JOUBERT CONFERENTIE 15 JULI 2009

Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders

JOUBERT CONFERENTIE 15 JULI 2009

Spina bifida en hydrocephalus | Spasticiteit | Schisis | Meervoudig complexe handicap | Syndroom van Joubert | Tyltyl meervoudige handicap Hemiplegie | Spraak- taalstoornissen | Stickler syndroom | Pierre Robin sequentie | Aangeboren of verworven verkorting van het been Landelijk Bureau | Correspondentieadres: Postbus 3359 | 3502 GJ Utrecht | Bezoekadres: Churchilllaan 11 | 2e verdieping | Utrecht Tel. 030 245 90 90 | Fax 030 231 38 72 | Girorekening 562100 | [email protected] | www.bosk.nl

Beste lezer,

Dit document bevat een verslag van mijn impressies van de conferentie in Ohio. De kennis is grotendeels overgenomen uit de reader die we in Ohio van de Joubert Syndrome Foundation & Related Cerebellar Disorders Foundation ontvangen hebben. De schrijvers zijn: Melissa Parisis M.D., Ph. D. Eunice Kennedy Shriver, Ian Glass, Dana Knutzen, Meral Gunay-Aygun en Tina Benson. Deze informatie is naar eigen kunnen vertaald en ik heb geprobeerd om datgene dat voor de Nederlandse gezinnen belangrijk zou kunnen zijn, naar voren te laten komen. De aanbevelingen voor narcose en lever en nieren komen uit de BOSK nieuwsbrief i.s.m. Drs. Mw. H.Y. Kroes.

Susan Korten

1. OPENING EN VRAGENUURTJE De aanwezige doktoren stelden zich voor: -Drs. Eugen Bolthauser, professor in de kinderneurology in Zurich, Zwitserland -Andrea Poretti, onderzoeker in de kinderneurology in Zurich, Zwitserland -Drs. Melissa Parisi, een kinder-arts met een enorme staat van dienst, waaronder hoofd van de afdeling bij het NICHD (National Institute of Child Health and Human Development) waarbij men onderzoek doet naar de gesteldheid van de zorg voor mensen met intellectuele en ontwikkelings beperkingen. Zij is tevens medisch geneticus en heeft zicht op de populatie met het Joubert syndroom in de USA. -Dr. Meral Gunay-Aygun, assistent professor in de kindergeneeskunde en genetica. Zij doet speciaal onderzoek naar o.a. lever- en nierziektes. -Dr. Iann Glass, kinderarts en medisch geneticus. Zijn onderzoeksdoelen als zijn het verbeteren van de kwaliteit van informatie en gezondheidszorg voor kinderen en families met het Joubert syndroom en aanverwante stoornissen. -Dr.Dan Doherty, kinderarts en assistent professor voor kinderen met ontwikkelings en gedragsproblemen. -Dr Theo Heller, lever en nierspecialist ! -Dr. Dana Knutzen, medisch geneticus en tevens de kracht achter de organisatie van het medische gedeelte van de conferentie.

