Jef Van Gucht Klaar voor een tweede leven

Leven

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594

Driemaandelijks patiëntenmagazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker nr. 29 • januari • februari • maart 2006

Jef Van Gucht

Klaar voor een tweede leven

Michiel Hendryckx Zuster Lena over afscheid Vanbuel over borstkanker nemen

Financiële zorgen als zelfstandige

Column In de schaar van de kreeft Ze heeft moed, de Nederlandse modeontwerpster Jeanette Van Beveren. Ze komt er rond voor uit dat haar rechterborst door kanker is weggehapt. Ze heeft haar nieuwe leven niet laten reconstrueren naar haar mollige vorig model. Voor haar geen andere borst, niet eens een prothese. De leegte die er ontstond heeft Jeanette gewoon behouden.

In dit nummer 4

Eén probleem: haar kleren pasten niet meer. Het onevenwicht van die ene pronte welving naast dat kale, platte dal deed blouses rimpelen, schokte jurken en verkrachtte het nauwgezet uitgetekende prêt-à-porterontwerp. Het laatste waar couturiers immers aan denken is aan een vrouw die geleefd heeft en daar de sporen van draagt. Deze – doorgaans heren – ontwerpen kleren voor pasgeboren meisjes van 16 met perfecte afmetingen, passend bij hun prille ontluiken.

Mijn hoed af voor Jeanette, want ik ben blijkbaar van een ander maaksel. Ik was mijn borst nog niet kwijt, toen ik me al voornam dat ik mijn speelgoed terugwou. Een jaar heb ik moeten wachten op een reconstructie en liep ik rond met rechts een valse heuvel op dat vlakke land dat tijdelijk het mijne was. Het litteken op zich stoorde me niet. Het was een bewijs van goed gedrag en zeden, een krijgsstreep meer op een lichaam dat zich niet zomaar gewonnen gaf. Maar die prothese, hoe mooi ook, kwam me over als boerenbedrog. En veel erger: mijn lievelingsbeha’s pasten niet meer. In balconette-bh’tjes, van die prachtige halve cups waar de borst in normale omstandigheden wel bij vaart, legde mijn camouflagehoopje alle ellende bloot. Het wiebelende zakje troost zwabberde over de kanten rand en smeekte om een meer verhullende verpakking.

Karl Bruninx

Vrouw, uw naam is ijdelheid: in mijn geval heeft Shakespeare meer dan gelijk. Toen mijn huid de bestraling had verwerkt en dankzij vochtinbrengende crèmes weer soepel was, ben ik naar de plastisch chirurg gestapt. Mijn buik is vervolgens een borst geworden en hoewel mijn halve trouwboek geen vragende partij was, kan hij het eindresultaat best waarderen. Ik besef wel dat als het erop aankomt mijn reconstructie ook boerenbedrog is, net zoals die prothese. Vandaar mijn bewondering voor Jeanette die ronduit platborstig durft te zijn. Zo is ze, te nemen of te laten. Mét humor, dat krijg je er als toetje bij. Want het Engelse ‘cancer’ betekent zowel ‘kanker’ als ‘kreeft’. En zeggen dat ik dit altijd een smakelijk beestje heb gevonden. Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

Fotograaf Michiel Hendryckx verloor ‘zijn’ en later ‘een’ vriendin aan kanker: ‘Dat ik geen afscheid heb kunnen nemen, daar blijf ik mee zitten’.

6

Maar, zoals gezegd, Jeanette is een vrouw en daarenboven gepokt en gemazeld. Ze heeft van haar nood een deugd gemaakt en naait nu aangepaste kleding voor zichzelf en voor dames zonder prothese. Waar Het Kwaad werd weggesneden, prijkt een opgevulde rode kreeft of bracht ze uitdagend een resem rushes aan. Haar jurk vaart en wel bij, en haar figuur ook.

Ik verschuilde het siliconenfabricaat dan maar in een wit overgrootmoedersmodel en voelde me navenant. De energie om vrolijker en met kant omrand materiaal te gaan zoeken, ontbrak me volledig. Mijn leven stond tijdelijk stil in een steegje waar ik mezelf en de uitgang nog moest vinden. Mijn kale kop was me al even vreemd maar in tegenstelling tot mijn borst groeide dat haar er tenminste spontaan weer aan. Ooit kunnen ze misschien met aangepaste stamceltherapie weer een borst doen wassen. Daartegen ben ik minstens 80 en kunnen balconetjes me hoogstwaarschijnlijk gestolen worden.

Michiel Hendryckx

Jef Van Gucht na teelbalkanker 'Ik wil iets maken van mijn leven'

8

Financiële problemen bij kanker Kris Raemaekers, zelfstandig schilder en kostwinner van een gezin van vijf, kreeg longkanker. Geldzorgen maken het hem knap lastig.

11

Concentratie- en geheugenstoornissen na chemotherapie Lies Minne getuigt

Zuster Lena Vanbuel ‘Samen bidden geeft mij kracht’

Nieuwe behandelingen tegen kanker De wetenschap staat niet stil

18 19

20

Extra katern

De behandeling van kanker gaat er op vooruit. Zoveel is duidelijk als je het artikel over kankeronderzoek in dit nummer van Leven leest. In de radiotherapie bijvoorbeeld maken nieuwe technieken het mogelijk veel krachtiger en preciezer te bestralen, waardoor het effect op de tumor vergroot en het gezonde weefsel minder schade oploopt. Ook de nieuwe generatie medicijnen – de zgn. antilichamen en kleine moleculen – werken veel doelgerichter dan de traditionele chemotherapie. Ze laten de patiënt toe langer te leven zonder al te veel bijwerkingen. Nadeel is wel dat deze nieuwe geneesmiddelen maar werken bij een beperkte groep patiënten en soms peperduur zijn omdat ze nog niet worden terugbetaald. Maar de positieve evoluties zijn onmiskenbaar: wetenschappers boeken elk op hun terrein – in de heelkunde, bestraling en chemotherapie – langzaam maar zeker vooruitgang. Ook de samenwerking tussen de verschillende specialisten is de voorbije jaren sterk verbeterd. Een kankerpatiënt wordt in ons land al lang niet meer door één dokter behandeld maar door een team van specialisten. De oncoloog, de chirurg, de radiotherapeut en de orgaanspecialist beslissen in onderling overleg welke behandeling het best is voor de patiënt. Sinds het KB op de oncologische zorg (maart 2003) is die samenwerking ook bij wet verplicht. Dat is een goede zaak.

14

18

Hoopvolle evoluties

16

Vragenlijn Pijnpleisters Terugbetaling borstreconstructie

Maar de behandeling van kanker is niet alleen een zaak van dokters, medicijnen en bestraling. Even belangrijk is een goede psychosociale opvang. Een begeleiding die aandacht heeft voor de gevoelens en angsten van de patiënt b.v.; zuster Lena Vanbuel getuigt erover in dit nummer. Voor inkomensverlies en financiële kopzorgen; Kris Raemaekers heeft ermee te kampen sinds hij longkanker kreeg. En voor het belang van afscheid nemen, Michiel Hendryckx ervaarde het bij het overlijden van zijn vriendin. Ook op dit terrein zijn er hoopvolle evoluties. Zo is er veel meer openheid voor de psychosociale problemen bij kanker dan 15 jaar geleden. De ziekenhuizen hechten vandaag ook meer belang aan een goede begeleiding. Alleen hebben ze vaak niet genoeg mensen en middelen om patiënten de zorg te geven waar ze recht op hebben. In 2003 besliste de overheid dat elk ziekenhuis over een psychosociaal ondersteuningsteam moet beschikken. Zo’n team bestaat uit een psycholoog, een psychiater en een sociaal verpleegkundige of maatschappelijk werker. Drie jaar later is er echter nog steeds geen financiering voor deze teams en staan kankerpatiënten nog al te vaak in de kou. Laten we hopen dat we binnenkort ook op dit vlak een hoopvolle evolutie kunnen noteren. Want de strijd tegen kanker moeten we niet alleen op medisch vlak voeren. Even belangrijk is hoe patiënten zich tijdens hun ziekte voelen.

Echo Brievenbus Brieven van lezers

Patiënteninfo Agenda januari - april 2006 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

Hedwig Verhaegen Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker http://www.tegenkanker.be REKENINGNUMMER: 488-6666666-84 HOOFDREDACTEUR: Hedwig Verhaegen EINDREDACTEUR: Griet Van de Walle REDACTIE: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen WERKTEN MEE AAN DIT NUMMER: Marjan De Smet, Ria Goris, Marc Peirs, Carla Rosseels, An Van de Velde, Griet Van de Walle, Bart Van Moerkerke, Els Put, Hedwig Verhaegen en Leen Wauters FOTO’S VOORPAGINA: An Nelissen, Eric de Mildt en Ivo Hendrikx CONCEPT EN LAY-OUT: Griet Wittoek, Drongen DRUK: Van der Poorten, Kessel-Lo

ADVIESRAAD: Sabien Bauwens, Alain Bols, Veronique Capiau, Jan Demol, Titia Dergent, Dhana De Ville, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Kristien Piette, Johan Reenaers, Vincent Renard, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen VERANTWOORDELIJKE UITGEVER: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). ERRATUM Door een vergissing van de drukker kregen de meeste abonnees vorige keer Leven per abuis onder plastic folie toegestuurd. Vanaf nu gebruiken we uiteraard weer biofolie!

Fotograaf Michiel Hendryckx

over het belang van afscheid nemen

‘Wij zijn niet gemaakt om te sterven. Je kan van niemand verwachten, laat staan eisen, dat hij of zij afscheid neemt. Maar het helpt voor wie achterblijft.’

