Ady Endre
Karácsony I. Harang csendül, Ének zendül, Messze zsong a hálaének, Az én kedves kis falumban Karácsonkor Magába száll minden lélek. Minden ember Szeretettel Borul földre imádkozni, Az én kedves kis falumba A Messiás Boldogságot szokott hozni. A templomba Hosszú sorba Indulnak el ifjak, vének, Az én kedves kis falumban Hálát adnak A magasság Istenének.
Kaposvár 2008 december
De jó volna ünnepelni Odahaza. De jó volna tiszta szívből – Úgy, mint régen – Fohászkodni, De jó volna megnyugodni.
Mintha itt lenn A nagy Isten Szent kegyelme súgna, szállna Az én kedves kis falumban Minden szívben Csak szeretet lakik máma.
De jó volna mindent, mindent Elfeledni, De jó volna játszadozó Gyermek lenni. Igaz hittel, gyermekszívvel A világgal Kibékülni. Szeretetben üdvözülni.
II. Bántja lelkem a nagy város Durva zaja, 1
III.
Ez a földi élet, Egy erő hatná át A nagy mindenséget, Nem volna más vallás, Nem volna csak ennyi: Imádni az Istent És egymást szeretni… Karácsonyi rege Ha valóra válna, Igaz boldogság Szállna a világra…
Ha ez a szép rege Igaz hitté válna, Oh, de nagy boldogság Szállna a világra. És a gyarló ember Ember lenne újra, Talizmánja lenne A szomorú útra. Golgota nem volna.
Magyar SM Társaság
Az SM Barométer hallgatói
Tisztelt Címzett! Nagyon jó dolognak tartom az SM betegek állapotfelmérését. Bennünket SM betegeket sajnos nagyon sokan nem vesznek ember számba, mintha már nem is élnénk. Ezt egy egészséges ember szerintem nem tudja átélni, csak az, aki benne van! Éppen ezért sokszor jó lenne olyan sorstársakkal felvenni a kapcsolatot, akik hasonló helyzetben vannak, sokszor bizony jó lenne egy segítő TÁRS, akire az ember bármikor számíthat, akár pozitív, akár negatív értelmű dolgok terén. Élethelyzetem nekem is nehezebb lett, amióta megözvegyültem, két nappali tagozaton tanuló gyermekkel. Sokszor tudom többre lenne szükségük, mint amit tudok biztosítani, de sajnos állapotomnál fogva ez nem megy. Nekem ők az Életem, nagyon sokat segítenek úgy a háztartási
munkákban, tisztálkodásom terén, ahogy a hivatalos ügyek intézésében is. Mindezek figyelembe vételével sokszor gondolok arra, milyen jó lenne egy TÁRSKERESŐ oldal az SM újságban, ahol az állapotnak megfelelően megtalálhatnánk a hozzánk illő társat. Ennek reményében engedjék meg, hogy egy rövidke verssel éljek a fent leírtakhoz kapcsolódva: „Mikor magány szorítja a szívedet Mikor sehol nem találod a helyed, Akkor érted meg a csend szavát, Milyen jó is, ha van MELLETTED EGY TÁRS! Ha a lelked szeretetre éhes, Ha rosszat tett veled az Élet. Ha keresel szebb holnapot: Neked én mindig itt vagyok! …” Munkájukhoz további sok sikert, erőt, egészséget kívánok és kérem a fent leírtakkal kapcsolatos tájékoztatásukat.
Szállnak a bezárt gondok
Gyönk, 2008. június 26. – JHné – 2
Príma Díj Demján Sándor úr kezdeményezésére és a VOSZ országos vezetősége ajánlásával a VOSZ Fejér megyei elnöksége eldöntötte, hogy 2008-ban – immár harmadik alkalommal – megrendezi a Megyei Príma Díj átadó ünnepséget. Ezen a gálaesten 10 különdíjat, 1 közönségdíjat és 3 fődíjat adtak át az arra érdemeseknek. A Tudományos fődíjat Dr. Guseo András kapta.
Sm Információs Nap az Európai Parlamentben Brüsszel 2008. november 13.
Ismertették a tablettás gyógyszerek 6 csoportját, amelyek többségének a bevezetése hamarosan megtörténhet. Külön foglalkoztak a betegek terápiához való kötődésével és ennek buktatóival.
Az Európai Unió központi épületében rendezték meg a konferenciát, ahol a Magyar SM Társaság egyik alelnöke (VMN) és elnöke vettek részt az idén 3. alkalommal megrendezett ülésen. Célja az Európai SM Platform munkájának bemutatása, és a május óta sorozatban megrendezett magas szintű SM Barométer kerekasztal konferenciák eredményeinek ismertetése az országok uniós képviselőivel. A magyar konferenciáról igen elismerőleg nyilatkoztak. Második cél a találkozás az Európai Unió képviselőivel volt, és harmadikként a legújabb eredmények ismertetése. Új vértesztet mutattak be (anti-GAGA4-IgM), amelyik ígéretes segítség egy kérdéses alcsoport eseteinek elkülönítésében. Megállapították, hogy a diagnózis még mindig komplex vizsgálatok eredménye, amelyben elengedhetetlen az egyéni értékelés. Elsősorban az előzményeken alapul, amelyet az ideggyógyászati vizsgálat, az MR és agyvíz vizsgálata egészíthet ki.
