Je leven leven met autisme Pgb met eigen regie bepaalt het verschil

Je leven leven met autisme Pgb met eigen regie bepaalt het verschil Deze notitie beschrijft de waarde van het persoonsgebonden budget (pgb), speciaal voor mensen met autisme. Dit is een psychiatrische aandoening die vraagt om specifieke zorg, die met het pgb precies op maat geregeld kan worden. Kwaliteitszorg die niet geleverd kan worden in zorg in natura. Het zorgaanbod van instellingen beperkt zich tot groepsbegeleiding tussen 9 en 5. Individuele begeleiding buiten kantooruren is niet te realiseren vanwege de te hoge kosten in zorg in natura. Het pgb is daarom erg belangrijk voor veel mensen met autisme, inclusief hun directe omgeving. Het betekent voor hen het verschil tussen een leven leven en een leven lijden. Autisme uit zich in gedrag, in communicatie, in sociale omgang en in flexibel denken en handelen. Een concretere beschrijving van de aandoening is niet mogelijk. De stoornis uit zich namelijk in zeer specifieke en zeer complexe verschijnselen, die bij geen enkele persoon met autisme hetzelfde zijn. Door deze complexiteit heeft de stoornis, die officieel autisme spectrum stoornis (ASS) wordt genoemd, uitleg nodig, om te kunnen begrijpen waar deze mensen mee te kampen hebben en waar hun zorgbehoeften ligt. Pgb zorgbehoefte-indicator Juist de ervaringen met acht jaar pgb komen hierbij goed van pas. Want vanaf 2003, toen ook voor de grondslag ggz het pgb mogelijk werd, is dit middel voor eigen regie op grote schaal ingezet voor mensen met autisme. Dat gebeurde niet voor niets. Het pgb vulde vanaf die tijd de leemte in het zorgaanbod van zorg in natura op, een tekort dat tot op heden nog steeds onvoldoende is ingevuld. Op dit moment kunnen we wat de zorgbehoefte voor mensen met autisme betreft putten uit de ervaringen van een grote groep ervaringsdeskundigen die, nu het pgb op het punt van verdwijnen staat, kunnen laten zien wat mensen met autisme nodig hebben en waarom juist het pgb hierin bepalend is. Wat is ASS? Om te begrijpen wat er nodig is aan zorg voor deze doelgroep, is allereerst begrip en inzicht in de stoornis nodig. Het gaat om een aangeboren, soms erfelijke, niet zichtbare, levenslange stoornis, die diep doordringt in de persoonlijkheid. De stoornis komt voor bij mensen met zowel een lage, als normale tot zeer hoge intelligentie. De informatie die via de zintuigen binnenkomt, wordt bij mensen met autisme in de hersenen anders verwerkt. Daardoor zien zij de wereld anders en zijn de oplossingen die zij bedenken en de reacties die ze geven anders. Om te kunnen begrijpen wat daarvan de gevolgen zijn, geeft de in 2010 beschreven theorie over ‘contextblindheid’ 1 , meer inzicht. Deze theorie gaat ervanuit dat het voor mensen met autisme lastig is betekenis te geven aan gebeurtenissen of aan dingen die zij waarnemen. Het lukt hen niet om deze in de juiste context te plaatsen, waardoor de wereld voor hen erg verwarrend wordt. Wat betekenen bijvoorbeeld tranen op iemands gezicht: heeft iemand verdriet, plezier, pijn en of is iemand aan het uien snijden? Het juist interpreteren van wat je ziet, lukt alleen als je verder kijkt dan de letterlijke details. Dat is moeilijk voor mensen met autisme, met alle mogelijke kwalijke gevolgen van dien. Want stel, er staat iemand op straat met opgestoken hand. Is dat een begroeting of een bevel tot stoppen? Als de persoon met autisme terugzwaait naar de agent en hij vervolgens doorrijdt, heeft hij een probleem. Zo hebben mensen met autisme bij dergelijke en veel andere dagelijkse gebeurtenissen en omstandigheden, uitleg nodig om misverstanden in de communicatie en in de sociale omgang te voorkomen. Naast de gedragsproblemen hebben mensen met autisme vaak ook een ontwikkelingsachterstand of is er een disharmonisch IQ-profiel, waarbij zij verbaal hoog scoren, maar performaal – in de praktische vaardigheden – zeer laag, met als gevolg dat een zeer intelligent kind bijvoorbeeld niet in staat is een kopje thee te zetten. 1