Kanker ging als een moordende Blauwbaard

tekeer tegen de vrouwen in het leven van Michiel Hendryckx (54). Eerst ‘dé’ en later

‘een’ vriendin werden door kanker wegge-

knipt uit het bestaan van de fotograaf-televisiemaker: ‘Dat ik geen afscheid heb kun-

nen nemen, daar blijf ik mee zitten’. Tekst: Marc Peirs

‘In een prachtige parador in het noorden van Spanje. Ik was er met een vriend. We waren op de terugweg van een motorreis. Daar kwam het telefoontje van Christine: “Ik heb kanker. Ik ga dood. Ga weg uit mijn leven, want je kent me niet lang genoeg om die lange weg van ellende mee te stappen.” Maar natuurlijk ging ik niét weg uit haar leven. Vier maanden na dat telefoontje

4

Leven

nr. 29 - januari 2006

was ze dood. Ze was amper 49. Een jaar heeft onze relatie geduurd.’ ‘Eind de jaren 1980 had ik Christine al eens ontmoet. Ze was actrice en ik fotografeerde haar. In 1998 wandelde ze mijn leven weer binnen. We waren allebei lid van een leesclubje in de buurt. We werden verliefd en startten een relatie. Christine was ziek geweest, had baarmoederkanker gehad, en was nu genezen – dat was de officiële versie van de feiten. Maar Christine voelde zich moe, slap. De kanker was terug. En hij was vergevorderd. Een diagnose als een doodvonnis.’ ‘Christine heeft zichzelf ontzettend bedrogen over haar ziekte. Tot het einde toe is ze zich blijven vastklampen aan behandeling en gaf ze zichzelf valse hoop. Nochtans wist ze dat ze ging ster-

ven én wist ze dat ik dat ook wist. Ik herinner me een scène in mijn buitenhuisje in Frankrijk. Rond 1 november snoei ik er de rozen. Christine stond mij door het raam gade te slaan. Ze weende. En toen we wegreden, huilde ze hartverscheurend. Ze besefte dat ze nooit meer in dat huisje zou komen waar ze zo graag was. En toch konden we niet práten over haar afscheid. Eén keer wel. Op een avond bracht ik het voorzichtig ter sprake. De volgende ochtend bij het ontbijt wou ik nog even verwijzen naar dat gesprek en Christine zei “Waar heb je het over? We hebben daar nooit over gepraat.” Ze was het werkelijk vergeten. Nu ja, vergeten, ze had het gesprek verdrongen.’ ‘Ze woonde in een huis met een steile trap. Toen ze die niet meer kon beklimmen, besloot ze uiteindelijk naar het ziekenhuis te gaan. Naar de palliatieve

Eric de Mildt

sterven gesproken – voor zover ik weet, heeft ze het er één keer over gehad met haar dochter. Ik vind: de dingen benoemen, ze een naam geven, dát is de essentie van troost. En van waarheidsliefde, van eerlijkheid tegenover jezelf en je omgeving. Begrijp me niet verkeerd: ik verwijt Christine niets. Ik snap ook wel dat ik een kwelling was voor haar: we waren enorm verliefd en ik stond symbool voor dat nieuwe leven, die nieuwe start. Niet voor doodgaan.’ ‘Bij mijn harstvriendin, een vrouw uit de buurt, is het verhaal van ontkenning van de ziekte nog straffer. Ze was duidelijk

Palliatieve zorg

afdeling. Ze wist deksels goed wat dat betekende maar ook dáár wou ze niet over doodgaan spreken. En haar behandeling ging gewoon door. Ze was enorm vermagerd en het deed haar pijn op de behandelingstafel te liggen. Ik vond het immoreel dat haar arts de behandeling verder zette. Ik zei hem dat ook. Hij beweerde dat het de uitdrukkelijke wens van Christine was om verder behandeld te worden. Maar als arts moet je op een bepaald moment toch kunnen en durven zeggen aan je patiënt dat je je uiterste best hebt gedaan maar dat het geen enkele zin meer heeft?’ ‘Er kwamen die laatste weken heel wat collega-acteurs van Christine op bezoek. Dat was mooi, dat léék op een afscheid maar dat kon nooit met zoveel woorden worden gezegd. Ook met haar kinderen heeft ze maar met mondjesmaat over

Eric de Mildt

Op steeds meer plaatsen in Vlaanderen is het mogelijk gespecialiseerde hulp te krijgen als iemand zich in de eindfase van zijn leven bevindt. Niet alleen in het ziekenhuis, maar ook thuis of in het rusthuis. Vraag ernaar in het ziekenhuis of bij het palliatief netwerk in uw regio – zij kunnen de palliatieve zorg tussen patiënt, huisarts, thuisverpleegkundige, vrijwilligers enz. coördineren. Alle gegevens op www.tegenkanker.be/palliatievezorg of bij de Federatie Palliatieve Zorg, tel. 02/456. 82.00.

‘Als arts moet je op een bepaald moment toch kunnen en durven zeggen aan je patiënt dat je je uiterste best hebt gedaan maar dat het geen enkele zin meer heeft?’

ziek, ging zienderogen achteruit. Ze had de gewoonte om tot diep in de nacht aan het raam te zitten lezen maar toen ze zich ziek voelde, ging ze al om half negen slapen. Haar weelderige haar viel uit. Dat soort symptomen dus. Maar ze zei me altijd “De dokters vinden niet wat er mis is.” Dat was onwaar. Achteraf kreeg ik van één van haar artsen te horen dat ze een vol jaar voor haar dood te horen had gekregen dat ze een hersentumor had. Ze bleef dat negeren, tot het einde toe.’

‘Zelfs in haar laatste dagen in het ziekenhuis leefde ze op valse hoop. Ze weigerde pertinent naar de palliatieve afdeling te worden overgebracht. Op een bepaald moment stonden drie specialisten aan haar ziekbed met de expliciete mededeling dat verdere behandeling geen enkele zin had, dat ze terminaal was. En toch: “Ik eis behandeling”, was haar antwoord.’ ‘Ik heb haar vijfentwintig jaar lang gekend. We reisden vaak samen. Ik kende de mannen die in en uit haar leven kwamen. Zag haar kinderen opgroeien. En toch was ze met geen stokken te bewegen tot een gesprek over haar ziekte en over de dood. Wat ze me wél vroeg, toen ze in het ziekenhuis lag, was om een gsm-abonnement voor haar te kopen. Stel je voor: twee dagen voor haar dood!’ ‘Die twee sterfgevallen hebben me midscheeps geraakt. Ik heb in dat jaar mijn coup de vieux opgelopen. Veel geleerd over vriendschap ook. Ik heb het meegemaakt dat ik, op zoek naar steun terwijl Christine aan het sterven was, bij zogenaamde vrienden de botte reactie kreeg van “Laat ons met rust, we willen hier niets mee te maken hebben”. Alsof ik zélf kanker had! Anderzijds waren de medewerkers van de palliatieve afdeling erg met me begaan. Ook toen Christine al overleden was, belden ze me nu en dan op om te horen of het ging. Chique vind ik dat. En gelukkig waren er ook vrienden bij wie ik wél terecht kon. Kanker is een waterscheiding: ofwel geef je steun, ofwel sla je op de vlucht.’ ‘Een mens wil léven! Wij zijn niet gemaakt om te sterven. Je kan van niemand verwachten, laat staan eisen, dat hij of zij afscheid neemt. Sommige mensen slagen er niet in, anderen kunnen de dood wel recht in het gelaat kijken en mooi afscheid nemen van familie en vrienden. Dat hélpt voor wie achterblijft. De pijn wordt al benoemd en daardoor verzacht. Ik weet het: het is gemakkelijk gezegd, tot je het zelf moet doen. Kan jij het? Kan ik het? Behoor ik tot de categorie mensen die kan zeggen “Laten we mooi afscheid nemen van elkaar en van het leven”? Ik hoop dat ik zo ben. Ik hoop het.’

januari 2006 - nr. 29

Leven

5

TEELBALKANKER

Jef Van Gucht:

‘Ik wil iets maken van mijn ‘Zonder kanker was ik niet wie ik nu ben. Ik ben in één klap volwassen

geworden. Vroeger had ik geen doel in mijn leven, alle problemen loste ik op

met alcohol en drugs. Nu wil ik er iets van maken. Ik wil iemand worden in de muziekwereld. En dat zal lukken ook.’ Jef Van Gucht (21) praat over zijn

teelbalkanker en het boek dat hij erover schreef. Tekst: Bart Van Moerkerke

‘Negen maanden, een jaar, ik weet het niet meer hoelang het duurde voor ik er iemand iets van vertelde. Op het einde was mijn teelbal zo groot als een vuist. De pijn was hels. Het was alsof ze duizenden kleine naaldjes in mijn teelbal staken en die dan een halve draai heen en terug meegaven. Tuurlijk wist ik dat er iets aan de hand was. Maar ik was vijftien en beschaamd. Feesten, drank en drugs, zo kende iedereen in Sinaai mij, maar eigenlijk was en ben ik een verlegen gast. Mijn broek afsteken voor een dokter vond ik echt niet vanzelfsprekend, en zeker niet als die dokter ook nog eens mijn oom was. Maar op een bepaald moment kon ik echt niet meer verder.’ ‘Mijn oom stuurde me na een eerste onderzoek meteen naar de uroloog. Diezelfde avond wist ik al dat ik kanker had en dat mijn teelbal geamputeerd moest worden. Dat was een klop van de hamer. Ik wou die kloot niet kwijt, ik dacht dat ik nooit meer seks zou hebben.’ ‘Ik heb er jarenlang niet goed mee overweg gekund dat ik maar één bal meer had. Pas sinds ik aan mijn boek begon, krijg ik het woord teelbalkanker over mijn lippen. Ik ga ook weer naar de sauna en de fitness. Vroeger dacht ik dat iedereen me zou aankijken maar dat is natuurlijk onzin. Ik trek het me niet meer aan.’ ‘Ik heb drie jaar gewacht om over mijn kanker te schrijven omdat ik er eerst eens goed over moest nadenken. Ik heb het boek op het juiste moment geschreven. Het was moeilijk. Toen het bijna af was, dacht ik echt dat ik weer kanker had. Ik had zodanig diep gegraven dat

6

Leven


ik terug werd gekatapulteerd in de tijd. Ik was weer vijftien jaar oud, ik vertoonde dezelfde gedragingen als toen. Het was zeer vreemd. Het werd hoog tijd dat ik het boek opzij legde.’

Gevangenis ‘Ik was een rare patiënt. Ik ging naar het ziekenhuis voor mijn chemotherapie, de rest interesseerde me niet. Ik weigerde me druk te maken in de ziekte, ik had genoeg andere dingen aan mijn kop. Kanker mocht mijn leven niet bepalen.

‘In de periode dat ik chemotherapie kreeg, hebben mijn vrienden, mijn familie en de wiet me er doorgetrokken.’

