Jonge mensen met een dementie: Een bijzondere doelgroep

Jonge mensen met een dementie: Een bijzondere doelgroep

Sandra Hazebroek, GZ-Psycholoog Christian Bakker, GZ-psycholoog Florence, Lokatie Mariahoeve Expertisecentrum voor jonge mensen met een dementie en hun naasten.

Programma • Dementie op jonge leeftijd • Psychosociale consequenties • Dementie en werk • Mantelzorg voor jonge mensen met een dementie: een verhaal apart • Beschikbare (zorg)voorzieningen voor degene met de dementie én diens naasten

Waar hebben we het over? • Definitie: verschijnselen van de dementie zijn voor het 65e levensjaar aangevangen • 54 – 260 gevallen per 100.000 inwoners (Harvey, Rossor e.a. 1998, Harvey, Skelton-Robinson e.a., 2003, Sulkava, 1985);

• Naar schatting 12.000 gevallen in Nederland; 6% van het totale aantal dementiegevallen • Oorzaken meer heterogeen, andere klinische presentatie

Harvey, Skelton-Robinson e.a., 2003

Neuropsychologisch profiel JD

Uit: Rossor, e.a. The diagnosis of young-onset dementia. Lancet Neurol 2010;9: 793-806

Samenstelling groep andere diagnosen: • Dementie bij multipele sclerose • Parkinson • Dementie paralytica, neurolues/neuroboreliose • HIV-encefalitis • Chorea van Huntington • Multisysteem Atrofieën • Creutzfeld-Jacob • Leukodystrofieën

Diagnostiek dementie op jonge leeftijd: • Zelfde diagnostiek ongeacht de leeftijd, maar: • Oorzaken meer heterogeen > gestructureerde aanpak; (1) Cognitieve en gedragsmatige veranderingen (neuropsychologisch onderzoek, psychiatrisch en gedragsonderzoek); (2) Neurologisch onderzoek (algemeen en altijd csf en beeldvormend); (3) Lichamelijk onderzoek (algeheel onderzoek, lab soms genetisch onderzoek) Rossor, e.a. The diagnosis of young-onset dementia. Lancet Neurol 2010;9: 793-806

Psychosociale consequenties Er zijn 8 thema’s te onderscheiden; • Diagnose moeilijk te stellen Frustratie over duur van traject en manier van omgang door professionals

• Problemen met zelfbehoud en eigenwaarde Wordt het meest gerapporteerd, identiteit wordt aangedaan

• Verandering van relaties en rollen binnen gezin Rol van gelijkwaardige partner zijn, opvoeder zijn, kostwinnaar zijn verandert

• Bewust van veranderingen in functioneren Jonge mensen met een dementie hebben meer inzicht in gevolgen van de dementie op henzelf en hun naasten

Harris, Keady e.a. Living with early onset dementia: Exploring the Experience and Developing Evidence-based Guidelines for Practice. Alzheimer’s Care Quarterly (2004); 5(2):111–122

• Werkgerelateerde en financiële problemen Aanpassing van werk of gedwongen stoppen met werken leidt tot vaak grote financiële problemen

• Gevoelens van extreme sociale isolatie Wegvallen van steun van belangrijke anderen voor patiënt en Mantelzorg

• Afhankelijkheid die niet bij de leeftijd past “het hoor niet” principe leidt tot stress, weinig tot geen specialistische zorg en behandeling dichtbij.

• Ontbreken van een zinvolle bezigheid Vroegtijdig stoppen met werken wordt vaak niet gecompenseerd door een andere zinvolle bezigheid, mede door afnemen van gezonde capaciteiten


Jong, dement en aan het werk? • Ja! Het zolang mogelijk behouden van zinvolle bezigheden, waaronder werk, is van belang. • Niveau van verantwoordelijkheid en veiligheid moet worden afgewogen tegen dit belang. • Aanpassen van werkzaamheden op basis van zorgvuldige zorgdiagnostiek. • Casuïstiek: - Kees - Johan

Mantelzorg voor jonge mensen met een dementie: een verhaal apart • Onderzoek naar het gebruik van voorzieningen laat een viertal belangrijke factoren zien die hierop van invloed zijn: - Voorzieningen zijn (nog) niet nodig; - Terughoudendheid in het gebruik van voorzieningen; - Kenmerken van beschikbare voorzieningen; - Niet bewust van de beschikbaarheid van voorzieningen;

Brodaty e.a. (2005) . Why caregivers of people with dementia and memory loss don’t use services. Int J Geriatr Psychiatry 2005; 20: 537– 546

Mantelzorg voor jonge mensen met een dementie: een verhaal apart

• Financiële en gedragsproblemen belangrijk aspect bij de overbelasting van mantelzorgers • Door financiële problemen minder toegankelijkheid tot voorzieningen, waardoor overbelasting toeneemt • Zorgen voor patiënt met dementie zwaarder dan patiënt met lichamelijke aandoening

Richtlijnen hulpverleners - Besef dat jonge mensen met een dementie niet vergeleken kunnen worden met ouderen - Doorverwijzen naar specialistische centra voor multidisciplinaire zorg, begeleiding en behandeling - Aandacht voor patiënt én de gezinsleden - Psycho-educatie met betrekking tot erfelijkheid - Samen met patiënt en mantelzorg actief zoeken naar zinvolle werkzaamheden


Een goed zorgaanbod Creëren van een zorgcontinuum door: • Direct na de diagnose inzetten van casemanagement • Vroegtijdig inzetten dagbehandeling • Hulp (praktisch en emotioneel) thuis • Lotgenotencontact voor patiënt én gezinsleden • Psycho-educatie en informeren • Respijtzorg • Wonen met gespecialiseerde zorg

Behandeling probleemgedrag • Belangrijke voorspeller (agitatie, agressie, depressie en psychose) voor opname in het verpleeghuis • Sterk negatief effect probleemgedrag (m.n. agitatie, agressie) op welzijn, welbevinden van de mantelzorger • Psychosociale interventies altijd eerste keus, goeie taxatie van het probleemgedrag (NPI) • Psychofarmaca weinig effectief, veel negatieve bijwerkingen. Cholinesteraseremmers als alternatief (memantine, galantamine) voor antipsychotica Gauthier, e.a. Management of behavioral problems in Alzheimer’s disease. International Psychogeriatrics, (2010) 22:3, 346-372

Nuttige adressen gespecialiseerde diagnostiek: www.alzheimercentrumnijmegen.nl (Nijmegen) www.alzheimercentrumlimburg.nl (Maastricht) www.alzheimercentrum.nl (Vumc, Amsterdam) www.hagaziekenhuis.nl (Den Haag) www.erasmusmc.nl/neurologie/NeurCentrum1/pickcentrum.nl (Rotterdam)

Landelijke Stuurgroep Jongdementerenden: [email protected]

Bedankt voor uw aandacht! Voor meer informatie over ons zorgaanbod voor jonge mensen met een dementie en hun naasten: [email protected]

Gebruikt filmmateriaal: • Mist – Een document over de ziekte van Alzheimer 2010 L1 Radio-TV

• Ontregeld

– Een drieluik over FTD 2007 Wolswijk Videoproducties

Jonge mensen met een dementie: Een bijzondere doelgroep

Recommend Documents