Juni e jaargang nummer 75

S W U E NI Juni 2013 15e jaargang Pagina 1

nummer 75 NVS nieuws 15e Jaargang nr. 75

In kees, een lekkere kaasvariant, vervangen we de verzadigde melkvetten door gezonde plantaardige oliën. Deze unieke samenstelling zorgt ervoor dat kees 60% minder verzadigd vet* bevat en rijk is aan onverzadigd vet. Daarom is kees goed voor je cholesterol. Bovendien bevat kees 30% minder zout* en dat is goed voor je bloeddruk. Het verminderde zoutgehalte wordt niet gecompenseerd met kalium. 60% MINDER VERZADIGD VET* Verzadigd Goudse 48+ kaas

23

Light 30+ kaas

13

kees

9

30% MINDER ZOUT* Onverzadigd

10 6 21

2,4

Goudse 48+ kaas

2,1

Light 30+ kaas kees

gram vet per 100 gram

1,5 gram zout per 100 gram

Kijk voor de verkooppunten op:

www.keesmakers.nl

Pagina 2

NVS nieuws 15e Jaargang nr. 75

* Vergeleken met een 48+ kaas.

KEES, GOED VOOR JE CHOLESTEROL

Inhoudsopgave: 3.

Inhoudsopgave.

4.

Voorwoord.

6.

Nierpatiënten Vereniging Solidair, nieuwe naam en nieuwe leden.

7.

Verslag Vaartocht met Partyschip “Jan van Cuijk” op 9 juni.

11.

Ervaringsverhaal van een partner (deel 4).

30.

Nieuwe tacrolimus vermindert trillende handen.

32.

Medicijngebruiker van het kastje naar de muur door preferentiebeleid.

33.

Nieuws van de Nierstichting.

35.

Prostaatkanker sluit niertransplantatie niet uit.

36.

Celtherapie bij nierziekten krijgt steeds meer vorm.

37.

Nieuwe naam NVN Patiënten Desk na beëindiging re-integratie trajecten.

16.

Woordzoeker.

18.

Vervolg ervaringsverhaal van een partner (deel 4).

19.

25 ste editie Deventer Boekenmarkt.

38.

20.

Ziekenhuizen openen Niercentrum Midden-Nederland.

Fosfaat werkgroep in Gelre ziekenhuizen Apeldoorn.

39.

Mini Moppentrommel.

21.

Nieuwe brochure over bewegen na niertransplantatie.

41.

Nieuw dialysecentrum in Zevenaar wordt ‘healing environment’.

22.

Mei: Maand van het bewegen.

43.

Taxi Nieuws.

23.

Receptenhoekje.

44.

Taxiklachten formulier.

26.

Een betere dialyse door…. Bewegen!

45.

Aanmeld- en wijzigingsformulier.

27.

Nierstichting werkt aan wereldwijde doorbraak met draagbare kunstnier.

46.

Colofon.

Het NVS Forum wordt gesponsord door:

Pagina 3


Voorwoord Voor u ligt alweer de nieuwe editie van het NVS Nieuws en de zomer is inmiddels begonnen. Misschien gaat u deze zomer op vakantie, misschien blijft u thuis? Belangrijk is om goed op te letten dat u voldoende vocht binnenkrijgt, voldoende is niet te weinig maar ook niet teveel! Bij twijfel kunt u altijd in uw ziekenhuis informeren wat voor u de juiste balans is. Dieetbeperkingen gelden ook tijdens de zomer en tijdens uw vakantie, pas hiermee dus goed op als u buitenshuis gaat eten. Binnen en buiten Nederland zijn er gelukkig steeds meer mogelijkheden om tijdens uw vakantie hemodialyse te kunnen doen. Voor de getransplanteerden onder ons is het weer zaak om de huid goed te beschermen tegen de zon, ook als u gewoon thuis blijft. Ook onder de leden van uw bestuur zullen er een aantal deze zomer op vakantie gaan. Het is mogelijk dat u minder snel dan normaal een reactie krijgt indien u ons probeert te bellen of te mailen. Graag verwijzen wij u naar de informatie achterin dit magazine met de telefoonnummers en e-mailadressen van alle bestuursleden. Mocht u dringend hulp nodig hebben, kunt u altijd proberen wie van de bestuursleden op dat moment beschikbaar is om u te helpen. In het najaar komt het UMCG voorlichting geven over donatie en transplantatie. In een vorige editie hebben we hiervoor de datum vermeld, maar recent liet het UMCG weten dat deze helaas komt te vervallen. We moeten nu dus samen met alle betrokkenen op zoek naar nieuwe data en komen hier t.z.t. bij u op terug. Misschien dialyseert u in het ziekenhuis en heeft u inmiddels al een keer een pakje kaas mogen ontvangen? Wij hebben voor een periode van Kees kaasmakers de aanbieding gekregen om, onder strikte voorwaarden en op hun rekening, meerdere pakjes Kees kaas uit te delen aan dialysepatiënten in het ziekenhuis. De kaas van Kees bevat o.a. minder zout dan de standaard 48+ Goudse kaas. Buitenlandse kaassoorten, bv de Emmentaler, bevatten over het algemeen nog minder zout dan Kees. Heeft 48+ Goudse kaas uw voorkeur is Kees wellicht een goed alternatief voor u. Uitgebreide specificaties treft u aan op onze website. Wij wensen u een hele fijne zomer in zo optimaal mogelijke gezondheid toe en hopen u allen na de zomer weer te mogen begroeten bij onze activiteiten die op dit moment nog in de planning staan. Harry Zomer Voorzitter

Pagina 4


Open ningstijden di 09:00 0 - 17:30 wo 09:00 0 - 17:30 do 09:00 0 - 17:30 vr 09:00 0 - 21:00 za 08:00 0 - 16:00

Haarstud dio Monique Arnhemsseweg 189 7331 BJ Apeldoorn 428468 t: 055 54 e: info@ @haarstudiom monique.nl

Pagina 5


Nierpatiënten Vereniging Solidair Nieuwe naam en nieuwe leden

Sinds vrijdag 7 juni 2013 is het officieel : Nierpatiënten Vereniging Stedendriehoek gaat verder onder de naam Nierpatiënten Vereniging Solidair. De website en e-mailadressen blijven ongewijzigd, ons logo is wel aangepast aan onze nieuwe naam. Waarom een nieuwe naam? Via meerdere bronnen bereikte ons het verzoek om de nierpatiënten van het Rijnstate Ziekenhuis toe te voegen aan onze vereniging. In het verleden was daar een nierpatiëntenvereniging actief, maar die is helaas al enige tijd geleden opgeheven. Als uw bestuur zijn wij in gesprek gegaan met het dialysecentrum in Arnhem en de NVN. Ook hebben wij kontakt gezocht met de Nierstichting en daarmee was de weg geopend naar uitbreiding van onze vereniging richting Arnhem en omgeving. Zoals op de jaarvergadering werd aangekondigd, vonden er 2 extra Algemene Leden Vergaderingen plaats waar men aanvullende informatie kon krijgen, vragen kon stellen en stemmen of men al dan niet akkoord was met deze uitbreiding van onze vereniging en de statutaire wijzigingen die daarvoor noodzakelijk waren. De opkomst op deze ALV’s was zeer minimaal, blijkbaar heeft u vertrouwen in de wijsheid van uw bestuur en daarvoor danken wij u. De notaris heeft conform de daartoe geldende regels en voorwaarden de statuten van de NVS aangepast. Ook bij de Kamer van Koophandel zijn de wijzigingen doorgevoerd en daarmee waren de uitbreiding en naamswijziging een feit. Tijdens de bootreis op 9 juni j.l. mochten wij voor de eerste keer ook een aantal patiënten en hun partners van het Rijnstate ziekenhuis ontvangen. Ook een dialyseverpleegkundige van het Rijnstate begeleidde ons tijdens de hele dag, conform de afspraken die in het verleden met het Deventer Ziekenhuis en Gelre Ziekenhuizen Apeldoorn gemaakt zijn. In het 2e halfjaar van 2013 zullen wij een aantal activiteiten gaan ontwikkelen om de nierpatiënten in Arnhem en omgeving te wijzen op ons bestaan en de mogelijkheden om lid te worden van de NVS. Harry Zomer Voorzitter

Pagina 6


Vaartocht met Partyschip “Jan van Cuijk op 9 juni Na de vele voorbereidingen was het dan eindelijk zover, de bootreis ! De voorzitter en een aantal andere mensen reden rechtstreeks naar Cuijk, om daar als eersten aanwezig te zijn en ter plekke de laatste voorbereidingen te treffen. De andere bestuursleden gingen ieder naar hun ‘eigen’ opstapplaats, om daar alles in goede banen te leiden. De lijsten werden afgevinkt, iedereen vond een plek in de bus en de bussen konden gaan rijden naar de boot in Cuijk.

gaan varen. Het risico dat vele gasten zeeziek zouden worden zou dan erg groot zijn. Besloten werd om rustiger vaarwater op te zoeken.

Keurig op schema reden de bussen de kade op en kon iedereen aan boord van de Jan van Cuijk komen. Als bijzondere gasten waren namens het Piet Poortman fonds aanwezig de heer A. Postma en zijn vrouw. Het Piet Poortman fonds was deze keer de sponsor van onze dagtocht.

Na zijn toespraak kregen we heerlijke vlaai met koffie of thee. De hele dag werd muzikaal omlijst door zang en muziek van Henri Steneker. Op enig moment werden zijn nummers iets minder vrolijk en opgewekt, maar toen we hem vroegen om terug te gaan naar de vrolijke nummers, voldeed hij graag aan dat verzoek. Namens Achmea Zorg was mevr. R. Becker aanwezig. Zij had ook voor een fotograaf gezorgd, die ons de hele dag vergezelde. De eigenaar heette iedereen welkom aan boord en gaf uitleg over de gewijzigde vaarroute. Vanwege de hoge waterstanden en de daarmee gepaard gaande sterke stromingen was het niet verstandig om de geplande route via de Maas en Waal te Pagina 7


Hij zong de nodige evergreens en kreeg daarmee de zangtalenten onder ons snel aan het mee zingen. De rederij had ook gezorgd voor een entertainer, die tussendoor een praatje ging maken met mensen, hier en daar een goocheltruc demonstreerde en bij zijn introductie had aangegeven dat hij beschikbaar was, mocht iemand ergens hulp bij nodig hebben.

Ziekenhuis en Rijnstate waren er in totaal 3 dialyseverpleegkundigen aanwezig, die de hele dag handen spandiensten verleenden aan wie een helpende hand nodig had. Wij zijn altijd heel blij met deze medewerking van de dialysecentra, omdat dankzij de aanwezigheid van de verpleegkundigen de drempel voor een aantal leden lager is om mee te gaan met onze dagtochten. Begin van de middag werd het buffet geopend. Omdat we op een boot zaten en dus te maken hadden met beperkte loopruimte rondom het buffet, werd door de bediening geregeld welke tafel aan de beurt was om eten te halen van het buffet. Niet iedereen is even snel, niet iedereen is goed te been, dus de laatsten moesten wel flink geduld hebben voor ze aan de beurt waren.

De bingorondes en de verlotingen verliepen vlot maar op een gegeven moment moest de vaart er flink in gezet worden, omdat we anders in tijdnood zouden komen. Desondanks waren er weinig valse bingo’s en konden we veel mensen blij maken met een leuke prijs. De uitgebreidheid én de kwaliteit van het buffet maakte het lange wachten al snel weer goed. Tijdens het wachten voor het buffet konden we genieten van de mooie liedjes die de entertainer daar voor ons zong waarbij hij zichtzelf begeleide op gitaar. Hij werd al snel vocaal bijgestaan door mevrouw Becker van Achmea en de fotograaf.

Voor Piet Snijder was er speciaal een komische speech gemaakt ter ere van zijn aftreden als bestuurslid. Daarbij ontving hij nog een document en een geldbedrag. Van het Gelre Ziekenhuis, Deventer Pagina 8

Aan het eind van de middag maakte mevrouw Becker bekend dat Achmea NVS nieuws 15e Jaargang nr. 75

aan de nierpatiënten een fotoboek gaat aanbieden. De fotograaf gaat het boek samenstellen met de door hem gemaakte foto’s, de NVS zal er t.z.t. zorg voor dragen dat de boekjes bij de juiste personen terecht gaan komen.

om van het prachtige uitzicht en de zon te genieten. Voor we het wisten was het alweer 17.00 uur en meerden we bij de kade van Cuijk aan.