Ik wilde niets weten over de ziekte en over wat me allemaal kon overkomen. Hoe meer je over iets weet, hoe meer je erover nadenkt en hoe meer zorgen je je maakt. Ik wist van niets en maakte me geen zorgen. Ik wilde ook niet dat mensen me anders bekeken omdat ik ziek was. Ik kan absoluut niet tegen medelijden.’ ‘Spuit die brol maar in mijn aders en laat me zo snel mogelijk naar huis gaan, dat was mijn houding. Ook al lag ik me dood te kotsen, toch zei ik altijd dat alles goed was. Als je vriendelijk bent tegen dokters en verplegers zijn ze rapper de deur uit. Ik wou niet dat ze me een uur langer dan

voorzien in het ziekenhuis hielden. Het ziekenhuis, dat was de gevangenis.’ ‘Ik had ook geen zin om te praten over mijn ziekte. Mijn moeder vroeg me natuurlijk regelmatig hoe ik me voelde maar ik wou er niet over spreken. Dat is ook de reden waarom het uit raakte met mijn vriendin. Ik wilde het haar niet ook nog eens allemaal moeten uitleggen. Maar ondertussen zijn we al een paar jaar weer samen.’

Drugs ‘In de periode dat ik chemotherapie kreeg, hebben mijn vrienden, mijn familie en de wiet me er door getrokken. Ik weet niet hoe het afgelopen zou zijn als ik die niet had gehad. Ik schaam me absoluut niet voor wat ik toen deed. Het waren goede tijden, al mis ik ze niet.’ ‘Ik ben altijd een harde geweest. Ook toen ik ziek was, wou ik niet onderdoen voor mijn maten. Ik dronk evenveel en gebruikte evenveel drugs als zij. Als het kon zelfs meer. Zo bouwde ik een reputatie op van “gene gewone” te zijn. Nu ben ik zo braaf als wat maar mijn reputatie draag ik nog altijd mee. En dat komt me goed van pas, ik heb graag dat anderen me met rust laten.’ ‘Met harddrugs ben ik een paar jaar geleden, vlak na de chemobehandeling, gestopt. Van die harddrugs wisten de dokters niets; dat zouden ze zeker niet goedgekeurd hebben. En sinds goed zes maanden rook ik ook geen joints meer. Ik heb er geen goesting meer in. Alleen de sigaretten kan ik nog niet laten al zal het er wel eens van komen. Roken is achterlijk, zeker als je al eens kanker gehad hebt.’

leven’ Zon

Muziek ‘Kanker heeft mijn leven veranderd. Ik ben in één klap volwassen geworden. Andere gasten van mijn leeftijd hangen nog de puber uit, dat stadium ben ik voorbij. Zonder kanker was ik niet wie ik nu ben. Mijn maten van vroeger hebben geen doel in het leven, ze gooien nog altijd hun geld weg in het café. Alcohol en drugs zijn de enige manieren om hun problemen op te lossen. Ik was vroeger ook zo. Nu wil ik iets van

mijn leven maken. Ik ben constant bezig met muziek. Met twee vrienden heb ik een rhythm-and-bluesgroep ‘Sincity Dwellers’. We zijn bezig aan onze eerste cd. Daarnaast maak ik demo’s voor andere muzikanten. Ik volg nu ook een opleiding voor geluidstechnicus. Ik wil iemand worden in de muziek. Onze cd wordt sterk, dat weet ik nu al. Het zal er lap op zijn. We zullen in de platenwinkel liggen, de radio zal ons draaien.’ ‘De uitgeverij schreef op de kaft van mijn boek “Jef is vijftien, het leven lacht hem toe”. Nú lacht het leven mij toe, niet toen ik vijftien was. Kanker heeft mijn leven niet alleen veranderd maar ook verbeterd.’

Eric de Mildt

‘Ik heb nooit gedacht dat ik zou doodgaan aan kanker, behalve de laatste nacht van de laatste chemobehandeling. Ik was uit mijn bed gevallen met mijn gezicht op de wc-bril, ik lag te kotsen, ik kon me niet meer bewegen. Ik was niet wakker, ik was niet levend, ik bevond me echt in de twilight zone. Iemand heeft me toen in bed geholpen. Even later zag ik de zon

opkomen, dat was schitterend. Ik heb een beetje geslapen en mocht naar huis. Ik had het gehaald, ik was ervan af. Het was de mooiste dag van mijn leven.’

Klotekanker

Eric de Mildt

Klotekanker, het boek van Jef Van Gucht is uitgegeven bij Van Halewijck (ISBN 905617-580-7). ‘Een kort verhaal met een diepe inhoud’ staat er op de achterflap, en daar is geen woord van gelogen.

Jef Van Gucht: ‘Ik wou die kloot niet kwijt, ik dacht dat ik nooit meer seks zou hebben.’


Leven

7

FINANCIËLE PROBLEMEN

Kris Raemaekers:

66% invalide en enige

Kris Raemaekers (52) woont met zijn gezin in een van de gebouwen van de

Steinerschool van Anderlecht, midden tussen het groen. Maar de school groeit

en Kris moet uitkijken naar een andere woning. Een extra financiële zorg, want

twee jaar geleden kreeg hij longkanker. Kris werkte als zelfstandig schilder, maar dat kan nu niet meer. Tekst: Els Put

‘Mijn zonen Kenneth en Quinten zijn tien en twaalf en gaan naar deze school, de Steinerschool. Inez niet, ze is 21 en studeert communicatiewetenschappen. Vlak voor de geboorte van Quinten kregen we het aanbod om hier te wonen in ruil voor conciërgewerk en een kleine huur. Dat namen we graag aan. De gebouwen heb ik opgeknapt, ze waren echt niet leefbaar. Nu is dit onze thuis, we wonen hier graag. Alleen breidt de school steeds uit. In juni moeten we weg zodat de school de klasjes in orde kan maken voor het

nieuwe schooljaar. Maar waar moeten we naar toe? Ik heb alle sociale huisvestingsmaatschappijen in het Brusselse aangeschreven maar de wachtlijsten zijn enorm: het kan vier tot vijf jaar duren voor we voor een woning in aanmerking komen. Op de gewone woningmarkt kost huren al gauw € 500, meer dan de helft van mijn uitkering. Waar moeten we dan van leven? De onzekerheid vreet aan mij. En al die rendez-vous maken je zo moedeloos. Altijd opnieuw je verhaal moeten doen. Moeilijk, hoor.’

‘Ziek zijn maakt het allemaal nog moeilijker. Twee jaar geleden had ik pijn in mijn hartstreek. Ik was vijftig, wat denk je dan? Iets aan je hart natuurlijk. Maar in het ziekenhuis zagen ze een grote witte vlek op de foto van mijn longen, een kindervuist groot: longkanker. Ik kreeg eerst

‘Ik was maar een kleine zelfstandige, voor een ziekteverzekering “kleine risico’s” was er niet echt geld. We hebben daar nooit voor gekozen.’

radiotherapie en nadien chemotherapie. Tijdens de behandeling viel ik twaalf kilo af. Ik was misselijk en kon zelfs mijn speeksel niet meer doorslikken. Een skelet, meer was ik niet. De tumor verkleinde

Zelfstandig en ziek? Chemo- en radiotherapie vallen meestal onder de grote risico’s. Het bezoek van je huisarts, de volledige kostprijs van geneesmiddelen thuis en sommige ambulante behandelingen, kinesitherapie enz. vallen echter onder kleine risico’s. Chris Heremans, hoofd Sociale Dienst van de VLK, pleit: ‘Als zelfstandige ben je beter voorzienig: de gewone bijdragen voor sociale zekerheid verzekeren enkel grote risico’s zoals een ziekenhuisopname. Ze dekken lang niet alle extra kosten wanneer je langdurig ziek bent en vergoeden ook het inkomensverlies niet voldoende. Als zelfstandige dek je je dan ook beter in met een extra verzekering voor kleine risico’s, een inkomensverzekering en een hospitalisatieverzekering. Dat is een basis. Verder is er nog de Vlaamse zorgverzekering voor niet-medische kosten - maar die is in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest niet verplicht - en een vrij aanvullend pensioen voor zelfstandigen, een soort pensioensparen.

Ivo Hendrikx

‘Al die premies vragen natuurlijk een investering. Maar van het ziekenfonds krijg je als zelfstandige enkel een vergoeding vanaf de tweede maand dat je ziek bent. En die ligt nauwelijks hoger dan het bedrag van een leefloon! Extra verzekeringen zoals een inkomensverzekering helpen je bij langdurige ziekte om zware financiële problemen te voorkomen. Bovendien kun je als zelfstandige die premies inbrengen als bedrijfslasten op je belastingsformulier.’

8

Leven


kostwinner Financiën: wie zoekt het voor u uit? U heeft recht op allerlei tussenkomsten (zie tabel pag. 10). Sommige worden automatisch uitgekeerd, maar het merendeel moet u zelf aanvragen. Dat vraagt veel tijd en inspanning, en bovendien is het ingewikkeld om uit te vissen waarop u recht heeft en hoe u de tegemoetkoming verkrijgt. Laat u daarom helpen door een sociaal werker. Voldoet een antwoord niet, vraag dan zeker een tweede advies. Want alle voorzieningen en bepalingen in de sociale zekerheid, zeker voor zelfstandigen, zijn erg ingewikkeld en veranderen snel.

Ivo Hendrikx

Laat u helpen!

maar kan niet weggehaald worden. Hij ligt te dicht bij grote slagaders. Dat was ook een behoorlijke ontgoocheling. De tumor heeft door de longwand een spier aangetast tegen mijn schouderblad waardoor ik mijn linkerarm niet goed meer kan gebruiken: ik heb er geen kracht meer in en kan hem niet boven mijn schouder optillen. Werken, schilderen, zit er dus niet meer in.’