2. VRAGENUURTJE Er is eerst aan de artsen gevraagd wat ze zouden zegen tegen gezinnen die pas de diagnose Joubert hebben gekregen. Dit resulteerde in de vraag/ het advies om eerst te testen of het wel het Joubert syndroom is. Zo ja, -bij hele jonge kinderen mededelen dat het uiteenloopt. -bij oudere kinderen kijken hoe het nu gaat met de spierspanning en inherent hieraan hoe het lopen, eten en praten gaat. Er zijn Joubert-patiënten die Highschool gedaan hebben en enkele jaren College en dus ook patiënten die gewoon basisonderwijs gevolgd hebben. Het leerproces verliep wel trager. Enkele vragen over hoe om te gaan met frustratie over therapeuten die niet willen luisteren naar het advies van ouders. Het antwoord hierin was het laten lezen van artikelen en als dat niet helpt, zoeken naar een andere therapeut die wel wil luisteren. Is oedeem (vochtophoping) iets dat in verband staat met het Joubert syndroom? Dit kan het gevolg zijn van nierproblemen. Mogen kinderen met het Joubert syndroom de gebruikelijke inentingen ontvangen? Ja. Zorgen hersenproblemen bij het Joubert syndroom ook voor problemen in de regulatie van de lichaamstemperatuur, hongergevoel en andere levensnoodzakelijke signalen? De experts waren het hier niet over eens omdat bij aandoeningen die verwant zijn aan het Joubert syndroom dit ook wel eens voor komt. 3. INGESTUURDE VRAGEN VANUIT NEDERLAND Is er een samenhang tussen het Joubert syndroom en epilepsie? Nee, er is geen samenhang. Dit betekend niet dat het uitgesloten is dat een kind met het Joubert syndroom ook epilepsie kan krijgen/hebben. Zijn er meer Joubert patiëntjes met hersencysten? Nee, dit zou een mogelijke samenhang kunnen hebben met de meningitis dat dit betreffende kind heeft gehad. Mijn zoon heeft veel moeite om in slaap te vallen en is altijd vroeg wakker. Is dit probleem te verhelpen? Een slaaponderzoek zou in deze situatie heel zinvol kunnen zijn om een slaapstoornis te herkennen of uit te sluiten. Slaap tekort is ook herkenbaar als iemand bijv. door de week minder slaapt en in het weekend meer dan 1 uur meer moet slapen om zich fit te voelen. Bij onze zoon verloopt de verzorging op dit moment zeer moeilijk. In de zorginstelling waar hij woont weten ze geen raad meer met hem. Hij wordt ook zo sterk en groot. Het praten lukt vrij goed en eenmaal in zijn rolstoel is hij het liefste menneke. Hebben jullie hier meer informatie over? Deze vraag riep in eerste instantie meer vragen op: -Is de onrust ook bij de verzorging ’s avonds ? -Is de slaap onrustig? Veel draaien? Slaapstoornis? -Heeft hij het geaccepteerd dat hij niet thuis woont? Antwoorden hebben we in verschillende aandachtsgebieden gezocht: Het aanraken kan bij iemand met prikkelovergevoeligheid voelen als speldenprikken en verzorging kan dan als heel pijnlijk worden ervaren. Mogelijk speelt de puberteit ook een rol in het gedrag.

Tijdens telefonisch overleg over de antwoorden blijkt dat een maand geleden niercysten zijn geconstateerd. O.a. vermoeidheid, slapeloosheid, gevoelens van algehele malaise kunnen een gevolg zijn van achteruitgang van de nierfunctie. Zijn er kinderen met eetproblemen en met welke methode hebben zij goede resultaten? Er waren nog enkele kinderen met sondevoeding bij de conferentie. Één kind had een heel hoog gehemelte en had daarom geen baat bij de geadviseerde therapie. Een ander kind met sondevoeding had een hele dikke tong die continue uitstak. De geadviseerde therapie was van Deborah Beckman. Deze therapie wordt in Nederland ook gegeven. Het tongriempje van onze zoon is te kort. Hierdoor kan hij sommige letters, zoals de l,s,n, niet uitspreken. Als we deze laten klieven, ben ik bang dat hij zijn tong steeds uit zal steken. Zijn er kinderen met het Joubert syndroom die hun tong steeds uitsteken? Dit heb ik bij de conferentie alleen gezien bij sommige zuigelingen. De oudere kinderen konden dit goed onder controle houden.

4. ONTWIKKELINGEN JOUBERT SYNDROOM 4.1 KENMERKEN BIJ PASGEBORENEN -Moolar tooth sign 100% Kiesvormige afwijking in de kleine hersenen -Hypotonie 100% Spierslapte -Mentale retardatie 100% Late ontwikkeling -Oculomotore apraxie 50% Abnormale oogbewegingen -Onregelmatige ademhaling 50-75% -Ataxie 75% Onzekere gang bij het lopen

GENETISCH -Autosomaal recessief Erfelijk belast via het niet bepalende gen. (zie schema)

4.2 ANDERE KENMERKEN DIE VOOR KUNNEN KOMEN BIJ HET JOUBERT SYNDROOM -Andere hersenafwijkingen zoals: Te veel hersenvocht (Dandy-walker-malformatie –achtig) Uitstulpingen op het achterhoofd -Extra vingers of tenen. 4.3 MOGELIJKE KENMERKEN BIJ HET JOUBERTSYNDROOM EN AANVERWANTE STOORNISSEN * OGEN

