K i n d e rfy s i o t h e r a p i e

Kinderfysiotherapie Tijdschrift van de NVFK

46

september 2005 π jaargang 17 π nummer 46

Preview najaarscongres Zes meetinstrumenten ter evaluatie van motorische vaardigheden Hoe houden we gezonde kinderen gezond? Literatuuronderzoek naar effecten behandeling Kiss-syndroom de PEDI-NL: Een nieuw meetinstrument

Redactioneel In actie! In dit nazomer nummer een grote variatie aan onderwerpen, waarvan een aantal de klinimetrie gemeenschappelijk met elkaar hebben. Sonja Mensch e.a. heeft een aantal meetinstrumenten beoordeeld op bruikbaarheid bij die complexe groep kinderen met zowel een motorische handicap als een verstandelijke handicap en dan ook nog vaak een zintuiglijke handicap. Het zal u niet verbazen, wanneer niet een echt bruikbaar blijkt vanuit de literatuur en de praktijk. Maar hoe nu verder? In een interview met Sonja Mensch en Annette van der Putten, beide sprekers op het a.s. congres op 29 oktober, leest u of een bewegingswetenschapper en een kinderfysiotherapeut op dezezlfde manier denken een brug te slaan tussen praktijk en wetenschap. Jan Willem Gorter introduceert de PEDI-Nl, een veelbelovend meetinstrument voor de praktijk van de kinderfysiotherapeut om het dagelijks functioneren van kinderen tot 7 jaar vast te leggen. Hopelijk moedigt het artikel u aan om u hierin te verdiepen, net als de recensie over de BSID-II-Nl. Het goed en betrouwbaar kunnen vastleggen van de ter zake doende aspecten van een gezondheidsstatus van een kind geeft richting aan diagnostiek en evaluatie. De ontwikkeling van kwalitatief goede Nederlandstalige meetinstrumenten is daarom een belangrijke zaak. Tim Takken zal zeker informatie over de fitheid willen toevoegen als een van de ter zaken doende aspecten van gezondheid maar ook informatie over de hoeveelheid activiteit die dagelijks wordt geleverd. Dat dikke kinderen eigenlijk meer moeten bewegen dan hun leeftijdsgenootjes staat haaks op de dagelijkse realiteit. Hoe verander je een inactieve levensstijl naar een minder zittende wijze van leven? In het artikel dat besproken wordt in de rubriek.platform wetenschap en praktijk wordt een fitnessprogramma naast fitheidsparameters geevalueerd op een toegenomen positieve zelfbeleving en positief zelfbeeld. Deze effecten kan je zien als positieve spin-off bij fitheidverbetering, maar kunnen misschien wel belangrijke redenen zijn voor jongeren met een chronsiche aandoening om in actie te komen. In gesprekken met deze kinderen valt het mij op, dat regelmatig schaamte, verlegenheid, gevoelens van niet kunnen maar ook angst om verkeerd te bewegen een rol spelen bij het vermijden van sport- of spelactiviteiten. Als redactie vonden we het tot slot belangrijk dat kinderfysiotherapeuten kennis nemen van de literatuurstudie over het KISS syndroom, welke in het Nederlands Tijdschrift voor geneeskunde is verschenen. In een aantal tijdschriften zijn reeds reacties geplaats van meer of mindere wetenschappeljke of emotionele aard. Graag geven we in dit nummer de ruimte voor een formele reactie van de door de NVFK ondersteunde projectgroep Kinderfysiotherpie en Manuele therapie in de persoon van Frans Sleijpen. Hopelijk hebben redactie en auteurs samen weer een inspirerend tijschrift voor u gerealiseerd. Kom in actie en reageer op [email protected]. Jeannette Cappon

Kinderfysiotherapie • maart 2005

Inhoud Van de bestuurstafel 1 2 5 4

Toekomst beroepskinderfysiotherapeuten Jopy Deenen-van Zon Verslag Voorjaarscongres Marjolijn Ketetlaar en Jeannette Cappon Interview met Sonja Mensch en Annette van der Putten Preview najaarscongres Jeannette Cappon Programma najaarscongres

We t e n s c h a p 8

Het mogelijk nut van 6 meetinstrumenten ter evaluatie van motorische vaardigheden van kinderen met ernstig meervoudig complexe beperkingen Sonja mensch, Eugene Rameckers, Pauline van den Boogaard en Marjolijn Ketelaar

8

Hoe houden we gezonde kinderen gezond ? Dr Tim Takken*, Dr Jan W.H. Custers, Drs Marco van Brussel, Olaf Verschuren, en Prof Dr Paul J.M. Helders

12 17

Systematisch literatuuronderzoek naar de effecten van behandeling bij zuigelingen met “kopgewrichtenvloed bij storingen in de symmetrie” (Kiss-syndroom) reactie Frans sleijpen

Informatief de PEDI-NL: Een nieuw meetinstrument voor het 18 19

meten van het dagelijks functioneren van kinderen Jan willem Gorter Zorgen voor morgen. Over kinderen die in hun ontwikkeling worden bedreigd. Verslag symposium NetChild Marjolijn Ketelaar

Rubrieken: Platform Wetenschap en Praktijk 20 22

Het artikel: Evaluation of a Community Fitness Program for Adolescents with Cerebral Palsy Het wetenschapsloket Wat te doen bij kinderen die doorverwezen worden met hoofdpijnklachten in de eerste lijn?

24 25 27 27

Referatenrubriek Boekrecensies Bosk en BSID ii Kinderagenda [email protected]

Van de bestuurstafel

Nieuws

Toekomst beroepskinderfysiotherapeuten Bij het schrijven van dit stukje is de grote vakantie periode voorbij. Dit is, zoals meestal, een moment om terug te blikken op wat er zich de laatste maanden heeft afgespeeld binnen onze vereniging en hele beroepsgroep. Maar ook een moment om weer uitgerust aan het werk te gaan. Een helder hoofd houden en op de hoogte blijven via regiobijeenkomsten, fysionet en andere informatiekanalen is voor ons allemaal een noodzaak om ons zo goed mogelijk op de toekomst voor te bereiden. Als bestuur maken we een begin met het schrijven van het beleidsplan voor 2006. Na de jaarlijkse BestuursBrainstormDag (BBD) in mei werden de door het bestuur voorgestelde beleidsspeerpunten voor 2006 besproken met het kader op 14 juni j.l. Aansluitend volgde de Algemene Ledenvergadering van de NVFK, waar U zich o.a. kon laten informeren over de huidige stand van zaken, maar ook meepraten en beslissen over beleid ten aanzien van uw eigen (beroeps)toekomst. Een gemiste kans voor 1079 NVFK leden! Hebt U zo veel vertrouwen in uw bestuur en kader? Hebt U zulke goede contacten met uw regiovertegenwoordiger, dat U met een gerust hart uw stem door hem/haar laat vertolken? Realiseert U zich wat een verantwoording er op onze schouders ligt als we beleid voeren dat met 21 leden (inclusief bestuursleden!) besproken is? Het kan niet anders, de trein gaat door en ik kan U verzekeren dat het geen boemeltrein is! Eén wetenschappelijk orgaan Het volledig verslag van de ALV zal op het besloten deel van onze site gepubliceerd worden. Daar kunt U o.a. lezen hoever we zijn met het vormgeven van een ‘Nieuw Bestuur’ in de loop van 2006 en dat er door het College BeroepsInhoudelijke verenigingen (CBI) veel werk is verzet om te komen tot één wetenschappelijk ‘orgaan’ dat in goed overleg met algemeen bestuur KNGF èn de beroepsinhoudelijke verenigingen onderzoek mogelijk zal moeten maken gericht op de fysiotherapie praktijk (spreekkamerwerkelijkheid). Met alle beroepsinhoudelijke verenigingen zijn we tot de con-

clusie gekomen dat we meer kunnen bereiken in deze door de handen inéén te slaan. Het idee om (9) afzonderlijke wetenschappelijke verenigingen op te richten hebben we laten varen. Op het moment dat ik dit schrijf lijkt het er op dat we voor het ‘orgaan’ een naam gevonden hebben, waar alle betrokkenen mee in kunnen stemmen: ‘Wetenschappelijk College Fysiotherapie’(WCF) Het is de bedoeling dat de oprichting van het WCF in de algemene vergadering van het KNGF, 7 december van dit jaar, aan de leden ter stemming wordt voorgelegd. Beroepscompetentieprofiel Het beroepscompetentieprofiel (BCP) kinderfysiotherapeut neemt steeds duidelijker vorm aan. We zijn blij dat we een extern deskundige in de arm hebben genomen als projectleider en de samenwerking tussen de drie opleidingen bij het beschrijven van de competenties is prima verlopen. Nu moeten het eerste deel en de herschreven competenties tot één geheel gemaakt worden. We hopen dat we het resultaat tijdens onze algemene ledenvergadering op 22 november a.s. kunnen presenteren. Eindniveau van de afgestudeerde kinderfysiotherapeut, die opgeleid gaat worden volgens het nieuwe BCP is professional master. Congres Op veler verzoek vond het voorjaarscongres van de NVFK nu eens buiten de randstad plaats. In Zwolle bleek de Buitensociëteit een locatie die goed te bereiken was met openbaar vervoer. Er was een grote opkomst in een zaal met sfeer. Helaas was de ruimte buiten de zaal beperkt en is het voor de organisatie de eerste keer op een nieuwe locatie altijd weer wennen aan (on)mogelijkheden. Maar waar het uiteindelijk om ging is het programma, dat bijzonder goed ontvangen werd. Ik ben 30 jaar geleden als fysiotherapeut afgestudeerd en heb alle woelige jaren van ‘bobath’therapeut tot geregistreerd kinderfysiotherapeut van dichtbij meegemaakt. Op 3 juni in Zwolle besefte ik dat we verschrikkelijk trots mogen zijn op ‘onze’ gespecialiseerde beroepsgroep. Wat

hebben we met z’n allen veel bereikt als je ziet wat we zelf ‘in huis’ hebben: Jonge collega’s, die met zoveel kennis en zelfvertrouwen hun onderzoeken presenteren en deelnemen aan forumdiscussies. Geen sèc opsommen van getallen en grafieken meer, maar duidelijk proberen een vertaalslag te maken naar onze dagelijkse praktijk. Nogmaals mijn complimenten! We kunnen terugkijken op een geslaagde dag. Vacature Kinderfysiotherapeuten hebben veel kwaliteiten. Ik vraag me af of er niet één collega is die affiniteit heeft met Public Relations en Communicatie. Nu Ghislaine het bestuur heeft verlaten hebben we dringend behoefte aan iemand ( als bestuurslid of commissievoorzitter )die zich bezighoudt met dit soort zaken. Een profielschets vindt U elders in dit nummer, binnenkort op de site (www.nvfk.nl) of in fysiopraxis. Schroom niet en neem contact op met het bestuurssecretariaat-voor meer informatie Feiten over DTF op een rijtje De minister heeft besloten tot directe toegankelijkheid voor alle fysiotherapeuten per 1 januari 2006. Rond het verschijnen van dit blad zal waarschijnlijk duidelijk zijn hoe zorgverzekeraars DTF in hun polissen gaan opnemen. Als fysiotherapeut kunt u zelf beslissen òf U direct toegankelijk wilt zijn. Het volgen van de module DTF is echter voor iedere geregistreerde fysiotherapeut verplicht! Iedere fysiotherapeut zal per 1 januari 2006 de module met goed gevolg afgerond moeten hebben. Zoniet, dan vervalt de registratie in het Centraal Kwaliteitsregister! Wilt U meepraten en meebeslissen over het beleid van de NVFK, weet dan dat U van harte welkom bent op de algemene ledenvergadering op 22 november a.s. Augustus 2005, Jopy Deenen-van Zon, voorzitter.

Kinderfysiotherapie • september 2005 • 1

Verslag NVFK voorjaarscongres 2005: Cerebrale parese op de kinderleeftijd

Van mobiliteit naar functionele vaardigheden Marjolijn Ketelaar en Jeannette Cappon, redactie

Vrijdag 3 juni vond in Zwolle het NVFK voorjaarscongres plaats. De hele ochtend was gereserveerd voor sprekers die op basis van een eerder ingediend abstract waren uitgenodigd verslag te doen van hun onderzoek. Het middagprogramma had als thema Cerebrale Parese, en voor dit gedeelte waren onderzoekers uitgenodigd met hun eigen expertise op het terrein van CP. Met 7 gevarieerde sprekers in de ochtend en 5 sprekers in de middag over het onderwerp CP was er voor elk wat wils. Minimaal de helft van de sprekers bestond uit praktiserende kinderfysiotherapeuten die in hun lezing verslag deden van wetenschappelijk onderzoek waar zij bij betrokken waren. Dit maakte de relatie met de dagelijkse praktijk van de KFT groot.

Nieuw meetinstrument mobiliteit Raoul Engelbert opende de dag met een presentatie over het meten van symptomatisch gegeneraliseerde hyper– en hypomobiliteit. Uit eerder onderzoek is gebleken dat het vaak wel 2 jaar duurt, voordat bij kinderen met klachten de diagnose wordt gesteld. Het ontbrak tot op heden aan een instrument waarmee hyper- en hypomobiliteit betrouwbaar kon worden vastgelegd bij kinderen. De bestaande instrumenten zijn gebaseerd op gegevens van volwassenen en/of niet betrouwbaar. Raoul presenteerde een systematische methode op basis van goniometrie van actieve gewrichtsmobiliteit van 5 gewrichten en 8 bewegingsexcursies. De resultaten van zijn onderzoek lieten zien dat de methode sensitief is om symptomatische gegeneraliseerde hyper- en hypomobiliteit bij kinderen vanaf 8 jaar vast te leggen en dat de methode betrouwbaar is en eenvoudig toe te passen. Door het optellen van de actieve bewegingsuitslagen kan met 1 instrument een uitspraak gedaan worden over hyper- of hypomobiliteit. De combinatie met langer bestaande pijnklachten maakt of er sprake is van een symptomatisch verlopende hypo- of hypermobiliteit. Mogelijk kan de klinische toepassing van dit nieuwe meetinstrument het gebruik van de passieve range of motion testen. Er is immers onduidelijkheid over de gebruikte kracht bij de PROM testen en normaalwaarden ontbreken.

Plagiocephalie en motorische ontwikkeling Leo van Vlimmeren volgde met de eerste resultaten van zijn onderzoek bij honderden zuigelingen, waarbij hij zich met name richtte op de beschrijving van het beloop van deformatieve plagiocephalie (DP) en de motorische ontwikkeling. Duidelijk werd dat

2 • Kinderfysiotherapie • september 2005

de prevalentie van DP gedurende eerste 2 maanden toeneemt en dat er een relatie lijkt te zijn tussen onder andere DP en geslacht (jongens vaker dan meisjes) het hebben van een voorkeurshouding en scores op de AIMS en de BSID-NL. Het was al uit eerder onderzoek bekend, dat kinderen, die overdag meer op de buik liggen hoger scoren op de Aims en de BSID-II. Opvallend was, dat op T0 (tijdstip binnen 48 uur na de geboorte) alle kinderen een normale passieve beweeglijkheid van het hoofd hadden. “Bestaat er dan niet zoiets als de posturale torticollis?” werd gevraagd. Dit kon echter niet geconcludeerd worden, volgens de onderzoeker. Er kon slechts geconcludeerd worden dat in dit onderzoek op T0 alle zuigelingen een normale passieve beweeglijkheid hadden. Goed blijven nakijken dus. En laat u niet te veel door de bevindingen van ouders beïnvloeden: volgens dit onderzoek zien ouders vaker een voorkeurshouding dan volgens de in het onderzoek gebruikte criteria voor VKH werkelijk aanwezig is. Aan de andere kant wordt een DP door ouders minder vaak waargenomen dan door de objectieve metingen werd vastgesteld. Het komende jaar worden de resultaten van de interventiestudie bekend naar de effecten van 4 maanden kinderfysiotherapie bij een groep kinderen die op een leeftijd van 8 weken een voorkeurshouding heeft. Indrukwekkend is de manier waarop Leo zijn onderzoek georganiseerd heeft. In de weekenden komen collega's uit het hele land op vrijwillige basis zuigelingen testen!

JIA en motorische en functionele vaardigheden Patrick van der Torre presenteerde de resultaten van een studie naar de motorische en functionele vaardigheden van 31 kinderen

met Juveniele Idiopathische Arthritis (JIA). Motorische vaardigheden, gemeten met de Movement-ABC test, bleken niet af te wijken van die van gezonde leeftijdsgenootjes, terwijl er bij de ontwikkeling van functionele vaardigheden, gemeten met de PEDI, een achterstand is te zien op het gebied van de ambulatie. Het domein van de zelfverzorging bleek bij deze groep niet bedreigd te zijn en de hypothese was, dat compensatiestrategieën hiervoor succesvol aangewend worden. Hoe dat precies werkt en welke kinderen goed en welke minder goed in staat zijn daar gebruik van te maken zou onderwerp van verder onderzoek kunnen zijn. Een nadere analyse van de resultaten leverde wel op, dat bij de kinderen waarbij de ziekteduur langer was en op een jongere leeftijd begonnen er slechtere scores op de ambulantie te zien waren. Deze hingen dan ook weer samen met een slechtere score op de Movement-ABC test. Wanneer er sprake is van een klinische remissie, waarbij de EPM-ROM minder dan 10% afwijkt van de maximale score, is de Movement ABC ook niet afwijkend. Wanneer de ziekte snel in remissie komt zijn er weinig effecten op de scores van beide meetinstrumenten.

Onduidelijkheden normwaarden BSID-II-Nl Anjo Janssen maakte ons vervolgens duidelijk dat we heel voorzichtig moeten zijn met het interpreteren van resultaten uit de BSID-II NL. Vanaf 2003 is de handleiding van de Nederlandse versie van de BSID-II op de markt. Deze schaal lijkt qua opbouw op de oorspronkelijke Amerikaanse versie, maar verschilt van de oorspronkelijke versie in afbreekregels, normaalwaarden en besluitvorming. Alleen de totaalscores zijn te vergelijken. Wanneer de resultaten van Nederlandse normen worden vergeleken met Amerikaanse normen blijken er grote verschillen te ontstaan. De Nederlandse uitslagen liggen in de meeste gevallen veel hoger. Op dit moment is een verantwoording van de Nederlandse normen nog niet gepubliceerd. Dat maakt het buitengewoon moeilijk te beoordelen waarom de Nederlandse versie verschilt van de Amerikaanse en hoe de verschillen in scores

tot stand komen. Hopelijk verschijnt de Nederlandse handleiding met de technische verantwoording op korte termijn zodat we weten hoe we de resultaten van een individueel kind kunnen interpreteren.

Nieuw meetinstrument voor schrijfproblemen Mevrouw van Bommel-Rutgers besprak vervolgens de ontwikkeling van een nieuw instrument om schrijfproblemen op te sporen. Dit instrument, de SOS-r (Systematische Opsporing van Schrijfproblemen-revised) bestaat uit 6 sensitieve items van de BHK aangevuld met een nieuwe overschrijftekst. Deze tekst sluit meer aan bij het huidig aangeboden schrijfonderwijs dan de oude tekst. Het bleek dat scores op de SOS-r en de BHK goed overeenkwamen. Daarnaast bleek echter dat de scores op de SOS-r laag correleerden met het oordeel van de leerkrachten over het handschrift van de leerling. Kennelijk beoordelen leerkrachten handschriften op andere aspecten dan in de SOS-r vastgelegd worden. Volgens de spreekster worden de huidige PABO-studenten minimaal voorbereid op schrijfonderwijs en is het lastig voor hen om het schrijven van hun leerlingen te beoordelen. Deze verkorte test zou de leerkracht kunnen helpen.

Bronchopulmonaire dysplasie Mevrouw Flierman van de afdeling neonatologie van het Erasmus Medisch Centrum toonde ons de resultaten van een onderzoek naar de motorische ontwikkeling van prematuur geboren kinderen met bronchopulmonaire dysplasie (BPD), een chronisch longbeeld. Opvallend was dat 70% van de kinderen met BPD kinderfysiotherapeutisch begeleid wordt. Uit de gegevens van de motorische ontwikkeling bleek dat ongeveer een derde van de prematuur geboren kinderen met BPD een motorische ontwikkelingsachterstand heeft. Deze ontstond met name in het eerste half jaar en werd daarna wat minder. Interessant zou zijn om deze gegevens te vergelijken met de gegevens van een groep prematuur geboren kinderen zonder BPD. Dan zouden we wat meer kunnen zeggen over de specifieke gevolgen van BPD en het belang ervan voor de kinderfysiotherapie.

Normgegevens van de AIMS Het ochtendprogramma werd afgesloten door mevrouw Fleuren die ons duidelijk maakte dat de (Canadese) normgegevens van de AIMS (Alberta Infant Motor Scale; een gestandaardiseerde motometrische test voor kinderen in de leeftijd van 0-18 maanden),

niet zomaar te gebruiken zijn voor Nederlandse kinderen. Nederlandse kinderen scoren significant lager dan de Canadese kinderen. Hoe dat komt is onduidelijk, maar duidelijk is wel dat de scores in Nederland dus heel voorzichtig geïnterpreteerd moeten worden. Of beter nog: dat er Nederlandse normwaarden worden bepaald. Of, zoals een wakkere vragensteller opmerkte: moeten we niet meer stimuleren? Lianne van der Giessen bracht de discussie tussen sprekers en de zaal goed op gang toen na enkele lezingen de sprekers als panel plaatsnamen. Er werden leuke en relevante vragen gesteld die de sprekers dwongen om met name na te denken over hoe de resultaten nu hun weg in de praktijk moeten gaan vinden (wat kunnen we hier maandag nou mee gaan doen?). Ghislaine Janssen werd door Jopy Deenen-van Zon nog even in de bloemen gezet omdat ze na 6 jaar enthousiast en zorgvuldig besturen niet langer als bestuurslid actief is. Gelukkig is nu meteen de vacante functie van relatiebeheerder vervuld, want daar was ze al mee begonnen. In de lunchpauze was er voldoende gelegenheid eens bij te praten met collega's en om de stands te bezoeken. Ook op dit congres ontbraken de professionele poster presentaties niet, zo langzamerhand een bekend onderdeel van een kwaliteitscongres (deze posterpresentatoren hadden geen tijd om in de pauzes in de lange rijen te staan, want er was veel belangstelling voor persoonlijke uitleg).

Recente ontwikkelingen CP ’s Middags werden we door vier CP-deskundige sprekers goed geïnformeerd over de recente ontwikkelingen in onderzoek bij kinderen met cerebrale parese. Middagvoorzitter Eugene Rameckers wist ons op stimulerende wijze duidelijk te maken dat er nog veel te doen valt, met name op het terrein van eenduidige terminolgie bij cerebrale parese, en dat er momenteel veel onderzoek wordt gedaan bij deze patiëntengroep. Jules Becher benadrukte het belang van systematische observatie en liet zien wat de mogelijkheden zijn van klinische gangbeeld-analyse. Hij benadrukte dat er vele mogelijkheden zijn, maar dat er vooral eerst een klinische vraag moet zijn. Zonder klinische vraag geen zinvolle gangbeeld-analyse. Jan Willem Gorter benadrukte het belang van eenduidige terminologie (definitie en classificatie). De rode draad in zijn verhaal werd gevormd door vragen die ouders hebben die net te horen hebben gekregen dat hun kind CP heeft. Hoe ernstig is het? Zal mijn kind gaan lopen? en Hoe weten we of therapie zinvol is? Met het

Gross Motor Function Classification System (GMFCS) en de Gross Motor Function Measure (GMFM) blijken we twee instrumenten in handen te hebben waarmee we deze vragen kunnen gaan beantwoorden. Vanessa Scholtes presenteerde de eerste resultaten van een nieuwe vragenlijst waarmee beperkingen in mobiliteit bij kinderen met CP gemeten kunnen worden: de MobiliteitsVragenlijst (MoVra). Omdat andere instrumenten vaak stoppen bij de vraag of een kind iets wel of niet kan en bij de wat oudere kindere plafond-effecten vertoond, was er behoefte aan een instrument waarmee beter in kaart zou kunnen worden gebracht hoeveel moeite het zelfstandig uitvoeren van dagelijkse activiteiten kost. De vragenlijst is ontwikkeld voor ouders van kinderen met CP in de leeftijd van 2 tot 12 jaar. Vanessa liet zien dat op basis van de eerste resultaten (nu met ruim 300 kinderen; er volgen later nog meer gegevens van meer kinderen) de MoVra een valide en betrouwbaar instrument lijkt te zijn om dit aspect van het dagelijks functioneren in kaart te brengen. Tenslotte deed Olaf Verschuren verslag van zijn zoektocht en onderzoek naar instrumenten waarmee de fitheid van kinderen met CP kan worden vastgesteld. Hij ontwikkelde een aantal instrumenten waarmee aëroob en anaëroob vermogen van kinderen met CP kan worden vastgesteld en die makkelijk uitvoerbaar zijn in de dagelijkse praktijk van de kinderfysiotherapeut. Het ging hierbij om evaluatieve meetinstrumenten: goed vastleggen wat de beginsituatie is geeft helderheid over fitheid als uitkomstmaat van je interventie. Het belang van anaerobe meting onderbouwde hij door een onderzoekje waarbij bleek, dat kinderen met name kortdurende aktiviteiten op een dag uitvoeren (15 seconden of minder). Hij liet ons bovendien zien dat de GMFCS classificatie die eerder was geintroduceerd door Gorter bijzonder bruikbaar is bij het ontwikkelen van verschillende niveaus van een test. Hij ontwikkelde testen apart voor kinderen van GMFCS niveau I en II. De ontwikkelde testen bleken valide en betrouwbaar. Olaf liet ons zien dat het implementeren van onderzoek bij hem boven aan het lijstje staat; op de stand van NetChild was een cd te koop met daarop de specifiek voor kinderen met CP (GMFCS niveau I of II) ontwikkelde shuttle-run tests. Eigenlijk was het een dag waarbij op alle onderwerpen de klinimetrie een belangrijke plaats had. Het is leuk om te merken, dat het werken met testen en meetinstrumenten een boeiend raakvlak is van praktijk en wetenschap.


Interview met Annette van der Putten en Sonja Mensch, sprekers op het najaarscongres

Ontwikkelingen op het gebied van het kind met meervoudige complexe beperkingen Jeannette Cappon, redactie Op 29 oktober 2005 vindt het KNGF najaarscongres plaats. Het onderwerp voor het NVFK-deel op zaterdag is kinderfysiotherapie bij ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. Annette van der Putten spreekt hier over MOVE: Mobility Opportunities Via Education. Ze is overtuigd van het belang van bewegen voor het vergroten van zelfstandigheid, zelfs bij kinderen met zeer ernstige beperkingen. Sonja Mensch is vastbesloten deze en andere veranderingen in het motorisch functioneren bij deze kinderen meetbaar vast te leggen, en licht op het congres haar ervaringen toe bij het gebruik van reeds bestaande meetinstrumenten. Een dubbelinterview met 2 gedreven vakmensen.