Az Európai Parlament petíciós terme
3
A gondolat hatalma Egy pillanatra elsötétült a világ. Hirtelen éjsötét lett. Zuhanok! Egy szakadékban találtam magam. (Visszagondolva talán magamra is – de erről később.) SM diagnózis. Ez a pillanat aztán napokká dagadt. Elvonultam egy számomra semleges helyre, hogy újrarendezzem a gondolataimat és az életemet. „Elméletileg bármelyik betegséget, kórságot „elkaphatjuk”, de gyakorlatilag csak azokat, melyek befogadására tudatunk alkalmassá tette testünket!” (Pósa Ferenc – A betegség mint pótcselekvés ) Na, igen… Rá kellett jönnöm, hogy évekig programoztam magamba ezt a fajta „betegséget”. Ráadásul sajnos többnyire tudatosan. Szó szerint ilyesmiket mondtam magamnak – magamban, hogy felnőtt koromra idegbeteg leszek. És végül is, mint tudjuk, az SM az idegrendszert károsítja. Nos, 20 éves koromra beérett a kis programom. Megérkezett az első tünet, ami a látásom elhomályosulását okozta. Ekkor az életem épp zűrös periódusában tartott és sokat idegeskedtem, stresszeltem. Nem tudtam megfelelni a környezetemnek – ekkor még tévesen azt hittem úgy kell élnem, ahogy mások akarják. Ez pedig összeegyeztethetetlen volt azzal, amit én szerettem volna. Ez folyamatos belső feszültséget, szorongást eredményezett. Ezután egy évre jött újra a homályos látás a másik szememre, majd egy rosszabbodás, ami a „bőrérzet” elvesztését jelentette. Nem érzékeltem semmit a bőrömmel. Ezeket később úgy értelmeztem, hogy nem akartam meglátni, mi történik velem a magánéletem területén, és érezni sem akartam semmit… A régi tünetek kiújulása többször előfordult, és kivétel nélkül mindig megelőzte egy jó adag stressz, az említett okok miatt. Vagy valami, épp aktuális probléma miatt, amit hatalmassá nagyítottam. Az idegeskedés mértékétől függően, volt amikor már aznap, vagy néhány óra múlva kiütközött a tünet. Mikor ezt észrevettem, azon kezdtem idegeskedni, hogy nem szabad idegeskednem. Így máris kész az ördögi
kör, amiből pedig muszáj kimászni, mert így az ember „becsavarodik”. Szóval nagy levegő és tudatosítani, hogy most sem dől össze a világ. Ez a probléma is megoldódik, mert minden nap mást hoz – én valahogy így csinálom. A közel 10 év alatt újabb rosszabbodás nem lépett fel. Időközben sokat tanultam magáról az életről és végül elhittem, hogy nem is vagyok beteg – megpróbáltam kiiktatni a betegségtudatot, úgy érzem sikerrel. Az életem – vagy inkább a hozzáállásom - gyökeresen megváltozott, miután rádöbbentem, hogy nem élhetek tovább mások akarata szerint, mert egyszerűen beteggé tett – vagy tettem magam miatta. Azóta nem gyötör a kényszeres megfelelni akarás, úgy élek, azt teszem, ahogy és amit én akarok, mert nekem is csak egy életem van. Sok harc van mögöttem, de nem nézegetek vissza, hiszen van egy szerető társam és egy gyönyörű kislányom, akikért élni kell! Köszönettel tartozom Dr. Guseo Tanár úrnak, akitől sokat tanultam a betegségről, a tünetek kezeléséről, a stressz ártalmairól, és azért is, mert mindig vidáman jövök ki a rendelőjéből. Megjegyzésként említenék még egy könyvet, ami szintén sokat segített a betegség értelmezésében: Rüdiger Dahlke, A lélek nyelve: a betegség. – DB –
Akinek hasonló története van, kérjük, írja meg. Minden történetet jutalmazunk. 4
ELŐFIZETÉS A 2009 ÉVI ESEMÉNYEK ÚJSÁGRA!
Kedves olvasónk! Előző ESEMÉNYEK Újságban már hírt adtunk arról, hogy megjelent a „ 18 év a Sclerosis Multiplex árnyékában” című könyv. Elég sokan megvásárolták, de szeretnénk, ha minél többen el tudnák olvasni, mert talán sok betegtársnak segítene abban, hogy változtatni tudjon életformáján, ezzel életminőségének javulását segítené. Ennek érdekében olyan döntés született, hogy 2009. március 1.-ig engedményes áron, mindössze 500-Ft ért juttatjuk el Önökhöz. Aki élni szeretne ezzel a lehetőséggel, az rózsaszínű postautalványon szíveskedjen feladni az ös�szeget . Magyar SM Társaság Székesfehérvár 8007. Pf. 72 címre. A közlemény rovatba kérjük feltüntetni „18 ÉV” a pénz megérkezését követően küldjük a könyvet. Kérjük éljenek ezzel a kedvező ajánlattal, a befizetett támogatás lehetőséget nyújt ahhoz, hogy további hasonló élettörténeteket tudjunk megjelentetni. Köszönjük támogatásukat.
Kedves olvasónk Ön most a 2008 évi Események újság utolsó számát olvassa, ez egyben azt jelenti, hogy megint eltelt egy esztendő. Valamennyiünk számára hozott sok szépet és jót, de mivel a sors forgandó, voltak rosszabb napjaink is.
Mi az év során igyekeztünk a magunk módján színesen bemutatni a Társaság életét, ami igen mozgalmas volt, ezt az újság lapjain olvashatták. Megjelentettük a „KÜLÖN” számot ebben bemutattuk az elmúlt 25 évi munkáját. Számos az SM- benn fontos hírrel szolgáltunk. A 2008 évben és már ezt megelőzően is sokan voltak a kedves olvasóink között akik nem csupán a kért összeggel járultak hozzá az újság előállításnak költségeihez. Ez tette lehetővé, hogy az újságot el tudtuk juttatni kórházakba, szociális otthonokba, és számos külföldön élő betegtársunkhoz. Nem töröltük az olvasóink sorából azokat akiknek az anyagiak miatt nem volt lehetősége, hogy elő tudjon fizetni. Sajnos az újság előállítása, a boríték, a postaköltség olyan mértékben emelkedett, hogy az éves díj az egész évi újság előállítását nem fedezi. Pályázati pénzből és egyéb támogatásból tudunk ide irányítani. Ennek ellenére az a döntés született, hogy az előfizetési díjat nem emeljük, továbbra is évi 1 500- Ft támogatást várunk minden kedves előfizetőtől. Tudjuk, hogy van akinek ez az összeg
is sok ezért azt szeretnénk kérni, aki teheti éljen azzal a jó és nemes cselekedettel, hogy nagyobb összegűl támogatásával járuljon hozzá a felmerült költségekhez. Szeretnénk az Önök megelégedésére és elvárásaiknak megfelelni, igyekszünk színesíteni a lap tartalmát, és előállításnak minőségét. Kérjük, ha Önnek van ötlete javaslata, juttassa el szerkesztőségünkhöz, “ Szerkesszük önökkel együtt Önöknek az “ ESEMÉNYEK” újságot. Köszönjük, hogy segítenek,és támogatnak bennünket, igyekszünk ezt megszolgálni. Tisztelettel: Szerkesztőség 5
SM KONTROLL - STRESSZKONTROLL 2009. évben is megrendezésre kerülnek az SMkontroll és Stresszkontroll tanfolyamok. Előzetes regisztrálás és részletes információ a www.SMkontroll.hu vagy www.stresszkontroll.hu honlapokon. Színhely: Márványmenyasszony kertvendéglő különterme Budapest I. kerület Márvány u. 6. (Déli pályaudvar mögött, 400 méterre.) www.marvany.kertvendeglo.hu/különterem Időpontok:
G
MA
Y
SM TÁR
S
ÁG AS
2009. 02. 28. 2009. 05. 16. 2009. 10. 10.