-retinale dystrofie Aandoening aan het netvlies

*NIEREN

-cystic dysplasia Grote cystes

*LEVER

-leverfybrose

4.4 BENAMINGEN VOOR DE KENMERKEN VAN DE AANVERWANTE STOORNISSEN BIJ HET JOUBERT SYNDROOM COACH SYNDROOM *colobomen Spleet van de iris/het netvlies/of de oogzenuw *leverfybrose

ORAL-FACIAL-DIGITAL VI *tong tumors *mesaxial polydactyly SENIOR-LOKEN SYNDROOM *nephronophthisis Bepaalde vorm van nierziekte *afwijkingen in het netvlies DEKABAN-ARIMA SYNDROOM *afwijkingen in het netvlies *cystes in de nieren De kiesvormige afwijkingen in de kleine hersenen is bij alle subtypes op de MRI-scan gezien. Elk subtype is waarschijnlijk veroorzaakt door verschillende gen-afwijkingen. Nier, lever en oogproblemen kunnen in de loop van tijd ontwikkelen. De manier van behandelen hangt af van de specifieke problematiek.

5. AANBEVELINGEN Narcose: Veel kinderen met het syndroom van Joubert hebben moeite met de controle van de ademhaling. Zij zijn daardoor extra gevoelig voor de effecten van veel stoffen die bij narcose tijdens een operatie worden gegeven. Het toedienen van dergelijke stoffen kan soms leiden tot ademhalingsstoornissen tijdens of na een operatie. Waar mogelijk wordt daarom geadviseerd om plaatselijke verdoving toe te passen. Als algehele narcose nodig is, dan behoort de ingreep plaats te vinden in een ziekenhuis met een Intensive Care afdeling voor kinderen. De patiënt moet de gehele periode rond en na de operatie zeer goed gecontroleerd worden en eventueel beademd. Pijnstilling via morfine-achtige stoffen wordt, zeker bij jonge kinderen, afgeraden. Lever en nieren: De website van de Amerikaanse Joubert syndroom vereniging doet een aantal aanbevelingen voor de medische begeleiding van kinderen met het Joubert syndroom. Het nadeel van deze aanbevelingen is dat ze erg uitgebreid zijn, ze zijn erg “Amerikaans “. Het nut van al deze jaarlijkse controles is niet altijd even duidelijk. Hieronder vindt u ze vertaald. De aanbevelingen van de website van de Amerikaanse Joubert syndrome Foundation. 1. Jaarlijkse evaluatie door kinderarts en/of kinderneuroloog (om lichamelijke of motorische problemen op te sporen). 2. Bij een deel van de kinderen treden nierstoornissen op. Dit uit zich vaak als eerste door een verminderd concentratievermogen van de nier, waardoor een kind veel plast en veel drinkt, en bloedarmoede. Daarom wordt jaarlijks een echo van de buik, bloedonderzoek naar de nierfunctie(ureum, creatinine), een volledig bloedbeeld, onderzoek van een ochtendplas en bloeddrukmeting aangeraden, tot de leeftijd van tenminste 20 jaar. 3. Oogafwijkingen kunnen in de loop van de tijd ontstaan. Daarom jaarlijks onderzoek door de (kinder)oogarts met eventueel een ERG (een onderzoek waarmee het functioneren van het netvlies wordt onderzocht) wanneer de oogarts dit nodig vindt. 4. Jaarlijks controleren van de groei en geslachtsontwikkeling met indien nodig hormoonbepalingen. 5. Jaarlijkse neuropsychologische tests wanneer het kind hier aan mee kan werken. 6. Jaarlijks testen van de ontwikkeling. 7. Jaarlijks een echo van de lever (tegelijkertijd met de nieren) en bloedonderzoek naar leverfuncties. 8. Evaluatie van de mondfunctie en slikfunctie wanneer er sprake is van een grote tong die tot slikproblemen en afsluiting van de luchtpijp aanleiding kan geven. In de Nederlandse situatie zal een deel al plaatsvinden via de gespecialiseerde school of het dagverblijf waar uw kind is. Nier-en lever functie stoornissen ontstaan vaak langzaam en daarom worden de controles in Nederland één keer per twee jaar aangeraden. Een echo moet plaatsvinden wanneer de diagnose Joubert syndroom gesteld wordt, maar hoeft daarna niet jaarlijks te gebeuren. Controle door de oogarts is bij kleine kinderen minimaal eens per twee jaar nodig. Bij grotere kinderen minder frequent.