Wie zijn er aan het woord? Annette: Ik ben als bewegingswetenschapper op het gebied van personen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen werkzaam binnen ’s Heerenloo Zorggroep. Vanaf 1998 heb ik onderzoek gedaan naar de werking en effecten van het MOVE curriculum bij kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en ben in maart van dit jaar hierop gepromoveerd. Hiervoor werkte ik als fysiotherapeut ook met kinderen. Sonja: Ik ben kinderfysiotherapeut en sinds 6 jaar werkzaam bij stichting Ipse op een kinderdagcentrum voor kinderen met een ernstig meervoudig complexe beperking (EMCB). Vorig jaar ben ik afgestudeerd als Master in de Specialized Physical Therapy met als afstudeerproject: literatuurstudie naar een meetinstrument ter evaluatie van motorische vaardigheden bij kinderen met EMCB. Het ontwikkelen en daardoor beschikken over een meetinstrument voor de doelgroep is het project dat hieruit is voortgevloeid. De verwachting is dat dit project waarvan ik de opzetter en uitvoerder ben, geheel gesteund wordt door de stichting Ipse. Is een bewegingswetenschapper/kinderfysiotherapeut goed toegerust om deze complexe kinderen te onderzoeken/te behandelen? Annette: Deze kinderen vormen een hele specifieke groep waarbij naast de beperkingen op motorisch gebied er natuurlijk de beperkingen zijn op het cognitieve vlak en het zintuig-


lijke vlak. Hierdoor ontstaat er een complex geheel wat veel invloed heeft op de wijze waarop je deze kinderen begeleid en dus ook specifieke eisen stelt aan degene die met deze kinderen werken of je nu kinderfysiotherapeut bent of bewegingswetenschapper . Kinderfysiotherapeut zijn bij kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen is mijns inziens een hele aparte richting binnen de kinderfysiotherapie. Je kan zelfs stellen dat er binnen de opleiding heel specifiek aandacht zou moeten zijn op welke wijze een kinderfysiotherapeut een bijdrage kan leveren aan de begeleiding van deze groep. Ik ben dan ook blij dat er misschien nu een aparte specialisatie of opleiding binnen de fysiotherapie komt op het gebied van personen met een verstandelijk beperking. Ik hoop dat personen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen daarin een belangrijke eigen plek krijgen. Sonja: In de opleiding fysiotherapie en zelfs in de opleiding tot kinderfysiotherapeut ontbreekt vrijwel alle informatie over deze groep kinderen. Belangrijk voor het werk als kinderfysiotherapeut is het opdoen van praktische ervaring met de doelgroep en de verschillende betrokkenen rondom het kind zoals ouders, orthopedagoog, ergotherapeut, logopedist, artsen, groepsleiding, verzorgers etc. Hierdoor ontstaat herkenning van prioriteiten binnen de problematiek van het kind en inzicht in welke expertise ingezet moet worden. Op deze manier leer je vanuit verschillende

invalshoeken kijken naar de specifieke behandeling en therapieën uitgaande van het toekomst perspectief van het individuele kind. Welke ontwikkelingen zie je de laatste jaren in het wetenschappelijk onderzoek/ de behandeling van mcg-kinderen? Annette: Gelukkig zien we dat er vanuit “de wetenschap” steeds meer belangstelling komt voor deze specifieke groep kinderen. Wel is helaas de groep wetenschappers die affiniteit heeft met deze groep nog steeds klein. Onderzoek richt zich bijvoorbeeld op de medische zorg of op de ontwikkeling van stimuleringsprogramma’s. Er is echter nog maar gering onderzoek gericht op de motorische ontwikkeling van deze kinderen en het belang en effecten van beweging bij deze groep. Hieruit blijkt dat de motoriek toch min of meer een vergeten of in ieder geval verwaarloosd gebied is bij deze kinderen. Recent zie ik gelukkig wel onderzoek wat meer gericht is op “de motoriek”. Sonja: Er wordt steeds meer gezocht naar bewijsvoering in de behandeling, maar nu al blijkt dat deze doelgroep moeilijk te vangen is vanwege de complexe problematiek en onbekendheid. Het fundament voor evidence based handelen ontbreekt. Er wordt met name uitgegaan van practise based handelen waardoor de wetenschappelijke onderbouwing van bijvoorbeeld interventie niet tot stand kan komen. Welke inzichten hebben jouw handelen de laatste 5 jaren beïnvloed? Annette: Dat zijn er velen. Ten eerste het besef dat kinderen met meervoudige beperkingen een specifieke groep is die zijn eigen eisen stelt aan de manier waarop ze begeleid moeten worden. Programma’s, instrumenten, ideeën etc die toepasbaar zijn bij andere groepen kinderen met beperkingen zijn daardoor helaas niet zomaar toepasbaar en effectief bij deze kinderen. Daarnaast zijn er vernieuwde theoretische inzichten bijvoorbeeld op het gebied van de kennis van het functioneren van het zenuwstelsel en motorische ontwikkeling, moto-

bijvoorbeeld de zorgzwaarte maar ook op de invloed die het kind zelf kan uitoefenen op zijn of haar omgeving.

Annette van der Putten, bewegingswetenschapper, en Sonja Mensch, kinderfysiotherapeut (rechts).

risch leren en de participatie van ouders bij de begeleiding van hun kinderen. Persoonlijk ben ik in de loop van de jaren “breder” naar het vak gaan kijken wat betreft de begeleiding van deze kinderen en het onderzoek wat daarmee gepaard gaat. Eerder keek ik als het ware met een erg “neurologische en/of motorische bril” naar mijn vak. Meer vanuit een medische kant. In de loop van de jaren ben ik het breder gaan zien en kijk nu ook naar de pedagogische kant dus meer met een “pedagogische bril”. Dat heeft natuurlijk ook te maken met die nieuwe inzichten die ik eerder noemde. We weten nu steeds meer dat de begeleiding “functioneel” gericht moet zijn. Dus de verwerving van motorische vaardigheden moet in dienst staan van bijvoorbeeld de vergroting van de onafhankelijkheid van het kind wat inhoud dat het kind meer controle uit kan oefenen op het eigen bestaan, de omgeving en de dingen die met hem of haar gebeuren. Binnen MOVE bijvoorbeeld gebeurt dit door het kind vaardigheden aan te leren zodat het in staat is zich zelfstandig voort te bewegen en te participeren in activiteiten. Sonja: In de algemene zin heeft er een grote omslag plaatsgevonden naar het functioneel handelen in plaats van behandelen op stoornisniveau. Eerder lag het accent van de therapie bijvoorbeeld veel meer op het normaliseren van de tonus terwijl nu de nadruk meer ligt op aspecten tijdens het dagelijks leven van het kind zoals bijvoorbeeld het actief kunnen meewerken tijdens de verzorgingsmomenten. Het behandelen in de functionele context van het kind heeft direct weer zijn invloed op het grote belang van de samenwerking tussen alle betrokkenen rondom het kind. Het inzicht in de relatie tussen longproblematiek en reflux heeft mijn handelen zeker beïnvloed. Ik denk hierbij bijvoorbeeld aan het adviseren van een schuine houding in plaats van een platte lighouding waardoor de

kans op teruglopen van de voeding in de longen verminderd wordt. Daarnaast is het gebruik van een PEP masker ter preventie van en ondersteuning bij longproblematiek een zeer recent toegevoegde behandeltechniek. Op welk terrein liggen naar jouw idee de grootste effecten van kinderfysiotherapeutisch handelen bij kinderen met zowel een lichamelijke als een verstandelijke en/of zintuiglijke handicap? Annette: We zien steeds meer dat bewegen en activeren voor deze kinderen heel erg belangrijk is en ook mogelijk! Kinderen blijken bijvoorbeeld goed in staat te zijn allerlei mechanische communicatiemiddelen te bedienen en zo beter duidelijk te kunnen maken wat ze willen. Uit mijn eigen onderzoek blijkt ook dat ondersteuning tijdens bewegingsvaardigheden als zitten, staan en lopen heel systematisch afgebouwd kan worden waardoor kinderen zelfstandiger worden en dat er aanwijzingen zijn, dat juist de kinderen met ogenschijnlijk de minste mogelijkheden het meest lijken te profiteren van een functioneel gericht bewegingsprogramma. Activering en het stimuleren van de motorische mogelijkheden zou dan ook vast onderdeel moeten zijn van het totale dagprogramma waarin de kinderfysiotherapeut een belangrijke rol vervuld. Sonja: Gebruik maken van de mogelijkheden in plaats van de beperkingen! Mijn inziens zijn het niet kinderen met beperkingen maar kinderen met beperkte mogelijkheden… en zie die mogelijkheden maar eens te vinden!!! Met andere woorden: in geval van bijvoorbeeld ernstige longproblematiek ligt de winst in ondersteuning in de kwaliteit van leven. In geval van ontwikkeling ligt de winst in het benutten van de juiste ingangen ofwel de zoektocht naar de aanwezige ontwikkelingsmogelijkheden, hoe beperkt die ook zijn. Hierdoor kunnen de mogelijkheden van het kind optimaal benut worden wat onder andere direct positieve invloed kan hebben op de

Wat is de grootste misser geweest in de geschiedenis van de visie op verstandelijk en lichamelijk gehandicapten voor zover jij weet? Annette: Ik zou zeker niet willen spreken van een misser of missers binnen de geschiedenis. Achteraf gezien zou je misschien zaken anders hebben willen doen of is de visie veranderd maar dat paste wel in die tijd. We erkennen nu wel dat kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen een hele specifieke groep is die zeer specialistische begeleiding nodig heeft waarin continuïteit binnen de begeleiding en activiteit belangrijke peilers zijn. We zijn er nu bijvoorbeeld ook van overtuigd dat deze kinderen wel degelijk mogelijkheden hebben en die net als andere kinderen kunnen profiteren van lichamelijke activiteit. In het verleden zag je meer dat ondersteuning en begeleiding passiever was en meer gericht was op functies of vaardigheden die niet beperkt waren. Sonja: Hangt af van wie de visie afkomt maar in geval van de visie van de overheid vind ik een grote misser dat er de gedachte heerst dat bij onze doelgroep alleen behoefte is aan “care” en niet aan “cure”! Met andere woorden alleen de zorg zou belangrijk zijn en niet de behandeling. Vanuit de visie van de kinderfysiotherapie is een grote misser het alleen behandelen op stoornisniveau met als doel het werken naar “normaal”. Ook het bestaan van verschillende stromingen in het verleden tussen enerzijds pedagogisch en anderzijds medisch. Nu ligt dat veel meer op een lijn en wordt juist de meerwaarde gezien van de samenwerking. Het kind staat centraal! Waar zou volgens jou de aandacht van het wetenschappelijk onderzoek van mcg-kinderen op gericht moeten zijn? En is dit ook zo binnen de onderzoekswereld, met andere woorden reageert de wetenschap op vragen uit de praktijk? Annette: Het is juist belangrijk dat er een goede samenwerking is tussen de “onderzoekswereld” en de “praktijk”. Dingen die binnen het onderzoek onderzocht zijn of ontwikkeld zijn, zouden op de juiste manier moeten worden ingezet binnen de begeleiding van kinderen met meervoudige beperkingen en niet op de plank blijven liggen. Mijn onderzoek geeft bijvoorbeeld inzicht of en op welke manier MOVE en lichamelijke activiteit binnen de praktijk gebruikt kan wor-


den. Van veel behandelingsvormen is niet bekend of deze effectief zijn bij deze groep kinderen. Het onderzoek laat zien dat MOVE dat voor een groot deel wel is en op grond daarvan onderdeel zou kunnen zijn van het totale zorgaanbod. Toch bleek na afloop van mijn onderzoek dat het MOVE programma uit de dagcentra verdween. Wetenschappelijk onderzoek zou zich moeten richten op factoren die duidelijk maken waarom bewezen effectieve programma’s onvoldoende beklijven in instellingen of dagcentra. Andersom zou de grote hoeveelheid kennis en ervaring die in de praktijk wordt opgedaan moeten leiden tot onderzoeksvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Binnen de praktijk systematisch bijhouden van gegevens en het uitvoeren van evaluaties (van bijvoorbeeld behandeldoelen en wat er is gedaan om die doelen te behalen) is zeer waardevol en kan gebruikt worden bij de ontwikkeling van “best practices”. Sonja: Ik denk dat het belangrijk is dat onderzoek plaatsvindt naar het benutten van de beperkte ontwikkelingsmogelijkheden dus naar het vinden van de juiste ingangen bij het kind met als doel het optimaliseren van de kwaliteit van leven. Met andere woorden: op welke manier kunnen de mogelijkheden van een kind met zijn specifieke complexe beperkingen het meest optimaal benut worden? De mogelijkheden zouden dus onderzocht moeten worden op zowel motorisch, verstandelijk, medisch en zintuiglijk gebied als ook de wisselwerking en invloed van deze verschillende gebieden op elkaar. Vanuit de RuG loopt momenteel zo’n onderzoek binnen ons kinderdagcentrum, genaamd “Spoorzoeken”. Hier wordt onder andere onderzoek verricht naar de communicatie-mogelijkheden, het begrijpen van signalen, de alertheid en de prikkelverwerking van kinderen met een ernstig meervoudig complexe beperking. Kun je reageren op de stelling: Bij Mcg-kinderen is de noodzaak om met ouders/opvoeders/groepsleiders/leerkrachten samen te werken groter dan bij de gemiddelde kft-behandeling. Annette: Het antwoord op deze vraag kan eigenlijk heel kort zijn: JA!!! De kinderfysiotherapie is onderdeel van een totaalprogramma voor het kind waarbij zeer veel disciplines betrokken zijn. Dit maakt het lastig voor het kind zelf (heeft met veel verschillende mensen te maken) als tussen de disciplines: je moet goed afstemmen en zorgen dat “alle neuzen dezelfde richting opwijzen”. Ouders zijn in dit hele proces erg belangrijk. Zij hebben de meeste kennis over hun eigen kind, kunnen goed aangeven wat


er belangrijk is voor hun kind. Daarnaast is het kind natuurlijk ook een groot deel van de week thuis zodat ouders binnen en vanuit deze thuissituatie goed kunnen aangeven wat nou echt “functioneel” is. Sonja: Samenwerking is altijd belangrijk! Door de complexere problematiek van deze doelgroep zijn er meer disciplines betrokken en is afstemming essentieel voor de behandeling. Bovendien is bekend dat deze doelgroep veel meer herhaling nodig heeft om de ontwikkelingsmogelijkheden te benutten, overdracht en afstemming tussen alle betrokken rondom het kind (gedacht vanuit een 24 uurs benadering) is dus absoluut noodzakelijk. Kun je reageren op de stelling: Kinderfysiotherapie is voor mcg kinderen de noodzakelijke wekelijkse gymnastiek om in conditie te blijven. Annette: Bewegen en activiteit is zeker zeer belangrijk voor deze kinderen. Ik zou niet willen zeggen wekelijks maar dagelijks! Het activeren zou zo mogelijk gedurende de gehele dag en bij elke activiteit moeten gebeuren. Dit is bijvoorbeeld ook een van de uitgangspunten van MOVE: integreer het bewegen binnen het dagprogramma. Laat het kind bijvoorbeeld naar de klas lopen (eventueel met een hulpmiddel) als het ’s morgens op het kinderdagcentrum komt. De kinderfysiotherapeut kan volgens mij hierin een hele goede begeleidende taak hebben. Zij kunnen groepsleiders instrueren hoe het kind gedurende de dag geactiveerd kan worden bij allerlei dagelijkse activiteiten. Binnen mijn eigen onderzoek zag ik dat dit in de praktijk erg goed toepasbaar was. Kinderen werden niet meer passief naar een tafel gereden in hun rolstoel maar werden begeleid in het zelfstandig een paar passen zetten zodat ze zelf aan tafel konden gaan zitten. Bovendien is gezien de medische problematiek die vaak aanwezig is bij deze kinderen bewegen ook cruciaal voor de algemene conditie die op deze wijze op peil gehouden wordt. Sonja: Conditie verbeteren kan zeker een doel zijn maar er zijn vele hulpvragen waarmee een kind bij de kinderfysiotherapeut komt. Bewegen in de algemene zin is zeer essentieel in het dagelijks leven van een kind met EMCB gezien het feit dat deze kinderen over het algemeen zeer passief zijn vanwege onder andere hun motorische beperkingen maar ook vanwege het gebrek aan intentie tot bewegen. Alleen zou ik het doel van “bewegen” veel breder willen trekken dan alleen het verbeteren van conditie. De kinderfysiotherapeut heeft hierin een belangrijke taak in de advisering en begeleiding omtrent het onder

andere het inpassen van “actief bewegen” in het dagelijks leven. Annette, Welke vraag zou jij willen stellen aan Sonja Mensch? Annette: Sonja, welke mogelijkheden zie jij om de belangrijke samenwerking die zou moeten bestaan tussen de praktijk en het onderzoek te kunnen vergroten en verbeteren? Op welke manier kan jij als therapeut in de praktijk een goede bijdrage leveren voor verder onderzoek en op welke manier kan ik als onderzoeker een nog belangrijkere bijdrage leveren aan de praktijk? Sonja: Ik denk dat het belangrijk is om bijvoorbeeld samen te inventariseren welke “gegevens” op welke manier vastgelegd zouden moeten worden zodat er wetenschappelijke conclusies aan verbonden kunnen worden. Zeer recent had ik een overleg met een onderzoeker die vertelde over een bepaald onderzoek waarna ik een aantal “praktische” vragen stelde zoals of er rekening was gehouden of de meting was verricht tijdens of na een bepaalde activiteit en in welke houding het kind zich bevond. Helaas waren deze, volgens mij, zeer relevante gegevens toch over het hoofd gezien. En kijkend naar de expertise die we beide op ons “eigen” vlak hebben opgedaan op het gebied van motorische vaardigheden bij de doelgroep zouden we een zeer interessante brug kunnen slaan door samen te werken aan onder andere het ontwikkelen van een meetinstrument. Sonja, welke vraag zou jij willen stellen aan Annette van der Putten, wetenschapper bij de stichting ’s Heeren Loo? Sonja: Kunnen we de mogelijkheden inventariseren van de meerwaarde om het project waar ik mee bezig ben: “het ontwikkelen van een meetinstrument ter evaluatie van de motorische vaardigheden van een kind met EMCB” en het “MOVE” op elkaar aan te sluiten? Annette: Leuke vraag waarmee je eigenlijk meteen mijn vraag beantwoordt. Ik vind het samen ontwikkelen van een meetinstrument een voorbeeld van een goede brug. Jij zou vanuit de praktijk de inhoudelijke en praktische eigenschappen van een nieuw meetinstrument kunnen beoordelen. Voor mij als wetenschapper is de bijdrage om de psychometrische kwaliteit te beoordelen.

29 oktober 2005 Najaarscongres NVFK, Nederlands Congres Centrum, Den Haag

Kinderfysiotherapie bij ernstig meervoudig gehandicapte kinderen 09.30 - 10.30 10.30 - 11.00 11.00 - 11.10 11.10 - 11.20 11.20 - 11.40 11.40 - 12.00

12.00 - 12.15 12.15 - 13.45 13.45 - 13.50 13.50 - 14.10 14.10 - 14.30

14.30 - 14.50 14.50 - 15.00 15.00 - 15.45 15.45 - 16.05 16.05 - 16.25

16.25 - 16.45 16.45 - 16.55 16.55 - 17.00

Centrale opening KNGF congres Koffiepauze / bezoek FysioExpo Opening door de voorzitter J. Deenen-van Zon Inleiding ochtendprogramma door de dagvoorzitter Drs. C.P.M. Zaad Ontwikkeling en gezondheid van kinderen met ernstige motorische en verstandelijke beperkingen: wat weten we en wat nog niet? Prof. dr. H.M. Evenhuis, hoogleraar Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten, afdeling Huisartsgeneeskunde, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam. Behandelend opvoeden. Het belang van een pedagogisch perspectief bij de behandeling van kinderen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Drs. P. Poppes, orthopedagoog en docent orthopedagogiek, Talant, Beetsterzwaag. Vragen / discussie Lunch / bezoek FysioExpo Inleiding middagprogramma door de dagvoorzitter Drs. C.P.M. Zaad Pijnbeoordeling bij kinderen met een (ernstige) verstandelijke handicap: heel het kind? Dr. J.W.B. Peters, Post-Doc, afdeling Kinderheelkunde en Kinderanesthesiologie, Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam. De prevalentie van (riscofactoren voor) lage luchtweginfecties bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen Dr. C. Penning, projectleider onderzoekslijn “Co-morbiditeit bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen”, Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten, afdeling Huisartsgeneeskunde, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam In de beperking toont zich de meester – Behandel (on)mogelijkheden van pulmonale problemen bij ernstig meervoudig gehandicapte kinderen L.J. van der Giessen, kinderfysiotherapeut, Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam. Vragen / discussie Pauze / bezoek FysioExpo Het gebruik van (kinderfysiotherapeutische) meetinstrumenten bij kinderen met ernstig meervoudig complexe beperkingen. S.M. Mensch, kinderfysiotherapeut, Stichting Ipse, afdeling expertisecentrum, kinderdagcentrum Zonnehof, Naaldwijk. Bewegen richting zelfstandigheid? Evaluatie van het “Mobility Opportunities Via Education’’(MOVE) curriculum bij kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Dr. A.A.J. van der Putten, Wetenschappelijk medewerker, ’ s Heerenloo Zorggroep, Amersfoort. Kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Hoe ernstig beperkt is de fysiotherapie? M.W.G. Jen Hong Li, Kinderfysiotherapeut, Amerpoort Asvz, kinderdagcentrum De Blauwe Vogel, Soest. Vragen / discussie Afsluiting door de voorzitter J. Deenen-van Zon

Kinderfysiotherapie bij ernstig meervoudig gehandicapte kinderen: een uitdaging Tijdens het najaarscongres op 29 oktober zal vanuit verschillende vakgebieden het ernstig meervoudig gehandicapte kind belicht worden. Welke klachten kunnen er bestaan bij deze kinderen? Welke behandelmethodes zijn er? Hoe observeer ik pijn bij deze kinderen? Hoe zinnig is het behandelen van pulmonale problemen? Hoe kan ik vooruitgang meten? Op deze en andere vragen hopen wij antwoord te geven en inzicht te verwerven in de (on)mogelijke indicaties voor kinderfysiotherapeutische begeleiding. Op deze manier kan de kinderfysiotherapeutische behandeling van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen een behandeling worden met een nog grotere uitdaging.

De verwachting is dat door de keuze van de onderwerpen en de kwaliteit van de sprekers u een interessante dag te wachten staat. Inschrijfprocedure Vanaf 18 juli kunt u zich inschrijven. Deze procedure verloopt geheel via het KNGF. Het programmaboek en een inschrijfformulier worden bijgevoegd bij de Fysiopraxis die rond deze datum verschijnt. Informatie en een inschrijfformulier kunt u vanaf 18 juli tevens vinden op www.fysionet.nl. De inschrijving sluit op 23 september. Accreditatie is aangevraagd voor de kinderfysiothera-

peut en de algemeen practicus. Op de congresdag zelf ontvangt u, zoals u van ons gewend bent, een reader met abstracts, literatuurverwijzingen en kernartikelen, voor een verdere verdieping van de stof. Op de FysioExpo zal de NVFK beide dagen aanwezig zijn. Wij hopen u te ontmoeten op een leerzame en inspirerende congresdag. Namens congrescommissie en bestuur NVFK,

Jennifer Dennison Congrescoördinator NVFK [email protected]


Hoe houden we gezonde kinderen gezond ? Dr Tim Takken*, Dr Jan W.H. Custers, Drs Marco van Brussel, Olaf Verschuren, en Prof Dr Paul J.M. Helders Gezonde kinderen lopen vandaag de dag een aanmerkelijk gezondheidsrisico. Met een toename aan inactiviteit vanwege computergebruik, televisie kijken en de afname van het reguliere sportaanbod in de meeste gemeenten in ons land, gecombineerd met de afname van het aantal uren schoolgymnastiek in de week, is het niet verwonderlijk dat kinderen, steeds frequenter zorg behoeven. Zij hebben steeds meer zogenaamde inactiviteit-gerelateerde ziekten zoals overgewicht of obesitas, en medisch onverklaarde vermoeidheidsklachten. In een serie van artikelen die in de komende nummers van Kinderfysiotherapie gepubliceerd zullen worden, zullen wij de pathofysiologische factoren bespreken die de inspanningscapaciteit van chronisch zieke kinderen beïnvloeden. Naast deze factoren zullen we voor een aantal aandoeningen de behandelmogelijkheden op het terrein van training en bewegen bespreken. Dit artikel is een algemene inleiding over bewegen en fitheid bij gezonde kinderen.

Waarom is een goed fitheidniveau belangrijk? De oude Grieken kenden al volkswijsheden als “rust roest” en “use it or loose it”. Maar spreekwoorden en gezegdes vormen geen wetenschappelijk bewijs. Halverwege de vorige eeuw kwam de eerste wetenschappelijke publicatie met daarin het harde wetenschappelijk bewijs van het belang van fysieke fitheid en fysieke activiteit. De Engelse professor Jeremy Morris beschreef een studie verricht bij het buspersoneel in Londen. Hij vergeleek de sterfte onder het buspersoneel met een niet-zittende baan (de conducteur) met een zittende baan (de chauffeur). Uit zijn onderzoek bleek dat de conducteurs een lagere sterfte kans hadden en een verlaagd risico op hart en vaat ziekten dan de chauffeurs (Morris et al., 1953). Sinds de publicatie van Morris zijn er vele onderzoeken gepubliceerd die ditzelfde fenomeen hebben laten zien. Een bekende studie is de Harvard Alumni Studie, uitgevoerd bij bijna 17000 oud studenten van de Harvard Universiteit in Amerika. Ook uit deze studie bleek dat de

mensen die een inactief bestaan leefden, een grotere overlijdenskans hadden in vergelijking met de actieven (Paffenbarger et al., 1986). Een recente studie van John Myers liet zien dat niet alleen fysieke activiteit belangrijk is, maar ook fysieke fitheid. Hij vond bij meer dan 6000 proefpersonen tijdens een maximale inspanningstest op de loopband dat het inspanningsvermogen gerelateerd was aan de overlevingskans. Met elke stijging van de maximale zuurstofopname van 3.5 ml·kg-1·min-1 nam de overlijdenskans met maar liefst 12% af (Myers et al., 2002). Deze onderzoeksgegevens laten dus onomstotelijk zien dat fysieke activiteit en fysieke fitheid belangrijke factoren zijn voor gezondheid en levensduur.