Niet werken een straf ‘Eigenlijk heb ik voor kunstschilder gestudeerd, maar daar was geen brood mee te verdienen. Daarom ben ik als schilder aan de slag gegaan, eerst op de grote chantiers, nadien voor schilderwerken aan huis. Ik had mijn vaste klanten en werkte met bioverven. Ik was maar een kleine zelfstandige, voor een ziekteverzekering “kleine risico’s” was

De sociale dienst • van uw ziekenhuis • van uw ziekenfonds • of van het OCMW is er om uit te zoeken voor welke tussenkomsten of bijstand u mogelijk in aanmerking komt. De sociaal werkers daar kunnen u ook helpen met de administratieve opvolging van de aanvragen.

er niet echt geld. We hebben daar nooit voor gekozen. Ook niet voor een auto of een televisie. Wel voor een gezonde biovoeding, een goede opvoeding, voor kunst en cultuur.’ ‘We konden de eindjes aan elkaar knopen. Nu wordt dat moeilijker. Ik krijg van het ziekenfonds een invaliditeitsuitkering van € 752 plus kindergeld. Dat is alles. Voor een gezin met vijf is dat niet veel. Betaal daar maar verwarming, huur en voeding van. Dat gaat niet. Ik ben bang in extreme armoede terecht te komen. Dat geeft heel wat stress. Hoe kan ik onder die druk genezen? En ik ben enige kostwinner. Mijn vrouw zorgt voor ons gezin, ze is huisvrouw. Ze hangen alle vier van mij af. Maar ik mag niets meer doen. Ik ben werkonbekwaam verklaard, voor 66% gehandicapt. Wat extra geld verdienen voor mijn gezin, kan dus

niet. Mijn perspectief: tot mijn pensioenleeftijd inactief zijn! Da’s een straf voor mij, ik was altijd bezig!’ ‘Wat de toekomst brengt? Ik weet het niet. Wat we nog zullen kunnen doen?

‘Gelukkig zorgt de tuin voor groenten, voor prinsessenbonen en pompoenen. De tuin is een goede therapie, ik werk er graag in.’

Afwachten. Ik ga graag eens naar een tentoonstelling of een concert. Van middeleeuwse muziek of renaissancemuziek. En mijn vrouw houdt van ballet. Maar een ticket voor een voorstelling kost


Leven

9

De eindjes aan elkaar knopen lukt niet meer

Ivo Hendrikx

co’s. Maar goed, want anders zou ik de plakkers die de pijn stillen, niet kunnen betalen. En pijn overmeestert je, vreet aan je en het isoleert je. Door de pijnstillers kan mijn aandacht terug naar mijn gezin en naar mijn jongens gaan. Ze zijn nog zo jong en hebben dat broodnodig. Ik heb mensen gevonden die wisten hoe ze me kunnen helpen. Zoals de dame van het ziekenfonds, van de mutuel. En de man van de invaliditeitsverzekering en de arts die me behandelde. Daar

al gauw tien tot vijftien euro. De voorbije jaren gingen we op vakantie naar de familie van mijn vrouw in Duitsland of naar vrienden in de Pyreneeën. Dat kostte ons enkel het vervoer. Ik weet niet of dat de volgende jaren nog kan. Ik hoop dat we niet op voeding moeten besparen. Gelukkig zorgt de tuin voor groenten, voor prinsessenbonen en pompoenen. De tuin is een goede therapie, ik werk er graag in. En ik ben blij dat ik mijn gezin heb, zij maken dat ik ’s morgens opsta. Dat ik daar de discipline voor opbreng, dat ik courage hou.’

‘Mijn perspectief: tot mijn pensioenleeftijd inactief zijn! Da’s een straf voor mij, ik was altijd bezig!’

Goede mensen ‘Ik heb chance gehad. Ik ben op goede mensen gevallen. Twee maanden na de diagnose kwamen de eerste facturen binnen. Die liepen behoorlijk op en ik had ondertussen niets verdiend. Mijn vrouw stapte naar de sociaal assistente van het ziekenhuis, maar die kende zeer weinig van de sociale zekerheid voor zelfstandigen. Gelukkig wist de dame van het ziekenfonds – een crème van een vrouw – raad, waardoor ik nu geen sociale bijdragen meer betaal en we allemaal verzekerd zijn voor kleine risi-

ben ik dankbaar voor. Je moet op goede mensen vallen, mensen die hun vak kennen en zich voor je willen inzetten. Je hebt rechten als zelfstandige en er zijn mogelijkheden. Maar als je ze niet kent, kun je ze niet claimen. En de brochures die je krijgt zijn niet duidelijk. Je moet op de juiste mensen vallen, anders ben je hulpeloos.’

Overzicht financiële hulp voor zelfstandigen Soort tussenkomst

ziekenfonds

terugbetaling voor consultatie bij huisarts voor wie een Globaal Medisch Dossier heeft 2 verhoogde (GMD aan te vragen bij de huisarts) 3 tussenkomst voor loonverlies en begrafeniskosten 4 tussenkomst voor reiskosten 5 bijzondere tussenkomsten van aanvullende vrije verzekeringen 6 bijzonder solidariteitsfonds: voor bepaalde uitzonderlijke (zeer dure) gezondheidszorgen 7 maximumfactuur (MAF): plafond op het remgeld voor medische kosten zorgverzekering: tussenkomst voor niet-medische kosten van zwaar zorgbehoevenden thuis 8 Vlaamse of in het rusthuis 9 forfaitair bedrag voor incontinentie

automatisch

tussenkomsten voor gehandicapten: - inkomensvervangende tegemoetkoming 10 -- integratietegemoetkoming tegemoetkoming ‘hulp aan bejaarden’ - voordelen voor gehandicapten: verhoogde kinderbijslag; vermindering inkomensbelasting; sociale tarieven voor openbaar vervoer, parkeerkaart, telefoon, elektriciteit enz. 11 tussenkomsten voor gehandicapten voor individuele materiële hulp enz. 12 13 14 15

10

Leven

Aanvragen bij

1 terugbetaling voor geneeskundige hulp, geneesmiddelen, kinesitherapie, hospitalisatie, herstelkuur

OCMW-steun provinciale tussenkomsten in de thuiszorg tussenkomst voor specifieke aandoeningen (borstprothesen, spreekapparaten, pruik enz.) Sociaal Fonds VLK: laatste vangnet, voorziet tussenkomst op basis van medische kosten en inkomen


ziekenfonds ziekenfonds ziekenfonds ziekenfonds automatisch (via ziekenfonds) ziekenfonds, diensten gezinszorg of OCMW ziekenfonds

ministerie van Sociale Zaken

Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap OCMW provinciebestuur ziekenfonds Vlaamse Liga tegen Kanker

Karl Bruninx Karl Bruninx

Karl Bruninx

Concentratie- en geheugenstoornissen na chemotherapie

Om niet te vergeten

Lies Mine (33) kreeg op haar 26ste leukemie. Het begin van een

zware behandeling met ernstige complicaties en heel wat neven-

werkingen. Naast een resem lichamelijke klachten heeft ze nog

altijd ernstige geheugen- en concentratieproblemen. En dat valt haar zwaar. Tekst: An Van de Velde

Het ziekenhuis kent ze intussen van binnen en van buiten. Sinds 1998 werd Lies drie keer behandeld met chemotherapie. In 2000 kreeg ze een transplantatie met beenmerg van een vreemde donor, drie jaar later volgde nog een stamceltransplantatie.

Lies Mine: ‘Het wordt alsmaar zwaarder. Van de eerste chemo word je ziek. Je herstelt en als je er bijna door bent, moet je terug, voor de volgende behandeling. De laatste chemo – net voor de transplantatie – was heel zwaar: mijn eigen beenmerg is volledig vernietigd om plaats te

maken voor het donormerg.’ ‘Mijn huid vertoont ook afstotingsverschijnselen van het donormerg en op mijn hoofd staan alleen nog pluisjes, mijn haar groeit niet meer terug. De derde chemo heeft ook mijn haarwortels kapot gemaakt. Maar, ik ben er nog altijd!’

Lijstjes Lichamelijk gaat het relatief goed met Lies, ondanks alle beperkingen. Waar ze het vooral moeilijk mee heeft, zijn de concentratiestoornissen én haar geheugen dat haar voortdurend in de steek laat.


Leven

11

Geheugenprobleem weegt zwaarder dan lichamelijke klachten Lies Mine: ‘Je bent met iets bezig en plots weet je niet meer wat je aan het doen was. Of je bent aan het koken en gaat nog snel iets halen, maar als je in de kelder staat weet je niet meer wat. Dat soort dingen. En zo zijn er veel. Soms weet ik midden in een gesprek niet meer waar het over gaat of wat ik wilde zeggen. Ik kan niet meer volgen. Dan zit ik maar mee te knikken, en soms zeg je al eens ja, als het neen moet zijn.’ Lies heeft moeite om zich te concentreren en conversaties te volgen. Soms kan ze twee of drie keer hetzelfde vertellen, zonder het te weten. Van het journaal

‘Als ik een boek lees, noteer ik de namen van de personages op een blaadje. Op televisie kan dat niet. Een film moet ik twee keer bekijken om de plot mee te hebben.’

herinnert ze zich weinig, ook al heeft ze dat net bekeken. Lies Mine: ‘Of je zit te lezen, droomt even weg en je bent compleet de draad kwijt. Je weet niet meer wat je net gelezen hebt. Als ik een boek lees, noteer ik de namen van de personages op een blaadje. Op televisie kan dat niet. Een film moet ik twee keer bekijken om de plot mee te hebben. Ik probeer altijd

wel een oplossing te zoeken. Ik heb altijd pen en papier bij me en wat ik niet mag vergeten, schrijf ik op. Als ik ga winkelen, neem ik lijstjes mee, anders heb ik de helft niet mee. En dan nog kan het zijn dat ik iets vergeet. Soms heb ik moeite om de juiste woorden te vinden. Dan wil ik worst bestellen en moet ik dat omschrijven: lang, opgerold, op een stokje… Want, hoe heet dat ook weer?’

Bang Vroeger werkte Lies als zelfstandig thuisverpleegkundige. Haar job heeft ze altijd met hart en ziel gedaan. Toch ziet ze dat werk vandaag niet meer zitten. Lies Mine: ‘Ik wil me niet opsluiten in mijn huis, ik wil buiten komen. Ik ben sociaal, graag onder de mensen. En ik wil heel graag wél werken, maar het gaat gewoon niet. Als verpleegkundige moet je bij de pinken zijn. Ik haal de namen van twee patiënten al door elkaar, wat moet ik dan met medicijnen beginnen. Neen, verpleegkunde kan ik wel vergeten. Misschien moet ik iets anders studeren, heb ik al gedacht. Maar ik kan niks meer onthouden, wat zou ik nog gaan studeren? Soms voel ik mij zo dom. Dat geheugenprobleem weegt veel zwaarder dan al die lichamelijke klachten samen.’ Geheugenklachten heeft Lies intussen al een tijdje. Wanneer het precies begonnen is, kan ze niet meteen vertellen. Wat ze wel weet: het wordt erger en dat maakt haar bang.