‘Autisme als contextblindheid’, door Peter Vermeulen, 2010

Notitie ‘Je leven leven met autisme, pgb met eigen regie bepaalt het verschil’, augustus 2011

1

Gevolgen van autisme De symptomen van autisme variëren van persoon tot persoon, ook qua intensiteit. Ouders merken het als hun kind gillend een restaurant, de kapper of een schoenenwinkel binnengaat. Er ontstaat vaak een ontwikkelingsachterstand bijvoorbeeld op het terrein van de zelfzorg. Deze kan lange tijd onder de maat blijven of (deels) nooit zelfstandig worden uitgevoerd. Kinderen kunnen op de daarvoor gerelateerde leeftijd bijvoorbeeld niet zelfstandig hun tanden poetsen en/of geen passende kleren uitzoeken en aantrekken. Ze ervaren geen koude of geen warmte en vergeten daarom in de winter een jas aan te trekken of andersom, houden in de zomer graag de vertrouwde winterjas aan. Er zijn mensen met autisme die geen pijn voelen, maar ook andersom, ervaren anderen al pijn bij lichte aanraking of bij het knippen van hun haar. Kinderen met autisme lopen weg zonder terug te komen, want verdwalen bestaat niet voor hen: je bent waar je bent. Mensen met autisme reageren vaak niet of nauwelijks op raadgevingen of op liefkozingen. Zij imiteren niet, wat nadelig is bij het aanleren van vaardigheden. Kinderen hebben problemen met het leren praten, wat het contact bemoeilijkt. Het gaat om problemen waar de omgeving moeite mee heeft, om mee om te leren gaan. Ouders vragen daarom advies bij beschikbare instanties, maar vanwege het ontbreken van een algemene formule voor aanpak of behandeling, leidt de raad van deskundigen vaak niet tot een oplossing. Een universele tip, een groepsnorm of een groepsaanbod is in veel gevallen zelfs een slechte oplossing. Doordat mensen met autisme ieder een eigen gebruiksaanwijzing hebben, is maatwerk een vereiste in hun zorg en begeleiding. Rol van ouders Autisme stelt ouders voor ongekende raadsels en laat hen in onmogelijke situaties belanden. De dagelijkse gang van zaken in een gezin met een kind met autisme wordt dan ook dikwijls ontwricht, in meer of mindere mate. Hoe harder ouders het ongewenste gedrag van hun kind proberen te corrigeren, hoe meer het kind in paniek raakt en hoe onhandelbaarder het wordt. Straffen helpt niet. Als daarbij ook één van de ouders autisme heeft – wat vaak pas blijkt als autisme bij een of meer van de kinderen wordt gediagnosticeerd - zet dat de relatie enorm onder druk. De taak van de andere ouder wordt dan extreem zwaar. Want niet alleen kind(eren) en partner vragen specifieke aandacht, ook de andere broertjes en zusjes moeten een weg zien te vinden in de omgang met hun gezinsleden met autisme. Hoe zorg je er als ouder dan voor dat je gezin in balans blijft? Dat autisme vaak ook nog niet wordt begrepen door buren, familie, leerkrachten en docenten, maakt het voor deze gezinnen alleen maar moeilijker. Zoals hiervoor al vermeld, zijn er behalve de gedragsmoeilijkheden, de ontwikkelingsproblemen. Kinderen met autisme willen wel graag zelfstandig functioneren, maar ze kunnen het vaak simpelweg niet. Het aanleren van vaardigheden beklijft niet of slechts heel langzaam en ten dele. Ze hebben daarom veel sturing nodig bij de dagelijkse activiteiten. Dat geldt voor jonge kinderen, maar ook op latere leeftijd. Zo komt het voor dat een hoogbegaafd kind van 18 zichzelf niet verzorgt als zijn ouders hem niet aansturen. Aan de andere kant zijn er ook mensen met autisme met een sterke neiging tot perfectionisme, waardoor zij zich juist heel goed verzorgen en geen grens kennen om daarin te stoppen. Ook daarin is sturing nodig. Hoe het ook zij, het kind met autisme is sterk afhankelijk van het inzicht dat zijn omgeving heeft in zijn beperkingen, waardoor het kind begrepen wordt en zorg op maat kan krijgen. Inzet pgb Bovendien draagt deze begeleiding er veelal toe bij dat het gezinslid met autisme thuis kan blijven wonen. Ouders van een kind met autisme hebben, zeker als het kind ouder wordt, geleerd wat hun kind nodig heeft. Zij zijn als het ware de specialist van hun eigen kind geworden. Ouders houden met het pgb zelf de regie in handen en kopen begeleiding in, specifiek gericht op de behoefte van hun kind, niet meer en niet minder. Vaak wordt hiermee het gezin in z’n geheel