Sport en fitheid Ook voor de sporter is fitheid van belang. Naast, onder andere, psychologische gesteldheid, techniek en tactiek, zijn fysieke factoren een van de prestatiebepalende factoren. Deze zijn trainbaar en meetbaar. In Figuur 2 zijn de fysieke prestatie bepalende factoren voor de duurprestatie weergegeven, welke voor iedere soort sport anders zijn. Voor de sporter is het van belang om zo goed mogelijk te kunnen presteren. De duursporter wil een zo groot mogelijke VO2max hebben met een zo groot mogelijke efficiëntie om een zo hoog mogelijke kruis-

Figuur 1. De relatie tussen fysieke activiteiten en het aantal doden per 10.000 persoonsjaren. Er is een duidelijk verband te zien tussen een toename in de sterftekans bij een afnemende fysieke activiteit. De mensen met een extreem hoge fysieke activiteit hebben een iets verhoogde sterftekans. Naar Paffenbarger et al., (1986).


Tim Takken, Inspanningsfysioloog, Afdeling Kinderfysiotherapie & Pediatrische Inspanningsfysiologie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht Jan W.H. Custers, Kinderfysiotherapeut, Afdeling Kinderfysiotherapie & Pediatrische Inspanningsfysiologie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht Marco van Brussel, Inspanningsfysioloog, Afdeling Kinderfysiotherapie & Pediatrische Inspanningsfysiologie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht Olaf Verschuren, Kinderfysiotherapeut, Revalidatiecentrum De Hoogstraat en Netchild, Network for Childhood Disability Research Paul J.M. Helders, Hoogleraar Fysiotherapie, Afdeling Kinderfysiotherapie & Pediatrische Inspanningsfysiologie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht * Correspondentieadres: Dr. T. Takken, klinisch inspanningsfysioloog, Afdeling Kinderfysiotherapie & Pediatrische Inspanningsfysiologie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Huispost: KB02.056.0 Postbus 85090, 3508 AB Utrecht. Tel 030-2504030, Fax: 030-2505333, Email: [email protected]

snelheid te behalen. Voor een krachtsporter zijn er weer andere factoren belangrijk dan voor bijvoorbeeld een hardloper. Voor krachtsporters zijn de spiermassa en de aansturing van de spieren weer belangrijker dan de gesteldheid van het hart, bloed en de longen.

Ziekte en fitheid Waarom is fitheid een belangrijke factor bij zieken? Van volwassen patiënten weten we dat kans op overlijden samenhangt met hun fitheid. Patiënten met een lagere fitheid hebben een grotere kans om te overlijden. Maar fitheid hangt ook samen met functie! Het uitvoeren van ADL activiteiten kost energie. De maximale zuurstofopname is bepalend voor de maximale hoeveelheid energie die met behulp van zuurstof kan worden vrijgemaakt, het aërobe metabolisme (Takken,

Wat is Fysieke Fitheid? De maximale zuurstofopname (VO2max) is de beste voorspeller van de aërobe fysieke fitheid bij volwassenen en kinderen en kan nauwkeurig bepaald worden met een maximale aërobe inspanningstest met toenemende belasting tot uitputting uitgevoerd op zeeniveau. (Krahenbuhl et al., 1985; Shephard et al., 1968).

2004). Elke liter zuurstof komt ongeveer overeen met 20 KJoule aan energie. Patiënten met een gereduceerde fitheid kunnen activiteiten op een minder intensief niveau uitvoeren in vergelijking met gezonde mensen met een hogere fitheid. Er is een minimale VO2max 19 ml·kg-1·min-1 nodig om de gewone activiteiten van het dagelijks leven uit te kunnen voeren (Ainsworth et al., 2000). Patiënten die onder dit minimum zitten zijn niet meer goed instaat om deze activiteiten uit te voeren. Maar fitheid kun je ook verbeteren of verliezen! De spier is een van de meest plastische weefsels van het lichaam. Door inactiviteit neemt de spiermassa en functie af, door training kunnen de eigenschappen van de spier weer verbeteren. We weten uit ondermeer de “Dallas bedrest and training study” dat inactiviteit een groot effect heeft op het inspanningsvermogen (Saltin et al., 1968). Uit deze studie kwam naar voren dat 3 weken bedrust een groter deconditionerend effect heeft op het inspanningsvermogen dan 30 jaar veroudering (McGuire et al., 2001)!

Hoeveel bewegen is genoeg? Gestructureerde bewegingsprogramma’s kunnen het beloop en het herstel van een aantal chronische ziekten en beperkingen gunstig beïnvloeden. Was vroeger ‘rust’ het meest gegeven advies aan patiënten, tegenwoordig raakt de gezondheidszorg er steeds meer van doordrongen dat juist ‘beweging’ gezondheidsbevorderend kan zijn. Enige tijd geleden is de Nederlandse norm voor gezondheidsbevordering via bewegen, kortweg Nederlandse Norm Gezond

Bewegen is de beste remedie om gezond te blijven

Bewegen (NNGB), opgesteld (Kemper et al., 2000). Dit is een minimale bewegingsnorm waaraan een iedereen zou moeten voldoen om gezond te blijven (zie kader 2). Er zijn bij de NNGB kantekeningen te plaatsen. Bijvoorbeeld, de norm is voor iedereen vergelijkbaar, terwijl we weten dat er een grote individuele response cq. trainingseffect is na fysieke inspanning (Bouchard et al., 1999). Hoewel in diverse landen verge-

lijkbare richtlijnen zijn opgesteld, neemt het overgewicht, evenals in ons land, toch nog toe, ook onder de mensen die deze bewegingsnorm wel halen. Vandaar dat veel wetenschappers vinden dat de 30 minuten tot 1 uur per dag bewegingsnorm te laag is. De literatuur suggereert dat een gemiddelde volwassene met een normaal voedingspatroon minimaal 82 minuten per dag moet bewegen om zijn gewicht te behouden.


Maand 1 Maand 2 Maand 3 Maand 4 Maand 5

Extra hoeveelheid minuten dagelijkse activiteiten (matig intensief )* Ten minste 20 Ten minste 30 Ten minste 40 Ten minste 50 Ten minste 60

Extra hoeveelheid minuten dagelijkse activiteiten (hoog intensief )** 10 15 20 25 30

Totale hoeveelheid minuten dagelijkse activiteiten 30 45 60 75 90

Afname van stilzittende activiteiten (minuten) 30 45 60 75 90

* Wandelen, inline-skating, fietsen, zwemmen, buitenspelen. ** Voetballen, hardlopen Tabel 1. Richtlijnen voor dagelijkse beweging voor kinderen (Health Canada, 2002).

Daarom hebben beleidsmakers in Canada voor kinderen hogere normen gesteld (Health Canada, 2002). Volgens deze Canadese normen moet niet alleen de fysieke activiteit van kinderen opgevoerd worden, maar moet ook de hoeveelheid stilzittende activiteiten worden ingewisseld voor fysieke activiteiten, zodat het netto effect nog groter zal worden (Zie tabel 1). Deze richtlijnen gaan over fysieke activiteiten. Maar hoeveel moet een gezond kind nu bewegen dan wel trainen om in fitheid (VO2max) vooruit te gaan? Om deze vraag te beantwoorden is er veel onderzoek uitgevoerd. Deze literatuur is recent samengevat door Baquet en collegae (2003). Uit deze review konden de volgende conclusies wor-

den getrokken: a.) training bij kinderen geeft een kleinere vooruitgang in bijvoorbeeld maximale zuurstofopname in vergelijking met volwassenen (5-8% vs 10-15%), b.) jongens en meisjes laten een zelfde effect van training zien en c.) de test waarmee programma’s worden geëvalueerd moet overeenkomen met de trainingsvorm (sport specifiek tests). Uit deze literatuur kwam ook duidelijk naar voren dat de programma’s aangepast moeten worden aan het potentieel van elk kind (er bestaat dus niet “1 wonder” trainingsschema). Wat betreft de trainingsrichlijnen voor kinderen kunnen de volgende FITT factoren (Frequentie, Intensiteit, Tijdsduur, Typeactiviteiten) worden gedestilleerd uit de

KADER 2 Nederlandse Norm Gezond Bewegen Jeugd ( jonger dan 18 jaar): Dagelijks een uur matig intensieve lichamelijke activiteit, waarbij de activiteiten minimaal 2 maal per week gericht zijn op het verbeteren of handhaven van lichamelijke fitheid (kracht, lenigheid en coördinatie). Volwassenen (18-55 jaar en 55-plussers): Een half uur matig intensieve lichamelijke activiteit op tenminste 5, bij voorkeur alle dagen van de week. Niet actieven, zonder of met beperkingen: Elke extra hoeveelheid lichaamsbeweging is meegenomen. Duur en intensiteit van lichamelijke activiteit zijn inwisselbaar (30 minuten wandelen in plaats van 15 minuten hardlopen of 5 dagen per week 30 minuten matig intensief in plaats van 3 dagen 30 minuten intensief ). Matig intensieve lichamelijke activiteiten kunnen voor jeugd, volwassenen en senioren verschillende activiteiten zijn. Fitheidverbetering vereist een hogere intensiteit dan bewegen voor gezondheidsbevordering. Voor mensen met lichamelijke beperkingen of chronische aandoeningen worden bewegingsrichtlijnen op maat geadviseerd. Bewegen levert voor zeer veel mensen een positieve bijdrage aan de gezondheid, ook tijdens revalidatie en herstel. Algemeen advies: integreer lichamelijke activiteit in het dagelijks leven! Het gaat niet enkel om (georganiseerde) sportbeoefening.


literatuur (Baquet et al., 2003). • Frequentie: > 3-4 x per week • Intensiteit duurtraining: > 80% van de maximale hartfrequentie, waarbij in onderzoeken waarbij met een hogere intensiteit werd getraind de grootste vooruitgang werd gevonden • Intensiteit interval training: maximaal met een duur van 20 seconden • Tijdsduur: 30 – 60 minuten • Lengte van de programma’s die effect lieten zien varieerden van 4 weken tot 18 maanden (4 weken + 18% - 18 maanden 19% vooruitgang in VO2max)

Beweging en chronische ziekten Bij chronische ziekten zijn niet alleen de effecten van de ziekte en/ of medicatie van invloed op verminderde fysieke fitheid, ook andere externe factoren zijn van invloed. Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht bij chronische ziekten en overlevenden van levensbedreigende ziekten zoals leukemie. Ongeveer 30% van patiënten die behandeld zijn voor kanker vertonen, zelfs na een jaar na de laatste behandeling, nog steeds een grote mate van vermoeidheid (Dimeo, 2001). Kinderen met een chronische ziekte zijn vaak minder actief in vergelijking met hun gezonde leeftijdsgenoten. Deze hypoactiviteit kan het resultaat zijn van pathofysiologische factoren van de ziekte of aandoening zelf, maar andere oorzaken kunnen ook zijn psycho-sociale factoren zoals een vermindert zelfrespect, pesten, angst, buitensluiting door leeftijdsgenoten of overbescherming door de ouders kunnen een mogelijke oor-

Figuur 2. Schematisch overzicht van de fysieke prestatiebepalende factoren voor de sportprestatie bij duursporten. Naar Bassett & Howley (1997). Afkortingen: Hfmax = maximale hartfrequentie, SVmax = maximale slagvolume, [Hb] = hemoglobine concentratie, %SaO2: zuurstof saturatie in het bloed, HMVmax = maximale hartminuut volume, maxA-VO2verschil = maximale arterio-veneuze zuurstof verschil, VO2max = maximale zuurstofopname. VO2max op AD = zuurstofopname op de anaërobe drempel, Snelheid op AD = maximale kruissnelheid op de anaërobe drempel.

zaak zijn (Bar-Or & Rowland, 2004). Uit steeds meer wetenschappelijk onderzoek komt naar voren dat een actieve levensstijl bij kinderen met chronische ziekten veel voordelen kent, ook bij het bestrijden van co-morbiditeiten (dyslipidemie, insulineweerstand, accumulatie van visceraal vet). Naast de vele voordelen, moet er zeker ook aandacht worden besteed aan de mogelijke nadelen van inspanning; deze ontstaan meestal als reactie op een acute inspanningsactie. Voorbeelden zijn hypoglycemie in type 1 diabetes, inspanningsgeinduceerd astma, verminderde zuurstof verzadiging in het bloed bij Cystic Fibrosis en ischemische veranderingen bij sommige aangeboren hartafwijkingen (BarOr & Rowland, 2004). Het begrijpen van de onderliggende mechanismen van deze abnormale reacties vormen aanknopingspunten voor de preventie hiervan.

Referenties

lar adaptation to exercise training. Circulation, Jg.

Ainsworth, B. E., Haskell, W. L., Whitt, M. C., Irwin,

104, blz. 1358-1366.

M. L., Swartz, A. M., Strath, S. J., et al. (2000).

G., & Parks, J. W. (1953). Coronary heart disease and

activity codes and MET intensities. Med Sci Sports

physical activity of work. Lancet, Jg. 2, blz.

Exerc, Jg. 32, blz. S498-504. Baquet, G., van Praagh, E., & Berthoin, S. (2003).

Fysieke activiteit behoort een normaal, geaccepteerd onderdeel te zijn van het dagelijkse leven. Mensen die een inactief bestaan leiden lopen hierdoor (vermijdbare) gezondheidsrisico’s. Het huidige activiteiten niveau van onze gezonde kinderen ligt onder de recent vastgestelde bewegingsnorm, waardoor zij een aanzienlijk gezondheidsrisico lopen. Het bevorderen van lichamelijke activiteiten en het terugdringen van de inactiviteiten zoals TV-kijken en computerspelen is een belangrijke taak voor allen werkzaam in de gezondheidszorg voor kinderen.

1053–1057, 1111–1120. Myers, J., Prakash, M., Froelicher, V., Do, D.,

Endurance training and aerobic fitness in young

Partington, S., & Atwood, J. E. (2002). Exercise

people. Sports Med, Jg. 33, blz. 1127-1143.

capacity and mortality among men referred for exer-

Bar-Or, O., & Rowland, T. (2004). Pediatric Exercise Medicine. From Physiologic Principles to Healthcare Application. Champaign, Ill: Human Kinetics. Bassett, D. R. J., & Howley, E. T. (1997). Maximal oxygen uptake: classical versus contemporary viewpoints. Medicine and Science in Sports and Exercise, Jg. 29, blz. 591-603. Bouchard, C., An, P., Rice, T., Skinner, J. S., Wilmore, J. H., Gagnon, J., et al. (1999). Familial aggregation

cise testing. N Engl J Med, Jg. 346, blz. 793-801. Paffenbarger, R. S., Jr., Hyde, R. T., Wing, A. L., & Hsieh, C. C. (1986). Physical activity, all-cause mortality, and longevity of college alumni. N Engl J Med, Jg. 314, blz. 605-613. Saltin, B., Blomqvist, G., Mitchell, J. H., Johnson, R. L., Jr., Wildenthal, K., & Chapman, C. B. (1968). Response to exercise after bed rest and after training. Circulation, Jg. 38, blz. VII1-78.

of VO2 max response to exercise training: results

Shephard, R. J., Allen, C., Benade, A. J., Davies, C. T.,

from the HERITAGE Family Study. J Appl Physiol,

Di Prampero, P. E., Hedman, R., et al. (1968). The

Jg. 87, blz. 1003-1008.

Conclusie

Morris, J. N., Heady, J. A., Raffle, P. A. B., Roberts, C.

Compendium of physical activities: an update of

Dimeo, F. (2001). Effects of exercise on cancer-related fatigue. Cancer, Jg. 92, blz. 1689-1693. Health Canada. (2002). Canada’s Physical Activity Guide for Children, from http://www.phac-

maximum oxygen intake. An international reference standard of cardiorespiratory fitness. Bull World Health Organ, Jg. 38, blz. 757-764. Takken, T. (2004). Inspanningstests. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg.

aspc.gc.ca/pauuap/paguide/child_youth/children/index.html Kemper, H. G. C., Ooijendijk, W. T. M., & Stiggelbout, M. (2000). Consensus over de Nederlandse Norm voor Gezond Bewegen. TSG, Jg. 78, blz. 180-183. Krahenbuhl, G. S., Skinner, J. S., & Kohrt, W. M. (1985). Developmental aspects of maximal aerobic power in children. Exercise and Sport Science Reviews, Jg. 13, blz. 503-538. McGuire, D. K., Levine, B. D., Williamson, J. W., Snell, P. G., Blomqvist, C. G., Saltin, B., et al. (2001). A 30-year follow-up of the Dallas Bedrest and Training Study: II. Effect of age on cardiovascu-


Het mogelijk nut van

zes meetinstrumenten ter evaluatie van motorische vaardigheden van kinderen met ernstig meervoudig complexe beperkingen Mensch S.M.*, Rameckers E.A.A., Boogaard van den P., Ketelaar M.

In dit artikel wordt een beschrijving gegeven van een inventariserend onderzoek naar bestaande meetinstrumenten om veranderingen in motorische vaardigheden bij kinderen vast te leggen. Deze meetinstrumenten zijn beoordeeld op psychometrische kenmerken en bruikbaarheid voor het gebruik bij kinderen met ernstig meervoudig complexe beperkingen. Uiteindelijk is het doel te komen tot een instrument waarmee veranderingen in motorische vaardigheden kunnen worden vastgelegd, dat betrouwbaar is en specifiek gevalideerd voor kinderen met ernstig meervoudig complexe beperkingen.

De fysiotherapeutische zorg voor kinderen met ernstig meervoudig complexe beperkingen is gecompliceerd van aard. Belangrijke factoren die deze complexheid bepalen zijn de zeer ernstige verstandelijke beperkingen en ernstig motorische beperkingen. Daarnaast heeft naar schatting 80% van deze mensen ernstige, meestal cerebrale, visus stoornissen en heeft ongeveer 25% auditieve beperkingen. Ook andere zintuigen zijn vaak beschadigd. Vergroeiingen van het skelet komen veelvuldig voor en epilepsie is een frequent voorkomende aandoening. De spraaken taalontwikkeling is vaak niet of nauwelijks op gang gekomen, waardoor de communicatieve vaardigheden gering zijn. Naast al deze stoornissen zijn er nog vele andere problemen zoals luchtweginfecties, reflux en chronische obstipatie, waar deze mensen dagelijks mee geconfronteerd worden (Zijlstra, 2003). Bij de meeste kinderen met ernstig meervoudig complexe beperkingen (EMCB) zijn veranderingen in motorische vaardigheden veelal zeer klein. Deze kleine progressieve of regressieve veranderingen kunnen echter wel heel relevant zijn. De veranderingen zijn van invloed op de actieve medewerking van het kind tijdens bijvoorbeeld de verzorgingsmomenten en de eetsituatie. Vanuit praktische kinderfysiotherapeutische ervaring, die is opgedaan in het werkveld binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg, is gebleken dat er grote behoefte is aan een


meetinstrument waarmee kleine veranderingen in motorische vaardigheden kunnen worden vastgelegd bij kinderen met EMCB. Soms wordt, zonder echte onderbouwing, gebruik gemaakt van de Gross Motor Function Measure (GMFM) of de Top Down Motor Milestone Test (TDMMT). Bij de Stichting IPSE, een stichting die zorg en begeleiding biedt aan mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking, is een innovatieproject gestart met het uiteindelijke doel te komen tot een valide en betrouwbaar meetinstrument waarmee motorische vaardigheden van kinderen met EMCB kunnen worden vastgelegd. Om te komen tot het doel van het project is een inventariserend literatuur onderzoek gedaan naar bestaande motorische meetinstrumenten. Deze meetinstrumenten zijn beoordeeld op psychometrische kenmerken en sensitiviteit voor de doelgroep.

Methode De literatuursearch is tot stand gekomen door een zoektocht op het internet en naar aanleiding van gesprekken met experts. Tijdens de eerste literatuursearch is via het internet gezocht naar literatuur met de vraag: wat is er bekend aan meetinstrumenten waarmee veranderingen in motorische vaardigheden van kinderen met EMCB kunnen worden vastgelegd? De gebruikte zoekmachines zijn Pubmed, Google, PEDro, Cochrane.

Sonja Mensch, kinderfysiotherapeute Stichting Ipse, Master Specialized Physical Therapy. Eugène Rameckers, docent Avans+ en kinderfysiotherapeut stichting SRL Pauline van den Boogaard, kinderfysiotherapeute stichting Ipse Marjolijn Ketelaar, bewegingswetenschapper Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Revalidatiecentrum De Hoogstraat * Correspondentie adres: Kinderdagcentrum Zonnehof Gerberalaan 4 Naaldwijk [email protected] [email protected]

De Engelstalig gebruikte zoektermen waren: profound multiple disabilities, motor skills, assessment, measurement, instrument, evaluation, motor abilities, development. De Nederlandstalig gebruikte zoektermen waren: meervoudig complex gehandicapt, meetinstrument, motorische vaardigheden, motorische ontwikkeling, ernstig meervoudig beperkt. De uitkomst van de zoektocht op het internet is dat alleen in Pubmed een artikel is gevonden dat voldeed aan de zoekvraag. Het betreft een artikel over de ontwikkeling van de Motor Development Checklist (Gevelinger, Ottenbacher & Tiffany, 1988). Om meer informatie te verkrijgen is vervolgens contact gezocht met verschillende experts op het gebied van meetinstrumenten voor motorische vaardigheden. Uit interviews/dialogen met deze deskundigen kwamen nog een aantal potentieel geschikte instrumenten naar voren: de Gross Motor Function Measure (GMFM), de Sensorimotor Performance Analysis (SPA), de Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), de Basis-motorische Vaardigheden van Kinderen met het syndroom van Down (BVK) en de

Top Down Motor Milestone Test (TDMMT). De GMFM is een instrument specifiek ontwikkeld voor kinderen met cerebrale parese maar ook aangepast aan een andere doelgroep, namelijk kinderen met het syndroom van Down. Omdat het aanpassen van een meetinstrument mogelijk aangrijpingspunten leek te bieden, is dit instrument verder bestudeerd. Om dit instrument en de andere genoemde instrumenten verder te bestuderen is een tweede literatuursearch gestart. De gebruikte zoekmachines zijn Pubmed, Google, PEDro, Cochrane. De gebruikte zoektermen zijn: Gross Motor Function

Measure, Down Syndrome, Pediatric Evaluation of Disability Inventory, Sensimotor Performance Analysis, Basis-motorische Vaardigheden van Kinderen met het syndroom van Down, Top Down Motor Milestone Test. De gevonden meetinstrumenten zijn beoordeeld op doel (evaluatief, discriminatief ) en aard (kwantitatief, kwalitatief ) van de test, op doelgroep, op psychometrische eigenschappen (standaardisatie, validiteit, betrouwbaarheid) en op bruikbaarheid voor de doelgroep (bestaande uit de combinatie van de moeilijkheidsgraad van de opdrachten en

de opbouw in voldoende kleine stappen voor de doelgroep).

Kenmerken van meetinstrumenten Een evaluatief meetinstrument is bedoeld om individuele veranderingen in motorisch functioneren in de tijd aan te tonen. Discriminatieve instrumenten zijn bedoeld om onderscheid te maken tussen individuen en/of individuen te categoriseren. Voor het doel van het huidige project waren we op zoek naar evaluatieve instrumenten. Kwantitatieve meetinstrumenten geven aan welke motorische vaardigheden het kind kan

BVK

GMFM

MDC

PEDI

SPA

TDMMT (move)

X

X

X

X X

X

X

X X

X

X

X

E+ + +

E+ + +

_ _

Syndroom van Down 0-36 maanden Bruikbaarheid van de test *2 Motorische opdrachten Cognitieve opdrachten

_

Referenties

Lauteslager, 2000

Doel van de test Evaluatief Discriminatief Aard van de test Kwantitatief Kwalitatief Psychometrische kenmerken*1 Validiteit Standaardisatie Betrouwbaarheid Doelgroep

?

X X _ _ _

_

+

D+/E + + +

Cerebrale parese

Ernstige ontwikkeling stoornissen

Chronisch zieken en lichamelijk gehandicapten

Onder andere diep zwakzinnig

Ernstig Meervoudige Beperkingen

+/_ +/_

? ?

_

_ _

_

Russell et al., 1989; NL: Veenhof et al., 2003

Gevelinger, 1988

Nichols, CaseSmith, 1996

Hofman, 2002

Putten, 2005

+

+ +

+/_

*1: + goed, voldoende; – slecht, onbekend; D: discriminatief; E: validiteit met betrekking tot evaluatieve vermogen, sensitiviteit *2: +/– mogelijk gedeeltelijk bruikbaar; – te hoog niveau, niet geschikt; + geen probleem voor de doelgroep; ? = niet duidelijk, inhoudelijk items nog nader te onderzoeken in ontwikkelingsfase van het ‘nieuwe’ meetinstrument Tabel 1 Bestaande motorische meetinstrumenten


Kinderen in verschillende uitgangshoudingen zoals in de domeinen van het meetinstrument. Van links naar rechts: liggen en omrollen, zitten

uitvoeren, kwalitatieve meetinstrumenten kijken naar de wijze waarop de vaardigheden worden uitgevoerd. Voor het doel van dit project is gezocht naar kwantitatieve meetinstrumenten. Psychometrische kenmerken van een meetinstrument zijn standaardisatie, validiteit en betrouwbaarheid. Standaardisatie wil zeggen dat de handelingen voor afname van de test, voor de score en interpretatie van de testresultaten duidelijk omschreven zijn. Validiteit geeft aan of het instrument ook daadwerkelijk meet wat het beoogt te meten. De betrouwbaarheid van een instrument zegt iets over de mate waarin toevalligheden de onderzoeksresultaten kunnen beïnvloeden. Een betrouwbaar instrument is volgens de wetenschappelijke normen relatief ongevoelig voor meetfouten. Als bij een herhaalde testafname dezelfde testresultaten worden behaald spreekt men van goede stabiliteit of test-hertest betrouwbaarheid (Schoenmaker, Ketelaar, Smits-Engelsman, 2000). De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid heeft betrekking op de mate waarin de scores van meerdere beoordelaars, die de test bij dezelfde persoon uitvoeren, overeenkomen.

Resultaten literatuursearch Zie ook tabel 1.

Beschrijving meetinstrumenten Basismotorische vaardigheden van kinderen met Downsyndroom (BVK) De BVK is een evaluatieve en indicatieve (ondersteunt het bepalen van therapiedoelstellingen) test voor kinderen met het Down syndroom van 0-36 maanden (de ontwikkeling van willekeurig bewegen tot zelfstandig lopen). De test meet het niveau van houdingsregulatie en waardeert ook specifiek motorisch gedrag.


De BVK kent een hoge mate van inter- en intrabeoordelaars betrouwbaarheid, de construct validiteit is goed (Lauteslager, 2000). Gross Motor Function Measure (GMFM) Deze test is speciaal ontwikkeld voor kinderen met cerebrale parese (Russell et al., 1989). Het is een evaluatief meetinstrument en meet op een kwantitatieve manier aspecten van de motoriek. Er zijn geen leeftijdsgrenzen. Elk item wordt gescoord met behulp van een 4 puntsschaal. De GMFM is in het Nederlands vertaald (Ketelaar et al., 1999). De Nederlandse vertaling van de GMFM heeft een goede interbeoordelaars- en testhertest betrouwbaarheid en de responsiviteit is voldoende (Veenhof et al., 2003). In 2002 is een verkorte versie van de GMFM, de GMFM-66, op de markt gekomen. De resterende items zijn gerangschikt op basis van moeilijkheidsgraad en er is een intervalschaal van gemaakt. De GMFM-66 heeft een goede interbeoordelaars- en test-hertest betrouwbaarheid. De validiteit is goed bij een milde vorm (Gross Motor Function Classification System (GMFCS) level I en II) van CP en neemt af naarmate de ernst (GMFCS level III, IV en V) van de CP toeneemt (Russell et al, 2002). De validiteit van de GMFM om de motorische ontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down te evalueren is onderzocht. De validiteit waarbij specifieke dimensies van de test aangepast moeten worden behoeft nog verder onderzoek (Gemus et al., 2001). Motor Development Checklist (MDC) Dit meetinstrument is bedoeld om de ontwikkeling van motorische vaardigheden van ernstig geretardeerde personen te volgen.