AR
STRESSZ KONTROLL
2009. 03. 21. 2009. 06. 13. 2009. 10. 31. A kezdés időpontja 09. 30.
Nagy Futásaim Nem igazán szerettem a tornaórákon futni. De szerintem sokan vannak így ezzel. Szúrt az oldalam, lógott a nyelvem. És kötelező volt. Talán ez az egyik nagy visszahúzó erő.
lás, a futásról nem is beszélve. Ez volt kb. 13 éve. Ekkor kellett visszafognom magam, és komolyan venni az SM-t. Az egyensúlyom kiszámíthatatlanná vált, és a lábaim is kezdtek gyengülni. Az úton átszaladni, vagy a gyerekem után rohangálni: ez nálam reménytelenné vált. Tanár Úr 1,5-2 éve már mondta nekem, hogy ugráljak, az erősíti a lábamat. De 2-3 szökkenés, és ennyi. Az egyensúlyom, az erőm nem engedett többet. Aztán jött az SM-kontroll előadás, ahol az agykontroll számos bizonyítéka bemutatásának is tanúja lehettem. (15 éve én is csináltam magamtól, de nem használtam ki, csak minimális mértékben.) És betegtársunk, aki sokkal rosszabb állapotban volt korábban, mint én, elmesélte, hogy ő fut. Ekkor alakult ki bennem a kemény elhatározás: ha neki sikerült, én is meg tudom csinálni. Lassan, de biztosan, szépen elkezdtem kocogni. Mivel pont tél elején voltunk, gondot okozott, kérdés volt, hogy hol fussak. Kint a hidegben, hóban, csúszós úton nem vállaltam a veszélyek miatt. A lakásban a folyosón kezdtem el az edzést. Először egy hosszt futottam, aztán minden nap emeltem az adagot, ahogy az erőm bírta. 3 hónap múlva már 300 métert bírtam futni, de még mindig a lakásban. Itt biztonságérzetet adott a két oldalt lévő fal, mert ha úgy adódott, meg tudtam
Mióta együtt élek az sm-mel (már 19 éve), az első nagy futásom akkor történt, amikor az aluljáróban kilopták a pénztárcámat a táskámból. Én észrevettem, és el kezdtem üldözni a tolvajokat. Futottam utánuk, persze esélyem nem volt utolérni őket. Ők végül eldobták a pénztárcámat, nem vettek ki belőle semmit. Akkor és ott nem gondolkodtam, csak futottam. Ez 14 éve volt. Az SM, mint diagnózis ez idő tájt tudatosult bennem. Ekkor túl voltam 2-3 shubon, de nem okozott állandó tünetet, így figyelmen kívül hagytam, nem foglalkoztam vele. Tömegközlekedéssel jártam dolgozni, és a metrótól az egy buszmegállónyi távolságot gyalog tettem meg. Egy másik alkalommal férjemmel sétáltunk, én ugráltam, egy pár futólépést tettem, csak úgy. Mert jólesett. Az egyensúlyomat elveszítettem, és estem egy hatalmasat. Azt hittem, ott süllyedek el, ugyanis más is volt az utcán, és látta a földön landolásomat. Na, ez volt az a pont, amikor én úgy gondoltam, hogy nekem nem való az ugrá6
kapaszkodni. És az egyensúlyom meg a lábaim bizonytalansága nálam a gyenge láncszem. Nem erőltettem túl magam, csak amennyit bírtam. A lábaim fokozatosan erősödtek, és már ugrálni is tudok! A kezdő futólépésektől számítva fél év múlva már 600 métert is bírtam futni. Közben elvégeztem az agykontroll-tanfolyamot, ami adott még egy plusz lökést. Tavasszal volt a főpróba, hogy tényleg tudok-e futni. A családdal elmentünk egy közeli tóhoz, ahol próbálkoztam. Nem túl sok sikerrel, ugyanis göröngyös volt a talaj, és ahogy fáradtam, egyre nehezebb volt felemelni a lábamat. Sokkal kevesebbet futottam, mint bent a lakásban, de nem csüggedtem el, majd sima talajon jobb lesz. Az „edzések” óta sokkal jobban bírom a gyaloglást is, a kirándulásokat. Akár másfél kilométert is tudok gyalogolni. Tanár Úr invitált az SM-futásra (ezt tette Ő már több alkalommal, de eddig nem jött össze), és most elmentünk. És futottam is! Egy kört, azaz 1 km-t kocogtam. Volt, mikor megálltam, pihentem, aztán folytattam a futást. Én ennyit bírtam, és elégedett vagyok magammal. A férjemmel és 11 éves fiammal indultunk el.
A családom is értem futott
Köszönöm Nekik, mert értem futottak 10 km-t egy óra alatt. És családi elhatározás, hogy jövőre együtt indulunk a 12 órás futáson (most csak utólag tudtunk csatlakozni). Ha úgy adódik, már át tudok szaladni az úton, tudok ugrálni, hosszabb távokat meg tudok tenni anélkül, hogy le kelljen ülnöm. De azért óvatos vagyok, mert mindezt nem csak ma, hanem a jövőben is szeretném csinálni. K. N. Z.