2

ontlast. De ervaringen laten zien welke positieve gevolgen dit heeft. Kinderen met autisme die op deze manier worden begeleid - in een veilige omgeving, waar zij leren hoe ze kunnen leren, waar ze leren meer te durven, waar ze werken aan hun zelfvertrouwen - ontwikkelen zich beter, waardoor ze later meer kans hebben op passend werk of dagbesteding. Daarnaast wordt het systeem rondom de persoon met autisme ondersteunt, waardoor de zorg voor het kind wordt volgehouden en hiermee in veel gevallen opname wordt voorkomen. Het wegvallen van het pgb zou een desastreuze uitwerking hebben op deze doelgroep. Ouders zullen proberen het zelf op te vangen, maar dat zal in de meeste gevallen ofwel tijdelijk ofwel ontoereikend zijn. Autisme bij peuters Ouders van peuters snappen in eerste instantie niet goed waar het afwijkende gedrag vandaan komt. Als er eenmaal een diagnose is gesteld, moeten zij leren hoe de zintuigen en de hersenen van hun kind met autisme werken. Het effect van deze psyche-educatie is, dat ouders leren de tijd te nemen, geduld te hebben om zich als het ware af te stemmen op de juiste frequentie van hun kind, op de beleving van hun kind, zodat ze daar adequaat op in kunnen spelen. Doen zij dit niet of zetten ze het kind onder druk door verandering van gedrag te eisen, dan verliezen ze het contact. De ouders én de broertjes en zusjes zonder autisme zullen zich moeten aanpassen. Dat is een proces waar zij allemaal aan zullen moeten wennen en dat de een beter afgaat dan de ander. Ouders volgen daarom vaak cursussen of trainingen, tot nu toe vooral gegeven door organisaties die zich hebben gespecialiseerd in autisme. Zorg in natura schiet in de begeleiding van deze gezinnen veelal tekort, met hooguit een aantal standaard opvoedtips, waar ouders meestal niet veel mee opschieten. Inzet pgb Het volgen van cursussen en/of trainingen financieren ouders vanuit het pgb. Daarnaast helpen begeleiders met het ondersteunen en ontlasten van de zorgtaak – niet alleen van de ouders, maar ook van de brusjes - door aanwezig te zijn in het gezin, of door logeer, vakantie- en weekendopvang te bieden. Autisme op basisschoolleeftijd Het vinden van de juiste school voor een kind met autisme is in veel gevallen een lange zoektocht. Vaak al in de eerste groepen wordt het onaangepaste en moeilijke gedrag duidelijk merkbaar. Kinderen met autisme vallen over het algemeen snel buiten de boot, omdat ze niet aan de voorwaarden die het reguliere onderwijs stelt, kunnen voldoen. Ze blijven niet op een stoel zitten in een kringgesprek, vinden het moeilijk om in groepjes te werken en rekening te houden met de wensen van andere kinderen. Ook willen ze niet plakken omdat ze overgevoelig zijn voor vieze handen of de geur van lijm. Ze reageren negatief op de juf met de hoge stem, vanwege overgevoeligheid voor geluid. Leerkrachten in speciaal en regulier onderwijs weten vaak niet goed om te gaan met deze anders aan te sturen kinderen. Dat is aan de ene kant ook moeilijk in een systeem waarin groepsdoelen worden gesteld en kinderen worden beoordeeld aan de hand van een vastgesteld gemiddelde. Aan de andere kant vraagt de complexiteit van de stoornis ook een deskundigheid, die leerkrachten zich gaandeweg, door ervaring met meerdere kinderen met autisme, eigen kunnen maken. Ouders ervaren dat dit per leerkracht erg kan verschillen en de interesse en motivatie van de leerkracht hierbij medebepalend is. Met de middelen die de Rugzak biedt, kan de leerkracht ondersteuning krijgen, maar dit is in de dagelijkse praktijk lang niet altijd toereikend. Op veel scholen blijkt de aanwezigheid van kinderen met autisme op den duur niet haalbaar en voelen de kinderen zich ook niet thuis in de groep. Inzet pgb Voor veel kinderen is een begeleider in de klas ingezet, als schaduw, om een kind te helpen bij het zo zelfstandig mogelijk functioneren in de klas. Ook komt het voor dat een begeleider een kind in de vrije momenten begeleidt, het kind helpt zich te houden aan de dagstructuur