De score is gebaseerd op basis van observatie van spontane motoriek zonder instructie of cues (Doudlah, 1976). De betrouwbaarheid is goed (Gevelinger, Ottenbacher, Tiffany, 1988). De validiteit is niet bestudeerd. Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) De PEDI is een instrument om de functionele status bij kinderen tussen een half jaar en zeven en een half vast te stellen. Via de functionele vaardighedenschaal (de vaardigheden die het kind bezit) en de verzorgingsassistentieschaal (de hoeveelheid hulp die het kind van de verzorger krijgt) wordt de functionele status vastgesteld. Daarnaast worden aanpassingen en het gebruik van hulpmiddelen genoteerd. De PEDI is een vragenlijst die door middel van een gestructureerd interview bij ouders of een goed bekende behandelaar van het kind wordt afgenomen. De vragenlijst is gericht op drie domeinen: zelfverzorging, ambulantie en sociaal functioneren. Vanwege verschillende scoringssystemen kan de PEDI als evaluatief en discriminatief meetinstrument worden gebruikt. De validiteit en betrouwbaarheid van het discriminatieve en evaluatieve doel zijn goed (Nichols, Case-Smith, 1996; Custers, 2002). Sensorimotor Performance Analysis (SPA) De SPA is een test die werd ontwikkeld om beweging te analyseren naar kwaliteit. Er wordt informatie verkregen over sensorische ontwikkelingsachterstanden, houdingstonus en bilaterale integratie. De doelgroep zijn leerbare, trainbare en diepzwakzinnige kinderen, adolescenten en jong volwassen van 5-21 jaar die niet adequaat kunnen worden getest met een gestandaardiseerde test. De test wordt gebruikt als evaluatie om the-

(volgende pagina) knielen en kruipen, staan, lopen en rennen

rapeutische doelen vast te stellen en kan daarnaast ook worden gebruikt ter evaluatie van vooruitgang na een behandelperiode. (Richter, Montgomery, 1977; Hofman, 2002). Over de validiteit en betrouwbaarheid zijn geen gegevens bekend. Top Down Motor Milestone Test (TDMMT) Met deze test wordt bekeken wat de werking en de effecten zijn van het Mobility Opportunities Via Education (MOVE) curriculum bij kinderen met ernstig meervoudige beperkingen. Binnen dit MOVE curriculum worden bewegingsgerichte activiteiten uitgevoerd ter bevordering van de zelfstandigheid en onafhankelijkheid van de persoon. Het is een evaluatieve en kwantitatieve test die bestaat uit 16 motorische vaardigheden met betrekking tot het zitten, staan en lopen. Begonnen wordt bij het hoogste niveau waarna het vervolgens steeds een niveau lager gaat (top-down). (Bidabe et al., 1995). De intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid is goed, de interne consistentie zeer goed, de validiteit niet (Putten, 2005). In deze literatuursearch is gericht gekeken naar meetinstrumenten, waardoor programma’s zoals het Portage programma niet is opgenomen in de beschrijving, omdat het geen opzichzelfstaand meetinstrument is.

Beoordeling van de bruikbaarheid van de beschreven instrumenten bij kinderen met EMCB In de praktijk is gebleken dat veel meetinstrumenten instappen op een te hoog niveau zowel op het gebied van de motoriek als cognitief. Ook zijn de stappen tussen de verschillende items groot waardoor de sensitiviteit voor verandering in tijd niet voldoet. Vanuit dit oogpunt is een aantal eisen opgesteld waaraan een meetinstrument specifiek

voor de doelgroep moet voldoen. Deze eisen zijn een lage moeilijkheidsgraad en kleine stappen. Lage moeilijkheidsgraad wil zeggen dat bijvoorbeeld geen gebruik gemaakt wordt van verbale instructies. Kleine stappen wil zeggen dat een motorische vaardigheid in tussenstappen opgedeeld kan worden. Aan de hand van deze eisen zijn de gevonden meetinstrumenten, beoordeeld en wordt de bruikbaarheid beoordeeld op de mate van ingebouwde kleine stapjes en het instapniveau van de test. De BVK is specifiek ontwikkeld voor kinderen met het syndroom van Down. De items zijn gericht op de specifieke motorische ontwikkeling van een kind met het Down syndroom. Verder wordt vooral de kwaliteit van bewegen gescoord waaronder de toenemende mogelijkheden tot houdingsregulatie, de symmetrische houding en de stabiliteit en vervolgens het bewegen vanuit de symmetrie en de toenemende ontwikkeling van houdingsreacties, waardoor bewegen in een houding mogelijk wordt. Bij de inhoudelijk beoordeling van de items bleken de stappen binnen de motorische vaardigheden te groot. De GMFM is een test specifiek voor kinderen met cerebrale parese. Deze test meet de functionele motoriek, de items worden gescoord op kwantiteit. Verder is de test al eerder aangepast aan een andere doelgroep, waarbij een aantal gedetailleerde aanpassingen van richtlijnen relevant zijn zoals het toestaan van een reported score waarbij een item niet gezien hoeft te worden tijdens de uitvoering van de test maar informatie kan worden verkregen door de ouders en/of verzorgers. Bij de inhoudelijke beoordeling van de items blijkt, vanwege onder andere het ontbreken van tussenstapjes, een aantal items niet geschikt.

De MDC is ontwikkeld voor ernstig geretardeerde personen. Bij nader onderzoek hiernaar blijkt er na 1988 niets meer met de ontwikkeling van dit meetinstrument gedaan te zijn en is er geen literatuur over gevonden. De PEDI is een vragenlijst waardoor factoren als vorm van de dag van het te testen kind worden uitgesloten. De cognitie vormt geen belemmering omdat ouders en/of verzorgers de lijst invullen. Er zijn alleen standaardscores voor kinderen zonder beperkingen. Hij is minder geschikt voor kinderen jonger dan 1 jaar en voor oudere kinderen met lichte beperkingen. Bij inhoudelijke beoordeling is gevonden dat de vaardigheden van de ADL waar de vragenlijst op in gaat van een te hoog motorisch niveau. De SPA is een kwalitatieve test. Bij de inhoudelijke beoordeling blijken de motorische en cognitieve opdrachten te moeilijk. Deze TDMMT is speciaal ontwikkeld voor de doelgroep. Bij de inhoudelijke beoordeling en uit praktijkervaring is gebleken dat de stappen tussen de verschillende items te groot zijn waardoor tussenstapjes niet gescoord kunnen worden.

Conclusies en discussie Wanneer alleen psychometrische kenmerken zouden zijn gebruikt bij de beoordeling van de meetinstrumenten kan geconcludeerd worden dat er voor kinderen met EMCB geen enkel meetinstrument is. Van de beschreven meetinstrumenten zijn wat betreft de validiteit, de GMFM, de PEDI en de BVK geschikt. De GMFM is voor de beoordeling bij kinderen met cerebrale parese, De PEDI is ontwikkeld voor kinderen met fysieke en/of gecombineerde beperkingen en de BVK is ontwikkeld voor de Down doelgroep en wordt gescoord op kwaliteit. De SPA, MDC en TDMMT zijn ontwikkeld


voor de doelgroep. Bij beoordeling op psychometrische kenmerken blijken ze niet geschikt te zijn. Bovendien is de MDC niet verder ontwikkeld en is er geen verdere literatuur over gevonden op grond waarvan de test beoordeeld kan worden voor de doelgroep. De SPA is een test waarbij niet gescoord wordt op kwantiteit. Wat betreft de gestelde eisen aan het meetinstrument met betrekking tot de bruikbaarheid voor kinderen met EMCB kan geconcludeerd worden dat er geen meetinstrument in zijn geheel gebruikt kan worden. We zijn ons ervan bewust dat we door de gehanteerde zoektermen bij de literatuursearch wellicht relevante instrumenten gemist zouden kunnen hebben. Echter door ook experts te raadplegen hebben we getracht zo volledig mogelijk te zijn. Op basis van onze zoektocht kan worden geconcludeerd dat geen van de instrumenten echt geschikt is om kleine veranderingen in motorische vaardigheden bij kinderen met ernstig meervoudig complexe beperkingen vast te leggen. De meeste meetinstrumenten stappen in op een veel te hoog niveau. De SPA bevat verbale opdrachten en stapt motorisch in op een te hoog niveau. De BVK bevat te moeilijke motorische opdrachten. Van de MDC zijn geen gegevens bekend. In de TDMMT zijn de stappen tussen de verschillende vaardigheden te groot. Bij de PEDI wordt de mate van zelfstandigheid in het uitvoeren van ADL gemeten. De vragenlijst bevat vragen die op een te hoog motorisch vaardigheden niveau liggen. Uitgaande van deze gegevens is besloten een nieuwe test te ontwikkelen. De GMFM zal als uitgangspunt worden gebruikt bij het nieuw te ontwikkelen meetinstrument. De motivatie hiervoor is dat de praktische uitvoering van de items toepasbaar lijkt bij kinderen met EMCB, de GMFM sensitief is voor verandering in tijd en het een meetinstrument is dat zich leent om aangepast te worden aan een andere doelgroep. Het evaluatieve vermogen van de test is van groot belang voor de doelgroep omdat er dan relevante veranderingen, zowel progressief als regressief, in tijd kunnen worden vastgelegd. De aanpassing van de GMFM aan de doelgroep zal zich richten op de instructie in relatie tot cognitie en manuele ondersteuning. Verbale instructie is een te hoge cognitieve opdracht en sluit niet aan bij het communicatieniveau waarop kinderen met EMCB functioneren. Om kinderen met EMCB uit te lokken is manuele ondersteu-


ning noodzakelijk. In veel dagelijkse situaties, zoals tijdens de verzorging, wordt vaak gebruik gemaakt van manuele ondersteuning. Een voorbeeld hiervan is het omrollen tijdens het aan- en uitkleden. In deze situatie is het functioneel voor zowel het kind als de verzorger dat het kind in staat wordt gesteld, door middel van ondersteuning van de beweging, actief mee te helpen waardoor de verzorging minder belastend is. Manuele ondersteuning is een aanpassing van de test waarbij kritisch zal moeten worden gekeken naar de betrouwbaarheid. Hierbij is de discussie of de mate en manier van manuele ondersteuning te beschrijven is in de richtlijnen van de test. Dit kan consequenties hebben voor de test-hertest en interbeoordelaars betrouwbaarheid. Daarnaast zal een aanpassing gemaakt worden naar motorische vaardigheden specifiek en sensitief voor kinderen met EMCB. Dit is belangrijk wat betreft de validiteit van de test, ofwel meet het instrument ook daadwerkelijk wat het beoogt te meten. Van deze ontwikkelingen zullen wij u vanzelfsprekend op de hoogte houden.

Gevelinger M., Ottenbacher K.J., Tiffany T., (1988), The reliability of the Motor Development Checklist, American Journal of Occupational Therapy, 42, blz. 81-86. Gevers C., (2003), Eindwerkstuk Opleiding Kinderfysiotherapie, De samenhang tussen visie en meetinstrumenten. Een kwestie van “stilstaan bij bewegen”. Meetinstrumenten bij kinderen met Down syndroom, werkend vanuit de handelingsgeoriënteerde benadering een meerwaarde?, Transfergroep Rotterdam en omstreken. Gorter J.W., (2003) Classificatiesystemen ter bevordering van de communicatie tussen professionals in de kinderrevalidatie: het voorbeeld van het Grof Motorisch Classificatie Systeem (GMFCS) bij kinderen met cerebrale parese, Keypoint, blz. 5-6. Hofman- Maasdam M., (2002), SPA, The Sensorimotor Performance Analysis, Nederlandse vertaling, Transfergroep Rotterdam. Keizer H.J., (1999) Meten en meetinstrumenten, Kinderfysiotherapie, Tijdschrift van de NVFK, 23, blz. 4-8. Ketelaar M., (1999), Children with cerebral palsy: A functional approach to physical therapy, Eburon Publishers. Ketelaar M., (1999), Samenvatting van Children with cerebral palsy: A functional approach to physical therapy, Kinderfysiotherapie, 23, blz. 9-11. Ketelaar M., Berkenbosch L.R., Scheevelenbos M.Y., Vermeer A., (1996), Evaluatie van meetinstrumen-

Literatuur

ten voor de functionele motoriek van kinderen met

Custers J.W.H., (2001), Proefschrift Pediatric

motorische stoornissen: een literatuuroverzicht,

Evaluation of Disability Inventory, The Dutch Adaptation, blz. 127-129. Custers J.W.H ., Wassenberg-Severijnen J.E., (2002),

Bewegen & Hulpverlening, 13, blz. 99-113. Ketelaar M., Petegem- van Beek E., Vermeer A., Helders P.J.M., Hart ’t H., (2000), Functionele fysi-

Pediatric Evaluation of Disability Inventory,

otherapie bij kinderen met cerebrale parese: een

Nederlandse versie (PEDI-NL), UMC Utrecht,

effectstudie, Nederlands Tijdscrift Fysiotherapie,

Universiteit Utrecht. Dassen T.W.N., Keuning F.M., (1992), Lezen en

110, blz. 27-36. Ketelaar M., van Petegem- van Beek E., Visser J.J.W.,

beoordelen van onderzoekspublicaties, een hand-

(1999), Gross Motor Function Measure, Manual:

leiding voor studenten hbo- en wo-gezondheids-

Nederlandse vertaling. Utrecht, the Netherlands,

zorg, geneeskunde en gezondheidswetenschappen, Uitgeverij Intro, Nijkerk. Doudlah E., (1976), A Motor Development Checklist, Madison, WI: Central Wisconsin Centre. Es C. van, Reynders K., Gorter J.W., (2002), Het classificeren van kinderen met Cerebrale Parese, De betrouwbaarheid van de GMFCS, Kinderfysiotherapie, Tijdschrift van de NVFK, 3, blz. 9-15. Empelen van R., Russell D.J., Avery L.M., Rosenbaum P.L., Walter S.D., Palisano R.J., (2000), Gross Motor Function Measure, Kinderfysiotherapie, Tijdschrift van de NVFK, 30, blz. 11-12.

Utrecht University. Ketelaar M., Schie van P., Gorter J.W., Visser J., Veenhof C., Voet L.J., Giessen van der L.J., (2003), Actuele ontwikkelingen in de Gross Motor Functio Measure (GMFM), Kinderfysiotherapie, Tijdschrift van de NVFK, 12, blz. 5-7. Ketelaar M., Vermeer A., Hart ’t H., van Petegem- van Beek E., Helders P.J.M., (2001), Effects of a Functional Therapy Program on Motor Abilities of Children With Cerebral Palsy, Physical Therapy, volume 81, 9, blz. 1534-1545. Lauteslager P.E.M., Pennings A.H., Vermeer A., Helders P.J.M., (1996), Motorische basisvaardighe-

Gémus M., Palisano R.J., Russell D.J., Rosenbaum

den bij kinderen met het syndroom van Down: de

P.L., Walter S.D., Galuppi B.E., Lane M., (2001),

ontwikkeling van een meetinstrument, Bewegen &

Using the Gross Motor Function Measure to Evaluate Motor Development in Children with

Hulpverlening, 13, blz. 40-52. Lauteslager P.E.M., Pennings A.H., Vermeer A.,

Down Syndrome, Physical & Occupational Therapy

Helders, P.J.M., Hart ‘t H., (1998), Test van Basis-

in Pediatrics, volume 21 (2/3), blz. 69-79.

motorische Vaardigheden van Kinderen met het

syndroom van Down: onderzoek naar betrouwbaar-

lopment curves, Journal of the American Medical

heid en validiteit, Nederlands Tijdschrift voor

Association, 18, 288, blz. 1357-1363.

Fysiotherapie, 108, blz. 155-163.

Russell D.J., Avery L.M., Rosenbaum P.L., Walter S.D.,

Lauteslager P.E.M., (2000), Kinderen met het syn-

Palisano R.J., (2000), Improving scaling of the Gross

droom van Down: motorische ontwikkeling en

Motor Function Measure for Children with Cerebral

behandeling, ’s Heeren Loo Zorggroep, Amersfoort.

Palsy: Evidence of Reliability and Validity, Physical

Meulen van der B.F., Ruiter S.A.J., Lutje Spelberg H.C., Smrkovsky M., (2002), BSID-II-NL Handleiding, Swets Test Publishers. Nakken H., Vlaskamp C., (2002), Joining Forces:

Therapy, volume 80, 9, blz. 873-885. Russell D.J., Palisano R.J., Walter S.D., Rosenbaum P.L., Gemus M, Gowland C, Galuppi B.E., Lane M., (1998), Evaluating motor function in children with

Supporting Individuals with Profound Multiple

Down syndrome: validity of the GMFM,

Learning Disabilities, Tizard Learning Disability

Developmental Medicine & Child Neurology, 40, blz.

Review, volume 7 (3), blz. 10-15. Nichols D.S., Case-Smith J., (1996), Reliabilty and vali-

693-701. Russell D.J., Rosenbaum P.L., Avery L.M., Lane M.,

dity of the Pediatric Evaluation of Disability

(2002), Gross Motor Function Measure (GMFM-66&

Inventory, Pediatric Physical Therapy, 8, blz. 15-24.

GMFM-88): User’s manual, CanChild Centre for

Palisano R.J., Hanna S.E., Rosenbaum P.L., Russell D.J., Walter S.D., Wood E.P, Raina P.S., Galuppi B.E.,

Childhood Disability Research, Mac Keith Press. Russell D.J., Rosenbaum P.L., Cadman D.T., Gowland

(2000), Validation of a Model of Gross Motor

C., Hardy S., Jarvis S., (1989), The Gross Motor

Function of Children With Cerebral Palsy, Physical

Function Measure: a means to evaluate the effects of

Therapy, volume 80, 10, blz. 974-985.

physical therapy, Developmental Medicine & Child

Palisano R.J., Rosenbaum P.L., Walter S.D., Russell D.J., Wood E.P., Galuppi B.E., (1997), Development and reliability of a system to classify gross motor

Neurology, 31, blz. 341-352. Schoenmaker M., Ketelaar M., Smits-Engelsman B., (2000), Meetinstrumenten voor de motorische ont-

function in children with cerbebral palsy,

wikkeling van kinderen. In: Kinderfysiotherapie. R.

Development Medicine & Child Neurology, 39, blz.

Empelen, R. Nijhuis- van der Sanden, A. Hartman,

214-223.

Elzevier Gezondheidszorg, Maarsen, blz. 147-157.

Palisano R.J., Walter S.D., Russell D.J., Rosenbaum

Veenhof C., Ketelaar M., Petegem- van Beek E., (2003),

P.L., Gémus M., Galuppi B.E., Cunningham L.,

De Gross Motor Function (GMFM): Een onderzoek

(2001), Gross Motor Function of Children With

naar de betrouwbaarheid van de Nederlandse verta-

Down Syndrome: Creation of Motor Growth Curves,

ling, Nederlands Tijdschrift Fysiotherapie, 113 (2),

Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, volume 82, blz. 494-500. Petegem- van Beek E., Veenhof C., Ketelaar M., (1998),

blz. 32-35. Veenhof C, Ketelaar M., Petegem- van Beek E., (2003), De Gross Motor Function (GMFM): Een onderzoek

Onderzoek naar de betrouwbaarheid van een

naar de responsiviteit van de Nederlandse vertaling,

Nederlandse versie van de Gross Motor Function

Nederlands Tijdschrift Fysiotherapie, 113 (2), blz.

Measure (GMFM), Bewegen & Hulpverlening, 15, blz. 292-302. Pijning H.F., Karel E.J., (1999), Conductieve opvoeding

36-41. Verschure S., (2002), Gross Function Measure. Een meetinstrument voor kinderen met cerebrale parese

in Nederland, Bewegen & Hulpverlening, 16, blz.

en een verstandelijke handicap?, Eindwerkstuk

290-301.

Opleiding Kinderfysiotherapie, Transfergroep

Piper M.C., Darrah J., (1994), Motor Assessment of the Developing Infant, Saunders Compagny. Putten A. van der, Reynders K., Nakken H., Vlaskamp

Rotterdam en Omstreken. Verschure S., Hartman A., (2003), Gross Motor Function Measure: een meetinstrument voor kinde-

C., (1998-2003), Verbetering van de zorg voor kinde-

ren met Cerebrale Parese en een verstandelijke han-

ren met ernstige meervoudige beperkingen door

dicap?, Kinderfysiotherapie, Tijdschrift van de

middel van het MOVE curriculum, Eindverslag van het onderzoek naar de evaluatie van het MOVE curri-

NVFK, 38, blz. 14-17. Voet F., Leonhard J., Schie van P., Berdenis S., (2003),

culum bij kinderen met ernstig meervoudige beper-

Workshop actuele ontwikkelingen GMFM,

kingen. Instituut voor bewegingswetenschappen,

Hogeschool van Utrecht, Revalidatiecentrum de

Rijks Universiteit Groningen. Putten A. van der, (2005), Moving towards independence? Evaluation of the ´Mobility Opportunities Via Education´ curriculum with children with profound intellectual and multiple disabilities, Stichting Kinderstudies, Rijks Universiteit Groningen. Rosenbaum P.L., Walter S.D., Hanna S.E., Palisano

Hoogstraat, Utrecht. World Health Organisation, (2001), International Classification of Functioning, Disability and Health. Final Draft. Geneva: World Health Organisation. Zijlstra H.P.R., (2003), Dansen met olifanten, een onderzoek naar de implementatie van het opvoedingsprogramma in de zorg voor mensen met ern-

R.J., Russell D.J., Raina P., Wood E., Bartlett D.J.,

stige meervoudige beperkingen. Stichting

Galuppi B.E., (2002), Prognosis for gross motor

Kinderstudies, Rijks Universiteit Groningen.

function in cerebral palsy: creation of motor deve-


Systematisch literatuuronderzoek naar de effecten van behandeling bij zuigelingen met ‘kopgewrichteninvloed bij storingen in de symmetrie’ (KISS-syndroom) P.L.P. Brand*, R.H.H. Engelbert, P.J.M. Helders en M. Offringa

Doel Het vaststellen van de effecten van manueel-therapeutische, chiropractische of osteopathische behandeling van het KISS-syndroom (kopgewrichteninvloed bij storingen in de symmetrie) bij zuigelingen met een voorkeurshouding, schedelafplatting en excessief huilen. Opzet Systematisch literatuuronderzoek. Methode PubMed, Embase en de Cochrane Library we rden doorzocht op studies naar het effect van behandeling met manuele therapie, c h i ropraxie en osteopathische behandeling van het KISS-syndroom. Hiernaast werd experts op het gebied van manueel-therapeutische en osteopathische behandeling gevraagd naar relevante literatuur. In een handboek over manuele therapie bij kinderen we rden de re f e re ntielijsten doorzocht naar literatuurverwijzingen over het KISS-syndroom. Resultaten Er we rden geen klinische trials gevonden over de effecten van manueeltherapeutische of osteopathische behandeling van het KISS-syndroom of van verschijnselen daarvan. Gepoolde analyse van 2 gerandomiseerde klinische trials naar de effecten van chiropractische behandeling van excessief huilende zuigelingen toonde geen statistisch significant verschil tussen actieve behandeling en controlebehandeling. Verder kwam naar voren dat tijdens manueel-therapeutische behandeling van de wervelkolom bij zuigelingen kortdurende apneus wo rden gezien bij 22%, en dat 1 casus is beschre ven van een sterfgeval door een dergelijke apneu. Conclusie Gezien het ontbreken van informatie over de gunstige effecten van werve lmanipulatie bij zuigelingen en de potentiële risico’s ervan dient manueel-therapeutische, c h i ropractische en osteopathische behandeling van zuigelingen met het KISS-syndroom ontraden te worden, behalve binnen de context van gerandomiseerd, dubbelblind onderzoek.

Een voorkeurshouding van het hoofd komt bij circa 1 op de 12 jonge zuigelingen in ons land voor.1, 2 Meer dan de helft van de zuigelingen met een voorkeurshouding heeft een aan de achter-of zijkant afgeplatte schedel.3 Regelmatig worden bij deze kinderen ook nog andere afwijkingen gevonden, zoals torticollis, scoliose of een abductiebeperking van de heup.3 Als dergelijke verschijnselen gepaard gaan met excessief huilen wordt tegenwoordig door verschillende hulpverleners een verband verondersteld met een ‘functie- stoornis in de bovenste nekgewrichten’. Dit beeld wordt het ‘KISS-syndroom’ genoemd, waarbij de afkorting staat voor ‘kopgewrichteninvloed bij storingen in de symmetrie’.4-7 Het KISS-syndroom staat sterk in de belangstelling, zowel in de leken-


pers,8-10 als op het internet (www.kiss-kinderen.nl, www.ewmm.net). In deze bronnen wordt een uitgebreid scala aan mogelijke kenmerken van dit syndroom genoemd (figuur). Indien deze verschijnselen bij oudere kinderen worden gezien, spreekt men in deze bronnen van ‘KIDD-syndroom’, waarbij ‘KIDD’ de afkorting is van ‘kopgewrichteninvloed bij dyspraxie en dysgnosie’. In de verschillende media hebben ouders en behandelaars spectaculaire verbeteringen van klachten gerapporteerd na behandeling van kinderen met een KISS-syndroom door chiropractor (kisskids.write2me.nl), manueel-therapeut (www.ewmm.net)7 8 10 of osteopaat.4 9 Veel artsen denken dat het syndroom niet bestaat of dat het een modeziekte is (kisskids.write2me.nl). De Nederlandse

Hr. dr. P.L.P. Brand, kinderarts. Isala klinieken, Zwolle Hr. dr. R.H.H. Engelbert en hr. prof. dr. P.J.M. Helders, kinderfysiotherapeuten. Universitair Medisch Centrum, Wilhelmina Kinderziekenhuis, afd.Kinderfysiotherapie en Pediatrische Inspanningsfysiologie, Utrecht. Hr. prof. dr. M. Offringa, kinderarts en epidemioloog. Academisch Medisch Centrum, Emma Kinderziekenhuis, afd.Klinische Epidemiologie in de Kindergeneeskunde, Amsterdam. Correspondentieadres: hr. dr. P.L.P. Brand Isala Klinieken, Amalia kinderafdeling, Postbus 10.500, 8000 GM Zwolle ([email protected]).