Karl Bruninx

Chemo brain

12

Leven


Het komt wel vaker voor dat kankerpatiënten tijdens chemotherapie last krijgen met geheugen en concentratie. Chemo brain, noemt men het in de Verenigde Staten. Heel veel is er voorlopig niet over bekend, het onderzoek staat nog in de kinderschoenen. Maar er wordt aan gewerkt. Prof. Erik Van Limbergen, oncoloog, UZ Gasthuisberg: ‘Vaak zijn de problemen tijdelijk, in een aantal gevallen ook blij-

Lies Mine: ‘In het begin sta je daar niet bij stil, je bent met andere dingen bezig. Pas als je je beter voelt, besef je dat niet alleen je lichaam, maar ook je geest je in de steek laat. En volgens mij komt het echt door de behandeling.’ ‘Er zijn zoveel dingen die je op voorhand niet weet. Ik ben nu 33 en in de menopauze. Ik kan geen kinderen meer krijgen en misschien had ik die wel graag gewild, mijn man John alleszins. Maar kan ik de opvoeding wel aan?’ ‘Soms denk ik: ik word dement. Ik ben vooral bang. Wordt het nóg erger? Wanneer stopt het? En hoe gaat het eindigen? Of wordt het misschien wel

‘Dan wil ik worst bestellen en moet ik dat omschrijven: lang, opgerold, op een stokje... Want, hoe heet dat ook weer?’

beter? Je mag de hoop niet opgeven, maar soms blijft er weinig over. Mensen denken wel: met Lies gaat het goed, ze lacht en ze doet. Maar die dagen ben ik op mijn best, dán kom ik buiten. En het is niet omdat je weer rondloopt en de kanker onder controle is, dat alles terug in orde is. Lichamelijk gaat het wel “goed”. Maar als je hoofd niet mee wil, lukt het niet.’

vend. Het effect op de levenskwaliteit is echter niet te onderschatten. Soms ligt het aan de behandeling zelf. Sommige stoffen zijn inderdaad giftig voor het centrale zenuwstelsel. Het soort chemotherapie speelt daarbij een rol en natuurlijk ook de dosis: hogere dosissen leiden tot meer toxiciteit, dat geldt voor alle lichaamscellen. Bij vrouwen kan chemotherapie ook nog via een omweg inspelen op de hersenen. Zo kan de behandeling hormonale veranderingen veroorzaken en de menopauze uitlokken. We zien dat vaak bij borstkankerpatiënten tussen 35 en 50

Karl Bruninx

Geheugentraining: ‘Het maakt niet uit hoe je het doet, als het maar werkt’

Kathleen Porke: ‘Plannen en organiseren is belangrijk. En jezelf stimuleren om weer in het dagelijkse leven te stappen.’

Water koken tot de pan roodgloeiend staat. Een boek lezen, wegdromen en plots weer beseffen dat je aan het lezen bent. Zo zijn er talloze voorbeelden van concentratiestoornissen en geheugenproblemen. Kathleen Porke, neuropsychologe, UZ Gasthuisberg, geeft er nog een paar: ‘Moeilijk namen en afspraken onthouden, moeilijk dingen combineren ook. Als er verschillende opdrachten op je afkomen, het gevoel krijgen dat je het bos door de bomen niet meer ziet. Lezen duurt ook langer, het lukt allemaal niet zo goed meer. Het is geen dementie,

jaar. En ook dat kan door het wegvallen van het vrouwelijk hormoon oestrogeen

Erik Van Limbergen: ‘Vaak zijn de problemen tijdelijk, in een aantal gevallen ook blijvend. Het effect op de levenskwaliteit is echter niet te onderschatten.’

tot geheugenklachten leiden. Het is geen nieuw fenomeen, maar het krijgt tegen-

maar het gaat meer om subtiele veranderingen waardoor het geheugen iets verzwakt en de informatieverwerking stroever verloopt. Dat geeft vooral problemen met concentratie en geheugen: ‘Ik vergeet alles’, zo voelen veel mensen het aan. Dagdagelijkse activiteiten als koken, wassen en financiën doen, kunnen de meeste mensen nog wel. En dat is bij dementie anders.’ ‘Het is ook maar bij een beperkt aantal mensen dat de klachten effectief wijzen op een geheugenstoornis. Die stoornissen kunnen we gemakkelijk aantonen met een onderzoek waarbij we de prestaties van mensen vergelijken met die van leeftijdsgenoten met een vergelijkbaar opleidingsniveau.’

Ermee omgaan En wat kunnen mensen die last hebben van een chemo brain ondertussen zoal doen? Kathleen Porke: ‘Plannen en organiseren is belangrijk. En jezelf stimuleren om weer in het dagelijkse leven te stappen. Als het kan, ga je het best zo snel mogelijk weer aan het werk. Werken is de beste geheugentraining die er is. Je moet plannen, organiseren, uitvoeren,… Alles stap voor stap weer inoefenen. Hou wel rekening met je beperkingen, en bespreek het ook met je werkgever,

woordig in de oncologie meer aandacht omdat de nevenwerking zich plots voordoet bij jonge, vaak zeer actieve vrouwen. Verder onderzoek naar het vóórkomen en de behandeling van het probleem is zeker nodig. En het is belangrijk dat artsen deze mogelijke nevenwerking vermelden als ze het over chemo- of hormoontherapie hebben met hun patiënten.’ In de meeste gevallen is de behandeling niet de enige oorzaak. Ook verouderen kan een rol spelen en het geheugen beïnvloeden. Erik Van Limbergen: ‘We worden alle-

zodat je niet gedemotiveerd geraakt als het niet meteen weer loopt zoals voor je ziekte.’ ‘Informeer je omgeving ook over je beperkingen én over je mogelijkheden. Als je het bijvoorbeeld moeilijk vindt dat verschillende mensen door elkaar praten, vraag dan dat ze één voor één praten. Dat is misschien niet naturel, het kan wél helpen. Soms kan je die omgeving ook letterlijk aanpassen. Bijvoorbeeld door labels te kleven op alle kasten, zodat je niet altijd alle deuren hoeft open te trekken vooraleer je vindt wat je zoekt.’ Er zijn ook de meer evidente tips zoals ‘hou een agenda bij’ of ‘maak lijstjes’… Kathleen Porke: ‘Ook structureren is belangrijk. Leg je autosleutels of je bril bijvoorbeeld altijd op een vaste plek. Dat lijkt misschien niet zo, maar het kan de werking van het geheugen toch wel helpen. Het maakt niet uit hoe je het doet, als het maar werkt. En er ís een ruime keuze aan technieken. Kies die technieken eruit die voor jou het beste lijken, met het oog op je eigen levenskwaliteit. Dat is uiteindelijk dé doelstelling van geheugentraining. En zet af en toe een andere bril op: kijk ook eens naar de dingen die je wél nog allemaal kan.’

maal ouder en we gaan er met de leeftijd allemaal op achteruit. De diagnose kanker is ook een psychische en emotionele schok in je leven. Zo’n doodsbedreiging vergeet je nooit. Dat resulteert vaak in een breukmoment: vanaf dan relateer je alles aan de kanker, spreek je in termen van “voor” en “na”. Die psychische schok kan de cognitieve functies beïnvloeden. Begrijpelijk, ook. Als er iets gebeurt dat zo ingrijpend is dat het voortdurend je aandacht opeist en je niet loslaat, kan je je moeilijk nog concentreren op andere dingen.’


Leven

13

Zuster Lena Vanbuel:

In het klooster van Berlaar leven zeventig Zusters van het Heilig Hart van Maria

in gemeenschap samen. Zuster Lena Vanbuel (65) is er de vierde jongste.

Acht jaar geleden kreeg ze eierstokkanker; vijf jaar geleden borstkanker. Ook al

leven haar medezusters erg met haar mee, ‘Toch weet je pas wat kanker is, als je het zelf hebt meegemaakt’, zegt zuster Lena. Helemaal alleen krijg je zo’n

ziekte niet verwerkt. ‘In een huwelijk zoek je steun bij je partner, ik zoek houvast in het gebed.’ Tekst: Carla Rosseels

In 1997 begon zuster Lena plots kilo’s te verliezen en voelde ze zich niet lekker in haar vel. Na een paar weken kon ze nauwelijks meer vooruit. Haar medezusters meenden dat het kwam door het rouwproces dat ze doormaakte. Zuster Lena had nog maar net afscheid moeten nemen van zuster Barbara, een oudere zuster die ze kende vanaf haar prille jeugd en met wie ze een heel bijzondere band had opgebouwd. ‘Zelf wist ik dat het niet door het treuren kwam’, zegt Zuster Lena. ‘De dood van zuster Barbara was een mooie ervaring voor mij geweest, waar ik openlijk over kon praten. Toen ze al een tijd ziek was, bezocht ik haar en ik zei haar dat ze weer beter moest worden, want dat ik haar niet kon missen. “Mij missen,” antwoordde ze, “dat kan niet, wij zijn

14

Leven


altijd samen.” Dat waren haar laatste woorden, daarna viel ze in coma en twee dagen later is ze gestorven.’ Zes weken later werd bij zuster Lena eierstokkanker vastgesteld. Ze werd geopereerd en kreeg chemotherapie. ‘Die behandeling was vreselijk’, zegt zuster Lena. ‘Na de vijfde beurt dacht ik eraan om af te haken, maar ik heb uiteindelijk toch doorgezet. Toen de chemotherapie was afgerond, ben ik snel terug aan de slag gegaan in de grootkeuken. Dat heb ik mijn hele leven gedaan en ik was bang dat ik mijn werk zou kwijtraken als ik te lang wegbleef. Toch voelde ik dat ik niet meer dezelfde kracht had als ervoor. Zo is het drie jaar goed gegaan. Ik liet me elke twee à drie maand controleren. Tot er borstkanker werd vastgesteld. Toen ik dat nieuws

An Nelissen

‘Samen bidden geeft mij kracht’ vernam, dacht ik, vooruit dan maar, dan beginnen we opnieuw. In de maanden die volgden werd ik twee keer geopereerd en kreeg ik 35 bestralingen.’