3

en/of bemiddelt in de interactie met de juf en de andere kinderen. Om vaardigheden aan te leren die bruikbaar zijn op school, wordt de begeleiding na schooltijd in veel gevallen thuis voortgezet. Daar kan in alle rust en met alle ruimte worden gewerkt aan de juiste afstemming op het kind met autisme en aan de gewenste aanpak thuis en op school. Voor veel kinderen die uit de ‘reguliere of speciaal onderwijs boot’ zijn gevallen en die thuis zitten, is het pgb buitengewoon belangrijk om toch een vorm van thuisonderwijs te krijgen of dagbesteding te hebben. Als de mogelijkheden die het pgb nu biedt er niet meer zijn, krijgen deze kinderen met autisme óf geen passend onderwijs of zelfs helemaal geen onderwijs meer, ondanks hun intelligentie en/of leerbaarheid. Ook valt dan de dagbesteding op maat weg. Autisme in het voortgezet onderwijs Het onderwijssysteem in Nederland is competentiegericht. Kinderen met autisme houden zich daarin moeizaam staande. Het lukt hen niet om zelfstandig te werken, huiswerk op te schrijven en zelf structuur te vinden in het leren. Kinderen met autisme blijven daarom in het voortgezet onderwijs begeleiding op maat nodig hebben. Ook als het om contacten met leeftijdgenootjes gaat. Zij willen namelijk wel contact, maar als dat niet begeleid wordt, loopt het vaak uit op een teleurstelling. 2 Jongeren met autisme kunnen de contacten vaak niet vasthouden. Daarnaast zijn ze vaker dan andere kinderen gevoelig voor de verkeerde contacten. Inzet pgb Kinderen met autisme op de middelbare schoolleeftijd willen niet in een zorginstelling worden opgenomen. Ze willen deelnemen aan het dagelijks leven, net zoals ieder ander. Dat kan met pgb-begeleiders om hen heen, begeleiders met wie het klikt, begeleiders die hen respecteren en die goed afstemmen op de individuele vraag. Veel kinderen uit de doelgroep hebben een ontheffing van de leerplicht. Dat kan zijn op grond van hun diagnose in combinatie met de resultaten uit de psychologische en IQ-testen. Andere kinderen hebben het op vele scholen geprobeerd, maar worden overal weggestuurd omdat ze er niet passen. Al deze kinderen gaan niet meer naar school vanwege het gebrek aan vaardigheden om zich te kunnen handhaven op school. 3 Om aan de behoefte van het kind om zich te ontwikkelen te kunnen voldoen, zijn er in Nederland een aantal organisaties - buiten de reguliere zorg en buiten het speciaal en reguliere onderwijs - met een ontwikkelingsaanbod op maat, afgestemd op het individuele kind. Dit aanbod financieren ouders uit het pgb. Hier krijgen kinderen wél op hen afgestemde begeleiding en leren zij sociale, schoolse en cognitieve vaardigheden aan. Het komt regelmatig voor, dat kinderen hierdoor later toch nog naar het reguliere (speciale) onderwijs doorstromen. Autisme bij jong volwassenen Bij jongvolwassenen gaan werk, wonen en relaties een belangrijke rol spelen. Ouders willen bij voorkeur niet, dat hun jongvolwassen kind wordt opgeleid voor de Wajong. Zij streven naar een volwaardige plaats van hun kind in de maatschappij. Deze jongeren hebben begeleiding nodig bij het solliciteren en later tijdens het werk. Naast het maatwerk in de begeleiding op de werkplek, worden vaak ook collega’s geïnformeerd over hoe zij met hun collega met autisme om kunnen gaan. Als mensen met autisme eenmaal hun plek op de arbeidsmarkt hebben gevonden, zijn zij vanwege hun werkhouding – ze houden zich strikt aan afspraken - in combinatie met hun kwaliteiten – eenmaal aangeleerde vaardigheden beheersen zij vaak tot in de perfectie - een zeer gewaardeerde werknemer. Inzet pgb 2