Oltsunk influenza ellen? Válasz a virtuális SM Központban Kedves Kovácsné! Köszönöm kérdését, ilyenkor ősszel ez mindig aktuális. A kérdés mindig az, hogy mi a haszna az immunizációnak? Megvéd a járványszerűen jelentkező influenzától, attól a vírusfertőzéstől, amelyiknek olyan a szerkezete, mint ami ellen beoltottak. Ismeretes, hogy az influenza vírusa nagyon változatos. Évente változtatja a felszínét, ezért évente új vaccinát kell ellene gyártani, mert a korábbiak már nem hatékonyak. A médiának az a sajátossága hogy informáljon, dezinformáljon, híreket közöljön. Mi a hír! Csak az, ahol vér folyik, vagy valamilyen tragédia tör-
tént, függetlenül attól, hogy a világ mely sarkában ölte meg egy anya csecsemőjét, vagy zuhant egy busz szakadékba. Az, hogy egy városban 50 ember összegyűlt és 24 órán át non stop futott, azért ez az extrém teljesítmény, hogy végre valaki odafigyeljen, miért is csinálnak ezek a fiúk ilyen hőstettet? Vagy SM betegek hogyan futhatnak 7
24 órán át? – ez nem hír! Bezzeg, ha „paradicsomlevet” öntöttünk volna rájuk! – az már mindjárt szenzáció lett volna. Visszatérve az eredeti témánkhoz, az influenzáról keltett hisztériához! Évente ismétlődik. Idősebbek talán emlékeznek még a madárinfluenzával kapcsolatos hisztériára, amikor még a miniszter is nyilvánosan oltatta be magát. Mi lett a vége? Elmaradt a járvány. Azóta sem volt, de még jöhet. Hogy mikor, senki sem tudja. De ezért már most oltatni magunkat? Mit tesz a védőoltás? Megvéd attól a vírusfertőzéstől, ami ellen adják. Ez évente változhat az influenza esetében. Aktiválja az immunrendszert – mialatt kialakítja a védelmet. Mit tesz ez az aktiváció az autoimmun betegekben, mint pl. az SM? Újabb gócok kialakulását teszi lehetővé. Van-e gond az újabb gócokkal? Lehet is, meg nem is! Ez attól függ, hogy a gócok az idegrendszer mely területén alakulnak ki aktuálisan. Sok olyan terület van, ami nem okoz klinikailag észlelhető tünetet – tehát nem csinál semmi bajt! Kb. 20 éve végeztek Amerikában egy vizsgálatot az influenza védőoltás hatásáról. Megállapították, hogy nem szignifikánsan, de több alkalommal csinál subot, mintha nem adnák volna, - de mégis csinál valamivel többet! Akkor mégis mit tegyek? A kérdés az, hogy mekkora veszélynek van kitéve egy újabb fertőzés elsajátításban? Vannak olyan szakmák, ahol ez elkerülhetetlen, mint pl. tanárok, óvónők és eladók…. Ebben az esetben mérlegelendő a beadatása! Nem feltétlenül fontos. Eddig is már nagyon sokan jelentkeztek meghűléses panaszokkal, átmeneti néhány napos hőemelkedéssel és még egy esetben sem láttam
rosszabbodást! – Ez lehet véletlen is, mert korábban több alkalommal volt vírusfertőzés utáni rosszabbodás. Természetesen a korábbi „meggyógyult” tünetek átmeneti rosszabbodása előfordulhat, ami a fertőzés következtében megemelkedett immunologiai hírvivő anyagok emelkedett szintjének köszönhető, vagy annak a ténynek, hogy pár napig a hőmérséklet kicsit magasabb volt. Mérlegel ném azt is, hogy mi az esélye egy vidéken izoláltan élő embernek arra, hogy elkapja az influenza-fertőzést? Csekély! Mégis mit tegyek a megelőzésre? Fogyasszon sok gyümölcsöt, rendszeresen multivitamint és magasabb adagban C vitamint. Aki olyan helyen dolgozik, ahol ki van térve mások felelőtlen viselkedéséből adódó fertőzésnek, hordjon szájkendőt. Ha kérdik miért, mondja azt, hogy nem akarok másokat megfertőzni! Ha pedig elérte a vész, akár influenza, akár nátha vírusa, akkor azonnal lázcsillapító, addig, amíg nélküle is láztalan lesz, keresse meg körzeti orvosát és kérjen megfelelő gyógyszert. Pihenjen, addig, amíg az immunrendszer aktivitása magasabb szinten van! Ezt a teste amúgy is kívánni fogja, mert fáradékonyabb, aluszékonyabb lesz. Alvás alatt az immunrendszer regenerációja sokkal gyorsabb. Ezekről és ehhez hasonló kérdésékről a November 1-jén tartandó SMkontroll tanfolyamon is részletesen lesz szó. Ha érdekli, szeretettel várjuk. Szívélyes üdvözlettel G. A. 8
Találunk használható megoldást a fájdalom csökkentésére? Visszatérő fájdalmak csökkentésére a legjobb választás a görcs ellenes szerek alkalmazása, mint például a Carbamazepin (Tegretol, Neurotop) Gabapentin, Neurontin, vagy Gordius, vagy jónéhány hasonló hatású szer, melyek blokkolják az ideg ingerületnek a rövidre zárt jeleit. A legvégső esetben az ideg vezetés blokkolása esetleg sebészeti megszakítása csökkentheti a fájdalmat.
