prikkel omdat hij er overgevoelig of juist helemaal niet gevoelig voor is. Voor veel kinderen met ernstig meervoudige beperkingen is het erg moeilijk een balans te vinden in de werking van de zintuigen. Zij hebben en vaak een defect in een van de zintuigen en een probleem in de verwerking ervan en onder- of overgevoeligheden. Daarbij komt nog dat de zintuigen elkaar sterk beïnvloeden. Als een kind niet goed kan zien is de kans groot dat hij vaker en beter het gehoor inzet. Onze ervaring is dat het heel belangrijk is om een goede balans te vinden in de zintuiglijke prikkels die we een kind aanbieden. De volgende zintuigen worden behandeld: gezichtsvermogen, gehoor, tast, evenwichtssysteem en het veel minder bekende 'diepe gevoel' ofwel "propriocepsis". Smaak en reuk laten we hier buiten beschouwing. Gezichtsvermogen Kinderen met ernstig meervoudige beperkingen hebben vaker dan andere kinderen problemen met het zien. Een verminderd gezichtsvermogen belemmert de ontwikkeling en mogelijkheden van een kind. Veel van de drang om speelgoed te onderzoeken of, later in de ontwikkeling, de ruimte te verkennen, komt voort uit wat een kind kan zien van die omgeving. Het is dus belangrijk een stoornis in het gezichtsvermogen zo vroeg mogelijk op te sporen. Gedrag dat kan wijzen op visuele beperkingen: • • • • •

Het Het Het Het Het

kind kind kind kind kind

maakt weinig of geen oogcontact heeft afwijkende oogbewegingen zoals 'dwalende' of trillende ogen maakt wel oogcontact maar lijkt 'door je heen' te kijken schrikt als zich iets 'plotseling' in zijn gezichtsveld bevindt of beweegt zoekt speelgoed op de tast

Voor vragen over visuele beperkingen of vermoedens daarvan kan contact worden opgenomen met de stichting VISIO. Zij zijn gespecialiseerd in kennis van visuele beperkingen. (www.visiolooerf.nl) Als is vastgesteld of een kind kan zien en zo ja hoeveel het kan zien, worden vaak speladviezen en aanwijzingen voor de dagelijkse begeleiding gegeven. Wat kunt u doen? •

Zet een kind altijd schuin met de rug naar het raam zodat hij het daglicht 'mee' krijgt

Pagina 13 van 22

• •

Laat een lamp schijnen op het voorwerp waar het kind mee speelt Maak gebruik van contrastrijk materiaal: gebruik bij het eten bijvoorbeeld een wit bord op een rode placemat

Gehoor Ook de kans op verminderd gehoor bij kinderen met ernstig meervoudige beperkingen is hoger dan bij andere kinderen. Er wordt aangenomen dat een op de drie kinderen met een verstandelijke handicap problemen met het gehoor hebben. Horen is belangrijk in de communicatie en interactie met de omgeving. Het is daarom belangrijk om vroeg op te sporen of en zo ja wat een kind hoort. Gedrag dat kan wijzen op beperkingen in het gehoor: • • • • •

Schrikreacties omdat het kind iets of iemand niet hoort aankomen In zichzelf gekeerd lijken Agressief reageren Vertraagd of niet reageren Weinig geluidjes maken

Bij vragen over gehoorproblemen of een vermoeden daarvan kunt u de website van Effatha raadplegen (www.effathaguyotgroep.nl). Dit is een organisatie voor onderwijs, zorg en dienstverlening aan doven, slechthorenden en communicatief beperkten. Ook op de website van de samenwerkende audiologische centra (www.saca.nl) vindt u informatie over consultatie en onderzoek. Wat kunt u doen? •

• •

Regelmatig controleren of er oorsmeer in de gehoorgang zit. Onderzoek heeft aangetoond dat een belangrijke oorzaak van gehoorproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking vaak een prop oorsmeer in de gehoorgang is. Communicatie aanpassen door gebruik te maken van principes van Totale Communicatie. Niet harder gaan praten; dit is zowel voor het kind als voor zijn omgeving bijzonder storend.