De columns van Ginette Wieken, moeder van twee ASS-kinderen en docent in het VO, in Balans Magazine geven hiervan een duidelijk beeld. Kijk op www.balansdigitaal.nl. 3 Ouders worden in sommige gevallen voor de rechter gesleept omdat hun kind leerplichtig is, maar er voor het kind geen passende school te vinden is en het kind dus thuis zit. In de toekomst zal het aantal thuiszitters alleen maar toenemen, vanwege de bezuinigingen op het speciaal onderwijs.


4

Reguliere jobcoaching of begeleiding vanuit UWVWerkbedrijf zijn vaak ontoereikend en niet voldoende afgestemd op het individu. Met het pgb wordt begeleiding op maat ingeschakeld (Aline, mag dat of is UWV voorliggend?). Autisme bij volwassenen Reguliere instellingen beloven keuzevrijheid, maar de werkelijkheid is meestal anders. Het pgb stelt volwassenen met autisme werkelijk in staat om hun eigen zorgverlener te kiezen. Bovendien kan hij desgewenst, op ieder moment van zorgverlener veranderen. Dat is prettig voor de budgethouder, maar heeft ook een positief effect op de zorgverleners. Zij houden zich scherper bij de les, zo leert de praktijk, zijn bewuster bezig met het voortdurend geven van de juiste zorg op maat. Deze werkwijze heeft een gunstige invloed op de kwaliteit van zorg. Afschaffen van het pgb is voor volwassenen met autisme een regelrechte ramp. De gevolgen zijn niet te overzien. Terug naar de instelling is nauwelijks een optie, vanwege het gebrek aan adequate zorg. Wonen In woonvormen voor psychiatrisch patiënten waar mensen met autisme worden ondergebracht, is doorgaans niet de specifieke kennis aanwezig die nodig is om het leven van deze mensen optimaal te begeleiden. Er wordt geen zorg op maat geleverd, al wordt dit vaak wel toegezegd. Inzet pgb In kleinschalige pgb-woonvormen wordt zorg op maat ingekocht en gewaarborgd. Ook hierbij is een gunstig bijkomend effect dat pgb-zorgaanbıeders goed en op maat moeten blijven presteren, om hun cliënten niet kwijt te raken. Want zijn budgethouders niet tevreden, dan zoeken ze een andere zorgaanbieder. Als het pgb verdwijnt, verdwijnt daarmee ook noodzaak om zorg op maat te blijven leveren en gaat daarmee tevens het gunstige effect op de kwaliteit van zorg verloren. Vrije tijd Dikwijls zijn vrijetijdsactiviteiten voor mensen met autisme niet haalbaar, omdat zij met hun gedrag een raadsel of stoorzender zijn voor anderen, inclusief de begeleiders. Soms is er iemand of een club die het een tijdje wil proberen, maar mensen met autisme hebben het meeste baat bij een oplossing op maat. Inzet pgb Door het pgb zijn er veel initiatieven