6. AANTALLEN MET HET SYNDROOM VAN JOUBERT • • • • • • •

meer dan 450 patiënten beschreven sinds 1969 aantallen 1 : 100.000 in de USA. Dit is hetzelfde als de Nederlandse populatie dit is waarschijnlijk een onderschatting van aantallen familierelatie tussen beide ouders is een kenmerk bij meerdere families met het Joubert syndroom, voorkomend in bepaalde wereldgebieden afwijkingen in eenzelfde gen kan verschillende syndromen veroorzaken verschillende genen zijn geassocieerd met nierproblemen verschillende genen zijn geassocieerd met afwijkingen in het netvlies

De uitdaging is om dat ene gen uit alle 30.000 genen te vinden. In 2002 is 1 chromosoom bekend geworden, maar niet het specifieke gen. In 2004 zijn 3 chromosomen bekend, waarvan 1 gen (NPHP1) In 2006 zijn 5 chromosomen bekend, waarvan 3 genen (NPHP1, AHI1, CEP290) In 2009 zijn 9 chromosomen bekend, waarvan 8 genen ! In Nederland worden op 2 genen getest : AHI1 en NPHP1 Locusnaam

gensymbool

chromosoomlocatie

JBS1 JBS2 JBS3 JBS4

INPP5E CORS2* AHI1 NPHP1 2q13

9q34.3 11p12-q13.3 6q23.3

JBS5

CEP290

12q21.3

JBS6

MKS3/ TMEM67 RPGRIP1L ARL13B CC2D2A

8q21.1-q22.1

JBS7 JBS8 JBS9

16q12.2 3q11.2 4p15.3

*Locatie bekend maar het gen nog niet.

klinische kenmerken

netvliesafwijking wisselend netvliesafwijking nierproblemen (netvliesafwijking) netvliesafwijking, nierproblemen lever aandoening colobomen nierproblemen zeer zeldzaam wisselend

%voorkomend ? ? 7-11% 1-3% -10% 8-10% 2-4% <1% 8-9% -------50% van de aantallen

7. DE GROEI NAAR VOLWASSENHEID Tina Benson, RN, MPH Conferentie syndroom van Joubert 15-18 juli 2009 Ohio Cincinnati Voorwaarden voor succesvolle ontwikkeling naar volwassenheid: -vastberadenheid -een persoonlijk plan -voorbereiden op gezondheidszorg voor volwassenen -werk/onafhankelijkheid -betrokken in sociale leefomgeving -BEGIN VROEG -ontwikkeling begint bij de diagnose/geboorte -ontwikkeling is een proces, geen gebeurtenis -ontwikkelen doe je je hele leven door --------Persoonlijk Ontwikkelings Plan ----------Er is in Amerika onderzoek geweest naar de vraag wat men als meest zinvol vond: -jezelf accepteren zoals niet gehandicapten -betrokken worden bij huishoudelijke klussen -een netwerk van vrienden hebben -vrienden hebben die niet gehandicapt zijn en vrienden die wel gehandicapt zijn -steun van familie en lotgenoten -steun van ouders zonder overbezorgdheid --------------Hieruit bleek dat het hebben van een taak/een doel van grote waarde is. Om taken/doelen te vereenvoudigen kun je taken analyseren: -splits taken in kleine onderdelen en leer deze één voor één, dit voorkomt frustratie. -als het een moeilijk taak is die al opgesplitst is, houdt het dan kort en breidt het in de loop van tijd uit. -kies iedere week een kleine taak om te bereiken en geef als ouders het goede voorbeeld.

Een voorbeeld van splitsen van een taak: In kleine onderdelen

voeg de onderdelen samen

Pak een broek Zoek de bovenkant van de broek Zoek de voorkant van de broek Ga zitten Doe de rechter voet in de rechter pijp Doe de linker voet in de linker pijp Trek de broek tot aan de knie Ga staan Trek de broek omhoop tot over het middel Sluit de knoop Sluit de rits

doe de pyjama uit doe de vuile kleding in de wasmand zoek schone kleding uit doe de onderbroek aan doe de broek aan doe het shirt aan doe de sokken aan doe de schoenen aan

Het behouden van motivatie -Vraag niet “waarom”je kind niet meer gemotiveerd is om te veranderen of te leren….maar vraag waarin ze wel gemotiveerd zijn -Maak gebruik van ALLES waar het kind wel van houdt en probeer uit te vinden hoe je dit kunt gebruiken bij dingen die ze niet zo leuk vinden.