De eerst wat frissere wind werd steeds warmer en de zon liet zich van haar beste kant zien. Velen bezochten tussen de activiteiten door even het dek

De bussen werden weer volgeladen met vrolijke gasten en de reis terug naar de opstapplaatsen kon beginnen. Wij als bestuur kijken voldaan terug op deze mooie dag waar we naast de bekende leden ook weer nieuwe gezichten hebben mogen begroeten. De sfeer was heel erg goed op deze mooie zondag en al die vrolijke en stralende gezichten die we gezien hebben maken al ons werk meer dan goed. Pagina 9


Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Aanvang: 20.00 uur. Einde: 00.30 uur Afvaart op zaterdag: 27-04, 25-05, 22-06, 21-09, 12-10 en 02-11.

Uw aankomst aan boord is al direct chaotisch te noemen. Maar wel een gezellige chaos. Zit u hier wel goed? Durft u dit wel aan ? Veel vragen, maar weinig antwoorden. Uw goet fauwte Moonlight Cruise is in elk geval begonnen. Met het rad van Onfortuin, een humoristische Bah-BahBingo, de schiettent, de tafelgoochelaar, de pub-quiz, de disco en live muziek van House tot Strauss is de avond nog niet compleet. Ontvangst met welkomstdrank, vervolgens vrij drinken, een uitgebreid koud/warm buffet en aansluitend dessert. En maakt U zich over het eten en drinken geen zorgen!!!!, niet alles hoeft fout te gaan.

GOET FAUWTE MOONLIGHT CRUISES € 58,00 p.p.

Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Inschepen vanaf 07.00 uur. Einde 22.30 uur Afvaart op vrijdag 06 en zaterdag 07 september 2013.

Een geheel verzorgde vaartocht met ontbijt, lunch en uitgebreid koud/warm buffet met aansluitend dessert. Omstreeks 07.45 uur zetten we koers naar Rotterdam waar we omstreeks 14.30 uur zullen afmeren voor een 2 uur durend bezoek aan de activiteiten in het kader van de Wereldhavendagen. Tussen 17.30 en 20.30 uur een 3 uur durende rondvaart door de havens van Rotterdam onder begeleiding van een rasechte Rotterdamse gids. Om 20.30 uur stappen we in de bus voor de terugreis.

WERELDHAVENDAGEN ROTTERDAM € 69,00 p.p.

WWW.JANVANCUIJK.NL

Uw feest vaart er wel bij! € 29,00 p.p. € 14,00 p.p.

VAARTOCHTEN BRUNCHCRUISES VANUIT CUIJK Voor kinderen van 4 t/m 11 jaar Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Inschepen vanaf 12.00 uur. Einde 16.30 uur. Een ca. 4 uur durende vaartocht over de Maas richting Venlo door de sluis van Sambeek tot aan Afferden en daarvandaan weer terug naar Cuijk. Tijdens het varen een uitgebreide brunch met een groot assortiment aan koude en warme gerechten, kofﬁe, thee en melk. Vooraf serveren wij de soepen na het buffet serveren wij het dessert. Inclusief entertainment voor jong en oud. Afvaart op zon- en feestdagen: 31-03 Pasen, 14-04, 09-05 Hemelvaart, 12-05 Moederdag, 26-05, 16-06, 30-06, 14-07, 21-07, 04-08, 18-08, 01-09, 22-09, 13-10, 03-11 en 24-11 (en op woensdag 29-05, 12-06 en 03-07).

Postbus 82, 5430 AB Cuijk Tel. 0485 - 314049

Fax 0485 - 330806 [email protected]

www.janvancuijk.nl @scheepsjournaa1 www.facebook.com/scheepsjournaalJVC

# S V J M P G UF O t 7F S K B B SE B HF O t 3P O E WB B S UF O t 1F S T P O F F M T GF F T UF O t 1 SP E V L U Q SF T F O U B U J F T t # F E S J K GT V J U K F T t 7F S H B E F S J O HF O t 3F DF Q U J F T t + V C J M F B


Pagina 10

Ervaringsverhaal van een partner (deel 4) De shunt was rijp genoeg, toen de nierfunctie van Sjaak zover gedaald was dat er gestart moest worden met de dialyse. De eerste dialyse was heftig, het aanprikken ging al erg moeizaam, daarna al die uren aan de machine. Tijdens de dialyse werd Sjaak zijn gezicht ineens spierwit en zijn ogen draaiden heel raar weg. De stoel werd meteen platgelegd om de doorbloeding te verbeteren. Dit kwam wel vaker voor tijdens de dialyse, zei de verpleeg kundige, even rustig plat blijven liggen en dan komt het wel weer goed. Sjaak’s kleur kwam inderdaad weer terug, maar hij voelde zich toch aardig beroerd. Zeker zo’n eerste keer aan de dialyse heeft een grote impact. Het lichaam reageert heftig op de veranderingen in de bloedwaar-

Pagina 11

den, ook is er vocht uit de bloedbaan verdwenen, wat vanuit de cellen weer aangevuld moet worden. Ook de emotionele kant heeft een grote impact. De volgende keren werd Sjaak gelukkig niet meer zo naar van de dialyse. Wel bleef het aanprikken een groot probleem. Regelmatig moest er op één naald gedialyseerd worden, omdat er zo vaak mis geprikt was dat de 2e naald niet meer lukte. Soms had Sjaak zijn arm bont en blauw van het misprikken. Al die prik ellende was voor Sjaak heel erg zwaar. Hij wist op gegeven moment precies wie er in 1x goed prikte en bij wie het steeds mis ging met aanprikken. Maar aan voorkeuren werd niet gedaan, liet de verpleging weten. Iedereen moet het uiteindelijk leren en dat


moet je als patiënt gewoon accepteren. Ze konden er niet aan beginnen om de patiënt te laten bepalen wie er prikte. In zijn dossier werd daar heel kinderachtig een opmerking over gemaakt. Sjaak werd er onderhand niet goed van, elke keer maar afwachten wie hem zou prikken, hoe vaak ze mis zouden prikken, elke keer weer een arm die bont en blauw was. Dan ook de nog de wetenschap dat 48 uur later opnieuw geprikt moet gaan worden, in die blauwe arm. Op een gegeven moment had hij er zo genoeg van dat hij helemaal niet meer naar de dialyse wilde gaan. ‘Ze verrekken maar, ik ga niet meer, ik kán het niet meer’ zei Sjaak huilend toen hij na alweer prikellende thuis kwam. Stoppen met dialyse was uiteraard geen optie. We hebben urenlang samen gepraat over hoe dit nu op te lossen is. De afdeling houdt geen rekening met ‘prik ellende’, al weet je dat

verpleegster X in 1x goed prikt, toch moet je accepteren dat verpleegster Y je ruim een kwartier martelt met de naalden om uiteindelijk op 1 naald gedialyseerd te worden. Want zuster Y moet het tenslotte ook leren en zo’n jonge patiënt heeft een huid die anders prikt dan een oudere huid, de shunt is nog vers etc. Maar ondertussen was Sjaak regelmatig zwaar de klos. Uiteindelijk wist ik Sjaak over te halen om zelf te leren prikken. Dat lukte met de woorden ‘Sjaak, zó vaak als ze in het ziekenhuis fout prikken, ga jij zelf vast niet doen. Jij leert jouw shunt en huid kennen, dat kost even moeite, maar je bent dan wel helemaal van al die wisselende prikkers af’. Dat zag Sjaak wel zitten en de eerstvolgende dialyse gaf hij aan dat hij zelf wilde leren aanprikken. Dat werd wel goed opgepakt door de verpleging en zo leerde Sjaak om zelf te gaan prikken.

Een gezellige dagtocht, een feest of een partij?

Welkom aan boord! Rederij Eureka • Waterstraat 26 • 7411 KW Deventer Bezoekersingang Welle 12a www.rederij-eureka.nl • [email protected] T +31 (0) 570 61 59 14 • F +31 (0) 570 61 18 41

Verrassend veelzijdig! Pagina 12


Sjaak begon aan het idee te wennen dat schoonzus hem een nier wilde geven, al voelden wij ons flink bezwaard. Nijmegen deed alle onderzoeken, gesprekken met artsen en maatschappelijk werk volgden, schoonzus werd goedgekeurd als match en volhardde in haar wens om een nier af te staan. Schoonzus had op dat moment nog de zorg voor een baby en moest nog herstellen van haar zwangerschap. Daarna kwamen ze pas op de wachtlijst voor transplantatie. We gingen (alweer) op vakantie, het was even zoeken, rondbellen en mailen, maar toen hadden we een Nederlands sprekende dialyseverpleegkundige te pakken, die werkte in een dialysecentrum op Gran Canaria. Alles werd besproken, machtiging van de verzekering werd gefaxt, het dialysecentrum zorgde dat de medische gegevens naar Gran Canaria verzonden werden en we konden op vakantie gaan. In januari toch even de zon opzoeken en even niets zelf te hoeven doen, nou ja, de dialyse moest wel gewoon doorgang vinden. We boekten een vakantie van 10 dagen. De laatste dag voor vertrek nog even naar de dialyse in Apeldoorn en de 1e dag na terugkomst ook meteen weer, dan hoefde Sjaak in Gran Canaria maar 4 dagen te dialyseren. Na aftrek van de dagen voor de heenen terugreis hielden we dan toch 4 hele dagen over om vakantie te vieren. Ja, dit was helemaal anders dan vroeger. Sjaak was de 1e dag van de vakantie depri, ‘vroeger gingen we veel langs het strand en de winkels wandelen, dat kan ik nu niet meer’. Nee Sjaak, dat klopt, het is gewoon niet meer zo leuk als vroeger, maar hee Sjaak, je had ook thuis kunnen zitten in de kou. Je zit nu wel lekker in de zon. Denk even aan al die mensen die hetzelfde hebben als jij, maar de centen niet hebben om hier in de zon te zitten. Ziek ben je Pagina 13

nou eenmaal, of je nou thuis zit of hier. Maarre hier in de zon is het toch wel veel lekkerder of niet dan ? De dialyses op Gran Canaria verliepen prima, Sjaak kon zich gewoon zelf aanprikken waar hij inmiddels aan gewend was en de gesprekken gingen allemaal in het Nederlands. Bij terugkomst in Nederland moest Sjaak wel testjes inleveren bij het lab en in een aparte kamer dialyseren. Er moest eerst uitgesloten worden dat hij MRSA had opgelopen in het buitenland voor hij weer in dezelfde ruimte met andere patiënten mocht dialyseren. Ruim een maand later kreeg Sjaak een prestatiebeloning van zijn werkgever, hij mocht een week op rondreis door Lapland met andere collega’s die dezelfde reis gewonnen hadden. Ik ging meteen zoeken op internet, maar helaas, zo eenvoudig was het niet om dialyse te regelen in Lapland, het bleek uiteindelijk zelfs totaal onmogelijk. Sjaak meldde zijn werkgever dat hij helaas niet mee kon, omdat hij niet een week zonder dialyse kon. Zijn werkgever zocht en vond een goede oplossing voor Sjaak. Sjaak en ik mochten 4 dagen naar EuroDisney bij Parijs i.p.v. die week Lapland voor Sjaak. Daar moest toch wel iets van dialyse te regelen zijn? Weer zoeken op internet, dialysis Paris en warempel ik vond een dialysecentrum in Parijs. Telefoon pakken en bellen, met veel moeite kreeg ik iemand aan de telefoon die Engels sprak. Mijn Frans is allerbelabberdst, daarmee kwam ik niet veel verder dan ‘dialysis’ en ‘je cherchez une personne qui parle Inglais’. Ik kreeg inderdaad iemand van de dialyseafdeling en tijdens het gesprek kwam EuroDisney ter sprake en zij legde mij uit dat Parijs nog best een aardige stukje van EuroDisney af ligt. NVS nieuws 15e Jaargang nr. 75