Tast Tast is het voelen met de huid. Het tactiele systeem bestaat uit twee delen. Het beschermende gedeelte dat ons waarschuwt voor gevaar zoals het terugtrekken van de hand bij een hete kachel. Het andere deel van dit systeem, het discriminerende deel, laat ons herkennen of voorwerpen hard, zacht, glad etc. zijn. Deze twee delen moeten in evenwicht zijn. Als het beschermende gedeelte sterker is bijvoorbeeld, heeft het kind voortdurend het gevoel dat er gevaar dreigt en komt het niet toe aan onderzoeken, terwijl het dat motorische wel kan. Gedrag dat kan wijzen op beperkingen in de tast. Overgevoelig: • • • •

Het kind wil geen speelgoed pakken Het kind huilt bij wassen en aankleden Het kind houdt niet van zacht speelgoed (knuffels) en wel van hard en glad materiaal Het kind vindt het vaak niet prettig om geknuffeld te worden

Pagina 14 van 22

Ondergevoelig: • • •

Het kind geeft geen reactie op aanraking Het kind raakt veelvuldig en vluchtig alles in de omgeving aan Het kind heeft een hoge pijndrempel

Wat kunt u doen? Afwijkingen in de tast zijn vaak niet makkelijk op te sporen. U kunt het beste een ergotherapeut of fysiotherapeut raadplegen die gespecialiseerd is in Sensomotorische Integratie. De therapeuten op Omega zijn dat. Hun behandeling is over het algemeen gericht op de balans in de werking van de zintuigen. Er zijn ook vrijgevestigde therapeuten of therapeuten die of werkzaam zijn in een revalidatiecentrum of groter ziekenhuis. Evenwicht en propriocepsis Een minder bekend zintuig is het evenwicht (vestibulaire systeem). Dit geeft ons informatie over waar we ons bevinden in de ruimte. Bewegingen en veranderingen van ons hoofd worden opgevangen door dit zintuig. Hierdoor weten we of we zelf bewegen of dat er om ons heen bewogen wordt, of we vallen of rechtop zitten. Als we bijvoorbeeld een heel zacht duwtje krijgen registreert ons evenwichtssysteem dat we uit ons evenwicht zijn. Samen met een ander relatief onbekend zintuig, het 'diepe gevoel', (propriocepsis, wordt hierna besproken), zorgt het evenwichtsysteem ervoor dat we niet omvallen. Het evenwichtssysteem werkt dus heel nauw samen met het 'diepe gevoel' (propriocepsis). Voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen is het soms moeilijk om via het evenwichtssysteem de juiste informatie te krijgen omdat zij weinig bewegen. Gedrag dat kan wijzen op beperkingen in het evenwichtsysteem: Overgevoelig: • •

snel misselijk bij draaibewegingen, of op de schommel zelf niet veel bewegen

Ondergevoelig: •

juist heel veel bewegen

Wat kunt u doen? Ook hier geldt: neem contact op met een gespecialiseerde fysio- of ergotherapeut op Omega of een vrijgevestigde therapeut.

Pagina 15 van 22

Communicatie Communicatie met kinderen met een ernstig meervoudige beperking is een veelomvattend onderwerp. De meeste kunnen niet praten, maar dat wil niet zeggen dat ze niets te vertellen hebben. Hieronder bespreken we de definitie van en voorwaarden voor communicatie met kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Verder treft u ook informatie aan over extra aandachtvragend gedrag en hulpmiddelen bij de communicatie. Wat verstaan we onder communicatie? Bij communicatie is er sprake van een proces, namelijk het proces van het overbrengen van een boodschap. In de communicatie met kinderen met ernstig meervoudige beperkingen gaan we er van uit dat 'alles wat het kind doet' opgevat kan worden als communicatie. Gedrag hoeft dus geen (bewust) communicatieve bedoeling te hebben om communicatief te zijn. Als een kind bijvoorbeeld huilt omdat het honger heeft, doet het dat niet met opzet, met de bedoeling ons bewust te vertellen 'ik wil eten'. Toch brengt het kind hiermee onbedoeld een boodschap over, namelijk: 'ik heb honger'. Om te communiceren met kinderen met ernstig meervoudige beperkingen is het dus belangrijk dat de volwassenen (begeleiders, ouders) het gedrag van kinderen met ernstig meervoudige beperkingen leren begrijpen. In tweede instantie richten we ons erop dat de kinderen ons gaan begrijpen. En pas daarna ontstaan mogelijkheden voor de kinderen om bewust gebruik te maken van communicatiemiddelen. Waar let je op bij communicatie? •