-Wissel moeilijke dingen af met gemakkelijkere en leukere dingen. -het kind heeft een grotere beloning nodig voor moeilijkere dingen dan voor makkelijkere dingen.

Onafhankelijkheid -Niet iedereen kan volledige onafhankelijkheid bereiken. -Probeer uw kind zo veel mogelijk te leren om zelf beslissingen te maken. -Onafhankelijkheid op zich is niet het hoogst mogelijk bereikbaar maar dit is EFFECTIEVE onafhankelijkheid. -Het hebben van een doel in het leven is cruciaal

8. ONTWIKKELINGSTIJDLIJN VOOR KINDEREN EN VOLWASSENEN MET EEN SPECIALE ZORGBEHOEFTE: ONTWIKKELINGSBEPERKING/ACHTERSTAND Tina Benson,RN,MPH Activiteiten die onafhankelijkheid aanmoedigen: 0-3 jaar (ontwikkelingsleeftijd) -Vraag, eventueel via het consultatiebureau, voor integrale vroeghulp deze ouders te helpen met informatie, advies, ondersteuning, begeleiding en behandeling zodat uw vragen beantwoord kunnen worden. Hulpverleners van verschillende instellingen werken samen in het team integrale vroeghulp. Zij zorgen ervoor dat de hulpverleningsvormen zo goed mogelijk op elkaar en op uw wensen worden afgestemd. -Zoek, eventueel via het revalidatiecentrum/MEE/algemeen maatschappelijk werk, emotionele begeleiding -Betrek je kind bij gezelschaps en ontspanningsactiviteiten waar kinderen aan deelnemen die wel en kinderen die geen beperkingen/achterstand hebben. -Laat in deze leeftijdsfase al een behandelings/begeleidingsplan opstellen, zodat benodigde zorg (PGB/Rugzakje/hulpmiddelen) aangevraagd kan worden. Het kan in Nederland soms een half jaar duren voordat men deze benodigde zorg krijgt. 3-5 jaar (ontwikkelingsleeftijd) -Wijs je kind klusjes toe die passen bij zijn/haar mogelijkheden. -Oefen in het maken van beslissingen door keuzes aan te bieden. -Leer je kind dat gedrag en keuzes gevolgen hebben. -Blijf betrokken bij activiteiten met zowel kinderen met en kinderen zonder beperking. -Begin met vragen wat je kind later wil worden als hij/zij groot is. -Begin je kind te leren over zijn/haar speciale zorg. -Begin je kind zelfverzorgings taken te leren, zowel normale vaardigheden als taken die met de beperking te maken hebben.. 6-11 jaar (ontwikkelingsleeftijd) -Laat je kind directer communiceren met dokters, verpleging, therapeuten en leerkrachten. -Probeer je kind begrip en kennis bij te brengen over zijn/haar speciale zorg. Gebaseerd op zijn/haar eigen niveau. -Blijf doorgaan met het leren van zelfverzorgings taken, zowel normale verzorgingstaken als taken die met de beperking te maken hebben. -Moedig hobbies en ontspanningsactiviteiten aan. -Blijf het maken van beslissingen aanmoedigen door keuzes aan te bieden. -Blijf je kind klusjes toewijzen passend bij zijn/haar mogelijkheden. -Neem je kind mee met winkelen, zodat hij/zij kan helpen bij het maken van keuzes. -Sta je kind toe om de gevolgen te ervaren van zowel de slechte als de goede keuzes. -Leer je kind voor zichzelf op te komen. -Blijf je kind vragen wat hij/zij wil gaan doen als hij/zij later groot is. 12-18 jaar (ontwikkelingsleeftijd) -Breng je tiener begrip en basiskennis bij over zijn/haar speciale zorg. Beantwoord vragen. -Blijf je tiener leren om zichzelf te verzorgen. Zowel gewone als speciale zelfzorg taken. -Houdt samen met je tiener gegevens bij over zijn/haar medische gegevens, operaties, behandelingen (data, dokters, aanbevelingen) en het persoonlijk ontwikkelings plan. -Betrek je tiener ook bij het overleg over het persoonlijk ontwikkelings plan. -Zoek uit hoe het zit met de ziektekosten verzekering voor 18+ ers. -Bespreek sexualiteit met je tiener. -Help je tiener bij het zoeken naar zijn/haar identiteit door te vertrouwen op hun eigen kracht.