Zij kon mij wel helpen aan een telefoonnummer van een dialysecentrum dichterbij EuroDisney. Helemaal geweldig was dat, scheelde mij weer veel zoekwerk. Dus ik belde met mijn bokkiewokkie Frans naar dat nummer, kreeg het weer voor elkaar dat ik iemand aan de telefoon kreeg die Engels sprak en begon mijn verhaal opnieuw. Degene die ik aan de telefoon had, snapte niets van mijn verhaal, we gingen 4 dagen naar EuroDisney en mijn man moest dan 1x een behandeling krijgen ? Mocht hij dan wel van zijn arts 4 dagen weg ? Kon hij die 4 dagen niet zonder behandeling doorkomen ? Ik snapte niets van die domme vragen, wat is dit voor dialysecentrum ? Weten ze niets eens dat je niet 4 dagen achtereen zonder dialyse kunt ? Toen bleek dat men mij een verkeerd telefoonnummer had gegeven, ik sprak met een psychiatrisch ziekenhuis hahahaha. Ja, toen snapte ik wel dat ze het daar

erg vreemd vonden dat mijn man 1 behandeling moest krijgen tijdens een 4-daags bezoek aan EuroDisney. Daar deden ze opnieuw hun best, gaven mij een ander telefoonnummer en toen kwam ik wel bij een dialysecentrum uit. Daar was echter niemand te vinden die een andere taal dan Frans sprak. Met veel moeite lukte het toch om duidelijk te maken wat de bedoeling was en een afspraak te maken voor een dialysebehandeling. Op de mail kreeg ik keurig een bevestiging van de afspraak en er stond ‘dialysis’ op. Alle formulieren werden weer geregeld en we kregen van het dialysecentrum naalden mee, zodat Sjaak niet ineens met hele andere naalden zichzelf zou hoeven aan te prikken. We kwamen keurig op de afgesproken tijd bij het dialysecentrum aan, maar wat een verschil was dat met de dialyseafdeling in Nederland zeg. Iedereen

dealer van GAZELLE - SPARTA - BATAVUS PUCH - MERIDA - MONTEGO - LOEKI

Ê

Kleine reparaties klaar terwijl u wacht Grote reparaties binnen 24 uur klaar Leenfiets beschikbaar Vakkundig en gediplomeerd personeel

W.C. De Maat, Imkersplaats 13, 7328 CG Apeldoorn

Telefoon 055-5338801 Pagina 14

V E R IN G T E G E N IN L EE B O N : VA N D E Z

10% ING

RcTcessoires KO alle a Op

en reparaties


lag daar op bed, voor het aanprikken werd de prikplek verdoofd met een zalfje, als de naalden goed zaten, werd er een stevig verband aangelegd. De patiënten waren daar echt ‘ziek’ en werden beschermd tegen alles wat mogelijk naar kon zijn. Ze waren dan ook helemaal verbaasd dat iemand zichzelf aansloot op de machine. Ze wezen het bed aan, de machine, de instellingen waren gedaan en hij moest maar beginnen.

kwam nog steeds niemand terug bij ons. Om te beginnen moest ik zijn arm afknellen. Wat een ramp, ze hadden daar niet van die mooie trekbanden zoals wij gewend waren, nee, er lag een stuk rubber, zoals je op tv ziet wat junkies wel gebruiken. Dat valt nog echt niet mee om dat strak te trekken en goed dicht te knopen, zodat de shunt gestuwd wordt. Maar na wat gerommel zat dat kreng dan toch goed strak om de bovenarm.

Toen liep de verpleging weg en er kwam niemand meer terug bij Sjakie. Oh jee, wat nu? Sjaak had zijn shunt in zijn onderarm en kon natuurlijk nooit álle handelingen zelfstandig verrichten. Sjaak kan helemaal geen woord Frans spreken en met mijn bokkiewokkie Frans kon ik het ook niet duidelijk maken dat er wél even iemand moest assisteren.

Sjaak zei dat ik de shuntader moest fixeren, zodat hij kon prikken. Oh jee, geen idee, maar goed, op goed geluk.. ik probeer wel iets. Het lukte, de naalden zaten beiden keurig op hun plek. Sjaak had kunststofnaalden met een stalen naald erin. Die stalen naalden moest ik eruit halen, zodat alleen het kunststof in de shunt bleef zitten. Met een knoop in mijn maag trok ik op goed geluk iets eruit, shittt ik had niet die stalen naald te pakken maar het afsluitdopje. Het bloed spoot eruit, de verpleging keek, maar niemand kwam helpen.

Sjakie zei dat ik hem dan maar moest helpen, ik had het al een aantal malen gezien en hij zou wel aanwijzingen geven. Er zat weinig anders op helaas, want de verpleging bleef druk met andere patiënten en er

Pagina 15

Vervolg op pagina 16


Woordzoeker NR. 3 * S G J E I R R A P N E I R U E M A W A O I L N F O S G M E E B L * K R

* E * * E * J A I S N E T R O H N O

* * J * R T * * S T * J K * L H * *

E * J * K O O O L R K E W * U V E E E R N A S M E B * R B N Y A S U O *

VLINDERSTRUIK KATTENKRUID REIGERSBEK WOLFSMELK VIOOLTJE KLAPROOS EREPRIJS ANEMOON FUCHSIA NARCIS MIMOSA AZALEA ANJER TULP

D S O O B N L L R * Z I S E E C N O

* I K * L O O I F P A M R * D I U R

V U U * Z O N N E B L O E M R N R C

S D T R I M B D E L E S G A A T P H

* A N D K E A E * D A A I D A H I I

PAARDENBLOEM ZONNEBLOEM HORTENSIA GLADIOOL EDELWEIS CLEMATIS GERANIUM FREESIA PETUNIA DAHLIA SERING LELIE ROOS

B H A S L N P R L S E * E E P N O D

* G * L I A S Y R E R I A P R A * * E T U S T R G * T I R I * A I L * E R W * L I E L U T A R C E N R E E *

* N H N O O N U * A K E * F I I O S

* * C G O O I I S U K * T J * S O *

F U C H S I A K S I T A M E L C S *

SNEEUWKLOKJE MADELIEFJE PIOENROOS HYACINTH CHRYSANT MARGRIET ORCHIDEE BEGONIA LOBELIA PRUNUS KROKUS ASTER IRIS

Als u alle woorden gevonden heeft vormen de overgebleven letters een zin. Dit is de oplossing die u moet insturen of mailen. Pagina 16


Puzzel Stuur de oplossing op naar: NVS / Woordzoeker nr. 3 Postbus 179 6960 AD Eerbeek of mail naar: [email protected] Onder de goede inzenders wordt wat leuks verloot. Vergeet u niet uw naam en adres te vermelden ! Woordzoeker nr. 2 De oplossing was: Schipper mag ik over varen ja of nee De winnaar is geworden: Mevr. Wijngaards-Rodijk uit Apeldoorn Gefeliciteerd ! U krijgt een leuke verrassing thuisbezorgd.

Al 37 jaar

34!2).+

schoenen & tassen Schubertlaan 28, Apeldoorn (Zuid) Tel. 5333063 Gratis parkeren. Pagina 17


Terwijl mijn handen onder het bloed zaten, deed ik een domme poging om de naald dicht te drukken. Dat lukt uiteraard nooit met zo’n stalen binnennaald, maar goed, ik draaide het dopje er wel heel snel weer op. Sjaak legde toen iets beter uit hoe ik die binnennaald er op de goede manier uit moest halen. Dat ging goed, daarna sloot ik die naald aan met zo’n koppelstukje en die zat in elk geval nu goed dicht. Eindelijk kwam er een verpleegster helpen, blijkbaar had zij stiekem goed opgelet hoe ik het deed. Ik was een beetje licht in mijn hoofd van de schrik en misselijk. Daarom ging ik even rustig op de grond zitten, om te voorkomen dat ik onvrijwillig de grond van dichtbij te zien zou krijgen. De verpleegster ging toen de 2e naald toch maar aansluiten. Zij had zó goed opgelet hoe ik het gedaan had, dat ook zij het afsluitdopje eruit trok i.p.v. de binnennaald. Dat werd het 2e bloedbad daar. Eindelijk kon de dialyse beginnen, die verliep verder prima en het afkoppelen was met goede aanwijzingen van Sjaak een stuk makkelijker dan het aankoppelen. Dagenlang werd ik nog spontaan misselijk als ik terugdacht aan hoe onwetend ik daar stond, Sjaak

Pagina 18

moest helpen met de dialyse en zijn bloed die zo over mijn handen heen spoot. Je haalt je allerlei scenario’s in je hoofd, waarin je misschien weer onvoorbereid ineens moet helpen. Eenmaal terug thuis heeft Sjaak toen op de dialyseafdeling gevraagd of ik daar kon leren hoe ik hem moest assisteren met de dialyse. Ondanks mijn naaldenangst, ja, ook ik had daar flink last van, wilde ik toch nooit meer in zo’n situatie als in Frankrijk terecht komen, dat ik moet helpen en eigenlijk geen idee heb waar ik mee bezig ben. Een aantal keren mocht ik in Apeldoorn op Sjaak oefenen en toen had ik er alle vertrouwen in dat ik een evt. volgende keer Sjaak wel goed kon helpen en in ieder geval precies wist hoe en wat er moet gebeuren. Na verloop van enkele weken kregen we bericht dat alles rond was voor transplantatie met de nier van schoonzus en kon er elk moment bericht komen wanneer de transplantatie zou gaan plaatsvinden. Het einde van de dialyse kwam in zicht. Uiteindelijk heeft Sjaak slechts een maand of 8 hoeven dialyseren. Vervolg in het volgende nummer


25 ste editie Deventer Boekenmarkt Op zondag 4 augustus a.s. vindt de 25e editie plaats van de Deventer Boekenmarkt. Het is met 6 kilometer boekenkramen de grootste van Europa. Ook de Nierstichting heeft dit jaar weer een kraam ter beschikking. De opbrengst errst stic icht htin ing. g g. van de boeken gaat volledig naar de Nierstichting. Vorig jaar was de opbrengst 825 euro! Heeft u nog boeken op zolder staan,, waar u niets meer mee doet of is hett hoog tijd uw boekenkast weer eens op te ruimen: stel ze beschikbaar voor de boekenmarkt! Op studieboeken en “bouquetreeksen” zitten we niet te wachten, maar verder is alles zeer welkom.

Voor vragen kunt u terecht bij Monique Stoop, regiocoördinator Nierstichting Oost Nederland, tel. 0570-629806 of [email protected]

Pagina 19


Ziekenhuizen openen Niercentrum Midden-Nederland Op 19 juni is het Niercentrum Midden-Nederland officieel van start gegaan. Meander Medisch Centrum en ziekenhuis St Jansdal bundelen hierin de zorg voor dialyse-patiënten in de regio Midden-Nederland. De opening van het Niercentrum Midden-Nederland valt samen met de opening van het nieuwe dialysecentrum in Harderwijk. In dit dialysecentrum werken beide ziekenhuizen samen aan de beste zorg voor dialysepatiënten. De opening werd verricht door mevrouw Van den Brink en mevrouw Poog, dialysepatiënten van het eerste uur in het dialysecentrum Harderwijk. Regionale dialysecentra Het Niercentrum Midden-Nederland heeft drie dialysecentra in de regio. Naast het dialysecentrum in Harderwijk bij het St Jansdal, bevindt zich een groot dialysecentrum in Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Nu nog op locatie Lichtenberg, vanaf eind 2013 in het nieuwe ziekenhuis aan de Maatweg in Amersfoort. Patiënten kunnen zelf aangeven op welke locatie zij het liefst dialyseren. Ook beschikt het Niercentrum over een prachtig centrum voor vakantiedialyse in Centerparcs De Eemhof in Zeewolde. Zo kunnen patiënten uit binnen- en buitenland genieten van vakantie terwijl hun dialyse door kan blijven gaan. Kwaliteit Wie slecht werkende nieren heeft, moet een paar keer per week naar een dialysecentrum komen om enkele uren te dialyseren. Deze behandelmethode zet behoorlijke druk op het leven van de patiënt. “Het leven van mensen met nierproblemen verandert ingrijpend als zij gedialyseerd moeten worden”, vertelt Ria de Kleijn, manager van de dialysecentra. “In het Niercentrum Midden-Nederland zijn we continu bezig met het zoeken naar manieren om de kwaliteit van leven en het welbevinden van dialysepatiënten te verhogen. Dit doen we niet alleen door goede medische en verpleegkundige zorg te leveren, maar ook door ons te verplaatsen in de patiënt. De centra zijn daarom gezellig en huiselijk ingericht. In het Niercentrum Midden-Nederland is het mogelijk om ’s nachts te dialyseren en kunnen mensen hun eigen dialyse plannen in de online dialyseagenda. Het Niercentrum heeft een HKZ-certificaat en voldoet daarmee aan de hoogste kwaliteitseisen. Ook focussen we in toene mate op dialyse thuis.” Meer informatie over het Niercentrum Midden-Nederland is te vinden op: www.meandermedischcentrum.nl/dialyse