•

Observeren en interpreteren van gedrag In de communicatie met kinderen met ernstig meervoudige handicaps vatten we al hun gedrag op als communicatie. Dat betekent dat alle betrokkenen het eens moeten zijn over welk gedrag wordt gezien en hoe dat moet worden geïnterpreteerd. Het gedrag dat betekenisvol kan zijn, moet dus worden opgemerkt en de volwassenen moeten het met elkaar eens zijn over de betekenis ervan. Pas dan kan het handelen hierop afgestemd worden. Onder 'gedrag' kan onder meer verstaan worden: geluiden maken, bepaalde bewegingen maken, een gezichtsuitdrukking, zelfbeschadiging (automutilatie), huilen, lachen, etc. Bewust leren ervaren van een behoefte Kinderen met ernstig meervoudige beperkingen zijn zich meestal niet bewust van hun behoeften. Dat is voor een deel het gevolg van hun ernstige verstandelijke beperking. Het is mogelijk om het bewust worden van een behoefte te stimuleren. Voorbeeld: een kind heeft een vaag gevoel van onbehagen en het begint zachtjes te jammeren. De begeleider vermoedt dat het kind dorst heeft en zet een beker drinken onder hand- en oogbereik. De begeleider maakt het kind door woord en gebaar attent op die beker. Het kind kan door wijzen, kijken, de arm er naar uitstrekken of een geluidje maken laten merken dat het de beker wil hebben. Op die manier kan de bewustwording van de behoefte 'drinken' gestimuleerd worden. Dit bewustzijn kan de basis vormen voor een beter besef van oorzaak en gevolg.

•

Besef van oorzaak/gevolg. Het is voor een kind erg motiverend als het weet dat het handelen van een volwassene het gevolg is van zijn eigen handelen: "als ik naar het speeltje kijk, hoor ik belletjes rinkelen". Het besef dat een actie een reactie van een volwassene op kan roepen is dus erg belangrijk in het communiceren. Normaal gesproken

Pagina 16 van 22

komt dit besef op een leeftijd van 3 à 4 maanden; "als ik huil wordt ik opgepakt". Bij kinderen met ernstig meervoudige beperkingen gaat het tot stand komen van deze verbanden vaak een stuk langzamer. Om dit besef te stimuleren moeten hun begeleiders die verbanden heel vaak herhalen. In het voorbeeld van het spelen kan een begeleider er voor kiezen te wachten tot het kind een teken geeft. Iedere uiting is goed; kijken, hand optillen, een geluidje maken. Iedere keer dat het kind een geluidje maakt zegt de begeleider: 'als je het belletje nog eens wilt horen maak je een geluidje'. Zodra het kind daadwerkelijk een geluidje maakt, krijgt het de belletjes nog eens te horen. Door dit langdurig te herhalen kan een kind leren 'vragen' om het geluid van de belletjes. •

Aanpassen aan het niveau van een kind. Voor een goede communicatie met kinderen met ernstig meervoudige beperkingen, is het belangrijk dat wordt aangesloten bij: a. de zintuiglijke mogelijkheden van een kind; bij een slechtziend kind is het gebruik van foto's of gebaren uiteraard niet geschikt. b. de verstandelijke mogelijkheden van een kind. Er zijn manieren om vast te stellen in welke fase van de communicatieve ontwikkeling een kind verkeert (Shane 1980). Grofweg wordt een onderscheid gemaakt in drie niveaus: 1. non-symbolisch niveau; communicatie door kijken, bewegen, lachen, huilen, etc. 2. presymbolisch niveau; communicatie met behulp van voorwerpen, verwijzers, foto's, betekenisvolle geluiden als "woef woef", "mmmmm" (lekker), etc. 3. symbolisch: communicatie door gebarentaal, pictogrammen of spreken

•

Totale Communicatie Als we kinderen met ernstig meervoudige beperkingen iets willen vertellen kan dat door Totale Communicatie toe te passen. Totale Communicatie gaat ervan uit dat, om een boodschap over te brengen, een beroep wordt gedaan op alle zintuigen. Juist bij kinderen van wie de zintuigen vaak minder goed werken, kan het aanspreken van andere zintuiglijke kanalen de boodschap verhelderen. Voorbeeld: Het is tijd voor drinken. Alle kinderen zitten aan tafel. De begeleidster pakt een beker en zegt tegen een kind: "we gaan drinken" (horen). Ze maakt het gebaar van drinken (zien en ook een 'verwijzer') en ze laat de beker zien en geeft deze aan het kind (voelen en zien).