-Ontdek ondersteuningsgroepen als je tiener hier behoefte aan heeft. -Begin te ontdekken en praat over de mogelijke toekomstige beroeps interesse. -Help je tiener bij het vinden van werk of vrijwilligerswerk. -Blijf je kind stimuleren bij het uitvoeren van familie taken. -Help je tiener bij het zoeken naar zijn/haar identiteit door zich te laten spiegelen aan een volwassen of oudere tiener als rolmodel. -Zoek samen met je tiener de beste zorgverleners.

9. ADVIESEN DIE BIJ VERSCHILLENDE WORKSHOPS GEGEVEN WERDEN Bij overgevoeligheid voor prikkels: Niet zozeel prikkels wegnemen, maar kijken hoe je kind reageert en het kind uit de prikkels nemen voordat het mis gaat. Een DOEL in het leven verandert gedrag. Als de basis, het gezin, liefdevol is dan komt het ook goed als het ergens anders mis gaat. Bij overgevoeligheid voor licht: -met de rug naar het zonlicht zitten -gekleurd sheet in een boek leggen -gekleurde glazen in een bril Als de ogen erg draaien is het erg moeilijk om met 2 draaiende ogen 1 beeld te vormen van de omgeving. Als je 1 oog afplakt, kan dit makkelijker zijn. LET OP: dat je geen lui oog creëert ! Goed zien is erg van belang omdat de meeste dingen in het eerste levensjaar wordt geleerd door te kijken naar anderen. Biedt boekjes aan op het leeftijdsniveau van het kind, anders loop je al achter door het niet aan te bieden. Begin met pictogrammen. Kijk naar de houding en de omgeving (afleiding ?) Probeer als ouder vrede te maken met de onzekerheid. Als ouder ben je genoodzaakt om plan A op de plank te laten liggen en plan B of zelfs C in te schakelen.

10. ADRESSEN • KLINISCH GENETICUS, UMC Utrecht Drs. H.Y. Kroes Afd. Medische Genetica Huispostnummer KC.4.084.2 Postbus 85090 3508 AB Utrecht Tel. 088-7553800 [email protected] • NEUROLOOG Prof. Dr. Eugen Boltshauser Kinderspital Steinwiesstrasse 75 CH-8032 Zürich Zwitserland [email protected] • GROEI NAAR VOLWASSENHEID Tena Benson [email protected] • SLAAPPROBLEMEN Nancy Collop [email protected] • PSYCHOLOGE Karyn Harvey [email protected] • LEVER EN NIERSPECIALISTEN Dr. Meral Gunay-Aygun, M.D. John Hopkins University Institute of Genetic Medicine 600 North Wolfe Street/Blalock 1008 Baltimore, MD 21287 [email protected] Dr. Theo Heller M.D. [email protected] • GEDRAGSDESKUNDIGE Mary Ann Trott, MA 1621 Richmond, NE Albuquerque, NM 87106 work: 001-505- 298-6752 ext 3427 home: 001-505- 266-2632 wordt liever thuis gebeld email: [email protected] or [email protected]

•

NIERDESKUNDIGE

Alex Constantinescu, MD Medical Director, Pediatric Nephrology

Joe DiMaggio Children's Hospital 1150 N 35th Ave, Ste 499 Hollywood, FL 33021 Tel: 001-954-265-9344 Fax: 001-954-986-5122 email: [email protected] or [email protected]

•

OOG DESKUNDIGE

Latif Hamed, MD, FACS Florida Eye Specialist Institute 3230 SW 33rd Road Ocala, FL 34474 office: 001-352 237-0090 fax: 001-352- 237-0052

• LOGOPEDIST Diane Lewis, MA, CCC/SLP Children's Innovative Therapy Group, LLC 5109 Battery Lane Bethesda, MD, 20814 office: 001-301- 652-2220 001-301- 652-9555 (fax) email: [email protected] •

OOGDESKUNDIGE

Grant T. Liu, MD Professor ophthalmology Department of Neurology University of Pennsylvania Medical Center 3 West Gates Bldg., 3400 Spruce Street Philadelphia, PA 19104-4283 office :001-215-349-8460 fax: 001-215- 349-5579 www.upno.org Dr. Liu also sees patients at CHOP office 001-215- 590-2791 www.chop.edu