A hivatalos klinikai leírásokban a fájdalom csökkentésére a lépésről-lépésre történő kezelést javasolják. Az első sora a kezeléseknek általában úgynevezett triciklikus antidepresszáns, mint például az Amitryptilin, hogy csökkentse a fájdalmat,- amelyik álmosít, és javítja az alvást is. Ezek a gyógyszerek blokkolják a serotonint, egyikét azoknak a fontos átvivő anyagoknak, amelyek az idegsejtek fájdalmát közvetítik. Ha az antidepresszánsok felmondják a szolgálatot, mert az illető nem tolerálja a mellékhatásokat, akkor a Gabapentint, Neurontint, vagy Gordiust, egy másik görcs-ellenes szert lehet megpróbálni. Azoknak a betegeknek, akik nem reagálnak jól sem az antidepresszánoskra, sem a görcsoldókra, narcoticum alapanyagú fájdalom csillapítókat lehet megpróbálni, mint például Betadon, természetesen más gyógyszerek társaságában. Az opiátok egymagukban általában nem elégségesek, - mondja Dr. Myles. Ugyanakkor az opiátok rendszerint csökkentik a bélfunkciókat, és más oldalról befolyásolhatják a hólyag működést is, ezért az opiátokat az SM-esek nem kedvelik túlságosan. Az utóbbi időben vezették be a Satidex sprayt, amelyik a canabis két aktív alkotóját tartalmazza, a tetrahydrokannabiont, (THC) és a cannabidiolt. A kanadai hatóságok ezt 2005 áprilisában elfogadták az SM okozta fájdalom kezelésére. A marihuánában található kémiai anyagok úgy tűnik, hogy megakadályozzák az idegsejtek túlzott aktivitását, amelynek során úgynevezett neuropáthiás fájdalmat hoznak létre. A Satirexet a nyelv alá fújják, és a mennyiségét aránylag jól lehet szabályozni. A fájdalom, melyet az izmok merevsége a spasticitás okoz, gyakori az SM-ben, és ezeknek mintegy 10%-a okoz fájdalmas tömeges izom ös�szehúzódást, amelyek rendszerint a test egyik felén jelentkeznek – úgy hívjuk őket , hogy tónusos spasmus – ezek a tónusos spasmusok az izmokat
A dysaesthesia egy furcsa érzés, amelyik az érzés-féleség elváltoztatásából áll, azaz nem azt érzem, amit kellene. Például: tapintásnál fájdalom, vagy hőérzés jelentkezik. Ezek leginkább a végtagokban jelentkeznek, égő, szúró, szurkáló, markoló fájdalmas szenzációk, vagy a has körül egy szorító, öv-szerű érzésben jelenik meg. Fluktuálhat mind súlyosságában, mind mértékében. Ezek általában tartós fájdalmak. A leggyakrabban érzett fájdalom az arc égő érzése, vagy a túlérzékenység. Legtöbbször ezt úgy érezzük, hogy a testünk valamelyik része túlságosan meleg, vagy túlságosan hideg, fázik, még akkor is, ha ez a valóságban nem így van. Sokszor egy normális tapintást igen fájdalmas érzésként észlel a beteg, mondja Mozai Sawler. Néha úgy érzi, hogy a fejbőre fáj, akkor, amikor a haját fésüli és a fésű hozzáér a bőrhöz, és ez sokszor abban is megakadályozza, hogy sapkát tegyen a fejére. Ezt a fajta chronicus dysaesthesiás hamis érzésű fájdalmat a betegek mintegy 30%-a jelzi. Rendszerint éjszaka rosszabbodik, kifáradás után, vagy meleg időben. Úgy gondolják, hogy az okozója a myelin hüvely direkt elvesztése az érzéseket vezető idegpályában, amelyek hőmérsékletre fokozottan érzéken�nyé válnak. A krónikus fájdalmat különösen nehéz kezelni. Ez komoly kihívást jelent az orvosok számára, mert a fájdalomhoz rendszerint egy emotionalis stressz társul, ami a fájdalom érzés küszöbét jelentősen csökkenti, tehát kisebb fájdalom sokkal erősebbnek hat. 9
hirtelen rántják össze, erős hajlító, vagy feszítő fájdalmas végtagmozgást hozva létre, ez olyan, mint egy igen erős görcs. Legtöbb beteg ezeket éjszaka észleli. A tónusos spasmusok különböznek a spasmustól az izommerevségtől és másképp is kell kezelni őket, leginkább epilepszia elleni
görcsoldó szerekkel. Az epilepszia elleni görcsoldó szereket nem típusosan alkalmazzák a spasmus csökkentésére. A spasmussal járó fájdalmat leginkább a spasmust oldó szerekkel, mint például a Baclofen, Liorezal, tudjuk csökkenteni.
Miért jó használni a Nordic Walking sétáló botot?
Nagyon megszerettem, hozzám nőtt. Többet, nagyobbakat sétálok vele. Testemnek, lelkemnek felüdülés és siker. Családom is örül a sikertúráknak támaszkodás, segítség nélkül. Ez a „kis” segítség számomra hatalmas. NJA Dunaújváros
Három hónapja fenntartásokkal fogadtam ezt a magas, vékony botot. Féltem, az emberek mit szólnak majd hozzá. Egy kislány édesanyjával feloldotta a nagy problémám. Miért megy a néni olyan bottal? – kérdezte a leány és tiszta szívből kacagott. Mert jobban tud járni vele – hangzott a válasz. És milyen igaza volt. Ez a gurgulázó kacagás azóta is sokszor fülembe cseng. A rácsodálkozók sokan vannak. A csoda csak 3 napig… Én tovább! Nekem a bot magabiztosságot ad, jobb kedvre derít. Gondolok itt a sok furcsa emberre, aki ilyen érdekesség nélkül jár. Egyenes derékkal a magunk üteme szerint lehet közlekedni, pihenőkkel is. Ha rátalálunk a magunk jó ritmusára akár el is lehet feledkezni róla (én a fodrásznál hagytam).
Egyenes tartással lendületes a járás
Mindig fontos a három pontos támasztás
10
Találkozásom a Nordic Walking-gal Ez a találkozás 2008 nyár elején történt. Előzménye pedig az volt, hogy kb. 1.5 éve erősödött egyensúlyzavarom és az izommerevség a bal lábamban. Amikor még az „északi sétabotot” nem ismertem, sokszor családtagjaimba kapaszkodtam egy- egy hosszabb séta alatt. Kezdetben furcsa volt a bot helyes technikájának elsajátítása, ami leginkább a sífutáséhoz hasonlítható. De mára mindez a múlté! A Nordic Walking-nak számtalan előnyét lehet élvezni. Tehermentesíti az izületeket, a terhelés megoszlik a bottal való haladáskor. Hosszabb lépéseket tesz lehetővé, ritmusosabbá teszi a já-
rást, javul állóképességünk, aktiválódik vérkeringésünk, és persze erősíti izmainkat. A Nordic Walking sikerének egyik kulcsa valószínűleg az, hogy szabadban végezhető. Egy-egy izomcsoport átmozgatásakor, a szervezet endorphint termel, ami séta után kellemes érzést, nyugalmat és kiegyensúlyozottságot biztosit. Nyári vakációnk alatt szintén hasznát vettem. Dombos területen igazán jól esett, hogy velem volt. Ezt a segédeszközt ezúton ajánlom kedves betegtársaimnak. Akiknek lehetőségük van rá, bátran próbálják ki! Ági
Karácsony Kaposváron Ismételten eljött egy esztendő vége. Mindenki lázasan készülődik a legszebb ünnepünkre, a karácsonyra. Ha mélyen beleszívok a levegőbe, fenyő, narancs, szegfűszeg, sült gesztenye illatát érzem. Ebben a rohanó világban, ha egy pillanatra megáll az ember, és csak nézi a járókelőket, egy kicsit belelátni, érezni egy-egy ember sorsába, bizony gondolkodásra késztet, hisz’ mindenki a saját problémáját tartja a legnagyobbnak, és olyan időket élünk, amikor a figyelmesség, a segítség háttérbe szorul. Meghívást kaptam egy kedves ismerősömtől, Kása Sándornétól, az SM Klub vezetőjétől Kaposváron, egy kis karácsonyi ünnepségre. A meghívást örömmel fogadtam, és egy kis verssel készültem. Az ünnepséget Kaposfüreden, a Mozgáskorlátozottak új lakóotthonában rendezték
ünnepi terített asztalok mellett. Judit bemutatta a vendégeket: vidékről érkező SM csoportok tagjait, a fakultációs csoport tagjait és tanítónőjét, Anikót, a plébánost, Fábry Kornélt. Dr. Guseo András, a Magyar SM Társaság elnöke beszámolt az SM nap eseményeiről, és arról hogy mekkora akarat kell ahhoz, hogy az ember gyógyulni és élni tudjon a lehetőségeikhez mérten. Ezt követően Guseo dr. úrnak jutott az a megtiszteltetés, hogy meggyújtsa az első adventi gyertyát a koszorún, majd a vendégsereg az asztalra kitett finomságokból csemegézhetett, eközben Judit, mint már említettem a házigazda, ajándékokat osztott minden kedves vendégnek. Hangulatos kis este volt, örültünk egymásnak.