Vereniging voor Fysiotherapie bij Kinderen (NVFK) en de Nederlandse Vereniging voor Manuele Therapie (NVMT) hebben na een discussie over de behandeling van ‘asymmetrische zuigelingen’ echter recent consensus bereikt dat diagnostiek en behandeling van deze groep kinderen gezamenlijk aangepakt dienen te worden door kinderfysiotherapeut en manueel therapeut (www.nvmt.nl/upload/ modelbrief-kiss.doc). Daarmee heeft de discussie over het KISS-syndroom dus ook de reguliere medische beroepsbeoefenaren bereikt. De vraag is wat de wetenschappelijke onderbouwing is van de behandeling die de KISS-behandelaars succesvol noemen, en of aan de diagnostiek en behandeling van deze jonge kinderen nadelige effecten zijn verbonden. In dit artikel beschrijven

Delen van een wachtkamerfolder over KISS-syndroom (www.ewmm.net)

wij een systematisch literatuuronderzoek naar de effecten van manueel-therapeutische, osteopathische en chiropractische behandeling van zuigelingen met het KISSsyndroom.

Methode Volgens de methode van de ‘evidence-based’ medicine stelden wij de volgende gestructureerde klinische vraag: zijn spinale manipulaties, uitgevoerd door chiropractor, osteopaat of manueel therapeut, bij zuigelingen met verschijnselen van het KISS-syndroom effectief in het verbeteren van deze verschijnselen, en wat zijn eventuele negatieve effecten van deze manipulaties?11 Wij ontwierpen een sensitieve zoekstrategie naar klinische trials en andere effectstudies naar het effect van de genoemde therapieën. Omdat geen geïndexeerde (MeSH-)term voor het KISSsyndroom bestaat, werd Medline (1966-31 december 2004) via PubMed doorzocht met ‘KISS syndrome’ als tekstwoord in titel, abstract en sleutelwoorden, en op auteur ‘Biedermann H’, die gezien wordt als de grondlegger van de manueel-therapeutische behandeling van het KISS-syndroom.6 Ook Embase en de Cochrane Library werden met vergelijkbare zoek strategieën doorzocht. Verder werd op verschillende websites over het KISS-syndroom gezocht naar publicaties over klinisch onderzoek op het gebied van het KISS-syndroom, en werden een beroepsorganisatie (NVMT) en verschillende vooraanstaande behandelaars van het KISS-syn-

droom benaderd met het verzoek om ons relevante literatuur te sturen. Een handboek over manuele therapie bij kinderen werd met de hand doorzocht op verdere literatuurverwijzingen.12 Toen bleek dat bovengenoemde zoekstrategie geen klinische trials voor een systematische beoordeling opleverde, werd in Medline 1966-2004 verder gezocht naar studies over wervelmanipulaties bij excessief huilen (MeSH-termen ‘colic’ en ‘spinal manipulation’, beperkt tot ‘all infants (0-23 months)’) en over manuele therapie bij jonge kinderen (MeSH-term ‘spinal manipulation’, beperkt tot ‘all infants (0-23 months)’). Van de hiermee gevonden artikelen werd de literatuurlijst nagespeurd naar mogelijk relevante andere studies.

manipulaties bij jonge kinderen met excessief huilen leverde 2 gerandomiseerde klinische trials over chiropraxie op, beide uit Denemarken (tabel).13 14 Opvallend is het verschil in de resultaten tussen beide studies: in de studie waarbij de ouders niet geblindeerd waren (zij wisten welke behandeling het kind had gehad), werd een statistisch significant effect van de chiropraxie behandeling gevonden. In de studie waarbij de ouders geblindeerd waren voor de behandeling was er geen verschil in huilgedrag tussen de groepen kinderen behandeld met chiropraxie of met placebomanipulatie.13 Na pooling van deze, weliswaar in opzet heterogene, onderzoeken bleek geen effect van chiropraxie op het huilen 8 weken na de interventie (zie tabel).

Resultaten KISS-syndroom bij zuigelingen De zoekactie in PubMed, Embase en Cochrane Library met als zoekterm ‘KISS syndrome’ leverde geen enkele treffer op. Een zoekactie op de auteur ‘Biedermann H’ leverde 1 artikel over het KISS-syndroom op, in het Russisch. Dit artikel ging niet over een klinische trial. Zonder relevante klinische trials kon geen analyse van de positieve en mogelijk negatieve effecten van manuele therapie bij het KISS-syndroom worden gedaan. Klinische trial naar effecten van spinale manipulaties bij excessief huilen De zoektocht naar de effecten van spinale

Manuele therapie bij kinderen. Er werden geen klinische trials gevonden over de effecten van manuele therapie bij kinderen. Veiligheid van wervelmanipulatie Na wervelmanipulatie is 1 keer een sterfgeval van een zuigeling beschreven door reflectoire apneu met asfyxie en massaal hersenoedeem als gevolg.15 In een groep van 199 kinderen die met manuele therapie werden behandeld, werden kortdurende apneus bij 22% van de patiënten gezien, vaak vergezeld van andere vegetatieve verschijnselen zoals ‘blozen’ en zweten en van brady-of tachycardie.16 17


Resultaten van 2 gerandomiseerde klinische trials naar de effecten van spinale manipulatie met chiropraxie op de reductie in het aantal huiluren per dag na 8 weken bij zuigelingen met excessief huilen * 1e auteur; jaar van publicatie Wiberg; 199914 ‡ Olafsdottir; 200113 §

chiropraxiebehandeling aantal kinderen reductie in uren (SD) 25 2,7 (1,5) 42 2,0 (2,9)

controlebehandeling aantal kinderen reductie in uren (SD) 15 1,0 (1,5) 32 2,3 (2,9)

verschil in aantal uren (95%-BI) 1,7 (0,7-2,7) –0,3 (–1,6-1,0)

gepoold

67

47

0,7 (–1,6-2,2)

2,3 (2,4)

1,6 (2,5)

*Gemiddelde reductie in aantal uren huilen per dag,vanaf de start van de behandeling tot 8 weken daarna,gemeten met een huildagboek ingevuld door ouders. †De controlebehandeling bestond uit toediening van dimeticon in de studie van Wiberg et al.en placebo-chiropraxie in de studie van Olafsdottir et al. ‡De ouders waren ervan op de hoogte welke behandeling hun kind had gehad. §De ouders waren er niet van op de hoogte welke behandeling hun kind had gehad.

Beschouwing In dit systematische literatuuronderzoek werd geen wetenschappelijke onderbouwing gevonden voor manueel-therapeutische, osteopathische of chiropractische behandeling van het zogenoemde KISS-syndroom bij zuigelingen. Wij vonden in het geheel geen klinische trials naar het effect van wervelmanipulaties bij kinderen. In de gepoolde resultaten van 2 gerandomiseerde klinische trials naar chiropractische behandeling van zuigelingen die excessief huilden, werd geen statistisch significant effect gevonden. Door onze uitvoerige en sensitieve zoekstrategie, waarbij wij niet alleen elektronische databestanden doorzochten, maar ook vooraanstaande behandelaars en publicisten op het gebied van het KISS-syndroom om relevante literatuur vroegen, achten wij de kans klein dat wij gepubliceerde klinische trials over het KISS-syndroom hebben gemist. Het lijkt ons onwaarschijnlijk dat trials met een positief resultaat niet gepubliceerd zouden zijn. Publicatiebias in de vorm van niet-gepubliceerde trials met een negatief resultaat is echter niet uitgesloten. Wij hebben er bewust voor gekozen alleen te zoeken naar gerandomiseerd effectonderzoek. Ongecontroleerde onderzoeken onder groepen patiënten, waarvan er vele zijn beschreven (kisskids.write2me.nl en www.ewmm.net),4 7-10 sloten wij uit omdat wij vermoedden dat er een aanzienlijk placebo-effect is, en vanwege het gunstige natuurlijke beloop van veel van de klachten van het KISS-syndroom. De grote stroom van positieve reacties in diverse media suggereert dat veel ouders van kinderen met een KISS-syndroom zich zeer geholpen voelen door de behandeling met wervelmanipulatie en dat de klachten van hun kinderen na behandeling aanzienlijk verbeterd zijn.5 6 8-10


Het wegwimpelen van deze successen als ‘kwakzalverij’ of ‘flauwekul’ is weinig constructief en doet geen recht aan de effecten van manuele therapie die bij volwassenen met aspecifieke rug-, schouder- en nekklachten in goed opgezet en uitgevoerd gerandomiseerd onderzoek zijn aan getoond.18-21 Er zijn echter twee redenen om de succesverhalen over de behandeling van het KISS-syndroom met scepsis te beschouwen. Ten eerste ontbreekt een geaccepteerd pathofysiologisch mechanisme. Meestal wordt de hypothese geopperd dat het KISSsyndroom veroorzaakt zou kunnen worden door een zware of langdurige bevalling.22 Hiervoor bestaat echter geen wetenschappelijke onderbouwing. In een retrospectief onderzoek onder 500 zuigelingen en peuters op Brabantse consultatiebureaus werd bijvoorbeeld geen verband gevonden tussen de zwaarte van de bevalling en de kans op excessief huilen.23 Ten tweede blijkt uit ons systematisch literatuuronderzoek dat gerandomiseerde klinische trials naar het effect van wervelmanipulaties bij jonge kinderen met verschijnselen van het KISS-syndroom volledig ontbreken. Het argument dat de manueeltherapeutische of andere wervelmanipulerende behandeling bij het KISS-syndroom inmiddels in de praktijk zijn waarde heeft bewezen, zoals dat door een aantal voorstanders van behandeling wordt gehanteerd (www.ewmm.net), is wetenschappelijk niet valide en dus niet steekhoudend. Het is in de geneeskunde niet ongebruikelijk om een vaak uitgevoerde behandeling, ondanks het ontbreken van wetenschappelijk bewijs, toch te blijven toepassen als er geen twijfels zijn over de effectiviteit en de veiligheid van de behandeling. Hoewel er bijvoorbeeld nooit gerandomiseerd onderzoek gedaan is naar de effectiviteit van appendectomie bij

patiënten met een appendicitis acuta, zal niemand het nut van deze behandeling in twijfel trekken. Deze redenering gaat naar onze mening echter niet op voor manuele therapie en osteopathische behandeling van zuigelingen die het KISS-syndroom zouden hebben. Immers, bij veel kinderen verminderen of verdwijnen houdingsvoorkeur,3 schedel- afplatting24 en excessief huilen zonder specifieke interventie.25 De vraag is dus of behandeling überhaupt nodig is. Bovendien is het niet onredelijk om te veronderstellen dat wervelmanipulatie bij zuigelingen enig risico met zich meebrengt. Chiropractische behandeling bij volwassenen heeft een klein, maar reëel risico op herseninfarcten.26 27 Tijdens manueel-therapeutische behandeling van zuigelingen met het KISS-syndroom zijn bij meer dan de helft van de patiënten vegetatieve verschijnselen, brady-en tachycardieën en apneu waargenomen.16 17 Hoewel de apneu doorgaans van korte duur was (<10 s) en volgens de auteurs in het algemeen ‘goed herstelde na in het gezicht van de baby blazen’,16 is het toch een potentieel levensbedreigend neveneffect van de behandeling. In een goed gedocumenteerde casus van een zuigeling met verschijnselen van het KISS-syndroom die overleed na wervelmanipulatie volgens Vojta (een techniek waarbij manipulaties met vrij hoge intensiteit worden uitgevoerd) werd reflectoire apneu als zeer waarschijnlijke primaire doodsoorzaak aangemerkt.15

Conclusie Er is geen wetenschappelijk bewijs dat manueel-therapeutische of osteopathische behandeling van kinderen met verschijnselen van het zogenaamde KISS-syndroom een gunstig effect heeft op klachten en verschijnselen. Er zijn wel sterke aanwijzingen

dat chiropractische behandeling niet zinvol is bij zuigelingen die excessief huilen. Alleen door verder onderzoek kunnen oorzaken, differentiaaldiagnose, verschijnselen en behandeling van het KISS-syndroom bij zuigelingen verduidelijkt worden.Wat betreft de behandeling bestaat er behoefte aan dubbelblinde, gerandomiseerde klinische trials naar het effect van wervelmanipulaties bij kinderen die het KISS-syndroom zouden hebben. Totdat de resultaten van dergelijk onderzoek bekend zijn, raden wij manueeltherapeutische of osteopathische behandeling van zuigelingen af vanwege de potentiële risico’s ervan.

Londen: Churchill Livingstone; 2004. 13 Olafsdottir E, Forshei S, Fluge G,Markestad T.Randomised controlled trial of infantile colic treated with chiropractic spinal manipulation. Arch Dis Child 2001;84:138-41. 14 Wiberg JMM, Nordsteen J, Nilsson N. The short-

26 Lee KP, Carlini WG, McCormick GF, Albers GW. Neurologic complications following chiropractice manipulation: a survey of California neurologists. Neurology 1995;45:1213-5. 27 Klougart N, Lebouef-Yde C, Rasmussen LR. Safety in chiropractic practice. Part II:treatments to the

term effect of spinal manipulation in the treatment

upper neck and the rate of cerebrovascular inci-

of infantile colic: a randomized controlled clinical

dents. J Manipulative Physiol Ther 1996;19:563-9.

trial with a blinded observer. J Manipulative Physiol Ther 1999;22:517-22. 15 Jacobi G, Riepert T, Kieslich M, Bohl J. Über einen Todesfall während der Physiotherapie nach Vojta bei einem 3 Monate alten Säugling. Fallbeschreibung und Bemerkungen zur Manualtherapie bei Kindern. Klin Pädiatr 2001;213:76-85.

De namen van de behandelaars die om literatuur werden gevraagd, zijn op verzoek beschikbaar bij de eerste auteur.

16 Koch LE, Biedermann H, Satemus KS. High cervical stress and apnoea.Forensic Sci Int 1998;97:1-9. 17 Koch LE, Koch H, Graumann-Brunt S, Stolle D, Ramirez JM, Saternus KS. Heart rate changes in res-

Dit artikel is eerder gepubliceerd in Nederlands tijdschrift voor geneeskunde 2005 26 maart: 149 (13)

ponse to mild mechanical irritation of the high cervical spinal cord region in infants. Forensic Sci Int 2002;128:168-76. 18 Koes BW, Bouter LM, Mameren H van, Essers AH,

Literatuur

Verstegen GM, Hofhuizen DM,et al. The effective-

1 Boere-Boonekamp MM, Linden-Kuiper AT van der,

ness of manual therapy, physiotherapy, and treat-

Bunge-van Lent FCGM.Geen asymmetrie van de

ment by the general practitioner for nonspecific

hoofdrotatie en -vorm bij driekwart van de 2-3-jari-

back pain and neck complaints. A randomized cli-

gen die als zuigeling een voorkeurshouding hadden. Ned Tijdschr Geneeskd 1999;143:569-71. 2 Boere-Boonekamp MM, Linden-Kuiper AT van der,

nical trial. Spine 1992;17:28-35. 19 Hoving JL, Koes BW, Vet HC de, Windt DA van der, Assendelft WJ, Mameren H van, et al. Manual thera-

Es P van.Voorkeurshouding bij zuigelingen: groot

py, physical therapy, or continued care by a general

beroep op de gezondheidszorg. Ned Tijdschr

practitioner for patients with neck pain:a randomi-

Geneeskd 1997;141:769-72.

zed, controlled trial. Ann Intern Med 2002;136:713-

3 Boere-Boonekamp MM, Linden-Kuiper AT van der. Positional preference: prevalence in infants and fol-

22. 20 Winters JC, Sobel JS, Groenier KH, Arendzen HJ,

low-up after two years. Pediatrics 2001;107:339-43.

Meyboom-de Jong B.Comparison of physiotherapy,

4 Zweedijk F, Bekaert W. Posterior positionele plagio-

manipulation, and corticosteroid injection for trea-

cefalie: review van de literatuur en osteopathische

ting shoulder complaints in general practice: ran-

benadering. De Osteopaat 2003; 4:3-22. 5 Lippens E.KISS & KIDD kinderen. Handleiding

domised, single blind study. BMJ 1997;314:1320-5. 21 Bergman GJ, Winters JC, Groenier KH, Pool JJ,

voor een groep onbegrepen kinderen. Roeselare:

Meyboom-de Jong B, Postema K, et al. Manipulative

Roularta Books; 2002.

therapy in addition to usual medical care for

6 Biedermann H. Kinematic imbalance due to suboccipital strain in newborns. J Man Med 1992;6:151-6. 7 Sacher R. Geburtstrauma und (Hals-) Wirbelsäule.Teil III. Der Einfluss von frühkindli-

patients with shoulder dysfunction and pain:a randomized, controlled trial. Ann Intern Med 2004;141:432-9. 22 Sacher R. Geburtstrauma und (Hals-)Wirbelsäule.

chen Kopfgelenkfunktionsstörungen auf die senso-

Teil I. Klassische geburtstraumatische (Hals-)

motorische Entwicklung – manualmedizinische

Wirbelsäulenverletzungen. Man Med 2003; 41:9-14.

Gesichts— punkte. Man Med 2003;41:113-9. 8 Hoffer N. Huilbaby met een reden. Stentor 6 januari 2004. 9 Krijger J de. Kwellingen verdwijnen door aanraking weefsel. Stentor 3 februari 2004.•10 Massage krijgt huilbaby stil. Algemeen Dagblad 26 oktober 1998. 11 Offringa M, Assendelft WJJ, Scholten RJPM.

23 Kroesbergen HT, Moret-Huffmeijer EHMC. In retrospectief onderzoek geen aanwijzingen voor KISS-syndroom. JGZ 2003;35:2-4. 24 Persing J, James H, Swanson J, Kattwinkel J. Prevention and management of positional skull deformities in infants. American Academy of Pediatrics Committee on Practice and Ambulatory

Inleiding in evidence- based medicine. Klinisch

Medicine, Section on Plastic Surgery and section on

handelen gebaseerd op bewijsmateriaal. 2e

Neurological Surgery. Pediatrics 2003;112:199-202.

dr.Houten: Bohn Stafleu van Loghum;2003. 12 Biedermann H. Manual therapy in children.

25 Wade S, Kilgour T.Extracts from ‘clinical evidence’. Infantile colic. BMJ 2001;323:437-40.


Systematisch literatuuronderzoek naar de effecten van behandeling bij zuigelingen met ‘kopgewrichteninvloed bij storingen in de symmetrie ’ (KISS-syndroom)

Reactie van de projectgroep Frans Sleijpen, Kinderfysiotherapeut

Als voormalig lid van de projectgroep “de a-symmetrische zuigeling” met name gericht op het KISS-syndroom (2002), waarvan de aanbevelingen zijn verschenen in o.a het tijdschrift Kinderfysiotherapie maart 2003, wil ik reageren op de onlangs gepubliceerde review in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde over het ‘KISS-syndroom’.

Dit artikel heeft in de diverse medische en paramedische gelederen tot veel reacties geleid. Zo zijn er meer of minder emotionele reacties te lezen in o.a. de tijdschriften NTvG (Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde) en het NTtdK (Nederlands Tijdschrift tegen de Kwakzalverij, maart 2005). Maar ook zijn er zeer veel, niet officieel gepubliceerde, reacties van o.a. leden van de NVMT (Nederlandse Vereniging Manuele Therapie) en EWMM (European Workgroup for Manual Medicine). Ook de diverse besturen van o.a. de NVMT en NVFK en de Commissie Wetenschap en Scholing van de NVMT hebben zich gebogen over het desbetreffende artikel. Deze laatste commissie beoordeelde dat dit artikel van goede kwaliteit was en dat de manuele therapie geen onrecht aangedaan werd. Als lid van de toenmalige projectgroep zal ik dan ook verder geen oordeel geven over het wetenschappelijk gehalte van het artikel, danwel over de hierin vernoemde opmerkingen voor wat betreft de onvoldoende onderbouwing en bewijsvoering.

Theory-based Vanuit dit laatste gegeven hebben wij als projectgroepleden (namens de NVMT: Francois Raymakers en Wout Baayen en namens de NVFK: Raoul Engelbert en Frans Sleijpen) ons als gelijke gesteld, vanuit de achtergrond dat wij, voor wat betreft de behandeling van de asymmetrische zuigeling vanuit de diverse paramedische gelederen, geen RCT’s konden inbrengen. Dit houdt dus in dat de beide beroepsgroepen niet werken vanuit best practice en de behandeling vooral baseren op empirie en de verklaringen vooral theory-based zijn. Om de knelpunten tussen de kinderfysiothe-


rapie en de manuele therapie betreffende de behandeling van kinderen met het KISS-syndroom beter te kunnen inventariseren en op te lossen hebben wij ons destijds gericht op de ‘a-symmetrische zuigeling met mogelijk functiestoornissen van de cervicale WK’. Hiermee werd de onduidelijkheid over wat precies het KISS-syndroom is en wie het kan diagnosticeren en behandelen voor een groot deel bewust omzeilt. Het KIDD-syndroom, een fenomeen wat mogelijk na KISS zou kunnen volgen, werd niet verder ter discussie gebracht, daar wij een duidelijke leeftijds afbakening hadden toegepast. In een later stadium zou dan in een vervolgoverleg hierover gesproken kunnen worden. Dit bood ons de ruimte om de onduidelijkheden omtrent de competenties en de domeinverschillen tussen de kinderfysiotherapeuten en manueeltherapeuten te kunnen oplossen. Dit alles heeft destijds geleid tot het formuleren van een aantal aanbevelingen aan de beide besturen (NVFK en NVMT), die in een aantal tijdschriften zijn gepubliceerd en gecommuniceerd naar de beroepsvereniging van potentiële verwijzers. Hiervan zijn er een aantal wel, maar anderen ook weer niet gerealiseerd. Deze aanbevelingen, zoals destijds geformuleerd, zijn m.i. niet in contrast met datgene wat er in het artikel staat.

Tandemvorming Zo was één van de aanbevelingen dat meer wetenschappelijke onderbouwing gewenst is. Dit is nu ook een van de aanbevelingen die men kan lezen in het artikel en nu als reactie heeft dat dit waarschijnlijk ook gaat gebeuren. Verder werd aanbevolen tot tandemvorming tussen manueel therapeut en kinderfysiotherapeut. Dit om zowel de

differentiaal diagnostiek, het domein bij uitstek van de kinderfysiotherapeut, als het specifieke functieonderzoek van de cervicale WK, het domein bij uitstek van de manueel therapeut zo deskundig mogelijk te laten gebeuren. Scholing van beide beroepsgroepen op deze domeinen zou dan moeten volgen. Dit alles in ogenschouw nemend, is de publicatie van genoemd artikel niet in tegenspraak met de aanbevelingen van de werkgroep en zou ik ervoor willen pleiten de eerder ingeslagen weg te blijven volgen. Ik heb zelf ervaren dat samenwerken, zowel in de projectgroep als in de praktijk heel zinnig is en mogelijk uiteindelijk tot een meer verantwoorde behandeling kan leiden. Dit is naar mijn mening ook de uiteindelijke bedoeling geweest van de projectgroep leden en hopelijk ook van de auteurs van het veel besproken artikel.

Verslag symposium NetChild

Zorgen voor morgen Over kinderen die in hun ontwikkeling worden bedreigd Marjolijn Ketelaar, redactie Op 20 mei 2005 vierde NetChild het 30-jarig bestaan van de afdeling Kinderfysiotherapie WKZ met een symposium. NetChild is een netwerk van Utrechtse onderzoekers, actief op het terrein van kinderen met ontwikkelingsbeperkingen. In NetChild werken drie onderzoeksgroepen nauw samen: Kinderfysiotherapie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)/WKZ, Pedagogiek van de Universiteit Utrecht en Revalidatiegeneeskunde van het revalidatiecentrum De Hoogstraat en UMCU. In het onderzoeksprogramma staan drie thema’s centraal: Family, Function en Fitness. Deze drie thema’s kwamen uitgebreid aan de orde op het symposium. Johanna Darrah Kinderfysiotherapeute en internationaal befaamd onderzoeker op het terrein van de kinderfysiotherapie Johanna Darrah was gastspreekster op dit symposium. Zij sloot het symposium af met een gloedvol betoog over het belang van de thema’s Family, Function en Fitness, als de centrale thema’s voor het onderzoek in de komende jaren. Wat weten we eigenlijk over de ervaringen van gezinnen met een kind met beperkingen? Waarom gaat het in het ene gezin goed en in het andere helemaal niet? En – hoe kunnen we onze zorg daar beter op aan laten sluiten? Ook de verandering in denken ten aanzien van functionaliteit werd uitgebreid gepresenteerd. Waar staan we op dit moment? Activiteiten en Participatie worden belangrijk gevonden. Hoe kunnen we kinderen zo goed mogelijk ondersteunen zelf oplossingen te bedenken voor hun (bewegings-) problemen? En wat is dan de rol van de therapeut? En hoe kunnen we deze ideeën over functionaliteit koppelen aan de recente aandacht voor fitheid? Fitnessprogramma’s kunnen heel functioneel zijn. Hoe doe je dat bij specifieke aandoeningen? Allemaal onderwerpen die op zeer inspirerende wijze werden samengevat door Johanna Darrah, maar die ook eerder op de dag, aan de hand van resultaten van eigen onderzoek, aan de orde waren geweest bij de andere sprekers. Professor Koops begon de dag met een prachtig historisch overzicht (aan de hand van schilderijen) over het kijken naar kinderen door de eeuwen heen. Marja Schoenmakers presenteerde vervolgens de

resultaten van onderzoek naar het dagelijks functioneren van kinderen met hemofilie. Duidelijk werd dat de motorische en ADLvaardigheden van deze kinderen vergelijkbaar zijn met die van gezonde leefijdsgenootjes, maar dat de aandoening wel een enorme impact heeft op hun dagelijks functioneren, vooral bepaald door pijn en restricties in sport of gymnastiek. Samengevat in de titel van haar presentatie: Ik kan meer dan ik mag!

Collective Empowerment Renate Siebes schetste de ontwikkeling in het denken over betrokkenheid van ouders bij het zorgproces. Van het model waarin professionals als experts werden beschouwd, via het model van ouders als co-therapeut, naar het model waarin ouders en professionals op gelijkwaardige basisprioriteiten stellen en keuzes maken, het zogenaamde model van Family Centered Service. Volgens de resultaten van haar onderzoek sluit het meeste van de zorg die nu in Nederland geboden wordt aan bij het model van Family Centered Service. In het toekomstscenario wordt gesproken over Collective Empowerment. Hierin wordt het beeld geschetst van de professional die optreedt als gids en helpt ouders hun weg te vinden in formele en informele systemen. Het gezin heeft het laatste woord als er beslissingen genomen moeten worden. Tim Takken gaf vervolgens een overzicht van de huidige stand van zaken van de kennis over fitness bij kinderen met diverse aandoeningen. Bij bijna alle chronische ziekten blijkt sprake te zijn van een hypoactieve

levensstijl, welke weer gevolgen kan hebben op allerlei andere terreinen. Hij benadrukte het belang van het leuk maken van bewegen en activiteit, en vatte dat samen in het motto van de dag: Zorgen voor morgen. Get active today! Active now, healthy later!