Pagina 20


Nieuwe brochure over bewegen na niertransplantatie Getransplanteerde patiënten die regelmatig bewegen voelen zich beter, sterker en krijgen meer energie. Ook draagt bewegen bij aan het behoud van de nieuwe nier. Bewegen is dus belangrijk. De nieuwe brochure 'Sport en bewegen na transplantatie' geeft patiënten tips en adviezen om sport en bewegen in het dagelijks leven in te passen. De Nierstichting vindt het belangrijk dat meer nierpatiënten getransplanteerd kunnen worden en zo lang mogelijk plezier hebben van hun donornier. Het is daarom vanzelfsprekend aandacht te besteden aan zo goed en prettig mogelijk leven met deze nieuwe nier. De brochure kwam tot stand in samenwerking met de projectteams van het project Groepsrevalidatie Nierpatiënten het UMC Groningen en Maastricht UMC en is een gezamenlijke uitgave met de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Zorgverleners kunnen de brochure voor hun patiënten bestellen via www.nierstichting.nl. Nierpatiënten kunnen de brochure ook zelf bestellen of downloaden via www.nierstichting.nl.

ROLCONTAINERS(1100 ltr) voor papier, karton en plastic folie.

GRATIS GEPLAATST

geen huur- of transportkosten

voor bedrijven, scholen en verenigingen! Tevens uw adres voor oud ijzer en metalen!

Pagina 21


Mei: Maand van het bewegen Op de dialyseafdeling van het Deventer Ziekenhuis stond de maand mei dit jaar in het teken van bewegen tijdens dialyse. Het bewegen tijdens dialyse werd gepromoot door artsen, verpleegkundigen en diëtiste. De maand is goed van start gegaan door een motiverende brief van nefroloog dr. Haring met hierin het belang van bewegen tijdens dialyse. Alle patiënten kregen een stappenteller gesponsord door de NVS. Hier werd door een aantal patiënten meteen al goed gebruik van gemaakt. De vorderingen werden wekelijks bij gehouden. Voor een aantal patiënten was de maand van bewegen een goede stimulans om de dialysefiets eens te proberen. Sommige patiënten hadden in jaren niet gefietst en begonnen hier met 5 minuten fietsen tijdens dialyse. Dit smaakte naar meer en er werd zelfs een fietsdagboek bijgehouden. De diëtiste heeft een sportquiz opgesteld. De quiz werd door een aantal patiënten helemaal goed ingevuld en hieruit werd een winnaar getrokken. Naast de sportquiz was er voor de patiënten een sportsnack geregeld, want om te kunnen bewegen heeft het lichaam voedingsstoffen nodig: Voor het kweken van spiermassa -> eiwitten Voor energie om te kunnen herstellen van de arbeid -> koolhydraten Daarom kregen de patiënten de eiwitrijke hang-op met een topping van bijvoorbeeld muesli of nootjes (zie recept onderaan de pagina). Naast het wandelen met de stappenteller en het fietsen tijdens dialyse, werd er ook bewogen door middel van verschillende sportieve spelletjes op de Nintendo WII. Vooral het bowlen was populair. Daarnaast werden er sjoelcompetities op zaal gehouden waarbij het fanatisme erg groot was. Ook werden er activiteiten aangeboden door studenten van de opleiding sport en beweging en verpleging van Landstede uit Zwolle en Raalte. De studenten hadden allerlei materialen bij zich om zo het bewegen tijdens dialyse te stimuleren. Zo werd er overgegooid met een zachte bal, daarnaast werd er gebruik gemaakt van gewichtjes en zandzakjes. Kortom het was een leuke en geslaagde maand. TIP: Hangop is makkelijk zelf te maken. Theedoek vochtig maken en in vergiet leggen. Vergiet in kom of pan hangen. 1 liter yoghurt in vergiet schenken en ca. 8 uur in koelkast laten uitlekken. U kunt ook magere hangop maken van karnemelk. Laat hiervoor 2 liter karnemelk gedurende 24 uur uitlekken. De hangop bevat 10 gram eiwit, 100 mg natrium, 200 mg kalium en 200 mg fosfaat.

Pagina 22


Receptenhoekje Lente risotto, met groene asperges, doperwtjes en citroen

Deze risotto is met recht een lentegerecht door het gebruik van de groene asperges en de erwtjes. Hij is ook nog eens lekker fris van smaak door de citroenrasp en het kleine beetje citroensap wat je erdoor roert. En hier in huis is hij enorm goed bevallen! Voor de Mr is deze risotto net zo lekker als zijn all time favo klassieker: Champignonrisotto. Natuurlijk duurt risotto altijd even om te maken maar zodra je de ui gesneden hebt, de bouillon warm hebt en de rijst afgemeten hebt, kun je al aan de slag. De groenten kan je namelijk prima garen terwijl de rijst opstaat. Op deze manier kan je toch na een 30 minuutjes helemaal klaar zijn en aan tafel gaan. Ingrediënten voor 2 personen: 150 gram risottorijst 1 ui, fijngesneden 1 eetlepel olijfolie Een scheutje sherry of witte wijn 150 gram groene asperges (schoongemaakt gewicht) 100 gram doperwtjes 1 theelepel citroenrasp ½-1 eetlepel citroensap Zwarte peper Eventueel 10 gram Parmezaanse kaas 750 ml natriumarme groentebouillon En zo maak je het: Verwarm de bouillon en zet op ‘t vuur, op een warmhoudplaatje. Laat het niet koken maar zorg wel dat het goed warm is. Zet een soeplepel erin klaar. Zet een pan water op het vuur en breng aan de kook. Zet ook vast een vergiet/zeef klaar. Weeg de risottorijst af en snij daarna de ui fijn. In een kookpan met dikke bodem verwarm je de eetlepel olijfolie. Hierin fruit je de ui op een niet te hoog vuur. Je wil dat hij zacht wordt, niet bruin. Voeg na een minuut of 4 de rijst toe en roer goed door de ui en olie heen zodat alle rijstkorrels bedekt zijn met een laagje olie. Draai het vuur nu iets hoger en voeg een scheutje wijn of sherry toe. Roer dit goed door de rijst heen. Voeg nu lepel voor lepel de warme bouillon toe, roer door de rijst heen en laat de rijst zo, op een niet te hoog vuur, garen. Dit duurt gemiddeld een minuut of 15 tot 20. Zorg dat de rijst niet droog komt te staan. Roer geregeld door en proef na een minuut of 15 af en toe om te bepalen hoe ver de rijst al gaar is. Terwijl de rijst gaar wordt snij je de harde onderkanten van de asperges af. Snij de kopjes van de asperges af en zet weg tot gebruik. Schil de stengels even. Snij ze hierna in schuine stukjes van 1½ cm.

Pagina 23


Doe de stengels van de asperges en de doperwtjes samen in de pan kokend water. Breng opnieuw aan de kook en kook dit een minuut of 4. Voeg na 3 minuten koken de aspergekopjes toe. Giet de asperges en de erwtjes af en spoel goed af met koud water. Dit stopt het garingsproces en zo blijven de groenten knapperig. Rasp de gele schil, niet het wit dat smaakt bitter, van de citroen af en pers wat sap uit. Als de rijst bijna gaar is roer je de groenten er doorheen, de citroenrasp en het sap en maal je er wat zwarte peper overheen. Roer dit goed door elkaar en laat zo de groenten nog even goed warm worden. Serveer eventueel met wat Parmezaanse kaas erover. Enjoy! Voedingswaarde per persoon zonder Parmezaanse kaas (mét Parmezaanse kaas): Eiwit 7 gr (8,7 gr), Natrium 30 mg (70 mg), Kalium 385 mg (392 mg), Fosfor 183 mg (228,5 mg), Vet 10,9 gr (12,2 gr).

Bami Goreng!

Bami zoals bij de Chinees is lekker maar vooral heel erg zout. Daar wil ik nog eens een keertje naar kijken hoe ik dat op een natriumarme manier toch smaakvol kan maken. Voor nu heb ik eens een natriumarme Bami Goreng gemaakt, de meer Indische variant dus wat pittiger en meer gevuld. Het lijkt alsof er een hele hoop ingaat maar veel ervan zijn smaakmakers dus, na het voorsnijden, valt het echte werk enorm mee. Om het gerecht op smaak te brengen heb ik ketjap van Conimex gebruikt. Deze bevat vrij weinig natrium (wel meer kalium helaas) en ook wel de goede ketjapsmaak zoals je die zou verwachten. Helaas is deze niet meer in de winkel te krijgen. Het goede nieuws is echter dat de AH tegenwoordig een eigen variant heeft staan! No Salt Ketjap, wat bij het dieetvak kan staan, en anders moet je er gewoon even om vragen. Mijn variant van Bami Goreng is snel klaar en is vooral heel erg lekker! Gaat zeker nog eens terug komen hier op het menu dus. Je kan de bami natuurlijk aanpassen aan je eigen smaak. Of gebruik geen kip en enkel omelet, of andersom. Je kunt ook de kip en omelet weglaten en er ham voor in de plaats gebruiken. Mogelijkheden genoeg om dit gerecht aan te passen aan je eigen smaak en dieetvoorschrift. Pagina 24


Ingrediënten voor 2 personen: Eiernoedels voor 2 personen (kijk op het pak voor de precieze hoeveelheid) 1 fijngesneden ui 2 teentjes knoflook Stuk verse gember, geraspt. Ongeveer 10 gram 2 kipfilets, ongeveer 200 gram 1 prei, in ringen gesneden 1 rode paprika, zaadjes verwijderd en in blokjes gesneden ½ theelepel kerriepoeder ½ theelepel gemberpoeder 1 theelepel komijnpoeder ½ theelepel korianderpoeder ¼ theelepel chilivlokken ¼ theelepel Chinese 5 spice 1 eetlepel zoutarme ketjap Zonnebloemolie Eventueel ½ theelepel sojasaus (groene kikkoman, bevat minder natrium) Handjevol taugé Snelle omelet van 2 eieren, in reepjes En zo maak je het: Zet een pan ruim water op het vuur en breng aan de kook. Snij de ui fijn en doe in een bakje. Rasp de gember en de knoflook en zet samen even apart tot gebruik. Snij de prei in ringen en verwijder van de paprika de zaadjes. Snij het vruchtvlees dan in blokjes. Snij de kipfilets in kleine stukjes, dan gaart het lekker snel. Verhit een klein beetje zonnebloemolie in een grote wok. Breek 2 eieren in een kommetje, kluts even snel en bak er een snelle omelet van. Hak hem in de wok met een spatel in stukjes, doe in een bakje en zet weg tot gebruik. Verzamel alle specerijen in een bakje en zet klaar. Verhit vervolgens 2 eetlepels zonnenbloemolie in de wok en bak hierin de ui op hoog vuur tot hij begint te kleuren. Voeg nu de kipblokjes toe en bak deze een paar minuten mee. Blijf wel continue omscheppen want het vuur staat hoog. Doe ondertussen de noedels in de pan kokend water en kook volgens de aanwijzingen op het pak gaar. Giet ze af en spoel af met wat koud water zodat ze niet gaan klonteren. Zet nog even weg tot verder gebruik. Voeg nu de gember en de knoflook toe en als je die begint te ruiken de preiringen, de taugé en de paprikablokjes. Bak dit, nog steeds op een hoog vuur, een paar minuten mee. Voeg alle specerijen toe, roer goed om en bak nog een minuutje of 2 mee. Doe nu de noedels erbij, roer goed om en voeg vervolgens de ketjap en eventueel een klein beetje sojasaus toe. Laat alles nog even lekker doorwarmen en serveer. Voedingswaarde per persoon zonder sojasaus (met sojasaus): Eiwit 39,6 gr (39,8 gr), Natrium 168 mg (334 mg), Kalium 1500 mg (1531 mg), Fosfor 471 mg (476 mg), Vet 18,9 gr (18,9 gr). Alle recepten komen van Aranka’s kookblog, www.natriumarm.eu