11
MONTREAL – MSIF – DuPre A Nemzetközi SM Társaságok Szövetsége (MSIF) szeptember 18-án rendezte a korábbi McDonald és Du Pre ösztöndíjasok találkozóját, amelyet több mint 60 hallgató előtt tartottak. Sarah Phillips, a Társaság elnöke nyitotta meg az ülést, majd az Orvosi Szaktanácsadó Testület részéről Prof. Xavier Montalban (spanyol) üdvözölte a jelenlévő öreg diákokat és méltatta az ösztöndíjak jelentőségét. Az előadók az SM változatos témáiban végeztek kutatásokat, amelyekről rövid beszámolót tartottak, mint pl. a regeneráció az SM-ben, az MR lehetőségei, genetikai vizsgálatok, a D vitamin és napfény szerepe, és elmesélték, mivel foglalkoznak azóta, és hogyan alakult sorsuk. Magyar színfoltja volt a találkozónak prof. Komoly Sámuelnek, az 1985-ös évi első Du Pre ösztöndíjasnak a beszámolója, amit prof. Illés Zsolt (1994) mint a 9. ösztöndíjas és 3. magyar a sorban, beszámolója követett. A 4. ösztöndíjas is elkezdte munkáját már. Érdekesség még az, hogy a négy közül hárman Pécsről indultak, és a negyedik jelenleg ott dolgozik.
A közgyógyellátásról Alkotmányellenes a közgyógyellátási gyógyszerkeret?
Elmúlt rendelésemen egyik beteg azt kéri, hogy csak olcsó gyógyszert írjak, mert a 32 000 Ft-os nyugdíja mellett a közgyógyellátási keretét 6 000 Ft/évben határozták meg. (Ellenőrzése folyamatban van.) Ezen meglepődtem, mert úgy tudtam, hogy az összeget havi mennyiségben állapítják meg. Az évi 6000 Ft azoknak, akiknek a gyógyszere havonta 10 000 Ftnál többe kerül, nevetséges és igazságtalan. A nyári felmérésünkben, amelynek adatait előző számunk 9. oldalán láthatják, a havi átlag gyógyszerár 9901 Ft volt, míg a minimálbér 69000 Ft-ja mellett a betegek átlagkeresete 62.927 Ft.
[2008.06.24. 18:28] A Zala Megyei Bíróság (ZMB) szerint alkotmányellenes a közgyógyellátási gyógyszerkeret megállapításának szabályozása és a szakhatósági állásfoglalás formáját előíró, kapcsolódó kormányrendelet tavaly hatályban volt melléklete, ezért azok megsemmisítését kezdeményezte az Alkotmánybíróságnál. Erről a zalaegerszegi székhelyű megyei bíróság kedden tájékoztatta az MTI-t. Egy nagykanizsai rokkantnyugdíjas férfi azért indított pert a győri, Nyugat-dunántúli Regionális Közigazgatási Hivatal Szociális és Gyámhivatala ellen, mert megítélése szerint a havi gyógyszerköltségénél jóval alacsonyabb ös�szegben állapították meg közgyógyellátási keretösszegét. A ZMB a per tárgyalását felfüggesztve az Alkotmánybírósághoz fordult, indítványozva, hogy az állapítsa meg: alkotmányellenes a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló törvény több, az egyéni havi gyógyszerkeretet maximalizáló előírása, továbbá a pénzbeli és természetbe-
Kérjük olvasóinkat, ha ilyen aránytalanságot észlelnek, írjanak. 12
ni szociális ellátások igénylésének, megállapításának, folyósításának részletes szabályairól szóló kormányrendelet 2007-ben hatályos melléklete. A bíróság indoklásában leírta, hogy a felperes közgyógyellátás megállapítása iránti kérelmet nyújtott be lakhelyének jegyzőjéhez, ebben igazolta, hogy havonta 27 130 forint nyugdíjat kap. A jegyző elsőfokú szociális hatóságként a férfi részére egy évre megállapította a közgyógyellátási jogosultságot, a területi egészségbiztosítási pénztár mint szakhatóság állásfoglalása alapján a havi gyógyszerkeretét hatezer, évi eseti keretét további hatezer forintban határozva meg. A férfi fellebbezett, sérelmezve a gyógyszerkeret összegét, de a másodfokú szociális hatóság helybenhagyta a határozatot, arra hivatkozva: a megyei egészségbiztosítási pénztár szakhatósági állásfoglalását az Országos Egészségbiztosítási Pénztár másodfokú szakhatóságként helybenhagyta, s az eljáró szociális hatóság nem jogosult a szakhatósági állásfoglalás felülbírálására. A pert kezdeményező rokkantnyugdíjas havonta több mint 15 ezer forintot költ gyógyszerekre, ezért legalább havi 12 ezer forint havi egyéni gyógyszerkeretet igényelt bírósági keresetében.