Kleinigheden ‘Ook al was het hard, ik heb het altijd trachten te aanvaarden’, zegt Zuster Lena. ‘Het is zo, dus zit er niets anders op dan je er doorheen te slaan. Als ik het moeilijk kreeg, dacht ik aan de vele moeders met kinderen die ook ziek worden en ondertussen het huishouden moeten beredderen en financieel rond moeten zien te komen. Daar moet ik me hier in het klooster geen zorgen over maken.’ Toch had zuster Lena geregeld het gevoel dat ze er uiteindelijk ook alleen voor stond. ‘Mijn medezusters waren bezorgd en deden hun best om mij te helpen, maar als je het zelf niet hebt meegemaakt, weet je toch niet echt waar het over gaat. Lotgenoten begrijpen elkaar beter, heb ik gemerkt. Ik had ook veel aan een zuster die even oud is als ik en uit hetzelfde dorp afkomstig is. Dat schept een band. Zij bracht al eens een bloemetje mee uit haar tuin of ze trakteerde me op speculaasjes. Veel stelt dat niet voor, het zijn maar kleinigheden, maar toch hielp mij dat er geregeld bovenop.’

Zefa

Praten over kanker Praten over gevoelens en angsten rond de ziekte doet vaak goed. Dat kan

• in de inloophuizen van de VLK in Brugge, Gent of Leuven (adressen op p. 8-9 van de agenda in het midden van dit tijdschrift)

Wees ‘Ik ben eigenlijk al heel jong met kanker geconfronteerd’, vertelt zuster Lena. ‘Toen ik tien jaar was, kreeg mijn moeder borstkanker en een jaar later is ze overleden. Mijn vader, die een pak ouder was dan mijn moeder, bleef achter met drie jonge dochters. Op mijn twaalfde werd ook mijn vader ziek en ben ik niet meer naar school gegaan om in het huishouden te helpen. Mijn zussen waren toen veertien en vijftien. Drie jaar later is mijn vader overleden en ging ik als werkmeisje aan de slag bij een boer en zijn vijf zonen. Daar heb ik enorm hard gewerkt, maar ook veel geleerd. In die tijd vond ik al houvast in het gebed en ook in de kerk voelde ik me altijd enorm aangesproken door het geloof. Op mijn achttiende ben ik dan ingetreden. Zuster Barbara kende ik vanuit die tijd. Mijn medezusters begrepen soms niet dat ik zo’n hechte band met haar had, maar ik was wees en voelde me vaak moederziel alleen. Zij ving mij op, bij haar kon ik met alles terecht, met vreugde en verdriet.’ ‘Kort voordat ik novice ben geworden, zijn mijn twee zussen allebei op dezelfde dag getrouwd. Met hen heb ik ook een sterke band. We hebben veel meegemaakt, dus we doen niet flauw, maar we zijn er wel

An Nelissen

• met lotgenoten via een zelfhulpgroep; vraag ernaar bij de Kankertelefoon, 078/150.151 of surf naar www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen, of

‘Ook al was het hard, ik heb het altijd trachten te aanvaarden. Het is zo, dus zit er niets anders op dan je er doorheen te slaan.’

voor elkaar. Toch kan ik met hen moeilijk over kanker praten. Mijn oudere zus kreeg tien jaar geleden ook borstkanker en voor haar was dat een rampzalige ervaring, waar ze het nog steeds erg moeilijk mee heeft. Mijn oudste zus treurt nog steeds om haar echtgenoot die 22 jaar geleden aan longkanker is gestorven. Ook met haar kan ik moeilijk over kanker praten, want ze wuift het weg of ze zegt dat het weer snel zal beteren.’

‘Steun zoek je altijd in je onmiddellijke omgeving. In een huwelijk is dat je partner, voor mij is dat het gebed.’

Waarheid ‘Bij de huisarts en de gynaecoloog merk ik dat er vaak geen tijd is om over mijn gevoelens of mijn angsten te praten. Soms willen ze zelfs de uitslag van het onderzoek niet meedelen. Zo moest ik op een keer plots bij de gynaecoloog langs omdat mijn bloedwaarden niet goed waren. Ik vroeg hem wat dat precies betekende, want ik wilde de waarheid

weten. Toch wou hij niet zeggen waar het op stond. Hij scheef me toen Arimidex voor. Een tijd later las ik toevallig in de Gazet van Antwerpen dat dat een middel is dat mogelijks voorgeschreven wordt bij herval. Dat was vreselijk om dat in de krant te moeten lezen. In diezelfde periode sukkelde ik ook met mijn stembanden zodat ik nauwelijks kon praten. Daar zit je dan, je kan nauwelijks praten en er is niemand die je kan opvangen. Ik had toen het gevoel dat die problemen met mijn stem het begin van het einde waren. Dat is om gek te worden.’ ‘Ook nu ga ik geregeld op controle en elke keer opnieuw ben ik bang dat er iets mis is. Ik moet nu stoppen met Arimidex en dat maakt me zenuwachtig.’ ‘Uiteindelijk is mijn grootste toeverlaat het gebed. Steun zoek je altijd in je onmiddellijke omgeving. In een huwelijk is dat je partner, voor mij is dat het gebed. ‘s Morgens en ‘s avonds bidden we samen en dat geeft mij kracht. Met één zin leef ik al jaren in mijn hoofd: “God is mij in alle omstandigheden reddend nabij” en ook de laatste woorden van zuster Barbara, “wij zijn altijd samen”, geven mij veel houvast. Een ziekte als kanker kan je immers niet alleen verwerken.’


Leven

15

Nieuwe behandelingen tegen kanker

Wetenschap staat niet ‘Het lijstje van nieuwe behandelingen groeit, maar niet alle geneesmiddelen

zijn al even ver op hun weg naar de patiënt’. Zo vat professor Jacques De Grève, medisch oncoloog in het Oncologisch Centrum van het AZ VUB in Jette, de

nieuwe mogelijkheden in de strijd tegen kanker samen. We vroegen hem welke hoopvolle evoluties er zijn in de kankerbehandeling. Tekst: Ria Goris

‘Ook op het vlak van bestraling staat de wetenschap niet stil. De straling kan nauwkeuriger dan ooit op het gezwel gericht worden. Dat maakt een hogere, effectievere dosis mogelijk en beperkt tegelijkertijd de bijwerkingen op de gezonde weefsels, twee vliegen in één klap dus. Soms wordt ook inwendig bestraald. Dat betekent dat kleine hoeveelheden radioactief materiaal in het lichaam tot vlak bij de tumor gebracht worden. Dat kan helpen om een maxi-

Ivo Hendrikx

‘Recente studies tonen aan dat ook vrouwen met een lokale borstkanker baat zouden kunnen hebben bij therapie met Trastuzumab of Herceptine als aanvulling op de klassieke chemotherapie.’

Jacques De Grève: ‘Er zijn in de chemotherapie nieuwe middelen gekomen met minder bijwerkingen, en er zijn middelen ontdekt die vervelende bijwerkingen – zoals misselijkheid en braken – bij de overgrote meerderheid van de patiënten kunnen onderdrukken of voorkomen.’

Jacques De Grève: ‘Artsen hebben traditioneel drie grote wapens in de strijd tegen kanker. De chirurgie of het weghalen van tumorweefsel vormt nog steeds de hoeksteen. Ook met radiotherapie of bestraling kan een gezwel uitgeschakeld worden. Beide zijn lokale behandelingen, dat wil zeggen dat ze enkel lokaal werken, op de plek waar de tumor zit. Ze zijn echter niet effectief bij uitzaaiingen. Om die te bestrijden en als het enigszins kan volledig te vernietigen is een algemene behandeling nodig – een behandeling die in het hele lichaam werkt en niet alleen rond de primaire tumor. Daarvoor is er chemo-

16

Leven


therapie of hormonale therapie; dat zijn behandelingen met medicijnen.’ En welke vooruitgang is er op al deze terreinen geboekt? De Grève: ‘In de chirurgie heeft de kijkoperatie om bijvoorbeeld een dikkedarmtumor weg te nemen het comfort van een aantal patiënten verbeterd. Andere, nieuwe technieken voor dikkedarmoperaties voorkomen niet zelden incontinentie, impotentie en de noodzaak om een stoma of kunstmatige darmuitgang te plaatsen. Wat toch een belangrijke winst in levenskwaliteit betekent.’

male dosis straling te richten op kleine, vroeg ontdekte gezwellen, bijvoorbeeld in de borst of in de prostaat.’ En ook de chemotherapie is wellicht niet blijven stilstaan? De Grève: ‘Uiteraard niet. Haar toepassing is de laatste tien jaar veel menselijker geworden. Enerzijds zijn er nieuwe middelen gekomen met minder bijwerkingen, en anderzijds zijn er middelen ontdekt die vervelende bijwerkingen – zoals misselijkheid en braken – bij de overgrote meerderheid van de patiënten kunnen onderdrukken of zelfs volledig voorkomen. Maar de chemotherapie heeft ook zijn grenzen: kankers ontwikkelen er soms een weerstand tegen.’ De laatste tijd is er veel aandacht voor een generatie nieuwe medicijnen, die vaak niet de nare bijwerkingen van