Ontwikkeling volgen Als voorlaatste spreekster gaf Professor Marian Jongmans een mooi overzicht van de huidige kennis op het terrein van de vroegtijdige signalering en behandeling van jonge kinderen met een motorische beperking. Duidelijk werd dat er vaak meerdere oorzaken kunnen zijn van ‘niet-normale’ ontwikkeling. Verschillende ontwikkelings-‘paden’ zijn mogelijk. Wanneer noemen we de ontwikkeling ‘niet-normaal’? Duidelijk werd dat ontwikkeling een zeer dynamisch proces is en dat het essentieel is om op meerdere momenten screening te doen om betrouwbare uitspreken over het wel of niet normaal lopen van de ontwikkeling te kunnen doen. Ook werd de rol van ouders hierbij er uit gelicht. Duidelijk werd dat ouders in het proces van voegtijdige signalering een grotere rol van betekenis kunnen spelen dan tot nu toe gebruikelijk is in de zorg. Zoals gezegd werd de dag afgesloten met een zeer inspirerende presentatie van Johanna Darrah. Weer helemaal op de hoogte van de recente inzichten in de thema’s van de dag en van NetChild: Family, Function en Fitness. Meer informatie over NetChild is te vinden op de website: www.netchild.nl. Daar is ook de reader met de samenvattingen van de presentaties te downloaden.


Een nieuw instrument voor het meten van het dagelijks functioneren van kinderen

de PEDI-NL Dr. Jan Willem Gorter*, Dr. Jan Custers en Drs. Jeltje Wassenberg-Severijnen In Nederland wordt door kinderfysiotherapeuten en andere professionals in de kinderrevalidatie al geruime tijd uitgekeken naar een instrument om het functioneren van kinderen te meten in de dagelijkse situatie. De PEDI-NL is een geschikte vragenlijst voor de inventarisatie en evaluatie van alledaagse vaardigheden bij kinderen. Dit meetinstrument is de Nederlandse vertaling en bewerking van ‘Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)’. Onderzoekers aan de Universiteit van Boston (VS) zoals Stephen Haley, Wendy Coster en anderen hebben de PEDI ontwikkeld en in 1992 voor het eerst gepubliceerd. Dankzij het promotieonderzoek van Jan Custers en Jeltje Wassenberg-Severijnen is het meetinstrument nu geschikt voor de Nederlandse praktijk. Jan Custers promoveerde in 2001 en op 21 oktober 2005 hoopt Jeltje Wassenberg te promoveren aan de Universiteit Utrecht. De PEDI-NL wordt uitgegeven door Harcourt Test Publishers en er worden PEDI-cursussen georganiseerd door NetChild in Utrecht.

Beschrijving De PEDI-NL is ontworpen om de mate van zelfstandigheid in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten binnen de omgeving van het kind te meten. Zowel de vaardigheden als de uitvoering van de vaardigheden worden met de PEDI-NL gemeten met behulp van drie afzonderlijke schalen in drie domeinen: zelfverzorging, ambulantie en sociaal functioneren. De PEDI-NL wordt meestal afgenomen in de vorm van een gestructureerd interview met een ouder of verzorger. De afnametijd van de PEDI-NL hangt af van de methode van afname, de leeftijd en de beperkingen van het kind en de wijze waarop de ouder de gevraagde informatie geeft. Afname van de gehele PEDI-NL duurt 45-60 minuten. Het is ook mogelijk om slechts één schaal af te nemen of de afname te beperken tot één domein, bijvoorbeeld ambulantie: de afnametijd is dan uiteraard ook korter. Referentie waarden zijn per schaal beschikbaar.

Doelgroep De PEDI-NL is primair ontworpen voor de evaluatie van vaardigheden bij jonge kinderen van 6 maanden tot 7.5 jaar, maar kan ook gebruikt worden voor oudere kinderen


van wie de functionele vaardigheden geringer zijn dan die van kinderen van 7,5 jaar zonder beperkingen. Bovendien kan de PEDI-NL worden gebruikt voor kinderen met verschillende aangeboren of verworven stoornissen die leiden tot problemen in de verschillende domeinen. Er is tot nu toe veel ervaring met de PEDI opgedaan bij kinderen met cerebrale parese, spina bifida, osteogenesis imperfecta, juvenile idiopatische artritis, psychomotore retardatie en bij kinderen waarbij een vraag was naar het ontwikkelingsniveau (zonder een bekende diagnose).

Adaptatie van de PEDI naar de PEDI-NL Na de vertaling van de Amerikaanse versie in het Nederlands door een professionele vertaler is de PEDI geschikt gemaakt voor de Nederlandse situatie. Dit is gedaan volgens de internationale richtlijnen voor cross-culturele adaptatie. In de eerste fase is de Nederlandse vertaling beoordeeld op overeenstemming met de Amerikaanse versie. Vervolgens zijn typisch Nederlandse gebruiken, zoals het eten met mes en vork en douchen, toegevoegd. De voorlopige versie van de Nederlandse PEDI is voorgelegd aan ruim 30 deskundigen uit het veld van de kinderrevalidatie. Deze beoordeelden de Nederlandse PEDI positief, en naar aanleiding van

Dr. Jan Willem Gorter, kinderrevalidatiearts, Revalidatiecentrum De Hoogstraat/WKZ UMC Utrecht, Partner van NetChild; Dr. Jan Custers kinderfysiotherapeut, Afdeling kinderfysiotherapie en pediatrische inspanningsfysiologie WKZ UMC Utrecht, Partner van NetChild; Drs. Jeltje Wassenberg-Severijnen, Capaciteitsgroep Algemene Pedagogiek en Orthopedagogiek, Faculteit Sociale Wetenschappen Universiteit Utrecht, Partner van NetChild; *Correspondentieadres: Dr. J.W. Gorter, Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Rembrandtkade 10 3583 TM Utrecht [email protected]

opmerkingen van deze groep deskundigen is ook het fietsen toegevoegd aan de Nederlandse PEDI.

Betrouwbaarheid van PEDI-NL In het betrouwbaarheidsonderzoek is gekeken naar de overeenkomst in scoring tussen twee interviewers, de overeenkomsten tussen de beoordelingen van twee ouders van hetzelfde kind en de overeenkomsten tussen de scores van ouders die twee keer binnen korte tijd geïnterviewd zijn. Op schaal niveau waren de ICC’s boven de 0.90. Cronbach’s alfa was 0.89 voor het domein zelfverzorging, 0.74 voor het domein ambulantie en 0.87 voor het domein sociaal functioneren. Op item niveau op de vaardighedenschaal varieerden het gemiddelde percentage overeenkomstige scores van 89 tot 99%. Op de verzorgerassistentieschaal varieerden deze percentages van 54 tot 90%. De resultaten van dit onderzoek zijn goed, waarmee de weg open ligt voor het gebruik van de PEDI in de kinderfysiotherapeutische praktijk.

Evaluerend vermogen van de PEDI-NL In dit onderzoek zijn scores op de PEDI verzameld van 85 kinderen op 3 momenten. Verder is een Global Rating Scale gebruikt als een externe maat voor verandering.

Analyses, uitgevoerd op individueel niveau, lieten een responsiviteit zien varierend van matig tot uitstekend, afhankelijk van de soort beperking van het kind en de gemeten activiteit. De PEDI-NL lijkt dus geschikt om veranderingen in het functioneren over de tijd te meten. Toekomstige studies zullen de responsiviteit verder moeten bevestigen. In de USA is onderzoek gedaan naar de ‘minimal clinically important differences’ (MCID). Over alle schalen werd een verandering van score rond 11% aangehouden als betekenisvolle verandering.

Discriminerend vermogen van de PEDI-NL In een onderzoek met 197 Nederlandse kinderen met beperkingen (verschillende diagnoses) en 62 kinderen zonder beperkingen wordt de sensitiviteit en de specificiteit van de PEDI bevestigd: ruim 90% van de voorspellingen van de groep waartoe het kind behoort (met of zonder beperkingen) was correct. De PEDI-NL is aldus goed in staat om beperkingen in het functioneren te meten.

Normgegevens van de PEDI-NL In een onderzoek bij Nederlandse kinderen zonder beperkingen (n=1849) is de ontwikkeling van de zelfstandigheid van kinderen in

de leeftijd tussen 6 maanden en 7,5 jaar in kaart gebracht. Nu zijn norm scores beschikbaar voor 14 leeftijdsgroepen van elk een half jaar (bijvoorbeeld 6 maanden tot 1 jaar, 1 jaar tot anderhalf jaar enz.). Met deze gegevens kunnen kinderen met beperkingen worden vergeleken met hun leeftijdsgenootjes. Deze informatie vormt een belangrijk uitgangspunt bij de behandeling van kinderen.

in Utrecht (docenten o.a. dr. Jan Custers en Jeltje Wassenberg-Severijenen), Website: www.netchild.nl E-mail: [email protected] Literatuur over de PEDI-NL Custers JW. Pediatric evaluation of disability inventory: the Dutch adaption. Utrecht, Proefschrift 2001. Custers JW, Hoijtink H, van der Net J, Helders PJ. Cultural differences in functional status measurement: analyses of person fit according to the Rasch

Toepassing De PEDI-NL kan gebruikt worden als: • instrument om na te gaan of functionele beperkingen of vertragingen aanwezig zijn en, als dat het geval is, de mate waarín en het inhoudelijke gebied waaróp de beperking of vertraging betrekking heeft; • evaluatief instrument om veranderingen van een kind op de betreffende domeinen na te gaan; • instrument bij de evaluatie van kinderrevalidatieprogramma’s en/of therapeutische interventies.

model. Qual Life Res. 2000;9(5):571-8. Custers JW, Wassenberg-Severijnen JE, Van der Net J, Vermeer A, Hart HT, Helders PJ. Dutch adaptation and content validity of the ‘Pediatric Evaluation Of Disability Inventory (PEDI)’. Disabil Rehabil. 2002;24(5):250-8. Custers JW, van der Net J, Hoijtink H, WassenbergSeverijnen JE, Vermeer A,Helders PJ. Discriminative validity of the Dutch Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Arch Phys Med Rehabil. 2002;83(10):1437-41. Wassenberg-Severijnen JE, Custers JW, Hox JJ, Vermeer A, Helders PJ. Reliability of the Dutch Pediatric Evaluation of Disability Inventory(PEDI).

Meer informatie Harcourt Test Publishers Website: www.harcourt.nl E-mail: [email protected] Voor training in de PEDI-NL kunt u terecht bij NetChild, Network for Childhood Disability Research

Clin Rehabil. 2003;17(4):457-62. Iyer LV, Haley SM, Watkins MP, Dumas HM. Establishing minimal clinically important differences for scores on the Pedatric Evaluation of Disability Inventory for inpatient rehabilitation. Phys Ther. 2003;83(10):888-898.24


Platform

Wetenschap en Praktijk HET ARTIKEL

In deze rubriek wordt steeds een recent artikel besproken met als doel relevant onderzoek dat gepubliceerd is in internationale tijdschriften toegankelijker te maken voor de kinderfysiotherapeut in Nederland. De bespreking zal bestaan uit twee delen: een samenvatting van het artikel en een stuk waarin iemand uit de praktijk in gaat op de vraag: wat is de relevantie van dit onderzoek voor ons praktisch handelen? Met andere woorden: wat kunnen we hiermee? Wat leren we hiervan?

Oproep • Heeft u een artikel gezien dat u graag in deze rubriek besproken ziet, of • Vindt u het leuk om aan deze rubriek mee te helpen (door bijvoorbeeld de samenvatting of het stukje relevantie voor de praktijk te schrijven) • Heeft u andere tips/suggesties voor deze rubriek? Alle informatie is welkom. Graag doorgeven aan de redactie van Kinderfysiotherapie [email protected] Marjolijn Ketelaar

Evaluation of a Community Fitness Program for Adolescents with Cerebral Palsy J. Darrah, J. Wessel, P. Nearingburg, M. O’Connor. Pediatric Physical Therapy 1999; vol 11: p 18-23

Onderzoeksgroep: 23 adolescenten (11-20 jaar) met als diagnose cerebrale parese. Naast de diagnose CP moesten de deelnemers voldoen aan de volgende criteria: • in staat zijn 3 minuten te lopen, met of zonder hulpmiddelen; • in staat zijn eenvoudige instructies over de gewichtenapparatuur te begrijpen. De uiteindelijke onderzoeksgroep bestond uit: • 13 kinderen met een hemiparese, • 5 kinderen met een diplegie, • 2 kinderen met een tetraparese, • 2 kinderen met een ataxie, • 1 kind met een dystoon bewegingsbeeld.

minuten durende warming-up, aërobe oefeningen (progressief van 10 tot 30 minuten gedurende 10 weken), gewichtentraining (30 minuten) en 20 minuten durende flexibiliteits cooling-down oefeningen. De gewichtentraining werd gegeven in de vorm van circuittraining. De oefeningen bestonden uit: 1) shoulder press voor de schouderflexoren en elleboog extensoren; 2) lateral pull down voor schouder adductoren, extensoren en elleboogflexoren; 3) leg press voor heup- en knieextensoren; 4) biceps curl voor elleboog flexoren; 5) hip abduction voor hipabductors. De gewichten waarmee de training werd gestart zijn individueel bepaald en zo gekozen, dat de deelnemer ten minste 1 set van 6 herhalingen kon uitvoeren. De flexibiliteitsoefeningen bestonden uit langdurige rekkingen (10-15 seconden) voor de volgende spiergroepen: schouderextensoren, schouderrotatoren, hamstrings, quadriceps, heupadductoren, heupendorotatoren en enkelplantairflexoren.

Interventie: De interventie bestond uit een combinatietraining, met hierin aandacht voor het aërobe uithoudingsvermogen, spierkracht (voor onderste en bovenste extremiteit) en flexibiliteit. De trainingen vonden plaats in een fitnesscentrum. Op deze manier krijgt het trainingsprogramma een sociaal in plaats van medisch karakter. De deelnemers trainden in 2 op leeftijd ingedeelde groepen, en werden begeleid door een fysiotherapeut, universitaire studenten en aerobic instructeurs. De groep kwam drie keer per week bijeen om te trainen gedurende 10 weken. Het programma bestond uit een 10

Waar werd naar gekeken (en hoe werd dat gemeten)? Op het ICF functieniveau werd gekeken naar: Index voor energie verbruik (Energy Expenditure Index; EEI). De formule om de EEI te berekenen is als volgt: de hartslag tijdens het lopen minus de rusthartslag, gedeeld door de loopsnelheid. Spierkracht d.m.v. Hand Held Dynamometrie Submaximale hartslag d.m.v. maximaaltest op de fietsergometer Flexibiliteit d.m.v. 10 sit-and-reach test; 2) behind the back test; 3) intermalleolar distance

Samenvatting Doel: Het doel van het artikel is het bestuderen van de effecten van een fitnessprogramma bij adolescenten met cerebrale parese.


Op het ICF-niveau van persoonlijke factoren werd gekeken naar: Competentie d.m.v. Self Perception Profile for Adolescents (SPPA) en Self Perception Profile for Children (SPPC) Wanneer werd gemeten? Alle 23 adolescenten werden 3 maal gemeten (in 1 week met 1 dag ertussen) voorafgaand aan de interventie (baseline T0), direct na de 10 weken durende training (T1) en 20 weken na baseline (T2 = followupmeting). Resultaten: Alle uitkomstmaten, met uitzondering van flexibiliteit, waren stabiel op de drie baselinemetingen. Flexibiliteit liet tussen de tweede en derde baselinemeting een significante verbetering zien. Na de interventie werden de volgende resultaten gevonden: Spierkracht liet een statistisch significante toename zien. De toegenomen spierkracht bleef ook 10 weken na de training aanwezig. Wat EEI en submaximale hartslag betreft werden er geen veranderingen gemeten; zowel de EEI als de submaximale hartslag bleven onveranderd na de training. Ook de flexibiliteit bleef onveranderd. Voor de resultaten van spierkracht, loopsnelheid, submaximale hartslag en flexibiliteit zie Tabel 1. Competentie gaf een statistische significante toename voor fysieke verschijning, en geen statistisch significante verandering op andere subschalen gemeten m.b.v. de SPPA/ SPPC. De grote verandering in de perceptie van de fysieke verschijning in de SPPA was onverwacht. De fysieke verschijningsschaal van de SPPA/SPPC: “geeft de mate weer waarin de adolescent/het

Wetenschap en Praktijk

kind blij is met de manier waarop hij/zij eruit ziet, tevreden is met zijn/haar lichaam, en dat hij/zij vindt dat hij/zij er goed uit ziet.” Conclusie: Spierkracht kan worden verbeterd bij adolescenten die deelnemen aan een groepsfitnessprogramma dat bestaat uit aërobe-, spierkracht- en flexibiliteitoefeningen. Er was volgens de auteurs geen verschil tussen de EEI en de submaximale hartslag. Zij geven hiervoor twee mogelijke verklaringen: 1. intensiteit en duur van de interventie is te laag, waardoor er geen trainingseffect is opgetreden. 2. leeftijd en fysieke mogelijkheden van de deelnemers zijn niet geschikt om een trainingseffect te bewerkstelligen Het programma had een sterk positief effect op de perceptie van de fysieke verschijning (physical appearance) van de deelnemers. De sociale interactie van de deelnemers en de setting kan, volgens de onderzoekers, evenveel invloed hebben gehad op het resultaat als de training zelf. Het trainen in groepsverband werd door de deelnemers als zeer positief ervaren. Kritische kanttekeningen Op het eerste gezicht lijkt dit een goed artikel, met praktische implicaties voor behandeling. Er zijn echter wel wat methodologische en vakinhoudelijke

Variabele mean (SD) EEI (slagen/minuut) Submaximale hartslag (slagen/minuut) Spierkracht (kilogram) Flexibiliteit (centimeter)

kanttekeningen te plaatsen die de interpretatie bemoeilijken. Ten eerste is dit onderzoek geen randomized clinical trial (RCT), en is er derhalve geen controlegroep. De auteurs gaven de voorkeur aan een RCT, maar konden dit om logistieke redenen niet ten uitvoer brengen. Zij hebben ervoor gekozen drie voormetingen te doen die als referentie kunnen dienen voor de vergelijking met de effecten na de training. Deze voormetingen hebben echter niet dezelfde duur als het interventieprogramma. De voormetingen zijn in een week afgenomen. Het trainingsprogramma daarentegen duurde 10 weken. De voormeting is te kort geweest om de resultaten die gemeten zijn na de training geheel aan de interventie te wijden. Er kan ook een deel natuurlijke ontwikkeling verantwoordelijk zijn geweest voor de gemeten veranderingen. Ten tweede geeft deze studie aan dat het aërobe uithoudingsvermogen door een fitnessprogramma niet is verbeterd. Dit ligt waarschijnlijk aan de trainingsopzet. Andere studies laten namelijk wel positieve resultaten zien. (BergEmons, 1998; Berg, 1970). Daarnaast zijn de tests die gebruikt zijn voor het meten van de flexibiliteit, zijn niet op betrouwbaarheid getest voor kinderen met cerebrale parese. Verder vragen deze tests bij uitstek zeer gedis-

T0 1.02 (0.62) 147.7 (18.8) 87.0 (38.5) 85.9 (35.2)

* Significante toename t.o.v. T0

Platform

socieerde houdingen, waarbij voor kinderen met cerebrale parese de uitgangshouding al problematisch is. De relatie tussen het trainingsprogramma (aerobics) en de vaardigheid waarop getest wordt hebben geen direct functioneel verband. Als een staand en/of lopend trainingsprogramma (aerobics oefeningen m.b.v. steps) wordt aangeboden is het niet functioneel om te testen op een fietsergometer. De vaardigheid tijdens de training en test zouden zoveel mogelijk overeen moeten komen om te weten wat de specifieke effecten van de training zijn. Tot slot is er niet gekeken naar de effecten op activiteiten en participatieniveau. Implicaties voor de praktijk Het meest verassend aan deze studie zijn de positieve resultaten op het gebied van zelfbeleving. Dit betekent dat de fysiotherapie niet alleen functieniveaumetingen als uitkomstmaat moet gebruiken. Ook het zelfbeeld en de kwaliteit van leven bij kinderen is een belangrijke uitkomstmaat. Daarnaast lijkt groepstraining positief te werken op zelfbeeld. Voor de fysiotherapiepraktijk lijkt het dan ook zinvol om conditie- en krachttraining te geven aan groepjes. Training waarin vaardigheidsspecifiek A.D.L. en sport-, bewegingsspecifiek en

T1 0.99 (0.61) 144.1 (18.3) 119.3 (37.6)* 86.6 (40.1)

T2 1.08 (0.67) 149.7 (16.5) 110.9 (43.4)* 87.0 (36.9)

ketenspecifiek getraind wordt, heeft daarnaast de grootste relatie met het specificiteitprincipe van de training. Hierdoor wordt neuromusculair het meest adequaat getraind. Het is dus van belang dat de training van de conditie en kracht in functionele vaardigheden plaats zal vinden. Winst op de functionele vaardigheden zal dan zowel op neurologisch als op fysiologisch niveau plaatsvinden. Verder onderzoek In oktober 2005 start NetChild een randomised clinical trial. In deze studie worden de effecten van een 8 maanden durend combinatie fitnessprogramma onderzocht op functie-, activiteiten- en participatieniveau. Daarnaast wordt de invloed van deze groepstraining op de kwaliteit van leven en de zelfbeleving bestudeerd. Olaf Verschuren, kinderfysiotherapeut mytylschool Ariane de Ranitz, revalidatiecentrum De Hoogstraat te Utrecht Ilse Oosterom, kinderfysiotherapeut mytylschool Ariane de Ranitz, revalidatiecentrum De Hoogstraat te Utrecht

Referenties Berg-Emons RJ van den, et al, (1998), Physical training of school children with spastic cerebral palsy: effects on daily activity, fat mass and fitness. International Journal of Rehabilitation Research, 21: 179194. Berg K, (1970), Effect of physical training of school children with cerebral palsy. Acta Paediatrica Scandinavia, Suppl 204: 27-33.

Tabel 1: resultaten van spierkracht, loopsnelheid,submaximale hartslag en flexibiliteit


Wetenschapsloket

Info Vraag uit de praktijk:

Wat te doen bij kinderen die doorverwezen wo rden met hoofdpijnklachten? De situatie: In mijn praktijk krijg ik steeds vaker kinderen verwezen via de huisarts met hoofdpijnklachten. Echter vanuit de kinderfysiotherapie is weinig geschreven over het onderzoek en de behandeling van deze kinderen. De vraag: “Wat te doen bij kinderen die doorverwezen worden met hoofdpijnklachten in de eerste lijn?”

De wetenschapscomissie heeft Drs. J.K.J. Bruijn, kinderartskinderneuroloog, werkzaam op de afdeling Kindergeneeskunde Vlietland Ziekenhuis te Vlaardingen en Schiedam en werkzaam als onderzoeker op het gebied van kindermigraine op de afdeling Kinderneurologie Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, bereid gevonden hierop te antwoorden.

Hoofdpijn bij kinderen Hoofdpijn komt bij kinderen veel voor. Uit een aantal jaren geleden in Nederland uitgevoerd onderzoek (1) blijkt dat 15 % van alle kinderen tussen de 6 en 16 jaar minimaal 2 keer per maand last heeft van hoofdpijn. De twee belangrijkste vormen van recidiverende hoofdpijn die op kinderleeftijd voorkomen zijn spanningshoofdpijn en migraine. Bij kinderen duurt de periode van hoofdpijn meestal korter dan bij volwassenen. Vanaf de puberteit is hoofdpijn bij kinderen in symptomatologie vergelijkbaar met die van volwassenen.

Spanningshoofdpijn Kinderen met spanningshoofdpijn gaan vaak gewoon door met de les op school of met spelen. Ze zijn doorgaans niet misselijk en ogen niet ziek met uitzondering van bleek zien. De hoofdpijn is vaak zeurend, drukkend of klemmend, zit meestal aan beide kanten van het hoofd of als een band om het hele hoofd en straalt soms uit naar of komt vanuit de nek (2, bijlage). De pijn duurt meestal een halfuur tot een paar uur, zelden een hele dag. Spanningshoofdpijn komt vaak in de

loop van de dag opzetten. Slapen heeft dikwijls een verbeterend effect.

Migraine Kinderen met migraine hebben vaak meer last van de hoofdpijn dan kinderen met spanningshoofdpijn. Zij stoppen dan met spelen of komen thuis van school. Ook bij deze vorm van hoofdpijn geeft slapen verbetering. Als kinderen met migraine een aanval hebben is er vaak sprake van overgevoeligheid voor licht of geluid. Ze gaan dan liggen op bed met de gordijnen dicht. Dikwijls zijn zij misselijk en moeten zij overgeven. Discriminerend ten opzichte van spanningshoofdpijn is het karakter van de pijn, dat wil zeggen pulserend of kloppend bij kinderen met migraine en zeurend of drukkend bij kinderen met spanningshoofdpijn. Het tweede discriminerende kenmerk is het nog wel kunnen verrichten van ADL-activiteiten bij kinderen met spanningshoofdpijn zoals wandelen of een boek lezen of televisie kijken. Bij kinderen met migraine is dit niet meer mogelijk (2, bijlage) Geschat wordt dat ongeveer de helft van de kinderen met hoofdpijn voldoet


aan de definitie van migraine volgens de International Headache Society (IHS)-criteria (1, 2, bijlage). Slechts 30 % van de kinderen met hoofdpijn bezoekt hiervoor een arts (1, 3). Doorgaans nemen ouders zelf maatregelen zoals het geven van pijnstillers, het laten slapen van het kind of het verschaffen van rust anderszins (1). Indien een kind een dokter bezoekt, is dat meestal de huisarts. Dit komt vaker voor bij kinderen met migraine dan bij kinderen met spanningshoofdpijn. Reden is dat migraine met alarmerende symptomen gepaard kan gaan en minder goed door de ouders te behandelen is dan spanningshoofdpijn. Een klein deel van deze groep wordt uiteindelijk verwezen naar een specialist, doorgaans naar een kinderarts of (kinder)neuroloog (1,3).

Diagnose Essentieel bij de behandeling van hoofdpijn bij kinderen is het stellen van de juiste diagnose. De meest voorkomende oorzaken van recidiverende hoofdpijn bij kinderen zijn de primaire vormen van hoofdpijn (1, 3, 4), zoals hierboven besproken spanningshoofd-

pijn en migraine. Bij migraine wordt bij kinderen en volwassenen een onderscheid gemaakt tussen migraine met of zonder aura (2, bijlage). Daarnaast zijn er een aantal migraine varianten bekend die een zeer specifieke symptomatologie laat zien zoals hemiplegische migraine, of migraine varianten zonder hoofdpijn zoals abdominale migraine en cyclisch braken (2, bijlage).