A ZMB kifejtette, hogy a hatályos szabályozás szerint akkor, ha a törvényi gyógyszerkeretnél a jogosult gyógyszerköltsége jelentősen magasabb, a közgyógyellátásban részesülők nagy részének vagy a megélhetése van veszélyben, vagy nem tudja megvásárolni a szükséges gyógyszereit. Ezáltal az adott évi létminimumnál alacsonyabb ös�szegű jövedelemmel rendelkezők számára nincs biztosítva a meghatározott kereten túli gyógyszerköltség, s ezáltal a betegség kezelése. A bíróság nem vonta kétségbe, hogy “a szociális normák az ország mindenkori teljesítőképességének függvényében hozhatók meg a jogalkotók által”, azonban azt is megfogalmazta, hogy egy minimális, szükséges ellátási szint az alkotmány alapján megkövetelhető. A bíróság azért kezdeményezte a vonatkozó kormányrendelet alapján 2007-ben hatályos melléklet alkotmányellenességének megállapítását, mert “a szakhatósági állásfoglalásra rendszeresített blanketta semmiféle indokolást nem tartalmaz a szakhatóság által megállapított rendszeres gyógyító ellátások költségére vonatkozóan”. A ZMB szerint mindez egyrészt szakhatósági önkényhez vezethet, másrészt ellentétes a közigazgatási eljárásról szóló törvény által előírt szakhatósági indoklási kötelezettséggel.
Alcsúti kirándulás Az ősz már javában munkálkodott október 18-án, hozzánk mégis kegyes volt. Az egyre gyengülő nap csodálatos világítást adott a színessé varázsolt természetnek. Az elszigetelt vidék, afféle erdő ország létrehozása József nádor (1776-1847) nevéhez fűződik. Ő volt az ország első nádora, - az első Habsburg -, aki Magyarországon letelepedve birtokot szerzett. Az Ő leszármazottait nevezzük a Habsburgok magyar ágának. Az Ő „…Egész Európában a legelső, addig sehol utol nem ért tökélyű mintagazdaság… a gazdászati szakképzettség gyakorlati iskolája…” ránk maradt angolkert stílusú, vagyis tájképi kertészettel megvalósított csodálatos arborétuma elvarázsolta kis csapatunkat. Járt, és- a bennünket harsányan kalauzoló Niki nyomán-, járatlan utakon is csodáltuk a fehér akácfa, törökmogyoró, vasfa, tulipánfa, gingko biloba, vérbükk, kanadai nyár, juharok és szilek különböző őszi színpompában hivalkodó példányait. Mindig akadt valami csodálni való, ami sokadrendűvé homályosította azt a tényt, hogy néhányunk a segédeszközeivel a fizika törvényeit meghazudtolva „sétált”. Jómagam is szégyelltem volna, ha lemaradok a két könyökmankós támbottal „evező” Tibor barátom mellől. Azért sem ülök tolókocsiba! Különben is, egy pillanatig azt hittem, hogy más földrészen járok: hazánk legidősebb libanoni cédrusát láthattam, amely az ismertetője szerint 31 m magas, és 406 cm törzskerületű. Fantaszti-
kus volt látni az Észak–Amerikából származó óriási tuját, amelynek földre hajló ágai legyökeresedtek, és mára már a 24 erős oldaltörzs fává terebélyesedve, ligetszerűen veszi körül a 350 cm törzskörméretű anyafát. Számomra az élni akarás, a reprodukálás, és az összetartozás jelképe lett az a fa! A medveházat meglátva tréfásan, egymást ugratva, önként mentünk a rácsok mögé. A babaháztól leesett az állunk. De jó dolga lehetett a kivételezett sorsú gyerekeknek! Aztán akrobatikus ügyességgel meghódítottuk az egykori pálmaház romjait. Nem volt egyszerű mutatvány, de egymást tolva, húzva ez is sikerült. Más világ volt az. Barangolásunkat csak az utak mellett elhelyezett rönk pihenőknél szakítottuk meg. A hazai ételeknek itt valahogyan finomabb volt az ízük. Már kifelé ballagtunk az erdőből, amikor szomorúan állapítottam meg, hogy a fákon fantasztikus formagazdagságban növő hatalmas taplógombák számomra elérhetetlenek. Ezekből sem lesz szobadísz! Aztán elmerengtem azon, hogy az egész napos séta során egyetlen panaszkodó hangot sem hallottam. Az erdő csodái átprogramozták az agyunkat, nem foglalkoztunk gondjainkkal. SM..., mi az? Jó lenne egy ilyen erdőben lakni… Székesfehérvár 2008. 11.18. Sipőcz S.
13
A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetői és elérhetőségük Magyar SM Társaság
Dunaújváros
Carpe diem Alapítvány SM Klubja (Dunaújvárosi és Adonyi kistérségben) 2458 Kulcs, Deák F. u. 56. Telefon/Fax: 25-251-370 Elnök: Plézer Rozália – 70-637-6242 Alelnök: Zámbó Barbara
[email protected]
Iroda: 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Iroda nyitva tartása: Hétfő, Szerda, Péntek 14.00-tól 16.30-ig Irodavezető: Siák Jánosné Marika
[email protected] Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím:
[email protected] Web: www.smtarsasag.hu Elnök: Dr. Guseo András
[email protected] Alelnök: Ádomné Suták Ibolya - 20-588-7407 Alelnök: V. Marton Nikolett – 20-569-4513
Szekszárd
Tolna Megyei SM Klub Babits Mihály Művelődési Ház 7100 Szekszárd, Szt. István tér 10. Telefon: 30-300-4063 E-mail:
[email protected] Elnök: Tibai Ferenc Alelnök: Nagy Zsanett – 20-293-0606
Székesfehérvár
Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Tolnai utca 34. Telefon: 70-770-58-49 E-mail:
[email protected] Web: www.fejersm.hu Elnök: Sipőcz Sándor
[email protected] Alelnök: V.Marton Nikolett
[email protected]
Baja
Bácskaiak Egymásért Egyesület - SM Klub Telefon: 79-424-579, 20-569-3548 E-mail
[email protected] Elnök: Sósné Aszódi Julianna Alelnök: Kérdő Edit – 70-539-3724
Dombóvári SM Pont
Győr
Apáti Ferenc 7200 Dombóvár, Allende u. 28.