Pagina 25


Een betere dialyse door…. Bewegen! Ik hoor het veel op de dialyseafdeling: “Nee, ik doe nu even niet zoveel aan beweging, maar als het weer een beetje beter weer wordt dan…” Iedereen kijkt uit naar de lente. De winter is lang geweest. De lente doet ons denken aan nieuw leven, aan een frisse start. De natuur komt in beweging en daarmee de mensen ook. Als het zonnetje schijnt krijgen we er vaak weer zin in. Fijn, al die goede voornemens, want bewegen is goed voor de mens. Het algemeen advies is dan ook om per dag ten minste een half uur matig intensief te bewegen, zoals fietsen, al is het maar met een snelheid van 15 km/h. Met de uitvoering ervan kunnen wij u wel een handje helpen. Als u dialyseert is de tijd die u doorbrengt bij ons op de hemodialyse bij uitstek de tijd om te gebruiken voor uw dagelijkse beweging! Waarom is juist de tijd op de dialyse nu zo geschikt om te bewegen? Dialyse zorgt voor een steeds terugkerend patroon in de week. Door dialyse en bewegen aan elkaar te koppelen wordt het makkelijker voor u om een discipline op te bouwen. Maar dat is zeker niet het enige. Er zijn verschillende onderzoeken gedaan waaruit blijkt dat beweging tijdens de dialyse ervoor kan zorgen dat de dialyses ook makkelijker verlopen, de dialyses ook efficiënter worden en de kwaliteit van leven in veel opzichten kan verbeteren. Zo blijkt uit een Canadese studie dat bij mensen die tijdens de dialyse een uur rustig fietsen de efficiëntie van de dialyse met wel zo’n 10 tot 20 procent vooruitgaat. Afvalstoffen worden dus beter uit het bloed verwijderd als u iedere dialyse een periode rustig fietst. Ook toonden meerdere studies aan dat bij bewegen tijdens de dialyse minder depressies voorkomen, dat de spierkracht toeneemt en de bloeddruk thuis vaak beter wordt. Als u klachten heeft van kramp tijdens de dialyse, of lage bloeddrukken, valt het ook zeker te overwegen eens uit te testen of fietsen tijdens de dialyse deze ongemakken voor u kunnen verminderen. Ook voor klachten van aderverkalking in de benen kan fietsen tijdens de dialyse verlichting van pijnklachten geven. Twijfelt u (nog) of fietsen tijdens de dialyse voor u een goede optie is, dan kunt u rustig met uw arts of verpleegkundige hierover in gesprek gaan. Ook als u een lichamelijke beperking heeft, kan er met aanpassingen nog heel wat mogelijk zijn. Tsja, makkelijk praten is het wel. Vaak weten we wel wat goed of niet goed is voor onze gezondheid. Maar het ook daadwerkelijk doen? Laat u inspireren door deze maand van het bewegen. Het zal u vast goed doen. Met vriendelijke groet, C.M. Haring, internist-nefroloog Deventer ziekenhuis Pagina 26


Nierstichting werkt aan wereldwijde doorbraak met draagbare kunstnier De Nierstichting forceert met de ontwikkeling van de draagbare kunstnier een internationale doorbraak op het gebied van dialyse. De eerste resultaten zijn al zichtbaar. Zo is naar verwachting in 2014 het functioneel ontwerp van de draagbare kunstnier gereed en beginnen in 2015 de klinische testen. De Nierstichting heeft de ambitie de eerste draagbare kunstnieren als pilot voor een eerste patiëntengroep vanaf 2017 beschikbaar te stellen. De Nierstichting neemt deze innovatie ter hand omdat er technisch een verbetering in de behandeling mogelijk is en de dialyse-industrie deze niet realiseert. Om de levenskwaliteit van nierpatiënten te verbeteren, richt de Nierstichting zich sinds enkele jaren op het realiseren van een draagbare kunstnier. Dit is een doorbraak waardoor het leven van nierpatiënten letterlijk draagbaar(der) wordt. Een draagbare nier is kleiner en lichter, spoelt langer, zuivert het bloed beter en biedt meer bewegingsvrijheid dan bestaande dialyseapparatuur. Een draagbare kunstnier weegt nog geen drie kilo en past op het nachtkastje, waardoor de patiënt meerdere uren per dag of zelfs ’s nachts kan dialyseren op een zelf gekozen plaats en tijdstip. Enorme stap vooruit “De afgelopen 70 jaar is aan de basis van de dialysetechniek nauwelijks iets veranderd. Doorbraken op dit gebied zijn echter noodzakelijk om de levensverwachting en levenskwaliteit van nierpatiënten te verhogen. De markt is risicomijdend en laat dit liggen. Ook het huidige zorgsysteem prikkelt niet tot innovatie. Met het belang van de Pagina 27

patiënt voorop neemt de Nierstichting hierin een voortrekkersrol”, vertelt Tom Oostrom, algemeen directeur van de Nierstichting. De Nierstichting nam als eerste ter wereld het initiatief om een draagbare kunstnier te ontwikkelen. Hierbij zijn kennisinstellingen, universiteiten, topinstituten en de Europese Unie betrokken. “Als het lukt om deze innovatieve behandelmethode in 2017 in productie te nemen, betekent dit een enorme stap vooruit in het leven van miljoenen nierpatiënten wereldwijd”, aldus Tom Oostrom.

Noodzaak is groot De noodzaak om tot een nieuwe behandelingsmethode te komen, is groot. Transplantatie is veruit de beste behandelingsmethode. Door het grote tekort aan orgaandonoren zijn de meeste nierpatiënten aangewezen op dialyse. Dialyse heeft echter zeer ingrijpende gevolgen voor het leven van nierpatiënten. De huidige dialysetechnieken benaderen slechts 10 tot 15 procent van de zuiverende werking van een gezonde nier. Jaarlijks overlijdt één op de vijf dialysepatiënten. De wachtlijst voor een donornier is nog steeds vier jaar. Jaarlijks overlijden tussen de 100 en 200 mensen die op de wachtlijst staan, omdat geen donornier beschikbaar is. Daarom zet de Nierstichting - naast het bevorderen van transplantatie - al jaren sterk in op de ontwikkeling van een draagbare kunstnier. Die zorgt ervoor dat het bloed van patiënten langer en beter NVS nieuws 15e Jaargang nr. 75

wordt gezuiverd, de patiënt meer vrijheid heeft en mogelijkheden om actief deel te nemen aan de samenleving.

Extra financiering brengt doorbraak dichterbij Het team dat met de Nierstichting aan de totstandkoming van de draagbare kunstnier werkt, bestaat onder andere uit onderzoekers van het UMC Utrecht, UMC St. Radboud, TNO, Universiteit Twente en Maastricht UMC+ en onderzoekers van Nanodialysis BV en Interface Biomaterials BV. Donateurs

Taxi Weekenstroo Nieuwstad 13 7241 DM Lochem www.taxiweekenstroo.nl [email protected]

Pagina 28

van de Nierstichting maakten de start van de ontwikkeling van de draagbare kunstnier mogelijk. Sinds 2008 heeft de Nierstichting in totaal 3,2 miljoen euro geïnvesteerd in onderzoek naar en de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Daarnaast heeft de Europese Unie 7 miljoen euro beschikbaar gesteld. Oostrom: “Om de draagbare kunstnier daadwerkelijk te realiseren, is echter meer geld nodig: voor het eerste model nog 7 miljoen euro. De Nierstichting werft hiervoor onder particulieren en bedrijven extra fondsen, zodat dit niet ten koste gaat van onze andere doelstellingen en programma’s. Met gesponsorde netwerkbijeenkomsten, zoals die van vrijdag 14 juni op de Poloclub Vreeland, betrekken wij geïnteresseerden bij deze innovatie.” Bron: Nierstichting

§ 0573-251551 [email protected]


Administratieve zorgen? Uw adres voor administratieve / fiscale en financiële diensten (MKB / STARTERS / PARTICULIEREN)

SINKE CONSULTANTS B.V. Kwaliteit die bij u past !

Ralph Sinke · Kerklaan 8 · Apeldoorn · T 055 - 579 05 44 E [email protected] · I www.sinke.nu

Pagina 29


'Nieuwe tacrolimus vermindert trillende handen' Farmaceutisch fabrikant Veloxis Pharmaceuticals uit Denemarken meldt op het American Transplant Congress in Seattle dat zijn nieuwe vorm van anti-afstotingsmedicijn tacrolimus voor minder trillende handen zorgt dan de oorspronkelijke vorm. Tacrolimus is een medicijn dat gebruikt wordt om afstoting van getransplanteerde organen te voorkomen. Een van de vaak voorkomende bijwerkingen is een tremor. Veloxis heeft een nieuwe vorm van tacrolimus, LCP-TacrO™, in ontwikkeling. De fabrikant heeft een onderzoek uit laten voeren waarin 44 getransplanteerde nierpatiënten die tweemaal daags tacrolimus gebruikten en last hadden van trillende handen, overstapten op LCP-TacrO™. De tremor voor en na de overstap werd niet alleen beoordeeld door de patiënt zelf, maar ook door neurologen die gebruik maakten van een erkende tremorschaal en van een Tremorometer™. Zowel artsen als patiënten gaven aan een verbetering te merken na de overstap naar LCP-TacrO™. De meeste van de deelnemers gaan dan ook door met een lange-termijnvervolg op deze studie. Behalve dat het tremoren zou verminderen vergeleken met gewone tacrolimus, wordt LCP-TacrO™ ook ontwikkeld als een alternatief dat maar een keer per dag hoeft worden ingenomen, met verbeterde biologische beschikbaarheid en een constantere bloedspiegel. Veloxis heeft daarvoor een techniek ontwikkeld en gepatenteerd, MeltDose®, die voor meerdere medicijnen inzetbaar is. In Nederland is naast het merkloze tacrolimus ook Prograft van Astellas Pharma op de markt, met tacrolimus als werkzame stof, en Advagraf, Prograft maar dan in capsules met gereguleerde afgifte, waardoor Advagraf ook maar een keer per dag ingenomen hoeft te worden. Bron: Niernieuws

Pagina 30


Atop Recycling Levenkamp 5 7245 RK Laren (Gld) t: 0573 402586 m: 06 53578512 f: 0573 402579 [email protected]

Therrapie: Fysiotheraapie * Manuele therrapie * Sportfysiothherapie * Arbeidsfyysiotherapie * Train ning:

Geriatrie fysiotherapie fy * Oefe fentherapie Cesar * Ontspanningstheraapie Fitness * Medisch M fitness * B Beweegprogrammaa’s ( o.a. diabetes, overgewicht, o rugklachteen, COPD, hartfaleen ) * Zumba * Step ps

oet- en loopanalysse en aanmeten inllegzooltjes ( VSO ) Tevenss het adres voor vo Isokin Training T & Therapie Jean Mo onnetpark 19 7336 BA A Apeldoorn 055-534 41082 isokin@ @isokin.nl www.iso okin.nl Pagina 31

Isok kin Training & Therapiee Beekbergen Dorp pstraat 88c 7361 1 AX Beekbergen 055--5061538 [email protected] www w.isokin.nl NVS nieuws 15e Jaargang nr. 75