Voor meer informatie over Totale Communicatie: zie www.weerklank.nl Communicatietips •

•

Pas het tempo van de communicatie aan het kind aan. Geef het kind voldoende tijd om te reageren op je eigen communicatie en op dingen die in de omgeving gebeuren. Tien tellen wachten is een richtlijn voor het nemen van die tijd! Wacht een paar tellen voordat je zelf de beurt weer overneemt. Benader een kind altijd zodanig dat het jou kan zien of horen aankomen. Noem het bij de voornaam en raak het daarna zachtjes aan.

Pagina 17 van 22

• •

•

• •

•

Zorg dat het kind jou begrijpt. Gebruik korte zinnen, herhaal eventueel de kernwoorden daaruit. Gebruik geen babytaal! Benut iedere kans om te communiceren die zich voordoet, maar ga er niet speciaal naar op zoek. Er zijn vaak voldoende gelegenheden om met een kind te communiceren door het bij de situatie te betrekken; mensen die binnenkomen, eenvoudige keuzes maken, handelingen of geluiden van een ander kind. Stimuleer het kind om 'iets te vertellen' als het een kans heeft gemist. Dat kan door mimiek en gebaren te gebruiken, door aan te raken, te wijzen. Als een kind niet reageert op de aansporingen kan bijvoorbeeld gewacht worden op kleine signalen als een geluidje of een beweging. Door deze enthousiast te benoemen kan het principe van actie/reactie aangeleerd worden. Beloon een kind bij iedere vorm van communicatie, hoe eenvoudig ook. Laat altijd aan een kind weten wat er gaat gebeuren door bijvoorbeeld het laten zien van een voorwerp of het maken van een gebaar. Laat het kind een voorwerp voelen en neem de tijd om de boodschap 'te laten bezinken'. Spreek een kind altijd bij de voornaam aan, zeg gedag bij binnenkomst en neem altijd weer afscheid van een kind als je weer weggaat.

Communicatiehulpmiddelen Bijna alle kinderen met ernstig meervoudige beperkingen hebben hulp nodig om te communiceren. Omdat er belemmeringen zijn in de motoriek is het moeilijk iets aan te wijzen of ergens naar toe te lopen. Beperkingen in de werking van de zintuigen maakt het moeilijk een keuze te maken. Door de verstandelijke handicap is er vaak geen of weinig taalbegrip. Om de communicatie met kinderen met een verstandelijke beperking te bevorderen, kan gebruik gemaakt worden van een aantal hulpmiddelen: •

Drukknoppen a. BigMack Dit is een knop met een ingebouwde luidspreker. Door erop te drukken wordt het opgenomen geluid weergegeven, bijvoorbeeld: ”Wil je even komen?” of “Hallo, ik ben Ahmed, wie ben jij?” b. One Step Communicator Deze kan hetzelfde als de BigMack maar is anders vormgegeven. Hij is een stuk kleiner en staat schuin waardoor hij makkelijk te bedienen is voor kinderen die weinig bewegingen met hun arm kunnen maken.

•

Totale Communicatie. Bij deze vorm van communicatie wordt een aantal zintuigen tegelijk aangesproken om één boodschap over te brengen. Als we bijvoorbeeld met een kind gaan spelen zeggen we: “Kom, we gaan spelen” (gehoor). Daarbij maken we ook een specifiek gebaar waaruit kinderen begrijpen dat er gespeeld gaat worden (gezichtsvermogen). Behalve het woord ‘spelen’ kan ook een foto van het speeltje gebruikt worden of, als het kind daar nog niet aan toe is, een voorwerp dat naar ‘spelen’ verwijst of het speeltje zelf.

Pagina 18 van 22

Moeilijk verstaanbaar gedrag Sommige kinderen met ernstig meervoudige beperkingen beschadigen zichzelf (automutilatie). Ze doen dat bijvoorbeeld door met hun hoofd hard op de grond of het blad van hun rolstoel te slaan of door met armen/ handen of benen langdurig tegen harde materialen te schuren. Soms gaat de huid daarbij stuk. Andere kinderen bijten hard op hun tong of trekken aan hun haar. Omdat wij denken dat het kind ons hiermee iets wil vertellen vatten wij zelfbeschadigend gedrag op als communicatie. Eén van de eerste signalen van automutilatie is dat het kind steeds op dezelfde manier beweegt, bijvoorbeeld met hem bovenlichaam of het hoofd (stereotiep gedrag). Een kind kan verschillende redenen hebben om dit gedrag te vertonen: •

Overzicht kwijt zijn Bij veel kinderen met ernstig meervoudige beperkingen ligt het tempo waarin activiteiten worden aangeboden of programmapunten wisselen, te hoog. Dit kan leiden tot frustratie. Die frustratie wordt als het ware ‘overstemd’ door automutilatie.