Secundaire hoofdpijn Naast de primaire vormen van hoofdpijn onderscheid men de secundaire vormen van hoofdpijn, d.w.z. hoofdpijn die secundair is aan KNO-pathologie, intracraniele pathologie of somatische of psychiatrische problematiek anderszins. De meest frequente oorzaak van hoofdpijn bij kinderen is hoofdpijn die secundair is aan KNO-problematiek (3). De verschillende vormen van hoofdpijn en de criteria die hiervoor gelden staan omschreven in de tweede editie van “The International Classification of Headache Disorders” (ICHD II) die in maart 2004 is verschenen (2). Voordat het kind naar de kinderfysiotherapeut verwezen wordt is een zorgvuldig medisch onderzoek noodzakelijk

Wetenschapsloket

interactief

STEL EEN VRAAG VIA HET WETENSCHAPSLOKET

WWW.NVFK.NL

Op de website van de NVFK vindt u onder de rubriek Tijdschrift een nieuwe rubriek: het Wetenschapsloket. Werkend in de praktijk komen soms vragen op, waarop je niet altijd zelf het antwoord tot je beschikking hebt. Door deze vragen te delen met je collega’s kan gekeken worden of er antwoorden te vinden zijn. Dit loket is bedoeld om vragen neer te leggen bij een breder forum. Je kunt ze stellen via dit ingangskanaal. De vragen komen dan terecht bij de redactie van het NVFK tijdschrift, die ze zal bundelen. De redactie zal prioriteit geven aan de vragen die het meest leven onder de collega’s.

Deze vragen worden doorgegeven naar de Wetenschappelijke Commissie, die op haar beurt weer op zoek gaat naar mensen die toegang hebben tot mogelijke antwoorden. De beantwoording vindt plaats in Kinderfysiotherapie. Voorwaarde is dat je zo helder mogelijk aangeeft: A. welk probleem je ervaart in de praktijk; B. welke vragen dat oproept en C. welk antwoord je nodig hebt. Gebruik hiervoor het invulformulier (te vinden op de website). Uiteraard kunnen niet alle binnenkomende vragen in een keer beantwoord worden. We hopen op deze wijze elkaar vooruit te helpen: praktijk en wetenschap hand in hand.

om de juiste diagnose te stellen: is er sprake van een primaire hoofdpijn en zo ja om welke vorm gaat het dan, of is er sprake van secundaire hoofdpijn ?

Analgetica Bij het stellen van een goede diagnose staat de anamnese centraal: hoe lang bestaande klachten? Komt de hoofdpijn in aanvallen of continu? Hangt de pijn samen met specifieke activiteiten en/of tijdstippen van de dag? Hoe lang duren de aanvallen en hoe is het beloop? Zijn er begeleidende verschijnselen? Is het familiair? Is er een relatie met medicatiegebruik? Dit laatste is van belang omdat bij een kleine groep kinderen met recidiverende en vaak chronische hoofdpijn met frequent inname van analgetica er sprake is van analgetica-afhankelijke hoofdpijn. Rigoureus stoppen met de analgetica doet de hoofdpijn dan verdwijnen. Informeer naar het slaappatroon. Vaak worden hoofdpijnklachten ook onderhouden door inslaap- of doorslaapproblemen. Informeer altijd naar cola- en cafeïnegebruik. Excessief cola- en cafeïnegebruik kan ook aanleiding zijn tot recidiverende of zelfs chronische hoofdpijn bij kinderen. Ook is het essentieel somatische en psychische co-morbiditeit uit te sluiten. In het lichamelijk en oriënterend kinderneurologisch onderzoek moet uitgesloten worden dat er sprake is van secundaire hoofdpijn als gevolg van

onderliggende pathologie (4) bijvoorbeeld aandoeningen met drukverhoging in de hersenen zoals hersentumoren, hydrocefalus of hypertensie, etc. Ook het uitsluiten van visus- en gezichtsveldafwijkingen is van belang. Alleen in uitzonderingsgevallen is aanvullend onderzoek nodig zoals een CTof MRI-scan (8,9). Het is essentieel dat elk kind met recidiverende hoofdpijn wordt gezien en (mede) behandeld door een arts. Hiervoor is de huisarts de aangewezen persoon. Deze dient een lichamelijk en oriënterend kinderneurologisch onderzoek te doen bij het kind en kan desgewenst de patiënt doorverwijzen naar de kinderarts of (kinder)neuroloog.

Behandeling Voor wat betreft de behandeling van primaire hoofdpijn bij kinderen kan men deze in zijn algemeenheid onderscheiden in niet-medicamenteuze en medicamenteuze behandeling. Om behandelrichtlijnen vast te stellen is recent een review studie gedaan naar de evidentie van positief effect van deze behandelingen voor kinderen met migraine door onderzoeker dr. L. Damen van de projectgroep kinderhoofdpijn (voorzitter dr. A. Verhagen) van de vakgroep Huisartsgeneeskunde van het Erasmus MC in samenwerking met de auteur. De studies die geselecteerd zijn betreffen allemaal studies die de behandelgroepen vergelijken met

controle groepen of met groepen die een andere behandeling hebben ondergaan. Met behulp van een gestandaardiseerd score instrument (de Delphi Score) is ook de methodologische kwaliteit beoordeeld. Slechts een paar studies scoorden hoog, de andere studies hadden vooral een zwakke score op het blinderen van de onderzoeker en de patiënt en het randomiseren. Alle studies gebruikten hoofdpijn dagboekjes als uitkomstmaat met daarin vastgelegd frequentie, intensiteit en duur van de hoofdpijn vastgelegd met een Likertschaal. In de meeste studies werd een vermindering van de hoofdpijn met 50% als klinisch relevante verandering beschouwd. Opvallend was verder dat er in de meeste studies bijwerkingen wel werden vermeld maar niet werd aangegeven hoe ernstig deze bijwerkingen waren en of dit drop-out of therapieontrouw tot gevolg had. Ook werd niet werd aangegeven wat het gecombineerde effect was van de gunstige werking van het medicament en de bijwerkingen op de patiënt. Om deze reden lijkt het de onderzoekers zinvol dat in de toekomst meer studies in dit veld worden gedaan met effectparameters zoals kwaliteit van leven en andere effectparameters om het welbevinden van het kind te meten zoals psychische co-morbiditeit en schoolverzuim. De resultaten van deze review studie en bovengenoemde conclusies zijn recent in drie artikelen beschreven die

inmiddels zijn geaccepteerd voor publicatie in ‘Pediatrics en Cephalalgia’. Niet-medicamenteuze behandeling Voor wat betreft de niet-medicamenteuze behandeling van hoofdpijn bij kinderen kunnen een aantal elementen worden onderscheiden. Maatregelen betreffende het dieet: terughoudendheid met cola en koffie. Cafeïne-afhankelijke hoofdpijn komt bij kinderen veel voor. Informeer daarom altijd naar cola- en frisdrankgebruik bij kinderen. Een goede regel is niet meer dan twee glazen frisdrank per dag. Verwijzing naar de diëtiste heeft alleen zin als er een duidelijk verband is vastgesteld tussen specifieke voeding en hoofdpijnklachten. Er is in verschillende studies geen duidelijke relatie aangetoond tussen hoofdpijn en specifieke voedingsproducten anders dan de hierboven genoemde. Leefadviezen: voldoende slaap en regelmatige lichaamsbeweging (5, 6, 7). Het bijhouden van een hoofdpijnregistratielijst of hoofdpijndagboekje gedurende een aantal weken of maanden om inzicht te krijgen in de frequentie en ernst van de hoofdpijn en inzicht te krijgen in hoofdpijn beïnvloedende factoren zoals vermoeidheid, het teveel blootstellen van het kind aan allerlei activiteiten, examenvrees of andere factoren. Er is beperkt bewijs dat ontspanningstherapie en autogene training bij


info

Wetenschapsloket

Reactie van de vragensteller: Uit het voorgaande artikel kunnen we opmaken dat de kinderfysiotherapeut (in de eerste lijn) met name te maken heeft met die groep kinderen die vallen in de diagnosegroep: ”spanningshoofdpijn”. In dit artikel staan enige fysiotherapeutische behandelmogelijkheden genoemd, de auteur geeft aan dat hiernaar nog weinig onderzoek is gedaan. Vanuit de geneeskunde wordt veelal medicamenteus behandeld en hiervoor is meer wetenschappelijke onderbouwing aanwezig. Toch worden deze kinderen veelvuldig doorgestuurd naar de kinderfysiotherapeut door de huisarts en kinderarts. De praktiserend kinderfysiotherapeut blijft dus zitten met de vraag welke fysiotherapeutische behandeling voor het individuele kind (doorverwezen met hoofdpijn) het meest gebaseerd is op “evidenced based practice”. Mogelijk zijn er onder de lezers van dit tijdschrift mensen die meer van dit onderwerp afweten. De redactie zou deze mensen graag willen uitnodigen om te reageren.

kinderen met migraine een positief effect hebben, van de zes studies vonden vier studies geen effect, in 2 studies werd aangetoond dat behandeling met warmte en biofeedback een verbeterend effect heeft. De effecten van cognitieve therapie met of zonder ontspanningstherapie zijn nog controversieel voor kinderen met migraine. Voorlichting en advies: veel ouders en kinderen maken zich zorgen en vragen zich af of er toch niet sprake is van een ernstige onderliggende ziekte. Indien dit niet wordt besproken en weerlegd kunnen de hoofdpijnklachten een op zichzelf staand karakter krijgen en kan een proces van somatisering op gang worden gebracht.

Medicamenteuze behandeling Bij kinderen met spanningshoofdpijn is doorgaans een eenvoudige pijnstiller voldoende, waarbij frequent gebruik bewaakt moet worden omdat dit juist leidt tot chronische hoofdpijnklachten (4). Bij kinderen met ernstige spanningshoofdpijn is vaak psychische comorbiditeit aanwezig. Hier dient men alert op te zijn en het kind eventueel te verwijzen naar een kinderpsycholoog of kinderpsychiater (4, 8). De medicamenteuze behandeling van kinderen met migraine kan worden onderscheiden in profylactische en symptomatische behandeling. In het

laatste geval gaat het om de behandeling die gegeven wordt op het moment dat de verschijnselen van migraine zich voordoen. Doorgaans wordt in eerste instantie voor een symptomatische behandeling gekozen, meestal een eenvoudig analgeticum zoals paracetamol of een combinatie van een analgeticum met een anti-emeticum. Indien dit onvoldoende effect geeft kan sterkere pijnstilling gegeven worden in de vorm van een NSAID. Indien dit onvoldoende werkt wordt geadviseerd over te gaan op profylactische medicatie

Conclusie Concluderend kan gesteld worden dat er behoefte is aan kwalitatief hoogstaand onderzoek naar medicamenteuze en niet-medicamenteuze interventies bij kinderen met spanningshoofdpijn en migraine, waarbij niet alleen het klinisch relevant verschil in hoofdpijn geldt als uitkomstmaat, maar ook de kwaliteit van leven en het welbevinden van kind.

van der Wouden JC, van der Pas P, Bruijnzeels MA, et al. Headache in children in Dutch general practice. Cephalalgia 1999;19:147150. Brouwer OF, Ferrari MD. Hoofdpijn bij kinde-

Kinderen met Hoofdpijn. Medisch Contact 2000;26: 971-4. The International Classification of Headache


Sumatriptan for migraine attacks in children: a randomized placebo- controlled study. Do children with migraine respond to oral

Kindergeneeskunde 1995; 63: pag: 135-140.

sumatriptan differently from adults?

Temmink AH. Hoofdpijn op kinderleeftijd. Modern Medicine 2000; 2: 150-8

Neurology 1997; 48 (4); 1100-3. Linder SL. Subcutaneous sumatriptan in the cli-

Winner P, Rothner AD. Headache in Children

nical setting: the first 50 consecutive patients

and Adolescents; London & Hamilton: BC

with acute migraine in a pediatric neurology

Decker Inc.; 2001; ISBN 1-55009-125-5.

office practice. Headache 1996;36:419-22.

Feikema WJ. Hoofdpijn en chronisch slaapte-

Macdonald JT. Treatment of juvenile migraine

kort: een vaak miskende relatie bij kinderen

with subcutaneous sumatriptan. Headache

en ook bij volwassenen. Nederlands

1994;34: pag. 581-82.

Tijdschrift voor Geneeskunde 1999; 143 (38): 1897-1900. Alehan FK. Value of neuroimaging in the evaluation of neurologically normal children with recurrent headache. J Child Neurol 2002;17:807-809. Wober-Bingol C, Wober C, Prayer D, WagnerEnnsgraber C, Karwautz A, Vesely C, Zebenholzer K, Feucht M. Magnetic resonan-

Linder SL, Dowson AJ. Zolmitriptan provides effective migraine relief in adolescents. International Journal of Clinical Practice 2000; 54 (7): 466-9. Hamalainen M, Jones M, Loftus J, Saiers J. Sumatriptan nasal spray for migraine: a review of studies in patients aged 17 years and younger. International Journal of Clinical Practice 2002;56(9): 704-9.

ce imaging for recurrent headache in child-

Winner P, Rothner AD, Saper J, et al. A rand-

hood and adolescence. Headache 1996; 36;

omized, double-blind, placebo-controlled

83-90.

study of sumatriptan nasal spray in the treat-

and prophylactic pharmacological intervenDuijn NP van, Brouwer HJ, Gooskens RHJM.

Hamalainen ML, Hoppu K, Santavuori P.

ren; Nederlands Tijdschrift voor

Hermann C, Kim M, Blanchard EB.Behavioral

Referenties:

Werkgroep Richtlijnen Hoofdpijn; editie 1997, 31-36.

tion studies of pediatric migraine: an exploratory meta-analysis.Pain 1995; 60; 239-256. Richtlijnen diagnostiek en behandeling chronisch recidiverende hoofdpijn zonder neurologische afwijkingen. Commissie

Disorders 2nd edition (ICHD II); Cephalalgia

Kwaliteitsbewaking van de Nederlandse

2004; 24; suppl. 1: 8-152.

Vereniging voor Neurologie (NVN),

ment of acute migraine in adolescents. Pediatrics 2000; 106: 989-97. Adolescents treatment in migraine; Europees Symposium; GSK; Amsterdam, 13 juni 2003.

Wetenschapsloket

Interactief

Bijlage: Diagnostische Criteria Migraine bij Kinderen International Headache Society (ICHD versie II, 2004) Migraine zonder aura: A: Tenminste 5 aanvallen passend bij B-D B: Hoofdpijnaanvallen tussen 1 en 72 uur* C: De hoofdpijn heeft tenminste 2 van de volgende kenmerken: • Unilaterale of bilaterale locatie ** • Pulserend • Matig tot hevig intens • Toenemend door routinematige lichamelijke activiteiten zoals wandelen of traplopen D: Gedurende de aanval tenminste 1 van de volgende verschijnselen: • Misselijkheid en/of braken • Overgevoeligheid voor licht of geluid E: De hoofdpijn kan niet wordentoegeschreven aan andere aandoeningen * bij volwassenen 4 tot 72 uur ** bij kinderen doorgaans bilateraal

Migraine met aura: A: Tenminste 2 aanvallen passend bij criterium B B: Aura passend bij criteria B en C voor een van de zes subvormen C: De hoofdpijn kan niet worden toegeschreven aan ander aandoeningen Subvorm 1: Typisch aura met migraine: A: Tenminste 2 aanvallen passend bij B-D: B: Aura passend een van de volgende criteria maar zonder krachtsverlies: • reversibele visuele verschijnselen met positieve kenmerken (rode of zwarte vlekken voor de ogen, lichtflitsen, sterretjes zien) of negatieve kenmerken (gezichtsvelduitval) • reversibele sensibele verschijnselen met positieve kenmerken (prikkelingen of tintelingen) of negatieve kenmerken (gevoelloosheid) • reversibele dysfasie

C: Ten minste twee van de volgende kenmerken: • homonieme visuele symptomen en/of unilaterale sensibele symptomen • ten minste 1 aura symptoom ontwikkelt zich geleidelijk over een periode langer dan 5 minuten • elk symptoom duurt langer dan 5 maar minder dan 60 minuten D: Hoofdpijn conform de criteria voor migraine zonder aura. De hoofdpijn begint tijdens de aurafase of volgt deze binnen 60 minuten. E: De hoofdpijn kan niet worden toegeschreven aan andere aandoeningen. Subvorm 2: Typisch aura met nietmigraineuze hoofdpijn Subvorm 3: Typisch aura zonder hoofdpijn Subvorm 4: Familiaire hemiplegische migraine Subvorm 5: Sporadische hemiplegische migraine Subvorm 6: Basilaire migraine

Periodieke syndromen op kinderleeftijd: Subvorm 1: Cyclisch braken Subvorm 2: Abdominale migraine Subvorm 3: Benigne paroxysmale vertigo

Spanningshoofdpijn: Subvorm 1: weinig frequente spanningshoofdpijn: A: Tenminste 10 aanvallen, gemiddeld minder dan 1 dag per maand volgens criteria B-D B: De hoofdpijnaanval duurt tussen de 30 minuten en 7 dagen C: De hoofdpijn heeft minimaal twee van de volgende kenmerken: • bilaterale locatie • drukkende, niet pulserende kwaliteit • milde intensiteit • wordt niet erger door routinematige handelingen zoals wandelen of trap lopen D: Beide volgende kenmerken: • geen misselijkheid of braken • overgevoeligheid voor licht of geluid E: De hoofdpijn kan niet worden toegeschreven aan andere aandoeningen Subvorm 2: frequente spanningshoofdpijn: A: Tenminste 10 aanvallen, gemiddeld meer dan 1 dag maar minder dan 15 dagen per maand voor tenminste 3 maanden volgens criteria B-D B: De hoofdpijnaanval duurt tussen de 30 minuten en 7 dagen C: De hoofdpijn heeft minimaal twee van de volgende kenmerken: • bilaterale locatie • drukkende, niet pulserende kwaliteit • milde intensiteit • wordt niet erger door routinematige handelingen zoals wandelen of trap lopen D: Beide volgende kenmerken: • geen misselijkheid of braken • overgevoeligheid voor licht of geluid E: De hoofdpijn kan niet worden toegeschreven aan andere aandoeningen

Subvorm 3: chronische spanningshoofdpijn: A: Hoofdpijn, 15 dagen per maand of meer voor tenminste 3 maanden volgens criteria B-D B: De hoofdpijnaanval duurt uren of is continu C: De hoofdpijn heeft minimaal twee van de volgende kenmerken: • bilaterale locatie • drukkende, pulserende kwaliteit • milde intensiteit • wordt niet erger door routine matige handelingen zoals wandelen of trap lopen D: Beide volgende kenmerken: • geen misselijkheid of braken • overgevoeligheid voor licht of geluid E: De hoofdpijn kan niet worden toegeschreven aan andere aandoeningen Subvorm 4: waarschijnlijke chronische spanningshoofdpijn A: Hoofdpijn, 15 dagen per maand of meer voor tenminste 3 maanden volgens criteria B-D B: De hoofdpijnaanval duurt uren of is continu C: De hoofdpijn heeft minimaal twee van de volgende kenmerken: • bilaterale locatie • drukkende, pulserende kwaliteit • milde intensiteit • drukkende, pulserende kwaliteit D: Beide volgende kenmerken: • geen misselijkheid of braken • overgevoeligheid voor licht of geluid E: De hoofdpijn kan niet worden toegeschreven aan andere aandoeningen maar er is wel sprake geweest van frequent analgeticagebruik volgens criteria voor medicatieafhankelijke hoofdpijn


recensie

test

Test: Bayley Scales of Infant Development-II-NL Nancy Bayley Nederlandse versie: B.F. van der Meulen, S.A.J. Ruiter, H.C. Lutje Spelberg, M. Smrkovsky Uitgever: Harcourt Test Publishers Van BSID naar BSID-II-NL Motorische Schaal Al meer dan 35 jaar geleden ontwikkelde in Amerika mevrouw Nancy Bayley de Bayley Scales of Infant Development (BSID). Deze test werd vertaald in het Nederlands en bewerkt in 1983en kreeg de naam Bayley Ontwikkelings Schalen (BOS 2-30 maanden). In 1993 onderging de Amerikaanse BSID een revisie die resulteerde in de BSID-II. De BSID-II-NL is een vertaling en aanpassing van deze oorspronkelijke BSID-II, die in 2000 bij Harcourt Test Publishers (voorheen Swets Test Publishers is verschenen (Van der Meulen, Ruiter, Lutje Spelberg & Smrkovsky) De toevoeging NL geeft aan, dat de test geschikt is voor een standaard en normgerefereerd gebruik bij kinderen in Nederland. De BSID-II-NL bestaat uit 3 schalen: een mentale schaal, een motorische schaal en een gedragsobservatie schaal. Sinds 2004 is de motorische schaal los verkrijgbaar bij de uitgever Harcourt test Publisher onder de naam BSID-II-NL Motorische schaal. Doel van de test De gehele BSID-II-NL is een ontwikkelingstest bedoeld voor kinderen in de ontwikkelingsleeftijd van 1 tot en met 42 maanden met risico op ontwikkelingsachterstanden- of stoornissen. Met de BSID-II-NL Motorische schaal kan het niveau van de motorische ontwikkeling bepaald worden en uitgedrukt worden in een ontwikkelingsindex en een daaraan gekoppelde classificatie. Voor kinderen die buiten de ontwikkelingsindex vallen kan de ruwe score in een ontwikkelingsleeftijd uitgedrukt worden. Voor kinderen met een fysiek en/of sensorische handicap moeten de resultaten in het licht van de handicap beoordeeld worden.

De test wordt gebruikt om te bepalen of een kind presteert naar verwachtingen overeenkomstig zijn leeftijd en om interventies te evalueren. De test De test (geleverd in een zwarte soepele overslag tas) bestaat uit 1 plastic zak met de 62 testonderdelen en een (groene) Nederlandse handleiding en (groene) scoreformulieren. De uitvoering van de handleiding heeft dezelfde vormgeving als die van de volledige test en is royaal opgezet en fraai. Een bouwtekening van een trap wordt meegeleverd, maar moet zelf vervaardigd worden. De scoreformulieren zijn inventief samengesteld waarbij de leeftijdsschalen overlappen. Vormgeving Voordat de motorische schaal los verkrijgbaar was gebruikte ik de testkoffer van de kinderpsychologen van onze afdeling. Onder grote belangstelling trok ik deze KLM-blauwe rolkoffer door de gang. De kleinere BSID-II-NL-M wordt geleverd in een zwarte soepele overslagtas die zich nauwelijks van een gesponsorde congrestas onderscheidt. Natuurlijk is uiterlijk niet het belangrijkste. Echter voor een goede afname is enerzijds het uit het gezichtsveld blijven van de testonderdelen voor het kind van belang, maar evenzo het gemakkelijk kunnen wisselen van de testmaterialen en vanuit dat oogpunt zou een koffer met afgescheiden vakken praktischer geweest zijn. Mogelijk heeft dit met het prijskaartje te maken? De handleiding Voorafgaande aan de hoofdstukken Afname, Iteminstructies, Scoring en Interpretatie geeft het eerste hoofdstuk beknopt informatie over het gedachtegoed achter de BSID-II, van oorsprong


een test uit de ontwikkelingspsychologie. Verschillende theoretische modellen hebben hun invloed gehad op de samenstelling van de test als geheel en er ligt zodoende niet 1 ontwikkelingstheorie aan ten grondslag. Dat ontwikkeling een dynamisch verloop heeft en onderhevig is aan verschillende factoren komt onder meer tot uitdrukking door de overlappende leeftijdsschalen. Een kind kan zijn score opbouwen met zowel items aan de onderkant als aan de bovenkant van een bepaalde vaardigheid binnen een leeftijdsgroep. Ik krijg wel de indruk, dat de oorspronkelijke test bewust is opgebouwd uit 3 verschillende schalen welke geïntegreerd een compleet beeld geven over de algemene ontwikkeling Kwaliteit van bewegen Ik denk dat de meeste kinderfysiotherapeuten deze test een kwantitatieve test zullen noemen. Toch stelt men in de handleiding dat met de test de kwaliteit van de motoriek kan worden vastgesteld. Dit is gebaseerd op onderzoek van Miller en Roid die ontdekten, dat het achtereenvolgens aannemen van verschillende lichaamsposities verschillen aangaven tussen motorisch vertraagde en niet vertraagde kinderen. Om deze reden zijn allerlei items in de test te vinden die de vaardigheid van het bewegen van de ene positie naar de andere positie testen, bijvoorbeeld van lig naar stand, gaat zitten, hurken. In de gedragsobservatieschaal van de gehele BSID-II-NL is een subschaal kwaliteit van bewegen waarbij scores gegeven worden voor bijvoorbeeld controle voor bewegingen, bibberen en beven en spierspanning. Deze schaal hoort echter niet bij de motorische schaal, maar wordt afgenomen door de psycholoog.

Betrouwbaarheid en validiteit De Amerikaanse versie BSID-II wordt geprezen om de hoge betrouwbaarheidscores en is herhaaldelijk getest op validiteit door bijvoorbeeld de motorische schaal te vergelijken met andere motorische testen, waarbij er een goede concurrent validiteit werd aangetoond en bijvoorbeeld een hoge correlatie met een andere motorische schaal (MSCA). Echter zoals uit het NVFK-congresverslag in dit nummer blijkt wordt met spanning gewacht op de uitgave van de Nederlandse technische handleiding met informatie over de normgegevens, validiteit en betrouwbaarheid. Van de uitgever kreeg ik de informatie, dat de BSID-IINL in zijn totaliteit is aangeboden aan de COTAN (inclusief de technische handleiding). Het wachten is op dit moment op de beoordeling van het COTAN. De Commissie Testaangelegenheden Nederland (Cotan) van het NIP heeft als opdracht ‘het bevorderen van de kwaliteit van tests en testgebruik in Nederland’. Door de Cotan worden psychodiagnostische instrumenten beoordeeld aan de hand van criteria als testconstructie, uitvoering van de handleiding en testmateriaal, betrouwbaarheid en validiteit. Praktijkervaring Afname en items BSID-II-NL-Motorische schaal De schaal bestaat uit 111 items, die vaardigheden meten met betrekking tot de controle over de grove en de fijne spiergroepen, inclusief bewegingen gelieerd aan rollen, kruipen, zitten, staan, lopen, rennen en springen en eveneens fijn-motorische manipulaties, oog-handcoördinatie, gebruik schrijfmaterialen en imitaties van handbewegingen. De afnamevolgorde is flexibel

test

recensie

duidelijkheid gegeven over de tijd die minimaal tussen 2 testen moet zitten.

De materialen van de BSID II test

en afhankelijk van het kind. Tijdens een test kan een kind verdergaan of teruggaan naar een hogere of lagere leeftijdsgroep. Mijn ervaring is, dat voor een vlotte afname een goede voorbereiding nodig is. De 111 testitems behoeven een vaste instructie qua tekst en aanbieden van materiaal die zeker een aantal keer ingeoefend moet worden. Tijdens de afname wordt het bladeren in de dikke handleiding afgeraden. Wanneer een bepaalde leeftijdsgroep een aantal keer getraind en afgenomen is door een testleider kan de test binnen de beschreven tijd uitgevoerd worden. De afnamekaarten zijn nodig om tijdens de voorbereiding een inschatting te maken met welke schaal begonnen moet worden. Het kost tijd om voldoende ervaring en behendigheid in het afnemen van de test te verkrijgen wat betreft het stoppen of doorgaan naar een andere leeftijdsgroep en het flexibel aanbieden van de testonderdelen.