Medicijngebruiker van het kastje naar de muur door preferentiebeleid De NPCF organiseert een meldactie over ervaringen van patiënten met de verstrekking van medicijnen. Een van de onderwerpen waarover mensen bevraagd worden, is hun ervaring met het preferentiebeleid. Dat is het omstreden beleid waarbij verzekeraars alleen bepaalde generieke en dus goedkopere medicijnen vergoeden in plaats van de merkmedicijnen. De patiëntenfederatie wil met de actie een idee krijgen waar mensen die medicijnen gebruiken met het voorkeursbeleid (preferentiebeleid) tegenaan lopen, hoe het contact met de apotheek is en of ze goed begeleid worden. Directeur Wilna Wind vindt een meldactie hard nodig: 'We krijgen signalen dat patiënten van het kastje naar de muur worden gestuurd. Bijvoorbeeld als het medicijn dat ze altijd gebruikten, niet meer wordt vergoed. Het komt voor dat mensen niet goed reageren op het nieuw voorgeschreven (preferente) medicijn. Dan moeten er alternatieven gezocht worden, maar dat blijkt soms erg lastig vanwege de bijwerkingen.' 'Als er sprake is van 'medische noodzaak' kunnen patiënten alsnog hun 'oude' medicijn meekrijgen. Maar daar gaat het regelmatig mis. De arts verwijst naar de apotheek, die vervolgens naar de zorgverzekeraar wijst en die wijst weer terug. De patiënt staat daar hulpeloos tussenin: hij krijgt geen goedwerkend medicijn of de vergoeding stuit op veel problemen. Of bepaalde medicijnen zijn soms tijdelijk niet beschikbaar. Daarom willen we nu onderzoeken hoe patiënten die in de praktijk ervaren. Hoe groot de problemen zijn,' zegt Wind. In een brief aan de Tweede Kamer pleitte de NPCF onlangs voor aanpassing van het preferentiebeleid. 'Onnodige wisselingen, onduidelijkheden met betrekking tot het hanteren en opvolgen van het begrip 'medische noodzaak' leidt tot veel frustratie en last voor patiënten. Maar ook tot gezondheidsschade, bijvoorbeeld door een slechtere therapietrouw vanwege onnodige wisselingen van medicijnen of het überhaupt wisselen bij kwetsbare patiënten'. Wilna Wind: 'Patiënten mogen geen last van het preferentiebeleid hebben. Ze moeten medicijnen krijgen die ze nodig hebben en die bij hen goed werken. Goedkoop waar het kan, duurder waar het moet is ons motto.' Bron: NPCF

Pagina 32


Nieuws van de Nierstichting Op vrijdag 31 mei stond er in de Stentor een interessant artikel: één nier kan vele levens redden. Wie namelijk bij leven een nier afstaat aan een nierpatiënt, redt niet één, maar vaak 3 of meer levens. Dat is het geval als er geen match is tussen donor en ontvanger en het cross-over-systeem wordt ingezet. Het artikel sluit heel mooi aan bij één van de meerjarendoelen van de Nierstichting: “Het aantal transplantaties is sterk toegenomen en de kwaliteit van de transplantatiezorg is verbeterd”.. Ons ideaalbeeld is dat nierpatiënten zo mogelijk een donornier krijgen op het moment dat er nog niet gedialyseerd wordt (pre-emptieve transplantatie). Daarnaast ondersteunen we actief donoren en getransplanteerden, daar waar we mogelijkheden, maar ook moeilijkheden, op het spoor komen. Hoe doen we dat concreet? De Nierstichting financiert een project, waarin wordt onderzocht op welke manier het aantal levende donoren kan worden vergroot. Momenteel wordt nog op heel veel plaatsen “gewone” voorlichting gegeven over nierdonatie bij leven. Dat wil zeggen: • Alleen gericht op de patiënt, niet op de naasten • Gaat ervan uit dat de patiënt zelf de informatie verspreidt naar de directe omgeving • Een nierpatiënt vindt nierdonatie bij leven juist een moeilijk onderwerp om te bespreken • Deze methode is nog nooit goed geëvalueerd: heeft het effect? In Amerika is inmiddels ervaring opgedaan met zogenaamde House Calls: kleine groepen (de nierpatiënt en zijn/haar naaste omgeving), die thuis bezocht worden. Het doel was: 1. Informatie en kennisoverdracht 2. Communicatie bevorderen 3. Wantrouwen wegnemen De resultaten waren spectaculair: na een jaar was bij de “Afro-Amerikanen” het aantal transplantaties fors toegenomen door deze manier van voorlichten: 45% ten opzichte van 14% bij de normale voorlichting! Bij de “blanke” bevolking was er ook een stijging (bijna 60% transplantaties t.o.v. 42% bij de normale voorlichting. Conclusie: voorlichting aan huis is effectief. Dit was voor de Nierstichting aanleiding om een onderzoek van het Erasmus MC in Rotterdam mede te financieren. Het Erasmus MC heeft een speciaal 'nierteam' bestaande uit een transplantatiecoördinator en een psycholoog die thuis op bezoek gaan bij nierpatiënten. De patiënt wordt gevraagd zo veel mogelijk vrienden en familieleden uit te nodigen voor een bijeenkomst waarbij voorlichting wordt gegeven over alle mogelijke behandelingsvormen, inclusief donatie bij leven. Pagina 33


Heel vaak meldt zich na zo'n avond een donor en kan de patiënt én soms zelfs twee of drie anderen geholpen worden. Vooral bij de allochtone bevolking is nog veel winst te behalen. Momenteel is slechts 18% van de patiënten met een levende donornier van allochtone afkomst. De voorlopige conclusies zijn: • Kennis bij patiënten en naasten: significant beter • Communicatie met naasten: significant beter • Bereidheid om te doneren: hoger Of het ook leidt tot meer daadwerkelijke transplantaties, is nog niet bekend, maar de eerste resultaten zijn wel hoopgevend. Omdat het om een arbeidsintensieve methode gaat, moet ook goed gekeken worden naar de kosteneffectiviteit. Er zal overleg gevoerd moeten worden met zorgverzekeraars, om deze methode structureel te borgen. Kortom: er is nog heel veel werk te doen. In de donorweek van 14-21 oktober zal hier mogelijk meer aandacht aan geschonken worden. Voor wie meer wil weten Zie ook de website

: [email protected] : www.nierstichting.nl

Spitsstraat 14 | Postbus 4 | 8100 AA Raalte | www.tcr.nl

Pagina 34


Prostaatkanker sluit niertransplantatie niet uit Nierpatiënten die prostaatkanker hebben gehad zijn beter af met een vroege transplantatie, dan met aan de dialyse wachten tot ze de vereiste twee jaar kankervrij zijn, constateren Amerikaanse onderzoekers. Dezelfde groep wetenschappers heeft ontdekt dat het bij deze patiënten niet veel uit lijkt te maken of ze geopereerd of bestraald worden. Dr. Thet Zaw en zijn collega's van het Newark Beth Israel Medical Center (VS) hebben twee studies naar dialysepatiënten met prostaatkanker gedaan. De eerste studie betrof de overleving van deze patiënten. Vanwege het verhoogde risico op kanker dat ontstaat bij gebruik van medicijnen tegen afstoting, worden patiënten niet direct getransplanteerd als ze kanker hebben gehad. In het Newark Beth Israel Medical Center moeten patiënten die prostaatkanker hebben gehad twee jaar kankervrij zijn voor ze een donororgaan kunnen ontvangen. Toch vonden de onderzoekers 30 patiënten die eerder een nier getransplanteerd kregen. Na vijf jaar was van hen één patiënt overleden: een vijfjaars-sterfte van 3,3%. Onder Amerikaanse hemodialysepatiënten ligt dat percentage op 73,6. Prostaatkanker hoeft een niertransplantatie dus niet per se uit te sluiten, concluderen de onderzoekers, 'aangezien een langzame groei en vroege ontdekking meestal een goede prognose inhouden'. Dezelfde wetenschappers hebben in een ander onderzoek de overlevingskansen vergeleken van patiënten die na een niertransplantatie behandeld werden voor prostaatkanker: met een operatie, met bestraling of allebei. In de database van het United Network of Organ Sharing vonden ze 396 patiënten die aan de criteria voldeden. 156 van hen waren geopereerd, 211 bestraald, en 29 hadden beide behandelingen ondergaan. Aan het eind van de studieperiode bedroeg de overleving in de verschillende groepen respectievelijk 96, 98 en 93%. Voor de overlevingskansen van getransplanteerde nierpatiënten die prostaatkanker krijgen, lijkt de behandelvorm dus niet zo veel uit te maken. In beide studies was sprake van niet-uitgezaaide tumoren. Maar een beperking is, dat er geen gegevens bekend waren over het stadium waarin de prostaatkanker zich bevond. Ook zou er om deze resultaten te bevestigen een langer lopend onderzoek gedaan moeten worden. Zaw c.s. hebben beide onderzoeken gepresenteerd tijdens de klinische voorjaarsbijeenkomst van de National Kidney Foundation. Bron: Niernieuws

Pagina 35


Celtherapie bij nierziekten krijgt steeds meer vorm Farmaceutisch bedrijf Astellas Pharma Inc heeft bekendgemaakt dat het een methode heeft gevonden om een van de processen voor het maken van niercellen uit menselijke pluripotente stamcellen en embryonale stamcellen, efficiënter te maken. Het onderzoek is uitgevoerd samen met het Centrum voor Stamcelonderzoek van de universiteit van Kyoto. De instellingen presenteerden hun ontdekking tijdens de 11e jaarlijkse bijeenkomst van de International Society for Stem Cell Research, vorige week in Boston. Omdat er wereldwijd een tekort aan donornieren is, wordt er gezocht naar andere manieren om zieke nieren te genezen. Een daarvan is regeneratieve geneeskunde, waarbij gepoogd wordt uit stamcellen nieuwe, gezonde, niercellen te laten groeien. Een deel van het onderzoek dat de onderzoeksgroep in Kyoto, onder leiding van dr. Kenji Osafune, uitvoert, bestaat uit het proberen cellen te genereren die voorkomen in nefronen, uit pluripotente stamcellen. De onderzoeksgroep is er eerder in geslaagd om op een efficiënte manier intermediair mesoderm, de middelste laag ('kiemblad') in een embryo, waar onder andere de nieren uit ontstaan, te genereren. Nu hebben ze daar een methode aan toe weten te voegen om dit mesoderm efficiënter tot nefron-voorlopercellen te laten ontwikkelen. Ze maken hiervoor gebruik van verschillende groeifactoren en groeiomgevingen. Analyse van de nefron-voorlopercellen die op deze manier gekweekt zijn, liet zien dat ze dezelfde eigenschappen hebben als echte nefron-voorlopercellen in het menselijk lichaam, waaronder de expressie van verschillende genen die karakteristiek zijn voor menselijke cellen, de potentie om te ontwikkelen tot nefroncellen en om driedimensionale tubulaire structuren te vormen. Het lijkt erop dat op deze manier nefron-voorlopercellen gekweekt kunnen worden die zich op dezelfde manier kunnen ontwikkelen als die in embryo's, ook als de stamcellen niet van embryo's afkomstig zijn. Astellas en het Centrum voor Stamcelonderzoek gaan verder met hun pogingen om ook glomeruli uit nefron-voorlopercellen te laten groeien. Ze zullen hun ontdekkingen inzetten om cel-gebaseerde therapieën voor nierziekten te ontwikkelen. Celtherapie wordt daarmee een nieuw speerpunt voor Astellas. Bron: Niernieuws

Pagina 36


Nieuwe naam NVN Patiënten Desk na beëindiging re-integratietrajecten De Nierpatiënten Vereniging Nederland is alweer enige tijd geleden gestopt met het uitvoeren van re-integratietrajecten voor het UWV. Reden voor de patiëntenvereniging te zoeken naar een nieuwe naam voor de resterende functies van de Patiënten Desk die de trajecten uitvoerde. Dat is NVN Stap geworden. Stap staat in dit geval voor STeun- en AdviesPunt. In feite is er weinig veranderd. Net als voorheen de Patiënten Desk dat deed, helpt NVN Stap nierpatiënten die vragen hebben over, of problemen hebben met, werk, uitkering, studie of scholing, Arbo-diensten, de wet Poortwachter en allerlei andere (financiële) regelingen. Ook worden in principe nog steeds alle nierpatiënten geholpen, of ze nu wel of geen lid van de vereniging zijn. Er wordt inmiddels wel onderscheid gemaakt tussen korte vragen en meer uitgebreide ondersteuning waar zoekwerk of navragen bij komt kijken. In het laatste geval is een lidmaatschap van de NVN een voorwaarde. Het NVN Steun- en AdviesPunt is op kantoortijden te bereiken onder nummer 035 - 693 77 99.