Győri Sclerosis Multiplex Egyesület 9024 Győr, Bem tér 13. 2/5. Telefon: 96-439-710 E-mail:
[email protected] Web: www.gyorismegyesulet.freeweb.hu Elnök: Kiss Zoltán – 70-638-0344 Alelnök: Berényi Józsefné – 96-471-085
Eger
Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete Belvárosi Gondozó Központ – SM Klub 3300 Eger, Érsek u. 11. Telefon: 36-415-701 E-mail:
[email protected] Elnök: Szabó Katalin
Miskolc
B-A-Z Megyei SM Társaság 3501 Miskolc, Szentpéteri kapu 76. Telefon: 46-319-085, 20-588-7407 E-mail:
[email protected] Elnök: Ádomné Suták Ibolya Alelnök: Varga Imre – 70-272-7743
Fonyódi SM Pont
Amstadt-Vezér Judit E-mail:
[email protected]
14
Kaposvár
Tatabánya
Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei Egyesülete – SM Klub 7400 Kaposvár, Izsák u. 42. Telefon: 20-922-6304 E-mail:
[email protected] Elnök: Kása Sándorné Jutka Alelnök: Kristófné Kiss Emese
K-E Megyei Tehetséggondozó és Léleksegítő Alapítvány Ügyvezető titkár: Pál Istvánné 2800 Tatabánya, Szt. Borbála tér, Közművelődés Háza SM Klub Levelezési cím: 2801 Tatabánya, Pf. 1429. Telefon/Fax: 34-316-644 E-mail:
[email protected] Elnök: Kovács Tiborné Ági Alelnök: Brátis Józsefné Erzsike
Nagykanizsai SM Pont Dániel Lászlóné Telefon: 93-315-398
Pápai SM Pont
Zalaegerszeg
Szíjjártóné Ceglédi Ildikó Telefon: 20-916-0197 Csendesné Benecz Brigitta Telefon: 20-996-8212
Z-SM Klub 8900 Zalaegerszeg, Technika Háza Telefon: 92-501-541, 30-290-4238 E-mail:
[email protected] Elnök: Darabos Károlyné Ica Alelnök: Farkasné Bödő Katalin
Salgótarján
Mozgáskorlátozottak Egymást Segítők Egyesülete – SM Klub 3100 Salgótartján, Fő tér 5. Telefon: 32-422-477 E-mail:
[email protected] Elnök: Nagy Józsefné
Hogyan fizessem elő az SMényeket?
Sárospatak
B-A-Z Megyei SM Társaság – Sárospataki szekciója 3950 Sárospatak, Illyés Gy. utca 28. Telefon: 47-313-395, 20-514-4583 E-mail:
[email protected] Elnök: Szabó Lajosné Magdi
• Keresse a területileg illetékes SM klubot • Hívja az SM Társaság telefonszámát: 22-328-454 • Küldjön 1500 forintot rózsaszín csekken az SM Társaság címére: Székesfehérvár, Jancsár u. 9. • Kérjen csekket az SM Társaság telefonszámán: 22-328-454
Szentendre
Dunakanyar SM KÖR 2000 Szentendre, Dália utca 9/b. Telefon: 26-317-143 E-mail:
[email protected] Elnök: Góczán Márta
15
Megint a rehabról Ismét voltunk Kulcson, a rehabon sm-esek. Aki teheti, próbálja ki, mert megéri. A kedve jobb lesz és a szervezete is javul tőle. Mi már régi bútordarabnak számítunk, mert már 4. nyara itt tartózkodunk. Együtt vagyunk a klubtársakkal és maga ez is gyógyulás. A nővérek ismernek, megismernek minket, tudunk velük is kommunikálni. Olyan ez nekünk, mint egy hosszú kirándulás. Mindig vannak új jelentkező társak. A kezeléseket mi választjuk meg magunknak, mert mi ismerjük a szervezetünket. Gyógytorna és masszí-
rozás mindig van, a fizikot kipróbáljuk, mi nem árt, javíthat nekünk. Volt idén termékbemutatónk, logopédus, pszichológus, gyógytornász előadása, amit ki is próbáltunk a gyakorlatban. Sok segítséget kapunk egymástól is. A beszélgetések magukért beszélnek és a kezelések… Szóval mindenkit arra buzdítunk, próbáljon valamit kezdeni az egészségével, mert csak ez az egy van mindenkinek. Barka
Az SM Betegek Országos Egyesületének szervezetei (http://www.smboe.hu/smboe/tagszervezetek.html) • Elnök: Ván Ágnes 5700 Gyula, Késmárki utca 26. Telefon: 66/468-194 e-mail:
[email protected]
Csongrád SM Betegek Csongrád Megyei Egyesülete 6782 Mórahalom, Május 1. u. 37. Telefon: 62/280-851 Elnök: Németh Ferencné E-mail:
[email protected] Smaragd SM Egyesület 6000 Kecskemét, Kodolányi János utca 13. 2. em. 6. Telefon: 76/477-699, 30/491-7242 Elnök: Turi Sándor E-mail:
[email protected]
Bakony-Balaton SM Mozgáskorlátozottak Egyesülete 8200 Veszprém, Csernák Antal u. 7. Telefon: 88/413-794 Elnök: Nagy Ferencné E-mail:
[email protected] Web: http://bbsm.extra.hu
Hajdú-Bihar Megyei SM Klub 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Telefon: 52/316-944 Elnök: Gyökös Mihályné E-mail:
[email protected]
Baranya megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7632 Pécs, Siklósi u. 104. Telefon: 72/412-729 Elnök: Papp Tibor E-mail:
[email protected]
Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szolnok, Kossuth u.18. II. em. 22. Telefon: 56/422-064 Elnök: Furcsa Józsefné E-mail:
[email protected] Web: www.smszolnok.ini.hu
Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 Késmárki u. 26/a. Telefon: 66/468-194 Elnök: Ván Ágnes E-mail:
[email protected] Web: bekesmegyeisclerosis.mindenkilapja.hu
Szent Imre SM Klub 1224 Budapest, VI. utca 18. Telefon: 06-1-362-2490 Elnök: Hornung Hajnalka E-mail:
[email protected]
Budapest SM Budapesti Egyesület 1032 Budapest, San Marco u. 76. Telefon: 1/454-1136 Fax: 1/454-1174; Elnök: Gáspár Zsuzsanna Mobil: (06-30) 611-3549 E-mail:
[email protected]
Nyíregyházi SM Klub 4400 Nyíregyháza, Szalag u. 17. 2/b. Telefon: Elnök: Vadászné Szabó Aranka Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Telefon: 94/326-550 Elnök: Kardosné Horváth Magdolna E-mail:
[email protected]
Palota SM Egyesület 1151 Budapest Csobogós u. 9. I/9 Telefon: 1/3075686 Elnök: Czimmermann Márta E-mail:
[email protected]
16