ontstaan, die zich geschoold, c.q. gespecialiseerd hebben in de individuele begeleiden van kinderen/mensen met autisme bij sporten en andere vrijetijdsbesteding. Naast het begeleiden van de persoon, wordt de zorg ook ingezet voor het uitleggen van het gedrag van de mens met autisme aan teamgenoten en aan scheidsrechters. Relaties Jongvolwassenen en volwassenen met autisme hebben wel de wens een vaste relatie aan te gaan, maar een normale partnerrelatie is voor hen lang niet vanzelfsprekend. Het succes hangt nauw samen met aan de ene kant de problemen die zijzelf ondervinden en aan de andere kant hoe de houding van hun partner daarin is. Frustraties van partners van mensen met autisme zijn bijvoorbeeld dat hij/zij teveel aandacht aan eigen interesses besteedt, onverantwoorde uitgaven doet, te vaak in discussie gaat over details of een tekort aan invoelingsvermogen voor de partner toont. Als de partner daarentegen autisme een plaats weet te geven in de relatie, verwachtingen aanpast en de positieve kanten van autisme weet te waarderen, heeft de relatie een serieuze kans van slagen. Inzet pgb Mensen met autisme die een relatie aangaan, hebben behoefte aan specifieke begeleiding op maat, op het gewenste moment. Vanuit het pgb kan bijvoorbeeld een te raadplegen


5

coach gefinancierd worden, aan wie naar behoefte op gewenste momenten vragen voorgelegd kunnen worden, van zowel de persoon met autisme als die van de partner. Ten slotte: feiten en cijfers Ter illustratie van de omvang van de problematiek:  Er worden in Nederland 189.700 4 kinderen geboren per jaar. Hiervan hebben gemiddeld 3.035 kinderen (1,6%) een vorm van autisme.  In de leeftijdsgroep van 3 tot en met 6 jaar zijn er in Nederland ruim 12.000 kinderen met een vorm van autisme.  Van deze kinderen gaat 35% niet naar school: 4.250 kinderen.  Tot nu toe hebben 90 van deze 4250 kinderen een plek gekregen in een dagcentrum.  Het totaal aantal mensen met autisme in Nederland wordt momenteel geschat op 190.000 5 . Dat is ruim 1% van de bevolking.  Een veelvoud daarvan - de mensen met autisme plus hun sociale omgeving ondervinden dagelijks de gevolgen van autisme. Hoge cijfers die de noodzaak versterken om de zorg rondom mensen met autisme in zijn volle realiteit te onderkennen en te erkennen.

Utrecht, augustus 2011 Aan deze notitie werkten mee: Per Saldo, ACIC, Stichting Horison, Raeger, IQ coaches, Stichting Papageno, NVA, Balans en De Heeren van Zorg

4 5

Bron: CBS www.autisme.nl/Prevalentiecijfers


6

Je leven leven met autisme Pgb met eigen regie bepaalt het verschil

Recommend Documents