Horecag gelegenhe id Kiosk de Ugchellse Berg Recreatietterrein ’t L R Leesten / Hoenderlo H oseweg 1911 7339 G GG UGCH HELEN 05 55-53372 241 www w.hetleesteen.nl

Genietten in een natuurlijjke omgevving op een heerlijk k terras. Tegen inlevvering va n deze ad Te dvertentie ontvangtt u Kofffie +appelgebak + slagroom m van € 4,2 25 voor € 3,25 p advertentie) (Maxximaal 2 ppersonen per

Pagina 37


Fosfaat werkgroep in Gelre ziekenhuizen Apeldoorn Graag willen wij u informeren over de fosfaat werkgroep in Gelre ziekenhuizen Apeldoorn. De werkgroep bestaat uit verschillende leden, te weten Agnes van der Veer (diëtiste), drie HD-verpleegkundigen Ellen Grolleman, Janneke de Jong en Diana de Ruiter, twee PD-verpleegkundigen Katinka van Altena en Mirjam Bos en ten slotte dr Vogtländer (nefroloog). Het doel van de werkgroep is het fosfaatwaarde in het bloed zoveel mogelijk onder de 1.78 mmol/L te laten zijn. Dit is belangrijk om jeukklachten, verkalkingen, harten vaatziekten, bijschildklierproblemen, botafwijkingen en een verhoogde kans op vroegtijdig overlijden te voorkomen of te verminderen. Fosfaat is een mineraal dat samen met calcium belangrijk is voor goede botten. Fosfaat krijgt u in uw lichaam door het eten van eiwitten. Fosfaat is namelijk een afbraakproduct van de eiwitstofwisseling. Het fosfaat wordt via de darmen opgenomen in het lichaam en door gezonde nieren weer uitgeplast. Bij dialysepatiënten functioneren de nieren echter niet meer voldoende waardoor het fosfaat niet meer wordt uitgeplast en zich opstapelt in het bloed. Het wordt helaas onvoldoende uitgedialyseerd. Dit ziet u dan terug in de maandelijkse bloeduitslagen. Voorbeelden van eitwitrijke producten: melken melkproducten, vlees, kip, vis, eieren, kaas, smeerkaas, peulvruchten, noten, pinda's en chocolade. Het is echter wel van belang dat u voldoende eiwitten binnen krijgt, schrapt u dan ook geen eiwitten van uw menu, maar neemt u voldoende fosfaatbinders in tijdens het eten. De werkgroep bestaat in deze formatie nog niet zo lang waardoor we op dit moment nog veel bezig zijn met het ontwikkelen van goede voorlichtingsmethoden. Op korte termijn hopen we dit in te voeren op de afdeling en u hier verder over in te lichten. Verder is het geven van scholing aan onze collega’s ook een belangrijke taak. In het najaar willen we weer een ‘fosfaatweek’ organiseren, dit was de vorige keer namelijk goed bevallen en de gemiddelde fosfaatwaarden daalden. Herhaling in voorlichting over fosfaat blijft belangrijk, omdat dit een wezenlijk onderdeel is van uw dialysebehandeling. Heeft u vragen of adviezen, dan horen wij dat natuurlijk graag! Namens de fosfaat werkgroep Gelre ziekenhuizen Apeldoorn

Pagina 38


Mini Moppentrommel Een automatiseringsdeskundige, een scheikundige en een werktuigbouwkundige rijden samen in een auto. Plotseling slaat de motor af. Ze stoppen op de vluchtstrook. Zegt de scheikundige: "Volgens mij ligt het aan de mengverhouding van de benzine." Zegt de werktuigbouwkundige: "Volgens mij is er iets mis met de aandrijving." De automatiseringsdeskundige zwijgt. Na een tijdje zegt de natuurkundige tegen de automatiseringsdeskundige: "Heb jij geen idee?" "Jawel", zegt hij: "Laten we de raampjes eens sluiten en nog eens proberen te starten, misschien doet hij het weer." Een gynaecoloog ziet zijn werk niet meer zitten. Hij besluit zich te laten omscholen tot automonteur. Na 2 jaar cursus moet hij examen doen. Voor zijn gevoel gaat het perfect en het is dan ook geen verrassing voor hem dat hij slaagt. Maar hij is wel ontzettend verbaasd over het aantal punten dat hij heeft gehaald, namelijk 200! Terwijl iedereen weet dat je maximaal 100 punten kunt behalen. Hij vraagt de examinator om uitleg. "Ik heb je 50 punten gegeven voor het correct demonteren van de motor en 50 punten voor het correct monteren van de motor. En honderd punten extra, omdat je alles via de uitlaat hebt gedaan."

Een postbeamte tegen de vrouw aan het loket: "Er moet nog een postzegel bij. De brief is te zwaar." "En met die postzegel wordt hij lichter?" vraagt de vrouw.

Er komt een man bij een hondenkennel. Hij zegt: "Ik zoek een hond." De kennelhouder zegt: "Ik heb er genoeg: zoek maar uit." De man loopt rond tussen de hokken en kiest een hond uit. Dan vraagt de man: "Is die hond wel trouw?" "Trouw?", zegt de ander: "Meneer, ik heb die hond al vier keer verkocht, maar elke keer komt 'ie weer terug!" Pagina 39


Pagina 40


Van alle collecties meedere boeken aanwezig!

Wij hebben altijd de nieuwste collectie modelboeken voor u klaar staan. En omdat het moeilijk kiezen is uit onze GROTE collectie mag u dat van ons gerust thuis doen.

Huwelijkskaarten Geboortekaarten Jubileumkaarten

Internet: www.vdloo o.nl

Email: [email protected] nl

Woninginnrichting: Koningin nelaan 101--A 7315 BP A Apeldoorn Tel: 055-5576785, Fax: 055-5760637

Nieuw dialysecentrum in Zevenaar wordt 'healing environment' Ziekenhuis Rijnstate opent volgend jaar een nieuw dialysecentrum, in Zevenaar waar het ziekenhuis al een vestiging heeft. Dit dialysecentrum moet de vestiging in Arnhem wat lucht geven, en is in eerste instantie bedoeld voor patiënten die wat minder intensieve zorg nodig hebben en mogelijk actief aan hun behandeling mee willen werken. De afdeling schakelt meteen over op zoveel mogelijk 'zorg op maat'. Er begint langzaam een trend te ontstaan om steeds meer nierpatiënten thuis te laten dialyseren. Dr. Menno Kooistra, nefroloog in Rijnstate, is ook een fervent voorstander van thuisdialyse. Toch is hij, volgens naaste collega's, de drijvende kracht achter het nieuwe centrum in Zevenaar. 'Je moet wel reëel zijn, er zijn altijd mensen die niet thuis kunnen dialyseren, of dat niet willen. En we willen ze niet dwingen. We streven naar 30% of misschien wel 40% thuisdialyse, zowel thuishemo als peritoneale dialyse.' Er blijven dus centrumdialyseplaatsen nodig. 'Het centrum in Arnhem is al wat ouder, en gebouwd volgens de toen geldende normen. Naar huidige maatstaven is er weinig ruimte. Met het nieuwe centrum in Zevenaar willen we patiënten uit die omgeving de kans geven dichter bij huis te dialyseren, en tegelijkertijd in Arnhem meer ruimte creëren.' Hele afdeling up-to-date Een tweede dialysecentrum is maar een van de veranderingen. De nieuwbouw is onderdeel van een traject om de hele afdeling up-to-date te brengen. Dat uit zich onder andere in een verschil in zwaartepunt tussen de twee locaties. Zevenaar zal in eerste instantie bedoeld zijn voor patiënten die minder intensieve zorg nodig hebben en mogelijk een deel van hun behandeling zelf uitvoeren, in Arnhem blijven vooral de patiënten die meer zorg nodig hebben. 'Maar we zijn daar niet rigide in, een patiënt die passief dialyseert maar in de buurt van het centrum in Zevenaar woont, zal daar ook terecht kunnen.' Met het oog op de actievere patienten wordt in Zevenaar een aparte kamer gebouwd die speciaal bedoeld is voor training. In eerste instantie voor patiënten die actieve centrumdialyse doen, maar Kooistra hoopt daar op niet al te lange termijn ook trainingen voor peritoneale dialyse en thuishemodialyse te kunnen aanbieden. Healing environment Een ander aspect van de modernisering is dat de dialyseafdeling volgens het concept van de 'healing environment' wil gaan werken. Dat gaat ervan uit dat een prettige omgeving bijdraagt aan het welzijn van de patiënt. Dat is terug te zien aan de grotere ruimte, en ook in de indeling en aankleding. Op het niveau van de tekeningen van het centrum, die net rond zijn, hebben vertegenwoordigers van alle personeelsgeledingen invloed gehad. Bij de keuze van de aankleding zullen ook de patiënten van de dialyseafdeling inspraak krijgen. Rijnstate werkt daarvoor met een interieuradviseur die al enkele poli's heeft heringericht volgens het healing environment concept. Hij gaat nu ook met de dialyseafdeling aan de slag.

Pagina 41


Kooistra: 'De huidige afdeling is veel te veel een ziekenhuisachtige omgeving. Veel patiënten, vooral ouderen, kunnen niet getransplanteerd worden en hebben in feite levenslang. Daarom willen wij dat de omgeving zo aangenaam mogelijk voor ze is. Het is misschien niet net als thuis, maar ze moeten zich er wel thuis voelen. Om die reden willen we de locatie Arnhem, waar relatief veel ouderen dialyseren, ook opnieuw inrichten. Natuurlijk moeten wel eerst de financiën daarvoor beschikbaar zijn.' Dialyse op maat De dialyseafdeling wil het concept van een aangename omgeving verder doorvoeren dan alleen de inrichting en aankleding van het centrum. Dialyse zal straks zoveel mogelijk op maat worden aangeboden. Dat betekent dat er naast gangbare centrum- en thuisdialyse, zowel overdag als ’s nachts, ook frequente centrumhemodialyse mogelijk is. En dat er gezocht wordt naar mogelijkheden om de aansluittijd flexibel te maken, meer passend bij wat de patiënt wil. Ook bestaat zowel in Arnhem als in Zevenaar de mogelijkheid tot hemodiafiltratie (HDF) online, al wordt dat nu nog terughoudend aangeboden. Kooistra: 'De onderzoeken naar het effect hiervan spreken elkaar tegen. We wachten de onderzoeken die nu nog lopen af, en als daar een positief effect uit blijkt, zullen we HDF online zeker actiever aanbieden. Onze installaties zijn technisch geschikt en de waterkwaliteit is goed genoeg, dus we kunnen er indien gewenst direct mee starten.' De planning is om het nieuwe centrum in de zomer van 2014 op te leveren. Dat kan zo snel, omdat er al een ziekenhuisgebouw staat. De officiële opening zal naar alle waarschijnlijkheid in september van dat jaar zijn.

Pagina 42

.

Restaurant Bosgoed Zwarte Kolkstraat 104 7384 DE WILP ACHTERHOEK Tel 055-3231438

In het, modern, klassiek, ingerichte restaurant kunt u genieten van een uitstekende keuken die vele mogelijkheden biedt om heerlijk te eten van een Frans – Nederlandse kaart.

Kijk voor meer informatie op onze Internet Pagina www.restaurant-bosgoed.nl

In de stedendriehoek, Apeldoorn – Deventer – Zutphen, is nabij het recreatiegebied Bussloo in de buurtschap Wilp-Achterhoek aan de Zwarte Kolkstraat 102, ons Restaurant – Zalencentrum Bosgoed gelegen.

Restaurant Bosgoed

Omdat “ Bosgoed” uit meerdere zalen, qua sfeer,

eigen stijl en afmeting, bestaat is het niet moeilijk om de juiste ambiance te vinden voor uw diner, bruiloft, receptie, vergadering of bedrijfeest tot 250 personen.