stil chemotherapie hebben en veel doelgerichter de kankercellen aanvallen. Kunt u daar iets over vertellen? De Grève: ‘De voorbije 25 jaar hebben we veel geleerd over de kankercel zelf. Vooral de ontdekking van bepaalde kankereiwitten is een duidelijke vooruitgang. Die kankereiwitten spelen niet alleen een belangrijke rol bij het ontstaan van kanker maar zijn ook onmisbaar voor kankercellen om te overleven. Recente geneesmiddelen kunnen deze kankereiwitten “blokkeren”. Er zijn twee soorten van die geneesmiddelen: antilichamen en kleine moleculen.’ ‘Antilichamen werken meestal in op de buitenkant van de kankercellen; kleine moleculen werken vooral ín de cel. Ze verminderen zo de overlevingskansen van de kankercellen, of ze grijpen in op de abnormale celdeling van de kwaadaardige cellen. Die snelle deling van kankercellen is het gevolg van overactieve eiwitten of het wegvallen van andere eiwitten. Precies op het gebied van de werking van die mechanismen gaat de wetenschap met grote stappen vooruit.’ Bij welke soorten kankers zijn die nieuwe therapieën effectief? De Grève: ‘Bij een kwart van de borstkankerpatiënten vinden we teveel van een bepaald eiwit in de kankercellen. De aanwezigheid van dat eiwit is makkelijk aan te tonen. De helft van de patiënten die met antilichamen tegen dat specifieke eiwit behandeld worden, blijkt daar zeer goed op te reageren. Je kan dan ook stellen dat de nieuwe behandeling goed is voor een achtste van de borstkankerpatiënten. Momenteel wordt deze therapie (met Trastuzumab of Herceptine) vooral toegepast bij mensen met een uitgezaaide borstkanker en voorlopig ook alleen voor hen terugbetaald. Recente studies tonen echter aan dat ook vrouwen met een lokale borstkanker er baat bij zou-

den kunnen hebben als aanvulling op de klassieke chemotherapie. Voor ons land betekent dit dat er ongeveer 1200 mensen per jaar voordeel zouden kunnen hebben bij die nieuwe therapie. Maar de terugbetaling voor die groep is nog niet rond.’ ‘Tegenwoordig kunnen wetenschappers ook synthetisch gemaakte moleculen in de cellen brengen. De “kleine moleculen”-therapie, heeft zijn effect al bewezen bij een soort kanker van het spijsverteringskanaal (GIST-tumoren), en bij een bepaalde vorm van leukemie (CML, chronische myeloïde leukemie). Zeer recent is bovendien gebleken dat een andere “kleine molecule” ook helpt bij minstens tien percent van de long-

‘Gezien de grote impact die deze geneesmiddelen kunnen hebben, zal onze ziekteverzekering dringend moeten beslissen om meer geld aan deze behandelingen te besteden – als met de producenten van die geneesmiddelen een correcte prijs afgesproken kan worden uiteraard.’

kankers. Het goede nieuws is dat de toepassingsgebieden van kleine moleculen gaandeweg uitbreiden, zodat we in de toekomst hiermee hopelijk ook andere vormen van kanker zullen kunnen behandelen. Al gaan zulke behandelingen dus maar op voor een deel van de patiënten die aan deze vormen van kanker lijden.’ En wat met die middelen die de bloedtoevoer naar de tumor blokkeren, waardoor hij afsterft? De Grève: ‘Ja, dat zijn de zogenaamde angiogeneseremmers. Dat zijn medicijnen die de vorming van bloedvaten in en rond de tumor tegengaan. Tumoren ontwikkelen namelijk vanaf een grootte van ongeveer 2 millimeter hun eigen bloedvaten om te kunnen groeien. Als we

die ontwikkeling van bloedvaten kunnen tegenwerken, kan de tumor niet meer groeien en sterft hij uiteindelijk af.’ ‘Al die nieuwe medicijnen zijn bijzonder effectief voor bepaalde groepen van patiënten. Maar heel veel van die middelen zijn nog in studie. Ze worden dus nog niet overal toegepast, ze werken niet voor alle patiënten en ze zijn peperduur. Maar steeds meer mensen komen ervoor in aanmerking en er zijn nog meer nieuwe geneesmiddelen in ontwikkeling.’ En betaalt onze overheid deze behandelingen terug? De Grève: ‘Deels wel, deels niet. De antilichamentherapie bijvoorbeeld wordt voor een groot deel terugbetaald voor mensen met een uitgezaaide borstkanker maar nog niet voor mensen met een lokale borstkanker. Maar gezien de grote impact die deze geneesmiddelen op het ziekteverloop kunnen hebben, zal onze ziekteverzekering dringend moeten beslissen om meer geld aan deze behandelingen te besteden - als met de producenten van die geneesmiddelen een correcte prijs afgesproken kan worden uiteraard. Alertheid en lobbywerk van organisaties als de VLK zullen daarvoor ongetwijfeld nodig blijven.’

VLK steunt kankeronderzoek Elk jaar reikt de Stichting Emmanuel van der Schueren onderzoeksbeurzen uit aan jonge academici die zeer gespecialiseerd kankeronderzoek doen maar niet kunnen terugvallen op overheidssteun of steun van de industrie. In oktober 2005 werden opnieuw negen beurzen van elk 24.224 euro uitgereikt. De financiële middelen voor de beurzen Emmanuel van der Schueren komen van de Vlaamse Liga tegen Kanker.


Leven

17

Vragenlijn

In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen die binnenkomen bij de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag tussen 9 en 17 uur bellen naar de Vlaamse Kankertelefoon op nummer 078/150.151. E-mailen kan ook, naar [email protected]. Samenstelling: Marjan De Smet, Leen Wauters en Griet Van de Walle

Pijnpleisters Mijn vader heeft uitgezaaide darmkanker en wordt thuis verpleegd. Omdat hij veel pijn heeft, heeft de dokter pijnpleisters voorgeschreven. Maar waarom kan hij geen pillen nemen tegen de pijn? En zijn die pleisters wel veilig? Pijnpleisters zijn bedoeld voor patiënten met een matige tot hevige pijn. Ze zijn een goed middel als ze verantwoord gebruikt worden. ‘Verantwoord’ betekent in de juiste dosis en op het juiste moment. Het is belangrijk om te weten dat een pijnpleister pas na 12 tot 24 uur op volle kracht werkt, zodat de arts niet te vroég of te laat (maar om de 72 uur) een nieuwe pleister aanbrengt. Anders bestaat het gevaar voor overdosering, wat kan leiden tot slapeloosheid, concentratieverlies en verwardheid. Daarnaast mag een pijnpleister niet de eerste stap in de pijnbestrijding zijn: bij het opstarten van een pijnbehandeling moet rekening gehouden worden met de ernst van de pijn en moeten eerst de courante pijnstillers voorgeschreven worden. Dat zijn middelen zoals aspirine of paracetamol die geen morfine of gelijkaardige producten

Borstreconstructie In februari vorig jaar is mijn borst geamputeerd. Nu wil ik graag een reconstructie laten uitvoeren. Mijn vraag is nu welke methode vergoed wordt door de ziekteverzekering en of een gelijktijdige aanpassing van de andere borst mogelijk is en ook vergoed wordt. Om een borst te reconstrueren na een borstamputatie kan synthetisch materiaal worden gebruikt (zoals de implantaten die gebruikt worden bij een borstvergroting), maar ook eigen lichaamsweefsel van de patiënt. Een reconstructie met eigen weefsel kost u meer dan een reconstructie met een prothese. Bij een reconstructie met eigen weefsel (vet of huid van een andere plaats op het lichaam, de zogenaamde DIEP-, SIEA- of s-GAP-flap) valt ongeveer 2.500 à 3.000 euro ten laste valt van de patiënt (inclusief artsenhonoraria en ziekenhuisopname). De vergoeding voor een reconstructie met een

18

Leven


bevatten (eerste trap van de pijnladder volgens de richtlijnen van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO)). Zodra de pijn te ernstig wordt, zal men overschakelen naar de tweede (bijv. codeïne) en dan naar de derde trap van de pijnladder. De derde trap bevat morfine en morfineachtige stoffen. Die kunnen langs de mond ingenomen worden of met pleisters. Pillen en pleisters zijn evenwaardig – als de patiënt maar geen pijn heeft. Omdat heel wat mensen nog altijd - uit onwetendheid of door verkeerde informatie - weigerachtig staan tegenover morfine, zijn ook artsen vaak geneigd meteen de pleisters voor te schrijven. De pleister bevat immers geen echte morfine, maar morfineachtige stoffen. Morfine is en blijft nochtans het meest aangewezen product voor pijnbehandeling in de derde fase. De pleisters hebben ook heel wat voordelen: ze blijven 72 uur ter plaatse (pillen en siroop moeten vaker ingenomen worden) en ze geven minder constipatie dan morfine. Misschien krijgt uw vader daarom de pleisters. Als dat niet de reden is, vraag dan gerust aan de arts die de pleisters voorgeschreven heeft of de pleisters op dit moment de beste manier zijn om de pijn te verzachten.

prothese hangt af van het prothesemateriaal dat wordt gebruikt. Afhankelijk van het type prothese (standaard of niet) wordt al dan niet de volledige kost van de prothese terugbetaald. Bij een reconstructie met een prothese kan het bedrag dat de patiënt zelf betaalt, oplopen tot ongeveer 750 euro. De prothese moet echter na ongeveer tien jaar vervangen worden, en dan moet u dat natuurlijk weer betalen. De goedkeuring tot terugbetaling voor deze reconstructie moet voor de ingreep worden aangevraagd aan de adviserend geneesheer. Een gelijktijdige aanpassing van de andere borst (met het oog op de symmetrie) wordt vergoed, maar hier valt ongeveer 500 euro ten laste van de patiënt. Nog een tip: ook al heeft u een hospitalisatieverzekering, vraag toch goed op voorhand bij de maatschappij wat de verzekering dekt en wat niet, zodat u niet voor verrassingen komt te staan! U kunt ook vooraf vragen wat de ziekenhuiskosten ongeveer zullen zijn.