Sommige items lijken niet zo logisch. bv imiteren van houdingen terwijl je naast een kind moet staan waarbij een kind de helft van je lichaam niet ziet. Scoring en interpretatie Wanneer een item goed en vlot ve rloopt is de scoring makkelijk, maar wat als het net niet duidelijk past binnen de beschrijving van de score. De omschrijving van een wel of niet positieve score staat in de handleiding en niet op het scoreformulier. Om bladeren te vo o rkomen tijdens de test uitvoer is het nodig om goed de criteria voor een positieve score te memore ren of eve ntueel achteraf te scoren. Samen met een collega de scores interpre t e ren helpt de afwegingen voor bepaalde scores helder te krijgen. Optellen van de positief gescoorde items levert een ruwe score op, die in een van de normtabellen behorend bij de leeftijd van het kind (niet van de toegepaste leeftijdsgroep) overeenkomt met een ontwikkelingsindex. Hierbij kan weer een

betrouwbaarheidsinterval worden opgezocht om zo de betrouwbaarheid van een index op waarde in te schatten. Met alleen een ruwe score die buiten de ontwikkelingsindex valt (+ of – 3 S.D.) kan wel een ontwikkelingsleeftijd bepaald worden, die dan meestal behoorlijk afwijkt van de kalenderleeftijd. Voorzichtigheid is op zijn plaats bij het gebruik van een ontwikkelingsleeftijd, omdat het weinig zegt over het vaard i g h e i d s n i veau van het kind. In hoofdstuk 5 wordt op het hart gedrukt, dat een juiste evaluatie tot stand komt niet alleen uit objectieve testinformatie, maar ook uit kwalitatieve impressies en medische en psyc h osociale achtergronden. Een kinderfy s i otherapeut zal zich dan ook altijd moeten afvragen tijdens het beoordelen van een test waarom een kind deze scores heeft behaald? Het wordt aanbevolen om meerdere malen te testen om een ontwikkelingsverloop te kunnen zien. Er wo rdt geen

Conclusie: Met de BSID-II-NL-Motorische Schaal is een normatief en evaluatief instrument toegankelijk geworden voor de Nederlandse kinderfysiotherapeut om de motorische ontwikkeling vast te leggen. Met een prijs van rond 600 Euro is het wel een forse uitgave, maar afhankelijk van de hoeveelheid kinderen die per jaar getest wordt wel de investering waard. Een vlotte en correcte afname ve reist behoorlijk wat oefening. Een mogelijkheid is een cursus te volgen (en gekwalificeerd te wo rden voor afname). Deze wordt aangeboden door Hogeschool van Utrecht. Het volgen van deze cursus is een begin, maar is niet afdoende om geroutineerd te worden met dit instrument. Voor bijvoorbeeld de leeftijdscategorie tussen de AIMS en de Movement-ABC (4 jaar tot 12 jaar) kan dit instrument voor kinderen zonder fysieke of sensorische handicap een waardevol en toegankelijk instrument zijn om de ontwikkeling mee te meten. Ouders met zorgen over de ontwikkeling van hun peuter krijgen soms te horen dat “het wel meevalt” of dat “het kind er wel overheen zal groeien”. Voor deze leeftijd, waarop de presentatie van de motoriek zo enorm kan variëren is dit een bruikbaar aanvullend instrument om een gefundeerde uitspraak te doen over de ontwikkeling op dit moment. De voorspellende waarde van de uitspraken naar aanleiding van deze tests hangt natuurlijk wel af van de gegevens die over de psychometrische aspecten van de BSID-II-NL nog beschikbaar moeten komen. Jeannette Cappon


recensie

boek

Kind en Hemiparese, Beleven en behandelen Redactie: E.H.H. van Loen en J.M.A. Verheijden Uitgever: BOSK 2005 ISBN 90-807537-4-2 Uitgangspunt De ouder en het kind met een hemiparese staan centraal in dit boek. De leidraad in het boek wordt aangegeven door de beleving en ervaring van ouders en daarop wordt met informatie van professionals die dagelijks met deze doelgroep werken verder gegaan. Vijftien auteurs hebben in 16 hoofdstukken dit boek geschreven. Een soort estafette die leidt tot een mix van eigentijdse informatie, feitelijke kennis en beleving van ouders welke de moeite waard is. Een mooi gedicht van Jacqueline van den Besselaar op de achterkant spreekt boekdelen: Daar heb ik zelf niets over te vertellen Het gaat toch nooit goed genoeg Ze zien niet hoe ze me hiermee kwellen Terwijl ik er hard genoeg voor zwoeg.

Over de B.O.S.K In 1952 startte de BOSK als Bond Ouders van Spastische Kinderen. Daar het aandachtsgebied groter werd wijzigde de naam in BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. De BOSK geeft informatie, adviseert, brengt lotgenotencontact tot stand en behartigt de belangen van mensen met een motorische handicap. De BOSK is meer dan een oudervereniging. Jongeren en volwassen met een handicap kunnen zelfstandig lid worden en er zijn werkgroepen voor (jong)volwassenen.

Thema’s Een heldere inleiding leidt ons meteen naar de kern: een positieve benadering helpt de ouder meer bij de opvoeding dan een opsomming van wat niet goed is. Daarna volgen zeer relevante hoofdstukken over de verandering van samenwerking met ouders, naar samenwerking met families en over de verlieskunde. Het ve r werken van ve rdriet, verlies en rouw, reacties van de omgeving, de consequenties voor broers en zussen en de samenwerking met professionals worden uitgebreid b e s c h re ven. De kinderrevalidatieartsen, orthopedagogen, maatschappelijk werkers en andere professionals geven hierop antwoorden binnen hun expertise. De kernboodschap voor alle behandelaars is dat de ouders en de familie


een sleutelpositie hebben in de behandeling en dat wij als professionals een veel betere kennis en kunde moeten hebben om te kunnen samenwerken en veel beter inzicht in de verlieskunde. Intrigerend zijn de ouderverhalen. Deze laten op indringende wijze zien welke kracht een ouder moet bezitten om het verlies in alle fasen te doorlopen en om het kind positief te blijven benaderen. De beschrijving van de fasen en uitingswijzen van verlies en de benodigde zorg leidt tot veel meer begrip voor de ouders en bewustwording van je professionele houding. Alle zorgfasen worden door professionals belicht: van diagnose tot de beste behandeling, van gedragsstoornissen tot weer samen naar school met of zonder persoonsgebonden rugzak. De onzekerheden van ouders worden door hen geillustreerd met voorbeelden uit het leven gegrepen. De informatie van de professional over de oorzaken, klinische verschijnselen en geassocieerde problemen als laatste hoofdstuk beschreven. Een mooi voorbeeld van de opzet van dit boek om aan te geven, dat wij met de kennis die wij als professional moeten bezitten, niet op de voorgrond moeten treden voor de ouders. Praktisch Men wordt doordrongen van het feit dat communiceren met ouders en familie het belangrijkste is en dat alle interventies heel veel emoties oproepen bij ouders en kind. Juist op dat gebied hebben wij professionele scholing nodig om de ouders te ondersteunen met de juiste zorg, de juiste hulp op het juiste moment in de opvoeding

en de behandeling van het kind met een hemiparese. Kortom dit is een goed geschreven en te begrijpen boek en een enorme aanrader voor de professional en voor ouders met een kind met hemiparese. Bestellen ‘Kind en Hemiparese, beleven en behandelen’, redactie E. van Loen en J. Verheijden, omvat 150 pagina’s. De publicatie kost 15 euro en kan vanaf 6 juni 2005 besteld worden bij de BOSK, Landelijk Bureau. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail [email protected]. Niet leden van de BOSK betalen 20 euro. Op de website www.bosk.nl is alle informatie te lezen. Eugène Rameckers

referatenrubriek Southam M. Humor development: an important cognitive and social skill in the growing child. Physical and Occupational Therapy in pediatrics 2005; 25: 105-117 Het maken van een grapje tijdens de behandeling bevordert de communicatie, maar wanneer snappen kinderen bepaalde humor? Humor ontwikkelt zich bij kinderen net als de motoriek, cognitie, taal en psychosociale vaardigheden in fases. In Westerse landen gaan onderzoekers van humor uit van de theorie van McGhee gebaseerd op het begrijpen van ongerijmdheid. Communicatie en wederzijdse socialisatie zijn belangrijke functies van humor. In dit beschrijvend onderzoek zijn de McGhee fases voor de ontwikkeling van humor bij kinderen (1979) gezet naast de cognitieve ontwikkelingsstadia van Piaget. Kinderen doorlopen stadia van non-verbale humor, rijmpjes en raadsels en lichaam-georiënteerde humor tot het niveau van het begrijpen van woordspelingen, satire en andere vormen van abstracte humor. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van humor bij kinderen met contactstoornissen zoals autisme, het syndroom van Asperger, etc. Humor wordt ook ingezet als therapeutisch middel.

Gordon AM, Charles J, Wolf SL. Methods of constraint-induced movement therapy for children with hemiplegic cerebral palsy: development of a child-friendly intervention for improving upperextremity function. Arch Phys Med Rehabil. 2005 Apr; 86(4): 837-44. Constraint Induced Movement Therapy (CIMT) komt steeds meer in de belangstelling te staan. Voor het in details beschrijven van de behandelmethode is in artikelen over effectonderzoek niet veel plaats, daarom beschrijft dit artikel uitgebreid de essentiele elementen van een speciaal aan kinderen met hemiplegie aangepaste methode van deze the-

rapie. Beschreven zijn de algemene procedures van de behandeling, de activiteiten, die de kinderen kunnen uitvoeren en hoe deze te selecteren, het herhaald oefenen, het zogenoemde shapen dat wil zeggen het steeds moeilijker maken van de taken, huiswerkoefeningen en de registratie van behandelgegevens. De auteurs wijzen erop dat CIMT meer is dan Forced Use. Dit behandelprotocol kan gebruikt worden bij effectonderzoek.

McDonald CM, Widman L, Abresch RT, Walsh SA, Walsh DD. Utility of a step activity monitor for the measurement of daily ambulatory activity in children. Arch Phys Med Rehabil. 2005 Apr; 86(4): 793-801. Er zijn verschillende methoden om de mate van lichaamsbeweging te meten zoals vragenlijsten, dagboeken, hartslagmeters, stappentellers en versnellingsmeters. De StepWatch Activity Monitor (SAM) is een lichtgewicht aan de enkel vastgemaakte versnellingsmeter verbonden met een microprocessor die stappen telt gebaseerd op een individueel gangpatroon. In dit onderzoek is de betrouwbaarheid en validiteit onderzocht van de SAM bij 97 kinderen (leeftijd 6 tot 20 jaar) om de dagelijkse bewegingsactiviteit te meten. Bij 22 kinderen is gedurende 10 minuten de registratie van de SAM vergeleken met de door een waarnemer getelde stappen, dit kwam voor 99,87% overeen. Gedurende 3 dagen is ook een hartslagmeter gedragen en de metingen van de SAM en de hartslagmeting zijn vergeleken. De mate van overeenstemming is matig. De auteurs concluderen dat de SAM accuraat en betrouwbaar de activiteit van kinderen kan meten. De therapietrouw voor het dragen van de SAM is beter dan het dragen van de hartslagmeter of het invullen van een dagboek.

nieuws Jonge GA de, Hoogenboezem J. Epidemiologie van 25 jaar wiegendood in Nederland: incidentie van wiegendood en prevalentie van risicofactoren in 19802004. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2005; 149(23): 1273-8 In dit onderzoek is nagegaan in hoeverre in Nederland de preventie van wiegendood samenging met de incidentie ervan. Nadat bekend werd dat slapen op de buik een belangrijke risicofactor is voor wiegendood en er campagne gevoerd is om te voorkomen dat kinderen op hun buik te slapen worden gelegd is de incidentie van wiegendood sterk afgenomen. De frequentie van de risicofactor primaire buikligging nam af van 60 naar 8%. Maar er zijn meerdere risicofactoren, zoals het passief roken via rokende ouders (afname bij moeders van 34 naar 20%, bij vaders van 48 naar 32%) en het gebruik van een dekbed (afname van 85 naar 18%). Er was een toename van de frequentie van de risicofactor ‘gewoonlijk samenslapen in een bed met een of twee ouders’ (van 0 naar 5%). De geregistreerde incidentie van wiegendood per 100.000 levendgeborenen nam af van 103 in 1986 naar minder dan 15 in 2003 en 2004. Er is een toename van wiegendood in secundaire buikligging, in een box zonder toezicht, in een groot bed (met of zonder ouder) en in een kinderdagverblijf of oppasverblijf.

Lewis CL , Fragala-Pinkham MA. Effects of aerobic conditioning and strength training on a child with Down syndrome: a case study. Pediatric Physical Therapy 2005; 17: 30-36 In een single case study is onderzocht wat de effecten zijn van een 6 weken durend huiswerk-oefenprogramma bij een 10 jarig meisje met het syndroom van Down. Effectmaten waren cardiovasculaire functie (zuurstofverbruik tijdens een loopband test volgens Rose), antropometrische variabelen als lichaamslengte en gewicht, waaruit de

body mass index (BMI) werd berekend, mobiliteit middels de sit and reach test, dorsaalflexie van de enkel, Apley scratch test en endorotatie van de heup (middels goniometrie), de grove motoriek met behulp van de Bruininks-Oseretsky Test for Motor Proficiency (BOTMP), de anaerobe capaciteit middels een aanpassing van de Margaria-Kalamen kracht test en de spierkracht van de romp. Het oefenprogramma bestond uit aerobe oefeningen ondersteund met een videoband, 3 keer per week 15 tot 60 minuten met een intensiteit van 123144 hartslagen per minuut. De krachtraining werd drie keer per week gedaan en schriftelijk bijgehouden samen met haar ouders. De oefeningen werden veranderd als de motivatie bij het meisje verminderde. De auteurs concluderen dat er een verbetering te zien is in de hartfrequentie, de ademfrequentie, de grove motoriek en de anaerobe kracht. De BMI is niet veranderd.

U kunt een kopie van de vermelde artikelen uitsluitend bestellen door overmaking van E 5,- per artikel op Postbanknummer 12 70 977 of bankrekeningnummer 45.25.15.793 ten name van Nederlands Paramedisch Instituut te Amersfoort. Denk bij het bestellen aan het codenummer van het artikel. Bij betaling vanuit het buitenland is E 9,- extra verschuldigd in verband met bankadministratiekosten voor buitenlandse overboekingen. Bij betaling via Girotel a.u.b. ook uw adresgegevens vermelden. Als u nog vragen heeft dan kunt u contact opnemen met de vakreferent fysiotherapie van het NPi via telefoonnummer: (033) 421 61 23 (maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 -16.00 uur) of per e-mail: [email protected]


nieuws

van het bestuuur

Wetenschappelijk College Fysiotherapie ondersteunt BI’s Bundeling van krachten maakt meer mogelijk dan doorgaan in je eentje. Dat geldt niet alleen voor iedereen persoonlijk, maar ook voor de BI’s. Uit de meest recente beroepsmonitor blijkt dat fysiotherapeuten groot belang hechten aan wetenschappelijk onderzoek. Bij de vertaling van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek naar de praktijk is echter ondersteuning nodig. De meeste fysiotherapeuten (94%) vinden dat deze vertaalslag een taak van de BI’s is. Bijna 88% vindt tevens dat de BI’s wetenschappelijk onderzoek moet opzetten en stimuleren. De BI’s zijn echter niet in staat om hier in hun eentje invulling aan te geven. Samen met het KNGF willen zij daarom een Wetenschappelijk College Fysiotherapie in het leven roepen. Het WCF wordt samengesteld uit een vakhoogleraar, vertegenwoordigers uit de BI’s en een aantal vakmensen uit andere professies (bijvoorbeeld deskundigen op het gebied van fondsenwerving). Het beleid wordt afgestemd met het College voor Beroepsinhoudellijke Verenigingen

tekening

(CBI), waarin de BI’s verenigd zijn, en het KNGF. Op 7 december, wordt tijdens de Algemene Vergadering van het KNGF voorgesteld om tot de installatie van het WCF te komen. De opzet van het WCF is voorbereid door een taakgroep bestaande uit bestuursleden van het KNGF, voorzitters van de BI’s, een begeleidingscommissie en kantoormedewerkers van het KNGF. Als voorzitter van een kleine vereniging ziet Nathalie Mulders (NFP) duidelijk de voordelen van samenwerking binnen het WCF: “We hebben wel een eigen wetenschappelijke commissie en een wetenschappelijke raad, maar we hebben weinig (financiële) mogelijkheden. Toch hebben onze leden een grote behoefte aan onderbouwing van hun handelen. Niet alleen voor zichzelf, maar ook naar collega’s en zorgverzekeraars toe. Ik ga er van uit dat het WCF veel voor ons kan betekenen en dat ook onze specifieke vragen voldoende aan bod zullen komen.” Volgens Anton de Wijer geeft het standpunt van Nathalie Mulders de stand van

Ik ga trap lopen


zaken bij de BI’s en het CBI goed weer. “De BI’s hebben een grote ontwikkeling doorgemaakt. Ze zijn er in geslaagd sommige negatieve ervaringen uit het verleden om te zetten in een open houding naar elkaar. Men wil samenwerken en ziet ook het belang van samenwerking. De BI’s hebben gezamenlijk de ambitie om toe te groeien naar wetenschappelijke verenigingen.” Albert Klein (NVMT) wil de achterban echter ook waarschuwen voor een overschatting van de betekenis van wetenschappelijk onderzoek voor de beroepsgroep. “We moeten niet denken dat er een rechtstreekse koppeling is tussen de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en bijvoorbeeld de tarieven. Dat is te kort door de bocht. Wetenschappelijk onderzoek moet in de eerste plaats het vakgebied op niveau tillen en moet niet alleen in stelling gebracht worden in onderhandelingen met de zorgverzekeraars. Natuurlijk zullen er resultaten zijn die in discussies met medici en zorgverzekeraars mee spelen, maar dat mag niet het uitgangspunt zijn.”

Onderzoekscoördinator drs. Carla Schenkeveld van het KNGF berekende het percentage BI-leden dat zelf op enigerlei wijze een bijdrage zou willen leveren aan de wetenschappelijke ontwikkeling van het vakgebied. Per BI is de interesse in het leveren van een wetenschappelijke bijdrage wisselend. Voor de NVFK geldt bijvoorbeeld dat ongeveer twee van de vijf NVFK- leden op enigerlei wijze een bijdrage zou willen leveren aan de BI (38%) en dat ongeveer één op de acht deel zou willen nemen aan wetenschappelijke ontwikkeling van het vakgebied (13%). Uitgaande van 1130 geregistreerde NVFK- leden ten tijden van deze meting met de Beroepsmonitor Fysiotherapie najaar 2004 levert dat 150 potentiële kandidaten voor een bijdrage aan de wetenschappelijke ontwikkeling van het vakgebied. Dus… waar wachten we nog op? Het bestuur nodigt belangstellenden van harte uit zich kenbaar te maken. het bestuur

Diana Fransen

Colofon Kinderfysiotherapie Tijdschrift van de NVFK, de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie in de Kinder- en jeugdgezondheidszorg Verschijnt medio maart, juni, september en december 17e jaargang, oplage 1300 ex.

Redactie Jeannette Cappon, Anneke Hoekstra, Marjolijn Ketelaar, Eugène Rameckers, Rita van de Sande, Liesbeth van Vulpen, Ruud van Wyck. Redactieadres p/a Rita van de Sande, Koningsweg 64 5211 BN Den Bosch e-mail: [email protected] Bestuur NVFK Petra Schout Concordiaplein 6 4811 NZ Breda www.NVFK.nl of www.kinderfysiotherapie.nl Ledensecretariaat NVFK Bureau KNGF Afd. ledenservice Tel. 033-4672929 e-mail: [email protected] Prijs los abonnement E 50,70 Opgave via ledensecretariaat Advertenties Vraag- en aanbod advertenties van leden: gratis. Opgave bij redactieadres o.v.v. lidmaatschapsnummer Commerciele advertenties: Tarieven schriftelijk op te vragen bij redactieadres Het overnemen van artikelen is uitsluitend in overleg met de redactie toegestaan. De NVFK stelt zich niet verantwoordelijk voor de tekst en inhoud van de artikelen en de advertenties in dit blad

Grafische realisatie Zodiak, Groningen Ontwerp Koen Verbeek, Amsterdam De NVFK is een erkende beroepsinhoudelijke vereniging van het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie.

[email protected]

agenda

Gezocht: kinderen en ouders die mee willen doen aan Multidisciplinair onderzoek bij jonge kinderen met cerebrale parese (PERRIN CP 0-4 en PERRIN CP 5-9) PERRIN (Pediatric Rehabilitation Research in the Netherlands) is een groot landelijk onderzoeksprogramma binnen de kinderrevalidatie, mede gefinancierd door Zorg Onderzoek Nederland en Medische Wetenschappen (ZonMw). Binnen dit onderzoeksprogramma wordt onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van kinderen met cerebrale parese (CP). Het betreft longitudinaal cohort onderzoek waarin het beloop van het functioneren van de kinderen wordt beschreven op het niveau van activiteiten, participatie en kwaliteit van leven. Ook wordt onderzocht wat determinanten zijn voor dit functioneren zodat er op termijn beter voorspeld kan worden hoe het met individuele kinderen zal gaan. In het kader van PERRIN houden onderzoekers vanuit Revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht zich bezig met studie naar de ontwikkeling van jonge kinderen met CP. Het betreft momenteel twee projecten: in het voorjaar van 2003 is er reeds gestart met de studie naar kinderen met CP in de leeftijd van 0 tot 4 jaar (‘PERRIN CP 0-4’) en in juni 2005 is er door ZonMw subsidie verleend om het nog ontbrekende cohort van kinderen in de leeftijd van 5 tot 9 jaar (‘PERRIN CP 5-9’) te bestuderen. Deze laatste studie zal worden uitgevoerd in samenwerking met de afdeling revalidatiegeneeskunde van het VU medisch centrum in Amsterdam. In PERRIN CP 0-4 en 5-9 is er speciale aandacht voor de ouders en het gezin, omdat bij jonge kinderen het functioneren zich met name afspeelt in het gezin. Een belangrijke vraag van ouders is altijd ‘zal mijn kind gaan lopen?’. Het doel van het PERRIN onderzoek is om uiteindelijk voor jonge kinderen en hun ouders al op vroege leeftijd een betere voorspelling te doen over de toekomst om de zorg en de begeleiding aan kinderen met CP en hun ouders te kunnen verbeteren.

Deelname aan PERRIN CP 0-4 en 5-9 betekent voor kind en ouders in praktische zin dat zij één keer per jaar een afspraak voor een meetochtend zullen hebben, gedurende drie opeenvolgende jaren. De ouders zullen daarnaast thuis diverse vragenlijsten invullen. De inclusie van kinderen en ouders voor PERRIN CP 0-4 loopt tot en met december 2005. Metingen vinden plaats in RC De Hoogstraat in Utrecht, VUMC en AMC in Amsterdam, Erasmus MC en Rijndam RC in Rotterdam, LUMC en Rijnlands RC in Rotterdam, Sophia Revalidatie in Delft, RC De Trappenberg in Huizen en RC ’t Roessingh in Enschede. Voor PERRIN CP 0-4 is dit een laatste oproep om kinderen met CP jonger dan 2? jaar en hun ouders erbij te betrekken. De inclusie van kinderen en ouders voor PERRIN CP 5-9 start vanaf september 2005. Metingen voor deze studie zullen plaatsvinden in RC De Hoogstraat in Utrecht en het VUMC in Amsterdam. Voor PERRIN CP 5-9 is dit een eerste oproep om kinderen van 5 jaar en van 7 jaar erbij te betrekken. Voor meer informatie en aanmelding kunt u contact opnemen met: Dr. Jan Willem Gorter, revalidatiearts en projectleider, Drs. Marianne Nijnuis (onderzoeker PERRIN CP 0-4) of Drs. Dirk-Wouter Smits (onderzoeker PERRIN CP 5-9). Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Rembrandtkade 10, 3583 TM Utrecht tel. nr.: 030- 2561363; e-mail: [email protected]; website: www.dehoogstraat.nl

Amy Schenk Symposium Thema: Transitie bij jongeren met Cerebrale Parese Datum: Zaterdag 8 oktober 2005 Locatie: UMC Utrecht, locatie Academisch ziekenhuis Utrecht Info: [email protected] of tel. 030 - 256 14 67 Ter gelegenheid van de inauguratie van Prof. Dr. Jules Becher Symposium: Onderzoek Kinderrevalidatie in beweging Datum: Woensdag 26 oktober 2005 Locatie: Hoofdgebouw VU Amsterdam Gratis deelname voor ouders en patiënten (wel inschrijven via www.paog.info). Informatie: PAOG cursus- en congresorganisatie [email protected] of www.paog.info tel: 020-4448444 Najaarscongres 2005 NVFK Thema: Kinderfysiotherapie bij ernstig meervoudig gehandicapte kinderen Datum: 29 oktober 2005 Locatie: Nederlands Congres Centrum in Den Haag Info: www.fysionet.nl BUITENLAND Thema: Motor control conference IV MCC 2005 ‘From basic motor control to function recovery’ Datum: 21 - 25 September 2005, Locatie: Bulgarije. Meer informatie via http://www.laps.univ-mrs.fr: 16080/~gantchev/s

Oproep aan de lezers: Zou u middels de ‘kinderagenda’ melding willen maken van een activiteit op het gebied van kinderfysiotherapie (studiedag, workshop of symposium ed.) dan kunt u de gegevens mailen naar: [email protected]


advertentie

De commisie PR en Communicatie adviseert, ondersteunt en levert diensten en producten voor de NVFK. Onder communicatie wordt verstaan ledencommunicatie, interneen externe communicatie. Hieronder vallen de digitale nieuwsbrief ‘Fysiokidnews’ (i.s.m. het KNGF), de nieuwsbrief, folders, beheer stand NVFK. Er is een samenwerking met het bestuur en diverse commisies binnen de NVFK: digitale commissie, congresorganisatiecommissie, relatiebeheerder, redactiecommissie tijdschrift NVFK, redactie Fysiopraxis.

De NVFK is op zoek naar een

commissievoorzitter PR en Communicatie Functie-eisen: • Enthousiast en gedreven • Planmatig werken • Klantgericht • Contactueel sterk • Goede mondelinge en schriftelijke uitdrukkingsvaardigheden • Enige kennis van MS-Office-software Vergoeding: Volgens regeling vergoedingen commissies en werkgroepen NVFK. Voor meer informatie: Petra Schout, bestuurssecretaris: [email protected]

K i n d e rfy s i o t h e r a p i e

Recommend Documents