Bron: Niernieuws


Taxi Nieuws Zoals u allen wellicht weet behandelen wij alle taxiklachten van dialysepatiënten die in een centrum dialyseren en vallen onder het werkgebied van de NVS. Nu is het Rijnstate ziekenhuis onlangs toegevoegd dus vandaar nogmaals het onderstaande artikel. Nu wij al een tijdje de taxiklachten behandelen zien wij het aantal klachten gelukkig fors dalen. Met de meeste taxibedrijven hebben wij ook een goed kontakt en kunnen we de klachten goed oplossen. Mochten er veel klachten over een bedrijf binnen komen en worden deze niet goed opgelost nemen wij kontakt op met de verzekeraar. Deze zal dan beoordelen of de klachten terecht zijn en kan dan verschillende maatregelen nemen. Dat begint met een gesprek maar kan daarna doorgaan met een waarschuwing, boete of in het ergste geval het opzeggen van de overeenkomst. Nu zal dat niet zo snel gebeuren want we zijn van mening dat we allemaal hetzelfde doel voor ogen hebben. Het u zo snel en correct mogelijk vervoeren van huis naar het ziekenhuis en vice versa. Voor ons is het van belang dat u voor elke klacht een klachtenformulier invult. Dus heeft u een probleem op de heenen terugweg dan vult u 2 formulieren in. Deze graag duidelijk en volledig invullen. Als wij het formulier lezen moet het voor ons duidelijk zijn wat er fout is gegaan. Hoe beter u invult en hoe duidelijker de klacht hoe sneller wij ermee aan de gang kunnen. De taxiklachten formulieren zijn verkrijgbaar bij het secretariaat van de dialyseafdeling maar u kunt ze ook vast vragen aan de dialyseverpleegkundige. Op de volgende pagina vindt u de laatste versie van het formulier. Mocht u vragen hebben over uw taxivervoer kunt u mij altijd bellen. De gegevens vindt u achterin het NVS Nieuws. Harry Zomer

Pagina 43


Nierpatiënten Vereniging Solidair Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880 Email: [email protected] Rabobank: 3866.13.311 KvK: V40651010

KLACHTENFORMULIERTAXIVERVOER Omuwklachtengoedtekunnenbehandelenvragenwijuditformuliervolledig,preciesendirectintevullen.Ditformulier kuntumailen,opsturenofdeponerenindeNVSbussenopdedialyseafdeling.Zokunnenwijsnelleraandeslagmetuw klachtomdekansopherhalingteverkleinen.Elkenieuweklachtblijvenmeldenen1formulierperklachta.u.b.!

NAAMTAXIBEDRIJF(volgensuwpasje)

: ______________________________________________________

ADRESENWOONPLAATS

:______________________________________________________

TELEFOONNUMMER

:______________________________________________________

DATUMENTIJDONREGELMATIGHEID

:______________________________________________________

AFGESPROKENOPHAALTIJD

:______________________________________________________

WELKDIALYSECENTRUM

:______________________________________________________

REISTIJDVANHUISNAARBESTEMMING*

:______________________________________________________

ȗȋǡȌ UWNAAM

ADRES

:______________________________________________________

:______________________________________________________

POSTCODE/WOONPLAATS

:______________________________________________________

GEBOORTEDATUM

:______________________________________________________

TELEFOONNUMMER

:______________________________________________________

EMAILADRES

:______________________________________________________

ZIEKTEKOSTENVERZEKERAAR

:______________________________________________________

RELATIE/INSCHRIJFNUMMERVERZEKERING ǣ̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴

TAXIKWAMMIJNIETTHUISOPHALEN TAXIKWAMMIJNIETVANDIALYSEOPHALEN TAXIHEEFTMIJ____MINUTENTELAATVANHUISOPGEHAALD TAXIHEEFTMIJ____MINUTENTELAATVANDIALYSEOPGEHAALD TAXIMAAKTEEENOMWEGVAN____MIN.OMMEDEPASSAGIERAFTEZETTEN MEERDAN2PATIENTENINDETAXI ANDEREREDEN,ZIEHIERONDER

______________________________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________________________ HierbijverklaarikuitdrukkelijktoestemmingtegevenaandeNVSomallestedoenwatnodigis omdezeklachttebehandelen.Tevensverklaarikditformuliernaarwaarheidingevuldte hebben. Datum :______________________________________________________ Naam :______________________________________________________

Handtekening

Pagina 44

:______________________________________________________


Aanmeld- en wijzigingsformulier U kunt kiezen of u alleen lid wilt worden van de lokale vereniging (NVS) of ook van de landelijke vereniging (NVN). Uw partner / gezinslid kan ook lid worden (partnerlid). Dit is voordelig bij deelname aan de activiteiten. Uw partner betaalt dan bij activiteiten ook een lagere bijdrage of wellicht niets. Lid worden is alleen mogelijk indien u nierpatiënt bent. Daarnaast bestaat de mogelijkheid om nabestaandenlid of donateur te worden. Bent u al NVN lid vult u dan hieronder uw lidnummer in.

❍ NVS €17,50 ❍ NVS/NVN Lid €25,-- (patiënt)

❍ NVS €15,-- ❍ NVS/NVN Partnerlid €18,75

❍ NVS €17,50 ❍ NVS/NVN Nabestaandenlid €25,-- ❍ Donateur €17,50 Heer ❍ mevrouw ❍

Heer ❍ mevrouw ❍

let op, aankruisen wat van toepassing is.


Naam: _______________________________

Naam: _______________________________

Voorletters: ___________________________

Voorletters: ___________________________

Straat: ______________________ nr. _____

Straat: ______________________ nr. _____

Postcode: _____________________________

Postcode: _____________________________

Plaats: _______________________________

Plaats: _______________________________

Geboortedatum: _______________________

Geboortedatum: _______________________

Telefoon: _____________________________

Telefoon: _____________________________

e-mail: _______________________________

e-mail: _______________________________

Rek.nr.: ______________________________

Rek.nr.: ______________________________

NVN lidnr.: ____________________________

NVN lidnr.: ____________________________

❍ ❍ ❍ ❍ ❍ ❍ ❍

Hemodialyse op Centrum Hemodialyse Thuis Peritoniaal Dialyse CCPD Peritoniaal Dialyse CAPD Getransplanteerd Prédialyse N.V.T.


❍ Dialysecentrum Apeldoorn ❍ Dialysecentrum Deventer ❍ Dialysecentrum Arnhem let op, aankruisen wat van toepassing is.

Soort nierziekte: ______________________ ____________________________________

❍ Machtiging (let op, aankruisen indien u ons wilt machtigen) Ondergetekende verleent hierbij, tot wederopzegging, toestemming aan de Nierpatiënten Vereniging Solidair, Postbus 179, 6960 AD te Eerbeek, om van zijn/haar bovengenoemde (post)rekening de verschuldigde bedragen voor lidmaatschap en eigen bijdragen af te schrijven. Als debiteur heeft u de mogelijkheid om binnen 56 kalenderdagen zonder opgaaf van reden het ingehouden bedrag terug te laten boeken. Datum: ___-___-______

Naam: _________________________ Handtekening: _________________________

Pagina 45


Colofon

Contributies per jaar:

Correspondentieadres: NVS Nierpatiënten Vereniging Solidair Postbus 179 6960 AD EERBEEK

NVS/NVN lid: €25,00 NVS lid: €17,50 NVS/NVN partnerlid: €18,75 NVS partnerlid: €15,00 Donateur: €17,50 Begunstigde: vanaf €10,00

Het Bestuur:

Rekeningnummer.: 3866.13.311 (Rabobank Apeldoorn e.o) KVK te Deventer nr. V40651010

Voorzitter / Penningmeester: Harry Zomer 0313-655880 [email protected]

Secetariaat: Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880 [email protected] Redaktie / Ledenadministratie:

Bestuursleden:

Herman Ketting 055-5426992 [email protected]

Harry Zomer Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880 [email protected] Volg ons ook op: Twitter Facebook

Jan van Rooij 055-5411213 [email protected]

Forum

: @NVS2NL : Nierpatiëntenvereniging Solidair : www.de-nvs.nl

Aspirant bestuursleden: Stef Stienstra [email protected] Hans Kooijman [email protected]

Pagina 46


KLEIBOER Veilig - Snel - Schoon

Wassen met korting en gratis stofzuigen Nadat uw auto met korting gewassen is kunt u gratis gebruik maken van één van de 34 stofzuigers op het stofzuigerplein. Tevens vindt u op het stofzuigerplein een automaat om uw banden gratis op de juiste spanning te brengen.

www.carwashkleiboer.nl Sleutelbloemstraat 69 / 7322 AJ Apeldoorn / tel. 055 - 366 88 25

Openingstijden: Maandag t/m Zaterdag: van 8.00 t/m 20.00 uur Zondag: van 9.00 t/m 18.00 uur U kunt bij ons ook elektronisch betalen Abbonnementen en andere kortingsbonnen zijn uitgesloten bij deze actie.

POLISH pakket

van € 13,50 voor Pagina 47

Geldig in 2012/2013

€ 10,00 NVS nieuws 15e Jaargang nr. 75

&RRO PDQ 'H$OWR&RRO0HWJUDWLVDLUFRHQUDGLR&'03VSHOHU 'HVXFFHVYROOH6X]XNL$OWRVWDDWJDUDQWYRRUK««OYHHO]RUJHOR]HYRRUGHOLJH NLORPHWHUV+LMLVJURWHUGDQ]LMQPHHVWHFRQFXUUHQWHQHQVWDQGDDUG]HHU FRPSOHHW8LWRQGHU]RHNYDQGH$1:%DSULO EOLMNWERYHQGLHQGDWGH$OWRGHODDJVWHSULMV SHUNPKHHIWHQGDDUPHHGXVGHYRRU GHOLJVWHDXWRYDQ1HGHUODQGLV 'H$OWRLVQXWLMGHOLMNOHYHUEDDU LQVSHFLDOHʧ&RROXLWYRHULQJʧ

$IJHEHHOG$OWR([FOXVLYHPHW*7SOXVSDNNHW

%UDQGVWRIYHUEUXLNYROJHQVGH(XURQRUP&( HQONPNPO&2XLWVWRRWJNP +DQGJHVFKDNHOGHYHUVLHV

%HWDDOQ¼YDQDIː

HQGHDQGHUHKHOIWEHWDDOWXSDVRYHUWZHHMDDU=RQGHUUHQWH 5HNHQYRRUEHHOGUHQWH .UHGLHWEHGUDJ

-DDUOLMNVNRVWHQSHUFHQWDJH

/RRSWLMGLQPDDQGHQ

0DDQGODVW

7RWDOHSULMVNUHGLHW

ː

ː

ː

'H]H8LWJHVWHOGH%HWDOLQJZRUGWXDDQJHERGHQGRRU6X]XNL)LQDQFLDO6HUYLFHV *HOGLJYDQDIMXOLWPDXJXVWXV 9RRUZDDUGHXLWHUVWHUHJLVWUDWLHGDWXP DXWRVHSWHPEHU 9RRUHHQQLHXZH6X]XNL$OWR 8˸QDQFLHUWYDQGHFRQVXPHQWHQSULMVYDQDIHHQPLQLPXPNUHGLHWEHGUDJ¢ːWRWHHQ PD[LPXP¢ː 2QGHUYRRUEHKRXGYDQNUHGLHWDFFHSWDWLH +HWXLWZHUNHQYDQHHQYRRUVWHORSPDDWLVHHQXLWJHOH]HQWDDNYRRUXZGHDOHU -DDUOLMNV NRVWHQSHUFHQWDJHLVHHQSULMVDDQGXLGLQJYRRUKHWNUHGLHW+LHULQNRPHQDOOHNRVWHQYRRUKHWNUHGLHWWRWXLWGUXNNLQJ 6X]XNL)LQDQFLDO6HUYLFHVVWDDWRQGHU WRH]LFKWYDQGH$XWRULWHLW)LQDQFLOH0DUNWHQ$)0 3URVSHFWXVYHUNULMJEDDUYLDZZZVX]XNLQO :LM]LJLQJHQHQGUXNIRXWHQYRRUEHKRXGHQ LQIR#VX]XNLIVQO

3LMQDSSHO$XWRPRELHOHQ%9 .DQDDO1RRUG$'$SHOGRRUQ7HO ZZZSLMQDSSHOQO Pagina 48

*HDGYLVHHUGHYHUNRRSSULM]HQ]LMQLQFO%7:%30H[FONRVWHQULMNODDUPDNHQYHUZLMGHULQJVELMGUDJHHQOHJHVNRVWHQ:LM]LJLQJHQYRRUEHKRXGHQ


Juni e jaargang nummer 75

Recommend Documents