Echo

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: Griet Van de Walle

“Ik ben ervan overtuigd – en dat geldt v oor elke langdurige zieke – dat je zonder degelijke begeleiding in een neerwaartse spiraal terechtkomt. Die maakt je zo ziek dat je uiteindelijk nergens meer energie uit haalt om te genezen.”

n Radiojournaliste Friedl’ Lesage (De Morgen, geciteerd in De Huisarts, 22 september 2005)

‘Mensen mogen weten hoe kanker aanvoelt. Voor ik kanker kreeg, was ik ervan overtuigd dat kanker gelijk stond met dood. Dat is dus niet zo. Ik heb geen keuze, ik moet er door. En dat wil ik via de website ook tonen.’

n De 16-jarige Marieke Van Dooren over haar persoonlijke website http://van.dooren.be/members/marieke

‘Er is niet veel dat je met verdriet kunt doen. Toen Marianne stierf, heeft de tijd drie weken stilgestaan. Iedereen beweegt, maar jij bent als een zuil van zout, verstard, verkrampt. Je kunt zelfs bijna niet meer ademen en het is onmogelijk om je opnieuw te concentreren.’

n Oud-rector van de Universiteit Gent Andreas De Leenheer (De Morgen, 15 oktober 2005)

‘Als ik niet kaal was geworden, had ik nooit geweten hoe het is om een bos krullen te hebben. De typische chemokrullenbol. Hij stond me leuk en het was supermakkelijk.’

n Sigrid Vanhoutte (Het Laatste Nieuws, 15 september 2005)

‘De ziekte heeft me sterk veranderd. Ik kan het niet meer lijden dat mensen elkaar het leven zuur maken. Ik weiger aan te nemen dat er onoverbrugbare onenigheden bestaan. Elk probleem tussen mensen is op te lossen. Als ik iets overhoud aan mijn worsteling met de dood, dan is het wel dié overtuiging.’

n De onlangs overleden Maurits Coppieters (Leven 6, april 2000)

Brievenbus

Lezersrubriek – schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: Griet Van de Walle

Vorig jaar volgde ik een cursus met Ria Vandebeek die getuigt in Leven nr. 28. Ik ben blij dat het goed gaat met haar en dat ook zij alle pijnlijke periodes achter zich heeft gelaten. Ik weet uit ondervinding dat dat niet gemakkelijk is. Ook ik ben door deze periodes gegaan. Ik was omgeven met de liefde en de genegenheid van man, kinderen, familie, vrienden. En toch heeft het zwarte gat ook mij in zijn greep gehad. Maar ik heb het ook overwonnen en niet toegelaten dat het mijn leven zou beheersen. Het gevecht tegen de ziekte is op zich al zeer moeilijk en vraagt veel energie; maar als je dan de draad van je leven weer wil opnemen stuit je in de maatschappij op allerlei vooroordelen. Ik hoop van ganser harte dat Ria haar droom nog kan verwezenlijken! Juliana Buekenhout, Sterrebeek

Soms sterf je gewoon (1) Op 12 februari 2005 stierf onze dochter Dorien, net 16 geworden, ten gevolge van een hersentumor. Ze was 9 maanden voordien geopereerd. Na maanden revalidatie en met een zeer sterke wil om terug beter te worden, kregen we in december te horen dat de ziekte ongeneesbaar was en dat ze hoogstens nog een paar weken had. Ze is nog naar school gegaan in januari – tot de laatste dag wou ze leven! En dan lees je steeds opnieuw in tijdschriften en kranten dat je maar positief ingesteld moet zijn en dat je dan je kanker overwint... Vandaag nog in een artikel in Het Volk. Willen jullie a.u.b. ook eens denken aan de mensen die geen schijn van kans krijgen, zoals bijvoorbeeld bij glioblastoom multiforme graad vier... een term die ons leven totaal overhoop gooide en die we, nu nog elke dag, thuis moeten bestrijden omdat onze dochter er niet meer is! Ook vrienden van Dorien raken in de

Uit Leven 27

Ria Vandebeek

Steun broodnodig Net zoals bij Walter Boeykens (Leven 27) werd ook bij mij per toeval kanker ontdekt. Ik werkte 31 jaar als zelfstandig brood- en banketbakker toen ik in maart vernam dat er een donkere vlek op mijn longen was. Drie weken later werd ik geopereerd. We zijn nu 5 maand later, de chemo is voorbij maar de vermoeidheid en andere kleine ongemakken nog niet. Om onze zaak weer op te starten moet ik nog even wachten maar we hopen het beste. Wat me opvalt in de roddelblaadjes (Story, Dag Allemaal) is dat BV’s (die jammer

war van al die positieve verhalen. Zij hebben nochtans samen met Dorien de laatste weg op een heel positieve manier gegaan. Maar nu twijfelen zij ook af en toe. Kanker is niet altijd te genezen! Zelfs niet met duizenden kaarsjes, met massa’s wensen en ongelofelijk veel liefde. Soms sterf je gewoon! Kristien Maes, Buggenhout

Soms sterf je gewoon (2) Onze Thomas is na een behandeling van anderhalf jaar op 16 juni 2005 gestorven: acute leukemie. Hij was amper 24 jaar. Hij was een vechter, hij wilde leven, maar het werd hem niet gegund. Zijn laatste strijd was enorm: afzien op alle plaatsen van zijn lichaam. Zijn laatste woorden waren: ‘Het is genoeg geweest. Ik had nog zoveel plannen; ‘t is jammer.’

genoeg ook de ziekte kunnen krijgen) van overal steunbetuigingen krijgen. Ze worden door iedereen een riem onder het hart gestoken. Het lijken wel helden! Maar bij gewone mensen met de ziekte is dat nogal anders, dat heb ik zelf ervaren! Vrienden vallen weg (dat lees je ook in jullie reportages), collega’s-bakkers van 50 meter verder bellen je niet eens om te vragen hoe het gaat. Neen, roddelen maar. Maar ik moet eerlijk zijn: veel klanten stuurden een kaartje of belden ons even op met lieve wensen. Een deel van de familie is echt bezorgd en leeft met je mee. De grootste steun en het meeste begrip kwam van mijn lieve vrouw en dochter. Wat zij deden en nog steeds doen is onvoorstelbaar. Ik kan ze nooit genoeg bedanken. Mijn vurigste wens is dan ook dat alle mensen die van ver of dichtbij met kanker te maken krijgen evenveel troost en steun vinden bij hun echtgeno(o)t(e), kinderen en familie als ik. Patrick Vandenbroucke, Kortrijk

Leven is vooral een verzameling getuigenissen van geslaagde behandelingen. Dat geeft moed aan veel mensen, en met die moed hebben we zelf ook onze drie fases overleefd: geloof in genezing, hoop op genezing en uiteindelijk restte ons nog alleen de liefde. Met die liefde trachten we nu ook met ons hele gezin verder te doen. Nu is er het leven na Thomas. We zijn weer aan de slag, mijn man en ik. Op het werk moet je weer 100 % kunnen meedraaien. Maar het is amper drie maanden geleden. Alles doet nog zo’n pijn en de omgeving verwacht dat je doet alsof er niets is gebeurd. Waar is de tijd dat mensen een jaar de rouw droegen, dan had men nog respect voor mensen met een verlieservaring. Misschien kan er in het tijdschrift ook eens een artikel komen van hoe mensen in zo’n geval de draad weer opnemen? Jocelyne Claeys, Kortrijk januari 2006 - nr. 29

Leven

19

Patiënteninfo

Samenstelling: Griet Van de Walle

Boekentips

Zefa

Honderd procent vrouw van Geralyn Lucas ■ ‘Ik maak grapjes, draag mooie kleren en parfum. Ik heb lipstick op om de aandacht van de dokters te trekken. Ik wil dat ze naar mij kijken en zich realiseren dat ik meer ben dan kanker. Maar er is iets veranderd. Ik besta niet meer. Ik ben een dossier geworden, een map met uitslagen.’ Geralyn Lucas is zevenentwintig en heeft borstkanker. Ze besluit om, ondanks haar operatie, honderd procent vrouw te blijven. Arena, 2005, 248 p. Ben ik zo angstaanjagend? Tien jongens en meisjes vertellen hoe het is om kanker te hebben van Daniëlle Vogels ■ Een ontroerend verslag van kinderen die kanker kregen. Ze vertellen openhartig over hun angsten en twijfels, maar ook over de hoop en genezing en hun toekomstplannen. Clavis, 2004, 96 p.

Babbelen met lotgenoten? Neem eens een kijkje op het forum op de website van de VLK: www.tegenkanker.be/forum. Het forum is bedoeld voor mensen met kanker of voor mensen uit hun omgeving: partners, (groot)ouders, broers en zussen, vrienden. Iedereen kan hier zijn verhaal kwijt, lotgenoten vinden, vragen stellen enz.

De koning van het ziekenhuis van Stefan Boonen ■ Jasper ligt al een hele poos in het ziekenhuis. Dat is lang niet altijd makkelijk. Hij mist zijn hondje Tinky, de kinderen van zijn klas… En vandaag is het helemaal een vreemde dag. Want hij is jarig. Weten ze in het ziekenhuis wel hoe dat moet, een verjaardag vieren? Boek voor kinderen die voor langere tijd of regelmatig naar het ziekenhuis moeten. Ook voor hun ouders, leerkrachten, broers, zussen of klasgenoten. Clavis, 2005

Chemo. Leven op de grens tussen wanhoop en vertrouwen van Christine Lafaille ■ Over omgaan met en zich verzetten tegen de nevenverschijnselen van kanker en chemo na herval. Epo, 2005, 192 p. Nierkanker. Feiten en ervaringen van Anja Krabben ■ In dit boek is alles te vinden wat je als patiënt of naaste wilt weten over diagnose, behandeling, ook nieuwe en experimentele therapieën, en prognose van nierkanker. Bevat ook zeven lotgenotenverhalen. Stichting Eindelijk, 2004, 208 p.

Wist je dat er in de toekomst ook inloophuizen voor mensen met kanker komen in Mechelen en in Turnhout? De VLK heeft nu al inloophuizen in Brugge, Gent en Leuven. Iedereen kan daar zomaar binnen lopen en een babbel doen, vragen stellen, naar een voordracht komen luisteren enz. Meer info in de agenda in het midden van dit tijdschrift (p. 8-9).

Mijn gevecht tegen kanker ■ van Jurgen Robyns ‘Word ik ooit 30? Zal ik ooit nog seks hebben met mijn vrouw? Daar sta je dan, teelbal in de hand. En dat zijn de vragen die door je hoofd flitsen’. Davidsfonds/Leuven, 2004.

Eric de Mildt

De Prostaat. Lust en leed van Marleen Finoulst en Peter Van Erps ■ In dit vlot geschreven boek laten de auteurs mannen met prostaatkanker hun verhaal doen. Houtekiet, 2004, 131 p.

Gratis abonnement op

[http://www.tegenkanker.be]

Leven

Wil u het magazine LEVEN thuis lezen? Vraag een GRATIS abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

Jef Van Gucht Klaar voor een tweede leven

Recommend Documents