•

Overvraging Bij sommige kinderen lijkt het net alsof ze meer begrijpen dan ze werkelijk doen. Daardoor worden ze te hoog aangesproken en dit kan tot frustratie en daardoor zelfbeschadigend gedrag leiden.

•

Zintuiglijke stoornissen Kinderen die blind zijn prikken soms in hun ogen, omdat dat bij hen een visuele sensatie oproept doordat de oogzenuw wordt gestimuleerd. Uiteraard is dit niet goed voor de ogen en kan het tot beschadigingen leiden.

•

Syndromen Bij sommige ziektebeelden zoals het syndroom van Joubert, kan één van de symptomen zelfbeschadigend gedrag zijn.

•

Verveling Sommige kinderen gaan zo lang door met het zelfbeschadigende gedrag dat het lichaam de pijn die daardoor ontstaat gaat bestrijden met een eigen pijnstiller, een endorfine. Dit is dezelfde stof die vrijkomt bij sporters die een topsport beoefenen en ‘door de pijngrens heengaan’. Endorfine geeft je een fijn gevoel. Automutilerende kinderen kunnen eraan ‘verslaafd’ raken waardoor ze steeds weer automutileren om dat prettige gevoel te krijgen.

Wat kunt u doen? Zelfbeschadigend gedrag is over het algemeen hardnekkig en niet zomaar af te leren. Als het gedrag al langer bestaat, is het verstandig een deskundige in te schakelen. U kunt het volgende doen als het gedrag nog niet zo lang voorkomt: •

De communicatie met het kind aanpassen. Door de principes van 'Totale Communicatie’ toe te passen krijgt een kind inzicht in tijd, plaats en ruimte. Dit geeft rust. Bovendien kan een kind misschien zelf leren om met behulp van Totale Communicatie op een andere manier dan automutileren iets duidelijk te maken.

Pagina 19 van 22

•

Onderzoek (laten) doen naar de ontwikkelingsleeftijd van een kind en hem/haar naar deze leeftijd behandelen. Vooral een groot verschil tussen verstandelijke en emotionele leeftijd kan tot moeilijk verstaanbaar gedrag leiden.

•

De reactie op het gedrag veranderen. Voor sommige kinderen is de natuurlijke reactie van volwassenen ("Nee, niet doen, hou daarmee op") juist aanleiding om het nog eens te doen. Het werkt dan als ‘beter een boze reactie dan helemaal geen reactie’. U kunt beter zwijgend voorkomen dan pratend verbieden.

•

Inschakelen van een expertiseteam zoals ‘centra voor consultatie en expertise’. De meeste grote woonvoorzieningen voor verstandelijk gehandicapten hebben een eigen team dat zich met moeilijk verstaanbaar gedrag bezighoudt.

Pagina 20 van 22

Epilepsie Veel kinderen met ernstig meervoudige handicaps hebben ook last van epilepsie. Er zijn schattingen dat 80-90% van hen een meer of minder ernstige vorm van epilepsie heeft. Epilepsie is een neurologische aandoening waardoor er geregeld een soort kortsluiting in de hersenen ontstaat. Dat heet een toeval. Hoewel bij veel mensen medicijnen de epilepsie redelijk onder controle kunnen houden, is dat bij kinderen met ernstig meervoudige handicaps veel minder het geval. Of dat komt doordat de medicijnen anders werken bij de complexiteit van deze kinderen of doordat het moeilijk te zien is of het medicijn effect heeft, weten we niet. Om deze reden proberen ouders soms alternatieve methoden uit zoals een dieet. Voor informatie hierover kunt u contact met ons opnemen. Voor meer informatie over epilepsie kunt u terecht op de volgende internet sites. • •

www.epilepsie.nl www.epilepsievereniging.nl

Pagina 21 van 22

Syndromen Er zijn veel verschillende syndromen, die kunnen leiden tot ernstige verstandelijke of lichamelijke beperkingen. Veel kinderen met ernstig meervoudige handicaps hebben een van deze syndromen. Via onderstaande links kunt u meer informatie vinden over deze verschillende syndromen. Het syndroom van Rett • • •

www.rett.nl www.rettsyndrome.com www.rettsyndrome.org

Voor informatie over het syndroom van West of het syndroom van Sanfilippo, of over andere ziektebeelden (bijvoorbeeld lissencefalie) en syndromen kunt u informatie vinden op de website van de Federatie van Ouderverenigingen: www.fvo.nl

Pagina 22 van 22